N° 49 RELAIS juin 2016 LE MAGAZINE DES SPORTIFS TRANSPLANTÉS ET DIALYSÉS

ÉVÈNEMENTS DOSSIER 9ES JEUX EUROPÉENS DES TRANSPLANTÉS ET DIALYSÉS LE PRÉLÈVEMENT Vantaa (Finlande), du 10 au 17 juillet 2016 D’ORGANES SUR DONNEURS DÉCÉDÉS 21E JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTÉS APRÈS ARRÊT www.trans-forme.org Malaga (Espagne), du 24 juin au 2 juillet 2017 CIRCULATOIRE WEEK-END VOILE: Les voiles de la vie

A bord du Bora-Bora Du lundi 22 août au lundi 29 août 2016 INSCRIVEZ-VOUS DES MAINTENANT

********* Organisé par Trans-Forme en partenariat avec l’association « Pied de nez »

Ouvert à tous les jeunes transplantés adhérents de 12 ans et plus !

ATTENTION : NOMBRE DE PLACES LIMITEES !

Pour toute information : [email protected]

TRANS-FORME Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés 66 Bd Diderot, 75012 – Tél. 01 43 46 75 46 – Fax 01 43 43 94 50 [email protected] - www.trans-forme.org Facebook : Trans Forme 1 LE MOT DU DIRECTEUR Olivier Coustere 1 Le Mot du Président Bonjour à toutes et tous, 1994 - Premier Symposium Le Billet de l’invité « Exercice physique et transplantation cardiaque » 2 Editorial J’ai souhaité en ce numéro fut le thème du premier symposium lors des d’été souligner quelques moments clés de premiers Jeux Mondiaux d’Hiver, en 1994 à Trans‑Forme depuis sa création il y a presque Tignes. Ensuite, ils se sont orientés vers la qualité Sujets d’actualité 27 ans… Voici les premiers grands moments. de vie pour les dialysés ou/et les transplantés. 2 De très bons résultats de prélèvements et « C’est pourquoi j’ai voulu réunir autour d’une de greffes en 2015 1989 - Les Jeux Nationaux des Transplantés même table des praticiens et des para-praticiens. 4 Trans-Forme précurseur et Dialysés, c’est avant tout une famille Des dermatologues, sexologues, psychologues, du sport-santé qui se retrouve kinésithérapeutes, assistantes sociales… La Créés en 1989 à Fresnes, ils sont injustement qualité de vie est multidisciplinaire ! Au-delà des Sport et santé associés à la notion de compétition : Il y a plus paramètres biologiques, on ne peut pas ignorer les 5 L’aviron : « un moyen ludique de médailles gagnées que de participants… « Les effets secondaires de la maladie, de l’opération et de rester en bonne santé » participants viennent en famille. Ils ont vécu la des thérapies obligatoires. On ne peut pas ignorer Portrait, Sarah Gautier même souffrance, et ils ont le même désir de la question du retour à l’emploi, des assurances, 6 Activité physique, recouvrer une vie normale. Les Jeux se terminent des chaos familiaux… ». nutrition & transplantation souvent en larmes. » 7 Dialyse et diététique 1998 - La Course du Cœur Sommaire C’est en 1992 à Termignon, en Savoie, qu’ont été Trans-Forme y a participé depuis 1991 et l’organise Dossier organisés les premiers Jeux Nationaux d’Hiver. Si depuis 1998. « La course a constamment évolué. 8 Le prélèvement d’organes les adultes sont très pudiques, ce sont les enfants Elle ne ressemble à aucune autre. » C’est en 2001 sur donneurs décédés après qui en parlent le mieux. « Des parents me disent : que fut lancée l’opération « 10 000 cœurs pour arrêt circulatoire à la suite Trans-Forme me l’a transformé. Il ne montrait pas l’hôpital ». « Quand on récupère 30 000 cœurs d’une limitation ou de l’arrêt sa cicatrice, se cachait à l’école. Il ne prenait plus par édition, c’est plus de 30 000 enfants et leurs des thérapeutiques ses médicaments. C’était un combat permanent… parents sensibilisés ! Pour les entreprises, c’est une Maintenant, il est fier. Il met sa médaille autour course extraordinaire, une course métaphorique Evénements du cou. » de toutes les valeurs dans lesquelles elle se Activités internationales reconnaît : l’effort, la solidarité… » 11 9 es Jeux Européens des Transplantés et Dialysés  La suite dans le prochain numéro de Relais... 21e Jeux Mondiaux des Transplantés « Life For Kids » suivez le tour LE BILLET DE L’INVITÉ cycliste d’André Lassooij 12 24 e Jeux Nationaux des Jean-Jacques Mulot Transplantés et Dialysés 2016 Président de la Fédération Française d’Aviron 12 Prochain Match de la Transplant Football Team En février dernier, la Ce nouveau partenariat permettra désormais Activités nationales Fédération Française à nos éducateurs sportifs de mieux encadrer 13 30 e Course du cœur « Paris / d’Aviron (FFA) signait ces pratiquants transplantés et d’accueillir de Bourg-Saint-Maurice - Les Arcs, dans ses locaux un nouveaux pratiquants dialysés. pour soutenir le don d’organes partenariat avec l’association Trans-Forme dans Notre rapprochement permettra surtout de mieux le cadre de son programme Aviron Santé initié former nos Coaches Aviron Santé afin d’offrir un 16 La vie de l’association dès 2014. encadrement le plus adapté à chacun de ces 16 Carnet gris : À la mémoire Depuis cette date, la FFA a déjà formé une pratiquants novices. de Michelle Gontrand soixantaine de Coaches Aviron Santé qui ont Pour donner toujours plus de sens à la pratique 16 Bulletin d’adhésion 2016 acquis des compétences pour agir en prévention sportive et favoriser les rencontres, nous primaire et tertiaire auprès des personnes organiserons conjointement des évènements, sédentaires et/ou atteintes de pathologies notamment en proposant la pratique de l’aviron chroniques (diabètes, cancers, maladies cardio- aux Jeux nationaux des transplantés et dialysés. vasculaires). La rencontre entre nos deux Nous sommes fiers de partager avec vous des associations nous permet à présent d’étendre actions communes qui ont du sens. Le slogan de notre action et de promouvoir ensemble l’activité notre programme Aviron Santé : « Un sport pour “ La vie est un physique et sportive auprès des personnes la vie » résonne davantage encore au travers de transplantées et/ou dialysées. cet engagement mutuel. mystère qu’il Nos clubs d’aviron sont déjà concernés par le faut vivre, et non don d’organes, puisqu’ils peuvent accueillir dans un problème à leur section loisirs, sans forcément le savoir, résoudre. des rameurs ayant subi une transplantation. Ghandi” 2 SUJETS D’ACTUALITÉ

