N°65 Infos Anael, Samuel Et Julien: Leur Vie Racontée À La Télévision
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Revue trimestrielle de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies n°65 infos Anael, Samuel et Julien: leur vie racontée à la télévision • Le Prix Ambassadeur : nouvelle édition • Les instances de la MDPH mars 2009 • 4 € 11 avril 2009 * Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Les leucomalacies (atteintes neurologiques des bébés prématurés) et la sclérose en plaques sont également des maladies graves de la myéline. Elles affectent le système nerveux de plus de 100 000 bébés, enfants ou adultes, rien qu’en France. La recherche avance. Aidez-nous à donner un espoir à tous les malades. Édito Une année 2008 remarquable. Qu’en sera-t-il de 2009 ? Sommaire L’année 2008 s’est terminée comme elle avait numéro 65 • mars 2009 commencé, par une activité intense bien relayée dans les médias. En décembre, vous avez pu Éditorial entendre parler d’ELA à la télévision dans “C’est quoi l’Amour” avec Carole Rousseau, “Qui veut Courrier des lecteurs gagner des millions” présentée par Jean-Pierre 4 • Les 20 km de Seysses Foucault ou encore au JT de 20h de Claire Chazal, 4 • Ils sont arrivés mais aussi dans la quasi-totalité des journaux régionaux dans le cadre de la promotion de notre Médecine campagne de fin d’année : “le Don de la Chance”. 5 • “Sauvons les enfants”, bilan de la campagne 6 • Les résultats de l’essai Metazym Grâce à nos fidèles partenaires, nous avons pu pour la première fois 8 • Colloque Familles ELA/ Chercheurs 2009 récompenser nos donateurs ce qui est la moindre des choses 8 • Agenda de la Fondation lorsqu’on mesure l’importance de leurs dons dans le budget de 8 • 2e congrès scientifique de la Fondation ELA l’association : 90 %. Cette générosité s’est d’ailleurs vérifiée ces douze derniers mois, ce qui explique une année 2008 remarquable, Mets tes baskets contraire à tous les pronostics. Qu’en sera-t-il en 2009 ? 9• Prix Ambassadeur : c’est reparti pour la 4 e édition 10 • Représentant ou délégué d’ELA, un rôle important pour C’est justement pour conjurer la crise annoncée et se projeter dans les scolaires l’avenir avec une ambition intacte que nous avons lancé une large 11 • Les établissements scolaires participant au 2 e trimestre réflexion avec le concours amical et de haute qualité du cabinet de 11 • Une nouvelle affiche “Mets tes baskets…” conseil BCG (Boston Consulting Group). Cette analyse a débuté par 12 • “C’est quoi l’amour” au plus près des familles une enquête auprès des familles adhérentes dont les conclusions 14 • “Qui veut gagner des millions” spéciale ELA présentées lors de la prochaine assemblée générale seront la base 15 • Le don de la chance ELA de l’action d’ELA dès 2009 et au cours des prochaines années. S’il 15 • Donner de l’énergie apparaît que l’effort de recherche doit demeurer notre priorité, et que les services d’aides sont jugés pertinents et très satisfaisants, les Vie Associative familles expriment aussi le besoin d’être mieux soutenues 16 • Elan de solidarité chez les “Chtis” financièrement et dans les démarches administratives. L’enquête 16 • Toujours plus de joggings en Belgique révèle également la nécessité d’anticiper le besoin de places en 17 • ELA à Valloire : la 6 e édition structure d’accueil spécialisée, tout particulièrement pour les 17 • Les 100 km de Bienne adultes, et l’envie d’être plus et mieux informés, d’où l’idée exprimée 18 • Les compagnons de Minorange d’un Atlas sur les leucodystrophies. 18 • Match de l’espoir au Luxembourg Ce dernier souhait rejoint plus globalement l’énorme attente vis-à-vis 19 • Noemie’s Hope Benefit Concert de la recherche. Elle est d’autant plus difficile à vivre pour certaines 19 • Deux pilotes pour ELA familles que des progrès importants ont été réalisés sur 19 • Sur un air de java l’adrénoleucodystrophie ou la leucodystrophie métachromatique par 19 • Les supporters stéphanois, fans d’ELA aussi exemple, alors que pour d’autres comme les leucodystrophies e 20 • Course de l’espoir au 40 RT indéterminées, la recherche semble marquer le pas. Les familles 20 • Le mois du cœur Cora concernées ont raison : il faut y consacrer plus de moyens et nous le 20 • Le Marché Rêves d’Ailleurs ferons ! Nous irons à la rencontre de nouvelles équipes de 21 • Et encore chez nos voisins recherche, et nous en stimulerons d’autres si nécessaire, mais 22 • Remerciements, Quêtes aucune voie ne devra être négligée. 