Herzblatt (3/2018)
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CUORE MATTO VereinigungVereinigung fürfür Jugendliche Jugendliche und Erwachsene mitund angeborenem Erwachsene mit Herzfehler angeborenem Herzfehler HERZBLATT 3/2018 CUORE MATTO Herzfehler und Beruf EuroHearts- Konferenz 2018 20 Jahre CUORE MATTO CUORE MATTO CUORE MATTO Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler «Die Vereinigung CUORE MATTO repräsentiert und begleitet Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, indem sie ihre Interessen und Anliegen wahrnimmt und vertritt.» www.cuorematto.ch Spendenkonto: PC-Konto 85-144694-6 CUORE MATTO Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler Marktgasse 31 3011 Bern Tel. 079 912 00 60 (Rufumleitung) Präsident: Beat Schneider Neeracherstrasse 15 8173 Riedt/Neerach [email protected] Vorstands- und Anja Hahn Mitgliederkontakte: Schweissrütistrasse 3 8492 Wila Tel. 077 433 44 10 [email protected] Sekretariat: Karin Troxler Ottigenbühlstrasse 25 6030 Ebikon Tel. 041 535 52 49 [email protected] Website: www.cuorematto.ch E-mail: [email protected] Inhaltsverzeichnis Editorial Editorial ....................................................................... 1 «Und was arbeiten Sie?» Je nach Lebenssituation kommt diese Frage ungelegen. Die Antwort kann bei Menschen Herzfehler, Ausbildung und Beruf ................................. 2 mit einem Handicap etwas länger ausfallen und braucht Auf Umwegen zum Traumberuf ................................... 3 teilweise Erklärungsbedarf. Wir alle haben unsere ganz individuellen Erfahrungen zum Thema Herzfehler und Vorstellung als neues Redaktionsmitglied Luca ............ 4 Beruf gemacht. Zwei Mitglieder erzählen in diesem Heft EuroHearts Conference 2018 ...................................... 5 davon, mit welchen Problemen, Fragen und Entscheiden sie konfrontiert wurden. GUCH-Vibe an der Euroheart Conference Alle zwei Jahre findet in Europa eine Konferenz für Ju- in Turku 2018 .............................................................. 7 gendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler statt. Diesen Sommer war es wieder soweit Grüsse aus der Herzküche .......................................... 9 und drei delegierte Mitglieder von CUORE MATTO sind Herzfehler on Tour ..................................................... 10 nach Turku, Finnland, gereist. Dort haben sie an der 13. EuroHearts Konferenz unsere Vereinigung vertreten. Veranstaltungskalender .............................................. 10 Ihren Bericht und einige Impressionen dazu sind auf den Save the Date ............................................................ 11 nächsten Seiten zu finden. Mit «Herzfehler on Tour» startet ein Vereinsmitglied auf Ausblick nächstes Herzblatt ....................................... 11 privater Basis eine Spazier- und Wandergruppe von GUCHs (Grown-ups with congenital heart disease) für GUCHs. Wer Lust hat drei bis vier Mal pro Jahr gemein- Vorschau HB 4 / 2018: Meine Erinnerungen ans ausklingende Jahr, Ausblick auf's 2019 sam mit anderen Betroffenen unterwegs zu sein, findet Redaktionsschluss: Noch offen auf Seite 10 weitere Informationen. Beim Durchlesen des CUORE MATTO-Teils des Herz- blattes gibt es noch mehr zu entdecken, unser neues Redaktionsmitglied beispielsweise. Von nun an sind wir zu dritt für die Inhalte des Herzblattes verantwortlich. Das möchten wir aber gemeinsam mit dir sein und bitten deshalb alle Mitglieder, uns Wünsche, Anregungen oder Kritik zukommen zu lassen. Wir arbeiten demnächst die Jahresthemen für 2019 aus, eine gute Gelegenheit also, sich einzubringen. Wir wünschen allen viel Freude mit dem neuen Herzblatt und sonnige Herbsttage. CUORE MATTO Grace Schatz, Luca Zambrino, Caroline Süess Impressum: Redaktionsadressen: CUORE MATTO: Caroline Süess, [email protected] www.cuorematto.ch 078 884 92 44 www.evhk.ch Layout: Sandra Honegger, 9215 Buhwil Druck: Staffeldruck AG, Staffelstrasse 12, 8045 Zürich Das Copyright von allen Abbildungen, Illustrationen etc. liegt, sofern nicht anders ver- Erscheint: vierteljährlich – März, Juni, September, Dezember merkt, bei CUORE MATTO oder den Mitgliedern der Vereinigung. 