Berge Solberg Sortering av liv? Etiske hensyn ved å lage barn med og uten genetisk risikoinformasjon Dr. art.-avhandling 2003 Det historisk-filosofiske fakultet Filosofisk institutt ISBN 82-471-5169-3 Innhold Takk til........................................................................................................... I Innledning Nyskildring av vår gen-etiske virkelighet.............................. III Om filosofisk analyse og metode................................................................................III Den beste beskrivelsen som ”metode”.........................................................................V 1 Selektiv abort og ønsket om velskapte barn - hvem rammes av ”sorteringssamfunnet”?................................................1 1.1 Forståelsen av fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort ..............2 1.1.1 En medisinsk forståelse av fenomenet fosterdiagnostikk og selektiv abort....2 1.1.2 Fra medisinsk til kritisk forståelse av fosterdiagnostikk og selektiv abort .....5 1.1.3 Tilhører den kritiske forståelsen ”a moral minority”?..................................11 1.2 ”Sortering” som forskjellsbehandling - av hvem?................................16 1.2.1 Er et avvikende foster den som rammes av ”sorteringssamfunnet”?............18 1.2.2 Er det fødte mennesker med alvorlig funksjonshemming som rammes?......23 1.2.3 Rammes vi alle av ”sorteringssamfunnet”?..................................................28 1.3 Ulike typer av begrunnelser for ønsket om selektiv abort ...................30 1.3.1 Når belastningen ved et bestemt barn betyr en trussel mot ens livskvalitet .31 1.3.2 Når vordende foreldre ikke vil ha annerledes barn.......................................34 1.3.3 Folsyre og signalet om at normalitet er bedre enn avvik..............................36 1.3.4 Den altruistiske begrunnelsen - barmhjertighet............................................41 1.4 Selektiv abort – et spørsmål om fosterets status likevel? .....................43 1.4.1 Glemmer den nye abortdebatten det vesentligste spørsmålet? .....................43 1.4.2 Den nye abortdebatten og det underliggende synet på fosterets moralske status...............................................................................47 1.4.3 Er logisk konsistens uviktig i abortdebatten? ...............................................52 1.5 Krenker tidlig diagnostikk mindre enn sen diagnostikk?....................55 1.5.1 Selektiv abort før utgangen av 12. uke – etisk fremskritt eller trussel?........56 1.5.2 Preimplantasjonsdiagnostikk – det minimale eller det ultimate uttrykk for sortering?....................................................................................59 1.5.3 Når valg av kjønn er forbudt selv om det ikke rammer noen .......................64 1.6 Oppsummering.........................................................................................68 2 Barmhjertighet, livskvalitet og menneskeverd - liv som ikke er verdt å leve og liv som er mer verdt å leve enn andre liv ..71 2.1 Livskvalitet fremfor menneskeverd? .....................................................72 2.1.1 Peter Singer om livskvalitet og menneskeverd.............................................72 2.1.2 Fosterdiagnostikk, ”dødelige avvik” og livskvalitet.....................................75 2.1.3 Alternativet til å vurdere om et liv er verdt å leve........................................78 2.1.4 Kan fosteret foretrekke å bli abortert fremfor å leve et liv med lav livskvalitet? ..................................................................................................80 2.1.5 Alvorlige hjerneskader – forenlig med å være en person? ...........................85 2.2 Potensielle mennesker og maksimering av livskvalitet.........................90 2.2.1 En impersonalistisk tilnærming til moral .....................................................91 2.2.2 Impersonalistisk moral, genetisk informasjon og abort................................94 2.2.3 Potensielle mennesker teller ikke i moralen ...............................................100 2.2.4 Kritikken av Heyd: Har vi ikke en plikt til å forhindre skade?...................105 2.3 Familiens livskvalitet .............................................................................110 2.3.1 Foreldresentrerte motiver for å få barn og livskvaliteten til en familie ......110 2.3.2 Reproduksjon som selvtranscendens..........................................................113 2.3.3 Bør vi unngå svangerskap dersom vi frykter for vår livskvalitet ved å få et funksjonshemmet barn? ............................................................117 3 AUTONOMI - om retten til å vite, retten til ikke å vite og plikten til å vite..................121 3.1 Autonomi, viten og selvbedrag..............................................................122 