Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg „Darmkrebs: Betroffene helfen Angehörigen“
Eine Aktion der interdisziplinären Projektgruppe ‚Kolorektale Karzinome‘ des Tumorzentrums Erlangen-Nürnberg zur Verbesserung der Früherkennung von Darmkrebs in Mittelfranken
Dr. Sabrina Petsch S. Schick, PD Dr. B. Eibl-Eibesfeldt, A. Meyer, Dr. J. Schenk, Prof. Dr. W. Hohenberger
[email protected] www.tumorzentrum.uk-erlangen.de
Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Aufgaben eines Tumorzentrums
F Interdisziplinäre Vernetzung aller Versorgungsebenen und – strukturen, u.a. in Projektgruppen F Wissensverbreitung durch Fortbildungs- veranstaltungen für Ärzte und Bevölkerung F Krebsberatung
F Transparenz der Behandlung und der Behandlungsergebnisse durch ein Klinisches Krebsregister => Vergleich der Ergebnisse in der Region, national und international
=> Qualitätssicherung Bayreuth 30.03.2011 Darmkrebs = die häufigste Krebserkrankung in Deutschland
229.200 Männer/Jahr Neuerkrankungsfälle 197.600 Frauen/Jahr (geschätzt) 60.120 57.970 Prostata 26,2% 29,3% Brustdrüse 36.300 32.440 Darm 15,8% 16,4% Darm 32.500 14.600 Lunge 14,2% 7,4% Lunge 19.360 11.140 Harnblase 8,4% 5,6% Gebärmutterkörper 10.620 9.670 Magen 4,6% 4,9% Eierstöcke 10.050 8.470 Niere 4,4% 4,3% Malignes Melanom der Haut 7.930 8.090 Mundhöhle und Rachen 3,5 4,1 Harnblase 7.360 7.230 Malignes Melanom der Haut 3,2 3,7 Magen 6.410 6.980 Non-Hodgkin-Lymphome 2,8 3,5 Bauchspeicheldrüse 6.380 6.440 Bauchspeicheldrüse 2,8 3,3 Niere
Quelle: Krebs in Deutschland 2005 – 2006, Häufigkeiten und Trends, 7. Ausgabe, Berlin, 2010 Herausgeber: Robert Koch Institut, Berlin und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V., Lübeck Keßberg, Mazurek, Petsch - Stand 03/2010 Darmkrebs in Deutschland
• Jedes Jahr sterben 27.000 Menschen daran
• Darmkrebs lässt sich meist zu fast 100% verhindern oder heilen, wenn er frühzeitig genug entdeckt wird
• In 90% aller Fälle entsteht Darmkrebs aus vorerst gutartigen Darmpolypen (Adenomen) ADENOMADENOM --KARZINOMKARZINOM --SEQUENZSEQUENZ
Adenom Adenom Fortgeschrittener (noch gutartig oder schon mit Darmkrebs bösartigem Anteil?)
G. Nusko, Medizinische Klinik I, Universitätsklinikum Erlangen Kostenlose Krebsfrüherkennung und Vorsorgeuntersuchungen Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Vorsorgekoloskopie – Akzeptanz und Ergebnisse
2,3 Mio Untersuchungen (2003 – 2006)
11% der berechtigten Männer 13% der berechtigten Frauen
30% Polypen: hyperplast. Polypen 10% Adenome 20% schwere Dysplasie/Cis 0,5% Kolon- oder Rektumkarzinom 1%
(Quelle: Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung)
Bayreuth 30.03.2011 Erhöhtes Darmkrebs-Risiko bei erstgradig Verwandten
• Erstgradig Verwandte von Darmkrebs-Betroffenen haben ein 2-4fach erhöhtes Risiko an Darmkrebs zu erkranken (Brenner et al, American Journal of Gastroenterology 103 Sept. 2008)
• Die erste Koloskopie sollte 10 Jahre vor dem Erkrankungsalter des Angehörigen erfolgen
• Diese Fakten sind in der Öffentlichkeit nicht ausreichend bekannt
=> Aktion wurde gestartet, um diese Risikopopulation gezielt aufzuklären Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg „Darmkrebs: Betroffene helfen Angehörigen“ Die interdisziplinären Projektgruppe ‚Kolorektale Karzinome‘ des Tumorzentrums Erlangen-Nürnberg startete die Aktion in Zusammenarbeit mit der ILCO-Gruppe Erlangen im Darmkrebsmonat März 2008
