#CANCERDELASANGRE Puntos de vista de los pacientes Prólogo
Pese a que los cánceres de la sangre representan el siete por ciento de todos los cánceres del mundo, su naturaleza dispar se traduce en una falta de concienciación. Los cánceres de la sangre tienen un perfil público bajo, y eso es algo que debe cambiar.
Debemos aspirar a transformar el cáncer Juntos, podemos destacar las necesidades de la sangre en una enfermedad que pueda no satisfechas de los pacientes con cáncer prevenirse, que sea crónica o incluso curable de la sangre y sus seres queridos, crear mediante diversas opciones terapéuticas conciencia sobre estos tipos de cáncer innovadoras para los pacientes que más y aumentar así la visibilidad de la carga las necesitan. Por supuesto, los pacientes sanitaria, social y económica que suponen. requieren más que tratamiento y cuidados, también necesitan información y apoyo. Este libro es una bonita colección de historias personales de toda Europa, compartidas por personas afectadas por cánceres de la sangre. Esperamos que, compartiendo estas historias y experiencias, podamos crear una mayor conciencia sobre el verdadero impacto de estos cánceres y ayudar así a los pacientes y a sus familias, cuidadores y amigos. De hecho, esperamos hacer visibles los cánceres de la sangre para las partes interesadas capaces de impulsar los cambios necesarios.
Jane Griffiths Presidenta del Grupo Corporativo, Janssen EMEA Vídeo «Make Blood Cancer Visible»
Inspirándose en las historias de pacientes con cánceres de la sangre, Janssen ha elaborado un breve vídeo en el que directamente se invita al espectador a contemplar la lucha interna personal y emotiva que pueden afrontar los pacientes. El vídeo tiene como objetivo aumentar la concienciación y alentar a otros afectados por estos cánceres graves a conectarse a través del intercambio de sus propias experiencias.
Vea el vídeo en janssen.com/emea/ make-blood-cancer-visible o a través del código QR siguiente, y compártalo en las redes sociales para ayudar a hacer visibles los cánceres de la sangre.
Únase a la conversación y comparta su historia en www.facebook.com/ cancerdelasangre Índice
Los datos 6 Bulgaria 10 Croacia 12 Finlandia 14 Francia 16 Alemania 18 Hungría 22 Irlanda 24 Israel 26 Polonia 30 Portugal 32 Serbia 34 Eslovaquia 36 Eslovenia 38 España 40 Suecia 42 Reino Unido 44 Gracias 46 Información y apoyo 48 adicional Las imágenes de página completa usadas en este libro son imágenes de archivo y no corresponden a imágenes de pacientes reales. Los datos1-6
«Cáncer de la sangre» es un término que engloba los cánceres que afectan a la sangre, la médula ósea y el sistema linfático.
Hay 140 tipos diferentes de cánceres de la sangre, que pueden clasificarse en tres grupos principales.
Leucemia Linfoma Mieloma Cáncer que afecta a Cáncer que se Cáncer de células los glóbulos blancos origina en el plasmáticas en la sistema linfático médula ósea El linfoma 39.000 1 de cada 3 es el cáncer personas desarrollan casos de cáncer infantil en de la sangre los países industrializados mieloma en Europa es una leucemia más frecuente cada año 12º 11º cáncer más frecuente cáncer diagnosticado en Europa con más frecuencia en Europa
Las células sanguíneas se desarrollan mediante un proceso denominado hematopoyesis. En él participan tanto la médula ósea como parte del sistema linfático. Para funcionar adecuadamente, el organismo necesita producir exactamente la cantidad correcta de cada tipo de células sanguíneas. Los cánceres de la sangre se desarrollan cuando se producen daños en genes vitales, lo que interrumpe el ciclo de vida normal de las células sanguíneas y altera este equilibrio.7
Los factores de riesgo incluyen:7
Infección Baja Quimioterapia Radioterapia Trastornos Exposición Factores Trastornos inmunidad genéticos a sustancias ambientales autoinmunitarios químicas Muchos de los síntomas de cáncer de la sangre son el resultado de un menor número de células sanguíneas sanas y funcionales, o la sobreproducción de células anormales, lo que causa una falta de espacio allí donde se producen las células sanguíneas.8
Los síntomas de cáncer de la sangre pueden variar, pero suelen incluir:8
x Cansancio x Ganglios inflamados/dolorosos x Dificultad para x Dolor óseo respirar Debido a una acumulación anormal de células Debido a una disminución sanguíneas en la médula ósea y el sistema linfático del número de glóbulos rojos
x Hematomas x Infecciones Pérdida de peso x Hemorragia x Fiebre inexplicable o Debido a una disminución Debido a una disminución inesperada del número de plaquetas del número de leucocitos Puntos de vista de los pacientes
Bulgaria En busca de paz
Anónimo Leucemia linfocítica crónica Mi historia comenzó dos años antes de mi diagnóstico. Soy madre soltera y, en ese momento, quería volver a quedarme embarazada. En 2009, intentaba formar una nueva familia para mi hijo y para mí. Por aquel entonces mantenía una relación con un hombre que contribuyó en gran medida a la aparición de mi enfermedad. Tras terribles celos, privaciones y luchas por la nueva familia, los médicos me diagnosticaron leucemia linfocítica crónica y, en lugar de hacer planes para un nuevo comienzo, empezó la gran batalla por mi supervivencia. Todavía recuerdo las palabras de mi médico diciéndome que esta enfermedad es intratable, pero se ve afectada por el estilo de vida del paciente, así que me distancié de todos los factores irritantes de mi alrededor, aprendí a moderar mis emociones extremas y adopté una alimentación saludable.
En la primavera de 2011 me fui de Bulgaria; no quería que mi familia me viera «mutar». Fueron días tranquilos y pacíficos en el exilio, alejada de familiares y problemas, pero era solo una solución temporal. Volví en invierno de 2012, cuando sufrí mi primera recaída grave, y fue entonces cuando me di cuenta por primera vez de la gravedad de mi enfermedad. Durante el mes que permanecí en el hospital, conocí a personas con enfermedades mucho más graves que la mía y me di cuenta de lo importante que era animar a estas personas y de lo importante que era mantener la moral alta. Me prometí a mí misma que si mejoraba, volvería a viajar al extranjero, y así lo hice, en dos ocasiones.
Una manera de sobrevivir es dedicarse al trabajo, mucho trabajo. Así se olvida. Hasta otoño de 2013 esta fue la luz que me guiaba. Desafortunadamente, desde entonces he estado y sigo estando en el hospital, lo que me impide trabajar y viajar, pero todavía consigo encontrar maneras de estar activa y busco sueños que perseguir.
