Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke

MUSKELNYTT: Nr. 3 – 2012 Foreningen for Muskelsyke «For Gustav er det « viktigste å bidra ... Side 4–5 Foreningen for Muskelsyke

Foreningen for Muskelsyke

Familieuka i Danmark Side 16–17 Tone Torps dramatiske FFM i Oslo og Akershus brannopplevelse på tur til Barcelona! Side 10–11 Side 14–15MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 1 Foreningen for Muskelsyke

Font: Myrad Pro* Condensed CMYK: C=100 M=0 Y=85 K=0

Foreningen for Muskelsyke Foreningen for Muskelsyke

Leder: Foreningen for Muskelsyke Kjære medlemmer og lesere Foreningen for Muskelsyke En sommer er over, og for noen av oss har det vært en våt sommer. De aller fleste er (FFM) er interesse­­­- nå klare for jobb og skole igjen, og de enkelte medlemmer og fylker er klare for nye organisa­sjonen for muskel- oppgaver. syke i Norge. Også i år har vi hatt en Familieuke med mange deltakere og et variert og godt program. Tilbakemeldingene til styret var at det hadde vært en lærerik og aktiv uke hvor alle Gjennom 13 fylkes­foreninger hadde kost seg og sikkert knyttet nye bekjentskap. En fyldig rapport finnes i bladet. informerer og hjelper Jeg vil rette en stor takk til Aktiv-Uke komiteen for en god jobb. vi muskelsyke og deres Høstens planer begynner å ta form, og som vanlig har vi mange ting å ta tak i. pårørende, og arbeider for To av tingene vi vil jobbe videre med er: Samarbeidet med våre naboer i Sverige muskel­sykes rettigheter og interesser. Foreningen for Muskelsyke og Danmark. Fortsette presset mot myndighetene med tanke på behandlingsreiser for vår gruppe. Vi er også så heldige at Arbeidsutvalget og Interessepolitisk talsperson er invitert til et møte på Stortinget i september. Der håper vi å kunne få lagt frem noe av det vi ser Foreningen sprer kunnskap som viktigst for muskelsyke. om muskel­sykdommer og muskel- sykes livssitua­sjon, medvirker til I august fikk jeg anledning til å delta på feiringen av 30-års jubileet for FFM i bedre behandlings­mulig­heter og Hordaland og Sogn og Fjordane. Her var det lagt opp til en rundtur med Uloba- støtter forskning omkringFont: Myrad Pro* Condensed bussen til Stord, Fitjar og flere steder på Vestlandet. Jeg vil med dette takke muskelsykdommer. Foreningen CMYK: C=79 M=17 Y=77 K=3 arrangement komiteen for en meget hyggelig tur. er med i Funksjonshemmedes Fellesorgani­sasjon (FFO) og har søsterorgani­sasjoner i en rekke land. Til slutt vil jeg ønske dere alle en god høst! FFM ble stiftet i 1981. Foreningens høye beskytter er prinsesse Märtha Louise. Med hilsen Arne Fredrik Vogt Foreningen for Muskelsyke

Ta gjerne kontakt med FFM-kontorets ansatte: Foreningen for Muskelsyke Smedsvingen 4, 1395 Hvalstad Tlf: 66 98 07 60 Fax: 66 98 10 02 E-post: [email protected] Internett: www.ffm.no Bankgiro 7874.06.26255. Line Wåler Unni Tangerud Tone I. Torp Forskningsfondet 1600.47.91197 Organisasjonssekretær Regnskap og medlemsregister Forskningsfondet og Allums Legat Org.nr. 870 149 042 Tlf: 66 98 07 60/411 90 702 Tlf: 66 98 11 41 Tlf: 66 98 07 60 Tlf. tid: man. til ons., kl. 11–17 Tlf. tid: man., ons., tors. kl. 9–15 Tlf. tid: tors., kl. 10­–14 E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected]

2 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Gustav Ganheim: Innhold: – Det viktigste er å bidra … Les mer på 4 Gustav Granheim: side 4–5 – Det viktigste er å bidra ... 6 FFMU

8 Å drive en fylkesforening

Stolthets- 9 Smarte ting paraden 2012 Les mer på 10 Tone Torps dramatiske brannopplevelse: side 12–13 Fra lys lue til ny stue 12 Stolthetsparaden 2012

14 FFM i Oslo og Akershus på tur til Barcelona!

Familieuka i 16 Familieuka i Danmark Danmark Tom Aas har ALS: Les mer på 18 – Målet er å leve et verdig liv! side 16–17 20 Møt Laila Moholt: Et friskt pust i FFM! 21 To bokomtaler

Nytt fra FFM Tom Aas har ALS: 22 – Målet er å leve 25 Nytt fra NMK et verdig liv! Les mer på 26 Nytt & Nyttig side 18–19 30 Alt om FFM

31 Vennskap MUSKELNYTT: Utgis av Redaksjonskomité Trykk: Aktiv Trykk Leder Foreningen for Muskelsyke Vibeke Aars-Nicolaysen Opplag: 1 500 stk. E-post: [email protected] Redaktør Forsidebilde: Gustav Granheim Bernt Roald Nilsen Medlem Foto: Bernt Roald Nilsen Karl Henriksen TOTAL kommunikasjon E-post: [email protected] Annonser Camilla Colletts vei 1 Produktannonser: 0258 Oslo Medlem Hel side kr 6 000,- Mobil: 920 80 380 Gro W. Kristiansen Halv side kr 4 500,- E-post: [email protected] E-post: [email protected] Kvart side kr 3 500,- Støtteannonser: Kr 3 000,- for et år (4 utg.) Redaksjonen tar gjerne imot bidrag, Medlem Annonsekontakt: Torill Berg, tlf 412 88 735 helst via e-post. Laila Moholt E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected] Kontakt Tone I. Torp Muskelnytt kommer ut med fire nummer Layout og produksjon Foreningen for Muskelsyke, 66 98 07 60 Forskningsfondet og Allums Legat hvert år. Kommunikasjonshuset Signatur, E-post: [email protected] Tlf: 66 98 07 60 www.signatur.no Tlf. tid: tors., kl. 10­–14 Redaksjonen avsluttet: 30.08.2012 E-post: [email protected] FFM-kontoret, 66 98 07 60 [email protected]

Innholdet i annonsene står for annonsørens egen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn.

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 3 Les om Gustav Granheim: – Det viktigste er å bidra …

Han har kommet som en vind inn i som aller helst reiser til Thailand eller muskelsyk, ytterst få andre er begge deler. FFMU de siste to-tre årene. Og er gull Portugal. Gi han thaimat og en Pepsi Max Han har også vært åpen om sin egen verdt for foreningen. Gustav Granheim på en strandbar i Phuket. Eller en søt kake legning. Han er homofil, og håper han en får nemlig ting gjort. på et av de mange pastelleriaene i Portugal, gang skal få seg en mann. Men, som han så er han i sitt ess. Han har ingen begrens­ selv sier, han tar ikke hva som helst, men Tekst og foto: Bernt Roald Nilsen ninger på matinntak, kan spise så mye stiller heller ikke urealistiske krav. På han vil, han legger ikke på seg. Men det spørsmålet om han har det bra, er svaret Da Gustav var elleve-tolv år, merket finnes et par andre begrens­ninger … hans at han ikke liker å klage. Han kunne han at ting ikke var helt som det skulle hatt det både bedre og verre, og best har være når det gjaldt kroppen. Femten år Viktig å bidra han det når han er sammen med familien. senere fikk han diagnosen CMT. Ingen – Jeg er utdannet grafisk ingeniør og Han ferierer ofte med mamma, og har andre i familien hadde blitt rammet macdesigner. Tre år på Gjøvik og ett i Oslo. i tillegg til pappa en søster på 37 og en før. Nå er Gustav 33 år, og markerer Jobber i en tredels stilling med design halvbror på 44. seg stadig sterkere i sammenhenger og oppdatering av intranettet til TOPRO der unge funksjons­hemmede står på på Gjøvik, men ønsker å redusere til 20 Kurs og Aktiv Uke for sine rettigheter. Etter bare å ha vært prosent. Jeg ønsker meg mer overskudd – Du må skrive litt om kursene våre, passivt medlem i FFMU et par år, valgte i hverdagen og større fleksibilitet, så jeg sier han. – Og om Aktiv Uke. Han er han ved en tilfeldighet høsten 2010 å kan bidra i andre sammenhenger, sier jo utdannet markedsfører, og benytter si ja til å være ordinært styremedlem. Gustav. Å kunne bidra er viktig, og en anledningen til å be meg skrive om noe Nå er han nestleder, nyvalgt medlem av flott måte å komme i kontakt med andre annet enn seg selv. Typisk Gustav. Kurset Likemannsutvalget vårt, og innstilt som på. Han bor i egen leilighet på Gjøvik, om positiv tenkning FFMU skal arrangere styremedlem til valget i Unge Funksjons­ kjører egen bil og har BPA-ordning med i høst er fulltegnet, men han vil ha med hemmede senere i høst. to assistenter. enda flere. De trenger mer penger, og job- ber aktivt med saken. Planene for Aktiv Thaimat og portugisiske kaker … Musikk, dingser og tolker Uke neste år er offensive. Etter å ha vært Muskelnytt traff Gustav på bryggekanten Gustav er ikke som alle andre. Han er ved Arendal i fjor, skal de prøve å komme i Gjøvik en idyllisk sensommerdag. både muskelsyk og døv, og det byr på seg til værstabile Spania neste sommer. Skibladner og speilblanke Mjøsa i utfordringer. Han mangler muskelstyrke i bakgrunnen, og en pub som sydet av armene, det gjør at han ikke kan utføre Samler på kofferter sydlandsk stemning. Et passe møtested tegnspråk. Han har med seg tolk i inter­ På turen til Spania kommer Gustav til å for Gustav, som er så glad i å reise, som vjuet vårt, og fleiper om venneforholdet bruke en av de sju koffertene sine. Han trofast leverer reisebrev til bladet vårt og som utvikler seg mellom han og tolkene. samler på kofferter (noe skal man jo Ifølge han selv har han snart brukt opp samle på, ifølge Gustav), og gir dem navn 20 tolker, men det tar vi med en klype etter hvert som de kommer i hans eie. D ette er Gustav salt. Og tror du han er helt døv, tar du Om det blir Fido, Carl, Ragnhild Maria, feil. Han elsker å lytte til musikk, og er en Blackbox eller Blueberry som får gleden Navn: Gustav Granheim racer på dingser. Bruk av Iphone, Ipad og av å bli med til Spania skal være usagt, (Gusse) andre hjelpemidler går som en lek; det det får vel tiden vise. Og så, når august- Alder: 33 år er Gustav som samler inn og leverer alle solen går ned og vi er i ferd med å reise Bor på: Gjøvik FFMUs flotte bidrag til Muskelnytt. oss, ser han på meg og oppfordrer nok en gang andre unge som er muskelsyke til å Diagnose: CMT Døv, men ikke dum delta på FFMUs kurs. Det har betydd mye Aktuell: Nestleder i FFMU, – Jeg er nok døv, men ikke dum, sier han for livskvaliteten hans de siste årene, han medlem av Likemanns- spøkefullt når det går mot slutten av har lært mye og fått mange nye venner, utvalget i FFM, stiller til intervjuet. Vi som kjenner Gustav har ikke minst setter han pris på vennskapet valg som styremedlem skjønt akkurat det for lengst. Så fortsetter med Lin, leder i FFMU. Også sosialt sett i Unge Funksjons- han å fortelle om livet sitt. Om å være en- har engasjementet hans i FFMU vært en hemmede i høst. som, å føle seg mellom barken og veden, opptur, og han unner alle andre muskel- Hans motto er å bidra. å være på mange ulike hyller her i livet. syke ungdommer å oppleve det samme. I noen sammenhenger er han døv, i andre

4 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 – Det viktigste er å bidra …

«FFMUs kurs har betydd mye for livs- kvaliteten!

