Edisi Khusus September 2009 buletin informasi kesehatan ginjal dialife terbit dwi bulanan

Syarif Darmawan, M. Kes LEBARAN TANPA SESAK NAFAS Berbagai makanan khas hari raya tentu menggiurkan tetapi tetap harus dikontrol tidak berlebihan

selengkapnya baca halaman 3...

highlights Patient Mudik Ala Gathering Pasien Dialisis Catatan perjalanan perawat yang Simak tips mudik untuk pasien yang mendampingi pasien di Klinik Diatrans Rawa ingin berkumpul bersama keluarga di Lumbu yang melakukan aktivitas di alam kampung halaman terbuka baca di halaman 5 baca di halaman 6

Diterbitkan Oleh Yayasan[1 Ginjal] Diatrans SALAM REDAKSI KIDNEYPEDIA

Tahukah Anda kapan Tertatih tatih…..mungkin kata – kata itu yang paling tepat menggambarkan perjalanan transplantasi ginjal pertama kali awal buletin Dialife. Setelah sukses dilakukan siapa pasien transplant menerbitkan Dialife edisi perdana, berbagai pertama di dunia ? kendala mewarnai persiapan Dialife edisi kedua Dari mulai kurangnya tenaga, Transplantasi ginjal pertama kali pendanaan sampai masalah teknis lainnya dilakukan di Amerika Serikat pada 17 membuat buletin yang sebenarnya harus Juni 1950 terhadap seorang wanita, terbit setiap 2 bulanan ini molor sampai Ruth Tucker, 44 tahun yang berbulan – bulan. Namun kendala tersbut menderita penyakit tidak menyurutkan semangat kami untuk ginjal polikistik. menyuguhkan informasi yang berguna bagi Operasi tersebut dilakukan di para pembaca setia Dialife. Dengan sebuah rumah mengambil tema khusus menjelang lebaran sakit di Evergreen kami hadir kembali ke hadapan anda. Park, Illinois, Chicago. Namun Hari Raya Lebaran selalu menjadi momen transplantasi yang khusus bagi setiap muslim. Ada tersebut mengalami kegagalan budaya unik untuk bersilaturahmi saling karena terjadi penolakan ginjal yang mengunjungi sanak saudara serta bermaaf baru. Sementara pada saat itu belum ada Immunosupressive therapy. maafan satu sama lain. Tentu saja disertai Namun demikian Ruth tetap dapat sajian kuliner yang menggelitik lidah. Kami hidup selama 5 tahun dan meninggal ingin menyajikan panduan singkat bagi dunia disebabkan oleh penyakit yang pembaca khususnya para pasien dialisis tidak berhubungan dengan penyakit agar tetap dapat menyantap makanan khas ginjal. lebaran tanpa kemudian harus berurusan Transplantasi ginjal pertama yang dengan rumah sakit karena sesak atau berhasil adalah 4 tahun kemudian di berbagai komplikasi lainnya. Selain itu juga Paris dan Boston. Donor ginjal pada terdapat tips – tips yang bermanfaat bagi operasi di Boston adalah saudara pasien dialisis yang ingin mudik lebaran kembar identik. agar perjalanan anda dapat berlangsung dengan nyaman dan aman (Dari Wikipedia) Akhir kata, segenap redaksi Dialife dengan segala kerendahan hati menghaturkan selamat Idul Fitri mohon maaf lahir dan bathin. Semoga amal ibadah kita semua selama bulan puasa ini diterima oleh Allah SWT.

