Gyvūnai Autistiškų Žmonių Gyvenime – Nuo Draugų Iki Terapeutų Kaip Kalbėti Su Vaikais Apie Autizmą?
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
Spalis lietaus vaikai 2020 / NR. 9 Lietuvos autizmo asociacijos žurnalas GYVŪNAI AUTISTIŠKŲ ŽMONIŲ GYVENIME – NUO DRAUGŲ IKI TERAPEUTŲ KAIP KALBĖTI SU VAIKAIS APIE AUTIZMĄ? IŠŠŪKIŲ KELIANTĮ ELGESĮ LEMIA SAUGUMO TRŪKUMAS lietaus vaikai 2020 / Nr. 9 1 TURINYS Neuroįvairovės revoliucija 3–5 Žurnalas Diana Romanskaitė „Lietaus vaikai“ ISSN 2669-1825 Janne Fredikssonas: „Autistiškiems 6–7 Vyriausioji redaktorė asmenims itin svarbu ginti savo teises“ Barbora Suisse Kristina Košel-Patil [email protected] +370 698 00803 Iššūkius keliančio elgesio autistiški Projekto vadovė 8–9 vaikai ir jaunuoliai lieka be pagalbos Kristina Košel-Patil Julija Dargienė [email protected] +370 609 41420 Mokyklai einant įtraukties keliu, Redaktorė Sigita Bertulienė 10–11 svarbiausia bendruomenės požiūris Kristina Košel-Patil Dizainerė Inesa Gervė Kaip kalbėti su vaikais apie autizmą? Spaustuvė 12–13 Julija Dargienė UAB „Grafija“ Gyvūnai autistiškų žmonių gyvenime 14–16 – nuo draugų iki terapeutų Julija Dargienė Tiražas 1000 vnt. Leidinys platinamas nemokamai. Verbalinio elgesio etapų vertinimo ir 17 Elektroninė žurnalo versija skelbiama ugdymo plano rengimo programa – www.lietausvaikai.lt jau ir lietuvių kalba Eglė Steponėnienė Žurnalą leidžia Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ Būti kaip visi: autistiškų asmenų 18–19 taikomos „kamufliažo“ strategijos Laura Valionienė Iššūkių keliantį elgesį lemia saugumo Žurnalą finansuoja 20–22 trūkumas Laura Valionienė Potrauminio streso sutrikimas ir Visos teisės saugomos. 23–25 autizmas Kopijuoti ir platinti galima tik gavus raštišką Laura Valionienė redakcijos atstovo sutikimą. „Lietaus vaikų“ šeimų stovykla Viršelio nuotraukos autorė – Laura Čekanauskienė 26 pajūryje – visiems vaikams! Modelis – Rapolas (7 metai). Sandra Lopetaitė Neuroįvairovės revoliucija psichikos žmonės“, kuris, mano nuomone, išreiškia svarbiausią neuroįvairovės šalininkų idėją – nenormatyvių jausmų, mąstymo, emocinių ir dvasinių būsenų pripažinimą ir pagarbą jų turėtojams. Lietuvoje vartojami terminai „žmogus, turintis psichikos negalią“, sovietiniai „psichikos ligonis“, „psichiškai nesveikas“ apibūdina asmenį per jo ir kultūriškai specifinių normų neatitikimą bei numanomą psichinių funkcijų sumažėjimą ar išnykimą, t. y. jie konotuoja tai, ko žmogus negali. Kalba formuoja mūsų mąstymą ir suvokimą, nuostatas ir įsivaizdavimus apie reiškinius bei žmones. Išvardyti terminai generalizuoja ir suteikia negatyvias reikšmes gana įvairialypei ir didelei socialinei grupei, niveliuodami Diana Romanskaitė, unikalias kiekvieno iš jų savybes, paversdami juos mažiau Žmogaus teisių aktyvistė žmonėmis. Šios grupės apibrėžimas per negalią ar ligą išstumia ją į diskursyvią ir socialinių santykių erdvę, įvardijamą medicina. Sąvoką „neuroįvarovė“ (angl. neurodiversity) Tad žmogaus tapatumas konstruojamas per savęs paneigimą: „aš“ yra „tas“, kuris „nėra psichiškai sveikas“. Nevisavertiškumo 1998 m. pasiūlė australų sociologė Judy Singer ir užtikrintumo savimi stokos kupinas savivaizdis pranašauja savo baigiamajame bakalauro darbe apie jo gyvenimo trajektorijas