I TRYGGHET J STØTTE I SAMHOLD J TRØST I GLEDE J

HJERNE DET! NR. 1 , 2021 < ÅRGANG 9 MEDLEMSBLAD FOR HJERNESVULSTFORENINGEN

Mestrings- konferansen 2020 E Side 18

Korona- vaksinering E Side 8

FLERE SAKER Z Leder s. 2 Z Generalsekretæren har ordet s. 3 Z Refselsens kinderegg – kommentar s.4 Z Verdens kreftdag s. 6 Z Fra ryktebørsen s. 10 Z Våre rettigheter ikke sikret s. 13 Z Den lange veien s. 14 Z Lev lurt s. 16 Z Forskningsstøtte s. 17 Z Hva trenger vi av syke- husene? s. 20 Z Juniorsider s. 22 Z Nytt fra regionene s. 24 Z Bokanmeldelse s. 25 Z Kontaktinfo s. 26 LEDER Norsk Hjernekreft- nettverk en realitet

a forrige utgave av Hjerne Det! kreftnettverk skal gi oss mange Det er vel ingen som i fullt alvor tror gikk i trykken, var vi spente på mindre og positive gjennombrudd at det er kartet som bestemmer over D om et norsk Hjernekreftsenter gjennom læring av den enkelte terrenget. For å fortsette å gi våre ville realiseres. En viktig del av å svare pasients respons på persontilpasset medisinske «kartografer» det de på dette, var om søknaden om midler behandling. Noen hjernesvulstdiagno- trenger for å lage sine kart, trengs det fra Kreftforeningen ville gå gjennom. ser er sjeldne og etter hvert som vi fortsatt mer penger. Kreftforeningen Siden den gang har Kreftforeningen lærer mer om dem og deres under- er med på laget og har i sin strategi avklart at de vil være med og støtte varianter, finner vi ut at det fag- for den gjeldende perioden satt opp det første steget mot et Norsk miljøene til nå har trodd at de visste, høygradige hjernesvulster som et Hjernekreftsenter, med en betydelig er sannheter med modifikasjoner. spesielt fokusområde. tildeling. Norsk Hjernekreftnettverk Utprøvende behandling med nye eller får 15 millioner fra Kreftforeningen medikamenter som er godkjente for jennom donasjoner til Kreft- og vi får en «flying start» på arbeidet andre krefttyper også kan tilpasses foreningen og Hjernesvulst- med å sikre en tettere integrasjon og gi positive effekter i hjernesvulst- G foreningen kan arbeidet mellom de forskjellige fagmiljøene behandlingen. fortsette med stor styrke og i en takt for hjernekreft i landet. Dette vil gi som er høyere enn det de regionale oss økt og mer strukturert satsing på ver eneste svulst vil telle med helseforetakene selv finner penger utprøvende behandling og person- og bidra med strukturert til i sine budsjetter. Dugnaden er tilpasset medisin. I tillegg til den H kompetanse til fagmiljøet. en nødvendighet, også her, skal vi store tildelingen fra Kreftforeningen Jo før vi får etablert et medisinsk komme i mål. Og for den som fortsatt har vi fra Hjernesvulstforeningen kvalitetsregister for hjernesvulster, lurer på hva målet er; Det er å finne tildelt to millioner til samme formål. jo raskere får vi begynt å samle infor- frem til mange forskjellige person- masjon om det som ligger i løypa tilpassede behandlingsmetoder som Hjernesvulstforeningen har vi foran oss. Alle hjernesvulster må kan veksles mellom og sørge for at spart opp midler over noe tid. registreres og pasientrapporterte data den som en dag våkner og har blitt I Dette er i hovedsak gjennom må inn i registeret, for å få et komplett hjernesvulstpasient kan få leve lenge donasjoner fra mange av dere som bilde. Vi kan ikke fortsette å navigere i og godt, og forhåpentligvis oppleve kjenner til hvordan det er å leve med et farvann som er minst like kompli- å bli kurert fra sykdommen. hjernesvulst i familien, eller har mistet sert som norskekysten, med bare en noen dere var glad i. Den store «hjerne- håndfull fyrtårn. Norgeskysten er svulstfamilien» stiller seg bak arbeidet heldigvis full av fyr, lykter og seilings- med å få gjennombrudd i forskning merker, som er basert på årevis med og behandlingsmetoder, og kunne logging, erfaring, oppmåling og få medisinske gevinster gjennom å vurdering av farer. etablere et hjernesvulstregister og økt samarbeid. Norge er altfor lite til at et er det samme med medisinen. det kan være konkurranse mellom Også her trengs det komplette små fagmiljøer – vi må løfte i lag for D og detaljerte «kart». Det som å få frem de gode resultatene. skjer nå, er at vi tar steget inn i en tid hvor det er mulig å tegne inn langt ens vi venter på de store mer informasjon i kartene, og der kart I I J J gjennombruddene i forsknin- og terreng blir mer like hverandre. LARS M gen, er håpet at Norsk Hjerne- Dette er etterlengtet og på høy tid. STYRELEDER M HJERNESVULSTFORENINGEN

2 HJERNE DET : 1/2021 LEDER GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET

Mindre prat – mer handling 2021 er et valgår og det er klart at valgkampen ettpartiregjering som sitter med flertallet bak har startet tidlig. Parti etter parti kaster seg på seg og bestemme alt. Distrikter som i dag spilles den populistiske bølgen og erklærer seg villige til ut mot sentrale strøk, og motsatt, pensjoner mot å støtte det ene etter det andre, som de hører er tiltak for å sikre flere barnefødsler, sterke kollektive problematisk, spesielt ute i distriktene. Ferger skal løsninger mot individuelle ordninger for de få. bli svært mye billigere, noen mener at de kan bli Alt dette skal vi sikkert bivåne i månedene som gratis. Minstepensjonister skal få økning i sine ligger foran oss. pensjoner, langt over minstesats for arbeidsavkla- ringspenger som de allerede har i sitt i pensjons- Bivåne det som en selsom dans mellom boksere nivå. En strømmilliard eller to kan komme inn med unnvikende fotarbeid i en ring beregnet på for å avhjelpe den økonomiske belastningen hardtslående tungvektere, som uten å nøle gjør sitt for en foreløpig kald start på året for mange. for å knuse andre. Bivåne det mens vi sitter med Feriepenger for arbeidsledige og permitterte våre lett overbærende og mistroiske varianter av skal også bli en realitet sommeren 2021. slitte smil, som vi har smilt i mange år allerede. Det vi trenger er ikke flere løfter, men handling. I et valgår er det kanskje ikke så vanskelig å forstå at Elvis synger så klart og tydelig at jeg ikke finner det er viktig for partiene å vise hva som er viktig for noen grunn til å omskrive det. Slutt med løfter som dem å love sine velgere, men det er langt vanskelige- dere vet at dere aldri kommer til å innfri, gi oss noe re å forstå hvor det ble av de gamle valgløftene som som er til å stole på. Vi løser ikke kreftgåter med forvitret i kontakten med den virkelige verdens gratis ferge eller utflating av pensjonssystemet. kalde realiteter. Det er ikke penger til alt, sånn er Er dere politikere redde for at folk ikke skal ha det bare. Sånn har det alltid vært og sånn vil det penger nok, så sørg for at vi har en sjanse til å bli alltid være, også i fremtiden. Det må prioriteres, friske og tjene penger og betale vår skatt! og den jobben er det Stortinget i fellesskap som har ansvaret for, på vegne av oss alle. A little less conversation, a little more action, please All this aggravation ain’t satisfactioning me Hvordan skal vi så sikre oss at vi ikke ender A little more bite, a little less bark opp med politikerforakt etter årets valgkamp og A little less fight and a little more spark regjeringsforhandlinger? Det kommer jo til å bli Close your mouth and open up your heart, and baby, noe hestehandel mellom forskjellige partier og satisfy me deres fanesaker, ingen har vel tro på et det blir en Satisfy me, baby voldsom endring blant velgerne og at vi får en Mvh Rolf J.

HJERNE DET! NR. 1 , 2021 < ÅRGANG 9 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen RING EN ANSVARLIG REDAKTØR: Lars Bestum LIKEPERSON REDAKTØR: Rolf J. Ledal HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE: Hjernesvulstforeningen Dronningens gate 16 0152 Oslo E-POSTADRESSE: [email protected] TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24 BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER: facebook.com/hjernesvulstforeningen FORSIDEBILDE: Rolf J. Ledal OPPLAG: 3000 Se kontaktinfo side 26 GRAFISK DESIGN/LAYOUT: KET T ER RY M K Ø K J E L R I I Morten Hernæs, 07 Media M i denne utgaven av bladet

0 7 9 7 M 3 ED 0 TRYKK: 07 Media IA – 2041 NO - 1470

HJERNE DET " 1/2021 3 3 Refselsens kinder egg – mange ting på en gang

I ROLF J. LEDAL J Hjernesvulstforeningen har over tid vært kritisk til den manglende persontilpasningen av kreftbehandling og det, for pasientene, ekstremt tidkrevende og utfordrende ved godkjenning av nye metoder.

åpet står i fare for å forsvinne skiller seg svært mye fra den enkelte ninger om nye behandlingsmetoder helt når det vi i dag har av me- pasient, er det en måte å dimensjonere uten at det skal gå veien ekspertpanelet, H disiner og behandlingstilbud ikke behandlingstilbudet etter en gjennom- som i dag først involveres når det nær- lenger har effekt og det ikke er positive snittstenkning som fjerner individets mer seg «penalet». Fagspesialistene signaler om at det ligger noen ny be- rett til et behandlingstilbud. Det er som til daglig jobber med pasientene handlingsmetode til godkjenning i nær ikke hensiktsmessig eller etisk forsvar- og som holder seg oppdaterte på nyere fremtid. Forslag om at det skal bli let- lig å påføre mennesker økt sykdoms- forskning. Fagspesialistene som med tere å få rett til utprøvende behandling belastning, være seg ALS, glioblastom, sine multidisiplinære team vet mest om er fremmet i Stortinget, men har ikke anaplastisk astrocytom eller annet, den enkelte pasient og hvilken behand- blitt møtt med positiv tilbakemelding mens man venter på at en spesialist ling som vil ha potensial for nytte. Fag- fra helse- og omsorgsminister Bent sier at nå er du nærme nok døden slik spesialistene som i dag vet at det ikke er Høie. vi ser det, til at din sak kan fremmes nevneverdig effekt av den behandlin- Det ministeren har å melde tilbake er for ekspertpanelet. gen de tilbyr pasienten, men som ikke at han vil utvide mandatet til ekspertpa- Det at det for 2021 er bevilget noen har annet valg enn å kaste bort penger nelet for spesialisthelsetjenesten. Dette millioner til økt satsing på persontil- på behandling som ikke virker fordi de panelet kan gi alvorlig syke pasienter passet medisin og at ekspertpanelets ikke har annet å tilby. med kort forventet tid å leve, en mulig- mandat skal utvides til å se lengre enn Pengene som Stortinget bevilger til het til å få en ny medisinsk vurdering. ett år fra forventet dødsdato, holder de regionale helseforetakene, utgjør Dette kan gi nytt håp til pasienter som ikke for oss pasienter. Vi kan ikke se at store summer og kommer fra vår felles i dag har mer enn ett år igjen å leve, det finnes spesielt mye håp for bedre lommebok. Disse midlene skal dekke etter legenes prognoser. De blir nemlig behandling etter at ett panel skal vur- alt fra binders og plastmapper som pa- i dag ikke omfattet av panelets mandat. dere alle de som kan dra nytte av andre sienten har med seg på sin vandring fra Det er først når det har gått skikkelig behandlingsmetoder og ikke minst mottak til undersøkelse, og til bygging ille og døden nærmer seg, man kan deltakelse i kliniske studier. «Breaker av nye sykehus. Nye sykehus som kos- få en vurdering her og muligens et nytt one-nine, this here’s the Rubber Duck! ter så mye at behandlingstilbudet må tilbud om behandling. Heller ikke dette Looks like we got us a convoy!» Vi er strupes, for å sikre nok midler til ny- er en selvfølgelighet, det skal fortsatt mange, og vi er like opprørte som Kris bygg. Det vedtatte fellessykehuset til dekkes innenfor helseforetakenes bud- Kristoffersen og hans kolleger bak rat- erstatning for sykehusene i Molde og sjetter. tene i den legendariske filmen fra 1978. Kristiansund er ennå ikke påbegynt. Mange av oss er skeptiske til slike Vi trenger flere ekspertpanel, skal vi Helseforetaket har i sitt byggherrebud- systemer. Systemer som sikrer oss en rekke over alle pasientene som hver sjett planlagt med 2,1 milliarder kroner rett til ny vurdering, men ikke rett til dag får den nedslående beskjeden om for selve bygget. Skanska som entrepre- behandlingen som ekspertpanelet me- at de har fått en diagnose hvor forven- nør kom med et tilbud på over 3,4 mil- ner kan gi effekt, er like lite verdt som tet levetid er en håndfull år, i beste fall. liarder. Totalkostnaden for sykehuset Nye metoder er i dag. Når de sier nei Aller helst trenger vi at de faste ek- er nå budsjettert til totalt 5,95 milliar- til behandlingsmetoder basert på at en sterne fagspesialistene som støtter ek- der, en økning på 590 millioner i for- vurdering av en gruppe pasienter som spertpanelet får lov til å ta sin beslut- hold til tidligere. Basert på tidligere

