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Jahresbericht 2011

des Pädiatrisch-onkologischen Bereichs

im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin (Elisabeth-Kinderkrankenhaus) Klinikum gGmbH

und im Verbund Pädiatrische Onkologie -

Verbu nd PÄD-ONKO WESER-EMS

KL INIKUM OLDENBURG 2 Jahresbericht 2011

Liebe Mitarbeiterrinnen und Mitarbeiter, liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe Förderer und Freunde, liebe Patienten und Familien,

das vergangene Jahr war wiederum sehr arbeitsreich, aber auch im Jahr 2011, Herausforderungen zu meistern, neue auch ausgesprochen erfolgreich für unseren pädiatrisch- Strukturen zu etablieren und wichtige Ziele zu erreichen. onkologischen Bereich im Klinikum Oldenburg, den Ver - bund PädOnko Weser-Ems, die Selbsthilfegruppen im Wir feierten gebührend das 10-jährige Bestehen des sta - Verbund PädOnko Weser-Ems und die Kraniopharynge - tionären pädiatrisch-onkologischen Bereichs im Klinikum omstudie. Aufgrund des hohen Engagements unserer Oldenburg, der Elterninitiative krebskranker Kinder Ol - Mitarbeiter, Kollegen, Förderer und Freunde sowie des denburg e.V., des Verbundes PädOnko Weser-Ems und Vertrauens unserer Patienten und Ihrer Familien gelang es der Kraniopharyngeomstudien.

Das Jahr 2011 war für das Team im Kraniopharyngeom- ). 10 Arbeiten wurden in internationalen Journals pu - Studiensekretariat (Frau Ursel Gebhardt, Frau Schirawski, bliziert, 17 Poster auf nationalen und internationalen Kon - Frau Uhlenkott, Frau Walter) geprägt durch die Studien- gressen präsentiert. betreuung im Rahmen der neuen Studie KRANIOPHARYN - Im Rahmen der wissenschaftlichen Halbjahrestagung der GEOM 2007, die im Oktober 2007 startete. Die Compliance Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie im Rahmen der internationalen Patientenrekrutierung konn- (GPOH) wurde Prof. Dr. Müller am 5. November 2011 u.a. te durch die Übersetzung des Studienprotokolls KRANIO - für seine Arbeiten auf dem Gebiet des Kraniopharyngeoms PHARYNEOM 2007 in englische Sprache und die Präsentation mit dem Dietrich Niethammer Preis der GPOH ausgezeich - auf einer neuen Kraniopharyngeom-Webpage (www.kranio- net. Die Auszeichnung würdigt auch besonders die Leis - pharyngeom.net) verbessert werden. Das Studienteam prä - tungen der Mitarbeiterinnen im Studiensekretariat. sentierte wissenschaftliche Beiträge auf wichtigen nationa - len/internationalen Kongressen (Auckland/NewZealand, Das Jahr 20 11 war wieder ein erfolgreiches Jahr für unse - Liverpool, Boston, Istanbul, Kopenhagen, , , ren Verbund Pädiatrische Onkologie Weser-Ems. Die Ver - einbarung zur Integrierten Versorgung pädiatrisch-onkolo - gischer Patienten in Weser-Ems wurde von den Vertrags - partnern nach erfolgreicher vierjähriger Laufzeit um weitere zwei Jahre verlängert. An der Integrierten Versorgung sind 23 ermächtigte Pädiater, 11 niedergelassene Onkologen, 10 Krankenkassen beteiligt. Die erfolgreiche Arbeit der Ver - bundmitarbeiterInnen Sr. Andrea Gardewin, Sr. Nicole Ha - ferkamp, Frau Dipl. Dok. Britta Bonse und aller beteiligter Kollegen, Mitarbeiter und Selbsthilfegruppen in Weser-Ems wurde mit dem 1. Niedersächsischen Gesundheitspreis aus - gezeichnet. Die Vorstellung des Modellprojektes Verbund PädOnko Weser-Ems war erfolgreicher Bestandteil der Prä - sentationen im Rahmen der Presiverleihung durch Frau Mi - nisterin Özkan am 1. Dezember 2011 in Hannover. Jahresbericht 2011 3

Das Jahr 20 11 war für unseren stationären und ambulanten, Oldenburg beginnen. In Forschung, Lehre und klinischem pädiatrisch-onkologischen Bereich ein weiteres erfolgreiches Betrieb ergeben sich dadurch für den pädiatrisch-onkologi - Jahr. Wir haben 56 Patienten aus Weser-Ems mit pädiatrisch- schen Bereich neue Aufgaben und Anforderungen. onkologischen Neuerkrankungen an das Deutsche Kinderkrebs - register in gemeldet. Sr. Ramona Tuchscheerer durch - Wir freuen uns, Ihnen einen Überblick über unsere ge - läuft mit Erfolg ihre im Jahr 20 10 begonnene pädiatrisch-on - meinsame Arbeit, besondere Ereignisse und unsere Leis - kologische Fachweiterbildung in . Die Erfolge des tungen im Jahr 20 11 geben zu können. Unser Jahresbericht pädiatrisch-onkologischen Bereichs verdanken wir auch und würdigt in besonderer Weise das hohe Engagement und die ganz entscheidend der Unterstützung durch unsere Selbsthil - Leistungsbereitschaft aller in diesem Bereich tätigen Mitar - fegruppen. Die Elterninitiative krebskranker Kinder Olden - beiterInnen und KollegInnen, ohne die unser Bericht nicht burg e.V. finanziert mehrere Stellen im Bereich der pflegeri - so erfreulich ausfallen würde. Auch der großzügigen Unter - schen und psychosozialen Versorgung. Dafür herzlichen Dank stützung durch die Selbsthilfegruppen in Weser-Ems, in be - der Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg e.V. und al - sonderem Maße durch die Elterninitiative krebskranker Kin - len anderen Selbsthilfegruppen und Förderern in Weser-Ems. der Oldenburg e.V. und die Deutsche Kinderkrebsstiftung, gilt unser besonderer Dank. Allen Freunden, Förderern und Für die Selbsthilfegruppen im Verbund PädOnko Weser- Kooperationspartnern des pädiatrisch-onkologischen Be - Ems war das Jahr 2011 besonders erfolgreich, da das be - reichs sowie den betroffenen Patienten und ihren Familien reits im Jahresbericht 2010 vorgestellte gemeinsame Projekt ein herzliches Dankeschön für das Vertrauen und die gute SPIELRAUM ausgesprochen erfolgreich anlief und bei allen Zusammenarbeit im Jahr 20 11! Beteilgten auf höchste Akzeptanz stößt. Frau Daniela Lüker hat genau das erreicht, was erstes Ziel war: SPIELRÄUME Mit herzlichen Grüßen aus dem Elisabeth-Kinderkranken - wurden geschaffen und mit Empathie und großem Einfüh - haus, Klinikum Oldenburg lungsvermögen angeboten. Die Patienten und ihre Familien I h r e sind dankbar für die neue Betreuung.

Das Jahr 20 12 wird ganz neue Herausforderungen bereit - halten: Im Herbst 2012 werden die ersten 40 Studenten ihr Medizinstudium an der European Medical School (EMS) in Prof. Dr. Hermann Müller OA Dr. Reinhard Kolb OA Dr. Lutz Löning 4 Jahresbericht 2011

Das Jahr 2011 – unsere Statistik

Im Jahr 2011 wurden von uns 56 neue Patienten mit onkologischen Erkrankungen an das Deutsche Kinder - krebsregister am IMBEI, Universität Mainz, gemeldet.

10 ALL 4 AML 1 MDS 7 Morbus Hodgkin 9 Hirntumoren 1 Nephroblastom 6 Sarkome 4 NHL 2 Keimzelltumor 1 Hepatoblastom 5 Neuroblastome 1 HLH 1 AT/RT 3 Karzinome 1 Steißteratom

Wann wurden unsere Patienten neu diagnostiziert?

Neuaufnahmen 2011 Dez 11 457 3

Nov 11 452 5

Okt 11 450 2

Sep 11 445 5

Aug 11 443 2

Jul 11 438 5

Jun 11 436 2

Mai 11 429 7

Apr 11 423 6 Stammpatienten Mrz 11 418 5 Neuaufnahmen Feb 11 415 3

Jan 11 411 4

Anzahl 300 350 400 450 500 Berücksichtigt wurden Patienten, die in eine Langzeitbetreuung übernommen wurden. Patienten, die einmalig aufgenom - men und behandelt wurden, sind hier nicht erfasst Wieviele Betten waren pro Monat von onkologischen Patienten belegt?

450

400 369 357 354 352 331 342 341 350 321 325 322 331 304 295 316 321 300 t

a 289 291 n 286 292 o 271 275 M / 250 e 257 g 248 a t

n 229 e t

n 200 e i t a P 150 Jan FebMrz Apr Mai Jun Jul AugSep Okt NovDezJan FebMrz Apr Mai Jun Jul AugSep Okt NovDez 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 11 11 11 11 11 11 11 11 11 11 11 11 Onkologische Ambulan z/ Verbund PädOnko Weser-Ems Onkologische Ambulanz Verbund PädOnko Weser-Ems Quartale 2011 Onkologische Ambulante Im Verbund Häusliche Patienten Vorstellungen mitbetreute Patienten Verbundbesuche 01.01. -31.03. 196 595 19 80 01.04. -30.06. 207 559 20 52 01.07. -30.09. 199 547 22 58 01.10. -31.12. 191 509 20 36 Jahresbericht 2011 5

Verbund PädOnko Weser-Ems – Häuslich betreute Patienten pro Monat

6000 5622

den Patienten ersparte Anfahrten (km) 5000 vom Verbundteam zurückgelegte Kilometer

4107 4000

2828 3000 2530 r

e 2391 2352 t

e 2206 2087 2084 m 2072

o 1784 l i 2000 1833 K 1620 1666 1706

e 1636 t 1468 g 1270 1382 e l 1145 1116 e g

k 1000 c ü

r 584 u 400 Z 344

0 Jan 11 Feb 11 Mrz 11 Apr 11 Mai 11 Jun 11 Jul 11 Aug 11 Sep 11 Okt 11 Nov 11 Dez 11

Einzugsgebiet des Zentrums Pädiatrische Onkologie in der Kinderklinik Oldenburg Regionale Verteilung der stationär behandelten Patienten mit onkologischen Erkrankungen seit September 2001

Aurich 12,0% (n=57) 3,2% (n=15)

Emden 2,3% (n=11) 2,1% (n=10) 6,5% (n=31) 3,8% (n=18)

Leer 8,2% (n=39) 9,0% (n=43)

Oldenburg 8,0% (n=38) Bremen 0,2% (n=1)

Oldenburg-Land 9,5% (n=45) 1,5% (n=7) 12,0% (n=57) 12,4% (n=59) 2,5% (n=12)

Grafschaft Bentheim 1,3% (n=6) 4,6% (n=22)

Osnabrück 1,1% (n=5)

Grundlage der Berechnung sind alle Patienten, die in der Oldenburger Kinderklinik seit September 2001 aufgrund einer onkologischen Erkrankung zur Langzeitbehandlung stationär aufgenommen wurden. Dazu gehören auch Patienten, deren Behandlung inzwischen abgeschlossen ist. Stand: Dezember 2011 Gesamt: n = 476 6 Jahresbericht 2011

Das Jahr 2011 im Überblick

Öffentliche Veranstaltungen:

23.01.11 29 . Oldenburger Pädiatrisches Kolloqui- um, Landesmuseum für Natur und Mensch Oldenburg 02.02.11 „Entzündliche Dermatosen im Kindesal - ter “, gemeinsame Fortbildungsveransatltung mit der Klinik für Dermatologie, Klinikum Ol - denburg 16.02.11 Pädiatrische Fortbildung: Skelettdysplasien/ Osteogenesis imperfecta : Dr. Semler , Köln 09.03.11 Pädiatrische Fortbildung: Verabschiedung von 16.-18.9.11 14. Treffen der Kraniopharyngeom-Selbst - Kollegen Dr. Steingrüber, Wilhelmshaven hilfegruppe , Bad Sassendorf (Müller, Geb - 16.03.11 Pädiatrische Fortbildung: Protonentherapie , hardt, Schirawski) Frau PD Dr. B . Timmermann , 31.08.11 Pädiatrische Fortbildung im Verbund Päd- 07.0 5.11 Festveranstaltung 10-jähriges Jubiläum der Onko Weser-Ems: Hämoglobinopathien , Elterninitiative krebskranker Kinder Olden - Frau Dr. Grosse, UKE burg, Museumsdorf Cloppenburg 07.10.11 Jubiläumsveranstaltung 10 Jahre Pädiatri - 18.05.11 Pädiatrische Fortbildung im Horst-Janssen- sche Onkologie im Verbund PädOnko We - Museum Oldenburg : Schilddrüsenerkran - ser-Ems, Theaterlaboratorium, Oldenburg kungen , Prof. Dr. Bettendorf , 16.11.11 Pädiatrische Fortbildung : Schmerzen im lin - 25.05.11 Schmerzfreies Krankenhaus , Löning, Lin - ken Unterbauch – Differentialdiagnose und denthal Therapie, Dr. J. Morcate und Dr. L. Löning, Kli - nikum Oldenburg 26.05.11 Fortbildung zum Thema Funktionelle Mag - netresonanztomographie (fMRT ), Frau Prof. Dr. Thiel 15.06.11 Pädiatrische Fortbildung Gendiagnostikge - setz , Frau PD Dr. Spranger , Bremen 29.06.11 „Wie kommen wir zu guten Therapieent - scheidungen – Die ethische Perspektive am Beispiel schwerer Gehirnblutungen bei Früh - geborenen“ (Lindenthal) 16.-18.9.11 15. Hypophysentag , Peter Friedrich Lud - wigs-Hospital (PFL) , Oldenburg Jahresbericht 2011 7

Interne Veranstaltungen / Ereignisse:

10/10-03/11 Geesche Hanna Leipold ( PJ-Studentin Göt - tingen) 12/10-03/11 Linda Niemeyer ( PJ-Studentin Göttingen/ Lü - beck) 3.1.-8.2.11 Gergana Bozukova ( Famulatur ) 20.01.2011 25-jähriges Dienstjubiläum (Dr. Kolb, Dr. Köster, Frau Pelzer ) 04.01.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 18.01.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische 23.02.11 Supervision onkologischer Bereich Konferenz 26.2.2011 Benefizveranstaltung im Restaurant Elena 18.01.11 Vorstandsitzung der Elterninitiative krebs - zugunsten der Elterninitiative kranker Kinder Oldenburg 23.02.11 European Medical School (EMS) – Treffen, 02.03.11 Fachweiterbildungsprüfungen ÄK Hamburg offis Oldenburg (Müller) 03.03.11 Gewerbeaufsichtsamt – Visitation im Rah - men der Studientätigkeit des Klinikums Ol - denburg 04.-5.03.11 Sonographiekurs (Löning) 01.03.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 08.03.11 European Medical School (EMS ) – Treffen, Versorgungsforschung, Offis Oldenburg 03.03.11 Treffen der kinderärztlichen Chefärzte aus Weser-Ems in 05.03.11 Strahlenschutzkurs , (Müller) 4.4.-1.7.11 Frau Walter (Praktikum im Studiensekre - tariat der Kraniopharyngeomstudie ) 09.03.11 Kinderärztliche Fortbildung Wilhelmsha - ven (Verabschiedung Dr. Steingrüber)

19.01.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 09.03.11 Betriebsversammlung Klinikum Oldenburg 01.02.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische 11.03.11 Besuch Groninger Kollegen (Hoving, Bont, Konferenz van de Berg) in Oldenburg 08.02.11 European Medical School (EMS ) – Treffen, Versorgungsforschung , offis Oldenburg 10.02.11 Besuch Kinderhospiz Löwenherz , Syke (Lü - ker u.a.) 14.2.-13.3. 11 Eske Gertje (PJ-Studentin aus ) 21.2.-12.6. 11 Friederike Guberlet, Theresa Pelster ( PJ-Stu - dentinnen aus Göttingen) 15.02.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 16.02.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 26.01.11 Supervision onkologischer Bereich 8 Jahresbericht 2011

12.03.11 European Medical School (EMS ) Briefing – 20.04.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie Universität Oldenburg (Uni-Präsidentin Frau 26.04.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Prof. Dr. B. Simon) Konferenz 12.03.11 Treffen der Selbsthilfegruppen im Ver - 27.04.11 Benefizveranstaltung „Nordic Walk“ Bad bund PädOnko Weser-Ems Zwischenahn zu Gunsten der Elterninitiative 15.03.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische krebskranker Kinder Oldenburg Konferenz 02.05.11 European Medical School (EMS) – Treffen, Versorgungsforschung, offis Oldenburg, Vor - trag: Prof. Dr. H. Pfaff, Köln 03.05.11 Mitgliederversammlung der Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg 03.05.11 Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Schmerz 07.05.11 Festveranstaltung 10-jähriges Jubiläum der Elterninitiative krebskranker Kinder Olden - burg, Museumsdorf Cloppenburg 09.05.11 GPOH-Studienkommissionssitzung , Ma - ligne Endokrine Tumoren (MET), (Müller) 10.05.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 11.0 5.11 Vorbesprechung zur Fortbildungsveranstal - tung im Horst-Janssen-Museum, Frau Dit - tert, Art cafe – Horst-Janssen-Museum (Mül - ler, Haake, Dittert) 11.05.11 Brandschutzübung Klinikum Oldenburg 11.05.11 Studienmonitoring Effectsstudie Novartis 15.03.11 European Medical School ( EMS ) – Treffen , (Bonse, de Meyer) Klinikum Oldenburg 16.03.11 Kinderärztliche Fortbildung: Protonenthera - 13.0 5.11 Sitzung von Beirat und Vorstand der Dr. Ga - pie Frau PD Dr. B. Timmermann, Essen briele Ruge Stiftung , Jever OLB 16.03.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 18.05.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 21.3.-10.7 .1 1 Frederic Diesing , Diana Knabke, Tobias Enno 18.05.11 Pädiatrische Fortbildung: Schilddrüsener - Kostka, Linn Karen Lüllau (PJ-StudentInnen krankungen , im Horst-Janssen-Museum, aus Göttingen) Prof. M. Bettendorf, Heidelberg 21.03.11 Vorstandsitzung der Elterninitiative krebs - 20.05.11 Einweihung nach Umbaumassnahmen in kranker Kinder Oldenburg der Kinderklinik Delmenhorst 29.03.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 03.04.11 Benefizveranstaltung Nordic Walking , , zu Gunsten der Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg 05.04.11 European Medical School (EMS) – Treffen, Versorgungsforschung, Offis Oldenburg ; Vor - trag: Prof. Dr. Glaeske, Bremen 12.04.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 15.0 4.11 Besuch in Groningen 17.0 4.11 Benefizveransatltung des VfB Oldenburg Jahresbericht 2011 9

23.05.11 Lea Fray, Christoph Roscher (Studenten aus Würzburg im Blockpraktikum ) 24.05.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 24.05.11 Spendenübergabe aus der Aktion Restcent der E.ON Energie AG an die Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg 24.05.11 Visitation von Frau Schirawski in der Praxis Dr. Droste, Oldenburg 27.05.11 Gespräch Elterninitiative mit Vertretern des Elisabeth-Kinderkrankenhauses zur Drittmit - telförderung von Personal

26.05.11 Fortbildung zum Thema funktionelles fMRT , 22.06.11 Spendenübergabe durch die Baskets Aka - Frau Prof. Dr. Thiel demie Weser-Ems auf Station 262 28.05.11 Kunstauktion Oldenburgische Landschaft 23.06.11 European Medical School (EMS) – Treffen, zugunsten der Elterninitiative Versorgungsforschung, Offis Oldenburg 28.0 5.11 Grillfest EWE Baskets Akademie Weser-Ems 23.06.11 Sommerfest der Mitarbeiter des Elisabeth- Kinderkrankenhauses (Gut Wanbeck) 25.06.11 Treffen der Chefärzte niedersächsischer Kinderkliniken im Heide Kröpcke 27.6-22.7.11 Michiel Over ( PJ-Student aus Groningen) 29.06.11 Sommerfest im Elisabeth-Kinderkranken - haus 30.06.11 Klinikkonferenz 1.-3.7.11 Seminar Blockpraktikum und Repetitorium , Würzburg (Müller) 02.0 7.11 Einweihung der Mara-Station im Susemihl Krankenhaus , (Müller) 06.06.11 European Medical School (EMS) – Treffen, 04.07.11 European Medical School (EMS) – Treffen, Versorgungsforschung, Offis Oldenburg Versorgungsforschung, Offis Oldenburg 06.06.11 Dandra Welter, Wanja Wolber (Studenten aus 06.07.11 Supervision onkologischer Bereich Würzburg im Blockpraktikum ) 05.07.11 Telefonkonferenz Langzeitfolgen Ausschuss 07.06.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische der GPOH (Müller) Konferenz 05.07.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische 14.0 6.11 Treffen: Studienzentrum / SOPs zur Stu - Konferenz diendurchführung (Müller, Köhne, Bonse, Bu - kisch-Urbanke ) 06.07.11 Supervision onkologischer Bereich 15.06.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 06.07.11 Vorbesprechung mit Splitfood zur Jubi - 15.06.11 Kinderärztliche Fortbildung Gendiagnostik - läumsveranstaltung 10 Jahre PädOnko im gesetz , Frau PD Dr. Spranger, Bremen Theaterlaboratorium 16.06.11 Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Schmerz 07.0 7.11 Verabschiedung von Frau Ladwig / Haus - 20.06.11 Vorstandsitzung der Elterninitiative krebs - wirtschaft kranker Kinder Oldenburg 12.07.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix 20.06.11 SAPPV – Besprechung Treffen im Klinikum 21.06.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische 19.07.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz Konferenz 10 Jahresbericht 2011

21.07.11 Treffen der Gruppe Leitlinien in endokrino - logischer Nachsorge pädiatrisch-onkologischer Patienten, (Müller) 26.07.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix Treffen im Klinikum 29.0 7.11 EMS – NeuroSensorik 02.08.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 03.08.11 Vorstandsitzung der Elterninitiative krebs - kranker Kinder Oldenburg 03.0 8.11 Vorgespräch zur Vorbereitung der Verlänge - rung der IV-Vereinbarung 04.08.11 Dreharbeiten für Imagefilm 04.08.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Groningen (Wessel) 28.08.11 Benefizturnier des Golfclubs Lohne zu Guns - 05.08.11 Spendenübergabe der Selbsthilfegruppe ten der Elterninitiative krebskranker Kinder an die Elterninitiative Oldenburg 09.08.11 Kooperationsgespräch Droste / Müller / 29.8.-23.9.11 Julia Schitke ( Famulatur ) Kohse 30.0 8.11 Dreharbeiten zum Imagefilm auf Station 262 16.08.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische / Ambulanz Konferenz 30.08.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische 17.0 8.11 Gemeinsame Besprechung mit den ehren - Konferenz amtlichen Lotzen 31.08.11 Pädiatrische Fortbildung im Verbund Päd- 17.08.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie Onko Weser-Ems: Hämoglobinopathien , 22.08.11 Steffi Hoffmann, Isabell Kruppas, Jasper Lukas Frau Dr. Grosse, UKE Hamburg Zimmermann ( PJ-StudentInnen aus Göttingen) 31.08.11 Mitgliederversammlung IV-Verbund Päd- 22.08.11 European Medical School (EMS) – Treffen, Onko Weser-Ems Versorgungsforschung, Offis Oldenburg 01.09.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Oldenburg 22.0 8.11 Besprechung Leistungs- und Kostenent - (Wessel) wicklung / Verwaltung Klinikum 06.09.11 European Medical School (EMS) – Treffen, 24.08.11 Vortrag – Digitales Netzwerk Kinderkardio - Versorgungsforschung, Offis Oldenburg logie 06.09.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix 24.08.11 Supervision onkologischer Bereich Treffen im Klinikum 27.08.11 Sommerfest im Ronald McDonald Eltern - 08.0 9.11 Trauerandacht für Alke Danker haus 08.09.11 European Medical School (EMS ) – Öffentliche Infoveranstaltung im Peter Friedrich Ludwid Hospital (PFL) 13.09.11 European Medical School (EMS ) – Treffen in Karl Jaspers Klinik, Oldenburg 13.09.11 Vorstandsitzung der Elterninitiative krebs - kranker Kinder Oldenburg 13.09.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 14.09.11 Supervision onkologischer Bereich 14.0 9.11 Gespräch zur Erstellung von SOPs in Studien / Studienzentrum (Müller, Bonse, Köhne) Jahresbericht 2011 11

15.09.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Oldenburg 11.10.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische (Wessel) Konferenz 19.09.11 Vorstandssitzung und Mitgliederversamm - 11.10.11 European Medical School (EMS ) Treffen lung des Vereins der Freunde Elisabeth-Kin - 11.10.11 Vorstandsitzung der Elterninitiative krebs - derkrankenhaus Oldenburg kranker Kinder Oldenburg 20.09.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix 12.10.11 Supervision onkologischer Bereich Treffen im Klinikum 12.10.11 Unterweisung Biostoffverordnung (Müller) 21.09.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie / Hygiene 13.10.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Groningen (Wessel) 26.0 9.11 Studentenunterricht (Müller) 18.10.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix 27.09.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Treffen im Klinikum Konferenz 18.10.11 Studienabschluss Effectsstudie (Bonse, de 28.09.11 Sitzung des Ärztlichen Dirktoriums mit De - Maeyer) kan Prof. Dr. E. Hahn 19.10.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 24.10.11 Hanna Krause, Mathias Sättele (Studenten aus Würzburg im Blockpraktikum ) 25.10.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 27.10.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Oldenburg (Wessel) 01.11.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix Treffen im Klinikum 02.11.11 Supervision onkologischer Bereich 07.11.11 Gespräch Projekt fMRT , Anna Lorenzen / Prof. Dr. Thiel 07.11.11 Martin Hümmert, Kilian Fuchs (Studenten aus Würzburg im Blockpraktikum ) 7.11.-4.12. 11 Ytina Wolthuis ( PJ-Studentin aus Groningen) 08.11.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 09.11.11 Unterweisung Biostoffverordnung (Müller) 11.11.11 Jubiläumsveranstaltung – 10 Jahre Ronald 29.0 9.11 Interview Dr. Morcate , Kinderchirurgie für NWZ- McDonald Elternhaus Oldenburg Gesundheitsseite (Hilkmann, Morcate) 11.11.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Oldenburg 29.09.11 Jubiläumsveranstaltung 25 Jahre Kinder - (Wessel) schutz 29.09.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Oldenburg (Wessel) 04.10.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix Treffen im Klinikum 05.10.11 Sitzung des Beirats der EIterninitiative 07.10.11 Jubiläumsveranstaltung – 10 Jahre Pädia- trische Onkologie im Verbund Weser-Ems, Theaterlaboratorium Oldenburg 10.10.11 Gespräch zum Projekt SPIELRAUM (Lüker, Müller, Elterninitiative ) 12 Jahresbericht 2011

06.12.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische Konferenz 07.12.11 Gespräch Frau Suntrup (ehrenamtliche MA auf Station 262) 08.12.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Oldenburg (Wessel) 09.12.11 Besuch und Gespräch mit der Heinz Räde - cker Stiftung 12.12.11 European Medical School (EMS) – Treffen, Versorgungsforschung, Offis Oldenburg 13.12.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix Frau Hille Haake Treffen im Klinikum 13.12.11 Vorstandsitzung der EIterninitiative 12.11.11 Treffen der Selbsthilfegruppen im Ver - bund PädOnko Weser-Ems 14.12.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 14.11.11 Dreharbeiten für Dokumentation zum Nie- 14.12.11 Supervision onkologischer Bereich dersächsischen Gesundheitspreis 14.12.11 Weihnachtsbaumschmücken im Ronald 15.11.11 Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Schmerz McDonald Elternhaus 15.11.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix 15.12.11 Besuch Frau Loimayr-Wieland – Kinderhos - Treffen im Klinikum pizdienst Oldenburg 16.11.11 Bereichskonferenz Pädiatrische Onkologie 16.-18.12.11 Blockpraktikum und Repetitorium Würz - burg (Müller) 16.11.11 Pädiatrisch Fortbildung: Schmerzen im lin - ken Unterbauch – Differentialdiagnose und 19.12.11 Besuch der Selbsthilfegruppe Lohne / Frau Therapie, Dr. Morcate und Dr. Löning, Klini - Meistermann kum Oldenburg 20.12.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische 21.11.11 Eva Lausenmeyer (Studenten aus Würzburg Konferenz im Blockpraktikum ) 21.12.11 Elisabeth-Kinderkrankenhaus Kinderweih- 22.11.11 Interdisziplinäre pädiatrisch-onkologische nachtsfeier „Lichterglanz und Kerzenschein “ Konferenz 25.11.11 Vorstandssitzung der Dr. Gabriele Ruge Stif - tung , Jever 25.11.11 Treffen der AG-Lehre (EMS) , Oldenburg (Wessel) 27.11.11 Weihnachtsfeier Rädeckerstiftung , 27.11.11 Ausstellung BEKOS , Klinikum Oldenburg 29.11.11 European Medical School (EMS ) – Jour fix Treffen im Klinikum 30.11.11 Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Schmerz 30.11.11 Onkologische Fortbildung – Anämie , MAZ Klinikum Oldenburg 01.12.11 Verleihung des 1. Niedersächsischen Ge - sundheitspreises , Hannover (Bonse, Garde - win, Müller) 01.12.11 Weihnachtsfeier Station 262 – Restaurant Dyonisos Oldenburg 05.12.11 Johannes Menger, Daniel Walter (Studenten aus Würzburg im Blockpraktikum ) Jahresbericht 2011 13

Das Jahr 2 01 1 – Nationale und internationale Kongresse und Fortbildungs- veranstaltungen, die von KollegInnen und MitarbeiterInnen besucht wurden:

28.-30.1.11 Jahrestagung Tropenpädiatrie , Hamburg (Lindenthal) 16.-18.2. 11 Tagung der Gesellschaft für Thrombose - und Hämostaseforschung (GTH ), (Kolb) 18.-19.2.11 Symposium Tumorimmunologie , Univer - sität (Lindenthal) 21.-25.2.11 Palliativweiterbildung , Datteln (Lindenthal, Haferkamp) 04.03.11 Regionalgruppentreffen PSAPOH-Nord , MHH (Lüker, Ebeling-Rudolph ) Istanbul, Türkei 10.03.11 Studienleiter-/ Strukturtagung der GPOH , Hannover (Müller) 4.6.-8.6.11 92 nd Annual Meeting of the Endocrine So - 17.-18.3.11 Jahrestagung des bundesweiten Hirntumor - ciety , Boston MA, USA (Müller) netzwerkes ( HIT ), Halle (Müller, Gebhardt, 6.-10.6.11 Palliativweiterbildung , Datteln (Lindenthal, Wessel, Lindenthal ), Schirawski, Uhlenkott) Haferkamp) 18.03.11 Studienkommissionssitzung KRANIOPHARYN GEOM 2007 , Halle (Müller, Gebhardt, Schirawski, Uhlenkott) 29.-31.4.11 DGPI-Jahrestagung , (Wessel, Kramps) 31.03.11 The 3rd Nordic Neuroendocrine Sympo - sium , Copenhagen, Denmark, (Müller) 31.3.-2.4.11 BFM Plenartagung , Homburg/Saar (Kolb) 5.-7.5.11 Trainingskurs in der Kinder- und Jugend- rheumatologie , Würzburg (Lindenthal)

10.05.11 Unit 1 im Studiengang Master of Health Boston, USA Professions Educaton , Universität Maast - richt, Niederlande (Wessel) 15.-18.6.11 Internationales Treffen der Hirntumorgrup - 13.-15.5.11 Schwesternfortbildung Endokrinologie , pen ( SIOP BTC Meeting ), Liverpool UK (Mül - Heidelberg (Skatschkow) ler, Gebhardt) 14.-15.5.11 60. Jahrestagung der Norddeutschen Gesell - 01.08.11 Abschluss der interdisziplinären Kinderpalli - schaft für Kinder- und Jugendmedizin ( NDGKJ ), ativausbildung , Datteln (Kaspar) (Lindenthal, Müller) 20.-21.5.11 77. Wissenschaftliche Halbjahrestagung der GPOH , Berlin (Müller ) 19.-20.5.11 Dokumentartagung der GPOH , Berlin (Bonse) 24.05.11 Symposium „ Hypothalamic Obesity in Children “, Istanbul, Türkei (Müller) 23.-25.5.11 18 th European Congress on Obesity (ECO) 2011, Istanbul (Müller) 31.5.-3.6.11 12 th International Pituitary Congress , Bos - ton, MA, USA (Müller) Liverpool, Great Britain 14 Jahresbericht 2011

7.-11.11.11 Palliativweiterbildung , Datteln (Lindenthal, Haferkamp) 10.-12. 11.1 1 Endokrinologische Schwesternfortbildung im Rahmen der 5. JAPED Berlin (Skatschkow) 12.11.11 5. Gemeinsame Jahrestagung der der Arbeits - gemeinschaften Pädiatrische Endokrinologie (APE) und Pädiatrische Diabetologie JA-PAED , Berlin (Müller, Skatschkow) 18.-19.11.11 VLKKD-Plenartagung (Vereinigung leiten - der Kinderärzte und Kinderchirurgen Deutsch - lands), Berlin (Müller) 21.-25.11.11 Fortbildung zur Endokrinologie-Assisten - tin , (Skatschkow)

Queenstown, New Zealand

26.08.11 Unit 2 im Studiengang Master of Health Besondere Ereignisse: Professions Educaton , Universität Maast - richt, Niederlande (Wessel) 12.-16.9.11 Palliativweiterbildung , Datteln (Lindenthal, 07.05.11 Jubiläumsfeier 10 Jahre Elterninitiative Haferkamp) krebskranker Kinder Oldenburg e.V., Mu - seumsdorf, Cloppenburg 16.-18.9.11 Schwesternfortbildung Endokrinologie , Berlin (Skatschkow) 23.05.11 Beginn des Studiums Master of Health Pro - fessions Education an der Maastricht Uni - 16.-18.9.11 15. Hypophysentag , Peter-Friedrich-Lud - versity, Niederlande, Frau Dr. Verena Wessel wigshospital (PFL) Oldenburg 07.10.11 Jubiläumsfeier 10 Jahre Pädiatrische On - 16.-18.9.11 14. Treffen der Kraniopharyngeom-Selbst - kologie im Verbund PädOnko Weser-Ems, hilfegruppe , Bad Sassendorf (Müller, Geb - Theaterlaboratorium, Oldenburg hardt, Schirawski) 05.11.11 Dietrich-Niethammer-Preis der Gesellschaft 23.-24.9.11 107. Jahrestagung der Deutschen Gesell - für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie schaft für Kinder- und Jugendmedizin ( DGKJ ), (GPOH) . Prof. Dr. Müller wird ausgezeichnet (Müller) im Rahmen der Wiss. Halbjahrestagung der 06.10.11 SIOP CNS GCT – Initiierungstreffen, Münster GPOH, Frankfurt a.M. (Kolb ) 01.12.11 1. Niedersächsischer Gesundheitspreis , 22.10.11 Unit 3 im Studiengang Master of Health Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Professions Educaton , Universität Maast - Familie, Gesundheit, Integration, für den Ver - richt, Niederlande (Wessel) bund PädOnko Weser-Ems, verliehen von Frau 25.-31.10 .11 42 nd Annual Meeting of the International So - Ministerin Özkan, Ärztekammer Hannover ciety for Paediatric Oncology ( SIOP ), Auck - land, New Zealand (Müller ) 27.-29.10. 11 Infektiologischer Intensivkurs , JWG-Uni - versität Frankfurt a.M. (Lindenthal) 2.-4.11.11 PSAPOH-Tagung , Frankfurt a.M. (Lüker) 03.11.11 Dokumentartagung der GPOH, Frankfurt a.M. (Bonse) 4.-5.11.11 78. Wissenschaftliche Halbjahrestagung der GPOH , Frankfurt a.M. (Müller, Linden - thal, Kolb ) 07.11.11 Fachtagung Geschwisternetzwerk Nieder - sachsen, Phaeno (Lüker) Jahresbericht 2011 15

Multidisziplinäres Team zur Betreuung krebskranker Kinder aus Weser-Ems

Die Qualität der pädiatrisch-onkologischen Behandlung wird Selbsthilfegruppen. Unsere Patienten und ihre Familien schät - entscheidend geprägt von der Kommunikation und Koope - zen seit Jahren die hohe Kompetenz und personelle Kontinu - ration eines engagierten, multidisziplinären Teams bestehend ität unseres Teams. aus Ärzten, Pflegenden, MitarbeiterInnen im psychosozialen Wir möchten Ihnen neue und verdiente Mitglieder dieses Bereich, in den Instituten und Labors sowie Vertretern der Teams im Rahmen kurzer Portraits vorstellen.

