ALS LIGA België Vzw LIGA ALS

België-Belgique

P.B./P.P.

B/43 Nieuwsbrief

Onder de Hoge Bescherming van H.M. de koningin Lid van de Internationale Alliantie van ALS/MND verenigingen P209160 Gent X

identiﬁcatienr. 9898 identiﬁcatienr.

juli-augustus-september 2009

ALS LIGA België vzw LIGA ALS

nr. 145 nr.

VU: Reviers Danny, Kapucijnenvoer 33/B1, 3000 Leuven 33/B1, Kapucijnenvoer Danny, Reviers VU: Driemaandelijkse Nieuwsbrief van de ALS LIGA België vzw LIGA de ALS van Nieuwsbrief Driemaandelijkse ALS Liga België vzw contact

Secretariaat: ALS Liga België vzw Campus Sint Rafaël Blok H, 4de verdieping, lokaal 463 Kapucijnenvoer 33 B/1 3000 Leuven Tel.: +32(0)16-23 95 82 Fax: +32(0)16-29 98 65 [email protected] of [email protected] www.ALSLIGA.be Openingsuren: ma., di., do. en vr. van 09.00 u tot 16.00 u Woensdag is het secretariaat GESLOTEN Langskomen is altijd op afspraak Coördinator 0496 46 28 02 inhoud

Voorwoord 1 Onderzoek 3 Activiteiten 8 Verslagen 12 Blauwe parkeerkaart 12 Tips 13 Gadgets van de ALS Liga 14 Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap 15 Aan ‘t woord 16 Smakelijk! 20 Oproep 21 Als zelf lezen een probleem is 21 ambassadeurs Huisbezoeken huisarts en kinesist gratis voor palliatieve patiënten 21 ALS Mobility & Digitalk vzw 22 David Davidse Communicatietest 23 (zanger-acteur) ALS-jeblief 24 Eric Goris Gedicht 26 (acteur) Rob uit familie Anouck Lepère Gezocht! 27 (model) Giften 30 Marleen Merckx Sinds januari 2007 Medisch onderzoek op stukken 31 (actrice) Simonne uit thuis Marc Pinte Nuttige adressen en brochures 32 (radiopresentator) Radio 2 Mong Rosseel (cabaretier) vuile Mong Katrien Verbeeck (zangeres) Kate Ryan Leah Thijs (actrice) Marianne uit thuis voorwoord [1]

Hallo,

Op 12 augustus kon je in de krant DS (zie geüpdated en uitgeleend… wor- verderop) lezen dat giften aan kleine or- den. Ook dat kost veel geld. ganisaties, waaronder de ALS Liga, niet meer evident zijn in deze periode van De problematieken waarmee economische crisis. Het is niet vanzelf- de kleine organisaties te maken sprekend om ook via de media hierop te krijgen zijn daarom niet min- reageren. Graag geef ik langs deze weg der erg, integendeel. De grote meer duidelijkheid hierover. organisaties kunnen inderdaad rekenen op hun naambekend- Er komen inderdaad minder individuele heid doordat hun doelgroep giften binnen maar wat vooral opvalt is ook veel ruimer is en er meer de grootte van het bedrag. Elke gift is aandacht aan hen wordt be- welkom en we zijn onze sympathisan- steed in de media. Zij worden ten daar ook enorm dankbaar voor. U daarenboven ook gecentrali- vindt desbetreffende informatie in onze seerd op websites die zeer toe- nieuwsbrieven, onder de rubriek “giften”, gankelijk zijn voor het grote pu- – Hulpmiddelen zoals gesofis- of via onze website, waar deze nieuws- bliek en waarop kleintjes geen ticeerde rolstoelen en spraak- brieven eveneens worden gepubliceerd. plaats hebben. bv. De website apparatuur voor mensen die Vele giften zijn kleiner dan voorheen van testament.be. niet meer kunnen spreken, waardoor de globale inkomsten nogal worden niet of te laat toege- sterk afgenomen zijn. Niettegenstaande Wij merken dus als geen ander kend. Vaak krijgen familiele- worden de uitgaven van onze vzw wel dat er een crisis aan de gang den de goedkeuring in de bus groter. is, maar we blijven hoopvol ge- als de PALS al overleden is. stemd voor de toekomst. Wij re- – Wij verlenen patiënten en Alles wordt sowieso duurder en ook onze kenen verder op uw steun, klein hun familie psycho-sociale huurgelden stijgen door de indexering. of groot. Vele kleintjes maken ondersteuning en verstrekken Onze doelstellingen breiden steeds ver- een groot. hen zoveel mogelijk informa- der uit. Ook mede omdat de overheden tie nadat zij de diagnose ALS voor de doelgroep ALS patiënten, niet al- De belangrijkste doelstellingen kregen. Daarnaast werken wij tijd adequaat reageren, moeten we dus van de ALS Liga zijn onder an- samen met alle NMRC’s (Neu- wel het heft in eigen handen nemen en dere: romusculaire Referentie Cen- hetgeen vandaag niet officieel geregeld – Een specifiek zorgcentrum tra’s) van België. is, zelf creëren. En we vallen misschien in voor ALS patiënten bestaat herhaling, maar koken kost geld. De ALS vandaag niet in België en Het enige wat wij als organisa- Liga is nog steeds niet gesubsidieerd en daarom moeten we er zelf tie kunnen doen voor ALS pa- wordt daarin van het kastje naar de muur een creëren. tiënten en hun familie is hun gestuurd. Onze politieke structuren en – Er is onvoldoende financiële noden zelf in te vullen en hun wissels van ministers maken het ons nog ondersteuning voor weten- levenskwaliteit hierdoor zo moeilijker. Bovenop de werking en uitba- schappelijk onderzoek voor- lang mogelijk optimaal te hou- ting van het secretariaat moeten ook alle zien om een snelle vooruit- den. hulpmiddelen onderhouden, aangepast, gang te kunnen boeken. Danny

We stellen regelmatig vast dat de naam van de ALS Liga betrokken wordt bij privé-initiatieven. Wanneer privé personen fondsen wensen in te zamelen op eigen initiatief, en voor de Liga, kan men – ofwel de potentiële schenkers verzoeken stortingen te doen op een door de organisator aangemaakte speciale rekening, ten voordele van de Liga. Deze ingezamelde fondsen kunnen dan, op eer en geweten, door de initiatiefnemer(s) overgemaakt worden aan de Liga, met vermelding van naam en adres van de schenkers en de gestorte som (als bewijs gelden copie van de bankuittreksels) met het oog op de boekhoudkundige verwerking ervan in de Liga, en ook het uit- schrijven van de betreffende fiscale attesten voor giften van 30 EUR of meer. – ofwel kunnen de schenkers ook een directe storting doen aan de Liga via de rekening 385-0680703-20, waar- na zij ook een fiscaal attest toegestuurd krijgen. Voor specifieke informatie kan men uiteraard steeds terecht bij de Liga. Kortom komt het hierop neer dat wanneer de naam van de ALS Liga gebruikt wordt voor privé-initiatieven – en om misverstanden te vermijden - er steeds voorafgaandelijke akkoord en/of inspraak moet zijn van de Liga. [2]

Bericht Standaard 12/08/2009:

BURGER SCHENKT NIET MEER AAN DE KLEINTJES

De crisis treft de kleinere organisaties die voor een goed doel werken. De ALS-Liga, de Muco-vereniging, Artsen zonder Vakantie…: ze zien de giften slinken met tien tot dertig procent.

Brussel De giften aan de vzw ALS–Liga zijn met een derde afgenomen. ‘Sommige schenkers haken af, anderen geven minder dan vroeger.’ zegt directeur Evy Reviers. ALS staat voor Amyotroﬁsche Laterale Sclerose, een ongeneeslijke zenuw- en spierziekte waardoor het lichaam aftakelt. De niet-gesubsidieerde Liga moet leven van giften. Het gevolg van de opdrogende inkomsten is dat de bouw van een opvangcentrum voor ALS-lijders langer zal duren dan de geplande twee jaar. Ook de vzw Artsen zonder Vakantie maakt zich zorgen. ‘Tot juni viel het mee, maar de jongste weken zien we een dramatische terugval’, zegt Joke Daelemans die instaat voor de fondsenwerving. ‘Een oproep naar nieuwe dona- teurs leverde maar een tiende van de verwachte respons op. De giften zijn ook een vijfde kleiner.’ Artsen zonder Vakantie is een groepering van artsen en verpleegkundigen die tijdens hun vakantie in Afrikaanse ziekenhuizen werken. Bij de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose gewaagt Erwin Reynaert van een vermindering met 15 tot 20 procent. Ook hier: minder giften, lager bedragen. Het vorige boekjaar was nochtans een topper: 2 miljoen euro. ‘Wij heben een stevige reserve opgebouwd, maar die willen we vrijwaren tot er een medicijn op de markt komt’, aldus Reynaert. ‘Als we snoeien, zal het in de sen- sibilisering wijn want aan de hulp aan patiënten willen we niet raken’. Mucoviscidose (of taaislijmziekte) is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Blindenzorg Licht en Liefde beleefde een bar slecht begin van het jaar, met een terugval met een kwart. ‘Merkwaar- dig genoeg tekende er zich in april een herstel af’, zegt algemeen directeur Gerrit Vonck. Vandaag zit Licht en Liefde met een daling van 10 tot 15 procent. ‘We hebben enkele grote projecten uitgesteld. Blij- ven de giften tegenvallen, dan overwegen we tijdelijke contracten stop de zetten’. Ook de Vlaamse Alzheimer Liga zegt dat ‘het dit jaar veel minder is’. In vergelijking daarmee is het opvallend dat de grotere organisaties de schade beperken. Kom op tegen Kanker, 11 11 11, Vredeseilanden, Artsen zonder Grenzen klagen niet. ‘Naambekendheid maakt veel verschil’, zegt Erwin Reynaert. ‘Grogere organisaties kunnen ook meer een lange-termijnstrategie uitbouwen in hun fondsenwerking’.

AANDACHT! AANDACHT! AANDACHT! AANDACHT! AANDACHT! AANDACHT! DEUR AAN DEUR VERKOOP

Regelmatig krijgen wij melding van deur aan deur verkoop in naam van de ALS Liga. Het gebeurd ook aan supermarkten en op marktplaatsen.

Pas op: mensen die hiervoor de toestemming hebben zijn drager van een ofﬁciële brief ondertekend door de voorzitter of penningmeester.

Daarom: vraag steeds de leurderkaart of hun toestemming van de ALS Liga. Noteer steeds de naam van de verkoper. Bij twijfel, koop niets, verwittig ons en desgevallend de politie zo snel mogelijk. Wij ondernemen de nodige acties. onderzoek [3] UMMS onderzoekers isoleren het eerste ‘neuroprotectieve’ gen bij patiënten met amyotrofische lateraal sclerose

Genetische variant geassocieerd met verhoging van de overlevingsduur met 14 maanden

Een genetische variant die substantieel Deze aanpak is gebaseerd op de fessor of Neurology and com- de overleving verhoogt van individuen veronderstelling dat natuurlijk plex disease genetics aan het met amytrofische lateraal sclerose (ALS), voorkomende genvariaties zo- King’s College, London voegde werd geïdentificeerd door een consor- wel de vatbaarheid als het ziek- eraan toe, “Behandelingen kun- tium van onderzoekers geleid door John teverloop kunnen beïnvloeden. nen nu rechtstreeks ontworpen Landers, PhD, Associate Professor of Neu- Bij dit onderzoek ontdekte het worden om de effecten van deze rology en Robert Brown, MD, DPhil, Chair consortium een voordelige vari- genvariatie te exploiteren. “ and Professor of Neurology aan de Uni- ant van het KIFAP3 gen die geas- versity of Massachusetts Medical School. socieerd was aan een verhoging Texaanse wetenschappers Ontdekking van de KIFAP3 genvariant van de overlevingstijd met 40 ontsluiten het mysterie van ALS werd gerapporteerd in de Proceedings of tot 50 procent. the National Academy of Sciences. De ziekte van Lou Gehrig is een Omdat overleving met ALS nor- verwoestende ziekte waar nog “Dit verslag is het eerste dat genetische maal maar drie tot vier jaar geen therapie voor bestaat. factoren beschrijft die de snelheid van bedraagt, ervaren mensen met progressie bepalen in ALS,” zei Brown. de KIFAP3 genvariant een sub- Enkele wetenschappers van San “De bevinding reflecteert een echt inter- stantieel voordeel. In feite is Antonio houden zich bezig met nationale samenwerking waarin artsen het impact van deze genvariant een raadselachtige ziekte: ALS en wetenschappers van bijna 20 teams vergelijkbaar met het effect van of de ziekte van Lou Gehrig. Dit in verschillende landen tezamen werkten het enige medicament (Rilu- is een universele fatale neuro- om nieuwe methoden te gebruiken in ge- zole) dat nu goedgekeurd werd musculaire aandoening waar netica teneinde ALS te begrijpen.” voor gebruik in de Verenigde nog geen enkele behandeling Staten. Nog belangrijker, deze voor bestaat. ALS is een progressieve, neurodegenera- genetische variant zou mogelijk tieve aandoening die de motorneuronen de weg kunnen banen in toe- Onderzoekers in structurele bio- aantast in het centraal zenuwstelsel. Waar komstige inspanningen in de logie aan de University of Texas motorneuronen afsterven wordt het ver- ontwikkeling van toekomstige Health Science Center proberen mogen van de hersenen om signalen te medicatie. het mysterie te ontrafelen door sturen naar de lichaamsspieren gecom- het bestuderen van eiwitten, de promitteerd. Dit leidt tot een verlies aan Terwijl nu nog niet duidelijk is bouwstenen van het leven. Het willekeurige spierbeweeglijkheid, verlam- hoe de KIFAP3 genvariant de pro- doel is de draad vinden van een ming en eventueel dood door respiratoir gressie van ALS wijzigt, weten verwoestende ziekte genaamd falen. In 1993 ontdekte een team, geleid onderzoekers dat het betrok- ALS. door Dr. Brown, het eerste gen gelinkt aan ken is in een aantal cellulaire Het zenuwstelsel van ieder familiale ALS, een anti-oxidant proteïne processen, met inbegrip van het mens is samengesteld uit mil- gekend als superoxide dismutase, of SOD1. transport van essentiële mole- jarden cellen die neuronen Eerder dit jaar ontdekten Dr. Brown en zijn culen doorheen de zenuwcel. genoemd worden, deze stu- collega’s een mutatie in het FUS/TLS gen “De voordelige genvariant ver- ren boodschappen door naar hetwelk geacht wordt verantwoordelijk te mindert het gehalte aan mo- de spieren. Bij gezonde men- zijn voor 5 percent van de vererfde geval- torproteïnecomplexen in zenu- sen kunnen de signalen van de len van ALS. Er zijn slecht vier genen be- wen,” zei Landers. “Dit complex hersenen zich vrij verplaatsen. kend die, wanneer gemuteerd, familiale transporteert substanties door- Doch bij ALS patiënten laat het ALS veroorzaken. De KIFAP3 genvariant is heen verschillende delen van ze- knooppunt van het zenuwstel- het eerste dat gelinkt wordt aan de pro- nuwcellen. Als we de basis voor sel niet toe om boodschappen gressiesnelheid van ALS. de voordelige effecten kunnen door te zenden naar de spieren. begrijpen in ALS, dan kan dat De spieren worden niet gebruikt Om de KIFAP3 genvariant te isoleren on- potentieel een target verschaf- en ze sterven af. derzochten een consortium van onderzoe- fen voor de ontwikkeling van kers van de V.S., Mexico, Israel en Europa nieuwe ALS behandelingen. “ Nu is er een studie gepubliceerd meer dan 300.000 genetische varianten in het tijdschrift Biochemistry. bij meer dan 1.800 mensen met ALS en bij- Ammar Al-Chalabi, PhD, co-seni- Deze wetenschappers hebben na 2.200 onaangetaste controlepersonen. or auteur van de studie en Pro- aangetoond dat een bepaald ei- [4]

