Herzblatt CUORE MATTO Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene März 2015 mit angeborenem Herzfehler
Thema Vereinigungen rund ums Herz EVHK Präsidiales Aus den Kontaktgruppen Einladung GV CUORE MATTO Einladung Startup GV Einladung Infotreffen Inhalt Editorial
Zusammenspiel
„Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile.“ Aristoteles
Rund um die Elternvereinigung für das herzkranke Kind gibt es noch viele andere Vereinigungen. Einige davon stellen wir euch in diesem Herzblatt vor. Bald ist wieder Generalversammlung Zeit. EVHK wie Cuore Matto laden dazu ein. Eine gute Gelegenheit „alte“ Gesichter zu sehen und neue Bekanntschaften zu schliessen. Wir laden euch alle ganz herzlich dazu ein. Die EVHK freut sich ganz besonders, dass alle scheidenden Posten im Vorstand wieder besetzt wer- den konnten. Auch für einige vakante Kontaktgrup- pen konnte wieder eine Leitung rekrutiert werden. Die neuen Kontaktgruppenleiterinnen stellen sich in dieser Ausgabe gerne vor. Wir sind guten Mutes, dass auch die vakanten Gruppen Zürich und Ostschweiz/GR/FL in absehbarer Zeit wieder eine feste Leitung erhalten werden. Viele Herzkinder der EVHK freuen sich bereits jetzt wieder auf das Herzlager im Juli. Die Anmeldung dazu kann im hinteren Teil dieser Ausgabe entnommen werden. Auch bei Cuore Matto Jugend tut sich einiges. Bald lädt die Gruppe zum ersten Treffen ein und freut sich auf rege Teilnahme. Die Tage sind abends bereits wieder länger hell und die Vorfreude auf den nahenden Frühling gross. Die Natur erwacht aus ihrem Winterschlaf. PS: bitte in der Hektik des Alltages das Innehalten und Durchatmen nicht vergessen.
Monika Kunze, Redaktion Herzblatt
Impressum: Redaktionsadressen: EVHK: Monika Kunze, in der Würe 3, 9552 Bronschhofen Redaktionsleitung Herzblatt Tel. 071 565 70 23 / [email protected]
CUORE MATTO: Cornelia Arbogast, Steinenstr. 27, 6004 Luzern www.evhk.ch Tel. 078 685 13 80 / [email protected] Layout: Sandra Alder, 9215 Buhwil www.cuorematto.ch Druck: Staffeldruck AG, Staffelstrasse 12, 8045 Zürich Erscheint: vierteljährlich – März, Juni, September, Dezember Vereinigungen rund ums Herz
EVHK EVHK
Elternvereinigung für das herzkranke Kind Associazione genitori con bambino cardiopatico /
Diagnose Herzfehler! Diagnosi: difetto al cuore! In Svizzera nascono ogni anno tra 800 e 850 bambini con In der Schweiz werden jedes Jahr zwischen 800 bis 850 Kin- un difetto cardiaco. Ciò corrisponde all’incirca al 1% di tutti der mit einem Herzfehler geboren. Dies entspricht rund 1% i neonati. aller Neugeborenen. Die Diagnose Herzfehler verändert das La diagnosi cambia significativamente la vita delle famiglie Leben der betroffenen Kinder und das der Eltern. colpite. Con un atto ufficiale, il 4 novembre 1989 è stata fondata al Am 4. November 1989 wurde mit einer eindrücklichen Fei- Kinderspital di Zurigo l’“Associazione genitori con bambino er die "Vereinigung von Eltern mit herzkranken Kindern" im cardiopatico“/"Elternvereinigung für das herzkranke Kind" Kinderspital in Zürich gegründet. Mehr als 100 Eltern, zum EVHK. Erano presenti più di 100 genitori, in parte accompa- Teil mit ihren Kindern, Ärzte, Pflegepersonal und Fachleute gnati dai loro figli, medici e infermieri. waren anwesend. 1993 änderte der Name "Vereinigung El- Oggi la EVHK conta circa 800 associati, suddivisi in 9 gruppi tern mit herzkranken Kindern" und lautet seither "Elternver- di contatto regionali. einigung für das herzkranke Kind", kurz EVHK. Heute zählt die EvhK rund 800 Mitglieder, aufgeteilt in 9 Kontaktgruppen. Ad ottobre del 2014 l’Associazione ha potuto festeggiare il suo 25° anniversario con una grande festa in „das Zelt“. Unsere Basis, unser Umfeld • Familien mit herzkranken Kindern La nostra base, il nostro ambiente • Ärzte, Spitäler • Famiglie con bambini cardiopatici • Familien, die durch einen Herzfehler ein Kind verloren haben • Famiglie che hanno perso un figlio a causa di una cardio- • Soziale Dienste und Therapiestellen patia • andere Selbsthilfegruppen • Medici, ospedali • Ausbildungsinstitutionen • Servizi sociali e centri di terapia • Industrie, Wirtschaft • Altri gruppi di mutuo sostegno • Istituti di formazione Unsere Aufgabe • Industria, economia Wir unterstützen betroffene Familien in der Bewältigung ihres Alltages. Auch durch die Förderung des Dialogs zwischen I nostri compiti betroffenen Eltern in regionalen Kontaktgruppen. Wir bieten Sosteniamo le famiglie colpite nella gestione della vita quo- zudem Begleitung und Unterstützung durch unsere Kontakt- tidiana. Nei gruppi regionali promoviamo il dialogo tra le di- gruppenleiterinnen. verse famiglie, creando tante belle amicizie. Offriamo inoltre sostegno amministrativo tramite le respons- Unser Ziel abili regionali. Die Lebensqualität betroffener Familien verbessern durch: • Information Il nostro obiettivo • Unterstützung im psychosozialen Bereich Migliorare la qualità di vita delle famiglie colpite tramite: • Informazione e contatti tra le famiglie • Sostegno in ambito psicosociale • Sensibilizzazione del pubblico
Collaborazione con specialisti La EVHK vanta buoni contatti con specialisti nell’ambito me- dico, infermieristico, psicosociale e amministrativo.
Informazione 4 volte all’anno viene pubblicata la rivista «Herzblatt», che contiene almeno un articolo in lingua italiana in ogni numero. Inoltre, l’Associazione possiede una biblioteca specializza- ta, a disposizione degli associati. Da ottobre 2014 è attivo il nuovo sito Internet.
1 Vereinigungen rund ums Herz
• Förderung der Gemeinschaft unter betroffenen Familien • Die Öffentlichkeit auf die Thematik sensibilisieren
Zusammenarbeit mit Fachleuten Die EVHK arbeitet mit Fachleuten aus ärztlichen, pflegeri- schen, psychosozialen und administrativen Bereichen zu- sammen.
Information 4x im Jahr erscheint die Vereinszeitschrift «Herzblatt». Die EVHK führte eine Fachbibliothek. Jederzeit können Informa- tionszeitschriften beim Sekretariat bezogen werden. Seit Ok- tober 2014 bietet die EVHK sehr viele Informationen auf der neuen Homepage www.evhk.ch an. Öffentlichkeitsarbeit Immer am 1. Samstag im Mai findet der Herztag an verschie- den Orten, organisiert durch die einzelnen Kontaktgruppen, in der Schweiz statt. Desweiteren hegt die EVHK: • Zusammenarbeit mit anderen Elternorganisationen • Teilnahme an Kongressen • Orientierung einer breiten Öffentlichkeit • Zusammenarbeit mit anderen Elternorganisationen • Periodische Medienpräsenz Relazioni pubbliche Ogni primo sabato di maggio ha luogo „la giornata del cuo- Unterstützung im psychosozialen Bereich re“/“Herztag“. Viene organizzata dalle sezioni regionali in di- Persönliche Kontakte mit Ansprechpersonen aus den re- versi luoghi della Svizzera. gionalen und themenspezifischen Kontaktgruppen in der La EVHK è inoltre attiva nei seguenti ambiti: Schweiz und im benachbarten Fürstentum Liechtenstein. • Collaborazione con altre organizzazioni genitori Die EVHK bietet Vermittlung von professioneller Hilfe, materi- • Partecipazione a congressi eller Unterstützung, sowie Beratung im Umgang mit Instituti- • Informazione al pubblico onen wie Behörden und Versicherungen an. • Presenza regolare nei media
Förderung der Gemeinschaft unter den betroffenen Sostegno in ambito psicosociale Familien Contatti personali con persone di riferimento nei gruppi di Regelmässig führen die Kontaktgruppen Anlässe zum Aus- contatto regionali in Svizzera e nel principato del Liechten- tausch unter den Eltern oder Vorträge durch. stein.
Freizeitangebot für Herzkinder La EVHK offre mediazione per istaurare contatti con Jedes Jahr organisiert die EVHK ein Sommerlager. Etwa 30 istituzioni di sostegno professionale, sostegno finanziario e herzkranke Kinder im schulpflichtigen Alter können so eine aiuto nei rapporti con uffici statali (amministrazione) e assi- Woche Lagerluft schnuppern, ohne Aussenseiter zu sein curazioni. oder auf eine intensive Betreuung verzichten zu müssen. Promozione dl contatti tra le famiglie Si organizzano regolarmente incontri nei gruppi regionali per grandi e piccoli. Si offrono inoltre serate informative e confe- renze. Blumenweg 4 5243 Mülligen Offerte per il tempo libero Tel. 055 260 24 52 Ogni anno la EVHK organizza una colonia estiva. Circa 30 [email protected] bambini e ragazzi partecipano e possono contare su un’as- www.evhk.ch sistenza professionale.
2 Vereinigungen rund ums Herz CUORE MATTO – Verrücktes Herz
In der Schweiz werden jedes Jahr zwi- • Eine Woche im Sommer ist zudem Organisatorisch besteht CUOREMAT- schen 800 und 850 Kinder mit einem für die CUORE MATTO Ferienwoche TO aus einem Vorstand, der an der jähr- Herzfehler geboren ... reserviert (Einladung dazu folgt in die- lichen Mitgliederversammlung gewählt Gleichzeitig kommen heute jedes Jahr sem Heft). werden kann. Auch intern versucht CU- etwa gleich viele Erwachsene mit einem ORE MATTO eine Vielfältigkeit anzubie- angeborenen Herzfehler zu einer immer Aktivitäten Intern: ten. So sind fachkompetente Mitglieder grösser werdenden Patientengruppe • Informationsvermittlung und Aus- und Solidarmitglieder immer herzlich ‚Jugendliche und Erwachsene mit an- tausch untereinander an Infotreffen willkommen, da ein wichtiger Teil auch geborenem Herzfehler’, sogenannte aber auch direkt über unseren Mit- der Kontakt und die Repräsentation in GUCH hinzu. gliederkontakt Noémi de Stoutz und medizinischen Fachkreisen ist. Seit 1999 ist CUORE MATTO eine ei- Anja Hahn genständige Organisation für Jugendli- • Fördern von Freundschaften und Wichtige Meilensteine: che und Erwachsene mit angeborenem Austausch untereinander an gesell- • Publikation einer Infobroschüre in Herzfehler. schaftlichen Treffen, Infotreffen, etc. Zusammenarbeit mit der Schweizeri- CUORE MATTO setzt es sich zur Aufga- schen Herzstiftung. Neuauflage 2013 be, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aktivitäten nach aussen: (http://www.swissheart.ch/) angeborenem Herzfehler in fast allen Le- • Repräsentation Jugendlicher und Er- • 2004 Europäische GUCH Konferenz benslagen eine Unterstützung zu bieten. wachsener mit angeborenem Herz- ‚Open Hearts’ in Morschach, Schweiz Jeder Herzfehler ist einzigartig und ob- fehler in der Schweiz und interna- • 2007 ‚Heart Boat Party’ für alle ju- wohl sich Herzkonditionen immer in tional z.B. an Europäischen GUCH gendlichen GUCH ihrer Anatomie und deren Auswirkung Konferenzen • 2014 Europäische GUCH Konfe- unterscheiden, ähneln sich die Situati- • Kontakte pflegen mit anderen Orga- renz ‚Tough Hearts’ in Baar, Schweiz onen und Schicksale oft in ihren Um- nisationen, die eine andere Patienten- (http://www.toughhearts.ch) ständen. Als Organisation ermöglicht gruppe vertreten, ProRaris, Procap, • Start der CUORE MATTO Jugend CUORE MATTO den Austausch unter Marfan Stiftung Gruppe Gleichherzigen und vermittelt Informati- • Enge Zusammenarbeit mit GUCH onen zu wichtigen Fragen im Alltag mit Zentren in der Schweiz sowie Fach- Plattformen: einem Herzfehler. Jährlich stattfindende kräften in der Medizin Homepage: Aktivitäten, Vorträge und gesellschaftli- • Teilnahme an Kardiologenkongressen www.cuorematto.ch che Treffen ermöglichen genau das und und Anlässen relevanter Kontakte, FB Gruppe: sind auf die Anliegen von GUCHes zu- z.B. am internationalen Tag der selte- www.facebook.com/toughhearts2014 geschnitten. nen Krankheiten von ProRaris. www.facebook.com/groups/ cuoremattojugend/ CM besteht heute aus rund 180 CUORE MATTO ist als Organisation so Mitgliedern und mehr als 50 Soli- vielseitig wie die verschiedenen Herz- darmitgliedern. In einem Jahres- fehler selbst. Die betroffenen Mitglieder zyklus finden folgende Treffen und sind zwischen 16 und 66 Jahre alt, die Versammlungen statt: grösste Gruppe zwischen 30-55 und • Generalversammlung als Mitglieder- mit 180 Mitgliedern sind es fast genau versammlung so viele verschiedene Herzfehler. • Vier verschiedene Infotreffen zu den Ein wichtiges Organ für den Austausch verschiedenen Themenbereichen, sind auch unsere Solidarmitglieder und Medizin und Wissenschaft, Recht die beratenden Kardiologen, die CUORE und Versicherungsrecht, Sport und MATTO in vielerlei Hinsicht unterstützen. Gesundheit, Lifestyle und Psycholo- gie. Dabei werden aktuelle Themen aufgenommen und Wissen dazu ver- mittelt. CUORE MATTO • Gesellschaftliche Treffen wie der traditionelle Maibummel und der Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene Herbstausflug oder das jährliche Ad- venttreffen. mit angeborenem Herzfehler
