Zehnter Jahrgang Nummer 17 April 2016 Gute Nachrichten-Zeitung die Zeitung der Abteilung für krebskranke Kinder und Jugendliche des Inselspitals in Bern Berner Stiftung für krebskranke für Spenderinnen, Spender Kinder und Jugendliche Arche Fonds und andere Interessierte

Editorial «Mein Klub – meine Hilfe», lasst uns etwas Gutes tun Am 4. Februar 2016, dem Weltkrebstag, mir am Herzen, dieser Klinik etwas Schweiz - Portugal am 6. Sept. 2016 hat Pirmin sein neues Projekt gestartet zurückzugeben. Lasst uns etwas Gutes (Austragungsort noch offen) oder Deutsch- und dafür gleich eine neue homepage tun, helft alle mit. Jeder Franken/Euro land - Tschechien am 8. Oktober 2016 in eröffnet. www.meinklub-meinehilfe.ch zählt! Herzlichen Dank! Hamburg. Einfach auf „JETZT SPEN- Auch mit diesem Projekt will Pirmin Pirmin Schwegler und Freunde DEN“ klicken und schon bist du dabei! unseren krebskranken Kindern und ihren Familien helfen und ihnen Mut machen. Meine Idee Gewinne ein Trikot deines Lieblings- Den gesamten Erlös wird Pirmin in Form Und so funktioniert die Spendenaktion vereins! einer Spende unserer Stiftung übergeben. «Mein Klub – meine Hilfe»: Poste zusätzlich auf Facebook und/oder Mehr darüber finden Sie in der oben Wähle deinen Lieblingsklub, egal ob Instagram (#meinklubmeinehilfe) ein Foto genannten homepage. Ausschnitte daraus oder Amateurverein und von dir im Trikot deines Lieblingsklubs haben wir in diesem Beitrag übernom- spende pro Punkt, den dein Klub in der mit dem Betrag, den du pro Punkt spenden men. Rückrunde holt, einen freien Betrag. Ich möchtest. Unter den Einsendern verlose Liebe Leserin, lieber Leser spende 200 Franken pro Punkt für meinen ich ein Originaltrikot deiner Wahl. Grad drei junge Menschen lassen in Engagiert, nicht nur am Ball Klub TSG 1899 Hoffenheim. Für welchen Du kannst auch jetzt immer noch dieser Ausgabe unserer Zeitung aufhor- Liebe Fussballfreunde und Fans, Klub meine Freunde spenden, siehst du in teilnehmen chen. Sie lagen alle drei vor vielen ich persönlich habe den Krebs vor gut 25 der Rubrik „FUSSBALLER FREUNDE“ Jahren bei uns im Spital und haben nach Jahren besiegt. Dass ich heute Profi- Meine Fussballer-Freunde einer sehr intensiven Behandlung ihre Fussballer bin, habe ich nicht zuletzt der Verlosung Länderspiel für 2 Personen! Ich danke meinen Freunden für die Krebskrankheit überwunden. Universitätskinderklinik in Bern zu Auch Du kannst mitmachen! Wenn du grossartige Unterstützung für mein verdanken. Darum habe ich am Welt- Spendenprojekt zugunsten der Berner Pirmin, der am 4. Februar, dem Welt- deinen Spendenbetrag bis Ende Saison krebs-Tag, 4. Februar, mit meinen Fuss- Stiftung für krebskranke Kinder und krebstag 2016, ein neues Projekt unter 2015/16 überwiesen hast, nimmst du baller-Freunden ein neues Projekt zugun- Jugendliche. Je nach gewähltem Klub gibt dem Titel „mein klub – meine hilfe“ automatisch an der Verlosung für sten der Berner Stiftung für krebskranke das namhafte Beträge... Schön, dass ihr lanciert hat. Um für seine Spendenaktion ein WM-Qualifikationsspiel für 2 Perso- Kinder und Jugendliche gestartet. Es liegt dabei seid! noch mehr Menschen zu erreichen, hat nen teil, du kannst wählen zwischen er seine Fussballer-Freunde um Unter- stützung gebeten. Das grosse Echo und die Kommentare seiner Freunde zeigen, dass ihm das gelungen ist. Janyce, die im Schulalter an einer Leukämie erkrankte und nach dem Tanzstudium in Zürich ihr Bachelor Diplom an der Rotterdam Dance Academy erwarb, hat in ihrer bisherigen Pirmin Schwegler Manuel Akanji Nico Elvedi Maik Franz Alexander Meier Karriere als Tänzerin auf vielen Bühnen TSG 1899 Hoffenheim FC Winterthur Borussia Mönchengladbach 1. FC Magdeburg Kasimpasa Istanbul in ganz Europa gastiert. Oft trat sie auch bei Benefizanlässen für ihre Stiftung, die „Janyce-Stiftung“ auf, die sie zusammen mit ihrer Mutter gegründet hatte, um krebskranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Nach Auflösung ihrer Stiftung, stellte sie einen grossen Teil des Stiftungsvermögens für unser Pro- jekt zur