Berge Solberg
Sortering av liv?
Etiske hensyn ved å lage barn med og uten genetisk risikoinformasjon
Dr. art.-avhandling 2003
Det historisk-filosofiske fakultet Filosofisk institutt ISBN 82-471-5169-3 Innhold
Takk til...... I
Innledning Nyskildring av vår gen-etiske virkelighet...... III Om filosofisk analyse og metode...... III Den beste beskrivelsen som ”metode”...... V
1 Selektiv abort og ønsket om velskapte barn - hvem rammes av ”sorteringssamfunnet”?...... 1
1.1 Forståelsen av fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort ...... 2 1.1.1 En medisinsk forståelse av fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort....2 1.1.2 Fra medisinsk til kritisk forståelse av fosterdiagnostikk og selektiv abort .....5 1.1.3 Tilhører den kritiske forståelsen ”a moral minority”?...... 11
1.2 ”Sortering” som forskjellsbehandling - av hvem?...... 16 1.2.1 Er et avvikende foster den som rammes av ”sorteringssamfunnet”?...... 18 1.2.2 Er det fødte mennesker med alvorlig funksjonshemming som rammes?...... 23 1.2.3 Rammes vi alle av ”sorteringssamfunnet”?...... 28
1.3 Ulike typer av begrunnelser for ønsket om selektiv abort ...... 30 1.3.1 Når belastningen ved et bestemt barn betyr en trussel mot ens livskvalitet .31 1.3.2 Når vordende foreldre ikke vil ha annerledes barn...... 34 1.3.3 Folsyre og signalet om at normalitet er bedre enn avvik...... 36 1.3.4 Den altruistiske begrunnelsen - barmhjertighet...... 41
1.4 Selektiv abort – et spørsmål om fosterets status likevel? ...... 43 1.4.1 Glemmer den nye abortdebatten det vesentligste spørsmålet? ...... 43 1.4.2 Den nye abortdebatten og det underliggende synet på fosterets moralske status...... 47 1.4.3 Er logisk konsistens uviktig i abortdebatten? ...... 52
1.5 Krenker tidlig diagnostikk mindre enn sen diagnostikk?...... 55 1.5.1 Selektiv abort før utgangen av 12. uke – etisk fremskritt eller trussel?...... 56 1.5.2 Preimplantasjonsdiagnostikk – det minimale eller det ultimate uttrykk for sortering?...... 59 1.5.3 Når valg av kjønn er forbudt selv om det ikke rammer noen ...... 64
1.6 Oppsummering...... 68
2 Barmhjertighet, livskvalitet og menneskeverd - liv som ikke er verdt å leve og liv som er mer verdt å leve enn andre liv ..71
2.1 Livskvalitet fremfor menneskeverd? ...... 72 2.1.1 Peter Singer om livskvalitet og menneskeverd...... 72 2.1.2 Fosterdiagnostikk, ”dødelige avvik” og livskvalitet...... 75 2.1.3 Alternativet til å vurdere om et liv er verdt å leve...... 78 2.1.4 Kan fosteret foretrekke å bli abortert fremfor å leve et liv med lav livskvalitet? ...... 80 2.1.5 Alvorlige hjerneskader – forenlig med å være en person? ...... 85
2.2 Potensielle mennesker og maksimering av livskvalitet...... 90 2.2.1 En impersonalistisk tilnærming til moral ...... 91 2.2.2 Impersonalistisk moral, genetisk informasjon og abort...... 94 2.2.3 Potensielle mennesker teller ikke i moralen ...... 100 2.2.4 Kritikken av Heyd: Har vi ikke en plikt til å forhindre skade?...... 105
2.3 Familiens livskvalitet ...... 110 2.3.1 Foreldresentrerte motiver for å få barn og livskvaliteten til en familie ...... 110 2.3.2 Reproduksjon som selvtranscendens...... 113 2.3.3 Bør vi unngå svangerskap dersom vi frykter for vår livskvalitet ved å få et funksjonshemmet barn? ...... 117
3 AUTONOMI - om retten til å vite, retten til ikke å vite og plikten til å vite...... 121
3.1 Autonomi, viten og selvbedrag...... 122 3.1.1 Hvorfor er autonomi viktig?...... 123 3.1.2 Når en plikt til å vite hviler på ideen om plikter overfor potensielle mennesker ...... 127 3.1.3 Kan et menneske handle autonomt når det stikker hodet i sanden? ...... 131 3.1.4 En plikt til å vite for å unngå å påføre samfunnet unødige byrder?...... 135 3.1.5 Retten til ikke å vite og den åpne fremtiden...... 138 3.1.6 Selvbestemmelse og autentiske selv...... 142 3.1.7 Respekt for autonomi – riktig, ikke bare nyttig...... 146
3.2 Autonomi i opplevde lav-risiko svangerskap – rutinemessig ultralyd...... 148 3.2.1 Er flere valgmuligheter bedre enn færre? ...... 149 3.2.2 Rutinemessig ultralyd – er oppmøtet et bevis på at lav-risiko kvinnen vil vite?...... 153 3.2.3 Omsorgsetikk eller autonomi i det gode svangerskap – en motsetning? ....156 3.2.4 Wrongful births – når en ”teknisk feil” er ens eget barn ...... 167
3.3 Autonomi hos opplevde lav-risiko par - arvebærerscreening...... 175 3.3.1 Arvebærerscreening for resessive sykdommer – aktuelt i Norge? ...... 176 3.3.2 Friheten til å velge måte å få barn på...... 179 3.3.3 Nyfødtscreening for cystisk fibrose – en uimotståelig tanke?...... 183
3.4 Oppsummering: Autonomi og viten...... 186
4 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? Om forholdet mellom individers reproduksjon, samfunnets interesser og den nye genetikken...... 189
4.1 Arvebærerscreening på Kypros – eksempel på en ny eugenikk?...... 190 4.1.1 Eugenikk - historie og utkast til definisjoner...... 191 4.1.2 Thalassemi på Kypros og det ”terapeutiske gapet” ...... 197 4.1.3 Den norske debatten om eugenikk på Kypros - jakten på det perfekte mennesket eller mangel på biologisk innsikt?...... 200 4.1.4 Forbedringen av en befolknings genpool – det uetiske ved eugenikken?...205 4.1.5 Når samfunnshensyn og individuelle interesser overlapper ...... 208 4.1.6 Eugenikk og tvang...... 211 4.1.7 Nøytral genetisk veiledning som skanse mot eugenikken? ...... 215 4.1.8 Et filosofisk forsvar for universell nøytralitet ved fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel ...... 218 4.1.9 Forebygging av syke barn uten bruk av abort – legitim politikk eller eugenikk? ...... 225 4.1.10 Bedrives det eugenikk på Kypros? ...... 229 4.2 Familieorientert genetikk – eugenikk inn bakdøren? ...... 232 4.2.1 Familieorientert genetikk og alvorlighetsskalaen...... 233 4.2.2 Fra belastningsargumentasjon til risikoargumentasjon...... 238 4.2.3 Fosterdiagnostikk som et angstreduserende tilbud – rettferdig fordelt?.....240 4.2.4 Bakdørseugenikk i liberale demokratier? ...... 246 4.2.5 Fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel som statsliberalt dilemma...... 251
4.3 Normalitet og avvik – kategorier skapt av fosterdiagnostikk og masseundersøkelser?...... 256 4.3.1 Humangenetikken – politisk instrument eller sannhetssøkende vitenskap?...... 257 4.3.2 Eugenikk som reduksjonistisk forståelse av avvik og annerledeshet ...... 262 4.3.3 Staten som forsvarer av en sosial tese i fosterdiagnostikken?...... 265 4.3.4 Arvebærerscreening for arvelig døvhet – et ”folkemord”? ...... 267 4.3.5 Når annerledesheten ikke er en normalvariant - om å få et psykisk utviklingshemmet barn...... 276 4.3.6 Masseundersøkelsens ethos I – rutineultralyd i svangerskapet...... 285 4.3.7 Masseundersøkelsens ethos II – arvebærerscreening for cystisk fibrose....289
5 Sitert litteratur ...... 293 Takk til..
Problemstillingene og refleksjonene i denne avhandlingen er formulert i møtet med mennesker fra en rekke ulike fagmiljøer og ståsteder. Alle kan ikke nevnes, men noen må trekkes frem. Takk til veileder Astrid Lægreid og hennes blikk for bioetiske spørsmål, som var en nødvendig forutsetning for denne avhandlingens tilblivelse. Takk til Lars Johan Materstvedt, min hovedveileder, for enorm støtte og oppfølging og som også er skyld i at dette prosjektet ble realisert. Takk til veileder Arvid Heiberg for å ha gitt meg elementære kunnskaper i medisinsk genetikk, og for å ha gitt meg en medmenneskelig introduksjon til medisinsk-genetiske dilemmaer. Takk til Rune Nydal og Bjørn Myskja for uttallige bio-etiske samtaler i korridorene, hvis eventuelle gode poenger trolig kan gjenfinnes i denne avhandlingen. Takk til Linn Getz som tidlig i avhandlingsarbeidet fikk vendt blikket mitt mot ultralydens og fosterdiagnostikkens etiske utfordringer. Takk til Sturla Eik-Nes for en alltid åpen informasjonskanal og velvilje til å diskutere spørsmål om ultralyd og etikk. Takk til Etikkprogrammet og særlig Per Sandbergs bioetiske entusiasme. Takk til Jens Saugstad for nyttige innspill som har satt sine spor i avhandlingen. Takk til bioetikk-gruppen ved NTNU og i særdeleshet gode poenger fra John-Arne Skolbekken, Ann R. Sætnan og Irene Hetlevik. Takk til alle i Genomic Classifier Research for viljen til å innlemme filosofer i den funksjonelle genomforskningen. Takk til Strategisk universitetsprogram for medisinsk teknologi, Program for tverrfaglig forskning og ikke minst Det medisinske fakultet ved NTNU for generøs finansiering av prosjektet. Takk til Lillebit og Kjell Tore for all hjelp og støtte underveis. Sist men ikke minst, takk til Mauritz, Elias, Emma og Anette som har sørget for tilstrekkelig motivasjon til at prosjektet kom i havn.
Berge Solberg, Trondheim 15.07.2002
I
Innledning
Nyskildring av vår gen-etiske virkelighet
Det finnes et ønske som er allment akseptert verden over, men som like fullt gir opphav til utfordrende og alvorlige etiske problemer. Det er ønsket om at barna som fødes skal fødes velskapte.1 Stilt overfor teknologier som gir løfte om å sikre dette ønsket, er vi ofte usikre på hva vi som samfunn og enkeltindivider bør velge. Bør vi frykte et ”sorteringssamfunn” som et resultat av at blivende foreldre får frihet til å omsette ønsket om det perfekte barnet i handling? Eller bør vi frykte ”uansvarlige” foreldre som neglisjerer genetisk risikokunnskap når de setter barn til verden? Bør vi frykte teknologier og politiske programmer som kan forbedre vår felles genpool? Eller bør vi frykte illiberale og urettferdige praksiser som begrenser adgangen til fosterteknologier som kunne ha medført høyere livskvalitet for enkeltindivider? Muligheten til å avdekke alvorlige fosteravvik i svangerskapet har allerede eksistert i 30 år. Men genetisk risiko er ikke lenger et fenomen som en marginal del av befolkningen kan støte på. Mer og mer tvinger den teknologiske utviklingen alle blivende foreldre til å ha et reflektert forhold til dette fenomenet og de etiske hensyn som er involvert. Ikke minst tvinges samfunnet til å basere sine tilbud og forbud av ulike typer fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel på reflekterte standpunkter.2 I denne avhandlingen skal jeg undersøke hva slags etiske hensyn som inntreffer med de økte teknologiske mulighetene til å avdekke genetisk risikoinformasjon før og under en graviditet.
Om filosofisk analyse og metode De aller fleste fag har sin metode. Og de aller fleste avhandlinger har et metodekapittel. Filosofi kan imidlertid forstås som tankens refleksjon over
1 I dag er et ”velskapt barn” et problematisk uttrykk som drøftingene senere vil vise. 2 Uttrykket ”gentesting før fødsel” brukes i denne avhandlingen som en sekkebetegnelse på alle gentester som tas med tanke på en fremtidig fødsel. Det innebærer at en arvebærertest av en kvinne som ønsker å bli gravid, i min terminologi er å forstå som en gentest før fødsel. Denne bruken avviker fra standard terminologi i det medisinsk-genetiske miljøet hvor en arvebærertest er å forstå som en gentest etter fødsel, av den enkle grunn at kvinnen allerede er født. Min terminologi har den fordel at man med ett enkelt uttrykk kan omfatte en rekke ulike type tester som alle deler et formål som er etisk relevant, nemlig formålet om å unngå å få et barn som ikke er ”velskapt”. III INNLEDNING – NYSKILDRING AV VÅR GEN-ETISKE VIRKELIGHET seg selv og synes dermed ikke å ha noen metode. Snarere synes ulike filosofiske posisjoner å ligge til grunn for et valg av metode.
Studier i anvendt etikk, som denne avhandlingen er et eksempel på, synes likevel å behøve et reflektert forhold til sin metode. Hvis man anvender etikken, hva slags etikk og etikkforståelse er det da man anvender? Er det etiske teorier som kantianisme eller utilitarisme man anvender? Er det fire- prinsippers tilnærmingen til Beauchamp og Childress?3 Er det religiøse dogmer eller bud? Er det feministisk etikk? Er det forbilledlige eksempler og anerkjente meninger? Å besvare spørsmålet om hvilken tilnærming som er den riktige å velge, synes selv å kreve en avhandling. Men det forutsetter at det må finnes prinsipielle motsetninger mellom de etiske tilnærmingene. Hvis ikke slike motsetninger behøver å eksistere, behøver man heller ikke legge til grunn en bestemt metode. Det blir mulig å mene at forestillinger om nytte, om plikt, om de fire prinsipper, om religiøse bud, om omsorg, forbilledlige eksempler og anerkjente meninger, alt inngår i det rikholdige moralske orienteringsrom som vi alle alltid allerede befinner oss innenfor. Ønsker man å yte så stor rettferdighet som mulig til vår moralske erfaringsverden, kan man ikke velge ut én metode som bare reflekterer en av flere dimensjoner ved moralsk erfaring. Det finnes derfor gode grunner for en pluralistisk tilnærming i etikken.
Men, kunne man innvende, representerer ikke denne tilnærmingsmåten i seg selv en metode? Umiddelbart kan det se ut som jeg her skisserte sentrale trekk i en av de nevnte metodene, nemlig kasuistikken. Å yte rettferdighet til vår moralske erfaringsverden handler nettopp om at anerkjente meninger og eksempler som anses som forbilledlige må få en sentral plass. I denne avhandlingen kommer anerkjente oppfatninger om abort, om forebygging av sykdom og lidelse, om barmhjertighet, om selvbestemmelse, om omsorg og om å påføre barn skade til å stå sentralt. Avhandlingen skriver seg altså inn i den aristoteliske forståelsen av etikk som faller naturlig i møtet med medisinen og som ifølge Stephen Toulmin har forhindret at bioetikken ble uten relevans.4 Når jeg like fullt ønsker å ta et lite forbehold om at jeg anvender en kasuistisk metode, henger det sammen med det følgende:
3 Beauchamp, ”The ’Four-principles’ approach”. 4 Toulmin, ”How medicine saved the life of ethics”.
IV INNLEDNING – NYSKILDRING AV VÅR GEN-ETISKE VIRKELIGHET
Det har blitt hevdet at kasuistikken er en velegnet metode for å kunne komme til enighet, ikke minst i medisinske forskningsetiske komiteer.5 Ved å ta utgangspunkt i et eller flere kasus som alle debattdeltakerne i en forskningsetisk komite anser som mønstergyldig og som antas å omhandle flere av de samme etiske hensynene som i saken man har foran seg, kan man så lete etter etisk relevante likheter og forskjeller mellom mønsterkasuset og den aktuelle saken. Men hva om problemet ikke har denne avgrensede formen som gjør at det kan fremlegges for en forskningsetisk komite? Hva om det inngår i et arsenal av etiske hensyn som gjør at et mønsterkasus ikke synes mulig å oppdrive? Hva om vi ikke vet hvorfor vi oppfatter eventuelle mønsterkasus som mønstre?
Noen ganger vil vi kunne stå overfor situasjoner og praksiser som mangler ord eller som forstår seg selv gjennom et mangelfullt språk og dårlige beskrivelser. I slike situasjoner er det ikke sikkert kasuistikken gir gode svar. For spørsmålene behøver ikke å ha vært formulert. Eller de kan ha vært dårlig formulert. Men også i situasjoner hvor vi mener vi har mønsterkasus å forholde oss til, kan kasuset alltid formuleres og beskrives bedre slik at vi kan gripe hva det er ved kasuset som gjør det til et mønster. Av og til vil man da artikulerere et etisk prinsipp som siden igjen kan legges til grunn for andre saker. Kasuistikken behøver altså ikke stå i motsetning til prinsippbasert tenkning. Om det er en kasuistisk metode jeg legger til grunn i denne avhandlingen, så er det i så fall en kasuistikk som ikke er anti- teoretisk eller anti-logisk slik Øyvind Baune har advart mot.6
Den beste beskrivelsen som ”metode” En alternativ måte å formulere mitt metodiske poeng på er følgende: Det finnes ingen bedre beskrivelse av vår moralske virkelighet enn den beste tilgjengelige beskrivelsen. Dette er det såkalte best account-prinsippet som står sentralt i Charles Taylors filosofi.7 Et slikt prinsipp er ikke så trivielt som man kan få inntrykk av. En vesentlig del av etisk analyse må bestå i å
5 Ibid. Se også Wetlesen, ”Kasuistikkens død og oppstandelse”. 6 Baune, ”Hvorfor er kasuistisk moral ikke til å komme forbi?” 7 Taylor, Sources of the self – the making of the modern identity, s. 58.
V INNLEDNING – NYSKILDRING AV VÅR GEN-ETISKE VIRKELIGHET artikulere det uartikulerte, formulere det uformulerte, definere det udefinerte, men også å re-formulere det allerede formulerte. Det handler altså om språklige beskrivelser. Man må kunne sette ord på det vi allerede erfarer. Men kanskje vil det da bli tydeliggjort at vi gjorde gale erfaringer. At det var andre ord og et annet vokabular vi heller burde forstå oss selv gjennom. Å bedrive denne type skildring og nyskildring er en aktivitet som ikke bare strekker seg tilbake til Aristoteles. Som Jon Hellesnes har påpekt kan det forstås som kjernen i den sokratiske virksomheten.8 Moralfilosofen som hverdagssokratiker, som Hans Skjervheim var en manifestasjon av, kan sette ord på og få frem begrepsverktøy og skillelinjer som siden igjen vil klargjøre hva vi eksempelvis anser som mønsterkasus:
I dei kvardagslege eller politiske diskusjonane er det sjeldan slik at dei sosio- materielle interessene til deltakarane uten vidare lar seg foreine med interessene til alle berørte partar. Derfor kan det vere viktig at ein kvardagssokratikar blandar seg inn. Det kan i det minste gjere det vanskeleg å beskrive og vurdere saksforholda på ein prejudiserande og partisk måte. Når det dreier seg om å utarbeide situasjonsbeskrivingar som ikkje er fordreidde, vil ein slik person kunne vere nyttig. Ei abstrakt tilvising til at det er nødvendig å ta vare på interessene til alle berørte partar, kan kanskje vere god nok i teorien, men duger ikkje i praksis. Ein treng omgrepsmessige instrument for situasjonsavklaringa, og ein treng innsatsen til ein kvardagssokratikar.9
For å kunne fungere som en hverdagssokratiker må man identifisere og avdekke aktørenes situasjonsforståelse. I tillegg til å analysere og drøfte den bioetiske litteraturen innenfor dette området, står derfor politiske dokumenter, offentlige utredninger, og offentlige debatter sentralt i denne avhandlingen. En del av disse debattene har funnet sted i media. Det henger sammen med den raske utviklingen innenfor bioteknologien. Det henger sammen med den utbredte mistenksomheten til bioteknologien. Og det henger sammen med folks naturlige engasjement i etiske spørsmål knyttet til liv og død, og ikke minst til svangerskap og det å lage barn. Å følge mediedebattene parallelt med fosterdiagnostikkens og genteknologiens utvikling har derfor vært viktig i denne avhandlingen.
8 Hellesnes, Etikk-satsing? Om moralteknologi, diskursetikk og kvardagssokratisk verksemd. 9 Ibid., s. 8.
VI INNLEDNING – NYSKILDRING AV VÅR GEN-ETISKE VIRKELIGHET
Denne avhandlingen er ikke primært en avhandling om metode.10 Den har som formål å klargjøre hva som er interessante og gyldige spørsmål konfrontert med det å lage barn i en tidsalder hvor genetisk risikoinformasjon blir mer og mer tilgjengelig. Avhandlingen ble unnfanget i møte med DNA mikromatrise-teknologien ved NTNU.11 Denne type storskala-teknologi gjør de teknologiske barrierene mot masseundersøkelser for recessivt-arvelige sykdommer (som f. eks. cystisk fibrose) vesentlig mindre. Mengden av genetisk informasjon som denne teknologien kan generere, gjør det påkrevet å tenke gjennom hva slags kunnskapskategori genetisk risikokunnskap kan sies å være. En slik gjennomtenkning kan imidlertid ikke skje uten også å trekke inn ultralydteknologien. Det er særlig denne teknologien som per i dag gjør at alle gravide kvinner, enten de er klar over det eller ei, kommer i kontakt med den genetiske risikokunnskapen. Avhandlingen har vokst jevnt og trutt i møte med denne teknologien og dette miljøet, men også i møte med andre teknologier, andre miljøer og andre mennesker. Når avhandlingen nå er forløst fra sin forfatter, er det å håpe at flere enn meg anser den som velskapt.
10 Et eksempel på en norsk avhandling i etikk om metodespørsmålet er Ruyter, Kasuistikk som saksbasert problemløsning i medisinsk etikk – om medisinsk assistert befruktning. 11 Ved NTNU og Rikshospitalet tok man i 1999 bruk en teknologi for avansert genanalyse, såkalt DNA-mikroarray eller mikromatriseteknologi. Hensikten er at man ved hjelp av studier av genuttrykk skal kunne danne hypoteser om genfunksjon, som igjen kan bidra til bedret diagnostisering i kreftbehandlingen. Mikromatriseteknologien står sentralt i satsingen på funksjonell genomforskning i Norge (FUGE).
VII
1
Selektiv abort og ønsket om velskapte barn - hvem rammes av ”sorteringssamfunnet”?
”Kampen for menneskeverdet er en kamp for de svakes rett, på de svakes side. Det er en oppgave for alle samfunnsbevisste mennesker. Etter mitt syn starter den ikke med å påtvinge foreldre omsorgs- byrder de fleste er glade for å ha sluppet selv.”12
En drøfting av forholdet mellom genetisk risikokunnskap og det å lage barn, vil alltid risikere å komme i kontakt med abortspørsmålet. Samtidig er abortspørsmålet et så følsomt tema at det er vågalt å begi seg ut på en jakt etter Sannheten. I dette kapitlet finnes det ingen ambisjon om å avgjøre rett eller galt ved abortspørsmålet. I stedet dreier kapitlet seg om forholdet mellom to ulike typer provoserte aborter, de ”generelle” og de ”selektive”. ”Generell” abort handler om uønskede graviditeter.13 ”Selektiv” abort handler om at et foster har egenskaper som gjør det uønsket.14 På samme tid som de generelle abortene hadde blitt mer eller mindre akseptert i norsk offentlighet, ble de selektive abortene etisk-politisk betente. Hvorfor ble det slik? Og burde det bli slik?
Jeg skal nedenfor utforske nærmere hvilke eventuelle etisk relevante forskjeller som kan sies å eksistere mellom en generell og en selektiv abort.
12 Syse, ”Regjeringens abortmelding og 90-åras debatt – enkelte spredte kommentarer,” s. 47. 13 ”Blind abort” er alternativt navn. Det er ment å signalisere at man er blind for fosterets egenskaper når man foretar aborten. Imidlertid kan man da få uheldige assosiasjoner til at aborten er vilkårlig og meningsløs, slik ”blind vold” signaliserer at siden voldsofferet var tilfeldig utplukket, så var hele voldshandlingen uten mening. Jeg holder meg derfor til termen ”generell abort”. Denne termen understreker også at provoserte aborter motivert ut fra kvinnens situasjon alene, er det generelle fenomenet. 14 Kvinnen er da selektiv eller utvelgende, med henblikk på hvilket barn hun ønsker og hvilket hun ikke ønsker.
1 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Jeg skal utforske hva som ligger i anklagen om at selektive aborter representerer ”sortering” og at et samfunn som tilbyr fosterdiagnostikk og gentester før fødsel, representerer et ”sorteringssamfunn”.15 Videre skal jeg utforske om synet på fosterets moralske status er irrelevant for påstanden om at det eksisterer en etisk relevant forskjell mellom en generell og en selektiv abort. En slik utforskning av forholdet mellom selektiv og generell abort, vil avklare om den nye og den gamle abortdebatten bør holdes fra hverandre. En slik utforskning vil altså avklare om vi kan forstå og vurdere selektive aborter som noe radikalt annerledes enn generelle aborter.
1.1 Forståelsen av fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort For å kunne igangsette en analyse av kritikkverdige elementer ved tilbud om fosterdiagnostikk og selektiv abort, må vi ha en klar oppfatning av hva fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort er. Men beskrivelsen av hva fenomenet fosterdiagnostikk er, inneholder i denne sammenheng sterke normative elementer. Mye står og faller på beskrivelsen. Kampen om den beste beskrivelsen er essensiell i historien om fosterdiagnostikken. I denne første delen skal jeg vise hvorledes fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort har vært gjenstand for omfattende defineringskamp de siste 20 årene i Norge. Og jeg skal vise at kampen ikke er avgjort.
1.1.1 En medisinsk forståelse av fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort I 1968 ble for første gang i verden et foster med Down syndrom abortert på grunnlag av fosterdiagnostikk.16 I Norge ble de første fostervannsprøvene foretatt i 1971.17 Forståelsen av fosterdiagnostikk og selektiv abort den gang
15 Jeg velger å skrive ”sortering” i anførselstegn for å understreke at betydningsinnholdet i begrepet er svært vagt. Hensikten med kapitlet er nettopp å gi en forbedret artikulasjon av når vi virkelig må sies å sortere. 16 Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe, Livets tre og kodenes kode, s. 201. 17 Berg og Tranøy, ”Ethics and medical genetics in Norway”, s. 321.
2 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? og det neste 10 årene skjedde ut fra det jeg skal kalle en medisinsk kode.18 Kjernen i den medisinske koden, er som Thorvald Sirnes har påpekt, dikotomien frisk-syk.19 I en slik kode blir fosteravvik og sykdom kontrasten til normalitet og god helse. Det avvikende fosteret blir et ”mangelfullt foster” knyttet til tragiske sykdomsforløp med lidelsesfulle konsekvenser.
Utfra en medisinsk kode er tilbudet om fosterdiagnostikk med eventuelt påfølgende selektiv abort å anse som et etisk høyverdig tilbud, fordi det fjerner foreldres velbegrunnede frykt for å føde et barn med et alvorlig genetisk avvik. I fosterdiagnostikkens ”barndom” var den medisinske koden enerådende. Tilbudet av fosterdiagnostikk og genetisk veiledning ble rettet mot høyrisikofamilier for arvelige lidelser, og mot kvinner som på grunn av høy alder hadde økt risiko for å få et såkalt mongolid barn. Tilbudet hadde således stor legitimitet både i politiske og religiøse kretser. I tråd med den medisinske koden anså man fosterdiagnostikken som sykdomsbekjempelse som førte til redusert lidelse. Den var en del av den forebyggende medisinen. Ikke dermed sagt at motivasjonen var eugenisk. Snarere var motivasjonen ureflektert: Det ”sa seg selv” at barn med alvorlige arvelige sykdommer eller avvik var noe foreldre ville unngå å få. Så sent som i Stortingsmelding nr. 23 fra 1978, Funksjonshemmede i samfunnet, skriver man uproblematisk om selektiv abort av fostre med Down syndrom under overskriften Forebyggende tiltak:
Det er utviklet metoder for undersøkelser av arvestoff (kromosomanalyse) tidlig i svangerskapet med mulighet for diagnose av medfødte arvelige tilstander. Såkalt mongolisme (Down syndrom) som tallmessig omfatter nær hvert annet barn med moderat psykisk utviklingshemning kan diagnostiseres så vidt tidlig i svangerskapet at svangerskapsavbrudd om ønskelig kan utføres. Denne sykdom forekommer særlig hos barn av eldre mødre, og det er regnet med at antall
18 Den medisinske forståelsen kan spores tilbake til fosterdiagnostikkens barndom hvor humangenetikken stort sett hadde blitt familieorientert. Hvorfor jeg velger dette som startsted og ikke eugenikken er at en eugenisk ”selvforståelse” av fosterdiagnostikk ikke tåler offentlighetens lys i dag. Derimot finnes det en rekke tilhengere av en medisinsk forståelse. Og det er disse som har kjempet mot den nye abortdebattens situasjonsforståelse. Hvorledes eugenikken belyser temaet, reflekterer jeg over i kapittel 4. 19 Sirnes, Risiko og meining, del 3.
3 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? mongoloide barn kan reduseres til det halve, hvis det hos alle svangre over 35 år ble foretatt kromosomanalyse av fostervann.20
Sitatet er illustrerende for den medisinske posisjonen forståelse av fosteravvik og selektiv abort. Fokuset ligger primært på de medisinske realiteter ved et avvik på fosteret. Et avvik som Down syndrom betegnes som en sykdom. Ved en selektiv abort unngår man alvorlig sykdom og dermed synes man å forebygge lidelse. Kan medisinen forebygge lidelse, så er det nærliggende å forstå dette som forebyggende medisin.
Knut Erik Tranøy kan stå som en representant for den medisinske posisjonen. Hans forhold til fosterdiagnostikk og selektiv abort, tar utgangspunkt i de medisinske realiteter og den lidelse disse realitetene synes å generere. I et intervju i 1984 gir han uttrykk for hvorledes den medisinske virkelighet har gjort inntrykk på ham i denne debatten:
Fostervannsdiagnostikken gir muligheter til å avverge onder eller lidelser som er så store at vi er enige om at de bør avverges. Det er et grunnleggende poeng i min vurdering av fostervannsdiagnostikken slik den praktiseres her i landet. (..) Som moralfilosof har jeg lært enormt mye av den kontakten jeg har hatt med medisinerne og den virkelighetskontakt med lykke og lidelse som det har gitt meg. For legene blir lidelsen ofte en del av deres hverdag, mens vi utenforstående vet så forsvinnende lite om hvilke onder det i realiteten dreier seg om. De fleste av oss har kanskje ikke en gang sett et bilde av et barn med åpen ryggrad. For meg er det både rimelig og forståelig at foreldre som får vite at fosteret har en slik lidelse, søker om abort.21
Når Tranøy ser bilder av barn med åpne ryggrader, synes det å være grunn god nok for ønsket om abort. Og langt inn i kristne kretser delte man Tranøys spontane opplevelse av fosterdiagnostikken fem til 1980-tallet. Det var ikke disse abortene som var problematiske. De var medisinsk begrunnet. Den eugeniske indikasjonen i abortloven som gjorde alvorlige fosteravvik til egen abortindikasjon, var uproblematisk.
20 St. meld. nr. 23, 1977-78, Funksjonshemmede i samfunnet, s. 23. 21 Aftenposten, ”Fosterdiagnostikk: Store lidelser kan avverges”, 30.06.1984.
4 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
1.1.2 Fra medisinsk til kritisk forståelse av fosterdiagnostikk og selektiv abort Tidlig på 1980-tallet oppstod imidlertid en kritisk posisjon i forholdet til de medisinsk-genetiske tjenester. I Livets tre og kodenes kode, kaller man disse årene for vendepunktet i biopolitikken.22 Vendepunktet er interessant fordi det skjer en refortolkning av selektiv abort i mange og høyst ulike leire. Både i radikale pro-abort kretser, men også i kristne anti-abort kretser inntreffer det samme vendepunktet:
Mens den eugeniske indikasjonen inntil midten av 1970-tallet var ansett som legitim i kristelige kretser – som en del av strategien med å holde sosiale indikasjoner utenfor abortavgjørelsen, ble den fra omkring 1980 selve kjernepunktet i kampen for å revurdere abortloven. Kristelig Folkeparti etterlyste en prinsippdebatt om abort på eugenisk grunnlag, og mente at abortloven måtte revurderes på grunnlag av den nye teknologiske situasjonen. Det tidligere radikale pro-abort-partiet SV nærmet seg verdikonservative standpunkter, mens Høyre delte seg i to fløyer.23
Utover 1980-tallet mente politikere fra en rekke andre partier enn KrF at teknologien hadde muliggjort diagnostikk på avvik som kanskje ikke burde være grunnlag for abort, og at denne utviklingstendensen bare ble sterkere. Inge Lønning, som i 1987 satt som leder av "Efterprøvingsutvalget for de medisinsk genetiske servicefunksjoner", krevde en ny abortdebatt, på basis av ”de nye teknologiske muligheter”.24 Debatten kom, til tross for at politikere fra Arbeiderpartiet ikke så behovet for en slik debatt.25 I 1988 ble det såkalte Etikkutvalget med leder Julie Skjæraasen oppnevnt. Oppnevnelsen kom etter at Stortinget i forbindelse med behandling av lov om kunstig befruktning i 1987, bad om en stortingsmelding om bioteknologi og genteknologi.26 Etikkutvalgets utredning skulle danne grunnlaget for en slik stortingsmelding. Utvalgets flertall gikk inn for at Down syndrom i seg selv skulle kunne være grunnlag for abort når foreldrene ba om det, mens mindretallet mente at bare dødelige utviklingsavvik i seg selv skulle være
22 Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe, Livets tre og kodenes kode, s. 209. 23 Ibid, s. 211. 24 Aftenposten, ”Krav om ny abortdebatt”, 28.08.1987. 25 Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe, Livets tre og kodenes kode, s. 211 26 NOU1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 13.
5 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? abortindikasjon.27 Utover 1990-tallet raste debattene om fosterdiagnostikk og ”sortering” i kronikkspalter og i leserinnlegg i landets aviser. Siren Gjertsen har oppsummert denne debatten slik;
[Det skjer] en vridning vekk fra abort som et rent kvinnespørsmål, og mot en politisering av fosteret; av samfunnets politikk overfor skadete fostre og som en videreføring av dette – overfor fødte funksjonshemmede – det går et prinsipielt skille mellom å avslutte et svangerskap på grunn av medisinske årsaker hos kvinnen eller en vanskelig livssituasjon, og det å avslutte svangerskapet på bakgrunn av kunnskap om utviklingsavvik eller sykdom hos fosteret.28
Om Arbeiderpartiet ikke hadde sett behovet for en ny abortdebatt, ble likevel partiet berørt av de nye holdningene i biopolitikken: Det ble en Arbeiderpartiregjering som foreslo og fikk vedtatt den første begrensning på retten til selvbestemt abort etter at den ble innført i 1978. Retten til selvbestemmelse skulle ikke kunne omfatte selvbestemmelse av barnets kjønn. I 1994 kom Lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Loven satte et forbud mot å opplyse om kjønn før 12. svangerskapsuke:
§5-4 Opplysning om fosterets kjønn før 12. svangerskapsuke som fremkommer ved fosterdiagnostikk som omtalt i § 5-1 bokstav a, skal bare gies dersom kvinnen er bærer av alvorlig kjønnsbundet sykdom.29
Samtidig forbød man testing av befruktede egg med henblikk på å kunne velge fosterets kjønn.30 ”Sorteringssamfunnet” hadde for alvor blitt satt på dagsordenen.
En del av årsaken til at et slikt vendepunkt i biopolitikken inntraff, er ifølge Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe de teknologiske muligheter som plutselig åpnet seg foran øynene på politikerne og befolkningen:
I de første 20 årene med prenatal diagnostikk hadde man vært i den historisk unike situasjon at det som kunne diagnostiseres, stort sett falt sammen med det de fleste
27 Ibid., s. 114. 28 Gjertsen, Fosterpolitikk, teknologi og samfunn – nye muligheter til besvaær eller til begjær, s. 78. 29 Lov om medisinsk bruk av bioteknologi. 30 Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe, Livets tre og kodenes kode, s. 104.
6 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? mente burde kunne være grunnlag for abort, nemlig alvorlig skade eller lidelse hos fosteret.31
Når teknologien nå kunne diagnostisere avvik som man mente ikke burde være grunnlag for abort, kom kravene om strengere regulering. En slik forklaring forteller imidlertid ikke hele sannheten. For parallelt med bevisstheten om fosterdiagnostikkens nye muligheter, følger også en refortolkning av de gamle muligheter og hva man tidligere mente burde være grunnlag for abort. Årsakene til en slik refortolkning er ikke denne avhandlingens primære anliggende. En rekke forklaringsfaktorer kan her være relevante. La meg imidlertid bare påpeke at Hviid Nielsen, Monsen og Tennøes forklaring like fullt åpner opp for en interessant kopling: Muligheten til for første gang å kunne påvise avvik man var overbevist om ikke kunne rettferdiggjøre en abort, gjorde det plutselig tvingende nødvendig å finne ut av hvorfor man kunne rettferdiggjøre abort i de tilfellene som man allerede hadde tatt for gitt. Og klarte man ikke å gi en god begrunnelse for dette, vaklet plutselig hele den praksisen som man hadde trodd var uproblematisk.
Grunnlidelsen Down syndrom, som man hadde kunnet avdekke med foster- vannsprøve siden 1971 i Norge, ble et kontroversielt tema i offentligheten utover 1990-tallet. At alvorlige avvik i seg selv skulle rettferdiggjøre abort, ble problematisert. Fokuset gled vekk fra åpne ryggrader, hjerneskader og anatomiske avvik, til oppmerksomhet omkring mestring og positive muligheter for funksjonshemmede mennesker. Femten år etter Stortingsmeldingen fra 1978 som anså selektiv abort ved Down syndrom som et forebyggende tiltak, ble Den norske Lægeforening hardt angrepet for liknende uttalelser om at man burde forsøke å redusere antall individer med Down syndrom og Huntington sykdom.32 Man var ute av takt med tidsånden. Legeforeningen måtte gjøre en ydmykende retrett som i klartekst hevdet at forebyggelse og bekjempelse av sykdom aldri kunne innebære utryddelse av individer, verken fødte eller ufødte.33 Den medisinske posisjonens fortolkning av fenomenet fosterdiagnostikk, tapte terreng.
31 Ibid. s. 209. 32 St. meld. nr. 25, 1992-93, Om mennesker og bioteknologi, s. 165 33 Ibid. s. 166.
7 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Refortolkningen av tidligere tiders praksis innebar altså at det som fortonte seg som en selvsagt abortgrunn de 10-15 første årene med fosterdiagnostikk, med ett ble etisk problematisk. Til tross for at muligheten til å abortere et foster med Down syndrom er atskillig større i dag enn i 1971, har tilbudet av diagnostikk for dette avviket blitt mer og mer kontroversielt.34 I 1999 oppfordret daværende helseminister Dagfinn Høybråten professor Sturla Eik-Nes om å utsette en ultralydstudie ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin i Trondheim hvor måling av en eventuell nakkehevelse på fosteret tidlig i svangerskapet inngikk som del av studien.35 Nakkehevelsen var en markør for Down syndrom, og tidlig ultralyd ville dermed øke muligheten til å identifisere de kvinner som bar på fostre med et slikt avvik. Våren 2001 stilte Bioteknologinemnda seg selv spørsmålet om den fosterdiagnostiske praksisen i Norge har utviklet seg slik at den var i strid med ”et samfunn der det er plass til alle”. Nemnda ga følgende dramatiske svar på sitt spørsmål;
Flertallet (..) mener at fosterdiagnostikk bare bør tillates når det kan gi muligheter for behandling av fosteret og i forbindelse med påvisning av tilstander som ikke er forenlige med liv. Etter disse medlemmers syn er indikasjonene for bruk av fosterdiagnostikk etter dagens praksis (jf. Helsetilsynets rundskriv) i strid med Bioteknologilovens formålsparagraf. Dagens praksis omfatter en rekke sykdommer og funksjonshemninger som ikke medfører betydelig økt dødsrisiko eller vesentlig redusert livskvalitet. Å tillate bruk av fosterdiagnostikk for å påvise denne type fullt levelige, men ikke-behandlingsbare tilstander hos fosteret, legaliserer en seleksjon som verken kan begrunnes i fosterets eller samfunnets interesse. For å motvirke belastninger i familier med syke/ funksjonshemmede barn vil disse medlemmer vise til samfunnets nødvendige forpliktelser overfor de kvinner/
34 Muligheten til å abortere et foster med Down syndrom, har blitt større av følgende grunner: For det første utvikles hele tiden ultralydteknologien, hvilket gjør at flere og flere slike fostre vil kunne ses på ultralydundersøkelse. For det andre har abortloven siden midten av 1980-tallet blitt praktisert slik at Down syndrom representerer en selvstendig grunn for abort, se Syse, Abortloven – juss og verdier, s. 102. 35 Adresseavisen, ”Vil stanse tidlig ultralyd ved RiT”, 15.10.99.
8 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? familier som står i en valgsituasjon om å foreta seleksjon med grunnlag i diagnostiske funn hos fosteret.36
Svaret var ”dramatisk” i den forstand at det meste av den fosterdiagnostiske praksisen som var bygget ut i Norge, ville ha blitt illegitim som følge av vedtaket. Mye av legitimeringen av den familieorienterte genetikken vaklet. Våren 2002 la så Samarbeidsregjeringen frem en Stortingsmelding om evaluering av Bioteknologiloven.37 Bioteknologinemndas vedtak er her tatt til etterretning. Samarbeidsregjeringen ønsker ikke at kvinnen skal ha rett til å velge hva slags barn hun skal få. Kampen mot ”sorteringssamfunnet” skulle fortsette. I praksis foretok man ikke de innstramninger Bioteknologinemnda hadde foreslått, men man foretok heller ingen liberalisering. Sedvane ble til lov. Politikkens løsning ble å utmeisle en klar overbygning mot sorteringssamfunnet, mens basisen trolig ikke ble berørt mye fra eller til.38
Refortolkning av fenomenet fosterdiagnostikk skjedde parallelt med en bred samfunnsmessig refortolkning av det funksjonshemmede mennesket. I mange år falt det naturlig å forstå funksjonshemninger gjennom en medisinsk kode, altså primært som et medisinsk problem, og dermed som sykdom, hvilket gjorde et forebyggende perspektiv naturlig. I den kritiske posisjonen handlet imidlertid ikke funksjonshemning primært om medisin
36 Sosial- og helsedepartementet, Samlet evaluering av lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi (19.03.2001), s. 19. 37 St.meld. nr. 14 (2001-2002), Evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 5.7. Noen mindre endringer av stortingsmeldingen ble gjort i Sosialkomiteen før Stortinget vedtok evalueringen 17. juni 2002. 38 En av de konkrete ”innstramningene” i den reviderte Bioteknologiloven, er at kriteriene for fosterdiagnostikk lovfestes og at tidlig ultralyd skal anses som fosterdiagnostikk, i den grad man har til hensikt å ”påvise eller utelukke genetisk sykdom eller utviklingsavvik.” Med denne innstramningen kan man selvsagt hevde ”å ha sendt et signal”. Imidlertid er signalet noe uklart, siden tilbudet av fostervannsprøver til gravide over 38 år fikk stå uberørt og til dels ukommentert i Stortingsmeldingen. Det eneste man har gjort med denne ”innstramningen” er å gjøre det litt vanskeligere for antatte lav-risiko gravide å få utført fosterdiagnostikk. Man har altså i klartekst sagt til kvinner med antatt lav risiko at de ikke har adgang til å velge hva slags barn de (ikke) skal få. Men man tok seg ikke bryet med å forklare hvorfor kvinner med litt høyere risiko har en lovfestet rett til dette. Dermed må kampen mot ”sorteringssamfunnet” i det minste sies å være et pedagogisk problem, ibid., kap. 5.7
9 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? og mangler, men om annerledeshet, individuelle behov, mestring og toleranse. Et inkluderende samfunn var å forstå som et samfunn som lot alle mennesker, uansett genetisk konstitusjon, få realisere seg til fulle. En funksjonsnedsettelse behøvde derfor ikke hemme livsutfoldelsen om man levde i et samfunn utformet slik at det ikke skapte funksjonshemminger. Fosterdiagnostikk kunne slik sett refortolkes som et angrep på retten til å være annerledes, med andre ord som et uttrykk for et ensrettet samfunn som bare aksepterte ”det perfekte”. Både radikale og konservative krefter kunne her finne sammen i en kritikk av en praksis som man mente stred mot idealer om toleranse, pluralisme og likeverd :
Kristin Halvorsen: Det dreier seg om jakten på det ”perfekte” menneske. Men samtidig flyttes jo grensene for hva som er ”perfekt”. Definisjonen på hva som er ”vellykket” blir stadig smalere. Se for eksempel på hva som skjer med skjønnhetsindustrien og med kommersialiseringen av kvinneidealene, og hvordan legevitenskapen brukes for å perfeksjonere oss som individer skapt i storkapitalens bilde. For meg henger alt dette sammen.(..)
Kristin Clemet: Det er en kamp for å få lov til å være annerledes; om å få lov til å være slik du er. Jeg kjenner dette igjen også fra innvandrerdebatten, der mange snakker om integrering, men i virkeligheten mener assimilasjon; at innvandrerne nærmest skal bli hvite og norske. I abortsaken dreier det seg om retten til å føde et barn selv om det ikke er lytefritt, og selv om det ikke ”passer”. Skal vi opprettholde et humant samfunn, betyr det at vi må kjempe for det som er annerledes, for minoritetene og for dem som er avhengig av andres hjelp.39
Representantene for den nye abortdebatten lyktes i å vinne gehør i de politiske miljøene for at selektiv abort burde diskuteres uavhengig av generell abort. Fokus på de funksjonshemmedes sak, på deres materielle og sosiale vilkår, på retten til å være annerledes, på et inkluderende samfunn samt kvinners rett til ikke å få sitt svangerskap invadert av såkalt ”mannlig” fosterteknologi, var og er temaer som forener høyst ulike politiske krefter til felles skepsis. Ingen av disse temaene er relevant for det generelle abortspørsmålet. Den nye abortdebatten, ble derfor ikke enda en ny utgave av debatten om fosterets status, eller om kvinnens råderett over egen kropp.
39 Clemet, Halvorsen og Aase (red), Abort – en debatt for nittiårene, s. 10-11.
10 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
I stedet ble det en fornyet abortdebatt - en debatt om likeverd, ”sortering”, annerledeshet, diskriminering og kvalitet i svangerskapet. Forstått slik kan det virke som den kritiske posisjonen har maktet å oppnå en konsensus omkring selektiv abort som man aldri har vært i nærheten av når det gjelder generell abort.
Som Thorvald Sirnes har påpekt er det ikke lett å tale gjennom ulike koder samtidig.40 Det kan oppstå spenninger eller kodekollisjoner. I den kritiske holdningen til fosterdiagnostikk er det lagt til grunn en personlig kode som setter det unike individet foran det avvik eller de sykdommer han eller hun måtte ha. I en medisinsk kode risikerer individet å viskes ut til fordel for beskrivelser av sykdomsforløp, lidelse og død.41 Den offentlige debatten om fosterdiagnostikk i Norge, ble en kamp om koder. Utover 1990-tallet vant den personlige koden terreng fremfor den medisinske. Den kritiske forståelsen av fosterdiagnostikk slo rot. Men den slo ikke rot i alle miljøer. Spørsmålet er i hvilke miljøer den slo rot.
1.1.3 Tilhører den kritiske forståelsen ”a moral minority”? Den rådende politiske oppfatning i dag av fosterdiagnostikk og selektiv abort, synes å være gjennom den kritiske posisjonens briller. Også den tradisjonelle medisinske posisjonens representanter innrømmer at det er den kritiske posisjonens virkelighetsforståelse i debatten om fosterdiagnostikk som har vunnet frem i Norge. Trond Markestad uttrykte sin frustrasjon på vegne av den medisinske posisjonen slik:
For 30 år siden var abort ikke tillatt med mindre det var fare for kvinnens liv eller helse, eller når det var fare for at barnet kunne få en alvorlig funksjonshemning. Den gang var det imidlertid ikke nevneverdig motstand mot å få innvilget abort
40 Sirnes, Risiko og meining, s. 292. 41 Dette bør ikke oppfattes dithen at den medisinske posisjonen ikke har medfølelse for det fremtidige mennesket, snarere tvert i mot. Men på grunn av at den medisinske posisjonen først og fremst har blikket festet på det syke eller funksjonshemmede fremtidige mennesket, vil medmenneskelighet svare til å forsøke å fjerne sykdommen og lidelsen, hvilket igjen i denne situasjonen lett kan føre til en sammenblanding av forebygging i individer og forebygging av individer.
11 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? hvis kvinnen hadde røde hunder eller, da fostervannsprøver ble tilgjengelige, fikk påvist Down syndrom hos fosteret. Selv i kristne kretser var det ikke bare akseptert, men sett på som et ønskelig tilbud. Nå er abortdebatten snudd fullstendig på hodet. Flere toneangivende politikere og andre mener at selvbestemt abort må være en selvfølge hvis det å få barn ikke passer inn i egen livssituasjon og karrièreplaner, men at det er uetisk å be om svangerskapsavbrudd dersom foreldrene får visshet om at barnet har så store utviklingsavvik at det vil dø kort tid etter fødsel eller ikke vil være i stand til noen gang å få et selvstendig liv. Retorisk tegnes bildet av ’sorteringssamfunnet’ der det bare er plass til det perfekte mennesket. Derfor har også debatten vært dominert av dette ene synet. Ingen tør å ta til motmæle, i alle fall ikke de familiene det gjelder. Politikere som måtte ha et annet syn, er også usynlige, sannsynligvis av redsel for å bli stemplet som diskriminerende overfor funksjonshemmede.42
Markestad antyder her at den kritiske posisjonen, ved hjelp av retorikk omkring ”sorteringssamfunnet”, har urettmessig maktet å snu opp ned på abortdebatten. Den samme oppfatningen deles av Knut Erik Tranøy og Kåre Berg. Det er ikke de beste argumenter som har vunnet frem i denne debatten, men retorikken til en bestemt maktelite, ifølge Tranøy og Berg. Allerede i en artikkel fra 1989 beskriver disse to det de mener er et særnorsk fenomen i biopolitikken, nemlig tilstedeværelsen av en ”moral minority”. Med begrepet ”moral minority” sikter de til at en liten medisinsk-etisk elite stadig vekk makter å fremstille sine synspunkter som de eneste allment aksepterte holdninger:
For reasons that are not at all easy to understand, there exists in Norway a ”moral minority” whose influence in matters of medical ethics is much more powerful than their limited numbers would suggest. To most Norwegians, the views of this minority appear as a rather stern blend of Puritanism and pietism. For reasons that are far from clear, this “moral minority” has some of its most important strongholds in the health professions, in particular in the nursing profession, but also among physicians, some 7-8% of whom are members of the Norwegian Association of Christian Physicians. Representatives of the same stern moral outlook are also found among members of the Norwegian Parliament, among
42 Markestad, ”Retten til å vite – og bestemme”, kronikk, Aftenposten, 15.06.2000.
12 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? politicians in general, and, of course, among the clergy, who are traditional providers of moral leadership in Norway.43
Tranøy og Berg synes å mene at det ikke finnes holdbare argumenter for at den kritiske posisjonens forståelse av forholdet mellom generell og selektiv abort, er korrekt. De ser ikke noen etisk relevante forskjeller mellom generell og selektiv abort, og mener selektive aborter ikke med noen form for logisk nødvendighet representerer noen nedvurdering av funksjonshemmede mennesker. Muligheten er selvsagt til stede for at en slik nedvurdering kan bli konsekvensen av et tilbud av fosterdiagnostikk, men muligheten er også til stede for at det motsatte kan skje. Det hele blir et empirisk spørsmål, slik Tranøy uttrykker det her:
Frykten for at selektiv abort skal komme til å medføre en nedprioritering av de mest vergeløse, de psykisk utviklingshemmede, er et konsekvensetisk argument som ville veie tungt om det hadde hatt god støtte i fakta. Men det synes ikke å være slik. Jeg vet ikke om noe empirisk belegg eller faktum som støtter en slik tro. Det kunne for så vidt godt være omvendt: At den blotte mulighet av en nedprioritering fikk oss til å være ekstra vaktsomme.44
Den kritiske posisjonens forståelse av hva fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort er, blir her utfordret. Om et tilbud av fosterdiagnostikk leder oss inn i et ”sorteringssamfunn”, gjøres til et empirisk spørsmål. Med andre ord benekter man at et samfunn som tilbyr fosterdiagnostikk og selektiv abort nødvendigvis er et ”sorteringssamfunn.” Man benekter det som er selve hovedanklagen i den kritiske posisjonen. Man benekter at det foreligger en kodekollisjon. Man kan på et medisinsk grunnlag være tilhenger av selektiv abort, uten å måtte behøve å bli beskyldt for ikke å se personen bak avviket.
Men tilhengerne av en medisinsk forståelse av fosterdiagnostikk vil ofte gå lenger enn bare å henvise spørsmålet om diskriminerende effekter til den empiriske forskningen. Mange av dem vil hevde at slik fosterdiagnostikken praktiseres i Norge, er det ikke tenkelig at den utrykker en ”sorterende” eller diskriminerende holdning. Den medisinske posisjonen vil nemlig
43 Berg og Tranøy, ”Ethics and medical genetics in Norway”, s. 330. 44 Tranøy, Medisinsk etikk i vår tid, s. 143.
13 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? understreke ansvarligheten i den praksis som bedrives. Det handler om å gi den gravide kvinnen korrekt kunnskap, om sikre diagnoser, om særdeles alvorlige avvik, om genetisk veiledning og det handler om nemndbehandlede aborter, vil den si. Før en selektiv abort foretas, er det foretatt obligatorisk veiledning omkring en tilstand som av medisinsk- genetisk ekspertise anses som en akseptabel abortgrunn.45 Ved enkelte institusjoner inkluderer slik informasjon samtaler med en sosionom og videre mulighet for samtale med foreldre som tidligere har fått et barn med tilsvarende avvik.46 Den kritiske posisjonen vil selvsagt hevde at hva som er akseptable abortgrunner, ikke kan bestemmes av medisinsk-genetisk ekspertise. Poenget er like fullt at den medisinske posisjonen kan hevde at de prosessene som eventuelt leder frem til en selektiv abort, er nøye kontrollert og kvalitetssikret. Som et tilleggsargument kommer det faktum at ved selektiv abort var barnet i utgangspunktet som oftest ønsket.47 Beslutningen om å ta abort må derfor antas å være særdeles vanskelig, siden den gravide kvinnens binding til et ønsket foster er stor. Den medisinske posisjonen kan derfor anføre følgende argument mot den kritiske posisjonen: I den grad moraliteten av abort kan vurderes ut fra om beslutningen er fattet i alvorets og refleksjonens lys, er det sannsynlig at selektive aborter kommer bedre ut av det enn generelle aborter.
Markestad er inne på dette temaet når han nevner hvorledes vi tar det som en selvfølge at en kvinne har rett til abort dersom et barn ikke passer inn i karriereplaner eller livssituasjon. Sett fra en medisinsk posisjon kan slike motiver for abort fremstå som lettvinte og overfladiske. Stilt overfor et alvorlig skadet foster derimot, har man med medisinerens øyne en god grunn til å foreta en abort. Flertallet av de ca. 150 selektive aborter per år i Norge er sannsynligvis beslutninger som er truffet under langt større smerte og refleksjon enn flertallet av de 15.000 generelle abortene, vil den medisinske posisjonen påstå. For når det gjelder generelle aborter er fosteret
45 §5-3 i Lov om medisinsk bruk av bioteknologi. 46 Se for eksempel Nasjonalt Senter for fostermedisin, Rapport landsfunksjonar og kompetansesenter 2001. 47 Dette gjelder ikke alltid. For risikoforeldre som tidligere har født barn med funksjonshemning og som i neste svangerskap oppsøker fosterdiagnostikk, har svangerskapet trolig preg av å være ”på vent” inntil fostervannsprøve er foretatt. Jeg tematiserer ”på vent-svangerskap” i kapittel 3.
14 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? ofte uønsket fra første stund, ingen veiledning om nåtidig og fremtidig situasjon er påkrevet og ingen objektive kriterier behøves tilfredsstilt for å få innvilget abort.48 Dersom moraliteten av en abort kan vurderes utfra motsetningsparene Lettvint – Gjennomtenkt, vil den medisinske posisjonen kunne hevde at det i alle fall ikke er de selektive abortene som er problemet.49 Her finnes det en god (medisinsk) grunn, valget er tatt etter veiledning hos ekspertise, valgsituasjon er i sin natur vanskelig, og valget overprøves av en abortnemnd.
Som Siren Gjertsen har påpekt, kan den gamle abortdebatten forstås som et angrep på legens autoritet.50 Legen Gro Harlem Brundtlands kritiske uttalelser om troen på legers allvitenhet, var uttrykk for en utbredt misnøye blant kvinner som hadde ydmykende erfaringer fra møtet med mannlige leger i abortnemnder. Prinsippet om selvbestemt abort kan slik forstås som et oppgjør med en paternalistisk legestand.51 Etter dette var legenes ekspertise kun relevant i abortsammenheng når arvelig sykdom og funksjonshemning kunne være involvert eller når mors helse var truet. Ironien fra den nye abortdebatten er at man ønsket å frata legene relevans også i spørsmålet om uhelbredelige fosteravvik. Arvelig sykdom og funksjonshemning politiseres, og blir et ikke-medisinsk spørsmål. I praksis ønsker man å gjøre det til et ikke-spørsmål i svangerskapet ved heller å øke støtten til familien med funksjonshemninger. Fra en situasjon hvor den sosiale indikasjonen i abortloven ble oppfattet som den mest suspekte indikasjon, har man på 30 år kommet i en situasjon hvor mange betrakter den som så å si den eneste akseptable indikasjon.
48 Den kritiske posisjonen kan innvende at heller ikke for selektive aborter foregår det noen overprøving av kvinnen. Dette er riktig for praksisen slik den har utviklet seg, men like fullt skal en abortnemnd godkjenne søknaden om abort. Det er ikke urimelig å anta at dette utgjør en forskjell fra selvbestemt abort. 49 Den medisinske posisjonen behøver ikke her å påstå at uønskede gravide har et ”lettvint” forhold til generell abort. Det er tilstrekkelig å hevde at om generell abort alltid er et smertelig valg, så er antakeligvis selektiv abort et enda mer smertelig og vanskelig valg. 50 Gjertsen, Fosterpolitikk, teknologi og samfunn – nye muligheter til besvær eller til begjær, s. 42. 51 Ibid., s. 42.
15 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Det finnes altså seriøse posisjoner som hevder at vi befinner oss i et ”sorteringssamfunn”, men det finnes også seriøse posisjoner som betviler det. Aslak Syse har i den forbindelse uttalt;
Vi må være forsiktige med å gjøre det til et retorisk poeng at vi sier ’nei til sorteringssamfunnet!’ Hvem vil si ja til sorteringssamfunnet, til tross for at det er et slikt samfunn som omgir oss på de fleste andre kanter, fra karakterjaget som har forplantet seg nedover i skoletrinnene, til lønnskamp og hvem som skal ha rett til ’paraplyer’.52
For å vurdere hva det er vi alle sier nei til med ”sorteringssamfunnet” i relasjon til fosterdiagnostikk og selektiv abort, og for å unngå at det kun blir et retorisk poeng å si nei til ”sorteringssamfunnet”, skal jeg nå foreta en analyse av ”sorterings-anklagen”.
1.2 ”Sortering” som forskjellsbehandling - av hvem? Selektiv abort er moralsk forkastelig sier den kritiske posisjonen fordi selektiv abort handler om ”sortering” av mennesker. Men hva er sortering? ”Sortering” synes å handle om en slags forskjellsbehandling av mennesker ut fra egenskaper. ”Sortering” representerer dermed intoleranse overfor menneskelig variasjon og forakt for svakhet og sykelighet. Begrepet ”sortering” henter sin historiske kraft særlig fra nazi-Tysklands grusomme behandling av ”avvikende” grupper som jøder, sigøynere, homofile og funksjonshemmede. Hitler-Tyskland har da også blitt en hyppig brukt referanse i mediedebattene om fosterdiagnostikk. I Unge Høyre gjorde man en direkte kopling:
Etter at de totalitære ideologiene som preget det 20. århundre har utslettet seg selv, er det andre enn (..) østerrikske korporaler som er ideen [om det perfekte samfunns] fremste eksponenter. Ideen er ikke lenger ikledd grønne feltuniformer (..) men kler seg i sykehushvite frakker og fremlegger forskningsrapporter. Men,
52 Clemet, Halvorsen og Aase, Abort – en debatt for nittiårene, s. 42.
16 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? om ondet har skiftet fremtoning og arbeidsform, er innholdet fremdeles like forkastelig.53
Og Elin Brodin tok ikke mindre forbehold da hun hevdet at selektiv abortering er faktisk ren fascisme i teori og praksis.54
Fosterdiagnostikk er altså ondet fra nazi-Tyskland innpakket i en ny form, hevder de mest ytterliggående kritikerne. Mer moderate kritikere, som Cecilie Willoch, nøyer seg med å bruke ordet ”sortering” om en bevisst søken etter avvikende fostre med tanke på abort:
Når en større andel av en populasjon med en spesiell egenskap ikke blir båret frem til normal fødsel etter at det er iverksatt systematisk søk etter denne egenskap i et nærmere definert utvalg av totalbefolkningen, kan man godt med vanlig språkbruk, argumentere for at det foretas en sortering med hensyn på denne egenskap. Med alminnelig språkbruk ville man da si at man her sorterer fostre etter hvorvidt de har eller ikke har Down syndrom.55
Willochs forklaring er presis og forståelig. Men om man kan beskrive letingen etter fostre med Down syndrom som sortering med hensyn på denne egenskapen, så sier en slik beskrivelse ingenting om at det skulle være galt å sortere eller hvorfor det eventuelt er galt. Den moralske fordømmelsen som ligger innbakt i anklagen om ”sorteringssamfunnet” tilsier at det må finnes et offer for ”sorteringen”. Svaret på hvem det er som eventuelt ofres eller lider under ”sorteringssamfunnet” er imidlertid langt fra innlysende. I nazi-Tyskland var fødte jøder, sigøynere, homofile og funksjonshemmede ofrene for sorteringssamfunnet. I mellomkrigstidens eugenikk i Skandinavia rammet tanken om ”dårlig arvestoff” utsatte grupper av fødte mennesker som ønsket å reprodusere seg. Men hvem er det man mener i fosterdiagnostikkens tid er ofrene for et eventuelt ”sorteringssamfunn”? Her kan det ikke sies å eksistere samme grad av klarhet. Jeg skal derfor prøve meg frem. Tre svar peker seg ut som mulige svar i et samfunn som tilbyr fosterdiagnostikk:
53 Rygh og Stocke-Nicolaisen, ”Det perfektes idé og Høyres sjel,” Aftenposten, 03.05.01. 54 Aftenposten, ”Retten til liv og fosterdiagnostikken,” kronikk, 10.07.1994. 55 Clemet, Halvorsen og Aase, Abort – en debatt for nittiårene, s. 107.
17 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
A) De som rammes av sorteringssamfunnet er primært avvikende fostre.
B) De som rammes av sorteringssamfunnet er primært fødte mennesker med alvorlig arvelig sykdom eller funksjonshemming.
C) De som rammes av sorteringssamfunnet er ikke nødvendigvis primært avvikende fostre eller fødte mennesker med alvorlig arvelig sykdom eller funksjons- hemming, men snarere oss alle ved at vi er en del av et samfunn som sorterer.
Jeg skal nedenfor drøfte de ulike fortolkningene.
1.2.1 Er et avvikende foster den som rammes av ”sorteringssamfunnet”? Forslag A) er selvinnlysende i en viss forstand. Siden det er fosteret som ”sorteres” (og aborteres) som følge av sine uønskede egenskaper, så er det fosteret som her rammes. Men i og med at et foster som aborteres som følge av mors situasjon også må sies å bli rammet, og samfunnet gjennom abortloven aksepterer dette, må utsagnet utdypes. Man kan da hevde at det spesielle ved selektiv abort, er at samfunnet tilbyr diagnostikk som muliggjør at avvikende fostre kan senaborteres, mens normale fostre ikke kan senaborteres med mindre det foreligger tungtveiende tilleggsgrunner. Heri kan man påvise at det avvikende fosterets rett til liv ikke gies den samme vekt som det normale fosteret. Dette kan synes å være grunn god nok til å si at vi som samfunn bedriver sortering. Henriette Sinding Aasen fremmer en slik fortolkning:
Selv om det er vanskelig å hevde generelt at abort på grunnlag av påvist fosterskade uttrykker de involverte personers nedvurdering av funksjonshemmede mennesker, må likevel selektive aborter som fenomen sies å støte an mot prinsippet om alle menneskers likeverd. Sett ”utenfra” krenkes prinsippet ved at det diskrimineres mellom syke og friske fostres rett til liv. Det dreier seg om en strukturell krenking av likeverdsprinsippet i et samfunn som legger forholdene til rette for individuell bortvelging av funksjonshemmede fostre.56
56 Sinding Aasen, ”Fosterdiagnostikk og retten til å være annerledes,” s. 204.
18 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Den samme argumentasjonen kan vi gjenfinne i den amerikanske debatten om fosterdiagnostikk og selektiv abort. Noreen og Samuel Glover hevder at dersom et avvikende foster tillates abortert ene og alene fordi det har et avvik, mens man ikke ville tillate aborter på samme tidspunkt uten tilleggsgrunner for normale fostre, så representerer dette klart en forskjellsbehandling i rettsvernet til det avvikende fosteret. De to konkluderer:
We believe ethically sound law would require that society protect equally fetuses with Down syndrome and fetuses without apparent disabilities. Yet society chooses to allow for abortions based upon the fact that the disability exist. There is, in fact, disparate treatment of fetuses with disabilities. They are an “unprotected class” that does not share the right of equal protection.57
Argumentasjonen er strengt tatt gyldig for amerikanske forhold hvor fosterskade i enkelte stater gir eksklusivt grunnlag for abort lenge etter grensen for antatt levedyktighet.58 For norske forhold derimot er ikke argumentasjonen like relevant. I Norge gir abortloven fosteret gradvis økt rettsvern etter 12. svangerskapsuke. Etter 18. uke, sier loven, kan et svangerskap ikke avbrytes med mindre det er særlig tungtveiende grunner for det. Er det grunn til å anta at fosteret er levedyktig, kan tillatelse til svangerskapsavbrudd ikke gis.59
Det betyr for det første at aborter ikke kan foretas etter at fosteret er antatt levedyktig – en grense som i Norge er trukket ved utgangen av 22. svangerskapsuke.60 For det andre betyr det at alle ”typer” fostre kan
57 Glover og Glover, ”Ethical and legal issues regarding selective abortion of fetuses with Down syndrome,” s. 213. 58 Ibid., s. 209. Når abort er tillatt etter at fosteret er levedyktig, bringes det filosofiske problemet inn om en rett til svangerskapsavbrudd også er en rett til å drepe fosteret. Før levedyktighet vil fosterets død med nødvendighet være en følge av svangerskapsavbruddet. Etter levedyktighetsgrensen er det ikke slik. 59 Lov om svangerskapsavbrudd, § 1.2. 60 Denne grensen betyr imidlertid ikke at senaborter etter 22. uke ikke lenger finnes. Dersom man vet at et foster ikke vil overleve fødselen, vil det fremdeles være adgang til å abortere det, selv etter 22. uke. Årsaken til det er at man her ikke kan sies å forbryte seg mot levedyktighetsgrensen, nettopp fordi fosteret i disse tilfellene ikke er levedyktig. Som Syse påpeker så har en slik lovforståelse vært en festnet praksis i flere år hos
19 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? aborteres også mellom 18. og 22. uke – det må bare eksistere særlig tungtveiende grunner. At det bedrives en forskjellsbehandling av avvikende fostre kontra normale fostre i Norge, er en problematisk påstand: Statistikken fra år 2000 viser at av de 513 abortene som ble foretatt etter 12. uke, var bare en tredel av disse utført på grunnlag av fosterskade.61 Resten av fostrene kan vi anta er aborter på normale fostre. Når det gjelder fosterskade, påvises den ofte ved rutinemessig ultralyd i 17. uke og bekreftes av fostervannsprøve etterpå. Dermed vil eventuelle aborter måtte foretas fra 18. uke. De fleste aborter på sosial eller helsemessig indikasjon utføres før 18. uke. Men som man kan lese av tabellen nedenfor (fig. 1), blir det også etter 18. uke utført en rekke aborter på grunnlag av abortlovens §2 tredje ledd bokstav a (helsemessig indikasjon) og b (sosial indikasjon).
Fig 1: Nemdbehandlede svangerskapsavbrudd år 2000 Det gjøres oppmerksom på at det er 513 svangerskapsavbrudd totalt. Det hender at det blir brukt to paragrafer. Dette gjelder som oftest A og B
Antall uker §2.3.A §2.3.B §2.3.C §2.3.D §2.3.E 13 10 89 9 1 14 15 63 7 2 1 15 7 32 4 1 16 6 25 17 17 6 15 16 18 8 5 36 2 19 4 3 33 1 20 5 3 22 1 21 3 1 6 22 1 1 24 1 1 25 1 28 1 Uoppgitt 3 5 3 Totalt 76 308 160 8 2 abortnemndene der det drives fosterdiagnostikk, og kommer hyppigst til anvendelse ved misdannelser som acrani (manglende hode) og anencephali (manglende hjerne), se Syse, Abort – juss og verdier, s. 311. 61 Statistisk sentralbyrå, 2001.
20 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Dette må bety at både normale og avvikende fostre aborteres, og kan (etter loven) aborteres sent i svangerskapet. Dessuten er det viktig å understreke, slik Aslak Syse gjør i sin fortolkning av abortloven, at det ikke skjer et avgjørende sprang i fosterets rettsvern ved utgangen av 18. uke;
Abortloven må, etter mitt syn, forstås slik at hensynet til fosterets rettsvern skal tillegges stadig økende vekt i hele perioden fra 12. svangerskapsuke til fosteret må anses som levedyktig.62
Slik sett er det lite grunnlag for å snakke om at senabort i 19. uke ved alvorlig fosterskade er uttrykk for forskjellsbehandling av avvikende fostre. Imidlertid kan man etter utgangen av 12. uke bare abortere et normalt foster såfremt det foreligger en akseptabel grunn. Det er altså ikke tilstrekkelig for kvinnen å si at hun ikke ønsker barnet – hun må i tillegg gi en begrunnelse til en abortnemnd. For et foster med et alvorlig avvik er situasjonen noe annerledes. Kvinnen kan i dette tilfelle bare si at hun ikke ønsker barnet. Hun behøver ikke å oppgi tilleggsgrunn. På basis av denne forskjellen synes det å være et visst grunnlag for å hevde at det avvikende fosterets rettstilling er svakere enn det normale fosterets rettsstilling. Reidun Førde har formulert det slik;
Ikkje berre alder verkar inn på sjølvbestemmingsretten. Også avvik hos fosteret verkar inn, men i motsatt retning. Det som skil dei selektive frå dei tidlege abortane er såleis gradering av verd. Det er denne graderinga i forhold til normalitet som er problematisk, moralsk og ikkje minst politisk. Er fosteret friskt, skal det mykje til for å få avbrote svangerskapet etter 12. veke, er det avvikande vil mora sin sjølvbestemmingsrett bli vektlagt meir og over barnets ”rett til liv”, om noe slikt finst. I dette ligg at avvik gjer fosteret mindre verneverdig.63
62 Syse, Abort – juss og verdier, s. 153. 63 Førde, ”Kvifor skal talla på abortar ned? Eit medisinsk etisk perspektiv,” s. 24.
21 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Men forskjellsbehandlingen er bare tilsynelatende. Årsaken til at kvinnen med det avvikende fosteret ikke behøver å oppgi en tilleggsgrunn, skyldes tanken om at alvorlig funksjonshemning er grunn god nok for ønsket om abort. Dersom man mener at et barn med en alvorlig funksjonshemning automatisk medfører store påkjenninger på foreldrenes livssituasjon – ikke bare for enkelte familier, men trolig for alle familier - synes det unødvendig å kreve at kvinnen skal levere den samme begrunnelsen som likevel ligger i dagen. Til tross for at begrunnelsen om belastning er en sosial indikasjon, så ser vi at veien til den sosiale indikasjonen går via den eugeniske indikasjonen. Det er det alvorlige avviket som her markerer at den sosiale situasjonen kan bli av en slik art at det kan være riktig å akseptere kvinnens ønske om selektiv abort.
Et av stridsspørsmålene de siste årene, har vært om man kan hevde at et barn med alvorlig sykdom og funksjonshemning automatisk vil generere en type påkjenning på ens livssituasjon, som legitimerer en rett til abort. Den kritiske posisjonen har ønsket å fjerne den eugeniske paragrafen i abortloven. Selektiv abort kunne likevel innvilges i bestemte tilfeller, men nå på et sosialt grunnlag. Dermed ville man slippe forskjellsbehandling av fostre med og uten avvik, ifølge den kritiske posisjonen. Deres rettsvern ville være likt. Men dette er i en viss forstand å skyve problemet under teppet: For å kunne avgjøre en abortbegjæring ved et fosteravvik, må nemlig abortnemndene fortsatt anvende mer eller mindre standardiserte vurderinger av ”tilleggsbelastningen” ved å få et alvorlig funksjonshemmet barn. De må altså implisitt vurdere egenskapene til fosteret. Dersom kvinnen allerede befinner seg i en krevende livssituasjon, vil belastningen ved å få et barn med Down syndrom være så stor, at abort kan innvilges på sosial indikasjon. Men dette er jo også å forskjellsbehandle det avvikende fosteret: For hadde fosteret vært uten avvik, ville jo trolig kvinnen ikke ha fått innvilget senabort. For motstanderne av den eugeniske indikasjonen oppstår altså følgende paradoks: Når en kvinne befinner seg i en noe vanskelig livssituasjon vil et foster med et avvik ha et dårligere rettsvern enn et foster uten avvik, fordi det første vil risikere å bli abortert men ikke det andre. Om man fjerner den eugeniske indikasjonen, er det altså like fullt avgjørende for en abortnemnd å vurdere fosterets egenskaper. For fosterets egenskaper kan være utslagsgivende for om kvinnen risikerer å havne i en situasjon som den sosiale indikasjon i abortloven skal kunne ”befri” henne fra. Igjen er det
22 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
altså det avvikende fosterets egenskaper som gjør at det lettere kan bli abortert enn et normalt foster. Å fjerne den eugeniske paragrafen i abortloven fjerner ikke ”forskjellsbehandlingen” av fostre, rett og slett fordi et alvorlig fosteravvik utgjør en forskjell i vurderingen av ens fremtidige sosiale situasjon.
Et foster generelt, uavhengig om det har et avvik eller ei, har ikke et absolutt rettsvern før det er levedyktig. Og så lenge rettsvernet ikke er absolutt, er det vanskelig å snakke om forskjellsbehandling. For så lenge rettsvernet ikke er absolutt, innebærer det at det juridisk sett er legitimt ifølge norsk lov å abortere et foster såfremt det finnes en god nok grunn. At avvikende fostre forskjellsbehandles i forhold til normale fostre er strengt tatt korrekt men ikke nødvendigvis kritikkverdig. Det skyldes jo at mange er av den oppfatning at det kan utgjøre en vesentlig forskjell i ens liv om man får et barn med eller uten alvorlig funksjonshemming. Man kan godt mene at en skilsmissesituasjon er en bedre grunn for å få innvilget en senabort enn et fosteravvik. Eller man kan mene at et bestemt fosteravvik alene ikke er en god nok grunn til å få innvilget abort. Men diskusjonen handler i såfall om gode og dårlige grunner, og ikke hva som representerer forskjellsbehandling. Et slikt (u)logisk krumspring avsporer kanskje mer enn opplyser debatten om ”sorteringssamfunnet”. Ofrene for ”sorteringssamfunnet” må antakeligvis søkes på andre steder enn på fosterstadiet.
1.2.2 Er det fødte mennesker med alvorlig arvelig sykdom eller funksjonshemming som rammes av sorteringssamfunnet? Fosterdiagnostikk tar ikke livet av fødte mennesker. Men det er en utbredt påstand at tilbudet av fosterdiagnostikk og selektiv abort kan leses som offentlig aksepterte vurderinger av fødte funksjonshemmede menneskers liv. Vurderinger som dermed sier at det å være funksjonshemmet, sett fra samfunnets side er uberettiget, som Aslak Syse påpeker:
En økt leting etter mulige fosteravvik kan medføre et forsterket press i retning av å velge bort funksjonshemmete fostre allerede under graviditeten. Derved kan også
23 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? det å være funksjonshemmet bli "uberettiget", med fare for at funksjonshemmedes menneskeverd blir svekket.64
Ofrene i ”sorteringssamfunnet” er i denne fortolkningen ikke primært de konkrete avvikende fostrene, men snarere fødte funksjonshemmede mennesker. Dermed er kritikken mot fosterdiagnostikken at den i overført betydning tar livet av fødte funksjonshemmede mennesker og det de står for. I NOU nr. 22, 2001, oppgir man ikke tanken om at fosteret er offer, men man understreker samtidig at signalverdien kanskje er det mest problematiske;
Konsekvensen [av abortlovens eugeniske paragraf] kan være at abortloven gir foster med funksjonsnedsettelse en annen og svakere rettsstilling enn andre. Dette er problematisk i seg selv, men har i tillegg en sterk signalverdi. Det er en måte å fortelle levende funksjonshemmede, særlig de som er født med funksjonsnedsettelsen, noe om dem selv og deres verdi - om deres menneskeverd.65
Når en abortnemnd skal avgjøre en abortbegjæring i forbindelse med fosteravvik, er det avgjørende for nemnden hva slags avvik man står overfor. Jo lavere livskvalitet et liv med et gitt avvik innebærer, desto bedre grunn synes det å være for nemnda til å akseptere abortbegjæringen. Livskvalitetsbetraktninger synes å være en essensiell del av beslutningsgrunnlaget for en abortnemnd. Livskvalitetsvurderinger er i seg selv ikke på noen som helst måte diskriminerende. Som Lynn Gillam har påpekt, er ofte livskvalitetsvurderinger et avgjørende premiss for å kunne kanalisere hjelp til en gruppe av mennesker eller til enkeltindivider som lider nød.66 Det spesielle med fosterdiagnostikken, er imidlertid at livskvalitetsvurderinger spiller inn i beslutningsgrunnlaget for om et foster skal få leve eller dø. Livskvalitetsvurderingene vil her kunne brukes som legitimering for innvilgelse av abort. Anvendt slik er det ikke urimelig å hevde at selektive aborter forteller alvorlig funksjonshemmede mennesker (i den grad de er i stand til å oppfatte signalet) at deres liv fremstår som av liten verdi, slik Gillam hevder;
64 Syse, Abortloven – juss og verdier, s. 42 65 NOU 2001:22, Fra bruker til borger, s. 31. 66 Gillam, ”Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled,” s. 169.
24 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Assessments of the expected quality of life of a disabled child-to-be are inevitably very closely connected with assessments of the quality of life of people now living with disabilities. For people with disabilities, to have someone look at their lives from the outside, and make judgements about how fulfilling and how happy they are, must be deeply offensive – partly because it is so presumptuous to make these sorts of assessments about other’s lives, but more especially because the outsiders’ assessment is very often so much more negative than their own assessment, and so betrays a woeful lack of understanding of what their lives are really like. (..) ..it is clear that many people with disabilities understand selective abortion in the “better dead than disabled” sense. And quite reasonably, they find it personally offensive and distressing.67
Gillam sier altså at kvalitetsvurderinger av funksjonshemmede menneskers liv som munner ut i tilbud om gentesting, fosterdiagnostikk og selektiv abort, trolig må oppleves fornærmende og sårende av fødte funksjonshemmede.68 Likevel mener hun at det er vesentlig å få øye på at krenkelsen, som jeg skal velge å kalle det,69 ikke er det samme som diskriminering;
The fact that selective abortion is offensive to many people with disabilities does not in itself make selective abortion discriminatory to those who are offended by it.70
Årsaken til at man kan skille mellom krenkende og støtende handlinger på den ene siden og diskriminerende handlinger på den andre siden, er de ulike
67 Ibid., s.170. Min utheving. 68 Noen vil kanskje reagere på betegnelsen ”tilbud om selektiv abort”. Jeg har valgt den betegnelsen fordi den forenkler skrivingen. Dessuten må man kanskje innrømme at så lenge helsevesenet tilbyr fosterdiagnostikk for uhelbredelige avvik som en tjeneste, så tilbyr de i en viss forstand også selektiv abort. Jeg deler Syses skepsis til å snakke om abortinngrep som helsetilbud. Fosterdiagnostikk for uhelbredelige avvik med tanke på selektiv abort, er neppe heller et helsetilbud. Men at det er et tilbud, kommer man nok ikke utenom, se Syse, Abort – juss og verdier, s. 96. 69 En krenkelse kan forstås som at noen forbryter seg mot mine rettigheter. Eller det kan forstås som at noen sier eller gjør noe som jeg opplever fornærmende, støtende eller sårende – m.a.o. at jeg føler meg krenket. Grenseoppgangen mellom de to betydningene kan av og til være vanskelig å dra, men det er den siste betydningen av krenkelse som jeg holder fast på her, noe som kommer klarere frem etter hvert. 70 Ibid., s. 170.
25 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? juridiske følgene handlingene må få. En liberal stat er kjennetegnet av at den tilskriver sine borgere like rettigheter. Å bli diskriminert handler om at man ikke behandles som likeverdig borger – man utsettes altså for et rettighetsbrudd på et eller annet nivå. Å bli nektet en bestemt jobb fordi man er kvinne, har feil hudfarge eller tror på en ”feil” gud, er velkjente eksempler på diskriminering. Slik diskriminering er ikke forenlig med prinsippet om like rettigheter. I slike tilfeller ikke bare krenkes man, i betydningen at man fornærmes, men også ens rettigheter krenkes. Ens interesser skades ved at man nektes noe man hadde rett på (f. eks. jobben man var best kvalifisert for eller man nektes å ytre en religiøs overbevisning). Konsekvensen er at liberale demokratier må forby slik diskriminering. Når det gjelder krenkelser forstått som støtende handlinger og fornærmelser er situasjonen noe annerledes. Joel Feinberg har formulert det slik:
Offended states of mind, even intense ones, are not in themselves harms; but (..) they are sometimes symptoms or consequences of prior or concurrent harms, and more often, the causes of subsequent harms, as for example, when provoked ill will leads to violence or riot. A sufficiently intense offended state of mind can become harmful to its possessor by incapacitating or obsessively preoccupying him at a cost to his other interests. But unless common hurts and offences are of a sufficient magnitude to violate other interests, for example interests in health and peace, they are not harms, and the use of the criminal law to prevent them cannot be justified by the harm principle as it is here interpreted.71
Det Feinberg peker på er at det er en forskjell mellom det at slike krenkende holdninger blir uttrykt i samfunnet og det at noen forbryter seg mot en kvinnes eller manns rettigheter. Det er innlysende at straffeloven skal forhindre det siste. Det er ikke like innlysende at det første skal være forbudt.
”Sorteringssamfunnet” kan altså handle om fødte mennesker med funksjonsnedsettelser og eventuelle krenkende signaler og holdninger som uttrykkes med tilbudet om fosterdiagnostikk og selektiv abort. Spørsmålet er imidlertid hvorledes det skulle være mulig å påvise eventuelle krenkende signaler. Som jeg allerede har påpekt mener flere teoretikere at spørsmålet
71 Feinberg, Harm to others, s. 49.
26 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? om fosterdiagnostikken har negative effekter på funksjonshemmede mennesker, må avgjøres empirisk. Jeg er ikke uenig i at empiriske undersøkelser er viktig her. Men det er viktig å undersøke om vi er stilt overfor også noe annet enn et empirisk spørsmål. Jeg har nettopp pekt på at det er mulig at et tilbud av fosterdiagnostikk nødvendigvis utsier noe om verdien av et funksjonshemmet menneskes liv. Hvorledes skulle det være mulig å tenke seg en slik ikke-empirisk forbindelse?
Som Tranøy var inne på er muligheten til stede for at man sørger for å tilrettelegge samfunnet og inkludere funksjonshemmede mennesker i større grad i en tid hvor fosterdiagnostikken ekspanderer.72 Men om dette riktignok ville være et empirisk bevis på at de mest vergeløse ikke er nedprioritert og kanskje snarere opp-prioritert, så er det ikke noe bevis på at funksjonshemmede mennesker ikke samtidig kan og bør oppleve seg krenket av en bestemt fosterdiagnostisk praksis. Gitt at døveskolene i Norges land ble kraftig oppgradert, alle programmer på TV ble vist med tegnspråk, de døves levekår ble forbedret og samfunnet generelt ble optimalt tilpasset døve mennesker – like fullt er det mulig å påstå at en masseundersøkelse av alle gravide i den hensikt å finne fostre som kunne bli døve (med tanke på abort), har innbakt i seg en krenkelse av fødte døve mennesker. Faktisk kan det synes som det er en forbindelse her: Nettopp opplevelsen av at man endelig (historisk sett) fungerer som en fullverdig borger og har et meningsfullt liv, til tross for en funksjonsnedsettelse, gjør det ekstra sårende og fornærmende at samfunnet aksepterer vurderinger om at slike liv ikke er verdt å realisere.
Jeg skal videreutvikle denne påstanden nedenfor, og drøfte hva som skal til for at den eventuelt kan være sann. Imens er det nok å slå fast at ”sortering” trolig handler om fødte mennesker med alvorlig sykdom eller funksjonshemning enten på et empirisk plan (blir de ressursmessig og på annen måte ned-prioritert?) eller på et mer logisk-begrepslig plan (ligger det innbakt en krenkelse gjennom tilbudet av diagnostikk og selektiv abort?). Før jeg går videre i drøftingen av dette perspektivet, skal jeg først avklare om ”sortering” også kan ramme andre individer eller grupper.
72 Tranøy, Medisinsk etikk i vår tid, s. 143.
27 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
1.2.3 Rammes vi alle av ”sorteringssamfunnet”? Enkelte kritikere synes å mene at ”sorteringssamfunnet” heller ikke primært handler om fødte funksjonshemmede men snarere om oss alle som er borgere av et samfunn som sorterer. I fremtiden kan en jo faktisk se for seg at mennesker med bestemte genetiske identiteter, som for eksempel mennesker med Down syndrom eller arvelig døve, ikke lenger finnes i samfunnet fordi alle ble abortert som fostre. I en slik situasjon vil det ikke lenger eksistere fødte mennesker med de funksjonsavvik som man tilbyr diagnostikk for, og dermed vil det heller ikke finnes mennesker som kan oppleve tilbudet av fosterdiagnostikk som diskriminerende. Men ville vi dermed si at ”sorteringssamfunnet” hadde opphørt å eksistere?
Antakeligvis vil representantene for den nye abortdebatten beskrive en situasjon hvor hele grupper av mennesker med en bestemt funksjonshemning ikke lenger finnes i samfunnet, fordi de kontinuerlig aborteres på fosterstadiet, snarere som det komplette ”sorteringssamfunnet” fremfor et opphør av sorteringssamfunnet. Hans Olav Tungesvik har formulert et slik syn:
Norske politikarar av alle politiske fargar har gitt uttrykk for uro i samband med at det etter kvart kan bli teknisk mogeleg å påvisa visse sjukdomar og handicap så tidleg i fosterstadiet at ein står i fare for å utrydda heile grupper av menneske. Dette er særleg blitt aktualisert i samband med at ein med tidleg ultralyd kan påvisa m.a. Down syndrom eller mongolisme. Skulle ein i framtida koma dit at heile grupper av menneske kan fjernast frå befolkninga, kan ein med rette hevda at vi nærmar oss eit ’sorteringssamfunn’.73
Men hvem er det egentlig som her blir begått urett mot dersom vi avviser at det handler om fostre og det ikke lenger finnes fødte mennesker med Down syndrom som kan oppleve praksisen som krenkende?
Et rimelig svar er at alle mennesker med idealer om et mangfoldig samfunn som har ”plass til alle”, kan bli rammet i sin selvforståelse. En slikt svar synes analogt til ubehaget en tilhenger av et multikulturelt samfunn kan
73 Tungesvik, ”Skal teknikken nok ein gong gå føre etikken?”, kronikk, Aftenposten, 11.12.1999.
28 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? oppleve ved å leve i et samfunn hvor innvandrere anses som et problem. Og det synes analogt til ubehaget abortmostanderen kan oppleve om det i samfunnet, etter hans mening, utvises for liten respekt for det ufødte livs verdi. Selv om et slikt svar har mye for seg, kan det å bli ”rammet” på denne måten, trolig ikke sammenliknes med opplevelsen av at et tilbud om fosterdiagnostikk og eventuelt selektiv abort er rettet mot å unngå ”sånne som meg”.
Mer kraft har antakeligvis tesen om at andre grupper av fødte funksjonshemmede er de som rammes hardest av samfunnets manglende aksept for annerledeshet, avvik og lyter. Som Leon Kass har påpekt er det nemlig illusorisk å tro at funksjonshemmede mennesker forsvinner fra samfunnet;
For it must be remembered that we shall always have abnormals – some who escape detection or whose disease is undetectable in utero, others as a result of new mutations, birth injuries, accidents, maltreatment, or disease – who will require our care and protection.74
Om poenget er trivielt, så er det altså verdt å minne om at det alltid vil finnes mennesker med funksjonsnedsettelser.75 Det vil også alltid finnes mennesker med de funksjonshemminger det eventuelt screenes for i et svangerskap på grunn av teknologiens og menneskets feilbarlighet, og ikke minst på grunn av kvinnens frie valg. At det ikke i samfunnet brer seg en oppfatning om at det er uberettiget å være funksjonshemmet, dersom ens foreldre hadde muligheten til å velge en bort på fosterstadiet, er i seg selv et vesentlig samfunnshensyn som angår alle mennesker. I denne forstand angår ”sorteringssamfunnet” oss alle. Men likevel, det vi alle eventuelt frykter, er at ”sorteringssamfunnet” skal gå utover noen. Og disse noen er primært funksjonshemmede mennesker selv, subsidiært deres foreldre.
Jeg har argumentert for at fødte mennesker med funksjonshemming antakeligvis peker seg ut som det primære offer for ”sorteringssamfunnet”.
74 Kass, ”Implications of prenatal diagnosis for the human right to life”, s. 467. 75 Trolig øker snarere enn minsker tallet på mennesker med funksjonsnedsettelser. Høyere levealder, redusert dødelighet for premature barn, økt alder på gravide kvinner, og et fortsatt høyt ulykkestall er noen stikkord.
29 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Sorteringssamfunnet blir da å forstå som et samfunn som tillater praksiser som sender krenkende signaler til mennesker med funksjonsnedsettelser.76 Det eventuelt krenkende elementet ved fosterdiagnostikken oppstår ved at tilbudet og bruken av fosterdiagnostikk og selektiv abort, synes å uttrykke en vurdering av at funksjonshemmede menneskers liv ikke er verdt å leve. Spørsmålet som da må besvares er om dette er riktig. Uttrykkes en slik vurdering? Og uttrykkes den i såfall uansett hva som er motivet for et ønske om fosterdiagnostikk og selektiv abort? Jeg skal nærme meg spørsmålene gjennom en analyse av ulike tenkelige motiver for å foreta en selektiv abort.
1.3 Ulike typer av begrunnelser for ønsket om selektiv abort I den grad tilbudet av fosterdiagnostikk og selektiv abort krenker noen, så krenker det altså de fødte funksjonshemmede og ikke fostrene. Motivene for ønsket om diagnostikk og selektiv abort synes å være avgjørende for å kunne fastslå om en slik praksis virkelig sender signaler om at bestemte liv ikke er verdt å leve eller ei. Motivene eller begrunnelsene for en selektiv abort er i denne sammenheng en vesentlig del av hva fenomenet selektiv abort er. Reidun Førde har beskrevet forskjellen på generell og selektiv abort slik,
Abort generelt er ein følgje av at foreldra ikkje vil ha barn, selektiv abort er ein følgje av at foreldre som ønskjer barn, etter prenatal diagnostikk finn at dei ikkje ønsker den typen barn som dei nå ventar. 77
Begrunnelsen for å foreta en selektiv abort er altså ifølge Førde at man ikke ønsker et barn av den typen som man bærer på. Jeg skal kalle dette for Normalitetsbegrunnelsen. Denne forståelsen av hva fenomenet selektiv abort er, sto sentralt i den kritiske posisjonen. Men som jeg skal vise, yter den ikke full rettferdighet til fenomenet.
76 Jeg mener nå å ha artikulert det primære meningsinnholdet i anklagen om sortering, og vil heretter avstå fra bruken av hermetegn. 77 Førde, ”Kvifor skal talla på abortar ned? Eit medisinsk etisk perspektiv”, s. 23.