Foto v. links: Dr. med. J. Schenk, niedergelassener Gastroenterologe, Erlangen Dr. med Sabrina Petsch, Leiterin der Geschäftsstelle des Tumorzentrums PD Dr. med. B. Eibl-Eibesfeldt, Chefarzt der Klinik für Allgemein- und Visceralchirurgie, Kliniken Dr. Erler, Nürnberg Prof. Dr. med. W. Hohenberger, Sprecher der Projektgruppe, Direktor der Chirurg. Universitätsklinik Erlangen
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Erlangen-Nürnberg Mittelfranken (Bayern)
Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Aktion – Ablauf
Rund 4000 lebende Patienten angeschrieben - ED 1998 - 2008 - Behandlung in einer Klinik in Mittelfranken und LK Forchheim - Dokumentation im KKR des Tumorzentrums
Rückantworten werden dokumentiert in einer ACCESS-Datenbank
Auswertungen Zwischenergebnisse und im Rahmen einer Doktorarbeit
Der Förderverein des Tumorzentrums unterstützt die Aktion mit 15.000 Euro
Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Aktion - Inhalt der Aussendung
Persönliches Anschreiben unter dem Briefkopf der behandelnden Klinik mit Information über erhöhtes Risiko der Angehörigen und Empfehlung einer Früherkennungskoloskopie ab dem 55. Geburtstag oder 10 Jahre vor Erkrankungsalter des Angehörigen, Ansprechpartner und Telefonnr. für Rückfragen
Rückantwortformular + Freiumschlag (Gebühr zahlt Empfänger)
2 Informationsblätter für Angehörige
2 Blaue Dokumentationsbogen ‚Koloskopie bei Risikopatienten‘
Bayreuth 30.03.2011 Aussendung – Persönliches Anschreiben Aussendung – Information für Angehörige + Dokubogen Aussendung - Rückantwortformular Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Aktion - Werbung
Onkologische Fortbildungsveranstaltung des Tumorzentrums am 1.3.2008: - Versand eines Informationsblattes zusammen mit der Einladung an alle tätigen Ärzte in Mittelfranken - Vorstellung der Aktion auf der Veranstaltung
Zusendung der Patientenanschreiben und Informationsmaterialien an alle koloskopierenden Ärzte in Mittelfranken
Pressekampagne, Zeitungsartikel in örtlicher Presse, z.B. Tageszeitungen, Klinikumszeitschrift des Uniklinikums, Newsletter des Tumorzentrums
Unterstützung durch Deutsche ILCO und Felix-Burda-Stiftung
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Erlangen-Nürnberg Aktion – Reaktionen 1
Rücklauf sehr gut - Viele interessierte Nachfragen telefonisch und per mail - Sogar Antworten von Betreuern dementer Patienten und Hinterbliebenen - Zunehmend Koloskopie-Dokumentationsbogen von immer mehr Praxen
Reaktionen überwiegend sehr positiv - Anforderung weiterer Informationsblätter, auch für Freunde und Kollegen - Witwe eines zwischenzeitlich Verstorbenen unterstützt Aktion - Vater, der zu seiner Tochter keinen Kontakt mehr hat, entbindet uns von der Schweigepflicht und bittet um die Zusendung der Unterlagen direkt an die Tochter - ‚Ich habe keine Angehörigen, unterstütze aber voll die Aktion‘ - ‚hervorragende Idee‘
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Erlangen-Nürnberg Aktion – Reaktionen 2 Patienten in Mittelfranken sind gut informiert: nicht selten sind bereits alle Angehörigen koloskopiert
Häufige Fragen: ‚Meine Kinder sind entsprechend Ihren Informationen noch zu jung für eine Koloskopie – was sollen sie tun?‘ Antwort: Auf jeden Fall ihren Hausarzt/Internisten über die Erkrankung in der Familie informieren!