Neurorehabilitation krebskran- ker Kinder zur Verfügung. Jetzt hat Roman Bürki Yann Sommer Christian Schwegler Fabian Lustenberger Sebastian Rode Janyce eine neue Aufgabe, sie ist seit FC Münsingen Borussia Mönchengladbach Philadelphia Union Red Bull Salzburg Hertha BSC FC Bayern sechs Monaten hauptamtlich Mutter und kümmert sich rund um die Uhr um ihren kleinen Sohn. Und Nico, der nach seiner Leukämie- Erkrankung als kleiner Bub und trotz Rückfall und Komplikationen unlängst seinen 16. Geburtstag feiern konnte. Lesen Sie seinen Geburtstagsbrief an das Betreuer-Team im Spital! Michael Lang Admir Mehmedi Ricardo Rodriguez Fabian Schär Kevin Volland Alle drei sind das, was einer der FC Basel FC Winterthur VfL Wolfsburg Paris Saint-Germain TSG 1899 Hoffenheim TSV 1860 München Fussballer-Freunde von Pirmin so schön Pirmin – Fussballstar und Gönner ausdrückte: „sie sind grossartige Bei- Wunsch, etwas für die krebskranken wähnt und damit einem grossen Spender- unserer Stiftung spiele dafür, was junge Menschen trotz Kinder in unserem Spital tun zu können. kreis bekannt gemacht wird. Wie sehr Im Dezember 2007, viele Jahre nach Ab- einer so schweren Krankheit alles Daraus entstand ein intensiver Austausch Pirmin mit seiner Herzlichkeit, Beschei- schluss der Kontrollen im Berner Insel- erreichen können.“ mit sehr erfolgreichen Spendenaktionen denheit und Geradlinigkeit überzeugt, spital, erhielt Pirmins Familie die erste und vielen Besuchen unserer Abteilung. zeigt auch der grosse Kreis an Fussballkol- Ausgabe unserer „Gute Nachrichten-Zei- Wir sind Pirmin äusserst dankbar für sein legen, die er alle für sein Projekt gewinnen Herzlich Ihre Annette Ridolfi Lüthy tung.“ Nur wenig später, am 3.1.2008 Engagement, mit dem er bereits zahl- konnte. Ein herzliches Dankeschön geht flatterte eine e-mail Nachricht von Pirmin reiche Projekte für unsere Patienten schon jetzt aus der Kinderklinik Bern an in den Kontakt-Briefkasten unserer Stif- unterstützt hat. Mit all seinen Auftritten Pirmin, seine Freunde und an alle, die ihn tung. Pirmin, damals schon Profifuss- hat Pirmin überdies auch dafür gesorgt, bei seinem Projekt so tatkräftig unter- baller in der Bundesliga, bei Bayer 04 dass unsere Stiftung bei jeder Gelegenheit stützen. Wir wünschen allen viel Erfolg Leverkusen, kontaktierte uns mit dem und auch in den Medien immer wieder er- und ihren Klubs möglichst viele Tore. Nr. 17, April 2016 Gute Nachrichten-Zeitung 2

Erfahrungsbericht von Esther

Esther Iseli ist im Jahr 2006 erkrankt, sie Nach der Chemo fühlte ich mich noch gut Kopftuch abzunehmen, damit er mir die nicht ausfielen. Sie waren blond, sehr fein war damals gerade zwölfeinhalb jährig. und ich beschloss, noch einmal die Schu- Perücke anziehen konnte. Das Ausziehen und fast zehn Zentimeter lang. Ich nannte Ihre Gedanken und Erlebnisse hat sie le zu besuchen. Während der Stunde fuhr meines Kopftuches war mir sehr unan- sie „Pionierhaare.“ Ich stellte sie mir als niedergeschrieben und daraus ist ein ich mir ohne es zu bemerken durch die genehm. Im bemerkte, dass sich beim Pioniere vor, die gegen die Chemothe- kleines Buch entstanden mit dem Titel Haare. Ein Büschel Haar blieb in meiner Ausziehen noch einige meiner letzten rapie durchhalten mussten, um sich dann „Osteosarkom Fibula links,“ Erfahrungs- Hand hängen. Bevor ich es entsorgen Haare gelöst hatten und sich auf dem wieder zu teilen. Ich lief eigentlich nie ……………………….bericht über die Dia- konnte, sagte die Lehrerin ganz erstaunt, Boden verteilten. Mit rotem Gesicht ohne Kopftuch herum. Selbst in der Nacht ……………………….gnose Krebs. sie habe nicht gedacht, dass mir die Haare blickte ich ihn verlegen an. „Das ist doch trug ich mein HAD-Tuch. Ohne Tuch kam ……………………….Hier folgt nun der so schnell ausfallen würden. Ich war kein Problem, schliesslich sind wir hier in ich mir nackt vor. Die bleiche Kopfhaut ……………………….vierte Ausschnitt da- schon peinlich berührt, weil sie bemerkt einem Haargeschäft.