3 Vereinigungen rund ums Herz Schweizerische Herzstiftung
Grosser Einsatz fürs Herz auf der Verhaltens- als auch der Ver- hältnisebene im Verbund mit anderen Wissen, verstehen und besser Leben. Organisationen voranbringen wollen. Diese Begriffe bringen die Tätigkeit der Schweizerischen Herzstiftung auf den Wie trägt die Forschung zum Fort- Punkt. Weshalb es wichtig ist, sich auch schritt in der Herz-Kreislauf-Ge- zukünftig mit ganzer Kraft fürs Herz ein- sundheit bei? zusetzen, erklärt die Geschäftsführerin Die Forschung ist ein grosser Motor, Therese Junker im Interview. wenn es darum geht, Fortschritte in der Behandlung, Rehabilitation, der besse- Die Zahl der Menschen, die an ren Früherkennung und Prävention von Herz-Kreislauf-Krankheiten sterben, Herz-Kreislauf-Krankheiten zu erzielen. geht zurück. Wozu braucht es dann Gerade auf unserem Gebiet hat die For- die Schweizerische Herzstiftung? schung Erkenntnisse geliefert und The- Therese Junker: Es stimmt, heute über- rapien möglich gemacht, von denen man leben die Menschen einen Herzinfarkt vor einigen Jahrzehnten nicht einmal oder einen Hirnschlag häufiger als noch träumte. Die demografische Entwicklung vor zehn, zwanzig Jahren. Herzinfark- stellt uns nun vor neue Herausforderun- te und Hirnschläge und vor allem die gen wie beispielsweise die Erforschung Risikofaktoren, also die Wegbereiter von Alterungsprozessen in Herz und dieser Ereignisse, haben aber nicht ab- Gefässen, die weiter ansteigende Herz- sondern zugenommen. Und weil beim Therese Junker, Geschäftsführerin der insuffizienz und das Vorhofflimmern. Bei Herzinfarkt zudem Herzmuskelgewebe Schweizerischen Herzstiftung den zerebrovaskulären Krankheiten bie- geschädigt wird und vernarbt, nehmen ten sich den Forschern ebenfalls span- Herzinsuffizienz und auch Herzrhyth- setzen uns auch für gesunde Verhält- nende Tätigkeitsfelder zur optimierten musstörungen ebenfalls zu. Bei Hirn- nisse ein, zum Beispiel für ein gesundes Versorgung von Hirnschlagpatienten und schlag tragen mehr als ein Drittel der Lebensmittelangebot. Damit soll den der Prävention der vaskulären Demenz. Betroffenen bleibende Behinderungen Konsumenten die gesunde Wahl – etwa davon. Weiter gewinnt Demenz auf- eines weniger salz-, zucker- und fetthal- Patienten werden immer selbstän- grund von Durchblutungsstörungen im tigen Produkts – erleichtert bzw. ermög- diger und eigenverantwortlicher. Gehirn massiv an Bedeutung. Trotz ein- licht werden. In Zusammenarbeit mit Trägt die Schweizerische Herzstif- drücklicher Fortschritte in der Behand- dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) tung dieser Entwicklung Rechnung? lung können bei diesen Erkrankungen und der Lebensmittelindustrie arbeiten Unsere Aktivitäten in der Patientenauf- oft nur die Symptome bekämpft, aber wir zum Beispiel daran, dass der Salz- klärung zielen immer auch darauf ab, die Krankheit selbst nicht geheilt wer- gehalt in verarbeiteten Nahrungsmitteln die Patienten möglichst zu befähigen, den. Sowohl in der Prävention wie bei wie Brot, Suppen, Wurstwaren und ihre Krankheit besser zu meistern. Ein der Früherkennung, der Diagnostik und anderen verarbeiteten Produkten redu- gutes Beispiel ist das Herzinsuffizi- der Behandlung und Rehabilitation be- ziert wird. Diese einfache Massnahme enz-Schulungs-Kit. Es dient zur Schu- steht nach wie vor grosser Handlungs- kostet nichts und schränkt die Freiheit lung von Betroffenen und ihren Angehö- bedarf, in der Forschung und in der des einzelnen in keiner Weise ein. Sie rigen und erlaubt den Patienten, mehr Praxis. Dazu braucht es die Schweize- kann jedoch den Bluthochdruck – ein Eigenverantwortung wahrzunehmen. rische Herzstiftung! Problem, das eine von vier Personen Ein aktuelles grosses Projekt, das wir in betrifft – und dessen Folgen wie Hirn- diesem Jahr lancieren werden, ist das Stichwort Prävention: Wissen wir schläge und Herzinfarkte reduzieren. webbasierte interaktive Aufklärungs- nicht schon genug darüber, was Darüber hinaus setzen wir uns für eine und Coachingprogramm «Swisshe- gut und was schlecht für unsere klarere Lebensmittelkennzeichnung art-Coach». Das Programm will für Gesundheit ist? ein und arbeiten mit anderen NGOs Laien und Fachpersonen eine gleicher- «Wissen» und «sich entsprechend ver- (Organisationen, die nicht zum Staat massen nützliche Plattform sein, die halten» sind zwei Dinge! Deshalb spre- gehören) daran, die Kinder besser vor ihnen eine individualisierte kardiovasku- chen wir die einzelnen Menschen an Werbung für ungesunde Lebensmittel läre Risikoabschätzung und Beratung und zeigen ihnen ihre Möglichkeiten zu zu schützen. Die Tabakprävention ist ermöglicht. Ziel ist es, Lebensstilanpas- eigenverantwortlicher Vorbeugung. Wir ebenfalls ein Anliegen, das wir sowohl sungen zu erleichtern und die Kompe-
4 Vereinigungen rund ums Herz
tenzen der Anwender für das Self-Ma- Viele Patientinnen und Patienten schät- gieren. Wir hoffen, damit zur höheren nagement zu stärken. Nach Erfassen zen die regelmässige Teilnahme an Lebenserwartung und besseren Le- der persönlichen Angaben zu Alter, einem Trainingsprogramm in einer bensqualität der Kinder, Jugendlichen Geschlecht, Blutdruck-, Blutfett-, Blut- Herzgruppe unter der Leitung einer und Erwachsenen mit angeborenen zuckerwerten, Körpergewicht, Bewe- herztherapeutisch geschulten Fach- Herzfehlern und deren mitbetroffenen gungsverhalten, Ernährungsweise und person und tauschen sich gerne mit Angehörigen beizutragen. Ich wünsche Stressbelastung ermittelt der Rechner anderen Betroffenen aus. Heute gibt mir, es würden etwas mehr Projekte des Swissheart-Coach das absolute es rund 140 Herzgruppen, verteilt über für diesen Bereich bei uns eingehen. und relative Risiko und das Herzalter. In die ganze Schweiz. Unser Ziel ist, dass Schliesslich wollen wir zur guten Aufklä- einer grafischen Übersicht werden acht jeder Herzpatient, jede Herzpatientin rung und Information der Patienten und veränderbare Risiko- bzw. Gesund- in der Nähe des Wohnorts eine solche des mit ihnen in Berührung kommen- heitsfaktoren dargestellt. Der Anwen- Herzgruppe findet und hier ein mass- den Umfeldes beitragen. Ich habe mir der kann daraufhin persönliche Ziele für geschneidertes Bewegungstraining auf kürzlich überlegt, ob diese Kooperation Massnahmen eingeben, um Potenziale Dauer absolvieren kann. nicht in ein gemeinsames Fundraising- besser zu nutzen. Er kann eine Erinne- projekt (Projekte zur Mittelbeschaffung) rungs- und Motivationsfunktion setzen, Welche Rolle spielen die angebore- ausmünden könnte: EVHK und CUORE einen persönlichen Report ausdrucken nen Herzfehler in der Tätigkeit der MATTO mit den Dienstleistungen für oder sogar eine Verlaufskontrolle erstel- Schweizerischen Herzstiftung? Herzkinder und Herzjugendliche, die len. Die Daten sind sicher und jederzeit Unsere Hauptleistung sehe ich in der Schweizerische Herzstiftung mit der abrufbar abgespeichert. Förderung von qualitativ hochstehen- Forschungsförderung – das würde ein Für Patienten ist auch der Austausch den patientennahen Forschungspro- attraktives Päckli ergeben, um Herz und wichtig. Seit langem fördert die Schwei- jekten zu angeborenen Herzfehlern. Verstand von Sponsoren anzusprechen zerische Herzstiftung ein Netz von Hier haben wir schon viel geleistet und und Mittel für diese Tätigkeiten zu ge- Herzgruppen. werden uns auch in Zukunft enga- nerieren.
Eine Herzgruppe beim Training mit dem Ball
5 Vereinigungen rund ums Herz
Prof. Giacomo Simonetti, Forschungspreisträger 2012. Das Forschungsprojekt untersuchte die Folgen des Passivrauchens bei Kindern.
Wo sehen Sie Berührungspunk- viel Sinn, weil sich diese Aufgabe mit tifizierungsstelle für gemeinnützige, te zwischen der Schweizerischen unserer Zweckbestimmung deckt. So Spenden sammelnde Organisationen) Herzstiftung und der EVHK und CU- konnten wir bereits erfolgreich drei Bro- zertifiziert. Wir haben viele treue Spen- ORE MATTO? schürenratgeber mit berührenden Testi- derinnen und Spender, von denen etli- Zur Elternvereinigung für das herzkran- monials und Porträts von Betroffenen che selbst oder in der Familie von einer ke Kind und CUORE MATTO haben gemeinsam mit CUORE MATTO und Herzkrankheit oder einem Hirnschlag wir eine langjährige und enge Bezie- EVHK herausgeben und für Konzept betroffen sind. Andere drücken auch hung. Beide Organisationen sind für die und Redaktion das beeindruckende ohne diese Erfahrung ihre Sympathie für Schweizerische Herzstiftung wichtige Know-how der Verantwortlichen dieser unsere Tätigkeit mit einer Zuwendung Partner, wenn es darum geht, die Be- Organisationen nutzen. aus. Dafür sind wir enorm dankbar. dürfnisse und Interessen der Betroffe- nen aufzunehmen und zu vertreten. Vor Wie finanzieren Sie Ihre Arbeit? Jen Haas, wissenschaftlicher Redaktor allem in der Produktion von Informati- Die Schweizerische Herzstiftung ist seit der Schweizerischen Herzstiftung onsmitteln zur Aufklärung und Informa- 1967 aktiv und finanziert sich fast aus- im Interview mit Therese Junker, tion der Betroffenen und ihrer Ange- schliesslich aus Spenden. Seit 1989 Geschäftsführerin der Schweizerischen hörigen macht eine Zusammenarbeit sind wir ZEWO (Schweizerische Zer- Herzstiftung
6 Vereinigungen rund ums Herz Corelina
„Ich heisse Corelina“ Ebenso im Stiftungsrat vertreten: Spe- gen nach einem oft lebensrettenden zialisten der Kinderherzmedizin vom Eingriff weitgehend unbeschadet und Bei Baby-Vornamen kennt die mensch- Inselspital Bern, dazu Persönlichkei- glücklich entwickeln können. Deshalb liche Phantasie stolzer Eltern keine ten mit bekannten Namen: Guido Flu- engagieren sich im achtköpfigen Stif- Grenzen. Und dennoch, wer glaubt, ri, CEO der GF Group Holding, Nicole tungsrat von Corelina gleich vier Herz- „Corelina“ sei ein weiblicher Vorname, Loeb, VR-Delegierte der Loeb Holding, spezialisten, sie sind allesamt Kinder- gar romanischen Ursprungs, der irrt. Marc Lüthi, VR-Delegierter der SCB kardiologen und Kinderherzchirurgen Denn „Corelina“ ist eine lautmalerisch Eishockey AG und Simone Niggli-Lu- vom Inselspital in Bern. wohlklingende Wortneuschöpfung, am der, die 23-fache OL-Weltmeisterin. Die Stiftung, so legen es die Statuten 14. März 2014 aus der Taufe gehoben „Wir wollen kranken Kinderherzen aus fest, fördert in erster Linie die medizi- – als Namensgeberin für eine Schwei- aller Welt in der Schweiz einen Ret- nische Behandlung und Betreuung von zer Stiftung, der Stiftung für das Kinder- tungsanker bieten“, erläutert Dr. Damian herzkranken Kindern aus der Schweiz herz, wie es in der offiziellen Stiftungs- Hutter, Oberarzt der Kinderkardiologie und dem Ausland. Angehörige von be- urkunde heisst. und der kardialen Intensivmedizin am troffenen Kindern können darüber hin- So scheint der gut gewählte Stiftungs- Inselspital: „Es gibt nichts Schöneres aus auch finanzielle Unterstützungen name Corelina, obschon kein Wesen auf der Welt, als einem kranken Kind erhalten. Ebenso unterstützt werden aus Fleisch und Blut, doch irgendwie und seinen Eltern wieder Hoffnung ge- Forschungsprojekte. Daneben wird menschlich, gleichsam als Schutzpa- ben zu können. Kranke Kinder, das sind Corelina künftig aber auch international tronin mit grossem Herz der eigenen die Schutzwürdigsten und Schwächs- vor Ort tätig sein. Sie wird, auch in Zu- Stiftung voranzustehen. Nichts anderes ten in unserer Gesellschaft.“ sammenarbeit mit Terre des hommes, hatte wohl der Stifter, der bekannte Herz- Auch diese Kinder sollen sich trotz humanitäre Missionen von Berner Herz- chirurg Professor Thierry Carrel, im Sinn. schwieriger gesundheitlicher Bedingun- spezialisten im Ausland unterstützen.