4 HJERNE DET : 1/2021 Vi er mange som er like opprørte som Kris Kristoffersen og hans kolleger bak rattene i filmen Refselsens kinder egg «Convoy» fra 1978. – mange ting på en gang

erfaringer med offentlige bygg, så er på prosjektorganisasjoner som ikke gen, og ikke melde pass overfor sterke det nærliggende å tro at det kommer kommer i mål, når dette stjeler penger direktører og styrer som kan beslutte en overskridelse underveis, som er helt fra behandlingstilbudet. Vi krever at det som de selv ønsker. Vi forstår og uunngåelig. Sykehuset skal etter pla- det er fokus på det gode behandlings- aksepterer at alle sykehus trenger le- nen tas i bruk i 2024, men foreløpig er tilbudet som ser hver enkelt pasient delse og at alle skal ha et like godt det altså kun gått med millioner av kro- og som tar i bruk nye metoder raskt. helsetilbud. Bruk pengene til behand- ner til å finne ut at det ikke er mulig å Vi i Norden er på topp når det gjelder ling og kutt ned på prosessene som få det bygd innenfor budsjettrammen, å diagnostisere mange alvorlige syk- koster millioner uten at det gir en bin- og at dagens to sykehus ikke lenger kan dommer og vi har en lovpålagt helse- ders eller en tablett til nytte for pasi- ha et fullverdig tilbud til pasientene. tjeneste som vi betaler for. Vi aksepte- enten. Alle konvoier kommer før eller Avdelinger må stenges pga. at det ikke rer ikke at det er et så fragmentert og senere i havn. I havn skal vi møte ikke er tilstrekkelig med personell tilgjenge- pulverisert ansvar for tilbudet av helse- bare de som har frakken på når de lig, og pasienter får ikke behandlingen tjenester at det sitter styrer og direktø- møter oss i øyehøyde, men også de som de trenger her og andre steder for- rer rundt om i landet og bestemmer som gir oppdragene og pengene til di det er for dyrt. hvordan vi skal behandles som pasien- helseforetakene. Hvordan vi har kommet opp i dette ter. Etter år med krevende forhold er uføret er det nok delte meninger om. Vi er, folkelig sagt, dritt lei av at det konvoien kanskje sliten og utmattet, Det som er viktigere å se på er hvordan er en konstant konflikt mellom pasi- men som alltid har en konvoi med seg vi skal komme oss ut av dette, med fo- entforeninger og interesseorganisasjo- det som trengs for å gjøre en forskjell. kus på pasientens helsetjeneste. Det ner som oppleves som om at vi ikke Murmanskkonvoi, Rubber Ducks kon- holder ikke å si at pasientens helsetje- forstår systemene. Vi forstår systemene, voi eller vår konvoi av pasienter. Vi neste er å møtes i øyehøyde. Det er vi er ikke dumme og uopplyste. Vi for- kommer i havn og vi krever vår rett i knekkende likegyldig om du sier det i står dem og kjenner dem så altfor godt, bytte mot det vi har med oss, våre øyehøyde eller ei, beskjeden om at pa- der vi kjenner dem på kroppen. Det stemmer. De har vi tenkt å bruke til å sientens helsetjeneste ikke har noe å er bare det at vi aksepterer ikke at gjøre det bedre å være norsk i Norge, tilby deg er like brutal uansett hvordan systemene som brukes innenfor helse- ikke sitte hjemme og sutre over direk- den leveres. Vi har ingen barsk, skjeg- foretaksboblene er de beste for pasien- tører og andre med millionlønn og lav gete tøffing med en gummiand på pan- tene. Vi ser feil og mangler som selv måloppnåelse. Deres stillinger er til seret i teten av konvoien, men vi er leger som i årevis har jobbet på syke- for oss. Hvis de ikke leverer det vi mange som deltar i konvoien. Mange husene ikke ser, før de selv plutselig trenger, hvorfor i alle dager skal de da som er leie av å høre på og lese om alle blir pasienter og møtes i øyehøyde av få lønn? Enten er de en del av løsnin- de utfordringene som er ved å gi oss sine kolleger som forteller at det du gen, eller så er de facto en del av pro- behandlingstilbud og oppgraderte el- har tenkt å gjøre i resten av ditt liv, blemet. Problemene har en tendens ler nye sykehus, enten det er i Nord- det må du gjøre nå. til å komme av seg selv. Vi trenger land, Møre og Romsdal, eller på Inn- Vi er en stadig økende konvoi av ikke å bruke penger på å lage proble- landet. stemmeberettigede velgere som vil gi mer. Vår felleskasse skal bare betale Vi aksepterer ikke at penger brukes våre stemmer til de som vil ta styrin- for løsninger! ◗◗

HJERNE DET " 1/2021 5 5 Verdens kref tdag 2021

I KAREN STORNES IVERSEN J 4. februar var verdens kreftdag. Sammen med Kreftforeningen var Hjernesvulst- foreningen og andre pasientforeninger med å arrangere denne dagen.

år foregikk alt over nett som følge av uten de pårørende. Hvem skulle vært an seg selv. De som gjør en uvurderlig dagens samfunnssituasjon. Det ble med til legen slik at det ble litt lettere å innsats for andre mennesker. Dere er I delt flere personlige historier i sosi- huske. Hvem skulle laget middag da en uvurderlige i kreftpasienters liv! ale medier for å hylle alle pårørende. ikke orket. Hvem skulle gitt en klem da Det må være tøft å få beskjeden Det ble også arrangert et webinar som en trengte det. Hvem skulle dratt en «du har fått hjernesvulst». Som pasi- var tilgjengelig for alle via nett. opp da en falt. Hvem skulle alltid vært ent går en igjennom behandling, en I år ønsket vi å hylle alle pårørende der uansett hva. Pårørende er de egent- får tilbud om psykososialt støtte fra og etterlatte. For hva skulle vi gjort lige VIP-ene. De som setter andre for- helsepersonell, man står midt oppi

ILLUSTRASJONSFOTO: KREFTFORENINGEN.NO

6 HJERNE DET : 1/2021 O P Pårørende må P R O bli sett og hørt P 4. februar er Verdens kreftdag. I år ønsker vi å bruke dagen til å takke deg som er pårørende. Dere er uvurderlige. Mange av dere står i ekstremt tøffe situasjoner nå i forbin- delse med pandemien. Vit at du er ikke alene. Vi er her for deg. Din innsats betyr så mye! Tusen takk for alt du gjør. det. Som pårørende er man på sidelinjen. Man ønsker å hjelpe. mtrent 800 000 personer er på- egen, og hvor man som pårørende vil Være der. En føler seg hjelpeløs. rørende i Norge i dag. Mennes- motta pårørende penger i stedet for Kanskje den rammede lar deg O ker som døgnet rundt gjør sitt «vanlige» sykepenger. være med i samtaler med legen, in- beste for sine kjære og ofte setter egne kluderer deg og ønsker å dele med liv på pause. De lytter. De bryr seg. De deg. Dersom du ikke er barn un- ordner opp. Denne ulønnede innsat- Må bli ivaretatt der 18 år, har ikke helsepersonell sen utgjør 136 000 årsverk i Norge. Å være pårørende og etterlatt, koster plikt til å ivareta deg som pårøren- Det er nesten like mange årsverk som mest av alt tid, krefter og omsorg. de. Men det å være pårørende til de kommunale omsorgstjenestene her Mange kjenner seg alene med de ek- en som har fått en så alvorlig diag- i landet. stra oppgavene, bekymringene, sorgen nose, en som kanskje skal dø, det Pårørende er ofte en av de viktigste og følelsene. er ekstremt tøft. Livet til de pårø- ressursene for kreftpasienter. I Innlan- Når vi spør pårørende kommer det rende blir også snudd på hodet. det er det om lag 25 000 personer som tydelig frem at de har flere behov som Burde ikke denne gruppen også har eller har hatt kreft, og i 2019 var ikke ble ivaretatt. Spesielt stort behov blitt ivaretatt av helsepersonell? det i underkant 3000 nye tilfeller. er det for er informasjon og å treffe an- Og hva med de etterlatte, hvem Forskning viser at pårørendes innsats dre som har opplevd noe av det samme. tar vare på dem? De har kanskje er viktig for kreftomsorgen. Helseper- Kreftforeningen og pasientforenin- mistet sin gode venn som en alltid sonell sier at tett samarbeid med pårø- gene jobber for flere tilbud for pårø- ringer når en trenger å prate. Sin rende gjør behandlingen og helsetje- rende og etterlatte. Vi jobber for at du livspartner som alltid står ved sin nestene både bedre og mer presise. som pårørende skal få den anerkjen- side. Eller sin mor som alltid har Pårørende selv opplever mange positi- nelsen du fortjener. At du som pårø- vært der. Arbeidet for pårørende ve sider ved å hjelpe. Det føles me- rende har det bra og blir tatt vare på, er og etterlatte må fortsette. Det er ningsfullt og godt. Mange kjenner at nødvendig for både for deg og den som viktig å ivareta denne gruppen. de mestrer hverdagen bedre når de kan er syk. Kreft tar ikke pause, og ingen Det kan bety mye å spørre «Hvor- bidra og være involvert. skal møte kreft alene. dan har du det egentlig», de pårø- Men det koster. Du gjør alt fra rende trenger også noen. praktiske gjøremål, er «helsearbeider» Kreftforeningen Hjernesvulstforeningen er her for og blir kontaktperson til helsevesenet. Ung Kreft deg som pårørende og etterlatt. Ta For mange skal det «vanlige» livet, Prostatakreftforeningen kontakt med en likeperson. En like- med jobb og familie gå sin gang. Brystkreftforeningen person er ikke en fagperson, men Mange må sykemelde seg på grunn Lymfekreftforeningen Barnekreftforeningen alle har fått nødvendig opplæring i av at totalbelastningen blir for stor. Blodkreftforeningen det å være likeperson. Alle har taus- I dag kan du ikke bli sykmeldt fordi Blærekreftforeningen hetsplikt. En likeperson har kanskje du er pårørende. Legene må bruke an- CarciNor selv gjennomlevd de samme vanske- dre diagnoser, som for eksempel «psy- Gynkreftforeningen lige situasjonene som du selv er oppe kisk lidelse». Det er både feil og misvi- Lungekreftforeningen eller kan komme opp i. En likeper- sende. Å være pårørende er ingen syk- Melanomforeningen son kan være god å snakke med, dom, samt at det kan få store konse- Norilco kanskje kan du få noen råd eller tips, kvenser for fremtidige arbeidssituasjo- Sarkomer eller bare ha en som lytter til deg. ner og forsikringer. Kreftforeningen Munn- og halsforeningen Hjernesvulstforeningen lover å jobber derfor for en lovendring som Pancreaskreft Nettverk Norge fortsette det viktige arbeidet, også gjør det mulig å bli «sykemeldt» på Nyrekreftforeningen for våre pårørende og etterlatte. ◗◗ bakgrunn av annens sykdom og ikke Hjernesvulstforeningen

HJERNE DET " 1/2021 7 7 Koronavaksinering

I ROLF J. LEDAL J et finnes flere typer vaksiner som alle er svært godt utprøvd I skrivende stund er vaksineringen kommet godt i gang og D på store grupper og bivirknin- mange har allerede fått sin andre dose. Prioriteringen er basert gene som så langt er rapportert er få. Avhengig av din helsesituasjon og alder på alder, underliggende sykdom og risiko for alvorlig forløp. vil du få tilbud om en av de forskjellige

Vaksineringsscenario NØKTERNT SCENARIO VERSJON 24. FEBRUAR Når forventer vi å kunne vaksinere KALENDEREN ER FORELØPIG ulike grupper mot covid-19? OG VIL BLI ENDRET JEVNLIG

̶ I dette scenariet inngår nøkterne leveranseprognoser for Pfizer-BioNTech, Moderna og AstraZeneca. ̶ Tallene er usikre og scenariet gir et foreløpig bilde. ̶ Vaksineringsscenariet viser et forenklet nasjonalt gjennomsnitt hvor vi antar at anbefalte prioriteringer blir fulgt nøye og at kommunene vaksinerer i samme tempo.

