Herzblatt (3/2018)

CUORE MATTO VereinigungVereinigung fürfür Jugendliche Jugendliche und Erwachsene mitund angeborenem Erwachsene mit Herzfehler angeborenem Herzfehler HERZBLATT 3/2018

CUORE MATTO Herzfehler und Beruf EuroHearts- Konferenz 2018 20 Jahre CUORE MATTO CUORE MATTO CUORE MATTO

Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

«Die Vereinigung CUORE MATTO repräsentiert und begleitet Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, indem sie ihre Interessen und Anliegen wahrnimmt und vertritt.»

www.cuorematto.ch

Spendenkonto: PC-Konto 85-144694-6

CUORE MATTO Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler Marktgasse 31 3011 Bern Tel. 079 912 00 60 (Rufumleitung)

Präsident: Beat Schneider Neeracherstrasse 15 8173 Riedt/Neerach [email protected]

Vorstands- und Anja Hahn Mitgliederkontakte: Schweissrütistrasse 3 8492 Wila Tel. 077 433 44 10 [email protected]

Sekretariat: Karin Troxler Ottigenbühlstrasse 25 6030 Ebikon Tel. 041 535 52 49 [email protected]

Website: www.cuorematto.ch

E-mail: [email protected] Inhaltsverzeichnis Editorial

Editorial �� 1 «Und was arbeiten Sie?» Je nach Lebenssituation kommt diese Frage ungelegen. Die Antwort kann bei Menschen Herzfehler, Ausbildung und Beruf �� 2 mit einem Handicap etwas länger ausfallen und braucht Auf Umwegen zum Traumberuf �� 3 teilweise Erklärungsbedarf. Wir alle haben unsere ganz individuellen Erfahrungen zum Thema Herzfehler und Vorstellung als neues Redaktionsmitglied Luca �� 4 Beruf gemacht. Zwei Mitglieder erzählen in diesem Heft EuroHearts Conference 2018 �� 5 davon, mit welchen Problemen, Fragen und Entscheiden sie konfrontiert wurden. GUCH-Vibe an der Euroheart Conference Alle zwei Jahre findet in Europa eine Konferenz für Ju- in Turku 2018 �� 7 gendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler statt. Diesen Sommer war es wieder soweit Grüsse aus der Herzküche �� 9 und drei delegierte Mitglieder von CUORE MATTO sind Herzfehler on Tour �� 10 nach Turku, Finnland, gereist. Dort haben sie an der 13. EuroHearts Konferenz unsere Vereinigung vertreten. Veranstaltungskalender �� 10 Ihren Bericht und einige Impressionen dazu sind auf den Save the Date �� 11 nächsten Seiten zu finden. Mit «Herzfehler on Tour» startet ein Vereinsmitglied auf Ausblick nächstes Herzblatt �� 11 privater Basis eine Spazier- und Wandergruppe von GUCHs (Grown-ups with congenital heart disease) für GUCHs. Wer Lust hat drei bis vier Mal pro Jahr gemein- Vorschau HB 4 / 2018: Meine Erinnerungen ans ausklingende Jahr, Ausblick auf's 2019 sam mit anderen Betroffenen unterwegs zu sein, findet Redaktionsschluss: Noch offen auf Seite 10 weitere Informationen. Beim Durchlesen des CUORE MATTO-Teils des Herz- blattes gibt es noch mehr zu entdecken, unser neues Redaktionsmitglied beispielsweise. Von nun an sind wir zu dritt für die Inhalte des Herzblattes verantwortlich. Das möchten wir aber gemeinsam mit dir sein und bitten deshalb alle Mitglieder, uns Wünsche, Anregungen oder Kritik zukommen zu lassen. Wir arbeiten demnächst die Jahresthemen für 2019 aus, eine gute Gelegenheit also, sich einzubringen. Wir wünschen allen viel Freude mit dem neuen Herzblatt und sonnige Herbsttage.

CUORE MATTO

Grace Schatz, Luca Zambrino, Caroline Süess

Impressum: Redaktionsadressen:

CUORE MATTO: Caroline Süess, [email protected] www.cuorematto.ch 078 884 92 44 www.evhk.ch Layout: Sandra Honegger, 9215 Buhwil Druck: Staffeldruck AG, Staffelstrasse 12, 8045 Zürich

Das Copyright von allen Abbildungen, Illustrationen etc. liegt, sofern nicht anders ver- Erscheint: vierteljährlich – März, Juni, September, Dezember merkt, bei CUORE MATTO oder den Mitgliedern der Vereinigung.