wit dat storingen veroorzaakt bij ALS pa- tot het produceren van pollen twee tot vijf jaar, met enkele tiënten nooit helemaal kan rijpen. “We ge- van problematisch cellulaire af- meldenswaardige uitzonderin- bruiken kristallografie X-stralen om deze val gekend als “proteïne aggre- gen zoals Stephen Hawkins, au- eiwitten onmiddellijk in beeld te brengen gaten” die geassocieerd blijken teur en wetenschapper aan de in de hoop uit te zoeken hoe deze nieuwe met het sneller voortschrijden universiteit van Cambridge, die storing die zich voordoet kan optreden”, van de ziekte, en dat volgens wat al meer dan 40 jaar zijn diagno- zei Duane Winkler, een van de auteurs van onderzoekers aan het University se overleefde. het artikel en een afgestudeerde gradu- of Florida’s McKnight Brain In- aat student biologie aan het UTHSC. stitute van de universiteit van De oorzaak van ALS is onbekend Florida deze week online schre- bij ongeveer 80 percent van de Hier is hoe het experiment werkt. Weten- ven in Human Molecular Gene- gevallen, maar 10 tot 20 percent schappers zuiveren de eiwitten, laten ze tics. van de ALS gevallen kunnen wor- opgroeien in een bacteriële cel en nemen den teruggebracht tot een ver- een groot aantal om dan te bevriezen tot Ondertussen beschreven we- erfd genetisch defect. Wat ook de minieme kristallen die slechts een tiende tenschappers in een afzonder- oorzaak moge zijn, wetenschap- van een millimeter groot zijn. Deze kris- lijke studie recent online in the pers geloven dat een elementair tallen worden voor een gerichte lichtbun- Proceedings of the National cellulair proces waarbij amino- del X-stralen gebracht zodat een bepaald Academy of Sciences, hoe afzet- zuren worden opgevouwen in de beeld zal weergegeven worden. Een com- tingen van die proteïnen – lang proteïnen, fout verloopt bij ALS. puter reconstrueert de puntjes van het beschouwd al een karakteristiek De misopgevouwen proteïnen model dat de structuur aangeeft net zoals van ALS – de aandoening niet kunnen hun geïntendeerde func- het samenstellen van een driedimensio- veroorzaken, maar later tussen tie niet vervullen. In de plaats nale puzzel. het begin van de spierzwakte en daarvan vormen ze problemati- de verlamming van patiënten in sche proteïne aggregaten. De antwoorden kunnen de farmacologen toenemende mate verschijnen. helpen om een medicijn te vinden om de Tezamen suggereren deze be- Het onderzoek aan de universi- aandoening te stoppen of tenminste te vindingen dat het dodelijke ver- teit van Florida centreerde zich vertragen. “ Het is reeds een ziekte die op loop van de aandoening gelinkt rond één gen dat een enzyme, latere leeftijd begint. De gemiddelde leef- is aan de vorming van deze af- genaamd superoxide dismutase tijd is 55 jaar” , verklaarde Winkler. “Dus als zetting van proteïnen, zelfs als 1, of SOD1, produceert. Alhoewel je de leeftijd van de aanvang van de ziekte de aandoening al goed onder- SOD1 een belangrijke rol speelt zou kunnen terugschroeven vroeger dan weg zou kunnen zijn. in het celonderhoud door het de gemiddelde leeftijd in het leven van te behoeden voor gevaarlijke een mens. Wat ik daarmee bedoel ik dat je “Het blokkeren van de aggrega- moleculen gekend als vrije radi- een groot aantal mensen kan elimineren tie van deze proteïnen zou een calen, werden 146 verschillende die de ziekte kunnen krijgen”. therapeutisch target kunnen mutaties in het SOD1 gen ge- zijn voor individuën met deze identificeerd bij patiënten met Ongeveer 30.000 Amerikanen lijden aan genetische mutatie,” zei David vererfde ALS. de ziekte van Lou Gehrig, inclusief de naar Borchelt, Ph.D., een neurosci- schatting 150 mensen van Bexar Country. ence professor en directeur aan Wetenschappers aan de uni- het UF’s McKnight Brain Institu- versiteit van Florida, waaronder Onderzoekers ontdekken waarom ALS te. “Op dit ogenblik is er weinig doctoraatsstudent Mercedes bij sommige patiënten sneller verloopt dat kan gedaan worden om deze Prudencio tesamen met Dr. Pe- dan bij andere patiënten te helpen.” ter Andersen van de Umeå universiteit in Zweden, analyseer- Wetenschappers van de universiteit van ALS impliceert het afsterven van den gegevens van ALS patiënten Florida ontdekten waarom een verlam- zenuwcellen die zich uitstrek- om de aandoeningskarakteris- mende hersenaandoening sneller voort- ken van de hersenen tot aan het tieken te correleren aan meer schrijdt bij sommige patiënten dan bij ruggenmerg, en van het ruggen- dan 30 varianten van SOD1. Zij andere – een bevinding die uiteindelijk merg tot aan de spieren. Volgens vonden dat de mutaties die het onderzoekers een opening zou kunnen de ALS Association overkomt het meest geassocieerd werden aan bieden voor een effectieve behandeling mensen tussen de leeftijd van proteïne aggregatie gewoonlijk voor amyotrofische lateraal sclerose. 40 en 70. Op elk ogenblik heb- predictief waren voor een snel- ben een geschatte 30.000 Ame- lere aandoeningsprogressie. Van meer dan 100 mogelijke mutaties van rikanen de aandoening. een enkelvoudig gen dat vererfd wordt In de PNAS studie legden onder- door mensen met familiale ALS zijn het de Patiënten hebben gewoonlijk zoekers van de universiteit van mutaties die het meest aanleiding geven een levensverwachting van Florida met onderzoekers van onderzoek [5]

het Health Science Center van de universi- van proteïnen snel en drama- “Veel wetenschappers hebben teit van Texas in San Antonio vast wanneer tisch,” zei Borchelt. “Alhoewel, aanvaard dat proteïne aggre- het afzetten van proteïnen begint en hoe de opbouw van deze aggrega- gatie verbonden was met de lang de aandoening al aan de gang was ten is niet het hele verhaal. Het oorzaak van ALS,” zei Joan Sel- vooraleer de symptomen in feite beginnen. is goed aangetoond dat belang- verstone Valentine, Ph.D., een rijke beschadiging van het ze- UCLA professor in chemie en Door het bestuderen van SOD1 bij muizen nuwstelsel verschijnt nog lang biochemie, die niet deelnam die genetisch gemanipuleerd werden tot vooraleer de symptomen ver- aan de studie. “Maar dit onder- een vorm van ALS, toonde Celeste Karch, schijnen. Het ongecontroleerd zoek toont aan deze aggregaten een doctoraal student aan de universiteit misopvouwen van SOD1 blijkt zich vormen tijdens de ziekte- van Florida, aan dat de proteïneafzettin- voorbehouden te zijn voor de la- progressie, niet bij de aanvang. gen in ruggenmergweefsel later verschij- tere stadia van de aandoening, Het is belangrijk te weten waar nen tijdens de aandoening, ongeveer te dat is wanneer de symptomen moet naar gekeken worden als samen met het verschijnen van sympto- voor het eerst optreden, wat zijnde een vroege oorzaak van men, maar duidelijk nadat celbeschadi- laat verhopen dat het zich rich- de aandoening en wat maakt ging optreedt ingevolge zenuwverlies en ten op dit proces voordelig zou dat ze ernstiger wordt. Dat be- na de vorming van met vocht gevulde zak- kunnen zijn.” tekent dat we moeten uitkijken jes, vacuolen genoemd. naar iets dat de aggregatie voor- Verder suggereren de bevindin- afgaat als een oorzaak, en de De bevinding suggereert dat de geaggre- gen dat er een ruimer therapeu- stappen in de progressie moe- geerde proteïnen ontsnappen aan nor- tisch kader is om ALS te behan- ten begrijpen. Als je de aggre- male cellulaire “opruimingsmethoden”, of delen wanneer wetenschappers gatie kan voorkomen of tegen- dat hun vorming verhoogd is door stres- een manier zouden kunnen vin- houden, kan je de aandoening stoestanden in de cel. den om de aandoening te diag- in zijn verloop stoppen. Dat is nosticeren nog voordat de ken- zo goed als een genezing als het “Van als de aandoening in de symptoma- merkende proteïne polvorming vroeg genoeg kan gedaan wor- tische fase komt bij muizen, is de opbouw begint. den.”

1207 dokters van wacht beschikbaar bij nationale inlichtingen

Sinds 9 februari 2002 zijn de nummers van de dokters van wacht beschikbaar bij de nationale inlichtingendienst. Het initiatief van Belgacom, gesteund door de minister van sociale zaken komt tegemoet aan een terugkerende vraag van de klanten van de inlichtingendienst. Voor deze vorm van dienstverlening verkreeg Belgacom eind 2001 de enthousiaste medewerking van de meeste regionale raden van de Orde der Geneesheren, waardoor de inlichtingendienst steeds kan beschikken over een geactualiseerd wachtdienstenbestand. Meer dan 80% van de wachtkringen zijn momenteel opgenomen.

Praktisch vorm je het nummer 1207, vermeld je gewenste gemeente en binnen enkele seconden geeft de operator het nummer van de wachtdienst, waarmee je desgewenst automatisch wordt doorverbonden.

ONDERZOEK ALS€ ONDERZOEK!,3ONDERZOEK€ ALS Aangezien er verschillende onderzoeken naar ALS lopende zijn, kunnen er via de Liga giften gestort worden. Die giften worden integraal overgemaakt aan universiteiten of teams die naarstig op zoek zijn naar oplossingen voor ALS. Indien u zo een€ gift doet via de Liga, gelieve dan te vermelden: ‘ten voordele van het ALS Onderzoeksfonds’. Het rekeningnummer is 385-0680703-20. € Alle giften zijn van harte welkom en worden beantwoord met een dankbrief. Voor een gift groter dan € 30 ontvang je tevens een ﬁscaal attest. [6]

NH Lake gelinked met ALS gevallen

Het risico om een fatale neurodegenera- het Winnisquarn meer in Bel- die een bepaald type van vleer- tieve ziekte te ontwikkelen is 25 keer ho- knap en Willand Pond in So- muis aten. De vleermuizen ger dan de norm voor mensen die rond mersworth, maar de grootste voedden zich met noten die het Mascoma Meer wonen, volgens de concentratie van gevallen in BMAA bevatten, waarvan men onderzoekers die de mogelijk verband be- de staat werd gevonden bij het had gevonden dat het eerder de studeren tussen bacteriën in het meer en Mascoma meer. ziekte veroorzaakte. Andere po- neurologische ziekten. pulaties met hoger risico voor Cyanobacteriën die ook dikwijls ALS omvatten Italiaanse voet- Gedurende een recente periode van zes blauw-groene algen genoemd ballers en veteranen van de eer- maanden werd bij 3 mensen die aan de worden, hebben op aarde meer ste Iran oorlog, zei Caller, maar noordelijke kust van het Mascoma meer dan 200 miljoen jaar overleefd niemand weet waarom. wonen, ALS vastgesteld ook bekend als de en ze bevatten chlorofiel, dat fo- ziekte van Lou Gehrig. Tot hiertoe werden tosynthese mogelijk maakt. Het Cyanobacteriën verschijnen 9 gevallen van de ziekte bevestigd in de biologische doel van de trossen als blauw-groen of erwt-groen nabijheid van het meer. cyanobacteriën en de gifstoffen schuim op de oppervlakte van die ze vrijmaken, blijven onbe- meren, vijvers en rivieren. Ze Dokters en wetenschappers van het Dart- kend zegt Dr. Tracie Callar, een laten een aantal schadelijke mouth-Hitchcock Medical Center in Leb- dokter bij Dartmouth-Hitchcock gifstoffen vrij, inclusief mi- anon zeggen dat er een sterk bewijs is dat die met Stommel werkt bij het crocycstine, dat lever kanker suggereert dat cyanobacteriën, één-celli- bestuderen van een mogelijke en lever falen bij mensen en ge organismen die zich vormen op meren link met ALS. dieren veroorzaakt. Jody Con- en vijvers en die schadelijke giftstoffen nor, een limnologist bij het Ne- vrijgeven, een omgevingstrigger zijn om “Ze zijn de oudste organismen whampshire Departement of ALS te ontwikkelen bij mensen die gene- op aarde,” zei Caller. “Ze zijn ge- Enviromental Services, zei dat tisch voorbestemd zijn voor deze ziekte. deeltelijk verantwoordelijk voor de gifstoffen acuut lever falen “Indien je dicht bij sommige meren de creatie van onze atmosfeer.” veroorzaakte bij honden en dat woont, lijkt er statisch gezien een groter verantwoordelijk was voor dood risico voor ALS”, zegt Dr. Elijah Stommel Het dumpen van rioolwater en bij sommige huisdieren. neuroloog bij Darthmouth-Hitchcock. andere vervuilers, inclusief tuin- De nationale frequentie van ALS, een ziek- afval zoals grassnoeisel wordt “Dikwijls sterven huisdieren en te die zenuwcellen aanvalt die de vrijwil- beschouwd als zijnde een ver- niemand weet waarom, en dik- lige bewegingen controleren, is 2 mensen oorzaker van de trossen cyano- wijls weten dierenartsen niet per 100.000. Rond de meren en vijvers met bacterie. Nitrogen en fosfor, die dat de dieren diewater drinken cyanobacteriën in New England, loopt die bij de ontwikkeling ontstaan, met cyanobacteriën waarschijn- frequentie op tot 4,5 mensen per 100.000. worden ook beschouwd als bij- lijk ziek zullen worden”, zei Con- Bij het Mascoma meer is deze frequentie dragers. nor. 50 per 100.000. Vervuiling in het Mascoma meer New Hampshire was 1 van de Onderzoekers in New Hampshire moe- was aan zijn toppunt in de jaren eerste staten dat een standaard ten nog een specifiek neurotoxine vinden 70, voor de federale Clean Water ontwikkelde voor het testen op genaamd BMAA (beta Methylamino L- Act, zei Caller, en de blootstelling cyanobacteriën, evenals een alanine) waarvan men denkt dat het ALS in die periode zou verantwoor- procedure voor gerelateerde triggert, en gevonden werd in meren met delijk zijn voor de recente piek kustsluitingen en raadgevingen trossen cyanobacteriën elders in de we- van ALS gevallen. over de meren. En het limnolo- reld. gie centrum dat geleid wordt “We denken dat de gevallen die door Connor werkt eraan om de “We denken dat we de gifstof zullen vin- we nu zien, verband hebben meer vereningingen en het pu- den,” zei Stommel die met andere dokters met wat 10, 20 of 30 jaar geleden bliek voor te lichten. en onderzoekers werkt om water en vis gebeurde,” zei ze. stalen te verzamelen en haar en hersen- Connor zei dat het belangrijk weefsel verzamelt van mensen in Enfield Onderzoekers begonnen voor is dat de mensen de waarschu- die de diagnose van ALS kregen. het eerst onverwachte gevallen wingen van de overhead in acht van ALS te onderzoeken nadat nemen, dat ze herkennen hoe Recent werd ALS vastgesteld bij mensen een hoge concentratie gevon- de trossen eruit zien en weten die rond andere meren leven, inclusief den werd in Guam bij mensen wat je moet doen als je ze ziet. onderzoek [7]