7 Vereinigungen rund ums Herz
Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind Stiftungspräsident Professor Carrel, nach wie vor Todesursache Nummer die Behandlungen in Zukunft finanziell 1 in den Industrienationen. Da über- unterstützen. „Ich möchte“, so Carrel rascht es nicht, dass sich eine Rei- weiter, „dem Verwaltungsrat des In- he von Herz-Stiftungen beim Thema selspitals ausdrücklich für seine gros- Herz-Kreislauferkrankungen engagie- sartige Bereitschaft, dieses Projekt ren und entsprechende Projekte, meist zu unterstützen, danken. Dank dieser Informationsveranstaltungen oder die optimalen Bedingungen am Inselspital Forschung am Herz, fördern. Corelina wird das komplexe Projekt mit mehre- jedoch, die sich direkt und unmittelbar ren Partnern überhaupt erst möglich“. für die Behandlung von herzkranken Tatsächlich tritt neben Corelina, Ter- Kindern einsetzt, geht einen anderen re des hommes und dem Inselspital Weg. eine weitere Institution in den Kreis der Unterstützer ein. Corelina ist Koope- „Wir wollen den unmittelbar Betrof- rationspartner der Miss Schweiz Or- fenen, meist aus medizinisch unter- ganisation, zwei Partner deren Kern- versorgten Drittweltländern, mit der geschäft, so könnte man glauben, richtigen Diagnostik und Therapie di- nicht unterschiedlicher sein könnte. rekt helfen“, sagt Professor Alexander Medizinische Notwendigkeiten, Leid Kadner: „Entweder vor Ort, was leider und Hilfsbedürftigkeit auf der einen nicht immer medizinisch-technisch Seite, Glanz und Glamour auf der an- möglich ist, oder bei uns hier in der deren Seite. Doch die Wahl hat mit der Schweiz.“ Kadner ist Leitender Arzt für amtierenden Miss Schweiz eine völlige sie nach dem Besuch später in einem Chirurgie angeborener Herzfehler am Neuausrichtung erfahren. Die Krone Blick-Interview sagen. Corelina lebt Inselspital und Stiftungsrat bei Coreli- der aktuellen Miss Schweiz Laetitia vom Einsatz und dem Enthusiasmus na. Er hat bereits Erfahrung mit Ope- Guarino wurde zur „Krone mit Herz“. vieler. Corelina ist, wie eingangs er- rationen bei herzkranken Kindern aus Laetitia Guarino setzt sich während wähnt, überraschenderweise gar kein Afrika und Nahost, da das Inselspital ihres Amtsjahres für die Anliegen der Vorname. Doch es wäre nicht weiter seit 2011 mit der Stiftung Terre des Stiftung in der Schweiz und auch im verwunderlich, vielleicht im Kindergar- Hommes zusammenarbeitet. Die Kin- Ausland ein. ten schon bald zu hören: „Ich heisse der werden durch Mitarbeitende von Corelina“. Terre des Hommes in ihren jeweiligen Als die Medizinstudentin Guarino, ein- Heimatländern voruntersucht und dem undzwanzigjährig, am 10. Oktober Der Autor Dr. med. Paul Libera ist Kli- Inselspital dann zur Herzoperation vor- 2014 im Swiss Dome auf dem Berner nikmanager und Arzt am Inselspital geschlagen: Etwa 20 Kinder jährlich Bundesplatz die Herzen der Wahljury Bern. unterschiedlicher Nationalitäten, aus und der Zuschauer im Sturm eroberte, dem Irak, Bénin, Mauretanien, Marok- wusste sie noch nicht, dass sie kaum ko, Togo und Senegal werden über sechs Tage später bei einem Besuch diese humanitäre Kooperation am In- herzkranker Kinder am Inselspital selspital behandelt. auch die Herzen von einigen der ganz Kleinen „berühren“ würde. Als Medi- Während Terre des hommes die Kos- zinstudentin assistierte sie den Herz- ten für die gesamte logistische Ab- spezialisten vor Ort. Sie weiss: Fast wicklung, den Transport und die jedes hundertste neugeborene Kind Vor- und Nachsorge dieser Kinder hat einen angeborenen Herzfehler. trägt, ist man bei den unmittelbaren Diese Kinder leiden oft schwer darun- Behandlungskosten auf die Hilfe von ter und für die Eltern bedeutet es eine Corelina und das Entgegenkommen psychische und emotionale Belastung. des Inselspitals angewiesen. Corelina „Ich werde diesen Besuch nie verges- hat sich zum Ziel gesetzt, dass diese sen. Jeder Mensch hat ein Recht auf Kinder weiterhin am Inselspital ope- ein schönes und gesundes Leben, am riert werden können und wird, so der meisten die unschuldigen Kinder“ wird
8 Vereinigungen rund ums Herz Schweizerische PH Vereinigung
Pulmonale Hypertonie (PH) / Lun- Lebensabschnitt. Die enorme Belas- wurde. 4 Personen konnte ich ausfindig genhochdruck tung für meine Familie wurde dadurch machen. Ich konnte zwei Treffen orga- Am 02. Mai 1998 habe ich die Diag- einiges kleiner. Für mich selber begann nisieren, bei denen wir uns gegenseitig nose Primäre (idiopathische)Pulmonale ein neues Leben. Konnte ich doch aussprechen konnten. Leider konnten Hypertonie (PPH) bekommen. gleich wieder einige Treppen steigen wir diese nicht lange weiterführen, da Ich konnte danach nur noch halbtags und grössere Distanzen zu Fuss gehen. es den meisten Betroffenen gesund- arbeiten gehen. Natürlich hatte ich nach zwei Jahren heitlich nicht mehr möglich war, an ei- Mitte 1999 hatte ich einen Ohnmachts- Untätigkeit keine Kondition mehr. Lang- nem Treffen ausserhalb ihres Wohnor- anfall, wobei sich mein Ruhepuls von sam musste diese durch Spaziergänge tes teilzunehmen. 160 nicht mehr senkte. Ich wurde mit und Standradfahren wieder aufgebaut Da aber der Wunsch zur Kommunika- dem Notfalltransport ins Triemlispital in werden. tion von allen doch sehr gross war, re- Zürich eingeliefert, wo ein Vorhofflim- gistrierte ich mich im Februar 2000 als mern der Herzkammer diagnostiziert Selbsthilfegruppe / Verein PPH-Selbsthilfegruppe Schweiz und wurde. Erfolgreiche EKV mit 100J unter Im 1998 gab es noch keine Medika- erstellte eine zum Thema bezogene Cordarone. mente mit Zulassung. Wir mussten uns Webseite. Jetzt musste ich auch meine Arbeit einen Anwalt nehmen damit die hohen komplett aufgeben (IV). Kosten von der Krankenkasse über- Auf meiner Webseite versuche ich allen Seit dieser Zeit verschlechterte sich nommen wurden. Betroffenen und interessierten Perso- mein Allgemeinzustand immer mehr. Da es in der Schweiz praktisch weder nen, eine Plattform für Informationen Mein Herz war inzwischen schon so private Anlaufstellen noch andere Infor- und die Möglichkeit zur Kontaktauf- schlecht, dass schon beim Wasserlö- mationsquellen zur pulmonalen Hyper- nahme zu bieten. Persönliche Beiträge sen ein Ohnmachtsanfall auslöst wer- tonie gab, entschloss ich mich, meine von Patienten, Angehörigen und Ärzten den konnte. Als mir meine Lebensqua- Erfahrungen allen Betroffenen zur Ver- vermitteln so ein breites Wissen über lität nicht mehr ausreichte, beschlossen fügung zu stellen. diese Krankheit. Spezielle Termine von wir (Familie), dass ich mich für eine Lun- Ich suchte Kontakt zu anderen Patien- Veranstaltungen zum Thema pulmona- gentransplantation anmelden sollte. ten in der Schweiz bei denen auch die le Hypertonie, sowie Links zu anderen Nach einer zweiwöchigen Generalun- pulmonaler Hypertonie diagnostiziert Webseiten runden das Ganze ab. tersuchung wurde ich am 19. Novem- ber 1999 auf die Transplantationsliste aufgenommen. Am 18. Januar 2000 erhielt ich den er- lösenden Anruf der Koordinationsstelle, dass eine passende Lunge für mich ge- funden wurde. Innerhalb einer Stunde standen wir in der Notaufnahme des Universitätsspitals Zürich. Am 19. Ja- nuar um 01.00 Uhr wurde ich in den OP gebracht. Die heikle und komplexe Lungentrans- plantation ist oft die einzige noch mög- liche Therapieform, die eine Besserung verspricht. In einer sechsstündigen Operation wurde mir die komplette Lunge ausgetauscht. Am gleichen Tag um 21 Uhr konnte ich schon mit meiner Frau telefonieren. Nach dem dritten Tag wurde ich auf die normale Station ver- legt. Der problemlose Eingriff und die sehr gute Genesung ermöglichten es, dass ich schon nach drei Wochen Spi- talaufenthalt nach Hause gehen konn- te. Nun begann für uns alle ein neuer
9 Vereinigungen rund ums Herz
Da eine optimale Versorgung von Pati- Wir nehmen an diversen Standaktionen erkennen und zeitgerecht zu handeln. enten mit PH von einer frühzeitigen Dia- teil (z.B. Tag der Seltenen Erkrankung Ausser vielleicht einem zusätzlichen gnose und Therapieeinleitung abhängig und beim Ironman-Zürich) . Herzkatheter hält sich der diagnosti- ist, versuche ich mit anderen gleich- sche Aufwand damit im Rahmen. gerichteten Organisationen in Europa, Hausärzte über dieses Krankheitsbild zu Einmal im Jahr reisen wir mit einer Anders verhält es sich bei der PH. Hier informieren und Ihnen einen Leitfaden Gruppe an ein grosses PH-Treffen nach kommen die Patienten üblicherweise zur Diagnostik zur Verfügung zu stellen. Deutschland. erst im Spätstadium in eine PH spe- Mit anderen Organisationen (Sponso- Ein Carausflug für das Gemüht darf zialisierte Klinik zur Beobachtung. Die ren) konnte ich jedes Jahr mindestens auch nicht fehlen. Patienten sind lange Zeit ohne Symp- ein Patiententreffen durchführen. Wir erstellen Flyer und andere Informa- tome, oder aber die Symptome werden Anfang 2010, nach 10-Jahren tionsbroschüren (z.B für Standaktionen) eher einem Asthma zugeordnet. Da am „PPH-Selbsthilfegruppe Schweiz“ die Anfang noch kein auffälliges Herzge- ich immer alleine geleitet habe, wur- Angebote für Eltern mit betroffenen räusch fest zu stellen ist, hat der Arzt de am 15.01.2010 der „Schweizer Kindern (Hausarzt) der den Patienten regelmäs- PH-Verein für Menschen mit pulmona- Speziell für Kinder und ihrer Familien sig sieht, lange Zeit kaum eine Chance, ler Hypertonie“ gegründet. wird jedes Jahr ein separates PH-Tref- diese Krankheit früh zu erkennen. Im fen organisiert. Kardiologischen Zentrum muss dann Im Verein gibt es zwei verschiedene Be- Normalerweise wird dafür ein ganzes zuerst nach der Ursache geforscht reiche. Wochenende eingeplant. werden, dabei müssen auch all die sel- Einer für alle PH-Patienten und einen Es wird auch ein spezieller Elternratge- tenen Ursachen ausgeschlossen wer- speziellen Bereich für Eltern mit betrof- ber zur PH erstellt. den und damit ist der diagnostische fen Kindern Aufwand meist erheblich. Herzkatheter Diagnostik bei Erwachsenen und und Computertomogramm der Lungen, Angebote für PH-Patienten Kindern mit Lungenhochdruck Lungenfunktion, EKG, Echo und Rönt- Wir organisieren jedes Jahr 1-2 PH-Tref- Bei Personen mit Herzfehlern hat man gen sowie eine umfangreiche Blutunter- fen die Gelegenheit durch die regelmässi- suchung gehören hier zum Standard. Auch regionale Treffen an 7 Standorten gen Echokontrollen das Entstehen ei- Ist die Diagnose einmal gestellt, sollte werden durchgeführt. nes Lungenhochdrucks rechtzeitig zu der Patient für eine abschliessende Diagnose an ein eine PH spezialisierte Klinik überführt werden. In dieser Klinik können die verschiedenen Medikamen- te mittels einem Herz-Lungen Katheter auf ihre Wirkung ausgetestet werden. Nebst den rein medizinischen Behand- lungsmassnahmen hat diese Erkran- kung auch erhebliche Auswirkungen auf das gesamte Familienleben. Die körperliche Leistungsfähigkeit bei PH ist in der Regel deutlich eingeschränkt, was den Aktionsradius der Betroffenen stark einschränkt. Dazu kommen noch Infrastrukturarbeiten auf die Familie zu (Transportwege des Kindes z.B. in die Schule, Rollstuhlgängigkeit der Woh- nung, Transport des Sauerstoffs usw.)