Margret Graalmann solvierte er sein praktisches Jahr im St. Vinzenz- und Elisa- Leitende Medizinisch-Technische Assistentin beth-Hospital Mainz, Innere Medizin, Chirurgie, Radiologie. des Labors im Elisabeth-Kinderkrankenhaus Im April 2006 drittes Staatsexamen. Seit Juli 2006 ist Herr Kowald am Klinikum Oldenburg tätig, von 2006-2011 als Margret Graalmann wurde 1952 Assistenzarzt, ab Oktober 2011 als Facharzt für Radiologie in Oldenburg geboren. Nach der und seit Dezember 2011 als Oberarzt des Instituts für dia - Schulausbildung machte sie eine gnostische und interventionelle Radiologie (Direktor: Prof. Ausbildung zur Med. Fachange - Dr. A. Chavan), Klinikum Oldenburg. stellten . 1970 begann ihre Aus - Die Tätigkeitsschwerpunkte von Herrn Oberarzt Kowald lie - bildung zur MTA in Oldenburg. gen in den Bereichen Kernspintomographie (MRT), Compu - Anlässlich eines Praktikums vor tertomographie und Kinderradiologie. In der Kernspintomo - 40 Jahren im Labor der Kinderkli - graphie des Klinikums Oldenburg wird ein breites Spektrum nik lernte sie die Kinderklinik lie - an Untersuchungen für sämtliche Fachabteilungen des Klini - ben und arbeitete dort als MFA kums und externe Zuweiser durchgeführt. Diese bestehen fast zwei Semester jeden Samstag und in der Ferien im La - hauptsächlich aus Hirnuntersuchungen für die Kinderklinik, bor, Röntgen und im EKG. Nach dem MTA-Examen war sie Untersuchungen sämtlicher Körperregionen wie Kopf, Hals, fünf Jahre in Sanderbusch und zwei Jahre in der forensi - Thorax, Abdomen und Extremitäten für die pädiatrische und schen Blutgruppenanalytik in Oldenburg beschäftigt. 1978 internistische Onkologie sowie Innere Medizin und Chirurgie. hat sie die Leitung des Labors im Elisabeth-Krankenhaus übernommen. Ihr besonderes Interesse gilt der Fort- und Weiterbildung der MTA. 1986 wurde sie Vorsitzende des Ursula Töpken MTA-Berufsverbandes und organisierte Fortbildungen und Leiterin der Kinderbücherei Stammtische für MTA im Raum Bremen/Weser-Ems . 1987/ 1988 machte sie eine Fachweiterbildung zur Fach-MTA Hä - Ursula Töpken lebt seit 1974 in matologie, was nach der Wiedereröffnung der Onkologie in Oldenburg. Durch leidvolle Er - der Kinderklinik sehr von Nutzen war. Im Frühjahr d. J. wird fahrung (krankes Kind im Kran - sie die Kinderklink verlassen (Altersteilzeit), aber weiterhin kenhaus und keine aktuellen Bü - für die MTA überregional Fortbildungen anbieten. cher vorhanden) hat sie schnell Wir danken Frau Graalmann für die stets gute und zuver - „ja“ gesagt, zu einer Mitarbeit in lässige Zusammenarbeit sowie ihre Kompetenz und ihr En - der neu gegründeten Kinderbü - gagement. Wir wünschen ihr für die Zukunft alles Gute. cherei, die im November 1988 das erste Mal mit einem Bücher - Tobias Kowald wagen über die Stationen des Oberarzt, Institut für diagnostische und interventionelle Elisabeth-Kinderkrankenhauses ging. Zusammen im Team Radiologie, Klinikum Oldenburg mit anderen Frauen arbeitet sie dort ehrenamtlich. Seit über 10 Jahren hat sie die Ausbildung zur Fachfrau für Tobias Kowald wurde am Büchereiarbeit, Literaturvermittlung und Leseförderung und 10.09.1978 in Leinenfelde gebo - ist seit dem auch Leiterin der Kinderbücherei. Eine ständige ren. Aufgewachsen und Abitur Weiterbildung durch Fortbildungsangebote und Seminare im Jahr 1997 in Schwerin. Zivil - gehören genau so zu dieser Tätigkeit, wie die Organisation dienst von 1997-1998 am Klini - eines reibungslosen Ausleihbetriebes, der durch die Mitar - kum Schwerin. Studium der Hu - beit von neun weiteren Frauen gewährleistet ist. Ehrenamt - manmedizin an der Johannes- lich ohne Chef zu arbeiten macht Spaß, sonst würde sie Gutenberg-Universität Mainz von diese Tätigkeit nicht mehr machen. Im Team zu arbeiten ist 1999-2006. Von 2005-2006 ab - wichtig, damit alle im Krankenhaus davon profitieren. 16 Jahresbericht 2011

Gerti Suntrup Claudia Micke Lese-Oma im pädiatrisch-onkologischen Bereich Ärztliche Schreibkraft im Ambulanzbereich

Claudia Micke wurde 1965 in ... das hat einen Vorlauf. Delmenhorst geboren, besuchte Im März 2010 hatte ich ein Ge - die Realschule in Ganderkesee spräch mit Herrn Prof. Dr. Müller, und erwarb den erweiterten Se - um einiges über diese Station zu kundarabschluss I an der Höhe - erfahren. Es war eine interessante ren Handelsschule in Delmen - Unterhaltung mit anschließender horst. Nach ihrer Ausbildung zur Begehung der Station. Ich war Rechtsanwalts- und Notargehil - sehr beeindruckt, das war alles fin arbeitete Frau Micke unter an - so kindgerecht und sah auf den derem als Arztsekretärin in einer ersten Blick nicht nach einer „Krebsstation“ aus. Im Jahres - chirurgisch-orthopädischen Praxis und im Pathologischen In - bericht 2010 war dann zu lesen: „Das ist keine Utopie. stitut Oldenburg. Über 15 Jahre war sie dann als Bürokraft Krebskranke Kinder werden Zuhause betreut. Im Verbund in einer freien KFZ-Werkstatt in Teilzeit beschäftigt und ist PädOnko Weser-Ems ist die Kinderonkologie eng verzahnt.“ nun seit dem 28.06.2010 in der Kinderklinik als ärztliche Das brachte mich auf die Idee, mit Frau Winter von der El - Schreibkraft im Ambulanzbereich sowie als Vertretung in terninitiative krebskranker Kinder Oldenburg Kontakt auf - den Chefarztsekretariaten tätig. zunehmen, um zu fragen, ob man für diese Aufgabe auch ehrenamtliche Helfer benötigen könnte. Nein, meinte sie, das müssten ausgebildete Kinderkrankenschwestern sein. Birgitt Moed „Wie wäre es denn mit einer Oma, die vorliest, eine Lese- Physiotherapie Oma?“ Damit fing alles an. Das Team wollte mich kennen - lernen, ebenso das Personal auf der Station. Ich habe mich Frau Birgitt Moed ist am 26.11. gleich wohlgefühlt, alle waren so herzlich. Seit Herbst letz - 1961 in New York geboren. In ten Jahres komme ich am Wochenende, die Situation ist je - Oldenburg ist sie in Eversten auf- des Mal anders, aber spannend. Ich lerne sogar neue Spiele gewachsen und zur Schule ge - kennen – durch die Arbeit mit den Kindern. Ich für mich gangen. Nach bestandenem Ab - kann sagen, dass mich diese Aufgabe sanfter und gelasse - itur zog sie nach Göttingen, um ner gemacht hat, dafür bin ich sehr dankbar. Deutsch und Religion auf Ober - stufenlehramt zu studieren. Während eines einjährigen Aus - landsaufenthaltes in den USA be - schloss Frau Moed, Physiotherapeutin zu werden. 1988 Sonja Suhl ging sie nach Berlin, um die Ausbildung zur Physiothera - Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin peutin (damals „Krankengymnastin“ ) zu beginnen. Nach in der Kinderklinik Oldenburg erfolgreichem Examen arbeitete sie zunächst in diversen Praxen. Seit 1995 hat sich Frau Moed zur Kinder-Physiothe - Sonja Suhl wurde am 03.01.1980 rapeutin spezialisiert und arbeitete in der babyfreundlich- in Sögel geboren. Nach dem Er - certifizierten Kinderklinik in Berlin/Tempelhof. Während - werb des Realschulabschlusses dessen nahm sie an unterschiedlichen Fachfortbildungen auf der Sozialpflegeschule in Sö - teil, u.a. Bobath-, Vojta-, Cranio-sakral-, castillo morales- gel, begann sie im April 1998 die Therapie-Ausbildung. Nebenberuflich arbeitet sie als Bo - Ausbildung zur Kinderkranken - bath-Lehrtherapeutin in speziellen Kursen zur Ausbildung schwester in der Elisabeth-Kinder - von Therapeuten und Ärzten, an Krankenpflegeschulen wie klinik in Oldenburg. Im Anschluss auch an Senatsausbildungskursen für Erzieher und Tagesel - an das Pflegeexamen im Jahre tern. Seit dem 01.04.2011 ist Frau Moed als Leiterin des pä - 2001 arbeitete sie auf der Inten - diatrischen Physioteams in der Kinderklinik des Klinikum Ol - sivstation 162 in der Kinderklinik. Seit April 2004 ist sie auf denburgs angestellt. Ihr Arbeitsschwerpunkt ist die Beurtei - der onkologischen und kardiologischen Kinderstation 262 lung von Entwicklung, die Analyse von Bewegungsabläufen tätig. Sie ist Dekubitus/Wund -Beauftragte des pädiatrisch- und die entsprechende Gestaltung der daraus resultierenden onkologischen Bereichs. Unterstützung und Therapiemöglichkeiten. Jahresbericht 2011 17

Ruth Baykal Monika Sachs Physiotherapie Ambulanz-Abrechnungsbereich

Frau Baykal wurde 1963 in Clop - Monika Sachs wurde 1961 in Leer penburg geboren. Nach erfolg - geboren. Nach dem Studium in reich abgeschlossener Ausbil - Hannover begann sie 1989 als dung zur Physiotherpeutin hat sie Diplom-Dokumentarin (FH) ihren 2,5 Jahre im Neuropädiatrischen Dienst zunächst am Tumor- und Zentrum in Berlin unter der Lei - Nachsorgeregister Weser-Ems am tung von Frau Dr. von Arendt - Klinikum Oldenburg. Später schild gearbeitet. Im Jahr 1989 wechselte sie in die Klinikdoku - folgte eine Bobathausbildung in mentation der Onkologie von Düsseldorf. Nach der Geburt ihres Prof. Illiger. Es folgten mehrere zweiten Kindes war Frau Baykal bei der Wilhelmshavener Jahre Diensttätigkeit in der EDV-Abteilung im Bereich An - Kinderhilfe im mobilen Dienst tätig. Sie hat Kinder in der wenderschulung. Nach sechs Jahren Erziehungsurlaub kehrte Wesermarsch behandelt.1998 hat sie ihre Arbeit im Elisa- Frau Sachs als Teilzeitbeschäftigte in die Kinderklinik zurück beth- Kinderkrankenhaus begonnen und an der Fachfort - und arbeitet dort im Ambulanz-Abrechnungsbereich. bildung in autogener Drainage bei J.Chevallier teilgenom - men. 2004-2005 folgte die Ausbildung zur Kinaesthetics- Grundkursrainerin bei Dr. Frank Hatch. Seit 2005 gibt Frau Baykal die Kinaesthetics- Grundkurse für das Pflegepersonal Marita Pietsch in der Kinderklinik und Angehörigenkurse für Eltern mit Kin - ehrenamtliche Mitarbeiterin dern mit Handicap. Zurzeit hat sie mit großem Interesse die als Lotzin im Foyer des Elisabeth-Kinderkrankenhaus Ausbildung zur Craniosakraltherapeutin begonnen. Marita Pietsch wurde 1946 in Hamburg geboren. Nach einem erfolgreichen Volksschulabschluss Pia Carpenter absolvierte sie eine zweijährige Krankenhaus-Lehrerin Ausbildung zur Bürogehilfin. 1985 kam sie nach Oldenburg und war Frau Pia Carpenter wurde 1951 in über 15 Jahre ehrenamtlich beim Straubing a.d. Donau geboren Deutschen Roten Kreuz, wo sie auch und machte ihr Abitur in Cuxha - eine Ausbildung zur Sanitäterin ven. Nach dem Studium in Berlin in der Bereitschaft gemacht hat. und Oldenburg unterrichtete sie Dem Aufruf zum ehrenamtlichen Lotsendienst im neuen seit 1975 zuerst an einer Orien - Kinderkrankenhaus kam sie sehr gern nach und hat viel tierungsstufe dann an einer Real - Freude an diesem Dienst. schule und zuletzt an einer Grund - schule. Zwischendurch lebte sie mit ihrem englischen Mann und den drei Kindern ein Jahr in den USA. Seit 10 Jahren unter - Nadine Noelle richtet sie nun längerfristig erkrankte Schüler/innen am Bett Ärztliche Schreibkraft Kinderklinik auf mehreren Stationen im Elisabeth-Kinderkrankenhaus. Die meisten Schüler wollen trotz schwerer Krankheit den An - Nadine Noelle wurde am 27.12. schluss an die Klasse nicht verlieren. Deshalb organisiert Frau 1975 in Oldenburg geboren. Nach Carpenter sofort den Kontakt zur Heimatschule, lässt sich der Grundschulzeit und der Orien - die Hausaufgaben sowie Arbeitsblätter zufaxen und erhält tierungsstufe besuchte sie die Re - auch manchmal Klassenarbeiten. Die Verbindung zu Mit - alschule Osternburg und schloss schülern oder Lehrern werden natürlich auch über E-Mail, die Schulbildung mit der mittle - Chat oder Skype hergestellt. Auch Videokonferenzen wur - ren Reife ab. Es erfolgte eine Aus - den auf Station 262 möglich, weil die EWE-Tel in jedem Zim - bildung zur Arzthelferin. In einer mer einen Internetzugang sponsort. Meistens wird diese Kom - Praxis für Orthopädie arbeitete munikationsmöglichkeit jedoch von zu Hause aus genutzt. sie dann mehrere Jahre, bis sie 18 Jahresbericht 2011

1998 in das Klinikum Oldenburg wechselte und als Schreib - sprüchen sowie Verhandlungen mit den Krankenkassen er - kraft im Ärztlichen Schreibdienst begann. Nach einer El - folgen von meinem Büro aus. Die Erstberatung findet in der ternzeit 2003 und 2007 arbeitet sie derzeit im Ärztlichen Regel unmittelbar nach der Diagnosestellung und dem Auf - Schreibdienst der Kinderklinik. klärungsgespräch statt. Neben der Sorge um die lebensbe - drohliche Erkrankung ihres Kindes stellen sich den Eltern viele weitere Fragen z. B. Versorgung der Geschwisterkinder zu Hause, Einsatz einer Haushaltshilfe, Berufstätigkeit bei der Mitaufnahme eines Elternteils im Klinikum, Fahrtkosten, Michael Schumacher Pflegeversicherung, Schwerbehindertenausweis usw. Selbst - Oberarzt Kinderkardiologie im verständlich stehe ich den Eltern und Jugendlichen auch Elisabeth-Kinderkrankenhaus nach der Intensivtherapie weiter zur Verfügung. Hier steht die Antragstellung (bei ca. 70% der Erkrankten) einer Fa - Michael Schumacher wurde am milien-orientierten-Rehabilitation oder Jugendreha im 14. Juni 1971 in gebo - Vordergrund. Durch die schwere Erkrankung des Kindes ist ren, wo er auch seine Schulzeit die gesamte Familie psychisch und physisch schwer belastet. verbrachte und bis 1999 sein Me - Ziel der Rehamaßnahme ist die Stabilisierung des gesamten dizinstudium an der RWTH Aa - Familiensystems sowie die soziale Reintegration durch lange chen absolvierte. Nach dem AIP Krankenhausaufenthalte und Isolierung im sozialen Um - in der Kinderklinik Düren-Birkes - feld. dorf erfolgte die weitere Fach - Um einen reibungslose Wiedereingliederung in die Schule zu arztausbildung zum Facharzt für erreichen ist es oftmals notwendig, den Eltern und Jugend - Kinder- und Jugendmedizin, so - lichen Informationen zum schulischen Bereich zu geben, wie wie zum Kinderkardiologen, in der Klinik für Kinderkardio - z. B. Transport zur Schule, Gewährung von Nachteilsaus - logie an der Christian-Albrechts-Universität zu . gleichen bei Klassenarbeiten, Assistenz in der Regelschule Seit 01.01.2007 arbeitet er als Oberarzt in der kinderkar - bei motorischen Einschränkungen, Einsatz des mobilen diologischen Abteilung am Elisabeth -Kinderkrankenhaus. Dienstes der Förderschule körperliche und motorische Ent - Im Rahmen der stationären und ambulanten Betreuung der wicklung. usw. pädiatrisch-onkologischen Patienten ist er als Kinderkardio - loge in die Herz- und Kreislauf-spezifischen Aspekte der The - rapie involviert.

Beate Deertz Alke Danker Sozialberatung Krankenschwester

geboren 27.04.1955 in Ibbenbü - Alke Danker war als Kranken - ren, verheiratet, 1 Tochter. schwester seit 1992 im Klinikum Seit 2005 bin ich in der Sozialbe - Oldenburg tätig. Noch in unse - ratung für Eltern erkrankter Kin - rem letzten Jahresbericht 2010 der auf der Kinderonkologischen haben wir über ihre Masterarbeit Station tätig, finanziert von der im Rahmen des Bachelorstudien - Elterninitiative krebskranker Kin - ganges an der Hanzehoogeschool, der Oldenburg e.V. Daneben Groningen, berichtet, die sie zum biete ich eine Beratung in den So - Thema „Vorsorge für die Nach - zialpädiatrischen Zentren in Ol - sorge im pädiatrisch-onkologi - denburg und Papenburg an sowie für alle vom Klinikum Ol - schen Bereich“ verfasst hat. denburg ambulant betreuten Kinder mit Herzfehlern oder Wir sind sehr betroffen, dass Alke Danker am 3. September chronischen Erkrankungen. 2011 verstarb und ihr Engagement für die pflegerichen Be - Regelmäßig einmal wöchentlich bin ich auf der Station an - lange in unserem Bereich ein solch jähes Ende gefunden hat. wesend und berate die Eltern hinsichtlich sozialer Rechte bei der schweren Erkrankung ihres Kindes. Weitere telefoni - schen Beratungen, Schriftverkehr, Begründung von Wider - Jahresbericht 2011 19

Berichte zu im Jahr 2011 besuchten Kongressen und Veranstaltungen

H. Müller

43 rd Meeting of the Society of Paediatric Oncology (SIOP) 2011, Auckland, New Zealand

Der Besuch der 43. Jahrestagung der Internationalen Ge - Die Oldenburger Arbeitsgruppe präsentierte 5 Beiträge sellschaft für Pädiatrische Onkologie (SIOP) in Auckland, (4 Poster, 1 Vortrag). Das internationale Publikum war sehr New Zealand , war natürlich hinsichtlich der maximalen Ent - intressiert, und viele äußerten ihr Intresse, an unserem fernung „nicht so ohne“. Aber – die Reise war fachlich ein 2. Postgraduate Kurs 2012 in Bad Zwischenahn teilzuneh - großer Erfolg und in Anbetracht einiger Urlaubstage, die an - men. Die verbleibenden Urlaubstage wurden auf der Süd - gehängt wurden, auch ein sehr angenehme Erfahrung. insel Neuseelands verbracht und waren sehr erlebnisreich.

SIOP Brain Tumor Group Meeting, Liverpool, UK

Vom 15. bis 18. Juni 2011 trafen sich in Liverpool ca. 300 stand satzungsgemäß ein Wechsel in der Sprecherposition Kolleginnen und Kollegen aus ca. 20 Ländern, die klinisch an. Prof. Müller leitete die International Subgroup der SIOP und/oder wissenschaftlich mit der Betreuung von Patienten BTC seit 2006. Die neue Führung der International Subgroup mit kindlichen Hirntumoren befasst sind. Primäres Ziel war liegt in den nächsten drei Jahren auf den Schultern eines der internationale Austausch von Forschungsergebnissen interdisziplinären Teams bestehend aus Frau Prof. Dr. Ute und neuen Projekten. Von der Kraniopharyngeomgruppe Bartels, Sickkids, Toronto, Canada (Neuroonkologie); Prof. aus Oldenburg wurden Beiträge präsentiert, die jeweils sehr Dr. Connor Malucci, Liverpool, UK (Päd. Neurochirurgie) interessiert aufgenommen wurden. Im Rahmen des Jahres - und Prof. Dr. Claire Alapetite, Institute Curie, Paris (Strah - treffens der internationalen Kraniopharyngeomgruppe lentherapie). 20 Jahresbericht 2011

12 th International Pituitary Conference , Boston MA, USA

Die International Pituitary Society lädt alle zwei Jahre zur Pi - Endocrinology (Prof. S. Melmed, Los Angeles CA, USA) lud tuitary Conference ein. Vom 31. Mai bis 3. Juni 2011 fand der Prof. Dr. Müller ein, als Guest Editor eine Ausgabe des Jour - 12. International Pituitary Congress in Boston MA, USA statt. nals zum Thema Kraniopharyngeom vorzubereiten. Die Vor - Die Arbeitsgruppe aus Oldenburg präsentierte zwei Poster - bereitungen hierzu waren im Dezember 2011 annähernd beiträge. Die Ergebnisse zur Relevanz operativer Hypothala - abgeschlossen. Elf internationale Experten auf dem Gebiet musläsionen für die Prognose der Patienten fanden beson - haben interessante Beiträge eingereicht. Nach Abschluss des dere Aufmerksamkeit. Der Herausgeber des Journals Frontiers Peer-Reviews ist die Publikation im Frühjahr 2012 vorgesehen.

93 rd Annual Meeting der Endocirne Society, Boston MA, USA

Die Annual Meetings der Endocrine Society sind weltweit die (Vortrag und Poster), die sehr interessiert aufgenommen wur - größten und fachlich wichtigsten Treffen der Spezialisten für den. Prof. Müller wurde nach seinem Talk vom Herausgeber Endokrinologie und Stoffwechsel. Am 93 rd Meeting der End - des Journals Pituitary eingeladen, sich mit einem Übersichts - ocirne Society 2011 vom 4. bis 8. Juni 2011 in Boston MA, artikel zum Thema Kraniopharyngeom an einer Pituitary- USA, nahmen Prof. Müller und Frau Ursel Gebhardt teil. Sonderausgabe zum Thema „Selläre Raumforderungen“ zu Die Oldenburger Arbeitsgruppe präsentierte zwei Beiträge beteiligen. Die Sonderausgabe wird im Juli 2012 erscheinen.

18 th European Congress of Obesity (ECO ), Istanbul, Türkei

Auf Einladung von Prof. Dr. A. Bekeret, Univ. Istanbul, Tur - stattfand. Internationale Ex- key, nahm Herr Prof. Dr. Müller am Symposium „Hypotha - perten auf dem Gebiet ga- lamic Obesity in Children“ am 24. Mai 2011 in Istanbul teil. ben einen umfassenden Über - Die hypothalamisch bedingte Adipositas war zentrales blick zum „State of the art“. Thema der Veranstaltung, die als Satellitensymposium des Die Ergebnisse des Symposi - 18 th European Congress on Obesity (ECO) 2011, Istanbul ums werden in Form eines Übersichtsartikels im Journal Obesity Reviews publiziert werden: Titel: Hypothalamic obesity in children . (Autoren: Berkeret, Yavuz Is- tanbul; Müller, Oldenburg, Lustig, San Francisco; Weiss , Jerusalem ; Kiess, Leipzig; Goldstone, London; Hoch - berg, Haifa ). Jahresbericht 2011 21

6. Gemeinsame Jahrestagung der AGs für Päd. Endokrinologie (APE) und Päd. Diabetologie (AGPD), Berlin

Die gemeinsame Jahrestagung der Arbeitsgemeinsachaften für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie vom 11. bis 13. November 2011 in Berlin war gekennzeichnet vom interdisziplinären Austausch und den Diskussionen zu ak - tuellen Aspekten aus den Bereichen Pädiatrische Endokri - nologie und Diabetologie . Unter Koautorenschaft von Kath - rin Gerstmann (Forschungs- und Studienassistentin im Eli- sabeth-Kinderkrankenhaus) wurden erste Ergebnisse des Forschungsprojektes „Entwicklungsstand und Wachstums - verhalten von Frühgebo - renen und hypotrophen Neugeborenen – Vorstel - lung der Longitudinaler - gebnisse bis zum 3. Le - bensjahr“ als Posterbei - trag vorgestellt. Das von der Deutschen Kinder - krebsstiftung geförderte Projekt „Wissenschaftli - geempfehlungen im Kindes- und Jugendalter – ein Koope - che Evaluation der end - rationsprojekt zwischen APE und GPOH“ wurde ebenfalls im okrinologischen Nachsor - Rahmen eines Posterbeitrags präsentiert.

Studienkommissionssitzung KRANIOPHARYNGEOM 2007 im Rahmen der HIT-Tagung 2012 , Halle

Im Rahmen der Jahrestagung des Hirntumor - Die Sitzung der Studienkommission der Kranio - netzwerkes der GPOH (HIT) vom 17. bis 18. März pharyngeomstudie am 18. März 2011 wurde von 2011 in Halle standen traditionell neue Entwick - Ursel Gebhardt vorbereitet und von Prof. Müller lungen, Projekte und Ergebnisse von Studien im geleitet. Die Studienkommission übertrug die HIT-Netzwerk im Vordergrund. Der internationa - neurochirurgische Leitung der Kraniopharyn - len Ausweitung der Studienaktivitäten kam da - geom-Studie an PD Dr. Flitsch, UKE Hamburg, Dr. bei in Anbetracht der relativen Seltenheit der Krauß, Universität Würzburg und Prof. Dr. Schuh - Hirntumorerkrankungen eine besondere Bedeu - mann, Universität Tübingen. Herr Prof. Sörensen tung zu. Der Veranstaltung fungiert ebenfalls als Prüfarzt - ist als langjähriger neurochirugischer Studienleiter in den treffen für die unterschiedlichen Behandlungsprotokolle. wohlverdienten Ruhestand gewechselt. Die Studienkom - Die Oldenburger Arbeitsgruppe war mit einem Update zur mission dankte Herrn Sörensen für seine wertvolle Arbeit auf aktuellen Studie KRANIOPHARYNGEOM 2007 im wissen - dem Gebiet und wünschte ihm alles Gute für den neuen Le - schaftlichen Programm vertreten. bensabschnitt.

107. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugend- medizin (DGKJ), Bielefeld. 2011

Im Rahmen der 107. Jahrestagung der Deutschen Gesell - schaft für Kinder- und Jugendmedizin präsentierte Prof. Müller am 24. September 2011 in Bielefeld einen Vortrag zum Thema „Erkennung und Behandlung von Spätfolgen nach einer Hirntumorerkrankung “. PD Dr. J. Flitsch, U. Gebhardt, Prof. Dr. N. Sörensen und Dr. C. Wiegand 22 Jahresbericht 2011

15 . Hypophysentag, Oldenburg

Am 17. September 2011 fand im Kulturzentrum Peter-Fried- rich-Ludwigs-Hospital (PFL) in Oldenburg der 1 1. Hypophy - sen - und Nebennierentag Nord-West der Regionalgruppe Weser-Ems des Netzwerkes Hypophysen- und Nebennie - renerkrankungen e.V. statt. Die Veranstaltung wurde von ca. 130 Teilnehmern aus dem gesamten Bundesgebiet besucht und verlief ausgesprochen erfolgreich. Der thematische Schwerpunkt lag auf Hypophysenerkrankungen. Neurochi - rurgen aus der Region und Strahlentherapeuten berichteten über therapeutische Möglichkeiten und Notwendigkeiten im Rahmen der Nachsorge.

