40 jaar NVVE 1973-2013

40 jaar NVVE 1973 2013 NVVE 40 JAAR 1973 /2013

Veertig jaar NVVE: Vijftig vrijwilligers en drie coördinatoren vormen samen de Ledenondersteuningsdienst (LOD), een NVVE-onder- nog altijd springlevend deel van onschatbare waarde.

De NVVE bestaat veertig jaar. Dat is reden voor deze 20 Shirley Venloo:’Dat je zelf de regie over je leven wilt speciale jubileumuitgave van Relevant. De redactie blikt voeren, is bij ons taboe.’ uitgebreid terug op de ontwikkelingen rond het zelfgeko- zen levenseinde in de afgelopen vier decennia. Zonder dappere dokters en moedige rechters hadden zorgvuldig- 1993 - 2003 heidscriteria geen bruikbare methode opgeleverd. Zon- 22 ‘Toen dacht ik: wauw, dit voorstel gaat nooit meer van der de NVVE was de euthanasiewet er nooit gekomen, de tafel’ In 1994 trad het eerste paarse kabinet aan. Een uitge- Levenseindekliniek evenmin. lezen kans om een euthanasiewet te maken. Die kwam Van elke vereniging vormen de leden het bestaansrecht. er in 2002. Een reconstructie. Dat is ook bij de NVVE zo. Daarom staan ze prominent op de cover en daarom bevat deze jubileumuitgave vier 25 Frits Sodenkamp: ‘Ik strompel de trap op, dat vind ik pagina’s met citaten uit schrijnende en ontroerende brie- armoe.’ ven waarvan de NVVE er vele duizenden ontving, en acht pagina’s interviews met leden. 26 Vechten tegen dezelfde windmolens Vanzelfsprekend besteden we aandacht aan de vereni- Vanaf 2002, toen de euthanasiewet van kracht werd, ging zelf. Na veertig jaar is onze NVVE nog altijd spring- kregen Nederland en de NVVE een gidsrol in de wereld. levend. Na ruime aandacht voor het verleden en een beetje aandacht voor het heden, sluit deze Relevant 28 Geachte NVVE: brieven van leden aan de hand van enkele prominente Nederlanders af 29 Annet Ockhuijsen: ‘Ik wil niet knetterend dement in met een voorzichtige blik in de toekomst. Want veel is een verpleeghuis terechtkomen.’ bereikt, maar de agenda is nog lang niet afgewerkt. 30 Geachte NVVE: brieven van leden 1973 - 1983 4 Doorbraak na barmhartige daad van dochter voor haar moeder 2003 - 2013 Een daad van barmhartigheid van Truus Postma voor 32 Terug naar het aloude actievoeren haar moeder leidde tot een vonnis waarin de eerste zorg- Met het aanvaarden van de euthanasiewet was een vuldigheidseisen voor euthanasie werden geformuleerd. belangrijke doelstelling van de NVVE behaald. Wat bleef er over? Genoeg. Zoals de Levenseindekliniek. 7 Rita Marseille: ‘Je wist niet beter, er was geen alter- natief.’ 35 Martin Nederpel: ‘Bizar dat er over euthanasie zo ingewikkeld wordt gedaan.’ 8 ‘Ik wil niet verhelen dat ik verdraaid nijdig ben’ De beginperiode van de NVVE ging gepaard met felle 36 Op naar de opheffing discussies over de koers. Dat leidde tot een splitsing. Het uiteindelijke doel van directeur Petra de Jong is: de NVVE overbodig maken. Maar in de nabije toekomst 10 Geachte NVVE: brieven van leden ziet ze dat nog niet gebeuren.

11 Rob van der Dussen: ‘De ellende was dat ze me toch 37 Huisstijl NVVE na zeven jaar in een modern jasje nog ontglipte.’ Een jubileum vieren is een goede aanleiding om ver- nieuwingen aan te brengen. In de huisstijl bijvoorbeeld. 12 Geachte NVVE: brieven van leden 38 Yvon Visser: ‘Mijn levenseinde wil ik helemaal zelf bepalen.’ 1983 - 1993 14 Jarenlang haalden rechters de kastanjes uit het vuur 39 Omslag in moraal is ook programma voor de toekomst Euthanasie hoort niet thuis in het strafrecht. Toch regel- De omslag van een absoluut verbod op euthanasie naar den rechters bijna dertig jaar lang een medisch-ethische de ruimte die er nu is, past in een bredere omslag: van een absolute moraal naar een democratisering ervan. 2 kwestie als euthanasie. Omdat de politiek het niet deed.

17 Gerard Ekelmans: ‘Een uitvaart kun je niet even over- 42 ‘Nu nog laatstewilpil en legaliseren van hulp bij doen.’ zelfdoding’ Prominenten over wat de NVVE heeft bereikt. En nog zou 18 Helpen, maar niet actief helpen moeten bereiken.

Hilhorst, Evelyn Jongman, Inge Klijn, €17,50 p.p.p.j.; jaarabonnement externe illustraties volgens wettelijke Relevant Stefanie Michelis, Ronald van niet-leden €10,--. Gesproken versie bepalingen te regelen; diegenen die (jaargang 39, nr. 4, aug. 2013); Rheenen (bladmanager), Koos van op cd rom aan te vragen bij NVVE. menen desondanks zekere rechten uitgave NVVE, Postbus 75331, 1070 Wees, Els Wiegant (eindredactie), Copyright: Overname artikelen te kunnen doen gelden, kunnen zich AH Amsterdam; tel. 020 6200690; Fione Zonneveld (hoofdredactie). toegestaan met bronvermelding na wenden tot de bladmanager. e-mail [email protected]. Oplage: Foto’s: Charlotte Bogaert; cartoon: overleg met bladmanager. 130.000. ISSN: 1381-2866. Peter de Wit; vormgeving: CASE Illustratieverantwoording: voor deze Redactie: Hans van Dam, Leo Breda; druk: Senefelder Misset. jubileumuitgave heeft de redactie Enthoven (eindredactie), Marijke Gratis voor leden: lidmaatschap ernaar gestreefd de rechten van 1973 1983

I 90’s I 90’s

3 40 jaar NVVE 1973 - 1983

Doorbraak na barmhartige daad van dochter voor haar moeder Leuzen brachten de tegenstelling in 1973 messcherp in beeld. Supporters van Truus Postma droegen buiten de Leeuwarder rechtbank stickers: ‘Onze uitspraak: vrijspraak’. Het antwoord van de tegenstanders luidde: ‘Terug naar Gods woord’. De huisarts stond terecht voor euthanasie op haar moeder. Het vonnis bevatte de eerste zorgvuldigheidseisen. door Leo Enthoven

De moeder van Truus Postma was een vitale en zelfstan- en beloofde ’alles in orde te maken’. Vervolgens weigerde dige vrouw. Daaraan kwam een einde toen ziekten en hij de overlijdensverklaring te tekenen en informeerde ouderdom het proces van aftakeling inluidden. Door een de autoriteiten. Aangifte volgde. Twee agenten namen het zware hersenbloeding raakte ze hulpbehoevend en beland- lichaam in beslag. Een patholoog-anatoom concludeerde de, zeer tegen haar zin, in een verpleeghuis. Ze kreeg een na sectie dat de bejaarde, doodzieke dame door morfine- stofwisselingsaandoening, raakte halfzijdig verlamd, werd vergiftiging was gestorven. Over die doodsoorzaak kon incontinent, kon bijna niet meer lezen en was vrijwel doof. geen misverstand bestaan. Mevrouw Postma had tegen- In het najaar van 1971 kreeg ze een longontsteking. over de recherche bekend dat ze haar moeder het dode- Op een van de spaarzame momenten dat de verpleging lijke spuitje had toegediend. Voor de rechtbank bevestigde haar niet met een onrustband had vastgesnoerd, liet ze ze die bekentenis. zich uit bed vallen in een poging zelfmoord te plegen. Te- Advocaat mr. A.T. Vos, inmiddels met pensioen, verdedigde gen een hoofdverpleegkundige zei ze: ‘Ik wil dood. Laat mij haar. ‘Het betrof een geheel nieuwe casus. Nadat de zaak- doodgaan.’ Maandenlang smeekte ze haar dochter en Postma naar buiten was gekomen, bleek hoe sterk het on- schoonzoon, allebei huisarts, haar leven te beëindigen. derwerp leefde in de samenleving. Het vooronderzoek Voor haar familie was duidelijk dat ze door een hel ging. duurde lang. Binnen het Openbaar Ministerie is sterk nage- ‘Ze was geestelijk volkomen helder en bleek de erbarme- dacht of tot vervolging moest worden overgegaan. Ik vond lijke toestand waarin ze verkeerde, volkomen te beseffen’, het begrijpelijk dat het tot een strafproces kwam. Zo’n vertelde schoonzoon Andries de politie. grensoverschrijdende, principiële zaak kun je niet zomaar seponeren.’ Geheel nieuwe casus Voor officier van justitie mr. C.R. Nubé was het zonneklaar. Uiteindelijk ging dochter Truus overstag. Op 19 oktober ‘Wanneer de rechtbank de slagboom van artikel 293 Wet- 1971 diende zij haar moeder een dodelijke injectie met 200 boek van Strafrecht, het euthanasieverbod, ophaalt, is het milligram morfine toe. Haar moeder was 78 jaar. De direc- hek van de dam. Realiseren al die mensen die zich vóór teur van het verpleeghuis reageerde aanvankelijk begripvol euthanasie uitspreken zich hoe groot de gevaren zijn, ik wil niet zeggen van misbruik maar van ongerechtvaardigd ge- bruik van dit middel?’ Pathetisch klonk zijn toevoeging: ‘Wanneer we in gevallen zoals dat van de moeder van me- 4 Het Euthanasieproces vrouw Postma overgaan tot euthanasie, komt dat neer op Auteur Wim Ramaker, regie Johan Wolder massaslachting.’ Hij erkende ‘met nadruk’ de integriteit Een luisterspel gebaseerd op feiten en gebeur- van dokter Postma en haar diepe bewogenheid. Zijn eis tenissen van het proces-Postma, zoals dat luidde één maand voorwaardelijke gevangenisstraf. plaatsvond woensdag 7 februari 1973 te Leeuwarden. Een spel waarin argumenten Rug tegen de muur voor en tegen euthanasie aan de orde komen. Verdediger mr. Vos bepleitte vrijspraak, subsidiair: ontslag Tijdsduur: 65 minuten. Nummer: NCRV: Lit/1 van rechtsvervolging. Hij wilde niet aannemen dat artikel Prijs: 1 band f 18,50 of 1 cassette f 14,- 293, het euthanasie-artikel, het totaal zinloze leven moet Advertentie in de NCRV-gids 1973, het hoorspel werd beschermen. ‘Veel groepen in onze samenleving willen uitgezonden op 11 februari 1973 deze consequentie niet aanvaarden’, voerde hij aan en be- Voor- en tegenstanders van euthanasie verdrongen elkaar buiten de Leeuwarder rechtbank toen het echtpaar Postma op 17 februari 1973 arriveerde. Op de achtergrond bussen die tientallen supporters van de huisarts vervoerden. klemtoonde dat het vrijwillige euthanasie betrof. ‘De wil patiënt ondraaglijk of ernstig. van de patiënt is bepalend. In dit geval was de wil op. (...) 3. De patiënt heeft schriftelijk te kennen gegeven het leven Hier was duidelijk sprake van ondraaglijk lijden.’ Hij noem- te willen beëindigen, in elk geval uit zijn lijden verlost te de het optreden van dokter Postma ‘een daad van barm- willen worden. hartigheid tussen dochter en moeder’. 4. De stervensperiode van de patiënt is naar medisch oor- Veertig jaar later herinnert hij zich de overweldigende aan- deel ingegaan of heeft zich aangekondigd. dacht van de media voor ‘de zaak-Postma’ voor, tijdens en 5. Door een arts, te weten de behandelende arts of me- na de behandeling door de meervoudige kamer. Radio, te- disch specialist, dan wel in overleg met die geneesheer, levisie en schrijvende pers uit binnen- en buitenland togen wordt ingegrepen. massaal naar Friesland. ‘Onder deze omstandigheden wordt in brede medische Mr. Vos: ‘In deze diepmenselijke zaak waren reacties over- kring en ook door mijzelf aanvaard dat aan de patiënt op- wegend emotioneel. In de rechtspraak betrof het een klimmende hoeveelheden medicijnen worden toegediend nieuw onderwerp. Alle betrokkenen betraden onontgonnen om het lijden geheel of zoveel mogelijk te verzachten. De terrein. Dat zorgde voor een zekere spanning tijdens de medicus die de medicijnen toedient neemt welbewust op behandeling. Van alle kanten merkte ik sympathie voor me- de koop toe dat het beoogde doel, verzachting van lijden, vrouw Postma, niet alleen van haar supporters. Bij de offi- levensverkorting meebrengt.’ cier van justitie bleek dat uit zijn optreden. De rechters waren duidelijk niet vijandig, niet haatdragend, ook zij toon- den meegevoel. Ik bepleitte vrijspraak maar er waren nog Omdat de ziekte te zwaar en de onzekerheid bitter weinig theorieën over rechtvaardigheidsgronden. Juri- te groot werd, heeft disch gezien was vrijspraak een moeilijk begaanbaar pad.’

DINI MEIJERS Vijf voorwaarden De getuigenis van H.J. Kijlstra, geneeskundig inspecteur haar leven in alle rust beëindigd. voor de volksgezondheid in Friesland, bleek doorslagge- 5 vend. Hij verklaarde dat de gemiddelde medicus in Neder- Met begrip en respect geven wij daarvan kennis. land het niet meer als juist aanvaardde het leven van een K. Sybrandy-Alberda patiënt tot het bittere einde te rekken. Hij formuleerde vijf Informatiecentrum Vrijwillige Euthanasie voorwaarden waaraan volgens hem een dergelijk geval Vinkega, december 1978 moest voldoen: Op haar verzoek vond de crematie in stilte plaats. 1. Het gaat om een patiënt die door ziekte of ongeval on- geneeslijk ziek is – al dan niet gepaard aan korte of lange periode(n) van op- of neergang – of die medisch als ongeneeslijk ziek valt aan te merken. Advertentie in Algemeen Dagblad en Het Vrije Volk, 2. Het lichamelijk of geestelijk lijden is subjectief voor de 20 december 1978 40 jaar NVVE 1973 - 1983

‘Ik deed wat ik had beloofd’ ‘Ik deed wat ik mijn moeder beloofd van een dergelijk grote doorbraak op had. Als ze ondraaglijk zou lijden, zou ik euthanasiegebied hebben we destijds haar helpen. Ze had mij er weken om niet voorzien.’ gesmeekt.’ Truus Postma (86) woont te- Na het vonnis was er een onvermijde- genwoordig in een verpleeghuis. Ze lijke nasleep. ‘Ik kreeg een voorwaarde- volgt de ontwikkelingen op euthanasie- lijke straf wat voelde als vrijspraak. gebied nauwgezet. Daarmee was de zaak aan de ene kant De ophef rond haar rechtszaak destijds afgesloten. Aan de andere kant was ik Truus Postma kwam als een onaangename verras- niet langer mevrouw Postma maar “de sing, die ze niet had voorzien. ‘Ik be- euthanasie-arts”. Een positieve nasleep, trots dat ik een bijdrage heb mogen greep wel dat het belangrijk nieuws met de vereniging en de wetgeving die leveren.’ was, maar ik wilde graag gewoon door- eruit zijn ontstaan.’ De euthanasiewet stemt tot tevreden- leven. De praktijk en ons gezin met vijf ’Hartverwarmend’ omschrijft ze de heid. ‘Die is genuanceerd. Het blijft be- kinderen, in leeftijd variërend van 4 tot vele steunbetuigingen uit binnen- en langrijk de discussie over de mogelijk- 17 jaar, hadden mijn volle aandacht no- buitenland. ‘Onze patiënten stonden heden én de grenzen van euthanasie dig. Toen ik “de euthanasie-arts” werd pal achter ons. Ik heb me alleen maar te voeren.’ Truus Postma is erelid van genoemd, was ik daar stiekem trots op. gesteund gevoeld, ook honderd pro- de NVVE. ‘De NVVE is zorgvuldig en ge- Ik realiseerde me dat ik een lans gebro- cent door collega-artsen. Samen met zond voorzichtig. Tegelijkertijd schuwt ken had voor deze goede zaak. Dat mijn man heb ik heel wat interviews zij de discussie niet. Dat vind ik een mijn man en ik aan het begin stonden gegeven voor de goede zaak. Ik ben sterke combinatie.’

Met spanning wachtte Nederland op de beslissing van Hoger beroep bleef achterwege. Het OM: ‘Het algemeen de rechtbank. In hun vonnis omarmden de rechters op belang is niet gediend met hoger beroep.’ Mevrouw Post- 21 februari 1973 vier van de vijf opvattingen van getuige ma zei tijdens een persconferentie van hoger beroep af te Kijlstra als rechtvaardigingsgronden voor euthanasie. De zien omdat ze haar straf mild vond en ‘ik heb nu eenmaal rechters waren ervan overtuigd dat mevrouw Postma aan de wet overtreden’. n deze voorwaarden had voldaan. Opmerkelijk genoeg namen zij afstand van zijn vierde voor- waarde, dat de patiënt in de stervensfase moet verkeren: ‘Het is de rechtbank uit algemene wetenschappelijke erva- ring bekend dat zich in vele gevallen ongeneeslijke ziekte of laesies door ongeval, gepaard aan een zeer ernstig lichamelijk en of geestelijk lijden, voordoen bij overigens vitale mensen, die in die toestand lange jaren in leven blij- ‘Hartverwarmende huldiging ven. De rechtbank is niet van oordeel dat aan zodanige lijders de door getuige-deskundige omschreven verzach- in het hoge Noorden’ ting zou moeten worden onthouden, vaak langdurig onthou- Het was in Noordwolde op woensdag 24 februari den nog wel.’ Kortom, voor de Leeuwarder rechters was 1993 stralend weer. Tegen elven verzamelden zich euthanasie denkbaar als iemand nog niet in de stervens- ruim vijftig mensen bij het huis van de familie fase verkeerde. Postma, om getuige te zijn van de bloemenhulde Ze verklaarden dokter Postma schuldig maar legden haar die de voorzitter van de NVVE, mevrouw Jannink, slechts één week voorwaardelijke gevangenisstraf op: ‘De ter gelegenheid van het lustrumjaar zou brengen volkomen zuiverheid van haar motieven is buiten twijfel ge- aan mevrouw Postma. bleken.’ Er was veel pers. Zelfs Franse en Duitse televisie legden de beelden vast. Precies twintig jaar gele- Symbolische straf den kwam de uitspraak in het beroemd – of be- rucht – proces van het Leeuwarder Gerechtshof, 6 ‘Een bijzonder mild vonnis met een welhaast symbolische straf,’ meent mr. Vos veertig jaar later. De medestanders waarbij een arts werd veroordeeld tot één week van mevrouw Postma vierden de uitspraak. Vos: ‘Er heerste gevangenisstraf voorwaardelijk en een proeftijd grote opluchting dat mevrouw Postma de gevangenis niet in van een jaar, de lichtste straf die de strafwet kon hoefde. Haar rechtszaak maakte de samenleving duidelijk opleggen. Dit was voor deze arts, Truus Postma, dat artsen met moeilijke dilemma’s rond leven en dood wor- een enorme opluchting. (...) Al voordat deze uit- stelen. De discussie ging erom of de geneeskunde alleen spraak er kwam begon men zich in Nederland af in dienst van het leven moet staan of ook van het sterven. te vragen of euthanasie niet bespreekbaar moest Artsen hielden lange tijd hun adem in als zij de hete adem worden. Euthanavisie, maart 1993 van justitie in hun nek voelden. De jurisprudentie van de zaak-Postma verschafte voor het eerst enige duidelijkheid.’ ‘Je wist niet beter, er was geen alternatief’ Naam: Rita Marseille (78) • Woonplaats: Klazienaveen

Lid sinds: 1991 • Was bejaardenverzorgster door Inge Klijn

Waarom bent u lid? ten opnemen, dat hielp niet. Ze heeft het ‘Mijn man en ik vinden al jaren dat je zelf over helemaal alleen gedaan, met medicijnen. je laatste levensuren moet kunnen beslis- We waren er niet bij, maar we wisten dat ze sen. Dat je moet kunnen zeggen: nu is het het ging doen.’ genoeg. Ik ben opgegroeid met oude men- sen. Mijn ouders waren samen de directie Had u erbij willen zijn? van een verzorgingshuis. Daar heb ik ook ‘Als we dat hadden gedaan, waren we oude mensen meegemaakt die moesten lij- strafbaar geweest. Maar omdat we den. Je wist niet beter, er was geen alterna- zo met haar meeleefden en haar zo tief. Maar toen de NVVE kwam met die idee- goed begrepen, was het wel mooi ën, sprak me dat enorm aan.’ geweest als dat mogelijk was ge- weest.’ In een verzorgingshuis? ‘Ik heb een hele fijne jeugd gehad, voelde Het lijkt me heel moeilijk voor u. me heel thuis. Ik was behoorlijk vrij want ‘We hebben zoveel verdrietige mijn ouders werkten allebei, maar ze waren dingen met haar meegemaakt. er ook altijd. Ik deed van alles: bracht de Ze werd bedrogen en bestolen. post rond en bakte oliebollen voor de bewo- Ze viel op de verkeerde mannen, ners met Oud en Nieuw.’ trouwde met iemand die niet deugde. Het ene moment kon ze Wanneer dacht u: zo wil ik het niet? alles, dan begon ze aan een stu- ‘Toen ik zelf, in de jaren negentig, als bejaar- die en dan was het geweldig. En denverzorgster met demente bejaarden ging dan zakte het weer in en was het werken, zag ik hoe onwaardig je kunt eindi- helemaal niks. Het ging nooit gen. Ik maakte mee dat de verpleging haar goed met haar. Het enige vaste macht misbruikte en zag dat de zorg steeds punt in haar leven waren wij. Maar minder warm en minder dichtbij werd. Toen als volwassene – ze was 38 – moet dacht ik: dat moet mij niet overkomen, dat ik je ook je eigen weg proberen te afhankelijk word van andere mensen, dat ik gaan en dat wilde ze wel, maar dat mijn wensen niet meer kan uiten en dat an- lukte niet.’ deren beslissen of ik naar de wc mag.’ Heeft ze overwogen een arts te Heeft u wel eens euthanasie van dichtbij vragen om haar te helpen? meegemaakt? ‘Dat heeft ze wel geprobeerd, maar ‘We hebben negen jaar geleden een dochter daar was geen sprake van.’ verloren door zelfdoding. Daardoor zijn we erg gespitst op de vrije keus om een einde Hoe reageert uw omgeving? aan je leven te mogen maken. Zij had niet ‘Als het nodig is, vertel ik het, maar 7 om het leven gevraagd en had het recht om ik begin er niet over. Het is iets van te zeggen dat ze niet meer wilde. We hebben ons, het is ons verdriet. We hebben ook nooit gezegd dat ze aan ons moest den- nog twee dochters, we zijn een warm ken. Ze was ten einde raad en zag geen uit- gezin en kunnen er goed met elkaar weg meer.’ over praten. De andere twee dochters begrijpen dat hun zus zelfdoding heeft Wat was er met haar? gepleegd. Zij zagen dat het niet goed ‘Ze had een borderline persoonlijkheids- met haar ging, dat kon je goed zien.’ stoornis. Ze was echt óp, ze had zoveel ge- probeerd. Ze heeft zich meerdere keren la- 40 jaar NVVE 1973 - 1983

