N°65 Infos Anael, Samuel Et Julien: Leur Vie Racontée À La Télévision

Revue trimestrielle de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies n°65 infos Anael, Samuel et Julien: leur vie racontée à la télévision

• Le Prix Ambassadeur : nouvelle édition • Les instances de la MDPH

mars 2009 • 4 € 11 avril 2009

* Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Les leucomalacies (atteintes neurologiques des bébés prématurés) et la sclérose en plaques sont également des maladies graves de la myéline. Elles affectent le système nerveux de plus de 100 000 bébés, enfants ou adultes, rien qu’en France. La recherche avance. Aidez-nous à donner un espoir à tous les malades. Édito

Une année 2008 remarquable. Qu’en sera-t-il de 2009 ? Sommaire L’année 2008 s’est terminée comme elle avait numéro 65 • mars 2009 commencé, par une activité intense bien relayée dans les médias. En décembre, vous avez pu Éditorial entendre parler d’ELA à la télévision dans “C’est quoi l’Amour” avec Carole Rousseau, “Qui veut Courrier des lecteurs gagner des millions” présentée par Jean-Pierre 4 • Les 20 km de Seysses Foucault ou encore au JT de 20h de Claire Chazal, 4 • Ils sont arrivés mais aussi dans la quasi-totalité des journaux régionaux dans le cadre de la promotion de notre Médecine campagne de fin d’année : “le Don de la Chance”. 5 • “Sauvons les enfants”, bilan de la campagne 6 • Les résultats de l’essai Metazym Grâce à nos fidèles partenaires, nous avons pu pour la première fois 8 • Colloque Familles ELA/ Chercheurs 2009 récompenser nos donateurs ce qui est la moindre des choses 8 • Agenda de la Fondation lorsqu’on mesure l’importance de leurs dons dans le budget de 8 • 2e congrès scientifique de la Fondation ELA l’association : 90 %. Cette générosité s’est d’ailleurs vérifiée ces douze derniers mois, ce qui explique une année 2008 remarquable, Mets tes baskets contraire à tous les pronostics. Qu’en sera-t-il en 2009 ? 9• Prix Ambassadeur : c’est reparti pour la 4 e édition 10 • Représentant ou délégué d’ELA, un rôle important pour C’est justement pour conjurer la crise annoncée et se projeter dans les scolaires l’avenir avec une ambition intacte que nous avons lancé une large 11 • Les établissements scolaires participant au 2 e trimestre réflexion avec le concours amical et de haute qualité du cabinet de 11 • Une nouvelle affiche “Mets tes baskets…” conseil BCG (Boston Consulting Group). Cette analyse a débuté par 12 • “C’est quoi l’amour” au plus près des familles une enquête auprès des familles adhérentes dont les conclusions 14 • “Qui veut gagner des millions” spéciale ELA présentées lors de la prochaine assemblée générale seront la base 15 • Le don de la chance ELA de l’action d’ELA dès 2009 et au cours des prochaines années. S’il 15 • Donner de l’énergie apparaît que l’effort de recherche doit demeurer notre priorité, et que les services d’aides sont jugés pertinents et très satisfaisants, les Vie Associative familles expriment aussi le besoin d’être mieux soutenues 16 • Elan de solidarité chez les “Chtis” financièrement et dans les démarches administratives. L’enquête 16 • Toujours plus de joggings en Belgique révèle également la nécessité d’anticiper le besoin de places en 17 • ELA à Valloire : la 6 e édition structure d’accueil spécialisée, tout particulièrement pour les 17 • Les 100 km de Bienne adultes, et l’envie d’être plus et mieux informés, d’où l’idée exprimée 18 • Les compagnons de Minorange d’un Atlas sur les leucodystrophies. 18 • Match de l’espoir au Luxembourg Ce dernier souhait rejoint plus globalement l’énorme attente vis-à-vis 19 • Noemie’s Hope Benefit Concert de la recherche. Elle est d’autant plus difficile à vivre pour certaines 19 • Deux pilotes pour ELA familles que des progrès importants ont été réalisés sur 19 • Sur un air de java l’adrénoleucodystrophie ou la leucodystrophie métachromatique par 19 • Les supporters stéphanois, fans d’ELA aussi exemple, alors que pour d’autres comme les leucodystrophies e 20 • Course de l’espoir au 40 RT indéterminées, la recherche semble marquer le pas. Les familles 20 • Le mois du cœur Cora concernées ont raison : il faut y consacrer plus de moyens et nous le 20 • Le Marché Rêves d’Ailleurs ferons ! Nous irons à la rencontre de nouvelles équipes de 21 • Et encore chez nos voisins recherche, et nous en stimulerons d’autres si nécessaire, mais 22 • Remerciements, Quêtes aucune voie ne devra être négligée. 23 • Décès Nous avons décidé de relever tous ces défis avec vous. Durant cette Médico-social année qui s’annonce plus difficile, nous aurons plus que jamais 24 • La Maison Départementale des Personnes besoin de nous serrer les coudes, et de pouvoir compter sur le fidèle Handicapées soutien de nos partenaires et la grande générosité de nos donateurs. 24 • Hospitalisation à Clermont-Ferrand et hébergement Merci de partager avec nous, une année 2009 porteuse d’ambitions er 25 • Montant des prestations au 1 janvier 2009 sans limite au service de nos malades.

Infos générales Guy Alba 26 • Zidane, au plus près d’ELA 26 • Les membres d’honneur 2009 EDEX 26 • Agenda AXOU C 4521 L laude 024 • 5 arie-C BP 61 tion : M rain, ignes • • Rédac nn Lau Mi-les-V y Alba ella, Ya n • : 2 rue on : Gu gane Is nicatio phies) ublicati ex, Mor ommu , odystro de la p stian G onem C é / ELA s Leuc ecteur ry, Chri ion : Ph Domin ontre le m • Dir lle Fer éalisat Jérôme oulotte enne c sso.co Christe tion et r / ELA, erge H Europé a@ela-a kmann, oncep ourtois ELA, S : 4 € ciation ue : el ane Ec ksik • C pher C erpe / uméro (Asso ectroniq n, Josi elle Se Christo thony S 6 € • N le d’ELA rrier él ée Dura tta, Est / ELA, An nuel : 1 estriel 8 • Cou rie-Jos ude Sa e Carre ment an vue trim 0 00 6 ier, Ma ean-Cla , Sophi bonne s : Re 03 83 3 e Dalim bot, J / FEP • A après Info /mn) Fax niqu a Ra ibard risée ELA (0,34€ • Véro arbar an B s auto 5 Corti, Prin, B os : Je ’article bulletin él. 39 4 n-Luc ascal it phot xtraits d trait du a 0 P e x 26 T e d ’ -1 1 , é E . 0-3 J d 1 r “ ” C/ o F , u : s PE ndeau l Priam ion • C ticles o gatoire trophie Blo Pasca press on d’ar ion obli ucodys arbo, ne d’Im roducti . Ment e les Le erine G céien 4 • Rep la revue e contr Sév La Nan H 8420 tion de opéenn sion : °0111 rédac tion Eur Impres itaire : n é par la ssocia ion par rd donn ’ELA, A ommiss acco ation d C d’inform 3 Courrier des lecteurs Ils sont arrivés b Arthur b Jelena Gaspard et Azylis partagent avec Thaïs la joie de vous Anael, 6 ans et demi, qui vit à Nanterre (92) avec sa annoncer la naissance de leur petit frère Arthur, né le 5 maman Géraldyn Roubinet, est heureuse de nous janvier 2008. Un petit garçon de 52 cm et 3,6 kg, en pleine présenter sa petite sœur Jelena, née le 24 octobre dernier. forme ! Tous nos vœux de bonheur à toute la famille. Anne-Dauphine et Loïc De Rosanbo Issy-les-Moulineaux (92)

b Chloé La famille Marcelle, résidant au Perreux-sur-Marne (94), nous annonce l’arrivée de Chloé le 22 octobre 2008. Elle fait le bonheur et l’admiration de tous les siens.

b Les 20 km de Seysses b Louane Tony et Cathy Guerville à Coupelle Vieille (62) nous font Une équipe de courageux a décidé de participer aux 20 km de part de la naissance de Louane le 19 novembre 2008. Elle Seysses (31). Emmenés par Christian Noilly, représentant de fait le bonheur de son grand frère Louis. l’association dans le département, ces coureurs ont fait briller les couleurs d’ELA en portant des tee-shirts de l’association. Pour cette course, le résultat n’a pas compté, il fallait participer et montré son soutien à la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.

Toutes nos félicitations à ces heureux parents ainsi qu’à leurs familles.

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5 Médecine Parallèlement, l’association décide en accord avec le Pr e

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c ayant tous subi une greffe de moelle osseuse. Il reste la e question du financement qui nécessite des moyens d spécifiques pour éviter de compromettre d’autres é engagements de recherche, d’où l’urgence d’une M campagne de levée de fonds.