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 5 Frydefulle FFMUere på TusenFryd

Lørdag 11. august inviterte FFMUs styre Hver og en ble utstyrt med inngangsbillett, attraksjonskøer og parken har gode sine medlemmer til moro på TusenFryd. samt spill- og attraksjonsfotokuponger. asfalt­erte veier for en rullestol. Kronprinsesse Marthas Minnefond Det var bare å sette i gang og gjøre parken! støttet oss med kroner 5 000,- og de ville Etter over seks timer innenfor portene, vi gjøre mest mulig ut av for å glede våre Klokken 14 møttes vi igjen på Verts­huset, var det en sliten gjeng som dro hver til medlemmer. midt i parken. FFMU spanderte der sitt. Etter en dag fylt med frydfull moro. lunsjbuffet på sultne, og muligens litt Tekst: Gustav Granheim begynnende slitne deltakere. Med mat, Foto: Sverre Solberg, Svenn-Olav drikke og en pust i bakken var dog de Frogner og Rebecca Harcourt fleste på ny klare, og vi gikk i gang med nye eventyr igjen, i ulike grupper. En samlet tropp på ca 15 pers­oner inkludert styret og ledsagere møtte opp Å være på TusenFryd som funksjons­ utenfor hovedinngangen kl 11 denne hemmet er faktisk en fordel, morsomt dagen. Været var perfekt – sol, blå himmel nok. Man kan med HC-bevis parkere og litt avkjølende skyer innimellom. nær hovedinngangen gratis, får ha med ledsager gratis, kommer først i alle

FFMUs Leder og nestleder er fryktløse.

6 MUSKELNYTT: nr. 2 – 2012 Sommerjobb på Granheim Lungesykehus

Jeg er nettopp ferdig med mitt andre å få dette på CV’en min. Jeg har hatt få ut på å bistå pasienter i kartlegging av studieår på studieretningen sosialt sommer­jobber opp gjennom årene, hvis hjemmesituasjon, hjelp til å fylle ut arbeid ved Høgskolen i Lillehammer. man ser bort ifra 1,5 måned på Kiwi for diverse søknadsskjemaer og noen ganger Fra januar til mai hadde jeg praksis gjen- noen år siden, en jobb som for øvrig rett og slett bare fortelle hva en sosionom nom skolen på Granheim Lungesykehus gjorde meg så sliten at jeg ble nødt til kan hjelpe til med for å se om det er av i Follebu, som er en avdeling under å sykemelde meg i 3 uker fra folkehøg­ interesse for pasienten i dens livssituasjon. Sykehuset Innlandet HF. skolen jeg da gikk på! Avslutningsvis vil jeg rette en takk til alle Tekst og foto: Lin Christine Solberg Jeg er nå inne i min siste arbeidsuke de fantastiske kollegaene på Granheim ved Granheim, og jeg må si at denne Lungesykehus, og da spesielt til min eks- Jeg er 50 % ufør, og er for tiden under sommeren har vært veldig bra! Jeg har veileder og kollega Gerd Inger Sæther. arbeidsrettet tiltak gjennom NAV. Jeg vet vært sliten, jeg har til tider følt meg helt av tidligere erfaring at å jobbe i en 100 % tom for energi, men for en erfaring Dette har vært en innholdsrik sommer stilling fungerer dårlig for meg, derfor jeg har fått! Arbeidsoppgavene mine jeg ikke ville vært foruten! var det perfekt å få en 50 % stilling som ved Granheim Lungesykehus har gått sommervikar! Jeg skylder min veileder under praksisperioden, og nå min kollega, en STOR takk for at jeg fikk 50 % av hennes sommerjobb!

I forkant av sommerjobben forhørte jeg meg med min rådgiver hos NAV som informerte om at jeg kunne jobbe inntil 60 % mens jeg har arbeidsavklarings­ penger. Jeg må bare huske å krysse av at jeg har jobbet på meldekortet man sender inn hver 14. dag.

Når man er student med nedsatt funk- sjonsevne, kan man søke om å få lån og stipend i sommermånedene dersom man ikke kan ha sommerjobb – i tillegg til at man kan søke om ekstra stipend (kr. 3260 i måneden). Selv om jeg mistet retten til lån og stipend for sommer­ perioden kun fordi jeg jobbet 3 uker i 50 % Linn Christine Solberg i idylliske omgivelser ved Granheim Lungesykehus. stilling, så tror jeg at det er viktigere Årets høstkurs er spikret Som tidligere annonsert i Muskelnytt, samt i e-postutsending, postutsending OG på Facebook-gruppa vår, så vil FFMUs kombinerte årsmøte og høstkurs finne sted på Park Inn, Gardermoen fra fredag 19. oktober kl 17 til søndag 21. oktober. Foruten årsmøtets faste agenda kan vi by på kurset Livsglede – utfordringer i en annerledes hverdag.

Programmet for kurset begynner med foredrag og gruppe­ Det blir masse tid til å bli kjent med nye folk denne helgen, det oppgaver med Cecilie Thommessen, FFMUs egen psykolog ;) blir god mat i hotellets restaurant, mye moro og forhåpentlig­ Metoden «mindfullness» vil bli benyttet. Deretter vil Art of vis god stemning. Vi satser også på QUIZ-kveld, så alle bør øve Living veilede oss gjennom pusteteknikker og enkle øvelser. på allmennkunnskapene sine frem til vi møtes :-) Line Langaard Solberg er coach med 3-årig utdanning innen NLP (Nevrolingvistisk programmering), og vil fokusere på Selv om påmeldingsfristen gikk ut 5. september kan det hende bevisstgjøring i forhold til hvilke verdier og ressurser man vi har en ledig plass eller to. Så om du ønsker å være med, ta allerede har. Innimellom alt dette vil vi avholde årsmøtet raskt kontakt med [email protected] 2012. Det vil bli tatt pauser etter behov.

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 7 Å drive en fylkesforening:

Asbjørn Gausdal, FFM i Møre og Romsdal: Bra oppslutning i Møre og Romsdal

Det har vist seg vanskelig å få stor FFM Møre og Romsdal har også etablert nok interesse til å gjennomføre eiga lukka Facebookgruppe der vi håper aktivitetstiltak. Tradisjonelt har vi flest mulig av medlem­ane vil kunne bli avvikla årsmøta våre over 2 dagar, i aktive. Det vil gjere det enkelt å utveksle år måtte vi nøye oss med dagsmøte ideear og erfaringar. grunna manglande påmelding. Paradoksalt nok medførte det likevel Fellesarrangement? til bra oppslutning om møtet. Styret Av andre aktivitetar som er under er også godt fornøgd med aktivitet- vurder­ing vil eg også ta med eiga 2–3 en på årsmøtet der det kom fram dagers samling for ungdom, og søsken- mange idear om ting vi kan jobbe samling. Dessutan har vi tenkt å lodde vidare med. stemninga hos andre organisasjonar for fellesarrangement. På mange områder Tekst: Asbjørn Gausdal er det felles utfordringar og det kan også vere felles løysingar. Får vi til dette kan vi Asbjørn Gausdal Eiga ungdomsforening ha arrangement fleire stadar og dermed Av ting vi no jobbar med kan nemnast redusere dei geografiske hindringane. grottetur til Eide, der ein på flåtar kan ta seg ca 250 meter inn i fjellet. Det skal Utfordrande geografi vere greitt å kome inn sjølv med el-­ Geografien er også utfordrande for oss. rullestol, sjølv om takhøgda tilseier at Med mange fjordar/ferger så tek det tid vi nok må innta liggestilling. å kome seg fram. Det tek faktisk like lang tid å reise frå sør- til nordenden Vi har tenkt å Vi prøver også å få til eit eige arrange- av fylket som å reise til Oslo. At dette « ment særleg retta mot barn/ungdom er utfordrande, ser vi klart ved at det er lodde stemninga der vi vil sette fokus på HC-idrett og særleg frå norddelen det er lite deltaking. hos andre aktivitetar for muskelsjuke i varmtvass- Komande årsmøte skal vere nord for basseng. Idrettskrets­en har sagt ja, og Romsdalsfjorden og vi håper at det då organisasjonar for får vi leige basseng blir dette haustens kan kome fleire derifrå. fellesarrangement hoved­arrangement. Fylkesforeninga har god økonomi og vi Årsmøtet har og avsett midlar til å få har eit godt samarbeid internt i styret. etablert eiga ungdomsforening i fylket. Det vi ønsker oss er fleire medlemer og Dette arbeidet er i god gang, og vi reknar gjerne også innspel til ønska aktivitetar. med at det er på plass i løpet av inne­ verande periode. FFM i Møre og Romsdal utfordrer FFM i Hordaland og Sogn og Fjordane

8 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Ergoterapeut i Sola kommune SMARTE Tone Edvardsen: TING Regntøy

Etter en middels sommer er det nok flere som har blitt våte og spekulerer på bedre måter å holde seg tørr...

«Vanlig» regntøy Når du skal velge regntøy kan det være lurt å ta hensyn til tyngden på klærne. Jakker som har vide armhull er lettere å få på. Når sømmen i skulderen går skrått opp mot halsen i stedet for rett opp på skulderen (raglandarm) er den også lettere å få på. Når det er flere lag er det tyngre å få på, spesielt dersom det er ett løst fôr som vikler seg rundt en våt hånd. En tynn regnjakke uten fôr som er glatt inni er lettest å få på – for eksempel en i goretex packlite.

Tilpassing av vanlig regntøy For lette regnskurer eller korte transportavstander kan det for rullestol- brukere være nyttig å klippe vekk den nedre delen av ryggen – da blir det lettere å få på jakken (det er ikke så mye å stappe på plass). Dersom du har grunnmønster kan du sy dette i regntøystoff og tape sømmene.

Lett ponsjo På mange turistatraksjoner selger de små, lette ponsjoer. Disse kan fungere godt for enkelte – de er som regel romslige. Disse kommer i forskjellige 1 materialer – alt fra svært tynn plast som går lett i stykker til mer solide løsninger.

1. Regntrekk Som en kriseløsning for våte ben når en sitter i rullestol, kan en bruke en oppklippet søppelsekk over fanget. Ett mer holdbart alternativ er å kjøpe ett regntøystoff som kan ligge i vesken på stolen – dette tar som regel mindre plass enn en stor regncape og berger klærene som det krever mest å skifte dersom du blir våt. Dette kan også lett kombineres med en vanlig regnjakke. Ett alternativ er å sy av ett picknick-pledd som har 2 fleece på ene siden og vann- og vindtett stoff på andre siden.

2. Regncape Fra Hjelpemiddelsentralen er det mulig å søke om en regncape som dekker både deg og rullestolen. Disse fås både med og uten armer. Spesielt der­ som du har tykke skumputer er det viktig å dekke stolen slik at du ikke blir sittende våt i flere dager etter en tur ut i vått vær. Fra Hjelpemiddel- sentralen er det som regel en modell en får innvilget. Det finnes imidler- tid flere leverandører med mange varianter og utforminger som en kan kjøpe selv. Slik kan en få det en synes er mest «trendy» å gå med. Andre leverandører: www.oytex.no www.rollimoden.de www.bardum.no hjelpemidler.varodd.no www.racketys.no www.hansenprotection.no

3. Armtrekk 3 Når en bruker manuell rullestol kan det være kjekt med armtrekk som dekker underarmen. Dette vil beskytte de vanlige klærne og en slipper å bli så våt på nedre del av jakken når bakken er våt og det ikke regner.