30 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
1.3.1 Når belastningen ved et bestemt barn betyr en trussel mot ens livskvalitet Mange som i dag benytter seg av fosterdiagnostikk er gravide mødre som allerede har født et barn med arvelig sykdom eller funksjonshemming. En del av disse vil ønske å foreta en selektiv abort dersom den samme sykdommen eller funksjonsavviket blir påvist hos fosteret. Betyr dette, som Førde hevder, at de ikke ønsker den typen barn som de nå venter? I en viss forstand er selvsagt svaret ja. De ønsker abort på grunn av avviket, hvilket betyr at barnet med denne type avvik ikke er ønsket. Men i en annen forstand er Førdes forklaring misvisende. Disse mødrene (og fedrene) har et barn fra før med tilsvarende funksjonsavvik eller genetisk sykdom. Høyst sannsynlig elsker de dette barnet over alt på jord. De betrakter ikke funksjonshemmede eller syke mennesker som mindreverdige. Tvert i mot er de antakeligvis opptatt av funksjonshemmedes rettigheter siden de har et funksjonshemmet barn fra før. Like fullt kan kvinnen ville gjennomgå fosterdiagnostikk og eventuelt selektiv abort, fordi hun oppfatter et barn til med Duchennes muskeldystrofi, cystisk fibrose eller Down syndrom, som en trussel mot familiens livskvalitet. Dette kan gjelde foreldrenes livskvalitet (tid til hverandre og kjærligheten, tid til individuelle livsprosjekter), det kan gjelde det eksisterende funksjonshemmede/syke barnets livskvalitet og det kan gjelde andre søskens livskvalitet. Er det da riktig å si at kvinnen ikke ønsker denne typen barn?
En naturlig lesemåte er at dersom man ikke ønsker en bestemt type barn, så har man noe imot denne typen barn. Man misliker dem, eller anser dem som mindreverdige. I eksemplet vårt ser vi at en slik lesning er misvisende. Kvinnen har allerede et barn ”av denne typen” fra før som hun elsker. Hun ønsker ikke å abortere sitt foster fordi hun har noe i mot barn ”av denne typen”. Snarere er grunnen at hun vet at et slik barn medfører en så stor utfordring for familielivets fortsatte kvalitet at hun ikke er villig til å fortsette svangerskapet. I slike tilfeller, men ikke nødvendigvis i alle andre, vil man derfor måtte gi en noe annen beskrivelse av fenomenet selektiv abort, enn det Førde ga – en beskrivelse hvor belastning istedenfor sortering står sentralt. Her er et forslag:
31 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Abort generelt er en følge av at foreldrene ikke vil ha barn, selektiv abort er i en del tilfeller en følge av at foreldre som ønsker barn, etter prenatal diagnostikk finner ut at de ikke på en god måte vil klare den belastningen som de vet følger med det barnet de ville ha fått.
Gitt en slik formulering oppstår det også en form for kontinuitet i begrunnelsene for den generelle og den selektive aborten. Begge typer aborter kan utføres i den hensikt at man vil unngå å havne i en livssituasjon som man finner belastende og traumatisk. Dersom en selektiv abort foretas ut fra en slik begrunnelse, synes det vanskelig å hevde at den sender signaler til funksjonshemmede mennesker om at deres liv ikke er verdt å leve.
Mot dette kan det innvendes at funksjonshemmede eller genetisk syke barn slett ikke behøver å oppleves spesielt fysisk belastende og at de tilfører like mye glede og mening til sine omgivelser som barn uten funksjonsnedsettelser gjør. Våre forestillinger om tilleggsbelastninger og utfordringer for ekteskap og familieliv ved funksjonshemninger og kronisk sykdom kan hevdes å være overdrevne. Problemet med dette argumentet er imidlertid at det synes å være like relevant for generelle aborter som selektive. Det er fullt mulig å stille seg tvilende til om de 15.000 kvinnene som hvert år aborterer sine uplanlagte fostre har rett i sine antakelser om hva et uplanlagt barn vil gjøre med deres liv. Kanskje overdriver de hvilke begrensninger på deres livsutfoldelse et barn vil legge, kanskje tar de feil i at et liv med barn ikke er forenlig med selvrealisering, utdannelse og jobb og de glemmer alt det positive et barn vil tilføre deres liv og hvor høyt de kommer til å elske akkurat dette barnet, selv om de i utgangspunktet ikke hadde planlagt det. Men selv om vi ser at kvinners motiver for generell abort kan være slette, ureflekterte og eller feilaktige, så har vi likevel valgt å akseptere selvbestemt generell abort. En viktig årsak til det, er nettopp muligheten for at kvinnen kan ha rett. Et uplanlagt barn kan bringe mange kvinner i en uholdbar livssituasjon.
På samme måte kan et barn med alvorlig funksjonshemming, bringe noen kvinner inn i en uholdbar livssituasjon. Det beste eksemplet på det er familier med et funksjonshemmet barn fra før som ber om fosterdiagnostikk i et senere svangerskap. Man kan ikke avfeie disse familiene med at deres ønske om slik diagnostikk er basert på feilaktige forestillinger om hva et
32 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? funksjonshemmet liv er og medfører. De vet utmerket godt hva slags gleder og sorger et slikt familieliv innebærer, men ikke minst har de den mest realistiske oppfatningen av belastningen ved å ha et funksjonshemmet barn. Dette poenget sto også sentralt hos Etikkutvalget;
Foreldrene kan mene at de er i stand til å ta seg av ett funksjonshemmet barn, og familiens evne til å fungere vil kanskje øke dersom det blir født friske søsken. Med to eller flere funksjonshemmede barn vil derimot belastningen på foreldrene kunne bli umenneskelig stor, og verken det allerede fødte eller det nye barnet vil kunne få tilfredsstillende omsorg.78
Lederen av utvalget, Jule Skjæraasen, la til følgende i et intervju med Aftenposten;
Mange av dem som har barn med Down syndrom, og som sier barnet fungerer nesten like bra som andre barn, kommer i et nytt svangerskap og ber om fosterdiagnostikk. Vi må være forsiktige med å kritisere de valgene de gjør, og huske på dem som bærer byrdene.79
I den grad det finnes et forbilledlig eksempel i fosterdiagnostikken, så er det altså i form av familien som allerede har et alvorlig funksjonshemmet barn, og som ønsker seg et barn til, men som ikke føler de vil makte belastningen med et funksjonshemmet barn til. Jeg skal referere til denne begrunnelsen som Belastningsbegrunnelsen.80
Er det så sikkert at Belastningsbegrunnelsen ikke har iboende trekk ved seg som den funksjonshemmede bør føle seg krenket av? Et funksjonshemmet menneske kan selvsagt føle seg krenket av at samfunnet ikke bedrer levekårene til familier med funksjonshemning tilstrekkelig til å hindre at
78 NOU1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 116. 79 Aftenposten, ”Forslag om enda strengere bioteknologilov”, 3.12.1990. 80 Av kvinner som tidligere har fått et barn med Down syndrom, ønsker de aller fleste trolig fostervannsprøve ved eventuelle senere svangerskap. Tallene nedenfor viser antall gravide kvinner som tidligere har fått et barn med Down syndrom (inkludert de 15-20 som velger selektiv abort) og som ber om fostervannsprøve ved neste graviditet. 1997: 47, 1998: 45, 1999: 52, 2000: 49. Tallene er bekreftet av Arvid Heiberg og Kåre Berg. Det er rimelig å anta at også i familier med andre alvorlige funksjonshemninger er det et utbredt ønske om fosterdiagnostikk ved neste graviditet.
33 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? gravide kvinner ser seg nødt til å velge bort ”belastningen”. Ut fra dette kan den funksjonshemmede trekke slutningen at det foregår en strukturell nedvurdering av mennesker med funksjonshemning, siden de berørte familiene i praksis ikke har nøyaktig den samme belastningsbyrde og de samme levekår som familier hvor medlemmene er ikke-funksjonshemmede. Men det finnes noen problemer knyttet til dette resonnementet: For det første ønsker vi at barn skal vokse opp i familier og ikke på institusjoner. Familien vil derfor alltid bære de tyngste omsorgsoppgavene. Det er vanskelig å se for seg at tilleggsbelastninger ved å ha alvorlig funksjonshemmede barn fullt ut kan utlignes. Men til tross for en situasjon der samfunnet skulle mene at det har kompensert familier med funksjonshemmede medlemmer godt, så kan man ikke forhindre at kvinnen likevel mener at belastningen på hennes liv blir for stor. En slik tankegang aksepteres i forhold til generelle aborter. Overføringene til barnefamilier generelt har økt kraftig de siste årene i form av utvidet fødselspermisjon, økt barnetrygd og kontantstøtte. Likevel aksepterer vi at kvinner som uplanlagt har blitt gravide kan mene at de havner i en så vanskelig livssituasjon dersom de føder barnet, at vi tillater selvbestemt abort før 12. uke. Det synes ulogisk å mene at kvinnens subjektive syn på omsorgsbelastning ikke skulle telle i forhold til et eventuelt funksjonshemmet barn, mens det kan telle når det gjelder et potensielt normalt barn. Når en kvinne velger selektiv abort utfra belastningsbegrunnelsen, virker det derfor rimelig å hevde at det ikke sender ut et krenkende signal til fødte funksjonshemmede.
1.3.2 Når vordende foreldre ikke vil ha annerledes barn Noe annerledes synes det å stille seg med Normalitetsbegrunnelsen. Å begrunne sitt valg med at man ikke har lyst å bære frem barn som avviker fra det normale, må nødvendigvis basere seg på en forestilling om hvorledes liv med bestemte funksjonshemninger arter seg, slik Gillam påpekte. Hvis man ikke baserer seg på en slik forestilling, hva skulle da ligge til grunn for beslutningen? En slik forestilling om hva dette livet er, må hente næring fra det man har hørt, sett, lest, blitt fortalt, eller selv erfart. Beslutningen om selektiv abort kan dermed vanskelig fortolkes annerledes enn som en vurdering av kvaliteten på fødte menneskers liv levd med dette genetiske avviket. Men er det en nedvurdering? Sier den gravide kvinnen som tar
34 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
selektiv abort ut fra dette motivet at livet til et menneske med denne funksjonshemmingen ikke er verdt å leve?
Kvinnen som velger selektiv abort, aborterer et foster. Betyr det at hun nødvendigvis må vurdere livet til fødte funksjonshemmede som ikke verdt å leve? Svaret er nei. Kvinnen kan mene at et slikt liv kan være verdt å leve, at det kan romme en rekke kvaliteter, være fylt av mening og tilføre mening til andre. Men kvinnen vil likevel måtte mene at det på en eller annen måte er bedre med et normalt foster fremfor et avvikende foster. Kvinnen sier altså ikke med sin handling at fødte funksjonshemmedes liv ikke er verdt å leve, forstått som en oppfordring til selvmord. Men hun uttrykker noe om at hun tror utgangsbetingelsene for å oppnå et godt liv, enten for seg selv eller sitt barn, er dårligere med et alvorlig funksjonshemmet barn enn med et normalt barn. Dernest sier hun at siden vi har med et foster å gjøre, så er det akseptabelt å ta abort på dette grunnlaget, og prøve å få et annet barn istedet. Kvinnen tror altså at livet for henne selv blir bedre om et foster er uten et alvorlig avvik fremfor med. Og med et påvist uhelbredelig fosteravvik kan kvinnen oppleve at hun har denne valgmuligheten. Det eventuelt krenkende signalet ved kvinnens handling – og ved helsevesenets tilbud om diagnostikk og selektiv abort - består derfor ikke i en fornektelse av at funksjonshemmede liv kan være liv som er verdt å leve. Det eventuelt krenkende signalet består snarere i at en selektiv abort foretatt utfra Normalbegrunnelsen, uttrykker at det i en eller annen forstand er bedre med et ikke-funksjonshemmet liv fremfor et funksjonshemmet liv, og at abort kan være et akseptabelt middel for å innfri dette ”bedre”.
Må en slik vurdering nødvendigvis oppfattes som diskriminerende av fødte funksjonshemmede og som en nedvurdering av det å være funksjonshemmet? Vi bør i det minste ikke trekke den konklusjonen for raskt. For en slik vurdering må også sammenholdes med andre vurderinger vi gjør av funksjonshemninger og sykdom som vi oppfatter som aksepterte. I den forbindelse skal jeg velge å fokusere på bruken av folsyre innen svangerskapsomsorgen for å redusere risikoen for å få barn med ryggmargsbrokk. Jeg anser dette som et forbilledlig eksempel på
35 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? forebygging av et funksjonshemmet barn, og vil derfor drøfte hvorledes eksemplet kan belyse selektiv abort som middel til å få et normalt barn.81
1.3.3 Folsyre og signalet om at normalitet er bedre enn avvik Alle gravide kvinner i Norge anbefales i dag et kosthold tidlig i svangerskapet som gir ekstra stor tilførsel av B-vitaminet folacin eller folsyre.82 Risikokvinner for ryggmargsbrokk oppfordres i tillegg til ekstra tilførsel av folsyre før unnfangelse. Dette vil redusere sjansene for at et nytt barn får ryggmargsbrokk. En kvinne som spiser mye folsyre tidlig i svangerskapet, sender et signal om at hun ikke ønsker et barn med ryggmargsbrokk. Det kan godt være at hun spiser mer brokkoli ut fra det jeg kalte Normalitetsbegrunnelsen; hun foretrekker rett og slett et ”normalt” barn fremfor et ”avvikende” barn (belastningen behøver hun ikke ha tenkt på). Hun sier ikke dermed at livet til fødte mennesker med ryggmargsbrokk ikke er verdt å leve. Likevel uttrykker hennes handling at hun forsøker å unngå at hennes barn skal få et slikt liv. Hun vil mene at et liv uten ryggmargsbrokk er adskillig bedre for barnet og for familien enn et liv med. Det betyr ikke at hun mener alle liv uten ryggmargsbrokk har høyere livskvalitet enn de med. Men hun må mene at forutsetningene for et godt liv for barn og familie er bedre når ryggmargsbrokk er fraværende.83 For hvis hun ikke mente dette, hvorfor skulle hun da velge å spise folsyre?
81 Informasjon om bruk av folsyre tidlig i graviditeten er ikke etisk uproblematisk med tanke på den uro det kan påføre gravide kvinner, og den skyldfølelse som kan oppstå hvis man ikke hadde tatt informasjonen til etterretning tidlig nok. I tillegg kan man være kritisk til om uroen man risikerer å påføre kvinnene står i samsvar med den effekt folsyre har på lav-risiko kvinner. Men disse hensynene er underordnet det mer prinsipielle spørsmålet om legitimiteten i forebygging av funksjonshemmede barn som her skal diskuteres. 82 Statens helsetilsyn, Tiltak som kan redusere forekomst av nevralrørsdefekter, Rundskriv IK-04/9391/06164 februar 1996. Anbefalingen omfatter både tiltak for å redusere første gangs forekomst og tiltak for å redusere gjentagelsesrisiko. Siden utviklingen av nevralrørsdefekter skjer i løpet av den første måneden etter befruktning, og mange kvinner ikke er klar over at de er gravide så tidlig, retter anbefalingen seg mot alle kvinner som ønsker å bli gravide. Spis mer blomkål, brokkoli og kinakål er i korthet budskapet. 83 Det samme resonnementet vil være gyldig for alle forsøk med genterapi på fosterstadiet.
36 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Ved tilskudd av folsyre omsettes ønsket om et ikke-funksjonshemmet fremfor et funksjonshemmet barn i en handling som er allment akseptert; et vitamintilskudd som sikrer det kommende eller eksisterende fosteret en optimal utvikling. Ved en selektiv abort omsettes ønsket om et ikke- funksjonshemmet fremfor et funksjonshemmet barn i at et fosterliv blir tilintetgjort. Når tilførsel av folsyre tidlig i svangerskapet ikke bør virke krenkende på fødte mennesker med ryggmargsbrokk, mens selektiv abort kan synes å gjøre det, så kan ikke denne forskjellen alene skyldes signalet om at det normale foretrekkes fremfor det avvikende. Begge handlinger uttrykker nemlig at normalt er å foretrekke fremfor funksjonshemmet. Og med folsyre kunne man sogar legge til at en gravid kvinne bør spise mat med mye folsyre for å forsøke å unngå at barnet hennes får ryggmargsbrokk. I en viss forstand etterstreber vi, og bør vi etterstrebe friskhet fremfor sykdom, ikke-funksjonshemmethet fremfor funksjonshemning. Også de fleste funksjonshemmede selv, ville trolig ha kvittet seg med sin funksjonshemning dersom de hadde hatt anledning til det. Og så lenge funksjonshemmede ikke kan kvitte seg med sin funksjonsnedsettelse, etterstreber vi et samfunn hvor funksjonsnedsettelsen skal hemme i minst mulig grad. Utfoldelse, blomstring og optimal fungering er altså idealer de fleste av oss deler enten vi er friske, syke, funksjonshemmet eller ikke- funksjonshemmet. I en slik kontekst er det mulig å hevde at funksjonsnedsettelser og sykdom er et onde, i den grad det hemmer en naturlig eller etterstrebelsesverdig utfoldelsesmulighet.
Hva følger så av premisset om at et funksjonshemmet menneske trolig vil mene at det i en eller annen forstand hadde vært bedre å leve uten funksjonshemningen enn med den?84 Personen med ryggmargsbrokk vil kunne si seg enig i at det er viktig for kvinner (og særlig risikokvinner) å få tilført ekstra folsyre tidlig i (eller helst før) svangerskapet. For det vil være bedre for barnet om det blir født uten ryggmargsbrokk enn med, vil også den funksjonshemmede måtte mene. I denne sammenheng kan man nemlig meningsfullt tenke seg at det er det samme barnet som enten får ryggmargsbrokk eller ”går fri”, (delvis) avhengig av morens valg. Og slik sett er inntak av folsyre å forstå som tradisjonell forebyggende medisin av beste merke. Det forebygger sykdom og lidelse i et individ. Men selv om det
84 Også dette er et problematisk premiss som jeg kommer tilbake til i kapittel 4.
37 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? forebygger sykdom og lidelse i et individ, så sender det altså et signal om at det er bedre å leve uten ryggmargsbrokk enn med. Er det da en feilslutning av en gravid kvinne å resonnere slik;
Det er mye bedre om man kan leve uten ryggmargsbrokk fremfor med. Siden jeg bærer på et foster med ryggmargsbrokk, så er det bedre om jeg tar abort og unnfanger et barn uten ryggmargsbrokk.
I en viss forstand slutter kvinnen feil i og med at det ikke kan være bedre for det eksisterende fosteret at det mister livet og blir erstattet av et foster uten avvik. Men sett nå at kvinnen tenker slik:
- Siden alle mennesker mener det er bedre å leve uten fremfor med en alvorlig funksjonshemning, så må det bety at uten funksjonshemning oppnår man et bedre liv. Hvis jeg velger å abortere og heller få et barn som vil få høy fremfor lav livskvalitet, så får også jeg og familien høyere livskvalitet.
Dette resonnement er det logisk sett ikke noe å innvende mot. Problemet er at ”bedre” fra folsyre eksemplet plutselig skal rettferdiggjøre en provosert abort. I såfall må man spørre seg hvilken vekt ”bedre” her skal tilskrives.
At det finnes et potensiale for at en person kan få det bedre uten en bestemt funksjonshemning, ligger så å si i sakens natur. En funksjonshemmet person er per definisjon et menneske som, får sin praktiske livsførsel begrenset på grunn av gapet eller misforholdet mellom personens nedsatte funksjonsevne og miljøets/samfunnets krav.85
Rimeligvis er det bedre at det ikke eksisterer et gap mellom funksjonsevne og samfunnets krav enn at det eksisterer et slikt gap. Og rimeligvis synes man å kunne slutte fra dette at det er bedre å leve livet uten et slikt gap, enn å leve livet med et slikt gap. Men at det i en viss forstand hadde vært bedre om man kunne leve livet uten en bestemt funksjonsnedsettelse enn med, er det det samme som å si at livet da hadde vært mer verdt å leve? I en kommentar til Peter Singers refleksjoner over ”liv som ikke er verdt å leve” utdyper Per Sundstrøm denne tanken;
85 NOU2001:22, Fra bruker til borger, s. 17.
38 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Does the doctor’s judgement that a broken leg should be mended and restored to its former anatomical and functional integrity commit him to the judgement that a life with a broken leg is less worth living than a life with an intact leg? Well, it might seem to, at least at first sight; for it seems to be an indisputable common sense judgement that a life with an intact leg is a better life than one with a broken leg. But what about a ‘better’ (or ‘worse’) life here? Does ‘better’ necessarily mean ‘more worth living’ – and ‘worse’ ‘less worth living’? No, it does not, because it is both possible and reasonable, in several instances and situations, to judge one life as better/worse than another without bringing in the question whether this or that life is worth living.86
Jeg fortolker Sundstrøm dithen at det er urimelig å sammenlikne hvilke liv som er mer eller mindre verdt å leve. Dersom livskvalitet er nært forbundet med mestring, vil det bety at mer eller mindre livskvalitet henger sammen med mer eller mindre mestring. Og mer eller mindre mestring inntreffer i et liv og ikke mellom liv. Mestrer man etter lang trening å ta ordet i store forsamlinger, kan dette livet oppleves som bedre enn da angsten fikk en til å holde munn. Fra det kan man ikke slutte at ens tidligere liv var mindre verdt å leve, enn livet til alle de menneskene i samfunnet som allerede mestret å ta ordet. Men i motsetning til Sundstrøm, mener jeg at det ikke ville være urimelig å si at livet mitt hadde blitt mer verdt å leve.
Folsyre eksemplet bekrefter at vi som samfunn vurderer det som bedre om barna som fødes, blir født friske og normale enn syke og funksjonshemmede. Hva som ligger innbakt i dette ”bedre” av eksistensielle vurderinger, er som vi ser vanskeligere å artikulere. Åpenbart er det bedre at barn som koster samfunnet lite penger enn mye penger blir født, når man har et fritt valg.87 Og folsyre situasjonen innbyr til et fritt valg. Men det ligger nok sterkere normative føringer enn dette innbakt. Å bygge ned funksjonshemmende barrierer, kan forstås som den naturlige følgen av å behandle ethvert menneske med respekt og sikre dets mulighet til å ta del i
86 Sundstrøm, ”Peter Singer and ’lives not worth living’ – comments on a flawed argument from analogy”, s. 36. 87 Jeg tenker her på utgifter til behandling, til teknologisk tilrettelegging og til en tilpasning av samfunnet generelt, som kan følge av det å få et funksjonshemmet barn. Jeg er fullt klar over den eugeniske dimensjonen jeg rører ved, og som blir diskutert senere. Her nevner jeg dette kun i en sammenheng hvor man har et fritt valg til å påvirke om man skal få barn med eller uten funksjonshemning.
39 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? samfunnet og fungere som borger.88 Men når dette er en følge av å behandle et menneske med respekt, må det også ha sammenheng med at vi betrakter det som et godt liv, i størst mulig grad å kunne fungere som borger. Vi bygger ikke ned funksjonshemmende barrierer fordi vi ikke tror det finnes gode liv som er verdt å etterstrebe for alle. Snarere ønsker vi å bygge ned barrierene som hindrer at alle kan forsøke å ta del i aktiviteter og praksiser vi forbinder med et godt liv og høy livskvalitet. Vi tror for eksempel at et liv hvor man inkluderes i det sosiale fellesskapet er bedre enn et liv hvor man ekskluderes. Vi tror et liv som deltaker er bedre enn et liv som tilskuer. Vi tror at et liv som borger er bedre enn et liv som bruker. Om brukerne i større grad kan bli borgere, og om tilskuerne i større grad kan bli deltakere, så er det meningsfullt etter min mening å snakke om at livene deres har blitt mer verdt å leve. Og siden vi deler slike forestillinger, føler vi også at å behandle et menneske med respekt, er å sørge for at vi gir det de beste forutsetningene for å oppnå et godt liv, i den grad vi selv kan innvirke. Vi føler oss altså forpliktet til å gi våre barn en mest mulig åpen fremtid. Å spise folsyre før eller etter unnfangelse er et naturlig uttrykk for et slikt ansvar.89
At vi i en viss forstand må mene at normalt og friskt er bedre enn funksjonshemmet og sykt, gjør at kvinner tidlig i graviditeten bør spise folsyre.90 Men dette er utfra respekt overfor det individet man står overfor. En slik respekt kan derfor ikke medføre at det er bedre å skifte ut dette individet med et annet, slik man gjør ved en selektiv abort med en ny påfølgende unnfangelse. Om dette ”bedre” i Normalitetsbegrunnelsen i det hele tatt kan legitimere en abort, er et komplisert spørsmål. Som vi har sett er det komplisert på grunn av spørsmålet om hvor stor eksistensiell betydning dette ”bedre” har. Men det er også komplisert fordi det er et spørsmål om hva som skal til for å legitimere en abort og om en abort
88 Se NOU2001:22, Fra bruker til borger – en strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. 89 Noen vil kanskje påpeke at man ikke har noen plikt overfor fosteret til å spise folsyre siden fosteret ikke kan betraktes som en person, og kanskje ikke engang er unnfanget ennå. Jeg drøfter dette i neste kapitel, hvor jeg avviser at man kan ha plikter overfor potensielle mennesker (og potensielle fostre). Samtidig viser jeg at et begrep om aktuelle mennesker gjør det mulig å forsvare tanken om plikter både overfor et foster man vet med sikkerhet kommer og fremtidige generasjoner man vet vil komme. 90 Igjen må det understrekes at dette spørsmålet har flere sider enn de jeg behandler her.
40 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? behøver en legitimering. Før jeg diskuterer betydningen av dette spørsmålet for den nye abortdebatten, skal jeg nevne den tredje mulige begrunnelsen for et ønske om selektiv abort.
1.3.4 Den altruistiske begrunnelsen - barmhjertighet I tillegg til Belastningsbegrunnelsen og Normalitetsbegrunnelsen, så kan selektiv abort handle om en tredje ting, nemlig barmhjertighet. En selektiv abort kan være et uttrykk for kvinnens medfølelse overfor fosteret, fordi livsutsiktene er så begredelige, og sjansen for fremtidig lidelse og smerte er stor. Jeg antydet tidligere at den medisinske posisjonen, i kraft av at blikket er festet på sykdom og lidelse, har en naturlig sympati for dette perspektivet. Trond Markestad uttrykker noe av essensen i denne begrunnelsen, når han forteller om sine erfaringer med foreldre som får påvist fosterskader ved fosterdiagnostikk:
Omtrent uten unntak er det tanken på barnet som opptar foreldrene. Det typiske utsagnet er at vi skal nok klare det, men det vanskeligste er tanken på hvordan barnet vil ha det og hvordan det skal klare seg, spesielt når foreldrene ikke lenger er i stand til å gi det omsorg. Og det er en erfaring at modne og reflekterte foreldre som på forhånd kjenner til typen funksjonshemning, ofte har vanskeligst for å godta at barnet skal måtte leve med tilstanden.91
Her introduseres et uselvisk motiv som begrunnelse for selektiv abort. Selektiv abort begrunnes med hensynet til barnet. Siren Gjertsen identifiserer det samme fenomenet i sin hovedoppgave om fosterpolitikk og teknologi. Her sier hun;
Man har imidlertid også en tredje posisjon, som søker å forene disse hensynene og det argumenteres både ut i fra foreldres rett til valg og fosterets rett til å unngå eventuell smerte – hensynet til fosteret og hensynet til foreldrene er to sider av samme sak. Ofte finnes denne argumentasjonen i de medisinske fagmiljøene. Dette indikerer en fosterpolitikk der fosterets rettigheter og krav på vern – fosteret som et
91 Markestad, ”Retten til å vite – og bestemme”, kronikk, Aftenposten 15.06.2000.
41 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? individ – i en helt annen grad enn tidligere er blitt et legitimt syn, men også et legitimerende syn, utfra andre perspektiver enn de rent religiøse.92
Hensynet til å unngå smerte og lidelse for det fremtidige barnet, er altså et hensyn som gjør at man ikke handler på tvers av, men i overensstemmelse med fosterets ”interesser”. Dersom en slik begrunnelse er gyldig og god, ville dette bety at selektive aborter utført fra et slikt motiv neppe kan hevdes å krenke fødte funksjonshemmede. Og om Markestad skulle ha rett i at det nesten uten unntak er slike hensyn som ligger til grunn for foreldres endelige beslutning om abort, så burde frykten for ”sorteringssamfunnet” kunne sies å være ubegrunnet.
Paradoksalt nok skal det vise seg at det nettopp er denne begrunnelsen for tilbudet av diagnostikk og selektiv abort – den tilsynelatende etisk sett mest høyverdige av dem alle – som teoretisk sett er den mest problematiske. De teoretiske problemene som den volder er imidlertid så omfattende at jeg er nødt til å behandle dem i et eget kapittel.93 La meg derfor gjøre en foreløpig oppsummering. En selektiv abort kan være ønsket av en gravid kvinne ut fra en av følgende tre begrunnelser;
A) Belastningsbegrunnelsen: Jeg makter ikke å få et slikt barn som vil gi meg og min familie så store ekstrabelastninger i hverdagen. B) Normalitetsbegrunnelsen: Jeg har ikke lyst på et barn som ikke er ”normalt”. C) Barmhjertighetsbegrunnelsen: Jeg ønsker på mitt fremtidige barns vegne at det skal få slippe å leve et liv med så lav livskvalitet som det har utsikter til.94
Jeg mener nå å ha artikulert de mulige begrunnelsene for en beslutning om selektiv abort.95 Belastningsbegrunnelsen ser ikke ut til å sende krenkende
92 Gjertsen, Fosterpolitikk, teknologi og samfunn – nye muligheter til besvær eller til begjær, s. 78. 93 Se kapittel 2. 94 Man kan selvsagt ikke utelukke at en kvinne handler utfra flere begrunnelser samtidig. 95 Når det gjelder spørsmålet om samfunnets egentlige begrunnelse for sitt tilbud av fosterdiagnostikk og dermed selektiv abort er av økonomisk art, drøfter jeg dette i kapittel 4 om eugenikk. Her diskuterer jeg individuelle motivasjoner for ønsket om selektiv abort. De som hevder at det finnes en eugenisk begrunnelse for tilbudet av fosterdiagnostikk, må forsøke å vise at de individuelle motivasjonene passer inn i et kollektivt prosjekt som individene selv ikke er bevisste på.
42 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? signaler til fødte funksjonshemmede. Ei heller gjør Barmhjertighetsbegrunnelsen det, selv om dens gyldighet gjenstår å behandle. I forhold til Normalitetsbegrunnelsen har jeg kommet frem til at desto sterkere beslutningen er motivert ut fra en tanke om at annerledeshet må medføre liv som ikke er verdt å leve, desto sterkere grunn er det for å snakke om at handlingen (og eventuelt tilbudet av diagnostikk som ligger til grunn) sender krenkende signaler. Ett premiss synes imidlertid å være tatt for gitt her, nemlig premisset om at provosert abort er en etisk problematisk handling. Hva om man mener at dette ikke er tilfelle?
1.4 Selektiv abort – et spørsmål om fosterets status likevel? Anklagen om sorteringssamfunnet kunne forstås som at krenkende signaler til fødte funksjonshemmede oppstår ved at den gravide veier det hun oppfatter som begrensninger på den funksjonshemmedes liv opp mot et fosters rett til liv. Mennesker med en funksjonsnedsettelse kan føle det krenkende at en begrensning i fysisk eller intellektuell kapasitet skal kunne rettferdiggjøre at fosterets rett til liv settes til side. Men dersom fosteret ikke har en rett til liv, i kraft av at det ikke er å anse som en person, så faller også mye av grunnlaget bort for at funksjonshemmede mennesker burde føle seg krenket. Ved å hevde at abort er en triviell handling, kan man avvise at selektive aborter utført med Normalitetsbegrunnelsen, må oppfattes som krenkende av fødte funksjonshemmede. Strengt tatt kan man da hevde at det eneste signalet den gravide sender, er at hun foretrekker normale og friske barn, hvilket er et signal som generelt er allment akseptert, som folsyre eksemplet viste.
1.4.1 Glemmer den nye abortdebatten det vesentligste spørsmålet? Ved å fremstille problemet slik, ser man at argumentet til representantene for den nye abortdebatten om at selektiv abort er noe helt annet enn generell abort, er problematisk. Om en selektiv abort skal kunne sies å virke krenkende på fødte funksjonshemmede, så er det ikke utelukkende på grunn av seleksjonen, men også på grunn av aborten. Sagt på en annen måte: Selektiv abort kan virke krenkende på fødte funksjonshemmede, bare såfremt et bestemt syn på abort og fosterets status legges til grunn. Det er
43 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? ikke mulig å mene at et foster er en celleklump uten etisk betydning, og samtidig mene at selektiv abort virker krenkende på fødte funksjonshemmede mennesker. For hvis abort er en triviell handling så behøver man ikke å ha uttrykt noe annet med denne handlingen enn at det i en triviell forstand er bedre med et liv uten funksjonsnedsettelser enn et med. Og det vil nok mennesker med funksjonsnedsettelser i en triviell forstand kunne være enige i.
For en rekke bioetikere fremstår selektiv abort som uproblematisk forebygging. Det kan den gjøre fordi fosteret ikke tilkjennes noen etisk verdi. John Harris gir her en illustrasjon av tenkemåten:
Consider now a third woman. She is eighteen weeks pregnant and has an amniocentesis test. The result show that her fetus has spina bifida and she is offered a termination. She decides to terminate her pregnancy and try again for a healthy baby. (..) the wrong she try to avoid is the wrong of bringing needless suffering into the world. (..) faced with the choice between having a healthy or a handicapped child she should choose to have a healthy child. She could satisfy her desire to have a child without bringing into the world a child that would necessarily suffer. None wronged anyone; all benefited someone.96
Den siste setningen er interessant. For å kunne trekke en slik konklusjon, er forutsetningen at fosteret ikke har en rett til liv som bør taes med i betraktningen. Å ta livet av en person er galt, ifølge Harris, fordi livet til personen er av verdi for personen. Dette sier også noe om hva det vil si å være en person;
..a person is a creature capable of valuing its own existence..97
Men siden livet til et foster ikke kan forstås som å være av verdi for fosteret, er ikke fosteret en person, og følgelig gjør man heller ikke noe galt mot det ved å ta livet av det. Siden fosteret mangler selvbevissthet, har det altså ikke personstatus og dermed ingen rett til liv.
96 Haris, Clones, genes and immortality, s. 88. I siste setning refererer Harris også til to andre eksempler, derav referansene ”none” og ”all”. 97 Ibid., s. 87.
44 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Det eneste Harris sier om relasjonen mellom selektiv abort og en eventuell krenkelse av fødte funksjonshemmede mennesker, er å finne i behandlingen av det såkalte ”Beethoven-argumentet”. ”Beethoven-argumentet” presenteres slik av Harris;
In argument about genetic engineering when the question of screening for heritable disabilities is raised the following story is often told: you are advising a pregnant mother and tests show that the child she is carrying is suffering from inherited syphilis and is highly likely to develop an associated deafness. Would you recommend a termination? This story is always told to a stooge, who is supposed to reply ‘yes’, to which the triumphant response is: ‘You have just aborted Beethoven.’98
Harris avviser imidlertid at det finnes noen forbindelse mellom en eventuell beslutning om abort og funksjonshemmede mennesker i samfunnet (eks. Beethoven);
..to believe it right to abort a fetus is not to be necessarily committed to the view that the world would be better off without that individual, nor that the individual would eventually wish she had never been born, nor that that individual will be unhappy, nor that the individual will suffer. Nor in aborting and individual with Beethovens’s syndrome are we in any sense aborting Beethoven or a potential Beethoven. In all these cases what we are aborting is an actual fetus and the rights and wrongs of that are settled by a consideration of the moral status of the fetus.99
Jeg har tidligere forsvart mange av de momentene som Harris her påpeker. En selektiv abort behøver slett ikke innebære en tanke om at barnet ikke ville ha fått et bra liv. Ofte vil det handle om redsel for at en selv som foreldre skal bli utslitt. Like fullt mener jeg Harris’ konklusjon er uttrykk for et snevert syn. ”The rights and wrongs” er ikke uttømt med å besvare spørsmålet om fosterets status. Eller bedre: bare enkelte marginale syn på fosterets status medfører at forbindelsen mellom selektiv abort og fødte mennesker med funksjonshemming blir irrelevant. Jeg skal forsøke å vise hvorfor:
98 Ibid., s. 215. 99 Ibid., s. 215-6.
45 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
En beslutning om selektiv abort må, som jeg har påpekt, fattes utfra forestillinger om hvorledes livet til et menneske med dette bestemte avviket arter seg. Også kvinnen som får høre at barnet har en arvelig form for syfilis og vil kunne bli døv, vil måtte gjøre seg vurderinger om hva døvhet innebærer, hvorledes det er å leve som en døv person, hvorledes det er å leve sammen med en døv person, hvorledes avviket eventuelt stenger for livsutfoldelse og livskvalitet i familien, osv. Når kvinnen foretar slike vurderinger (som hun må gjøre fordi vi nok kan se bort fra rene impuls- og affekt aborter), gjør hun ikke det i et kulturelt vakuum. Hun har mulighet til å snakke med leger, spesialpedagoger, sosionomer, og eventuelt også familier som har et barn med tilsvarende bakgrunn. Men fremfor alt støtter kvinnen seg på den kulturelle bakgrunn av oppfatninger vi alle har om bestemte funksjonshemminger. Dersom kvinnen til slutt kommer til at hun ønsker å abortere et barn som kan bli døvt, aborterer hun riktignok verken Beethoven eller en potensiell Beethoven – men hun sier i klartekst at hun anser et døvt barn som en alvorlig trussel mot sin livskvalitet.100 Det er denne vurderingen som skiller den selektive aborten fra den generelle aborten. Denne vurderingen innbefatter nemlig andre menneskers liv og selvforståelse – i dette tilfelle de døve – og rommer et potensiale for krenkelse. Harris glemmer å spørre seg hvorledes abortvalgsituasjonen oppsto. For dersom abortvalgsituasjonen oppsto fordi samfunnet aksepterte en vurdering av døves liv som munnet ut i et omfattende tilbud av fosterdiagnostikk, så er det mulig å hevde at rett og galt i forhold til et tilbud av fosterdiagnostikk ikke er avgjort ved å avgjøre rett og galt i abortspørsmålet.
Man kunne fortolke dette dithen at hva som er rett og galt ved en selektiv abort forblir et spørsmål om fosterets status, men at ved selektiv abort har man også et hensyn å ta overfor fødte funksjonshemmede. Men en slik fortolkning overser at rett og galt ved en generell abort, heller ikke behøver å avgjøres av synet på fosterets status alene. Som jeg har vist, mener Harris at fosteret ikke er en person og at abort ikke kan være galt, siden drap på ikke-personer ikke fratar dette individet noe som er av verdi for det. Men
100 I denne delen forholder jeg meg til Normalitetsbegrunnelsen. Både Belastningsbegrunnelsen og Barmhjertighetsbegrunnelsen for selektiv abort, unngår trolig, som jeg viste tidligere, det problemet jeg nå drøfter.
46 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? sett nå at man vurderer abortspørsmålet annerledes. Sett at man mener at et foster i 20. uke har en rett til liv, og at denne retten bare kan settes til side dersom det foreligger meget gode grunner for det - da fortoner plutselig saken seg radikalt annerledes. For hvis ”senket livskvalitet ved å få et døvt barn” ikke kan anses som en meget god grunn for å tilsidesette fosterets rett til liv, så kan heller ikke en eventuell abort på dette grunnlaget anses som rett eller legitim. Med andre ord, i det øyeblikk man mener at kvinnens grunner er vesentlig for å kunne avgjøre rett og galt ved en senabort, i det øyeblikk blir også Harris’ påstand om at selektiv abort ikke berører livene til fødte mennesker med en funksjonshemming (f. eks. døve) ugyldig. Men kan man mene at kvinnens grunner for å ønske en abort, kan være med å avgjøre rett og galt ved en senabort?
1.4.2 Den nye abortdebatten og det underliggende synet på fosterets moralske status Hadde representantene for den nye abortdebatten delt Harris' syn på fosteret status og de etiske aspektene ved provosert abort, så hadde det neppe blitt noen ny abortdebatt. De nye diagnostiske mulighetene hadde friksjonsfritt glidd inn som en del av den forebyggende medisinen, og "sorteringssamfunnet" ville ha forblitt utematisert. Forutsetningen for at den nye abortdebatten virkelig er berettiget, og at tilbud av fosterdiagnostikk kan tenkes å oppleves krenkende av funksjonshemmede mennesker i samfunnet, er dermed at den etiske forståelsen av provosert abort som Harris legger til grunn, er gal.
Innenfor denne avhandlingens ramme er det ikke mulig å yte abortspørsmålet full rettferdighet. Men heldigvis er det heller ikke nødvendig. Det eneste jeg trenger å vise er at de beskrivelser av de etiske sidene ved abort som den nye abortdebatten må støtte seg på, er langt bedre enn den beskrivelsen Harris selv gir. I den sammenheng er det vesentlig å få øye på hvor Harris’ personbegrep leder oss hen. For om det finnes mange som vil være enig med Harris i et forsvar for kvinnens rett til abort i en eller annen utgave, spørs det om det ikke er uheldig å velge den vei som Harris går. Hos Harris var ikke fosteret å anse som en person, fordi dets eksistens ikke kunne være av verdi for det selv, og det således manglet
47 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? selvbevissthet.101 Ved å drepe det, fratok man ikke fosteret noe som var av verdi for det. Men ikke bare fostre mangler selvbevissthet – også nyfødte barn mangler selvbevissthet. Siden heller ikke nyfødte dermed kan forstås som personer, gjør man ikke noe galt mot et nyfødt barn ved å drepe det, ifølge Harris. Riktignok gjør man galt mot familien hvis man dreper en nyfødt mot familiens vilje, påpeker han. Men ønsker familien selv å drepe den nyfødte, for eksempel på grunn av en funksjonshemming (eller noe annet), så gjør man ikke noe galt mot den nyfødte.102
Harris befinner seg her som kjent i godt selskap med Peter Singer. Siden Singer anvender det samme person-kriteriet som Harris, ender de opp med den samme konklusjonen. Dog har Singer også et prosjekt om å unngå specisisme;
Since neither a newborn human infant nor a fish is a person, the wrongness of killing such beings is not as great as the wrongness of killing a person. (..) It is not so easy to ignore the fact that our standard view of ethics of life and death is incoherent.103
Singers sans for provokasjoner ved å sammenstille et nyfødt barn med en fisk, er angivelig rettferdiggjort ved at han har påvist at begge vesener mangler selvbevissthet.104 Singer og Harris velger ut et kriterium som de mener kjennetegner alle personer (selvbevissthet), og utleder konklusjonen om at spedbarn ikke er en person. Dermed har rasjonaliteten vist oss at anerkjente meninger må forkastes til fordel for nye. ”A new approach to life and death” må erstatte den gamle etikken, hevder Singer.105 For Harris og Singer blir drap på funksjonshemmede spedbarn en etisk forsvarlig måte å unngå at ”needless suffering” bringes inn i verden på.106
101 Harris, Clones, genes and immortality, s. 87. 102 Ibid., s. 87. 103 Singer, Rethinking life and death, s. 220. 104 Singers anliggende er samtidig å heve dyrenes status. Sammenstilligen av den nyfødte og fisken, svekker dermed statusen til den nyfødte, men hever til gjengjeld fiskens status.. 105 Singer, Rethinking life and death, kap. 9. 106 Se Haris, Clones, genes and immortality, s. 88 og Singer, Rethinking life and death, s. 130.
48 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Bør vi velge Singers og Harris’ rasjonelle etikk fremfor en gammeldags etikk basert på intuisjoner og anerkjente meninger? Vel, Singers og Harris' nye etiske tilnærming til livet og døden er ikke mer rasjonell og mindre intuisjonsbasert enn den gamle etikken. Man har bare lagt andre intuisjoner til grunn. Anne Maclean har formulert det slik;
Bioethicists present the theory they put forward as showing that their judgements, and theirs alone, are correct. In reality, they have to assume the truth of those judgements in order to construct the theory in the first place. Harris in particular and bioethicists in general argue backwards. (..) They depend as much upon their responses to cases – upon what they like to call ‘intuitions’ – as the people whose alleged irrationality they deride.107
I allmennmoralen er spedbarnsdrap utillatelig. En mor som dreper sitt barn opplever vi kanskje først og fremst som en tragedie. Men hvis en person løper inn på fødeavdelingen og dreper en nyfødt, opplever vi ikke det som et mord? Har vedkommende bare forbrutt seg mot foreldrene til barnet (ved å frata dem noe de verdsatte) og ikke også mot barnet selv? Jeg ville tro at de aller fleste vil mene at personen her forbrøt seg mot menneskeverdet til den nyfødte.
Singer og Harris velger et personbegrep som får den følgen at spedbarnsdrap blir uproblematisk. Men man kan også begynne i den motsatte enden: Siden vi oppfatter spedbarnsdrap som mord, hva slags personbegrep følger det av dette? Ifølge Jens Saugstad, oppfattet Immanuel Kant det ikke som moralfilosofiens oppgave å begrunne moralen, men snarere å forsvare moralen mot angripere som er offer for begrepsforvirring. Moralfilosofien har sitt grunnlag i moralen ikke omvendt, sier Saugstad.108 Begrepsforvirringen som Harris og Singer lider av, er en sammenblanding av begrepene person og moralsk aktør:
Det finnes en begrepssammenblanding som ikke er særlig påaktet innen moderne etikk, til tross for at den er (..) alvorlig: forvekslingen av det å være en moralsk aktør, dvs. et vesen i besittelse av pliktbevissthet og som derfor er ansvarlig for sine handlinger, og på den annen side, det å være en person, dvs. et vesen med verd
107 Maclean, The elimination of morality – reflections on utilitarianism and bioethics, s. 25. 108 Saugstad, ”Kants syn på fosterets og spedbarnets moralske status”, s.83.
49 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? og krav på aktelse. Rimeligvis er det en indre sammenheng mellom begrepene ’person’ og ’moralsk aktør’: en person er et vesen som har evne til å være en moralsk aktør. Allikevel dreier det seg om to forskjellige begreper, for ingen ville finne på å oppfatte et spedbarn som en moralsk aktør, mens det i vår kultur er bred enighet om at spedbarn (..) er personer. Vi mener for eksempel at det kan kvalifisere som mord å drepe spedbarn.109
Saugstad påpeker at en evne må foreligge før en ferdighet kan utvikles. Og det er evnen som gir grunnlag for aktelsen, ikke ferdigheten. Vi anser altså at barn har ”en medfødt evne til moral, som de ennå ikke gjør bruk av i ord, tanke og handling”.110 Dermed er det ikke noe problem å anta at fosteret en gang i fosterlivet ble en person, selv om det selvsagt ikke ble en moralsk aktør. Saugstad selv utvikler et resonnement hvor fosterets emosjonelt betingede spontanbevegelser blir tegnet på når vi kan tilskrive det personstatus.111 Slike bevegelser kan gjenkjennes kort tid etter tidspunktet for utløpet av selvbestemt abort.
Saugstads posisjon kan oppfattes som en artikulasjon av den norske abortloven.112 Om fosteret anses å være en person fra utgangen av 12. uke, så er ikke dette uforenlig med en rett til nemndbestemt abort under bestemte kriterier. Årsaken er at fosteret ikke er et uavhengig individ, men er lokalisert i kvinnens livmor. Som Judith Jarvis Thomson har påpekt, eksisterer det her en asymmetrisk relasjon: Selv om fosteret er en person, så kan det ikke være en moralsk forpliktelse for kvinnen, som også er en person, å stille sin livmor til disposisjon for en annen person, med mindre noen minimumsbetingelser er oppfylt. En av disse minimumsbetingelsene
109 Ibid., s. 80. 110 Saugstad, ”Om forskjellen i våre moralske plikter overfor fosteret i tidlige og senere faser.” 111 Saugstad, ”Kants syn på fosterets og spedbarnets moralske status”, s. 106. 112 Man kan innvende at Saugstad ikke gir mening til det graderte rettsvern som tilsier at fosterets rett til liv skal tillegges gradvis økt vekt etter 12. uke. Men det at fosterets rett til liv skal tillegges gradvis økt vekt, er ikke det samme som å si at fosteret gradvis nærmer seg å bli en person. Man kan mene at fosteret er en person med rett til liv etter 12. uke, og likevel mene at abortnemnda bør vekte fosterets rett til liv gradvis mer og mer på grunn av for eksempel medisinske årsaker. En abort i 20. uke er mer alvorlig enn en abort i 13. uke av rene medisinske grunner, hvilket er et hensyn som kan ivaretas ved å vekte fosterets rett til liv noe tyngre i 20. uke enn i 13. uke.
50 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? må være at kvinnen ikke mister livet. En annen er at fosteret ikke er påtvunget henne med makt, som i tilfeller med incest og voldtekt. I disse tilfellene kan man si at fosteret ikke har noen ”oppholdsrett” hos kvinnen. Ønsker kvinnen å abortere, er det dermed ikke snakk om mord. Det er snakk om at fosteret dør som følge av at det ikke hadde en rett til å være inni denne kvinnens kropp.113 Dette rettferdiggjør tanken om at fosteret kan ha en rett til liv, men at denne retten likevel kan tenkes tilsidesatt av kvinnes grunner for å ønske en abort. I såfall krenkes ikke fosterets rett til liv.
Det vesentlige her er ikke å etablere en bestemt oppfatning av abort, men snarere å vise at den nye abortdebatten kan motstå angrepene som sier at den er irrelevant. Den nye abortdebatten hviler på et utematisert premiss om at abort er en ”etisk problematisk” handling. Men premisset støttes av abortloven i Norge.114 Nemndbehandlingen av alle aborter etter 12. uke, er et bevis på det. Abortloven i Norge, kan videre sies å være forenlig med anerkjente meninger om hva en person er (til forskjell fra moralsk aktør). Tanken om at et nyfødt barn er en person, kan medføre (men må ikke nødvendigvis gjøre det) at vi må mene at fosteret er en person også fra tidlig i svangerskapet. Men som Saugstad påpekte, er like fullt denne tanken forenlig med anerkjente meninger om legitimiteten av abort på gitte indikasjoner etter 12. uke. Alternativt vil nok mange forsøke å forsvare abortloven gjennom en oppfatning om at fosteret gradvis blir en person. Også et slikt forsvar støtter premisset om at abort er ”etisk problematisk”.
Det finnes noen ulike abortposisjoner og syn på fosterets moralske status som vil kunne gi problemer for den nye abortdebattens utematiserte prinsipp om at abort er ”etisk problematisk”.115 Men disse posisjonene er marginale
113 Saugstad, ”Abortion: The relevance of personhood” og Thomson, ”A defense of abortion”. 114 Jeg tenker her på senaborter, i og med at de aller fleste selektive aborter foregår sent. Jeg vil nedenfor drøfte følgene av å flytte diagnostikken til et tidligere tidspunkt i svangerskapet. 115 I tillegg til Harris’ og Singers posisjon er også den diametralt motsatte posisjonen som vil avvise enhver abort fordi fosteret er en person fra unnfangelsen av, problematisk. Siden en slik posisjon benekter at lokaliseringen av fosteret i en kvinnens kropp er relevant for spørsmålet, kan den ikke støtte opp om den nye abortdebattens aksept av ”det gamle” abortspørsmålet. Noen feministiske posisjoner kan også være vanskelig å forene, nemlig de
51 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? og ligger neppe til grunn for den felles politiske oppslutningen om dagens abortlov. At de har marginal oppslutning er ikke et bevis på at de er gale. Men det er et bevis på at den nye abortdebatten hviler på allerede anerkjente meninger i abortsammenheng i sin advarsel om at fosterdiagnostikk og selektiv abort kan oppleves krenkende av mennesker med funksjonsnedsettelser.
1.4.3 Er logisk konsistens uviktig i abortdebatten? Kristin Clemet, en av frontfigurene i den nye abortdebatten, har hevdet at vi bare må leve med at forholdet mellom selektiv og generell abort ikke alltid er ”logisk”, som hun kaller det. Hun mener dette må ikke få stenge veien for de viktige erkjennelsene som har kommet frem i den nye abortdebatten.
Kritikerne har selvsagt rett i at man verken filosofisk eller logisk, eller ut fra et religiøst livssyn, kan skille mellom et 11 og et 13 uker gammelt foster, eller mellom den ”gamle” og den ”nye” abortdebatten. De er, og vil i stadig større grad bli, vevet inn i hverandre. Det er likevel min vurdering at det å legge diskusjonen om selvbestemmelsesretten bak seg, har vært en helt nødvendig forutsetning for å få til en dialog og unngå en ny skyttergravskrig. Et krav om at vi skal være helt ”rene” eller logiske i vår argumentasjon vil lett gjøre det beste til det godes fiende.116
Jeg har imidlertid nå vist hva som skal til for å kunne skille mellom den gamle og den nye abortdebatten. Debatten er konsistent når det legges et
som sier at personer kjennetegnes ved at de kan danne sosiale relasjoner med andre, og at andre kan danne sosiale relasjoner med dem. Dersom fosterets verdi vurderes ut fra relasjonen til kvinnen, kan det ikke være noe ”etisk problematisk” i å abortere et foster hvis kvinnen ikke ønsker å inngå en slik relasjon, siden fosteret ikke kan danne sosiale relasjoner. Imidlertid kan man jo innvende til en slik posisjon at kvinnen uansett må foreta vurderingen om hun skal inngå relasjonen med fosteret eller ei. Og en slik vurdering er trolig ikke kjemisk fri for forestillinger om godt og rett. Feministiske posisjoner vil imidlertid være kritisk til selektiv abort fordi kvinnen da ofte allerede har inngått relasjonen til fosteret. I slike tilfeller kommer ”mannlig” fosterteknologi inn og overprøver relasjonen. Jeg drøfter dette perspektivet nærmere i kap. 3.2 116 Clemet, ”Den nye abortdebatten”, kronikk, Aftenposten 13.04.1996.
52 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? premiss til grunn om at abort må anses som ”etisk problematisk”.117 Men Clemet får støtte i disse oppfatningene fra Reidun Førde. Førde hevder at kravet til å være konsistent ikke kan være et kvalitetskriterium for etisk argumentasjon. Hun begrunner denne påstanden med å henvise til John Harris sin måte å resonnere på i fosterdiagnostikken, og hvor galt det kan gå dersom logisk konsistens er kvalitetskriteriet for etisk argumentasjon:
La meg illustrere problemet med ein logisk og konsistent etisk tankegang som kvalitetskriterium for ein etisk argumentasjon ved å ta utgangspunkt i eit foredrag halde av John Harris, ein medisinsk etikar sett på som ein kapasitet innafor sitt felt. Han stilte spørsmålet: Er det etisk uakseptabelt for foreldre å ønskje seg eit friskt og normalt barn? Dersom det er etisk akseptabelt å ønskje seg eit friskt og ikkje eit sjukt barn, kan ein hevde at foreldra set friske barn over barn med avvik. Om dette er slik for dei fleste, vil også argument 1-6 gjelde? 1. Det er etisk akseptabelt at foreldra for å nå dette målet lever sunt før svangerskapet. 2. Det er etisk akseptabelt at foreldra for å nå dette målet søker genetisk veiledning før svangerskapet. 3. Det er etisk akseptabelt at mora for å nå dette målet lever sunt og t.d. endrar medisinbruken sin under svangerskapet. 4. Det er etisk akseptabelt at foreldra får gjort intrauterin diagnostikk med tanke på sjukdom og misdanningar i svangerskapet. 5. Det er etisk akseptabelt at foreldra dersom feil blir funne, får utført en provosert abort midtvegs i svangerskapet. 6. Det er etisk akseptabelt dersom foreldra ønskjer eit friskt og får eit alvorleg sjukt barn, at livet til det svært sjuke barnet blir avslutta innan det er 3 måneder gammalt. Ein kan hevde at dette er ein logisk konsekvent argumentasjon! Likevel ville dei fleste sagt ja til dei første påstandane, dei færraste ja til det siste. Kvifor er det siste gale dersom det å få eit friskt barn er så mykje betre enn å få eit sjukt? Jau, det går eit moralsk skilje mellom ønske og handling, og det handlar om kva slags midlar som er forsvarlege å ta i bruk for å nå eit mål.118
Førdes påstand er at dersom man i for stor grad etterstreber logisk konsistens i argumentasjonen, så ender man til slutt opp med kontraintuitive
117 Jeg har også antydet at det fra et filosofisk synspunkt kan tenkes å være mulig å skille mellom et 11 uker gammelt foster og et 13 uker gammelt foster. 118 Førde, ”Kvifor skal talla på abortar ned? Eit medisinsk etisk perspektiv,” s. 25.
53 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? standpunkter som John Harris’ forsvar for spedbarnsdrap. Samtidig gir Førde selv svaret på hva som går galt i Harris’ argumentasjon. Han tar ikke høyde for at det er et skille mellom ønske og handling, som gjør at ikke alle midler er forsvarlige for å nå et mål, sier Førde. Dette er det samme poenget jeg har understreket ved å vise at det å innta folsyre tidlig i svangerskapet for å unngå å få et barn med ryggmargsbrokk, er en annen handling enn det å abortere et foster med ryggmargsbrokk. Det første handlet om å sikre fosteret og barnet en optimal utvikling og helse, uten andre kostnader, og kan således sies å være en moralsk plikt. Det andre kan handle om å sikre seg selv, og eventuelt sine eksisterende barn, et fortsatt komfortabelt liv på bekostning av et fosterliv og kan aldri bli en moralsk plikt.
Men hvorfor tar ikke Harris høyde for et skille mellom ønske og handling? Selvsagt fordi han ikke oppfatter handlingen – aborten – som noe mer etisk problematisk enn ønsket. De seks punktene følger derfor fra premisset om at det er etisk akseptabelt å ønske friske barn fremfor syke barn, dersom han i tillegg forutsetter at et foster og et spedbarn ikke har moralsk status eller rett til liv og at abort heller ikke involverer andre etiske hensyn. Som jeg allerede har gjort rede for, er dette John Harris’ posisjon. Men siden et slikt standpunkt er kontroversielt og på tvers av verdigrunnlaget for abortlovgivningen i en rekke land, kan man selvsagt ikke la en slik forutsetning forbli utematisert. Tenker vi oss at Harris likevel hadde gjort kjent denne forutsetningen, ville hans foredrag ha vært konsistent. Men selv da, og nettopp da, deler jeg Førdes oppfatning om at kvaliteten på argumentasjonen hadde vært dårlig. Hva er det i såfall som hadde manglet?
Det som mangler hos John Harris, kan veldig enkelt formuleres som et krav om at fremstillingen skal gi mening. Fremstillingen skal ikke bare være motsigelsesfri, men den skal også kunne gi mening til det fenomen vi studerer, til de moralske følelser vi har og til måten et fenomen angår oss på. Som Knut Erik Tranøy har påpekt, er en vektlegging av koherens kanskje et vel så viktig begrep i den medisinske etikken, som konsistens.119 Fortellingen om fosterdiagnostikk og sorteringssamfunnet består av et ”nettverk av forbindelser og koplinger som ikke er lett å gjøre eksplisitt,”
119 Tranøy, Det åpne sinn, s. 152.
54 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? for å låne Tranøys ord.120 I denne avhandlingen forsøker jeg nettopp å brette ut disse forbindelsene og koplingene. Det handler ikke om å oppgi rasjonaliteten. Men det handler om å unngå en tilnærming til fenomenet jeg skal studere som ender med å gjøre det ugjenkjennelig. Det holder ikke at en teori eller forklaring er logisk konsistent dersom den ikke forklarer noe av den virkelighet vi ønsker at den skal forklare. Harris og Singer tilbyr en ny etikk til erstatning for den gamle som angivelig er utrangert av den virkelighet nye teknologier har satt.121 Men den nye etikken synes å ha lite med oss å gjøre. Den beskriver ikke vår virkelighet og våre moralske følelser. Og når den ikke beskriver vår virkelighet, kan den heller ikke være gyldig som Charles Taylor har påpekt;
What is real is what you have to deal with, what won’t go away just because it doesn’t fit with your prejudices. By this token, what you can’t help having recourse to in life is real, or as near to reality as you can get a grasp of at present. Your general metaphysical picture of “values” and their place in “reality” ought to be based on what you find real in this way.122
Jeg mener derfor at et ønske om å etterstrebe logisk konsistens i mellom den nye og den gamle abortdebatten, er både rettferdiggjort og ønskelig såfremt et slikt kriterium inngår i en metodisk overbevisning om at målet alltid må være å gi mening til og yte rettferdighet til det fenomen man studerer.
1.5 Krenker tidlig diagnostikk mindre enn sen diagnostikk? En eventuell krenkelse som uttrykkes av tilbud om fosterdiagnostikk og av selektive aborter foretatt utfra Normalitetsbegrunnelsen, forutsetter et premiss om at abort er ”etisk problematisk”. Men siden abortloven synes å mene at en tidlig abort før utgangen av 12. uke er etisk sett mindre problematisk enn en senabort, så er det nærliggende å tenke seg at en tidlig selektiv abort også er mindre etisk problematisk enn en sen selektiv abort. Fra dette burde man kunne slutte at signalet som sendes til
120 Ibid, s. 152. 121 Se 2.1.1 for en utdypning av Singers syn. 122 Taylor, Sources of the self, s. 59.
55 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? funksjonshemmede mennesker, ville oppleves mindre fornærmende fra selektive tidlig aborter i forhold til selektive senaborter. Er et slikt resonnement rimelig?
1.5.1 Selektiv abort før utgangen av 12. uke – etisk fremskritt eller trussel? Noe av den krenkelse som et funksjonshemmet menneske eventuelt opplever med samfunnets aksept av fosterdiagnostikk og selektiv abort, kan skyldes at hans funksjonshemming anses som å være en særlig tungtveiende grunn for abort, slik abortloven krever mellom 18. og 22. svangerskapsuke. Om en selektiv abort hadde blitt utført i 12. uke behøvdes det ikke særlig tungtveiende grunner for å legitimere den. Fortsatt ville den selektive aborten kunne være motivert utfra en vurdering av forventet livskvalitet. Men siden handlingen er etisk mindre problematisk, så behøver ikke lenger livskvalitets- eller livssituasjonsvurderingene rettferdiggjøre at fosteret ikke har en rett til liv. Men har ikke fosteret en rett til liv også før utgangen av 12. uke?
Jens Saugstad har gitt et rettsfilosofisk argument for at en aksept av den norske abortloven ikke er forenlig med å tilskrive fosteret før 12. uke personstatus og dermed rett til liv:
Et fundamentalt prinsipp for rettsstaten er at ingen kan være dommer i egen sak. En umiddelbar følge av dette er at selvbestemt abort er uforenlig med at fosteret har menneskeverd og rett til liv. Dersom det har menneskeverd og rett til liv fra og med befruktningen, slik mange hevder, er en lov som gir den ene parten rett til å bestemme alene, i strid med rettsstatens prinsipper. Et foster med menneskeverd og rett til liv må alltid representeres av en uavhengig tredjepart som veier fosterets rett til liv opp mot den gravide kvinnens rettigheter. Vår abortlov har altså som forutsetning at fostre før utgangen av tolvte uke ikke har menneskeverd og rett til liv.123
Om man aksepterer den norske abortloven, så synes det altså som man er tvunget til å akseptere at fostre før utgangen av 12. uke ikke har en rett til
123 Saugstad, ”Om forskjellen i våre moralske plikter overfor fosteret i tidlige og sene faser.”
56 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? liv. Like fullt utelukker ikke et slikt syn at vi anser et foster i 10. uke som et moralsk subjekt. Vi kan fremdeles mene at det er avgjørende å utvise den rette holdningen overfor moralske subjekter, selv om vi ikke mener at de har en rett til liv og menneskeverd. En slik tanke synes anvendbar overfor vårt forhold til dyr, hvor vi føler at vi bør behandle dyrene godt for dyrenes skyld, men hvor grunnen til at vi bør handle slik, kan være en plikt rettet mot oss selv.124 En slik tanke kan også synes relevant for diskusjonen om holdninger til abort før 12. uke og til befruktede eggs verdi.
Ønsker man å avvise Saugstads argument om forutsetningen for selvbestemt abort i abortloven, mens man samtidig vil beholde selvbestemmelsen, tvinges man antakeligvis inn i ulike typer gradualistiske oppfatninger om fosterets rett til liv. Om slike posisjoner kan forsvares, er ikke denne avhandlingens anliggende. Det er tilstrekkelig å peke på at om de kan forsvares, så bekrefter de den samme konklusjonen. Også i gradualistiske posisjoner, som graderer fosterets verd, vil nemlig fosteret tilskrives et annet verd tidlig enn sent. En tidlig abort må også her anses som mindre problematisk enn en sen.
På samme måte som det er godt belegg for den nye abortdebattens premiss om at abort er å anse som ”etisk problematisk”, på samme måte er det godt belegg for å hevde at tidlige aborter er mindre etisk problematiske enn senaborter. Og siden jeg mener å ha vist at en selektiv senabort ikke utelukkende er etisk problematisk på grunn av seleksjonen, men også på grunn av fosterets moralske status, så burde en endring av fosterets status (ved å utføre aborten tidlig) også få oss til å endre oppfatningen vår av signalene som sendes fra slike aborter. Riktignok kan man innvende at man jo fortsatt sender det samme signalet om at man ikke ønsker et barn av denne typen. Men som jeg har vist, kan man sende et slikt signal også ved å spise brokkoli tidlig i svangerskapet (folsyre). Det er først når signalet følger av en handling som er ”etisk problematisk” at det bør kunne oppleves krenkende av funksjonshemmede mennesker. Og det må bety at jo mindre
124 Jens Saugstad utvikler dette argumentet i en drøfting av et kantiansk syn på dyrs moralske status, se Saugstad, ”Et kantiansk syn på dyrs moralske status”, s. 153.
57 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? etisk problematisk handlingen anses for å være, desto mindre grunn har funksjonshemmede mennesker til å føle seg krenket og støtt.125
En slik argumentasjon har ikke vært fremtredende i norsk offentlighet. I stedet har det vært til dels sterk bekymring for at selektive aborter skal kunne inntreffe innenfor selvbestemmelsesgrensen. Bekymringen fikk mindretallet i Etikkutvalget til å foreslå en innskrenking i retten til selvbestemt abort fra 12 uker til 10 uker. Mindretallets medlemmer Helen Bjørnøy og Peter Hjort mente at
..genteknologiens utvikling gjør det (..) nødvendig å gjennomtenke lengden på selvbestemmelsesperioden. Disse medlemmer mener det er problematisk med en selvbestemmelseslengde som har i seg muligheten til en gradering av fosterets menneskeverd ut fra eventuelle utviklingsavvik, og legger vekt på at selvbestemmelseslengden i antall uker til enhver tid må være under debatt og eventuelt forandres ytterligere hvis det er nødvendig.126
Det er i det minste klart at Bjørnøy og Hjort ikke så noen sammenheng mellom tidsrommet for selvbestemmelse og et fosters mangel på menneskeverd. For hvis Saugstad har rett i at tanken om at fosteret har menneskeverd ikke er forenlig med selvbestemt abort, så er heller ikke muligheten tilstede for at en abortbeslutning uttrykker at fosteret har fått sitt menneskeverd gradert. Den samme bekymringen for at genteknologien skal gjøre sitt inntog i selvbestemmelsesperioden, kan gjenkjennes i en rekke politiske partier. Dels er det en bekymring for at kvinnen skal få bestemme selv noe som ikke ”var ment” som egnet for selvbestemmelse, og dels er det en bekymring for at antallet selektive aborter skal øke. Ofte er det vanskelig å vite hvilken bekymring som ligger til grunn for et standpunkt. Unge Høyre, vil eksempelvis
125 Dette er et vanskelig punkt, fordi det ser jo vitterlig ut som om den samme vurderingen av et funksjonshemmet liv ligger til grunn. Men hvis man ikke er villig til å akseptere argumentet mitt om at krenkelsen fra en negativ vurdering av et funksjonshemmet liv, må ses i sammenheng med hva slags handling vurderingen følges opp av, får man problemer. I såfall vil operasjoner på barn som er født døve for å gjøre dem hørende, sende nøyaktig de samme signalene til døve mennesker som selektive aborter på fostre med anlegg for døvhet. 126 NOU1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 123.
58 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? innføre forbud mot utlevering av informasjon om barnets arvelige egenskaper (inkl.kjønn) i den perioden selvbestemt abort er tillatt.127
Men dersom Unge Høyre mener at det kan finnes legitime selektive senaborter, og de aksepterer den norske abortloven, så må de vel også være enige om at det hadde representert et fremskritt å få flyttet de sene abortene til et tidlig stadium av svangerskapet.
Problemet ligger nok ikke i at de som likevel oppfyller grunnlaget for å få innvilget fosterdiagnostikk, får utført dette før grensen for selvbestemt abort har utløpt. Snarere ligger problemet i muligheten for at man kan få en økt bruk av tidlig diagnostikk og et økt antall aborter. Om de selektive abortene i seg selv kan oppfattes mindre etisk problematiske når de er tidlig enn når de sene, vil likevel et økt antall aborter og en vridning mot en mer selekterende holdning hos den gravide populasjonen (ved at flere blir tilbudt/etterspør diagnostikk), i sum kunne oppleves som like krenkende eller mer krenkende for funksjonshemmede mennesker, enn færre men alvorligere senaborter. En liknende resonnementsrekke ble fremsatt av Kirkerådet i diskusjonene omkring den aller tidligste form for diagnostikk, nemlig preimplantasjonsdiagnostikken;
Nettopp fordi det å ikke implantere et mer eller mindre skadd blastem oppleves som mindre problematisk enn å avbryte et svangerskap på et senere stadium, kan prenatal diagnostikk på blastemstadiet føre til en utstrakt kvalitetskontroll av blastemer.128
1.5.2 Preimplantasjonsdiagnostikk – det minimale eller det ultimate uttrykk for sortering? En rekke ulike momenter taler for at gentesting av befruktede egg, etisk sett er å foretrekke for kvinner med høy risiko for arvelig sykdom. Hvis fostre før 12. uke ikke kan tilskrives menneskeverd og rett til liv, ifølge abortloven, så kan i alle fall ikke befruktede egg det. Bindingen mellom mor og foster har ikke oppstått når befruktningen skjer utenfor kroppen. Ingen
127 Unge Høyres idéprogram 2001, Det bevisste mennesket. 128 Kirkerådet, Mer enn gener, s. 82.
59 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? traumer oppstår som følge av et abortinngrep. Anne Mari Rahkonen er en norsk kvinne som reiste til Danmark for å få utført preimplantasjonsdiagnostikk. Hun hadde et barn fra før med Duchennes muskeldystrofi (DMD), og ønsket nå å være sikker på å få et barn uten. Begrunnelsen hennes for å anvende preimplantasjonsdiagnostikk, var at det å foreta en senabort stred mot hennes (og hennes manns) forståelse av livets ukrenkelighet;
Jeg føler ikke at vi sorterer liv. Jeg har allerede et sykt barn, og et barn som er bærer. Vi ønsker ikke noe prakteksemplar av et barn, vi ønsker et barn uten DMD. (..) Men det er klart at også vi har mange tanker om rett og galt. Spørsmålet om når et liv begynner er vanskelig. Jeg er abortmotstander, men velger bort syke egg. Kanskje er det dobbeltmoral. (..) Men jeg velger ikke bort et foster, et bevisst liv. Det er ikke noe hjerte som slår eller armer og bein som kan sees på ultralyd.129
Men Rahkonens forståelse av seg og sin situasjon, har aldri vunnet frem i Norge. Den politiske holdningen til preimplantasjonsdiagnostikk i Norge, kommer klart til uttrykk i innstillingen til den reviderte Bioteknologiloven;
Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti og Senterpartiet, mener at en åpning for preimplantasjonsdiagnostikk vil kunne innebære vektlegging av spesielle egenskaper hos fosteret, altså i praksis en sortering ut fra definerte kriterier. Flertallet ønsker ikke å tilrettelegge for en slik sortering, idet flertallet mener at en slik sortering allerede før implantasjon over tid også vil påvirke den allmenne holdningen til fødte individer ut fra egenskaper.130
Som Thorvald Sirnes har påpekt, har man i Storbritannia legitimert forskning på befruktede egg med at det kan åpne for preimplantasjondiagnostikk som behandlingstilbud.131 I Norge derimot, har en av grunnene for skepsisen mot forskning på befruktede egg, vært at det kan lede til et tilbud av preimplantasjonsdiagnostikk. Norge har altså valgt å fokusere på sorteringen - utvelgelsen av eggene - og de vurderinger om funksjonshemmede menneskers liv som ligger til grunn for dette. Valgfrihet
129 Dagbladet, ”Retten til liv,” 16.06.01. 130 Innst.S.nr.238 (2001-2002), Innstilling fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 3. 131 Sirnes, Risiko og meining, s. 313.
60 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? til å kunne velge hvilket barn man skulle få, ble et valg som ikke var ment for mennesker:
I den norske forståelsen er det ikkje den genetiske skjebnen, men dei teknologisk skapte valga som er problemet. Dei arvelege sjukdommane legger tunge børar på skuldrane til kommande foreldre både i Norge og i Storbritannia. Men det er motsatte forhold som utgjør denne vekta. I Storbritannia er det genene sine eigenrådige og ubarmhjertige tilfeldighetar. Derimot er det sjølve valget i Norge. (..) Den teknologiske friheten blir vanskeleg å holda ut. Det som blir ein mogligheit (..) i Storbritannia, truar med å bli ei mental overbelastning i Norge. Konsekvensane av dei ulike alternativa blir altfor store til at ein makter å ta ansvaret, og stå til rette på eit moralsk nivå for valga. Då var det bedre at naturen berre gjekk sin gang og følgte sine eigne innfall (..) I Storbritannia fekk me ein genetisk frihetsrus, mens den norske debatten blei lamma av eksistensiell frihetsangst.132
Om det ikke er vanskelig å avvise at preimplantasjonsdiagnostikk handler om terapi, siden det ikke finnes noe individ som behandles og får bedret sin helse, så er det imidlertid ikke sagt at det handler om sortering. For preimplantasjonsdiagnostikken må også ses i sammenheng med behandlingen av ufrivillig barnløse. Prøverørsbehandling har i dag tverrpolitisk støtte, og det er en praksis hvor en produksjon av overtallige befruktede egg som destrueres, har vist seg nødvendig. Behandling for barnløshet som medfører destruksjon av befruktede egg, er politisk uproblematisk, selv om ønsket om å få redusert antall overtallige befruktede egg hele tiden har vært tilstede.133 Disse overtallige befruktede eggene har i en viss forstand vært nødvendige midler for at prøverørsbarnet skulle kunne
132 Ibid., s. 291. 133 Etikkutvalget behandlet dette spørsmålet i 1991, og håpet at fremtidige muligheter for frysing av ubefruktede egg kunne løse problemet med overtallige befruktede egg. Om man tok ut mange egg, så behøvde man bare å befrukte to av dem for implantasjon. Resten kunne fryses og ingen ville gå til spille, se NOU1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 71. Imidlertid er en avgjørende faktor for suksessraten i prøverørsforsøkene at ”gode” befruktede egg implanteres. Slik jeg har forstått praksisen er et stort antall befruktede egg viktig for at legen skal ha mulighet til å velge ut det han ut fra erfaring vurderer som gode befruktede egg (meddelelse fra Arne Sunde, St. Olavs Hospital). Da oppnår man en høy suksessrate, og kvinnene og paret stresses minimalt. Overtallige befruktede egg synes vanskelig å unngå.
61 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? skapes. De har blitt akseptert fordi de bidrar til et telos som man har ansett for å være høyverdig – nemlig et barn. På samme måte kunne man argumentere for at de ”overtallige” befruktede eggene som man må lage i forbindelse med preimplantasjonsdiagnostikk er nødvendige midler for å lage et normalt fungerende barn. Dersom det er tillatelig å bruke 5 befruktede egg som midler for å lage ett barn, burde det ikke da også være tillatelig å kunne bruke 5 befruktede egg som midler for å lage ett barn uten alvorlig sykdom eller funksjonshemning? Hvis ønsket om å få barn kan rettferdiggjøre destruksjon av 5 befruktede egg, kan man da mene at ønsket om et barn uten alvorlig sykdom og funksjonshemning aldri kan rettferdiggjøre destruksjon av befruktede egg? Er det sistnevnte ønsket av så slett karakter i forhold til det førstnevnte ønsket?
At sortering er en treffende beskrivelse av preimplantasjonsdiagnostikken er hevet over tvil. Rent deskriptivt sorterer man to befruktede egg uten avvik for seg (som implanteres) og så sorterer man avvikende egg for seg (for destruksjon). Man skal ikke se bort fra at den sterke motstanden mot preimplantasjondiagnostikken skyldes at det utvelgende blikket blir så tydelig. Man velger ikke bare bort hvilket barn man ikke skal få, men man velger også hvilket barn man skal få. Hvis det er dette trekket ved preimplantasjonsdiagnostikken som er årsak til motstanden, kan det virke som man ikke ser strukturlikheten med abortvalgsituasjonen. Selektiv abort vil trolig for svært mange kvinner handle om å velge mellom et eksisterende foster med et avvik og et potensielt foster uten avvik. Å bruke noen befruktede egg som midler for å få et velskapt barn, synes etisk sett å være bedre enn at en senabort er midlet for å få et velskapt barn.
Preimplantasjonsdiagnostikk har imidlertid en rekke sider ved seg som det ikke er rom for å behandle her. Det dreier seg om kostnader og prioritering, om forskning på befruktede egg som må ligge til grunn for metoden og om problemet med at fruktbare risiko kvinner skal legge beslag på en behandling for ufrivillig barnløshet. Men ett ekstra hensyn er likevel relevant for drøftingen av sorteringssamfunnet. Metoden åpner for at man bevisst kan lage mennesker med funksjonsnedsettelser. Dette aspektet var ett av argumentene for at flertallet på Stortinget ville ha et forbud mot metoden;
62 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti og Senterpartiet, merker seg også at når metoden først tas i bruk, kan dette også føre til at par bevisst velger egenskaper hos fosteret som innebærer funksjonstap, fordi de selv har dette funksjonstapet. Eksempelvis valgte et par i USA bevisst å få implantert et befruktet egg der eggcellen hadde arveegenskaper som sannsynliggjorde at barnet ble født døv, siden paret selv var døvt.134
Jeg skal drøfte eksemplet fra USA inngående i kapittel 4.3.4135 Det er imidlertid tankevekkende at et Stortingsflertall som har som ønske å bekjempe sorteringssamfunnet, velger døvhet som et skrekkens eksempel på et designet funksjonstap. Døvekulturen, som i mange år har holdt frem at døvhet ikke er å forstås som et hemmende avvik, men snarere en nødvendig forutsetning for en bestemt identitet og et eget språkfellesskap, blir her ikke skjenket en eneste refleksjon. Jeg avviser ikke med dette konklusjonen til Stortingsflertallet om at man ikke med hensikt bør lage døve barn. Men de neste kapitlene vil vise at det stilltiende premisset som ligger til grunn – at man gjør galt mot barnet – må avvises. Og faller det premisset blir konklusjonen langt svakere.
Etter min mening finnes det gode argumenter for å mene at preimplantasjonsdiagnostikk snarere må forstås som den minimale enn den ultimate form for sortering. At slik diagnostikk uansett bare vil være aktuelt å tilby for høy risiko personer for alvorlige arvelige progressive sykdommer, styrker også muligheten for å sikre at utvelgelsen foregår etter Belastningsbegrunnelsen. Motstanden mot preimplantasjonsdiagnostikken i Norge har imidlertid vært overraskende stor. Overraskende fordi utsagnet ”jo tidligere desto bedre” ved abort, synes å ha en solid forankring i intuisjoner og anerkjente meninger. Det er imidlertid ett perspektiv som synes å tre klarere frem i preimplantasjonsdiagnostikken, enn i foster- diagnostikken fordi bindingen mellom mor og foster er fraværende: Jeg kalte dette perspektivet for det utvelgende blikket. Et annet navn på denne holdningen er å spille Gud. Som vi skal se, er redselen for å spille Gud nedfelt i Bioteknologiloven allerede.
134 Innst.S.nr.238 (2001-2002), Innstilling fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 3. 135 Det må imidlertid allerede nå understrekes at paret i USA ikke hadde brukt pre- implantasjonsdiagnostikk, men en døv sæddonor.
63 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
1.5.3 Når valg av kjønn er forbudt selv om det ikke rammer noen At det er en flertydighet i den kritiske posisjonens forståelse av hva sortering innebærer, kan artikuleres ved å belyse forbudet i bioteknologiloven mot valg av kjønn. Å kunne bestemme barnets kjønn blir av mange i Norge ansett som skrekkscenarioet på ”sorteringssamfunnet”.136 Det finnes sterke diskriminerings-argumenter og demografiske argumenter mot kjønnsseleksjon slik den bedrives i land som India og Kina. Imidlertid er det fullt mulig å tenke seg at kjønnsseleksjon er mulig å bedrive uten tilstedeværelsen av disse konsekvensene, dersom foreldres preferanse for balanserte familier, var legitimeringsgrunnlaget. Ved å knytte kjønnsseleksjon utelukkende til ideen om ”balansering” av familier, behøver ingen befolkningsmessig ubalanse mellom kjønnene å oppstå, og heller ingen nedverdigende signaler til kvinner eller menn vil sendes. Preferansen for gutt eller jente vil variere fra familie til familie ut fra hvilket barn de har fra før.
Det er også trolig mulig å bedrive kjønnsseleksjon uten at abortspørsmålet (inkludert destruksjon av befruktede egg) er berørt i det hele tatt. Dette er mulig gjennom såkalt sædseparasjon, hvor sædceller inneholdende X kromosomer og sædceller inneholdende Y kromosomer sorteres hver for seg før kunstig befruktning.137 Bioteknologiloven forbyr eksplisitt denne metoden for å få barn av ønsket kjønn:
136 Til dags dato synes ingen i Norge å ha fremmet et argument for kjønnsseleksjon. I de fleste artikler om farene ved bioteknologi, trekkes kjønnsbestemte aborter frem som en av de verste mulighetene. Avskyen for denne handlingen kom særdeles godt frem da et muslimsk ektepar fra Rogaland i 1997 søkte om abort i 18. uke fordi fosteret var en jente. Overlege Stein Tore Nilsen ved Sentralsjukehuset i Rogaland illustrerte den vantro holdningen som denne abortsøknaden var opphav til da han uttalte følgende; ” En søknad om abort på grunn av kjønn, og i tillegg så sent i svangerskapet at kvinnen kan kjenne fosteret sparke, er grovt. Slike forkastelige inngrep blir foretatt i regimer jeg helst ikke vil nevne navnet på en gang”. NTB, 30.09.97. 137 Selskapet Microsort Sperm Separation i Virginia i USA, tilbyr spermseparasjon for foreldre som ønsker en balansert familie. De anser nettopp dette motivet som legitimt, uten diskriminerende ringvirkninger. Se Microsorts hjemmeside, http://www.microsort.net/. Metoden går ut på å veie sædcellen før befruktning, siden Y-kromosomet har noe mindre genetisk materiale enn X-kromosomet.
64 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
Behandling av sæd før befruktningen for å påvirke valg av barnets kjønn er bare tillatt dersom kvinnen er bærer av alvorlig arvelig kjønnsbundet sykdom.138
Selvsagt bør man unngå at medisinske ressurser (også om de er private) bindes opp i denne type tilbud. Men er det mulig å forstå tilbudet som etisk betenkelig ut fra sorteringstanken? Siden en slik metode ikke utslukker et påbegynt liv, og det er lett å gardere seg mot uheldige krenkende effekter og uheldige befolkningsmessige konsekvenser, synes et forbud mot denne metoden (bortsett fra ved alvorlig kjønnsbundet sykdom) å springe ut fra en slags avsky overfor den manipuleringskapasitet man her har tiltatt seg, på et område som man mener ikke skal være tilgjengelig for manipulasjon. Og antakeligvis kan man gjenkjenne denne betydningen av ”sortering” i angrepene på preimplantasjondiagnostikken, og kanskje også tidlig ultralyd. Det er den kjølige utvelgeren som representerer det fremste uetiske element i denne type tidlig ”sortering”. Men i dette tilfellet er det interessante at sorteringen ikke går utover noen. En sortering for balanserte familier, rammer altså verken gutters eller jenters selvforståelse, og heller ikke den befolkningsmessige balansen mellom kjønnene i landet (som vi alle kunne blitt berørt av).
Man kan imidlertid hevde at kjønnsbestemmelse av barnet er uheldig for barnet fordi barnets psykologiske opplevelse av seg selv som et fritt vesen, blir forstyrret. Stereotypiene av hva kjønn betyr, vil danne grunnlaget for barnets eksistens, og barnet må dermed i langt større grad enn ellers innfri forventningen som er grunnlaget for dets eksistens. Foreldrene velger en genotype, men forventer en fenotype. Dette argumentet er analogt til argumentet om at reproduktiv kloning er uheldig for klonen fordi vedkommende vil oppleve seg som programmert (i psykologisk forstand) til å gjenta det liv han er ment å være et avtrykk av.139 For barnet som er kjønnsbestemt, så er det ”ment” at barnet skal oppfylle den kulturelle meningen til dette kjønnet. Som Dena Davis har påpekt så taler dermed
138 Lov om medisinsk bruk av bioteknologi, § 2-8. 139 Argumentet er utviklet av Hans Jonas i Jonas, Teknikk, medisin og etikk, men nylig reformulert av Jürgen Habermas, i Habermas, Die Zukunft der Menschlichen Natur.
65 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? barnets rett til en åpen fremtid for at foreldre ikke skal kunne bestemme barnets kjønn.140
Argumentet er godt, men det spørs om det har samme kraft ved kjønnsbestemmelse som ved reproduktiv kloning. Davis siterer Michael Bayles for å vise at ønsket om et bestemt kjønn er ”grunnløst”;
One might reply that someone need not be sexist or irrational to want a boy. He has two daughters, and he would simply like to have a boy as well. Had he had two boys, he might have wanted a girl. But why would two daughters and one son be preferable to three daughters? Someone might respond that he would like a son so that he could have certain pleasures in child rearing – such as fishing and playing ball with him. But that too is probably a sexist assumption. As the father of two daughters, I have fished and played ball with them, watched my daughter play on a ball team, and gone camping and hiking with them, as well as cooked, cleaned house, done laundry and engaged in various other so-called women’s activities with them.141
Jeg deler selvsagt Bayles syn på at stereotypiene ikke må få oss til å omgås våre barn som kjønn men snarere som individer. Men det er jo ikke nødvendigvis stereotypier som ligger til grunn for ønsket om et barn av et bestemt kjønn. Det kan jo være nysgjerrighet. Å få en datter kan innebære at hun en gang skal bli mor og bære frem et barn. Å få en sønn kan innebære at han en gang skal bli far. Bare slike forskjeller kan innebære nysgjerrighet for begge kjønn.
Imidlertid er det ikke vanskelig å tenke seg at de som ville ta i bruk kjønnsseleksjon før fødsel, er de foreldrene som har de sterkeste stereotypiske forestillingene om kjønn. I tillegg finnes det ingen tungtveiende grunner for å tilby metoder som gir valg av kjønn (en tungtveiende grunn er selvsagt X-bundet arvelig sykdom men det har jeg allerede tatt for gitt som en god grunn). Siden metoden ville legge beslag på økonomiske og menneskelige ressurser som er tiltrengt andre steder i helsevesenet, siden det ikke finnes sterke argumenter for at foreldre skal kunne velge kjønnet på barnet og siden metoden kan bidra til økt
140 Davis, Genetic Dilemmas, kap. 5. 141 Ibid., s. 98.
66 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? stereotypisering av kjønnsforståelsen i samfunnet, så kan man anse et slikt forbud som fornuftig.
Like fullt er det interessant å merke seg at den politiske motstanden mot en slik metode, ser ut til å ligge i at vi ved denne type kjønnsseleksjon ville utvise feil holdning til reproduksjonen. Jo tidligere man sorterer jo tydeligere kommer det frem en avsky i offentligheten mot selve manipulasjonsakten. Det er det å sette seg i en posisjon hvor man kan manipulere hva slags mennesker som skal bli til, som her anses som det moralsk klanderverdige. Manipulatoren eller sortereren har tråkket over en grense, nemlig grensen for hva mennesker kan tillate seg å gjøre. Sortereren har tillatt seg å spille Gud. Fra et psykologisk perspektiv kan et begrep som manipulering sies å være knyttet til en form for kjølig rasjonalitet. Det uttrykker en slags manglende ærefrykt for ens plass i skaperverket. En slik kjølig-manipulerende holdning, er neppe tilstede i svangerskapets 19. eller 20. uke når de fleste beslutninger om senabort skal foretas. Da er man nok smertelig engasjert i situasjonen. Men nettopp skepsisen mot å innføre tidlig diagnostikk, kan også ses på som en redsel for at den kjølig-manipulerende holdningen skal kunne bre om seg
Vi nøler sjelden med å spille Gud så lenge vi mener å kunne utrette noe godt. Et slikt skille mellom gode og dårlige motiver for å spille Gud, synes å tilsvare skillet i genterapien mellom genetisk reparasjon og genetisk forbedring. Det er akseptabelt å spille Gud når vi reparerer skaperverket, men ikke når vi manipulerer det eller designer det, synes mange å mene. Å bestemme kjønn på barnet sitt er å designe barnet sitt. Å bestemme at et befruktet egg uten sykdomsanlegg skal implanteres, mens egg med avvik skal destrueres, er også å designe sitt barn, mente Stortinget. Man har bestemt deler av barnets genetiske identitet. Innebygd i tanken om sortering ligger derfor også en referanse til vårt forhold til kontroll med og manipulasjon av skaperverket. I mange situasjoner kan slik kontroll og design være galt. Hvorfor dette er galt er imidlertid som Dworkin har påpekt, nødvendig å sette ord på;
Playing God is thought to be wrong in itself, quite apart from any bad consequences it will have or may have for any identifiable human being. But it is unclear what the injunction really means – unclear what playing God is, and what
67 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET? exactly is wrong with it. (..) We must try to answer these questions, but we must begin at some distance from them, in the overall structure of our moral experience. That structure depends on a fundamental distinction between what we are responsible for doing or deciding, individually or collectively, and what is given to us as a background against which we act or decide, but which we are powerless to change. (..) This crucial boundary between chance and choice is the spine of our morality, and any serious shift in that boundary is seriously dislocating.142
Når flertallet i innstillingen fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi ønsket å forby preimplantasjonsdiagnostikk, var dette begrunnet i at det ikke skal være opp til foreldrene å få velge hvilke barn de skal få.143 Å spille Gud på denne måten ville være å tilta seg for stor manipulasjonsevne. Imidlertid tillates en rekke foreldre gjennom tilbudet av fosterdiagnostikk å velge hvilket barn de ikke skal få. Grensen mellom positiv og negativ seleksjon gir mening i noen situasjoner men ikke i alle. Familien Rahkonen som forsøkte å få et barn uten Duchennes muskeldystrofi gjennom preimplantasjonsdiagnostikk velger ikke hvilket barn de skal få, men hvilket barn de ikke skal få. Familien kjenner ingen positive arveegenskaper ved de to befruktede eggene som implanteres. Det eneste de har kunnskap om er et fravær, nemlig fraværet av arveegenskapen som ville gi sykdommen de fryktet. Dermed kan man ikke anvende det psykologiske argumentet om at det er uheldig for barnet å oppleve seg som et designet barn. Det er ingen omstendigheter rundt skapelsen av dette individet og dets genetiske identitet som legger føringer på hvem dette barnet skal bli. Dets fremtid er åpen.
1.6 Oppsummering I dette kapitlet har jeg forsøkt å beskrive og re-beskrive den norske debatten om sorteringssamfunnet. Jeg har vist at den kritiske posisjonen har tilført et element til forståelsen av fosterdiagnostikk som ikke lar seg fjerne, slik en rekke bioetikere feilaktig tror. Et tilbud av fosterdiagnostikk og selektiv
142 Dworkin, ”Playing God”. 143 Innst.S.nr.238 (2001-2002), Innstilling fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 3.
68 HVEM RAMMES AV SORTERINGSSAMFUNNET?
abort kan handle om offentlig aksepterte vurderinger av funksjonshemmede menneskers livskvalitet. Og det kan være grunnlag for å hevde at bestemte typer diagnostiske tilbud må oppleves som krenkende av funksjonshemmede mennesker. Dette til tross for at de samme menneskene på samme tid kan oppleve større grad av inkludering i samfunnet. Størst fare for dette oppstår dersom selektive aborter foretas ut fra en aversjon mot annerledeshet og avvik og ikke ut fra tanken på en fremtidig belastningssituasjon. Dette hensynet støtter derfor den offisielle norske holdningen om at fosterdiagnostikk primært bør tilbys grupper som allerede er i en utfordrende livssituasjon.
Samtidig har jeg vist at den medisinske posisjonen har rett i sin påminnelse om at selektiv abort ikke bare handler om funksjonshemmede, men også om fostre. I abortloven kan et foster aborteres frem til grensen for levedyktighet såfremt det finnes en god nok grunn. Om en abortnemnd vurderer et fosteravvik som en god nok grunn for å innvilge abort, er ikke dette å forstå som en kritikkverdig forskjellsbehandling av fostre. Innenfor selvbestemmelsesperioden er det vanskelig å hevde at fosteret har en rett til liv, om man aksepterer abortloven. Etisk sett er tidlige selektive aborter mindre problematiske enn sene, men faren for at de kan øke i antall og skape en mindre toleranse for avvikende barn, er dermed til stede. Om tidlige aborter er etisk mindre problematisk enn sene, så bør ikke samfunnet av den grunn tilby alle gravide diagnostikk tidlig. Samfunnet har interesse av et lavt aborttall og en solidarisk samfunnsånd. Det finnes imidlertid andre grunner for at samfunnet burde tilby flere kvinner fosterdiagnostikk og gentesting i (eller før) svangerskapet. Barmhjertighet med et skadet foster og plikter overfor et potensielt foster kan være en grunn, hensynet til gravides autonomi er en annen grunn og hensynet til samfunnsøkonomien er en tredje grunn. Jeg skal drøfte disse temaene i de tre kommende kapitlene.
