maart 2019 Trochsetter

Indien onbestelbaar: RPV Súdwest Fryslân Kloosterweg 16, 8741 KB Hartwerd 2 VERENIGINGSBLAD TROCHSETTER 22e jaargang no. 1 maart 2019

De Trochsetter is het contactblad van de Reumapatiëntenvereniging Súdwest Fryslân. De RPV is opgericht in 1996.

Kijk voor het laatste nieuws en activiteiten op WWW.RPVZUIDWESTFRIESLAND.NL VAN DE VOORZITTER 4 Van de penningmeester Het nieuwe jaar is al weer een aantal maanden aan de gang en ik hoop dat iedereen fijne kerstdagen en een goede 4 Agenda jaarwisseling heeft gehad. Ik wens daarom iedereen een zo goed mogelijk en gezond 5 Uitnodiging ALV 2019 en agenda 2019 toe.

6 Notulen ALV 2018 Het uitje naar de Orchideeënhoeve is ook weer achter de rug. Het was een groot succes! Zo groot, dat er meer aanmeldingen waren dan dat er plaats was. 8 Verslag Orchideeënhoeve We werden gebeld door een medewerker van de Orchi­ deeënhoeve dat er geen deelnemers meer bij konden 12 Jaarverslag 2018 omdat de stoelen op waren. Dat was wel heel jammer want nu moesten we een aantal 13 Welk medicijn past het beste bij Ar­ mensen teleurstellen. tritis Psoriatica

We hopen voor dit jaar ook weer een leuk uitje te organise­ ren. Suggesties zijn altijd welkom.

We staan 19 maart van 10 tot 12 uur weer samen met de Fybromyalgie vereniging in de hal van het Antonius zieken­ huis. COLOFON Iedereen is daar welkom voor het halen van informatie.

SECRETARIAAT: Willy Mw. G. de Jager Waling Dijkstrastraat 39 8602 AS E [email protected]

REDACTIE: Hetty van Akker E [email protected] T 0515 331938

Betty van den Berg E [email protected] T 0515 412932

De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van advertenties en ingezonden stuk­ Uitleg VOORPAGINA ken.

De foto op de voorpagina is gemaakt door Betty. Heb je ook DRUKKER: een mooie scherpe foto die je wel op de voorpagina zou Editoo B.V. te Arnhem willen hebben? Stuur deze dan naar hvanakker@gmail. com of [email protected]

De redactie beoordeeld dan of deze foto geschikt is voor plaatsing!

3 LEDENBAROMETER VANAF JULI AGENDA

Op 1 januari was ons ledenbestand 162. Het bestuur zou graag zien dat het bestand in 2019 met 20 leden stijgt zodat we aan het einde van het jaar op 182 leden komen. Op de ledenvergadering van 25 april aanstaande vertellen noteer onderstaande data alvast wij hoe we dit denken te realiseren. in uw agenda. Vanaf de volgende Trochsetter zullen we hier verslag van doen via een barometer. Tevens zullen wij de nieuwe leden verwelkomen. 26 maart Paasworkshop In januari hebben zich 4 nieuwe leden aangemeld. Te weten: 25 april Alg. Ledenvergadering

Mw. Pim Hoekstra Sloten 8 oktober Workshop Mw. Foekje Dam Sneek Mw. S. Guptar Sneek Mw. Matthy Hogeling Sneek

Het ledenbestand staat nu op 166. Help alvast mee om meer leden te werven!!

FINANCIELE JAARBALANS

Onderstaand vindt u de balans per 31 december 2018 van onze vereniging. Het is voor het eerst dat we dit nu ook in de Trochsetter vermelden.

Debet Credit

Rekening courant € 324,19 Eigen vermogen € 14946,84 Spaarrekening € 17718,04 Crediteuren € 3095,39 Totaal € 18042,23 € 18042,23

Op 1 januari 2018 was ons eigen vermogen € 14875,00 dus we sluiten het jaar 2018 af met een positief slado van € 71,84 De verlies- en winstrekening kunt u inzien op de jaarvergadering op 25 april. Deze ligt daar ter inzage.

Uw penningmeester, Piet Sikma.

TEL. NUMMERS HYDROTHERAPIE

Mocht je een keer niet op de hydrotherapie kunnen komen, bel of mail dan even met de therapeut.

Fysiotherapie en Kinderfysiotherapie de Loten T. (0515) 415708 E. [email protected] INLEVERDATUM KOPIJ Indien je langere tijd niet kunt deelnemen aan de 15 mei 2019 hydrotherapie dan ook graag een berichtje naar onze oefencoördinator Fokje de Jager (T 0515 420623 of 06 19611945).

