Die Kinder Sind Unsere Lehrmeister

www.baerenherz.de 01/2020

Die Zeitung der Stiftung Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden Kinderhospiz Bärenherz Leipzig Kinderhaus Nesthäkchen Laufenselden

Die Kinder sind unsere Lehrmeister Die Corona-Krise veränderte das Leben im Bärenherz „Und plötzlich ist alles anders…“: Das ist eine Erfahrung, die das Team des Kin- derhospizes Bärenherz von den Familien der lebensverkürzend erkrankten Kinder kennt. Die Diagnose einer schweren Erkrankung katapultiert die Menschen in eine andere Welt. In der Zeit von „Corona“ erleben wir dieses Phänomen als Gesellschaft: Plötzlich ist alles anders. Auch im Kinderhospiz än- derte sich viel und alle mussten sich dem „Virus“ entsprechend verhalten.

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Liebe Spenderinnen und Spender, liebe Freunde und Förderer, können wir Ihnen, die Sie uns seit Jahren „beschen- • Wenn sich in Ihrer Familie Fragen nach dem Mit bärenherzlichem Dank für alles, was Sie uns ken“, in diesen schwierigen Zeiten etwas zurückge- Umgang mit schwerer Erkrankung, Tod und Gutes tun und den besten Wünschen zur Bewälti- ben? Mit unserer Aktion „Wir für Sie“ wollen wir Sterben stellen und sie darüber nachdenken, gung ungewohnter Zeiten, genau das versuchen. Was wir können, ist Zuhören, wie Sie mit diesen Themen – vielleicht auch Begleiten, Beraten und für andere da sein. Diese mit ihren Kindern – umgehen. Fähigkeiten wollen wir Ihnen anbieten. Wir haben • Wenn Sie um einen geliebten Menschen viel Erfahrung in der Begleitung von Menschen in trauern. Ihre Bärenherzen und unterschiedlichsten Krisensituationen. Es würde uns freuen, wenn wir in dieser Zeit etwas Anja Eli-Klein, Geschäftsführerin von der Unterstützung, die Sie uns in all den Jahren Wir sind für Sie erreichbar und bieten Ihnen unsere gegeben haben, zurückgeben können. Sprechen Sie Beratung an: uns gerne an. Wir werden mit Ihnen besprechen, • Wenn Sie selbst von schwerer Erkrankung durch wie wir Ihnen Beistand geben können oder wo Sie Corona betroffen sind oder zu der Risikogruppe Hilfe für Ihre Themen finden. Sie erreichen uns tele- gehören und sich große Sorgen machen. fonisch unter 0611/3601110-20 (bitte hinterlassen • Wenn ein Familienangehöriger oder eine Sie eine Nachricht und Telefonnummer, damit wir wichtige Person Ihres Lebens erkrankt ist und Sie zurückrufen können) oder per Mail an wir-fuer- klinisch behandelt werden muss. [email protected] Die Corona-Krise veränderte das Leben im Bärenherz – Fortsetzung von Seite 1

Viele große und kleine Entscheidungen mussten einer Lieferung für Mundschutz, die für seinen Lena Schmitt weiter: „Besonders am Herzen von Beginn der Corona-Krise an dazu beitragen, Betrieb vorgesehen war, eine Frau stand vor der liegen mir in dieser Zeit die Familien, die wir dass alle Kinder und deren Familienmitglieder Tür und brachte Schutzmaterial vorbei, das sie ambulant begleiten. Mit allen stehen wir im sowie die Mitarbeiterinnen von Bärenherz so zur Zeit nicht brauchte und Menschen setzten Kontakt und die Koordinatorinnen aus dem gut wie möglich geschützt sind. Viele dieser Ent- sich an ihre Nähmaschinen und nähten für Bä- ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst scheidungen sind nicht leichtgefallen. Die Frage renherz. Lena Schmitt, die Leiterin des Wies- fragen regelmäßig nach, wie es für jeden Einzel- war: Wie viel soziale Isolation ist notwendig und badener Hauses: „Wie so oft in den Jahren, die nen zuhause geht. Zu der Sorge um das Kind ist wo muss trotzdem der Kontakt möglich sein? ich nun im Kinderhospiz arbeite, bin ich beein- nun eine neue Angst gekommen. Familien leis- Von den Kindern weiß man, wie dringend sie druckt von den Menschen, die uns und unsere ten in dieser Zeit Unglaubliches, um ihre Kinder auf die Beziehung zu ihren Eltern angewiesen Arbeit unterstützen.“ zu schützen.“ sind. Gleichzeitig sollen die Kontakte so gering Auch Bärenherz hat sich den neuen Bedingun- wie möglich gehalten werden. Viele Eltern sorgen angepasst und ging mit einem digitalen gen sich sehr um ihre Kinder. Gehören sie doch Angebot online. Die Geschwister treffen sich zu der Hochrisikogruppe. So entstand die seltsa- online, die Eltern vernetzen sich auf einer eigens me Situation, dass die Verantwortlichen im Kin- dafür geschaffenen Plattform im Internet und derhospiz gemeinsam mit den Eltern bei jedem der Vorbereitungskurs für das Ehrenamt geht Kind abwägen mussten und immer noch abwä- ebenfalls mit Hilfe des Internets weiter. Die Kol- gen müssen, ob ein Aufenthalt im Kinderhospiz leginnen des Bärenherz-Teams haben das neue mit den entsprechenden Besuchsregelungen im Angebot in kürzester Zeit auf die Beine gestellt. Verhältnis steht zu den Belastungen, die zuhause Lena Schmitt: „Oft denke ich in der letzten Zeit, entstehen, wenn ein schwerkrankes Kind ohne dass der Virus die Welt verändern wird. Er zeigt weitere Unterstützung versorgt wird. uns unsere Verletzlichkeit auf und erinnert uns Ein weiteres Thema war die Schutzkleidung. daran, dass Gesundheit keine Selbstverständ- Noch nie haben sich die Mitarbeiterinnen und lichkeit ist. Plötzlich könnten wir alle betroffen Mitarbeiter so viele Gedanken darum gemacht: sein. Mit Erschrecken höre ich die Zahlen aus Werden wir ausreichend Mundschutz haben? Italien, Spanien, Frankreich, und bin zutiefst Sind genügend Handschuhe da und reicht das dankbar für jeden Tag, an dem wir für die le- Desinfektionsmittel? Die Beschaffung nahm bensverkürzend erkrankten Kinder und ihre viel Raum ein. Teilweise kamen die zugesagten Familien unterstützend da sein können. Denn Lieferungen nicht und die Preise schnellten in die Kinder sind unsere Lehrmeister in der Kri- die Höhe. Gleichzeitig erlebten sie, wie so oft im se. Sie wissen ihr Leben zu leben, obwohl dieses Kinderhospiz, Unterstützung – ganz unverhofft Leben oft so erschwert ist. Wenn ich in ihre Au- – und immer wohl gemeint. Da rief ein ganz gen schaue und ein Lächeln darin sehe … dann treuer Spender an und beteiligte Bärenherz an Die richtige Schutzkleidung ist ein zentrales Thema. wächst Zuversicht.“

