UTMATTA: Kan Eit Virus Forklara Kvifor Folk Blir Liggjande Kraftlause I Årevis? Helse-Noregs Hovudverk ME-SJUK: Bjørnar Krisner Toler Korkje Lys Eller Lyd
Total Page:16
File Type:pdf, Size:1020Kb
14 Lørdag 8. januar 2011 DOKUMENT KLASSEKAMPEN KLASSEKAMPEN DOKUMENT Lørdag 8. januar 2011 15 UTMATTA: Kan eit virus forklara kvifor folk blir liggjande kraftlause i årevis? Helse-Noregs hovudverk ME-SJUK: Bjørnar Krisner toler korkje lys eller lyd. Helse-Noreg veit ikkje kva dei skal gjera med han. Av Magnhild Folkvord (tekst) og Linda Bournane Engelberth (foto) DOKUMENT jørnar Krisner ligg i eit mørkt rom heime hos foreldra på Skedsmokorset. 34- åringen skulle ei- gentleg vore godt i gang med eige ar- beids- og privatliv, som andre jamald- ringar. I staden ligg han her, hos mor og far, skjerma for lys SER FRAMOVER: Bjørnar Krisner har vore ME-sjuk i åtte år. No orkar han meir. Bog lyd. Men det er framleis heilt mørkt i soverommet hans. Den nyutdanna journalisten merka for åtte år sidan at han gradvis vart sju- FAKTA er sjukdommen jamnt fordelt mellom kare og sjukare. I dag er det ei svak, kvinner og menn. kviskrande stemme som svarer på Myalgisk encefalomyelpati: Klassekampen sine spørsmål. Men for ■ ME (myalgisk encefalomyelpati), også Ny forsking første gong på fem år vil han bruka kalla kronisk utmattingssyndrom, ram- Hausten 2009 kom forskingsresultat frå krefter på å snakka med ein journalist mar kvinner og menn i alle aldrar, også Whittemore Peterson Institute (WPI) i – som også må framføra sine spørsmål barn og unge. USA, der forskaren Judi Mikovic hadde med lågt stemmevolum. funne eit spesielt retrovirus, XMRV, hos ■ Pasientane blir kraftlause, somme – Eg har det bra, sjølv om eg er fryk- eit stort fl eirtal av undersøkte ME-pasi- sengeliggjande i fl eire år. teleg sjuk. Det er ingenting eg kan gje- entar. Det same viruset er funne hos ■ ra, eg må berre venta. Sjukdommen Mange ME-pasientar har sakna tilbod menneske med prostatakreft. gjer meg heilt tom for energi, som ein frå det offentlege helsevesenet. Det er ikkje i seg sjølv noka forkla- knusktørr sitron. Om eg prøver å løfta ■ Nye forskingsfunn i USA frå hausten ring på sjukdommen – det forklarer ein fi nger, blir eg sliten. Det kan minna 2009 kan tyda på ein samanheng mellom ikkje om viruset er årsak til sjukdom- litt om migrene, eller som om eg har ME og retroviruset XMRV. men, om det er ein føresetnad for at sprunge ein heil maraton, eg er heilt ■ Lillestrøm helseklinikk er den einaste sjukdommen kan bryta ut, eller i kva tom for krefter, kviskrar han. norske instansen som formidlar XMRV- monn sjukdommen har noko med ar- Men sjølv om han framleis ligg i testing i USA. velege føresetnader å gjera. mørkret, har han merka betring, han ■ Ulike forskingsprosjekt om ME starta Norske forskarar har oppfatta XMRV- har fått behandling som gjer at han ved Rikshospitalet og Lillestrøm helsekli- funna ulikt, og er ikkje samde om kor- greier meir no enn tidlegare. nikk i 2010. leis ein fastset ein ME-diagnose. Lege – No orkar eg å tenkja meir, det er ei Mette Johnsgaard på Lillestrøm helse- glede, det har eg ikkje orka før. Eg klinikk er så langt den einaste som til- drøymer om å reisa, om ein tur til Lon- «gammal» liding som berre har fått byr sine ME-pasientar å få gjort XMRV- don, kanskje verda rundt, eg vil suga nytt namn og ny merksemd? Kan det testar i USA. Helsevesenet dekkjer margen ut av livet. vera «noko psykisk» som ein kan vinna ikkje kostnadene med slike testar. Wyl- over med å tenkja meir positivt, eller er ler på Rikshospitalet er noko meir av- Saknar behandlingstilbod det ein sjukdom som har påviselege ventande, og held ope for at ulike til- ME-RAMMA: Frode (biletet), Bjørnar og Katrine er søsken. Dei, og fl eire slektningar, har ME. Helse-Norge veit ikkje korleis dei skal behandla dei. Ingen veit kor mange ME-sjuke som fysiske årsaker? Forskarane har ikkje nærmingar kan vera nyttig. ligg i mørke rom, meir eller mindre klart å bli einige om korleis det heng – Vi har ingen test som kan avgjera – Vi bruker mykje tid på å kartleggja ria, som vart fastsette i 2003. Dei byg- felles, både kroppslege og mentale pro- ningar, noko som kan tyda på at gene- undervisning, men da han berre orka å overlatne til den omsorgen familien saman. om ein pasient har ME eller ikkje. Men kva som utløyste sjukdommen. Mange gjer på eit omfattande arbeid etter initi- sessar, seier Wyller. tiske anlegg har noko å seia for kven vera på skolen ein time i veka på vida- kan gi. Det er heller ikkje alle som er ME står for myalgisk encefalomyel- det eine er å avklara om det kan fi nnast har hatt ein kraftig infeksjon med feber ativ frå det kanadiske helsedeparte- Når det gjeld ME og