MUSKELNYTT: Nr
Total Page:16
File Type:pdf, Size:1020Kb
Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke MUSKELNYTT: Nr. 3 – 2012 Foreningen for Muskelsyke «For Gustav er det « viktigste å bidra ... Side 4–5 Foreningen for Muskelsyke Foreningen for Muskelsyke Familieuka i Danmark Side 16–17 Tone Torps dramatiske FFM i Oslo og Akershus brannopplevelse på tur til Barcelona! Side 10–11 Side 14–15MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 1 Foreningen for Muskelsyke Font: Myrad Pro* Condensed CMYK: C=100 M=0 Y=85 K=0 Foreningen for Muskelsyke Foreningen for Muskelsyke Leder: Foreningen for Muskelsyke Kjære medlemmer og lesere Foreningen for Muskelsyke En sommer er over, og for noen av oss har det vært en våt sommer. De aller fleste er (FFM) er interesse - nå klare for jobb og skole igjen, og de enkelte medlemmer og fylker er klare for nye organisa sjonen for muskel- oppgaver. syke i Norge. Også i år har vi hatt en Familieuke med mange deltakere og et variert og godt program. Tilbakemeldingene til styret var at det hadde vært en lærerik og aktiv uke hvor alle Gjennom 13 fylkes foreninger hadde kost seg og sikkert knyttet nye bekjentskap. En fyldig rapport finnes i bladet. informerer og hjelper Jeg vil rette en stor takk til Aktiv-Uke komiteen for en god jobb. vi muskelsyke og deres Høstens planer begynner å ta form, og som vanlig har vi mange ting å ta tak i. pårørende, og arbeider for To av tingene vi vil jobbe videre med er: Samarbeidet med våre naboer i Sverige muskel sykes rettigheter og interesser. Foreningen for Muskelsyke og Danmark. Fortsette presset mot myndighetene med tanke på behandlingsreiser for vår gruppe. Vi er også så heldige at Arbeidsutvalget og Interessepolitisk talsperson er invitert til et møte på Stortinget i september. Der håper vi å kunne få lagt frem noe av det vi ser Foreningen sprer kunnskap som viktigst for muskelsyke. om muskel sykdommer og muskel- sykes livssitua sjon, medvirker til I august fikk jeg anledning til å delta på feiringen av 30-års jubileet for FFM i bedre behandlings mulig heter og Hordaland og Sogn og Fjordane. Her var det lagt opp til en rundtur med Uloba- støtter forskning omkringFont: Myrad Pro* Condensed bussen til Stord, Fitjar og flere steder på Vestlandet. Jeg vil med dette takke muskelsykdommer. Foreningen CMYK: C=79 M=17 Y=77 K=3 arrangement komiteen for en meget hyggelig tur. er med i Funksjonshemmedes Fellesorgani sasjon (FFO) og har søsterorgani sasjoner i en rekke land. Til slutt vil jeg ønske dere alle en god høst! FFM ble stiftet i 1981. Foreningens høye beskytter er prinsesse Märtha Louise. Med hilsen Arne Fredrik Vogt Foreningen for Muskelsyke Ta gjerne kontakt med FFM-kontorets ansatte: Foreningen for Muskelsyke Smedsvingen 4, 1395 Hvalstad Tlf: 66 98 07 60 Fax: 66 98 10 02 E-post: [email protected] Internett: www.ffm.no Bankgiro 7874.06.26255. Line Wåler Unni Tangerud Tone I. Torp Forskningsfondet 1600.47.91197 Organisasjonssekretær Regnskap og medlemsregister Forskningsfondet og Allums Legat Org.nr. 870 149 042 Tlf: 66 98 07 60/411 90 702 Tlf: 66 98 11 41 Tlf: 66 98 07 60 Tlf. tid: man. til ons., kl. 11–17 Tlf. tid: man., ons., tors. kl. 9–15 Tlf. tid: tors., kl. 10 –14 E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected] 2 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 Gustav Ganheim: Innhold: – Det viktigste er å bidra … Les mer på 4 Gustav Granheim: side 4–5 – Det viktigste er å bidra ... 6 FFMU 8 Å drive en fylkesforening Stolthets- 9 Smarte ting paraden 2012 Les mer på 10 Tone Torps dramatiske brannopplevelse: side 12–13 Fra lys lue til ny stue 12 Stolthetsparaden 2012 14 FFM i Oslo og Akershus på tur til Barcelona! Familieuka i 16 Familieuka i Danmark Danmark Tom Aas har ALS: Les mer på 18 – Målet er å leve et verdig liv! side 16–17 20 Møt Laila Moholt: Et friskt pust i FFM! 21 To bokomtaler Nytt fra FFM Tom Aas har ALS: 22 – Målet er å leve 25 Nytt fra NMK et verdig liv! Les mer på 26 Nytt & Nyttig side 18–19 30 Alt om FFM 31 Vennskap MUSKELNYTT: Utgis av Redaksjonskomité Trykk: Aktiv Trykk Leder Foreningen for Muskelsyke Vibeke Aars-Nicolaysen Opplag: 1 500 stk. E-post: [email protected] Redaktør Forsidebilde: Gustav Granheim Bernt Roald Nilsen Medlem Foto: Bernt Roald Nilsen Karl Henriksen TOTAL kommunikasjon E-post: [email protected] Annonser Camilla Colletts vei 1 Produktannonser: 0258 Oslo Medlem Hel side kr 6 000,- Mobil: 920 80 380 Gro W. Kristiansen Halv side kr 4 500,- E-post: [email protected] E-post: [email protected] Kvart side kr 3 