EDITORIAL De très bons résultats Sylvie Tellier Directrice de l’Organisation de prélèvements et Co-Fondatrice de l’association Les Bonnes Fées de greffes en 2015

Par le Dr Patrice Guerrini Responsable du Service de régulation et d’appui Ile-de-France / Centre / Antilles / Guyane à l’Agence de la biomédecine.

Notre association les Bonnes Fées va bientôt souffler sa première bougie. Elle regroupe quinze Miss France qui ont décidé de se réunir et d’utiliser leur notoriété pour offrir ce petit coup de baguette magique à ceux qui en ont besoin. De l’achat de fauteuils roulants pour de jeunes espoirs handisport en passant par la mise en place d’ateliers socio-esthétiques au sein de la maison des patients du centre de cancérologie de l’Institut Curie ou par À l’occasion des 10 ans de l’Agence de l’année 2015, il y a eu plus de 15 greffes l’achat d’un chien écouteur au profit de la biomédecine en mai 2015, Marisol d’organes réalisées chaque jour. Au personnes malentendantes ou bien encore Touraine, Ministre des Affaires sociales, total, ce sont 5 746 organes qui ont par la distribution de cadeaux aux enfants de la Santé et des Droits des femmes, été greffés, soit une augmentation de hospitalisés. Les bonnes fées armées de leurs avait confirmé les enjeux du deuxième 7 % par rapport à 2014 (5 357 greffes petites baguettes essaient d’intervenir un Plan greffe (2012-2016), visant à en 2014) soit près de 400 greffes peu partout auprès des gens qui souffrent, renforcer l’activité de prélèvement et de supplémentaires (voir tableau 1). qui sont isolées ou en situation d’exclusion. greffe d’organes et de tissus notamment Conformément aux orientations La rencontre avec Trans-forme c’est une par un objectif de 5 700 greffes annuelles données par le deuxième Plan Greffe histoire de cœur et de souffle. L’une de d’ici fin 2016. Cet objectif annuel a (2012-2016), les prélèvements nos Bonnes Fées, Miss donc été atteint et dépassé en 2015 d’organes et de tissus à partir de France 2013 et future médecin, est depuis avec un an d’avance. En effet, durant donneurs décédés et de donneurs longtemps engagée auprès de Trans-forme en faveur du don d’organes. C’est donc tout naturellement qu’elle a proposé aux Bonnes 2014 2015 Fées de prendre le départ du prologue de la Course du Cœur le 18 mars dernier. C’est Greffes cardiaques 423 471 + 11 % ainsi qu’, , , Marine Lorphelin, Rachel Greffes cardio-pulmonaires 13 8 Legrain Trapani et moi-même avons troqué + 4 % nos baguettes contre des baskets pour Greffes pulmonaires 327 345 rejoindre ces coureurs du cœur. Que de belles rencontres, que d’émotions pendant ces huit Greffes hepatiques 1280 1355 + 6 % (dont à partir de donneur vivant) (12) (15) kilomètres. Un élan humain d’engagement et de solidarité pour expliquer aux autres Greffes renales 3232 3486 + 8 % que nos organes pourront sauver des vies. (dont à partir de donneur vivant) (514) (547) Un grand merci aux organisateurs et aux bénévoles qui nous ont accueillis à bras Greffes pancreatiques 79 78 - 1 % ouverts. Je suis rentrée enchantée et j’attends avec impatience ma carte de donneur. Greffes intestinales 3 3 - Tableau 1 SUJETS D’ACTUALITÉ 3

Années 2011 2012 2013 2014 2015

Nombre de greffes rénales à partir de 302 357 401 514 547 donneur vivant

Tableau 2 vivants se développent parallèlement et laisser espérer des survies arrêt des thérapeutiques sont complémentaires. L’activité à partir de encore améliorées. décidé dans le cadre de la donneur vivant a ainsi également progressé Des greffés du cœur loi Leonnetti) : CH d’Annecy, en 2015 avec 571 greffes de rein et de foie témoignent aujourd’hui CH de La Roche-sur-Yon, (voir tableau 2). que 10 ans après la greffe CHU de la Pitié Salpêtrière Cette augmentation de l’activité de greffes voire plus, ils mènent une (AP-HP), CHU de résulte en partie d’une légère amélioration vie professionnelle et et CHU du Kremlin-Bicêtre du recensement des sujets en état de mort sociale épanouie. (AP-HP). encéphalique (+1 %) mais surtout d’une Les médecins encouragent les personnes En 2015, année de phase pilote du meilleure efficience du prélèvement (+ 7 %). greffées à refaire du sport, ce qui leur programme, 15 donneurs ont été Cette efficience est en partie liée à la légère permet de se réconcilier avec leur prélevés (48 % des donneurs potentiels diminution du taux d’opposition avec une corps et d’enregistrer, au-delà des recensés) et ont permis 26 greffes rénales moyenne nationale en 2015 à 32,5 % (33,5 % bénéfices thérapeutiques, des bienfaits fonctionnelles et 6 greffes hépatiques. en 2014) et à l’optimisation des greffons psychologiques. La Course du cœur annuelle Le bilan est positif car les réanimateurs de prélevés par l’utilisation de machines à organisée par Trans-Forme en témoigne. ces sites pilotes ont témoigné d’une mise perfuser pour les greffons rénaux issus en œuvre sans difficultés au sein de leur de donneurs à critères PREMIER BILAN DU PROTOCOLE service. De plus, la clarté des informations élargis (en fonction de « MAASTRICHT III » et la transparence de la procédure ont été leur âge ou de leurs Depuis novembre 2014, appréciées par le personnel médical et antécédents). Cette cinq établissements ont été paramédical et par les familles. Plusieurs technique continue autorisés pour le prélèvement familles ont d’ailleurs spontanément abordé de se développer, tous sur donneurs décédés de la la question du don d’organes avant le décès les centres de greffes catégorie III de Maastricht du patient, témoignant indirectement de la seront opérationnels (prélèvements d’organes qualité d’information et d’explication lors au cours de l’année réalisés après un arrêt de la discussion de la limitation ou arrêt 2016. circulatoire survenant lors d’un des thérapeutiques.