Angebote via Videotelefonie – Geschwistertreff in den eigenen vier Wänden

Familien mit lebensverkürzend erkrankten In diesen Stunden gibt es den Raum, über die Inhaltlich sind die Onlinetreffen also aufgebaut Kindern und Jugendlichen sind seit Corona oft eigenen Sorgen und Themen zu sprechen, zu er- wie die ursprünglichen Geschwistertreffs, nur noch stärker belastet als ohnehin schon: (Klein-) fahren, wie andere in einer ähnlichen Situation eben in Kleingruppen (statt zwei großen) und Kinderbetreuung und Schulunterricht müssen damit umgehen, zu spielen und in ein gemein- wöchentlich (statt monatlich), was gerade sogar nun zuhause geleistet werden, verschiedenste sames, kreatives oder musikalisches Tun zu eine engmaschigere Begleitung ermöglicht als Hilfe- und Entlastungsmaßnahmen entfallen kommen – immer nach den Vorstellungen und vorher. und dann ist da noch die große Sorge vor der Wünschen der Kinder gestaltet. Im Kinderhospiz Bärenherz heißt es: „Natürlich Erkrankung mit dem Virus. Die Teilnahme am Geschwistertreff in den ei- fehlt die physische Nähe, die Fülle an Materia- Geschwister erfahren momentan also mehr genen vier Wänden ermöglicht den Kindern lien, die Bärenherz für die Kinder bereitstellen Stress, weniger Bewegung, Isolation und Ängste auch, sich gegenseitig Einblicke in ihr Privatle- kann und die Möglichkeit, gemeinsame Ausflü- und brauchen darum gerade jetzt mehr Unter- ben zu geben und sich so auch nochmal anders ge zu machen. Dennoch sind wir sehr dankbar, stützung. Gleichzeitig können aber die Ange- kennenzulernen: Das eigene Zimmer, das Lieb- auf diesem Weg weiterhin für ,unsere‘ Geschwis- bote des Kinderhospizes wie Einzelbegleitung, lingsspielzeug oder das Haustier; alles was ihnen ter da sein und ihnen ein konstantes Angebot Hausbesuche oder monatliche Geschwistertreffs wichtig ist, kann plötzlich in die Runde mitge- machen zu können, während viele ihrer anderen aus Schutzgründen nicht wie gewohnt stattfin- bracht werden. Aktivitäten und Kontakte gerade wegfallen.“ den. Darum hat sich Bärenherz kurzerhand be- schlossen, diese Angebote via Videotelefonie weiterzuführen. Die Resonanz war so groß, dass sich (neben den vereinbarten Einzelterminen) gleich vier Geschwistergruppen gebildet haben, die sich nun wöchentlich jeweils eine Stunde lang online treffen: Der digitale Geschwistertreff findet große Resonanz.

2 Die Therapiehündin Emma bleibt unvergessen

Emma, ausgebildete Therapiehündin mit schnell erlebbar, wenn die Labradorhündin entspannende Gegenwart. Emma hinterlässt sanften Augen, weichem, braunem Fell und vorsichtig mit den Kindern Kontakt aufnahm eine große Lücke bei Bärenherz. großem Herz, begleitete elf Jahre lang Frau- und sich langsam zu ihnen legte. Gesichtszü- Emmas Therapiepartnerin Sissi, seit 2017 Teil chen Ivana Seger in verschiedene Hospi- ge entspannten sich, Fröhlichkeit zeichnete des Therapiehundeteams, wurde von Ivana zeinrichtungen und auf Palliativstationen sich ab, und diese Momente der Geborgenheit und Emma gemeinsam ausgebildet. Sissi hat in Hessen. Anfang Februar schlief dieser sorgten für eine tiefe Ruhe im Hier und Jetzt. viel von Emma gelernt. Gemeinsam mit Frau- besondere Hund nun in den Armen seines Manche Kinder besuchte Emma auch zu Hau- chen Ivana wird nun Sissi zukünftig die Bä- Frauchens für immer ein. se und schenkte ihnen ihre wärmende und renherz-Kinder und ihre Familien begleiten und mit Sicherheit Emmas hinterlassene und Emma gehörte im Kinderhospiz Bärenherz unvergessliche Pfotenabdrücke im Herzen in Wiesbaden fest zum Therapie-Team und aller, die sie kennenlernen durften, mit ihrer brachte nicht nur Kinderaugen zum Leuch- positiven und sanften Art ausfüllen. ten. Einmal wöchentlich war sie dort im Ein- satz. In enger Absprache mit den Eltern und Wer mehr über diese außergewöhnliche The- den Pflegefachkräften war sie für die Kinder rapiehündin erfahren möchte, findet viele da, denen ihre Nähe und Ruhe guttat. Ku- Berichte sowie wunderschöne und ergreifende scheln, Spielen oder einfach einmal nur von Begegnungen im Buch „Der Emma-Effekt“, in Symptomen ablenken gehörten dabei zum dem auch über den Einsatz im Kinderhospiz festen Repertoire. Der „Emma-Effekt“ wurde Die Therapiehündin Sissi (v.) hat viel von Emma gelernt. Bärenherz berichtet wird.