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Herzfehler, Ausbildung und Beruf

«Ihr Kind sollte so lange wie möglich kam, mir könnte etwas fehlen. Mein des Pensums war ausgeschlossen. in die Schule gehen, damit es später stets freundliches Auftreten, mein Im 2014 war ich dann soweit, dass ich keine körperlich anstrengende Arbeit Durchhaltewille, meine positive Haltung mich bei der IV vorstellte. Ein Aktivwer- verrichten muss, denn das ist für ein und die Fähigkeit mir nichts anmerken den der IV ist aber erst ab einer Reduk- Kind mit angeborenem Herzfehler nicht zu lassen, wenn es zwischendurch ein tion auf 60% gegeben. Und was sollte (lange) machbar» – so hiess es früher Problem gab, halfen mir jeden Tag eine ich tun? Was für Massnahmen würden in den Herzsprechstunden, die ich im gute Leistung zu erbringen. Einzig die überhaupt in Frage kommen? Was Kinderspital mit meinen Eltern besuch- Narbe bot meinen Kollegen und Vor- würden meine Vorgesetzten denken, te. Also war für meine Eltern klar, dass gesetzten ein Indiz dafür, dass mit mir wenn sich die IV einschaltet? Was für ihre Tochter eine lange Schulkarrie- irgendwas nicht stimmte. Sobald ich Weiterbildungen kann denn jemand mit re absolvieren sollte. Das tat ich dann Vertrauen gefasst hatte und die Pro- einem Uniabschluss machen, die dann auch – und zum Glück ging ich sehr bezeit überstanden war, habe ich dann beruflich weiterbringen? Und was denkt gerne in die Schule - und hatte trotz auch auf Anfrage kommuniziert, was das Umfeld, wenn man nicht mehr er- meiner körperlichen Limitierung und mir fehlt. Ich habe es aber immer etwas folgreich am Arbeitsleben teilnehmen der Herzoperation, die erst im Alter von harmloser dargestellt, als es wirklich ist. kann? Dann steht man doch sozial voll sechs Jahren möglich war, keine Mühe Bis im Jahr 2011 ging es mir sehr gut. im Abseits...! Diese und andere Fragen mit dem Lernen. Ich gehörte stets zum Dann wurde plötzlich alles anders. beschäftigten mich. Irgendwie wurstel- oberen Mittel der Klasse und dies ohne Herzrhythmusstörungen und damit te ich mich so durch und landete dann viel Aufwand. Naja – die Ausnahme war einhergehende Probleme machten mir nach einer Magenblutung im Spital. das Schulfach Sport, aber da hatte ich Spätestens dann merkten alle auf der auch keine Ambitionen und fand es so- Arbeit, dass es mir gar nicht gut ging. gar ganz cool eine Entschuldigung zu Gottseidank konnte dann während des haben, wenn die anderen mal wieder Spitalaufenthalts eine Therapie ange- zum 12 Minutenlauf starteten. Ansons- fangen werden, die mir schlussendlich ten machte ich immer und überall so geholfen und wieder mit Spass zurück mit, als ob ich ganz «normal» war. Ob- ins Arbeitsleben gebracht hat. Trotz al- wohl ich mit 17 Jahren nochmals ope- lem vergass mein oberster Vorgesetz- riert werden musste und einen Grossteil ter meine «schwache Zeit» nicht und des Jahres fehlte, schaffte ich es ohne im Jahr 2015 wurde mir dann im Zuge Wiederholung in der gleichen Klasse zu einer Reorganisation gekündigt. Zuerst bleiben. Nach der Matura begann ich hat mich das sehr getroffen – später gleich ein Studium an einer renommier- schwer zu schaffen. Ich bekam hefti- habe ich es geschafft dies als Chance ten Wirtschaftsuniversität. Mit so einer ge Verdauungsprobleme mit ständigen für einen Neuanfang zu sehen. Zusätz- Ausbildung im Sack, dachte ich, findet Durchfällen und Bauchschmerzen, da- lich half mir ein persönliches Coaching man immer einen Job und verdient gu- raus folgte ein massiver Proteinverlust, meine psychischen Blockaden zu lösen tes Geld. Während des Studiums merk- was wiederum zu Wassereinlagerungen und alles etwas gelassener anzugehen. te ich dann aber zum ersten Mal, dass führte. Durch die Ödeme veränderte Ich suchte danach auch ein Arbeits- eben nicht nur körperliche Anstren- sich auch mein äusseres Erscheinungs- umfeld, in dem zwischenmenschliche gung, sondern auch Stress eine Ge- bild. Dazu kamen tiefe Augenringe und Werte ebenso zählen, wie die Perfor- fahr für den Körper darstellt. Dies war noch mehr Stress, weil ich schlecht mance, die man erbringt. Auch die drei das erste Mal, dass ich Schlafprobleme schlief. Ein Teufelskreis. Auch mein Tage Wochenende möchte ich nicht bekam und daraufhin auch mein Herz Auftreten veränderte sich merklich. In mehr missen. Zudem habe ich ange- unregelmässig schlug. Aufgrund der dieser Zeit war mein einziges Ziel eine fangen neben den schulmedizinischen Ausgangslage machte mich das dann Lösung für mein Problem zu finden, Ansätzen im Spital mehr alternative noch nervöser, so dass ich die zweite denn der Zustand wurde trotz unzäh- Behandlungsformen (z.B. Chinesiolo- Vordiplomprüfung abbrechen musste. ligen Versuchen einfach nicht besser, gie, Ostheopathie und Homöopathie) Entspannungsübungen, eine sehr gute sondern immer schlechter. auszuprobieren und anzuwenden. Hilfe Vorbereitung und ein Kurs in «Mental- Ich reduzierte meinen Arbeitseinsatz zur Selbsthilfe eben. Eine steile Karriere training» halfen mir durch die weiteren daraufhin auf das Wesentliche und und das grosse Geld habe ich schon Prüfungen bis zum Diplom (heute Mas- konnte mit meinem Chef aushandeln, lange an den Nagel gehängt. Dennoch ter) zu kommen. dass ich mein Pensum von 100% auf bleibt bei mir die Angst vor der nächs- Nach dem Studium startete ich als 80% reduziere. In dieser Phase wurde ten Krise, die unweigerlich irgendwann Consultant bei einer Unternehmens- mir klar, dass eine höhere Ausbildung ansteht. Ich hoffe sie lässt laaange auf beratung und es ging mir so gut, dass und Stellung auch Nachteile haben sich warten. auch von aussen niemand auf die Idee kann, denn eine weitere Reduktion CUORE MATTO