“ Meine Sympathie sah hässlich und fremd aus. Ich wurde ……………………….raus, den wir – im hatte, wie ich ein Büschel Haar verloren für diesen Mann steigerte sich enorm. Er aber auch mit dem Tuch überall angegafft. ……………………….Einverständnis mit hatte. Richtig peinlich wurde es mir aber hatte genau die Worte gewählt, die ich in Auch die Wimpern und die Augenbrauen ……………………….der Autorin – in unse- erst, als sie mich fragte, ob ich nicht noch dieser Situation hören wollte. Er setzte mir waren mir ausgefallen. Dadurch wirkte ……………………….rer Zeitung abdruk- einmal durch mein Haar fahren könne. die Perücke auf. Ich blickte ängstlich in mein Gesicht leer. Die Leute sahen mich ……………………….ken möchten. Voller Unbehagen demonstrierte ich der den Spiegel vor mir. Hoffnung keimte in mit erstaunten Augen an, dann wendeten ganzen Klasse, wie viel ich verlor. Alle mir auf. Es sah echt aus. Ich betrachtete sie den Blick von mir ab. In diesen schauten mich an, alle flüsterten mitei- mein eingefallenes Gesicht dann wieder Augenblicken wünschte ich, ich könnte im Die Chemotherapie nander. Einige lachten. Völlig ausgestellt die Perücke. Ich fand meinen Anblick Boden versinken. Ich litt sehr unter den Nach der „roten Chemo“ begann ich mei- wusste ich nicht mehr, wie ich mich als wieder erträglich. Die Perücke hatte einen Blicken anderer Leute. Es zerstörte mein ne Haar zu verlieren. Die Ärzte hatten nächstes verhalten sollte. Mit meinen anderen Schnitt als meine frühere Frisur. Selbstwertgefühl. Wenn sie wenigstens mich darauf vorbereitet und mir empfoh- Haaren verlor ich einen Teil meines Der Schnitt gefiel mir aber sehr. Der den Mut gehabt hätten, ihren Blick nicht len, die Haare kurz zu schneiden. Es ist Selbst. Und was war das für meine Perückenmacher riet mir kurz vor dem abzuwenden. Mit der Zeit fühlte ich mich praktischer, kurze Haare zu entsorgen als Klasse, eine einmalige Show? Dies ver- Ende unseres Termins, meine noch vor- schuldig, schuldig am eigenen Aussehen. längere. Ich hatte sehr langes braunes letzte mich tief. Am liebsten wäre ich handenen Haare ja nicht abschneiden zu Schuldig, dass sich alle Menschen von mir Haar. Ich liebte meine Haare. In der Sonne nach Hause gerannt. Ich wolle meine lassen, da es für das Befestigen der wegdrehen mussten. schimmerte es golden. Es war sehr voll Haare zurück. Ich wollte so sein wie die Perücke praktischer wäre. Noch ein paar Einzig die Kinder waren ehrlich und offen. und gerade. Ich wurde immer wieder auf Anderen. Haare zu haben. Ich verliess das Geschäft Sie schauten mich an und fragten mich, mein volles Haar angesprochen. mit dem Gefühl, wieder etwas aus meinem wieso ich keine Haare mehr habe. Ich Als ich hörte, dass ich meine Haare ver- Ein paar Tage danach alten Leben zurück bekommen zu haben. erklärte es Ihnen und schon hatten sie lieren würde, war ich sehr traurig. Ich Meine Haare wurden immer spärlicher, vergessen, dass ich keine Haare hatte und konnte mir eine Glatze ganz und gar nicht so dass ich beschloss, ein Kopftuch zu sprachen über etwas ganz anderes. vorstellen. Ich wollte meine Haare noch so tragen. Es war unbequem, sah aber besser Als die Haare wieder zu spriessen began- lange wie möglich geniessen. Darum aus als meine bleiche Kopfhaut. nen, war ich so glücklich wie schon lange schnitt ich sie auch nicht kurz. Wie ich die Ein paar Tage danach empfahlen mir die nicht mehr. Ich bemerkte erst jetzt, wie Haare verlor, bemerkte ich zum ersten Mal Ärzte, eine Perücke machen zu lassen. sehr ich meine Haare wirklich vermisst im Spital, als ich im Krankenbett lag und Mitten in Bern lag das Perückengeschäft. hatte. Ich genoss es, in den Spiegel zu nach Hause entlassen wurde. Ich wollte Ich fuhr mit Mami dorthin. Schon von schauen und ein vollständiges Gesicht zu mir noch kurz vor dem Nachhause gehen weitem sah man die Perücken im sehen, mit Augenbrauen und Wimpern. die Haare bürsten, da sie vom Liegen Schaufenster. Es gab helle und dunkle. Die fertige Perücke Ich wurde sofort weniger angestarrt. Das durcheinander waren. Ich bürstete sie vor Langhaarige und kurzhaarige. In meinen Die fertige Perücke trug ich aber fast nie. Seltsame ist, dass ich meine Perücke