Los años pasan para mí, con constantes disputas con los médicos sobre si debo comenzar un nuevo tratamiento. “ Para mí, la LLC no Hago viajes cortos por Bulgaria y Grecia, y tengo planes para volver a prepararme como trabajadora social en es una enfermedad; centros sanitarios. Sigo trabajando para campañas de donantes de sangre y centro mis esfuerzos en ayudar ¡la LLC es una forma a las personas con enfermedades similares. ¡Y sigo soñando! Para mí, la LLC no es una enfermedad; para mí, de vida! ” ¡la LLC es una forma de vida! Croacia Mantener el optimismo
Dražen Vincek Leucemia mieloide crónica Mi historia comenzó en 1998, cuando me proporcionarme el consuelo que buscaba. Me estaba diagnosticaron diabetes mellitus tipo 2 pasando a mí, no a ellos. Después de una biopsia y una después de acudir al médico por algunos aspiración, se confirmó el diagnóstico: leucemia mieloide crónica (LMC), es decir LMC Ph+. Entonces comencé con cambios en el cuerpo. El azúcar en sangre el tratamiento y, afortunadamente, los resultados siguen me había aumentado y tuve que tomar siendo buenos y la enfermedad está en remisión. algunas medidas. Perdí peso, me volví físicamente más activo, seguí el consejo El mayor apoyo que recibí fue el de los médicos, que me del médico y tomé los medicamentos que dieron información clara sobre posibles tratamientos. me recetó. Sin embargo, la diabetes me Todavía recuerdo lo que me dijo mi médico: «Tienes leucemia, pero, afortunadamente, es leucemia afectó negativamente y, con los años, me mieloide crónica y puedes tener una vida buena con provocó daños en los vasos sanguíneos. esta enfermedad». Sin embargo, debo añadir que el En 2007 sufrí un infarto de miocardio factor más importante fue mi espíritu optimista; estaba y fui hospitalizado. Poco después convencido de que debía haber una cura para mi de la coronariografía en un hospital enfermedad. especializado, me sometí a una operación de corazón: una triple revascularización No siempre es fácil. Tengo días malos cuando me abruman los pensamientos oscuros, porque soy coronaria. consciente de los problemas relacionados con el tratamiento. Hice todo lo posible por obtener Me tomé mis problemas de salud en serio. Fui información detallada acerca de todo en la Asociación disciplinado y me sometí a análisis de sangre de Pacientes. Me resulta difícil encontrar apoyo porque regularmente. En 2010, un hemograma completo mostró no soy el tipo de persona que se queja. No me gusta algunos cambios sospechosos y fue cuando recibí la hablar de mis problemas a otras personas, ni siquiera a alarmante noticia. Me pilló por sorpresa. Tener malos las más cercanas a mí. Muchos no entienden la seriedad resultados en el análisis de sangre fue algo que no y gravedad de mi lucha cotidiana. La gente dice que me esperaba en absoluto. Fue totalmente inesperado, ya ve bien y a menudo se dejan engañar por mi sonrisa. que no tenía síntomas relacionados y me sentía sano. Creo que es mejor así. Llorar no sirve de nada. Por O eso creía. En realidad, tenía síntomas, solo que eran otra parte, soy muy consciente de lo que supone para similares a los síntomas de las otras dos enfermedades otros pacientes. Estoy involucrado activamente en el que tenía, por lo que no había prestado atención al trabajo de la Asociación de Pacientes porque me da la aumento de la fatiga y la sudoración, entre otros. oportunidad de ayudar a otros en cuestiones prácticas Teniendo en cuenta mi afectación cardíaca y la diabetes, mientras están pasando por todo lo que he pasado yo. pensé que esos problemas eran de esperar. Al fin y al cabo, hacía lo posible por estar físicamente activo. Subía ocho tramos de escaleras todos los días para llegar a mi apartamento en el cuarto piso y simplemente ignoré las señales de mi cuerpo. “ La gente dice que me ve bien y a menudo se dejan Los resultados de las pruebas bioquímicas analíticas fueron inequívocos; el resto de los análisis de sangre engañar por mi sonrisa. y la biopsia de médula ósea se hicieron solo como verificación. Estaba preocupado y asustado de tener que Creo que es mejor así. ” someterme a más estudios diagnósticos, del dolor... Mis primeros pensamientos acerca de la leucemia fueron negativos y oscuros. Todo lo que sabía era que se trataba Después del diagnóstico, soy aún más consciente de la de un cáncer de la sangre y me acordé de historias de importancia de la salud. Espero poder ayudar a los demás personas que tenían leucemia y cuyos desenlaces fueron y apreciar cada momento en que me siento bien. desafortunados. Este fue el primer impacto. No sabía a quién decírselo primero... La información en Internet no Estoy involucrado activamente en el trabajo de la era exactamente alentadora, sino todo lo contrario. En Asociación croata de pacientes con leucemia y linfoma poco tiempo, me sentí realmente deprimido. porque quiero ayudar a los demás y a mí mismo. La incertidumbre antes del diagnóstico final fue desconcertante mientras esperaba los resultados de varias pruebas. El miedo a estar cerca de la muerte... Traté de encontrar la tranquilidad en las personas que estaban más cerca de mí, pero nadie podía Finlandia Volviendo a la pista
Kyosti Svala Hace 13 años, al emprendedor Kyosti Svala, que vive en Karsamaki, le diagnosticaron cáncer de la sangre. Ahora, afirma que está viviendo una vida plena.
«Después de recibir el diagnóstico de cáncer, tuve que pensar en cómo avanzar. Durante siete años, el cáncer no afectó a mi vida cotidiana, pero a medida que la enfermedad avanzaba, el tratamiento comenzó.
Finalmente, llegué a una situación que me obligó a tomar una decisión. Para sobrevivir, necesitaba un trasplante de células madre, pero la cantidad de células cancerosas de mi médula ósea era demasiado alta. El médico me habló de un nuevo medicamento. Con él, el número de células cancerosas disminuyó y se pudo realizar el trasplante.
El tiempo de recuperación es largo, pero ahora estoy bien otra vez. Yo solía practicar esquí de fondo en largas distancias, correr maratones y atravesar remando el Golfo de Finlandia. Ahora, estoy pensando en construir un barco más grande y, si mi salud me lo permite, mi objetivo sería ir de Vaasa a Umea, en Suecia. Ahora puedo volver a hacer planes de vida con antelación».
“ Mi objetivo sería remar de Vaasa a Umea, en Suecia. Ahora puedo volver a hacer planes de vida con antelación. ” Francia El apoyo de los demás
Christian Puppinck (Asociación de pacientes con leucemia linfocítica crónica y macroglobulinemia de Waldenström) Cuando los pacientes reciben el diagnóstico están solos. Estoy solo con mi enfermedad. Esto es lo primero. Luego surgen diferentes reacciones: aislamiento, rebelión, incluso negación.
Solo poco a poco consigues darte cuenta de que, en realidad hay más gente… hay más gente. Los primeros que están ahí son la pareja, la familia y los amigos. Y luego, durante las reuniones de pacientes que organizamos, hay otras personas como tú, otras personas en el mismo proceso, con la misma trayectoria. Esto permite que las personas compartan experiencias y hace que sea más fácil comprender la propia enfermedad, y lo que cabe esperar.
En primer lugar, estas enfermedades no son especialmente frecuentes e incluso podría decirse que son raras, como en el caso de la enfermedad de Waldenström. Otra cosa que también puede sorprender es que haya un diagnóstico, pero no necesariamente un tratamiento. Eso ya es bastante excepcional y, por mi experiencia, algo bastante triste.