‘Ik wil niet verhelen dat ik verdraaid nijdig ben’ De beginperiode van de NVVE wordt gekenmerkt door felle discussies over de te volgen koers. Het leidt tot een splitsing. ‘Ze handelen als een stelletje regenten.’ door Koos van Wees

De brief die NVVE-bestuurslid J.P.C. ten Hove op 20 juli haar pleidooien voor zogenoemde besluithuizen, klinieken 1975 naar zijn medebestuursleden stuurt, liegt er niet om. waarin mensen euthanasie kunnen krijgen. Zover is de Ten Hove, verantwoordelijk voor het pr-beleid van de jonge NVVE nog lang niet. Haar wordt ook verweten dat ze de vereniging, is woedend dat oprichter Klazien Sybrandy zich goodwill van de vereniging gebruikt. Logisch, meent ze. ‘We blijft opwerpen als woordvoerder, hoewel ze geen deel hebben die zelf opgebouwd. Het bestuur drijft daarop, zon- meer uitmaakt van het bestuur. ‘Hier is sprake van publici- der zelf veel te doen. Ze handelen als een stel regenten.’ teit die aan oppoetserij van het eigen ego meer doet den- Op de eerstvolgende ledenvergadering doen de Sybrandy’s ken dan aan het verstandig maken van propaganda voor de alles om besluitvorming te saboteren. Ze eisen dat hun ideële zaak’, schrijft Ten Hove. open brief wordt behandeld waarin ze het bestuur verwijten Óf Sybrandy komt zelf in het bestuur en neemt de pr op niets uit te voeren en te lijden aan ‘autoriteitenvrees’. Tij- zich, óf de NVVE distantieert zich van haar, stelt Ten Hove dens de extra algemene ledenvergadering die nodig is om- voor. In dat laatste geval zouden de media moeten horen dat de agenda niet kan worden afgewerkt, begin 1976, ‘dat wij mevrouw Sybrandy als een uiterst gevaarlijke stappen Klazien en Jaap Sybrandy alsnog uit de vereniging. fanate beschouwen’. Zo heeft zij iets ‘onverantwoordelijks’ ‘Gebrek aan visie, alsmede de regentenmentaliteit, naast opgesteld over het weigeren van behandelingen in een zie- het aanwenden van pogingen onze goede naam aan te tas- kenhuis, dat in een radio-uitzending ten onrechte werd ge- ten hebben ons doen besluiten ons te distantiëren van de presenteerd als officieel NVVE-standpunt. ‘Zoals zovele NVVE’, stellen ze in een verklaring. Ze gaan verder met hun fanatieke, aktivistisch ingestelde mensen neemt mevrouw eigen Informatiecentrum Vrijwillige Euthanasie, in Vinkega. Sybrandy het met de waarheid niet al te nauw’, aldus Ten Hove, die er nog ten overvloede aan toevoegt: ‘Ik wil niet Boegbeeld verhelen, dat ik verdraaid nijdig ben.’ Daarmee komt binnen de NVVE een voorlopig einde aan de rol van de vrouw die was uitgegroeid tot het boegbeeld van Aanvechtbaar de euthanasiebeweging. Het waren Klazien Sybrandy en Ten Hove krijgt zijn zin. Het bestuur distantieert zich half haar man Jaap die de stoot gaven tot de oprichting van de september van Klazien en haar man Jaap Sybrandy, van- vereniging. Directe aanleiding was de vervolging van de art- wege standpunten die ‘vaak aanvechtbaar, onjuist of mislei- sen Truus en Andries Postma voor de euthanasie aan Truus’ dend zijn’. Klazien Sybrandy reageert via de Leeuwarder moeder. Binnen een jaar melden zich bijna 7000 leden, er Courant. ‘Onjuist en rancuneus’, noemt ze de beschuldigin- worden 10.000 levenstestamenten uitgegeven. Klazien is gen. Ze denkt dat de verwijten ook te maken hebben met als oprichter een veelgevraagde spreekbuis in de media. 8 Terugkijkend wijt Klazien Alberda, zoals ze na de scheiding van haar man weer heet, het conflict grotendeels aan cul- tuurverschillen. ‘Nieuwe bestuursleden hadden een ant- woordapparaat aanstaan. “We hebben ook vrije tijd nodig”, Een la gif in huis zeiden ze. Met die instelling hou je het wel langer vol. Ik had ‘Volgens het AD heb ik 50.000 mensen daad- mezelf over de kop gewerkt, moest rust houden van de dok- werkelijk geholpen. Als dat zo is, ben ik de af- ter. Ik stapte uit het bestuur, dacht dat ik het makkelijker uit gelopen zeven jaar niet uit de kleren geweest. handen kon geven dan later bleek.’ Ik kan het wel ontkennen, maar ik sta toch al be- Maar er is ook écht verschil van inzicht. Haar standpunt dat kend als dat mens dat thuis een la met gif heeft.’ je als patiënt het recht hebt een behandeling te weigeren, Interview met Klazien Sybrandy in Vrij Nederland, 1980 bijvoorbeeld. ‘De anderen waren bang dat we de artsen In het buurthuis van Noordwolde gaven het echtpaar Postma en Klazien Sybrandy (vierde van links en foto rechts) een persconferentie. daarmee te veel tegen de haren in zouden strijken.’ En van de staatscommissie Bevolkingsvraagstukken en pleit Sybrandy meent dat de vereniging ‘reclame maakt’ voor on- uit dien hoofde voor een immigratiestop en kleinere gezin- vrijwillige euthanasie, door in een aantal gevallen ook voor nen. Met beide standpunten hebben de Sybrandy’s grote euthanasie op wilsonbekwamen te pleiten. ‘Je moet daarin moeite. Ze gaan verder met hun eigen Informatiecentrum uitermate consequent zijn. De vijand slaapt niet.’ Ook is er Vrijwillige Euthanasie. ‘Daarmee had ik mijn handen vrij. discussie over de rechtspersoon van de vereniging, die zou Dat was een stuk makkelijker’, zegt Alberda nu. moeten opereren ‘voor zover het binnen de wet past’. Berthe Engers reageert destijds opgelucht. ‘De familie Alberda: ‘Ik zei: hebben jullie dan niet door dat je de vereni- Sybrandy gaat een eigen winkeltje beginnen. Niet erg gun- ging dan wel kunt opdoeken? Die wet verbiedt álles.’ stig voor de euthanasie, maar voor ons gewoon een op- Thea Gerlings was een van de bestuursleden van het eer- luchting dat we de herrie kwijt zijn’, schrijft ze aan een voor ste uur. ‘De kern van de problemen lag in het radicalisme de NVVE werkende advocaat. van de Sybrandy’s’, meent ze, terugblikkend. ‘Als je pijnlijk Het duurt nog vele jaren en vergt nog één andere bestuurs- ziek was en je arts zich afwendde, kon je bij de Sybrandy’s crisis voordat er vrede wordt gesloten. In 1987 wordt de te de middelen krijgen om ermee te stoppen. Dat ging lijnrecht behoudend bevonden filosoof Leo Fretz weggestemd als tegen de wet in. De bestuursleden wilden juist nette bur- voorzitter. Erelid Andries Postma volgt hem tijdelijk op, in gers blijven, die in Den Haag gerespecteerd en gezien wa- 1989 gevolgd door Pit Bakker. Zij neemt contact op met ren. Met de praktische hulp die de Sybrandy’s gaven kon Klazien Alberda. ‘Ze belde op en zei: “Je hebt zoveel bete- dat niet.’ kend voor de vereniging, kan ik eens langskomen, we wil- Maar volgens Klazien Alberda gaf zij die hulp ten tijde van len je er weer bij hebben.”’ In 2008, bij het 35-jarig be- het conflict nog niet. Ze was er ook uiterst spaarzaam mee. staan van de NVVE, wordt Klazien Alberda benoemd tot ‘Er werd een beeld geschetst alsof ik pillen verstuurde per erelid. n telefoon. Daar was geen sprake van. Als ik medicijnen ver- strekte, dan was dat aan mensen die ik al jaren kende. Ik Behalve de geïnterviewden (Klazien Alberda en Thea schreeuwde het ook niet van de daken. Maar ik vertelde Gerlings) zijn alle geciteerde betrokkenen van weleer wel welke middelen je kon gebruiken. Mensen dachten dat overleden. dát al strafbaar was. Dat was niet zo.’

Kalmeren en lijmen Gerlings herinnert zich hoe toenmalig secretaris Berthe Engers alles in het werk stelt om de vrede in de beweging 9 te herstellen. Engers zoekt een voor iedereen aanvaard- Uit de taboesfeer bare voorzitter, met enig gezag in Den Haag. Het wordt Piet ‘Ik meen nu te mogen vaststellen dat het punt Muntendam, oud-politicus, -topambtenaar en -wetenschap- is bereikt, dat de euthanasie uit de taboesfeer is per. ‘Die heeft geprobeerd te kalmeren en te lijmen, maar getreden, uit de sfeer van geheimzinnigheid, van dat lukte niet.’ fluisteren en van vermanend of dreigend de vinger Muntendam gaat langs bij de Sybrandy’s, maar die zijn niet ter waarschuwing of bestraffing te heffen. En hier- erg van hem gecharmeerd. ‘Hij zei dat hij geen voorzitter mee zijn wij een belangrijk eind voortgeschreden zou worden als wij niet bij de club zouden terugkomen. Wij op de weg naar de sociale aanvaarding.’ zeiden: “Dan wordt u dus geen voorzitter.” Maar hij werd Scheidend NVVE-voorzitter prof. Muntendam in het wel’, zegt Klazien Alberda. Muntendam is ook voorzitter Euthanavisie, december 1977 40 jaar NVVE 1993 - 2003

De NVVE ontving de afgelopen veertig jaar duizenden brie- de patiënten ziet die het vlees van het lichaam weg hebben ven. Leden en aspirant-leden deelden zorgen en verdriet op rotten en kreunen van de pijnen terwijl ze om de twee à drie hartverwarmende en schrijnende wijze over problemen bij uur een verdoving krijgen, dan vraag ik mij af: is dat niet hun zoektocht naar een waardig, zelfgekozen levenseinde. eerder martelen dan verlichten? Ik kan over deze zaak veel De eerste jaren overheersten wanhoop en leed bij patiën- schrijven. Wat is het nut? Daarmee hebben we vrijwillige ten en familieleden, verwarring en weigering bij artsen. Uit euthanasie niet van de grond. Daar is misschien nog 50 of de brieven blijkt dat patiënten en hun naasten gaandeweg 75 jaar voor nodig.’ vaker op een welwillende houding bij artsen kunnen reke- nen. Zo schetsen de brieven een beeld van – gelukkig posi- Juni 1977: ‘Eind 1976 werd mijn man geopereerd. Na vre- tieve – ontwikkelingen. Sommige brieven geven prachtig selijke maanden met pijn en hoop op herstel en op zijn weer hoe intens waardevol alle betrokkenen een euthana- uitdrukkelijk verzoek om de waarheid, kwam hét woord: sie hebben beleefd. Op deze pagina en de pagina’s 12, 28 kanker. Uitzaaiingen in de darmen, zes à zeven maanden te en 30 een selectie. leven. Hij heeft de dokter gesmeekt er na enige weken een eind aan te maken. Geweigerd! Nu is hij in honger- en dorst- staking, erg opstandig en raakt zijn geestelijke vermogens Maart 1975: ‘Hierbij geef ik mij op als lid. Volgens mij is kwijt. Welke rechten heeft hij met zijn levenstestament?’ het niet de bedoeling van Onze Lieve Heer om mensen zo te laten lijden. Ik heb bewondering voor de vrouwelijke arts die haar moeder een langer lijden heeft bespaard.’

April 1975: ‘Is tekenen van dat levenstestament voldoen- de? We gaan al vier jaar naar een verpleegtehuis naar mijn zuster. Ze is eenzijdig verlamd en geestelijk gestoord. Vol- gens de dokter is er niets meer aan te doen. We wachten op het einde. Dag en nacht moet ik aan haar denken hoe erg dat is en dat zoiets ons ook kan overkomen. Dan wil- len we voor ons beiden het spuitje. Dat mag nog steeds niet. Daarom komen we bij u om raad.’

Augustus 1975: ‘Een neuroloog vertelde mij dat mijn bloedvaten uitzonderlijk nauw zijn in de linkerkant van mijn hoofd. Wat me niet met rust laat is dat ik vroeg of laat Brief uit 1975 met originele wijze van adresseren. door een hersenbloeding afhankelijk zal raken van vreem- den. Wat mij enorme rust en ontspanning zou geven is het Maart 1978: ‘Waarom ik mij opgeef als lid? Mijn vrouw in bezit hebben van de mogelijkheid zelf euthanasie toe te heeft kanker en heeft veel pijn. Ik heb onze huisarts passen zodra de nood dringt.’ gevraagd haar uit haar lijden te helpen. Hij weigerde. Dat kon hij niet door zijn geweten. Ik zei dat ze naar de dood November 1975: ‘De medische wetenschap kan je een verlangde, het mocht niet baten. Blijft slechts over langs zalige dood bezorgen waarnaar je kunt uitzien. Nooit meer organisatorische weg zo’n groot aantal leden bij elkaar te wakker worden… Begrijpt men niet wat een jaren en jaren krijgen dat huisartsen en regering gedwongen worden een van angst dat weg kan nemen? Waarom niet toestaan dat ruimer standpunt in te nemen.’ je op een gegeven moment vindt “ik laat het erbij”. Want vanmorgen heeft de dokter mij verteld wat eraan man- Augustus 1978: ‘Zoals u ongetwijfeld bekend is, hebben keert, hoe het ziekteverloop zal zijn. Nu gaat het nog, maar verschillende doktoren moeite met euthanasie. De vraag over een tijdje zal dat anders zijn. Geen zorgen! Wij zullen rijst op welke wijze betrokkene het gewenste resultaat kan het verdriet dat onvermijdelijk om het afscheid zal komen, bereiken. Er zijn methoden genoeg, doorsnijden van polsen, van wereld, huis, spullen, straat, van de voorjaarszon of de revolverschot voor hen die over een wapen beschikken dagen voor kerstmis, kunnen dragen. Om het einde in enzovoort. De meeste veroorzaken een hopeloze smeer- deze zin te vervolmaken zal een vruchtbaardere en zinvol- boel. Zit er iets in dat door een medicus aan u een opstel- lere koers zijn voor de medische wetenschap dan zoals ling wordt verstrekt waardoor rustig maar beslist een einde 10 nu: de zieke mens eerst op geniale, verantwoorde wijze wordt gewaarborgd? Het leek mij wenselijk deze uitermate ziek laten zijn tot hij stormrijp als een appel gevallen van delicate aangelegenheid aan uw oordeel te onderwerpen.’ de levensboom in het witte bed ligt te kwijnen. Laat mij zelf mijn keus maken!’ September 1987: ‘Ik vraag zeer dringend hulp. Ik ben voor een rijdende trein gesprongen en heb de ramp helaas over- December 1975: ‘Ik heb met aandacht de zaak van de leefd. Ik verblijf met twee geamputeerde benen in het zie- dokters uit Leeuwarden gevolgd. Ik kan mij volledig de toe- kenhuis. Ik kan niet meer alleen zijn, angst- en paniekaan- stand van deze dochter tegenover haar moeder indenken vallen worden met de dag heviger. Ik ben in een perma- en begrijpen. De uitspraak van de rechtbank heeft aange- nente doodsstrijd. Medicijnen worden mij geweigerd. Mijn toond dat in de wereld van de doktoren iets mis is. Onder- leven is een onhoudbare marteling. Ik kan niet meer, wil vinding heb ik genoeg, ik was jaren verpleegster. Als men niet meer, walg van alles wat mij te wachten staat.’ ‘De ellende was dat ze

me toch nog ontglipte’ door Inge Klijn Naam: Rob van der Dussen (68) • Woonplaats: Alkmaar • Lid sinds: 2011 Gepensioneerd, werkte vroeger bij een verzekeringmaatschappij

Waarom bent u lid geworden? haar gezien. Ik kon weinig voor haar doen. ‘De lijdensweg die mijn vrouw doormaakte Ik heb wel af en toe haar lippen wat bevoch- toen ze stierf, was voor mij reden om lid te tigd en heb vaak naast haar gelegen. Ik heb worden. Zij overleed drie jaar geleden en een heleboel tegen haar gesproken en zij daarna ben ik er eens goed over gaan na- gaf dan een kneepje in mijn hand als te- denken. Ik dacht: het is mijn eigen leven en ken dat ze me begreep. Ze kon niet meer mijn eigen lichaam. Ik heb toen een officieel praten, dus zo communiceerden wij die euthanasieverzoek van de NVVE aange- laatste dagen. De ellende was dat ze vraagd en ingevuld. Als ik ongeneeslijk ziek me toch nog ontglipte toen ik even niet word of dement, dan zou ik euthanasie wil- in de kamer was.’ len. Maar ook als ik verplicht achter de ge- raniums kom te zitten, zou ik niet verder Weet uw huisarts hoe u over willen. Ik ben een echte doener. Dan zou euthanasie denkt? het leven voor mij voltooid zijn.’ ‘Toen ik het euthanasieverzoek van de NVVE had ingevuld, heeft mijn Wat had uw vrouw? dochter er een meegenomen, de an- ‘Ze ging, terwijl we in de keuken bezig wa- dere gaf ik aan mijn huisarts. Hij zei: ren, opeens wartaal spreken. Ik dacht dat “We bergen hem op in het dossier ze een beroerte kreeg, maar later bleek dat tot het zover is en dan zien we het, ze een hersentumor had die al uitgezaaid laten we het daar op houden.” Ik was. Artsen gaven haar nog een half jaar tot weet dus eigenlijk niet hoe hij er een jaar. De behandeling was gericht op echt over denkt. Ik neem me voor kwaliteit van leven, zoals artsen dat noe- een afspraak te maken om erover men. Ze kreeg bestraling en een chemo- te praten. Er komt vast wel een ge- kuur, maar wilde geen tweede meer. Ze be- legenheid dat ik er toch naartoe sloot dat ze toch geen euthanasie wilde, moet en dan kan ik een twintig-minu- ondanks het euthanasieverzoek dat ze had. ten-consult aanvragen. Ik mankeer nu Maar dat ze zou stoppen met eten en drin- niks, dus ik denk: dat komt wel. Maar daar ken.’ moet je ook mee oppassen, van uitstel komt afstel.’ Waarom wilde zij geen euthanasie? ‘Dat weet ik niet. Ik kende haar dertig jaar, ik dacht dat ik wel ongeveer wist wat ze wilde. Maar ze was heel duidelijk en ze wilde er Naschrift Twee dagen na het interview belt verder niet over praten, ze heeft het niet toe- Van der Dussen dat hij inmiddels met zijn gelicht. Het was haar wens, mijn dochter en huisarts heeft gesproken: het was een dui- ik hebben ons daar natuurlijk bij neergelegd.’ delijk en goed gesprek. ‘Als het zover komt en als aan de voorwaarden wordt voldaan, 11 Ze stopte met eten en drinken? dan heb ik er geen moeite mee’, zei de huis- ‘Ja, en ze nam geen medicijnen meer. Het arts. Van der Dussen is opgelucht: ‘Ik weet heeft mij veel te lang geduurd en het is in nu dat ik een huisarts heb die niet op mijn ogen beslist niet pijnloos verlopen. Ik het laatste moment zijn handen ervan zag dat ze pijn leed, al was ze half bewuste- aftrekt.’ loos. Artsen zeggen dat je bij palliatieve se- datie, een hoge dosis morfine, in slaap valt en niks voelt. Ik heb later gelezen dat het uitdrogen van het lichaam wel degelijk pijn veroorzaakt en dat heb ik toen ook echt aan 40 jaar NVVE 1993 - 2003

Maart 1988: ‘Wij strijden voor een recht dat fundamenta- zorg een extra klap gaf. Onze drie kinderen (32, 28 en 26) listisch denkende gelovigen menen ons te mogen onthou- verzorgden haar álle uren van de dag, ik ’s nachts. Toen den, en dat ons de vrijheid laat op de manier, die ons bijna geen woordelijk contact meer mogelijk was, vroeg ik goeddunkt, te sterven. De milde dood moet mogelijk zijn de huisarts hoe hij zich het overleg voorstelde voor het toe- en voor artsen uitvoerbaar zonder risico’s!’ dienen van het een of ander om haar lijden te beëindigen. Onze drie kinderen wisten van mama’s wens. Mijn vrouw December 1988: ‘Er lijkt behoefte te ontstaan aan een heeft ontroerend en héél positief met hen hierover gespro- gelegenheid waar men met ernstige ziekte heen kan om ken. Onze dokter zei dat mijn vrouw een jaar eerder “in een ongestoord en omringd door begrip te sterven. Ook om opwelling had gehandeld”. Belachelijk, een pure belediging heen te gaan als men er naar snakt zich te kunnen overge- van mijn vrouw. Ik zei dat hij niet goed wijs was. Toen zei hij ven aan voleinding van dit leven. Stervatorium zouden de dat mijn vrouw de brief had ingetrokken. Ik zei dat als zij nieuwe huizen kunnen heten. Er komt stellig een tijd dat haar brief had ingetrokken zij dat éérst mij gezegd zou heb- een vorm van Stervatorium even normaal zal zijn als het ben, dán onze kinderen en dán pas aan hem. Hij zei dat hij crematorium is!’ een geweten had en dat justitie ermee te maken had. Ik zei dat hij dat geweten vermoedelijk een jaar eerder al had en justitie bestond toen ook al. Ik heb hem het huis uitgezet. We hebben een heel fijne opvolger gevonden. Het laatste middel is gelukkig niet nodig geweest hoewel het lijden heel erg was.’

September 1990: ‘Een geriater stelde dat bij euthanasie een goede verstandhouding moet bestaan tussen arts en patiënt, die van “vader-kind”. Een uiting van paternalisme bij artsen: (al)wetende vader tegenover onmondig kind. Is iemand die een lange weg van pijn of benauwdheid is ge- gaan, die durft het einde onder ogen te zien en beslissin- gen neemt, een onmondig kind? Als ik ooit zal vragen om hulp bij beëindiging van mijn leven heb ik behoefte aan een arts als medemens, die mede lijdt en strijdt. Niet aan een patriarch.’