4 UITNODIGING ALGEMENE LEDENVERGADERING 25 APRIL 2019 + AGENDA

Datum : 25 april 2019 Locatie : De Schuttersheuvel, Harmen Sytstrastr 8a, 8602 TM, Sneek Tijd : 19:30 uur

De zaal is open vanaf 19:00 uur. U krijgt hiermee de gelegenheid het financieel overzicht 2018 en de begroting van 2019 door te nemen. Wij vragen u vriendelijk om op tijd te komen zodat u deze stukken kunt lezen voordat de vergadering begint.

Agenda Algemene Ledenvergadering

1. Opening 2. Vaststellen agenda 3. Mededelingen 4. Notulen Jaarvergadering 2018 5. Jaarverslag 2018 6. Financieel jaarverslag 2018 - Begroting 2019 7. Bestuuuszaken Aftredend: Fokje de Jager, bestuurslid en zwemcoördinator Kandidaat voor deze functie is: Joukje Jansen (eventuele andere geïnteresseerden kunnen zich aanmelden bij Willy van den Broek). 8. Reisjes/uitjes Interesse peiling bij de leden voor o.a. Kerstmarkt bezoek in Duitsland. 9. Kascommissie 10. Rondvraag 11. Sluiting

Het financiële verslag kan vanaf 1 april 2019 worden opgevraagd bij dhr. P. Sikma, penningmeester.

Na de sluiting van de algemene vergadering is het tijd voor ontspanning. We gaan Bingo spelen met fantastische vleesprijzen.

Met vriendelijke groet,

Het Bestuur. HYDROTHERAPIE

Vanaf 1 januari 2018 zijn we als Reuma Vereniging in Maeykehiem in St. Nicolaasga aan het oefenen in verwarmd water van 33 graden. We zijn gestart met 17 personen. We hebben één keer een advertentie in verschillende weekbladen geplaatst. Dit heeft een zeer goed resultaat gehad. Inmiddels zijn er twee groepen op de woensdagavond actief en we zijn met een nieuwe groep gestart op de maandag­ middag. In totaal zijn er nu 37 hydroleden. De vereniging is hier erg blij mee!

Op de maandagmiddag oefenen 10 personen van 13.00 tot 13.30 uur onder leiding van Minet de Vries van Gymplaza uit Sint Nicolaasga . Woensdagavond van 18.00 tot 18.30 uur 12 personen en van 18.30 tot 19.00 uur 15 personen onder leiding van Dieuwke Fennema van Fysio de Loten uit Sneek. De vereniging zou heel blij zijn met nog meer hydroleden.

Als u kennissen of vrienden met reuma heeft dan kunnen zij zich altijd bij ons aanmelden.

Fokje de Jager, Coördinator Hydrotherapie

5 NOTULEN ALV 24 APRIL 2018

Aanwezig bestuur: Willy v/d Broek (voorzitter), Piet Sikma (penningmeester) en Annie Braber. Aanwezige leden: Van de 171 leden zijn er 25 leden aanwezig Afmeldingen: Mw. M. Gerbens, Mw. J. Bos, Mw. Kramer, Mw. de Vries- Dijkstra Notulist: Greetje de Jager ------1. Opening Willy heet een ieder van harte welkom tijdens deze jaarlijkse bijeenkomst.

2. Vaststellen agenda Geen toegevoegde agenda punten van de leden.

3. Mededelingen van het bestuur Er zijn er geen mededelingen.

4. Notulen Jaarvergadering 2017 De reumatologen wensen geen overleggen. Ze willen eerst dat de verenigingen zich her- groeperen De notulen worden goedgekeurd.

5. Jaarverslag 2017 Geen op of aanmerkingen.

6. Financieel Jaarverslag 2017 en begroting 2018 Mw. I. V. geeft aan dat de kosten van de fysiotherapeut per zwembad wordt gemist. Piet geeft aan dat dit voor het overleg had kunnen worden gevraagd en besproken. Piet geeft aan wat de kosten waren en wat de kosten nu zijn in de nieuwe situatie. Er vindt een discussie plaats betreffende de betalingen aan Dhr. Griep. Hij gaf bij een lid aan tot augustus betaald te zijn door de RPF. De leden en het bestuur vinden het zeer onprofessioneel van Dhr. Griep om dit soort zaken met een lid te bespreken en betreuren dit te zeerste. Mw. I. V. heeft duidelijk haar ongenoegen geuit naar het bestuur maar we komen er niet uit. Mw. M. de J.: Warmwater therapie in Maeykehiem te St. Nicolaasga: Mw. geeft aan niet voldoende te zijn geïnformeerd betreffende deze veranderingen. I.v.m. het sluiten van de warmwater therapie in het zwembad bij Griep in kregen de leden de mogelijkheid naar het Rak te gaan. Het bestuur geeft aan wel alle leden te hebben voorzien van informatie. Een aantal leden wensten om persoonlijke redenen niet naar het Rak te willen, waaronder deze mevrouw. Dit is ook nooit een verplichting geweest geeft het bestuur aan. De groep in St. Nicolaasga groeit gestaag en de leden zijn zeer positief over het zwembad. Er is inmiddels een 2e groep opgestart, totaal zijn er nu 23 leden. De discussie is inmiddels zo verhit dat er een onprettige sfeer is ontstaan. Het jaar is financieel positief afgesloten. Het verslag wordt goedgekeurd.