„Bärchen auf Reisen“ SV Wehen Wiesbaden neuer Sozialpartner

Unser Bärchen als Weltenbummler entdeckt Rot-schwarzes Bärenherz: regelmäßig die Welt. Sie möchten auch ein Seit der Saison 2020/21 ist Bärchen auf Reisen mitnehmen und foto- die Bärenherz Stiftung neuer grafisch festhalten? Dann können Sie das Sozialpartner des Zweitli- Bärchen einfach im Bärenherz-Onlineshop ga-Fußballclubs SV Wehen bestellen. Wiesbaden. Der SV Wehen Wir freuen uns jedenfalls immer sehr über Wiesbaden unterstützt Bä- neue Bilder unseres „Bärchens auf Reisen“. renherz im Bereich Öf- Ob von nah oder fern, jedes Bild findet sein fentlichkeitsarbeit und lädt Plätzchen auf unserer Homepage und auf regelmäßig die Bärenherz-Fa- unserer Instagram-Seite. Die schönsten Fo- milien zu Heimspielen ein. tos im Querformat haben sogar die Chan- ce, Teil des alljährlichen Tischkalenders zu werden. Kinder basteln Jenseitskisten Ab sofort kann man bequem und einfach di- rekt auf der Bärenherz-Website seine neues- Das Bärenherz-Angebot „Bildung und Bera- Jenseitskisten entstanden. Die Kinder brachten ten „Bärchen auf Reisen“-Fotos hochladen. tung: Kinder und Jugendtrauer“ informiert einen Schuhkarton von Zuhause mit, und jedes Dafür steht ein neues Upload-Formular zur Kinder und Jugendliche über die Kinderhospiz- Kind gestaltete seine Kiste so, wie es sich den Verfügung. Mehr dazu unter www.baeren- arbeit und führt altersgerecht an den Tod und Tod vorstellt. Innerhalb von zwei Stunden ent- herz.de/de/mediathek/baerchen-auf-reisen/ das Sterben heran. standen dabei sehr kreative Jenseitskisten, die danach in einer Gruppenarbeit vorgestellt wur- Im Rahmen einer Schulprojektwoche zu den den. Gemeinsam wurde nach einem passenden Themen Leben, Abschied, Tod und Trauer Titel für die jeweilige Kiste gesucht. Zum Ab- bastelten die Schulkinder der vierten Klasse ei- schluss des Projekts schrieben dann die Kinder ner Ingelheimer Grundschule „Jenseitskisten“. in der folgenden Woche die Begleitgeschichten Dabei sind auch die beiden hier abgebildeten zu den Jenseitskisten auf.

Das Bärchen in Saint-Leu (Réunion). Der digitale Geschwistertreff findet große Resonanz. Foto: Tobias Reithmann „Der schöne Tod“ „Menschen als Tiere“

3 Kinder malen Bären mit Herz Erfolgreicher Wettbewerb im Kinderhospiz Bärenherz Leipzig

Zum Tag der offenen Tür im September 2019 startete das Kinderhospiz Bärenherz Leipzig einen Malwettbewerb unter dem Motto: „Wir suchen den schönsten Bären mit Herz!“ Jedes Kind konnte mitmachen: malen, zeichnen, kleben, alles war möglich.

Die Resonanz war großartig: 146 Bilder wurden bis zum Ein- sendeschluss Ende des Jahres ins Leipziger Kinderhospiz ge- schickt. Ganz wunderbare, kreative und anrührende Bilder galt es nun zu bewerten. Keine leichte Aufgabe für die Jury, die sich aus Rosa Loy, Bärenherz-Botschafterin, Gabriele Tie- fensee, Schirmherrin, sowie Adeline Kremer, Kunsttherapeu- tin im Kinderhospiz, zusammensetzte. Innerhalb von vier Altersgruppen wählten sie jeweils die drei schönsten „Bären mit Herz“ aus. Die Siegerehrung fand am 15. Februar im Rahmen des tradi- tionellen Flohmarktes statt, der anlässlich des Kinderhospiz- tages jedes Jahr im Leipziger Bärenherz organisiert wird. Aus- Die siegreichen Bilder des Malwettbewerbs. gestellt wurden jedoch alle Bilder. Im neuen Erweiterungsbau des Kinderhospizes entstand dafür eine Galerie, die die 146 Einsendungen präsentierte. Die Kinder, die am Malwettbe- werb teilgenommen haben, wurden ins Kinderhospiz eingela- den, um die vielen kleinen Kunstwerke anzuschauen und ihre ganz persönliche Teilnahme-Urkunde entgegen zu nehmen. Die Bestplatzierten bekamen neben dem Bärenherz-Kalender auch noch tolle Siegerpreise. Da sich der jährliche Flohmarkt immer großer Beliebtheit er- freut, gab es für die Ausstellung ein wirklich großes Publikum im Kinderhospiz – sehr erfreulich für die Kinder, die sichtlich stolz waren! Auch dem Team im Leipziger Kinderhospiz gefiel die Bä- renbilder-Galerie so gut, dass es beschloss, die farbenfrohen Arbeiten der Kinder dauerhaft auszustellen. Nun zieren die „schönsten Bären mit Herz“ die Wände im Kinderhospiz Bä- renherz Leipzig und erfreuen große und kleine Bärenherzen. Corvin ist stolz auf seine Urkunde.