Oktober 1990: ‘Mijn man was zeven jaar ernstig hartpa- Sorry dat ik te laat ben, maar ze hebben me twee maanden tiënt zonder hoop op herstel. Daar kwamen hartritmestoor- aan de beademing gehouden. (American Medical News, 1989) nissen bij en een grote hersentumor. De laatste maanden ging hij snel achteruit. Hij kon niet uit zijn woorden komen, April 1989: ‘Moeder heeft door het slikken van dertig ta- had afasieverschijnselen, wist soms niet hoe hij heette, bletten Halcion en zeventig tabletten Dolviran een einde kon niet meer zien, had geen controle over zijn sluitspieren. aan haar leven gemaakt. Gezien de datum op het flesje Toen lichte verlammingsverschijnselen zich aandienden en had ze de Halcion-tabletten sinds 1979 in huis. Haar eu- de tumor het agressiecentrum aantastte, was dit voor hem thanasieverklaring lag naast haar met krantenknipsels en het punt te zeggen “nu is het genoeg, ik wil stoppen met door u verspreid materiaal waarin aangestreept wat ze van leven, help me alstublieft”. We hebben de huisarts ge- belang vond. Het zelf mogen beschikken over leven en vraagd de euthanasieprocedure, of hulp bij zelfdoding, in dood. De medicijnen nam ze bij gebrek aan beter. Ze was werking te stellen. Ik wil graag kwijt dat hiermee zo door- heel verontwaardigd dat ze van niemand het juiste pillen- dacht en integer is omgegaan dat de gedachten van som- materiaal kon krijgen.’ mige mensen dat een arts dat wel even doet, volkomen ongegrond zijn. Pas toen de arts zich ervan had overtuigd April 1989: ‘Ik bericht u over het overlijden van mijn moe- dat mijn man dit zelf wilde en wij achter zijn besluit ston- der (89). Haar neuroloog bleek ook in een tweede gesprek den, heeft hij de instanties ingelicht. Een onafhankelijke niet bereid haar sondevoeding te stoppen. Ik heb hem ge- arts zag na een gesprek met mijn man geen bezwaar. De 12 zegd het te betreuren dat hij in ons eerste gesprek niet huisarts heeft nogmaals mijn man alleen gevraagd of hij bij had gezegd niets met haar euthanasieverklaring te willen zijn besluit bleef. Hij heeft geholpen. Een drankje van vijf- doen. Ik respecteer ieders mening maar we hadden naar tien slaappillen en een van zes opiumtabletten werden zon- een andere arts kunnen gaan. In de gezondheidszorg der aarzeling en resoluut ingenomen. Mijn man was zonder moet veel gebeuren.’ angst en blij dat hij mocht stoppen. Dit afscheid zal ons als iets heel sereens en moois bijblijven. De uitdrukking op zijn November 1989: ‘Vorig jaar overhandigde mijn vrouw een gezicht op het moment dat hij insliep was van geluk en verklaring en brief aan onze huisarts. Die verklaarde dat vrede. Ik ben jullie innig dankbaar. Door jullie inzet is de ze die samen hebben doorgelezen. Vorige week overleed euthanasieverklaring van zéér groot nut geweest.’ mijn vrouw (59, longkanker). Een maand voor haar sterven deed zich iets voor wat ons bij alle pijn en inspanning en 1983 1993

13 40 jaar NVVE 1983 - 1993

Jarenlang haalden rechters de kastanjes uit het vuur Euthanasie hoort niet thuis in het strafrecht, artsen zijn geen boeven. De strafwet is nooit ontworpen om medisch-ethische kwesties als euthanasie te regelen. Toch gebeurde dat, want de politiek weigerde bijna dertig jaar lang haar verantwoordelijkheid te nemen. door Leo Enthoven

De eerste euthanasiezaak speelde in 1952. Een arts hielp concludeerden onderzoekers dat het gezien de hoeveel- zijn broer met twintig Codinovo-tabletten en 60 mg morfine heid zaken ondoenlijk was een volledig overzicht te maken. te sterven. De broer leed aan tuberculose, verbleef in een Na de zaak-Postma discussieerden juristen, individuele sanatorium en was er slecht aan toe. De arts vertelde zijn dokters en artsenorganisaties, ethici, gewone stervelingen, rechters dat zijn broer hem herhaaldelijk had gesmeekt gelovigen en ongelovigen, tientallen jaren over voors en te- hem te doden, zoals met emotionele brieven. ‘Mijn broer gens van, en gewenste en ongewenste grenzen bij euthana- leed ondraaglijk. Ik kón, ik mócht niet weigeren gehoor te sie. Natuurlijk liet de NVVE zich veelvuldig horen. geven aan de stem van mijn geweten die mij gebood te Zolang de wetgever het liet afweten, bepaalden rechters de voldoen aan zijn met aandrang geuite wens hem uit zijn rechtsverandering rond euthanasie en hulp bij zelfdoding. lijden te verlossen door hem het leven te benemen.’ Af en toe trokken ze duidelijke grenzen. Corry Wertheim, Zijn raadsman bepleitte ontslag van rechtsvervolging. De begin jaren tachtig een van de strijdbaarste NVVE-leden, Utrechtse rechtbank vond een gewetensconflict in een eu- ondervond dat in 1981. Haar doodongelukkige vriendin thanasiezaak geen grond voor uitsluiting van strafbaar- dacht dat ze kanker had. Bij sectie bleek daar niets van. heid. Vanwege het ‘ernstig karakter van het misdrijf’ en uit Wertheim mengde dertig Vesparax-tabletten door een por- het oogpunt van preventie legde de rechtbank één jaar ge- tie chocoladevla en hielp haar vriendin het bord leeg te eten vangenisstraf op, voorwaardelijk weliswaar ‘aangezien het, en vermout te drinken omdat alcohol de werking versterkte. voor zover bekend, de eerste maal is dat een geval van De vriendin overleed binnen een paar uur. euthanasie aan het oordeel van de Nederlandse rechter Heel opmerkelijk: in hun vonnis beperkten de rechters zich wordt onderworpen’. niet tot haar zaak. Ze gingen verder en formuleerden alge- mene voorwaarden en richtlijnen voor hulp bij zelfdoding. Spraakmakende rechtszaken Op hoofdlijnen namen ze de Leeuwarder criteria over. Daar Ruim twintig jaar later kwamen rechters in Leeuwarden tot voegden ze aan toe dat sprake moet zijn van duurzaam heel andere oordelen in een vergelijkbare zaak. Huisarts verlangen naar de dood, dat geen redelijke andere oplos- Truus Postma hielp haar ernstig zieke en hevig lijdende sing mogelijk is, dat de beslissing voor hulpverlening niet moeder te overlijden. Ze kreeg een symbolische straf van door één persoon mag worden genomen en dat bij het be- één week voorwaardelijk (zie pagina 4, 5, 6). sluit om hulp te verlenen altijd een arts betrokken moet zijn 14 In deze zaak formuleerden rechters de eerste zorgvuldig- die het te gebruiken middel voorschrijft. Het vonnis is een heidscriteria. Opmerkelijk genoeg reikte een arts de bouw- schoolvoorbeeld van rechtspolitiek waarmee de rechters stenen aan. H.J. Kijlstra, geneeskundig inspecteur voor de niet met één bil maar met hun hele zitvlak op de stoel van volksgezondheid in de provincie Friesland, formuleerde die de wetgever gingen zitten. Corry Wertheim kreeg zes maan- toen de rechtbank hem als getuige-deskundige hoorde. In den voorwaardelijk en twee weken huisarrest opgelegd. feite legde Kijlstra in 1973 met zijn realistische opvattin- De Rotterdamse rechters maakten duidelijk dat voor leken gen de basis voor de zorgvuldigheidscriteria van latere ja- geen rol is weggelegd bij de uitvoering van euthanasie of ren en de euthanasiewet die op die criteria is gebaseerd. hulp bij zelfdoding; die taak behoort tot het artsendomein. In de periode 1973-2002 volgde een aantal spraakmaken- De zaak van de anesthesioloog Piet Admiraal onderstreep- de rechtszaken. Tegelijkertijd explodeerde het maatschap- te dat. Deze vroege en openlijke voorvechter van euthana- pelijk debat over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Later sie hielp een MS-patiënte te overlijden. Haar lijden was Door de tijd heen haalden uitspraken in euthanasiezaken geregeld de krantenkoppen. Linksboven Boudewijn Chabot en eronder Eugène Sutorius. ondraaglijk en uitzichtloos. Ze wilde maar één ding: dood. Hij zocht niet iemand die hem technisch ging verdedigen, Admiraal sprak meerdere keren met haar behandelaars, maar iemand die tot de kern kon komen, zoals een overtui- met de ongeneeslijk zieke vrouw, haar familieleden en des- gingsdader dat behoort te doen. Behalve vrijspraak wil die kundigen. Voordat hij op 4 november 1983 een einde erkenning van zijn standpunt. Dat heeft Schoonheim be- maakte aan haar leven, belde hij met de inspecteur van de reikt, erkenning van zijn opvattingen. Zijn moed staat sym- volksgezondheid en de gemeentelijk lijkschouwer. Op 25 bool voor die van veel dokters.’ juni 1985 erkende de Haagse rechtbank dat Admiraal zich De officier van justitie eiste veroordeling met een week terecht beriep op noodtoestand als rechtvaardigingsgrond. voorwaardelijke gevangenisstraf. De eerste verdedigings- Hij had klem gezeten: aan de ene kant moet een arts leven linie van Sutorius was het ontbreken van de ‘materiële behouden, aan de andere kant lijden verlichten. De rech- wederrechtelijkheid’: het door de wet beschermde belang ters ontsloegen hem van rechtsvervolging. – respect voor het leven – wordt juist verhoogd, in ieder geval beter gediend, door die wet te overtreden, en toe- Overtuigingsdader stemming van de ‘benadeelde’ kan de strafbaarheid van De Alkmaarse huisarts Piet Schoonheim kreeg tot zijn op- die handeling wegnemen. Geen mens denkt bij boksen aan luchting dezelfde uitspraak. Tussen 16 juli 1982, de dag mishandeling omdat boksers elkaar toestemming geven dat hij euthanasie toepaste, en 11 september 1986, de erop los te timmeren. Sadisme in seksualiteit is een ander definitieve rechterlijke uitspraak, moest hij er een gang voorbeeld. Sutorius’ stelling was dat in de zaak-Schoon- voor overhebben langs de rechtbank Alkmaar, het hof Am- heim de hoogbejaarde patiënte toestemming had gegeven sterdam, de Hoge Raad en het hof Den Haag. Schoonheim had een zieke, 95-jarige vrouw helpen overlijden. Ze ver- 15 keerde in een medisch uitzichtloze, maar niet terminale fase. Na de euthanasie belde Schoonheim justitie. Zijn Engelen des doods telefoontje zette de juridische molen in werking. Ruim vier Actieve euthanasie (in de volksmond ook wel jaar later pas kwam die tot stilstand. moord genoemd) is een volstrekt ondeugdelijk Strafrechtadvocaat mr. E.Ph.R. Sutorius uit Arnhem, later middel om het door de voorstanders beoogde hoogleraar strafrecht en rechter (en enkele jaren voorzitter heil te bereiken. (...) De criteria zullen voortdurend van de NVVE), nam zijn verdediging op zich. Dertig jaar la- ruimer blijken te worden als men de huidige ter vertelt Sutorius terugblikkend: ‘Schoonheim kwam naar ‘engelen des doods’ ruim baan geeft. Arnhem omdat ik overtuigingsdaders verdedigde, krakers Fragment uit essay van criminologe prof. dr. C.I. Dessaur, en stakers. Hij beschouwde zichzelf als overtuigingsdader. NRC Handelsblad 13 januari 1986 voor de euthanasie. Sterker, ze had Schoonheim er heel woord ‘moord’ in de tenlastelegging en volgde een gevecht lang om gesmeekt. Schoonheim had het respect voor het om dat geschrapt te krijgen. Met de meeste zaken lukte leven niet geschonden maar juist verhoogd door op zorgvul- het om het Openbaar Ministerie die te laten seponeren. dige wijze de wet te overtreden en op haar dringende wens Een tijdlang vormde het sepotbeleid rond euthanasie- in te gaan. zaken een vast agendapunt van de vergaderingen van de De arrondissementsrechtbank Alkmaar nam die redenering procureurs-generaal van ons land. Voor het maatschappe- over en ontsloeg Schoonheim van rechtsvervolging. De aan- lijk debat, dat tussen 1984 en 2002 de basis legde voor klager ging in beroep. Het hof Amsterdam oordeelde dat de euthanasiewet (zie pagina 22, 23, 24), was dat jammer Schoonheim zich wel degelijk schuldig had gemaakt aan omdat de PG’s die zaken vertrouwelijk behandelden en niet overtreding van artikel 293, levensberoving op verzoek. Vol- in de openbaarheid brachten. gens het hof had Schoonheim wel naar eer en geweten ge- Zichtbaar was de zaak van psychiater Boudewijn Chabot. handeld en legde hem om die reden geen straf op. Hij hielp een zwaar depressieve en getraumatiseerde vrouw een eind aan haar leven te maken. Hij ging zorgvuldig te Grote doorbraak werk, raadpleegde een aantal deskundigen. In april 1993 Sutorius en Schoonheim stapten naar de Hoge Raad. Voor deed zijn raadsman Sutorius bij de rechtbank Assen een de eerste keer boog ons hoogste rechtscollege zich over beroep op noodtoestand. De rechters honoreerden dat en een euthanasiezaak. De uitspraak van de Hoge Raad, later ontsloegen Chabot van rechtsvervolging, in hoger beroep geformaliseerd door het Haagse hof, betekende een grote bevestigd door het hof Leeuwarden. doorbraak. Voor het eerst gaven rechters aan dat euthana- De Hoge Raad stelde daarna dat Chabot op één punt was sie ook buiten ongeneeslijke ziekte of stervensfase mogelijk tekortgeschoten. Een onafhankelijke deskundige had de was. ‘We kunnen constateren dat de concrete doodsver- vrouw moeten onderzoeken – deskundigen raadplegen was wachting (de door de christendemocraten voorgestelde onvoldoende. De Hoge Raad verklaarde hem schuldig zon- norm, red.) de prullenbak in kan’, schreef Medisch Contact der strafoplegging. In feite eiste het hoogste rechtscollege in een voor dit blad opmerkelijk staaltje gewonemensentaal bij euthanasie en hulp bij zelfdoding in de psychiatrie nog in oktober 1986. grotere behoedzaamheid. De Hoge Raad bevestigde uitdruk- Even opmerkelijk was dat de Hoge Raad bij euthanasie over- kelijk twee andere, belangwekkende criteria. Het eerste is macht, het conflict van plichten, als rechtvaardigingsgrond dat de oorzaak van uitzichtloos en ondraaglijk lijden niet per erkende. Met die juridische kunstgreep, die bestond uit het se lichamelijk moet zijn, maar ook psychisch kan zijn. De inzetten van een individualiserende strafuitsluitingsgrond, oorzaak van lijden doet immers niet af aan de mate waarin en met die rechtspolitieke beslissing ging de Hoge Raad min dit lijden kan worden ervaren. Het tweede is de bevestiging of meer op de stoel van de talmende wetgever zitten. Eutha- dat euthanasie of hulp bij zelfdoding niet is gelimiteerd tot nasie was al een tijdlang een maatschappelijk probleem. de stervensfase, een ander misverstand dat maar voortwoe- Sutorius nu: ‘Hoe tevreden we ook waren, juridisch koos de kerde in de politieke discussie. Hoge Raad een minder fraaie oplossing. Vierduizend maal euthanasie per jaar en vierduizend maal een arts in over- Levensmoe macht. Daar is de overmacht nooit voor geschreven. Die In april 1998 maakte politicus en Eerste Kamerlid Edward betreft een individuele, persoonlijke noodsituatie. Juist een Brongersma een einde aan zijn leven met middelen die zijn professional als een arts wordt niet geacht zich in een nood- huisarts Flip Sutorius (neef van de advocaat) hem na vele toestand te laten brengen, dat altijd voor te zijn. Nu dus een en lange discussies had gegeven. Brongersma had geen hele beroepsgroep categorisch duizenden keren per jaar in ernstige lichamelijke of psychische kwalen maar leed on- overmacht? Wat de Hoge Raad deed, was de klink van het draaglijk en uitzichtloos aan een voor hem te lang geworden slot halen, niet de deur openmaken. Je kunt er doorheen als leven. Hij was, kort gezegd, levensmoe. De rechtbank in je wilt. Dat wilden velen. Als de Hoge Raad het tegenoverge- Haarlem honoreerde het beroep op noodtoestand en ont- stelde had beslist, was de deur op slot gegaan.’ sloeg de huisarts van rechtsvervolging. Het hof in Amster- Zijn vrijwilligerswerk voor de NVVE, eind jaren zeventig, had dam en later de Hoge Raad oordeelden dat de huisarts Sutorius vertrouwd gemaakt met het onderwerp, waarin hij weliswaar zorgvuldig had gehandeld, maar de gevraagde bij toeval verzeild was geraakt na een ontmoeting in de hulp niet had mogen verstrekken en bepaalden dat levens- trein met NVVE-voorzitter Heleen Dupuis. Het klikte. moeheid geen geclassificeerde ziekte is en dus geen grond Daarna kwamen de rechtszaken op zijn pad, in totaal onge- voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. veer 170 in twintig jaar tijd. In veel gevallen stond het De behandeling van de zaak van huisarts Sutorius viel min of meer samen met de parlementaire behandeling van de 16 euthanasiewet. Parlementsleden schrokken zich een hoedje en vroegen minister Borst: ‘Die groep valt toch niet onder de Actieve of passieve euthanasie? nieuwe wet?’ Ze stelde hen gerust: ‘Mensen die lijden aan ‘Als je de term euthanasie erbij wilt halen, is het het leven of levensmoe zijn, komen op grond van de nieuwe altijd moeilijk uit te maken of je van actieve of wet niet in aanmerking voor euthanasie of hulp bij zelf- passieve euthanasie moet spreken. In acade- doding.’ misch gepraat zijn die termen niet onhandig, De Hoge Raad, die eigenlijk had te oordelen op basis van maar in feite is er een diffuse overgang van de oude wetgeving, besliste in de lijn van de politieke dis- het een naar het ander.‘ cussie over de nieuwe wet – en bedreef opnieuw rechtspo- Interview van H. van Run met prof. Kees Trimbos in litiek. Deze keer de andere kant uit. n Avenue, december 1975 ‘Een uitvaart kun je

niet even overdoen’ door Inge Klijn Naam: Gerard Ekelmans (22) • Woonplaats: Hilversum Lid sinds: 2013 • Doet studie hotelmanagement en is uitvaartassistent

Waarom ben je lid van de NVVE? Hoe kwam je op het idee om bij een be- ‘Ik heb de NVVE leren kennen door mijn grafenisonderneming te gaan werken? stage bij de Levenseindekliniek, in het laat- ‘Toen ik zeven was, overleed mijn opa en ste jaar van mijn studie hotelmanagement. toen zag ik op de dag van de uitvaart die Zo’n startende organisatie is interessant man met die hoge hoed. Hij deed ’m even en uniek, een Levenseindekliniek bestaat af, knikte naar de rouwwagen en deed ’m alleen in Nederland.’ weer op. Dat vond ik mooi, dat wilde ik ook. Later, na gesprekken met mensen in de Wat deed je tijdens je stage? uitvaartbranche, begreep ik dat je een ‘De locatie was er al toen ik kwam. We uitvaart zo kan organiseren dat men- moesten bedenken hoe de kamers eruit sen er jarenlang een mooie herinne- zouden gaan zien, hoe we de mensen gin- ring aan hebben.’ gen ontvangen. Dat zijn echt zaken die bij mijn studie passen. Al snel bleek dat men- Heb je wel eens met euthanasie sen thuis wilden sterven en dat opname in te maken? de Levenseindekliniek minder nodig was ‘Nee, dat heb ik nooit meege- dan we aanvankelijk dachten. Er ontstond maakt. Ik ben liberaal en ik vind een enorme vraag en het oprichten van mo- dat mensen keuzevrijheid moe- biele teams had prioriteit. Toen heb ik de ten hebben, ook als ze dood- projectmanager ondersteund, geholpen met gaan. Zo ben ik bij deze onder- het voorbereiden van vergaderingen, dat werpen betrokken geraakt. Ik soort dingen. De telefoonteams en het ma- ben ook lid van de politieke nagement zitten nu in het gebouw. Uiteinde- werkgroep van de NVVE.’ lijk is het wel de bedoeling dat er kamers komen om in te kunnen sterven.’ Waarom vind je die keuze- vrijheid belangrijk? Je bent uitvaartassistent, hoe kwam je in ‘Ik hoop dat de laatstewilpil dat werk terecht? er komt. Gezonde mensen die ‘Het is een bijbaan naast mijn studie. Ik be- dood willen, hebben nu geen dacht me toen ik hotelmanagement ging mogelijkheid om dat op een studeren, dat het zowel in een hotel als in fatsoenlijke manier te doen. de uitvaartbranche om gastvrijheid draait. Een arts werkt er niet aan mee. In een begrafenisonderneming worden hoge Iedereen moet de mogelijkheid eisen gesteld aan het gastheerschap: er hebben om zijn eigen keuzes te mag niks misgaan. Een uitvaart kun je niet maken, en daar is zo’n pil voor no- even overdoen. Je moet mensen ook op dig. Het zou fijn zijn voor al die mensen een goede manier benaderen, door met ze die hem nodig hebben, als die er mee te leven en ze zo veel mogelijk zorgen komt.’ 17 uit handen te nemen.’