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Auf Umwegen zum Traumberuf

Mit 16 wurde ich operiert. Nach mo- fiken, Stiche etc. Zum Aufgabenbereich Die meisten «Patienten» werden gerei- natelanger Rekonvaleszenz sehnte ich gehörten Verkauf, Beratung, Einrahmen nigt und eventuelle Flecken entfernt. In mich danach, wieder eine Schule zu und einfaches Grafiken- und Bücherfli- einer Wanne mit chemischer Flüssig- besuchen oder eine Lehre zu beginnen. cken. keit werden sie vom Schmutz befreit, Das war nicht einfach, hatte ich doch später neutralisiert, getrocknet, geleimt körperlich wie auch schulisch ein Man- Nach einem längerem Auslandaufent- und zuletzt gepresst. Risse schliessen, ko. halt konnte ich nicht mehr zurück ins Löcher flicken, Papier ergänzen gehört Kunstantiquariat und beschloss des- alles zur Papierrestauration. So war ich schliesslich froh, anstelle halb, etwas Eigenes aufzubauen. Ich meines Wunschberufs Kindergärtnerin bildete mich in Buchbinden und Papier- Ebenso interessant wie das Hand- oder Goldschmiedin, eine Lehrstelle als restauration weiter. werk sind die Geschichten, welche die Zahntechnikerin zu finden. Sammler und Händler über die kostba- Als Restauratorin machte ich mich selb- ren Schätze zu erzählen wissen. Mein Arbeitgeber war sehr grosszügig ständig und erhielt rasch Aufträge. und tolerierte meine vielen Absenzen. Da dieser Beruf in der Schweiz selten Da dieses Handwerk körperlich nicht Nach 4 Lehrjahren arbeitete ich nur ist, mangelte es mir nie an Arbeit. Auch anstrengend ist, kann ich es wohl noch noch ca. zwei Jahre auf dem Beruf. Für vom Ausland kamen Anfragen. lange über meine Pensionierung hinaus mich war es zu hektisch, zu anstren- ausüben. gend. Ich liebe meine Arbeit. Bücher, Perga- mentschriften, Stiche, künstlerische CUORE MATTO Ich hatte das Glück in ein Kunstanti- Graphiken, Briefmarken; alle Objekte Annalise Baumgartner quariat wechseln zu können, mit einem aus Papier werden in meinem Atelier geboren Oktober 1952, ca. 80% Arbeitspensum. Dort lernte ich behandelt. Angeborener Herzfehler: komplett viel über alte Bücher, Manuskripte, Gra- atrio-ventrikulärer Septumdefekt

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Vorstellung als neues Redaktionsmitglied Luca

