Vivir con colitis ulcerosa

a ¿Qué hay adentro? Comprender su

Comprender su diagnóstico...... 1 diagnóstico

¿Qué es la colitis ulcerosa?...... 2 Su médico acaba de informarle que padece de la colitis ulcerosa. ¿Ahora qué? Para comenzar, ¿En qué se diferencia la colitis ulcerosa de la es probable que tenga muchas preguntas. enfermedad de Crohn?...... 2 Algunas de las más frecuentes son las siguientes: ¿Se curará?...... 2 • ¿Qué es la colitis ulcerosa? Breve introducción al tracto gastrointestinal (GI)...... 3 • ¿Cómo contraje la enfermedad?

¿Quiénes contraen colitis ulcerosa?...... 4 • ¿Podré trabajar, viajar o hacer ejercicio? La conexión genética...... 5 • ¿Debería comenzar alguna dieta especial? ¿Cuáles son las causas de la colitis ulcerosa?.... 6 • ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? Nadie sabe con exactitud cuáles son • ¿Necesitaré una cirugía? las causas de la enfermedad ...... 6 • ¿De qué manera la colitis ulcerosa modificará ¿Cuáles son las señales y los síntomas?...... 7 mi vida, actual y futura? Más allá del intestino...... 7 • ¿Se puede curar la colitis ulcerosa, y cuál Variedad de síntomas...... 8 es el pronóstico? Tipos de colitis ulcerosa y síntomas relacionados...... 8 El objetivo de este folleto es responder esas preguntas y revisar con usted algunos puntos Efectuar el diagnóstico...... 9 clave acerca de la colitis ulcerosa y de lo que Algunas preguntas para hacerle posiblemente atravesará en el futuro. No se a su médico...... 10 convertirá en experto de la noche a la mañana, pero aprenderá cada vez más, a medida que Tratamiento...... 12 pasa el tiempo. Cuanto más se informe, mejor Medicamentos...... 12 será su manejo terapéutico de la enfermedad Controlar los síntomas...... 15 y podrá participar activamente en su propio Otras cuestiones...... 16 equipo de atención médica. Cirugía...... 16 Importante: Todos los términos del glosario Posibles complicaciones...... 17 aparecen destacados en negrita. Alimentación y nutrición...... 18 Terapias complementarias y alternativas...... 21 La Crohn’s & Colitis Foundation ofrece información Control general de la salud...... 22 solamente con fines educativos, la cual es actual al día Estrés, factores emocionales y apoyo...... 22 de la impresión. Le aconsejamos revisar este material Apoyo...... 22 educativo con su doctor, ya que esta información no re- emplaza las recomendaciones e indicaciones de su médico. Esperanza para el futuro...... 25 La Fundación no ofrece opiniones ni servicios médicos o de atención de la salud. La inclusión de los recursos de ¡El conocimiento y el apoyo son poderosos!....26 otra organización o la referencia a otra organización no constituye un aval a ninguna persona, grupo, compañía o Glosario...... 29 producto en particular.

1 diagnostica) a cada persona en particular. ¿Qué es la colitis Algunas personas pasan años sin tener síntomas, ulcerosa? mientras que otras tienen brotes con frecuen- cia. Sin embargo, una cosa es cierta: la colitis La colitis ulcerosa (CU) pertenece a un grupo ulcerosa es una condición crónica. de condiciones médicas conocidas como enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Las enfermedades crónicas son continuas y a La colitis ulcerosa es una condición inflamatoria largo plazo. A menudo, se pueden controlar con crónica del intestino grueso (colon y recto) tratamiento. En el caso de la colitis ulcerosa, que puede presentarse a cualquier edad. Entre existen medicamentos para controlar los los síntomas se incluyen dolor abdominal, síntomas. Si bien los medicamentos no curan necesidad urgente de defecar, diarrea y pres- la enfermedad, muchas personas pueden pasar encia de sangre en las heces. La inflamación períodos prolongados sin síntomas (también comienza en el recto y se extiende hasta el llamados períodos de remisión). El uso de colon de manera continua. medicamentos también puede disminuir las probabilidades de sufrir complicaciones en el ¿En qué se diferencia la colitis ulcerosa futuro. Incluso durante los períodos de remisión, de la enfermedad de Crohn? es importante seguir tomando los medicamen- tos y consultando al médico con regularidad. Cuando lea acerca de las EII, debe recordar que la colitis ulcerosa no es lo mismo que la En estudios clínicos, se ha demostrado que las enfermedad de Crohn, otro tipo de EII. Ambas personas que padecen de colitis ulcerosa suelen enfermedades producen síntomas similares, tener la misma expectativa de vida que aquellas pero las áreas afectadas del cuerpo son que no la padecen. Cabe recordar que la mayoría diferentes. La enfermedad de Crohn puede de los pacientes con colitis ulcerosa pueden afectar cualquier parte del tracto gastroin- llevar adelante vidas plenas, felices y productivas. testinal (GI), pero la colitis ulcerosa se limita al colon y al recto. La enfermedad de Crohn también puede afectar todo el grosor de la pared del intestino, mientras que la colitis Breve introducción al ulcerosa solo afecta la capa más interna del colon. Por último, con la enfermedad de Crohn, tracto gastrointestinal la inflamación delintestino puede “saltarse” en (GI) algunas partes, es decir, que deja áreas en es- tado normal entre zonas de intestino afectado. La mayoría de nosotros sabe poco sobre el En el caso de la colitis ulcerosa, esto no ocurre. tracto GI, pero es hora de informarse. Solo el 10 % de los casos presentan carac- terísticas superpuestas de la colitis ulcerosa y Un resumen rápido: El tracto gastrointestinal de la enfermedad de Crohn, una condición que (ver figura 1) comienza en la boca. Tras varios se conoce como colitis indeterminada. giros y curvas, termina, muchos metros después, en el recto. Entre ambos extremos ¿Se curará? hay una serie de órganos que participan en el No se sabe a ciencia cierta cuál es la causa de la procesamiento y el transporte de los alimentos colitis ulcerosa. Además, nadie puede predecir a través del cuerpo. cómo afectará la enfermedad (una vez que se

