www.baerenherz.de 01/2020 Die Zeitung der Stiftung Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden Kinderhospiz Bärenherz Leipzig Kinderhaus Nesthäkchen Laufenselden Die Kinder sind unsere Lehrmeister Die Corona-Krise veränderte das Leben im Bärenherz „Und plötzlich ist alles anders…“: Das ist eine Erfahrung, die das Team des Kin- derhospizes Bärenherz von den Familien der lebensverkürzend erkrankten Kinder kennt. Die Diagnose einer schweren Erkrankung katapultiert die Menschen in eine andere Welt. In der Zeit von „Corona“ erleben wir dieses Phänomen als Gesellschaft: Plötzlich ist alles anders. Auch im Kinderhospiz än- derte sich viel und alle mussten sich dem „Virus“ entsprechend verhalten. Fortsetzung auf Seite 2 Liebe Spenderinnen und Spender, liebe Freunde und Förderer, können wir Ihnen, die Sie uns seit Jahren „beschen- • Wenn sich in Ihrer Familie Fragen nach dem Mit bärenherzlichem Dank für alles, was Sie uns ken“, in diesen schwierigen Zeiten etwas zurückge- Umgang mit schwerer Erkrankung, Tod und Gutes tun und den besten Wünschen zur Bewälti- ben? Mit unserer Aktion „Wir für Sie“ wollen wir Sterben stellen und sie darüber nachdenken, gung ungewohnter Zeiten, genau das versuchen. Was wir können, ist Zuhören, wie Sie mit diesen Themen – vielleicht auch Begleiten, Beraten und für andere da sein. Diese mit ihren Kindern – umgehen. Fähigkeiten wollen wir Ihnen anbieten. Wir haben • Wenn Sie um einen geliebten Menschen viel Erfahrung in der Begleitung von Menschen in trauern. Ihre Bärenherzen und unterschiedlichsten Krisensituationen. Es würde uns freuen, wenn wir in dieser Zeit etwas Anja Eli-Klein, Geschäftsführerin von der Unterstützung, die Sie uns in all den Jahren Wir sind für Sie erreichbar und bieten Ihnen unsere gegeben haben, zurückgeben können. Sprechen Sie Beratung an: uns gerne an. Wir werden mit Ihnen besprechen, • Wenn Sie selbst von schwerer Erkrankung durch wie wir Ihnen Beistand geben können oder wo Sie Corona betroffen sind oder zu der Risikogruppe Hilfe für Ihre Themen finden. Sie erreichen uns tele- gehören und sich große Sorgen machen. fonisch unter 0611/3601110-20 (bitte hinterlassen • Wenn ein Familienangehöriger oder eine Sie eine Nachricht und Telefonnummer, damit wir wichtige Person Ihres Lebens erkrankt ist und Sie zurückrufen können) oder per Mail an wir-fuer- klinisch behandelt werden muss. [email protected] Die Corona-Krise veränderte das Leben im Bärenherz – Fortsetzung von Seite 1 Viele große und kleine Entscheidungen mussten einer Lieferung für Mundschutz, die für seinen Lena Schmitt weiter: „Besonders am Herzen von Beginn der Corona-Krise an dazu beitragen, Betrieb vorgesehen war, eine Frau stand vor der liegen mir in dieser Zeit die Familien, die wir dass alle Kinder und deren Familienmitglieder Tür und brachte Schutzmaterial vorbei, das sie ambulant begleiten. Mit allen stehen wir im sowie die Mitarbeiterinnen von Bärenherz so zur Zeit nicht brauchte und Menschen setzten Kontakt und die Koordinatorinnen aus dem gut wie möglich geschützt sind. Viele dieser Ent- sich an ihre Nähmaschinen und nähten für Bä- ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst scheidungen sind nicht leichtgefallen. Die Frage renherz. Lena Schmitt, die Leiterin des Wies- fragen regelmäßig nach, wie es für jeden Einzel- war: Wie viel soziale Isolation ist notwendig und badener Hauses: „Wie so oft in den Jahren, die nen zuhause geht. Zu der Sorge um das Kind ist wo muss trotzdem der Kontakt möglich sein? ich nun im Kinderhospiz arbeite, bin ich beein- nun eine neue Angst gekommen. Familien leis- Von den Kindern weiß man, wie dringend sie druckt von den Menschen, die uns und unsere ten in dieser Zeit Unglaubliches, um ihre Kinder auf die Beziehung zu ihren Eltern angewiesen Arbeit unterstützen.“ zu schützen.“ sind. Gleichzeitig sollen die Kontakte so gering Auch Bärenherz hat sich den neuen Bedingun- wie möglich gehalten werden. Viele Eltern sor- gen angepasst und ging mit einem digitalen gen sich sehr um ihre Kinder. Gehören sie doch Angebot online. Die Geschwister treffen sich zu der Hochrisikogruppe. So entstand die seltsa- online, die Eltern vernetzen sich auf einer eigens me Situation, dass die Verantwortlichen im Kin- dafür geschaffenen Plattform im Internet und derhospiz gemeinsam mit den Eltern bei jedem der Vorbereitungskurs für das Ehrenamt geht Kind abwägen mussten und immer noch abwä- ebenfalls mit Hilfe des Internets weiter. Die Kol- gen müssen, ob ein Aufenthalt im Kinderhospiz leginnen des Bärenherz-Teams haben das neue mit den entsprechenden Besuchsregelungen im Angebot in kürzester Zeit auf die Beine gestellt. Verhältnis steht zu den Belastungen, die zuhause Lena Schmitt: „Oft denke ich in der letzten Zeit, entstehen, wenn ein schwerkrankes Kind ohne dass der Virus die Welt verändern