Wat doe je bij de uitvaartonderneming? ‘Ik werk in het weekend en doe nachtdien- sten. Als er ’s nachts iemand overlijdt, dan ga ik ernaartoe en geef ik hem de laatste verzorging. Ik doe ook de condoleance- bezoeken op de middag voor de uitvaart. Dan ligt de overledene opgebaard en kun- nen mensen afscheid nemen.’ 40 jaar NVVE 1983 - 1993

Helpen, maar niet actief helpen Ze zijn van onschatbare waarde: de vijftig vrijwilligers in het land die, samen met de drie coördinatoren, de Ledenondersteuningsdienst (LOD) vormen. door Marijke Hilhorst

Vanaf het prille begin van de NVVE zijn leden als vrijwilliger Een casus die De Groot eveneens nog helder voor de geest behulpzaam bij het geven van informatie, ondersteuning en staat, is de weduwnaar van een jaar of negentig die hij advies. Gesprekken met LOD’ers zijn voor onze leden vaak enige tijd geleden bezocht. De man had zijn hele leven aan van grote betekenis. vreselijke nekklachten geleden. De afgelopen jaren waren Bob de Groot is LOD’er en tevens betrokken bij de begelei- daar aandoeningen bijgekomen, waarvoor hij dagelijks een ding van SCEN-artsen. Dat heeft voordelen en het is leer- pijnlijke behandeling moest ondergaan die hem uitputte. zaam, vindt hij. ‘Ik hoor de verhalen van mensen die om eu- Het was een flinke man; tot zijn pensioen had hij altijd ge- thanasie vragen en die van de mensen die moeten beoorde- werkt. Hoewel hij geen acute doodswens had, wilde hij er- len of ze aan de criteria voldoen.’ Tot zijn pensioen was hij van op aan kunnen dat zijn euthanasieverzoek zou worden psycholoog. In zijn jaren als vrijwilliger heeft hij ruim negentig ingewilligd als hij zijn grens had bereikt. Maar de huisarts bezoeken bij NVVE-leden afgelegd. Zijn allereerste ervaring leek niet naar hem te willen luisteren, zei hij. was met een oude dame die een verschrikkelijk leven achter ‘De kwestie leek mij glashelder’, vertelt De Groot. ‘Ik pro- de rug had. Ze was bijna blind en tot niet veel meer in staat beerde de man uit te leggen wat zijn huisarts moest weten, dan naar gesproken boeken luisteren. Op een toon van ‘wat namelijk dat hij ondraaglijk leed. Kennelijk bracht hij dat denkt u wel?’ had haar huisarts op haar vraag om over eutha- niet over. Hij was niet gewoon te klagen, hield zich liever nasie te praten, gereageerd met de opmerking dat er men- groot. Het nut van een gesprek is dan dat je iemand be- sen zijn die blind worden gebóren. ‘Ik heb mevrouw toen in wust kunt maken van zijn lijden en hem ervan kunt door- contact gebracht met een andere huisarts, uit dezelfde dringen hoe belangrijk het is dat hij zijn huisarts daarvan maatschap. Die reageerde voortreffelijk. Er was direct ver- overtuigt. Want die moet de wens om het leven te beëin- trouwen en als de tijd daar zou zijn, dan kon mevrouw op haar digen, kunnen invoelen.’ Het goede gesprek met de huis- rekenen. Op zo’n moment is mijn taak volbracht.’ arts vond na De Groots bezoek wél plaats. Een enkele keer neemt De Groot na een gesprek nog contact op om te horen of het NVVE-lid een volgende stap zelfstandig Flinke portie levenservaring kan nemen of daar wellicht opnieuw een steuntje in de rug bij Verzoeken van leden om advies of hulp komen op het nodig heeft. Zo ja, dan maakt hij een vervolgafspraak. NVVE-bureau binnen. Daar zitten (ook) LOD’ers aan de te- lefoon, die tevens mails en brieven beantwoorden. 40 pro- cent van de verzoeken wordt op kantoor afgehandeld, eventueel na overleg met een van de coördinatoren. 60 Waardevol instituut procent wordt doorverwezen naar vrijwilligers in het land 18 Sindsdien is er veel gebeurd: het ledental van die vervolgens op huisbezoek gaan. Het kan gaan om hulp de vereniging groeide tot 11.000. Via het Kwar- bij het invullen van een wilsverklaring, maar er kunnen ook taalblad worden de leden geïnformeerd en problemen zijn met artsen of instellingen die niet bereid wordt de publiciteit verzorgd. De Ledenhulp- zijn een euthanasieverzoek in overweging te nemen, of dienst is een waardevol instituut gebleken. een behandelverbod negeren. Regelmatig zijn LOD’ers ‘al- Het secretariaat verricht een omvangrijke leen maar’ een luisterend oor. taak. Ten slotte heeft zojuist de Adviescommis- Net als De Groot zijn ook de andere LOD’ers over het alge- sie inzake wetgeving betreffende toelaatbare meen ouder – de gemiddelde leeftijd is 64 jaar – en beschik- euthanasie, haar rapport uitgebracht. ken zij over een flinke portie levenservaring en goede com- Ten geleide van het Lustrum Congres van de NVVE, municatieve vaardigheden. Ze zijn bij het onderwerp betrok- Euthanavisie, 1978 ken en hebben tijd om mensen te bezoeken en scholings- De Ledenondersteuningsdienst helpt leden bij vragen, zoals die over wilsverklaringen. Linksboven: Ellen Rentema. Linksonder: Bob de Groot.

Ledenhulpdienst wordt LOD De Ledenondersteuningsdienst heette aanvankelijk Leden- hulpdienst, maar het woord ‘hulp’ wekte verkeerde (te hoge) verwachtingen. Daarom werd de naam gewijzigd. Met de groei van de vereniging, groeide ook het aantal LOD’ers. In 2009 bijvoorbeeld telde de dienst 31 LOD’ers. Er waren dat jaar 1225 aanvragen voor advies en onder- steuning. In 2012 waren er respectievelijk 48 LOD’ers en 2186 aanvragen. Het aantal leden groeide in diezelfde periode van 108.000 in 2009 naar 140.000 eind 2012. en intervisiebijeenkomsten bij te wonen. Het is belangrijk Soms kan een LOD’er bemiddelen als de situatie met de dat LOD’ers goed geïnformeerd zijn, dat hun kennis up-to- huisarts is vastgelopen, legt ze uit. Maar ook artsen doen date is en dat ze weten wat wel en wat niet (wettelijk) is wel eens een beroep op de LOD. ‘Dan zoeken wij vergelijk- geoorloofd. Van hun gesprekken met leden maken ze rap- bare casuïstiek waarin euthanasie is verleend, en sturen portages die ze doorsturen naar de coördinatoren. die de arts toe.’ Een gesprek neemt algauw een uur in beslag. ‘Het zijn nooit LOD’ers mogen mensen uitleggen hoe ze medicijnen kun- de “inkoppertjes” die bij ons terechtkomen’, verduidelijkt nen verkrijgen als ze de autonome route willen bewandelen. De Groot. ‘Het gaat zelden om terminale kankerpatiënten. ‘Maar die moet iemand dan zelf aanschaffen. En als de De kwestie ligt altijd gecompliceerder. Het zijn mensen die betrokkene geen computer heeft of die stap niet durft te ergens zijn vastgelopen.’ zetten, dan mag de LOD’er dat niet overnemen. Dan moet Ellen Rentema is hoofd van de ledendienst. Ze geeft leiding hij of zij zich terugtrekken. Hulp bij zelfdoding is bij wet ver- aan medewerkers en vrijwilligers en maakt deel uit van het boden en wij opereren binnen de wettelijke kaders.’ managementteam van de NVVE. ‘Soms sta je met lege han- De Groot: ‘Soms wil de familie vader, moeder of zus niet den’, zegt ze. Uit haar jarenlange ervaring herinnert ze zich kwijt. Maar ook omgekeerd komt voor: de patiënt wordt van een vrouw die in de Biblebelt woonde, de diagnose demen- de definitieve stap weerhouden omdat hij het zijn broer, zus tie kreeg en in geen geval wilde meemaken wat haar ouders of partner niet wil aandoen. Ik kan dan niet voorstellen om hadden moeten doorstaan. ‘Ze had een wilsverklaring, het gesprek met de familieleden aan te gaan, want dat zou maar geen huisarts in de regio toonde zich bereid haar te op “aanzetten tot” lijken en dat wil en mag ik niet.’ helpen. Nu zou je zo iemand naar de Levenseindekliniek Het is de taak van de coördinatoren om die grenzen (mede) verwijzen, maar die was er toen nog niet. In zo’n geval ben te bewaken. Zij krijgen de gespreksrapportages onder ogen je machteloos.’ en reageren als er vragen rijzen of doen aanbevelingen als Aangedaan vervolgt ze: ‘Onlangs hoorde ik over twee oude- ze onbenutte mogelijkheden zien. Maar de coördinatoren re mensen die – als zijnde “depressief” – gedwongen wer- waken ook over de mate van emotionele betrokkenheid van den opgenomen toen ze uiting aan hun doodswens gaven. LOD’ers. ‘Die moet binnen de perken blijven, mede in hun Een ervan is overleden omdat hij stopte met eten en drin- eigen belang. En dat is soms makkelijker gezegd dan ge- ken. Zulke verhalen raken ons. Net als mensen die tegen daan, want voor de leden zijn de gesprekken met de LOD’ers hun wens in behandeld worden. Volgens de Wet op de ge- vaak van grote betekenis.’ n neeskundige behandelingsovereenkomst, WGBO, mag een patiënt een behandeling weigeren. Belangrijke taak van de LOD’er is om mensen ook hierover goed te informeren.’ 19

Emotionele betrokkenheid Het contact tussen coördinatoren en vrijwillige LOD’ers is intensief. Het werk kan eenzaam zijn, krijgt Rentema vaak te horen, en frustrerend. ‘Omdat je niet actief mag helpen.’ Moed opbrengen In de hulpverlenersrol vervallen is een bekende valkuil, stu- Veel meer huisartsen – zo niet alle – zouden rend te werk gaan een andere. ‘Het is de cliënt die moet bekend kunnen zijn met het levenstestament, handelen, niet de LOD’er. Die moet zich beperken tot het wanneer onze leden de moed (!) zouden opbren- overdragen van kennis zodat mensen beter voor zichzelf gen het aan hun huisarts te overhandigen. Euthanavisie, september 1985 kunnen opkomen.’ ‘Dat je zelf de regie over je leven wilt voeren,

is bij ons taboe’ door Inge Klijn Naam: Shirley Venloo (48) • Woonplaats: Dordrecht Lid sinds: 2010 • Is huisvrouw en heeft vijf kinderen

Waarom bent u lid? weten dat het nergens voor nodig ‘Ik heb een auto-immuunziekte. Mijn was. Voor mij duurde het vervol- lichaam denkt dat gewone bacteriën, die gens twee jaar om van zo’n on- iedereen heeft, gevaarlijk zijn en maakt nodige buikoperatie te herstel- dan antistoffen waardoor ik ziek word. Ik len.’ slik al veel medicijnen, vooral Prednison en dat heeft weer allerlei bijwerkingen waar- Heeft u er met familie over door ik nu diabetes en andere chronische gepraat? ziektes heb gekregen. Ik probeer van het ‘Mijn familie heeft zoiets van: leven wel een feestje te maken, maar het je bent nog zo jong, hou erover is geen pretje, want ik ben altijd moe en op. Ik ben van Surinaamse af- vaak ziek.’ komst, ik ben een uitzondering met mijn euthanasieverzoek. Een van mijn fa- Meent u dat, probeert u echt een feestje milieleden begrijpt me. Die heb ik ge- van het leven te maken? vraagd om mijn gevolmachtigde te zijn.’ ‘Ik probeer iedere dag de goede kanten te zien: dat ik kan lopen bijvoorbeeld. Het is Is de dood taboe in de Surinaamse ook een tijdje zo geweest dat dat niet ging. gemeenschap? Ik kan nog lachen en ik heb goede vrienden ‘Wij vieren feest als iemand wordt be- die weten wat ik heb doorgemaakt.’ graven. Er wordt een band gehuurd, gelachen, gegeten. Maar dat je de re- U dacht: laat ik het goed regelen? gie over het einde van je leven zelf wilt ‘Het komt eigenlijk door mijn moeder. Die voeren, is taboe. Dan pleeg je zelfmoord kwam, toen ze 49 was, in een verpleeghuis en dat doet een Surinamer niet. Als ze terecht vanwege een dwarslaesie en is kanker hebben of aids, zullen ze het niet daar van verdriet gestorven. Ze lag tussen zeggen. Daar schamen ze zich voor. Ze zijn oudere mensen en er was een personeels- bang dat mensen hen anders gaan behan- tekort. Als haar katheter vol was en ze delen of niet meer in hun buurt willen ko- belde, dan kwam er niemand en hoorde ze men. Ze willen medelijden voorkomen, het de urine op de vloer kletteren, zo vol was- is wel een trots volk.’ ie. Stel je voor: daar lag ze met haar volle verstand, afhankelijk van mensen die haar Is dat niet moeilijk voor u? niet voor vol aanzagen.’ ‘Nee hoor, ik ben zoals ik ben: eigenwijs. Mijn familie is dat gewend, die hebben zo- Dat wilt u niet. iets van: dat is Shirley weer. Als ik het pro- ‘Nee, dat wil ik niet. Ik heb veel in zieken- beer uit te leggen, zeggen ze: “Het is toch huizen gelegen en ik heb voor mezelf be- nog niet zover, je hoeft er nu toch niet bij 20 sloten dat als ik ooit zo ziek word dat ik stil te staan?” En: “Hou je mond, zo direct niet meer voor mezelf kan zorgen of als ik gebeurt het echt.” Ze denken dat je het niet meer kan zeggen wat ik wil, dat het uitlokt door erover te praten. Dan zeg ik: dan niet meer hoeft. Je moet in het zieken- “Ik wil in een rode kist, met een rode huis heel mondig zijn, anders gaat er veel jurk.” Dan schrikken ze en zeggen dat mis. Ik ben wel eens zo ziek geweest dat ik rood absoluut niet kan. Dat is zo, dat doet niet meer kon praten. Ik werd opgenomen haast niemand. En dan zeg ik weer: “Als in het ziekenhuis maar kon niet uitleggen jullie dat niet doen, dan kom ik jullie alle- wat ik had. De weekendarts die mij niet maal halen.” En dan lachen we.’ kende, besloot te opereren. Als hij gewoon rustig mijn status had gelezen, had hij ge- 1993 2003

21 40 jaar NVVE 1993 - 2003

‘Toen dacht ik: wauw, dit voorstel gaat nooit meer van tafel’ In 1994 vormden VVD, PvdA en D66 het eerste paarse kabinet onder leiding van Wim Kok. Het CDA stond buitenspel: een uitgelezen kans om een euthanasiewet te maken en aangenomen te krijgen. Waarom duurde het tot 2002 tot de wet van kracht werd? door Inge Klijn

In 1993 wordt euthanasie voor het eerst wettelijk geregeld, zich onder druk gezet voelen, genoodzaakt zien om eruit te in de vorm van een meldingsprocedure. Euthanasie blijft stappen. De procedure moest sneller, maar dat justitie er- strafbaar, maar is toegestaan, mits de arts zich aan zorgvul- naar keek, vind ik nog steeds goed.’ digheidseisen houdt. Het betreft een wetsvoorstel van het CDA dat dan samen met de PvdA het derde kabinet-Lubbers Blaren op de tong vormt. Een voorstel van D66 dat uitgaat van zelfbeschik- Bij de verkiezingen in 1994 haalt D66 een stevige overwin- kingsrecht, haalt het niet. Minister van Justitie Hirsch Ballin ning en gaat regeren. Jacob Kohnstamm verruilt de Tweede (CDA) legaliseert met de procedure in feite de bestaande Kamer voor het kabinet en draagt zijn portefeuille Volksge- praktijk. Bij gebrek aan wetgeving is inmiddels door jurispru- zondheid over aan zijn partijgenoot Roger van Boxtel. Kohn- dentie (rechtszaken tot aan de Hoge Raad) duidelijk aan stamm heeft dan al ruim tien jaar verwoede pogingen ge- welke zorgvuldigheidseisen een arts moet voldoen. Er zijn daan om euthanasie zo te regelen dat het wettelijk niet lan- afspraken met het Openbaar Ministerie waardoor artsen ger strafbaar is, maar dat is tot dan toe niet gelukt. Vooral weten waar ze aan toe zijn. Artsen moeten euthanasie mel- het CDA lag telkens dwars, herinnert hij zich. ‘Die partij deed den en kunnen een beroep doen op overmacht. Het komt werkelijk alles om de besluitvorming uit te stellen.’ erop neer dat euthanasie aan terminale patiënten geen pro- Als in 1994 het eerste kabinet-Kok aantreedt, staat er over bleem is. euthanasie niks in het regeerakkoord. Kohnstamm is nauw Willie Swildens, destijds kamerlid voor de PvdA, was blij dat betrokken bij de formatie en praat in die warme zomer van er goede afspraken waren gemaakt, maar zag ook de nade- 1994 de blaren op zijn tong om euthanasie in het akkoord len. ‘Iedere euthanasie moest door het Openbaar Ministe- te krijgen, maar het mag niet baten. Wim Kok steekt er een rie worden bekeken en moest langs de minister. Het duurde stokje voor. De meldingsprocedure van Hirsch Ballin, waar- vaak jaren voordat artsen hoorden of ze al dan niet vervolgd over jarenlang is gesteggeld, is een jaar eerder met steun werden.’ van de PvdA aangenomen en daarom wil Kok niet meteen Voor het CDA was die toetsing door justitie essentieel. Cle- met nieuwe wetgeving komen. Het kabinet zal de komende mence Ross, toen beleidsmedewerker en vijf jaar later vier jaar op dit onderwerp niks ondernemen, zo is de deal. Tweede Kamerlid, kan dat goed uitleggen: ‘Het CDA wilde En als de D66-fractie dat per se wil, kan zij vanuit de kamer de zwaksten in de samenleving beschermen. Wij wilden met een initiatiefwetsvoorstel komen. voorkomen dat mensen zich, doordat ze ongelukkig zijn of De kamer is dus aan zet. Het is Roger van Boxtel die het initiatief voor de euthanasiewet neemt. Hij neemt vrijaf van zijn werk voor de kamer en praat met artsen, advocaat Eugène Sutorius – die veel euthanasiezaken doet – en erva- 22 Een ‘zeurprobleem’ minder ringsdeskundigen, om precies te weten waar het om gaat. Zo weinig als de praktijk aan de nieuwe wet- Met pretogen vertelt hij hoe hij samen met de (inmiddels geving heeft, zo veel heeft de politiek eraan. overleden) hoogleraar gezondheidsrecht, Henk Leenen, het Want veruit de belangrijkste uitkomst van wetsvoorstel op papier zette. Het is de basis voor de hui- beide debatten is dat euthanasie en de Wet dige wet. Ze zijn het snel eens over de kerngedachte. Die gelijke behandeling van de politieke agenda luidt: de arts is niet strafbaar tenzij hij zich niet aan de kunnen worden afgevoerd. Of, om met PvdA- voorwaarden houdt. De kernwoorden zijn: ondraaglijk en uit- fractievoorzitter Wöltgens te spreken: weer zichtloos lijden, wilsbeschikking en een check door een on- een zeurprobleem minder. afhankelijke arts. Hoofdredactioneel commentaar in NRC Handelsblad, Drie maanden zijn de twee bezig en uiteindelijk is de tekst februari 1993 af. ‘Ik wist’, zegt Van Boxtel, ‘dat succes niet verzekerd was Minister Els Borst in overleg met collega Benk Korthals in de Eerste Kamer. als ik het voorstel alleen zou indienen. Daarom benaderde kabinet. Roger van Boxtel is als vicevoorzitter van D66 bij ik mijn collega’s van paars: Willie Swildens van de PvdA en de formatie betrokken. Als de onderhandelingen bijna rond ook, inmiddels overleden, Margreet Kamp van de VVD. Zij zijn, komt zijn fractievoorzitter Thom de Graaf naar hem hadden slechts een paar opmerkingen, die we konden hono- toe. De fractievoorzitter van de VVD, Frits Bolkestein, vindt reren, waardoor we het wetsontwerp samen konden indie- dat je bij zo’n belangrijk ethisch onderwerp het initiatief nen. En toen dacht ik serieus: wauw, dit gaat nooit meer van niet aan de kamer mag laten, vertelt De Graaf. Het kabinet tafel.’ wil zelf met een wetsvoorstel komen. Van Boxtel verzet zich, want het betekent tijdverlies en zijn Heftige, waardige avond voorstel is klaar voor behandeling. Maar er zit niks anders Het wetsvoorstel van de drie partijen roept weerstand op, op: het wetsvoorstel komt óf uit het kabinet óf het komt er vooral bij kleine christelijke partijen zoals de SGP. Bas van niet. De ministers Benk Korthals (VVD) en Els Borst (D66) der Vlies zit al vanaf 1981 voor die partij in de kamer, en is nemen het wetsvoorstel van VVD, PvdA en D66 letterlijk en blijft mordicus tegen euthanasie. De SGP gelooft dat het over. leven door God is gegeven en dat het Hem hoe dan ook Eventjes lijkt het erop of de angst van Van Boxtel bewaar- toebehoort. ‘Wij zijn principieel tegen zelfbeschikking om- heid wordt. In 1999 valt het kabinet op het correctief refe- dat we vinden dat je moet afwachten hoe God je leven leidt.’ rendum. Het is korte tijd demissionair. ‘In die tijd heb ik Hoe groot de weerstand in christelijke kring is, merkt Roger steeds zitten denken: daar gáát mijn euthanasiewet’, weet van Boxtel als hij te gast is op een avond die is georgani- Van Boxtel nog. Maar er wordt gelijmd en het kabinet kan seerd door jongeren van de partij. ‘Daar stond ik in de verder. Tot grote vreugde van Van Boxtel; hij weet dat dit schouwburg in Rijssen, vol SGP-leden. Ik zou een verhaal hét moment is om het te regelen. houden, daarna de dominee en daarna Van der Vlies. Ik Clemence Ross van het CDA herinnert zich dat ze aan alles was nog niet uitgesproken of de dominee zei: “Hij die dit merkte dat er haast werd gemaakt. ‘Paars dacht: nu het standpunt aanhangt, zal daar eindigen waar het vuur eeu- CDA niet aan de macht is, kunnen we de boel eens flink wig brandt en de slang eeuwig leeft.” Zo gevoelig lag het.’ Bas van der Vlies herinnert zich die avond ook. ‘Het was een heel heftige, maar waardige avond’, zegt hij. Wat er precies is gezegd, weet hij niet meer, maar het ligt volgens 23 hem voor de hand dat de dominee een Bijbeltekst gebruik- Verbod zo zorgvuldig te. ‘In de Bijbel staan veel teksten waarin euthanasie streng mogelijk overtreden wordt afgekeurd. Daar is de Bijbel nogal expliciet over.’ Van ‘Een juridisch monstrum’ noemt rechter L.A. der Vlies denkt dat hij Van Boxtel heeft gezegd dat hij het Barendsen-Cleveringa de huidige euthanasie- zich niet persoonlijk moest aantrekken. ‘Maar hij woont in wetgeving. ‘De rechter moet iemands handelen Gorinchem, ook een SGP-bolwerk, dus hij kende onze krin- toetsen aan de wet en niet – zoals nu rondom gen wel een beetje.’ medische levensbeëindiging gebeurt – aangeven hoe het gehandhaafde verbod zo zorgvuldig Debat van drie dagen mogelijk overtreden kan worden.’ Na de verkiezingen van 1998 komt er opnieuw een paars Relevant 2-1996 opschudden en onze kijk op de dingen in de wet veranke- ren. Ik had het ene medisch-ethische debat na het andere.’ In het euthanasiedebat, dat maar liefst drie dagen duurt, ligt voor Ross de nadruk op palliatieve sedatie. ‘Ik wilde het hebben over de vraag of er wel genoeg aan pijnbestrij- ding was gedaan voordat de patiënt om euthanasie vraagt.’ Willie Swildens van de PvdA vindt pijnbestrijding ook be- langrijk, maar staat in het debat toch lijnrecht tegenover Ross. ‘Je moet euthanasie en palliatieve zorg allebei goed organiseren’, zegt ze. Swildens probeert bij de kleine chris- telijke partijen meer begrip voor haar standpunt te krijgen door uit te leggen dat euthanasie ook een daad van barm- hartigheid is. Bas van der Vlies weet nog dat hem dat best diep trof. ‘Alsof ik koud en kil zou oordelen en mensen aan hun lot zou overlaten. Dat was niet zo. Wij waren voor ge- V.l.n.r.: André Rouvoet (Christenunie), Bas van der Vlies en Clemence avanceerde pijnbestrijding, stervensbegeleiding en pasto- Ross tijdens het euthanasiedebat in de Tweede Kamer. rale zorg.’ Voor Van der Vlies is een hospice waar mensen kunnen sterven een alternatief voor euthanasie. Hij vertelt In 2001 is de Eerste Kamer aan de beurt. Hier heeft de tevreden hoe hij de voltallige kamercommissie meekreeg regering een kleine meerderheid. Er zal zonder fractiedisci- naar een van de eerste hospices, in het het orthodoxe pline worden gestemd, zoals gebruikelijk is bij medisch- Dirksland. Het bezoek maakte diepe indruk. ethische onderwerpen. Kohnstamm, inmiddels Eerste Ka- merlid én voorzitter van de NVVE, denkt nog even dat het Zonder wijzigingen misgaat. ‘Religieuzen en andere groeperingen uit de streng- Op 28 november 2000 wordt de euthanasiewet (officieel: christelijke hoek deden emotionele oproepen om de wet te Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelf- verwerpen. Een indrukwekkende cirkel in het zwart geklede doding, Wtl) zonder wijzigingen aangenomen. Dat is niet mensen liep biddend om de Vijverhof, vlakbij het gebouw van verwonderlijk, want de regeringspartijen hebben een com- de Eerste Kamer. Ik zag dat het invloed had op de paarse fortabele meerderheid van 65 procent. Voor de oppositie is senatoren.’ het moeilijk een voet aan de grond te krijgen. Toch roemen Samen met toenmalig NVVE-directeur Rob Jonquière vraagt alle partijen de waardigheid waarmee het debat werd ge- Kohnstamm de leden om een brief aan de Eerste Kamer te voerd. Ross: ‘Er was veel respect over en weer, we probeer- sturen. De kaarten en brieven met persoonlijke verhalen den elkaar echt te begrijpen.’ worden met postzakken tegelijk het Binnenhof binnengedra- gen. ‘Dat maakte grote indruk op de collega’s in de Eerste Kamer.’ Op 10 april 2001 wordt de wet aangenomen.

