Sauerstofftherapie – Vom Sinnvollen Zum Machbaren
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AUSGABE 28 Nummer 1/2012 Schutzgebühr: € 4,50 Sauerstoff- patient & Partnerschaft Seite 5: Seite 16: Seite 20: Lebensqualität Sauerstoffnasen Immunsystem trotz schwerster brillen ohne durch gesunde Atemnot Weichmacher Ernährung stärken INHALT Aktuelles LOT Intern Grußwort der Vorsitzenden Web-Site-News Dr. Birgit Krause-Michel 4 Neues von Webmaster & Verein 40 Programm: 16. Patientenkongress 40 15. Patientenkongress Bad Reichenhall „Lebensqualität trotz schwerster In eigener Sache Atemnot“ 5 LOT-Gruppen in Deutschland 42 Werksbesichtigung Gedicht von Herbert Sauerbeck 42 Besuch bei der Firma Linde in 1. Konstanzer Palliativtag 43 Unterschleißheim 10 LOT-Gruppen-Berichte Intensivpflege Technik Ulm/Neu-Ulm 44 Wo bleibt der Patient mit einer Sauerstoffnasenbrillen Ansbach 46 schweren COPD und LOT/NIV 12 Sauerstoffnasenbrillen ohne Donaustauf 46 Weichmacher – eine Utopie Liebes-Leben Kassel 48 oder schon Realität? 16 Luftnot und Sex 14 Sekretlösende Hilfsmittel Ernährung Es gibt viel Neues auf dem Markt – Kann das Immunsystem durch gesunde was ist für zu Hause geeignet? 18 Ernährung gestärkt werden? 20 Neue Mobilität Reisen Leserbrief von Franz-Josef Kölzer – 23 Überwintern am Mittelmeer – Erfahrungsbericht und Reiseplanung 26 Sauerstoffversorgung Normung von Füll ventilen bzw. Füllstutzen von mobilen und stationären Sauerstoffbehältern 25 Ostwestfalen-Lippe 49 Medizinischer Sauerstoff Stuttgart 50 Ist Sauerstoff gleich Sauerstoff? 32 Hanau 50 Weißenburg 52 Recht LOT-Gruppen-Kontakt Rabatte bei Automobilclubs für Therapie-Patientengruppen 53 Schwerbehinderte 31 Zuzahlungen & Belastungsgrenzen 36 Wohngeld 37 Rubriken Urlaub in der Türkei – auch für Welche Rechte habe ich im Beitrittserklärung 54 sauerstoffpflichtige Patienten 30 Krankenhaus? 38 Vorstand der LOT 55 Klinikportrait Rezeptfreie Arzneien 38 Impressum 55 Klinik Westfalen in Wyk auf Föhr 33 Behindertenparkplätze 39 Inserentenverzeichnis 55 Sauerstoff ist Leben! 2 O2-Report GRUSSWORT DER VORSITZENDEN Der Beginn eines neuen Jahres ist immer ein willkommener Anlass, etwas in seinem Leben zu ändern. Ich hatte mir fest vorgenommen, mich zu endschleunigen, bewusst und behutsam mit meiner Zeit umzugehen. Ich wollte mich jeden Tag mit eine Stun- de belohnen, in der ich nur das lebe, was mir spontan einfällt, ein Buch lesen, eine CD hören oder mit meiner Familie oder Freunden zu reden. Aber vor allem wollte ich meine Zeit nur dem schenken, der sie auch als wertvolles Geschenk anerkennt. Jetzt sind schon einige Monate vergangen und der Alltag mit seinen Verpflichtungen schleicht sich fast unbemerkt wieder ein. Noch habe ich nicht gelernt, ein klares Nein Dr. Birgit Krause-Michel zu sagen, aber ich erkenne immer mehr, wenn es gilt ein bekennendes Ja auszusprechen. Vorsitzende Was die Aufgaben und Ziele der SauerstoffLiga betrifft, gilt es endlich ein einstimmi- ges Ja zu den in den Leitlinien verpflichtenden Sauerstoffversorgungen zu sagen. Es kann nicht widerspruchslos hingenommen werden, dass Krankenkassen ärztliche Verordnungen ignorieren und die für sie kostengünstigste Versorgung aufstellen las- sen. Es kann nicht sein, dass