7. Bestuurszaken Aftredend: Annie Braber, zij is niet herkiesbaar. Annie wordt hartelijk bedankt voor alle tijd en inzet en er wordt een bloemetje overhandigd. Greetje van den Berg-de Jager wordt voorgedragen als de nieuwe secretaresse. Er zijn geen tegenkandidaten.

Twee leden nl. Mw. H. B en Mw. I. V. protesteren heftig tegen het feit dat Greetje van den Berg wordt aangemeld. Het argument van beide dames is dat het een familielid betreft. Dat is belangen- verstrengeling. Het bestuur geeft aan dat Fokje een commissielid is en geen bestuurslid. Willy geeft aan dat er heel lang een vacature bestond voor een nieuw lid voor het secretariaat maar dat er helaas nooit aanmeldingen voor binnen zijn gekomen. Eerder is besloten dat Mw. H. B. de taak van het notuleren op zich zou nemen. In de loop van

6 de tijd is het bestuur gebleken dat zij niet voldoende capaciteiten bezit om deze taak op een juiste en correcte manier uit te voeren. Mede hierdoor zijn er gesprekken geweest met Mw. H. B. en het bestuur. Het dagelijks bestuur heeft daarna, per direct, besloten het secretariaat bij mevrouw te stoppen. Hier wordt heftig en fel op gereageerd door H en I. Zowel het bestuur als een behoorlijk aantal leden gaan niet akkoord met de uitingen van beide dames. Geert geeft aan dat het bestuur deze reactie wel hadden verwacht. Mede hierdoor was het bestuur al tot overeenstemming gekomen dat zij per direct hun taken zouden neerleggen en niet verder te willen gaan als er een motie van wantrouwen zou komen. Hierop kwam hevig protest van de overige leden. Zij staan positief tegenover het dagelijks bestuur. Willy kapt hierna de verdere discussie af waarna Greetje, na stemming, wordt gekozen tot de nieuwe secretaresse (4 stemmen tegen en 21 voor). Zij wordt door het bestuur welkom geheten.

8. Verjaardagskaarten - De leden zouden graag zien dat dit wordt gecontinueerd, dus akkoord. - Animo leden bij activiteiten, Reisjes/ uitjes, waar liggen de interesses? I.v.m. te weinig opgaven zijn er al een aantal activiteiten afgezegd. Dit is ook erg jammer voor de leden die zich wel hadden opgegeven, het bestuur betreurt dit ook. Ideeën zijn welkom. Opties zijn: Orchideeënhoeve, Theater voorstelling, workshop te Joure of Tjerkgaast Interesses/ ideeën kunnen worden gemaild naar het bestuur of Geert van de activiteiten commissie. Er komt een oproep in de Trochsetter waarin wordt gevraagd aan de leden waar de interesses liggen. Dit kunnen zij dan doorgeven bij Geert of Sietie. Geert vraagt of het een leuk idee is om in december naar de orchideeënhoeve te gaan. Hier wordt positief op gereageerd.

9. Kascommissie en benoemen nieuw kascommissie lid De boeken zijn gecontroleerd door Mw. Hielkema en Mw. Hetty van Akker. Hartelijk dan hiervoor. Nieuw lid kascommissie Annie Braber. Reserve is Mw. A. Elgersma.

10. Bedanken redactie De Trochsetter & Mw. Altena voor de verjaardagskaarten Willy heeft een dankwoord voor de dames. Vanaf volgend is seizoen worden er geen cadeaubonnen meer verstrekt maar een jaarlijkse financiële tegemoetkoming. Het zou leuk zijn dat Mw. Altena ook zelf een verjaardagskaart krijgt. Er zijn een aantal foto’s gemaakt, Piet vraagt of het akkoord is om deze foto’s te mogen publiceren. Hier wordt positief op gereageerd. Piet geeft aan dat het handig zou zijn de e-mail adressen te kunnen krijgen van alle leden. Graag doorgeven aan Piet.

11. Rondvraag De vraag wordt gesteld of het Reumafonds nog uitjes organiseert. Dit is niet het geval. Dhr. v/d Schaar: Vergoeding Zorgverzekeraar ieder jaar indienen? Ja,dat is correct.

12. Sluiting Iedereen wordt bedankt voor zijn/haar komst en inbreng waarna de vergadering wordt gesloten.

SPREUK

Aandachtig luisteren en van harte respons geven. Niet uit zweverige braafheid, maar om tot resultaat te komen. Dit past bij een Integrale Visie binnen een samenhangend wereldbeeld in een een duurzame maatschappij.