3.1.1 Hvorfor er autonomi viktig?.......................................................................123 3.1.2 Når en plikt til å vite hviler på ideen om plikter overfor potensielle mennesker ...............................................................................127 3.1.3 Kan et menneske handle autonomt når det stikker hodet i sanden? ...........131 3.1.4 En plikt til å vite for å unngå å påføre samfunnet unødige byrder?............135 3.1.5 Retten til ikke å vite og den åpne fremtiden...............................................138 3.1.6 Selvbestemmelse og autentiske selv...........................................................142 3.1.7 Respekt for autonomi – riktig, ikke bare nyttig..........................................146 3.2 Autonomi i opplevde lav-risiko svangerskap – rutinemessig ultralyd....................................................................................................148 3.2.1 Er flere valgmuligheter bedre enn færre? ...................................................149 3.2.2 Rutinemessig ultralyd – er oppmøtet et bevis på at lav-risiko kvinnen vil vite?.......................................................................................................153 3.2.3 Omsorgsetikk eller autonomi i det gode svangerskap – en motsetning? ....156 3.2.4 Wrongful births – når en ”teknisk feil” er ens eget barn ............................167 3.3 Autonomi hos opplevde lav-risiko par - arvebærerscreening............175 3.3.1 Arvebærerscreening for resessive sykdommer – aktuelt i Norge? .............176 3.3.2 Friheten til å velge måte å få barn på..........................................................179 3.3.3 Nyfødtscreening for cystisk fibrose – en uimotståelig tanke?....................183 3.4 Oppsummering: Autonomi og viten.....................................................186 4 HVA ER GALT MED NEGATIV EUGENIKK? Om forholdet mellom individers reproduksjon, samfunnets interesser og den nye genetikken....................................................................................189 4.1 Arvebærerscreening på Kypros – eksempel på en ny eugenikk?......190 4.1.1 Eugenikk - historie og utkast til definisjoner..............................................191 4.1.2 Thalassemi på Kypros og det ”terapeutiske gapet” ....................................197 4.1.3 Den norske debatten om eugenikk på Kypros - jakten på det perfekte mennesket eller mangel på biologisk innsikt?............................................200 4.1.4 Forbedringen av en befolknings genpool – det uetiske ved eugenikken?...205 4.1.5 Når samfunnshensyn og individuelle interesser overlapper .......................208 4.1.6 Eugenikk og tvang......................................................................................211 4.1.7 Nøytral genetisk veiledning som skanse mot eugenikken? ........................215 4.1.8 Et filosofisk forsvar for universell nøytralitet ved fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel ...................................................................................218 4.1.9 Forebygging av syke barn uten bruk av abort – legitim politikk eller eugenikk? ...................................................................................................225 4.1.10 Bedrives det eugenikk på Kypros? .............................................................229 4.2 Familieorientert genetikk – eugenikk inn bakdøren? ........................232 4.2.1 Familieorientert genetikk og alvorlighetsskalaen.......................................233 4.2.2 Fra belastningsargumentasjon til risikoargumentasjon...............................238 4.2.3 Fosterdiagnostikk som et angstreduserende tilbud – rettferdig fordelt?.....240 4.2.4 Bakdørseugenikk i liberale demokratier? ...................................................246 4.2.5 Fosterdiagnostikk og gentesting før fødsel som statsliberalt dilemma.......251 4.3 Normalitet og avvik – kategorier skapt av fosterdiagnostikk og masseundersøkelser?......................................................................................256 4.3.1 Humangenetikken – politisk instrument eller sannhetssøkende vitenskap?...................................................................................................257 4.3.2 Eugenikk som reduksjonistisk forståelse av avvik og annerledeshet .........262 4.3.3 Staten som forsvarer av en sosial tese i fosterdiagnostikken?....................265 4.3.4 Arvebærerscreening for arvelig døvhet – et ”folkemord”? ........................267 4.3.5 Når annerledesheten ikke er en normalvariant - om å få et psykisk utviklingshemmet barn...............................................................................276 4.3.6 Masseundersøkelsens ethos I – rutineultralyd i svangerskapet...................285