“ Solo poco a poco consigues darte cuenta de que, en realidad hay más gente.” Alemania Rendirse no es una opción
Edelgard Mieloma múltiple A Edelgard le diagnosticaron mieloma Ella me dio la sensación de ser el centro de atención. múltiple en 2008. Esta enfermedad maligna También fue muy paciente conmigo y me animó. Esto desbarató todos los aspectos de su vida: su llevó a que pronto pude confiar en ella. carrera profesional y su papel como madre y esposa. Cayó en el agujero negro de la Entonces, ¿qué es importante para usted con respecto depresión, pero fue capaz de reunir valor a la relación médico-paciente? gracias a la ayuda de su familia, amigos y médicos y al tratamiento que recibió. Me resulta muy útil cuando mi médico me motiva y me Poco tiempo después, esto condujo a anima. Esto me hace sentir que también seré capaz de los primeros signos de éxito. Edelgard luchar contra esta enfermedad en el futuro. Además, recuperó la motivación. valoro la experiencia de mi médico. Me tranquiliza cuando Empezó a ver la vida desde una perspectiva me explica qué tratamiento es el más adecuado para mí. diferente y ahora puede disfrutar de nuevo También es importante para mí tener la sensación de que de las pequeñas cosas cotidianas de la vida. he participado en el proceso de toma de decisiones. Cuando todo esto se combina, siento que estoy en buenas manos. También me hace pensar muy rápidamente: Edelgard, ¿qué síntomas de la enfermedad notó Genial, ¡hagámoslo! primero? ¿De dónde sacó las fuerzas para no darse por vencida? De octubre de 2007 en adelante, sufrí infecciones en repetidas ocasiones. Me sentía aletargada. Además, Mi vida tomó un camino diferente al que yo esperaba. Sin tenía dolor en los huesos, especialmente en las costillas. embargo, una nueva manera de pensar me ha ayudado Al principio, pensé que me había roto algo haciendo a hacer frente a esto. Me di cuenta de que, a menudo, ejercicio. Pero en la exploración radiográfica no se veía no había prestado atención a las cosas bonitas de la vida nada. El dolor seguía y a menudo, también sentía como antes de enfermar. Siempre estaba estresada y vivía como si me asfixiara por la noche. En abril de 2008, mi estado un hámster en su rueda. Hoy, estoy agradecida de poder empeoró tanto que me enviaron al hospital. disfrutar de las cosas sencillas de la vida gracias al apoyo Allí, los médicos realizaron una biopsia por punción de mi familia y de los médicos, y gracias a mi tratamiento. de uno de mis huesos. Durante este procedimiento, Me refiero, por ejemplo, a poder reunirme con mis extrajeron un poco de médula ósea y una pequeña amigos o llevar la tienda yo sola. Aprecio los pequeños y porción de hueso. hermosos momentos de la vida, como darse un chapuzón Finalmente, el análisis de estas muestras condujo en el lago o un paseo por el campo. Saco fuerzas de estos al diagnóstico: mieloma múltiple. Me trasladaron momentos y he convertido en una costumbre incluir inmediatamente al Hospital Universitario de Maguncia, muchos pensamientos positivos en mi vida. donde un TAC reveló hasta qué punto había avanzado la enfermedad.
¿Cómo afrontó el diagnóstico?
Mi mundo se desmoronó por completo. Sentía una gran ansiedad e inseguridad. Mi autoestima estaba por los suelos. Pensé que nunca saldría de esto. Sin embargo, gracias al apoyo que recibí de mi marido, mi hija y mis amigos, conseguí recuperar mi fuerza y mi valor. “ Pensé que no había Estaban ahí para mí. Me motivaron para que no me diera por vencida y me recordaron las cosas por las que vale la cuidado lo suficiente pena vivir. Además, recibí mucho apoyo de una psicóloga especializada en enfermedades oncológicas. de mí misma ni de
Exactamente, ¿cómo le ayudó la psicóloga? mi cuerpo, y que yo
En ese momento, me asaltó el autorreproche. Pensé era la culpable de mi que no había cuidado lo suficiente de mí misma ni de enfermedad.” mi cuerpo y que yo era la culpable de mi enfermedad. Hablaba con mi psicóloga unas dos veces por semana. Inmediatamente hicimos buenas migas. ¿Hay algo en su vida que haya mejorado debido a su enfermedad?
Mi enfermedad ha cambiado muchas cosas. Solía ser la principal fuente de ingresos en la familia. Ahora me he prejubilado y tenemos que apretarnos el cinturón. Pero esto no quiere decir que sea algo malo. Ya no comparo mi vida con la de otras personas y esto hace que sea mucho más feliz. Además, he descubierto nuevos talentos dentro de mí. Por ejemplo, pinto desde hace un tiempo.
¿Tiene algún consejo que le gustaría compartir con otros pacientes?
Es importante no darse por vencido, aunque la situación parezca muy desalentadora. Tienes que tratar de afrontar tu enfermedad cara a cara, porque no puedes esconderte de ella. Una forma positiva de pensar es que prestar atención a los pequeños estímulos de la naturaleza que pueden ayudarte a recuperar el coraje. Por ejemplo, cuando veo un diente de león luchando por salir de entre los adoquines, pienso que esta es la forma con la que quiero afrontar las cosas yo también. Debemos disfrutar de los pequeños regalos de la vida y aprender a sorprendernos de nuevo por toda la belleza que nos rodea.
“ Ya no comparo mi vida con la de otras personas y esto hace que sea mucho más feliz.”
Hungría Un viaje difícil
Szabo Judit Leucemia linfocítica crónica Me detectaron la LLC durante una prueba de cribado rutinaria en el trabajo. En 2011, la enfermedad se reactivó.
También tuvo neumonía.
El año pasado tuve un caso desagradable de neumonía que se curó muy lentamente. Tosía mucho y estaba cansada todo el tiempo.
¿Puede recordar cuál fue su recuento más alto de glóbulos blancos durante ese período de 1-2 años?
En esos momentos mi recuento de glóbulos blancos estaba por encima de 200.000. El recuento más alto fue de 340.000. Me sometí a varias leucocitaféresis para reducir esta cifra.
Mis ganglios linfáticos se han retraído por completo y mi recuento sanguíneo se está recuperando muy bien. Ya no me siento cansada y no tengo sudores nocturnos. No he vuelto a ingresar desde el tratamiento.
Recibí la última transfusión en agosto del año pasado. Algunos días no pienso en la enfermedad, lo que me permite disfrutar de las cosas más pequeñas o más grandes de la vida.
Ahora puedo pasar todo el día con mi familia. Puedo cocinar, trabajar en el jardín, hacer manualidades, puedo leer, ver la televisión y jugar con mi nieto.
“ Algunos días no pienso en la enfermedad, lo que me permite disfrutar de las cosas más pequeñas o más grandes de la vida.” Irlanda Altibajos
Leucemia linfocítica crónica Me llamo Patrick Kilgallon. Soy El cuello se me hinchó y mi esposa, cariñosamente, decía de Mayo, al oeste de Irlanda, pero que me parecía a Pedro Picapiedra, ya que mi cuello era tan vivo en Dublín, y tengo 73 años. Me ancho como mi cara —¡no había diferencia entre ambos! No podía trabajar y los demás estaban notando un diagnosticaron leucemia linfocítica deterioro en mí. crónica (LLC) en 2002 cuando me sometí a un reconocimiento de rutina Desafortunadamente, en 2012 tuve una recaída y la LLC para el colesterol, y el médico me llamó reapareció, aunque yo me sentía en forma y bien. Fui para decirme que tenía malas noticias. por mis análisis de sangre habituales y el especialista Aunque mis síntomas en el momento notó un cambio en las células sanguíneas: tenía demasiados linfocitos. El especialista me habló de un del diagnóstico eran leves, toda mi vida nuevo ensayo clínico y me preguntó si quería participar me había resultado difícil combatir ya que consideraba que era mi mejor oportunidad, así resfriados y gripes. que acepté participar. Sin embargo, en el ensayo no me asignaron la nueva terapia y, lamentablemente, no La LLC no era desconocida para mí, ya que mi hermana respondí bien al tratamiento estándar que recibí. también la tenía y falleció en 2005. Dicho esto, no sabía mucho sobre la enfermedad, pero sí sabía que se trataba de un cáncer Mi salud se deterioró y me llevó a sufrir un leve ataque de la sangre. al corazón. Estuve al