Egin Blað Ms Félags Íslands 1
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
EGIN BLAÐ MS FÉLAGS ÍSLANDS 1. tbl. 2005 22. árg. TOÐ 3$33Ì532.$55Ó//85 6pUSUHQWDQLUtPLQQLHäDVW UULXSSO|JXP /$6(5 3$33Ë5 .DSODKUDXQL+IM6SDSSLU#SDSSLULVZZZSDSSLULV Efnisyfirlit Frá formanni Frá formanni . 4 Ágætu félagar og velunnarar. Sjúkraliði og svæðanudddari. 5 Ég óska ykkur öllum gleðilegs Takk fyrir frábært sumars og þakka fyrir veturinn. námskeið! . 8 Sumarið er framundan með birtu og blómangan, en duttlungafullur Námskeið og veturinn kveður að sinni. sjálfshjálparhópar. 9 Starfsemi félagsins hefur verið lífleg í vetur eins og greinar og Spjallhópar á landsvísu . 10 myndir í blaðinu bera með sér. Eflaust ákjósanlegra Þessu hafa lesendur heimasíðunnar færð um að innan okkar raða eigum að hafa ilsig en MS . 12 einnig orðið vitni að. Það er mjög við félaga, sem eru meira en tilbúnir ánægjulegt að sjá hvað heimasíðan til starfa, og bið þá um að tala við Æfingatæki til Akureyrar . 13 hefur að undanförnu þróast í Ingdísi á skrifstofunni í síma jákvæða átt með málefnalegu og 5688620 og skrá sig. http://spjall.msfelag.is/ . 14 uppörvandi spjalli. Fundir og nám- Þjónusta dagvistarinnar verður Antegren - fyrirbyggjandi skeið hafa verið ríkur þáttur starf- stöðugt umfangsmeiri og fjöl- meðferð? . 16 seminnar. Segja má að námskeið breyttari. Það er því orðin brýn þörf um MS, meðgöngu og fæðingu séu fyrir aukið rými og við höfum velt Ég vel jákvæðnina . 18 orðin fastur liður starfsins. Það því fyrir okkur hvernig hagkvæm- verður fróðlegt að heyra hvað nýtt ast sé að leysa þau mál. Frumdrög Þrjú ljóð . 22 kemur fram í þessum efnum á teikninga að vesturstækkun liggja Frá aðalfundi norræna næsta fundi. Þá hafa námskeið fyrir fyrir og nú veltum við því fyrir MS ráðsins . 23 nýgreinda og maka verið á sínum okkur, hvort unnt sé að ýta þessari stað. Til að geta haldið þessu starfi framkvæmd úr vör. Lífsgæði MS fólks. 24 áfram með sem myndarlegustum Það voru okkur öllum mikil von- hætti þarf fjármuni. Þar sem brigði að nýja lyfið Antegren var Sigrast á þreytunni . 26 fjármunir félagsins eru takmarkaðir tekið af markaði. Nú er verið að Svipmyndir úr félagslífinu . 28 og í mörg horn er að líta, þá teljum rannsaka hvað olli dauðsfalli sjúkl- við sanngjarnt að þátttakendur taki ings eftir tveggja ára meðferð. MS sveifla í Broadway . 30 þátt í kostnaði félagsins að nokkru Vonandi fáum við svör við því sem leyti. Það er gleðilegt hve NYMS- fyrst, þannig að þróun þessa lyfs fólkið er duglegt að hittast á eða afsprengi þess komist á skrið á kaffihúsum og verið er að leggja nýjan leik. Við megum þó aldrei drög að þessari starfsemi á nýjum láta biðina eftir lyfi eða meðferð stöðum á landinu. draga úr okkur lífsþróttinn eða Það er mikið starf unnið hjá kjarkinn, njótum hverrar stundar af félaginu og mörg handtökin, því er öllum þeim ákafa og krafti sem mikilvægt að sem flestir komi þar okkur er í blóð borinn. Lífið er allt að verki. Það er hugmynd okkar að of dýrmætt til að eyða því í mynda hjálparhóp fólks sem getur biðstöðu. og er tilbúið að leggja tíma og vinnu Ég óska ykkur öllum á ný af mörkum í þágu félagsins. Starf gleðilegs sumars með bestu þökk- þessa hóps gæti t.d. falist í að hjálpa um fyrir veturinn. til á fundum, við