• Mai 2008, lancement d’une campagne d’urgence

Florent Pagny, Zinédine Zidane, Agnès Duperrin, Franck Riboud et Le 17 mai, ELA lance officiellement la campagne “Sauvons Florent Pagny sur le plateau de l’émission, le 17 mai dernier. les enfants” via son site internet. Une émission avec les parents d’enfants concernés, le Pr Patrick Aubourg, ses La leucodystrophie parrains emblématiques Florent Pagny et Zinedine Zidane, métachromatique permet de mettre en lumière toute la problématique de ce protocole : l’espoir pour les enfants qui vont participer à La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une l’essai, le financement du traitement, le combat des maladie neurodégénérative due au déficit d’une enzyme familles qui attendent les résultats pour pouvoir bénéficier lysosomale appelée arylsulfatase A. Elle peut débuter de ce nouveau traitement. dans l’enfance, l’adolescence ou l’âge adulte et se L’objectif est de sensibiliser le plus grand nombre et de caractérise par une démyélinisation rapide du système lever les fonds nécessaires pour financer cet essai. nerveux central et périphérique associée à une accumulation de sulfatides dans le cerveau et les reins. Au bout de 8 mois, 885 000 euros ont été réunis grâce à la générosité des donateurs. Ces fonds sont déposés sur Trois formes de la maladie sont distinguées selon l’âge un compte spécial et sont destinés au financement du d’apparition des premiers symptômes neurologiques : traitement par enzymothérapie substitutive. À défaut de infantile tardive (60% des cas), juvénile (20-30% des cas) pouvoir être utilisé dans ce cadre, en cas de médicament et adulte (10-20% des cas). Dans ces trois cas, l’issue indisponible ou d’abandon du traitement par exemple, est fatale. l’argent récolté pourrait être utilisé dans une autre C’est une maladie héréditaire transmise sur le mode approche de traitement conformément à l’engagement autosomique récessif. Ainsi, pour un couple dont les pris au cours de la campagne. membres sont tous les deux porteurs de la mutation, le risque d’avoir un enfant atteint (fille ou garçon) est de 25% pour chaque grossesse. On estime que cette • Juin 2008, le laboratoire Shire maladie touche un enfant sur 45 000 à la naissance. rachète Metazym ® : la donne change La leucodystrophie métachromatique représente environ 20% des leucodystrophies recensées par l’association ELA. Juin 2008, la société Zymenex revend l’activité Metazym ® à un laboratoire britannique, Shire, qui bénéficie déjà Le diagnostic repose sur la mise en évidence du déficit d’une expérience dans le domaine (voir page précédente : enzymatique en ARSA par une simple prise de sang et la “Une enzyme à un prix exorbitant ”). La société danoise recherche d’une accumulation anormale de sulfatides peut néanmoins terminer son essai en cours. Les résultats dans les urines. ne sont pas encore connus. Chez les familles à risque, le diagnostic prénatal est envisageable à partir de la dixième semaine de Ce qui change avec Shire grossesse. Au cours du conseil d’administration d’ELA du 20 septembre, Chérifa Levet, directrice générale de Shire Chez les individus atteints d’une forme juvénile ou adulte France nous informe que : de leucodystrophie métachromatique, la greffe er allogénique de moelle osseuse est le seul traitement qui • les résultats du 1 essai seraient bientôt connus, mais permet, lorsqu’il est effectué au tout début de la maladie en février 2009, aucun résultat n’a encore été divulgué, (avant l’apparition de signes de dégradation • la capacité de production (un seul bioréacteur) de neurologique), de stabiliser les lésions cérébrales de Metazym ® est très limitée, démyélinisation. La greffe n’est possible que si un • Metazym ® ne pourra pas être vendue à titre donneur ou un sang de cordon compatible est trouvé. compassionnel, d’où l’impossibilité de se procurer le Cette procédure reste associée à une lourde mortalité : traitement en dehors de l’inclusion dans un essai 15 à 20%. La greffe n’a cependant aucun effet sur thérapeutique mené par le laboratoire, l’atteinte du système nerveux périphérique et dans les • Shire a l’intention de démarrer un nouvel essai début formes infantiles de la maladie, une fois que les petits 2009 aux États-Unis et peut-être en Europe. Les critères patients ont des symptômes. d’inclusion dans ce nouvel essai ne sont pas connus. En février 2009, l’essai n’a toujours pas démarré.

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d Chercheurs 2009 scientifique é 28 et 29 mars à Sèvres (92) M de la Fondation ELA Chaque année, le colloque Familles ELA/Chercheurs est un moment privilégié pour les malades et leur famille. Il permet de 26 et 27 juin 2009 à rendre compte de l’avancement scientifique et médical dans le domaine des leucodystrophies et des maladies de la myéline. Luxembourg Cette année le colloque se déroulera les 28 et 29 mars 2009 à Sèvres (92) et rassemblera des chercheurs de renommée Le 2 e congrès de la Fondation de Recherche mondiale. ELA, intitulé “Challenge thérapeutique dans les maladies de la substance blanche” et réservé Tous les malades et leurs familles, adhérents à ELA, sont aux spécialistes mondiaux des encouragés à assister à cet événement qui constitue une leucodystrophies et de la réparation de la opportunité unique d’interagir avec les spécialistes des leucodystrophies et des maladies de la myéline. myéline, se tiendra les 26 et 27 juin 2009 aux Institutions Européennes à Luxembourg. Pré-programme (Sous réserve) Durant ces deux jours, cinq thèmes seront abordés sous formes de • 9h30 Accueil présentations orales : • cellules souches et réparation des gènes, • 10h-13h Assemblée générale de l’association ELA • biologie de la myélinisation/remyélinisation, • 13h-14h30 Déjeuner • fonctions cognitives et maladies démyélinisantes, • 14h30-16h30 Atelier pathologies • neuroimagerie des maladies de la substance > ALD/AMN, Refsum & autres blanche, leucodystrophies peroxysomales • thérapeutiques. > MLD, Krabbe & autres leucodystrophies lysosomales Ce rendez-vous sera l’occasion pour les > syndrome CACH, maladie d’Alexander, MLC médecins, scientifiques, jeunes chercheurs et > PMD - Leucodystrophies indéterminées étudiants de faire le point sur l’avancement de la recherche dans le domaine, d’échanger leur • 17h-18h30 Tables rondes “La maladie au quotidien” savoir, d’initier des collaborations et d’établir Au choix : de nouvelles stratégies afin de prévenir et > Table ronde “Symptômes des femmes guérir les leucodystrophies et les maladies de porteuses du gène ALD” > Table ronde “Comment améliorer la mobilité la myéline. et la force musculaire des malades ?” L’inscription et l’appel • 9h30-10h30 Groupe de parole “La vie plus forte que la à communication mort” sont disponibles sur • 10h30-12h30 Forum : “Prévention, Soin & www.ela-fondation.com. Accompagnement” Pour toute information, Thèmes > La sexualité chez l’adolescent et l’adulte veuillez adresser vos malades questions à : > Rôle des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) [email protected].

• 12h30 Déjeuner Pour tout renseignement Agenda 2009 de la Fondation complémentaire, contacter :

• 27 mars 7e réunion du comité de pilotage Christian Gex, Président du Directoire • 28 et 29 mars Colloque Familles ELA/Chercheurs Fondation de Recherche ELA • 30 mars 10 e réunion du conseil de surveillance 2, rue Mi-les-Vignes • 25 juin 8e réunion du comité de pilotage BP 61024 • 26 et 27 juin 2e congrès scientifique de la Fondation ELA 54521 Laxou Cedex • Automne 6e réunion du conseil scientifique E-mail : [email protected] • 16 octobre 9e réunion du comité de pilotage Site web : http://www.ela-fondation.com

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c’est reparti pour la 4 édition s e

Le prix ambassadeur ELA honore, une nouvelle fois, les actions “Mets tes baskets et bats la maladie” et les t établissements scolaires, qui les organisent. Pour la 2 e année consécutive, une remise de prix nationale sera s

organisée à Paris le 25 mai en présence des parrains et des familles de l’association. Pour ceux qui ne t

pourront pas assister à la cérémonie, le prix ambassadeur sera envoyé par la Poste aux établissements e

scolaires qui pourront ainsi organiser des cérémonies locales pour mettre à l’honneur leur élève. M

Pour vous aider à le choisir, l’ambassadeur est l’élève qui s’est illustré à travers sa campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” par son engagement citoyen et solidaire.

Laurent Favre est élève de terminale Sciences et Technologies de la Gestion (STG) au lycée Guez de Balzac à Angoulême (16). Il a été désigné ambassadeur ELA pour son lycée et nous explique pourquoi.

Comment as-tu connu l’association ELA et l’opération “Mets tes Baskets…” ? L’infirmier de mon lycée vient chaque année dans les classes pour nous annoncer la date du cross « Mets tes baskets et bats la maladie”. Mais surtout cette année, il a demandé à notre classe de prendre en charge Laurent Favre, ambassadeur de son lycée, au milieu de ses camarades l’organisation de la manifestation au sein du lycée. avec le tee-shirt blanc “Mets tes baskets…”.