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 9 Tone Torps dramatiske brannopplevelse: Fra lys lue til ny stue Lurer på hva som skjer? Det lukter røyk. Og er det en ukjent lyd fra leiligheten over? Klokka er 21.30, assistenten er kommet på kveldsvakt og det er like før leggetid.

Tekst: Tone Torp

Vi snakket om hva det kunne være, mens og traff en som sa at det brant. Så sendte Vente. Vente. Vente … vi gjorde det som skulle gjøres. Gå ut hun sms. Hei Tone, det brenner i blokka Heldigvis var ikke strømmen kuttet slik på verandaen og se om du ser noe, sa di. Jeg venter nede. Har lite strøm på at jeg kunne åpne leilighetsdøren med jeg. Hun så bare at noen kikket oppover, mobilen. Da skjønte jeg at den ukjente fjernkontroll fra senga. To unge kjekke høyere opp enn 10. etasje hvor vi var. lyden ikke var et badekar som rant over, menn dukket opp. De fant etter min Ingenting annet og ikke mer lukt heller. men lyden av noe som brenner. Det er instruks mitt flyvende teppe og fikk min OK, jeg legger meg, sa jeg. Når du går tydeligvis for lenge siden jeg har brent kropp, litt geléaktige sådanne, i det. Der- ned, kan du jo sjekke hva som er på bål. Hun fikk ikke lov til å gå inn igjen! etter løftet de meg over til rullestolen slik ferde. Da var det godt å kunne ringe en venn. at jeg kunne kjøre ut i fellesgangen. Der Vi snakket i 8–10 minutter før det banket var det aktivitet. En politikonstabel, flere Det brenner! på døren. Det er fra Securitas – det bren- brannmenn og mine to reddende engler. Litt over klokka ti tok hun heisen ned, ner!!! De diskuterte om de skulle bære meg ned

10 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 med en gang eller vente. Det ble å vente. skadet, men fordi jeg ikke hadde mer enn For det var jo ikke vits i å bære meg ned nattkjole, ytterjakke, vatteppe og hånd- for så å bære meg opp igjen. Vente. Vente. veske med meg. Altså ikke rullestolen Hele tiden sammen med en vakt. Det be- som jeg er helt avhengig av. Min søster gynte å renne vann fra taket. Den kjekke har ei venninne som er ergoterapeut. brannmannen sa vi burde vente ved Hun var klartenkt denne dagen også. Fra lys lue til ny stue nødutgangen for der var mindre røyk. Så i løpet av søndagen var rullestolen på Vi gjorde det. Vente. Ca 40–45 minutter sykehuset. Akuttreparasjons-mannen tok det før fire brannmenn kom. Nå må fra Hjelpemiddelsentralen var heldigvis vi bære deg ned, sa de. tilgjengelig og hjalp til. Rullestolen stinket røyk! Putetrekkene ble vasket i Rett i ambulanse løpet av natten, men røyklukta satt godt Ute i trappegangen var det langt mer i likevel. Dag to etter brannen, mandag, travelt kaos. Brannslanger, vann og røyk i var forsikringsselskapet kontaktet og vi massevis. Men stemningen var god. En av innlosjert på hotell. de som bar kunne, midt i slitet, si at jeg var lett bære. Det komplementet takket Ny møblering jeg for. 10 etasjer er mange trappetrinn, 13 dager tok det før forsikringsselska- Det var trist å se en beksvart leilighet. så halvveis måtte de ta en pause. På vei pet fant en leilighet vi kunne flytte inn ned tenkte jeg på hvor dette kunne bære i. I de dagene var det innkjøp av klær, MEN: Hvor skal stikkontaktene være? avsted. Nede overrasket de meg med å redding av Mac og pc og alle de utallige Hvor mange må jeg ha ved sengen? Er lempe meg rett på ei ambulansebåre. små­tingene som måtte gjøres og kjøpes. det ok å ta boden og legge den til badet? Og jeg som trodde jeg skulle vente på en Foreløpig møblering er 1 lenestol, Kan jeg flytte antenneuttaket til TVen? Er benk i bakgården til det hele var over. 1 krakk, 1 pc-bord, 1 skrivebord, 1 liten det best å ha skyvedører? Bør alle dører Først da jeg ble trillet til ambulansen kommode, 1 spisebord, 2 spisestuestoler være 1 meter brede? Er 2 m bredde på så jeg meterhøye flammer på taket, og og 2 senger. Bydelen og Hjelpemiddel­ det lille soverommet nok? Er 3 x 3,5 m da først forstod jeg at dette var ganske sentralen har vært raske med å levere det nok til mitt soverom? Er vasken fra Ikea alvorlig. Jeg så at blokka di stod i lys lue, nødvendigste. Det er jeg veldig glad for. den jeg egentlig vil ha? Hva heter det sms-et en av mine assistenter. Det var Venter på døråpner. Ganske tungvint å gulv­belegget som ser ut som legobrikker? akkurat det den gjorde. ikke kunne gå ut alene. Hvilke gulvtyper lager minst lyd når det skal kjøres med rullestol? Sov på legevakten Beksvart leilighet Vel inne i ambulansen lurte jeg på hvor Det var trist å se en beksvart leilighet. En karusell i hodet de skulle kjøre. Til legevakten sa de. Men Trist at alle møbler og alle klær og Det var som en karusell i hodet, alt surret det kan ikke jeg, for jeg har avtale om egentlig det aller meste var ubrukelig. rundt og rundt, men det begynner å roe å treffe assistenten. Slapp av, sa de. Vi Har heldigvis fått maleriene tilbake etter seg. Jeg er på vei til ny stue. En gang på ringer når vi begynner å kjøre. Det er rensing. Innholdet på datamaskinen er nyåret er det innflytting. Håper jeg igjen kort vei mellom der jeg bor og legevak- på ny harddisk. I tillegg er det flere ting kan nyte dagene og sove trygt om nettene ten, så minutter senere kom assistenten. vi prøver å redde. Tingene skal være i i 10. etasje. Selv om min familie tenkte at Det var bare det at hun ikke kom inn. osonrom. Jeg vet ikke hva det er, men brannen nok var det som måtte til for å Hun var jo ikke pårørende. Hun fikk med de skal være der i håp om bli luktfrie og flytte meg til Grimstad. Det gjenstår å se… litt om og men komme inn ambulanse­ brukbare. inngangen, for der visste de jo at jeg litt tidligere ble trillet inn. Min søster fikk Bygge om? også beskjed om at hun ville finne meg Leiligheten kunne trenge en real oppussing der. Det er prosedyre at alle som blir tatt - slik tenkte jeg før brannen. Nå er leilig­ hånd om i slike situasjoner blir levert på heten helt tom. Tom for vegger. Ingen Du får ikke legevakten. Der bestemmer de hva som vinduer. Det er bare badet som ser ut « en bedre anled­ning skal skje videre. Det ble tatt blodprøve for som før. Det er en gylden mulighet til å å se om jeg hadde fått for mye røyk i meg. bygge om. Du får ikke en bedre anled­ til å gjøre forandringer, Alt fint. I firetida på morgenen fikk jeg ning til å gjøre forandringer, sa bygnings­ sa bygnings­- seng og kunne sove på legevakten. arbeideren som sanerer blokka. Moro og utfordrende. Nå kan jeg bygge to sove­ arbeideren Til Lovisenberg rom, det har jeg ønsket meg lenge. Det Dagen etter kjørte en ambulanse meg til kan bli terskelfritt til verandaen. Det kan Lovisenberg sykehus. Ikke fordi jeg var bli større bad. Kjøkkenet kan utbedres.

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 11 Stolthetsparaden 2012

Vel 400 hadde møtt opp til årets for funksjonshemmede. Før paraden Stolthetspris. Denne ble i år delt ut av stolthetsparade, som i år ble startet, fikk vi også oppleve under- likestillingsombud Sunniva Ørstavik. arrangert fra Youngstorget, holdning fra medlemmer av tromme­ lørdag 9. juni. gruppen Complete, som består av Stolthetsprisen til Marte Wexelsen tidligere gardemusikere, som impo­ Goksøyr Tekst: Sonja Sandbakk nerte med trommespill og sjonglering Årets vinner var en tydelig stolt Marte med trommestikker. Wexelsen Goksøyr for sin innsats mot Årets program ble åpnet fra scenen tidlig ultralyd og sorteringssamfunnet, med appeller fra Laila Bakke og Torill Stolt, sterk og klissvåt? og for å ha konfrontert statsminister Heggen Munk. Begge trakk frem sin Paraden startet og endte på Youngs­ Jens Stoltenberg med sin helomvend- bekymring for sorteringssamfunnet torget, via Karl Johans gate, med ing i synet på tidlig ultralyd. I takke­ som følge av den nye loven om tidlig paroler som «Ikke svekk FN-konven- talen sa hun blant annet: «Jeg er stolt, ultralyd for alle. sjonen vår», «Like rettigheter – Like og jeg gir meg aldri!», til rungende plikter», og «Folk er folk i et samfunn applaus fra de fremmøtte. Etter talen Tankevekkende fra Laila Bakke for alle». fra Marte Wekselsen Goksøy ble ar- Laila Bakke fra FFM uttrykte bekym- Etter en tidvis våt tur gjennom Oslos rangementet avsluttet med konsert av ring for pendelen som er i ferd med å gater, med slagord som «Stolt, sterk og Donkeyboy, som skapte stor stemning snu, og nevnte spesielt oppbyggingen klissvåt» og «Vi har også rett til å bli til tross for at forsamlingen begynte å av institusjonslignende boforhold våt», var det klart for utdeling av årets bli både våt og kald.

Donkeyboy skapte stor stemning Complete imponerte med trommespill og sjonglering

12 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Marte Wexelsen Goksøy mottok årets Stolthetsprisen. Laila Bakke leser sin apell under åpningen.

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 13 FFM i Oslo og Akershus på tur til Barcelona!