VAKSINERING PÅGÅR I ULIKE GRUPPER ANTALL DOSER (‘1000) PROGNOSER -> ALLE HAR FÅTT TILBUD OM FØRSTE DOSE Levert 53 196 330 600 990 960 1 630 1 890 Distribuert 2 125 400 560 920 1 010 1 560 1 740 Des Jan Feb Mars April Mai Juni Juli

Sykehjem

Helsepersonell1

≥ 85 år

75-84 år

65-75 år, og 18-64 år med høy risiko1

55-64 år med underliggende sykdommer1

45-54 år med underliggende sykdommer1

18-44 år med underliggende sykdommer1

55-64 år BAKGRUNNSILLUSTRASJON: COLOURBOX 45-54 år

18-44 år

1 Se utdypende informasjon på siste side.

8 HJERNE DET : 1/2021 P A N D E M I

Før vaksinering er det en egenerklæ- EGENERKLÆRINGSSKJEMA TIL DEG ring med tilhørende informasjon som SOM ER TILBUDT KORONAVAKSINE må fylles ut, slik at de som skal sette

Før vaksinasjon ber vi deg gå gjennom alle spørsmålene i dette skjemaet. Ta med deg dette vaksinen kjenner til eventuelle utfor- skjemaet til vaksinasjonsstedet, det vil bli brukt til å dokumentere vaksinasjonen din. dringer og du selv forstår konsekven-

Etternavn, fornavn: sen av å ikke være klar for vaksinering. Fødselsnummer (11 siffer): Skulle du være så uheldig at du pga. Signatur: f.eks. forkjølelse ikke kan motta vaksi- nen på den dagen du er planlagt til, så Du skal ikke møte opp til vaksinasjon dersom du på vaksinasjonsdagen svarer ja på minst ett av følgende spørsmål. Gi beskjed så raskt som mulig til vaksinasjonsstedet. Vaksinasjonen vil bli utsatt. vil kommunen finne en ny dag for din EGENERKLÆRINGSSKJEMA TIL DEG SOM ER TILBUDT KORONAVAKSINE vaksinering i løpet av kort tid. FHI har Ja Nei Før vaksinasjon ber vi deg gå gjennom alle spørsmålene i dette skjemaet. Ta med deg dette i sine beregninger tatt utgangspunkt i Har du forkjølelsessymptomer,skjemaet feber til vaksinasjonsstedet, over 38 °C eller det vil andre bli brukt tegn til å dokumepå ntere vaksinasjonen din. infeksjonssykdom? at det vil være stor oppslutning om Etternavn, fornavn: vaksineringsprogrammet. Av de som Er du i karantene eller venterFødselsnummer på svar (11 på siffer): koronatest? Er isolert grunnet covid-19Signatur: (du bør vente med vaksinen til 3-4 uker etter bedring) tilbys vaksine er det forventet at 90 prosent takker ja til dette og at 95 pro- Har blitt vaksinert med annenDu skal ikke vaksine møte opp i løpet til vaksinasjon av siste dersom 7 dager du på vaksinasjonsdagen svarer ja på minst ett av følgende spørsmål. Gi beskjed så raskt som mulig til vaksinasjonsstedet. Vaksinasjonen vil bli utsatt. sent av disse møter opp for å få satt Er gravid uten å tilhøre risikogruppe for alvorlig koronasykdom. Ja Nei andre dose av vaksinen. Alle de vaksi- Har du forkjølelsessymptomer, feber over 38 °C eller andre tegn på infeksjonssykdom? nene som per nå er del av vaksinerings- Dersom du svarer ja på noenEr du av i karantene følgende eller spørsmål, venter på svarkan på det koronatest? være behov for å ta forhåndsregler eller gjøre en individuell vurdering. Se mer informasjon på neste side og kontakt lege dersom du er usikker. programmet skal ha to doser for å Er isolert grunnet covid-19 (du bør vente med vaksinen til 3-4 uker etter bedring) Har blitt vaksinert med annen vaksine i løpet av siste 7 dager Ja Nei oppnå størst virkning. Du vil altså få Har du økt blødningstendens?Er gravid uten å tilhøre risikogruppe for alvorlig koronasykdom. samme type vaksine begge gangene, og dette vil også være med på å avgjøre Har du hatt allergisk reaksjonDersom dupå svarer denne ja på vaksinen noen av følgende eller spørsmål, innholds kan stoffenedet være behov tidligere? for å ta forhåndsregler eller gjøre en individuell vurdering. Se mer informasjon på neste side og kontakt lege dersom du er usikker. når du får satt din vaksine. ◗◗ Har du tidligere hatt alvorlig (livstruende) allergisk reaksjon på andre vaksiner, mat, medisiner eller annet? Ja Nei Har du økt blødningstendens? Er du gravid og tilhører risikogruppe for alvorlig koronasykdom? Har du hatt allergisk reaksjon på denne vaksinen eller innholdsstoffene tidligere? Prioriteringsrekkefølgen Bruker du medisiner av Hartypen du tidligere betablokker? hatt alvorlig (livstruende) allergisk reaksjon på andre vaksiner, mat, av risikogruppene: medisiner eller annet? 1 Beboere i sykehjem Fylles inn av vaksinatør dersomEr du gravid vaksinasjonen og tilhører risikogruppe ikke umiddelbart for alvorlig koronasykdom dokumenteres? i EPJ/SYSVAK: 2 Bruker du medisiner av typen betablokker? Alder 85 år og eldre 3 Alder 75–84 år Dato og klokkeslett: Fylles inn av vaksinatør dersom vaksinasjonen ikke umiddelbart dokumenteres i EPJ/SYSVAK: 4 Batch/Lotnummer: Alder 65–74 år og samtidig perso- Dato og klokkeslett: ner mellom 18 og 64 år med SYSVAK-kode: BioNTech/Pfizer:Batch/Lotnummer: BNT03, Moderna: MOD03, AstraZeneca: ASZ03) SYSVAK-kode: BioNTech/Pfizer: BNT03, Moderna: MOD03, AstraZeneca: ASZ03) sykdommer/tilstander med høy Årsak til vaksinering: 1. Prioriteringsgruppe, 2. Helsepersonell, 3. Annet/ukjent Årsak til vaksinering: 1. Prioriteringsgruppe, 2. Helsepersonell, 3. Annet/ukjent risiko for alvorlig forløp (her er bl.a. Navn (blokkbokstaver) ogNavn signatur (blokkbokstaver) vaksinatør: og signatur vaksinatør: de med aktiv kreftsykdom og behandling av denne inkludert) 5 Alder 55–64 år med underliggen- vaksinetypene. Antall vaksiner som seg inn i den informasjonen som hjem- de sykdommer/tilstander (se listen kommer til landet vil også kunne påvir- kommunen offentliggjør om villighet over risikogrupper under) ke hvilken vaksine du får tilbud om. og tidspunkt for vaksiner. Kommune- 6 Alder 45–54 år med underliggen- Siden det er et stort antall vaksiner legen er den som setter opp listene, de sykdommer/tilstander som skal produseres og sendes ut til gjerne med hjelp fra fastlegene som 7 Alder 18–44 år med underliggen- mange forskjellige destinasjoner i Nor- har meldt inn hvilke av sine pasienter de sykdommer/tilstander ge og andre land, så er det også mange som er innenfor de enkelte risikogrup- 8 Alder 55–64 år forhold som kan påvirke tidspunktet pene. FHI har satt opp forskjellige 9 Alder 45–54 år for vaksinering av den enkelte. scenarioer for hvordan de ser for seg at Det er kommunene som har ansva- vaksineringen vil foregå. På side 8 Opplysninger i denne artikkelen er hentet fra Folkehelseinstituttets nettside, fhi.no, 26. februar. ret for vaksinering av sine innbyggere, gjengis et nøkternt scenario for vaksi- Endringer kan forekomme. Hold deg oppdatert på og det er anbefales at hver enkelt setter neringsprogrammet. fhi.no og din hjemkommunes hjemmesider.

HJERNE DET " 1/2021 9 9 LITT AV HVERT

Visualase Vi har tidligere skrevet om at Bestiller- forum sa nei til bruk av Visualase i Norge, dvs. de vil ikke gå videre med prosessen for å ta i bruk det som kalles MR-veiledet laserablasjon. Likevel har vi i hørt (fra kilder (som vi i redaksjo- nen ikke ser grunn til å betvile), at det har blitt sendt et lite knippe pasienter Det er bare fire timer kjørevei fra Oslo til Göteborg og sykehuset Sahlgrenska. utenlands for å få slik behandling. Vi er ikke overrasket over dette, da Visu- kende enn at en rørlegger bestiller Sahlgrenska i Göteborg. Kort vei fra alase for noen kanskje er den eneste elektriker for å gjøre en jobb hjemme sørøstre deler av Norge, og så absolutt behandlingen som står igjen å forsøke hos seg selv. MEN: Dette handler også med potensial for å etablere en pasi- mot sykdommen. Behandlingen frem- om respekt for hva som er tilstrekkelig entbro. Knappe fire timer med buss fra står som minimalt invasiv og med et og forsvarlig behandling av pasientene, Oslo Bussterminal er ikke lange veien. lavt potensial for etterfølgende proble- spesielt til en så lav kostnad som den- Behovet er der, landet flommer over av mer for pasienten. At nevrokirurger ne behandlingen har, og å gi et godt penger, det er bare å kjøre på med en som ikke selv får tilgang til denne me- signal til norske pasienter.. slik ordning til vi kan få denne be- toden i Norge velger å sende sine pasi- I vårt naboland, Sverige, har de alle- handlingsmetoden ved norske univer- enter utenlands er ikke mer overras- rede fått sitt andre behandlingssted, sitetssykehus, også.

Compassionate use i realiteten avskaffet i Norge Compassionate use dreier seg om at onale helseforetakene. Kreftmedisiner særlig tilnærming mellom partene som produsentene for egen regning gir til- er finansiert av helseforetakene, så det de facto holder alvorlig syke pasienter gang til behandlingsmetoder som ikke er heller ikke en mulighet til å få slike som gisler. er besluttet tatt i bruk. Dette er da ty- medisiner på blå resept med godkjen- Det ble i 2020 kun inngått tre avta- pisk for pasienter som er alvorlig syke ningsfritak. Beslutningsforum stilte ler om Compassionate use i Norge. og som det ikke finnes gjenværende med sitt vedtak så store krav til at lege- For to år siden var stortingsrepre- behandlingsmetoder å tilby. Etter at middelindustrien skulle dekke behand- sentant Sveinung Stensland (H) som Beslutningsforum fattet sitt vedtak i lingen for flere og over tid, at legemid- selv er farmasøyt og en svært kunn- 2018, stoppet dette opp. Håpet som delindustrien ikke fant å kunne godta skapsrik helsepolitiker tydelig på at mange alvorlig kreftsyke tidligere had- en slik ordning. Mer enn to år etter at Beslutningsforum hadde gått for langt de, ble knust av direktørene ved de regi- vedtaket kom, har det ikke skjedd noen i sine krav til legemiddelindustrien,

ILLUSTRASJONSFOTO: COLOURBOX og at dette måtte det ryddes opp i. Der advarte han mot at helsebyråkratene tøffet seg så mye overfor legemiddelin- dustrien. Dessverre ser det altså ut til at det er flere tøffinger enn ryddehjel- pere i toppledelsen av norsk spesialist- helsetjeneste. Mens vi trenger folk som Mary Poppins, Pernille i Den Stundes- løse og andre hjelpende hender, så virker det som at noen heller står foran speilet og øver seg på Clint

Eastwood-replikker og barske blikk. ILLUSTRASJONSFOTO: COLOURBOX Vi anbefaler Fra nei til ja – kreativ for- handlingsteknikk er som påskelektyre for partene i konflikten. Behandlinge- ne har fått markedsføringstillatelse og landet flommer over av penger.