TIM REDAKSI Redaksi : BULETIN DIALIFE Pemimpin Redaksi : Denny Mahardy Yayasan GInjal Diatrans Indonesia Yanuarsyah Pratama M.F. Aguslemi Jl. Raya Jatiwaringin no H3 Jakarta Contributor : Sigit Nugroho Syarif Darmawan Timur, 13620 dr. Fransisca Telp : 021 861 40 30 Zr. Dini Kurniawati FAX : 021 866 155 07 EMAIL : [email protected] Website : www.sayangginjal.org

[2] nutrisi

Syarif MENJAGA ASUPAN DI HARI RAYA Darmawan, Konsultan Gizi YGDI Lebaran / Idul Fitri merupakan hari yang dinanti, di dalamnya kita saling bertemu dengan saudara dan handai taulan. Di dalamnya juga tersaji berbagai makanan yang bervariasi dan menggugah selera. Kondisi ini terkadang membuat kita lupa sehingga mengkonsumsi makanan dengan berlebihan. Buletin Dialife edisi kali ini menghadirkan ulasan lengkap berbagai kandungan yang terdapat didalam makanan khas yang ada di hari raya oleh Syarif Darmawan, Mkes, Ahli Gizi YGDI. Mari kita kenali makanan tersebut agar kita bisa mengetahui mana yang boleh dan tidak boleh dikonsumsi oleh pasien dialisis.

A. Sumber Karbohidrat ayam dapat membantu pembentukan haemoglobin Tape Ketan (hitam/putih) (Hb), sedangkan hati sapi dapat meningkatkan Makanan ini mengandung senyawa sejenis alkohol asam urat. yang dapat menghasilkan gas dan menyebabkan perut menjadi kembung, serta menimbulkan sesak C. Sumber Protein Nabati sehingga pasien beresiko harus dilakukan Kacang Goreng hemodialisa diluar jadwal (cyto) Hampir di seluruh rumah tangga yang merayakan hari lebaran, dapat dipastikan menyediakan kacang B. Sumber Protein Hewani goreng (baik kacang tanah maupun mede). Kacang Ayam merupakan makanan yang gurih, tetapi didalamnya Ciri khas dari makanan ini adalah santan kental. mengandung ureum yang tinggi, bila dikonsumsi Santan adalah bahan makanan yang terlalu banyak dapat menyebabkan kadar ureum mengandung tinggi kalium. Kalium dalam darah pasien menjadi semakin tinggi. Pasien bila terlalu banyak dikonsumsi, maka akan menjadi ‘begah’ atau kembung sehingga me- dapat menyebabkan pasien menjadi nimbulkan penurunan nafsu makan. Dampak yang sesak dan beresiko dilakukan cyto- berat bila kadar ureum yang sangat tinggi adalah hemodialisa. bila ureum ini sampai menyerang Saran : bila ingin mengkonsumsi otak, maka pasien dapat mengalami , buatlah opor ayam dengan kuah santan ‘disorientasi’. Pasien menjadi tidak yang encer atau ayamnya saja yang dimakan. mengenal kondisi sekitar, tidak dapat membedakan siang dan malam. Untuk mengatasi hal tersebut, maka Ayam dan daging merupakan komponen utama harus dilakuan cyto-hemodialisa. dalam pembuatan rendang, ayam dan daging bila Pasien juga harus waspada terhadap makanan/ dimasak dalam bentuk selain rendang cemilan dari kacang yang tersembunyi, contohnya diperbolehkan, tetapi bila putri salju isi kacang. dimasak dengan dicampur Saran : bila ingin mengkonsumsi kacang dan bentuk dengan kelapa, maka setiap olahannya, silakan aja, tapi sebatas sekedar pasien harus hati-hati, karena merasakan 1-3 butir. kelapa mengandung tinggi kalium. D. Sumber Sayuran Saran : bila ingin makan Kates (Pepaya Muda) rendang, pisahkan dahulu kelapa dari ayam/daging, Sayur ini memang sangat cocok dimakan bersama kemudian ayam/daging tersebut dapat dimakan. dengan lebaran, tetapi sayur ini juga mengandung santan yang dapat menaikkan kadar Goreng Hati kalium darah. Sambal goreng yang harus diwaspadai bagi pasien Saran : bila ingin mengkonsumsi sayur ini, lebih dialisis adalah sambal goreng dengan bahan baik kuah santannya ditiriskan atau buat kuah dasarnya adalah HATI SAPI, sedangkan untuk santen yang encer. sambal goreng HATI AYAM DIPERBOLEHKAN. Hati

