Rapport Om Tilbudet Til Personer Med Behov for Lindrende Behandling Og Omsorg Mot Livets Slutt – Å Skape Liv Til Dagene

Rapport IS-2278 Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene 2 // Publikasjonens tittel: Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene Utgitt: 02/2015 Publikasjonsnummer: IS-2278 Arbeidsgruppe: Dagny Faksvåg Haugen, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest Maren Sogstad, Senter for omsorgsforskning Øst Hanne Ness Eidsvik, Distriktsmedisinsk senter, Lenvik kommune Anne Kari Knudsen, Kompetansesenter for lindrende behandling, Helse Midt-Norge Hilde Beate Gudim, Skui legekontor og Vestre Viken HF Marc Ahmed, Geriatrisk avd., OUS, Ullevål Nina Saastad, Kreftforeningen Sonja Wiencke Welde, Hospice Stabekk, Bærum kommune Bjørg Landmark, Utviklingssenter for hjemmetjenester, Drammen kommune Jens Grøgaard, Helsedirektoratet Helsedirektoratet Prosjektansvarlig: Kristin Mehre Prosjektleder: Sjur Bjørnar Hanssen Prosjektmedarbeidere Kristin Refsdal Ingvild Svendsen Kjersti Wilson Forord // 3 Forord Pasienter som møter en livstruende sykdom, eller er i livets siste fase, kan ha utfordringer av fysisk, psykisk, sosial eller åndelig/eksistensiell art. Situasjonen vil ikke bare påvirke den som er syk, men også familien, venner og kollegaer. Den som er syk vil ofte ønske å leve så normalt som mulig, og med best mulig livskvalitet. Svekket helse og endret livssituasjon gir behov for omsorg, støtte og behandling. Helsetjenesten har ansvar for å gi god behandling av sykdommen og omsorg i et helhetlig perspektiv, fra diagnose stilles, gjennom sykdomsperioden og frem til livets avslutning. Selv om tilbudene tilpasses lokale forhold, skal ikke alder, diagnosegruppe eller hvor i landet du bor, være utslagsgivende for kvaliteten på tjenesten. Tilbudet om lindrende behandling er bygget opp i helse- og omsorgstjenesten de siste vel 20 årene. Primært har tilbudet vært rettet mot pasienter med kreft. Ulike pasientgruppers behov og ulike geografiske forhold medfører behov for utvikling av et mer differensiert tilbud. Fagrapporten om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt er utarbeidet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet og skal gi et grunnlag for videre planlegging. Den beskriver status og utfordringer i tilbudet innen lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, og foreslår tiltak for å nå målet om et faglig godt og likeverdig tilbud. For å møte morgendagens utfordringer bør tjenestene utvikles blant annet gjennom å styrke behandlings- og omsorgstilbudet til ulike pasientgrupper, sikre gode tiltak for pårørende og inkludere frivillige i arbeidet. Hvordan vi ivaretar de alvorlig syke og døende, sier noe om samfunnets standard. Pasientens verdighet skal være godt ivaretatt i livets sluttfase. Barn og unge er sårbare grupper og må få en spesiell oppmerksomhet i utviklingen av tjenestene, både som pasienter og pårørende. Bjørn Guldvog helsedirektør 4 // Innhold Innhold Forord ............................................................................................................................ 3 Innledning ...................................................................................................................... 6 Bakgrunn ............................................................................................................................................................... 6 Sentrale føringer ................................................................................................................................................... 7 Organisering av arbeidet .................................................................................................................................... 8 Sammendrag .................................................................................................................. 9 Anbefalte satsninger og tiltak ......................................................................................................................... 11 1. Kunnskapsgrunnlaget ....................................................................................... 12 2. Hva er lindrende behandling? ........................................................................... 13 2.1 Definisjon og begreps avklaringer ...................................................................................................... 13 2.2 Lindrende behandling og hospicefilosofien ..................................................................................... 14 2.3 Grunnleggende og spesialisert palliasjon ......................................................................................... 15 2.4 Når har pasientene behov for palliasjon? .......................................................................................... 16 3. Pasientgrupper .................................................................................................. 17 3.1 Utfordringer hos ulike pasientgrupper ............................................................................................. 17 3.2 Personer med demens ......................................................................................................................... 18 3.3 Andre pasientgrupper .......................................................................................................................... 19 4. Barn og unge ...................................................................................................... 22 4.1 Feltet barnepalliasjon .......................................................................................................................... 22 4.2 Hvilke barn har behov for lindrende behandling og omsorg? ........................................................ 23 4.3 Hva er lindrende behandling og omsorg til barn og unge? ............................................................ 23 4.4 Barns og unges forståelse og tilpasning til alvorlig sykdom og død ............................................ 23 4.5 Forholdene i Norge ............................................................................................................................... 24 4.6 Utfordringsbildet for barn med behov for lindrende behandling ................................................. 25 5. Pårørende ........................................................................................................... 26 5.1 Pårørende generelt ............................................................................................................................... 26 5.2 Barn og unge som pårørende .............................................................................................................. 27 6. Medvirkning og kommunikasjon ....................................................................... 29 6.1 Medvirkning – å lytte til pasienten og pårørendes stemme ........................................................... 29 6.2 Verdighet ................................................................................................................................................ 30 6.3 Kommunikasjon – en forutsetning for medvirkning ....................................................................... 30 6.4 Personer med annen kulturell og språklig bakgrunn ...................................................................... 31 6.5 Kartleggingsverktøy i samhandling med pasient og pårørende ................................................... 32 7. Tjenestetilbudet ................................................................................................ 34 7.1 Retten til nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester .............................................. 34 Innhold // 5 7.2 Trygge og gode valg for den enkelte ................................................................................................. 35 7.3 Dagens tjenestetilbud .......................................................................................................................... 35 8. Frivillige ............................................................................................................. 41 9. Kompetanse og personell .................................................................................. 43 9.1 Kompetansenivåer og kompetansekrav i palliasjon ........................................................................ 43 9.2 Dagens kompetanse ............................................................................................................................. 44 9.3 Veiledning og refleksjon ...................................................................................................................... 45 10. Finansiering ....................................................................................................... 47 10.1 Den kommunale helse- og omsorgstjenesten ................................................................................. 47 10.2 Spesialisthelsetjenesten ..................................................................................................................... 48 10.3 Utfordringer vedrørende finansiering ............................................................................................... 49 11. Modeller fra andre land ...................................................................................... 50 11.1 Organisering av palliative tjenester i Danmark ................................................................................ 50 11.2 Organisering av palliative tjenester i Sverige ..................................................................................

Load more