Bruno Bosshard
10 Vereinigungen rund ums Herz Europäische PH Vereinigung
PHA Europe ist der europäische Dach- teten für uns bei Rennen in Mallorca, tivitäten und Events aller Mitglieder von verband der Patientenvereinigungen Nizza, Klagenfurt, Frankfurt, Kopen- PHA Europe vor. Zusätzlich erscheint für Lungenhochdruck in Europa. Mitt- hagen und Zürich. Alleine durch die monatlich ein Newsletter der kurz und lerweile hat PHA Europe 33 Mitglieder Rennen konnten wir in etwa 1 Million übersichtlich über die Neuigkeiten im aus 29 Ländern. Der Verein besteht seit Menschen erreichen und auf Lungen- PH Sektor informiert. 2003 und ist in Wien registriert. hochdruck aufmerksam machen. Über unsere Website und Social Media wa- Einmal jährlich findet in Barcelona ein PHA Europe verfolgt das Ziel, durch ren es nochmal tausende mehr. Meeting aller PHA Europe Mitglieder eine enge Zusammenarbeit mit allen statt, dies ist eine perfekte Gelegenheit Mitglieder, der EU und allen öffentlichen Interessenvertretung: Dies ist ein Erfahrungen und Informationen unter- Institutionen, die best möglichsten Be- sehr wichtiger Part unserer Aufgabe um einander auszutauschen. Hochrangi- dingungen für Lungenhochdruck Pati- Veränderungen in der Gesundheitspoli- ge Vortragende bringen die Mitglieder enten zu schaffen. tik auf nationalem und EU Level zu er- auf den neuesten Stand im Bezug auf reichen. Mit der Hilfe von Christine Mar- Therapien, Behandlungen, Studien und Die Hautaufgaben von PHA Europe las- king, Lobbying Beraterin, sind wir aktiv Forschung. sen sich in 4 Gruppe aufteilen: um Einfluss in EU Entscheidungen zu nehmen. Dazu erstellen wir unter ande- Weiterbildung und Entwicklung: Um Awareness: PH A Europe hat einige rem Positionspapiere, Briefen an Par- die nationalen Patientenvereinigungen jährliche globale Awareness Kampa- lamentsmitglieder und Vorlagen für alle zu unterstützen gibt es unter anderem gnen in die Wege geleitet. Die ersten PHA Mitglieder. Außerdem unterstützt das „Fellowship Programm“, welches zwei Kampagnen wurden anlässlich PHA Europe seine Mitglieder intensiv englisch sprechende Teilzeitkräfte für des Internationalen Rare Disease Day bei Initiativen auf nationalem Level. die Patientenorganisationen zur Ver- (28. Februar) organisiert. Danach wur- fügung stellt um die Sprachbarriere zu de der Welt PH Tag eingeführt (5. Mai) Information: PHA Europe stellt eine beheben. Ein wichtiges Projekt ist das dazu werden Events rund um das The- Website zur Verfügung mit einer spezi- „White Spot Programm“ das neuen Or- ma Sport organisiert. Unter dem Slogan ellen Suchfunktion um PH Spezialisten ganisationen beim Aufbau hilft und die- „Get breathless for PH“ werden um den in ganz Europe ausfindig zu machen. se bei der Gründung unterstützt. 5. Mai weltweit Events organisiert um Außerdem werden regelmäßig neue In- mediale Aufmerksamkeit zu erreichen. fos und Events über Social Media, wie Im Zuge des World PH Days wurde Facebook, Twitter und Instagramm ver- PHA Europe „Offizieller Charity Partner“ breitet. Das Mariposa Journal erscheint von Ironman Europa. 60 Athleten star- zweimal jährlich und stellt sämtliche Ak-
11 Vereinigungen rund ums Herz ProRaris
Selten ist gar nicht so selten rung von Studien erschwerende über- hen: Nothing about us without us! Wir Als Dachverband engagiert sich Pro- regionale Verteilung und eine geringe werden uns alle dementsprechend en- Raris gemeinsam mit den Patientenor- Zahl von räumlich verteilten Experten, gagieren. ganisationen für die Sicherstellung der die an einer SK arbeiten. Die Wege Gesundheitsversorgung von Menschen zu guten Behandlungs- und Versor- 5. Internationaler Tag der Seltenen mit Seltenen Krankheiten und sensibili- gungsmöglichkeiten sind nicht immer Krankheiten siert die Öffentlichkeit, Politiker, Behör- klar ersichtlich und die Einzelnen fühlen Am 28. Februar 2015 organisiert Pro- den und Institutionen. Der Bundesrat sich deshalb mit ihrer Krankheit alleine Raris zum 5. Mal den Tag der Selte- hat erkannt, dass diese Patienten im gelassen. In der Schweiz werden Men- nen Krankheiten. Dieses Jahr steht der schweizerischen Gesundheitssystem schen mit SK bei der Übernahme der Anlass unter dem Patronat von Bun- vor besonderen Herausforderungen krankheitsbedingten Kosten durch die desrat Alain Berset und findet an der stehen. Er hat deshalb am 15. Oktober Sozialversicherungen und Krankenkas- Universität Freiburg – Pérolles II statt. 2014 ein Konzept Seltene Krankheiten sen oft benachteiligt. Der Fokus liegt auf dem vom Bundes- verabschiedet. rat im Oktober 2014 verabschiedeten Die 2010 gegründete ProRaris will Pa- Konzept Seltene Krankheiten und der In der Schweiz leiden rund 500‘000 tienten, ihren Angehörigen sowie ihren Mitarbeit der Patienten an dessen Um- Menschen an einer Seltenen Krank- Interessenverbänden, die auf öffentli- setzung. heit (SK). Hierzu zählen zwischen 7000 che und politische Anerkennung für ihre und 8000 Erkrankungen. Die SK sind Problematik angewiesen sind, Gehör Anmeldungen und weitere Informatio- so zahlreich, dass sie ein Viertel der verschaffen. ProRaris wird von einem nen unter www.proraris.ch weltweit vorkommenden Erkrankungen Team Betroffener mit grossem profes- ausmachen. Je weniger Menschen je- sionellem Know-how in der Medizin, Chemin de la Riaz 11 doch an einer einzelnen Erkrankung Pharmazie, Jurisprudenz und im Ver- 1418 Vuarrens leiden, desto geringer ist auch das Wis- bandsmanagement geführt und fordert +41 21 887 68 86 sen über Ursachen, Symptome und einen rechtsgleichen Zugang zur Diag- [email protected] Behandlungsmöglichkeiten. nose, Therapie und Versorgung. Ab sofort wird sich ProRaris gemein- Zu den Besonderheiten der SK zäh- sam mit den Patientenorganisationen len die geringe Zahl von Patienten mit für eine schnelle und effiziente Umset- derselben SK, eine die Diagnose und zung des Konzepts SK einsetzen. Ziel Behandlung wie auch die Durchfüh- ist, dass die Patienten im Zentrum ste-
12 Vereinigungen rund ums Herz
ECHDO - European Congenital Heart Disease Organisation
ECHDO – Europäische Dachorgani- Spanien, Schweden, Norwegen und sation für Kinder und Erwachsene Deutschland unterschrieben den Vor- mit angeborenem Herzfehler und schlag zur Gründung. deren Eltern. 2010 wurde die ECHDO eine offizielle Europäische Vereinigung. Die ECHDO ist eine Europäische Dachorganisation für Kinder und deren Heute ist sie die Dachorganisation für Eltern und Erwachsenen mit angebore- alle Patienten mit angeborenem Herz- nem Herzfehler. fehler und ihre Eltern. Die ECHDO arbeitet für alle Patienten 8 von 1000 Kindern kommen europa- mit angeborenem Herzfehler jeden Al- weit pro Jahr mit einem angeborenen ters, sie erwerben Wissen von den El- Herzfehler zur Welt. Trotz enormer tern mit Kindern mit CHD und von den Fortschritte im Bereich der Herzchirur- Erwachsenen Patienten um gemeinsa- gie und der kardiologischen Diagnose me Ziele zu erreichen. in den letzten 50 Jahren ist es für Eltern Eine wachsende Zahl von Kindern mit immer ein Schock wenn ihr Kind mit CHD überleben bis ins Erwachsenenal- einem Herzfehler zur Welt kommt. El- ter. ECHDO vereint sowohl die Eltern- tern betreten meist Neuland auf diesem vereinigungen wie auch die Patienten- Gebiet. Die Unterstützung wird immer Akzeptanz und Aufmerksamkeit für organisationen der Erwachsenen mit besser, dennoch sind sie oft mit Pro- angeborene Herzfehler in der Gesell- CHD (EMAH oder GUCH). blemen konfrontiert, die ein Arzt oder schaft, was konkret zur besseren Inte- Konkrete Ziele von ECHDO sind: Kardiologe im ersten Moment nicht be- gration von Kindern mit angeborenem • Verbesserung der Behandlungen und antworten kann oder auch keine Hilfe Herzfehler (CHD) in das jeweilige Schul- der Lebensqualität der Patienten mit leisten kann. system oder zu besseren Jobmöglich- CHD mittels Informationsvermittlung Genau aus diesen Gründen entstanden keiten für junge Erwachsene mit CHD über medizinische, chirurgische und in verschiedensten Ländern in Europa führen sollte. psychosoziale Therapien; ab Mitte der 1970er Jahre Selbsthilfe- Dieses Engagement der Elternorgani- • Integration der Kinder- und Erwach- gruppen und Elternvereinigungen im sationen ermöglichte ihnen aber auch senen-Kardiologie mit dem Ziel, eine Bereich der angeborenen Herzfehler. eine engere Zusammenarbeit und gleichmässige Transition vom Kind Diese Organisationen boten in erster Austausch mit den Kinderärzten und zum Erwachsenen zu gewährleisten Linie eine Möglichkeit, ausserhalb des Kardiologen. Dies führte dazu, dass • Vorantreiben und veröffentlichen aller medizinischen Rahmens Informationen, teilweise Verantwortliche der Elternver- relevanten wissenschaftlichen und Hilfe und Unterstützung zu erhalten. einigungen an europäische Kardiolo- medizinischen Forschungen in allen Ein Austausch mit Gleich-Betroffenen gen- oder Ärztekongresse eingeladen Feldern des CHD; ermöglichte Unterstützung und Lösun- wurden. • Repräsentation der Interessen der gen auf psychologischer, sozialer und Eltern herzkranker Kinder trafen auf in- CHD Patienten in der nationalen und medizinischer Ebene. Man konnte un- ternationaler Ebene andere Eltern mit Europäischen Gesundheitspolitik; ter Gleichgesinnten seine Erfahrungen, herzkranken Kindern. Ein Austausch • Aufmerksamkeit erlangen für CHD Ängste und Sorgen teilen. über die Landesgrenzen hinaus konnte in der Öffentlichkeit und Verständnis Diese Organisationen begannen zuerst stattfinden, so entstanden sogar ge- für Menschen mit CHD schaffen und lokal und in kleinen Gruppen von Eltern meinsame Projekte. eine Verbesserung der Behandlungen zu entstehen, die sich meist in der Nähe für Kinder und Erwachsene mit CHD; eines Spitals oder im Spital selber tra- Die Elternorganisationen hatten sich fen. in verschiedenen Ländern bis dahin Solche Ziele auf Internationaler Ebe- unterschiedlich entwickeln und etab- ne zu erreichen ist nicht ganz einfach, Es entstand ein Netzwerk und mit der lieren können. Auf dieser Basis wurde da zum heutigen Zeitpunkt die Verei- Zeit wurden diese Gruppen und Orga- während des europäischen Kinderkar- nigungen und Organisationen in den nisationen auch politisch aktiv. Es ging diologen Kongresses 2008 in Belfast verschiedenen Ländern Europas ganz darum, auf politischer Ebene Ziele zu die European Congenital Heart Disease verschiedene Strukturen haben und erreichen, z.B. die Verbesserung der Organisation – ECHDO gegründet. Die unterschiedlich organisiert sind. Einige medizinischen Betreuung, oder mehr damals anwesenden Delegierten aus Organisationen stehen noch am Anfang
13 Vereinigungen rund ums Herz
und haben beschränkte finanzielle Mit- wie die Länder selbst. All dies versucht türlich auch andere Gruppen Unterstüt- tel, während andere Länder vielleicht die ECHDO zu verbinden. zung für ihre eigenen Projekte. seit Jahren eine sehr gut funktionieren- ECHDO hat auf europäischer Ebene die de Organisation aufweisen können mit Heute ist die ECHDO vor allem wie folgt Website www.corience.org geschaffen einer komfortablen finanziellen Lage. tätig: Einerseits bietet sie Informationen mit Informationen über ein „Leben mit Zudem hat jedes Land seine eigene po- und Unterstützung für die Mitglieder, CHD“ sowie die neuesten Entwicklun- litische und gesellschaftliche Struktur, gleichzeitig spendet ECHDO Geld und gen in medizinischen Feldern. Geplant sein spezifisches Gesundheitssystem, Energie für europäische Forschungsi- ist auch eine Informationsplattform un- sogar eigene medizinische Standards, nitiativen im Bereich CHD um so auch ter der Adresse www.echdo.eu. die genauso unterschiedlich sein kön- Einfluss zu gewinnen bei Entscheidun- nen wie ihre Sprache. gen der Gesundheitspolitik auf interna- Cornelia Arbogast mit freundlicher Un- Kleinere Organisationen brauchen viel- tionaler Ebene. terstützung von Torben Geier und Noé- leicht viel mehr Unterstützung und Hilfe Es gibt jährliche Treffen, an denen es mi de Stoutz um ihre Struktur zu stärken und Geld die Möglichkeit gibt, sich zu informie- und Aufmerksamkeit zu gewinnen. ren im Austausch und an Vorlesungen Besser etablierte Organisationen haben zu verschiedenen Themen im Bereich vielleicht mehr Interesse, auf Europä- CHD. Dort haben die nationalen Selbst- ischer Ebene versicherungsrechtliche hilfegruppen auch die Zeit, ihre eigenen Fragen zu klären. Projekte vorzustellen und Information Die Situationen sind so unterschiedlich weiterzugeben. Dadurch erhalten na-
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ECHG – European Congenital Heart Group
Auf Internationaler Ebene gibt es heute Jede Delegation stellte sich, ihre Orga- 2 Jahre später wurden die ersten Re- neben der ECHDO die ECHG – Euro- nisation und ihr Land vor. Es wurden sultate an der 2. Open Hearts Confe- pean Congenital Heart Group. Freizeitaktivitäten und Ausflüge unter- rence in Norwegen vorgestellt. Der Name steht für eine Europäische nommen und so wurde diese Ferien- Die Arbeitsgruppe kam jedoch noch Arbeitsgruppe für erwachsene Men- woche zur 1. Europäische GUCH „Kon- immer relativ langsam voran und so schen mit angeborenem Herzfehler, ferenz“. wurde entschieden, 2 weitere Jahre für eine Patientengruppe, die sich erst in 1996 fand eine zweite, etwas offizielle- die Klärung der Statuten einzusetzen den letzten 20 Jahren entwickelt hat. re Konferenz in Edinburgh, Schottland mit konkreteren Zielformulierungen: Die Überlebenschancen für Kinder mit statt. Unterstützt und finanziert wurde angeborenem Herzfehler haben sich so sie vom Helios II Programm. Dieses un- • die Zukunft der Konferenzen sichern verbessert, dass sie heute in der Regel terstützt internationale Projekte, die das • die Kommunikation zwischen den erwachsen werden und ein selbststän- Leben eingeschränkter oder behinder- Konferenzen ermöglichen diges Leben führen können mit immer ter Menschen verbessern, fordert aber • die Dachorganisation der Eltern kon- mehr Lebensqualität. auch, dass ein pädagogischen Wert taktieren um die Fortschritte aufzuzei- Diese sehr positive Entwicklung führte enthalten ist. Aus diesem Grunde luden gen zu einer neuen Situation für alle Beteilig- die Schotten neben den Delegierten der ten, Patienten, Eltern, Ärzte und Kardio- GUCH Organisationen auch Referenten Die neu gegründete Arbeitsgruppe logen: Entstanden ist - eine neue (offen- ein und veranstalteten Workshops. Die- hiess jetzt ECHG. bar unerwartete) Patientengruppe, die ses Mal waren auch Österreich, Austra- An der Young Hearts Conference in EMAH oder GUCH. lien, Frankreich und die Schweiz dabei. Tampere, Finnland 2008 hatte die Während die Elternvereinigungen stetig 1996 gründeten die Schottischen GU- ECHG alle Aufgaben erfüllt und konn- wuchsen, setzte die Entwicklung der CHes gleich auch ihre eigene GUCH te so die Richtlinien veröffentlichen, wie GUCH/EMAH-Organisationen später Organisation „Brave Hearts“ und wur- eine Konferenz zu organisieren sei. Es und zögerlich ein. den so unabhängig von der Elternver- gab eine Website und