10 HJERNE DET : 1/2021 FRA RYKTEBØRSEN

Bestillerforum skal nå begynne å høre etter Nytilsatt fagdirektør i Helse Midt- det eneste riktige å gjøre. Bruk­er- begynne å høre etter, så vil det neppe Norge, Björn Gustafsson, har fra års- medvirkning er fortsatt og uforståelig mangle på gode råd og sterke meninger skiftet akslet børen som leder av Be- nok oppskrytt blant mange byråkrater, fra dem som kjenner hvor skoen tryk- stillerforum. I et intervju med Dagens det er jo de aller færreste som har dok- ker, eller som står med en fot i graven Medisin sier han at han gleder seg til torgrader blant pasientene. Til tross og den andre på et bananskall. De vet å ta fatt på en spennende og viktig for det så er det altså både bevist at be- nemlig mye om ting som mange andre jobb, som bygger på samarbeid og en slutninger blir best og satt krav til ikke gjør. Med samarbeidsfokus er det god dialog med alle involverte aktører; at «ingen beslutning om meg – uten faktisk mulig å komme i mål med gode både pasienter, leverandører og dem meg» skal være førende. løsninger og ikke minst oppnå forstå- som skal jobbe med dette ute i helse- Vi i redaksjonen forventer at denne else for at det noen ganger blir et nei tjenesten. På den måten har han lovet medbestemmelsen også får reelt inn- når pasientene ønsker et ja. Redaksjo- at viktige stemmer skal høres bedre. hold utover å være med på å bestemme nen håper at også Beslutningsforum Vi i redaksjonen ser frem til at det hvilket avføringsmiddel pasienter skal tar opp i seg dette med å høre etter, da blir mulig å snakke med innestemme bruke før koloskopi, men enda viktige- kan det faktisk ende opp med å bli når man møter fagdirektører og at vi re når vi berører livsforlengende be- skikkelig bra. altså samtidig skal bli hørt. Vi har tid- handlinger. Fra velinformert hold har ligere hatt en mistanke om at vi blir vi fått vite at det lever ca. 2, 7 millioner hørt i smug, for eksempel da Bestiller- mennesker i Norge som har gjennom- forum snudde etter et møte med virke- snittlig IQ eller høyere, og at det er ligheten, og faktisk etablerte én fast mange pasienter med god utdannelse plass til en brukerrepresentant. Dette og evne til å tenke, tilgjengelig for å fyl- skjedde «bare» ett år etter at de møtte le mange plasser innenfor brukermed- en vegg av argumentasjon for at det var virkning. Nå som Bestillerforum skal FOTO: GEIR MOGEN/NTNU

lønn er også antatt å prege mediebildet sørge for at ingen partier kan holdes Stortingsvalget 2021 frem mot velgernes gåsegang, forhå- ansvarlige for sine løfters manglende Det nærmer seg nytt stortingsvalg og pentligvis uten munnbind, til urnene i oppfyllelse. Det ligger an til å bli spen- redaksjonen har fått høre at det i år september. Meningsmålingene spriker nende og minst like forvirrende som blir en kamp mellom distrikter og byer, for tiden mindre enn Per Bortens dagens politiske landskap hvor FrP og elektriske og dieselbiler, fisk mot kjøtt, staurer, men det ser ut til at det kan bli Rødt til tider ser ut som bestevenner. kjøtt mot grønt, og rødgrønt mot blå- spenstige koalisjoner som kommer til Hvem HM Kongen skal henvende seg gulgrønt. Nye partier har meldt seg å måtte sutte en del på kamelhaler og til for å be om å ta ansvaret for å danne inn i kampen om velgernes gunst, en- regjering og fylle statsrådssalen på ten de er nasjonalkonservative eller så Slottet, vites ikke. sentrumsrettet at de står alene i Redaksjonen er sikker på at det vil sentrum. Fra pålitelig hold har bli mye kjeft å få, uansett, fra såre tape- redaksjonen fått høre at dette re, såre vinnere uten flertall, gamle også vil dreie seg om et en- regjeringsvenner og skuffede lobbyis- delig oppgjør mot all den- ter som må fortsette der de er i dag og ne importen av vaksiner ikke få nye flotte jobber, eller som og annet som vi ikke må gå tilbake til sine jobber uten selv lager og helt sikkert ytterligere opptjening av pensjons- klarer oss fint uten. rettigheter i Statens pensjonskasse. Ytterligere reduksjo- Det vi kan love, er at uansett hvil-

ILLUSTRASJONSFOTO: COLOURBOX ner i alle priser som de ken regjering som blir dannet etter før var opptatt av å øke, valget, så skal vi gjøre vårt for å pir- bedre veier og friskere ke i partienes dårlige samvittighet og luft, bedre haill og større minne dem på ting de helst så at vi fangst, og ikke minst kort- hadde glemt, mens landet flommer ' ere arbeidsdag og høyere over av penger…

HJERNE DET " 1/2021 11 11 FRA RYKTEBØRSEN

Optune Vi redaksjonen har også hørt at en av føler at de kan spandere på glioblastom- hos direktørene med beslutningsmakt sakene som er meldt inn fra Kreftfore- pasienter når man sammenligner med å ta i bruk Optune i Norge, forventer ningen som prinsipielt viktig i evalue- forventet utbytte av slik behandling. vi at de sørger for at Sykehusinnkjøp ringen av Nye metoder er Optune. Vi har dessverre ikke hørt at det er fortsatt holder kontakten med Novo- Optune er utstyr for elektrisk felttera- gjort nye fremstøt mot produsenten cure (som eier og selger Optune) og at pi og markedsføres som en behand- for å få tatt opp forhandlingene. Siden det skjer noe. lingsmetode som Beslutningsforum ut det er strengt hemmelighold om slike Behovet for behandlingen er der, fra et medisinsk ståsted ønsker å ta i prisforhandlinger vet vi heller ikke og landet flommer over av penger. bruk, men som så langt har en pris hvor langt unna hverandre partene sto Det skulle bare mangle at vi ikke kan som er høyere enn helsebyråkratene i forrige runde. Da det er et reelt ønske tilbys det samme som i Sverige, her også.

ter med å finne det rette stedet for et Sykehuset Nordmøre og Romsdal nytt sykehus. Feil side av Fursetfjellet Fra ellers velinformert hold har redak- tunneler og spennende utsikt fra bru- kan fort bli til feil side av Mjøsa, eller sjonen underhånden mottatt tips om spenn og høydedrag, er det ikke nok til det enda verre rett side av Mjøsa, men at det etter hvert så kjente mareritt- å få folk til å ønske å jobbe der. Onde for langt nord. prosjektet med å få begravd fogderi- tunger vil ha det til at dette langt på vei Redaksjonen venter i åndeløs spen- striden i Møre og Romsdal med et nytt skyldes frykt for å bli holdt ansvarlig ning på å se resultater av det særdeles sykehus på Hjelset, er i ferd med å falle for at det ikke blir født flere nord- vanskelige lokaliseringsarbeidet, og gjer- i fisk. En økonomisk ramme på op- møringer. Snikromsdalifiseringen av et ne før hele budsjettet er brukt opp på punder 6 milliarder kroner er ikke nok helt fogderi, er mer enn det en jordmor krangling og forarbeid uten pasient- til å få spaden i jorden. kan bære på sine spinkle skuldre med utbytte. Vi har liksom fått det for oss at Nåværende og kommende leger, arbeidstøy uten skulderputer. det med nye sykehus skal være til det jordmødre og sykepleiere er snart av- Redaksjonen har ingen umiddel- beste for pasientene, og ikke nødvendig- hengige av Zofran eller andre kval- bare forslag til hvordan det er mulig å vis bare for å underholde kommentato- mestillende medikamenter for å klare å løse alle de konfliktene som så langt rer i sosiale medier og aviser opptatt se for seg en fremtid ved sykehuset som har oppstått eller ligger i løypa for å med sine polemikker og skittkasting. med salomonisk visdom er besluttet oppstå. Det som vi tenker mest på er Det klarte man i hvert fall godt i mange lagt til et lite sted hvor det nesten ikke at det er kanskje viktigst nå å få sperret år, uten et felles sykehus i de to nordre bor folk, men hvor det er kort vei til veiene til Østlandet fra Møre og Roms- fogderiene i Møre og Romsdal til å tirre skiløypene på Fursetfjellet. Selv med dal, slik at kultur og annet ikke lekker opp kamphanene. Også i en tid hvor egen europaveg deler av vegen, flotte nedover til Innlandet hvor de også sli- landet ikke flommet over av penger. ILLUSTRASJON: JHELSE MØRE OG ROMSDAL

12 HJERNE DET : 1/2021 Våre rettigheter er fortsatt ikke sikret

I ROLF J. LEDAL J I skrivende stund har Stortingets justis- komite avgitt sin innstilling til represen- Innst. 267 S (2020–2021) tantforslaget om å inkorporere FNs Innstilling til Stortinget fra justiskomiteen rettigheter for mennesker med nedsatt Dokument 8:3 S (2020–2021)

Innstilling fra justiskomiteen om Representantfor funksjonsevne, FN CRPD, i norsk men- slag fra stortingsrepresentantene Karin Andersen, Solfrid Lerbrekk, Nicholas Wilkinson, Lars Haltbrekken, Mona Fagerås, Kari Elisabeth Kaski - neskerettslovgivning uten forbehold. og Freddy André Øvstegård om å inkorporere FN- fra Sosialistisk Venstreparti, Petter Eide, viser til Dokument 8:3 S (2020–2021) om å inkorporere konvensjonen om rettighetene til mennesker med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettslo nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven. ven Ko m i t e e n viser også til vedlagte brev fra justis- og a Norge under Stoltenberg-regjeringen rati- beredskapsdepartementet av 22. oktober 2020. - Ko m i t e e n viser til at ved ratifikasjonen av CRPD i fiserte denne konvensjonen var det med Til Stortinget 2013 forpliktet Norge seg til å følge konvensjonen, uav noen forbehold og tilleggsprotokollen som hengig av hvordan den er gjennomført i norsk rett. Bakgrunn Inkorporering D - I dokumentet fremmes følgende forslag: Komiteens flertall, medlemmene fra Ar gir klagemuligheter over norsk høyesterett ble beiderpartiet, Senterpartiet og Sosialis «Stortinget ber regjeringen fremme forslag om å in ti s k Ve n str e p ar t i , viser til at en av forutsetningene heller ikke ratifisert. korporere FN-konvensjonen om rettighetene til men for at Norge skal oppfylle menneskerettighetenes krav - nesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i om å sikre likestilling for mennesker med funksjons - menneskerettsloven, for å gi konvensjonen forrang i nedsettelser, er at målgruppen har samme rettsposisjon Innstilling nr. 267 til Stortinget i perioden - norsk rett.» som andre og likestilles på alle områder. Organisasjoner - for og av mennesker med nedsatt funksjonsevne har 2020–2021 inneholder mange tunge og lange - Det vises til dokumentet for nærmere redegjørelse ved gjentatte henvendelser til Stortinget pekt på urime for forslaget. ligheten av at Norge ikke har inkorporert FN-konven setninger, som seg sikkert hør og bør i et slikt sjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne i menneskerettsloven. Det vil derfor være viktig at Norge, - Komiteens merknader i likhet med andre nordiske land, gir mennesker med dokument. Kjernen er likevel den at det ikke - Komiteen, medlemmene fra Arbeider nedsatt funksjonsevne samme rettsbeskyttelse som an synes å være flertall for at det blir noen end- partiet, Martin Henriksen, lederen Lene dre. Vågslid og Maria Aasen-Svensrud, fra F le rt a ll e t viser til at mangel på inkorporering av Høyre, Ingunn Foss, Peter Frølich og Frida CRPD i menneskerettsloven er med på å gjøre likestil - - ring av den norske menneskerettsloven. Melvær, fra Fremskrittspartiet, Per-Willy lingskampen for mennesker med nedsatt funksjons Amundsen og Kjell-Børge Freiberg, fra evne vanskeligere. Det er reell uenighet i komiteen om det Senterpartiet, Jan Bøhler og Jenny Klinge, F le rt a ll e t mener at selv om Norge har forpliktet - seg til å følge FN-konvensjonen om rettighetene til - er nødvendig å foreta endringer for at mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), vil en inkorporering av konvensjonen tydeliggjøre at diskri CRPD skal følges i Norge. Sverige, Dan- minering og fordommer mot funksjonshemmede er et mark og Finland har også ratifisert tilleggs- - protokollen, så det er tydelig at våre Første side naboland har sett noe annet enn det i innstillingen som Stortinget og norske regjeringer har sett. Basert på medieoppslag fra hvor- uavhengig av hvem det er som styrer Innstillingen fra justiskomiteen inne- dan mennesker med behov for bl.a. kommunen. Selv om det ikke er lovfes- holder flere forslag. Opposisjonen har brukerstyrt personlig assistent (BPA) tet, så anerkjenner de at det er men- heller ikke klart å samle seg om felles behandles i de forskjellige kommune- neskeretter det handler om. Kanskje forslag til Stortingets behandling den ne til tross for at dette også er rettig- en naturlig oppfølging av dette er at de 9. mars. Som et resultat av det store spri- hetsfestet gjennom lov, er det vanske- som ikke sørger for at den som, plutse- ket mellom partiene er det vanskelig å se lig å se at Norge følger CRPD. Dette lig eller medfødt, opplever at funksjo- for seg at voteringen i Stortinget denne er bare et eksempel på at det er langt ner som andre tar for gitt ikke lenger våren vil skille seg fra resultatet av fjorår- igjen før rettighetene er innfridd. Kan- er en del av livet, får nødvendig hjelp til ets forsøk på å få gjort noe med den lov- skje er det mangel på kompetanse i at mennesker får sine rettigheter opp- messige siden av CRPD. Komiteen står kommunene som er grunnen til at det fylt. De har kanskje også muligheten imidlertid samlet bak merknaden om at er slik? Eller er det for lett å kutte for å gi noen straffebud, selv om det ved ratifikasjonen av CRPD i 2013 for- kostnader for grupper som ikke er de ikke er fullt ut tatt inn i norsk mennes- pliktet Norge seg til å følge konvensjo- mest synlige? kerettslov. Vi venter i hvert fall i spen- nen, uavhengig av hvordan den er gjen- Justiskomiteen står altså samlet bak ning på å se om det å bryte menneske- nomført i norsk rett. forståelsen av at CRPD skal følges, retter gir konsekvenser. ◗◗

