LEBENSLINIEN Deutschland E.V

Informationen der Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V.

Selbsthilfe Lebertransplantierter LEBENSLINIEN Deutschland e.V. 1/2005 Inhalt (K)ein Weg aus dem Organmangel: Leber-Lebendspende? ...... 2 Leber-Lebendspende ...... 3 Stellungnahme zu Fragen der Enquête-Kommission ...... 4 Leber-Lebendspende aus der Sicht einer Spenderin ...... 7 Die Geschichte des kleinen Jenik ...... 9 TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN Das Porträt: Lebertransplantations-Zentrum Regensburg ...... 10 Vergiftung mit Knollenblätterpilzen ...... 11 Naturheilverfahren nach Lebertransplantation? ...... 13 Aus Wissenschaft und Forschung: Basalzellkarzinom nach Transplantation ...... 15 Kortikosteroidbehandlung von PSC ...... 15 Faltblattreihe für Patienten vor und nach Lebertransplantation ...... 16 Lebertransplantationen in mittelfristiger Perspektive ...... 17 HEPATOLOGIE Störungen der Lungendurchblutung als Risiko für die Lebertransplantation ...... 18 Lebertransplantation beim hepatozellulären Karzinom (HCC) ...... 20 Primär sklerosierende Cholangitis ...... 22 Therapie der chronischen Hepatitis B ...... 24 TRANSPLANTATIONSGESETZ – ORGANSPENDE Zentralveranstaltung am Tag der Organspende 2004 in Bamberg ...... 26 Das große Ziel: „Jeder ist bereit, jeder macht mit, allen wird geholfen“ ...... 28 Wo, bitte, gibt es einen Organspendeausweis? ...... 29 Organspende: Kein Grund zur Entwarnung ...... 30 Einstellung der Bevölkerung zur Organspende ...... 31 Organspende und Transplantation: Häufig verbreitete Irrtümer ...... 31 Die CDU/CSU-Spitze macht sich stark für Organspende ...... 32 2. Tagung der Transplantationsbeauftragten der Region Mitte ...... 33 Danke für mein neues Organ ...... 34 Organspende, Transplantation, Organhandel – Leben retten um jeden Preis? ...... 35 GESUNDHEIT – RECHT – SOZIALES Patientenbeteiligung – neue Entwicklungen ...... 36 In die private Krankenversicherung trotz Lebertransplantation? ...... 37 Schwerbehindertenrecht: Neue Anhaltspunkte für die Gutachtertätigkeit ...... 38 Gedenken ...... 39 GEIST – KÖRPER – SEELE Die Kraft, die aus uns selber kommt ...... 40 Heilen beginnt mit Zuhören – Besprechung eines Buches von Bernard Lown ...... 42 10 Jahre Leben mit einem gespendeten Organ – 10 Jahre geschenktes Leben ..... 44 Kontaktgruppe Ludwigsburg feierte 10-jähriges Bestehen ...... 45 ERNÄHRUNG Wildfleisch: Die gesunde Delikatesse ...... 46 Rezepte ...... 47 VEREINSGESCHEHEN Resümee Öffentlichkeitsarbeit für den Tag der Organspende ...... 48 Arzt-Patienten-Seminar in Tübingen ...... 49 Wartepatiententreffen in Mecklenburg-Vorpommern ...... 50 Arzt-Patienten-Seminar „Virushepatitis“ ...... 51 Regionalgruppe Münster: 1. Gruppentreffen in Ibbenbüren ...... 51 Organspendewerbung in der Südheide ...... 52 Infostand beim Würzburger Gesundheitstag ...... 52 Transplantierte und Lebendspender bei der Bayern-3-Radltour ...... 53 Arzt-Patienten-Seminar an der Freiburger Uniklinik ...... 54 VERMISCHTES Buchbesprechungen: Prof. Dietrich H. W. Grönemeyer: „Mensch bleiben“ ...... 55 Kirsten Steineckert: „… und jeden Morgen weckt mich die Taube“ ...... 56 Das neue Auto stellt sich vor ...... 56 Termine – Mitgliedsantrag ...... 57 Adressen Verein – Vorstand ...... 58 Adressen Fachbeiräte – Dank an unsere Sponsoren – Impressum ...... 59 Nach Redaktionsschluss ...... 60 Titelfotos: D. Bernhardt, U. Kraus Ansprechpartner ...... U3 62 Liebe Leserinnen und Leser,

als Mitglied unseres Vereins erhalten Sie jeweils zwei Exemplare unserer Patienten- zeitschrift „Lebenslinien“ zugesandt. Ein Exemplar ist für Sie bestimmt, das zweite Heft ist für Ihren Hausarzt gedacht. Denn so mancher Hausarzt liest unsere Zeitung gerne und erhält hier zusätzliche Informationen zur Transplantationsmedizin und Betreuung seiner Transplantationspatienten. Das zweite Exemplar eignet sich dieses Mal auch für Ihre Apotheke mit besonderem Hinweis auf die Seite 29. Ein Vorschlag: Bringen Sie ein Heft – am besten zusammen mit Organspendeausweisen – in Ihre Apotheke. Organspende- ausweise und passende Aufsteller erhalten Sie kostenlos unter Telefon 0800 90 40 400. Falls Sie ein weiteres Exemplar der „Lebenslinien“ haben möchten, können Sie dieses als Mitglied bei unserem Schriftführer Herrn Gerhard Heigoldt anfordern.

Der Organmangel hat dazu geführt, dass die Anzahl der durchgeführten Leber-Lebend- spenden in den letzten Jahren deutlich zugenommen hat. Aus diesem Grund hat das Redaktionsteam dieses Thema im Leitartikelbereich unter verschiedenen Aspekten aufgegriffen. Mit der Lebendspende beschäftigen sich nicht nur Mediziner, Patienten und Angehörige, sondern sie ist eingebettet in die notwendige ethische und politische Diskussion.

Es gilt nach wie vor, das Transplantationsgesetz im Hinblick auf die Aufklärung der Be- völkerung und die Spendermeldungen der Krankenhäuser energisch umzusetzen. Dabei soll erreicht werden, dass sich die Menschen flächendeckend mit dem Thema ausein- andersetzen und ihre Entscheidung zur Organspende fällen. Weiterhin muss es zu einem Qualitätsmerkmal eines Krankenhauses werden, wenn dort Organentnahmen stattfin- den. Die Vorstellungen der CDU/CSU-Spitze dazu lesen Sie in diesem Heft. Welches Mittel hier nicht zur Anwendung kommen soll, macht Bundeskanzler Gerhard Schröder deutlich: Im Rahmen einer Sitzung der Enquêtekommission Ethik und Recht der modernen Medizin sprach sich Schröder gegen einen finanziellen Anreiz für Organspende aus. Dies ist ganz im Sinne unseres Verbandes (s. Stellungnahme LL 2/2003). Er könne sich auch vorstellen, dass der Wille zum Thema Organspende auf der 2006 erschei- nenden Krankenkassenchipkarte vermerkt würde.

Inzwischen ist die Rücksendung der Fragebögen der Umfrage zur beruflichen Reintegra- tion nach Lebertransplantation abgeschlossen. Viele transplantierte Mitpatienten haben sich die Zeit genommen und den ausgefüllten Fragebogen zurückgeschickt. Nur wenn sich genügend Patienten an wissenschaftlichen Projekten beteiligen, können Erkennt- nisse gewonnen werden, die den Patienten wieder zugute kommen. Über die Ergebnis- se werden Sie so bald als möglich informiert. Im Namen aller Patienten herzlichen Dank an die Teilnehmer.

Den Leserinnen und Lesern wünsche ich für das Jahr 2005 Gesundheit, Zufriedenheit und die Kraft, auch schwierige Situationen mit Mut zu meistern.

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 1 (K)ein Weg aus dem Organmangel: Leber-Lebendspende?

er Anteil der Leber-Lebendspenden an der Gesamtzahl der Lebertrans- Dplantationen in Deutschland ist in den vergangenen Jahren drastisch angestiegen. Waren es im Jahre 1996 noch 1,4%, erreichte die Zahl 1998 schon 3,5% und 2003 7,4 %. Während zu Be- ginn der Entwicklung der Lebendspende vor allen Dingen junge Kinder Teillebern ihrer Eltern empfingen, weitete sich die Teil-Leberlebendspende in den letzten Jahren stark auf den Erwachsenenbereich aus. Trotz dieser Zunahme ist die Lebend- spende sicher kein Königsweg aus dem Organmangel, sondern nur für wenige Patienten in bestimmten Situationen eine gute Therapieoption.

Auch im Transplantationsgesetz wird auf die Nachrangigkeit der Lebendspende ge- genüber der postmortalen Spende verwie- sen. Die oben erwähnte Aufwärtstendenz ist zum einen auf die Weiterentwicklung diagnostischer und operationstechnischer Möglichkeiten zurückzuführen, vor allen Dingen aber vor dem Hintergrund des in Deutschland immer noch eklatanten Or- ganmangels zu sehen. Die Anzahl der tele- fonischen und schriftlichen Anfragen beim rer Mensch sich einem Risiko aussetzt, Nur über alle Aspekte der Teilleber-Lebend- Vorstand und den Ansprechpartnern un- damit ich überlebe? Wie hoch ist dieses spende gut informierte potenzielle Spen- serer Selbsthilfe bezüglich der Besonder- Risiko? Wie würde ich es verkraften, wenn der und Empfänger können letztendlich heiten und Probleme der Lebendspende mein Spender dauerhaft Schaden oder eine stabile Entscheidung für die Spende hat in den letzten Jahren entsprechend sogar den Tod erleiden würde? Darf ich bzw. Annahme derselben treffen. Dies war zugenommen. Es zeigt sich hier, dass po- jemanden direkt auf eine Spende anspre- der Redaktion Grund genug, medizinische tenzielle Empfänger, Spender und auch chen?“ – oder im Falle des Spenders: „Bin Information, aber auch Patientenberichte deren Familienangehörige oftmals Infor- ich zu dieser Hilfe verpflichtet? Kann der und Auszüge aus einer Stellungnahme der mations- und Gesprächsbedarf über die Arzt dagegen sein, wenn ich bereit bin zu Selbsthilfe zu einem Themenschwerpunkt Angebote der Kliniken hinaus haben. spenden? Kann ich ein NEIN gegenüber „Teilleber-Lebendspende“ in dieser Ausga- mir oder dem Empfänger verantworten? be der „Lebenslinien“ im Leitartikelbereich Ist die Transplantationsmedizin an sich für – Ein JA gegenüber meinen Kindern, Ehe- voranzustellen. Patienten ein teilweise unbekannter, mit partner usw.“ ganz besonderer Problematik behafteter, Jutta Riemer medizinischer Bereich, trifft dies beson- Die Patienten und potenziellen Spender ders für eine mögliche Transplantation müssen sich mit ethischen, medizinischen nach Leber-Lebendspende zu, da diese und sozialen Fragestellungen auseinander Therapie nicht nur die eigene Person, setzen, die sich aus der Therapie ergeben, sondern auch das körperliche und seeli- von der sie selbst bzw. ein Mitmensch pro- sche Wohlergehen eines Familienmit- fitieren sollen. Die Beteiligten können die glieds, Partners oder Freundes betrifft. Es Lösung dieser Fragestellungen nicht auto- müssen Fragen entschieden werden, wie matisch an die Ärzteschaft, die Geistlich- z.B.: „Darf ich es zulassen, dass ein ande- keit oder Rechtsprechung abgeben.

2 LEBENSLINIEN 1/2005 Rechter Segment IV* Linkslateral Leber-Lebendspende Leberlappen

chon seit langer Zeit übertrifft die Lebergröße. Mit der verfügbaren Leber- Zahl der für eine Transplantation masse müssen nach der Transplantation S benötigten Organe die Zahl der ge- sowohl Spender wie auch Empfänger le- spendeten Organe erheblich. Immer wie- ben können. der versterben daher Wartepatienten vor Auch wenn alle oben genannten Faktoren der geplanten Transplantation. für eine Leber-Lebendspende sprechen, Eine Möglichkeit, dieses Problem zu verrin- kann es vorkommen, dass diese nicht gern, ist die Spende eines Teils der Leber durchgeführt werden kann, z.B. weil die Gallengang Pfortader Leberarterie eines gesunden Erwachsenen. Die erste Leber des Spenders ungewöhnlich ge- erfolgreiche Leber-Lebendtransplantation wachsen ist und daher nicht geteilt wer- * Segment IV und Linkslateral = zwischen Erwachsenen als Spender und den kann. Bis zu 60% der spendewilligen linker Leberlappen Empfänger wurde 1989 durchgeführt. Die- Angehörigen müssen von einer Spende se schwierige Operation wurde erst in den ausgeschlossen werden. den Spendern vorgeschlagen, zur Sicher- letzten Jahren häufiger vorgenommen. Die Leber-Lebendspende ist möglich, weil heit eine Eigenblutspende durchzuführen, Eine Lebendspende ist bei akutem Leber- sowohl der rechte wie auch der linke Le- die allerdings meist nicht benötigt wird. versagen, begrenzten Tumorerkrankungen berlappen einen eigenständigen arteriel- Die Entnahme der Teilleber ist ein großer der Leber und im Endstadium von chro- len und portalvenösen Zufluss bzw. venö- Eingriff. Wie jede Operation birgt sie Risi- nischen Lebererkrankungen sinnvoll. Kin- sen Abfluss besitzen und einen unabhän- ken: So kann es bei etwa 20% der Spen- dern wird vor allem der kleinere, linkslate- gigen Gallengangsabfluss. Hierdurch kann den zu Komplikationen (z.B. Verletzungen rale Leberlappen gespendet; Erwachsene man sämtliche für eine Leberseite not- der Gallengänge, Narbenbrüche, Verwach- erhalten den größeren, rechten Leberlap- wendigen Zu- und Abflussbahnen erhal- sungen) kommen, von denen ein Viertel pen (etwa 60% der Leber des Spenders). ten (oder wieder anschließen). längerfristige Probleme bereiten. Die Sterb- Die hohe Regenerationsfähigkeit und die lichkeitsrate für Spenderoperationen liegt Gesetzliche Voraussetzungen große Funktionsreserve der Leber befähi- bei 1–2%. für Lebendspende gen die im Spender verbliebenen Seg- Die Entscheidung zu einer Lebendspende Die Voraussetzung für eine Lebendspende mente wie auch die transplantierten Or- sollte daher sehr genau überlegt und nur ist nach dem Transplantationsgesetz eine ganteile zur sofortigen Übernahme der im dringendsten Notfall vorgenommen enge emotionale Bindung zwischen Spen- gesamten Leberfunktion. Beide Teile wach- werden. Im Regelfall jedoch kann der Spen- der und Empfänger. Spender und Empfän- sen in einigen Wochen zur vollständigen der das Krankenhaus nach etwa zehn Tagen ger müssen aber genetisch nicht verwandt Größe nach. verlassen und ist meist nach etwa sechs sein. Die Spende muss freiwillig sein. Eine Vorteile einer Lebendspende sind: Wochen wieder arbeitsfähig: Nach wenigen Spende gegen Geld o.ä. wäre Organhandel Der Zeitpunkt der Transplantation kann Wochen oder Monaten wächst die Leber und strafbar. Die Spender müssen volljäh- gewählt werden. wieder zu ihrer ursprünglichen Größe. rig sein. Die Zeit, in der die Leber nicht durchblu- Für die Transplantierten sind die Erfahrun- Auch Patienten, für die eine Leber-Le- tet wird, kann sehr kurz gehalten werden. gen mit der Lebendspende gut. Auch bei bendspende geplant ist, müssen auf die Die Qualität des Spenderorgans kann ihnen wächst das Organ wieder zur ur- allgemeine Warteliste bei Eurotransplant durch sorgfältige Voruntersuchung bes- sprünglichen Größe heran. aufgenommen werden. Denn die Leber- ser bestimmt werden. Lebendspende darf nur durchgeführt wer- Der Operationszeitpunkt kann meist so Soziale Absicherung den, wenn kein Organ eines verstorbenen gewählt werden, dass im Krankenhaus Die Operationskosten des Spenders wer- Spenders verfügbar ist. optimale Operationsbedingungen herr- den von der Krankenkasse des Empfän- schen. gers getragen. Es empfiehlt sich jedoch, Medizinische Voraussetzungen zur Sicherheit eine Bestätigung einzuho- für Lebendspende Durchführung der Lebendspende len. Dies gilt auch für Lohnausfall. Beste- Die wichtigste Voraussetzung ist die Ver- Vor einer Lebendspende müssen Spender hende Berufsunfähigkeits- oder Lebens- träglichkeit der Blutgruppen. Der Rhesus- und Empfänger sich der zuständigen Ethik- versicherungen werden im Regelfall, wenn faktor spielt keine Rolle. Eine weitere me- Kommission vorstellen, die in der Regel erforderlich, Leistungen erbringen. Aller- dizinische Voraussetzung für eine Lebend- einen eigenen, vom Transplantationsteam dings sollte die Spende vorher dort ange- spende ist die völlige Gesundheit des unabhängigen Psychologen stellt. Dieser meldet werden. Eine Risikoversicherung Spenders. Die Spender dürfen nicht mit muss bestätigen, dass kein Druck auf den für den Spender gibt es bisher nicht. Nur Hepatitis B, C oder HIV infiziert sein. Sie Spender ausgeübt wurde und dieser aus- wenn es auf dem Weg vom Wohnort zur sollen psychisch stabil und nicht älter als schließlich aus Gefühlen der Hilfsbereit- Operation im Krankenhaus (oder zurück) 60 Jahre alt sein. schaft und persönlichen Verbundenheit zu einem Unfall des Spenders kommt, Auch beim Empfänger gibt es medizini- heraus zur Spende bereit ist. Spender und tritt die gesetzliche Unfallversicherung ein. sche Voraussetzungen: So muss der All- Empfänger werden dann stationär in das gemeinzustand eine Transplantation er- Krankenhaus aufgenommen. In umfangrei- Peter Mohr / Ulrich Kraus lauben; es darf kein fortgeschrittenes Tu- chen Untersuchungen werden alle medizi- Mit freundlicher Unterstützung von morleiden vorliegen. Sehr wichtig ist die nisch wichtigen Daten abgeklärt. Häufig wird Frau Dr. Martina Sterneck, UKE Hamburg

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 3 Wir melden uns zu Wort: Stellungnahme zu Fragen der Enquête-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“

Die Enquête-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ hat, wie in „Lebenslinien“ 1/2004 kurz berichtet, in der 15. Wahlperiode des Deutschen Bundestages am 1. März 2004 eine Expertenanhörung zum Thema Organlebendspende durchgeführt. Als Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. haben wir Verständnis dafür, dass der Kreis der in einem solchen Rahmen Angehörten begrenzt sein muss. In einem Themenbereich wie diesem, der existenziell Patienten- interessen berührt, hätten diesem Kreis jedoch aus unserer Sicht Patientenvertreter unbedingt angehören müssen. Diese Kritik brachten wir gegenüber der Kommission vor. Die Enquête-Kommission forderte uns daraufhin zu einer nach- träglichen Stellungnahme auf. Einen Auszug aus dieser, unserer Stellungnahme möchten wir Ihnen – unseren Mitgliedern und Lesern – zur Kenntnis bringen. Die gesamte Stellungnahme können sie unter www.lebertransplantation.de/pdf/04_ Ethik_Lebendsp.pdf nachlesen. Bei der Beantwortung der 45 Fragen der Kommission haben wir uns als Vertreter von Patienten/innen vor und nach Lebertransplantation im Wesentlichen auf die Aspekte beschränkt, welche die Teilleber- Lebendspende betreffen.

Jutta Riemer

Warum hat die Anzahl von Lebend- der Entwicklung der Patientenzahlen: 1993 eine schnelle Lebertransplantation die spenden im letzten Jahrzehnt stark wurden in Deutschland insgesamt 590 einzige Heilungschance. Wir erwarten da- zugenommen? Lebertransplantationen durchgeführt, 1997 her, dass gerade bei ihnen die Zahl der waren es 762, im Jahre 2002 schließlich Lebendspenden weiter ansteigen wird. Im Bereich der Lebertransplantation wur- 756 (ob der erfreuliche Anstieg der post- Auch Patienten/innen mit Zystenlebern den die Voraussetzungen für eine Lebend- mortalen Leberspenden 2003 sich in Zu- haben meist sehr lange keine schwer wie- spende erst im Laufe der 80er Jahre des kunft fortsetzt oder nur vorübergehend genden Funktionseinschränkungen, leiden letzten Jahrhunderts durch die Entwick- ist, muss sich erst noch erweisen). Gleich- aber sehr stark unter den körperlichen Ein- lung von Operationstechniken zur Leber- zeitig liegt jedoch die Zahl der Neuan- schränkungen aufgrund des extrem er- teilung geschaffen.1989 führte Broelsch meldungen zur Lebertransplantation schon höhten Bauchvolumens. in Chicago erstmals Leberteiltransplanta- seit 1994 über der Zahl der durchgeführ- tionen vom lebenden Spender durch. ten Operationen, 2002 waren es über Welches sind die Gründe für die un- Noch vor wenigen Jahren war die Technik 1.300 (alle Zahlen nach DSO). Dies führt terschiedliche Anzahl von durchge- medizinisch und ethisch umstritten. Es dazu, dass die Anzahl der Patienten, wel- führten Transplantationen nach Le- wurde der Vorwurf erhoben, man habe sie che auf der Warteliste versterben oder bendspende in den einzelnen Trans- ohne genaue Evaluation der Risiken viel zu wegen des zu schlechten Gesundheitszu- plantationszentren, wie sie z.B. im schnell etabliert (Cronin, Millis und Sieg- standes von ihr gestrichen werden (und Jahresbericht der Deutschen Stiftung ler in: New England Journal of Medicine dann natürlich auch versterben, ohne aber Organtransplantation (DSO) von 2001, S.1633 ff). statistisch erfasst zu sein), weiterhin an- 2002 für die Nierentransplantation Erst in den letzten Jahren häufen sich die steigt. Gleichzeitig werden die Wartezei- aufgeführt sind? wissenschaftlichen Veröffentlichungen, ten länger. die eine umfangreichere Bewertung der Für eine bestimmte Patientengruppe steigt Gegenüber der Übertragung einer voll- Risiken für Spender und Empfänger sowie das Risiko, nicht rechtzeitig transplantiert ständigen Leber aus postmortaler Spende zuverlässigere Verfahren zur Vermeidung werden zu können, durch eine Verlänge- verlangt die Teillebertransplantation vom spezifischer Risiken zum Gegenstand ha- rung der Wartezeit überproportional: für lebenden Spender ein anderes Vorgehen. ben. Die zunehmende Erfahrung mit der die Betroffenen, die an durch Transplanta- Die vor der Transplantation nötigen medi- Methode führt nun dazu, dass sie von ei- tion heilbaren Tumoren der Leber leiden. zinischen Abklärungen und die Lebertei- ner zunehmenden Zahl von Transplanteu- In der Regel treten bei ihnen nämlich die lung erfordern zusätzliche Erfahrungen ren als Alternative gesehen wird. Leberfunktionseinschränkungen, welche und Kenntnisse. Des Weiteren sind für die Für die Patienten/innen, die ohne Trans- Indikatoren für die Dringlichkeitsbeurtei- Evaluation des Spender-Empfängerpaares plantation meist unmittelbar vom Tode lung der Warteliste sind, erst zu einem spezielle Fähigkeiten von Seiten der Psy- bedroht sind, ist diese Alternative selbst- Zeitpunkt auf, zu dem der Tumor schon chosomatik dringend erforderlich. Soweit verständlich von großer Bedeutung. Der zu weit gewachsen ist bzw. schon ge- wir dies im Kontakt mit den Transplantati- Grund hierfür erschließt sich angesichts streut hat. Für diese Patienten/innen ist onszentren erkennen können, gibt es da-

4 LEBENSLINIEN 1/2005 her durchaus Zentren, die sich bewusst unserer Meinung nach derzeit solche Fäl- den? Wie wäre bei Zulassung der gegen die Durchführung solcher Trans- le ein Problem und Gesetzeswidrigkeiten Cross-over-Spende der Möglichkeit plantationen entscheiden, um ihre Res- darstellen, in denen Patienten, bei denen des verdeckten Organhandels vorzu- sourcen sinnvoll zu nutzen. Kontraindikationen für eine Aufnahme in beugen? Sollte die Cross-over-Spen- Wir halten dies für ein verantwortungsvol- die Warteliste vorliegen, über eine Lebend- de anonym – ggf. vermittelt durch les Vorgehen. Patienten, und das sind hier spende transplantiert werden, dann aber eine zentrale Stelle – erfolgen und ja neben dem Empfänger auch der Organ- wegen früher postoperativer Komplikatio- wäre eine solche Regelung geeignet, spender, müssen erwarten können, dass nen ein postmortal gespendetes Organ einen Organhandel auszuschließen? ein Zentrum ausreichende Erfahrungen mit über die höchste Dringlichkeitsstufe der dem angebotenen Verfahren hat. Hierzu Warteliste erhalten. Kontraindikationen be- Wir sind nicht nur der Ansicht, dass eine zählen wir nicht nur die chirurgisch-inter- stehen jedoch aus sachlichen Gründen, Anonymisierung der Überkreuzspende nistisch nötige Kompetenz, sondern auch etwa wegen einer sehr geringen Erfolgs- durchaus ein Mittel sein kann, einem Organ- die Sicherheit bei der Durchführung des aussicht. Wir sind der Ansicht, dass eine handel zwischen den Paaren vorzubeugen, Evaluationsverfahrens für Spender und Ungleichbehandlung mit Patienten, für die wir halten eine solche Anonymisierung für Empfänger. kein Lebendspender in Frage kommt, hier sehr wünschenswert, um von vorne her- nicht erlaubt sein darf. ein jede Versuchung in Richtung Organ- In einigen Ländern ist die Lebend- handel bei einer Cross-over-Spende zu spende gegenüber der postmortalen Sollte der Kreis der Lebendspender vermeiden. Gleichzeitig meinen wir je- Spende subsidiär, in anderen ist es auch in Deutschland gesetzlich er- doch, dass die Anonymisierung nach der umgekehrt. Wie beurteilen Sie die weitert werden und in welcher Weise? Transplantation – ggf. nach einer Wartezeit Auswirkungen einer solchen Rege- von bis zu einem Jahr – aufgehoben wer- lung auf Bedingungen und Erfolg der Eine Erweiterung des Kreises halten wir den könnte, soweit beide Paare damit ein- Transplantation? Sollte die klare ge- mit einer Ausnahme für nicht sinnvoll. Die verstanden sind. Denn viele Patienten ha- setzliche Rangfolge, wie sie im TPG Begründung der Lebendorganspende als ben nach einer Transplantation das Bedürf- geregelt ist (postmortale Spende hat altruistischer Akt – religiös argumentiert nis, sich bedanken zu können. Durch eine Vorrang vor der Lebendspende), ge- als hoher Akt der Nächstenliebe – erfordert nachträgliche Offenlegung bleibt die Mög- ändert werden und in welcher Weise? zwar nicht, dass eine Beschränkung in lichkeit zur vorherigen Verabredung von der derzeitigen Art erfolgt. Die Einschrän- Entgelten verschlossen. Wir sind der Ansicht, dass die Leber-Lebend- kungen haben aber den Vorteil, dass sie Zudem sind wir der Ansicht, dass bei Er- spende weiterhin nachrangig gegenüber ein recht zuverlässiges Instrument zur Ver- öffnung der Möglichkeit, eine Cross-over- der postmortalen Spende sein sollte. Le- hinderung des Organhandels darstellen. Spende durchzuführen, eine gleichzeitige bendorganspenden beruhen auf dem Solchem Handel stehen wir strikt ableh- Durchführung beider Transplantationen am ethisch problematischen Prinzip, zielbe- nend gegenüber. Denn zum einen würde gleichen Transplantationszentrum vorge- wusst und schwerwiegend in die körperli- er zur Ausbeutung wirtschaftlich Schwacher schrieben werden muss. Denn ein Ausei- che Integrität eines gesunden Menschen an ihrem Körper führen, zum anderen ge- nanderfallen der Termine birgt die Gefahr, einzugreifen. Zwar halten wir dies für zu- fährdet er die Akzeptanz der Transplanta- dass für die zweite Spende ein Hindernis lässig, wenn der Spender dies aus seiner tionsmedizin in der Bevölkerung. Wir be- (Unfall, Meinungsänderung) auftritt, nach- besonderen Verbundenheit zum Empfän- fürchten daher, dass eine zu starke Aus- dem die erste bereits erfolgt ist. ger will, wenn ein Abschlagen dieser Hilfs- weitung des Spenderkreises zu einer an- Es bleibt aber zu befürchten, dass diese möglichkeit für ihn eine erhebliche emo- steigenden Zahl von Fällen führt, bei de- Anonymisierung praktisch nicht durchzu- tionale Belastung darstellen würde. Wo nen es Handel Treibenden gelingt, durch halten ist, wenn die Spender- und Empfän- immer möglich, sollte ein solches Vorge- Täuschung das gesetzliche Verbot zu um- ger in der selben Klinik operiert werden hen allerdings vermieden werden. Lebend- gehen. Dies würde unserer Ansicht nach müssen. Hier würde die Frage noch so weit spende muss auf unvermeidliche Ausnah- mittelbar auch zu einem weiteren Rück- gehen, ob es dem Zentrum möglich ist, vier mefälle begrenzt bleiben. gang postmortaler Spenden führen: Aus Operationen gleichzeitig durchzuführen. Zudem würden wir uns wünschen, dass unserer Aufklärungspraxis zur Organspen- Wenn nein, ob dann der zweite Spender alle Möglichkeiten zur postmortalen Spen- de wissen wir, dass unter den Menschen, zurücktreten kann, wenn die Implantation dergewinnung ausgeschöpft werden. Da- die Organspende ablehnen, die Gefahr beim eigenen Partner nicht erfolgreich ver- zu gehört ein kraftvolles Fortführen der des Handeltreibens eines der am häufigs- lief. Müssten zuvor Verträge abgeschlossen Anstrengungen zur Aufklärung der Bevöl- ten genannten Argumente ist. werden, um solches zu verhindern? kerung und eine klare gesetzliche Rege- Bei der Ausnahme handelt es sich um die lung für Transplantationsbeauftragte in al- Überkreuz-Lebendspende zwischen Ehe- Sind die geltenden rechtlichen Rege- len intensivmedizinisch tätigen Kliniken in paaren (s.a.nächste Frage). lungen zur Risikoabsicherung des Deutschland. Gleichzeitig ist sozialrecht- Lebendspenders ausreichend? Oder lich sicherzustellen, dass Krankenhäusern, Sollte die sog. Cross-over-Spende, die welcher gesetzliche Änderungsbe- welche verstorbene Patienten auf die Eig- nach bisher überwiegender Ansicht darf besteht? Wie müsste ein ange- nung als Organspender untersuchen, Or- der Rechtslehre und Rechtsprechung messener Versicherungsschutz zu- ganspenden vorbereiten und sie realisie- dem TPG widerspricht, weil die be- gunsten des Lebendspenders (z.B. ren, den tatsächlichen Aufwand erstattet sondere persönliche Verbundenheit Kranken- und Lebensversicherung, bekommen. nur vermittelt über den Partner/die Erwerbsunfähigkeitsversicherung) Anmerken möchten wir schließlich, dass Partnerin vorliegt, zugelassen wer- aussehen?

LEBENSLINIEN 1/2005 5 Eine hinreichende Absicherung ist unserer sorge verpflichten, ein Verstoß hat aber zu befürchten ist? Wie ist das Pro- Ansicht nach bisher noch nicht gegeben. keine Folgen. Andererseits sind wir im blem einzuschätzen, dass damit ein Sie erfordert eine umfassende Absicherung Zweifel, ob man hier Sanktionen einfüh- Anreiz für den potenziellen Spender des Versterberisikos, der Berufsunfähigkeit ren sollte. Weil zwischen Spender und zu einer gravierenden Selbstschädi- und langer Krankheit in Folge der Spende Empfänger eine besondere persönliche gung gegeben wird? Ist zu erwarten, sowie eine gesonderte Arbeitsplatzsiche- Nähe besteht, bestünde nämlich die Ge- dass sich eine Bezahlung der Lebend- rung. Es muss sichergestellt werden, dass fahr, dass sich Sanktionen auf dieser Be- organspende auf den Organmangel diese Absicherung unabhängig davon ist, ziehungsebene negativ auswirken. Deshalb auswirkt? ob der Spender abhängig beschäftigt oder sollte geklärt werden, ob Anreize zur Nach- selbständig beruflich tätig ist. sorge geschaffen werden könnten. Wenn Die Selbsthilfe Lebertransplantierter etwa gesetzlich Krankenversicherte für Deutschland e.V. lehnt finanzielle Anreize Ist es vertretbar, dass Organlebend- die Teilnahme an gesundheitsfördernden zur Verbesserung der Organspendebereit- spender in Zukunft auch bei der Ver- Programmen Boni erhalten können, wes- schaft ab, wie immer sie auch aussehen gabe von Organen nach postmortaler halb sollte dann nicht die regelmäßige mögen wie z.B. Übernahme der Beerdi- Spende bevorzugt werden? Teilnahme an einer Lebendspende-Nach- gungskosten, Rabatte bei den Krankenkas- sorge ähnlich gewertet werden? sen, Steuersparmodelle und Ähnliches. Schon lange vertreten wir öffentlich die Diese Anreize würden dazu führen, dass Ansicht, dass es unvereinbar ist, wenn je- Hat die Transplantation eines frem- ärmere Mitbürger (Spender wie Angehö- mand nicht selbst zur Organspende nach den Organs psychische Folgen für rige) sich des Geldvorteils wegen zu einer dem Tode bereit ist, im Fall eigener Erkran- den Empfänger, z.B. für sein Selbst- Organspende bereit finden, selbst wenn kung aber einer Transplantation als Be- bild? sie innerlich ablehnend wären, während handlungsmaßnahme zustimmt. Denn die Mitbürger mit besserem finanziellen Hin- Forderung nach Hilfe und die Bereitschaft, Die Transplantation hat psychische Aus- tergrund eine Organspendebereitschaft selbst zu helfen, sind ethisch nicht von- wirkungen auf die Patienten. Sie werden entsprechend ihrer inneren Einstellung einander trennbar. Auf der Warteliste soll- mit einer Lebenssituation konfrontiert, die unabhängig entscheiden können und ten daher eigentlich Personen, die selbst ihr Überleben unmittelbar bedroht, sie werden. Gleiches trifft auf die Spendeent- ihre Bereitschaft zur Spende erklärt haben, durchleiden eine Vielzahl von Klinkaufent- scheidung bei Lebendspenden zu. bevorzugt sein. Mangels eines Organspen- halten, Untersuchungen, Komplikationen Finanzielle Anreize führen also zu sozia- derregisters ist aber in Deutschland eine und eine sehr schwere Operation. Die Pa- lem Ungleichgewicht. solche Regelung nicht möglich. Wir wür- tienten berichten im persönlichen Ge- In einer großen Anzahl von Beratungsge- den uns wünschen, dass der Deutsche spräch regelmäßig darüber, dass diese sprächen haben wir in den vergangenen Bundestag nach Wegen sucht, dem abzu- Erfahrungen ihr Leben verändert haben, Jahren gesehen, wie stark oft die psychi- helfen. dass ihnen die Zerbrechlichkeit und auch sche Belastung von Lebendspendern und Im Fall der Lebendorganspende ist eine der Wert ihres Lebens bewusster gewor- Lebendspende-Empfängern ist. Es kommt solche Bevorzugung hingegen jederzeit den sind. immer wieder vor, dass gerade Wartepa- möglich, wir würden sie begrüßen. Sollte sich die Frage hingegen auf Auswir- tienten und Organempfänger den Gedan- kungen beziehen, die durch die Transplan- ken, dass jemand ihretwegen verletzt wird, Gibt es Defizite bei der Information tation eines fremden Organs entstehen, so als unerträglich empfinden. Auch aus die- und Aufklärung des Lebendspenders, kann man jedenfalls für die Lebertrans- sem Grund ist es erforderlich darauf zu auch hinsichtlich der erforderlichen plantation feststellen, dass entgegen dem achten, dass Regelungen im Bereich der Nachbetreuung? Anschein in der Mediendarstellung die Tat- Organspende ethisch unangreifbar gestal- sache, mit einem fremden Organ zu leben, tet werden. Die Patienten müssen auch Im Vorfeld der Spende sollten an allen nur von wenigen Patienten nach einer Le- nach der Operation das sichere Gefühl Zentren ausführliche Gespräche mit in bertransplantation als belastend empfun- haben, dass sie durch die Annahme des diesem Bereich erfahrenen Psychosoma- den wird (Müller, Claudia: „Psychosoziale Organteils nichts Verwerfliches getan ha- tikern – abgesehen vom Ausschluss des Belastungen im Verlauf von Lebertrans- ben. Organhandels – mit Spendern und Emp- plantationen – Lebensqualität und Ansät- Zudem wird unserer Ansicht nach der fängern, auch einzeln, vorgeschrieben sein. ze für psychologische Interventionen“, breiten Bevölkerung der Unterschied zwi- Das Gutachten der Psychosomatiker sollte Würzburg 2000, S.104). Die Patienten schen „finanziellen Anreizen“ und Organ- mit entscheidend (evtl. Vetorecht) für die empfinden in der Regel große Dankbarkeit handel nur schwer vermittelbar sein. Wir Durchführung oder Nichtdurchführung der dem Spender und den Angehörigen ge- befürchten deshalb auch, dass solche Re- Organspende/Transplantation sein. Viele genüber. Viele sprechen vom geschenkten gelungen zu einem Abnehmen der Bereit- Spender gehen leider nicht mehr zur Nach- Organ, vom neu geschenkten Leben. schaft zu postmortaler Organspende füh- sorge, obwohl dies nicht nur wegen ihres ren würde. eigenen Gesundheitszustandes anzuraten, Verschiedentlich wird gefordert, die sondern auch notwendige Voraussetzung Bezahlung der Lebendorganspende Ulrich Kraus einer vollständigen Beurteilung der Chan- zuzulassen. Welche finanziellen An- Jutta Riemer cen und Risiken der Lebendspende und reize und Belohnungen für eine Le- des Langzeitverlaufes ist. bendorganspende sind denkbar, ohne Zwar müssen sich Lebendspender nach dass ein Handel mit Organen mit § 8 Abs.3 TPG zur Teilnahme an der Nach- den befürchteten negativen Folgen

6 LEBENSLINIEN 1/2005 Leber-Lebendspende aus der Sicht einer Spenderin

m Juni 1998 wurde bei meinem Mann Trotz allem hatte mein Mann einen star- heit. Wir hatten beide ein positives, zu- (59 Jahre) aufgrund einer Hämochro- ken Lebenswillen, und wir waren uns in versichtliches Gefühl für das Gelingen I matose ein 6,5 cm großer, bösartiger dieser Zeit besonders nahe. Auch unsere der Transplantation und vertrauten nach Fotos: privat Tumor festgestellt. Er lag 14 Tage im Städ- drei Töchter mit Familien haben sehr un- wie vor auf das Können von Prof. Dr. Otto tischen Klinikum in Karlsruhe, wo er auch ter der ganzen Situation gelitten und stan- und seinem Ärzteteam. operiert werden sollte. Die Operation wurden uns bei, wo sie nur konnten. Um die de jedoch zwei Tage vorher abgesagt, weil Krankheit etwas aufzuhalten, bekam mein Am 11.November 2OO2 wurden wir dann sich der Tumor nahe an der Lebervene Mann 3-mal eine Chemo-Embolisation. beide einbestellt und am 12. November befand und das Operationsrisiko zu groß Um nicht zu viel Zeit zu verlieren, begab war der große Tag, die „OPERATION“. war. Er wurde deshalb in die Uni-Klinik ich mich schnellstens in die Uni-Klinik Doch es gab da noch einige Schwierig- Mainz auf die Transplantationschirurgie Mainz zu Prof. Dr. Otto zur weiteren Un- keiten. Da bei meinem Mann auf der rech- verlegt, wo ihm von Prof. Dr.G.Otto tersuchung, ob ich als Spenderin über- ten Niere noch ein kleiner Tumor festge- 3/4 der Leber entfernt wurde. Bewun- haupt in Frage käme. Nach sechs Tagen stellt wurde, musste bei ihm zuerst die dernswert, welche Leistungen da in stun- Aufenthalt endlich die frohe Botschaft: Niere freigelegt werden, um durch einen denlangen Operationen vollbracht werden. Ich kann spenden. Für meinen Mann und Schnellschnitt festzustellen, ob sie über- haupt transplantieren können. Nach fünf Wochen des Hof- Mein Mann wurde dann für fens und Bangens konnte mein die Operation vorbereitet. Er Mann endlich entlassen wer- wirkte ruhig und gelassen. Ich den. war innerlich sehr aufgewühlt und versuchte meine Nervo- Wir waren nun voller Zuver- sität zu verbergen. Wir verab- sicht, diese heimtückische schiedeten uns voller Hoff- Krankheit endlich besiegt zu nung, dass alles gut verlaufen haben. Doch wir hatten uns würde. gewaltig getäuscht. Nach vier Jahren bei einer Kontrollunter- Nun lag ich da in meinem suchung der schlimme Ver- Klinikbett, im Flügelhemd, fer- dacht: Die Krankheit war zu- tig zur Operation und musste rückgekehrt. Wir waren wie ge- noch etwa drei Stunden war- lähmt und am Boden zerstört, Gudrun und Gerhard Becker ten. Stunden der Anspannung, als wir diese niederschmet- Sorge und Hilflosigkeit. Ich ternde Diagnose hörten. Mein Mann kam mich war es wie eine 6 im Lotto, obwohl starrte vor mich hin, betete und dachte an sofort wieder in die Uni-Klinik nach Mainz er doch starke Bedenken und Angst hatte, meine Familie zu Hause, die jetzt um uns zu Prof.Dr.Otto, der uns gleich eine Leber- ob ich das alles gut überstehen werde. zitterte und sich verzweifelt fragte: „Wird transplantation vorschlug. Da aber die War- alles gut gehen?“ Plötzlich der erlösende tezeit auf eine Spenderleber zu lange war, Die ganzen Untersuchungen und ein auf- Anruf: „Es kann losgehen!“ Das Pflegeper- machte er uns den Vorschlag, über eine klärendes Gespräch beim Narkosearzt sonal verabschiedete sich von mir und Lebendspende nachzudenken. Wir sollten waren jetzt abgeschlossen. Auch Prof. Dr. wünschte mir noch viel Glück, was mir in uns mit der Familie und den Angehörigen Otto hatte mich gut über die Risiken die- diesem Moment auch etwas Trost gab. beraten, ob jemand dazu in Frage käme. ser Operation aufgeklärt. Parallel dazu wur- Ich hatte volles Vertrauen zu Prof.Dr.Otto Ich hatte nur einen Gedanken, ich muss den wir auch ständig psychologisch be- und seinem Team. meinem Mann helfen und habe mich so- treut. Am 6. November 2OO2 hatten wir fort und spontan entschlossen, ihm eine noch einen Termin bei der Ethik-Kommis- Nun ging alles sehr schnell. Ich wurde in halbe Leber zu spenden. Der Vorteil war, sion der Landesärztekammer in Mainz, die den Vorraum des Operationssaales ge- dass ich die gleiche Blutgruppe habe. dem Antrag zur Lebendspende erst zu- schoben, wo eine OP-Schwester das lang stimmen musste. Es waren der Vorsitzende ersehnte Ergebnis erhielt: „Es kann trans- Als wir seine Schwestern davon informier- und ein Anwalt anwesend, die uns dann plantiert werden.“ Eine andere Schwester ten, kamen sie mit dem Argument, er hät- einige Fragen stellten. Anschließend fuhren kam, lächelte mich an, wünschte mir alles te ja nun noch vier schöne Jahre gehabt. wir dann zur Klinik wegen des Termins. Gute und versetzte mich sanft in Narkose. Das war alles, was sie dazu zu sagen hat- Die Operation bei mir dauerte etwa 5–6 ten. Das war für meinen Mann und mich Inzwischen hatten Prof. Dr. Otto und sein Stunden, dann kam ich auf die Intensiv- eine sehr große Enttäuschung, da wir nor- Team die Operation geplant und vorbe- station. Durch einen narkoseverhange- malerweise ein gutes Verhältnis zueinan- reitet. Da ich inzwischen alle Ärzte und nen Blick konnte ich nur die angeschlos- der hatten. Doch seither haben wir keinen das ganze Pflegepersonal der Station 6 B senen Schläuche und Apparate erkennen, Kontakt mehr. kannte, verlor ich die Angst und Unsicher- dann fiel ich wieder ins Land der Narkose-

LEBENSLINIEN 1/2005 7 Nun kam das nächste Problem. Im ganzen Mund und Rachen bildeten sich lau- ter kleine Bläschen und ich konnte tage- lang nur flüssige Nahrung zu mir nehmen. Körperlich fühlte ich mich dann etwas besser und ich konnte mit meinem Mann auf der Station spazieren gehen, doch ich war noch immer sehr müde und schlapp. Prof. Dr. Otto erklärte mir, dass das völlig normal sei und ich mir keine Sorgen machen bräuch- te. Die menschliche und verständnisvolle Art der Ärzte, der Psychologin und des ganzen Personals hat viel zu meiner Genesung beigetragen. Auch meine ganze Familie, Freunde und Bekannte waren in dieser schweren Zeit immer für uns da.