69
2
Barmhjertighet, livskvalitet og menneskeverd - liv som ikke er verdt å leve og liv som er mer verdt å leve enn andre liv
”Taking part in the transgenerational story is not a duty (that of keeping the story going) but an essential part of what we conceive of as our own story. The pertinent language for genethical choices on that level is not the language of moral duty and obligation, but that of the metaphysics of personhood and human identity.”144
Barmhjertighetsbegrunnelsen ble stående igjen utematisert fra forrige kapittel. I dette kapitlet skal jeg derfor behandle spørsmålet om det kan være i fosterets interesse å få slippe å leve et liv med lav forventet livskvalitet. Finnes det liv som ikke er verdt å leve? Et slikt spørsmål provoserer nok mange, men i møtet med de alvorligste fosteravvikene synes utbredte oppfatninger å gå i retning av det kan være riktig for fosterets skyld å foreta en abort. Utsiktene til god livskvalitet kan være marginale, og det eventuelle livet kan bli kort, med mye smerte og lidelse. Dersom det finnes liv som ikke er verdt å leve, reises imidlertid spørsmålet om foreldrene og samfunnet gjør noe galt mot et slikt individ om de gir det livet? Finnes det en rett til ikke å bli født? Slike spørsmål har sjeldent blitt diskutert i den nye abortdebatten. Men utviklingen innen fosterdiagnostikk og mulighetene for gentesting før fødsel aktualiserer spørsmålene. Rettssaker ført av personer som mener de ikke skulle ha vært født – såkalte ”wrongful lifes” - har allerede funnet sted i en rekke land.145 Denne utviklingen aktualiserer også spørsmålet om genteknologiske valgmuligheter gir oss en plikt til å lage barn som vi antar vil oppleve høy livskvalitet fremfor barn som vi antar vil oppleve lav livskvalitet. En rekke internasjonale bioetikere mener det. Men hvem eller hva skulle vi være forpliktet overfor? Å behandle og besvare disse spørsmålene tilfredsstillende, medfører at vi filosofisk må forsøke å
144 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 222. 145 Ibid.
71 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE behandle en type undring som de fleste bare husker fra de var barn: ”Tenk om jeg ikke hadde vært meg, men en annen - hadde det vært bedre for meg?”
2.1 Livskvalitet fremfor menneskeverd? En av de tre måtene å begrunne ønsket om en selektiv abort på, var som vi så i forrige kapittel tanken om at det var til fosterets beste. Jeg kalte dette for barmhjertighetsbegrunnelsen. Dersom barmhjertighetsbegrunnelsen skulle være gyldig, ville det innebære at noen liv er av en så dårlig kvalitet at da er bra for en (fremtidig) person å få slippe å leve det. Men er det riktig å vurdere berettigelsen av et liv utfra forventet kvalitet? Peter Singer mener det.
2.1.1 Peter Singer om livskvalitet og menneskeverd I boken Rethinking life and death – the collapse of our traditional ethics146, hevder Singer at menneskelivet ikke er ukrenkelig og at menneskeverdet ikke er absolutt. I stedet hevder Singer at vi alle, med en slags form for logisk nødvendighet, foretar vurderinger av verdien av menneskers liv utfra den livskvalitet som dette livet har eller vil få.147 En slik påstand strider mot grunnantakelsen om livets ukrenkelighet. Vi kan ikke både holde fast på tanken om at ethvert menneskeliv har et absolutt verd, og samtidig legge vurderinger av (forventet) livskvalitet til grunn for å beslutte at et liv ikke lenger synes verdt å leve. Et livs verd er uavhengig av dets aktuelle eller potensielle (mangel på) kvalitet, heter det utfra menneskeverds tanken. Men det er nettopp det Singer hevder at vi ikke lenger mener eller kan mene.
Singer underbygger sin påstand ved å henvise til hvorledes den medisinsk- teknologiske utvikling endrer og har endret vår virkelighetsforståelse. Respiratoren var historisk sett en viktig transformator i så måte.
146 Singer, Rethinking life and death. 147 Ut fra en menneskeverdstankegang, mener vi at menneskelivet er ukrenkelig og har et absolutt verd. Ut fra en livskvalitets-filosofi, vil man måtte snakke om verdien av et liv. Verdien er alltid relativ til livskvaliteten. Verdet er absolutt og dermed uavhengig livskvalitet.
72 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Respiratoren gjorde det plutselig mulig å holde pasienter uten hjernefunksjon i live i årevis. På samme tidspunkt som respiratoren ble introdusert, skjedde det også store fremskritt innen transplantasjonsteknologien. Det ble mulig å transplantere organer fra ett menneske til et annet, forutsatt at donoren biologisk sett var i live. Med oppfinnelsen og anvendelsen av respiratoren og fremskrittene innen transplantasjonsteknologien, ledet ”den gamle etikken”, som er Singers beskrivelse av menneskeverdstanken, oss mot et ubehagelig dilemma: På den ene siden risikerte man at sykehusene ble gigantiske oppbevaringsplasser for hjerne-døde pasienter koplet til respiratorer fordi det ble ansett som uetisk å kople dem fra. På den andre siden risikerte man å sitte med transplantasjonsteknologi som kunne ha gitt utallige andre mennesker et lengre liv, men som man ikke tillot seg å ta i bruk fordi det nødvendigvis innebar å drepe levende mennesker, slik man fortolket situasjonen.
Singers skrekkscenario ble aldri realisert, og grunnen var at man i tide omdefinerte døden. The Harvard Brain Death Committee utarbeidet et nytt dødskriterium i 1968, det såkalte hjernedøds-kriteriet.148 Med dette kriteriet løste man to problemer på en gang. For det første kunne man avvise at det å slå av en respirator på en hjernedød pasient stred mot tanken om livets ukrenkelighet. Pasienten var nå per definisjon død før man koplet fra. For det andre kunne man gi grønt lys for organtransplantasjon. Å ta organer fra et menneske som var definert død, stred heller ikke mot tanken om livets ukrenkelighet.149 Singer mener imidlertid at konsekvensene av innføringen av hjernedødkriteriet er langt mer radikale enn det vi har villet innse. Hjernedødkriteriet representerer nemlig en medisinsk ”maskerade” av et etisk valg.150 Dette er tydelig i møtet med virkeligheten: Ingen vil for eksempel finne på å begrave en rosa, varm kropp hvor hjertet banker – vedkommende er ikke helt død. Vi har kommet i den absurde situasjon at vi skiller mellom hjernedød og virkelig død. Klarest kommer dette til uttrykk
148 Se Jonas, ”Hjernedød og menneskelig organbank: Om pragmatisk omdefinering av døden.” 149 Hjernedødkriteriet har etter hvert fått stor oppslutning. En av dem som imidlertid protesterte kraftig mot dette kriteriet i mange år, var Hans Jonas. Se Ibid. 150 Singer, Rethinking life and death s. 50.
73 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE når helsepersonell spør pårørende om tillatelse for å ta et organ fra en hjernedød pasient. Singer refererer hvorledes språkbruken i slike tilfeller gjerne arter seg:
There’s nothing more we can do – we’re just keeping him alive, so you can consider organ donation.151
Men dersom man skal kunne hente organer fra vedkommende, så sier loven uttrykkelig at vedkommende må være død. Hvordan skal kan man kunne begripe at en som er død kan holdes i live? Svaret på dette spørsmålet gir Singer selv. Han hevder at det vesentlige her er å fokusere på hvorfor vi mener det er meningsløst å holde liv i hjernedøde pasienter i årevis ved hjelp av en respirator. Først da innser vi at det er ikke fordi disse menneskene egentlig er døde (for døden er her ikke på noen måte gitt som et biologisk faktum), men fordi de aldri vil kunne gjenvinne bevissthet. Et liv uten bevissthet er fortsatt liv, sier Singer, men det er et liv som ikke er verdt å leve. Vi kan godt velge å kalle dette for ”død”, men da må vi være klar over at en slik definisjon av død baserer seg på et valg om hva som er et leveverdig liv. Derfor er det heller ikke noe poeng i å kreve at hele hjernen skal være død, før man kan tillate for eksempel organuttak, mener Singer. Det holder at man kan konstatere at bevissthet ikke er mulig å gjenopprette. For å leve et liv uten bevissthet er ikke av verdi for noen, inkludert hovedpersonen selv.
Det er dette etiske standpunktet Harvard komiteen i praksis inntok med sitt nye dødskriterium, men som de forkledde som et faktuelt standpunkt, ifølge Singer:
Why then should we choose the death of the brain as the uniquely determining feature of death, rather than the death of the kidneys or the heart, when the function of each of them can be replaced? The answer is that it is not really the ’integrative’ or ’co-ordinating’ functions of the brain that make its death the end of everything we value, but rather its association with our consciousness and our personality. That is why if our kidneys are destroyed, and we continue to survive as an integrated organism only because we are put on a machine that replaces the functions of our kidneys, we would never consider that our life is over. But if our
151 Ibid, s. 33
74 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE brain is destroyed, and we continue to survive as an integrated system only because we are put on a machine that replaces the functions of our brain (but does not restore our consciousness) we would consider our life to be over. There is no ’fact of the matter’ here. If we choose to mark death at any moment before the body goes stiff and cold we are making an ethical judgement.152
Den medisinske teknologien har altså satt oss i en ny situasjon sier Singer. Vi kan ikke lenger ha som etisk utgangspunkt at livet er ukrenkelig og alltid skal forsøkes opprettholdt. Det finnes liv som ikke har, og heller ikke har potensiale for, de kvalitative egenskaper som gjør at vi anser dem for å være ukrenkelige. Den vitenskapelige og teknologiske utvikling har blottlagt at vi mener, eller må mene, at tanken om en rett til liv, bare kan gjelde personer. Og for å være en person i Singers definisjon, må man ha bevissthet. Dermed kan vi heller ikke hevde at alle menneskers liv har det samme verd, sier Singer, for ikke alle mennesker oppfyller kriteriene for å være en person. Heller ikke kan det eksistere et absolutt skille mellom mennesker og dyr, fordi enkelte dyr i langt større grad enn enkelte mennesker oppfyller kriteriene for å være en person.153 Singer tar dermed til orde for en ”livskvalitetsetikk” hvor bevissthetsnivå blir et sentralt kriterium for å vurdere om et voksent menneske, et spedbarn eller et foster (eller et dyr) har en interesse i å fortsette å leve eller om det er akseptabelt å drepe det.
2.1.2 Fosterdiagnostikk, ”dødelige avvik” og livskvalitet Singers poeng synes relevant for tankegangen omkring fosterdiagnostikk og selektiv abort på en rekke alvorlige kromosomavvik og genetiske sykdommer. I de aller fleste land verden over, synes det å være sterke intuisjoner blant helsepersonell og i befolkningen om at alvorlige defekter på et foster i større grad legitimerer et tilbud av diagnostikk og dermed et valg av selektiv abort, enn mildere avvik og sykdomsdisposisjoner. Striden i de enkelte land står som regel ikke om denne intuisjonen er korrekt eller ikke, men snarere om hvilke avvik og disposisjoner som skal anses som alvorlig nok til å legitimere for eksempel et screeningtilbud med påfølgende mulighet for selektiv abort.
152 Ibid., s. 32. 153 Ibid., s. 202.
75 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
I Norge kan dette illustreres med de siste års debatt om fosterdiagnostikk. Selv tilhengerne av en restriktiv linje i fosterdiagnostikken, som argumenterer mot sorteringssamfunnet, ser ut til å slutte seg til tanken om at noen liv har en så ekstremt lav kvalitet at det er legitimt å la dem opphøre på fosterstadiet. Det nevnte vedtaket i Bioteknologinemnda i mars 2001 hvor et flertall anbefalte Regjeringen å stramme inn på tilbudet av fostervannsprøver, er en god illustrasjon.154 Hensikten var å etterleve Bioteknologilovens formålsparagraf hvor det heter at mennesker ikke skal diskrimineres på grunnlag av arveanlegg.155 Man så en klar diskriminering i det å anvende fostervannsprøver i den hensikt å finne fostre med Down syndrom. Men det interessante i denne sammenheng er at man fortsatt ønsket å tillate fostervannsprøver tatt i den hensikt å konstatere alvorligere avvik, såkalte dødelige tilstander.
Det er et allment akseptert skille mellom dødelige og ikke-dødelige avvik i fosterdiagnostikken.156 Riktignok kan også såkalte alvorlige avvik, som anses som ikke-dødelige, ofte være så alvorlige at de fører til døden. Men i utgangspunktet synes det i det minste å eksistere en gruppe avvik som ikke er forenlig med liv etter fødselen. Abort på sistnevnte indikasjon synes å være etisk uproblematisk siden det ikke kan hevdes at man diskriminerer på grunnlag av arveanlegg. Her vil det nemlig ikke kunne finnes et levedyktig liv å diskriminere.
Det siste er imidlertid ikke helt korrekt. For en rekke såkalte dødelige tilstander som for eksempel Trisomi 13 og 18 dør riktignok de fleste av barna i mors liv eller ved fødsel. Men en rekke av disse barna har også dødd etter fødsel. Eller lenge etter fødselen. For barn med trisomi 13 gjeldet det at 95 % av barna er døde ved fylte 3 år.157 Men noen kan faktisk leve til
154 Sosial- og helsedepartementet, Samlet evaluering av lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi (19.03.2001), s. 19. 155 Lov om medisinsk bruk av bioteknologi, §1.1. 156 Se f. eks. NOU 1991:6 Mennesker og bioteknologi, s. 104-5. 157 Gilbert, The A-Z reference book of syndromes and inherited disorders, s. 225-8 og s. 99- 102.
76 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE tenårene. En dansk informasjonsside som henvender seg til publikum beskriver prognosen ved Trisomi 13 slik:
Mange børn lever under 1 uge eller er dødfødte, mens nogle børn lever et eller flere år. I meget sjældne tilfælde kan de leve til ungdomsalderen. Livslængden er afhængig af sværhedsgraden af de misdannelser, barnet er født med.158
Dermed er det fristende å følge samme strategi som Singer: Begrepet ”dødelig avvik” avspeiler ikke en medisinsk realitet som med nødvendighet medfører at barnet dør ved fødsel. Både trisomi 13 og 18 er i noen tilfeller forenlig med flere års liv. Heller ikke kan ”dødelig avvik” uttrykke det faktum at man vil dø av avviket – i såfall er jo både Down syndrom og cystisk fibrose dødelige avvik, i og med at slike avvik forkorter livslengden. En klargjøring av begrepsbruken kan her synes nødvendig: Enten må man benytte merkelappen ”dødelige avvik” om avvik som man nødvendigvis dør av i mors liv eller i forbindelse med fødsel (m.a.o. at mor ikke får oppleve et levende barn utenfor sin kropp), eller så må man fortolke ”dødelige avvik” som avvik som medfører liv som kvalitetsmessig ikke er levelige.159
Den første fortolkningen er så streng at avvik som selv de sterkeste kritikerne av fosterdiagnostikken vil akseptere testing for, faller utenfor. Derfor synes ikke denne fortolkningen å være rimelig. Å legge den andre fortolkning til grunn, kan være å akseptere Singers argumentasjon om at vi befinner oss i en livskvalitetsdiskusjon. En typisk kvalitetsvurdering av de kromosomavvik jeg har nevnt kan konstrueres for eksempel slik;
Trisomi 13 og 18 gir svært korte liv, til tross for en viss variasjon. Det korte livet barnet vil få er i tillegg fylt med så mye smerte, sykdom og frustrasjoner at det kan være vanskelig å få øye på noen verdi i å leve et slikt liv sett fra barnets side. Barnet er sterkt utviklingshemmet. Det vil trolig ikke kunne oppleve mye positiv livskvalitet
158 Center for små handicapgrupper. http://csh.dk/sjaeldne_handicap/patau_syndrom_trisomi_13/indhold.html 159 Det finnes også et tredje perspektiv som er viktig å nevne, og som jeg skal senere skal forsvare, i form av begrepene hensiktsmessige/hensiktsløse svangerskap. Se kap. 3.3.
77 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Som en kontrast til beskrivelsene av Trisomi 13 og 18, kan man tenke seg en kvalitativ beskrivelse av Trisomi 21, altså Down syndrom, som følger:
Et liv med Down syndrom er ofte et langt liv fylt med glede og mening. Forholdene er (og blir i økende grad) lagt til rette fra samfunnets side for at et barn med Down syndrom kan inkluderes relativt godt. En person med Down syndrom sprer glede til sine omgivelser. Man må anta at en person med Down syndrom kan leve et godt liv med høy livskvalitet på sine premisser.
Slike ”tykke” beskrivelser kan vi tenke oss at flertallet i Bioteknologinemnda hadde i bakhodet da de foreslo en innstramning av tilbudet av fostervannsprøver. Beskrivelsene får frem den kvalitative forskjellen på liv levd med trisomi 13/18 og liv levd med Down syndrom (her selvsagt på en meget overfladisk måte). De gir et grunnlag for å bestemme hvorledes tilbudet av fosterdiagnostikk skal utformes og reguleres, og hva slags selektive sen-aborter som samfunnet kan akseptere. At trisomi 18 i enkelte tilfeller kan være forenlig med flere års liv, må man mene er irrelevant fordi dette livet vil være et liv som trolig ikke er verdt å leve.
Å hevde at noen typer liv ikke er verdt å leve, er selvsagt et etisk standpunkt og ikke en faktuell beskrivelse. Til grunn for standpunktet ligger en idè om at et liv må inneholde et visst minstemål av biologiske forutsetninger for at det skal føles verdt å gjøre menneskelige investeringer i det, som Ronald Dworkin har formulert det.160 En rimelig fortolkning av ”dødelige avvik” synes i tråd med dette å være et avvik som forårsaker liv som det er konsensus om ikke er verdt å leve. Men det betyr i såfall at livskvalitetsvurderinger er avgjørende selv for tilhengerne av en restriktiv linje i fosterdiagnostikken.
2.1.3 Alternativet til å vurdere om et liv er verdt å leve Alternativet til å vurdere kvaliteten av liv, er å hevde at respekten for menneskets verd innebærer at alle typer liv har det samme verd. Jeg vil kalle dette standpunktet for det pliktetiske standpunktet i debatten om
160 Dworkin, Life’s dominion, s. 91.
78 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE fosterdiagnostikk. Årsaken til et slikt navnevalg er nærheten mellom menneskeverdstanken og forskjellige former for pliktetikk, i særdeleshet Immanuel Kants etikk. Selektive aborter kan i følge dette standpunktet ikke legitimeres med at fosterets fremtidige liv ikke skulle være verdt å leve. Den kritiske posisjonen har rett i at en slik begrunnelse representerer en gradering av menneskeverdet utfra grader av ”ødelagthet”, vil et slikt standpunkt si.161 Dersom vi tilskriver et foster i 20. uke personstatus og dermed menneskeverd, men mener at et alvorlig avvik - som vil gi ”et liv som ikke blir verdt å leve” - kan rettferdiggjøre en abort, må det bety at vi mener at lav livskvalitet kan rettferdiggjøre drap på en person. Det er det samme som å si at mennesker ellers i samfunnet som opplever lav livskvalitet bør kunne tilbys euthanasi eller at vi bør hjelpe dem til å ta livet sitt.162
De eneste akseptable begrunnelsene for en selektiv abort ifølge det pliktetiske standpunktet, er foreldresentrerte begrunnelser.163 Legitimiteten av fosterdiagnostikk vil da fra et pliktetisk ståsted, måtte være å finne i den ekstabelastning og livskvalitetstap som påføres foreldrene som følge av et alvorlig avvik på fosteret. Slitet, frustrasjonen, forsømmelsen av andre barn, og liknende begrunnelser vil i bestemte tilfeller kunne legitimere en selektiv abort fra et pliktetisk ståsted. Dermed er det mulig for en pliktetisk posisjon å legitimere selektive aborter uten å måtte hevde at noen typer liv ikke er verdt å leve.
Om man makter å styre klar av vurderinger om at et liv ikke er verdt å leve, så gjenstår det å vurdere om dette er ønskelig. Man kan da ikke gi noen god
161 Men den kritiske posisjonen mangler ofte blikk for at andre typer begrunnelser ikke innebærer at menneskeverdet graderes. 162 Nettopp når man mener at fosterets plassering i kvinnekroppen ikke er relevant for abortspørsmålet, og man samtidig fastholder at fosteret er en person, oppstår denne utfordringen. 163 Jeg utdyper og utvikler et slikt perspektiv gjennom hele kapitlet. For øvrig vil jeg bemerke at det fra et pliktetisk standpunktet i debatten om fosterdiagnostikk ikke behøver å følge en strengere holdning til selektiv abort enn et standpunkt basert på vurderinger av hvilke liv som er eller ikke er verdt å leve. Men hva som kan reknes som en gyldig begrunnelse for en slik abort vil være annerledes. Og begrunnelsene er betydningsfulle. For de kan ha dramatiske konsekvenser.
79 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE redegjørelse for hvorfor så mange vil være tilbøyelig til å betrakte selektiv abort ved svært alvorlige avvik som uttrykk for barmhjertighet overfor fosteret. Posisjonen kan altså ikke forklare hvorfor det virker opplagt at et liv med Trisomi 13 eller 18, synes å være uproblematiske abortindikasjoner. Posisjonen kan henvise til belastningssituasjonen for foreldrene. Men belastningen for foreldrene kunne tenkes å være større ved et mindre alvorlig avvik som gir økt omsorgsbyrde gjennom et langt liv. Den pliktetiske posisjonen må altså avvise tanken om at et foster med trisomi 13 eller 18 skulle kunne tilskrives en interesse i å få dø. Gjør den rett i det?
2.1.4 Kan fosteret foretrekke å bli abortert fremfor å leve et liv med lav livskvalitet? Kan det finnes avvik og sykdommer som er så alvorlige at det ville være i det fremtidige barnets interesse ikke å bli til? Og hvis svaret kan være ja på dette spørsmålet, oppstår det ikke da en moralsk plikt til å foreta en selektiv abort i den gjeldende situasjonen? Det første som må avklares er hva det skulle bety at fosteret kunne ha en interesse i å bli abortert. Torbjörn Tännsjö forklarer det slik:
Vad jag menar då jag hävdar att det kan ligga i fosterets interessa att bli aborterat är at det liv det skulle ge upphov til, om det fick födas, vore så beskaffat att det för individen som fick leva det hadde varit bättre att slippa leva alls.164
Tännsjö tenker på sykdommer som Krabbes sykdom og Tay Sachs når han snakker om liv som kanskje hadde vært bedre å slippe å leve. Og han legger til;
Låter vi det [barnet] leva dömer vi det till ett liv i de plågor som är typiska för sjukdomen.165
Fosterdiagnostikken gir oss altså et valg som vi ikke kan løpe fra, synes å være Tännsjös tanke. Vi er tvunget til å ta stilling til om vi skal velge abort eller eksistens og fremtidig pine. Vi må tilskrive ethvert foster en sterk interesse i å leve. Men muligens kan det finnes liv som man har så sterk
164 Tännsjö, Välja barn, s. 54. 165 Ibid, s. 54.
80 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE interesse i å unngå å leve, at døden blir å foretrekke. I valget mellom abort og fremtidig pine sier den utilitaristiske doktrinen at vi bør velge det som er best for barnet - det som maksimerer dets interesser mest.166 Det er rett å velge det som er best.
Å avbryte et defekt liv i startfasen av hensyn til det fremtidige barnet, synes å være et uselvisk motiv for selektiv abort. Spørsmålet er bare hvorledes vi kan være sikre på hva som er i det fremtidige barnets interesse. John A. Robertson har problematisert denne tanken om at det skulle være mulig å uttale seg på vegne av fosteret/barnet i dette fundamentale spørsmålet, selv om man er stilt overfor svært alvorlige fosterskader. Problemet er, sier han, at vår egen målestokk for livskvalitet kanskje i denne sammenheng er irrelevant;
Even if the proxy were truly neutral and committed only to caring for the child, the problem of egocentricity and knowing another’s mind remains. Compared with the situation and life prospects of a ”reasonable man,” the child’s potential quality of life indeed appears dim. Yet a standard based on healthy, ordinary development may be entirely inappropriate to this situation. One who has never known the pleasures of mental operation, ambulation, and social interaction surely does not suffer from their loss as much as one who has. While one who has known these capacities may prefer death to a life without them, we have no assurance that the handicapped person, with no point of comparison, would agree. Life, and life alone, whatever its limitations, might be of sufficient worth to him.167
Siden målestokken vår kan synes lite adekvat for å vurdere barnets kvalitet, er det altså vanskelig å benytte denne type argumenter. Usikkerheten er så stor med hensyn til hva som gjør at et liv definitivt ikke ville være verdt å leve – sett fra hovedpersonens side – at en slik type argumentasjon kan synes irrelevant. Eventuelt måtte man argumentere for at det fremtidige barnets livskvalitet vil være ekstremt lav sett fra enhver tenkelig målestokk. Bare en slik vurdering kunne legge grunnen for en konsensus om hva som er en akseptabel ”minimums-livskvalitet”.
166 De aller fleste utilitarister vil nok trekke inn ”alle berørte parters interesser”, men for argumentets skyld tenker vi oss er at alle andre utelukkende er opptatt av hva som er til barnets beste. 167 Robertson, ”Involuntary euthanasia of defective newborns,”, s. 393.
81 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
David Heyd avviser imidlertid på prinsipielt grunnlag at det skulle finnes et slikt ”minste felles multiplum” for livskvalitet som kunne avgjøre hva som er leveverdige liv eller ikke. Han sier;
.. the whole notion of a minimum quality of life seems to be borrowed from social theories of distributive justice, that is, it is typically comparative in nature. But my life is not valuable to me only if it has a certain average or universally shared amount of certain properties and goods. It is a noncomparative, absolute, idiosyncratic, subjective character or quality that makes my life either worth or not worth living (“in my eyes”).168
Noen fundamentalt subjektive komponenter ved kvaliteten i et liv, gjør det prinsipielt umulig for utenforstående, mener Heyd, å felle absolutte dommer om andre menneskers livskvalitet. Heyd uttrykker her et av de viktigste premissene for den politiske liberalismen, nemlig at enhver person er den fremste eksperten på å fortolke og evaluere sitt eget liv. Et liv må alltid leves fra innsiden, noe som gjør at livskvalitet har et uomgjengelig subjektivt aspekt. Jeg er ikke uenig med Heyds og Robertsons synspunkter. Men om livskvalitet har et uomgjengelig subjektivt aspekt, så finnes det antakeligvis flere aspekter som ikke utelukkende er subjektive. Et viktig folkelig uttrykk for dette, er tanken om at man kunne ha fått mer ut av livet sitt. Man kan være glad og ha forsont seg med den situasjon man befinner seg i, men likevel kan en selv eller andre mene at et langt rikere liv hadde vært mulig å leve, hadde det ikke vært for X. Er man ikke da forpliktet til å mene at et liv uten X ville kunne ha gitt høyere livskvalitet enn det man hadde nå?
Dan Brock har formulert et slik forhold mellom subjektive og inter- subjektive komponenter ved livskvalitet;
A person’s happiness is to some significant extent a function of the degree to which his or her major aims are being at least reasonably successfully pursued. Serious illness or injury resulting in serious functional impairment often requires a major revaluation of one’s plan of life and its major aims and expectations. Over time, such revaluations can result in undiminished or even increased levels of
168 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 121.
82 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE happiness, despite decreased function, because the person’s aspirations and expectations have likewise been revised and reduced. The common cases in medicine in which, following serious illness, people come to be satisfied with much less in the way of hopes and accomplishments illustrate clearly the incompleteness of happiness as a full account of the quality of life. To be satisfied or happy with getting much less from life, because one has come to expect much less, is still to get less from life or to have a less good life.169
Brock argumenterer altså for at fornøydhet (happiness) ikke er et bevis for at man lever et liv med høy livskvalitet, og at ens liv ikke kunne tenkes bedre. Et slikt poeng er viktig fordi det er forenlig med tanken om at samfunnet bør bygge ned barrierer mot det gode liv for at borgerne skal få mer ut av sine liv. Som jeg påpekte i forrige kapittel er intersubjektive oppfatninger av et godt liv, essensielt ikke minst i omsorgen overfor mennesker med alvorlige funksjonsnedsettelser.170 Et godt liv er nært forbundet med mestring, og mestring har igjen sammenheng med tilgjengelighet og mulighet for deltakelse i samfunnet. Den deltakende borger som representerer en sentral oppfatning av det gode liv i den politiske tradisjonen fra Aristoteles,171 er ikke et mindre viktig ideal for inkluderingen av funksjonshemmede mennesker i samfunnet, enn det er for mennesker uten funksjonsnedsettelser. Men selv om man aksepterer dette, forblir det et uomgjengelig subjektivt aspekt ved livskvalitet. Til tross for at man nok kan hevde at en rekke mennesker kunne ha fått mer ut av sine liv, og levd liv med høyere livskvalitet, selv om de sier seg fornøyd, så følger det ikke av dette at man kan hevde at et annet menneskes liv ikke er verdt å leve. Den eneste som eventuelt kan uttale seg om dette, er hovedpersonen selv.
Til dette siste poenget kan man selvsagt påpeke at problemet med et foster er at man ikke kan få høre dets mening om saken. Derfor må man ha lov til å legge til grunn et såkalt presumtivt samtykke. Nå har jeg imidlertid avvist tanken om at man noensinne kan tale på vegne av andre i dette spørsmålet. Men selv om man ikke skulle akseptere argumentet mitt, så havner man i en problematisk situasjon. Man vil da måtte mene at man kan klare å
169 Brock, ”Quality of life measures in Health care and medical ethics”, s. 125. 170 Se kap. 1.3.3. 171 Se i den forbindelse, Nussbaum, ”Non-relative virtues: An Aristotelian approach”.
83 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE identifisere hva som ville være fosterets vilje, om det hadde fått lov til å bli født og leve opp og kunne uttale seg om saken. Et slikt (presumptivt) samtykke til å ta livet av fosteret, kan forstås som analogt til en situasjon med aktiv dødshjelp hvor dødshjelpen foretas etter ønske fra pasienten.172 Men aktiv dødshjelp er foreløpig forbudt i Norge. Og tanken om et absolutt menneskeverd taler imot. Kant sier i denne sammenheng følgende om ønsket om å ta sitt eget liv:
..den person som tenker på selvmord må spørre seg hvorvidt hans handling er forenlig med ideen om menneskeheten som et formål i seg selv? Hvis han for å komme unna en plagsom tilstand ødelegger seg selv, så benytter han seg av en person bare som et middel til å opprettholde en tålelig tilstand til livets slutt. Men mennesket er ikke en ting, følgelig ikke noe som bare kan brukes som middel. Det må i alle sine handlinger alltid betraktes som et formål i seg selv. Altså kan jeg ikke forføye over mennesket i min person ved å lemleste, ødelegge eller drepe det.173
Poenget hos Kant er at det hjelper ikke om selvmordet eller den aktive dødshjelpen er villet fra hovedpersonens side, for det er nettopp en slik vilje som motsier seg selv når man vil ta sitt eget liv. At jeg får mine preferanser tilfredsstilt ved å drepe meg selv eller bli drept, gjør ikke handlingen rett, for prisen er at jeg behandler meg selv som et rent middel. At fosteret hadde villet dø dersom det hadde kunnet reflektere over sin fremtidige situasjon, er derfor ikke et avgjørende argument for å tillate selektiv abort, med mindre man avviser Kant og mener at alle mennesker som vil dø, bør ta selvmord eller få hjelp til å drepe seg. Men holder man fast på tanken om at menneskeverdet er ukrenkelig og heller ikke en selv har lov til å krenke det, kan man hevde at det at fosteret i fremtiden ville være i stand til å utforme et slikt ønske om at det ikke hadde villet leve, er i seg selv et bevis på at et slikt ønske ikke bør etterkommes. For det fremtidige mennesket ville da ha bekreftet sin autonomi og sin rasjonelle natur.
Nå behøver man ikke akseptere Kants argumentasjon mot selvmordet for å akseptere mitt poeng her. Det er nok å registrere at argumentasjonen for å
172 Forskjellen er altså et informert kontra et presumtivt samtykke, men akkurat her velger jeg å se bort fra denne forskjellen. 173 Kant, Morallov og frihet, s. 42.
84 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE tillate fosterdiagnostikk ut fra barmhjertighet med fosteret blir analog til argumentasjonen for aktiv dødshjelp. Og siden kritikerne av fosterdiagnostikken ønsker å forsvare et absolutt menneskeverd, er det trolig at de også vil være motstandere av aktiv dødshjelp. Av denne grunn fremstår en barmhjertighets begrunnelse for fosterdiagnostikk som uheldig og med mulige farlige virkninger.
Imidlertid avviker dødshjelp problematikken i forhold til terminalt syke voksne mennesker på ett sentralt punkt i forhold til fostre med svært alvorlige avvik. Det alvorlige avviket kan være så alvorlig at det i seg selv gir grunn for tvil om vi har med en person å gjøre (gitt at vi i utgangspunktet anser fosteret som en person). Dermed er det ikke snakk om noe presumptivt samtykke til dødshjelp, fordi vi ikke står overfor et vesen som ikke engang potensielt kunne ha gitt et samtykke. Hvis vi ikke er stilt overfor en person, finnes det ikke et menneskeverd som er ukrenkelig, og nettopp i slike situasjoner kunne en barmhjertighetsorientering alene være relevant.
2.1.5 Alvorlige hjerneskader – forenlig med å være en person? Kants menneskeverds-etikk tilskriver menneskeverd kun til vesener med fornuftsevner. For Kant er dette det fundamentale skillet mellom mennesker og dyr. Dyr har ikke en rasjonell natur, og er dermed ikke å betrakte som personer. Ikke alle mennesker har utviklet fornuftens ferdigheter, som barn for eksempel, men like fullt er vi alle i besittelse av fornuftsevner, tenkte Kant. En evne må nemlig foreligge før en ferdighet kan utvikles. Som Jens Saugstad har påpekt, så rimer dette med vår forståelse av spedbarns utvikling. Evnene foreligger før ferdighetene utvikles. Det er derfor ikke problematisk å tilskrive et nyfødt barn fornuftsevner. Og det er heller ikke problematisk å tilskrive et formet foster fornuftsevner.174 Både et formet foster og et spedbarn kan dermed oppfattes som en person i moralsk forstand. Men som jeg understreket i forrige kapittel så er en person dermed ikke nødvendigvis sammenfallende med en moralsk aktør. Det er ikke ferdigheten til å handle autonomt som avtvinger respekt for mennesket som person.
174 Se Saugstad, ”Kants syn på fosterets og spedbarnets moralske status.”
85 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Problemet som oppstår med Kants etikk er at den ikke synes å ta høyde for at det kan finnes mennesker uten fornuftsevner eller med sterkt reduserte fornuftsevner.175 Er de da ikke å forstå som personer? Om Kant hevder at en person ikke med god vilje kan ville utslette moralen i seg, forutsetter ikke det en rimelig intakt hjerne som gjør det meningsfullt å snakke om en vilje? På samme måte kan man argumentere mot David Heyds påstand om livskvalitetens essensielt subjektive karakter. Kvaliteten av mitt og de fleste andres liv har nok en subjektiv, ikke-sammenliknbar og idiosynkratisk karakter, men det skyldes jo at vi er i besittelse av de kognitive egenskaper og evner som kan gi kvaliteten av våre liv denne karakteren. Hvis jeg hadde blitt født med alvorlige hjerneskader, ville jeg ha manglet mye av den mentale utrustningen som gjør det meningsfullt å snakke om at jeg som subjekt er den fremste eksperten på mitt eget livs kvalitet. Ekstremt redusert kognitiv kapasitet gjør ikke den subjektive karakteren av kvaliteten i ens liv større - snarere mindre.
Selvsagt er hjernen en nødvendig betingelse for å kunne snakke om rasjonell natur. Totalt fravær av hjerne er dermed vanskelig å forene med det å ha en rasjonell natur. Men i de tilfellene vi drøfter, er det snakk om at hjernen og dens funksjonsevne er alvorlig redusert. Kan man forstå slike mennesker som innehavere av rasjonell natur? Singers svar er at slike mennesker ikke har noen egenskaper som kan sies å utgjøre en etisk relevant forskjell i forhold til en rekke ulike dyr. En konsistent holdning tilsier da at vi ikke bør skille i vår væremåte overfor disse menneskene i forhold til dyrene;
If we compare a severely defective human infant with a nonhuman animal, a dog or a pig, for example, we will often find the nonhuman to have superior capacities, both actual and potential, for rationality, self-consciousness, communication, and anything else that can plausibly be considered morally significant. Only the fact that the defective infant is a member of the species Homo sapiens leads it to be treated differently from the dog or pig. Species membership alone, however, is not morally relevant. Humans who bestow superior value on the lives of all human beings, solely because they are members of our own species, are judging along
175 Se for eksempel Beauchamp, Philosophical ethics, s. 196.
86 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE lines strikingly similar to those used by white racists who bestow superior value on the lives of other whites, merely because they are members of their own race.176
Ifølge Singers bør vi behandle visse typer mennesker ”dårligere” enn vi behandler dyr som hunder og griser, for å unngå å opptre analogt med rasister. Igjen leder Singer oss til en konklusjon som ikke gir mening til den moralske virkelighet vi erfarer. Er det våre moralske erfaringer og følelser det er noe galt med?
Om Singer skulle ha rett, følger det imidlertid ikke at vi ikke har plikter overfor fostre og nyfødte med svært alvorlige skader. Som Jon Wetlesen har påpekt, kan Kants skille mellom ufullkomne og fullkomne plikter her være til hjelp. Man kan ha en plikt til å ha omsorg for andre levende vesener, forhindre og avhjelpe lidelse, og å yte hjelp til å fremme andres velferd, uten at denne plikten motsvares i en rett fra den andre;
..vår direkte, ufullkomne plikt til å ha omsorg for alle levende veseners velferdsbehov (..) omfatter både mennesker og dyr av andre arter, men begrenser seg ikke til dette, for det omfatter alle levende vesener som kan ha velferdsbehov. (..). Dette er også en grunnleggende presumpsjon, og en av flere mulige utlegninger av Albert Schweitzers prinsipp om ”ærefrykt for livet”.177
Gitt at vi ikke tilskriver fostre med svært alvorlige avvik personstatus (på grunn av avviket), tilsier våre ufullkomne plikter at vi sørger for dette fosterets velferdsbehov. Basert på en slik fortolkning er barmhjertighet eneste rettesnor. Og veldig ofte vil barmhjertighetsvurderingen lede dithen at fosterets velferdsbehov er best ivaretatt ved å la det dø, gjennom en abort. Om dette også skulle være Singers posisjon, ser man at posisjonen ikke behøver å oppleves så støtende som man først får inntrykk av. Singers agenda er også å heve dyrenes status, og sikre dyrenes velferdsbehov. Fokuset på våre holdninger overfor svært alvorlig skadede fostre og nyfødte, er fra Singer side delvis motivert ut fra det han mener er kritikkverdige holdninger i forhold til dyrs velferdsbehov.
176 Singer, ”Sanctity of life or quality of life?” 177 Wetlesen, Menneskeverd og menneskerettigheter – fire essays på veien til en dialog- etisk begrunnelse, s. 97.
87 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Det spørs imidlertid om man ikke begir seg ut på et farlig skråplan ved å forsøke å skille mellom mennesker som er personer og mennesker som ikke er personer. Konfrontert med et dyr, ser vi nemlig et slikt skille. Mennesker imellom er et slik skille langt fra synlig. Selv mennesker med kraftig reduserte kognitive evner ser ut som personer. Å behandle noen som ser ut som personer som ikke-personer, innebærer at vi må gjøre vold mot og sette til side vesentlige moralske følelser som ellers er nødvendige for å kunne leve i en moralsk virkelighet. Jane English har formulert dette argumentet slik;
Our psychological constitution makes it the case that for our ethical theory to work, it must prohibit certain treatment of non-persons which are significantly person- like. If our moral rules allowed people to treat some person-like non-persons in ways we do not want people to be treated, this would undermine the system of sympathies and attitudes that makes the ethical system work.178
Som man ser er ikke dette et argument som klarer å tilbakevise at det skulle finnes mennesker som ikke er personer. Men så lenge disse menneskene ser ut som oss, så vil våre moralske tilgang til dem spontant være at de er som oss. For å finne ut at de ikke er som oss, må inngående tester utføres og undersøkelser av hjernen foreligge. Men slike undersøkelser vil neppe kunne avklare og gi et entydig svar på hvilke kriterier en hjerne må oppfylle (!), for at man besitter den nødvendige forutsetningen som skal til for å være en person. Dermed risikerer man å utføre utillatelige handlinger i grense- tilfeller. Cal Montgomery har kommentert dette poenget relatert til Singer;
What Singer is advocating is that we create a class of human beings whose "capacities, both actual and potential," are "obviously" rather than uncertainly inferior, and whose members must therefore demonstrate, to the satisfaction of non-disabled testers, their personhood in order to be accorded the same rights given everyone else. Singer seems willing to give the benefit of the doubt to non-humans like pigs and dogs who haven't mastered our communication system. He is less willing to extend the same courtesy to humans whose disabilities impact communication.179
178 English, ”Abortion and the concept of a person,” s. 430. 179 Montgomery, ”A Defense of Genocide”.
88 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Om det er nærliggende å tenke seg at det kan finnes mennesker som ikke er personer (på grunn av svært alvorlig funksjonshemming), så er altså poenget at det å forsøke å identifisere disse, for eventuelt å behandle dem annerledes enn personer, er et svært risikabelt prosjekt. Vi har ingenting å tape på å la være.180 Grensene for personstatus bør heller dras for vidt enn for snevert. En eventuell tvil om personstatus bør komme de marginale tilfellene til gode. Livskvalitetvurderinger som har til hensikt å legitimere at vi av hensyn til fosteret bør drepe det, er meget problematiske. Raskt vil man havne i grensetilfeller hvor ”barmhjertighetsdrapene” kan uttrykke en enorm krenkelse av fødte mennesker.
Bare i de tilfeller hvor vi føler oss fullstendig sikre på at et menneske mangler alt som skal til for å kunne være en person, kan vi tillate oss visse handlinger som vi ikke ville ha tillatt oss mot personer.181 Det interessante er at nettopp hjernedød trolig er et slikt kriterium for når vi føler oss sikre på at et menneske mangler alt som skal til for å være en person. I tilfeller hvor fosteret mangler hjerne er det altså uproblematisk å gi begrunnelsen om at vi ivaretar fosterets velferdsbehov ved å abortere det. Slik synes ikke hjernedødkriteriet nødvendigvis å bane veien for at livskvalitetsvurderinger må erstatte tanken om et absolutt menneskeverd. Den pragmatiske omdefineringen av døden, behøver trolig ikke å ha de følger for livet og det absolutte menneskeverdet som Singer mener den må ha.182 I fosterdiagnostikken er tanken om at et bestemt liv ikke er verdt å leve, nærliggende i møtet med de svært alvorlige avvikene. Men om en slik begrunnelse kan virke som et uttrykk for barmhjertighet, så er den ikke så
180 Man kunne innvende at det ville være et tap for en gravid å måtte bære frem et slikt barn. Men i såfall har man misforstått poenget mitt. Det er ikke noe problem å finne en god begrunnelse for ønsket om en abort i en slik situasjon. Poenget er bare her å vise at det som ser ut som den beste begrunnelsen – barmhjertighet – antakeligvis er den mest problematiske. Atskillig bedre er begrunnelser som tar utgangspunkt i kvinnens situasjon som følge av fosteravviket, som jeg utdyper nedenfor. 181 Som det bør ha fremkommet handler ikke dette om et ”for” eller ”mot” abort, selv sent i fosterutviklingen hvor fosteret ser ut som en person. Abort kan være akseptabelt selv om man anser fosteret som en person. Grunnen til dette er fosterets plassering i mors mage, slik jeg beskrev i forrige kapittel. 182 Men utviklingen innen medisinsk teknologi har nok gjort det nødvendige med omfattende revurderinger av hvor aggressiv behandling som skal tilbys ulike pasientgrupper og når det kan være riktig å avslutte en livsforlengende behandling.
89 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE mye mindre problematisk enn når barmhjertighet er begrunnelse for drap senere i livet. Faktisk kan den også være mer problematisk: For fosteret kan til forskjell fra en døende pasient ikke gi sitt samtykke til drapet.
Jeg har vist hvor umåtelig vanskelig det er å hevde at omsorg for fosteret tilsier at det kan være riktig å abortere det (selv om det kanskje ikke kan utelukkes). Og jeg har vist hvor lett vi kan ledes inn i den villfarelsen at selektiv abort er legitimt (bare) når det handler om barmhjertighet overfor fosteret, fordi vi naturlig nok synes synd på det. Men om det er vanskelig eller umulig å snakke om at det er i et fosters interesse å få dø, så utelukker ikke dette tanken om at et annet foster med langt bedre livsutsikter, kunne ha en større interesse i å få leve. Jeg skal nå vurdere den utilitaristiske tanken om at fostre er utbyttbare og relevansen av en livskvalitetsetikk på dette feltet.
2.2 Potensielle mennesker og maksimering av livskvalitet Det finnes måter å anvende livskvalitetstankegangen på, som ikke begrenser seg til ekstremt alvorlige funksjonshemninger, men også til mildere avvik. Det grep som flere utilitaristiske teoretikere gjør, er å forstå den selektive abortvalgsituasjonen som et valg mellom to fostre, slik jeg antydet i forrige kapittel. Torbjörn Tännsjö tilskriver følgende tanker til en gravid kvinne:
Jag vet att det barn jag väntar, B, kommer att födas med en sjukdom som medför svåra plågor och som leder til tidlig död. Då är det bättre att göra abort, för att i stället om möjligt föda ett annat barn, C, som har normala chanser att födas friskt. Dette är bättre även om det liv B skulle leva trots allt vore bättre än inget liv alls. Dess värde ska jämföras med värdet av C’s liv!183
Den raske bioteknologiske utviklingen fører til at kvinner i den rike delen av verden i dag i økende grad vil ha en mulighet til å erstatte B med C. Ultralyd og fosterdiagnostikk tidlig i svangerskapet identifiserer flere og flere avvik og forsterker den selektive abortproblematikken. Men abort er ikke et nødvendig middel for å erstatte B med C. Par som sitter med kunnskap om
183 Tännsjö, Välja barn, 60.
90 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE at de er bærere av arvelige ressesive sykdommer eller med kunnskap om at en av partene har anlegget for en alvorlig sykdom med dominant arvegang, har også muligheten til å erstatte B med C. De har muligheten til å erstatte B med C uten at B en gang behøver å være unnfanget. I såfall snakker vi om kunstig befruktning med sæd donor. En annen mulighet er som jeg nevnte i forrige kapittel, preimplantasjonsdiagnostikk.184 Selvsagt kan også risiko par avstå fra å lage B ved å avstå fra å få barn eller velge å adoptere.185
I alle disse situasjonene kan man altså tenke seg enten at et aktuelt eller potensielt foster B med et (antatt) avvik, kan erstattes av et potensielt foster C uten avvik, eller bare at B ikke blir til. Disse utsiktene til at det ikke behøver å fødes barn med alvorlig arvelig sykdom eller funksjonshemming, har fått en rekke moralteoretikere til å reflektere over hvilke etiske plikter i forhold til fremtidige mennesker og maksimering av livskvalitet, som hviler på kvinner og menn i reproduksjonssammenheng.
2.2.1 En impersonalistisk tilnærming til moral Spørsmålene jeg her har nevnt kan belyses ved hjelp av filosofen Derek Parfits tekster,186 og en omfattende kommentarlitteratur om temaet som har oppstått i etterkant. Parfit hevder at det er vesentlig å finne ut av de etiske implikasjoner av eksistens, ikke-identitet og likt antall, som han kaller det. Parfits eksempler har en ”renhet” som ikke likner på virkelighetens eksempler. Men forhåpentligvis kan denne ”renheten” kaste lys over en mer kompleks virkelighet. I det følgende eksempel møter vi to ulike kvinner som støter på fosterskade-problematikken, den ene allerede gravid mens den andre ønsker å bli det;
The first is one month pregnant and is told by her doctor that, unless she takes a simple treatment, the child she is carrying will develop a certain handicap. We suppose (..) that life with this handicap would probably be worth living, but less so than normal life. It would obviously be wrong for the mother not to take the treatment, for this will handicap her child. (..) We next suppose that there is a
184 Som nevnt er denne metoden ikke i bruk i Norge. 185 Disse to mulighetene behandles også i de to neste kapitlene. Ved arvelige sykdommer med dominant arvegang er adopsjon svært problematisk å få innvilget. 186 Parfit, Reasons and Persons og ”Rights, interests and possible people”.
91 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE second woman, who is about to stop taking contraceptive pills so that she can have another child. She is told that she has a contemporary condition such that any child she conceives now will have the same handicap; but that if she waits three months she will then conceive a normal child. And it seem (at least to me) clear that this would be just as wrong as it would be for the first woman to deliberately handicap her child.187
Selv om Parfit hevder at den andre kvinnen handler like galt dersom hun velger å unnfange et barn som hun vet vil bli funksjonshemmet (når hun kunne ha ventet tre måneder og unnfanget et normalt barn) som den første kvinnen handler galt ved å la være å ta imot en enkel behandling, så er Parfit opptatt av asymmetrien mellom de to eksemplene. Den første kvinnen neglisjerer vel vitende sitt barns beste, hvilket påfører barnet en skade som enkelt kunne vært unngått. Dersom den andre kvinnen velger å unnfange et barn i inneværende måned, neglisjerer hun riktignok legens råd, men hun kan neppe klandres for å neglisjere sitt barns beste. Problemet som oppstår her er at om kvinnen hadde fulgt legens råd, hadde ikke dette barnet vært til. I stedet hadde et annet barn, uten funksjonshemming, blitt til tre måneder senere.188 Kvinnen står altså i en situasjon hvor hun må velge mellom et potensielt barn med funksjonshemming i inneværende måned, og et annet potensielt barn uten funksjonshemming om tre måneder.189 Begge barna er potensielle og de er ikke-identiske.190
187 Parfit, ”Rights, interests and possible people”. For å ”sannsynliggjøre” Parfits eksempel kan man tenke seg en tilstand som røde hunder. Det er ca. 80% risiko for at denne sykdommen overføres til fosteret og påfører det en hjerneskade og evt. andre avvik. Dette er som kjent et vesentlig argument for å vaksinere alle barn mot røde hunder. 188 Parfits påstand er at uansett hvilket syn vi har på personlig identitet, så kan den vi er, alltid tilbakeføres til en begynnelse i tid. Derfor mener han at hans Time-Dependence Claim er ukontroversiell: ”(TD2) If any particular person had not been conceived within a month of the time when he was in fact conceieved, he would in fact never have existed.” Reasons and persons, s. 352. 189 Parfits eksempel kan avfeies som usannsynlig. Men om eksemplet er usannsynlig, bringer det desto klarere frem et prinsipielt problem som også vil ha betydning for langt mer sannsynlige eksempler. 190 Såfremt ikke noe annet fremgår av sammenhengen, kommer jeg til å anvende ”potensiell” om størrelser hvis aktualitet hviler på et aktivt valg for å bli realisert. Et ”rent” eksempel på et potensielt menneske i denne forstand, er det barnet som en kvinne vurderer om hun skal unnfange.
92 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Problemet som Parfit fokuserer på, er altså at vi blir svar skyldig dersom den andre kvinnen spør oss hvem hun handler galt mot ved å unnfange i inneværende måned. Begge kvinnene kunne beskyldes for å ”lage” et skadet barn i full visshet om dette, men i motsetning til det første barnet ville alternativet for det andre barnet ha vært ikke å eksistere. Så om den andre kvinnen handlet galt ved å unnfange nå, så handler hun ikke galt mot barnet som kommer til verden som følge av hennes gale handling. Men hvem handlet hun galt mot da? Parfits forsøksvise svar er at vi bare kan forstå at kvinnen handlet galt dersom vi aksepterer en moralteori som er impersonalistisk og ikke person-basert (”person-affected”) og som tilskriver verdi også til potensielle mennesker. Kvinnen har handlet galt fordi hun velger slik at det blir mindre lykke i verden enn det kunne ha vært.
Å handle galt, ifølge Parfit, innebærer ikke nødvendigvis at man må handle galt mot noen. I en situasjon hvor man kan velge fritt identiteten til mennesker som kan komme til å eksistere, bør man velge identiteter utfra tanken om å maksimere lykke/nytte. Riktignok vil ikke alternativet for disse menneskene ha vært at de hadde fått det verre - alternativet var jo at noen andre mennesker hadde eksistert i stedet for dem. Men dette representerer ingen innvending for Parfit. Vi bør alltid velge å unnfange mennesker som (trolig) vil leve liv med høy livskvalitet fremfor lav, såfremt vi har et valg:
The same number quality claim, Q: If in either of two possible outcomes the same number of people would ever live, it would be worse if those who live are worse off, or have a lower quality of life, than those who would have lived.191
Parfits påstand Q har stor relevans bl.a. for ulike former for samfunnsplanlegging.192 Og det er nettopp innenfor samfunnsplanleggingen Parfit forsøker å finne avgjørende eksempler på at vi alle vil måtte akseptere tesen om at å handle galt ikke behøver å bety at vi handler galt mot noen.193
191 Parfit, Reasons and persons, s. 360 192 Som jeg skal vise senere, er Parfits påstander også velegnet som grunnlag for den type genetisk samfunnsplanlegging, som kalles eugenikk. Eugenikken kan nettopp forstås som impersonalistisk i sitt innerste vesen. 193 Jeg tenker her på Parfits eksempler om at ulike mennesker lever som følge av ulike politisk-økonomisk programmer: På den ene siden ett som velger å overbeskatte og utnytte
93 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Siden disse eksemplene etter min mening har omtrent like sterk eller like svak forklaringskraft som de foregående, skal jeg vende tilbake til implikasjonene av Parfits oppfatninger for mitt tema.
2.2.2 Impersonalistisk moral, genetisk informasjon og abort Parfit holder seg bevisst unna abortproblematikken. Men en rekke filosofer overfører hans eksempler til fosterdiagnostikken. Påstand Q anvendt på fosterdiagnostikkens område, tilsier at dersom en gravid kvinne vurderer om det er best å bære frem et sykt eller funksjonshemmet barn nå, eller å abortere for heller å bære frem et (sannsynlig) friskt foster senere, så er den siste handlingen den rette.194 Man kan innvende at en slik tenkemåte er uetisk fordi det allerede eksisterer et foster. Man kan ikke foreta sammenlikninger mellom et eksisterende liv og et mulig fremtidig liv. På den andre siden er det imidlertid et faktum at det kan være en reell forbindelse mellom det eksisterende livet og det mulige fremtidige livet. Å føde et funksjonshemmet eller sykt barn, kan innebære at det mulige fremtidige friske barnet ikke blir født. Og omvendt: Ved å foreta abort på naturressursene (og som ender i katastrofe), og på den andre siden ett som fører en nøktern og konservativ politikk. Også her er poenget at siden ulike mennesker vil leve som følge av de ulike politikkene, vil ingen kunne si at noen handlet galt mot dem. Like fullt må vi alle kunne være med på at det er galt med en politikk som untytter og overbeskatter naturressurser slik at man ender i katastrofe, mener Parfit, selv om ikke noen er verre stilt enn de kunne ha vært. 194 Tankegangen er særlig relevant for kromosomavvik/utviklingsavvik med liten gjentakelsesrisiko som Down syndrom eller ryggmargsbrokk, dvs avvik som i dag gjerne oppdages på ultralyd. En kvinne som får påvist Down syndrom hos fosteret kan ”regne med” at hennes neste barn ikke vil få Down syndrom. Mer presist: Er kvinnen 38 år er risikoen for å få et barn med Down syndrom 1 %. Imidlertid forårsakes 5 % av Down syndrom tilfellene av en såkalt translokasjon som kan være nedarvet. Hvis det er mor som er bærer av translakasjonen er gjentakelsesrisikoen for neste barn 10 %. Er det far som er bærer, er gjentakelsesrisikoen 2,5 %. For en kvinne hvor fosteret har utviklet ryggmargsbrokk vil gjentakelsesrisikoen for at hennes neste foster skal utvikle samme avvik være 5 %. Ved sykdommer med autosomal ressesiv arvegang vil gjentakelsesrisikoen være 25 %. Jo høyere gjentakelsesrisikoen er for ulike sykdommer og avvik, desto mindre ”clear cut” blir utilitaristens konstruksjon av valgsituasjonen. For sykdommer med dominant arvegang som Huntingtons sykdom hvor sjansen for at det potensielle fosteret bærer sykdomsanlegget kan være 50 %, gir valgsituasjonen primært mening ved å trekke inn teknologiske muligheter som preimplantasjonsdiagnostikk eller assistert befruktning.
94 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE fosteret med et avvik, kan konsekvensen være at man føder et barn uten funksjonshemming i stedet som ellers ikke ville ha eksistert. Selv om resonnementet støter mange, har nok Peter Singer rett i at det ikke er unaturlig om enkelte foreldre i en slik situasjon tenker i disse baner;
There are many couples who realise that to give enough love and care to a severely disabled child would make it very difficult to bring up another child. (..) Most couples have a sense of how many children they plan to have, and so to allow one pregnancy to lead to a child effectively precludes the existence of another child. It is implausible that the choice between one life or another does not enter the minds of many parents with disabled new-born infants.195
Singers tankegang deles også av Kåre Berg, som har stått sentralt i oppbygningen av fosterdiagnostikken i Norge. For ham uttrykker tanken om at et skadet foster bør byttes ut med et friskt foster, en form for ansvarlighet:
Personlig kan jeg overhodet ikke forstå den tankegang at dette [fosterdiagnostikk] skal være en umoralsk handling. Tvert i mot synes jeg i høyeste grad det er moralsk å være med og ta ansvar for det barnet man setter til verden. (..) Jeg synes det er interessant å se hvordan kvinnene selv vurderer diagnostikken. På et bestemt tidspunkt tok jeg for meg alle de kvinnene som hadde fått avbrutt sine svangerskap på grunn av en bestemt, alvorlig misdannelse som var funnet ved diagnostikken. Samtlige av dem kom tilbake med et nytt svangerskap og samtlige av dem var heldige!196
Tännsjös rekonstruksjon av valgsituasjonen for en kvinne som har fått påvist et avvik på fosteret, synes altså å ha empirisk belegg. Situasjonen innbefatter ikke bare det aktuelle avvikende foster B, men også det potensielle normale foster C. I likhet med Parfit (og utilitarister generelt), spiller forventet livskvalitet en sentral rolle også i Tännsjös argumentasjon. Tännsjö understreker at et menneske med f. eks. Down syndrom eller cystisk fibrose kan leve et godt liv. Poenget hans er imidlertid at et menneske uten Down syndrom eller cystisk fibrose har forutsetninger for å leve et bedre liv. Og i et forsøk på å gjøre denne påstanden selvinnlysende,
195 Singer, Rethinking life and death, s. 216 196 Aftenposten 28.06.1984. ”Fostervannsdiagnostikk: Liten kapasitet gir store skjevheter”.
95 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE hevder han at bedre strengt tatt ikke behøver å forstås kvalitativt.197 Vi kan nøye oss med å si at vi mener at et langt liv er bedre enn et kort liv, gitt at alle andre faktorer er like, sier Tännsjö:
Om vi föder ett barn som bara får leva ett liv som omfattar halva den livslängd som människor normalt får leva, trots att vi kunde ha fött et som hade fått leva ett liv av normal längd, så handlar vi orätt, menar jag. Men vi handlar altså inte orätt mot någon identifierbar individ. Individen som får leva ett ”halvt” liv får ändå trots allt leva ett halvt liv, vilket är bättre än inget alls. Ett liv som omfattar fyrtio år är sämre än ett som omfatter åttio, förutsatt att båda liven kvalitativt sett är likvärda.198
Tännsjö deler her Parfits oppfatning om at gale handlinger ikke behøver å være gale mot noen. Å bære frem et barn med utsikter til et halvt liv istedenfor til et helt liv, er galt uten å være galt mot noen bestemt. Og Tännsjö utdyper;
Tanken att vi bara kan göra skada genom att skada någon existerande individ kan vid första påseendet förefalla rimelig, ja nästan trivial. Den är likafullt orimelig. Den får t o m moraliskt absurda konsekvenser. Värdebalansen är moraliskt relevant, trots at den inte upplevs av någon!199
Christian Munthe argumenterer i likhet med Torbjörn Tännsjö for at ”verdibalansen” er moralsk relevant selv om den ikke oppleves av noen. Den totale lykken i verden øker dersom mor aborterer et defekt foster og erstatter det med et friskt. Defekten behøver sogar ikke være særlig stor, for
197 Tännsjö hevder at en utilitarisme i Benthams versjon, hvor kvantitativ preferansetilfredsstillelse og ikke kvaliteten på preferansene er avgjørende (som hos Mill), og hvor den aristoteliske tanken om menneskelig perfeksjonering mot et telos er fraværende, er det beste teoretiske forsvar for å kunne hevde at et menneske med Down syndrom kan leve et godt liv på sine betingelser (Välja barn, s. 57-58 og Vårdetik, s. 83- 103). Imidlertid blir dette ”forsvaret” for mennesker med Downs syndrom noe halvhjertet ved at Tännsjö i neste setning bruker deres reduserte livslengde – og dermed deres kvantitative begrensning i lykkeakkumulering – som argument for at de bør kunne aborteres og erstattes av fostre med antatt normal livslengde. 198 Tännsjö, Välja barn, s. 63. 199 Ibid., s. 64.
96 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE sammenliknet med det potensielle fosteret vil det avvikende fosteret alltid ha dårligere forutsetninger for et liv med høy livskvalitet;
In most cases of prevention by prenatal diagnosis and selective abortion, the aborted child is later “replaced” with another child who does not have the disease or disorder in question. Even if the disease or disorder does not make life worse than non-existence, it may still make life at least slightly less worth living as compared to if it had not been present at all. If so, it would seem that the prevention often involves, not only the non-existence of a possible future child which would have a life worth living, but also the exchange of this possible child for another possible child whose life will probably be more worth living and which would not have existed if the first child had been born.200
Fra et “impersonalistisk” perspektiv vil man altså kunne hevde at det er rett å velge å føde et barn uten funksjonshemning eller sykdom fremfor et med. Man vil kunne veie det tap av verdi som døden representerer overfor det avvikende fosteret opp mot den gevinst som det potensielle fosteret får ved å bli brakt til verden. Siden antakelsen er at det avvikende fosteret vil ha noe lavere livskvalitet enn det friske, kan man dermed slutte at verdibalanseringen taler for at det blir mest lykke i verden om man aborterer det første og unnfanger og føder det andre.
Så lenge ens moralske perspektiv er impersonalistisk synes denne type utbyttbarhets-kalkyler å være nyttige tankeredskaper. Men om tankegangen i beste fall skulle være forenlig med allmennmoralens oppfatning av svært alvorlige avvik, kan den ikke forklare allmennmoralens oppfatning av mindre alvorlige avvik: Ifølge utbyttbarhetstanken vil ethvert avvik som kan tenkes å gjøre livskvaliteten mindre enn optimal for et kommende barn, blir ikke bare en legitim abortgrunn, men kan også se ut til å generere en plikt til abort.201 I Tännsjös kvantitative modell, bør alle fostre med avvik som
200 Munthe, The moral roots of prenatal diagnosis, s. 49. Munthes terminologi er her noe forvirrende. Vi har å gjøre med et aktuelt foster. Dersom dette byttes ut med et potensielt foster, er det vanlig språkbruk å si at vi har å gjøre med et abortert foster, og ikke et ”ikke- eksisterende fremtidig barn.” 201 Nå ville Tännsjö her kunne innvende at en handling som er rett ifølge utilitaristisk tenkning, ikke nødvendigvis er en plikt. At en handling er rett betyr bare at det ikke finnes en annen handling som har bedre konsekvenser i en bestemt situasjon. Men dette er forenlig med at det kan finnes flere rette handlinger dersom alle har like bra konsekvenser, og ingen
97 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE reduserer livslengden noe i forhold til normal lengde, erstattes med fostre uten slike avvik (forutsatt at kvinnen ikke har en sterk preferanse for å føde det avvikende barnet). I Munthes kvalitative modell bør et foster med påvist genetisk disposisjon for brystkreft forsøkes erstattet av et foster uten genetisk disposisjon for brystkreft. Et foster disponert for fedme, bør erstattes av et foster uten en slik disposisjon. Slike valg vil maksimere lykken i verden. Men disse konklusjonene synes å være omtrent like kontraintuitive og frastøtende som Parfits repugnant conclusion.202 Selv leter Parfit etter en teori X som kan unngå den frastøtende konklusjonen, og samtidig unngå paradoksene som oppstår med en person-basert moralteori. Parfit finner aldri denne teorien i løpet av sitt 500-sider lange verk,203 hvilket David Heyd mener ligger i sakens natur:
I cannot see how such a middle ground between impersonalism and person- affecting theory can be found. One cannot eat the cake of attributing utility only to those who can be said to better or worsen their lives and have the cake of a global preference for a world with more happiness for certain people over a world with less happiness for different people.204
annen handling har bedre konsekvenser. At en handling er vår plikt betyr i følge Tännsjö ”att vi inte har rätt att låta bli att utföra den” (Tännsjö, Vårdetik, s. 42). 202 Se kap. 17 The repugnant conclusion i Reasons and Persons. Parfit hevder her at en total utilitarisme ikke kan forsvares fordi den leder til en konklusjon om at vi bør foretrekke en overbefolket verden (f. eks. 15 milliarder mennesker) hvor alle mennesker har atskillig lavere livskvalitet enn vi har i dag, men likevel et liv som så vidt er verdt å leve, fremfor en verden med få mennesker og høy livskvalitet (den totale lykken er høyere i den overbefolkede verdenen selv om alle enkeltindivider bare så vidt har liv som er verdt å leve). De fleste teoretikere siden Parfit har akseptert at konklusjonen er frastøtende, men diskutert hvorledes man kan utvikle en gjennomsnittlig utilitarisme som unngår en slik konklusjon. Både Tännsjö og Søbirk Petersen har imidlertid argumentert for at den Frastøtende konklusjonen ikke er frastøtende likevel, se Petersen, ”David Heyd on the distinction between actual and possible people” og Tännsjö, ”Why We Ought to Accept the Repugnant Conclusion” (upublisert). 203 Avslutningsvis sier Parfit følgende; ”Because we can easily affect the identities of future people, we face the Non-Identity Problem. To solve this problem we need a new theory of beneficence. (..) Since I have not yet found this theory, these conclusions are unwelcome. They undermine our beliefs about our obligations to future generations.” Parfit, Reasons and persons, s. 451. 204 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 89.
98 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Man kan forsøke å avfeie tenkere som Tännsjö og Munthe med at utbyttbarhetskalkylen legger til grunn et høyst kontroversielt syn på fosterets status. Å tenke i termer av fosterets utbyttbarhet synes å måtte forutsette at fosteret ikke tilskrives noen verdi i det hele tatt. Men dette er ikke riktig. Det avgjørende her er nemlig at Tännsjö og Munthe lar et potensielt foster telle med i verdivurderingen. Valgsituasjonen er dermed konstruert slik at man faktisk forsøker å ”oppheve” abortspørsmålet. For siden det handler om et absolutt Enten-Eller (enten det eksisterende fosteret eller det potensielle fosteret) og det potensielle fosteret må telle med, så tvinges man uansett til å nekte ett av fostrene eksistens. Og når man tvinges til å velge å ta livet av eller unngå å realisere ett av to individer, bør man velge å ta livet av den som genererer minst lykke, ifølge utilitaristen. Velger kvinnen å beholde det (aktuelle) avvikende fosteret, ofrer hun det (potensielle) normale fosteret. Velger hun å satse på det (potensielle) normale fosteret ofrer hun det (aktuelle) avvikende fosteret. Som man kan se mener Parfit-tilhengerne her å ha konstruert en valgsituasjon som gjør at spørsmålet om fosterets status blir irrelevant. Dersom fosteret antas å være en person, så kan denne personen bare bli født ved at en annen person – det potensielle fosteret – ikke får bli født.205 Den avgjørende kritikken av Parfits tilhengere kan derfor ikke bestå i å argumentere for et bestemt syn på fosterets status, ei heller en kantiansk kritikk av at man forbryter seg mot humanitetsformuleringen.206 I stedet må det bestå i en kritikk av tanken om at potensielle mennesker kan tilskrives moralsk verdi og at moralen er impersonalistisk.
205 Det er selvsagt fullt mulig å kritisere konstruksjonen av denne valgsituasjonen og alle de forutsetninger som må ligge til grunn. Kanskje det mest illustrerende med dette tankeeksperimentet er hvor uhyre skjørt rett og galt blir i en utilitaristisk (og impersonalistisk) forestillingsverden: Sett at kvinnen som er gravid med et avvikende foster som hun ønsket å bytte ut med et normalt foster, tar abort for så etterpå å ombestemme seg og la være å unnfange et nytt barn. Fra at den selektive aborten fremsto som hennes plikt, har den nå plutselig blitt en gal handling. Siden barnet med et genetisk avvik ville ha fått et liv som var verdt å leve, er nå situasjonen at det er mindre lykke i verden enn det kunne ha vært… 206 Humanitetsformuleringen til Kant som sier at man aldri skal bruke mennesket utelukkende som et middel, men også som et formål i seg selv, kan her bli ”nøytralisert” ved at utilitaristene har konstruert et dilemma hvor en person uansett vil måtte bli brukt som et middel. At dette dilemmaet ikke finnes i vår moralske virkelighet, er en annen sak..
99 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
En slik kritikk møter imidlertid på de utfordringene som Parfit opprinnelig slet med: Den synes ikke å kunne forklare hvorfor det er galt å unnfange et barn som man vet blir skadet når man kunne ha unnfanget et annet barn. Ei heller synes den å kunne forklare hvorfor fremtidige generasjoner bør telle med i etiske regnskaper dersom potensielle mennesker ikke kan tilskrives verdi. En av de få filosofene som har begitt seg inn på en slik kritikk, og som samtidig mener denne kritikken er av fundamental betydning for å forstå hva slags type valg som genteknologien genererer, er Derek Parfits egen elev, David Heyd.
2.2.3 Potensielle mennesker teller ikke i moralen David Heyd er på linje med Parfit når han hevder at genese-valg er en type valg som ikke synes å kunne bli tilfredsstillende behandlet av tradisjonelle etiske teorier. Genese-valg definerer Heyd som valg som berører hvem og hvor mange som eventuelt skal bli til. Det dreier seg om valg av tradisjonell karakter som en families valg om å få et barn til eller ei, eller en stats valg av politikk i forhold til å forsøke å øke eller senke folketall. Men genese- valg er også valg som berører hvem som skal bli født: Skal man forhindre unnfangelser/fødsler av barn med genetiske avvik? Skal man tillate genetisk forbedrede barn? Skal man forby eller ikke forby kloning avhengig av hvorledes det ville oppleves å være en klon?
Slike spørsmål kan ikke løses ved for eksempel å forestille seg at man befinner seg bak et uvitenhetens slør, som i John Rawls’ rettferdighetsteori.207 For selv om Rawls tar høyde for at flere generasjoner av kontraktører kan tenkes representert bak et slikt slør (at de tenkes inn som våre samtidige), så må alle disse personene være aktuelle i den forstand at vi tenker oss at de kommer til å eksistere.208 Tanken om at alle berørte parter skal kunne delta for å finne frem til en konsensus, forutsetter altså at eksistens og identitet er faste størrelser (selv om poenget er at deler av ens identitet er ukjent). Men i spørsmål som om vi bør lage kloner eller ei, om vi
207 Rawls, A theory of justice. 208 Ibid. kap. 44, ”The problem of justice between generations,” s. 284-293. I kontraktsituasjonen vet vi ikke hvilken generasjon vi tilhører.
100 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE bør genetisk forbedre mennesker eller ei, om man bør forhindre mennesker med sykdom og avvik i å bli til eller ei, om vi bør bli flere eller færre i fremtiden, så er disse menneskene per definisjon potensielle. Problemet med å tenke inn potensielle mennesker i en virtuell konferanse som har til hensikt å komme frem til rettferdighetsprinsipper, er som Heyd påpeker mange,209 og ett av dem er at identiteten til disse er gjenstand for et valg. Nettopp fordi det her er den genetiske identiteten som er selve det etiske spørsmålet, så skal altså dette spørsmålet avgjøres bak uvitenhetens slør. For å sikre en upartisk avgjørelse kan da ikke deltakerne vite om man er eksempelvis en kloning eller ei. Men siden identitet i dette spørsmålet er knyttet til eksistens (hvis kloning er tillatt betyr det at andre mennesker eksisterer enn om det ikke er tillatt), og deltakerne ikke kjenner sin genetiske identitet, så betyr det at deltakerne skal utforme prinsipper og regler som kommer til å avgjøre om de i det hele tatt kommer til å eksistere eller ikke! Og hvordan kan de da vurdere om dette er riktig eller bra for dem, hvis de ikke først vet at de er til..:
When people must by definition be viewed as possible, as in genesis problems, the contract theory breaks down, because potential people cannot choose the principles for making themselves actual.210
Som jeg allerede har vist, synes det ikke å gå så mye bedre verken med impersonalistiske utilitaristiske teorier eller person-baserte plikt teorier, når de anvendes på genese-spørsmål. Utilitarisme i impersonalistiske versjoner, som jeg tidligere har presentert, leder raskt til kontraintuitive plikter om å formere seg så lenge ett barn ekstra betyr økt lykke i verden, og til en like kontraintuitiv plikt om at man alltid bør forsøke å erstatte ethvert middels lykkelig fremtidig menneske med et mer lykkelig fremtidig menneske. Og en tradisjonell pliktbasert moralteori, som Kants, hvor hovedtanken er å behandle personer som formål i seg selv og ikke utelukkende som midler, synes ikke å kunne gi noe svar på spørsmålet om å unnfange et bestemt
209 Hensikten her er ikke å referere Heyds kritikk av Rawls utførlig, men bare å antyde noe om tradisjonelle etiske teoriers tilkortkommenhet i disse spørsmålene. 210 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 48.
101 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE menneske eller ei, ville være å behandle ”det” med respekt og som et formål i seg selv.211
Et sentralt poeng i Heyds bok Genethics– moral issues in the creation of people er at det å komme til eksistens ikke har noen som helst verdi, med mindre det eksisterer noen som gir det verdi;
A world with no human beings is neither more or less valuable than a world with human beings, because the existence of value is itself of no value. It is typically a volitional account of the biblical story of the coming into being of humanity, namely its creation, which succeeds in giving it both meaning and value. (..) Similarly, the coming into being of children is considered such an important value because it is the result of an act of procreation, rather than an impersonal process (..) The fact that someone is born into the world does not add any moral worth to it.212
Noe kan ha verdi bare for noen som allerede eksisterer. Når foreldre setter barn til verden kan ikke dette anses som av verdi for barnet (men selvsagt for foreldrene). Foreldre gjør ikke barn en tjeneste ved å unnfange dem.213 Heller ikke gjør de det motsatte. Det er et logisk poeng her som er viktig å understreke: Det å ikke ha eksistert (merk forskjellen fra å dø) kan verken være til skade eller til nytte for noen, fordi det ikke eksisterer noen som kan bli skadet eller ha nytte av det. Det å få eksistens kan verken være av negativ eller positiv verdi for den som oppnår eksistens, fordi det å eksistere er noe som alltid må gå forut for menings- og verdi-tilskrivelse.
211 Habermas, derimot, har i sin siste bok fått øye på denne problemstillingen. I denne boken forlater han sin ”tynne”, prosedurale diskursetikk til fordel for en artens etikk. Årsaken er at Habermas mener at genteknologien gir oss muligheter til å lage mennesker med nye genetiske identiteter. Diskursetikken som prosedyre er ikke tilstrekkelig for å forholde oss til denne muligheten. Dette er nemlig en mulighet til å lage mennesker som er blokkert fra å forstå seg som frie, moralske vesener. Satt på spissen frykter Habermas at vi skal lage mennesker som er genetisk manipulert på en måte som (psykologisk) gir dem problemer med å kunne ta del i en diskurs. Diskursetikken tar altså for gitt det autonome subjekt. Derfor kan den ikke selv besvare spørsmålet om det er bra eller ikke bra med autonome subjekter, se Habermas, Die Zukunft der Menschlichen Natur. 212 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 118 213 Merk at dette poenget overhodet ikke hviler på premisset om at et befruktet egg ikke har selvbevissthet.
102 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Verdi kan altså ikke bestå i å bli til (bortsett fra for andre), men det kan oppstå for en som er til eller ved at en er til. Dette må ikke fortolkes instrumentelt som at alt som vi anser som godt, er godt fordi det er nyttig for oss. Vi kan fortsatt mene at noe er ”godt i seg selv”. Men vi kan ikke mene at noe er ”godt i seg selv” uavhengig av alle menneskelige ønsker, interesser og idealer. Så i denne forstand kan man si at verdier alltid er for noen, ifølge Heyd.214 Heyd avviser altså tanken om en verdibalanse som ikke berører noen. Det må alltid først finnes noen som kan bli berørt. Potensielle mennesker – mennesker hvis mulige eksistens avhenger av andre menneskers valg – kan man verken handle galt mot eller rett mot, siden ”rett” og ”galt” da ikke blir rett og galt for noen. Og siden man ikke kan handle galt mot potensielle mennesker, og siden tanken om en verdibalanse som ikke berører noen er meningsløs, så må vi ifølge Heyd innse at vi med genese-valg står overfor et felt som ikke er artikulerbart gjennom tradisjonell etisk teori:
As in any game, the rules start to apply only after certain non-gamlelike circumstances have ocurred, in our case the existence of human valuers and value- affected subjects. The Moral Law applies within the Kingdom of Ends; it does not rule over the creation of the Kingdom, or the procreation of its citizens.215
Heyds tese får en rekke viktige følger: Såkalte ”feilakige-liv”-påstander (”wrongful-life claims”) blir ugyldige. Mennesker som hevder at det var galt å la dem bli til med (medfødte/arvelige) funksjonshemninger eller sykdom, er logisk forvirret. En person kan ikke ha blitt påført skade ved å få eksistens. Bare den som først eksisterer kan påføres skade. Alternativet til å eksistere hadde vært å ikke eksistere (altså ikke å ha blitt unnfanget). Men i ikke-eksistens finnes det ingen som berøres. Det finnes ingen som kunne hatt det verre eller bedre i ikke-eksistens. Dette innebærer ikke at man må hevde at det alltid er bedre å få eksistens uavhengig av hvor ille ens liv kommer til å bli. Snarere innebærer det at spørsmålet om hva som er
214 Ibid., s. 86. Heyd låner dette poenget fra Christine Korsgaard, se Korsgaard, ”Two distinctions in goodness”. Heyds forståelse av ”verdi” har altså en voluntaristisk basis i likhet med både Kant og Nietzsches moralfilosofi. 215 Ibid., s. 119.
103 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE bedre/verre for en potensiell eksistens ikke kan stilles. Med andre ord er det logisk umulig å sammenlikne eksistens med ikke-eksistens.
Heller ikke kan Tännsjös og Munthes potensielle fostre kreve en innvirkning på verdibalansen, i Heyds person-baserte moralforståelse. Siden det å få eksistens ikke i seg selv kan være av verdi (for det potensielle fosteret) så oppstår ikke spørsmålet om balansering av den abstrakte verdien (verdibalansen er abstrakt fordi selve balansen ikke berører noen av fostrene – det er jo bare ett av dem som får leve) til de to fostrene med og uten avvik. Dette gjelder uansett syn på om fosteret er en person eller ikke. Hvis vi betrakter et foster som en person vil vi ha foran oss én person og én potensiell person. Den gravide kvinnen vil da bære på et foster med rett til liv i kraft av at det er en person, mens det potensielle fosteret har ingen rett til liv. Hvis vi ikke betrakter et foster som en person, kan vurderingen av den selektive aborten fremstå som et valg mellom to potensielle personer.216 Men selv da vil det ikke kunne genereres noen plikt til å bytte ut foster B med foster C. Forstått som to potensielle fostre vil kvinnen verken gjøre galt mot det avvikende foster B ved å bære det frem og la det bli en person, ei heller vil hun innfri noen plikter overfor det potensielle fosteret B ved å abortere A og unnfange B for å la B bli en person. Den eneste verdibalanse som kan være relevant i denne sammenheng, er den som balanserer de berørte personers interesser. Om det eksisterende fosteret er en slik berørt part er delvis avhengig av ens syn på fosterets status. At kvinnen selv og familien er berørt, er hevet over tvil. Men det potensielle fosterets potensielt høye (re) livskvalitet, kan i seg selv ikke tilsi at kvinnen har en plikt til å unnfange det for å maksimere en lykke i verden som ingen berøres av. Kun dersom kvinnen vurderer det å få et funksjonshemmet barn opp mot sin egen og familiens livskvalitet, kan en ”verdibalanse” ved de to ulike handlingsvalgene være relevant.217 Men det er fordi kvinnen og de andre familiemedlemmene er aktuelle og berørte personer.
216 Jeg deler ikke dette synet, fordi de to potensielle personene er potensielle i ulik betydning av ordet. I det første tilfelle er et aktuelt foster samtidig en potensiell person i betydningen har potensiale for, hvilket muliggjør at fosteret har en egenverdi selv om det ikke anses å være en person. 217 Dette er tanken som den familieorienterte genetikken i Norge er fundert på: - At en families livskvalitet kan være truet dersom stadig nye familiemedlemmer med alvorlige arvelige sykdommer eller funksjonhemninger kommer til. Derfor vil de fleste kvinner som
104 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Heyd innrømmer at den vesentligste testen for om en moralteori bør være impersonalistisk eller person-basert, er hvorledes den kan redegjøre for de utfordringer som den står overfor. Med Heyds påstand om at etiske argumenter har store begrensninger i forhold til genese-valg, er spørsmålet om han kan redegjøre for våre intuisjoner med hensyn til familieplanlegging, svangerskapsomsorg og plikter overfor fremtidige generasjoner.
2.2.4 Kritikken av Heyd: Har vi ikke en plikt til å forhindre skade? Som jeg påviste i kapittel 1 er bekymringen omkring gen-etiske spørsmål i Norge knyttet til en debatt om sorteringssamfunnet - om mangel på toleranse og mangel på respekt for annerledeshet. Men i en rekke andre land og miljøer er bekymringen omkring gentesting før fødsel av en helt annen karakter. Parfits eksempler er i så måte talende. ”Egoismen” som man som leser her konfronteres med, handler ikke om foreldres jakt på det perfekte barnet. Snarere handler ”egoismen” her om foreldre som nekter å la seg teste og veilede eller som med ”viten og vilje” setter barn med alvorlige funksjonshemninger til verden, når det kunne ha vært unngått, og i denne forstand ”påfører” dem genetisk skade.
Heyds avvisning av at genese-spørsmål er innenfor moralen, synes imidlertid å umuliggjøre tanken om vi kan handle i strid med kommende barns interesser ved å unnfange dem. Dette gir et teoretisk forsvar for tanken om at risiko foreldre for arvelige sykdommer ikke bør føle at de gjør noe galt mot barnet om sykdommen overføres. Men samtidig får dermed Heyd problemer med å redegjøre for de til dels sterke intuisjoner som finnes på et område som familieplanlegging. Vi synes å tenke at vi har en moralsk forpliktelse overfor våre kommende barn til å gi dem et best mulig utgangspunkt. Spiller det da ingen rolle hvilken situasjon vi befinner oss i når vi setter barn til verden? Kan man alltid avvise et slikt spørsmål med at alternativet for barnet hadde vært ikke å eksistere? Dena S. Davis frykter et slikt svar, og skriver følgende; har født barn med genetiske avvik, få tilbud om utvidet fosterdiagostikk ved senere svangerskap.
105 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
..among those who believe in family planning at all, it is common for people to delay the birth of their next child until the time is reasonably optimal. To say, “I will allow myself to become pregnant now, even though our house is infused with asbestos, both parents are out of work, and the first two kids are not yet out of diapers, because, after all, whatever child I have in these conditions would be better off than had it not been born at all,” is an obviously goofy conclusion.218
Åpenbart har Davis helt rett. Men som vi har sett forsøker heller ikke Heyd å forsvare et fravær av familieplanlegging. Heyd avviser hele tanken om at et barn er ”better off” ved å få eksistens enn ved ikke å ha eksistert. De er verken ”worse off” eller ”better off” fordi ikke-eksistens ikke kan tilskrives ”noen”, og det kan dermed ikke finnes to tilstander som kan sammenliknes til det bedre eller verre. For det andre så er Heyds tanke at man ikke kan ha forpliktelser overfor potensielle barn, men at man i høyeste grad har det overfor aktuelle barn. Heyds definisjon av potensielle mennesker må imidlertid presiseres:
The subjects of genesis choices are, by definition, persons who do not exist. For it is their existence that is the subject matter of these choices. It is also true to say that the subjects of genesis choices are persons who are possible, that is, whose future existence is neither inevitable nor impossible. They might exist but they might equally well not come into existence. Their being possible is expressed by the physical and biological conditions that obtain in the background of the genesis decision; their being merely possible is manifest in their existence being dependent on other elements beyond the physical and biological conditions, primarily a choice. (..)The definition of “potential people” in genethics is accordingly people whose existence is dependent on human choice.”219
Den utradisjonelle måten å definere potensielle mennesker på, får dermed også en utradisjonell motpol: Aktuelle mennesker blir å forstå som mennesker hvis eksistens ikke avhenger av andre menneskers valg. Det betyr at aktuelle mennesker ikke nødvendigvis er mennesker som behøver å eksistere nå:
Actual people may be either those who exist now, actual living people, or those who will exist in the future, who are not yet living but are going to live anyway. (..)
218 Davis, Genetic dilemmas, s. 47. 219 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 97.
106 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Those who will be living independently of any human choice are no less actual from that moral point of view.220
Med begrepet aktuelle mennesker, forsøker altså Heyd å ta høyde for at en person-basert teori om moral kan inkludere etiske plikter overfor fremtidige generasjoner. Fremtidige menneskers eksistens er et faktum i mange sammenhenger, mens kun en mulighet i andre sammenhenger, og bare i det første tilfelle kan vi snakke om tradisjonelle etiske plikter:
When a couple deliberates conceiving a child, the subject of their deliberation, the child, is a potential being; when long-term economic and ecological policies are decided in the United States today, the future existence of 120 million Mexicans in the twenty-first century is taken as a given fact; these are actual people, although they do not exist. Many of them are typically the product of unintended, accidental, or unplanned intercourse”221
Dersom kvinnen i asbeststøvet har bestemt seg for å unnfange et barn, kan dette barnet altså oppfattes som aktuelt, i Heyds terminologi. De tradisjonelle etiske forpliktelser som inntreffer overfor eksisterende mennesker og fremtidige mennesker som vi med sikkerhet vet vil komme, inntreffer også her. Dette samsvarer godt med våre intuisjoner: Kvinnen i asbeststøvet bør flytte fra sitt asbest-fylte hus (eller pusse opp) av hensyn til ”barnet sitt” på samme måte som kvinner som forsøker å bli gravid i dag oppfordres til å spise mat med mye folsyre (eks. brokkoli) av hensyn til ”barnet sitt.”222 Begge deler handler om etiske forpliktelser overfor aktuelle mennesker i valgsituasjoner. Generelt kan vårt ansvar formuleres omtrent slik; Stilt overfor aktuelle mennesker er vi ansvarlig overfor den skade og lidelse vi har rimelig mulighet til å forhindre.
Man kan innvende her at kvinnen i Davis’ eksempel er ment å være i en vurderingsfase. Hun vurderer om hun skal skaffe seg et barn til. Vi snakker altså om et potensielt barn. Og problemet med Heyds tenkning er at den
220 Ibid., s. 98. 221 Ibid., s. 98. For orden skyld skal det nevnes at boken er skrevet i det 20. århundre, slik at det 21. århundre som det refereres til i sitatet fremstår som fremtiden på det tidspunkt. 222 Jfr. drøftingen i kapittel 4 om folsyre som reduserer risikoen for å unnfange et foster som utvikler ryggmargsbrokk.
107 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE dermed ikke kan gi henne noen argumenter mot å sette enda et barn til verden selv om kvinnen vet hun ikke makter å forandre på de dårlige forutsetningene. Men dette er ikke korrekt. Heyds påstand er bare at vi sett fra det potensielle barnets ståsted ikke kan argumentere for at det er galt å sette det til verden. Men om potensielle personer ikke kan ha moralsk status i en person-basert oppfatning av moral, så finnes det likevel et relevant perspektiv. Heyd kaller det et parentosentrisk eller foreldreorientert perspektiv:
Både i Davis’ eksempel og Parfits eksempel er det lett å glemme følgende: Det finnes en rekke eksisterende mennesker som berøres av valget om å unnfange et barn i den spesielle situasjonen, ikke minst kvinnen selv (og hennes mann), eksisterende barn og eksisterende mennesker rundt dem (samfunnet). Kvinnen i Parfits eksempel som velger å få et skadet barn, påfører seg selv en unødvendig byrde. Et slikt valg uttrykker dårlig dømmekraft og manglende innsikt i egen situasjon. Hennes liv vil måtte bli unødvendig begrenset. Kanskje blir søsknenes liv unødvendig begrenset. På samme måte påfører hun menneskene rundt seg en unødvendig byrde. Hun kunne ha fått et normalt barn men velger å få et funksjonshemmet barn. Som følge av at dette barnet nå eksisterer, må samfunnet rundt henne kompensere for dette barnets funksjonshemning (for her inntreffer normale etiske forpliktelser om alle personers likeverd og rett til like muligheter). Kvinnen handler tankeløst mot aktuelle mennesker i dette samfunnet, fordi hun visste at barnet representerte en byrde for samfunnet, samtidig som hun uten noen som helst type kostander kunne ha handlet annerledes og dermed spart samfunnet for denne byrden. Imidlertid kan hun ikke klandres for å handle urett mot barnet. For alternativet for dette barnet hadde vært å ikke eksistere. I Davis’ eksempel tilsier sunn fornuft at kvinnen bør vente med ett til barn, til asbesten er ute av huset og familiesituasjonen har ”roet” seg. Kvinnen bør ta hensyn til sitt eget liv og sine eksisterende barn. Ved å unnfange et nytt barn, kan hun også risikere å påføre det nye barnet alvorlige helseplager, noe som ytterligere vil svekke hennes og familiens livskvalitet, og påføre samfunnet (og dermed eksisterende mennesker) rundt dem unødvendige byrder og lidelse.
Heyds insistering på at en moralteori må være person-basert, kunne tilsynelatende kritiseres for å oppmuntre til en individualistisk
108 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE moralforståelse. Nå ser vi at dette ikke er tilfelle. Tvert i mot vil ”samfunnshensyn” være et relevant hensyn å ta i genese-valg, fordi samfunnet består av aktuelle mennesker som berøres av ens valg. Faren er imidlertid at samfunnshensyn kan få en for sterk rolle i genese spørsmål. Personer med høy genetisk risiko kan føle seg presset til å gjennomgå fosterdiagnostikk og selektiv abort, som følge av samfunnshensynene. Som jeg skal tematisere i siste kapittel, representerer dette noe av kjernen i frykten for en ny eugenikk. Eksempelvis er kost-nytte analyser som fokuserer på sparte utgifter ved å abortere et avvikende foster fremfor å gi et funksjonshemmet barn livslang behandling, bannlyst fra legitimeringen av fosterdiagnostikk i Norge i dag. Jeg er sterk tilhenger av at det bør være slik. Men en radikal forskjell oppstår når man er fullstendig fri til å lage den type barn man ønsker. Da er samfunnshensyn et av de få men viktige hensynene man bør ta.
At moralen må være person-basert og dermed ikke kan tilskrive potensielle mennesker verdi, betyr ikke at potensielle menneskers eventuelle liv og livskvalitet må holdes utenfor moralske diskusjoner. Spørsmålet er imidlertid alltid hvorledes man tenker seg at disse livene og denne livskvaliteten påvirker oss aktuelle mennesker. At potensielle funksjonshemmede mennesker (for eksempel mennesker med Down syndrom) med stor sannsynlighet vil kunne leve liv hvor de kan tilføre mye til sin familie og omgivelser og selv oppfatte sin livskvalitet som høy, er et livskvalitetsargument som er relevant for å dempe kvinners frykt for å få et slikt barn og dermed også dempe etterspørselen etter fosterdiagnostikk. Det potensielle barnets livskvalitet har altså ikke primært så mye med barnet å gjøre som det har med omgivelsene. En høy forventet livskvalitet for et potensielt barn med en funksjonsnedsettelse, gir svakere grunner for å anta at kvinnens livskvalitet er truet.
At risikoforeldre vil kunne oppleve mye frustrasjoner og smerte ved å få et barn som vil bli sykt, kan være et argument for at de ønsker å lage et barn som de tror de vil slippe disse frustrasjonene sammen med. Som jeg har vist, behøver ikke det å involvere abortproblematikken. Gentesting før graviditet er en forutsetning med påfølgende assistert befruktning ved hjelp av sæddonor i tilfelle testresultatet var dårlig. Mange flere muligheter vil nok utvikles i fremtiden. Om foreldrene like fullt ønsker å unnfange og bære
109 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE frem et barn som de (etter fosterdiagnostikk) vet vil få en alvorlig sykdom, handler de like fullt ikke galt mot barnet. Å handle galt mot barnet kan de bare gjøre når det eksisterer. Slik sett står man med genteknologien ikke primært overfor valg om hva som er rett og galt å gjøre mot potensielle mennesker. Snarere er det snakk om hvem aktuelle mennesker i familier og samfunn ønsker å samhandle med, det gjelder både nålevende og fremtidige aktuelle mennesker.