wird. Er zeigt weitere Unterstützung versorgt wird. uns unsere Verletzlichkeit auf und erinnert uns Ein weiteres Thema war die Schutzkleidung. daran, dass Gesundheit keine Selbstverständ- Noch nie haben sich die Mitarbeiterinnen und lichkeit ist. Plötzlich könnten wir alle betroffen Mitarbeiter so viele Gedanken darum gemacht: sein. Mit Erschrecken höre ich die Zahlen aus Werden wir ausreichend Mundschutz haben? Italien, Spanien, Frankreich, und bin zutiefst Sind genügend Handschuhe da und reicht das dankbar für jeden Tag, an dem wir für die le- Desinfektionsmittel? Die Beschaffung nahm bensverkürzend erkrankten Kinder und ihre viel Raum ein. Teilweise kamen die zugesagten Familien unterstützend da sein können. Denn Lieferungen nicht und die Preise schnellten in die Kinder sind unsere Lehrmeister in der Kri- die Höhe. Gleichzeitig erlebten sie, wie so oft im se. Sie wissen ihr Leben zu leben, obwohl dieses Kinderhospiz, Unterstützung – ganz unverhofft Leben oft so erschwert ist. Wenn ich in ihre Au- – und immer wohl gemeint. Da rief ein ganz gen schaue und ein Lächeln darin sehe … dann treuer Spender an und beteiligte Bärenherz an Die richtige Schutzkleidung ist ein zentrales Thema. wächst Zuversicht.“ Angebote via Videotelefonie – Geschwistertreff in den eigenen vier Wänden Familien mit lebensverkürzend erkrankten In diesen Stunden gibt es den Raum, über die Inhaltlich sind die Onlinetreffen also aufgebaut Kindern und Jugendlichen sind seit Corona oft eigenen Sorgen und Themen zu sprechen, zu er- wie die ursprünglichen Geschwistertreffs, nur noch stärker belastet als ohnehin schon: (Klein-) fahren, wie andere in einer ähnlichen Situation eben in Kleingruppen (statt zwei großen) und Kinderbetreuung und Schulunterricht müssen damit umgehen, zu spielen und in ein gemein- wöchentlich (statt monatlich), was gerade sogar nun zuhause geleistet werden, verschiedenste sames, kreatives oder musikalisches Tun zu eine engmaschigere Begleitung ermöglicht als Hilfe- und Entlastungsmaßnahmen entfallen kommen – immer nach den Vorstellungen und vorher. und dann ist da noch die große Sorge vor der Wünschen der Kinder gestaltet. Im Kinderhospiz Bärenherz heißt es: „Natürlich Erkrankung mit dem Virus. Die Teilnahme am Geschwistertreff in den ei- fehlt die physische Nähe, die Fülle an Materia- Geschwister erfahren momentan also mehr genen vier Wänden ermöglicht den Kindern lien, die Bärenherz für die Kinder bereitstellen Stress, weniger Bewegung, Isolation und Ängste auch, sich gegenseitig Einblicke in ihr Privatle- kann und die Möglichkeit, gemeinsame Ausflü- und brauchen darum gerade jetzt mehr Unter- ben zu geben und sich so auch nochmal anders ge zu machen. Dennoch sind wir sehr dankbar, stützung. Gleichzeitig können aber die Ange- kennenzulernen: Das eigene Zimmer, das Lieb- auf diesem Weg weiterhin für ,unsere‘ Geschwis- bote des Kinderhospizes wie Einzelbegleitung, lingsspielzeug oder das Haustier; alles was ihnen ter da sein und ihnen ein konstantes Angebot Hausbesuche oder monatliche Geschwistertreffs wichtig ist, kann plötzlich in die Runde mitge- machen zu können, während viele ihrer anderen aus Schutzgründen nicht wie gewohnt stattfin- bracht werden. Aktivitäten und Kontakte gerade wegfallen.“ den. Darum hat sich Bärenherz kurzerhand be- schlossen, diese Angebote via Videotelefonie weiterzuführen. Die Resonanz war so groß, dass sich (neben den vereinbarten Einzelterminen) gleich vier Geschwistergruppen gebildet haben, die sich nun wöchentlich jeweils eine Stunde lang online treffen: Der digitale Geschwistertreff findet große Resonanz. 2 Die Therapiehündin Emma bleibt unvergessen Emma, ausgebildete Therapiehündin mit schnell erlebbar, wenn die Labradorhündin entspannende Gegenwart. Emma hinterlässt sanften Augen, weichem, braunem Fell und vorsichtig mit den Kindern Kontakt aufnahm eine große Lücke bei Bärenherz. großem Herz, begleitete elf Jahre lang Frau- und sich langsam zu ihnen legte. Gesichtszü- Emmas Therapiepartnerin Sissi, seit 2017 Teil chen Ivana Seger in verschiedene Hospi- ge entspannten sich, Fröhlichkeit zeichnete des Therapiehundeteams, wurde von Ivana zeinrichtungen und auf Palliativstationen sich ab, und diese Momente der Geborgenheit und Emma gemeinsam ausgebildet. Sissi hat in Hessen. Anfang Februar schlief dieser sorgten für eine tiefe Ruhe im Hier und Jetzt. viel von Emma gelernt. Gemeinsam mit Frau- besondere Hund nun in den Armen seines Manche Kinder besuchte Emma auch zu Hau- chen Ivana wird nun Sissi zukünftig die Bä- Frauchens für immer ein. se und schenkte ihnen ihre wärmende und renherz-Kinder und ihre Familien begleiten und mit Sicherheit Emmas hinterlassene und Emma gehörte im Kinderhospiz Bärenherz unvergessliche Pfotenabdrücke im Herzen in Wiesbaden fest zum Therapie-Team und aller, die sie kennenlernen durften,