Vi hadde en utrolig fin tur med en flott opplevelser og shopping. Barcelonas Barna som lekte, og utsikt utover havet, gjeng til Barcelona. Vi var 15 personer enorme og fortsatte uferdige kirke La ja det var bare en helt herlig opplevelse å som dro av gårde. Vi skulle bli kjent og Sagrada Familia har vært under bygging nyte roen og freden. nyte deilige fridager med mange gode siden 1882. Alle ser ut til å bli like fascinert opplevelser. av dette byggverket, selv den trassigste Handikapvennlig hotell tenåring blir stående og måpe foran Vi lå på hotell Confortel Barcelona, Tekst: Mona Bahus fasaden. Du trenger ikke være opptatt http://www.confortelhoteles.com/en/ av arkitektur for å sette pris på et besøk hotel-barcelona som var meget fint og Vi ankom Gardermoen tidlig torsdag til denne kirken. Den er tegnet med en handikapvennlig. «Rommet mitt hadde morgen, og der møtte vi Kåre (den fødte ufattelig kreativitet og detaljrikdom, og dusjsete som satt fast på veggen på reiseleder) som møtte oss med godt ligner ikke på noe du har sett tidligere. en skinne kunne heves og senkes ved humør, og ga meg trøst og oppmuntring Vi skjønner godt at folk i Barcelona er behov, samme med vasken. De hadde slik at jeg følte meg roligere og fikk følelsen stolte av dette byggverket. trygghets­alarm med fjernkontroll, så jeg av å bli tatt imot på slikt god og naturlig Jeg fikk ikke følelsen av at noen møtte kunne varsle resepsjonen hvis jeg ramlet måte at jeg følte at turen ville bli knallfin. store utfordringer i selve byen eller på og ikke kom meg opp igjen. Kan absolutt hotellene. Undergrunnsbanen fungerte anbefales». Dette er Kåres ord, han snak- Topp opplegg fint med rullestoler, og det var tydelig at ker av erfaring. Reiselederteamet hadde lagt opp turen Barcelona var meget handikapvennlig, slik at vi følte oss trygge på at vi ville ingen høye kanter og heis der det var Problemer på flyplassen bli savnet hvis vi skulle gå oss bort. Vi trapper. 4 dager i Barcelona gikk fort, og før vi kjørte med Norwegian både ned og opp. viste ordet av det var tiden inne for å Turen og innsjekkingen på flyet gikk Las Ramblas og strandliv reise hjem. Bussen hentet oss på hotellet, greit i Norge, men i Barcelona var de litt Om kveldene var vi samlet til felles og kjørte oss til flyplassen. At vi ble en mer rådville, og det kom tydelig frem da middag, og fant en koselig restaurant time forsinket spilte ingen rolle, verre var vi skulle hjem. Vi dro fra Norge en kald i nærmiljøet av hotellet, og der var det det på den spanske flyplassen da vi kom vinterdag og ankom Barcelona er god gjestfrihet og service av høy kvalitet. til Barcelona. Der var det en nord­mann vårdag. For meg var dette enormt stort, og Nydelig mat og høy stemning. Fikk litt som påsto at vi ikke ville gå av flyet! Det Kåre og Andrea hadde satt opp et opplegg innblikk i spanske mattradisjoner, også. viste seg at det spanske flyplassmannska- som gjorde at turen var helt topp. Vi hadde god kjemi fra dag én og et pet ikke var «up to date» angående forflyt- opplegg som passet alle. Hotellet lå ved ting av rullestoler og det å få mennesker Guidet busstur havna, en stubb fra Las Ramblas, men inn på flyet. Men rett skal være rett, alle Første dagen fikk vi guidet tur med buss. absolutt sentralt. Og veldig tilrettelagt kom om bord, de gjorde sitt beste og vi Vi fikk se mange av de største severdig­ for rullestolbrukere! Fin service og hadde en knallfin tur til Barcelona. hetene, blant annet Olympiastadion. Byen hyggelig betjening. Temperaturen var fin har alt vi nordboere drømmer om: Flotte på kvelden i Barcelona, så å vandre litt i Nok en gang til dere alle: Takk for en badestrender, et uteliv som tar pusten fra gatene på kvelden var ikke noe problem. hyggelig tur! Et utrolig bra opplegg og deg, rimelige hoteller, flotte spañoritas og Vi hadde en dag på stranda også. Sitte utrolig gode holdninger mot hverandre spennende kulinariske opplevelser. Deres i sola, nyte det nydelige havet var helt gjorde turen til et minne for livet. museer, teatre, kunst­gallerier og natteliv er herlig, sitte og se på det yrende folkelivet. imponerende. Dessuten har byen blitt et sentrum for kunst og håndverk, og den har interessante severdigheter å tilby i mas- sevis. Spanjolene kan det med å yte service, og vi hadde en knallkoselig lunsj med et langbord. God mat og drikke. Kåre og An- drea hadde ordnet slik at vi hadde ei dyktig svensk dame som het Birgitta som guide.

Fantastisk by Dag 2 i Barcelona hadde vi dag uten guide, men de hadde satt opp buss fra hotellet og inn til byen. Bussen var handikapvennlig med dyktig sjåfør. Det var fint tilbud, og vi fikk oppleve Barcelona med sin gjestfrihet, mat og Om kveldene var vi samlet til felles middag og høy stemning.

14 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 FFM i Oslo og Akershus på tur til Barcelona!

« Vi hadde god kjemi fra dag én og et opplegg som passet alle.

Avslapping utenfor La Sagrada Familia.

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 15 Familieuka i Danmark

Det er lenge siden jeg suste nedover mot Noen spreke assistenter kom opp med Europa i bil. Jeg kan ikke la være å inn­ vått hår – men det er nå engang slik med rømme at jeg liker å kjøre bil fort. Det danske strender at man går og går og går var bare å sette på cruisekontrollen, og utover og tilslutt har man vann til knes. la det stå til helt til jeg havnet ved Store- Det blir ikke mye svømming av slikt. beltsbroen i Danmark, og det var der jeg skulle ta av. Til høyre. Planlagt utvidelse Krog fortalte at det er planlagt en større Tekst: Vibeke Aars-Nicolaysen utbygging, med et allaktivitetshus med Foto: Tone Torp leiligheter hvor man kan være om Martin, Oliver og Alma er gode venner vint­er­en når det er surt og kaldt. Jeg Opp langs stranden ligger Musholm hørte senere av en ansatt at det er tanker Bugt Feriecenter, Muskelsvindfondens om å få til et svømmebasseng, og det fantastiske anlegg. Jeg var den første hadde vært helt supert. Det er vel et norske bilen, så kom den ene etter den spørsmål om penger, det koster andre, med henger, uten henger, med å drifte noe slikt. campingvogn. Jeg skulle på Familieuka i Danmark. Og jammen ble det en fin uke 60 ansatte på kontoret for både store og små. Evald Krog er en stor, liten mann, det lå en bok om ham på rommet, og du Evald Krog verden for en personlighet. Han startet Laila og Karianne – 40-årsprinsesser! Muskelsvindfondens grunnlegger, Evald Muskelsvindfonden nærmest på natt- Krog var der under oppholdet, og samlet bordet, og har fått i stand to fabelaktige oss for å fortelle litt om hvordan dette arrangementer hvert år: Grøn koncert fungerte bra, ryddemannskapet måtte fabelaktige stedet var kommet til. Det i samarbeid med Tuborg, og Circus nærmest bolte dørene om kvelden for å var et ønske om å ha et sted hvor familier Summarum som ligger på Amager. få ryddet vekk perler og snorer og lim og med behov for rullestol kunne ha det Disse innbringer rundt 30 millioner papir til neste dags økt. Strandhugg med godt og nyte natur og strandliv. Anlegget danske kroner inn til foreningen hvert år. innsamling av stein og skjell ble til de er fullt ut tilgjengelig i alle retninger, det De er 60 – seksti – ansatte på kontoret. fineste figurer etterpå. Håper disse tingene er laget stier med armert gress hvor man Hørte dere det, Unni og Line? kan gi gode minner i tiden fremover. kan trille ubesværet, og på stranden er I hvert fall burde bildene som følger her det laget en brygge hvor man kan bruke Allsidige aktiviteter være med på å gi minner for livet! en spesialstol for å komme ut i vannet. Arrangementskomiteen hadde gjort et Disse laget Familieuka 2012: Laila Bakke, Laila stort arbeid for å få Familieuka på plass, Moholt, Guro Skjetne og Karianne Dewson. Vann til knes ikke minst var det et bakkemannskap som Bakkemannskap: Elisabeth Olsen, Janne Kristine Ikke at den ble prøvet av oss denne ikke visste hva godt de skulle gjøre. Det Skjølberg, Carine Monstad, Linda Melsom, Anne gangen, det blåste hatter og høy og det var grilling, servering av deilig kylling- Grethe, Morten og Fredrik Lillemo, Roger Ekseth, var lite fristende å gå i vannet, bortsett suppe, det dukket opp nybakte kaker til Vibeke Aars-Nicolaysen. fra en dag, og da kom i grunnen solen og kaffen og de ordnet og ryddet og tok i Kursholdere: Maria Bjerge og Tone I. Torp. varmen litt utpå, og så forsvant det igjen. hele veien. Hobbyrom for store og små

Deltakerne i årets vannskiskytestevne etter endt dyst

16 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Alma Fafaly og Linda graver ned Oliver og Thomas som best de kan.

Hei, hei, sier Mathea

Hopp i havet – nesten da. Caroline og Linda Frydefulle hvin fra Regine og Linda.

Vibeke og Nora koser seg

Martin fokuserer Mamma da! Sier Nora

Guttaboys i TopGear OL-trening for Sonja Tobiassen Hånd i hånd. Sammen for livet.

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 17 Tom Aas (56) har ALS: – Målet er å leve et verdig liv!

I 2007 kjente Tom Aas (56) fra Hobøl tilkalle seg assistentens oppmerksomhet. assistent (BPA-ordning) opphører. at noe var galt – han kjente lammelser Ved hjelp av ulike ansiktsbevegelser kan Han søker derfor om mer hjelp på dag- i fingrene. Senere fikk han diagnosen han si ordene -ja, -nei og -jeg vil si noe. og kveldstid. Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). Han får ukentlig akupunktur, og – Mitt mål er å leve et så innholdsrikt akupunktøren forteller at sykdommen og verdig liv som mulig tross de be­ Tekst: Hanne Pettersen Nordby ikke har forverret seg det siste året. grensninger som ALS gir. Jeg ønsker å – Kjedsomheten og den sosiale isola­ lese bøker og tidsskrifter, være med på I dag er han fanget i sin egen kropp, og sjonen er verst. For lav bemanning gjør kulturbegivenheter, ha et sosialt liv og kan ikke lenger kommunisere ved hjelp at jeg ikke har vært ute av sengen på ha mulighet for personlig utvikling, sier av stemmen. Med hode- og blikkbeveg­ halvannet år, sier Tom. Tom, men får avslag på sin søknad. Dette elser snakker han gjennom en peketavle. på tross av at kommunen ser et økende Under hodeputen ligger en sensor som Søker mer hjelp i 2010 hjelpebehov. De mener at han vil kunne er koblet til personsøkeren i assistentens Våren 2010 blir Tom informert om at ivareta en del sosiale aktiviteter med lomme. Det gjør det mulig for Tom å ordningen med brukerstyrt personlig de timene som er innvilget, og foreslår at familie og venner kan hjelpe til ved utflukter.

Mange passive dager Tom har en liten familie. Moren hans bor i nabokommunen, og er innom hver dag. Søsteren er bosatt i England. Hun kom- mer til Norge og besøker Tom så ofte hun kan. Han bor ellers alene og har ingen barn. Han bestemmer seg for å sende klage på avslaget om økt bemanning. – Jeg blir ofte liggende på bekken i 2 timer, morgenstellet er ofte ikke ferdig før etter klokken ett, og assistentene har stort sett kun tid til det aller nødvendig- ste rutinearbeidet. Det blir mange lange dager liggende passiv i senga, sier han.

Tilbudt plass på behandlingssenter Det går nesten fem måneder før kom- munen fatter endelig vedtak på klagebre- vet. Tom gis medhold i at han har behov for to personer til stell og forflytning og saksbehandler skriver «Det er tilrettelagt med takheis, spesialbadekar og elek- trisk rullestol, men det har du ikke fått benyttet da det må være to til stede». Tom får ikke medhold i klagen – og den 56 år gamle mannen blir tilbudt plass ved Hobøl bo- og behandlingssenter. Nå gjenstår det å se hva fylkesmannen sier. Tom forsøker å holde humøret oppe, men det er tøft å måtte kjempe mot byråkratiet.