2.3 Familiens livskvalitet Jeg har argumentert for at en person-basert oppfatning av moralen, tilsier at den forventede fremtidige livskvaliteten til et foster, bare indirekte har en relevans for etiske betraktninger omkring hva slags diagnostikk og tester som skal tilbys, og når selektiv abort kan komme på tale. Jeg slutter meg til David Heyds tese om at det er et foreldresentrert perspektiv som logisk sett er det mest relevante perspektiv å betrakte livskvalitet gjennom. Det betyr at det er fosteravvikets betydning for familiens livskvalitet, og ikke primært livskvaliteten til fosteret tenkt som fremtidig menneske i seg selv, som danner grunnlaget for en relevant etisk vurdering. En slik konklusjon kan også leses som et forsvar for Belastningsbegrunnelsen fra forrige kapittel. Men om dette er et logisk gyldig perspektiv, er det også et etisk høyverdig perspektiv? Representerer det ikke et forsvar for ”egoismen”?
2.3.1 Foreldresentrerte motiver for å få barn og livskvaliteten til en familie Humanitetsformuleringen hos Kant sier som kjent at man aldri skal bruke en person utelukkende som middel, uten samtidig også som formål i seg selv.223 Kant har her satt ord på en viktig intuisjon om hva det vil si å behandle personer med verdighet og respekt, og hva det motsatte svarer til. Det motsatte svarer nemlig til å behandle personer som ting, for ting er nettopp ikke formål i seg selv, men har sitt formål utenfor seg selv.
223 Kant, Morallov og frihet, s. 42.
110 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
Denne tenkningen kan lett forlede oss på reproduksjonsarenaen. Det er nærliggende å tenke at et par som mister et barn, og ønsker å unnfange et nytt for å klare å holde ut sorgen, behandler det nye barnet som et rent middel ved å unnfange det. På basis av de drøftinger jeg tidligere har gjennomført, ser vi imidlertid hvorfor vi her må sies å ta feil: Bare det som har eksistens (aktualitet) kan man handle rett eller urett mot. Selve genesen – skapelsen av et nytt individ – er sett fra det nye individets side, noe som vedkommende verken står i takknemlighetsgjeld overfor noen for eller det motsatte. Skapelsen er hinsides moralsk evaluering sett fra det skapte individs side. Instrumentelle motiver for å få barn betyr dermed ikke at man har handler instrumentelt mot barnet. Det er først når barnet har kommet til verden (evt. har fått aktualitet) at man kan handle umoralsk mot barnet ved å behandle det som et rent middel.
Ved nærmere gjennomtenkning ser vi at dette lyder rimelig. For hva er egentlig våre motiver for å få barn? David Heyd lister opp en rekke av dem;
Empirical research enumerates a wide variety of motives for having children: economic need (children as work force), security (for old age), status, power, psychological stimulation, expression of primary group ties (love), companionship, self-realization, the preservation of lineage, the continuation, multiplication, or expansion of the self, a religious or moral duty (to God or society), even simply fun.224
I tillegg kunne man liste opp velkjente motiver som å redde et skrantende ekteskap, å optimalisere sosialiseringen for et eksisterende barn ved å gi det en søster eller bror eller til og med å få et lengre avbrekk (fødselspermisjon) fra en kjedelig jobbsituasjon. Alt dette og mer til er motiver folk verden over (i ulik grad) har når de velger å få barn. Motivene har det til felles at de alle demonstrerer klart og tydelig at ingen får barn for barnets skyld.225 Å velge å unnfange et barn er noe man gjør overfor seg selv og ikke overfor barnet. Først når barnet har aktualitet inntrer våre moralske forpliktelser overfor det. Først da er det mulig å beskylde oss for å bruke barnet utelukkende som middel for våre formål.
224 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 199 225 Noe som jeg har vist heller ikke ville være mulig.
111 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE
I debatten om livskvalitetsargumentets relevans og status i fosterdiagnostikken, bekrefter disse refleksjonene hva som er livskvalitetsargumentenes rettmessige plass. Det er hensynet til foreldrenes og familiens livskvalitet som er relevant å trekke inn i debatten. Reproduksjon handler stort sett alltid i utgangspunktet om foreldre og familiens livskvalitet. Dette er også tilfelle ved genetiske avvik på fosteret. Vordende foreldre kan mene at livskvaliteten deres svekkes ved å føde et funksjonshemmet barn. Det er på dette nivået livskvalitet er et relevant argument. Dermed er det fremdeles ikke sagt noe om hvor sterkt dette argumentet er i en gitt situasjon.
Hva så med de sterke intuisjonene i allmenmoralen om at barn som man vet vil dø bare dager, uker eller måneder (eventuelt år) etter fødsel, ikke vil få liv som er leveverdige? Strider ikke disse intuisjonene mot de konklusjonene jeg her har kommet frem til? Vel, det er mulig å hevde at vi også har andre og vel så sterke intuisjoner som bedre kan forklare hvorfor de fleste vil være villig til å akseptere abort i slike situasjoner. Begrepet hensiktsløse svangerskap er i denne sammenheng opplysende. Det understreker det foreldreorienterte perspektivet, og sier også noe om hva som kan anses å være hensikten med en graviditet. Hensikten med et svangerskap kan grovt sett formuleres som å føde et levende barn som man kan dele en verden med. Jo mer ens svangerskap avviker fra denne malen, jo større grunnlag kan det være for å kalle svangerskapet hensiktsløst. En av gevinstene med dette begrepet, er at en gravid kvinne som stilles overfor informasjonen om et ”dødelig” fosteravvik, i større grad har frihet til å definere hvorledes hun vil håndtere et svangerskap som ikke går etter sin hensikt. Den opprinnelige hensikten med svangerskapet er borte. Men om svangerskapet har mistet sin opprinnelige hensikt, har det ikke dermed blitt meningsløst. Kvinnen må gi ny mening til sin situasjon. Den samme friheten har hun ikke om en barmhjertighetsmodell legges til grunn. Her risikerer hun å konfronteres med at hun kan påføre sitt barn lidelse ved å bære det frem, slik denne historien fra et norsk sykehus synliggjør:
Da kvinnen får vite at hun vil påføre barnet lidelse ved å fortsette svangerskapet, går hun til sist med på å ta abort. Hennes fornuft sier at det må være den beste løsningen på en håpløs situasjon. Da tidspunktet for innleggelse på sykehus nærmer
112 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE seg, blir imidlertid kvinnen dårlig; hun blir kvalm, vil besvime og får smerter i brystet. I denne dårlige forfatning innlegges hun på gynekologisk avdeling, der legen mener kvinnen trenger omsorg og ro til å tenke seg om. Hun opplever igjen å få klare råd om å ta abort, selvsagt med det forbehold at avgjørelsen er hennes egen. De velmente rådene oppleves som press til å ta abort. Hun gir etter for dette, og skriver under papirene. Kvelden før planlagt abort møter hun en kvinnelig lege som presiserer at det kun er et tilbud. Dette gir kvinnen anledning til å erkjenne at hun innerst inne ikke ønsker denne løsningen. Idet hun erkjenner dette, kjenner hun at smertene i kroppen slipper taket. En annen lege gir tilkjenne at han er uenig i hennes valg, og uttrykker at det i slike tilfeller burde vært gitt anledning til å bruke tvang. Kvinnen fortsetter svangerskapet på vanlig måte. Rundt terminen forløses barnet ved keisersnitt. Det tilstøter komplikasjoner etter operasjonen, og barnet dør etter å ha levd 10 dager utenfor moren. Barnet begraves under deltagelse av slekt og venner. Kvinnen slipper å være alene om sorgen.226
Et slikt abortpress kan ikke rettferdiggjøres. Det kan være av stor verdi for mange kvinner å la naturen gå sin gang. Og selv om man kunne tenke seg at barnet på en eller annen måte led, er det kvinnens fulle rett å betrakte fosteret som en person. Om personer lider, er det vår plikt å forsøke å lindre smerte, men vi har ingen plikt til å drepe.
2.3.2 Reproduksjon som selvtranscendens Ingen foreldre ønsker i utgangspunktet barn som er syke eller funksjonshemmet. Dette er en triviell stadfestelse, men det er likevel viktig å understreke dette nå. Jeg har nemlig redegjort for hvorledes alle motiver for å få barn i større eller mindre grad handler om preferansetilfredsstillelse hos foreldrene. De handler altså om å høyne foreldrenes livskvalitet, i en eller annen betydning av ordet.227 Og jeg har vist hvorledes det ikke hefter
226 Thorsen, ”Når lidelse behandles med død”, kronikk i Aftenposten, 02.01.95. 227 Man kan innvende her at det finnes troende mennesker som velger å få barn ut fra deres plikt overfor Gud til å forplante seg, eller som et resultat av at de ikke kan akseptere bruk av prevensjon. Disse ville i såfall bidra til å underminere tanken om at bedret livskvalitet (stilltiende) er motivet for å velge å få barn. Den siste gruppen er imidlertid uproblematisk fordi man her i og for seg ikke velger å få barn. I stedet har man valgt å bekjenne seg til en type fatalisme som antakeligvis medfører at alle problemer som oppstår med moderne fosterdiagnostikk, vil være irrelevante. For den første gruppen stiller jeg meg tvilende til at man her virkelig handler ut fra plikt alene. Som Kant påpeker, er det vanskelig å avgjøre
113 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE noe umoral ved dette ”egoistiske” eller foreldresentrerte perspektivet. Et ønske om ikke å få funksjonshemmede barn, kan nemlig også beskyldes for å være et ”egoistisk” ønske. Men som vi ser mister en slik beskyldning noe av sin kraft når vi oppdager at alle reproduksjonsønsker har ”egoistiske” trekk, og må ha det.228
Ønsket om å føde friske barn uten funksjonshemming er et ønske som ikke kan sies å uttrykke en holdning vi tar avstand fra eller en mangel på dømmekraft. Tvert i mot henger dette ønsket nært sammen med det fundamentale motivet med å få barn, å heve vår livskvalitet. Vi ønsker friske barn uten funksjonshemming og frykter (på forhånd vel og merke) syke og alvorlig funksjonshemmede barn fordi vi ønsker høyere livskvalitet og frykter en situasjon hvor vi får lavere livskvalitet.229 Vi skal i mange år leve sammen og samhandle med de barna vi får. Derfor ønsker vi for egen del at de er av et bestemt antall og en bestemt genetisk identitet. Som David Heyd sier;
The decision to have children is one of the most selfish of human choices, and parentocentric motives guide not only the positive choices (to create another happy child), but also the negative (refraining from begetting a handicapped child). (..) Our attitudes to genesis choices are formed in the light of what we stand to gain or to lose. We take pains to conserve for the next generation mainly because we want to converse with it. (..) We are going to be worse off having to raise a handicapped child, or living in an overpopulated world, or ageing in a society in which the
om en handling skjer ut fra plikt når den sammenfaller med våre ønsker og begjær. Uansett kan vi trygt slå fast at selv i de mest ortodokse kretser, finnes det få som nå om dagen argumenterer for at mennesker som ikke ønsker barn og som ikke ser noen glede i å få barn, bør se det som sin moralske plikt å få barn… 228 Det er nok bedre å si at motivene for å få barn er ”foreldresentrerte” fremfor ”egoistiske”. I og med at begrepet ”egoisme” for de fleste har negative moralske konnotasjoner – mens det slett ikke er noe galt i å ønske seg et barn – kan denne termen virke noe misvisende. 229 Begrepet ”livskvalitet” klinger muligens vel materialistisk her. Like fullt mener jeg at det å velge å få barn henger sammen med forventninger til økt kvalitet i livet, uten at dette behøver verken å være formulert eller artikulert. Alternative formuleringer måtte være at man forventer at barn bidrar til økt innhold i livet, til et rikere liv eller til en dypere mening med ens eget liv. Etter min mening ivaretar ”livskvalitet” også disse betydningene.
114 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE younger generation is not well equipped for taking over economic and political responsibility.230
Alvorlighetsskalaen passer også inn i dette bildet. Alvorlig sykdom eller funksjonshemming hos et barn, gjør ikke at livet til barnet ikke er verdt å leve. Men det kan gjøre at vi som foreldre opplever et tap i forhold til den familien vi hadde ønsket å ha, eller de ting vi hadde ønsket å kunne gjøre eller oppleve sammen. Det kan handle om at vi som (vordende) foreldre frykter annerledeshet. Men annerledeshet er i seg selv en problematisk ide i reproduksjonen. Som Heyd påpeker er nemlig reproduksjon nært forbundet med selvtransendens. Ved å reprodusere oss ønsker vi ikke å skape noe som er helt likt oss selv. Derfor reagerer de fleste mennesker med avsky ved tanken på reproduktiv kloning. Og de som ikke reagerer med avsky er nøye på å understreke at klonen ikke kan forstås om en direkte kopi av sitt opphav. På den annen side ønsker vi heller ikke noe som er for forskjellig fra oss selv. For er barnet for forskjellig fra oss selv, kan vi ikke se oss selv videreført i barnet;
We want our offspring to be sufficiently like us so we can see them as our continuants, sufficiently similar to us so we can have a meaningful rapport with them. But we have no interest in exact mirror-images or in indistinguishable copies. The conception of parenthood in that respect is similar to Aristotle’s idea of friendship, namely a relationship that extends our identity through an encounter with the partly different other. (..) We want to have children not only for the sake of the preservation of pure existence, but for the sake of continued humanity, namely existence under a particular description or identity.231
At døve foreldre ønsker døve barn, slik jeg nevnte i forrige kapittel, er helt i tråd med den beskrivelsen Heyd gir av den innbakte meningen ved å reprodusere seg. Reproduksjon handler om å videreføre seg selv i en delvis Annen under en bestemt beskrivelse eller identitet. Ønsket om å dele en felles verden med en Annen som springer ut av en selv, er et sentralt motiv for reproduksjonen. Fremstillingen av selektiv abort som en manglende respekt for annerledeshet, er både den kritiske posisjonens styrke og svakhet. På offentlighetens arena vurderer vi toleranse, respekt for
230 Heyd, Genethics– moral issues in the creation of people, s. 198. 231 Ibid., s. 217.
115 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE annerledeshet og mangfold som viktige verdier og som kilder til innsikt. På reproduksjonens arena er det vanskelig å forene for mye annerledeshet med det som er reproduksjonens iboende vesen. Ingen foreldre vil i utgangspunktet ha annerledes barn. Heller ikke døve foreldre. En annen sak er det at når vi først får et annerledes barn, så oppdager vi kanskje at det ikke var så annerledes likevel.232
Man kan innvende mot Heyd at å få et alvorlig funksjonshemmet barn ikke gjør oss worse off, som han sier eller medfører svekket livskvalitet for oss. Mange vil for eksempel hevde at vi som foreldre vil oppdage nye sider ved livet og ved oss selv. Dette er et godt argument, særlig når de som fremmer det snakker ut fra egen erfaring, slik tilfellet ofte er med foreldre til funksjonshemmede barn. Men selv om en rekke mennesker mener dette, så kan det også tenkes berørte parter som mener noe annet. Noen typer funksjonshemninger og alvorlig sykdom hos et barn vil kunne påføre foreldre store belastninger og omsorgsoppgaver, det kan tære på kjærligheten i et forhold, de kan medføre at andre barn i familien blir oversett, det kan virke forhindrende for at andre vesentlige livsprosjekter for foreldrene kan la seg realisere. Sett på denne bakgrunn, og minst på bakgrunn av spennet i diagnoser og funksjonsnivåer innenfor en diagnose, er det neppe mulig å oppnå noen konsensus om at (vordende) foreldre ikke skal kunne mene at et alvorlig funksjonshemmet barn vil kunne representere en trussel mot familiens livskvalitet.
Likevel kan man jo hevde at selv om vi ønsker barn som ikke er for forskjellig fra oss selv, så oppfyller like fullt et svangerskap som bringer et annerledes barn sin hensikt. Tanken om at noen svangerskap kan være hensiktsløse, syntes å gi en legitim og forståelig grunn for noen aborter. Det gjaldt i svangerskap hvor fosteravviket ville gi ekstremt korte liv for det kommende barnet, og dermed sterke frustrasjoner og mye lidelse for foreldre og søsken – en lidelse for familien som kunne synes uten hensikt. Men fosteravvik som gir funksjonshemninger forenlig med relativt lange og gode liv på sine premisser, kan neppe falle inn under kategorien hensiktsløse svangerskap. Spørsmålet er om ikke muligheten for slike
232 I kapittel 4.3.5 diskuterer jeg om humangenetikken har skapt feilaktige konstruksjoner av ”annerledeshet”.
116 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE fosteravvik er noe man rett og slett aksepterer i det man velger å bli gravid – at svangerskapets ”hensikt” inkluderer alle typer barn så lenge de har utsikter til å leve opp. En som mener det er Kristin Clemet.
2.3.3 Bør vi unngå svangerskap dersom vi frykter for vår livskvalitet ved å få et funksjonshemmet barn? Å velge å bli gravid er for Kristin Clemet det samme som å si ja til et barn uansett avvik og arveegenskaper. Hun mener følgen av ikke å ville ta imot et funksjonshemmet barn, må være at man unngår svangerskap overhodet:
Vi kan håpe at en offentlig debatt og en høy etisk bevissthet gjør at vi selv velger oss bort fra sorteringssamfunnet, at vi unngår svangerskap dersom vi ikke er villige til å ta imot et funksjonshemmet barn.233
Clemets holdning markerer forskjellen på ønsket om friske og normale barn, og de handlinger som kan iverksettes for å få dette ønsket oppfylt. Ønsket er nok legitimt, vil Clemet si, men å overføre ønsket til handling, er uakseptabelt. Da må man heller la være å sette barn til verden.
Man kan innvende mot Clemet at selv om svangerskapet er planlagt og dermed frivillig valgt,234 synes Clemets krav om forhåndsaksept paradoksalt nok å ramme mennesker med ”uheldige” gener. Skulle kvinnen som har et barn med en alvorlig nedarvet sykdom eller funksjonshemning unngå å få flere barn fordi hun ikke var villig til å ta imot et barn til med samme funksjonshemming, innebærer det for det første at man nekter familien, inkludert det funksjonshemmede barnet, muligheten til å øke sin livskvalitet ved å få et nytt ikke-funksjonshemmet familiemedlem (her forutsettes det at et barn til med samme funksjonshemming i familiens øyne vil være så belastende at det svekker deres livskvalitet). Men kanskje viktigere er det at man innfører en normativ begrensning på reproduksjonen til høy risiko
233 Clemet, ”Den nye abortdebatten,” kronikk i Aftenposten 13.04.1996. 234 Også blant risiko-foreldre som har funksjonshemmede barn fra før, vil det ofte forekomme uplanlagte svangerskap. I slike tilfeller ville trolig ofte abort ha vært løsningen for disse foreldrene, om ikke fosterdiagnostikk som kunne fjerne trusselen om ytterligere belastninger på familielivet, hadde eksistert.
117 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE foreldre. De aller fleste menneskers risiko for å få et barn med arvelig sykdom/funksjonshemning er nokså marginal. De aller fleste mennesker vil derfor fortsette med å sette barn til verden som før – ikke fordi de har kommet frem til at de er villige til å ta imot et funksjonshemmet barn, men fordi de anser sjansen for å få et funksjonshemmet barn som minimal. For risiko foreldre er situasjonen en helt annen. Risikoen vil her i mange tilfeller være så høy at den ikke kan neglisjeres. Man tvinges til å forholde seg til problemet. Resultatet av Clemets ”imperativ” (Unngå svangerskap dersom du er uvillig til å ta imot et funksjonshemmet barn!) er å gi mennesker som vet at de har uheldige gener en mental innskrenking i deres reproduktive frihet. Dersom de ikke klarer på forhånd å akseptere et eventuelt nytt funksjonshemmet barn, må de bare avstå fra å reprodusere seg. Deres ikke- valgte genetiske risiko vil etter Clemets tankegang (selv om det ikke er hennes intensjon) i praksis pålegge dem begrensninger i den reproduktive friheten, som mennesker med ”gode gener” slipper å forholde seg til. En ny variant av sorteringssamfunnet har oppstått.
Nå kan det hevdes at en slik fremstilling er en uvennlig tolkning av Clemets utsagn. Kanskje tenkte hun ikke i sitatet på familier som allerede har et funksjonshemmet barn fra før, men nettopp på dem som ikke har det. Kvinner og menn generelt bør innse at valget om å forplante seg innebærer å si ja til det barnet som kommer, uansett arveegenskaper, kan hun ha ment. Fremdeles gjelder det imidlertid at noen kvinner og menn vet at de fra naturens side er verre stilt enn andre med henblikk på risiko, og dermed må bære en tyngre byrde enn andre som følge av en slik etisk fordring. Men viktigere enn dette er det at det ikke synes å eksistere noen argumenter som på en overbevisende måte kan forklare hvorfor valget om å få barn må oppfattes som en aksept av ethvert foster med et alvorlig avvik. Av at det i ethvert svangerskap finnes en risiko for å få et barn med alvorlig funksjonshemning eller arvelig sykdom, følger det ikke at hver og en av oss nødvendigvis bør akseptere og forsone oss med denne risikoen dersom vi ønsker å unnfange et barn.
Situasjonen kan synes analog til den historiske oppfatningen av forholdet mellom sex og forplantning. Risikoen for å bli gravid er alltid tilstede ved et samleie. Å frivillig gjennomføre et samleie er å akseptere det barnet som kan bli resultatet, har det blitt hevdet. Et slikt argument har imidlertid en
118 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE problematisk status i vår kultur i dag. Et stort utvalg av prevensjonsmetoder, og lett tilgjengelighet på prevensjon er en faktor som bidrar til dette. Muligheten for selvbestemt abort er en annen. Og ikke minst tilstedeværelsen av nødprevensjon eller ”angrepille” er en tredje faktor som gjør at det virker treffende i dag å hevde at seksualiteten til en viss grad er frigjort fra reproduksjonen. Og i den grad seksualiteten er frigjort fra reproduksjon, er det fordi i særdeleshet kvinner har ansett dette som frigjørende. Elizabeth Harmans posisjon er illustrerende for dagens mulighet til å tenke radikalt annerledes om hvilke moralske forpliktelser som oppstår omkring seksualitet og forplantning, enn det Clemet antyder. Når muligheten foreligger for at ethvert uønsket barn, kan unngås, behøver det ikke å være en provosert abort som er den moralsk problematiske handling, men snarere det å fortsette et svangerskap som ikke er veloverveid;
While there is nothing wrong with having an abortion on a whim, there is something gravely wrong with allowing a pregnancy to continue without moral deliberation.235
Harmans utsagn er interessant fordi det illustrerer en radikalt forskjellig måte en gravid kvinne kan stilles til ansvar på, i forhold til Clemets posisjon. I en konservativ posisjon gjøres kvinnen ansvarlig for fosterets død og bare svært gode grunner kan fri henne fra dårlig samvittighet. I en libertariansk modell, som Harmans, gjøres kvinnen ansvarlig for at et barn ubetenksomt kommer til verden med de følger det kan få for barnet. Som jeg har vist tidligere, ”kappes” internasjonale bioetikere om å bevise at en gravid kvinne som får påvist fosterskade kan ha en plikt til ikke å sette dette barnet til verden.236 Både den konservative og den libertarianske modellen er motivert utfra tanken om ”fosterets beste”. Begge modeller er karakterisert ved at de setter parentes rundt kvinnen. Vurdert ut fra et kvinnelig autonomiperspektiv, er det avgjørende for kvinnen å kunne ha
235 Harman, ”Creation ethics: The moral status of early fetuses and the ethics of abortion” 236 Jeg har allerede nevnt Harris, Singer, Parfit, Tännsjö og Munthe. En annen kjent amerikansk bioetiker er Glenn McGee. Han er også opptatt av ”parental responsibilities” i svangerskapet, og mener det taler for en plikt til abort ved et fosteravvik som Trisomi 18, se McGee, The perfect baby – a pragmatic approach to genetics, s. 93.
119 LIV SOM IKKE ER VERDT Å LEVE OG LIV SOM ER MER VERDT Å LEVE kontroll og styring over hvor hun ønsker at livet hennes skal gå. Vurdert ut fra et kvinnelig autonomiperspektiv er det også avgjørende for kvinnen at hun kan gå gjennom et svangerskap uten å måtte oppleve at det er hennes plikt å drepe sitt barn. Både konservative og libertarianske posisjoner har det til felles at de utviser liten respekt for kvinnens autonomi.
Nå kunne man ha innvendt at å vise respekt for kvinnens autonomi, ikke kan gå foran fosteret rett til liv, eller barnets rett til ikke å få et lidelsesfullt liv. Men i dette kapitlet har jeg vist at det finnes ingen rett til ikke å bli født. I forrige kapittel viste jeg at fosterets rett til liv, er vanskelig å forene med selvbestemmelsesperioden i abortloven. Samtidig viste jeg at nemndbestemt abort senere i svangerskapet forutsetter en tanke om at kvinnens rett til å bestemme over eget liv, kan i en del tilfeller være viktigere enn fosterets rett til liv.237 Alle disse slutningene taler for at et foreldresentrert perspektiv på gentesting før fødsel, reproduksjon og fosterdiagnostikk, ikke bare er det mest frigjørende perspektivet for kvinnen, men også det riktigste perspektivet å forstå disse fenomenene gjennom.
Hvor mye kvinnens autonomi bør respekteres, er imidlertid et komplisert spørsmål – ikke primært fordi det kan bli for mye av det gode, men snarere fordi autonomi i svangerskapet både innbefatter kontroll og styring, samtidig som det innbefatter kontakt og hengivelse.
237 De to siste argumentene er bare avgjørende såfremt man godtar abortloven. Om abortloven har for øvrig Cristin Clemet uttalt at ”jeg støtter selvbestemmelsesretten mer av nød enn av lyst, men ville neppe greid å gå i demonstrasjonstog for den,” se Clemet, Halvorsen og Aase, Abort – en debatt for nittiårene, s. 15.
120 3
AUTONOMI - om retten til å vite, retten til ikke å vite og plikten til å vite
“When a woman considers whether to continue or abort a pregnancy, she contemplates a decision that affects both self and others and engages directly the moral issue of hurting.”238
Autonomi er et ideal for alle mennesker. Det handler om å kunne styre istedenfor å bli styrt, om å lede istedenfor å bli ledet om å ha kontroll istedenfor å bli kontrollert. Idealet om autonomi er ikke et ideal om selvtilstrekkelighet men om myndighet – om å kunne ha den avgjørende hånden på det roret som bestemmer kursen på ens liv. Størst mulig grad av autonomi for hvert enkelt menneske handler derfor om å lage et samfunn av borgere og ikke brukere.239
I reproduksjonen er det særlig hensynet til kvinnens autonomi som må veie tungt. Kunnskap om genetisk risiko eller om fosterskade i svangerskapet, kan være kunnskaper som kvinnen behøver for å kunne beholde styringsmuligheten over livet sitt. Å holde slik informasjon hemmelig for kvinnen, innebærer at andre tiltar seg styringsretten over hennes liv. Retten til å vite utgår fra et slikt resonnement. Det vanskelige spørsmålet i forhold til fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel i dag, er imidlertid ikke om kvinnen skal få vite det en lege allerede vet. Snarere er spørsmålet hva slags kunnskap man skal lete etter, og om kvinnen vil ha den eller bør ha den. Muligheten til å vite for mye, har blitt et problem mener noen. Muligheten til å kunne velge å ikke vite, har blitt et problem mener andre. Både retten til
238 Gilligan, In a different voice, s. 71. 239 Igjen har jeg her i tankene NOU2001:22 med den velvalgte tittelen, Fra bruker til borger – en strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.
121 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE ikke å vite og plikten til å vite utgår fra slike resonnementer. Uenigheten har sammenheng med ulike forståelser av hva idealet om autonomi svarer til - ikke minst stilt overfor livsarenaer hvor vi ikke er sikre på om det å gå fra skjebne til muligheter nødvendigvis er frigjørende.
3.1 Autonomi, viten og selvbedrag Respekt for autonomi synes i utgangspunktet å tale for at løsningen på spørsmålene knyttet til fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel, er å overlate dem til enkeltindividets selvbestemmelse. Ved å sikre enkeltindivider både en rett til å vite og en rett til ikke å vite, er det opp til den enkelte å avgjøre hva en vil. Men å mene at dette er følgen av en respekt for autonomi, er bare en blant mange mulige fortolkninger av autonomibegrepet. Som Gerald Dworkin har påpekt, finnes det så mange betydninger av begrepet autonomi at det eneste de har til felles, er at autonomi fremstår som noe verdifullt;
“Autonomy” is used in an exceedingly broad fashion. It is used sometimes as an equivalent of liberty, sometimes as equivalent to self-rule or sovereignty, sometimes as identical with freedom of the will. It is equated with dignity, integrity, individuality, independence, responsibility, and self-knowledge. It is identified with qualities of self-assertion, with critical reflection, with freedom from obligation, with absence of external causation, with knowledge of one’s own interests. It is even equated by some economists with the impossibility of interpersonal comparisons. It is related to actions, to beliefs, to reasons for acting, to rules, to the will of other persons, to thoughts and to principles. About the only features held constant from one author to another are that autonomy is a feature of persons and that it is a desirable quality to have.240
I denne delen av kapitlet skal jeg presentere autonomitradisjonene fra Kant og Mill. Jeg skal særlig feste meg ved en ny-kantiansk posisjon som mener at autonomi forutsetter kunnskap og at respekt for autonomi derfor aldri kan rettferdiggjøre en rett til ikke å vite. Spørsmålet som skal behandles er hva en risiko person for Huntingtons sykdom bør vite eller ikke vite, og hva et
240 Dworkin, The theory and practice of autonomy, s. 6.
122 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE risiko par for Tay-Sachs bør vite eller ikke vite for å kunne ta en autonom beslutning om reproduksjon.
3.1.1 Hvorfor er autonomi viktig? Immanuel Kant er sannsynligvis den filosof som sterkest har betont autonomi som moralens kjerne. Ifølge Kant er autonomi det som gir mennesket dets verd og verdighet. Autonomi er menneskets evne til å la seg binde av lover eller regler det selv gir seg. Mennesket har i kraft av sin fornuft evnen til å være selvlovgivende (gresk: autos = selv, nomos – lov). Autonomi handler altså om å tenke selv og handle ut fra regler fornuften kommer frem til, i motsetning til å handle ut fra sanselige impulser, Guds bud eller Tradisjonen. Når man handler moralsk uttrykker man respekt for denne fornuftsevnen som muliggjør at vi kan velge å følge regler vi selv har innsett rasjonaliteten ved. Disse reglene er ikke vilkårlige. En regel som eksempelvis sier at man kan bryte et løfte når man selv tjener på det, kan ikke villes rasjonelt. For hvis man kan bryte et løfte når man tjener på det, har ikke begrepet ”løfte” noen betydning. Og hvis begrepet ”løfte” ikke lenger har betydning, så kan det heller ikke finnes noe ”løftebrudd”, som Truls Wyller har formulert det.241 Løftebrudd blir dermed bare ”mulig” å ville dersom viljen ikke utviser respekt for fornuften. En slik vilje kaller Kant for heteronom (gresk: heteros = noe annet).
For Kant vil alle mennesker i samme situasjon komme frem til samme svar i moralske spørsmål. Fornuften er allmenn, og siden moralen handler om hva man fornuftigvis kan ville, er ikke moralske spørsmål subjektive. Ved å underlegge seg lover som man selv ved sin fornuft har avdekket og innsett gyldigheten av, kan mennesket underlegge seg en lov og på samme tid være fri, noe man tidligere i moralfilosofien ikke hadde tenkt på, ifølge Kant;
Når vi nu ser tilbake på alle tidligere anstrengelser som i tidenes løp er blitt gjort for å oppdage prinsippet for moralen, så er det ikke noe forbausende i at de alle har slått feil. Man så at plikten bandt mennesket til lover, men det falt en ikke inn at mennesket bare er underkastet lover som det selv gir, men som likevel er almene,
241 Wyller, Etikkens historie, s. 148.
123 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE og at det bare er forpliktet til å handle i overensstemmelse med sin egen vilje, en vilje som ifølge naturens formål er alment lovgivende.242
Faktisk er det bare når man på denne måten handler etter de lover ens fornuft gir en at man kan sies å være fri. Moralske handlinger er derfor frie handlinger, ifølge Kant. Og siden mennesket har denne evnen til fri handling, hever dette oss over resten av naturen og gir oss et særskilt verd.243 Et slikt autonomibegrep dannet basisen for personbegrepet som ble drøftet i forrige kapittel. En person er i den kantianske forståelsen nettopp et fornuftsvesen i den forstand at det har evne til autonomi. Enhver person må derfor betraktes som et formål i seg selv.244
Nå ser man at det neppe er denne tanken om moralsk autonomi som anvendes i moderne diskusjoner om bioteknologi. Ideen om moralsk autonomi er grunnleggende for menneskeverdstanken og har som vist i de foregående kapitler, implikasjoner for vurderingen av fosterets moralske status og hvem som kan sies å være personer. Men moralsk autonomi synes å være et lite opplysende perspektiv å betrakte spørsmålene omkring hva slags tester og diagnostikk kvinner skal tilbys før og under graviditeten gjennom. Dette er i og for seg ikke underlig. For Kant var det et avgjørende skille mellom spørsmål som omhandlet lykken (det gode) og spørsmål som omhandlet moralen (det rette). For Jürgen Habermas representer dette skillet mellom etikk og moral.245 Etiske spørsmål handler ikke primært om rett og rettferdighet, men om identitet og det gode liv, med andre ord om livskvalitet. Når man anvender begrepet autonomi i slike sammenhenger, tenker man på individuell autonomi. Tom Beauchamp har forklart forskjellen slik:
242 Kant, Morallov og frihet, s. 45 243 Ibid., s. 21-56. 244 Som tidligere nevnt er personer ikke det samme som moralske aktører. Mens bare moralske aktører kan utøve autonomi, så kan man likevel hevde at personer (som f. eks. nyfødte eller endog fostre) som ikke kan utøve autonomi, har autonomi (de har evnen men ikke ferdigheten). 245 Se for eksempel Habermas, ”On the pragmatic, the ethical and the moral employments of practical reason”
124 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Moral autonomy is self-governance by giving oneself moral rules or guides to behaviour, whereas individual autonomy is self-governance by giving oneself any kind of rules or guides to behaviour. A morally autonomous action involves willing moral principles and acting in accordance with them, whereas individual autonomy requires no such moral condition. Because individual autonomy can be moral, immoral, or amoral, moral autonomy is one kind of individual autonomy. All morally autonomous actions are, by definition individual autonomous. 246
Men hvis kraften i autonomi-argumentet er hentet fra en ide om moralsk autonomi, hvor verdifull er da ideen om individuell autonomi?
Kraften i den moralske autonomien har å gjøre med vår felles fornuft og dermed likheten mennesker imellom. Men det er ikke denne kilden som den individuelle autonomien livnærer seg på. Snarere er det ulikheten mennesker imellom som tilskrives verdi, for den enkelte så vel som for samfunnet. Individualitet var et nøkkelord for John Stuart Mill i On liberty;
As it is useful that while mankind are imperfect there should be different opinions, so it is that there should be different experiments of living; that free scope should be given to varieties of character, short of injury to others; and that the worth of different modes of life should be proved practically, when any one thinks fit to try them. It is desirable, in short, that in things which do not primarily concern others, individuality should assert itself. Where, not the person’s own character, but the traditions or customs of other people are the rule of conduct, there is wanting one of the principal ingredients of human happiness, and quite the chief ingredient of individual and social progress.247
For Mill er det av avgjørende betydning at individet tilskrives autonomi slik at det kan leve ut sin individualitet og dermed sin streben etter lykke. Mill har et romantisk inspirert begrep om individualitet, hvor enhvers individualitet kan utfolde seg i det han kaller ”experiments of living”.248 Men i kraft av å være utilitarist må Mill fastholde at det i siste instans er individets og samfunnets lykke som er begrunnelsen for viktigheten av at
246 Beauchamp T. L. Philosophical ethics. An introduction to moral philosophy. McGrav- Hill Inc, New York, 1991, s. 195. 247 Mill, On liberty, s. 54. 248 Se Forberg, Two conceptions of autonomy – an inquiry into individual and moral autonomy.
125 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE individualiteten får komme til uttrykk. Mills utilitarisme tilsier at individets rett til autonomi i siste instans ikke kan begrunnes i kraft av hva mennesket er, men snarere i kraft av hva slags ekte lykke, utfoldelse av ens individualitet kan bringe;
What renders individual autonomy normatively important is that autonomous choice and reflection is a necessary constituent of higher pleasures. In the last resort, this is what indirectly makes individual autonomy valuable, and accordingly gives raise to the moral right to autonomy.249
Mills begrunnelse for verdien av autonomi, atskiller seg dermed fra den kantianske begrunnelsen ved at den er instrumentell. Evnen til autonomi kan ikke for en utilitarist tilskrives iboende verdi. Det er de lykketilstander og den livskvalitet som en autonom handling kan munne ut i, som må være avgjørende for å tilskrive den individuelle autonomien moralsk verdi. En slik slutning deles av en moderne utilitarist som Torbjörn Tännsjö når han hevder at autonomi ikke har noen egenverdi, men derimot må anses som et ekstremt viktig middel for økt lykke eller nytte for den enkelte og samfunnet.250
Om Mills og Kants forståelse av autonomi er ulik, så følger det likevel den samme politiske konstruksjonen fra deres autonomiforståelse. Denne politiske konstruksjon kan vi kalle det liberale demokratiet. Hos Kant ivaretas hensynet til den individuelle autonomien i hans politiske filosofi. Her betoner han viktigheten av at spørsmålet om hvorledes et godt liv leves, må besvares av det enkelte individ. En stat må ikke presse sin lykkeoppfatning ned over borgernes hoder:
Menneskene tenker nemlig svært forskjellig når det gjelder oppfatningen av lykke og hva som vil bringe denne. Deres vilje kan derfor ikke bringes inn under et felles prinsipp som bygger på lykken, og kan følgelig heller ikke på dette grunnlag bringes inn under noen ytre lov som er forenlig med friheten for enhver.251
249 Ibid., s. 69. 250 Tännsjö, Vårdetik, kap. 4 og 5. 251 Kant, ”Om talemåten: Det kan være riktig i teorien, men det duger ikke i praksis”, s. 124.
126 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Lykkens subjektive status, ifølge Kant, gjør at enhver må få være smed på dette området. Staten må med andre ord respektere borgernes selvbestemmelse. Siden dette bare er en annen formulering for individuell autonomi, kunne man i stedet sagt det slik: Borgerne må tilkjennes en rett til autonomi (politisk frihet) slik at de kan finne sin egen vei til lykken og det gode liv. Dermed er det ikke sagt at borgerne handler autonomt (utfra god vilje) fordi om de har blitt tilskrevet en rett til autonomi. Men retten til autonomi er en forutsetning for moralsk autonomi. Siden en moralsk handling hos Kant, er en handling som er motivert utelukkende av tanken på hva som er ens plikt, er det avgjørende at ikke staten påbyr enhver moralsk handling og forbyr enhver umoralsk handling. I såfall undergraver man forutsetningene for å kunne foreta ekte moralske handlinger siden man kan være motivert av redsel for straff og sanksjoner. Siden staten ikke kan ha som oppgave å gjøre borgerne mer moralske (man kan ikke presses til å gjøre rett, siden moralske handlinger er frie handlinger), eller å påtvinge dem en bestemt lykkeoppfatning (siden lykken har en subjektiv status), vil et liberalt demokrati være resultatet av Kants tankegang. Politisk frihet (individuell autonomi) hos Kant, blir dermed en nødvendig forutsetning både for menneskers lykkestreben og for å kunne utføre moralske handlinger. Dermed ender han opp med den samme type stat som Mill. De ulike begrunnelsene for autonomi leder begge frem til liberale styreformer og dermed også til liberale praksiser innenfor disse styreformene.
Holder man fast ved at spørsmålene omkring hva slags tester og diagnostikk som skal tilbys kvinnen før eller under graviditet handler mest om lykke og livskvalitet for familien, synes både Kant og Mill å være enige om at kvinner bør bestemme mest mulig selv. Slik sett kunne vi ha antatt at de ville kunne ha vært forsvarere av bioetikkens rett til å vite og rett til ikke å vite. En slik tolkning er imidlertid bioetikeren Rosamond Rhodes uenig i. Hun hevder at det følger fra ideen om moralsk autonomi ikke bare en rett til å vite, men også en plikt til å innhente tilgjengelig genetisk risiko-kunnskap.
3.1.2 Når en plikt til å vite hviler på ideen om plikter overfor potensielle mennesker Rosamond Rhodes hevder at det å velge uvisshet om genetisk risikoinformasjon er som å velge å kjøre bil med bind for øynene. Man
127 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE velger ikke å ta hensyn til noen essensielle betingelser for å kunne styre rett på livets vei. I følge Rhodes fraskriver man seg da sin autonomi, og hun gir følgende, angivelig kantianske, begrunnelse:
The reason for providing information in the typical medical context is that the patient is presumed to be an autonomous agent. Without the relevant information, the patient cannot make the autonomous choices. From my point of view as an individual autonomous agent when I choose to remain ignorant of relevant information, I am choosing to leave whatever happens to chance. I am following a path without autonomy. Now, if autonomy is the ground for my right to determine my own course, it cannot also be the ground for not determining my own course. If autonomy justifies my right to knowledge, it cannot also justify my refusing to be informed.252
Rhodes påpeker her at om man ønsker å sitte med hånden på rattet i sitt eget liv, er ikke dette forenlig med å avslå å ta i mot informasjon som kan være relevant for hva slags kurs man vil ta. Pasient-autonomi er et vesentlig prinsipp nettopp fordi vi mener at pasienten, og ikke legen, bør sitte med styringen. Pasienten har derfor en rett til å vite. Men hvis vi mener pasienten bør sitte med styringen, og at det derfor er helt nødvendig at han vet, så kan vi ikke samtidig forsvare en rett til ikke å vite som beskytter pasienten mot å ta styringen over eget liv, er Rhodes’ tanke. Rhodes utdyper dette synspunktet slik;
From a Kantian perspective, autonomy is the essence of what morality requires of me. (..) As sovereign over myself I am obligated to make thoughtful and informed decisions without being swayed by irrational emotions, including my fear of knowing significant genetic facts about myself. When I recognise that I am ethically required to be autonomous, I must also see that, since autonomous action requires being informed of what a reasonable person would want to know under the circumstance, I am ethically required to be informed. So, If I have an obligation to learn what I can, when genetic information is likely to make a significant difference in my decisions and when the relevant information is obtainable with
252 Rhodes, ”Genetic links, family ties, and social bonds: Rights and responsibilities in the face of genetic knowledge”, s. 18.
128 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE reasonable effort, I have no right to remain ignorant. From the recognition of my own autonomy, I have a duty to be informed. I have no right to remain ignorant.253
Som man skjønner har Rhodes primært erkjente risiko personer for arvelig sykdom eller funksjonshemming i tankene. Det er disse som har mulighet til å transformere usikkerhet til sikkerhet gjennom testing, og dermed fatte sine beslutninger om fremtiden ut fra kunnskap om sin situasjon. Redsel og angst for å vite sannheten er en forståelig grunn til ikke å ville vite, men er ikke forenlig med våre moralske plikter.
Rhodes drøfter forskjellige kasus, som omhandler gentesting både før og etter fødsel. Av relevans for diskusjonen her er et kasus hvor Harry vurderer å bli far på tross av hans 50% sjanse for å ha arvet sykdomsanlegget for Huntingtons sykdom.254 I tillegg drøfter Rhodes et kasus hvor Harriet vurderer å bli mor, men ikke ønsker å gjennomgå testing for Tay Sachs, til tross for at hun vet at sjansen er stor for at både hun og mannen er bærere. Om Harry sier Rhodes følgende;
Because marriage and fatherhood are essentially commitments to others, he has the duty to learn whether he is likely to be able to meet these responsibilities to his future wife and children. If he worried that he might develop the disease and seriously tried to take his duties into account while still refusing genetic tests, he would be likely to make different decisions than he would have made in face of knowledge. For example, knowing that he was not going to develop Huntington disease might free him to take a job in Australia that would allow him better opportunities for career advancement and the development of his talents.255
Rhodes bemerker i en fotnote at Kant mente at vi også har plikter overfor oss selv, og at en av disse pliktene er å utvikle våre evner og talenter.
253 Ibid., s. 18 254 Huntingtons sykdom er en nevrodegenerativ sykdom som følger autosomal dominant arvegang. Sykdommen bryter vanligvis ut midtveis i livet, medfører personlighetsforandringer og psykisk sykdom og etter hvert balanseproblemer, svelgvansker og problemer med å snakke. Pasientene dør etter å ha blitt sterkt pleietrengende, se Jacobsen, Psykososiale konsekvenser av presymptomatisk gentest for Huntingtons sykdom, s. 21. 255 Rhodes, ”Genetic links, family ties, and social bonds: Rights and responsibilities in the face of genetic knowledge”, s. 20.
129 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Dersom Harry ble frikjent fra redselen for Huntingtons sykdom, ville hans plikter overfor seg selv til å realisere sine evner og anlegg, kunne tilsi at han burde ta jobben i Australia. Om Harriets situasjon sier Rhodes dette;
A Tay-Sachs baby appears normal for the first few months. Then between the fourth and eight month of life, the nerves begin to be affected by a fatty substance that accumulates in the cells. The child becomes blind, deaf, uanble to swallow. (..) Death from pneumonia or infection usually occurs between age five and eight. Are there some lives that parents have no right to create?256
Rhodes’ siste spørsmål – som egentlig ikke er å forstå som et spørsmål, men snarere som en bekreftelse av hvilke plikter foreldre har - er lettest å kommentere. I forrige kapittel kom jeg nettopp frem til at det ikke kan finnes en plikt overfor et bestemt individ til å unngå å sette det til verden. Hvis det ikke kan finnes en plikt overfor et bestemt individ til å unngå å sette det til verden, så kan det heller ikke finnes en plikt til å innhente genetisk informasjon som kun har relevans hvis man vil unngå å sette et bestemt individ til verden.
Man skal merke seg her at det ikke er tilstrekkelig å hevde at en kvinne aldri kan ha en plikt til abort. Laura Purdy hevder nemlig at en kvinne som vet at hun ikke kan foreta en abort (om hun skulle få påvist Huntington- mutasjonen i fosteret), må tenke på dette på forhånd og dermed avstå å få biologisk egne barn.257 Men nettopp fordi jeg i forrige kapittel viste at man ikke kan handle galt mot potensielle mennesker (inkludert potensielle fostre), så kan risiko personer for arvelig sykdom ikke sies å ha noen moralsk forpliktelse til å avstå fra å få barn, for barnas skyld. Og siden de ikke kan ha en slik moralsk forpliktelse, så kan de heller ikke ha en plikt til å vite. Siden Harriet ønsker å ta imot et hvilket som helst barn som kommer, er dette ønsket fullt forenlig med ideen om moralsk autonomi.
256 Ibid., s. 25. Trolig er Rhodes for forsiktig når hun sier døden inntreffer mellom 5 og 8 års alderen. Gilbert hevder døden i de fleste tilfeller inntreffer i 3-4 års alderen. Men det har ingen betydning for argumentet her, se Gilbert, The A-Z reference book of syndromes and inherited disorders, s. 303. 257 Purdy, ”Genetics and reproductive risk: Can having children be immoral?” Purdy argumenterer i denne artikkelen for at risiko personer for Huntingtons sykdom handler umoralsk mot et eventuelt barn ved å unnfange det.
130 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
3.1.3 Kan et menneske handle autonomt når det stikker hodet i sanden? I spørsmålet om Harry bør vite eller ikke vite, er det ikke den eventuelle overføringen av sykdommen til et mulig barn, som Rhodes tematiserer, men altså om Harry bør bli far før han vet sikkert om han vil bli syk og dø innen relativt få år, eller ei. Men selv for dette spørsmålet, er drøftingene i forrige kapittel relevant. Et barn som har en biologisk far som etter noen år utvikler Huntingtons sykdom, kunne bare blitt unnfanget av akkurat denne faren på akkurat dette tidspunktet (hvis ikke hadde det vært et annet barn). Faren kan ikke sies å ha gjort noe galt mot barnet ved å velge å unnfange det til tross for at han eventuelt kan bli syk og dø tidlig.258 Harry behøver med andre ord ikke vissheten om han bærer på sykdomsgenet for å kunne innfri en forpliktelse overfor et potensielt barn.For det kan ikke finnes etiske forpliktelser overfor potensielle mennesker.
Hvis man derimot antar at Harry selv mener at en mann som med stor sannsynlighet vil bli alvorlig syk og deretter dø innen relativt kort tid, ikke bør velge å bli far skal han ha selvrespekten i behold, så kan jeg slutte meg til Rhodes oppfatning om at Harry bør teste seg. Nettopp på grunn av det Harry står for i et slikt tilfelle, vil kunnskapen kunne påvirke hans reproduktive beslutning. Å nekte å vite i en slik situasjon, er å stikke hodet i sanden. Men som allerede påpekt, eksisterer det ikke noen tungtveiende grunner som tilsier at Harry må mene dette. Om Harry og hans kone i stedet
258 Som et analogt eksempel kan man tenke seg menn som blir fedre i høy alder. En folkelig intuisjon tilsier at å velge å bli far i høy alder er dårlig gjort mot barnet, fordi man da alltid vil være ”gammel” i barnets oppvekst (med de begrensninger på utfoldelse og oppfølging noen mener følger av dette) for så å dø tidlig fra barnet. Også her gjør genese-spørsmålet slike intuisjoner ugyldige. Forutsetningen for at barnet er til, er tilstedeværelsen av akkurat denne faren. Skulle det være noe i slike intuisjoner, må det eventuelt ligge i selvforholdet eller i samfunnsforholdet: Samfunnet kan foretrekke at fedrene ikke er for gamle når de får barn, fordi det generelt er gunstig for barna, og dermed for samfunnet, at nære omsorgspersoner kan følge dem hele oppveksten. Og mennene selv kan mene at de ville gjøre galt mot seg selv og sine idealer ved å velge å bli fedre på sine eldre dager. Men selvsagt kan intuisjonene bare være et uttrykk for fordommer.
131 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE mener at hvert friske år han vil få sammen med sitt barn vil være en velsignelse, og at omsorgen for barnet dersom han skulle bli syk, vil kunne ivaretas av hans kone, så synes ikke slike refleksjoner på noe som helst måte å være uttrykk for dårlig dømmekraft fra Harrys side.259 Og hvis de først skulle mene at kunnskapen om at han hadde Huntington-mutasjonen ikke skulle forhindre han fra å sette barn til verden, men de samtidig ville mene at livet og fremtiden deres ville fortone seg mindre åpen og dermed av dårligere kvalitet enn med å leve med uvisshet, så synes dette å tale for at Harry ikke bør teste seg.
Men hva nå om Harry velger å få barn, men oppgir sin lovende karriere (for heller å være mest mulig sammen med barnet) av frykt for å få Huntingtons sykdom. Hadde han testet seg og fått vite at han ikke hadde sykdommen, ville han ikke ha valgt den nåværende levemåten (som er grunnet i uvisshet). Ved å velge en mindre utfordrende jobb i nærheten av familien fremfor en utfordrende jobb i Australia (Rhodes skriver fra New York), hadde han angivelig ikke vært tro mot sine egne evner og talenter, ifølge det kantianske perspektivet til Rhodes.260 Men la oss se hva Kant sier om plikten til å utvikle ens evner og anlegg:
Hvor langt man skal gå i foredlingen (med å utvide eller korrigere sin forstandsevne når det gjelder kunnskaper eller ferdigheter) angir ikke noe fornuftsprinsipp med bestemthet. Dessuten gjør de forskjellige situasjoner et
259 Man skal huske på at om sjansen for at Harry får Huntingtons sykdom og gjør kona til ”alenemor”, er 50 %, så er sjansen også ca. 50 % for at ethvert norsk ekteskap ryker, med den følge at en rekke kvinner vil bli ”alenemødre”. I tilfeller hvor man ikke har delt omsorg vil selvsagt ikke faren dø fra barna, men fraværet vil nok for enkelte barn kunne representere et vel så uforståelig og til dels uforsonlig ”tap” for dem enn om faren hadde dødd av sykdom. Hensikten her er kun å vise at risikoen for at mor kan måtte bli alene med barna i oppveksten, neppe kan fungere som et tungtveiende argument for at menn med anlegg for Huntingtons sykdom ikke skal sette barn til verden. Dog må det legges til at Huntingtons sykdom ikke bare kan innebære tidlig død, men også et langt og krevende sykdomsforløp med psykiatriske og nevrologiske symptomer og tegn som familien må forholde seg til. 260 Ibid., s.20.
132 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE menneske kan komme i at valget av den type virksomhet man skal utvikle sine evner for blir svært vilkårlig.261
Det første man kan påpeke til Rhodes er at flere og flere moderne menn oppfatter det å tilbringe tid sammen med sine barn og sin familie, som en måte å realisere viktige evner og anlegg på. Til tross for at Kant neppe hører til gruppen av moderne menn i denne betydning av ordet, understreker han at plikten til å utvikle evner og anlegg er ubestemt. At Harry velger en jobb nær familien fordi det kan tenkes at han ikke har så mange år igjen av sitt liv, viser nettopp at familielivet for ham er betydningsfullt og dermed viktig å realisere seg gjennom.
Denne innvendingen kan formuleres sterkere: Om Kant har rett i at ethvert menneske har en plikt overfor seg selv til å utvikle ens evner og anlegg, så må man vel mene at også mennesker som en dag skal få Huntingtons sykdom har den samme plikten. Om man med sikkerhet vet at man vil få Huntingtons sykdom, vil vel de samme pliktene til å realisere evner og anlegg være tilstede som når man med sikkerhet vet at man ikke vil få Huntingtons sykdom. Det ville jo være et underlig menneskesyn dersom Rhodes virkelig mener at alle som får vite at de en gang i fremtiden kommer til å bli syk, bør legge inn årene og oppgi realiseringen av seg selv.
Rhodes’ problem er ikke at hun forsøker å se implikasjonene av ideen om moralsk autonomi med hensyn til å vite eller ikke vite, men at hun bringer inn et ureflektert normativt premiss om at genetisk viten bør endre våre valg i forhold til en situasjon i uvisshet. Det er selvsagt riktig dersom den genetiske vissheten vil avklare eventuelle plikter man har overfor seg selv eller andre. Stilt overfor risiko for en sykdomsdisposisjon hvor sykdommen kan behandles med godt resultat, tilsier nok både moralske plikter overfor en selv til å ta vare på sin egen kropp og plikter overfor andre til å fremme deres lykke, at man velger å genteste seg. Men i spørsmålene omkring reproduksjon og uhelbredelige sykdommer, synes det ikke å eksistere noen slike plikter. Rhodes argument om at
261 Kant, Morallov og frihet, s. 145.
133 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
.. if autonomy is the ground for my right to determine my own course, it cannot also be the ground for not determining my own course. If autonomy justifies my right to knowledge, it cannot also justify my refusing to be informed... kan ikke være riktig. Det høres ut som hun påviser en motsigelse, men motsigelsen finnes ikke der. Ingen kan på prinsipielt grunnlag hevde at genetisk visshet for Huntingtons sykdom er en nødvendig forutsetning for at livet til en risiko person i genetisk uvisshet skal bli autentisk. Det måtte ha forutsatt at man kunne påvise et selvbedrag eller en manglende evne til å oppfylle moralske plikter, om man valgte å leve i uvisshet. Men ingen slike påvisninger er etter mitt skjønn mulig å gjøre. Nettopp derfor kan autonomi både rettferdiggjøre en rett til å vite og en rett til ikke å vite. Den typiske intuisjonen som tilsier at vi må ha genetisk visshet for å unngå å påføre våre barn genetisk skade, er som jeg viste i del 1 og 2 av forrige kapittel ugyldig. Når en teoretiker som Laura Purdy hevder at det er umoralsk overfor det fremtidige barnet dersom risikopersoner for Huntington setter et barn til verden, så konkluderte jeg med at dette er en logisk misforståelse.262
Trolig henger noe av den teoretiske misnøyen med ”retten til ikke å vite” hos både Purdy, Rhodes og andre, sammen med en uvilje mot at selvbedraget, uærligheten, hemmeligholdelsen og uoppriktigheten skal få status av å være etisk høyverdig. Men disse størrelsene må ikke forveksles. Å velge å leve i genetisk uvisshet for Huntingtons sykdom, utelukker ikke en plikt til å la seg informere om hva sykdommen innebærer og hva slags arvegang den følger. Og den samme plikten til åpenhet og ærlighet i et kjærlighetsforhold har selvsagt en risiko person for Huntingtons sykdom i samme grad som alle andre. Derfor er det ikke vanskelig å være enig med Kåre Berg når han sier følgende;
Jeg kan ikke se noe etisk forsvar for å velge uvitenhet for seg selv og partneren (og velge det på vegne av partneren!) dersom partneren uvitende kan komme i en svært problematisk situasjon, kanskje med flere barn som har svært alvorlig sykdom. Partneren burde kunne velge ikke å få barn.263
262 Purdy, ”Genetics and reproductive risk: Can having children be immoral?” 263 Berg, ”Gentesting etter fødsel. Sykdommer som kan behandles.” Ifølge tittelen på Bergs artikkel snakker han om gentester etter fødsel og om sykdommer som kan behandles. Som
134 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Men det Berg ikke får øye på, er at fra det at risiko personen velger ikke å vite, følger det ikke at han har noen moralsk rett til ikke å være åpen og ærlig overfor sin partner med hensyn til sin uvisshet. Uvissheten er selv en kunnskapskategori som forplikter en i nære forbindelser til å fortelle betydningsfulle andre det man selv allerede vet. Nettopp fordi risiko- kunnskapen en sitter inne med kan tenkes å ha betydning for partnerens valg i forhold til reproduksjon, så er det ens selvsagte plikt å dele denne kunnskapen med ens aller nærmeste. Sammen kan man da reflektere over hvilke implikasjoner denne kunnskapen bør ha i forholdet, om den bør lede til konkret visshet (gentest) eller om man skal leve samlivet i uvisshet. Velger man å leve i uvisshet, er dette en beslutning som kan være tatt både utfra solide kunnskaper om medisinsk genetikk og sykdommens karakter og utfra refleksjoner om hvilken rolle risikokunnskapen bør innvirke på ens eget liv. Nettopp derfor tar Berg feil når han konkluderer med at retten til ikke å vite ikke har egenverdi.
3.1.4 En plikt til å vite for å unngå å påføre samfunnet unødige byrder? En eventuell moralsk forpliktelse som Purdy, Rhodes og Berg kunne ha reflektert over i forbindelse med alvorlig arvelig sykdom og reproduksjon, men som de unnlater å gjøre, er eventuelle forpliktelser vi har overfor samfunnet når det gjelder å unngå å påføre fellesskapet byrder som kunne ha vært unngått.264 Det er mulig å hevde at en risikoperson for Huntingtons
det fremgår av sitatet er imidlertid hans oppfatning her dekkende for sykdommer som ikke kan behandles og for det jeg har kalt gentester før fødsel. Min definisjon tar altså utgangspunkt i at ved noen gentester har hovedpersonen blikket festet på en mulig fødsel. Selv om personen som tester seg allerede er født (og Berg derfor vil kalle det en gentest etter fødsel), så er det ikke denne fødselen som er interessant for meg, men den mannen eller kvinnen har i tankene som motivasjon for å teste seg. Uansett er dette bare ment som oppklaring av terminologien her. 264 Om Berg ikke tematiserer fellesskapet i denne betydning, tematiserer han likevel forpliktelser overfor ”skjebnefellesskapet”; underforstått plikten til å stille seg tilgjengelig for forskningen slik at fremtidige mennesker med sykdommen kan helbredes. Selv om det nok kan betegnes som en idealistisk handling å stille seg til disposisjon for forskningen, så har man neppe noen moralsk plikt til å handle idealistisk.
135 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE sykdom som vurderer om han eller hun skal reprodusere seg, har en forpliktelse overfor samfunnet til å vite, slik at alternative reproduksjonsmåter, fosterdiagnostikk, adopsjon eller barnløshet kan vurderes. Purdy nevner denne reproduktive ”valgfriheten,” men hun slutter feilaktig til at den forplikter med henblikk på det potensielle barnet. Men det er i forhold til aktuelle mennesker i et eksisterende samfunn, at ”valgfriheten” eventuelt forplikter. Dersom det finnes alternative måter å få tilfredsstilt ønsket om familie og barn, har en risikoperson muligheter til å velge å sette til verden det mennesket som vil påføre samfunnet minst byrder.
Spørsmålet er imidlertid hvilken vekt man skal tillegge et slikt hensyn overfor samfunnet. Man må være klar over at begrensninger på individers reproduktive frihet med hensyn på samfunnet, kan sies å ha vært essensen i eugenikken. For å unngå en glidning mot eugenikkens overgrep, er det derfor viktig å verne om prinsippet om at alle har rett til å reprodusere seg (dersom man kan).265 Om et slikt samfunnshensyn skulle tillegges vekt, måtte det bero på at risikopersoner for Huntingtons sykdom hadde et fritt valg til om få barn uten Huntingtons sykdom. Tanken om et fritt valg i denne sammenheng må bety at det finnes måter å sikre at de får et barn som ikke vil bli sykt, uten at disse måtene å få barn på innebærer vesentlige etiske eller emosjonelle ”kostnader.” Fosterdiagnostikk er bare aktuelt i den grad foreldrene kan akseptere abort, og vil uansett kunne oppleves så traumatisk at man ikke kan anse det som en ”likestilt” valgmulighet. Dessuten forutsetter det at risikopersonen må ta sjansen på å avsløre om han selv har sykdomsgenet, og det kan innebære mange aborter før man får et barn uten sykdomsanlegget. Adopsjon er en attraktiv mulighet for mange til å bli foreldre, selv om det sjelden representerer et første valg. Imidlertid vil en risiko person for Huntingtons sykdom trolig få avslag på en adopsjons- søknad.266 Slik faller også dette alternativet bort. Igjen står assistert
265 En omfattende drøfting av eugenikken følger i neste kapittel. ”Samfunnshensyn” er logisk gyldige hensyn å dra inn i debatten, men de er samtidig ”farlige” hensyn. For om det er lett å fokusere på medisinsk risiko i forhold til reproduksjon, så finnes det jo uttallige andre risiki hvor ”samfunnshensyn” kunne benyttes for en innskrenking av den frie reproduksjonen. Og da står man med begge beina i det eugeniske samfunn. 266 Adopsjon er styrt utfra følgende logikk: Et barn eksisterer allerede og vi skal sikre det en best mulig fremtid. Risikoen for at barnet ikke får en optimal oppvekst er større ved å gi
136 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE befruktning med sæddonor. For det første er dette bare aktuelt dersom det er mannen som er risiko person. Er kvinnen risiko person kunne eggdonasjon har vært en mulighet, men dette er forbudt i Norge. For det andre vil man ofte ikke lykkes. Og for det tredje er det problematisk for noen foreldre at bare en – og ikke begge eller ingen – av partene har vært med å lage barnet. Samlet tilsier vel disse vurderingene at det finnes dårlig belegg for antydningen om at risiko personer for Huntingtons sykdom har et fritt valg i reproduksjonen. Og opplever de ikke å ha et fritt valg av måte å få barn på så synes det riktig å konkludere med at en risiko person (i det minste for Huntingtons sykdom) som vurderer å sette barn til verden, først og fremst bør tenke på lykken og fremtiden til seg og sin partner.267
Premisset om at genetisk viten bør endre våre valg i forhold til reproduksjonen og livet generelt (i den ene eller andre retning) sammenliknet med en situasjon hvor vi lever i uvisshet kan, i de situasjonene jeg har diskutert, ikke forsvares. Og dersom man ikke kan etablere et slikt premiss, følger det ikke at et autonomt menneske må velge genetisk visshet. For ”vissheten” vil ikke ha betydning for ens realisering av moralske forpliktelser. Men selvsagt er det mulig at den enkelte risiko person har oppfatninger og meninger, som tilsier at full genetisk visshet vil bety en forskjell i en rekke betydningsfulle valg. Mine preferanser om ikke å være en far som gradvis svinner hen av Huntingtons sykdom foran øynene på mine barn (”slik min egen far gjorde”), tilsier at jeg tester meg før jeg barnet foreldre hvor en av dem med stor sjanse kan utvikle en alvorlig og krevende sykdom, for deretter å dø, enn ved å gi barnet foreldre som ikke har en slik kjent risiko. Like fullt legger adopsjonsmyndighetene til grunn at hver søknad skal behandles individuelt. Om det i praksis ville være mulig for en risiko person for Huntingtons sykdom å få adoptert, sier SUAK følgende: ”Både identifisert sykdom og arvelig sykdom i slekten forutsettes opplyst i søknaden. Legen skal blant annet opplyse hvor vidt det er helsemessige forhold som tilsier at adopsjon ikke kan anbefales. Det forutsettes med denne formuleringen opplyst hvor vidt man risikerer å utvikle alvorlig sykdom… Dersom en av søkerne er barn av en syk, vil det blant annet være et tema hvordan den relativt store sannsynligheten for at søker er bærer, takles psykisk… Med så stor som 50 % risiko for å utvikle Huntingtons sykdom, følger det av innholdet i forrige avsnitt at søknaden kan komme til å bli avslått.” (Personlig brev fra førstekonsulent Valbjørg Underlid, SUAK). 267 I dette ligger det innbakt at om de tror de kommer til å skape et ulykkelig barn, så berører dette deres egen lykke. Tror de at de selv blir lykkelig ved å få barn, innebærer det også en vurdering av at barnet kan få et godt liv.
137 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE bestemmer meg for å bli far. Men siden jeg like legitimt kunne ha ment at et slikt hensyn ikke har noen betydning for meg, har slike vurderinger en subjektiv karakter. Og nettopp fordi de mest relevante vurderingene og hensynene her har en subjektiv karakter, så synes det som at det er individuell autonomi og ikke moralsk autonomi som er riktig å forstå dette problemområdet gjennom. Dermed har jeg forsvart ideen om at genetisk risikoviten i forhold til reproduksjon bør, både sett fra individets ståsted og fra et regulerings ståsted, omfattes av en rett til å vite og en rett til ikke å vite.268
3.1.5 Retten til ikke å vite og den åpne fremtiden Man kan innvende at om vissheten fra en gentest uansett er uten betydning for ens livsvalg, så behøver man vel ikke ”en rett til ikke å vite” for å beskytte seg mot noe som er betydningsløst. Men dette er å misforstå. For om man mener det er riktig å treffe de samme livsvalgene uavhengig om en gentest hadde gitt et godt eller dårlig svar, så kan man likevel mene at svaret på gentesten kan medføre problemer med å gjennomføre livsvalgene man uansett mente var riktig å gjennomføre. Gentesten for Huntingtons sykdom innebærer en 50 % risiko for et dårlig svar. Et dårlig svar kan muligens for de fleste oppleves som verre enn et liv i uvisshet.269 Hva er det som kan bli verre?
Både Hans Jonas og Joel Feinberg har pekt på viktigheten for individet å oppleve fremtiden som i størst mulig grad åpen.270 Hans Jonas har treffende uttalt hvilken radikalt ny situasjon bioteknologien har satt oss i når det gjelder vårt forhold til viten:
At man kan vite for lite, og som regel gjør det, er noe man alltid har vært seg bevisst. At man kan vite for mye, er noe som plutselig står foran oss i et grelt lys.271
268 For Rhodes var det et viktig anliggende at hun omtaler et 1. personsperspektiv og ikke et ”social policy”- perspektiv, se Rhodes, ”Autonomy, Respect, and Genetic Information Policy: A reply to Tuija Takala and Matti Häyry.” Nå har jeg imidlertid avvist at ideen om moralsk autonomi tvinger en i 1. person til å anse det som ens plikt til å vite. 269 Jeg begrunner denne antakelsen nedenfor. 270 Jonas, Teknikk, medisin og etikk og Feinberg, ”The child’s right to an open future”. 271 Jonas, Teknikk, medisin og etikk, s. 108.
138 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Jonas understreker at den viten man kan ha for lite av og den viten man kan ha for mye av, er to forskjellige typer viten. Det spesielle med den sistnevnte viten er at den kan være en trussel mot ”den ekte handlingens gjettende spontanitet,” som han kaller det.272 Og han uttaler videre:
Aldri må en hel eksistens nektes retten til den ignorans som er en betingelse for muligheten til autentisk handling, det vil si i det hele tatt til frihet; eller: Respekter ethvert menneskelivs rett til å finne sin egen vei og være en overraskelse for seg selv.273
Den russiske forfatteren Fjodor Dostovjevskij var inne på noe av det samme når han i Idioten gir et bilde på hvorledes vissheten om at man skal dø, gjør dødsstraffen særdeles brutal;
Før en soldat ut på slagmarken, still ham rett overfor en kanonmunning, og skyt på ham, - han håper likevel at han skal få leve, men les så opp dødsdommen for den samme soldaten og si at han med sikkerhet skal dø om så og så lang tid, så vil han gå fra sans og samling eller straks begynne å gråte. Hvem sier at mennesket er i stand til å utholde noe slikt uten å gå fra forstanden?274
Om man ved å få påvist mutasjonen for Huntingtons sykdom ikke kan sies å få påvist ens dødstidspunkt, så er det ikke urimelig om en risikoperson med en slik ”dom” opplever at fremtiden lukkes på samme måte som den som har fått forkynt dødsstraffen. Uvisshet for Huntingtons sykdom kan være tung å bære. Men håpet om at man ikke bærer på det uønskede mutasjonen, er nok levende. Velger man å teste seg og får et dårlig svar, må man se den fremtidige sykdommen og døden inn i øynene. Hvis man mener at et dårlig svar vil forverre livskvaliteten langt mer enn et godt svar vil forbedre livskvaliteten, synes det rasjonelt å velge å ikke vite. Da kan man fremdeles bevare et visst håp og en fremtidsoptimisme. 85-90 % av risikopersonene for Huntingtons sykdom i Norge så vel som i andre land, har etter mer eller mindre rasjonell vurdering, kommet frem til at nettopp det å ikke vite, er det fornuftigste valget for dem.275 Lever de med falske forhåpninger?
272 Ibid. 273 Ibid. 274 Dostojevski, Idioten, s. 25. 275 Jakobsen, Psykososiale konsekvenser av presymptomatisk gentest for Huntingtons sykdom, s. 84.
139 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Håpet som en risiko person for Huntingtons sykdom klamrer seg til, er ikke noe falskt håp. Det er ikke parallelt til kreftpasienten som nekter å innse at han er syk, mens kroppen verker i smerte. Risiko personen for Huntingtons sykdom er ikke syk.276 Selv etter en presymptomatisk gentest med dårlig resultat, er ikke personen syk. Men sjansen for at risiko personen klarer å se seg selv som en frisk person, som en person som klarer å leve og se de positive aspektene ved livet, skape et godt liv og oppfylle moralske forpliktelser overfor seg selv eller andre, er muligens større ved å leve i uvisshet enn ved å leve i visshet om at man vil få Huntington sykdom. Risikoen ved å ta en gentest, er altså en risiko for at det kan bli vanskeligere å leve autentisk.
Et interessant funn i Live Birgithe Jacobsens undersøkelse av psykososiale konsekvenser av gentest for Huntington sykdom fra 1998, synes å bekrefte denne tesen. Her svarte hele 12 av 16, eller ¾ av de ikke testede risiko personene at risikoen hadde medført noe positivt i deres liv. De gledet seg over å være friske, over å ha friske barn, var mer bevisst på å gjøre ting de satte pris på, var mer opptatt av det positive i livet enn folk flest, noe som også skapte bedre parforhold, ifølge dem selv.277 Bare 1/3 av de testede svarte at prosessen risiko - test - svar hadde utviklet dem som mennesker. Dette til tross for at nesten 75 % av de testede i Jakobsens studie hadde fått et godt svar.278 En måte å forstå dette på er altså som følger: De ikke testede vet at de har store sjanser for å utvikle en alvorlig sykdom og dø tidlig, men at de har like store sjanser for ikke å gjøre det. Sykdoms og dødsbevisstheten er særdeles nærværende, men det samme er håpet. En slik visshet kan forstås som et psykologisk traume,279 men det kan også forstås som et uttrykk for menneskets eksistensielle grunnvilkår, bare i en fortettet
276 Selvsagt er det jo mulig at en som tror han er risiko person og vil teste seg faktisk allerede har blitt syk. Trolig vil imidlertid dette avdekkes gjennom den genetiske veiledningen. I så fall skifter gentesten karakter fra å være en presymptomatisk test til å bli en diagnostisk test. Og man snakker ikke lenger om en risiko person, men om en pasient. 277 Ibid., s. 60. Det må her legges til at ektefellene ikke oppfattet at livet med risiko hadde noen slik positiv dimensjon. 278 Ibid., s. 48. 279 Det er kjent fra undersøkelser i Norge og andre land at det er økt psykisk sykelighet i familier med HS, se ibid., s. 67.
140 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE utgave. De testede derimot, testet seg nettopp fordi de opplevde uvissheten som frustrerende. Nå har de enten fått bekreftet at de kunne ha sluppet en masse frykt og traumer om de bare hadde tatt denne testen tidligere – et godt svar betyr for dem at angsten og traumene de hadde levd med, i en viss forstand var ”bortkastet” og uten ”mening”. Eller de har fått bekreftet at sykdommen og døden venter på dem med absolutt sikkerhet. I det siste tilfellet kan prosessen risiko-test-svar, fra deres side oppfattes som ikke å ha utviklet dem som mennesker, men ledet dem i stedet til en situasjon uten håp, med en lukket fremtid.280 Sikkerheten de nå har fått, eller sannheten i Rhodes øyne, er en sikkerhet for at de har fått dødsdommen. Men fremdeles vet de ikke når sykdommen vil komme og hvorledes den vil arte seg.
Å sikre fremtidens karakter av åpenhet, kan altså sies å være et viktig eksistensielt aspekt ved et autentisk liv. Ved å la være å teste seg kan det i det minste se ut som om fremtiden er mer åpen enn om man tester seg og får et dårlig svar.281 Hensynet til en mest mulig åpen fremtid og dermed hensynet til ens kraft til å gjennomføre et godt liv, er derfor et godt argument for en rett til ikke å vite. Man skal imidlertid ikke se bort fra at uvissheten kan virke så traumatisk på enkelte at uansett hva svaret på gentesten er, så bedrer testen ens egen eksistensielle situasjon fordi man blir kvitt uvissheten. 77 % av de testede i Jakobsens undersøkelse svarte da også at den viktigste grunnen for å teste seg var for å bli kvitt uvissheten.282 Har en risiko person kommet frem til at han ikke kan leve med uvisshet, ser man samtidig at muligheten til å få en åpen fremtid, plutselig er et argument for å teste seg. Et dårlig svar vil ikke gjøre situasjonen verre enn den var. Og et godt svar vil kunne gi en risiko person en åpen fremtid. Sannsynligheten er
280 Som Arvid Heiberg påpeker, er det viktig å understreke at store internasjonale studier viser at dårlig resultat på gentesten tåles vel, se ibid. s. 76. Dette sier imidlertid ingenting om man kanskje hadde tålt uvissheten bedre. 281 Det er viktig å se hvor forskjellig valget tar seg ut på forhånd og i ettertid. På forhånd kan det være rasjonelt å velge å ikke vite, gitt at man frykter sterkt nok hva et dårlig svar vil bety for fremtidens karakter av åpenhet. Hvis man derimot spiller høyt og er heldig og får et godt resultat, vil man leve med en langt åpnere fremtid enn man ellers ville ha gjort. Sett i ettertid vil dermed dette valget fortone seg som ”riktig” fordi det ga en et bedre liv enn man ellers ville ha fått. Men sett fra valgsituasjonen kunne et slikt valg fortone seg som irrasjonelt, gitt den store negative nytteverdi et dårlig resultat ville gi en. 282 Ibid., s. 61.
141 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
50 % for å få et bedre liv. Risikoen er 0 % for å få et dårligere liv. Hensynet til en åpen fremtid taler dermed også for en rett til å vite.
3.1.6 Selvbestemmelse og autentiske selv Jeg mener hermed å ha vist at Harry som vurderte å sette barn til verden til tross for at han var risiko person for Huntingtons sykdom, både kan benytte en rett til å vite og rett til ikke å vite med godt etisk belegg. Om Harry har hemmeligheter for sin kone eller fornekter sin risiko-status, så er dette uttrykk for løgn og selvbedrag som kan finnes i ethvert ekteskap. Det er like mye eller lite moralsk forkastelig for en risikoperson for Huntingtons sykdom som for enhver annen. Men retten til ikke å vite, er ikke ment som et forsvar for denne type bedrag. Tvert imot er retten til ikke å vite ment som en beskyttelse mot en type viten som vi frykter kan gjøre noen liv mindre ekte, oppriktige, gode og selvstyrte. For hvis det finnes typer av viten som fremtvinger inautentiske liv, så brytes også dogmet om at alle typer viten alltid er et gode.283
Om Harry med god grunn kan betrakte et valg om ikke å vite som etisk forsvarlig, så er spørsmålet om det samme gjelder for Harriet. Harriet kunne være en bærer av den recessive sykdommen Tay-Sachs. Til tross for at jeg har avvist at hun og hennes mann har en plikt til å vite, følger det ikke dermed at hun også har en rett til å bli aktivt beskyttet mot genetisk risiko- viten. Hvilke gode grunner finnes det for Harriet og hennes mann til ikke å vite i denne sammenheng? Vel, Harriet og hennes mann mener at det er riktig å ta imot ethvert barn som de måtte unnfange. De betrakter ethvert barn som en gave, som det ikke er opp til dem å vurdere om har en rett til liv. En slik fatalisme eller forsoning med det til enhver tid gitte, er
283 David King, en tidligere genetiker og nå koordinator for Human Genetics Alert, stilte akkurat dette spørsmålet som jeg nå har behandlet i artikkelen ”Is knowledge always good?” Imidlertid er Kings anliggende noe annerledes enn mitt. For King er spørsmålet primært om bestemte kunnskaper er nyttig for oss eller ei. Men som jeg har vist i drøftingen ovenfor, er det vanskeligste etiske spørsmål å ta stilling til, om slik kunnskap må betraktes som en nødvendig forutsetning for selverkjennelse eller ei (uavhengig av nytte spørsmålet). Jeg har altså forsøkt å ta stilling til om det følger fra den sokratiske oppfordringen, kjenn deg selv, at en risiko person for Huntingtons sykdom ikke bør velge ”uvitenhet”. Noe jeg har avvist.
142 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE kritikkverdig i mange sammenhenger.284 Men trolig har Berit Schei rett når hun påpeker at det å lage barn og bære frem et barn, representerer en arena hvor skjebnen og hengivenheten nettopp spiller en viktig rolle;
To be able to give oneself away is a perfect expression for the quality of life in many of its areas such as love and sexuality. The same is true about giving oneself away to a pregnant state, which is released at birth – without burdensome information.285
Dersom Harriet og hennes mann gjør noe galt mot barnet ved å unnlate å abortere det hvis det har Tay-Sachs, må Scheis vektlegging av kvaliteten i svangerskapet vike. Men siden vi har avvist at det finnes en slik forpliktelse overfor barnet, kunne ikke dette hensynet tvinge Harriet og hennes mann til testing. I mangel av en slik plikt, ser man at Harriet og hennes man har lite å vinne på å teste seg, men mye å tape. Selvsagt kan arvebærertesting fri dem fra enhver uro for å få et barn med Tay-Sachs. Men siden sannsynligheten er stor for at de får et helt normalt barn, og siden de uansett vil beholde ethvert barn de får, er det trolig at gentesting først av Harriet, siden eventuelt av mannen og eventuelt til slutt av fosteret vil kunne ødelegge noe av den innstilling til svangerskapet og til det nye liv, som Harriet og mannen deler og som må anses som en etisk høyverdig innstilling.286
Rasjonalitet og selvstendighet var nøkkelord i tradisjonene fra Kant og Mill for å gripe sentrale trekk ved autonomibegrepet. Men å være selvstendig handler ikke bare om å bestemme selv. Man må også vite noe om hvem man selv er, for å kunne være selvstendig. Mills vektlegging av individualitet var her sentralt. Men hvorledes utvikler man individualitet? Hvorledes utvikler man det selv som skal bestemme selv og være selvstendig? Hvorledes kan Harriet vite hva hun selv vil? Charles Taylor har her pekt på en
284 Skjebnetro blir moralsk problematisk i det den oppmuntrer til handlingsunnlatelse, og dermed til at urett inntreffer som kunne ha vært unngått. 285 Schei, ”The routine use of ultrasound in antenatal care: Is there a hidden agenda?” s. 18. 286 Eksemplet kan virke søkt siden det virker innlysende at en kvinne som uansett vil bære frem sitt barn, ikke skal måtte gjennomgå gentesting og fosterdiagnostikk. Økonomisk ville jo dette være latterlig. Men eksemplet er viktig for å frem at informasjonen om bærer-status ikke bare er uinteressant for kvinnen, men har en slags negativ verdi. Hvorfor dette er interessant ser man kanskje best i møtet med rutinemessig ultralyd.
143 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE grunnleggende svakhet ved den moderne opptattheten av autonomi, både i tradisjonen fra Mill og fra Kant. I begge tradisjoner er de moralske kilder som må være en forutsetning for å kunne utvikle et selv, enten utematisert eller avvist. Men nettopp konfrontert med Harry og Harriet, ser man autonomi som valgfrihet er viktig fordi det finnes noe hinsides valget som er viktig å få anledning til å velge i forhold til. Taylor formulerer det slik;
It may be important that my life be chosen, as John Stuart Mill asserts in On Liberty, but unless some options are more significant than others, the very idea of self-choice falls into triviality and hence incoherence. (..) The ideal of self-choice supposes that there are other issues of significance beyond self-choice. The ideal couldn’t stand alone, because it requires a horizon of issues of importance, which help define the respects in which self-making is significant.287
La oss anta at Harriet har et svakt ønske om å finne ut om barnet kan få Tay Sachs. Men i kraft av at Harriet er et autonomt menneske, er hun ikke bare utlevert til sine 1. ordens ønsker og preferanser. Hun står også i et evaluativt forhold til sitt ønske. Hennes 2. ordens vurdering – vurderingen av hennes umiddelbare ønske - kan for eksempel være slik:
Ønsket om arvebærertesting er ikke forenlig med at jeg mener unnfangelse, svangerskap og fødsel bør handle om skjebne og ikke valg. Mitt eventuelle foster og barn, skal ikke være resultat av en utvelgelsesprosess. Jeg vil forstå mitt svangerskap som at barnet velger meg, og ikke at jeg velger barnet. Det skal ikke være opp til meg å bestemme hva slags barn som skal komme til verden.
Om Harriet tenker slik, sier hun altså at arvebærertesting og eventuelt fosterdiagnostikk, ikke er forenlig med den person hun mener hun er. Slik ser man at dersom Harriet skal være autonom i valget, må hun ha en ide om hvilket valgalternativ som representerer henne selv. Autonomi er altså nært forbundet med en ide om autentisitet. Og for at Harriet skal kunne ha en ide
287 Taylor, The ethics of authenticity, s. 39. Det må legges til at Mill avviste en kvantitativ hedonisme, med sin ide om ”higher pleasures”. Mill ville altså slett ikke være uenig i at uvikling av individualitet forutsetter tradisjoner og ”gitt” mening som man kan utvikle sin indivdualitet opp imot. Det er gjennomtenkningen av disse som gir rom for ”higher pleasures”. Men mens tradisjoner og kultur blir ”opsjoner” man fritt kan velge mellom hos Mill og danne vår individualitet, blir det i Taylors forståelse betydningshorisonter som er uomgjengelige og som allerede kan forstås som kilder til hvem vi er.
144 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE om hvilket valg hun må ta for at det er henne selv som uttrykkes, må det finnes betydningsfulle horisonter som befinner seg hinsides Harriets valg. Harriet kan vurdere risikoen for at hun ødelegger relasjonen mellom seg og fosteret, og blir fremmed for sin egen overbevisning om at naturen egentlig bør gå sin gang, opp mot risikoen for at hun kan få et liv hvor sykdom, lidelse og tragedier i mange år fremover vil invadere henne. Men, og her er jeg ved Taylors poeng; betydningen av den riktige relasjonen til unnfangelsen og til fosteret på den ene siden og betydningen av å leve et liv hvor man selv sitter med styring og kontroll (uten å bli invadert av lidelse og tragedie) er begge goder (”betydningsfulle horisonter”) som Harriet ikke selv har valgt, men som fantes i det intersubjektive rommet som ga mening til Harriets valgsituasjon.
Autonomi som selvbestemmelse er et ideal ikke primært fordi det er så viktig alltid å få bestemme alt selv, men snarere fordi det er viktig at vi har et bestemt selv. Å avdekke og å skape et bestemt selv, handler om autentisitet. Å kunne velge er viktig, ikke fordi valg i seg selv er så viktig, men fordi det finnes viktige ting å velge mellom. Retten til autonomi forstått som en rett til å velge, får derfor først vekt og betydning ved at mulige valgalternativer representerer ulike måter å leve autonome liv på. Og når det finnes ulike måter å leve autonomt på, bør man utfra respekt og anerkjennelse av individets autonomi overlate valgsituasjonen til den enkelte. Både retten til å vite og retten til ikke å vite peker mot levemåter som vi aksepterer og respekterer. Men nettopp derfor vil det oppleves som verdifullt for det enkelte individ å bli anerkjent som et autonomt menneske som er i stand til å velge kurs. Å bli anerkjent som en autonom person er å bli respektert som Jørgen Husted påpeker:
Respecting an individual right to autonomy is an important part of making self- creation possible. The point of the right is to protect and encourage the capacity to take responsibility for one’s life and express one’s personality, commitments, convictions and vision of the good in the life one leads. And when people insist on their right to autonomy this is often done in the name of self-determination. They value being able to decide for themselves because they value being, and being recognised by others as, the kind of person who is capable of determining and taking responsibility for his or her destiny. To them the ideal of self-determination
145 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE offers an attractive vision of what human beings can be and they hold this ideal for non-instrumental reasons.288
3.1.7 Respekt for autonomi – riktig, ikke bare nyttig Presiseringen av autonomibegrepet er viktig, fordi det får frem autonomiens egenverdi. Som tidligere nevnt kan autonomi fra et utilitaristisk synspunkt bare være et viktig middel for økt lykke. I boken Vårdetik gir Torbjörn Tännsjö et eksempel som skal ”bevise” at brudd på et individs personlige autonomi, godt kan gjøre individet lykkeligere.289 Et pensjonert kvinne sitter isolert i sin blokkleilighet på grunn av sosial angst og fobier. Hun blir tilbudt en pille som vil fjerne hennes fobier, av sin psykiater, men siden hun da ser for seg at hun kommer til å bevege seg ut av leiligheten, overtar angsten og får henne til å nekte å ta pillen. Ved å blande pillen i et glass konjakk og lure den i kvinnen, klarer psykiateren å fjerne hennes fobier. Hennes autonomi ble ifølge Tännsjö krenket, men kvinnen ble lykkelig og evig takknemlig for ”autonomi-krenkelsen”. Autonomi har dermed ingen egenverdi, ifølge Tännsjö.
Imidlertid må det bemerkes til Tännsjös eksempel at et menneske som handler ut fra indre stengsler ikke handler autonomt. Et menneske som i praksis ikke er i stand til å foreta autonome handlinger har like fullt krav på respekt. Man står overfor et autonomt menneske som pga. av angst og fobier er blokkert fra å utføre autonome handlinger. Respekt for dette mennesket tilsier da at man forsøker å hjelpe hennes egentlige jeg frem fra blokkeringene som hindrer henne. Om dette kan innebære handlinger som representerer et brudd på hennes ”selvbestemmelsesrett”, så er det ikke dermed sagt at det er det samme som et krenkelse av hennes autonomi. For det selvet som bestemmer at hun ikke vil ta pillen, er ikke det selvet som er hennes autentiske selv og som vi er forpliktet til å respektere. Derfor, vil jeg hevde at Tännsjös eksempel snarere bekrefter enn avkrefter vår oppfatning om at autonomi har egenverdi: Det var av respekt for kvinnes autonomi man mot ”hennes vilje” fikk henne ut av det grep tvangstankene hadde på
288 Husted, ”Autonomy and a right not to know”, s. 63. 289 Tännsjö, Vårdetik, s. 124-126.
146 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE henne.290 Om hun opplever større eller mindre lykke i resten av livet ved å være et autonomt menneske, er ikke avgjørende. Det avgjørende er at vi kan si at det er hun som opplever en eventuell lykke eller ulykke, og ikke et menneske ute av kontakt med seg selv.291
Det etiske forsvaret for en rett til ikke å vite, er altså bygd opp omkring innsikten om at autonomi har en egenverdi og at noen typer viten kan representere en risiko for utviklingen av et autonomt liv og et autentisk selv. Den viten som et dårlig svar fra en presymptomatisk gentest for Huntingtons sykdom gir, er en type viten som er særegen ved at man seriøst kan mene at den ikke er bra og riktig å ha. Men samtidig kan man slett ikke utelukke at viten kan lede noen til mer autentiske liv. Vitenen er med andre ord normativt ubestemt,292 noe som tvinger risiko personen til å avgjøre dens normativitet for ham. Risiko personen må derfor selv bestemme det betydningsfulle i sitt eget liv, gjennom å bestemme seg for test eller ikke test. Retten til ikke å vite, er ikke en rett for beskyttelse av feighet, men en
290 Dermed er det ikke sagt at lureri er et legitimt middel for at kvinnen skal vinne tilbake sin autonomi. Det finnes mange ulike former for overtaling, lokking og press som alle illustrerer Tännsjös poeng om at man handler på tvers av noens selvbestemmelse. Eksponeringsstrategier i forbindelse med behandling av fobier, handler nettopp om å etablere grupper som ”presser” den enkelte til å utsette seg for ting man egentlig ikke ville. Disse midlene, i motsetning til lureri, er akseptable ved at man hele tiden ansikt til ansikt kan stå inne for det man gjør og forklare det overfor personen, selv om vedkommende stritter imot. Ved å lure noen, tåler ikke selve handlingen lyset. Bare vurdert ut fra konsekvensene kan den rettferdiggjøres. Men hvis konsekvensene ikke inntreffer som planlagt, står psykiateren med pillen i konjakken og lege-pasientforholdet er for alltid ødelagt. Det forføreriske elementet ved utilitaristiske eksempler er alltid at man har total kontroll over konsekvensene av ens handlinger. 291 Argumentet mitt er analogt til argumentasjonen overfor alle mennesker som ikke har tilstrekkelig kompetanse til å foreta autonome valg. Også barns selvbestemmelsesrett begrenser vi, ikke fordi autonomi ikke har egenverdi, men nettopp fordi den har det. Å respektere barns autonomi innebærer å anerkjenne at visse beslutninger kan de ikke treffe selv. Vi skåner dem og forhindrer dem fra bestemte situasjoner, ikke fordi de risikerer å bli ulykkelig, men av respekt for barnet ved vår innsikt i hvilket utviklingsnivå det befinner seg på. 292 Jeg mener dette er en prinsipiell forskjell fra andre typer viten. Mens alle andre typer viten, ikke minst viten om ondskap, bestialitet og undertrykkelse, antakeligvis har en normativitet som sier at å vite er bra, så synes det vanskelig å påvise en slik forbindelse her, se også Solberg, ”DNA mikroarray og retten til ikke å vite”.
147 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE rett som skal muliggjøre at mennesker ikke gjøres fremmed for seg selv av teknologien.
Jeg har avvist at det følger fra Kants autonomiforståelse en plikt til å vite for Harriet og Harry i møtet med risikoen for alvorlige arvelige sykdommer som ikke kan behandles. Den genetiske vissheten er ikke en nødvendig betingelse for å oppfylle moralske forpliktelser overfor en selv eller andre. I stedet er det riktig å si at for noen kan det hende at svaret på en gentest vil bringe avgjørende viten for kursen på ens liv, mens for andre kan det hende at slik viten bare ville hatt den innvirkning på livsvalgene at det ble vanskeligere å leve godt og rett. Gitt risiko personers autonome vurdering av de betydningsfulle horisonter som er involvert i reproduksjons- avgjørelser, kan det lede til ulike konklusjoner om nødvendigheten av å vite eller ikke vite for den enkelte. Men det finnes ingen moralske forpliktelser i den kantianske betydning som tilsier at en risiko person har en plikt til å vite.
Høy-risiko personer for alvorlige arvelige sykdommer har stått i sentrum for denne diskusjonen. Spørsmålet er så hvorledes refleksjonene omkring autonomi, autentisitet, en rett til å vite og en rett til ikke å vite kan overføres fra de få med høy risiko til de mange med lav risiko.
3.2 Autonomi i opplevde lav-risiko svangerskap – rutinemessig ultralyd De aller fleste kvinner (og menn) opplever ikke å befinne seg i en høy-risiko gruppe for arvelig sykdom eller utviklingsavvik når de bestemmer seg for å lage barn.293 I Norge kommer disse eventuelt i kontakt med problemområdet gjennom rutinemessig ultralyd. Hva bør antatte lav-risiko gravide vite eller ikke vite for å kunne handle autonomt? Chervenak og McCullough har argumentert for at respekten for kvinners autonomi tilsier at
293 Jeg skriver ”opplever” nettopp fordi det er godt mulig at et par kan ha høy risiko for en arvelig sykdom eller et utviklingsavvik, uten at de er klar over det. Det er også godt mulig at en gravid kvinne kan oppleve å ha høy risiko, men at hun reelt sett ikke har det.