Nach drei Wochen hatten wir beide uns so gut erholt, dass wir entlassen werden konnten. Nach weiteren zehn Tagen kamen wir in eine Anschlussheilbehand- lung in die Klinik „Hohenlohe“ nach Bad Mergentheim, wo wir sehr gut betreut wurden und nach vier Wochen gut erholt nach Hause konnten.

Inzwischen sind 21 Monate vergangen. Es hat zwar lange gedauert, doch heute geht es mir wieder gut und ich bin sehr froh, dass ich mich damals zu diesem Schritt entschlossen habe. Mein Mann fühlt sich auch gut. Wir haben das Leben neu schätzen gelernt, genießen jeden Tag Wir wussten es nicht: Unsere Enkelin schrieb einen Schulaufsatz zu unserer Situation aufs Neue und hoffen, dass wir noch viele Jahre gemeinsam erleben dürfen. träume. Völlig erschöpft und wie durch sorgt waren und sich liebevoll um mich Nebelschwaden konnte ich meine drei kümmerten, fühlte ich mich elend und Trotz einiger negativer Erfahrungen und Töchter wahrnehmen, die an meinem Bett schwach. Die Schwester brachte meinen psychischer Probleme würde ich mich in standen und mir mitteilen wollten, dass Mann im Rollstuhl zu mir ans Bett, denn der gleichen Situation immer wieder so wir beide alles gut überstanden hätten. wir hatten unseren 41.Hochzeitstag. Er entscheiden. Mein Mann hatte sich nach der 12-stündi- machte ein sehr besorgtes Gesicht, als er gen Operation verhältnismäßig schnell mich sah. Wir hatten Freudentränen in Unser Dank gilt besonders Prof.Dr.G.Otto erholt und konnte schon nach drei Tagen den Augen und ich war glücklich, ihn wie- und seinem ganzen Ärzteteam, dem lie- auf die Station 6B verlegt werden. Un- der zu sehen. Nur bei mir dauerte es Tage, bevollen Pflegepersonal der Station 6 B glaublich, was ein Mensch aushalten kann, bis ich etwas essen konnte. Die Schwes- der Uni-Klinik Mainz und allen Menschen, was ein Organismus verkraftet und zu was ter hängte mir eine Bluttransfusion an, die uns mit Rat, Tat und guten Wünschen für Höchstleistungen Ärzte im Stande sind. doch ich war trotzdem immer müde und begleitet haben. geschwächt. Dazu kam noch eine Haut- Nur bei mir wollte es nicht aufwärts ge- allergie und ich musste eingesalbt wer- Inzwischen sind wir bei der „Selbsthilfe hen. Es gab Komplikationen. Ich hatte den wie ein kleines Baby. Endlich norma- Lebertransplantierter Deutschland e.V.“ 12 kg an Wasser zugenommen, mein Ge- lisierte sich mein Zustand und nach acht eingetreten, durch die wir hilfreiche Infor- sicht, meine Hände, der ganze Körper Tagen kam ich auf die Transplantations- mationen erhalten und Kontakte mit Be- war aufgedunsen. Es war sehr unange- chirurgie Station 6B, wo auch mein Mann troffenen knüpfen können. nehm. Selbst als die Ärzte an meinem lag. Nach ein paar Tagen wurden wir zu- Bett standen, war ich kaum fähig, ihren sammen auf ein Zimmer gelegt und Gudrun und Gerhard Becker Worten zu folgen. Obwohl alle sehr be- konnten uns gegenseitig Mut machen.

8 LEBENSLINIEN 1/2005 Die Geschichte des kleinen Jenik

nfang 2003 war unser Sohn Jenik haben wir uns deshalb auch noch nichts letzte Reserve – untersuchen, ob ich als noch nicht einmal ein Jahr alt, ich dabei gedacht. Daher war dann die end- Spender in Frage komme, was schließlich A dagegen marschierte bereits auf gültige Diagnose zwei Wochen später ein der Fall war. Dennoch hofften wir weiter- Foto: privat die 34 zu. Er hatte zu diesem Zeitpunkt umso größerer Schock. Mit einer Kasai- hin auf eine Leber über Eurotransplant. schon zwei Operationen hinter sich und Operation, welche die UKE-Ärzte am Als sich bei einer weiteren Untersuchung „wartete“ auf seine dritte, die meine erste 4. April vornahmen, sollte zumindest vor- in Hamburg im November herausstellte, überhaupt werden sollte. Am 15. Januar erst eine weitere Schädigung von Jeniks dass Jeniks Ammoniakwerte stiegen, fing war es schließlich für uns beide soweit: Leber gestoppt werden. Doch keine fünf die Zeit an, knapp zu werden. Wir wollten Im Uniklinikum Eppendorf (UKE) in Ham- Wochen später stand fest, dass der Ein- auf keinen Fall so lange warten, bis es ihm burg setzte das Ärzteteam um Professor griff ohne Erfolg war und eine Transplan- schlechter ging und ließen uns schließlich Dr. Xavier Rogiers unserem Sohn, der an tation unausweichlich sein würde. einen Termin für die Lebendspende und extrahepatischer Gallengangsatresie litt, Transplantation geben. einen Teil meiner Leber ein. Fast auf den Die Tatsache aber, dass es Jenik während Tag genau zwölf Monate zwischen Hoffen der ganzen Zeit eigentlich gut ging, er Bereuen mussten wir unsere damalige und Bangen, Freude und Verzweiflung viel lachte und vergnügt mit seinen beiden Entscheidung Gott sei Dank keine Sekun- sowie schier endlos erscheinender War- Geschwistern „spielte“, machte es uns de lang. Ganz im Gegenteil. Nach der Ope- terei waren vorbei, als wir Jenik dann am umso schwerer, dies alles zuerst einmal ration blühte Jenik regelrecht auf. Fast täg- 19. Februar wieder mit nach Hause neh- zu begreifen und Entscheidungen über lich stellten wir bei ihm Fortschritte fest. men durften. die weitere Behandlung zu treffen. Schon Konnte er nach dem ersten Jahr kaum damals hatte uns Dr. Thomas Lang, unser selbstständig sitzen, da seine Muskeln Doch von Anfang an: Nichts deutete in den behandelnder Arzt von der Hedwigsklinik durch die Krankheit zu wenig ausgebildet ersten zwei Wochen nach Jeniks Geburt in Regensburg, nahegelegt, auch eine Le- waren, klappte dies ein paar Wochen nach Ende Februar 2002 darauf hin, dass ihm bendspende in Betracht zu ziehen, zumal der OP schon ganz gut. Nach etwa drei etwas Lebensbedrohliches fehlt. Für uns Spenderorgane knapp seien. Monaten fing er zu krabbeln, nach rund war damals das Schlimmste, dass er den einem halben Jahr zu laufen. Und jetzt Grauen Star von meiner Frau ererbt hatte. Nach der Typisierung und Evaluation kam tobt er ausgelassen mit seiner Schwester Für diese notwendige Operation in Regens- unser Sohn am 27. August 2002 auf die Janina sowie seinem Bruder Jonah durch burg wurde Jenik Anfang März vorab un- Warteliste für ein Lebertransplantat. Zu- Haus und Garten, so dass auch wir immer tersucht. Dabei stellte der Kinderarzt er- sätzlich ließ ich mich – sozusagen als wieder gerne mal vergessen, was er schon höhte Leberwerte fest. Um ehrlich zu sein, alles durchmachen musste.

Hubert Lukas

Jenik (links) mit seinen Geschwistern Janina und Jonah

LEBENSLINIEN 1/2005 9 TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN

Das Porträt: Lebertransplantations-Zentrum Regensburg Wir setzen unsere lose Serie von Porträts von Tx-Zentren fort mit dem Ltx-Zentrum an der jüngsten bayrischen Universität Regensburg

Die Stadt Regensburg ist eine 2000 Jahre alte Stadt in Ostbayern. Sie liegt an der Donau am Foto: privat Zusammenfluss mit dem Regen – daher der ursprüngliche römische Name „Castra Regina“. Touristisch ist sie inzwischen be- rühmt für ihre meisterlich renovierte mit- telalterliche Altstadt mit der 800 Jahre alten Steinernen Brücke, verwinkelten Gas- sen, Patrizierhäusern und Geschlechter- türmen und dem gotischen Dom St.Peter. Die Stadt hat etwa 150.000 Einwohner mit steigender Tendenz und, seit Öffnung der Grenzen nach Osten, eine strategisch günstige Lage in Europa. Durch die Ansied- lung von BMW, dem größten Arbeitgeber der Stadt, sowie Siemens, Infineon, Osram verfügt Regensburg über eine solide wirt- schaftliche Basis.

V.l.n.r.: Prof. Dr. Hans J. Schlitt, Prof. Dr. Jürgen Schölmerich, Prof. Dr. Karl-Hermann Wiedmann

dominal- und Transplantationschirurgie sondere Radiologie, Mikrobiologie, Patho- der Medizinischen Hochschule in Hanno- logie etc. sehr intensiv in das Programm ver unter Prof. Dr. Rudolf Pichlmayr tätig, eingebunden. Neben der rein klinischen Die Universität wo er das Lebertransplantationsprogramm Versorgung der Patienten vor und nach Die Universität Regensburg ist die jüngs- auch über mehrere Jahre leitete. Danach Transplantation wird auch der wissenschaft- te Universität Bayerns; sie wurde 1962 war er für ein Jahr Lehrstuhlinhaber für liche Schwerpunkt im Bereich Transplan- gegründet. Das Klinikum der Universität Chirurgie und Leiter des Transplantations- tation am Universitätsklinikum deutlich ist das jüngste Universitätsklinikum in programms der Universität Sydney, bevor weiter ausgebaut, um bestmögliche Be- Bayern; es besteht erst seit 1992 und er im April 2003 nach Regensburg kam. handlungskonzepte und innovative Thera- wurde seither mehrfach erweitert, so dass pieverfahren anbieten zu können. eine moderne und technisch hervorragend Das Ltx-Programm ausgestattete Klinik entstanden ist, die Die Lebertransplantation ist ein Therapie- Durch diese Neuerungen ist es gelungen, weiter wächst. An dieser jungen und dy- verfahren, das die Ressourcen und das die Transplantationszahlen in Regensburg namischen Universitätsklinik wurde 1995 Know-how vieler verschiedener Abteilun- innerhalb eines Jahres zu vervierfachen: ein Nierentransplantationsprogramm gegen und Institute benötigt. Das intensi- In der ersten Hälfe des Jahres 2004 konn- startet, die erste Lebertransplantation er- vierte Lebertransplantationsprogramm in ten bereits rund 20 Lebertransplantatio- folgte 1996. Über die letzten Jahre wur- Regensburg basiert daher auf einer engen nen durchgeführt werden, so dass das den ca.10–15 Lebertransplantationen pro Kooperation zwischen der Chirurgischen Ziel für dieses Jahr bei etwa 40 Transplan- Jahr durchgeführt. Seit etwa einem Jahr Klinik unter Prof. Schlitt, der Medizinischen tationen liegt. Trotz deutlich schlechterer konnte jedoch das Lebertransplantations- Klinik I an der Universität (Direktor: Prof. Ausgangssituation der Patienten sind die programm deutlich ausgebaut werden, Dr. Jürgen Schölmerich) sowie der Medi- Ergebnisse sehr gut: seit Änderung des nachdem Prof. Dr. Hans J. Schlitt die Lei- zinischen Klinik II am Krankenhaus der Organ-Verteilungssystems von Eurotrans- tung der Chirurgischen Klinik in Regens- Barmherzigen Brüder (Direktor: Prof. Dr. plant im Jahr 2003 können Patienten fast burg übernommen hat. Prof. Schlitt war Karl-Hermann Wiedmann). Natürlich sind nur im dekompensierten Stadium der Zir- zuvor über 16 Jahre an der Klinik für Ab- auch die übrigen Abteilungen wie insbe- rhose (Status „T2“) transplantiert werden,

10 TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN | LEBENSLINIEN 1/2005 also zu einem Zeitpunkt, wenn es ihnen gan führen können und die damit eine klinisch bereits sehr schlecht geht. langfristige medikamentöse Behandlung u.U. unnötig machen. Experimentelle Un- Nun auch Lebendspende tersuchungen dazu sind einer der For- Eine Innovation im laufenden Jahr war die schungsschwerpunkte der Chirurgischen Einführung der Lebendspende für Erwach- Klinik und auch Gegenstand mehrerer na- sene. Bisher konnten drei Transplantatio- tionaler wie internationaler Kooperationen. nen mittels Lebendspende (rechter Leber- Ein weiterer Forschungsschwerpunkt der lappen) durchgeführt werden und weite- Studien beteiligt, um neue Therapieproto- Klinik liegt im Bereich der Tumorbehand- re stehen in Kürze an. In Anbetracht des kolle (d.h. neue Medikamente oder neue lung, was vor allem für Patienten von Be- Spenderorganmangels wird die Lebend- Medikamenten-Kombinationen) zu evalu- deutung ist, die wegen eines Lebertumors spende auch in Zukunft ein wichtiges ieren – letztlich alle mit dem Ziel, das Ri- (HCC) transplantiert werden (siehe hier- Standbein der Lebertransplantation in Re- siko von Nebenwirkungen der notwendi- zu gesonderten Artikel S.20). gensburg darstellen, wenngleich die Vor- gen immunsuppressiven Therapie zu sen- und Nachteile im Einzelfall sehr sorgfältig ken. Bislang bestehen Risiken kurz nach Insgesamt ist es unser Bestreben, den geprüft werden müssen. Über die gesetz- der Operation vor allem in Nierenfunkti- Transplantations-Schwerpunkt in Regens- lichen Vorgaben hinaus stellen wir dazu onsstörungen sowie Infektionen; im lang- burg weiter auszubauen, auf eine breite jedem potenziellen Spender einen erfah- fristigen Verlauf sind dies Bluthochdruck, klinische Basis zu stellen und mit klini- renen Arzt, der keinerlei Bezug zur Trans- Nierenfunktionsstörungen, Diabetes, Osteo- schen und experimentellen Forschungs- plantation hat, zur Seite, damit seine In- porose etc. Die Ergebnisse dieser Studien aktivitäten eng zu verzahnen, um eine Ver- teressen adäquat vertreten werden und sollen helfen, für jeden Patienten – abhän- sorgung unserer Patienten auf höchstem er bezüglich möglicher Nachteile oder Ri- gig von seiner Grunderkrankung sowie Niveau zu gewährleisten. siken unabhängige Beratung erhält. sonstigen Problemen – die optimale individuelle immunsuppressive Behandlung zu Kontaktadresse: Klinische Forschung finden. Mittelfristig ist auch geplant, neue Prof. Dr. Hans J. Schlitt Im Bereich der Immunsuppression ist das Therapieansätze zu erproben, die evtl.zu Direktor der Klinik und Poliklinik für Chirurgie Zentrum an einer Reihe von klinischen einer Toleranz gegenüber dem neuen Or- Regensburg

Vergiftung mit Knollenblätterpilzen Eine seltene Indikation für Lebertransplantation

edes Jahr werden einzelne Patienten Das Gift wegen eines akuten Leberversagens Der Grüne Knollenblätterpilz enthält drei J bei Knollenblätterpilzvergiftung trans- Toxingruppen: Amatoxine, Phallotoxine plantiert. Die genaue Zahl lässt sich aller- und Phallolysine. Das bedeutendste Gift dings aus den Berichten der DSO nicht sind die Amanitine, da diese sehr gut und herauslesen. rasch aus dem Gastrointestinaltrakt [Ma- gen-Darm-Trakt] resorbiert werden, im Die Pilze Gegensatz zum Phalloidin, das nur sehr Bei den Knollenblätterpilzen handelt es schlecht resorbiert wird und eher zu einer sich um Pilze, die in den Monaten Juni bis lokalen Schädigung im Darm führt. Die

Oktober auf lockerem Boden im Bereich Amanitine besitzen verschiedene toxo- Foto: privat / Illustrationen: Zedcor DeskGallery von Misch- und Laubwäldern vorkommen. kinetische Besonderheiten. Sie sind sehr Die verschiedenen Knollenblätterpilze blätterpilz enthalten die stärksten Pilzgifte wärme- und säurestabil, so dass sie durch (Grüner, Kegelhütiger und Weißer Knollen- Amanita und Phalloidine. Die meisten Pilz- Kochen oder den Magensaft nicht zer- blätterpilz) können mit verschiedenen ess- vergiftungen – und auch die schwersten – stört werden können. Diese Gifte werden baren Pilzen, z.B. den Champignonarten, ereignen sich durch den Grünen Knollen- auch nicht verstoffwechselt und somit dem Grünling und anderen verwechselt blätterpilz, da dieser Pilz am häufigsten mit abgebaut. werden. Die Unterscheidung dieser Pilze einem essbaren Pilz verwechselt wird. Sein Bei beiden Giften (Amanitine und Phal- sollte nur von Pilzexperten durchgeführt Verzehr ist oft tödlich. Insgesamt 95 Pro- loidin) handelt es sich um zellzerstörende werden. zent aller tödlichen Pilzvergiftungen wer- Gifte. Die Amanitine greifen hauptsäch- Der Grüne Knollenblätterpilz, auch Grüner den durch den Knollenblätterpilz verur- lich die Leber und die Nieren an. Die töd- Mörder genannt, und der Weiße Knollen- sacht. liche Dosis für einen Erwachsenen von

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN 11 0,1 bis 0,3 mg/kg Amanitine und die des Die Gabe von Penizillin G soll die Aufnah- Phalloidin von 5 bis 10 mg/kg ist in 1 bis 2 me der Toxine in die Leberzellen hemmen. Knollenblätterpilzen enthalten. Für Kinder Der genaue Wirkungsmechanismus ist hier liegt die tödliche Dosis weit darunter. nicht bekannt. Im Gegensatz hierzu ist die Hemmung der Penetration [Eindringen] Die Wirkung von Amatoxin in die Leberzelle durch Sili- Die Amanitine begeben sich nach der Re- binin nachgewiesen. Ein positiver Effekt sorption direkt in die Leber, dem Zielorgan konnte im Tierversuch für beide Substan- der Toxizität [Giftwirkung], ohne dass sie zen nachgewiesen werden. auf ihrem Wege wahrscheinlich zunächst Zu einer gefürchteten und zum Teil tödli- irgendwo Schäden verursachen. Dann ent- chen Komplikation, einer massiven Blu- steht ein enterohepatischer Kreislauf, durch tung, kann es durch den Mangel an von den es zu wiederholtem Kontakt mit Darm- der Leber synthetisierten Gerinnungsfak- wand- und Leberzellen kommt. Schließlich toren kommen. Dieser kann durch die werden Amanitine im Urin ausgeschieden Substitution dieser Faktoren entgegenge- mit der Konsequenz, dass die Niere das wirkt werden. zweite Zielorgan der Toxizität [des Giftes] Neben der medikamentösen Therapie wird. Nach dem die Amanitine in die Zel- kommt zur Gift-Elimination [Entgiftung] len eingedrungen sind, entfalten sie ihre noch die Hämodialyse in Frage. Weiter toxische Wirkung durch eine ausgeprägte sollte die Dialyse zur Therapie der Nieren- Hemmung der für die interne Zellfunktion insuffizienz frühzeitig eingesetzt werden. nötigen Botenstoffe. Es kommt zu einer Die Lebertransplantation steht als ultima Unterbrechung der Proteinsynthese. Sie ratio zur Diskussion. Hierzu ist es notwen- führt ihrerseits zu drei ernsten Problemen: dig, dass der Patient frühzeitig in ein Le- erstens zu einer Abnahme und schließlich bertransplantationszentrum verlegt wird. Verarmung von Enzymen, zweitens zu Eindeutige Kriterien, zu welchem Zeitpunkt Strukturproteinen (mit der Konsequenz der transplantiert werden sollte, existieren Zellnekrose) und schließlich zu Apopro- nicht. Entwickelt sich ein Leberversagen, teinen für die Synthese der Lipoproteine so hat man nur sehr wenig Zeit, eine Le- mit der Konsequenz von Zellverfettung bertransplantation durchzuführen. In die- und Zelltod. Nach ausreichender Therapie folgt nun ser Zeit eine passende Leber zu finden, ist Da durch die Amanitine nur die Zellfunk- ein weiteres circa 12- bis 24-stündiges trotz großem Aufwand vor allem für Kin- tion gehemmt wird und sie nicht direkt symptomfreies Intervall. der sehr schwierig. toxisch wirken, wird die Vergiftung erst re- Etwa 2 bis 4 Tage nach der Pilzaufnah- levant, wenn es zu einem Proteinmangel me beginnt die hepatorenale Phase mit Prognose gekommen ist. Anstieg der lebertypischen Enzyme Trotz der fortgeschrittenen Therapie liegt (GOT, GPT), Hyperbilirubinämie mit die Letalität [Sterblichkeit] je nach Angaben Symptome Ikterus, Abfall von Gerinnungsfaktoren, zwischen 8 und 22,4 Prozent, wobei die Die Vergiftungen mit dem Knollenblätter- Blutungen, hepatischer Enzephalopa- Letalität im Kindesalter (unter 10 Jahren) pilz zeigen einen typischen 3-phasigen thie, Coma hepaticum, Anstieg harn- mit über 50 Prozent signifikant höher liegt. Verlauf: pflichtiger Substanzen und Nierenver- Früher ging man nach dem Überleben ei- Nach einem 8- bis 12-stündigen (4 bis sagen. ner Knollenblätterpilzvergiftung von einer 48 Stunden) symptomfreien Intervall folgenlosen Heilung aus. Leberbioptische nach Pilzverzehr kommt es plötzlich zu Die Therapie Nachkontrollen zeigten aber eine chronisch massiven gastrointestinalen Beschwer- Die Ziele der Therapie sind die Giftelimi- aktive Hepatitis mit dem Nachweis von den mit Übelkeit und Erbrechen, kolik- nation [Entfernung des Giftes] mit Magen- Autoantikörpern gegen glatte Muskelzel- artigen Bauchschmerzen sowie wässri- entleerung, Gabe von Kohle und der len und Kryoglobulinen im Serum. gen Durchfällen. Die mögliche Folge Einleitung forcierter Diarrhöen. Da Pilze sind Exsikose [Austrocknung] und ein schlecht verdaut werden, kann eine Ma- Dr. Martin Kohler Volumenmangelschock. Diese Sympto- genspülung auch noch nach Stunden an- Stuttgart me sind oft der Grund, ärztliche Hilfe gezeigt sein, wenn nicht rezidivierendes aufzusuchen; sie lassen sich aber durch [wiederkehrendes] Erbrechen schon zur Flüssigkeits- und Elektrolytsubstitution vollkommeneren Magenentleerung geführt Die in eckigen Klammern angegebenen Begriffe gut beherrschen. hat. sind Ergänzungen der Redaktion.

12 TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN | LEBENSLINIEN 1/2005 Naturheilverfahren nach Lebertransplantation? Möglichkeiten und Risiken komplementärer Ansätze

In diesem Artikel 1 werden einige komplementärmedizinische Ansätze vorgestellt. Im Mittelpunkt stehen pflanzliche Prä- parate zur Behandlung häufiger Beschwerden, die bei vielen Patienten im Zusammenhang mit Lebererkrankung und nach Lebertransplantation (Ltx) auftreten.

Einleitung niger Medikamente, insbesondere Immun- Was versteht man unter Der aktive oder mündige Patient ist die suppressiva zur Vermeidung von Absto- Naturheilmitteln? 3 Zielperson unseres Selbsthilfevereins. Ar- ßungsreaktionen, angewiesen. Beim (nicht Naturheilmittel i.w.S. umfassen Substan- tikel in den „Lebenslinien (LL)“ sollen Pa- ungewöhnlichen) Auftreten von Beschwer- zen oder Stoffgruppen, die aus der natür- tienten informieren und zu verstärkter den, die mit der Lebererkrankung bzw. lichen Umwelt gewonnen und möglichst Übernahme von Eigenverantwortung an- der Ltx assoziiert sein oder auch unabhän- unverändert zur Therapie eingesetzt wer- regen. So haben in jüngsten Ausgaben ins- gig auftreten können, bedarf es häufig den. Dazu gehören insbesondere Heil- besondere die Artikel „Was muss ich und weiterer Medikation. Zahlreiche Patienten pflanzen und daraus abgeleitete Präpara- was darf ich“ (LL 1/04), „Ernährung und ziehen dann die Konsultation eines Na- te; Heilquellen, Heilerde und Heilmoore; chronische Krankheiten“ (LL 2/04) und – turheilarztes vor, um mit „sanfteren“ Na- Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamine in gewisser Hinsicht – auch die Buchbe- turheilmitteln die Probleme zu beseitigen und Mineralien; Anwendung von Wärme sprechung „Heilen beginnt mit Zuhören“ oder unter Kontrolle zu bringen.2 Dabei und Kälte oder Reizklima; sowie mecha- (in diesem Heft) explizit diese Zielsetzung sind stets Interaktionen von pflanzlichen nische Kräfte und motorische Abläufe. Die verfolgt. Hier nun wird ein komplementär- und synthetischen Heilmitteln zu beach- Bezeichnung der verschiedenen Natur- medizinischer Ansatz vorgestellt, der sich ten, insbesondere die Vermeidung poten- heilverfahren folgt jeweils den verwende- in starkem Maße auf Heilverfahren mit Na- ziell lebertoxischer Substanzen. Der Rah- ten Hilfsquellen wie etwa Phytotherapie turheilmitteln konzentriert, die in der Regel men sollte aber in der Regel weiter ge- für die Behandlung mit pflanzlichen Heil- weniger Nebenwirkungen haben als syn- steckt werden und im Sinne komplemen- mitteln oder Hydrotherapie für die Be- thetische Arzneimittel; es werden aber tärer Therapieansätze auch Fragen des handlung mit Bädern oder physikalische auch andere Bereiche wie Ernährung und Lebensstils (Ernährung, körperliche und Therapie für die Bewegungsbehandlung Bewegung angesprochen. geistige Betätigung) mit einbeziehen. und Massagen. Die Phytotherapie ver- „Zahlreiche pflanzliche Präparate (aus der steht sich ausdrücklich als Bestandteil Die in diesem Artikel diskutierten Verfah- Apotheke!) sowie Homöopathie, Aku- der naturwissenschaftlich orientierten ren und Heilmittel verstehen sich nicht punktur und physikalische Therapiefor- Schulmedizin. als Alternativen zu den Standardbehand- men sind bei Beachtung der Kontraindi- lungsmethoden nach Ltx; sie sind als er- kationen als wahrscheinlich unbedenklich Häufig beobachtete Beschwerden gänzende oder komplementäre Therapi- einzustufen und können unterstützend bei und relevante Naturheilmittel en zu sehen. Eine ausdrückliche Warnung verschiedensten Beschwerden eingesetzt Beeinträchtigung von Nervensystem und scheint hier angebracht zu sein: Der akti- werden.“ Aber Dr. Huber rät ausdrücklich Psyche. Im Zentrum für Naturheilkunde ve oder mündige Patient neigt verstärkt von Immunstimulanzien und einigen spe- der Universität Freiburg kommen immer dazu, sich in Sachen von Krankheit und zifischen Substanzen ab wie Johanniskraut, wieder Ltx-Patienten zu Beratungen an, die Therapie zu „verselbständigen“; er oder Huflattich, Schöllkraut; ebenso von chine- unter depressiven Verstimmungen, inne- sie könnte daher versucht sein, bei den sischen/tibetischen Kräutern wegen häu- rer Unruhe und Angstzuständen leiden. unten besprochenen Symptomen ohne fig festgestellter Verunreinigung (und so- Sie versprechen sich Linderung ihres Zu- ärztlichen Rat zu (nicht rezeptpflichtigen) gar Beimischung von Substanzen wie etwa standes von Naturheilmitteln wie dem Naturheilmitteln zu greifen; davor ist drin- Prednison) und Belastung mit Schwer- Johanniskraut, das in Studien positive Er- gend abzuraten, da auch Naturheilmittel metallen (wegen Anbaus an stark befah- gebnisse bei der mittelschweren Depres- mit den nach Ltx vorgeschriebenen Im- renen Straßen). sion zeigt. Davon rät Dr. Huber aber aus- munsuppressiva und auch anderen le- drücklich ab wegen der nachgewiesenen benswichtigen Medikamenten in Wechsel- Eingangs wurde der komplementäre Cha- negativen Wechselwirkungen. Dagegen wirkung treten und unerwünschte oder rakter der Naturheilmedizin betont. Als hält er Baldrianwurzel, Hopfenzapfen, Me- sogar gefährliche Nebenwirkungen ha- herausragendes Charakteristikum dieses lissenblätter und Passionsblumenkraut ben können. Häufig bedarf es spezieller ergänzenden Ansatzes kann ihre „saluto- (bei Unruhezuständen und Einschlafstö- Kenntnisse im Umgang mit pflanzlichen genetische“ Sichtweise erwähnt werden rungen) als Tee oder in Fertigpräparaten Heilmitteln, über die nicht einmal unbe- im Gegensatz zu der primär „pathogene- für wahrscheinlich unbedenklich. 4 dingt jeder Allgemeinmediziner verfügt. tischen“ Sichtweise der etablierten Schul- medizin. Dieser ergänzende Ansatz baut Galle- und Lebererkrankungen. In vielen Warum Naturheilverfahren? stark auf „Autoregulation“, d.h. auf die verdauungsfördernden Mitteln ist Schöll- Der „normale“ Ltx-Patient ist für den Rest Förderung der Selbstheilungskräfte. kraut (Chelidonium) beigemengt; es wirkt seines/ihres Lebens auf die Einnahme ei- bei Spasmen im Bereich der Gallenwege,

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN 13 im Magen und im Darmtrakt. Wegen sei- PS: „Naturheilärzte klagen gegen die Ge- ner, wenn auch seltenen, hepatotoxischen sundheitsreform“ lautet die Überschrift Wirkungen rät Dr. Huber jedoch vom Ge- eines Artikels in der Frankfurter Allgemei- brauch ab. Mariendistel und Artischocke nen Zeitung vom 30.Juli 2004. Der Arti- als Fertigpräparate (mit leberentgiften- kel berichtet, dass vier Ärzte für Naturheil- der Wirkung) werden dagegen als wahr- verfahren, Homöopathie und Anthroposo- scheinlich unbedenklich eingestuft. Auch phische Medizin Verfassungsbeschwerde Gelbwurz (Curcuma) mit seiner den Gal- beim Bundesverfassungsgericht in Karls- lefluss anregenden Wirkung ist wahrschein- ruhe gegen das seit Anfang 2004 geltende lich unbedenklich, allerdings können bei „Gesetz zur Modernisierung der gesetzli- längerem Gebrauch Magenbeschwerden chen Krankenversicherung“ eingelegt ha- auftreten und Verschluss der Gallenwege Mariendistel ben. Zur Begründung ihrer Beschwerde und Gallensteinleiden sind als Kontraindi- weisen die Ärzte darauf hin, dass sie durch kationen angegeben. die neuen gesetzlichen Regelungen in der Mittel für die Verdauungsorgane. Gegen dernd) sowie Weißdorn (Crataegus) ein- Ausübung ihrer beruflichen Tätigkeit ein- Blähungen werden gerne Kümmelfrüch- gesetzt; Knoblauch ist ebenfalls in diesem geschränkt, ja sogar in ihrer Existenz be- te, bei Reizdarm Pfefferminzblätter (oder Zusammenhang zu erwähnen, mit blutver- droht seien; diese Regelungen sehen vor, auch Pfefferminzöl) und auch Flohsamen dünnender und antibakterieller Wirkung. dass rezeptfreie Arzneimittel – darunter verwendet. Wegen ihrer verdauungsför- In Teeform oder in Fertigpräparaten stuft fast alle Naturheilmittel – nicht mehr von dernden Wirkung werden auch Fenchel, Dr. Huber die genannten Substanzen als den Krankenkassen bezahlt werden. Man Kamillenblüten und Enzianwurzel einge- wahrscheinlich unbedenklich ein. darf gespannt sein auf den weiteren Ver- setzt. Alle genannten Substanzen (als Tee, lauf des Verfahrens. Auszug oder Fertigpräparate) gelten als Andere ergänzende Verfahren 5 wahrscheinlich unbedenklich nach Ltx. Ein Wie oben erwähnt, umfasst die Naturheil- weiteres Mittel, Blutwurz, wird bei Durch- kunde auch weitere Bereiche. So sind ins- 1 Der Artikel stützt sich in starkem Maße auf ein fall eingesetzt. Es wird gegenwärtig in einer besondere Akupunktur sowie physikali- Gespräch des Autors mit Dr. med. Roman Phase-I-Studie an der Universität Freiburg sche Therapie und auch stressmindernde Huber von der Universität Freiburg sowie auf bei colitis ulcerosa untersucht. Ansätze wie Meditation, autogenes Trai- die Zusammenfassung eines Vortrags, den Immunstimulanzien und Roboranzien ning und die Feldenkraismethode sowie Dr. Huber unter dem Titel „Naturheilkunde nach (Kräftigungsmittel). Fast alle Immunstimu- auch Reflexzonenmassage zu nennen. Lebertransplantation – Möglichkeiten und lanzien sind problematisch, da nach Ltx Alle Ansätze können unterstützend zur Re- Risiken“ am 20. März 2004 bei einem Arzt-Pa- Immunsuppressiva gegeben werden müs- habilitation nach Ltx nützlich sein (eben- tienten-Seminar in Freiburg hielt. sen, um Abstoßungsreaktionen zu unter- so auch vor einer möglichen Ltx). Auch 2 Dr. Huber berichtete von vielen Patienten, die binden. Daher rät Dr. Huber, Mistel, Son- homöopathische Mittel in starker Verdün- wegen akuten Leidensdrucks und Nebenwir- nenhutkraut (Echinacea), Thuja und Thy- nung (ab Verdünnungsstufe D 6) können kungen der Standardmedikation nach Ltx ins muspräparate vorsichtshalber zu meiden. als unbedenklich eingestuft werden. Bei Zentrum Naturheilkunde der Universität Frei- Bei Thuja wird sogar ausdrücklich auf mög- dieser Verdünnungsstufe könnten selbst burg kommen. Die unten ausgewählten Symp- liche degenerative Veränderungen der Le- Substanzen, die lebertoxisch wären, keine tome und Heilmittel basieren auf dieser Erfah- ber als Nebenwirkung hingewiesen. Dage- schädliche Wirkung auslösen. Generell gilt rung. gen gilt die Ginsengwurzel (als Fertigprä- allerdings, dass man stets sämtliche er- 3 Siehe dazu Pschyrembel: Wörterbuch der Na- parat) mit ihrer Stärkung der körperlichen gänzenden Verfahren mit einem Arzt be- turheilkunde (und alternative Heilverfahren und geistigen Leistungsfähigkeit und Stress- sprechen sollte. mit Homöopathie, Psychotherapie und Ergän- hemmung trotz gewisser Immunstimulie- zungsmedizin), 2. Auflage, de Gruyter (2000). rung als wahrscheinlich unbedenklich. Auf gesunde und ausgewogene Ernäh- Dem interessierten Leser sei auch noch die fol- Des Weiteren sind Kräftigungsmittel wie rung 6 mit dem Primärziel der Erreichung gende Literatur zum Nachschlagen empfohlen: Lecithin sowie Vitamine und Mineralstoffe eines guten Kräftezustandes ist natürlich M. Augustin, V. Schmiedel: Praxisfaden Natur- in niedrigen Dosen unbedenklich. ebenfalls zu achten; auch vegetarische Er- heilkunde, 3. Auflage, Gustav Fischer (1999); Erkrankung der Atemwege. Antibakterielle nährung ist zu empfehlen, wenn auch in Melchart et al.: Naturheilverfahren, Schattauer und reizlindernde Substanzen wie Thymi- bestimmten Situationen (wie etwa bei (2002) ankraut, Schlüsselblumenwurzel, Efeu- Leberzirrhose) mehr Energieaufnahme an- V. Fittelmann, R. Weiss: Lehrbuch der Phyto- blätter und isländisch Moos können als gezeigt sein kann. Dr. Huber rät allerdings therapie, 10. Auflage, Hippokrates (2002) Tee oder in Fertigpräparaten als wahr- vom Heilfasten ab wegen des (initialen) 4 „Wahrscheinlich unbedenklich“ – dieser Aus- scheinlich unbedenklich eingestuft wer- Anstiegs von Bilirubin und Transaminasen. druck wird hier verwendet dafür, dass es keine den. Dagegen empfiehlt Dr. Huber, Huflat- Anhaltspunkte gibt, die Bedenken gegenüber tich (ebenfalls reizlindernd und schleim- Eine gute Ergänzung zu sämtlichen The- der jeweiligen Substanz begründen würden. lösend) vorsichtshalber zu meiden, da da- rapien sind Bäder und Bewegung. Sie wir- 5 Zu den in diesem Abschnitt erwähnten Verfah- mit einzelne Fälle von Erkrankungen der ken gegen Stress und Depressionen, meist ren siehe insbesondere die einschlägigen Bei- Lebervenen beschrieben wurden. ebenso gut wie einschlägige synthetische träge in Melchart, op. cit. Herz- und Gefäßerkrankungen. Zur Durch- Medikamente. 6 Siehe dazu auch den Artikel „Ernährung und blutungsförderung werden Gingkoblätter chronische Krankheiten. Erkenntnisse aus einem (auch konzentrations- und gedächtnisför- Ulrich R. W. Thumm Bericht der WHO“ in LL 2/2004.