DES RÉSULTATS EN TERMES DE DURÉE ET DE QUALITÉ DE VIE EN CONSTANTE PROGRESSION La greffe ne permet plus seulement de sauver des vies et de s’affranchir des techniques lourdes et contraignantes que CERTAINS CHEFS-D’ŒUVRE représente la dialyse, elle s’impose comme SE CONSERVENT, un atout thérapeutique majeur qui offre PRESQUE TOUT LE RESTE aux patients et à leur entourage une qualité de vie retrouvée. SE RECYCLE. Pour le cas du rein par exemple, la survie globale du greffon rénal pour les 24 147 Paprec Group, n°1 français du recyclage. malades ayant bénéficié d’une greffe entre 1993 et 2005 est de 90 % à 1 an, 79 % à 5 ans et 63 % à 10 ans. Cela signifie qu’au bout de 10 ans, près des deux tiers des greffons rénaux sont toujours fonctionnels. Quant à la greffe hépatique, elle permet également à plus des 2/3 des patients de vivre 10 ans après leur greffe. Les nouvelles thérapeutiques antivirales www.paprec.com - 01 42 99 43 10 associées à la greffe peuvent également 4 SUJETS D’ACTUALITÉ

Trans-Forme précurseur du sport-santé

À l’heure où tout le monde parle de sport-santé, des bienfaits de l’activité physique pour les maladies chroniques, du sport sur ordonnance, des chèques santé... Olivier Coustere sourit. Cela fait plus de 26 ans que l’on démontre et prône les bienfaits de la pratique physique et sportive pour les transplantés et les dialysés, et que la pratique d’une activité physique est un premier pas vers une vie « normale » et une qualité de vie retrouvée.

Par Clarisse NÉNARD

« Depuis 1995 nous promouvons l’activité de survie. De là, à imaginer d’associer sport coût énergétique de la discipline pratiquée physique comme outil de réhabilitation et greffe… ou de l’organe greffé. des personnes greffées ou en attente Tantôt traité de « héros », tantôt de de greffe. Certes, l’exercice physique est « suicidaire », il a su s’entourer de L’activité physique déjà peut-être moins important que de prendre spécialistes. Les docteurs Jean-Claude sur ordonnance… ses médicaments à l’heure, mais il est un Verdier, cardiologue du sport, et Grâce à Trans-Forme et à d’autres études formidable moyen de reconquête d’une Christian d’Auzac, néphrologue, l’ont réalisées partout dans le monde, il vie normale. C’est pourquoi il doit être accompagné dès le début de cette existe désormais une vraie bibliographie systématiquement recommandé et adapté aventure. « Ce dernier m’avait dit : vous médicale concernant la pratique de à chacun. C’est une véritable thérapie allez faire des bêtises, alors je préfère vous l’activité physique par les transplantés ou auxiliaire, que ce soit en phase pré ou accompagner… » Tout au long de sa vie et les dialysés. « Celui qui ignorerait qu’un postopératoire. » Directeur et fondateur de celle de Trans-Forme, Olivier Coustere a transplanté ou un dialysé puisse pratiquer de l’Association Trans-Forme, et past validé que l’activité physique était positive une activité physique est tout simplement President de la World Transplant Games pour les greffés et les dialysés, qu’elle soit incompétent. » Trois mois après la greffe, Federation (WTGF), Olivier Coustere n’a pas choisie comme objet de vie ou comme outil on estime que le greffon est généralement attendu que le sport-santé devienne à la de réhabilitation. stabilisé. À partir de cette période, il est mode pour faire évoluer les mentalités. « À C’est ainsi qu’en 1992, avec d’autres greffés fortement recommandé d’aller au-delà l’époque, très peu de médecins donnaient et dialysés qui souhaitaient se prendre en de la kinésithérapie. « Si le cas particulier leur autorisation parce que c’était l’inconnu. main, et des médecins de la transplantation du greffé ne pose pas de problème, alors Toutefois, on savait que le sport faisait du et du sport, il lance un certain nombre le médecin doit lui conseiller de pratiquer bien à la tête. » d’études. « Il fallait que nous prouvions que une activité physique ou tout simplement l’effort physique n’était pas délétère pour le de bouger, d’aller chercher son pain à pied, La réhabilitation par l’activité greffon… au-delà de faire du bien à la tête. de monter les escaliers à pied, etc. Si le physique ! C’est pourquoi nous nous sommes prêtés aux patient nécessite une phase de réadaptation Si la première délégation française fut analyses d’urines, au souffle dans les tuyaux, à l’effort, il peut appeler Trans-Forme avec envoyée en 1978 aux Jeux Mondiaux des aux prises de sang… avant, pendant et après une prescription de son médecin pour que Transplantés de Portsmouth, à l’initiative l’effort. » Le résultat ? L’activité physique nous puissions le conseiller ou l’envoyer vers de Madame de Saint Seine (association est une thérapie auxiliaire, non optionnelle un institut habilité à délivrer des sessions ad UNIR), il fallut attendre la création de pour les greffés. « L’exercice physique joue hoc de réadaptation à l’effort. » Certains Trans-Forme, en 1989, pour que les greffés un rôle important. Vous luttez contre le souhaiteront être simplement autonomes et dialysés puissent s’adonner au sport déconditionnement chronique, vous avez dans les activités quotidiennes. D’autres en pleine lumière. « Dans les années 90, moins d’hypertension, de cholestérol, plus viseront une pratique sportive. « Notre notre leitmotiv était : Merci Donneurs, de résistance aux effets secondaires des objectif est que le transplanteur questionne merci Docteurs, merci Chercheurs… Je suis thérapies, une meilleure vascularisation le patient : faites-vous du sport ? Pour qu’il en vie. Maintenant, je veux vivre. À cette des artères. Et quel que soit l’âge, on entende de la bouche de son médecin que époque, nous étions en plein défrichage. Les récupère 20 à 30 % de capacité fonctionnelle la pratique physique est possible… voire transplanteurs n’étaient pas prêts à envoyer respiratoire au bout de 20 séances de n’est pas une option. » « leurs » transplantés faire du sport. » On réadaptation à l’effort. » Aujourd’hui, les  La suite dans le prochain numéro parlait plutôt de transplantation en termes prérequis médicaux varient en fonction du de Relais... SPORT ET SANTÉ 5