Mitglieder der einigung. Arbeitsgruppe besuchten ein Treffen Um den Austausch untereinander, mit Dies motivierte viele andere GUCHes, in der Elternvereinigung ECHDO in Berlin Gleich-Betroffenen zu fördern starteten ihren eigenen Ländern Organisationen und Brügge. Zudem schrieb die ECHG verschiedene GUCHes eigene Grup- zu bilden. Statuten für Wahlen, interne Strukturen pen und Aktivitäten in den 80er Jahren. Weitere Konferenzen folgten als Young und Zusammenarbeiten. Hearts Conferences 1998 in Rovanie- Auf Initiative von Irene van der Klis aus mi, Finnland und 2000 in Oxford, Eng- Es folgten weitere Aufgaben: den Niederlanden und Lorraine Simp- land. Besucht wurde diese Konferenz • Aufrechterhalten und Entwickeln der son aus Schottland, wurde im Frühling von 100 Delegierten aus 16 Ländern. Homepage 1994 eine Europäische GUCH Ferien- Das schnelle Wachstum brachte die • Verbindung zu ECHDO verbessern woche durchgeführt. Van der Klis und Frage auf, was weiter noch kommen und aufrechterhalten Simpson, beides Professionelle im Be- soll. Und dies führte 2002 während der • Unterstützung der Organisatoren reich Psychosozialarbeit, hatten sich Konferenz in den Niederlanden zur Bil- weiterer Konferenzen an einer Konferenz zu GUCH Themen dung einer Arbeitsgruppe die sich dafür • Eine Wegleitung für GUCH Organisa- in Wien getroffen. Sie stellen fest, dass einsetzte eine europäische Dachorgani- tionen erstellen beide Länder Ferienwochen für GUCH sation für GUCH Patienten zu gründen. • Finanzielle Unterstützung für das Patienten anboten, die z.T. nicht selber Nach gewissen Startschwierigkeiten, ECHG Komitee in die Ferien fahren konnten aufgrund unter anderem wegen der grossen Di- • Statuten für die ECHG Dachorganisa- ihres Kondition. Es entstand die Idee, stanzen und der Schwierigkeiten sich tion erstellen so etwas auch auf internationaler Ebe- regelmässig zu treffen, wurde 2004 in ne anzubieten. einem erneuten Anlauf eine definitive 2010 in Berlin, Deutschland hatte das An dieser ersten Ferienwoche nahmen Arbeitsgruppe gebildet an der „Open ECHG Komitee die meisten seiner Auf- GUCHes aus Belgien, Dänemark, Eng- Hearts Conference“ in Morschach in gaben erledigt und präsentierte eine land, Finnland, Deutschland, Schott- der Schweiz. Die EYHTF - die Europä- neue Wegleitung „Wie man eine GUCH land, Schweden und den Niederlanden ische Young Hearts Task Force wurde Organisation gründet und führt“, zudem teil. Auch einige Elternvereinigungen gewählt. Ihre Aufgabe war es, erste ein Leaflet über die ECHG für Sponso- der verschiedenen Länder wurden ein- Statuten zu verfassen für eine Dachor- ren sowie verbesserte Beziehungen zu geladen. ganisation der europäischen GUCHes. ECHDO
15 Vereinigungen rund ums Herz
Weitere Aufgaben: In der Geschichte der ECHG ging es über die Landesgrenzen hinaus beste- • Unterhalten und Führen der Website von Anfang an darum, andere Erwach- hen bleiben. Die sozialen Medien bieten • Fundraising sene mit CHD zu treffen. eine sehr gute Möglichkeit, zusammen • Mehr Hilfe für Länder, die GUCH Kon- Selbstbewusstsein und Selbstvertrauen in Kontakt zu bleiben. Es ist eine gute ferenzen abhalten wollen der GUCH wuchsen und bald entstand Plattform für den Austausch von Ideen • Geschichte der Konferenzen erstellen ein reger Austausch über die Länder, und Informationen über lange Distanzen • Weiter Kontakt zur ECHDO ihre Gesundheitssysteme und die Kul- und Zeitabschnitte. Die GUCH Gemein- • Bessere und strukturierte Kommu- tur der Selbsthilfeorganisationen, aber schaft wird mehr und mehr lebendig. nikation zwischen den Konferenzen auch über medizinische, soziale und Auch Leute die nicht an eine Konferenz gewährleisten psychologische Themen und Aspekte. gehen konnten und vielleicht auch nie Die ECHG ist noch keine offizielle EU teilnehmen werden, haben die Gele- 2012 fand die EuroHearts Konferenz Dachorganisation. Sie hat aber die genheit sich zu beteiligen. Der Aus- - Generations of Hearts - in Kopen- Vision einer Welt, wo Kinder und Er- tausch zwischen den Patienten und hagen in Dänemark statt. Die ECHG wachsene mit angeborenem Herzfehler den nationalen Vereinigungen wächst konnte erstmals die „Geschichte der dieselben Chancen haben um Schulen und viele Themen können diskutiert GUCH Konferenzen 1994-2010“ vor- zu besuchen, zu studieren, und einen werden vor und nach einer Konferenz, stellen. Auch die Kommunikation unter- Job zu erlangen wie jeder andere. Die so dass auch längerfristige Ziele er- einander wurde vereinfacht mittels der ECHG will dieser Vision näherkommen reicht werden können. erstellten FB Gruppe www.facebook. mittels Kampagnen, die der Gesell- com/ECHGroup sowie der Installation schaft zeigen, was Menschen mit ei- Fb Link: www.facebook.com/ECHG- eines Newsletters, den alle teilnehmen- nem angeborenen Herzfehler erreichen roup den Organisationen erhalten. Darin sind können und dass sie wertvoll sind. Um Artikel, die von den Kontaktpersonen das zu erreichen muss die ECHG noch Cornelia Arbogast mit freundlicher Un- der Organisationen über ihre Aktivitäten stärker und strukturierter werden. terstützung von Torben Geier und Noé- verfasst werden. Es ist der Wunsch der ECHG, dass mi de Stoutz mehr und mehr Länder eine solche Die letzte Konferenz fand 2014 in Baar, Konferenz abhalten können und sie Schweiz statt. Die ECHG erstattete unterstützt kleinere Gruppen und Orga- Bericht und erhielt neue Aufgaben. Es nisationen, die ihre internen Strukturen wird eine Kostenanalyse erstellt für die stärken und verbessern wollen. Gründung einer eigenen Dachorganisa- An den Konferenzen werden auch ste- tion der GUCH Patienten. tig Freundschaften geknüpft die bis
16 Präsidiales Gemeinsam
Die Elternvereinigung für das herzkran- die Betroffenen und das Erreichen einer santes Rahmenprogramm zusammen- ke Kind ist eine von vielen Organisati- möglichst guten Lebensqualität sowie gestellt und freut sich auf eine rege onen die sich für die Interessen und die Öffentlichkeitsarbeit. Teilnahme. Dieser Anlass ist immer eine Bedürfnisse einer Patientengruppe gute Gelegenheit langjährige Kontakte einsetzt. Wenn ich die Themenliste von Zwei Mal jährlich treffen sich Vertrete- zu pflegen und neue zu knüpfen. Selbsthilfe Schweiz anklicke erscheint rInnen der Organisationen. Die Themen Es freut mich ausserordentlich, dass eine lange Liste und jedes einzelne The- der Zusammenkünfte erstrecken sich wir zwei Kontaktgruppen, Solothurn mengebiet beinhaltet nochmals mehre- von Versicherungsfragen über politi- und Zentralschweiz, neu besetzen und re Gruppen. sche Themen zur Behinderung, Gleich- somit wieder beleben können. Für die stellung und Integration, Entwicklung, Basler Gruppe konnte die Nachfolge Die EVHK ist schon viele Jahre Mitglied Schule und Bildung, medizinische Fra- von Susanne Meier lückenlos gere- bei der KVEB. Das ist die Konferenz von gen und vieles mehr. gelt werden. Ich heisse Patrizia Moritz, Eltern behinderter Kinder. Elternselbst- Die EVHK gehört eher zu den kleineren Franziska Mathieut, Sonja Staub und hilfeorganisationen haben sich zu dieser Organisationen unter den zum Teil pro- Franziska Kälin im Kreise der Kontakt- Interessengruppe zusammengeschlos- fessionell organisierten Vereinigungen. gruppenleiterinnen herzlich willkom- sen. Zurzeit sind es deren zehn. Mit In diesem Bereich können wir von de- men! dem gemeinsamen Ziel, die Interessen ren Wissen, den Informationen und den behinderter und langzeitkranker Kinder bereits vorhandenen Konzepten profi- Mit den Unterlagen zur GV haben und deren Eltern und Angehörigen zu tieren. Sie die Vorstellungen der drei neu zu vertreten, pflegen sie regen Informati- wählenden Vorstandsmitglieder für de onsaustausch und Meinungsbildung. Haben Sie sich den 21. März schon in EVHK erhalten: Eva Birri, ManuelaCo- Sie mischen sich in gesellschaftliche der Agenda markiert? Die GV der El- rinne Ruosch und Marianne Reber wer- Prozesse ein und beziehen Stellung zu ternvereinigung findet im Mythencenter den neuen Schwung in unser Gremium brennenden Fragen. Im Vordergrund in Schwyz statt. Das OK der Kontakt- bringen. Im Vorstand wird im 2015 ein stehen gute Rahmenbedingungen für gruppe Zentralschweiz hat ein interes- zusätzliches Mitglied vertreten sein und somit können die Arbeiten besser aufgeteilt werden. Alle Scheidenden werden an der GV gebührend verab- schiedet. Ich selber nehme 2015 be- reits mein fünftes Jahr als Präsidentin in Angriff und beschäftige mich langsam aber sicher damit, meine Nachfolge zu regeln mit dem Ziel 2016, allerspätes- tens 2017 mein Amt zu übergeben. Die Bereitschaft Freiwilligenarbeit zu leisten nimmt je länger je mehr ab. Das Frei- zeitangebot ist riesig und wir sind durch Beruf und Familie ausgelastet. Nichts desto trotz haben sich erneut mehrere Personen dazu entschlossen, bei der Elternvereinigung ein Amt anzuneh- men. Das stimmt mich zuversichtlich, dass ich spätestens in zwei Jahren das Präsidium in neue Hände geben kann. Nur gemeinsam können die Ziele und Aufgaben der Elternvereinigung erreicht werden. An dieser Stelle ein grosses Dankeschön an alle die in irgendeiner Weise dazu beitragen.
Herzlichst Susanne Mislin
17 Aus den Kontaktgruppen
Kontaktgruppe Aargau
Zwergentreff in Gränichen - spontan umdisponiert
Beim letzten Bericht über den Zwergentreff habe ich euch versprochen, dass der Zwergentreff auch zu dir kommen könnte, wenn ihr denn möchtet. Entweder seid ihr dadurch alle verängstigt worden und habt euch deshalb nicht ange- meldet?!? 3 Mamis mit Kindern liessen sich aber nicht abschrecken und haben am Zwergentreff vom 10. September 2014 teil- genommen.
Und darum haben wir den Zwergentreff kurzerhand einfach bei Familie Schnell und bei schönstem Wetter abgehalten. Der Chrischona Gemeinde danken wir aber trotzdem für die Bereitschaft uns die Räumlichkeiten zur Verfügung zu stellen. finden. Herzgeschichten wurden ausgetauscht, neue Sicht- Und Familie Schnell gilt natürlich unser Dank, dass wir uns weisen entdeckt, aber auch alltägliche Dinge und lustige Ge- spontan bei ihnen zu Hause einladen durften. schichten wurden erzählt. Während die einen Kinder zu Beginn noch geschlafen haben, Herzlichen Dank euch beiden Frauen für den schönen und weitere Kinder noch „rumpelsurig“ waren, weil Mama sie ge- entspannten Nachmittag mit wertvollem Austausch. Auch weckt hat, haben die restlichen Kinder friedlich gespielt. Nur wenn es mit euch beiden sehr schön war, hoffen wir doch, der feine Früchteteller und die anschliessende Linzertorte dass wir das nächste Mal wieder mehr „Zwerge“ begrüssen konnte die Spielenden aus ihrem Tun reissen. Dies freute die dürfen, denn: ob „nur ein paar wenige“ oder ganz viele, - bei- Mütter natürlich, somit konnte ein perfekter Austausch statt- des macht Freude und ist wertvoll.
18 Aus den Kontaktgruppen
Abschluss- und Jahreseinklangessen der Kontakt- gruppe Aargau
Das Abschlussessen fand im November 2014, wie bereits vor zwei Jahren, im Chalmstübli in Oberflachs statt. Nach einem kleinen Apéro, während dem alle Anwesenden ein- trudelten, genossen wir ein feines Winzerfondue mit vielen gluschtigen Beilagen. Während des Abends wurde unter den
Nachtessen. Wie es an unseren Anlässen so üblich ist, wur- de auch an diesem Abend viel gelacht und ausgetauscht. Es war ein gelungener Start in das neue EVHK-Jahr. Männern bereits der Männerabend vom kommenden Herbst Ich danke den Organisatorinnen für das Organisieren dieser besprochen. Es fanden sich einige kreative Ideen. Wir Frauen Abende. sind ja gespannt, ob sie denn auch tatsächlich umgesetzt Ich finde es sehr schön zu sehen, dass unsere Aargauer werden…! Nach einem feinen Verdauerli, das uns das Wir- Gruppe stets am Wachsen ist. Neben dem „alten“ (ich meine tepaar spendierte, machten sich alle gesättigt und zufrieden das nicht wegen des Alters….:)) Kern hat sich ein „junger“ auf den Heimweg. Kern gebildet. Auch hier finden sich bereits Familien, die sich Das Jahreseinklangessen fand traditionellerweise im Restau- am Leben unserer Gruppe aktiv beteiligen und mit organisie- rant „La Deliziosa“ in Boniswil statt. Wie jedes Jahr trugen wir ren. Diese Entwicklung macht mich im Herzen glücklich. Es dazu bei, dass das Restaurant aus den Nähten platzte… Wir ist eine wunderbare Mischung und jede einzelne Person ist sassen Arm an Arm nebeneinander und genossen ein feines ein wichtiges Glied in unserer Kette. DANKE an alle.
19 Aus den Kontaktgruppen
Kontaktgruppe Basel
Neue Kontaktgruppenleitung
Die Kontaktgruppe Raum Basel wurde in den letzten Jah- ren von Susanne Meier geleitet, nun übernehme ich von ihr gerne die Kontaktgruppenleitung. Herzlichen Dank, liebe Su- sanne, für deinen Einsatz und viel Glück und alles Gute bei deinen weiteren Vorhaben! Mein Name ist Patrizia Moritz Ritler. Ein paar werden mich noch von der Aargauer Gruppe her kennen, denn ich bin mit meinem Mann Robert und unseren Kindern Sarah (11), Sasha (8) und Sina (4) vor 1 ½ Jahren vom Kanton Aargau in den Kanton Baselland nach Diegten umgezogen. Der Herz- fehler von Sasha wurde bereits pränatal diagnostiziert. Dem- zufolge war die Schwangerschaft mit ihm geprägt einerseits von grosser Vorfreude aber andererseits vor allem auch von Angst um seinen Gesundheitszustand nach der Geburt und den geplanten Operationen. Um genaueres über seinen kom- plexen Herzfehler zu erfahren, habe ich mich umgehend im geben: Gespräche, bei denen man Ängste und Sorgen, aber Internet informiert und bin auch so auf die EVHK gestossen. auch Fortschritte mitteilen, sowie Erfahrungen austauschen Für mich war es beruhigend zu wissen, dass wir nicht alleine kann. Aber auch Treffen, wo nebst dem Thema „Herz“ ande- da stehen würden mit unserem Herzkind, sondern dass wir res Platz hat und vor allem Herzkinder und deren Geschwis- dank dieser Vereinigung Erfahrungen mit anderen Betroffe- ter einander kennenlernen und miteinander spielen können. nen austauschen könnten. Im Aargau haben wir immer mal Ich freue mich auf diese Aufgabe und bin gespannt, was in wieder an Treffen und Ausflügen der Kontaktgruppe teilge- der nächsten Zeit auf mich zukommt! nommen, seit wir im Baselbiet wohnen immer öfter, auch weil Sasha älter und ihm sein Herzfehler bewusster wird. Herzliche Grüsse Was mir die EVHK bis jetzt gegeben hat, möchte ich weiter- Patrizia Moritz Ritler
20 Aus den Kontaktgruppen
Kontaktgruppe Solothurn
Neue Kontaktgruppenleitung Mein Name ist Sonja Staub-Schumacher. Mein Name ist Franziska Mathiuet. Zusammen mit meinem Geboren bin ich am Mann Marcel und unseren beiden Töchtern Noemi (16, Herz- 1. Mai 1975 in Stans. kind) und Sina (19) bin ich in Mümliswil zu Hause. Da arbeite Seit 10 Jahren bin ich ich auch an der Primarschule und unterrichte Schülerinnen mit Roger verheiratet. und Schüler im Fach Werken. Mit unseren zwei ein- zigartigen, tollen Jungs Ramón, unserem Herz- kind (9 Jahre) und Rico (7 Jahre) wohnen wir in Neuendorf im solo- thurnischen Gäu. Ne- ben meiner Tätigkeit als Hausfrau und Mutter arbeite ich 30% in ei- nem Kinderheim.