14 TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN | LEBENSLINIEN 1/2005 Aus Wissenschaft und Forschung Basalzellkarzinom nach Transplantation1

m Artikel „Was muss ich und was darf und Nierentransplantierten, aber durch- vor Sonnenstrahlen und künstlicher UV- ich?“ (LL 1/2004) wurde auf das er- aus auch bei Lebertransplantierten; Bestrahlung ist dringend angezeigt, aber I höhte Hautkrebsrisiko von Transplan- das Karzinom bei (immunsupprimier- alleine nicht ausreichend. tationspatienten hingewiesen und die ten) Tx-Patienten wesentlich früher Notwendigkeit, die Sonnenbelastung so auftritt (Durchschnittsalter 54,6 Jahre) Kommentar: Regelmäßige Beobachtung gering wie möglich zu halten. In einem als bei nicht-transplantierten „Normal- und besondere Vorsicht sind also gebo- kürzlich erschienenen Artikel berichten patienten“ (Durchschnittsalter 69,8 ten, und im Zweifelsfall sollte frühzeitig Jean Kanitakis et al. über die Ergebnisse Jahre); ein Hautarzt konsultiert werden. einer klinischen Studie, an der über das Karzinom überwiegend bei trans- 2.000 Patienten beteiligt waren, die plantierten Männern auftritt (4,8-mal Ulrich R. W. Thumm während eines Zeitraums von 20 Jahren häufiger als bei transplantierten Frauen; transplantiert worden waren.2 Bei 146 der gegenüber 1,3-mal häufiger bei nicht- insgesamt 2.029 immunsupprimierten transplantierten Männern als bei nicht- 1 Bereits im letzten Heft der Lebenslinien (2/2004) Transplantationspatienten (7,2%) wurden transplantierten Frauen); haben wir über die Arbeit von Kanitakis et al. 176 Fälle von histologisch nachgewiese- während das Karzinom „normalerweise“ berichtet; dieser Bericht wird hier aber um eini- nem Basalzellkarzinom (= Basaliom; (se- hauptsächlich an Kopf und Nacken auf- ge wichtige Aspekte ergänzt. mimaligner) Tumor in der äußeren Haut tritt, es bei Transplantationspatienten 2 Jean Kanitakis, MD; Lina Alhaj-Ibrahim, MD; in verschiedenen Formen) festgestellt. 3 auch wesentlich häufiger an anderen, Sylvie Euvrard, MD; Alain Claudy, MD [from vor Sonnenstrahlung geschützten Kör- the Department of Dermatology, Edouard Als Kontrollgruppe diente eine Zufalls- perstellen zu beobachten ist als bei Herriot Hospital, Lyon, France]: Basal Cell stichprobe von 153 anderen Patienten, die –10Nicht-Transplantierten. 0 10 Carcinomas Developing in Solid Organ Trans- ebenfalls vom Basaliom betroffen, aber plant Recipients. Clinicopathologic Study of nicht transplantiert/immunsupprimiert wa- In einem im Sommer 2004 erschiene- 176 Cases, Archives of Dermatology, Vol. 139, ren. nen Heft des Robert-Koch-Instituts 4 wird September 2003, 1133–1137 unter den Risikofaktoren für das Basaliom, 3 Die Studie bezieht sich auf das Basalzellkarzi- Es wurde (jeweils mit statistisch signifi- außer der chronischen Schädigung durch nom, obwohl das Plattenepithelkarzinom (Spi- kanten Ergebnissen) festgestellt, dass UV-Strahlen, speziell auch auf die Immun- naliom = Stachelzellenkrebs) noch häufiger das Basalzellkarzinom durchschnittlich suppression (Unterdrückung der Immun- auftritt. 6,9 Jahre nach der Transplantation auf- antwort) hingewiesen, die bei allen Trans- 4 Robert-Koch-Institut und Statistisches Bundes- tritt, und zwar am häufigsten bei Herz- plantationspatienten unerlässlich ist. Schutz amt: Heft 22 „Hautkrebs“, Juli 2004

Kortikosteroidbehandlung von PSC 5

n einem Interview mit Dr. Lindor von (AIH) üblichen Response-Kriterien zu- Trotz ihres sehr begrenzten Umfangs der Mayo-Klinik wurden Versuche zur grundelegten). Die Patienten wurden im deutet die Studie mit durchgehend sta- I Behandlung von PSC 6 mit verschiede- Mittel (Median) über einen Zeitraum von tistisch signifikanten Ergebnissen doch nen Immunsuppressiva erwähnt sowie 42 Monaten behandelt (2–276 Monate). darauf hin, dass sich die langfristige Über- eine Multizentrum-Studie mit Tacrolimus. Die mittlere (Median) Anfangsdosierung lebenschance von PSC-Patienten durch Nun wird in einem kürzlich erschienenen betrug 30 mg (20–60 mg), längerfristig die Behandlung mit Kortikosteroiden merk- Artikel über die langfristigen Ergebnisse 8,75 mg (5–20 mg). Drei Patienten wur- lich verbessert. einer Behandlung der PSC mit Kortikoste- den als „complete responders“, weitere roiden berichtet. Eine Retrospektivstudie zwei als „partial responders“ und weitere Ulrich R. W. Thumm wurde durchgeführt, in der die Langzeit- 15 als solche klassifiziert, bei denen sich wirkung von Kortikosteroidbehandlung zumindest die Symptome verbesserten. von (n=47) PSC-Patienten untersucht 5 K. M. Boberg, T. Egeland, E. Schrumpf, Medical wurde im Vergleich zu (n=88) nicht-be- Die Non-Responders hatten ein höheres Dept. And Dept. Of Biostatistics, Rikshospitalet, handelten Patienten. Risiko zu sterben bzw. transplantiert zu Oslo, Norway: Long-Term Effect of Cortico- werden als die Responders. Die Respon- steroid Treatment in Primary Sclerosing Insgesamt waren bei 20 Patienten posi- ders lebten alle ohne Lebertransplantati- Cholangitis Patients, Scandinavian Journal of tive Ergebnisse zu verzeichnen (wobei on nach einem mittleren (Median) Zeit- Gastroenterology 38 (2003), p. 991–995 die Forscher die für Autoimmunhepatitis raum von 12,2 Jahren. 6 Primär Sklerosierende Cholangitis

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN 15 Faltblattreihe für Patienten vor und nach Lebertransplantation

atienten, die auf eine Lebertrans- bereits viele mögliche Entwicklungen ab- Auch dieses Faltblatt soll Ihnen helfen, in plantation warten oder eine Trans- lesen kann. Mit diesem Faltblatt erhalten den Gesprächen mit Ihrem Hausarzt oder P plantation hinter sich haben, be- Sie eine Übersicht der wichtigsten Kon- Transplantationszentrum die für Sie indivi- gegnen immer wieder bestimmten typi- trollwerte. duell richtigen Lösungen zu finden. schen Fragen. Deshalb bieten wir als Er- gänzung zum persönlichen Gespräch mit Transplantationsnachsorge Dieter Bernhardt Ansprechpartnern und in der Kontakt- Dieses Faltblatt gibt Ihnen Hinweise, wie gruppe, zu unserer Zeitschrift „Lebens- Sie sich nach einer Transplantation ver- Bestellung mit frankiertem DIN-lang linien“ und zum Internet-Angebot unter halten und was Sie bezüglich möglicher Rückumschlag bei Gerhard Heigoldt: www.lebertransplantation.de die Falt- Nebenwirkungen der einzunehmenden Bis 3 Blätter 0,55 EUR, bis 6 Blätter 1,00 EUR. blattreihe „Informationen der Selbsthilfe Medikamente wissen sollten. Sie finden Lebertransplantierter Deutschland e.V.“ auch Hinweise, welche Untersuchungen Liste der europäische TX-Zentren an. Unsere Faltblätter unterteilen sich in neben Blutwertekontrollen zusätzlich eine gelbe Reihe mit allgemeinen Infor- durchgeführt werden sollen. Damit ha- Sie sind als Tourist irgendwo in Europa oder mationen rund um die Transplantation, ben Sie eine Hilfestellung für Ihre Ge- angrenzenden Gebieten unterwegs und es eine grüne Reihe für Patienten vor der Le- spräche mit Ihrem Hausarzt und mit dem tritt ein gesundheitliches Problem auf. Wür- bertransplantation und eine rote Reihe für Transplantationszentrum. den Sie dem nächsten Provinzkrankenhaus Patienten nach der Operation. Nach der unbedingt vertrauen? Diese Frage stellt sich Information über unsere gelbe Reihe in der immer wieder. Der Vorstand hat jetzt eine Ausgabe 2/2003 und der grünen Reihe Rund ums Reisen Liste europäischer Transplantationszentren. in der Ausgabe 1/2004 möchten wir Ihnen nach Lebertransplantation Kennt man das nächstgelegene Transplan- in diesem Heft unsere rote Reihe näher Viele Transplantierte mussten in der Zeit tationszentrum, kann man die Ärzte auch bringen. vor der Operation auf das Reisen, zumin- einer kleinen Klinik darauf verweisen, dass dest in fernere Gegenden, lange Zeit ver- sie sich dort sachverständigen Rat holen Laborwerte zichten. Sie fragen sich natürlich, ob sie können oder man steuert dieses Zentrum nach Lebertransplantation nach der Operation wieder verreisen gleich selbst an. Die Liste liegt bei den Vor- Nach einer Transplantation ist zur Erhal- können. Ja, es ist wieder möglich. Aber standsmitgliedern, den Koordinatoren und tung und optimalen Arbeitsweise des es sind natürlich wegen des reduzierten den Beratern des Vorstands. Wer für seine neuen Organs lebenslange ärztliche Be- Immunsystems einige Dinge zu beachten Reise Informationen braucht, wende sich treuung des transplantierten Patienten hinsichtlich spezieller Gefährdungen in an diese. erforderlich. Neben diversen Untersu- verschiedenen Regionen, hinsichtlich In- chungen sind regelmäßige Blutwertekon- sektenschutz und auch zur Nahrungshy- Peter Mohr trollen erforderlich, weil der Arzt daran giene usw.

16 TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN | LEBENSLINIEN 1/2005 Lebertransplantationen in mittelfristiger Perspektive

m Folgenden wird eine mittelfristige chen Zahl der Lebertransplantationen in Durchschnitt der Jahre 1999–2002, Mün- Perspektive geboten über die Zahl der den Jahren 1999–2002 sowie im Jahre chen-Großhadern leicht über; und Jena I Lebertransplantationen in den verschie- 2003 ermittelt. Die Rangfolge der vier spielte im Jahre 2003 kaum noch eine denen Transplantationszentren in Deutsch- größten Zentren: Hannover, Berlin/Chari- Rolle. Bei anderen Zentren ergaben sich land. Es handelt sich um eine rein quan- té, Essen, Hamburg bleibt in etwa gleich, zwar Änderungen in der Rangfolge, ohne titative Übersicht, und die Rangfolge der während Heidelberg im Jahre 2003 stark dass dahinter jedoch eine bedeutende Zentren wird aufgrund der durchschnittli- „aufholte“; Tübingen lag stark unter dem Veränderung der Zahl der Transplantatio- nen gestanden hätte. Zahl der Lebertransplantationen nach Transplantationszentren, 1999–2003 1 Bei den Transplantationen aufgrund von Postmortale Teilleber- Teilleber-Lebendspenden sind wiederum Lebertransplantation Lebendspende die großen Vier führend. Überraschend ist Zentren 2 Rang 99–02 Rang 03 1999–02 2003 1999–02 2003 die Zahl dieser Operationen in Zentren wie Münster und Göttingen, die bei den Deutschland insgesamt 685 781 78 74 postmortalen Spenden eher unter die Hannover 1 1 92 119 12 10 kleinen Zentren einzuordnen sind. Berlin Charité 1 3 92 89 17 14 Essen 3 2 75 98 22 20 In Tabelle 2 sind noch die Zahlen für post- Hamburg 3 4 75 83 14 22 mortale split-liver-Transplantationen zu- Mainz 5 6 43 51 2,5 2 sammengestellt. Diese Übersicht unter- München-Großhadern 6 10 34 26 n.a. — streicht die dominierende Rolle der gro- Leipzig 7 7 31 36 n.a. 3 ßen Vier, wobei allerdings Hamburg die Heidelberg 8 5 29 72 1 — überragende Position einnimmt, gefolgt Jena 9 22 25 3 3 — von Hannover. In anderen Transplantations- Tübingen 10 15 22 13 — — zentren werden zwar gelegentlich post- Kiel 11 8 21 29 n.a. — mortale split-liver-Transplantationen durch- Bonn 12 11 19 23 — 1 geführt; diese Zentren spielen jedoch prak- Erlangen-Nürnberg 13 12 18 15 — — tisch keine Rolle; im Jahr 2003 wurden Münster 14 13 17 14 3,5 2 sämtliche split-liver-Transplantationen in Frankfurt 15 8 16 29 — — den vier großen Zentren durchgeführt, wo- Köln-Lindenthal 16 18 15 8 — — bei die Charité unbedeutend war. Regensburg 17 16 12 12 — — Göttingen 18 13 11 14 3,5 2 Betrachtet man die beiden Tabellen zu- Rostock 19 20 10 7 — — sammen, so ist eindeutig die dominante München r. d. Isar 20 18 88—— Rolle der vier großen Zentren festzustellen: Magdeburg 20 17 810—— im Beobachtungszeitraum konzentrierten Würzburg 22 20 67—— sie bei der postmortalen Lebertransplanta- Aachen n.a. 22 n.a. 3 — — tion ungefähr die Hälfte der Operationen Quelle: DSO Jahresberichte 1999–2003; eigene Berechnungen auf sich, bei den noch komplizierteren Teil- leber-Lebendspenden und den postmor- Split-Liver-Transplatationen nach Zentren, 2000–2003 talen split-liver-Transplantationen ungefähr Zentrum Rang Durch- 2000 2001 2002 2003 90 Prozent. Bei der postmortalen Transplan- schnitt tation machten im Beobachtungszeitraum 00–03 die vier Zentren, die in der Rangfolge den großen Vier folgen, knapp ein Viertel aus. Deutschland insgesamt 83 89 66 74 101 Hamburg 1 34 25 37 32 43 Ulrich R. W. Thumm Hannover 2 20 17 5 16 40 Essen 3 16 15 14 18 16 1 1999–2002 = arithmetisches Mittel der Jahre Berlin/Charité 4 5 10 4 4 2 1999, 2000, 2001, 2002; Rangfolge der Trans- Jena 5 4 12 2 — — plantationszentren entsprechend der durch- Leipzig 6 1 2 1 2 — schnittlichen Zahl der postmortalen Transplan- Bonn 6 1 1 2 1 — tationen 1999–2002 und 2003 Münster 6 1 1 1 — — 2 Freiburg und Köln-Merheim werden in den Sonstige Zentren n.a. 2 6 — 1 — Statistiken der DSO nicht mehr geführt, Quelle: Eurotransplant; eigene Berechnungen Aachen erst seit 2000; für Aachen wird somit kein Durchschnitt für 1999–2002 angegeben Auffallend ist die starke Dynamik, die sich in der wechselnden Rangfolge der Zentren (n.a. = nicht anwendbar) niederschlägt. Daher wird diese Übersicht in etwa einem Jahr wiederholt werden.

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONS-MEDIZIN 17 HEPATOLOGIE Störungen der Lungendurchblutung als Risiko für die Lebertransplantation Eine schwere Lebererkrankung kann die Funktion der Blutgefäße beeinträchtigen. Äußerlich sichtbar zeigt sich dies durch das Auftreten von Spider naevi oder roten Handinnenflächen (Palmarerythem). Auch die inneren Organe können von Gefäßveränderungen betroffen sein. Die Therapie dieser Erkrankung ist generell schwierig. Im Einzelfall kann sie die entscheidende Indikation zur Lebertransplantation darstellen. Nach einer Transplantation bildet sich das hepato-pulmonale Syndrom in aller Regel wieder zurück.

eränderungen der Lungengefäße Typischerweise fällt die Sauerstoffsätti- Erste Hinweise auf die Diagnose eines sind schwierig zu erfassen. Sie kön- gung im Blut insbesondere bei aufrechter Lungenhochdrucks und insofern auch die V nen aber zu gravierenden Störungen Haltung ab (Orthodeoxie). Die erweiteten porto-pulmonale Hypertonie können mit- der Organdurchblutung führen, die letzt- Lungengefäße und deren verminderte Fil- tels Herzultraschall (Echokardiographie) endlich die Sauerstoffversorgung und die terfunktion können durch eine Herzultra- erkannt werden. Zur genauen Einschät- Kreislaufsituation des gesamten Körpers in schalluntersuchung mit Kontrastmittel zung des Ausmaßes der Erkrankung ist al- hohem Maße beeinträchtigen. Als Ursache nachgewiesen werden. lerdings eine Rechtsherzkatheter-Unter- wird die Wirkung von toxischen Substan- suchung notwendig, da z.B. eine genaue zen angenommen, die normalerweise von Porto-pulmonale Hypertonie Bestimmung des Verhältnisses zwischen der gesunden Leber entgiftet und abge- Eine andere Veränderung der Lungendurch- der Höhe des Lungenblutdrucks und der baut werden, die aber bei Leberzirrhose blutung aufgrund einer schweren Leber- Pumpleistung des Herzens notwendig ist und Pfortaderhochdruck in größerer Men- erkrankung geht mit einer Blutdruckerhö- (sog. Lungengefäßwiderstand). ge im Kreislauf bleiben. Die Beeinträchti- hung im Lungenkreislauf einher. Man spricht Bei der pulmonal-arteriellen Hypertonie gung der Lungendurchblutung kann in vom Lungenhochdruck oder der pulmonal- gibt es mittlerweile Therapiemöglichkeiten, zwei charakteristischen Krankheitsbildern arteriellen Hypertonie. Da sie bei Leberer- die zwar zu keiner Heilung, jedoch zu ei- zum Ausdruck kommen. krankungen insbesondere in Verbindung ner Stabilisierung und Besserung führen. mit dem Pfortaderhochdruck (portale Hy- Dies wird erreicht durch Medikamente, die Hepato-pulmonales Syndrom pertonie) beobachtet wird, nennt man die- die Lungengefäße erweitern bzw. die wei- Am häufigsten kommt es zu einer Ein- se Form „porto-pulmonale Hypertonie“. tere Verödung verhindern können. Drei schränkung der Gasaustauschfunktion, die Beim Lungenhochdruck, der generell im Substanzklassen stehen generell dafür zur zu einer gestörten Sauerstoffaufnahme Rahmen vieler verschiedener Erkrankun- Verfügung. Die Prostanoide können als des Blutes in der Lunge führt. Ausgelöst gen auftreten kann, kommt es zu einer Dauerinfusion (Flolan®) oder per Inhala- wird dies durch Kurzschlussverbindungen Verengung und Verödung von Lungenge- tion (Ventavis®) verabreicht werden. In im Lungenkreislauf mit Erweiterung von fäßen, wodurch eine Verminderung des Tablettenform liegen Phosphodiesterase- Lungengefäßen, wodurch viele Lungen- Bluttransports durch die Lunge verursacht Inhibitoren wie Sildenafil (Viagra®) bzw. bläschen (Ventilation) von der Durchblu- wird. Daraus folgt eine vermehrte Belas- Endothelin-Rezeptorenblocker wie z.B. tung (Perfusion) nicht erreicht werden tung des Herzens, was bis zum Herzver- Bosentan (Tracleer®) vor. Bei letzterem und es zu einem sog. Ventilations-Perfu- sagen führen kann (Abb.). Betroffene Pa- kann es allerdings in 10–15 Prozent zu sions-Missverhältnis in der Lunge kommt tienten leiden u.a. an Luftnot besonders Lebernebenwirkungen kommen. Als letz- (Shunt). bei Anstrengung, allgemeiner Leistungs- te Möglichkeit kann eine (Herz-)-Lungen- Das „hepato-pulmonale Syndrom“ stellt minderung und Schwindel und haben Transplantation in Erwägung gezogen wer- eine ausgeprägte Form dieser Störung dar. ohne Behandlung eine deutlich einge- den. Dabei kommt es zu einer schweren Sauer- schränkte Lebenserwartung. Über die spezielle medikamentöse Thera- stoffverarmung des Blutes (Hypoxämie). Eine porto-pulmonale Hypertonie wird bei pie der porto-pulmonalen Hypertonie gibt Ein hepato-pulmonales Syndrom tritt bei bis zu 16 Prozent aller Patienten mit Leber- es derzeit nur vereinzelte Berichte, worin ca.10 Prozent der Patienten mit fortge- erkrankungen, insbesondere bei Leberzir- jedes der oben genannten Medikamente schrittener Lebererkrankung (Zirrhose rhose bzw. Pfortaderhockdruck gefunden. erwähnt wird. Eigene Therapiestudien zur CHILD C) auf. Dadurch können Beschwer- Dies geschieht meistens im Rahmen der Behandlung der porto-pulmonalen Hyper- den wie Luftnot bei geringster Belastung Vorbereitung auf eine Lebertransplantati- tonie liegen bisher nicht vor. Insofern ist und Blaufärbung der Lippen ausgelöst wer- on. Dabei scheint keine direkte Verbin- eine generelle Therapieempfehlung nicht den. Die Ursache liegt in einer Erniedri- dung zwischen der Schwere der Leberer- möglich, sie muss im Einzelfall entschie- gung des Sauerstoffgehalts des Blutes krankung und dem Auftreten der porto- den werden. und erweiteten Blutgefäßen. pulmonalen Hypertonie zu bestehen.

18 HEPATOLOGIE | LEBENSLINIEN 1/2005 Störung der Lungendurchblutung Untersuchung des Herzens mittels Herzultraschall (Echokardiographie) und Lebertransplantation Abb. a) Herz eines Gesunden Abb. b) Herz bei schwerem Lungenhochdruck Beide Erkrankungen, das hepato-pulmonale Syndrom und die porto-pulmonale rechte Hauptkammer linke Hauptkammer rechte Hauptkammer linke Hauptkammer Hypertonie, spielen eine wichtige Rolle in der Vorbereitung auf eine Lebertransplan- tation. Foto: privat Das hepato-pulmonale Syndrom stellt selbst eine Indikation für eine Lebertrans- plantation dar. Es bildet sich nach einer Transplantation meist nach einer gewissen Zeit wieder zurück. Mit zunehmender Ver- ringerung der Konzentration des Blutsau- erstoffs erhöht sich allerdings auch das Risiko von Komplikationen während und nach einer Transplantation. Das Auftreten einer porto-pulmonalen Hy- pertonie gilt dagegen als Kontraindikation für eine Lebertransplantation. Dies wird be- gründet mit dem hohen Risiko, während rechte Vorkammer linke Vorkammer rechte Vorkammer linke Vorkammer bzw. nach der Transplantation an Kreislauf- komplikationen zu versterben. Eine der Während beim Gesunden die rechtsseitigen Herzkammern (im Bild a) links dargestellt) kleiner als die Gefahren besteht in einem frühen Trans- linksseitigen Herzkammern sind, erkennt man im Bild b) die stark erweiterten rechtsseitigen Herzkammern, plantatversagen durch Blutstau in den Le- die die linken Herzkammern komprimieren. Zusätzlich zeigt sich eine Verschiebung der Herzscheide- bervenen wegen Einschränkung und Ver- wand zur linken Herzhälfte. Als Ursache besteht ein schwerer Lungenhochdruck mit starker Beeinträchti- sagen der Rechtsherz-Funktion. Weiterhin gung der Herzfunktion. kann es zu einem Absinken des systemi- schen Blutdrucks mit nachfolgenden wei- ge Fallberichte, aber (noch) keine bekann- Die Gruppe der 36 Patienten mit porto- teren Organversagen kommen. ten größeren Erfahrungen. pulmonaler Hypertonie, die sich einer Le- Bei der porto-pulmonalen Hypertonie be- bertransplantation unterzogen, hatten steht auch nach primär erfolgreicher Le- Klinische Studien niedrigere Druckwerte im Lungenkreislauf bertransplantation eine eingeschränkte Die größte Untersuchung zum Risiko der als die 30 Patienten mit porto-pulmona- Prognose, da sich die Veränderungen der Lebertransplantation bei gestörter Lun- ler Hypertonie, die zur Transplantation ab- Lungengefäße nicht rasch zurückbilden gendurchblutung stammt von MJ Krowka gelehnt wurden (mittlerer Lungendruck können. Nur bei gering ausgeprägter por- aus der Mayo Clinic Rochester in den 45 +/– 11 mm Hg gegen 53 +/– 11 mm to-pulmonaler Hypertonie kann mit einer USA. Dabei wird über die Erfahrung von Hg, normal < 21mm Hg, Lungengefäß- baldigen Rückbildung der Lungengefäß- 106 Patienten aus den USA berichtet, die widerstand 333 +/– 150 dyn*s*cm–5 erkrankung nach erfolgreicher Lebertrans- wegen schwerer Lebererkrankungen und gegen 614 +/– 288 dyn*s*cm–5, normal plantation gerechnet werden. Insofern Lungengefäßveränderungen an zehn Trans- < 180 dyn*s*cm–5). können diese Patienten bei nur sehr spe- plantationszentren über einen Zeitraum Während der Operation starben fünf Pati- zieller Konstellation von einer Lebertrans- von fünf Jahren zur Lebertransplantation enten, davon vier an Rechtsherzversagen. plantation profitieren. gemeldet wurden. Im Vorfeld waren 38 Pa- In den ersten drei Wochen nach Transplan- Eine genaue Abklärung der Lungendurch- tienten für eine Lebertransplantation aus tation starben weitere acht Patienten mit blutung ist vor der Transplantation notwen- verschiedenen Gründen abgelehnt worden, Lungen- (7) oder Herzkomplikationen (3). dig, um das individuelle Risiko abzuschät- davon 30 Patienten wegen bestehender In der genauen Analyse zeigte sich hier zen und die Notwendigkeit einer spezifi- schwerer porto-pulmonaler Hypertonie. kein Unterschied bzgl. des Ausmaßes der schen Therapie der porto-pulmonalen Hy- Die anderen Patienten wurden für eine porto-pulmonalen Hypertonie. Allerdings pertonie mit den o.g. Medikamenten zu Lebertransplantation gelistet und hatten erhielten fünf der überlebenden Patienten klären. Die bisherige Erfahrung zeigt, dass entweder ein hepato-pulmonales Syndrom eine langfristige Lungengefäß-erweiternde man von dieser Therapie Besserung der (n=32) oder eine porto-pulmonale Hy- Vortherapie gegenüber einem Patienten Beschwerden und auch einen positiven pertonie (n=36). der Nicht-Überlebenden. Der tatsächliche Einfluss auf die Prognose erwarten kann. In der Gruppe der Patienten mit hepato- Effekt von solchen spezifischen Medika- Bei sehr gutem Ansprechen auf die Thera- pulmonalem Syndrom überlebten alle die menten während und nach der Transplan- pie mit Abnahme des Lungenhochdrucks Operation, in der Frühphase starben je- tation konnte nicht wissenschaftlich aus- und insbesondere des Lungengefäß-Wi- doch fünf Patienten. In der genauen Ana- gewertet werden. Als einziges der o.g. Me- derstands kann auch eine Lebertransplan- lyse zeigte sich, dass diese Patienten ei- dikamente kam eine Dauerinfusion mit ® tation mit kalkulierbarem Risiko diskutiert nen besonders niedrigen O2-Gehalt vor Flolan zum Einsatz. werden. Transplantation hatten (O2-Parialdruck Insgesamt zeigte sich eine hohe Sterblich-

Über eine mögliche kombinierte Leber- pO2 37 +/– 8mm Hg gegen 57 +/– 11mm keit während und nach Lebertransplanta- Lungen-(Herz-)-Transplantation bei porto- Hg bei den Überlebenden, p < 0.5, nor- tion bei vorbestehendem hepato-pulmo- pulmonaler Hypertonie gibt es bisher eini- mal pO2 > 70 mm Hg). nalen Syndrom (16%) bzw. porto-pulmo-

LEBENSLINIEN 1/2005 | HEPATOLOGIE 19 naler Hypertonie (36%), wobei das Risiko porto-pulmonale Hypertonie zunächst ei- Ambulanz für pulmonale Hypertonie umso größer war, je ausgeprägter die Ver- ne Kontraindikation gegen eine Lebertrans- Medizinische Klinik II, änderungen des Blutsauerstoffgehalts bzw. plantation dar. Ggf. muss eine gezielte Universitätsklinikum Gießen des Blutdrucks im Lungenkreislauf bzw.der Vortherapie eingeleitet werden, bevor ei- Lungengefäßwiderstand waren. Es zeigte ne Lebertransplantation mit kalkulierbarem Literatur sich auch der positive Einfluss einer Lun- Risiko diskutiert werden kann. Naeije R.Hepatopulmonary syndrome gengefäß-erweiternden Vortherapie auf das Bei der Vorbereitung auf eine Lebertrans- and portopulmonary hypertension. Überleben nach der Lebertransplantation; plantation sollte deswegen immer auf das Swiss Med Wkly 2003; 133: 163–9. eine genaue Analyse über deren Einfluss Vorliegen einer Lungendurchblutungsstö- Hoeper MM, Krowka MJ, Strassburg CP. auf das Transplantationsrisiko konnte je- rung geachtet werden. Erste Schritte hier- Portopulmonary hypertension and hepa- doch nicht vorgenommen werden. für sind eine Blutgasanalyse und eine Ul- topulmonary syndrome. Lancet 2004; traschalluntersuchung des Herzens (Echo- 363: 1461-8. Zusammenfassend ist zu sagen, dass kardiographie). Eine spezifische Therapie Veränderungen der Lungendurchblutung der porto-pulmonalen Hypertonie sollte in Krowka MJ, Mandell MS, Ramsay MA, Ka- als Komplikation bei Lebererkrankungen spezialisierten Zentren durchgeführt wer- wut SM, Fallon MB, Manzarbeitia C, Pardo nicht selten sind und insbesondere vor den. M Jr, Marotta P, Uemoto S, Stoffel MP, Lebertransplantation einer genauen Ab- Benson JT. Hepatopulmonary syndrome klärung bedürfen. Während das hepato- F. Reichenberger, B. Enke, A. Kreckel , and portopulmonary hypertension: a report pulmonale Syndrom primär eine Indikaton S. Ghofrani, H. A. Ghofrani, W. Seeger, of the multicenter liver transplant database. für eine Lebertransplantation ist, stellt die H. Olschewski Liver Transpl 2004; 10: 174-82.

Lebertransplantation beim hepatozellulären Kar- zinom (HCC) – Stellenwert und neue Perspektiven

In diesem Artikel werden die verschiedenen Optionen zur Behandlung des hepatozellulären Karzinoms bis hin zur Leber- transplantation diskutiert. Zur Verhinderung von Rezidiven zeichnen sich verschiedene medikamentöse Ansätze ab, die allerdings noch klinisch erprobt werden.

Leberzirrhose und HCC Ist ein HCC erst einmal dia- Therapie-Optionen Beim Vorliegen einer Leberzirrhose – ins- gnostiziert worden, ergibt Das Spektrum der therapeu- besondere auf dem Boden einer Hepatitis sich für den Patienten und tischen Möglichkeiten beim Foto: privat B oder C, einer Hämochromatose oder den behandelnden Arzt die HCC umfasst zum einen lo- alkoholinduziert – besteht ein deutlich er- Frage, welches die bestmög- kal zerstörende Verfahren wie höhtes Risiko der Entstehung eines bös- liche Behandlung ist. Hierbei die Alkoholinjektion oder die artigen Lebertumors („hepatozelluläres ist vorab schon anzumerken, Radiofrequenzablation (RFA). Karzinom“, HCC). Dies ist seit langem be- dass es die Standardbehand- Beides sind Verfahren, die kannt, und daher sind regelmäßige Kon- lung nicht gibt, sondern dass kleinere Tumore (ggf.auch trolluntersuchungen bei Patienten mit eine Reihe von Behandlungs- mehrere) mehr oder weniger Zirrhose (z.B. mittels Ultraschall, AFP-Be- möglichkeiten zur Verfügung komplett zerstören können. Prof. Dr. Hans J. Schlitt stimmung1 ) sinnvoll, um eine Tumorent- stehen, die alle in die Über- Ein weiteres Verfahren, das stehung möglichst frühzeitig zu erkennen. legungen mit einbezogen werden müssen. auch bei größeren Tumoren zur Anwen- Trotz guter Betreuung dieser Patienten Um eine bestmögliche Behandlung zu ge- dung kommen kann – allerdings unter der durch den Internisten fallen aber viele Tu- währleisten, ist es sinnvoll, Patienten mit Voraussetzung einer noch relativ guten more erst in einem fortgeschrittenen Sta- einem HCC in Zirrhose in einem Zentrum Leberfunktion – ist die Embolisation der dium auf, weil sie oft schwer zu erkennen zu behandeln, das das ganze Spektrum tumorversorgenden Gefäße. Dabei wird sind. Manchmal führt auch die zufällige der Therapieoptionen überblickt und – im ein Katheter über die Arterie der Leiste bis Entdeckung eines Tumors in der Leber mit- Idealfall – auch selbst anbieten kann. In zur Leber vorgeschoben, das Hauptgefäß tels Ultraschall überhaupt erst zur Diagno- einem solchen Zentrum sollten die Patien- des Tumors sondiert und dann verschlos- se einer bis dato unbekannten Zirrhose. ten interdisziplinär diskutiert und die Be- sen („embolisiert“). Das Verfahren wird handlungsstrategie gemeinsam zwischen daher auch als „trans-arterielle Embolisa- 1 AFP = Alphafetoprotein; erhöhte Werte treten Internisten, Chirurgen und Radiologen fest- tion“ (TAE) bezeichnet und wird häufig in bei Lebererkrankungen auf. gelegt werden. Kombination mit Chemotherapeutika im

20 HEPATOLOGIE | LEBENSLINIEN 1/2005 Sinne einer „Chemoembolisation“ durch- und bedingt durch das derzeit in EURO- Teil bedingt dadurch, dass Calcineurin-In- geführt. TRANSPLANT geltende Verteilungssystem, hibitoren wie Sandimmun® und Prograf® Bei günstig gelegenen Tumoren und aus- das Patienten mit dekompensierter Leber- die Gefäßneubildung in Tumoren deutlich reichender Leberfunktion ist die operative zirrhose deutlich bevorzugt, besteht für steigern, so dass die Tumore besser mit Resektion eine Möglichkeit der Behand- Tumorpatienten aktuell nur eine geringe Sauerstoff versorgt werden können und lung, um den Tumor komplett zu entfer- Chance, innerhalb kurzer Zeit ein Organ- dadurch schneller wachsen. Umfangreiche nen. Bei eingeschränkter Leberfunktion transplantat zu bekommen. Eine kurz- bis tierexperimentelle Untersuchungen (die (z.B. fortgeschrittener Zirrhose) und einem mittelfristige „Überbrückung“ mittels lokal zum Großteil in Regensburg durchgeführt Tumor, der auf die Leber beschränkt ist, zerstörender Verfahren (z.B. Embolisation wurden) konnten aber zeigen, dass eine kann eine Transplantation angezeigt sein. oder RFA) während der Wartezeit ist sicher neue Gruppe von immunsuppressiven In vielen Fällen ist es sinnvoll, eine Kom- möglich – und u.U. auch sinnvoll. Dadurch Medikamenten, die sogenannten „mTOR- bination verschiedener Verfahren anzu- können auch Patienten mit einem schnell Inhibitoren“ wie Rapamune® und Certi- wenden, z.B. würde bei kleinen Tumoren fortschreitenden Tumor und damit hohem can®, diesen Effekt nicht haben und die in einer fortgeschrittenen Zirrhose zuerst Rezidivrisiko erkannt werden, die von ei- Gefäßneubildung in Tumoren sogar deut- mit lokal destruierenden [örtlich abtöten- ner Transplantation vermutlich nicht profi- lich hemmen, selbst wenn sie mit Calci- den] Maßnahmen wie Chemoembolisati- tieren würden. Eine Wartezeit von deutlich neurin-Inhibitoren kombiniert werden. In on oder Radiofrequenzablation begonnen, über einem Jahr, wie sie für Patienten mit Tierversuchen konnten durch eine alleinige später gefolgt von einer Transplantation. „relativ stabiler“ Leberzirrhose derzeit be- Gabe von Rapamune® bestehende Tumo- Eine systemische Behandlung mittels Che- steht, ist allerdings für Tumorpatienten in re sogar zerstört werden. Mit diesen Befun- motherapie beim fortgeschrittenen HCC der Regel zu lang. den ergeben sich jetzt möglicherweise ist nicht sinnvoll (ganz im Gegensatz zu neue Ansatzmöglichkeiten, um Tumorre- vielen anderen Tumorarten wie z.B. auch Lebendspende als Option zidive nach Transplantation in Zukunft zu Lebermetastasen), da HCCs auf die vor- Eine Alternative zur „klassischen“ Leber- verzögern oder ganz zu vermeiden. Erste handenen Chemotherapeutika praktisch transplantation, ist die Transplantation Erfahrungen einer kanadischen Gruppe, nicht ansprechen. mittels Lebendspende, zumeist unter Ver- die bei Rapamune®-behandelten Patien- wendung eines rechten Leberlappens. Mit ten ein deutlich geringeres Tumorrezidiv- Ltx als Therapie-Option diesem Verfahren konnten in den letzten Risiko beschrieben haben, sind ein erster Einziger Ansatz, den Tumor komplett zu zehn Jahren in vielen Zentren weltweit Hinweis, dass die experimentellen Ergeb- heilen – und nicht nur zu verkleinern oder umfangreiche Erfahrungen gesammelt nisse auch in der klinischen Anwendung einzudämmen – ist die chirurgische Ent- werden. Auch in Deutschland wird inzwi- Bestand haben. In Europa wird in einer kli- fernung, wenngleich sehr kleine Tumore schen die Leber-Lebendspende-Transplan- nischen Studie, die in Kürze beginnt und im Einzelfall auch durch Alkoholinjektion tation in mehreren Zentren erfolgreich an der viele Zentren teilnehmen, unter- oder RFA komplett zerstört werden kön- durchgeführt. Gerade bei einer Tumorer- sucht, ob eine Umstellung der Immunsup- nen. Jedoch ist zu berücksichtigen, dass krankung ist jedoch das Risiko für den po- pression nach Transplantation bei HCC die auch bei kompletter Zerstörung oder Re- tenziellen Lebendspender gegen die Chan- Tumorrezidivrate senken kann. sektion vorhandener Tumorknoten die cen für den Patienten – z.B. das Risiko Alle diese Aspekte und Fragestellungen Zirrhose ja weiterhin bestehen bleibt und eines Tumorrezidivs v.a. bei fortgeschrit- zeigen, wie wichtig zum einen die klinische damit ein hohes Risiko, dass sich in der teneren Tumoren – sehr genau abzuwä- Versorgung von Patienten mit HCC-Zirrho- zirrhotischen Leber neue Tumorknoten gen. Für eine „normale“ Lebertransplanta- se in einem erfahrenen Zentrum ist, das entwickeln. Abhängig von der Gesamtsi- tion können nur Patienten angemeldet interdisziplinär eine optimale Behandlungs- tuation ist daher im Einzelfall zu überlegen, werden, die entweder einen Tumor < 5cm strategie anbieten kann. Zum anderen ist ob eine Lebertransplantation nicht die oder maximal 3 Tumore mit höchstens aber auch die Verzahnung von Forschung bessere Lösung ist. Durch die Transplan- 2cm Durchmesser haben (sog.„Milan- und Klinik erforderlich, um immer wieder tation werden nicht nur alle Tumorherde Kriterien“). Bei Patienten mit größeren neue Ansätze zur Verbesserung von Be- in der Leber radikal entfernt, sondern auch Tumoren ist zwar prinzipiell das Rezidiv- handlungskonzepten zu erarbeiten. die zirrhotische Leber selbst, so dass die Risiko höher, es besteht aber – zumindest Entstehung neuer Tumore ebenfalls ver- bei Tumoren, die keine offensichtliche Ge- Kontaktadresse: hindert wird. Dabei ergeben sich zwei fäßinfiltration aufweisen – dennoch eine Prof. Dr. Hans J. Schlitt Probleme: erstens, der Mangel an Spen- realistische Heilungschance durch eine Direktor der Klinik und Poliklinik für Chirurgie derorganen und die dadurch bestehenden Transplantation. Diesen Patienten kann Klinikum der Universität Regensburg Limitationen [Begrenzungen] der Leber- derzeit nur durch eine Transplantation mit- transplantation und, zweitens, das Risiko, tels Lebendspende geholfen werden. dass doch schon Tumorzellen aus der Le- ber herausgewandert sind; diese Tumor- Gefahr: Rezidiv zellen könnten dann nach einer Transplan- Über die letzten Jahre konnte gezeigt wer- tation unter der immunsuppressiven Be- den, dass das Wachstum von Tumorzellen, handlung sogar verstärkt wachsen und zu die nach einer Transplantation irgendwo einem raschen Tumorrezidiv führen. im Körper des Patienten zurückgeblieben sind, durch die immunsuppressiven Me- Problem: Organmangel dikamente deutlich beschleunigt werden Die in eckigen Klammern angegebenen Begriffe Aufgrund des Mangels an Spenderorganen kann. Dies ist vermutlich zu einem großen sind Ergänzungen der Redaktion.