HJERNE DET " 1/2021 13 13 Den lange veien

Vi har sett på MR bildene, jeg hadde blitt et kreftsykt barn med pølser og «smalltalket» med foreldre sa legen. Og…vi har funnet en uviss framtid. Livet ble totalt snudd fra klassen mens grunnen under meg på hodet. Å mestre å være mor for de skalv og stemmene rundt meg hørtes en svulst i hjernen. andre barna mine, var også en stor ut- rare og grøtete ut. fordring. De trengte informasjon og Å stå i disse situasjonene som pårø- Han sa mye mer. Men jeg så på de trengte håp og gode ord for å kun- rende er utrolig utfordrende. Man skal sønnen min der han satt i sykesenga i ne stå i hverdagen med skole og gode være en støtte for det syke barnet og sykehuspysjamas. Jeg tenkte at nå skal rutiner. Jeg følte meg totalt splittet. Jeg for søsken. Man skal også holde oppe alt bli forandret, hele livet. Jeg kjente var knust av sorg og redsel inni meg, en hverdag med gode rutiner slik at angsten som grep tak i meg som en klo. men måtte spille en slags skuespiller- livet ikke oppleves som en unntakstil- En svart klo som boret seg inn i hjertet rolle for å opprettholde hverdagen stand i familien. Men for meg, som mitt. hjemme. Mest hadde jeg bare lyst til å Jeg prøvde å tenke at det kanskje skrike og grine og ikke forholde meg bare var en drøm, at jeg sov og skulle til noen. Gutten min fant trøst i bamsen våkne opp til en ny dag med sykehus- Etter en måned begynte sønnen han fikk av mormoren sin. pysjamasen byttet ut med vanlige klær. min på cellegiftbehandling som ga Jeg kjente på panikken, fordi fornuften ham en enorm kvalme. Svulsten som min sa at dette var virkelighet. Jeg også hadde spredt seg, satt slik til at kjempet med sorg og tårer og jeg så det ikke var mulig å operere den ut. den vesle gutten min sitte i senga, uten Det var grusomt å tenke på at han, et helt å forstå. barn, skulle få cellegift. Bare ordet ga En svulst kan være så mangt. Det meg kvalme og frysninger. Jeg husker trenger ikke å være kreft, må ikke være så godt da de første dråpene rant inn i kreft! Sønnen min har selvfølgelig ikke de små årene hans. Han så på film og kreft. Det rammer ikke han, ikke meg!!! jeg husker at sykepleieren sa «Nå skal Dette rammer ikke oss!!! vi få deg frisk…». De neste månedene Vi reiste til Bergen, han skulle be- som fulgte, dro meg enda lenger ned i handles på Haukeland sykehus. Min angst og fortvilelse. Cellegiften virket mor hadde kjøpt en bamse til ham. ikke. Kreften vokste og spredte seg yt- Han holdt tak i den. Han syntes det terligere. En av telefonene fra Hauke- var spennende at han skulle fly i ambu- land kom mens jeg luket bort ugress ut lansefly. Jeg gråt hele natten og var ut- i hagen. Den følelsen når man mottar grått og kvalm om morgenen. Sønnen et slikt budskap er som om grunnen min sa: «Det skal gå bra, mamma». Jeg svikter under beina på deg. Jeg luket lurte på om jeg ville klare å være sterk videre mens tårene rant i strie strøm- nok for ham. Jeg visste ikke hva som mer og kvalmen og angsten gjorde et ventet oss i Bergen. Men jeg visste at inntog som var umulig å stå imot. Så ILLUSTRASJONSFOTO: SCANDINAVIAN STOCKPHOTO. PERSONEN PÅ BILDET HAR INGEN TILKNYTNING TIL ARTIKKELEN annerledeslivet ville begynne nå. Søn- var det inn i huset og lage middag og nen min på åtte år var sannsynligvis en hjelpe til med skolearbeid, i skuespil- av de 40 barna i Norge som blir diag- lerrollen min. nostisert med kreft i sentralnerve- systemet hvert år. Den neste telefonen om yt- terligere spredning, fikk jeg rett før Veien videre var blytung. Jeg sønnen min skulle ha avslutning med følte jeg var innestengt i et mareritt. klassen sin. «Mamma, vi kommer for Redselen og angsten var den verste. seint…», hørte jeg mens legen fra Utredningen av hvilken type svulst Haukeland fortalte om neste steg i be- det var, tok over en måned. Fra å være handlingen, med den alvorlige stem- en aktiv fotballgutt, var det kjæreste men. Ti minutter etterpå grillet vi

14 HJERNE DET : 1/2021 mor, har livet vært både en unntaks- tasjoner og å reise til Haukeland. Bare pentligvis tar en pause i å være aktiv. Jeg tilstand og nærmest en krigssone fra brevene i postkassen, med Helse Vest- vet bare at det er ubeskrivelig utfordren- B sønnen min fikk diagnosen. Det har logo på, setter meg helt ut av spill. de og vondt å ikke kunne sette en strek E vært to mislykkede cellegiftbehandlin- og se tilbake på det som var vondt, bear- R ger, et ukjent antall MR-undersøkelser Det er vanskelig å behandle beide det og komme seg videre i livet. E med både vonde og ok beskjeder. Ven- hjernesvulst, dessverre. Det er vanskelig Etter to mislykkede cellegiftbehand- T tetiden mellom MR-undersøkelser og å være 11 år og ha gått tre år i uavbrutt linger fikk sønnen min innvilget be- N svar, er ubeskrivelig smertefull. Det er behandling. Av og til spør sønnen min handling med moderne medisiner, så- I vanskelig å fungere som menneske. «Når er det jeg egentlig blir frisk mam- kalte MEK-hemmere. Dette har gitt N Samtidig er det noe jeg må tvinge meg ma?». Ordene river i hjertet mitt. «Jeg resultater, i hvert fall her og nå. Forsk- G til. Jeg ønsker at alle barna skal ha det vet ikke», svarer jeg og tenker at han ning, kliniske studier og nye medisiner så normalt som mulig. Jeg ønsker at kanskje aldri blir frisk. Det er denne er det eneste som gir håp i en slik situa- sønnen min skal oppleve normalitet og uvissheten som gjør så uendelig vondt sjon. Det er gledelig å lese om den nye glede. Ingen av barna skal trenge å se og som det er så vanskelig å leve med. storsatsingen på hjernekreft som Kreft- eller kjenne på det mørket inni meg For litt siden var vi på sykehuset og en foreningen har gitt midler til. Jeg håper som denne situasjonen har brakt med mor til et annet tidligere kreftsykt barn inderlig at dette vil føre til medisiner seg. Jeg gråter av angst og smerte når spurte hvordan det gikk og lurte på om som øker overlevelsen. Avslutningsvis barna ikke ser det. Jeg følger sønnen det var lenge siden han var ferdig med ønsker jeg å sende en varm hilsen til alle min på alle konsultasjoner med en behandling. Det var vanskelig å svare. Jeg foreldre som har barn som er rammet av positiv mine og viser ikke at jeg er full- vet jo ikke hvor lenge han skal være i be- hjernekreft. Jeg beundrer dere alle! stendig traumatisert av å gå på konsul- handling. Jeg vet ikke når svulsten forhå- En mor

'

HJERNE DET " 1/2021 15 15 Lev – Mestring med lurt krigerhjerte

I ROLF J. LEDAL J

«Vi trenger et krigerhjerte som lar oss se våre liv som de er, våre smerter og begrensninger, våre gleder og våre

muligheter.» Dette sitatet fra filosofen Jack Kornfield opp-

X O

B summerer det vesentligste. Vi trenger evnen til å se oss R U

O

O

L L

O C selv og livet vårt i et 360-graders perspektiv. : O T O F S N JO S A R ivet med alvorlig sykdom handler Krigerhjertet vil ikke kaste seg T S U LL I

om nettopp det, om å kunne inn i kamper mot en overvelden-

L være til stede i og kunne reflekte- de fiende, men akseptere begrensnin- re over alle deler eller sider av våre liv. gene og kjenne smerten. Krigerhjertet Stemmer våre handlinger med våre Krigerhjertet til Kornfield hjelper oss vil heller lete etter andre kamper og innerste verdier? Klarer vi å møte våre med å tørre å se i øynene det som er måter å vinne på. Utforske gleder og vanskeligheter med styrke, og holde vår vanskelig , samtidig som vi også søker muligheter, fremfor å påføre seg selv grunn? Lar vi frykten råde, eller skjuler etter det som gir oss energi. tap. oss bak en påstått latskap? Selv fatigue Hvis vi går oss vill i egne illusjoner, Den viktige aksepten av det man er mulig å overvinne når det gjelder så ender vi fort opp med å gå glipp av selv ikke kan gjøre noe med, er en vik- våre innerste verdier. Krigerhjertet fryk- de mest åpenbare sannheter. Mens håp tig vei til det å ha det godt med seg selv. ter ikke noe eller noen. Krigerhjertet er et mulig mål i for fremtiden, er illu- Det er ikke nok å vite at det er mulig gjør rett. Likegyldighet er ikke for et sjonen dessverre ikke mer enn urealis- å ha det bedre med seg selv og andre krigerhjerte. Lykken kommer gjennom tiske forestillinger.Livet kan ikke leves i – man må finne gode måter å gjøre det- den måten vi bevisst velger å forholde fortid eller fremtid. Som et åndedrag, te i praksis. Å avsky over egen situa- oss til våre vanskeligheter. så kan du aldri puste det om igjen. sjon eller å søke tilgivelse for noe som Krigerhjertet vet at det man klarer Livet må leves mens man aksepterer at bare ble sånn? Hva er enklest for ditt til tross for sykdom, er det som teller hvert enkelt minutt av det er et minutt hjerte å leve med? Livet er et usikkert og ikke at livet ikke er like bra som før. som fortoner seg som et lite mirakel prosjekt, og prøvelsene kommer på lø- Livet forandrer seg, og med dette for- som ikke kan gjentas. Vi kan strebe pende bånd for de fleste av oss. Alle andrer også våre begrensninger og mu- etter å oppnå de samme følelsene, men disse feilene vi gjør, vanskelighetene ligheter (?) seg. Krigerhjertet kan fryde de blir aldri de helt samme. Den første som dukker opp på vår vei og de pro- seg over å ha klart å bestige en haug, gangen er uansett den første gangen. blemene som oppstår – de er jo selve hvor man før besteg et fjell. Strømmen Det kan kanskje bli enda bedre med livet. Det å leve livet handler blant an- av følelser er alltid med oss. Etter hvert mer øvelse, men den første gangens net om å gjøre feil om til gevinster. som vi modnes så lærer vi at vi ikke kan unike følelse er bare der den første Man taper aldri, enten så vinner vi el- styre følelsene våre til å bare være gode. gangen. ler så lærer vi noe. Dersom vi forstår vi Strømmen av følelser er selve livet, Hva skal vi så gjøre med tiden vår, dette, kan vi også bruke læringen til og er ikke feil eller dårlige. Dine følelser enten vi er friske eller syke? Hvordan det beste for både oss selv og andre. er dine og bare dine. Våre smertefulle skal vi bruke krigerhjertet vårt på rett Krigerhjertet kan være betenkt over erfaringer representerer ikke nederlag. måte? Velge de rette tingene å ta inn- den veien vi har valgt og om det er den Følelser påvirker våre tanker og det er over oss, mens vi lar andre ting fare? rette veien i livet. Når vi ser på de verdi- kun når vi lar tankene få ta plass og vi Vi kan ikke ta alle kampene, vi må vel- ene vi har valgt å leve etter, hva vi velger aksepterer dem som gyldige, at de kan ge oss det vi kan gjøre noe med. kriger- å bruke krefter på, vår kreativitet til påvirke oss. Mestring betyr at vi må hjertet i sin natur helst vil slåss mot og hvem får vår kjærlighet? Ser vi tørre å ta dette valget; hva skal jeg noe, så er det ikke alltid det lureste. på disse valgene uten sentimentalitet? gi plass i mitt krigerhjerte. ◗◗