erst dem Spiegel, als ich mit Schrecken Gedanken begann ich abzuwägen, welche So gut sie auch im Geschäft auch an- zu tragen begann, als meine Haare wieder feststellte, dass eine Hand voll Haare in mir am besten passen würde. Der gefühlt hat, war es irgendwie unreal, sie wuchsen. Meine neuen Haare waren dunk- der Bürste hängen geblieben waren. Ich Perückenmacher, ein netter kleiner Mann, im Alltag zu tragen. Pferdehaare auf dem ler als vorher und viel feiner. Meine „Pio- kämpfte gegen die Tränen. Jetzt war es begrüsste mich und bat mich, auf dem Kopf. Sie juckte mich auch und war un- nierhaare“ waren ausgefallen aber zahlrei- soweit. Meine Haare fielen aus. Zum Stuhl Platz zu nehmen. Dann begann er, angenehm. So blieb sie im Schrank, wäh- che neue waren gewachsen. Heute wün- Glück fielen aber nicht alle auf einmal aus. mein Gesicht zu studieren. Er fragte mich rend HAD-Tücher meine Kopfhaut zier- sche ich mir oft meine alten Haare zurück, Immer, wenn ich bürstete, verlor ich ein auch nach meiner alten Frisur. Gerne gab ten. Diese waren im Gegensatz zur Pe- dann aber denke ich an die Zeit, als ich gar weiteres Büschel Haare. Ich musste sie ich darüber Auskunft. Plötzlich verliess rücke weich und fein. Drei Wochen nach keine Haare gehabt habe und denke, es ist zusammenbinden, sonst hätte ich überall er den Raum und kann wenig später mit der ersten Chemo hatte ich keine Haare immer noch besser, feine und nicht sehr eine Haarspur hinterlassen. einer Perücke zurück. Er bat mich, das mehr, nur noch etwa fünfzig, die einfach viel Haare zu haben als gar nichts.

„The ladies lunch Bern“ Veloaktion in Ittigen

für ihre Unterstützung. Brigitte Mayer Leitung von Roland Ammann über Jahre Der Veloverkauf in Ittigen zu Gunsten leitete die sehr begehrte Tombola und und in vielen einzelnen Projekten all diese unserer Stiftung läuft ununterbrochen Helena Bührer übergab die äusserst Aspekte erfolgreich untersucht. All die weiter. attraktiven Preise. Verbesserungen wurden laufend und um- Dass die Spenden aus dem „ladies lunch gehend in die aktuellen Behandlungsvor- Bern“ auch bei den krebskranken gaben für die Infekttherapie der krebskran- Kindern ankommen und rasch und sinn- ken Kinder in der Berner Kinderklinik . voll eingesetzt werden, zeigte Annette integriert. Ridolfi den Teilnehmerinnen in ihrem Wir danken allen Frauen des „ladies lunch Kurzreferat über die Projektarbeit für die Bern,“ den Sponsoren und speziell auch , Behandlung schwerer bakterieller Infek- den Initiantinnen von ganzem Herzen. Der Benefizanlass zu Gunsten krebskran- tionen – im Volksmund Blutvergiftung. ker Kinder in unserer Klinik wird, seit er Sie treten bei krebskranken Kindern ins Leben gerufen wurde, von drei sehr während der Chemotherapie relativ engagierten Frauen organisiert. Er fand am häufig auf und können unbehandelt 9. November 2015 zum sechsten Mal in innerhalb kurzer Zeit, im Extremfall Adventsbazar in der Insel Der aktuelle Spendenstand seit Beginn der Folge statt. Mehr als 170 sehr aktive und wenigen Stunden, zum Tod führen Auch das Team um den Adventsbazar war Aktion vor 4 Jahren, liegt bei CHF engagierte Frauen versammelten sich im können. Die antibiotische Behandlung wieder aktiv. Frau Tugendlieb wurde am 14'362.-. Der stolze Betrag wurde einzig Hotel Bellevue-Palace in Bern beim Apéro muss daher rasch einsetzen und möglichst Stand von Frau Schultz aus Ittigen und allein durch den Verkauf der und zum nachfolgenden gediegenen Mit- sicher sein, kein Kind soll an einer unterstützt. Findlinge generiert, die auf Gemein- tagessen. Für die Organisation zeichneten Komplikation sterben. Gleichzeitig soll deboden aufgegriffen, anschliessend vom auch diesmal die drei Initiantinnen die Belastung durch die Infektbehandlung Ehepaar Magdalene und Pierre-André Monique Bloch, Brigitte Mayer und gering sein, der Spitalaufenthalt soll also Schultz sanft restauriert und danach zu Helena Bührer verantwortlich. möglichst kurz sein, die Medikamente einem sehr moderaten Preis angeboten Monique Bloch dankte in ihrer Begrüs- einfach verabreicht werden können und Für alle werden. sungsansprache allen anwesenden Frauen die Kriterien für das Vorgehen sollen Aktivitäten, mit deren Erlös wir die Den Initianten und der Gemeinde danken für ihr ungebrochenes Interesse und ihr fundiert sein. In ganz kleinen Schritten Projekte der Stiftung unterstützen können, wir abermals herzlich für Ihre Arbeit und Wohlwollen und ebenso den Sponsoren haben die behandelnden Ärzte unter der danken wir allen Beteiligten herzlichst. ihre Ausdauer. Nr. 17, April 2016 Gute Nachrichten-Zeitung 3