„Klein gegen groß“ Die Vorsorge- „Klein gegen groß - Das unglaubliche Duell“ heißt die ARD-Fernsehsendung, bei der Moderator Kai vollmacht Pflaume zehn Prominente und ihre kleinen Heraus- forderer zu Gast hat. Ende März forderte Maximilian Patientenverfügung, Vorsorge- (9) aus Düsseldorf Bärenherz-Botschafter Ingo Zam- vollmacht, Betreuungsverfü- peroni heraus: Maximilian und Ingo Zamperoni be- gung – was ist der Unterschied kamen nacheinander die Umrisse von verschiedens- und welches das Richtige in ten Ländern dieser Welt gezeigt und mussten den meiner persönlichen Situation? jeweiligen Namen des Landes nennen. Beide zeigten Boris Kiedrowicz, Fachanwalt sich geographisch sehr versiert. Zum Abschluss des für Erbrecht und Notar in Wies- Duells lag Ingo Zamperoni knapp vorne und gewann baden, informiert darüber, was somit die spannende Aufgabe. Am Ende der Sendung schon heute sinnvoll für die zeigte der sympathische Tagesthemen-Moderator Zukunft zu regeln ist und wie. wieder einmal Herz: Von der Gewinnsumme von Besuchen Sie uns zu einem kos- 15.000 Euro spendete er spontan jeweils 1.000 Euro tenfreien Info-Abend zu diesem an die gemeinnützigen Organisationen der anderen Thema am 22. Oktober 2020 um Teilnehmer. 12.000 Euro gingen jedoch an die Bären- 18 Uhr in der Bahnstraße 13 in herz Stiftung. Wir finden: Ingo Zamperoni hat damit Ingo Zamperoni, Kai Pflaume und Maximilian. Wiesbaden-Erbenheim. mal wieder bewiesen, dass er ein echtes Bärenherz ist. Foto: Fotocredit NDR Thorsten Jander

4 Stark für den neuen Alltag – Die Sozialmedizinische Nachsorge begleitet die Familien

Wenn ein Kind zu früh oder mit einer Behin- lastung: „Dadurch haben wir uns sehr schnell Die Begleitung durch das Team erfolgt bis zu derung geboren wird oder eine schwere, chro- wieder erholt“, erzählt die Mama von Hamza. zwölf Wochen, bis die Familie mit ihrer Situ- nische Erkrankung diagnostiziert wird, trifft Ziel der Sozialmedizinischen Nachsorge ist es, ation gut zurechtkommt. Die Sozialmedizini- dies die Eltern oftmals unvorbereitet. Neben eine frühere Entlassung nach Hause zu ermög- sche Nachsorge Bärenherz ergänzt die bereits der großen Sorge um das Kind muss die Pflege lichen. Die Leitung des Nachsorgeteams Bären- vorhandenen Angebote des Zentrums für Kin- des Kindes rund um die Uhr bewältigt, müssen herz, Pia Oudille, betont: „Wir wollen Familien der- und Jugendmedizin der Universitätsmedi- Anträge gestellt, eine Vielzahl an Terminen ko- stark machen, die Herausforderungen des All- zin Mainz. Für die Familien entstehen bei der ordiniert sowie Therapie- und Fördermöglich- tags mit einem schwerstkranken Kind gut zu Betreuung keine Kosten, finanziert wird das keiten organisiert werden. Damit nach einem meistern. Dabei haben wir neben der Versor- Angebot durch die Krankenversicherung und meist längeren Klinikaufenthalt der Übergang gung des Kindes die ganze Familie im Blick.“ durch Bärenherz-Spenden. nach Hause gelingt, bietet Bärenherz am Zent- rum für Kinder- und Jugendmedizin der Uni- versitätsmedizin Mainz in einer Kooperation eine Nachsorge für betroffene Familien aus der Region an. Dazu gehört auch die Familie des zweijährigen Hamza, der mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam, und die durch das Nachsorgeteam Bärenherz beim Übergang von der Mainzer Kinderklinik nach Hause begleitet wurde. Für die Familie von Hamza Rainer Neubauer (Bärenherz), Prof. Dr. Fred Zepp (Unimedizin), Pia Oudille (Bärenherz), Dr. Frank war diese Unterstützung in der ersten, sehr Kowalzik (Unimedizin), Hamza und Filiz Kocatürk und Sabine Lindau (Unimedizin) (v.l.). fordernden Zeit zu Hause eine wertvolle Ent- Foto: Peter Pulkowski (Universitätsmedizin Mainz).

Erfolgreiche Akkreditierung der Sozialmedizinischen Nachsorge Bärenherz

Im August 2017 startete das Team der Sozialmedizinischen Nachsorge Bärenherz mit ihrer wichtigen Aufga- be und hat seitdem schon viele Familien zuhause begleitet und unterstützt. Neben dem aktiven Aufsuchen der Familien war es dem Team ein wichtiges Anliegen, eine Akkreditierung beim Bundesverband „Bunter Kreis“ e. V. in Augsburg zu erreichen. Der Bundesverband bildet das Fundament aller Nachsorgeeinrich- tungen und sorgt durch eine erfolgreiche Akkreditierung als Mitglied im Bundesverband für die Qualitäts- sicherung der Nachsorge-Angebote in Deutschland. Gleich im ersten Audit konnten das Nachsorgeteam Bärenherz nach nur zweieinhalb Jahren alle nötigen Qualitätsstandards nachweisen und erhielt im Frühjahr 2020 das Zertifikat der Erstakkreditierung. Ein wichtiger Meilenstein für die Mitarbeiterinnen der Nachsorge und für die Familien. Dem Nachsorgeteam Bärenherz ist eine qualitativ hochwertige Begleitung und Unter- stützung der Familien ein wichtiges Anliegen. Daher nahm das Team die Urkunde mit großer Freude entgegen. Alle drei Jahre findet nun eine Re-Akkreditierung statt, die die hohe Qualität dauerhaft sicherstellt.