148 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE ultralydundersøkelse bør tilbys alle kvinner.294 Det interessante i norsk sammenheng – siden alle gravide allerede tilbys ultralydundersøkelse hos oss - er at Chervenak og McCullough mener en eventuell mangel på medisinsk nytteverdi av rutinemessig ultralyd, ikke er til hinder for at autonomi-argumentet taler for å gi kvinner tilbud om en slik undersøkelse. Å ha mulighet for å kunne abortere fostre med alvorlige avvik, øker nemlig kvinnens autonomi, mener forfatterene.295 Jeg skal i det følgende undersøke denne påstanden.296 Jeg skal altså undersøke om det å frembringe viten om uhelbredelige fosteravvik styrker den gravides autonomi, slik Chervenak og McCullough hevder. For å gjøre en slik undersøkelse skal jeg starte med noen sosiologiske refleksjoner over sammenhengen mellom frigjøring og økte valgmuligheter i svangerskapet.
3.2.1 Er flere valgmuligheter bedre enn færre? Gerald Dworkin ville ha svart bekreftende på at vi i vår kultur, betrakter økt valgfrihet nærmest som synonymt med økt autonomi.297 Ved å få anledning til å velge, fremfor ikke å få velge, synes individet å få økt sin beslutningsmyndighet, og jo flere anledninger det finnes for å velge, fremfor ikke å få velge, jo bedre synes det å være. Mange kjente politiske filosofer, blant annet John Rawls, slutter seg til denne tanken. Rawls hevder at frihet er et gode som ethvert rasjonelt menneske vil ønske seg mer av fremfor mindre av.298 Dworkin mener imidlertid at et slikt 1:1 forhold mellom valgfrihet og autonomi, er blindt for hva nye valgmuligheter gjør med de gamle opsjonene. For selv om man kan la være å velge noen av de nye opsjonene, så betyr ikke det at de gamle opsjonene fremdeles er tilgjengelige. Ifølge Dworkin, er dermed ikke økt valgfrihet nødvendigvis synonymt med økt frigjøring av individet. Trolig er det et mer sentralt trekk
294 Chervenak og McCullough, ”Ethics, an emerging subdiscipline of obstetric ultrasound, and its relevance to the routine obstetric scan.” Forfatterne argumenterer opp mot en amerikansk virkelighet hvor ultralydundersøkelse i svangerskapet ikke er rutine. 295 Ibid. 296 Spørsmålet som skal drøftes, er dermed ikke hva en lege bør si og hva hun bør holde tilbake (for åpenhet må være regelen), men hvilken viten man med teknologien aktivt etterspør, og som man kan anta øker kvinnens autonomi. 297 Dworkin, The theory and practice of autonomy, kap. 5. 298 Rawls, A theory of justice, s. 143.
149 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE at nye valgmuligheter endrer en praksis enn at de nødvendigvis frigjør involverte individer.
Hvorledes nye valgmuligheter kan endre gamle opsjoner, er lett å få øye på med tilbudene om ultralyd og fosterdiagnostikk i svangerskapet. I utgangspunktet skulle muligheten til å kunne velge bort et foster med et alvorlig avvik kunne tenkes å øke kvinnens autonomi. Både de som ønsker å bære frem et slikt barn, og de som mener de ikke vil makte det, kan med full valgfrihet få ”ønskene” sine oppfylt. Begge kvinners mulighet til å beholde styringen på sine liv har økt. Men samtidig har teknologiens mulighet for å påvise avviket, gjort begge kvinnene ”ansvarlig” for de valg de fatter. Det har særlig betydning for den kvinnen som velger å bære frem sitt funksjonshemmede barn. Hun kan ikke lenger ha et funksjonshemmet barn på den måten man hadde tidligere. Det er ikke lenger tilfeldighetenes spill, Guds vilje, skjebnen eller naturen som har brakt henne i den situasjon hun er i. Barnet kunne vært valgt bort. Riktignok vil det trolig være stor forståelse i samfunnet vårt for at abort er et valg en rekke kvinner er avskåret fra å ta, ut fra religiøse eller etiske overveielser, slik at kvinnen i denne forstand egentlig ikke hadde noe valg. Men jo flere kvinner som velger å ta selektiv abort, og gitt det faktum at staten aksepterer slike valg, jo større byrde legges på den kvinnen som ønsker å bære sitt barn frem. Betydningshorisonten svekkes. Lidelsen gir mest mening når den udiskutabelt rammer – ikke når man i en viss forstand velger å bli rammet. Sett utenfra har kvinnen selv valgt å mene at hun egentlig ikke har noe valg.299
Men om livet med et funksjonshemmet barn blir annerledes etter at teknologien har gitt gravide kvinner nye valgmuligheter, så blir det enda mer annerledes når teknologien ikke innfrir valgmulighetene som den har ”lovet”. Fostre med skader som ikke oppdages – såkalte falske negative - vil bli til funksjonshemmede barn som foreldrene egentlig skulle hatt valgfrihet til å kunne velge bort. I likhet med det barn som fødes som følge av at prevensjonen feilet, vil det barn som fødes på grunn av at
299 I denne forstand er flere og flere barn som fødes, inkludert barn med alvorlige funksjonshemninger, det John Robertson har kalt Children of choice, se Robertson, Children of choice.
150 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE diagnostikken feilet, være ”tekniske feil.” Men forskjellen på de to situasjonene er at bare barnet med et alvorlig avvik for alltid vil bære med seg det som var grunnlaget for ønsket om at det ikke ble født (nemlig avviket). Dermed risikerer man at barnet gjennom hele livet vil oppfattes som en ”teknisk feil”.300 Valgfriheten omkring diagnostikk og selektiv abort, medfører for et fåtall foreldre trolig en ekstra stor utfordring i å kunne forsone seg med det barnet man har fått.301
En tredje endring som er verdt å merke seg i denne sammenheng, er hvorledes tilbudet av ultralyd og fosterdiagnostikk, transformerer persepsjonen av de alvorlige funksjonshemningene. Det har blitt reist kritikk mot fagmiljøene for at de angivelig tildekker de faktiske forhold ved å klassifisere arvelige sykdommer og utviklingsavvik som mer alvorlig enn de egentlig er.302 Det finnes imidlertid to forklaringer som til en viss grad rettferdiggjør en slik klassifisering. For det første har enhver diagnose en spennvidde og noen diagnoser har større spennvidde enn andre. Gravide kvinner som får påvist uhelbredelige alvorlige avvik på fosteret skal bli informert om spennvidden i diagnosen. Selv om den statistiske sannsynligheten for at barnet vil klare seg bra er stor, så kan det hende at kvinnen tilskriver den verst tenkelige situasjon en meget stor negativ verdi. Abortvalgsituasjonen representerer nettopp en mulighet til å ”sikre seg”. For en rekke kvinner vil trolig avveiningen stå mellom ubehaget ved abort på et (i utgangspunktet) ønsket foster, opp mot ubehaget ved å få et barn med den alvorligst tenkelige varianten av funksjonshemningen. Sett utenfra vil et slikt fokus kunne fortone seg som en ”frykteliggjøring” av diagnosen og prognosen fra kvinnens og helsepersonellets side i forhold til hva som er virkeligheten.
300 For et barn som blir til som følge av at prevensjonen feilet, er det rimelig å anta at mor og evt. far relativt raskt glemmer at man egentlig ikke hadde tid, råd, plass eller lyst til å få et barn på dette tidspunkt. 301 Det mest synlige uttrykket for denne endringen er de såkalte wrongful-birth rettssakene hvor foreldre fører sak mot leger og helsepersonell for at de på grunn av en feil har fått en type barn de ikke skulle hatt. Jeg tematiserer dette fenomenet nedenfor. 302 Se Bache og Buhaug, Bruk av ultralyd i svangerskapet. Drøftingen min i første del av forrige kapittel, gir også bidrag til en forklaring på hvorfor man kaller et avvik dødelig selv om det er forenlig med flere års liv.
151 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
For det andre er imidlertid virkeligheten en annen i abortvalgsituasjonen enn etter fødsel. Alvorlige avvik er ofte alvorligere når de avdekkes i svangerskapet, enn om de ble avdekket etter fødsel. Om dette kan høres paradoksalt ut, er forklaringen enkel: Diagnostiseres Down syndrom på fosteret i uke 12, er sjansen for at barnet dør før fødsel ca. 40 %.303 I 40 % av tilfellene kan altså avviket betegnes som dødelig. Hadde derimot kvinnen unnlatt å utføre fosterdiagnostikk og født et levende barn med Down syndrom, er situasjonen en helt annen: Nå ville prognosen jevnt over sett mye bedre ut. For naturen ville ha fjernet et stort antall av de dødelige variantene.
De nevnte eksemplene er et bevis på Dworkins tese om at nye valgmuligheter primært endrer gamle opsjoner. Men kan det trekkes en entydig normativ konklusjon ut av dette? Er det slik at nye bioteknologiske valgmuligheter ikke gjør de gravide kvinnene mer autonome? Gjør valgmulighetene kvinnene i såfall mindre autonome enn de ville ha vært uten valgene? Og vil det bety at kvinnene ikke burde ha blitt presentert for disse valgene? For å kunne antyde noen svar er det viktig å legge merke til at endringsbeskrivelsene ovenfor inneholder både vinnere og tapere. For gravide kvinner som er overbevist om at de ikke makter belastningen med et alvorlig funksjonshemmet barn (til), fremstår ikke ”ansvarliggjøringen” som følger med å ha valgmuligheter som en omkostning. Tvert i mot har man bestemt seg for at man er rede til et slikt ansvar, hvilket også er grunnen til at man ber om fosterdiagnostikk. Når ønsket om å unngå et alvorlig funksjonshemmet barn er så sterkt, er også fostervannsprøve et naturlig valg. Det innebærer en minimal risiko for falsk negativ prøve. Den gravide kvinnen kan dermed sikre seg at det barnet hun kommer til å føde (uansett om hun først må gjennom en abort eller ei), vil bli et barn som ikke innebærer en alvorlig risiko med tanke på familiens livskvalitet.
Kan man identifisere denne gruppen av ”vinnende” kvinner som i en positiv forstand får økt styringsmuligheten over eget liv gjennom tilbud av fosterdiagnostikk? Slik jeg har omtalt dem ovenfor faller de kvinner som tidligere har født barn med alvorlig funksjonshemning eller som har høy
303 Getz og Kirkengen, “Ultrasound screening of pregnancy: Advancing technology, soft markers of fetal anomaly and unacknowledged ethical dilemmas.”
152 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE risiko for å få et barn med alvorlig arvelig sykdom eller funksjonshemning som vil kunne true familiens livskvalitet, innenfor denne ”vinner” gruppen. Men siden dette samtidig er den gruppen som oppfyller de ulike indikasjonene for fosterdiagnostikk, er det ikke den gruppen som jeg her skal studere. Noen av de ”vinnende” kvinnene vil imidlertid ikke oppfylle kriterier for fosterdiagnostikk i dag. De vil komme til rutinemessig ultralyd.304 Sammen med det store flertall av kvinner som opplever sin risiko som normal.
3.2.2 Rutinemessig ultralyd – er oppmøtet et bevis på at lav-risiko kvinnen vil vite? Chervenak og McCullough argumenterte for at tilbudet av rutinemessig ultralyd kan forsvares ene og alene med henvisning til en slik respekt for kvinnens autonomi;
..those who argue against routine ultrasound, based on the lack of clear medical benefit, fail to appreciate that beneficence-based clinical judgment is not the whole of the story. (..) Failure to offer routine ultrasound in effect, restricts access to ultrasound and therefore, in effect restricts access to abortion for fetal anomalies. Both restrictions are significant intrusions on the woman’s autonomy.305
Men vil ikke transformasjonene av gamle opsjoner medføre så store omkostninger for kvinner som ikke har et avklart forhold til muligheten for å avdekke avvik på fosteret, at en slik ikke-etterspurt valgmulighet ikke kan antas å virke frigjørende på kvinnen?
Det man i det minste kan si med sikkerhet, er at dersom gravide kvinner oppsøker rutinemessig ultralyd uten å vite om muligheten for at uhelbredelige fosteravvvik kan oppdages, og disse kvinnene ikke hadde ønsket å forholde seg til valgmuligheten for selektiv abort, så kan neppe
304 Trolig er det mange av disse kvinnene som de siste årene har etterspurt tidlig ultralyd. I Stortingsmelding nr. 14, foreslo imidlertid regjeringen å begrense adgangen til tidlig ultralyd, se St.meld. nr. 14 (2001-2002), Evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 5 305 Chervenak og McCullough, ”Ethics, an emerging subdiscipline of obstetric ultrasound, and its relevance to the routine obstetric scan.”
153 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE informasjonen fra ultralydundersøkelsen øke deres autonomi.306 Selvsagt kunne man like gjerne anta at disse kvinnene, til tross for uvitenheten om at fosteravvik kan avsløres på ultralydundersøkelse, faktisk ville vite om slike funn, og at informasjonen derfor styrker deres autonomi. Men det at man like gjerne kan anta at de gravide kvinnene ville vite som at de ikke ville vite, taler mot en generell antakelse som Chervenak og McCullough fremmer, om at ultralydundersøkelse som kan gi kunnskap om uhelbredelige avvik på fosteret alltid er å forstå som en respekt for gravide kvinners rett til autonomi.
Nå kunne Chervenak og McCullough ha innvendt at kvinner som ikke opplever de nye valgmulighetene i forhold til diagnostikk og selektiv abort som frigjørende, kunne la være å ta i mot tilbudet om ultralydundersøkelse. Undersøkelsen er jo frivillig. Brosjyren som Statens Helsetilsyn introduserte i 1996, kan nettopp forstås som den praktiske måten å poengtere frivilligheten på og hindre at gravide kvinner velger ultralydundersøkelse på ”falske premisser”. Allmennpraktiserende leger, jordmødre, helsestasjoner og fødeinstitusjoner ble i et rundskriv bedt om å dele ut brosjyren som informerer om muligheten for at alvorlige uhelbredelige fosteravvik oppdages.307 I brosjyren står det blant annet følgende;
Ved ultralydundersøkelse av fosteret rundt 18. svangerskapsuke, hender det at det oppdages alvorlig sykdom eller misdannelse. Dette er funnet i 1-2 av 100 svangerskap ved undersøkelse med ultralyd. (..) Alvorlig sykdom eller misdannelse hos et foster vil reise en rekke spørsmål om hvilke konsekvenser dette kan få for barnet, kvinnen og familien. (..) Alvorlig sykdom eller misdannelse hos et foster kan føre til spørsmål om å få utført abort. Abort etter utgangen av 12. svangerskapsuke kan bli utført om visse vilkår i Lov om svangerskapsavbrudd oppfylles. Vilkårene tar utgangspunkt i mors og barns helse og framtidige livssituasjon.308
306 Innbakt i dette resonnementet ligger allerede en avvisning av en plikt til å vite. Den gravide kvinnen har ingen plikt, som et autonomt menneske, til å finne ut av om fosteret har et uhelbredelig avvik. 307 Statens Helsetilsyn, Rundskriv IK-02/96. 308 Statens helsetilsyn, Ultralydundersøkelse for gravide – IK nr 2526.
154 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Informasjonen slik den er presentert her, gir den gravide kvinnen beskjed om at rutinemessig ultralydundersøkelse innebærer en risiko for å havne i en ubehagelig valgsituasjon. Informasjonen kunne ha vært mer omfattende og detaljert om hvilke avvik man har i tankene, men informasjonsmengden har trolig blitt veid opp mot faren for å skape en overdreven uro for fosteravvik. Når en gravid kvinne har blitt presentert for denne informasjonen, burde hun vite hva slags undersøkelse hun eventuelt takker ja til og hvilke situasjoner hun risikerer å havne i og bli ”ansvarlig” for. Frykter hun for kvaliteten på sitt svangerskap og valgsituasjoner hun ikke vil utsette seg for, kan hun takke nei. Velger hun likevel å ta i mot tilbudet burde man fra helsemyndighetenes side kunne anta at kunnskapen kvinnen får om sitt foster gjennom ultralyd, i det minste ikke kan forstås som en svekkelse av hennes autonomi. Dermed vil man med et slik tilbud nå de kvinner som vil oppleve at kunnskapen om alvorlige fosteravvik er essensiell for å kunne beholde eller øke styringen med eget liv og egen livskvalitet, mens man ikke vil påføre de andre kvinnene skade ved å informere dem, siden de allerede har tatt høyde for at slik informasjon kan komme.
Dersom antakelsen om at en rekke kvinner som har gått til rutinemessig ultralydundersøkelse ikke har ønsket å havne i de ”umulige” valgsituasjoner de har havnet i, burde konsekvensen av å gi adekvat forhåndsinformasjon være at færre kvinner takket ja til rutinemessig ultralydundersøkelse. Så langt har det imidlertid ikke vært noen som helst nedgang i tallet på gravide som vil ha ultralyd. Dette kan skyldes at bare 40 % av de gravide har mottatt informasjonsbrosjyren.309 Flertallet risikerer fortsatt å ta i mot tilbudet på ”falske premisser”. Men siden 40 % er en stor andel, burde noen endringer på oppslutningen ha vært mulig å registrere. Siden ingen slike endringer er registrert, kan dette tyde på at de gravide faktisk ønsker å få vite om alvorlige avvik på fosteret. Med andre ord; dersom vi allerede aksepterer at fosterdiagnostikk tilbys høyrisiko personer av den grunn at dette kan frigjøre dem fra frykt og byrder, og antatte lav-risiko gravide mener muligheten for visshet omkring fosteravvik også virker frigjørende på dem, så synes det å følge at respekten for den gravides individuelle autonomi, tilsier at den gravide bør får sitt ønske oppfylt gjennom en rett til å vite.
309 Tallet er fremkommet gjennom spørreundersøkelser ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin (meddelt av Sturla H. Eik-Nes).
155 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Diskusjonen i forbindelse med Huntingtons sykdom viste imidlertid at autonomi er viktig ikke primært fordi det er så viktig å få bestemme mest mulig selv og få oppfylt sine preferanser, men fordi det er viktig for ethvert menneske å få definere og være i kontakt med sitt eget selv. Dersom man nå hevdet at (antatt) lav-risiko gravide var mer i kontakt med seg selv ved ikke å få valgmuligheter omkring fosteravvik og selektiv abort, enn de var med, ville man indirekte påstå at individuell autonomi ikke kan anses som et ubetinget ideal for gravide lav-risiko kvinner. Autonomi-idealet ville i såfall fremstå som et skalkeskjul for ”mannlige” teknologi-interesser som gjør kvinnene fremmed for seg selv. Med Dworkin kunne vi da si at den viktigste transformasjonen som valget om rutinemessig ultralyd frembringer, er transformasjonen av kvinnens forhold til sin egen kropp og sitt eget selv i svangerskapet. Men hvem er det som kan tale på vegne av Kvinnen og hvorledes hun er mest i kontakt med seg selv, annet enn den enkelte kvinne selv? I den feministiske tematiseringen av bioteknologiens inntog i svangerskapet, har man forsøkt å artikulere den gravide Kvinnens interesser.
3.2.3 Omsorgsetikk eller autonomi i det gode svangerskap – en motsetning? Det finnes selvsagt en god forklaring på hvorfor så mange gravide velger rutinemessig ultralyd til tross for at den medisinske nytten er omdiskutert, ubehagelige valgsituasjoner kan oppstå og alt dette er gjort kjent for den gravide på forhånd. Forklaringen behøver ikke å ligge i ønsket om å vite men snarere i ønsket om å hjelpe. Trolig er det rimelig å hevde at gravide av hensyn til sitt barn ikke tør å la være å gjøre alt som er mulig å gjøre for å trygge barnets fremtid. For om informasjonsbrosjyren starter med å henvise til konsensuskonferansens uttalelse om manglende dokumentert medisinsk nytteverdi, så er det vanskelig å lese resten av brosjyren uten å få en bekreftende opplevelse av at denne undersøkelsen må være bra for fosteret og kvinnen. Særlig gjelder det følgende utsagn;
Enkelte ganger vil det være behov for spesialbehandling i svangerskapet eller umiddelbart etter fødsel. Ultralydundersøkelsen kan gi grunnlag for en best mulig
156 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE behandling, til riktig tid, og på en fødeavdeling hvor den nødvendige medisinske beredskap finnes.310
At både dette utsagnet kan være sant samtidig som konsensuskonferansens uttalelse om manglende dokumentert medisinsk nytte (i 1995) skulle være sant, er nok vanskelig å forstå for de fleste og særlig for den gravide. For henne er det trolig tilstrekkelig å få høre at ett eneste foster muligens kan få bedret sin prognose ved ultralydundersøkelse, siden akkurat dette fosteret kan være hennes foster. Når ultralydundersøkelsen i tillegg er spennende og den med overveldende sannsynlighet vil gjøre kvinnen beroliget og lykkelig, synes det vanskelig å avslå tilbudet. Dessuten vil de gravide utfra ren common sense trolig slutte at en masseundersøkelse som tilbys alle gravide ikke ville ha blitt tilbudt dem om det ikke var noe poeng med den. Dorothy Wertz og John Fletcher har formulert det slik;
It is extremely difficult, if not impossible, for women to choose to reject technologies approved by the obstetrical profession. Once tests are offered, to reject them is a rejection of modern faith in science and also a rejection of modern beliefs that women should do everything possible for the health of the future child.311
Den feministiske kritikken av teknologifiseringen av svangerskapet handler ikke om at gravide bør mistro teknologien generelt, men at de bør mistro teknologi som svekker deres kontakt med og tiltro til egne kroppsopplevelser. Kvinner har ifølge Carol Gilligan en annen moralsk orientering enn menn. Der menn er orientert mot likebehandling, upartiskhet og rettferdighet, er ifølge Gilligan kvinner orientert mot omsorg for sårbare andre;
A justice perspective draws attention to problems of inequality and oppression and holds up an ideal of reciprocity and equal respect. A care perspective draws attention to problems of detachment or abandonment and holds up an ideal of
310 Ibid. 311 Wertz og Fletcher, ”A critique of some feminist challenges to prenatal diagnosis”
157 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE attention and response to need. Two moral injunctions – not to treat others unfairly and not to turn away from someone in need – capture these different concerns.312
For den gravide kvinnen som bærer på et ønsket barn, er omsorgen for barnet avgjørende. Det er derfor hun møter på ultralydundersøkelse. Fra ultralydoperatørens side er det avgjørende at kvinnen får den informasjon hun har krav på, inkludert informasjon om eventuelle fosteravvik som kan gi kvinnen rett til et abortinngrep.313 Noe annet ville være å opptre urettferdig overfor kvinnen. Slik kolliderer Gilligans to ulike moralske orienteringer: Av respekt for kvinnens autonomi føler ultralydoperatøren det som sin moralske plikt å informere kvinnen om eventuelle uhelbredelige fosteravvik. Mens kvinnen, med tanke på omsorgen for sitt sårbare foster, har havnet i en ”umulig” valgsituasjon hvor den hun føler omsorg for skal vurderes som en mulig fiende.
Men de to moralske orienteringspunktene hadde ikke behøvd å kollidere. For hvis det er slik at det finnes en spesifikk kvinnelig moralsk orientering, og gitt det faktum at bare kvinner kan bli gravide, så burde det følge at ikke en mannlig men snarere en kvinnelig moralsk orientering skulle dominere svangerskapsomsorgen. I Ann R. Sætnans beskrivelser av ultralyddebatten i Norge på 90-tallet, ble nettopp en slik posisjon artikulert gjennom Jordmorsrepresentanten;
..the Midwife claims women need no release from fear. Their ability to deal with fear in pregnancy is a sign and a source of strength. It shows, or even makes, them capable of dealing with the various natural outcomes of pregnancy. By “releasing” women (..) from the fear of negative pregnancy outcomes (..), physicians rob women of autonomy and self-reliance, of the moral strength needed to accept the care of handicapped children.314
Ifølge denne posisjonen forledes de gravide på to nivåer: Først forledes de til å tro at omsorgsforpliktelsen best ivaretas ved å gå til
312 Gilligan og Attanucci, ”Two moral orientations”, s. 73. 313 Her forutsetter jeg at ultralydoperatøren representerer den mannlige moralske orienteringen, selv om hun skulle være en kvinne. 314 Sætnan, Ultrasonic discourse – contested meanings of women, pregnancy, obstetrics, and technology in the Norwegian ultrasound screening debate, s. 11.
158 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE ultralydsundersøkelse. Dernest forledes de til å tro at retten til å vite og å kunne velge, er et mer vesentlig moralsk hensyn for dem enn omsorgsforpliktelsene de har følt. Feministdoktoren fra Sætnans materiale forsterker denne kritikken;
Women’s role in the care of others tend to socialize women as the caretakers of certain moral values as well, such as the acceptance of human variation. In presenting women, unwarned, with the choice of aborting malformed fetuses, medicine alters the structural basis for women’s moral socialization. Women’s personal desire for healthy children and an unburdensome motherhood comes into conflict with less immediate, society-level values such as respect of and care for the disabled. This leads to the corruption of social values otherwise maintained by women.315
Kvinnen risikerer altså å havne i valgsituasjoner som hun oppfatter at samfunnet har ment er et gode å tilby henne, samtidig som valgsituasjonen innebærer et valg om å bryte den ubetingede relasjon med barnet som hun står i.316 For kvinnen er det ikke avgjørende hva som måtte kunne sies å være fosterets ”abstrakte” moralske status. Hun står i en relasjon til barnet sitt, og det er denne relasjonen som er av verdi for kvinnen. I en feministisk forståelse av svangerskap og abort, er det primært gjennom relasjonen mor- barn at fosteret får sin status. Nettopp derfor gir en feministisk posisjon som er skeptisk til selektiv abort men liberalt innstilt til generell abort mening. Ved en generell abort har ikke kvinnen inngått relasjonen med fosteret sitt som konstituerer fosterets verdi. Ved en selektiv abort, er som regel denne relasjonen inngått. Når kvinnen så tilbys å eliminere denne relasjonen, i rettferdighetens og frigjøringens navn, bringes en fremmed etisk tenkemåte inn og devaluerer kvinnens egen moralske orientering. Det er i denne forstand man kan mene at idealet om autonomi gjør kvinner fremmed for seg selv. Kvinnen mister kontakten med det som for henne opprinnelig fremsto som hennes etiske fordring.
315 Ibid., s. 17-18. Det må bemerkes at dette intervjuet ble gjort noen år før informasjonsbrosjyren om ultralydundersøkelse ble delt ut til de gravide. 316 Når jeg her skriver ”barnet” og ikke ”fosteret” så er det for å understreke at kvinnen i det ønskede svangerskap har en relasjon til barnet sitt og ikke til fosteret sitt.
159 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Imidlertid er det verdt å merke seg at Jordmoren i sitatet ovenfor som anklaget legene for å gjøre de gravide kvinnene uegnet til å mestre sin egen frykt, hevdet at legene stjal kvinnenes autonomi og tro på seg selv (”self- reliance”). Men dersom det er riktig at autonomi-prinsippet representerer den mannlige moralske orienteringen, hvorfor henviser jordmoren da til kvinnens autonomi som det avgjørende argument for at kvinner ikke skal tilbys en serie av teknologisk formidlede valgsituasjoner i normale svangerskap? Svaret på det er trolig å finne i det autonomibegrep som jeg tidligere skisserte, hvor autonomi må forstås i sammenheng med begrepet autentisitet. Problemet for jordmoren er ikke at kvinner får bestemme selv, men snarere at det ikke er deres egentlige selv som bestemmer. Problemet er altså ikke for mye autonomi men i en viss forstand for lite. Forholdene er ikke lagt til rette for at de gravide skal gjøre valg som helt og holdent uttrykker deres egentlige selv, forstått som deres emosjonelle omsorgsorientering, synes jordmoren å mene. Men slik forstått må autonomi forstås også som et ideal for den gravide kvinnen. Som Thomas Hill uttrykker det, kan nettopp omsorg sies å være en nødvendig forutsetning for å kunne treffe autonome valg;
People are not self-governing, in a sense, when their responses to problems are blind, dictated by neurotic impulses of which they are unaware, shaped by prejudices at odds with the noble sentiments they think are moving them. When we make decisions like this we are divided against ourselves. (..)The ideal of autonomy for particular moral decisions urges us to face such problems with compassion: for I suspect that without compassion one can never really become aware of the morally relevant facts in the situation one faces. The inner needs and feelings of others are virtually always relevant, and without compassion one can perhaps never fully know what these are – or give them their appropriate weight.317
Arne Johan Vetlesen har gitt ytterligere argumenter for tesen om at en moralsk omsorgsorientering ikke bør oppfattes som et spesifikt kvinneperspektiv. Vetlesen hevder at empati er en logisk nødvendig forutsetning for moralsk vurdering og handling. I likhet med Charles Taylor, forsvarer Vetlesen at evnen til å kunne føle er essensiell for moralsk persepsjon;
317 Hill, Autonomy and self-respect, s. 51.
160 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
We experience the objects of moral judgments through emotion. Judgments do not constitute what is judged, nor do they define our access to the objects judged. Judgements presuppose perception – in moral life no less than in science. We pass moral judgment on things that are already given or revealed to us –given and revealed, met and “seen”, that is, through acts of perception. It is here, on this level that logically precedes that of judgment, lest judgment be empty, that we locate the emotions. Emotions anchor us to the particular moral circumstance, to that singularity, here and now, that addresses us immediately.318
Siden empati - eller omsorgsinnstilling for å bruke Gilligans begrep – ifølge Vetlesen er en logisk nødvendig forutsetning for moralsk persepsjon i det hele tatt, så kan det ikke være slik at halve menneskeheten skulle være ekskludert fra dette;
There is much in Gilligan’s work to suggest that women are relatively more concerned with (context-sensitive, particularized) perception, whereas men are relatively more concerned with (principle-oriented, (universalizable) judgment. Assuming that this is empirically the case in a Western society like the United States, this difference between the sexes does nothing to alter my conception of the general and logical preconditions of moral perception and moral judgment per se. In other words, because I have set out to explore the necessary preconditions involved at the distinct levels of moral performance, there can in my conception be no question of some preconditions being more vital for women than for men: if the joint contributions of the faculties of empathy and representative thinking are required for moral performance to come about, the faculties are required for both sexes, not only for one of them.319
Om Vetlesen sier seg enig i Gilligans kritikk av intellektualismen og kognitivismen i forståelsen av moralsk persepsjon og vurdering, så mener han altså samtidig at omsorg og sensitivitet for andres behov er universelle,
318 Vetlesen, Perception, empathy and judgment – an inquiry into the preconditions of moral performance, s. 217. Vetlesen videreutvikler her Taylors tese om at følelsene våre gir oss adgang til det moralske domene, som mye av denne avhandlingen implisitt bygger på. Etter Vetlesens oppfatning er det imidlertid riktigere å fokusere på menneskets evne til empati, enn på følelser generelt, fordi man ellers ikke vil kunne gi noen god analyse av umoral. De grusomste handlinger baserer seg ofte på sterke følelser (som for eksempel følelsen av hat). Vetlesen hevder at ikke bare uttrykker grusomme handlinger en mangel på empati, de kan gjerne også forstås som forårsaket av en mangel på empati, se ibid. kap. 5. 319 Ibid., s. 352.
161 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE logisk nødvendige inngangsporter til det moralske domene. Jeg deler denne oppfatningen og mener denne utlegningen støtter min fortolkning om at det ikke er autonomi-idealet som sådan som er problemet i moderne bioetikk. I stedet er trolig problemet at en tilslutning til idealet om autonomi, feilaktig har fremstått som et forsvar for den frakoplede, selv-tilstrekkelige og følelsesløse aktør. Med presiseringen som jeg gjorde av autonomi som autentisk selvstyring, fremheves verdien av at det selv som skal treffe beslutninger er i kontakt med vesentlige sider av seg selv. Og ved å være i kontakt med vesentlige sider av seg selv, er man automatisk sensitiv over andre mennesker og deres behov. Et slikt autonomi-begrep er ikke et skalkeskjul for mannlige interesser.320
Er det så mulig å avgjøre om tilbudet om rutinemessig ultralydsundersøkelse gjør gravide mer eller mindre autonome i den forstand jeg nå har beskrevet? Blir for eksempel kvinnen fremmed for seg selv og sin omsorgsorientering når hun blir presentert for valget om abort eller ikke på sitt foster med et dødelig avvik? Angus Clarke har hevdet at forskningen viser at denne valgmuligheten ikke er bra for kvinnen;
The improvement [in perinatal mortality] may not represent any real gains because it is largely accounted for by terminations of pregnancy in which the fetus had a lethal malformation. (..) This may be doing the woman no favours, however, because it imposes a burden of guilt and remorse on the mother and her partner, and may make it more difficult for them to receive social support from relatives, friends and professionals. The need for support following such terminations of pregnancy and the long-lasting distress, depression and social isolation for both the woman and her partner have now been well documented.321
Imidlertid kan det neppe ligge noen form for nødvendighet i den sosiale isolasjon som Clarke hevder er blitt påvist hos kvinner etter aborter på fostre med dødelige avvik. Det er ikke vanskelig å forestille seg at forståelsen og aksepten for slike aborter, blir større og større i de fleste kulturer etter hvert som kunnskapen omkring dem øker. Som jeg viste i forrige kapittel, representer de dødelige avvikene i Norge en uproblematisk abortgrunn i
320 Man kan innvende at en slikt autonomi forståelse utelukker at psykopater kan være autonome. Det tror jeg er riktig, men anser det ikke som en innvending. 321 Clarke, ”Prenatal genetic screening”, s.130.
162 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE hele det politiske miljøet. Kunnskapen om slike aborter vil øke, ikke minst gjennom oppslag og reportasjer i massemedia. Folk flest vil innse at selektive aborter ved dødelige fosteravvik ikke strider mot den omsorgsorientering som de fryktet sto på spill.322 Hilde Marie Dalum er eksempel på en kvinne som har tatt en slik abort;
19. februar ble en liten gutt abortert på sykehuset. Rutine-ultralyden i 18. uke viste at han manglet hjerne. Istedenfor å gå svangerskapet ut med et barn som ikke ville overleve fødselen, valgte Hilde Marie Dalum (20) fra Hamarvik å avslutte. (..) Selv om jeg valgte abort fordi han ikke var liv laga, ble jeg jo kjent med ham. Jeg har hørt hjertet hans banke. Jeg har holdt ham. Selv om han bare var 20 cm stor, kunne jeg se hvem han lignet på, forteller Hilde Marie. Og legger tenksomt til: - Det er mange som ikke skjønner det med senabort - hvorfor jeg bestemte meg for det. Når jeg sier at han manglet hjerne, forstår de fleste likevel. Det hadde vært verre å miste ham hvis han hadde fått leve en kort stund.323
Når man leser et slikt oppslag, styrkes ikke mistanken om at kvinner som introduseres for et slikt valg, blir fremmed overfor seg selv, og fratas sin autonomi. Tvert i mot viser oppslaget en kvinne som har styring og kontakt i en særdeles vanskelig situasjon. Fra ett enkelt avisoppslag kan man selvsagt ikke trekke allmenne konklusjoner. Men måten Hilde Marie Dalum forteller om sine erfaringer på, synes i det minste å tyde på at det å velge selektiv abort for et dødelig fosteravvik etter rutinemessig ultralydsundersøkelse, er forenlig med autonomi som autentisk selvstyring. Hvorledes kvinnen følges opp i slike situasjoner, har nok avgjørende betydning for god mestring av situasjonen.324
Stilt overfor alvorlige men ikke-dødelige fosteravvik ved rutinemessig ultralyd, virker det sannsynlig at gravide får større problemer med å handle
322 Jeg betviler like fullt ikke at skyldfølelse kan hefte ved disse abortene, selv om den sosiale aksepten blir total. Skyldfølelsen kan oppstå nettopp ved at kvinnen opplever å bli årsak til fosterets død, selv om dette livet uansett vil utslukkes om kort tid. Derfor er det vesentlig å unngå å utvikle noe ”abortpress” ved slike avvik. 323 Aftenposten, ”Noen ganger gråter jeg når jeg tegner”, 10.03.2002. 324 Det er i den forbindelse utformet en veiledning til bruk i diagnoseprosessen før og etter fødsel, som også gir veiledning for gode prosedyrer omkring svangerskapsavbrudd ved fosterskade og oppfølgingstiltak, se Sosial og helsedirektoratet, En god start – veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemning hos foster og barn.
163 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE autonomt. Disse kvinnene, i motsetning til de gravide som ber om fosterdiagnostikk, oppfatter trolig ikke sitt svangerskap som å være ”på vent”, og har allerede etablert en binding til fosteret.325 De befinner seg sannsynligvis ikke i en livssituasjon som tilsier at de alvorlig frykter et funksjonshemmet barn. En selektiv abort er ikke her forenlig med opprettholdelsen av bindingen til fosteret, slik det er for de dødelige avvikene hvor man ikke handler ”på tvers” av naturens gang, men bare forkorter et liv som man allerede vet snart skal opphøre. Den gravide må derfor, totalt uforberedt og i løpet av kort tid, bestemme seg for om hun skal ”skru av” omsorgsinnstillingen overfor sitt barn, og i stedet betrakte det som en trussel mot hennes fremtidige livskvalitet, slik en kvinne som blir uønsket gravid betrakter sitt foster som en trussel mot sin fremtid. Det kan vanskelig tenkes en situasjon hvor risikoen for å bli gjort fremmed over for seg selv er større enn når man skal avgjøre om et ønsket barn, skal bli uønsket. Og den som er fremmedgjort er ikke autonom.326
Ved å informere den gravide på forhånd om hva som kan oppdages ved rutinemessig ultralydsundersøkelse, kan man til en viss grad gardere seg mot at slike nyheter kommer som et sjokk. Den gravide som får dramatiske nyheter og som var forberedt på dette mestrer antakeligvis slik informasjon bedre enn om hun var uforberedt. Ikke bare er hennes rett til autonomi, forstått som en rett til å bestemme om hun vil ha ultralydundersøkelse eller ikke, ivaretatt. Også ved å gi slik forhåndsinformasjon synes den gravide som velger ultralyd å kunne utøve større styringsevne over egen situasjon, uansett hva hun måtte komme opp i. Hun er tilstede på
325 Om ”på-vent svangerskap” se Rothman, The tentative pregnancy. How amniocentesis changes the experience of motherhood. Man kan påpeke at en del svangerskap til alle tider har vært på vent, og at forskjellen mellom før og nå bare er at ventetiden var 9 måneder før. En slik innvending ser bort fra at ventetiden før ikke ledet frem til en valgsituasjon. Det var slik sett ikke noe poeng i å la være å binde seg. Dog kan det hevdes at “valgfrihet” ved fødselen har vært en del av de fleste samfunn til alle tider, slik Peter Singer hevder i sin gjennomgang av spedbarnsdrap (se Singer, Rethinking life and death, s. 129-) Aksepterer man et slikt sammenlikningsgrunnlag, må vel dagens praksis betraktes som et fremskritt.. 326 Man skal huske på at alternativet til å få denne valgmuligheten er å få vissheten ved fødsel. Sjokket er selvsagt ikke noe mindre på dette tidspunkt. Men om kvinnen som intetanende føder et barn med alvorlig funksjonshemning skulle få sorgreaksjoner, depresjoner og andre typer reaksjoner, så vil hun ikke slites mellom ulike etiske fordringer.
164 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE ultralydsundersøkelsen på sanne premisser. Imidlertid oppstår et paradoks: For jo mer man informerer den gravide tidlig i svangerskapet om hvilke avvik som kan avdekkes på rutinemessig ultralydsundersøkelse og nødvendigheten av å tenke gjennom de ubehagelige valgmuligheter slik informasjon kan utsette en for, desto mer risikerer man at flere og flere svangerskap blir ”på vent” og at de gravide ikke tør å binde seg til ”barnet sitt” før rutinemessig ultralyd i 17. uke er vel overstått. Prisen man da betaler er at majoriteten av kvinner vil være mindre i kontakt med en vesentlig emosjonell og relasjonell side av seg selv første halvdel av svangerskapet, for at et fåtall gravide skal være rustet til å ta innover seg valgmuligheter de kanskje ikke er helt sikre på om de hadde behøvd å ha.327 Paradoksalt nok er altså heller ikke økt forhåndsinformasjon entydig synonymt med økt autonomi. Økt forhåndsinformasjon er bare synonymt med mer autonome kvinner dersom alle kvinner som ikke tror de vil mestre en valgsituasjon i forhold til abort, velger bort ultralyd. Men å velge bort ultralydundersøkelse innebærer at den gravide må være overbevist om at undersøkelsen ikke er nyttig. Ellers må hun handle på tvers av omsorgsrelasjonen til barnet sitt.
Slik mener jeg å ha synliggjort hvor vanskelig det er å skulle legitimere rutinemessig ultralydundersøkelse for opplevde lav-risiko gravide med at valgmuligheten i forhold til abort ved alvorlige fosteravvik gir kvinnene økt autonomi. Hensikten her er ikke å trekke i tvil at enkelte kvinner mener slike valgmuligheter øker deres autonomi. I stedet er problemet at så lenge omsorgsorienteringen motiverer kvinner til å si ja til ultralydundersøkelse, får man ikke skilt ut de som ønsker å vite fra de som ikke ønsker å vite. Og så lenge man slik sett ikke både har sikret en rett til å vite og en rett til ikke å vite, kan man ikke trekke en allmenn slutning om at frembringelse av viten om uhelbredelige fosteravvik er å respektere gravides autonomi.
327 Om man antar at økt uro i svangerskapet ville være følgen av at alle gravide ble ”oppmuntret” til å forberede seg ”på det verste”, så kan man ikke i prinsippet utelukke at slik uro også kan ha en negativ medisinsk effekt på fosteret.
165 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Rutinemessig ultralyd, i motsetning til fosterdiagnostikk, bør derfor legitimeres utfra medisinsk nytte.328 Er den medisinske nytten legitimitetsgrunnlaget, kan det forsvares at valgsituasjoner som risikerer å gjøre enkelte kvinner fremmede for seg selv, er en nødvendig pris man må betale for å nyte godene av undersøkelsen.329 Dødelige avvik blir vanskelig å unngå se, dersom man gjør en undersøkelse som har til hensikt å finne ut om fosteret er friskt eller behøver oppfølging. En del alvorlige avvik som ryggmargsbrokk er også vanskelig å unngå å se og kan dessuten være medisinsk ønskelig å identifisere med tanke på valg av keisersnitt. Avdekkelse av andre typer alvorlige avvik som ikke kan helbredes og som ikke oppdages som en følge av et ”terapeutisk blikk”, har man etter min oppfatning ikke et legitimt grunnlag for å utføre. I slike situasjoner har man ikke gitt kvinnen en reservasjonsrett, samtidig som funnet ikke kan forklares som en ikke-intendert bieffekt av et ”terapeutisk blikk”. Slike avvik må man reservere for fosterdiagnostikken. Så får man heller diskutere indikasjonene for å få innvilget fosterdiagnostikk. Er man ikke villig til å forsøke å trekke et slikt skille, havner man i den paradoksale situasjon at høy-risiko gravide gies en rett til ikke å vite, mens lav-risiko gravide i praksis vil oppleve en plikt til å vite.
Fra et konsekvens-etisk perspektiv finnes det også et sterkt argument mot å bruke valgfrihet og autonomi i forhold til abort som legitimeringsgrunnlag
328 Medisinsk nytte kan også sies å handle om autonomi i den kantianske bruken av ordet. Nettopp ved å kunne velge et tilbud som setter henne i stand til å sikre sin egen og barnets helse, velger den gravide autonomt. Men tilbudet er ikke gitt kvinnen for å gi valg, men for å gi bedre helse. Et tilbud om fosterdiagnostikk, er derimot (stort sett) ikke gitt for å gi kvinnen eller fosteret bedre helse men for å gi kvinnen valgmuligheter i en vanskelig situasjon. Å legitimere tilbudet av rutinemessig ultralyd utfra medisinsk nytte, vil dermed si at man mener tilbudet bedrer kvinnens eller fosterets helse, mens å legitimere fosterdiagnostikk ut fra hensynet til kvinnens autonomi vil si at tilbudet bedrer kvinnens sjanse til å få leve det liv hun ønsker å leve. Bare et fåtall ”helsetjenester” faller i siste kategori. Tilbudet av (selvbestemte) abortinngrep, er ett av dem. 329 I mange år har diskusjonen om den rutinemessige ultralydundersøkelsens medisinske nytte eller mangel på nytte, pågått. Hensikten her er ikke å begi meg ut i den diskusjonen. Jeg forsøker her å etablere nødvendige premisser for en praksis, og peker på at Rutinemessig ultralyd bør legitimeres ut fra at det bringer bedret helse for mor/barn. Hvorvidt man så empirisk kan dokumentere slik nytte eller ei, og eventuelt i hvilken grad, må andre med en annen kompetanse enn meg, avgjøre.
166 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE av rutinemessig ultralyd. Det er faren for søksmål som følge av at man ikke klarte å gjøre kvinnen ”autonom” ved å gi henne de valgmuligheter hun forventet å ha krav på. Det er altså faren for såkalte ”wrongful births”- søksmål.
3.2.4 Wrongful births – når en ”teknisk feil” er ens eget barn En gravid kvinne som forventer at bestemte undersøkelser i svangerskapet vil avsløre alvorlige fosteravvik, havner i en vanskelig situasjon når hun til tross for undersøkelsene likevel føder et barn med et slikt avvik. En rekke slike kvinner i ulike deler av verden (men mest i USA og Frankrike) har de siste årene saksøkt leger og helsevesen for å ha fått et barn de egentlig ikke skulle ha fått. I motsetning til rettssakene som har vært reist i barnets navn, hvor barnet angivelig hevder at det hadde en rett til ikke å bli født (og krever kompensasjon for å ha blitt ”påført” livet), er logikken i ”wrongful-births”- sakene mindre problematisk.330 I slike saker hevder en kvinne at hennes funksjonshemmede barn ble født som en følge av at legen og helsevesenet gjorde en feil. Hadde de handlet i henhold til sine retningslinjer, ville hun fått informasjon om avviket, og dermed mulighet for å ta abort. Siden kvinnene i slike saker, hevder at de ville ha valgt abort, og heller forsøkt å bli gravid igjen, er de økonomisk nå verre stilt enn de hadde behøvd å være. Og denne forverringen av sin økonomiske situasjon, krever de kompensasjon for.
Det interessante ut fra et autonomiperspektiv, er at jo mer rutinemessig ultralyd legitimeres gjennom valgmulighetene i forhold til selektiv abort, desto mer sårbar gjør praksisen seg for denne type rettssaker. Og jo mer praksisen opplever seg som sårbar, desto mer vil man kunne tendere mot å fortelle alt man ”ser” (men som kanskje ikke er kvalitetssikret informasjon) for å sikre seg mot å bli saksøkt for å ha holdt tilbake informasjon.331 Slik utvikles en ond spiral hvor ulike parter bidrar til at informasjonsmengden øker utfra overdrevne forestillinger om hva man har rett til å vite eller plikt til å fortelle, men hvor effekten er at den falsk negative man skulle beskytte
330 I forrige kapittel behandlet jeg den feilaktige logikken som ligger til grunn for de såkalte ”wrongful life”-rettssakene. 331 Se Brezinka, ”Obstetric ultrasound and the many faces of malpractice lawsuits.
167 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE seg imot, trolig bare blir vanskeligere og vanskeligere å forsone seg med for foreldrene når han eller hun kommer til verden.332 Hall, Bobrow og Marteau gjorde en studie i Storbritannia av kvinner som hadde født barn med Down syndrom etter ha gjennomført serumscreening i svangerskapet. Studien konkluderer med at foreldre som får barn med Down syndrom etter en falsk negativ diagnose tar noe lengre tid for å forsone seg med sin situasjon, utviser sterkere negative holdninger overfor sitt eget barn og har større tendens til å legge skylden for sin livssituasjon på andre, enn foreldre som har fått et barn med Down syndrom uten å gjennomgå testing.333 Forfatterne spår et økt antall rettssaker i Storbritannia. Slik sett kan ”wrongful births”- rettssakene forstås som vrengebildet av den omsorgsorienteringen som Gilligan hevdet kjennetegnet kvinners moralforståelse. En mor som går til rettssak mot leger og helsevesen for å ha fått et ”feil” barn, synes å fremstå som ute av kontakt med vesentlige sider av seg selv. Slike saker synes å bekrefte min tidligere tese om ”falsk negative barn” som i foreldrenes øyne aldri opphører å være resultatet av ”tekniske feil”.334 Skulle dette være tilfelle, har disse foreldrene i alle fall ikke fått økt sin autonomi gjennom ultralydundersøkelsen.
332 Man kan selvsagt innvende at klarer man å beskytte seg mot de falsk negative, så eksisterer ikke problemet. Bare fostervannsprøven unngår dette problemet. Men her inntreffer til gjengjeld risikoen for at man mister et barn uten avvik som følge av selve prøven. 333 Hall, Bobrow og Marteau, ”Psychological consequences for parents of false negative results on prenatal screening for Down's syndrome: retrospective interview study.” 334 Slik jeg fremstiller saken, kan det se ut som om de falsk negative er rutine-ultralydens problem, mens jeg ikke nevner falsk positiv-problematikken med et ord. Det skyldes at jeg undersøker konsekvensene av å legitimere rutinemessig ultralyd med henvisning til respekt for kvinnens autonomi. Dersom alle kvinner oppsøker rutinemessig ultralyd for å få kunnskap om eventuelle uhelbredelige fosteravvik med tanke på abort, så er det nok et større problem om de får en falsk bekreftelse på at alt er bra enn at de får en tilbakekalling for videre utredning som så viser seg å være ”falsk alarm”. Men oppgis autonomilegitimeringen (slik jeg argumenterer for at den bør), til fordel for en medisinsk begrunnelse, så kommer falsk positiv problematikken inn igjen som et stort problem. Siden medisinens oppgave er å gjøre godt, og unngå å gjøre skade, må regnskapet for medisinsk nytte også inkludere de psykiske kostnadene av falske alarmer. Dermed blir det en medisinsk utfordring å forsøke å redusere fenomenet.
168 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Heldigvis vil en næranalyse av et norsk kasus, vise at ”wrongful birth”- sakene kan være langt mindre moralsk opprørende enn man umiddelbart får inntrykk av. I 1996 fremmet Line og Erik Tjørstad et erstatningssøksmål for Borgating Lagmannsrett mot Ullevål sykehus og privatpraktiserende gynekolog Josef Ekgren. Saken dreide seg om deres sønn, Sebastian, som ble født uten verken ben eller armer, til tross for at Line Tjørstad gjennomførte fire ultralydundersøkelser. I Byretten hadde saken blitt avvist med begrunnelse om at den var foreldet. Nå håpet familien Tjørstad at lagmannsretten ville gi dem medhold i at sykehuset og Ekgren hadde utvist uaktsomhet. Men familien Tjørstad tapte saken og måtte attpåtil betale saksomkostninger og salær på til sammen 382.000 kroner.335
Det er mange interessante sider ved denne saken.336 Historien avkrefter forestillingen om fremmedgjorte kvinner som har gitt sine egne barn på båten. Det er Sebastians ve og vel, som er Line Tjørstads motiv for erstatningssøksmålet;
Jeg er så trygg på og glad i Sebastian. Jeg elsker ham, og det vet han. Vi er veldig ærlige og åpne med hverandre, og vi har fortalt alt til Sebastian. Jeg tror mange kvinner ville tatt abort om de fikk vite at fosteret var så alvorlig misdannet, sier Line. (..) Det er Sebastians ve og vel som er grunnen til at Erik og Line valgte å gå videre med erstatningsspørsmålet til lagmannsretten. - Folk tror at vi får masse penger fra staten fordi vi har et så funksjonshemmet barn, men det er jo ikke riktig. Penger gjør deg ikke lykkelig, men det gir deg frihet. Det eneste som teller for meg er at Sebastian skal ha økonomisk frihet til å gjøre det han har lyst til – at han kan ta et langt studium – at han selv skal bestemme hvem som skal stelle ham og hjelpe ham på do, sier Line.337
Dette kan synes som selvmotsigende – at man krever erstatning for at en man elsker er til. Men Line Tjørstad kom i en vanskeligere økonomisk situasjon når hun fødte dette barnet, enn om hun hadde blitt informert om misdannelsene, abortert og heller født et annet barn. For rettsapparatet kan
335 Dagbladet, ”Fikk barn uten bein og armer – må betale 382.000”, 02.04.1996. 336 Om saken er interessant, endte den like fullt tragisk for familien. Deres vanskelige økonomiske situasjon ble ytterligere forsterket. Sakens uhyre viktige prinsipielle sider burde ha vært grunn god nok for å la være å i dømme familien saksomkostninger. 337 Dagbladet, ”Ville sikre Sebastians framtid”, 23.04.1996.
169 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE det umulig være avgjørende at hun nå elsker sitt barn, eller eventuelle spekulasjoner om hun kunne ha elsket det andre barnet som kunne ha vært født i stedet like mye. For rettsapparatet er det avgjørende om en feil kan sies å ha blitt begått som har medført at en person er økonomisk verre stilt enn hun ellers ville ha vært.
Nå var det helt tilbake i 1984 at Line Tjørstad fødte Sebastian. Siden den gang har ultralydteknologien utviklet seg voldsomt. Men for Lagmannsretten var det ikke avgjørende hva man kunne eller ikke kunne se, men hva Line hadde krav på å få vite. Den ene saksøkte, gynekolog Josef Ekgren, fortolket i ettertid dommen slik;
Med denne dommen fraskrives legene ansvaret for at et foster blir født med skader. I brevet som sykehusene sender ut til alle vordende mødre står det klart at man i denne undersøkelsen ser om det er ett eller flere fostre, en fastsetter termindato, ser etter morkakens beliggenhet og om fosteret lever. Legene har ingen forpliktelse til aktivt å lete etter misdannelser på ultralyd. Det har vi rett og slett ikke kapasitet til.338
Mange vil nok være enige med Ekgren i at det var nødvendig med en dom som slo fast at leger eller jordmødre ikke kan gjøres ansvarlig for at et foster blir født med skader som ikke ultralydundersøkelsen oppdaget. Stortingspolitikerne var angivelig ”sjokkerte” over at en slik rettssak i det hele tatt kunne inntreffe i Norge, og Signe Øye fra Arbeiderpartiet som var saksordfører for abortmeldingen, mente at loven måtte endres om Ullevål sykehus hadde tapt erstatningssaken.339 Men samtidig synes en gynekolog som Ekgren å kommunisere et dobbelt budskap. Tre år etter at denne dommen falt, driver den samme Ekgren Majorstuaklinikken i Oslo som på dette tidspunkt angivelig er den første i landet til å tilby gravide kvinner 4- dimensjonal ultralyd. Ekgren uttaler nå følgende om hva han mener foreldre ikke bare kan få vite, men har rett til å vite på en ultralydundersøkelse;
338 Dagbladet, ”Fikk barn uten bein og armer – må betale 382.000”, 02.04.1996. 339 Bergens tidende, ”Sjokkerte politikere”, 29.02.1996.
170 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
I dag har alle gravide rett til å få vite om deres barn er friske og førlige allerede før tidsfristen for selvbestemt abort er overskredet.340
Og enda ett år senere, er vektleggingen av den aktive letingen etter misdannelser og kvinnens rett til å vite, ytterligere understreket ;
Utenlandske fostermedisinske eksperter er forundret over dualismen i den norske svangerskapsovervåkingen; man stusser over de kreftene som forlengst har forlatt moderniteten og gått i skyttergravene; man aksepterer det paradoks at rutinemessig screening på Down syndrom bare skal tilbys gravide over 38 år. Yngre kvinner, derimot, som føder ca. 70 prosent av barna med Down syndrom, skal fratas retten til å vite om utviklingsavvik tidlig i svangerskapet.341
Man kan selvsagt forsvare Ekgrens uttalelser med at det ikke følger av kvinnens rett til å vite om et utviklingsavvik, at leger kan saksøkes dersom de ikke makter å finne et avvik som senere viste seg å ha vært der. Men åpenbart mener Ekgren i år 2000 at det er legens plikt å aktivt lete etter misdannelser for derigjennom å oppfylle kvinnens rett til å vite om utviklingsavvik. Med en slik posisjon kan man gå i bresjen for å skape et marked for fosterdiagnostikk blant lav-risiko kvinner. Men har legen først en plikt til aktivt å lete etter misdannelser, så virker det uredelig i det øyeblikk en kvinne likevel føder et alvorlig misdannet barn, å fremstille det som om ultralydundersøkelse kun handler om å beregne termin, telle fostre og bestemme morkakens plassering.342
I Frankrike tok Høyesterett i år 2000 konsekvensen av denne logikken og innførte det franskmennene oppfattet som retten til ikke å bli født. Det startet med en rettssak hvor foreldrene til Nicolas Perruche fikk medhold i at
340 Ekgren, ”Ultralyd tidlig i svangerskapet”, kronikk, Aftenposten 03.11.1999. 341 Ekgren, ”Farlig overvåking av svangerskapet?” kronikk, Aftenposten, 05.02.2000. (min utheving i sitatet) 342 Selvsagt kan Ekgren ha skiftet standpunkt i løpet av de årene som er gått siden rettssaken. Årsaken til at jeg nevner han spesielt, er imidlertid at han synes å være en illustrasjon på at det ikke er horrible mødre eller fedre som er skyld i ”wrongful-births”- rettssakene, men at ”bransjen” selv må ta en del av skylden. Søksmålene er en logisk følge av at den gravide gikk til rutine-ultralyd for å ha ”valgfrihet” i forhold til fosteravvik, som igjen delvis kan sies å være en følge av at visse aktører i bransjen ikke har holdt seg til den medisinske begrunnelsen.
171 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE den manglende diagnostiseringen av meslinger hos mor under graviditeten, hadde fratatt henne muligheten til abort og derfor påført henne et døvt, delvis blindt og hjerneskadet barn. Retten uttalte følgende;
Since mistakes committed by the doctors and the laboratory while carrying out their contract with Mrs Perruche prevented her from exercising her choice to end the pregnancy to avoid the birth of a handicapped child, the latter can ask for compensation for damages resulting from this handicap.343
Et halvt år senere dannet Perruche-dommen presedens da tre nye foreldrepar gikk til sak for at de feilaktig satt med alvorlig funksjonshemmede barn.344 Og noen måneder etter det igjen, ble et foreldrepar gitt kompensasjon fordi deres barn med Down syndrom ikke hadde blitt oppdaget gjennom fosterdiagnostikken.345 De mange rettssakene i Frankrike vakte voldsomme reaksjoner blant de funksjonshemmedes organisasjoner, blant helsepersonell generelt og blant ultralydpersonell spesielt som fryktet erstatningskrav (og som derfor gikk til streik!) og ikke minst blant politikerne. I Januar 2002 vedtok det franske parlamentet en lov som skulle klargjøre hva foreldre kan søke kompensasjon for. Loven startet med å slå fast at; nobody can claim to have been harmed simply by being born.346
Dette er identisk med konklusjon vi nådde i forrige kapittel. Samtidig begrenset loven, men utelukket ikke, muligheten for å søke erstatning for foreldre som føder funksjonshemmede barn, dersom det er en følge av en åpenbar feil ved utførelsen av fosterdiagnostikk eller ultralyd.347
Å se ”wrongful-births”-rettsakene som et vrengebilde av god moral og omsorg for de vanskeligst stilte er, slik jeg har forsøkt å vise her, overdrevet, selv om opplevelsen av at barnet var en ”feil”, nok sitter lenge i. I de aller fleste tilfellene handler det om foreldre som går til rettssak nettopp
343 BBCNews, ”Boy compensated for being born”, 17.11.2000. 344 BBCNews, ”France upholds 'right not to be born’”, 13.07.2001 345 AFP, ”French court confirms handicapped's right not to be born”, 27.11.2001. Foreldrene fikk 100.000 $ i kompensasjon. 346 BBCNews, ”France rejects 'right not to be born'”, 10.01.2002 347 Ibid.
172 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE for å sikre familiens og barnets økonomiske handlefrihet. Men samtidig er det like klart at rettssakene er uheldig. Hvorfor er de uheldig? Selvsagt er det ikke hyggelig for jordmødre og leger som driver med ultralydundersøkelser å ha trusselen om søksmål hengende over seg. Men om dette er ille nok for dem som forsøker å utøve et yrke på best mulig måte, står likevel noe langt mer på spill: Konsekvensen av trusselen om søksmål, vil kunne være at ultralydoperatørene sikrer seg ved heller å gi ”for mye” enn for lite informasjon. Man risikerer at informasjonen ikke er faglig kvalitetssikret. Aborter på usikre funn kan bli resultatet. Men også verre enn dette, er kanskje signalene som sendes ut i samfunnet fra slike rettssaker. Rettssakene skaper (feilaktige) kollektive bilder om at mødrene og fedrene til de funksjonshemmede barna, ikke liker barna sine siden de hevder at de ikke skulle ha vært født. Dermed kan de også forlede andre gravide til å tro at det å ha et funksjonshemmet barn er så grusomt at man ikke makter å bli glad i det. Og fester slike forestillinger seg, vil enda flere gravide oppsøke rutine-ultralyd med det formål at de skal kunne velge vekk fostre med alvorlige avvik. Og enda flere rettssaker vil oppstå, når kvinnene likevel føder funksjonshemmede barn. En ond spiral oppstår, og gjør det maktpåliggende å forhindre slike rettssaker. Men hvorledes kan de forhindres?
I Norge har man forsøkt å gardere seg mot denne type rettssaker gjennom den tidligere nevnte Informasjonsbrosjyren. Her står det følgende;
Man oppdager likevel ikke alle tilfeller av alvorlig sykdom eller misdannelse. Derfor vil en gjennomført ultralydsundersøkelse hvor alt synes å være normalt, ikke være noen garanti for at barnet er friskt eller uten skader.348
Trolig vil imidlertid ikke dette forbeholdet være nok. Det er også avgjørende at ikke den rutinemessige ultralydpraksisen utvikler seg slik at det er åpenbart at den forsøker å oppdage alle tilfeller av alvorlig sykdom eller misdannelse, når forsøket ikke kan begrunnes med en terapeutisk hensikt. For igjen er situasjonen den at bare dersom rutinemessig ultralyd legitimeres med medisinsk nytte, bare da kan ultralydoperatøren med
348 Statens helsetilsyn, Ultralydundersøkelse for gravide – IK nr 2526.
173 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE troverdighet hevde at det ikke er deres jobb å oppdage alle tilfeller av alvorlig sykdom og misdannelser som ikke kan helbredes.
Likevel vil det alltid kunne oppstå strid om en lege eller jordmor burde ha avdekket noe som likevel ikke ble avdekket. Om et barn i dag ble født uten armer og bein, etter å ha gjennomgått fire ultralydundersøkelser, så må rutinene ha sviktet. Hvis man ikke innrømmer dette, kan man ikke samtidig bevare tiltroen til denne teknologien. Hvorledes skal en kunne se den gravide inn i øynene og overbevise henne om at ultralydteknologien kan avsløre avanserte feil i indre organer, mens man samtidig ikke kan garantere at teknologien kan finne ut om fosteret har armer og bein? Svaret er trolig at man ikke kan gjøre begge deler. Man må akseptere at det kan forekomme åpenbare feil under rutinemessig ultralydundersøkelse, slik det franske parlamentet var sensitiv for. Men ”wrongful-births”-rettssakene forblir like uheldig av de grunnene som jeg nevnte ovenfor. Derfor er det grunn til også å motstå den franske løsningen om at man ved åpenbare feil kan gå til søksmål. Men finnes det en vei utenom?
Hvis man ser nøye på ”wrongful-births”-rettssakene så ser man også svaret på hvorledes de skal unngåes. Å oppdra og oppfostre et alvorlig funksjonshemmet barn, kan være ekstremt kostbart. Logikken i en ”wrongful-birth”-sak, er at foreldre skal kompenseres for denne merutgiften i forhold til å oppfostre et barn uten avvik. Dersom samfunnet utlikner forskjellen i kostnader mellom å ha et alvorlig funksjonshemmet barn og et normalt barn, forsvinner grunnlaget for søksmålet. I kampen for reelle menneskerettigheter, har en slik utlikning alltid stått sentralt. Velferdsstatens bærende ide er at om mennesker av ulikt slag skal ha like muligheter, så må samfunnet kompensere og legge til rette i større grad for noen individer enn andre. I utredningen Fra bruker til borger diskuteres strategier for å oppnå full samfunnsmessig likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser.349 Argumentasjonen her er av pliktetisk natur: Respekten for menneskets verd tilsier at samfunnet gir alle mennesker den samme mulighet, til etter beste evne å fungere som borgere. Et barn som fødes funksjonshemmet skal ikke kompenseres for de det ble født som følge
349 NOU2001:22, Fra bruker til borger – en strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.
174 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE av en feil, men fordi det å legge samfunnet til rette for barnets utfoldelse og det å øke overføringene til familien, er å gi dette barnet de samme mulighetene som alle andre barn. Men nå ser vi at ”wrongful-birth”- rettssakene kommer inn og gir et konsekvensetisk tilleggsargument, for utbyggingen av velferdsstaten: Dersom ikke familier med funksjonshemmede barn kompenseres tilstrekkelig – slik de ut fra en menneskeverdstanke bør kompenseres – så kan konsekvensen være et økt antall ”wrongful-births”-rettssaker, med de særdeles mange uheldige effektene det vil få.
”Wrongful-birth”-rettssakene kan bli svært uheldige for samfunnet om de øker i antall i årene som kommer. Men på den annen side har de vært positive i den forstand at de viser nødvendigheten av at myndighetene fullt ut kompenserer familier med alvorlig funksjonshemning. De enorme protestene i Frankrike på en rett til ikke å bli født, viste at et samfunn ikke kan leve – i det minste ikke leve godt – med for mange rettssaker av denne typen.350 Samtidig minner ”wrongful-birth”-rettssakene om nødvendigheten av at rutinemessig ultralyd fokuserer på medisinsk nytte og ikke valgfrihet som den primære legitimitetskilden.
3.3 Autonomi hos opplevde lav-risiko par - arvebærerscreening Blandingen av omsorgsforpliktelser og medisinsk nytte på den ene siden og valgmuligheter i forhold til abort på den andre siden, gjorde forholdet mellom rutinemessig ultralyd og autonomi komplisert. Slik sett er det lettere å forholde seg til fosterdiagnostikk som klart har til hensikt å påvise eller utelukke uhelbredelige avvik. Fostervannsprøve til hele den gravide populasjonen er imidlertid utenkelig av en rekke grunner. Et sted mellom 300 og 600 ønskede friske fostre ville da ha dødd hvert år som følge av
350 Det er ett av de mange samfunnshensynene som inntrer ved utbredelsen av bioteknologien. I neste kapittel drøfter jeg forholdet mellom individuelle hensyn og samfunnshensyn. Men allerede nå kan man legge merke til at samfunnshensyn ikke bør bannlyses fra reproduksjonsarenaen.
175 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE nålestikket ved fostervannsprøven.351 Krenkelsen, som jeg kalte det i kapittel 1, av eksisterende funksjonshemmede mennesker ville være enorm ved budskapet om den pris samfunnet var villig til å betale for å unngå å sette barn som dem til verden. Tidlig ultralyd, som gir mulighet for å skille høy og lav risiko grupper, reduserer dette problemet noe. Men for det første inntrer her igjen den vanskelige blandingen av medisinsk nytte og autonomi som legitimeringsgrunnlag.352 For det andre, er det også her like problematisk at abort skal forstås som et middel til frigjøring av lav-risiko gravide som ikke opplever å stå i en situasjon hvor de behøvde frigjøring.353 Men hva nå om man kunne unngå å få barn med en rekke alvorlige sykdommer og avvik, uten at abort var et nødvendig middel. Og hva nå om enhver kvinne og mann hadde en ikke ubetydelig risiko for å få et barn med en av disse sykdommene. Burde ikke helsevesenet da, av respekt for kvinner og menns autonomi, tilby folk muligheten til å unngå å få alvorlig syke barn? Spørsmålet er altså om hensynet til folks autonomi tilsier en innføring av arvebærerscreening for autosomalt resessive og X-bundne resessive sykdommer.
3.3.1 Arvebærerscreening for resessive sykdommer – aktuelt i Norge? Cystisk fibrose er den hyppigste livsbegrensende autosomalt recessivt arvelige sykdommen hos nordmenn. Opphopningen av slimpropper i utgangen av kjertler og luftveier, gir luftveisinfeksjoner. Slimet blir seigt og medfører gradvis ødeleggelse av vev i lungene. Sykdommen inntreffer tidlig i barneårene, er fremadskridende, og ender med døden. Med moderne
351 Antar man at risikoen for at fosteret dør som følge av en fostervannsprøve er mellom ½ og 1 %, så blir det 300-600 døde fostre av 60.000 graviditeter pr. år i Norge. Sannsynligvis er de aller fleste av disse fostrene friske og normale. 352 Tidlig ultralyd kan legitimeres med økt sensitivitet og dermed økt valgfrihet i forhold til avviket Down syndrom (og redusert fare for å miste et normalt barn ved fostervannsprøven). Samtidig kan tidlig ultralyd legitimeres med blant annet redusert mortalitet ved tvillinggraviditeter. Igjen er altså utfordringen å få øye på at om de to legitimeringsmåtene slås sammen i en rutineundersøkelse, vet man ikke om den gravide befinner seg til undersøkelse på sanne premisser. 353 I neste kapittel drøfter jeg nærmere modellen for familieorientert genetikk. En sentral tanke i denne modellen er at tilbudet om fosterdiagnostikk kan gi frigjøring fra frykt og angst. Opplevde lav-risiko gravide kan per definisjon ikke frigjøres fra slik angst..
176 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE behandlings- og oppfølgingsmetoder har den gjennomsnittlige levealderen økt fra 18 år i 1976 til over 30 år i dag.354 Det finnes altså behandling for cystisk fibrose, men man kan ikke helbredes fra sykdommen. Til tross for at noen få pasienter i dag kan få transplantert nye lunger, så er ikke dette noen livreddende behandling. Sykdommen vil fortsatt befinne seg i alle andre kjertler i kroppen.355
Cystisk fibrose var den eneste resessive sykdommen som Etikkutvalget i 1991 fant det verdt å diskutere arvebærerdiagnostikk for. I den påfølgende Stortingsmeldingen Om mennesker og bioteknologi fra 1993, bemerkes det at genet for den arvelige formen for psykisk utviklingshemming, fragilt-X syndrom, er kartlagt etter at Etikkutvalgets innstilling forelå. Siden dette er den hyppigste genetiske tilstand som gir psykisk utviklingshemning, etter Down syndrom, er også denne tilstanden aktuell for en befolkningsundersøkelse, gjør Stortingsmeldingen oppmerksom på.356 Men i konklusjonen avviser man å benytte bærerdiagnostikk til annet enn familieutredninger.357
Etikkutvalget var negativ til et allment tilbud om bærerdiagnostikk for cystisk fibrose i Norge. Utvalget oppgav fem grunner til at et slikt tilbud ikke burde innføres;
1. Cystisk fibrose er et eksempel på en sykdomsgruppe hvor livskvaliteten har bedret seg radikalt i løpet av de siste 20-30 år. Et allment tilbud om bærerdiagnostikk kan gi inntrykk av at CF er en sykdom som bør utryddes. 2. Allment tilbud om arvebærertesting vil kunne føre til stigmatisering både av personer med CF, og av friske arvebærere. 3. Et godt markedsført tilbud om arvebærertesting kan skape unødig uro og frykt hos mange mennesker. For gravide kvinner hvor det ikke foreligger CF i hennes eller partnerens familie vil det være unødvendig å vite at man er arvebærer lenge før barnet er født. 4. Det vil kreve meget store ressurser både for å nå par med tilfredsstillende informasjon forut for undersøkelsen, til genetisk veiledning og til ytterligere
354 Dorlöchter et.al.,”Høyoppløsningscomputertomografi av lungene ved cystisk fibrose” 355 Aftenposten, ”Nytt håp for cystisk fibrose”, 09.09.1998. 356 St. meld. nr. 25 (1992-93), Om mennesker og bioteknologi, s. 109. 357 Ibid., s. 117.
177 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE genetiske undersøkelser i de tilfeller der det foreligger sjeldne mutasjoner. 5. Det store antall falsk negative prøver vil foreløpig skape problemer. 358
Grunnene til Etikkutvalget er gode, men et par innvendinger bør nevnes. Den viktigste innvendingen er at utvalget ikke drøfter om det er forskjell på signalene som sendes ut fra en befolkningsundersøkelse før graviditet og fra en befolkningsundersøkelse rettet mot gravide. I punkt 1) sier man at et allment tilbud om bærerdiagnostikk kan gi inntrykk av at CF er en sykdom som bør utryddes. Men på et trivielt plan, er selvsagt CF, i likhet med de fleste andre sykdommer, ønskeverdig å utrydde. Det avgjørende er derfor hva slags midler som vi har til rådighet for å utrydde, eller redusere forekomsten av en sykdom. Legger man en arvebærerscrening til et tidspunkt før graviditet (videregående skole? sesjon?), har personer som siden blir par og vet at de har en 25 % risiko for å få et barn med CF, muligheten til å velge andre måter å få barn på. I motsetning til risikopersoner for Huntingtons sykdom, som jeg drøftet i begynnelsen av kapitlet, vil bærere av resessive sykdommer, ikke ha problemer med adopsjon. De har jo ikke selv noen risiko for å bli syke. Adopsjon vil altså være et reelt alternativ til å få biologisk egne barn med 25 % risiko for CF. Bruk av sæd-donor er også en reell valgmulighet i Norge. Slik sett vil genetisk viten kunne gi bærer-par muligheten til å velge å få barn som ikke vil få CF, uten å bringe inn abortspørsmålet. Så lenge bærer-par velger alternative måter å få barn på, for ikke å få et barn med cystisk fibrose, er det vanskelig å se at dette skal virke stigmatiserende for personer med cystisk fibrose. Situasjonen ser ikke ut til å sende andre signaler enn folsyreeksemplet i kapittel 2. Når man kan velge helt fritt, velger man friskt fremfor sykt, uten at dette bør oppfattes som en krenkende vurdering av eksisterende sykes liv og livskvalitet.
358 NOU 1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 136. Jeg gjør oppmerksom på at en skrivefeil må ha sneket seg inn i NOU-teksten. I punkt 5 står det egentlig at det store antall falsk positive prøver vil skape problemer. Men i og med at man på siden foran (s.135) har nevnt problemet med at dagens tester bare oppdager 30 prosent av mutasjonene, og at en rekke personer da vil bli frikjent på feil basis, så er det jo de falsk negative man her sikter til som et problem. At falsk positiv problematikk også kan være et problem, er en annen sak.
178 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Etikkutvalget hadde videre innvendinger mot ressursforbruket ved en slik undersøkelse samt det store antall falsk negative prøver. Til det første momentet, er den naturlige, men dog problematiske, responsen at et slikt program trolig vil være kostnads effektivt. Kostandseffektiviteten oppstår ved at utgifter til genetisk veiledning og genetisk testing, vil være små i forhold til ”inntektene” fra hvert liv med CF som man har forebygget. Behandlingsutgiftene for en person med CF over 30 år (gjennomsnittlig levealder) er av Scotet et. al. anslått til 600 000 dollar eller ca. 6 millioner kroner.359 Det problematiske med slike begrunnelser oppstår i det man benytter dem for å rettferdiggjøre utgifter til fosterdiagnostikk. Men siden det her ikke foreligger noe foster, rettferdiggjør man derfor heller ikke abort på et foster med samfunnsøkonomiske begrunnelser. Ressursene til genetisk veiledning og genetisk testing må også kunne forventes å gå ned over tid, siden kunnskapene om genetikk i befolkningen er økende og siden DNA- teknologien som kan benyttes vil bli billigere og billigere.
Det store antall falsk negative prøver, har vært den fremste medisinsk- teknologiske utfordringen for denne typen undersøkelser. Men med nær 900 påviste mutasjoner i CFTR-genet ved år 2000, og med DNA-brikke teknologi tilgjengelig som kan inkludere alle mutasjonene i en og samme test, synes den medisinsk-teknologiske utfordringen langt på vei å være løst.360 Alle disse momentene synes å tale for at en arvebærerscreening for cystisk fibrose før graviditet, kan forstås som å øke uvitende risiko-pars autonomi i forbindelse med reproduksjonsbeslutninger. Når dette likevel er en problematisk konklusjon, skyldes det en rekke forhold: En ting er det tidligere nevnte ”wrongful-birth” problemet, som lettere kan oppstå når testtilbud i forbindelse med uhelbredelige sykdommer gies til lav-risiko mennesker og legitimiteten er at tilbudet øker deres autonomi. En annen ting er at mye forskning trolig gjenstår for å påvise sammenhengen (eller mangel på sammenheng) mellom de mange mutasjonene (genotypen) og den kliniske manifestasjonen (fenotypen). Dermed kommer hele falsk-positiv problematikken inn: Man påviser en mutasjon, men mutasjonen gir ikke nødvendigvis sykdom i alle tilfeller, eller i det minste ikke noen alvorlig
359 Scotet et. al., ”Neonatal screning for cystic fibrosis in Brittany, France: assesment of 10 years’ experience and impact on prenatal diagnosis.” 360 Ibid., og Grody, ”Ethical ramifications of genetic analysis using DNA arrays”, s. 53-70.
179 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE form for sykdom, og arvebærerne har blitt alarmert på falskt grunnlag. Men kanskje enda viktigere er det at forestillingen om at man gir vordende foreldre reproduktiv valgfrihet, er holdbar bare i en ideell verden, som jeg skal vise nedenfor.
3.3.2 Friheten til å velge måte å få barn på Å få egne biologiske barn, er et ønske som vordende foreldre opplever noe i nærheten av en menneskerett. Til tross for at offentlige dokumenter gjentatte ganger har slått fast at retten til å få barn bare gjelder innenfor de grenser biologien setter,361 så viste den politiske ”tilbaketrekning” i Norge om egenandeler på prøverørsbefruktning, høsten 2001 og våren 2002 at det er en utbredt oppfatning om at egne biologiske barn er et selvsagt velferdsgode. Men om egne biologiske barn er det primære ønsket for de aller fleste vordende foreldre, så kunne man jo fremdeles tenke seg at dette ville endre seg om paret kjente til sin høye risiko for å få et alvorlig sykt barn. Det er mulig å tenke seg dette, men det er også mulig å tenke seg noe helt annet: Par som får vite at begge er bærere av cystisk fibrose vil ikke automatisk oppgi sitt brennende ønske om egne biologiske barn. Adopsjon er en måte å få barn på som alle adopsjonsforeldre vil anbefale meget sterkt. Men de aller fleste av disse foreldrene har trolig selv gått gjennom en periode med ufrivillig barnløshet. Adopsjon er bare i helt spesielle tilfeller førstevalget som metode for å få barn. Det forhindrer selvsagt ikke at adoptivforeldre i ettertid er like fornøyd med måten de fikk barn på, som alle andre.362
Ifølge Thomas Åbyholm er adopsjon heller ikke andrevalget som måte å få barn på. En undersøkelse som Åbyholm utførte i 1985, viste at 70 % av de
361 Se eksempelvis NOU2001:22, Fra bruker til borger, s. 241. 362 Men også adoptivpraksisen kan påvirkes av om forhindring av arvelig sykdom knyttes til adopsjon som måte å få barn på. Om man går til det skritt å adoptere, ene og alene fordi man frykter risikoen for å få et barn med en arvelig sykdom, så vil det jo trolig føles ”bittert” om det viser seg at adoptivbarnet har en arvelig sykdom. Dette kunne føre til krav om grundigere legeundersøkelser og eventuelt gentesting av adoptivbarna. Men siden adopsjon handler om barnets beste og ikke foreldrenes beste, må det utvises stor forsiktighet her.
180 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE ufrivillig barnløse foretrakk å få barn med anonym sæddonor fremfor adopsjon.363 Men ved sæddonasjon har man ingen garanti for at man virkelig lykkes med å få barn. For mange menn kan metoden sikkert også fortone seg som fremmedgjørende i forholdet. Begge disse grunner taler for at å få barn med sæddonor slett ikke kan anses som et likestilt alternativ til å få barn på den naturlige måten. Psykologien i valgsituasjonen for paret som har blitt gjort oppmerksom på sin risiko, kan da etter min mening trolig se ut omtrent slik, hvis vi tenker oss inn i parets situasjon:
Sjansen vår for å få et sykt barn er stor, nemlig 25 %. Men sjansen vår for å få et friskt barn er jo hele 75 %. Vi vet at det finnes alternative måter å få barn på, men de innebærer en del emosjonelle og praktiske ”omkostninger”. Om vi unnfanger et barn på vanlig måte og skulle være så uheldig å være blant de 25 % som får et sykt barn, istedenfor blant de 75 % som får et friskt barn, så kan jo det avklares i svangerskapet. I nødsfall har vi da muligheten for å ta abort. Men det behøver vi ikke ta stilling til nå. Det kan vi ta stilling til om vi skulle havne i den verst tenkelige situasjonen.
Hvorledes virkelige kvinner og menn tenker i en slik situasjon, avgjøres nok best av grundige empiriske studier. Men jeg tror samtidig at mitt forslag til beskrivelse av situasjonen, fanger noe vesentlig. Kun de par som med absolutt sikkerhet vet at de aldri vil kunne gjennomføre en abort, tvinges til å reflektere grundig gjennom situasjonen på forhånd. For de andre vil sterke naturlige drivfjærer og ønsker lede dem til beslutninger som innebærer å håpe på det beste, og ta støyten når den kommer.
I og for seg er ikke dette et argument mot at risiko-kunnskapen virker frigjørende og øker ens autonomi. Selektiv abort kan jo også forstås som en frigjørende opsjon slik Verdens Helseorganisasjon forstår det når de snakker om prevention based on reproduction options.364 Men et annet psykologisk aspekt er her avgjørende å få øye på: Risiko-paret som håper på det beste,
363 Ifølge en undersøkelse gjort av Thomas Åbyholm i 1985, foretrekker 70 % av norske ufrivillige barnløse par, barn ved hjelp av donorinseminasjon fremfor adopsjon, se Dagbladet, ”Far ukjent”, 29.06.2002. Det er mulig at tallet i fremtiden vil være lavere, siden sæddonorens anonymitet nå er opphevet. Det er også mulig at synet på adopsjon har endret seg siden 1985. 364 WHO, Services for the Prevention and Management of Genetic Disorders and Birth Defects in Developing Countries, kap. 10.
181 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE men som blir fratatt håpet når ”dommen” fra fosterdiagnostikken faller, befinner seg nå i en abortvalgsituasjon, etter å ha valgt bort alle andre reproduksjonsalternativer som samfunnet tilbød dem. Paret har på sett og vis ”brukt opp” de andre mulighetene til å få barn uten sykdom, som samfunnet pekte på gjennom å tilby arvebærerscreening før graviditet. Nå står de foran aller siste alternativ, nemlig selektiv abort på sitt ønskede barn. Fra et autonomiperspektiv er det selvsagt kvinnens fulle rett til å bære frem sitt barn, og det er hennes fulle rett å ta en beslutning hvor hun er i kontakt med seg selv og de omsorgsrelasjoner hun eventuelt føler har verdi. Men faren for at de tre rundene med gentesting og genetisk veiledning (arvebærertesting av far, av mor og så fosterdiagnostikk) som samfunnet på eget initiativ har tilbudt paret, har imprentet dem en forestilling om at et sykt barn må unngåes, er stor.
Dersom jeg har rett i mine psykologiske spekulasjoner, og det faktisk er slik at de aller fleste par som blir gjort kjent med sin risiko, likevel velger å unnfange barn sammen, kan man spørre seg om autonomi-legitimeringen er holdbar. For 75 % av parene som fikk merkelappen ”risiko par” var risiko- intervensjonen unødvendig og innebar antakeligvis et motsigelsesfylt forhold til forplantingen, samt et angstfylt svangerskap inntil fostervannsprøven kunne melde at faren var over.365 Siden vi her snakker om opplevde lav-risiko par, og disse parene dermed ikke ante om sin risiko før testingen, har ikke diagnostikken fritatt dem fra noen angst. I stedet kan man i etterpåklokskapens lys, hevde at gentestingen utelukkende har påført dem skade. For de resterende 25 % skal man ikke utelukke at noen opplever å få økt styringsevnen over sine videre liv. Men nettopp fordi provosert abort på et i utgangspunktet ønsket foster, er en alvorlig og vanskelig beslutning som innebærer risiko for at kvinnen blir fremmed for seg selv, så er det avgjørende at beslutningen for kvinnens egen del kan rettferdiggjøres med den vanskelige situasjon hun ville havne i om hun skulle velge å bære frem sitt barn. Trolig kan ikke kvinnen overbevise seg selv eller andre om at cystisk fibrose er en sykdom som med nødvendighet vil medføre en utålelig belastning på hennes liv. Og hvis hun ikke kan overbevise seg selv om dette, innebærer det at hun hadde levet godt også med et barn med cystisk fibrose.
365 Velger parene å få flere barn, blir resonnementet selvsagt noe mer komplisert.
182 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Dermed kan vi sette opp følgende argument; Dersom man kan leve et godt familieliv med et barn med cystisk fibrose, og man ikke frykter en høy risiko for å få et slikt barn før man unnfanger barn (fordi man ikke kjente til risikoen), og det å bli gjort kjent med risikoen før unnfangelsen leder en enten til mye unødvendig angst eller til en traumatisk abortvalgsituasjon, da kan man neppe forsvare arvebærerscreeningen med at den har økt kvinner og menns autonomi. I utgangspunktet var altså Etikkutvalgets poeng om at livskvaliteten har bedret seg for CF-pasienter de siste årene, ikke et avgjørende argument mot en arvebærerscreening før graviditet. Vordende foreldre kan foretrekke å lage barn med sæddonor eller adoptere fremfor å få et barn med cystisk fibrose, uten at de må mene at cystisk fibrose er uforenlig med et godt liv. Det å unngå å lage et barn som man vet trolig vil dø i 30-årene og vil innebære mange ekstrabelastninger når man har et fritt valg om reproduksjonsmetode, er neppe stigmatiserende. Men alvorlighetsaspektet ved cystisk fibrose kommer inn i vurderingene når arvebærerdiagnostikk går over til fosterdiagnostikk. Nå foreligger det ikke lenger et fritt valg av reproduksjonsmetode. Den gravide må veie relasjonen til fosteret og fosterets (eventuelle) rett til liv, opp mot belastningen på familielivet ved å få dette barnet. Da må plutselig cystisk fibrose fremstå som en langt mer alvorlig sykdom for å rettferdiggjøre en slik beslutning, enn for å rettferdiggjøre et valg av en annen måte å få barn på. Dersom jeg har rett i at psykologiske mekanismer medfører at arvebærerscreening utelukkende leder til fosterdiagnostikk, så kan et tilbud om arvebærersceening til hele befolkningen før graviditet, neppe være etisk forsvarlig.366
3.3.3 Nyfødtscreening for cystisk fibrose – en uimotståelig tanke? En arvebærerscreening før graviditet, er ikke den eneste muligheten for en befolkningsundersøkelse for en ressesiv sykdom som cystisk fibrose. Det
366 Jeg har pekt på psykologiske mekanismer som støtter opp under en slik forbindelse. Men de psykologiske mekanismene springer selvsagt ut fra en kultur hvor for eksempel biologisk egne barn vurderes svært høyt. Det er fullt mulig å tenke seg at alternative måter å få barn på, blir vurdert så annerledes i fremtiden at ingen for eksempel ville ha nølt med å få barn med sæddonor eller adoptere om de fikk vite om sin risiko status. Det er til og med mulig å tenke seg at økte kunnskaper om medisinsk genetikk kan påvirke folks oppfatninger i dette spørsmålet. Dersom holdningene til alternative måter å få barn på, endrer seg, vil også en del av styrken i mitt argument mot arvebærerscreening forsvinne.
183 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE finnes en annen mulighet som trolig må betraktes som etisk forsvarlig. Det er en screening for CF av alle nyfødte. Forutsetningen for en slik masseundersøkelse, måtte være at undersøkelsen gir medisinsk gevinst for de nyfødte som man vet vil utvikle CF, ved at tidlig intervensjon forlenger levetiden og gir redusert dødelighet i barneårene. Da Etikkutvalget behandlet dette spørsmålet i 1991, avviste man nyfødtscreening fordi man på det tidspunkt ikke hadde dokumentert at presymptomatisk diagnostikk påvirket sykdomsforløpet.367 I dag er situasjonen muligens en annen. Jeg sier ”muligens” fordi jeg ikke har til hensikt å avgjøre spørsmål om medisinsk nytte i denne avhandlingen, men Scotet et al. sin undersøkelse basert på data fra 10-års erfaring med nyfødtscreening i Frankrike, konkluderte slik;
The issue has not been conclusively resolved, although there is increasing evidence of nutritional and pulmonary benefits to be gained from early treatment.368
Det interessante for denne avhandlingens vedkommende oppstår dersom vi tar for gitt en situasjon hvor medisinsk gevinst er dokumentert ved nyfødtscreening. For ved tidlig oppdaging av CF, vil foreldrene til barnet få viten om at de er arvebærere før de rekker å lage et barn til som risikerer å få CF. Dermed har man kombinert medisinsk gevinst for det eksisterende barnet som vil få sykdommen, med økt valgfrihet for foreldrene i forhold til fremtiden. For i dette tilfellet er foreldrenes økte valgfrihet i forhold til reproduksjon, langt mer reell enn ved en arvebærerscreening rettet mot par som planlegger sitt første barn. Ved en nyfødtscreening hvor en presymptomatisk test for CF er positiv, vil foreldrene jo allerede sitte med minst ett barn, kanskje også to eller 3, og nyheten om at de er arvebærere, vil kanskje oppleves som en viktig grunn for ikke å få flere barn eller å få et barn til på en alternativ måte. Etter min oppfatning er det vanskelig å se noe etisk problematisk med dette.369
367 NOU1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 136. 368 Scotet et. al., ”Neonatal screening for cystic fibrosis in Brittany, France: assessment of 10 years’ experience and impact on prenatal diagnosis” 369 Familier som har ett barn med CF og som ønsker flere barn, vil i dag få innvilget fosterdiagnostikk dersom de ønsker det.
184 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Nyfødtscreening gir også grunnlag for screening i slekten til den nyfødte som tester positivt (familiær utredning). Dette reiser imidlertid ikke noen radikalt nye etiske spørsmål i forhold til de muligheter som foreligger ved tradisjonell diagnostisering av barn med cystisk fibrose. Bare tidsaspektet vil være annerledes. Men nyfødtscreening basert på DNA-testing reiser ett radikalt nytt spørsmål: Ikke bare barna som vil bli syke kan oppdages, men også alle barna som er arvebærere og aldri vil bli syke, kan oppdages. Hvorfor skulle det være noen gevinst i å oppdage disse? Jo, fordi de kan være et resultat av at begge foreldrene er arvebærere, selv om de ikke behøver å være det. Og hvis begge foreldrene skulle vise seg å være arvebærere, så vil påvisningen av den nyfødte bæreren ha medført at foreldrene vil kunne unngå å få ”det første barnet” med cystisk fibrose. De sitter med ett barn, og vet at de var heldige. Sjansen for at det neste barnet får CF er 25 %. De kan velge å unngå å få flere barn. De kan velge alternative måter å få det andre barnet på. Eller de kan velge fosterdiagnostikk i det neste svangerskapet. En reell valgmulighet ekstra for foreldrene (å ikke få mer enn ett barn) oppstår altså ved en nyfødtscreening som også identifiserer friske arvebærere, i forhold til en arvebærerscreening før graviditet.
”Prisen” man betaler for denne type genetisk informasjon, er at en rekke foreldre må gjennomgå gentesting og uroe seg unødvendig før de finner ut at bare en av dem var bærer og at de ikke har noe å frykte i senere svangerskap. Og barnet vil vokse opp vel vitende om sin bærerstatus. Ved mangelfull kunnskap om forskjellen mellom å være syk og å være en frisk bærer av en arvelig sykdom, kan dette være svært uheldig. Men om disse motforestillingene er viktige, så er de ikke tvingende. Man kan godt se for seg at den genetiske kunnskapen i samfunnet vil øke i tiden fremover, og at folk ikke får problemer med å skille mellom bærere og syke. Man kan også se for seg at en arvebærertest av foreldrene umiddelbart etter å ha fått sitt første barn, ikke behøver å oppleves som ubehagelig fordi de neppe har det neste svangerskap i tankene på dette tidspunkt. Dessuten vil gevinsten av å identifisere alle arvebærere være at man til og med kunne utrydde sykdommen. Men er man ikke da over i eugenikken?
185 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
3.4 Oppsummering: Autonomi og viten Utgangspunktet for dette kapitlet var at en kvinne kan ha en legitim interesse i å få adgang til genetiske tester før graviditet eller fosterdiagnostikk, for å kunne ivareta sitt ønske om å kunne styre sitt liv dit hun ønsker. Ut fra et slikt premiss mente så Rhodes at man ikke bare hadde en rett til genetisk risiko kunnskap, også men en plikt til å vite. Jeg avviste at det kunne foreligge en slik plikt, men forsvarte retten til å vite. Samtidig forsvarte jeg en rett til ikke å vite i reproduksjonssammenheng. Autonomi handler ikke bare om kontroll, men også om kontakt. Svangerskap og unnfangelse er arenaer hvor selvstyring mer kan handle om å være i kontakt med seg selv enn å ha valgmuligheter å styre ut fra. Det siste momentet gjør det problematisk å legitimere en masseundersøkelse for opplevde lav-risiko gravide (som rutinemessig ultralyd) med valgfrihet i forhold til abort på uhelbredelige fosteravvik. Når den gravide oppsøker ultralyd av hensyn til barnet, bør alle funn av uhelbredelige avvik kunne legitimeres med at de var en ikke-intendert bi-effekt av et terapeutisk blikk. Hvis man ikke legitimerer disse funnene slik, nekter man antatte lav risiko gravide en rett til ikke å vite. Dessuten øker faren for ”wrongful births”-rettssaker som virker opprørende på samfunnet og krenkende for funksjonshemmede mennesker.