7 VERSLAG BEZOEK DE SYMBOLISCHE BETEKENIS VAN ORCHIDEEENHOEVE DE ORCHIDEE

De bloem staat voor luxe, liefde, schoonheid en kracht. In 13 December 2018 was het zover. Op naar de orchideeën­ de oude Griekse samenleving stond de plant ook voor hoeve te Luttelgeest. We gingen allemaal met eigen ver­ vruchtbaarheid. At een man een grote knol van een orchi­ voer. Zelf reed ik met Saskia mee. Aangekomen, zagen we dee dan zou hij een jongen verwekken. Wanneer een vrouw al verschillende mensen zitten. En de rest volgde al . een kleine knol at dan kreeg ze een dochter. Er zijn overi­

gens verschillende varianten van dit bakerpraatje. De naam Eerst kregen we koffie met gebak, om daarna onze weg te is afgeleid van het Griekse ‘orchis’, dit betekent, weinig vervolgen richting de met duizenden kaarsjes verlichte romantisch, teelbal. tuinen. Dit was echt een pracht gezicht! Ook de markt erbij werd goed bezocht. Hier werden vele zelfgemaakte artike­ Bron: LoggaWiggler, Pixabay len verkocht. De winkel van de hoeve zelf had ook leuke artikelen te koop. Ik kon de portemonnee dan ook niet dichthouden! Hier konden we een paar uur van genieten. Daarna werden we in het restaurant verwacht waar we een heerlijke drie­ gangenmenu kregen voorgeschoteld. Al met al een hele leuke middag/avond. Geert Woltman, bedankt voor het organiseren!

Joukje Jansen

SPREUK

Elk wonder dat ooit gebeurde, gebeurde op een gewone dag, een dag als vandaag.

FOTO'S De foto's zijn gemaakt door Saskia Jonkman, Antje Hielkema en Hetty van Akker.

8 REUMANEDERLAND STEUNT ONDERZOEK DAT HET LEVEN VAN KINDEREREN MET JEUGDREUMA VERBETERT

Een veilige, op ieder kind afgestemde behandeling voor jeugdreuma. Dat is waar de onderzoeksgroep Kinderreumato­ logie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht hard aan werkt. ReumaNederland benoemt de onderzoeksgroep tot Research Centre of Excellence en stelt de komende 5 jaar 500.000 euro beschikbaar voor dit onderzoek dat het leven van kinderen met jeugdreuma moet verbeteren.

Meer kennis over ontstaan en behandeling Nico Wulffraat, kinderreumatoloog en hoofdonderzoeker van de onderzoeksgroep Jeugdreuma: ‘De erkenning van onze onderzoekslijn stelt ons in staat om meer kennis te verkrijgen over het precieze ontstaan en beloop van deze aandoening. Het doel is dat we voor al deze kinderen een veilige behandeling op maat kunnen maken én dat er nieuwe medicijnen voor hen ontwikkeld worden. De kinderen maken zelf ook een wezenlijk onderdeel uit van het wetenschappelijk onderzoek. Juist daardoor kunnen we betere keuzes maken binnen het onderzoek en aansluiten bij hun wensen.’

Dat het belangrijk is om naar kinderen met reuma te luisteren, vertelt de 11-jarige Demi. Zij heeft al vanaf haar kleutertijd jeugdreuma. Met haar vader, moeder en zus woont zij in Lopik. Sinds 2011 is ze in het WKZ onder behandeling van reumatoloog Nico Wulffraat. ‘Ik denk er eigenlijk nooit aan dat ik reuma heb. Maar ik kan niet met alles meedoen, bij­ voorbeeld bokspringen. Dat doet te veel pijn aan mijn polsen. Meestal bedenk ik voor problemen gewoon een oplossing. Wat ik alleen wel echt héél vervelend vind, zijn die prikjes. Daar moet ik er elke woensdag twee van…. Gelukkig is de dokter heel aardig, hij snapt alles wat ik hem vertel. Hij kan goed luisteren.’

Gevolgen jeugdreuma onaanvaardbaar groot Jaarlijks behandelt het WKZ bijna 600 kinderen met jeugdreuma. Bij ongeveer de helft van de kinderen is er sprake van een milde vorm van jeugdreuma. Zij reageren overwegend goed op de behandeling en medicatie. Nico Wulffraat: ‘We richten ons juist op de andere helft, voor wie de gevolgen van jeugdreuma groot zijn. Soms zijn ze zelfs afhankelijk van een rolstoel. Door de beperkingen van de aandoening, maar ook door bijwerkingen van medicijnen, is het voor jeugd­ reumapatiënten moeilijk om mee te doen aan gewone activiteiten die elk ander kind wel kan.’ Demi herkent het: ‘Niet alle kinderen uit mijn klas begrepen waarom ik sommige dingen niet mee kon doen. Daarom heb ik een spreekbeurt gehouden over jeugdreuma. Nu snappen ze het veel beter en houden ze er ook rekening mee. Ik spreek bijvoorbeeld altijd af dat ik bij iemand achterop kan als we teruggaan van de gym. Heen lopen gaat goed, maar terug niet. Aan dat soort dingen merk ik wel dat ik reuma heb.’