Als Ramón drei Tage alt war, „meinten“ wir, dass wir nur kurz zur genaueren Herzkontrolle nach Aarau sollten. Der Schock war gross, als Herr Dr. Gittermann einen unterbrochenen Aortenbogen Typ B diagnostizierte. Mit der Rega flog Ramón kurz darauf nach Zürich wo er wenige Tage später seine grosse Operation hatte. In Zürich teilten uns die Ärzte zudem mit, dass er ein Mikrodeletionssyndrom 22q11 hat. Dies war für uns in dem Moment hintergründig, Hauptsache, er konn- te sich gut von der OP erholen.
Dies tat er dann auch und wir konnten ihn ein paar Wochen später mit nach Hause nehmen. Mit seiner herzlichen, er- frischenden und spontanen Art ist Ramón uns besonders Nahe. Ein richtiges Kind des Herzens. Auch einige weite- re Operationen konnten ihm seine Kraft und Lebensfreude nicht nehmen und haben uns als Familie noch mehr verbun- den.
Bei Noemi wurde der Herzfehler kurz nach der Geburt ent- Verbunden fühlen wir uns auch mit den anderen Eltern des deckt. Sie musste in ihrem ersten Lebensjahr mehrere Ope- EVHK, die ein ähnliches Schicksal erfahren haben. Der Kon- rationen über sich ergehen lassen. Für uns als Familie war takt mit den anderen Mitgliedern ist uns wichtig und ein ge- es eine sehr intensive Zeit. Wir waren froh, um die Unterstüt- genseitiges Verstanden fühlen, welches vor allem auf ähnli- zung der EVHK Solothurn. Dank ihr lernten wir Menschen mit chen Erlebnissen basiert tut gut. ähnlichem Schicksal kennen. Man konnte sich gegenseitig unterstützen und fühlte, dass man nicht alleine ist mit der Die Kontaktgruppe Solothurn war nun einige Zeit im Provi- Sorge um sein herzkrankes Kind. sorium und ihr drohte die Auflösung. Fränzi Mathiuet und ich Seit Anfang Jahr haben Sonja und ich die Leitung der El- haben beschlossen ihr noch eine Chance zu geben und uns ternvereinigung Solothurn übernommen. Wir hoffen, dass als Kontaktgruppenleiterinnen zu engagieren. die Kontaktgruppe auch in Zukunft bestehen bleibt, weil wir selber erleben konnten, wie gut es tut, nicht alleine zu sein, Ich freue mich auf diese Zeit und bin gespannt und offen für wenn beim eigenen Kind ein Herzfehler diagnostiziert wird. diese neue Aufgabe.
Herzliche Grüsse Herzliche Grüsse! Franziska Mathiuet Sonja Staub-Schumacher
21 Aus den Kontaktgruppen
Kontaktgruppe Zentralschweiz
Neue Kontaktgruppenleitung
Mein Name ist Franziska Kälin. Ich bin verheiratet mit Joe und habe 2 Kinder Philipp, geb. 2001 und Roger (unser Herzkind) geb. 2004. Wir leben in Zug und ich arbeite Teilzeit in der Verwaltung eines Altersheims.
Rogers Herzfehler Pulmonalatresie mit VSD wurde erst kurz nach seiner Geburt entdeckt und er musste seit diesem Tag mehrere Eingriffe und Spitalaufenthalte über sich ergehen lassen. Trotz allem sind wir sehr froh und dankbar, dass die Ärzte ihm im Kispi immer helfen konnten.
Als vor 2 Jahren Susanne Mislin und Mona Staub jemanden aus der Zentralschweiz gesucht haben um einen Anlass zu organisieren, habe ich mich spontan gemeldet. Zusammen mit einer anderen Mutter haben wir einen Brunch in Brunnen organisiert, der grossen Anklang fand. Letztes knüpfen und sich gegenseitig in den oft belastenden Zeiten Jahr war Roger leider wieder zu einem mehrwöchigen Spi- Mut machen können. talaufenthalt gezwungen und meine Energie wurde für meine An unseren Treffen sollen das Lachen und der gemeinsame Familie benötigt. Spass nicht zu kurz kommen. Ich freue mich schon jetzt, bekannte und hoffentlich viele Nun haben sich alle bei uns erholt und neue Kraft getankt neue Gesichter an einem Anlass begrüssen zu können. und ich bin motiviert, die Kontaktgruppenleitung Zentral- schweiz zu übernehmen. Ich möchte ein Angebot schaffen, Herzliche Grüsse wo sich betroffene Familien austauschen, neue Kontakte Franziska Kälin
22 Aus den Kontaktgruppen
Veranstaltungskalender
Vereinsanlässe EvhK 2015
Datum Anlass Ort 21.03.2015 Generalversammlung EvhK Schwyz
02.05.2015 Herztag verschiedene Orte
11.-18.07.2015 Herzlager (Jg. 1998 – 2007) Gais
Kontaktgruppe Aargau
Datum Anlass Ort 27.03.2015 Elterntreff: Thema Herztag Möriken
07.06.2015 Familienausflug: Brunch im Jojo Bremgarten
12.06.2015 Frauenabend: Bowling Ort vakant
Die Elterntreffen finden im ref. Kirchgemeindehaus, Unteräschstrasse 27 in Möriken statt. Vor jedem Anlass wird eine Einladung verschickt.
Kontaktgruppe Basel
Datum Anlass Ort 26.04.2015 Familienausflug: Hasenhorn Rodelbahn Todtnau (DE)
14.06.2015 Familienausflug: Naturena Sinnespfad Gipf-Oberfrick
Eine separate Einladung folgt.
Kontaktgruppe Bern
Datum Anlass Ort 30.04.2015 Vortrag Frauenklinik Bern
Eine separate Einladung folgt.
23
Aus den Kontaktgruppen
Veranstaltungskalender
Kontaktgruppe Solothurn
Datum Anlass Ort 14.05.2014 Picknick bei der Mühle Rämiswil
Eine separate Einladung folgt.
Themengruppe: Eltern verstorbener Kinder
Datum Anlass Ort 28.03.2015 Treffen Kartause Ittingen
29.08.2015 Treffen Kartause Ittingen
Eine separate Einladung folgt.
24 Soziales / Spitäler
Individuelle Spitalvorbereitung für Familien, Kinder und Jugendliche vor einer Herzoperation oder Herzkathetereingriff
Der geplante Spitaleintritt ist für die ganze Fragen mit uns zu klären. Auf einem Familie mit vielen neuen Fragen verbun- gemeinsamen Rundgang lernen Sie unse- den. Es ist uns sehr wichtig, dass wir Eltern, re Pflegestationen kennen. Kinder sowie Jugendliche, aber auch Geschwister bei der Vorbereitung auf den Nach Möglichkeit koordinieren wir die Spitalaufenthalt unterstützen können. Spitalvorbereitung mit der ambulanten Kontrolle und dem Aufklärungsgespräch Wir laden Sie zu einer Spitalvorbereitung vor einer Herzoperation oder einem Herz- ein, die Sie individuell mit uns vereinba- kathetereingriff. ren können. Wir bieten Ihnen umfassende Informationen zum Spitalaufenthalt und Sie haben Gelegenheit Ihre individuellen Wir freuen uns Sie persönlich kennen zu lernen und stehen Ihnen für weitere Aus- künfte gerne zur Verfügung.
Pflegeberatung Kardiologie: Ch. Etter M.Th. Fehr G. Stoffel
Anmeldung und Information
Mo - Fr 9-17 Uhr: Telefon 044 266 72 84 [email protected]
Kinderspital Zürich, Universitäts-Kinderkliniken, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich www.kispi.uzh.ch
25 Diverses
Einladung GV
E I N L A D U N G zu unserer Generalversammlung und Elterntagung am Samstag, 21. März 2015 im MythenForum
Ort: MythenForum, Reichsstrasse 12, 6430 Schwyz Anreise: Individuell, gemäss beiliegendem Anfahrtsplan
Traktandenliste für die GV:
1. Begrüssung 2. Wahl der Stimmenzähler 3. Protokoll der letzten GV (ist im Herzblatt vom Juni 2014 abgedruckt) 4. Jahresbericht der Präsidentin 5. Abnahme Reglement finanzielle Unterstützung 6. Rechnungsbericht und Genehmigung 7. Budget 8. Wahlen: 8.1 Neuwahlen Vorstand: - Eva Maria Birri - Marianne Reber - Manuela Corinne Ruosch 8.2 Bestätigungswahlen Vorstandsmitglieder: - Monika Kunze - Maxime Libsig - Gregor Roth 8.3 Bestätigungswahl Präsidentin: - Susanne Mislin 10. Informationen aus dem Vorstand 11. Vorstellung GV 2016 12. Varia
Anträge zur GV sind bis spätestens 6. März 2015 schriftlich an die Präsidentin einzureichen: Susanne Mislin, Unterm Aspalter 2, 5106 Veltheim / E-mail: [email protected]
Programm: 09.45 Uhr Eintreffen der Mitglieder / Kaffee, Getränke und Gipfeli 10.30 Uhr Beginn des geschäftlichen Teils (GV) 12.00 Uhr Apéro 12.30 Uhr Gemeinsames Mittagessen 14.15 Uhr Rahmenprogramm (siehe Anmeldung) 15.30 Uhr Zvieri – Kaffee und Kuchen 17.00 Uhr Schluss der Veranstaltung
Folgende Dokumente stehen ab 20.02.2015 unter www.evhk.ch zum Download bereit oder können bei Bedarf beim Sekretariat bestellt werden:
Protokoll GV 2014, GV-Anmeldung 2015, Bilanz und Erfolgsrechnung, Reglement finanz. Unterstützung.
26 Diverses
Anfahrtsplan zum MythenForum Reichsstrasse 12, Schwyz
Mit dem Auto
Von Bern: A2 bis Luzern, dann A14 Richtung Zürich, Zug, Verzweigung Rütihof: A4 Richtung Gotthard/Schwyz, Ausfahrt Schwyz Von Zürich: A4 Richtung Gotthard/Schwyz, Ausfahrt Schwyz
Ausfahrt Schwyz: Richtung Schwyz (beim Kreisel rechts, nach Schwyz) ca. 2.5km auf Bahnhofstrasse Richtung Schwyz Zentrum bis zum Kreisel Zentrum Schwyz: 3. Ausfahrt im Kreisel, Richtung Muotathal und gleich beim Hauptplatz rechts halten Richtung Muotathal (Strehlgasse) nach ca. 150m links Einfahrt ins Parkhaus MythenForum (Strehlgasse 13)
Parkhaus: MythenForum
Mit den ÖV
Mit der SBB bis Bahnhof Schwyz
Buslinie 1 ab dem Bahnhof Schwyz, Richtung Schwyz Post Haltestelle "Schwyz Post"
Anschliessend zu Fuss Richtung Hauptplatz/Muotathal Über den Hauptplatz ca. 150m via Reichsstrasse oder Strehlgasse zum MythenForum (ca. 5 Min ab Haltestelle Schwyz Post)
27 Diverses
Einladung Herzlager
Sommerlager 2015 für Herzkinder vom Samstag 11.Juli bis Samstag 18.Juli 2015 in Gais
Damit du am Lager teilnehmen kannst, musst du in den Jahrgängen 1998 bis 2007 geboren sein.
Die Kosten betragen Fr. 200.- pro Kind. Bei finanziellen Problemen kann der Verein Unterstützung bieten. Anfragen an untenstehende Adresse.
Anmeldung bitte bis spätestens 31.März 2015 an:
ManuelaCorinne Ruosch Hausacher 21, 5105 Auenstein +41 62 897 38 90 / [email protected]
oder direkt auf unserer Homepage http://evhk.ch/lageranmeldung
Achtung: die Plätze sind beschränkt! Bei zu vielen Anmeldungen in der Frist wird wie bisher das Los über eine Teilnahme entscheiden.
Ich freu mi uf dini Amäldig! ------Anmeldetalon:
Name:______
Vorname:______
Strasse:______
PLZ / Ort:______
Geburtsdatum:______
Telefon:______
Mail:______Gruppenbild Herzlager 2014, Motto: Ronja Räubertochter
28 Diverses
Bestelltalon
ANMELDUNG / BESTELLUNG:
Ich trete / Wir treten der Elternvereinigung für das herzkranke Kind bei als:
Sommerlager 2015 o Mitglied als betroffene Eltern (Jahresbeitrag CHF 50.00) für Herzkinder o Mitglied nicht betroffen (Jahresbeitrag CHF 50.00) vom
Samstag 11.Juli bis Samstag 18.Juli 2015 o Gönner (Jahresbeitrag mind. CHF 50.00 inkl. 4x Herzblatt pro Jahr) in Gais Ich / wir möchte/n mehr über die Elternvereinigung für das herzkranke Kind erfahren. o Damit du am Lager teilnehmen kannst, musst du in den Jahrgängen 1998 bis 2007 geboren sein. Mutationen an: Elternvereinigung für das herzkranke Kind Sekretariat, Blumenweg 4, 5243 Mülligen Tel. 055 260 24 52, [email protected], www.evhk.ch Die Kosten betragen Fr. 200.- pro Kind. PC-Konto 80-36342-0 Bei finanziellen Problemen kann der Verein Unterstützung bieten. Anfragen an untenstehende Adresse.