Til slutt viste jeg at selv om de teknologiske barrierene mot et tilbud om arvebærerscreening for cystisk fibrose er i ferd med å forsvinne, er en slik screening neppe etisk forsvarlig. Helsevesenet ville med en slik undersøkelse ikke redusere angst i belastede familier, men i stedet skape angst hos intetanende mennesker hvoretter fosterdiagnostikk og eventuelt selektiv abort trolig vil fremstå som den ”naturlige” løsningen på problemet. Som sagt behøver ikke dette å bli resultatet, men mye taler for at en arvebærerscreening før første graviditet ikke vil bli fulgt opp av et ønske om adopsjon eller kunstig inseminasjon.
Denne sammenhengen svekkes imidlertid sannsynligvis ved nyfødtscreening. Nyfødtscreening for cystisk fibrose, kan i større grad se ut til å være forenlig med økt autonomi for foreldrene. Dersom det i fremtiden kan dokumenteres medisinsk nytte, er vi stilt overfor en test som både kan begrunnes terapeutisk og ut fra hensynet til familiers autonomi, og som ikke synes å sende krenkende signaler til fødte mennesker med cystisk fibrose.
186 RETTEN TIL Å VITE, RETTEN TIL IKKE Å VITE OG PLIKTEN TIL Å VITE
Det finnes imidlertid hensyn som ikke er behandlet, som forhindrer oss fra en endelig konklusjon foreløpig. En langt mer dyptgående og problematisk innvending enn de jeg har nevnt dukker nemlig opp. Problemet kan formuleres slik: Om et samfunn tilbyr befolkningen arvebærerscreening (inkludert nyfødtscreening) for å øke deres valgmuligheter i den videre reproduksjonen, eller om det tilbyr befolkningen arvebærerscreening for å forhindre at nye kostbare pasienter blir født, så vil disse praksisene fortone seg nesten identiske sett fra utsiden. Men mens den første praksisen springer ut fra et etisk høyverdig motiv om respekt for menn og kvinners autonomi, så synes den andre typen praksis å nærme seg eugenikken. Hvorledes kan vi skille den ene fra den andre? Er frihet og autonomi bare en kamuflasje for statens interesse i å kvitte seg med de syke og funksjonshemmede? Dette er temaet for det siste kapitlet.
187
4
HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? om forholdet mellom individers reproduksjon, samfunnets interesser og den nye genetikken
”Eugenics is a word with nasty connotations but an indeterminate meaning.” 370
I den nye abortdebatten i Norge, står begrepet ”sorteringssamfunnet” sentralt. Det har vært en utbredt holdning at politikerne og staten må gjennomføre en streng regulering av bioteknologien for ikke å ”slippe løs” sorteringssamfunnet. Uten regulering vil (vordende) foreldres jakt på den perfekte babyen i møte med fosterdiagnostikk og gentester før fødsel, skape et sorteringssamfunn. En slik holdning forutsetter stor tiltro til staten. Staten blir moralens forsvarer, som skal sikre at ikke individene foretar uansvarlige valg. Og nettopp fordi nordmenn har en sterk tiltro til staten, så har ”sortering” og ikke ”eugenikk” vært mest fremme i den nye abortdebatten.371 Men hva nå om staten ikke er god? Hva om det er staten som ønsker å hindre oss i å sette barn med funksjonshemming til verden?
De største forbrytelser i menneskets historie har blitt begått i fellesskapets og ikke i individets navn. Jakten på den perfekte baby, er intet unntak fra denne regelen. Samfunnets ønske om å beskytte seg mot at mennesker med angivelig dårlig arvestoff forplanter seg, er et ønske som historien allerede har vist har hatt særdeles undertrykkende og grusomme konsekvenser.
370 Paul, ”Eugenic anxieties, social realities and political choices”, s. 665. 371 Se Gaskell et al., “Public perceptions of biotechnology in 1996: Eurobarometer 46.1”. Norge utmerker seg på dette Eurobarometret ved å være det land i Europa hvor innbyggerne har desidert størst tiltro til myndigheter og stat. Av denne grunn tror jeg det gir mening å trekke et forsiktig skille mellom debatten om ”sorteringssamfunnet” og debatten om eugenikk, slik jeg gjør i denne avhandlingen.
189 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Betegnelsen eugenikk kan knyttes til et slikt ønske fra samfunnets side. Et eugenisk samfunn er derfor ingen hedersbetegnelse. Problemet som oppstår i dag, er imidlertid at tilbud av fosterdiagnostikk og masseundersøkelser før og under graviditet, kan se ut som om de har til hensikt å unngå at bestemte barn settes til verden. De kan altså beskyldes for å være eugeniske. I dette kapitlet er hensikten å avtvinge begrepet eugenikk en mening som virker oppklarende. Spørsmålet er hva som var galt med eugenikken, og hvorledes vi unngår å gjenta historiens feiltrinn.
4.1 Arvebærerscreening på Kypros – eksempel på en ny eugenikk? Når medisinsk-genetiske tjenester og screeningprogrammer søker legitimitet, er det maktpåliggende å vise at det fenomen vi står overfor i dag er noe fundamentalt annet enn det historiske fenomen vi tar avstand fra.372 På samme måte er det maktpåliggende for kritikerne av dagens medisinsk- genetiske tjenester å vise at dagens praksis faktisk i sin essens er lik det historiske fenomen som vi moralsk fordømmer. Problemet med mange av debattene om fosterdiagnostikk og genetiske masseundersøkelser er eugeniske eller ei, er at de ender som definisjonskamper om hva eugenikk egentlig er eller var. Definisjonskampen er viktig, men ofte lukker den snarere enn å åpne diskusjonen om et problematisk fenomen. Dermed står diskusjonene om eugenikk i fare for å bli overfladiske fremfor opplysende. I dette delkapitlet vil den norske debatten om arvebærerscreening for thalassemi på Kypros stå sentralt i belysningen av eugenikkbegrepet.
372 Det finnes anerkjente prinsipper for etablering av screeningprogrammer. Wilson og Junger (1968), Cuckle og Wald (1984) og Cochrane og Holland (1971) har alle utarbeidet ulike prinsipper som må ligge til grunn for en eventuell etablering av et screeningprogram. Etter min oppfatning er det imidlertid uheldig å betrakte genetisk screening før og etter fødsel under ett. Forskjellen mellom et helsebegrunnet, og et velfersbegrunnet screeningprogram trer ikke frem, og kan derfor heller ikke vurderes på en etisk forsvarlig måte, se for øvrig Schickle, ”The Wilson and Jungner principles of screening and genetic testing”, i Chadwick et al, The ethics of genetic screeening.
190 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
4.1.1 Eugenikk - historie og utkast til definisjoner Begrepet eugenikk kommer fra det greske eugeneia (gresk eu=god, genos=slekt), som kan oversettes med ”godt ættet” eller ”av god slekt”. Tanken om at det perfekte barnet kan fremelskes ved hjelp av statlig kontroll og innblanding i reproduksjonen, er tilstede allerede hos Platon. Om Platon ikke hadde et begrep om gener, så viser denne dialogen mellom Sokrates og Glaukon i Staten at dyreavl fremsto som en modell for også å avle frem de beste menneskene;
Si meg nå, Glaukon: Jeg ser at du i ditt hus holder jakthunder og en stor mengde edle fugler. Har du noen gang tenkt over deres parring og formering? Hva mener du? Anvender du i samme grad alle til avl, eller foretrekker du de beste? Jeg foretrekker de beste. Nå videre! Anvender du de yngste eller de eldste eller så vidt mulig dem som er i den kraftigste alder? De siste. Og hvis du ikke går frem slik, så tror du vel at fugle- og hunderasen vil degenerere? Ja det gjør jeg. Men når det gjelder hester og andre dyr? Tror du at forholdet her er et annet? Det ville være besynderlig. Å, min kjære venn, i hvor høy grad trenger vi ikke dyktige styrere, hvis det forholder seg på samme måte også med menneskeslekten!373
For Platon var et av bevisene på gode arveanlegg at man utmerket seg i krig. En slik mann måtte få rikelig anledning til å formere seg slik at flest mulig barn var avlet av gode fedre.374
I moderne tid er det Francis Galton (1822-1911) som har preget eugenikkbegrepet. Galton, som var fetter av Charles Darwin, så i likhet med Platon for seg at den samme modellen som man bedrev plante- og dyreavl etter, også kunne anvendes på menneskeheten. Galton definerte eugenikk slik;
373 Platon, Staten, s. 223. 374 Ibid., s. 224. Til tross for at Platon går inn for full likestilling i Staten, så er han nok overbevist om at det er mannens arveegenskaper som er avgjørende for et godt avkom.
191 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Eugenics is the science, which deals with all influences that improve the inborn qualities of race; also with those that develop them to the utmost advantage.375
Og i Inquiries into human faculty sier Galton dette om eugenikk:
We greatly want a brief word to express the science of improving stock, which is by no means confined to questions of judicious mating, but which, especially in the case of man, takes cognisance of all influences that tend in however remote a degree to give to the more suitable races or strains of blood a better chance of prevailing speedily over the less suitable than they otherwise would have had. The word eugenics would sufficiently express the idea.376
Som Diane B. Paul har bemerket, så identifiserer her Galton primært eugenikk med vitenskap.377 Men dersom eugenikk ikke samtidig innbefattet sosial regulering, altså politikk, ville begrepet neppe vært så problematisk. Nils Roll-Hansen, som har studert eugenikkens historie i Skandinavia, gir følgende definisjon av begrepet eugenikk hvor den politiske dimensjonen ivaretas;
I take eugenics primarily to be social policy aimed to improve the genetic makeup of a human population. In the German cultural sphere “Rassenhygiene” (“race hygiene”) was the equivalent term of “eugenics”. But “race hygiene” gradually took on a connotation of brutal racism, while “eugenics” was explicitly used to designate a policy that did not discriminate between human races.378
I Roll-Hansens eugenikk-begrep er altså forbedringen av en befolknings arvemasse et sentralt punkt. Dernest må denne forbedringen kunne forstås som politikk, altså som et intendert politisk mål. For at et fenomen skal kunne kalles eugenisk, må vi ha å gjøre med et politisk program som har som en målsetning å forbedre befolkningens arvemasse. I tillegg mener Roll-Hansen at eugenikken kan skilles fra rasehygienen. Eugenikken var ikke en politikk for brutal rasisme. Redselen for en degenerering av menneskets arvestoff var ikke primært en redsel for en bestemt ”rase” eller
375 Galton, ”Eugenics: Its definition, scope and aims”, s. 79. 376 Galton, Inquiries into human faculty, s. 25. 377 Paul, ”Eugenic anxieties, social realities and political choices”, s. 666. 378 Roll-Hansen, ”Eugenics in Scandinavia After 1945: Changes of Values and Growth in Knowledge”, s. 200.
192 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? hudfarge. Før nazistene tok makten i Tyskland fantes det eksempelvis en rekke jødiske eugenikere. Nazistenes inntog, innebar en seleksjon av vitenskapsmenn til fordel for dem som hadde standpunkter mest forenlig med nazistenes raseteorier.379 Ikke minst innebar dette at jødiske eugenikere mistet sine stillinger. Men om humangenetikken ble utnyttet av nazistene, så var det ikke nazistene som oppfant eugeniske steriliseringer.
Diane Paul bekrefter at Roll-Hansens definisjon er utbredt;
Most definitions, both historical and contemporary, assume that eugenics involves an agent with a goal. (..) On these definitions, eugenics is conscious policy, pursued by the state or an organisation, to alter the genetics of the population.380
Om Roll-Hansens definisjon er utbredt, så er den likevel til liten hjelp i et forsøk på å avklare det problematiske i eugenikken. En stat som forsøker å få hele den gravide populasjonen til å spise mer brokkoli tidlig i svangerskapet (økt inntak av folsyre) i den hensikt å redusere antall barn med ryggmargsbrokk, handler neppe kritikkverdig. Likevel faller en slik praksis inn under definisjonen av eugenikk som en ”social policy aimed to improve the genetic makeup of a human population”.
Nå kan Roll-Hansen påpeke at det faktisk er nyttig å få øye på at eugenikk ikke nødvendigvis er noe negativt: Nettopp ved å studere hva som skilte eugenikken i de nordiske landene fra rasehygienen i nazi-Tyskland, vil man oppdage at eugenikken ikke var et reaksjonært og rasistisk program, men snarere et program hvor vitenskap og sosialisme var forent i ønsket om å skape et bedre samfunn, i pakt med tidens verdier. Symptomatisk nok var en av de tidligste talsmennene for eugenikk i Norge, farmasøyten Jon Alfred Mjøen, den person som brakte de ulike skatteklassene for øl, og dermed en sosial bevissthet inn i vår alkohollovgivning;
Mjöen’s first, and probably his most remarkable, success in Norwegian politics was the introduction of a progressive system of taxation of alcoholic drinks according to their alcohol content. Earlier taxation had been based on the price of
379 Weingart, ”Eugenics in a comparative perspective”, s. 24. Jeg kommer tilbake til en drøfting av vitenskapens rolle i del 3 av dette kapitlet. 380 Ibid. , s. 667.
193 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? the raw materials used. Mjöen argued that it should be based on the character of the product, i. e., its alcohol content. His main argument was built on the harmful effects of alcohol, in particular the effect on biological heredity. (..) This system of the classification and taxation of beer was included in the law that was unanimously passed by Parliament in 1912, and is still part of Norwegian daily life.381
I dag vil nok de fleste være tilbøyelig til å kalle Mjøens alkoholpolitikk i likhet med Helsetilsynets folsyre-informasjon for forebyggende medisin. Og tidligere tiders fascinasjon for eugenikken, springer nok også ut fra en ide om forebyggende medisin. Men som Jon Hellesnes har påpekt, så tok man i den sosialhygieniske tenkemåten i første halvpart av det 20. århundrede, ikke bryet med å skille mellom forebygging i individuelle kropper og forebygging i folkekroppen.382 Man glemte å stille spørsmålet som jeg stilte i kapittel 2, om hvem det gode er godt for.
En sentral person i den eugeniske bevegelse, og forøvrig en kritiker av rasehygien, var psykiateren og fengselslegen Johan Scharffenberg (1869- 1965). Scharffenberg var en aktiv talsmann for en steriliseringslov, han var en sentral Arbeiderpartimann, han var lege og ikke minst berømt for sine voldsomme angrep på Hitler og nazismen allerede i 1933. De fenomener Scharffenberg mente hadde en genetisk basis, og som dermed kunne forhindres med sterilisering, var mentale sykdommer, tilbakeståenhet, ulike typer sosial mistilpassethet som omstreiferi, tyveri og andre kriminelle handlinger.383 Sterilisering ville være et viktig tiltak i Scharffenbergs øyne fordi man da kunne forhindre disse ”mindreverdige” individene å sette til verden avkom som ville bli en byrde for samfunnet.384 Eugenikk handler rett nok her om forebygging, men som jeg påpekte i kapittel 1, er det en vesensforskjell mellom forebygging i individer og forebygging av individer. Eugenikken handler om forebygging av individer som man mener representerer en trussel mot samfunnets sunnhet, stabilitet og effektivitet.
381 Roll-Hansen, ”Norwegian eugenics: Sterilization as social reform”, s. 156. 382 Hellesnes, Den sosial-hygieniske tenkemåten, s. 6. 383 Roll-Hansen, ”Norwegian eugenics: Sterilization as social reform”, s. 173 384 Ibid. s. 158.
194 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Eugenikk kan altså forstås som genetisk vitenskap og sosial ingeniørkunst. Man trodde man kunne unngå et verre samfunn og forhåpentligvis skape et bedre samfunn, ved å forhindre at de Karl Evang kalte minusvarianter og som Martin Tranmæl kalte sveklinger, skulle reprodusere seg.385 Ved hjelp av sterilisering ville man dermed kunne ta ondet ved roten. Norge fikk sin første steriliseringslov i 1934. Ifølge Roll-Hansen var det en mild lov med stor oppslutning:
Characteristic of Norway, as well as the other Nordic countries, was the broad support for a mild form of eugenics. There was hardly any opposition in principle to the Sterilization Law of 1934. It was a moderate law, however, moderate also compared to the views of many of its supporters.386
Men selv om man aksepterer Roll-Hansens tese om at steriliseringslovene i de nordiske landene relativt sett var milde, og at vitenskapen fungerte som opplysende bremse på populistiske raseforestillinger i befolkningen, så er det likevel et faktum at et stort antall mennesker i de nordiske landene mellom 1934 og 1975 ble utsatt for tvangssteriliseringer eller tvangsliknende steriliseringer i eugenikkens navn.387 Det har stått strid om hvor stort tallet på tvangssteriliserte i de nordiske landene har vært, men antallet er ikke avgjørende.388 For enkeltmenneskene som her har blitt rammet, må en tvangssterilisering ha blitt opplevet som et voldsomt overgrep, slik denne tragiske historien til en kvinne av taterslekt illustrerer:
385 Se Borge, ”Sveklinger bør ikke ha barn”, kronikk, Aftenposten, 18.06.1998. 386 Ibid. s. 173. 387 Eksempel på tvangsliknende steriliseringer, kan handle om kvinner innlagt på institusjon, som slapp ut under betingelse av at de samtykket til sterilisering, det kan handle om kvinner som søker abort men hvor abortbegjæringen bare ville bli behandlet under forutsetning av at kvinnen samtykket til sterilisering, om trusler om at man ville miste foreldreretten over eksisterende barn hvis man ikke steriliserte seg, osv., se Haave og Giæver, Sterilisering på medisinsk grunnlag og sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk, del 2. 388 Hvor stort tallet er, hersker det fremdeles uenighet om i fagmiljøene. I 1996 ble det stor debatt i Sverige da antall tvangssteriliseringer i Sverige ble oppgitt til 60.000, mens antallet for Norge ble oppgitt til å være rundt 40.000. Disse tallene ble raskt korrigert ned. Ifølge Nils Roll-Hansen er det rimeligste anslag på steriliseringer i Norge hvor tvang har inngått, ca. 3000, se Roll-Hansen, ”Misvisende om nordisk sterilisering”, kronikk, Aftenposten 08.09.1997.
195 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Det var det at jeg led veldig av blærebetennelse som jeg hadde hjemmefra fordi jeg gikk barbeint i snøen. Så på skolen sa de at de skulle kurere meg for blærebetennelse. (..) Det var en lærerinne fra skolen som fulgte meg. (..) Og doktoren klarte ikke å kurere meg for blærebetennelsen. Det var ikke det han gjorde, han tok og steriliserte meg isteden. (..) Etter at de hadde operert meg sa de ingenting. (..) Jeg kom nå ut fra disse skolehjemmene etter nesten fire år. Og så traff jeg en gutt. Jeg var 17 år og så forlovet jeg meg. Og ville gjerne ha en unge. Men så fikk vi ikke det. Så gikk jeg til en doktor i byen og sa at jeg gjerne ville ha en unge, men kom ikke på vei. (..) Så undersøkte han meg da, og så sa han at det var ikke rart, for du er jo sterilisert.389
Det er den etiske tenkningen som muliggjorde slike handlinger, som må være utgangspunktet for å reflektere over eugenikkens forhold til den medisinske genetikken i dag. Eller som Lars Grue har formulert det;
Jeg tror det er helt nødvendig å ta et oppgjør med det menneskesyn som gjorde det mulig, uten noen annen form for reservasjon enn vitenskapelig usikkerhet, å åpne for tvangssterilisering av ulike grupper i befolkningen. Dette menneskesynet mener jeg vi snart må erkjenne gjennomsyret de fleste, også våre medisinske og politiske ikoner i mellomkrigstiden. Jeg mener dette er en forutsetning for å kunne komme videre i vår politiske utvikling og for å kunne arbeide bevisst for at de tanker som rådet grunnen i mellomkrigstiden, aldri skal kunne bli en del av et allment tankegods, av en ny tidsånd.390
Spørsmålet er bare hva det er med eugenikken som idestrømning, som må forkastes i forbindelse med det oppgjør Grue etterlyser. På hvilken måte må tanker om forebyggende medisin, genetisk forbedring, begrensning av reproduktiv frihet og samfunnsplanlegging reformuleres dersom de skal være forenlig med et menneskesyn vi etter nøye gjennomtenkning mener er etisk høyverdig? Ved å flytte fokuset fra historien til dagens Kypros og håndteringen av den arvelige blodsykdommen thalassemi, skal jeg forfølge dette spørsmålet.
389 I Fostad, ”Erfaringer fra tvangssterilisering og andre tap”, s. 142, i Hvinden (red.), Romanifolket. 390 Grue, ”Vitenskap og menneskesyn”, Aftenposten 06.02.98.
196 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
4.1.2 Thalassemi på Kypros og det ”terapeutiske gapet” Dersom man vil undersøke forholdet mellom genetiske masseundersøkelser i dag og eugenikken, kommer man ikke utenom thalassemi-programmet på Kypros. Programmet har så mange interessante teoretiske og praktiske aspekter ved seg, at det i denne sammenheng er vel verdt å studere i detalj. Thalassemi391 er en alvorlig arvelig (autosomal recessiv) blodsykdom som gjør at kroppen ikke makter å produsere tilstrekkelig med hemoglobin, med økende grad av blodfattighet (anemia) som resultat. Månedlige blodoverføringer er nødvendig for å overleve. Blodoverføringene bidrar imidlertid til opphopning av jern i kroppen, hvilket betyr at pasienten kontinuerlig må behandles med Deferoxamine (5 netter per uke) og gå på diett for å redusere jerninnholdet og unngå ødeleggelse av vitale organer. 1 av 7 kypriotere er bærere av ȕ-thalassemi, begge parter i 1 av 49 par er heterozygote og 1 av 158 nyfødte forventes å være homozygot.392 Behandlingen som har blitt utviklet mot thalassemi, har endret sykdommens karakter fra å være en dødelig sykdom til å bli en kronisk sykdom, som dog er livsbegrensende.393 I dag er i tillegg en rekke mennesker kurert for thalassemi gjennom benmargstransplantasjon. Problemet med denne kuren
391 Thalassemi kommer av det greske ordet thalassa som betyr sjøen, i dette tilfellet Middelhavet, og haima som betyr blod – navnet antyder altså den særlige utbredelsen i Middelhavslandene. Men sykdommen er utbredt også gjennom et belte som strekker seg fra vest og sentral asiatiske land som Tyrkia, Iran og Afghanistan videre til Pakistan og India (ca. 30 millioner bærere i India) og ender opp i sør-øst asiatiske land som Indonesia, Burma og Thailand. I tillegg er sykdommen selvsagt utbredt i store innvandrermiljøer i andre land, hvor innvandrerne opprinnelig kommer fra noen av de nevnte landene. Den enorme utbredelsen alene gjør thalassemi og ikke minst håndteringen av thalassemi til et viktig studieobjekt i diskusjoner omkring genteknologi og eugenikk. 392 Angastiniotis, Kyriakidou og Hadjiminas, ”How thalassemia was controlled in Cyprus,” s. 291. Det finnes to hovedgrupper av thalassemi, - og ȕ-thalassemi. Innenfor begge grupper finnes det ulike varianter av sykdommene med ulik grad av alvorlighet og komplikasjoner. Er man kun bærer av ȕ-thalassemi, vil man ikke få alvorlig sykdom, men man vil kunne risikere en svak anemia som kan behøve behandling. På Kypros er det ȕ- thalassemi som er mest utbredt. 393 Se Olivieri, ”The ȕ-thalassemias”, s. 107. En person med en godt behandlet ȕ-thalassemi major, kan i dag optimalt leve ut i 50-årene. Strengt tatt er det vel logisk mulig å hevde at sykdommen fremdeles kan sies å forårsake døden. Men ”dødelig sykdom” er neppe en opplysende betegnelse.
197 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? er at ulike grunner vil bare et fåtall pasienter foreløpig ha mulighet til å nyttiggjøre seg den.394
På begynnelsen av 1970-tallet startet Kypros et program for å bekjempe utbredelsen av thalassemi. Motivet for programmet var ironisk nok de medisinske fremskritt som var gjort på 1960-tallet i behandlingen av thalassemi-pasienter. De hyppige blodoverføringene førte til mangel på blod, og den økende bruken av Deferoxamine økte samtidig utgiftene voldsomt på det kypriotiske helsebudsjettet. I en slik situasjon ville stadig ny tilførsel av thalassemi-pasienter svekke behandlingstilbudet for de eksisterende pasientene, og ikke minst svekke radikalt innsatsen på andre viktige områder innen Kypros’ helsesektor. I kyprioternes øyne var situasjonen dramatisk:
Increased survival rates could have led to a rise in prevalence from 1:1000 to 1:138 in about 50 years, causing a 300-400 % increase in blood requirements and a 600- 700 % rise in the cost of treatment. A prevention programme was therefore regarded as imperative.395
Det er interessant å merke seg at ønsket om å forhindre nye thalassemi- pasienter ikke skyldes at det eksisterte et såkalt ”terapeutisk gap”. En rekke bioetikere har advart mot denne første effekten av moderne genforskning; at det i mange, mange 10-år fremover vil eksistere et misforhold mellom vår evne til å forutsi sykdom og vår evne til å behandle sykdommene.396 På Kypros skjedde imidlertid det motsatte: Det var de forbedrede behandlingsmulighetene som, etter myndighetenes mening, nødvendiggjorde tiltak som kunne forhindre nye thalassemi-pasienter. Det samme bildet bekreftes fra de fleste land hvor thalassemi er utbredt. Dette skyldes at thalassemi nettopp er mest utbredt i fattige land:
The promise of indefinite survival also holds the prospect of endless costs. Though many countries subsidize health care for their citizens, the price of treatment is staggering – as much as $ 50.000 per year for drugs, blood transfusions and lab
394 Se Mentzer, ”Prospects for research in hematologic disorders.” 395 Angastiniotis, Kyriakidou og Hadjiminas, ”How thalassemia was controlled in Cyprus”, s. 292 396 Holtzman, ”The new genetics: Genetic testing and public policy”.
198 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? work. (..) The high expense of the complete treatment, however, makes treatment impractical, especially in developing countries such as Thailand where the percentages of thalassemics are the highest.397
Land som Thailand og India har liten mulighet til å dekke behandlingen for sine thalassemi-pasienter, langt mindre har de mulighet til å dekke utgifter i forbindelse med kurasjon. Det betyr for eksempel at de lovende fremskritt som er gjort i forsøkene på å utvikle en genterapi mot ȕ-thalassemi i overskuelig fremtid er uten verdi for de fleste land som sliter med thalassemi.398
Kontrollprogrammet som ble satt i gang på Kypros fra 1972 rettet seg i første omgang mot foreldre og slektninger av thalassemi-pasienter.399 Tiltaket man satte inn var genetisk veiledning og arvebærertesting. Helsemyndighetene oppmuntret par som hadde fått barn med thalassemi til å bruke prevensjon. Fra 1977 ble fosterdiagnostikk tilgjengelig. Laboratoriekapasiteten ble bygget ut, og alle par fikk tilbud om testing både før og under graviditet. Fra dette tidspunkt ble også oppslutningen om thalassemi-programmet betydelig større. Enda en ny fase i bekjempelsen av thalassemi ble innledet i 1983 da den gresk-ortodokse kirken på Kypros engasjerte seg i arbeidet. Kirken krevde et ”sertifikat” av alle par som ønsket å gifte seg, som viste at man hadde gjennomgått testing og genetisk veiledning. Motivet for Kirken var selvsagt ikke å heve aborttallene. Men ved å kreve testing allerede før giftemål, kunne Kirken bidra til sykdomsbekjempelsen med alternative midler til abort (unngå ekteskapsinngåelse, unngå at paret fikk egne biologiske barn).
Bekjempelsen av thalassemi på Kypros representerer altså et politisk program som har til hensikt å fjerne en arvelig sykdom fra befolkningen. Motivet var som vi har sett hovedsakelig de enorme økonomiske ressursene som sykdommen ville krevd dersom man hadde valgt å la stadig nye pasienter komme til verden. Kypriotiske myndigheter kan slik sett sies å ha tatt i bruk fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel i den hensikt å skape et
397 Peck, ”Genetic blood disorder could become public health burden”. 398 Mentzer, ”Prospects for research in hematologic disorders”. 399 Angastiniotis, Kyriakidou og Hadjiminas, ”How thalassemia was controlled in Cyprus”.
199 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? bedre samfunn, eller for i det minste å unngå å få et verre samfunn. Spørsmålet er om de har blandet sammen bedret velvære for ”folkekroppen” med bedret velvære for det enkelte individ, slik Hellesnes mente kjennetegnet den sosial-hygieniske tenkemåten.400 Hvem samfunnet har blir bedre for eller hvem man har unngått at det blir verre for, er som i eugenisk tankegang noe uklart. Verdens helseorganisasjon (WHO) har fremholdt kontroll-programmet på Kypros som eksemplarisk, dels fordi nye pasienter ikke kommer til verden og dels på grunnlag av den oppfølging dette tiltaket gir rom for til eksisterende pasienter:
To date, the best model for such services are the disease-oriented “thalassemia control programmes” organized in some countries of the Mediterranean area where thalassemia is particularly common. These embody the WHO concept of a hereditary disorder, i.e., “a comprehensive strategy combining the best possible patient care with the prevention by community information, carrier screening and counselling and the offer of prenatal diagnosis”. They have proved to be effective, acceptable, and highly cost-beneficial.401
Spørsmålet som en rekke teoretikere har stilt seg, og som jeg her skal ta opp, er imidlertid om ikke kontrollprogrammet for thalassemi på Kypros må betegnes som eugenisk. Til tross for at ingen tvangssteriliseringer finner sted, kan det synes som om en del andre sentrale elementer fra eugenikken er tilstede.
4.1.3 Den norske debatten om eugenikk på Kypros - jakten på det perfekte mennesket eller mangel på biologisk innsikt? I norsk offentlig debatt har thalassemi programmet på Kypros av mange ikke blitt ansett som eksemplarisk sykdomsbekjempelse, men snarere som en moderne form for eugenikk. Bjørn Westlie antydet et slikt perspektiv i sin bok Drømmen om det perfekte menneske fra 1995, som var foranlediget av to dokumentarprogrammer under tittelen Det perfekte mennesket, sendt i januar 1994 på NRK.402 Boken ble av Anders Goksøyr karakterisert som en farlig bok fordi den ifølge Goksøyr nøret opp under et antivitenskapelig
400 Hellesnes, Den sosial-hygieniske tenkemåten. 401 WHO, Guidelines for the control of haemoglobin disorders, s. 3. 402 Westlie, Drømmen om det perfekte menneske.
200 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? syn.403 Knut W. Ruyter kom omtrent på samme tidspunkt med en tilsvarende kritikk som Westlies av thalassemi-programmet på Kypros. For Ruyter hersket det ikke tvil om at thalassemi-programmet måtte betegnes som eugenisk:
Moderne familieorientert genetikk (..) blir eugenisk hvis den har til formål å forhindre utbredelsen av uønskede arveegenskaper som et ledd i å forbedre arvegrunnlaget i den gruppe som er rammet av en spesiell sykdom, og hvis den følges opp av sosiale målsetninger som iverksettes ved forskjellige typer masseundersøkelser. Selv om gradsforskjellene er store til tidligere tiders eugenikk oppviser denne type intensjon, knyttet til sosiale tiltak, moralsk relevante likheter med de intensjoner som ligger til grunn for eugenikk generelt. (..) Kypros og Sardinia er talende eksempler. (..) Ved hjelp av masseundersøkelser skjer forebyggelsen ved hjelp av førekteskapelig siling og rådgivning, genetisk veiledning og selektiv abort, selv om det siste virkemidlet sjelden uttrykkes i klartekst.404
Så lenge masseundersøkelser er tatt i bruk for å identifisere mennesker med uheldige arveanlegg som utfra samfunnshensyn ikke bør reprodusere seg (i hvert fall ikke uten bruk av fosterdiagnostikk), har man altså å gjøre med eugenikk, ifølge Ruyter.
Ruyters kritikk av thalassemi-programmet på Kypros ble imidlertid kraftig imøtegått av Hans Prydz og Ruth Kleppe Aakvaag. Ifølge Prydz og Aakvaag begår man en faktisk feil ved å beskrive thalassemiprogrammet på Kypros som eugenisk:
Etter 1988 er det ikke født barn med thalassemi på Kypros. Men – og her er det Ruyter tar feil – dette programmet vil ikke fjerne denne mutasjonen i befolkningen, fortsatt vil 15 % være bærer av thalassemi-genet. Skulle man utrydde mutasjonen i befolkningen måtte man sterilisere hver syvende kypriot, dvs. alle friske bærere av genet. Det er altså ikke snakk om å forbedre befolkningens arvemasse, altså ikke om eugenikk.405
403 Bergens Tidende, ”Farlig bok om genforskning”, 23.11.95 404 Ruyter, ”På leting etter biologiens hellige gral”, s. 250-251 405 Prydz og Aakvaag, ”Om genetikk og gen-etikk”, s. 557.
201 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Ifølge Prydz og Aakvaag dreier det seg her ikke om ulike fortolkninger av begrepet eugenikk. Snarere er Ruyters kritikk bygget på en fundamental kunnskapsmangel, hevdet de to:
Redaktøren av Kirke og Kultur ba oss om å kommentere Ruyters innlegg. (..) Vi var nølende, for, som vi gjorde oppmerksom på, den mangel på biologisk innsikt som ble avdekket, var så stor at vi mente det var nytteløst å kommentere konklusjoner basert på et så feilaktig grunnlag. (..) Uten et solid kunnskapsgrunnlag i biologi er det ikke mulig å diskutere konsekvensene av ny viten på området – simpelthen fordi en da kan komme til å trekke konklusjoner på et uriktig grunnlag. Vi mener Ruyter gjorde det i sitt innlegg. Uten den mest elementære innsikt i Mendels arvelover er det dristig å komme med konklusjoner om hvordan en befolknings arvemasse endres.406
Kjernen i Prydz og Aakvaags argument om at thalassemi-programmet på Kypros ikke er eugenikk, er altså at det vil eksistere like mange bærere av thalassemi-genet i befolkningen med et slikt program som uten et slikt program. En av sju kypriotere var bærere før programmet startet. En av sju vil være bærer mens programmet pågår. En av sju vil være bærer om programmet skulle stoppe. Påstanden om eugenikk kan dermed avskrives som kunnskapsløshet, ifølge Prydz og Aakvaag. Ruyters uttalelse om ”forbedring av arvegrunnlaget”, var nok til å diskvalifisere ham fra debatten, slik de så det. På Kypros inntreffer nemlig ingen forbedring av arvegrunnlaget.
Hensikten i dette kapitlet er ikke å bedrive definisjonskamp, men å belyse og klargjøre et fenomen. Like fullt må det bemerkes at Prydz og Aakvaags definisjon, ikke nødvendigvis står seg i forhold til biologisk innsikt. I utgangspunktet er det riktig at forskjellen mellom sterilisering av arvebærere og abort på fostre som vil bli syke, består i at antallet bærere i befolkningen bare reduseres i det første tilfellet. Men dette gjelder bare dersom en bestemt forutsetning er oppfylt. Det gjelder bare hvis barn med talassemi ikke kan vokse opp og forplante seg. Hvis de derimot kan vokse opp og forplante seg, og de får barn med en som ikke er bærer vil alle barna med sikkerhet bli bærere. Får de barn med en bærer vil halvparten av barna bli bærere og halvparten få sykdommen. En gravid kvinne som aborterer et foster som vil
406 Prydz og Aakvaag, ”Sluttreplikk”, s. 353.
202 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? få talassemi, og unnfanger på nytt kan enten ”erstatte” det fremtidig syke barnet med et foster som er bærer eller et foster som er frisk homozygot. I begge tilfeller vil det føre til færre bærere i befolkningen enn om hun hadde født et barn som fikk talassemi og som så forplantet seg videre. Genpoolen hadde blitt forbedret.
Kan så barn med ȕ-talassemi vokse opp og forplante seg? Siden en egen informasjonsside på en av Internetts viktigste portaler for informasjon om thalassemi, Thalassemia.com, er viet informasjon til mulige gravide med ȕ- thalassemi major, må vel svaret gi seg selv. Her sier man blant annet;
..as medical advances continue to increase quality of life and life expectancy of women with beta thalassemia, the numbers of successful pregnancies in these women will continue to grow. Given the mother's condition, there are important considerations during pregnancy for both maternal and fetal health. This section focuses on women with beta thalassemia, particularly those who are transfusion- dependent. However, some of the following considerations may also be important for women with alpha thalassemia, particularly those who have hemoglobin H- Constant Spring disease and require transfusions. The woman with transfusion- dependent thalassemia who is pregnant or considering becoming so should seek the advice of her medical team, including her hematologist, perinatologist, genetic counselor, and other specialists.407
Ironisk nok kan man også påpeke at man i dag vet at det å være frisk bærer for arvelige sykdommer som thalassemi, sigdcelleanemi og cystisk fibrose kan ha en positiv helseeffekt. Trolig må dette forklares evolusjonsbiologisk. En viss beskyttelse mot malaria, kan eksempelvis forklare den høye genfrekvensen for sigdcelleanemi i Afrika. Den paradoksale konklusjonen som følger av det, er at færre bærere ikke innebærer en forbedring av genpoolen, men snarere en forverring.408
407 Children's Hospital Oakland, ”Pregnancy in the woman with thalassemia disease,” http://www.thalassemia.com/genetics/pregnancy.shtml Som det fremgår av sitatet er informasjon her rettet mot kvinner med ȕ-thalassemi major som er avhengig av blodoverføringer. 408 Clegg, J og Weatherall, D, ”Thalassemia and Malaria: New Insights into an Old Problem”, s. 282.
203 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Langt viktigere enn en definisjonskamp om biologiske spissfindigheter, er imidlertid selve hensikten med et ønske om å forbedre en befolknings arvemasse. Å finne ut om hensikten med kontroll-programmet på Kypros er den samme som i eugeniske programmer i første halvdel av det 20. århundre, er spørsmålet som må forfølges. For å undersøke dette skal jeg ta Prydz og Aakvaags definisjon av eugenikk på ordet, for å se hvilken forskjell det gjør i forhold til Ruyters kritikk. Thalassemi-programmet på Kypros hadde bare representert eugenikk, hevdet Prydz og Aakvaag, dersom man hadde utryddet thalassemi-genet i befolkningen, dvs. ved å ”sterilisere hver syvende kypriot”409. Dette er eugenikken slik vi kjenner den fra vår egen historie med steriliseringsloven fra 1934. Men i dagens verden, må dette sies å være et anakronistisk utsagn. For å utrydde thalassemi-genet behøves nemlig ingen sterilisering. Kypriotiske myndigheter kunne oppfordret alle identifiserte bærere om å sørge for å få barn som ikke var bærere. Selv par hvor bare én var bærer kunne man tilbudt fosterdiagnostikk og selektiv abort når fosteret var bærer. Eller man kunne ha tilbudt alternative reproduksjonsmåter (eks. sæd-donasjon/egg-donasjon) som forhindret at nye bærere ble unnfanget. Man kunne ha tilbudt preimplanta- sjondiagnostikk for å sortere vekk befruktede ”bærer-egg”.410 Og man kunne ha oppmuntret til adopsjon hos par hvor én av partene var bærer.411 Man kunne altså ha kjørt nøyaktig det samme programmet som man kjører i dag, bare innrettet mot at friske bærer barn ikke skulle komme til verden.
På virkelighetens Kypros ville sannsynligvis et slikt program vært nokså uaktuelt. Men i filosofien har tankeeksperimentet en klargjørende funksjon. Vi kan forestille oss at oppslutningen om et slikt program kunne bli betydelig gjennom en kombinasjon av økonomiske incentiver til de involverte familier og forsterkede appeller til den kollektive ansvarsfølelse. Dermed er det mulig å tenke seg at kyprioternes arvemasse i løpet av noen generasjoner (med full oppslutning behøvdes bare en generasjon) ville være forbedret i den forstand at det ikke lenger fantes bærere av genet for thalassemi. Denne forbedringen i kyprioternes arvemasse ville i så fall ha funnet sted uten sterilisering. Sterilisering var tidligere i vår historie antatt å
409 Prydz og Aakvaag, ”Om genetikk og gen-etikk”, s. 557. 410 Mange av disse tilbudene er uhyre kostbare. Selektiv abort er nok blant de rimeligste. 411 Man måtte da forsikre seg om at adoptivbarnet ikke var bærer.
204 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? være nødvendig for å kunne forbedre befolkningens arvemasse. Prydz og Aakvaags formulering forsterker inntrykket av at eugenikk er nødvendig forbundet med sterilisering, noe som bidrar til å plassere eugenikken trygt tilbake i mellom- og etterkrigstiden. Men i dag kan man altså bedrive eugenikk – etter Prydz og Aakvaags definisjon - uten å måtte sterilisere. Man kan i prinsippet forbedre en befolknings arvemasse ved hjelp av et politisk program og moderne medisinsk teknologi. Men oppstår det i såfall noen annen situasjon, etisk sett, om man forhindrer barn som har en uønsket genotype (men uproblematisk fenotype) fra å bli født i forhold til å forhindre barn med en uønsket fenotype fra å bli født?
4.1.4 Forbedringen av en befolknings genpool – det uetiske ved eugenikken? Dersom thalassemi-programmet på Kypros hadde hatt som mål å utrydde bærerne av thalassemi-genet i befolkningen, synes alle parter i den norske debatten altså å være enige om at man hadde bedrevet eugenikk. Befolkningens arvemasse ville da ha blitt forbedret. Og siden forbedringen av befolkningens arvemasse kan skje uten sterilisering, og siden eugenikk i følge Prydz og Aakvaag er å forbedre en befolknings arvemasse, så kan vi altså slå fast at det ikke er noen nødvendig sammenheng mellom eugenikk og sterilisering. Men ville det ha eksistert en etisk relevant forskjell mellom dagens thalassemi-program på Kypros og det tenkte programmet jeg skisserte ovenfor som hadde til hensikt å utrydde også bærerne? Er det mulig å peke på en forskjell som gjør en bærer-utryddelse til et uetisk fenomen, mens en homozygot-bekjempelse kan forsvares? Hva er eventuelt forskjellen som i en etisk sammenheng gjør en forskjell?
En forskjell det faller naturlig å peke på, er at en abort ved alvorlig arvelig sykdom kanskje kan forsvares, mens en abort av et bærer- foster som aldri vil bli sykt, overhodet ikke kan forsvares. I det første tilfelle handler det om hensynet til sykdom og lidelse. I det siste tilfellet om hensynet til en genpool. Men ser man nøyere etter, oppdager man at i den gitte kontekst eksisterer det ikke en slik forskjell. På Kypros var ikke problemet det sykdomsdisponerte fosterets fremtidige livskvalitet, men kostnadene som dette fosteret ville medføre dersom det ble født. Det kypriotiske thalassemi- programmet ble ikke startet utfra en overbevisning om at et liv med
205 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? thalassemi ikke var verdt å leve. Som sagt ble det startet samtidig med, og nettopp på grunn av, at god medisinering og et langt liv ble en reell mulighet for thalassemi pasienter. Et langt liv på medisiner ble for dyrt for den kypriotiske staten, dersom stadig nye kroniske pasienter skulle bli født. Derfor måtte man forhindre at nye syke mennesker ble satt til verden. Selektiv abort har vist seg å være det mest effektive virkemiddelet her. Men selektiv abort på friske bærere ville være effektivt fordi det kunne forhindre nye kroniske pasienter en gang for alle. Hvilket virkemiddel som på lang sikt er mest kostnadseffektivt kan rimeligvis være vanskelig å ta stilling til. Men aksepterer man først thalassemiprogrammets legitimering, kan ikke det uetiske ved eugenikk bestå i at fostre som er heterozygote for thalassemi aborteres. Kan man tilby abort av fostre som er homozygot for thalassemi med den begrunnelsen at den fremtidige sykdommen vil koste samfunnet for mye, så må man i prinsippet også kunne tilby abort av fostre som er heterozygote for thalassemi med den samme begrunnelsen.412
Denne konklusjonen kan også formuleres slik: Kyprioternes ønske om å forhindre økte utgifter til behandling av thalassemi pasienter kan løses enten ved å forhindre at barn som er homozygote for thalassemi kommer til verden, eller ved å forhindre at både barn som er homozygote eller friske bærere kommer til verden. Forbedring av genpoolen er ett virkemiddel for unngå eksplosjon i behandlingsutgifter – kontinuerlig forhindring av fødsel av syke barn ett annet. Fra myndighetenes side er hensikten med å tilby selektiv abort i begge tilfeller å forhindre økte utgifter. Hvem man ønsker å tilby diagnostikk og abort til, er kun et spørsmål om hva som er mest kostnadseffektivt over et gitt tidsrom. Med andre ord synes det i denne sammenheng etisk sett å være irrelevant hvilket av de to virkemidlene et politisk program for utgiftsreduksjon i helsevesenet anvender for å nå sitt mål. Midlene er i begge tilfeller abort, om enn på noe ulike indikasjoner, men med den samme legitimering. Aakvaag og Prydz’ påstand om at en
412 Bærer-fostre koster i den forstand at de som voksne bærere må følges opp med ny testing i svangerskapet og eventuelt selektiv abort, for å unngå syke individer. Nå kan det hevdes at slike testprogram uansett ikke kan nedlegges fordi befolkningen på Kypros hele tiden vil være i endring, for eksempel som følge av immigrasjon fra andre middelhavsland. I en globalisert verden synes det dermed ganske fåfengt å tro at man skal kunne utrydde bestemte sykdomsgener fra en ”befolkning”, med mindre man igangsetter en global screening, noe som er svært lite realistisk.
206 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? korrekt biologisk forståelse av hva eugenikk er vil gjøre debatten om thalassemiprogrammet på Kypros uinteressant, må sies å være feilaktig. En korrekt etisk forståelse av eugenikk tilsier at det ikke er forbedringen av en befolknings arvegrunnlag som i seg selv kan forklare begrepets negative ladedhet.
Denne konklusjonen forsterkes dersom man fokuserer på adopsjon som løsningen på det kypriotiske thalassemi problemet. Det skal nemlig ikke mye kreativitet til for å se at både sterilisering, selektiv abort og moderne reproduksjonsteknologi faktisk er unødvendig for å bedrive eugenikk. Alt som trengs for å få til en radikal endring i befolkningens arvemasse er genetiske tester og et politisk program. Gitt at myndighetene på Kypros, gjennom voldsomme holdningskampanjer og økonomiske incentiver, klarte å oppmuntre alle par på Kypros hvor en av partene var bærer av ȕ- thalassemi, til å adopterte barn fra utlandet istedenfor å få biologisk egne barn sammen, ville resultatet være at thalassemi var utryddet på en generasjon for en minimal kostnad. En slik praksis ville oppfylle Prydz og Aakvags definisjon av eugenikk.413
Man kan imidlertid innvende her at det ikke har funnet sted noen endring i befolkningens arvemasse, fordi man rett og slett bare har importert en ny befolkning. Men en slik innvending kan ikke aksepteres, i og med at en befolkning – i likhet med en familie – primært må anses som en sosial kategori og ikke en biologisk kategori. Den kypriotiske befolkning utgjøres av de mennesker som er borgere av staten Kypros. Adopterte barn på Kypros – i likhet med adopterte barn i Norge – er en del av befolkningen i akkurat samme grad som barn som er biologiske avkom av sine foreldre.
Dette tankeeksperimentet rokker ved våre tilvante forestillinger om eugenikken, fordi det kan se ut som om eugenikk kan bedrives fullstendig
413 Forutsetningen må være at adoptivbarnet ikke er bærer av ȕ-thalassemi. Man kan her innvende at like fullt ville sannsynligvis adoptivbarnet være bærer av en annen recessiv sykdom. Men om man sørget for å adoptere barn fra ulike deler av verden, ville man unngå at dette medførte et nytt helseproblem. Den viktigste innvendingen mot en slik strategi, er som jeg nevnte i forrige kapittel at adopsjon i utgangspunktet handler om barnets behov for foreldre og ikke foreldres behov for barn. Derfor må man være forsiktig med å sortere adoptivbarn ut fra gentester.
207 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? uten negative konsekvenser. En storstilt adopsjonspolitikk på Kypros, og i andre land med høy forekomst av arvelig sykdom, kunne faktisk ha positive etiske tilleggseffekter: Ikke bare ville det bli frigjort store midler til bedre behandling av eksisterende pasienter, uten at man måtte bruke avvikende fostre som rene midler for å oppnå dette godet. I tillegg ville også en rekke eksisterende barn verden rundt med utsikter til en dårlig fremtid, få forbedret sine liv og sine fremtidsutsikter ved å bli adoptert.414
4.1.5 Når samfunnshensyn og individuelle interesser overlapper Mange ville nok ha reagert på et kontroll program som tilbød abort på friske arvebærere. Hvorfor ville man det? Jeg tror grunnen til det skyldes at kvinner flest, verden over, ville vurdere hensynet til landets økonomi som en særdeles simpel grunn til å foreta abort. En utbredt intuisjon i abortsammenheng er at en abort for å være moralsk akseptabel, må være utført utfra de rette motivene. Som Ronald Dworkin har påpekt, så er denne intuisjonen tilstede både hos de sterkeste kritikerene av provosert abort og hos dem som er liberalt innstilt til provosert abort: Hos de konservative ved at man er villig til å gjøre unntak fra et abortforbud i tilfeller av incest, voldtekt eller hvor mors liv står i fare, og hos de liberale ved at en ferietur reknes som en langt dårligere begrunnelse for abort enn for eksempel at en kvinne befinner seg i begynnelsen av tenårene. 415
414 Det siste er et godt argument for adopsjon generelt, som ikke minst burde føre til at staten i større grad kompenserer for vordende foreldres utgifter til utenlandsadopsjon i forhold til prøverørsbefruktning. Selv om foreldre ikke adopterer i den hensikt å hjelpe barnet (og mange adoptivforeldre misliker å bli tilskrevet et slikt motiv), så er det likevel på det rene at deres handling har den uintenderte konsekvens at den er til hjelp for barnet. Det samme kan ikke sies om prøverørsbefruktning, siden noe som ikke eksisterer ikke kan sies å ha nytte av å komme til eksistens, jfr. diskusjonen i kapittel 2. 415 Dworkin, Life’s dominion, s. 32. Dworkin hevder at disse unntakene ikke kan oppfattes i lys av den klassiske teorien om selvforsvar. Ved en abort er alltid en tredje person involvert nemlig en lege som ”tar livet” av fosteret. På ingen andre områder i samfunnet oppfatter vi det som legitimt at en tredje person myrder en uskyldig person for å redde en annen. Derfor må dette bety at alle som kan akseptere disse unntak fra et abortforbud, egentlig ikke anser fosteret som en person. Saugstad har kritisert Dworkin ved å vise til at fosteret er lokalisert i en kvinnes kropp, slik jeg gjorde rede for i tidligere kapitler. En minimumsbetingelse for at fosteret kan sies å ha en ”oppholdsrett” er at kvinnen ikke mister livet og at fosteret ikke
208 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Det er altså vanskelig å se for seg at kypriotiske kvinner skulle kunne ønske å begjære abort på et foster som aldri vil utvikle thalassemi. Poenget er selvsagt at kypriotiske kvinner i dag aborterer fostre som vil utvikle thalassemi primært fordi et barn med thalassemi innebærer store påkjenninger på familielivet, fysisk, psykisk så vel som økonomisk. Slik sett må tanken om at det ville virke uhyrlig å oppmuntre til abort på fostre som kun var arvebærere, mens det er akseptabelt med abort på avvikende fostre, presiseres. Et foster med avvik, har ikke mindre verd, enn et foster uten avvik. Tar man livet av et foster så tar man livet av et foster, uansett om det har et avvik eller ikke har det. Men siden motivene for å abortere et foster, spiller en rolle for vår vurdering av handlingens moralitet, så fremstår aborten av det friske fosteret som uakseptabelt, nettopp fordi det ikke finnes tungtveiende grunner for at kvinnen kan mene at det er uønsket.416 Å abortere et foster som vil få thalassemi, derimot, kan forsvares fordi det handler om kvinnens og familiens legitime interesse i å unngå å leve et liv med redusert livskvalitet.
Når kvinner på Kypros i dag foretar, eller er villig til å foreta, provosert abort på fostre som vil få thalassemi, mens de neppe ville være villige til å foreta abort på friske bærere, må dette skyldes at kvinnene opplever sykdommen thalassemi som en legitim grunn for abort. At det kollektive ønsket om å unngå utgiftseksplosjon, også gir ekstra legitimitet til valget er sannsynlig. Men dette motivet alene ville trolig ikke fått kvinner flest til å takke ja til diagnostikk og eventuelt abort. Veien til ivaretakelse av kollektive interesser for den kypriotiske staten, går gjennom en samtidig ivaretakelse av individuelle interesser. Mens de kollektive interesser i prinsippet kunne ha blitt ivaretatt på ulike måter (f. eks ved å forhindre nye bærere), så vil de i praksis bare kunne ivaretas dersom de overlapper med enkeltfamilienes og enkeltindividenes egeninteresse. Familieorienterte er påtvunget henne med makt, som i tilfeller med incest og voldtekt, se Saugstad, ”Abortion: The relevance of personhood”. Men uansett, så er det avgjørende her at Dworkins opprinnelige poeng står ved lag – motiver spiller inn i vurderingen av provosert abort, (nesten) uansett hvilket syn på fosterets status man inntar. Det vil Saugstad også måtte være enig i. 416 Å utrydde sykdommen er en tungtveiende grunn sett fra ”folkekroppens” side. Men fra hver enkelt familie så er det ikke grunn god nok til at kvinnen kan ønske abort.
209 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? grunner må overlappe med politiske målsetninger. Resultatet er det man kunne kalle en familieorientert eugenikk.
Noe av den samme type argumentasjon kan anvendes overfor en politikk for masseadopsjon. Adopsjon representer trolig for de fleste foreldre et fullgodt alternativ til å få eget biologisk avkom, når beslutningen først er tatt. Men adopsjon er samtidig en opsjon for de fleste par kun etter smertelige erfaringer av egen manglende forplantningsevne. Det er derfor urealistisk at et program for masseadopsjon ville få stor oppslutning blant par som selv var fullt ut forplantningsdyktige, og som bare ”risikerte” at barnet deres kunne bli en bærer av ȕ-thalassemi. Av dette følger det at om et program for abort på heterozygote fostre eller et program for masseadopsjon skulle få full oppslutning, kunne det trolig ikke være basert på frivillighet. Tvang eller tvangsliknende mekanismer måtte bli satt inn for å begrense borgernes reproduktive frihet. Kun sosiale målsetninger som sammenfaller med individuelle interesser, kan gjennomføres uten tvang.
Ut fra disse refleksjonene ser man at en politikk som oppmuntret til å utrydde nye bærere, ville være i strid med individuelle reproduktive interesser og rettigheter. Årsaken til dette er at staten ville oppmuntre til abort og begrense den reproduktive friheten av grunner som det enkelte par ikke ville oppleve som gode nok grunner. Både oppmuntring til abort og begrensning i reproduktiv frihet ut fra simple motiver, kan oppleves som umoralsk av par som ønsker å bli foreldre. Man blir presset til å gjøre verdimessige ofre, som man ikke har noe igjen for selv. I et slikt tilfelle ville staten føre en politikk hvor borgerne ikke anses som formål i seg selv, men som instrumenter for andre anliggender. En slik politikk ville innebære en klar interessemotsetning, og må med rette kalles eugenisk.
I det aktuelle thalassemiprogrammet på Kypros har den kypriotiske staten imidlertid ingen ambisjoner om å utrydde nye bærere av thalassemi. Programmet tilfredsstiller individuelle familiers behov. Men initiativtakerne til programmet antok at ved å tilfredstille individuelle familiers behov, ville man samtidig få bedret behandlingstilbudet til eksisterende pasienter, samtidig som utgiftene til nye pasienter ville holdes nede. Slik sett kunne individuelle interesser og sosiale hensyn forenes uten bruk av tvang. Men betyr dette at bare der hvor sosiale målsetninger medfører tvang overfor
210 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? individets reproduksjon kan praksisen kalles eugenisk? Er med andre ord tvang en nødvendig betingelse for at man skal kunne snakke om eugenikk?
4.1.6 Eugenikk og tvang I Ruyters fortolkning av eugenikk, er eugenikk ikke annet enn eksistensen av et politisk program som uttrykker kollektivets forventninger til individet, med henblikk på forhindring av fødsler av de barn som ellers ville ha vokst opp med arvelig sykdom eller funksjonshemning:
Prydz og Aakvaag mener at eugenikk bare skal benyttes om program som forårsaker endringer i en befolknings arvemasse og som gjennomføres med tvang. Dette er jeg uenig i. Blant vitenskapshistorikere, som D. Paul og W. Provine, synes det å være bred enighet om at alle eugeniske bevegelser hadde til felles at enkeltindividers ønsker skulle underordnes større sosiale anliggender, som for eksempel å redusere kostnader eller spare fremtidige generasjoner for lidelse. Bruken av virkemidler innebar ikke nødvendigvis tvang.417
Nå er det noe uklart hva Ruyter legger i begrepet ”tvang”. Formelt sett hersker det ingen tvang ved thalassemiprosjektet på Kypros. Ingen tvinges fysisk til å teste seg eller til å abortere. Det er viktig å understreke den formelle friheten her, i og med at det finnes regimer også i dag som neglisjerer det informerte samtykket.418 Men dersom problemet for Ruyter er at enkeltindividers interesser underlegges større sosiale mål i reproduksjonssammenheng, hva betyr det da at man ”underlegges”. Er det snakk om en sosial eller mental tvang?
Det sosiale anliggendet på Kypros i bekjempelsen av thalassemi var landets økonomi, landets generelle helsetjeneste og oppfølgingen av eksisterende thalassemi pasienter. Ved å la disse hensynene legitimere thalassemi- programmet, synes man å kunne hevde som Ruyter at kollektive interesser settes foran individuelle interesser. Individets reproduktive frihet begrenses av hensynet til kollektivet. Som jeg har påpekt, kan man imidlertid ikke uten videre avvise at kollektive interesser har en rettmessig plass i reproduksjonsspørsmål. Indiske familiers ønske om å føde gutter er et
417 Ruyter, ”Sluttreplikk II”, s. 82. 418 Kina er et godt eksempel, se nedenfor.
211 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? eksempel på individuelle interesser som mange vil mene bør tilsidesettes for større sosiale anliggender. Det gir en umiddelbar økonomisk og sosial fordel å føde en gutt fremfor en jente.419 Men jo flere familier som velger kjønnsbestemt abort, desto mer trues et felles gode, som igjen fører til at de individuelle interessene ikke vil kunne la seg oppfylle:
If the reasons for sex selection are the presumed economic advantages of having more male offspring, then the effect of many people making the same decision will defeat the very reason for the action. In fact, each family that selects for males may be at a disadvantage since it will be even more difficult for those extra males to gain the advantages of maleness that would have existed without sex selection. Whether the reasons are religious or economic, however, the effects are similar: The imbalance in sex ratios makes the situation worse for more families. Society has good, if not conclusive, reason to restrict the liberties of individuals if the exercise of those liberties undermines a public good. In this case, the public good is the natural balance represented by the biologically determined sex ratio. The balance creates a condition that is advantageous to each in the sense that it makes it more likely that each individual can successfully marry and reproduce.420
Kollektive interesser bør altså ikke og kan ikke bannlyses fra reproduksjonsspørsmål. Når vi får våre barn og hvor mange vi får har alltid kunnet forstås som en refleksjon av den politikk som føres, de levekår som finnes og de sosiale forventninger og føringer som gjelder i et samfunn. Kollektive interesser er i høyeste grad til stede når man i Norge de siste årene har økt overføringene til barnefamiliene og utvidet permisjonsordningene, blant annet i den hensikt å klare å holde folketallet i Norge oppe.421
419 Et sentralt argument for å føde en gutt, er at ifølge en bestemt Hindu tradisjon kan bare en sønn lede begravelsen av sine foreldre. Mer utbredt er imidlertid de økonomiske argumenter for kjønnsseleksjon: Døtre forsvinner ut av familien og tilfører dermed ikke familien ny arbeidskraft. I tillegg er medgiften og bryllupet kostbart. 420 Buchanan et al., From chance to choice - Genetics and justice, s. 183. For en drøfting av fenomenet kontrafinalitet som vi her står overfor, se Materstvedt, ”Hermeneutikk, begrepsrelativisme og normativitet”. 421 Argumentet går omtrent slik: Holdes ikke folketallet oppe, finnes det ikke nok mennesker som kan betale våre pensjoner når vi blir gamle, hvilket igjen gjør at egeninteressen til å føde bare ett barn i hver familie, egentlig ikke kan sies å være i familiens interesse likevel i et større perspektiv.
212 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Mot en slik bakgrunn, blir det tydelig at det først er i en situasjon hvor individers legitime interesser og overbevisninger tilsidesettes av kollektive interesser at man kan hevde at styringen av reproduksjonen er uetisk. Dette må igjen antas å innebære at man som individ opplever en form for sosial eller mental tvang. På Kypros tvinges som sagt ingen fysisk til verken å teste seg eller å ta abort. Man straffes heller ikke økonomisk på noen som helst måte. Nye thalassemi-pasienter får et av de beste behandlingstilbudene i verden.422 Men siden alle kypriotere vet at det er et politisk mål at færre barn med thalassemi blir født (dette var grunnen til at programmet ble startet), er spørsmålet om denne vissheten truer familienes reelle valgfrihet. Ruyter sier det slik:
Med et storstilt samfunnsstyrt program, som utvetydig har hatt til hensikt å forhindre forekomst av arvelig sykdom og som har medført endringer i befolkningssammensetningen, må det være anledning til å spørre om hva det er som har virket. I min tenkning er det lite, hvis noe frivillighet igjen, når det er 99 % oppslutning om et samfunnsstyrt program. Jeg finner det mer nærliggende å tro at det er informasjon om den eugeniske målsetningen om å forhindre utbredelsen av en ressurskrevende sykdom som på sikt har virket.423
En masseundersøkelse av denne type kan i Ruyters øyne, slik jeg fortolker ham, bare være frivillig dersom den avspeiler folks ulike oppfatninger i vesentlige verdivalg. At en rekke mennesker har sterke motforestillinger mot provosert abort er et faktum i de fleste samfunn i verden, og antakeligvis i meget stor grad på Kypros som er et sterkt religiøst samfunn. Men når en masseundersøkelse for thalassemi får tilnærmet allmenn oppslutning samtidig som man vet at man her berører holdninger og verdier som folk forholder seg ulikt til, så må det bety at det er masseundersøkelsen i seg selv (dens karakter, dens uttalte hensikt) som skaper en ”enighet” som ikke fantes på forhånd, synes Ruyter å mene. ”Enigheten” er således ikke uttrykk for hele folkets autentiske holdninger.
En oppslutning på 99% er for Ruyter ikke et bevis på at programmet er i overensstemmelse med folks individuelle interesser, men snarere et bevis på at programmet har påtvunget en rekke enkeltindivider programmets ønsker.
422 WHO, Guidelines for the control of haemoglobin disorders. 423 Ruyter, ”Menneskesyn, prenatal diagnostikk og eugenikk”, s. 275.
213 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Det er for eksempel sannsynlig at folk frykter at de skal bli oppfattet som en byrde for systemet ved å sette kostbare pasienter til verden. Det er også sannsynlig at folk frykter at negative reaksjoner fra omgivelsene ved å sette til verden et barn med thalassemi, skal gå utover barnet. Det eugeniske og dermed uetiske ved thalassemi-programmet på Kypros for Ruyter, er altså at masseundersøkelsen i denne forstand påtvinger en del av borgerne handlinger som egentlig strider mot deres overbevisninger og ønsker – overbevisninger som vel og merke er å anse som legitime og autentiske. En eller annen form for illegitim tvang enten den er fysisk (som ved tvangssterilisering) eller sosial/mental (som ved redselen for å bli en økonomisk byrde på fellesskapets vegne), synes altså å være et uomgjengelig kjennetegn ved eugenikken, gitt begrepets negative konnotasjoner.
Det eugeniske og dermed umoralske elementet i thalassemi-programmet på Kypros må på denne bakgrunn sies å eventuelt bestå i at en stat påvirker sine borgere til å handle i strid med det som man kan kalle deres autentiske overbevisninger i abortspørsmålet i den hensikt å oppnå en friskere og mindre ressurskrevende befolkning. Imidlertid er det vanskelig å slå fast at slik sosial eller mental tvang finner sted. Det forutsetter jo at en del av de gravide kvinnene dypest sett ønsket å handle annerledes (eller ikke ønsket å handle i det hele tatt, ved ikke å motta tilbudet om diagnostikk), men at mentalt og sosialt press hindrer dem til tross for at de har full formal frihet. At abort i utgangspunktet er lite akseptert på Kypros, burde tilsi at en rekke kvinner ville være skeptiske til thalassemiprogrammet, noe Ruyter implisitt må legge til grunn. Men som jeg viste i kapittel 1, så har i vår egen historie restriktive holdninger til generell abort falt sammen med liberale holdninger til selektiv abort. Dermed er det ikke uproblematisk å anføre restriktive holdninger til generell abort som ”bevis” på at thalassemiprogrammet fremmedgjør kypriotiske kvinner fra deres egentlige ønsker og overbevisninger i thalassemi spørsmålet. Man kan ikke utelukke at kypriotiske kvinner genuint anser thalassemi som en av de få gode grunnene for å foreta en provosert abort.
Et slikt spørsmål burde kunne være mulig å besvare empirisk. Men selv om kvinnene på Kypros skulle mene at thalassemi var en god grunn til å begjære abort, er likefullt ikke spørsmålet løst om en stat i det hele tatt kan
214 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? trekke samfunnshensyn inn som en begrunnelse for en arvebærerscreening av hele befolkningen. Bjørn Westlie har hevdet at i såfall fremstiller samfunnet abort som samfunnsmedisin.424 Og siden medisin har en positiv valør i folks oppfatning, kan man fortolke Westlie dithen at man ved å fremstille abort som samfunnsmedisin forkaster den fremste dygden for de medisinsk-genetiske tjenester slik de har utviklet seg de siste 30 årene, nemlig nøytraliteten.
4.1.7 Nøytral genetisk veiledning som skanse mot eugenikken? Den nærliggende løsningen på problemet med at kollektive ønsker og interesser overstyrer individene og fjerner dem fra autentiske livsvalg, har vært å satse på modellen for familieorientert genetikk og nøytral genetisk veiledning. Gjennom å gi risiko-familier informasjon om risiko, arvegang, reproduksjonsvalg, sykdomsbilde, støtteordninger, osv., skal den genetiske veiledningen redusere angst og sikre at familien tar informerte beslutninger som ene og alene familien anser å være til eget beste. I en slik modell er kollektive ønsker og interesser bannlyst. Det aksepteres altså ikke at staten skal kunne ytre noe ønske om hvilke typer barn som ikke bør bli født. Nøytral genetisk veiledning, er som Angus Clarke har påpekt, ikke forenlig med tilstedeværelsen av kollektive målsetninger om forebygging av syke mennesker gjennom abort:
I maintain that the secondary prevention of genetic disorders through the termination of affected or high-risk fetuses should not be an explicit goal. If we include such prevention of genetic disorders amongst our aims, we immediately abandon the non-directive nature of genetic counselling in favour of a genetic public health policy, or eugenics.425
Idealet om nøytralitet kan imidlertid sies å ha konsekvenser utover selve veiledningsforholdet mellom risikoperson og genetisk veileder. Dersom risikopersonen skal presenteres for reelle valg, synes det å fordre blant annet at det samfunnet risikopersonen skal velge innenfor, er et samfunn som gir rom og mulighet for at familier med syke eller funksjonshemmede barn kan fungere godt. Med andre ord synes idealet om nøytralitet å fordre at den
424 Westlie, Drømmen om det perfekte menneske – fra arvehygiene til genhygiene, s. 115. 425 Clarke, ”Is non-directive genetic counselling possible?”.
215 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? staten som står ansvarlig for å tilby fosterdiagnostikk, også kompenserer for merutgifter ved å oppfostre et funksjonshemmet barn og legger til rette for at funksjonshemmede mennesker kan fungere optimalt i samfunnet. Dersom staten ikke gjør dette, og samtidig tilbyr fosterdiagnostikk, kan nemlig staten beskyldes for indirekte å hindre fødselen av funksjonshemmede barn. Philip Kitcher sier det slik:
To make their decisions maximally free, [parents] need to know not only how the genetic condition of the fetus would affect the life of the person who would be born, given the range of manageable environments, but also that their society is committed to helping them bring about an environment in which that life will flourish insofar as it can. Only if they are assured that all people have a serious chance of receiving respect and the support they need can prospective parents decide on the basis of their own values.426
Nøytral genetisk veiledning betyr dermed ikke bare det at veilederen unngår å favorisere et bestemt valg, men at også det samfunnet som veiledningen foregår i, signaliserer nøytralitet og reell valgfrihet i alle ledd. Ved å legge til rette for at liv med alvorlig funksjonshemning kan bli gode liv, blir valgfriheten for risiko personer ved fosterdiagnostikk mer reell. I det staten signaliserer hvilke genetiske identiteter som er uønsket, så faller også grunnen vekk under den nøytrale genetiske veiledningen.
Jeg deler Clarkes og Kitchers syn at nøytral genetisk veiledning er et fenomen som bare gir mening dersom bakgrunnen som denne veiledningen må forstås i forhold til, også kan sies å være nøytral. Men ett problem må løses før dette kan aksepteres som en tilfredsstillende konklusjon: Hviler ikke tanken om nøytralitet i de medisinsk-genetiske tilbud på en utematisert forutsetning om at staten har en nær sagt ubegrenset ressurstilgang?
I et samfunn som Norge er nøytralitet i de medisinsk-genetiske tjenester trolig i alle berørte parters interesse.427 Her finnes det nemlig ingen
426 Kitcher, The lives to come, s. 200. 427 Med ”berørte parter” tenker jeg her på den gravide, på funksjonshemmede og på storsamfunnet generelt. I denne sammenheng er det uproblematisk at fosteret ikke anses å være en berørt part. I en debatt om eugenikk, hvor stridsspørsmålet er hvorvidt par som
216 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? forsvarlige kollektive grunner for å oppmuntre til at avvikende fostre skal aborteres. Annerledes er det i mange av de land hvor arvelige sykdommer som thalassemi og sigdcelleanemi er utbredt. Dette er fattige land, hvor samtidig den enorme utbredelsen av disse sykdommene utgjør en stor trussel mot landenes økonomi og infrastruktur, og dermed også mot enkeltfamilienes livskvalitet.428 I land som Thailand eller India, hvor thalassemi er utbredt, er tilførselen av stadig nye thalassemipasienter en av flere hindringer for å sikre et godt behandlingstilbud til eksisterende pasienter, slik det var på Kypros på 1970- og 80-tallet. Det eksisterer derfor en sterk kollektiv interesse i å forhindre stadig nye pasienter. I motsetning til i vestlige land, er store deler av samfunnet berørt av de problemer som de arvelige sykdommene skaper. I disse samfunnene vil en sykdom som thalassemi ha langt større og alvorligere konsekvenser for langt flere familier enn i våre land. Mitt spørsmål er altså følgende: Spiller det noen rolle for nøytralitetsidealet til den medisinske genetikken om det faktisk finnes eller ikke finnes reelle samfunnshensyn i den staten man befinner seg i?
Ett av problemene med nøytralitet i en fattig stat med stor utbredelse av en alvorlig arvelig sykdom, er at om et genetisk screening-program innføres, så er betingelsene langt fra nøytrale. Staten vil nemlig kunne beskyldes for å ha økonomiske interesser knyttet til abort av avvikende fostre. Behandlingstilbudet og støtteapparatet man vil kunne tilby de funksjonshemmede vil være dårlig, og det vil kanskje forbli dårlig så lenge nye pasienter hele tiden kommer til. Bare i rike land med liten utbredelse av alvorlige, arvelige sykdommer vil man kunne etterleve nøytralitetsidealet. Danmark er et eksempel på et slikt land. Her har Sundhedsstyrelsen innført følgende retningslinjer for hvordan man skal forholde seg til gravide kvinner fra land hvor thalassemi er utbredt;
Disse retningslinier omhandler indsatsen i forbindelse med kvinders graviditet, fødsel og barselsperiode. I forbindelse med thalassæmi anbefales det bl.a., at den gravide, der stammer fra et område hvor thalassæmi er udbredt, så tidligt så muligt reproduserer seg, må underlegge seg statens og kollektivets krav, forutsetter spørsmålet allerede at kvinnen og fosteret har felles interesser. 428 Man rekner f. eks. med at det fødes 90.000 barn hvert år i Nigeria som er homozygot for sigdcelleanemi, se Davies, Oni og Brent, ”Management of patients with sickle cell disease”.
217 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? i graviditeten undersøges for om hun er bærer. Hvis det er tilfældet, anbefales også en undersøgelse af faderen til barnet. Hvis han også er bærer, tilrådes fosterdiagnostik med henblik på at undersøge om fosteret er rask, rask bærer eller har sygdommen. Hvis det viser sig, at fosteret har thalassæmi i den alvorlige grad, bliver genetisk rådgivning og eventuelt afslutning af graviditeten aktuelt.429
Siden Danmark er et rikt land, og thalassemi er et marginalt helseproblem, er det vanskelig å mistenke tilbudet for å være motivert ut fra kollektive anliggender. I Danmark kan man altså på grunn av den rikdom og de gode behandlingsmuligheter som finnes, tilby diagnostikk og selektiv abort til alle risiko-kvinner (hvilket i danskenes øyne betyr alle gravide kvinner som stammer fra et land hvor thalassemi er utbredt) uten at anklagen om eugenikk vil være relevant.430 I fattige land hvor det ikke finnes ressurser til behandling og hvor utbredelsen av thalassemi er stor, vil ethvert tilbud av diagnostikk og selektiv abort kunne fortolkes som at kollektive interesser ligger på lur. En slik fortolkning er imidlertid problematisk fordi den innebærer at den eneste legitime konteksten å motta tilbud om diagnostikk og selektiv abort i, er den konteksten hvor man sannsynligvis har best individuelle og samfunnsmessige forutsetninger for å ta i mot et funksjonshemmet barn.
4.1.8 Et filosofisk forsvar for universell nøytralitet ved fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel På Kypros la man ikke skjul på at kontrollprogrammet for thalassemi var igangsatt for å forhindre en utgiftseksplosjon som hadde medført at man ikke ville kunne gi nye pasienter en tilfredsstillende behandling. Motivet kan høres aktverdig nok ut, men synes å gjøre nøytraliteten knyttet til reproduktive valg vanskelig. Etter min oppfatning er det like vesentlig for et fattig eller middels fattig land å holde fast på idealet om nøytralitet i spørsmålet om selektiv abort, som det er for et rikt land. Men nøytralitet behøver ikke å forstås i et politisk og sosio-økonomisk vakuum.
429 Center for små handicapgrupper, Danmark. http://www.csh.dk/Default.htm,. 430 En rekke kritikere av fosterdiagnostikken, deriblant Ruyter, vil nok heller ikke omfavne tilbud om arvebærertesting rettet generelt mot bestemte etniske grupper, slik som tilbudet i Danmark. Poenget her er imidlertid at et slikt tilbud kan langt bedre forsvares mot eventuelle anklager om at kollektive interesser er styrende.
218 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
I rike som i fattige land må statens oppgave ideelt sett kunne sies å være å legge til rette for at samtlige borgere kan leve så gode liv som mulig. Det finnes slik sett ikke samfunnshensyn som ikke er for oss – med andre ord hensyn som kan legitimeres på en annen måte enn at de representerer et gode for eksisterende eller kommende borgere av en stat. Dette peker på forbindelsen mellom en person-basert oppfatning av moral og et demokratisk styresett. Bare i en impersonalistisk forståelse av moral, kan eksempelvis forbedring av genpoolen fortone seg som et uproblematisk gode. Da behøver nemlig ikke det som er godt og rett å være godt og rett for noen. I en person-basert moraloppfatning må man imidlertid spørre hvem forbedring eller forebygging skulle være godt for, og om det skjer gjennom prosedyrer som etter hver manns oppfatning kan være villet av alle.431 Samfunnshensyn må da forstås som hensyn som berører bestemte enkeltindivider, bestemte grupper av enkeltindivider, alle borgerne eller fremtidige mennesker man med sikkerhet vet vil eksistere. I en person- basert oppfatning av moral er det ikke nødvendigvis noe galt i et ønske om å forbedre genpoolen. Men det avgjørende vil være om en slik forbedring er forenlig med at aktuelle berørte mennesker behandles med respekt.
Man kan her påpeke at mange eksisterende mennesker faktisk har interesse av at det ikke blir født nye thalassemi pasienter på Kypros, nemlig de som allerede er pasienter. Dessuten kan man påpeke at thalassemi medfører så alvorlige belastninger på familielivet at det trolig også vil være i de fleste foreldres interesse å kunne bli kvitt redselen for en slik byrde. Hvorfor skulle ikke da den kypriotiske staten tilby et arvbebærerscreeningprogram som man vet vil tjene viktige samfunnshensyn – samfunnshensyn som ikke er abstrakte, men som har med velferden til et stort antall kronisk syke mennesker å gjøre?
Et forsøksvis svar var at de uttalte samfunnshensynene ikke ivaretar kyprioternes reproduktive frihet. Staten bør ikke signalisere at den har interesse av at kvinner velger provosert abort, fordi dette som sagt kan skape et abortpress mot kvinnen. Å ”tvinge” kvinner til abort, selv om det kun er snakk om et indirekte press, synes ikke å respektere at abortspørsmålet i
431 Se Habermas, ”En genealogisk undersøkelse av moralens kognitive gehalt”, s. 200.
219 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? trolig alle land er et eksistensielt verdi- eller livssynsspørsmål.432 En slik innvaderende handling vil ikke være forenlig med å behandle kvinnen som et formål i seg selv. Den synes dermed å stride mot fundamentale menneskerettigheter. Det er utenkelig at normer eller praksiser som etableres på basis av at fundamentale menneskerettigheter brytes, kan etter hver manns (og kvinnes!) oppfatning være villet av alle. Og kan de ikke det, må de anses som illegitime. At thalassemipasienter på Kypros får det bedre gjennom at gravide kvinner (indirekte) oppmuntres til abort, representerer derfor en politikk som ikke synes å ta tilstrekkelig hensyn til alle berørte parter. Det kan se ut som det er snakk om goder som er for noen på bekostning av andre, hvor de andre er de gravide kvinnene som mer eller mindre presses til å handle på tvers av sine autentiske overbevisninger og idealer. Igjen kommer jeg altså til den konklusjon at samfunnshensyn som oppmuntrer til abort, synes å bryte med vesentlige individuelle, reproduktive rettigheter. Nøytralitet er en forutsetning for at individets interesser ivaretas.
Imidlertid har jeg påpekt at det finnes land hvor viktige samfunnshensyn eksisterer i forbindelse med fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel, og det finnes land hvor slike samfunnshensyn ikke kan sies å eksistere. På Kypros eksisterte de. Burde da kypriotiske myndigheter ha unnlatt å peke på sammenhengen mellom bærertesting for thalassemi og de positive samfunnskonsekvenser, for å unngå et abortpress, selv om denne sammenhengen var høyst reell? Slike sammenhenger kan selvsagt problematiseres. Hvilke grupper og utgiftsposter som skal settes opp mot hverandre, ligger ikke i ”sakens natur” men er et stadig forhandlingsspørsmål i politikken, i organisasjonslivet og i offentligheten generelt. Kanskje kunne kyprioterne heller overført midler fra forsvarsbudsjettet til å dekke utgiftene til behandling av nye thalassemipasienter? På den annen side, om man skal akseptere at det finnes en direkte sammenheng mellom bærerscreening og et bedret behandlingstilbud til eksisterende pasienter, er ikke et spørsmål som kan avgjøres teoretisk – snarere er det et spørsmål som må avgjøres demokratisk. Kypriotiske borgere har ikke bare en rett til individuell frihet fra en antatt innvaderende stat. Som borgere har de også en rett til en
432 Direkte abortpress eller endog tvangsabortering, er trolig bare akseptert som legitimt i Kina i dag – dvs. akseptert som legitimt av det Kinesiske kommunistpartiet.
220 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? individuell frihet til å kjenne til og handle ut fra sosiale og samfunnsmessige hensyn og sammenhenger. I forsvaret for den negative friheten skal man ikke glemme verdien av den positive friheten. Det liberale individet tilskrives ikke bare en frihet fra statlig innblanding. Det tilskrives også en frihet til å blande seg.433
I spørsmålet om hva som bør være forholdet mellom individ og samfunnshensyn i bruken av genteknologi før og under graviditet, er det avgjørende at de berørte parter uttaler seg. I den rike delen av verden har man nær sagt tatt det for gitt at samfunnshensyn er en legitimeringsmåte som hører mellom- og etterkrigstidens eugenikk til. Vissheten om vår velstand har avfødt en voldsom mistenksomhet mot dem som ikke skulle være villig til å betale det det koster å ta vare på de svakeste i samfunnet.434 Samtidig har det virket opplagt for de fleste at slike legitimeringer av bærerscreening og fosterdiagnostikk ville være uttrykk for at bestemte liv var å anse som livsuverdig liv.435 De berørte parter, kanskje først og fremst syke eller funksjonshemmede med tilsvarende avvik, ville dermed aldri kunnet akseptere denne type legitimeringer. Paradokset når det gjelder Kypros, er at det er mennesker som allerede har thalassemi som nyter godt av et bedret behandlingstilbud som følge av programmet. Det er tvilsomt om man kan hevde at programmet uttrykker holdninger om at dette livet ikke er verdt å leve, når samtidig programmets legitimering er å gjøre dette livet
433 For distinksjonen mellom positiv og negativ frihet, se Berlin, Two concepts of liberty. 434 Se under om tematiseringen av Bakdørseugenikken. 435 Øivind Foss gjør rede for at dette begrepet kan tilbakeføres til et skrift fra 1920 av tyskerne Alfred Hoche og Karl Binding, se Foss, Tanker om livsuverdig liv. Lars Johan Materstvedt har beskrevet nærmere innholdet i skriftet: ”Hoche og Binding argumenterte blant annet for at man burde ta livet av såkalte "uhelbredelige idioter", hvis liv forfatterne mente var "meningsløse" og en økonomisk og følelsesmessig "byrde for samfunnet og sine familier". En undersøkelse blant foreldre som hadde barn med psykiske funksjonshemminger avdekket at hele 74% av foreldrene mente det ville vært bra om deres egne barn ble tatt livet av på en smertefri måte. Det sier ganske mye om hvor sterkt ideologien til Binding og Hoche sto i tysk kultur og tenkemåte på den tiden. En av dem som leste deres verk med stor entusiasme, var Adolf Hitler. Hitler var så begeistret for Hoches teorier at han siden lot sitt navn bli brukt i forbindelse med reklame for legens bøker," se Materstvedt, "Hvor går grensene mellom medisin og filosofi?"
221 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? bedre og bedre å leve.436 Dersom genetiske screeningprogrammer i fattige land på denne måten binder seg til en forpliktelse om å gjøre de verst stiltes situasjon bedre, er det en type samfunnshensyn som ville ha vært fortidens eugenikk totalt fremmed.
Sagt på en annen måte: Hensynet til mennesker med thalassemi på Kypros kan (evt. kunne) muligens tilsi at et screeningprogram var på sin plass. Hensynet til mennesker med arvelige sykdommer eller medfødte funksjonshemninger i et rikt land som Norge, tilsier begrensninger på fosterdiagnostikken. Slik sett er det kanskje ikke presist nok som jeg hevdet tidligere at samfunnshensyn bare eksisterer i noen stater. Snarere er det slik at ulike samfunnshensyn vil være til stede i ulike stater. Fosterdiagnostikk og screeningprogrammer vil signalisere og uttrykke ulike ting, avhengig av den sosio-økonomiske virkelighet man befinner seg i. I det rike Norge ønskes strengere kriterier for fosterdiagnostikk for å forhindre en konsument eugenikk som vil ha negative konsekvenser for funksjonshemmede i samfunnet og for den almene oppfatning av det ufødte livs verdi. Også dette representerer samfunnshensyn som gjør at den kulturelle rammen omkring fosterdiagnostikk og genetisk veiledning alltid er tilstedeværende.
Det er på denne bakgrunn jeg vil hevde at nøytralitet, må oppfattes noe mer komplekst enn det Angus Clarke og Philip Kitcher legger opp til. Å avskrive at det finnes reelle samfunnshensyn knyttet til fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel, er å se bort fra de fundamentalt ulike problemene fattige og rike land i denne sammenheng står overfor. Philip Kitcher hevdet at et fritt valg for foreldre i fosterdiagnostikken bare eksisterer såfremt foreldrene vet at et eventuelt funksjonshemmet barn vil få den hjelpen det trenger.437 I en rekke fattige land verden over vil barn uten funksjonshemninger bli født til et liv hvor de sett fra den rike verdens perspektiv, vil mangle det meste som de behøver for å leve et godt liv. Har man i disse landene i det hele tatt frihet til å reprodusere seg, ifølge Kitcher?
436 I kapittel 1 antydet jeg at en slik sammenheng var mulig. Eksemplet jeg ga var å forhindre døve mennesker i å bli født. Men døvhet atskiller seg fra thalassemi ved at avviket på en positiv måte berører den personlige identiteten. Mens hyppige blodoverføringer er et slit og et mas, er døvhet et språkfellesskap og en kultur. Signalene som sendes blir ulike. 437 Kitcher, The lives to come, s. 200.
222 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Og hvordan kan man forvente at disse landene skulle kunne tilby mennesker med funksjonsnedsettelser en infrastruktur, et støtteapparat og et behandlingstilbud som i den rike verdens øyne er nødvendig for at man ikke skal hemmes av en funksjonsnedsettelse?
Nøytralitet i biopolitikken i fattige land kan ikke bestå i å tilby det vi oppfatter som optimale levekår for funksjonshemmede, men må bestå i at man til en hver tid tilbyr så gode levekår som mulig.438 Om bærertesting og fosterdiagnostikk er akseptable midler for å fremskynde bedrede levekår for de eksisterende funksjonshemmede, er et spørsmål som må løses demokratisk. Nøytralitetsidealet for den genetiske veiledningen springer i bunn og grunn ut fra tanken om det liberale demokrati. ”Liberalt” peker på behovet for at enkeltindividet – også i demokratiet – er sikret et grunnleggende vern mot flertallsbeslutninger som kan ha undertrykkende konsekvenser. ”Demokrati” peker på den positive muligheten for individet til å kunne være med på å endre samfunnet (ved for eksempel å velge å få barn på en måte som reduserer sykdomsforekomsten i samfunnet). Nøytralitet er dermed ikke bare et yrkesmessig ethos for den genetiske veilederen, men uttrykker de medisinsk genetiske tjenesters kopling til demokrati, medbestemmelse og menneskerettigheter. Nøytralitet bør fremdeles forstås dithen at den genetiske veilederen, hjelper individet til å komme frem til den beslutning som er den riktige for akkurat henne. Men hva som er den riktige beslutning for akkurat henne, behøver ikke å måtte oppfattes som et rent subjektivistisk spørsmål. At et individ reflekterer over de større sammenhenger det selv befinner seg i, gjør ikke beslutningen mindre autentisk.
Idealet om nøytralitet i genetisk veiledning og i utforming av medisinsk genetiske tjenester generelt er fundamentalt, uansett sosio-økonomiske vilkår. Dypest sett er idealet om nøytralitet en fordring om at fosterdiagnostikk bare kan foregå i en demokratisk kontekst, hvor press i retning av abort må forventes fraværende, fordi det er i alle berørte borgeres
438 Et slikt demokratisk krav om rettferdig fordeling av de til enhver tid gjeldende ressurser, er selvsagt helt nødvendig for å hindre at fosterdiagnostikk og gentesting blir ”fattigmanns medisin” og en unnskyldning for å bygge opp tilfredsstillende behandlingstilbud og støtteordninger.
223 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? interesse at man ikke presses i et livssynsspørsmål av denne type.439 Men samtidig kan man heller ikke nekte for at nøytralitet også handler om nøktern kunnskap om de faktiske effekter rekken av individuelle valg kan ha på et kollektiv. At individet ser seg selv i en større sammenheng og tenker over hva som skjer hvis alle handler som en selv, er nettopp noe representantene for den nye abortdebatten i Norge har betont. Samfunnshensynet som vi opplever som tvingende, er at vi må unngå å nedvurdere funksjonshemmede menneskers liv i en virkelighet hvor de har de beste forutsetninger for å leve gode liv. Samfunnshensynet på Kypros er at en uheldig genpool og medisinske fremskritt har gjort det ekstremt kostbart å oppfylle forpliktelsen om å hjelpe og behandle alle pasienter som fra ”naturens” side ville ha kommet. Testing og veiledning overfor bærerpar gjør at de kan vurdere ulike reproduksjonsalternativer både ut fra egeninteresse og samfunnsinteresse.
Thalassemiprogrammet på Kypros balanserer her på en knivsegg mellom eugenikk og familieorientert genetikk. Det må være familieorientert i formen, for hensynet til den enkelte families ve og vel er i reproduksjonssammenheng, det viktigste etiske anliggende. Men antakelsen om hva de økonomiske konsekvensene ville bli dersom familiene ble gitt frihet til å velge, var samtidig den samfunnsmessige begrunnelsen for å starte opp programmet.440 Denne begrunnelsen er ikke forsøkt skjult fra de kypriotiske myndigheters side, og man kan således ikke beskylde kyprioterne for å bedrive bakdørseugenikk.441 Det er en begrunnelse som tvert imot eksisterer i det offentlige rom, og som enkeltindivider i reproduksjonssammenheng kan la seg påvirke av, men også opponere mot. Hvis eugenikken er til stede her, kommer den i såfall inn hoveddøren.
439 Med ”livssynsspørsmål” mener jeg ikke bare at et spørsmål er av religiøs art, selv om det også kan være det, men at det har å gjøre med en persons fundamentale verdiorienteringer, med andre ord personens livssyn. 440 En slik antakelse er selvsagt bare mulig å ta, dersom man har å gjøre med en alvorlig, arvelig sykdom som man dermed kan anta at en rekke gravide kvinner vil anse som en legitim abortindikasjon eller som en god nok grunn for å vurdere alternative måter å få barn på. 441 Se drøftingen under i 4.2.
224 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Det eugeniske aspektet ved thalassemi-programmet på Kypros, består eventuelt i at gravide kvinner opplever et kollektivt press til å abortere, når de aller helst kunne ha tenkt seg å bære frem sitt barn. Det er altså eventuelt snakk om en illegitim mental tvang. Men hva nå om abortspørsmålet ikke oppstår? Løser det problemet? Er det fremdeles eugenikk dersom staten oppmuntrer to bærere til ikke å unnfange et barn sammen?
4.1.9 Forebygging av syke barn uten bruk av abort – legitim politikk eller eugenikk? Om man på Kypros forhindrer nye thalassemi-pasienter fra å komme til verden gjennom selektiv abort, så må det samtidig sies at man også forhindrer en rekke nye pasienter fra å komme til verden uten bruk av selektiv abort. Av de 65 barn som statistisk sett skulle bli født med thalassemi i 1987, forhindret man 44 av disse i å bli født gjennom selektiv abort.442 To barn ble født med thalassemi. Det må bety at de resterende 19 barn, eller ca. 30 % av de "forebygde" pasientene, ble forhindret fra å bli unnfanget. Er slik forebygging etisk uproblematisk? Bør staten kunne oppfordre til denne type forebygging uten å bli anklaget for eugenikk? Svarene på disse spørsmålene var jeg inne på i forrige kapittel.
Et par som begge får konstatert at de er bærere av thalassemi, har i teorien følgende handlingsalternativer dersom hensikten er å unngå å få et barn med thalassemi og paret vil unngå fosterdiagnostikk med eventuell abort: 1. Få barn ved hjelp av assistert befruktning med sæddonor. 2. Adoptere. 3. Foreta kunstig befruktning med preimplantasjonsdiagnostikk. 4. Leve uten barn. 5. Skille lag, og finne seg nye partnere som ikke er bærere.
Krenker en oppmuntring fra statens side til risiko-par om å velge ett av disse midlene for å unngå å sette barn med thalassemi til verden, noen vesentlige moralske prinsipper eller normer? Så lenge kvinnen har et fritt valg hvor alternativene ikke medfører ekstra emosjonelle eller etiske ”kostnader”, kan
442 Prydz og Aakvaag, ”Om genetikk og gen-etikk”, s. 557.
225 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? det hevdes at kvinnen bør foreta det valget som får de beste konsekvenser, ikke bare for henne selv men også for samfunnet.
I kapittel 2 avviste jeg at man kan ha moralske forpliktelser overfor potensielle mennesker. En kvinne har derfor ingen plikt overfor et potensielt barn med thalassemi til verken å unnfange det eller ikke unnfange det. Men kvinnen kan tenkes å ha en plikt overfor samfunnet (hennes medmennesker) til ikke å få et barn som hun (med en bestemt sannsynlighet) "vet" vil koste samfunnet store ekstraressurser når hun har muligheten til å få et annet barn. I særdeleshet synes dette å gjelde når ens medmennesker befinner seg i en vanskelig økonomisk situasjon, ved at antallet thalassemipasienter utgjør et problem for alle borgerne i samfunnet, inkludert pasientene. Solidaritetshensyn kunne dermed synes å legitimere en oppmuntring til at bærerpar ikke lager barn sammen.