Toekomst Met de Research Centres of Excellence, die voorop lopen in onderzoek naar jeugdreuma, ontstekingsreuma en artrose, wil ReumaNederland grote stappen zetten naar doorbraken in de behandeling van mensen met deze aandoeningen. Voor de Research Centres stelt ReumaNederland in totaal 7,3 miljoen euro beschikbaar. ReumaNederland wil er alles aan doen om de kwaliteit van het leven van de kinderen te verbeteren. bron: ReumaNederland.nl

Een schip ligt aan de pier. Vanaf de reling hangt een touwladder naar beneden. De onderste tree van de touw­ ladder raakt het water. De touwladder is 30 cm breed, 270 cm lang en elke tree is 1 cm dik zit 34 cm van een andere tree vandaan. Als het vloed wordt, stijgt het water met 15 cm per uur. Hoe lang duurt het voordat het water de boven­ ste tree van de ladder raakt?

Elders in dit blad vind je het antwoord.

9 APP OM VERMOEIDHEIDSKLACHTEN BIJ TE HOUDEN

Vroeger vroegen reumatologen niet naar vermoeidheid bij reuma. Dat is nu wel anders. De Sint Maartenskliniek zat na het symposium dat in 2017 in het kader van Wereldreumadag werd georganiseerd niet stil. Er is nu een dagboek (smartphone)-app waarmee het onderzoek naar vermoeidheid bij iemand met reuma en zijn of haar dagelijkse leven kan worden uitgevoerd. Op deze manier proberen de onderzoekers van het Reumacentrum Nijmegen, het wisselende en onvoorspelbare karakter van vermoeidheid zichtbaar en meetbaar te maken. Deelnemers in deze pilotstudie kregen een app op hun smartphone om vermoeidheidsklachten bij te houden. Hierbij werd gebruik gemaakt van de Improve-app van Open HealthHub (www.openhealthhub. com). Aan de deelnemers werd gevraagd om zes dagen per week vier keer per dag (om 9 uur, 13 uur, 17 uur en 22 uur) hun klachten bij te houden via een app op hun smartphone. Daarnaast is de deelnemers gevraagd naar hun ervaringen met de app. De belangstelling was overweldigend. De metingen van 34 deelnemers laten grote variaties zien in de ervaren vermoeidheid gedurende de dag. Ook was er een grote variatie te zien in ervaren vermoeidheid tussen de deelnemers.

Makkelijk en geschikt De deelnemers vonden de app makkelijk in gebruik en een geschikt middel om vermoeidheidsklachten bij te houden. Vrijwel iedereen geeft aan in de toekomst aan vergelijkbaar onderzoek mee te willen doen. Een greep uit de reacties van de deelnemers: “Mijn partner keek vaak mee en zag hoe ik me voelde. En dat was voor hem ook een inzicht.” “Je kunt snel info verzenden. Past zeer goed in ons digitale tijdperk.” “Om voor buitenstaanders en/of artsen inzicht te krijgen dat vermoeidheid wel degelijk een rol speelt.” “Omdat er meer speelt bij reuma dan pijn.”

Stap verder In de toekomst willen de onderzoekers de app inzetten om het verloop van vermoeidheid nog beter in kaart te brengen. Andere klachten (zoals pijn), maar ook gevoelens, gedachten, gedrag en omgevingsfactoren zullen dan ook worden meegenomen. De Sint Maartenskliniek is nu een stap verder om mensen met reuma te helpen om ver- moeidheid aan te pakken. Bron: Reuma Magazine

10 RECEPT VAN HET KWARTAAL DE BETEKENIS VAN PASEN

Rolletjes van kalkoen gevuld met sperziebonen en We merken steeds meer dat veel mensen niet weten wat tomatentapenade de betekenis is van de de verschillende Christelijke feest­ dagen. Ingrediënten 500 gr kalkoenfilet (4 filets) Pasen is het belangrijkste christelijke feest, volgend op de 100 gr sperziebonen Goede Week. Christenen vieren deze dag vanuit hun geloof 4 eetl tomatentapenade dat Jezus opgestaan is uit de dood, op de derde dag na zijn Peper en zout kruisiging. 4 plakken rauwe ham In de loop der jaren zijn veel non-religieuze culturele ele­ Materialen menten (zoals de paashaas, paaseieren en paasvuur) Huishoud of aliminiumfolie toegevoegd aan het paasfeest, waardoor het een belangrijk Touwtjes seculier feest is geworden. Pasen duurt twee dagen en Ovenschaal wordt gevierd op een zondag en maandag. Beide dagen Deegroller worden wel afzonderlijk eerste en tweede paasdag of paaszondag en paasmaandag genoemd.