Neue Heimat für das Nesthäkchen Das Kinderhaus zieht von Laufenselden nach Görsroth um

Seit über 20 Jahren ist das Kinderhaus Nesthäk- Mieter sein. Der Bau des Hauses schreitet rasch chen mit seinen schwerst-mehrfachbehinderten voran. Auf den beiden Ebenen, die vom Kinder- Kindern beheimatet in Laufenselden, einem haus belegt werden, wurden die Innenwände be- Ortsteil der ausgedehnten Gemeinde Heidenrod reits gestellt und die Elektronik verlegt. Auch die im Taunus. Jetzt steht ein Umzug an. Fenster sind schon drin. Das Haus in Laufenselden wurde zwar eigens Die Räume wurden in enger Abstimmung mit für die Kinder gebaut. Aber die Entwicklungen dem Kinderhaus geplant, der Raumplan ist haben nicht stillgestanden und so sind Verän- durchdacht und großzügig. Die Räume sind derungen unausweichlich. Auf der Suche nach gut geschnitten, und man hat sich für einen In diese „Gesundheitsinsel“ wird das Kinderhaus einer alternativen Lösung sind die Verantwortli- zeitgemäßen, warmen und ruhigen Farbplan Nesthäkchen im Herbst umziehen. chen fündig geworden in Görsroth, einem Orts- entschieden, wobei bunte Akzente mit Bildern teil der Gemeinde Hünstetten im Taunus. Dort gesetzt werden. Schon jetzt ist klar, dass das Kinderhaus, mit verwirklicht ein engagiertes Investoren- und Die Arbeitsbedingungen im Neubau in Görsro- seinem pädagogischen Konzept für pflegebe- Architektenehepaar eine „Gesundheitsinsel“ th werden gut sein: Es gibt nicht nur tolle Räume dürftige Kinder, im Neubau ein Schmuckstück mit behindertengerechtem Wohnen und Thera- für die Kinder, sondern auch für die Mitarbeite- werden wird. Hier werden Eltern ihr Kind gerne pie- und Arztpraxen. Zwei Bauabschnitte wur- rinnen und Mitarbeiter. Auch die Infrastruktur betreuen lassen und Fachkräfte gerne arbeiten den bereits fertiggestellt, im dritten und letzten vor Ort ist gut, mit Ärzten im gleichen Gebäude wollen. Der Umzug findet im vierten Quartal Bauabschnitt wird das Kinderhaus der größte und Therapeuten gleich nebenan. sicher statt.

5 Seit zehn Jahren für die Familien zu Hause und in Kliniken da Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst von Bärenherz feierte Geburtstag

Ende 2019 feierte der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Hilfen zu realisieren. Ziel des AKJHD ist es, dass die Kinder und (AKJHD) von Bärenherz sein zehnjähriges Bestehen. Gemeinsam ihre Familien mit einer möglichst hohen Lebensqualität in ihrer ge- mit den Bärenherz-Familien, haupt- und ehrenamtlichen Kollegen, wohnten Umgebung bleiben können. Gemeinsam mit den Famili- Wegbegleitern und Unterstützern wurde ein buntes und fröhliches en wird überlegt, wo Hilfe und Entlastung benötigt werden. Dabei Familienfest gefeiert. stehen sie allen Familienmitgliedern rund um das erkrankte Kind bei der Bewältigung aller kleinen und großen Sorgen beratend zur Im Oktober 2009 wurde das Angebot des stationären Kinderhos- Seite: ob bei psychosozialen sowie pflegerischen Fragen durch einen pizes in Wiesbaden-Erbenheim um den ambulanten Kinder- und Familienkoordinator oder auch bei der Entlastung im Alltag durch Jugendhospizdienst (AKJHD) erweitert. Seit nun zehn Jahren be- ehrenamtliche Kollegen, die sich beispielsweise stundenweise um gleitet ein multiprofessionelles Team aus mittlerweile 85 ehren- und das erkrankte Kind kümmern oder Zeit mit Geschwisterkindern 4 hauptamtlichen Mitarbeitern Familien mit unheilbar erkrank- verbringen. Nach Bedarf werden weiterführende Hilfen wie Pflege- ten Kindern im Umkreis von 50 km rund um Wiesbaden zu Hause dienste vermittelt oder bei der Klärung und Durchsetzung von An- und in Kliniken. Ins Leben gerufen wurde das damals neue Bären- sprüchen der Familie gegenüber Leistungsträgern unterstützt. herz-Angebot durch Magdalene Schmitt. Zunächst als Begleiterin Die Geschwisterkinder haben die Möglichkeit, sich bei den Ge- der Eltern im stationären schwistertreffs mit ande- Bereich des Hospizes und ren betroffenen Kindern im Sozialdienst, entwi- auszutauschen, genauso ckelte sie den Vorberei- wie die Eltern, sei es beim tungskurs für den ehren- Müttertreff oder bei An- amtlichen Einsatz in der geboten speziell für die Kinderhospizarbeit. Mit Väter. Manchmal ist es Hilfe der so ausgebildeten das gemeinsame Aushal- Ehrenamtlichen konnte ten von den Themen, die unter ihrer Leitung der nicht zu ändern sind, oder AKJHD aufgebaut wer- auch ein offenes Ohr oder den. Heute leitet Daniela eine liebevolle Geste, die Eisenbarth das vierköpfi- die Familien durch eine ge hauptamtliche Koordi- Zeit von Unsicherheit, natoren-Team, nachdem Angst und Traurigkeit Magdalene Schmitt im trägt und sie am nächsten September 2018 die Lei- Tag wieder weiter machen tung des Kinderhospizes lässt, um die begrenz- Bärenherz in Wiesbaden te Zeit die sie mit ihrem übernahm. „Heute feiern Kind haben, mit Leben wir das Ehrenamt“ - Bei und Liebe zu füllen. Ak- ihrer Ansprache anläss- tuell werden rund 62 lich des Jubiläums erin- Das hauptamtliche Team des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes von Bärenherz: Kinder in ihren Familien nerte Magdalene Schmitt Ilka Dietz, Uwe Karau, Magdalene Schmitt, Daniela Eisenbarth und Katja Ponsens. begleitet. Daniela Eisen- daran, dass es ohne die barth blickt anlässlich des Unterstützung der ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitar- zehnten Jubiläums positiv in die Zukunft: „Dank der Unterstützung beiter niemals möglich gewesen wäre, die Arbeit des Ambulanten durch die Bärenherz Stiftung werden wir weiterhin für die Familien Kinder- und Jugendhospizdienstes voran zu treiben und die vielen verlässlich da sein.“