[3] Sayur Nangka hati dengan buah pisang dan belimbing, karena Sama dengan sayur Lodeh dapat berakibat pasien menjadi sesak, sedangkan Kates, sayur ini mengandung buah yang lain silakan dicoba mulai dari sedikit, santan, tetapi sayur ini juga karena tiap pasien daya tahan terhadap buah dapat menyebabkan perut berbeda. Buah yang aman bagi semua pasien kembung (nangka bila adalah pepaya atau apel hijau. dimakan dapat menghasilkan gas), sehingga pasien merasa F. Lainnya tidak nyaman dan menurunkan Minuman/makanan yang diawetkan nafsu makan. Minuman yang diawetkan mengandung bahan pengawet natrium benzoat & garam tinggi, hal ini E. Buah-Buahan dapat berpengaruh pada tekanan darah tinggi. Di Buah Kaleng (buah yang diawetkan) lain hal minuman ini juga mengandung karbonat Buah kaleng mengandung bahan pengawet yang dapat mengakibatkan pasien menjadi natrium benzoat & garam tinggi, hal ini dapat kembung. berpengaruh pada tekanan darah tinggi. Bila ingin mengkonsumsi buah, buatlah sendiri sop buah buah (untuk pasien diabetes distup) dan saat minum kuahnya, harap memperhatikan masukan cairan ke dalam tubuh jangan sampai timbunan cairan dalam tubuh menjadi di atas dari yang diperbolehkan. Hati- TIPS

Lebaran / Idul Fitri merupakan hari yang 2. Hati-hati dengan kacang goreng atau kue dinanti, di dalamnya kita saling bertemu yang mengandung kacang di dalamnya, dengan saudara dan handai taulan. Di karena kacang merupakan sumber ureum. dalamnya juga tersaji berbagai makanan 3. Bila makan opor atau yang sejenis yang bervariasi dan menggugah selera. (menggunakan kelapa di dalamnya) Kondisi ini terkadang membuat kita lupa usahakan kuah santannya yang cair (hati- sehingga mengkonsumsi makanan dengan hati pula dengan perubahan wujud dari berlebihan. kelapa ini, seperti santan, , dsb). Nah, untuk teman-teman yang menjalani 4. Makanan/buah kaleng juga jangan hemodialisa (cuci darah) ada beberapa tips berlebih. yang perlu diperhatikan agar hari bergembira 5. Pilihlah buah-buahan yang aman bagi tidak berubah menjadi hari yang anda. Hanya ada 2 buah yang aman bagi ‘menyesakkan’ karena kita mengalami sesak seluruh pasien hemodialisa, yaitu pepaya akibat salah makan dan diharuskan cuci dan apel hijau. Sedangkan buah lainnya darah secara mendadak, dan resiko lain tiap pasien berbeda. Ada baiknya buah adalah jangan-jangan unit dialisa kita juga tersebut anda rendam dulu selama 5 libur karena para perawat juga merayakan menit atau dibuat stup. hari raya ini. Tips tersebut adalah : Demikianlah tips aman dalam memilih 1. Batasi minum, terutama minuman yang makanan di hari raya. Prinsipnya tetaplah manis. Karena begitu banyaknya tamu mengkontrol diri anda. Hari raya bukanlah (ketemu saudara) dan berbagai macam berarti hari bebas untuk makan apa saja. minuman yang disajikan menyebabkan Selamat Hari Raya Idul Fitri, mohon ma’af kita minum sambil ngobrol dan lupa lahir dan batin, semoga hari raya ini dapat mengkontrol asupan minum kita, apalagi kita lalui dengan tentram. AMIEN. jika manis, tanpa terasa sudah 3 gelas kita habiskan.