18 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Jeg tviler på «at det er medisinsk forsvarlig at jeg har tilbrakt ett år og seks måneder på ryggen

Halvannet år på ryggen … han ikke klarer å formidle det han ønsker vinteren 2010. Han var da i selskap hos – Min sykdom og min allmenne helse­ gjennom blikk og peketavle. en kamerat. Den elektriske rullestolen tilstand tilsier ikke at jeg må holde senga, – Assistentene mine er flinke og tålmodige, som står i hjørnet av rommet står ubrukt heller tvert imot. Jeg tviler på at det er men de trenger mye øvelse for å kunne – det samme gjør heisskinnene i taket. medisinsk forsvarlig at jeg har tilbrakt ett tolke det jeg ønsker å formidle. Jeg har På badet står en ubrukt dusjbenk, dører år og seks måneder på ryggen, sier han. i tillegg en spesialtilpasset PC, sier han. og terskler er tilpasset bruk av rullestol. Oppgittheten i øynene hans er ikke til Det er imidlertid ikke hver dag han Utenfor huset hans på Knapstad står å misforstå. En individuell plan er ennå får brukt pc’en sin – alt avhenger av den spesialtilpassede bilen. Alt sammen ikke utarbeidet – han har bedt om det assistentenes kunnskap, og hvor mye tid hjelpemidler tildelt av NAV. flere ganger, og har for lengst skrevet ned de har til å hjelpe han. – I første omgang gleder jeg meg til å sine egne målsettinger. komme opp i stolen så jeg får oversikt – Jeg forsøker å holde humøret oppe, Ubrukte hjelpemidler over huset. Vi må nok ta det gradvis – det men det er tøft å måtte kjempe mot I 2010 fikk Tom installert hjemme­ er veldig lenge siden jeg var ute av senga, byråkratiet. Det vanskeligste er usikker­ respirator – et bra hjelpemiddel som avslutter han. heten om hva som skjer videre. Det hjelper han å puste. Mentalt er han som største ønske Tom har er å få nok hjelpere før. Den tidligere teknikeren likte å jobbe D ette er Tom på dag og kveld til at han kan bo hjemme på huset, dra på turer og besøke venner og ha kontroll over sitt eget liv. og familie. Han er glad i musikk, og liker Navn: Tom Aas å lese. Deep Purple spilte forleden i Oslo Glede og frustrasjon spektrum, og sønnen til en kamerat spilte Alder: 56 år – Når jeg strever med å formidle noe og i oppvarmingsbandet. Diagnose: ALS til slutt greier å gjøre meg forstått, blir – Der skulle jeg gjerne har vært, sier Tom Bosted: Hobøl jeg glad, sier Tom. Det er kanskje også smilende. Han kan fortelle at sist han det som gjør Tom mest frustrert – når fikk mulighet for å reise på besøk var Aktuell: Kjemper mot byråkratiet

Med hode- og blikkbevegelser snakker Tom gjennom en peketavle. Tom Aas, før han ble rammet av ALS

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 19 Møt Laila Moholt: Et nytt friskt pust i FFM!

Laila er vår nye interessepolitisk tals­ eller manipulerer med oss. Da blir jeg person. Ei tøff jente fra Trøndelag som både engasjert og sint. Jeg lar meg ikke ikke lar seg tråkke på. Med menneske­ villede, men jeg lar meg gjerne veilede rettighetene i fokus. og hører på saklige argumenter, sier hun. Ordene renner ut av henne, det er ingen Tekst: Bernt Roald Nilsen tvil om engasjementet.

Hun er mor til en 16-årig muskelsyk Jobber med datteren jente og en friskus av en gutt på tolv. Er På spørsmålet om hva hun jobber med selv yngst av seks søsken, var heldig med er hun krystallklar. Hun jobber med valget av foreldre og nærmiljø, og har en datteren sin, som har respirator. Hun samboer som er med datteren på skolen har nattevaktene selv, mens samboeren hver dag. Laila er et strålende eksempel tar seg av det som skjer på skolen. De på at det skal mer enn en kule til for en sa at datteren ville bli maks et par år. trønder. Hun gir seg aldri. Nå er hun 16, og i høst begynte hun på Media & kommunikasjonslinjen på Katta Et normalt liv i Trondheim. Laila slår fast at hun har – Jeg er opptatt av at alle skal få leve et gjort sin misjon med datteren så godt normalt liv. Derfor saksøkte jeg kom- hun kunne. I tillegg har hun også tid til Laila Moholt , FFMs interessepolitisk talsperson munen da de tok fra oss nattevakten. andre gjøremål. Vi skal ikke godta at noen tråkker på oss Engasjert og aktiv med alle sine erfaringer med det offentlige. – Jeg har vært leder for Handikappede Hun kan mye om BPA, og mener det er Barns Foreldreforening i to år, sitter i viktig at FFM nå engasjerer seg ytterlig­ Brukerrådet i Trondheim kommune, ere rent helsepolitisk. Hun er ikke minst Avlastning for barn og unge og styret i opptatt av foreldrerollen når det gjelder FFM i Trøndelag i tillegg til styrevervet muskelsyke, og mener flere foreldre Jeg lar meg ikke sentralt. Arbeidet i Trøndelag er både bør engasjere seg i foreningen. Da vi « nyttig og givende, derfor sa jeg ja til å intervjuet henne, skrev hun en tretten villede, men jeg lar gjøre en jobb sentralt. Selv om jeg ikke siders kommentar til Kaasa-utvalgets meg gjerne veilede bor i Oslo, vil jeg gjerne bidra så godt jeg innstilling, og der var hun tindrende klar og hører på saklige kan. Derfor er jeg også med i Familieuka- når det gjaldt omsorg: Det er foreldre som komiteen og Redaksjonskomiteen for står for kontinuitet. Hvis kommunen argumenter Muskelnytt. overtar, kan det være identisk med aktiv dødshjelp i enkelte tilfeller. Og med sin Sterke meninger brede bakgrunn burde Laila vite hva hun Når det gjelder arbeidet som interesse- snakker om. politisk talsperson, kan hun bidra sterkt

20 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Bokomtale: Tirsdager med Morrie: Om en gammel mann, en ung mann og livets viktigste lærdom

Du, jeg må tisse. Kan du hjelpe meg? dager, og jeg har funnet en god bok i Boken gir mening i ferien. Så mye at når Er det greit for deg? Dette og mange biblioteket i Fincaen. jeg kommer hjem til hverdagen så får andre situasjoner mange av oss lever jeg lyst til å lese den igjen. Å skrive en med, kommer frem i den sanne histo- Etter at Morrie fikk diagnosen i 1994, bokomtale… rien om Morrie Schwartz, som har prøver han å gjøre sine siste måneder til fått ALS. noe verdifullt. Eller som han sier: Når man lærer å dø, lærer man hvordan man Tekst: Ole Hagen skal leve. For de fleste er det litt sent å lære om livet på dødsleiet. Men han er Heldigvis er det ikke så mange som opp­ professor i sosiolog, og prøver og ikke lever ALS, men mange av opplevelsene bare å gjøre det beste ut av sine egne siste er universelle for alle muskelsykdommer. dager, men også formidle erfaringene Men ikke bare kjenner jeg meg igjen på gjennom denne boken, som utkom etter Morrie, men også som pårørende, som er hans død i 1995. Boken har blitt filmet. forfatteren Mitch Albom sin rolle: Jeg har aldri følt meg så hjelpesløs i hele mitt liv. Morrie bruker humor for å dele med oss hvordan det er å miste del for del av Bøker oppleves alltid i forhold til leserens kroppens fysiske funksjoner. Fra stokk, sinnsstemning. For meg er det sommer- til rullestol, til stressless og til slutt som ferie på Reuma-sol. Det er aldri spørsmål sengeliggende. Fra et helt selvstendig liv om hva slags vær det skal bli neste dag. til å bli matet og stelt. Hvordan familie og Det er juli og snart den varmeste tiden venner reagerer og ikke minst hvordan på hele året i Spania. Det er lange late han selv reagerer.

Bokomtale: Les Balanse av Thorvald Steen!

Forfatteren Thorvald Steen er muskel­ Cape Town. Hun venter sitt første barn. syk. Han ble portrettert i forrige Forholdet mellom dem er blitt anstrengt nummer av Muskelnytt. Nå er han etter at han ble enkemann. Muskelsyk- ute med sin tredje bok i trilogien om dommen gjør at han ikke lenger kan livet som muskelsyk. bære vekten av seg selv. Likevel gjør han et forsøk på å reise seg. Rommet deler Tekst: Bernt Roald Nilsen han med en hostende og ytterst pratsom mann. Ute og innenfor vinduet saktner Det begynte med «Vekten av snø­ alt farten. Minner og drømmer manes krystaller», og avsluttes med «Balanse» fram sterkere enn noen gang. På stua Les gjerne hele trilogien, fra muskel- føres samtaler om lunken fårikål, legge­ sykdommen til den femtenårige ski- rutinene og om personalets forsøk på å hopperen ble oppdaget, til han nå er skape hygge når noen dør. Han innser på pleiehjem. Thorvald Steen leverer et at han er heldig: Han deler bord med fjellstøtt nedslag med denne avslutningen en krigsveteran og en danserinne. av trilogien. Trill og kjøp! Helt uventet etterlater hans avdøde romkamerat en arv til de tre. De Her følger et kort sammendrag bestemmer seg for å bruke pengene av handlingen på en spektakulær måte. Han er den yngste på pleiehjemmet. Han skriver på et brev til datteren i

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 21 Nytt Fra FFM Fagkveld om samhandlingsreformen i Buskerud

Vi hadde besøk av seniorrådgiver Ellisiv og Ny lov om folkehelsen. Hegna, som ga oss innføring i ny lov­ Alle lovdata finnes på internett: givning som trådte i kraft 1. januar www.lovdata.no. Det har kommet som en konsekvens av samhandlings­ endrede og nye forskrifter til lovverket, reformen. Kommunelegen i Øvre og men mange av de tidligere forskriftene Nedre Eiker, Einar Braathen, vil bli videreført uendret inntil videre. informerte om hva som tenkes og Tekniske endringer vil bli gjennom- gjøres og Tjeneste­leder for Ergo- og ført som følge av endrede begreper og fysioterapitjenesten i Nedre Eiker for- henvisninger. Lovendring­ene som får talte hvordan hjelpemiddelordningen betydning for mottakere av helse- og Einar Braathen, er organisert i denne kommunen. omsorgstjenester er: kommunelegen i Øvre og Nedre Eiker.

Tekst: Gro Wold Kristiansen 1. Nye vilkårsbestemmelser – vurdering omsorgstjenesten skal legge til rette for av hvem som har krav på helse- og samarbeid med frivillige organisasjoner), Lovverket omsorgstjenester. og den enkelte pasient/bruker har rett til Den gamle kommunehelsetjeneste­loven 2. Nye hjemmelshenvisninger vedrørende medvirkning i utforming av sitt tjeneste­ og lov om sosiale tjenester tiltak/tjenester. tilbud. erstattes nå av Helse- og omsorgs­ 3. Tiltak/tjenester som ikke vil bli tildelt tjenesteloven. Det er ingen radikale utover to uker krever ikke enkeltvedtak. Kommunene endringer i lovverket, men tidligere 4. Samordnet klagesaksbehandling - Samhandlingsreformen er i startfasen, og lovgivning var ikke godt nok samordnet Fylkesmannen. det varierer mye hvor langt hver enkelt og oppdatert. Andre endringer som kommune har kommet har kommet følge av ny lov er Pasient- og bruker­ Helse- og omsorgstjenester skal være med tanker og gjennomføring av tiltak rettighetsloven, Helsepersonelloven forsvarlige. Man har rett til individuell for å møte reformens utfordringer. (som nå omfatter alle som yter omsorgs­ plan når man har behov for langvarige Kommuneoverlegen i Øvre- og Nedre tjenester – ikke bare autorisert helse­ og sammensatte tjenester. Det skal være Eiker fortalte om hvordan det nå på personell), Spesialisthelsetjeneste­loven brukermedvirkning generelt (helse- og sykehjemmet i Øvre Eiker innredes rom for «øyeblikkelig hjelp pasienter» – hvor kompetent personale for eksempel kan gi antibiotikabehandling intravenøst. Fastlege eller legevakt kan legge inn pasienter her, men tilbudet gjelder kun pasienter hvor omfattende utredning ikke er nødvendig. For oss med kroniske sykdommer kan dette være et godt alternativ til en sykehusinnleggelse hvor mangel på forflytningshjelpemidler kan være et stort problem.