Lebensqualität oder ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben missachtet wird, indem der Gesetzgeber Mobilität eines Sauerstoffpatienten nur als Möglichkeit definiert, sich im Nahbereich seiner Wohnung zu bewegen, um dort seine Alltagsgeschäfte erledigen zu können. Mehr Spaß darf in unserer Spaßge- sellschaft nicht sein? Die SauerstoffLiga hat es sich zur Aufgabe gemacht in einer bundesweiten Frageaktion Mobilität für Betroffene noch einmal neu zu definieren, um so gewichtige Argumente gegen diese Auslegung des Grundgesetzes zu finden. In einer weiteren Testung hat sie die Verträglichkeit und den Tragekomfort von Sauer- stoff-Nasenbrillen ohne Weichmacher untersucht. Nur – wer stellt diese PVC-freien Nasenbrillen her? Bei den Sauerstoffpatienten handelt es sich nach Ansicht der Kas- sen – aber auch der Industrie – nur um eine kleine Anzahl von Betroffenen, und wer investiert schon Forschung und Geld für eine „Nischen-Erkrankung“. Der Patientenkongress findet dieses Jahr zum ersten Mal nicht in Bad Reichenhall statt sondern am 1.09.2012 in Leverkusen. Wir sind gespannt, ob es uns gelingt auch den „Norden“ mit unserer SauerstoffLiga und dem Konzept eines Patientenkongres- ses mit einer umfangreichen medizintechnischen Ausstellung vorzustellen. Das The- ma lautet dieses Jahr: Langzeit-Sauerstofftherapie – vom Sinnvollen zum Machbaren. Es bleibt abzuwarten, ob Bad Reichenhall als Traditionsort vom Newcomer Lever- kusen abgelöst wird. Es wird ein spannendes Jahr – allerdings meinen Abschied September 2013 werde ich dann doch in der Wiege der Sauerstofftherapie nehmen oder feiern. Aber bis dahin hat es noch ein wenig Zeit, allerdings nicht, um sich nach einem Nachfolger umzuse- hen. Wer noch die nötige Gesundheit und Energie hat, sollte sich dieser verantwor- tungsvollen Aufgabe stellen. Wir haben viel erreicht, aber es hat wenig Sinn, sich an der Vergangenheit festzuhalten, denn sonst bleibt wenig Zeit, sich mit der Gegenwart und der Zukunft abzugeben. Ihre Birgit Krause-Michel 4 O2-Report 15. PATIENTENKONGRESS 15. Patientenkongress in Bad Reichenhall „Lebensqualität trotz schwerster Atemnot“ Das Thema des 15. Patientenkongresses lautete diesmal „Leben mit oder trotz Sauerstoff“. Die Begrüßungsworte hielt Herr Dr. Herbert Lackner, Oberbürger meister der Stadt Bad Reichenhall, Schirmherr der SauerstoffLiga und ein För- derer und Unterstützer der Bedürfnisse der SauerstoffLiga. Nach der Eröffnung des Kongresses durch die Vorsitzende der SauerstoffLiga Frau Dr. Birgit Krause-Michel hielt Herr Dr. Norbert Mülleneisen aus Leverkusen einen Vortrag mit dem Thema „Der Sauer stoffpatient und sein Partner“. Ihm gelang es, dieses „Tabuthema“ abzuhandeln, so dass jeder Betroffene seine eigene Leidensgeschichte wiedererkennen konnte – ohne eine Spur von Peinlichkeit. Gerade die Sauerstoff-Langzeit-Therapie gien aus der Atemtherapie und der Anlei- eine lange Tradition und wird immer häu- stellt eine erhebliche Belastung für den tung für die Angehörigen sprach sie auch figer genutzt. Partner dar. Mit Beginn der Sauerstoff- über die Möglichkeiten einer medikamen- Insgesamt war die Rückmeldung des therapie können viele Lebenspläne nicht tösen Einstellung der Atemnot. 