LEBENSLINIEN 1/2005 | HEPATOLOGIE 21 Primär sklerosierende Cholangitis: Begleiterkrankung bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Im Verlauf der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können Begleiterkrankungen an einer Reihe von Organsystemen auftreten: Gelenken, Haut, Augen sowie Leber und Gallenwegen. Diese Begleiterkran- kungen können infolge gemeinsamer pathophysiologischer Ursachen (immunologisch, toxisch), Medikamentennebenwir- kungen oder gestörter Darmfunktion auftreten.

Gemeinsame Pathophysiologie der kleinen in der Leber ge- Die Dunkelziffer der PSC ist (Krankheitsentstehung) legenen Gallengänge und/ hoch, da im Anfangsstadium

Die chronisch entzündlichen Darmerkran- oder größerer außerhalb der nicht alle typischen choles- Foto: privat kungen (CED) entstehen aus heutiger Leber gelegener Gallengän- taseanzeigenden Laborwer- Sicht aus einem Zusammenspiel geneti- ge. Die Vernarbung mit Ein- te erhöht sein müssen und scher Faktoren und Immunreaktionen auf engung der Gallenwege be- die beweisenden endoskopi- Infekte, Nahrungsmittelbestandteile oder hindert den Gallefluss aus schen Verfahren nur zöger- Umweltstoffe. Das Darm-assoziierte Im- der Leber in den Darm – es lich eingesetzt werden. munsystem stellt den größten Teil des Im- entsteht ein Gallestau (Cho- Der Arbeitskreis PSC in der munsystems des Menschen dar. Weiße lestase). Der Gallestau führt Deutschen Morbus Crohn Blutkörperchen, die an Immunreaktionen zum einen zu einem Rück- und Colitis ulcerosa Vereini- in der Darmwand beteiligt sind, wandern stau des gelben Blutfarbstof- gung e.V. (DCCV) steht allen Prof. Dr. Richard Raedsch über das Lymph- und Blutsystem in ande- fes (Bilirubin) und gallepflich- Betroffenen mit Rat und Tat re Organe und können dort entzündliche tiger, zum Teil toxischer Ausscheidungspro- zur Verfügung. Wissenschaftliche Unter- Reaktionen hervorrufen. Dies ist einer der dukte in die Leber. Zum anderen gelangt suchungen zu Häufigkeit und Verlauf der Mechanismen, der die Entstehung von zu wenig Gallenflüssigkeit, die der Re- PSC werden im Rahmen der DCCV-Akti- Begleiterkrankungen in anderen Organen sorption von Fetten und fettlöslichen Vita- vitäten durchgeführt. wie Leber, Haut, Augen, Gelenken und Ge- minen dient, in den Darm. Die PSC gehört Betroffen sind zweimal häufiger Männer fäßsystem erklärt. Bei starker Freisetzung neben der primär biliären Zirrhose zu den als Frauen, die Erkrankung wird in der Re- von Entzündungsfaktoren (z.B. Zytokinen, wichtigsten Erkrankungen, die zum chroni- gel im 3.–4. Lebensjahrzehnt diagnosti- TNFa) 1 im Rahmen der Entzündungsreak- schen Gallestau führen (chronische cho- ziert. Die begleitende Colitis ulcerosa ist tion im Darm gelangen diese über den lestatische Lebererkrankungen). in der Regel auf das gesamte Kolon [Dick- Blutstrom in den gesamten Organismus darm] ausgedehnt und macht häufig we- und lösen Allgemeinsymptome aus: Fie- Häufigkeit der PSC nig klinische Symptome. In den meisten ber, Gewichtsverlust, Neigung zu Throm- und Beziehung zu CED Fällen wird zunächst die Colitis ulcerosa bosen und Osteoporose. Die Angaben zur Häufigkeit der PSC sind diagnostiziert und erst später die PSC. Die Als weitere Ursache von extraintestinalen ungenau und liegen eher zu niedrig, da PSC kann der Colitis jedoch auch voraus- [außerhalb des Darms] Begleiterkrankun- die zur Diagnostik erforderlichen Unter- gehen. Der Verlauf von Gallenwegserkran- gen wird diskutiert, dass infolge gesteiger- suchungsmethoden (ERCP) erst seit den kung und Colitis ist unabhängig, das heißt, ter Darmwandpermeabilität (Durchlässig- 1970er Jahren flächendeckend verfügbar auch nach totaler Kolektomie (operativer keit) bei chronisch entzündlichen Darm- sind. Auch heute noch wird die Diagnose Entfernung des Dickdarms), läuft die PSC erkrankungen vermehrt Zellwandbestand- erst im fortgeschrittenen Stadium der Er- unbeeinflusst weiter. teile von Bakterien (Endotoxine) und an- krankung gestellt. Etwa sieben Prozent dere Mikrobestandteile in die Blutzirkula- aller Patienten mit Colitis ulcerosa leiden Auslösende Ursache der PSC tion gelangen und entzündliche Reaktionen an einer PSC, umgekehrt liegt bei etwa Die Ursache der PSC ist unbekannt. Nach auslösen. Bei etwa sieben Prozent aller 80 Prozent aller Patienten mit PSC eine derzeitiger Hypothese führen immunolo- Patienten mit Colitis ulcerosa und selten Colitis ulcerosa vor. Die Beziehung zum gische Faktoren, ausgelöst durch eine in- bei Morbus Crohn findet sich eine primär Morbus Crohn ist seltener, unter ein Pro- fektiöse oder toxische Substanz im Darm sklerosierende Cholangitis. zent. Hierbei sind insbesondere Patienten bei genetischer Bereitschaft zur Krankheits- mit Morbus Crohn betroffen, bei denen auslösung in Darm und Leber. Primär sklerosierende Cholangitis (PSC) eine Dickdarmentzündung vorliegt. Nach Die häufigste Begleiterkrankung an Leber unseren derzeitigen Kenntnissen liegt die Klinische Symptome und Galle bei Patienten mit chronisch ent- Prävalenz (Zahl der derzeit mit PSC Frühe klinische Symptome, die an eine zündlichen Darmerkrankungen stellt die Erkrankten) in der Bundesrepublik bei cholestatische Lebererkrankung denken PSCprimär sklerosierende Cholangitis (PSC) 1–5/100.000 Einwohner, das heißt bis lassen sollten, sind Juckreiz und Anstieg dar. Es handelt sich um eine Vernarbung zu 4.000 Patienten. der Leberwerte GGT und alkalische Phos-

22 HEPATOLOGIE | LEBENSLINIEN 1/2005 phatase. Sichtbare Gelbfärbung der Haut, schall und eventuell CT/Kernspin oder primär biliären Zirrhose zugelassen. Sie soll- lehmfarbene Stühle und dunkler Urin sind ERCP mit Histologie/Aspirationscytologie te nach einer Konsensus-Empfehlung der spätere Symptome, die auf den gestörten erforderlich. Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- Gallefluss hinweisen. Bei etwa 80 Prozent und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) 1997 der Patienten mit PSC lassen sich anti- Therapie bei Patienten mit PSC als Dauermedikation neutrophile cytoplasmatische Antikörper Die Behandlung der PSC umfasst die me- auch in Spätstadien bis zu einem Bilirubin- (ANCA) nachweisen, ein möglicher Hin- dikamentöse Therapie, endoskopische Auf- wert von 10 mg % eingesetzt werden. An- weis auf die Immungenese der Erkrankung. dehnung von eingeengten Gallengangs- dere Medikamente wie Kortison, Colchicin abschnitten, die Behandlung begleitender oder Methothrexat sind außerhalb von Diagnostik Komplikationen und die Lebertransplanta- klinischen Studien nicht indiziert. Die Diagnosestellung einer PSC erfolgt tion im fortgeschrittenen Stadium. mittels der endoskopischen Kontrastmit- Endoskopische Behandlung telfüllung des Gallenwegssystems: ERCP Medikamente Zusätzlich zur medikamentösen Therapie = Endoskopische Retrograde Cholangio- Die medikamentöse Behandlung der PSC mit Ursodeoxycholsäure sollten endosko- Pankreatikographie. Die Kontrastdarstel- erfolgt mit Ursodeoxycholsäure (UDCS). pisch erreichbare hochgradige Gallen- lung zeigt die narbigen Einengungen der Die Behandlung mit UDCS (z.B. Cholofalk) gangsstenosen aufgedehnt und eventuell Gallenwege und ist für die Erkrankung be- wird in einer Dosierung von 10–15 mg pro vorübergehend mit einer inneren Drainage weisend. Die ERCP kann ähnlich wie eine Kilogramm täglich als Dauertherapie ab versorgt werden (Gallengangsstent). Wie Magenspiegelung mit kurzer Betäubung Diagnosestellung durchgeführt. Falls mit eine kürzlich publizierte Arbeit zeigen auch ambulant durchgeführt werden. dieser Dosierung, gemessen an der Besse- konnte, führt die kombinierte konsequen- Wenn aufgrund der klinischen Symptome rung der Laborwerte (GPT, alkalische Phos- te medikamentöse und, falls erforderlich, und erhöhter Leberwerte der Verdacht auf phatase, Bilirubin), kein befriedigendes Er- endoskopische Behandlung zur entschei- das Vorliegen einer PSC besteht, sollte mit gebnis erreicht wird, sollte die Dosierung denden Besserung des Krankheitsverlaufs der Durchführung der endoskopischen Un- auf 20–25 mg/kg gesteigert werden. und des Überlebens. tersuchung nicht gezögert werden. Nur Die konsequente Therapie verbessert die die frühzeitige Diagnosestellung ermög- Langzeitprognose bei PSC, gemessen an Lebertransplantation licht den frühen Einsatz der Behandlung. der Notwendigkeit einer Lebertransplanta- Im Endstadium der PSC stellt die Leber- Eine Leberbiopsie ist für die Diagnosestel- tion, Entwicklung von Dyplasien im Kolon transplantation die Therapie der Wahl dar. lung nicht erforderlich, ermöglicht jedoch oder Gallengangskarzinom sowie Überle- Die Transplantation ist angezeigt bei Vor- eine Stadieneinteilung. Je nach histologi- bensraten. liegen einer Leberzirrhose mit gestörter schem Ausmaß von Leberzellverlust, Bin- Ursodeoxycholsäure (z.B. Ursofalk) ist ei- Leberfunktion, häufigen bakteriellen Infek- degewebsbildung und Umbau der Leber- ne physiologisch vorkommende Gallen- tionen in gestauten Gallengangsabschnit- architektur können histologisch vier Erkran- säure, die als Medikament sehr wirkungs- ten, fortgeschrittener Vernarbung der Gal- kungsstadien bis hin zur Leberzirrhose un- voll bei cholestatischen Lebererkrankun- lengänge oder Verdacht auf Entwicklung terteilt werden. Nicht-invasive bildgebende gen eingesetzt wird. Diesen cholestati- eines Gallengangskarzinoms. Verfahren mit Kernspin (MRCP) befinden schen Lebererkrankungen ist gemeinsam, Die Erfolgsraten der Lebertransplantation sich in wissenschaftlicher Erprobung und dass zunächst eine z.B. immunologische sind für Patienten mit PSC ebenso wie bei können die endoskopische Diagnostik mit- Störung zur Ausbildung einer Cholestase primär biliärer Zirrhose sehr günstig mit tels ERCP (noch?) nicht ersetzen. führt und sekundär als Cholestasefolge Überlebensraten über 80 Prozent nach die Anhäufung toxischer Substanzen wie fünf Jahren. Natürlicher Verlauf einiger endogener Gallensäuren zur Schä- Die Vernarbung der Gallenwege kann im digung des Lebergewebes beiträgt. Die Krebsrisiko PSCLaufe der Jahre zunehmen mit den Folgen Verabreichung der Ursodeoxycholsäure Insgesamt stehen heute wirkungsvolle der Leberzellschädigung durch chroni- führt bei diesen cholestatischen Erkrankun- Therapieprinzipien zur Behandlung der schen Gallestau, Bindegewebseinlagerung gen zur Abnahme der endogenen, zum PSC zur Verfügung. Wesentlich ist die (Fibrose) und Entwicklung einer Leber- Teil toxischen Gallensäurenmetabolite. frühzeitige Veranlassung der wegweisen- zirrhose. Die derzeitigen Kenntnisse über Darüber hinaus besitzt Ursodeoxycholsäu- den Diagnostik (ERCP) bei klinischen Hin- den zeitlichen Verlauf der Erkrankung sind re eine direkte protektive Wirkung auf die weisen auf Lebererkrankung wie GGT-Er- ungenügend, da in früheren Jahren die Leberzellmembran durch Blockierung von höhung. Nur die frühzeitige Diagnosestel- Diagnose einer PSC erst im fortgeschrit- Gallensäurenrezeptoren oder Einbau von lung ermöglicht die wirkungsvolle konse- tenen Stadium mit sichtbarer Gelbsucht Ursodeoxycholsäure in die Leberzellmem- quente Behandlung. gestellt wurde. Die Prognose der PSC ist bran. Neueste Ergebnisse haben darüber Das Karzinom-Risiko ist bei Patienten mit heute infolge Frühdiagnose und den Mög- hinaus gezeigt, dass Ursodeoxycholsäure ausgedehnter Colitis ulcerosa erhöht. Ei- lichkeiten einer konsequenten Therapie die Cholestase-bedingte Expression von nige publizierte Studien zeigen eine Ver- sehr viel besser als früher angenommen. HLA Klasse-I- und -II-Antigenen2 auf den minderung des Risikos für Kolon-Karzino- Patienten mit primär sklerosierender Cho- Gallengangsepithelien 3 und Hepatozyten me bei konsequenter Behandlung der langitis haben ein erhöhtes Risiko, ein vermindern kann und somit auch Einfluss Colitis ulcerosa mit Sulfasalazin und 5- Gallengangskarzinom zu entwickeln. Des- auf das Immunsystem hat. Darüber hi- Aminosalicylsäure-Präparaten. halb ist eine engmaschige ärztliche Kon- naus werden die Transportmechanismen Bei gleichzeitigem Bestehen einer Colitis trolle mit klinischer Untersuchung, Labor- in der Leberzellmembran stimuliert. ulcerosa und PSC ist das Risiko eines Ko- tests einschließlich CA-19/9-Marker, Ultra- Ursodeoxycholsäure ist zur Behandlung der lon-Karzinoms zusätzlich erhöht. Eine erste

LEBENSLINIEN 1/2005 | HEPATOLOGIE 23 Publikation berichtet über eine Abnahme Prof. Dr. Richard Raedsch 1 Zytokine und TNFa sind Botenstoffe und Ent- des Karzinom-Risikos bei Patienten mit Medizinische Klinik II zündungsvermittler Colitis ulcerosa und PSC unter Ursodeoxy- St. Josefs-Hospital Wiesbaden 2 Antingene sind Auslöser von Antikörperentste- cholsäure-Behandlung. 4 hung 3 Innere Hautschicht der Gallengänge Der Arbeitskreis PSC in der DCCV e.V. steht Die in eckigen Klammern angegebenen Begriffe 4 Tung et al. Annals Internal Medicine 134, allen Betroffenen mit Rat und Tat zur Ver- sind Ergänzungen der Redaktion. 89–95, 2001 fügung (www.dccv.de).

Therapie der chronischen Hepatitis B

In Heft 2/2003 der „Lebenslinien“ haben wir zuletzt über die Therapierung der chronischen Hepatitis B berichtet. Inzwischen stehen noch weitere Therapieoptionen zur Verfügung; ab 2005 werden wahrscheinlich nochmals zusätzliche Medikamente zugelassen werden. Darüber berichtet dieser Artikel. Therapieziel ist in erster Linie die Umwandlung einer hoch-aktiven in eine niedrig-aktive Hepatitis B mit relativ guter Langzeitprognose.

Einleitung kative (niedrig-aktive) Hepa- gen positiven (HbeAg pos.) In Deutschland findet sich eine Prävalenz titis B vor, während bei einer und negativen Formen (Hbe-

der chronischen Infektion mit dem Hepa- Konzentration mit mehr als Ag neg.) der chronischen He- Foto: privat titis-B-Virus (HBV) von 0,6 Prozent, was 100.000 Kopien/ml eine patitis B vorgenommen. einer Zahl von ca.500.000 Patienten ent- hoch-replikative (hoch-aktive) spricht. Eine chronische HBV-Infektion wird Hepatitis B mit typischerwei- (PEG)-Interferon-alfa durch den Nachweis von HBs-Antigen se begleitend erhöhten Le- Bei einer 1/2- bis 1-jährigen über einen Zeitraum von mehr als sechs berwerten diagnostiziert wer- Therapie mit Standard-Inter- Monaten definiert. Die Mehrzahl der Pa- den muss. Bei der hoch-re- feron- konnte bisher bei ca. tienten weist eine niedrig aktive (niedrig- plikativen chronischen Hepa- 1/3 der HBeAg pos.-Patien- replikative) Form einer chronischen Hepa- titis B besteht ein erhebli- ten eine Serokonversion von titis B auf, bei der nur ein sehr geringes ches Risiko für die Entwick- Dr. med. Christoph Sarrazin HBeAg zu anti-HBe und da- Risiko für die Entwicklung einer Leberzir- lung der oben genannten mit eine dauerhafte Um- rhose und/oder eines Leberzellkarzinoms Komplikationen und damit eine Indikati- wandlung von einer hoch- in eine nied- besteht. Eine regelmäßige Kontrolle die- on für die Durchführung einer antiviralen rig-replikative Form erreicht werden. Bei ser Patienten in ca.1/2- bis 1-jährlichen Therapie. Allerdings ist die HBV-DNA-Vi- HBeAg neg.-Patienten waren ebenfalls Abständen ist aber notwendig, da ein An- ruskonzentration kein absolutes Maß für gute initiale Ansprechraten auf Interfe- stieg der Aktivität und damit die Notwen- die Aktivität einer chronischen HBV-Infek- ron- beobachtet worden, die jedoch in digkeit einer Behandlung möglich ist. Das tion. So können auch Patienten mit bei- einem hohen Prozentsatz nach Therapie- Ziel einer Therapie einer hoch-aktiven spielsweise 80.000 Kopien/ml HBV-DNA ende von einem Rückfall gekennzeichnet chronischen Hepatitis B ist die möglichst im Serum oder auch noch niedrigeren waren. Durch die Einführung der pegylier- dauerhafte Überführung in eine niedrig- HBV-DNA-Konzentrationen erhöhte Leber- ten (Langzeit)-Interferone konnten die An- aktive Form. Eine vollständige Ausheilung werte aufweisen. In diesen Fällen kann ei- sprechraten der Behandlung sowohl bei (Entwicklung von anti-HBs Antikörpern) ne antivirale Therapie durchaus auch indi- HBeAg pos.- als auch HBeAg neg.-HBV- wird durch eine antivirale Therapie bei ziert sein. Neben der HBV-DNA-Konzen- Mutanten verbessert werden. Bei Patien- der chronischen Hepatitis B nur sehr sel- tration und den Leberwerten ist auch die ten mit einer HBeAg pos.-Mutante konnten erreicht. Das Erreichen des Therapie- entzündliche Aktivität und der fibrotische te 24 Wochen nach einer 52-wöchigen ziels einer Umwandlung einer hoch-aktiven Umbau in der Leberhistologie nach Durch- Therapie mit PEG-Interferon- 2b ein Ver- in eine niedrig-aktive chronische Hepati- führung einer Leberpunktion von Bedeu- lust des HBeAg und eine Normalisierung tis B ist allerdings bereits mit einer guten tung für die Einschätzung der Aktivität ei- der Leberwerte in 35 Prozent der Fälle Langzeitprognose verbunden. ner chronischen HBV-Infektion. nachgewiesen werden. Unter einer 48- Zur Therapie der chronischen Hepatitis B wöchigen Behandlung mit PEG-Interfe- Aktivität der chronischen Hepatitis B stehen einerseits Interferon- und ande- ron-2a bei HBeAg neg.-Patienten war Ein wichtiger Parameter zur Beurteilung der rerseits direkt antivirale Medikamente so- 24 Wochen nach Therapieende bei 43 Pro- Aktivität einer chronischen HBV-Infektion wie eine Kombination beider Substanzen zent der Patienten die HBV-DNA-Konzen- stellt die Höhe der HBV-DNA-Konzentra- zur Verfügung. Bei der Beurteilung der tration unter 20.000 Kopien/ml. In beiden tion im Serum dar. Bei einer Hepatitis-B- verschiedenen Therapiemöglichkeiten wird Studien war eine zusätzliche Therapie Viruslast von weniger als 100.000 Kopi- aufgrund des unterschiedlichen Verlaufs mit Lamivudin trotz steilerem Abfall der en/ml liegt in der Regel eine niedrig-repli- eine Differenzierung zwischen HBe-Anti- HBV-DNA unter der Gabe von Lamivudin

HBV24 HEPATOLOGIE | LEBENSLINIEN 1/2005 nicht mit höheren Ansprechraten am Ende schen Hepatitis B zugelassen. Adefovir ist ten mit einer bestehenden Leberzirrhose der Verlaufsbeobachtung assoziiert. auch bei Lamivudin-resistenten Mutanten bzw. nach Lebertransplantation. Aufgrund Bei Patienten mit einer HbeAg-pos. chroni- wirksam. Nach einer 96-wöchigen Thera- der selteneren Resistenzentwicklung wird schen Hepatitis B war der Behandlungs- pie mit Adefovir bei HBeAg-pos. und neg. vor einer geplanten Lebertransplantation erfolg ganz wesentlich vom Hepatitis-B- chronischer Hepatitis B kam es zu einer die Gabe von Adefovir bevorzugt. Dadurch Genotyp abhängig. Bei den in Deutschland Suppression der HBV-DNA-Konzentration kann vor der Lebertransplantation die HBV- am häufigsten vorkommenden Genotypen unter 100.000 Kopien/ml bei 88 Prozent DNA-Replikation supprimiert werden. Bei A und D fand sich ein dauerhaftes Anspre- der Patienten, die mit einer Normalisierung sehr niedrigen bzw. nicht nachweisbaren chen mit Verlust des HBe-Ag in 47 Prozent der Leberwerte und einer signifikanten HBV-DNA-Konzentrationen vor der Leber- bzw. 25 Prozent der Fälle. Da ein Wieder- Verbesserung der Leberhistologie einher- transplantation kann durch eine Fortfüh- anstieg der Erkrankungsaktivität auch nach ging. Die Daten zu einer Resistenzent- rung der Behandlung mit z.B. Adefovir und einem 24-wöchigen Verlauf nach Thera- wicklung unter einer Adefovirtherapie be- der zusätzlichen Gabe von Hepatitis-B-Im- pieende durchaus möglich ist, müssen ruhen bisher auf einer kleinen Kohorte von munglobulinen eine aktive HBV-Infektion die langfristigen Ansprechraten der PEG- 144 Patienten, die über insgesamt drei des Lebertransplantats in über 90 Prozent Interferon-Therapie der chronisch aktiven Jahre mit einer Adefovirmonotherapie be- der Fälle mit einer entsprechend guten Hepatitis B noch abgewartet werden, behandelt wurden. Dabei kam es in 5,9 Pro- Prognose im Verlauf verhindert werden. vor eine allgemeine Therapieempfehlung zent der Fälle zur Entwicklung von resis- zugunsten einer PEG-Interferon-basierten tenten Mutanten. Damit scheinen Adefo- HBV-Genotypen Therapie gegeben werden kann. vir-resistente Mutanten im Vergleich zur Eine molekulare Charakterisierung von Lamivudintherapie seltener vorzukommen. Hepatitis-B-Genotypen (A-G) in Analogie Therapie bei Infektion nach Ltx Darüber hinaus waren die Adefovir-resis- zur Hepatitis C hat eine unterschiedliche Eine Therapie mit (pegyliertem) Interfe- tenten Mutanten wiederum empfindlich geographische Verteilung der HBV-Geno- ron-alfa ist grundsätzlich auch bei Patien- gegenüber einer Behandlung mit Lamivu- typen aufgezeigt, wobei in Mitteleuropa ten nach einer Lebertransplantation mög- din. Allerdings müssen langfristige Daten und Deutschland am häufigsten die Geno- lich (z.B. bei der chronischen Hepatitis C). von größeren Patientengruppen abgewar- typen A und D gefolgt von C vorkommen. Für die Behandlung der Hepatitis-B-Infek- tet werden, bevor die Häufigkeit einer Re- Die Bedeutung der unterschiedlichen Ge- tion unter einer Lebertransplantation kom- sistenzentwicklung gegenüber einer Ade- notypen wird gegenwärtig untersucht. In men jedoch Therapiestrategien mit dem fovirtherapie abschließend beurteilt wer- ersten Studien zeigt sich ein häufigeres Ziel der Verhinderung einer Reinfektion den kann. Vorkommen des Genotyp D bei HBeAg des Lebertransplantats zum Einsatz. Im Anfang des Jahres 2005 werden vermut- neg.-Mutanten sowie eine Assoziation ei- Falle einer aktiven Hepatitis-B-Infektion lich zwei weitere, direkt antivirale Substan- ner hohen HBV-DNA-Konzentration mit nach Lebertransplantation stehen als Al- zen für die Behandlung der chronischen dem Genotyp A. Bei einer Genotyp-B-In- ternative zu Interferon-alfa nebenwir- Hepatitis B zugelassen werden: Telbivudin fektion wurden gehäuft hepatozelluläre kungsärmere, direkt antivirale Medika- und Entecavir. Beide Substanzen wiesen Karzinome beobachtet, während der Ge- mente zur Verfügung. in den bisher durchgeführten Studien eine notyp C mit einer erhöhten nekroinflam- hohe antivirale Aktivität mit Senkung der matorischen Aktivität einhergehen soll. Nukleos(t)idanaloga HBV-DNA-Konzentration um 6 bis 7 Zeh- Auch für die Therapie haben die Geno- Eine Therapie mit dem Nukleosidanalogon nerpotenzen (log-Stufen) auf. Ebenfalls typen eine Bedeutung, da beispielsweise Lamivudin führt bei einer kontinuierlichen bei beiden Substanzen wurden lediglich der Genotyp A ca. doppelt so häufig auf Fortführung ebenfalls in ca.1/3 der Fälle geringe Nebenwirkungen beobachtet. Für eine Therapie mit Interferon bei HBe-Ag- zu einer Serokonversion von HBeAg zu Telbivudin fand sich eine Resistenzent- positiven Patienten anspricht als der Ge- antiHBe, wobei über ca. acht Monate nach wicklung in 4,5 Prozent der Fälle nach ei- notyp D. Bei einer Behandlung mit Lami- HBVSerokonversion hinaus weiter behandelt ner 52-wöchigen Behandlung. Entspre- vudin finden sich vorläufige Daten mit werden sollte. Bei Patienten mit HbeAg- chende Daten liegen für Entecavir bisher höheren Ansprechraten bei einer Geno- negativen HBV-Mutanten kommt es unter nicht vor. Ebenfalls kann zu möglichen typ-D- im Vergleich zu einer Genotyp-A- der häufig als Dauertherapie durchgeführ- Kreuzresistenzen der neuen Substanzen Infektion. Unter der Gabe von Adefovir ten Gabe von Lamivudin ebenfalls in mehr untereinander als auch gegenüber den konnten bislang keine genotyp-spezifi- als 80 Prozent der Fälle zu einem signifi- zugelassen Medikamenten (Lamivudin, schen Unterschiede der Ansprechraten kanten Abfall der HBV-DNA. Ein limitie- Adefovir) noch keine genaue Aussage ge- nachgewiesen werden. render Faktor der Lamivudintherapie ist macht werden. In jedem Fall aber werden allerdings die Entwicklung von resistenten sich die therapeutischen Möglichkeiten Priv. Doz. Dr. med. Christoph Sarrazin HBV-Mutanten, die im Durchschnitt bei durch die Zulassung dieser und weiterer Universitätsklinikum des Saarlandes 50 Prozent der Patienten nach ca.zwei Jah- direkt antiviraler Substanzen in der näch- Klinik für Innere Medizin II ren auftreten. Ein molekularer Nachweis sten Zukunft erweitern. Homburg/Saar der zugrunde liegenden Mutationen (YMDD u.a.) 1 ist ca. ein Jahr vor dem kli- Einsatz vor und nach Ltx nischen Auftreten der Resistenz mit An- Ein wesentlicher Vorteil der direkt antivira- 1 YMDD stellt den Aminsäuren-Einbuchstaben- stieg der HBV-DNA und der Leberwerte len Medikamente (Lamivudin, Adefovir) kode (Tyrosin, Methionin, Aspartat, Aspartat) möglich. im Vergleich zur Interferontherapie ist die für die mutierte Sequenz in einer bestimmten Seit April 2003 ist das Nukleotidanalogon Möglichkeit des komplikationslosen Ein- (der häufigsten) Limivudin-resistenten HBV- Adefovir dipivoxil zur Therapie der chroni- satzes beider Substanzen auch bei Patien- Mutante dar.

LEBENSLINIEN 1/2005 | HEPATOLOGIE 25 TRANSPLANTATIONSGESETZ – ORGANSPENDE

Viel Wärme, trotz äußerer Kälte Zentralveranstaltung am Tag der Organspende 2004 in Bamberg

Schon von weitem ist der mächtige Dom auf dem Hügel über der Regnitz in Bamberg zu sehen. An diesem 5. Juni 2004 war er für viele ein sehens- und erlebenswertes Ziel, keineswegs nur aus kulturellem oder touristischem Interesse. Anziehungspunkt in der dreischiffigen Basilika war auch nicht der berühmte Bamberger Reiter, der seit Anfang des 13. Jh. hoch oben an einer Säule steht, und auch nicht das Grab Heinrichs II. und seiner Kunigunde, sondern ein Dank- gottesdienst anlässlich des Tages der Organspende, zu dem unser Verband eingeladen hatte. Und trotz des wenig ein- ladenden, ja spürbar unterkühlten Wetters waren viele gekommen, so an die 400 nahmen am Ökumenischen Gottes- dienst mit Weihbischof Werner Radspieler und Pfarrerin Barbara Roßner aus Heidelberg teil. Organisiert und vorbereitet hatten diese Zentralveranstaltung mit einem Symposium unsere Ansprechpartner Herbert Schreurs, Jutta Riemer und Dieter Bernhardt.

ach einem Orgelspiel, intoniert von plantierten mit ihren Angehörigen und sich zu einem großen Fisch(schwarm) zu- Domorganist Markus Willinger, wur- Freunden, vielleicht auch Tagesbesuchern, sammenschließen, um so miteinander N de der Wortgottesdienst mit an- die – neugierig gemacht – bei ihrem Dom- stark zu sein und die Feinde abzuschre- schließender Tauffeier eröffnet und musi- besuch dabei geblieben sind. Zitat von cken. In der späteren Symbolhandlung

kalisch begleitet vom Gospelchor der Bay- Bischof Kamphaus: „Kein Mensch verfügt wurde diesem Fisch Gestalt gegeben: je- Fotos: Dieter Bernhardt reuther Studentengemeinden mit dem darüber, was er ist, wir sind allemal Emp- der Teilnehmer steckte seinen kleinen Song „Let my Light …“. Links unterhalb des fänger. Der Grund unseres Lebens und gelben oder roten Fisch an die Pinnwand. Altarraums stand eine blaue Stellwand mit was wir sind liegt bei Gott!“ Swimmy schließlich bildete als kleiner einem Fisch, dessen Bedeutung und Sinn In ihrer Ansprache griff Pfarrerin Roßner – schwarzer Fisch das Auge. Und jeder durf- bald allen klar wurde. uns allen von vielen Begegnungen her be- te sich einen Holzfisch zur Erinnerung und Weihbischof Radspieler begrüßte die Got- kannt – das Evangelium nach Lukas 5 vom zum Weiterverschenken mitnehmen. Ein tesdienstgemeinschaft, die sich dieses wunderbaren Fischfang auf und erzählte Symbol schließlich für unsere Gemein- Mal aus Teilnehmern von überall her zu- die Parabel von Swimmy, dem kleinen schaft, die nur durch ihren Zusammen- sammensetzte, vorwiegend Organtrans- Fisch. Dieser hatte die Idee, alle sollten schluss etwas bewirken kann. Die Fürbitten wurden von Betroffenen vorgetragen. Edwin Maier, dem ein neues Herz das Überleben ermöglichte, Franz Gläser, der nach langjähriger Dialyse eine neue Niere von seiner Mutter bekam. An- gelika Fiebig, die durch eine Organspende aus Prag weiterleben durfte, sie dankte auf tschechisch und auf deutsch. Brigitte Sauer, die auf eine Spenderniere wartet und Fa- milie Schaudeck, deren Sohn Louis neun Tage nach seinem 4.Geburtstag durch eine neue Leber weiterleben durfte. Gedankt und gedacht wurde den Trans- plantations- und Spenderkrankenhäusern mit ihren Teams, den Angehörigen der Or- ganspender, den Lebendspendern und allen, die sich in Krankenkasse, Ämtern und in der Politik für die Organspende und Transplantation einsetzen. Und schließlich auch den Mitgliedern in den Selbsthilfe- gruppen, die andren beistehen. Gemein-

26 TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE | LEBENSLINIEN 1/2005 Grußwort vom Oberbürgermeister schloss sich an. Musikalisch umrahmt wurde das Symposium wieder von den Gospelsängern der Bayreuther Studentengemeinden. Jutta Riemer ergriff erneut das Wort, um daran zu erinnern, dass die Transplantati- onsmedizin heute allgemein anerkannt sei, die meisten Menschen würden sich, falls notwendig, auch transplantieren lassen. Nur geht dies eben nicht ohne ausreichende Organspenden; die Wartezeit auf eine Niere beträgt z.Zt. sieben Jahre. Die Brücke und das Motto der Tagung „Von Mensch zu Mensch“ seien ein Sym- bol und Hinweis auf die notwendige Soli- darität. Viele Menschen würden sich für die Patienten einsetzen, sei es auf den Intensivstationen, seien es die DSO-Mit- arbeiter, die Seelsorger und Psychologen und alle, die auf andere Weise mitwirken. Nicht zuletzt dankte sie den Sponsoren, die diesen Tag auch finanziell ermöglichten.