L’aviron : « un moyen ludique de rester en bonne santé »

Par Yvonig FOUCAUD Conseiller Technique National Fédération Française d’Aviron

Consciente des enjeux sanitaires du sport et cherchant à diversifier son offre de pratique, la Fédération Française d’Aviron a lancé son programme Aviron Santé en 2014. Nous proposons ainsi une manière innovante de pratiquer l’aviron en nous distinguant de l’approche compétitive.

Reconnu pour ses bienfaits sur le coup d’aviron et permettant l’appareil cardiovasculaire et aux rameurs de travailler leur locomoteur, la pratique de l’aviron technique. Après cette période de peut être un moyen ludique de réathlétisation, le pratiquant rejoint rester en bonne santé, mais un équipage (de cinq personnes aussi une activité pour lutter le plus souvent) pour naviguer contre la maladie ou récupérer sur un lac, une rivière ou en mer, d’une opération. L’aviron étant toujours en alternance avec un une activité portée, les jambes training en salle. À noter que le n’ont donc pas à supporter le matériel est assez modulable pour poids du corps ce qui contribue à s’adapter à la morphologie et/ou à largement préserver les articulations. Sa Nos Coaches proposent un entraînement la pathologie du rameur. Par exemple, on pratique constitue également une véritable progressif dans son intensité et sa durée, débutera sur une embarcation large pour « école du dos ». Finalement, pratiquer adapté à chaque individu en fonction de favoriser l’équilibre et on réglera la longueur régulièrement l’aviron permet de bien sa pathologie. des avirons pour limiter les contraintes au vieillir en restant alerte. Les premières séances se déroulent en salle. niveau du dos. Forts de nos 417 clubs repartis sur Au programme : un échauffement (marche, La formation complémentaire que nous l’ensemble du territoire, nous comptons footing, etc.), suivi d’exercices ludiques de organisons conjointement avec Trans‑Forme près de 45 000 licenciés et plus de renforcement musculaire, d’équilibre, de permettra à nos Coaches Aviron Santé de 105 000 pratiquants. Depuis 2014, nous coordination et de souplesse, effectués mieux appréhender les risques liés à notre avons formé une soixantaine de Coaches sur un rameur ou au sol. Sur le rameur, les pratique pour les pratiquants transplantés Aviron Santé ; cette formation vise à garantir périodes de travail s’alternent subtilement et/ou dialysés. Ils devront connaître les un accueil et une pratique sécurisés en avec les périodes de récupération pour spécificités de ces publics, les différentes prévention primaire (enfants, public sénior parvenir à fournir un temps d’effort manières d’adapter l’aviron et les prérequis et sédentaire), secondaire et tertiaire auprès conséquent. médicaux. C’est un travail de réflexion de personnes atteintes de pathologies Ensuite vient la prise de contact avec l’eau. nécessaire pour sécuriser la pratique et la chroniques (diabètes, cancers, maladies Pour cela, le pratiquant s’assure d’abord de rendre accessible au plus grand nombre. cardio-vasculaires). Elle est réservée aux sa capacité à nager 25 mètres. Vient ensuite Avec Trans-Forme, nous nous engageons éducateurs sportifs titulaires d’un diplôme la pratique de l’aviron sur un ergomètre à permettre un accueil de qualité pour ces professionnel. d’aviron ou un tank à ramer. Il s’agit nouveaux pratiquants dans l’ensemble de d’équipements fixes, au sol, reproduisant nos clubs labélisés Aviron Santé.

PORTRAIT…

Sarah Gautier, problèmes de santé, se kilomètres de chez eux. Sarah était inscrite 33 ans décrit elle‑même comme dans de nombreuses épreuves dont la Greffée du rein « une irréductible du défi natation, son sport de prédilection, qu’elle à relever ». pratique depuis de nombreuses années. Sarah vit à Génas, dans le Aujourd’hui elle est Et le succès a été au rendez-vous ! Sarah Rhône. À 33 ans, elle a déjà l’heureuse maman d’un a remporté 2 médailles d’or sur le 25 m été greffée deux fois du rein. petit garçon de deux brasse (catégorie 30 - 39 ans) et le 50 m D’abord à l’âge de 2 ans et ans qui a été très fier brasse (catégorie 30 - 39 ans). Mais elle est demi. Puis une nouvelle fois à 27 ans. de venir encourager sa maman lors des également repartie avec une médaille d’or La jeune femme, qui a réussi à terminer Jeux Nationaux qui se sont déroulés à en tir à l’arc ! De très belles récompenses ses études d’infirmière malgré ses Saint-Priest en mai dernier, à quelques amplement méritées. 6 SPORT ET SANTÉ

Activité physique, nutrition & transplantation

Après une transplantation, une alimentation équilibrée associée à une activité physique régulière sont bénéfiques. Conjuguer activité physique et alimentation saine tout en alliant plaisir et convivialité procurent forme et bien être !