2 3 • Según los Centros para el Control y la EL TRACTO GASTROINTESTINAL (GI) Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), la incidencia de colitis 1 1 Cavidad oral (boca) ulcerosa (la cantidad de casos nuevos por 2 Esófago (garganta) año) va de 2.2 a 14.3 casos por cada 100,000 2 3 Hígado personas.3,4 4 Estómago • En promedio, las personas son diagnosticadas 3 5 Intestino delgado con colitis ulcerosa a mediados de los 30 4 años, aunque la enfermedad puede ocurrir a 6 Intestino grueso/Colon cualquier edad.5 5 7 Recto 6 • Los hombres son más propensos que las 8 Ano mujeres a ser diagnosticados con colitis 7 ulcerosa en sus 50 y 60 años.5 8 Figura 1 • La colitis ulcerosa es más frecuente entre personas de origen caucásico, pero puede afectar a todas las razas o grupos étnicos.6 En primer lugar, se encuentra la cavidad oral (boca), seguida por el esófago, un tubo angosto • Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad que conecta la boca con el estómago. Los de Crohn se encuentran más comúnmente en alimentos atraviesan el estómago e ingresan al países desarrollados, áreas urbanas y climas intestino delgado. En esta sección se absorben del norte. Sin embargo, algunos de estos la mayoría de los nutrientes. El intestino delgado patrones de enfermedad están cambiando termina en el colon, o intestino grueso, el cual de manera gradual. Por ejemplo: la cantidad se conecta con el recto. de casos de colitis ulcerosa se encuentra en aumento en las áreas en desarrollo del mundo, La función principal del colon es absorber el como China y Sudamérica.6 exceso de agua y sales del material de desecho (lo que queda después de la digestión de los La conexión genética alimentos). También almacena los desechos Los investigadores descubrieron que la colitis sólidos y los convierte en heces que luego ulcerosa suele ser hereditaria. De hecho, el excreta por el ano. riesgo de padecer EII es de entre 1.5% y 28% entre los parientes de primer grado de una persona con dicha enfermedad.7 Si bien los ¿Quiénes contraen antecedentes genéticos juegan un rol evidente, los factores ambientales, como la dieta, el colitis ulcerosa? tabaquismo, el estilo de vida, la contaminación, entre otros, pueden tener un impacto no solo A continuación, presentamos algunos datos en la aparición y la progresión de la enfermedad, y cifras: sino también en las recaídas. Por lo tanto, • En los últimos 50 años, la cantidad de aunque los antecedentes familiares se asocian personas con diagnóstico de colitis ulcerosa significativamente con un alto riesgo de EII, en la se ha incrementado.1,2 actualidad no se puede predecir con confianza qué parientes, de haberlos, padecerán de la colitis ulcerosa.8,9

4 5 No es necesario que los familiares de las comienza la inflamación. Desafortunadamente, personas con diagnóstico de colitis ulcerosa se el sistema inmunitario no se “apaga”, por lo que hagan análisis de inmediato. Si presentan sín- la inflamación continúa; esto daña los órganos tomas, deben consultar a un gastroenterólogo. digestivos y causa los síntomas de la colitis Existen muchas enfermedades cuyos síntomas ulcerosa. son similares a los de las EII, por lo que un diagnóstico preciso es fundamental. ¿Cuáles son las señales y ¿Cuáles son las causas los síntomas? de la colitis ulcerosa? A medida que la pared intestinal está más inflamada y ulcerada (llagas pequeñas y Nadie sabe con exactitud cuáles son grandes), pierde la capacidad de absorber las causas de la enfermedad agua del material de desecho que luego pasa el No fue causada por algo que usted haya hecho. colon. Eso, a su vez, lleva a un ablandamiento No se la contagió de nadie. Los síntomas no se de las heces, o diarrea. La pared intestinal deben a algo que usted haya comido o bebido. dañada comienza a producir mucha mucosidad Así que, ante todo, ¡no se culpe! en las heces. Además, las úlceras en la pared también pueden provocar sangrado, y, en ¿Cuáles son algunas de las causas probables? consecuencia, heces sanguinolentas. Finalmente, La mayoría de los expertos creen que existe aquel sangrado puede conducir a un recuento una explicación con varios factores. Esto de glóbulos rojos bajo, conocido como anemia. significa que son varios los factores que deben conjugarse para dar como resultado La mayoría de las personas con colitis ulcerosa la colitis ulcerosa. experimentan momentos de necesidad urgente de defecar y dolor abdominal con retorcijones. Se han relacionado más de 200 genes con El dolor puede ser mayor del lado izquierdo, pero las EII, aunque se sigue investigando el papel puede ocurrir en cualquier parte del abdomen. exacto que tienen. Es probable que una persona herede uno o más genes que la hagan En conjunto, pueden conducir a la pérdida del más propensa a la colitis ulcerosa. Estos genes, apetito y de peso. Estos síntomas, junto con la entonces, conducen anomalías en la respuesta anemia, pueden resultar en fatiga. Los niños inmunitaria a algunos desencadenantes con colitis ulcerosa pueden tener problemas ambientales. Los científicos no han identificado para desarrollarse o crecer adecuadamente. de forma inequívoca cuáles son los desen- cadenantes específicos, pero las bacterias Más allá del intestino intestinales, parte de nuestro microbioma, son Además de los síntomas en el systema GI, uno de los candidatos principales. Es proba- algunas personas experimentan una serie de ble que otros factores ambientales también síntomas en otras partes del cuerpo relacio- jueguen un rol. En una persona genéticamente nados con la colitis ulcerosa; estos se conocen propensa, el desencadenante, sea cual sea, como manifestaciones extraintestinales. provoca que el sistema inmune se “active” y Las señales y los síntomas de la enfermedad lance un ataque contra el sistema GI. Entonces, pueden observarse en las siguientes zonas:

6 7 • los ojos (enrojecimiento, dolor o cambios en • Rectitis ulcerosa: la inflamación intestinal la visión) se limita al recto (en general, menos de aproximadamente 15 centímetros del recto) • la boca (úlceras) y no está asociada a un mayor riesgo de pa- • las articulaciones (hinchazón y dolor) decer cáncer. Entre los síntomas, se incluyen dolor y sangrado rectal y necesidad urgente • la piel (protuberancias sensibles al tacto, de defecar. ulceraciones dolorosas y otras úlceras/ erupciones) • Colitis del lado izquierdo: la inflamación con- tinua que comienza en el recto y se extiende • el hígado (colangitis esclerosante primaria hasta el ángulo cólico izquierdo (una curva en y cirrosis); esto no se da con frecuencia el colon cerca del bazo, en la parte superior En algunos casos, las manifestaciones extrain- izquierda del abdomen). La proctosigmoiditis testinales son los primeros signos de la colitis también es una forma de colitis del lado izqui- ulcerosa, e incluso aparece años antes que los erdo. Entre los síntomas, se incluyen pérdida síntomas intestinales. En otros, pueden ocurrir del apetito y de peso, diarrea sanguinolenta y justo antes del brote de la enfermedad. dolor del lado izquierdo del abdomen. • Colitis extensa: afecta a todo el colon; se trata Variedad de síntomas de una inflamación continua que comienza Cerca de la mitad de los pacientes con coli- en el recto y se extiende más allá del ángulo tis ulcerosa tienen síntomas relativamente cólico izquierdo. Entre los síntomas, se leves. Sin embargo, otros pueden sufrir cólico incluyen pérdida del apetito y de peso, diarrea abdominales severos, diarrea sanguinolenta, sanguinolenta y dolor abdominal. náuseas y fiebre. Los síntomas de la colitis ulcerosa suelen ser intermitentes. Efectuar el diagnóstico Entre un brote y otro, las personas no experi- mentan sufrimiento alguno. Estos períodos de El camino hacia el diagnóstico comienza con remisión pueden durar meses, incluso años. la revisión del historial clínico completo del Sin embargo, tarde o temprano, los síntomas paciente y de su familia, que incluye todos los suelen regresar. La evolución impredecible detalles sobre los síntomas. También se realiza de la colitis ulcerosa dificulta a los médicos un examen físico. Debido a que existen varias establecer si un determinado programa de afecciones que generan los mismos síntomas tratamiento ha resultado efectivo o si la remisión que la colitis ulcerosa, su médico cuenta con ocurrió espontáneamente. varios análisis clínicos para descartar posibles causas de los síntomas, tales como una infección. Tipos de colitis ulcerosa y síntomas relacionados Las pruebas de diagnóstico pueden incluir: Los síntomas de la colitis ulcerosa variarán según el alcance de la inflamación y la ubicación • Pruebas de heces: Se utilizan para descartar de la enfermedad dentro del intestino grueso. una infección o para detectar la inflamación Por lo tanto, es muy importante que sepa qué (calprotectina fecal). parte del intestino está afectada. A continuación, • Análisis de sangre: Pueden detectar la pres- se enumeran algunos de los tipos más comunes encia de inflamación, anticuerpos anormales, de colitis ulcerosa: anemia o carencias nutricionales/vitamínicas.

8 9 • Sigmoidoscopia: se utiliza para examinar el una lista de preguntas que le pueden ser útiles recto y el tercio inferior del colon. en su próxima visita al consultorio: • Colonoscopia: sirve para analizar todo el • ¿Es posible que otra afección, que no sea la colon y el final del intestino delgado. colitis ulcerosa, provoque mis síntomas? • ¿Qué pruebas necesito realizarme para hallar Para obtener más información acerca del el origen de mis síntomas? diagnóstico de la colitis ulcerosa, lea nuestro folleto sobre Diagnóstico y monitoreo de las • ¿Debería realizarme estas pruebas durante EII, disponible en www.crohnscolitisfounda- un período de empeoramiento o de manera tion.org/brochures. rutinaria? • ¿Cómo sé si se necesita ajustar mis Algunas preguntas para medicamentos? • Aproximadamente, ¿cuánto tiempo tardaría hacerle a su médico en ver resultados o en notar que es posible que este no sea el medicamento adecuado Es importante establecer una buena para mí? comunicación con su médico. Para lograr los • ¿Cuáles son los posibles efectos adversos mejores resultados a largo plazo, los pacientes de los medicamentos? deberán colaborar con todos los proveedores de atención médica, en especial, con el • ¿Qué debo hacer si los noto? gastroenterólogo. • ¿Qué debo hacer si los síntomas reaparecen? Es normal que uno se olvide de hacer algunas • ¿Qué síntomas son considerados como preguntas fundamentales. Por eso, incluimos una urgencia? • En caso de que no me sea posible programar una cita enseguida, ¿existe algún medicamento de venta libre que pueda tomar en lugar de mi medicamento recetado? De ser así, ¿cuáles? • ¿Debo hacer cambios en mi dieta o tomar suplementos nutricionales? Si es así, ¿podría recomendarme un especialista en nutrición o algún suplemento nutricional específico? • ¿Debo realizar cambios adicionales en mi estilo de vida? • ¿Cuándo debo regresar para una cita de seguimiento? • ¿Cuáles son mis opciones si no puedo pagar mis medicamentos?