So heisse ich Was wären meine Superkräf- Luca: lux (lat.) = Licht; der/die aus te, wenn ich welche hätte? Lucania Stammende An guten Tagen kann ich eine Andrea: andreios (altgr.) = mann- gewisse Ruhe, Gelassenheit und haft, tapfer Neutralität ausstrahlen, die es mir Zambrino: Nachname meines erlauben andere Menschen zu be- Vaters, der aus der Lucania oder rühren und sehr tiefe Gespräche heute Basilicata in Süditalien mit ihnen zu führen. Ich wünsche stammt. mir, dass sie durch mich Klarheit Übersetzt heisst mein Vorname und Selbstvertrauen erlangen. Bei sowas wie: «Der ins Licht hinein- einer Superkraft würde mir das je- geborene Tapfere Mann aus der des Mal gelingen. Lucania.» Meine erste selbst gekaufte Warum bin ich in der Herz- CD / Schallplatte? blatt-Redaktion dabei? Ich war ein Pirat, bis ich mit 17 Seit ich an der Podiumsdiskussi- Black Ice von AC/DC kaufte. An- on zum Startevent vom Herznetz fangs Zwanzig war es Jack Whi- 2017 auf Cuore Matto gestossen tes (The White Stripes) Schallplat- bin, habe ich regelmässig meine te Lazaretto auf der aus einem Erfahrungen und Beobachtungen bestimmten Blickwinkel ein Holo- als neues Mitglied im Herzblatt gramm sichtbar ist. Aus der De- niedergeschrieben. Es half mir volution der Tonträger kann man vor allem alles ein wenig besser erahnen, dass ich gerne Rock zu verstehen und zu verarbeiten. höre. Am liebsten psychedelische Nach einer Anfrage von Grace Musik im Stile der 60er. und Caroline werde ich nun Teil der Re- Land gezogen, um der Natur und ihrer daktion. Schönheit etwas näher zu sein. Dort Was ich unbedingt erleben möchte? pflege ich einen Garten mit Gemüse, Ich habe aufgehört Sachen unbedingt Was liebe ich seit meiner Kindheit? Obstbäumen und Kräutern. Auch liebe zu wollen. Für mich wünsche ich ein- Was sich seit meiner Kindheit durchs ich neblige Tage und melancholische fach inneren Frieden mit mir und dem Band in meinem Leben hält, sind meine Stimmungen. Spannungsfeld, dem wir oft in dieser Liebe zum Essen und Trinken. Meine Welt ausgesetzt sind. Alles was ich Nonna war mir und ist mir noch heute Das mache ich mit Begeisterung? brauche kommt dann schon, wenn die eine Inspiration. Ich unternehme gerne immer wieder Zeit reif ist. Für das Wichtigste ist in der Weiter fällt mir die Begeisterung für neue Sachen mit meinen Freunden Schweiz zu Glück ja gesorgt. Raubkatzen ein, die ich in meiner Kind- oder mit mir alleine. Dazu gehören ge- heit immer so gerne gemalt habe. Noch sellschaftliches Essen, Kochen oder Welche drei Dinge würde ich auf heute freue ich mich über eine Postkar- Brauen aber auch immer wieder einen eine einsame Insel mitnehmen? te mit Raubtiermotiv. Ausflug oder eine Reise. Seit bald vier Nichts, ausser vielleicht das Selbstver- Seit ich klein war, wollte ich immer Jahren übe ich mich in der Meditation, trauen, dass alles gut kommt und einen Gärtner oder Förster werden. Oft spiel- Qi Gong und Kung Fu. Auch tausche geliebten Menschen. Die Kunst ist es te ich mit meinen Freunden im gelieb- ich mich gerne über Gesellschaftliche irgendwann alles einmal loszulassen. ten Wald, ging mit dem Hund joggen oder Persönliche Probleme aus. oder lockte auch mal die Katze für ei- Das wünsche ich dem Herzblatt nen kurzen Spaziergang dorthin. Als Was schiebe ich immer wieder auf? Oft weine ich, vor allem, wenn ich die ich mich für das Studium Umweltnatur- Ich ertappe mich immer wieder, wie ich Erlebnisse anderer Cuore Matti lese. Ich wissenschaften entschieden habe, war Erledigungen in der Stadt aufschiebe. wünsche mir, dass das Herzblatt wei- es meine Absicht der Welt und der Na- Das mache ich nicht gerne alleine. terhin eine inspirierende Austauschform tur mit dem Gelernten mehr Ausgleich für die Mitglieder und ihren Geschichten zu bringen. Noch heute halte ich daran Was macht mich völlig willenslos? und Erlebnisse bleibt. Ganz so wie ich fest, während ich nun jedoch Geogra- Wenn ich viele Medien konsumiere es kennengelernt habe. phie studiere und meine Masterarbeit macht mich das manchnal fast schon über Kakaohandel schreibe. Nicht apathisch und verbannt mich in eine CUORE MATTO zuletzt bin ich seit diesem Jahr aufs Welt, in der ich eigentlich nicht sein will. Luca Zambrino