Breed draagvlak In 2002 is het met de macht van paars gedaan en regeert het eerste kabinet-Balkenende. Ross wordt staatssecreta- ris van Volksgezondheid en moet de euthanasiewet, on- danks haar bezwaren, uitvoeren. Dat kost haar geen moei- te, vertelt ze. ‘Ik heb er wel voor gezorgd dat de wet goed werd uitgevoerd. Artsen moesten collega’s hebben die ze konden consulteren, dus ik heb veel geld uitgetrokken om SCEN-artsen op te leiden en ervoor gezorgd dat er voldoen- de artsen kwamen met verstand van palliatieve sedatie.’ Kohnstamm is nog steeds enthousiast over de wet, maar Roger van Boxtel (links). Biddende mensen op het Binnenhof proberen vindt hem niet perfect. ‘Ik heb het altijd krankzinnig gevon- de Eerste Kamer op andere gedachten te brengen. den dat bij terminale kankerpatiënten nog een tweede, wild- vreemde arts aan het bed moet komen.’ Bovendien vraagt hij zich af of het niet beter was geweest om de hulp bij Legalisering euthanasie zelfdoding uit het Wetboek van Strafrecht te halen. ‘Dat 24 komt dichter bij zelfbeschikking. Dan ben je niet afhankelijk leidt niet tot hellend vlak van een arts.’ Het legaliseren van euthanasie en hulp bij Voor hem persoonlijk komt daar een recente ervaring bij. zelfdoding leidt niet tot het zogenaamde ‘hel- ‘Toen hij 96 jaar was, wilde mijn vader zijn verdere aftake- lend vlak’ waar tegenstanders van euthanasie ling niet meer meemaken. Hij had geen lichamelijke kwa- zich zo vaak op beroepen. Dit blijkt uit een on- len, een arts of de familie mocht hem niet helpen, dat zou derzoek in Oregon (VS) en Nederland, onder strafbaar zijn.’ Kohnstamm maakt zich er boos over. ‘Waar leiding van professor Margaret Battin van de haalt iemand het morele recht vandaan om te zeggen dat Amerikaanse Universiteit in Utah, dat werd zoiets, wat ik ten diepste ethisch verantwoord vind, straf- gepubliceerd in The Journal of Medical Ethics. baar is?!’ n Relevant 4-2007 ‘Ik strompel de trap op,

dat vind ik armoe’ door Inge Klijn Naam: Frits Sodenkamp (80) • Woonplaats: Spijkenisse • Lid sinds: 2011 Is gepensioneerd. Werkte als installateur bij de bouw van plezierjachten

Waarom bent u lid? lieve mensen, die knuffelen met die oudjes. ‘Ik vind dat je zelf moet kunnen bepalen Maar een zinnig gesprek voeren kan niet en wanneer je doodgaat, daar heeft geen arts ze zitten het grootste deel van de dag te of wetgever iets mee te maken. De wet is slapen. Dat vind ik in principe geen streng, dat is tegen misbruik. Dat begrijp ik leven, ik zou dat beslist niet wil- wel, maar dat belemmert de vrije keus. Ik len.’ ben ook lid van de Coöperatie Laatste Wil, die willen een soort zelfredzaamheid bevor- Heeft u het met uw huisarts deren zodat je zelf de middelen kunt nemen. over euthanasie gehad? Dat vind ik goed, want doktoren hebben ook ‘Ik had pas weer een nieuwe zo hun beperkingen.’ huisarts. De eerste vraag die ik hem stelde was: “Doe U bent 80. Nog gezond? je aan euthanasie?” Hij zei: ‘Een jaar geleden was ik nog betrekkelijk “Daar sta ik niet negatief te- jeugdig, ik zat vijf uur per week op de sport- genover.” Dan denk ik: hij school. Ik vind oude mensen eigenlijk niet doet het pas als ik ondraag- zo leuk. Ze kijken ook zo zuur, het is mijn lijk lijd en wanneer heb je bier niet, laat ik het zo zeggen. Maar nu dat? Ik heb nu het gezeur moet ik er zelf ook aan geloven. Ik kreeg met die knie, pijnstillers last van artrose in mijn voet en daar ben ik helpen niet. Is dat on- aan geopereerd, er is een plaat in mijn voet draaglijk lijden? Misschien gezet. Ik herstelde langzaam, zat twee dat mijn pijngrens wel heel maanden in het gips, in een rolstoel. En nu laag is.’ zijn we acht maanden verder en heb ik ook last van mijn knie gekregen.’ Weten uw zoons dit? ‘De middelste heeft alle pa- U voelt zich allesbehalve jeugdig? pieren, al die verklaringen van ‘Ik zit in een periode dat ik niet iedereen jullie die ik heb ingevuld.’ meer voorbij loop, maar dat iedereen mij voorbij loopt. Ik strompel de trap op, dat Wat vinden ze ervan? vind ik armoe. Mijn leven is helemaal niet ‘Ze hebben geen commentaar, ze slecht. Ik heb een leuke vriendin en mijn hebben hun eigen drukke leven, daar huis is net opgeknapt. Maar door de pijn wil ik geen zwaar beroep op doen. aan mijn knie zijn er nu al momenten dat ik Dat was bij mij ook zo toen mijn denk: eigenlijk hoeft het niet meer. Dan zou ouders oud werden en dan zie je die ik wel een drankje en een paar glazen whis- oudjes vereenzamen.’ ky willen nemen. Die knie doet echt ontzet- tend veel pijn en als je constant pijn hebt – Vereenzaamt u zelf ook? 25 dat vind ik niet zo apart hoor – dan wordt je ‘Zodra je met het werk stopt, verlies je levensvreugde wel ietsjes minder.’ de contacten. Ik ga ook niet bij de werf langs om een kopje koffie te drinken, Vindt u het wel mooi geweest? want dan hou je ze van hun werk af. Ik ‘Er is een hoop grootspraak bij, ik weet ook vind het leven helemaal niet zo slecht. Ik niet of ik – als het erop aankomt – zo’n dap- sta niet te springen van plezier – dat kan pere jongen ben. Maar ik heb het idee van trouwens niet met die knie – maar mocht oud worden altijd verafschuwd. Mijn vrouw ik nu doodgaan, dan zitten de nabestaan- is dement en zit in een verpleeghuis; prima den daar meer mee dan ik.’ huis hoor, de verzorgers zijn ongelooflijk 40 jaar NVVE 1993 - 2003

Vechten tegen dezelfde windmolens Toen in 2002 de euthanasiewet van kracht werd, kreeg Nederland – en daarmee de NVVE – als vanzelf een gidsrol. door Marijke Hilhorst

Zeer actief op het internationale vlak is Rob Jonquière. Van directeur stak de NVVE meer energie in nieuwe aandachts- 1999 tot 2009 was hij directeur van de NVVE en sinds punten zoals dementie, psychiatrie en voltooid leven. ‘De 2010 is hij directeur communicatie van The World Federati- NVVE is de afgelopen jaren niet erg actief geweest binnen on of Right to Die Societies (WFRtDS), de koepel van 51 de WFRtDS, er zit ook geen NVVE’er meer in het bestuur’, nationale Right to Die-organisaties in 26 landen. ‘Het is constateert hij. ‘Maar’, voegt hij eraan toe, ‘tijdens de laat- onze morele verplichting om collega’s, in clubs als de onze, ste Algemene Ledenvergadering is mij verzekerd dat daar wereldwijd te ondersteunen om hun doelen te bereiken.’ verandering in komt.’ Als een soort ambtelijk secretaris staat Jonquière het be- Niet alle verenigingen die zich bezighouden met het levens- stuur van de federatie bij. De federatie, statutair gevestigd einde zijn lid van de WFRtDS. Dat heeft te maken met hun in New York, verschaft informatie, deelt ervaringen, facili- doelstelling: de meeste verenigingen zijn nog in het stadi- teert het contact tussen lid-organisaties, geeft een nieuws- um van het regelen van een behandelverbod. Streven ze brief uit en organiseert om het jaar een congres. Dat Neder- legalisering van euthanasie en hulp bij zelfdoding na, dan land in 2002, bij het van kracht worden van de euthanasie- opereren ze vaak uiterst voorzichtig en gaan elke mogelijke wet, een voorbeeld voor andere landen werd, had tot gevolg associatie met onwettig handelen uit de weg. ‘Het Britse dat Jonquière zo ongeveer iedereen in ‘die wereld’ leerde Dignity in Dying bijvoorbeeld heeft zich niet bij ons aange- kennen. ‘We gaven persconferenties en waren te gast bij sloten uit vrees voor de handelwijze van een lid-organisatie congressen om toelichting te geven. Vanaf die tijd is de als het Amerikaanse Final Exit Network. In hun ogen onder- NVVE een actiever internationaal beleid gaan voeren.’ neemt die “gevaarlijke” dingen, bijvoorbeeld actief hulp bij Dat juicht Jonquière toe, want hij vindt het belangrijk zuster- zelfdoding bieden.’ organisaties te steunen. ‘Omdat we vooropliepen, haalden Ander voorbeeld van een organisatie die zich niet bij WFRtDS we zelf niet zo veel uit de federatie, maar dat mag geen af- aansluit, vertelt Jonquière, is Compassion & Choices, de breuk doen aan onze loyaliteit’, zegt hij. Na zijn vertrek als grootste RtD-club in Amerika. ‘Die zet honderd procent in op legalisering van stervenshulp bij terminaal zieke volwasse- nen. Behoedzaam proberen zij staat voor staat te veroveren en soms lukt dat. Hier en daar is de wet al ingevoerd.’ In Euthanasie-trip naar Nederland Australië, weet Jonquière, slagen ze daar, ondanks alle in- ‘Sluit u aan bij onze euthanasie-trip naar spanningen, niet in. ‘En in een land als Japan vált het woord Nederland – Niemand kan het navertellen.’ “euthanasie” niet eens; daar gaat het vooralsnog om wat wij Als we een woordvoerder van de Nederlandse een behandelverbod noemen en zij proberen een niet-reani- ambassade in Washington moeten geloven, merenverklaring geldig verklaard te krijgen.’ 26 kunnen we binnenkort deze slogan verwachten bij een handige Amerikaanse touroperator die In gesprek blijven inspeelt op actuele reisdoelen in Europa. Secre- Interessant is het volgens de oud-NVVE-directeur dat alle taris H. Rigter van de Gezondheidsraad laat we- verenigingen wereldwijd op dezelfde soort problemen stui- ten dat ernstig zieke Amerikanen naar de am- ten. ‘Hulp bij zelfdoding – assisted dying – krijgt in alle aan- bassade in Washington bellen om te vragen of gesloten landen veel bijval onder alle lagen van de bevol- ze naar Nederland kunnen gaan voor euthana- king, maar de politiek is vreesachtig en de katholieke kerk, sie. De ambassade heeft speciaal voor dit doel met zijn machtige lobby, verzet zich er met man en macht een documentatie-mapje samengesteld, waarin tegen. Ook toen in Nederland de euthanasiewet werd inge- wordt uitgelegd hoe het wél zit met euthanasie. voerd, was de paus de eerste die aan de bel trok.’ Trouw, 2 juni 1988 Dat Nederland met zijn relatief vooruitstrevende wetgeving Rob Jonquière: ‘We zijn een soort lotgenotenclub.’

doen nog steeds niet anders dan gegevens – die wij overi- gens graag en vrijwillig beschikbaar stellen – expres te mis- interpreteren. Wij zijn zo “dom” om ons eigen beleid kri- tisch te beschouwen, te toetsen en de uitkomsten te publi- ceren. Ook wat er fout gaat, wordt niet onder het tapijt ge- veegd. Gevolg: met de regelmaat van de klok duiken er horrorverhalen op in de buitenlandse media, waarin wordt beweerd dat wij hier in Nederland mensen tegen hun wil doodmaken.’ Naast de angst voor misbruik, valt in dat verband het begrip ‘hellend vlak’ nogal eens, ook in Nederland. Jonquière be- strijdt dat daar sprake van is. ‘We zijn helemaal niet bezig het domein van de wet te verbreden. Waar we het nu over hebben – euthanasie bij dementie en in de psychiatrie – past heel goed binnen dat domein.’

Utopie In de hele wereld zijn er mensen die ondraaglijk lijden en hun arts om hulp vragen. Jonquière weet dat die hulp ook een voorbeeldrol vervult, betekent nog niet dat onze wet zo- wordt geboden in landen waar – bij gebrek aan wetgeving maar te kopiëren is in andere landen. ‘Wetgeving is overal – de hulpverlener strafbaar is; het wordt als moord be- anders. Neem Engeland: als het Openbaar Ministerie daar schouwd. Euthanasie speelt zich dan af in het ‘duister’ verneemt dat een strafbaar feit is gepleegd, moet het ver- waardoor geen controle mogelijk is. volgen. Bij ons kan het OM erover nadenken, er zelfs van Er zijn ook organisaties die niet willen wachten op legalise- afzien, gedogen. Zo kunnen er langzaam maar zeker ver- ring van euthanasie of hulp bij zelfdoding en do-it-yourself- schuivingen ontstaan in het oordeel over wat een strafbaar methodes propageren. ‘De Australiër Philip Nitschke, op- feit is en wat niet. Daar kan de wetgeving vervolgens bij richter van Exit International – geen lid van de WFRtDS – aansluiten.’ gaat zelf de boer op. Hij geeft cursussen hoe mensen do- Ook culturele verschillen spelen een rol, zegt Jonquière. ‘Nederlanders vinden het belangrijk met elkaar in gesprek te blijven. In andere landen is het vaak onbestaanbaar om contact met tegenstanders op te nemen. Terwijl wij in mijn tijd zelfs met het GPV spraken. We wilden weten waar zij nou precies bang voor waren.’ En, wat was dat? ‘Over de hele wereld hoor je hetzelfde antwoord op die vraag: dat er misbruik van de wet wordt gemaakt. En dat gebeurt, zeggen de tegenstanders. Ze

Fransen verbaasd over Jack Kevorkian (links), een Amerikaanse patholoog-anatoom, zat acht Nederlandse wetgeving jaar vast voor hulp bij zelfdoding aan een ALS-patiënt. Zijn uitspraak Op uitnodiging van de Franse euthanasiever- dat hij honderd mensen euthanasie had gegeven, leverde hem de eniging gaf Martine Cornelisse van de Leden- bijnaam ‘Dr. Death’ op. hulpdienst een lezing over de Nederlandse situatie. Onder het gehoor bevonden zich delijke middelen kunnen fabriceren en publiceert daarover. naast artsen en journalisten ook zes stevige En in Nederland is Boudewijn Chabot er voorstander van bodyguards. Het onderwerp euthanasie is in dat mensen de regie in eigen hand houden. Ook Ton Vink Frankrijk nog zo controversieel dat bij eerdere van De Einder – wel lid van de WFRtDS – legt de nadruk op bijeenkomsten de sprekers en toehoorders autonomie.’ 27 bekogeld werden met eieren, tomaten en zelfs Op de vraag of euthanasiewetgeving in alle aangesloten slachtafval. Verbaasd waren de Fransen dat in landen ooit bereikt zal worden, antwoordt Jonquière: ‘Dat Nederland terminale thuiszorg voor iedereen is een utopie. Wereldwijd zullen er wel meer landen tot een toegankelijk is. Verbazing ook dat er hier een vorm van legalisering overgaan, maar de federatie kan zich wet bestaat die artsen verplicht om patiënten niet tot de Verenigde Naties wenden met het verzoek om de waarheid omtrent diens ziekte te vertellen. het recht om een keuze te maken omtrent het eigen le- In Frankrijk is het nog heel gebruikelijk dat venseinde, als mensenrecht op te nemen. Wij willen vooral artsen besluiten om niets te zeggen of de een platform zijn waar informatie uitgewisseld kan worden, halve waarheid. en support bieden. We zijn een soort lotgenotenclub. We Relevant, juli 1994 vechten allemaal tegen dezelfde windmolens.’ n 40 jaar NVVE 1993 - 2003

Juni 1991: ‘Mijn schoonmoeder is ernstig ziek, laatste Januari 1996: ‘Moeder had besloten: genoeg is genoeg. stadium darmkanker. Ze wil dood op het tijdstip dat zij Toen ze mij haar besluit meedeelde, klonk hoop door op wenst. De dokter neemt haar verzoek in overweging. De steun bij haar voornemen, waardoor het niet lang zou duren. pastoor komt. Biechten hoeft niet: ze heeft geen grote Eigenlijk wilde niemand ermee te maken hebben. Arts en zonden begaan. Ze zegt: “Onze-Lieve-Heer wacht met open personeel konden het niet verantwoorden. Ze was niet termi- armen op me, ik weet het zeker”. Een dag later telefoon naal, werd 93. Middelen kreeg ze niet. Als uitweg werd aan- van de dokter: “Volgende week dinsdag gebeurt het met geraden niet meer te drinken; de dood zou na drie dagen in- oma”. Die wil geen injectie maar zelf iets innemen om ons treden. Ze kreeg ondersteuning met rustgevende middelen. niet te belasten. Ze kent niet de minste twijfel. Dat maakt Summier. Na drie dagen raakte moeder in coma en werd het voor ons dragelijker. Ze wil de laatste twee uur leuke haar leed verzacht met medicijnen. Ze stierf vier dagen na- verhalen horen, dat de tijd sneller gaat. Nog twintig minu- dat ze haar besluit had genomen. Ons machteloos achterla- ten. De twee schoonzonen moeten de kamer uit: ze wil tend.’ zich met beide dochters verzorgen. Op de afgesproken tijd arriveert de dokter. Oma drinkt zonder de minste aarzeling Oktober 1996: ‘Ik ben sinds 1974 NVVE-lid en sindsdien de drank. Na drie minuten is ze in slaap. Na twintig minu- wijs ik anderen met klem op de V van Vrijwillig: levensbeëin- ten is ze dood. Ik bid tussen alle tranen tegen de klippen diging op verzoek. Laat de vereniging dit alsjeblieft hoog in op vijftig Weesgegroetjes voor, dat Onze-Lieve-Heer haar haar vaandel houden en ervoor ijveren dat de regering af- met open armen ontvangt in het paradijs.’ stapt van heilloze vermenging van levensbeëindiging wel op verzoek en niet op verzoek.’ September 1993: ‘Politici en artsen leuteren wat af over euthanasie. Zij bepalen hoeveel ellende, vernedering, pijn Januari 1997: ‘Ik woon in een Amsterdams verzorgings- een ander kan verdragen alvorens “toestemming” te krijgen huis. De twee artsen willen alleen euthanasie toepassen dit “leven” te mogen verlaten. Niet te geloven. Mijn leven bij mensen bij wie geen toekomstig leven meer mogelijk is. behoort mij toe. Inspraak hebben alleen mijn kinderen en Ik ben 92 en redelijk gezond. Ik help mezelf met vele din- partner, géén vetorecht. Als ik er genoeg van heb, wens ik gen, maar heb niemand die op mij wacht. Ik wil graag mijn mij uit dit leven terug te trekken zonder dat anderen zich leven afsluiten. Mijn motto is: als mens leven, als mens daarmee bemoeien.’ sterven.’

Januari 1994: ‘Hoewel ik alles heb geregeld wat nodig is voor euthanasie en een niet-reanimerenpenning heb, heb ik moeite met het afhankelijk zijn van derden voor de uit- voering als het zover zou komen. Ik wil graag een boek- werkje waarin staat welke vergiften er zijn om zelf te kun- nen bereiden met bepaalde plantenaftreksels. De uitwer- king dient zodanig te zijn dat men rustig inslaapt en niet meer wakker wordt. Het idee dat je het onder eigen bereik hebt, geeft mij een rustig gevoel.’