Jahrestagung des Behandlungsnetzwerks HIT in Halle Studientagung und Prüfarzttreffen am 18./19. März 2011

WIR, Deutsche Kinderkrebsstiftung

Mehr als 200 Ärzte, Wissenschaftler und Mitarbeiter der Be - handlungsteams pädiatrisch onkologischer Zentren kamen nach Halle an der Saale und beteiligten sich an einem inten - siven klinisch-wissenschaftlichen Austausch über neue Ent - wicklungen auf dem Gebiet der Behandlung von Hirntumo - ren bei Kindern und Jugendlichen. Die Tagung, nunmehr zum neunten Mal von der Deutschen Kinderkrebsstiftung im Rahmen ihres Förderungsschwerpunktes veranstaltet, fand statt unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Christof Kramm, dem stellvertretenden Klinikdirektor an der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedi - zin Halle sowie Studienleiter HIT-HGG-2007. Im Mittelpunkt des vielseitigen Programms, das die außer - zept für eine verbesserte, auf den einzelnen Patienten und ordentlich gute interdisziplinäre Kooperation der verschie - seine Probleme zugeschnittene, neuropsychologische Nach - denen Fachrichtungen und Berufsgruppen widerspiegelte, sorge zu erarbeiten. standen die multizentrischen Therapieoptimierungsstudien Zwei neue Studien stellten sich vor: Mobi-Kids, eine inter - zu den verschiedenen Hirntumorarten. In diesen Studien nationale, durch die Europäische Union und das Bundesamt werden heute über 90 Prozent der betroffenen Kinder er - für Strahlenschutz geförderte Studie, und die Studie FET-PET fasst und erhalten somit die Chance auf eine nach aktuel - 2010, die eine Förderzusage der Deutschen Kinderkrebs - lem Erkenntnisstand optimale Behandlung. stiftung erhielt. Die Studie prüft den Stellenwert des funk - Im Fortbildungsprogramm wurden spezifische Fragestellun - tionellen Verfahrens FET-PET gegenüber dem MRT als Stan - gen aus den Gebieten der radiologischen Diagnostik und der darduntersuchung. (Fluor-18-markierte künstliche Amino - Radiotherapie sowie Fortschritte und Herausforderungen in säure [FET], Positronen-Emissions-Tomographie [PET]) der Palliativversorgung diskutiert. Ein Einblick in relevante Aufmerksamkeit der Tagungsteilnehmer verdienten nicht Studien aus der Neuroonkologie bei erwachsenen Patienten nur die wissenschaftlichen Präsentationen, sondern auch die ergänzte das Gesamtbild. Darbietungen von Studentinnen der Musikhochschule Halle, Psychologen aus den pädiatrisch-onkologischen Zentren vorgetragen beim abendlichen Treffen in der historischen trafen sich zu einem Workshop, um ein gemeinsames Kon - Bergschenke. Jahresbericht 2011 23

Die HIT-Tagung hat inzwischen ihren festen Platz im Kalen - schungsprojekte miteinander verknüpft sind, wird von der der, und dies wohl zu Recht: „Wie immer in der Vielfalt der Deutschen Kinderkrebsstiftung seit mehr als 10 Jahren ge - Themen gewinnbringend, schöne Vorträge, interessant ...“, fördert, derzeit mit rund 1,9 Millionen EUR pro Jahr. Neu in so das schriftliche Feedback eines Teilnehmers, beispielhaft die Förderung aufgenommen wurden im Jahr 2010 das kli - für viele positive Rückmeldungen. nische Register für Rhabdoidtumoren und die Therapieop - Das Behandlungsnetzwerk HIT für Kinder und Jugendliche timierungsstudie zu intrakranialen Keimzelltumoren – beide mit Hirntumoren, ein weltweit einzigartiges Verbundprojekt, Projekte arbeiten auf internationaler Ebene im europäischen in dem klinische Studien, Referenzzentren und Begleitfor - Raum.

Dietrich-Niethammer-Preis 2011

GPOH Presseerklärung

Herr Prof. Dr. Hermann Müller (Oldenburg) ist der erste Preisträger des Dietrich-Niethammer-Preises. Der Preis wurde am 4.11.2011 auf der GPOH Tagung in Frankfurt über - reicht. H. Müller hat sich insbesondere um die Versorgung von krebskranken Kindern in dem großen Einzugsgebiet Weser-Ems gekümmert. Er hat das Netzwerk zur Koordina - tion der ambulanten Versorgung „Verbund PädOnko Weser- Ems“ 2001 ins Leben gerufen und damit den Betroffenen lange Anfahrtswege und stationäre Kurzaufenthalte er - spart. Der „Verbund PädOnko Weser-Ems“ sichert eine qua - litativ hochwertige ambulante Versorgung und hat damit Modellcharakter auch für andere Einzugsgebiete. H. Müller engagiert sich weiterhin für Patienten mit Kra - niopharyngeom. Er ist Leiter der gleichnamigen Studie. Er hat den ersten internationalen Interdisciplinary Postgradu - ate Course on Childhood Craniopharyngioma 2010 ins Le - ben gerufen und wissenschaftlich geleitet. Für Patienten mit Kraniopharyngeom veranstaltet die Deutsche Kinderkrebs - stiftung jährliche Treffen, die von H. Müller geleitet werden. (V.l.n.r.): Preisträger Prof. Dr. H. Müller, Oldenburg; P. Pfuhlmann, Zahlreiche wissenschaftliche Publikationen stammen von ihm Director Business Unit Oncology Pierre Fabre Pharma, Prof. Dr. D. Niet - und seiner Arbeitsgruppe. hammer, Prof. Dr. T. Klingebiel, GPOH-Vorsitzender.

10 Jahre Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg e.V.

Jubiläumsveranstaltung 2011 im Museumsdorf Cloppenburg

Auch die Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg e.V. feierte ihr 10-jähriges Bestehen im Rahmen einer sehr gelungenen Jubiläumsveranstaltung am 7. Mai 2011 im Museumsdorf Cloppenburg. Betroffene Familien, Verein s- mitglieder und Förderer der Elterninitiative genossen ein herrliches Spargelessen und die anschliessende Führung durch das Museumsdorf Cloppenburg. Bei strahlendem Sonnenschein spazierten alle durch eine historische Dorf - landschaft, versetzten sich in die Vergangenheit und drück - ten sogar nochmal die Schulbank. 24 Jahresbericht 2011

10 Jahre Pädiatrische Onkologie im Verbund PädOnko Weser-Ems Festveransatltung am 7. Oktober 2011 im Theaterlaboratorium Oldenburg

Nordwest Zeitung, 8. Oktober 2011

OLDENBURG – 500 an Krebs erkrankte Kinder aus der Onko Weser-Ems gegründet, der vielen Kindern aus der Region wurden seit 2001 im pädiatrisch-onkologischen Region ermöglicht, häuslich und heimatortnah betreut zu Zentrum der Kinderklinik behandelt. Ebenfalls vor zehn werden. Das Einzugsgebiet des Zentrums für Pädiatrische Jahren nahm die Elterninitiative krebskranker Kinder Ol - Onkologie und des Verbundes reicht von , Emden denburg ihre Arbeit und Wittmund im auf, überdies grün - Hilfe für krebskranke Kinder Norden bis nach Clop - dete sich der Ver - penburg, Diepholz bund PädOnko We - Jubiläumsfeier und Osnabrück im ser-Ems. Aus Anlass Zehn Jahre Kinderonkologie am Klinikum Süden. Selbsthilfe- des Geburtstages tra - gruppen spielen laut fen sich alle am Frei - Professor Müller bei tag 7. Oktober 2011 einer erfolgreichen Be - im Theater Laborato- handlung eine große rium zu einem Fest- Rolle. Daher arbeite akt. „Die Kinderonko - man seit zehn Jahren logie hat sich in den eng mit der Elternini - letzten zehn Jahren tiative krebskranker rasant entwickelt“, Kinder zusammen. berichtet Professor „Ohne deren Unter - Hermann Müller, Kli- stützung wäre so nikdirektor der Kin- manches nicht mög - derheilkunde und On - lich gewesen“, sagt kologie. Das Behand- er. lungsangebot für Kin- Wie Thomas Haaker, Anstoßen auf den Geburtstag: Kinderonkologe Günter Henze, Hermann Mül - der und Jugendliche, ler, Klinikum-Geschäftsführer Rudolf Mintrop, Bürgermeisterin Rita Schilling und Vorsitzender Initiative die an Krebs erkrankt Thomas Haaker. BILD: von Reeken aus eigener Erfah - seien, wurde seinen rung weiß, ist bei ei - Worten zufolge sowohl im stationären als auch im am - ner Krebserkrankung im Kindesalter immer die ganze Fa - bulanten Bereich ausgebaut. Da die Patienten aus der Re - milie betroffen. Elterninitiative und Selbsthilfegruppen gion kommen, wurde auch die regionale Zusammenar - sorgen dafür, diesen Familie eine neue Perspektive zu ge - beit mit Krankenhäusern, niedergelassenen Kollegen, ben, etwa durch besondere Betreuungsangebote, durch ambulanten Pflegediensten und sozialen Selbsthilfe - gezielte Aufstockung des medizinischen Personals oder gruppen ausgeweitet. Daher wurde der Verbund Päd- durch Hilfe zur Selbsthilfe.

Gäste der Jubiläumsfeier „10 Jahre pädiatrische Onkologie” im Theaterlaboratorium Oldenburg. Jahresbericht 2011 25

Portrait Prof. Dr. Henze Unter seiner Leitung hat sich die Klinik national und international zu einem der bedeutendsten Forschungs- Seit 1985 stand Prof. Dr. Günter und Behandlungsschwerpunkte für Kinderonkologie ent - Henze zunächst der Klinik für wickelt. Die Charité nimmt inzwischen bei der Behand - Pädiatrische Onkologie und Hä - lung leukämiekranker Kinder einen Spitzenplatz in matologie am Universitätsklini - Deutschland ein. Henze gilt als einer der weltweit füh - kum Charlottenburg und später renden Spezialisten für Rückfall-Erkrankungen. Sein inter - am Campus Virchow der Cha - national hervorragender Ruf zieht eine Vielzahl auslän - rité – Universitätsmedizin Berlin discher Patienten an die Charité, die für ihr Kind unter vor. Während dieser Zeit hat er Umständen eine letzte Möglichkeit auf Heilung erhoffen. wesentlich dazu beigetragen, die häufigste Form bösar - Der Deutschen Kinderkrebsstiftung ist Henze als Vorsit - tiger Erkrankungen im Kindesalter, die Leukämie, ent - zender ihres Kuratoriums verbunden. Viele Jahre enga - scheidend zu bekämpfen. Bereits 1983 hatte er Studien gierte er sich als Vorsitzender der Gesellschaft für pädia - zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Leu - trische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der kämierezidiven ins Leben gerufen, die seitdem konsekutiv internationalen Organisation SIOP, der er als erster deut - als internationale multizentrische Studien durchgeführt scher Präsident vier Jahre vorstand. 2008 wurde er für wurden und weltweit bekannt sind. Die wissenschaft - sein herausragendes Engagement als Arzt, Wissen - lichen Erkenntnisse dieser Studien und die Entwicklung schaftler und Hochschullehrer zugunsten krebskranker neuer Therapieformen kommen den Kindern unmittelbar Kinder mit dem Verdienstkreuz am Bande ausgezeichnet. zugute.

Die Rotkäppchen-Variationen

Die Gäste der Jubiläumsveranstaltung waren zum Besuch der Aufführung „Die Rotkäppchen-Variationen“ des The - aterlaboratoriums eingeladen. Es war für alle ein wun - derbares Erlebnis: Die Lausitz. Hier wurde 1906 der letzte Wolf in Deutsch - land erschossen. Und ebenfalls hier wurde er fast neun - zig Jahre später wieder angesiedelt. Und doch bleibt im - mer ein Unbehagen ob seiner Existenz. Er ist ein Gänger zwischen den Welten, ganz bei sich. Seine Fremdheit ist faszinierend, ein wenig beängstigend und erotisch zu - lassen in den unbestellten Feldern des Dr. Gallwitz. Macht gleich. Seine Schönheit und sein „Intellekt“ unwider - und Willkür treffen auf Poesie und Kühnheit. All dies ist in unseren „Rotkäppchen-Variationen“ zu sehen: ko - misch und traurigschön, wie alle unsere Märchenadap - tionen.

Spiel: Jonathan Went, Beatrice Bader, Pavel Möller-Lück. Regie: Pierre Schäfer (Berlin), Pavel Möller-Lück. Künstle - rische Beratung: Barbara Schmitz-Lenders, Markus Wulf. Regieassistenz / Bild + Ton: Anja Hursie, Feenja Weihe, stehlich. Seine Augen erzählen von seiner Wärme. Eben Max Rauer. Figuren: Mechtild Nienaber. Bühnenbild: Ja - diese Faszination übt er auch auf unser Rotkäppchen aus, nosch Dannemann. Technik: Jochen Faber. das natürlich kein Kind mehr ist, es auch nie war, in den Ursprüngen des Märchens. Eine zarte Liebesgeschichte entspinnt sich. Aber so darf es nicht sein. Nie. Und schon gar nicht in der Lausitz in den späten 60er Jahren. Dr. Alf - red Gallwitz soll für die Staatssicherheit ermitteln. Und trifft mit dem Wolf auf einen Gegner, der das Flo - rett beherrscht. Der Wolf beginnt seine Spuren zu hinter - 26 Jahresbericht 2011

Pädiatrische Fortbildung – Protonentherapie

Frau PD Dr. B. Timmermann, am 16. März 2011, Elisabeth-Kinderkrankenhaus Oldenburg, WIR

Nachdem bis ca. 1930 Kinder mit Tumoren lediglich operiert wurden und im weiteren Verlauf zumeist verstarben, kamen später als zusätzliche Behandlungsformen die Strahlenthera - pie und nach 1960 noch die Chemotherapie hinzu. Mit die - ser kombinierten Therapie konnten die Heilungschancen auf heute nahezu 80 % gesteigert werden. Genau wie die Ope - ration ist die Strahlentherapie eine Methode zur lokalen, d.h. auf das Erkrankungsgebiet bezogenen Tumorkontrolle. Auch mit dem Wissen, dass Strahlung bei Kindern potenziell auch eine Gefahr darstellen kann, ist die Strahlentherapie für sehr viele Tumorerkrankungen eine wichtige Station auf dem Weg Bestrahlungsfelder bei konventioneller Bestrahlung und bei der Proto - zur Heilung. Daher streben aktuelle Entwicklungen in der nenbestrahlung. Strahlentherapie an, die Verträglichkeit zu verbessern oder auch die Therapie in solchen Fällen zu intensivieren, in denen Wie ist der Entwicklungsstand? mit bisherigen Verfahren eine lokale Tumorkontrolle nicht er - Die Protonentherapie ist nicht wirklich eine neue Methode. reicht werden konnte. Ideal wäre natürlich, wenn sich die 1946 hat der Physiker Robert Wilson bereits über die vor - Wirkung der Therapie möglichst ausschließlich auf das tu - teilhaften Eigenschaften der Protonenstrahlen berichtet, mortragende Gewebe beschränken ließe und das gesunde und seit 1954 werden Protonen klinisch in den USA ange - Gewebe ausgespart bliebe. Hierfür scheint die Protonenthe - wandt. Mittlerweile gibt es weltweit ca. 30 Anlagen, die mit rapie ein vielversprechendes Instrument zu sein und ist daher Protonen oder anderen Teilchen Krebskranke behandeln. gerade für den Bereich der Tumorerkrankungen im Kindes - Allerdings sind die wenigsten Anlagen bisher dazu in der alter von zunehmendem Interesse. Lage, die Protonentherapie für eine große Zahl von Patien - ten und für alle Indikationen anzubieten.

Gibt es auch mögliche Nachteile einer Protonentherapie?

Die Protonentherapie ist eine Spezialtechnik der Strahlen - therapie, deren Vorteile gegenüber konventionellen Techni - ken nach dem heutigen Erkenntnisstand nur für bestimmte Tumorerkrankungen als gesichert gelten können. Die durch die bisher geringen Behandlungskapazitäten be - dingten teilweise noch langen Wartezeiten bis zum Thera - piebeginn bergen natürlich auch die Gefahr, den besten Zeit - punkt für eine Therapie zu verpassen und damit den Thera - pieerfolg zu gefährden. Eine Protonentherapie wird sich nur dann gut in das Gesamttherapiekonzept eingliedern, wenn Was ist an der Protonentherapie besser? sie zeitlich, örtlich und konzeptionell optimal eingefügt ist. Die Protonentherapie besteht nicht aus hochenergetischen Zusammenfassend erlangt die Protonentherapie zunehmend elektromagnetischen Wellen (wie die konventionelle Röntgen- Bedeutung in der pädiatrischen Onkologie. Sie ist ein vielver - /Photonentherapie), sondern aus geladenen Wasserstoff-Io - sprechendes Instrument, um einerseits das Risiko für Neben - nen (Protonen). Deren besondere physikalische Eigenschaften wirkungen und die Entstehung von Zweittumoren nach Be - erlauben es, die Wirkung des Protonenstrahls in der Körper - handlung zu reduzieren und/oder anderseits die lokale The - tiefe durch die Wahl der Energie zielgenau steuern zu können. rapie zu intensivieren. Die bisher geringe Zahl von Anlagen Darüber hinaus stoppt die Wirkung des Protonenstrahls un - und die technischen Bedingungen erschweren derzeit noch mittelbar hinter dem Zielbereich abrupt ab. Das führt dazu, eine breitere Anwendung. In vielen Fällen bietet aber auch dass sich die Wirkung viel besser auf das Zielgebiet be - eine moderne, hoch-konformale konventionelle Strahlenthe - schränken lässt als mit einer konventionellen Strahlentherapie. rapie eine gute, manchmal sogar eine bessere Alternative. Jahresbericht 2011 27

Gemeinsame Pädiatrische Fortbildungsveranstaltung der Kinderkliniken Oldenburg, Delmenhorst, Wilhelmshaven

„Schilddrüsenerkrankungen – connatale Hypothyreose“ am 18. Mai 2011, Horst-Janssen-Museum Oldenburg

Prof. Dr. Markus Bettendorf, Universitätskinderklinik Heidelberg

Der Früherkennung ange- Die ca. 60 Teilnehmer waren herzlich eingeladen, die Ratzi - borener Schilddrüsenerkran- will-Ausstellung des Horst-Janssen-Museums vor unserer kungen im Rahmen des Neo- Veranstaltung zu besuchen und haben sich im Anschluss an natalscreenings kommt eine die Fortbildung im Bistro des Museums verwöhnen lassen. besondere präventive Bedeu - tung zu. Herr Prof. Dr. M. Bet - tendorf, OA der Universitäts - kinderklinik Heidelberg und Leiter des dortigen endokri- nologischen Bereichs, ist in- ternational anerkannter Ex - perte auf dem Gebiet. Er gab einen Überblick über den aktuellen Stand des Screenings und weiterer diagnostischer und therapeutischer Massnah - men bei connatalen Schilddrüsenerkrankungen und beant - wortete die Fragen der interssierten Zuhörer .

Pädiatrische Fortbildung – Skelettdysplasien / Osteogenesis imperfecta am 16. Februar 2011 , Elisabeth-Kinderkrankenhaus Oldenburg Dr. Oliver Semler, Universitätskinderklinik Köln

Herr Dr. Semler gab einen umfassenden, ausgewogenen Es handelt sich um eine seltene, angeborene systemische Er - und interessanten Überblick zum Thema. Abnorme Kno - krankung des Bindegewebes. Der Vererbungsmodus ist va - chenbrüchigkeit und Skelettdeformitäten kennzeichnen den riabel, oder es handelt sich um eine Neumutation. Osteogenesis imperfecta (OI)-Betroffenen. Im Volksmund Die Ursachen sind vor allem ein Defekt des Kollagentyps 1 wird die Osteogenesis imperfecta auch als Glasknochen - und eine Osteoblasteninsuffizienz. Der Knochen bekommt krankheit bezeichnet. Die Knochen brechen wie Glas, hierzu durch das Kollagen seine Elastizität und mechanische Wider - bedarf es nicht einmal eines Bagatelltraumas. Fakultativ fin - standskraft. Die gestörte Knochenqualität führt zur erhöh - den sich bläuliche Skleren, eine Dentinogenesis imperfecta, ten Brüchigkeit und einer erhöhten Neigung zur Knochen - ein Hörverlust im Erwachsenenalter, überstreckbare Ge - verformung. Charakteristischerweise nimmt die Bruchhäu - lenke, muskuläre Hypotonie und Kleinwuchs. figkeit und die Neigung zur Knochenverformung in der Pubertät ab, um im Erwachsenenalter häufig zu erlöschen. Die unteren Extremitäten stehen im Vordergrund. Aufgrund der Frakturen und der Beinfehlstellungen, ist die Mehrzahl der Betroffenen nicht steh-, geschweige denn gehfähig. Operative wie konservative Maßnahmen haben somit die Steh- und Gehfähigkeit bis zur Pubertät sicher - zustellen. 28 Jahresbericht 2011

Pädiatrische Fortbildung im Verbund PädOnko Weser-Ems

Hämoglobinopathien

Frau Dr. R. Grosse, UKE Hamburg, 31. August 2011

Frau Dr. Grosse aus der Arbeitsgrupe von Herrn Porf. Dr. Schneppenheim an der Kinderklinik des UKE Hamburg prä - sentierte am 31.08.2011 einen mitreißenden Vortrag zu Diagnostik und Therapie von Hämoglobinopathien, der von allen Teilnehmern der Fortbildungsveransataltung im Elisa- beth-Kinderkrankenhaus sehr positiv aufgenommen und diskutiert wurde.

Moderne Medizin verringert Belastungen

Therapie Verbesserungen durch zielgenaue Medikamente und die fein dosierte, zielgenaue Bestrah - Bestrahlung – Enge Kooperation lung deutlich weniger belastend für die Betroffenen sind, als noch vor 15 oder 20 Jahren. Hilkmann, Gesundheitsseite Nordwest Zeitung „Das führt natürlich auch dazu, dass die Kinder und Ju - gendlichen bei einer Krebsoperation heute in der Regel in einem deutlich besseren Allgemeinzustand sind,“ be - OLDENBURG – Nach der erfolgreichen operativen Ent - richtet Dr. José Morcate: „Dank der insgesamt optimier - fernung eines bösartigen Tumors ist auch bei Kindern ten Therapie liegen die Heilungschancen bei Kindern und Jugendlichen häufig eine weitergehende Therapie und Jugendlichen bei vielen Krebsarten inzwischen weit erforderlich. Man könne zwar nie sagen, wie lange die über 90 Prozent.“ dann erforderliche Chemo- und Strahlentherapie dauert. Wenn ein Tumor per Operation entfernt wurde, füllen Sicher sei aber, dass die heute eingesetzten modernen das Gewebe und die benachbarten Organe den ent - standenen Platz selbst wieder aus, so dass nach der OP keine leere Höhle im Brustraum oder der Bauchhöhle ent - steht, so Dr. Morcate: „Die Strukturen fügen sich dann problemlos von selbst zusammen.“ Mit diesem Teddy er - Mitentscheidend für eine erfolgreiche Krebstherapie bei klärt der Kinderchirurg Kindern und Jugendlichen ist ein einheitliches Behand - Dr. Morcate kleinen Patienten, wie ein Ka - lungskonzept für jede Krebsart und eine enge Koopera - theter angelegt wird. tion der Fachleute in Netzwerken.

Tumorbiologie für Erfolg nutzen Dr. José Morcate kann auch sehr kleinen Krebspa - Krebs – Spezielle Therapiekonzepte ermöglichen tienten mit einer operativen Entfernung des Tumors Kindern gute Heilungschancen helfen. Die Heilungschancen sind meistens sehr gut In Deutschland erkranken pro Jahr rund 4000 Kin - VON KLAUS HILKMANN der und Jugendliche an Krebs. Die Heilungschan - cen sind in der Regel besser als bei Erwachsenen.

OLDENBURG – Insbesondere bei Kleinkindern spielen bensjahren entdeckt wird, hat das Kind manchmal bereits die Lebensweise und Umwelteinflüsse meistens keine im Mutterleib damit gelebt. Rolle für das Entstehen eines bösartigen Tumors. Wenn Auch um einer verborgenen Gefahr auf die Spur kommen der Tumor kurz nach der Geburt oder in den ersten Le - zu können, sollten Eltern mit ihrem Kind regelmäßig zu Jahresbericht 2011 29

Ausgangsgröße erreichen, so Dr. Morcate: „Das erleich - tert uns und den kleinen Patienten die anschließende Operation und verbessert auch die Erfolgsaussichten.“ Die Entfernung eines Tumors etwa im Brustbereich oder Bauchraum erfolgt stets mittels einer sorgfältig geplan - ten Operation, die von allen beteiligten Fachdisziplinen vorbereitet wird. Krebsoperationen werden in der Kin - n

n derchirurgie auch bei sehr kleinen Patienten durchge - a m k l führt. Auch eine Gewichtsgrenze gibt es nicht. Aller - i H s

u dings gelten besondere Vorsichtsmaßnahmen. a l K : o t o F Kleine Schnitte reichen aus Dr. José Morcate Wenn Kinder operiert werden, muss es im OP-Saal mit 30 den empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen zum Kinder - bis 32 Grad deutlich wärmer sein als bei Erwachsenen, arzt gehen. Mögliche Warnhinweise können dort unter - damit der kleine Organismus während des Eingriffs nicht sucht werden und entpuppen sich zum Glück meistens als durch eine unnötige Auskühlung zusätzlich geschwächt eher harmlose Beschwerden, berichtet Dr. José Morcate, wird. Die Kinderchirurgen setzen ein speziell für jede Al - Direktor der Klinik für Kinderchirurgie im Zentrum für Kin - tersgruppe entwickeltes Mikro-Instrumentarium und Lu - der- und Jugendmedizin des Klinikums Oldenburg: „Mit - penbrillen ein, berichtet Dr. Morcate: „Damit können unter wird eine Krebserkrankung im Kinder- und Ju - wir so präzise und schonend operieren, dass wir den Pro - gendalter auch zufällig im Rahmen einer ganz anderen blembereich mit sehr kleinen Schnitten erreichen kön - Behandlung erkannt.“ Erst vor kurzem habe sich in seiner nen.“ Sprechstunde ein junges Mädchen mit einem unerklärlich Um einen Tumor etwa aus dem Bauchraum entfernen zu hartnäckigen Husten vorgestellt, dessen Ursache ein auf können, muss er zunächst behutsam, von den umge - das Bronchialsystem drückender Tumor war. benden Gefäßen abgetrennt werden. Damit möglichst wenig Gewebe beschädigt wird und auch die benach - Fachübergreifende Teams barten Organe unversehrt bleiben, wird nur der Tumor entnommen. Die bei Erwachsenen übliche zusätzliche Für die Einleitung der spezifischen Therapie muss im Kin - Gewebeentnahme in einem Sicherheitsabstand von bis desalter vor allem die Tumorbiologie bekannt sein, wes - zu einem Zentimeter rund um den Tumor ist bei Kindern halb die Entnahme einer Gewebeprobe erforderlich ist. und Jugendlichen nicht immer erforderlich, betont Dr. Den betroffenen Kindern und Eltern können dann nicht Morcate: „Radikalität ist bei der Behandlung im Kindes - selten schnell Ängste genommen werden. So gibt es bei alter nicht die Voraussetzung für die Heilung.“ Mögli - Kindern neben sehr aggressiven Tumorarten auch solche, cherweise in der Nähe des Tumors verbliebene Krebszel - die nur engmaschig beobachtet werden müssen, weil len können in jungen Jahren sehr effektiv und erfolgreich eine spontane Rückbildung möglich ist. durch eine. nach dem Eingriff folgende Chemo- und Handlungsbedarf besteht dagegen bei anderen soliden Strahlentherapie bekämpft werden. Tumoren oder bei Blutkrebs. Wenn die Krebs-Diagnose feststeht, wird die Therapie in der Kinderklinik Oldenburg stets von einem fachübergreifenden Ärzte- und Thera - peuten-Team festgelegt, an dem vom Kinderonkologen, Pathologen, Strahlentherapeuten und Radiologen bis hin zum Kinderchirurgen alle benötigten Fachärzte beteiligt sind. Die Behandlung beginnt nach der Fertigstellung des Therapieplans meistens mit einer mehrwöchigen Che - motherapie, die – zur Minimierung der Nebenwirkungen – genau auf den jeweiligen Patienten zugeschnitten ist. Anders als bei Erwachsenen lässt sich bei Kindern und Ju - gendlichen mit dem gezielten Einsatz von Medikamen - ten und wenn nötig auch Strahlentherapie oft eine klare Verkleinerung eines soliden Tumors bis zur Hälfte der 30 Jahresbericht 2011

Patienten helfen Patienten – ein Selbsthilfeprojekt

Mentorentraining, WIR

Jugendliche und junge Erwachsene erkranken sehr selten als „Mentoren“ ausgebildet. Dabei lernen sie Techniken an einer Krebserkrankung. Deshalb sind sie im Kranken - der Gesprächsführung kennen und werden auf schwie - haus häufig die einzigen Patienten ihres Alters mit einer rige Gesprächssituationen vorbereitet. Die Grenzen der bösartigen Erkrankung Mentorentätigkeit werden und haben keinen Kon - besprochen, denn Men- takt zu gleichaltrigen toren sind keine Thera- Krebskranken. Diese Situ - peuten, sondern im Rah- ation kennen ehemalige men der Selbsthilfe tätig. junge Krebskranke ganz genau und wollen helfen. Ziele des Projekts : Per - In Kooperation zwischen sönlicher Erfahrungsaus - ihnen, der Deutschen Leu - tausch zwischen Betrof - kämie-Forschungshilfe fenen, Vermittlung von und der Deutschen Kin - Hoffnung und Mut, In - derkrebsstiftung wurde formation zu Angeboten deshalb das Mentoren- für Jugendliche und jun- Projekt gestartet, mit dem Ziel, Kontakte zwischen den ge erwachsene Krebskranke, wie z. B. Junge-Leute-Se - Betroffenen zu erleichtern und aufzubauen. Mittlerweile minar, Regenbogenfahrt, Campfreizeiten im Waldpira - sind an verschiedenen Kliniken Mentoren aktiv, die an ten-Camp, regionale Netzwerke und Gruppen, Ratgeber, den Mentoren-Workshops teilgenommen haben. Infor - Bücher und Internet-Adressen mationen zu den Standorten über die unten aufgeführ - Wer kann MentorIn sein? Ehemalige Krebspatienten , ten Kontakte. Mindestalter 18 Jahre , die Krebstherapie ist seit zwei Was versteht man unter Mentor : Der Begriff des Jahren beendet , Teilnahme am Mentoren-Workshop zur „Mentors“ stammt ursprünglich aus der griechischen Vorbereitung auf die Tätigkeit , Bereitschaft zu regelmä - Mythologie, gemeint ist damit ein älterer, erfahrener ßigen Kontakten , Ehrenamtliche Aufgabe Unterstützer oder Lehrer. Heute versteht man darunter ei - Leitlinien für MentorInnen : Für die Arbeit der Mento - nen erfahrenen Ratgeber oder Berater, der einer anderen ren sind Leitlinien entwickelt worden. Diese beinhalten, Person in einer bestimmten Situation helfend zur Seite dass Mentoren zusammenarbeiten, mit der Klinik, deren steht. Der „Mentor“ hat seine Erkrankung schon hinter psychosozialem Dienst und/oder der regionalen Eltern - sich, ist sozusagen „erfahrungsreicher“ und kann mit sei - initiative, sie Kenntnis davon haben, was „Aktiv zuhören“ nem Wissen und seiner Erfahrung andere junge Patien - bedeutet, und absolute Verschwiegenheit über die In - ten unterstützen. halte der Gespräche einhalten. Mentoren geben grund - Vorbereitung auf die Mentoren-Tätigkeit : In Works - sätzlich keine allgemeinen medizinischen Ratschläge, son- hops werden ehemalige krebskranke junge Erwachsene dern können über ihre eigenen Erfahrungen berichten.

14. Treffen der Kraniopharyngeomgruppe – WIR SIND DIE GRUPPE

Das 14. Treffen der Kraniopharyngeom- Treffen wurde von der Deutschen Kinder - Selbsthilfegruppe (16. bis 18. September krebsstiftung veranstaltet und fachlich 2011) in Haus Düsse, Bad Sassendorf, von Prof. Dr. Hermann Müller, Studien - wurde von 160 Teilnehmern besucht und zentrale Kraniopharyngeom Oldenburg, verlief ausgesprochen erfolgreich. Das geleitet. Jahresbericht 2011 31

Teilnehmer des 14. Treffens der Kraniopharyngeomgruppe

Neue Ergebnisse und zukünftige Projekte im Rahmen der 219: 323-325) wurden hinsichtlich des Langzeiteffektes des KRANIOPHARYNGEOM 2007-Studie wurden von Prof. Dr. Magenbandings nachuntersucht. Eine Gewichtsreduktion ist Müller aus der Studienzentrale in Oldenburg vorgestellt. im Langzeitverlauf nicht feststellbar.