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EuroHearts Conference 2018

Seit 1994 treffen sich die europäischen Betroffenen verschiedener Länder, das te Generation von Herzklappen (cell- Vereinigungen Jugendlicher und Erwach- Lernen von einander betreffend Struktur, free human heart valves) erfahren. Dies sener mit angeborenem Herzfehler alle Aufbau und Organisation der Vereinigun- ist eine brandneue Methode, bei der zwei Jahre zu einer einwöchigen Konfe- gen sowie medizinischer Fortschritte und menschliche Herzklappen von sämtli- renz in jeweils einem anderen Gastland. Methoden, und schliesslich auch das ge- cher DNA befreit werden, um sie einem Dieses Jahr lud die finnische Vereinigung sellige Beisammensein. Bereits das Pro- Herzpatienten einzusetzen. Es ist schon vom 30. Juli bis zum 4. August nach Tur- gramm versprach viele interessante und erstaunlich, wie viel sich in den letzten 50 ku (eine Küstenstadt im Südwesten Finn- spannende Vorträge, Workshops und Jahren im Bereich angeborene Herzfeh- lands) ein. Teilgenommen an der Konfe- Diskussionen. ler getan hat und wie viele von uns – dank renz hat auch eine Schweizer Delegation den medizinischen Fortschritten - einem bestehend aus Astrid Bühler, Luca Zam- Am ersten Konferenztag lernten wir viel erfüllten und langen Leben entgegenbli- brino und Grace Schatz. über die Fortschritte, die die Medizin im cken dürfen. Die Kindersterblichkeit auf- Bereich Herzoperationen in den letzten grund eines komplexen Herzfehlers ist Ziel dieser europäischen Konferenzen 50 Jahren gemacht hat und durften ei- drastisch gesunken. ist der Erfahrungsaustausch zwischen nem spannenden Vortrag über die neus- Der zweite Konferenztag stand ganz unter dem Motto «peer-to-peer», also die gegenseitige Unterstützung zweier oder mehrerer Betroffener, oft psycholo- gisch begleitet durch Fachpersonal. Der Redner Dr. Edward Callus aus Italien ist Psychologe für Jugendliche und Erwach- sene mit angeborenem Herzfehler. Dass die Psychologie auf uns GUCH (siehe englisches Glossar) eingeht und sich ei- gens ein Spezialbereich formiert hat ist relativ neu und beginnt langsam auch in der Schweiz. Italien jedoch ist Pionier auf dem Gebiet. So war es für uns sehr span- nend zu erfahren, welche Erfahrungen in Italien bereits gemacht wurden und wie sehr sich das Leben und der seelische Zustand der italienischen Betroffenen seit Einführung des «peer-to-peer Systems» verbessert hat.

Ebenfalls am zweiten Konferenztag erfuhren wir mehr über die Struktur und den Aufbau der norwegischen Vereini- gung, die in gleicher Weise Vorbildcha- rakter hat, denn sie ist sowohl national wie auch regional sehr aktiv und erfolg- reich. Die Norweger, als sie nur national tätig waren, erkannten wie gross und deshalb träge sie geworden waren. Vie- le ihrer Mitglieder kamen nicht mehr an Treffen oder gesellige Anlässe, weil die Vereinigung viel Intimität eingebüsst hatte durch ihr rasantes Wachsen. Die Verei- nigung wurde von ihren Mitgliedern als sehr unpersönlich empfunden. Deshalb bauten sie Regionalgruppen auf mit dem Ziel, wieder näher an den Mitgliedern, ihren Wünschen und Anliegen zu sein. Und We all have stories – Wir haben alle Geschichten © Grace Schatz tatsächlich scheinen Regionalgruppen

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den Vorteil zu haben, das sie viel persön- Computern, die täglich die Werte able- nen. Wir haben viel gelernt, uns ausge- licher sind und der Austausch zwischen sen und den Ärzten jede noch so kleine tauscht und voneinander Tipps abge- den Mitgliedern wieder einfacher fällt. Unregelmässigkeit sofort melden. Kleine schaut. Wir haben gelacht und geweint. Die Regionalgruppen organisieren sich Helden. Sind uns als Betroffene näher gekommen selbst, veranstalten Treffen und Anlässe, als vielen unserer normalherzigen Freun- sind gleichzeitig aber noch national ver- Der letzte Konferenztag stand ganz unter de. Wir haben gespürt, dass wir eine netzt. Das norwegische Beispiel zeigt: dem Motto «sich Gutes tun». Wir hörten Familie sind, ganz egal in welchem Land Es kommen auch wieder vermehrt Mit- spannende Inputs zu Gesundheit, Er- und in welcher Himmelsrichtung Europas glieder an die nationalen Anlässe und die nährung, Sport und Freizeit. Gleichzeitig wir aufgewachsen sind. Wir teilen die glei- Vereinigung hat grundsätzlich nur dazu- stand auch das traditionelle Fussballspiel chen Erlebnisse und haben die gleiche gewonnen, da sie stärker und vernetzter an, bei dem wir mit viel Herzblut für all Geschichte. Wir verstehen uns oft ganz sind als je zuvor. jene spielen, die wir auf unserem Weg ohne Worte, denn unser Herz spricht die- leider verloren haben und ihrer so ge- selbe Sprache. Und wir haben gemerkt, Amy Verstappen aus Amerika und Noemi denken. Ebenfalls feierten wir am letzten dass wir stark sind, wenn wir zusammen- De Stoutz stellten ihren neu gegründeten Abend ein rauschendes und fröhliches halten, damit die Vereinigungen Europas Verein «Global Arch» vor, eine Organisati- Gala-Dinner mit gutem Essen, viel Ge- eine gemeinsame Stimme erhalten. Für on, die sich für die Anliegen Herzkranker lächter und guter Laune. jeden Einzelnen von uns und für uns alle weltweit einsetzt, von der Finanzierung in der Gesamtheit. von Operationen bis hin zur Beratung Unser Fazit ist sehr positiv: Wir haben von Ländern und Interessensgruppen, viele alte GUCH-Freunde wiedergesehen CUORE MATTO in denen es noch keinerlei medizinischer und neue GUCH-Freunde dazugewon- Grace Schatz Grundversorgung gibt. Für mehr Informa- tionen siehe www.global-arch.org. Englisches Glossar:

Am dritten Konferenztag lernten wir viel angeborener Herzfehler CHD, Abkürzung für congenital Wissenswertes über die Geschichte von heart defect Herzschrittmachern, die über die Jahre Jugendliche und Erwachsene mit GUCH, Abkürzung für grown-up von gigantischem Ausmass mit Verka- angeborenem Herzfehler with congenital heart defect belung zu kleinen Knopf grossen und Herzschrittmacher pacemaker digitalisierten Geräten wurden. Heutige Herzschrittmacher sind verbunden mit Herzklappe heart valves

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GUCH-Vibe an der Euroheart Conference in Turku 2018

Vom 30. Juli bis am 3. August durfte mosphäre, als die beiden langjährigen die verbindende Herzensthemen kam ich erstmalig als Swiss Delegate zu- Gefährten Peter, der Gründer der Euro- man oftmals sofort in tiefe Gespräche sammen mit Astrid und Grace Cuore heart Group, mit Hippu, der finnischen und konnte das gesagte meistens sehr Matto an der europäischen Herz Kon- Organisatorin, nach innigem Gespräch gut nachvollziehen und mitfühlen. So ferenz repräsentieren. Ich habe mich mit Whisky anstiessen. Es war dies kam es vor, dass viel gelacht wurde, sehr gefreut und geehrt gefühlt, dass der Gruss an die kürzlich verstorbenen aber gleichzeitig auch viel geweint. ich mich dieser Herausforderung stel- GUCHes (Grown Up with Congenital Denn bei einigen Geschichten staun- len durfte. Gerne möchte ich euch in Heart Disease). Bei diesem sonder- te man, bei anderen fuhr man etwas diesem Bericht den erlebten «Vibe» baren Ritual, wusste man sofort, dass zusammen. Von diesen Lebensereig- dieser gefühlsintensiven Tage in Süd- der Konferenz ein einzigartiger Geist nissen konnte ich einiges mitnehmen, finnland näherbringen. inne wohnt. Als ich dann in deren Ver- denn man erfuhr auch, wie sie sich lauf all die verschiedenen teilnehmen- tag täglich als Begleiter manifestierten. Nebst den vielen Aktivitäten und Tätig- den Menschen kennenlernen durfte, Einige nahmen schon früh morgens keiten wie, das Kajaken in der Natur, merkte ich, dass manche durch Ihre einen Haufen Tabletten zu sich, ande- die Stadtbesichtigung oder dem schi- Herzgeschichten einerseits schon viel re gar keine. Dann gab es solche, die cken und wohlschmeckenden Gala- durchgemacht und andererseits auch assen und tranken ganz wenig andere dinner, welche die Konferenz und das bemerkenswert gelernt haben damit einige tranken Alkohol, andere mieden Land mit sich bringen und bieten, wa- umzugehen. Da unter den Teilnehmen- ihn und noch weitere gingen früh ins ren für mich manch andere Erfahrun- den nicht nur Patient*innen, sondern Bett. Es gibt unzählige Beispiele an der gen von grösserer Bedeutung. auch Mediziner*innen verschiedenen Konferenz, wo man dem Selbstver- Alters und Herkunft waren, bekam ständnis des Angeborenen Herzfehlers Bereits der Anbruch des ersten Abends man sehr viele unterschiedliche Pers- begegnete und man sich gegenseitig versprühte schon eine ungewohnte At- pektiven von Erfahrungen mit. Durch aber auch umsorgte. Sei es, dass man