cuidado de un cardiólogo que identificó que tenía varias obstrucciones en el corazón Por lo que mi familia contaba sobre la muerte de mi abuela, y me colocaron tres stents. creo firmemente que ella también tenía leucemia, pero como era la década de los años veinte del siglo pasado, esta no fue En 2013, mis síntomas empeoraron mucho. Estaba diagnosticada. perdiendo peso, los ganglios linfáticos se agrandaron y me veía muy pálido, casi gris. Esta vez, el médico Cuando me diagnosticaron, me remitieron a un hematólogo especialista lo tuvo difícil para tratarme. Intentaron que me dijo que era posible que nunca necesitara tratamiento varios tratamientos diferentes, pero parecía estar y que podía llevar una vida normal, pero que debía empeorando. controlarme con análisis de sangre semestrales. En este punto mi salud era bastante mala; como decía Seguí trabajando pero cambié a un trabajo menos estresante mi mujer, me estaba «desvaneciendo» porque había como taxista. No quise decirle a nadie que tenía leucemia, perdido mucho peso. ya que no quería que todo el mundo me llamara para preguntarme sobre mi estado. Sé que pudo haber sido duro En enero de 2014, el especialista me dijo que la LLC para mi familia, pero era mi forma de no dejar que afectara estaba en una etapa avanzada y me dieron 12 semanas demasiado a mi vida. de vida. Afortunadamente, gracias a las mejoras observadas por los pacientes con el otro tratamiento Los médicos me dijeron que si notaba algún cambio en mi del ensayo me cambiaron a ese tratamiento. estado, por ejemplo si mis ganglios linfáticos se inflamaban, debía hacérselo saber. En 2004 empecé a presentar estos Después de aquello, los síntomas se calmaron síntomas. rápidamente y comencé a ganar peso por primera vez en un año. Todavía continúo con ese tratamiento Tenía un gran bulto debajo del brazo, los ganglios linfáticos se y sigo viviendo una vida plena y feliz con mi mujer. agrandaron y también se observaron cambios en los análisis de Recientemente tuve que interrumpir el tratamiento, sangre rutinarios. A causa de estos cambios recibí mi primera ya que debía someterme a un procedimiento menor, tanda de tratamiento. y los síntomas de LLC reaparecieron rápidamente, así que sé que mi enfermedad sigue ahí y voy a recibir En 2005, los ganglios linfáticos y los análisis de sangre tratamiento el resto de mi vida. volvieron a cambiar, así que me mandaron otra tanda de tratamiento. En 2006, el cáncer de la sangre se volvió incluso Ha sido un viaje de altibajos, pero lo que se mantuvo más agresivo. constante fue el apoyo de mi mujer. Tuve que construir una gran resistencia mental contra la LLC y lo hice “Ha sido un viaje de manteniéndome activo y conservando mi rutina habitual dentro de lo posible. Estoy encantado de altibajos, pero lo que contribuir en este libro para destacar el mes de la conciencia sobre los cánceres de la sangre; hacer más se mantuvo constante visibles los cánceres de la sangre es muy importante fue el apoyo de mi para los que viven con ellos todos los días. mujer.” Israel Optando por la vida
Historia de Pini Lannman por Marsel Moseri Leucemia linfocítica crónica Mi mujer y yo construimos un hogar Pero cuando el mismo asesino, el cáncer, se los llevó a ambos, agradable, que nos costó varios años de algo empezó a pudrirse dentro de mí. Fue como si, hasta esfuerzo. Éramos una pareja joven y con entonces, hubiera tenido la canción y el sol de la agricultura pocos recursos. en mi interior y hubieran llegado el invierno y las tormentas de repente, y nunca terminan; ese horrible invierno nunca Pero cuando vinieron los niños, trajeron sus bendiciones con termina. ellos y la casa se llenó de alegría, de plantas y del aroma de la cocina de los viernes por la noche, antes de la comida de «No voy a tener cáncer», le dije a mi mujer una mañana. Shabat. «¿Lo prometes?», preguntó.
¿Sabe una cosa? Mi mujer sigue siendo hermosa, como el «¿Alguna vez he roto una promesa?» Le respondí mientras día que la conocí. A veces, cuando me sonríe, todavía puedo acariciaba su rostro. ver a la jovencita que me enamoró y suelo buscar algo que me mantenga ocupado en la casa para que no me vea Ella no respondió. ruborizándome. En 2009, tras una revisión de rutina, el médico de cabecera En el primer piso de nuestra casa, construí un jardín de infancia me llamó para decirme que fuera urgentemente. para ella. Sí, quería cuidar de los niños, así que le construí un jardín de infancia. Me temblaban las manos, así que mi mujer conducía. Cuando finalmente llegamos, lanzó la palabra «leucemia» al aire. Las paredes son coloridas y hay móviles colgando del techo desde los que suenan canciones de cuna. También hay un Mi mujer no me miró. Ambos sabíamos que había roto mi patio con columpios, césped artificial y un arenero. Y hay promesa. niños, muchos niños, que vienen al jardín de infancia y a los cariñosos brazos de mi mujer. «Leucemia linfocítica», dijo el médico.
Cada mañana, me despierto con el sonido de sus cantos y En ese momento, en los hombros del médico, vi al ángel de sus risas. Bajo las escaleras y los veo desde un lateral. Son la muerte sentado y fumando un cigarrillo, mirándome y tan jóvenes, brillantes. ¿Qué saben ellos sobre el dolor y las sonriendo, diciéndome: «Te tengo, ¿eh?» Le miré a los ojos, enfermedades de la vida? quería responderle, decirle que no era como mi padre y mi hermana, que podía luchar contra él, que podía vencerlo, «Ojalá nunca lo sepan», pienso para mí mientras subo a pero no pude. prepararme una taza de café y a tomar mi tratamiento. El sonido del llanto de mi esposa me devolvió a la realidad Tratamiento que mantiene mi leucemia bajo control, lo que y, de repente, en un momento, me descompuse y lloré me permite ver crecer a mis hijos y escuchar a los loros que también. crío. El futuro no parecía prometedor. Mi recuento de células Perdón por el cambio repentino. He descrito una escena idílica sanguíneas se duplicaba a cada momento, me dolían todas las y, ahora, de repente, estoy hablando de leucemia, pero es partes del cuerpo. De repente, no podía hacer nada en casa, parte de mí. Esta terrible enfermedad está instalada dentro de no iba a trabajar y, excepto estar acostado en el sofá viendo la mi cuerpo, y no hay nada que pueda mantenerla alejada. vida de todos menos la mía, no hacía nada. Bueno, en realidad, nada salvo la fe. Sí, la fe me ayuda.
Hace veinte años, a mi padre le diagnosticaron cáncer, y él, que significaba todo para mí, me pidió que le apoyara durante todo el proceso, que lo llevara a los tratamientos y que le “Así que, por lo que a cogiera la mano mientras su cuerpo se desvanecía lentamente. mí respecta, nada es Y así lo hice. Cuando cerró los ojos por última vez, me desmoroné y lloré. Pero antes de que las lágrimas de su imposible.” despedida se hubieran secado, antes de haber superado el luto por su pérdida, mi hermana falleció a causa de la misma enfermedad.
Usted no me conoce, pero soy alto y fuerte. ¡Estuve en las fuerzas armadas! Tengo unas manos grandes, las manos de un verdadero trabajador y una voz profunda. Tengo alma de granjero, y la naturaleza es mi gran amor. Durante una exploración periódica en el consultorio del médico, le pregunté: «¿Hay algo que se pueda hacer? ¿Algún medicamento?»
«Solo Dios puede ayudarte», respondió.
Otra sacudida, pero para el corazón, como si no estuviera ya lo bastante roto y destrozado.
Comencé a pensar en el cielo, si me aceptarían allí o no. Ya sabe, no estaba tan preocupado; incluso si no lo había hecho tan bien como para ir al cielo (aunque yo había sido un hombre bastante bueno, debo decir), el infierno no sería nuevo para mí. Ya había explorado muchas partes de él aquí, en la Tierra.
Dios no me había librado de los males de la vida. Me enteré de una conferencia que se celebraría en Israel, a la que acudía un importante experto en leucemia de un gran hospital de Houston.
Los mejores médicos le consultaron, le hablaron de mí y decidieron explorar nuevas posibilidades.