April 1994: ‘Denigrerende opmerkingen over het christe- lijke geloof storen mij. Ik ben rooms-katholiek en heb mij als lid aangemeld, nadat ik ontdekte dat uw vereniging de De Eerste Kamer ontving tienduizenden brieven in de aanloop naar juiste zorgvuldigheid betracht. Vergeet niet dat uw streven de behandeling van de euthanasiewet. een omwenteling in de gevestigde gedachtewereld teweeg- brengt. U verliest veel goodwill wanneer u beledigend met Aan de Eerste Kamer, maart 2001: ‘Onze dochter die tegenstanders omgaat.’ ongeneeslijk ziek was (ziekte van Hodgkin), heeft op 29 juni 1995 (zij is 44 jaar geworden) op eigen verzoek, met onze Oktober 1994: ‘Ik erger me al jaren aan taalgebruik dat toestemming en fantastische hulp en begrip van de huisart- euthanasie koppelt aan “plegen”, wat deze medische han- sen, op legale manier bij ons thuis euthanasie gehad. Hier- deling in de criminele sfeer trekt. Een misdrijf, een moord door was zij en waren wij in staat om ons op haar dood voor etc., pleegt men. Psychologisch is dit een groot nadeel te bereiden. Ouders, familie en vrienden kregen de gelegen- 28 voor het grote goed dat euthanasie kan zijn. Ik was ver- heid op een onbeschrijfelijk droevige manier van onze doch- baasd “het plegen van euthanasie” in Relevant aan te tref- ter afscheid te nemen. Met een lach en een traan heeft zij fen. Een ernstige fout.’ (Naschrift redactie: ‘U heeft gelijk.’) daarna de beker gif gedronken, waarna zij met een tevreden gezicht is ingeslapen. Voor ons was het onbeschrijflijk droe- Juni 1995: ‘De zelfoverschatting van doktoren is ondraag- vig om zo onze dochter te moeten verliezen. Maar haar is lijk. “Wij hebben verantwoordelijkheid voor leven en dood”. veel bespaard gebleven. Wij zijn trots op onze dappere doch- Deze kreet wordt door sommigen uitgelegd als: wij beslis- ter die na drie jaar vruchteloos vechten voor haar leven op sen vanuit onze ivoren toren; wat de patiënt denkt of wil, deze waardige manier een einde aan haar leven heeft weten is niet relevant. Natuurlijk heb ik begrip voor het weigeren te maken. Mede namens onze overleden dochter vragen wij van euthanasiehulp uit vrees voor strafvervolging. Zeg dat u vriendelijk doch dringend ervoor te zorgen dat deze wet er dan. Kom niet met quasi ethische hocus pocus.’ komt.’ ‘Ik wil niet knetterend dement in een verpleeghuis terechtkomen’ door Inge Klijn Naam: Annet Ockhuijsen (59) • Woonplaats: Bruchem Lid sinds: 2011 • Werkt niet meer, heeft twintig fokschapen en zes honden

Waarom bent u lid van de NVVE? gehoorapparaat zitten. Anders is het: “Ze ‘Het lukt de NVVE om een breder draagvlak luistert niet”, terwijl ze niks hoort.’ voor euthanasie te krijgen en dat is heel knap. Ze hebben een goed plan om het on- Waarvoor doen ze een beroep op mantel- derwerp zowel politiek als maatschappelijk zorgers? op de kaart te zetten. ‘Het kan zijn dat ze bellen omdat de bril is gevallen en er een nieuw glas in moet, of ze Hoe denkt u over euthanasie? heeft een schaar te pakken gekregen en ‘Ik vind het belangrijk dat ik op een door mij haar blouses zijn kapot. Het verpleeghuis gekozen manier kan overlijden. Dat ik niet gaat geen nieuwe blouses kopen. Ze gaan knetterend dement en onzin uitkramend in ook niet mee als er een acute afspraak een verpleeghuis terechtkom.’ met de oogarts is. Met Sinterklaas zijn er cadeautjes, daar zorgt de familie voor, Heeft u ervaring met dementie? anders zijn ze er niet.’ ‘Ik probeer te zorgen voor een demente vriendin van achter in de negentig. Ik zie Wilt u daarom niet dement worden? haar steeds verder wegglijden. Ze kan niet ‘Dat wist ik al eerder. Allebei mijn groot- meer zeggen wat ze nodig heeft en het lukt ouders zijn diep dement geworden, ze het verpleeghuis daardoor niet om echt goed herkenden je niet als je langskwam. voor haar te zorgen. Eigenlijk zou iemand die Mijn grootvader wist twee jaar lang haar goed kent, de leiding over de zorg moe- niet dat zijn vrouw al overleden was.’ ten nemen. Voor de verpleging is het niet te doen.’ Herkent uw vriendin u nog? ‘Ja. Soms is ze blij dat ik kom, soms Is er te weinig personeel? is ze boos. Het is onvoorspelbaar ‘Dat is het niet. Het ontbreekt aan liefde en hoe ze reageert, dat maakt het moei- inleving. Iemand die de grip op de omgeving lijk. Als ze vrolijk is, praten we over kwijtraakt, heeft liefde nodig. Anders wordt vroeger. Hoe het was toen ze een hij verdrietig of opstandig, of heeft geen zin kind was. Dat is leuk om naar te meer om te leven. Mijn demente vriendin luisteren. Als ze ongelukkig is, krijgt te eten en te drinken, maar de dingen probeer ik haar eruit te halen die een mens blij maken, zijn er niet meer.’ door met haar te gaan wandelen of haar voor te lezen. Dat moet Wat gaat er mis? allemaal op een kinderlijke ma- ‘Als je niet meer weet of je van lammetjes- of nier, terwijl het een intelligente vanillepap houdt, dan krijg je de verkeerde vrouw was.’ pap. Dat vind je niet lekker en dan eet je het niet. Je smaak verandert namelijk niet, die Wat moet de NVVE nog regelen? 29 blijft intact. De kennis van de kleine dingen ‘Hulp bij zelfdoding zou uit het Wetboek die iemand prettig vindt, is niet over te dra- van Strafrecht moeten. Ik vind het heel af- gen van de ene verzorgende op de andere. schuwelijk dat je niet naast iemand mag Goede professionele zorg voor demente ou- gaan zitten als diegene zelf alle middelen deren is daardoor niet haalbaar. Voor een de- heeft verzameld. Dat is nu strafbaar en het menterende moet je alles regelen. Je moet gevolg is dat iedereen het alleen moet bijvoorbeeld weten dat de veters niet te strak doen.’ moeten, anders zitten de schoenen de hele dag niet prettig. Iemand moet in de gaten hebben dat er geen batterijen meer in het 40 jaar NVVE 1993 - 2003

Juni 2008: ‘Ik ben op zoek naar juridisch advies voor mijn twee jaar begon ze steeds vaker om euthanasie te vragen. vrouw. Het gaat om hulp bij zelfdoding. Ik lijd aan onge- Ze was er zich helaas te veel van bewust dat ze vreemde neeslijke longkanker met uitzaaiingen en wil medicijnen dingen deed (toiletpapier en bh’s in de koelkast enzovoort). aanschaffen om mijn lijden zelf te kunnen beëindigen. Ze huilde dan en smeekte om de dood. Ze was een intelli- Mijn vrouw is bang dat ze justitie achter zich aan krijgt als gente vrouw en wilde deze aftakeling niet. Bij de huisarts ze aanwezig is en beschuldigd kan worden dat ze daardoor deed ik veel moeite haar te helpen. Hij schakelde twee an- bij die zelfdoding hulp heeft verleend, in elk geval lastig- dere artsen in. Mijn moeder kreeg hoop. “Kind, zal het echt gevallen zal worden. Kunt u mij informeren of dat het geval gebeuren?” Ik vroeg hoe ze zich dit voorstelde. Ze zei: “Ik ga zal zijn indien zij ervoor zorgt enkele dagen uit mijn buurt op bed liggen, mijn kinderen om me heen, ik krijg een prik of te blijven?’ drankje en dan word ik nóóóóóit meer wakker!” Ze stráálde dan! De uitslag van de drie doktoren was “het mag niet van Augustus 2008: ‘Mijn vader is op 96-jarige leeftijd overle- de wet dus doen we het niet”. Ze kreeg antidepressiva. Ze den. Als overtuigd NVVE-lid heeft hij veelvuldig over eutha- wás niet depressief, ze wérd het doordat ze niet mocht uit- nasie nagedacht. Ik trof niet-verstuurde brieven aan waar- stappen. Goddank is ze in haar slaap heengegaan.’ uit bleek met welk dilemma hij worstelde. Wij spraken er regelmatig over, ook toen hij steeds meer hulpbehoevend Februari 2011: ‘Mijn echtgenote heeft deze week van de werd en werd geplaagd door een vergeetachtig wordende neuroloog te horen gekregen dat een gerede kans bestaat geest en een zeer sterk afgenomen gezichtsvermogen. Hij dat bij haar beginnende dementie is aangetoond. Zij en ik verveelde zich te pletter doordat hij niet meer kon lezen en willen wilsverklaringen invullen om te voorkomen dat wij te oud was nieuwe dingen te leren en niet zonder begelei- een mensonwaardig levenseinde zullen meemaken zoals ding de straat op kon. Uiteindelijk kreeg hij antidepressiva mijn vader.’ om zijn moeizame bestaan wat te verlichten. Hij is rustig ingeslapen. Ik heb van zijn worsteling geleerd hoe moeilijk Februari 2011: ‘De pil van Drion zou ik graag willen ont- euthanasie kan zijn als het geestelijke klachten betreft in vangen.’ combinatie met lichamelijke gebreken zoals bijna-blind- heid. Zijn lijden was letterlijk uitzichtloos maar over on- draaglijkheid weet ik nu nog niet het antwoord.’

Mei 2009: ‘Er is sprake van een WOZZ-boekje en van een mevrouw die in haar keuken een pil van Drion maakte waarvan zij blijkbaar het recept heeft. Vroeger heb ik wel eens gelezen over het Schotse Boekje, eveneens met le- venseinderecepten. Kan ik zo’n boekje bestellen? Ik hoop dat ik geen onwettige vraag stel. Ik zal het boekje in de kluis bewaren. Het is niet iets om te laten rondslingeren.’

November 2009: ‘Ik heb mijn broer verloren aan kanker en de huisarts kon niets doen. Na zijn overlijden heb ik mijn huisarts gevraagd of hij mij zou helpen als het mij overkomt. Ondanks mijn lidmaatschap van uw organisatie kan hij niets doen. Als ik beslis dat ik er uitstap als ik ernstig ziek ben, is dat mijn beslissing. Dat gaat niemand iets aan. Mijn man denkt hier exact hetzelfde over. Graag verneem ik welke pillen je kunt gebruiken.’ Rechtsgeleerde Huib Drion pleitte voor een zelfdodingsmiddel voor mensen die klaar zijn met leven, later de ’pil van Drion’ genoemd. Januari 2010: ‘Ik overweeg voor mezelf vast te leggen dat ik niet als vegeterend kreukelig mensje in een verpleeg- huis aan mijn eind wil komen, afhankelijk van anderen. Nu Februari 2011: ‘Ik wil informatie omtrent euthanasie als ik zie ik bij uw vereniging verklaringen die precies aangeven dementie/alzheimer zou krijgen. Mijn zus lijdt daaraan in wat ik wil. Is het invullen en wereldkundig maken van deze een vergevorderd stadium. Ik wil voorkomen dat ik in zo’n 30 verklaringen juridisch voldoende?’ situatie terechtkom. Ik word al panisch van het idee zo te moeten “leven”. Kunt u mij een voorbeeldverklaring sturen Januari 2010: ‘Mijn echtgenoot heeft parkinson. Hij dacht zodat ik een zo waterdicht mogelijke verklaring kan overleg- het goed geregeld te hebben maar het is niet goed ge- gen indien ik ooit zo’n diagnose krijg?” gaan. Hij kan niets meer zelf. Hij kan niet meer praten en dus niet vertellen “ik wil niet meer”. De huisarts kan niets Juli 2013: ‘Sylvia heeft altijd zeer beslist gemeld dat zij op doen omdat mijn man het niet meer kan zeggen.’ haar eigen voorwaarden wilde overlijden als het zover mocht komen. Toen het uiteindelijk zover was, is zij met een grote Maart 2010: ‘Mijn moeder, 91, kreeg vier jaar terug de- glimlach ingeslapen. Wij willen u danken dat alle voorberei- mentie. Ze kon in een verzorgingshuis terecht. Het eerste dingen al waren gedaan en de verklaringen klaarlagen voor jaar ging goed maar de dementie zette door. De laatste haar om te tekenen.’ 2003 2013 TE KOOP 40 jaar NVVE 2003 - 2013

Terug naar het aloude actievoeren Na het aanvaarden van de euthanasiewet is het alsof de NVVE niets anders rest dan kleine stapjes te zetten. Totdat, als bij toverslag, de Levenseindekliniek er is. door Koos van Wees

‘Het jaar 2003 is voor de NVVE een jaar van zoeken ge- als we worden opgeheven?’ herinnert Kohnstamm zich. weest naar hoe nu verder, nadat de wet is aangenomen De zorgen over het eigen voortbestaan blijken onnodig. De waarin zaken zijn vastgelegd waarvoor de NVVE jaren heeft inspanningen kunnen worden gericht op nieuwe doelen. De gevochten.’ De zinsnede uit het verslag van de algemene focus komt te liggen op de laatstewilpil. Dat blijft echter ledenvergadering van 2004 is niet alleen tekenend voor de zonder succes. Kohnstamm: ‘Probleem was: binnen de situatie van dat jaar, maar ook voor die van de eerste jaren vereniging konden we het nooit eens worden over wie die erna. Met de aanvaarding van de euthanasiewet is de groot- dan moest krijgen, en op welke gronden.’ ste wens van de NVVE bewaarheid, dus hoe nu verder? Natuurlijk heeft de NVVE meer doelen: een laatstewilpil bij- Wel even genoeg geweest voorbeeld, als ultieme uiting van het recht om waardig uit Wat niet helpt bij het zetten van nieuwe stappen, is dat het leven te stappen voor mensen die hun leven voltooid ‘de politiek’ vindt dat Nederland voldoende vooroploopt vinden. Of euthanasie bij dementie. Aandacht is er ook voor op euthanasiegebied. ‘De buitenwacht zei: zo is het wel de positie van psychiatrische patiënten. Maar anno 2013 even genoeg geweest’, zegt Kohnstamm. Maar daar neemt moet de conclusie zijn dat op die gebieden alleen kleine de NVVE geen genoegen mee. Via politiek actieve leden, stapjes worden gezet. onder wie een aantal oud-bewindslieden, wordt getracht de laatstewilpil in de verkiezingsprogramma’s te krijgen. Dat Bevriezing lukt, maar opname in het regeerakkoord blijkt een stap te Volgens Jacob Kohnstamm, in 2003 voorzitter van de ver. NVVE, zorgt de euthanasiewet tijdelijk voor bevriezing. ‘Dat Die eerste jaren na de aanvaarding van de euthanasiewet zie je bij elke nieuwe wet. Het idee was: laten we eerst moeten ook zeker niet als verloren worden beschouwd, eens kijken hoe de wet in de praktijk functioneert, hoe de vindt hij. Door het onderzoek naar de euthanasiepraktijk jurisprudentie zich ontwikkelt. We hebben vijf jaar geld ge- wordt duidelijk hoe huisartsen ermee omgaan; belangrijke spendeerd aan onderzoek naar hoe de euthanasiewet uit- informatie voor de koers van de NVVE. Want aan de toe- pakte voor artsen en vragenden.’ passing van de wet schort het nogal. Van de tienduizend De NVVE wil ook aanzien welke gevolgen het van kracht serieuze gesprekken over euthanasie leidt slechts een worden van de euthanasiewet voor de vereniging zelf heeft. derde daadwerkelijk tot euthanasie, blijkt in 2005. Artsen ‘Nu euthanasie legaal was geworden, was het de vraag of blijven palliatieve sedatie gebruiken als een vorm van eu- ons ledental niet zou afnemen. Er waren zorgen om het thanasie. Dan hebben ze in ieder geval de zekerheid van bureau: hebben we wel voldoende reserves om medewer- ‘geen gedoe’. Bovendien wijst lang niet elke arts die zelf kers een afkoopsom van voldoende omvang mee te geven geen euthanasie wil toepassen, door naar een dokter die daartoe wél bereid is. De mogelijkheden in de wet worden 32 onvoldoende benut. Of zoals Kohnstamms opvolger Eugè- ne Sutorius het uitdrukt: ‘Alsof je van een voetbalveld niet ‘Voltooid leven’ op de agenda méér gebruikt dan de middencirkel.’ Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil, dat begin februari in de publiciteit trad, heeft een Artikel 2 lid 2 enorme stroom aan reacties opgeleverd. Onder Sutorius wordt een toekomstvisie opgesteld, gericht Binnen vier dagen waren al ruimschoots de op mensen voor wie de wet geen soelaas biedt: dementen, benodigde (40.000) handtekeningen binnen psychiatrisch patiënten en zij die hun leven voltooid ach- om het vraagstuk ‘voltooid leven’ op de agen- ten. Er komt een waslijst aan aanbevelingen om hen te da van de Tweede Kamer te krijgen. bedienen. Dat zorgt voor een enorme toename van de acti- Relevant, 2010 viteiten op het bureau. ‘Het idee was om per jaar een aan- Initiatiefneemster Van Baarle overhandigt minister Remkes 117.000 handtekeningen ter ondersteuning van het Burgerinitiatief Voltooid Leven. tal aanbevelingen aan te pakken, maar alles is met elkaar men met anderen een wetsontwerp op. Via de website verknoopt. Om iets voor elkaar te krijgen moest je alles Geachte Kamerleden sturen 4500 mensen brieven naar de tegelijk aanpakken’, zegt de in 2008 aangetreden direc- Kamer, met vaak emotionele pleidooien voor een waardig, teur van de NVVE, Petra de Jong. zelfgekozen levenseinde. Tot nu toe is hun oproep ver- In de praktijk zijn het vooral kleine stapjes die het beeld geefs. Wel schuift de KNMG iets op, door zich op het naar buiten bepalen. De verslagen van de NVVE melden standpunt te stellen dat een opeenstapeling van ouder- incidenteel hulp bij zelfdoding bij uitbehandelde psychia- domsklachten óók tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden trisch patiënten. Ook euthanasie en hulp bij zelfdoding aan leidt, en daarmee grond is voor euthanasie en hulp bij zelf- mensen met beginnende dementie worden een paar keer doding. als zorgvuldig beoordeeld door de toetsingscommissies. Voor de buitenwereld opereert Uit Vrije Wil op eigen houtje, Een vrouw met gevorderde dementie die haar wilsverkla- maar de banden met de NVVE zijn nauw. ‘Het Burgerinitia- ring niet meer kan herhalen, zet de schijnwerpers op arti- tief hebben wij geformuleerd’, zegt directeur De Jong. ‘Wij kel 2 lid 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op ver- waren ingenomen met Uit Vrije Wil, omdat daaruit bleek zoek en hulp bij zelfdoding (Wtl, de officiële benaming van dat wij niet de enigen zijn die dit doel nastreven. En ook de euthanasiewet): ‘Indien de patiënt niet langer in staat omdat er zoveel bekende Nederlanders aan deelnemen. is zijn wil te uiten, maar eerder in een schriftelijke verkla- Het kwam goed uit. Het speelveld is zo groot dat je je niet ring een verzoek om levensbeëindiging heeft afgelegd, kan op alles tegelijk kunt focussen.’ de arts aan dit verzoek gevolg geven.’ De vrouw krijgt eu- De NVVE grijpt vaker naar de formule van ‘de-actiegroep-op thanasie, de toetsingscommissies beoordelen die als zorg- afstand’. ‘Wij hebben de regie, maar geven de leidsels aan vuldig, maar artsenorganisatie KNMG trapt op de rem. De andere organisaties. Zoals ook met de Coöperatie Laatste KNMG meent dat de doodswens hoe dan ook op het laat- ste moment door de betrokkene nog moeten worden be- vestigd. De NVVE stelt zich op het standpunt dat de wets- tekst duidelijk is, en boven de professionele norm van artsen gaat. Misverstanden rond euthanasie Hugo Claus Tegen grenzen van de wet De dood van de Belgische schrijver Hugo Claus (70) 33 Ander thema is het ook binnen de NVVE vaak besproken die leed aan de ziekte van Alzheimer en van zijn vraagstuk van ‘voltooid leven’. Bij de NVVE meldt zich arts euthanasie kreeg, heeft zowel in België als in Yvonne van Baarle. Met haar actiegroep Uit Vrije Wil richt Nederland tot onrust geleid. (...) Het misverstand zij zich op mensen van 70 jaar en ouder die worstelen met is dat Hugo Claus wilsonbekwaam zou zijn ge- een voltooid leven. Die moeten de mogelijkheid hebben weest op het moment dat zijn behandelend arts waardig uit het leven te stappen. hem euthanasie gaf. Claus stapte echter uit het Van Baarle weet tal van bekende Nederlanders achter dat leven toen hij in een beginstadium van dementie streven te scharen. Met een door 117.000 mensen onder- was en zelf nog over zijn levenseinde kon beslis- steund Burgerinitiatief komt het onderwerp op de Ka- sen. Dit is ook in Nederland toegestaan. meragenda. Oud-NVVE-voorzitter Eugène Sutorius stelt sa- Relevant 2-2008 boomers willen niet alleen de regie over hun leven, ook over hun sterven. Daarvoor moeten we de barricades op. Ook al omdat je bij de KNMG het conservatisme ziet toenemen. Dan moet je aan de stoelpoten zagen, in feite laat de Levenseindekliniek na- tuurlijk zien dat de opvattingen van de KNMG niet voor alle artsen gelden.’ De Levenseindekliniek. Zo lang als het duurt om de laatstewilpil voor el- kaar te krijgen, zo snel was de kliniek er. Voor de laatstewilpil moet het strafrecht worden herzien, zo luidt de verklaring, terwijl de kliniek gewoon gebruikmaakt van de euthanasiewet Na jarenlang succes in de theaters werd het toneelstuk De Goede Dood (met Huub Stapel, en alleen mensen kan helpen binnen Wilbert Gieske en Will van Kralingen in de hoofdrollen) verfilmd. de kaders van de wet. Niettemin ver- loopt de totstandkoming opmerkelijk Wil, die de laatstewilpil wil invoeren. Je tegen de grenzen snel. In het jaarverslag over 2010 is er nog sprake van een van de wet aan bewegen is voor een keurige organisatie haalbaarheidsonderzoek, in maart 2012 gaat de kliniek al als de NVVE altijd wat lastiger dan voor zo’n dochteronder- van start. neming. Zo is het ook met de Levenseindekliniek gegaan. Aanvankelijk is de scepsis groot. De Jong: ‘Moet dat nou, Er is wel een link, maar ze functioneert zelfstandig. Je kunt zo’n doodsfabriek?, hoorde je dan. Er verschenen cartoons het actievoeren op afstand noemen. De speldenprikken la- in de media met een soort pizzakoerier op een brommer, ten we uitdelen via dochterorganisaties.’ die met een injectiespuit zwaait. Maar de praktijk bewijst hoe genuanceerd het ligt.’ Geen windeieren Het legt de vereniging geen windeieren. Trad er na de aan- Expertisecentrum vaarding van de euthanasiewet een stagnatie op, vanaf Meer dan duizend mensen hebben sinds de oprichting bij 2008 groeit de vereniging explosief; met soms duizend le- de Levenseindekliniek om euthanasie verzocht, vertelt di- den per maand, tot 145.000 leden nu. Het is een gevolg recteur Steven Pleiter. Eind mei 2013 hadden 69 mensen van acties, maar ook van indrukwekkende tv-documentai- euthanasie of hulp bij zelfdoding gekregen, een even groot res als Mag ik dood (2008, over zelfdoding bij psychische aantal werd alsnog door de eigen arts geholpen na be- problemen), Voor ik het vergeet (2009, over zelfdoding bij moeienis van de kliniek. dementie) en De laatste wens van Moek (2010, over de ‘Het zijn relatief weinig verzoeken van mensen met kanker, hulp bij zelfdoding van een 99-jarige vrouw met een vol- en relatief veel van mensen met een psychiatrische proble- tooid leven). Allemaal films over de groepen mensen waar- matiek’, zegt Pleiter. ‘Bij de somatische problematiek gaat op Sutorius’ toekomstvisie zich richtte. Ze maken voor een het om mensen die bijvoorbeeld door een hersenbloeding groot publiek duidelijk welke problemen mensen ondervin- of MS steeds meer invalideren, maar voor wie het nog niet den als ze een eind aan hun leven willen. levensbedreigend is. De eigen arts wil dan nog niet tot De Jong signaleert in Uit Vrije Wil, de Coöperatie Laatste euthanasie overgaan. “U lijdt nog niet genoeg”, heet het Wil en de Levenseindekliniek een trend: de NVVE wordt dan. Maar dat kun je natuurlijk nooit voor iemand anders weer meer een actieclub. ‘Het past bij deze tijd: de baby- bepalen.’ Van die 69 mensen kreeg een kwart hulp bij zelfdoding. Buiten de Levenseindekliniek is dat maar zo’n 7 procent. ‘Vermoedelijk komt het omdat mensen die zich tot ons Even de NVVE bellen richten, fysiek minder ver zijn in hun ziekteproces. Ze willen In de pers, in de politiek en ook in het publieke de regie over het eigen leven en kunnen nog zelf iets tot 34 domein is de oprichting van de Levenseinde- zich nemen’, meent de directeur. kliniek intussen een in meerderheid geaccep- De kliniek speelt vooral een rol waar het voor de arts moei- teerd feit. Dat het werk van de kliniek veelal lijker wordt. Pleiter: ‘Artsen hebben weinig concrete erva- door ambulante teams zal worden uitgevoerd ring met ingewikkelde problematiek die niet snel tot het omdat de meeste mensen met een stervens- levenseinde leidt. Euthanasie is sowieso al iets dat ze ge- wens het liefst thuis overlijden, leverde eind middeld maar eens in de drie jaar meemaken. Het heeft vorig jaar nog discussie op. (...) Dat een ver- ook juridische consequenties. Dat maakt het moeilijk. In zoek om hulp bij zelfdoding of euthanasie iets die gevallen komen wij in beeld. We voeren niet alleen uit, anders is dan ‘even de NVVE bellen’ moest maar worden ook steeds meer een expertisecentrum.’ n vaak worden uitgelegd. Relevant 1-2012 ‘Bizar dat er over euthanasie zo ingewikkeld wordt gedaan’ Naam: Martin Nederpel (30) • Woonplaats: Wassenaar