Jogging für Hirnzellen mit Cogmed RM® oder Muskeln

Seit 2010 werden in unserer Klinik nun oder auch, dass komplexe Bewegungs- alle Kinder, die an Krebs erkranken, abläufe dazu führen, neue Nervenbahnen systematisch – und schon kurz nach auszubilden und neue Verknüpfungen zu Diagnose erstmals – mit zahlreichen und generieren. Es ist ähnlich wie beim Er- umfassenden neuropsychologischen lernen einer neuen Fähigkeit, z.B. Tests untersucht. Es werden dabei die Fahrradfahren. Zu Beginn scheint es Aufmerksamkeit, die Sprachentwicklung, schwierig zu sein und die erste Fahrt ist das Gedächtnis, die Konzentrationsfä- noch wacklig, aber mit der Zeit gelingt die higkeit und viele weitere Kompetenzen Fahrt immer flüssiger und müheloser, weil untersucht. Erfahrungen aus diesen Ab- das Gehirn die Bewegungsmuster rou- Das menschliche Gehirn steuert fast un- klärungen und aktuelle Forschungsergeb- tiniert steuert und die Koordination immer endlich viele Funktionen in unserem Kör- nisse in anderen Zentren zeigen deutlich, mehr automatisiert wird. per. Es ermöglicht uns zu atmen, zu gehen dass insbesondere bei Kindern mit einem MR Bild des Hirns und zu sprechen. Es befähigt uns auch, Hirntumor, Metastasen im Gehirn oder Cogmed RM® oder Sporttraining komplexe mathematische Rechnungen zu Befall der Hirnhäute mit Tumor- oder In einer neuen Studie untersuchen wir nun Zusammenarbeit mit anderen Kliniken lösen, uns auf einer Wanderung zu orien- Leukämiezellen, das Risiko für kognitive die Wirksamkeit der beiden viel verspre- Diese sehr umfassende Studie führen wir in tieren, einen Gegner auf dem Brett schach- Einschränkungen hoch ist. Diese können chenden Trainings- und Interventionsan- Zusammenarbeit mit dem Kinderspital Zü- matt zu setzen, eine Fremdsprache zu er- durch die Krebserkrankung selber ver- sätze – von Cogmed RM® einerseits und rich, dem Institut für Neuroradiologie des lernen, eine Tanz-Choreographie abzuspei- ursacht sein, aber auch durch eine Hirn- Sport andererseits – im Vergleich. Wir Inselspitals und dem Institut für Sport- chern und uns in einem lärmigen Restau- operation oder die medizinische Be- bieten den Kindern und Jugendlichen an, wissenschaft der Universität Bern durch. rant auf ein einziges Gespräch zu konzen- handlung (Chemo- und / oder Strahlen- entweder an einem Gedächtnistraining Viele Fachpersonen engagieren sich für die trieren. therapie). teilzunehmen (Cogmed RM®) oder aber Studie, Kurt Leibundgut als Studienleiter, an einem sportlichen Training, das auf als Co-Investigatoren Maja Steinlin, Abtei- Hirnstrukturen sind verletzlich einem Xbox-Spiel basiert. Aus wissen- lungsleiterin Neuropädiatrie Bern, Michael Unfälle, Krankheiten, Operationen und schaftlichen Gründen entscheidet das Los Grotzer, Co-Leiter Pädiatrische Onkologie auch medizinische Behandlungen (z.B. darüber, welchem Patienten welches Trai- und Leiter Neuro-Onkologie Zürich, Krebstherapien) können Hirnstrukturen ningsprogramm zugeteilt wird, d.h. weder Achim Conzelmann, Leiter der Abteilung schädigen. Aus der täglichen Arbeit am die Studienleiter noch die Patienten kön- für Sportwissenschaft und Vizerektor Ent- Krankenbett wissen wir, dass Hirnstruk- nen das Trainingsprogramm frei wählen. wicklung der Universität Bern sowie turen sehr verletzlich sind und dass es da- Christian Weisstanner, Neuro-radiologie bei zu einer vorübergehenden oder auch Bern (er ist spezialisiert in pädiatrischer bleibenden Störung oder zum Ausfall Neuroradiologie). Mitbeteiligt sind ein normaler