[4] catatan perjalanan

Diatrans Rawa Lumbu PATIENT GATHERING

Fpiuh... Lega rasanya saya dan kawan-kawan dapat Setelah itu, saatnya penobatan pengurus Paguyuban membuat hari itu menjadi hari yang bersejarah bagi HD YGDI Rawalumbu, yang jatuh ke tangan Bapak. pasien YGDI Rawalumbu . So interesting! Raskami. "Bila kita ingin memberi semangat kapada Setelah proses mencari dana dan tempat yang agak orang lain maka semangatilah diri kita terlebih dahulu.." sulit plus melelahkan yang membuat keringat tak henti komentar beliau dengan logat Medan-nya. hentinya bercucuran, akhirnya terpilih taman pemancingan serta saung yang cozy di daerah puncak. Ada juga penobatan pasien "The Best", yang berhasil Sebenarnya setiap pasien juga berhak menentukan direbut oleh Bapak Juwahir. Beliau berkomentar "Enjoy tempat karena berhubungan dengan kondisi kesehatan aja, menerima kelemahan diri.." singkat dan padat! mereka yang tak labil. Bayangkan saja, setiap hari Tidak terasa waktu makan siang tiba...Pasien-pasien mereka hanya boleh meneguk 500cc ar mineral kami menyantap hidangan yang ada sambil diiringi ditambah jumlah urine yang masih keluar ! Ck..ck alunan orgen tunggal beserta artis-artis dadakan YGDI. Dari sekian banyak pasien kami, hanya Bapak Abdul Pukul 08.00 kami meluncur dengan menggunakan 2 Haris yang kecapean , namun kami selalu siap bus sumbangan dari salah seorang pasien HD dan 1 mengantisipasinya. Sedangkan pasien yang lainnya ambulance YGDI.Setelah wakil dari Yayasan Ginjal tetap mengobarkan semangat '45-nya, seakan tidak Diatrans Indonesia (YGDI) memberikan sambutan, mau kalah, mereka ikut berjoget-joget dan bernyanyi, disana, kami mengadakan acara ramah tamah dengan rasanya kami menyatu sekali. Gelak tawa, canda riang tujuan yang pertama untuk mempererat tali silaturahmi tak pernah berhenti dari pasien kami tanpa peduli antara pasien, karyawan dan staff YGDI. Kedua untuk dengan panasnya sinar matahari yang sedang garang. menghilangkan kejenuhan rutinitas hemodialisa. Acara belum cukup sampai disini, masih ada acara kuis dan peragaan antara perawat dan pasien yang Kami juga membuatkan "bandel" (tidak disiplin HD yang minta cyto). It's so paguyuban, wadah buat funny! Yang diperagakan oleh Bu Agnes (perawat) dan para pasien untuk Pak Juwahir (pasien). Pokoknya seruuu sekali! Tak berkreatifitas dan menjalin ketinggalan pula, hobi narsis para karyawan YGDI yang keakraban antara pasien sudah menderu-deru tak sabar ingin segera disalurkan, misalnya untuk sharing dan apalagi kalau bukan berfoto-foto ria! membuat kegiatan yang berguna untuk mengeksplor Tak terasa hari sudah mulai senja. Sebelum pulang, lebih banyak lagi acara ditutup dengan do'a oleh pengetahuan HD. Istilahnya sambil menyelam Pak Ahmad Sajely, minum air lah! meskipun beliau pasien yang paling tua, tetapi Acara cukup padat, mulai dari presentasi oleh dr. kondisi fisiknya ga mau Debby dari Kalbe Farma tentang gagal ginjal kalah dengan 'anak muda' kronik, pengenalan produk obat suntik dan yang kalau bicara ngga makanan cair yang tepat untuk pasien HD. Ada lepas dari cas cis cus juga Mas Iman dari Fakultas Psikologi UI yang Bahasa Inggris-nya. menjelaskan cara mengatasi rasa cemas yang Kemudian, kami saling berlebihan. Yang paling seru adalah ketika kami bersalam-salaman di tawarkan season gizi, sambutannya antusias iringi lagu Kemesraan-nya sekali! Banyak pertanyaan-pertanyaan yang Iwan Fals, hiks... Setelah dilontarkan oleh pasien, seperti "boleh makan itu, kami bergegas pulang kepiting ngga?" kata Nn. Bonita yang lalu dijelaskan ke Jakarta. Kami membantu panjang lebar oleh ahli gizi Bapak. Syarif Darmawan pasien-pasien masuk ke bus. Hari ini sangatlah MKes. Kemudian disusul dengan pertanyaan- mengesankan, bibir kami tersenyum.. seakan-akan ada pertanyaan lainnya. Sampai akhirnya karena masih sekelebat cahaya yang menari-nari di hati kami. banyak pasien yang ingin bertanya Pak Syarif memberikan nomor handphonenya, "sering-sering ya Dini Kurniawati (Chief Nurse Diatrans Rawa Lumbu) pak ke rawa lumbu, banyak yang ngefans neeh.." ujarku sambil menerima mikrophon dari tangan Pak Syarif.