16 HJERNE DET : 1/2021 – Mestring med Hjernesvulstforeningen krigerhjerte støtter forskning

I ROLF J. LEDAL J god del penger øremerket et eget infor- jøene i Norge får disse midlene for å masjonsregister for hjernesvulster. Forsk- kunne fokusere enda bedre på utvikling Vi har tidligere beskrevet ningskontoen vår begynte derfor å få og på klinisk utprøving av nye og mer hvordan vi støtter forsknings- en anselig størrelse. Gleden var derfor persontilpassede behandlingsmetoder for stor da det var klart at vi i Hjerne- høygradige gliomer. Fokuset i nettverket

arbeid på hjernekreft – være svulstforeningen nå hadde mulighet til skal blant annet være å få på plass bedre

X O

B R seg gjennom aktiv deltakelse U å ytterligere prioritere frie midler og til behandlingstilbud til pasienter med gli-

O

O

L L O oblastomer, anaplastiske astrocytomer og C sammen gi en påplussing til forsknings- : fra brukere, støtteerklærin- O T O F S midler som var satt av over tid. Nå i fe- andre høygradige diagnoser som har i N JO ger eller penger. S A R T bruar har vi støttet det pasientnære ar- dag har svært få eller effektive alternativer. S U LL I

beidet til Norsk Hjernekreftnettverk Siden Hjernekreftnettverket samler

ram til nå har det vært et fåtall med hele to millioner kroner. Av disse forsknings- og behandlingsmiljøene ganger som bidragsyter på finan- to millionene er det øremerket 250 000 over hele landet, så kommer vårt til- F siering, men nå har vi kunnet gi kroner til et hjernesvulstregister. skudd til nytte for alle i Norge som be- betydelig beløp i økonomisk støtte I første omgang planlegges det et røres av hjernesvulst. Kreftforeningen også. Norsk Hjernekreftnettverk, som er før- har bevilget fantastiske 15 millioner til Hjernesvulstforeningen har gjennom ste fase i å få på plass et fullverdig Norsk Norsk Hjernekreftnettverk. Det gjør at de siste årene mottatt mange donasjo- Hjernekreftsenter. Midlene som nå gis, nå er midlene som er nødvendig for ner som er øremerket forskning. I 2020 passer inn i en langsiktig målsetning oppstart, på plass og jobben med å dro vi også i gang en egen kampanje om et nasjonalt og mer sammensveiset skaffe tilveie ytterligere ca. 65 millioner (#hjernesvulstmai) som innbrakte en Hjernekreftnettverk, og forskningsmil- fortsetter for å få et komplett Norsk Hjernekreftsenter til å bli en realitet i løpet av nær fremtid. Hjernesvulstfore- ningen setter stor pris på alle donasjo- ner som er med på å få på plass et slikt senter med et «eget laboratorium» og unik analyse- og behandlingskapasitet. Vi håper at strømmen av donasjoner fra venner av hjernesvulstmiljøet fort- setter. Vi er dessverre et område innen- for kreftbehandlingen som ikke har sett særlige gjennombrudd i løpet av flere tiår, og det er viktig at trykket hol- des oppe slik at de som knekker nøtte- ne har de verktøyene som de trenger. Det arbeidet som nå er mulig å gjøre for å forske pasientnært og faktisk kun- ne ta i bruk funnene fra forskningen, representerer store muligheter for rask implementering i klinisk behandling for oss. ◗◗

Karen Stornes Iversen fra Hjernesvulstforeningen overrakte tildelingen til Dr. Petter Brandal på vegne av Norsk Hjernekreftnettverk.

HJERNE DET " 1/2021 17 Mestrings-

konferansen 2021 Yvonne Dolonen

Fjorårets mestrings- og en super arena å få møte andre i Ole Petter Hjelle konferanse ble dessverre samme situasjon, etablere nye venn- Ole Petter er lege og hjerneforsker, holder skap og et flott møtepunkt for pasien- foredrag og jobber som fastlege i Åsgård- avlyst grunnet korona- ter og pårørende. Med dette øn- strand. Han har en doktorgrad i nevro- pandemien. sker vi alle hjertelig velkomne til helgen logi og bakgrunn som toppidrettsutøver 7.–9.mai på Quality Airport Hotel med over 7500 fallskjermhopp. Ole elv om pandemien fortsatt går Gardermoen. Mestringskonferansen er Petter har vunnet flere priser for sin for- sin gang med nedstengninger, primært et tilbud til Hjernesvulstfore- midling, blant annet Morgenbladets «fan- S men vi håper vi at det blir en ningens medlemmer, men er også åpen tastiske formidlere» i 2016. Han er glø- mulighet for å gjennomføre konferan- for andre som finner konferansens inn- dende engasjert i menneskets hjerne og sen i år. Vi setter vår lit til at vaksine- hold av interesse. Bindende påmelding hva vi kan utrette med den ved å benytte ringsprogrammet gjennomføres som er innen 26. mars – se mer om dette på oss av de muligheter den gir oss. Han har planlagt og at årets mestringskonfe- bladets siste side. mye oppmerksomhet på sammenhen- ranse kan bli en realitet. Årets foredragsholdere er (forelø- gen rundt fysisk aktivitet og hjernen og Vi har gleden av å tilby gode fore- pig) Ole Petter Hjelle, Marte Hallem, hvilke gode effekter som kan oppnås. dragsholdere, et variert innhold, grup- Jan K. Bjørneboe, Lisa Tønne, Audun pearbeid og sosialt samvær. Det fag- Myskja og Yvonne Dolonen. Vi har lige programmet blir omtrent likt med forsøkt å sette sammen ulike vinklin- Marte Hallem det som var planlagt for 2020. Tidlige- ger og med ulikt tema på hvordan Marte Hallem jobber som musiker, re konferanser har av deltakerne blitt mestre livet med sykdom og håper sanger, komponist, regissør, manusfor- beskrevet som interessante, hyggelige dette vil gi dere gode innspill. fatter og foredragsholder. Hun bruker

18 HJERNE DET : 1/2021 Lisa Marte Tønne Hellem Yvonne Dolonen

kunstneriske uttrykk til å fortelle his- Yvonne Dolonen te seg for å utforske mer om Parkinson. torier gjennom film og bilder, lyd og Yvonne Dolonen er utdannet sosionom Han har skrevet to bøker om hjernen, tekst, sang og musikk. Da hun som og sexolog, og jobber til daglig som erfa- holder foredrag, skriver dikt og fortel- ung jente ble rammet av hjernesvulst ringskonsulent og sexolog ved Sunnaas ler sin historie. Noen råd får vi også og ble operert, ga det noen perspekti- sykehus utenfor Oslo. Hun har ukentli- med oss. ver som hun i senere tid blant annet ge sex-kafeer for pasienter og pårørende, har tatt opp i filmen «Balanse». Filmen ved Sunnaas der hun tar opp temaer er en personlig kortdokumentar og rundt seksuell helse og rettigheter til Audun Myskja hadde premiere i november 2019. Den hjelpemidler, samt treffe mennesker og i Audun Myskja er overlege og spesialist handler om hvordan det er i ung alder ulike livssituasjoner. Hun setter søkelys i allmennmedisin. Han brenner for å motta en alvorlig beskjed knyttet til på at helsepersonell bør våge å snakke bruk av musikk i eldreomsorgen. egen helse og å se fysisk og psykisk hel- med pasienter om seksuell helse på lik Sammen med sin kone Reidun driver se som en helhet. linje med andre helseutfordringer under han Senter for livshjelp der et bærende sykdom. prinsipp er «hjelp til selvhjelp». Han har skrevet en rekke bøker, vunnet fle- Lisa Tønne re priser for sitt engasjement for mu- Lisa Tønne er nok for de fleste mest Jan K. Bjørneboe sikkbasert miljøbehandling og mener kjent som komiker enten på scenen Jan Bjørneboe er tidligere toppleder i musikk hever kvaliteten av omsorg for alene som stand-up-komiker eller et globalt konsern med over 600 000 personer med demens og for andre sammen med andre komikere. Men ansatte i 30 land. Han hadde stort an- sårbare grupper. Velkommen, vi gleder hun er en mer allsidig artist enn som svarsområde da han midt i 50-årene oss til å se deg på Mestringskonferan- så; I tillegg til å være komiker, er hun fikk påvist Parkinson. Parkinson er en sen. ◗◗ seriøs skuespiller i revyer, musikaler og snikende sykdom, men han har med programleder. Gang på gang har hun bevisste mestringsstrategier klart å vist at hun kan raskt dra med seg hindre sykdommen i å ta overhånd i publikum, noe hun også skal gjøre livet – i hvert fall så langt det lar seg med oss på konferansen. gjøre. Han er vitebegjærlig og bestem-

Ole Petter Audun Hjelle Mykja

Jan K. Bjørneboe '

HJERNE DET " 1/2021 19 19 Hva trenger vi av sykehusene?

I ROLF J. LEDAL J

Det er sannelig ikke godt å si hva vi kan forvente oss av krav til sykehus og pasienter i fremtiden.

et vi vet er at det for tiden plan- legges og bygges for mer enn 80 D milliarder kroner, ifølge Teknisk Ukeblad som har sett litt på Sykehus- bygg HF og deres portefølje av bygge- saker. Alle disse prosjektene er i regi av de regionale HF’ene, som sammen eier Sykehusbygg HF. Sykehusbygg HF er på mange måter likt Statsbygg og For- Skisse av nye Aker sykehus. ILLUSTRASJON: RAMBØLL NORGE AS svarsbygg, men de har kun ansvar for planlegging og bygging av sykehusbyg- som de fortsatt kan f.eks. for Forsvarets Hvilke behov er det? gene. Den påfølgende forvaltning og nye bygg for de nye jagerflyene F-35. Men hva trenger vi egentlig i fremtiden drift er det de respektive helseforeta- Nå hagler det med påstander om av sykehusbyggene? Vet vi i dag nok kene som har ansvaret for. feilkonstruksjoner og feilplasseringer om fremtidens behov til å fatte beslut- fra politikere på kommunalt og sen- ninger for sykehus som kan være mo- tralt nivå. Det planlagte nybygget ved derne i de neste 20–30 årene? Har vi Sykehusbygg HF Rikshospitalet på Gaustad i Oslo som kunnskapene som nå til for å treffe I Sykehusbygg HF er det 160 faste an- sammen med nye Aker sykehus skal med en skikkelig innertier? Selvfølge- satte og et femtitalls innleide konsulen- dele akuttfunksjoner og ha en sine uli- lig vet vi ikke det. Vi vet heller ikke om ter som bidrar til å skreddersy sykehus- ke spesialistfunksjoner er kanskje mest det trengs en enorm samlet akuttme- byggene til fremtidens behov. Totalt vil utskjelt av alle. «Smittetårnet på Gau- disinsk enhet for å håndtere en katas- disse nye byggene som er samlet i 13 stad» har blitt et kjent skjellsord i poli- trofe. Vi vet generelt sett veldig lite om prosjekter bety nærmere en million nye tisk tale, og både politikere, fagfore- fremtiden, og må bruke det vi vet om kvadratmeter, i tillegg til de om lag fem ninger og sterke fagmiljøer er uenige i fortiden til å forsøke å se inn i krystall- millioner kvadratmeter som eksisterer i den foreslåtte nye organiseringen og kulen og bedømme fremtidens behov. dag. Hvordan de nye sykehusene skal funksjonsdelingen mellom Rikshospi- Vi har stor grunn til å anta at det vil utformes og ikke minst hvor de skal plas- talet og nye Aker. I tillegg har Ullevål komme mange nye polikliniske be- seres er det mange meninger om, ikke universitetssykehus en gedigen tilhen- handlinger og at liggedøgn på syke- minst blant politikere som med sin orga- gerskare, om enn kanskje ikke blant husene vil gå ned, også i fremtiden. Før nisering av våre helsetjenester har sagt dem som vil ha snarlig tilgang på nye i tiden lå man inne en stund med lidel- fra seg retten til å bestemme dette. Da og funksjonelle bygg. Ullevåls tilhen- ser som i dag fikses i løpet av et par ti- Stortinget valgte å organisere spesialist- gerskare virker å bestå mer av personer mer og pasienten er ute før gipsen har helsetjenesten som de gjorde, ga de også som mener at de vet bedre enn både tørket. Er du frisk nok og kan tisse selv, avkall på muligheten til å politisk styre brukermedvirkere og dem som faktisk så er det ikke slik at spesialisthelsetje- store byggeprosjekter gjennom egne in- har rett og plikt til å beslutte den nye nesten er stedet for deg. Ortopediske vesteringsproposisjoner, på den måten sykehusstrukturen i Oslo-området. inngrep med foten i strekk og flere