Hirnfunktionen kommen kann. Training steigert die Hirnleistung ganzes Team von Neuropsychologinnen, Das Gehirn von Kindern ist ganz beson- Während langer Zeit konnten wir zwar Studierenden und Sportwissenschaftern, ders empfindlich, da es sich noch im die durch die Krankheit oder die eine Dissertantin in Neuropsychologie und Wachstum und in Entwicklung befindet Behandlung entstandenen Defizite be- ein Doktorand der Sportwissenschaft. und sich fortwährend verändert. Gesund- schreiben und den Schweregrad der Be- Vor mehr als 15 Jahren lancierten die Kin- heitliche Störungen im Gehirn können sich einträchtigung bestimmen, aber wir deronkologen unserer Klinik in Zusam- daher vor allem bei jüngeren Kindern be- konnten den betroffenen Kindern keine menarbeit mit den Neuropädiatern und sonders dramatisch auswirken, nicht nur Behandlung dafür anbieten. Mit spe- Neuropsychologen die ersten, von unserer auf die eigentlichen Hirnleistungen wie ziellen Trainingsprogrammen können wir Stiftung unterstützten Pilotprojekte, um die Gedächtnis, Konzentrationsvermögen oder heute nun ehemals krebskranken Kindern neuropsychologischen Defizite bei ehemals andere kognitive Leistungen, sondern als helfen, ihre kognitiven Einschränkungen krebskranken Kindern zu untersuchen. Folge davon auch auf Fähigkeiten und zu kompensieren oder auszugleichen Daraus ist nun eine ganze Serie von Pro- Leistungen in der Schule und später in der oder sie bestenfalls sogar ganz zu über- jekten hervorgegangen, für die neue Spon- Ausbildung und im Berufsleben. Immer winden. Seit längerer Zeit bieten wir den soren gewonnen werden konnten. Die mit betroffen ist die Freude am Lernen, die betroffenen Kindern ein computerbasier- neueste Studie wird nun von der Neugierde, das Vertrauen, sich neues Wis- tes Arbeitsgedächtnis-Training namens „Fondation Gaydoul“ und „Krebsfor- sen aneignen zu können. Nicht zuletzt lei- Cogmed RM® an, welches auf neusten schung Schweiz“ grosszügig unterstützt. det auch die Qualität sozialer Interak- Erkenntnissen der Gehirnforschung ba- tionen, die für das Zusammenleben in der siert. Cogmed beruht auf der Vorstellung, Familie, mit Freunden, Schulkolleginnen dass das kindliche Gehirn plastisch ist, Das Training dauert 10 Wochen Das Ziel oder Lehrpersonen entscheidend sind. das heisst, dass es die Fähigkeit besitzt, Beide Trainings werden während 10 Wo- Wir hoffen und sind überzeugt davon, dass auf neue Reize zu reagieren, neue Ver- chen durchgeführt und von uns wissen- uns die Resultate der Studie in naher Das Risiko für kognitive Einschrän- bindungen aufzubauen oder durch geziel- schaftlich begleitet und unterstützt. Die Zukunft für jedes Kind und alle Jugend- kungen tes Training besser und effizienter zu Kinder und Jugendlichen trainieren mehr- lichen aufzeigen werden, welches der bei- Weltweit wurden die Auswirkungen, die arbeiten. Genau wie ein Muskel, der mals pro Woche während je ca. 45 den Trainings allenfalls bessere Resultate schädigende Ereignisse auf das kindliche durch regelmässiges Training gestärkt Minuten. Der Vorteil ist, dass die Trai- liefert oder welche Kinder und Jugend- Hirn haben können, in zahlreichen For- wird, kann auch das menschliche Gehirn nings alle zu Hause stattfinden können und lichen von welchem Training allenfalls schungsuntersuchungen beschrieben. Auch durch konstante Herausforderung geför- weder viele Geräte noch eine ganze mehr profitieren können, d.h. welches Trai- die Abteilung für pädiatrische Hämato- dert werden und seine Leistung steigern. Turnhalle benötigt wird. Alle Trainings ning für ihre individuelle Neurorehabilita- logie und Onkologie und die Abteilung für werden an die Fähigkeiten und das tion am wirksamsten ist, damit sie später Neuropädiatrie und Neuropsychologie in Auch Sport Leistungsvermögen des Kindes angepasst. möglichst unbelastet und unbeschwert unserem Spital, haben sich seit Jahren mit Neuere Forschungsuntersuchungen ha- Kein Kind wird also überfordert und hört durchs Leben kommen. verschiedenen Pilotprojekten und Studien ben gezeigt, dass nicht nur