Lid sinds: 2013 • Is financieel administrateur door Inge Klijn

Waarom ben je lid van de NVVE? Had je oma een wilsverklaring? ‘Het is bizar dat er over euthanasie zo inge- ‘Nee, ze had niks geregeld en ze was door wikkeld wordt gedaan. Je hele leven mag je allerlei omstandigheden haar vertrouwde overal over beslissen en over het einde heb huisarts kwijtgeraakt. Dat schiet ook niet je praktisch niets te zeggen. Ik vind niet dat echt op als je achtenzeventig bent. En iemand anders voor mij kan bepalen of mijn om er nou met een nieuwe huisarts leven is voltooid.’ zomaar over te beginnen, dat deed ze ook niet.’ Is er iets gebeurd waardoor je erover ging nadenken? Heb je zelf een wilsverklaring? ‘Mijn oma is een paar jaar geleden met een ‘Ik heb nog niet alles ingevuld, gebroken pols in een verpleeghuis terecht- maar ik vind het wel een prettig gekomen. Toen ik bij haar op bezoek was, idee dat het vastligt. Mijn moeder dacht ik: hier zitten zoveel mensen wier is twee jaar geleden overleden, die leven er alleen maar uit bestaat dat ze er was al vijftien jaar ziek. Daardoor weet zíjn, ze kunnen niks meer. Als ze daarvoor ik duidelijk wat ik wil. Ik wil bijvoorbeeld kiezen is dat natuurlijk oké, maar ik vind het niet in leven gehouden worden als ik eigenlijk geen leven.’ in coma raak en als ze niet weten of ik er nog goed uit kom.’ Dacht je toen: dat wil ik niet? Lachend: ‘Nee, dat hoeft voor mij echt niet.’ Je bent pas dertig. Dat is best jong om ermee bezig te zijn. Heb je wel eens met euthanasie te maken ‘Voor veel mensen heeft euthanasie een gehad? negatieve lading, voor mij niet. Ik ben gek ‘Mijn oma is in een verpleeghuis overle- op het leven, maar dat betekent niet dat ik den. Ze had een bijzondere longontsteking niet over het einde nadenk. Als je op jonge gehad waardoor haar hersenen te weinig leeftijd iets mankeert of je hebt al mensen zuurstof kregen. Ze werd daardoor heel snel verloren, dan denk je er beter over na. Dan dement. Gelukkig duurde het maar drie we- weet je hoe belangrijk het is om te weten wat ken. Toen is de behandeling gestopt en is je wilt en vooral wat je níét wilt. Veel jonge- ze overleden, maar voor mijn gevoel duur- ren houden zich er niet mee bezig, maar ie- den die drie weken veel langer.’ dereen kan een ongeluk krijgen, denk ik dan maar, of ziek worden.’ Hoe was het om je oma zo te zien? ‘Ze had altijd gezegd dat ze niet dement Ga je er met je huisarts over praten? wilde worden en dat ze absoluut niet in een ‘Ik woon hier pas en de huisarts die ik nu verpleeghuis wilde. Maar het was te gevaar- heb, dat is echt kansloos, daar kan ik het lijk om haar thuis te laten wonen, dat kon niet mee vinden.’ 35 écht niet. Ze vroeg elke dag wanneer ze er- uit mocht en dan logen wij haar iets voor. Wat zou je een mooie dood vinden? We zeiden bijvoorbeeld dat ze eruit mocht ‘Naar bed gaan en niet meer wakker wor- als ze zichzelf weer kon aankleden. Of we den. Dan is het ook mijn probleem speldden haar iets anders op de mouw om niet meer, het is alleen lullig voor haar niet ongerust te maken.’ de rest.’ 40 jaar NVVE 2003 - 2013

Op naar de opheffing De NVVE overbodig maken is het ultie- me doel van directeur Petra de Jong. Het zal nog wel even duren. door Koos van Wees

Veertig jaar NVVE heeft ons onder meer een Euthanasie- wet gebracht, een Levenseindekliniek, en voorzichtige stapjes bij euthanasie aan dementen en psychiatrische Petra de Jong patiënten. Bij het jubileum daarom alle reden tot feest. leerstoel bij het AMC, vervuld door Suzanne van de Toch? Vathorst, met als titel “Kwaliteit van de laatste levensfase ‘Ja, maar niet te lang. We hebben nog wel wat te wensen. en van het sterven”. Onderzoek doen, educatie geven, Eerst moet de euthanasiewet goed worden uitgevoerd. voorlichten wat wel en niet mag; daar gaat het om. Dat dat Daarnaast willen we dat hulp bij zelfdoding niet langer vanuit een wetenschappelijke hoek komt, is voor dokters strafbaar is. Als dat lukt, moet de laatstewilpil er komen.’ erg belangrijk.’

En dan? Artikel 294 stelt hulp bij zelfdoding strafbaar. ‘Dan kan de NVVE zichzelf eigenlijk opheffen. Als je niet Waarom is het schrappen daarvan zo belangrijk? meer hoeft te vechten voor keuzemogelijkheden om waar- ‘Kijk naar Albert Heringa. Hij hielp zijn 99-jarige moeder dig te sterven, dan heeft de NVVE geen rol meer. Dat is Moek op haar verzoek bij zelfdoding. Ze achtte haar leven mijn ultieme doel. Maar dat zal nog wel even duren.’ voltooid. Haar arts weigerde euthanasie. Heringa wordt nu vervolgd. Maar er zijn ook anderen. Zij voelen zich schuldig Wat kan er beter aan de uitvoering van de euthanasie- omdat ze het in het geheim gedaan hebben. Of juist omdat wet? ze het niet durfden, en hun naaste of geliefde er op vaak ‘Artsen weten veel niet, en vaak willen ze het ook niet gruwelijke wijze is uitgestapt. Het schrappen van het wets- weten. Een arts wil niet weten dat hij tot euthanasie kan artikel betekent voor hen heel veel. Wordt artikel 294 niet overgaan, ook als iemand zijn eerdere wilsverklaring niet geschrapt, dan komt de laatstewilpil er niet. Een farmaceu- meer kan bevestigen. Hij gaat het uit de weg, bang dat hij tisch producent wil geen middel aanbieden als hij het risi- berecht zal worden.’ co loopt te worden vervolgd voor hulp bij zelfdoding.’

Hoe kun je die opstelling van de artsen veranderen? Alle aanleiding om dat artikel snel te schrappen. ‘Door de contacten met de KNMG aan te halen, voorlich- ‘Wetswijzigingen gaan nooit snel. Van de euthanasiewet ting te geven, zalen toe te spreken. We hebben nu een weten we: is driekwart van de bevolking vóór, dan moet je als volksvertegenwoordiging wel heel sterk in je schoenen staan om het te weigeren. Ook nu streven we naar mini- maal driekwart steun van de bevolking. Het rare is: in 36 Psychiater blijft huiverig Frankrijk, België en Duitsland is hulp bij zelfdoding niet voor hulp bij zelfdoding strafbaar. En dat leidt daar niet tot ongewenste situaties.’ Nog geen 2 procent van het aantal verzoeken om hulp bij zelfdoding aan psychiaters vindt Uiteindelijk gaat het om de politiek. gehoor, zo blijkt uit onderzoek uitgevoerd in ‘De meeste partijen zijn welwillend, behalve de christelijke. opdracht van de NVVE. (…) Van alle psychiaters Die vinden dat hun dingen worden opgelegd die niet pas- zegt 75 procent hulp bij zelfdoding in principe sen bij hun christelijke signatuur. Maar omgekeerd leggen aanvaardbaar te vinden; 43 procent zegt zich zij die christelijke signatuur nog steeds op aan anderen. te kunnen voorstellen het ooit daadwerkelijk Opmerkelijk is dat Dries van Agt zich onlangs uitsprak voor te verlenen. euthanasie bij dementie. Mensen hebben blijkbaar eerst Relevant 4-2010 een zekere rijpheid nodig.’ n Huisstijl NVVE na zeven jaar in een modern jasje De NVVE heeft haar jubileum aangegrepen om een nieuwe, modern vormgegeven huisstijl te laten ontwikkelen. De ‘oude’ gaat inmiddels bijna zeven jaar mee. door Leo Enthoven

Een huisstijl weerspiegelt de zichtbare identiteit van een or- ganisatie. Meestal is het logo het belangrijkste element er- van. Maar tot de huisstijl behoren bijvoorbeeld ook het brief- papier, de enveloppen, visitekaartjes, websites, de vormge- ving van de social media, en de presentaties zoals die in het Wat kan de NVVE geval van de NVVE op congressen, bij jaarvergaderingen en voor u betekenen? Wat is euthanasie? Wat is geen euthanasie? Verzoek tot euthanasie Wel of niet behandelen Wilsverklaringen, volmacht en getuigenver- door leden van de presentatiedienst worden gebruikt. klaring Bespreek uw wensen Niet-reanimeren penning Wilt u lid worden? Heeft u nog vragen? www.nvve.nl Wat is euthanasie? Wat Met een goede huisstijl stralen al die onderdelen eenheid is geen euthanasie? Verzoek tot euthanasie Wel of niet behande- len Wilsverklaringen, volmacht en getuigenverklaring Bespreek uw uit. Bij een club als de NVVE strekt de huisstijl zich ook uit wensen Niet-reanimeren penning Wilt u lid worden? Heeft u nog vragen? www.nvve.nl Wat is euthanasie? Wat is geen euthanasie? Verzoek tot euthanasie Wel of niet behandelen Wilsverklaringen, vol- tot gedrukte uitingsvormen als folders en brochures én het macht en getuigenverklaring Bespreek uw wensen Niet-reanimeren penning Wilt u lid worden? Heeft u nog vragen? www.nvve.nl Wat tijdschrift Relevant. De vormgeving – kleurgebruik, typografie is euthanasie? Wat is geen euthanasie? Verzoek tot euthanasie Wel of niet behandelen Wilsverklaringen, volmacht en getuigenverklaring Bespreek uw wensen Niet-reanimeren penning Wilt u lid worden? – van alle onderdelen gaat op de schop, ook van Relevant. Heeft u nog vragen? www.nvve.nl Wat is euthanasie? Wat is geen euthanasie? Verzoek tot euthanasie Wel of niet behandelen Wils- verklaringen, volmacht en getuigenverklaring Bespreek uw wensen Niet-reanimeren penning Wilt u lid worden? Heeft u nog vragen? Niet goed leesbaar www.nvve.nl Wat is euthanasie? Wat is geen euthanasie? Verzoek tot euthanasie Wel of niet behandelen Wilsverklaringen, volmacht en Het bestaande logo, sinds 2006 in gebruik, levert in de prak- tijk problemen op, legt NVVE-directeur Petra de Jong uit. De woorden ’Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levens- einde’ onder de letters ‘NVVE’ zijn dikwijls niet of niet goed leesbaar als het logo klein wordt gebruikt, wat in een aantal gevallen onvermijdelijk is, bijvoorbeeld op een ballpoint. Tijdens lezingen leidt het logo regelmatig tot verwarring en discussie. De toevoeging is zó lang dat die niet in één keer blijft hangen, en herhaling en uitleg noodzakelijk zijn. Vervol- gens ontstaan allerlei verbasteringen. In de praktijk stuitte de NVVE op nog twee praktische proble- men. Het drukken van het blauw dat voor het huidige logo is gekozen, blijkt in de praktijk niet eenvoudig en werkt daar- door kostenverhogend. NVVE-brochures zijn eveneens blauw waardoor rondom het logo een schaduw moet komen om het Boven voorbeelden van de nieuwe zichtbaar te houden. Ten slotte bleken de uitgangspunten huisstijl, onder van de oude. voor de bestaande huisstijl na verloop van jaren verwaterd. Diverse uitingsvormen waren uit elkaar gegroeid. Het logo is en blijft en het belangrijkste. Het blijft prominent De nieuwe huisstijl moet de eenheid terugbrengen. Helder zichtbaar in alle gedrukte uitingsvormen, op de website en geformuleerde spelregels leggen de kaders vast. Het nieu- in de social media, maar is ook te gebruiken op vlaggen, we logo bestaat uit louter de vier vertrouwde letters drinkbekers, T-shirts, tassen, balpennen, notitieblokken, ‘NVVE’. De Jong: ‘Die staan al veertig jaar voor waardig etuis, sleutelhangers, posters, in advertenties enzovoort. sterven, voor een zelfgekozen levenseinde. Aanvullende Basisvorm van het nieuwe NVVE-logo is het vierkant. Daar- tekst is overbodig.’ mee is het een vervolg op het bestaande logo. De gerafelde rand symboliseert de doorleefdheid van mensen die bij eu- 37 Doorleefdheid thanasie uitkomen. De eerste van de twee V’s van het let- Met de nieuwe huisstijl, die werd ontworpen door grafisch terwoord ‘NVVE’ is rood en symboliseert een hart. De an- vormgever Kees Wagenaars van bureau CASE in Breda, dere drie letters zijn wit. De achtergrond van de vier letters streeft de NVVE naar herkenbaarheid, eenheid en duidelijk- is warm grijs. heid. Bestuur, directie en bureaumedewerkers hebben zich Ook de NVVE-website is dringend aan modernisering toe, uitgebreid over de vormgeving gebogen. Externe deskundi- aldus De Jong, want 60 procent van de nieuwe leden meldt gen is om advies gevraagd, werkgroepen hebben voorstel- zich tegenwoordig via de site aan. De directeur: ‘De NVVE len ontwikkeld voor deelonderwerpen zoals het logo, bro- is veertig jaar oud, maar is nog steeds springlevend. De chures, folders en de website, en het voltallige personeel is huisstijl is aangepast aan deze tijd en oogt zowel betrouw- in de gelegenheid gesteld mee te praten en mee te denken. baar en integer, als levendig.’ n 40 jaar NVVE 1973 - 1983

‘Mijn levenseinde wil ik helemaal zelf bepalen’ Naam: Yvon Visser (57) • Woonplaats: Utrecht • Lid sinds: 1991

Voormalig (medisch) secretaresse. Is nu arbeidsongeschikt door Inge Klijn

Waarom bent u lid? was slachtoffer van kindermishandeling en ‘Een collega was lid geworden en vertelde dat heeft mijn hele leven beïnvloed. Ik heb mij erover. Ze liet me brochures van de er een posttraumatisch stresssyndroom en NVVE lezen en daardoor ontdekte ik dat een borderlinestoornis aan overgehouden. hun gedachtegoed heel goed bij mijn le- Van kinds af aan is mijn leven bepaald door venshouding past.’ anderen. In mijn kindertijd had ik niks te vertellen, mijn ouders waren de baas. Op U heeft een wilsverklaring? school waren de leerkrachten dat en toen ik ‘Het wordt hoog tijd om hem te actualiseren ging werken, moest ik de werkzaamheden en uit te breiden met een verklaring over de- uitvoeren waartoe mijn baas en collega’s mentie en voltooid leven. Dat is er nog niet mij opdracht gaven. Mijn levenseinde wil van gekomen vanwege mijn verhuizing.’ ik helemaal zelf bepalen, dat maak ik zelf uit. Dat is de enige keer dat ik de regie in Wilt u niet verder als u dement bent? eigen hand neem.’ ‘Ik heb een heel goede kennis gehad die dement is geworden en die uiteindelijk in U bent ook lid geworden van de een gesloten inrichting terechtkwam. Dat Coöperatie Laatste Wil. Waarom? wil ik absoluut niet. Als de diagnose demen- ‘Die coöperatie wil mogelijk maken dat tie bij mij gesteld zou worden, wil ik niet er een middel komt, waarmee je zelf, lang wachten met het indienen van een eu- autonoom, een eind aan je leven thanasieverzoek.’ kunt maken. Nu moet je allerlei ver- schillende soorten pillen verzame- Was die kennis er zo slecht aan toe? len als je dat wilt, en dat is niet een- ‘Ze ging zo hard achteruit, ze deed zulke voudig. Er zijn op dit moment wel rare dingen. Ze belde midden in de nacht bij perioden dat ik van bepaalde dingen de buurvrouw aan om samen naar de kerk kan genieten, zoals van mijn nieuwe te gaan. Ze ging raaskallen en haalde zich huis bijvoorbeeld, maar de momenten van alles in haar hoofd. Ze dacht dat haar dat ik denk: het hoeft voor mij niet zoon en kleindochter een vliegtuigongeluk meer, krijgen steeds meer de over- hadden gehad, of dat de buurman haar geld hand. Ik zal niet voor de trein wilde stelen. Het ergste vond ik dat ze ei- springen, maar ik denk wel regel- genwijs en agressief werd en daardoor men- matig: was die laatstewilpil er sen kwetste. Ik moet er niet aan denken dat maar. Ik wil niet afhankelijk zijn van mij dat zou gebeuren.’ een arts of andere hulpverlener die bepaalt of ik mag sterven. Of ik nou Wat staat er in uw wilsbeschikking? ziek ben, dement of dat ik gewoon ‘Er staat precies in beschreven hoe ik mijn klaar met leven ben, ik wil zelf bepa- 38 uitvaart geregeld wil hebben, welke muziek len of ik mijn leven afgerond vind en zo er gedraaid moet worden op mijn crematie, ja, wanneer.’ ik heb zelfs mijn eigen rouwkaart ontwor- pen. Mijn nabestaanden hoeven alleen nog Zou u de laatstewilpil in huis halen? te bedenken welke kleren ze me aantrek- ‘Ja, dat zou ik wel geruststellend vin- ken. Ik hoop dat ze mijn laatste wensen res- den. Ik zou hem niet bij de eerste de pecteren.’ beste depressieve bui gebruiken, maar pas als er niks meer is wat me aan U bent nog jong. Hoe komt het dat deze wereld bindt.’ u daar nu al mee bezig bent? ‘Ik heb een zwaar leven achter de rug, ik Omslag in moraal is ook programma voor de toekomst De omslag van een absoluut verbod op euthanasie naar de ruimte die er nu is, past in een bredere omslag van een absolute moraal naar een democratisering van de moraal. Maar de strijd is nog niet gestreden, daarvoor zat de oude moraal te diep. door Hans van Dam