Indien je schuim ziet op het oppervlak van zo kunnen clinici gemakkelijk ten in de spinale vloeistof bij de een meer, ook al is het maar op 1 plaats, vroeger een behandeling aan- controlegroep op een veel hoger moet je vermijden om er te zwemmen en bieden ” , zei Dr. James Connor, niveau aanwezig waren dan houdt de dieren uit het water. Neem een gerenommeerd professor en bij de ALS patiënten. In totaal foto van de tros en verzamel een water- vice-voorzitter van neurochirur- werden er 14 biomarkers bestu- staal en verwittig de cyanobacteriën hot- gie aan het Penn State Hershey deerd bij de twee groepen. Vol- line van de staat op 419-9229. Medical Center. gens Connor zijn de eiwitten in de studie kleiner dan de meeste “Ik draag de telefoon altijd bij me en pro- Momenteel kunnen we de diag- andere eiwitten in het rugge- beer te antwoorden 7 dagen per week,” zei nose bij een patiënt met ALS pas merg, dit heeft als gevolg dat hij. stellen als tijdens het verloop ze waarschijnlijk over het hoofd van de ziekte symptomen wor- worden gezien in grootschalige Indien en wanneer de onderzoekers een den vastgesteld van aanzien- eiwit studies. kleine BMAA molecule vinden in het Mas- lijke spierzwakte. ALS is moeilijk coma meer of elders in de staat, “Ik denk te herkennen omdat er geen Men heeft vastgesteld dat ALS dat het ons echt zou helpen om de ziekte diagnose test bestaat, ook kan patiënten vijf belangrijke ei- te voorkomen en/of misschien zelfs een het verward worden met andere witten bezitten die vanwege genezing voor ALS”, zei Caller. aandoeningen waarbij spier- hun lage P-waarden zich onder- zwakte en mogelijke schade aan scheiden van de eiwitten bij de Een definitieve link zou ook een dramati- de zenuwcellen aan de orde is, controle patiënten. Elk van die sche impact hebben op de prijzen van het zoals Primaire Lateraal Sclerose, vijf was gekoppeld aan de pro- vastgoed aan de kustlijnen in New Hamp- Spinale Musculaire Atrofie en gressie van ALS. De wetenschap- shire. Pseudobulbaire Verlamming. pers konden een onderscheid Stommel en Caller wachten de lab-re- Ongeveer 5.600 mensen per maken tussen de twee groepen sultaten af van de water en vis stalen jaar krijgen de diagnose van de met 89,2 procent nauwkeurig- verzameld aan Mascoma meer, het Win- ziekte van Lou Gehrig, rond de heid en 91,2 procent specificiteit. nisquam meer, William Pond en Webster 30.000 mensen in de V.S. zijn De bevindingen zijn in januari meer in Franklin. momenteel getroffen door deze 2009 gepubliceerd in Neurology. “We hopen dat we zoveel mogelijk meren ziekte volgens de ALS Associa- Bij andere ALS studies werden met trossen kunnen verzamelen deze zo- tion. biomarkers onderzocht maar mer,” zei Caller. veel van deze technieken verei- BIOMARKERS sen een overvloed aan eiwitten. De diagnose van de ziekte van ALS kan Het verschil met de studie van vroeger vastgesteld worden. Connor en collega-onderzoekers Connor is dat hij rekening hield aan het Hershey Medical Center met op ontsteking geassocieer- De ziekte van Lou Gehrig veroorzaakt het en Penn State University Park de analyten, deze kunnen dan afsterven van de zenuwcellen in het rug- voerden een studie uit door wijzen op ALS in een vroege fase. gemerg, dit heeft een negatieve en on- middel van onderzoek bij cere- Hij zei dat dit onderdeel van zijn omkeerbare invloed op de spierfuncties. brospinale vloeistof monsters studie een gunstige vergelijking Nu hebben wetenschappers ontdekt dat van 41 ALS patiënten, deze wer- inhoud en vaak beter is dan an- eiwitten in de ruggegraat die ontstekin- den vergeleken met monsters dere pogingen met biomarkers gen veroorzaken biomarkers zijn voor de van 33 patiënten die geen ALS voor de diagnose van ALS. progressie van de aandoening. spierproblemen hadden. De onderzoekers stelden vast dat Volgens Connor zijn hij en zijn De ontsteking die samengaat met de ziek- de spinale vloeistof bij de ALS team momenteel bezig met de te kan voor een snellere diagnose zorgen patiënten een hogere mate van verbetering van hun onderzoek zodat men uiteindelijk vroeger met een ontstekingen bij de eiwitten door het uitbreiden van hun behandeling kan starten. Hoewel er geen bevatte dan die van de contro- district en niet enkel Penn State behandeling is voor de ziekte van Lou Ge- legroep. Hershey Clinic zodat ze meer hrig, ook bekend als Amyotrofe Lateraal patiënten kunnen bereiken die Sclerose (ALS), kan deze ontdekking ze- In de cerobrospinale vloeistof aan de voorwaarden van ALS nuwcellen redden van degeneratie en ook van ALS patiënten zijn er 11 ei- voldoen. De nieuwe studie is be- de ontwikkeling van ALS vertragen. witten die zich binden aan de doeld om het potentieel van de receptor eiwitten en de type- biomarkers te bevestigen en dit “ Het idee dat we iemand met ALS vroeger rende bloedcellen, zowel witte over een ruimer panel door het kunnen identificeren door gebruik te ma- als rode zijn in een aanzienlijk verschaffen van meer bewijs- ken van onze biomarker kan de klinische hoger niveau aanwezig dan bij materiaal en ondersteuning van diagnose profileren en ondersteunen, de controlegroep. Terwijl 2 eiwit- deze methode. [8] HAR(D)T VOOR ALS

’t Is hard wanneer je zelf of als een van je fen wordt door zo’n verschrik- gezinsleden de diagnose krijgt: ALS … bik- kelijke ziekte als ALS. De hard- Het mooie logo werd ‘zomaar’ kelhard. Voor sommigen ondraaglijk hard. heid van ALS heeft harten door Mattias gemaakt. Echt Wij proberen de verbinding met ons hart nodig! goed gelukt, Mattias! te blijven voelen. In ons hart blijven we in We kregen doosjes van onze voeling met hoop, met levenszin. Dit geeft We hopen dat het in de beeld- apotheker Nancy. Ze bloost tel- ons de kracht om door te gaan. vorming rond ALS ‘carrière’ kens een beetje als we haar over maakt – zoals bvb de plantjes de actie vertellen! Waarover gaat het? voor ‘Kom op tegen kanker’, de Nonkel Fred blijft maar spie- stickerverkoop voor het Rode geltjes snijden op zijn werk, hij Het gaat om een ludieke, symbolische actie. Kruis of de chocolade voor de haalt ze uit wat anders over- MS-liga. schiet van grotere spiegels. Nu Aangezien er voor ALS nog steeds geen en dan komt hij hier een bak de- medicatie is die de ziekte kan genezen Hoe verliep de actie tot nu toe? poneren. of stabiliseren, werd eraan gedacht een Een ploeg collega’s, vrienden soort medicatie op de markt te brengen Alles begon met een zakje harten familie kwam op 29 decem- die eigenlijk geen medicatie is. De pillen jes op 14 februari 2007. Dit werd ber 2008 samen in de school, zijn gewoon kleine suikeren hartjes: een als een klein geschenkje aange- ‘Zonneburcht’ en vulde doosjes. laagje harde suiker met binnenin zachte boden aan Maria die later het Ondertussen was de hartelijk- chocolade. We kozen de kleur ‘rood’, de meterschap over de actie aan- heid in de ontmoetingen aan de kleur van het hart. vaardde. Deze kleine attentie werktafel heel warm te voelen. kwam heel ontroerend hartelijk Ook groepjes vrijwilligers willen Marc en Gerda (Marc heeft ALS) vulden aan bij haar. Het effect van die er bij zijn in hartelijke samen- samen met familie en vrienden pillen- kleine hartjes was zo warm dat komsten, om te helpen bij het doosjes (duizenden!) met hartvormige we er verder wel iets moesten vullen van de doosjes en mee na snoepjes, een spiegel en een ‘bijsluiter’. mee doen. te denken over het optimalise- Deze doosjes worden verkocht als HAR- ren van de actie. TENKUUR VOOR ALS. Marc en Gerda waren op 1 juli daarna 30 jaar getrouwd en de Plaatselijk begon de verkoop te De dag dat het wetenschappelijk onder- hartjes kwamen in attenties lopen. Mensen kwamen doosjes zoek resulteert in een echt functioneel weer op tafel met de boodschap: halen, soms 10, 20, 40, zelfs 100 medicament zal deze actie met chocola- ‘Het geheim van echte liefde zit tegelijk. den hartenpillen met véél plezier vervan- erin dat je jezelf graag moet zien Hier en daar werden de doosjes gen worden door de echte medicatie! voor je een andere echt kunt te koop aangeboden. Op de om- Deze 21-daagse hartenkuur is voor ie- liefhebben.’ Dit raakte weer vele loop in Brussel op 31 mei wer- dereen van toepassing, ook voor de ALS- harten. den vb doosjes ‘pillen’ te koop patiënten met deze fatale neurodege- aangeboden op de stand van de neratieve aandoening. De chocoladen De reactie die hierop kwam, ALS-liga. hartenpillen dienen als toevlucht van- was dat we daar iets moesten daag, bij gebrek aan effectieve medicatie. mee doen. We hoorden zaken als De officiële start van onze actie ‘patent nemen’ en ‘in het groot viel in de periode van de ALS- Onderliggende boodschap is op de markt brengen’ en dach- werelddag op zondag 21 juni. De tweevoudig: ten zelf: ‘hm ja, we houden het ganse week waren er toen spot- in het achterhoofd, ergens voor jes op radio en tv. Vrijdag 19 juni tot op heden bestaat er geen enkele een goed doel’. ging het jaarlijks zomerconcert therapie voor ALS en dus moeten we tvv de Belgische ALS-liga door in wel onze toevlucht nemen tot chocola- Marc kreeg de verschrikkelijke Sint-Denijs. Die avond ging op depillekes... een ludieke roep naar meer diagnose, wij schreven in voor de receptie na het concert ons wetenschappelijk onderzoek ! het ALS-weekend en we brain- creatief project : ‘Har(d)t voor stormden samen met voorzitter ALS’ officieel van start. Op deze zonder hartelijkheid is geen overleven Danny, toen nog niet wetend dat manier werd de link gelegd met mogelijk, en al zeker niet als je getrof- dit een heuse actie zou worden. de ‘Pluim’ 2008 voor ‘t Zomert activiteiten in Sint-Denijs. Lieve Vervisch, de trouwe Wat mogen we verwachten in Bij Gerda Vervaeke organisator van deze concerten werd een de toekomst? (gegevens : zie hieronder) heel dynamische supporter van onze actie Er is eveneens reeds een adres in en staat ons met raad en daad bij. Het is de bedoeling dat de ac- Antwerpen. De startverkoop bracht ongeveer 1500 tie verder loopt. Reeds heel wat euro op. mensen vroegen om te kunnen Organisator ‘Har(d)t voor ALS) meewerken. Die zijn heel wel- Verder verloop van de actie kom en we willen hen nu al dan- Gerda Vroman-Vervaeke ken. Botestraat 29 Het is zo dat men nu bij onze bakker al Om het verdere verloop te kun- 8790 Waregem zulke pillen verkoopt. Ze worden gevraagd nen plannen , zullen we met ge- 0485/14 91 84 voor relatiegeschenken, men gebruikt ze interesseerden eens samenko- [email protected] i.p.v. verjaardagskaartjes, men geeft ze als men in Leuven. We zijn op zoek pillen aan studenten die willen slagen in naar een geschikte locatie en Geruggesteund door de ALS-liga de examens, iemand zal ze gebruiken op datum. Daar zal de actie voor- en veel sympathisanten. een feest met erop de namen van haar ge- gesteld worden en zullen we nodigden, voor de plaatsbepaling. Op een verder afspreken hoe we tewerk boot die cruises doet op de binnenwate- zullen gaan in de toekomst. Wij ren legt men ze als welkomstgeschenk geloven dat de weg van het hart op de bedden. Iemand die op brugpensi- misschien een langzame, maar oen gaat geeft ze aan collega’s voor ze op een zekere weg is. brugpensioen gaat. We mochten ze gaan voorstellen bij de Hoe en wat over de doosjes? plaatselijke Rotaryclub … De doosjes in geschenkverpakking zijn erg in trek.. De prijs is 3 euro per doosje. Wij vinden het heel fijn dat mensen er zo Er zijn ook 3 doosjes samen in creatief mee zijn. We willen het zien als hartelijke geschenkverpakking een soort ‘hartamorgana’ waar het hart voor 10 euro. zijn eigen weg baant. Zullen we 10 000 De doosjes zijn te verkrijgen op doosjes kunnen verkopen? Wat zouden het secretariaat van de ALS-liga: we daar graag in slagen! …………..