Nierenerkrankungen: Es kann jeden treffen. Chefarzt Dr. C. Grupp vom Klinikum Bam- berg sprach als erster zum Auditorium und er bekundete seine Hochachtung vor dieser würdigen Veranstaltung und das En- gagement bei der Organspendeaufklä- rung. In seinem Referat „Nierenerkrankun- gen – wen kann es treffen?“ ließ er deutlich werden, dass dies jeder sein könnte. Kaiser Heinrich der II., der Gründer des Bamberger Domes, sei schon nierenkrank gewesen. Eine zunehmende Ursache einer Der kleine Jenik wird getauft. Nierenerkrankung sei eine Diabetes. Des- halb ist eine optimale Einstellung des Dia- sam wurde das Vater unser gesprochen, nur den Hunger und Durst zu stillen, son- betikers unerlässlich, um ihn vor einem gefolgt durch den Gospelchor mit „I want dern auch mit anderen zu reden. Viele Nierenversagen zu bewahren. Weitere Ur- to be a Follower of Christ“. hatten sich schon lange nicht mehr gese- sachen einer Nierenerkrankung seien Me- Eine nicht alltägliche Tauffeier, die sehr hen, andere machten neue Bekanntschaf- dikamente, vor allem Schmerzmittel und anrührte, rundete den Gottesdienst ab. ten. Auch dies war ein positiver Effekt die- Immunsuppressiva. Die Nierentransplanta- Jenik Lukas, der zweijährige lebertransplan- ser Zentralveranstaltung. tion ist die bestmögliche medizinische Re- tierte Junge aus Weiden, empfing das Im Foyer waren Infostände des Vereins, habilitation, verbunden mit erheblichen Sakrament der Taufe durch Weihbischof des Dialyseverbands und der Pharmain- sozialen und ökonomischen Vorteilen. Radspieler. Es nahmen neben den Eltern dustrie aufgebaut, an denen man sich seine Geschwister, der Taufpate und viele mit aktuellen Informationen, Videofilmen, 10 Jahre Erlanger Erfahrungen Verwandte in großer Zahl teil (s.a.Bericht CD-ROMs und Broschüren versorgen mit Lebertransplantationen auf S.9). Zum Abschluss ertönte aus konnte. Dr. V. Müller, ein Arzt des Erlanger Trans- vollen Herzen das „Großer Gott wir loben Das Nachmittagsprogramm, ein sog. plantationsteams, berichtete über die Dich“. Symposium, bot schließlich Informatio- zehn Jahre Erfahrungen mit Lebertrans- Die Gospelsänger ließen zum Auszug ihr nen verschiedener Art zum Themenkreis plantationen, die man am Erlanger Klini- AMEN ertönen, die Gottesdienstteilneh- Transplantation und Organspende. kum gesammelt hatte. Er ließ in seinem mer schlossen sich ihnen an. allumfassenden Vortrag mit vielen Opera- Draußen empfing die Teilnehmer nicht et- Informationen, Impulse und Appelle tionsbildern keinen Aspekt des heutigen wa der sehnlich erhoffte warme Sonnen- Eröffnet wurde dieser informative Teil im chirurgischen Könnens und Wissens bei schein, sondern eiskalter Regen. So strebte Hegelsaal durch die Vorsitzende Jutta Rie- Lebertransplantationen aus. Zuvor ging er man eilig dem geheizten Bamberger Kon- mer mit ihrem Dank an die Organisatoren, kurz auf die Geschichte der Organver- zert- und Kongresszentrum zu, um beim die Sponsoren und nicht zuletzt die Red- pflanzungen ein, bei Lebern begann sie Mittagessen an den runden Tischen nicht ner an diesem Samstag Nachmittag. Ein durch Prof.Starzl in den USA. Seit 1983

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 27 sei sie in unserem Land Standardtherapie. ge jedoch nutzten die Gelegenheit, die Im Jahr 2003 habe Erlangen 19 Lebern Schönheiten Bambergs etwas näher ken- verpflanzt. nen zu lernen und nahmen am Sonntag an einer Stadtführung teil. Vielleicht pro- Das große Ziel: „Jeder ist bereit, je- bierte der eine oder andere auch das be- der macht mit, allen wird geholfen“ rühmte „Schlenkerla Rauchbier“? Der neue Geschäftsführer der Deutschen Insgesamt wieder einmal eine Begegnung Stiftung Organtransplantation (DSO) und mit viel Wärme, trotz äußerer Kälte. Die erfahrene und sehr engagierte ehemalige Transplantierten bilden eine Schicksalsge- Transplantationschirurg an der Universi- meinschaft, die sich nicht bequem nach tätsklinik Freiburg, Prof. Dr. G. Kirste, ging erfolgreicher Operation zurücklehnt, son- in seinem abschließenden Referat auf dern ihre Dankbarkeit gegenüber ihren die aktuelle Situation der Organspende Organspendern erfüllt und ihre moralische ein. Verpflichtung, auch für andere Betroffene Zu allen Referaten beantworteten die Re- da zu sein. ferenten eine Reihe von Fragen. Mit einer Kaffeestunde und Gesprächen Josef Theiss an den Tischen schloss für die meisten Teilnehmer dieser reich gefüllte Tag. Eini- Prof. Dr. G. Kirste, DSO

Das große Ziel: „Jeder ist bereit, jeder macht mit, allen wird geholfen“

Zusammenfassung des Vortrags von Professor Dr. med. Günter Kirste, Vorstand der Deutschen Stiftung Organtrans-

plantation (DSO), Neu-Isenburg, anlässlich des Symposiums in Bamberg zum diesjährigen Tag der Organspende am

5. Juni 2004.

erzeit stehen fast 12.000 schwer sich dafür zu engagieren, dass allen Pa- Darüber hinaus überprüft die DSO ge- D kranke Menschen auf der Warteliste tientinnen und Patienten auf der Warte- meinsam mit ihren Kooperationspart- für ein Spenderorgan wie Lunge, Leber, liste die lebensrettende Transplantation nern kontinuierlich die medizinischen Herz, Niere oder Bauchspeicheldrüse. zeitnah ermöglicht werden kann. Voraussetzungen und Kriterien für eine Fast 9.500 davon warten auf eine Niere, Organspende, um die Zahl der trans- rund 1.500 auf eine Leber. Im vergange- Die Organspendezahlen sind im vergan- plantablen Organe weiter zu erhöhen. nen Jahr konnten insgesamt 4.167 Trans- genen Jahr um elf Prozent gestiegen. So konnten zum Beispiel in den vergan- plantationen (inklusive Lebendspende) Bundesweit spendeten 14 Menschen pro genen Jahren zunehmend auch die Or- durchgeführt werden – der Bedarf an Million Einwohner ihre Organe nach dem gane von älteren Menschen erfolgreich gespendeten Organen für eine lebens- Tode, damit liegt Deutschland im euro- entnommen und transplantiert werden. rettende Transplantation wird jedoch päischen Vergleich jedoch nur im unte- Die Weiterentwicklung aller medizini- bei Weitem nicht gedeckt. Mindestens ren Mittelfeld. Organspende ist eine im schen Standards rund um die Organ- 5.500 Nieren und 1.300 Lebern müss- Transplantationsgesetz festgeschriebene spende ist damit ein weiterer Ansatz- ten jedes Jahr gespendet werden, um gemeinsame Aufgabe der Krankenhäu- punkt, um den Organmangel in Deutsch- die notwendige Zahl an lebensrettenden ser, der Transplantationszentren und der land zu beheben. Organen zur Verfügung stellen zu kön- DSO. Die Mitarbeit der Krankenhäuser nen. Zurzeit beträgt die Wartezeit auf ei- an der Gemeinschaftsaufgabe ist in den ne Niere fünf bis sechs Jahre, für eine vergangenen Jahren zwar gestiegen, Leber mehr als ein Jahr. Der Transplanta- aber immer noch beteiligen sich rund Ansprechpartnerinnen für den Kontakt tionserfolg ist jedoch umso gefährdeter, 50 Prozent aller Kliniken mit Intensivsta- zu Herrn Prof. Kirste: je mehr Zeit zwischen Erkrankung und tion nicht daran. Nur wenn in allen Kran- der Transplantation liegt. Eine zeitnahe kenhäusern alle Menschen, die am Hirn- Ilja Stracke / Claudia Hagel Behandlung aller Patientinnen und Pati- tod verstorben sind, als mögliche Organ- Deutsche Stiftung Organtransplantation enten auf der Warteliste ist deshalb nicht spender an die DSO gemeldet werden, Presse und Öffentlichkeitsarbeit nur wünschenswert, sie ist für diese kann die DSO ihrer Aufgabe als bundes- Telefon: 0 6102/30 08-396 oder -314 Menschen überlebenswichtig. Alle Be- weite Koordinierungsstelle für Organ- E-Mail: [email protected] teiligten aus der Politik, der Medizin und spende erfüllen. [email protected] der Bevölkerung sind somit aufgefordert,

28 TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE | LEBENSLINIEN 1/2005 Wo, bitte, gibt es einen Entscheiden Sie sich zum Thema Organspendeausweis? Organspende und sprechen ine Studie der BzgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Sie mit Ihrer Familie darüber. Aufklärung) besagt, dass Menschen, die eine über- E wiegend positive Haltung zur Organspende haben, dann Organspendeausweis ausschneiden und ausgefüllt einen Organspendeausweis ausfüllen, wenn sie direkt einen zur bei den Personalpapieren tragen Verfügung haben. Neben vielen anderen Faktoren ist also die zuverlässige Präsenz des Spendeausweises eine der Mög- lichkeiten, den Organmangel zu mindern. Organspendeausweis Aber wo findet man den Ausweis? nach § 2 des Transplantationsgesetzes Diese Frage hören wir als Betroffene immer wieder. Gerne wür- den wir hier antworten: „Selbstverständlich in jeder Apotheke, bei Ihrem Arzt und im Krankenhaus.“ Organspende Aber wie sieht die Realität aus? Apotheken, die Spenderausweise vorhalten oder sogar offen im Laden platzieren, kann man suchen wie die Nadel im Heuhaufen. Name, Vorname Geburtsdatum Fragt man nach, heißt es oftmals: „Ich schau mal nach …“, „Da Straße PLZ, Wohnort hatten wir mal was …“, „Eigentlich müssten wir das haben …“ Dies sind die harmloseren Varianten. So richtig Unverständnis und Bundeszentrale für gesundheitliche rganspende Ärger kommen auf, wenn man Erwiderungen bekommt, wie mir BZgA Aufklärung schenkt Leben. vor kurzem widerfahren: „Ach lieber nicht, damit verschrecken Kostenlose Auskunft erhalten Sie beim Infotelefon Organspende der Bundeszentrale für gesundheit- wir ja die Kunden“ oder in einem Krankenhaus, das sicher auch liche Aufklärung in Zusammenarbeit mit der Deutschen Stiftung Organtransplantation unter der immer wieder Patienten zur Transplantation überweist: „Ach Telefonnummer 0800/ 90 40 400. nein, das wollen wir hier nicht, dann bekommen die Patienten ja Angst zu uns zu kommen.“ Organspendeausweis Es geht auch anders! nach § 2 des Transplantationsgesetzes Dass es auch anders geht, beweist Apothekerin Meike Ruckes in Bretzfeld mit ihrem Team. Seit Jahren hat sie konsequent Or- Organspende ganspendeausweise im Aufsteller, für die Kunden gut sichtbar, in ihrer Apotheke stehen. Ein Stück vom Schaufenster ist fest reserviert für das jeweils aktuellste Plakat zur Organspende-Auf- klärung. Im Namen der Betroffenen ein Dankeschön an das Team Name, Vorname Geburtsdatum Ruckes und an alle Apothekenteams, die hier ebenso konsequent Straße PLZ, Wohnort Organspendeinformation vorhalten. Bundeszentrale Nicht nachlassen! für gesundheitliche rganspende BZgA Dieses Beispiel soll Sie, liebe Leser, motivieren, auch weiterhin Aufklärung schenkt Leben. in Apotheken, bei Ärzten, Banken usw. vorzusprechen und zu Kostenlose Auskunft erhalten Sie beim Infotelefon Organspende der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung in Zusammenarbeit mit der Deutschen Stiftung Organtransplantation unter der bitten, Aufsteller mit Ausweisen platzieren zu dürfen. Kleben Sie Telefonnummer 0800/ 90 40 400. den Aufkleber mit der Nachbestellhotline innen in den Aufstel- ler. (Die Aufkleber kann man, ebenso wie Infomaterial, Aufstel- ler und Ausweise, unter 0800 90 40 400 kostenfrei bestellen!). Motivieren Sie zum Nachbestellen, damit nicht nur dort Aus- Noch Fragen? weise stehen, wo wir Betroffene die Bestände pflegen.

Jutta Riemer InfoteleInffoontelefon Foto: privat rganspende Meike Ruckes und ihr Team 0800/90 40 400 Montag bis Freitag · 9 bis 18 Uhr · Gebührenfrei klären seit vielen Jahren Bundeszentrale DEUTSCHE STIFTUNG für gesundheitliche BZgA ORGANTRANSPLANTATION zum Thema Aufklärung Gemeinnützige Stiftung DSO Organspende auf

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 29 Organspende: Kein Entscheiden Sie sich zum Thema Organspende und sprechen Grund zur Entwarnung Sie mit Ihrer Familie darüber.

n Heft 2/2003 der „Lebenslinien“ haben wir unter dem Titel Organspendeausweis ausschneiden und ausgefüllt „Lebertransplantation in Deutschland: Wie geht es weiter?“ bei den Personalpapieren tragen I über den rückläufigen Trend der Organspende in Deutschland berichtet.1 Dann kam das Jahr 2003 mit relativ starker Zunahme Für den Fall, daß nach meinem Tod eine Spende von Organen/Gewebe in Frage kommt, der Spenderzahlen: 1.140 gegenüber 1.029 im Jahr 2002. Der erkläre ich: Zuwachs war zwar erfreulich, stellte jedoch in längerfristiger JA, ich gestatte, daß nach der ärztlichen Feststellung meines Todes meinem Körper Organe und Gewebe zur Transplantation entnommen werden. Perspektive lediglich eine gewisse Normalisierung dar. Mit 1.140 Organspendern wurde nur knapp der Durchschnitt der JA, ich gestatte dies, mit Ausnahme folgender Organe/Gewebe: Jahre 1991–93 erreicht (nicht aber die Zahl des Jahres 1991 JA, ich gestatte dies, jedoch nur für folgende Organe/Gewebe: mit 1.206 Spendern). Leider ist im ersten Halbjahr 2004 mit 528 Spendern (2003/I: 584) wieder ein deutlicher Rückgang NEIN, ich widerspreche einer Entnahme von Organen oder Gewebe zur zu verzeichnen (siehe auch Tabelle). Transplantation. Ich habe die Entscheidung übertragen auf: Anzahl der postmortalen Organspender/-spenden, Name, Vorname Telefon

ung zur Organspende 1998–2004/I

Straße PLZ, Ort Durchschnitt Anmerkungen/Besondere Hinweise Erklär 1998–2002 2002 2003 2003/I 2004/I Datum Unterschrift Postmortale Organspender 1.056 1.029 1.140 584 528 Für den Fall, daß nach meinem Tod eine Spende von Organen/Gewebe in Frage kommt, erkläre ich: Postmortale JA, ich gestatte, daß nach der ärztlichen Feststellung meines Todes meinem Körper Organe und Gewebe zur Transplantation entnommen werden. Organspenden 3.227 3.169 3.496 1.808 1.699 JA, ich gestatte dies, mit Ausnahme folgender Organe/Gewebe: Quelle: DSO; eigene Berechnungen JA, ich gestatte dies, jedoch nur für folgende Organe/Gewebe:

NEIN, ich widerspreche einer Entnahme von Organen oder Gewebe zur Die Mehrorganentnahmen haben von durchschnittlich 2,8 pro Transplantation. Spender Anfang der 1990er Jahre auf etwa 3,1 Spenden in den Ich habe die Entscheidung übertragen auf: letzten Jahren zugenommen; im 1.Halbjahr 2004 wurden sogar 3,2 erreicht, so dass der Rückgang der Spenderzahlen nicht in Name, Vorname Telefon

ung zur Organspende vollem Umfang auf die Gesamtzahl der postmortalen Organspen-

Straße PLZ, Ort den durchschlägt.

Anmerkungen/Besondere Hinweise Erklär Angesichts dieser Situation besteht keinerlei Anlass zur Ent- Datum Unterschrift warnung: Spenderorgane sind weiterhin Mangelware. Im Ge- genteil: Alle möglichen Auswege müssen weiterhin aktiv verfolgt werden. (Siehe dazu auch den Bericht über das Arzt-Patienten-Seminar Noch Fragen? in Tübingen in diesem Heft)

Ulrich R. W. Thumm InfoteleInffoontelefon 1 Der anhand von mehrjährigen Durchschnittszahlen dokumentierte Trend rganspende ist sogar noch etwas negativer verlaufen. Die Durchschnittszahl der Organspender in den Jahren 1991–93 betrug sogar 1.147, nicht 1.124 wie 0800/90 40 400 im zitierten Artikel berichtet. Montag bis Freitag · 9 bis 18 Uhr · Gebührenfrei

Bundeszentrale DEUTSCHE STIFTUNG für gesundheitliche BZgA ORGANTRANSPLANTATION Aufklärung Gemeinnützige Stiftung DSO

30 TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE | LEBENSLINIEN 1/2005 Einstellung der Bevölkerung zur Organspende Institut Allensbach veröffentlicht 2004 neue Ergebnisse

Besitz eines Organspendeausweises Angst vor Missbrauch eine Gesetzesänderung in Richtung Wider- Die Zahl der Besitzer eines Organspende- Hatten 1994 noch 63% Befürchtungen spruchslösung durchsetzen zu können, ist ausweises wird nur sehr langsam größer. gehabt, mit gespendeten Organen würde das dahingehende Befragungsergebnis: Waren es Anfang der 1990er Jahre nur 5%, Missbrauch (z.B. unzulässiger Handel) ge- etwa 50% der Deutschen finden die mo- sind es inzwischen lt.Institut für Demos- trieben, sind dies 2004 immerhin noch mentane Regelung (erweiterte Zustim- kopie Allensbach 8%. Auf die Frage: „Ha- 45%, aber zumindest deutlich weniger als mungslösung: Einverständnis durch Organ- ben Sie schon einmal ernsthaft daran ge- noch vor zehn Jahren. Haben vor zehn Jah- spendeausweis oder Zustimmung seitens dacht, sich einen Organspendeausweis zu ren nur 17% keine dahingehenden Be- der Angehörigen) besser als die österrei- besorgen oder kommt das für Sie nicht in denken gehabt, sind es inzwischen 34%, chische Widerspruchslösung (jeder, der Frage?“, stellte es sich heraus, dass 38% die Vertrauen in die Organvergabe signa- nicht zu Lebzeiten einer Organentnahme unentschlossen, 23% schon ernsthaft lisieren. Diese Zahlen lassen hoffen, dass widersprochen hat, ist potenzieller Organ- daran gedacht haben und 31% den Aus- die Bemühungen um Information der Be- spender). 34% sehen das gerade anders weis ablehnen. völkerung, auch seitens der Patientenorga- herum. 21% sind unentschieden. nisationen, erste Früchte tragen. 8% besitzen Organspendeausweis Jutta Riemer 23% haben ernsthaft darüber Widerspruchslösung kontra nachgedacht erweiterte Zustimmungslösung Quelle: Institut für Demoskopie Allensbach 38% unentschieden Im Hinblick auf die Chancen, auch in 31% Ablehnung Deutschland in Zukunft eine Mehrheit für

Organspende und Transplantation: Häufig verbreitete Irrtümer

ls Betroffene werden wir immer wie- ne Organentnahme aus: z.B. frische Sepsis der Organspende im Zusammenhang mit der auf bestimmte Aspekte der Or- (Blutvergiftung), akute, bösartige Tumoren, der Möglichkeit der Transplantationsmedi- Aganspende und Transplantation an- HIV-Infektion. zin für schwerst Organerkrankte. Organ- gesprochen. Auf diese Gespräche sollten handel (Geld gegen Organ) ist per Trans- wir – versehen mit sachlich fundierter In- Irrtum 2: Die meisten Organspender plantationsgesetz verboten. Auch derjeni- formation – gewappnet sein. Informations- sind Unfallopfer. ge macht sich im Übrigen strafbar, der sich lücken können bei unserem Gegenüber zu Hirnverletzungen und Erkrankungen, die ein gehandeltes Organ übertragen lässt. unbegründeten Ängsten oder Ablehnung zum vollständigen Ausfall der gesamten der Organspende führen. Und wir wollen Hirnfunktion führen können, sind Ursachen Irrtum 4: Wer privat versichert ist, doch mit unseren Gesprächen gerade das für einen Hirntod. Als Hauptursachen sind bekommt schneller ein Organ. Gegenteil bewirken. Deshalb habe ich hier die traumatischen (Unfallfolgen) und Falsch! Die Vermittlung von Organen wird hier vier häufig zu hörende Behauptungen atraumatischen Ereignisse (z.B. Folgen ei- nur von definierten medizinischen Kriteri- aufgeschrieben, die es immer wieder zu nes schweren Schlaganfalls oder einer Ge- en (Blutgruppe, Gewebeverträglichkeit bei entkräften gilt. hirnblutung) zu nennen. Der Anteil der der Niere, Körpergröße), Erfolgsaussicht, Organspender mit traumatischen Todes- Dringlichkeit und der Wartezeit bestimmt. Irrtum 1: Mit 60 bin ich zu alt, ursachen hat in den letzten Jahren, wohl Bei Eurotransplant, der zentralen Vermitt- um Organe zu spenden. aufgrund der besser werdenden Sicher- lungsstelle, werden nur diese relevanten Falsch! Die Anzahl der Spender zwischen heitskonstruktionen der Kraftfahrzeuge, Daten verschlüsselt gespeichert. Familien- 55 und 64 hat in den letzten Jahren pro- kontinuierlich abgenommen (1992: ca. stand, soziale Stellung, Vermögensverhält- zentual zugenommen (von 1992 13% auf 42% – 2001: ca. 28%). Wogegen die nisse, Art der Krankenversicherung oder 20% im Jahr 2001). Auch bei den 65 atraumatischen Ursachen von unter 60% anderes sind keine Kriterien, die eine Ver- Jahre alten und älteren Spendern gab es bis über 70% angestiegen sind. kürzung oder Verlängerung der Wartezeit einen Zuwachs (von 5% auf 17%) bezo- bedingen können. gen auf die Gesamtzahl der Spender. Es Irrtum 3: Die Familie des Organ- gibt bei der Organspende (ebenso für die spenders bekommt Geld für Jutta Riemer Transplantation) kein absolutes Endalter. die Zustimmung zur Organspende. Quelle: DSO Hier ist der biologische Zustand der Orga- In Deutschland ist die Organspende eine ne ausschlaggebend. Nur sehr wenige Fak- uneigennützige Geste im Rahmen einer Noch Fragen? – INFO-Telefon: toren oder Vorerkrankungen schließen ei- gesamtgesellschaftlichen Notwendigkeit 0800/90 40 400 (kostenlos)

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 31 Die CDU/CSU-Spitze macht sich stark für Organspende

nlässlich des „Tages der Organspen- de“ am 5.Juni 2004 erklärten die A Vorsitzende der CDU/CSU-Bundes- Foto: privat tagsfraktion, Dr.Angela Merkel, MdB, und die zuständige Unionsberichterstatterin für Transplantationsmedizin in der Enquête- Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“, Julia Klöckner, MdB:

Organspendebereitschaft fördern

Organspende ist ein Thema, das alle betrifft und alle angeht. Aus diesem Grund wurde 1983 der „Tag der Organspende“ eingeführt, um bundesweit in zahlreichen Veranstaltungen über Organspende und Transplantation aufzuklären. Leider gibt es noch immer viel zu wenige, die nach ihrem Tod ihre Organe zur Verfügung stel- Links Dr. Angela Merkel mit einem Organspendeausweis und rechts Julia Klöckner MdB len. Derzeit warten etwa 12.000 Patienten auf ein lebensrettendes Organ. Bereits ein Jedes Bundesland sollte verpflichtet Bei der Durchführung der Gemein- Drittel der Patienten stirbt aufgrund man- werden, Transplantationsbeauftragte ein- schaftsaufgabe Organspende müssen gelnder Organe und somit zu langer War- zusetzen. In Bayern werden z.B. Trans- die Krankenkassen aktiver werden. Etwa tezeiten. plantationsbeauftragte für jedes Patien- alle fünf Jahre sollten sie ihre Mitglieder tengespräch vergütet. Der Erfolg ist er- über die neuesten Entwicklungen der Die Übertragung von Organen und Gewe- sichtlich! Transplantationsmedizin informieren ben gehört zu den medizinisch anerkann- und diese nach ihrer möglichen Organ- ten und sicheren Verfahren. 1997 wurde Das Ärzte- und Pflegepersonal muss spendebereitschaft fragen. Die Spende- nach intensiver Diskussion das Transplan- regelmäßig in Bezug auf Organspende bereitschaft wird dann auf der Versi- tationsgesetz vom Deutschen Bundestag und -transplantation geschult werden. chertenkarte verzeichnet und kann je- verabschiedet. Dennoch ist das Ziel der Nur wer selbst informiert ist, kann auch derzeit widerrufen werden. „Gemeinschaftsaufgabe“, nämlich die För- Angehörige, die einer Organspende zu- derung der Organspendebereitschaft, nicht stimmen müssen, davon überzeugen. Forschung und Innovation im Bereich erreicht worden. Rund 80 Prozent der der Transplantationsmedizin müssen Die Beteiligung der Krankenhäuser an Deutschen halten die Organspende für intensiv gefördert werden – z.B. auf der Meldung von hirntoten Menschen sinnvoll, etwa 60 Prozent würden im To- dem Gebiet der Xenotransplantation und am einfühlenden Gespräch mit desfall selbst auch ihre Organe zur Verfü- und Entwicklung von Kunstorganen. den Angehörigen ist optimierbar. gung stellen, aber nur ca.12 Prozent der Deutschen besitzen einen Spendeausweis. Die Aufklärungsarbeit muss regelmäßig Für die „Gemeinschaftsaufgabe“ Organ- Hier gilt es, das Potenzial der prinzipiellen und öffentlichkeitswirksam durchge- spende muss sich auch die Politik inten- Zustimmung zu nutzen und für ein aktives führt werden. Die Bundesregierung muss siver einsetzen. Die Unionsparteien unter- Bekenntnis durch Tragen eines Spende- hierfür mehr Mittel zur Verfügung stel- stützen die Organspende als Akt barm- ausweises zu gewinnen. Denn oft liegt die len, statt diese kontinuierlich zu kürzen. herziger Solidarität. Zum Thema „Trans- mangelnde Zustimmung an der fehlenden plantationsmedizin“ hat die Fraktion vor Das Thema Organtransplantation ge- Information und Konfrontation mit diesem einigen Wochen eine „Große Anfrage“ an hört in die Lehrpläne der Schulen, zum Thema. die Bundesregierung (Drucksache 15/ Beispiel in die Fächer Biologie, Religion 2707) eingereicht, deren Beantwortung und Ethik. Deshalb müssen die Öffentlichkeits- und interessiert erwartet wird. Informationsarbeiten optimiert und neue, Im Rahmen der Führerscheinprüfung konkrete Maßnahmen angegangen wer- muss das Thema aufgegriffen und die Julia Klöckner MdB den: Prüflinge sollten motiviert werden, einen Spendeausweis auszufüllen.

32 TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE | LEBENSLINIEN 1/2005 2. Tagung der Transplantationsbeauftragten der Region Mitte (Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland)

m 2.Juli 2004 lud die hessische Gesundheitsministerin, Frau Silke Lautenschläger, zur Jahrestagung A Foto: G. Stroh der Transplantationsbeauftragten DSO- Mitte im Hessischen Landtag in Wiesba- den ein.

PD Dr. Dietmar Mauer, geschäftsführender Arzt der DSO-Mitte, begrüßte alle Anwe- sende und bedankte sich bei den Trans- plantationsbeauftragten für die gemeinsame Arbeit und würdigte die Ärzte und Pflegekräfte auf den Intensivstationen und in den OP-Abteilungen. Erfreulich sei die Steigerung der Organspende im Jahre 2003 gewesen, und zwar um rund 36% gegenüber dem Vorjahr. Bundesweit war die Organspenderate mehr als 10%. noch mehr Öffentlichkeitsarbeit betreiben, das Stück „petite fleur“ und begeisterte mit betonte Kirste. einem Flair aus New Orleans die Zuhörer. Staatsministerin Silke Lautenschläger (Hes- sen) wies in ihrem Grußwort auf die Pro- Auch Prof. Dr. Winfried Fassbinder, stell- Nach Kaffee und Kuchen berichtete Dr. blematik des Organspendeausweises hin. vertretender Vorsitzender des Fachbeirats Mauer über Erfahrungen aus der Ange- Deshalb sei die Aufklärungsarbeit so wich- Region Mitte, erläuterte die Wichtigkeit hörigenbetreuung. Es gäbe eine niedrige tig. der Transplantationsbeauftragten. Zustimmungsrate durch Familienange- hörige. Auf die Frage: „Wie haben Sie die Ministerialrat Dr. Faltin (Rheinland-Pfalz) Nach den Grußworten wurden drei Kran- Bitte um eine Organspende erlebt?“ ant- stellte fest, dass das Transplantationsge- kenhäuser für ihre Zusammenarbeit mit worteten die befragten Angehörigen: 36% setz von 1997 nicht zum erhofften Erfolg der DSO, in der Vorbereitung und Durch- hätten sie erwartet und 36% waren über- geführt hat. Im Durchschnitt spenden in führung von Organspenden, ausgezeichnet. rascht. 67% gaben dem Angehörigenge- Deutschland nur 14 Menschen pro 1 Mill. spräch die Note 1–2. Wichtig sei es, sich Einwohner ein Organ. Bei unseren euro- Für Hessen nahm, stellvertretend für die zu Lebzeiten zu entscheiden. Dazu sollte päischen Nachbarn liegt die Zahl deutlich Transplantationsbeauftragten des Klini- die Aufklärung verbessert werden und Un- höher. Aufgabe der Ministerien sei es des- kums Fulda, Dr.Janka die Auszeichnungs- sicherheiten müssten ausgeräumt werden. halb mitzuhelfen, die Zahl der Organspen- urkunde von der hessischen Staatsminis- Anne-Bärbel Blaes, DSO-Koordinatorin der zu optimieren. terin Silke Lautenschläger entgegen. Region Mitte, schlug vor, die Angehörigen für die Zustimmung zur Organspende öf- Die saarländische Gesundheitsministerin Ministerialrat Dr. Jürgen Faltin würdigte für fentlich zu würdigen und sie in ihrer Ent- Frau Dr.Regina Görner forderte, sich recht- Rheinland-Pfalz die besonderen Leistun- scheidung zu bestärken. Außerdem sollten zeitig mit dem Tod auseinander zu setzen gen des Krankenhauses Bad Kreuznacher auch nach der Organspende noch Gesprä- und dankte den Krankenhäusern für ihre Diakonie und seines Transplantationsbe- che geführt werden. Anschließend zeigte Mitarbeit im Bereich Organspende. auftragten Dr. Rainer Fournell. sie ausländische Beispiele aus der An- gehörigenbetreuung: Prof. Dr. Günter Kirste, Vorstand der DSO, Für das Klinikum Saarbrücken erhielt der In den USA gäbe es die größte Organi- unterstrich die nicht ganz einfache Arbeit Beauftragte Dr. Matthias Albrech, stellver- sation für Angehörige. Dort sind der Transplantationsbeauftragten und lobte tretend für seine Kollegen, die Auszeich- 10.000 Menschen engagiert. Sie wurde auch die Zusammenarbeit mit den Trans- nung von Ministerin Regina Görner. 1992 gegründet. Der Hauptsitz befindet plantationszentren. Ziel sei es, wie in den sich in New York. Das Symbol dieser skandinavischen Ländern, die Wartezeit auf Vor der Kaffeepause stellte Herr Strupler Vereinigung ist ein Schmetterling. drei bis vier Monate zu verkürzen. 82% (69 Jahre) aus Duisburg, 1986 in der Me- In Israel besucht der Koordinator die sind hierzulande bereit, Organe zu spen- dizinischen Hochschule Hannover herz- Familien im Rahmen der „Shirah“. Hier den, aber nur ein geringer Teil trage einen transplantiert, sein musikalisches Können können sich Spender und Empfänger Ausweis mit sich. Deshalb müsse man unter Beweis. Er spielte auf seiner Klarinette zum Austausch treffen.

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 33 Nur 50 Organe werden jährlich in Aus- tralien gespendet. Hier wird ein regel- mäßiger Telefonkontakt zu den Ange- Foto: G. Stroh hörigen gepflegt. Sechs Wochen nach der Organspende erhalten sie von der Organspendeorganisation einen Rose- Pin und einen Rosenstrauch und zum 1.und 2.Todestag gibt es eine Karte.

In Deutschland sieht es so aus, dass sich in der Region Ost Angehörige und Men- schen, die ein Organ empfangen haben, treffen. Im Raum Hannover treffen sich El- tern, die einer Organspende ihres Kindes zugestimmt haben.

In der Region Mitte wurde 2001 ein Pro- jekt gestartet, indem jede Familie eine Einladung erhält. Mit 467 Spenderfamili- en wurde Kontakt aufgenommen und bis Diskussionsrunde mit Spenderangehörigen und Transplantierten jetzt haben acht Treffen statt gefunden. Es gab 272 Rückmeldungen. 5.Positivberichte müssten öffentlich ge- milie mit zur Intensiv-Station. Dort wurde Frau Blaes regte an, die Angehörigenbe- macht werden. über Plakate auf Organspende hingewie- treuung unbedingt zu verbessern: sen. Die Tochter erwartete aber keinen 1.Man sollte ein Übergangsritual anbieten Zum Schluss kamen noch zwei Angehöri- Dank für die Zusage. Gefreut hat sie sich (d.h. z.B. ein Kuscheltier oder irgendein ge von Organspendern und zwei Trans- aber, als man ihr mitteilte, dass die trans- Andenken dem Spender zur Explanta- plantierte zu Wort. Silke Karger hatte ihren plantierten Organe alle gut funktionieren. tion mitzugeben). 61-jährigen Vater verloren und einer Or- Sie forderte allerdings mehr Information 2.Nach der Organentnahme sollten sich ganspende zugestimmt. Leider hatte sie über den Hirntod. Wichtig für die Angehö- die Angehörigen von den Spendern in negative Erfahrungen mit dem Arztge- rigen sei die Unversehrtheit des Toten und Ruhe verabschieden können. Mit eigenen spräch gemacht. Der Arzt hatte sich nur das anschließende Abschiednehmen. Augen sehen, dass keine äußere Entstel- zwei Minuten Zeit genommen. Ihr Vater lung zu sehen ist, wäre sehr wichtig. hatte sich aber zu Lebzeiten positiv zur Danach schilderten noch zwei junge Frau- 3.Außerdem sollten die Angehörigentref- Organspende ausgesprochen und sie sagen ihre Transplantation. Eine von ihnen fen ausgeweitet werden. te deshalb zu. hatte vor drei Jahren ihre dritte Niere und 4.Den Spenderfamilien sollte öffentlich die andere vor fünf Jahren eine Lunge er- durch Politiker gedankt werden. Ein Brigitte Brahm, die auch ihren Vater zur halten. Beiden ging es zur Zeit relativ gut. Symbol müsste gefunden werden, das Organspende freigab, äußerte sich dage- überreicht wird. gen positiv. Sie durfte mit der ganzen Fa- Mariele Höhn

Danke für mein neues Organ ir Koordinatoren von der Deutschen Stif- oder auch später, wenn man etwas Abstand von spende zugestimmt und somit auch Ihr neues W tung Organtransplantation führen im Falle seiner Transplantation gewonnen hat. Diese Zei- Leben ermöglicht hat. einer möglichen Organspende das Angehörigen- len bestätigen die Entscheidung der Angehörigen gespräch. Auch nach der abgeschlossenen Organ- viel mehr und spenden viel mehr Trost als ein Vielen Dank, wir freuen uns über reichlich Post. spende informieren wir die Angehörigen durch sachlicher Brief von der DSO mit dem Hinweis, Ihren Brief senden Sie bitte an: Briefe über das Befinden der Empfänger, durch wohin das Organ versandt wurde. die regionale Adresse der DSO Telefonate und persönliche Treffen. Leider ist es zu Händen des geschäftsführenden Arztes sehr selten, dass wir Briefe von Organempfängern Vielleicht wussten Sie gar nichts von dieser Mög- an die Spenderfamilien weiterleiten können. Dabei lichkeit oder Sie haben sich in der Vergangen- Fügen Sie möglichst das Datum Ihrer Transplan- wäre das so wichtig für die Familie, die sich oft nur heit einfach nicht getraut. tation, das Transplantationszentrum und – sofern schwer für eine Zustimmung entscheiden konnten. bekannt – die ET-Empfängernummer bei. Diese Daher möchten wir Sie, die Transplantierten, Daten aber bitte nicht direkt in den Brief schrei- Nur ein paar Zeilen über das Leben vor und nach heute herzlich dazu aufrufen: Schreiben Sie ei- ben, sondern separat beilegen. Wir benötigen sie, der Transplantation, ein Karte oder auch ein genen Brief an die Spenderfamilie, die im Moment um die Spenderdaten nachvollziehen zu können. maltes Bild, ob nach einem, nach zwei Jahren größter Trauer und Verzweiflung einer Organ- Monika Weber, DSO Stuttgart

34 TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE | LEBENSLINIEN 1/2005 Organspende, Transplantation, Organhandel – Leben retten um jeden Preis?

u diesem Thema hatte die größte Zeitung im Ruhrgebiet, die „WAZ“, Foto: privat Z hochkarätige Prominenz zur Talk- Runde eingeladen. Zur Runde geladen waren Prof. Christoph Broelsch, Chefarzt der Essener Transplantations-Chirurgie, Prof. Thomas Phillip, Chefarzt für Nieren- und Hochdruckkranke der Uni-Klinik Essen, Prof. Dr. Peter Berlit, Chefarzt Neurologie Krupp-Krankenhaus, Irmenfried Mundt, Stadt-Superintendent, Heinz Diste, Ge- schäftsführer Elisabeth-Krankenhaus, Dr. Arnd T.May, Ethiker der Katholischen Akademie des Bistums Essen, Wolfgang Ingenhag, Bundesverband der Betriebs- krankenkassen, sowie Ulrike Nasse-Mey- fahrt, zweifache Olympia-Siegerin und aktiv in der Organisation „Sportler für Or- ganspende“. Ulrike Nasse-Meyfahrt und Professor Ch. Broelsch besuchten unseren Stand im Europahaus und infor- Die dreistündige, hochinteressante Talk- mierten sich über die Arbeit des Vereins Runde eröffnete WAZ-Lokalchef Wulf Mäm- pel.Prof.Phillip wies zunächst auf den wei- Spender nicht meldeten. Hier wurde eine lung des Todes sehr sicher. (s. auch Le- terhin bestehenden Organmangel hin und Aufklärung der dortigen Ärzte von allen benslinien 1/2003) vertrat die Meinung, dass die Einführung Beteiligten der Talk-Runde gefordert. der Widerspruchslösung hier Abhilfe schaf- Der katholische Ethiker Dr. Arndt May so- fen könnte. Ulrike Nasse-Meyfahrt, zweifache Olympia- wie der evangelische Stadtsuperinten- siegerin im Hochsprung, war als Vertrete- dent Irmenfried Mundt erklärten überein- Auch Prof. Broelsch schloss sich dieser rin der Vereins „Sportler für Organspende“ stimmend die Befürwortung der Organ- Meinung und damit der Forderung nach – VSO – eingeladen und erläuterte, dass spende durch die Kirche. Auch der Hirn- Änderung des seit zehn Jahren bestehen- auch Prominente sich mit dem Thema tod sei für sie durchaus akzeptabel. Aller- den Transplantations-Gesetzes an.Der beschäftigen. Der VSO sei von Hans Wil- dings sprachen sie sich gegen „finanzielle medizinische Fortschritt lasse es zwar zu, helm Gäb, langjähriger Präsident des Anreize“ aus. Lebendspenden durchzuführen, das Risiko deutschen Tischtennis-Bundes, gegründet der Spender liegt jedoch bei etwa 10–11 worden, der selbst zwei Mal lebertrans- Von allen Beteiligten wurde zum Schluss Sterbefällen bei 3.000 Spenden, hin- plantiert worden sei. Auch Hartwig Gau- der 3-stündigen Veranstaltung erklärt, dass sichtlich bleibender Schäden allerdings er- der, ehemaliger Weltmeister und Olym- wesentlich mehr Öffentlichkeitsarbeit heblich höher. Weiter sei zu berücksich- piasieger im Gehen, erhielt ein Spender- sowohl von den Krankenkassen, in Schu- tigen, dass nur einer von neun möglichen herz. Dem Verein gehören rund 100 Sport- len (um junge Menschen zu erreichen), Spendern für eine Lebendspende in Frage ler an, die sich auf diese Weise für die aber auch der älteren Generation (denn käme, da u.a. die gesundheitliche Verfas- Spendenbereitschaft einsetzen. Sie wies eine Altersgrenze für die Organspende gibt sung des Spenders ausschlaggebend sei. auch darauf hin, dass viele derzeit noch es nicht) betrieben werden muss. Auch aktive Sportler, wie z.B. Jan Ulrich, hierzu die Medien müssten viel mehr über die- Organhandel, so betonten Prof. Broelsch ihren Beitrag leisten. ses Thema „sachlich“ berichten. und Prof. Philipp, sei in Deutschland ausgeschlossen. Allerdings könne man, und Prof. Berlit vom Essener Krupp-Kranken- Die Veranstaltung war unserer Schätzung das ist derzeit Realität, z.B. im Internet haus ging als Neurologe auf die „Hirn- nach mit rund 150 Besuchern trotz der durchaus auf Seiten stoßen, in denen sich toddiagnostik“ ein, wobei er klarstellte, Konkurrenz der Europameisterschaftsspie- z.B. in Indien dortige Menschen anbieten, dass durch irreversiblen Ausfall des Ge- le, des Formel-1-Rennens sowie einer ihre Niere gegen Geld zu spenden. Auch hirns (also Hirntod) der definitive Tod ein- Großveranstaltung in der Essener Innen- die Medien berichteten bereits in Einzel- tritt. Die Überprüfung durch zwei unab- stadt sehr gut besucht. fällen darüber. Weiter gingen beide darauf hängige Untersuchungen zweier Ärzte zu ein, dass viele Krankenhäuser potenzielle unterschiedlichen Zeiten sei die Feststel- Monika und Dieter Kuhlen

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 35 GESUNDHEIT – RECHT – SOZIALES Patientenbeteiligung – neue Entwicklungen

n der Koalitionsvereinbarung vom Der Bundesausschuss tagt in wechselnder Rechtsverordnung vom Dezember 2003 16. Oktober 2002 zwischen Bündnis Zusammensetzung, je nach Bedarf werden näher präzisiert. I 90/Die Grünen und der Sozialdemo- die vier Kammern beteiligt: kratischen Partei Deutschland hatten sich für ärztliche Angelegenheiten, Zur Benennung von Patientenvertretern die Koalitionspartner auch die Aufgabe für die vertragsärztliche Versorgung, sind berechtigt: gestellt, Patientenrechte und Patienten- für die vertragszahnärztliche Versorgung der Deutsche Behindertenrat (DBR), schutz weiter zu stärken. Bereits am glei- und der Verbraucherzentrale-Bundesverband chen Tage wurde die Patientencharta von für die Krankenhausbehandlung. (vzbv), den Bundesministerinnen Brigitte Zypries die Deutsche Arbeitsgemeinschaft (Justiz) und Ulla Schmidt (Gesundheit) In diese Kammern können neun Patien- Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), der Öffentlichkeit vorgestellt. tenvertreter entsandt werden. Jeder dieser die BundesArbeitsGemeinschaft der Kammern sind inhaltlich-fachlich vorbe- PatientInnenstellen und -initiativen Alle Beteiligten im Gesundheitswesen, reitende Unterausschüsse zugeordnet. Es (BAGP). insbesondere die Ärzte, Zahnärzte, Pflege- gibt insgesamt 25, in jeden dieser Unter- kräfte, Psychotherapeuten und Mitarbeiter ausschüsse, bis auf den Unterausschuss Wir gehören keiner dieser maßgeblichen aus Gesundheitsfachberufen wurden auf- Finanzen, können jeweils bis zu fünf ein- Institutionen an. Mittelfristig wäre die gerufen, die Patientenrechte zu achten vernehmlich zu benennende Patienten- Mitgliedschaft im DBR anzustreben und die Patienten und Patientinnen bei vertreter entsandt werden. (www.deutscher-behindertenrat.de). Der der Durchsetzung ihrer Rechte zu unter- Behindertenrat hat 43 Mitglieder, dabei stützen. Dabei wird auf die wesentlichen Ebenfalls wurde die Patientenbeteiligung handelt es sich um nichtstaatliche Organi- Rechte und Pflichten im Behandlungsver- auf Landesebene (§ 140 f) eingeführt. Auch sationen, die eine bundesweite und bun- hältnis und im Schadensfall eingegangen. hier ist ein Mitberatungsrecht vorgesehen. despolitische Ausrichtung haben. Die Ver- Es wird z.B. erläutert, dass man sich mit Interessant für uns als Selbsthilfe Leber- bände bzw. Vereine müssen in mindestens Beschwerden an die Ärzte- und Zahnärz- transplantierter Deutschland e.V. sind die fünf Bundesländern vertreten sein und tekammern, Krankenkassen oder auch an Modalitäten zur Entsendung dieser Vertre- über mindestens 750 Mitglieder verfügen. freie Patientenberatungs- und Patienten- ter. Im Gesetz ist von maßgeblichen Orga- Über Ausnahmen entscheidet der Arbeits- beschwerdestellen, Verbraucherzentralen nisationen die Rede, dies wurde in einer auschuss des Deutschen Behindertenrates. und Selbsthilfegruppen wenden kann.