Tu as été nommé ambassadeur de ton Comment as-tu réussi à mobiliser et motiver tes établissement, pour quelles raisons ? camarades de classe ? J’ai été désigné en raison de mon implication dans Mobiliser mes camarades n’a pas été très difficile, tout l’opération. J’ai trouvé le plus grand nombre de parrains et est parti d’un projet de classe, nous avons créé des parlé d’ELA à tous mes amis à l’intérieur et surtout à affiches tous ensemble et les avons disposées partout l’extérieur du lycée. De plus, j’ai collecté plus de 400 dans le lycée, pour qu’elles soient vues par le plus euros seul sans compter l’argent récolté grâce à ma grand nombre. C’était un peu plus compliqué de classe. sensibiliser les autres élèves mais j’avais toujours ma petite phrase pour les motiver, “nous sommes 1 200 L’ambassadeur est celui qui a “un engagement élèves, si chacun donne quelques euros, on peut vite citoyen”, cela signifie quoi pour toi ? monter haut”. Il faut que tout le monde soit investi dans C’est le fait d’avoir fait quelque chose pour les autres, j’ai un établissement scolaire et l’effet de masse peut faire voulu aider l’association par tous les moyens possibles. des merveilles. Mon but était de faire connaître ELA, puis de collecter de l’argent car les enfants atteints de leucodystrophies en ont Souhaites-tu poursuivre ton investissement besoin pour leurs soins et pour la recherche médicale. lorsque tu auras quitté le lycée ? Je continuerais certainement, en faisant des dons Quelles actions as-tu menées en faveur d’ELA ? premièrement, et pourquoi pas refaire une campagne J’ai cherché des parrains, je suis allé voir les profs de mon d’affichage et d’information là où je serai. lycée, mes amis, ma famille. Ensuite, j’ai demandé à mon club de sport “fox roller” de devenir parrain ou de faire un As-tu un message à faire passer aux familles et petit quelque chose. Il a fait passer l’information dans aux enfants de l’association ? toutes les branches et j’ai pu en parler devant les Je trouve qu’ils ont du courage car leur quotidien doit membres qui m’ont pris un ticket de parrainage. Je suis être très dur. J’espère sincèrement qu’on trouvera “un également allé dans les cuisines de mon lycée à la remède”, et que nos petits gestes pourront faire rencontre du personnel que j’ai sensibilisé à ELA. J’ai avancer la recherche et les aider un conçu une affiche avec une urne que j’ai laissée une semaine pour qu’ils fassent un don. Par ailleurs, dans ma minimum. D’ailleurs, je voudrais remercier les classe nous avons fait une campagne, un affichage personnes qui ont fait un don, tous mes camarades de complet dans mon lycée et des ventes de gâteaux au classe qui se sont beaucoup impliqués, car je n’étais profit d’ELA. pas seul, nous étions un groupe. Merci à tous, j’espère qu’on fera avancer les choses.

Pour l’heure, les établissements doivent désigner leur élève ambassadeur sur internet www.ela-asso.com ou sur le formulaire qui sera envoyé prochainement. Rappelons qu’un seul élève par établissement est choisi.

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Représentant ou délégué d ’ELA, un rôle important pour les scolaires Chaque année, les représentants et délégués de l’association se rendent dans les établissements scolaires à la rencontre des élèves et des équipes pédagogiques. Ce sont des personnes concernées directement ou indirectement par la maladie (malades, parents, amis proches…) qui souhaitent prendre part à la vie associative d’ELA. Il n’y a pas de représentant et de délégué dans tous les départements car il est difficile de concilier maladie, vie familiale, vie professionnelle et représentation de l’association. Pourtant, leur rôle est important voire déterminant : leurs explications facilitent la sensibilisation et leur témoignage permet de motiver les élèves.

Rencontre avec Lionel Garnier, représentant de l’association ELA dans le département de l’Hérault, papa de deux garçons atteints de leucodystrophie : William décédé en 1999 et Marius, âgé de 3 ans et demi.

• Vous êtes représentant depuis septembre 2008, cette jeune surveillante de collège, responsable d’une comment envisagez-vous ce rôle ? association de danse, qui a souhaité organiser une soirée au Depuis le mois de septembre, je représente l’association profit de notre association. Ce fut chose faite le 17 janvier ELA dans l’Hérault. Mon rôle est principalement la dernier. Et d’autres projets sont en cours d’élaboration. sensibilisation des Héraultais sur les leucodystrophies. J’y apporte mon expérience personnelle ; mon fils • Que vous apporte cette “immersion” en milieu William, décédé en 1999, avait une leucodystrophie scolaire ? (Syndrome Aicardi-Goutières) et Marius est atteint du Ça m’a appris une chose. Lorsqu’on parle de la maladie même syndrome. J’essaye aussi de sensibiliser les élus ou du handicap, les jeunes se sentent concernés, se de mon département. mobilisent et ont une attitude différente. Certains enseignants ont même constaté un changement de • Comment prenez-vous contact avec les comportement d’élèves dit “difficiles”. établissements scolaires ? Dès l’annonce d’une opération dans mon département, • Pourquoi êtes-vous devenu représentant ? je contacte le responsable du projet par mail ou par téléphone, pour lui confirmer ma présence et celle de J’ai connu ELA en 1998. Notre fils William était atteint Marius si c’est possible. d’une leucodystrophie, un médecin travaillant à l’hôpital Necker à Paris m’avait signalé l’existence de l’association. • Après cette première étape, que se passe-t-il ? J’avais participé à ma première assemblée générale en Le jour de l’opération, le chef d’établissement me présente 1999. Après le décès de William, je suivais l’actualité de les différentes personnes qui ont contribué au projet. Il y a l’association à distance. J’ai même arrêté, j’avais du mal à des enseignants, des parents d’élèves, des élèves et faire le deuil de mon fils. parfois des élus. À l’issue de l’opération, certains En 2006, lorsqu’on nous a annoncé, pour Marius, la même souhaitent prolonger leur soutien à ELA. J’ai l’exemple de maladie que pour William, j’ai décidé de rejoindre

10 l’association et cette fois d’aller plus loin. Je me sentais s

Les établissements scolaires t un peu responsable d’avoir abandonné une équipe, e e autour de Guy ALBA, qui fait le maximum pour nous participant au 2 trimestre k aider, faire avancer la recherche. Dans l’Hérault, il n’y a s que trois établissements scolaires qui participent à n Académie d’Aix-Marseille n Académie de Montpellier a b l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” cette 13 Collège Font d’Aurumy à Fuveau • 30 Collège Notre-Dame et Institut St-

École Primaire à Graveson • LP Félix à Beaucaire • LP Marie Curie à s année. Je souhaiterais qu’il y en ait plus l’année Blaise Pascal à Marseille St-Jean-du-Gard e prochaine. J’ai aussi réussi à mobiliser un club sportif à t n Académie d’Amiens n Académie de Nancy-Metz Lunel, le BPL (Basket Pays de Lunel). J’espère aussi 02 École Chêne Brulé, École Primaire 54 Collège Émile Fournier à Badonviller s mobiliser nos élus. Berthelot et École Primaire les • Cite Scolaire à Briey • École t Torrents à Bohain-en-Vermandois • Maternelle à Chanteheux • Cepal à e

Collège Marthe Lefèvre à St-Quentin Laxou • École Pierre Fisson à M • À votre avis, quel impact a votre présence et • École Primaire à Thenelles • École Xeuilley celle de Marius, lorsqu’il peut vous accompagner ? Primaire à Vaux-Andigny • École 57 LP Henri Nomine à Sarreguemines • Marcel Foulon à Wassigny Institution Notre-Dame de la La présence d’un représentant a un impact important 60 École Pierre Sauvage à Compiègne Providence à Thionville sur les élèves ; ils vous posent des questions sur la • Collège du Servois à La-Chapelle- 88 Comité Départemental des Vosges maladie, les progrès de la recherche. Mais, avec en-Serval de Ski à Gérardmer Marius, c’est encore plus probant. Ils ont devant eux un n Académie de Besançon n Académie de Nantes représentant et un malade. Ils se rendent vraiment 25 Lycée Louis Pergaud à Besançon • 44 Collège du Sacré-cœur à Nantes LP les Huisselets et Lycée le Grand 49 École Jeanne d’Arc à Chaudron-en- compte de la gravité d’une leucodystrophie. Chenois à Montbéliard Mauges