WEGE ZUR SPENDE IMPRESSUM

HERAUSGEBER: Bärenherz Stiftung REDAKTION: Anja Eli-Klein (verantwortlich i. S. d. P.) Allegra Thomsen-Weiße (hauptamtlich) · Rainer Schulte Strathaus BÄRENHERZ STIFTUNG Nassauische Sparkasse (ehrenamtlich) · Regine Schulte Strathaus (ehrenamtlich) Deutsche Bank Wiesbaden IBAN: DE91 5105 0015 0222 0003 00 LAYOUT: Martin Popp IBAN: DE21 5107 0024 0018 1818 00 BIC: NASSDE55 BIC: DEUTDEDB510 Bahnstraße 13 · 65205 Wiesbaden · Fon: 0611-360 1110-0 KINDERHOSPIZ BÄRENHERZ LEIPZIG E. V. Fax: 0611-360 1110-16 · [email protected] · www.baerenherz.de Wiesbadener Volksbank Sparkasse Leipzig IBAN: DE07 5109 0000 0000 0707 00 IBAN: DE57 8605 5592 1101 0000 11 LAYOUT UND DRUCK: Mit freundlicher Unterstützung von BKS GmbH, BIC: WIBADE5W BIC: WELADE8LXXX www.bks-wiesbaden.de

6 „Unser Leben startete neu“ Caios Familie über die gemeinsame Zeit mit Bärenherz