Mi padre, que en paz descanse, sobrevivió a Bergen-Belsen. Unos días antes de su muerte, me dijo: «Pini’le, nada es imposible».«Así que, por lo que a mí respecta, nada es imposible».
Yo, a quien el médico había dado solo seis semanas de vida, estoy vivo y feliz gracias a esas nuevas posibilidades, y ¡hay más por venir!
Le hice una promesa a mi mujer y, al final, pude cumplirla gracias al medicamento y a la fe.
Ya no hay lágrimas. Sonrío más a menudo. Pero no olvido y estoy luchando por otros pacientes, para que ellos también puedan vivir.
Polonia He tenido mucha suerte en la vida
Janina Bramowicz Leucemia linfocítica crónica ¿Cómo se enteró de la enfermedad? El tratamiento fue un poco más difícil de soportar, pero los Tenía resfriados con mucha frecuencia resultados volvieron a la normalidad al cabo de seis sesiones. Estaba lista para seguir adelante con mi vida. No hubo nada Mi médico de cabecera estaba cada de qué preocuparse durante varios años. Hace dos años, la vez más preocupada y decidió realizar analítica indicó que la enfermedad empeoraba. Pero, una vez análisis de sangre que reveló un más, tuve suerte. recuento de glóbulos blancos muy alto. ¿Qué significa eso? Su vida cambió en un momento... Una vez más, mi médico no perdió el tiempo. Se enteró De hecho, comienza un nuevo capítulo. Cuando pienso en de un nuevo tratamiento presentado en Varsovia y envió ello ahora, siento que he tenido mucha suerte de muchas mi documentación al Instituto de Hematología. Tenía la maneras. esperanza de ser apta para este tratamiento. Me invitaron a realizar una serie de pruebas en Varsovia y esperé el veredicto No es muy habitual que lo diga un paciente que ha sufrido final. Tras varias semanas recibí una decisión positiva. Volvía leucemia crónica durante los últimos 10 años... a tener suerte, ya que, como me dijeron más tarde, fui la última paciente apta para entrar en el programa y recibir el No hay mal que por bien no venga. Siempre he tenido mucha tratamiento. suerte en la vida. Ahora, igual que entonces, alguien cuida de mí; un ángel de la guarda ha estado cuidándome. Algo muy ¿Cómo ve su enfermedad ahora? importante es que tuve la suerte de conocer a los mejores médicos. Un médico increíble ha estado cuidando de mí Este nuevo tratamiento me dio esperanza. Me doy cuenta de desde el principio de la enfermedad. Mi marido también que puedo vivir con esta enfermedad. He estado viviendo con me ha apoyado todo el tiempo. Y es algo que nunca habría ella durante 10 años y espero vivir otros 10, o más. creído si hace una década me hubieran dicho que diría esto. Cuando me enteré de la enfermedad, pensé que mi vida había Ahora la considero una enfermedad crónica. Algunas personas terminado. tienen diabetes, otras tienen asma, yo tengo leucemia crónica. Y quiero decirles a estas personas que no es el fin del mundo. Para mí fue una sentencia de muerte. Una vez incluso soñé con Se puede vivir con una enfermedad como la mía. mi propio funeral. Pensé que moriría pronto. No solo estaba aterrada, sino que me avergonzaba del diagnóstico.
Cuando supo que tenía leucemia pensó que era una sentencia de muerte. ¿Todavía lo cree? “ Mi enfermedad se ha No, en absoluto. Llevo viviendo con leucemia mucho tiempo. vuelto normal para No estoy segura de usar las palabras correctas, pero mi enfermedad se ha vuelto normal para mí; se ha convertido en mí; se ha convertido parte de mi vida y a veces ni siquiera pienso en ella. Nunca creí que me sentiría tan bien. en parte de mi vida y a veces ni siquiera ¿Qué le asustaba más: el tratamiento o la enfermedad en sí? pienso en ella.”
La enfermedad. Pero, de nuevo, tenía a mi ángel de la guarda vigilando cuando sufrí una recaída de la enfermedad, justo a tiempo, por así decirlo. Llegó la oportunidad de introducir un nuevo tratamiento aquí en Ciechanow. Yo fui la primera paciente en recibirlo y el médico todavía me llama así. Cuando llegué al hospital para la primera perfusión intravenosa, me sentí como una reina. Todos los médicos vinieron a verme. Portugal Creer en algo mejor
Luisa Torres Mieloma múltiple Me llamo Luisa, estoy casada y tengo dos La recuperación en casa fue más fácil. La actitud positiva que hijos. Soy la menor de seis hermanos. mantenía era crucial para una recuperación más eficiente. Como todos los niños, tenía sueños, Mi pelo estaba creciendo, recuperé algo de peso y el análisis ambiciones. Siempre traté de caminar en mostró mejoras significativas. la dirección correcta para perseguir mis Hoy, la enfermedad está controlada y tengo una vida sueños. prácticamente normal.
La vida es como un castillo de arena; se necesita tiempo para Este período menos positivo de mi vida dio como resultado construirlo, pero puede desmoronarse en un instante. Así fue una fase de aprendizaje. Aprendí a priorizar y relativizar como me sentí cuando entré en el hospital, a principios de las situaciones cotidianas. El apoyo de mi familia y amigos marzo de 2014, con neumonía neumocócica. De hecho, nadie fue crucial. Doy las gracias a cada uno de ellos por el amor imaginó que este sería el comienzo del largo y arduo camino incondicional que me dieron y que me siguen dando. que mi familia y yo tendríamos que recorrer. Tres meses más Quiero agradecer a los profesionales sanitarios de ambos tarde llegó el veredicto. «Tiene mieloma múltiple», me dijo el hospitales el trato cuidadoso y cariñoso que me ofrecieron. médico. Nunca había oído hablar de esta enfermedad. No fue fácil manejar la vorágine de emociones que sentí, y mi familia Dejo un mensaje de esperanza para todos los que luchan también estaba en shock. contra las enfermedades oncológicas. Les pido que crean y que nunca den esta batalla por perdida. Cuando comprendí la enfermedad, se lo expliqué a los míos. Traté de tranquilizarlos, aunque todavía tenía miedo. El dolor Porque yo creo, y por eso me uní al equipo de voluntarios de empeoró día tras día, incluso perdí movilidad. Dependía de mi la Asociación Portuguesa de Leucemia y Linfoma, cuya misión familia para las necesidades más básicas. es ayudar y guiar a los pacientes según sus necesidades y compartir con ellos experiencias de otros pacientes. En diciembre de 2014, con la Navidad a la vuelta de la esquina, el regalo que realmente esperaba era que el hospital me Hay que creer que la victoria será nuestra; parte de la curación llamara para iniciar la primera parte del trasplante de células depende de la energía positiva. Mantenga una actitud positiva madre. El regalo llegó el 29 de diciembre. ¡Habíamos dado un y pronto este tiempo menos bueno habrá pasado. ¡Creer es la paso más! palabra mágica!
Cuando volví a casa para recuperarme, me enfrenté a la pérdida del cabello; este fue un momento realmente «doloroso».
Honestamente, los 15 días siguientes fueron los peores de todo el tratamiento hasta la fecha.