n Académie de Bordeaux n Académie de Nice • Vous faites parfois des centaines de kilomètres 24 École Supérieure Internationale à 06 Collège Cocteau à Beaulieu-sur-Mer pour vous rendre dans un établissement, Savignac-les-Eglises • Collège de l’Archet à Nice comment gérez-vous vie professionnelle, vie de 33 LP de la Côte d’Argent à Biganos • 83 Lycée Hôtelier St-Louis à Toulon Institution St-Jean à Pauillac famille et rôle de représentant ? 40 École Primaire à Sanguinet n Académie d’Orléans-Tours Je travaille de nuit soit en semaine, soit le week-end, 28 École St-Joseph à Nogent-le-Roi de ce fait je peux prévoir mon planning à l’avance. Je n Académie de Caen 14 Collège Langevin Wallon à Blainville- n Académie de Paris m’organise pour les soins et les examens de Marius. sur-Orne • École Sainte-Marie à 75 Collège St-Georges à Paris J’ai un employeur qui m’y autorise pour l’instant. Luc-sur-Mer n Académie de Poitiers J’arrive même à avoir du temps pour faire du basket et, n Académie de Clermont-Ferrand 16 Lycée St-Joseph l’Amandier à St- durant les tournois, j’en profite pour sensibiliser le 63 Lycée Camille Claudel à Clermont- Yrieix-sur-Charente Ferrand 17 École Supérieure de Commerce à maximum de personnes. La-Rochelle n Académie de Corse 79 Collège St-Joseph à Argenton-les- • Depuis 1992, la moitié des fonds destinés à la 20 Collège les Padules à Ajaccio Vallées recherche médicale provient de l’opération “Mets n Académie de Créteil n Académie de Reims tes baskets...”, avez-vous un message à adresser 77 Lycée Émily Bronte à Lognes 08 Lycée Agricole à Rethel à tous les établissements scolaires qui 93 LP Jean Moulin à Rosny-Sous-Bois • CEFAA à Villepinte n Académie de Rennes s’impliquent dans l’opération ? 35 Collège Ste-Marie à Maure-de- Il est simple : continuons à nous mobiliser, la recherche n Académie de Grenoble Bretagne • Collège Gerard de Nerval 26 École Georges Brassens à Clerieux- à Vitre avance à grands pas et nous sommes à l’aube d’une 38 École Ciers et École Élémentaire révolution médicale. Curtilles à Les-Avenières • Lycée n Académie de Rouen Paul Claudel à Villemoirieu • École 27 Collège Jean Rostand à Evreux la Mayette à Vinay n Académie de Toulouse n Académie de Lille 31 LP Eugène Montel à Colomiers • 59 Lycée St-Pierre à Lille • Collège Collège François Verdier à Léguevin Jean Moulin à St-André-Lez-Lille 62 École Jules Ferry à Blendecques • n Académie de Versailles École Notre-Dame à Boulogne-sur- 78 Institution Notre-Dame à Mantes-la- Mer • Collège Blaise Pascal à Jolie • Lycée St-Thomas de Mazingarbe • Lycée François Albert Villeneuve à St-Germain-en-Laye à Nœux-les-Mines 91 Collège Paul Eluard à Evry

n Académie de Limoges n Dom-Tom 23 LEGTA à Ahun 97 Collège Elie Castor à Sinnamary

n Académie de Lyon n Etranger 42 Collège Tezenas du Montcel à St- 99 Lycée Français de Vienne en Etienne Autriche 69 École Élémentaire Cavenne à Lyon • École Primaire Makarenko à Vaulx- en-Velin Une nouvelle affiche “Mets tes baskets… ”

En décembre dernier, la chanteuse Amel Bent a participé à une séance photo avec Alexis, âgé de 12 ans et demi et atteint de leucodystrophie, afin de réaliser une nouvelle affiche “Mets tes baskets et bats la maladie”. Celle-ci est déjà envoyée aux établissements scolaires. Entre la chanteuse et le jeune garçon, ce n’était pas une première puisqu’ils s’étaient déjà rencontrés l’année dernière à l’occasion de l’émission “Les stars se dépassent pour ELA”. Alexis avait été au cœur du défi d’Amel Bent et il en avait suivi toutes les répétitions.

11 1 2 Vie associative d n t m d d é e e é s i b c m e f

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Julien a 20 ans. Il vit avec ses parents c Véronique et Alain au Trait (76). Fin 2007, o ses parents ont adopté un petit garçon de s s

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e Pourquoi avez-vous accepté de participer i ? V C’était maintenant ou jamais. Je voulais témoigner et montrer l’état grave, la fin du parcours de Julien. Mais je voulais aussi transmettre un message d’espoir avec l’adoption de Kyllian.

Que s’est-il passé après la diffusion de l’émission ? Dans notre ville, des personnes qui avaient connu Julien petit, ont été très touchées par le reportage. On a eu énormément de messages de soutien, de gentillesse… Les gens nous ont interpellés dans la rue, sur notre lieu de travail…

Que vous a apporté cette expérience ? Pour Alain et moi, ça a été une vraie thérapie. Nous vivons la maladie au quotidien. On n’en Samuel et ses parents parle pas. Avec le tournage, on a revécu notre parcours, on a pu en reparler avec du recul. Pour Kyllian, ça a été un véritable déclic. Nous Samuel a 20 ans. Il vit avec ses parents, Cécile et l’avons adopté et lui aussi a eu un parcours Etienne, à Forbach (57). difficile. Il manifestait toujours la peur d’être abandonné, le reportage l’a beaucoup rassuré. Pourquoi avez-vous accepté de participer ? Nous voulions témoigner d’une vie différente, compliquée, faite Pensez-vous que le regard des gens a de beaucoup de joies et de chagrins, mais d’une vie qui vaut la changé ? peine d’être vécue pleinement et dignement. Oui, par leurs paroles. On a reçu beaucoup de messages de courage. On n’a jamais parlé de Quel regard porte Samuel sur son reportage ? ce qu’on vit à notre entourage, on est aimable, Nous avons été un peu déçus de ne pas avoir vu le passage on ne dit rien. L’émission a montré l’autre face, de Samuel sur son lieu de stage, la société DLSI, pour le reste, notre réalité. un reportage sympa.

Quels ont été les commentaires de votre entourage ? Que des compliments et des encouragements, même ceux qui savent ont été surpris par les quantités de petites choses insignifiantes aux yeux de la plupart des gens et si importantes “On n’a jamais parlé pour nous, ces petits détails qui font toute la différence et que de ce qu’on vit” nous savourons. Vivre au jour le jour, quelle belle maxime... mais pas évidente à mettre en pratique.

Pensez-vous que le regard des gens a changé ? Certaines personnes nous disent que ces reportages leur permettent de relativiser et leur ouvrent les yeux dans ce monde où le futile est trop présent. Leur regard a-t-il vraiment changé ? Peut-être, en tout cas nous l’espérons !

Qu’auriez-vous voulu dire qui ne l’a pas été ? Accentuer le fait qu’une personne gravement malade et handicapée puisse trouver un emploi et se sentir “proche, toute proche de cette sacro-sainte normalité”. Voir ne serait-ce qu’une image de cette intégration professionnelle pour donner envie à d’autres patrons de tenter l’expérience et donner espoir aux autres malades. Lors du reportage, à une question de la journaliste “aujourd’hui, on vous donne une baguette magique, qu’en faites-vous ?” Réponse “je l’offre à Samuel, qui pour une fois dans sa vie, déciderait de ce qu’il veut faire, lui et lui seul”.

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Le don de la chance Valérie Bègue, Miss France 2008, Alexandra Rosenfeld, Miss France et Miss Europe 2006 et Sylvie Tellier, directrice générale de la Société Miss France ont accompagné les enfants d’ELA, Azylis, Anael, Marie et Margaux sur le Cette opération inédite a été proposée sur internet du 4 plateau du programme de révélation du Don de la Chance animé par Chloé décembre au 4 janvier derniers : un appel à générosité pour Mortaud, Miss France 2009. aider les malades atteints de leucodystrophies et de maladies de la myéline, un instant de rêve pour les donateurs qui ont pu participer à un tirage au sort et gagner des cadeaux. Donner de l ’énergie À l’initiative de Philippe de Miribel, directeur commercial du “Les familles d’ELA ont un rêve, celui de voir leurs enfants Group Auto Union (GAU) France et de Romain Proton, président vivre normalement. Cela peut paraître évident. Mais pour de la commission de distribution de la marque AXCAR, une tous nos enfants malades, ce serait une victoire.”, explique campagne “Donnons de l’énergie aux enfants d’ELA” a été Guy Alba. Grâce à cette opération, chaque don en faveur organisée du 1 er septembre au 31 octobre 2008. Durant cette d’ELA contribue à ce que ce rêve devienne réalité à travers période, pour chaque batterie AXCAR vendue par les le financement de la recherche médicale qui nécessite de garagistes et distributeurs du groupe, 2,5 euros ont été reversés plus en plus de moyens pour mettre au point des essais à ELA. Chaque batterie était accompagnée d’un dépliant thérapeutiques prometteurs. Les donateurs, quant à eux, présentant l’association ELA et explicitant son action. ont eu la possibilité de gagner un cadeau de rêve offert par Le 29 novembre dernier, lors du 1 er salon organisé par Group les partenaires de l’association. Auto Union France au Parc Floral de Vincennes en présence de Le don de la chance ELA a été mis en œuvre grâce à 3 500 personnes (garagistes, équipementiers, carrossiers, l’engagement de chefs d’entreprises sensibles au combat fournisseurs…), Jean-Jacques Lafont, président de GAU d’ELA et fidèles partenaires depuis de nombreuses années. France et Romain Proton ont remis à Guy Alba, président d’ELA Christophe Blanchard-Dignac président de la Française des et Rachel Legrain-Trapani, Miss France 2007 et marraine d’ELA, Jeux, François-Henri Pinault, président du groupe PPR, et un chèque de 93 847,50 euros, correspondant à la vente de 37 Franck Riboud, président du groupe Danone, ont mis leurs 539 batteries. équipes au service de ce projet. La Française des Jeux, a Il faut saluer toutes les personnes qui se sont investies et apporté son savoir-faire à la fois technique et technologique mobilisées pour faire de cette première campagne de solidarité pour développer cette opération sur internet. Le groupe un véritable succès. Selon les organisateurs, cet événement PPR, le groupe Danone, Generali et TF1 se sont mobilisés devrait s’inscrire dans la durée. pour offrir des dotations à travers les marques qu’ils représentent et participer à la communication de l’opération. Enfin, les Miss France avec à leur tête Sylvie Tellier, directrice générale de la Société Miss France, ont été une nouvelle fois les ambassadrices de charme de l’association en parrainant l’opération aux côtés des enfants d’ELA.