10 11 Tratamiento

Los dos objetivos básicos del tratamiento son lograr la remisión y, una vez alcanzada, mantenerla. Si no se logra alcanzar la remisión, entonces, el siguiente objetivo es disminuir la gravedad de la enfermedad, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. lo que respecta a los medicamentos para la Los tratamientos para la colitis ulcerosa colitis ulcerosa reduce el riesgo de sufrir apuntan a disminuir la inflamación anómala de un brote. la pared del colon. Esto permite que el colon y el recto se curen. También alivia la diarrea, el Los medicamentos que se recetan con sangrado rectal y el dolor abdominal. mayor frecuencia se agrupan en las siguientes categorías: Sin embargo, no existe un único tratamiento adecuado para todas las personas con colitis • Aminosalicilatos: Incluyen los medicamentos ulcerosa. El abordaje debe ser personalizado, que contienen ácido 5-aminosalicílico (5-ASA). ya que la enfermedad de cada individuo es Estos medicamentos funcionan mediante la diferente. inhibición de ciertas vías que producen las sustancias que causan la inflamación. Pueden Cabe destacar que, incluso durante una actuar sobre la membrana del tracto GI para remisión, puede haber brotes ocasionales de disminuir la inflamación. Los aminosalicilatos colitis ulcerosa después de la reaparición de funcionan mejor en el colon y suelen admin- la inflamación. Estos brotes pueden señalar la istrarse por vía oral (en forma de tabletas necesidad de un cambio en la dosis, la frecuen- de liberación lenta) o por vía rectal (como cia de administración o el tipo de medicación. enemas o supositorios). • Corticosteroides: Afectan la capacidad del Medicamentos cuerpo de iniciar y mantener el proceso de Algunos medicamentos para el tratamiento de inflamación. Además, sirven para mantener la colitis ulcerosa han estado disponibles por al sistema inmune bajo control. Los corti- años. La utilización de otros se debe a descu- costeroides son efectivos para el control a brimientos recientes. Los medicamentos se corto plazo de la enfermedad. Sin embargo, administran en diferentes dosis, presentaciones no se recomienda su uso a largo plazo o para y durante períodos variados. mantenimiento debido a los posibles efectos adversos. Si no puede suspender la admin- Algunos se ingieren por vía oral en forma de istración de corticosteroides sin sufrir una comprimidos, mientras que otros se aplican recaída de los síntomas, es posible que su de manera intravenosa (a través de una vena) médico necesite añadir algún medicamento o se inyectan por debajo de la piel. Los trata- adicional para ayudar en el manejo terapéu- mientos tópicos (aplicados sobre la superficie tico de la enfermedad. Debido al efecto que del cuerpo), tales como supositorios, enemas, tienen en las glándulas adrenales, la adminis- cremas, espumas y pomadas, se colocan en el tración de esteroides no puede suspenderse recto. Cumplir con la indicación del médico en de manera abrupta.

12 13 • Inmunomoduladores: Este tipo de medica- inmunitario. A diferencia de otros agentes mentos controla o suprime la respuesta en tabletas, estos funcionan con más rapidez inmunitaria del cuerpo y así logra disminuir la y son capaces de inducir y mantener una actividad inflamatoria. En general, los inmuno- remisión. moduladores se recomiendan en los casos en • Futuras terapias: Gracias a avances recientes que los aminosalicilatos y los corticosteroides se han realizado descubrimientos en el no han sido efectivos o lo han sido solo de desarrollo de nuevas opciones clínicas para forma parcial. Algunos inmunomoduladores se el tratamiento de las EII. Es posible que incorporan a los tratamientos para que otros los desarrollos futuros permitan expandir medicamentos funcionen mejor. Por ejemplo, los modos de uso de los medicamentos ya en el caso de los medicamentos biológicos, aprobados para tratar otras enfermedades, aquellos previenen la formación de anticu- tales como la colitis ulcerosa. erpos contra este tipo de medicamentos. Pueden ser útiles para reducir o eliminar la Existen varios tratamientos en investigación. necesidad de consumir corticosteroides. Tam- Para obtener una lista actualizada de todos bién pueden resultar efectivos para mantener los medicamentos aprobados por la Adminis- la remisión en pacientes que no han respon- tración de Alimentos y Medicamentos (FDA, dido a otros medicamentos y pueden tardar por sus siglas en inglés) para tratar la colitis semanas o meses en empezar a funcionar. ulcerosa, visite la guía de medicamentos de la fundación en www.ibdmedicationguide.org. • Terapias biológicas: Son terapias con base Puede encontrar información adicional en en proteínas. Estos medicamentos son anti- nuestro folleto sobre Qué son los medicamentos cuerpos que impiden que ciertas proteínas para las EII y cuáles son sus efectos secundarios, del cuerpo provoquen una inflamación. Hoy disponible en www.crohnscolitisfoundation. en día, se inyectan o se administran mediante org/brochures. infusión intravenosa (a través de las venas). También existen medicamentos biológicos Controlar los síntomas conocidos como biosimilares. La mejor manera de controlar la colitis ulcerosa • Estas terapias están diseñadas como copias es tomar los medicamentos que receta su parecidas, casi idénticas, de otra terapia médico. Sin embargo, es posible que los me- biológica ya aprobada, conocida como me- dicamentos no eliminen de manera inmediata dicamento original o producto de referencia. todos los síntomas que presenta. Es posible Gozan de la misma seguridad y eficacia que que siga teniendo diarrea, dolores espasmódi- los medicamentos originales y se toman de la cos, náuseas y fiebre. misma manera. • Inhibidores de quinasa de Janus Incluso cuando no se presenten síntomas, o (inhibidores JAK): Estos medicamentos, hoy estos sean mínimos, puede resultar molesto disponibles en tabletas, se descomponen mantener una terapia continua de medicamen- en el tracto gastrointestinal después de la tos. Sin embargo, es importante que recuerde digestión y pasa a la pared intestinal. Gra- que los medicamentos de mantenimiento cias al tamaño reducido de estas sustancias reducen de manera significativa el riesgo de químicamente activas, pueden transportarse brotes en los casos de colitis ulcerosa. Entre a casi cualquier lugar del organismo a través un brote y otro, la mayoría de las personas se del torrente sanguíneo, incluido el sistema siente bien y no presenta síntomas.

14 15 Consulte a su medico para saber qué medica- ser hemorragias graves causadas por úlceras mentos de venta libre puede tomar. Algunos profundas, la perforación (rotura) del intestino productos de venta libre (OTC, por sus siglas y el megacolon tóxico. en inglés) que pueden ayudar son la loperamida (Imodium®) para controlar la diarrea, productos También podría considerarse la cirugía para antigases y ayudas digestivas. Es posible que extraer el colon y el recto completos (procto- también se puedan tomar la mayoría de los colectomía) cuando los tratamientos médicos medicamentos antigases y de ayuda digestiva, ya no logran controlar bien la enfermedad o pero debería consultarlo con su médico prim- cuando se presentan cambios precancerosos ero. Para disminuir la fiebre o aliviar el dolor en el colon. de las articulaciones, consulte con su médico si puede tomar acetaminofén (Tylenol®) en Dado que la colitis ulcerosa es una enfermedad vez de medicamentos antiinflamatorios no que afecta al sistema inmunitario, los síntomas esteroides (AINE), como la aspirina, el ibupro- extraintestinales que ocurren antes de la feno (Advil®, Motrin®) y el naproxeno (Aleve®), cirugía, como el dolor de las articulaciones o ya que los AINE pueden irritar el sistema los problemas en la piel, pueden reaparecer digestivo. Muchos medicamentos de venta incluso después de la extracción del colon. libre pueden tener efectos adversos en la colitis ulcerosa o interactuar con alguno de los En función de varios factores, como el grado medicamentos que le recetaron para tratarla. de enfermedad y la edad y salud general de Para hacer uso de los medicamentos de venta la persona, pueden recomendarse uno o dos libre de la forma más segura posible, siga las métodos quirúrgicos. El primero implica una instrucciones de su médico y farmacéutico. ileostomía, una abertura en el abdomen por la cual se eliminan los desechos en una bolsita Si desea más información sobre el manejo de conectada al abdomen. El segundo es una bol- los síntomas, lea nuestro folleto sobre cómo sita interna, que se llama anastomosis ileoanal manejar los ataques y otros síntomas de la (IPAA, por sus siglas en inglés), o bolsa en J. enfermedad inflamatoria intestinal, que está Esta se genera conectando el intestino delgado disponible en www.crohnscolitisfoundation. con el remanente rectal, con lo cual se elimina org/brochures. la necesidad de una bolsita externa.