15. Patientenkongresses mit seinem Thema mehr umgesetzt werden. Der Patient und Schließlich bot Frau Katja Mann in „Lebensqualität mit oder trotz Sauerstoff“ sein Partner müssen sich neu orientieren, einem spannenden visionären Vortrag die außerordentlich gut. Die SauerstoffLiga um trotz Sauerstoff zu einer neuen Le- Möglichkeit an, eine Wohngemeinschaft versucht, die einzelnen Themen, den Pa- bensqualität zu kommen, mit der beide für Patienten einzurichten, die auf Grund tienten, die die lange Anreise nach Bad leben können. ihrer schweren Atemnot sich nicht mehr Reichenhall nicht unternehmen konnten, Aber zur Lebensqualität gehört nicht alleine versorgen können. in den O2-Report zu stellen. nur eine erfüllte und glückliche Partner- Nach den äußerst informativen Vor- schaft sondern auch Mobilität. Das The- trägen mit sehr unterschiedlichen Denk- Zum Vortrag von Frau Dr. Birgit ma „Reisen mit oder trotz Sauerstoff“ anstößen, hatten die Patienten ausrei- Krause-Michel: Lebensqualität trotz steht nach wie vor im Focus jeder Veran- chend Zeit die Medizintechnik-Ausstel- schwerster Atemnot. staltung. Mobilität unter Sauerstoff weckt lung zu besichtigen. Patienten mit chronischen Atemwegs- weitere Wünsche. Der Betroffene möchte Nach einer kurzen Verschnaufpause erkrankungen kennen das Symptom den Sauerstoff nicht nur für Alltagsbelas- konnten die Patienten am Nachmittag auf Atemnot sehr gut. Im Anfangsstadium tungen einsetzen, sondern auch wieder dem Industriesymposium der Firma tritt diese Atemnot nur ab und zu oder Freunde besuchen, einen kurzen Wochen- Topro die neuesten Lifestyle-Rollatoren nur unter Belastung auf. Sie ist meist mit endtrip wagen oder sogar in den Urlaub bewundern. Die Modelle werden immer Sprays, später dann mit zusätzlichen Me- fahren. Welche Vorkehrungen ein Patient komfortabler, kleiner, leichter, beweg- dikamenten entsprechend des Stufenplans mit Sauerstoff treffen muss, wie die Aus- licher, sodass es wirklich erstaunlich war, zur Behandlung der COPD relativ gut zu wahl seines Urlaubsortes aussehen soll, wie die Patienten trotz ihres Handycaps beherrschen. Je weiter jedoch die Erkran- welche Reisemöglichkeiten er mit dem den aufgestellten Parcours ohne Schwie- kung fortschreitet, desto häufiger wird die Auto, Bus, Zug oder sogar mit dem Flug- rigkeiten in sportlicher Weise meisterten. Atemnot. Diese Patienten haben dann bei zeug hat, stellte Herr Dr. Bernd Sczepan- Während die Patienten im großen Vor- geringfügiger Belastung oder schon in ski, Oberarzt in den Schön-Kliniken in der tragsraum interessiert den Vorträgen folg- Ruhe oder beim Sprechen Atemnot. Dass Schönau in seinem Vortrag lebendig dar. ten, bot sich für die Angehörigen die Gele- sind Patienten, die nach den Leitlinien der Die Vorsitzende der SauerstoffLiga genheit, an einem runden Tisch unter der Sauerstoff-Langzeit-Therapie medika men- Frau Dr. Birgit Krause-Michel, nahm sich Leitung von Frau Marlies Dirmeier und tös weitgehend „austherapiert sind“ und des Themas an, inwieweit ein Patient Frau Eva Klein über ihre Probleme als An- jetzt zusätzlich eine Langzeit-Sauerstoff- trotz schwerster Atemnot noch ein lebens- gehörige von Sauerstoffpatienten zu spre- therapie brauchen. Oft ist die Skepsis zu wertes Leben führen kann.