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sich zu jemandem hinsetzte der kurz sichtern der «Neymars» gegenüber. camps auf, die von GUCHes und El- Atemnot oder ein Schwindelgefühl Einige wurden nach zwei Minuten aus- tern gemeinsam geleitet werden. Oder hatte, oder dass man das Zimmer im gewechselt andere spielten die 10 Mi- die Peer-to-Peer-Programme und re- Erdgeschoss miteinander geteilt hat, nuten fast durch, andere wie erwähnt gionale Gruppen, die in anderen Län- da die Nächte in den Obergeschosse waren unterstützend am Spielfeldrand dern vom nationalen Verein gefördert so unerträglich heiss und stickig wa- dabei. Alle hatten die Narbe(n). Und werden. Ein weiteres Highlight waren ren. Die heissen Tage machten diesen hier zeigte sich die Einzigartigkeit der auch die interessanten Vorträge von Sommer auch in Finnland nicht halt. angeborenen Herzfehler körperlich. Es Ärzten über «patient empowerment» zum Beispiel oder Mitgliedern anderer Herzvereine mit ihren «hairy goals». Mir besonders gefi el dabei auch das in- ternationale Gefühl, dass mit den verschiedenen Sprachen und kulturellen Gepfl ogenheiten aufkam. Weiter kam der interessante politische Aspekt mit der Abstimmungsfrage für die Neu- ausrichtung der Euro Congenital Heart Group, ebenso wie die verschiedenen Ebenen der Wirkungsweise (national aber auch europaweit und regional) die zum Vorschein. Da merkte ich, dass es wirklich um etwas Grosses und Wichtiges geht und warum ich eigentlich an dieser Konferenz bin. Eu- ropäisch eine Stimme zu bekommen und auf die Agenda von Politikern und Geldgebern zu gelangen. Herzfehler sind schliesslich die am häufi gsten auftretende angeborenen Defekte. Es fi el jedoch auch die Abwesenheit vieler europäischer Länder auf. Vor allem die unserer Nachbarländer Österreich und Frankreich, welche schon zu denken anregt. Es war deshalb wertvoll zu sehen was in anderen Ländern wenig bis gar nicht vorhanden ist, aber auch was alles noch auch in der Schweiz mit Cuore Matto oder europaweit möglich wäre. Unser Gepäck auf der Heimreise Manche wurden die 800 Meter unter war normal. Egal. Beiläufi g festzustel- war deshalb nicht nur mit vielen Ein- der brühenden Hitze zum Fussballspiel len. Aber irgendwie doch nicht, denn drücken gespickt, sondern auch mit gefahren. Es war egal, denn darauf diese Präsenz der körperlichen und vielen Anregungen für unseren Verein kam es nicht an. Auch nicht ob man seelischen Vergangenheit schwing- beladen. Ich wünsche mir sehr, dass spielte oder am Spielrand cheerte. Alle te die ganze Zeit mit. Diese spezielle einige davon umgesetzt werden kön- nahmen gemeinsam teil so wie sie es Normalität hat mir persönlich gehol- nen. konnten. Es war dieses spezielle Ge- fen ein neues Selbstbewusstsein und meinschaftsgefühl das zählte und vor Selbstwertgefühl zu vermitteln. All Dem Vorstand danke ich für das Ver- dem Anpfi ff, als alle einen Kreis formten diese vielleicht banalen über eine Wo- trauen in mich und die Möglichkeit an und sich die Hand gaben wieder ganz che verteilten Tatsachen machen das der Konferenz teilnehmen zu dürfen. bewusst Ausdruck verliehen wurde. gemeinsam Erlebte mit dieser Gruppe Grace und Astrid möchte ich einfach Man hielt für eine Minute inne und gab von Herzensmenschen aus. sagen, dass wir eine tolle Zeit hatten dem Tod wieder seinen Platz. Alle ap- und an der Konferenz ein sehr ergän- plaudierten den von uns gewichenen Eindrucksvoll war auch immer wieder, zendes Team waren. für ihre Taten. Nach diesem weiteren wenn wir erfuhren welche Herausfor- Gefühlsbetonten Ritual ging es mehr derungen und Chancen gewisse Teil- Körperlich zu und her. Es standen die nehmende Länder hatten. Dabei fi elen im Heavy Metal-Stil gekleideten «Black die enge Vernetzung der nordischen CUORE MATTO Hearts» den roteherzig bemalten Ge- Länder für die alljährlichen Kinder- Luca Andrea Zambrino, 28.

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Clafoutis – ein süsses Znacht oder Wert daraufgelegt wird, die Birnenstü- Zubereitung zum Dessert cke doppelt so dick zu schneiden wie • Obst entsteinen und in die gewünsch- die Äpfel. te Grösse schneiden Ein selbstgemachtes Dessert aus fri- Das traditionelle Rezept verwendet zu- • Obst in eine ausgebutterte und mit schen Zutaten lässt sich allemal mit ei- sätzlich zu den hier genannten Zutaten Zucker bestreuten Form geben ner gesunden Ernährung vereinbaren. 60 gr. Butter. Eine etwas leichtere Vari- • Mehl, Zucker, Milch und Eier mischen Clafoutis wurde ursprünglich im Li- ante des Rezeptes ist die Folgende: und zu einer gleichmässigen Teig- mousin serviert, einer Region in der masse verrühren südlichen Mitte Frankreichs. Hier ent- Zutaten für 4 Personen • Teigmasse über das Obst geben stand die klassische Variante der Süss- • 500 gr. Zwetschgen oder • 20 – 30 Min. bei 200 Grad auf der speise mit schwarzen Kirschen. Sie ist anderes Obst mittleren Rille backen vergleichbar mit einem Aufl auf, kann • 4 EL Mehl Nach dem Backen mit Puderzucker aber auch mit anderen Früchten zube- • 2 EL Zucker bestreuen. Kann lauwarm oder kalt ser- reitet werden. Steinobst empfi ehlt sich, • 1 Päckchen Vanillezucker viert werden. Im Herbst passt zu die- im Theaterstück «Gott des Gemetzels» • 2.5 dl Rahm oder Milch sem Rezept eine Kugel Zimtglace her- von Yasmina Reza wurde er mit Äp- • 3 Eier vorragend dazu. feln und Birnen serviert, wobei grossen • Puderzucker zum Bestreuen Bon appétit