Plus de 73 000 euros ont été collectés et la révélation des gagnants a été enregistrée lors d’une émission diffusée actuellement sur le site www.ledondelachance.com et présentée par Chloé Mortaud, Miss France 2009. 15 e v i t a i c o s s a

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Elan de solidarité chez les “Chtis ” En novembre dernier, un véritable élan de générosité s’est formé dans le nord de la France en faveur de Damien, 4 ans, un petit garçon de la région atteint de leucodystrophie.

Plusieurs forces se sont mobilisées. D’abord, le comité de la FNACA, présidé par Francis Brisbart et aidé d’Henri Calinski, a organisé un repas dansant le 9 novembre dernier à la salle des fêtes de la commune d’Hersin-Coupigny (62) avec l’appui logistique du maire Jean-Caramiaux. En marge de la soirée, Jean-Luc Favry du conseil régional, a entrepris des démarches auprès d’une quarantaine d’entreprises, professionnels et commerçants qui ont réussi à collecter plus de 10 000 euros. D’autres actions ont été menées en parallèle par le badminton-club, Anim Hersin, le secours populaire et le bien être des enfants. Il faut saluer également tous les bienfaiteurs et intervenants bénévoles qui se sont associés au mouvement. Christophe Delmotte, l’entraineur adjoint du RC Lens, est même venu accompagné de l’emblématique joueur de football Jean-Guy Wallemme qui a offert le maillot sang et or du footballeur Toifilou Maoulida signé par l’ensemble des joueurs du RC Lens. Cette mobilisation a permis de réunir la somme de 16 090,60 euros remise à Monique Boutten, déléguée régionale de l’association, à l’occasion d’une cérémonie organisée à la mairie d’Hersin-Coupigny. La représentante d’ELA a pu remercier l’ensemble des acteurs de ce formidable élan. Toujours plus de joggings en Belgique Depuis plusieurs années, des joggings inter-entreprises ou entreprises- université sont organisés par l’association ELA Belgique sur les parcs scientifiques et industriels de Wallonie. Leurs objectifs sont de faire connaître les Le principe est simple : chaque entreprise ou entité leucodystrophies, aider les familles touchées par la universitaire parraine une ou plusieurs équipes de 3 maladie et collecter des fonds pour faire avancer la joggeurs pour une course de 6 km dans les bois et sur les recherche. Ces joggings remportent un vif succès et bords de route du parc. Les moins sportifs peuvent sont amenés à encore mieux se développer. Chaque également se joindre à l’événement en participant à la année, le taux de participation est croissant. Pour marche de 3 km. Sur chaque site, un enfant de preuve, le jogging organisé à Louvain-la-Neuve a vu sa l’association est présent pour donner le coup d’envoi de la participation augmenter de 45% par rapport à l’année course accompagné de parrains sportifs prestigieux. dernière, soit 365 participants présents, 254 pour le Guillaume, Charles, Pauline, Manon et Yannick sont jogging et 111 pour la marche. toujours là et gagnent la sympathie et l’attention des fidèles inscrits qui ne manquent pas de venir les embrasser. L’enthousiasme et la générosité de tous les participants et des sociétés ont permis de collecter pour l’ensemble des joggings plus de 40 000 euros.

Les rendez-vous sont déjà pris pour les 5 joggings des parcs scientifiques de Namur, Liège, Louvain-la-Neuve, Mons et pour le parc industriel de Wavre.

16 e v i t a

ELA à Valloire i c

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Cette année encore, l’association ELA était i

présente à Valloire (73) du 19 au 23 janvier en V marge du traditionnel concours international de sculptures sur neige. Olivier Liévoux et son équipe de bénévoles ont tenu des stands tout au long de la semaine. Vins chauds, brioches, confitures mais aussi tee-shirts et casquettes ELA ont été proposés aux touristes fréquentant la station sans oublier la vente des Les 100 km de Bienne billets de tombola. Steve Buraglio de Péry, commune du canton de Berne en Suisse, a remis Chaque jour, dès 17h, une foule nombreuse le 27 janvier dernier un chèque d’environ 9 886 euros (15 813 CHF) à rassemblée devant le podium a pu assister au Arnaud Haefeli, un adolescent atteint de leucodystrophie, pour tirage au sort de la tombola en présence des l’association ELA Suisse. parrains d’ELA, Aurélie Bargème, comédienne Motivé à relever un défi personnel en participant pour la première fois à dans la série policière “RIS” sur TF1, et Jean- la course des 100 km de Bienne, Steve a décidé de mettre ses jambes Pierre Michaël, comédien dans le téléfilm “Les au service des enfants malades en faisant parrainer son effort à raison corbeaux” sur TF1, accompagnés pour d’un franc suisse par kilomètre parcouru. l’occasion de Blandine Bellavoir, Stéphane Hénon, Audric Chapus et Thibaud Vaneck Après un sérieux entraînement, Steve s’est lancé dans la course le 13 respectivement Sonia, l’inspecteur Boher, juin 2008. Après un bon départ, il s’est blessé au 38 e kilomètre. C’est sa Raphaël et Nathan dans la série “Plus belle la motivation à réussir son défi pour ELA qui lui permit de terminer les vie” sur France 3, Antoine Coesens, comédien 62 km restants, malgré sa déchirure au genou en boitant, et après 20h dans la série policière “Centrale nuit” sur de lutte. France 2, Patrick Adler imitateur et comédien et de Wendy Gex, Miss Pays de Savoie. Arnaud lui a offert en récompense de son courage le tee-shirt Grâce au soutien de la municipalité et de d’ambassadeur ELA. l’office de tourisme et avec la collaboration des commerçants de la station, cet événement a connu un beau succès et a permis de collecter près de 8 635 euros au profit d’ELA.