“ El apoyo de mi familia y amigos fue crucial. Doy las gracias a cada uno de ellos por el amor incondicional que me dieron y que me siguen dando.” Serbia Similar a los demás
Anónimo LDCBG no hodgkiniano Siento que mi historia es Fue difícil. A veces parecía que no había salida pero, muy a abrumadoramente similar a las historias menudo, tanto yo como la gente que me rodeaba, seguía de todos los pacientes que lucharon y, siendo positiva incluso en estas circunstancias, con ganas de finalmente, ganaron. Las historias son tan divertirse y echarse unas buenas risas. parecidas porque somos muy similares. Mantuve una actitud positiva entonces y sigo manteniéndola El mismo miedo, sorpresa, incredulidad y ahora. dolor. Por eso, esta no es sólo mi historia, sino la historia de otros, y hay muchos No deseo olvidarlo todo, no quiero ni puedo hacerlo. Estoy de nosotros que hemos transitado este dispuesta a ayudar a personas que están viviendo la misma camino que va de la derrota a la victoria, el historia, por lo menos, con un consejo. Descubrí la belleza de la vida en cosas pequeñas y diminutas, como un trineo camino del linfoma. en la nieve, jugar con mis pequeñas, dar largos paseos, leer libros... No solía realizar estas actividades y las veía como una Yo pensaba que había logrado muchas cosas en la vida: madre, innecesaria pérdida de tiempo. Pero luego, cuando tienes esposa, éxito en el trabajo. mucho tiempo y un solo pensamiento, curarte para volver con tu familia, acabas dándote cuenta de lo que te has perdido. De alguna manera, todo llegó sin sobresaltos, todo fue tan Durante años he estado poniéndome al día con las cosas que bueno como parece, pero, de repente, a los 32 años, me me perdí antes del linfoma y lo estoy haciendo bastante bien. diagnosticaron linfoma. Mentiría si dijera que no me asustan los demonios del pasado. Pero, ¿no tenemos todos alguno? Sinceramente, al principio no tenía miedo, ni un poco, ya que no entendía de qué me estaba hablando el médico. Incluso Ya ve, mi historia no es nada especial, ni única, ya que todos pensé: «¿Por qué está tan asustado, cuando yo no lo estoy?» nosotros somos iguales cuando se trata de luchar por la propia Por desgracia, muy pronto me di cuenta de que sus temores vida. eran razonables. El linfoma es una enfermedad peligrosa y grave. En mi caso, comenzó con fiebre leve, dolor en la pierna izquierda y un ganglio linfático en crecimiento, pero no en el cuello, ni en la axila o la ingle, sino en la cabeza, donde solía sujetarme el pelo en una coleta.
Así es como comenzó y luego empeoró con derrame pleural, fiebre alta, dolor insoportable y el diagnóstico de linfoma difuso de células B grandes (LDCBG) no hodgkiniano en estadio IV.
En muy poco tiempo me trasladaron de Niš al MMA (Malmö, Suecia) donde comenzó la verdadera batalla. Solo quiero decir que lo soporté todo.
“ De repente, a los 32 años, me diagnosticaron linfoma.” Eslovaquia Cambiarlo todo
Anónimo Mieloma múltiple En abril de 2005 me diagnosticaron Tras una estancia de dos semanas en el hospital y una semana mieloma múltiple, un cáncer formado por más recuperándome en casa, pude volver a trabajar y participar células plasmáticas malignas situado en la plenamente en la vida escolar. Honestamente, puedo decir que el trasplante de médula ósea fue lo más difícil que he tenido que médula ósea. Acepté la enfermedad con afrontar en mi vida, tanto emocional como físicamente. No ha tristeza, pero con humildad. sido fácil asimilar la experiencia y los recuerdos recurrentes y Inmediatamente, me rodeé de música y como consecuencia, desde entonces estoy bajo tratamiento de una gran cantidad de libros en los que para la depresión con un psicoterapeuta. Además de todo esto, comencé a buscar ayuda. padecí algunos problemas dentales tras una extracción ya que la encía no cicatrizaba adecuadamente y esto, combinado con los Cambié radicalmente la alimentación. Empecé a comer de problemas para dormir, supuso un tiempo muy difícil. acuerdo con los principios de la macrobiótica, que se basa en los cereales y las verduras cocinadas. Rara vez comía carne, En abril de 2006, tuve el placer de recibir un premio especial para productos lácteos, grasa o azúcar refinado. He perdido 12 kg y maestros del Ministro de Educación de Eslovaquia por el alto mi imagen ha cambiado por completo, lo cual me ha ayudado nivel de resultados de mis alumnos. mucho psicológicamente. Este cambio físico fue seguido muy rápidamente por un cambio psicológico. En cuanto a mi alimentación, he dejado la dieta macrobiótica que había estado siguiendo, lo cual lamento ya que mi Las oraciones, las meditaciones, las noches de insomnio, las peso ha aumentado. Actualmente no tomo complementos noches de lágrimas, las conversaciones con Dios y con mi nutricionales, pero bebo vino tinto de alta calidad todos los difunta madre, me aportaban soluciones cotidianas y me días y como chucrut. A pesar de estar declarado discapacitado, dieron puntos de vista alternativos. Me deshice de muchos sigo trabajando y, recientemente, he aprobado un curso de objetos y ropa vieja que antes ocupaban todo mi apartamento. informática y siento que, con el apoyo de mi familia, podré vivir Finalmente, descubrí mis raíces en la ciudad natal de mi madre, en paz con mieloma múltiple durante mucho tiempo. Quiero en Turiec. Esto, que para muchas personas puede suponer darles las gracias a todos. una dificultad, se convirtió en una bendición para mí y, gracias a Dios, cambió mi vida por completo y para bien. En estos momentos, mi familia, amigos y compañeros son un gran apoyo para mí.
Fui tratado en otoño de 2005 en el Hospital Universitario de Martin, he estado bajo el cuidado de excelentes médicos especialistas durante mi enfermedad. Después de cada tratamiento en el hospital podía volver al trabajo. En octubre de 2005, durante un hermoso verano, mi hijo, Michal, contrajo matrimonio.
Tal vez como resultado de todo el agotamiento físico y emocional, tuve una recaída de la enfermedad con un doloroso herpes zóster, seguido de un grave caso de neumonía que me obligó a ingresar en el hospital. En febrero de 2006 me sometí a un autotrasplante de médula ósea que fue todo un éxito. “ Con el apoyo de mi familia, podré vivir en paz con mieloma múltiple durante mucho tiempo.” Eslovenia De victoria en victoria
Mojca Jambrešič Linfoma de Hodgkin La primera vez que me topé con el cáncer Durante todo el proceso de curación, experimenté diversas fue en mi infancia, cuando a mi padre le emociones. El miedo, la tristeza, la frustración, la ira y la diagnosticaron esta enfermedad. Nos dejó impotencia. En ese momento, estaba en una forma física pésima, a la edad de 43 años, cuando yo solo tenía lo que también me estaba consumiendo mentalmente. Fue difícil, aunque fueron menos días de los que esperaba. Cualquier seis. noticia de que el tratamiento iba en la buena dirección era Después de eso, no volví a oír hablar motivo de alegría, alivio, felicidad indescriptible y, en última de esta enfermedad hasta mi propio instancia, unas inmensas ganas de vivir. diagnóstico. Cada dos semanas, debía volver al Instituto de Oncología. Cada Los primeros síntomas aparecieron en forma de falta de aire visita estaba llena de incertidumbre, miedo, angustia y dilemas, con el menor esfuerzo, incluso al caminar en terreno plano pero más tarde me di cuenta de que me sentía segura en este y, constantemente, sufría tos seca e irritante, fatiga crónica servicio, que el personal hacía todo lo posible por ayudarme, y picor en la piel. Tenía los ganglios linfáticos cervicales al mismo tiempo que era un gran apoyo para mí. Recibí toda significativamente hinchados; sin embargo, puesto que no la información profesional y tuve la certeza de que realmente soy profesional sanitario, no me di cuenta. Mis dificultades se se preocupaban por sus pacientes. Estaba en buenas manos. intensificaron hasta el punto de que, a causa de los problemas Mientras permanecí en el hospital, también conocí a mi alma respiratorios, solo podía dormir en una posición semiincorporada. gemela, Marta Jurkovič, y juntas creamos el Proyecto Purple Stone, donde combinamos nuestra historia común en un corto Después de repetidas visitas al médico de cabecera y de titulado Our Purple Journey. tratamientos ineficaces para «infecciones víricas», finalmente me programaron una exploración pulmonar. Recibí los resultados Mi mayor motivación fue mi hijo Kristijan. Me dije: «Mojca, un día laborable. La imagen radiográfica mostraba un tumor en ¡puedes hacerlo! ¡Demuestra que tienes los ovarios bien puestos! el mediastino. Una punción y una exploración en profundidad ¡Demuestra que es posible superar incluso las situaciones posteriores mostraron que la enfermedad era maligna, estaba más críticas de la vida!» Con tratamiento, el tumor se redujo extendida y se encontraba en una fase avanzada. En ese considerablemente, y pensé: «Aquí está la primera señal, las momento, mi mundo entero se derrumbó. Sentía que no sería cosas solo van a mejorar a partir de ahora. ¡Ganaré esta lucha!» capaz de enfrentarme al tratamiento que me esperaba. Seguí recibiendo tratamiento, y no fue fácil. El proceso estaba lleno de altibajos. Para hacerlo más soportable, constantemente El siguiente desafío crítico fue decidir cómo compartir el me establecía nuevos objetivos. Estos pensamientos y planes me diagnóstico con mi familia. Estaba a punto de enfrentarme al mantuvieron activa. La mejor noticia que recibí fue que el tumor mayor reto de mi vida, que también cambiaría la vida de todas había respondido al tratamiento. Este fue mi primer paso en el las personas cercanas a mí. Mis familiares y amigos estuvieron camino hacia la victoria, lo que me motivó para mantener un a mi lado en cada momento del tratamiento, animándome, pensamiento positivo y la energía para sanar. ayudándome y celebrando incluso el menor progreso; desde un mejor recuento sanguíneo, hasta mejores resultados en una La enfermedad ha cambiado mi vida. Aprendí a no preocuparme exploración. Cada paso exitoso era una victoria común en el más por las cosas superfluas. Trato de aprovechar cada camino hacia una recuperación satisfactoria. momento, de vivir una vida plena, de crearla en lugar de ser un mero espectador. He aprendido a sacar lo mejor de cada situación y a ayudar a otros que lo necesitan.