Bereiding Het christelijke Pasen verwijst ook naar de vijftig dagen Als je een groot stuk kalkoenfilet hebt snijd je deze met een durende periode van het kerkelijke jaar vanaf het paasfeest schep mes dwars door midden. Leg de kalkoenfilets onder tot Pinksteren. De periode van het paasfeest tot Hemel­ een stuk huishoudfolie en klop ze met een deegroller nog vaartsdag duurt veertig dagen. Katholieken mogen gedu­ wat platter. rende de vijftig dagen durende periode hun jaarlijkse paasplicht vervullen. Snij de puntjes van de sperziebonen af en kook ze 3 minu­ ten in water. Giet ze daarna af en spoel ze af met koud water. Bron: Wikipedia

Leg een plakje rauwe ham op een stukje huishoud of alu­ miniumfolie en leg een kalkoenfilet er op. Besmeer met tapenade en leg een klein hoopje boontjes aan een zijde. Bestrooi met peper en zout. Rol ze strak op en wikkel de folie dicht. Doe dit met alle filetlapjes en leg ze minimaal 20 minuten in de koelkast.

Verwarm de oven op 180 graden.

Verwijder vlak voordat je ze gaat bakken de folie en knoop 2 of 3 touwtjes per rolletje omheen zodat ze niet uit elkaar vallen tijdens het bakken. Verhit een eetl olijfolie in een pan en bak de rolletjes rondom bruin. Leg ze daarna in een GEDICHT OVER PASEN ovenschaal en bak ze in 15 minuten gaar. Controleer voordat je ze serveert of ze goed gaar/wit zijn van binnen. Het frisse groen op jonge twijgen,

een tere tak met bloesemknop. Lekker met gebakken aardappeltjes of een aardappelgratin De natuur spreekt en zal niet zwijgen,

de lente volgt de winter op. Lekker hoofdgerecht voor Pasen! De paasdagen vallen dit jaar op 21 en 22 april. Pasen schenkt ons weer nieuw leven,

het oude is voorbij gegaan. Een licht wordt ons gegeven, om in het donker op te staan.

Pasen opent dichte deuren, een voorportaal is ons bereid. Een leven vol van lentekleuren, een vleugje van de eeuwigheid.

Bron: www.geschenkwensen.be

11

JAARVERSLAG 2018

Bestuurssamenstelling Het bestuur bestond het afgelopen jaar uit de volgende personen: Mw. W. van den Broek : Voorzitter Mw. G. van den Berg- de Jager : Notulist Dhr. P. Sikma : Penningmeester/ Leden administratie Dhr. G. Woltman : Activiteitencommissie Mw. F. de Jager-Bootsma : Coördinator Hydro- en oefengroepen/

Ledenaantal/ donateurs Op 1 januari 2018 was het aantal leden 213 Op 31 december 2018 was het aantal leden 204 en 5 gezinsleden.

PR-activiteiten Er zijn dit jaar weer verschillende activiteiten georganiseerd voor onze leden. De volgende activiteiten hebben plaats gevonden: 9 april : voorjaarworkshop te 24 april : algemene ledenvergadering te Sneek 9 oktober : herfstworkshop te Tjerkwerd 12 oktober : wereldreumadag in Leeuwarden 12 november : stand in de hal van Anthonius ziekenhuis 11 december : kerstworkshop te Tjerkwerd 13 december : Reisje naar de Orchideeënhoeve De verslagen hiervan heeft u kunnen lezen in de Trochsetter.

Oefenen in verwarmd water Het oefenen in verwarmd water in Joure, Uitwellingerga en Sneek is gestopt per 1 januari 2018. We zijn op 3 januari gestart in Maeykehiem te Sint Nicolaasga met één groep op de woensdagavond van 19.00 tot 19.30 uur. Al vlug konden we een tweede groep laten starten.

Bestuur Het bestuur heeft zich in het afgelopen jaar met diverse zaken bezig gehouden. Zoals ieder jaar weer vergt het organi­ seren van de activiteiten veel aandacht. Maar niet alleen de activiteiten vullen de maandelijkse agenda, ook in- en uit­ gaande post, verslag penningmeester, Hydro- en oefentherapie zijn vast terugkerende agendapunten. Het bestuur vergadert per toerbeurt thuis. Het bestuur heeft geïnvesteerd in het uitbouwen van onze vereniging door middel van adverteren in streekbladen en brochures De leden van het bestuur hebben nu een eigen email-adres gekregen.