In 1969, vier jaar voordat de NVVE werd opgericht, versche- Die aandacht voor het individu was er niet, omdat de orde nen twee baanbrekende boeken: Lessen voor levenden, van was zoals die was: lijden had zin voor wie het wilde zien, de Zwitserse psychiater Elisabeth Kübler-Ross, en Medi- en wie het niet zag, wilde het blijkbaar niet zien en dat was sche macht en medische ethiek van de psychiater prof. dr. dan weer een verklaring voor diens lijden. De zin van lijden Jan Hendrik van den Berg. Beide boeken openden de aan- lag in God en wie dat niet begreep – uit zwakte – zou het val op het diepgewortelde taboe op het gesprek over dood ‘na dezen’ wel verstaan, met het risico dat je bij ongeloof en sterven. Kübler-Ross schetste hoe in de zorg elk het ‘na dezen’ zou begrijpen omdat je dan eeuwig zou bran- gesprek over sterven werd vermeden, hoe patiënten daar- den in de hel. onder leden én hoe het anders kan. Van den Berg liet even Mensen bedachten zich wel tien keer om een woord van duidelijk zien hoe mensen onder het juk van de absolute protest uit hun keel te laten komen. Angst en schaamte moraal – die in naam van de heiligheid van het door God waren de krijtlijnen voor doen en laten. Daarbuiten wacht- gegeven leven, doorleven en doorbehandelen boven alles ten veroordeling tot eeuwige pijn en uitstoting uit de stelde – werden gedwongen om in onmogelijke lijdens- gemeenschap. Miljoenen mensen hebben door de eeuwen situaties door te leven. Hij bepleitte grenzen van behande- heen onder dit juk geleefd. ling en in uiterste situaties de dodelijke injectie. Beide boeken waren vooral baanbrekend omdat ze het lij- Individuele lotgevallen den van individuele mensen als uitgangspunt namen en De vanzelfsprekendheid van deze dwingende moraal duurde dat vasthielden. Dat was een trendbreuk, of beter: een tot zo’n veertig jaar geleden. Eeuwenlang was alles duide- revolutie. Tot dan toe was er geen gemeenschappelijke lijk: abortus was een vergrijp tegen het door God gegeven aandacht voor individueel lijden, laat staan voor mensen leven en dus slecht en wie het stiekem deed, was zondig. die in hun lijden in ondraaglijk isolement raakten en in dat Buitenechtelijke seks was een doodzonde, het huwelijk isolement stierven. onontbindbaar (behalve bij ontrouw, zoals gezegd ongeveer een doodzonde). Het gezin was de hoeksteen van de samenleving en dus heilig (incest en andere misstanden met kinderen waren onbestaanbaar), homoseksualiteit een Genesis 9, vers 6 perversiteit van seksueel onverzadigbare mensen (man- ‘God heeft de mens naar Zijn beeld gemaakt nen), suïcide zondig. De overheid moest worden gehoor- 39 en keert zich daarom tegen ieder die eigen- zaamd als zijnde door God ingesteld (‘dienaresse Gods’) en machtig het mensenleven vernietigt: Genesis de vrouw en de arbeider moesten hun ondergeschikte 9, vers 6. Nergens vind ik in de Heilige Schrift plaats kennen in een ook al door God gegeven orde. een aanwijzing dat we bijvoorbeeld ongenees- De wending kwam toen er publiekelijk aandacht werd lijk zieke patiënten, al of niet in stervensfase, gevraagd voor individuele lotgevallen, zeg maar het tot dan mogen doden. God is soeverein meester over toe zorgvuldig verborgen lijden van individuele mensen. het mensenleven.’ Natuurlijk zijn die individuele lotgevallen er altijd geweest, Piet Jongeling, Tweede Kamerlid voor het Gerefor- maar de werkelijkheid van mensen laat zich pas kennen als meerd Politiek Verbond (GPV), licht in Euthanavisie we ernaar kijken. En dat laatste gebeurde door mensen als (mei 1977) zijn standpunt toe. Kübler-Ross en Van den Berg die naar het verhaal van 40 jaar NVVE 2003 - 2013

doodzieke mensen luisterden, door de enkele moedige Kortom: het seculiere leven was doordrenkt van de religi- pastor die met homoseksuelen ging praten en ontdekte dat euze – en dat is bij ons christelijke – moraal. Op het zij een andere seksuele aanleg en dus andere gevoeligheid moment dat de schijnwerper werd gericht op wat mensen hadden, door de huisarts die in het gezin kwam en aarze- persoonlijk doormaken, ging het bolwerk van de absolute lend onmiskenbare misstanden aan de kaak stelde, door moraal wankelen. Al zijn we nog niet helemaal af van de, de psychiater die kenbaar maakte welk vreselijk leed ver- wat ik noem, seculiere religie. borgen lag in mensen die de dood tegemoet liepen en door de gynaecoloog die begon te luisteren naar het verhaal van ‘Abortus is moord’ de ongewenst zwangere en ontdekte dat deze vrouwen wél Voor de (gewenste) regelgeving rondom het zelfgewilde een moederhart hadden, dat door angst en wanhoop werd einde, is de gang van zaken rond abortus een ijkpunt. De verscheurd. absolute veroordeling van abortus duurde voort totdat aan Illustratie Peter de Wit de Illustratie Peter

Dit alles begon in de jaren zeventig en leidde tot ingrijpende vrouwen werd gevraagd hoe zij zich bij een ongewenste veranderingen, die we als emancipatie hebben aangeduid. zwangerschap voelden. Met het zichtbaar worden van indivi- Gemeenschappelijk is de verandering in één grondgedach- dueel leed werd de tot dan toe vanzelfsprekende, en voor te: leven en moraal zijn van God afkomstig en hebben dus iedereen geldende moraal ‘abortus is moord en mag dus een absolute geldigheid – nood bestond niet, alleen gehoor- niet’ onhoudbaar. Niet dat vrouwen onmiddellijk hun recht- zaamheid. Belangrijk: deze moraal reikte verder dan alleen matige zelfbeschikking kregen, maar er ontstond beweging. de gelovigen. De wetgeving ondersteunde hem: een onge- Die beslissend bleek. huwde moeder en een buitenechtelijk kind kwamen er niet Er kwamen abortuscommissies die verzoeken beoordeel- alleen in de gemeenschap maar ook wettelijk slecht vanaf, den volgens wat toen het ‘rampencriterium’ heette: nood scheiden was moeilijk, homoseksuelen kwamen vaker met rechtvaardigde de ingreep. Na enkele jaren werd het de de politie in aanmerking, suïcide was lang verboden, hulp commissies duidelijk dat geen enkele vrouw – ja, geen daarbij in beginsel nog steeds (!), stakingen waren verbo- enkele vrouw! – ‘zomaar’ om abortus vroeg. Nee, iedereen, den en een misstap werd nooit begrepen vanuit doorge- zo bleek, had een dwingende reden. Iedereen was in nood, maakte of niet geziene verwondingen. ieders verhaal een persoonlijke ramp. Dat betekende het einde van toetsende commissies en de opening naar een 40 wetgeving waarin de vrouw kon beslissen. Abortus was en is geen vrije keus in de zin dat die voor iemand net zo goed Geen sacrament der zieken anders zou kunnen uitvallen. Die ene situatie, die persoon- bij euthanasie lijke omstandigheden vragen om wat niemand wil maar wel Priesters mogen geen sacrament der zieken ‘moet’. Daarom is de abortuswet zoals die is. toedienen aan gelovigen die met hun arts al Bij de vraag om het eigen einde is het niet wezenlijk anders, een afspraak hebben gemaakt over euthana- maar is de wetgeving wel een slag anders. Bij abortus is sie. Dit schrijft bisschop Wiertz van Roermond ook een ander betrokken (de arts moet de ingreep doen), in een brief die aan het begin van de vasten in maar heeft de vrouw meer ongeclausuleerde beslissingsvrij- alle rooms-katholieke kerken in Limburg is heid: de hulp is aan veel minder voorwaarden gebonden en voorgelezen. Relevant 2-1999 niet de positie van de arts, maar háár wens staat centraal. Onmens als je je gevoel niet laat spreken Psychiatrische patiënten voelen zich vaak zo depressief dat ze op de meest gruwelijke manieren zelfmoord plegen. Op het terrein van Vogelenzang zijn de laatste jaren 52 doden gevallen. Daar- bij waren patiënten die 30 tot 40 keer hadden geprobeerd zich te doden. (…) Ik kan geen vaste spelregels geven, en commissies die vooraf bepalen of euthanasie wel of niet mag, vind ik mis- dadig. (...) Als je iemand op je pad krijgt die per se dood wil, moet je wel een onmens zijn als je je gevoel niet laat spreken.’ Interview met psychiater Frank van Ree, Vrij Nederland, 8 november 1980

Andersom: bij euthanasie is de afhankelijkheid van de arts dat deze gedachte een belangrijke oorzaak is van het uitput- groter. Dat is jammer, maar in het politieke klimaat van eind tend doorbehandelen, tegen beter weten in en met voorbij- jaren negentig, begin 2000, wel het toen maximaal haal- zien aan wat mensen hierbij voelen en willen. bare in de regeling van euthanasie. De praktijk van vandaag leert ook dat we van die seculiere Het tekort aan ruimte voor de hulpvrager in de euthanasie- religie niet af zijn. Nog altijd worden generaliserende uitspra- wet wreekt zich in het debat rondom voltooid leven, waarbij ken gebruikt om dat wat gewone hulp zou moeten zijn of niet per definitie sprake is van een ziekte. Lijden werd lange worden, buiten de deur te houden. Bijvoorbeeld dat demen- tijd verengd tot lijden aan een classificeerbare ziekte, wat terenden vanwege hun vergeetachtigheid niet ondraaglijk een onmogelijke versmalling is van het begrip ‘lijden’, ook kunnen lijden aan hun dementie (voormalig ouderenpsychia- van ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. Onder druk van groei- ter Chabot onlangs in Volzin). end inzicht in de lijdenswerkelijkheid van individuen ont- Gelukkig lijkt de tijd te leren dat deze opvattingen meer en staan nu verschuivingen die vergelijkbaar zijn met die zich meer een achterhoedegevecht worden, al blijft waakzaam- bij abortus voordeden. Zoals bij abortus het rampencriteri- heid geboden. Leidend beginsel dient oog en hart voor het um onhoudbaar bleek omdat het niet classificeerbaar en persoonlijke te blijven. En hier is en blijft nog veel te winnen. scherp af te grenzen was maar het altijd om een persoonlijk De zorg in instellingen is op veel plaatsen ingesnoerd in rampencriterium ging, zo zijn bij euthanasie de begrippen protocollen en daarmee schrikwekkend onpersoonlijk ‘lijden’ en ‘ondraaglijkheid’ ook niet objectief te maken, geworden. En rondom de dood wordt nog dagelijks het leven maar altijd persoonlijk. Nogmaals: dat was natuurlijk altijd van mensen tegen beter weten in met alle mogelijke mid- al zo, maar de last van het verleden waarbij het persoonlijke delen gerekt, met al het lijden dat daaraan verbonden is. achter algemeenheden onzichtbaar bleef, laten we blijkbaar Kortom, het appèl van Elisabeth Kübler-Ross om persoon- niet zomaar achter ons. Door inzicht in persoonlijk lijden lijke aandacht in de zorg is even tijdloos als pijnlijk actueel. wordt de ruimte van de euthanasiewet meer benut en vallen En wat Jan-Hendrik van den Berg voor ogen stond, is nog ‘randgroepen’ zoals mensen met een psychiatrische ziekte, altijd deels een wenkend perspectief: lang niet iedereen mensen die hun leven als voltooid ervaren en mensen met heeft ruimte voor eigen keus rondom de dood, of wordt dementie, meer en meer binnen de horizon van aandacht. onder erbarmelijke omstandigheden een zachte dood gegund. Elementaire vrijheden Ik hoop op een tijd waarin iedereen op zijn of haar tijd hulp Met het afscheid van de absolute moraal is er ruimte geko- bij sterven kan vragen en dat die ook ‘gewoon’ wordt gege- men voor democratisering van de moraal. Leidend zijn niet ven. Omdat niemand er zomaar om vraagt en in de vraag langer de goddelijke verordeningen, al of niet geseculari- altijd al een voor het individu dwingende reden ligt besloten, seerd, maar dat wat we met elkaar afspreken over elemen- kan hulp worden gegeven uitsluitend omdat iemand erom taire vrijheden en hoe daar praktisch handen en voeten aan ‘vraagt’. n te geven. Natuurlijk heeft elke vrijheid een grens, maar die is niet langer van buitenaf opgelegd. Het is een grens die we met elkaar afspreken en om moverende redenen dus ook in de tijd verschuift. We kunnen zeker stellen dat de tijd van de opgelegde moraal, die iedereen in eenzelfde gedrag en keuze zette (voor zover er al keus was), wegsmelt. Wie Anti-euthanasie-pastor wekt anders voelt en kiest dan de gevestigde orde voorschreef, woede kerkbestuur is niet langer slecht, afwijkend of gevaarlijk. Drie van de zeven bestuursleden van de parochie Maar hoezeer we ook kunnen zeggen dat de moraal ingrij- Sint Jans Onthoofding in Liempde zijn opgestapt. pend is veranderd, we zijn er nog niet. Daarvoor is de oude Zij protesteren daarmee tegen het bisdom Den 41 moraal te taai. Niet omdat religie nog zo domineert, maar Bosch dat niet optreedt tegen pastoor Norbert omdat de moraal die zich op een bovennatuurlijke autoriteit van der Sluis, die in augustus weigerde de uit- – lees God – beriep, door de tijd heen geseculariseerd is en vaart te verzorgen van een parochiaan die eutha- daarmee gewoon is geworden. Ik gaf daar al voorbeelden nasie had gekregen. De nabestaanden moesten van. uitwijken naar de kerk in Sint-Oedenrode omdat Die geseculariseerde religie is gevaarlijk, juist vanwege het de pastoor zijn kerk evenmin beschikbaar wilde vanzelfsprekende. In dit denken is de dood een vijand, die stellen aan een andere priester. altijd bestreden moet worden of alleen aanvaardbaar is als Relevant 4-2011 die vanzelf komt (God is in het seculiere denken vervangen door ‘natuur’ en ‘natuurlijke dood’). Kübler-Ross wijst erop 40 jaar NVVE 2013 - 2023

‘Nu nog laatstewilpil en legaliseren van hulp bij zelfdoding’ De NVVE heeft veel bereikt. Maar het is nog niet voldoende, vinden veel mensen. Zes bekende Nederlanders

v e r t e l l e n o v e r h u n w e n s e n , e n d e k a n s d a t d i e v e r v u l d w o r d e n .

door Koos van Wees

ver is. De politiek is niet zo moedig. beter dan de patiënt zelf kan dat be- Hoewel, de euthanasiewet is er ook oordelen. Of anders personen die de gekomen. Dat is niet niks. Toch zie je patiënt intens nabij zijn: echtgenoot, nog dat ondanks hun eerdere wilsver- goede vriend, geestelijk raadsman. klaringen mensen die dementerend De wet vereist niet dat de verzoeker zijn, geen euthanasie krijgen. De wet pas voor inwilliging in aanmerking biedt die mogelijkheid wel. Ik bedoel komt in de laatste fase van zijn leven. maar: we doen ons best maar we zijn Ook mensen van wie het levenseinde er nog lang niet.’ nog allerminst in zicht is, kunnen gepij- nigd worden door ondraaglijk en uit- zichtloos lijden, met name mensen Dries van Agt met psychische stoornissen. Ligt eu- oud-premier, CDA’er thanasie werkelijk ook voor hen bin- ‘Pas één keer heb ik met euthanasie nen bereik?’ te maken gehad. De patiënt had een euthanasieverzoek geschreven, nadat hij te horen had gekregen dat hij we- gens longkanker geen jaar meer te le- ven had. Een aantal maanden later Jan Terlouw raakte hij verward. Zijn arts kon geen oud-politicus voor D66, lid initiatief- helder antwoord meer krijgen op de groep Uit Vrije Wil vraag of hij het leven wenste te verla- ‘Er moet meer gebeuren dan nu is ge- ten. De wilsverklaring bleef onuitge- regeld. Ik ben lid van de initiatiefgroep voerd. Het valt moeilijk daarmee vrede Uit Vrije Wil. Als mensen vinden dat te hebben. Deze kwestie betreft ook hun leven voltooid is, zou in de wet euthanasie voor demente mensen. geregeld moeten zijn dat ze dat kun- De wet vereist dat er sprake is van nen beëindigen, daar ook hulp bij kun- “ondraaglijk en uitzichtloos lijden”. On- nen krijgen. Omgeven door waarbor- draaglijk naar wiens oordeel? Niemand gen, zodat getoetst wordt of het vrijwil- lig is, en de doodswens niet voortkomt uit een ziekte die weer overgaat. Het kan een laatstewilpil zijn, maar in ieder geval een andere methode dan van de flat of voor de trein springen. Er zijn zo veel mensen die zeggen: ik Maarten van Rossem wou dat ik morgenochtend niet meer historicus en publicist. Pleitte voor 42 wakker werd. Waarom kan dat niet? recht op euthanasie boven bepaalde Ik ben 81, heb een vrouw en vier kin- leeftijdsgrens deren. Stel nu dat mijn vrouw wegvalt ‘Ik zou willen dat de euthanasiewet en er een moment komt dat mijn le- eens opnieuw tegen het licht gehouden ven klaar is. Stel dat ik mijn kinderen werd. Wat heeft die nou eigenlijk opge- ervan kon overtuigen dat het genoeg leverd? Ik heb soms het idee dat die is geweest. Dan is het toch onaan- euthanasie eerder moeilijker dan mak- vaardbaar dat ik criminelen van ze zou kelijker heeft gemaakt. Daar zou een maken maak als ik ze vraag me bij het grootschalig onderzoek naar moeten sterven te helpen? komen, van de afgelopen 25 jaar bij- Het zal nog wel duren voordat het zo voorbeeld. We roepen altijd wel dat Ne- derland een voortrekkersrol vervult, matie, bijvoorbeeld over medicijnen te breiden naar vrienden en familie, de maar dacht je dat in de VS geen eutha- waarmee ze een einde aan hun leven strafbaarstelling op hulp bij zelfdoding nasie wordt gegeven? kunnen maken. in zijn algemeenheid op te heffen, kun- De wet wordt heel strak geïnterpre- Je ziet nu steeds meer medicijnen uit nen niet op mijn steun rekenen.’ teerd, is mijn indruk. Het probleem zit de handel genomen worden omdat er hem in het vervolgingsbeleid, dat is zelfmoord mee gepleegd wordt. Een streng. Veel mensen die de handelin- medicijn als Depronal bijvoorbeeld. Eugène Sutorius gen moeten uitvoeren, voelen er ook Dat is raar. Daarmee voorkom je geen oud-voorzitter NVVE niets voor, zijn bang vervolgd te wor- zelfmoord, en je onthoudt mensen een ‘Ik verwacht dat euthanasie, dus de den. goedwerkende pijnstiller. Alle medicij- handeling van een injectie of een in- Een laatstewilpil, zo’n fijne pijnloze nen waarmee je op een fatsoenlijke fuus, weer strafbaar wordt ten gunste snelle euthanasiepil, geeft het pro- manier zelfmoord kunt plegen, verdwij- van de hulp bij zelfdoding, waarvan de bleem dat je zelfmoorden faciliteert die nen zo. Terwijl het voor veel mensen strafbaarheid dan weer wordt opgehe- mogelijk anders niet zouden plaatsvin- zo veel rust geeft het alleen al achter ven. Hoe blij we ook met de euthana- den. Voorstanders van de zelfgekozen de hand te hebben. siewet mogen zijn, dat de arts meest- dood doen daar nogal makkelijk over. Of het lukt om hulp bij zelfdoding te al zelf de actieve dodende handeling Het gaat om een complexe materie, zo- legaliseren, is de vraag. De ontwikke- pleegt en het drinken van het drankje als ook blijkt uit euthanasie bij demen- lingen zijn dubbel. Aan de ene kant zie niet aan de patiënt zelf overlaat, is ei- tie. Mijn moeder wilde niet dood zolang je de KNMG steeds conservatiever genlijk toch een fout tegen de zelfbe- ze nog niet dement was. Toen ze de- worden, terugtrekkende bewegingen schikking. ment was, had ik wel de indruk dat ze maken. Aan de andere kant is er nu leed, maar ik weet niet of ze dood wil- wél de Levenseindekliniek. Dat biedt de. Dat kon ze niet meer zeggen. Ik weer hoop.’ denk niet dat je dan maar een kussen- tje op het gezicht moet drukken. Nog afgezien van het feit dat me dat in de Frits Bolkestein gevangenis had gebracht.’ oud-politicus, lid initiatiefgroep Uit Vrije Wil ‘De euthanasiewet functioneert goed, Karin Spaink daar hoeft niet veel meer aan veran- schrijver, pleitbezorger van het derd te worden. Wel is er een bewe- zelfgekozen levenseinde ging onder artsen om de wilsverklaring ‘De belangrijkste opdracht is nu de terzijde te schuiven als iemand niet hulp bij zelfdoding uit het Wetboek van meer wilsbekwaam is. Daar ben ik het Strafrecht te krijgen. Medewerkers bepaald niet mee eens. Het codicil van de NVVE en stichting De Einder heeft voorrang, boven de mening van die advies geven, bevinden zich in een de artsen. heel precaire situatie, op de grens van Ik zou willen dat artsen vaker gebruik- wat mag en wat niet mag. Dat belem- maken van de mogelijkheid om hulp te mert ze, omdat ze altijd het risico lo- geven bij zelfdoding. Dat is dus iets Binnen vijf jaar komen de farmaceuten pen dat een overijverige officier van anders dan euthanasie. Daar wordt met een veilige (versleutelde) pil om justitie hen in een jarenlange proce- erg weinig gebruik van gemaakt. Wel is een einde aan het leven te maken. dure stort. Daardoor blijven mensen het goed die bevoegdheid alleen bij de Dan zijn we af van de discussie over misschien verstoken van goede infor- artsen te laten. Pleidooien om dat uit bijvoorbeeld helium, het smokkelen van onbetrouwbare pillen et cetera. Binnen een coöperatieve vereniging kunnen leden – van bijvoorbeeld 65 jaar en ouder – dan de beschikking krijgen over “hun” veilige pil. Dat zal eerst gebeuren met een nauwkeurig gevolgde driejarige proef, waarin ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg 43 en het OM participeren. Ik voorzie ook binnen vijf jaar grote ontwikkelingen bij levensbeëindiging op verzoek voor gevorderd demente- renden. De wilsverklaring alleen is daarvoor onvoldoende; er zal een on- dersteunende rol voor buddy’s, die ie- mand jarenlang volgen, noodzakelijk zijn.’ Aantal leden 2013 146.000

Groningen 4.831 (0,83%) Friesland 4.582 (0,77%) Inwoners 582.161 Inwoners 647.239

Drenthe 3.753 (0,77%) Noord-Holland: 37.338 (1,37%) Inwoners 489.912 Inwoners 2.719.764

Flevoland: 2.917 (0,73%) Overijssel: 6.845 (0,60%) Inwoners 397.772 Inwoners 1.138.571

Zuid-Holland: 31.735 (0,89%) Gelderland: 15.907 (0,79%)

Inwoners 3.560.205 Inwoners 2.103.903

Noord-Brabant: 15.357 (0,62%)

Inwoners 2.470.184

Limburg: 5.672 (0,51%)

Inwoners 1.121.483 Zeeland: 3.054 (0,80%)

Inwoners 381.202 Utrecht: 13.156 (1,06%)

Inwoners 1.243.161

Het aantal NVVE-leden per provincie (telling: 31 juli 2013), met het percentage dat zij uitmaken van het totaal aantal inwoners in die provincie. www.nvve.nl