Zwischen 2007 und 2011 wurden bislang 90 neue Patien - Erstmals standen ophthalmologische Themen (J. Siegert, ten in der multizentrischen Studie KRANIOPHARYNGEOM Oldenburg) und therapeutische Optionen zur Verbesserung 2007 erfasst und prospektiv untersucht. Die Rekrutierungs - der Gedächtnisleistung (A. Wiener, Münster) auf der bereitschaft ist ausgesprochen hoch. Die Randomisations - Agenda. Die Teilnehmer nutzten das Treffen, zahlreiche Vor - compliance erscheint nach wie vor verbesserungsbedürftig. träge und eine Podiumsdiskussion mit Experten (Brämswig, Münster; Flitsch, UKE; Siegert, Müller, Oldenburg; Wiener, Zusammen mit der Universität Oldenburg (Frau Prof. Dr. Münster; Effenberger, Bad Kreischa; Waldeck, Idar-Ober - Thiel) werden derzeit langzeitüberlebende Patienten nach stein) zum Erfahrungsaustausch und zur Diskussion. Ein be - Kraniopharyngeom hinsichtlich ihrer Gedächtnisfunktion sonderer Schwerpunkt der Podiumsdiskussion waren neben mittels funktioneller MRT untersucht. neuen Angeboten zur stationären Rehabilitation von Seiten der Edelsteinklinik, Idar Oberstein (Frau Dr. E. Waldeck, ehe - Im Rahmen einer laufenden Untersuchung zum psychoso - mals Klinik Hochried, Murnau, und der Bavaria Klinik, Bad zialen Status und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität Kreischa (Dr. Effenberger) die Hormonsubstitution (Prof. konnten bislang bereits über 100 Patienten ausgewertet Brämswig, Päd. Endokrinologie, UK Münster) und die Mög - werden, die vor dem Jahr 2000 an einem Kraniopharyn - lichkeiten und Grenzen der neurochirurgischen Interventio - geom im Kindes- und Jugendalter erkrankten. Die Untersu - nen (Dr. Flitsch, Hypophysenchirurgie, UKE Hamburg). Das chung wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung im Rah - Treffen war gekennzeichnet von einem spätsommerlichen, men eines Programms „Langzeitfolgen nach pädiatrisch-on - angenehmen Ambiente und einem offenen Erfahrungsaus - kologischen Erkrankungen“ tausch der Patienten und ihrer Familien mit gleich Betroffe - gefördert. nen und ärztlichen Spezialisten auf dem Gebiet.

Patienten, die bislang im Das nächste, 15. Treffen, wird vom 28. bis 30. Sep - Rahmen der Kraniopharyn - tember 2012 wieder in Bad Sassendorf von der Deut - geomstudien wegen ausge - schen Kinderkrebsstiftung veranstaltet werden. Ne - prägter Adipositas mittels ben fachlichen Vorträgen wird das nächste Treffen LAGB bariatrisch behandelt ganz im Zeichen des Austauschs unter Betroffenen wurden (Klin Padiatr, 2007, stehen. Vorläufiges Programm der Veranstaltung und

Computertomographie (CT) eines Anmeldung ab März 2012 unter Kraniopharyngeoms mit Verkal - www.kinderkrebsstiftung.de . kungen. 32 Jahresbericht 2011

Funktionelle Kernspintomographie bei Kraniopharyngeompatienten

Aktueller Stand der Untersuchung

In Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe nen und ob diese durch das Kraniopharyn - Kognitive Neurobiologie des Psychologi - geom oder die Operation bzw. Strahlen - schen Instituts der Universität Oldenburg therapie beeinträchtigt sind. (Frau Prof. Dr. Thiel) wurden 11 Kraniopha - Bisher wurden 6 Patienten aus ganz ryngeompatienten seit 2010 mittels funk - Deutschland mittels fMRT untersucht, die tioneller Krenspintomographie (fMRT) un- folgende Einschlusskriterien erfüllten: sie tersucht. eine anteriore und posteriore Hypo - Mittels fMRT werden die Funktionen ein - thalamusläsion, die referenzradiologisch zelner Hirnareale abgebildet. So kann man bestätigt wurde, sie waren älter als 12 Jahre durch bestimmte Reize (Bilder, Geräusche) und hatten ein ausreichendes Sehvermö - die Durchblutung des Gehirns in den zu - fMRT gen. ständigen Arealen des Hirns stimulieren und der entsprechenden Funktion zuordnen. Das wird z.B. zur Zur Zeit wird eine internationale europäische Ausweitung Überprüfung der Hörfunktion oder zur Darstellung der Are - der Untersuchung in Zusammenarbeit mit Frau Dr. Daousi, ale für Gedächtnis, Konzentration oder Appetitregelung Liverpool, UK, besprochen bzw. vorbereitet. Im Rahmen des angewandt. 2. Postgraduate Course im April 2012 sollen erste Schritte Bei Patienten mit Kraniopharyngeom wird untersucht, wel - hinsichtlich einer multinationalen Kooperation abgespro - che Areale der Gedächtnisleitung zugeordnet werden kön - chen werden.

Physiotherapie im Elisabeth-Kinderkrankenhaus

Birgitt Moed und Ruth Baykal

les Therapie, die wir bei Saug- Schluck- und Ess- störungen einset- zen. Zusätzlich ar- beiten wir, je nach individuellem Be - darf und Befund, Birgitt Moed Ruth Baykal mit atemtherapeu - tischen, kreislaufanregenden und mobilisierenden Maß - nahmen. Mit unseren Möglichkeiten möchten wir die Kinder und El - tern der onkologischen Station unterstützend begleiten. Gemeinsam betreuen wir als das Physiotherapieteam die kleinen und großen Patienten der Onkologie. Je nach Bedürfnis und Notwendigkeit wenden wir ver - schiedene Therapieformen an, wie die Bobath Therapie als ganzheitliches Konzept, das die Kinder spielerisch motiviert und in allen Bereichen fördert, sich weiterzuentwickeln. Die Cranio-sakrale Therapie, angewandt zur Schmerzre - duktion, zur Entspannung, zum Angstabbau und zur Be - einflussung von Asymmetrien. Wie auch die Castillo mora - Jahresbericht 2011 33

Kinder brauchen Bücher von Ursula Töpken

Dieser Slogan wird nicht mit einem „Warum“ gestellt, son - dern ist eine Tatsache, die in unserem Unterbewusstsein ver - ankert ist. Bücher gehören einfach zum Leben dazu. Das be - sonders kranke Kinder Bücher brauchen steht außer Frage. Durch die Gründung einer Kinderbücherei im Jahr 1988 wurde der Wunsch Realität, Lesestoff direkt ans Krankenbett zu bringen. Seit dieser Zeit rollt ein kleiner hölzerner Wagen bepackt mit Büchern aller Art und auch mit Hörbüchern durch die Krankenzimmer der Stationen. Zielsetzung bei der Ausleihe ist dabei immer die Förderung des Heilungspro - zesses und die Hilfe bei der Bewältigung von Krankheitser - fahrungen auch in extremen Situationen durch gezielte per - sönliche Vermittlung von ausgewählten Kinder- und Ju - gendbüchern. allen Kindern, ob Leser oder Nichtleser angeboten, sich et - Dabei kommt der Ausbildung unserer ehrenamtlich arbei - was auszuleihen. Ob Bilderbuch, Krimi, Comic oder auch ein tenden Mitarbeiterinnen ein großer Stellenwert zu. Im Laufe Hörbuch, für alle Altersgruppen ist etwas dabei. der Zeit haben wir gelernt, dass Bücher für kranke Kinder sehr viel mehr bedeuten als wir anfangs angenommen ha - Fazit: Nicht nur Tabletten und ärztliche Versorgung hel - ben. Durch die Aus- und Fortbildung haben wir zusammen fen heilen, sondern auch Bücher können zur Genesung mit der Vermittlung am Krankenbett eine hohe Kompetenz beitragen! für den Kauf der Bücher und die spätere Ausleihe erworben.

Bei einer Ausleihe von 8.800 Medieneinheiten an 2.200 Kin - der und 380 Erwachsene nimmt sich unser Buchbestand von ca. 2.200 und Hörbüchern von 220 Stück fast gering aus. Im Jahr 2011 hat das Team insgesamt ca. 1.400 Stunden ge - leistet. Diese waren nötig, um den Minimalbedarf an Prä - senz auf den Stationen zu decken. Um einen reibungslosen Ausleihbetrieb zu ermöglichen, bedarf es einer guten Or - ganisation, die durch eine hohe Flexibilität des Mitarbeiter - teams gewährleistet wird. Was heute in aller Munde ist, wird also im Kinderkrankenhaus schon Jahrzehnte praktisch um - gesetzt. Da der Bücherwagen auf die Stationen kommt, wird 34 Jahresbericht 2011

Marylin & Carlotta & PiA – Wir sind die Klinikclowns

Nina Pohovski, Andrea Voermann & Bettina Reineking

Die Klinikclowns besuchen einmal in der Wo - che die Station 262 des Elisabeth-Kinder - krankenhauses in Oldenburg und alle „Ecken und Kurven“, wo Kinder in der Klinik „unter - wegs“ sind. In dem Moment, wo wir die roten Nasen aufsetzen, verwandeln wir uns in unsere Clownpersönlichkeiten „Marylin, Car - lotta und PiA“ mit feinem Einfühlungsver - mögen für die Menschen in der Klinik und ihre Situationen.

Mag ein Clown im Krankenhaus zunächst ir - ritieren, so nimmt doch sein unverstellter Blick schwierige Situationen wahr und kann Menschenherzen öffnen. An der Mühsal des Kranksein kann der Clown nichts ändern, aber er verwandelt die Atmosphäre, bringt Leichtigkeit mit und lässt sie da.

Clownsvisiten ... ein Lächeln schenken ... „Übergabe“. Wir unterhalten uns mit den Schwestern, Pfle - gern oder ÄrztInnen, um zu erfahren, was auf der Station „Dürfen wir reinkommen?“ – so stecken die Klinikclowns los ist, welche Kinder wir besuchen können und mit welcher ihre Nasen durch die Tür. Wenn sie kommen gibt es eine Art von Erkrankung die Kinder in die Klinik gekommen sind. Pause vom Klinikalltag. Alle dürfen mitmachen, Patienten, Natürlich unterliegen wir auch der Schweigepflicht. ihre Familien und das Pflegepersonal. Es wird gelacht, ge - spielt, gesungen, geweint, gezaubert, gestaunt... Und dann klopfen wir vorsichtig an jedes Zimmer und fra - gen, ob wir reinkommen dürfen. Bei uns darf man auch Bei der Clownvisite gehen wir von Zimmer zu Zimmer. Zu - „Nein!“ sagen. Und dann kann sich das Patientenzimmer in vor bekommen wir – ganz wichtig – immer erst mal eine ein Piratenschiff verwandeln oder wir singen unsere Super - Jahresbericht 2011 35

hits, zaubern oder quatschen einfach nur. Je nachdem wo - nach dem Patientenkind so ist. Denn ein Klinikclown prä - sentiert keine einstudierten Programme wie Zirkus- oder Bühnenclowns. Der Klinikclown improvisiert »aus dem Bauch heraus« mit dem, was im Raum ist. Manchmal ist es auch so, dass wir Kittel und Mundschutz tragen müssen, um ein Kind im Zimmer besuchen zu dür - fen, ohne uns oder das Kind zu gefährden. Das ist für uns kein Problem! Wir desinfizieren auch nach jedem Zimmer unsere Hände. Übrigens, unser Kostüm und die Requisiten werden ebenfalls nach jeder Visite gereinigt.

Mal sind wir nur zwei Minuten, manchmal aber auch bis zu 15 Minuten in einem Zimmer. Uns ist am wichtigsten Freude und Spaß in das Krankenhaus und in das Kranken - zimmer zu bringen. Denn Lachen ist die beste Medizin! La - chen allein macht zwar gewiss nicht gesund – doch kann sich vom Klassenclown zur Proficlownin und begann das es den Heilungsprozess unterstützen. Die Humortherapie Handwerk bereits im Alter von 6 Jahren. Schon früh hat sie stärkt das Immunsystem, erhöht die Ausschüttung kör - bei vielen berühmten Clownlehrern rund um die Welt ge - pereigener Glückshormone und drosselt die Produktion lernt. Heute ist sie als Kunst- und Theaterpädagogin im Lei - von Stresshormonen. So sorgen wir als Oldenburger Kli - tungsteam des MachMitMuseums und der Kunstschule „mi - nikclowns für strahlende Gesichter an Orten, an denen es raculum“ in Aurich tätig. sonst wenig Grund zum Lachen gibt. „Es ist schön, wenn kranke Kinder in dem Augenblick, wo wir sie besuchen, „Carlotta“, Andrea Voermann ist gelernte Erzieherin und ihre Anspannung loslassen und wir ein Lächeln auf ihr Ge - absolvierte eine Ausbildung als Clownin und Klinikclownin sicht zaubern können!“ am TuT – Schule für Tanz, Clown und Theater in Hannover, bevor sie das Projekt der Oldenburger Klinikclowns 2000 ins Leben rief. Sie ist Mitglied bei „HumorCare“ und da sie lei - Clownvisiten in Oldenburg – seit wann? denschaftlich gern zaubert auch Mitglied im „Magischen Wie oft? Zirkel von Deutschland“. Sie leitet in Oldenburg eine Kita.

Carlotta und Marylin sind schon seit über 11 Jahren regel - „PiA“, Bettina Reineking begann nach über 25 Berufsjahren mäßig als Team einmal in der Woche auf der onkologischen als Biologin und einer überstandenen Krebserkrankung etwas Kinderstation unterwegs. In den Jahren 2004 bis 2007 wur - ganz anderes – sie absolvierte eine Fortbildung zur Klinik - den, über das Jahr verteilt, jeweils um die 40 Clownvisiten clownin am TuT in Hannover. 2009/2010 kam sie zu den Ol - absolviert, 2008 und 2009 waren es etwas weniger. Nach denburger Klinikclowns und gibt nun ihre spät erworbene mehreren Hospitationseinsätzen ist PiA im Juni 2010 dazu - Leichtigkeit mit Freude an kleine und große Menschen weiter. gekommen. Regelmäßigkeit und Kontinuität der Clownvi - siten konnte mit diesem Dreier-Team auch in 2011 mit 39 Einsätzen als Duo gewährleistet werden. Finanziert werden die Klinikclowns durch den Verein der Freunde des Elisabeth- Kinderkrankenhauses e.V.

Wer steckt hinter Marylin, Carlotta und PiA?

Alle drei haben wir eine Ausbildung zum Clown bzw. zum Klinikclown genossen, wenn gleich wir auch alle noch einen „richtigen“ Beruf nebenbei haben.

„Marylin“, Nina Pohovski ist seit 2001 in Oldenburg dabei. Vorher war sie bereits 6 Jahre bei den „Clown Doktoren“ im Rhein-Main-Gebiet, wo sie als Teamleiterin an den Uniklini - ken Frankfurt und Offenbach arbeitete. Nina entwickelte 36 Jahresbericht 2011

Zusatzweiterbildung Kinderpalliativmedizin von Schwester Nicole Haferkamp und Dr. Viola Lindenthal

Dr. Viola Lindenthal, Nicole Haferkamp

Leider können wir nicht alle un - Das Dattelner Curriculum umfasst sere Patienten heilen, sondern be - vier Seminarwochen mit je 40 treuen auch Kinder- und Jugend- Unterrichtseinheiten. Für die Er - liche mit lebenslimitierenden Er - stellung einer Hausarbeit sind zu - krankungen, bei welchen nicht sätzlich 40 Unterrichtsstunden an - eine Heilung sondern eine höchst - gesetzt und jeder Teilnehmer stellt mögliche Lebensqualität durch Lin - im Laufe der Ausbildung eine Fall - derung leidvoller Symptome im präsentation vor. Inhaltlich werden Vordergrund steht. alle erdenklichen Aspekte der Pal - Nicole Haferkamp Dies erfordert neben unseren on - liativmedizin gemeinsam erarbei - Dr. Viola Lindenthal kologischen Kenntnissen spezielle tet, u.a. schmerztherapeutisches, kinderpalliativmedizinische Fertigkeiten. Lange Zeit wurde interkulturelles, religiöses und komplementärmedizinisches dieses Thema tabuisiert, so dass erst in den letzten Jahren Wissen. Zudem findet eine Vielzahl von Gesprächsfüh - ein Lehrplan für eine Kinderpalliativausbildung erstellt, die rungsübungen und ethischen Diskussionen statt. erste Kinderpalliativstation an der Vestischen Kinder- und Ju - gendklinik in Datteln eröffnet und ein Lehrstuhl für Kinder - Das Besondere des Dattelner Lehrplans ist eine gemein - palliativmedizin in München eingerichtet wurden. same Ausbildung von Ärzten, Schwestern, Pflegern sowie Nachdem Dr. Löning und Maria Kasper bereits erfolgreich psychosozialen Mitarbeitern. Dieser interdisziplinäre Ansatz, die Zusatzweiterbildung „Palliativversorgung von Kindern der die Teamarbeit im Stationsalltag widerspiegelt, fördert und Jugendlichen“ an dem auf diesem Gebiet ja deutsch - das Verständnis für die jeweils speziellen Schwerpunkte und landweit führenden Ort, dem Vodafone Stiftungsinstitut Zielsetzungen der anderen beteiligten Professionen und ist für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin daher für eine „Hand-in-Hand“-Arbeit aller Beteiligten in absolviert haben, folgten nun Schwester Nicole Haferkamp Palliativsituationen sehr wertvoll. So freuen wir uns über die und Dr. Viola Lindenthal, die beide im November die Aus - Erweiterung unsere Palliativteams und hoffen so eine best - bildung abschlossen. Dr. Lindenthal wird im Februar an der mögliche Begleitung der betroffenen Kinder und ihrer Fa - Niedersächsischen Ärztekammer die Prüfung zur Palliativ - milien zu erreichen. medizinerin absolvieren.

Bericht über die heilpädagogische Arbeit auf der Station 262 im Rahmen des Projektes SPIELRAUM im Elisabeth-Kinderkrankenhaus Oldenburg

Daniela Lüker

Verbu nd PÄD-ONKO Seit Mitte Juli 2010 arbeite ich im zimmers. Ziel war es dabei für WESER-EMS onkologischen Bereich der Kinder - mich, den Raum so zu gestalten, dass er einläd zum Spie - klinik. Nachdem ich in der Zeit mei - len, Zeit dort zu verbringen, sich zurückzuziehen oder auch ner Einarbeitung das Team auf der mit anderen auszutauschen. Patienten in allen Altersgrup - Station, meinen neuen Arbeitsbe - pen und ihre Eltern sollen sich dort wohl fühlen und pas - reich und natürlich auch erste be - sende Angebote vorfinden. Vor allem mit der freundlichen troffene Familien kennengelernt Unterstützung des Vereins für krebskranke Kinder und Ju - hatte, war mein erster Schwer - gendliche aus Lohne konnte ich dann einige neue Möbel punkt die Umgestaltung des Spiel - und eine ziemlich große Auswahl neuer Spielsachen an - Daniela Lüker Jahresbericht 2011 37

schaffen. So ist eine kleine gemütliche Sitz- und Fernsehe - cke mit neuem Sofa entstanden, die besonders gerne von den Patienten genutzt wird, wenn es Wartezeiten bei Trans - fusionen und nicht genügend freie Zimmer auf der Station gibt. Für die jüngeren Patienten ist eine Kuschelecke ange - schafft worden, die in Form einer „Traumhöhle“ zum Rück - zug, zum Ausruhen und zum Kuscheln einläd. Hier spielen die Kleinen auch gerne mit den neuen Handpuppen, die sie wie auch das Playmobil Krankenhaus dafür nutzen, nach - zuspielen, was sie erleben. Dieser Ausdruck von Gefühlen und Erlebnissen über das Spiel oder auch über altersange - messene Gespräche ist es, den ich anregen möchte, weil er zu einer guten Bewältigung der Krankheit und auch der Be - handlung beiträgt. Außerdem haben viele neue Gesell - schaftsspiele ihren Weg in das Spielzimmer gefunden, da - mit auch für jeden etwas Interessantes und Abwechslungs - reiches dabei ist. Einen Großteil meiner Zeit auf der Station verbringe ich da - mit, dass ich mit den Patienten entweder im Spielzimmer oder auch in den Patientenzimmern ganz verschiedene Ak - tionen mache. Wir spielen die unterschiedlichsten Spiele, backen zusammen Pizza, Waffeln oder Kuchen, malen, bas - teln, stellen Knete her, gehen zusammen in den Snoezel - raum, machen Massagen oder auch einfach mal nur ein biss- chen Quatsch. Bei der Auswahl der Angebote richte ich mich zumeist nach den Ideen und Wünschen der Patienten, damit möglichst bald eine Anknüpfung an gewohnte All - tagstätigkeiten stattfindet. Dadurch möchte ich erreichen, dass die Patienten ein Gefühl von Sicherheit und Orientie - rung in der zunächst ja fremden und ängstigenden Umge - bung Krankenhaus entwickeln. Außerdem betreue ich un - sere Patienten auch während der Wartezeiten in der Am - bulanz. Über die unterschiedlichen Angebote für die Patienten sol - len auch die Eltern entlastet werden, da sie so z.B. Arztges - präche oder andere Termine wahrnehmen können, während das Kind betreut ist. Außerdem sollen die Eltern darin unter - stützt werden, wieder eine Art „normalen“ Alltag zu erle - ben. In Gesprächen ermutige ich sie, über ihre Sorgen und Ängste zu sprechen, sich auszutauschen und alle Fragen, die sie haben, zu klären. Über spielerische Angebote bereite ich die Patienten auch auf therapeutische und diagnostische Eingriffe wie z.B. Che - motherapie, Strahlentherapie, Einsetzen eines Broviac-Ka - theters, CT und MRT vor. Ich wirke dabei mit, sie detailliert und kindgerecht darüber aufzuklären, was genau gesche - hen wird, und übe mit ihnen z.B. das stille Liegen oder das Zulassen von Material zur Anpassung der für die Bestrahlung notwenigen Maske auf dem Gesicht. Beispielsweise spielen wir „Schlafkönig“, verzaubern mit einem Zauberstab mal je - manden in einen Stein, oder stoppen die Zeit, die jemand schon still liegen kann, mit einer Stoppuhr. Außerdem nutze ich viele Fotos z.B. vom Bestrahlungsraum und einige Bil - derbücher, in denen Chemotherapie, verschiedene Krank - 38 Jahresbericht 2011

mit dem der anderen Patienten vergleichen. Oder sie neh - men ihre Kette mit nach Hause und zeigen so der Familie und oder Freunden, was im Krankenhaus alles geschieht. Mit der Zeit wird die Kette zu einem Tagebuch, anhand des - sen sie ihre Geschichte erzählen und sich später einmal sel - ber gut daran erinnern können.

An meinem neuen Arbeitsplatz habe ich viele Möglichkei - ten, Kinder und ihre Familien zu unterstützen und zu be - gleiten, was mir große Freude bereitet. Gemeinsam mit Pa -

heiten wie etwa Leukämie oder auch die MRT-Untersu - chung erklärt werden. Über diese Spiele und die kindge - rechte Aufklärung werden die Kompetenzen der Kinder ge - stärkt, so dass sie Situationen als weniger belastend und ängstigend erleben. Gemeinsam mit den Pflegekräften auf der Station haben wir im Sommer 2010 das Mutperlenprojekt der deutschen Kin - derkrebsstiftung eingeführt. Gleich zu Beginn der Behand - lung bekommt nun jeder Patient eine lange Schnur, auf die er zunächst eine Perle in Form eines Hoffnungsankers und dann seinen Namen auffädelt. Danach kommen viele wei - tere Perlen hinzu, wobei jede einzelne ihre eigene Bedeu - tienten, Eltern, ehrenamtlichen Unterstützern der Station tung hat und für einen bestimmten Teil der Behandlung und auch Kollegen aus dem Team sind schon zahlreiche steht. So kommen recht bunte Ketten zustande, an denen Ideen entstanden, wie man das Projekt SPIELRAUM weiter man immer genau erkennen kann, an welcher Stelle der Be - entwickeln und auch das Spielzimmer noch weiter umge - handlung der Patient sich gerade befindet. Anhand der stalten könnte. Auf die Umsetzung dieser Ideen freue ich Ketten können die Kinder den eigenen Behandlungsverlauf mich.

Niedersächsischer Gesundheitspreis 2011

Frau Ministerin Aygül Özkan: „Vorbildliche Ideen der Gesundheitsversorgung öffentlich machen“

HANNOVER . Wie lässt sich eine qualitativ hochwertige und Gesundheitsministerin. Die medizinische und pfle - Gesundheitsversorgung langfristig sichern? Wie können gerische Versorgung in Niedersachsen weise schon jetzt ländliche Gebiete besser versorgt, wie kann Gesundheit ein hohes Niveau auf, so die Ministerin. „Darauf können konkret gefördert werden? Zu diesen Fragen gibt es in wir uns allerdings nicht ausruhen. Wir müssen weiterhin Niedersachsen bereits viele gute Antworten. Erstmals innovative Ansätze in der Gesundheitsversorgung und wurden deshalb innovative Ansätze in der Gesundheits - Gesundheitsförderung entwickeln und umsetzen. versorgung und -förderung mit dem Niedersächsischen Aus den 101 Bewerbungen wählte eine hochkarätige Gesundheitspreis prämiert. und fachkundige Jury, die sich aus den Partnern des „Mit dem 1. Niedersächsischen Gesundheitspreis wollen Niedersächsischen Gesundheitspreises sowie weiteren wir vorbildliche Ideen der Gesundheitsversorgung be - Vertretern aus Forschung und Verbänden zusammen - kannt machen. Nachahmung ist ausdrücklich er - setzte, die besten Projekte aus folgenden Preiskategorien wünscht“, betonte Aygül Özkan, Niedersachsens Sozial- aus: Jahresbericht 2011 39

Optimierung von Schnittstellen zwischen ambulanter Als Wettbewerbsbeitrag eingereichte und stationärer Gesundheitsversorgung Verbesserung zweiseitige Projektbebschreibung des der Gesundheitsversorgung in ländlichen Strukturen In - Verbundes PädOnko Weser-Ems : novative Ansätze der Gesundheitsförderung für Kinder und Jugendliche. Die bei den Bewerbern und Preisträgern gewonnenen Er - Zusammenfassung: fahrungen sollen sowohl der interessierten Fachöffent - Die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Krebs - lichkeit zugänglich gemacht werden als auch Eingang in erkrankungen in einem regional weiträumigen Einzugs - die gesundheitspolitischen Diskussionen auf Landes - gebiet wie dem Weser-Ems-Gebiet stellt Betreuende und ebene finden. Betroffene vor besondere Herausforderungen. Durch Ko -

Der mit insgesamt 15.000 Euro dotierte Niedersächsische ordination der ambulanten und stationären Versorgung Gesundheitspreis wurde in diesem Jahr zum ersten Mal im Rahmen der 2007 geschlossenen Vereinbarung zur In - gemeinsam vom Niedersächsischen Sozial- und Gesund - tegrierten Versorgung von Kindern und Jugendlichen heitsministerium sowie von der AOK Niedersachsen und mit Krebserkrankungen im Verbund PädOnko Weser- der Kassenärztlichen Vereinigung Niedersachsen ausge - Ems wurde die heimatortnahe Betreuung sowie die Be - schrieben. Koordiniert wurde die Ausschreibung von der handlungs- und Lebensqualität der Patienten und ihrer Landesvereinigung für Gesundheit und Akademie für Familien nachhaltig verbessert. Das Netzwerk „Verbund Sozialmedizin Niedersachsen e. V. PädOnko Weser-Ems“ sichert regionale Behandlungsres - sourcen und hat insofern Modellcharakter für andere Ein - zugsgebiete und Erkrankungen.

Ziele des Verbundes PädOnko Weser-Ems: Im Nordwesten Niedersachsens (Weser-Ems-Region) le - ben 2.5 Millionen Einwohner auf einer Fläche von 15.000 Quadratkilometern. Jährlich werden ca. 60 Kinder und Jugendliche in Weser-Ems mit Krebserkrankungen neu diagnostiziert. Die onkologische Behandlung in den Zen - tren im Nordwesten Niedersachsens wird durch das große Einzugsgebiet und dadurch bedingte lange An - fahrtswege für die Patienten und ihre Familien kompli - ziert. Durch verbesserte Koordination der regionalen me - 40 Jahresbericht 2011

dizinischen Ressourcen lassen sich Betreuung und Nach - frastruktur zur wohnortnahen Betreuung der Patienten sorge pädiatrisch-onkologischer Patienten verbessern im Nordwesten gesichert wird. In Zeiten zunehmender und die Kosten und Risiken Zentrierung spezialisierter Be - langer Transportwege redu - handlungsangebote unter - zieren. Daher haben sich im streicht das Projekt exempla - Jahr 2001 Ärzte aus den Kin - risch die Perspektiven einer derkliniken/Abteilungen Au - regionalen Zusammenarbeit. rich, Delmenhorst, Emden, Leer, Lingen, Meppen, Nord - Zur Vorbereitung der Inte- horn, Oldenburg, Papen - grierten Versorgung (IV) wur- burg, Vechta, Wilhelmshaven den im Rahmen eines Bench- und niedergelassene Pädia - markings die Effekte und ter sowie Selbsthilfegruppen Erfolge der Patientenbetreu - und ambulante Pflegedienste ung im Verbund verglichen im Verbund Pädiatrische mit den Daten anderer Zen - Onkologie Weser-Ems zu - tren. Die Ergebnisse eines sammengeschlossen. Ziel des Benchmarkings zeigten, dass Verbundes ist es, die Be - sich die Fahrtstrecken und handlung und Nachsorge so damit Kosten für die betrof - zu strukturieren, dass die fenen Familien bzw. die Kos - betroffenen Patienten und tenträger im Verbund deut - ihre Familien eine möglichst lich senken ließen. Die An - wohnortnahe koordinierte gebote des Verbundes er- und kompetente Betreuung fahren eine hohe Akzeptanz erfahren. Frau Ministerin Dr. der betreuten Patienten und Ursula von der Leyen über - ihrer Familien und führen zu nahm die Schirmherrschaft über den Verbund PädOnko einer Verbesserung ihrer Lebensqualität und Sicherung Weser-Ems im Gründungsjahr 2001. der Behandlungsqualität. Mit den zuständigen Kostenträgern (10 Krankenkassen) Maßnahmen: wurde im Oktober 2007 eine Vereinbarung zur Inte - Mit Förderung durch die Deutsche José Carreras Leukä - grierten Versorgung (IV) pädiatrisch-onkologischer Pa - miestiftung (2005 bis 2007) wurde ein mobiles Versor - tienten in Weser-Ems geschlossen. Damit gelang es, die gungsteam (2 Kinderkrankenschwestern, 1 Med. Doku - erfolgreiche Netzwerkstruktur unseres Modellprojektes in mentarin) aufgebaut, das durch eine häusliche Mitver - die Finanzierung der Regelversorgung zu übernehmen. sorgung den betroffenen Patienten und ihren Familien Beteiligt an der IV sind 23 Kinderärzte im Verbund und 9 weite Anfahrten zum Onkologischen Zentrum Olden - internistische Onkologen (onkologische Schwerpunkt - burg erspart. Für Jugendliche mit onkologischen Erkran - praxen). kungen gelang eine Verbesserung der Überleitung in die Ergebnisse: internistische Weiterbetreuung / Nachsorge durch enge Kooperation mit den internistisch-onkologischen Schwer - Von der Realisierung folgender Projektziele profitieren die punktpraxen im Nordwesten. Die psychosoziale Betreu - Betroffenen im Nordwesten: ung der Patienten und ihrer Familien konnte verbessert 1. Koordination ambulanter und stationärer Betreu - werden durch das Angebot einer häuslichen Psychothe - ungsangebote in Weser-Ems, rapie, vielfältige psychosoziale Betreuungsangebote im 2. Vermeidung kurzzeitiger stationärer Aufenthalte im stationären Bereich und die Einrichtung einer psychoon - Onkologischen Zentrum, kologischen Sprechstunde. 3. Förderung der psychosozialen Betreuung im Verbund durch gemeinsame Projekte der Selbsthilfegruppen Die Einzigartigkeit des Modellprojektes Verbund Pä - (Projekt SPIELRAUM), dOnko Weser-Ems besteht darin, dass durch Kooperation 4. Sozialberatung durch Fachkraft (finanziert von Selbst - im Nordwesten Niedersachsens nicht nur die Lebens- hilfegruppen im Verbund), und Behandlungs-qualität der betroffenen Patienten ver - 5. Beantragung und Organisation familienorientierter bessert wird, sondern auch die bestehende regionale In - Rehabilitationsmaßnahmen, Jahresbericht 2011 41

6. Häusliche psychotherapeutische Betreuung und psycho-onkologische Sprechstunde, Perspektiven: 7. mobiles Verbundteam zur pflegerischen häuslichen Langfristig könnte die getroffene Vereinbarung zur Betreuung, Integrierten Versorgung in der ambulanten Betreu - 8. zwischen 2005 und 2010 wurden den Patienten und ung pädiatrisch-onkologischer Patienten als innova - ihren Familien Anfahrten (173.506 km) zum kinde - tives Modell auch für andere ambulante Versor - ronkologischen Zentrum Oldenburg erspart, gungsstrukturen in einem regional großen Einzugs - 9. häusliche Betreuung und Pflege in palliativen Situa - gebiet dienen (z.B. Frühgeborenennachsorge, Kinder tionen in Zusammenarbeit mit den Pflegediensten und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen). Die und (Kinder-)Hospizen regionale Koordination der ambulanten pädiatrisch- 10. Überleitungssprechstunde und Nachsorgenetz mit onkologischen Behandlung und Nachsorge bietet den internistische Onkologen im Rahmen der IV-Ver - Vorteile für betroffene Patienten, behandelnde einbarung, Ärzte, unterstützende Selbsthilfegruppen, zustän - 11. Anschaffung und Etablierung eines Internet-basier - dige Kostenträger, Krankenhaus-Verwaltungen und ten Systems zum Austausch von digitalisierten Be - Fachgesellschaften. Der Verbund PädOnko Weser- funden unter den Verbundkliniken (12 Terminals in Ems stellt für alle Beteiligten (Patienten und ihre Fa - den Kliniken). milien, Kliniken, niedergelassene Kollegen, Kosten - träger) eine „Win-win-Situation“ dar. Die Vereinba - Das Projekt „Verbund PädOnko Weser-Ems“ wird regel - rung zur Integrierten Versorgung sichert Infrastruktur mäßig in den Medien im Nordwesten und bundesweit und ambulante Behandlungs- und Nachsorgequa - vorgestellt und gewürdigt. Die seit 2003 regelmäßig er - lität in einem flächenmäßig großen Einzugsgebiet scheinenden Jahresberichte des Verbundes informieren wie dem Nordwesten Niedersachsens. Die Kommu - Betroffene und die interessierte Öffentlichkeit. Das Pro - nikation zwischen Betroffenen und Betreuenden jekt wurde auf nationalen und internationalen Fachkon - konnte regional und auf allen Ebenen entscheidend gressen vorgestellt und erregte große Aufmerksamkeit. verbessert werden. Eine Zertifizierung der Netz - Ein Beitrag im Rahmen der Deutschen Gesellschaft für werkstruktur „Verbund PädOnko Weser-Ems“ durch Kinder- und Jugendmedizin 2008 in München wurde die Deutsche Krebsgesellschaft ist geplant. mit dem Posterpreis ausgezeichnet.