Mit dem Gesundheitsmodernisierungsge- setz (GMG), veröffentlicht am 14.Novem- ber 2003, wird den sowohl in Selbsthilfe- organisationen organisierten behinderten und chronisch Kranken wie auch Patien- ten die Möglichkeit gegeben, aktiv an der Ausgestaltung der Gesundheitsreform mit- zuwirken. Es handelt sich zum einen um die Patientenbeteiligung auf Bundes- und Landesebene und zum anderen um die neue Stelle der Patientenbeauftragten der Bundesregierung.

Patientenbeteiligung auf Bundes- und Landesebenen Der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen beschließt als „kleiner Gesetzgeber“ nahezu alle relevanten Richtlinien in der medizinischen Versorgung auf der Grundlage des Sozial- gesetzbuches V. Im GMG wurde die Mit- gliedschaft von Patientengruppen be- schlossen (§ 140g). Das heißt, Patienten- vertreter können aktiv an den Entschei- dungsprozessen der Selbstverwaltung mitwirken. Aufklärung und Einbeziehung des Patienten (Zeichnung Brunner), aus KBV Klartext, 7/2002

36 GESUNDHEIT – RECHT – SOZIALES | LEBENSLINIEN 1/2005 Die DAG SHG kommt nicht infrage, da die- Die Patientenbeauftragte der Jeder Patient kann sich mit einer Be- se kein Zusammenschluss von Selbsthilfe- Bundesregierung, Frau Helga schwerde oder Nachfrage an Frau Kühn- gruppen, sondern ein Verband zur Unter- Kühn-Mengel Mengel wenden, die Mailadresse lautet: Foto: privat stützung von Selbsthilfegruppen ist. Von [email protected]. den Mitgliedern des DBR liegen zur Zeit Als Patientenbeauftragte 320 Benennungen für Patientenvertreter setzt sie sich für die Be- Es bleibt abzuwarten, ob die Patientenbe- vor. Der Arbeitsaufwand ist erheblich, der lange der Patientinnen und Patienten teiligung auf Bundes- und Landesebene Gemeinsame Bundesausschuss tagt in der ein. Konkret heißt dies, dass sie die Um- die weitere Entwicklung im Gesundheits- Regel monatlich, die Unterausschüsse ta- setzung der Patientenbeteiligung auf wesen wirklich beeinflussen kann. Die gen in unterschiedlicher Frequenz, auch Bundes- und Landesebene verfolgen Funktionäre der Ärzteschaft in den Gre- zeitweise wöchentlich, je nach Themen- wird. So wird sie auf die maßgeblichen mien sind nicht nur fachlich kompetenter, stellung. Organisationen zugehen und um Mitar- sondern werden auch besser vorbereitet beit werben, sie wird aber auch verfol- sein. Es wird schwer sein, sich gegen sie Patientenbeauftragte gen, ob die Ausschüsse die Patientenver- durchzusetzen. der Bundesregierung treter angemessen einbeziehen. Mit dem GMG ist auch erstmalig die Stelle Frau Kühn-Mengel wird sich daran mes- einer Patientenbevollmächtigten einge- Ein besonderes Anliegen ist ihr die Infor- sen lassen müssen, wie weit es ihr gelingt, richtet worden. Am 17.12.2003 wurde mation des Patienten und eine Verände- durch politischen Druck oder durch das Helga Kühn-Mengel in dieses Amt berufen. rung zu mehr Mündigkeit. Klare Vorgaben Anprangern von Missständen Einfluss zu Frau Kühn-Mengel ist Bundestagsabge- der Politik über Aufklärung und Einbezie- nehmen. Generell kann man vermuten, ordnete der SPD aus dem Wahlkreis Eus- hung der Patienten sollen für mehr Trans- dass eine „Charta“ und wohlmeinende Ab- kirchen-Erftkreis II. Sie ist seit 1972 als parenz sorgen. Der Patient soll angehalten sichten wenig Aussichten gegen die Stan- Diplompsychologin tätig, zunächst bei werden nachzufragen. So sagt sie: „Mein desinteressen der Ärzte haben werden. der Forschungsgemeinschaft „Das körper- Rat ist, machen Sie den Mund auf. Stel- behinderte Kind“ e.V. in Köln und dann len Sie Fragen, wenn Sie etwas nicht ver- Weiter Informationen finden sich unter: beim „Zentrum für Frühförderung und stehen. Fragen Sie Ihre Krankenkasse, Ihren www.patientenbeauftragte.de Frühbehandlung“ e.V. – ebenfalls in Köln. Arzt, Ihren Apotheker. Das ist das Wichtigs- www.bmgs.bund.de Sie ist gesundheitspolitische Sprecherin te, das müssen die Patienten zukünftig und Behindertenbeauftragte der SPD- noch viel häufiger tun. Eine Frage ist im- Frank Tönsmann Fraktion. mer der Anfang einer Veränderung.“ In die private Krankenversicherung trotz Lebertransplantation? Öffnung der privaten Krankenversicherung für Beamte

er ledige Beamte kann – je nach Gesundheitsprüfung durch, was im Aus- nungsklausel für sich und ihre Familien- Familienstand und -situation – bei nahmefall bei schwerwiegenden Vorer- angehörigen einen entsprechenden Auf- D seinem Dienstherrn einen Beihilfe- krankungen auch mal zu einer Ablehnung nahmeantrag bei einer privaten Kranken- anspruch in Höhe von ca.50% der ange- des Antrags führen kann. versicherung zu stellen, die an der Öff- fallenen Krankheitskosten geltend machen, nungsaktion teilnimmt. wobei zu beachten ist, dass bei Bund und Eine ganze Reihe von privaten Kranken- Ländern die jeweiligen Beihilfeverordnun- versicherern (Namen der Versicherer beim Wer jedoch zu einem früheren Zeitpunkt gen teilweise erheblich von einander ab- Verband der privaten Krankenversicherung bereits einmal einer privaten Krankenver- weichen. e.V. in Köln zu erfragen) haben sich jedoch sicherung angehört hat (auch als mitver- verpflichtet, bei erstmaliger Verbeamtung sichertes Kind oder Jugendlicher) und Wer bisher z.B. als Student selbst oder über auf eine Ablehnung des Antrags aus Ri- dort die Mitgliedschaft gekündigt hat, da seine Eltern in der gesetzlichen Kranken- sikogründen zu verzichten, wenn ein ma- er z.B. als Student der gesetzlichen Kran- kasse versichert war, schließt in der Regel ximal 30%-Zuschlag auf den Gesamtbeitrag kenkasse beigetreten ist, kann sich auf die mit Beginn seines Beihilfeanspruchs dann (einschl. Pflegeversicherung) der betrof- Öffnungsklausel nicht berufen. Hier hätte bei einer privaten Krankenversicherung eine fenen Person akzeptiert wird. Von diesem nämlich die Möglichkeit bestanden, nicht die Beihilfe ergänzende private Krankenver- Recht sind jedoch Beamte auf Widerruf zu kündigen, sondern die spätere Wieder- sicherung ab, weil er so finanziell günstiger (Beamtenanwärter) noch ausgenommen. aufnahmemöglichkeit ohne Gesundheits- fährt und außerdem besser versichert ist. Diese haben erst nach Beendigung der An- prüfung durch die Fortführung einer kleinen wärterzeit, sofern dann eine Übernahme Anwartschaftsversicherung zu sichern. Bekanntlich führen jedoch die privaten erfolgt, die erstmalige und einmalige Krankenversicherer bei Aufnahme eine Gelegenheit, unter Berufung auf die Öff- Nähere Informationen über die Redaktion.

LEBENSLINIEN 1/2005 | GESUNDHEIT – RECHT – SOZIALES 37 Schwerbehindertenrecht: Neue Anhaltspunkte für die Gutachtertätigkeit Seit Mai 2004 gelten für die Einstufung des Grades der Behinderung (GdB) neue Anhaltspunkte für die Gutachtertätigkeit. Dabei wurden vor allem die Beschlüsse des ärztlichen Sachverständigenrates seit 1996 eingearbeitet.

Bei den Lebererkrankungen wurden die Formulierungen neu gefasst, entscheidende Änderungen bei der Einstufung gab es nicht. Hier der Auszug aus den Anhaltspunkten:

Chronische Hepatitis ohne (klinisch-) entzündliche Aktivität ...... 20 ehemals: chronische Hepatitis ohne Progression mit geringer (klinisch-) entzündlicher Aktivität ...... 30 ehemals: chronische Hepatitis mit Progression, gering entzündliche Aktivität mit mäßiger (klinisch-) entzündlicher Aktivität ...... 40 ehemals: chronische Hepatitis mit Progression, mäßig entzündliche Aktivität mit starker (klinisch-) entzündlicher Aktivität ehemals: chronische Hepatitis mit Progression, stark entzündliche Aktivität je nach Funktionsstörung ...... 50–70 alleinige Virus-Replikation („gesunder Virusträger“) ...... 10 bei Hepatitis-C-Virus nur nach histologischem Ausschluss einer Hepatitis Bei Vorliegen eines histologischen Befundes gelten für die Virus-Hepatitiden folgende Besonderheiten: Die Bezeichnung der chronischen viralen Hepatitis umfasst die nekroinflammatorische Aktivität (Grading) und den Grad der Fibrose (Staging). Sie ergibt sich wie die GdB-Bewertung aus folgender Tabelle, wobei die genannten GdB-Werte die übli- chen klinischen Auswirkungen mit umfassen. Nektro-inflammatorische Aktivität Fibrose null – gering mäßig stark gering 20 20 30 mäßig 30 40 40 stark 50 60 70

Anmerkung: Die Auswertung des histologischen Befundes soll sich an dem modifizierten histologischen Aktivitätsindex (HAI) ausrichten. Eine geringe nekroinflammatorische Aktivität entspricht einer Punktzahl von 1 bis 5, eine mäßige nekro-inflammatorische Aktivität einer Punktzahl von 6 bis 10 und eine starke nekro-inflammatorische Aktivität einer Punktzahl von 11 bis 18. Eine fehlende bzw. geringe Fibrose entspricht einer Punktzahl 0 bis 2, eine mäßige Fibrose der Punktzahl 3 und eine starke Fibrose einer Punktzahl von 4 bis 5. Für die Virushepatitis C gelten bei fehlender Histologie im Hinblick auf die chemischen Laborparameter folgende Besonder- heiten: ALAT/GPT-Werte im Referenzbereich entsprechen bei nachgewiesener Hepatitis-C-Virus-Replikation einer chronischen Hepatitis ohne (klinisch-) entzündliche Aktivität. ALAT/GPT-Werte bis zum 3-fachen der oberen Grenze des Referenzbereichs entsprechen einer geringen (klinisch-) ent- zündlichen Aktivität. ALAT/GPT-Werte vom 3-fachen bis zum 6-fachen der oberen Grenze des Referenzbereichs entsprechen einer mäßigen (klinisch-) entzündlichen Aktivität. ALAT/GPT-Werte von mehr als dem 6-fachen der oberen Grenze des Referenzbereichs entsprechen einer starken (klinisch-) entzündlichen Aktivität. Diese Bewertungen sind nur zulässig, wenn sie sich in das klinische Gesamtbild des bisherigen Verlaufs einfügen. Fibrose der Leber ohne Komplikationen ...... 0–10 Leberzirrhose kompensiert inaktiv ...... 30 gering aktiv ...... 40 stärker aktiv ...... 50 dekompensiert (Aszites, portale Stauung, hepatische Enzephalopathie) ...... 60–100

Bei der Einstufung der Lebertransplantation hat sich nichts geändert. Wie die Einstufung erfolgt, wurde bereits in „Lebenslinien“ 2/2004 beschrieben. Ein systematischer Umbau der Anhaltspunkte fand nicht statt. Das Bundesgesundheitsministerium hat jedoch aus Anlass der Vorstellung der Anhaltspunkte 2004 angekündigt, dass eine Verrechtlichung der Anhaltspunkte erfolgen wird. Das heißt, die Anhaltspunkte werden als Verordnung neu gefasst. Einen Termin nannte das Ministerium allerdings nicht. Die Anhalts- punkte kann man in gedruckter Form beim Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung bestellen (13,– EUR zzgl. Versand) oder kostenlos unter der folgenden Internetadresse als PDF-Datei herunterladen: http://www.bmgs.bund.de/deu/ gra/publika- tionen/p_3.cfm Stefan Sandor

38 GESUNDHEIT – RECHT – SOZIALES | LEBENSLINIEN 1/2005 Abschied nehmen

Niemand wird gefragt, wann es ihm recht ist, sich von dieser Welt zu verabschieden. Einmal heißt es: Wir gedenken unserer Heute ist der Tag, verstorbenen Mitglieder und Freunde. Unser Mitgefühl gilt besonders jetzt ist der Augenblick da, den Angehörigen, auch denen unserer Organspender. an dem es gilt, Unsere Gedanken sind bei Ihnen. Und wir danken den Abschied zu nehmen, zur Organspende bereiten Mitmenschen. zu sterben, in eine neue Wirklichkeit einzutreten.

Udo Hahn Foto: privat

LEBENSLINIEN 1/2005 | GESUNDHEIT – RECHT – SOZIALES 39 GEIST – KÖRPER – SEELE Die Kraft, die aus uns selber kommt Noch fahnden Forscher nach den geheimnisvollen Wegen, auf denen der Geist den Körper beeinflusst. So viel ist bereits sicher: Jeder Mensch verfügt über eine Macht, die ihm helfen kann, gesund zu werden.

[Gespaltene Welt] beeindruckend – und irgendwie nie ganz Ein Beispiel: In der Meinung, einen nor- Wir leben in einer gespaltenen Welt. Kör- glaubwürdig. Denn sie schildern Zusam- malen Kaffee zu trinken, bei dem es sich per und Geist, so die traditionellen Vorstel- menhänge – gern auch Phänomene ge- aber um eine entkoffeinierte Brühung han- lungen unserer westlichen Kultur, scheidet nannt –, die gegen die übliche Auffassung delt, beschleunigte sich der Puls der Pro- eine tiefe Kluft. Sie trennt das sichtbar und von dem verstoßen, was uns gesund und banden, ihr Blutdruck stieg. messbar Vorhandene mit seinen physika- krank macht. Sie überschreiten die Grenze lischen Regeln vom Spirituellen – unserer zum Unerklärlichen. Bis vor kurzem haben Noch immer durchschaut niemand ge- Identität, Fantasie und Kreativität. Das, was sich daher nur wenige Mediziner dazu genau, wie so etwas möglich ist, aber meh- gebrechlich und vergänglich ist, von dem, äußert, und wenn, dann meist in eher rere theoretische Modelle bieten immer- was als frei und ewig gilt. Dieser Gegensatz ironisch-herablassender Weise. Wer sich hin plausible Erklärungen: Der Effekt, heißt entzweit auch unsere Wissenschaften. Er- ernsthaft mit der Körper-Geist-Thematik es, tritt ein, weil die Versuchsteilnehmer kenntnisse über das Materielle werden nur beschäftigte, riskierte sein wissenschaftli- ihn erwarten. Allein durch ihre Hoffnung anerkannt, wenn sie nicht von psychischen ches Ansehen. oder ihren Glauben an ein Mittel oder an Einflüssen „kontaminiert“ sind. Und umge- einen Heiler; oder weil sie schon ähnliche kehrt erlangt das Heil der Seele nur, wer Das hat sich, wenn auch erst seit einem Erfahrungen gemacht haben und Bescheid zuvor das Leibliche überwunden hat. Jahrzehnt, grundlegend geändert. Dieser wissen – also „konditioniert sind“ wie der Wechsel ist ein Ergebnis der Beharrlichkeit Pawlowsche Versuchshund […] –, kommt Dennoch erfahren wir beinahe täglich, wie einiger Pioniere, der Zusammenarbeit zwi- es zu körperlichen Veränderungen. Mal die Grenzlinien solcher Kategorien ihre schen klinischen Forschern und Grundla- fahren die Selbstheilungskräfte hoch, mal Geltung verlieren, wie ein eben noch dua- genforschern – und nicht zuletzt des wis- der Kreislauf. les System verschmilzt, das Konstrukt der senschaftlich-technischen Fortschritts. In Trennung aufgehoben wird. Der Nachbar Studien auf zellulärer und molekularer [Der interdisziplinäre Ansatz] wird krank aus Sorge um seinen Arbeits- Ebene konnten zwischen dem Nerven-, Welche Mechanismen dabei im einzelnen platz; die Gemüsefrau stirbt an gebroche- Hormon- und Immunsystem überraschen- ineinander greifen, wenn Körper und Geist nem Herzen, als sie ihren Mann verliert; de Wechselbeziehungen nachgewiesen kommunizieren und auf diese Weise un- der Veteran hat seine schwere Beinverlet- werden […]. Und sogar die „Black Box“ sere Gesundheit beeinflussen, ist zu einer zung im Zweiten Weltkrieg gar nicht ge- des Gehirns öffnet sich neuen bildgeben- zentralen Frage der Medizin geworden. Ihr spürt, weil er so froh war, nach Hause zu den Verfahren. Durch das technische Fens- wurde im November 2000 eine große Kon- kommen; 200 kambodschanische Flücht- ter von funktionellen Magnetresonanz- ferenz der National Institutes of Health lingsfrauen haben sich die Augen ausge- und Positronen-Emissions-Tomographen (NIH) in Bethesda [MD, USA] gewidmet. weint und sind blind geworden, weil sie wird sichtbar, welche Hirnstrukturen eines mit ansehen mussten, wie die Khmer Probanden aktiv sind, wenn er etwas ein- Dass ein solches Treffen mit diesem The- Rouge ihre Angehörigen folterten und um- nimmt, was er für ein Medikament hält. ma im bedeutendsten biomedizinischen brachten; ein Jugendlicher hat eine Pol- Dabei zeigt sich, dass der Placeboeffekt in Forschungsinstitut der US-Regierung statt- lenallergie und erleidet eine Asthmaatta- derselben Cortexregion wirkt wie ein er- finden konnte und mehr als 500 der füh- cke, als ihm ein Klassenkamerad zum folgreiches Pharmaprodukt. renden, auf neuen Heilungswegen arbei- Scherz eine Plastikblume unter die Nase tenden Fachleute daran teilnahmen, kenn- hält; und ein Kollege trainiert, wie er seine Ausgerechnet bei vorgetäuschten Behand- zeichnet die gewandelte Einstellung in der Hände und Füße allein mit der Kraft seiner lungen und Scheinpräparaten ohne nach- wissenschaftlichen Gemeinschaft. Für die Gedanken erwärmen kann. gewiesenen Wirkstoff – also bei medizini- Veranstalter war es „ein Augenblick des scher Mimikry – belauschen Wissenschaft- Vertrauens-Hochs“. [Die Wirkung des Geistes] ler den Signalaustausch zwischen Nerven- und Immunsystem. Dabei spüren sie Infor- In dieser Atmosphäre trugen die Konfe- Wie Körper und Geist kommunizieren, ist zu mationswege auf, deren Existenz sie zuvor renzteilnehmer zusammen, was in ihren einer zentralen Frage der Medizin geworden nicht kannten, aber trotzdem vorhergesagt Labors und Kliniken an erstaunlichen Er- Solche Geschichten, wie sie jeder schon hatten. Denn bei Experimenten gelingt es gebnissen vorlag. Zugleich bemühten sie einmal gehört hat, beschreiben die Wir- immer wieder, mit der Dosis null eine kör- sich, das Feld ihrer Beobachtung zu erwei- kung des Geistes auf den Körper. Sie sind perliche Reaktion hervorzurufen. tern; etwa um die Perspektiven von Psy-

40 GEIST – KÖRPER – SEELE | LEBENSLINIEN 1/2005 chologen, Soziologen, medizinischen An- solche mit einem chemischen Wirkpoten- talem Training steigern können: nämlich thropologen und Historikern – immer in zial erhalten würden –, weil die Situation durch vorgestellte, in der Fantasie präzise dem Bemühen, erst einmal genauer zu er- für sie „bedeutsam“ sei. Noch unverstan- ausgeführte Bewegungsabläufe des Kör- kennen und besser zu verstehen, was es dene Mechanismen bewirkten, dass die pers. Das Vertrauen in die Wirkung solcher auf sich hat mit der respekteinflößenden Arzneien eine heilsame Veränderung aus- zielgerichteter Tagträume ist aus der Ein- Fähigkeit des Menschen, aus Nichts etwas lösten. Besonders, wenn sie einen Marken- sicht gewachsen, dass nicht der Fuß eines Nützliches und Heilsames zu machen. namen trugen. Worte, sagt der Wissen- Spielers, sondern sein Kopf das Traumtor schaftler, sind eben nicht wirkungslos. schießt. Und tatsächlich: Was ohne physi- Damit sich eines Tages eine andere thera- sche Anstrengung außerhalb der üblichen peutische Kultur durchsetzen kann, müss- Auch der Glaube ist es nicht, wie eine Trainingsstunden in entspannter Ruhela- ten nach Auffassung Anne Harringtons weitere von Moermann angeführte Groß- ge eingeübt wird, sitzt später. Aufschlag, von der Harvard University auf dem ge- studie an 28.169 Chinesen in den USA Sprung, Wurf gelingen nahezu makellos. samten Territorium „unserer psychobiolo- beweist. Wer in einem nach Lehre der chi- gischen Funktionen“ vergleichbare Phäno- nesischen Astrologie „unglücklichen“ Jahr Inzwischen wird diese Technik von dem mene sorgfältig ausgewertet werden. geboren wird und schwer erkrankt, stirbt, Sportpsychologen Jan Mayer in der Reha- statistisch gesehen, 1,3 bis 4,9 Jahre eher bilitation eingesetzt. Damit Patienten mit Der Mensch hat die Fähigkeit, aus nichts als Landsleute mit einem „glücklichen“ neuen Kunstgelenken auch „neu“ gehen etwas Nützliches und Heilsames zu machen Geburtsjahr. lernen, statt mit der in Leidensjahren an- gewöhnten Schonhaltung, trainieren sie Etwa weshalb Voodoo-Zauber tatsächlich Nicht minder verdeckt, aber potent ist die die richtige Bewegung mental. Sie korrigie- tödlich ausgehen kann, wenn Menschen, Bedeutung niedergeschriebener Lebens- ren die alten Fehler mal in der Vorstellung die nach traditionellen Überzeugungen krisen. Erschütterungen scheinen eine und mal, Schritt für Schritt, in der Wirklich- leben, sich verhext glauben – oder aus To- Standleitung zum Immunsystem zu haben. keit, indem sie sich die vor ihrem geistigen desangst sterben, weil sie meinen, einen Das belegt ein Versuch mit Medizinstuden- Auge ablaufende richtige Haltung immer Tabubruch begangen zu haben. Etwa wie ten, die an vier aufeinanderfolgenden Ta- wieder vergegenwärtigen. es kommt, dass manche termingestresste gen einen Text über ihre traumatischen Er- Menschen bis zum Urlaub „warten“, ehe fahrungen verfassten. Eine Kontrollgruppe Unter denen, die mit Selbstheilungskräf- sie sich erlauben, krank zu werden. Oder schrieb über ein beliebiges Thema. Nach ten schon vielen geholfen haben, ist Dean was mitspielt, wenn sogar eine schöne geleisteter Arbeit erhielten alle eine Hepa- Ornish vielleicht der prominenteste. Der Aussicht Besserung bewirkt und, wie eine titis-B-Impfung. Bei Folgechecks im Ab- Präsident eines Forschungsinstituts für Prä- Studie belegt, Patienten nach einer Gal- stand von vier und sechs Monaten waren ventivmedizin in Sausalito [CA, USA] und lenblasenoperation viel rascher genesen die Antikörperspiegel der emotional auf- Professor an der University of California in und weniger Schmerzmittel brauchen, gewühlten deutlich höher als der gelasse- San Francisco demonstriert seit 25 Jahren wenn sie ein Zimmer mit Blick in die Land- nen Schreiber. in klinischen Therapien, was Kardiologen schaft haben, statt auf die Ziegelmauer für unmöglich erklären: Er heilt Menschen eines Parkplatzes zu blicken. [Mentales Training, Visualisierung] mit fortgeschrittenen Erkrankungen der Herzkranzgefäße, mit Verschlüssen und Jahrtausendealte Visualisierungstechniken Oder weshalb der Kalender die Sterblich- Angina-pectoris-Attacken ohne Medika- bringen den Patienten rasch Erleichterung keitsstatistik beeinflusst. Aus epidemiolo- mente oder Operationen. gischen Erhebungen sei bekannt, so die Wir verfügen über eine Macht, die thera- Medizinhistorikerin Harrington, dass die peutisch unschätzbar sein wird, wenn wir Neben strenger Diät, Bewegungstraining Kurve im Umfeld hoher Festtage absinkt. erst ihre Mechanismen durchschauen und und Meditation lehrt Ornish seine Patien- Der Wille von Sterbenden, noch Weih- gelernt haben, sie gezielt und systematisch ten, sich visuelle Vorstellungen ihrer Lei- nachten, das Passahfest oder den eigenen einzusetzen. Das dokumentieren die zu- densgeschichte zu machen. Unter seiner Geburtstag zu erleben, überwindet den an- sammengetragenen Erkenntnisse und Bei- Anleitung begeben sie sich auf den Weg gekündigten Zeitpunkt des Todes. Andere spiele der Tagung in Bethesda. Diese Bot- nach innen, zu der Mauer, halten noch so lange am Leben fest, bis schaft ist auch vom NIH verstanden wor- sie sich von einem geliebten Menschen den. Neue, während der Konferenz emp- Wer meditiert, kann seine Gedanken wie verabschiedet haben. fohlene Forschungswege werden mit Re- Werkzeuge lenken und damit körperliche gierungsgeldern gefördert. Veränderungen herbeiführen – etwa den [Die Bedeutung des Worts] Blutdruck senken, Gefäßablagerungen ab- Während das Low-Tech-Instrumentarium bauen oder Antikörperzahlen steigern Eine einfache Erkenntnis wird plötzlich der Selbstheilungskräfte also einerseits ernst genommen. Sie lautet: Worte sind noch in den Entwicklungslabors geprüft die ihr Herz eng umschließt und es jahre- nicht wirkungslos wird, gibt es andererseits Praktiker, die be- lang geschützt hat vor Verletzungen. In ei- Viele Heilungseffekte meint der medizini- reits mit dem noch im Dunkeln liegenden nem behutsamen Dialog mit dieser Fes- sche Anthropologe Daniel Moermann mit zweiten Wirkungsweg erfolgreich behan- tung ihres Herzens bedanken sie sich für der „Bedeutung“ erklären zu können, die deln. deren gute Dienste in der Vergangenheit sich während einer Behandlung entfalte. und bitten sie, ihnen künftig mehr Raum Das Befinden von Patienten bessere sich Im Sport etwa haben Trainer entdeckt, wie zu geben und sich allmählich zu öffnen. – egal ob sie Scheinmedikamente oder sie die Leistung ihrer Athleten mit men-

LEBENSLINIEN 1/2005 | GEIST – KÖRPER – SEELE 41 Solche jahrtausendealten Visualisierungs- ziehe. Ornish lehrte sie, wie sie es schaf- Nachdruck aus GEO 10, Oktober 2003, S. 38–47 techniken bringen schon nach Wochen Er- fen können, auch in ihrem Lebensalltag Mit freundlicher Genehmigung des Verlags leichterung, nach einem Jahr waren Abla- die Mauern niederzulegen und für Körper Gruner + Jahr AG & Co. KG, Hamburg, gerungen in den Arterien der Probanden und Geist regelmäßig einen Zustand der GEO Redaktion um 1,76 Prozent, nach fünf Jahren um Ruhe und Gelassenheit zu schaffen. „Das 3,1 Prozent zurückgegangen. Das Wesent- Wohlgefühl“, das sie auf diese Weise er- Illustrationen und Zwischenüberschriften in [ ] liche an der Methode, die Ornish selbst zielen, sagt Ornish, „kann man auch Ge- sowie andere Ausdrücke in [ ] hinzugefügt von als „emotionale Chirurgie am offenen Her- sundheit nennen.“ der Redaktion der „Lebenslinien“. zen“ beschreibt, sei, dass er die psychosoziale Situation der Patienten mit einbe- Uta Henschel, GEO-Redakteurin

Für Sie gelesen und zur Lektüre empfohlen Heilen beginnt mit Zuhören Besprechung eines Buches von Bernard Lown1

„Ist ‚heilen‘ denn etwas anderes oder gar wichtig. Lown hat dieses Buch im Jahr rung der Diagnose (S.118). Durchgängig mehr als erfolgreich ,reparieren‘?“ fragt 1996 veröffentlicht nach lebenslanger wird betont, wie wichtig es ist, dass der Professor Ulrich Gottstein im Geleitwort medizinischer Erfahrung in den ver- Arzt zuhört und sich Zeit nimmt und wie zu dem Buch. Er unterstreicht, dass der schiedensten Positionen. wichtig Worte sind, sowohl im positiven Mensch nicht nur aus gut funktionierenden wie negativen Sinne. Worte des Arztes Organen und einer korrekten Biochemie Das Buch ist in sechs Teile gegliedert: (I) können verletzen und eine Krankheit ver- zusammengesetzt sei, sondern auch eine Dem Patienten zuhören können: die Kunst schlimmern bzw. sogar erst auslösen; da- Seele habe und – einen Buchtitel von der Diagnosestellung; (II) Den Patienten für gibt es eine Fülle von Beispielen in dem Lown zitierend – dass der gute Arzt die heilen: die ärztliche Kunst; (III) Den Pati- Buch: von Worten, die beim Patienten ärztliche Kunst praktizieren, dabei aber enten heilen: die Wissenschaft; (IV) Un- schwere Angstzustände auslösen und in gleichzeitig die Wissenschaft beherrschen heilbare Probleme; (V) Die Belohnungen seltenen Fällen sogar zum Tod führen („Sie müsse; schließlich noch, dass der Mensch für ärztliches Handeln; (VI) Die Kunst, leben mit geborgter Zeit“; „Es geht schnell mehr sei als eine Summe von Organen, Patient zu sein. Im Mittelpunkt steht der mit Ihnen bergab“; „Sie können jederzeit die man reparieren oder gar ersetzen kön- Patient, und das Buch ist voll von Fallbe- einen Herzinfarkt oder Schlimmeres er- ne, nämlich ein Ganzes aus Körper und schreibungen aus jahrzehntelanger ärzt- leiden“)4; auch die Motivation für über- Geist. Mit diesen Aussagen im Geleitwort licher Erfahrung, die die Interaktion zwi- deutliche und negative ärztliche Auslassun- ist auch schon ein wesentlicher Teil des schen Arzt und Patient und die daraus regen wird untersucht: vom Wunsch, beim Buches umrissen, dessen Autor nicht etwa sultierenden positiven und negativen Wir- Patienten keine Zweifel über die Diagnose ein Psychosomatiker, sondern einer der kungen auf den Patienten erhellen. aufkommen zu lassen, bis zu wirtschaftli- führenden Kardiologen in USA und eme- chen Gründen, um möglichst aufwändige ritierter Professor der Harvard Universität Anamnese3 – Zuhören – Gespräch Verfahren zu rechtfertigen. ist; ihm sind entscheidende Entwicklun- gen zu verdanken wie etwa die lebens- „Die Anamneseerhebung ist der wichtigs- Worte des Arztes können natürlich auch rettende Defibrillation2, und im Jahr 1985 te Aspekt des Arztseins.“ So beginnt das heilen, wobei sich positive ärztliche Spra- durfte er den Friedensnobelpreis für die zweite Kapitel (S.49). Eine sorgfältig er- che auch im Berühren des Patienten äu- „Internationalen Ärzte für die Verhinderung hobene Krankengeschichte und eine ßern kann. Auch hierfür gibt es eine Fülle des Atomkriegs (IPPNW)“ entgegenneh- gründliche körperliche Untersuchung mit von Fallbeispielen; in jedem der geschil- men. ein paar einfachen Routinetests können derten Fälle hat Lown versucht, dem Pa- in 85 Prozent der Fälle die wichtigsten In- tienten eine Zukunftsperspektive zu bieten Den Menschen als Ganzes wieder in formationen liefern, die für eine korrekte und damit erstaunliche Erfolge erzielt. Er den Mittelpunkt der ärztlichen Kunst Diagnose erforderlich sind. Teure Tech- sagt: „Das Gespräch, das therapeutisch zu rücken, macht dieses Buch für uns nologien und invasive Prozeduren liefern sein kann, wird oft als Werkzeug in der Transplantierte vielleicht besonders nur etwa 10 Prozent der Daten zur Siche- Ausrüstung eines Arztes unterschätzt.“

42 GEIST – KÖRPER – SEELE | LEBENSLINIEN 1/2005 (S.64) „Auch wenn die Lage sehr ernst Patienten baldmöglichst aus dem Bett zu Im Zentrum all dessen steht jedoch das ist, konzentriere ich mich auf die ermuti- holen und in sitzender Haltung zu behan- vertrauensvolle Arzt-Patienten-Verhältnis. genden Dinge, ohne in ein scheinheiliges deln) zu wesentlich besseren Ergebnissen „Die Chemie zwischen Arzt und Patient Geschwafel zu verfallen.“ (S. 71) Häufig führt (S.148–158). Lown resümiert, dass muss stimmen. Der Patient muss sich dem gipfelten die ermutigenden Worte auch im viele ärztliche Praktiken nicht besonders Arzt gegenüber so entspannt fühlen wie Abraten von einem baldigen nächsten Arzt- fundiert seien und häufig von Gewohnheit in Anwesenheit eines guten Freundes.“ besuch! und Beharrungsvermögen getragen wür- (S. 275) den (S.157). Unkonventionelles Denken Lown zeigt mit vielen Fallbeispielen, dass hat in Lowns wissenschaftlicher Karriere Ulrich R. W. Thumm sich der Arzt nicht ausschließlich auf die zu zahlreichen neuen Entwicklungen ge- Hauptklage des Patienten und die erkrank- führt, über die hier aber nicht weiter be- 1 Bernard Lown: Die verlorene Kunst des Heilens. ten Organe konzentrieren dürfe, sondern richtet werden soll. Anleitung zum Umdenken, Schattauer 2002 im Gespräch auch weitere belastende As- (Titel der amerikanischen Originalausgabe: pekte (Stressfaktoren wie familiäre Psy- Unheilbare Probleme The Lost Art of Healing. How can health care chopathologie eruieren müsse, „was die become a more human interaction? Houghton Seele des Patienten in Aufruhr versetzt“ Da Altern unvermeidlich ist, werden die Miffin Company 1996) (S.74). In solchen Situationen käme es damit verbundenen Probleme als unheil- 2 Verfahren zur Durchbrechung eines Herz-Kreis- auch auf klare Worte und entschiedenes bar diskutiert; es werden aber viele Abhil- lauf-Stillstands Auftreten des Arztes an, das dem Patienten fen angeboten, die insbesondere auch für 3 Krankengeschichte; Art, Beginn und Verlauf der Vertrauen vermittelt und Selbstheilungs- uns Transplantierte (d.h. die etwas Älteren aktuellen Beschwerden, die im ärztlichen Ge- kräfte mobilisieren kann.5 unter uns) relevant sind. Wie geht man mit spräch mit dem Kranken oder dessen Angehöri- Einsamkeit, (leichten) Depressionen, mit gen erfragt werden Lown sieht es als Problem an, dass die dem Verlust des Arbeitsplatzes u.ä. um? 4 Der Autor dieser Rezension hat selbst eine der- „wissenschaftliche Revolution“ in der Me- Viele, auch recht unterhaltsame, Fallbei- artige Erfahrung gemacht, als ihm ein berühm- dizin beim Patienten die Erwartung förde- spiele beleuchten diese Lebensumstände. ter Arzt die Diagnose der PSC bestätigte und re, jede Krankheit könne sofort behandelt Da ist z.B. der Mathematikprofessor, dem das schlimmste Szenario über den Krankheits- werden. Dabei seien viele klinische Pro- sein Platz im Institut genommen wird und fortschritt bis hin zum Tod („Dann sind Sie weg bleme einmalig und außergewöhnlich und der deshalb depressiv wird (S.203–206). vom Fenster“) ausmalte. es lägen keine ausreichenden Untersu- Schließlich hilft es ihm, als er Möglichkei- 5 An dieser Stelle sei noch ein ergänzender Hin- chungen mit harten statistischen Daten ten entdeckt, auch von zu Hause aus wei- weis des Verfassers dieser Rezension erlaubt, vor, so dass der Patient oft „als seine ei- terhin kreativ tätig zu sein. [Man möchte und zwar auf die sog. Evolutionsmedizin. Manch- gene Kontrollgruppe dienen“ müsse. Vor hinzufügen, dass es auch für uns Trans- mal fehlt den Ratschlägen des Arztes eine ein- diesem Hintergrund ist Lown auch sehr plantierte, falls wir nicht mehr der gewohn- leuchtende Begründung. Diese könnte zuweilen offen für die sog. alternative Medizin, ins- ten Arbeit nachgehen können, eine Fülle evolutionsmedizinisch gegeben werden. Bei- besondere auch Heilmethoden wie Aku- von Möglichkeiten gibt, sich gesellschaft- spielsweise kann eine genetische Prädisposition punktur (S.105–112). lich nützlich zu betätigen und Anerken- einen Patienten anfällig für koronare Herzer- nung zu finden.] Auch Antidepressiva wer- krankungen oder für Krebs oder auch für ent- Heilen als Naturwissenschaft den erwähnt, aber wichtiger ist eine posi- zündliche Darmerkrankungen und Lebererkran- tive Einstellung zum Leben. kungen machen. Die Empfehlung des Arztes zu Den naturwissenschaftlichen Methoden einer Veränderung des Lebensstils (Ernährung, der Medizin, die die moderne Medizin be- Die Rolle des Patienten Bewegung; siehe dazu auch die Besprechung gründen, ist das dritte Kapitel gewidmet. des WHO/FAO Berichts im Heft 2/2004 der „Le- Wissenschaftliche Tätigkeit und Entdeckun- „Ein Arzt muss die Kunst beherrschen, benslinien“) könnte beim Patienten auf Unver- gen haben in Lowns Leben einen vorran- Menschen zu verstehen, um die von der ständnis und wenig Gegenliebe stoßen, wenn gigen Platz. Dennoch liegt der Schwer- Wissenschaft vermittelten Erkenntnisse er auch auf die genetische Prädisposition hin- punkt des Buches bei den weniger sophis- erläutern zu können.“ „… die Kunst des gewiesen wird, ohne die weiteren evolutionsbio- tizierten Methoden und bei den sog. „un- Patienten [ist] darauf gerichtet, den Arzt logischen Zusammenhänge zu erklären, dass heilbaren Problemen“ (viertes Kapitel) zur Integration des Heilens in die Behand- nämlich der Mensch im Laufe der Entwicklung wie der Betreuung alter Menschen, dem lung zu bewegen.“ (S.261) So beginnt anders gelebt und sich anders ernährt hat, so Umgang mit Einsamkeit, Depressionen das letzte Kapitel des Buchs. Um heilen dass die genetischen Anlagen nicht unbedingt und dem Sterben. zu können, bedürfe es eines guten Ver- zu einem Durchbruch der Krankheit geführt hältnisses zwischen Arzt und Patient und hätten. Genetische Prädisposition könnte leicht Der „wissenschaftliche Teil“ des Buchs einer Beziehung von Gleichrangigkeit. als Unvermeidbarkeit der Krankheit missver- konzentriert sich im Wesentlichen auf kar- Der Patient müsse begreifen, dass viele standen werden, so dass die Ernährungsratschlä- diologische Probleme und ist für unsere Beschwerden nicht von einer Krankheit, ge auf taube Ohren stoßen, weil sie unbequem Leserschaft vielleicht nicht von primärem sondern von den Unbilden des täglichen sein könnten. Siehe dazu ein interessantes Buch Interesse. Interessant ist allerdings, wie Lebens herrühren. Er sollte deshalb nicht über Evolutionsmedizin: Randolph M. Nesse, konventionelles Vorgehen (z.B. strikte vom Arzt die Verschaffung von Glückse- George C. Williams: Warum wir krank werden. Bettruhe nach Herzinfarkt) in Frage gestellt ligkeit erwarten. Der gut informierte Patient Die Antworten der Evolutionsmedizin, Beck wurde und ein alternativer Ansatz (näm- könne am besten durch das unvollkom- 1997, insbesondere Kapitel XV: Die Evolution lich das für verrückt erklärte Vorgehen, die mene Gesundheitsfürsorgesystem segeln. der Medizin.

LEBENSLINIEN 1/2005 | GEIST – KÖRPER – SEELE 43 10 Jahre Leben mit einem gespendeten Organ – 10 Jahre geschenktes Leben

Liebe Angehörige meines Organspenders!