Overzicht vergaderingen/overleggen: 8x bestuursoverleg 1x alv 3x dagelijks bestuuroverleg 1x regio-overleg met alle RPV Verenigingen in te Heerenveen 1x landelijke besturendag Reumafond Er is veel overleg geweest met fysiotherapeuten en zwembaden.

Zieken - Jarigen Ook dit jaar is er weer voor gezorgd dat langdurig zieken binnen onze vereniging een kaartje kregen. Het is de bedoeling dat leden de namen van zieken doorgeven aan het bestuur. Mw. E. Altena heeft ervoor gezorgd dat elke jarige binnen onze vereniging een felicitatiekaart ontving. Elske bedankt!

Belangenbehartiging Het regio-overleg werd jaar bezocht door Willy v.d. Broek en Piet Sikma . De landelijke besturendag, georganiseerd door het Reumafonds, hebben we dit jaar niet bezocht. De Wereldreumadag is door Leeuwarden georganiseerd. De redactie van de Trochsetter werd verzorgd door Mevr. H. van Akker en Mevr. B. van den Berg.

Opgesteld op 11 februari 2019 door Piet Sikma.

12 WELK MEDICIJN WERKT HET BESTE BIJ ARTRITIS PSORIATICA?

Kunnen reumatologen straks van tevoren weten welk medicijn het beste werkt bij iemand met artritis psoriatica? Wel als het aan reumatoloog professor Timothy Radstake (UMC Utrecht) ligt. Hij is de drijvende kracht achter een nieuw medi­ cijnonderzoek onder 200 patiënten met deze vorm van reuma. Maar hij wil meer. ‘Wij willen straks bij heel veel vormen van reuma kunnen voorspellen welke patiënt welk medicijn moet krijgen.’ Artritis psoriatica is een chronische aandoening waarbij mensen last krijgen van de huid en van ontstekingen in de gewrichten. Net als veel andere vormen van ontste­ kingsreuma ontstaat artritis psoriatica doordat het afweersysteem het eigen weefsel aanvalt (auto-immuunziekte).

Weten wat er misgaat in het afweersysteem De onderzoeksgroep van professor Timothy Radstake loopt voorop in een heel nieuwe manier van kijken naar deze auto-immuunziekten. ‘Nu is het nog zo dat de reumatoloog vooral op basis van je symptomen en bloedonderzoek zegt welke vorm van reuma je hebt. Wij streven naar een ander systeem. Wij willen dat reumatologen in de toekomst kunnen zeggen: ‘Dit is wat er precies misgaat in het afweersysteem en daar hebben we dit medicijn voor, waarvan we al weten dat het bij die patiënt werkt.’

Medicijnonderzoek geeft waardevolle gegevens Het grote medicijnonderzoek onder 200 mensen met artritis psoriatica dat Timothy Radstake is begonnen, past binnen zijn grote doel. ‘Met de gegevens uit dit onderzoek, TOFA-Predict, willen we kunnen voorspellen welke patiënten met artritis psoriatica het beste reageren op welk medicijn. Dat is precies wat wij in de toekomst over steeds meer aandoe­ ningen willen weten. Dit onderzoek gaat ons heel waardevolle gegevens opleveren, die we ook voor andere vormen van reuma kunnen gebruiken.’

2 jaar lang gevolgd De deelnemers aan TOFA-Predict worden 2 jaar lang gevolgd in hun behandeling van artritis psoriatica. Zij krijgen 1 van de volgende 3 medicijnen: tofacitinib, methotrexaat of een TNF-alfaremmer. Alleen als een medicijn niet aanslaat, stapt iemand na 16 weken over op een ander. Verder doen de onderzoekers bloedonderzoek, brengen zij ontstekingen in beeld met bijvoorbeeld een MRI-scan en leggen zij de deelnemers uitgebreide vragenlijsten voor.

‘Streepjescodes’ vinden Al deze gegevens worden op een heel nieuwe manier geanalyseerd. ‘We gaan in ons laboratorium heel veel immuun­ cellen van patiënten in kaart brengen’, vertelt Radstake. ‘Door al die gegevens kunnen we een precieze beschrijving van de ziekte maken. We willen per persoon de ‘streepjescode’ vinden die aangeeft wat er aan de hand is in het immuun­ systeem. En daarna hopen we die streepjescode aan een medicijn te kunnen koppelen. Dan weten we in de toekomst dat alle patiënten met ‘streepjescode’ X baat hebben bij medicijn Y.’

‘Vervelende beginfase straks niet meer nodig’ ‘Als we dat weten, hoeven mensen met reuma niet eerst verschillende medicijnen uit te proberen totdat er eentje aanslaat’, besluit Radstake. ’Die beginfase in de behandeling van reuma is heel vervelend voor de patiënt. Je wordt er onzeker van en als medicijnen niet aanslaan, neemt ook de kans op gewrichtsschade toe. Met de kennis die we in TOFA-Predict opdoen kunnen we straks ontstekingsreuma veel beter vaststellen en beter behandelen.’ bron: ReumaNederland.nl

SPREUK Een bloem dénkt er niet aan om te concurreren met de bloem ernaast. Hij bloeit gewoon.

