I TRYGGHET J STØTTE I SAMHOLD J TRØST I GLEDE J HJERNE DET! NR. 1 , 2021 < ÅRGANG 9 MEDLEMSBLAD FOR HJERNESVULSTFORENINGEN Mestrings- konferansen 2020 E Side 18 Korona- vaksinering E Side 8 FLERE SAKER Z Leder s. 2 Z Generalsekretæren har ordet s. 3 Z Refselsens kinderegg – kommentar s.4 Z Verdens kreftdag s. 6 Z Fra ryktebørsen s. 10 Z Våre rettigheter ikke sikret s. 13 Z Den lange veien s. 14 Z Lev lurt s. 16 Z Forskningsstøtte s. 17 Z Hva trenger vi av syke- husene? s. 20 Z Juniorsider s. 22 Z Nytt fra regionene s. 24 Z Bokanmeldelse s. 25 Z Kontaktinfo s. 26 LEDER Norsk Hjernekreft- nettverk en realitet a forrige utgave av Hjerne Det! kreftnettverk skal gi oss mange Det er vel ingen som i fullt alvor tror gikk i trykken, var vi spente på mindre og positive gjennombrudd at det er kartet som bestemmer over D om et norsk Hjernekreftsenter gjennom læring av den enkelte terrenget. For å fortsette å gi våre ville realiseres. En viktig del av å svare pasients respons på persontilpasset medisinske «kartografer» det de på dette, var om søknaden om midler behandling. Noen hjernesvulstdiagno- trenger for å lage sine kart, trengs det fra Kreftforeningen ville gå gjennom. ser er sjeldne og etter hvert som vi fortsatt mer penger. Kreftforeningen Siden den gang har Kreftforeningen lærer mer om dem og deres under- er med på laget og har i sin strategi avklart at de vil være med og støtte varianter, finner vi ut at det fag- for den gjeldende perioden satt opp det første steget mot et Norsk miljøene til nå har trodd at de visste, høygradige hjernesvulster som et Hjernekreftsenter, med en betydelig er sannheter med modifikasjoner. spesielt fokusområde. tildeling. Norsk Hjernekreftnettverk Utprøvende behandling med nye eller får 15 millioner fra Kreftforeningen medikamenter som er godkjente for jennom donasjoner til Kreft- og vi får en «flying start» på arbeidet andre krefttyper også kan tilpasses foreningen og Hjernesvulst- med å sikre en tettere integrasjon og gi positive effekter i hjernesvulst- G foreningen kan arbeidet mellom de forskjellige fagmiljøene behandlingen. fortsette med stor styrke og i en takt for hjernekreft i landet. Dette vil gi som er høyere enn det de regionale oss økt og mer strukturert satsing på ver eneste svulst vil telle med helseforetakene selv finner penger utprøvende behandling og person- og bidra med strukturert til i sine budsjetter. Dugnaden er tilpasset medisin. I tillegg til den H kompetanse til fagmiljøet. en nødvendighet, også her, skal vi store tildelingen fra Kreftforeningen Jo før vi får etablert et medisinsk komme i mål. Og for den som fortsatt har vi fra Hjernesvulstforeningen kvalitetsregister for hjernesvulster, lurer på hva målet er; Det er å finne tildelt to millioner til samme formål. jo raskere får vi begynt å samle infor- frem til mange forskjellige person- masjon om det som ligger i løypa tilpassede behandlingsmetoder som Hjernesvulstforeningen har vi foran oss. Alle hjernesvulster må kan veksles mellom og sørge for at spart opp midler over noe tid. registreres og pasientrapporterte data den som en dag våkner og har blitt IDette er i hovedsak gjennom må inn i registeret, for å få et komplett hjernesvulstpasient kan få leve lenge donasjoner fra mange av dere som bilde. Vi kan ikke fortsette å navigere i og godt, og forhåpentligvis oppleve kjenner til hvordan det er å leve med et farvann som er minst like kompli- å bli kurert fra sykdommen. hjernesvulst i familien, eller har mistet sert som norskekysten, med bare en noen dere var glad i. Den store «hjerne- håndfull fyrtårn. Norgeskysten er svulstfamilien» stiller seg bak arbeidet heldigvis full av fyr, lykter og seilings- med å få gjennombrudd i forskning merker, som er basert på årevis med og behandlingsmetoder, og kunne logging, erfaring, oppmåling og få medisinske gevinster gjennom å vurdering av farer. etablere et hjernesvulstregister og økt samarbeid. Norge er altfor lite til at et er det samme med medisinen. det kan være konkurranse mellom Også her trengs det komplette små fagmiljøer – vi må løfte i lag for D og detaljerte «kart». Det som å få frem de gode resultatene. skjer nå, er at vi tar steget inn i en tid hvor det er mulig å tegne inn langt ens vi venter på de store mer informasjon i kartene, og der kart I I J J gjennombruddene i forsknin- og terreng blir mer like hverandre. LARS M gen, er håpet at Norsk Hjerne- Dette er etterlengtet og på høy tid. STYRELEDER M HJERNESVULSTFORENINGEN 2 HJERNE DET : 1/2021 LEDER GENERALSEKRETÆREN HAR ORDET Mindre prat – mer handling 2021 er et valgår og det er klart at valgkampen ettpartiregjering som sitter med flertallet bak har startet tidlig. Parti etter parti kaster seg på seg og bestemme alt. Distrikter som i dag spilles den populistiske