I forrige kapittel pekte jeg på at reproduktive alternativer bare må vurderes ut fra hvilke ”kostnader” og ”tap” de eventuelt innebærer. Definitivt kan det sies at alternativ 5 ikke representerer mye av et valg. Å oppmuntre mennesker til å skille lag fordi man har ”dårlige” gener, synes ikke å være uttrykk for et særlig menneskelig samfunn, og strider radikalt mot den verdi man i liberale samfunn tilskriver kjærlighetsekteskapet. Heller ikke alternativ 4 synes spesielt attraktivt: Å oppmuntre par til å avholde seg fra å få barn, synes å gripe radikalt inn i prinsippet om reproduktiv frihet. Noen mennesker velger barnfrihet av egen fri vilje, men antakeligvis er forestillingen om at et godt liv er knyttet til familieliv med barn, en av de mest universelle forestillinger om det gode liv på kloden i dag.443 En oppmuntring til å avstå fra å få barn, kan meget lett oppfattes av et risiko- par som en mental form for tvangssterilisering. Som John A. Robertson har påpekt skal det meget gode grunner til for å røre ved retten til å reprodusere seg:
The moral right to reproduce is respected because of the centrality of reproduction to personal identity, meaning and dignity. (..) Recognition of the primacy of
443 For fremveksten av ideen om at det er i dagliglivet med barn og familie det gode liv kan leves, se del 3 av Taylor, Sources of the self, hvor han analyserer det han kaller ”the affirmation of ordinary life.”
226 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? procreation does not mean that all reproduction is morally blameless, much less that reproduction is always praiseworthy and can never be limited. However, the presumptive primacy of procreative liberty sets a very high standard for limiting those rights, tilting the balance in favor of reproducing but not totally determining its acceptability.444
Det klareste eksempel på når myndighetene kan gripe inn i retten til å reprodusere seg, er i følge Robertson i de tilfeller hvor man står overfor personer som ikke kan antas å ha noen som helst interesse i å reprodusere seg (alvorlig mentalt tilbakestående). Men siden dette er ekstremt sjeldne tilfeller som ikke har noen sammenheng med risiko for arvelig sykdom, betyr det i praksis at retten til å reprodusere seg (hvis mulig), er en rett som alle samfunnets medlemmer har. Dette synet understrekes i NOU 2001:22 hvor det sies at; alle har i utgangspunktet en rett til å få barn, innenfor de grenser biologien setter. Samfunnet har ikke plikt til å bidra aktivt til at den enkelte skal få barn, men skal avholde seg fra inngrep som hindrer dette.445
Men om det hadde vært galt om samfunnet oppmuntret risikoforeldre til å velge barnløshet eller å skille lag, så er dette kan hende ikke like galt i en kontekst hvor samfunnet holder frem flere muligheter. Verdens Helseorganisasjon kaller en slik strategi for prevention based on reproduction options.446 De reproduktive opsjonene det er snakk om, når vi ser bort fra selektiv abort, er i hovedsak alternativ 1 og 2, altså assistert befruktning og adopsjon. Jeg var i utgangspunktet positiv til disse alternativene i forrige kapittel, men kom til at det sterke ønsket om egne biologiske barn, ville gjøre at man velger bort disse mulighetene og i stedet eventuelt havner i en abortvalgssituasjon. Dessuten vektla jeg at å uroe så mange kvinner unødvendig, for at de skal kunne unngå et barn som de likevel ikke frykter å få, og som de kan leve et godt liv sammen med, ikke
444 Robertson, Children of choice, s. 30. 445 NOU2001:22, Fra bruker til borger, s. 241. Derimot legges det til at retten til å beholde omsorgen for et barn som er født, beror på evnen og viljen foreldrene har til å gi en forsvarlig omsorg for barnet. 446 Services for the Prevention and Management of Genetic Disorders and Birth Defects in Developing Countries, kap. 10.
227 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? kan rettferdiggjøres utfra en tanke om at det gjør kvinnene mer autonome. Thalassemi på Kypros er imidlertid forskjellig fra cystisk fibrose i Norge, ved at sykdommen utgjør et samfunnsproblem.447 Det er derfor ikke bare hensynet til kvinners autonomi i forhold til å kunne slippe store belastninger på ens liv, som er avgjørende. Det er også hensynet til sykdommen som et samfunnsproblem som spiller inn. At 30 % av barna som skulle ha blitt født med thalassemi, var forebygget uten bruk av abort kan tyde på at alternative måter å få barn på, blir mer interessant når også samfunnshensyn tilsier at det kan være verdt å vurdere. Om kypriotiske myndigheter skulle forsøke å holde frem adopsjon som et alternativ for risiko-par som frykter å få barn med thalassemi, er det vanskelig å se det kritikkverdige i dette. I den ”negative frihets”-tradisjonen vil man riktignok påpeke at den statlige innblandingen representerer et forsøk på å begrense risiko-pars reproduktive frihet. Men samtidig må man huske på at innblandingen består i å peke ut reproduksjonsalternativer som vil kunne gi akkurat like stor livskvalitet for det enkelte par.
Hvorvidt, og eventuelt hvor sterkt, kypriotiske borgere opplever en utidig innblanding i sin reproduktive frihet og et press i retning av abort, er avhengig av alvorlighetsgraden av thalassemi. Opplever kyprioterne sykdommen som svært alvorlig, vil mange i ren egeninteresse være takknemlig for at staten legger til rette for ulike reproduksjons- opsjoner. Opplever man sykdommen som mindre alvorlig, er det større fare for at det oppstår en spenning mellom individuelle interesser og det som oppfattes som samfunnshensyn, noe som dermed kan lede ut i tvangsliknende situasjoner. Ut fra dette kan man i det minste slutte at kyprioternes suksess med å bygge opp et optimalt behandlingstilbud til thalassemipasienter, thalassemipasientenes økte levetid, samt en generell økonomisk vekst – alle disse faktorene vil over tid tvinge kyprioterne til å endre utformingen av thalassemiprogrammet. Dersom det ikke finnes nye pasienter som kan nyte godt av behandlingstilbudet, forsvinner en etisk høyverdig legitimering av programmet. Og dersom behandlingstilbudet bare blir bedre og bedre, er det ikke sikkert kypriotiske familier vil frykte sykdommen lengre.
447 Merk at det er en vesens forskjell på å si at sykdommen utgjør et samfunnsproblem og at de syke utgjør et samfunnsproblem. I den første versjonen er de syke inkludert i samfunnet, i den andre versjonen er de ekskludert.
228 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
4.1.10 Bedrives det eugenikk på Kypros? Eugenikken i mellom- og etterkrigstiden var knyttet til ønsket om å forbedre genpoolen. Man fryktet at samfunnets sunnhet sto i fare. Midlet man hadde å ta i bruk var sterilisering av ”minusvariantene”. Siden ”minusvariantene” selv ikke delte frykten for et degenerert samfunn, var de forståelig nok ikke spesielt interessert i å sterilisere seg. Resultatet var at man i mange tilfeller tydde til tvang eller tvangsliknende inngrep, for å kunne ivareta ”samfunnshensynene”. Jeg har i drøftingen av arvebærerscreeningen på Kypros vist at sterilisering ikke er en nødvendig betingelse for å bedrive eugenikk. Jeg har vist at om en tanke om forbedring er nødvendig, så griper man ikke det essensielle ved den eugeniske ideen om man ikke får øye på at forbedringen til syvende og sist handler om fenotyper, altså om å unngå syke mennesker (eller ”omstreifere”, ”åndssvake”, kriminelle, osv.). Jeg har videre vist at om eugenikk alltid handler om at samfunnshensyn legitimerer inngripen i individers reproduktive frihet, så behøver ikke alltid samfunnshensyn være uetisk å trekke inn i reproduksjonssammenheng. Og til slutt har jeg vist at det synes vanskelig å snakke om eugenikk – gitt begrepets negative assosiasjoner – uten at det også snakkes om tvang eller tvangsliknende situasjoner. Så hva munner denne drøftingen ut i?
Først og fremst mener jeg å ha vist at det etisk forkastelige ved eugenikken handler om at man tillot seg å ofre individet til fordel for en abstrakt sunnhet. Ved å definere bestemte mennesker og grupper som ”minusvarianter” som bidrar til en degenerering av samfunnet, frakjente man dem et fullverdig borgerskap og ekskluderte dem fra fellesskapet. På Kypros representerte også thalassemi en trussel mot samfunnet, hvilket ga opphav til en arvebærerscreening som håpet å redusere antallet nye pasienter. Men thalassemipasientene på Kypros representerte ikke livsuverdig liv. Snarere var det frustrasjonen over ikke å kunne tilby alle nye pasienter den nødvendige behandlingen, som gjorde programmet påtrengende sett både fra et familieperspektiv og et samfunnsperspektiv. Og det var det faktum at staten ikke ville være i stand til å dekke kostnadene til optimal behandling, som var samfunnshensynet så vel som det individuelle hensynet vordende foreldre implisitt ble bedt om å tenke gjennom. Samtidig sørget man for at eksisterende pasienter med thalassemi fikk den beste
229 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? behandling i verden. Slik adskiller thalassemiprogrammet seg radikalt fra kjernen i mellomkrigstidens eugenikk: Thalassemiprogrammet representerer trolig en politikk som er i de berørte parters interesse. Mellomkrigstidens eugenikk derimot, er som Joshua Lederberg formulerte det,
… faulted by a confusion between the needs of an abstract mankind and those of individual men and women.448
Noen vil påstå at thalassemiprogrammet på Kypros likevel kan kritiseres for to ting: For det første at thalassemiprogrammet ikke er i alle berørte parters interesse. De som kunne tenke seg å bære frem et barn uansett om det har thalassemi eller ei, risikerer som følge av programmet å oppleve et sosialt press i retning av diagnostikk eller eventuelt abort. Denne innvendingen er klart relevant, og er nok årsaken til at thalassemiprogrammet aldri kan bli etisk uproblematisk. Men jeg har også kommentert at det finnes reproduktive alternativer som bør kunne oppleves såpass attraktive at det ikke synes å være galt om noen individer skulle oppleve en mild begrensning på sin reproduktive frihet.449
For det andre kan det innvendes at om programmet skulle være i alle berørte parters interesse, så kan det jo være at alle berørte parter har illegitime interesser. Dette er spørsmålet om et helt samfunn eller en hel kultur kan ta feil – et spørsmål som en del assosierer med nazi-Tyskland, men som man også kunne assosiere med eugenikken i Skandinavia. Jeg tror det er vanskelig å gi mening til tanken om at en hel kultur kan ta feil. Tyskland gikk ikke i takt under 2. verdenskrig. En stor majoritet av borgerne gjorde riktig nok det, men jøder, homofile, sigøynere og funksjonshemmede var ikke med. De var ekskludert. At steriliseringslovene i Norden var konsensuslover, tyder på at mange i Norden tenkte likt om redselen for samfunnets usunnhet, men sier ingenting om hva de såkalte åndssvake, omstreiferne, de tilbakestående, de sosialt mistilpassede og de kriminelle mente om saken. I et liberalt demokrati er det avgjørende for utformingen av
448 Referert i Kevles, In the name of eugenics, s. 381. 449 Det er en forutsetning her at det ikke eksisterer noen formell begrensning på den reproduktive friheten. Det er også en forutsetning at de økonomiske forhold og samfunnshensyn som jeg har omtalt er reelle.
230 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? gyldige normer og rettsregler at alle berørte parter har blitt hørt. Jürgen Habermas’ grunnleggende erfaring skjedde da han som ungdom i 1945 oppdaget at common sense i nazi-Tyskland hadde tatt grunnleggende feil av rett og galt. Denne erfaringen er naturlig å se som et motiv for den diskursetikk som Habermas siden utviklet,450 og som er sterkt inspirert av Kants universaliseringsprinsipp. Diskursprinsippet lyder;
bare de normene kan gjøre krav på gyldighet, som vinner tilslutning fra alle berørte parter som deltakere i en praktisk diskurs.451
Habermas’ diskursprinsipp kan leses som et historisk svar på hva slags etisk prinsipp stater må legge til grunn for at ikke nazi-tidens overgrep skal kunne gjenta seg. Dersom de berørte parter ikke kan slutte seg til en norm eller handlingsregel, så kan den heller ikke anses for å være etisk gyldig. Det er innlysende og det var innlysende at jøder, sigøynere, homofile og funksjonshemmede mennesker i nazi-Tyskland ikke ville ha kunnet slutte seg til normer som innebar trakassering og tilintetgjørelse av dem selv. Bare ved å ekskludere de berørte parter fra diskusjonsfellesskapet kunne man frakjenne dem deres menneskeverd, og dermed bane veien for tvangssteriliseringer eller folkemord.
Dersom man mistenker at en bestemt praksis er uetisk, selv om alle berørte parter hevder det motsatte, er det etter min oppfatning vanskelig å påstå at alle tar feil. Det kan ikke være noe som er galt, som ikke er galt for noen. Imidlertid kan det godt hende at en berørt part har blitt oversett eller forsøkt ekskludert. På Kypros er ikke eksisterende thalassemipasienter en ekskludert berørt part. Tvert i mot har bedret behandling og dermed bedrede levekår for disse menneskene, stått sentralt i legitimeringen av programmet. Derimot har de avvikende fostrene og deres interesser, ikke kommet til orde. Mener man at mennesket er en person fra unnfangelsen av med fulle rettigheter, er en berørt part som ville ha forkastet fosterdiagnostikken i thalassemiprogrammet, ekskludert. Men fosteret som berørt part, kunne ikke hatt innvendinger mot alternative måter å få barn på, siden potensielle fostre ikke kan anses som personer og dermed som berørte.
450 Se Habermas, Kraften i de bedre argumenter, s. 19. 451 Habermas, ”En genealogisk undersøkelse av moralens kognitive gehalt”, s. 201.
231 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Det liberale demokratiet, hvor mindretallets frihetsretter alltid er garantert, er antitesen til eugenikken. Samtidig er det liberale demokratiet den politiske følgen av en person-basert moraloppfatning. Det kypriotiske thalassemiprogrammets oppmuntring til kollektivt ansvar kan fort true mindretallets frihet. I såfall blir programmet eugenisk, i den forstand at enkeltindivider i reprodukjonssammenheng ofres på kollektivets alter. Diane Paul har bemerket at the need for individual sacrifice on behalf of the larger good was a belief shared by all eugenicists, irrespective of their other political or social views.452
Men at risiko-par unngår store personlige belastninger ved å få barn med thalassemi, og i stedet velger fosterdiagnostikk eller andre reproduksjons- alternativer som staten uttrykkelig legger til rette for, behøver ikke forstås som individuelle ofre for større sosiale hensyn. I stedet kan det forstås som at individ og stat har kommet frem til en demokratisk håndtering av et samfunnsproblem hvor de undertrykkende effektene er mindre enn ved alle alternative strategier. Slik mener jeg at man ikke kan avvise tanken om at det finnes en demokratisk familieorientert eugenikk.
4.2 Familieorientert genetikk – eugenikk inn bakdøren? Jeg har så langt behandlet forholdet mellom eugenikk og genetiske screeningprogrammer som har samfunnshensyn som et viktig legitimeringsgrunnlag. Det faktum at arvelige sykdommer i en rekke land i verden, utgjør reelle samfunnsproblemer, gjorde drøftingen komplisert. Jeg skal nå rette søkelyset mot land hvor arvelige sykdommer ikke utgjør et samfunnsproblem, og dermed mot masseundersøkelser som ikke har samfunnshensyn som legitimeringsgrunnlag.
I den familieorienterte genetikken er kollektive målsetninger oppgitt – familien og enkeltindividene er satt i sentrum. Men modellen har blitt utsatt for kritikk. I det modellen anvendes på tilstander og avvik som ikke anses
452 Paul, ”Eugenic anxieties, social realities and political choices”, s. 673.
232 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? som ”alvorlig nok”, kan det reises tvil om det er familiens hjelpebehov som står i sentrum. Og når familieorientert genetikk tilbys på basis av risiko, og ikke på basis av hjelpebehov, kan det reises tvil om den avviker i nevneverdig grad fra eugenikk. Samlet munner dette ut i den kritikk Troy Duster fremsatte i 1990 – den nye genetikken bringer eugenikken inn bakdøren.453 Påstanden er som følger: Under dekke av hensynet til den enkelte familie undergår flere og flere kvinner omfattende testing og diagnostikk i svangerskapet for stadig flere og lettere avvik. Av hensyn til den enkelte families beste kan vi dermed havne i en situasjon hvor vi har realisert en eugenisk drøm om å unngå alle (unngåelige) fødsler av funksjonshemmede og syke barn. Jeg skal her drøfte om den familieorienterte modellen kan forsvares mot disse innvendingene.
4.2.1 Familieorientert genetikk og alvorlighetsskalaen Siden samfunnshensyn er bannlyst i en familieorientert modell, står man igjen med hensynet til familien. Med hensynet til familien tenker man da gjerne på den belastning familien utsettes for av psykisk, fysisk og økonomisk art ved å leve med et annerledes barn.454 Samlet kan man kalle dette for hensynet til familiens livskvalitet. Forutsetningen for at denne livskvaliteten kan sies å være truet, er at man har å gjøre med et avvik som er alvorlig. Ingen ville akseptere at fargeblindhet hos et barn truer en families livskvalitet. I en familieorientert modell blir altså sykdommers og avviks alvorlighetsgrad avgjørende for utforming og legitimering av tilbud om testing. Antakeligvis forstår mange dette slik at det avgjørende er om et barn med et bestemt avvik kan leve et liv med god livskvalitet eller ei. Dette må sies å være både riktig og galt på samme tid. Som jeg viste i kapittel 2 er det vanskelig, for ikke å si umulig, å gi mening til tanken om liv som ikke er verdt å leve. I det minste kan det sies å være prinsipielt umulig for utenforstående å angi klare kriterier for hvilket liv som ikke er verdt å leve, siden det ikke er disse som skal leve dette livet. Alvorlighetsskalaen bør altså ikke oppfattes som en skala for hvilke liv som er verdt å leve eller ei. På den annen side er det imidlertid mulig for foreldre å gjøre vurderinger
453 Duster, Back Door to Eugenics. 454 Det siste aspektet (økonomi) er nok tilstede, men langt mindre fremtredene i et velferdssamfunn som Norge enn i en rekke andre land.
233 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? om hvilke liv som medfører så stor trussel mot deres livskvalitet, at de ikke ønsker å fortsette et svangerskap eller eventuelt ta sjansen på å unnfange et nytt barn. Stilt overfor alvorlige avvik forventer vi at trusselen mot vår livskvalitet er større enn stilt overfor mindre alvorlige avvik.455 I ekstreme tilfeller hvor man kan anta at barnet dør like etter fødsel, vil mange foreldre ikke se at barnet kan tilføre noe positiv livskvalitet i det hele tatt, hvilket gir mening til begrepet hensiktsløse svangerskap.456 Å oppleve barnets lidelser kan for enkelte kvinner være en stor trussel mot ens livskvalitet.
I de fleste samfunn hersker det konsensus om at såkalte dødelige avvik er uproblematiske abortgrunner. Jo nærmere et avvik er denne enden av skalaen, desto bedre grunner for abort, kan man spissformulere den allmenne oppfatningen. I diskusjonen mellom Prydz/Aakvaag og Ruyter prøvde symptomatisk nok de førstnevnte å plassere thalassemi i den nedre enden av skalaen, men Ruyter derimot ville plassere den langt opp på skalaen i retning av mindre alvorlige sykdommer. Prydz og Aakvaag formulerte seg slik;
Thalassemi er en dødelig sykdom, barnet dør i sitt første leveår og under store smerter. Med ukentlige blodoverføringer kan disse barna riktignok leve opp i dag, men de har mange plager og økte sjanser for infeksjoner i forbindelse med de hyppige blodtransfusjoner.457
Ruyter på sin side svarte slik;
455 En slik fortolkning kan eksempelvis forklare det faktum at en rekke mennesker anser Down syndrom som et alvorlig avvik til tross for at det er forenlig med et langt liv og høy livskvalitet: Man antar nemlig at et menneske med Down syndrom gjennom et langt liv vil være svært avhengig av sine foreldre, hvilket for mange foreldre vil kunne fortone seg som en trussel mot ens fremtidige livskvalitet. 456 Igjen vil jeg understreke at en rekke kvinner faktisk finner mening og verdi i å bære frem et slik barn, være sammen med det og bli kjent med det, fremfor selv å stå ansvarlig for at det dør. Her gir jeg bare mening til den alvorlighetsskala som synes å ha stor ressonans i befolkningen, og som gjør at sett utenfra så vil en kvinne som velger å abortere et foster som likevel kommer til å dø ved fødselen møte stor forståelse. 457 Aakvaag, Prydz, ”Om genetikk og gen-etikk”, s. 557.
234 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
.. det er dette lille riktignok som er avgjørende: med behandling dør barna ikke med store smerter. De har visse plager, men kan leve relativt lenge.458
Om en sykdom er ”dødelig” eller medfører ”visse plager” er ikke bare avhengig av øynene som ser, men har å gjøre med behandlingstilbud og sosio-økonomiske forhold. Thalassemi er et helt annen fenomen på Kypros i dag, enn det er for eksempel for den fattige befolkningen i India. Men hvor grensen skal gå for hva som er alvorlige nok sykdommer til at man bør tilby testing til familier ut fra en familieorientert modell, er ikke bare avhengig av sykdommenes karakter i et bestemt samfunn, men også familienes situasjon fra før. Belastningen på familien avhenger ikke bare av omfanget på en eventuell ny belastning, men også av belastningen som familien allerede er utsatt for. På bakgrunn av denne logikken er det at familier som allerede består av et funksjonshemmet barn, kan få innvilget fosterdiagnostikk på tilsvarende avvik ved senere svangerskap, til tross for at avviket i utgangspunktet ikke anses som svært alvorlig. Å ha to barn med et slikt avvik, kan i sum bli en for tøff belastning for familien.
Å avgjøre sykdommers alvorlighetskarakter eksakt, synes å være et fåfengt prosjekt fordi det vil kunne finnes så mange ulike målestokker. Like fullt er det avgjørende hvorledes sykdommer beskrives for hva slags bilder som dannes hos publikum generelt og hos risiko personer spesielt som ikke selv har et førstehånds kjennskap til sykdommen. På en dansk informasjonsside beskrives thalassemi slik ;
Det er meget vigtigt for personen med thalassæmi at følge sit behandlingsprogram meget nøje. Og hvis man nøje følger behandlingen med blodtransfusioner og medicin til fjernelse af overskydende jern, er det muligt at leve et næsten normalt liv. Umiddelbart kan det godt være vanskeligt at foretage den daglige og ofte besværlige selvmedicinering, og som forældre kan man synes at ens barn engang imellem fortjener en pause i medicinen. Men det kan ikke gentages ofte nok, hvor vigtigt det er at følge behandlingsprogrammet meget nøje.459
Dramatiske konsekvenser inntreffer altså for personen dersom behandling ikke igangsettes tidlig nok og dersom det strenge behandlings- og
458 Ruyter, ”Menneskesyn, prenatal diagnostikk og eugenikk”, s. 275. 459 Center for små handicapgrupper, København, Danmark. http://www.csh.dk/Default.htm
235 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? diettopplegget ikke følges i detalj livet ut. Men å betrakte dette som en ”dødelig sykdom” som gir assosiasjoner til ”dødelige avvik”, er misvisende. Gina Potenza, en voksen dame med ȕ-thalassemi major, bekrefter en slik oppfatning fra innsiden;
I would like to share some of the viewpoints and specific needs of an adult Thalassemic patient. Years ago many medical professionals, parents and patients themselves would have loved to have the problem we are presented with today. Years ago there were no adult Thalassemia patients. Thank God that is not presently so. If managed appropriately, our bodies are now allowing us to live into our third, fourth, and for some, even approaching the fifth decades of life. Not with ease, but for many with the expected complications, and with the need for expertise and proficiency of knowledge about the disease on the part of their doctors, who for the majority of the time, are treating the specific needs and unique characteristics of the paediatric population.460
En annen recessiv arvelig sykdom som er naturlig å sammenlikne med thalassemi er cystisk fibrose, som jeg behandlet i forrige kapittel. Cystisk fibrose er den mest utbredte recessive arvelige sykdom i USA og Nord- Europa (en av 25 hvite personer er bærere av genet), og er en progredierende sykdom som gradvis ødelegger vev i lungene og bukspyttkjertelen. Som tidligere nevnt er gjennomsnittlig levealder for en CF-pasient i dag 30 år. Arvebærertesting og fosterdiagnostikk kan i dag utføres innenfor rammen av familieorientert genetikk. De forbedrede livsutsiktene har imidlertid vært et avgjørende argument mot å gå inn på tanken om en masseundersøkelse.461 Nå er det mulig at medisinere flest vil hevde at thalassemi er en mer alvorlig sykdom enn cystisk fibrose. Men om behandlingsopplegget har bedret seg radikalt for cystisk fibrose de siste 20- 30 år, så må det samme også kunne sies om thalassemi. Man kan trolig leve lengre med godt behandlet thalassemi enn med godt behandlet cystisk fibrose. Meningen her er ikke å fastsette det nøyaktige ”alvorlighetsforholdet” mellom disse sykdommene, men snarere å peke på noen interessante mekanismer. Nylig har man nemlig diskutert sykdommen thalassemi i Norge i forhold til den relativt store delen av
460 Potenza, ”Proposal: Living as an Adult in Pediatric World,” Thalassemia.com. 461 Se NOU1991:6, Menesker og bioteknologi, kap. 14.
236 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? innvandrermiljøene som kommer fra land med stor utbredelse av thalassemi. I denne sammenheng fremholdt Carl Birger van der Hagen viktigheten av en arvebærscreening av alle gravide kvinner i innvandrergrupper fra land med høy bærerfrekvens:
Innvandrergrupper fra land med høy bærerfrekvens for thalassemimutasjoner er til dels konsentrert til visse kommuner og fylker. Oslo, Akershus, Rogaland og Hordaland har de største gruppene. Det spiller liten rolle at genbærernes bidrag til den norske genpool er liten. De velger stort sett partnere fra samme gruppe, de har høy risiko for å få barn med alvorlig sykdom og de har krav på informasjon og veiledning om sin situasjon. Det kan ikke være riktig at norsk helsevesen først griper fatt i problemene når det har opptrådt fosterdød eller alvorlig sykdom på familienivå. Vi trenger en ny debatt angående tilbud om screening og genetisk veiledning til høyrisikogrupper i vår etnisk sammensatte befolkning.462
Van der Hagen har dels Į-thalassemier som kan være dødelige for et foster i tankene, men han nevner også bærerscreening for ȕ-thalassemi etter modell fra Kypros, som et eksempel til etterfølgelse:
De alvorlige sykdomsforløp som kan forekomme ved talassemier, har ført til forskjellige former for intervensjoner i en del samfunn med høy genbærerfrekvens. Eksempelvis har man på Kypros og i andre middelhavsland i mange år hatt stor oppslutning om genetisk veiledning og om bærerdiagnostikk.463
Det interessante ved spørsmålet om innvandrerkvinner bør tilbys en screening for ȕ-thalassemi, er at det kaster lys over forholdet mellom familieorientert genetikk og høy- risiko grupper. Den foregående sammenlikningen av ȕ-thalassemi med cystisk fibrose, antydet at det ikke er noe selvsagt at thalassemi i en norsk kontekst med solide behandlingsressurser, kan oppfattes som ”alvorlig nok” til å rettferdiggjøre en screening. Hvis en viktig grunn til ikke å innføre en screening for cystisk fibrose er de forbedrede behandlingsmulighetene, så gjelder dette i akkurat samme grad for ȕ-thalassemi. Verken cystisk fibrose eller ȕ-thalassemi representer et samfunnsproblem i Norge, så også dette hensynet kan man se bort fra. Så hvorfor bør da alle innvandrerkvinner få tilbud om testing?
462 Van der Hagen, ”Bærerscreening og fostersykdom i etnisk sammensatte samfunn”, s. 1880. 463 Ibid.
237 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Svaret som van der Hagen gir er at innvandrerkvinnene er en høy-risiko gruppe. Dette svaret peker mot et typisk trekk ved de medisinsk-genetiske tjenester: Diagnostikk tilbys primært der man kan påvise en avgrenset risikogruppe. Det er denne muligheten som avgjør utformingen av de medisinsk-genetiske tjenester – ikke detaljer om arvelige sykdommers alvorlighetsgrad. Siden alle hvite nordmenn har en viss risiko for å få et barn med cystisk fibrose, og de fleste nordmenn er hvite, innebærer det at ”høy-risikoen” her blir en normal risiko. Innvandrere fra middelhavsland som har en normalrisiko for thalassemi i sitt eget land, blir imidlertid en ”høy-risiko” gruppe i det de ankommer Norge. Hadde en stor gruppe av nordmenn emigrert til et afrikansk land, ville vi utfra denne tankegangen utgjøre en høy-risiko gruppe for cystisk fibrose i dette landet. Som en begrenset høyrisiko gruppe er innvandrerkvinner godt egnet for familiorienterte genetiske tjenester, fordi man da kan tilby genetisk veiledning av høy kvalitet, uten bruk av for store ressurser, med et lavt antall falsk positive prøver, og med et overkommelig antall mutasjoner å forholde seg til. Men spørsmålet er om en slik ”risiko-legitimering” av fosterdiagnostikk og gentesting før graviditet kan forsvares. Spørsmålet som må stilles er hva som er forholdet mellom risikogrupper og belastede grupper. Beveger den familieorienterte genetikken seg her over mot masseundersøkelse?
4.2.2 Fra belastningsargumentasjon til risikoargumentasjon Den familieorienterte genetikkens paradigmatiske situasjon er familien som allerede består av et familiemedlem med et alvorlig genetisk avvik, og som har et kunnskapsbehov i forhold til håndtering av personen med avviket samt arvegangen og mulige konsekvenser for aktuelle og potensielle familiemedlemmer. Typiske eksempler er familier som allerede har et barn med ryggmargsbrokk, med cystisk fibrose, med Duchennes muskeldystrofi eller med Down syndrom. Dersom fosterdiagnostikk ønskes av disse familiene ved eventuelt senere svangerskap, finnes det trolig få kritikere av et slik tilbud. Som jeg viste i kapittel 1 er det urimelig å hevde at disse familiene uttrykker negative vurderinger av funksjonshemmede mennesker med sitt ønske om fosterdiagnostikk. Det dreier seg ene og alene om at den belastning som flere funksjonshemmede barn vil utgjøre i ens liv, er så stor
238 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? at den vil true hele familiens livskvalitet, inklusive det eksisterende funksjonshemmede barnets livskvalitet.
Om man hadde kunnet utpeke en risikogruppe og de nødvendige tester var utviklet, så hadde noen av disse familiene hatt muligheten til å velge bort allerede det første barnet med alvorlig sykdom eller funksjonshemning. Dette er situasjonen når kvinner over 38 år defineres som risikogruppe for Down syndrom og tilbys fostervannsprøve. Og dette er situasjonen når man foreslår å tilby arvebærertesting for thalassemi til gravide kvinner i innvandrermiljøer. Det innebærer at det ikke er den situasjonen familien allerede befinner seg i som motiverer testtilbudet, men det at det eksisterer en bestemt risiko for sykdom eller avvik på fosteret.
Det er imidlertid ikke vanskelig å se at risiko i seg selv ikke er et tilstrekkelig legitimeringsgrunnlag for fosterdiagnostikk. Risiko for fargeblindhet eller risiko for nærsynthet kan selvsagt aldri legitimere et testtilbud. Risiko kan ikke her forstås isolert. Det interessante ut fra en familieorientert modell må være hvorvidt man snakker om risiko for en alvorlig belastning på familien eller ei. I et slikt perspektiv kan det synes som risiko-par for ȕ-thalassemi ikke risikerer så vesentlig mye større belastning på sine liv ved å sette et slikt barn til verden enn den belastning vi mener er overkommelig i familier med cystisk fibrose. At man screener kvinner på Kypros for thalassemi, er i seg selv ikke et argument for at vi bør gjøre det her. En rekke forutsetninger er annerledes i Norge - thalassemi utgjør ikke, og vil aldri utgjøre noe samfunnsproblem her.
Å tilby fosterdiagnostikk på basis av risiko må altså legitimeres med høy risiko for å havne i en alvorlig belastningssituasjon. Det avgjørende er hvor stor (relativt sett) belastningen vil bli på familien – ikke primært hva slags situasjon den står i nå. Men situasjonen familien står i nå, har selvsagt betydning for den situasjonen den kan komme i. Man kan fortolke dette dithen at de som allerede har store belastninger i familielivet, for eksempel ved allerede å ha et funksjonshemmet barn, er engstelige for å få enda større belastninger. Men ironisk nok, er det ikke vanskelig å få øye på at engstelsen for en uønsket belastning kan være like stor eller større hos dem som ikke har denne type belastninger i sitt liv. For disse vil nemlig
239 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
”kostnaden” med å få et alvorlig funksjonshemmet kanskje være større, som Dorothy Wertz og John Fletcher har påpekt:
The irony is that women who have invested heavily in their education or careers and who have postponed childbearing until their late thirties or early forties face the highest risks for having children with chromosomal abnormalities. These are the women who have the most to lose, economically and socially. Most of the care for children with disabilities falls on the mother.464
Her pekes det på sammenhengen mellom høy risiko og engstelse for en uønsket livssituasjon. Gitt at en høy risiko (definert som høy sammenliknet med hva som er normalt i befolkningen) som regel er en opplevd høy risiko, har fosterdiagnostikken et potensiale til å redusere angst før og under svangerskapet.
4.2.3 Fosterdiagnostikk som et angstreduserende tilbud – rettferdig fordelt? Det er et faktum at ved de fleste arvelige sykdommer eller avvik vil selv høy-risiko familier sette friske barn til verden.465 Fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel har derfor vel så mye med fjerning av angst å gjøre, som med selektiv abort. Derfor kan legitimeringen av fosterdiagnostikken sies å ligge vel så mye i det at den fjerner engstelsen for en uholdbar belastning, som at den fjerne selve belastningen (det avvikende fosteret). Historisk har familieorientert genetikk henvendt seg til familier som ikke har turd å sette flere barn til verden av frykt for at også de skulle bli alvorlig funksjonshemmet. Med tilbud om fosterdiagnostikk kan familier med funksjonshemmede barn tørre dette, ved at svangerskapet overvåkes. Midlet for å kunne tørre dette, er dermed i de fleste tilfeller ikke selektiv abort, men diagnostikk.
Det betyr samtidig at det ikke nødvendigvis er avgjørende hvor høy den reelle risikoen for et bestemt alvorlig avvik er, for om en kvinne bør kunne
464 Wertz og Fletcher, ”A critique of some feminist challenges to prenatal diagnosis”, s. 4. 465 Hvis man her legger til grunn en familie som har et barn med en alvorlig arvelig sykdom som følger autosomal ressesiv arvegang, vil sjansen som kjent være 75 % for at det neste barnet er friskt.
240 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? tilbys fosterdiagnostikk. Siden fosterdiagnostikkens legitimeringsgrunnlag er at den fjerner engstelse for uholdbare belastninger på familielivet, så kan det ikke være avgjørende om denne frykten er basert på en høy eller lav statistisk risiko. Oppleves frykten som sterk, til tross for at den reelle risikoen ikke er høy, så har fosterdiagnostikken akkurat samme potensiale til å fjerne utrygghet i et slikt svangerskap som det har i et svangerskap med høyere reell risiko. I Stortingsmelding nr. 14 (2001-2002) bekrefter regjeringen fosterdiagnostikkens legitimitet som trygghetsskapende teknologi, men forbeholder tilbudet til dem med forhøyet risiko;
Formålet med tilbudet om fosterdiagnostikk har vært å gi trygghet i svangerskapet for gravide/familier som utfra sin samlede situasjon er usikker på om de kan ta ansvaret for et barn med alvorlig utviklingsavvik, og hvor risikoen for at barnet har en alvorlig sykdom eller skade er større enn normalt.466
Det går ikke frem av meldingen hvorfor bare dem med høyere risiko enn normalt, skal kunne få tilbud om fosterdiagnostikk, eller hva som er normal risiko. Er 1 % risiko for å få et barn med Down syndrom ”større enn normalt” og er 0,5 % ”normalt”? Om meldingen ikke gir slike svar, gir den imidlertid et grunnlag for å fortolke hva som synes å være sammenhengen mellom risiko og trygghet: Kvinner med forhøyet risiko for å få et alvorlig skadet eller sykt barn, er i mange tilfeller klar over sin risiko. Dette kan de være som følge av at de allerede har et funksjonshemmet barn, eller som følge av at de på annen måte tilhører en definert risikogruppe, som høy alder, som innvandrerkvinne fra land med høy forekomst av thalassemier eller som følge av at en i slekten har fått barn med arvelig sykdom. Å leve med vissheten om forhøyet risiko for å et alvorlig funksjonshemmet barn, kan gi utrygghet. Fosterdiagnostikken tilbys derfor dem med forhøyet risiko for å få barn med alvorlig funksjonshemning, fordi det er rimelig å anta at det er i denne gruppen det finnes mest utrygghet.
Det følger som sagt ikke av det forrige resonnementet at høy risiko i seg selv legitimerer et tilbud om fosterdiagnostikk. Det er snarere er antakelsen om at høy risiko ofte vil være kjent risiko for de berørte kvinner, som her er avgjørende: Den antakelsen innebærer nemlig at høy-risiko kvinner trolig er
466 St.meld.nr. 14 (2001-2002), Evaluering av bioteknologiloven, kap. 5.
241 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? mer utrygge enn andre kvinner foran et svangerskap, og at fosterdiagnostikken slik kan fylle sin misjon om å redusere reell utrygghet slik at også disse kvinnene kan tørre å få barn og oppnå gode svangerskap. Dette betyr at den reelle risikoen for å få et alvorlig funksjonshemmet barn, og dermed en livssituasjon som kan bli svært vanskelig, kan gi en pekepinn på hvem som bør få innvilget fosterdiagnostikk. Men den gir ikke noe prinsipielt grunnlag for å nekte andre. En kvinne på 18 år har eksempelvis en 0,1 % risiko for å få et barn med Down syndrom, hvilket er så lavt at hun ikke kan få innvilget fostervannsprøve i Norge. Men kvinnen kan jo oppleve sin risiko som langt mer ille og truende, enn en kvinne på 38 år opplever sin risiko på 1%, fordi de to i utgangspunktet kan befinne seg i livssituasjoner som er totalt ulike. Torstein Vik uttrykte i debatten om tidlig ultralyd høsten 1999, denne tanken på følgende måte;
Er det mer uetisk at en 18 år gammel mor får muligheten til å velge, enn at en 38 år gammel mor får det? Er det ikke heller slik at nettopp en 38 år gammel kvinne i et etablert forhold, med god utdannelse og god økonomi, har de beste forutsetninger for å gi et barn med Down syndrom et meningsfullt liv, mens det for en 18 år gammel, enslig kvinne vil kunne være helt ødeleggende både for hennes og barnets liv om hun skal få ansvaret for et funksjonshemmet barn?467
Siden den reelle risikoen for kvinner under 38 år er lav, og sjansen for at de føder et helt normalt barn er høy, så er sannsynligheten for at fosterdiagnostikken trygger svangerskapet med ukontroversielle midler stor.
Man kan påpeke her at alderskriteriet for fostervannsprøver er satt til 38 år fordi kvinnens risiko for å få et barn med Down syndrom (1 %) da så vidt overstiger risikoen for å miste barnet sitt som følge av nålestikket. Som Linn Getz har påpekt, fører fostervannspraksisen i Norden til at flere ønskede friske fostre dør som følge av prøven, en antall fostre med Down syndrom som man klarer å identifisere.468 I Norge har man vært mer restriktiv enn Sverige, Danmark og Island og vektlagt det totale nytte perspektivet i større grad: Dersom flere normale fostre dør som følge av fostervannsprøve, enn det påvises fostre med Down syndrom, synes de negative konsekvensene å
467 Vik, ”Livets vanskelige begynnelse”, kronikk, Dagbladet 15.12.99. 468 Getz, ”Prenatal diagnostikk- et minefelt med etiske snubletråder.”
242 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? være større enn de positive. Man kan ikke akseptere medisinsk-genetiske tilbud som påfører den gravide populasjonen større skade enn den gir nytte. Dersom 40 ønskede fostre uten Downs syndrom mister livet for å identifisere 30 fostre med Down syndrom, er det 10 kvinner/familier mer på skadesiden enn på nyttesiden av den utilitaristiske vekten.469
Argumentet er sterkt, men ut fra en familieorientert modell må antakeligvis ”nytte-vekten” bygges noe ut: Nytten til fosterdiagnostikken består ikke primært i å påvise fostre med avvik, men snarere i å fjerne frykt. Derfor kan ikke bare de 30 fostrene som identifiseres med Down syndrom reknes på nyttesiden – også de kanskje 4000 kvinnene som ble kvitt sin angst med fostervannsprøven og som unngikk spontanabort, må innreknes på nyttesiden. Man kan hevde at disse 4000 kvinnene som fryktet å få et barn med Down syndrom, burde ha fryktet å miste sitt ønskede barn uten Down syndrom like mye. Det understreker hvor vesentlig det er at den gravide har gjennomgått tilstrekkelig veiledning og har en riktig risikoforståelse. Men om en kvinne like fullt ønsker å foreta fostervannsprøve til tross for at hun har høyere risiko for å miste barnet som følge av prøven enn hun har for å få et barn med Down syndrom, synes det ut fra rettferdighetshensyn vanskelig å nekte henne det. Kvinnen kan hevde at hun i sin situasjon frykter et barn med Down syndrom mye sterkere enn hun frykter å miste barnet som følge av prøven. En slik subjektiv vurdering kan ikke den objektive risikoen underminere.
Man kunne likevel innvende at i en situasjon med begrensede midler så er det mest effektivt å teste høy-risiko personer. Dette er en viktig samfunnsmedisinsk innsikt.470 Men i denne sammenheng kan man lett forvirres av at det ikke er medisinsk nytte man er på jakt etter, men økt velferd. Hadde målet til den familieorienterte genetikken vært å finne flest mulig avvikende fostre ved bruk av minst mulig ressurser, så hadde det vært rasjonelt å begrense fosterdiagnostikk til høy-risiko grupper. Men grunnen til at vi kan akseptere familieorientert genetikk, er nettopp fordi dette ikke er målet. Målet i denne modellen er å redusere kvinnens og familiens angst før eller under graviditet i forbindelse med risiko for alvorlig arvelig sykdom og
469 Se også NOU1991:6, Menesker og bioteknologi, s. 117 470 Se Rose, The strategy of preventive medicine, kap. 4.
243 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? funksjonshemming. Dersom antakelsen om at kvinner som tilhører en risikogruppe opplever mye angst, er riktig, synes det fornuftig å rette tilbudet mot disse gruppene. Men siden det sannsynligvis finnes mange kvinner i høy-risiko grupper som ikke engster seg foran en graviditet, og siden det sikkert kan finnes kvinner i lav-risiko gruppen som opplever voldsom engstelse, så synes målgruppen for den familieorienterte genetikken å inkludere den siste kvinnen like mye som den første. At det like fullt er etisk problematisk å utføre fostervannsdiagnostikk på kvinner om man vet at de har størst sjanse for å miste barnet de ønsker som følge av selve undersøkelsen, er i det minste et sterkt argument for å tilby slike kvinner risikofrie testmetoder som tidlig ultralyd.
Disse refleksjonene er problematiske ved at de baner veien for det som har blitt kalt en risiko-epidemi.471 Siden kanskje så mye som 98 % av alle gravide vil bære på fostre uten avvik, innebærer det at fosterdiagnostikken har et enormt potensiale for å fjerne eventuell angst og trygge svangerskap. Men samtidig har fosterdiagnostikken et enormt potensiale for å skape den angst den selv tilbyr seg å fjerne. Den familieorienterte modellen tøyes altså langt når legitimeringen er risiko. I utgangspunktet var det familiene med funksjonshemmede barn, som på grunn av sin svært belastede livssituasjon, behøvde trygghet for eventuelt å tørre å få flere barn. I neste omgang var det kvinner som tilhørte erkjente risikogrupper for alvorlige avvik, som fryktet å havne i en truende livssituasjon, og som derfor ble innvilget fosterdiagnostikk. Nå har jeg argumentert for at det synes vanskelig på prinsipielt grunnlag å utestenge de som opplever sin risiko som høy, til tross for at den reelt sett er lav, fra fosterdiagnostikken. Fjerning av angst og utrygghet knyttet til en mulig fremtidig livssituasjon, ville nemlig være fosterdiagnostikkens funksjon også i disse tilfellene. Å avvise diagnostikk til engstelige kvinner under 38 år, med den begrunnelse at angsten deres ikke er rasjonell, synes å være problematisk av to grunner. For det første er det et faktum at 8 av 10 barn med Down syndrom i Norge i dag fødes av kvinner under 35 år (det fødes 40-45 barn med Down syndrom hvert år, 15- 20 aborteres).472 Lav risiko er altså ikke det samme som null-risiko. For det andre er det ikke risikoen for å få et avvikende barn som er avgjørende. Det
471 Skolbekken, ”Risiko for sykdom – vår tids epidemi?” 472 NOU 1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 109.
244 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? avgjørende er risikoen for å havne i en livssituasjon som i utålelig grad vil true ens fremtidige livskvalitet. Og den risikoen kan være høyere for en 18- åring enn for en 38-åring.
Nå kan disse resonnementene like gjerne tale for at muligheten for innvilgelse av fosterdiagnostikk innsnevres (avskaffe alder som kriterium) som at den utvides (angst inkluderes som kriterium). Jeg har altså bare påvist at det neppe finnes et prinsipielt forsvar for at tilhørighet til en risiko gruppe i seg selv angir grensen for hvem som bør motta og hvem som ikke bør motta fosterdiagnostikk. Selv ut fra et prioriteringsperspektiv er det vanskelig å forsvare at det er rettferdig å utestenge kvinner med høy opplevd risiko som ikke tilhører en risiko gruppe. Ut fra en familieorientert modell, kan det synes mulig å trekke en grense som sier at bare familier som allerede har ett funksjonshemmet barn, skal kunne få innvilget fosterdiagnostikk. Det hersker liten tvil om at disse familiene kan få det tøft med to alvorlig funksjonshemmede barn. Alternativt kunne man kreve at alle familier som ønsket fosterdiagnostikk, måtte dokumentere en spesielt vanskelig livssituasjon.473 Dermed ville man slippe problemet med en urettferdig fordeling av medisinsk-genetiske tjenester som oppstår når risiko anses å være en tilstrekkelig indikasjon. Men spørsmålet er hvor langt vi som samfunn kan gå i å definere hvilke belastninger den enkelte kvinne og deres familier må kunne forventes å tåle. Bør vi velge en restriktiv linje eller en liberal linje?
For å si det slik: den liberale vei i biopolitikken bør absolutt velges dersom den representer motsatsen til den type eugenikk vi som samfunn i dag ønsker å ta avstand fra. Men hva om den liberale vei med vekt på valgfrihet egentlig er et skalkeskjul for en eugenikk langt mer effektiv enn noensinne tidligere i vår historie? I såfall vil en restriktiv linje vær den riktige å følge. Påstanden om at eugenikken, gjennom individuelle valg kommer inn bakdøren i moderne liberale stater, må derfor behandles.
473 Dette var konklusjonen til Kirkerådets arbeidsgruppe, se Kirkerådet, Mer enn gener.
245 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
4.2.4 Bakdørseugenikk i liberale demokratier? Begrepet ”bakdørseugenikk” refererer til at vi i dag står overfor en annen type eugenikk enn den som vi forbinder med steriliseringslovene på 1930- tallet. I dag har staten trådt i bakgrunnen og individuell valgfrihet har kommet i forgrunnen. Situasjonen virker tilsynelatende annerledes enn i vår fortid, men kritikerne hevder at den i bunn og grunn er den samme. Ifølge Robert Wright behøver vi ikke i fremtiden frykte at staten styrer våre reproduktive valg mot perfekte babyer, men snarere at staten oppgir all styring:
The more likely danger (..) isn’t that the government will get involved in reproductive choice, but that it won’t. It is when left to the free market that the fruits of genome research are most assuredly rotten.474
Bakdørseugenikk i Wrights betydning av ordet refererer til en situasjon hvor en rekke individuelle valg, konvergerer og i sum skaper en ”eugenisk effekt”. Staten er i denne fortolkningen av begrepet ”bakdørseugenikk” ikke trusselen. Snarere er det individet som konsument i et fritt marked av genetiske tester, som representerer trusselen. Av denne grunn er også merkelappen ”konsumenteugenikk” blitt brukt. At vi som enkeltindivider får frihet til å velge hva slags barn vi ikke ønsker å føde – og benytter oss av denne friheten – er trusselen i denne forestillingen om en moderne eugenikk.
Paradoksalt nok kan denne kritikken oppfattes som et ønske om at individuelle interesser underlegges samfunnshensyn i forbindelse med fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel. I denne sammenheng er samfunnshensynet det at funksjonshemmede mennesker kan oppleve seg krenket av slike praksiser, at ”utradering” av grupper av funksjonshemmede mennesker i samfunnet svekker vår toleranse for det og den som er annerledes, og at respekten for det ufødte liv svekkes. Jeg hevdet i kapittel 1 at kritikken er relevant, men at denne situasjonsforståelsen er fullt forenlig med at funksjonshemmede mennesker får bedre levekår, får styrket sine rettigheter og blir mer inkludert i samfunnet. Samfunnshensyn er viktig å ta i denne sammenheng, men lærdommen fra eugeniske praksiser tilsier
474 Wright R, ”Achilles’ Helix”, s.27.
246 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? samtidig at man må være forsiktig med å ofre individuelle (legitime) interesser for samfunnshensyn.
En mer konspiratorisk fortolkning av begrepet bakdørseugenikk, er at den nye genetikken bevisst tas i bruk av maktinteresser, som opererer under dekke av frie valg og individuell autonomi med det samme formål som tidligere, nemlig at funksjonshemmede eller sykdomsdisponerte mennesker ikke skal settes til verden. Det var slik Troy Duster tenkte seg at stater i dag kan gå bakdøren til eugenikken.475 Hillary Rose deler et slikt perspektiv. Hennes hovedpoeng er at det blir gjennomført en langt mer effektiv eugenikk ved at myndighetene gjør DNA-tester og fosterdiagnostikk tilgjengelig for det enkelte individ i frihetens navn, enn om staten skulle forsøke å gjennomføre en tvangsmessig politikk på dette området:
The state and professional regulation of reproduction enter as a ‘friendly’ eugenicism, not codified by law as in Nazi Germany, but none the less increasingly codified in the practice of an expanding clinical genetics.476
Rose peker altså på at om valgene som tas ved hjelp av den nye genetikken tilsynelatende er individets frie valg, så er valgsituasjonen formet slik at konsekvensene er forutsigbare og ønskelige sett fra statens side. En moderne velferdsstat kan på denne måten kvitte seg med store utgiftsposter ved å unngå å bygge ut og opprettholde et samfunn hvor funksjonshemmede mennesker kan blomstre og hvor kronisk syke kan få tilfredsstillende behandling. Cecilie Willoch har illustrert det samme poenget med følgende tankeeksperiment;
Dersom du var rådgiver for en regjering i et land der det nylig var blitt oppdaget at funksjonshemming kunne påvises ved fosterstadiet, og fikk i oppdrag å utrede hvordan dette kunne benyttes til å senke antall funksjonshemmede i landet, med minimum politisk kostnad, hva ville du ha gjort? Jeg ville gjort følgende; jeg ville innført rutineundersøkelse av alle gravide, og overlatt valget om hvorvidt de funksjonshemmede barn skulle fødes eller ikke til foreldrene.477
475 Duster, Backdoor to eugenics, kap. 7. 476 Rose, Love, Power and Knowledge – towards a feminist transformation of the sciences, s. 193. 477 Willoch, ”Gratulerer – dere har fått et Down barn”, s. 111.
247 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Hos både Rose og Willoch er tanken at de angivelig frie valgene egentlig ikke er så frie som vi tror. Noen har interesse av at vi velger som vi gjør.478
Redselen for en eugenisk praksis som konsekvens av at den gravide kvinnen blir ”fristilt” ser vi dermed kan ha to ulike utgangspunkt: Det ene springer ut av frykten for at foreldres ønske om ”the perfect baby” vil føre til seleksjon av alle fostre med avvik dersom muligheten foreligger. Vi kunne kalle dette for ”uansvarlighetstesen” – overlatt til seg selv, sier denne tesen, er det en reell fare for at potensielle foreldre ”gjør alt” for å få ”perfekte” avkom. Det andre springer ut fra frykten for at det frie valget som den gravide kvinnen er stilt overfor ikke i realiteten er fritt. Dels skyldes dette at myndighetene bevisst skjærer ned på (eller lar være å øke) støtten og tilbudet til funksjonshemmede, og dels skyldes det at valgsituasjonen er av en slik karakter at det ”naturlige”, ”rasjonelle” eller ”normale” er å abortere et foster med en påvist anomali. Vi kunne kalle dette for ”ufrihetstesen” – selv om potensielle foreldre er ansvarlige og ønsker å ta hånd om de barna de måtte få, sier denne tesen, så styres de i sine valg gjennom de valgsituasjoner den liberale staten og den nye genetikken har presentert dem for.
Det er den siste fortolkningen av bakdørseugenikk som representerer den alvorligste anklagen mot dagens tilbud om fosterdiagnostikk og gentester før fødsel. For dersom den skulle være sann, innebærer det at ikke bare fødte funksjonshemmede mennesker kan bli berørt av et slikt tilbud. Også par som tror de treffer egne, frie reproduktive beslutninger, er i praksis underlagt føringer de ikke er seg bevisst, og som de i en viss forstand dermed kan sies å være undertrykt av. Denne forståelsen av bakdørseugenikk fastholder altså interessekonflikten mellom individ og samfunn som jeg tematiserte tidligere, og hevder at heller ikke den nye genetikken tjener enkeltindividets egentlige ønsker og interesser.
En sentral fortolkning av Ufrihetstesen er at det ligger økonomiske interesser bak tilbudet om fosterdiagnostikk også i et rikt samfunn som
478 Også begrepet ”konsumenteugenikk” har vært brukt i en slik konspiratorisk forståelse. Det er liten tvil om at den voksende bioteknologiske industrien har interesse av at flest mulig gentester konsumeres.
248 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Norge. Et samfunn individuelt tilrettelagt for ethvert menneske med en funksjonsnedsettelse, koster svært mye penger. Samtidig må helsevesenet styre sine ressurser mot de områder hvor de er mest effektive. Kostnadseffektivitet blir et sentralt styringsredskap. I oppbyggingen av fosterdiagnostikken i Norge og våre naboland, har da også økonomiske argumenter stadig vært til stede. Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe nevner at sparte samfunnsutgifter var en av flere legitimeringsgrunner som Kåre Berg trakk frem under oppbyggingen av fosterdiagnostikken tidlig på 1970- tallet.479 Melbye-utvalget, hvor også Berg var medlem, refererte til ”at danske beregninger og også alle de andre rapporterte ”cost-benefit”-analyser konkluderte med at genetisk service ville bety netto innsparinger”.480 Imidlertid ønsket ikke Melbye-utvalget og Kåre Berg å gå videre inn på samfunnsøkonomiske analyser. Og som Giæver og Haave har påpekt, ble det i Stortingsmeldingen som fulgte fra Sosialdepartementets side tilrådt større tilbakeholdenhet. Blant annet ble det sagt;
I debatten fra utlandet er det anført at utbygging av prenatal diagnostikk har vist å lønne seg ved såkalte ’cost benefit’ analyser fra 35 års alderen og oppover hos kvinner. Departementet mener at en slik utbygging ikke bør sees under denne synsvinkel i det belastning for familiene ikke kan ses som en økonomisk størrelse og utbygging bør skje uavhengig av en slik vurdering.481
Utover hele åtti- og nitti-tallet ble denne holdningen understreket og til dels forsterket. Haave og Giæver konkluderer sin historiske gjennomgang med at de siste par tiårs debatt om fosterdiagnostikken viser bred enighet om at eugeniske målsetninger – heri inkludert samfunnsøkonomiske – ikke er ansett som legitime.482
Men hvorfor var det så viktig for Kåre Berg og andre pionerer, å nevne mulighetene for økonomiske besparelser? Var det en dårlig skjult eugenisk motivasjon, eller fantes det et etisk forsvarlig motiv bak disse utsagnene? Christian Munthe har hevdet at en viss bruk av økonomiske kalkyler i den
479 Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe, Livets tre og kodenes kode, s. 202. 480 Ibid., s. 205. 481 St. meld. nr. 73, Om organisering av medisinsk-genetiske servicefunksjoner i Norge, s. 16. Se også Haave og Giæver, Sterilisering på medisinsk grunnlag.., s. 58. 482 Ibid., s. 60.
249 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? opprinnelige legitimeringen av fosterdiagnostikk, kunne forstås som nødvendig for å rettferdiggjøre de betydelige kostnader som fosterdiagnostikken tross alt ville medføre. Slik forstått har økonomiske argumenter vært brukt av tilhengerne av fosterdiagnostikk som et forsvar mot dem som hevdet at tilbudet ble for dyrt. Men hensikten har ikke vært at fosterdiagnostikken skulle være et middel for staten til å maksimere profitt.483 En slik fortolkning synes rimelig, men er som Munthe selv påpeker, så tilbøyelig til å komme på kant med idealene for den familieorienterte genetikken, at samfunnet heller ikke bør anvende denne ”moderate” bruk av økonomiske analyser. For dersom legitimeringen av fosterdiagnostikken ene og alene ligger i det at familier som kan risikere å havne i vanskelige livssituasjoner får øket sine valgmuligheter, så burde det være irrelevant for samfunnet hvorvidt familiene gjør valg som lønner seg eller ikke lønner seg for samfunnet.
Men å utelate økonomiske vurderinger helt fra dette feltet, synes også risikabelt med tanke på de ekspansjonsmuligheter som finnes. En mulig etisk forankring av kost-nytte analyser, kunne eventuelt bestå i at man kostnadsberegner alternative metoder som alle leder til det samme familieorienterte målet: For gitt at man tilbyr kvinner over 38 år fostervannsprøve i den hensikt å avsløre kromosomfeil, synes det både rimelig og nødvendig å vurdere kost-nytte ved denne metoden i forhold til alternativ diagnostikk. I en konsensusrapport om tidlig ultralyd i Sverige i 2001, heter det i den forbindelse;
Enligt beräkningarna gjordes i Sverige cirka 7000 fostervatten- eller moderkaksprov til en kostnad av cirka 42 miljoner kronor. Om alternativa metoder som nackuppklarning eller serummarköranalyser, i kombination med ultraljud vid 16-20 veckor skulle erbjudas til (..) kvinnor 35 år och äldre blir motsvarande beräknad kostnad 13 respektive 11 miljoner kronor.484
Denne type økonomiske betraktninger synes å være fullt forenlig med idealene som ligger til grunn for den familieorienterte genetikken. De bringer ikke eugenikken inn bakdøren. Det er neppe etisk forsvarlig å bruke økonomiske ressurser dårlig.
483 Munthe, The moral roots of prenatal diagnosis, s. 61. 484 Vetenskapsrådet, Tidlig fosterdiagnostik – en konsensusuttalande, s. 25.
250 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Eugenikken kommer inn bakdøren når en stat anvender fosterdiagnostikk i den skjulte hensikt å spare penger på behandling, tilrettelegging, medisinering og inkludering av mennesker med funksjonsnedsettelser. På Kypros hersket det full offentlighet rundt de samfunnsøkonomiske problemer som den høye forekomsten av thalassemi i befolkningen skapte. Bakdørseugenikken skiller seg altså fra screeningprogrammet på Kypros på to vesentlige måter: En stat som bringer eugenikken inn bakdøren, skjuler hensikten med programmet for sine borgere. Og grunnen til å holde slike hensikter skjult, er at de økonomiske besparelser som oppnåes ikke tåler offentlighetens lys. Dersom det eksisterer skjulte agendaer i fosterdiagnostikken, representerer dette en form for manipulasjon av den gravide kvinnen. Det representer et klart brudd på den åpenhet og det innsyn som er forutsetningen for et velfungerende demokrati. Lite eller ingenting tyder imidlertid på at det finnes en slik skjult agenda i vestlige liberale demokratier generelt og i Norge spesielt. Å jakte på likheter med eugenikken i første halvdel av det 20. århundre bør ikke fortrenge en like viktig teoretisk tilnærming: Å identifisere bruddet mellom planstaten og den liberale staten.
4.2.5 Fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel som statsliberalt dilemma Påstanden om at liberale demokratier bringer eugenikken inn bakdøren, er forsøkt tilbakevist av Torben Hviid Nielsen i Livets tre og kodenes kode.485 I dag er 30-tallets planstat med sin sentraliserte makt og tro på kollektive løsninger i en rekke land erstattet av liberale velferdsstater, hvor politikkens mål er å legge til rette for at individer kan benytte sin rett til selvbestemmelse. Staten er ikke bare garantist, men også agent for individenes valgmuligheter, som Hviid Nielsen formulerer det.486 Der er på grunn av denne dobbeltrollen at det oppstår et dilemma. På den ene siden anser vi det som statens oppgave å sikre individets rett til selvbestemmelse i
485 Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe, Livets tre og kodenes kode, s. 281. Hviid Nielsens argumentasjon er opprinnelig å finne i Hviid Nielsen, ”Fra planstat til statsliberalt dilemma”. 486 Hviid Nielsen, Monsen og Tennøe, Livets tre og kodenes kode, s. 281.
251 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? vesentlige anliggender. På den andre siden mener vi at velferdsstaten skal skape, tilrettelegge og tilby like valgmuligheter for alle. Slik har vi eksempelvis gjort abort de første 12 ukene til et spørsmål om selvbestemmelse. Men samtidig er det staten som står som ”tilbyder” av abortinngrepet, og dermed uomgjengelig synes å uttrykke noe normativt om provosert abort. Det samme dilemmaet eksisterer i fosterdiagnostikken. Det er den enkelte og ikke staten som ønsker å unngå å føde barn med bestemte avvik. Men staten står som tilbyder av valgmulighetene. Dermed går staten til en viss grad også god for handlingene og kan holdes ansvarlig for de samfunnsmessige konsekvenser som eventuelt måtte følge av de individuelle valgene.
Hviid Nielsen lister opp tre sentrale etisk relevante forskjeller mellom den eugeniske politikken i 30-tallets planstat og nåtidens statsliberale dilemma:
- Der de statlige løsningene ble gjennomført av staters makt, er det statsliberale dilemmaet en konsekvens av individers rettigheter og valg.
- Der de statlige løsningene var en tilsiktet politikk, er det statsliberale dilemmaet en uønsket og utilsiktet, aggregert konsekvens.
- Der de statlige løsningene ble gjennomført med makt og tvang, blir det statsliberale dilemmaet formidlet av teknologi og informasjon, og er primært rettet mot enkeltindivider.487
Det liberale dilemma som Hans Skjervheim i sin tid beskrev, synliggjør umuligheten av å handle absolutt liberalt.488 Absolutt liberalitet slår over i absolutt illiberalitet fordi liberalismen selv blir til tvang. Hviid Nielsen tanke bak begrepet ”det statsliberale dilemma” er den samme: En intensjon fra statens side om å utvise absolutt liberalitet f. eks. ved ”å gi alle et fritt valg” i fosterdiagnostikken, vil kunne slå over i samfunnsmessig illiberalitet ved å påtvinge gravide kvinner valgsituasjoner (og dermed konsekvenser)
487 Ibid, s. 281. 488 Skjervheim, ”Det liberale dilemma”.
252 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? man ikke hadde ønsket å forholde seg til. Politikken må altså søke et balansepunkt mellom hensynet til individets selvbestemmelse og faren for uønskede konsekvenser av å legge til rette for bestemte valgmuligheter. Fosterdiagnostikkens etiske utfordringer må i liberale demokratier forstås primært gjennom dette dilemmaet, ifølge Hviid Nielsen, og ikke gjennom den mistankens hermeneutikk som begrepet om bakdørseugenikk oppmuntrer til.
Hviid Nielsens begrepsapparat har imidlertid blitt kritisert av Knut Ruyter for ikke å være i samsvar med den praktiske virkelighet:
Det er nettopp i det praktiske liv at de idealtyper som Hviid Nielsen presenterer bryter sammen. Hvis det er tilfelle, er det også grunn til å stille spørsmål om de eugeniske konsekvenser bare er utilsiktede.489
Som Hviid Nielsen er også Ruyter opptatt av det er staten som tilrettelegger og tilbyr, men i motsetning til Hviid Nielsen mener han at man i det praktiske liv kan se at staten styrer sitt tilbud i en eugenisk retning. Han fester seg ved lidelsesaspektet:
En av de sosiale målsetninger med slike program er knyttet til ønske om å redusere lidelse for den enkelte familie og forhindre lidelse for fremtidige generasjoner. (..) En vitenskapshistoriker som Diane Paul mener at felles for all eugenisk tankegang var at enkeltpersoners ønsker skulle underordnes større og viktige sosiale anliggender. Dette gir grunn for å karakterisere praktiske anvendelser av genetikk som eugeniske, hvis de har til hensikt å fremme sosiale mål, som for eksempel å redusere kostnader eller spare fremtidige generasjoner for unødig lidelse. Etter mitt skjønn kan det derfor være sakssvarende å kalle abort etter prenatal diagnostikk for eugenikk.490
Problemet med Reuters konklusjon er at den er basert på en tilsløring av en viktig forskjell. Ønsket om å redusere lidelse for den enkelte familie har lite til felles med ønsket om å forhindre lidelse for fremtidige generasjoner eller å redusere kostnader. Den sosiale målsetningen om å redusere lidelse for den enkelte familie, som Ruyter formulerer det, kan vanskelig leses som at
489 Ruyter, ”’Det står skrevet i genene’: Om bruken av metaforen livets bok i genetikken”, s. 97. 490 Ibid. s. 98-99.
253 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? enkeltpersoners ønsker underordnes større og viktige sosiale anliggender. Dersom det eneste sosiale anliggendet er å gi (potensielt) belastede familier valgfrihet i forhold til sin fremtidige livssituasjon, så kan vel neppe familien sies å ha måttet underordne seg større sosiale anliggender. Hviid Nielsens ”idealtyper” er altså ikke mer ideelle enn hva det liberale demokrati er.
Den mistankens hermeneutikk som Ruyter, Willoch, Rose og flere med dem leser liberale demokratiers tilbud av fosterdiagnostikk gjennom, har imidlertid den positive effekt at de samme stater sitter med bevisbyrden når det gjelder å renvaske seg fra påstandene om bakdørseugenikk. Den eneste mulighet for slik renvasking er, som jeg har påpekt, å kunne henvise til en politikk for nøytralitet: At utformingen av testtilbud og kriterier er nøytrale, at det tilbys omfattende og nøytral genetisk veiledning, og ikke minst at samfunnets overføringer til familier med barn med funksjonsnedsettelser er relativt sett så store at den i klartekst uttrykker en politisk vilje til å utjevne levekårsforskjellene mellom familier med barn uten funksjonsnedsettelser og familier med barn med funksjonsnedsettelser.491
Imidlertid kan man ikke bruke det faktum at familier der det er barn med funksjonsnedsettelser har dårligere levekår enn andre familier, som bevis på at staten bedriver bakdørseugenikk. Familier med barn med funksjonsnedsettelser har historisk sett hatt det vanskelig i alle samfunn. Historien om mennesker med funksjonsnedsettelser, er historien om en kamp med mange slag. De som utkjempet denne kampen fikk for alvor politisk innflytelse med de store sosiale bevegelsene for å bedre funksjonshemmedes kår, status og identitet, fra midten av 1960-tallet.492 Denne kampen, som er kampen for å gjøre brukere om til borgere, er ikke over i noe land. Det avgjørende bevis for om en stat er nøytral i fosterpolitikken, kan ikke være at den politiske kampen for å likestille familier med funksjonshemmede barn med andre familier og å gjøre brukere
491 Jeg formulerer meg slik for å inkludere mitt tidligere poeng om at også land som er fattigere enn Norge, må kunne ha anledning til å tilby sine innbyggere fosterdiagnostikk. Også i disse landene vil det da være avgjørende at det i praksis utvises en politisk vilje til å minimere levekårsforskjellene mellom familier med og familier uten barn med funksjonsnedsettelser. 492 Campbell og Oliver, Disability politics – understanding our past, changing our future, kap. 1.
254 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? om til borgere, er fullført. Snarere må det være avgjørende at man fører en politikk overfor mennesker med funksjonsnedsettelser og deres familier som viderefører og styrker deres levevilkår.493
Hviid Nielsens modell for å forstå det liberale demokratiets forhold til fosterdiagnostikken, er etter min oppfatning bedre enn teorien om bakdørseugenikk, i det minste for Norges vedkommende. I Willochs og Ruyters analyse tvinges man til å tilskrive skjulte agendaer og intensjoner til aktører man knapt får øye på. Hvem er denne staten som arbeider for at barn med funksjonsnedsettelser ikke skal bli født? I Hviid Nielsens modell gir det mening at den liberale staten må finne et balansepunkt mellom hensynet til individuelle rettigheter og hensynet til de mulige aggregerte konsekvensene av individers handlinger. Den kan for eksempel balansere dette nettopp ved å fremskynde prosessen med inkludering av mennesker med funksjonsnedsettelser i samfunnet, ved å bygge ned funksjonshemmende barrierer og øke støtten til husholdninger med personer med funksjonsnedsettelser. Men i Ruyters modell gir dette forslaget ingen mening, til tross for at han selv fremmer det: Dersom det er slik at den liberale staten tilsikter eugeniske konsekvenser med sitt tilbud av fosterdiagnostikk, slik Ruyter hevder,494 så kan man jo ikke appellere til den samme staten i håp om å motvirke eugeniske konsekvenser. Ruyter mener altså på den ene siden at moderne eugenikk handler om at en stat på mer eller mindre fordekte måter styrer enkeltpersoners individuelle valg utfra større sosiale anliggender. På den andre siden mener han at den totale effekt som oppstår av disse ”styrte” valgene (og som er ønsket fra makthavernes
493 Manneråkutvalget har foreslått en antidiskrimineringslov som skal sikre at vi får et samfunn som er tilgjengelig for personer med funksjonsnedsettelser på lik linje med alle andre. Men utvalget slår fast at det vil koste for mye å få dette til umiddelbart. Bare en oppgradering av transportsektoren for å unngå diskriminering vil kreve 26 milliarder kroner i investeringer. Utvalget anbefaler derfor at dette gjøres trinnvis ved at man for eksempel stiller krav om full tilgjengelighet for funksjonshemmede i alle nye bygg og nye transportmidler, se NOU2001:22, Fra bruker til borger, kap. 22. Dette understreker mitt poeng om at det er den demokratiske og inkluderende prosessen som er avgjørende målestokk, og ikke nøyaktig hvor langt i denne prosessen et samfunn har kommet. 494 Ruyter, ”’Det står skrevet i genene’: Om bruken av metaforen livets bok i genetikken”, s. 98.
255 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? side), bare kan motvirkes ved at staten foretar betydelige endringer i sosiale strukturer og støtteordninger til funksjonshemmede.495
Selv om innvendingen om bakdørseugenikk er en viktig kritikk, underslår den altså bruddet som eksisterer mellom 30-tallets planstat og dagens liberale demokrati. Som Ruyter er et eksempel på, tvinges man til å operere med to forståelser av staten på en og samme tid. Statens interesse i å utradere ”livsuverdig” liv forstås nesten som en tidløs interesse som gjentar seg selv bare i nyere og mer subtile utforminger. Men samtidig er det staten som skal fri oss fra de eugeniske konsekvenser som følger av at staten bevisst har gitt individene frie tøyler. Planstaten og den liberale velferdsstaten er i Ruyters verden tilstede side om side. Men dette er problematisk. Kan vi på en og samme tid oppfatte staten både som trusselen mot individet og som vernet mot individet?
4.3 Normalitet og avvik – kategorier skapt av fosterdiagnostikk og masseundersøkelser? Jeg har påpekt at det uetiske ved eugenikken har å gjøre med ofringen av enkeltindividet. Men det må legges til at det var det avvikende enkeltindividet som fremfor alt ble ofret. Den negative eugenikkens hensikt var å bevare og verne om det sunne og det normale, hvilket man kunne gjøre ved å forhindre det avvikende og unormale i å forplante seg. Eugenikken opererte altså med klare kategorier for normalitet og avvik. Og de som falt utenfor normalitetskategorien sto i fare for å miste sine reproduktive rettigheter og risikerte i denne forstand å bli ofret på fellesskapets alter. I dag tar de fleste land i verden avstand fra de snevre normalitetskategoriene som eugenikken opererte med. Det offisielle verdisynet i Norge vektlegger inkludering av alle ulike individer.496 I skolen har eksempelvis alle elever krav på tilpasset opplæring etter egne forutsetninger.
495 Ibid. s. 99 496 Se NOU2001:22, Fra bruker til borger, for en redegjørelse for hvorfor begrepet inkludering bedre ivaretar vårt etiske prinsipp om likeverdighet, i forhold til begrepet integrering.
256 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Men parallelt har det skjedd en bevegelse i både vitenskap og populærkultur hvor genene i dag tilskrives en langt større forklaringskraft i forhold til sykdom, funksjonshemminger og atferd, enn det som var tilfelle bare for noen ti-år tilbake. Det er registrert en formidabel økning i antall artikler, både populærvitenskapelige og vitenskapelige, som forsøker å gi en genetisk forklaring på fenomener som kriminalitet, psykiske lidelser, intelligens, atferdsproblemer, alkoholisme og kjønnsrelasjoner.497 Slik sett har nåtidens interesse for genetiske forklaringer likhetstrekk med den sterke interessen for arvelighetsteorier i befolkningen på begynnelsen av det forrige århundre, altså i eugenikkens barndom. Spørsmålet jeg skal stille her er om fosterdiagnostikk og genetiske masseundersøkelser før fødsel kan forstås som ledd i en kulturell og vitenskapelig re-genetisering.498 Fører vridningen over mot genetiske forklaringer av sykdom og funksjonshemning til en reduksjonistisk forståelse av normalitet, slik at vi igjen risikerer å føre en biopolitikk ut fra kritikkverdige forestillinger om normalitet og avvik? Underslår den medisinske genetikken og de genetiske masseundersøkelser før fødsel det vi kan kalle en sosial forståelse av sykdom og funksjonshemning?
4.3.1 Humangenetikken – politisk instrument eller sannhetssøkende vitenskap? Peter Weingart har hevdet at humangenetikken etter 2. verdenskrig er kjennetegnet av at den motsatte seg de mentalitetsendringer som ellers fant sted i samfunnet.499
The human genetics community in the US and in other countries exhibited a continuity in its eugenic thinking that extended beyond the end of the war and did
497 Se for eksempel Nelkin og Lindee, The DNA mystique – the gene as a cultural icon og Duster, ”The Increasing Appropriation of Genetic Explanations” i Backdoor to Eugenics. 498 Henk ten Have anser ”genetiserings-tesen”, som han kaller den, primært som et heuristisk verktøy som kan re-fokusere debatten om etiske konsekvenser av ny genetisk kunnskap til å omfatte også den kulturelle konteksten og de sosiale dimensjonene istedenfor bare å omtale rettighetsspørsmål for individet, se ten Have, ”Genetics and culture: The geneticization thesis”. I følgende drøfting benytter jeg ”genetiserings-tesen” nettopp på denne måten. 499 Weingart, ”Eugenics in Comparative perspective”, s. 24
257 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? not react fundamentally to the moral revulsion against Nazi crimes. Apart from very few exceptions, it did not reflect, for example, on the inherent connection between state intervention into personal rights, the notion of the nation’s hereditary stock or what later became the gene-pool, the autocratic nature of eugenics as a medical practice, and its own professional role, its political involvement as well as issues of expert judgement in view of insecure knowledge.500
Det som følger av Weingarts påstand, er at eugenikken som vitenskap, må forstås som dårlig vitenskap. Omgitt av en politisk mentalitet som har tatt avstand fra og oppgjør med utbredte tanker fra 2. verdenskrig, lever humangenetikerne videre med sine uopplyste standpunkter i ti-år etter krigen. Det som dermed står på spill er tilliten folk flest kan forvente å ha til vitenskapen i si alminnelighet og til humangenetikken i særdeleshet. Med andre ord handler det om vitenskapens autoritet.501
Weingart har blitt kraftig imøtegått av Nils Roll-Hansen. Ifølge Roll-Hansen gjør en rekke vitenskapshistorikere den feilen at de ikke tar seg bryet med å skille hva som ut fra datiden var anerkjent som gyldig kunnskap, og hva som bare ga seg ut for å være det.502 Studerer man vitenskapens rolle i eugenikken nøye nok, vil man ifølge Roll-Hansen kunne forsvare at også i denne sammenheng ivaretok vitenskapen sitt opplysende mandat:
Strongly hereditarian views among the general public on mental retardation, mental illness, and various kinds of social misbehaviour are taken to be the result and therefore also the responsibility of genetic science. Upon closer scrutiny the popular hereditarian views turn out to have other sources as well and to depend in large measure on simplistic popularizations which were sharply criticized by scientific experts.503
Det var altså humangenetikken som selv underminerte de populistiske oppfatningene i folket om hva som gikk i arv og hvilken trussel det
500 Ibid., s. 24. 501 Denne avhandlingen har ingen ambisjoner om å gå i dybden på dette omfattende vitenskapsfilosofiske og vitenskapsteoretiske spørsmålet, selv om det er relevant for drøftingene i denne avhandlingen. For en mer utfyllende presentasjon av spørsmålet om vitenskapens autoritet, se Nydal, Introduksjon til vitenskapsfilosofi etter Kuhn. 502 Roll-Hansen, ”Norwegian eugenics: Sterilization as social reform”, s. 184. 503 Ibid., s. 184.
258 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? genetiske avviket representerte. Hadde humangenetikken kommet frem til andre resultater, hadde også vår historie sett annerledes ut;
If degeneration had turned out to be as serious and rapid as was imagined by the mainline race hygienists, then eugenic measures such as sterilization would have continued to thrive in the decades after World War II. If human biology had turned out to be different, different social policies would have been in demand.504
I 1998 publiserte Dorothy Wertz og John Fletcher en studie av holdninger og praksis blant 3000 genetikere og genetiske veiledere i 37 land. Studien kan synes å bekrefte en sentral oppfatning hos Weingart, nemlig at eugenisk tankegods synes å være en iboende ”fristelse” for humangenetikken og for genetikeren selv. Studien viser nemlig at eugenikken er ”alive and well”, som forfatterne formulerte det, blant genetikere og genetiske veiledere verden over:
“Eugenic thought,” if interpreted as a desired eugenic outcome based upon individual decisions, underlies genetic practice in much of the world today. Individual eugenics is achieved through presentation of purposely slanted information in counselling, sometimes accompanied by openly directive advice. (..) The “individual eugenics” found in many countries today is not the benign “free choice” or “laissez faire” eugenics envisaged by Kitcher.505
Men studien viser samtidig at det er enorme forskjeller mellom Nord- Europa og engelsktalende land på den ene siden, og Øst og Sør Europa, Midt Østen, Asia og Latin Amerika på den andre siden. Desidert mest ekstreme var India og Kina: På spørsmål om man anser det som et av de viktigste målene med genetisk veiledning å få redusert antallet defekte gener i populasjonen, svarte nesten 100% ja i disse landene. I Øst- og Sør-Europa svarer ca. 50 % av genetikerne og veilederne ja, mens for Storbritannia var andelen 13 %.506
504 Ibid., s. 189. 505 Wertz og Fletcher, ”Eugenics is Alive and well”, s. 507. 506 Ibid.
259 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Nå beror ikke et etisk forsvar av modellen for familieorientert genetikk på den prosentvise andelen av medisinske genetikere eller genetiske veiledere som slutter opp om den. Men det faktum at en stor andel genetikere slutter opp om et eugenisk prosjekt, også i dag, kunne virke som en indikasjon på at humangenetikken som vitenskap er problematisk. En slik slutning må imidlertid sies å bli underminert av den nevnte statistikken selv. Siden forskjellene mellom landene i tenkemåte er så store, synes ikke denne observasjonen å være forenlig med tanken om at det skulle være humangenetikken som i selve sin essens medfører eugenikk. En langt mer plausibel forklaring er trolig Roll-Hansens tese om at det er den etisk- politiske kontekst i en stat som er avgjørende for tenkemåten også blant medisinske genetikere og genetiske veiledere. Det er i de regioner i verden hvor det liberale demokratiet står sterkest at også oppslutningen om den familieorienterte genetikken er høyest. Og det er i de regioner av verden hvor kollektivismen står sterkest, og individuelle rettigheter står svakest at genetikerne, i likhet med folket, har eugeniske oppfatninger. Kina er det land i verden i dag hvor eugenikken er klarest uttrykt. I 1994 vedtok man en lov som blant annet sa følgende;
Article 10 Physicians shall, after performing the pre-marital physical check-up, explain and give medical advice to both the male and the female who have been diagnosed with certain genetic disease of a serious nature which is considered to be inappropriate for child-bearing from a medical point of view; the two may be married only if both sides agree to take long-term contraceptive measures or to take ligation operation for sterility. However, the marriage that is forbidden as stipulated by the provisions of the marriage Law of the People’s Republic of China is not included herein.507
Helseministeren i Kina presenterte denne loven slik;
The state of inferior-quality births has aroused grave concern in the whole society and their latent effects have alarmed and worried people in various circles. Currently, the broad masses of the people demand that a eugenics law be enacted and effective measures be taken to reduce inferior-quality births as quickly as
507 Se Harper, ”China’s genetic law”.
260 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? possible. (..) Therefore, it is necessary (..) to ensure better-quality births and to control and reduce inferior-quality births.508
Det er ingen tvil om at Kinas funksjonshemmede befolkning er enorm (men befolkningen generelt er da også enorm), og at store sosiale og økonomiske utfordringer og problemer følger av arvelige sykdommer og utviklingsavvik. Like fullt er det bemerkelsesverdig, men samtidig opplysende, å se kontrasten mellom Kina og Kypros i tilnærming til problemene. Mens programmet på Kypros kunne leses som en fornuftig dialog mellom berørte parter om håndteringen av et samfunnsproblem, så er de berørte parter i Kina nettopp dem som blir gjenstand for forbud, tvang og stigmatisering. Risiko personer er åpenbart ikke å oppfatte som en del av det kollektivet som behøver å beskytte seg mot ”lav-kvalitets”-fødsler og ”lav-kvalitets”- ekteskap. Planstaten Kina sin løsning på at det fødes barn med arvelige sykdommer og funksjonshemninger, er streng kvalitetskontroll av svangerskap og dermed tvang eller tvangsliknende inngrep i den reproduktive friheten. Denne uakseptable fremgangsmåten er ikke primært et resultat av den nye genetikkens inntog i Kina. Den er resultatet av et politisk system og en etisk tradisjon og tenkemåte hvor individet er underordnet kollektivet, hvilket ikke gir enkeltindivider tilstrekkelig vern mot overgrep.509
Jeg har tidligere argumentert for at nøytralitetsidealet i den medisinske genetikken ikke må oppfattes slik at fattige land med stor utbredelse av arvelige sykdommer per definisjon utestenges fra å ta i bruk genteknologi. Men en rekke fattige land i verden med stor utbredelse av arvelige
508 Ibid., s. 241. Det har for øvrig pågått en omfattende debatt om denne loven i ettertid, både innenfor og utenfor Kina. For en oppsummering se Mao, ”Chinese Geneticists’ Views of ethical issues in genetic testing and screening: Evidence for eugenics in China”. 509 Den eugeniske loven i Kina har også kompliserte forbindelseslinjer til ett barns politikken. Befolkningsveksten har vært og er et stadig problem for kineserne. Jeg ønsker ikke prinsipielt å avvise en stats rett til å påvirke antall barn familier får, dersom dette fra et overordnet perspektiv (det allmenngjorte perspektiv) må sies å være i hvert enkelt individs interesse. Jeg ønsker heller ikke å nekte kineserne å ta i bruk genteknologi og fosterdiagnostikk for å sikre familier ett friskt barn, dersom det først legges opp til at man bare bør få ett barn. Men kinesernes begrunnelser er åpenbart ikke primært å tjene enkeltfamiliers velvære og interesser, noe som manifesterer seg i tiltak som innbyr til overgrep og tvang mot enkeltindivider og familier.
261 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? sykdommer, er samtidig udemokratiske land hvor ideen om individuelle rettigheter står svakt. Om en rik velferdsstat ikke må være en nødvendig forutsetning for å kunne tilby fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel, så synes demokrati og individuelle rettigheter å være en slik nødvendig forutsetning.
4.3.2 Eugenikk som reduksjonistisk forståelse av avvik og annerledeshet Man kan imidlertid innvende at det avgjørende skillet ikke går mellom planstat og liberalt demokrati eller eugenikk og familieorientert genetikk. For også i en familieorientert modell i en liberal stat er det den medisinske genetikken selv og dens representanter som setter rammene og definerer annerledeshet, avvik og dermed også normalitet. Dette er en velkjent kritikk fra debatten om hva som skaper funksjonshemninger. Det er kritikken av den medisinske forståelsen av funksjonshemning, som hevdes å overse hvorledes funksjonshemning er en relasjonell størrelse som bare har mening i en sosial virkelighet. Den medisinske forståelsen plasserer funksjonshemningen i individet, hvilket betyr at en medisinsk forståelse av funksjonshemning samtidig er en individuell forståelse av funksjonshemning. En sosial forståelse av sykdom og funksjonshemning sier derimot at de sykdommer og funksjonshemninger vi som individer til enhver tid måtte ha, er en speiling av samfunnets økonomiske, sosiale og kulturelle strukturer og barrierer. Ønsker vi å gjøre noe med sykdommene eller funksjonshemmingene må vi ta fatt i noen av disse strukturene i stedet for å lete i individet. Det var ved å heve arbeidernes lønninger og bedre deres arbeidsvilkår at f. eks. tuberkulosen ble bekjempet. Ifølge Robert Lewontin er vi derfor i vår fulle rett når vi hevder at the cause of tuberculosis is unregulated industrial capitalism – and if we did away with that system of social organization, we would not need to worry about the tubercle bacillus.510
En sosial tilnærming til funksjonshemming innebærer altså at hemmingen ikke lokaliseres til et individ men til et samfunn. En funksjonshemming er
510 Lewontin, Biology as ideology, s. 42.
262 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? ikke en statisk størrelse som kan bestemmes ved hjelp av tids- og steds uavhengige kriterier. Et menneske er funksjonshemmet på en bestemt måte i et bestemt historisk samfunn. Alison Davis, en kvinne som selv har ryggmargsbrokk, utrykker denne posisjonen slik;
”..if I lived in a society where being in a wheelchair was no remarkable than wearing glasses and if the community was completely accepting and accessible, my disability would be an inconvenience and not much more than that. It is society which handicaps me, far more seriously and completely than the fact that I have spina bifida.”511
Funksjonshemming er med andre ord en sosial konstruksjon – hvorledes et menneske opplever og lever en fysisk eller psykisk svekkelse er betinget av den sosiale konteksten. Å hevde at X er en sosial konstruksjon, innebærer ikke en påstand om at X ikke har realitet for oss, selv om mange synes å bruke begrepet i den betydning. Det innebærer heller ikke at det er helt tilfeldig hvorledes vi oppfatter X. Men det antyder at sosiale fenomeners betydning er foranderlig, og at man kan forestille seg konstruksjoner som er annerledes og bedre enn dem vi nå lever etter.512 Ingen kan selvsagt benekte at ”ryggmargsbrokk” beskriver en medisinsk realitet. Men det er i den sosiale konstitueringen av ryggmargsbrokk man ser hva betydningen av funksjonsnedsettelsen for enkeltindivider i et bestemt samfunn kan være. Funksjonshemmingen er med andre ord vel så mye mellom individer som den er i et individ. Akkurat som individet bare kan forstå seg selv som et individ i et samfunn som verdsetter og legger til rette for individualitet, så kan et individ med en funksjonsnedsettelse bare forstå seg som ikke- funksjonshemmet i et samfunn som har bygget ned funksjonshemmende barrierer, enten det er fysiske barrier (høye fortauskanter), institusjonelle og byråkratiske barrierer eller mentale barrierer i hodene på folk.
Den sosiale tesens kritikk av den medisinske forståelsen av avvik er også historisk interessant fordi eugenikken nettopp var reduksjonistisk i hele sitt vesen. En enkel illustrasjon er forståelsen av taterne i de nordiske landene rundt midten av forrige århundre. I en svensk studie fra 1943, gis det klart uttrykk for at avviket tater må ha biologiske forklaringer;
511 I Christopher Newell, ”The social nature of disability, disease and genetics”, s. 172. 512 Hacking, The social construction of What? Kap. 4.
263 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
On the basis of school records and some intelligence tests, the author claimed that among 117 individuals classified as Tattare, 55 percent had an IQ lower than 0.80. Although he admitted that it would prove difficult to generalize the results, Ohlander concluded that “regarded as a race, it’s obvious that the Tattare are inferior to the Swedish stock. This may probably be concluded from the fact that proportionally more Tattare then Swedes are taken into custody into prisons, special homes, treatment units for alcoholics or similar institutions for criminal and negligent individuals.” (As Heymowski later commented, Ohlander never considered the possibility that persons belonging to these categories a priori were more likely to be stigmatized as Tattare.) As to future actions, Ohlander recommended sterilizations “without scruples.”513
Også i Norge ble kriminalstatistikken tatt til inntekt for at taterne var å anse som ”arbeidssky, tiggende og stjelende snyltere”, for å bruke Johan Scharffenbergs ord.514 Når disse egenskapene så ble lokalisert til arvematerialet, var Scharffenbergs forslag om tvangssterilisering av taterne bare å anse som en logisk konsekvens.515 Som Bjørn Hvinden har påpekt er det trolig den langvarige kriminaliseringen og forfølgelsen av taterne fra samfunnets side, som bidro til eller forsterket de sosiale problemene som taternes livsform ble ansett å være forbundet med.516 Restriktive lover og særbestemmelser for handel og håndtverk var ment å ramme ”omstreiferne”, og gjorde det vanskelig for taterne å livnære seg på tradisjonelt vis.517 Det reduksjonistiske og biologistiske forklaringsapparat man benyttet seg av, forhindret folk fra å se at man her selv skapte det problem som steriliseringer angivelig skulle være løsningen på.
513 Broberg og Tydén, ”Eugenics in Sweden: Efficient care”, s. 127. 514 Haave, ”Sterilisering av tatere – kirurgi på rasemessig grunnlag”, s. 36 515 Ibid., s. 36. Det må tilføyes at hos Scharffenberg, så vel som hos andre sentrale talsmenn for eugenikken, var tanken om at bestemte mennesker (slik som ”omstreifere”) ikke var kapable til å oppdra barn, et viktig motiv for sterilisering. Men i og med at mangelen på ”oppdragelsesevne” heftet ved dem som en medfødt egenskap, så ville jo også denne egenskapen forplante seg videre i generasjoner, dersom ikke reproduksjonen ble stanset. Tanken om at bestemte mennesker ikke burde oppdra barn og tanken om at de ville lage mindreverdig avkom, gikk altså hånd i hånd. 516 Hvinden (red.), Romanifolket og det norske samfunn, s. 13. 517 Ibid.
264 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
4.3.3 Staten som forsvarer av en sosial tese i fosterdiagnostikken? Reduksjonismekritikken rammer imidlertid ikke fosterdiagnostikken i en familieorientert modell med samme kraft som den rammer de nevnte eksempler på ”biologisering” eller ”genetisering”. For mens eugenikken og atferdsgenetikken til en viss grad kan sies alltid å befinne seg i tredje person, så befinner familieorientert fosterdiagnostikk seg i første person: I familieorientert fosterdiagnostikk, befinner det seg en motkraft til de enkle forklaringer – en motkraft som genereres ut fra den situasjon at kvinnen i utgangspunktet ønsker å føde det barn hun bærer i seg. Hva genetikken anser som normalt eller unormalt er for en slik kvinne ikke av avgjørende betydning. Det avgjørende for kvinnen er hva slags liv barnet kommer til å få og hvorledes det blir å leve sammen med dette barnet. Dette meningsaspektet er selvsagt ikke uforanderlig og upåvirket av en eventuell ”genetisering” i samfunnet. Men ved å legge avgjørende vekt på erfaringene til familier som allerede har barn med slike avvik, har man i det minste viktig førstehånds opplevelser å forholde seg til.
Familieorientert genetikk handler altså ikke om at samfunnet frykter noe de oppfatter som unormale mennesker, og prøver å beskytte majoriteten ved å oppmuntre individer til å fjerne slike fostre. I stedet handler det om at individer og familier gies mulighet til å forhindre at unormalt store belastninger på ens liv og livskvalitet skal måtte inntreffe. Dette gjøres ved å ta i bruk den dokumenterte kunnskapen som den medisinske genetikken besitter, om sammenhengen mellom genetiske avvik på fosterstadiet og sykdom og funksjonshemning senere i livet som skaper store belastninger på en familie. Molekylærbiologer og medisinske genetikerne definerer nok normalt og unormalt ut i fra genotyper, men i en familieorientert modell finnes det intet annet rasjonale for å lete etter avvik enn at avvikene kan tenkes å true familiers livskvalitet. At den genetiske sykdommen Tay-Sachs skaper en ekstrem og høyst unormal påkjenning på en families livskvalitet, er ikke den nye genetikkens påfunn, men den smertelige erfaringen fra generasjoner av familier som ikke har hatt anledning til å forhindre en slik påkjenning eller av risikopersoner som ikke har turt å sette barn til verden.