Céline Pasian, diététicienne nutritionniste,

Bénéfices d’une activité physique L’objectif est de maintenir ou d’augmenter Ainsi, pour un poids identique observé régulière et d’un équilibre alimentaire : la masse musculaire et d’éviter une sur la balance, la composition corporelle >>Maintien du poids et de la masse augmentation de la masse grasse voire peut être différente (masse musculaire et musculaire ; de la diminuer. masse grasse). >>Diminution de la pression artérielle ; >>Réduction du « mauvais cholestérol » En cas d’activité physique modérée : suivre une alimentation (LDL) et des triglycérides, augmentation équilibrée du « bon cholestérol » (HDL) ; >>Amélioration de la fonction cardiaque A quoi correspond une alimentation équilibrée ? et du diabète. Veiller à faire 3 repas réguliers avec : Au petit-déjeuner d’alimentation végétarienne, ou 1 flan (1 portion de Les Français bougent-ils suffisamment ? Boisson (café, thé ou tisane) associer légumes secs et fromage /jour). *Les 75 % de la population française adulte ne Pain, beurre (1 cuillère à féculents. besoins en calcium sont sont pas suffisamment actifs et 29 % d’entre soupe), confiture ou céréales Fibres - Vitamines augmentés après une Produit laitier (yaourt, Aux deux repas Minéraux transplantation pour eux sont sédentaires (marchent moins de fromage blanc, petits ƒƒLégumes (crudité, légumes prévenir l’ostéoporose (3 à 5 000 pas par jour). suisses, lait). cuits, potage). 4 produits laitiers / jour). Éventuellement 1 fruit 1 fruit ou 1 compote. ƒƒMatières grasses ajoutées : Repère PNNS (Programme ou 1 jus de fruits (2 à ƒƒFéculents (riz, pâtes, 3 cuillères à soupe d’huile National Nutrition Santé, 3 fruits /jour, éviction du semoule, pain, légumes /jour pour les cuissons et http://www.mangerbouger.fr) pamplemousse). secs…) *Penser aux Glucides l’assaisonnement (privilégier produits complets ou Protéines les huiles d’olive et de colza). L’objectif premier est de s’organiser pour Protéines - Fer végétales A un repas Vitamine B12 semi-complets pour ƒBoisson : boire atteindre l’équivalent de 30 minutes de ƒ 1 portion de viande ou l’apport en fibres. Calcium suffisamment en fonction marche rapide par jour (1 heure pour les volaille ou poisson ou ƒƒ1 yaourt ou 1 fromage Protéines de l’activité et de la enfants). œufs ou jambon *En cas blanc ou 2 petits suisses température extérieure.

Faut-il manger plus lorsque l’on pratique une activité physique ? En cas d’activité physique et sportive plus intense : Les besoins nutritionnels (en énergie et adapter son alimentation et s’hydrater régulièrement protéines) sont augmentés à partir d’une Hydratation Repas précédant l’effort Lorsque le repas est activité physique et sportive équivalente à ƒƒAvant l’effort : boire ƒƒConsommer un repas éloigné de plus de 3 fois 1 heure par semaine. régulièrement (repère complet en insistant sur 30 minutes, consommer Une activité modérée n’engendre pas de pour une hydratation la quantité de féculents une collation composée de besoins nutritionnels supplémentaires ; une suffisante = urines claires). (source d’énergie). laitage et fruit. alimentation équilibrée et variée permettra ƒƒPendant l’effort : boire par ƒƒLimiter les fritures et les Par exemple : de conserver un poids stable. petites quantités tout au long aliments gras (fromage, ƒƒ2 yaourts ou 1 fromage de l’exercice (150 à 300 ml charcuterie). blanc ou 1 bol de lait toutes les 20 minutes). (les protéines laitières À quoi correspond le poids corporel ? Éventuellement, consommer Après l’effort contiennent à la fois des Le poids comprend l’eau (60 %), la masse une boisson glucidique si Les pertes en nutriments protéines rapides et des protéique et les minéraux (20 à 25 %) et l’effort dépasse 1 heure. (glucides, protéines) protéines lentes ayant des la masse grasse (10 à 30 %). ƒƒPost-effort : boire et minéraux (sodium) actions complémentaires Lorsque les apports alimentaires sont fréquemment par doivent être compensées. pour une réparation supérieurs aux besoins occasionnés par les petites quantités Pour une récupération musculaire et une pour se réhydrater optimisée, prendre récupération optimisées). dépenses énergétiques le poids augmente (éventuellement une eau un repas complet ƒƒ1 fruit ou 1 compote et l’excès est stocké sous forme de masse riche en bicarbonate de ou une collation ou quelques fruits secs grasse. sodium pour compenser dans les 30 minutes (apport en glucides Lorsque les apports sont équivalents les pertes occasionnées suivant l’exercice permettant la synthèse aux dépenses énergétiques, le poids est par la sueur). physique. du glycogène). stable alors que s’ils sont inférieurs le poids diminue. > Pour plus d’informations : http://www.cerin.org/dossier/proteines-et-sport.html SPORT ET SANTÉ 7

Dialyse et diététique

Par Sandra Gressard Diététicienne/Nutritionniste en néphrologie - Société EMAN

Arrivée au stade de l’insuffisance rénale terminale ou après un rejet de greffe rénale le traitement de suppléance par dialyse est inéluctable.