Anmeldung bitte bis spätestens 31.März 2015 an: Ich bestelle / wir bestellen:
ManuelaCorinne Ruosch ____ Ex. USB-Stick mit EVHK-Logo, mit 8 GB-Speicher CHF15.00 Stk. Hausacher 21, 5105 Auenstein +41 62 897 38 90 / [email protected] ____ Ex. Einkaufstasche, dunkelblau, mit EVHK-Logo, 100% Baumwolle CHF 5.00 Stk. oder direkt auf unserer Homepage ____ Ex. Schlüsselanhänger mit Chips für Einkaufswagen CHF 5.00 Stk. http://evhk.ch/lageranmeldung ____ Ex. Herzblatt Ausgabe Nr. ___ gratis Achtung: die Plätze sind beschränkt! ____ Ex. „Das herzkranke Kind in der Schule“ Bei zu vielen Anmeldungen in der Frist wird wie bisher das Los über eine Teilnahme entscheiden. (Informationsbroschüre der EVHK und der Schweiz. Herzstiftung) gratis
Ich freu mi uf dini Amäldig! ____ Ex. „Rund um Familien mit einem herzkranken Kind“ ------(Informationsbroschüre der EVHK) gratis Anmeldetalon: ____ Ex. „Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler“ (Informationsbroschüre von CUORE MATTO und der Schweiz. Herzstiftung) gratis Name:______Ex. Organspenderausweis gratis Vorname:______
Strasse:______Alle Artikel gegen Porto und Verpackung !
PLZ / Ort:______Name / Vorname: ______Geburtsdatum:______Adresse / Ort: ______Telefon: ______Telefon:______Email: ______Mail:______Gruppenbild Herzlager 2014, Motto: Ronja Räubertochter Datum: ______
29 Diverses
Neu in der Bibliothek / Spenden
A 029 und risikoreichen medizinischen Behandlungen im In- und Vom kleinen kranken Drachen – oder – Ausland zu einem widerstandsfähigen Mann entwickelt hat Das Leben hat nicht nur Schokoladen- und später betroffene Familien mit kranken Kindern psycho- seiten logisch betreut. Einem sehr persönlichen Entwicklungs-be- (Von Uta Elb) richt eines selbst oftmals mit Extremsituationen konfron- tierten Psychologen folgt ein illustriertes Kinderbuch für Der kleine Drache ist krank – seit Tagen Familien, die vor einer Operation ihres Kindes am offenen isst er nichts, er mag auch nichts trinken. Herzen stehen; danach runden knappe, gut für den Laien Und so schwach ist er, seine Eltern ma- verständliche wissenschaftliche Erklärungen und einige Tex- chen sich grosse Sorgen. Also läuft seine Mama eilig los, um te, die Menschen in schwierigen Stunden Mut machen, ein Hilfe zu holen…. Irgendetwas stimmt mit seinem jungen Dra- kurzweiliges Werk ab. chenherz nicht.
Als Uta Elb ihren Sohn nach der Geburt im Arm hielt, wich IDHK Nachrichten Nr. 84 die Freude der blanken Angst. Ihr Kind hatte einen schweren Mit folgenden Themen: Herzfehler. Dieses Buch widmet die Autorin ihrem Sohn. • Minimalinvasive Techniken in der Herzchirurgie • Die Operationsnarbe • Bluthochdruck bei Kindern und Jugendlichen
C 027 Leben(dig) – Gedeihen trotz widriger IDHK Nachrichten Nr. 85 Umstände Mit folgendem Thema: ( Von Rapfael David Oberhuber) • Den Kinderschuhen entwachsen – Wenn Patienten mit an- geborenem Herzfehler erwachsen werden Dieses Buch begleitet ein schwer herz- krankes Kind, das sich nach schwierigen
Spendeneingänge
Die EvhK dankt ganz ♥-lich für die folgenden Spenden: Murer Janine, Leimbach Anderegg Brigitte + Jakob, Othmarsingen Niederer Hilde + Beat, Interlaken Bleiker Simone + Markus, Sarmenstorf Novello Manuela + Kilchenmann Rolf, Winznau Brown Corinne + Martin, Zürich Ochsner Karin + Thomas, Beggingen Cassani Gasser Sabine + Michael, Zürich Oswald Monique + Helmut, Pfungen Corazzolla Carlo + Nives, Winterthur Regenscheit Theres, Siegershausen Gafner Arlette, Uitikon Waldegg Ryter Gabriela + Christoph, Rüfenacht Gambon Christa + Daniel, Marthalen Scherly Dörig D. + M., Genève Geiger-Spoerry Regula, Küsnacht Scherrer Sigismondi Manuela + Marco, Glattpark-Opfikon Grossmann Jacques, Weiningen Schiewe Michaela, Winterthur Hagenbucher D. + Ph., Gachnang Schneider Xiwen + Jürg, Zug Hänni Jasmin + Iwan, Sarmentorf Siggen J.P. + P., Fribourg Irngartinger Alexandra + Stefan, Stettlen Straub - Bruggisser Ch. + M., Urdorf Kaiser Daniela + Thomas, Madgen Uehli Walter + Doris, Valens Knecht Manuela + Andreas, Remetschwil Venier Döbelin Monika + Jann, Will Kohli Christian, Zofingen Widmer Sonja + Urs, Habsburg Kolsek Janneke, Fällanden Wolf Patrizia, Obfelden Kruse Peter, Arlesheim Zehetner Jens, Luzern Lehner Maja + Albert, Bürchen Bächler Irma, Steinhausen Lerch Michèle, Adliswil Bolz Dieter, Basel Meier-Bossart Manuela + Lukas, Bütschwil Cottagnoud Marianne, Bern
30 Diverses
Geiger Felix, Uerikon Grunow Axel, Buch Grüter Theres + Alois, Wettingen Grüter Robert, Mülligen Jakob Ursula, Seon Hauri Gisela, Möhlin Marolf Fritz + Silvia, Mülligen Herter Urs, Fehraltorf Paine Kälin Katharina + Anthony, Zürich Herzog Alfred, Cham Prof. Dr. med. Pfammatter J.P., Bern Jecklin Agnes, Schiers Sandmeier Roland, Baden Jungmannschaft + Kongri Andwil-Arnegg Schweizer Judith, Rorschacherberg Kaufmann Hans + Astrid, Gränichen Troxler Marianne + Hans, Willisau Kirchgemeinde Gsteig-Interlaken, Matten b. Interlaken Vogel Sommerhalder, Ennetbaden Landfrauenverein Hägglingen Weiss Nicole, Sulz Liechti Andreas, Grosshöchstetten Bartucca Francesco, Wohlen Röm.-Kath. Kirchengemeinde, Hombrechtikon Bauknecht-Geiger Felix + Regula, Küsnacht Sidler Roland, Dottikon B-Public AG, Jazbec Daniel, Baar Sorace Carmela, Basel Bregy-Russi Chantal, Turtmann Spenden im Gedenken an Hedi Senn-Hess, Asp Brossard Marianne, Port Swiss Association of Football Players, Zürich, anlässlich des Brunner Silvia, St. Gallen Golden Player Awards Burki Patrik, Lyss Verein "Zeig Herz, lauf mit!", Pfäffikon, anlässlich des Herz- Evang. Ref. Kirchgemeinde Rothrist laufs 2014 Evang. Ref. Kirchgemeinde Grossmünster, Zürich
Die EvhK erhält einen Unterstützungsbeitrag durch die Dachorganisation Selbsthilfe Schweiz. (www.selbsthilfeschweiz.ch)
31 CUORECUORE MATTO MATTO
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
«Die Vereinigung CUORE MATTO repräsentiert und begleitet Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, indem sie ihre Interes- sen und Anliegen wahrnimmt und vertritt.»
www.cuorematto.ch
32 CUORE MATTO Unsere Kontaktadressen
Co-Präsidenten: Noémi de Stoutz Mario Rämi
Vorstands- + Noémi de Stoutz Mitgliederkontakte: Dorfstrasse 64 8126 Zumikon Tel.: 043 366 08 36 oder 079 328 15 84 e-mail: [email protected]
Sekretariat: Karin Troxler-Reich
Homepage: www.cuorematto.ch www.toughhearts.ch
E-mail: [email protected]
33 CUORE MATTO
34 CUORE MATTO Worte des Präsidiums
Liebe Leserinnen und Leser, Sie gehören überall irgendwie hinein, ständig in Angriff nehmen. Da gehören aber nirgends uneingeschränkt dazu. Treffen zu unseren ureigensten Themen Unser Thema in dieser Herzblatt-Aus- Zu breit ist bei uns die Palette von Alter, genauso dazu wie Öffentlichkeitsarbeit gabe sind Organisationen rund ums Bildung, Behinderungsgrad, Lebenssi- und Lobbying zu Anliegen, die für uns Herz. Die Redaktion hat sich für ein tuationen, Krankheitsverlauf. spezifisch sind. Thema entschieden, das uns alle bei Wir als WIR SELBER, als Persönlichkei- Gelegenheit interessieren kann: ten mit total unterschiedlichen Herzge- Wenn die Strukturen von CUORE Wo kann man in welchen Situationen schichten und Lebensentwürfen stehen MATTO sich in den nächsten Jahren Hilfe im Engagement für eine gemein- nur bei CUORE MATTO im Zentrum. ändern, wird das immer den gleichen same Sache finden? Welche weiteren Vereinszielen dienen, die von Anfang an Organisationen ziehen am gleichen Doch wir profitieren allem davon, dass nach innen und nach aussen gerichtet Strick oder ergänzen, was unsere Ver- andere Organisationen die Unsere er- waren: einigung nicht leisten kann? gänzen. Wir brauchen in der Gesund- Förderung von Kontakten unter Betrof- Ein Blick in die Akten des Vorstandes heitspolitik nicht allein zu kämpfen. Wir fenen zeigt, dass CUORE MATTO sehr vielfäl- brauchen keinen eigenen Rechtsdienst Stärkung der Selbstverantwortung der tige Kontakte zu Organisationen pflegt, aufzubauen. Wir brauchen nicht aus Betroffenen die in irgend einer Weise mit unseren eigener Kraft Informationsmaterial zu Förderung fachgerechter Betreuung Vereinszielen zu tun haben. Es zeigt produzieren. der Betroffenen aber auch, dass das Interesse all dieser Vernetzung mit analogen Organisatio- Organisationen immer nur begrenzte Unsere Kontakte zu anderen Organi- nen weltweit Überschneidungen mit jenen unserer sationen sollten wir so pflegen, dass in Das Prinzip bleibt "nothing about us wi- Vereinigung hat. einem gegenseitigen Geben und Neh- thout us" – was uns betrifft, da reden Es ist klar: Erwachsene mit angebore- men für alle ein Nutzen herausschaut. wir mit! nem Herzfehler sind in keiner anderen Unsere Mitglieder und andere Betroffe- Organisation im Zentrum. ne sollen bei CUORE MATTO Beratung Bis bald, an unseren Treffen, an der GV, Erwachsene mit angeborenen Herz- bekommen, um bei unseren Partneror- in der Ferienwoche, auf Facebook, am fehlern haben Gemeinsamkeiten mit ganisationen die Hilfe zu finden, die wir Telefon – mir rede mitenand! anderen Herzkranken, mit Herzkindern, nicht selber bieten. miteinander, mit Behinderten, mit Chro- Was uns von Anderen unterscheidet, nischkranken. müssen wir selbstbewusst und selb- Noémi de Stoutz, Co-Präsidentin
35 CUORE MATTO
Einladung GV
EINLADUNG
zu unserer 16. Generalversammlung
Samstag, 11. April 2015 um 13:30 Uhr im Lavatersaal der Kirchgemeinde St. Peter, St. Peterhofstatt 6, Zürich
Traktanden:
1. Begrüssung 2. Wahl der Stimmenzähler 3. Protokoll der letzten GV (wurde im Herzblatt und auf der Homepage publiziert) 4. Jahresbericht der Präsidentin (wird am Veranstaltungstag ab 11.30 Uhr aufliegen) 5. Rechnungsablage und Revisorenbericht 6. Budget 7. Wahlen: 7.1. Rücktritte: ▪ Noemi de Stoutz (Vorstand + Co-Präsidium) ▪ Monika Rüegg Jeker (Sekretariat) 7.2. Neuwahlen: ▪ Barbara Schütz Vorstandsmitglied ▪ Christine Attenhofer Vorstandsmitglied 7.3. Bestätigungswahlen: ▪ Beat Schneider Vorstandsmitglied ▪ Mario Rämi Vorstandsmitglied ▪ Dominik Auer Kassenrevisor 7.4. Co-Präsidium: Beat Schneider + Mario Rämi 8. Anträge 9. Rückblick + Ausblick: ▪ Arbeitsgruppe Infotreffen ▪ Ferienwoche 2015 ▪ Rückblick Tough Hearts ▪ Jugendevent im Mai 2015 10. Verschiedenes 11. Schlusswort
Anträge der Mitglieder zu Handen der GV sind dem Vorstand mindestens 8 Tage vorher schriftlich einzureichen.
Anschliessend an den geschäftlichen Teil servieren wir Kaffee und Kuchen.
Bern, 23. Februar 2015 Der Vorstand
Aus organisatorischen Gründen bitten wir um Anmeldung bis zum 22. März 2015 an:
Monika Rüegg Jeker, Wilstrasse 20, 4557 Horriwil
℡ 032 614 13 07 [email protected]
36 CUORE MATTO Kanditaturen
Christine Helena Attenhofer Jost
ChriCshtirniset iHnel eHenale na Ich bin fasziniert von CUORE MATTO, seit ein Pa- AtteAtnhtoenfehro Jfeors tJ ost tient, der später in Zürich herztransplantiert wurde, davon sprach. AdrAdessree sse HerzHeGerzGfäsesfZäesnsZetrunmtr uZmür iZüchr icIchh habe zwar kein Cuore Matto im eigentlichen KlinKliik nImik PImar kP ark Sinn, aber ein Cuore und bin sicher etwas "matto"… SeesStere. s2t2r.0 2, 2800,2 870 Z2ü7r iZüchr ich Noémi meint, ich passe zu Euch…! Aber: Noémi ist
nicht zu ersetzen… BeruBfe ruf KardKaiorldoigoilon gin Dennoch: ich probiere gerne etwas aus und freue StaaSttsaeaxtasmexaenm 1e9n8 192 82 mich auf diese neue Herausforderung. Ich bin weni-
ger gut ausgebildet in kongenitalen Vitien als ande- VerhVeeirrhaeteirta tmeitt mReits RJeoss tJ ost re. Aber wenn es darum geht, CUORE MATTO für 2 St2ie Sftöiecfhttöecrh,t 3e r, 3 die Zukunft fit zu machen, will ich mich gerne für ein, StieSfetinekfeln.ke.. l... zwei Amtsperioden zur Verfügung stellen.