[5] www.sayangginjal.org artikel dibawah ini diambil dari website www.sayangginjal.org yang dibuat sebagai sarana alternatif informasi masyarakat mengenai ginjal. Mudik Lebaran Ala Pasien Dialisis

Tidak ada yang menyaingi kenikmatan berlebaran tempat tinggal di kampung halaman. Setidaknya itulah yang agar pasien saat mungkin ada di benak sebagian besar masyarakat keberangkatan yang merencanakan mudik lebaran tahun ini. Bisa lebih fit. berkumpul bersama keluarga besar di hari Raya seraya melepas penat sejenak setelah setahun • Bagi yang penuh melakukan aktivitas telah menjadi budaya melakukan masyarakat kita sejak dulu. Untuk bisa berlebaran perjalanan di kampung halaman, orang rela berdesak desakan dengan pesawat di bis, bermacet macetan di jalan Pantura atau beritahu berboncengan sepeda motor menempuh ratusan maskapai kilometer. penerbangan apabila pasien memakai kursi roda. Biasanya Sebagian pasien dialisis mungkin telah lama lupa nanti pihak airline akan menyediakan kursi roda nikmatnya berlebaran di kampung halaman. Rasa dan asisten selama di airport sehingga kursi khawatir terjadi apa – apa saat di perjalanan roda yang biasa dipakai bisa dimasukkan ke membuat pasien dialisis merasa lebih aman untuk bagasi pesawat. berada di rumah. Namun sebenarnya seorang pasien dialisis pun bisa melakukan perjalanan • Jangan lupa minta menu spesial kalo airline untuk berlebaran ke kampung halaman. Asal menyediakan makanan di pesawat. melakukan perencanaan yang matang sebelum bepergian maka aktivitas berlebaran di kampung • Bagi pasien CAPD, pastikan barang kebutuhan halaman akan menjadi pengalaman yang sulit CAPD anda mencukupi selama perjalanan untuk dilupakan. Beberapa tips berikut akan anda. Biasanya pemasok barang CAPD membantu pasien merencanakan mudik lebaran : mempunyai perwakilan di kota tujuan sehingga anda cukup melakukan pemesanan pada • Konsultasikan dengan dokter mengenai pemasok untuk disediakan di kota tujuan anda. rencana perjalanan anda. Anda juga bisa mengirim terlebih dahulu barang kebutuhan CAPD ke alamat tempat anda • Hubungi rumah sakit di tempat tujuan yang menginap. menyediakan pelayanan cuci darah untuk pemesanan jadwal cuci darah setidak tidaknya • Apabila anda tinggal di hotel tanyakan lokasi 2 minggu sebelum keberangkatan. Sekitar 90 klinik/rumah sakit terdekat, pada saat booking kota di Indonesia telah mempunyai fasiltias untuk berjaga - jaga apabila anda memerlukan pelayanan hemodialisa. (cek daftar penyedia penanganan medis yang cepat. layanan hemodialisa di www.sayangginjal.org). Anda bisa minta tolong kerabat di kota tujuan • Lakukan beberapa kali pemberhentian di posko untuk melakukan pengurusan di rumah sakit – posko mudik apabila anda bepergian dengan tempat anda akan menjalani dialisis. Sebagai mobil. Biasanya posko –posko tersebut juga catatan, biasanya untuk pasien tamu tarifnya menyediakan pos kesehatan. agak lebih tinggi dari pasien rutin. • Bawa tabung oksigen portable bila • Minta surat traveling dari rumah sakit / klinik memungkinkan. tempat anda melakukan terapi hemodialisa. • Tidak disarankan bagi pasien dialisis untuk • Catat nomor telepon penting seperti dokter, mudik dengan menggunakan sepeda motor. perawat, rumah sakit dan sebagainya. • Nikmati mudik lebaran anda !! • Bawa obat – obatan ekstra lebih banyak. • Sebaiknya waktu keberangkatan di atur sehari sesudah terapi hemodialisa terakhir di kota

[6] hadiah menarik menanti anda !!