20 HJERNE DET : 1/2021 døgn på sykehus, galleblæreoperasjo- og økt livskvalitet. Poenget med å leve Pasienter må også fylle følgende tre ner med tilsvarende liggedøgn og man- lengre må jo å være å få leve flere gode kriterier: B ge andre diagnoser er nå behandlet dager. 1 Ha helsekompetanse nok og evne E kjapt og greit, gjerne på dagen med For de av oss som er avhengige av til å ta de rette valgene for egen livs- T kikkhullskirurgi og noen timer på høyt spesialisert medisinsk kompetan- førsel. R overvåkning etter inngrepet. Mulighe- se, kan det være utfordrende å høre på 2 Ikke belaste spesialisthelsetjenesten A tene for «hjemmesykehus», bruk av nye og forsøke å forstå sykehusdebatter. med unødvendige undersøkelser. K kommunikasjonsmåter som videosam- Påstander om «for lite» «og «på feil 3 Benytte seg av de tilbudene som fin- T taler og estimater for befolkningsut- sted» er gjengangere i debattene, gjer- nes i rimelig nærhet i størst mulig N vikling er naturlig nok en viktig del ne like før eller i forbindelse med åp- grad, og ikke misbruke ordningen I av beslutningsgrunnlaget. ning av nye sykehus. For mange av oss med fritt behandlingsvalg. N så er det ikke enkelt å forstå hva som G egentlig trengs på et sykehus, selv etter Samhandlingsreformen å ha forsøkt å følge debattene nøye. Kjerneelementer Samhandlingsreformen har vært her en Det å forstå hvor mange spesialister og Det er kun hvis vi både sammen og stund og begynner å virke. Kommunal hvor de skal være er minst like vanske- hver for oss holder fokus på de viktige omsorg hjemme eller ved kommunal lig. Det en del av oss tenker er at det er kjerneelementene at vi kan få effektive institusjon er stedet for omsorg og pleie, viktig å sørge for at antall sykehus ikke helsetjenester. Bedre og effektive hel- behandling skal du få på sykehuset eller blir for mange, slik at det er fordyrende setjenester gir økt livskvalitet og store hos en avtalespesialist. Pasientene kan i seg selv å ha de stående der. Det innsparinger i offentlige utgifter. Den også selv bidra til at de ikke blir gjen- trengs penger og kompetansesamling som tror at dette kommer av seg selv gangere på sykehusene i fremtiden. Selv for å drive frem gjennombrudd i be- mens man røker, drikker og spiser om vi alle blir eldre og således løper en handling, økt satsing på sjeldne diag- smågodt og potetgull som om verden risiko for vi med dette også stifter be- noser, nytt og avansert analyseutstyr skulle gå under i morgen, tar feil. Den kjentskap med sykdommer som melder for å få persontilpasset behandling. som mener at det er en katastrofe å seg med alderen, er forebygging for Dette er ikke nødvendigvis enkelt å få måtte reise til et sykehus i en annen fremtiden og en livsførsel som øker inn i debatten når folk flest er opptatt kommune for å få behandling, tar feil. sannsynligheten for et fremtidig liv med av å ha et skilt med «Sykehus» i sitt Den dagen noe alvorlig skjer med oss, redusert behov for behandlingstrengen- nærområde. Angsten for å bli avspist da trenger vi ekspertise. Ekspertise får de sykdom, noe som hver og en av oss med distriktsmedisinske sentre og man ikke ved å spre ekspertene tynt kan ta tak i selv. Tar vi et større ansvar kommunale døgnakuttplasser synes å utover landet og sørge for at de ikke får for egen helse, kan vi langt på vei unngå være fremtredende hos mange. jobbet nok med sitt spesialområde til å livsstilssykdommer som i dag represen- Nye sykehusbygg og det behand- opprettholde sin ekspertise. Dette er terer et stort innhugg i helsebudsjettene lingstilbudet som de skal romme må ikke mer komplisert enn å ha ti brøds- og krever liggedøgn på sykehus. Jeg vet fylle følgende tre kriterier: kiver, men bare fem skiver skinke. En- i hvert fall at det er elementer ved min 1 Høyt spesialiserte med utstyr for ten kan man bygge smørbrødet litt livsstil som helt klart kan endres, for å diagnose og analyse som gir reell høyere og ha færre av dem, men med redusere risikoen for at jeg skal bli «vin- persontilpasset behandling. pålegg, eller så har man flere skiver neren» av enda flere diagnoser enn dem 2 Beliggenhet i rimelig nærhet til be- uten pålegg. Jeg vet hva jeg foretrekker, jeg i dag har. Gevinsten er ikke bare folkningen som de skal betjene. jeg er en av dem som trenger å møte i fellesskapets helsebudsjett, men noe 3 Komplettere øvrig tilbud av spesia- noen som vet mer enn meg selv om den enkelte kan hente ut daglig i form listhelsetjenester som finnes i rime- mine diagnoser. ◗◗ av bedre helse og bredere livsutfoldelse lig nærhet.

Foreløpig skisse av Gaustad sykehus. ILLUSTRASJON: OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS JUNIORSIDER

20 by 30 orthogonal maze Rebus -I+I 15 by 15 orthogonal maze

Copyright © 2021 JGB Service, http://www.mazegenerator.net/ Fasit til rebusen: Pass på å kose deg i påsken 20 by 30 orthogonal maze

20 by 20 orthogonal maze

Copyright © 2021 JGB Service, http://www.mazegenerator.net/ Labyrint Copyright © 2021 JGB Service, http://www.mazegenerator.net/

22 HJERNE DET : 1/2021

Copyright © 2021 JGB Service, http://www.mazegenerator.net/ JUNIORSIDER -I+I

15 by 15 orthogonal maze Copyright © 2021 JGB Service, http://www.mazegenerator.net/ Service, JGB 2021 © Copyright

Fasit til rebusen: Pass på å kose deg i påsken

Copyright © 2021 JGB Service, http://www.mazegenerator.net/ Service, JGB 2021 © Copyright

Fasit http://www.mazegenerator.net/ Service, JGB 2021 © Copyright 15 by 15 orthogonal maze - Solution - maze orthogonal 15 by 15

Copyright © 2021 JGB Service, http://www.mazegenerator.net/

20 by 20 orthogonal maze - Solution - maze orthogonal 20 Fasit by 20 rebus Pass på å kose deg i påsken i deg kose å på Pass

" 20 by 30 orthogonal maze - Solution - maze orthogonal 30 by 20 HJERNE DET 1/2021 23 23 I NYTT FRA REGIONENE ROGALAND

I MIDT-NORGE Hei alle sammen! tenkt å arrangere kurs på nettet. Til Nytt år, nye muligheter. Nå er vi kan- det trenger vi hjelp fra våre medlem- skje mer forberedt på restriksjoner, mer om emner til å ha kurs om. Det munnbind, avstand og andre mulighe- være seg f.eks. helse, økonomi, yoga, ter enn vi var vant med. I uke 8 hadde positiv tankegang eller overflod... Vi vi årsmøtet som i år foregikk på nettet. hører gjerne fra dere på: arr.midt@ Vi har nok alle blitt flinkere med nett- hjernesvulst.no Vi står klare og venter på bedre tider! bruk nå. Vi i styret Midt-Norge prøver Hilsen styret Det er så utrolig kjedelig å hele tiden å tenke litt utenfor boksen og har i Midt-Norge skrive om korona. Men det er liksom ikke til å unngås. Fordi korona preger så mye av livet vårt for tiden. Det er umulig å skrive om Hjernesvulstfore- ningen i Rogaland uten å nevne at dagens situasjon med korona smitte- verntiltak preger alt det vi ønsker å gjøre og alt det vi hadde planlagt å Hjernesvulst- gjøre for våre medlemmer. For all del, vi kommer sterkt tilbake, men vi kan ikke si når. Men vi kan kanskje si noe foreningen bytter om visjonene våre fremover i tid. Vi ønsker å være et fylkeslag som kan medlemssystem være til støtte for medlemmene våre gjennom samvær, samtale og aktivite- Hjernesvulstforeningen fakturerer medlemskontin- ter. Vi ønsker å favne både sør og nord har besluttet å bytte med- genten for 2021, så det vil Rogaland. Vi ønsker å arrangere arran- lemssystem til Styreweb, også bli et nytt kontonum- gementer som kan være av interesse for et komplett system for mer som dere skal betale til. alle aldersgrupper, og der vi tar hensyn organisasjoner. Dette betyr For regionlagene betyr det til alles behov. Det står ikke på visjoner at du om kort tid vil få også at de får et nytt elektro- og vilje. Vi i styret i fylkeslaget er en muligheten til å benytte nisk arkiv med god bruker- sammensatt gruppe. Noen av oss er deg av Gnist som app på vennlighet. Regionlagene har selv rammet og noen av oss er pårøren- smarttelefon for å melde allerede i dag sine regnskap de. Undertegnede selv er mor til et deg på arrangement, motta i Styreweb, nå rulles flere barn med hjernesvulst. Å være et styre meldinger fra Hjernesvulst- funksjoner ut og det blir med ulike erfaringer er en styrke for foreningen etc. Styreweb har enklere for både tillitsvalgte oss. Det gjør at vi kan bidra på ulike i dag ca. 5000 organisasjoner og ordinære medlemmer å måter overfor medlemmene våre. Det som kunder, og blant dem være en del av Hjernesvulst- siste prosjektet vi hadde før Korona finner vi organisasjoner som foreningen. Alt blir samlet gjorde sitt inntog, var å arrangere akti- vi samarbeider med under under et passord, også like- viteter for barn og unge. Vi skal følge Kreftforeningen, Hjerne- personregistreringen når opp dette arbeidet og mye mer når ti- rådet og Funksjonshemme- den flyttes til Styreweb. Alle den er inne for det. Vil du ha kontakt des fellesorganisasjon. medlemmer registrert med med styret er vi der for deg. Selv om vi For mange betyr det at de e-postadresse vil få melding på dette tidspunktet ikke arrangerer har en app hvor de kan holde om når overgangen til Styre- noe, ta gjerne kontakt med oss. Vi har styr på alle, eller flere av, web vil skje, og hvordan de en Facebook-side som heter HSF sine medlemskap. Byttet av tar i bruk nye muligheter Hjernesvulstforeningen Rogaland. Be medlemssystem skjer før vi som Gnist. Rolf J. Ledal om medlemskap og ta gjerne kontakt hvis du ønsker det. Jeanette Gillies Nestleder i Hjernesvulstforeningen Rogaland