Neue Wege bei der gemeinnützigen Mittelbeschaffung Soziales Engagement von Unternehmen – Grenzgang aber auch Chance auf beiden Seiten

Frau Dr. Pia Winter

Dr. Pia Winter ist Mitarbeiterin der initiative finanziert sich nahezu zu 95% aus Spendengel - Elterninitiative krebskranker Kinder dern, ergänzt wird dieser Betrag von Mitgliedsbeiträgen und Oldenburg e.V. und absolviert Zuwendungen aus Strafverfahren. Dies ermöglicht auf der ei - derzeit den Masterstudiengang nen Seite eine unabhängige Arbeit, die nicht durch staatliche „Nonprofit Management und oder politische Vorgaben eingeschränkt werden kann, auf der Governance“ an der Westfälischen anderen Seite ergibt sich ein großer Unsicherheitsfaktor in Be - Wilhelms Universität Münster. zug auf die Gesamtsumme der eingenommenen Spenden und damit auf die zur Verfügung stehenden finanziellen Res - In jedem Jahr steht die Elterninitia - sourcen und die Budgetplanung . Dr. Pia Winter tive krebskranker Kinder Oldenburg Eine weitere Möglichkeit der Mittelbeschaffung besteht in e.V. vor der gleichen großen Her - Kooperationen mit Unternehmen, die sich im Rahmen von ausforderung: ausreichend Mittel zu beschaffen, um die be - Corporate Social Responsibility (neudeutsch für soziales stehende Angebote fortzusetzen und neue Projekte anzuge - Engagement und Verantwortung von Unternehmen) enga - hen. Der Finanzierungsmix ist dabei sehr einfach: Die Eltern - gieren möchten. Dabei kann das Engagement sowohl in 42 Jahresbericht 2011

Organisationen sollten unterstützend auf die Motive eines Unternehmens für ein soziales Engagement einwirken. Die genannten externen Motive wie Image, gesellschaftliche Anforderungen und insbesondere Verantwortung können durch eine geplante und strategische Partnerschaft unter - stützt und gestärkt werden. Ebenso erhöhen sich bei einem sinnvollen und nachhaltigen Projekt die Akzeptanz und das s h c i Ansehen des Engagements bei den Stakeholdern auf der r e m l Unternehmensseite. e H :

o Voraussetzung für ein strategisches und nachhaltiges Projekt t o F sowie eine fruchtbare Kooperation zwischen Organisation Hilfe für kranke Kinder: Heilpädagogin Daniela Lüker, Jürgen Knaack (El - und Unternehmen ist eine umfassende Planung, die so - terninitiative), Klinik-Direktor Hermann Müller, Prepac-Chef Udo Rei - wohl inhaltliche als auch organisatorische Fragestellungen chenbach, Marketingchefin Theda Klaaßen (Prepacgroup) und Thomas Haaker (Elterninitiative). umfassend beantwortet und individuelle, unternehmens - spezifische Kooperationsmöglichkeiten berücksichtigt. Form einer finanziellen, materiellen oder persönlichen Corporate Social Responsibility kann somit für beiden Seiten Unterstützung erfolgen und stellt aufgrund der ver - ein Gewinn sein, stellt aber auch besondere Anforde - traglichen Einigung eine zuverlässige Mittelbe - rungen insbesondere an die gemeinnützige Organi - schaffung dar. sation, um den gewünschten Kooperationspartner Eine Zusammenarbeit von Profit- und Nonprofit- von einem Engagement zu überzeugen. Fazit bleibt Organisationen stellt beide Seiten vor eine be - dennoch: der Aufwand lohnt sich! Derzeit wird der sondere Herausforderung. Voraussetzung für eine Anteil der Oldenburger Elterninitiative an der heil - gute Kooperation ist das Verständnis der unter - pädagogischen Stelle auf der Station durch einen schiedlichen Ausgangslage. Eine Nonprofit-Organisation Sponsoring-Vertrag mit dem Oldenburger Unternehmen muss daher, wenn sie Kooperationen mit Unternehmen ein - prepacgroup Holding GmbH finanziert. Weitere Kooperatio - gehen möchte, die Motive aber auch die Hemmnisse für ein nen mit regionalen Unternehmen werden angestrebt. Engagement des ausgewählten Unternehmens kennen. Ent - sprechend sollten Strategien entwickelt werden, die einer - seits nicht die Ziele der eigenen Organisation außer Acht las - sen, andererseits aber die Bedingungen des Unternehmens berücksichtigen. Studien zur Corporate Social Responsibility zeigen, dass sich Unternehmen sozial-gesellschaftlich engagieren mit den Zielen, das Unternehmensimage zu verbessern, eine Unter - nehmenstradition fortzuführen, den gesellschaftlichen An - forderungen gerecht zu werden und eine verbesserte Wett - bewerbssituation zu erreichen. Intern steht vor allem die Motivation und Bindung von Mitarbeitern sowie die At - traktivitätssteigerung als Arbeitgeber im Vordergrund. Spendenübergabe der EWE-Baskets-Akademie Weser-Ems.

Frau Dr. Verena Wessel studiert „Health Profession Education“

Dr. Verena Wessel

Im November 2010 hat der Wissenschaftsrat Ich habe im Frühjahr 2011 entschieden, mich positiv über die Gründung der European Medi - mit dem Thema der medizinischen Ausbildung cal School Groningen/Oldenburg (EMS) entschie - intensiver zu befassen, um auf die kommenden den. Somit wurde offensichtlich, dass wir uns Aufgaben vorbreitet zu sein. Diese Idee wurde am Klinikum Oldenburg auf die Ausbildung von freundlicherweise durch unseren Geschäftsfüh - Medizinstudenten vorbereiten sollten. Dr. Verena Wessel rer Herrn Mintrop und meine ärztlichen Kolle - Jahresbericht 2011 43

gen in der Kinderklinik unterstützt. Ich habe ein Fernstudium für medizinische Ausbildung begonnen, das an der Univer - sität Maastricht als berufsbegleitendes Programm über zwei Jahre angeboten wird. Das Programm führt zum Abschluss als ´Master of Health Profession Education`. Es wird inter - national für Bewerber angeboten, die sich in der Ausbildung von Gesundheitsberufen engagieren. Die Ausbildungsspra - che ist Englisch. Die Universität Maastricht hat in den letz - ten 20 bis 30 Jahren stark dazu beigetragen, dass sich aus der medizinischen Ausbildung eine eigene Wissenschaft entwickelt hat. In zahlreichen Studien wurden dort neue Lehr- und Prüfmethoden entwickelt, umgesetzt und evalu - iert. Zur Durchführung des Studiums bin ich seit Sommer Sprache in Wort und Schrift auszudrücken , waren sehr viel - 2011 jeweils eine Woche pro Monat von meinen klinischen fältig. Dies zu erkennen und in konstruktive Zusammenar - Aufgaben freigestellt. beit umzuwandeln, war ein sehr lehrreicher Prozess. Letz - Das Programm begann im Mai 2011 mit einem dreiwöchi - tendlich kann ich die Philosophie von Gruppenarbeit nur be - gen Aufenthalt in Maastricht. Zunächst stand ein gegensei - stätigen. Bei einer kollaborativen Zusammenarbeit wird jeder tiges Kennenlernen auf dem Programm. Der Kurs setzt sich Teilnehmer mit einbezogen. Durch den Austausch stimulie - aus 28 Teilnehmern aus 19 Nationen zusammen. Es sind ren sich die Teilnehmer gegenseitig und fördern so die Fä - Ärzte, Schwestern, Psychologen, Ergotherapeuten, He - higkeiten und Kenntnisse des Einzelnen, was sich am Ende bammen und Naturwissenschaftler vertreten. Die Teilneh - positiv auf das Gesamtergebnis auswirkt. mer berichteten von bereits sehr unterschiedlichen Erfah - Die drei Wochen in Maastricht gingen sehr schnell zu Ende. rungen auf dem Gebiet der medizinischen Ausbildung. Nach der Rückkehr musste ich mich zunächst an den „neuen Diese Einblicke waren für mich sehr interessant, da ich ohne häuslichen Arbeitstil“ gewöhnen und lernen, dass Studieren Vorerfahrungen in dieses Programm startete. in meinen Berufsalltag zu integrieren. In der zweiten Unit Die internationale Zusammensetzung der Gruppe bereitete habe ich mich dann intensiv mit dem Thema „Lernen und eine sehr interessante und intensive Erfahrung. Zum einen Kognition“ beschäftigt. Ich habe versucht, die Fragen: Was wurde mir rasch klar, dass zwar in der Ausbildung zu Beru - ist Lernen? Wie ist unser Gedächtnis aufgebaut? Wie kann fen im Gesundheitsbereich international Vieles vergleichbar man den Lernprozess fördern? Was ist hinderlich? Welche zu sein scheint, jedoch die Anforderungen in den jeweiligen Formen von Wissen gibt es? für mich zu klären. Im weite - Ländern sehr differieren. So ist es offensichtlich, dass ein ren Verlauf stand das Erlernen von medizinischem Wissen im Arzt zum Arbeiten in Deutschland auf ein anderes Gesund - Vordergrund. Ich habe mich damit beschäftigt: Wie wird heitssystem vorbereitet werden muss als zum Beispiel in medizinisches Wissen vermittelt? – Wie denken Ärzte? Wel - Tansania, Indien oder Brasilien. In zahlreichen ´Lunch-Ge - che Phasen müssen in der medizinischen Ausbildung durch - sprächen´ wurden unter den Teilnehmern die individuellen laufen werden, um am Ende ärztliche Fähigkeiten zu be - Erfahrungen in den jeweiligen etablierten Systeme ausge - herrschen? Was beeinflusst dies? Wie kann man wiederum tauscht und diskutiert. Diese Einblicke gaben mir das Gefühl, diese Faktoren fördern, um einen guten Lernerfolg zu er - innerhalb kürzester Zeit eine komplette Weltreise erlebt zu zielen? Für all diese Fragen gibt es mehrere Erklärungsmo - haben. Es waren sehr bewegende und erhellende Eindrücke. delle, jeweils basierend auf wissenschaftlichen Untersu - Inhaltlich wurde uns in den drei Wochen ein umfassender chungen. Mir wurde recht bald klar, dass es sich um eine Überblick über das Gebiet der medizinischen Ausbildung ge - Wissenschaft im Fluss handelt. Im letzten Teil der Unit 2 habe geben. Es wurden die Themenbereiche vorgestellt, die in ich mich konkreter mit einer Lernsituation am Arbeitsplatz den folgenden Units detailliert erarbeitet werden sollen. Wir wurden auch angehalten, Aufgaben und Hausarbeiten zu übernehmen. Eine „große Hausarbeit“ in der ersten Unit bestand zum Beispiel in einer Gruppenarbeit. In einem Team bestehend aus fünf Studenten sollten wir einen fiktiven vierwöchigen Kurs inhaltlich und strukturell erstellen. Eine für mich zunächst unlösbare Aufgabe ohne Vorerfahrungen. In meiner Gruppe waren Mit-Studenten aus Uganda, Ka - sachstan, Vietnam und Indien. Diese Gruppenarbeit war eine besondere Herausforderung für alle Beteiligten. Wir brachten nicht nur unterschiedliche Erfahrungen auf dem Gebiet mit, auch unsere Fertigkeiten, sich in der englischen Internationale Studentengruppe mit Frau Dr. Wessel in Maastricht. 44 Jahresbericht 2011

auseinander gesetzt. Mich beschäftigten die Fragen: Was ist Lernen am Arbeitsplatz? Wie funktioniert das? Welche Ein - flussfaktoren sind relevant? Wie kann man diese Faktoren wiederum beeinflussen? Um die Hausarbeiten erfolgreich abschließen zu können, war ich auf einen Austausch mit den anderen Studierenden und Lehrern angewiesen. Dies erfolgte auf einer Online - plattform und via Skype. Diese Kommunikation war sehr hilfreich und erforderlich, da es viele Unklarheiten zu klären gab. Zurzeit läuft die dritte Unit. Das Thema ist „Curriculum und Internationale Studentengruppe mit Frau Dr. Wessel in Maastricht. Instruktion“. Wir sind aufgefordert, ein Ausbildungscurri - culum zu beschreiben, zu analysieren und einen Verbesse - nikums Oldenburg an den Sitzungen der „Arbeitsgruppe rungs- oder Erneuerungsvorschlag zu entwerfen. Gerne Lehre“ der European Medical School (EMS) teilgenommen. hätte ich das zukünftige Curriculum der European Medical Die Aufgabe dieser Arbeitsgruppe ist es, den neu zu er - School (EMS) für diesen Zweck verwendet. Da die Entwick - richtenden Studiengang zu gestalten. Die Arbeitsgruppe lung jedoch noch nicht so weit vorangeschritten ist, dass alle wird von Prof. Dr. Hahn als Gründungsdekan und Frau Dr. für eine Analyse relevanten Faktoren feststehen, war das lei - Gehlhar als Studiendekanin geleitet. Als Gruppenmitglied der nicht möglich. Ich habe die Pädiatrische Facharztausbil - kann ich meine Kenntnisse auf dem Gebiet der medi- dung im Elisabeth-Kinderkrankenhaus, Klinikum Oldenburg, zinischen Ausbildung praktisch zur Anwendung bringen. In analysiert. Mit der Hilfe meiner Kollegen werden wir im den nächsten Monaten wird diese Arbeitsgruppe sehr in - nächsten Jahr basierend auf der Analyse ein konkretes Aus - tensiv an der Ausgestaltung des Lehrplanes arbeiten, damit bildungsprogramm entwickeln. wir im Oktober 2012 die ersten Medizinstudenten in Ol - Parallel zu meiner Studientätigkeit im Rahmen des Master denburg zu einem innovativen Modellstudiengang begrü - Programms habe ich seit August 2011 als Vertreter des Kli - ßen können.

Treuer Förderer – die Püschelstiftung unterstützt wieder

Nordwest-Zeitung vom 26. Januar 2012

Hilfe für Kinderklinik

Freude in der Kinderklinik: Die Püschel-Stiftung hat das Krankenhaus wieder einmal mit einer Spende bedacht. Reinhard Püschel übergab am Mittwoch einen Scheck über 10.000 Euro an Prof. Müller, Direktor der Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/Onkologie. Das Geld soll zur Neustrukturierung der Anmeldung und des Empfangs der Ambulanz verwendet werden.

Reinhard Püschel hatte die Stiftung 2001 gegründet mit dem Ziel, krebskranke Kinder in der Stadt und im Land - kreis Oldenburg zu unterstützen. Dabei sollen die An - schaffung von Therapiegeräten gefördert werden, sowie die Bezahlung von Heil- und Pflegemöglichkeiten, aber auch der Ausbau und das Einrichten von besonderen Räumlichkeiten.

Herr R. Püschel und Prof. Dr. H. Müller bei der Spendenübergabe am 25. Januar 2012. Jahresbericht 2011 45

Jubiläumsjahr der Elterninitiative krebskranker Kinder in Oldenburg e.V. Ausreichend Grund zu feiern – genügend Arbeit für weitere zehn Jahre!

Frau Dr. Pia Winter

Vor 10 Jahren – am 22.11.2001 – gründeten eine und versucht unbürokratisch und direkt Hilfe in Handvoll betroffener Eltern die Elterninitiative großer seelischer und körperlicher Not zu leisten. krebskranker Kinder Oldenburg e.V.. Während an Auch in 2011 stellt die Unterstützung der kinder- Krebs erkrankte Kinder im Weser-Ems Gebiet durch onkologischen Station durch die Aufstockung des verschiedene Vereine bereits seit Jahren betreut wurden, pflegerischen und psychosozialen Personals den Schwer - zeigte sich ein weißer Fleck auf der Betreuungskarte in Ol - punkt unserer Arbeit dar. Insbesondere die psychosoziale denburg und dem Oldenburger Landkreis. Unterstützung durch Musik- und Kunsttherapie sowie heil - pädagogische Angebote und Entspannungsangebote für El - tern wird von Kindern und Eltern dankbar angenommen. Sie tragen dabei entscheidend zur Krankheitsbewältigung bei und helfen allen Familienmitgliedern mit der neuen Situation umzugehen. Dennoch sind auch in 2012 die Kostenträger nur eingeschränkt bereit, die Kosten hierfür zu übernehmen. Neben diesen finanziellen Leistungen möchte der Verein den Oldenburger Familien eine Stütze und Hilfe in schweren Zei - ten sein. In den vergangenen Jahren konnte dies durch eh - renamtliche Vertreter auf der Station und im ambulanten Be - reich ermöglicht werden. Der Mangel an geeigneten Hel - fern, die sich dieser Herausforderung gewachsen fühlen, führt nun dazu, dass sich der Verein mehr und mehr auch in diesem Bereich auf professionelle Strukturen verlassen Die Arbeit der ersten Jahre beschränkte sich zunächst dar - möchte. Hierzu erstellt eine Arbeitsgruppe des Vereins der - auf, Strukturen aufzubauen und erste Hilfsangebote für zeit ein Konzept, das noch im ersten Halbjahr dieses Jahres Kinder und Eltern in die Wege zu leiten. All dies wurde durch umgesetzt werden soll. das außergewöhnliche Engagement der Gründungsmit - glieder sowie einer kleinen Gruppe ehrenamtlicher Helfer er - reicht. Mittlerweile hat sich die Elterninitiative einen festen Platz unter den sozial engagierten Organisationen in Ol - denburg gesichert. Im Vordergrund steht dabei für alle Vor - standsmitglieder und Mitarbeiter eine nachhaltige, zuver - lässige und seriöse Arbeit zu leisten, sowohl gegenüber den betroffenen Familien als auch gegenüber den Spendern und Unterstützern. Bis heute konnten durch die finanzielle Unterstützung zahl - reicher Spender , vor allem aber durch die ehrenamtliche Hilfe vieler betroffener Eltern und Helfern zahlreiche Projekte verwirklicht werden. Dabei orientiert sich die Elterninitiative immer an den Sorgen und Nöten der betroffenen Familien 10 Jahre erfolgreiche Arbeit liegen nun hinter dem Verein . Anlass genug ein bisschen zu feiern, aber auch motiviert und engagiert in die Zukunft zu blicken. Viele Wünsche betrof - fener Familien gilt es zu verwirklichen, neue Projekte zur bes - seren Versorgung der Familien warten auf ihre Umsetzung. Der Vorstand der Elterninitiative freut sich auf diese Her - ausforderungen und fühlt sich auch Dank Ihrer langjährigen Unterstützung gestärkt und gewappnet. Helfen Sie uns weiterhin, die erfolgreiche Arbeit für krebskranke Kinder und deren Familie fortzusetzen! 46 Jahresbericht 2011

Elternverein krebskranker Kinder spendet hohe Summe für Traumzimmer

Erfolgreiche Umgestaltung der Kinderklinik Emden

Im Klinikum Emden wurde in 20.000 Euro hat der Verein 2011 ein bundesweit einma - für den ungewöhnlichen liges Kunstprojekt umge - Raum gespendet. Der Erlös setzt: Die Kinderklinik wurde stammt aus einer Benefiz-Fa - nach den Entwürfen der be - milien-Fußball-Weltmeister - kannten Künstlerin MÁRA! schaft. In dem Traumzimmer aus zur „MÁRA!- sorgen faszinierende Lichtef - Regenbogenstation“ umge- fekte, sprudelnde Wasser - wandelt. Die besondere, säulen und entspannende warme Atmosphäre, die da - Liegemöglichkeiten für eine durch entstanden ist, soll besondere Atmosphäre. „Be - den Kindern helfen, die sonders schwerkranke Kin - schwierige Zeit im Kranken - der und Jugendliche brau - haus besser zu überstehen. chen Untersuchungszimmer, Möglich wurde die Umsetzung nur durch das große Enga - in denen sie sich wohlfühlen, entspannen und ihnen die gement von Bürgern aus ganz Ostfriesland, die für das Pro - Angst vor Untersuchungen und deren Ergebnissen genom - jekt gespendet haben. Besondere Unterstützung gab es men wird“, erklärt der Vorsitzende des Vereins für krebs - vom „Sterntaler“- Förderverein der Kinderklinik, der sich für kranke Kinder, Dieter Seemann. Dies sei im Traumzimmer die Interessen der kranken Kinder und Eltern im Kranken - des Klinikums Emden sehr gut umgesetzt worden. haus einsetzt. Der Snoozelraum fügt sich ein in die MÁRA!-Regenbogen - Teil des Gesamtprojekts ist die Einrichtung eines Traumzim - station, bei der die einzelnen Farben des Regenbogens über mers, das mit maßgeblicher Unterstützung des Elternvereins die gesamten Flure bis in die Patientenzimmer ziehen. „Nun für krebskranke Kinder und ihre Familien in Ostfriesland und schillert die Station in den Farben gelb, orange, grün, rosé Umgebung e.V. entstanden ist. Die hohe Summe von und blaut und strahlt eine ganz besondere Atmosphäre aus“, freut sich Ansgar P. Wosnitza, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin . Er weiß um die therapeutische Wirkung von Farben, die auch die im vergangenen Jahr ver - storbene Künstlerin MÁRA! für ihre Kunst genutzt hat. Mit der Umgestaltung der Kinderklinik in Emden hat sie ihr letz - tes großes Kunstwerk geschaffen, das mit Leben und viel Zu - neigung für die Kinder gefüllt ist. Jahresbericht 2011 47

Weihnachtsfeier für krebskranke Kinder Strahlende Kindergesichter auf der Weihnachtsfeier der Stiftung Rädecker

Nordwest-Zeitung vom 2. Dezember 2011

Varel – Wie in jedem Jahr hat die Vareler Heinz Rädecker Prof. Dr. Müller vom Kinderklinikum Oldenburg, der Stiftung am 1. Advent zur traditionellen Weihnachts - ebenfalls an der Feier teilnahm. Viele Kinder und Er - feier eingeladen. wachsene freuten sich, ihn hier zu treffen.

Edgar Rädecker begrüßte im Vareler „Tivoli“ rund 150 Wie bei allen Weihnachtsfeiern der Stiftung gab es auch Gäste, ausschließlich Familien mit krebskranken Kindern. in diesem Jahr wieder ein Bingospiel. Hauptpreise waren Besonders freute er sich, dass auch neue Familien an der diesmal insgesamt 22 Ferienaufenthalte im Westerwald, Feier teilnahmen. Die Steigerwald und in Familien sind bei sol - Schleswig-Holstein. chen Einladungen sehr Familien, die keinen Fe - vorsichtig, da es heute rienaufenthalt gewon- g r u

nicht mehr selbstver - b nen hatten erhielten n e d ständlich ist, dass man l als Trostpreis jeweils O , zu einer Feier eingela - g zwei Gesellschaftsspie- n u t i den wird, bei der kei - e le geschenkt. Die Auf - Z - t s nerlei Kosten entste - e enthalte wurden von w d hen und ebenso keine r der Stiftung in den Fe- o N r

Mitgliedschaft in der e rienzeiten des kommen - d s

Stiftung erforderlich ist. u den Jahres gebucht und a : o „Es ist in jedem Jahr ein t werden immer wieder o F Wechsel. Es kommen mit großer Dankbar - neu betroffene Familen zu unserer Feier, andere dafür keit und Begeisterung von den Familien angenommen. nicht mehr, da die betroffenen Kinder das 16. Lebensjahr Die Familien Hellmann und Nolte berichteten nur Positi - vollendet haben“, so Gertrud Rädecker. ves über ihre bisherigen Ferienaufenthalte und lobten die Nach der Begrüßung folgte als Auflockerung für die Kin - Organisation und die überall freundlichen Aufnahme in der ein Würfelspiel mit kleinen Geschenken. Während den Ferienhäusern. des Spiels sammelte Edgar Rädecker die Teilnehmerlisten Nach Kaffee und Kuchen kam wieder der Weihnachts - ein und verteilte für jedes anwesende Kind Gutscheine mann, der mit dem echten Bart, der auch in diesem Jahr von McDonalds im Wert von jeweils 10.- Euro. Danach wieder Herbert Wilken-Johannes aus Obenstrohe hieß. war das Mittagsbüfett an der Reihe. Es wurde von Fred Gemeinsam mit dem Weihnachtsmann wurden mehrere Lienemann und seinem Team wie immer köstlich zube - Lieder gesungen. Dann wurden die Geschenke vom reitet und hat allen großen und kleinen Gästen sehr gut reichhaltig gedeckten Gabentisch an alle Kinder (Spiele, geschmeckt. Direkt danach kam der Zauberer Walter Autos, Teddys, Puppen usw.) verteilt. Die vielen Ge - (Reinke) zu Besuch und verzauberte die Kinder mit seinen schenke hatten die Kinder schon kurz nach ihrer Ankunft Zaubertricks. Selbst die kleinen Assistenten, die ganz bestaunt und der eine oder andere hatte sich bereits ein nah am Geschehen waren, kamen den Tricks nicht auf die Geschenk ausgesucht. Wie bei allen Veranstaltungen der Schliche. Stiftung war für die Familien auch diesmal wieder alles kostenlos, also Verpflegung, Geschenke und auch die Fe - „Wir freuen uns schon lange auf die Feier der Stiftung. rienaufenthalte. „Die Freude, die wir mit unseren Veran - Die Kinder werden unterhalten und können miteinander staltungen bei den Kindern verbreiten können und erle - spielen, während die Eltern sich mit anderen Eltern unter - ben dürfen, ist der Lohn für unsere Arbeit.“ sagt Gertrud halten und austauschen können.“ Das war die Meinung Rädecker. Die Stiftung wird von Gertrud Rädecker und ih - einiger Elternteile, die alle die gleichen Sorgen mit ihren rem Sohn Edgar gemeinsam auf ehrenamtlicher Basis ge - krebskranken Kindern haben. Dieser Austausch ist für die führt. Finanziert werden die Aktivitäten aus Spenden Familien von großer Bedeutung. Das bestätigte auch und den Erlösen des eingezahlten Kapitals. 48 Jahresbericht 2011

Mit viel Spaß in der Gemeinschaft helfen und spenden!

H. Voigt

Im Jahr 2011 wurde von Familien, Freundesgruppen und Vereinen bei speziell organisierten Events mit viel Liebe, Fleiß und Spaß viel Geld erarbeitet und für den Verein ge - spendet. Es war einfach nur beeindruckend wie die Aktionen orga - nisiert und durchgeführt wurden. Viele haben Ihre Freizeit genutzt, um unseren Verein zu unterstützen. Geselligkeit, Verbundenheit und ganz einfach das Gespräch mit dem Nachbarn, Bekannten oder Freunden kamen zum Tragen. So wurde Freizeit für den guten Zweck genutzt: Kinder, Ju - gendliche und Messdiener der Kirchengemeinde St. Josef und Herz-Jesu Kroge haben zu Ostern liebevoll bunte be - malte Ostereier direkt an der Haustür und nach der Abend - messe verkauft. Weihnachtsmarkt-Aktion Im Sommer veranstaltete der Golfclub „Gut Brettberg“ Lohne ein Wohltätigkeitsturnier, bei dem bei den Teilnehmern ne - In Neuenkirchen stellte eine Familie ein Rezept zur Verfü - ben der Geselligkeit im Vordergrund stand, einen „kleinen“ gung, um eine Spezialität zu fertigen und so entstanden die Beitrag zu leisten um krebskranken Kinder zu helfen. jetzt bekannten „Nienkerkener Prumen “. Acht Familien arbeiteten an vielen Abenden, viel Spaß und Freude waren bei der Herstellung dabei. Die liebevoll verpackten Früchte sollten auf dem Weihnachtsmarkt angeboten und verkauft werden. Alle Beteiligten hofften, dass diese Spezialität an - genommen wird und … auf dem Weihnachtsmarkt wurden dann die „Prumen“ der „Renner“! Sie waren schnell ausverkauft, dafür aber über eine lange Zeit überregionales Gesprächsthema mit dem Inhalt: der Verein steht für engagierte Hilfe für an Krebs erkrankten Kin - dern in unserer Region.

2011 – Ein ereignisreiches Jahr für die Elterninitiative-Kinderkrebs nördliches Emsland und Umgebung e.V.

Mit dreizehn neu erkrankten Kindern aus dem durch die Anschaffung von mehreren Thermos - Bereich Emsland und Umgebung haben wir so kannen und Platten unterstützt. Wir wissen von viele neu betroffene Familien in unserem Ver - „unseren“ Eltern und Kindern, wie toll sie dieses ein aufgenommen wie noch nie in den Jahren Angebot finden. zuvor. Stets versuchen wir, einen „heißen Draht“ Neben vielen Aktionen und Veranstaltungen war zu diesen Familien aufrecht zu erhalten, um schnell unser „Elternerholungstag“ ein großes Highlight, denn helfen zu können, wenn Probleme auftauchen. Auch für die im letzten Jahr stand dieser unter dem Motto „Let´s Dance“. Station 262 waren wir sehr aktiv: zusammen mit allen Eltern - Die Resonanz der Eltern von der Idee des Tanzunterrichtes vereinen aus unserem Verbund Weser/Ems haben wir die war durchweg positiv und die Begeisterung groß, wobei sich Stelle der Heilerziehungspflegerin Daniela Lüker für ein zwei - nicht eindeutig klären ließ, ob so mancher Mann wirklich tes Jahr finanziert. Ihre Arbeit ist auf der Station einfach nicht freiwillig teilgenommen hatte. Auf dem Programm standen mehr wegzudenken. Zudem haben wir das Elternfrühstück verschiedene Tanzarten: angefangen mit Foxtrott, Walzer Jahresbericht 2011 49

stiefelte Kater“ oder „Rubbel die Katz“ auf dem Programm. Während der Vorführung haben wir viel gelacht und unsere Bauchmuskeln ordentlich strapaziert. Anschließend wurde im Kolpinghaus in Meppen gemeinsam gesungen, gegessen und gespielt. Sogar der Nikolaus schaute mit seinem Kum - panen Knecht Ruprecht vorbei, lobte die Kinder, hörte sich tolle Gedichte an und brachte für alle kleine Geschenke mit. Freude, Zufriedenheit und Harmonie herrschte an diesem Tag bei Eltern und Kindern, und jeder ging in freudiger Er - wartung auf Weihnachten nach Hause. und Rock ‘n Roll bis hin zum Line Dance und Zumba, einem Tanz zu heißen lateinamerikanischen und exotischen Rhyth - men. Tanzen macht nicht nur fit, sondern auch glücklich. Stress wird abgebaut und das Körpergefühl gestärkt. Tan - zen ist für jeden etwas, (auch wenn das nicht jeder glaubte) . Wir haben miteinander viel gelacht, während wir zeitweise hoch konzentriert waren, die Schrittfolge zu behalten. Denn trotz des Spaßes und der Ablenkung ist Tanzen ein Aus - dauertraining der Oberklasse. Wir sind ganz schön ins Schwitzen gekommen. Grundsätzlich wurde die Meinung vertreten, dass dieser Tag eher ein Eltern-„Aktiv“-Tag war, die Erholung kam hinterher. So manch einer war am Ende ganz schön geschafft und sehnte sich nach dem gemeinsa - men Kaffee und Kuchen nur noch auf sein Sofa. Schon nahezu traditionell feiern wir mit unseren Familien Wie auch alle ehrenamtlich Aktiven in den anderen Eltern - eine große Weihnachtsfeier am 4. Advent. Sehr groß war die vereinen ist unsere Arbeit sehr zeitaufwendig und intensiv. Resonanz auf die diesjährige Einladung zur Weihnachtsfeier Doch schaut man dann in die vielen glücklichen Gesichter und für viele ein Wiedersehen und Kennenlernen. Zum Be - auf unseren Aktionen, weiß man, dass unsere Arbeit wich - ginn der Feier stand ein Kinobesuch mit den Filmen „Der ge - tig ist und vielen Mut und Kraft gib.