De hardheid van ALS heeft onze harten nodig… Vanuit ons dankbare hart:

‘Dank als je nu je hart mee voelt kloppen voor de actie!!!’ [10]

ORTHOPEDIE MARIASTEEN vzw Mobility by Olivier

+)*64+8' 1.1H 1.561'./1614 #(0''/$##4+0EN5'%10&'0 <''4.+%*6 EN-/f7 1.1EFN Orthopedische schoenmakerij Technische Orthopedie 1.1 Apparaten, spalken, maatwerk,… 572'4%1/(146 Volledig gamma rolwagens,%47+5'%10641. scooters,fietsen,… H8''45;56'/'0 Alle individuele aanpassingen POW depannagedienst: 7 dagen op 7 bereikbaar via .#55+%oproep naar 0496/523.755 616HI-/f7 8114<9#4'24'56#6+'5 )416'9+'.'0 24+,2.##6'%2#% 572'4.+%*6^ 8#0KN%/616F/'6'4 NRUWRPVWHHGVWRWXZGLHQVW« PHWGHEHVWHRSORVVLQJYRRUXZYUDDJ #.&'4 +0'55' 70+'-*11).##)g 5;56''/ /''4$'9')+0)5g 84+,*'+& $+00'05g'0 $7+6'05*7+5 .RROVNDPSVWUDDWE www.orthopedie-mariasteen.be *LWV [email protected]

1$+.+6;$;.+8+'4 1.564##6EEIEKKN+'&'-'4-'NHLKFFLNFF +0(1u/1$+.+6;$;1.+8+'4T$'999T/1$+.+6;$;1.+8+'4T$' activiteiten [11]

Om de ALS Liga meer naambekendheid en ﬁnanciële ondersteuning te bieden, organiseren verschillende organisaties, serviceclubs en sympathisanten vaak interessante activiteiten tvv ALS Liga. Hieronder vind je de lijst van de activiteiten en het zou leuk zijn je daar te mogen ontmoeten! Ook voor de organisators is uw aanwezigheid van groot belang. Kijk dus eens wanneer er bij u in de buurt een activiteit plaatsvindt en je de Liga kan vertegenwoordigen! Wij en alle andere PALS zouden dit zeer op prijs stellen. Geef een seintje indien je zo een activiteit wil bijwonen.

Filmpremière Rotary Harelbeke 8 oktober 2009

Filmpremière in de Kinépolis-Kortrijk tvv een sociaal doel geselecteerd uit de streek en steun aan de ALS Liga België vzw.

Meer informatie binnenkort op onze site!!!

Aqua Musica een boeiend concert rond het thema ‘water’ tvv de ALS Liga

Zaterdag 10 oktober 2009 om 20 u in Kapel O.L.V.-ten-Spieghele (Rodenburg Marke) ENSEMBLE TERTIA, JEUGDORKEST ARLEQUINO, Koninklijke muziekvereniging Sint-Jan Marke o.l.v. dirigent Bart Feys Tickets aan € 8 zijn te verkrijgen bij alle deelnemende muzikanten, bij ING bank Marke, bij bakkerij Santy of via 0477/59.10.47 www.sjmarke.be

Herfstconcert door de muziekkappel van de Marine

tvv ALS Liga

Vrijdag 20 november 2009 om 20 u in de Sint Jozefskerk te Oudenaarde (locatie goed bereikbaar voor rolwagens).

Inkomprijs € 10 (drankje na het optreden inbegrepen) [12]verslagen Fietsen tvv ALS!

Zaterdag 22 augustus organiseerde de én daad te steunen bij die harde Dus werd er op de jaarlijkse Westvlaamse fi rma Winsol uit Izegem in ziekte. familiedag van Winsol gewan- haar vestiging in Zaventem een feestelijke deld, gefi etst en gebarbecued ontspanningsdag voor haar werknemers, De ceo van Winsol, Pascal Cat- ten voordele van de ALS-liga klanten en toeleveranciers. Er was aange- teuw, was in juni aanwezig op en hun PALS die aan deze fatale moedigd om een storting te doen voor het het dertiende zomerconcert in ziekte lijden. goede doel. Dit jaar werd volop gegaan Sint-Denijs tvv de ALS-liga. Daar voor de Belgische ALS-liga. werd hij bijzonder getroffen Na afl oop werd een cheque ter door de hele opzet en beloofde waarde van 6000 euro overhan- De ALS-liga moet het zonder subsidies van toen om er met de fi rma Winsol digt. staatswege doen. Als vrijwilligersorgani- ook mee de schouders onder te satie realiseerde ze al fantastische dingen steken. De Liga bedankt de ganse orga- voor haar lotgenoten, om hen met raad nisatie.

Verslag 6de menevent

Op zondag 30 augustus werd het 6de me- De heerlijke maaltijd bestond We genoten van een prachtige nevent gehouden. Dit evenement ging uit warme gebraiseerde ham dag en we wensen iedereen te door in Brakel. Vanaf 9 uur waren er ver- met mosterdsaus, ﬁ jne rauw- bedanken die meegeholpen schillende interessante shows waaronder kostgroentjes en nootaardap- heeft om dit evenement te orga- dressuurproeven, wegtrajecten, hinder- pelen. Als afsluiter was er een niseren. nissen en kegelrijden. Om 11 uur was er demonstratie van de hondenaf- een aperitiefconcert aangeboden door richtingsclub Belgian K9 friends. Ellen Rigaux en Gerrit Jalet. Het eetfestijn De helft van de opbrengst hier- begon om 11 uur 30 en duurde tot 15 uur. van gaat naar de ALS Liga.

Blauwe parkeerkaart

Heb je als PALS een blauwe parkeerkaart in aanvraag en duurt het allemaal wat lang? Stuur dan een e-mail naar: [email protected] met je naam, rijksregisternummer en datum van aanvraag.

Snelprocedure PAB bij ALS

Sinds eind 2006 is de snelprocedure PAB voor ALS patiënten een feit. Elke PALS die ingeschreven is bij het VAPH kan een PAB of Persoonlijk Assistentiebudget aanvragen. Bij goedkeuring van de aanvraag ontvang je het maximum PAB-budget om zelf de nodige assistentie en ondersteuning te organiseren. De budgethouder kan één of meerdere assistenten in dienst nemen om te helpen bij de ondersteuning voor ADL (assistentie dagelijks leven) bv: bij persoonlijke hygiëne, lichaamsverzorging, huishoudelijke taken, verplaatsingen, enz. maar in het bijzonder bij beademingsondersteuning, aspireren en nachtassistentie. Daar- enboven bepaalt de patiënt zelf welke taken door welke assistent worden uitgevoerd en het tijdstip en de wijze waarop de assistentie wordt verleend. Op onze website www.ALSLIGA.be vind je de aanvraagprocedure terug. Indien je niet beschikt over internet mag je altijd het secretariaat op 016/23.95.82 contacteren. tips [13] Griep en de eindejaarsperiode

Tijdens en na de eindejaarsperiode lopen Vette vis zoals zalm, sardien- Mensen die al ziek zijn doen er veel meer mensen (buik)griep, bronchi- tjes of witte tonijn (in blik of er best aan om, behalve te tis of een verkoudheid op. Dit fenomeen vers) bevatten de reeds veel rusten, ook het lichaam te is voor natuurartsen volkomen logisch beschreven omega-3 vetzu- zuiveren. Dit kan op een sma- te verklaren. Ons organisme produceert ren die er voor zorgen dat de kelijke manier. Vervang een energie en gebruikt die om alle levens- zogenaamde T ‘killer’ cellen tot twee dagen uw dagelijkse functies goed te laten functioneren. Ge- in het lichaam worden ver- maaltijden door fruit of fruit- durende de feestperiode wordt het nor- menigvuldigd. T-cellen doden sappen. Het komt er immers male levensritme van de meeste mensen het griepvirus. op aan de ziektekiemen zo verstoord door teveel lichamelijke en snel mogelijk uit het lichaam geestelijke stress. De feestmaaltijden, de Zeevruchten zoals kreeft, te verwijderen. Fruit speelt lange nachten, het extra lawaai en dito krab, oesters en garnalen la- hierin een cruciale rol. drukte, het gebruik van meer alcohol, ro- ten ons toe meer selenium op kerige ruimten (in familiekring) en gebrek te slaan. Selenium heeft de Ook heel belangrijk is zorgen aan slaap, zorgen er voor dat de batterij eigenschap om nog andere voor een degelijke darmwer- van ons afweersysteem leeg is. griep eliminerende stoffen in king. 70 procent van het men- ons lichaam aan te maken. selijk afweersysteem bevindt Op zulke momenten is men heel vatbaar zich namelijk in de dunne darm. voor allerlei ziektekiemen. De darmwer- Sommige mineralen (ijzer en Maar ook op die plaats kunnen king vertraagt zodat giftige afvalstoffen zink) en vitaminen (vitamine de ziektekiemen zich verder ont- veel te lang in ons lichaam blijven. Indien A, B6, B12 et E) zijn ook bekend wikkelen. Een regelmatige stoel- er teveel toxische stoffen in ons organis- voor hun griepwerende ei- gang is bijgevolg belangrijk. me zitten reageert het lichaam zelf door genschappen. Mariadistel, artisjok of vitamine een ontstekingsreactie te veroorzaken zo- C kunnen de essentiële hulp bie- dat alle afval kan verdwijnen. Volgens na- Bovendien is het belangrijk om den. tuurdokters is ook dat een vorm van griep. het afweersysteem van het lichaam optimaal te versterken. Vergeet tot slot colloïdaal zilver Mensen die zich willen beschermen tegen niet. Dit is – volgens Noorse we- een griepaanval kunnen met juiste voe- Probeer – in de mate van het tenschappers – het meest krach- dingskeuzes en enkele supplementen al mogelijke – iedere vorm van tige natuurlijk antibioticum veel griepellende voorkomen. overbelasting (mentaal en fy- dat in staat is om meer dan 650 siek) te voorkomen. ziekteverwekkers te liquideren. Melkproducten bijvoorbeeld zorgen voor de aanmaak van stoffen die de af- Zorg voor voldoende (nacht) weer versterken. rust.

Hebt u een zoekertje of een vraag? Laat het publiceren in de nieuwsbrief. gadgets van de ALS Liga

De ALS-Liga België vzw beschikt over verschillende soorten gadgets die worden verkocht op allerlei evenementen waarop ze aanwezig zijn.

Pennen CD

Prijs: € 2 Prijs: € 5

We hebben meerdere soorten balpennen Deze cd werd gemaakt door onze ambassadeur in ons assortiment Mong Rosseel. Toen hij ambassadeur werd van de Liga had hij ons een liedje beloofd, het zijn er uiteindelijk 3 geworden. De cd is te koop bij de ALS Liga.

Kaarten Knuffels

Prijs: € 3 Prijs: € 8

Dit zijn kaarten die door een familielid van een ALS Wie heeft er vroeger toen hij/zij klein patiënt zijn gemaakt, maar we verkopen ook kaar- was geen knuffel gehad? De ALS Liga ten die zijn gemaakt door een ALS patiënt op de heeft ook knuffels die ze verkopen. Het computer. Dit zijn allemaal mensen die er hun tijd zijn leeuwtjes omdat de ALS Liga wil en werk van willen maken om mooie wenskaarten aantonen dat zij ook kunnen vechten te maken voor elke gelegenheid (verjaardag, ge- als leeuwen tegen de rotziekte ALS. boorte, kerstmis, huwelijk…).

Pet T-Shirt

Prijs: € 5 Prijs: € 7 Prijs: € 5

In de zomer draagt ieder- Sleutelhanger een wel eens graag een pet op zijn hoofd tegen Een wit T-shirt met het logo van de warme zonnestralen. de Liga op. [15]

Wenst U mee te werken? Aandacht !!! Beschikt u over teksten, gedichten, medische Personen die de nieuwsbrief niet meer informatie of wil je graag je levensverhaal wensen te ontvangen, verhuisd zijn of bij gepubliceerd zien, waarvan je denkt dat het de een eventuele adreswijziging, vragen moeite is om in de nieuwsbrief te laten verschijnen. Stuur ze ons dan toe voor de eerste van wij vriendelijk een seintje te geven aan de maanden 3, 6, 9 & 12. één van de bestuursleden. Wij zullen deze in de selectie opnemen op voorwaarde dat deze zich bevinden op een Op deze manier hoeven wij geen onnodige diskette of aan ons doorgemaild worden. kosten te maken. Teksten op papier of ingescande teksten komen niet in aanmerking.

Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap geeft de hoogste prioriteit aan ALS dossiers. Dit betekent dat het VAPH er alles aan doet om vragen naar bijstand van personen met ALS zo snel mogelijk te behandelen.

Het VAPH spant zich op 2 vlakken in:

Enerzijds wordt er een inspanning geleverd voor reglementaire wijzigingen waardoor er in onze reglementering een echt snelprocedure ontstaat. Vorig jaar heeft VAPH een spoedprocedure PAB ontwikkeld voor mensen met een snel degeneratieve aandoening. Hiervan wordt uiteraard ook gebruik gemaakt door mensen met ALS. In de loop van dit jaar wil het VAPH een gelijkaardige spoedprocedure ontwikkelen voor vragen naar materiële bijstand.

Anderzijds levert het VAPH ook een inspanning binnen de bestaande reglementering.

In de praktijk is het zo wanneer een bijstandsvraag de provinciale afdeling, in het kader van een procedure voor de Provinciale Evaluatiecommissie, of het Hoofdbestuur, in het kader van een procedure voor de Bijzon- dere Bijstandscommissie, bereikt, de vraag onmiddellijk wordt voorbereid voor de volgende zitting. De vraag hoeft niet eens geagendeerd te worden, maar kan op de zitting “ter tafel” besproken worden. Dit vraagt een inspanning van de administratie en de leden van de commissie, maar verkort de procedure aanzienlijk.