Du kan ta kontakt med oss på e-post: [email protected] hvis du ønsker å Fagkvelden ga nyttig informasjon til en interessert forsamling. få tilsendt foreleserenes power-point­ presentasjoner.

Vant frem hos Likestillings- og diskrimineringsombudet!

Medlem i FFM, Ingrid Ihme ble ved fire ha med elektrisk rullestol hvis hun ikke Likestillings- og diskrimineringsombud­ anledninger i 2011 nektet adgang til en satt med rullestolen inntil veggen. Tredje et i november 2011 og fikk medhold! av Ruters busser i Oslo fordi hun sitter i gang fikk hun beskjed om at det var fullt. rullestol. Ingrid opplyser imidlertid at det ble Viktig seier! Konklusjonen fra Likestill- fullt fordi sjåføren brukte tid på å skjelle ings- og diskriminerinsombudet: «Ruter Ingrid mener at avvisningen av henne på henne ut. AS handlet i strid med diskriminerings- bussen er diskriminerende og trakasser- Siste og fjerde gang ble hun avvist med og tilgjengelighetsloven § 4 da A ved fire ende, og også i strid med EUs bussdirek- begrunnelsen at bussen manglet en arm- anledninger i 2011 ble nektet adgang til tiv. Hun opplyser at sjåføren de første to støtte som skulle hindre sidevelt. bussen.» gangene gav beskjed om at hun ikke ville Ingrid Ihme klaget saken inn til

22 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Parallellkurs Ny annonse- 2.–4. november 2012 på konsulent for Muskelnytt!

Gardermoen Den nye annonse­konsulenten 2.–4. november 2012 kjører Like- krav, og vi har sett behovet for å utar- heter Torill Berg, er 45 år og bor mannsutvalget i FFM parallellkurs, beide et likemannskurs hvor vi setter i Tromsø. Hun driver firmaet der det ene kurset heter «Å leve med fokus på å bevare seg selv, sin identitet Tromsø Event, og har dermed god assistanse i hverdagen» og det andre og ikke minst hvordan man kan bruke bakgrunn for salgsvirksomhet. er «Faglig oppdatering av likemenn». assistansen til å klare å leve det livet man Hun vil bistå FFM både når det Påmeldingsfrist: 21. september. ønsker. gjelder salg av annonseplass i bladet vårt, Muskelnytt, og når det gjelder Å leve med assistanse i hverdagen Målsettingen med kurset er å utveksle kontakt med utstillere på lands­ Målgruppen er muskelsyke som har et erfaringer og få kompetanse som gjør møtene våre. assistansebehov i hverdagen, og som at deltakerne vil få brukt sin BPA mer Vi ønsker henne velkommen og har fått innvilget brukerstyrt personlig effektivt i hverdagen og bli tryggere i lykke til som annonsekonsulent. assistanse (BPA). For mange av FFMs arbeidslederrollen. medlemmer er BPA helt livsnødvendig for å klare hverdagen. Ordningen sikrer Faglig oppdatering av likemenn muligheten til aktiv deltakelse i samfun- Målgruppen er likemenn i FFM. Vi ønsker net. Samtidig kan det å ha andre men- flere likemenn i foreningen, så det er nesker rundt seg konstant være mentalt muligheter for nye likemenn å melde seg krevende. Man skal leve livet, som alle på også. Målsettingen med kurset er å gi andre, samtidig som man skal være sjef, likemennene motivasjon og mentalt påfyll ta vare på assistenten, egne behov, ha et i forhold til likemannsrollen. Arbeidsmåten godt arbeidsmiljø. Det kan bli mange er foredrag og gruppearbeid. «Søker» pårørende til filmopptak!

Produksjonsselskapet Filmplot leter på. Støttespillere til prosjektet er blant Kalvehagen på tlf: 916 34 868 eller send etter familier med unge pårørende annet FFM, Frambu og Nasjonalt oss en e-post på: [email protected]. (8–16 år) til en dokumentarfilm for kompetansenettverk for barn som er barn. Det er en film om barn som er pårørende. Med vennlig hilsen pårørende til søsken eller foreldre som Torgeir Kalvehagen lever med utfordrende diagnoser. Kanskje din familie kan være med å Regissør / Produsent i Filmplot. gjøre denne filmen mulig? Vi leter etter Å være ung og pårørende er et lite folk som er bosatt i Sørøst-Norge. For belyst tema som er viktig å sette fokus mer informasjon ta kontakt med Torgeir

Torgeir Kalvehagen

Prosjektet har fått midler fra Forsknings- Filmplot leter etter familier med unge pårørende (8–16 år) til en dokumentarfilm for barn. fondet til FFM

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 23 Nytt Fra FFM

FFM uenig med Kaasa-utvalget

FFM mener forslagene i Kaasa-utvalgets FFM mener forslagene i Kaasa-utvalgets trenger kontinuerlig oppfølging, over- utredning er stikk i strid med intensjonen utredning, er stikk i strid med intensjonen våking og pleie hele døgnet. Vi er redd om verdsetting og inkludering. om verdsetting og inkludering. Kaasa- for at barn med store funksjonshem- utvalget mener at pårørende i arbeid ninger etter dette risikerer å ikke lenger Kaasa-utvalgets utredning: NOU 2011:17 utenfor hjemmet skal utføre omsorgsop- få vokse opp sammen med sin familie. At «Når sant skal sies om pårørendeomsorg pgaver også utenom normal arbeidstid de heller blir «oppbevart» i kommunale – Fra usynlig til verdsatt og inkludert». (dvs. kveld, natt, morgen, helger og institusjoner. ferier) uten økonomisk kompensasjon. Her er noen av FFMs synspunkter Det er grunn til å tro at konsekvensen Utvalgets forslag innebærer en dramatisk FFM kan ikke se at utvalget har sett på av dette er at pårørende ikke lenger ser forverring av situasjonen, og en meget den helhetlige situasjonen til familier seg i stand til å klare og yte den omsorg alvorlig merbelastning for familier med med omfattende meromsorgsoppgaver, et kronisk sykt barn krever. FFM spør barn som har store omsorgsbehov. eller hva det innebærer når det gjelder om det kanskje er det utvalget egentlig omfanget av omsorgen, økonomisk ønsker? behov og belastninger, tilrettelegging og tilpasningsbehov av bolig. Transport i det FFM mener at den mest alvorlige konse­ daglige, nødvendige kompetansebehov kvensen av Kaasautvalgets utredning og kvalitet i omsorgen som utføres, og går ut over barn som er kronisk syke og opplæring som gis til familien. funksjonshemmede. Mange av dem

RobotARM – din uavhengighet Endelig er vi ute med en godkjent robotarm. Se vår nye og lette iArm på: www.robotarm.no

Kontakt: Karl Inge Sandtrøen Muskelsykdommer Tlf: 33 45 16 66 / 91 59 73 33 eller [email protected] I Tromsø tilbyr vi rehabiliteringsopphold for voksne og barn/ungdom med ulike muskelsykdommer. Pasientene kan tas inn både individuelt og i gruppe. På gruppeopphold vil det bli holdt undervisning og samtalegrupper om ulike temaer. Og i tillegg vil det være individuell oppfølging og gruppeaktiviteter.

Telefon: 77 66 88 00 www.kurbadet.no/muskelsyke

24 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Nytt Fra NMK Forskning og utvikling – hva skjer på sjeldenfeltet?

Har de nasjonale sjeldensentrene noe brukernes egne opplysninger om sin samme spørsmålene. Problemene med felles? Er det behov for FoU-dager for helsetilstand og har samlet inn verdifull å forske i sjeldenfeltet er at få personer de nasjonale kompetansesentrene som kunnskap allerede. De sender ut inngår i prosjektet. Ved å innlemme flere ivaretar personer med sjeldne medfødte informasjonsblad til alle registrerte med brukergrupper kan man øke sikkerheten tilstander? Hvilke områder er det vi kan porfyri og til legene som har sendt inn i tolkningen av svarene. ha et fruktbart samarbeid om? Burde registreringsskjema. På den måten kan flere sjeldensentre lage kvalitetsregistre? alle som har involvert seg se hva som E-læring – metode for kompetanse­ Hvordan skal vi organisere det? Hvordan kan hentes ut av nyttig anonym helsedata spredning om sjeldne tilstander? kan vi tilrettelegge for at også brukerne av et slikt kvalitetsregister. NAPOS har Kristin Iversen og Ingrid Wiig fra kan medvirke til forskning som kan gi også fått EU-midler til etablering av et Senter for sjeldne diagnoser fortalte om ny kunnskap om helse og sykdom slik europeisk forenklet register til nytte for deres utvikling av e-læring for personale at vi opplever en positiv utvikling innen andre leger i Europa som ønsker å forske i kommunehelsetjenesten knyttet til «sjeldenfeltet»? Slike tema diskuterte vi eller overvåke egne data og sammenligne person­er med de to diagnosene på FU-dagen i Tromsø i sommer. med internasjonale standarder. Huntingtons sykdom og PKU. Begge kursene fungerte bra og ble evaluert Tekst: Irene Lund, senterleder NMK Kjell Arne Arntzen fra NMK fortalte positivt av deltakerne. E-læring er om hvordan vi jobber for å få enda flere antakelig et nyttig verktøy for å spre NMK arrangerte FoU-dag for sjelden­ til å registrere pasienter slik at Muskel- kompetanse om sjeldne tilstander. Men sentrene i Tromsø 22. juni. Det kom registeret kan få en bedre dekningsgrad det er også en virksomhet som krever deltakere fra 8 av kompetansesentrene: fra hele landet. Vi har ennå mange ressurser til oppfølging av deltakerne Trenings og rådgivningssenteret (TRS) utfordringer før vi er kommet så langt underveis. ved Sunnaas, Frambu senter for sjeldne som NAPOS, men det var inspirerende funksjonshemninger, Nasjonal kom- og lærerikt å høre hvordan de har jobbet Søskenprosjekt på Frambu petansetjeneste for sjeldne diagnoser med sitt register. Et prosjekt som ble presentert på forrige og funksjonshemninger – ny avdeling FoU-møte fra Frambu var søsken­ ved Oslo universitetssykehus (OUS), Helserelatert livskvalitet hos prosjektet som nå er utvidet til et Autismeenheten, Norsk senter for cystisk skolebarn med sjeldne funksjons­ studium for flere av sentrene, men ledet fibrose, Senter for sjeldne diagnoser hemninger av Frambu. Det er et kvalitativt prosjekt, (disse hører nå under den nye avdelingen Heidi Johansen fra TRS fortalte om et som setter fokus på opplevelsene og i OUS), Nasjonalt kompetansesenter for forskningsprosjekt som TRS har gjen- følelser hos søsken til barn med sjeldne porfyrisykdommer (NAPOS) kom fra nomført der de har målt helserelatert funksjonshemninger. Neste FoU-dag Haukeland universitetssykehus i Bergen livskvalitet hos skolebarn ved å spørre blir på Frambu i 2013. Da håper jeg vi og TAKO-senteret for tann- og munn­ dem og deres foreldre, sammenlignet får lære mer om foreløpige resultater fra helse holder til på Lovisenberg diakonale med andre barn i samme alder og andre søskenprosjektet. sykehus i Oslo. foreldre og sett om det er spesielle ting man kan plukke opp i forhold til å Kvalitetsregistre skal gi bedre helse bidra positivt for å minke stress. En av Philip Skau fra Senter for klinisk konklusjonene var at barna vurderer dokumentasjon og evaluering (SKDE) sin egen helse bedre enn det foreldrene holdt innledning om hensikten med vurderer den til å være. kvalitetsregistre, og hvilke muligheter som finnes til å få støtte til å etablere og Foreldrene uttrykte i hovedsak at de bygge slike pasientregistre. Hensikten selv var tilfredse med sine liv, uten at det med et nasjonalt kvalitetsregister er å betyr at hverdagen er uten problem­er. kvalitetssikre helsetjenester til landets Konklusjonen ble blant annet at det befolkning, gi oversikt over det aktuelle bør være høyt fokus på barnas tid på Irene Lund, NMK feltet, fange opp sjeldne hendelser, gi skolen. Det er en viktig arena for å grunnlag for forskning og for styring av oppøve mestringsevne generelt og for helsevesenet. ikke å snakke om i forhold til å få en utdannelse som kan gi muligheter for Sverre Sandberg fra NAPOS fortalte selvstendighet og arbeid i voksenlivet. hvordan de hadde bygd et pasient­register Heidi utfordret andre sjeldensentre til å fra første stund kompetansesenteret undersøke blant sine brukere om det er var opprettet. De baserte seg mye på forskjellig resultat hvis flere svarer på de