kognitive frustriert auf, aber wer konstant gute aktiv daran beteiligt. Trainings positive Auswirkungen auf Leistungen erbringt, rutscht in eine neue Kontakt Hirnfunktionen wie Aufmerksamkeit, Schwierigkeitsstufe und kann somit stets Mittlerweile sind wir startbereit und haben Sprachentwicklung, Gedächtnis oder auf einem individuell angepassten, mit der Suche nach teilnahmewilligen Konzentrationsfähigkeit haben, sondern herausfordernden Niveau mitmachen. Kindern und Jugendlichen begonnen. auch Sport oder andere körperliche Krebskranke Kinder und Jugendliche zwi- Aktivität wie z.B. Tanzen. Sie be- Neuropsychologische Tests und MRI schen 7 und 16 Jahren, die ihre Krebs- einflussen nicht nur das physische Wohl- Vor und nach dem 10-wöchigen Training behandlung abgeschlossen haben, können befinden, die Gesundheit und das Selbst- werden neuropsychologische Tests durch- an der Studie teilnehmen. Die Teilnahme bewusstsein. Zahlreiche Studien zeigen, geführt, um das aktuelle Leistungsvermö- ist kostenlos. Fragen zur Studie beant- dass sich sportliche Aktivität auch auf gen zu erfassen. Zum jeweils gleichen worten wir wenn immer möglich innerhalb kognitive Leistungen wie die Konzentra- Zeitpunkt werden wir mit speziellen MRI- von 48 Stunden. Wir sind unter der Email tion, die Aufmerksamkeit oder die Fähig- Aufnahmen, das heisst also ohne Rönt- [email protected] oder der Telefon- keit, sich selber zu kontrollieren, ein Ziel genstrahlen, die Hirnstruktur vor und nach nummer +41 (0)31 632 95 87 erreichbar zu verfolgen oder einen Plan auszu- dem Training untersuchen, um Verände- und nehmen unter derselben Nummer oder führen, förderlich auswirken kann. Dies rungen sichtbar zu machen. Damit können Email auch gerne Anmeldungen zur Stu- wird damit erklärt, dass sportliche wir erkennen, wie sich das Training auf dienteilnahme entgegen. Aktivität u.a. dazu beiträgt, dass Hirn- der Ebene der Hirnzellen, ihrer Ausläufer Wir freuen uns auch über alle Anregungen verbindungen strukturell gestärkt werden, und Verbindungen ausgewirkt hat. und Kommentare. Nr. 17, April 2016 Gute Nachrichten-Zeitung 4

Danke für Deinen Brief Nico, wir haben uns darüber sehr gefreut! Spenden

……………………. Wir danken allen Spenderinnen und Spen- dern von Herzen. Jeder gespendete Fran- ken ist für uns wertvoll und hilft unserern krebskranken Kindern. Wir können hier aus Platzgründen nur Spenderinnen und Spender, Familien, Pri- vatpersonen, Firmen und Stiftungen auf- listen, die der Berner Stiftung für krebs- kranke Kinder und Jugendliche oder dem Arche Fonds seit der letzten Ausgabe eine Spende von Fr. 500.- oder mehr zu- kommen liessen . Franziska Borer-Winzenried, Lyss AM. & H.U. Haslebacher, Ostermundigen Peter Kummer, Guensberg Susanne Schneiter, Schliern Anton und Nelly Schüpbach, Düdingen Golfclub Aaretal Heidi Tugendlieb, Orpund Laboratoires La Prairie SA, Volketswil Pfarrei Ueberstorf, Ueberstorf FBT, Fahrzeug und Maschinen, Thörigen itree Informatik GmbH, Jegenstorf Marc Zigerlig, Uetendorf R. Zotter, Stans Frauenverein Grosshöchstetten Michael Leo Montani, Salgesch Reto Inversini, Schalunen Meyer Joseph, Schmitten Michel und Eveline Salzmann, Thun Credit Susse SA, Bern Trevag Treuhand & Rev. AG, Münsingen Familie Merkle, Düdingen Familie Sonja Fischer, Port Arche, Punkt und Ibrahim Ben Kirchgemeinde Markus, Bern Paul Schwab, Spiez Der ARCHE Fonds für Ferien mit Fonds wurde im vergangenen Jahr – nach Jean Wander Stiftung, Bern krebskranken Kindern in Bern kann schon 10 Geschäftsjahren also – mit CHF Kirchgemeinde Reichenbach seit dem Jahr 2004 auf die Hilfe und 36'921.15 gegenüber dem Beginn fast Infoserv Aeschbacher Evillard Unterstützung von Ibrahim Ben, seinem verdreifacht. Trigon Treuhand Fink, Solothurn Team und den Gästen im Restaurant Wir danken allen von Herzen, die in den Lottoverein 51, Kuenzler Roland, Signau PUNKT zählen. vergangenen zehn Jahren in irgendeiner Veloverkauf Gemeindeverwaltung, Ittigen In der allerersten Ausgabe unserer „Gute Weise zu dieser grossartigen Erfolgs- Restaurant Punkt, Bern Nachrichten-Zeitung“ haben wir Ibrahim geschichte beigetragen haben. Für die BSC Young Boys, Bern Ben und sein Restaurant erstmals vor- Fonds. Die Gäste werden mit Tischkär- krebskranken Kinder und ihre Familien Projekt Pirmin Schwegler gestellt und gezeigt, wie die jährliche tchen über ihre Spende und über das ist diese Ferienwoche eine nicht mehr Beatrice Borer Stiftung, Biel Grossspende zustande kommt. ARCHE Ferienprojekt für krebskranke wegzudenkende Quelle der Erholung Fondation Gaydoul, Pfaeffikon Das Restaurant PUNKT an der Rathaus- Kinder und ihre Familien informiert. Hin während der sehr intensiven Zeit der gasse in Bern, unter der Leitung von und wieder braucht ein Gast mehr Infor- Krebsbehandlung. Spendenkonto der Berner Stiftung für Inhaber und Spitzenkoch Ibrahim Ben, mation. Der Chef hat sein Personal darauf Grosszügige Spenderinnen und Spender krebskranke Kinder und Jugendliche wirkt seit 2005 als ein Hauptsponsor der vorbereitet und steht auch selber für haben vor vielen Jahren dafür gesorgt, Crédit Suisse, PC Konto 80-500-4 ARCHE-Ferien. Das Rezept ist glänzend Auskünfte zur Verfügung. dass der Traum einer Mutter, die um das Zu Gunsten 887 193-70 und scheint ganz einfach. Von jeder Rech- Die erste Checkübergabe im Wert von Leben ihres krebskranken Mädchens IBAN CH97 0483 5088 7193 7000 0 nung, die einem Gast überbracht wird, CHF. 13'349.20, erfolgte im Jahr 2005.“ bangte, wahr wurde. Sie träumte von Berner Stiftung für krebskranke Kinder fallen während des ganzen Jahres je 50 Das Restaurant PUNKT ist gut besucht. einer Ferienwoche für krebskranke Kin- und Jugendliche Rappen ins Sparkässeli für den ARCHE- Der Spendenbetrag für den ARCHE- der und ihre Familien. www.kinderkrebs-bern.ch Den Faltprospekt können Sie telefonisch unter 031 632 94 95 oder per e-mail [email protected] anfordern. Die nächste Generation Agenda

an einer Leukämie erkrankt. Während der 7. November 2016 Spendenkonto ARCHE-Ferien Fonds intensiven Behandlungsphase war sie sehr THE LADIES LUNCH BERN Berner Kantonalbank PC Konto 30-106-9 oft bei uns hospitalisiert und etliche Male Die Einladungen zum siebten „ladies Konto, 020 080.004.2.67 790 auch während sehr langer Zeit. Die wohl lunch Bern“, dem von Monique Bloch, IBAN CH28 0079 0020 0800 0426 7 schlimmste Komplikation für sie, war Helena Bührer und Brigitte Mayer Inselspital Stiftungen und Fonds eine schwere Weichteilinfektion am Bein. organisierten grossen Benefizanlass, wur- 3010 Bern Tanzen war schon damals ihre grosse den bereits verschickt. Der Anlass mit Zahlungszweck: FAE-226, ARCHE Leidenschaft. Sie wollte später Ballett- Apéro und Mittagessen wird in diesem www.archefonds.ch Tänzerin werden und der Gedanke daran, Jahr am 7. November stattfinden. dass dieser Wunsch wegen der Gewebs- schädigung nie in Erfüllung gehen 23. -30. Juli 2016 Redaktion könnte, war für sie niederschmetternd. ARCHEFERIEN SCHWARZSEE Annette Ridolfi Lüthy Zweieinhalb Jahre nach Diagnose, im Au- Die diesjährige Ferienwoche für krebs- Abteilung Päd. Hämatologie-Onkologie gust 1998, konnte die Chemotherapie be- kranke Kinder und ihre Familien beginnt Universitätsklinik für Kinderheilkunde endet werden. Ihren Berufstraum konnte am Samstag, 23. Juli 2016. Die Patienten Inselspital, 3010 Bern sie verwirklichen, sie wurde Balletttän- werden durch einen erfahrenen pädiatri- Tel 031 632 94 95 zerin und Choreographin. Auch der schen Onkologen aus dem Spital und Wunsch, Mutter zu werden, ging mit der zwei Pflegefachfrauen betreut und Layout: Friedgard Julmy Geburt ihres kleinen Sohnes in Erfüllung. begleitet, die alle die teilnehmenden Abteilung Päd. Hämatologie-Onkologie Arsène heisst der kleine Schnüggel. Er hat Wir wünschen ihm und seinen Eltern von Patienten und ihre Familien kennen. Das Universitätsklinik für Kinderheilkunde im Herbst 2015 das Licht der Welt Herzen alles Gute, Gesundheit und viel Betreuerteam wird durch Pädagoginnen, Inselspital, 3010 Bern erblickt. Seine Mutter war im Schulalter Freude auf Ihrem weiteren Lebensweg. einen Sportlehrer und Freiwillige ergänzt. Tel 031 632 93 07