ALS Liga België vzw rekeningnummer 385-0680703-20 [16]aan ‘t woord Interview met Jan Van der Veken

Bruni Mortier De ALS-liga is voor hem erg belangrijk. De Nieuwsbrief leest Acht jaar geleden was Jan een jonge- hij telkens van a tot z en ook man die dagelijks met de trein naar de de website wordt op de voet Gevaert-fabrieken reed, waar hij werkte gevolgd. Vooral het wel en wee in de onderhoudsdienst. Het opknappen van de lotgenoten interesseert van oude auto’s was de hobby waarin hem en het treft hem ieder keer hij zich kon uitleven en aan de autotijd- zwaar als hij verneemt dat een schriften die nu op zijn salontafel liggen, van de ALS-mensen overleden is. merken we dat die passie er nog altijd In 2005 bezocht hij de contact- is. Alleen heeft PLS- de langzame variant dagen in Blankenberge maar fy- van ALS - er nu een stokje voor gestoken. siek en emotioneel was het zeer In oktober 2001 begonnen zich de eerste belastend voor hem. verschijnselen te manifesteren. Jan kreeg het moeilijk om bepaalde woorden uit te Jans emoties spelen hem vaak spreken , hij struikelde vaak over zijn zin- parten. Al het opgekropte leed het teken van de zieke zoon en nen en zijn collega’s verstonden hem niet ontlaadt zich soms in een ner- zij moeten machteloos toezien meer. Wanneer de passagiers in de trein veuze lachbui die overgaat in hoe de ziekte verder schrijdt. Zij hem aanstaarden omdat hij anders praat- een huilbui. En toch blijft hij vragen zich constant bang af te, ging hij in eerste klas rijden zodat hij optimistisch. Hij vindt dat hij wat de toekomst brengen zal. minder bekeken werd. Al gauw begon niet mag klagen omdat hij nog Ik hoop dat zij Jans optimisme een lange zoektocht naar de oorzaak van elke dag kan doen wat hij graag kunnen delen en dat de weten- dit probleem. Eerst via de huisdokter, de doet: de Ronde van Frankrijk vol- schap de reddende engel zal zijn neus-keel- en oorspecialist, dan naar een gen, opzoekingen doen op de pc die genezing brengt. logopedist, een Hollandse natuurgenezer of spelen met de trouwe Labra- en een neurolinguïst …. niemand kon ver- dor. Jan gaat ervan uit dat hij Per mail voegde Jan nog enkele klaren waar de oorzaak lag en niemand ooit weer zal kunnen stappen. bedenkingen toe aan ons gehad een afdoende remedie. Uiteindelijk Zonder die hoop is het immers sprek die ik hieronder weergeef. belandde Jan bij een neuroloog aan het moeilijk om vol te houden. UZ in Gent en daar viel het fatale woord: “De onderzoeken naar ALS zijn ALS. Op mijn vraag wat hij andere de laatste maanden in een patiënten aanraadt, antwoordt stroomversnelling gekomen. Jan, noch zijn bezorgde ouders hadden hij: ‘Nooit met krukken lopen Elke week lees je wel wat over ooit van die ziekte gehoord maar al vlug want dat is te gevaarlijk.’ De rol- nieuwe ontdekkingen die ze werd hen duidelijk gemaakt – op een lator geeft hem meer steun en hebben gedaan. Over heel de heel directe, barse manier : het is een zo kan hij zich binnenshuis nog wereld is men bezig met on- verschrikkelijke, ongeneeslijke spier- enigszins verplaatsen. Iedere derzoek en bij ALS wordt vaak ziekte. Die harde waarheid kwam aan keer als hij mensen op straat de link gelegd met Alzheimer als een mokerslag. Toen Jan vernam dat ziet voorbijgaan die aan het en Parkinson. Deze twee ziektes professor Robberecht zich gespeciali- praten of gsm’en zijn, vraagt hij komen veel vaker voor dan ALS seerd had in ALS, schakelde hij over naar zich af of zij wel beseffen hoe- en men doet er meer research Leuven waar hij goed werd opgevangen. veel geluk zij hebben. ‘Je weet naar, waar wij als patiënten op Om de drie maanden laat hij zich er on- pas welke luxe je hebt, als je iets zijn tijd wel ons voordeel uitha- derzoeken en sinds enige tijd heeft hij niet meer kunt.’ len. Nu voeren wetenschappers een assistente die zich twee dagen per in Leuven tests uit met een paar week over hem ontfermt. Omdat Jan in Bij dit bezoek aan Jan trof mij medicijnen bij patiënten met Hulshout woont, een klein dorp waar ie- opnieuw weer de pijn die ook ALS. We hopen dat het een gun- dereen elkaar kent, komt hij niet graag de ouders van een ALS-patiënt stig effect heeft bij hen. Vlaan- buiten met de rolstoel. Hij wordt dan lijden. Twee mensen van over de deren heeft een paar goede we- constant aangesproken en het kost hem zeventig zien dat voor hun enig tenschappers op ALS-gebied en veel moeite om te antwoorden. Daarom kind de toekomst er plots heel daar mogen we terecht ﬁer op rijdt hij liever met de assistente naar anders uitziet. Ze hebben lang zijn. een eethuisje waar hij rustig kan praten gewerkt om van een rustige of naar de bioscoop om de nieuwe films oude dag te genieten maar hun Stamcellen, dat is nog zoiets te bekijken. leven staat nog uitsluitend in waar men hoge verwachtingen [17] van heeft. Spijtig dat Bush dat onderzoek langs de andere kant worden Verder wil ik Danny en Mia nog acht jaar met zijn veto’s heeft tegenge- “kant en klaar”-therapieën aan- bedanken voor alles wat ze voor houden. Het werd immers slechts op een geboden in ziekenhuizen (privé) mensen met ALS doen. In 2004 beperkte basis en onder strikte voorwaar- zoals in China, Duitsland en Ne- hebben ze me uitgenodigd voor den toegelaten. Gelukkig is er met Obama derland waarbij de dokters die een hartverwarmend en goed nu verandering gekomen want hij is een de operaties uitvoeren niet eens gesprek en hebben ze me uitge- voorstander van stamcelonderzoek. de uitwerking kennen op korte legd wat de Liga doet en welke tijd en al helemaal niet op lange hulpmiddelen ze aanbieden. Langs de ene kant heb je stamcelonder- tijd. Bizar allemaal en dit door Ook nog dank aan alle vrijwilli- zoek waar wetenschappers langs ofﬁciële misbruik te maken van hope- gers van de Liga.” weg bezig zijn met degelijke research en loze patiënten.

Interview met Liliane Helsen

Bruni Mortier bevochtigen met een sponsje is nog mogelijk. Liliane vindt dat Een gesprek met Liliane verloopt niet op zij sinds het aanbrengen van de de gewone manier. Ze luistert aandachtig sonde hard is achteruitgegaan naar mijn vragen maar haar antwoorden maar er is geen andere optie. moet ze neerschrijven want praten kan ze Het risico op verslikken is te niet meer. Zij lijdt aan de bulbaire vorm groot geworden. van ALS met spierzwakte in het mond- keelgebied. Liliane brengt haar dagen door in een serviceﬂat waar ze door In het verhaal van Liliane herken ik het haar toegewijde man wordt duidelijke patroon dat zich aftekent bij verzorgd. Vroeger was zij poets- veel ALS-patiënten: de ziekte wordt aan- vrouw en zelfstandige naaister vankelijk niet herkend door de behande- maar zij kan nu geen huishou- lende geneesheren en de eerste kenmer- delijk werk meer verrichten. Met ken zijn steeds dezelfde. aan haar tanden. Hij stelde voor slapen, lezen, tv-kijken en veel het gebit de vervangen door nadenken vult ze haar dagen. Liliane heeft lange tijd niet geweten wel- implantaten maar Liliane ging Op mijn vraag waarover ze dan ke ziekte ze had. Ze begon toen ze 56 was daar niet op in. Een volgende nadenkt, antwoordt ze dat het te struikelen over de eigen voeten en te dokter dan maar. Een stemspe- verdere verloop van haar ziekte vallen. De huisdokter besteedde er geen cialist in Leuven stelde vast dat en de dood haar veel bezighou- aandacht aan maar toen Liliane een tv- haar stembanden lam lagen en den en vooral het feit dat ster- programma zag over een ALS-patiënt die daar werd voor het eerst ernstig ven een proces is dat je alleen naar Zwitserland ging voor euthanasie, op het ALS vermoeden inge- moet doormaken. Haar grote herkende ze veel van haar symptomen in gaan. Op de dienst van professor droom is nog eens naar Lourdes zijn verhaal. Omdat zij in de beginperiode Robberecht viel dan het verdict. te kunnen gaan, niet om een van haar ziekte een nieuw gebit had laten Het was de ALS vorm die de bo- mirakel te verkrijgen maar ge- aanbrengen, zochten de dokters de oor- venste luchtwegen en alle daar- woon om daar te zijn. Wat haar zaak eerst daar. Haar keelpijn en rare ma- bij betrokken spieren aantast. bijzonder zwaar valt, is het feit nier van spreken werden toegeschreven dat goede vrienden en zelfs ei- aan de nieuwe tanden en de keelspecialist Liliane heeft sinds drie weken gen kinderen afhaken wanneer gaf haar een twintigtal vitaminespuiten. een PEG sonde met directe aan- je zwaar ziek bent. Daarom zou Lilianes man vond het toen al merkwaar- sluiting op de maag. Zij kan zij graag in contact komen met dig dat alle patiënten in die dagkliniek immers niet meer slikken. Hoe andere ALS-patiënten die met dezelfde injecties kregen. Ze hielpen dan dunner de vloeistof, hoe moei- dezelfde problemen geconfron- ook niet en Liliane kwam terecht bij een lijker het is om ze in de mond teerd worden en die dezelfde neuroloog in Bonheiden. Omdat ze steeds te houden. Omdat haar mond emoties kennen. Zij vraagt mij moeilijker begon te praten werd ze vol- altijd lichtjes geopend is, is die tot tweemaal toe te vermelden ledig getest en naar een neus-keel- en altijd droog en heeft ze voort- dat iedereen zoveel mogelijk oorspecialist gestuurd. Die verwees haar durend dorst maar ze kan haar van elke dag moet genieten, ook door naar een tandarts die de ziekte weet mond niet meer spoelen, alleen van de kleinste dingen. Behoed u voor mondelinge afspraken!

Lente en zomer zijn meestal de maanden waarin mensen activiteiten organiseren voor het goede doel. Zo organiseerde de ALS-Liga vorige zomer een beneﬁet op de grote markt in Leuven. Er werden contacten gelegd voor een DJ. Op de vooravond van de geplande activiteit laat deze het afweten en moest er beroep gedaan worden op een invaller. Via de radiopresentator Marc Pinte kwamen wij terecht bij DJ Keustermans (CLIP) uit Leuven, voor de muzikale achtergrond tijdens de acts. Wat bleek nadien : bij het ontvangen van zijn factuur stelden wij vast dat de mondeling afgesproken prijs VERDUBBELD werd! Wat een nare verrassing voor de Liga. Gelukkig heeft niet iedereen slechte bedoelingen met de Liga en kunnen we meestal rekenen op eerlijke mensen die er niet op uit zijn om ons als melkkoe te gebruiken. Wat wij vooral willen benadrukken is voorzichtig te zijn bij het in zee gaan met personen die hun gegeven woord niet houden en vooral alle afspraken schriftelijk vast te leggen. Een verwittigd man is er twee waard! Lieve Van Helleputte

Een geheel eigen klasse

Permobil Benelux BV Beitel 11 6466 GZ Kerkrade Nederland Tel +31 (0) 45 5645480 Fax +31 (0) 45 5645481 [email protected] www.permobil.nl

Adverteerders Gezocht!! Wij zijn op zoek naar bedrijven en sponsors die onze vereniging willen steunen. Hiervoor stellen wij advertentieruimte ter beschikking. Voor inlichtingen kan u terecht op: Tel.: 0496-46 28 02 – Fax: 016-29 81 40 E-mail: [email protected] of [email protected] [19] [20]smakelijk !

Welkom bij de rubriek “Smakelijk!”. Deze rubriek werd een tijdje terug gestart omdat samen eten een belangrijke sociale activiteit is en waarvan je als ALS patiënt spijtig genoeg niet meer ten volle kunt genieten. Door de kauw- en slikproblemen kun je immers niet steeds meer dezelfde gerechten eten als de anderen of erger nog wordt alles ge- mixt tot een onsmakelijke brij met een vreemd kleurtje. Wie zou dan niet de neiging hebben om kleinere hoeveelhe- den en om minder gevarieerd te eten. Hierdoor ontstaan ernstige tekorten in het lichaam. Het is daarom belangrijk dat er steeds een goed evenwicht is tussen de verschillende voedingsstoffen. Naar voedingswaarde toe moet je vooral letten dat de voedingsstoffen voldoende energie en eiwitten bevatten. De onderstaande recepten komen uit de kookboeken “I-Can’t-Chew Cookbook” en “Easy-to-Swallow, Easy-to-chew Cookbook” en werden vertaald uit het Engels. De recepten zijn zowel geschikt voor mensen met, als mensen zonder kauw- en slikproblemen. Smakelijk!!

Zoals steeds kiezen wij voor recepten uit de laatste fase, waarin slikken een zeer ernstig probleem wordt. In deze fase moet de voeding steeds een zeer zachte consistentie hebben. Variatie met voeding wordt in dit stadium moeilijker en veelal wordt overgeschakeld op commerciële producten bij slikproblemen. De gekozen recepten trachten dit te voorkomen en verkleinen tevens het risico op verslikken.