Si desea más información sobre la cirugía y Otras cuestiones la colitis ulcerosa, lea nuestro folleto sobre cirugía para la enfermedad de Crohn y para la Cirugía colitis ulcerosa en www.crohnscolitisfounda- tion.org/brochures. Muchas personas que tienen colitis ulcerosa reaccionan bien al tratamiento médico y es Posibles complicaciones posible que nunca necesiten cirugía. Sin em- bargo, tras 30 años de enfermedad, hasta un Las complicaciones no son frecuentes y se tercio de las personas que tienen colitis ulcero- pueden evitar, especialmente en pacientes sa podrían necesitar cirugía en algún momento. tratados de manera adecuada. Pero son bastante comunes, y abarcan una variedad En ocasiones, se recomienda la cirugía para tan amplia, que es importante conocerlas. tratar diversas complicaciones. Estas pueden

16 17 La identificación precoz de las complicaciones ulcerosa. Las recomendaciones nutricionales a menudo permite un tratamiento más efectivo. deben adaptarse a usted: la colitis ulcerosa Algunas de las complicaciones pueden ser varía de una persona a otra e incluso cambia hemorragia intestinal abundante (incluso en la misma persona con el tiempo. puede haber coágulos sanguíneos en las heces) y megacolon tóxico (un padecimiento En ocasiones, modificar su dieta puede resultar poco frecuente en el cual el colon se dilata útil, especialmente durante un brote. Entre peligrosamente y es necesaria una extracción las dietas que su médico puede recomendarle quirúrgica). en determinados momentos se encuentran las siguientes: La infección también puede causar inquietud. Hay un aumento de infecciones por Clostridium • Dieta con bajo contenido de sal: se utiliza difficile (C. diff), en especial en pacientes durante la terapia con corticosteroides para hospitalizados. Los síntomas de esta infección reducir la retención de líquidos. bacteriana, como la diarrea y la inflamación • Dieta sin lactosa: para aquellos que tienen del colon, pueden parecer los de un ataque de una intolerancia a los productos lácteos. colitis ulcerosa. Las personas con colitis • Dieta hipercalórica: para aquellos que ulcerosa tienen un riesgo mayor de infectarse experimentan pérdida de peso o retraso del que las que tienen la enfermedad de Crohn. crecimiento. También presentan mayor riesgo todos los pacientes con EII que reciben tratamiento con • Otras dietas: Existen muchos otros planes inmunosupresores o antibióticos. Hacerse alimentarios que se han probado o sugerido pruebas de detección precoz y empezar rápido para tratar la EII. Entre estas se encuentran la el tratamiento médico adecuado pueden dieta sin gluten, la dieta con bajo contenido mejorar los resultados individuales y evitar el de FODMAP (oligosacáridos, disacáridos, riesgo de tener complicaciones. monosacáridos y polioles fermentables), Specific Carbohydrate Diet™ (Dieta de carbo- En ocasiones, quienes tienen colitis ulcerosa hidratos específicos) y la dieta mediterránea. pueden desarrollar cáncer colorrectal, pero Aunque algunas personas pueden beneficiarse esto se da en una cantidad mínima de personas de estas dietas, hasta el momento no hay que padecen la EII. pruebas concluyentes que respalden que se las recomiende para uso generalizado. Si desea más información sobre las complica- ciones, lea nuestro folleto sobre cómo manejar los ataques y otros síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal, que está disponible en www.crohnscolitisfoundation.org/brochures.

Alimentación y nutrición Una vez que se ha desarrollado la enfermedad, prestar atención a la dieta puede ayudar a reducir los síntomas, a reemplazar los nutrientes perdidos y a promover la curación. No existe una única dieta o plan de alimentación que funcione para todos los que tienen colitis