Elternverein für krebskranke Kinder WHV-FRI-Harlingerland

Claudia Müller

Wir betreuen krebserkrankte Kinder und Jugendliche seit los ausgeliefert. Ich denke, so sieht Jahren. Es ist eine „Arbeit“, die einem oft unter die Haut es zeitweise dann auch in den Eltern geht, wo man viele Menschen kennenlernen darf, wo einem und auch bei den Geschwisterkindern aus, die die plötzliche viele Schicksale begegnen. Eine „Arbeit“, die einen manch - Diagnose „Krebs“ erst mal verarbeiten müssen. mal traurig macht, aber auch oft Hoffnung gibt und auf ihre Wichtig ist, den Familien immer wieder Mut machen, dass vielfältige Art und Weise das Leben bereichert. Manche El - das Kind es schafft und sie auffangen, wenn es nicht gelingt, tern lernt man besser kennen als andere und manche Kin - die Krankheit zu besiegen. der kommen einem ganz nahe, andere gleiten fast vorbei. In diesem Sinne Allen viel Mut und Kraft bei ihrer Arbeit in Aber die Erfahrung zeigt, wie wichtig diese „Arbeit“ ist und den Vereinen und ein gutes und gesundes Jahr 2012! wie nötig sie ist. Das Leben, die Lebensplanung wird von ei - nem Moment auf den anderen auf den Kopf gestellt, nichts ist mehr so wie es war. Auf der Katharinenhöhe stand ein - mal ein sogenanntes „Denkmal“, von Jugendlichen errich - tet, welches auch die damalige Weihnachtskarte zierte. Ein Baum, eingepflanzt mit der Krone zuerst, die dünnen Wur - zeln hilflos in die Luft gereckt, allen Naturereignissen schutz - 50 Jahresbericht 2011

Verein „Hilfe für krebskranke Kinder Vechta e.V.“

Erholung am Alfsee und „in den Tropen“ – Zwei Highlights im Programm 2011

Im Rahmen unserer Zielsetzung, krebskranken Kindern und schießen) wetteiferten Eltern und Kinder miteinander. ihren Familien beim Durchstehen der Therapie zu helfen und Abends grillten die Familien und saßen gemeinsam am La - sie beim Zurückfinden in den normalen Alltag zu unterstüt - gerfeuer. Am Sonntagmorgen fanden sich die Teilnehmer zu zen, boten wir auch im Jahr 2011 neben individuellen Hil - einer kleinen Besinnung mit Geigenspiel und einer Mut - festellungen Gemeinschaftsveranstaltungen an, die Aus - mach-Geschichte zusammen. Besonderen Anklang fand ein tausch der Familien untereinander ermöglichen, Freude ver - Brunch in der Spielscheune Bullermeck, bei dem die Kinder mitteln sowie für Entspannung und Anregungen sorgen auch ihr sportliches Können erproben und die Erwachsenen sollten. gemütlich miteinander reden konnten.

Vom 30.09. bis zum 02.10.2011 veranstaltete der Verein eine Fahrt in den Freizeitpark „Tropical Islands“ bei Berlin. 130 Personen, krebskranke Kinder sowie deren Eltern und Geschwister, nahmen daran teil. In der größten freitragen - den Halle der Welt, in der eine komplette Südseelandschaft mit üppigem tropischen Regenwald und zahlreichen exoti - schen Pflanzen nachgestaltet ist, erlebte Jung und Alt bei ei - ner Temperatur von 26 Grad einen interessanten und ent - spannenden Tag.

Die Kinder tummelten sich vergnügt im warmen glasklaren Wasser oder am 200m langen Sandstrand. Für Abwechslung sorgten auch ein riesiger Wasserrutschen-Turm und eine Kartbahn vor Originalbauten aus den Tropen als Kulisse. Die Gruppe vor dem Reichstag Untergebracht war die Gruppe in einem Berliner Hostel, und eine Rundfahrt führte sie zu den wichtigsten Gebäuden und Dabei ragten zwei Events besonders heraus: eine Woche - Plätzen der Hauptstadt. Der Ausflug war für alle ein Erleb - nend-Freizeit am Alfsee und eine Fahrt zum „Tropical Is - nis, auf das sie sich lange gefreut hatten, und bildete ein lands“ bei Berlin. An der Familienfreizeit in der Jugendher - Gegengewicht zu den Belastungen, die eine Krebserkran - berge am Alfsee (17.-19.06.2011) nahmen rund 80 Perso - kung für die ganze Familie mit sich bringt. nen (Kinder und ihre Eltern) teil. Für die Kinder standen u.a. Ermöglicht wurden beide Veranstaltungen durch großzü - Ponyreiten und Kartfahren auf dem Programm, bei einer gige Spenden. Spaßrallye (Dreibein-Laufen, Kartoffel-Rollen, Korken-Weit - Die „Tropical islands“

Kind mit Vater im warmen „Südseewasser“ Jahresbericht 2011 51

Picasso für krebskranke Kinder versteigert Auktion – Privatsammlung unterm Hammer

Nordwest-Zeitung vom 12. Oktober 2011

Am 11.10.2011 fand im Elisabeth-Anna-Palais Olden - burg die Versteigerung von Bildern aus dem Besitz des Kunstliebhabers statt. Die AG Kunst in der Oldenburgi - schen Landschaft hatte zu der Auktion eingeladen, de - ren Erlös der Elterninitiative krebskranker Kinder zugute kommt. n e k e e

Auktionator Hartmut R. Berlinicke war vor den gut ge - R n o

füllten Stuhlreihen im Saal des stimmungsvoll beleuch - v n e t s

teten Sozialgerichtes – vielleicht auch wegen des erfreu - r o T ,

lichen Anlasses – zu Scherzen aufgelegt. „Greifen Sie zu, Z W

selber zeichnen können Sie das nicht“, pries er eine Bleis - N : o t

tiftzeichnung aus Polen an. o F Bei den meisten Werken renommierter Künstler wie Pi - Versteigerung mit Kurzweil: Auktionator Hartmut R. Berlinicke casso, Werner Berges, Karl Fred Dahmen oder Paul Wun - derlich, die vorab zu besichtigen waren, hatte er damit lien auf der kinderonkologischen Station des Klinikums keine Schwierigkeiten. Eine bestimmte Summe, die an Oldenburg. diesem Nachmittag zusammenkommen sollte, hatte Am Ende kamen insgesamt 4700 Euro zusammen – eine Klimmeck nicht im Kopf. „Das kann ich gar nicht ein - Summe, über die Klimmeck sich überrascht zeigte. Auch schätzen. Wichtig war mir nur, dass meine Sammlung Haaker freute sich über den Erlös, der zu jeweils 50 Pro - noch einem guten Zweck dienen kann“, sagte er. zent an die Oldenburgische Landschaft und die Eltern - Der 1. Vorsitzende der Elterninitiative, Thomas Haaker, initiative gehen. „Davon sollen wichtige Anschaffungen unterstrich die Bedeutung dieser Unterstützung für die für das Klinikum finanziert werden“, sagte Haaker. betroffenen Familien. „Den Eltern wie auch den Kindern Auch Jürgen Weichardt von der Oldenburgischen Land - wird von uns unter die Arme gegriffen. Unser Verein, der schaft zeigte sich begeistert: „Nur zwei bis drei Bilder ha - in diesem Jahr seinen 10. Geburtstag feiert, finanziert ben keinen neuen Besitzer gefunden, das war wirklich ein sich aus Spenden“, sagte er. Seit 2001 unterstützt die El - Erfolg und eine tolle Veranstaltung, wir waren positiv terninitiative an Krebs erkrankte Kinder und deren Fami - überrascht“, sagte er nach der Auktion.

Kinderklinik Emden präsentiert sich als Kunstwerk

Tag der offenen Tür am 2. Juli 2011

Im Klinikum Emden wurde ein bundesweit einmaliges von Bürgerinnen und Bürgern aus ganz Ostfriesland, die für Kunstprojekt umgesetzt: Die Kinderklinik wurde in der er - das Projekt gespendet haben. Am 2. Juli 2011 wurde die Ein - sten Jahreshälfte 2011 nach den Entwürfen der bekannten weihung der „MÁRA!-Regenbogenstation“ groß gefeiert. Künstlerin MÁRA! aus Erlangen zur „MÁRA!-Regenbogen - Nach einem Festakt gab es einen Tag der offenen Tür mit station“ umgewandelt. Die besondere, warme Atmosphäre, vielfältigen Angeboten für Kinder und Erwachsene. die dadurch entstanden ist, soll den Kindern helfen, die Die Idee zu der künstlerischen Gestaltung entstand bereits schwierige Zeit im Krankenhaus besser zu überstehen. Mög - vor mehreren Jahren und war ein stetiger Prozess, der vor lich wurde die Umsetzung nur durch das große Engagement allem durch Chefarzt Ansgar P. Wosnitza vorangetrieben 52 Jahresbericht 2011

sphäre aus“, freut sich Ansgar P. Wosnitza nach der mona - telangen Arbeit. Für die kleinen Patienten der Kinderklinik wurde damit eine Atmosphäre geschaffen, die Geborgen - heit und Sicherheit vermittelt. „Denn wenn ein Kind ins Krankenhaus liegen muss, ist das für die ganze Familie eine beängstigende Situation“, weiß der Chefarzt. Da sei es wichtig, den Kindern eine möglichst angenehme Atmo - sphäre zu schaffen. Ansgar P. Wosnitza weiß um die thera - peutische Wirkung von Farben, die auch MÁRA! für ihre Kunst genutzt hat. Alle Arbeiten führte MÁRA! unentgelt - lich durch, weil ihr das Projekt eine Herzensangelegenheit war. Dennoch musste viel Geld für die Umsetzung aufge - wendet werden. Besondere Unterstützung hat es laut Wosnitza vom Eltern - verein krebskranker Kinder gegeben. Hervorzuheben sei auch

Kinderklinik Emden wurde. Er hatte sich bei Freunden in das Bild „Kleiner Glücksvogel“ der Künstlerin MÁRA! verliebt und wurde so zum Fan der Erlanger Künstlerin. Als er nach Emden wech - selte, war er sofort von der Kunsthalle begeistert. „Was lag da also näher, als in dieser Kunststadt ein ganz besonderes Kunstprojekt umzusetzen?“ fragte sich Ansgar P. Wosnitza und wurde gleich aktiv. Schnell wurde aus MÁRA!s „Ja“ zu diesem Projekt Wirklichkeit. Nach Brainstorming, Fotogra - fieren, Filmen sowie dem Vermessen der gesamten Station hat MÁRA! die Regenbogenstation entwickelt, bei der die einzelnen Farben des Regenbogens über die gesamten Flure bis in die Patientenzimmer ziehen. Es wurden insgesamt na - hezu 200 nach den MÁRA!s Angaben vorgefertigte Holz - tafeln zugesägt und im Atelier der Künstlerin bemalt und an - schließend nach ihren Plänen im Klinikum aufgehängt wor - den. „Nun schillert die Station in den Farben gelb, orange, grün, rosé und blau und strahlt eine ganz besondere Atmo -

die großartige Unterstützung im Klinikum selbst: „Von der Geschäftsführung über die Handwerker bis hin zum Ärzte- und Pflegeteam haben alle wunderbar zusammengearbeitet. Ohne die vielen hilfreichen Hände hätte das Projekt nicht um - gesetzt werden können“, so Wosnitza. MÁRA! selbst wird ihre Regenbogenstation leider nicht mehr erleben, da sie im vergangenen Jahr an einer schweren Krankheit gestorben ist. Auch die Arbeiten konnte sie daher nur von Erlangen aus be - treuen. Mit der Umgestaltung der Kinderklinik in Emden hat sie ihr letztes großes Kunstwerk geschaffen, das mit Leben und viel Zuneigung für die Kinder gefüllt ist. Jahresbericht 2011 53

Gesundheitszentrum für kleine Patienten

Umzug der Kinderklinik Delmenhorst in neue Räumlichkeiten

Die Kinderklinik des Klinikums enthaltsraum sowie zentralen Delmenhorst war bis zum Mai Mai 2011 | Nach rund zehn Monaten Dienst- und Untersuchungsräu - 2011 in sanierungsbedürftiger Bauzeit war die neue Kinderklinik im Mai men modern, hell und freundlich Bausubstanz untergebracht und 2011 endlich bezugsfertig. Am Mittwoch, – eben kindgerecht und funktio - nicht mehr zeitgemäß. Fördermit - 11. Mai 2011, fand der große Umzug in nell – gestaltet. Die Kinderambu - tel des Konjunkturpaketes II mach - die neuen Räumlichkeiten statt. Die offi - lanz ist in den großzügigen Räu - ten eine schnelle Änderung dieses zielle Eröffnung der Kinderklinik wurde am men der ehemaligen Ambulanz Zustandes möglich. Freitag, 20. Mai 2011 gefeiert. der Frauenklinik untergebracht.

In zehn Monaten wurden die ehe - Die räumliche Trennung von Sta - maligen Räume der Station M3 tion und Ambulanz wird bei rund sowie die ehemalige Ambulanz 11.500 ambulanten Behandlun - der Frauenklinik entsprechend der gen und 1.700 stationären klei - Bedürfnisse der Kinderklinik um - nen Patienten im Jahr mehr Ruhe gebaut und renoviert. Insgesamt in beide Bereiche bringen. wurden für den Umbau der neu- en Station M3 in einem anderen Auch nach dem Umzug gönnten Gebäudeteil und der neuen Kin - sich das fleißige Team der Kinder - derklinik 2,5 Millionen Euro in - klinik und seine zahlreichen Helfer vestiert. Auf circa 1.150 Quadrat - keine Pause. metern entstand so ein „Gesund - heitszentrum für kleine Patien- Für die feierliche Einweihung wur- ten“, in dem 28 Betten, die Kin - de die Klinik weiter herausge - derintensivstation mit 6 Betten putzt. So entstanden zum Beispiel und die Kinderambulanz ihren kindgerechte Wandgemälde, die Platz fanden. kleine Patienten und Besucher aus dem Klinikalltag „entführen“. Bil - Alle Patientenzimmer sind mit ei - Die Klinikclowns Wilma und Loretta feierten gemeinsam der eines eigens für die Neueröff - ner Nasszelle ausgestattet. Ins - mit Dr. Johann Böhmann, Chefarzt der Kinderklinik, Ar - nung veranstalteten Malwettbe - chitekt Thomas Rettig und Geschäftsführer Dr. Peter gesamt ist die Kinderklinik mit ei - Stremmel die offizielle Schlüsselübergabe und die Eröff - werbes haben ebenso ihren Platz nem Spielzimmer und Elternauf - nung der Kinderklinik im Mai 2011. an den neuen Wänden gefunden.

Spendenkalender

10. Dezember 2011 REWE Schlosshöfe verliert Wette

Mehr als 50 Weihnachtsmänner versammelten sich am 3. Adventssamstag nachmittags in den Schlosshöfen und san - gen gemeinsam Weihnachtslieder! Somit stand für den REWE Markt Schlosshöfe fest: Wette verloren – 500 € ge - hen an die Elterninitiative krebskranker Kinder in Oldenburg. 54 Jahresbericht 2011

Frau Wacker, Filialleiterin des REWE Markts, ist die diese Aktion zu verdanken, die u.a. via facebook verbreitet wurde. Wir bedanken uns sehr herzlich und wünschen allen Mitarbeitern und Kunden des REWE Markts ein gesegnetes Weihnachtsfest.

4. August 2011 EV Ostfriesland unterstützt Stellen- finanzierung auf der Station

Einen Scheck in Höhe von 20.000 € konnte die Eltern - initiative aus den Händen des Elternverein für Krebs - Wochenende konnte durch Eintritt und Verkauf von kranke Kinder Ostfriesland zur Finanzierung der zu - Kaffee und Kuchen ein Betrag von 540 Euro einge - sätzlichen Stellen auf der kinderonkologischen Station nommen werden. Das Geld wird für die Ausstattung der entgegennehmen. Das Geld wurde während der gro - neuen Ambulanzräume mit Spielzeug und Spielen ver - wendet werden. Die Elterninitiative bedankt sich herz - lich für das erneute Engagement der Familie Nietfeld- von-Waeber / Lubitz.

22. Juni 2011 Baskets Akademie Weser-Ems spendet für krebskranke Kinder

Einen Scheck in Höhe von 640 € konnte die Elterniniti - ative aus den Händen des Jugendkoordinators der Bas - kets Akademie Weser-Ems Ralph Held entgegenneh - men. Gesammelt wurde das Geld bei Heimspielen der ßen Spendenaktion „2. Benefiz-Familien-Weltmeister - Jugendligen NBBL und JBBL. Spieler und Trainer be - schaft – Familien kicken für kranke Kinder“ gespendet suchten gemeinsam mit Ralph Held die kinderonkolo - bzw. eingenommen. Gemeinsam mit dem Norddeut - gische Station und informierten sich vor Ort über die Ar - schen Fußballverband fand diese Veranstaltung wäh - beit der Elterninitiative. Wir bedanken uns herzlich bei rend der Fußball-WM 2010 in ganz Ostfrieland statt. Die allen Spielern und Trainer sowie den Zuschauern der Ju - Oldenburger Elterninitiative bedankte sich herzlich und gendmannschaften. freut sich sehr über die Beteiligung an den Kosten auf der Station.

22. Juni 2011 Gartenöffnung zugunsten der Eltern- initiative krebskranker Kinder

Der „Garten für die Seele“ von Ebba Nietfeld-von-Wae - ber und Manfred Lubitz in Friedrichsfehn öffnete an zwei Wochenenden im Mai und Juni seine Pforten für Besucher. Eine Parklandschaft der besonderen Art mit Teichen, altem Baumbestand und herrlichen Stauden konnte bestaunt werden, Tipps zu Anlage und Pflege gab es beim anschließenden Kaffee und Kuchen auf der festlich gedeckten Terrasse. Trotz Regen am zweiten Jahresbericht 2011 55

24. Mai 2011 27. April 2011 Restcent-Aktion der E.ON Energie AG 7. Nordic Walking Charity Walk – zugunsten der Elterninitiative ein voller Erfolg

Die Elterninitiative erhält 5.000 € aus der Aktion Rest - Am 3. April fand der „Nachhol“- Nordic Walking Cha - cent der E.ON Energie AG. Dieser Betrag wurde durch rity Walk in Bad Zwischenahn statt. Nachdem im De - E.ON um weitere 5.000 € aufgestockt, so dass nun ein zember Eis und Schnee einen Strich durch die Rechnung Gesamtbetrag von 10.000 € zur Verfügung steht. Wir der Organisatoren gemacht hatten, wurden nun alle Be - sagen herzlichen Dank insbesondere an die Betriebsräte teiligten mit Sonne belohnt. der E.ON Energie AG! Die Elterninitiative konnte einen Scheck von 1001 € in Empfang nehmen. Wir danken den Organisatoren und allen Teilnehmer und freuen uns, wenn wir auch im nächsten Jahr wieder berücksichtigt werden!

18. Februar 2011 Nachträgliches Weihnachtsgeschenk von De.encon

Die Firma De.encon aus Oldenburg führte zum erneu - ten Male eine Spendenaktion für die Elterninitiative durch. Anstelle von Weihnachtspräsenten ging ein Be - trag von 3.500 € an den guten Zweck. Wir freuen uns 15. Mai 2011 sehr über das Vertrauen und bedanken uns herzlich. Vechtaraner Verein spendet 10.000 € für Sozialberatung

Unser Partnerverein Hilfe für krebskranke Kinder Vechta e.V. spendet 10.000 € für die Finanzierung der Sozial - beraterin Frau Deertz auf der kinderonkologischen Station. Die Sozialberatung bietet allen betroffenen Eltern Hilfe bei Antragsstellungen gegenüber den Kostenträgern. Wir be - danken uns sehr herzlich für die Unterstützung! 56 Jahresbericht 2011

4. Februar 2011 Glühweinstand ein voller Erfolg

Die stolze Summe von 1.372,63 € ist das Nettoergebnis un - seres Glühweinstandes in Haarenstraße am ersten und vier - ten Adventssamstag. Das macht Geschmack auf mehr – in diesem Jahr wollen wir diese Aktion gerne wiederholen. Wir danken allen Glühwein- und Punsch-Trinkern und hoffen auf Wiederholungstäter! Ein herzliches Dankeschön auch an die Unterstützer in der Haarenstraße: Reformhaus Ebken; 42 + Große Mode, Ju - welier Kramer; Boutique Annett; Scharmanns; Gaastra; Le - der Holert!

Stiftung Evangelischer Hospizdienst

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Oldenburg

Wenn Kinder und Jugendliche le - mit ihren Fragen, Zeit für die Ar - bensverkürzend erkranken, verän - Unsere Angebote: beit, die getan werden muss, Zeit dert sich für eine Familie das gan- • Einzelberatung und Begleitung in für`s Innehalten und Gespräch. ze Leben. Eine Diagnose und Pro - Krisensituationen Zeit, um die Bedürfnisse als Eltern gnose an deren Ende der viel zu • Familienentlastende Begleitung zu und Paar wahrzunehmen und an frühe Tod steht, bringt alles ins Hause im vertrauten Umfeld, oder die ganz persönlichen Wünsche Wanken. Wie unterschiedlich und auch im Krankenhaus, unter dem und Lebensträume zu denken. vielfältig Kinder und Jugendliche, Aspekt, Eltern und Kinder als Experten ihre Eltern, Geschwister und Groß - ihres Lebens wahrzunehmen Unsere Ehrenamtlichen möchten eltern in diesen schmerzlichen Si - • Begleitungsangebote für Geschwister durch ihre Persönlichkeit und ihr tuationen Möglichkeiten finden, und Angehörige einer Familie Zeitgeschenk, Familien unterstüt - sich neu zu orientieren, erfüllt mich • Pädiatrische Palliativberatung (auch als zen, entlasten und begleiten. So mit großer Achtung. Teammitglied im PädPCT Oldenburg) individuell eine Familie lebt, so in - • Unterstützung und Gesprächsange - dividuell wird unser Angebot sein. Der Wunsch nach „erfüllter Le - bote für Kindergärten und Schulen Damit dies möglich ist, bereiten benszeit“ bekommt in vielen Fa - • Trauerbegleitung nach dem Tod eines sich unsere Ehrenamtlichen inten - milien eine neue Bedeutung und Kindes siv auf die Familienbegleitung vor. die gemeinsame Lebenszeit wird • Vermittlungsarbeit zwischen unter - Ehrenamtliche, die eine Vorberei - auf beeindruckende Weise gelebt. schiedlichen Organisationen des tungsschulung zur Mitarbeit in ei - In der Ambulanten Kinder- und Gesundheitswesens nem ambulanten Hospizdienst Jugendhospizarbeit sprechen wir • Schulungsangebot für eine ehren- absolviert haben und aktive Mit - von Familienbegleitung und von amtliche Mitarbeit arbeiterInnen eines Hospizdiens- Lebensbegleitung. Wir unterstüt - • Fortbildungsangebote zu spezifischen tes sind, können über die Stiftung zen Familien dahingehend, dass Themen Evangelischer Hospizdienst ein sie ihren individuellen Weg im Le - • Fachbibliothek Aufbaumodul zur ehrenamtlichen ben, im Sterben und in der Trauer Informationen über die Arbeit des Ambu - FamilienbegleiterIn in der ambu - finden. Wir halten aus und tragen lanten Kinder- und Jugendhospizdienstes lanten Kinderhospizarbeit absol - mit. Was betroffenen Familien im Oldenburg und zu den einzelnen Diensten vieren. Dieses Schulungsangebot Alltag oft fehlt, ist Zeit. Zeit für der Region, bekommen Sie unter: richtet sich 1x jährlich auch an alle die Kinder und Jugendlichen die www.hospizdienst-oldenburg.de Ehrenamtlichen der Hospizdienste erkrankt sind, Zeit für Geschwister in der Region Weser-Ems. Zurzeit Jahresbericht 2011 57

sind 10 Hospizdienste aktiv im Netzwerk Weser-Ems in der Region anbieten. Das ist eine gelungene Form der Zu - der ambulanten Familienbegleitung vertreten und kön - sammenarbeit über die Grenzen einzelner Organisationen nen Familien Unterstützung in der Stadt Oldenburg und hinaus.

Lucia Loimayr-Wieland koordiniert seit Mai 2006 den Ambulan - ten Kinder- und Jugendhospizdienst. Als Österreicherin ist sie mittlerweile gut im flachen Ammerland beheimatet, gleichwohl kann jeder Fischkutter noch immer Urlaubsgefühle bei ihr aus - lösen. Sie ist Pädiatrische Palliativfachkraft und systemisch lösungs - orientierte Familientherapeutin (SG). Ihre Lebenskraft zieht sie aus dem Beruf, dem gemeinsamen Hobby mit ihrem Mann „Le - ben im eigenen Naturhaus und Garten“, den Farben, der Male - rei und der Klarinette, die sie seit kurzem zu erobern versucht.

Petzie – Häusliche Kinderkrankenpflege

Bericht über die Besonderheiten in der ambulanten Kinderkrankenpflege in enger Zusammenarbeit mit der Kinderklinik

fentlichkeit transparenter. Um die Versorgung sicherzustellen, Seit 25 Jahren gibt es die Institution der ambulanten waren die Krankenkassen gefordert, zu handeln. Die Kran - Versorgung von schwer- und schwerstkranken Kindern kenkassen mussten handeln, es gilt: ambulant vor stationär. in der Bundesrepublik. Zu den Pionieren dieser Einrich - Die Anzahl der Kinderkrankenpflegedienste wuchs stetig tungen gehört der Kinderkrankenpflegedienst von von Jahr zu Jahr. Die Kinder können frühzeitiger nach Hause Petra Zielke seit 22 Jahren in Oldenburg. entlassen werden, da die Behandlungspflege durch exami - niertes Pflegepersonal durchgeführt wird, oder ein erneuter Die Notwendigkeit dieser Art von Aufenthalt verhindert werden kann. Die onkologische Ab - Versorgung bedeutete Ausein - teilung stellt auch examinierte Pflegekräfte, die Hausbesu - andersetzung und Verhandlung mit che durchführen und u. a. den Port, Broniak etc. versorgen. den Krankenkassen. Seit der 1995 Mein Pflegedienst arbeitet in diesem Bereich sehr gut mit der in Kraft getretenen Gesundheitsre - Kinderklinik zusammen. Die dadurch entstandenen regio - form wurde die Pflegeversicherung nalen Netzwerke funktionieren sehr gut miteinander und für eingeführt. Durch unsere Verhand - die Kinder/Jugendlichen. lungen mit den Krankenkassen Die Kinderklinik Oldenburg und Petzie sind Mitglied im wurde sehr schnell deutlich, dass Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Ju - Petra Zielke Kinder bei der Reform nicht mitbe - gendlicher e. V. Es ist mir und auch allen anderen daran ge - rücksichtigt wurden. Für die Kin - legen, miteinander in einer guten Kooperation die Situation derkliniken, Kinderärzte und die speziellen Pflegedienste für der schwerstkranken Kinder und auch derer, die im Final - Kinder bedeutete dies Kampf und Durchsetzung der nötigen stadium sind, zu verbessern. Mit der Kinderklinik Oldenburg, Leistungen und einer angemessenen Vergütung. SPZ, Psychologen und den anderen Pflegediensten, die auch Die Ausdauer aller Beteiligten führte dazu, dass die Kran - Kinder versorgen, wurde in Oldenburg ein Regionalteam ge - kenkassen handeln mussten, um die ambulante Versorgung gründet. Es wird eine gemeinsame Datenbank genutzt, die sicherzustellen . Hierbei wurde der runde Tisch im Ministerium mit dem Netzwerk in Hannover verbunden ist. Somit kann für Soziales, Frauen, Familie und Gesundheit gebildet, hierzu jeder, der einen Patienten betreut, alle wichtigen Informa - gehören die regionalen Kinderkliniken, Kinderärzte aus den tionen einsehen und eintragen. Kliniken und niedergelassene Kinderärzte, SPZ, Kinderhospiz Um Mitglied in diesem Netzwerk zu werden, muss man be - Löwenherz, ambulante Kinderkrankenpflegedienste, Selbst - stimmte Kriterien erfüllen, z. B. Fachweiterbildung SAPPV für hilfegruppen, Krankenkassen und andere Geldgeber. Kinder, Rufbereitschaft etc. Unser Pflegedienst Petzie und Durch diese Institution wurde die Problematik in der optima - auch die anderen Pflegedienste müssen Mitglied in der Qua - len Versorgung schwer- und schwerstkranker Kinder für die Öf - litätsgemeinschaft für Kinder in Hannover sein. 58 Jahresbericht 2011 filius

Ambulante Kinder- und Erwachsenenpflege

Filius ambulante Kinder- und Er - Krankenhausaufenthalte können wachsenenpflege besteht bereits durch die häusliche Pflege häufig seit 20 Jahren und ist ansässig reduziert oder vermieden werden. gegenüber der Kinderklinik. 2010 Dabei steht neben der qualitativ wurde filius von der Bonitas-Hol - hochwertigen Pflege die psycho - ding aus Herford übernommen. soziale Betreuung im Vorder - Dadurch können wir unseren Mit - grund. Die direkte Überleitung in arbeitern ständig ein breites Spek - der Klinik unterstützt die Weiter - trum an fachlichen Fort- und führung des Pflegeprozesses, wo - Weiterbildungen bieten. Die Zu - Anika Müller Nadja Heyne bei ein Austausch zwischen allen friedenheit und qualitative Fach - Pflegedienstleitung Pflegedienstleitung Versorgungspartnern stattfindet. lichkeit der Pflegekräfte liegt stets im Fokus unserer Arbeit. Die Unterstützung durch examiniertes Fachpersonal er - Neben der engen Zusammenarbeit mit der Kinderklinik ist möglicht Angehörigen den Alltag zu bewältigen, wobei die filius dem Verbund pädiatrischer Onkologie Weser Ems an - Wünsche und Bedürfnisse des Patienten berücksichtigt wer - geschlossen. Filius hat es sich zur Aufgabe gemacht, kranke den. Pflegeschulungen vor Ort können Unterstützung bie - Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im häuslichen ten. Ebenso sind Verhinderungspflege (§ 39 SGB XI) und Be - Umfeld zu versorgen. Ausgebildete Palliativfachkräfte unter - treuungspflege (§ 45b SGB XI) im Leistungskatalog von fi - stützen gemeinsam mit dem regionalen Netzwerk (SAPPV) lius enthalten. die Versorgung schwerstkranker Kinder.

10 Jahre Ronald McDonald Haus Oldenburg

Seit 10 Jahren gibt es das Ronald McDonald Haus in Ol - denburg-Kreyenbrück. Über 3.000 Familien haben in dieser Zeit bei uns gewohnt. Das sind durchschnittlich 200 pro Apartment. In unseren 35 Betten schliefen in dieser Zeit fast 6.000 Mütter, Väter, Geschwister und Großeltern. 520 Mal haben wir dienstags das Ver - wöhnfrühstück gedeckt, mit 520 Donnerstagsabend - essen den Familien Ablenkung vom Klinikalltag ge - schenkt. Die Waschmaschinen laufen 4-5 Mal pro Tag, die Trockner ca. 1.100 Stunden im Jahr. Die Kaffeema - schine ist im Dauereinsatz und die ehrenamtlichen Mit - arbeiter schenkten uns jährlich etwa 3.700 Stunden.