Caio wurde mit knapp zwei Jahren von Bären- und Ilka Dietz bei uns zuhause sowie der fri- tern-Kind-Treffen“ donnerstags, wo die Mama herz aufgenommen und wird von Sabrina Ernst schen Diagnose, dass der Sohnemann von zwei ein bisschen Austausch mit anderen Familien im Rahmen des Ambulanten Kinder- und Ju- seltenen Gendefekten begleitet ist, war es mög- erleben konnte, während Caio tolle Angebote gendhospizdienst (AKJHD) betreut. Die Eltern lich einen ersten Kontakt mit dem Kinderhospiz bekommen hat. Dort hatte Caio im Sommer von Caio berichten über das gemeinsame Leben Bärenherz aufzunehmen. 2015 seine erste Begegnung mit Sabrina, einer mit Bärenherz: In September 2014 startete unser Leben also Bärenherz-Ehrenamtlichen. neu. Caio, unser Sohn, wurde im Bärenherz Sabrina ist Caios Schutzengel, die von Bärenherz „Dank einer schönen Begegnung bei einem tur- aufgenommen. Er war ein bisschen älter als 1,5 für ihn ausgewählt wurde. Nach ein paar Treffen bulenten Aufenthalt im Epilepsiezentrum Kork Jahre. Er durfte sofort wunderschöne Momente im Bärenherz haben wir uns schließlich getraut, haben wir durch eine Mama zum ersten Mal erleben, während wir Eltern eine paar Stunden die weiteren Treffen bei uns zuhause zu machen. vom Bärenherz gehört. Die Zeit in Kork war Auszeit nehmen durften, dank des ambulan- Seitdem erleben wir gerne viele Stationen in anstrengend und mit viel Trauer verbunden, da ten Dienstes und dem Projekt „Frei“-Tag, das Caios Leben auch zusammen mit Sabrina. Caio die Situation unseres Sohnes nicht gut war. Es einmal im Monat stattfindet. Es gab aber nicht liebt es, bei ihr zu sein und wir sind unendlich wurde vom plötzlichen Tod geredet (sog. SU- nur den „Frei“-Tag, sondern auch das „El- dankbar, dass sie sich zugetraut hat, zu uns zu DEP), der durch die unbeherrschbaren Krämpfe kommen. geschehen könnte. Damals war es sehr hilf- Sabrina hat einen liebevollen Umgang mit Caio reich, die Bärenherz-Mama und heute sehr gute und passt auch gerne auf seine Eltern auf. Sie Freundin in Kork kennenzulernen. liest ihm Geschichten vor und sie hat uns so- Zum Glück ging es dem kleinen Mann besser gar beim Umzug geholfen! Zusammen machen und wir durften nach Hause. Aber die Unge- wir auch ab und zu Spaziergänge und erleben wissheit und die frische Erfahrung mit dem die verborgene Schönheit des Lebens, wie etwa Thema Tod hat uns sehr beschäftigt. Zuhause einen Straßenklavierspieler auf der Augustiner- über das Thema Hospiz zu reden fiel dem Papa straße in der Innenstadt von Mainz, oder wir schwer, aber die Mama hat den ersten Schritt gehen gemeinsam für Caio oder für Mama und gemacht und das Bärenherz kontaktiert. Nach Papa einkaufen. einem Aufklärungsgespräch mit Lena Schmitt Glückliche Stunden: Caio und seine Eltern Das Bärenherz-Team hat uns immer sehr gut unterstützt, besonders in schweren Momenten wie Caios erstem Aufenthalt auf der Intensivsta- „Caio ist ein Sonnenschein“ tion der Uniklinik Mainz im Juni 2015. Auf- grund unserer Erfahrungen wissen wir, dass das Eine ehrenamtliche Hospizbegleiterin berichtet Team weiterhin trotz Coronawelle gut auf uns aufpassen wird. Als Eltern haben wir mit dem Bärenherz-Team Sabrina Ernst ist ehrenamtlich für den Ambu- dem ich mich um Caio kümmern darf. Ich lese sowie auch mit den Bärenherz-Familien gelernt, lanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AK- ihm vor, kuschle mit ihm, gebe ihm Abendes- dass es nicht Schöneres gibt, als mit Caio Tolles JHD) im Einsatz. Sie begleitet die Familie von sen und bringe ihn auch mal ins Bett. zu erleben, so lange er bei uns ist. Bärenherz hat Caio seit vier Jahren. Sie berichtet über ihre Natürlich gibt es auch kritischere Phasen in uns inspiriert, die besten Eltern für Caio zu sein Aufgabe: Caios Wohlbefinden, auch hier bin ich Teil und wir sind dafür für immer dankbar.“ der Familie – so besuche ich ihn im Kranken- „Mein Entschluss im Jahr 2013, die Ausbil- haus oder höre den Eltern manchmal einfach dung zum ehrenamtlichen Hospizbegleiter nur zu, wenn sie von ihren Sorgen und Ängs- zu absolvieren, war eine meiner besten Her- ten berichten. Es ist einfach unglaublich, was zensentscheidungen. Ich befasste mich in der eine Familie eines erkrankten Kindes zu leis- Ausbildung mit dem Umgang mit dem Tod, ten im Stande ist. Es ist mehr, als ein 24/7-Job, den Umgang mit Geschwisterkindern, der schlaflose Nächte und regelmäßige Sorgen Seelsorge und der Palliativmedizin. Zusätzlich und Ängste sind vorprogrammiert. Ich habe zu den umfangreichen Aufgabengebieten eines den größten Respekt vor allen Mamas, Pa- Hospizbegleiters habe ich bei der Ausbildung pas, Großeltern und Familienmitgliedern, die auch unglaublich viel über mich gelernt. solch einen anspruchsvollen Alltag gemeinsam Der entscheidende Bärenherz-Moment für meistern. mich ist definitiv die erste Begegnung mit Ich kann für mich behaupten, dass es mich meinem Patenkind Caio. Es war Liebe auf den unheimlich bereichert, ein Teil von Bärenherz ersten Blick. Er ist ein wunderschöner Sonnen- und von Caios Familie zu sein. Ich bin dank- schein und hat großes Glück, so wundervolle bar dafür, dass ich diese Erfahrungen machen Eltern zu haben. Seit rund vier Jahren besuche konnte und bin unendlich froh, dass es Ein- ich Caio regelmäßig zuhause oder im Bären- richtungen wie das Kinderhospiz Bärenherz herz. und die Begleitung werdender und frühver- Mit seinen Eltern spreche ich über sein aktu- waister Eltern in der Wandersmannstraße gibt. elles Wohlbefinden, und anschließend entlaste Ohne diese Einrichtungen würden wir wohl Caio mit Sabrina an seinem ersten Schultag. ich die Eltern für einen kurzen Moment, in- nicht so positiv und stabil im Leben stehen.“ 7 Bären-Dank

Sammelaktionen bei Jubiläumsfeiern, Sommerfesten, Sportveranstaltungen, Flohmärkten, Geburtstagen, Hochzeiten oder Todesfällen, Verzicht auf Geschenke für die Kunden und nicht zuletzt Hunderte von Spendendosen in Geschäften, Arztpraxen und bei diversen Events: Ohne die schillernde Vielfalt der kleinen und großen Initiativen wäre die Arbeit von Bärenherz nicht möglich. Allen Spendern an dieser Stelle ein ganz herzlicher Bären-Dank! Hier eine kleine Auswahl.