ir patirtis, kuriose sprendimo galia autizmo spektro sutrikimų turinčius žmones. Jame atiduodama jį apibrėžusiam diskursui. Individo atsakomybė už save, laisvė daryti pasirinkimus yra sau tapataus asmens teisė – autorė kritikuoja medicinos diskurse vyraujantį žmogus, kuris „nėra“, jos netenka. požiūrį, kad autizmas yra liga ar defektas, Skėtinis neuroįvairovės terminas suteikia pozityvią identifikaciją, ir kviečia permąstyti jį kaip tam tikrų asmens savo išgyvenimų bei patirčių patvirtinimą kaip tikrų, autentiškų, savybių, elgesio bruožų rinkinį, kylantį iš kitaip, esančių žmonijos dalimi. Neuroįvairovės kultūrą vienijantis bruožas yra žmogiškumo atpažinimas kitame: simptomai bet ne blogiau susiformavusios nervų sistemos. ir disfunkcijos keičiami asmenybės ypatybėmis, reagavimo ir buvimo pasaulyje būdais. Ši būtis gali būti skausminga, Autizmo spektrą, anot J. Singer, galime vertinti kaip vieną iš gąsdinanti, kelianti nerimą, absoliučią ekstazę, ir tai yra normalu. socialinių kategorijų šalia lyties, klasės ar rasės, todėl jis turi Neuroįvairovės požiūriu žmogus yra nuolat besikeičiantis, ir politinių konotacijų. Kitaip tariant, autizmo požymiai turi įgyjantis naujų savybių, patiriantis skirtingas emocines būsenas, būti vertinami ne kaip individualios patologijos raiška, o kaip kurios negali būti įspraudžiamos į siaurus ligų klasifikacijų rėmus. nuo visuomenės vertybių ir prioritetų priklausantys arbitralūs Neuroįvairovės pripažinimas yra esminės žmogaus teisės – būti bruožai, kurių sukeliami sunkumai yra nelanksčių aplinkos sąlygų gerbiamam tokiam, koks esi, – užtikrinimas. padarinys. Knygoje Neuroįvairovės galia: išlaisvinant tavo kitaip Neuroįvairovės sąvoka įsitvirtino užsienio akademinėje literatūroje veikiančių smegenų privalumus (2) psichologijos mokslų ir šnekamojoje kalboje. Ji dažniausiai asocijuojama su tėvų ir daktaras Thomas Armstrongas siūlo atsisakyti į ligą orientuoto suaugusių autizmo spektro žmonių teisių gynimo organizacijomis, požiūrio ir pereiti prie skirtumų pripažinimu grįsto suvokimo, kovojančiomis už savo atstovų įtraukimą į sprendimų priėmimą, atliepiančio kultūrinę ir biologinę gyvų būtybių įvairovę. Autorius nediskriminuojančias teisės aktų nuostatas, adekvačią parodo, kad žmonės, ilgą laiką buvę nurašyti medicinos ir reprezentaciją visuomenės informavimo priemonėse. Tačiau ją visuomenės, turi daugybę talentų, stiprybių bei gebėjimų. Jų perėmė ir išplėtė neįgaliųjų teisių aktyvistai, judėjimų už socialinį realizavimą lemia ne tik aplinkinių pagalba, bet ir pozityvi teisingumą atstovai, įtraukdami kitus vaikystėje prasidedančius savivoka. Knygoje pristatomi septyni visiems gerai žinomi įgimtus sutrikimus, pvz., hiperaktyvumą, disleksiją, mokymosi sutrikimai (autizmas, hiperaktyvumas, disleksija, nuotaikos ir problemas (intelekto negalią), taip pat tokias diagnozes kaip nerimo sutrikimai, intelekto negalia, šizofrenija) ir, argumentuojant depresija, šizofrenija, bipolinis sutrikimas (1). Taigi neuroįvairovė moksline literatūra, gyvenimiškais pavyzdžiais bei šių žmonių apima platų lauką patirčių, esančių anapus statistinio vidurkio, istorijomis, atskleidžiami jų gabumai, unikalios asmeninės kuriuo grįstas medicininis normalumo suvokimas. Šis terminas savybės, tinkamos