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 25 Nytt&Nyttig Aktuelle endringer i Opplæringsloven

Følgende Alternativ og supplerende § 3–13 Opplæring av elevar, lærlingar og skal få nytte eigna kommunika­sjonsformer kommunikasjon er tatt inn i lærekandidatar med behov for alterna- og nødvendige kommunika­sjonsmiddel i Opplæringsloven fra 1. august 2012 tiv og supplerande kommunika­sjon opplæringa. Når ein elev ikkje har eller kan (ASK) lyder nå slik: få tilfredsstillande utbytte av det ordinære Endringen styrker retten til alternativ og Elevar, lærlingar og lærekandidatar som opplærings­tilbodet, har eleven rett til supplerende kommunikasjon heilt eller delvis manglar funksjonell tale, spesialundervisning etter reglane i § 3–6. og har behov for alternativ og supplerande Dette inkluderer nødvendig opplæring i De aktuelle paragrafene etter endring kommunikasjon, skal få nytte eigna bruk av alternativ og supplerande § 2–16 Opplæring av elevar med behov kommunikasjonsformer og nødvendige kommunikasjon. for alternativ og supplerande kommunikasjonsmiddel i opplæringa. Når kommunikasjon (ASK) lyder nå slik: ein elev eller lære­kandidat ikkje har eller § 4A–13 Opplæring av vaksne med behov Elevar som heilt eller delvis manglar kan få tilfreds­stillande utbytte av det for alternativ og supplerande kommu- funksjonell tale og har behov for alternativ ordinære opplæringstilbodet, har eleven nikasjon (ASK) nå slik: og supplerande kommunika­sjon, skal få eller lære­kandidaten rett til spesialunder­ Vaksne som heilt eller delvis manglar nytte eigna kommunika­sjonsformer og visning etter reglane i kapittel 5. Dette funksjonell tale og har behov for alternativ nødvendige kommunika­sjons­middel i inkluderer nødvendig opplæring i bruk av og supplerande kommunika­sjon, skal få opplæringa. Når ein elev ikkje har eller kan alternativ og supplerande kommunikasjon. nytte eigna kommunika­sjonsformer og få tilfredsstillande utbytte av det ordinære nødvendige kommunika­sjonsmiddel i opplærings­tilbodet, har eleven rett til § 3–14 Opplæring av elevar med behov opplæringa. Vaksne som ikkje har eller kan spesialundervisning etter reglane i kapittel for alternativ og supplerande få tilfredsstillande utbytte av det ordinære 5. Dette inkluderer nødvendig opplæring i kommunika­sjon (ASK) lyder nå slik: opplærings­tilbodet, har rett til spesialun- å bruke alternativ og supplerande Elevar som heilt eller delvis manglar dervisning etter reglane i § 4a–2. Dette kommunikasjon. funksjonell tale og som har behov for inkluderer nødvendig opplæring i å bruke alternativ og supplerande kommunika­sjon, alternativ og supplerande kommunikasjon. Sjekk Tilskuddsportalen!

Tilskuddsportalen for lag og foren­ Hvis din kommune tilbyr tjenesten inger inneholder mer enn 500 støtte­ Logger deg på med organisasjonsnum- ordninger. Over 100 norske kom- meret til din FFM fylkesorganisasjon muner tilbyr nå Tilskuddsportalen for (eller ffmu). lag og foreninger som er registrert i Brønnøysund-registrene. Når du er inne i Tilskuddsportalens nettside, gjør du som følger: Sjekk om din kommune tilbyr tjenes- Se i kategoriene øverst på siden. Du kan ten! For å se hvilke kommuner som velge mellom Næringsliv, Helse og sosial, tilbyr tjenesten, kan du gå til dette skje- Forskning/utdanning, Kultur/miljø og maet: http://lf-tilskudd.scan4news.com/ Diverse. Finn din kategori og start søket. register Når du finner noe interessant, så gå inn Velg et fylke for å vise hvilke kommuner på tilskuddsforvalterens side og se på http://lf-tilskudd. i fylket som tilbyr Tilskuddsportalen kriteriene. Mange tilskuddsordninger scan4news.com/register for lag og foreninger. Les mer i høyre kan passe selv om det ved første øyekast kolonne i skjemaet! ikke ser slik ut.

26 MUSKELNYTT: nr. 2 – 2012 Endring i Sunnaas-tilbudet

Da det har vært en endring av tilbudet Dersom det er interessant med infor- for nevromuskulære på Sunnaas, masjon om det nye tilbudet, er det bare å Treghet i ønsker jeg som medlem av bruker­ kontakte Sunnaas direkte, eventuelt meg. utvalget på Sunnaas å informere om erstatningssaker dette. Hilsen Ole (tlf 99 63 56 26) Medlem i Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) FFM og brukerutvalget på Sunnaas har varslet Helse- og omsorgs­ Tilbudet frem til nå har vært 4 til 5 uker departementet om at norske sykehus ved Sunnaas’ avdeling i Askim. bruker for lang tid på å gi svar i erstatningssaker. Pasientene må vente Fra nå av er dette endret til 2 uker lenger enn nødvendig på avgjørelser, ved Sunnaas på Nesodden. melder NTB.

Innholdet på oppholdene er også endret. NPE viser til 30 erstatningssaker hvor Selv om det nå er et annerledes og sykehusene ikke har besvart på deres kortere opphold, skal dette skal være et henvendelser. bedre tilbud fordi endringene er mer (Kilde: Handikapnytt) tilpasset brukergruppens behov og dagens organisering av helsevesenet.

Endringen kan bety mye for vår Småhjelpemidler diagnose­gruppe Det er ikke så enkelt å endre et viktig tilbud på helsekosten til nevromuskulære som brukerne var så Virkningene av at politikerne fra utrolig godt fornøyd med, og for å lykkes årsskiftet tok små hjelpemidler til dag­ med endringen som er gjort, både med liglivet, såkalte ADL-hjelpemidler, ut tanke på at dette blir benyttet, og at de som av hjelpemiddel­sentralenes benytter det har positive forventninger til sortiment, begynner så smått å vise dette, er det viktig at dette blir kjent. Sunnaas Sykehus, Nesodden seg. Helgeland Arbeiderblad skriver at

Mosjøen helsekostsenter har begynt å selge produkter som før ble formidlet gjennom hjelpemiddel­ sentralen til eldre og funksjons­ hemmede i området. Når disse «Mitt liv, mine valg» varene nå blir å få kjøpt i den lokale helsekost­forretningen, skal ikke bruk- erne behøve å reise til Bodø eller

Dette er et informasjonshefte om å Trondheim for å finne butikker som Mitt liv, mine valg finne frem med muskelsykdom fører enkle hjelpemidler.

Et informasjonshefte om å finne frem med (Kilde: Handikapnytt) muskelsykdom og en modell for lærings- og

Svein Erik Larsen mestringskurs for muskelsyke.

Et prosjekt initiert av Foreningen for Muskelsyke, Det er et samarbeid mellom Forenin- finansiert av midler fra Extrastiftelsen og - og gjennomført på Lærings gen for muskelsyke og Lærings- og

mestringssenteret på St. Olavs hospital i Trondheim mestringssenteret på St.Olavs Hospital i

Trondheim. Prosjektet er finansiert gjen-

nom Extrastiftelsen. Prosjektleder: Svein

Erik Larsen

Mer informasjon om prosjektet og infor- masjonsheftene her: http://www.ffm.no/FFM/FFM-prosjekter/ Mitt-liv-mine-valg

MUSKELNYTT: nr. 2 – 2012 27 Nytt&Nyttig

Oppfølgingstilbud til ungdom og voksne med nevro­muskulære sykdommer ved Senter for Habilitering, Drammen sykehus, Vestre Viken HF

Habiliteringssenteret i Vestre Viken Dystrofia Myotonica 1 prosjekt Gjennom en noe mer omfattende utred- har i flere år vært særlig opptatt av i Vestre Viken ning enn det som normalt gjøres ved den å gi et godt tilbud til personer med Gjennom Muskelklinikkene har det årlige kontrollen, søker prosjektgruppen muskelsykdommer. tverrfaglige teamet blitt kjent med en del å få et mer helhetlig bilde av det å ha av de utfordringer som påvirker hverdag­ Dystrofia Myotonica. Hensikten er å Et tverrfaglig team bestående av en til personer med en muskelsykdom. forstå denne diagnosen bedre og derved nevrolog, fysioterapeut, sosionom Teamet ved Senter for habilitering erfarer bli rustet til å anbefale mer målrettede og psykolog avholder ca 6 «muskel­ at det er stort behov for mer kunnskap. tiltak. Erfaringene vil påvirke arbeidet klinikker» i året, hvor utredning samt fremover, og skal komme andre til gode oppfølging av ungdommer og voksne Ved hjelp av ekstra midler fra Helse­ gjennom publisering i fagtidskrifter og med ulike muskelsykdommer direktoratet har Habiliteringssenteret fått i Muskelnytt. gjennomføres. Ved behov samarbeider mulighet til å gjennomføre et forsknings­ teamet med andre avdelinger samt prosjekt om voksne med Dystrofia Prosjektet startet opp sist vinter og profesjoner. Myotonica (DM1). Prosjektet skal utføres fortsetter høst og vinter 2012, samt av det personalet som normalt utgjør vår 2013 Personer med nevromuskulære syk- muskelklinikken. Prosjektgruppen, som dommer som har behov for tverrfaglig ledes av Gro Solbakken, er opptatt av å Om du har spørsmål om DM1 prosjektet kontroll eller oppfølging kan henvises til lære mer om hvordan ulike forhold ved i Buskerud eller ønsker å delta ta gjerne Habiliteringssenteret i Vestre Viken HF denne diagnosen påvirker dagliglivet. kontakt med: fra fastlege. Gro Solbakken Tlf. 32 24 57 55, eller E-post: [email protected]

Genzyme støtter forskning for fremskritt innenfor sjeldne lidelser som Pompe sykdom

GenzymeGenzyme AS, ApS, Islands P.O.Box Brygge 133, 57, NO-1325DK-2300 København, Lysaker, Norway, Danmark. tlf: Tlf. +4767107100 +45 32 71 26 00 www.genzyme.nowww.genzyme.com

28 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Jeg har full kontroll på livet mitt takket være Rolltalk

Navnet mitt er Hans Lian og jeg fikk diagnosen OM ROLLTALk ALS i en alder av 47 år. Litt etter litt innser jeg at Rolltalk gir mulighet til å kommunisere, bruke jeg må leve resten av livet med ALS. mobiltelefon, sende og motta e-post, surfe på Mitt motto blir da: Man kan ikke tenke på det man internett m.m. For å styre Rolltalk er en viljestyrt ikke kan gjøre, men på ting man kan gjøre! bevegelse nok. Abilia har et stort utvalg av Med Rolltalk kan jeg være med på så og si alt. betjeningsløsninger, alt fra touch, brytere og hode- mus til øyestyring. Vi tilpasser løsningen etter ditt behov.