Corona-Spenden: Die Corona-Pandemie stellt volle Weinflaschen zu Gunsten der Bären- men verschiedene Kunstwerke zu Gunsten von auch das Bärenherz-Team täglich vor neue Her- herz-Kinder und ihrer Familien. Dabei kamen Bärenherz versteigert wurden. Dabei wurden ausforderungen. Dabei wird es von zahlreichen 200 Euro zusammen. insgesamt 2.000 Euro gespendet. Menschen tatkräftig unterstützt, sowohl mit fi- nanziellen Spenden, als auch mit professioneller Statt Präsenten: Der Ingenieur- und IT-Dienst- Ein Engel für Kinder: Zu Gunsten von Bärenherz Schutzkleidung in Form von Schutzmasken, leister Ferchau GmbH überreichte bereits zum verloste die Künstlerin Kathrin Jerichow das Ge- Schutzbrillen und Handschuhen, Desinfektions- dritten Mal 1.500 Euro an Bärenherz, die durch mälde „Ein Engel für Kinder“. Ab einer Spende mitteln, aber auch mit handgenähten Masken den Verzicht auf Weihnachtsgeschenke möglich von 20 Euro konnte man in dem Lostopf landen, für Erwachsene und Kinder. Stellvertretend für wurden. aus dem dann der Gewinner gezogen wurde. alle Spender seien dabei die Bärenherz-Paten Insgesamt kamen so 1.000 Euro zusammen. BKS Wiesbaden und die Dental Union erwähnt. Gut bereift: Der Bärenherz-Pate und Reifenher- steller Hankook unterstützt bereits seit über Handelsaktion: Aus dem Umkreis von Wiesba- Hilfswerk: Im Rahmen einer glanzvollen Gala zehn Jahren zwei soziale Einrichtungen: die Bä- den schlossen sich 18 Rewe-Märkte zu einem ge- im Wiesbadener Kurhaus überreichte Ingo Linn, renherz Stiftung in Wiesbaden und den Verein meinsamen Spendenaufruf für Bärenherz zu- Vorstand der EFS AG aus Mainz, erneut 12.500 „Hilfe für krebskranke Kinder e. V.“ aus Frank- sammen und boten ihren Kunden einen Tag lang Euro. Die Summe resultiert aus dem 2003 ins Le- furt. Nun konnten wieder insgesamt 44.946 in jeder Filiale selbstgebackene Kuchen und Bä- ben gerufenen EFS-Hilfswerk, das durch regel- Euro an die Organisationen übergeben werden. renherz-Cupcakes gegen eine Spende an. Zusätz- mäßige Beiträge eines jeden Vertriebspartners lich wurde für die Kinder Kinderschminken an- und vor allem durch die finanzielle Unterstüt- Straf-Kasse: Die Firma Bosch Thermotechnik - geboten. Der Tag schloss mit einer Summe von zung von Seiten der Gesellschaft getragen wird. Junkers Deutschland übergab 500 Euro an Bä- 8.634 Euro ab. renherz. Die Spende stammt aus einer Mitarbei- Konzert ohne Konzert: Weil das Benefizkonzert ter-Kasse, in die eine Strafsumme für 1000 Karten: Am bundesweiten Tag der Kinder- der Partyband „Deja vu“ wegen Corona abgesagt „Handyklingeln in Besprechungen“, „Zuspät- hospizarbeit am 10. Februar war die Ikano Bank werden musste, kam es zum „ersten Benefizkon- kommen“ und ähnliche „Vergehen“ eingezahlt Deutschland zu Besuch im Kinderhospiz Bären- zert ohne Konzert“. Die Mehrheit der Fans hielt wurde. 2019 kamen so 1.000 Euro zusammen, herz in Wiesbaden, um die Einrichtung mit einer das nicht von Spenden für Bärenherz ab: Es ka- die zu gleichen Teilen für Bärenherz und die Di- Spende von 5.000 Euro zu unterstützen. Der Be- men stolze 4.920 Euro zusammen. akonie aufgeteilt wurden. trag ergibt sich aus dem vergangenen Weih- nachtskartenversand, bei der die Ikano Bank für Nothilfe: Aus dem Corona-Nothilfefonds von Festschrift: Anlässlich des 40. Jubiläums von jede versendete Karte 5 Euro an die Bärenherz Amazon hat Bärenherz eine Spende über 6.000 „Nikos Taverne“ im Wiesbadener Westend er- Stiftung spendete. erhalten. Mit diesem Fonds unterstützt Amazon stellte der Stammgast Bernhard Thurn eine Fest- neben dem Deutschen Roten Kreuz (DRK) auch schrift, die viele Anekdoten über den herzlichen Lichter: Alljährlich zur Weihnachtszeit beleuch- Hilfsorganisationen in Gemeinden, in denen Gastwirt Niko und seine Gäste beinhaltet. 3.000 tet Bernhard Daubitz aus Kriftel sein Haus mit Amazon-Mitarbeiter arbeiten, in diesem Fall Euro brachte der Verkauf des kleinen Buches. über 26.000 Lichtern. Menschen kommen von dem Amazon-Logistik-Zentrum Raunheim. nah und fern, um das Werk zu bewundern. Die Sonnig: Die Fluggesellschaft SunExpress spen- Gelder, die ihm dafür zukommen, spendet Dau- Virtuell gelaufen: Von Karfreitag bis Ostermon- dete eine Summe von 1.700 Euro an Bärenherz. bitz seit vielen Jahren an Bärenherz. Diesmal tag nahmen 129 Teilnehmer in ganz Deutsch- Sie ist der Teilerlös einer Tombola und kommt konnte er 3.500 Euro übergeben. land am virtuellen Spendenlauf „Oster Run schon zum wiederholten Male der Arbeit für 2020“ teil, den Birgit Arnold von „Lauftrainerin schwerstkranke Kinder durch Bärenherz zu Theater: Seit vielen Jahren führt die Theater- Birgit“ ins Leben gerufen hatte. Das Ergebnis Gute. spielgemeinschaft HdB Maintal Weihnachts- nach insgesamt 1183,9 Kilometern Joggen, Wal- märchen für Kinder und Erwachsene auf. Dies- ken und Wandern: 1.000 Euro für Bärenherz. Drops of Love: Gemeinsam organisierten der mal stand Frau Holle auf dem Programm und Lions Club Dietzenbach, die Ratsstube Dietzen- sorgte für ein begeistertes Publikum. Der Erlös Weinauktion: Florian Feth vom Weingut Feth bach und die Künstlerin Sonja Janson die wun- in Höhe von 1.000 Euro kam wie immer Bären- aus Flörsheim-Dalsheim versteigerte zwei wert- derbare Finissage „Drops of Love“, in deren Rah- herz zugute.

BÄRENHERZ PATEN