undirbúning og Með bestu sumarkveðju. sendingu gagna o.s.frv. Ég er sann- Sigurbjörg Ármannsdóttir MeginStoð, 1. tbl. 2005, 22. árg. ISSN 1670-2700 Útgefandi: MS félag Íslands, Sléttuvegi 5, sími 568 8620, fax: 568 8621 Netfang: [email protected], heimasíða: www.msfelag.is Ábyrgðarmaður: Sigurbjörg Ármannsdóttir • Ritstjóri: Páll Kristinn Pálsson Ritnefnd: Eiríkur Á. Guðjónsson, Eiríkur S. Vernharðsson, Linda Egilsdóttir, Svavar Guðfinnsson og Þórdís Kristleifsdóttir Forsíðumyndina tók Páll Stefánsson. Auglýsingar: Öflun ehf. • Umbrot og prentun: Prentmet ehf. 4 Sjúkraliði og svæðanudddari Ingdís Lindal er skrifstofustjóri MS félagsins að Sléttuvegi 5 í Reykjavík. Hún kom til starfa um miðjan ágúst árið 2003 og vissi þá ekki mikið um MS. „Ég þekkti reyndar tvær manneskjur með sjúkdóminn“ segir Ingdís, „og svo var ég byrjuð í sjúkraliðanámi í Fjölbraut í Breiðholti og var þar einmitt í fagi þar sem meðal annars var rætt um MS. En ég var vissulega með þær ranghugmyndir að MS sjúklingar enduðu fljótlega í hjólastól og lifðu ekki mjög lengi, að þetta væri alveg hræðilegur sjúkdómur. Svo kynntist ég hérna fólki sem er búið að vera með MS í nokkra áratugi og er enn að vinna og ekki með nein sýnileg einkenni um sjúkdóm- Ingdís Lindal er 42 ára, fædd og uppalin á Patreksfirði. inn. MS er sannarlega alvarlegur sjúkdómur en langt í Hún er gift, á einn son og varð amma fyrir ári síðan. frá eins skelfilegur og ég hélt. Hugmyndir mínar um MS hafa því breyst mjög mikið frá því byrjaði að vinna hér var þá biðlisti og á meðan fór ég í kvöldskóla í Fjölbraut á skrifstofunni.“ í Breiðholti á sjúkraliðabraut. Þar fór ég í þau fög sem Ingdísi þykir alltof margir úti í samfélaginu vita ég vissi að ég þyrfti að taka til að útskrifast úr afskaplega lítið um MS. „MS hefur lítið verið í umræð- Svæðanuddinu. Í framhaldi af því ákvað ég að klára líka unni þangað til núna á allra síðustu árum. Til dæmis sjúkraliðanámið.“ kom það vel í ljós í skólanum þar sem ég vann verkefni Ingdís útskrifaðist nú í vor úr Svæðanuddaraskólan- um MS, og fólkið í bekknum var í rauninni hissa yfir um, kláraði einnig bóklega hluta sjúkraliðanámsins og á öllu því sem ég gat frætt það um. Ég sýndi þeim aðeins eftir að ljúka þar þriggja mánaða starfstíma sem fræðslumyndina Líf með MS, upplýsingaritið fyrir nemi. Þýðir þetta að hún muni brátt skipta um starf? nýgreinda og nokkur eintök af MeginStoð, sem ég skildi „Ég vinn aldrei hérna á skrifstofunni á miðvikudög- síðan eftir á bókasafni skólans. Og núna passa ég vel um, svo að sá dagur er orðinn nudddagurinn minn. Frá upp á að bókasöfn fái það efni sem félagið sendir frá áramótum hef ég verið með fastakúnna sem koma ýmist sér.“ viku- eða hálfsmánaðarlega. Ég er með um átta til tíu á Ingdís hefur unnið við ýmislegt um dagana, í mörg ár viku, það hentar mér mjög vel og þannig ætla ég að hafa var hún þjónustufulltrúi hjá Samskip og svo yfirmaður þetta í einhvern tíma. Svo væri gaman þegar ég verð skartgripaverslunarinnar Brilliant í Smáralind í tvö ár búin með sjúkraliðann að nota það hérna á MS heimil- áður en hún gerðist skrifstofustjóri MS félagsins. inu. Svæðanudd gerir fólki mjög gott þar sem það virkar „Upphaflega ætlaði ég alltaf að verða sjúkraliði þegar svo vel á miðtaugakerfið, enda margir