23 • Décès Nous avons décidé de relever tous ces défis avec vous. Durant cette Médico-social année qui s’annonce plus difficile, nous aurons plus que jamais 24 • La Maison Départementale des Personnes besoin de nous serrer les coudes, et de pouvoir compter sur le fidèle Handicapées soutien de nos partenaires et la grande générosité de nos donateurs. 24 • Hospitalisation à Clermont-Ferrand et hébergement Merci de partager avec nous, une année 2009 porteuse d’ambitions er 25 • Montant des prestations au 1 janvier 2009 sans limite au service de nos malades. Infos générales Guy Alba 26 • Zidane, au plus près d’ELA 26 • Les membres d’honneur 2009 EDEX 26 • Agenda AXOU C 4521 L laude 024 • 5 arie-C BP 61 tion : M rain, ignes • • Rédac nn Lau Mi-les-V y Alba ella, Ya n • : 2 rue on : Gu gane Is nicatio phies) ublicati ex, Mor ommu , odystro de la p stian G onem C é / ELA s Leuc ecteur ry, Chri ion : Ph Domin ontre le m • Dir lle Fer éalisat Jérôme oulotte enne c sso.co Christe tion et r / ELA, erge H Europé a@ela-a kmann, oncep ourtois ELA, S : 4 € ciation ue : el ane Ec ksik • C pher C erpe / uméro (Asso ectroniq n, Josi elle Se Christo thony S 6 € • N le d’ELA rrier él ée Dura tta, Est / ELA, An nuel : 1 estriel 8 • Cou rie-Jos ude Sa e Carre ment an vue trim 0 00 6 ier, Ma ean-Cla , Sophi bonne s : Re 03 83 3 e Dalim bot, J / FEP • A après Info /mn) Fax niqu a Ra ibard risée ELA (0,34€ • Véro arbar an B s auto 5 Corti, Prin, B os : Je ’article bulletin él. 39 4 n-Luc ascal it phot xtraits d trait du a 0 P e x 26 T e d ’ -1 , é E . 0-31 J d 1 r “ ” C/ o F , u : s PE ndeau l Priam ion • C ticles o gatoire trophie Blo Pasca press on d’ar ion obli ucodys arbo, ne d’Im roducti . Ment e les Le erine G céien 4 • Rep la revue e contr Sév La Nan H 8420 tion de opéenn sion : °0111 rédac tion Eur Impres itaire : n é par la ssocia ion par rd donn ’ELA, A ommiss acco ation d C d’inform 3 Courrier des lecteurs Ils sont arrivés b Arthur b Jelena Gaspard et Azylis partagent avec Thaïs la joie de vous Anael, 6 ans et demi, qui vit à Nanterre (92) avec sa annoncer la naissance de leur petit frère Arthur, né le 5 maman Géraldyn Roubinet, est heureuse de nous janvier 2008. Un petit garçon de 52 cm et 3,6 kg, en pleine présenter sa petite sœur Jelena, née le 24 octobre dernier. forme ! Tous nos vœux de bonheur à toute la famille. Anne-Dauphine et Loïc De Rosanbo Issy-les-Moulineaux (92) b Chloé La famille Marcelle, résidant au Perreux-sur-Marne (94), nous annonce l’arrivée de Chloé le 22 octobre 2008. Elle fait le bonheur et l’admiration de tous les siens. b Les 20 km de Seysses b Louane Tony et Cathy Guerville à Coupelle Vieille (62) nous font Une équipe de courageux a décidé de participer aux 20 km de part de la naissance de Louane le 19 novembre 2008. Elle Seysses (31). Emmenés par Christian Noilly, représentant de fait le bonheur de son grand frère Louis. l’association dans le département, ces coureurs ont fait briller les couleurs d’ELA en portant des tee-shirts de l’association. Pour cette course, le résultat n’a pas compté, il fallait participer et montré son soutien à la lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Toutes nos félicitations à ces heureux parents ainsi qu’à leurs familles. 4 e n i c e Sauvons les enfants, d é bilan de la campagne M En mai dernier, l’association lançait une campagne d’urgence intitulée “Sauvons les enfants”. Il s’agissait de financer un essai thérapeutique concernant la leucodystrophie métachromatique (MLD), une des leucodystrophies les plus graves et les plus fréquentes (20% des cas de leucodystrophies recensés par ELA). L’objectif initial était de réunir 5,5 millions d’euros afin de financer un nouvel essai thérapeutique pour 8 premiers patients. Après plusieurs semaines de communication et d’appel aux dons, les conditions de l’essai ont changé remettant en cause le déroulement de la campagne “Sauvons les enfants”, telle qu’elle avait été conçue au départ. Aujourd’hui qu’en est-il ? L’association répond sur le bilan de cette campagne et la suite qu’elle entend y donner. • Metazym ® un espoir de • 2008 : ELA propose un nouvel traitement pour la MLD ? essai Le laboratoire danois Zymenex a développé Metazym ®, Le Pr Patrick Aubourg, neuropédiatre à l’hôpital Saint- une enzyme de synthèse qui doit se substituer à l’enzyme Vincent de Paul à Paris, dépose fin 2007 une demande de arylsulfatase A (ARSA) absente dès la naissance chez les nouvel essai thérapeutique auprès de l’AFSSAPS.