Wie groß war die Erleichterung, wenn es den schwer er - krankten Kindern nach einer Krise wieder besser ging? Wie viele kleine und große Nöte konnten wir lösen helfen, wie Das alles sind messbare Zahlen und Fakten. Doch wie viele viele gute und intensive Gespräche haben wir geführt? All Tränen wurden wohl vergossen, wie viele Gebete gespro - das sind die Momente, die nicht messbar sind, doch sie ma - chen ? Und wie viel Freude ist erlebt worden, wie viele chen das Leben hier im Elternhaus aus: 10 intensive Jahre Freundschaften sind neu entstanden und halten jahrelang ? liegen hinter uns. Wir haben das Jubiläum mit vielen Fami - Jahresbericht 2011 59

lien, Freunden und Spendern gefeiert . Nun freuen wir uns auf die nächsten Jahre, in denen wir Familien schwer kran - ker Kinder weiterhin ein Zuhause auf Zeit geben können. Das Ronald McDonald Haus Oldenburg hat 15 Apartments, in denen bis zu vier Personen wohnen können sowie meh - rere gemütlich eingerichtete Aufenthaltsräume und eine Gemeinschaftsküche. Alle Apartments sind mit Telefon, WC und Dusche ausgestattet. Die Übernachtungskosten betra - gen pro Nacht und Apartment 20 Euro und werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen. Ines Klemmer und Horst Milde haben die Schirmherrschaft für dieses Haus übernommen. Deutschlandweit gibt es derzeit 17 Ronald McDonald Häu - ser, deren Träger die McDonald’s Kinderhilfe Stiftung ist. McDonald’s Deutschland Inc., seine Franchise-Nehmer und Lieferanten unterstützen die Stiftung jährlich mit über 4, 7 Weitere Informationen unter: Mio. Euro. Alle Spenden aus der Region kommen direkt den www.mcdonalds-kinderhilfe.org Familien des Ronald McDonald Hauses Oldenburg zugute.

Frau Dr. Lindenthal als Palliativmedizinerin anerkannt

Frau Dr. Viola Lindenthal hat ihre pal - liativmedizinische Fachweiterbildung abgeschlossen. Nur noch die Ab - schlussprüfung fehlt und erfolgt im Frühjahr 2012. Wir gratulieren Frau Dr. Lindenthal herzlich und freuen uns mit ihr auf ihre neuen mütter - lichen Herausforderungen und die zukünftig geplante Rückkehr in unser Dr. Viola Lindenthal Team .

Erste Ergebnisse des Forschungsprojektes „Entwicklungsstand und Wachstumsverhalten von Frühgeborenen und hypotrophen Neugeborenen“

Im Rahmen der 6. Gemeinsamen Jah - und in der Monatsschrift für Kinderheilkunde veröffentlicht restagung der Arbeitsgemeinschaf - (s. a. Seite 21). ten für Pädiatrische Endokrinologie Sr. Kathrin Gerstmann, Forschungs- und Studienassistentin (APE) und Pädiatrische Diabetologie (FSA) im Elisabeth-Kinderkrankenhaus, ist Koautorin der (AGPD), im November 2011 in Berlin, Veröffentlichung und hat im Rahmen ihrer wissenschaft - wurden erste Ergebnisse des For - lichen Tätigkeit als Assistentin entscheidenden Anteil am Er - schungsprojektes „Entwicklungs - folg des Projektes. stand und Wachstumsverhalten von Sr. Kathrin wird nach ihrer Elternzeit ab Februar 2012 wie - Frühgeborenen und hypotrophen der als FSA in Teilzeit im Elisabeth-Kinderkrankenhaus tätig Kathrin Gerstmann Neugeborenen“ als Poster vorgestellt sein. 60 Jahresbericht 2011

Mobiler Dienst für Lebensqualität Betreuungsteam Verbund PädOnko Weser-Ems hilft krebskranken Kindern

Von Klaus Hilkmann

An Krebs erkrankte Kinder müssen heute deutlich weniger Zeit im Krankenhaus verbringen. In Olden - burg in der Weser-Ems-Region ist das dank eines optimierten Therapiemanagements möglich.

Oldenburg . Wenn Nicole Haferkamp bei einem ihrer kleinen Patienten eintrifft, wird sie meistens schon freu - dig erwartet. Die Kinderkrankenschwester des Olden - burger Klinikums und ihre Kollegin Andrea Gardewin sind das mobile Betreuungsteam des Verbunds PädOnko Weser-Ems, zu dem sich unter Federführung der Olden - burger Kinderklinik vor knapp zehn Jahren Krankenhäu - ser, Pflegedienste, pädiatrische Onkologen und Selbst - Sr. N. Haferkamp, Prof. Müller und B. Bonse hilfegruppen zusammengeschlossen haben. „Vieles, was früher in der Klinik gemacht wurde, können wir genau Für die kleinen Patienten gehören die mobilen Betreue - so gut zu Hause bei den betroffenen Familien leisten“, rinnen mitunter schon fast zur Familie. Den weißen Kit - betont Haferkamp. Den ohnehin von ihrer schweren Er - tel lassen die Oldenburger Kinderkrankenschwestern bei krankung geschwächten Kindern und Jugendlichen wer - ihren Hausbesuchen in der Klinik. Bei den Terminen vor den so belastende (Fahr)-Wege und Wartezeiten erspart. Ort werden – ohne Zeit- und Termindruck – neben dem Der Verbund PädOnko Weser-Ems war im Mai 2001 mit aktuellen Gesundheitszustand auch andere Aspekte der dem Ziel gegründet worden, Familien mit einem an Krebs häuslichen Betreuungssituation angesprochen. So stelle erkrankten Kind durch die regionale Koordination der Be - sich bei den Besuchen mitunter heraus, dass die Rah - treuungsangebote und die häusliche Mitbetreuung zu menbedingungen verbesserungswürdig ist. entlasten. Für Nicole Haferkamp und ihre Kollegin be - Nicht zuletzt bedeuten die trotz des mobilen Betreu - deutet das neben vielen Auto-Kilometern vor allem mehr ungsdienstes notwendigen, regelmäßigen Fahrten zu Zeit für das Gespräch mit den erkrankten Kindern und ih - den Pädiatrie-Fachleuten zu einem mitunter mehr als 50 ren Eltern. Das Zweier-Team macht täglich zwei bis drei Kilometer entfernten Krankenhaus auch Mehrausgaben, Hausbesuche bei Patienten zwischen ein und 17 Jahren. mit denen viele Familien an ihre finanziellen Grenzen sto - Das Einzugsbereich des mobilen Betreuungsteams reicht ßen. In diesen Fällen können die „mobilen“ Kinderkran - von Oldenburg aus bis zu den ostfriesischen Inseln, Leer, kenschwestern zum Beispiel von einer Sozialpädagogin Lingen, Delmenhorst, Osnabrück, Diepholz, Vechta und des Verbunds PädOnko Weser-Ems unterstützt werden, der Wesermarsch. berichtet Nicole Haferkamp: „Entscheidend ist stets ein Da die beiden Kinderkrankenschwestern abwechselnd je Umfeld zu schaffen, das die Lebensqualität der kleinen eine Woche in der Kinderklinik Oldenburg und im mobi - Krebspatienten verbessert.“ len Betreuungsdienst arbeiten, begleiten sie die kleinen Krebs-Patienten in der Regel schon seit Beginn der Be - Bei der medizinischen Versorgung zählt dazu vor allem handlung. Für die Langzeit-Betreuung zu Hause hat das der Schutz vor Infektionen sowie die Überprüfung der gleich zwei große Vorteile, berichtet Nicole Haferkamp: richtigen Medikamentengabe. So erfordert der Kampf „Weil wir die jeweilige Krankengeschichte genau kennen, gegen den Krebs eine dauerhafte Zufuhr verschiedener ist eine individuelle, exakt auf die Betroffenen zuge - Medikamente über einen in Höhe des rechten Herzvor - schnittene Therapie möglich. Darüber hinaus fällt es den hofs gelegten Katheter. Dieser mit einem speziellen Pflas - Eltern und auch den Krebs kranken Kindern und Jugend - terverband geschützte „Transportschlauch“ muss zum lichen leichter, über ihre Erkrankung zu sprechen, weil sie Schutz vor Verunreinigungen zwei Mal pro Woche ge - uns regelmäßig in ihrem vertrauten Umfeld treffen.“ spült werden. Da der mobile Dienst auch diese Aufgabe Jahresbericht 2011 61

übernimmt, können sich die Betroffenen allein dadurch Kinderkrankenschwester Nicole Haferkamp. Dank der eine Klinik-Fahrt pro Woche sparen. Zusätzliche Sicher - zusätzlichen Kontrolle während der häuslichen Versor - heit bietet nicht zuletzt die ebenfalls obligatorische Über - gung wird auch die Behandlungsqualität erhöht. Die ins - prüfung der Aufzeichnungen zum Allgemeinzustand und gesamt über einen längeren Zeitraum mögliche häusliche den zu Hause eingesetzten Medikamenten. Versorgung der erkrankten Kinder und Jugendlichen Die heimischen Betreuungspersonen werden in der Kin - trägt nicht zuletzt dazu bei, dass Freundschaften und so - derklinik zwar gründlich auf die ambulante Versorgung ih - ziale Netzwerke erhalten oder aufgebaut werden kön - rer Kinder vorbereitet. „Trotzdem sind sie oft unsicher, ob nen, was wiederum mehr Lebensqualität bedeutet. sie wirklich alles richtig machen“, berichtet Nicole Hafer - Der Verbund PädOnko Weser-Ems hat von Mai 2001 bis kamp. So brauchen die Eltern meistens einige Zeit mit dem Juni 2010 genau 406 Patienten unter 18 Jahren behan - Diagnose-Schock „Krebs“ fertig zu werden, so dass sie zu - delt. Die Zahlen zeigen den prozentualen Anteil sowie die nächst nur wenig über die Erkrankung ihres Kindes wissen. Fallzahlen (in Klammern). „Entsprechend dankbar sind sie dann, wenn sie von uns in aller Ruhe mehr erfahren können“, so Nicole Hafer - kamp. „Es kommt durchaus vor, dass wir bei einem Besuch Kontrolluntersuchung auch in Heimatnähe Warnzeichen wie etwa Fieber feststellen, die eine umge - hende stationäre Behandlung erforderlich machen.“ Verbundsystem – Stets enger Ärzte-Austausch während der Langzeitbehandlung

Behandlungsqualität wird insgesamt erhöht Oldenburg/Hil – Kinder und Jugendliche mit onkologi - schen Erkrankungen können seit 2001 stationär und am - Regelmäßige Kontrollen des Gesundheitszustands sind bulant im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am bei an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen auch Klinikum Oldenburg betreut werden. Der im gleichen in den Phasen notwendig, in denen kein stationärer Auf - Jahr gegründete Verbund PädOnko Weser-Ems koordi - enthalt in einem spezialisierten Zentrum erforderlich ist. niert die regionale Betreuung der jungen Krebspatienten, Der dafür eingerichtete mobile Dienst des Verbunds Pä - so dass unabhängig vom Wohnort eine optimierte Be - dOnko Weser-Ems hat von 2005 bis Juni 2010 mehr als handlung möglich ist. 1400 Hausbesuche absolviert. Dabei war das Betreu - ungs-Team gut 150000 Kilometer im gesamten Raum Zu dem medizinischen Netzwerk zählen die Kinderklini - Weser-Ems unterwegs. Im Rahmen einer Vereinbarung ken bzw. Kinderabteilungen in Aurich, Emden, Delmen - zur Integrierten Versorgung wird das Modellprojekt seit horst, Leer, Lingen, Meppen, Nordhorn, Oldenburg, Pa - 2007 von den Kostenträgern – also den gesetzlichen penburg, Vechta und Wilhelmshaven. 12,6 Prozent (51) Krankenkassen – finanziert. der von Mai 2001 bis Juni 2010 vom Verbund PädOnko Die Akzeptanz des mobilen Dienstes ist bei den Familien Weser-Ems behandelten Patienten stammen aus der auch deshalb sehr groß, weil den betroffenen Kindern Stadt und dem Landkreis Cloppenburg. Es folgen Stadt und Jugendlichen dadurch in vielen Fällen ein stationä - und Landkreis Aurich mit 11,8 Prozent (48 Patienten), das rer Klinikaufenthalt erspart werden kann, berichtet die Emsland mit 11,1 Prozent (45 Patienten) sowie der Land - kreis Oldenburg mit 9,6 Prozent (39 Patienten). 2009 wurden mehr als zwei Drittel der pädiatrischen Krebspa - tienten aus Weser-Ems im Verbund betreut. 2001 hatte dieser Anteil noch bei 20 Prozent gelegen. Die Federführung der Langzeitbehandlung haben die pädiatrischen Onkologen aus dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin in Oldenburg. Die ein Mal pro Wo - che erforderlichen klinischen und hämatologischen Kon - trollen nach einer Akut-Behandlung können in den wohnortnahen Verbundkliniken oder bei niedergelasse - nen Internistischen Onkologen erfolgen, die jeweils stets in einem engen Austausch mit dem Oldenburger Zen - trum sind. Die in auswärtigen Kliniken betreuten Dauer - Nicole Haferkamp zählt zu dem mobilen Betreuungsteam, das ein wichtiger Teil des Modellprojekts zur ambulanten Versorgung pä - therapiepatienten stellen sich zudem alle vier Wochen in diatrisch-onkologischer Patienten im Raum Weser-Ems ist. dem Oldenburger Zentrum vor. 62 Jahresbericht 2011

Mehr Zeit für Gespräche

Von Klaus Hilkmann Verbu nd PÄD-ONKO WESER-EMS

Prof. Dr. Hermann Müller (Bild) ist Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Elisabeth-Kinderkrankenhaus in Oldenburg.

Frage : Für welche Patienten eignet sich die ambulante Ver - sorgung zu Hause? Prof. Dr. Hermann Müller Müller : Dafür kommen alle Pa - tienten in Betracht, die aus me - dizinischer Sicht über Nacht zu Hause bleiben können. Es geht darum, dass diese Patienten auch in ihrem heimi - schen Umfeld möglichst optimal versorgt werden. Mit dem mobilen Betreuungsdienst stellen wir eine fach - S. Nühsmann, B. Bonse, R. Kolb, L. Löning, V. Wessel, K. Gerstmann, H. Müller, N. Haferkamp kompetente Hilfestellung vor Ort sicher und ersparen den Familie mitunter weite Anfahrtswege zur nächsten Klinik und belastende Wartezeiten. Müller : Ja, natürlich. Die Patienten kommen auch wäh - Frage : Wäre die Sicherheit bei einem stationären Auf - rend der ambulanten Behandlungszeit ein Mal in der enthalt nicht höher...? Woche zu uns oder in eine der angeschlossenen Ver - Müller : Wir haben ganz andere Erfahrungen gemacht, bundkliniken. Darüber hinaus zeichnen die Kinderkran - weil wir sehr sorgfältig vorgehen und alle Beteiligten in - kenschwestern ihre Besuchserkenntnisse auf und be - tensiv auf die Betreuung zu Hause vorbereiten. Bei der richten uns darüber, so dass wir auch daraus unsere häuslichen Versorgung hat sich weder die Rate der Kom - Schlussfolgerungen für die weitere Behandlung ziehen plikationen noch die der Infektionen erhöht. Das Ergeb - können. nis ist alles in allem eine deutliche Verbesserung der Le - bensqualität der kleinen Patienten und auch ihrer Be - zugspersonen in der Familie. Schneller nach Haus zurück Frage : Wie ist es mit der Akzeptanz? Müller : Die ist sehr groß. Wir hatten beim Start zu - Oldenburg/Hil – Heute können kleine Patienten nächst die Befürchtung, dass der Besuch zu Hause auch nach der Diagnose „Krebs“ oft schon nach wenigen als unerwünschtes Eindringen in die Privatsphäre gewer - Tagen stationärem Aufenthalt zumindest vorüber - tet werden könnte. Die Rückmeldungen aus den Familien gehend nach Hause entlassen werden. Wenn die waren dann aber ganz anders. Die Kinderkranken - Behandlung planmäßig läuft, sind zwar in regelmä - schwestern sind dort stets sehr willkommen – auch weil ßigen Abständen immer wieder Klinikaufenthalte die Familien in ihrem häuslichen Umfeld ganz andere nötig. „Anders als vor 20 Jahren ist es aber inzwi - Möglichkeiten haben, in aller Ruhe etwa bei einer Tasse schen sehr selten, dass diese mehrere Monate dau - Tee mit medizinischen Fachleuten über ihre Probleme ern“, berichtet Prof. Dr. Hermann Müller. Das Zen - und Hoffnungen zu sprechen. Darüber hinaus haben wir trum für Kinder- und Jugendmedizin in Oldenburg dadurch auch die Bedingungen in der Familie besser im habe mit den angeschlossenen Kliniken vor Ort ver - Blick. Die Kinderkrankenschwestern können vor Ort auf einbart, dass die Krebspatienten im Kinder- und Ju - mögliche Störfaktoren eingehen und dort gemeinsam gendalter auch regelmäßig in dem Oldenburger mit der Familie konkrete Verbesserungsmöglichkeiten Zentrum untersucht werden. Je nach gesundheit- finden. lichem Zustand kann dieser Check im Abstand von Frage : Bleibt der Kontakt zum pädiatrischen Zentrum einem oder zwei Monaten erfolgen. stets bestehen? Jahresbericht 2011 63

Chronik des Elisabeth-Kinderkrankenhauses Oldenburg

Herr Prof. Dr. Drescher hat über Jahrzehnte die Pädiatrische Onko - logie in Oldenburg aufgebaut und erfolgreich geführt. Herr Prof. Dr. Drescher hat eine Chronik des Eli- sabeth-Kinderkrankenhauses Ol - denburg zusammengestellt, die in nächster Zukunft im Isensee-Verlag veröffentlicht werden wird. Das Prof. Dr. Jürgen Drescher Buch reflektiert die historische Ent - wicklung der Kinderheilkunde in Oldenburg und dokumentiert u.a. auch die erfolgreiche Weiterentwicklung der pädiatrisch-onkologischen Versor - gung über einen langen Zeitraum. Das Projekt ist wichtig, Das Elisabeth-Kinderkrankenhaus im umgebauten und erweiterten um die historische Entwicklung zu dokumentieren und ehemaligen Offiziersheim an der Cloppenburger Straße nach dem publizistisch zu sichern. Umzug aus der Innenstadt im Mai 1953.

Leitlinie zur endokrinologischen Nachsorge krebserkrankter Kinder und Jugendlicher

Mit finanzieller Förderung durch die Deutsche Kin - Herr Prof. Dr. Müller ist Mitglied der Projektgruppe, derkrebsstiftung sollen endokrinologische Nach - die sich am 21. Juli 2011 erstmals in der Universi - sorgeempfehlungen nach onkologischen Erkran - tätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Ulm kungen im Kindes- und Jugendalter erarbeitet und traf , um den Ablauf und die Aufgabenverteilung in Form einer S3-Leitlinie veröffentlicht werden. zu koordinieren .

Sr. Kristina Skatschkow in Fachweiterbildung zur Endokrinologie-Assistentin

Sr. Kristina Skatschkow ist seit Okt - Neu- und Frühgeborene ambulant im Rahmen einer wis - ober 2010 als Forschungs- und senschaftlichen Studie (siehe auch Seite 59). Studienassistentin (FSA) im onko - logischen und endokrinologischen Seit 27. April 2011 befindet sie sich in Fachweiterbildung zur Bereich des Elisabeth-Kinderkran - Endokrinologie-Assistentin. Die Fachweiterbildung beinhal - kenhauses tätig. Dort betreut sie tet insgesamt 5 Schulungsblöcke (über jeweils eine Woche), Patienten mit endokrinen Erkran - die in Oberschleißheim durchgeführt werden. Die Ausbil - kungen. Sr. Kristina ist Mitarbeite - dung wird voraussichtlich im April 2012 mit schriftlichen und rin der Adipositas-Sprechstunde mündlichen Prüfungen abgeschlossen. Die Personal- und Sr. Kristina Skatschkow und betreut ehemals hypotrophe Weiterbildungskosten werden aus Drittmitteln finanziert. 64 Jahresbericht 2011

MUTPERLEN

WIR 01/2011

Sven, Anna, Ricarda und David welcher Nation, miteinander stammen aus Deutschland, Sa - über ihre Krankheit „unterhal - rah und Mia aus Östereich, ten“. Eine besonders wichtige Tom aus England und Daan aus Unterstützung ist die Mut-Per - den Niederlanden. Die zwischen len-Kette bei der Eltern-Kind- sieben und zehn Jahre alten Kommunikation. Vor allem Kinder eint ein Schicksal: sie kleine Kinder, deren Kommuni - hatten Krebs. Doch auch wenn kation noch auf Symbole ange - sie nicht alle die gleiche Mut - In Zukunft sollen alle Kinder und Jugend - wiesen ist, verstehen durch die tersprache haben, unterhalten lichen, die in Deutschland an einer Krebs - Perlensymbolik besser, was ih - über ihre Krankheit können sie erkrankung leiden, eine so genannte Mut- nen ihre Eltern erklären möch - sich trotzdem. Das funktioniert Perlen-Kette erhalten. Sie soll die Patien - ten: Wenn das Kind bereits eine anhand ihrer Mut-Perlen-Ket - tInnen auf ihrem Genesungsweg begleiten. Chemo-Kasper-Perle bekommen ten, die sie mitgebracht haben. hat, weiß es, was diese bedeu - Denn ihre Ketten erzählen ihre Krankheitsgeschichten. tet, ohne den genauen Sinn der Worte verstehen zu müs - sen. Es verbindet das Symbol mit den zuvor erlebten me - Die aufgefädelte Krankengeschichte ... dizinischen Behandlungen. Da Kinder ein anderes Zeit - verständnis als Erwachsene haben, kann mann ihnen Bei Erstaufnahme an einer onkologischen Station erhal - anhand der Kette auch zeigen, „bis zu welcher Perle“ sie ten die Kinder und Jugendlichen eine lange Schnur, auf diesmal im Krankenhaus sein werden. die sie zunächst ihre Vornamen aus bunten Buchstaben - perlen fädeln. Die Perle mit dem Hoffnungssymbol des ... als Belohnung Ankers kennzeichnet den Beginn der Behandlung und wird ebenfalls gleich mit aufgesteckt. In den folgenden Die Perlen sind aber auch als Belohnungssystem gedacht. Monaten kommen, je nach Therapie und Untersuchun - Erfahrungsgemäß kooperiert ein Kind besser, wenn es für gen, die unterschiedlichsten Mut-Perlen dazu: die Chemo- seine Anstrengungen belohnt wird. Kinder und Jugend - Kasper-Perle als Symbol für Chemotherapie oder die liche, die im Besitz einer Kette sind, sind zumeist stolz auf Radio-Robby-Perle bei Strahlentherapie, eine Käppchen- ihre Perlen, also auf das, was sie schon erreicht haben. Perle steht für Haarausfall und eine rote Perle fürs Ge - stochenwerden bei der Blutabnahme. ... als Erinnerung Mehr als 30 Perlensymbole wurden von der Kinderkrebs - Survivors, die heute 20, 30 Jahre oder noch älter sind, sa - hilfe Niederlande (Vereniging „Ouders, Kinderen en Kan - gen, dass sie gerne ein solches Erinnerungsstück aus der ker“) unter der Regie von Geschäftsführerin Marianne C. Zeit ihrer Erkrankung hätten. Die Krebserkrankung sein Naafs-Wilstra kreiert, um den Therapieverlauf, aber auch einfach Teil ihres Lebens und es gebe sowohl negative als wichtige Ereignisse wie Geburtstage, „Supertag gehabt“ auch positive Erinnerungsmomente. Aber auch trauernde oder das Ende der Behandlung zu symbolisieren. Die Deut - Eltern nehmen die Mut-Perlen-Kette gerne als Erinne - sche Kinderkrebsstiftung und die Österreichische Kinder- rungsstück an die Zeit der Erkrankung und des Abschieds Krebs-Hilfe haben nun im Rahmen der internationalen Zu - ihres verstorbenen Kindes an. sammenarbeit der ICCCPO (International Confederation of „Es wäre eine prima Sache, wenn es uns gelänge, alle El - Childhood Cancer Parent Organisations) das Projekt über - tern, Betreuungsteams an den onkologischen Stationen nommen und bestellen die schadstofffreien Perlen bei der und natürlich alle betroffenen Kinder und Jugendlichen niederländischen Kinderkrebshilfe-Organisation. von der Idee der Mut-Perlen-Kette zu überzeugen. Die Kette kann helfen, die Krebserkrankung besser in das Le - ... als Kommunikationsmittel ben zu integrieren. Sie kann durchaus zu einem wichtigen Da die Symbole für die verschiedenen medizinischen In- ,Dokument für einen schweren Lebensabschnitt werden, terventionen in Europa gleich sind, können sich betrof - der auch später noch Mut machen kann“, so Jens Kort, fene Kinder und Jugendliche, egal welchen Alters oder Geschäftsführer der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Jahresbericht 2011 65

Geplante Fortbildungsveranstaltungen des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin Oldenburg im Jahr 201 2

Mittwoch 16.00 c.t – 17.30 Uhr – Herzogin Ameli Saal (soweit nicht anders angegeben)

14.01.2012 30 . Oldenburger Pädiatrisches 9.30 – 13.00 Uhr Kolloquium , Museum für Natur und Mensch Oldenburg PD Dr. Rodeck , Kinderklinik Osnabrück Obstipation im Kindes- und Jugendalter Frau Dr. Lindenthal , Klinikum Olden - burg , Kasuistik zu schwerem Schädel - hirntrauma im Kindesalter Frau Dr. Kopcak , LMU München Schweres Schädel-Hirn-Trauma PD Dr. Thomale , Päd. Neurochirugie, 15.02.2012 Kinderchirurgische Fallvorstellung ; Charité Berlin , Herausforderungen und Referent: Dr. J. Morcate Grenzen in der Pädiatrische Neurochirurgie 21.03.2012 Pneumologisch -allergologischer Nach - Herr Fiedler , Klinikum Oldenburg mittag Internes CIRS (Meldesystem für kritische Zwischenfälle) 18.04.2012 Frau Dr. Kerstin Schnell , Kinderkran - kenhaus auf der Bult, Hannover Herr Manfed Müller , Private Akade - Versorgung alkoholisierter Patienten im mie für Risikomanagement, München Kinderkrankenhaus auf der Bult. Anwendungen von Sicherheitstrategien der Luftfahrt auf die Medizin 19.-22.04.2012 2. International Multidisciplinary Postgraduate Course on Childhood 18.01.2012 Qualitätszirkel Niedergelassene – Craniopharyngioma , Seehotel Fähr - Neujahrsempfang – Präsentation und haus, Bad Zwischenahn Diskussion interessanter gemeinsamer Fälle aus Praxis und Klinik mit anschlie - 06.06.2012 49. Neuropädiatrischer Runder ßendem geselligen Beisammensein Tisch 16.00 Uhr 07.03.2012 48. Neuropädiatrischer Runder 20.06.2012 Gemeinsame Fortbildung der Kinder- Tisch , 16.00 Uhr kliniken Wilhelmshaven Delmenhorst 10.03.2012 19 . Mukoviszidose-Symposium und Oldenburg in Wilhelmshaven 9.00 – 13.00 Uhr Museum für Natur und Mensch 05.09.2012 50. Neuropädiatrischer Runder Oldenburg Tisch , 16.00 Uhr Dr. Köster , Oldenburg Neues aus der CF-Ambulanz 16.-18.09.2012 15. Jahrestreffen der Kraniopharyn - geomgruppe, Haus Düsse, Bad Sas - Frau Bärbel Palm , Diätassistentin/DKL, sendorf Diabetesberaterin DDG, Homburg , Schulungen bei Mokoviszidose – 17.10.2012 Gemeinsame Fortbildung der Kinder- Ernährung, Enzyme, Osteoporose, kliniken Delmenhorst, Wilhelmshaven Diabetes mellitus und Oldenburg in Delmenhorst Dr. Illing , , Berufsberatung bei 21.11.2012 Kinder- und Jugendpsychiatrisches Mukoviszidose aus ärztlicher Sicht Seminar PD Dr. Mellies , Essen Atemunterstützende Therapien bei 05.12.2012 51. Neuropädiatrischer Runder Mokoviszidose Tisch 16.00 Uhr 66 Jahresbericht 2011

VORANKÜNDIGUNGEN

2. International Interdisciplinary Postgraduate Course on Childhood Craniopharyngioma 19. bis 22. April 2012, Seehotel Fährhaus, Bad Zwischenahn

Nach dem Erfolg des 1. Internationalen Postgraduierten - kurses Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter 2010 planen wir den 2. Postgraduiertenkurs vom 19. bis 22. April 2012. Die Veranstaltung wird im Seehotel Fähr - haus , Bad Zwischenahn stattfinden. Der Kurs richtet sich an junge Kollegen, die als Kinderen - dokrinologen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Neuro - chirurgen oder Neuropädiater mit der Betreuung von Kra - niopharyngeompatienten befasst sind. Internationale Ex - perten auf dem Gebiet werden Referate zum „State of the Art“ im multidisziplinären Kontext geben. Den Works - hops und Falldiskussionen soll im Rahmen der geplanten Anmeldungen ab Oktober 2011 unter : Veranstaltung ein besonderer Schwerpunkt zukommen. [email protected]

Gemeinsame Pädiatrische Fortbildungsveranstaltung der Kinderkliniken Oldenburg, Delmenhorst, Wilhelmshaven

am 20. Juni 2012, in Wilhelmshaven oder umzu und am 17. Oktober 2012 , in Delmenhorst oder umzu

Themen und Ort der Veranstaltungen werden noch mitgeteilt

15 . Treffen der Kraniopharyngeomgruppe

16. – 18. September 2012 , Haus Düsse, Bad Sassendorf

Vom 16 . bis 18 . September 2012 wird das 15 . Jahres - troffenen Patienten und ihren Familien einen Erfah - treffen der Kraniopharyngeomgruppe wieder traditions - rungsaustausch und auch laien-verständlichen Überblick gemäss im Haus Düsse stattfinden. Das Treffen wird von über aktuelle neue Entwicklungen und Erkenntnisse auf der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert. Wie in dem Gebiet. den letzten Jahren wird mit weit über hundert Teilneh - Anmeldungen ab Mai 2012 unter : mern gerechnet. Die Veranstaltung ermöglicht den be - www.kinderkrebsstiftung.de

Tief durchatmen: Hotel Seeschlößchen geschlossen – Seehotel Fährhaus übernimmt

Die Vorbereitung und Organisation unseres 2. Postgraduate Angebot zur planmäßigen Durchführung des Kurses zum Course stellt uns vor einige Herausforderungen. Das Hotel vorgesehenen und festgelegten Termin (19. bis 22. April Seeschlösschen hat Insolvenz angemeldet, und am 14. Ja - 2012) aushandeln. Das Hotel liegt ca. 5 km entfernt vom nuar 2012 kam die Meldung, dass die Schließung bevor - Seeschlößchen in der Stadt Bad Zwischenahn direkt am steht. Am 16. Januar 2012 erreichte uns die offizielle Absage Ufer des Zwischenahner Meeres. Die Tagungsräume sind des Hotels für unseren Postgrad Kurs im April 2012. eher großzügiger , und die Kosten bewegen sich glückli - Glücklicherweise konnten wir am 18. Januar 2012 mit dem cherweise im gleichen Rahmen wie im Seeschlößchen. Wir Seehotel Fährhaus in Bad Zwischenahn ein vergleichbares haben tief durchgeatmet! Jahresbericht 2011 67

Preliminary Program of the 2nd International Interdisciplinary Postgraduate Course on Childhood Craniopharyngioma

19. April 2012 14:00 Radiooncology 19:00 Get-together Chair: Willborn, K., at Seehotel Fährhaus Oldenburg, Kortmann, R.-D., 20. April 2012 Leipzig, Germany 9:00 Welcome Merchant, T., 9:05 Pathology Memphis, USA Pietsch, T., , Germany Alapetite, C., Paris, 9:30 Epidemiology France Nielsen, E.H., Aarhus, 15:30 Coffee break Denmark 19. –22. April 2012, Seehotel Fährhaus, 16:00 The Scandinavian 10:00 Neuroradiology Bad Zwischenahn experience Warmuth-Metz, M., Stokland, T., Tromsø, Würzburg, Germany 21. April 2012 Norway 10:30 Coffee break 9:00 Neurosurgery I 16:15 The American 11:00 Ophthalmology Chair: Kretschmer, T., experience Simmons, I., Leeds, UK Oldenburg, Germany Rogol, A., Virginia, USA 11:30 Endocrinology I Mallucci, C., Liverpool, UK 16:30 Workshop III Brämswig, J., Thomale, U., Charité, Berlin, (III: pediatric intensive care – Münster, Germany Germany clinical cases Wirbelauer J., 12:00 Lunch at at Seehotel Puget, S., Paris, France Würzburg, Germany) Fährhaus Flitsch, J., Hamburg, Germany 20:00 Dinnertalk at Ahrenshof 13:30 Endocrinology II 10:30 Coffee break Müller, H.L., Oldenburg, 11:00 Neurosurgery II – Germany endoscopy 22. April 2012 Erfurth, E.M., Lund, Sweden Mokry, M., Graz, Austria 9:00 Multidisciplinary Weiss, R, Jerusalem, Israel 11:30 Neurosurgery III – strategies 15:00 Coffee break stereotactic Garré, M.L., Genova, Italy 15:30 Workshops I & II Trippel, G., Freiburg, 10:00 Where are we going for? (I: ophthalmology – Germany Garré, M.L., Bartels, Simmons, Leeds, UK 12:00 Lunch at at Seehotel U., Mallucci, C, Alapetite C., II: endocrinology – Fährhaus Müller H.L. Brämswig I., Münster) 13:30 Intracystic therapy 11:00 Feedback 20:00 Dinnertalk at Fährkroog Bartels, U., Toronto, Canada 11:30 Snack and farewell

Invited Speakers

Alapetite , C.; Paris, France (Radiooncology) Trippel , G.; Freiburg, Germany (Stereotactic Neurosurgery) Bartels, U.; Toronto, Canada (Neurooncology) Pietsch , T.; Bonn, Germany (Neuropathology) Brämswig , J.; Münster, Germany (Endocrinology) Puget , S.; Paris, France (Neurosurgery) Erfurth, E.M.; Lund, Sweden (Endocrinology) Rogol , A.; Virginia, USA (Endocrinology) Flitsch , J.; Hamburg, Germany (Neurosurgery) Simmons , I.; Leeds, UK (Ophthalmology) Garré , M.L.; Genova, Italy (Neurooncology) Stokland , T.; Tromsø, Norway (Neurooncology) Kortmann , R.-D.; Leipzig, Germany (Radiooncology) Thomale , U.; Berlin, Germany (Neurosurgery) Mallucci , C., Liverpool, UK (Neurosurgery) Warmuth-Metz , M.; Würzburg, Germany (Neuroradiology) Merchant , T.; Memphis, USA (Radiooncology) Weiss , R.; Jerusalem, Israel (Endocrinology) Mokry , M.; Graz, Austria (Neurosurgery) Wirbelauer , J.; Würzburg, Germany (Pediatric Intensive Nielsen , E.H.; Aarhus, Denmark (Epidemiology) Care) 68 Jahresbericht 2011

Drittmittel-finanzierte Stellen im Bereich Pädiatrische Onkologie 2011 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin (Elisabeth-Kinderkrankenhaus), Klinikum Oldenburg:

Studienass. (seit 10/01). Frau Ursel Gebhardt. Wiss. Musiktherapeutin (seit 2002). Frau Frauke Ebeling- Ass. der KRANIOPHAYRNGEOMSTUDIE, finanziert von Rudolph, Musiktherapeutin, auf Honorarbasis finan - der Deutschen Kinderkrebsstiftung ziert durch die Elterninitiative krebskranker Kinder Ol - denburg e.V.