Als Mitglied des WATCH-Vorstandes kann ich Eure Ideen bei den anderen Herzfehler-Spezialisten ein- Ich binIch fasziniertbin fasziniert von vonCUORE CUORE MATTO MATTO, seit, einseit Patient, ein Patient, der späterder später in Zürich in Zürich bringen. herztransplantiertherztransplantiert wurde wurde, davon, davon sprach. sprach.
Ich habeIch habe zwar zwar kein keinCuore Cuore Matto Matto im eigentlichen im eigentlichen Sinn, Sinn, aber aber ein Cuoreein Cuore und undbin bin sicherBarbarasicher etwas etwas Schütz„matto“... „matto“...
NoéWarumNoémi meint,mi ichmeint, ich mich passe ich fürpasse zu CUORE Euch,...! zu Euch,...! MATTO Aber: Aber: Noémi Noémi ist nicht ist nicht zu ersetzen... zu ersetzen... engagieren will: Dennoch:AlsDennoch: Trägerin ich probiere ich eines probiere angeborenen gerne gerne etwas etwas ausHerz undaus- undfreue freue mich mich auf dieseauf diese neue neue Herausforderung.fehlersHerausforderung. fühle ich Ich mich bin Ich wenigerseitbin wenigerBeginn gut desausgebildetgut ausgebildet in kongenitalen in kongenitalen Vitien Vitien als als andere.erstenandere. Aber Kennenlernens Aber wenn wenn es darum es von darum geht,der geht,Vereini CUORE CUORE- MATTO MATTO für die für Zukunftdie Zukunft fit zu fit zu machen,gungmachen, CUOREwill ichwill mich ichMATTO mich gerne gernedazu für ein, bewogen,für ein,zwei zwei Amtsperioden Amtsperioden zur Verfügungzur Verfügung stellen.zustellen. helfen. Es ist ein Stück nach Hause zu kommen. Denn hier muss ich mich Als nichtMitgliedAls Mitglied erklären des WATCHdes und WATCH kann-Vorstandes -Vorstandeseinfach kann ich kann ich Eure ich Eure Ideen Ideen bei denbei denanderen anderen HerzfehlerselbstHerzfehler sein.-Spezialisten -DeshalbSpezialisten einbringen.ist es einbringen. mir wichtig, mich für diese Vereinigung einzusetzen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit Euch!
Mit was kann ich CUORE MATTO unterstützen: Als berufstätige kaufm. Angestellte verfüge ich über gute Fä- higkeiten in div. Bereichen: Organisation, Koordination, Sozi- ale Kompetenz und Menschenkenntnisse. Ich bin bilingual aufgewachsen und somit spreche ich Deutsch/Französisch und habe Kenntnisse in der italieni- schen Sprache Ich habe gute kommunikative und soziale Fähigkeiten. Mein Motto: „Höre Deinem Herzen zu; Dein Weg ist in Dir!“
Danke für Euer Vertrauen und Eure Unterstützung!
37
vom 02.– 08. August 2015 in Hallau SH
Die diesjährige Ferienwoche führt uns zum zweiten Mal ins schaff- hausische Hallau, ca. 20 Autominuten von der Kantonshauptstadt Schaffhausen entfernt. Wir freuen uns, eine Woche im Berghof mit angrenzendem Bauernhof verbringen zu können. Das Haus bietet für 40 Personen Platz, liegt auf 560 m. ü. M und ist bedingt rollstuhlgän- gig. Früher diente es als Altersheim wurde später verkauft und ist heute ein gemütliches Ferienhaus. Die Highlights bilden die Terrasse, ein Spielplatz, der Einblick in den Bauernhofbetrieb und die wunderschöne Aussicht übers Tal. Weitere Infos zum Haus findet Ihr unter www.berghof-hallau.ch.
Auch dieses Jahr bietet die Ferienwoche ein spannendes und ab- wechslungsreiches Programm. Neben Ausflügen z. B. zum Rheinfall oder nach Deutschland kommt auch das Gesellige nicht zu kurz. Ob gemütliche Diskussionen im Liegestuhl oder spannende Spielrunden, es ist für jeden etwas dabei.
Wichtige Hinweise: - Die Teilnahme ist nur mit aktuellem Arztbericht möglich - Die Anmeldung wird erst nach Eingang der Zahlung definitiv
Zusätzliche Infos: - Die Ferienwoche kostet pro Person Fr. 300.— (exklusiv Kosten für die Anreise und Taschengeld). - Bei Fragen steht euch Dominik Auer gerne zur Verfügung (033 243 28 14 oder 079 252 57 23). - Die detaillierten Infos folgen nach Anmeldeschluss.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Anmeldung CUORE MATTO Ferienwoche 2015 Name: ______Vorname: ______Adresse: ______PLZ, Ort: ______Tel. ______E-Mail: ______Anzahl Personen: ______GA Halbtax
VegetarierIn spez. Diät/Allergie, wenn ja welche: Zimmerwünsche: Einzel 2-er 3-er 4-er egal Bemerkungen: ______
Bis 30. Juni 2015 an: Auer Dominik 033 243 28 14 Mülinenstrasse 20 079 252 57 23 3626 Hünibach [email protected] CUORE MATTO
Infotreffen Tanztherapie
Wir schreiben das Jahr 2015! Wieder zen » vielleicht vorstellt! Zuerst gab es Wenn man sich mit geschlossenen Au- vom 02.– 08. August 2015 in Hallau SH hat ein neues Jahr begonnen! So auch einige Lockerungsübungen, danach gen bewegt, übt man sich im Vertrauen die neue CUORE MATTO Saison. Am sollten wir zu zweit im Raum umher- auf alle seine anderen Sinne; im Ver-
Die diesjährige Ferienwoche führt uns zum zweiten Mal ins schaff- 24. Januar trafen sich einige um ei- wandern. Immer einer mit geschlosse- trauen auf seinen Körper, den man "ein- nen Einblick zum Thema Tanztherapie nen Augen und der Partner sollte den fach machen lässt"; auch im Vertrauen hausische Hallau, ca. 20 Autominuten von der Kantonshauptstadt zu erhalten. Es waren auch zwei neue anderen begleiten! Danach durften wir auf seinen Begleiter. Der Begleiter wird Schaffhausen entfernt. Wir freuen uns, eine Woche im Berghof mit Gesichter zu sehen in unserer kleinen tanzen. Aber bitte so, dass eine Per- Zeuge von Bewegungen, deren tieferen angrenzendem Bauernhof verbringen zu können. Das Haus bietet für Gruppe! Herzlich willkommen! son die Augen geschlossen hielt! Und Sinn er nur erahnen kann, 40 Personen Platz, liegt auf 560 m. ü. M und ist bedingt rollstuhlgän- Wir wurden von Frau Schaller herzlich sogar ohne Musik haben wir getanzt. Für mich war dies ein spannende Erfah- gig. Früher diente es als Altersheim wurde später verkauft und ist empfangen! Nach einer Ansprache und Nur auf die innere Stimme durften wir rung. Weiss nicht, ob dies auch für die heute ein gemütliches Ferienhaus. Die Highlights bilden die Terrasse, ein Spielplatz, der einer theoretischen Einführung in die hören. Anderen gilt! Einblick in den Bauernhofbetrieb und die wunderschöne Aussicht übers Tal. Weitere Infos zum Tanztherapie ging's dann auch schon los. Es wurde getanzt JUHUII!!! Mir wurde so bewusst, wie es sein Alles in allem war es ein toller Tag! Haus findet Ihr unter www.berghof-hallau.ch. Nein im Ernst, es wurde wirklich ge- muss wenn man tatsächlich blind oder
Auch dieses Jahr bietet die Ferienwoche ein spannendes und ab- tanzt, aber nicht so wie man sich « tan- sehbehindert durch das Leben geht. Stefan wechslungsreiches Programm. Neben Ausflügen z. B. zum Rheinfall oder nach Deutschland kommt auch das Gesellige nicht zu kurz. Ob gemütliche Diskussionen im Liegestuhl oder spannende Spielrunden, es ist für jeden etwas dabei.
Wichtige Hinweise: - Die Teilnahme ist nur mit aktuellem Arztbericht möglich - Die Anmeldung wird erst nach Eingang der Zahlung definitiv
Zusätzliche Infos: - Die Ferienwoche kostet pro Person Fr. 300.— (exklusiv Kosten für die Anreise und Taschengeld). - Bei Fragen steht euch Dominik Auer gerne zur Verfügung (033 243 28 14 oder 079 252 57 23). - Die detaillierten Infos folgen nach Anmeldeschluss.
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Anmeldung CUORE MATTO Ferienwoche 2015 Name: ______Vorname: ______Adresse: ______PLZ, Ort: ______Tel. ______E-Mail: ______Anzahl Personen: ______GA Halbtax
VegetarierIn spez. Diät/Allergie, wenn ja welche: Zimmerwünsche: Einzel 2-er 3-er 4-er egal Bemerkungen: ______
Bis 30. Juni 2015 an: Auer Dominik 033 243 28 14 Mülinenstrasse 20 079 252 57 23 3626 Hünibach [email protected] 39 CUORE MATTO
Adventtreffen
Adventtreffen 2014 in Zürich che. Es fehlten sämtliche Familien mit Ein sehr herzliches Dankeschön ge- Kindern, was die Sache zwar etwas bührt allen (vielen!), die von der ersten Es ist Tradition der meisten Vereine, weniger süss und lustig, dafür umso Planung, der Organisation, Reservation sich vor Weihnachten noch zu vor- ruhiger und gemächlicher machte. Eine und den Transporten für diesen ange- weihnächtlichen Treffen zu versammeln Lady war als Gast frisch zu uns gestos- nehmen und festlichen Anlass und des- – Cuore Matto macht da keine Aus- sen und fand sich in unserem Kreise sen Gelingen gesorgt und beigetragen nahme. Die Vereinsmitglieder waren sehr schnell zurecht und gut aufgeho- haben. am 30. November letzten Jahres nach ben. Das reichhaltige und feine Dessert Zürich zum Adventstreff in den Gemein- soll nicht unerwähnt bleiben. Claudio Rossi schaftsräumlichkeiten der Siedlung Tie- fenbrunnen eingeladen. Das Ehepaar André und Paula Birri hat- te für das umfangreiche leibliche Wohl gesorgt, ihre Freunde Peter Kramer und Hans König besorgten die Raclet- te-Öfen und offerierten Beilagen. Die lie- be Astrid übertraf sich selbst mit ihrem künstlerischen Geschick und zauberte den Tischschmuck mit dreidimensiona- len Papiertannenbäumchen, Zierborten mit Sternchen sowie Mandarinen, Nüs- sen, Schokokügelchen und Tannen- zweigen auf die langen Tischreihen. Das Übrige ist schnell gesagt. Wir as- sen Raclette und Beilagen und fanden Zeit für viele angeregte Tischgesprä-
40 Wichtige Adressen
Wichtige Adressen Umschlagseite 3 ab Heft 1 2015:
Präsidentin: Susanne Mislin Unterm Aspalter 2, 5106 Veltheim, Tel.: 056 443 20 91, E-Mail: [email protected]
Wenn Sie Hilfe brauchen, an Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern interessiert sind oder mitarbeiten wollen, wen- den Sie sich an eine dieser Kontaktgruppen:
Aargau: Andrea Baumann Steinlerstrasse 18, 5103 Möriken Tel.: 062 893 31 27, E-Mail: [email protected]
Basel: Patrizia Moritz Ritler In der Hegi 3, 4457 Diegten Tel.: 061 508 56 91, E-Mail: [email protected]
Bern/Freiburg/Wallis: Andrea Habegger Beatenbergstrasse 140, 3800 Unterseen Tel.: 033 823 01 52, Email: [email protected]
Tessin: Claudia und Lorenzo Piazza dei Caresana, 6944 Cureglia Moor Tel.: 091 966 02 37, E-Mail: [email protected]
Solothurn: Franziska Mathiuet Feldstrasse 25, 4717 Mümliswil Tel.: 062 391 21 87, E-Mail: [email protected]
Zentralschweiz: Franziska Kälin General-Guisan-Str. 28, 6300 Zug Tel.: 041 741 00 28, E-Mail: [email protected]
Ostschweiz/GR/FL Leitung vakant Anlässe finden statt. Kontakte werden via Sekretariat vermittelt. Zürich Leitung vakant Anlässe finden statt. Kontakte werden via Sekretariat vermittelt.
Kontaktadressen zwischen betroffenen Eltern: Ansprechpartnerin für Eltern, deren Kind an Cati Gutzwiller, Rehweidstrasse 4, 9010 St.Gallen den Folgen eines Herzfehlers gestorben ist: Tel.: 071 245 15 42, E-Mail: [email protected]
Ansprechpartnerin für Eltern von Isabel Piali-Kirschner, Hirzbodenweg 110, 4052 Basel Kindern mit Herzfehler und Down-Syndrom: Tel.: 061 313 10 25, E-Mail: [email protected]
Ansprechpartnerin für Eltern von Flavia Reginato, In Böden 45, 8046 Zürich Kinder mit Herztransplation: Tel.: 044 840 64 78, E-Mail: [email protected]
Ansprechpartner für Eltern von Daniela & Olaf Schönenberger-Bongionvanni mit Herzschrittmachern oder Bitzistrasse 15, 6422 Steinen Defibrillatoren: Tel: 041 832 17 73, E-Mail: [email protected]
Ansprechpartnerin für pränatal Eliane Rohr, Apfelweg 7, 5034 Suhr, Tel.: 062 546 06 49 diagnostizierte Herzfehler: Mobile: 078 842 69 71, E-Mail: [email protected]
Sozialdienste der Kinderspitäler: Zürich Brigit Ruf, Leiterin Sozialberatung Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich Tel.: 044 266 71 44, E-Mail: [email protected]
Melanie Baran, Sozialarbeiterin Kardiologie, Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich Tel.:044 266 74 74, E-Mail: [email protected]
Bern Frau Barbara Fankhauser, Inselspital Bern, Kinderkliniken, Sozialberatung, 3010 Bern Tel.: 031 632 91 73 (Montagnachmittag, Donnerstagmorgen, Dienstag und Freitag ganzer Tag), E-Mail: [email protected]
Basel Frau Cornelia Sidler, Universitäts-Kinderspital beider Basel, Spitalstrasse 33, 4056 Basel Tel.: 061 704 12 12 (Montag bis Freitag) EVHK: Elternvereinigung für das herzkranke Kind Sekretariat Annemarie Grüter Blumenweg 4, 5243 Mülligen Tel. 055 260 24 52
Spendenkonto: PC-Konto 80-36342-0 Internet: www.evhk.ch
Email: [email protected]
CUORE MATTO: Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler Marktgasse 31 3011 Bern Tel. 079 912 00 60 Spendenkonto: PC-Konto 85-144694-6
Internet: www.cuorematto.ch
Email: [email protected]