Hoy me siento más fuerte. ¡Soy una luchadora y una ganadora! Sé que podría volver a enfrentarme a la enfermedad. He aceptado el hecho de que todo forma parte de la vida, incluso “ Recibí toda una enfermedad. Somos los primeros en percibir cambios en información nuestro propio cuerpo. profesional y tuve Por ello, aconsejo a cualquier persona que piense que podría tener un problema médico, que busque y solicite atención la sensación de médica y que no permita que le despidan fácilmente en caso de que realmente se padecer uno. preocupaban por sus pacientes. Estaba en buenas manos.” España Mi historia
Teresa Regueiro Mieloma múltiple El momento del diagnóstico es Cuando llegué al trasplante me encontraba un poco más impactante y brutal. Cuando nada sabes esperanzada. Tuve mucha suerte y, en dos semanas, pude del cáncer, estás acostumbrado a oír abandonar el hospital. “el cáncer ya se cura” y, mientras te Me recuperé lentamente del trasplante, tampoco quería correr están diciendo que tienes cáncer, vas y, a los nueve meses, entré en remisión completa estricta. pensando “bueno, bueno, bueno, se cura, se cura, se cura”, hasta que oyes la Durante muchos meses pensé que solo iba a llegar hasta la palabra “incurable”. No sabes nada del próxima revisión, que llegaría la recaída pronto, y no tenía mieloma, has leído algo por encima en ningún proyecto de futuro. internet, algo nefasto, pero piensas que Al ir mejorando físicamente, comencé a hacer más cosas; no, que eso no es, que parte de tu cráneo volver a andar en bicicleta fue una fiesta, pisar el césped en ha desaparecido por otras causas, no por Hyde Park en Londres once meses después del trasplante, fue ese cáncer. un premio para mí que nadie puede entender; volver a pisar la hierba es algo fantástico cuando has estado un año pensando Mi primer pensamiento fue sobre mis hijos. Ese primer día lo que no lo vas a poder hacer más. pasé en la soledad más absoluta y aunque siempre pensé que si tuviera una enfermedad me volvería loca, me encontré con Yo no me puedo quejar, y lo digo de corazón; me iba a morir una realidad diferente. Muy serena, emocionada pero serena, y no me he muerto y esto es tiempo regalado, ¡cómo me y no tengo una respuesta fácil para “cómo pude conseguirlo” voy a quejar! Nunca pensé llegar hasta aquí. Cuando me pregunta algún paciente asustado cómo es el trasplante, o Necesitaba conocer a lo que me enfrentaba, para saber si el tratamiento, intento contestar siempre lo que me hubiera tenía un resquicio de esperanza; quería saberlo todo, todo lo gustado que me hubieran dicho a mí: es duro, pero se pasa, se que pudieran contarme del mieloma y cómo me iban a tratar acaba y vas a estar mejor y qué tenía que hacer yo. No puedo terminar obviando una parte muy importante para El mieloma impactó en mi vida de forma brutal y cruel; a nivel cualquier paciente. He tenido mucha suerte con mis médicos. físico me destrozó: mi sistema inmunológico prácticamente Tuve un médico que consiguió que un mal pronóstico se no existía, se lo llevó por delante; una parte de mi cráneo convirtiera en “supervivencia” de forma sorprendente para desapareció. muchos. Tengo que decir también que fue una de las pocas personas que me infundió esperanza y también, que en sus Tuve un tratamiento duro, como todos los enfermos de ojos nunca leí que me iba a morir. mieloma. Me afectó no solo físicamente, sino que también lo hizo psicológicamente. Lo pasé muy mal, muy mal: desde El cáncer centra la vida del que lo padece y repercute en su pensamientos muy repetitivos, mal humor, quería estar sola entorno con un efecto dominó imprevisible e inesperado, todo el tiempo, pensaba que todo el mundo me miraba mal... no solo cambia tu vida; la de tu familia y amigos puede verse Fue una época muy difícil para mí hasta que lo comenté, e dañada. inmediatamente me bajaron la dosis. El cáncer no es que lo cambie todo, es que es tan duro que pone realidad a situaciones ficticias que no sobreviven a la enfermedad y en esa realidad puedes encontrarte muy solo. Esta es mi historia. “ Al ir mejorando físicamente, comencé a hacer más cosas, volver a andar en bicicleta fue una fiesta para mí.” Suecia Ignorante
Anónimo Decir que mi conocimiento sobre el Ninguno de nosotros sabe lo que le depara el mañana y esto cáncer en general, y sobre el cáncer de se aplica especialmente a nosotros, las personas con cáncer la sangre en particular, era escaso hasta de la sangre. Al parecer, las investigaciones avanzan en una dirección positiva, lo cual es bueno, pero la incertidumbre hace aproximadamente un año, no es sigue siendo una parte importante de la vida cotidiana. «Vivir una exageración. día a día» es mi lema de vida ahora mismo, con el que trato de Honestamente, ni siquiera sabía qué disfrutarla, aunque la vida no parezca disfrutar de que yo esté era el cáncer de la sangre y, a toro aquí. Pero ese no es mi problema... pasado, me he dado cuenta de que mi ignorancia es compartida por muchos Así que persisto, ¿qué más puedo hacer? Después de todo, los humanos somos seres muy sensibles y no queremos ser de mis familiares, amigos y conocidos. peores que los demás. Quejarse tampoco ayuda, sino más bien «¿Eso no es leucemia?» es la respuesta lo contrario en mi caso, así que prefiero no hacerlo. Seguro que más inteligente que he recibido mientras es bueno y agradable decir «no» al cáncer en determinados trataba de explicar que el cáncer de la días, pero teniendo en cuenta que tengo un diagnóstico sangre forma ahora parte de mi vida. de cáncer crónico, también podría simplemente aceptar la He dejado de pasar varios minutos situación. Siempre hay gente que ofrece apoyo a la que puedo explicando la enfermedad. No tengo recurrir en días sombríos, algo por lo que estoy agradecida. energía como para perder mi tiempo en Para resumir, realmente no sé lo qué querría decir, aparte eso y, a menudo, suele ser inútil de todos de que puede ser inteligente tener un poco de paciencia, modos. de vez en cuando, con todas las preguntas que nos hacen Simplemente no puedo lidiar con ello... nuestros seres queridos, conocidos y extraños. Al fin y al cabo, yo también era ignorante y habría continuado siéndolo si el Pero todavía siento que debo hacerlo. Amigos y conocidos cáncer no se hubiera apoderado de mi cuerpo. me hacen muchas preguntas curiosas. Casi necesitaría un manual para ahorrar tiempo. «Cáncer de la sangre para idiotas» o algo parecido; eso habría sido práctico. Porque incluso si tengo una clase de leucemia, parece que hay una gran diferencia entre si es «aguda» o «crónica» y si es «linfática» o «mieloide», especialmente para mi familia y amigos más cercanos. Ellos quieren saber cosas que son importantes para todos, como «entonces, ¿qué hay de nuestras vacaciones juntos?» (el mejor amigo), «¿cuánto vas a poder trabajar?» (el jefe), «¿cómo puedo ayudarte?» (el marido) y «¿vas a estar ahí para verme cuando me gradúe?» (el hijo).