Tot slot: Een maaltijd bereiden voor iemand die kauw- en slikmoeilijkheden heeft, vraagt even veel aandacht als het bereiden van een maaltijd voor mensen die deze moeilijkheden niet hebben. Een gouden tip: mix zeker niet alles zomaar door elkaar, maar maak van de verschillende etenswaren aparte mixen. Het oogt mooier, de geur blijft bewaard, de eetlust wordt aangewakkerd en bevorderd. Wie mengt nu zijn eten tot een niets uitziende brij? Voorgerecht:

Gazpacho (8personen) 8 sneetjes ogenblik zeker niet meer laten Ingrediënten: witbrood doorkoken. 10 rijpe tomaten Voor de aïoli: Leg de warme toasten in een diep (ontveld, zonder zaadjes) 1 stukje bord, leg hier bovenop de vis, nap- 1 komkommer (zonder de ontkorst wit peer hier bovenop de soep en zaadjes, in blokjes) brood schik er tenslotte het groentegar- 1 ajuin (fi jngesneden) 0,5 dl melk nituur bovenop. 3 teentjes knofl ook(fi jngesneden) 4 teentjes knofl ook 3 eetlepels olijfolie 2 eidooiers 1 rode peper(fi jngehakt) 1 mespuntje mosterd 2 groene paprika’s 2,5 dl olijfolie Nagerecht: (zonder zaadjes, in blokjes) Citroensap 2 eetlepels wijnazijn Peper en zouts Citroensorbet Sap van 1 citroen 2 eetlepels oregano Bereidingswijze Ingrediënten Peper en zout. Stoof de gesnipperde uien, selder, Sap van 6 citroenen venkel, sjalotten aan in wat boter 225 gr suiker Bereidingswijze samen met de tijm, laurier, peper 4 dl water Doe alle ingrediënten in een kom en pureer en zout. met de staafmixer tot een gladde soep. Laat Plaats de vismoten op de groen- Bereidingswijze de gazpacho een uurtje rusten in de koelkast. tjes en bevochtig met water tot- Warm het water lichtjes op en dat deze net bedekt zijn en laat Verdun de soep met koud water tot de ge- voeg de suiker toe, los de suiker 8 minuutjes zachtjes doorkoken. wenste dikte en breng op smaak met peper op in het water. Voeg het citroen- Haal de vis uit de bouillon en en zout. sap toe en laat alles rustig afkoe- houd deze warm. Giet dan de Lekker verfrissende soep bij warm weer. len. Zet de sorbet in de diepvrie- bouillon door de zeef. Indien ge- zer. Klop het geheel om het uur Hoofdgerecht: wenst kan deze bouillon lichtjes eens goed op. Na een uur of zes gebonden worden. vriezen is de sorbet klaar. Het Bourride (Franse visschotel) Blancheer kort de groentjes voor mengsel moet vast zijn, maar niet 8 personen het garnituur in de bouillon en hard. schep er deze weer uit. Toast kort Ingrediënten de sneden wit brood. 2 kg zeevis(zeeduivel, zeepaling, schelvis, Maak de aïoli door de ingrediën- rode poon,…) ten te mengen zoals mayonnaise, 2 dikke gesnipperde uien te beginnen met het wit brood, 1 busseltje gesnipperde selder knofl ook, mosterd en de eidooiers. 1 fl inke knol gesnipperde venkel Giet een beetje van de soep door 300 gr gesnipperde sjalotten de aïoli en meng tenslotte de ge- Tijm,laurier,peper en zout hele aïoli door de soep. Vanaf dit [21]

OPROEP!!! Als zelf lezen een probleem is. Laat het u voorlezen! Beschikt u over teksten, gedichten, medische informatie of wil je graag je levensver- Luisterboeken gratis beschikbaar haal gepubliceerd zien, waarvan je denkt dat het de moeite is om in de nieuwsbrief Voor wie? te laten verschijnen. Stuur ze dan toe voor Voor iedereen die het gewone gedrukte boek niet kan lezen of hanteren. de eerste van de maanden 3, 6, 9, en 12. Wat? Wij zullen deze in de selectie opnemen op Meer dan zestienduizend romans en non-ﬁ ctieboeken, op cassette en voorwaarde dat deze zich bevinden op een in daisy (cd-rom). diskette of aan ons doorgemaild worden. Enkele voorbeelden? Stijn Streuvels, Cyriel Buysse, Felix Timmermans, Teksten op papier of ingescande teksten Willem Elsschot, Marnix Gijsen, Gerard Walschap,Aster Berkhof, Louis komen niet in aanmerking. Paul Boon, Hugo Claus, Jef Geeraerts, Louis Couperus, Godfried Bomans, Leo Tolstoj, Charles Dickens,Agatha Christie, Georges Simenon, Cathe- rine Cookson, Heinz Konsalik, Gabriel Garcia Marquez, John Irving, enz... ADVERTEERDERS Hoe? GEZOCHT!! Kosteloos thuisbezorgd via de post, in speciale handige verzenddozen. Als de luisteraar klaar is met zijn lectuur, moet hij gewoon het adres- Wij zijn op zoek naar bedrijven en spon- kaartje van de verzenddoos omdraaien -ons adres verschijnt dan- en sors die onze vereniging willen steunen. het boek posten. Hiervoor stellen wij advertentieruimte ter Boekenkeuze? beschikking. Aan de hand van diverse themalijsten, aanwinstenlijsten of de hele Voor inlichtingen kan u terecht op: catalogus. Tel.: 0496 46 28 02 Fax: 016 29 81 40 Inschrijving en uitlening? E-mail: [email protected] of [email protected] Gratis. Waar? Vlaamse Luister- en Braillebibliotheek Schildknechtstraat 28 1020 Brussel AANDACHT!! Tel: 02/423.04.11. Fax: 02/423.04.15. Meer info? Bij bibliothecaris Ingrid Vandekelder. Personen die de nieuwsbrief niet meer [email protected] http://vlbb.bib.vlaanderen.be wensen te ontvangen, verhuisd zijn of bij Tel.: 02/423.04.11 fax: 02/423.04.15 een eventuele adreswijziging, vragen wij vriendelijk een seintje te geven aan één van de bestuursleden. Op deze manier hoeven Huisbezoeken huisarts en kinesist gratis wij geen onnodige kosten te maken. voor palliatieve patiënten

Voor wie Huisarts: zowel thuis als in een palliatieve eenheid moet je als palliatieve patiënt geen remgeld betalen voor het bezoek van op het internet zit! je huisarts. Een attest van de hem/haar volstaat.

De ALS Liga België heeft ook een home- Kinesist: Sinds 7-06-2007 is er een KB dat een tweede dagelijkse zit- page. Je vindt er gegevens over ALS en ting voor palliatieve thuispatiënten met zware aandoening de behandeling van de ziekte, over onze mogelijk maakt. Deze tweede zitting mag slechts worden vereniging en de activiteiten die wij or- aangerekend als zij minimum 3 uur na de eerste werd uit- ganiseren. Er zijn ook heel wat links naar gevoerd. Door nomenclatuurnummer 564233 te gebruiken interessante websites waar je bijkomende betaal je geen persoonlijk aandeel en valt de verstrekking informatie kan vinden. eveneens onder grote risico’s. Deze KB is met terugwerken- de kracht vanaf 1-09-2006 geldig.

www.alsliga.be Sinds 1 mei 2009 moeten de andere palliatieve patiënten dan de- genen die van het “palliatieve statuut” genieten, onder bepaalde Sommige leden wensen de Nieuwsbrief voorwaarden geen persoonlijk aandeel meer betalen op de hono- op computer te lezen. Zou jij de tekst ook raria voor een huisbezoek. liever van het scherm afl ezen? Dit kan ook Deze reglementering geldt eveneens voor patiënten die in een in- via onze website. stelling met een gemeenschappelijke woonplaats verblijven. [22] ALS Mobility & Digitalk vzw Dienstverlening mobiliteit en communicatie hulpmiddelen Wat houdt deze dienstverlening in? We beschikken over allerlei Iedereen ongeacht de leeftijd kan gra- modellen, gaande van gewone tis allerlei hulpmiddelen ontlenen. elektrische rolwagens met hand- Hulpmiddelen worden aangepast aan besturing tot de meest gesofisti- de noden en behoeften van de gebrui- ceerde rolwagens. Alle materiaal ker is in goede staat. Ben je geïn- Snelle en gratis ter beschikkingstelling teresseerd laat het ons gerust van de hulpmiddelen. weten. Tegen betaling van een Adviseren bij de aanvraagprocedure bij waarborg kan dit gratis in bruik- de verschillende openbare instanties. leen gegeven worden. Overzicht communicatie hulpmiddelen Alle reparaties en aanpassingen aan hulpmiddelen van ALS M&D moeten aan- Lightwriter gevraagd worden aan de organisatie. De PC software werken worden in opdracht van ALS M&D Lucy door professionele uitgevoerd. Indien de Allora reparaties niet via ALS M&D verlopen Dubby worden deze reparatiekosten sowieso Spock niet terugbetaald. Mudikom Tellus Voorwaarden bij uitlening van Canoncommunicator materiaal Overzicht overige hulpmiddelen Eigendom van de ALS M&D vzw wordt aan Ben je een PALS met beginnende de lener voor de periode van wachttijd of vergevorderde bulbaire proble- Tilsystemen op zijn/haar aangevraagd hulpmiddel in men laat het ons dan weten. We Badliften bruikleen gegeven voor een maximum zullen dan samen zoeken naar WC douchestoelen duur van zes maanden. Een verlening een oplossing voor je spraakpro- Driewielfietsen dient schriftelijk te worden aangevraagd blemen. Want kunnen blijven Bladomslagapparaten aan de ALS M&D vzw. Bij niet naleving communiceren met familie, ver- Elektrische verstelbare bedden van de voorwaarden of niet toegestane zorgers en omgeving is van es- Omgevingbesturingssystemen afwijking op deze overeenkomst heeft de sentieel belang. Ook voor PALS Relaxzetels ALS M&D het recht een huurprijs te vra- die wensen met de PC te werken Antidecubitus materiaal gen afhankelijk van het type hulpmiddel. is er aangepaste software. Rollators Alle hulpmiddelen via wie/waar dan ook Rolstoelfiets ontleend en die eigendom zijn van ALS M&D, dienen op het secretariaat te Leuven Heb jij soms hulpmiddelen van worden binnengebracht. Enkel via deze ons in bruikleen die door bepaal- werkwijze kan de waarborg terugbetaald de omstandigheden niet meer worden. gebruikt worden of efficiënt zijn, bezorg ze ons dan zo vlug moge- Een waarborg wordt gevraagd van: lijk terug. Andere PALS zullen u 30 euro voor alle hulpmiddelen met uit- dankbaar zijn. zondering voor een communicatie hulp- Overzicht mobiliteit middel Mocht je in het bezit zijn van een hulpmiddelen 70 euro en voor elektrische rolwagens 120 eigen hulpmiddel dat niet meer euro contant te betalen. Gesofisticeerde rolwagens van nut is en waarvan je bereid Manuele rolwagens bent het aan ons te schenken of Je komt het gevraagde hulpmiddel, zelf of Elektrische scooters in bruikleen te geven, geef dan met hulp van familie of vrienden afhalen een seintje. Wij zorgen er voor en ook terugbrengen. Enkel indien dit echt Wij beschikken over diverse elek- dat deze bij de gepaste persoon onmogelijk is, kan het transport verzekerd trische rolwagens met aange- terecht komt. worden tegen een vaste vergoeding van paste besturingssystemen. Deze De ALS Liga dankt ook alle fami- 30 euro voor de PALS uit Vlaams-Brabant worden ter beschikking gesteld lieleden en nabestaanden die en 50 euro voor alle andere provincies. van PALS in afwachting van hun hulpmiddelen aan onze vereni- eigen rolwagen. ging schonken, waarmee wij tal van andere patiënten tijdelijk verder helpen. [23]

COMMUNICATIE-TEST!!! Zoals u weet is de hoofdactiviteit van de ALS doorverwijzing voor een even- Liga het uitlenen van hulpmiddelen. Deze tuele bijkomende test naar het worden volledig kosteloos ter beschikking Personen met ALS kunnen bij de ALS Mo- Waalse CRETH. gesteld van de patiënten. Wij vragen wel een bility & Digitalk vzw een communicatie- OPGELET waarborg die uiteraard wordt terugbetaald apparaat gratis ontlenen. De procedure Wanneer je het apparaat niet bij het inleveren van vb. een rolstoel, een til- lift, een WC-stoel enz. Bij het ontlenen zijn verloopt als volgt: meer gebruikt, moet het zo snel deze toestellen steeds in goede staat van wer- Als je nog geen lid bent, laat je dan regi- mogelijk (op afspraak) terug king, gereinigd en gedesinfecteerd. Vanzelf- streren bij de ALS Liga België vzw. worden gebracht naar het se- sprekend verwachten wij dan ook dat ze pro- Neem contact met ons op. cretariaat van de ALS uitleen- per terugkomen. Het desinfecteren gebeurt We leggen een afspraak vast op het ALS dienst. Zo kunnen wij andere op kosten van de Liga. Regelmatig worden er echter hulpmiddelen teruggebracht die niet secretariaat te Leuven. personen snel verder helpen. proper zijn. De kosten voor het reinigen moet Vervolgens nemen we een kleine test af Enkel bij terugbrenging op ons de ALS-Liga dan ook betalen. Wij willen dan om na te gaan welk apparaat geschikt is. secretariaat kan de waarborg ook vragen aan familie en vrienden van ALS Wanneer de test te gecompliceerd is worden teruggestort. patiënten erop toe te zien dat de hulpmid- kunnen wij u doorverwijzen naar ad- delen schoongemaakt worden alvorens ze in te leveren. Zo niet zullen wij jammer genoeg viesinstanties. MODEM, Doornstraat 331 de waarborg, of een gedeelte ervan, moeten Is het toestel voorradig dan kun je het te Wilrijk, tel.: 03-820 63 50, inhouden voor het betalen van de reinigings- onmiddellijk meenemen en aan de slag e-mail: kosten. gaan. [email protected] Terzelfder gelegenheid willen we u attent Een waarborg van 70 EURO wordt be- CRETH, Rue de Bruxelles 61 maken op het feit dat de uitgeleende hulpmiddelen niet altijd ten gepaste tijde terug- taald aan ALS Mobility & Digitalk vzw. te Namur, tel.: 081-72 44 00 gebracht worden, maar soms heel lang nadat Naar gelang de ziekte zich manifesteert e-mail: [email protected] de patiënt ze niet meer gebruikt of kan geen het toestel minder functioneel wordt bruiken. Dit is niet alleen unfair tegenover neem je terug contact met ons op om de MODEM en CRETH zijn geen andere patiënten die misschien wachten op procedure bij te stellen. Deze werkwijze commerciële instanties. Het zijn deze hulpmiddelen, maar ook voor de Liga brengt dit problemen mee. We zullen der- garandeert dat je steeds beschikt over het vzw’s die samen met u en ons in halve hiermee ook rekening houden bij het meest optimale toestel. overleg zoeken naar praktische terugbetalen van de waarborg. Franstalige personen met ALS kunnen ook oplossingen voor jou communi- bij ons terecht maar moeten ingeval van catieprobleem. Wij danken u voor uw begrip. Thuis tillen zonder zorgen

Met een minimum aan lichaamsbelasting tilt u als begeleider uw patiënt of familielid naar bed, rolstoel, bad, douche of toilet.

HANDI-MOVE INTERNATIONAL: UW SPECIALIST IN TIL- EN VERPLAATSINGSSYSTEMEN IN DE THUISZORG

Gratis advies Terugbetaalbaar door het fonds

Graag willen wij van u vrijblijvend meer informatie ALS 08 ontvangen over til- en verplaatsingsoplossingen in de thuissituatie. Stuur deze bon naar: Handi-Move International Ten Beukenboom 13, B-9400 Ninove Tel 054 31 97 10, Fax 054 32 58 27, [email protected]

Naam: ......

Straat: ......

Nr: ...... Bus: ...... Postcode: ......