La diététique a une place fondamentale dans riches en potassium : fruits secs, fruits Les aliments la prise en soin d’une personne dialysée oléagineux, haricots blancs et rouges, riches en sels « cachés » (hémodialyse et dialyse péritonéale). Une pois chiches, épinards, banane, chocolat, doivent faire l’objet d’une adaptation des apports alimentaires est avocat, pommes de terre… attention particulière en veillant à nécessaire afin de répondre aux besoins La cuisson à l’eau des légumes est à ne pas les cumuler au cours d’une même nutritionnels, notamment : privilégier pour favoriser la perte du journée (charcuterie, fromage, biscuit >>Des apports protidiques majorés afin de potassium par diffusion dans l’eau apéritif…). Les étiquettes nutritionnelles pallier les pertes en protéines engendrées de cuisson. Une seconde cuisson à la peuvent vous aider à vous orienter vers par la dialyse (passage des protéines poêle, au four, au micro-onde… peut les aliments et les eaux les moins salés. sanguines dans le bain de dialyse), soit être réalisée pour agrémenter des plats. >>Des apports liquidiens (eau, thé, café, une portion de protéines à chaque repas La consommation d’une portion de tisane, lait, jus de fruits, potage…) sous forme de viande ou poisson ou œufs légumes verts cuits à l’eau et une modulés en fonction de votre diurèse ou jambon blanc (ou équivalent). portion de crudités (légume cru ou (urine sur 24 heures). L’évaluation de >>Des apports en phosphore adaptés selon fruit cru) à chaque repas assurent celle-ci est indispensable afin d’adapter au les résultats de votre bilan biologique. un apport en fibres et en potassium mieux vos consommations liquidiennes. Deux portions de produits laitiers par dans les intervalles recommandés. Lors d’une activité sportive les pertes jour (lait, yaourt, fromage, fromage blanc, Un goût métallique dans la bouche, hydro-électrolytiques se font par voie petit suisse) assurent un contrôle des des picotements autour des lèvres, des respiratoire et cutanée. Il est intéressant apports en phosphore. Soyez vigilants aux fourmillements au niveau des extrémités de vous peser avant et après la pratique phosphates utilisés comme additifs par les sont des signes cliniques d’alerte d’une sportive afin de quantifier ces pertes et industriels pour améliorer la conservation hyperkaliémie. optimiser au mieux leur compensation. des plats et leur apparence. Il existe des chélateurs de potassium Si l’activité sportive est d’une durée Le signe clinique telle qu’une qui peuvent être prescrits par votre inférieure à 1 heure, l’hydratation avec démangeaison cutanée peut indiquer une néphrologue afin de faire baisser la de l’eau seule suffit. Au-delà d’une heure hyperphosphatémie. Si elle est récurrente, kaliémie (taux de potassium dans le sang). d’activité, une boisson « idéale » est à votre néphrologue peut décider de vous >>Des apports sodés limités à 6 g par jour composer selon plusieurs facteurs : prescrire des chélateurs de phosphore (à en raison d’une HTA fréquente et parfois - la variabilité interindividuelle ; prendre en début de repas) dont l’action même en dessous selon les complications - le type, l’intensité et la durée de est de réduire l’absorption du phosphore associées : œdèmes, insuffisance l’exercice ; au niveau intestinal et initier une baisse cardiaque… - les conditions climatiques ambiantes : de la phosphatémie (taux de phosphore Il est conseillé de contrôler le sel d’ajout extérieure, intérieure… ; dans le sang). (soit à la cuisson, soit à table) et d’utiliser - le moment de l’ingestion : avant, pendant >>Des apports en potassium contrôlés en des épices, aromates et condiments pour et après la pratique sportive. limitant la consommation d’aliments rehausser le goût des plats. Cette boisson doit être composée d’eau (pour réhydrater), de glucides (pour reconstituer les réserves en glycogène du muscle) et de sodium (pour compenser les pertes et favoriser une réhydratation rapide).

Les conseils d’un(e) diététicien (ne) vous aideront à adapter au mieux votre alimentation et hydratation en quantité et qualité en fonction de vos besoins nutritionnels. 8 DOSSIER

Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire à la suite d’une limitation ou de l’arrêt des thérapeutiques (classés Maastricht III) : UNE NOUVELLE SOURCE DE DONNEURS