Det er når det finnes delte oppfatninger i samfunnet om et bestemt fosteravvik medfører store nok belastninger til å kvalifisere for diagnostikk (hvilket ikke gjelder Tay-Sachs), at normalitetsdebatten i dagens Norge, og
265 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? i en rekke andre liberale demokratier bringes inn. Men denne debatten drar i diametralt motsatt retning av tidlige tiders eugeniske forestillinger om at det normale var truet. Når man i samfunnsdebatten i dag er kritisk til om et bestemt avvik gir stor nok belastning til å kvalifisere til fosterdiagnostikk, så frykter man samtidig at annerledeshet skal benyttes som grunnlag for diagnostikken. Som jeg påviste i kapittel 1, ble den nye abortdebatten konstruert som en debatt om annerledeshet og toleranse. I et pluralistisk samfunn er annerledeshet nært knyttet til identitet, og anerkjennelse av identitet har utgjort en av de viktigste kreftene i politikken de siste 30 årene, enten det gjelder kvinners situasjon, etniske grupper, urbefolkning, homofile eller funksjonshemmede518 I den offentlige debatten om fosterdiagnostikk og Down syndrom, er det symptomatisk at kritikerne av fosterdiagnostikken har ønsket å fremstille mennesker med Down syndrom som et annerledes folk, vel vitende om at annerledeshet i offentligheten i dag ikke er et argument for seleksjon men snarere mot.
Homofili er et nærliggende eksempel på hvorledes konstruksjonen av annerledeshet i et samfunn kan endres. Dagens forståelse av homofili i en rekke liberale demokratier, inkludert Norge, er resultatet av en lang historisk kamp og diskusjon, som har synliggjort at det ikke finnes substansielle grunner for å mene at homofili er en kritikkverdig eller forkastelig annerledeshet. Fra en situasjon hvor homofili var en straffbar annerledeshet, står i en rekke liberale demokratier bare annerledesheten tilbake. Og annerledeshet er i seg selv ikke et argument for å nekte grupper eller enkeltindivider rettigheter i et pluralistisk samfunn, snarere tvert i mot.519 I en slik situasjon hvor kraften i de bedre argumenter taler de homofiles sak, går utviklingen raskt mot full inklusjon, noe eksempler som
518 Se Taylor, ”The politics of recognition”. 519 Jeg sier tvert i mot fordi rettferdighetshensyn taler for at alle individer sikres en rimelig mulighet til å oppnå anerkjennelse av sin identitet. Siden individer i majoritetskulturen i motsetning til dem i minoritetskulturen vanligvis ikke har noe problem med dette, tilsier en ”rettferdig fordeling” av anerkjennelse at minoritetskulturer kompenseres, se Kymlicka, Multicultural citizenship.
266 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? partnerskapsloven, homofile prester, adoptivrettigheter og muligens etter hvert også rett til kunstig befruktning viser.520
Om det nå skulle finnes par som ville ønske å fjerne et foster med anlegg for homofili, gitt at det fantes en genotyp som påviselig disponerte for denne legningen,521 ville et slikt ønske uttrykke oppfatninger om homofili som vi som samfunn ville mene at vi for lengst har lagt bak oss. Man kan ikke henvise til unormale belastninger på familielivet. Homofili utgjør ingen fysisk belastning. Flere og flere homofile lever etter hvert også i familieforhold med barn, og lever dermed de samme livene som heterofile. Om et par skulle mene at de ikke kunne leve med et homofilt familiemedlem, så er det samfunnets vurdering i dag at problemet ligger hos dette individuelle paret og ikke i ”avviket”.
Om et tenkt tilbud av fosterdiagnostikk for homofili ville være et grovt angrep på en type annerledeshet som er og bør være en selvsagt del av vårt samfunn, følger det dermed at det er snevre normalitetsoppfatninger som råder også ved andre typer ”annerledeshet” i fosterdiagnostikken? Ville arvebærertesting for arvelig døvhet eller en masseundersøkelse for å finne fostre med Down syndrom, også være forkastelig? Burde den liberale staten forsvare en sosial tese også her på samme måte som ved homofili? Jeg skal se nærmere på disse spørsmålene nedenfor.
4.3.4 Arvebærerscreening for arvelig døvhet – et ”folkemord”? Det norske samfunn har (offisielt) kommet dithen i dag at homofil legning ikke betraktes som et avvik i betydningen at noe har gått galt, men at det representerer en annen og likeverdig måte å leve ut vesentlige sider ved
520 Arbeiderpartiets kvinnegruppe foreslo i sitt programforslag fra april 2002 at homofile bør ha lik rett til utenlandsadopsjon og kunstig befruktning som andre. Se Dagsavisen, ”Brannfakler fra AP-kvinnene”, 22.04.02. 521 Et slikt tankeeksperiment reflekterer i seg selv tanken om genenes enorme forklaringskraft. I denne sammenheng brukes det likevel som en refleksjon over fenomenet annerledeshet.
267 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? tilværelsen på. Med arvelig døvhet synes det å forholde seg annerledes.522 Å ikke ha hørsel innebærer at en av sansene er ute av funksjon. I høyeste grad synes man da å være funksjonshemmet. Homofil legning, derimot, hemmer ingen funksjoner.
Slik kan man fremstille arvelig døvhet. Det spesielle med døvhet er imidlertid at protestene mot en slik forståelsesramme er sterke, ikke minst fra de døve selv. En genfeil lokaliseres i et individ, men ifølge de døve selv er ikke problemet i dem, men i samfunnet som ikke anerkjenner de døves kultur:
Many deaf people (predominantly those who are prelingually deaf, use sign language as their first language, and belong to deaf culture) do not identify as having a disability. They hold that society's norms oppress them, identifying as a socio-linguistic minority. In short, there is a conflict between the dominant hearing, and the deaf, worldviews."523
Det Christopher Newell her hevder er med andre ord at døvhet er en måte å leve på som ikke må forstås som normalitet minus hørsel, men snarere som en annen type normalitet. Døvhet må rett og slett forstås som en kvalitet som muliggjør særegne liv, opplevelser og fellesskap som hørende mennesker er avskåret fra å ta del i (selv om man som hørende skulle lære seg døvespråk). Døvhet kan således sies å ha en egenverdi. Et slikt sosialt perspektiv vil avvise å bruke penger på forskning som har som mål å ”kurere” døvhet eller utvikle gentester som kan fungere som sorteringsmekanisme for å hindre døve barn i å bli født.524 Døvhet betraktes innenfor denne modellen nærmest som etnisitet, og de politiske
522 Man anslår i dag at for minst 50 % av døve barn, er døvheten nedarvet. I 80 % av disse tilfellene, følger døvheten ressesiv arvegang. I 18% følger døvheten dominant arvegang. I det siste tilfellet vil altså en (eller begge) av foreldrene være døve. Sjansen for at en foreldre med dominant gen vil få et døvt barn er 50 %. I de resterende 2 % følger døvheten X- bundet arv. Da bestemmes døvheten av gener på X-kromosomet, hvilket gjør kvinner kun til bærere, men med 50% sjanse for å viderebringe sykdommen til sine sønner, se Gallaudet University, ”Finding genes for non-syndromic deafness” 523 Christopher Newell, ”The social nature of disability, disease and genetics”, s.172. 524 Det sier seg selv at et slikt perspektiv er kritisk til de operasjoner som i dag blir gjort på barn som fødes uten hørsel.
268 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? tilnærminger man praktiserer overfor ulike etniske grupper synes relevant også overfor de døve.
Solveig Magnus Reindal foreslår at vi bør tenke gjennom en situasjon der døve foreldre ønsker å få døve barn gjennom preimplantasjondiagnostikk.525 Å hevde at implanteringen av embryoer med anlegg for døvhet fremfor embryoer som vil bli hørende er galt, kan ikke begrunnes med at man gjør noe galt mot barnet, ifølge Reindal.526 Her er Reindal på linje med David Heyds filosofi som jeg beskrev i forrige kapittel. Å handle galt må alltid innebære å handle galt mot noen, og alternativet for et eventuelt døvt barn hadde vært å ikke være til. Men staten kan forby muligheten til bevisst å sette døve barn til verden utfra et argument om at det er bedre for oss alle at funksjonsfriske mennesker kommer til verden enn funksjonshemmede, når man har et fritt valg.527 Ifølge Reindal kan imidlertid dette ikke begrunnes med at døvhet er en lidelse som med nødvendighet hemmer døve individer og som gir dem mindre livskvalitet og dårligere liv enn andre mennesker (hvilket i neste omgang skulle gå ut over det samfunn som kunne ha forholdt seg til et funksjonsfriskt menneske i stedet). Ifølge Reindal avspeiler en slik begrunnelse nemlig en inadekvat modell for å forstå funksjonshemninger. Reindal forstår nemlig døvhet som ren annerledeshet, og avviser at det skulle være noe galt i bevisst å lage døve barn.528
Det har lenge vært kjent at døve mennesker gjerne kan tenke seg å ta i bruk genteknologien for å sikre seg barn som er like annerledes som dem selv. Et lesbisk par i USA, hvor begge kvinnene er døve, var en medvirkende årsak til at flertallet i Sosialkomiteen på Stortinget gikk inn for et forbud mot
525 Reindal, ”Disability, gene theraphy and eugenics – a challenge to John Harris,” s. 90. 526 Ibid., s. 91. 527 Det interessante med dette argumentet er at det har et eugenisk preg. Etter min oppfatning representer imidlertid eugeniske argumenter av denne typen, en uproblematisk argumentasjonsform. Man kan for eksempel henvise til at et funksjonshemmet menneske som regel koster samfunnet atskillig mer enn et funksjonsfriskt menneske, og hvis man har et helt fritt valg om hva slags mennesker som skal komme til verden, er det dermed en fordel for oss alle at de som koster minst, blir valgt. Om argumentet er sterkt nok til for eksempel å begrunne et forbud mot denne type ”sortering” er en annen sak. 528 Men argumentet mitt i forrige fotnote, vil selv om man aksepterer Reindals posisjon, være et gyldig argument.
269 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? preimplantasjonsdiagnostikk.529 Kvinnene fikk nemlig sitt andre døve barn ved hjelp av assistert befruktning med døv sæddonor. Foreldrene hadde altså ”tatt sjansen” på å få et døvt barn (de hadde ikke benyttet preimplantasjonsdiagnostikk). Som Sharon Duchesneau uttalte:
A hearing baby would be a blessing. A deaf baby would be a special blessing.530
John Harris benekter imidlertid at slike handlinger er etisk forsvarlig og mener døvhet nødvendigvis er hemmende og uten egenverdi.531 Han hevder at vi må skille mellom den sosiale eksklusjon som kan følge av det å være svart, kvinne, jøde, el.l., og den eksklusjon som måtte følge av en funksjonshemming. Ingen med fornuften i behold ønsker å kurere den første gruppen for den egenskap som fører til eksklusjonen. Men den funksjonshemmede taper ikke noe på om man hadde fjernet funksjonshemmingen. Harris poeng er altså at hemmingen av funksjon ikke forsvinner ved å fjerne den sosiale eksklusjonen slik som fjerning av kvinneundertrykkelse fjerner kvinnenes problem eller fjerningen av rasisme fjerner de svartes problem. Det er en "kjerne" igjen som ikke lar seg fjerne, og som Harris beskriver slik;
I don't believe that it is social factors that make blindness and lameness and deafness into a disability. Social factors may exacerbate the problem of having such disabilities because there are important options and experiences that are foreclosed by lameness, blindness and deafness. There are things to be seen, heard and done, which cannot be seen, or heard or done by the blind, the deaf and the lame whatever the social conditions. Some of these things are very worthwhile. That is not to say that people who are blind or deaf or lame cannot find other and different worthwhile things to do and to experience. It is just that there are pleasures, sources of satisfaction, options and experiences that are closed to them. In this lies their disability.532
529 Innst.S.nr.238 (2001-2002), Innstilling fra sosialkomiteen om evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 3., se også kap. 1.5.2 i denne avhandlingen. 530 Washington post, ”A World of Their Own”, 31.03.02. Aftenposten fikk noe senere fatt i denne historien og valgte å vinkle den på en ”avskrekkende” måte gjennom tittelvalget, ”Dømt til å være døv”, 09.04.02. 531 John Harris, ”Is there a coherent social conception of disability?”, s. 95. 532 Ibid s. 98.
270 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
I Harris’ modell er funksjonshemmingen primært i individet. Døvhet lar seg altså ikke rekonstruere bort. At mange sosiale tiltak kan settes inn for å bedre de døves situasjon, er Harris fullstendig enig i. Men den døve vil alltid være forhindret i å ha en viss type opplevelser som den hørende kan ha. I den forstand kan man alltid hevde om en funksjonshemming at et rasjonelt menneske ville ønske å være den foruten. I den grad vi kan velge mellom å implantere et normalt eller et avvikende embryo, bør vi derfor velge det normale, mener Harris. Dette synspunkt springer ikke ut fra reduksjonistiske normalitetskategorier, men fra saken selv. Vi har en moralsk plikt til ikke å bringe inn i verden lidelse som kan unngås, mener Harris.
Harris’ intuisjoner kan ved første øyekast virke selvinnlysende og opplagte. Men de er imidlertid bestredet fra de døve selv. Antakelsen om at døvheten ikke har egenverdi, fordi man ikke taper noe (men trolig vinner en masse, ifølge Harris) på å fjerne den, synes ikke å stemme med de døves egen oppfatning. I en stor amerikansk undersøkelse blant døve voksne i 1989, svarer 8 av 10 at de ikke ville ha tatt imot et tilbud om implantat-operasjon slik at de kunne høre.533 I en undersøkelse foretatt av magasinet Deaf Life svarer 87 % av respondentene at de ikke betrakter seg selv som funksjonshemmet.534 I Construction of deafness hevder Harlan Lane at å forstå døvhet som en funksjonshemming er like mye en konstruksjon av døvhet som det å forstå døve som en språklig minoritet. Begge er mulige fortolkninger og forståelsesrammer for døvhet. Spørsmålet er hvilken fortolkning som representerer den beste beskrivelsen av fenomenet. For å kunne vite det må det legges avgjørende vekt på hvorledes døvhet oppleves av de døve selv og hva slags konstruksjon som tjener de døve best. Uten tvil, hevder Lane taper de døve stort på å akseptere en forståelse av seg selv som funksjonshemmet. Det hjelper ikke at samfunnet kommer inn og ”tilrettelegger” for å dempe skadene av funksjonsnedsettelsen: Problemet er nettopp at den tilrettelegging som da skjer, skjer ut fra en modell som ikke tjener de døves interesser:
533 Evans, J.W, ”Thoughts on the psychosocial implication of cochlear implantation in children”. Nå må det tas sterke forbehold her på grunn av den ”mellomposisjon” mellom hørende og døv som slike operasjoner kan sette en i. Man blir verken helt døv eller helt hørende, hvilket for mange vil være et dårligere alternativ enn å være døv. 534 Harlan Lane, ”Constructions of Deafness”, s. 178.
271 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Changing the construction changes the kinds of intervention. The Deaf child would not be operated on for deafness but brought together with other Deaf children and Deaf adults. The disability construction orients hearing parents to the question, what can be done to mitigate my child’s impairment? The linguistic minority construction presents them with the challenge of insuring that their child has language and role models from the minority.”535
Fosterdiagnostikk ved mistanke om arvelig døvhet er av døvekulturens representanter blitt kalt et folkemord. Døvekulturen er avhengig av nye ”medlemmer” for å kunne opprettholdes. Som Chadwick og Levitt har påpekt, vil et samfunn innrettet også for døve være fundamentalt avhengig av at ikke antallet døve reduseres dramatisk.536 Det er interessant å spørre seg hvorfor grunnlidelsen døvhet gir grobunn for en slik debatt.537 Etter min mening, ligger årsaken til dette i at arvelig døvhet er inngangsporten til et eget språkfellesskap.538 Nøkkelen til ethvert menneskes identitet går gjennom det språkfellesskap en tilhører. Siden døvhet representerer en grunnlidelse som i seg selv konstituerer et språkfellesskap, er det forståelig at døvhet kan oppleves som å ha en egenverdi. Den døve ville ikke nødvendigvis oppleve det som en gevinst å bli hørende. Han eller hun kan i stedet oppleve det som å miste seg selv. Men det må samtidig understrekes, at forutsetningen for at den døve skal kunne oppleve sin døvhet på denne måten, er en sterk tilhørighet til døvekulturen. En slik tilhørighet gir seg ikke automatisk, men må oppmuntres av samfunnet og ikke minst foreldre.539
535 Ibid s. 184. 536 Chadwick og Levitt, ”Genetic technology: A threat to deafness”. I Norge kan man jo spørre seg hvor mange døve mennesker det må være i samfunnet vårt for at NRK fortsatt skal velge å sende nyheter på tegnspråk. 537 Lars Grue introduserer begrepet grunnlidelse for å kunne snakke om den dimensjonen som angår kroppsfunksjoner og struktur, men som ikke behøver å gi opphav til en funksjonshemning, se Grue, ”Medisinsk og sosial forståelse av funksjonshemning”. 538 Det er viktig å se at det kan være et betydningsfullt skille mellom de som er født døve og de som mister hørselen i voksen alder. Dersom døvhet skal kunne tilskrives egenverdi, snakker man primært om dem som er født døve – hvor døvheten ikke er del av et syndrom – og som tidlig lærer seg døvespråket og introduseres for døvekulturen. 539 Olsholt og Falkenberg gjorde i 1982 en studie av kulturelt døves vilkår og funksjon i det norske samfunn. Forfatterne hevder at utfra den stress-fulle livssituasjon som døve befinner seg i, skulle man forvente en økt mental og/eller somatisk vulnerabilitet, i forhold til
272 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Døvekultur som språkfellesskap gir opphav til spørsmålet om døvhet bare representerer en alternativ væremåte, slik seksuell legning gjør det, eller om det bør anses som, et i utgangspunktet, uønsket avvik. I og for seg er det mulig å gi et enkelt og opplysende svar på dette spørsmålet: Døve foreldre ønsker trolig døve barn,540 mens hørende foreldre ønsker hørende barn. Barna våre er noen vi ønsker å interagere og kommunisere med. Vi ønsker dem derfor tilstrekkelig lik oss selv. Vi oppdrar dem og former dem i skoler, ritualer, tradisjoner, aktiviteter og verdier som vi tror på, og som vi ønsker at de skal slutte seg til. Samtidig ønsker vi at de skal bringe noe nytt til verden, noe mer eller annet enn oss selv – vi ønsker derfor ikke kopier av oss selv. Dette gjelder for sosialiseringsprosessen, men det gjelder også for den genetiske formingen. At døve foreldre ønsker døve barn og hørende foreldre ønsker hørende barn, handler om å dele et felles språk og en verden som konstitueres av språket.
At en rekke heterofile par ønsker heterofile barn, mens homofile par kanskje ville ønske homofile barn, handler nok om noe av det samme. Men i spørsmålet om tilbud av fosterdiagnostikk, er ikke spørsmålet primært hvilke barn vi ønsker, men snarere hvilke barn det kan være akseptabelt å unngå å få. Den familieorienterte modellen som jeg har lagt til grunn tilsier at en eller annen form for belastning må være inne i bildet for å kunne legitimere gentester før fødsel. For heterofile foreldre vil et barn som eventuelt kunne utvikle en homofil legning, aldri utgjøre noen form for belastning. Eventuelle psykiske belastninger som foreldre vil påberope seg, kan ikke anses som legitime fra samfunnets side. ”Avviket” har ingenting å gjøre i fosterdiagnostikken.541 Arvelig døvhet skiller seg fra homofili ved at
normalbefolkningen. Lang separasjon fra foreldre i barndommen, er eksempel på en slik stress faktor. Når dette likevel ikke var tilfelle, konkluderer forfatterne med at tilhørigheten til døvekulturen bidrar til mestring og stress-redusering basert på de alternative verdier som finnes der, se Olsholt og Falkenberg, Kulturelt døves vilkår og funksjon i det norske samfunn, kap. 5.4. Men faren ligger selvsagt i at en døv person kan risikere å falle utenfor denne kulturen. 540 Forutsetningen for at døve foreldre ønsker dette, er trolig at de selv tilhører døvekulturen og opplever døvheten som identitet. 541 Jeg må igjen understreke at jeg befinner meg i et tankeeksperiment, og ikke har forutsatt at det finnes et såkalt ”homo-gen”. Det er likevel nyttig å bruke homofili i denne
273 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? det her kan hevdes at det å ha et døvt barn, for en hørende familie, er en belastning på familielivet. Foreldre og søsken må lære et helt nytt språk å kjenne. Tradisjonelt har tegnspråkdyktigheten i døves foreldrehjem vært dårlig, noe som trolig har svekket den døves kontakt med foreldre og søsken.542 Den fysiske og psykiske belastningen som følger med for en hørende familie å få et døvt barn, å måtte lære tegnspråk og ikke kunne dele et hørende univers med sitt eget barn, er grunner som kan legitimere å bringe inn den familieorienterte genetikken. Hvor sterke disse grunnene er, er en annen sak. I dag er imidlertid situasjonen den at en operasjon av barnet etter fødsel, med stor sannsynlighet vil føre til at det til en viss grad kan ta del i et hørende univers.543
Denne utlegningen viser samtidig hvorfor døve foreldres ønske om et døvt barn ikke helt kan likestilles med hørende foreldres ønske om å få et hørende barn, slik Reindal hevdet. Et hørende barn i en døv familie, vil trolig kunne dele mye av de døves univers, siden det får tegnspråket inn med morsmelken. Foreldrene behøver ikke lære seg et helt nytt språk for å kunne kommunisere med barnet sitt. Barnet vil kunne omgås både de døves verden og de hørendes verden uten problemer. Døve par som tar i bruk genteknologi for å få døve barn, kan dermed til en viss grad beskyldes for å bedrive en mer rendyrket ”sortering”, enn hørende som tar i bruk genteknologi for ikke å få døve barn. De hørende kan referere til belastningsargumentet med en viss plausibilitet. For dem handler det om å velge å ikke få et barn av en bestemt type. For de døve handler det om å få et barn av en bestemt type. Forskjellen kan synes minimal, men den er viktig:
sammenheng, fordi det dreier seg om en ”annerledeshet” som har endret seg radikalt de siste 30 årene, og hvor man ikke kan utelukke at genene spiller en vesentlig, om enn uhyre komplisert rolle. 542 Olsholt og Falkenberg, Kulturelt døves vilkår og funksjon i det norske samfunn, s. 337- 338. 92 % av døvebefolkningen har normalt hørende foreldre. 543 Cochlear implantasjonsprogrammet i Nottingham i England viste at fire år etter operasjon kunne 11 av 15 barn forstå daglig tale uten å lese på munnen. I Norge i dag er det foreldrene som tar beslutningen om barnet skal opereres eller ikke, men de blir sterkt oppmuntret til å gjøre det. Men ikke alle barn kan opereres, og som sagt vil heller ikke alle barn få gevinst av operasjonen, se Aftenposten, ”Døve etter operasjon: 11 av 15 barn klarer å forstå dagligtale”, 23.01.1998.
274 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Å bevisst lage et døvt barn, er å lage et barn hvor den genetiske identiteten tenkes å bli et konstituerende element i den personlige identiteten. Døve foreldre som bevisst lager døve barn, tenker altså at barnet deres dermed kan oppleve og bli en ekte del av døvekulturen og de døves verden. Men hva nå om barnet ikke finner seg til rette i denne kulturen? Barnet må da leve med vissheten om at det bevisst er laget som døvt for å oppfylle døvekulturens selvforståelse og for å tilegne seg en identitet som kulturelt døv. Barnets åpne fremtid til også å bevege seg ut av denne kulturen er begrenset. Igjen må det understrekes at dette ikke primært handler om å gjøre galt mot et barn.544 Snarere handler det om at samfunnet har en legitim interesse i at det lages barn med en mest mulig åpen fremtid når foreldre har et fullstendig fritt valg. Samfunnet kan derfor velge å forby genteknologiske metoder for å lage barn, i de tilfeller hvor vordende foreldre har til hensikt å lage en type barn som vil få en mindre åpen fremtid enn en annen type barn som man like gjerne kunne ha valgt.545 Selv om en slik utvelging skjer gjennom preimplantasjonsdiagnostikk hvor man kun sorterer befruktede egg, forblir akkurat dette argumentet uberørt av verdien (eller mangel på sådan) man tilskriver de befruktede eggene.546
Døvhet er et illustrerende eksempel på hva debatten om sosial- kontra medisinsk (individuell) forståelse av funksjonshemning handler om. Men samtidig er det klart at døvhet ikke kan gjøres til et paradigmatisk eksempel på en funksjonhemming. Arvelig døvhet kan være nøkkelen til et eget språkfellesskap, en egen uttrykksform og en egen kultur. Belastningene ved
544 Man kan ikke handle galt mot et barn ved å la det få eksistens, som jeg viste i kapittel 2. Derimot kan man handle galt mot et barn som eksisterer. Om et døvt barn skal opereres eller ei, er derfor et noe annet spørsmål enn om man bevisst kan lage et døvt barn. Men selvsagt henger de to spørsmålene også sammen. 545 Dena Davis tematiserer døvhet og retten til en åpen fremtid i Davis, Genetic dilemmas, kap. 2. Men Davis hevder at det er moralsk galt overfor barnet å begrense dets åpne fremtid. Davis hopper altså bukk over genese-spørsmålet. Om dette er i tråd med allmennmoralens oppfatning, så er det like fullt feilaktig etter min oppfatning. Oppfatningene i allmennmoralen må omskrives. Som samfunn ønsker vi at mennesker med en åpen fremtid skal bli til fremfor mennesker med en mindre åpen fremtid dersom vi kan velge fritt. Dette er bedre for oss som skal kommunisere og samhandle med dem. 546 Se også kap. 1.5.2 og 1.5.3 i denne avhandlingen.
275 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
å ha et døvt barn i en hørende familie, er trolig begrensede. Få, om noen, andre alvorlige funksjonsnedsettelser deler begge disse to kjennetegnene.
4.3.5 Når annerledesheten ikke er en normalvariant - om å få et psykisk utviklingshemmet barn Som allerede påpekt, forutsetter en familieorientert modell at fosterdiagnostikk bare er aktuelt for tilstander som kan tenkes å medføre belastninger som kan true en families fremtidige livskvalitet. Det hersker uenighet i samfunnet vårt, om hvilken ekstra belastning et barn med Down syndrom påfører en familie i forhold til et barn uten Down syndrom. Noe av uenigheten kan forklares med ulik vektlegging av medisinske tilleggsproblemer som kan foreligge som hjertefeil, tynntarmsfeil, hørselstap, leukemi, nedsatt immunforsvar, autistiske trekk, m.m.547 Generelt gjelder det som Bjørn Lofterød har påpekt at det finnes få andre funksjonshemninger ”som fra individ til individ viser så store forskjeller og variasjon i ferdighet, evnenivå og atferd.”548 Det er kjent at 30-40 % av fostrene med Down syndrom dør i mors liv mellom svangerskapets uke 11 og termin.549 Men føder kvinnen først et levende barn med Down syndrom, er prognosene vesentlig bedret.
Belastningsvurderingene ved Down syndrom er en ting. Mer problematisk er nok våre forestillinger om normalitet og annerledeshet. En rekke filosofer har hevdet at et typisk trekk ved vår tid er jakten på det normale innenfor medisinen.550 Det normale i medisinen defineres gjerne som et statistisk gjennomsnitt. Men å slutte fra hva som er normalt til hva som bør være (hva som er ønskelig og rett), er å begå en naturalistisk feilslutning, ifølge David Hume.551 Jon Hellesnes formulerer det slik;
547 Lofterød, ”Down syndrom - mulighetenes syndrom.” 548 Ibid. 549 Getz og Kirkengen, “Ultrasound screening of pregnancy: Advancing technology, soft markers of fetal anomaly and unacknowledged ethical dilemmas.” 550 Se for eksempel Jon Hellesnes og Paola de Cuzzani i Forskningsetikk nr 1-02, ”Jakten på det normale”. 551 Hume, A treatise of human nature, 469-70.
276 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
..normaliteten har blitt en tryllestav som setter logikken ut av spill. Det normale er det rette og avvik fra det normale må redigeres. Det vil si at det normale etter hvert bør være. (..) På denne måten har medisinen opphevet Humes lov om at vi ikke må slutte fra er til bør.552
Kritikken fra Hellesnes og mange med ham representerer en viktig kritikk. Det er nettopp det at avvik fra det normale ikke i seg selv kan generere noen normative konklusjoner, som lå til grunn for drøftingen ovenfor av arvelig døvhet. Og det er en slik tanke som frister kritikerne av fosterdiagnostikken til å hevde at genetikernes og obstretikernes kategoriseringer av avvikende genotyper representerer ugyldige normative utsagn om hva som er ønskverdig og hva som er uønsket liv. Hva som er normalt, kan ikke fortelle oss noe om hva som bør være, og hva som er unormalt kan derfor heller ikke fortelle oss noe om hva som ikke bør være, sier kritikerne. Homofili er et avvik fra normalen. De aller fleste mennesker er heterofile. Men det følger ikke av dette at homofili er noe galt, noe uønsket eller noe mindreverdig.
Imidlertid ønsker jeg å reformulere denne kritikken. Problemet er ikke at vi slutter fra er til bør, men at vi i artikuleringen av hva som er, ikke gir en god nok beskrivelse av det fenomen vi står ovenfor. I min normative drøfting av hvorvidt døvhet representerer et avvik som kan sies å være ønsket, beskrev jeg døvhet som inngangsporten til et språkfellesskap, som betingelsen for særegne, kvalitative uttrykksmåter og som konstituerende for en egen identitet og for en egen verden. Videre beskrev jeg hvorledes døve foreldre trolig vil oppleve samspillet med døve barn som å dele en felles verden og en felles uttrykksmåte, mens dette trolig vil forholde seg mer problematisk for hørende foreldre. Etter min oppfatning er dette en beskrivelse av hva døvhet er. Ifølge Hume kan man fra dette ikke slutte hva som bør være. Men min beskrivelse av hva døvhet er, var ingen verdifri beskrivelse. I stedet var den full av evaluative termer, som gjør at konklusjonen om hva som bør være følger fra – eller bedre; er innbakt i - beskrivelsen av hva som er. Er døvekulturens beskrivelse av hva avviket døvhet er korrekt, følger det at det kan være galt å gjøre døve barn nesten hørende.553
552 Forskningsetikk nr. 1-02, ”Jakten på det normale”. 553 Om døvekulturen har rett i sin selvforståelse og de samtidig har rett i at operasjoner plasser barna identitetsløs mellom det hørende samfunn og døvekulturen, følger en slik
277 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Om man nå spør seg om det er normalitetsjakten og dens feilslutning fra er til bør, som ligger til grunn for at avvikene ryggmargsbrokk, Duchennes muskeldystrofi og Down syndrom oppleves som uønskede og ”truende” avvik for en rekke gravide kvinner i vårt samfunn, så er mitt poeng at de beste beskrivelsene av avvikene gir svaret.554 Drøftingen av grunnlidelsen døvhet, viste at det slett ikke virker urimelig å betrakte døvhet som ren annerledeshet. Men det ville være en feil å gjøre døvhet til det paradigmatiske bildet på alvorlige funksjonsnedsettelser. En kvinne med ryggmargsbrokk vil ikke ønske et barn med ryggmargsbrokk. Det ville representere en ekstra vanskelig belastning på familielivet i hennes situasjon. Hva så med et menneske som har Down syndrom? Kan et slik avvik betraktes som en annerledeshet som har en slags egenverdi?
En del mennesker med Down syndrom opplever seg i likhet med døve mennesker som et eget folk. Kari Fortun, en kvinne som selv har Down syndrom uttalte til Dagbladet engang at ”jeg grøsser når jeg får høre at folket mitt blir drept.”555 Å kalle mennesker med Down syndrom for annerledes, er i tråd med mange foreldres oppfatning av sitt barn med Down syndrom. Foreldrenes inntrykk bekrefter at en bestemt identitet synes å dannes ved å ha Down syndrom:
Vi må ikke glemme å se på de positive sidene ved dette annerledes folk. Hva lærer man som pårørende, som nabo og venn til Down-folk? (..) Toleranse og glede, og å le litt av oss selv innimellom. Og skjønnhet. Skjønnhet tenker sikkert mange, et Down-barn er vel ikke spesielt skjønt? Nei, kanskje ikke etter konvensjonelle kriterier. Men skjønnhet ligger også i et vesen, en opptreden, i det genuine.556
konklusjon. Men man kan selvsagt mene at døvekulturen tar feil, at operasjonene gir godt resultat, at foreldrenes ønske må tillegges vekt, osv. Uansett ser man at den beste beskrivelsen av hva som er, har betydning for hva som bør være. 554 I tråd med dette er det mulig at en rekke av de avvikene jeg omtaler og til dels beskriver i denne avhandlingen, kunne ha vært bedre beskrevet, og med det gitt opphav til andre normative konklusjoner. 555 Brodin, ”Retten til liv - og fosterdiagnostikken,” Aftenposten 10.07.1994. (min utheving) 556 Willoch, ”Gratulerer – dere har fått et Down barn”, s. 123.
278 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Man kan ikke se bort fra at i den grad et par hvor kvinnen har Down syndrom kunne tenke seg barn, så kunne de tenke seg et barn som var av deres ”folk”.557 Imidlertid vil en kvinne med Down syndrom som får et barn, uansett om barnet har Down syndrom eller ei, sannsynligvis bli fratatt barnet, av hensyn til barnets beste. Det føres ikke statistikk over hvor mange barn som blir født av psykisk utviklingshemmede mødre i Norge, men trolig er det snakk om 15-20 barn hvert år. Sannsynligvis får ingen av mødrene beholde barna sine.558 En slik praksis gjør det klart at annerledesheten Down syndrom spesielt, og psykisk utviklingshemming generelt, anser vi å være forbundet med en rekke vesentlige begrensninger i menneskelig væremåte. Et menneske med psykisk utviklingshemning blir av samfunnet i praksis ansett å ikke kunne ta foreldreansvar. Dette skjer ikke ut fra en statlig krenkelse av individuelle rettigheter, men snarere ut fra et etisk perspektiv om å sette det nyfødte barnets beste i sentrum, i forståelse med de berørte parter. 559
I den nye abortdebatten ble debatten om fosterdiagnostikk til en debatt om respekt og toleranse for annerledeshet. Men noen former for annerledeshet
557 Menn med Down syndrom er sterile. Enkelte kvinner med Down syndrom kan få barn. Sjansen for å få et barn med Down syndrom er da 50 %. 558 Bjørn Lofterød kjenner ikke til et eneste tilfelle der en psykisk utviklingshemmet mor har fått beholde barnet sitt, se Aftenposten, ”Nesten alle blir fratatt barnet”, 08.06.01. 559 Ibid. For øvrig er dette et sensitivt og ømtålig tema, sett i lys av vår eugeniske fortid. Sterilisering av psykisk utviklingshemmede anses av mange foreldre som et overgrep mot barna, se Aftenposten, ”Siste utvei for Astrid”, 08.06.01. Samtidig risikerer psykisk utviklingshemmede kvinner å gå gjennom et helt svangerskap vel vitende om at man ikke vil få beholde barnet. Dette paradokset må forstås slik: Den reproduktive friheten skal ikke røres ved. Det er totalt uakseptabelt å vurdere hvem som skal ha lov til å reprodusere seg eller ei. Da er vi tilbake i eugenikken. Likevel må man ut fra hensynet til det fødte barnets beste, alltid vurdere om foreldrene er i stand til å ta seg av barnet. En slik holdning gir en sikker skanse mot eugenikken. Problemet er at dersom alle barn av psykisk utviklingshemmede med sikkerhet vil bli tatt fra sine mødre, så synes det liten grunn for foreldrene å feire den reproduktive friheten for å la sine barn gjennomgå traumatiske svangerskap og tapsopplevelser. Ett argument for at foreldre ikke bør oppmuntre sine psykisk utviklingshemmede barn til å samtykke til sterilisering er at denne type kroppslige inngrep ikke bør gjøres på personer som kanskje ikke er i stand til å vite hva de samtykker til. Et annet argument er at vi kanskje bør vurdere nøyere om ikke enkelte psykisk utviklingshemmede personer likevel kan fungere som foreldre med samfunnets hjelp, uten at det går ut over barnas beste, se Aftenposten, ”100 sterilisert de siste ti år,” 08.06.01.
279 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? er mer problematisk enn andre. Når vi i Norge i dag offisielt mener at homofile skal kunne inngå partnerskap, adoptere sine barn, ha stillinger i kirken og at lesbiske par kanskje også bør få det samme tilbudet om assistert befruktning som hetrofile par får, så kan dette fortolkes som en følge av respekt og toleranse for annerledeshet. Men i en viss forstand så har vi bare akseptert tanken om at seksuell legning på alle disse arenaene er et irrelevant tema. Annerledesheten har bare blitt en normalvariant. Det er ikke fordi homofile mennesker er annerledes at de bør tilskrives like rettigheter på de nevnte arenaer, men fordi annerledesheten er betydningsløs. Når annerledeshet blir en normalvariant er den ikke lenger så annerledes.560
Man skal ikke underslå muligheten for at de mest velfungerende menneskene med Down syndrom, hadde ønsket å nedtone samfunnets forståelse av dem som annerledes. Hanne Aarstad, en kvinne med Down syndrom, skrev som 15-åring følgende i en stiloppgave:
Jeg er et menneske som ønsker å være som de andre, men som vet at jeg ikke kan bli det. Allikevel ønsker jeg å være med, bli akseptert og godtatt som den jeg er. Jeg kan snakke og gå. Jeg kan le og ha det gøy. Sykdommen min er ikke farlig eller smittsom. Jeg ønsker at de andre skal se meg – Hanne - som det mennesket jeg er, ikke bare som en som er annerledes.561
En rekke mennesker med Down syndrom vil ikke kunne ha skrevet slik Hanne Aarstad gjør. Slik sett ville de ha vært mer annerledes enn Hanne Aarstad. I reproduksjonssammenheng er annerledeshet problematisk som jeg tidligere har påpekt. Risiko for å få et annerledes barn gir frykt. Frykten henger sammen med at annerledesheten skal utestenge familien fra en rekke arenaer hvor man kunne ha utfoldet seg. Man frykter altså for familiens åpne fremtid. Cecilie Willoch, selv mor til et barn med Down syndrom, bekrefter i dette sitatet en slik tapsopplevelse:
Et funksjonshemmet barn som kommer er en ”annen”, og sorgen kommer, uansett hvordan fremtiden virkelig skal komme til å se ut. (..) Etter hvert som man blir kjent med den lille skapningen man har fått, taper sorgen gjennomslagskraft
560 Jeg har dette poenget fra Rune Nydal. 561 Aarstad, ”Jeg – annerledes”.
280 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? overfor den nye virkeligheten. En del av sorgarbeidet går ut på å lage nye bilder av fremtiden der de gamle drømmene forsvant. (..) Man gleder seg til de fremskritt barnet skal gjøre, men nå er gleden tilpasset de nye mulighetene.562
Kristian Bogen i Norsk Nettverk for Down syndrom og far til et barn med Down syndrom sier det slik;
Som far eller mor er det lov å bli deprimert, lov å bli sint, lov til å sørge, men også lov til å akseptere det som har skjedd fullt ut med en gang. Den samme friheten til å reagere forskjellig må alle de andre også ha.563
Og det samme fokuset på at taps og sorg reaksjoner er naturlig og akseptabelt, har forfatter Elisabet Beckstrøm Breen, mor til et barn med Down syndrom:
- Å søke hjelp er det første skritt til helbredelse. Jeg tror det er viktig å være ydmyk, å sette ord på det om er vondt istedenfor å streve med å holde fasaden. For meg lå helbredelsen også i ordene, i gråten, i skriket. Jeg fikk lov til å vise min sorg. Å skrive var en del av terapien. Men mange ganger gråt jeg over skrivemaskinen. Selv om sorgen var vond å bære, har jeg likevel vunnet noe: Sorgen gir kontakt med deg selv! Jeg er et hjernemenneske. Håkon har fått frem nye sider ved meg. Jeg tror han har skapt en forbindelse mellom hjertet og hjernen. Jeg har mer varme følelser, mer spontanitet i dag enn før Håkon ble født.564
Jeg tror få ville ha akseptert i dag at noe tilsvarende kunne ha blitt skrevet dersom man fikk et barn som viste seg å ha ”feil kjønn”565 eller å ha en genetisk disposisjon for homofili. Vi ville ikke ha ment at foreldre skulle ha frihet til å reagere med sinne eller sorg, at det er naturlig å søke helbredelse og å få depresjoner, rett og slett fordi vi mener at familiesamkvemmet med et menneske byr på så å si nøyaktig de samme kvalitative muligheter, opplevelser og erfaringer, uansett hvilket kjønn eller seksuelle legning dette
562 Willoch, ”Gratulerer – dere har fått et Down barn”, s. 110. 563 Bogen, ”Hjelp vi har fått et barn med Down syndrom” 564 Aftenposten, ”Fra sorg til lykke over et sjeldent barn”, 09.06.1993. Se også Beckstrøm Breen, Et sjeldent barn. 565 Willoch stiller spørsmålet om abort på jentefostre i Kina, egentlig kan ansees som særlig mer kritikkverdig enn abort på fostre med Down syndrom i Norge. Begge representerer jo noe ”mindreverdig” ifølge samfunnet, se Willoch, ”Gratulerer – dere har fått et Down barn”, s. 115.
281 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? mennesket har. Når foreldre til barn med Down syndrom, skriver som de gjør, innebærer det at den annerledeshet som et menneske med Down syndrom representerer, anses som et stort tap i forhold til de forventninger man hadde til det barnet som kom. Det kan ikke bare handle om feilaktige sosialt konstruerte forventninger, som foreldre til barn med Down syndrom etter hvert lærer å gjennomskue. I såfall ville det være underlig av disse foreldre som nettopp ser mulighetene hos sine barn, i ettertid å holde fast på at sorg, depresjoner og tapsfølelser, er naturlige, godtagbare og endog nødvendige følelser, også for nye foreldre til barn med Down syndrom, for å kunne gå i gang med å lage nye bilder av fremtiden, forsone seg med situasjonen og elske sitt barn.
Om en indisk eller kinesisk familie skulle være fra seg av sorg over å få en jente, ville vår respons ikke være at en slik sorg er akseptabel. Vi kan nok sette oss inn i hvorledes de tenker, men vi kan ikke akseptere det. I denne sammenheng kunne man trekke inn Hume og forbudet mot å slutte fra er til bør. Fra det faktum at de indiske foreldrene gråter over jenta de har fått, følger det ikke at de befinner seg i en situasjon hvor de burde kunne gråte. Men kulturelle særtrekk i bestemte deler av India og sosio-økonomiske vilkår har forledet familien til å akseptere en feilaktig beskrivelse av situasjonen de befinner seg i. Man kan ikke slutte fra er til bør, så lenge beskrivelsen av hva som er, ikke representerer den beste beskrivelsen.566 De foreldrene til barn med Down syndrom som jeg siterte ovenfor, derimot, har
566 Hvem har så en bedre beskrivelse av situasjonen? Jo, vi som både kan forklare hvorfor den indiske familien handler og føler som de gjør, hvorfor dette må anses å være galt sett fra deres verden og hvorledes man kunne ha forstått situasjonen annerledes, vi har en forståelse og fortolkning av situasjonen som er overlegen den situasjonsforståelsen som spontant er utlevert til tragedien ved å få en jente. Selvsagt vil den indiske familien kunne avvise vår ”lesning” av situasjonen og holde fast på sin egen. I slike tilfeller finnes det ingen nøytral dommer som kan avgjøre hvem sin situasjonsforståelse som er best. Men den indiske familien er tvunget til å forsvare lidelsen for den indiske kvinnen – en lidelse som inkluderer redselen for å få et jentebarn, for å måtte abortere et ønsket barn, for mishandling fra sin mann i tilfelle kvinnen føder et barn med ”feil” kjønn, for signalene man sender til jenter om deres verdi, osv. Trolig vil de parter som her er mest berørt, nemlig kvinnene, ha problemer med å kunne forsvare at den lidelse de påføres (eventuelt påfører seg selv) er meningsfull og nødvendig. Kvinnen (men også mannen) ville ”vinne” på å akseptere vår forståelse. For en nærmere beskrivelse av denne type argumentasjon, se Taylor, Philosophical arguments, kap. 8: ”Comparison, history, truth”.
282 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? neppe akseptert en feilaktig beskrivelse av den situasjon de befinner seg i. De har et godt øye for de kvaliteter en familie med et barn med Down syndrom kan oppleve. Fra deres fastholdelse av at det er normalt å oppleve taps- og sorgreaksjoner ved å få et barn med Down syndrom, kan man imidlertid slutte at Down syndrom representerer en problematisk annerledeshet. Et slikt poeng vil nok for de fleste fortone seg som trivielt. Men i genteknologiens tidsalder, har teknologien tvunget oss til å tematisere forholdet mellom avvik og normalitet. Utematiserte normalitetsoppfatninger må artikuleres for å se om vår intuitive forståelse er riktig eller gal.
Det er rimelig å fortolke utsagnene fra foreldre til barn med Down syndrom dithen at å få et slikt barn sannsynligvis vil gi en alvorlig sorgopplevelse, men at nye sider ved en selv og ved livet kan åpne seg om man er villig til å konfronteres med denne annerledesheten. I så fall støtter disse personlige utsagnene den utbredte oppfatningen i litteraturen om at sorgen over å få et psykisk utviklingshemmet barn er tidsbegrenset. Men en slik oppfatning har blitt kritisert for ikke å ta tilstrekkelig hensyn til foreldres ulikartede erfaringer. De foreldrene som taler i offentligheten er gjerne foreldrene til de best fungerende barna. Finnes det også et annet bilde? Det finnes forskningslitteratur som bekrefter at sorgen over et annerledes barn ikke alltid er tidsbegrenset, men kan forbli kronisk.567 En far til et psykisk utviklingshemmet barn har formulert denne erfaringen av kronisk sorg:
Parents of retarded children, the theorists tell us, learn to live with their children’s handicaps. They go through stages of reaction, moving through shock, guilt and rejection to the Promised Land of acceptance and adjustment. My own experience as the father of a retarded child did not fit this pattern. Instead, it convinced me that most people seriously misunderstand a parent’s response to this situation. Professionals could help parents more if they discarded their ideas about stages and progress. They could then begin to understand something about the deep, lasting changes that life with a retarded son or daughter brings to parents. And they could begin to see that the negative feelings – the shock, the guilt and the bitterness – never disappear but stay on as a part of the parent’s emotional life.568
567 Se Wikler, Wasow og Hatfield, ”Chronic sorrow revisited: Parent vs. professional depiction of the adjustment of parents of mentally retarted children”. 568 Ibid., s. 64.
283 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
At det kan finnes foreldre som opplever problemer med å forsone seg med et psykisk utviklingshemmet barn, er et viktig argument for ikke å forsøke å idyllisere en problematisk annerledeshet. Som Barbro Sætersdal påpeker, har det gode liv blitt en kampsak for familier med funksjonshemmede i genteknologiens tidsalder:
Under presset av en massiv, stadig akselererende utvikling innen bioteknikken, hvor sortering og kvalitetsstempling av foster blir stadig mer forfinet, er det blitt dobbelt viktig for de funksjonshemmede og deres familier å vise at ”vårt” liv er verd å leve. Da ligger det i sakens natur i alle sammenhenger å fremholde at livet har fått nye, positive dimensjoner. Slitet må legitimeres og oppvurderes.569
Som Sætersdal påpeker, kan idylliseringen av alvorlig funksjonshemning, illustrert med politikere som uttaler at ”egentlig er vi jo alle funksjonshemmet”, fungere negativt overfor funksjonshemmede og deres familier.570 Man risikerer at familienes problemer blir nedtonet av familiene selv som forsøker å leve opp til det de oppfatter som ”riktige” normer fra hjelpeapparatets side for hvorledes en familie med et funksjonshemmet barn skal fungere.
Det burde følge fra denne diskusjonen at det ikke er tilbudet av fosterdiagnostikk for Down syndrom alene, som skaper redsel hos enkelte gravide for å få et barn med Down syndrom. Det kan til og med være at tilbudet av fosterdiagnostikk som en utilsiktet konsekvens har svekket redselen for å få et barn med Down syndrom.571 Om kritikerne av fosterdiagnostikken kan likestille selektiv abort på jentefostre i Kina eller India med selektiv abort på fostre med Down syndrom i Norge, så er dette bare mulig gjennom å fremstille alle ”avvik” som dårlige sosiale konstruksjoner. Men det finnes både gode og dårlige sosiale konstruksjoner av avvik. Rekonstruksjonen av Down syndrom de siste 30 årene må sies ha
569 Sætersdal, ”Den forbudte lidelsen. Om Pollyanniseringen av funksjonshemmede og deres familier”, s. 48. 570 Ibid., s. 50. 571 Som jeg har vist har Down syndrom gått fra å være en etisk høyverdig abortgrunn på begynnelsen av 1970-tallet til å bli en etisk problematisk abortgrunn i dag, altså i den samme perioden som fosterdiagnostikken har blitt bygget ut. Man kan slett ikke utelukke at ”trusselen” fra fosterdiagnostikken har vært en pådriver til å oppdage mulighetene hos et menneske med Down syndrom.
284 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? gitt oss en langt bedre beskrivelse av hvorledes et liv med Down syndrom kan og bør arte seg. Like fullt kommer man ikke vekk ifra at avviket kan medføre til dels alvorlige begrensninger på menneskelige utfoldelsesmuligheter. Nyskildringen av avviket er ikke til hinder for at vi betrakter det som legitimt for foreldre som har fått et barn med Down syndrom å sørge. Det burde da også være forståelig om en gravid kvinne med høy risiko frykter en slik sorgs- og taps-opplevlese. Og muligens også at fosterdiagnostikken hjelper henne til å redusere frykten.
Om de fleste av de alvorlige avvik som fosterdiagnostikken i dag rettes mot ikke er å forstå som dårlige normalitets-konstruksjoner fra en reduksjonistisk vitenskap sin side, så er det likevel klart at måten medisinsk- genetiske tjenester tilbys på til de gravide har betydning. Nyskildringen av Down syndrom ville eksempelvis stå i alvorlig fare om det ble spredt en holdning i samfunnet om at ingen kvinner burde bære frem slike barn. Den familieorienterte genetikken har vært mønstergyldig i så måte fordi den har henvendt seg til enkeltfamilier som klart har hatt et hjelpebehov. Mer problematisk er masseundersøkelsene som henvender seg til en hel populasjon hvor bare et fåtall har et hjelpebehov. Det er denne undersøkelsestypen som er potent nok til å kunne påvirke og endre folks oppfatninger av hvilke barn som bør bæres frem eller ikke. Rutinemessig ultralydundersøkelse er et eksisterende eksempel. Arvebærerscreening for cystisk fibrose (eller andre recessive sykdommer) er et tenkbart eksempel.
4.3.6 Masseundersøkelsens ethos I – rutineultralyd i svangerskapet Det har vært et viktig anliggende i den norske biopolitikken å unngå genetiske masseundersøkelser (screening) før fødsel, med mindre disse skulle være terapeutisk begrunnet. Arbeidsgruppen oppnevnt av Kirkerådet som forfattet utredningen Mer enn gener skilte skarpt mellom masseundersøkelser og familieorientert genetikk.572 Det samme gjorde Etikkutvalget som la frem sin innstilling i 1991. Om meningene her var delte om hvor grensene skulle trekkes for hvem som kunne få innvilget fosterdiagnostikk, var samtlige medlemmer av utvalget enige om at tilbudet
572 Kirkerådet, Mer enn gener, s. 83.
285 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? ikke måtte få preg av masseundersøkelse.573 Bakgrunnen for denne skepsisen mot masseundersøkelser i svangerskapet som kan lede til abort, er antakelsen om masseundersøkelsens implisitte eller eksplisitte normative budskap. Som drøftingen av thalassemiprogrammet på Kypros viste, er det et sterkt spenningsforhold mellom nøytralitetsidealet og denne typen programmer.
At høy-risiko kvinner har mulighet til å be om fosterdiagnostikk hvis de frykter en fremtidig belastningssituasjon, mens lav-risiko kvinner velger svangerskapskontroll i form av rutinemessig ultralyd, har blitt praksis i Norge.574 I Evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi fastholder regjeringen et etisk relevant skille mellom ”ultralyd der formålet er svangerskapskontroll” og ”ultralyd der formålet er påvisning eller utelukkelse av alvorlig arvelige sykdommer eller utviklingsavvik”.575 I forrige kapittel kom jeg frem til at man ikke kan ta for gitt at det å påvise uhelbredelige fosteravvik ved rutinemessig ultralyd, styrker den gravides autonomi. Det kan hende en del gravide vil ”vite alt”. Men det kan også hende at en del gravide ikke vil ”vite alt”. Når undersøkelsen oppleves som nødvendig ut fra en omsorgsforpliktelse overfor barnet oppstår problemet med at det ikke finnes noen reservasjonsrett i forhold til hva man vil vite eller ikke vite. Dermed blir det avgjørende at den informasjonen som ikke har terapeutisk verdi, fremkommer som en bi-effekt av et terapeutisk blikk, som jeg formulerte det.
Dersom man ikke kan legge til grunn en generell antakelse om at kunnskap om uhelbredelige fosteravvik styrker den gravides autonomi i forhold til en eventuell abortvalgssituasjon, så finnes det ingen legitime grunner for bevisst å frembringe kunnskap om disse avvikene. Om jeg har rett i antakelsen om at kvinner i Norge i dag oppsøker rutinemessig ultralyd fordi de vil det beste for barnet sitt (og ikke minst fordi de vil se barnet sitt), gir dette ultralydundersøkelsen en bestemt karakter eller ethos for å anvende
573 NOU 1991:6, Mennesker og bioteknologi, s. 120. 574 Det bør vel legges til at en stigende andel av de gravide har fått gjort ultralydundersøkelse tidlig i svangerskapet de siste årene. Mange av disse er på medisinsk indikasjon, men slett ikke alle. 575 St.meld. nr. 14 (2001-2002), Evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 5.7.3.
286 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Angus Clarkes aristoteliske betegnelse.576 Dette ethoset kunne man tenke seg radikalt endret om samtlige norske gravide gikk til rutinemessig ultralyd for å kunne velge om de skulle beholde barnet sitt. Rutineultralyden hadde da forandret karakter og blitt noe annet - i de gravides øyne, i de funksjonshemmedes øyne og i samfunnets øyne generelt.
Når bare 40 % av norske ”høy-risiko” kvinner frykter avviket Down syndrom så sterkt at de tar sjansen på en fostervannsprøve, mens hele 95 % av gravide på Island mener frykten for Down syndrom må vektlegges mer enn frykten for å miste et ønsket, normalt barn,577 så forteller dette at beskrivelsene og betydningene av avvik og annerledeshet er ulike i ulike kulturer. At det i en kultur er tilgjengelig beskrivelser og konstruksjoner av avvik som gir det enkelte funksjonshemmede mennesket mulighet til å utfolde seg og blomstre, må sies å være i det funksjonshemmede menneskets interesse, i familiens interesse og i hele samfunnets interesse. Det finnes altså ikke tvil om at vi bør etterstrebe beskrivelser og konstruksjoner av avvik som gir optimale (men dog realistiske) muligheter for mennesker med funksjonsnedsettelser til å utvikle sine evner og anlegg. Av denne grunn bør vi derfor unngå at det ethoset som rutinemessig ultralydundersøkelse i dag uttrykker, endres.
Ethoset kan primært endres om kvinner opplever at hensikten med ultralydundersøkelsen eksempelvis er å påvise eller utelukke et avvik som Down syndrom. Selv om en slik hensikt ikke behøver å være uttalt i noen brosjyre, kan hensikten likevel gjennom praksisen være uttrykt. Ved å lete etter avvik hvor letingen ikke kan rettferdiggjøres med at den vil kunne bedre fosterets eller morens helse, oppstår en slik endring av ethoset. Sett fra utsiden kan det fortone seg likegyldig om man tilfeldigvis oppdager 1/3 av fostrene med Down syndrom på rutine ultralyd eller om man oppdager 90 % ved aktiv leting.578 Antallet er selvsagt høyere ved aktiv leting, men ellers ser det ikke ut til å være forskjeller. Poenget er imidlertid at den
576 Clarke, ”Prenatal genetic screening”, s.121. 577 Se Getz, ”Prenatal diagnostikk- et minefelt med etiske snubletråder.” 578 Ibid. Med ”aktiv leting” tenker jeg på at rutine ultralyd for eksempel ble flyttet til 12. uke hvor man kan måle fosterets nakkehevelse i den hensikt å identifisere flere fostre med Down syndrom, eller at man kombinerer rutineultralyd med serumscreening.
287 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? tredjedelen man oppdager ved rutine ultralyd må legitimeres ut fra at man ikke kunne unngå å ”se” dem om man skulle gjennomføre en undersøkelse som hadde fosterets og morens beste som formål. Det finnes ingen annen legitim begrunnelse. Og dersom dette er den eneste legitime måten å forsvare funnet av fostre med Down syndrom ved rutinemessig ultralyd, så følger det selvsagt at denne legitimeringen ikke kan anvendes for aktivt å forsøke å finne de resterende fostrene med Down syndom.
Paradokset med ultralydteknologien er at ønsket om best mulig svangerskapskontroll leder til ønsket om høy-kompetent ultralyd- undersøkelse, som igjen leder til en oppløsning av skillet mellom svangerskapskontroll på den ene siden og påvisning/utelukkelse av avvik på den andre siden. Den ultralydoperatør som er best egnet til å gi medisinsk nytte til foster eller mor, er samtidig den ultralydoperatøren som er best egnet til å finne uhelbredelige avvik på fosteret. Den ultralydoperatør som er best egnet til å ivareta kvinnens omsorgsmotivasjon i forhold til barnet, er samtidig den samme som er best til å identifisere avvik som kan sette kvinnen og fosteret opp mot hverandre. Dermed ser man at et tilbud om rutinemessig ultralydundersøkelse, som i utgangspunktet ikke handler om å screene den gravide populasjonen for et bestemt uhelbredelig fosteravvik, likevel i praksis kan nærme seg en masseundersøkelse for et bestemt fosteravvik.
Like fullt er det mulig og viktig å forsøke å holde de to adskilt. Et økende fokus på såkalte myke markører gjør at man i større og større grad leter bevisst etter bestemte uhelbredelige avvik på fosteret.579 Å flytte rutineultralydundersøkelsen fra 17. uke til 12. uke, utelukkende med den begrunnelse at man i 12. uke bedre kan estimere fosterets risiko for å ha Down syndrom,580 vil være et eksempel på en sterk endring av rutineultralydens ethos. Den gravide ville nå ikke være i tvil om at man leter etter avviket og at samfunnet har ønsket at slike fostre skal identifiseres. Tilbudet av fostervannsprøver til gravide over 38 år, så vi var et tilbud som
579 Se Getz og Kirkengen, “Ultrasound screening in pregnancy: Advancing technology, soft markers for fetal chromosomal aberrations, and unacknowledged ethical dilemmas” 580 Se Snijders et al, ”UK multicentre project on assessment of risk of trisomy 21 by maternal age and fetal nuchal-translucency thickness at 10¯14 weeks of gestation”.
288 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? kunne forklares som et angstreduserende tiltak overfor høy-risiko kvinner. Men om man velger å lete etter et uhelbredelig fosteravvik hos alle gravide uansett angstnivå, kan man ikke hevde at tiltaket bare er ment å være angstreduserende. Det synes også som hensikten er å identifisere avviket med tanke på abort. Slik blir beskyldningen om bakdørseugenikk straks vanskeligere å avvise.581 For hvorfor forsøker man å påvise et fosteravvik dersom det ikke er en bieffekt av et terapeutisk blikk og man ikke kan legge en generell antakelse til grunn om at kunnskapen er bra for kvinnen?582
4.3.7 Masseundersøkelsens ethos II – arvebærerscreening for cystisk fibrose Arvebærerscreening avviker fra rutineultralyd ved at det ikke er en gravid kvinnes omsorgsorienteringen som står i sentrum. Her er det klargjort at det handler om valg av barn. Men arvebærerscreening er også forskjellig fra fosterdiagnostikken ved at det handler om valg av måter å få barn på. Det er dette siste poenget som gjør at man ikke umiddelbart kan avvise det som uttrykk for sortering eller som ledd i en kritikkverdig eugenisk politikk. Autonomidiskusjonen i forrige kapittel viste imidlertid at alternative måter å få barn på, trolig ikke representerer reelle alternativer i Norge, fordi ønsket om felles biologiske barn står så sterkt. Dermed vil en arvebærerscreening for cystisk fibrose i realiteten transformere seg til fosterdiagnostikk på et stort antall risikopersoner som ikke fryktet sin risiko forut for screeningen (fordi de ikke visste om den). Tatt i betraktning at man lever godt og lenge sammen med mennesker med cystisk fibrose, og at behandlingsutsiktene
581 I kapittel 2 påpekte jeg at ”jo tidligere jo bedre” synes å gjelde i forhold til moraliteten av en abort, og at tidlige aborter burde oppleves mindre krekende av funksjonshemmede mennesker enn sene. Imidlertid veies denne ”gevinsten”, sett fra de funksjonshemmedes side, fort opp ved den dreining mot en mer sorterende holdning som trolig ville bre seg blant alle gravide om man flytter rutine ultralyd tidlig og hensikten er å påvise bestemte uhelbredelige fosteravvik. 582 Min posisjon er altså at rutineultralyden bør holde blikket festet på medisinsk gevinst. Dette var nok også intensjonen i St.meld. nr. 14 (2001-2002), Evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi, kap. 5.7.3. Derimot har jeg hevdet at det vanskelig lar seg forsvare å nekte kvinner under 38 år som opplever stor angst i svangerskapet fosterdiagnostikk (som kan være tidlig ultralyd) så lenge vi tilbyr alle kvinner over 38 år fostervannsprøve.
289 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? hele tiden bedres, kan verken den unødvendige uroen rettferdiggjøres, eller et stor antall statlige ”oppmuntrede” aborter.
Imidlertid så vi at dette forandret seg ved en nyfødtscreening. Om vi forutsetter at en nyfødtscreening har god medisinsk effekt, så ville en slik screening både gi bedre helse til den nyfødte og mulighet for familien til å unngå å lage et til barn med cystisk fibrose.583 I denne sammenheng kan et slikt hensyn rettferdiggjøres ut fra en familieorientert modell. Familien har allerede et alvorlig sykt barn som behøver mye oppfølging, og det kan være hardt for familien å makte et sykt barn til. I denne situasjonen vil alternative måter å få eventuelle flere barn på, trolig være interessant for foreldrene å tenke over. Ikke minst kan det hende at om barnet med cystisk fibrose var barn nummer to, så vil familien ønske å la være å få barn nummer tre som de egentlig hadde planlagt. En nyfødtscreening for cystisk fibrose kan altså sies å representere et forbilledlig eksempel på hvorledes medisinsk nytte og hensynet til reproduktiv autonomi kan ivaretas i en og samme masseundersøkelse.584
Burde så en slik nyfødtscreening også være rettet mot friske arvebærere? En slik screening ville fremdeles oppnå helsegevinsten, samt at den ville gi en rekke par muligheten til å unngå også det første barnet med cystisk fibrose.585 Siden paret nå har et biologisk barn sammen, er det større mulighet for at de kanskje ville velge en alternativ måte å få barn nummer to på. Men sjansen for at de satser på fosterdiagnostikk og føler at de bør velge abort i tilfellet svaret er dårlig, er nok stor. Og igjen er det problematisk at staten gir tilbud som leder mot abort, stilt overfor sykdommer man mener ikke er svært alvorlige, og stilt overfor risikopar som stat og helsevesen selv aktivt har frembragt..
583 I og med at cystisk fibrose ofte oppdages først etter noen år, vil kvinnen vanligvis kunne ha rukket å føde flere barn, før diagnosen på det første barnet er satt. 584 Forutsetningen her er selvsagt at nyfødtscreening virkelig viser seg å ha god medisinsk effekt. Dette er den type forutsetninger filosofer bare kan ta for gitt, men som blir medisinens oppgave å dokumentere. 585 Om foreldre får påvist at deres nyfødte er frisk bærer, ville de dermed vite at det kan skyldes at de begge er bærere og at derfor neste barn kan bli et sykt barn. Men det kan også skyldes at bare en av dem er bærer, noe som medfører at de ikke kan komme til å lage syke barn.
290 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK?
Et sted mellom hvert 25. og hvert 30. nyfødte barn ville med et slikt screeningprogram bli identifisert som friske bærere. Store ressurser til genetisk veiledning må til for å unngå at foreldrene her blander sammen det å være frisk bærer og det å være syk. På lengre sikt vil man oppnå den effekt at hele befolkningen ville vite om de var bærere. Slik sett har man muligheten til å utrydde cystisk fibrose fra genpoolen om alle bærere velger å avstå fra å reprodusere seg på naturlig måte. Men i virkelighetens verden er dette utenkelig, i det minste uten bruk av tvang. Og heller ikke er sjansen overveldende for at bærer par velger alternative måter å få barn på så lenge fosterdiagnostikken finnes. Ønsket om å få biologiske barn sammen er nok for sterkt. Det betyr at selektive aborter av ønskede barn blir midlet til den vidunderlige nye verden. Og som jeg har forsøkt å vise gjennom hele denne avhandlingen finnes det ikke bare én, men en rekke ulike grunner til at man ikke kan oppfatte en slik verden som vidunderlig.
291
5 Sitert litteratur
Aarstad, Hanne ”Jeg – annerledes”. Marihøna, Norsk nettverk for Down syndrom. 1999. Vol. 2. Angastiniotis, Kyriakidou og Hadjiminas, ”How thalassemia was controlled in Cyprus”. World Health Forum. 1986. Vol 7; 291-297. Bache og Buhaug (red) Bruk av ultralyd i svangerskapet Konsensuskonferansen 1986. Trondheim: NIS-rapport, 1986. Baune, Øyvind ”Hvorfor er kasuistisk moral ikke til å komme forbi?” I Wetlesen (red), 1998; 40-80. Beauchamp, Tom L. Philosophical ethics an introduction to moral philosophy. New York: Mcgraw-Hill, 1991. Beckstrøm Breen, Elizabeth Et sjeldent barn. Oslo: Ascheoug&Co, 1993. Berg, Kåre ”Gentesting etter fødsel. Sykdommer som kan behandles”. I Gentesting – når og hvorfor? Oslo: Rapport fra Bioteknologinemndas åpne møte 21. mars 1996. Berg, Kåre og Tranøy, Knut E. ”Ethics and medical genetics in Norway”. I Wertz og Fletcher, 1989. Berlin, Isaiah Two concepts of liberty. Oxford: Clarendon, 1958. Bernasconi, Lott , Hackett (ed.) The Idea of Race. Cambridge: Cambridge publishing company, Inc., 2000 Bogen, ”Hjelp vi har fått et barn med Down syndrom”. Marihøna – Norsk nettverk for Down syndrome. Brezinka, ”Obstetric ultrasound and the many faces of malpractice lawsuits.” Ultrasound Obstet Gynecol. 2000;16:207-9. Broberg, Gunnar og Roll-Hansen, Nils
293 SITERT LITTERATUR
Eugenics and the welfare state – sterilization policy in Denmark, Sweden, Norway and Finland. Michigan: Michigan university press, 1996. Broberg, Gunnar og Tydén, Mattias ”Eugenics in Sweden: Efficient care”. I Broberg og Roll-Hansen, 1996; 77- 151. Brock, Dan ”Quality of life measures in Health care and medical ethics”. I Nussbaum og Zen, 1993; 95-133. Bruk av ultralyd i svangerskapet Konsensuskonferanse 28. februar - 1. mars 1995. Oslo : Norges forskningsråd, 1995. Buchanan, Brock, Daniels og Wikler From chance to choice - Genetics and justice. New York: Cambridge university press, 2000. Callahan, Joan C. Reproduction, ethics and the law – feminist perspectives. Bloomington: Indiana univ. press, 1995. Campbell, Jane og Oliver, Mike Disability politics – understanding our past, changing our future. London: Routledge, 1996. Chadwick, Levitt, Schickle (ed.) The right to know and the right not to know. Aldershot: Ashgate, 1997. Chadwick, Schickle, ten Have, Wiesing (ed.) The ethics of genetic screeening. Dordrecht: Kluwer academic publishers, 1999. Chadwick, Ruth og Levitt, Mairi ”Genetic technology: A threat to deafness”. Medicine, Healthc. and phil.. 1998. 1: 209-215. Chervenak og McCullough, ”Ethics, an emerging subdiscipline of obstetric ultrasound, and its relevance to the routine obstetric scan”. Ultrasound Obstet. Gynecol. 1991. 1; 18-20. Clarke, Angus ”Prenatal genetic screening: paradigms and perspectives”. I Harper og Clarke, 1997; 119-141. Clarke, Angus ”Is non-directive genetic counselling possible?” Lancet. 1991. 338; 998-1001. Clegg, J og Weatherall, D, ”Thalassemia and Malaria: New Insights into an Old Problem”. Proceedings of The Association of American Physicians. 1999. Vol. 111, No. 4; 282- Clemet, Halvorsen, Aase, Kristin
294 SITERT LITTERATUR
Abort – en debatt for nittiårene. Oslo: Universitetsforlaget, 1996. Davis, Dena S. Genetic Dilemmas – reproductive technology, parental choices and children’s futures. New York: Routledge, 2001. Davies, Oni og Brent ”Management of patients with sickle cell disease”. BMJ. 1997;315:656-660. Dostojevski, Fjodor Idioten. Oslo: Solum forlag, 1990. Dorlöchter, Røksund, Fluge og Rosendahl ”Høyoppløsningscomputertomografi av lungene ved cystisk fibrose”. Tidsskr Nor Lægeforen. 2002; 122: 1549-51. Duster, Troy Back Door to Eugenics. New York: Routledge, 1990. Dworkin, Gerald The theory and practice of autonomy. Cambridge: Cambridge university press, 1995. Dworkin, Ronald Life’s dominion – an argument about abortion, euthanasia, and individual freedom. New York: Vintage books, 1994. Dworkin, Ronald ”Playing God”. Prospect. 1999. Nr 5. English, Jane ”Abortion and the concept of a person”. I I Mappes og Zembaty, 1981. Evans, J.W, ”Thoughts on the psychosocial implication of cochlear implantation in children” I Owens og Kessler (ed.), Cochlear implants in young deaf children. Boston: Little Brown, 1989. Feinberg, Joel Harm to others – the moral limits of the criminal law. New York: Oxford University Press, 1987. Feinberg, Joel ”The child’s right to an open future”. I Aiken og Falette (ed), Whose child? Children’s rights, parental authorithy and state power. Totowa: Littlefield, 1980; 124-153. Forberg, Sæbjørn Two conceptions of autonomy – an inquiry into individual and moral autonomy. Oslo: Magisteravhandling UiO, 1993. Forskningsetikk, ”Jakten på det normale”. Oslo: De nasjonale forskningsetiske komiteer, nr. 1, 2002.
295 SITERT LITTERATUR
Foss, Øivind Livsuverdig liv? Medisinsk etikk i historisk og aktuell belysning. Kristiansand: Høyskoleforlaget, 1996. Føllesdal (red.), Andreas Dyreetikk. Bergen: Fagbokforlaget, 2000. Førde, Reidun ”Kvifor skal talla på abortar ned? Eit medisinsk etisk perspektiv”. I Clemet, Halvorsen, Aase, 1996; 21-33. Gallaudet University, ”Finding genes for non-syndromic deafness”. Department of Biology. http://views.vcu.edu/~nance/ Galton, Francis Inquiries into human faculty, Macmillan and co, London, 1883. Galton, Francis ”Eugenics: Its definition, scope and aims”. I Bernasconi, Lott , Hackett (ed.), 2000. Gaskell et al., “Public perceptions of biotechnology in 1996: Eurobarometer 46.1”. I Durant, Bauer og Gaskell, Biotechnology in the public sphere. London: Science Museum, 1997. Getz, Linn og Kirkengen, Anne Luise “Ultrasound screening of pregnancy: Advancing technology, soft markers of fetal anomaly and unacknowledged ethical dilemmas”. Social science and medicine. Under trykking, 2002. Getz, Linn ”Prenatal diagnostikk- et minefelt med etiske snubletråder”. I: Almind G, Hjortdahl P (red.) Medicinsk Årbog 2002. København: Munksgaard forlag, 2001, s. 49-59. Gilbert, Patricia The A-Z reference book of syndromes and inherited disorders. Cornwall: Stanley Thornes, 1997. Gillam, Lynn ”Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled”. Journal of Medical Ethics. 1999; 25:163-171. Gilligan, Carol In a different voice – psychological theory and women’s development. London: Harvard universiy press, 1982. Gilligan, Ward, Taylor, Bardige (ed.) Mapping the moral domain. Cambridge: Harvard university press, 1988. Gilligan, Carol og Attanucci, Jane
296 SITERT LITTERATUR
”Two moral orientations”. I Gilligan, Ward, Taylor, Bardige, 1988; 73-87. Gjertsen, Siren Fosterpolitikk, teknologi og samfunn – nye muligheter til besvaær eller til begjær. Bergen: Inst. for adm. og org. vitenskap, Universitetet i Bergen, 1995. Glover, Noreen M, og Glover, Samuel J, ”Ethical and legal issues regarding selective abortion of fetuses with Down syndrome”. Mental Retardation. 1996. Vol. 34, No. 4; 207-214. Gorovitz (ed.), Moral problems in medicine. New York: Prentice-Hall, 1976. Grody, Wayne ”Ethical ramifications of genetic analysis using DNA arrays”. I Rampal, DNA Arrays, methods and protocols. Totowa: Humana Press, 2001. Grue, Lars ”Medisinsk og sosial forståelse av funksjonshemning”. I Markussen (red.), 2000; 18-58. Haave, Per og Giæver, Øyvind Sterilisering på medisinsk grunnlag og sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk – et forprosjekt. Oslo: NFR’s trykkeri, 2000. Haave, Per ”Sterilisering av tatere – kirurgi på rasemessig grunnlag”. I Hvinden, 2000; 32-74. Habermas, Jürgen Die Zukunft der Menschlichen Natur. Frankfurt : Suhrkamp, 2001. Habermas, Jürgen Justification and application - remarks on discourse ethics. Cambridge: MIT Press, 1995. Habermas, Jürgen Kraften i de bedre argumenter. Oslo: Adnotam Gyldendal, 1999. Hacking, Ian The social construction of What? Cambridge: Harvard University Press, 1999. Haker, Hille Ethik der genetischen Frühdiagnostik. Paderborn: Mentis, 2002. Hall, Bobrow og Marteau ”Psychological consequences for parents of false negative results on prenatal screening for Down's syndrome: retrospective interview study.” BMJ. 2000;320:407-412. Harman, Elizabeth ”Creation ethics: The moral status of early fetuses and the ethics of abortion”. Philosophy and public affairs. 1999. Vol. 28, No. 4; 310-324. Harper, Peter og Clarke, Angus
297 SITERT LITTERATUR
Genetics, society and clinical practise.Oxford: Bios scientific publishers ltd, 1997. Harper, Peter ”China’s genetic law”. I Harper og Clarke, 1997; 237-247. Harris, John Clones, genes and immortality. Oxford: Oxford university press, 1998. Harris, John The value of life. London: Routledge, 1995. Harris, John ”Is there a coherent social conception of disability?” Journal of medical ethics. 2000; 26: 95-100. Hellesnes, Jon Etikk-satsing? Om moralteknologi, diskursetikk og kvardagssokratisk verksemd. Bergen: Los-senter Notat 9342. Hellesnes, Jon Den sosial-hygieniske tenkemåten. Oslo: Arbeidsnotat nr. 48 TMV, 1992. Heyd, David Genethics – moral issues in the creation of people. Berkely: University of California press, 1991. Heyd, David ”Prenatal diagnosis: whose right?” Journal of medical ethics. 1995;21:292- 297. Hill, Thomas E. jr Autonomy and self-respect. Cambridge: Cambridge University press, 1995. Holtzman, Neil A og Shapiro, David ”The new genetics: Genetic testing and public policy.” BMJ. 1998;316:852- 856. Hume, David A treatise of human nature. Oxford: Clarendon press, 1989. Husted, Jørgen ”Autonomy and a right not to know”. I Chadwick, Levitt, Schickle, 1997; 55- 69. Hviid Nielsen, Torben og Monsen, Arve og Tennøe, Tore Livets tre og kodenes kode – fra genetikk til bioteknologi. Oslo: Gyldendal akademisk, 2000. Hviid Nielsen, Torben ”Fra planstat til statsliberalt dilemma”. I Simonsen og Kirkebæk (red.), 1999; 21-30. Hvinden (red.), Bjørn Romanifolket og det norske samfunn. Bergen: Fagbokforlaget, 2000.
298 SITERT LITTERATUR
Jacobsen, Live Birgithe Psykososiale konsekvenser av presymptomatisk gentest for Huntingtons sykdom. Oslo: Smågruppesenteret og psykosomatisk avdeling, Rikshospitalet, 1998. Jonas, Hans Teknikk, medisin og etikk – ansvarsprinsippet i praksis. Oslo: Cappelen akademisk forlag, 1997. Jonas, Hans ”Om pragmatisk omdefinering av døden”. I Jonas, 1997; 136-160. Kant, Immanuel Morallov og frihet. Oslo: Gyldendal, 1997. Kant, Immanuel ”Om talemåten: Det kan være riktig i teorien, men det duger ikke i praksis”. I Storheim, 1983; 123-130. Kass, Leo ”Implications of prenatal diagnosis for the human right to life”. I Mappes og Zembaty, 1981; 484-488. Kevles, Daniel J. In the name of eugenics – genetics and the uses of human heredity. Cambridge: Harvard university press, 1999. Kirkerådet, Mer enn gener. Kirkerådet, 1989. Kitcher, Philip The lives to come – the genetic revolution and human posibilities. New York: Touchstone, 1997. Komiteen for medisinsk teknologivurdering, Bruk av ultralyd i svangerskapet, Konsensuskonferansen 1995, Rapport nr. 9, NFR. Korsgaard, Christine ”Two distinctions in goodness”. Philosophical review. 1983. 92: 169-195. Kuhse, Helga og Singer Peter (ed.) Bioethics – an anthology. Oxford: Blackwell publishers inc, 1999. Kymlicka, Will Multicultural citizenship. Oxford: Calendon Press, 1995. Lane, Harlan ”Constructions of Deafness”. Disability and society. 1995. Vol. 10, No. 2; 171-189. Lewontin, R. C. Biology as ideology - the doctrine of DNA. New York: Harper Perennial, 1991.
299 SITERT LITTERATUR
Lofterød, Bjørn ”Down syndrom - mulighetenes syndrom.” I Ruud og Nilsson (red.), Hver for seg små – sammen store. Oslo: Smågruppesenteret, Rikshospitalet, 1997. Lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Sosial og helsedep. :LOV 1994-08-05 nr 56. Lov om svangerskapsavbrudd. Sosial og helsedepartementet: LOV 1975-06-13 nr 50. Maclean, Anne The elimination of morality – reflections on utilitarianism and bioethics. London: Routledge, 1993. Mao, X og Wertz, DC ”China's genetic services providers' attitudes towards several ethical issues: A cross-cultural survey. Clinical Genetics”. Clinical Genetics. 1997. 52: 100-109. Mappes, Thomas A og Zembaty, Jane S, Biomedical ethics. New York: McGraw-Hill, 1981. Markussen (red.), Eifred Menneskeverd – funksjonshemmet i Norge. Oslo: Gyldendal, 2000. Materstvedt, Lars Johan ”Hermeneutikk, begrepsrelativisme og normativitet”. Parabel. Tidsskrift for filosofi og vitenskapsteori. 1998; II/2: 55-70. Materstvedt, Lars Johan "Hvor går grensene mellom medisin og filosofi?", upublisert. Mentzer, William og Kan, Yuet ”Prospects for research in hematologic disorders – sickle cell disease and thalassemia”. JAMA. 2001:285;640-642. McGee, Glenn The perfect baby – a pragmatic approach to genetics. New York: Rowman&Littlefield, 1997. Mill, John Stuart On liberty. New York: W.W. Norton&Company, 1975. Montgomery, Cal ”A Defense of Genocide”. Ragged Edge online. Juli/august, 1999. Munthe, Christian The moral roots of prenatal diagnosis – ethical aspects of the early introduction and presentation of prenatal diagnosis in Sweden. Göteborg: Centre for research ethics, 1996. Nasjonalt Senter for Fostermedisin, Rapport landsfunksjonar og kompetansesenter. Trondheim, 2001. Nelkin, Dorothy og Lindee, Susan
300 SITERT LITTERATUR
The DNA mystique, the gene as a cultural icon. New York: W. H. Freeman and Company, 1995. Newell, Christopher ”The social nature of disability, disease and genetics”. Journal of medical ethics. 1999;25: 172-176. NOU1991:6, Mennesker og bioteknologi, Oslo: Statens forvaltningstjeneste. NOU2001:22, Fra bruker til borger – en strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Oslo: Statens forvaltningstjeneste. Nussbaum, Martha og Zen, Amartya Quality of life. Oxford: Clarendon press, 1993. Nussbaum, Martha ”Non-relative virtues: An Aristotelian approach”. I Nussbaum og Zen, 1993; 242-270. Olivieri, Nancy F. ”The ȕ-thalassemias”. The New England Journal of Medicine. 1999. Vol 341, No. 2; 99-109. Olsholt, Reidar og Falkenberg, Eva-Signe Kulturelt døves vilkår og funksjon i det norske samfunn. Oslo: Døves forlag, 1988. Parfit, Derek Reasons and Persons. Oxford: Oxford university press, 1984. Parfit, Derek ”Rights, interests and possible people”. I Gorovitz (ed.), 1976; 369-375. Paul, Diane ”Eugenic anxieties, social realities and political choices”. Social research. Platon, Staten. Oslo: Dreyers forlag, 1946; del 1. Peck, Grant ”Genetic blood disorder could become public health burden”. C-Health, Associated Press, 05.07.99 (http://www.canoe.ca/Health9907/05_blood.htm) Petersen, Thomas Søbirk ”David Heyd on the distinction between actual and possible people”. Sats – Nordic journal of philosophy. 2000. Vol 1, No. 1;105-120. Prydz, Hans og Aakvaag, Ruth Kleppe ”Om genetikk og gen-etikk”. Kirke og Kultur. 1994. Nr. 6; 553-558. Prydz, Hans og Aakvaag, Ruth Kleppe ”Sluttreplikk”. Kirke og Kultur. 1995. Nr. 4; 353-355 Purdy, Laura M.
301 SITERT LITTERATUR
”Genetics and reproductive risk: Can having children be immoral?” I Mappes og Zembaty, 1981; 468-475. Purdy, Laura M. ”Loving future people”. I Callahan (ed.), 1995; 300-327. Rawls, John A theory of justice. Oxford: Oxford university press, 1989. Reindal, Solveig ”Disability, gene theraphy and eugenics – a challenge to John Harris”. Journal of medical ethics. 2000;26: 89-94. Rhodes, Rosamond ”Genetic links, family ties, and social bonds: Rights and responsibilities in the face of genetic knowledge”. Journal of medicine and philosophy. 1998. Vol. 23, No. 1;10-30. Rhodes, Rosamond ”Autonomy, Respect, and Genetic Information Policy: A reply to Tuija Takala and Matti Häyry.” Robertson, John A. Children of choice. Princeton: Princeton university press, 1994. Robertson, John A. ”Involuntary euthanasia of defective newborns”. I Mappes og Zembaty, 1981; 391-399. Roll-Hansen, Nils ”Eugenics in Scandinavia After 1945: Changes of Values and Growth in Knowledge”. Scandinavian Journal of History. 1999. Vol 24, No. 2, 199-213. Roll-Hansen, Niels ”Norwegian eugenics: Sterilization as social reform”. I Broberg og Roll- Hansen (ed.), 1996; 151-190. Rose, Geoffrey The strategy of preventive medicine. Oxford: Oxford university press, 1999. Rose, Hilary Love, Power and Knowledge – towards a feminist transformation of the sciences. Cambridge: Polity Press, 1994. Rose, Lewontin og Kamin Not in our genes – biology, ideology and human nature. London: Penguin, 1990. Rothman, Barbara Katz The tentative pregnancy. How amniocentesis changes the experience of motherhood. London: Pandora Press, 1988. Ruyter, Knut W.
302 SITERT LITTERATUR
Kasuistikk som saksbasert problemløsning i medisinsk etikk – om medisinsk assistert befruktning. Oslo: UiO, Det teologiske fakultet, 1995. Ruyter, Knut W. ”Menneskesyn, prenatal diagnostikk og eugenikk”. Kirke og kultur. 1995. Nr 3; 263-280. Ruyter, Knut W. ”På leting etter biologiens hellige gral”. Kirke og kultur. 1994. Nr 4. Ruyter, Knut W. ”Sluttreplikk II”. Kirke og kultur. 1996. Nr 1; 81-82. Ruyter, Knut W. ”’Det står skrevet i genene’: Om bruken av metaforen livets bok i genetikken”. I Simonsen og Kirkebæk (red.), 1999; 85-101. Saugstad, Jens ”Kants syn på fosterets og spedbarnets moralske status”. I Wetlesen, 1992; 72-108. Saugstad, Jens ”Om forskjellen i våre moralske plikter overfor fosteret i tidlige og senere faser”. Politisk notat, Høyres Hovedorganisasjon. Nr. 2, 2000. Saugstad, Jens ”Abortion: The relevance of personhood”. Zeitschrift für philosophische Forschung. 1995. Vol 49, No. 4; 571-584. Saugstad, Jens ”Et kantiansk syn på dyrs moralske status”. I Føllesdal (red.), 2000. Schei, Berit ”The routine use of ultrasound in antenatal care: Is there a hidden agenda?” Issues in reproductive and genetic engineering – journal of international feminist analysis. 1992. Vol. 5, No. 1; 13-20. Scotet, Virginie et. al., ”Neonatal screning for cystic fibrosis in Brittany, France: assesment of 10 years’ experience and impact on prenatal diagnosis”. The Lancet. 2000; 356: 789-794. Sinding Aasen, Henriette ”Fosterdiagnostikk og retten til å være annerledes”. I Markussen (red.), 2000; 192-207. Singer, Peter Rethinking life and death – the collapse of our traditional ethics. New York: Oxford university press, 1994. Singer, Peter ”Sanctity of life or quality of life?”. Pediatrics. 1993. Vol. 72, no.1; 129- Simonsen, Eva og Kirkebæk, Birgit (red.)
303 SITERT LITTERATUR
Etikk, genetikk og spesialpedagogikk. Oslo: UiO, Program for handikaphistorie, 1999. Sirnes, Thorvald Risiko og meining – mentale brot og meiningsdimensjonar i industri og politikk. Bidrag til den sosiale stadieteorien. Bergen: Institutt for adm. og org.vit., UiB, 1996. Skjeldestad, Finn Egil Induced abortion: Timetrends and determinants. Trondheim: Tapir, 1995. Skjervheim, Hans ”Det liberale dilemma”. I Skjervheim, Deltakar og tilskodar og andre essays. Oslo: Tanum Norli, 1976; 365-384. Skolbekken, John Arne ”Risiko for sykdom – vår tids epidemi?” I Swensen (red.), 2000. Snijders et al, ”UK multicentre project on assessment of risk of trisomy 21 by maternal age and fetal nuchal-translucency thickness at 10-14 weeks of gestation”. The Lancet. 1998. Vol. 352, No. 9125; 343-346. Sosial- og helsedepartementet, Innstilling Samlet evaluering av lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi. Oslo 19.03.2001. Sosial og helsedirektoratet, En god start – veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemning hos foster og barn. Oslo, 2002. Statens helsetilsyn, Tiltak som kan redusere forekomst av nevralrørsdefekter. Rundskriv IK- 04/9391/06164 februar 1996. Statens helsetilsyn, Ultralydundersøkelse for gravide – IK nr 2526. Stoltenberg, Camilla Fra skjebne til muligheter. Oslo: Horisont 21 Motat 6, 1999. St. meld. nr. 23, 1977-78, Funksjonshemmede i samfunnet. Oslo, Sosialdepartementet. St. meld. nr. 73, 1981-82 Om organisering av medisinsk-genetiske servicefunksjoner i Norge. Oslo: Sosialdep. St. meld. nr. 25, 1992-93 Om mennesker og bioteknologi. Oslo: Sosialdepartementet. St. meld. nr. 14, 2001-2002, Evaluering av lov om medisinsk bruk av bioteknologi. Oslo: Sosialdepartementet.
304 SITERT LITTERATUR
Storheim, Eivind (red.) Moral, politikk og historie – et utvalg fra Kants praktiske filosofi, 1983. Sundstrøm, Per ”Peter Singer and ’lives not worth living’ – comments on a flawed argument from analogy”. Journal of medical ethics. 1995; 21: 35-38. Swensen (red.), Elisabeth Diagnose: Risiko. Oslo: Universitetsforlaget, 2000. Syse, Aslak ”Regjeringens abortmelding og 90-åras debatt – enkelte spredte kommentarer”. I Clemet, Halvorsen og Aase (red.), 1996; 34-48. Syse, Aslak Abortloven – juss og verdier. Oslo: AdNotam Gyldendal, 1993. Sætersdal, Barbro ”Den forbudte lidelsen. Om Pollyanniseringen av funksjonshemmede og deres familier”. I Simonsen og Kirkebæk (red.), 1999; 45-52. Sætnan, Ann R. Ultrasonic discourse – contested meanings of women, pregnancy, obstetrics, and technology in the Norwegian ultrasound screening debate. Trondheim: STS-arbeidsnotat 16, 1994. Sætnan, Ann R. To screen or not to screen? The impact of science on two medical technology controversies. Trondheim: STS-arbeidsnotat, 17, 1992. Tännsjö, Torbjörn Välja barn – om fosterdiagnostik och selektiv abort. Stockholm: Sesam, 1991. Tännsjö, Torbjörn Vårdetik. Stockholm: Thales, 1998. Tännsjö, Torbjörn Göra barn. En studie i reproduktionsetik. Stockholm: Sesam, 1991. Taylor, Charles Sources of the self – the making of the modern identity. Cambridge: Cambridge university press, 1989. Taylor, Charles The ethics of authenticity. Cambridge: Harvard university press, 1991. Taylor, Charles ”The politics of recognition”. I Taylor 1995; 225-257. Taylor, Charles Philosophical arguments. Cambridge: Harvard University press, 1995. ten Have, Henk ”Genetics and culture: The geneticization thesis”. Medicine, health care and philosophy. 2001. 4;295-304.
305 SITERT LITTERATUR
Thomsen, Judith Jarvis ”A defense of abortion”. I Kuhse og Singer (ed.), 1999. Tommerup, Niels Medicinsk genetik. København: Munksgaard, 1997. Tranøy, Knut E. Medisinsk etikk i vår tid. Sigma Forlag, 1994. Tranøy, Knut E. Det åpne sinn – moral og etikk mot et nytt årtusen. Oslo: Universitetsforlaget, 1998. Van der Hagen, Carl Birger ”Bærerscreening og fostersykdom i etnisk sammensatte samfunn”. Tidsskr Nor Lægeforen. 2000; 120: 1879. Vetenskapsrådet, Tidlig fosterdiagnostik – en konsensusuttalande. Stockholm: Erlanders Gotab, 2001. Vetlesen, Arne Johan Perception, empathy and judgment – an inquiry into the preconditions of moral performance. University park: Pennsylvania state university press, 1994. Weingart, ”Eugenics in a comparative perspective”. Scand J. History. 1999. Vol 24, No. 2; 163-177. Wertz, Dorothy A Critique of some feminist challenges to prenatal diagnosis. Journal of Women's Health 2;1993:1-16. Wertz, Dorothy og Fletcher John C, Ethics and human genetics – a cross-cultural perspective. Berlin: Springer Verlag, 1989. Wertz, Dorothy og Fletcher, John C ”Eugenics is Alive and well”. Science in Context. 1998. Vol 11, No. 3-4; 493- 510. Westlie, Bjørn Drømmen om det perfekte menneske. Oslo: Gyldendal norsk forlag, 1995. Wetlesen, Jon (red) Menneskeverd – humanistiske perspektiver. Oslo: UiO, Skriftserie for HF’s Etikk-seminar, 1992. Wetlesen, Jon Menneskeverd og menneskerettigheter – fire essays på veien til en dialog-etisk begrunnelse. Bergen: Programmet for menneskerettighetsstudier, M 1990: 2. Wetlesen, Jon
306 SITERT LITTERATUR
Hva er kasuistikk? Om moralsk læring og refleksjon i tilknytning til forbilder og eksempler. Oslo: Skriftserie for HFs etikkseminar, 1998. WHO, Services for the Prevention and Management of Genetic Disorders and Birth Defects in Developing Countries. Hague: Report of a joint WHO/WAOPBD meeting, The Hague, 5-7 January 1999. WHO, Guidelines for the control of haemoglobin disorders. Sardinia: WHO working group on Haemoglobinopathies, 1989. Willoch, Cecilie ”Gratulerer – dere har fått et Down barn”. I Clemet, Halvorsen og Aase (red.), 1996; 102-123. Wikler, Wasow og Hatfield ”Chronic sorrow revisited: Parent vs. professional depiction of the adjustment of parents of mentally retarted children”. Amer J Orthopsychiat. 1981. Vol 51, No. 1; 63-70. Wright, R ”Achilles’ Helix”. New Republic.1990. Vol. 203, Iss. 2-3; 21-32. Wyller, Truls Etikkens historie – en systematisk fremstilling. Oslo: Cappelen Akademisk, 1996.
307