Heute darf ich meinen „10. Geburtstag“ feiern. Durch die Organspende eines Ihrer Angehöri- gen konnte mir in einer schweren gesundheitlichen Krise durch eine Lebertransplantation eine Chance auf ein Weiterleben gegeben werden. Mir schien diese Möglichkeit, als sie von den Ärzten angeboten wurde, nicht mehr als ein Strohhalm zu sein. Aber jetzt nach zehn Jahren hat sich diese medizinische Möglichkeit als dicker Balken erwiesen, der wieder Stabi- lität in meine Gesundheit gebracht hat und mir eine neue Lebensqualität geschenkt hat. Natürlich lief nicht immer alles glatt, die Nebenwirkungen der Medikamente und andere Kom- plikationen waren zu überstehen. Aber diese habe ich gerne in Kauf genommen, denn ich kann ein nahezu normales Leben führen. Zwar nicht mehr als Arbeitnehmer – meine Firma hat meinen Arbeitsplatz während meiner langen Abwesenheit von fast zwei Jahren wegrationa- lisiert –, aber umso mehr in der Familie. Meine gewonnene Lebenszeit und die Freiheit habe ich gerne genutzt, meine Erfahrungen und mein Wissen anderen zu vermitteln und für sie in ihren schwierigsten Stunden da zu sein, nämlich in der Zeit vor der Transplantation, in Zei- ten der Hoffnung und der Angst, ja besonders auch der schlechten gesundheitlichen Ver- fassung. Dies habe ich gerne getan und führe es auch weiter fort durch die Arbeit in einer Selbsthilfeorganisation für Organtransplantierte.

Dies alles ist nur möglich durch die uneigennützige Entscheidung von Menschen, nach ihrem eigenen Tod anderen ein Weiterleben zu ermöglichen. Ihr Angehöriger – oder auch Sie selbst stellvertretend – haben Ja zu einer Organspende gesagt. Durch meine sehr seltene Blutgruppe hatte ich keine Hoffnung, bald ein Organ zu bekommen. Nun, es lief ganz anders: Als es nur noch um wenige Tage ging, kam der rettende Anruf von der Klinik.

An diesem meinem „10.Geburtstag“ denke ich an die Zeit meiner langen Krankheit zurück. Ganz intensiv und dankbar jedoch an meinen Organspender und auch an seine Angehörigen, denn mein Geburtstag ist der Todestag eines lieben Angehörigen von Ihnen. In einem Lied heißt es „Im Tod ist das Leben“ – heute verstehe ich dies nur zu gut. Es gibt nichts Größeres, als einem anderen Menschen Leben zu schenken.

Mit freundlichen Grüßen und mit besten Wünschen für Ihre ganze Familie,

Ihr dankbarer Organempfänger

Im Februar 2004

44 GEIST – KÖRPER – SEELE | LEBENSLINIEN 1/2005 „Keiner lebt für sich allein“

Die Kontaktgruppe im Kreis Ludwigsburg feierte am Samstag, dem 16. Oktober 2004 ihr 10-jähriges Bestehen mit einem ökumenischen Dankgottesdienst und einem Fest im Gemeindehaus Zum Guten Hirten in Bissingen mit dem Motto „Keiner lebt für sich allein“.

ehn Jahre Zusammenarbeit Betroffe- wunschkarte und eine Torte zum Motto ner mit vielen intensiven Begegnun- des Tages gestaltet. Verbunden mit einem Z gen – dies war schon ein wichtiger dicken Seil konnten die Mitfeiernden der Anlass für die Kontaktgruppe im Kreis Gruppe ihre persönlichen Glückwünsche Ludwigsburg zu feiern, dabei dankbar zu- aussprechen. rück zu schauen, aber auch den Blick vor- wärts zu richten. Eingeladen waren neben Unsere Vorsitzende Jutta Riemer über- den Gruppenmitgliedern und ihren Ange- brachte den Dank des Vorstands für die hörigen, viele Helfer, mit denen sie durch geleistete Arbeit für den Verein und die ihre Krankheit und die vielen Aktivitäten Betroffenen und stellte den Verein und verbunden sind, denn „Keiner lebt für sich seine Aufgaben vor. Die Kontaktgruppe allein“. Dieses Motto zog sich wie ein roter Dr. Uschi Straub vom Kreisjugendamt überbringt und ihre Ansprechpartner seien die feste Faden durch den Jubiläumstag. Glückwünsche und Geschenke. V.l.n.r.: Josef Basis des Vereins, betonte Jutta Riemer. Theiss, Eberhard Gienger MdB, Christel Beger- Der Festtag begann am Vormittag mit ei- Mehlhorn, Dr. Uschi Straub Mit einem Rückblick über die vergange- nem ökumenischen Dankgottesdienst mit nen zehn Jahre schloss Josef Theiss mit dem ev.Gemeindepfarrer Thomas Dreher gen und die eigene Existenz in Gefahr ist, einem Vortrag über das Werden und und der kath.Krankenhausseelsorgerin ist es gut, jemanden zu haben, der einem Wachsen der Gruppe und ihre Arbeit die Andrea Wedig, der nicht nur bei den Be- hilft.“ Bundestagsabgeordneter Eberhard Beiträge ab. Im Jahr 1994 nahm die Kon- troffenen, sondern auch den Gästen „unter Gienger, mehrfacher Turnerweltmeister taktgruppe mit anfänglich nur wenigen von die Haut“ ging. Die beiden Geistlichen ha- und Mitglied der Initiative „Verein Sport- einer Transplantation Betroffenen ihren ben sich mit der Situation Transplantierter ler für Organspende“ ging auf die zu ge- Anfang. Sie ist zu einer stattlichen Gruppe und Wartepatienten auseinandergesetzt ringe Spendebereitschaft ein, die auch in herangewachsen, in der sich die Mitglie- und die Gebete, den Psalm 30 und ihre Berlin ein Thema sei. der zum Gespräch, zum Erfahrungsaus- Ansprache zu Mt.6, 25–33 einfühlsam tausch, zur Information und zu geselligen ausgewählt. Bei einer symbolischen Hand- Prof. Dr. Werner Lauchart, Geschäftsführer Unternehmungen mehrmals im Jahr tref- lung knüpften die Gottesdienstbesucher der Deutschen Stiftung Organtransplanta- fen. Sie sind zu Freunden geworden, die mit Wollfäden ein Netz der Beziehungen. tion Region Südwest, lobte die Mitstreiter Freud und Leid miteinander teilen. Beim Totengedenken zündeten Transplan- an der „Gemeinschaftsaufgabe Organspen- tierte dankbar ein Licht für ihren Organ- de“ und ging insbesondere auf das Fehlen Zum Abschluss gab es allen Grund, dem spender an und es wurde auch der Ver- von Transplantationsbeauftragten und die Team der Kontaktgruppe für die Vorberei- storbenen vor und nach Transplantation ungenügenden Spendermeldungen durch tung des gelungenen Festes und den aktiv gedacht. Die Singgruppe „Junger Chor St. die Kliniken ein. Prof. Dr. Siegfried Walker, dazu Beitragenden aus vollem Herzen zu Laurentius“ aus Bietigheim hat mit gutem Chefarzt des Bietigheimer Klinikums, bedanken. Nicht zu vergessen die Sponsoren, Gespür die passenden Lieder dazu ausge- zeichnete die Selbsthilfegruppe als eine ohne die das Fest so nicht möglich ge- wählt. Als Spende wurde ein Beitrag für feste Größe in der Aufklärung bzgl. chro- wesen wäre. Die Jubiläumsfeier klang bei die Stiftung Rehaklinik „Ederhof“, erbeten, nischer Lebererkrankungen. PD Dr. med. Kaffee und Kuchen und einem freund- die Kinder und Jugendliche nach Trans- Peter Petersen vom Uniklinikum Tübingen schaftlichen Beisammensein in schöner plantation betreut. schließlich referierte über die Entwicklung Atmosphäre aus. der Immunsuppressiva und aktuelle ver- Etwa einhundert Teilnehmer aus nah und besserte Medikamente. Die Medien im Landkreis berichteten aus- fern trafen sich dann im Gemeindehaus führlich über das Jubiläum, verbunden zu einem Begrüßungsaperitif und einem Nach einer musikalischen Einlage des Trios mit einem Interview mit Prof. Dr. Werner bekömmlichen Mittagessen. Der festliche um Ursula Nepf am Klavier und mit zwei Lauchart von der DSO. So wurde auch die- Nachmittag, zu dem auch Vertreter der Klarinetten überreichte Dr.Uschi Straub ses Ziel erreicht: neben der Feier vieler Politik, Ärzte und Apotheker begrüßt wer- vom Kreisgesundheitsamt dem „wertvol- Jahre gemeinsamer Arbeit auch die Infor- den konnten, begann mit einem Grußwort len Kooperationspartner“ symbolische Ge- mation der Öffentlichkeit zum lebens- von Oberbürgermeister Jürgen Kessing. Er schenke. Darunter eine Rose mit vielen wichtigen Thema Organspende. würdigte die ehrenamtliche Arbeit der Blütenblättern, die wie die Gruppe sei, als Gruppe: „Die Menschen brauchen Sie. Ge- Zeichen für Leidenschaft, Liebe und Le- Christel Beger-Mehlhorn rade wenn man gesundheitlich angeschla- benslust. Dazu gab es eine große Glück- Josef Theiss

LEBENSLINIEN 1/2005 | GEIST – KÖRPER – SEELE 45 ERNÄHRUNG Wildfleisch: Die gesunde Delikatesse

ildfleisch stammt aus der ökolo- Wild in der Ernährung der Bratentopf früher gar ist als der Braten. gisch notwendigen Bejagung der Wild ernährt sich von verschiedensten Wildschwein ist durch hohe Bestände und W einheimischen Schalenwildarten Gräsern, Kräutern, Knospen, Früchten der starke Bejagung reichlich und preiswert Reh, Wildschwein, Rot- und Damwild und Waldbäume und zeichnet sich daher durch am Markt. Keiler (männliches Schwein) gilt als Delikatesse. Wildfleisch aus freier einen würzigen, unverwechselbaren Ge- sollte man nicht kaufen, wenn sie in den Wildbahn ist gesundes Fleisch, da Wild schmack aus. Wild ist reich an Mineralstof- Monaten November, Dezember und Janu-

nur natürliche Nahrung in Wald und Flur fen, Kalium, Phosphor, Eisen, Kupfer und ar erlegt wurden. Um sicher zu gehen, Zedcor DeskGalleryIllustrationen: aufnimmt. Rückstände von Medikamenten Zink sowie Vitamin B2. Der geringe Fett- kaufen Sie möglichst das Wildfleisch direkt oder Hormonpräparaten sind deshalb ga- ansatz ergibt sich aus der starken körper- vom Jäger. Er kann Ihnen genau sagen, um rantiert nicht enthalten. Außerordentlich lichen Bewegung des Wildes. welches Stück es sich handelt. wohlschmeckend, bietet es je nach Wild- art für jeden Geschmack etwas, ist fettarm, Das wohl geschmackvollste Wild ist das Zubereitung eiweißreich und bekömmlich. Neben den Reh. Es ernährt sich nur von Kräutern und Die meisten Verbraucher kennen bei der üblichen Zubereitungsarten eignet es sich Knospen. Bei Wildgeflügel muss man da- Verarbeitung nur, dass Wild eingelegt wird. auch gut zum Räuchern. rauf achten, dass es sehr jung ist, da sonst Man muss aber Wild nicht einlegen oder beizen. Diese Art der Zubereitung kommt aus der Vergangenheit, als es noch keine Energiewerte der wichtigsten Wild- und Geflügelarten: Kühlmöglichkeiten gab und Wild oft mit einem strengen Geschmack, dem soge- 100g essbarer Anteil Wasser Eiweiß Fett Kohlen- Kilo- Kilo- nannten „Hautgoût“ angeliefert wurde. enthalten G g G hydrate g Joule Kalorien Heutzutage wird das Wild nach strengen Reh – Rücken 72,2 22,4 3,55 * 534 128 Wildbrethygienevorschriften verarbeitet.

Reh – Keule 75,7 21,4 1,25 * 429 103 Braten Sie Wild nicht zu lange, das Fleisch Hirsch 74,7 20,6 3,34 * 494 118 wird dann trocken. Das Fleisch ist exakt fertig, wenn es beim Drücken auf den Bra- Damhirsch 75 20 2,5 1 485 116 ten nicht mehr nachgibt. Schon während Wildschwein 75 22 2,4 0,4 460 110 des Bratens können sie reichlich säuerli- che Beeren (z.B. Preiselbeeren, rote oder Hase 73,3 21,6 3,0 * 499 119 schwarze Johannisbeeren, Jostabeeren – Kaninchen 69,6 20,8 7,62 0,6 669 160 jeweils als Marmelade oder Gelee) zu dem Bratenfond hinzugeben, so wird die Wild- Fasan 74 23,9 2 * 439 105 soße vorzüglich. Wildente 73 23 3 0,5 519 124 Ernst Eberle * = gar nicht oder nur in Spuren vorhanden: Souci/Fachmann/Kraut und Documenta.

46 ERNÄHRUNG | LEBENSLINIEN 1/2005 Nur ein paar Rezepte … 2 Rehkeule „St. Hubertus“

mit Kräuterkruste 3 Wildschweinrouladen Zutaten (für 4 Personen): 1 küchenfertige Rehkeule, Salz, mit Kräuterfüllung schwarzer Pfeffer aus der Mühle, 1 TL Majoran, 1 TL Thymian, Zutaten (für 4 Personen): 1 2 EL Butterschmalz, 1 Zwiebel, 4 Wildschweinrouladen je ca.200g, Rehtöpfle mit Gemüse 2 Karotten, 1 Stück Sellerie, Salz, Pfeffer, 1–2 EL mittelscharfer 1/2 l Rotwein, 1/4 l Gemüsebrühe, Senf, 4 Scheiben durchwachsener 1 TL Wacholderbeeren, 1 TL Pfeffer- Speck, 2 in Milch eingeweichte Zutaten (für 4 Personen): körner, 2–3 Lorbeerblätter, Brötchen, 1 Zwiebel, 1 Ei, 1 Tasse 500 g Rehfleisch, Salz, Pfeffer aus 2–3 EL Essig, 2–3 EL Preiselbeer- gemischte und gehackte Kräuter, der Mühle, 1 TL Thymian, 1 EL Majo- marmelade, 1 Becher Sahne, 1 Prise Muskatpulver, 1–2 EL Prei- ran, 1 TL geschrotete Pfefferkörner, 4–5 EL Mehl selbeermarmelade, 2–3 EL Butter- 1–2 Lorbeerblätter, 2 EL Butter- Für die Kruste: schmalz. schmalz, 1 Zwiebel, 1 Karotte, 1 klei- 1/2 Tasse mittelscharfer Senf, Weiter wird benötigt: 1 Zwiebel, ne Stange Lauch, 1/2 rote Paprika- 1/2 Tasse gehackte Kräuter, 1 Stück Lauch, 2 Karotten, 1 Stück schote, 1 Stück Sellerie, 100g Brok- 1/2 Tasse Vollkornbrösel, Sellerie, 1–2 EL Tomatenmark, koliröschen, 1 Glas Weißwein, 4–5 EL gehackte Nüsse, 2 Eier 1/4 l Rotwein, 1/4 l Gemüsebrühe, 1 l Fleischbrühe, 1 Prise Muskat, 1 Lorbeerblatt, 1 Zweig Rosmarin, 1 Prise Cayennepfeffer, 2 EL Johan- So wird’s gemacht: 1 Zweig Thymian, 1 Tasse Johannis- nisbeergelee oder -marmelade, Rehkeule auslösen, mit Salz, Pfeffer, beersaft, 2–3 EL Mehl, 1 Tasse Jo- 2–3 EL Wein- oder Weißweinessig, Majoran und Thymian würzen, die hannisbeerkompott oder -marmelade 1/2 Bund Petersilie Keule zusammenrollen, mit Küchen- schnur binden oder in ein Bratnetz So wird’s gemacht: So wird’s gemacht: geben. Das Butterschmalz in einem Die Wildschweinrouladen dünn klop- Das abgewaschene und trockenge- Bräter erhitzen und die Rehkeule da- fen, salzen und pfeffern und mit Senf tupfte Rehfleisch in mundgerechte rin rundherum gut anbraten. Das ge- bestreichen. Je 1 Scheibe Speck drauf- Würfel schneiden, es mit Salz, Pfeffer, putzte und feingewiegte Gemüse da- legen. Die eingeweichten Brötchen Thymian und Majoran kräftig würzen. zugeben und kurz mitschwitzen. Mit gut ausdrücken, mit feingehackter Die geschroteten Pfefferkörner und das Rotwein ablöschen und mit der Ge- Zwiebel, dem Ei und den Kräutern fein zerriebene Lorbeerlaub in das müsebrühe auffüllen. Wacholderbee- vermischen, mit Salz, Pfeffer, Muskat- Fleisch reiben. Butterschmalz im Topf ren, Pfefferkörner, Lorbeerblätter, Es- nuss und der Preiselbeermarmelade erhitzen und das Fleisch rundherum sig und die Preiselbeeren unter die abschmecken. Die Füllung gleichmä- anbraten und Farbe nehmen lassen. Soße rühren und das Ganze zugedeckt ßig auf die Rouladen verteilen und Zwiebel, Karotte, Lauch und Paprika- im auf 180 °C vorgeheizten Backofen zusammenrollen. Mit Küchenschnur schote, Sellerie und Brokkoli putzen ca.80 bis 90 Minuten schmoren las- binden oder mit Klammern zusam- und klein schneiden. Dann zum sen. Die Sahne und das Mehl glatt menstecken. Rouladen im erhitzten Fleisch geben und kurz mitschwitzen. rühren und 20 Minuten vor Garende Butterschmalz rundum gut anbraten, Mit Weißwein ablöschen und mit der unter die Soße rühren, im offenen das in Würfel geschnittene Gemüse Fleischbrühe auffüllen. Nochmals mit Topf fertig garen. zugeben und kurz mitbraten. Das To- Salz, Pfeffer, Muskat und Cayenne- In der Zwischenzeit für die Kruste den matenmark unterrühren, das Lorbeer- pfeffer würzen und bei mäßiger Hitze Senf, die Kräuter, die Vollkornbrösel, blatt sowie die Kräuterzweige zuge- 50 bis 60 Minuten köcheln lassen. die Nüsse und die Eier verrühren. ben und das Ganze mit Rotwein ab- Nach Ende der Garzeit das Johannis- Nach Ende der Garzeit die Rehkeule löschen. Mit der Gemüsebrühe auf- beergelee oder die Marmelade un- herausnehmen, gut abtropfen lassen, füllen und zugedeckt im Backofen bei terrühren, mit Weinessig säuerlich ab- die Masse gleichmäßig auf der Keule 180–200 °C ca. 60 Minuten schmo- schmecken, anrichten und mit feinge- verteilen und unter dem Grill so lan- ren lassen. hackter Petersilie bestreut servieren. ge überbacken, bis die Kruste eine Den Johannisbeersaft mit dem Mehl goldene Farbe bekommen hat. verrühren, unter die Soße ziehen, of- Bemerkung: Die Soße in der Zwischenzeit durch fen weitere 20 Minuten garen. Zum Bei Zugaben von Wein ergibt sich kein ein Sieb streichen und nochmals kräf- Schluss das Johannisbeerkompott Problem mit Alkohol, wenn die Soße nach tig abschmecken. oder die Marmelade untermischen, der Zugabe ein Mal kräftig aufgekocht wird. Die Rehkeule in Scheiben schneiden, die Soße nochmals abschmecken, Sollten Sie trotzdem Bedenken haben, anrichten, die Soße angießen und mit die Rouladen anrichten. Dazu passt kann der Wein durch Weinessig (Rot- oder Apfelrotkraut und Kartoffelkroketten vorzüglich gedünsteter Chicorée mit Weißweinessig) in der Menge von 1/10 servieren. gebratenem Speck. ersetzt werden.

LEBENSLINIEN 1/2005 | ERNÄHRUNG 47 VEREINSGESCHEHEN Resümee Öffentlichkeitsarbeit für den Tag der Organspende am 5.6.2004 in Bamberg

ür den Erfolg einer großen Veran- weise darauf könnten nur von Mitgliedern staltung wie der in Bamberg ist eine aus der Region mitgeteilt werden. F breite Öffentlichkeitsarbeit erforderlich. Damit soll einerseits erreicht wer- Im Vergleich zum Tag der Organspende in den, dass für die Veranstaltung Interesse Mainz war natürlich das Medieninteresse geweckt wird und Teilnehmer angezogen in Bamberg nicht so groß. Dafür fehlte uns Fotos: D. Bernhardt / U. Kraus werden, andererseits soll das Thema der in Bamberg ein öffentliches „Zugpferd“ wie Organspende in die Öffentlichkeit trans- Kardinal Lehmann in Mainz. portiert werden. Was die Veröffentlichungen über „unsere“ Was wurde in diesem Sinne für die- Themen angeht, sind wir – das muss man se Veranstaltung in Bamberg getan? immer bedenken – von der aktuellen lagen und Informationen bat, die er um- Nachrichtenlage abhängig und davon, was 1. Zunächst wurden Veranstaltungsflyer gehend von mir erhielt. die jeweiligen Redakteure zu diesem Zeit- und Plakate erarbeitet. Es wurden 4.500 punkt als zur Veröffentlichung am wichtigs- Flyer und 400 Plakate erstellt. Große Men- 5. Am 2. Juni hatten wir zu einem Presse- ten erachten. In dem kommenden Presse- gen an Flyern und Plakaten wurden Apo- gespräch in der Cafeteria des Konzerthau- spiegel der DSO erwarte ich, dass dort theken, Ärzten, evangelischen und katho- ses Bamberg eingeladen. Zu diesem Pres- einige Artikel abgedruckt sein werden. lischen Kirchengemeinden in und um segespräch habe ich Pressemappen mit Bamberg zur Auslage bzw. zum Aushang entsprechenden Unterlagen zusammen- Ich denke aber, dass wir durchaus zufrie- zugeschickt. Darüber hinaus erhielten alle gestellt, die den Redakteuren übergeben den sein können, denn immerhin waren Mitglieder der SLD e.V. (ca. 800) je einen wurden. Vor dem eigentlichen Termin zum Gottesdienst etwa 450 Teilnehmer er- Flyer. Alle Transplantationszentren und hatte uns ein Mitarbeiter der dpa-Presse- schienen (nach Schätzung eines Kirchen- viele andere Kliniken erhielten Flyer und agentur um ein intensives Gespräch ge- vertreters), und zum Symposium schät- Plakate zur Auslage bzw. zum Aushang beten. Zum Termin kamen weitere zwei zungsweise 180 bis 200. und viele andere Selbsthilfegruppen in Redakteure. und um Bamberg sowie alle DSO-Berei- Für künftige Veranstaltungen dieser Art che und viele Einzelpersonen. 6. Mir liegen die Veröffentlichungen vor wäre es erstrebenswert, wenn ein Aktiver von unseres Verbandes eine Stichprobenbe- 2. Etwa 2 1/2 Wochen vor der Veranstal- Dialyse-Cocktail (Mitgliederzeitschrift fragung vornimmt, über welchen Weg die tung wurden 18 verschiedene Tageszeitun- DD in Bayern) 2/2004 Juni Teilnehmer auf unsere Veranstaltung auf- gen (größtenteils regional) und 9 Rund- Fränkischer Tag vom 3.6. merksam wurden. funk- und Fernsehstationen (regional) mit Bayreuther Zeitung vom 5.6. Informationen inkl. eines Statements von Braunschweiger Zeitung vom 7.6. Dieter Bernhardt Jutta Riemer zu dieser Veranstaltung ver- Salzgitter Zeitung vom 7.6. sorgt einschließlich der Einladung zur Wolfsburger Zeitung vom 7.6. Teilnahme an der Veranstaltung und an (Die letzten drei Veröffentlichungen basie- unserem Pressegespräch am 2.6. in Bam- ren auf dem Bericht des dpa-Korrespon- berg. denten.) Heinrichsblatt vom 8.6. (homepage) 3. Vier Tage vor der Veranstaltung wurden Heinrichsblatt vom 13.6. alle o.a. Zeitungen und Rundfunk-/Fern- Bruchsaler Zeitung sehstationen noch einmal mit einer kurzen Bayerischer Rundfunk Pressenotiz zur Veranstaltung versorgt mit SWR der Bitte, diese in der Freitagsausgabe in Nürnberger Nachrichten den Rubriken Termine/Veranstaltungen zu veröffentlichen. Wo darüber hinaus Berichte erschienen, kann von mir aus nicht geprüft werden. Ich 4. Einige Tage vor dem Tag der Organ- bin allerdings sicher, dass zumindest Kurz- spende wurde ich von einem Rundfunk- mitteilungen sowohl in Zeitungen wie in redakteur angerufen, der mich um Unter- Rundfunkhinweisen erschienen sind. Hin-

48 VEREINSGESCHEHEN | LEBENSLINIEN 1/2005 Rund um Leber, Nieren, Pankreas Arzt-Patienten-Seminar in Tübingen

ls Gemeinschaftsveranstaltung der Universitätsklinik für Allgemeine A Chirurgie, der Selbsthilfe Lebertrans- plantierter Deutschland e.V. und des Ver- bands der Dialysepatienten Baden-Würt- Foto: Klaus Zinnecker temberg e.V. fand das „Arzt-Patienten-Se- minar Transplantation“ am 3. Juli 2004 in Tübingen statt, mit Unterstützung der Fir- men Novartis, Wyeth und Roche. Das Se- minar umfasste einen weiten Themenkreis: vom Problem der Organknappheit und möglichen Abhilfen, über verbesserte Kom- munikation zwischen Arzt und Patient bis hin zur Inselzellen- und Nieren-cum-Pank- reas-Transplantation bei Typ-II-Diabetes.

Es war eine sehr gut besuchte Veranstal- tung mit über 200 Teilnehmern mit reichlich Gelegenheit für Fragen und Kommen- tare. Auch für das leibliche Wohl der Teil- nehmer war bestens gesorgt. Patienten auf der Warteliste hin (die ge- gesetzlichen Verpflichtungen im Rahmen genwärtig in Deutschland bei 20 Prozent der „Gemeinschaftsaufgabe Organspende“ Wie in „Lebenslinien“ 2/04 berichtet, gab liegt und damit die höchste Rate im ET- nicht nachkommen. Er diskutierte auch es im Klinikum der Universität Tübingen Einflussbereich ist). Neben split liver, Le- neue Wege bei der Lebendspendertrans- einen Wechsel: Herr Professor Dr.med. bendspende und Dominospende sah er plantation wie „crossover-Transplantation“ Alfred Königsrainer, vormals Universität nicht zuletzt auch in der Erweiterung der sowie Transplantation bei nicht-kompa- Innsbruck, leitet seit 1. April 2004 die Kli- Spenderkriterien eine gewisse Abhilfe für tiblen Blutgruppen zwischen Empfänger nik für Allgemeine Chirurgie; mit ihm hat den Mangel an Spenderorganen. Im Klar- und Spender. auch Professor Dr. med. W. Steurer von text bedeutet dies, dass Organe „grenz- Innsbruck nach Tübingen gewechselt. wertiger Spender“ (insbesondere alter Frau Weibler vom Verband der Dialysepa- Menschen) zur Transplantation freigege- tienten unterstrich in ihrem Referat die Im Mittelpunkt der Referate von Professor ben werden; die Erfahrungen seien relativ Wichtigkeit der Öffentlichkeitsarbeit zur Königsrainer und Professor Kirste (seit An- gut und man könne dadurch auch Emp- Steigerung des Spenderpotenzials. Sie ap- fang Juni Leiter der DSO) stand die Dis- fängern helfen, die bislang nicht von einer pellierte insbesondere an die DSO, dass kussion möglicher Abhilfen für den akuten Transplantation hätten profitieren können. sie sich an dieser Öffentlichkeitsarbeit ver- Mangel an Spenderorganen. Professor Zwar ist das bestehende ET-Programm mehrt beteiligen möge. Kirste hob insbesondere hervor, dass die „Old for Old“ auf Nieren beschränkt, doch Steigerung der Organspenden im Jahr 2003 kommen in zunehmendem Maße auch Frau Riemer, die Vorsitzende unseres (insbesondere in Baden-Württemberg) in Lebern von alten Spendern (auch mit über Selbsthilfevereins, hielt ein sehr interes- längerfristiger Betrachtung lediglich eine 70 Jahren) zur Transplantation. santes Referat unter dem Titel „Arzt und gewisse Normalisierung darstelle und kein Patient im Gespräch“; dabei konzentrierte Anlass zur Entwarnung sei; dass im Ge- Dies hob auch Herr Professor Kirste her- sie sich auf die Mängel in der Kommuni- genteil alle Möglichkeiten verfolgt werden vor. Er betonte, dass die Verwendung von kation zwischen Arzt und Patient und pro- müssten, um vermehrt potenzielle Spen- Spenderorganen alter Menschen beim ge- bate Abhilfen zu deren Verbesserung. Die- der zu aktivieren (siehe dazu auch Statis- genwärtigen Allokationssystem eine regio- se sah sie insbesondere im Erwerb größe- tik in der Rubrik „Transplantationsgesetz- nale Priorisierung ermögliche und damit rer Kompetenz des Arztes auf der emotio- Organspende“ in diesem Heft). eine schnellere Zuteilung mit entspre- nalen Ebene und des Patienten auf der chend besseren Ergebnissen. Der Schlüs- Sachebene (durch die Übernahme grö- Herr Professor Königsrainer sah gewisse sel zu einer wirklichen Verbesserung liege ßerer Eigenverantwortung1: natürlich mit Nachteile im gegenwärtigen System der aber in der flächendeckenden Betreuung Befolgen der Medikation und anderer An- zentralen Organallokation durch Eurotrans- durch Transplantationsbeauftragte sowie weisungen („compliance“), mit spezifi- plant (ET) (im Gegensatz zu einer zentren- einer gewissen Sanktionierung durch die scher, auch schriftlicher Vorbereitung auf orientierten Zuteilung). Er wies insbeson- jeweiligen Landesregierungen derjenigen den Besuch beim Arzt/im TX-Zentrum, dere auf die hohe Sterblichkeit von Ltx- Krankenhäuser (ca. 60 Prozent), die ihren mit direktem Ansprechen aller Probleme,

LEBENSLINIEN 1/2005 | VEREINSGESCHEHEN 49 de nach dem Arztbesuch: „Der Arzt hat mich abgewimmelt.“ Foto: privat

Mit primärem Blick auf Nierenpatienten hielten Dr. Petersen und Professor Dr. Steurer sehr interessante Referate über neue Entwicklungen bei der Pankreas-In- selzellen-Transplantation bzw. über Pank- reas-cum-Nieren-Transplantation bei Typ- II-Diabetes.

Wie frühere Veranstaltungen schloss auch dieses Seminar mit einer Diskussion zwischen Publikum und einem erweiterten Kreis von Ärzten am Uniklinikum Tübingen. mit Niederschreiben von Notizen beim gesichts der konkreten Situation des Arz- Ulrich R. W. Thumm Arztbesuch etc.) Es helfe auch, wenn der tes/TX-Zentrums. Ein informierter und gut Patient sich wirklich öffne und Gefühle ar- vorbereiteter Patient werde aber eher als tikuliere. Allerdings müsse der Patient auch Partner des Arztes ernst genommen als der 1 Siehe zu diesem Thema auch die Buchbespre- seine eigene Erwartungshaltung überprü- „unmündige“ Patient. Es komme dann nicht chung „Heilen beginnt mit Zuhören“ in diesem fen, die stets realistisch bleiben müsse anzu der leider häufig geäußerten Beschwer- Heft.

Wartepatiententreffen in Mecklenburg-Vorpommern war voller Erfolg Uni-Rostock und Selbsthilfe Lebertransplantierter luden zur ersten Informationsveranstaltung ein

m 4. Mai war es soweit: Nach per- Ilona Freitag und ich klärten spezielle Fra- sönlichen Vorgesprächen im Trans- gen. Wir versuchten Mut zu machen und A plantationszentrum Rostock und Ängste zu nehmen. Foto: privat einer tollen Organisation durch die Trans- plantationsbeauftragten Frau Ramona Prof. Schareck gab einen Ausblick in die Heiden und Frau Marion Burde trafen Zukunft und informierte uns über eine sich 48 Wartepatienten und ihre An- neue, in Amerika angewandte Methode gehörigen. Um 16.00 Uhr ging es los und der Blutuntersuchung. Mit der Meld-Sco- da war der Konferenzraum in der Uni-Kli- re-Methode kann der genaue Zustand nik bis auf den letzten Platz gefüllt. Es der Leber festgestellt werden. Sie soll mussten sogar noch Stühle herbeigeholt auch in deutschen Transplantationszen- werden. Mit so einem großen Interesse nige Worte an die Anwesenden. Dabei tren zur Anwendung kommen (siehe „Le- hatten wir nicht gerechnet. Die Patienten wurde herausgehoben, wie wichtig es ist, benslinien“ 2/2004 und Info auf S.60). kamen aus ganz Mecklenburg-Vorpom- informiert zu sein, um Ängste abzubau- mern. en. Wir als Transplantierte können uns Dr. Marco Saß erklärte den Anwesenden sehr gut in die Situation der Wartepatien- die Logistik, wenn ein passendes Organ Herr Prof. Dr. Ernst Klar, Leiter der Trans- ten hineinversetzen. Das Interesse der für einen Patienten verfügbar ist. Bei Kaf- plantationschirurgie eröffnete das Treffen. Patienten war sehr groß. Von uns mitge- fee und Kuchen und einem tollen Obst- Er stellte sein Team, Herr Prof. Dr. Wolfgang brachtes Material wie die Zeitschrift „Le- buffet verging die Zeit wie im Fluge. Schareck, Herr Dr. Marco Saß, die Intensiv- benslinien“, Flyer zu den verschiedensten schwester Jana und die „Gute Seele des Themen, Wartepatientenbriefe und Or- Fast drei Stunden dauerte unser erstes Ganzen“ Frau Ramona Heiden vor. ganspende-Ausweise wurden vielfach be- Treffen. Wir, die Ansprechpartner der achtet und mitgenommen. Selbsthilfe und die Mitarbeiter des TX- In seiner kleinen Rede machte er unter Zentrums, waren uns einig: Das ist nicht anderem deutlich, wie wichtig ihm die Anfangs suchten die Betroffenen in Ein- das letzte Treffen gewesen! Bald soll ein Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe ist. zelgesprächen bei den anwesenden Ärz- weiteres folgen. Diese war durch Ilona Freitag und Christi- ten und Schwestern Rat, später kamen ne Berning vertreten. Letztere richtete ei- auch noch viele öffentliche Fragen und Christine Berning

50 VEREINSGESCHEHEN | LEBENSLINIEN 1/2005 Arzt-Patienten-Seminar „Virushepatitis“

m 8. Mai veranstaltete das Kom- man dem Virus nur zwei dieser Enzyme petenznetz Hepatitis, kurz Hep-Net entzieht, ist es dazu nicht mehr in der La- A genannt, an der Medizinischen ge. Die Vermehrung des Virus wäre ge- Foto: privat Hochschule Hannover ein interessantes stoppt und die Krankheit besiegt. Von die- Arzt-Patienten-Seminar zum Thema Virus- sem Laboransatz bis zur klinischen Erpro- hepatitis. Schwerpunkte waren dabei na- bung dürften jedoch noch mehrere Jahre turgemäß die Hepatitis B und C. Unter der vergehen. Ähnlich sieht es bei den ande- Leitung von Professor Manns referierten ren Forschungsprojekten aus. Man erahnt Fachärzte zu Untersuchungsmethoden, zumindest das Licht am Ende des Tunnels. Krankheitsbildern, Therapieverfahren, neuen Medikamenten und Forschungsprojek- Im Vorraum des Hörsaals waren wir, neben ten. Nach jedem Vortrag wurden viele Fra- anderen Selbsthilfegruppen, mit einem gen gestellt und über das Für und Wider Stand vertreten. Viele Besucher informier- ausführlich diskutiert. Für die etwa 200 Zu- ten sich bei uns über die Lebertransplan- hörer wurde es ein interessanter und kurz- bei wurde klar, dass nach einer erfolgrei- tation als letzten Ausweg. Mit meinem weiliger Samstagvormittag. chen Therapie der HCV-Infektion auch die fast fünfzehnjährigen Überleben als Trans- rheumatischen Erkrankungen ausheilen. plantierter konnte ich Patienten mit fort- Ein Randproblem der Hepatitis C sind rheu- geschrittener Leberzirrhose Mut machen. matische Erkrankungen der Gelenke bei Von besonderem Interesse waren die vor- Daneben wurde noch viel Material verteilt einem Teil der Patienten. Dieser Zusam- gestellten Forschungsprojekte, von denen und Gespräche mit Professor Manns und menhang war vielen Anwesenden neu, er hier nur eines genannt werden soll. Das anderen Ärzten geführt. ist auch in der allgemeinen ärztlichen Pra- betreffende Forscherteam fand heraus, xis noch weitgehend unbekannt. Entspre- dass das Hepatitis-C-Virus fünf Enzyme Werner Pollakowski chend intensiv wurde über Ursachen und benötigt, um in die Leberzelle einzudrin- Behandlungsmöglichkeiten diskutiert. Da- gen und sich dort zu vermehren. Wenn

Regionalgruppe Münster: 1. Gruppentreffen in Ibbenbüren

as Kennenlernen der 11 Teilnehmer und Hannover – betreut werden, konnten Von der Ansprechpartnerin der Gruppe und deren Lebenssituation, das Er- ihre Erfahrungen auch diesbezüglich aus- gab es zum Schluss noch ein aus der Dzählen von verschiedensten Erleb- tauschen. Wie sich Wartepatienten oder Verbandszeitschrift „Lebenslinien“ vorge- nissen und Erfahrungen, das Mitteilen von deren Angehörige in ihrer aktuellen Situa- tragenes Gedicht und einen kurzen Hin- Informationen stand im Vordergrund des tion zurechtzufinden und wie es ist, trans- weis auf weitere Veranstaltungen des Ver- 1.Treffens am 13.3.2004. Es hat zu einem plantiert zu sein, konnten sie von bereits bandes, u.a. die am 5.5.2004 in Koopera- lebhaften und vielseitigen Gesprächsaus- transplantierten Teilnehmern erfahren. tion mit dem Uniklinikum Münster statt- tausch untereinander geführt. Orientierung geben konnten ihnen aber findende Informationsveranstaltung für auch andere anwesende Wartepatienten, Wartepatienten und Angehörige. Obwohl man sich untereinander noch indem sie von ihrem Umgang mit der doch nicht unbedingt immer kannte, war das sehr schweren Zeit erzählten. Bevor wir (hoffentlich alle zufrieden und Eis schnell gebrochen. In lockerer Runde froh) den Heimweg antreten konnten, ha- wurden viele Fragen gestellt und verschie- Gegen 19 Uhr zu einem pünktlichen Ende ben wir unfreiwilliger Weise die Alarman- denste Themenbereiche angesprochen, zu kommen, fiel angesichts des großen lage des Hauses ausgelöst, was zur Folge die überwiegend innerhalb der drei Stun- Gesprächsbedarfs allen schwer. Aber es hatte, dass wir nur mit Hilfe des Haus- den auch nur angerissen werden konnten. gibt ja noch weitere geplante Treffen (et- meisters mit einer viertel Stunde Verspä- wa jeden 2.Monat), wo man sich neu aus- tung aus dem Haus kamen. Die Teilnehmer, die von verschiedenen tauschen bzw. informieren kann. Transplantationszentren – Münster, Essen Cilly Strot-Bücker

LEBENSLINIEN 1/2005 | VEREINSGESCHEHEN 51 Organspendewerbung in der Südheide

m Südrand der Lüneburger Heide, 30 Kilometer nördlich von Braun- A schweig, liegt die reizende Klein- Foto: privat stadt Gifhorn. Sie ist Zentrum für die land- wirtschaftlich und touristisch geprägte Umgebung. Normalerweise würde man meinen, das benachbarte Braunschweig oder eine andere Großstadt der Region wäre besser für eine Organspende-Werbe- aktion geeignet. Doch es zeigte sich, dass zum richtigen Zeitpunkt auch eine Klein- stadt ein geeignetes Umfeld für solch eine Aktion ist.