Vil du vite mer? Se vår hjemmeside for mer informasjon, flere bilder, filmer og kurstilbud. www.abilia.no

ABILIA AS Tel 37 14 94 50 | Fax 37 14 94 70 | [email protected] | www.abilia.no

PRIVATIST Nettstudier PÅ NETT? Har du for få poeng til å komme inn på drømmestudiet ditt, kan du forbedre karakterene dine ved å ta opp fag som privatist på vår nettskole. Vi tilbyr også alle fag til allmennfaglig påbygging.

Kontakt en rådgiver dersom du har spørsmål. Mer info finner du på www.sonans.no/ng - når du virkelig vil videre

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 29 Foreningen for Muskelsyke

Foreningen for Muskelsyke

Foreningen for Muskel­syke omfatter Bli medlem i FFM! følgende nevro­- Foreningen for Muskelsyke mus­ku­lære sykdommer: Du får: Foreningen får: • Informasjon om muskelsyk­dommer • Økonomisk støtte Muskeldystrofier generelt og om din diagnose spesielt. • Økt gjennomslagskraft • Tidskriftet Muskelnytt med nyttig infor- overfor myn­digheter, Duchenne-type, Becker-type, Limb-girdle masjon og foreningsstoff fire ganger i året. næringsliv og samfunnet forøvrig. (scapulopeoneal og scapulohumeral), • Tilbud om kurs, informasjonsmøter • Økt gjennomslagskraft i forhold facioscapulo-humeral-type, congenitt og sosiale sammenkomster. til helsevesen og offentlige instanser. muskeldystrofi, ocular muskeldystrofi, • Tilbud om å treffe andre i samme • Økt synliggjøring av vår interesse­gruppe. distal muskeldystrofi og en rekke sjeldnere situasjon. tilstander. • Mulighet til å arbeide aktivt for dine Medlemskategorier (2012): Foreningen for Muskelsyke Congenitte myopatier interesser regionalt og/eller nasjonalt. • Hovedmedlem kr 300,- • Noen som jobber aktivt for deg. • Husstandsmedlem (på samme Omfatter ca. 30 forskjellige og meget adresse) kr 50,- sjeldne sykdommer, bl.a. central core • Støttemedlem kr 310,- disease, nemalin myopati, mitochondrial • Abonnement kr 290,- myopati, myotubular myopati.

Myotonier Ta kontakt med kontoret for nærmere informasjon eller innmelding. Myotonia congenita (recessive Font: Myrad Pro* Condensed og dominante typer), paramyotonia, ­dystrofia myotonica (Steinerts disease). CMYK: C=100 M=0 Y=85 K=0

Spinale muskelatrofier Gi en gave! Congenitt hypotonia. Amyotrofisk lateral sklerose (ALS). De spinale Vi er takknemlige for Skattefradrag for gaver Gaven er fritatt muskelatro­fiene (SMA) type 1, 2 og 3. alle gaver til FFM og Ønsker du skattefradrag for arveavgift etter Forsk­ningsfondet. må du oppgi fødsels­ Arveavgiftslovens § 4,5. Sykdommer ved overgangen nummeret ditt. Økonom­ ledd. Dermed går arven nerve-muskel Gaver til FFM iske bidrag til FFM kan i sin helhet til det Myasthenia gravis, LEMS Gaver til foreningen er føres som fradrag på selv­ testamenterte formålet. (Lambert-Eaton Myasthenic Syndrom) kjærkomne bidrag til angivelsen. Skattelovens Foreningen for Muskelsyke arbeidet vårt. § 44,5. ledd, sier at dette Minnegaver Inflammatoriske myopatier gjelder alle gaver over Minnet om en god venn Polymyositis, dermatomyositis, m.fl. Dersom du ønsker å kr 500,-. For beløp over eller slektning som har gi en gave til FFM kan kr 10.000,- gjelder gått bort, kan hedres med Perifere nevropatier denne innbetales til spesielle regler. en gave til FFM og/eller Hereditær motorisk sensorisk ­nevropati konto 7874.06.26255. Forskningsfondet. Inn- type 1 og 2 (HMSN 1,2 Charcot-Marie- Gavene benyttes direkte til Testamentariske gaver betalingen merkes med Tooth), også kalt ­peroneal muskel- tjenester og samlinger for Ønsker du å testamentere avdødes navn og navn og dystrofi, MSN 3-­Dejerine-Sotta type, medlemmene. Du kan gi gaver til FFM og/eller adresse til pårørende. Friedreichs ataxia, Refsums sykdom, frie gaver eller gaver som Forskningsfondet, oppgir m.fl. nevnt nedenfor. du i testamentet at gaven Små og store gaver er skal gå til: viktige. Gaver kan gis Metabolske forstyrrelser Gaver til Forsknings- Foreningen for Muskelsyke til konkrete formål eller Omfatter en rekke mangelsykdommer fondet om nevro- eller Forskningsfondet om spesifikke forsknings­ bl.a. phosphorylase deficiency, acid muskulære sykdommer nevromuskulære sykdom- områder. maltase deficiency, carnitine ­deficiency, Like kjærkomment er mer, Smedsvingen 4, 1395 phosphofruktokinase ­deficiency, gaver til Forskningsfondet. Hvalstad. Ta kontakt med oss for endokrine sykdommer i hypofysen, Gavene innbetales til konto informasjon, skjoldbruskkjertelen og biskjoldbrusk­ 1600.47.91197. Ved testamentariske gaver telefonnr.: 66 98 07 60, kjertelen, og familiær periodisk parese oppfordrer vi deg til å få e-post: [email protected] og (flere typer). Gavene tillegges kapitalen opprettet testamentet i [email protected]. og øker avkastningen som lovlige former og la det I tillegg kan nevnes arthrogryposis tildeles ulike forsknings­ fremgå tydelig hvem multiplex congenita, en følgetilstand av prosjekt. Du kan gi frie gaven gis til. flere muskelsykdommer, bl.a. congenitt gaver eller gaver som nevnt muskeldystrofi og spinal muskel-atrofi. nedenfor.

30 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Tillitsvalgte i Foreningen for muskelsyke

Sentralstyret Likemannsutvalget Vil du snakke med en likemann? En likemann er en mann eller kvinne, men først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er Leder: oppe i eller lett kan komme opp i. Arne Fredrik Vogt Tlf.: 414 12 234 / 40 32 69 84 Kontaktinfo: [email protected] E-post: [email protected] Likemannskoordinator: Medlem: Guro Skjetne Laila Bakke Nestleder: Tlf.: 992 47 796 Tlf: 419 09 938 Karl Henriksen Tlf.: 905 69 012 Medlem: Medlem: Gustav Granheim Kari Dragsnes E-post: [email protected] Tlf.: 906 57 201 Tlf.: 975 31 074

Økonomi: Kontrollkomité – Kontaktinfo: [email protected] Lise M. Connelly Tlf.: 920 32 088 Leder: Asbjørn Gausdal 1.medlem: Inger Helene Sydnes 2.medlem: Viggo Gangstad E-post: [email protected] FFMU Foreningen for Muskelsykes Ungdom Studieleder: Leder: Styremedlem: Valgkomiteen: Johnny G. Johansen Lin Christine Solberg Martine S. Eikeset Tlf.: 22 25 04 47/452 25 531 Tlf.: 993 55 629 Tlf.: 922 54 708 Leder: E-post: [email protected] E-post: linpinsukkerspinn@ E-post: martine.eikeset@ Jørgen Henriksen hotmail.com gmail.com Medlem: Interessepolitisk Nestleder: Styremedlem: Pernille Reite Stadsnes talsperson: Gustav Granheim Karen Elise Hauge Laila Moholt Tlf.: 906 57 201 Tlf.: 901 22 251 Varamedlem: E-post: [email protected] E-post: karen_elise@ Kjell A. Sæther Tlf.: 922 914 38 hotmail.com E-post: [email protected] Økonomiansvarlig: Elisabeth Karlsen Styremedlem: Tlf.: 922 68 761 Annie Aune E-post: elisabeth-karlsen@ Tlf.: 900 61 651 hotmail.com E-post: [email protected] Fylkesforeningene Varamedlem: FFM i Agder Eller etter avtale. FFM i Troms og Odd Kjell Talsethagen Silje Rek Olsen Tlf: 55 33 31 36 Finnmark Tlf.: 906 43 651 Tommelitenvei 42 Faks: 55 33 31 21 Laila Benjaminsen E-post: [email protected] 4638 Kristiansand E-post: [email protected] Sjøvoll Tlf: 930 40 626 9446 Grovfjord E-post: siljerekolsen@ FFM i Nordfjord, Møre Tlf: 418 06 952 Varamedlem: hotmail.com og Romsdal E-post:snella_69@ Ian Melsom Asbjørn R. Gausdal hotmail.com Tlf.: 918 33 821 FMM i Buskerud Varleitevegen 58, E-Post: [email protected] Gro Wold Kristiansen 6065 Ulsteinvik. FMM i Trøndelag Bruveien 2 A, Tlf: 470 12 501 / 70 01 11 26 Tanja Fuglem 3055 Krokstadelva. E-post: a-gausda@ 7584 Selbustrand Tlf 32 87 92 37 / 908 81 793 online.no. Tlf: 936 069 68 Varamedlem: E-post: [email protected] E-post: tanjafuglem@ Andrea Kjustad FMM i Nordland hotmail.com Tlf.: 954 93 488 FFM i Hedmark og Inger Helene Sydnes E-post: [email protected] Oppland Leitetunet 4 H, leil. 408 FMM i Vestfold Heidi Camilla Gulbrandsen 8009 Bodø Jørund Lothe Smiuvegen 2, 2344 Ilseng Tlf: 75 43 03 15 / 958 07 078 Grevinneveien 78 Varamedlem: Tlf.: 993 74 534 E-post: i-syd@hotmail. 3118 Tønsberg Anne Lise O. Andersen E-post: heidgulb@ com Tlf: 33 32 90 90/917 55 576 online.no E-post: [email protected] Tlf.: 905 98 841 FFM i Oslo og Akershus E-Post: anli_otan@ FFM i Hordaland, Andrea Kjustad FMM i Østfold hotmail.com Sogn og Fjordane Midtstien 6, Aud Berg Alf Are Skog 2750 Gran Lekeveien 12c 1715 Yven FFMUs representant: Co/FFO Hordaland, Tlf: 954 93 488 Tlf: 918 062 67 Lin Christine Solberg Vestre Strømkai 7, 6 etg E-post: [email protected] E-post:audholthe@ Tlf.: 993 55 629 5008 Bergen hotmail.com E-post: linpinsukkerspinn@ Kontortid: hver tirsdag FFM i Telemark hotmail.com 12:00–16:00 Kari Bjerketvedt FMM i Rogaland Tlf: 55 33 31 36 / 456 06 598 Bjerketvedtveien 64 Sigurd Idland E-post: alf.are.skog@ 3900 Porsgrunn Elgveien 3, 4340 Bryne gmail.com eller ffm.horda- Tlf: 35 55 48 38 Tlf: 466 98 050 land.sognogfjordane@ E-post: kari.bjerketvedt@ E-post: sigurd-idland@ gmail.com hotmail.com lyse.net

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 31 Returadresse Foreningen for Muskelsyke Smedsvingen 4 NO-1395 Hvalstad

Vennskap Ikke gå foran meg, kanskje følger jeg deg ikke. Ikke gå bak meg, for kanskje jeg ikke viser vei. Gå ved siden av meg, og bare vær min venn.

Vanja, Caroline, Regine og Linda

Foto: Laila Moholt