24 HJERNE DET : 1/2021 B O K Kunsten å stå opp A N M E om morgenen L D E L S E

I ROLF J. LEDAL J velser fra tjenesten i inn- og utland har også gitt dem mange episoder kategorien selvhjelpsbøker har det som har dannet grunnlag for etter hvert kommet noen, også i den refleksjon. Et av de gode sitatene I militære undersjangeren. General- fra Aslak prest er det om kraften i løytnant (p) Robert Mood har denne tette relasjoner. «Det beste du kan vinteren kommet med sin bok, Kunst- gi i gave, er tillit». Dette er sagt en å stå opp om morgenen, som egentlig om makkeren, den som har er en bok som oppsummerer livserfa- ryggen din og som man i en opp- ringer som er allmenngyldige. hetet situasjon kan finne seg selv Etter hvert som man samler år og sammen med, med full tillit til. erfaringer, så kommer nok de fleste av Enten det er i en skyttergrav oss opp i situasjoner hvor usikkerhe- mot en tallrik fiende eller på et ten lett kan ta over. Man skal stå opp- legekontor med dr. Petter eller reist, ikke holdes oppreist. Dette sita- andre, så er tilliten til din tet er hentet fra keiser Marcus Aurelius makker viktig. En del av som har vært en stor inspirasjon for fortellingene om makkerens Mood. Mood tilhører også stoikerne, viktighet trekker frem en tidligere hvor det lykkelige livet står sentralt. kollega av meg. En jeg kjente som en viktigste delen av læren om livet vårt. Det lykkelige livet henger sammen uredd og samvittighetsfull offiser, med Forberedelser, respekt for seg selv og med en logisk forståelse av naturen og stor omsorg for sine soldater og kolle- for andre, alle ingredienser i en god re- livet, og er også sentral i kristen etikk. ger. Etter en tid som en av våre fremste lasjon trekkes frem. Ikke alle forbere- Her har Mood mye til felles med de tillitsvalgte, ble han hentet inn nært delser får man bruk for, men de er ikke aller fleste av oss, som henter vårt hu- Robert Mood som sjef. Dette pga. at uviktige for det. manistiske syn og hverdagsfilosofi fra han var en offiser med prinsipper og Et annet viktig element i boken er den samme. gjorde rett uten å tenke på egen kom- når det nærmer seg slutten, det å la dø- Bokens tittel er gjenkjennelig fra fort eller vinning. den bli en del av livet. For oss som lever Admiral William H. McRaven, tidli- For oss som var nære denne offise- i nær kontakt med alvorlig og livstru- gere NAVY SEAL og kjent for mange ren da stridsvognen gikk gjennom isen ende sykdom, er det like viktig som for for sin tale til avgangskullet ved et uni- på Herjangsfjellet og soldater mistet soldater i felt å innse at døden er en del versitet i USA. Han fokuserer også på livet, så skjønner vi godt hvorfor han av livet. Rammen rundt militære sere- det å stå opp om morgenen og selv lage ble hentet inn til Mood for å være en monier ved bæremottak og begravelser seg en best mulig dag, inkludert det å makker og fortrolig sparringpartner. er en del av styrken ved samholdet. re opp sengen sin. Skulle dagen mot I livet trenger vi noen som vi kan stole Det å inkludere makkere med familien formodning bli en dårlig dag, så venter på og som viser oss så mye omsorg at til den avdøde og sørge sammen, gir i det minste en innbydende seng på de også sier fra når vi gjør eller er i ferd også styrke til familien. Ingen er me- deg etter dagens strabaser. med å gjøre feil. Det som for noen kan ningsløse liv. Enten det er soldater som Boken er naturlig nok delt inn i ti se ut som kontroll og mas, er i mange faller i strid eller mennesker som dør kapitler, ett for hvert råd. Gjennom tilfeller utslag av omsorg. Dette trek- av sykdom. Det aller siste kapittelet lettleste anekdoter, sitater og referan- ker også Mood frem. handler om det å komme hjem, etter at ser til samtaler med andre, deriblant Andre gode leveregler som kommer strabasene er over. Også her finnes det Aslak, får vi presentert rådene. Aslak frem, er bl.a. at alt krever innsats og likhetspunkter til livet med sykdom. Brekke har gjennom tjenesten sammen trening. Du må selv gjøre jobben. Når vi kommer hjem, er det sjanse for med Robert Mood blitt en god venn Hopper du over skrittene, så øker at også vi er forandret. Da gjelder det å og samtalepartner. Deres felles opple- sjansen for å feile. Dette er kanskje den komme helt hjem. ◗◗

HJERNE DET " 1/2021 25 25 Annonse_hjernesvults_2018_Legalis_pass.pdf 1 31.05.2018 11:44

KONTAKTINFO

Rolf J. Ledal GENERALSEKRETÆR E-POST: [email protected] TELEFON: 459 07 412 Lars Bestum LEDER E-POST: [email protected] VI ER KLARE FOR TELEFON: 915 72 460 Mette Krogstad NESTLEDER E-POST: [email protected] Å HJELPE DEG Karen Iversen Kontaktinfo til likepersoner STYREMEDLEM Likepersoner med bakgrunn som rammede: E-POST: [email protected] LIKEPERSON OMRÅDE POSTNUMMER E-POST TELEFON Nina Søndergaard Grethe Marie Finnmark 9845 Tana [email protected] 993 38 346 STYREMEDLEM Guttorm Hjernesvulstforeningen har valgt Advokatfirmaet Legalis som E-POST: [email protected] Torunn Hermansen Finnmark 9511 Alta [email protected] 951 75 655 samarbeidspartner. Det er fordi vi tilbyr spisskompetanse til fornuftige priser. Nina Jensen Solveig Strand Troms 9023 Krokelvdal [email protected] 934 84 455 STYREMEDLEM Solveig Lomsdal Nordland 8907 Brønnøysund [email protected] 915 22 945 E-POST: frode.asbjorn.hallem@ [email protected] Frode Hallem Nord-Trøndelag 7600 Levanger 482 47 230 levanger.kommune.no Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat Gunn Tove Ribe Marit Arstad maritarstadschiefloe@ Nord-Trøndelag 7500 Stjørdal 993 27 246 STYREMEDLEM Schiefloe gmail.com om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, har C E-POST: [email protected] Sølvi Skarra Kvitnes Sør-Trøndelag 7046 Trondheim [email protected] 905 35 598 foreningsmedlemmer svært gunstige vilkår. Advokatfirmaet Legalis M Hedda Kise Merethe Bue Sør-Trøndelag 7945 Trondheim [email protected] 903 64 398 Y dekker en rekke fagfelter som blir aktuelle ved sykdom. STYREMEDLEM Mette Krogstad Sør-Trøndelag 7503 Stjørdal [email protected] 952 61 363 E-POST: [email protected] Ester Chekkour Oslo /Akershus 0578 Oslo [email protected] 480 28 402 CM Dette inkluderer pasientskade, trygderett, arverett og arbeidsrett.

[email protected] MY Cathrine Aas Moen Oslo/Akershus 1482 Nittedal 900 10 140 Helge Siljan [email protected] STYREMEDLEM CY Hanne Bjørgan Oslo/Akershus 1177 Oslo [email protected] 916 10 088 Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du sitter med et spørsmål. E-POST: [email protected] CMY Hanne Mjøen Oslo/Akershus 0194 Oslo [email protected] 905 00 270 Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye. Hjernesvulstforeningen Astrid Fånes Nord-Trøndelag 7600 Levanger [email protected] 413 22 872 K region NORD-NORGE Cecilie Hansen Buskerud 3033 Drammen [email protected] 930 357 68 LEDER: Solveig Lomsdal Helge Siljan Vestfold 3237 Sandefjord [email protected] 959 28 081 MOBIL: 915 22 945 Tore Christensen Vestfold 3233 Sandefjord [email protected] 918 82 742 E-POST: [email protected] Sten Aksel Heien Aust-Agder 4841 Arendal [email protected] 941 24 006 Hjernesvulstforeningen Trine Pettersen Rogaland 4326 Sandnes [email protected] 917 13 218 region MIDT-NORGE Jörg Hänicke Hordaland 5162 Laksevåg [email protected] 403 28 989 Jens-Olav jens.olav.johannessen100@ Hordaland 5113 Tertnes 476 11 516 LEDER: Merethe Bue Johannessen gmail.com MOBIL: 903 64 398 Kjell Thomassen Hordaland 5282 Lonevåg [email protected] 913 11 439 E-POST: [email protected] Hjernesvulstforeningen Likepersoner med bakgrunn som pårørende: region SØR-ØST LIKEPERSON OMRÅDE POSTNUMMER E-POST TELEFON LEDER: Pål Kjeldsen Maiken Lunderøy Nordland 8802 Sandnessjøen [email protected] 906 86 565 MOBIL: Berit Catherine 915 53 510 Sør-Trøndelag 7374 Røros [email protected] 993 18 275 E-POST: [email protected] Johnsen Ingrid Abelsnes Oslo/Akershus 1177 Oslo [email protected] 900 79 500 Hjernesvulstforeningen Wilberg Ingrid Hunderi Marianne R. Huseby Torstein Bae region ROGALAND Berit Aaslund Oslo/Akershus 1404 Siggerud [email protected] 977 87 187 ADVOKAT ADVOKAT ADVOKAT LEDER: Ole Martin Nærheim Nina Søndergaard Østfold 1534 Moss [email protected] 922 63 010 Fagsjef personskade og trygd Fagsjef familie- og arverett Managing partner MOBIL: 412 15 953 Helge Ludvigsen Buskerud 3033 Drammen [email protected] 909 45 432 E-POST: [email protected] Monica Solberg monica.solberghansen@ Rogaland 4070 Randaberg 938 29 007 Hansen getmail.no HJERNE DET! Listen er ikke komplett, den inneholder bare de som har sagt seg l www.hjernesvulst.no villig til å ha sitt navn og sin kontaktinformasjon i vårt medlemsblad. E-POST: [email protected] Advokatfirmaet Legalis Tlf 22 40 23 00 | [email protected] | www.legalis.no 26 HJERNE DET : 1/2021 Annonse_hjernesvults_2018_Legalis_pass.pdf 1 31.05.2018 11:44

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG

Hjernesvulstforeningen har valgt Advokatfirmaet Legalis som samarbeidspartner. Det er fordi vi tilbyr spisskompetanse til fornuftige priser.

Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, har C foreningsmedlemmer svært gunstige vilkår. Advokatfirmaet Legalis M

Y dekker en rekke fagfelter som blir aktuelle ved sykdom.

CM Dette inkluderer pasientskade, trygderett, arverett og arbeidsrett.

MY

CY Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du sitter med et spørsmål. CMY Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye. K

Ingrid Hunderi Marianne R. Huseby Torstein Bae ADVOKAT ADVOKAT ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd Fagsjef familie- og arverett Managing partner

Advokatfirmaet Legalis Tlf 22 40 23 00 | [email protected] | www.legalis.no Returadresse: Hjernesvulstforeningen Dronningens gate 16 0152 Oslo

Støtt vårt arbeid for de som OM OSS er rammet av hjernesvulst! Hjernesvulstforeningen er en forening for personer som har eller har hatt hjernesvulst og deres pårørende. Foreningen ble etablert 22. Meld deg inn i Hjernesvulstforeningen! mars 2009. Ved siden av likepersonsarbeid vil foreningen bidra til økt kunnskap både blant helsepersonell og i befolkningen for øvrig MER INFO PÅ: www.hjernesvulst.no om hva det innebærer å leve med en hjernesvulstdiagnose. Vi vil VÅR E-POSTADRESSE: [email protected] også arbeide for å påvirke offentlige beslutningstakere til å bedre TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24 mulighetene for rehabilitering og til økt forskning på hjernesvulst. BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER: facebook.com/hjernesvulstforeningen Vil du gi en gave til Hjernesvulstforeningen? Hjernesvulstforeningen er en ung forening i stadig utvikling, og vi setter stor pris på alle gaver som kan hjelpe oss i vårt videre arbeid. Hjernesvulstforeningens gavekonto er: Medlemskap i Hjernesvulstforeningen VÅR ADRESSE: Hjernesvulstforeningen koster kr 360,– pr. år. Inntil seks Dronningens gate 16 P 1503.11.35424 familiemedlemmer er da inkludert. 0152 Oslo P VIPPS 10660

Meld deg på Mestringskonferansen 2021! Programmet for Mestringskonferansen 2021 er klart, og vi har gleden av å kunne presentere et godt og variert tilbud under parolen: «Mestring av livet med hjernesvulst» Hold av datoene og meld deg på Mestringskonferansen som går av stabelen på Quality Airport Hotel Gardermoen helgen 7.-9. mai. Her vil du etter planen få gleden av å høre Ole Petter Hjelle, Marte Hallem, Jan K. Bjørneboe, Lisa Tønne, Yvonne Dolonen og Audun Myskja – som alle vil gi deg noe med på veien mot din mestring. Mestringskonferansen er primært et tilbud til våre medlemmer, men er også åpen for andre. Medlemspris er kr 1400,– for helpensjon, mens andre må betale kr 6000,– for helpensjon. Det gis en rabatt til likepersoner, æresmedlemmer og tillitsvalgte i hovedstyret, regionlags- styrer og valgkomiteen til hovedstyret. Egenandelen dekker hele helgen (overnatting samt alle måltider f.o.m. middag fredag til lunsj søndag), men ikke alkoholholdig drikke. Påmelding gjøres helst gjennom medlemssystemet ved å logge deg inn på «Min side» eller hvis du ikke får det til: ved å sende en e-post til Hjernesvulstforeningen på kurs@ hjernesvulst.no. Husk å melde fra om ev. allergier og spesielle behov, samt om du ønsker å søke om reisestøtte. Har du behov for bistand under Mestringskonferansen, husk å melde på din ledsager, også. Bindende påmelding innen 26. mars. Vær sikker på å få plass, vær raskt ute med din påmelding!