Gemeente: ...... www.handimove.com Telefoon: ...... [24]

ALS-jeblief is een rubriek die je telkens opnieuw zal zien verschijnen. We willen de PALS op deze manier bereiken met interesant of onlangs gewijzigd nieuws. Heb je iets gemerkt via internet, de krant, TV, radio, …. laat het ons weten. ALS-jeblief wordt ingevoerd met de bedoeling dat zowel PALS, familieleden, verpleging, medici, e.a. hun ervaringen of bevindingen - zowel positief als negatief - kwijt kunnen. Een paar voorbeelden om te verduidelijken: Je hebt een goede of nare ervaring met de toegankelijkheid van de Lijn of bij jouw arts. Je krijg om de een of andere reden een medicatie of een hulpmiddel niet toegewezen of terugbetaald en je denkt dat anderen er baat bij hebben het te weten, vertel het via ALS-jeblief. Stuur dan een e-mailtje naar [email protected] of via de ideeënbus op www.ALSLIGA.be

Korting op successierechten voor Stedenbouwkundige Bij de regelgeving wordt een on- personen met een beperking! verordening toegankelijkheid derscheid gemaakt naargelang de oppervlakte van de toegan- Sinds het aanslagjaar 2003 bestaat een Nieuwe regelgeving toeganke- kelijke ruimtes. gunstmaatregel voor (zwaar) beperkte lijkheid goedgekeurd: – Gebouwen met een publiek personen die successierechten moeten toegankelijke ruimte die klei- betalen. Het gaat over de personen met De regelgeving is goed voor alle ner is dan 150 m2 hoeven enkel een beperking die in het kader van de mensen met een beperking: rol- hun toegansdeur toegankelijk onroerende voorheffing ook voordelen stoelgebruikers, ouderen, slecht- te maken, zodat deze deur genieten. zienden, enz. breed genoeg is en niet via trapjes bereikt moet worden. Afhankelijk van leeftijd en graad van ver- Sinds 1975 is er een wetgeving Het gaat hier onder andere wantschap wordt de persoon met een be- over het toegankelijk maken om kleine bakkerijen, slagers perking vrijgesteld van successierechten op van gebouwen. Deze regels wor- en cafés. een gedeelte of op de volledige erfenis. Hoe den nu in de praktijk omgezet – Wanneer gebouwen uit ver- jonger en hoe directer de verwantschap met doorat ze verplichtend opgeno- schillende verdiepingen be- de overlevende, hoe groter de vrijstelling. men worden in de voorwaarden staan en groter zijn dan 150 Voor een erfenis in rechte lijn en tussen echt- van de bouwverguning. m2, maar kleiner dan 400 m2, genoten/samenwonenden bedraagt het moet alleen het gelijksvloers basisbedrag € 3000. In de andere gevallen De nieuwe verordening geldt toegankelijk gemaakt worden, gaat het om € 1000. Dit basisbedrag wordt enkel bij nieuwbouw, verbou- wanneer die dezelfde functies vermenigvuldigd met een cijfer overeen- wingen of uitbreidingen van biedt als de andere verdiepin- komstig de leeftijd van de persoon die erft gebouwen die publiek toegan- gen. (leeftijdscoëfficiënt). Hoe jonger de persoon kelijk zijn (winkels, banken, – Gebouwen groter dan 400 m2 met een beperking, hoe hoger de coëfficiënt. overheidsgebouwen). De bouw- moeten volledig toegankelijk heer moet ervoor zorgen dat zijn. Wat moet u hiervoor doen? iedereen het gebouw kan betre- – Wanneer gebouwen groter den. Zo moeten de deuren breed dan 7500 m2 zijn moet er ver- Voeg uw medisch attest/verklaring toe aan genoeg zijn en in de juiste rich- plicht advies ingewonnen de aangifte voor de successierechten op- ting opengaan en moeten de worden bij een erkend ad- eisbaar worden. Wanneer dit attest niet op gangpaden recht, breed en hoog viesbureau toegankelijkheid. tijd wordt afgeleverd, kan een teruggave genoeg zijn. Zij zullen constructieve en worden bekomen als het attest binnen de kostenbesparende tips geven twee jaar na betaling van de successierech- Voor de architecten zullen de voor de bouwwerken. ten wordt afgeleverd. Voor meer info kunt gemeenten een checklist heb- u steeds een notaris raadplegen; een eerste ben met de nieuwe regels zodat Deze stedenbouwkundige ver- advies is steeds gratis! zij op eenvoudige wijze kunnen ordening geldt voor alle nieuwe vaststellen of het gebouw aan stedenbouwkundige aanvragen de voorwaarden voldoet. vanaf 2010.

ALS-jeblief ALS-jeblief ALS-jeblief [25]

Vraag naar euthanasie stijgt tiënten uit de steekproef die ko- onmogelijk het onderzoek door zen voor euthanasie waren nog te trekken naar het zuiden van Net geen twee procent van alle Vlaamse (relatief) jong, hadden kanker of het land. sterfgevallen in 2007 was het gevolg van overleden thuis. euthanasie. In tien jaar tijd verdubbelde ‘Wallonië gaat met deze kwestie het aantal euthanasiegevallen. De onder- Het is de derde keer dat cijfers om zoals Zuid-Europese landen’, zoeksgroep Zorg rond het Levenseinde worden vrijgegeven over het verklaart Bilsen. ‘Vlaanderen is van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) aantal gevallen van levensbe- net zoals Nederland en andere kwam tot de vaststelling dat tussen 1998 eindiging. Tussen 1998 en 2003 Noord-Europese landen toleran- en 2007 het aantal gevallen van euthana- daalde dit van 1,1 naar 0,3 pro- ter tegenover euthanasie.’ sie van 1,1 naar 1,9 procent steeg. De we- cent, om dan opnieuw te stijgen tenschappers linken deze stijging aan de tot 1,9 procent. Bron: De Standaard invoering van de Belgische euthanasiewet in 2002. Johan Bilsen, die deel uitmaakt van de onderzoeksgroep, geeft Budget voor palliatieve In een brief die vandaag wordt gepubli- toe dat het recentste cijfer hoog thuiszorg 2009 nu al op ceerd in de New England Journal of Me- ligt: ‘We zagen een vergelijkba- dicine schrijft de onderzoeksgroep: ‘We re evolutie in Nederland na de De Federatie Palliatieve Zorg constateerden dat de goedkeuring van de euthanasiewet van 2001. Daar trekt aan de alarmbel. Het geld Belgische euthanasiewet gevolgd werd steeg het aandeel naar onge- voor de begeleiding van patiën- door een toename van alle types van le- veer 3,2 procent, om vervolgens ten die thuis willen sterven door vensbeëindiging, met uitzondering van te zakken naar 1,7 procent van gespecialiseerde teams is nu al de toediening van dodelijke medicijnen alle sterfgevallen.’ Bilsen ver- op voor dit jaar. “Het personeel zonder de expliciete toestemming van de wacht dat dezelfde daling zich maakt nu overuren die niet patiënt.’ in Vlaanderen kan voordoen. meer vergoed kunnen worden”, zegt voorzitter Arsène Mullie. In totaal vroegen de onderzoekers 6.202 De studie gaat niet in op eutha- Daarom vraagt de federatie een overlijdensattesten op van Vlamingen die nasie in Wallonië. Zorg rond het extra bedrag van 2 miljoen euro tussen juni en november 2007 stierven. Levenseinde vroeg geen Frans- aan de Rijksdienst voor de Inva- De dokters die het attest uitschreven, kre- talige overlijdensattesten op. liditeits- en Ziekteverzekering gen ook een vragenlijst opgestuurd. Van De combinatie van taalkundige (RIZIV). 3.632 van hen kreeg de onderzoeksgroep en ethische verschillen tussen een antwoord. De meeste van de 118 pa- beide landsdelen maakte het Bron: De Morgen Belijdenissen van de zorgverlener

Zelfverdediging van de zorgverlener: vier boodschappen om na te leven

1. Kies ervoor om de leiding over je leven te nemen. We komen dikwijls terecht in zorgverlening door een onverwachte gebeurtenis, maar ergens onderweg, moet je een stap te- rugzetten en bewust zeggen, “Ik kies ervoor om deze zorgverlenende rol op te nemen.” Het is een lange weg om het gevoel van slachtoffer te zijn weg te werken. 2. Hou van jezelf, eer en waardeer jezelf. Zelfzorg is geen luxe. Het is je recht als mens. Zet een stapje achteruit en erken hoe uitzonderlijk je wel bent. En onthoud dat je eigen goede gezondheid, het beste geschenk is dat je aan je dierbare kan geven. 3. Zoek, accepteer, en eis bij wijlen hulp. Zorgverlening, vooral op zijn meest intense niveau’s, is beslist meer dan een éénpersoonstaak. Hulp vragen is een teken van je sterkte en een erkenning van je capaciteiten en je beperkingen. 4. Sta recht en tel mee. Erken dat zorgverlening bovenop het ouder zijn, het kind zijn en het partner zijn komt. Prijs je zorgverlenende rol, en spreek luidop over je verdienstelijke erkenning en rechten. Word je eigen advo- caat, zowel binnen je eigen onmiddellijke zorgverlenende omgeving, als daarbuiten. Bron: National Family Caregivers Association (www.nfcacares.org) – Vertaling: Joke Mulleners

ALS-jeblief ALS-jeblief [26]

Laat de nacht komen

laat de nacht over je heen komen, laat de sterren je begeleiden naar het maanlicht ‘s wereldse gedachten laten wegsmelten dromen toe te laten in een geest van zaligheid

laat de nacht over je heen komen de zachte zucht van de avondbries brengt verkoeling over je warme lichaam zweef over het tapijt van verzuchting

laat de nacht over je heen komen het stille kosmische geluid je verlossen van ’s daags lawaai aanhoor het geﬂ uister van de rust

laat de nacht over je heen komen het ﬂ uwelen kleed je toedekken met haar schaduw geef je over aan het duister

laat de nacht over je heen komen de algehele rust je koesteren in geborgenheid gelukzalig meedrijven met de stroom

laat de nacht over je heen komen laat de nacht over je heen laat de nacht over je laat de nacht over laat de nacht laat de laat

…

en slaap zacht

Dokter Paul Jenet

ALS-jeblief ALS-jeblief Gezocht ! [27]

Vrijwilligerswerk wordt De vrijwilligers komen uit alle gebeuren hoofdzakelijk per e- populair vlaamse provincies; 21% komt mail en telefonisch. uit Antwerpen, 6% uit Limburg, 26% uit Oost-Vlaanderen, 11% Op dit moment doen 1 op 6 mensen vrij- uit West-Vlaanderen en 11% willigerswerk. Maar volgens een onder- uit Vlaams-Brabant. 24% vulde Andere Vacatures zoek op de site vrijwilligersjobs.be zou dit geen regio in. aantal veel hoger kunnen liggen omdat Gezocht: medewerker een groot deel van de mensen er wel voor Vrijwilligers gezocht fondsenwerving… openstaan. voor allerlei taken De site startte een vrijwilligersdatabase en had na een maand al bijna 150 kandi- Voor bijkomende inlichtingen Ben jij iemand die goed zijn daten die gecontacteerd willen worden in verband met één van on- woorden kan kiezen? Of ben door hulpdiensten. 57% van hen heeft tot derstaande vacatures neem je je een persoon die met weinig nu toe nog geen vrijwilligerswerk gedaan, contact op met het secretariaat woorden veel kan zeggen? 21% doet nu al vrijwilligerswerk en 23% tijdens de kantooruren op het deed het vroeger maar nu niet meer. 75% nummer 016-23 95 82 of via e- Dan is de ALS Liga misschien van hen wil zich wekelijks engageren, de mail [email protected]. Tenzij an- wel op zoek naar jou… We zijn andere 25% wil af en toe inspringen. Van ders vermeld in de aanbieding. nog op zoek naar een vrijwillige diegenen die zich wekelijks inzetten wil medewerker die voor ons bij ver- 29% 4 uur per week werken, 22% tussen Dringend schillende organisaties, firma’s, 5 en 10 uur en 24% zelfs meer dan 10 uur Vertalers gezocht overheden, fondsen indient om per week. financiële steun te verkrijgen. Het grootste deel van hen werkt liefst voor Met die financiële middelen hulpdiensten die zich bezig houden met De ALS Liga zoekt nog steeds kunnen we onze nieuwe doel- mens en maatschappij, nl. 38%. 22% kiest vertalers en dan meer bepaald stellingen rond het ALS zorgcen- voor de gezondheidszorg, 25% voor dieren om het onderzoeksnieuws te trum uitwerken, hulpmiddelen en milieu en 14% voor ontwikkelingshulp. vertalen vanuit het Engels of aankopen en onderzoek stimu- Voor 94% van de kandidaat-vrijwilligers Nederlands naar het Frans, an- leren voor de PALS. is de religieuze achtergrond van de hulp- dere talencombinaties (bijvoor- dienst niet belangrijk. beeld Engels-Nederlands) zijn Je taak zal erin bestaan om sa- Wat diploma’s betreft hebben 44% van eveneens welkom. Het vertalen men met ons fondsenwervende hen een master of bachelor, 36% een ho- mag gerust bij je thuis. Je hoeft acties op te zetten, uit te werken ger middelbaar diploma en 18% een lager je niet te verplaatsen naar ons en indienen bij de desbetref- onderwijs of lager middelbaar diploma. kantoor te Leuven. De contacten fende organisaties. Dit kunnen

Bekendheid ALS in de maatschappij…

We krijgen vaak te horen bij een overleg, heeft. We begrijpen maar al te afnemen. Zo kan je ook eens je of veel personen die bellen naar de ALS goed dat het niet makkelijk is mening zeggen en krijgt ALS Liga en zeggen dat de ziekte niet veel om het verhaal voor de camera ook meer naambekendheid… naambekendheid heeft/krijgt. Iedereen te vertellen. Dit vergt van ons Een goede tip is: je eisen te stel- vindt dat uiteraard spijtig. Wij willen telkens veel inzet en telefoons len aan de journalist en te laten graag deze stelling eens verduidelijken. en vaak zonder resultaat. weten wat voor jou kan en niet Op het secretariaat komen de laatste tijd kan, het artikel eerst willen le- meer en meer kranten, tijdschriften, te- Hierdoor gaan vele interessan- zen vooraleer het gepubliceerd levisiemakers,… die een interview willen te mogelijkheden verloren om wordt, … afnemen van een ALS patiënt en/of zijn onze problematiek en deze rot- familie of een reportage willen maken. ziekte naar buiten te brengen Door de wet op de privacy nemen we eerst en meer bekend te maken bij Ben jij hier wel voor geïnteres- altijd contact op met de patiënt voor zijn/ het grote publiek. Daarom is de seerd? haar medewerking te vragen. Maar wij ALS Liga op zoek naar patiënten Stuur dan een berichtje naar hebben het steeds zeer moeilijk om een die het wel zouden zien zitten [email protected] patiënt te vinden die hierin interesse om eens een interview te laten of bel op 016/23.95.82 [28]Gezocht !