KUIS sayangginjal ✓ Jawaban dikirim melalui SMS ke Apa cara terbaik mengurangi kadar nomor: 0856 8300 645 selambat- lambatnya 31 Oktober 2009. kalium pada buah - buahan ? ✓ Untuk menjawab ketik: NAMA a. di rendam air panas b. di panggang (spasi) JAWABAN (spasi) ALAMAT c. di dinginkan LENGKAP ✓ Jawaban yang benar akan diundi (Informasi dapat dicari di www.sayangginjal.org) dan 3 pemenang akan mendapatkan hadiah menarik. galeri diatrans

Menggenapi rukun islam dengan ibadah haji menjadi kewajiban bagi umat beragam Islam yang mampu. Tapi ketika orang yang menderita gagal ginjal terminal ingin melaksankan ibadah haji tak sedikit kekhawatiran yang muncul. Pengalaman penulis yang disajikan dibawah ini kiranya dapat memberikan memotivasi penderita GGT yang ingin menunaikan ibadah Haji.

“Jemaah Haji yang sakit dibebaskan dari segala bentuk biaya untuk semua jenis penyakit begitu juga dengan HD”

[7] event

Buka Puasa Bersama, Sebuah Perekat Kebersamaan

Rabu (9/9/09), ruang tunggu di klinik hemodialisis bermanfaat bagi manusia lainnya, maka mari kita (HD) Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia (YGDI) senantiasa bermanfaat bagi orang lain,” Jatiwaringin berubah fungsi. Kursi maupun sofa ungkapnya sembari menyitir sebuah hadits. tersudut yang ada hanya terbentang beberapa Sedikit kisruh ketika adzan berkumandang karpet. Acara dimulai pukul 16.30 WIB, Dini pertanda waktu berbuka puasa karena belum Kurniawati, perawat klinik Rawalumbu menjadi semua peserta mendapat ta’jil. pembawa acara. Acara dibuka dengan Namun, semuanya dapat teratasi karena pembacaan ayat Qur’an, lazimnya acara buka kerjasama panitia yang terbilang cukup baik. bersama. Selepas berbuka, peserta buka bersama menunaikan sholat berjama’ah baru kemudian Wakil Ketua Yayasan Ginjal disambung dengan makan malam Diatrans Indonesia, dr.Joko bersama. Tak perlu menunggu lama Rusmoro turut hadir dan memberi santapan pun sambutan dalam acara buka tandas mungkin pengaruh seharian bersama karyawan tersebut. Hadir berpuasa. pula perwakilan paguyuban pasien Kebersamaan pada acara tersebut sangat yang brau saja diaktifkan kembali. bisa dirasakan. Semua duduk bersama dengan pakaian bebas hanya beberapa Ceramah yang disampaikan oleh yang masih menggunakan seragam ustadz tentang “ikhlas mengabdi karena baru selesai bekerja. Mudah- dan bermanfaat bagi sesama”. mudahan acara serupa yang bisa memupuk Beliau mengingatkan pentingnya keikhlasan kebersamaan dapat lebih sering dilakukan dalam menghadapi tiap pekerjaan, terlebih yang bersifat sosial seperti yang dilakoni YGDI. “Bapak dan Ibu yang bekerja disini itu luar biasa, setiap harinya hanya membantu sesama saja kerjanya,” ungkapnya dengan sedikit guyonan dalam ceramahnya. “Sebaik-baik manusia adalah yang

Segenap pengurus dan karyawan Yayasan Ginjal Diatrans Indonesia Mengucapkan Selamat Hari Raya Idul Fitri, Mohon Maaf Lahir dan Bathin

[8]