bølgen og erklærer seg villige til ut mot sentrale strøk, og motsatt, pensjoner mot å støtte det ene etter det andre, som de hører er tiltak for å sikre flere barnefødsler, sterke kollektive problematisk, spesielt ute i distriktene. Ferger skal løsninger mot individuelle ordninger for de få. bli svært mye billigere, noen mener at de kan bli Alt dette skal vi sikkert bivåne i månedene som gratis. Minstepensjonister skal få økning i sine ligger foran oss. pensjoner, langt over minstesats for arbeidsavkla- ringspenger som de allerede har i sitt i pensjons- Bivåne det som en selsom dans mellom boksere nivå. En strømmilliard eller to kan komme inn med unnvikende fotarbeid i en ring beregnet på for å avhjelpe den økonomiske belastningen hardtslående tungvektere, som uten å nøle gjør sitt for en foreløpig kald start på året for mange. for å knuse andre. Bivåne det mens vi sitter med Feriepenger for arbeidsledige og permitterte våre lett overbærende og mistroiske varianter av skal også bli en realitet sommeren 2021. slitte smil, som vi har smilt i mange år allerede. Det vi trenger er ikke flere løfter, men handling. I et valgår er det kanskje ikke så vanskelig å forstå at Elvis synger så klart og tydelig at jeg ikke finner det er viktig for partiene å vise hva som er viktig for noen grunn til å omskrive det. Slutt med løfter som dem å love sine velgere, men det er langt vanskelige- dere vet at dere aldri kommer til å innfri, gi oss noe re å forstå hvor det ble av de gamle valgløftene som som er til å stole på. Vi løser ikke kreftgåter med forvitret i kontakten med den virkelige verdens gratis ferge eller utflating av pensjonssystemet. kalde realiteter. Det er ikke penger til alt, sånn er Er dere politikere redde for at folk ikke skal ha det bare. Sånn har det alltid vært og sånn vil det penger nok, så sørg for at vi har en sjanse til å bli alltid være, også i fremtiden. Det må prioriteres, friske og tjene penger og betale vår skatt! og den jobben er det Stortinget i fellesskap som har ansvaret for, på vegne av oss alle. A little less conversation, a little more action, please All this aggravation ain’t satisfactioning me Hvordan skal vi så sikre oss at vi ikke ender A little more bite, a little less bark opp med politikerforakt etter årets valgkamp og A little less fight and a little more spark regjeringsforhandlinger? Det kommer jo til å bli Close your mouth and open up your heart, and baby, noe hestehandel mellom forskjellige partier og satisfy me deres fanesaker, ingen har vel tro på et det blir en Satisfy me, baby voldsom endring blant velgerne og at vi får en Mvh Rolf J. HJERNE DET! NR. 1 , 2021 < ÅRGANG 9 ANSVARLIG UTGIVER: Hjernesvulstforeningen RING EN ANSVARLIG REDAKTØR: Lars Bestum LIKEPERSON REDAKTØR: Rolf J. Ledal HJERNESVULSTFORENINGENS ADRESSE: Hjernesvulstforeningen Dronningens gate 16 0152 Oslo E-POSTADRESSE: [email protected] TELEFON TIL VÅRT SEKRETARIAT: 21 42 04 24 BESØK VÅRE FACEBOOK-SIDER: facebook.com/hjernesvulstforeningen FORSIDEBILDE: Rolf J. Ledal OPPLAG: 3000 Se kontaktinfo side 26 GRAFISK DESIGN/LAYOUT: KET T ER RY M K Ø K J E L R I I Morten Hernæs, 07 Media M i denne utgaven av bladet 0 7 9 7 M 3 ED 0 TRYKK: 07 Media IA – 2041 NO - 1470 HJERNE DET " 1/2021 3 3 Refselsens kinder egg – mange ting på en gang I ROLF J. LEDAL J Hjernesvulstforeningen har over tid vært kritisk til den manglende persontilpasningen av kreftbehandling og det, for pasientene, ekstremt tidkrevende og utfordrende ved godkjenning av nye metoder. åpet står i fare for å forsvinne skiller seg svært mye fra den enkelte ninger om nye behandlingsmetoder helt når det vi i dag har av me- pasient, er det en måte å dimensjonere uten at det skal gå veien ekspertpanelet, H disiner og behandlingstilbud ikke behandlingstilbudet etter en gjennom- som i dag først involveres når det nær- lenger har effekt og det ikke er positive snittstenkning som fjerner individets mer seg «penalet». Fagspesialistene signaler om at det ligger noen ny be- rett til et behandlingstilbud. Det er som til daglig jobber med pasientene handlingsmetode til godkjenning i nær ikke hensiktsmessig eller etisk forsvar- og som holder seg oppdaterte på nyere fremtid. Forslag om at det skal bli let- lig å påføre mennesker økt sykdoms- forskning. Fagspesialistene som med tere å få rett til utprøvende behandling belastning, være seg ALS, glioblastom, sine multidisiplinære team vet mest om er fremmet i Stortinget, men har ikke anaplastisk astrocytom eller annet, den enkelte pasient og hvilken behand- blitt møtt med positiv tilbakemelding mens man venter på at en spesialist ling som vil ha potensial for nytte. Fag- fra helse- og omsorgsminister Bent sier at nå er du nærme nok døden slik spesialistene som i dag vet at det ikke er Høie.