Par Francine MECKERT, médecin, agence de la biomédecine

MISE EN PLACE DU NOUVEAU PROTOCOLE professionnels français et européens. Au vu La catégorie 3 de Maastricht concerne les des expériences européennes présentées, personnes décédées dans le cadre d’une En 2009 la mission parlementaire les députés ont invité les sociétés savantes décision de limitation ou d’arrêt programmé d’information sur la révision des lois de à ouvrir un débat sur la procédure de des thérapeutiques actives. bioéthique s’est penchée sur les problèmes prélèvements après arrêt cardiaque Entre 2011 et 2012, des débats ont été et les perspectives des prélèvements sur (catégorie Maastricht 3). menés avec les sociétés savantes et le donneurs décédés après arrêt circulatoire. La classification de Maastricht existe comité national d’éthique sur les questions Les membres de cette commission depuis 1995 afin de classer les différentes éthiques que soulève la mise en place ont auditionné un certain nombre de situations de survenue d’arrêts circulatoires. d’un tel protocole. En février 2013, DOSSIER 9 Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés... l’Office parlementaire d’évaluation des en phase d’obstination déraisonnable L’ÉLIGIBILITÉ AU DON choix scientifiques et technologiques ou d’acharnement thérapeutique et DANS LE CADRE (OPECST) s’est emparé de la question et a qu’il semble légitime d’envisager une DE CE PROTOCOLE organisé une audition publique sur cette LAT. thématique en présence des professionnels La décision médicale de LAT sur une Cette phase n’est envisagée que si la décision de la greffe français, britanniques et personne hors d’état d’exprimer sa de LAT a été prise par l’équipe soignante espagnols, des représentants des sociétés volonté, ne peut être prise qu’après avoir de réanimation, indépendamment de toute savantes concernées et des associations de respecté une procédure collégiale, en éventualité de don d’organes. patients. Au terme de cette audition, les conformité avec la loi Léonetti et après Il s’agit de s’assurer que le patient ne parlementaires ont demandé à l’Agence de avoir recherché des éventuelles directives présente pas de contre-indication médicale la biomédecine d’engager la construction anticipées de la personne, ou à défaut au don en fonction de ses antécédents d’un protocole en collaboration avec consulté et pris avis auprès de la personne médicaux (certains antécédents de cancers, les professionnels pour bien définir les de confiance du patient ou à défaut de pathologie infectieuse évolutive…) ou de son conditions techniques de sa réalisation sa famille et/ou de ses proches. état clinique et des résultats de ses bilans tout en prenant en considération les Cette procédure collégiale implique la biologiques et ainsi d’éviter une démarche recommandations éthiques proposées par concertation avec l’équipe de soins, et inutile auprès des proches. les comités d’éthique des sociétés savantes l’avis motivé d’au moins un consultant Dans un second temps, en cas de poursuite de réanimation (SFAR et SRLF) et le Conseil médical extérieur à l’équipe de la procédure après entretien avec les d’orientation de l’Agence. >>La coordination des prélèvements et proches, une seconde évaluation sera faite Durant l’année 2013, l’Agence de la les équipes de greffe : la coordination avec de nouveaux bilans (scanner…). biomédecine a réuni un comité de hospitalière des prélèvements intervient Au niveau international, les donneurs de la pilotage en charge de la rédaction d’un dans un second temps pour organiser la catégorie III de Maastricht sont considérés protocole unique national précisant les procédure de don d’organes. comme des donneurs à critères élargis du modalités techniques de mise en œuvre, fait du défaut de perfusion des organes les critères médicaux du prélèvement et Chronologie secondaire à la chute de pression artérielle de la greffe, et leurs délais. Les centres La démarche auprès des proches pour la et la baisse de l’oxygénation tissulaire qui hospitaliers souhaitant s’impliquer dans discussion et décision de LAT se fait dans vont survenir à l’arrêt des traitements de ce programme doivent s’engager par écrit un premier temps. Dès que cette décision suppléance (appelée ischémie chaude). Cet vis-à-vis de l’Agence de la biomédecine est actée, elle est transcrite dans le dossier effet délétère est majoré en cas de donneurs à en respecter les termes, à se doter patient. Un second entretien est réalisé à âgés. Afin de limiter les effets délétères de des moyens nécessaires pour assurer un distance avec la coordination hospitalière cette ischémie, l’âge des donneurs est limité bon déroulement des procédures et à pour l’information sur le don d’organes. à 65 ans inclus, une circulation régionale fournir toutes les données nécessaires à normothermique est posée chez le donneur l’évaluation du programme LE DEUXIÈME PRINCIPE affirme que le après son décès et les greffons rénaux et le En 2015 une phase pilote de un an a été processus de prélèvement ne doit en greffon pulmonaire sont mis sous machine réalisée sur quatre centres volontaires. rien causer ou accélérer le décès. Les à perfusion après explantation en attendant traitements de support hémodynamique d’être greffés (pas de machine disponible et respiratoire sont arrêtés mais les pour la perfusion des greffons hépatiques LES GRANDS PRINCIPES traitements de confort sont poursuivis et en France pour l’instant). adaptés à l’état du patient (lutte contre la DU PROTOCOLE douleur et sédation titrée). Ce protocole repose sur trois grands principes. LE TROISIÈME PRINCIPE rappelle que les soins d’accompagnement de fin de LE PREMIER PRINCIPE stipule que la vie incluent l’opportunité de donner ses décision d’arrêt des traitements doit être organes et tissus après sa mort si telle est indépendante de la possibilité de donner la volonté du patient ses organes :

Étanchéité des filières >>La réanimation : décision et mise en œuvre de la limitation de soins. La première phase de la procédure de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques (LAT) est celle de la réflexion, pendant laquelle les traitements de suppléance vitale sont poursuivis, voire intensifiés si besoin. Cette étape a pour but de reconnaître que la thérapeutique est dans une impasse, que l’on se trouve 10 DOSSIER Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés...

DÉCLARATION DE DÉCÈS ET PRÉLÈVEMENT DES ORGANES

La date et l’heure de début de la LAT sont proposées aux proches par l’équipe en charge du patient. Le diagnostic de mort par arrêt circulatoire implique la constatation pendant 5 mn, sans la moindre intervention médicale ou « période de no touch » de l’absence d’hémodynamique spontanée ou d’efficacité cardiaque par la disparition de la pulsatilité artérielle enregistrée ou par échographie. Les signes cliniques de mort encéphalique doivent par ailleurs être recherchés. Tous ces éléments doivent être consignés dans le dossier du patient. Le procès-verbal de décès est signé par le médecin de réanimation et le Registre national du Refus est interrogé.

LA POSSIBILITÉ D’ARRÊT LE BILAN DE L’ANNÉE 2015 DE LA PROCÉDURE DANS LES CENTRES PILOTES Elle peut avoir lieu à tout moment à la demande des proches ou dans le cas où ET LES PERSPECTIVES les délais d’ischémie tolérables pour la viabilité des organes sont dépassés. Cette Le programme a débuté en possibilité liée à la non survenue de l’arrêt 2015 dans quatre des cinq circulatoire dans les délais impartis par le centres pilotes volontaires : protocole fait partie intégrante du protocole Annecy, Nantes, La Pitié et et de sa transparence et elle est expliquée la Roche sur Yon. en amont à la famille lors de l’entretien. En 2015, 27 greffes de reins et 6 greffes de foie ont pu être réalisées grâce LES RECEVEURS à 15 donneurs prélevés dans le cadre de ce protocole. Les Les receveurs sont dûment informés et résultats postgreffe sont consentants. Bien que les résultats des excellents avec un seul cas transplantations à partir des donneurs de non-fonction primaire en greffe rénale non liée aux conditions de prélèvement, décédés après arrêt circulatoire semblent seulement 3,7 % de reprise retardée de fonction rénale et 100 % de reprise désormais comparables à ceux des donneurs immédiate de fonction pour les greffes hépatiques. Enfin, début 2016, la première décédés en mort encéphalique, l’information greffe pulmonaire après prélèvement sous CRN a pu être réalisée avec succès. et le recueil d’un consentement éclairé Le bilan de la phase pilote est très positif, toutes les conditions du protocole ont restent incontournables. Il s’agit d’expliquer pu être respectées permettant de valider la procédure. aux receveurs le risque de non-fonction Le comité médical et scientifique de l’ABM et son conseil d’orientation se sont primaire du greffon et celui de reprise prononcés en faveur d’une extension du programme au-delà des cinq centres retardée de fonction du greffon pour les selon les mêmes conditions : ils doivent être volontaires, autorisés au prélèvement receveurs de rein impliquant le maintien d’organes et en faire un projet d’établissement soutenu par la direction de de la dialyse pour une période pouvant l’établissement. dépasser 15 jours. Depuis début 2016, quatre nouveaux centres ont signé la convention dans laquelle Par ailleurs les équipes de transplantation ils s’engagent à respecter strictement les termes du protocole et d’autres centres qui acceptent ce type de greffon s’engagent ont adressé à l’Agence de la biomédecine une lettre d’intention. Le nombre de à réaliser la greffe en urgence à toute heure greffes réalisé grâce à des donneurs de cette catégorie début juin 2016 est déjà de jour comme de nuit et à respecter les égal aux chiffres 2015, aucun objectif chiffré n’a été déterminé mais la mise en délais limites d’ischémie froide définie par place de cette nouvelle filière du don semble encourageante. organe dans le cadre du protocole. ÉVÈNEMENTS 11 Activités internationales