1 CUORE MATTO Herzfehler, Ausbildung und Beruf «Ihr Kind sollte so lange wie möglich kam, mir könnte etwas fehlen. Mein des Pensums war ausgeschlossen. in die Schule gehen, damit es später stets freundliches Auftreten, mein Im 2014 war ich dann soweit, dass ich keine körperlich anstrengende Arbeit Durchhaltewille, meine positive Haltung mich bei der IV vorstellte. Ein Aktivwer- verrichten muss, denn das ist für ein und die Fähigkeit mir nichts anmerken den der IV ist aber erst ab einer Reduk- Kind mit angeborenem Herzfehler nicht zu lassen, wenn es zwischendurch ein tion auf 60% gegeben. Und was sollte (lange) machbar» – so hiess es früher Problem gab, halfen mir jeden Tag eine ich tun? Was für Massnahmen würden in den Herzsprechstunden, die ich im gute Leistung zu erbringen. Einzig die überhaupt in Frage kommen? Was Kinderspital mit meinen Eltern besuch- Narbe bot meinen Kollegen und Vor- würden meine Vorgesetzten denken, te. Also war für meine Eltern klar, dass gesetzten ein Indiz dafür, dass mit mir wenn sich die IV einschaltet? Was für ihre Tochter eine lange Schulkarrie- irgendwas nicht stimmte. Sobald ich Weiterbildungen kann denn jemand mit re absolvieren sollte. Das tat ich dann Vertrauen gefasst hatte und die Pro- einem Uniabschluss machen, die dann auch – und zum Glück ging ich sehr bezeit überstanden war, habe ich dann beruflich weiterbringen? Und was denkt gerne in die Schule - und hatte trotz auch auf Anfrage kommuniziert, was das Umfeld, wenn man nicht mehr er- meiner körperlichen Limitierung und mir fehlt. Ich habe es aber immer etwas folgreich am Arbeitsleben teilnehmen der Herzoperation, die erst im Alter von harmloser dargestellt, als es wirklich ist. kann? Dann steht man doch sozial voll sechs Jahren möglich war, keine Mühe Bis im Jahr 2011 ging es mir sehr gut. im Abseits...! Diese und andere Fragen mit dem Lernen. Ich gehörte stets zum Dann wurde plötzlich alles anders. beschäftigten mich. Irgendwie wurstel- oberen Mittel der Klasse und dies ohne Herzrhythmusstörungen und damit te ich mich so durch und landete dann viel Aufwand. Naja – die Ausnahme war einhergehende Probleme machten mir nach einer Magenblutung im Spital. das Schulfach Sport, aber da hatte ich Spätestens dann merkten alle auf der auch keine Ambitionen und fand es so- Arbeit, dass es mir gar nicht gut ging. gar ganz cool eine Entschuldigung zu Gottseidank konnte dann während des haben, wenn die anderen mal wieder Spitalaufenthalts eine Therapie ange- zum 12 Minutenlauf starteten. Ansons- fangen werden, die mir schlussendlich ten machte ich immer und überall so geholfen und wieder mit Spass zurück mit, als ob ich ganz «normal» war. Ob- ins Arbeitsleben gebracht hat. Trotz al- wohl ich mit 17 Jahren nochmals ope- lem vergass mein oberster Vorgesetz- riert werden musste und einen Grossteil ter meine «schwache Zeit» nicht und des Jahres fehlte, schaffte ich es ohne im Jahr 2015 wurde mir dann im Zuge Wiederholung in der gleichen Klasse zu einer Reorganisation gekündigt. Zuerst bleiben. Nach der Matura begann ich hat mich das sehr getroffen – später gleich ein Studium an einer renommier- schwer zu schaffen. Ich bekam hefti- habe ich es geschafft dies als Chance ten Wirtschaftsuniversität. Mit so einer ge Verdauungsprobleme mit ständigen für einen Neuanfang zu sehen. Zusätz- Ausbildung im Sack, dachte ich, findet Durchfällen und Bauchschmerzen, da- lich half mir ein persönliches Coaching man immer einen Job und verdient gu- raus folgte ein massiver Proteinverlust, meine psychischen Blockaden zu lösen tes Geld. Während des Studiums merk- was wiederum zu Wassereinlagerungen und alles etwas gelassener anzugehen. te ich dann aber zum ersten Mal, dass führte. Durch die Ödeme veränderte Ich suchte danach auch ein Arbeits- eben nicht nur körperliche Anstren- sich auch mein äusseres Erscheinungs- umfeld, in dem zwischenmenschliche gung, sondern auch Stress eine Ge- bild. Dazu kamen tiefe Augenringe und Werte ebenso zählen, wie die Perfor- fahr für den Körper darstellt. Dies war noch mehr Stress, weil ich schlecht mance, die man erbringt. Auch die drei das erste Mal, dass ich Schlafprobleme schlief. Ein Teufelskreis. Auch mein Tage Wochenende möchte ich nicht bekam und daraufhin auch mein Herz Auftreten veränderte sich merklich. In mehr missen. Zudem habe ich ange- unregelmässig schlug. Aufgrund der dieser Zeit war mein einziges Ziel eine fangen neben den schulmedizinischen Ausgangslage machte mich das dann Lösung für mein Problem zu finden, Ansätzen im Spital mehr alternative noch nervöser, so dass ich die zweite denn der Zustand wurde trotz unzäh- Behandlungsformen (z.B. Chinesiolo- Vordiplomprüfung abbrechen musste. ligen Versuchen einfach nicht besser, gie, Ostheopathie und Homöopathie) Entspannungsübungen, eine sehr gute sondern immer schlechter. auszuprobieren und anzuwenden. Hilfe Vorbereitung und ein Kurs in «Mental- Ich reduzierte meinen Arbeitseinsatz zur Selbsthilfe eben. Eine steile Karriere training» halfen mir durch die weiteren daraufhin auf das Wesentliche und und das grosse Geld habe ich schon Prüfungen bis zum Diplom (heute Mas- konnte mit meinem Chef aushandeln, lange an den Nagel gehängt. Dennoch ter) zu kommen. dass ich mein Pensum von 100% auf bleibt bei mir die Angst vor der nächs- Nach dem Studium startete ich als 80% reduziere. In dieser Phase wurde ten Krise, die unweigerlich irgendwann Consultant bei einer Unternehmens-