‚Meine Kinder wohnen im Ausland/außerhalb von Bayern etc.‘ Antwort: Wohnort ist egal, wichtig ist die Information der Kinder
Nur vereinzelt Rückantworten mit Kreuz bei ‚Ich möchte diese Aktion nicht unterstützen‘ – nie Angabe von Gründen
1x persönliche Rückmeldung: ‚Brief ist sehr gut, nicht zu verbessern, aber ich möchte nicht an meine Erkrankung erinnert werden‘ Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Ergebnisse
Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Anschreiben nach Kreisen (n=4134)
Forchheim 208 Erlangen-Höchstadt 459
Erlangen, Stadt 447 Neustadt a.d.Aisch-Bad Windsheim 176 Nürnberger Land Fürth, Stadt 225 340
Fürth 306 Nürnberg, Stadt 1304 Mittelfranken Schwabach, Stadt Ansbach, Stadt 89 26
Ansbach Roth 237 125
Weißenburg-Gunzenhausen 192
Bayreuth 30.03.2011 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000 1100 1200 1300 1400 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Verteilung der Antworten (n=1162)
Forchheim 33% Erlangen-Höchstadt 33%
Erlangen, Stadt 38% Neustadt a.d.Aisch-Bad Windsheim 28% Nürnberger Land Fürth, Stadt 28% 27%
Fürth 28% Nürnberg, Stadt 30% Mittelfranken Schwabach, Stadt Ansbach, Stadt 36% 41%
Ansbach Roth 34% 37%
Weißenburg-Gunzenhausen 34%
20% 30% 40% 50% Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Unterstützung der Aktion (n=1162)
Nein 4% Keine Angehörigen oder Angehörige Antwort selbst - zu jung nicht möglich - verstorben 2% - kein Kontakt 21 47 - nehmen nicht teil Ja 31% 29% 339 357
398
Angehörige bereits untersucht 34%
Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Rückantworten nach UICC-Stadium (n=1162)
40,0% 37,7% 33,4% 35,0% 31,4% 29,4% 30,0% 25,0%
20,0% 15,0% 10,0% 5,0%
0,0% UICC I UICC II UICC III UICC IV Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Rückantworten nach Alter (n=1162)
34,9% 35,0% 33,9% 32,1%
30,0% 28,0% 28,0% 25,0% 25,0%
20,0%
15,0%
10,0%
5,0%
0,0% <39 40-49 50-59 60-69 70-79 >=80 Bayreuth 30.03.2011 Altersgruppe in Jahren Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Anteil Rückantworten nach Zeit seit Diagnose (n=1162)
40,0% 35,0% 30,0% 35,5% 35,7% 33,3% 31,4% 30,9% 31,0%
25,0% 30,8% 30,8% 30,0% 29,1% 20,0% 28,3% 15,0% 10,0% 5,0% 0,0%
1 -2 -3 -4 -5 -6 -7 -8 -9 0 0 < 1 2 3 4 5 6 7 8 -1 1 9 > Bayreuth 30.03.2011 Jahre seit Diagnosestellung Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Rücklauf: 161 Dokumentationsbogen aus 97 Praxen (90% aufgrund der Anschreiben, 10% Pressekampagne)
Ergebnis der Koloskopie (n=161): Polypen 14%
22 Adenome 105 18 11%
16
o.B. Sonstiges 65% 10%
Bayreuth 30.03.2011 Tumorzentrum Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg
Erlangen-Nürnberg Zusammenfassung
• Ca. 4.000 CRC-Patienten aus Mittelfranken wurden angeschrieben, über das bis zu 4-fach erhöhte Risiko ihrer direkten Angehörigen informiert und gebeten, diese zur Früherkennungskoloskopie zu motivieren • Die Aktion wurde sehr positiv aufgenommen von den Patientinnen und Patienten, deren Angehörigen, koloskopierenden und niedergelassen Ärztinnen/ Ärzten und in der Bevölkerung; Informationsmaterial wird kontinuierlich angefordert • Ca. 1/3 der Angeschriebenen antworteten unabhängig von Wohnort, Alter bei Diagnosestellung, zeitlichen Abstand dazu, UICC-Stadium und anderen Faktoren – insgesamt nur 4% wollten die Aktion nicht untertützen • Das primäre Ziel, die Patienten über das erhöhte Risiko ihrer Angehörigen zu informieren wurde erreicht • Ob das Ziel erreicht wird, die Anzahl der Früherkennungskoloskopien in der Region zu erhöhen und anteilig mehr frühe Tumoren zu erkennen, ist erst in den nächsten Jahren sicher beurteilbar Bayreuth 30.03.2011