Como paciente recién diagnosticado hay cosas sobre las que no tienes ni idea... Tampoco tengo las respuestas a todas las preguntas un año después, pero, aun así, puedo hacerme una idea de cómo será el futuro.
“ Al parecer, las investigaciones avanzan en una dirección positiva, lo cual es bueno, pero la incertidumbre sigue siendo una parte importante de la vida diaria.” Reino Unido Mantener la positividad
Roger Brown Macroglobulinemia de Waldenström Soy Roger Brown, paciente miembro de la junta de WMUK y esta es mi historia sobre el cáncer de la sangre: me diagnosticaron macroglobulinemia de Waldenström (MW) a los 53 años (hace 13 años) a raíz de padecer dificultad para respirar en las clases de claqué.
Mi mujer Alison notó que tenía sudores nocturnos, cansancio y estaba más atontado de lo habitual, y pensé que podría ser EM. Más tarde, padecí herpes zóster y pleuritis.
El médico me dijo que estaba deprimido y me recetó las pastillas de la felicidad, pero un análisis de sangre dio lugar al diagnóstico de MW en un centro local de leucemia. ¡Me dieron 5 años de vida! Después de esto necesitaba una buena taza de té. Resultó que la falta de aire se debía al espesor de la sangre, que también explicaba la falta de claridad mental. El cansancio podía atribuirse a la anemia. Por suerte, no tenía ninguno de los daños oculares que a veces acompañan a la hiperviscosidad. Desde entonces, he recibido varios tratamientos.
A lo largo de los tratamientos, mantuvimos un registro de los análisis de sangre y el tratamiento en una hoja de cálculo, para poder comparar los síntomas con los resultados analíticos. Esto realmente fue de ayuda. Seguí trabajando y visitando lugares como la Antártida como fotógrafo de viajes, sin ningún problema.
Mi consejo para otras personas con MW es: buscar una segunda opinión, ponerse en contacto con asociaciones de pacientes, mantener la positividad y seguir adelante con la vida.
“ A lo largo de los tratamientos mantuvimos un registro de los análisis de sangre y el tratamiento en una hoja de cálculo, para poder comparar los síntomas con los resultados analíticos.Esto realmente fue de ayuda.” Gracias
Quisiéramos agradecer a los siguientes Grupos de Ayuda al Paciente su ayuda en la recopilación de historias para este libro y su apoyo continuo:
Bulgaria Dinamarca Asociación Búlgara de Linfoma LyLe - Patientforeningen for Lymfekræft www.lymphom-bg.com og Leukæmi (Pacientes para el Linfoma y la Leucemia) www.cancer.dk/lyle
Croacia HULL – Hrvatska udruga leukemija i Francia limfomi (Asociación Croata de Pacientes SILLC - Association de Soutien et d’Information con Leucemia y Linfoma) à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la www.hull.hr Maladie de Waldenström (Asociación de Pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica y Macroglobulinemia de Waldenström) www.sillc-asso.org
Mijelom CRO – Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma (Asociación de Pacientes con Mieloma Múltiple CRO) Israel www.mijelom.hr Flute of Light www.halil.org.il Portugal España Associação Portuguesa de Leucemias LA COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES e Linfomas (Asociación Portuguesa CON MIELOMA MULTIPLE de Leucemias y Linfomas) www.facebook.com/pacientesmielomamultiple www.apll.org
Suecia Serbia Blodcancerförbundet (Asociación LIPA - Asociación de Pacientes con de Cáncer de la Sangre) Linfoma www.blodcancerforbundet.se www.lipa.org.rs
Bulgaria Reino Unido Slovensko združenje bolnikov z limfomom WMUK - Waldenström’s Macroglobulinemia in levkemijo, L&L UK (Macroglobulinemia de Waldenström (Asociación Eslovena de Pacientes con del Reino Unido) Linfoma y Leucemia, L&L) www.wmuk.org.uk www.lymphom-bg.com Para más información y apoyo
Las siguientes organizaciones paneuropeas ofrecen apoyo al paciente, información sobre el cáncer de la sangre y detalles de organizaciones de pacientes relevantes en su país. Leucemia y Linfoma Mieloma
CML Advocates Network Myeloma Patients Europe www.cmladvocates.net www.mpeurope.org
European Leukemia Net International Myeloma Foundation www.leukemia-net.org www.myeloma.org
European WM Network www.ewmnetwork.eu
CLL Advocates Network www.clladvocates.net
Leukaemia Support Rhein-Main EV www.leukaemiehilfe-rhein-main.de
Lymphoma Coalition www.lymphomacoalition.org
Referencias
1. LeukaemiaCARE. About blood cancer. Available at: http://www.leukaemiacare.org.uk/aboutblood-cancer Last accessed July 2016. 2. World Health Organization Europe, European Environment and Health Information System. Incidence of childhood leukaemia: fact sheet 4.1, December 2009. Available at: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/97016/4.1.-Incidence-of-childhoodleukaemia-EDITED_layouted.pdf Last accessed July 2016. 3. Cancer Research UK (2016). Leukaemia incidence in Europe and worldwide. Available at: http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type/leukaemia/incidence#heading-Four Last accessed July 2016. 4. Lymphoma Research Foundation. Non-Hodgkin lymphoma. Available at: http://www.lymphoma.org/site/pp.asp?c=bkLTKaOQLmK8E&b=6292453 Last accessed July 2016. 5. Cancer Research UK (2016). Non-Hodgkin lymphoma (NHL) incidence in Europe and worldwide. Available at: http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type/non-hodgkin-lymphoma/incidence#heading-Five Last accessed July 2016. 6. Cancer Research UK (2016). Myeloma incidence in Europe and worldwide. Available at: http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type/myeloma/incidence#heading-Four Last accessed July 2016. 7. Rodriguez-Abreu D, Bordoni A, Zucca E. Epidemiology of hematological malignancies. Ann Oncol. 2007;18(Suppl 1):i3-i8. 8. Patient.co.uk. Leukaemia: a general overview. Available at: http://www.patient.co.uk/pdf/4876.pdf Last accessed July 2016.
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PHES/HEM/0417/0001 Revisado Julio 2017