karjeros galimybės. Išskiriami tokie bruožai sudarė sąlygas pozityviai vertinti savo tapatumą, įgalinti kaip atidumas detalėms, matematiniai gabumai, kūrybingumas, bendruomenes, organizuotis ir kelti politinius reikalavimus. stiprus erdvinis mąstymas ir kt. Analizuodamas, kaip šie sutrikimai Lietuvos viešojoje erdvėje ir moksliniame diskurse neuroįvairovės vertinami skirtingose kultūrose ir laikotarpiuose, jis kritikuoja samprata nėra plačiai aptarta, todėl siekiu užpildyti šią spragą. diagnozių reliatyvumą ir stigmatizuojantį poveikį. Svarbu atkreipti Šiai sąvokai sukūriau ir sulietuvintą jos variantą „kitoniškos dėmesį, kad autorius nesiekia paneigti ar sumenkinti kitoniškos lietaus vaikai 2020 / Nr. 9 3 psichikos žmonių ir jų artimųjų patiriamo skausmo. Remdamasis psichiatrų asociacijos narių balsavo už jo priskyrimą ligai. Laimės pozityvios psichologijos idėjomis jis viliasi, kad žmogaus stipriųjų siekimas ir racionalumas yra pagrindinės Vakarų kultūros vertybės, pusių atskleidimas, gerai organizuota pagalbos sistema sumažins o jų stokojantys gauna depresijos ir šizofrenijos diagnozes. jų išgyvenamas kančias ir sunkumus. 4. Vertinimas, ar esi ribotų galimybių, ar talentingas, Th. Armstrongas išskiria aštuonis neuroįvairovės labiausiai priklauso nuo to, kur ir kada gimei. Į koncepciją grindžiančius principus: humanitarinius mokslus linkęs vaikas negalės išpildyti savęs 1. Žmogaus smegenys veikia kaip ekosistema, o ne privalomose robotikos ir programavimo pamokose, nerimą mašina. Smegenys yra biologinis organas, kurio mažiausia jaučiantis žmogus kankinsis greitai besikeičiančioje biuro ląstelė (neuronas) dalyvauja sudėtinguose informacijos ir aplinkoje. Vaikai, turintys specialiųjų poreikių, gauna žemesnius energijos perdavimo procesuose, sudarydama tinklus su kitomis testų įvertinimus, neturi kantrybės sėdėti klasėje, tačiau pasiekia ląstelėmis. Vykstančios biocheminės reakcijos labiau primena aukštų rezultatų srityse, kurios nuvertinamos švietimo sistemoje, atogrąžų miško ekosistemą nei komandas vykdantį kompiuterį. pvz., mene ar fiziniame ugdyme. Kaip ir ekosistema, smegenys yra plastiškos ir prisitaikančios prie 5. Sėkmė gyvenime priklauso nuo smegenų prisitaikymo pokyčių. prie aplinkos poreikių. Visuomenė tikisi, kad žmogus atliks jam 2. Žmogus ir žmogaus smegenys egzistuoja gebėjimų priskirtas užduotis, laikysis bendrųjų etikos normų, rengsis taip, kaip kontinuume. Tai reiškia, kad mes turime daugiau panašumų, priimta jo kultūroje. Didesnės psichiatrinio gydymo dalies tikslas nei manėme iki šiol: ta pati savybė ar būdo bruožas pasireiškia yra padėti žmogui prisitaikyti prie aplinkos skiriant psichotropinius skirtingu intensyvumu kontinuume. Pvz., bendravimo įgūdžiai. vaistus, kurie jo mąstymą ir jausmus paverstų „normalesniais“. Dalis autistų yra labai uždari ir patiria absoliučią socialinę 6. Sėkmę gyvenime taip pat lemia aplinkos pakeitimai, izoliaciją. Jaunuolis, turintis Aspergerio sindromą, nemoka jos pritaikymas prie unikalių smegenų poreikių (nišos išlaikyti artimų ryšių, bendrauja tik su keliais kolegomis. Žmogus konstrukcija). „Nišos konstrukcija“ yra biologijos mokslų neturi psichiatrinės diagnozės, tačiau yra labai uždaras ir vengia terminas, reiškiantis procesą, kai