18 19 Si bien no hay alimentos específicos que necesidades calóricas. Su proveedor de atención empeoren la inflamación subyacente de la colitis médica puede identificar y corregir estas ulcerosa, algunos tienden a agravar los síntomas. deficiencias mediante suplementos vitamínicos Mantener un registro de los alimentos con- y nutricionales. sumidos puede ser de gran ayuda. Le permite ver la conexión entre aquello que come y los Eso no significa que deba comer ciertos síntomas que pueden provocarse. Si ciertos alimentos o evitar otros. La mayoría de los alimentos causan problemas digestivos, intente médicos recomiendan una dieta bien equilibra- evitarlos. Estos son algunos consejos útiles da para prevenir deficiencias nutricionales. Una adicionales: dieta saludable debe contener variedad de productos de todos los grupos de alimentos. • Prepare comidas más pequeñas, pero más La carne de res, el pescado, las aves de corral y frecuentes. los productos lácteos (si se toleran) son fuentes • Si es intolerante a la lactosa, limite la cantidad de proteínas; el pan, los cereales, los almidones, de productos lácteos en su dieta. las frutas y las verduras (si se toleran) son fuentes de carbohidratos; y la margarina y los • Evite las bebidas carbonatadas si el exceso aceites son fuentes de grasa. Un suplemento de gas es un problema. dietético, como un multivitamínico, puede • Restrinja la cafeína cuando tenga diarrea ayudar a cubrir las deficiencias. grave, ya que esta puede actuar como laxante. Si desea más información, quizás sea bueno • Los alimentos suaves y sin muchos que consulte con un nutricionista y que lea condimentos pueden ser más fáciles nuestro folleto sobre Alimentación, nutrición de tolerar que los alimentos picantes. y la enfermedad inflamatoria intestinal en • Despues de una cirugía, hable con su medico www.crohnscolitisfoundation.org/brochures. y dietética sobre limitaciones necesarias en su dieta. En algunos casos, se puede recomendar Terapias complementarias limitar los alimentos con alto contenido de y alternativas fibra, como frutas, verduras crudas y semillas. Algunas personas que padecen colitis ulcerosa recurren a la medicina complementaria y Es importante que mantenga una nutrición alternativa (MCA) junto con terapias conven- adecuada para el manejo de la colitis ulcerosa. cionales para ayudar a aliviar sus síntomas. El dolor abdominal y la fiebre pueden causar Las terapias con MCA pueden funcionar de pérdida de apetito y pérdida de peso. La diarrea distintas formas. Pueden ayudar a controlar los puede eliminar líquidos, minerales y electrolitos síntomas y aliviar el dolor, mejorar la sensación del cuerpo. Estos son nutrientes cuyo equilibrio de bienestar y la calidad de vida y, posiblemente, debe ser adecuado para que el cuerpo funcione estimular el sistema inmunológico. correctamente. Para obtener más información sobre terapias Algunos pacientes con EII pueden tener complementarias y alternativas, consulte deficiencia de ciertas vitaminas y minerales nuestra ficha informativa sobre Medicina (incluida la vitamina B-12, ácido fólico, vitamina complementaria y alternativa disponible en C, vitamina D, hierro, calcio, zinc y magnesio) www.crohnscolitisfoundation.org/brochures. o experimentar dificultades para ingerir los alimentos suficientes para satisfacer sus

20 21 Control general de la salud Verá que hay muchas estrategias que pueden Es importante que los pacientes con colitis facilitar la vida con colitis ulcerosa. ulcerosa mantengan una buena salud general. Además de colaborar con su gastroenterólogo, Existen muchas técnicas para afrontar la enfer- recuerde hablar con su proveedor de atención medad. Por ejemplo, los ataques de diarrea o primaria sobre otros asuntos importantes, como dolor abdominal pueden hacer que las personas las vacunas, la salud bucal, la visión, el corazón, teman estar en lugares públicos. Pero eso no exámenes de los senos y de la próstata y análisis es necesario. Todo lo que se necesita es una de sangre regulares. planificación práctica y avanzada.

Si desea información detallada sobre mantener Es posible que desee incorporar algunos de los la atención médica general cuando tiene colitis siguientes pasos en sus planes: ulcerosa, consulte nuestra ficha informativa • Averigüe dónde están los baños en restau- sobre Control general de la salud en www. rantes, áreas de compras, teatros y transporte crohnscolitisfoundation.org/brochures. público. Existen aplicaciones de teléfonos inteligentes para ayudar a localizar los baños. Estrés, factores emocionales y apoyo • Lleve ropa interior adicional, papel higiénico Si tiene colitis ulcerosa, es posible que tenga o toallitas húmedas cuando viaje, según sea preguntas sobre la relación entre el estrés, y necesario. los factores emocionales y esta enfermedad. • Hable con su médico antes de viajar lejos o Aunque en ocasiones se asocian los ataques por mucho tiempo. Los planes de viaje deben con sucesos estresantes, no existe evidencia incluir un suministro de medicamentos para de que el estrés provoque la colitis ulcerosa. Es un período prolongado, el medicamento mucho más probable que la angustia emocional genérico o el nombre sin la marca por si se le que sienten algunas personas sea una reacción acaban o los pierde, y los nombres de médicos a los mismos síntomas de la enfermedad. en la zona que visitará.

Como la depresión puede estar asociada con Intente tener una vida diaria lo más normal enfermedades crónicas, el médico puede posible, realizando las mismas actividades recomendar medicamentos o proporcionar una previas al diagnóstico. No hay motivos para que derivación a un profesional de salud mental. evite hacer lo que siempre disfruta o lo que ha A algunas personas las ayuda mucho hablar soñado hacer algún día. con un terapeuta que tiene conocimientos sobre EII o enfermedades crónicas en general. • Aprenda estrategias de afrontamiento para su salud mental. La sede local de la fundación Apoyo Crohn’s & Colitis Foundation ofrece grupos de apoyo. A medida que pase el tiempo, este hecho no siempre será prioridad en su mente. Mientras • Únase de forma gratuita a la comunidad tanto, no oculte su afección de su familia, sus en línea de la Fundación en www.crohn- amigos. Hable con ellos para ayudarlos a en- scolitiscommunity.org para recibir el apoyo tender el apoyo que necesita. que necesita en los foros de debate, relatos personales, grupos de apoyo en línea y mucho más.

22 23 Esperanza para el futuro

Se están probando muchos tratamientos nue- vos para la enfermedad inflamatoria intestinal en ensayos clínicos, y los expertos predicen que pronto habrá una ola de terapias nuevas. Cada vez está más claro que la respuesta inmunitaria de una persona a las bacterias intestinales tiene una función importante en las enfermedades inflamatorias intestinales (EII). La mayor parte de la investigación actual se centra en comprender la composición, el comportamiento y la función precisa del microbioma en los síntomas de la EII. Se espera que estos nuevos conocimientos permitan descubrir nuevos tratamientos para controlar o evitar la enfermedad.

La investigación patrocinada por la fundación Crohn’s & Colitis Foundation ha generado grandes avances en el área de inmunología (el estudio del sistema inmunitario del cuerpo), microbiología (el estudio de organismos • Desarrolle una red de apoyo entre su familia microscópicos con el poder de provocar una y amigos para que lo ayuden a manejar la enfermedad) y genética. A través de los contin- enfermedad. uos esfuerzos de investigación de la Fundación, se aprenderá mucho más y eventualmente se • Siga las instrucciones de su médico en lo que encontrarán curas. respecta a la toma de medicamentos (incluso cuando se sienta bien). Con la cantidad en constante crecimiento de ensayos clínicos sobre potenciales terapias • Asista a la consulta médica con un familiar o nuevas para tratar la EII, existe una necesidad amigo para recibir apoyo. aún mayor de participación de los pacientes • Sea positivo siempre. ¡Esa es la medicina más para comprobar si esas terapias experimentales simple, y la mejor! funcionan. Para conocer los ensayos clínicos de los tratamientos contra la colitis ulcerosa en su No hay duda de que vivir con esta enfermedad área, visite la Comunidad de Ensayos Clínicos es un desafío: debe tomar medicamentos y, de la Fundación en www.crohnscolitisfounda- ocasionalmente, hacer otros ajustes. Es tion.org/clinical-trials-community o llame al importante que recuerde que la mayoría de 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872). las personas con colitis ulcerosa logran tener vidas productivas.