500,- Støtteannonser: Kr 3 000,- for et år (4 utg.) Redaksjonen tar gjerne imot bidrag, Medlem Annonsekontakt: Torill Berg, tlf 412 88 735 helst via e-post. Laila Moholt E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected] Kontakt Tone I. Torp Muskelnytt kommer ut med fire nummer Layout og produksjon Foreningen for Muskelsyke, 66 98 07 60 Forskningsfondet og Allums Legat hvert år. Kommunikasjonshuset Signatur, E-post: [email protected] Tlf: 66 98 07 60 www.signatur.no Tlf. tid: tors., kl. 10 –14 Redaksjonen avsluttet: 30.08.2012 E-post: [email protected] FFM-kontoret, 66 98 07 60 [email protected] Innholdet i annonsene står for annonsørens egen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn. MUSKELNYTT: nr. 3 – 2012 3 Les om Gustav Granheim: – Det viktigste er å bidra … Han har kommet som en vind inn i som aller helst reiser til Thailand eller muskelsyk, ytterst få andre er begge deler. FFMU de siste to-tre årene. Og er gull Portugal. Gi han thaimat og en Pepsi Max Han har også vært åpen om sin egen verdt for foreningen. Gustav Granheim på en strandbar i Phuket. Eller en søt kake legning. Han er homofil, og håper han en får nemlig ting gjort. på et av de mange pastelleriaene i Portugal, gang skal få seg en mann. Men, som han så er han i sitt ess. Han har ingen begrens- selv sier, han tar ikke hva som helst, men Tekst og foto: Bernt Roald Nilsen ninger på matinntak, kan spise så mye stiller heller ikke urealistiske krav. På han vil, han legger ikke på seg. Men det spørsmålet om han har det bra, er svaret Da Gustav var elleve-tolv år, merket finnes et par andre begrens ninger … hans at han ikke liker å klage. Han kunne han at ting ikke var helt som det skulle hatt det både bedre og verre, og best har være når det gjaldt kroppen. Femten år Viktig å bidra han det når han er sammen med familien. senere fikk han diagnosen CMT. Ingen – Jeg er utdannet grafisk ingeniør og Han ferierer ofte med mamma, og har andre i familien hadde blitt rammet macdesigner. Tre år på Gjøvik og ett i Oslo. i tillegg til pappa en søster på 37 og en før. Nå er Gustav 33 år, og markerer Jobber i en tredels stilling med design halvbror på 44. seg stadig sterkere i sammenhenger og oppdatering av intranettet til TOPRO der unge funksjons hemmede står på på Gjøvik, men ønsker å redusere til 20 Kurs og Aktiv Uke for sine rettigheter. Etter bare å ha vært prosent. Jeg ønsker meg mer overskudd – Du må skrive litt om kursene våre, passivt medlem i FFMU et par år, valgte i hverdagen og større fleksibilitet, så jeg sier han. – Og om Aktiv Uke. Han er han ved en tilfeldighet høsten 2010 å kan bidra i andre sammenhenger, sier jo utdannet markedsfører, og benytter si ja til å være ordinært styremedlem. Gustav. Å kunne bidra er viktig, og en anledningen til å be meg skrive om noe Nå er han nestleder, nyvalgt medlem av flott måte å komme i kontakt med andre annet enn seg selv. Typisk Gustav. Kurset Likemannsutvalget vårt, og innstilt som på. Han bor i egen leilighet på Gjøvik, om positiv tenkning FFMU skal arrangere styremedlem til valget i Unge Funksjons- kjører egen bil og har BPA-ordning med i høst er fulltegnet, men han vil ha med hemmede senere i høst. to assistenter. enda flere. De trenger mer penger, og job- ber aktivt med saken. Planene for Aktiv Thaimat og portugisiske kaker … Musikk, dingser og tolker Uke neste år er offensive. Etter å ha vært Muskelnytt traff Gustav på bryggekanten Gustav er ikke som alle andre. Han er ved Arendal i fjor, skal de prøve å komme i Gjøvik en idyllisk sensommerdag. både muskelsyk og døv, og det byr på seg til værstabile Spania neste sommer. Skibladner og speilblanke Mjøsa i utfordringer. Han mangler muskelstyrke i bakgrunnen, og en pub som sydet av armene, det gjør at han ikke kan utføre Samler på kofferter sydlandsk stemning. Et passe møtested tegnspråk. Han har med seg tolk i inter- På turen til Spania kommer Gustav til å for Gustav, som er så glad i å reise, som vjuet vårt, og fleiper om venneforholdet bruke en av de sju koffertene sine. Han trofast leverer reisebrev til bladet vårt og som utvikler seg mellom han og tolkene. samler på kofferter (noe skal man jo Ifølge han selv har han snart brukt opp samle på, ifølge Gustav), og gir dem navn 20 tolker, men det tar vi med en klype etter hvert som de kommer i hans eie. D ette ER GUSTAV salt. Og tror du han er helt døv, tar du Om det blir Fido, Carl, Ragnhild Maria, feil. Han elsker å lytte til musikk, og er en Blackbox eller Blueberry som får gleden Navn: Gustav Granheim racer på dingser.