XMRV-viruset, som får ME. regåande, stoppa skolegangen heilt like sjuke som Bjørnar Krisner. Men pati, på norsk omtalt som kronisk ut- andre årsaker til at vedkommande er i lang tid. Andre har hangla heile livet, mentet, og legg meir vekt på fysiske er Wyller sin konklusjon at vi veit ikkje Katrine var svært sjuk i fi re år, i to av opp. felles for dei fl este er at det offentlege mattingssyndrom. Pasientane kjenner urimeleg sliten etter vanleg aktivitet. eller etter ein vaksine. Mange har fl eire følgjer av sjukdommen og mindre på om det er ein samanheng. dei utan evne til å kommunisera med Etter den tid har han vore gjennom helsevesenet har lite eller ingenting å seg utmatta, har smerter, mange har Førebels er det ingen som har fasiten, ME-pasientar i familien, forklarer psykiske symptom enn andre retnings- – Dersom det er meir XMRV hos ME- nokon. Ho har hatt stor nytte av spesi- antibiotikabehandling, som familien i tilby. Dei behandlingstilboda som fi nst, konsentrasjonsvanskar. Dei aller sju- seier Wyller. Johnsgaard. liner. pasientar enn hos andre, er neste spørs- elt antibiotikabehandling, men er ikkje stor monn måtte leita seg fram til, og er i stor monn i privat regi, og avhengig kaste ligg til sengs. Andre ser heilt fris- Johnsgaard trur det er litt for mange – Vi veit ikkje om det er XMRV-viru- – Forsking viser at dei sjukaste, med mål kva som er høna og kva som er eg- kvitt sjukdommen enno. seinare ei breiare infeksjonsretta og av at pasientane både fi nn fram til be- ke ut, men toler så lite av påkjenningar som får ME-diagnose. set i seg sjølv eller immunforsvaret sin minst psykiske diagnosar, fell inn un- get. Kan XMRV utløysa ME, eller kan Frode sit i sofaen i stua, ingen kan immunstimulerande behandling av handlarane og at dei er i stand til å be- før dei blir utslitne, at dei er arbeidsu- – Dermed blir det også mange ulike reaksjon på viruset som utløyser sjuk- der dei kanadiske kriteria, seier Johns- ME reaktivera XMRV? Dette er faglege sjå at denne blide unge mannen ikkje den belgiske legen Kenny De Meirleir. tala sjølve. føre. forteljingar om kva som kan gjera ein dommen. Men det er ikkje avgjerande gaard. spørsmål som vi må fi nna svar på. Eg er heilt frisk. Han har hatt ME sia han Etter fl eire behandlingsrundar har Fro- – Ut frå internasjonale studiar kan ME var tidlegare i ein viss monn re- ME-pasient frisk. for å kunna behandla, med ei blanding Wyller synest det er vanskeleg å vita trur det er svært langt fram før vi veit var sju-åtte år, men fekk diagnosen de blitt mykje betre. det vera mellom 9000 og 18.000 ME- kna som ein kvinnesjukdom. Men et- av medisin som kan roa ned viruset og kva for kriterium ein skal bruka for stil- kva rolle dette viruset spelar, seier han. først fem år seinare. Det starta med – I 2008 hadde eg ein sjuke i Noreg, av dei 5–600 barn og ter kvart som det kjem meir kunnskap Kan behandla medisin som kan styrkja immunforsva- la ein ME-diagnose. noko dei trudde var kyssesjuke, han fantastisk sommar, det unge, seier førsteamanuensis Vegard om XMRV-viruset, er det fl eire menn Johnsgaard har bakgrunn som fastlege, ret, seier ho. – Dette handlar om både infeksjon og Friskare var svært sjuk eit par månader. Han var første gongen eg Bruun Wyller ved Rikshospitalet. som ønskjer å bli testa. Og ifølgje den men har sia 2005 drive privat praksis på For å stilla ein ME-diagnose held psykologi. Både infeksjonar og drama- Bjørnar sine to søsken – Katrine (31) og vart frisk, men aldri heilt frisk. I grunn- ikkje kjende meg sjuk. ➥ Fortsetter på Kva er ME? Ein ny sjukdom, eller ei amerikanske forskaren Judi Mikovic Lillestrøm helseklinikk. Johnsgaard seg til dei kanadiske krite- tiske hendingar kan setja i gang noko Frode (25) har også ME. Og fl eire slekt- skolen vart det lagt til rette for heime- Men eg var heller ikkje neste side 16 Lørdag 8. januar 2011 DOKUMENT KLASSEKAMPEN KLASSEKAMPEN DOKUMENT Lørdag 8. januar 2011 17 «Sjukdommen gjer meg heilt tom for energi, som ein knusktørr sitron» BJØRNAR KRISNER, ME-PASIENT frisk. Plutseleg hadde eg ein grunnmur som ➦ ikkje var av sand, men Fortsettelse fra av energirik stein, seier forrige side han. – Men da kom det også ein annan reaksjon. Eg vart lei meg for det eg hadde mista i alle desse åra, det var sterkt å kjenna på, legg han til. No bruker Frode rullestolen mindre og mindre, smått om senn har han auka etappane han kan gå til fots. Sist vår sette han seg som mål å kunna gå to kilometer, og greidde det i løpet av sommaren. Og han har begynt med øvingskøyring for å ta førarkort. Frode driv sitt eige fi rma, eit IT-selskap som er tenesteleverandør for spelbransjen. – Sofaen er kontoret mitt, eg starta med å arbeida ein time om dagen.