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¡El conocimiento y el apoyo son poderosos!

Encuentre las respuestas que necesita para ayudar a controlar la colitis ulcerosa al unirse a la fundación Crohn’s & Colitis Foundation.

• Programas locales de educación y apoyo Para encontrar programas, grupos de apoyo y eventos en su área, visite www.crohnscolitis- foundation.org y allí encontrará su grupo local. • Campamento Oasis (Camp Oasis) • Programa Poder de Dos (Power of Two) El Campamento Oasis de Crohn’s & Colitis El programa Poder de Dos de la Fundación les Foundation es un programa de campamento permite a los pacientes que buscan orientación de verano residencial. Su misión es enriquecer sobre un problema específico hablar con otro las vidas de los niños con EII al ofrecer una compañero dentro de la comunidad. Puede comunidad de campamento segura y solidaria. compartir sus experiencias y brindar apoyo. Para obtener más información, visite Para más información, comuníquese con www.crohnscolitisfoundation.org/camps [email protected]. o llame al IBD Help Center. • Irwin M. and Suzanne R. Rosenthal • Membresía Resource Center (Centro IBD Help Center) Al unirse a la Crohn’s & Colitis Foundation, El centro IBD Help Center es un servicio usted podrá: gratuito diseñado para brindarle información, orientación y apoyo específico sobre la » Acceder nuestro boletín con actualizaciones enfermedad. Puede comunicarse con nuestros de investigaciones. especialistas en información llamando al » Obtendrá noticias, programas educativos 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872) de y servicios de apoyo de su grupo local. lunes a viernes, de 9 a. m. a 5 p. m. EST, o por correo electrónico a info@crohnscolitis- » Obtendrá una tarjeta de “I can’t wait” foundation.org. (No puedo esperar), que brinda ayuda con el acceso a baños públicos. • Comunidad en línea de la Crohn’s & Colitis Foundation » Contribuirá a la investigación para La Fundación alberga un sitio web gratuito encontrar una cura para estas donde los pacientes pueden obtener el apoyo enfermedades desafiantes. que necesitan. Podrán participar en foros de La fundación Crohn’s & Colitis Foundation discusión, compartir o leer historias personales, patrocina determinados eventos importantes y mucho más. La comunidad de Crohn’s & para crear mayor conciencia y recaudar fondos Colitis espera a las personas como usted. Únase para encontrar una cura para la enfermedad de hoy en www.crohnscolitiscommunity.org. Crohn y la colitis ulcerosa. Contacte a su grupo local o visite www.crohnscolitisfoundation.org para buscar un evento cerca de su casa.

26 27 y familias a recaudar dinero para investiga- ciones vitales y a crear conciencia sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Para obtener más información, visite www.cctakesteps.org.

• Evento spin4 crohn’s & colitis cures Utilice su poder (#power2cure) de una forma nueva y fascinante para contactarse con la comunidad con EII. ¡Participe en un energéti- • Desafío en equipo (Team Challenge) co evento spin4 crohn’s & colitis cures cerca Team Challenge es el programa de entre- suyo! Con inspiradores instructores y diver- namiento de resistencia y recaudación de tidas listas de reproducción para mantenerlo fondos de la Fundación. Con opciones que motivado, estos dispositivos para ciclismo incluyen correr, caminar, triatlón, ciclismo interior son en verdad una fiesta en una bici. y senderismo, brinda formas ilimitadas de Equipos de hasta cuatro personas por cada desafiarse a sí mismo mientras se recaudan sesión de 30 minutos, ¡y cada integrante del fondos esenciales para la cura de estas enfer- equipo recibe muchos regalos! Los eventos medades. Cada uno de nuestros programas generan conciencia sobre la enfermedad de de capacitación está creado por instructores Crohn y la colitis ulcerosa, y recaudan fondos especialistas para adecuarse a todos los para apoyar esta innovadora investigación niveles de experiencia y lo acompañará una para la EII y los servicios para pacientes. comunidad comprensiva integrada por Obtenga más información en www.spin4.org. compañeros de equipo que comparte el mismo objetivo de ponerle fin a la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Para obtener más información sobre las ubicaciones de nuestros eventos o para participar en su propio evento a través de nuestro programa Race in Orange, visite www.ccteamchallenge.org.

Glosario

Aminosalicilatos: Medicamentos que incluyen componentes que contienen ácido 5 aminosa- • El Programa Take Steps es el programa licílico (5-ASA). Algunos ejemplos son sulfasal- nacional de caminata de la Crohn’s & Colitis azina, mesalamina, olsalazina y balsalazida. Foundation. Take Steps le facilita a pacientes

28 29 Antibióticos: Algunos medicamentos como Complicaciones extraintestinales: metronidazol y ciprofloxacina que pueden ser Las complicaciones que tienen lugar fuera administrados cuando se producen infecciones. del intestino.

Ano: Abertura al final del recto que permite Reacción: Ataque de inflamación con síntomas eliminar los desechos sólidos. asociados.

Terapias biológicas: Anticuerpos que se Gastrointestinal: Hace referencia en unen a proteínas específicas para bloquear la conjunto al esófago, estómago e intestino inflamación. delgado y grueso.

Intestino: Órgano largo y tubular ubicado Genes: Bloques de vida microscópicos que en el abdomen que completa el proceso de transfieren características específicas de una digestión. Se compone del intestino grueso generación a la siguiente. y el intestino delgado. Tracto GI: Abreviatura de tracto gastrointestinal. MCA: Medicina alternativa y complementaria: un grupo de diversos sistemas médicos y de Sistema inmunitario: El sistema de defensa salud, prácticas y productos generalmente no natural del cuerpo que lucha contra las forma parte de la medicina convencional. enfermedades.