Zen Shin

ANTWOORD RAADSEL Het water zal de bovenste tree nooit aanraken omdat het schip met het tij mee zal stijgen.

13 VOLG DE TRAINING REUMA UITGEDAAGD

Heb je een vorm van reuma en wil je beter leren omgaan met pijn- of vermoeidheidklachten, met onbegrip van familie of collega’s of ben je benieuwd naar ervaringen van andere mensen met reuma? Volg dan de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!

Onderwerpen die aan bod komen tijdens de training zijn bijvoorbeeld: Hoe ga ik met mijn vermoeidheid om? Hoe stel ik grenzen op mijn werk? Hoe ga ik met onbegrip om? Hoe leg ik uit dat ik een vorm van reuma heb? Hoe blijf ik verantwoord in beweging?

Deelnemer Tineke: “Ik voel me sterker, heb meer handvatten om goed voor mezelf te zorgen en voor mezelf op te komen.” De training is altijd afgestemd op jouw persoonlijke situatie. Je gaat tijdens de training met je eigen doelen aan de slag. Speciaal opgeleide trainers die zelf ook een vorm van reuma hebben, begeleiden de training. Deze zelfmanagement­ training is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.

Deelnemer Robert: “De cursus geeft mij, ondanks dat ik al 13 jaar Bechterew heb, toch weer nieuwe en andere midde­ len om beter om te gaan met reuma.” ReumaUitgedaagd! is er voor iedereen met een vorm van reuma. Het maakt daarbij niet uit in welke fase van het ziek­ teproces je zit, of hoeveel of weinig last je van je aandoening hebt.

De training is beschikbaar: Voor zowel jongeren als volwassenen; Zowel live op verschillende locaties in Nederland als online vanuit huis. Wil je meer informatie? Kijk dan op: www.reumauitgedaagd.nl

14 ALGEMENE INFORMATIE BESTUURSSAMENSTELLING Lidmaatschap 2019 incl. Trochsetter: Voorzitter Per jaar € 20,00 bij incasso of € 22,50 via factuur Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopen­ Mw. W. van den Broek de jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd, Oer de Feart 39 worden automatisch voor een jaar verlengd. 8637 VV T 058 2502905 Kosten Hydro oefengroep: E [email protected] Per jaar € 135.- of € 14,75 per maand (per incasso). Er wordt geoefend in Mayekehiem in St. Niclolaasga op de Penningmeester/ledenadministratie woensdag in de vooravond. In overleg met de penning­ meester is een betalingsregeling mogelijk. Dhr. P. Sikma Kloosterweg 16 Hydrotherapie moet vóór 1 december schriftelijk of per mail 8741 KB Hartwerd bij de secretaris zijn opgezegd. Na 1 december wordt T 0515 569561 deelname aan de hydrotherapie automatisch met een jaar E [email protected] verlengd. Secretariaat Donateurs 2019 incl. Trochsetter: Per jaar € 20,00 bij incasso of € 22,50 via factuur. Mw. G. de Jager Waling Dijkstrastraat 39 Gezinslidmaatschap 2019 (inwonend met reuma) excl. 8602 AS Sneek Trochsetter: E [email protected] Per jaar € 12,00 bij incasso of € 14,50 via factuur.

Reumapasjintenferiening Súdwest Fryslân: Rekeningnummer NL05 RABO 030.50.60.309 Kamer van Koophandel 40006062 website www.rpvzuidwestfriesland.nl

COMMISSIELEDEN

Activiteiten

Dhr. G. Woltman Dr. G.A. Wumkesstraat 18 8501 DM Joure T 0513 415474 (06-57188160) E [email protected]

Coördinator oefengroepen

Mw. F. de Jager-Bootsma Fonteinkruid 3 8607 HH Sneek T 0515 420623 (06-19611945 nieuw) E [email protected]

Aanbevolen websites: www.reumanederland.nl www.youth-R-well.com www.stichting-bechterew.nl www.poly-artrose.nl www.fesinfo.nl

15 Samen naar een beter leven met reuma

ReumaNederland brengt iedereen in reumanederland.nl beweging met één doel: een betere kwaliteit • betrouwbare medische informatie van leven met reuma. Samen gaan we voor • informatie die je helpt in het betrouwbare informatie, onderzoek naar betere dagelijks leven behandelingen en aandacht voor de belangen • nieuws en activiteiten van mensen met reuma. • ervaringen uitwisselen

Blijf op de hoogte met onze nieuwsbrief RondReuma (8 x per jaar) Praat mee op en