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Vèze (25) où ELA V avait un stand, deux pilotes du team Noemie ’s Hope solo-Alphajet ont d’emblée souhaité soutenir l’action de Benefit Concert l’association. Adeline et François Lordet ont organisé la 6 e édition du Attentifs aux explications données par le papa de Thibault, Noemie’s Hope Benefit Concert, le dimanche 25 mai 2008 à 9 ans atteint du syndrome de Refsum, ils lui ont permis de Zoug en Suisse, en souvenir de leur fille Noemie, atteinte de la prendre place dans les deux Alphajet présents pour les maladie de Krabbe. démonstrations et ont proposé de dédicacer leur programme Cette manifestation, qui a rassemblé plus de 250 personnes, a sur le stand ELA aux côtés de Thibault.De retour sur leur base proposé au public la magnifique prestation de Camille Haslin ils ont mis en ligne sur leur blog l’adresse d’ELA afin d’en faire la au piano, les talents de la Chorale Riverside, la virtuosité promotion comme ils s’y étaient engagés lors du meeting. Ces d’Edgar Donati, âgé seulement de 12 ans, au violon ainsi que deux pilotes, le capitaine Nicolas Jeannin alias "NINJA" et le l’énergie et la fraîcheur des enfants du Choir of the Lieutenant Matthieu Vigier alias "PICRATE" sont instructeurs à international School of Zug et Luzern. l’école de la chasse de Tours la semaine et en démonstration lors des meetings aériens le week-end. Touché par le combat Le concert s’est terminé sous un tonnerre d’applaudissements que mène ELA, le capitaine Nicolas Jeannin alias “NINJA” a et le traditionnel lâcher de ballons. Cette nouvelle édition du souhaité concrétiser son engagement en proposant une vente Noemie’s Hope Benefit Concert a permis de récolter 5 169 aux enchères de son équipement de vol (combinaison, gants, euros (8 268.30 CHF) en faveur d’ELA Suisse. patchs tissus de la saison 2008 du solo-Alphajet). Cette initiative a permis de récolter 2 313 euros en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Un grand merci à ces deux pilotes. Bruno MANGIN, Papa de Thibault et représentant ELA Sur un air de java Ornans (25) Tous les deux ans depuis 2000, Pierre Maisonneuve et son épouse, adhérents d’ELA, invitent les amateurs de danses de salon à soutenir la lutte Les supporters contre les maladies de la myéline. Le 11 octobre dernier, ce fut un nouveau succès puisque près de stéphanois, 400 personnes se sont réunies lors du traditionnel bal musette de la salle des fêtes d’Usson-en-Forez fans d ’ELA aussi (42). La soirée a été animée par l’orchestre L’Union des Supporters Stéphanois (USS) est l’un des cinq groupes de Christophe Coineau, accompagné de Gérard Prat et supporters de l’AS Saint-Etienne. Il se répartit en 34 groupes dans toute Angélique Servant. Le formidable élan de solidarité la France. Ce ne sont pas des supporters comme les autres. En effet, de toute l’équipe de bénévoles et l’ensemble des depuis mars 2005, l’USS est membre bienfaiteur de l’association ELA. participants a permis de collecter 3 466,54 euros au Elle a même été plus loin puisque ELA et l’USS ont officialisé leur profit d’ELA. Rendez-vous en 2010 ! partenariat en 2006 lorsqu’une convention de parrainage avait été signée par Christian Gex, président du directoire de la Fondation ELA, et Michèle Pertus, présidente de l’USS. L’Union s’était ainsi engagée à organiser de multiples manifestations pour faire connaître l’association et les maladies de la myéline, et récolter des fonds. Les 34 groupes de l’Union mettent depuis tout en œuvre pour honorer ce partenariat lors de différentes manifestations : loto, tombola, concours de pronostic, match de football… Même les jeunes y participent, puisque les “BB 42”, les supporters de 6 à 18 ans, ont réalisé des autocollants vendus au profit de l’association. Ainsi pour l’année 2008, plus de 2 700 euros ont été reversés à la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Et ça continue encore…

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n Quêtes décès e Remerciements • La famille Schneider de Saint-Andiol (13) nous a transmis m 700 euros recueillis lors des obsèques de leur nièce. e i

c • Loïc Gourio de Plérin (22) nous a fait parvenir 1 155 euros

r Face à la maladie, les amis, les familles • Les membres du foyer des jeunes de réunis lors du décès de son papa. e et les sympathisants d’ELA ne cessent Landemont (49) ont confectionné des

m de redoubler d’imagination et gâteaux et divers objets qu’ils ont • Marie-Odile Damen de Valence (26) nous a remis 3 820

e d’ingéniosité pour recueillir des fonds. vendus au profit d’ELA : c’est un joli euros collectés lors de la cérémonie funèbre de son époux. R Que chacun y trouve ici l’expression de résultat de 783 euros. • Madame Le Philippe de Lannilis (29) nous a envoyé 225 nos plus sincères remerciements. euros suite au décès de son époux. • Le tournoi de golf organisé par les • L’open international de futsall au membres du Kiwanis Reims d’Erlon • Didier Jarry de St-Florent-Le-Vieil (49) a souhaité nous reverser 534 euros recueillis lors des obsèques de son fils zénith de Caen (14) a réuni 570 (51) a permis de récolter la somme Pierre-Alexandre. euros. de 2 000 euros. • La société Ebrex France de Thiais (94) nous a remis 1 000 • À l’occasion de sa 12 e édition, l’Open • Nous soulignons l’initiative du euros collectés au sein de l’établissement, ainsi que le personnel de Saxo de Saint-Florent-Le Vieil (49) 100 euros de St Omer (14) nous transmet la personnel du magasin Match de récoltés lors du décès de Pierre-Alexandre Jarry. somme de 800 euros. Châlons-en-Champagne (51) qui ont organisé une tombola et une vente de • Le CPN de Laxou (54) nous a transmis 112 euros collectés • Emma, Anaïs et Coraline, trois petites lors du décès de Chloé Brice de Champigneulles, sa famille brochettes de bonbons en faveur nous a également versé 625 euros recueillis lors des filles, âgées de 10 ans, ont pris d’ELA. Ils ont ainsi réuni 1 000 euros. obsèques. l’initiative de faire une quête dans le quartier où l’une habite, à Trouy (18) • Une nouvelle fois, le club des • Madame Renaux de Grande-Synthe (59) nous a adressé 719 euros récoltés lors de l’enterrement de son mari. pour leur cousine Gabrielle, une petite partenaires de l’open de Tennis de fille de leur âge atteinte de Metz (57) a associé ELA à sa tombola • Micheline Fasquel d’Etaples-sur-Mer (62) nous a remis 870 leucodystrophie. organisée en marge de ce prestigieux euros collectés lors de la cérémonie funèbre de son mari. événement et a ainsi réuni 1 580 • Francine Delacotte d’Artiguelouve (64) nous a fait parvenir • Les bénévoles de l’association “Gas euros en faveur du combat de 1 545 euros recueillis lors du décès de son papa. de la vallée” ont organisé le marché l’association. de Noël d’Ornans (25) avec un • Corinne Goetz de Entzheim (67) nous a remis 680 euros bénéfice de 2 939,20 euros. • Très fidèle, l’association des artistes collectés lors des obsèques de sa tante Evelyne Hoffmann. et artisans lorrains de Prevecourt (57) • Les parents de Laurent Samson du Creusot (71) nous ont • Odette Bugnet, d’Ornans (25), a nous fait part de 249 euros récoltés transmis 440,20 euros pour les obsèques de leur fils. vendu des pots pourris pour un lors d’une vente de produits montant de 221,60 euros. • la famille Rochet de Nancy-sur-Cluses (74), nous a reversé artisanaux. 900 euros suite au décès de leur fils.

• 300 euros est la somme remise à • 1 541,57 euros est la somme • François Malherbe de Gazeran (78) nous a adressé 775 ELA lors de la course “La ronde du transmise à ELA par le Syndicat des euros collectés lors de l’enterrement de son papa. Castelas” à Rochefort du Gard (30). producteurs de piments de Hasparren • le comité d’entreprise A.R.T.E.A.I de Sollies-Toucas (83) (64). nous a envoyé 100 euros recueillis lors du décès de • L’ensemble de clarinettes de Monsieur Ferragut. Toulouse (31) a dédié un concert à la • Le relais cycliste de l’association • Monique Bouchenez de Livry-Gargan (93) nous a remis lutte contre les leucodystrophies et Saleilles Cyclo (66) nous fait parvenir 150 euros versés pour le décès de son fils Jean-Claude. les maladies de la myéline avec une 100 euros. recette de 617,12 euros. • La famille Marcelle de Le Perreux sur Marne (94) a souhaité nous adresser 900 euros collectés lors du décès • Le marché de Noël mis en place par de leur fils Alexandre. • La représentation du théâtre du Pavé l’atelier d’art de Neuvecelle (74) a à Toulouse (31) a permis de réunir la collecté 212 euros. Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes ces somme de 250,38 euros. familles. • La première édition des “foulées de • La 2 e édition du challenge BEM’08 du Fors” (79) a permis de dégager un bureau des élèves de l’école SUP de bénéfice de 115 euros. Technique de gestion de Bordeaux Quêtes mariages (33) a rassemblé 1 500 euros. • Le comité des fêtes de Viarmes (95) nous a associés à une tombola en Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont • Une nouvelle fois, nos amis de marge d’un marché gourmand et 265 décidé de faire un don à ELA. Nous les en remercions l’association “Enilem” galerie d’art euros ont pu être remis à sincèrement et leur adressons tous nos vœux de bonheur : ont mis en place une exposition à l’association. Agde (34) et ont ainsi pu recueillir • Madame et Monsieur Contu-Mathes d’Avril (54), 500 euros. • Superbe initiative des employés et 43,70 euros. clients de BP France à Cergy Pontoise • Toujours très fidèle à notre cause, (95), leur compétition de football au • Madame et Monsieur Celia-Minisini de Mancieulles (54), l’association “Entre-Mômes” de profit d’ELA a rapporté 1 370 euros. 20 euros. Saint-Chartier (36) nous a transmis • Madame et Monsieur Fischer de Spincourt (55), 1 400 euros récoltés lors d’une 36,80 euros. randonnée.

22 b Laurent Samson s è c

Tu avais 28 ans, quand, en 1992, é

les premiers symptômes de la D leucodystrophie sont apparus. Tu as alors refusé de t’installer dans la maladie, poursuivant tes activités professionnelles dans le travail du bois. Puis sont arrivées les premières pertes d’équilibre provoquant ainsi le mépris et les moqueries des gens qui te croyaient victime d’ébriété. Mais cela t’était égal, tu t’en moquais. Du moins, nous le faisais-tu croire ?