nieuwe fondsen zijn, maar ook bestaande Organiseer je graag grote eve- Technieker of fondsen onderhouden bij al bekende or- nementen, die ook leuk zijn en mecanicien gezocht ganisaties voor de Liga. wil je jezelf eens volledig uitle- Het is dus zeer gevarieerd werk met veel ven? De ALS Liga is nog op zoek naar voldoening. Dan ben jij de geknipte persoon vrijwilligers die een beetje han- Denk je dat je de persoon bent die wij zoe- voor ons! dig zijn. We hebben nog enkele ken? Twijfel dan niet en neem zeker con- Wij zijn constant op zoek naar vrijwilligers nodig die de hulp- tact met ons op voor meer informatie: nieuwe vrijwilligers die voor middelen mee onderhouden Stuur ons een e-mail: ons evenementen op poten wil- zodat we ze in perfecte staat [email protected]. len zetten! De organisatie van kunnen uitlenen aan onze pa- Of neem contact op met het een evenement neemt veel tijd tiënten. secretariaat op nummer: in beslag, welke ons echter ont- 016/23 95 82 breekt. Om welke hulpmiddelen kan het Proﬁel: gaan: Medewerkers – Je bent laatstejaars of hebt Cel Onderzoek Communicatieapparatuur een diploma in evenementen- Manuele rolwagens organisatie, of je hebt er erva- Elektrische rolwagens … De “Cel Onderzoek” zoekt uit welke fond- ring in Steek je graag de handen uit de sen ter beschikking zijn of moeten gesteld – Je bent sociaal geëngageerd of mouwen? En heb je een beetje worden om het wetenschappelijk onder- doet graag vrijwilligerswerk kennis van techniek? zoek in een stroomversnelling te brengen. – Je bent punctueel en kunt De vaststellingen worden genoteerd in de goed afspraken nakomen Neem dan zeker contact met ons visietekst “Bevordering ALS onderzoek” – Je bent communicatief en or- op, want dan ben jij de persoon waarin eveneens de onderzoekscriteria ganisatorisch ingesteld. die we zoeken: Stuur ons een e- van de ALS Liga in worden opgenomen. mail: [email protected] of neem Deze visietekst zal worden afgeleverd bij Aarzel dan niet en neem contact contact op met het secretariaat de bevoegde overheden, geneesmiddelen met ons op: op het nummer: 016/23 95 82 industrie, politiekers, enz. Evy Reviers Hiervoor zoeken wij patiënten, personen Kapucijnenvoer 33 bus 1 Reporters uit de medische en farmaceutische we- 3000 Leuven reld en andere geïnteresseerde. 016/23.95.82 Heb je nog wat vrije tijd en wil je [email protected] die graag benutten? Boekhoud(st)er Administratieve Zou je graag de ALS Liga een krachten handje willen helpen? Werk je graag met cijfertjes? Heeft een Werk je graag met een fototoe- jaarbalans geen geheimen? Volg je graag stel? Praat je graag met mensen de ﬁnanciën op? Werk je graag met Word Wie steekt een handje toe bij de en ben je mondig? en Excel? Of heb je ervaring met het boek- administratie van de ALS liga? houdpakket CIEL en de nieuwe regelge- Door de veelheid aan taken is er Dan ben jij misschien wel de ving voor VZW’s? zeker iets waar je kan aan mee- persoon die wij zoeken! Neem dan snel contact op met de pen- werken: opzoekingswerk op in- De ALS Liga is nog op zoek naar ningmeester Mia Mahy op 0496-46 28 02, ternet, informatie bundelen tot reporters voor de nieuwsbrief. tijdens de kantooruren. een dossier, opstellen van brieven, opvolging van de briefwis- Wat zijn je mogelijke taken: ALS Evenementen seling, ... De vereisten liggen niet – Interviews afnemen hoog. Maar vlot werken met in- – Interviews verwerken op de Voor de ALS Liga is het van heel groot be- ternet, e-mail, Word, Excel, … zijn computer, Foto’s nemen … lang dat de ziekte ALS meer bekend wordt zeker een meerwaarde. Ben je geïnteresseerd? bij het grote publiek. Wij proberen zoveel Het leukst is als je ons kunt Neem dan zeker contact met mogelijk in de media te verschijnen maar vervoegen op het kantoor te ons op: stuur een e-mail naar: ook direct contact is enorm belangrijk om Leuven. Maar er zijn voldoende [email protected] of contacteer giften in te zamelen. taken die je ook thuis kunt uit- het secretariaat op het nummer Op dit moment zijn er een aantal grote voeren. 016/23 95 82 evenementen op til. Hiervoor zoeken wij vrijwilligers die deze volledig kunnen organiseren, dit wil zeggen van A tot Z. (Zaal boeken, mailings versturen, artiesten contacteren, catering verzorgen…) [29] [30] giften

Giften van 25/05/2009 tot en met 24/08/2009

Bleeckx Ben Mechelen Dwars door Brakel Brakel Rosvelds-Dillen Emilie Herent Boerjan Vicky Lissewege Fastenaekels Walter Koksijde Sabbe-Decouter Bredene Bogaerts August Retie Ficher Myriam Lessines Spiritus Marie-Jeanne Erps-Kwerps Bols Francine Boortmeerbeek Franssen Jan Brasschaat Stevens-Bervoets Schoten Bracke Nelly Overijse Freson-Vrijsen Brustem Storkebaum Erik Blanden Bronselaer Paul Liedekerke Frippiat Celine La Roche-en-Ardenne Tirry Anneliese Aalst Bulcke Liliane Oostkamp Frippiat-Cosse Liege Triquoit Ludwig Lessines Buys Johan Leuven Froment Francois Tienen Truyts Maria Buytaert Ignace Beveren-Waas Geerinck Denise Laarne Van Buyten-Libotton Kessel-Lo Cherrette Agnes Erps-Kwerps Gemeente Oostkamp Oostkamp Van De Moortel Roel Meldert Comptdaer-Huyghe C&B Roeselare Gogne Flora Brugge Van De Velde Hilda Merelbeke Counter Agnes Brakel Goos-Van Cotthem Heverlee Van Den Brande Willy Oelegem Creemers Reinhilde Brussel Heemels Gisberts AT Linne Van Den Hauwe Robert Stabroek Daenens Brigitte Bruxelles Hellemans-Bervoets Bonheiden Van Lierde Bernard Zottegem De Bels Jean Francois Diksmuide Hendriks-Van Rooijen Kessel-Lo Van Maldegehem-Delanoo Brasschaat De Bock-Herssens Gentbrugge Karremans-De Keyser Aarschot Van Mol Hugo Erembodegem-Aalst De Bruyn-Wouters Perk Krijnen Carolina Berchem Van Riel-Mertens Wuustwezel De Decker Agnes Lissewege Kumpen NV Hasselt Vanden Bussche Cecile Gistel De Ganck Rogerius Gent Libens Jean-Paul Sint Truiden Vandenhende-Vervisch J Zwevegem De Grave Imelda Gent Lions Brugge - Zeehaven Assebroek Vander Donckt Hilde Denderleeuw De Maeght Olivier Etterbeek Lodewyckx Johan Schoten Vander Donckt Marijke Brakel De Ron-Weygantt M&M Berchem Luyten-Horion Antwerpen Vanderpypen Pascale Nivelles De Rooms-Joseph Bruno Sint Martens Bodegem Marien Chantal Braine-L’Alleud Vanhoof-Vandessel Kampenhout De Win Simon Meise Meesters Omer Schonberg/Schoenberg Velle Rosa Stene Debaere-Vroman Waregem Merlin Ludo Berchem Verboven Andre Heverlee Dechamp Gilberta Wuustwezel Michiels Kris Duffel Verbrugghe Anny Kortrijk Degens Rita Brussel Noels-De Vos Eric en Greet Brasschaat Verbrugghe-Canele Marnic Ieper Delbende Marie-France Trazegnies Nv Dun & bradstreet Belgium Brussel Verstraeten-De Schauvre Nazareth Deschryver Catherine Grimbergen Pauwels Olivier Woluwe-Saint-Lambert Vlekken Joeri Strombeek-Bever Desimpelaere Francoise Melle Perrau-Meurisse V & C Saint-Gilles Waterschoot Denise Hamme Devos Marcel Kapellen Antwerpen Peter Vervoort en Anja Bosmans Sint Job Wellens Martha Leuven Dewael Romain Tongeren Phan Dang Vilvoorde Wittens Josephine Bonheiden Dieraert Eddy Zottegem Quintens Lode Everberg Wouters Helena Edegem Dobbelaere Harry Wingene Rappe Krista Heist aan Zee

ALS Liga België vzw.

Rekeningnummer 385-0680703-20

Vanaf 01/01/2002 kan er pas een ﬁ scaal attest gegeven worden als uw gift over het ganse jaar tenminste € 30 bedraagt (zie artikel ministerie van ﬁ nanciën in staatsblad van 14 december 2000).

Om misverstanden te vermijden, gelieve naam en adres duidelijk te vermelden.

Voor uw gigiftft groot ooff klein, moet je bij de ALS Liga zijnzijn.. 3385-0680703-2085-0680703-20 is hhetet nummer van onze bbank,ank, ddee groep zegt u vavann haharterte dadank.nk. VaVanafnaf 30 eureuro’so’s jajaarsars een ﬁ scaal attest,attest zo blijft ded vereniging ddraaienraaien oopp zz’n’n bestbest.. [31]

Sinds januari 2007 medisch onderzoek op stukken

Personen met ALS moeten sinds januari 2007 geen medisch onderzoek meer ondergaan om tussenkomsten te bekomen van de federale overheid. Het volstaat om de nodige documenten voor te leggen. Daarenboven zal je aanvraag met prioriteit worden behandeld.

Wat moet je hiervoor doen?

De sociale dienst van je mutualiteit of ziekenhuis of soms je behandelende geneesheer vult samen met jou de aanvraagformulieren in. Bij dit invullen moet je erover waken dat zij op de formulieren 3 en 4 duidelijk vermelden dat je dossier met voorrang moet worden behandeld. Waak er eveneens over dat zij al de nodige medische stukken toevoegen aan je dossier, zodat duidelijk wordt aangetoond dat je door een ernstige aandoening bent getroffen,.

Bijkomende inlichtingen kun je krijgen bij: FOD Sociale Zekerheid Directie-generaal Personen met een Handicap Finance Tower Kruidtuinlaan 50 bus 100 1000 Brussel Alg. tel.: 02-528.60.11 Contact centrum Tel: 02-507.87.99 – Fax: 02-509.81.85 e-mail: [email protected]

KZg]j^oZc½YVicdd^i 6aaZkZgY^Ze^c\ZclZZgWZgZ^`WVVg

KgVV\kg^_Wa^_kZcY^c[dgbVi^Z DkZgVa^c7Za\^ "')j$')j

I]nhhZc@gjee :hi]Zi^hX]ZcY^hXgZZi %-%%.)(+*"H :^\Zc[VWg^XVVi

lll#bdcda^[i#WZ C>:JL"dd`kddghbVaaZigVeeZc IgVea^[iZc"=j^ha^[iZc ?V!hijjgb^_jlHYdXjbZciVi^Z 6AH C66B 69G:H I:A#

I]nhhZc@gjeeBdcda^[ick @VaZlZ\'%".%(%

Nuttige contactadressen Nuttige informatie brochures over en voor van de Neuromusculaire ALS-ers te verkrijgen op aanvraag Referentiecentra (NMRC’s)

UZ Leuven, Herestraat 49, 3000 Leuven, ALS TOTAAL: Voeding bij ALS 016/34.35.08 [email protected] Deze uitgebreide brochure om- Brochure met nuttige tips voor vat de volgende indeling, je patiënten met bulbaire ALS. vindt hem ook integraal op onze UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent, website. De Tien Geboden van de ALS 09/332.38.87 1. Wat is ALS? [email protected] 2. Wie zijn wij? De belangrijkste leefregels om 3. Wat doen wij? het leven van een ALS-er en zijn Alles wat je wil weten over de familie zo optimaal mogelijk te UZ Antwerpen, Wilrijkstraat 10, inhoud en de werking van de houden. 2650 Edegem, 03/821.45.08 ALS Liga. [email protected] 4. Leven met ALS Kinderbrochure Deze brochure betekent geen eindpunt, eerder een start om- Wat als een zeer belangrijk per- De Bijtjes, Inkendaalstraat 1, dat onze kennis voortdurend soon in het leven van een kind 1602 Vlezenbeek, 02/531.53.13 uitbreidt. Zij werd opgesteld plots ALS krijgt. [email protected] met de medewerking van mensen uit de gezondheids- Mantelzorgers en zorg, zoals ergotherapeuten, Vrijwilligers AZ VUB, Laarbeeklaan 101, voedingdeskundigen, kinesi- 1090 Brussel, 02/477.88.16 therapeuten, ademhalings- Handige tips in de omgang met [email protected] deskundigen, maatschappe- een persoon met ALS. Daarnaast lijk werkers, logopedisten en vind je er ook tips in terug van dokters. Niet alleen de verzor- hoe je best met je eigen gevoe- UCL Saint-Luc, AV. Hippocrate 10, ging van de patiënten wordt lens en verwerking omgaat. 1200 Bruxelles, 02/764.13.11 vergemakkelijkt, maar ook de [email protected] taak van alle anderen zoals Handleiding Fysiotherapie familie, dokters en medewerkers van de ALS Liga. Deze brochure is bestemd voor CHR de la Citadelle, Boulevard du 12ème 5. Revalidatie bij ALS kinesisten. Er zijn verschillende de Ligne 1, 4000 Liège, Zeer nuttige en leerrijke bro- oefeningen in opgenomen, spe- 04/225.69.81 chure met ondervindingen en ciﬁek op maat voor personen [email protected] tips van gespecialiseerde cen- met ALS. tras en geleerde die studies verricht hebben aangaande Voor personen die over internet be- Uiteraard kan je ook steeds terecht op de de ALS problematiek. Je vindt schikken, is alles af te printen van afdeling neurologie van er alle info over hulpmidde- onze website www.ALSLIGA.be het ziekenhuis in uw buurt of bij de plaat- len, behandelingen, net na de Beschik je niet over internet, dan selijke neuroloog. diagnose en in een verder ge- kan je de nodige brochures laten vorderd stadium. toesturen per post.

ALS Zorgcentrum: ALS DAN vzw