sem leita svona ég yrði stór,“ segir hún. „Ég var á leiðinni í það nám meðferðar úti í bæ. Það væri því spennandi að geta árið 1980, en varð þá ólétt af syni mínum og þurfti að þannig blandað saman sjúkraliðanum og svæðanuddinu fresta því. Ég hef líka mikinn áhuga á óhefðbundnum og ég vildi gjarnan vinna við það hérna á Sléttuveginum lækningum, svo sem reiki, heilun og svæðanuddi. Ég í framtíðinni. Þetta er svo fínn vinnustaður, andrúms- ætlaði að fara í Svæðanuddaraskólann árið 2002, en þar loftið gott og mjög heimilislegt.“ Sumarlokunin Skrifstofu og dagvist MS félagsins að Sléttuvegi 5 í Reykjavík verður lokað vegna sumarleyfa frá 18. júlí til 9. ágúst. Hafið það gott í sumarfríinu. 5 Slagharpa í samkomusalinn MS félaginu var afhent glæsileg og kærkomin gjöf með viðhöfn þann 9. apríl síðastliðinn: vandað píanó sem valinn var staður í samkomusal MS heimilisins. Gefendur eru Ármann Sigurðsson og fjölskylda í minningu eiginkonu hans, Guðfinnu Kristjánsdóttur og dóttur þeirra, Ránar Ármannsdóttur. Við afhendinguna sagði Ármann frá tengslum sínum við MS félagið, hann hefði fylgst með því allt frá því það var stofnað fyrir bráðum 37 árum, enda dóttir hans Sigurbjörg núverandi formaður og virkur félagi alla tíð, Fjölskyldan, fv. Gylfi Sigurðsson, Aðalheiður Björns- dóttir, Ármann Sigurðsson, Sigurbjörg Ármannsdóttir, Kristján Ármannsson, Ægir Ármannsson og Ragnhildur Ólafsdóttir. en hún hefur nú gengið með MS sjúkdóminn í tæp 40 ár. Síðan rakti Ármann hvernig hann fékk Hauk Heiðar lækni og píanóleikara til að aðstoða sig við að velja hljóðfærið. Hann hefði fyrst hugsað sér að þetta yrði rafmagnshljómborð, en Haukur hefði verið algjörlega á móti slíku verkfæri og farið á milli hljóðfæraverslana uns hann fann þetta alvörupíanó af gerðinni Samic. Haukur Heiðar vígði síðan píanóið og með honum tróð upp félagi hans til margra ára, Ómar Ragnarsson, og eins og nærri má geta gerðu þeir mikla lukku hjá Haukur Heiðar og Ómar Ragnarsson vígðu píanóið og fólkinu sem fyllti samkomusal MS heimilisins þennan var vel fagnað. góða dag. Líkamsrækt í Hreyfingu MS félagið vekur athygli á því að hjá Í Bónusklúbbnum er innifalið: líkamsræktarstöðinni Hreyfingu er boðið • Ótakmarkaður aðgangur að stöðinni á samningstíma í upp á afslátt fyrir öryrkja og fría ráðgjöf um tækjasal og opna hóptíma. hvaða æfingar henta hverjum og einum. • Tími hjá einkaþjálfara (þjálfarinn fer vandlega yfir þín markmið og býr til æfingarprógram sérhannað út frá markmiðunum). Sértilboð til öryrkja: • Stuttermabolur. • 6 daga gestakort – frítt (fyrir þá sem hafa ekki verið • Vatnsbrúsi. áður). • Afsláttarkort – gildir í ýmsum fyrirtækjum. • 12 mánaða Bónusklúbbur á aðeins 1.990 kr. á mánuði - fullt verð 4.990 kr. – gildir milli kl. 13.00 og 16.00. Framvísa þarf örorkuskírteini frá Tryggingastofnun • 12 mánaða Bónusklúbbur á aðeins 3.990 kr. á mánuði Ríkisins til að njóta þessara sérkjara. - fullt verð 4.990 kr. – gildir allan daginn. • 1 mánaðar kort – kynningaverð 3.750 kr. – fullt verð Skoðið heimasíðuna www.hreyfing.is 8.980 kr. 6 MS, meðganga og fæðing Eitt þeirra málefna sem hefur talsvert verið til umfjöllunar hjá MS félaginu undanfarin misseri eru áhrif meðgöngu og fæðingar á MS konur, nú síðast á fræðslufundi í MS heimilinu þann 26.