Crónico: Prolongado o a largo plazo. Inmunomoduladores: Estos incluyen la azatio- prina, 6-mercaptopurina (6-MP) y ciclosporina. Colon: Porción del intestino grueso. Esta clase de medicamentos básicamente anula el sistema inmunitario del cuerpo para que no Corticosteroides: Estos medicamentos puede causar inflamación continua. afectan la capacidad del cuerpo para empezar y mantener un proceso inflamatorio. Además, Inflamación: Una respuesta a una lesión sirven para mantener al sistema inmune cutánea que se marca por enrojecimiento, bajo control. inflamación y dolor.

Enfermedad de Crohn: Una enfermedad crónica Enfermedades inflamatorias intestinales (EII): inflamatoria que involucra principalmente al Un término utilizado para hacer referencia a un intestino delgado e intestino grueso, pero grupo de enfermedades: incluida la enfermedad también puede afectar otras partes del sistema de Crohn (inflamación en el tracto gastrointesti- digestivo. Llamada así por el Dr. Burrill Crohn, nal) y colitis ulcerosa (inflamación en el colon). el gastroenterólogo estadounidense que de- scribió la enfermedad por primera vez en 1932. Intestino: Órgano largo y tubular ubicado en el abdomen que completa el proceso de Diarrea: Paso de heces demasiado frecuentes digestión. Se divide en intestino delgado e y/o por demás líquidas. intestino grueso.

30 31 Intestino grueso: También conocido como el Referencias: colon y el recto. Su función principal es absorber agua y eliminar los desechos sólidos. 1. Nguyen GC, Chong CA, Chong RY. National estimates of the burden of inflammatory bowel disease among racial and ethnic groups in the United States. J Crohns Colitis. AINE: Medicamentos antiinflamatorios 2014;8(4):288-295. https://academic.oup.com/ecco-jcc/ no esteroideos como aspirina, ibuprofeno, article/8/4/288/386357. Published April 1, 2014. ketoprofeno y naproxeno. 2. Ghione S, Sarter H, Fumery M, et al; Epimad Group. Oral: Por boca. Dramatic Increase in Incidence of Ulcerative Colitis and Crohn’s Disease (1998-2011): A Population-Based Study of French Adolescents. Am J Gastroenterol. Rectal: Relativo al recto. 2018;113(2):265-272.

Recto: Porción más baja del colon. 3. Loftus EV Jr. Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: Incidence, prevalence, and environmen- Remisión: Períodos en los que los síntomas tal influences. Gastroenterology. 2004;126(6):1504-1517. desaparecen o disminuyen y el paciente vuelve 4. Loftus EV Jr, Shivashankar R, Tremaine WJ, Harmsen a gozar de buena salud. WS, Zinsmeiseter AR. Updated Incidence and Preva- lence of Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis in Olm- Intestino delgado: Se conecta con el estómago sted County, Minnesota (1970-2011). ACG 2014 Annual y el intestino grueso; absorbe los nutrientes. Scientific Meeting; October 2014. 5. Shivashankar R, Tremaine WJ, Harmsen WS, Loftus Megacolon tóxico: Una complicación grave y EV Jr. Incidence and Prevalence of Crohn’s Disease extraña en la que el colon se ensancha y pierde and Ulcerative Colitis in Olmsted County, Minnesota la capacidad de contraerse adecuadamente y From 1970 Through 2010. Clin Gastroenterol Hepatol. transportar gases intestinales. Esto puede llevar 2017;15(6):857-863. a la perforación (ruptura) y a la necesidad de 6. Molodecky NA, Soon IS, Rabi DM et al. Increasing una cirugía inmediata. Incidence and Prevalence of the Inflammatory Bowel Diseases With Time, Based on Systematic Review. Ulceración: Proceso de formación de úlceras. Gastroenterology. 2012;142(1):46-54.

Colitis ulcerosa: Enfermedad que causa 7. Santos MPC, Gomes C, Torres J. Familial and ethnic risk in inflammatory bowel disease. Ann Gastroenterol. inflamación del intestino grueso (el colon). 2018;(1):14-23.

8. Shouval DS, Rufo PA. The Role of Environmental Factors in the Pathogenesis of Inflammatory Bowel Diseases. JAMA Pediatr. 2017;171(10):999-1005.

9. Ye BD, McGovern PB. Genetic variation in IBD: Progress, clues to pathogenesis and possible clinical utility. Expert Rev Clin Immunol. 2016;12(10):1091-1107.

32 33 Notas: Notas:

34 35 Notas: Acerca de Crohn’s & Colitis Foundation Fundada en 1967, la Crohn’s & Colitis Foundation es una organización sin fines de lucro, impulsada por voluntarios, que se dedica a encontrar curas para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y a mejorar la calidad de vida de los niños y adultos que sufren estas enfermedades.

Desde que se creó, la Fundación se mantuvo a la vanguardia de la investigación sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. En la actualidad, financiamos estudios de vanguar- dia en las principales instituciones médicas, educamos a los investigadores en las primeras etapas de sus carreras y financiamos áreas de investigación poco desarrolladas.

Además, la Crohn’s & Colitis Foundation ofrece una serie integral de programas educativos, recursos impresos y en línea, servicios de apoyo y programas de defensa para los miembros de la comunidad de las EII, incluidos pacientes y cuidadores.

¡Podemos ayudar! Contáctenos en: Ayuda es disponible en español 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872) [email protected] www.crohnscolitisfoundation.org

Créditos: Revisores: Richard Rood, MD, Ryan W. Stidham, MD, Sharmeel Wasan, MD Colaboradores: Lynne Christensen Diseño: Rubicon Design Associates Traducción: Transperfect

36 Este recurso es apoyado a través de una subvención educativa de:

El apoyo adicional fue contribuido por el programa de donación anual de la Crohn’s & Colitis Foundation y a través de los donantes.

733 Third Avenue Suite 510 New York, NY 10017 800-932-2423 www.crohnscolitisfoundation.org

La fundación Crohn’s & Colitis Foundation es una organi- zación sin fines de lucro que depende de la generosidad de contribuciones privadas para continuar con su misión de curar la enfermedad de Crohn y de la colitis ulcerosa y de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos afectados por esas enfermedades.

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