Tu t’accrochais aux promesses de la recherche et souvent tu demandais : “quand est-ce qu’il va arriver le médicament ?”. Jamais une plainte. Tu as vécu toutes ces années de maladie avec un courage extraordinaire. Plus encore au cours de ces derniers mois quand ton état s’est considérablement aggravé. Alors, nous n’avons plus connu que l’angoisse et le chagrin, sans jamais bien sûr te le laisser paraître.

Un grand merci à Mme Blondeau, psychologue d’ELA pour le réconfort qu’elle nous a apporté. Tu es parti b Pierre-Alexandre dans ton sommeil dans la nuit du 15 novembre 2008. Nous te savons maintenant en paix. L’angoisse a Jarry disparu mais il nous reste le chagrin, le chagrin de l’absence. M. et M me SAMSON - Le Creusot (71) Pierre Alexandre Jarry de Saint- b Alexandre Marcelle Florent-Le-Vieil (49) est décédé le 27 octobre dernier à l’âge de 26 Alexandre est décédé le 7 octobre dernier au Perreux-sur-Marne (94). ans d’une adrénoleucodystrophie. Sa tante lui adresse ce message : Sa famille lui adresse un dernier message : « Mon neveu m’a apporté énormément de choses. C’est grâce à lui si j’ai fait des études d’orthophonie. Depuis sa maladie, Pierre, Alexandre était dépourvu de Au nom de nous tous, langage, il communiquait par ses expressions de visage et les sons Frère, sœur et cousins voici de sa voix. Je voulais me Quelques mots que je souhaite te dire, spécialiser dans la neurologie Quelques mots pour se souvenir… pour que les enfants comme lui arrivent à communiquer. À Barbechat tu étais le patron Mon neveu m’a apporté De notre joyeux petit escadron beaucoup plus que cela, il m’a Pendant les journées d’été, et les dimanches donné de la joie et surtout de la ensoleillés fierté d’être sa tatie. Je revois Alexandre au début de sa vie défiant son papa quand il faisait une bêtise, en le regardant avec un petit sourire comme s’il attendait de se faire gronder. Je revois Alex à quatre Que nous passions à jouer. pattes s’amuser à enlever le chausson de sa maman de son pied comme s’il cherchait à la taquiner. Alexandre adorait taquiner son entourage et il avait un fort caractère, il nous l’a prouvé avec sa maladie. Déjà tu faisais le pitre Avide de liberté et d’indépendance Mon neveu nous a donné à tous une leçon de vie. Alexandre s’est battu pendant six ans sans relâche et surtout sans pouvoir se plaindre. Il nous a démontré qu’il faut se battre dans la vie pour survivre. Ses Puis tu as quitté l’enfance parents n’ont aucun regret à avoir. Ils ont été des parents parfaits. Ils ont su être infirmiers et parents en Et nous aussi. même temps. Autant ma sœur qui lui faisait des massages en le dégourdissant, sur de la musique, tous les soirs, en lui apportant de la douceur et de la tendresse ; aussi bien Fabien qui l’aspirait, lui donnait Nous nous sommes perdus de vue son bain et lui apportait la protection d’un papa. Je ne suis pas là pour vanter les mérites de ses parents mais c’est grâce à eux si Alexandre a pu se confronter à la leucodystrophie durant 6 ans. Mais comme l’a dit Saint Exupéry : « On ne voit pas avec ses yeux mais avec son Il a décidé de voler de ses propres ailes, non pas pour nous abandonner, mais parce qu’il a su qu’il était cœur » temps pour lui de rejoindre les étoiles en étant poussière. Désormais Alexandre est libre et présent dans Et dans nos cœurs tu n’as jamais disparu. nos cœurs. Il ne souffrira plus, toute sa famille pensera à lui comme étant le plus bel exemple que l’on puisse avoir face aux malheurs de la vie. C’était un enfant courageux, tout comme son grand frère qui a su l’épauler, lui parler et lui donner de l’amour. Aujourd’hui tu as rejoint les étoiles ; « Souviens-toi que tu es poussière et que tu retourneras poussière » comme c’est écrit dans la bible, Et il nous suffira de lever les yeux vers le ciel mais tu seras notre plus belle étoile et resteras au fond de nos cœurs mon petit Alexandre. Et nous penserons à toi, petite lueur Tatie Aurélie » Parmi les astres éternels.

23 l a i c

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d La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances a imposé le principe é d’un lieu unique pour faciliter l’accueil et l’accompagnement des personnes m handicapées dans leurs démarches. Dans chaque département, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) a été créée. Placées sous la responsabilité du Conseil Général, les MDPH, sont des structures partenariales qui associent l’État, les caisses locales de sécurité sociale, les associations représentatives des personnes handicapées et naturellement les départements. Désormais, ce sont les MDPH qui traitent toutes les demandes administratives et financières des personnes confrontées au handicap en respectant le projet de vie de la personne, en évaluant ses besoins et en reconnaissant ses droits. Ses missions l’évaluation et les propositions contenues dans le plan personnalisé de compensation.

Sous la responsabilité d’un directeur nommé par le Président du Chaque décision est motivée et précise la durée d’ouverture des Conseil Général, la MDPH exerce différents types de missions : droits. Celle-ci ne peut être inférieure à un an, ni supérieure à cinq • une mission d’information en direction des personnes ans. La décision finale est transmise sans délai à l’intéressé et aux handicapées et particulièrement sur les différentes aides et organismes concernés. prestations possibles, • une mission d’accueil et d’accompagnement des personnes • Le Comité de Gestion du Fonds Départemental de handicapées et de leurs familles dès l’annonce du handicap, Compensation du Handicap (CGFDCH) • une mission d’évaluation des besoins en fonction du projet de Un fonds de compensation du handicap est constitué au sein de vie et des demandes de la personne handicapée, chaque MDPH. Il est géré par un comité de gestion composé de • une mission d’attribution des droits et des prestations relevant ses financeurs. de la compétence de la Commission des Droits et de l’Autonomie Ces fonds servent à compléter si nécessaire les aides financières des Personnes Handicapées (CDAPH) qui peut également statuer déjà allouées par la CDAPH dans le cadre d’une Prestation de sur l’orientation des personnes vers un établissement ou une Compensation du Handicap (PCH). Le CGFDCH attribue des aides structure adaptée, financières annexes, afin de limiter le reste à la charge de la • une mission de suivi des décisions prises lors des commissions. personne handicapée ou de sa famille. Elle veille également à la finalisation des orientations, • une mission de médiation et de conciliation, dès lors qu’intervient Guichet unique et passage obligé pour toute personne en situation un différent entre la personne handicapée et la MDPH. de handicap, chaque famille est donc de fait en relation avec la MDPH de son département. En pratique, le bilan est mitigé car toutes n’affichent pas le même degré de satisfaction quant aux services Les différentes instances rendus. Ceux-ci se révèlent inégaux d’un département à un autre. de la MDPH Durée excessive du traitement des dossiers, difficultés d’obtenir des informations sur le suivi des demandes, disparité des aides en • La Commission des Droits et de l’Autonomie des fonction des départements… sont autant de griefs entendus à l’égard Personnes Handicapées (CDAPH) des MDPH transformant parfois la relation famille/MDPH en un Cette instance examine les demandes des personnes en situation véritable parcours du combattant. Il n’en reste pas moins que dans un de handicap, après qu’une évaluation des besoins ait été effectuée souci d’améliorer la politique en faveur des personnes handicapées, le par les professionnels de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH législateur a créé des comités consultatifs au niveau de chaque (assistante sociale, ergothérapeute, psychologue…). département (Comité Départemental Consultatif des Personnes Lors de la CDAPH, à laquelle la personne handicapée peut assister Handicapées) et au niveau national (Comité National Consultatif des ou se faire représenter par la personne de son choix, l’un des Personnes Handicapées). Ceux-ci permettent aux associations des membres de l’équipe pluridisciplinaire présente le bilan de personnes handicapées qui y siègent d’influer sur cette politique. Hospitalisation à Clermont- RAIL • Réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies Ferrand et hébergement Contactez Christelle Ferry au 03 83 30 98 10 ou par e-mail : [email protected] Pour la seconde année consécutive, l’hôtel Holiday Inn Garden (du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h) Court de Clermont-Ferrand (63) propose un hébergement à des • Assistante sociale tarifs préférentiels réservés aux familles d’ELA. Contactez Séverine Garbo au 03 83 33 48 52 ou par e-mail : Si vous devez consulter ou être hospitalisé à Clermont-Ferrand, nous vous invitons à prendre contact avec Séverine Garbo, [email protected] assistante sociale d’ELA, au 03 83 33 48 52. Elle vous indiquera (du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h) les modalités à suivre pour bénéficier de ces conditions • Permanences de la psychologue particulières. Contactez Marie-Claude Blondeau au 01 45 79 44 76 ou par e-mail : 24 [email protected] (mercredi de 8h30 à 13h - vendredi de 8h30 à 12h) l a i c