Am 5. Juni, dem Tag der Organspende, fand in der Gifhorner Fußgängerzone eine Automeile statt, die viele Besucher in Anfangs gingen die Passanten mit einer Organspenderausweise verteilt werden die Stadt zog. Die Stadtverwaltung wollte gewissen Scheu am Stand vorbei. Erst als konnten. uns als Fremdkörper an den Rand der Fuß- sich einige von uns auf den Gehweg stell- gängerzone verbannen. Doch unserem ten und die Passanten direkt ansprachen Das Interesse, das der Stand erregte, lock- Gifhorner Mitglied Andrea Gruß gelang es änderte sich dies. Der Stand und der Geh- te auch die Reporter zweier Regionalzei- mit Beharrlichkeit, eine Standplatzgeneh- weg davor entwickelten sich zu einer Dis- tungen an, die uns interviewten. In beiden migung in der Mitte der Fußgängerzone zu kussionszone. Die große Mehrheit äußer- Zeitungen standen daraufhin Berichte zum bekommen. te sich zustimmend zur Organspende, et- Thema Organspende und über die Werbe- liche waren gleichgültig und nur eine klei- aktion von Betroffenen. (Vereinsmitglieder Da das Wetter mitspielte, konnte auf den ne Minderheit verhielt sich ablehnend. In- haben schon einen Bericht in „Lebenslinien Aufbau eines Zeltes verzichtet werden. teressant war, dass viele Personen mittle- aktuell“ lesen können.) Der offene Stand mit den Organspende- ren Alters meinten, sie wären schon zu alt logos und dem Info-Material war somit für für eine Organspende. In den zahllosen Als die Aktion am frühen Nachmittag be- jeden Passanten einsehbar. Als Standbe- Gesprächen konnte viel Aufklärungsarbeit endet wurde, konnte man sie als vollen satzung stand ein starkes Team zur Verfü- geleistet werden. Die ausgelegten Broschü- Erfolg bewerten. Ein besonderer Dank an gung, fünf Mitglieder unseres Vereins so- ren der BZgA, die Themen zur Organspen- Frau Andrea Gruß und ihre Familie für die wie eine herz- und eine nierentransplan- de behandeln, waren eine gute Informa- perfekte Organisation. tierte Patientin. tionshilfe. So kam es, dass einige hundert Werner Pollakowski Infostand beim Würzburger Gesundheitstag

er Würzburger Gesundheitstag ist sehr interessant und vermittelte einen in den letzten Jahren zu einer Groß- ganzheitlichen Gesundheitsbegriff. D veranstaltung herangewachsen, Foto: privat die an einem Samstag im Juli Scharen von Die Kontaktgruppe Unterfranken der Selbst- Besuchern in der Innenstadt anzieht. Dies- hilfe Lebertransplantierter legte an ihrem mal hatten die Veranstalter sich zudem Stand den Schwerpunkt auf Organspende- mit den Sportverbänden zusammengetan, information. Hierzu gab es in unserem klei- die gleichzeitig ein „Festival des Sports“ nen Zelt eine Vielzahl von Anfragen und veranstalteten. Über 100 Gruppen, Verei- Gesprächen. Von 10 bis 17 Uhr hatten die ne und Institutionen präsentierten sich Besucher/innen zudem die Möglichkeit, daher am 24.7.2004 in der Würzburger Organspendeausweise zu erhalten, aus- Fußgängerzone. Dabei erwies sich gerade zufüllen und einschweißen zu lassen. Eine die Kombination von Informationsständen dreistellige Zahl von Ausweisen konnte der Selbsthilfegruppen und Gesundheits- hierbei ausgegeben werden. einrichtungen mit den Aktions- und Mit- machangeboten der Sportverbände als Ulrich Kraus

52 VEREINSGESCHEHEN | LEBENSLINIEN 1/2005 Transplantierte und Lebendspender bei der Bayern-3-Radltour

eit 15 Jahren organisiert der Bayeri- Bei unserer Ankunft am Startplatz waren Hitze Tribut zollen und zur Erholung einige sche Rundfunk (BR3) eine Radltour die 1.200 regulären Teilnehmer längst mit Kilometer mit dem Materialbus zurückle- S quer durch Bayern. Heuer führte die Aufwärmübungen beschäftigt. Dr. Stangl gen. Am Zielort Abensberg kamen wir je- Tour vom Schliersee nach Lichtenfels. Auf erhielt die Gelegenheit, unsere Ziele vor- doch alle „hoch zu Rad“ an. Es blieb auch der 3. Tagesetappe am 3. August (82 km zustellen. Die Teilnehmer begrüßten ihn noch genügend Zeit für Erinnerungsfotos von Moosburg nach Abensberg) nahmen und uns mit starkem Applaus. und Entspannung der müden Beine. als Gäste 15 Personen aus Selbsthilfegrup- pen von Transplantierten und Dialysepati- Nach dem Start blieben wir wie vereinbart Für diese erste Teilnahme bei der BR-3- enten teil. Die Initiative dazu ging von Frau am Ende des Feldes. Die Strecke führte Radltour waren wir dann im Großen und Irmi Hobmaier (ehemals AGO) aus, die auf gut ausgebauten Nebenstraßen über Ganzen mit unserer persönlichen Zieler- Organisation und Leitung der Gruppe lag Tegernbach, Rainertshausen, Pfeffenhau- füllung sehr zufrieden. Unser zweites Ziel bei PD Dr.Stangl (Klinikum Rechts dersen, Rottenburg und Rohr zum Ziel in wollen wir nächstes Jahr noch besser ver- Isar/München). Aus unserem Verein star- Abensberg. Sie war überwiegend hügelig folgen und erreichen. Wir werden unsere teten Rosi Achatz, Angelika Grötzner, Ger- und die Temperatur stieg stark an. Ab Mit- Erfahrungen von heuer nutzen und versu- hard Mühlberger und Henry Kühner. tag herrschten dann ca.30 Grad im eher chen, noch mehr die Öffentlichkeit auf- seltenen Schatten. Es gab herrliche Sich- merksam zu machen. Wir verfolgten dabei zwei Ziele: Zum einen ten auf schöne Kirchen, Kapellen und Bau- wollten wir beweisen, dass wir als Trans- ernhäuser. Am beeindruckendsten waren Auf ein neues in 2005! plantierte und Lebendspender sehr wohl jedoch die Zuschauer bei vielen Ortsdurch- in der Lage sind, eine so lange und an- fahrten. Ketten von Menschen, vor allem Irene und Henry Kühner spruchsvolle Tagesstrecke zu bewältigen. Kinder, begrüßten uns und feuerten uns an. Zum anderen wollten wir das Thema Or- ganspende und Organmangel in die Öf- Der/die eine oder andere von uns musste fentlichkeit tragen. dann doch den Anstrengungen und der Foto: privat

Von links: PD Dr. Stangl (Chirurg von Rosi Achatz), Dr. Emmanuel (Klinikum Rechts der Isar, 5.v.l., fast verdeckt), Rosi Achatz (6.v.l.), Henry Kühner (7.v.l.), Dr. Thorban (Klinikum Rechts der Isar, 8.v.l.), Angelika Grötzner (9.v.l.)

LEBENSLINIEN 1/2005 | VEREINSGESCHEHEN 53 Arzt-Patienten-Seminar an der Freiburger Uniklinik

m kalendarischen Frühlingsanfang Thema, zu dem es gerade in Bezug auf 20.3.2004 fanden sich in der Medi- Transplantationen keine Studien gibt. Doch A zinischen Universitäts- und Poliklinik konnte Dr. Huber gute Empfehlungen ge-

ca.60 Patienten beim Arzt-Patienten-Se- ben, aber auch Hinweise, wo Vorsicht an- Fotos: Josef Theiss minar getreu dem Motto „Der informierte gebracht ist oder gar Verbote bestehen. Patient ist der bessere Patient“ ein. Das Seminar war gedacht für Wartepatienten Allein beim letzten Referat gab es (die er- zur Lebertransplantation und bereits Le- wartete) Zurückhaltung – wer outet sich bertransplantierte. schon gern vor einem Auditorium zu psychischen Problemen. Auf Anfrage nannte Die Freiburger Universitätsklinik ist seit Frau Wegner-Steybe eine Telefonnummer einigen Jahren kein Lebertransplantations- der Abt.Psychosomatik, die bei Problemen Zentrum mehr, jedoch übernimmt die helfen könnte durch Therapeutenempfeh- Medizinische Klinik weiterhin die Nach- lungen. sorge der Lebertransplantierten und eva- luiert die Wartepatienten, die dann an das Einmal mehr bewies die gute Resonanz, Zentrum ihrer Wahl gehen. wie wertvoll so ein Seminar ist. Nach den einzelnen Referaten bestand die Möglich- Folgende Themen standen auf dem Pro- keit Fragen zu stellen, wovon rege Ge- gramm: brauch gemacht wurde. Alle waren der Hepatische Enzephalopathie und Anschaulich vermochte Dr. Rasenack die Meinung, dass das Seminar ein guter Er- ihre Nebenerscheinungen (Therapien) hepatische Enzephalopathie zu schildern. folg war. Referent: Prof. J. Rasenack Hier waren vor allem die Wartepatienten Lebertransplantation und Naturheil- „ganz Ohr“ und besonders deren Ange- Anschließend saßen wir im Gasthaus „Pa- medizin hörige, die oft beim Umgang mit der HE radies“ (nomen est omen?!) noch gemüt- Referent: Dr. R. Huber vor Problemen stehen. So manche Wis- lich beisammen. Wir bedankten uns bei Früherkennung und Umgang mit senslücke wurde geschlossen und auch den Referenten mit einem kleinen Prä- Langzeitproblemen nach Lebertrans- viel Verständnis geweckt. sent und vergaßen auch nicht, die Unter- plantation (ausgelöst durch Immun- stützung der Fa.Roche anzuerkennen. suppressiva o.a.) Besonders gespannt waren alle auf das Referent: PD P. Hafkemeyer Thema Naturheilmedizin. Ein schwieriges Marita Zielke Psychische Probleme vor und nach Lebertransplantation Referentin: Fr. Dipl.-Päd. N. Wegner-Steybe

Prof. J. Rasenack und Marita Zielke

54 VEREINSGESCHEHEN | LEBENSLINIEN 1/2005 VERMISCHTES

Prof. Dietrich H. W. Grönemeyer Mensch bleiben High-Tech und Herz, eine liebevolle Medizin

Erschienen im Herder Verlag, 192 S., 19,90 e

rof. Grönemeyer (geb. 1952), Inha- vor hat. Er sieht den Patienten als Gan- Viele Therapien und Behandlungsmöglich- ber des Lehrstuhls für Radiologie und zes. Ärzte sollen sich Zeit nehmen, zuhö- keiten werden in diesem Buch beschrie- P Mikrotherapie der Universität Witten/ ren, beistehen und präsent sein, lautet ben. Für die zukünftige medizinische Ver- Herdecke. Gründer und Leiter des Entwick- seine Devise. Eine außerordentlich wich- sorgung gehört lt.Professor Grönemeyer lungs- und Forschungszentrums für Mikro- tige Rolle spielt hierbei der Hausarzt als u.a. das System der Selbsthilfegruppen therapie in Bochum und des Grönemeyer- Bezugsperson. und Beratungsstellen. Auch der Organ- Instituts für Mikro-Therapie Bochum. transplantation steht er positiv gegenüber. „Heilen statt Kranksparen“ ist eine andere Professor Dr. Dietrich Grönemeyer und Forderung von Professor Grönemeyer. Er Er ist ein Visionär, der mit beiden Beinen sein Bruder, der Sänger Herbert Gröne- mahnt, den Menschen endlich wieder in fest auf dem Boden steht, der modernste meyer, haben zusammen ein Lebensmotto den Mittelpunkt der Medizin zu stellen und Methoden entwickelt und anwendet und – Mensch bleiben –; sich mit Fröhlichkeit nicht die Kosten, Formulare oder Verwal- dabei den Patienten nicht vergisst. Man einer Aufgabe stellen und dabei wissen, tung. merkt in dem Buch, dass er den Men- dass unser Leben vergänglich ist. schen liebt und achtet und auch seinen Dabei vergisst er auch die älteren Men- Beruf (Berufung). Er setzt sich für seine So lautet auch der Titel seines Bestsellers: schen nicht. Auch sie haben einen An- Mitmenschen ein und plädiert gegen Mensch bleiben. Darin plädiert er für eine spruch auf Lebensqualität und dürfen Funktions- und Zweiklassenmedizin. medizinische Versorgung, bei der der Blick nicht ausrangiert werden. für den Menschen nicht verloren geht und Grönemeyer möchte die Leserinnen und für eine gute Beziehung zwischen Patient Grönemeyer möchte auch im Vorfeld schon Leser dazu motivieren, sich damit zu be- und Arzt. Krankheiten verhindern. Man sollte im Vor- schäftigen, weil es uns alle ganz existen- feld die Ursachen früh genug erkennen ziell angeht. Professor Grönemeyer spricht für eine lie- und feststellen. bevolle Medizin; denn diese ist eine ent- Alles in allem ein sehr gelungenes Werk, scheidende Voraussetzung für eine not- Die Zukunft der Medizin liege zwischen obwohl viele Argumente öfters wiederholt wendige Individualmedizin für jeden Ein- High-tech und Naturheilkunde. Man müsse werden. Trotzdem sollte es eine Pflicht- zelnen von uns. Schließlich ist der Mensch Brücken schlagen, um eine Ganzheitsme- lektüre für jeden Arzt werden. Vielleicht keine Maschine. dizin zu erhalten. Als Ziel hat er eine pa- ginge es dann in der Medizin etwas tientenzentrierte, fürsorgliche Vorsorge menschlicher zu. Grönemeyer ist Arzt geworden, weil er und Therapie für Körper, Seele und Geist, dachte, es muss doch möglich sein, viele auch mit Hilfe von menschenfreundlichen Ich kann dieses Buch nur jedem empfehlen. Behandlungen einfacher und sanfter durch- High-tech-Verfahren und Produkten vor zuführen, ohne dass der Patient Angst da- Augen. Mariele Höhn

LEBENSLINIEN 1/2005 | VERMISCHTES 55 Buchbesprechung … und jeden Morgen weckt mich die Taube von Kirsten Steineckert

ls ich das Büchlein von Kirsten Stein- ten auf ein neues Organ und das Leben „Liebeslied an das Leben“ ist ein optimis- eckert in der Hand hielt, blätterte mit ihm. Sie lässt uns an ihrem Leben Teil tischer Ausblick in selbiges. A ich – neugierig geworden – darin. haben. Was mich persöhnlich sehr berührt Schnell merkte ich, dass mich die Poesie, hat: Es gibt doch viele Parallelen zu mei- Das Taschenbuch ist in zweiter Auflage mit der es geschrieben wurde, gefangen nem eigenen Leben. im Scheunen-Verlag erschienen. nahm. Es war nach meiner Transplantation 2002 das erste Buch, dass ich ohne Un- Ihre Schreibweise ging mir sehr unter die Dank der Autorin Kirsten Steineckert für terbrechung gelesen habe. „Haut“. Die Mischung aus reportageartigen ihr lyrisches Büchlein. Berichten, Briefen, Texten und die poesie- Kirsten Steineckert beschreibt von Novem- vollen Gedichte machen ihren Schreibstil Christine Berning ber 1990 bis August 1994 ihre Krankheit, aus und verschmelzen so zu einer anrüh- die Diagnose Lebererkrankung, das War- renden Lebensgeschichte. Ihr Gedicht

Das neue Auto stellt sich vor

n der Ausgabe 1/2004 der „Lebensli- noch kostenlos. Ein herzlicher Dank noch nien“ hat sich mein Vorgänger, der einmal an die Firma! I „LL Passat“ aus Altergründen von der Foto: privat Zedcor DeskGallery Illustrationen: Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutsch- Wenn mich also jemand sieht, fahre ich ge- land e.V. verabschiedet. Als Nachfolger rade meine Besitzer in Essen u.a. zu Info- möchte ich mich nun einmal vorstellen: ständen usw., wobei dies sicherlich eine „gute“ Werbung für die Selbsthilfe ist. Wir, Mein Name ist „Sharan“ und ich werde also Moni und Dieter Kuhlen, Ansprech- nun meine Besitzer Moni und Dieter Kuh- partner der Selbsthilfe, und ich stehen len im Sinne der Selbsthilfe herumkut- uneingeschränkt zu unserem Verein, wel- schieren. Bereits seit dem 16.6.2003 bin ches wir hiermit auch zum Ausdruck brin- ich im Dienst, allerdings anfangs mit er- gen. heblichen Schwierigkeiten. Solange mein Vorgänger noch da war, wollte ich nicht Seit neustem hat sich auch mein Aussehen Ich hoffe, wir sehen uns irgendwann an ir- laufen (äh, fahren). Batterie, Getriebe, Kli- geändert. Ich fahre nun ganz offiziell für gendeinem Ort einmal. maanlage und andere Kleinigkeiten hin- unsere Selbsthilfe und die Organspende derten mich daran. Nach dem Verkauf des „Werbung“. Dies war allerdings nur mög- Bis dahin und viele Grüße Vorgängers waren meine Krankheiten dann lich, da mir die Firma „Folien-Design“ in wie weggeblasen und ich fahre seitdem Essen dieses hervorragende Aussehen Euer LL-Sharan „im Dienste der Selbsthilfe“. verschaffte (siehe Foto), und dies auch

56 VERMISCHTES | LEBENSLINIEN 1/2005 Termine 2005

Weitere Veranstaltungen und Angebote sind in Vorbereitung; Änderungen vorbehalten. Zu den Veranstaltungen erfolgen je nach Re- gion Einladungen. Nähere Informationen können beim Vorstand oder Ihrem Ansprechpartner erfragt werden.

15. Januar 2005 Veranstaltung für Wartepatienten und Lebertransplantierte in Mainz Patientenveranstaltung in München-Großhadern 17. Februar 2005 Wartepatienten-Treffen in Essen 28. Februar 2005 Wartepatienten-Treffen in Heidelberg 12. März 2005 Mitgliederversammlung 9. April 2005 6. Essener Lebertag 5.–8. Mai 2005 Deutsche Meisterschaften der Organtransplantierten in Weilburg (Nähe Limburg/Lahn) 20.–22. Mai 2005 Seminar für Ansprechpartner in Kassel 4. Juni 2005 Tag der Organspende – zentrale gemeinsame Veranstaltung der Patientenverbände BDO, DD und Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. in Mainz 18. Juni 2005 Regionaltreffen in Heidelberg 1. Oktober 2005 Europäischer Tag der Organspende 18.–20. November 2005 Seminar für Ansprechpartner in Bad Honnef

Weitere aktuelle, vor allem regionale Termine zu Veranstaltungen entnehmen Sie bitte unseren Internetseiten unter www.Lebertransplantation.de

… wie werde ich Mitglied? Selbsthilfe Lebertransplantierter Der Jahresbeitrag Spenden

Deutschland e.V. beträgt e 40,– für eine Person zur Finanzierung der vielfältigen Aufga- (Betroffener). ben sind immer willkommen: Konto-Nr. 6 602 494, BLZ 670 512 03 Für eine Familienmitgliedschaft (Betrof- bei der Bezirkssparkasse Hockenheim fener und ein/e Angehörige/r) e 55,–. Mitglied Weitere Familienmitglieder bezahlen Spendenquittung: Bis e 100,– gilt die kann jede/r Betroffene (Wartepatient/in je e 25,–/Person. Überweisung, darüber Spendenquittung und Transplantierte/r) werden, aber auf Wunsch durch den Verein. Fördermitglieder bezahlen mind. e 40,–. auch deren/dessen Angehörige. Familienmitgliedschaften sind möglich, Der Beitrag im Eintrittsjahr wird quartals- Fördermitglieder natürlich willkommen. weise berechnet.

bitte hier abtrennen oder kopieren

Beitrittserklärung Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. · Karlsbader Ring 28, 68782 Brühl

Einzelmitgliedschaft/Betroffene/r (E 40,–) Name/Vorname Familienmitgliedschaft (Betroffener und ein/e Angehörige/r) (E 55,–)

Geb.Dat. Angehörige/r: Name/Vorname Geb.Dat.

Beruf Anschrift

Familienmitgliedschaft (weitere Familienangehörige) (E 25,–/ Person) Straße (Name und Anschrift bitte gesondert mitteilen) Fördermitgliedschaft Beitrag/Spende E ...... /Jahr (mind. e 40,–) PLZ/Wohnort Ich/wir überweise/n den Jahresbeitrag sofort und künftig immer am Jahresbeginn auf das Vereinskonto (s.o.) Telefon Fax eMail Ich bin mit jährlichem Bankeinzug einverstanden.

Grunderkrankung Transplantiert in am Konto Nr.BLZ Bank

Ich bin einverstanden, zur Mitgliederversammlung per E-Mail eingeladen zu werden. Ort, Datum Unterschrift Betroffene/r Unterschrift Angehörige/r E-Mail-Adresse: 57 Adressen Selbsthilfe Lebertransplantierter Deutschland e.V. Karlsbader Ring 28, 68782 Brühl, Tel. (0 62 02) 70 26-13, Fax -14 [email protected] · www.lebertransplantation.de Der Vorstand

Vorsitzende Stellvertr. Vorsitzender Kassenwart Schriftführer Jutta Riemer Dieter Bernhardt Liesbeth Schelbach Gerhard Heigoldt Maiblumenstr. 12, Kampstr. 111, 42781 Haan Schuhmacherring 19, Am Kocherberg 56, 74626 Bretzfeld Tel. + Fax (0 21 29) 37 74 66 90552 Röthenbach 74670 Forchtenberg Tel. (0 79 46) 94 01-87, Fax -86 [email protected] Tel. (09 11) 5 70 68 56 Tel. (0 79 47) 77 59, Fax 9 42 98 38 [email protected] [email protected] [email protected]

Beisitzerin Beisitzer Beisitzer Mariele Höhn Prof. Dr. Frank Tönsmann Egbert Trowe Ahrbachstr. 16, 56412 Boden Fliederweg 8, 34125 Kassel Sudetenstr. 2, 30559 Hannover Tel. (0 26 02) 8 12 55 Tel. (05 61) 87 37 36, Fax 87046 24 Tel. (05 11) 2 83 31-32, Fax -34 [email protected] [email protected] [email protected]

Den Vorstand beratend

Hans-Jürgen Graf Ulrich Kraus Heinz Reiter Dr. Ulrich R.W. Thumm Jutta Vierneusel Nassaustr. 14 J.-Bechold-Str. 10 Drosselweg 31 St.-Ulrich-Str. 14a Karlsbader Ring 28 51105 Köln 97299 Zell a. Main 67227 Frankenthal 88662 Überlingen 68782 Brühl Tel. (02 21) 83 27 50 Tel. (09 31) 46 18 75 Tel. (0 62 33) 6 19 22 Tel.+ Fax (0 75 51) 949-98 83, Tel. (0 62 02) 70 26-13 Fax (02 21) 880 58 52 [email protected] Fax (0 62 33) 36 62 86 [email protected] Fax (0 62 02) 70 26-14 [email protected] [email protected] [email protected]

Auf den Verein wurde ich aufmerksam durch:

Selbsthilfe Lebertransplantierter Ärzte/Pflegepersonal Deutschland e.V. Betroffene Karlsbader Ring 28 Krankenkasse Unsere Homepage 68782 Brühl Unsere Zeitung Lebenslinien Sonstige Presse Sonstiges Adressen Fachbeiräte

Ärztlicher Fachbeirat Prof. Dr. med. X. Rogiers, Universitätsklinikum Hamburg, Chirurgische Klinik, Tx-Zentrum PD. Dr. med. J. Arnold, Diakoniekrankenhaus Rotenburg/Wümme, Hepatologie, Prof. Dr. med. H. Schlitt, Universitätsklinikum Regensburg, Chirurgische Klinik, Tx-Zentrum Diabetes und Stoffwechsel Prof. Dr. med. N. Senninger, Universität Münster, Klinik für Allgemeine Chirurgie PD Dr. med. K. Böker, Facharztpraxis Hepatologie, Hannover Prof. Dr. med. U. Spengler, Universitätsklinikum Bonn, Med. Klinik, Hepatologie Prof. Dr. med. Dr. hc. M. W. Büchler, Universitätsklinikum Heidelberg, Chirurgische Prof. Dr. med. W. Stremmel, Med. Klinik d. Universität Heidelberg, Hepatologie Klinik, Tx-Zentrum Prof. Dr. med. H. Tillmann, Universitätsklinikum Leipzig, Innere Medizin, Hepatologie Prof. Dr. med. P. Frühmorgen, Klinikum Ludwigsburg, Gastroent./Hepatologie Pflege Lebertransplantierter Prof. Dr. med. A. Gerbes, Universitätsklinikum München-Großhadern, Innere Medizin, Ellen Dalien, Chir. Universitätsklinik Heidelberg, Transplantations-Zentrum Hepatologie Rehabilitation Dr. med. G. Greif-Higer, Universitätsklinikum Mainz, Klinik und Poliklinik für Psycho- Dr. med. R. Doßmann, Klinik Taubertal (BfA), Bad Mergentheim somatische Medizin und Psychotherapie, I. Med. Klinik und Poliklinik, Lebertrans- Psychologie plantations-Sprechstunde Dipl. Psychologin S. Storkebaum, Klinikum Rechts der Isar, München Prof. Dr. med. J. Hauss, Klinikum der Universität Leipzig, Zentrum Chirurgie Geistlicher Beirat Prof. Dr. med. E. Klar, Chir. Universitätsklinik Rostock, Transplantations-Zentrum Pfarrerin Barbara Roßner, Pastoralpsychologin, (0 62 21) 48 46 78 Prof. Dr. med. U. Leuschner, J.-W.-Goethe-Universität Frankfurt/M., Med. Klinik II Pfarrer Horst Tritz, Kath. Klinikseelsorge Chir. HD, (0 62 21) 56 36 598 Prof. Dr. med. K. P. Maier, Städt. Kliniken Esslingen am N., Gastroenterologie Juristischer Beirat Prof. Dr. med. M. P. Manns, Med. Hochschule Hannover, Gastroent./Hepatologie Elke Rampfl-Platte, RA, München Prof. Dr. med. G. Otto, Universitätsklinik Mainz, Transplantations-Zentrum

Impressum Wir danken den folgenden Spendern und Sponsoren für die Unterstützung unseres Vereins Lebenslinien Informationen der Selbsthilfe Leber- Krankenkassen, Banken u.a. Dr. Siepe transplantierter Deutschland e.V. Barmer Ersatzkasse Egbert Trowe, Hannover Ausgabe 1/2005 DAK Fronhauser Werbering e.V., Essen Herausgeber: AOK Bundesverband, Bonn Bäckerei Welp, Essen Selbsthilfe Lebertransplantierter AOK Ludwigsburg-Bietigheim Getränke Rebstock, Essen Deutschland e.V. Gerald Lindemeir, Allianz OX Logistic LTD, Bayreuth Gemeinnütziger Verein, VR 2031 Krankenversicherung E. u. M. Rudolph, Bretzfeld Karlsbader Ring 28, 68782 Brühl IKK Baden-Württemberg Christa und Dr. Wachsmuth Tel. (0 62 02) 70 26-13, Fax -14 Ennepe-Ruhr-Kreis Schwelm e-Mail: [email protected] Pharmazeutische Industrie Dr. Ulrich Thumm, Überlingen www.lebertransplantation.de Novartis Pharma, Nürnberg Vera Dolpp, Andreas Schilling Bankverbindung: Wyeth Pharma, Münster Günther Eigenmann Bezirkssparkasse Hockenheim Hoffmann-La Roche, Grenzach-Wyhlen Inge u. Johannes Dahs, Königswinter BLZ 670 512 03, Konto 6 602 494 Falk Pharma, Freiburg Marie Salzer Redaktion: BASF AG, Ludwigshafen den Spendern zum Geburtstag Jutta Vierneusel (verantwortlich) Fujisawa Pharma, München Marlies Spahl Ernst Eberle, Ulrich Kraus, GlaxoSmithKline, München Dr. med. B. Küppers, Heidelberg Jutta Riemer, Dr.U.Thumm Ulrich Christian, Dierdorf Erscheinungsweise: Unseren Mitgliedern und Gönnern halbjährlich, Auflage 6.000 Expl. den Spendern zum Trauerfall Rita Auch allen anderen Spendern © Gezeichnete Beiträge geben nicht Küster-Siepe danken wir für ihre Unterstützung. unbedingt die Meinung der Redaktion wieder. Alle Rechte bleiben nach den gesetzlichen Bestimmungen bei den Autoren. Der Zeitschriftentitel und das Layout sind urheberrechtlich geschützt. Foto: TK Heilbronn Abdrucke bedürfen der ausdrücklichen Genehmigung. Satz und Gestaltung: Herr Föll, Leiter der Techniker Steffen Elsishans, Ed.-Neckarhausen Krankenkasse Heilbronn, Produktion: überreicht symbolisch für die Christiane Möhl Printservice, Brühl Selbsthilfe-Fördergemeinschaft Druck: der Ersatzkassen eine Münze TC Druck, Tübingen an Frau Riemer.

LEBENSLINIEN 1/2005 | TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE 59 NACH REDAKTIONSSCHLUSS

ich port- d sportl ie ihre s tiert un h, dass s ansplan weiß ic zw. neu Lebertr roffenen men b esucht: n Mitbet ufgenom f- G on viele wieder a sterscha pruch. V ntation hen Mei n Widers rtranspla Deutsc em s ist kei er Lebe die 26. , an dies Da nach d 5 finden cht Lust ktivitäten ai 200 n Sie ni ngen lichen A 5.– 8. M tt. Habe hstleistu en. Vom lburg sta ingt Höc nen hab n in Wei t unbed rund. begon lantierte en nich Vorderg ntransp Es werd steht im d der Orga hmen? t alles“ 5 89 un ten teilzune ei sein is 51/867 enende ke „Dab ig Tel: 02 .de. ortwoch e Gedan ng Ludw @DSVO Sp ympisch : Wolfga M2005 . Der ol Sie von .) oder D erwartet erhalten SVO e.V ationen beide D re Inform 23 87 ( Nähe : 09 31/4 ogel Tel 5. lfgang V 5.3.200 Wo ist der 1 Warnu schluss ng für Muschelfreun Anmelde de Am 11.M ai 2004 wurde eine W arnung vor Muscheln au meer über dpa verb s dem Mittel- reitet. Nach Untersuch institu ungen des Münchner T ts sind ungefähr 20 ropen- Prozent der Muscheln mit Hepatitis A aus dem Mittelmeer infiziert. Im süditalie nischen Mittelmeer w 40 Prozent der Musch eisen sogar eln geringe Spuren die der H e ser Viren auf. Ein Groß patitis-A-Fälle in Deutsch teil land tritt typischerw reisen auf. We eise nach Ferien- r gerne Schalentiere isst, so Schu llte geimpft sein. Der b tz gegen die Infektion ist je este doch gutes Abkochen über 70 Grad. bei Temperaturen

Kurzmeldung von der Eutrotransplant Jahrestagung

Der MELD score kommt auf medizini- jektives, ausschließlich er MELD score ein ob slinien“ berichtet, ist d ng des Leber-Komi- ft 2/2004 der „Leben Lebern. Auf Empfehlu Wie im He ostmortal gespendete re llokationssystem für p künftig“ der MELD sco en Kriterien basiertes A 004 entschieden, dass „zu sch t (ET) am 6. Oktober 2 hres 2005, urotransplan 1 Laufe des Ja at der Vorstand von E „Zukünftig“ bedeutet im tees h transplant sein wird. rallokation durch Euro die Basis für die Lebe ns Anfang 2006. g von ELAS (ET späteste , die mit der Einführun Schritt in einer Serie t äre der vorläufig letzte 2 sparenz, Solidaritä rung des MELD score w norientierten , um Tran Die Einfüh n. Mit diesem patiente mer m 26. Juli 2000 began it beim Empfänger im r Allocation System) a edizinische Dringlichke Live hat man begonnen, m am 17. Sep- ng bemühten System r letzte Schritt erfolgte und Gleichbehandlu er Spenderorgane. De n beim Zuteilen knapp bene. Mit diesem Vordergrund zu rücke nten auf nationaler E stärker in den n vor T3- und T4-Patie er rung von T2-Patiente eiteren Anwachsens d r 2003 mit der Priorisie n bei Kindern, trotz w tembe genommen, am stärkste d auf der Warteliste ab Schritt hat auch der To n der Warteliste. 3 rofessor Freeman vo USA zugrunde. Wie P er Organallokation in sehr gute t seit 1. Januar 2002 d at man damit in USA Der MELD score lieg hrestagung mitteilte, h Boston auf der ET-Ja dere einem Ab- chool of Medicine in arteliste und insbeson Tufts University S er Patienten auf der W eutlichen Reduktion d l der „Lebenslinien“ gemacht mit einer d m oben zitie rten Artike Erfahrungen te ein, wie auch in de sel- er Warteliste. Er räum moren und Stoffwech en der Todesfälle auf d atienten mit Lebertu nehm erforderlich sind für P men vom MELD score erwähnt, dass Ausnah krankheiten.

Ulrich R. W. Thumm geführt. er wird dagegen nicht ein ftige PELD score für Kind Der weniger aussagekrä okationssystem. 1 zentrums-orientiertes All ges ET-Land weiterhin ein r zur Information. Österreich hat als einzi ls vermerkt, allerdings nu 2 den Formularen ebenfal score seit einiger Zeit auf 3 Bei ET wird der MELD

60 NACH REDAKTIONSSCHLUSS | LEBENSLINIEN 1/2005 Ihre Ansprechpartner Bitte wenden Sie sich an einen der nachstehend genannten Ansprechpartner in Ihrer Nähe, wenn Sie persönlichen Kontakt suchen.

Hamburg/Schleswig-Holstein . Gießen/Wetzlar/ Marburg Hermann Straub, Tel. (0 64 03) 77 50 89, Hamburg Ute Kühn, Tel. (040) 74 13 43 57 Fax 77 52 59, [email protected] Manfred Bantz, Tel. (040) 63 9193 59, Südhessen Harry Distelmann, Tel. (06151) 318093 Fax (01805) 7511115870, [email protected] [email protected]

Niedersachsen/Bremen . Saarland . Bremen/Unterweser Udo Schmidt, Tel. (04 21) 396 26 54 Saarbrücken Stefan Heuel, Tel. (06 81) 6 41 35, [email protected] Fax 9 06 76 77, [email protected] Hannover Werner Pollakowski, Tel. (0 53 41) 4 60 01, [email protected] Baden-Württemberg . Göttingen/ Kassel Nicola Zimmermann, Tel. (05 51) 7 70 13 40 Heidelberg Wolfgang Bier, Tel. (0 62 02) 1 53 33 Lüneburg Peter Mohr, Tel. (0 41 31) 5 32 17, [email protected] [email protected] Karlsruhe Heidi Herzog, Tel. (0 72 52) 97 58 31, Fax 96 47 99, [email protected] Berlin/Brandenburg . Heilbronn Gerda Schieferdecker, Tel. (0 71 33) 96 47-47, Berlin Wolfram Maaß, Tel. (030) 440 63 02, Fax -48, [email protected] [email protected] Hohenlohe Jutta Riemer, Tel. (0 79 46) 94 01-87, Fax -86, Renate Negelmann, Tel.(030) 8 0146 71 [email protected] Dagobert Roland, Tel. (030) 43 55 48 00, Ludwigsburg Josef Theiss, Tel. (0 7142) 5 79 02, [email protected] Fax 77 39 333, [email protected] Henningsdorf Siegfried Maaß, Tel. (0 33 02) 22 13 50 Christel Beger-Mehlhorn, Tel.(0 7141) 56 55 99, [email protected] [email protected] Tübingen Guenther Lehnen, Tel. (0 71 57) 43 54, Mecklenburg-Vorpommern . Fax 98 93 22, [email protected] Schwerin Ilona Freitag, Tel./Fax (03 87 88) 5 02 63 Stuttgart/Esslingen Rosemarie Weiß, Tel. (0711) 37 27 37, Wismar Christine Berning, Tel. (0 38 41) 70 14 73, [email protected] [email protected] Nürtingen Irmgard Klein, Tel. (0 70 21) 48 39 56 Ernst Eberle, Tel. (0 70 25) 63 66, Fax 7178, Sachsen-Anhalt . (0172) 715 65 45, [email protected] Magdeburg Heidrun vom Baur, Tel. (05 31) 61 00 12, Ostalb z.Zt. Josef Theiss, Tel. (0 7142) 5 79 02, Fax 61 09 03 Fax 77 39 333, [email protected] Zollernalbkreis Barbara Knoll, Tel. (0 74 76) 18 79, Sachsen . [email protected] Leipzig Roland Schier, Tel. (03 41) 6 51 54 27 Ulm Andrea Schilling, Tel. (0 73 07) 95 15 05, Dresden Regina Nüßgen, Tel. (0 35 04) 61 37 94 Fax 95 25 06, [email protected] [email protected] Bodensee Maren u. Jürgen Otten, Tel. (0 75 44) 7 17 75, Südl. Sachsen Manuela Korte, Tel. (0 37 21) 8 62 56 Fax 74 1156, [email protected] Freiburg Marita Zielke, Tel.(07664) 9 5213, [email protected] Thüringen . Hochrhein Wolfgang Schmidle, Tel. (0 77 46) 92 1111, Katharina Schönemann, Fax 92 11 22, (01 71) 2 45 01 00, Tel.(03 62 06) 26 800, [email protected] [email protected]

Nordrhein-Westfalen . Bayern . Hochsauerlandkreis Angelika Grimaldi, Tel. (0 29 32) 3 79 76 München Alfred-Josef Truger, Tel. (089) 48 72 97, Münsterland/Ruhrgeb.Nord Klaus Trinter, Tel. (0 23 67) 16 45, Fax 93 42, Fax 44 49 92 09, [email protected] [email protected] Oberbayern Irene Kühner, Tel. (0 8131) 8 6178, Bielefeld Gabriele Hankel, Tel. (05 21) 2 39 91 64 Fax 8 61 25, [email protected] Essen Moni Kuhlen (f. Betroffene), Dieter Kuhlen Ulrike Eisele, Tel. (0 88 21) 967 78 71, (f. Angehörige), Tel. (02 01) 3 65 76 64, Fax 967 78 72, [email protected] Fax 25 28 38, [email protected] Oberfranken/Oberpfalz Herbert Schreurs, Tel. (09227) 973834 Münster/Osnabrück Cilly Strot-Bücker, Tel. (0 54 51) 16 700, Erlangen/ Nürnberg Jürgen Glaser, Tel. (0 9171) 89 83 58 [email protected] Birgit Binder, Tel. (0 9122) 87 63 20 Andreas Wißing, Tel. (0 59 71) 1 74 44, Unterfranken Wolfgang Scheuplein, Tel. (09383) 6521, [email protected] [email protected] Wuppertal/Düsseldorf Kerstin Hucke, Tel. (02 02) 44 11 95, Niederbayern Gerhard Mühlberger, Tel. (0 85 03) 12 52, [email protected] Fax 92 21 21, [email protected] Niederb.Land/ Ruhrg.Ost Monika Hasenauer, Tel. (02327) 995878, Östl.Oberbayern/Niederb. Rosi Achatz, Tel. (0 86 34) 16 97 [email protected] Ruhrgebiet West/Niederrhein Bärbel Wallmeier, Tel. (02 03) 72 54 08 Ansprechpartner für junge Lebertransplantierte . [email protected] Remscheid/Solingen kommissarisch: Birgit Schwenke, s.u. Christine Katz, Tel. (0 74 52) 81 86 66, Oberberg.Land/Siegerl.Nord Birgit Schwenke, Tel. (0 21 95) 6 92 31, [email protected] Fax 93 39 80, [email protected] Köln Hans-Jürgen Graf, Tel. (0221) 832750, Fax 8805852 Ansprechpartner für Eltern transplantierter Kinder und Jugendlicher . (0170) 34 23 679, [email protected] Tina Schmidt, Tel.(02 28) 280 88 55, tina- Joachim F. Linder, Tel. (030) 96 20 25-56, [email protected] Fax -57, (0172) 3 21 69 55, [email protected] Bonn Sigrid Müller, Tel.+ Fax (0 26 45) 23 84 Stephan Mickan, Tel.+ Fax (0 22 43) 70 08, Ansprechpartner Süd für Hinterbliebene . [email protected] Viersen/ Mönchengladbach Günter Bolten, Tel. (0 2163) 5 85 19 Roswitha Knittel u. Bernd Müller, Tel. (0 79 03) 9412 38 Rheinland-Pfalz . [email protected] Mainz kommisarisch: Jutta Vierneusel, Tel. (0 62 02) 70 26 13, Fax 70 26 14, [email protected] Weitere Ansprechpartner – auch für bestimmte Grunderkrankungen.. Westerwald-Rhein/ Lahn Mariele Höhn, Tel./Fax (0 26 02) 8 12 55, oder Lebenssituationen – nennen Ihnen gerne … . [email protected] Frankenthal Heinz Reiter, Tel. (0 62 33) 6 19 22, nördlich der Mainlinie Peter Mohr, Tel. (0 41 31) 5 32 17, Fax 36 62 86, [email protected] [email protected] Birgit Schwenke, Tel. (0 21 95) 6 92 31 Hessen . [email protected] Frankfurt /Main kommisarisch: Jutta Vierneusel, Tel. (0 62 02) südlich der Mainlinie Jutta Vierneusel, Tel.(0 62 02) 70 26 13, Fax 14 70 26 13, Fax 70 26 14, [email protected] [email protected] Josef Theiss, Tel. (0 71 42) 5 79 02, Fax 77 39 333, [email protected] 61 TRANSPLANTATIONSGESETZ · ORGANSPENDE | LEBENSLINIEN 1/2005 Novartis Transplantation. Erste Wahl für das zweite Leben.

www.novartistransplantation.de

Erste Wahl für das zweite Leben