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Herzfehler on Tour

Liebe Cuore Matti Alle Cuore Matti sind herzlich eingeladen, Ich würde mich riesig freuen, wenn wir dabei zu sein. Sei es nun als «Mitglied», Herzfehler on Tour ins Leben rufen könn- Wer hat Lust und Zeit für jährlich 2 bis «Einmalausflüger» oder «nur» zum an- ten. 3 Spaziergänge, Ausflüge oder ähnli- schliessenden Abschlussessen. Wobei ches mit CHILLY und mir? Auslagen für Letzteres nicht zwingend stattfinden Wichtig zu wissen: die Verpflegung und die Reise gehen auf muss. Versicherung ist Sache der Teilneh- eigene Kosten. Die Herzfehler on Tour mer. Jegliche Haftung wird abge- Gruppe ist zwar speziell für uns Cuore Wenn ihr interessiert seid, meldet lehnt. Matti, aber nicht durch den Verein orga- euch doch bitte per E-Mail bei Jede Person ist selber dafür ver- nisiert. [email protected], sodass antwortlich, einen Arztbericht, Me- ich euch künftig direkt anschreiben kann. dikamente etc. bei sich zu tragen. Organisiert werden unsere Ausflüge und Es wird im Vorfeld kein medizini- kleinen Wanderungen von uns selber. Wer ohne Antwort bleibt, meldet sich bit- scher Notfalldienst organisiert. Mir schwebt vor, dass jedes von uns, te bei [email protected]. seine Ideen einbringen kann, sodass wir So stellen wir sicher, dass eine Nachricht Herzlichst (hoffentlich) unsere «Gspähnli» und ihre nicht unbeachtet in einem Spamfilter lan- Monika Schwentner Wohnregion besser kennenlernen. det. Monika mit dä CHILLY

Islisberg mit Blick auf den Zugersee und die Alpen.

Veranstaltungskalender So. 25. November 2018 – Adventshöck (Aarau) (NEUES Datum)

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SAVE THE DATE Samstag 2. März 2019 ab 18.00 Uhr

20 Jahre CUORE MATTO Benefizveranstaltung Der fulminante Auftakt ins Jubiläumsjahr

CUORE MATTO startet am Samstag 2. März 2019 mit einer Benefizveranstaltung ins 20. Vereinsjahr.

Wir stossen bei einem VIP-Apéro mit anschliessenden Essen und Konzert auf 20 Jahre CUORE MATTO an. Musikalisch verwöhnen uns:

Tobias Falch, ein 13-jähriger Pianist mit angeborenem Herzfehler Daniel Burri, blinder Organist & Pianist, Klavierstimmer mit dem absoluten Gehör No Generation Limits, Bluegrassband mit Madolinistin mit angeborenem Herzfehler Lucern City Chor, hochkarätiger Spitzenchor aus der Stadt Luzern

CUORE MATTO-Mitglieder tragen mit ihrem ehrenamtlichen Engagement zum guten Gelingen des den Anlass bei. Familienmitglieder, Freunde und Bekannte unterstützen uns mit dem Kauf eines Tickets zur Benefizveranstaltung.

Datum Samstag 2. März 2019 Apèro 18 h Türöffnung 17.30 h Abendessen 19 h Ort Ref. Kirchgemeindehaus Bülach, Grampenweg 5, 8180 Bülach

Persönliche Einladung ab November 2018.

Wir freuen auf einen beschwingten und fröhlichen Start ins Jubiläumsjahr. Herzlichst OK-Team & Akteure

Ausblick auf das nächste Herzblatt: Meine Erinnerungen ans ausklingende Jahr, Ausblick auf 2019

Zum Jahresende halten wir Rückblick Wir freuen uns über deine Beiträge, die Für diese wie auch alle weiteren Aus- auf das, was uns 2018 berührt, begeis- mit deinem Herzfehler zu tun haben gaben sind Herzfotos und Artikel zu tert, fasziniert, motiviert, traurig oder können oder auch nicht. Denn wir sind unseren Rubriken Grüsse aus der hoffnungsvoll gemacht hat. Wir suchen mehr als eine Diagnose. Herzküche, App dich gesund, Mein dazu Berichte, Gedanken, kurze Aus- Herz-Ausflugstipp, Meine Herzgesund- sagen, Zeichnungen oder Fotografien. Wenn dein Beitrag bis am 20. Oktober heit oder Meine Herzensangelegenheit Doch kein Rück- ohne Ausblick. Was 2018 bei uns ist, können wir ihn in die willkommen. sind deine Gedanken zum neuen Jahr, letzte Ausgabe des Herzblattes 2018 worauf freust du dich, was liegt dir am aufnehmen. Du erreichst uns unter Herzlichen Dank für alle Beiträge. Herzen? [email protected] oder [email protected]. Grace, Luca, Caroline