Montant des prestations o s au 1 er janvier 2009 - o c i

Allocation de base : 124,54 euros/mois d

Allocation Compléments mensuels : é • 1ère catégorie : 93,41 euros d’éducation de e m l’enfant handicapé • 2 catégorie : 252,98 euros (majoration spécifique pour parent isolé : 50,60 euros) • 3e catégorie : 358,06 euros (majoration spécifique pour parent isolé : 70,06 euros) (AEEH, ex-AES) • 4e catégorie : 554,88 euros (majoration spécifique pour parent isolé : 221,84 euros) • 5e catégorie : 709,16 euros (majoration spécifique pour parent isolé : 284,12 euros) • 6e catégorie : 1 018,91 euros (majoration spécifique pour parent isolé : 416,44 euros)

652,60 euros/mois minimum en cas d’hospitalisation, d’hébergement dans une maison d’accueil spécialisée ou d’incarcération : 195,78 euros/mois • Complément d’AAH (appelé à disparaître) : 100,50 euros/mois Allocation aux • Majoration pour la vie autonome (titulaires de l’AAH au chômage) : 104,77 euros/mois adultes • Garantie de ressources : 807,41 euros/mois, dont 179,31 euros/mois de complément de ressources (titulaires de l’AAH dans l’incapacité de travailler) handicapés (AAH) Plafond de ressources annuel (revenus 2006) : • célibataire : 7 831,20 euros • couple : 15 662,40 euros • par enfant à charge : + 3 915,60 euros

Taux de prise en charge : • 100 % si les ressources de la personne handicapée sont inférieures ou égales à 24 453,94 euros/an • 80 % si elles sont supérieures à ce montant Tarifs de l’aide humaine : • emploi direct d’une aide à domicile : 11,57 euros/heure • recours à un service mandataire : 12,73 euros/heure • recours à un prestataire agréé : soit 17,19 euros/heure, soit tarif prévu dans la convention passée avec le conseil général • dédommagement d’un aidant familial : 3,36 euros/ heure (ou 5,03 euros/heure en cas de Prestation de cessation totale ou partielle d’activité), dans la limite de 865,05 euros/mois (majoré de 20 %, compensation du soit 1 038,06 euros/mois, en cas de cessation totale d’activité de l’aidant lorsque l’état de la personne handicapée nécessite une aide totale et une présence constante ou presque) handicap (PCH) à Aides techniques : domicile • maximum : 3 960 euros par période de trois ans (sauf majorations éventuelles) Aides à l’aménagement : • du logement : variables selon l’importance des travaux, dans la limite de 10 000 euros pour 10 ans (déménagement : 3 000 euros) • du véhicule : 0,50 euro par km en voiture particulière et 75% du surcoût pour les autres transports (dans la limite de 12 000 euros pour cinq ans) Aides exceptionnelles : • maximum : 1 800 euros pour trois ans et 100 euros/mois pour les charges spécifiques Aides animalières : • maximum : 3 000 euros pour cinq ans Tarif forfaitaire, en cas de versement annuel : 50 euros/mois

En cas d’hospitalisation ou d’hébergement en cours de droit à la PCH : 10 % du montant versé précédemment pour les aides humaines • minimum : 40,09 euros/mois • maximum : 80,18 euros/mois N.B. : la réduction intervient après 45 jours consécutifs de séjour ou 60 jours en cas d’obligation de licenciement de l’aide à domicile, pas de réduction pour les autres aides PCH en établissement En cas de demande de PCH en cours d’hospitalisation ou d’hébergement : montants fixés par la commission des droits et de l’autonomie (CDA) • aide humaine : 10% du montant journalier attribuable (minimum : 1,35 euro/heure, maximum : 2,70 euros/heure ) • surcoûts liés aux transports : maximum 12 000 euros • autres aides : montants fixés par la CDA en fonction des besoins effectifs

Pour tierce personne : • aide partielle : de 404,33 à 707,57 euros/mois Allocation • aide constante : 808,66 euros/mois compensatrice Pour frais professionnels : au maximum 808,66 euros/mois Plafond de ressources annuel : voir AAH

Rémunération garantie des En milieu ordinaire : 8,71 euros/heure (SMIC) travailleurs En milieu protégé (ESAT) : de 4,79 euros/heure à 9,58 euros/heure (de 55 à 110 % du SMIC) handicapés 25 s Zidane, au plus près d’ELA Les membres d’honneur 2009 e l Tous les ans, le conseil d’administration de l’association a Le 14 décembre dernier, Zinédine Zidane s’est rendu dans r arrête la liste des membres d’honneur. Ce titre est

é le service de neuropédiatrie de l’hôpital Saint-Vincent-de- statutairement décerné “aux personnes rendant ou ayant n Paul à Paris (75). Moment magique pour les enfants é présents à ce moment-là. Attentif aux familles, le parrain rendu des services signalés à l’association”. Ce sont ceux g qui, par leur soutien, leur engagement et leur fidélité, ont d’ELA a pu s’entretenir avec le Pr Patrick Aubourg,

s spécialiste des leucodystrophies, et avec Marie-Claude fait et font preuve de leur attachement personnel à o l’association et à son combat. Ainsi, depuis le dernier f Blondeau, la psychologue de l’association. Ils ont répondu

n à ses questions sur le quotidien des familles, la conseil d’administration d’ELA, Luc Alphand, Stéphane i consultation en général, les examens médicaux… Diagana, Raymond Doudot, Béatrice Hess, Christian Jeanpierre, Sébastien Levicq, Florent Pagny, François- Henry Pinault, Aldo Platini, Michel Platini, Franck Riboud, Sophie Thalmann, et Zinédine Zidane sont les treize membres d’honneur.

Agenda • 8 mars : Course pédestre à Magny-le-Hongre (77) • 8 mars : Course du Napatan à Briey (54) • 14 mars : Bal country à Plougourvest (29) • 14 mars : 7e édition du trophée Geoffrey (40) • 14 mars : Journée ELA à St Georges Lagricol (43) • 21 mars : Journée Tous en Baskets à Saint-Chamas (13) • 26 mars : Talents de la gestion 2009 à Paris (75) • 28 et 29 mars : Colloque ELA familles/scientifiques, Assemblée Générale d’ELA à Sèvres (92) • 8 avril : Nuit du badminton de l’association sportive Lyon 1 (69) • 11 avril : Match de l’Espoir • 20 au 25 avril : Défi sportif d’Eric Pinas, course Ensuite, Il s’est rendu en compagnie du Pr Patrick pédestre d’Offendorf à Sedan (08) Aubourg dans les laboratoires de l’Inserm U-745 dans • 3 mai : Noemie’s Hope Benefit Concert à Zoug lesquels le Dr Nathalie Cartier-Lacave et son équipe (Suisse) travaillent. Autre partie du combat d’ELA : la recherche • 3 mai : Danse Hip-hop à Caudry (59) médicale. Les jeunes chercheurs ont expliqué comment se • 8 mai : Trail des eaux vives à Marseille (13) déroulent leurs travaux et quels en sont les aboutissements. Encore une fois, Zinédine Zidane est • 9 mai : Le football ELA à Vrigne-aux-Bois (08) toujours là, soucieux des préoccupations des familles, • 10 mai : Journée Golf du Gouverneur à Monthieux (01) mais aussi des progrès de la recherche médicale depuis • 10 mai : Course pédestre à Strasbourg (67) qu’il siège au conseil de surveillance de la Fondation ELA. • 16 mai : Tournoi des familles à Villeneuve-lès- Avignon (30) • 20 au 23 mai : 25 e Coupe de France de football des conseils généraux et préfectures à Nancy (54) • 21 au 23 mai : Randonnée du sel de Nantes à La Bourboule (44-63) • 22 au 24 mai : 40 e anniversaire du 40 e RT de Thionville (57) • 29 mai : Soirée festive ELA à Villeneuve-lès-Avignon (30) • 13 juin : Tournoi de football à Evreux (27) • 13 juin : Anniversaire du club de football d’Annemasse (74) • 14 juin : Randonnée VTT de l’hypermarché CORA de Sainte-Marie-aux-Chênes (57) • 26 au 28 juin : Congrès scientifique de la Fondation ELA au Luxembourg • 15 août : Prix de la pétanque ELA à Briey (54) • 21 au 23 août : Week-end des familles ELA Suisse

26 Le Don de la Chance, le making off Le 12 novembre dernier, Valérie Bègue (Miss France 2008), Elodie Gossuin (Miss France 2001), Rachel Legrain-Trapani (Miss France 2007), Alexandra Rosenfeld (Miss France 2006), Sylvie Tellier (Miss France 2002 et directrice générale de la Société Miss France) ont posé avec Anael, Azylis, Margaux, Marie et Alexis, des enfants de l’association ELA pour la photo officielle du Don de la Chance réalisée, par le photographe américain Nicholas Heavican, invité par Yves Saint Laurent.