Kunsttherapeutin (seit 07/07) Frau Antje Wieters. Klinikclowninnen (seit 2002). A. Po- Finanziert durch die Elterninitiative krebskranker Kinder hovski, Clownin und Kunstpädagogin, A. Oldenburg e.V. Voermann, Clownin und Erzieherin, finan - ziert durch den Verein der Freunde des Elisabeth-Kinderkrankenhauses Heilpädagogin (seit 07/2010). Heilpädagogin Frau Daniela Lüker betreut das Projekt SPIELRAUM im Rah - Stationssekretärin (seit 07/03). Frau Corinna Mertsch, men einer Vollzeitstelle, die von den pädiatrisch-on - Sekretärin auf Honorarbasis für die päd.-onkologische kologischen Selbsthilfegruppen im Verbund PädOnko Station 262, finanziert durch die Elterninitiative krebs - Weser-Ems finanziert wird. kranker Kinder Oldenburg e.V.

Schwester Verbund PädOnko (seit 2010). Andrea Gar - Ambulante psychosoziale Betreuung (seit 2004) dewien, Kinderkrankenschwester mit langjähriger Er - Frau Karin Böseler betreut mit finanzieller Unterstützung fahrung in pädiatrischer Onkologie über nimmt auf einer der Elterninitiative Friesland Familien mit krebserkrank - 1 /2 Stelle die Aufgaben der amb. Verbundschwester ten Kindern und Jugendlichen ambulant und zuhause.

Dokumentarin im Verbund PädOnko (seit 09/05). Sozialberatung (seit 12/05). Frau Beate Deertz ist seit Frau Dipl. Dok. Britta Bonse. Vollzeitstelle als Med. Do - 12/05 als Sozialberaterin im pädiatrisch-onkologischen kumentarin, finanziert im Rahmen der Vereinbarung Bereich tätig, finanziert auf Honorarbasis durch die El - zur Integrierten Versorung terninitiative

Study Nurse (12/05 bis 12/10). Sr. Kathrin Gerstmann, Seelsorgerin (seit 06/11). Frau Wiebke Lüthke ist als Kinderkrankenschwester. Study Nurse und Forschungs- Seelsorgerin auf der Station tätig. und Studienassisstentin im endokrinologisch/onkolog. Finanziert von der Elterninitiative krebskranker Kinder Bereich, finanziert aus Drittmitteln (Prof. Dr. Müller) Oldenburg e.V. Schwester Verbund PädOnko (seit 10/05). Nicole Ha - Kinderkrankenschwester Station 262 (seit 05/04) ferkamp, Kinderkrankenschwester mit langjäh riger Er - 1 Ramona Tuchscheerer ist im stationären Bereich auf fahrung in Päd. Onkologie übernimmt auf einer /2 Stelle einer Vollzeitstelle tätig. Ihre Tätigkeit wird von der El - die Aufgaben der amb. Verbundschwester. terninitiative finanziert. Study Nurse (seit 10/10). Kristina Skatschkow. Kinder - krankenschwester und Forschungs- und Studien- Med. Dokumentation (10/10 bis 07/11). Frau Heike assistentin (FSA) im endokrinologisch/onkologischen Be - Uhlenkott. MTA und Med. Doku-Ass. der Kraniopha - reich, finanziert aus Drittmitteln (Prof. Dr. Müller) ryngeomstudie, finanziert aus Drittmitteln (Prof. Dr. Müller) Assistent im Verbund PädOnko (11/10 bis 03/11). Kin - derkrankenpfleger Elmar Heidenescher übernimmt auf ei - Med. Dokumentation (seit 11/10). Frau Katharina ner Vollzeitstelle Koordinationsaufgaben im Verbund Päd- Schirawski. Med. Dokumentarin der Kraniopharynge - Onko, finanziert über die Vereinbarung zur Integrierten omstudie, finanziert von der Deutschen Kinderkrebs - Versorgung stiftung und aus Drittmitteln (Prof. Dr. Müller)

...... Jahresbericht des pädiatrisch-onkologischen Bereichs im Klinikum Oldenburg und im Verbund PädOnko Weser-Ems erscheint einmal pro Jahr und wird herausgegeben von der Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/Onkologie (Dir.: Prof. Dr. H. Müller), Klinikum Oldenburg, Rahel-Straus-Straße 10, 26133 Oldenburg. Nachdruck nur mit Genehmigung der Herausgeber.

Gestaltung: Prof. Dr. H. Müller Druck: Isensee Verlag, Oldenburg Layout: I. Dahlke, Isensee Verlag Auflage: 3000 Exemplare

Fotos: soweit nicht anders angegeben von Prof. Dr. H. Müller und Markus Meyer, fotoetage, Bremen ...... Jahresbericht 2011 69

Publikationen

Veröffentlichte Arbeiten 2011 und 16. C.L.Roth, C.Elfers, U.Gebhardt, H.L.Müller , T.Reinehr. Brain-Derived Neurotrophic Factor is Increased in Children Arbeiten im Druck 2012 with Obesity. Metabolism. 2012; in submission 17. N.Janzen, F.Riepe, M.Peter, S .Sander, U .Steuerwald, E .Korsch , F.Krull, H.L.Müller , S .Heger, C .Brack, J .Sander . Detection of congenital adrenal hyperplasia due to 11 A-hydroxylase de - 1. C.L. Roth, U.Gebhardt , H.L.Müller . Appetite-Regulating ficiency by newborn screening . J Clin Endocrinol Metab. Hormone Changes in Patients With Craniopharyngioma. 2012, in submission Obesity (Silver Spring). 2011; 19(1): 36-42. 18. H.L.Müller . 14. Treffen der Kraniopharyngeomgruppe 2011. 2. H.L.Müller . Neue Therapiekonzepte zur Verbesserung der Endokrinologie Informationen . In press Lebensqualität von Kinder und Jugendlichen mit Kranio - 19. H.L.Müller . Childhood Craniopharyngioma . Pituitary . 2012; pharyngeom. Glandula 2011; 31/10: 17-19 in submission (invited article) 3. H.L.Müller . Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendal - 20. H.L.Müller . Childhood Craniopharyngioma, Handbook of ter. In: Erkrankungen von Hypothalamus und Hypophyse , Clinical Neurology. 2012; in submission (invited chapter on (Hrsg.: F.Jockenhövel, S.Petersenn), 2011; 72-84, Unimed, childhood craniopharyngioma ) Bremen 4. H.L.Müller, U.Gebhardt , C.Teske, A.Faldum, I.Zwiener, Prof. Müller ist Herausgeber einer Ausgabe von Research M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, F.Pohl, N.Sörensen , G.Cala- Frontiers Endocrinology zum Schwerpunktthema „Kranio - minus. Post-operative Hypothalamic Lesions and Obesity in pharyngeom “. Bisher sind folgende Beiträge des Research Fron - Childhood Craniopharyngioma – Results of the Multicen - tiers Special Issue erschienen und als free articles kostenfrei ab - ter Prospective Trial KRANIOPHARYNGEOM 2000 after rufbar unter : www.frontiersin.org/pituitary_endocrinology Three Years of Follow-up. 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Publizierte Abstracts Childhood Craniopharyngioma Regardless of Chosen Tre - atment Strategies — Results of KRANIOPHARYNGEOM zu Vorträgen und Postern 2011 2000. 43 rd Annual Meeting of the Society of Paediatric On - cology (SIOP) 2011, Auckland, New Zealand (Poster O082) und 2012 (in press) Ped Blood Cancer 2011 10. H.L.Müller, U.Gebhardt , M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, N.Sörensen , R.-D.Kortmann. Meningioma as Second Ma - 1. H.L.Müller, U.Gebhardt , M.Warmuth-Metz, R.-D.Kort- lignant Neoplasm after Oncological Treatment during Child - mann, A.Faldum, T.Pietsch, G.Calaminus, N.Sörensen . hood and Adolescence. 43 rd Annual Meeting of the Society Neurosurgical treatment strategies and postoperative out - of Paediatric Oncology (SIOP) 2011, Auckland, New Zea - come in childhood craniopharyngioma – Results of the re - land (Poster PM020) Ped Blood Cancer 2011 trospective trial KRANIOPHARYNGEOM 2000 and update 11. H.L.Müller, U.Gebhardt , F.Pohl, R.-D.Kortmann, A.Fal- on KRANIOPHARYNGEOM 2007. 2011, HIT-Tagung, Halle dum, M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, N.Sörensen , G.Calami- 2. H.L.Müller, U.Gebhardt , M.Warmuth-Metz, G.Calaminus. nus. Xanthogrunloma of the Sellar Region – Results of a Initial hypothalamic involvement is a major risk factor for Multicenter Prospective Study on Diagnostics, Therapy and impaired prognosis and quality of life in childhood cranio - Prognosis in Children and Adolescents. 43 rd Annual Mee - pharyngioma regardless of chosen treatment strategies – ting of the Society of Paediatric Oncology (SIOP) 2011, Results of KRANIOPHARYNGEOM 2000. 2011, 77. Wis - Auckland, New Zealand (Poster PM025) Ped Blood Cancer senschaftliche Halbjahrestagung der GPOH, Berlin . Mo - 2011 natsschr Kinderhlkd 12. H.L.Müller, U.Gebhardt , F.Pohl, R.D.Kortmann, A.Faldum, 3. H.L.Müller . Hypothalamic Obesity in Childhood Cranio - M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, G.Calaminus, N.Sörensen . pharyngioma.18 th European Congress on Obesity (ECO) Cysts of Rathke Cleft – Results of a Mulitcenter Cross-Se - 2011, Proceedings of the Pre-Congress Satellite Meeting ctional Study on Diagnostics, Therapy and Prognosis in (Hypothalamic obesity in children), Istanbul, Türkei, Vortrag Children and Adolescents. 43 rd Annual Meeting of the So - 4. U.Gebhardt , M.Wabitsch, A.Faldum, I.Zwiener, G.Cala- ciety of Paediatric Oncology (SIOP) 2011, Auckland, New minus, H.L.Müller . Analysis of weight and height deve - Zealand (Poster PM041) Ped Blood Cancer 2011 lopment and psychosocial situation in long-term survivors 13. H.L.Müller, U.Gebhardt , A.Faldum, M.Warmuth-Metz, of childhood craniopharyngioma in relation to therapeutic T.Pietsch, F.Pohl, R.D.Kortmann, N.Sörensen , G.Calaminus. interventions for weight regulation. 2011, 93 rd Annual Randomized Multicenter Trial on Patients with Childhood Meeting of the Endocrine Society, Boston, MA, USA, End - Craniopharyngioma (KRANIOPHARYNGEOM 2007) – Up - ocr Rev 32: P1-450 . date after 41 Months of Recruitment. 43 rd Annual Meeting 5. H.L.Müller, U.Gebhardt , C.Teske, I.Zwiener, A.Faldum, of the Society of Paediatric Oncology (SIOP) 2011, Auck - M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, F.Pohl, N.Sörensen , G.Cala- land, New Zealand (Poster PM044) Ped Blood Cancer 2011 minus. Initial Hypothalamic Involvement is the Major Risk 14. H.L.Müller, U.Gebhardt , J.Maroske, E.Hanisch. Long-term Factor for Impaired Prognosis and quality of Life in child - follow-up of morbidly obese patients with childhood cra - hood Craniopharyngioma Regardless of Chosen Treatment niopharyngioma after laparoscopic adjustable gastric ban - Strategies – Results of KRANIOPHARYNGEOM 2000. 2011, ding (LAGB) . 43 rd Annual Meeting of the Society of Paedi - 93 rd Annual Meeting of the Endocrine Society, Boston, MA, atric Oncology (SIOP) 2011, Auckland, New Zealand (Pos - USA, Endocr Rev 32: OR28-2. ter PO021) Ped Blood Cancer 2011 6. H.L.Müller, U.Gebhardt , S.Schröder, F.Pohl, R.D.Kortmann, 15. D.M.Olbertz, S.Fricke-Otto, A.Pyper, J.Otte, P.Gottmann, I.Zwiener, A.Faldum, M. Warmuth-Metz, T.Pietsch, G.Cala- A.Krebs, M.Scholten, K.Gerstmann , G.Pfeiffer, A.Vogt. minus, R.Kolb, N.Sörensen . Neurosurgical Hypothalamic Forschungsprojekt Entwicklungsstand und Wachstumsver - Lesions And Postoperative Outcome In Childhood Cranio - halten von Frühgeborenen und hypotrophen Neugebore - pharyngioma – Results Of The Multinational Prospective nen – Vorstellung der Longitudinalergebnisse bis zum 3. Le - Trial – KRANIOPHARYNGEOM 2000. 2011, Proceedings of bensjahr. 6. Gemeinsame Jahrestagung der Arbeitsge - the 12 th Pituitary Conference, Boston, MA, USA meinschaften für Pädiatrische Endokrinologie (APE) und 7. H.L.Müller, U.Gebhardt , S.Schröder, F.Pohl, R.D.Kort- Pädiatrische Diabetologie (AGPD), 2011, Berlin (Poster) Mo - mann, I.Zwiener, A.Faldum, M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, natsschr Kinderhlkd G.Calaminus, N.Sörensen . Randomized Multinational Trial 16. C.Denzer, C.Ott-Renzer, G.Brabant, J.Brämswig, W.Dörfell, on Patients with Childhood Craniopharyngioma (KRANIO - H.G.Dörr, B.Hauffa, T.Langer, R.Muche, H.L.Müller , D.Schna - PHARYNGEOM 2007) – Update after 42 months of recru - bel, P.Vorwerk, M.Wabitsch. Wissenschaftliche Evaluation itment. 2011, Proceedings of the 12 th Pituitary Conference, der endokrinologischen Nachsorgeempfehlungen im Kin - Boston, MA, USA des- und Jugendalter – ein Kooperationsprojekt zwischen 8. V.Lindenthal, R.Kolb, L.Löning , I.Leuschner, J.Morcate- APE und GPOH. 6. Gemeinsame Jahrestagung der Arbeits - Cabrera, H.-R.Raab , D. von Schweinitz, K.P.Henke , gemeinschaften für Pädiatrische Endokrinologie (APE) und H.L.Müller . Isosexuelle Pubertas praecox bei einem Klein - Pädiatrische Diabetologie (AGPD), 2011, Berlin. (Poster) kind. 60.Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft für 2011, Monatsschr Kinderhlkd Kinder- und Jugendmedizin (NDGKJ ), Braunschweig. DOI: 17. H.L.Müller . Aktueller Stand der behandlung von ZNS-Tu - 10.3205/11ndgkj04 (Onlineprotal German Medical moren. 60. Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft Science) für Kinder- und Jugendmedizin (NDGKJ), Braunschweig 9. H.L.Müller, U.Gebhardt , M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, 18. H.L.Müller . Erkennung und Behandlung von Spätfolgen F.Pohl, R.D.Kortmann, A.Faldum, C.Teske, N.Sörensen , nach einer Hirntumorerkrankung. 107. Jahrestagung der G.Calaminus. Initial Hypothalamic Involvement Is the Ma - Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin jor Risk Factor for Impaired Prognosis and Quality of Life in (DGKJ), Bielefeld . 2011 Monatsschr Kinderhlkd Jahresbericht 2011 71

19. H.L.Müller , P.J.Enriori, U.Gebhardt , A.Hinney, J.Hebe- ese patients with craniopharyngioma involving hypothala - brand, T.Reinehr, M.A.Cowley, C.L.Roth Changes of Peri - mic structures – Experiences from KRANIOPHARYNGEOM pheral Alpha-Melanocortin stimulating hormone ( A-MSH) 2000. 15 th International Congress of Endocrinology (ICE) in childhood craniopharyngioma patients in comparison 2012, Florence, Italy. Endocrine Abstracts (in press). with other forms of childhood obesity. Proceedings of the 28. H.L.Müller , P.J.Enriori, U.Gebhardt , A.Hinney, J.Hebe- 12 th International conference on long-term complications brand, T.Reinehr, M.A.Cowley, C.L.Roth Changes of Peri - of treatment of children and adolescents for cancer, Willi - pheral Alpha-Melanocortin stimulating hormone ( A-MSH) amsburg, VA, USA, 2012 (in press) in childhood craniopharyngioma patients in comparison 20. H.L.Müller, U.Gebhardt , M.Warmuth-Metz, R.-D.Kort- with other forms of childhood obesity. 15 th International mann, A.Falldum, T.Pietsch, G.Calaminus, N.Sörensen. In- Symposium on Pediatric Neuro-Oncology (ISPNO) 2012, itial hypothalamic involvement is the major risk factor for Toronto, Canada. (in press). impaired prognosis and quality of life in childhood cranio - 29. H.L.Müller, U.Gebhardt , F.Pohl, R.D.Kortmann, A.Faldum, pharyngioma regardless of chosen treatment strategies – M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, G.Calaminus, N.Sörensen. Results of KRANIOPHARYNGEOM 2000. Proceedings of Randomized Multicenter Trial on Patients with childhood the 12 th International conference on long-term complica - craniopharyngioma (KRANIOPHARYNGEOM 2007) – Up - tions of treatment of children and adolescents for cancer, date after 49 months of recruitment. 15 th International Williamsburg, VA, USA, 2012 (in press) Symposium on Pediatric Neuro-Oncology (ISPNO) 2012, 21. H.L.Müller, U.Gebhardt , J.Maroske, E.Hanisch . No long- Toronto, Canada. (in press). term weight reduction after gastric banding (LAGB) in ob - 30. H.L.Müller, U.Gebhardt , J.Maroske, E.Hanisch . No long- ese patients with craniopharyngioma involving hypotha - term weight reduction after gastric banding (LAGB) in ob - lamic structures – Experiences from KRANIOPHARYN - ese patients with craniopharyngioma involving hypothala - GEOM 2000. Proceedings of the 12 th International mic structures – Experiences from KRANIOPHARYNGEOM conference on long-term complications of treatment of 2000. 15 th International Symposium on Pediatric Neuro-On - children and adolescents for cancer, Williamsburg, VA, cology (ISPNO) 2012, Toronto, Canada. (in press). USA, 2012 (in press) 22. H.L.Müller, U.Gebhardt , M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, N.Sörensen , R.-D.Kortmann. Meningioma as second ma - lignant neoplasm after oncological treatment during child - hood and adolescence. Proceedings of the 12 th Internatio - nal conference on long-term complications of treatment of children and adolescents for cancer, Williamsburg, VA, USA, 2012 (in press) 23. H.L.Müller, U.Gebhardt , F.Pohl, R.D.Kortmann, A.Faldum, M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, G.Calaminus, N.Sörensen. Randomized Multicenter Trial on Patients with childhood craniopharyngioma (KRANIOPHARYNGEOM 2007) – Up - date after 49 months of recruitment. Proceedings of the 12 th International conference on long-term complications of treatment of children and adolescents for cancer, Willi - amsburg, VA, USA, 2012 (in press) SelberSelber kneten 24. H.L.Müller, U.Gebhardt , M.Warmuth-Metz, R.-D.Kort- mann, A.Falldum, T.Pietsch, G.Calaminus, N.Sörensen. In- hilft nicht. itial hypothalamic involvement is the major risk factor for impaired prognosis and quality of life in childhood cranio - pharyngioma regardless of chosen treatment strategies – Knete spenden Results of KRANIOPHARYNGEOM 2000. 15 th International Congress of Endocrinology (ICE) 2012, Florence, Italy. End - ocrine Abstracts (in press). umso mehr! 25. H.L.Müller , P.J.Enriori, U.Gebhardt , A.Hinney, J.Hebe- Unser Verein fi nanziert aus Spendenmitteln die kunst- brand, T.Reinehr, M.A.Cowley, C.L.Roth Changes of Peri - und musiktherapeutische Betreuung auf der Kinder- pheral Alpha-Melanocortin stimulating hormone ( A-MSH) onkologischen Station im Klinikum Oldenburg: in childhood craniopharyngioma patients in comparison Sie können uns dabei unterstützen! Übernehmen Sie with other forms of childhood obesity. 15 th International einfach eine Patenschaft für die Therapie – das geht Congress of Endocrinology (ICE) 2012, Florence, Italy. End - schon ab einmalig 40 EUR (= 1 Therapiestunde). ocrine Abstracts (in press). Oder spenden Sie einen Betrag Ihrer Wahl – weitere 26. H.L.Müller, U.Gebhardt , F.Pohl, R.D.Kortmann, A.Faldum, Infos im Internet oder unter Tel. (0441) 9985877. M.Warmuth-Metz, T.Pietsch, G.Calaminus, N.Sörensen. Randomized Multicenter Trial on Patients with childhood Elterninitiative craniopharyngioma (KRANIOPHARYNGEOM 2007) – Up - krebskranker Kinder date after 49 months of recruitment. 15 th International Congress of Endocrinology (ICE) 2012, Florence, Italy. End - Oldenburg e.V. ocrine Abstracts (in press). 27. H.L.Müller, U.Gebhardt , J.Maroske, E.Hanisch . No long- www.eltern-kinderkrebs-ol.de term weight reduction after gastric banding (LAGB) in ob - 72 Jahresbericht 2011

Unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, Kolleginnen und Kollegen: auf Station 262: Sr. Heike Vogeley, Pfleger Manfred Reuhs, Sr. Christel Blanke, Sr. Ingrid Jödecke, Sr. Regina Stöhr, Sr. Christiane Helms, Sr. Sandra Dittjen, Sr. Sonja de Riese, Sr. Ni - cole Haferkamp, Sr. Sabine Reslo, Sr. Silvia Michalowski, Sr. Ramona Tuchscheerer, Sr. Sonja Nühsmann, Sr. Daniela Schöl - zel, Sr. Sonja Suhl, Sr. Andrea Gardewin, Sr. Janine Thiel, Sr. Ina Meiners

Nachtwachen: Sr. Marina Denke, Sr. Gisela Grape, Sr. Hild- burg Grube-Mittwollen, Sr. Gotelind Hellwig, Sr. Susanne Wandel & alle SchülerInnen, FamulantInnen, PraktikantInnen und Mitarbeiter im FSJ.

Dr. Kolb und Dr. Löning in der onkologischen Ambulanz: Sr. Sandra Baer, Sr. Re - nate Neumann, Sr. Anke Abken, Frau Hille Haake, Frau San - Wieters, Kunsttherapeutin; Frau Frauke Ebeling-Rudolph, dra Neugebauer, Frau Monika Sachs, Frau Claudia Micke, Musiktherapeutin; Frau Wiebke Lüthke, Seelsorgerin; Frau Frau Petra Kwiatkowsky, Jarumat, Reneé, Kristina und alle an - Graalmann und Mitarbeiterinnen aus dem Labor; Frau Karin deren MitarbeiterInnen im Ambulanz- und Sekretariatsbe - Böseler, ambulantes psycho-soziales Team; Frau Pia Carpen - reich. ter, Lehrerin der Klinik; Frau Ursula Töpken & Mitarbeiterin - nen aus der Kinderbücherei; Frau Moed und Frau Baykal, im Studienbüro KRANIOPHARYNGEOM 2007: Frau Ursel Krankengymnastik; Frau Agnes Voges, Ernährungsberaterin; Gebhardt, Studienassistentin; Sr. Kathrin Gerstmann, Sr. Kris - Frau Rita Wick, Fortbildungsbeauftragte des Klinikums; Frau tina Skatschkow, Study Nurses (FSA) für den onkologisch- Barbara Delvalle, Pressereferentin des Klinikums; Herr Boldt endokrinologischen Bereich, Frau Heike Uhlenkott; Katharina & Mitarbeiter der EDV-Abteilung; Sr. Anke Berghoff Pflege - Schirawski, Med.-Dokumentarin. dienstleitung, Frau Oberin B. Plaschke, Pflegedirektorin. im Sekretariat und „Passat“ des Verbunds Pädiatrische Onkologie Weser-Ems: Frau Dipl. Dok. Britta Bonse, Sr. Ni - cole Haferkamp, Sr. Andrea Gardewin, Elmar Heidenescher.

„... immer & überall“: Heilpädagogin Frau Daniela Lüker, Frau Dipl.Psych. Maria Kaspar, Psychologin der Kinderklinik; Frau Bettina Reineking, Frau Beate Deertz, Sozialarbeiterin - nen; Frau Nina Pohovski, Klinikclownin & Kunstpädagogin; OA Dr. Lutz Löning OA Dr. Reinhard Kolb Dr. Verena Wessel Dr. Viola Lindenthal Frau Andrea Voermann, Klinikclownin & Erzieherin; Frau Co - rinna Mertsch, Stationssekretärin Station 262; Frau Antje im ärztlichen Bereich: Herr OA Dr. Reinhard Kolb, Herr OA Dr. Lutz Löning, Frau Dr. Verena Wessel, Frau Dr. Viola Lin- denthal, Jörn Haupt, Frau Dr. Anna Meera Flasskühler und alle AssistentInnen & OberärzteInnen unserer Klinik.

... und vor allem: den Eltern, Geschwistern, Freunden & Be - suchern unserer Patienten, sowie der Eltern - initiative krebskranker Kinder Oldenburg, Pia Winter im Sekretariat der Elterninitiative, den ehrenamtlichen Helfern im Foyer der Kinder - klinik und besonders den ehrenamtlich auf Station Tätigen herzlichen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung unserer Arbeit! Sr. Ramona und Sr. Sandra Pia Winter Jahresbericht 2011 73

Corinna Mertsch Dr. Reinhard Kolb Dr. Lutz Löning Prof. Dr. Prof. Dr. Dr. Nicole Haferkamp Hermann Müller Niels Sörensen Christoph Wiegand

Beate Deertz Maria Kaspar Frauke Gisela Wieder Manfred Reuhs Ramona Tuchscheerer Jörn Haupt Ebeling-Rudolph

Dr. Viola Lindenthal Kristina Skatschkow Christel Blanke Christiane Helms Gisela Grape Elmar Heidenescher Daniela Lüker

Tanja Bödecker Gotelind Helwig Pia Carpenter Hildburg Sandra Baer Antje Wieters Heike Uhlenkott Grube-Mittwollen

Dr. Verena Wessel Susanne Wandel Katharina Schirawski Heike Vogeley Sandra Dittjen Karin Böseler Dr. Anna Meera Flasskühler

Ina Meiners Sylvia Michalowski Sonja de Riese Andrea Gardewin Regina Stöhr Sonja Suhl Britta Bonse

Ursula Töpken Sabine Reslo Ingrid Jödecke Claudia Micke Marina Denke Daniela Schölzel Kathrin Gerstmann

Janine Thiele Anke Abken Hille Haake Birgitt Moed Ursel Gebhardt Ruth Baykal Sonja Nühsmann 74 Jahresbericht 2011

1 Klinikum Oldenburg Rahel-Straus-Straße 10 Abfahrt 26133 Oldenburg OL-Nadorst N Abfahrt o Anfahrt per Bus: rd ta OL-Bürgerfelde n VWG-Bus Linie 312 g e n t Haltestelle Klinikum e e

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i s e e r g r s o e 2 Pius-Hospital Oldenburg e ß t d a l r tr Dreieck h a a S o ß r Georgstraße 12 N e f e e OL-West s w Abfahrt t h r sc 26121 Oldenburg a er ß nn OL-Ohm- e o A D u stede Anfahrt per Bus: g

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ß s e Haltestelle Lappan r raß e st te sle e Mo P 2 all 3 stw Abfahrt gei gen eili OL-Haarentor Ofener Straße H 3 Evangelisches Krankenhaus City A 29 Oldenburg Steinweg 13-17 Schlo 26122 Oldenburg ßplatz e Sc A 28 ß hloßw a all Anfahrt per Bus: tr A s m en rt D VWG-Bus Linie 308 a a B G m re m m Haltestelle Marienstraße e e aß r tr e S s ß tr t a a p r ß u g t e

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1 Haupteingang 2 Gesundheitshaus 3 Kinderklinik 4 KJPP Jahresbericht 2011 83

Verbu nd PÄD-ONKO WESER-EMS

Ansprechpartner im Verbund PädOnko

DIREKTION SEKRETARIAT Prof. Müller Frau Haake [email protected] [email protected] Tel. 0441/403-2013 Tel. 0441/403-2013 Fax 0441/403-2887 Fax 0441/403-2887

OBERARZT OBERARZT Dr. Kolb Dr. Löning [email protected] [email protected]

Ambulanz Station 262 Tel. 0441/403-2068 oder 0441/403-77145 Tel. 0441/403-12620 Fax 0441/403-2887 Fax 0441/403-12623

DOKUMENTATION DOKUMENTATION Frau Bonse Frau Gerstmann [email protected] [email protected] Tel. 0441/403-77613 Tel. 0441/403-77370

DOKUMENTATION SOZIALARBEIT Frau Skatschkow Frau Deertz [email protected] Tel. 0441/403-12620 Tel. 0441/403-77370

STUDIENSEKRETARIAT STUDIENSEKRETARIAT Frau Gebhardt Frau Schirawski [email protected] [email protected] Tel. 0441/403-2072 Tel. 0441/403-2072

„SPIELZIMMER“ PSYCHOLOGIN Frau Lüker Frau Kasper [email protected] [email protected] Tel. 0441/403-12620 Tel. 0441/403-2020 Unsere Arbeit im onkologischen Bereich wird freundlicherweise unterstützt von:

Verein der Freunde Zentrum des Elisabeth- für Kinder- Kinderkrankenhaus und Jugendmedizin

PÜSCHEL-STIFTUNG

GOLFCLUB

GUT BRETTBERG

Für die Unterstützung unseren herzlichen Dank im Namen der Patienten und ihrer Familien, sowie der MitarbeiterInnen & KollegInnen.

KL INIKUM OLDENBURG