9es Jeux Européens des Transplantés et Dialysés « Life For Kids » : Vantaa (Finlande), du 10 au 17 juillet 2016 suivez le Du 10 au 17 juillet 2016, une délégation de 21 transplantés et tour cycliste dialysés a représenté la France lors de ces 9es Jeux Européens des d’André Transplantés et Dialysés qui se sont déroulés à Vantaa, en Finlande. Lassooij Toutes et tous ont participé à une semaine sportif ou une simple occasion de faire du du 27 août d’activités physiques et sportives, de fête et tourisme. Il s’agit avant tout d’un grand au 31 octobre 2016 de convivialité, pour sensibiliser à la réussite rassemblement œuvrant pour une prise de la transplantation et à la nécessité des de conscience de l’utilité et de la nécessité Pour sensibiliser un large public au dons d’organes et de tissus ! Au total, la des dons d’organes en Europe. succès de la transplantation et aux France finit 9e du classement des médailles Pour visualiser les photos de cette bienfaits de l’activité sportive et lors de ces Jeux Européens, avec près de compétition et découvrir le tableau des physique, ce sportif transplanté 19 médailles obtenues (hors catégorie récapitulatifs des médailles remportées bi-pulmonaires de haut niveau Junior). par l’équipe de France, redirigez-vous sur entreprend un vaste tour cycliste de Les compétiteurs ont ainsi concouru aux la page dédiée à ces 9es Jeux Européens plus de deux mois en partance des Pays- épreuves des 12 disciplines suivantes : du site internet de Trans-Forme http:// Bas le 27 août 2016 pour une arrivée athlétisme, mini-marathon, natation, www.trans-forme.org/jeux-europeens- prévue en Espagne le 29 octobre 2016. tennis de table, cyclisme, volley-ball, golf, transplante/261-les-9emes-jeux- Pendant son parcours, André traversera fléchettes, badminton, tennis, bowling et europeens-des-transplantes-et-dialyses- ainsi la Belgique, le Royaume-Uni, la pétanque. vantaa. France puis l’Espagne, et prendra le soin Les Jeux Européens des Transplantés et > Pour toute information complémentaire : de visiter des centres de transplantation Dialysés sont bien plus qu’un évènement [email protected] - 01 43 46 75 46. dans plusieurs hôpitaux de chaque pays, parmi lesquels Amsterdam, Groningen, Nimègue, Utrecht, Leyde, Rotterdam, Anvers, Bruxelles, Louvain, e Gand, Londres, Paris, Tours, Poitiers, 21 Jeux Mondiaux Bordeaux, San Sébastian, Madrid et Malaga ! des Transplantés Son objectif : diffuser le message de la réussite de la transplantation et Malaga (Espagne), du 24 juin au 2 juillet 2017 permettre au grand public de prendre conscience de l’importance et des bénéfices de l’activité physique et Après l’Afrique du Sud en 2013 et l’Argentine en 2015, l’équipe sportive pour toutes les personnes de France des Transplantés prendra l’an prochain le départ pour transplantées ou en attente de greffe ! Malaga en Espagne et participera aux 21es Jeux Mondiaux des Partenaire de cette formidable initiative, Trans-Forme invite ses cyclistes les plus Transplantés et Dialysés. aguerris à rejoindre André le temps d’une ou plusieurs étapes le long de Organisés sous l’égide de la World Transplant Véritable événement sportif à part entière, son parcours ! Games Federation (WTGF), l’équipe de ces Jeux sont ouverts à tous les greffés France s’illustrera une nouvelle fois dans adhérents de Trans-Forme pourvu qu’ils > Pour cela, n’hésitez pas de nombreuses disciplines sportives parmi aient une greffe d’organe datant d’au moins à consulter directement l’itinéraire lesquelles l’athlétisme, le badminton, le un an avant la cérémonie d’ouverture sur le site internet de volley-ball, la pétanque, le squash, le des Jeux Mondiaux, ainsi qu’à leurs Trans-Forme www.trans-forme.org cyclisme, le bowling, le tennis de table et accompagnateurs et les sympathisants de et à nous contacter directement à l’adresse email une toute nouvelle discipline pour cette Trans-Forme. [email protected] en précisant 21e édition… le paddle-tennis ! Tous les Pour recevoir les dernières news > bien les dates, le lieu et le nombre de participants auront alors l’occasion de des Jeux Mondiaux 2017, consulter dès à personnes qui souhaitent participer ! démontrer que la santé et la vitalité peuvent présent le site internet entièrement dédié être retrouvées après la transplantation. aux Jeux Mondiaux des Transplantés 2017 : http://wtgmalaga2017.com/en 12 ÉVÈNEMENTS Activités internationales

24e Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés 2016 Saint-Priest, du 12 au 16 mai 2016

Les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés se sont déroulés à Saint-Priest (Rhône, 69) du jeudi 12 au lundi 16 mai 2016 !

Ces Jeux Nationaux ont été organisés sur cette conférence a permis à toutes et tous Ce spectacle grand public, mis en scène trois jours, lors du week-end de la Pentecôte de poser toutes les questions relatives par la Compagnie Tutti Quanti a sensibilisé, 2016. à cette thématique et de réfléchir aux sur le ton de l’humour, à la réussite de la L’enthousiasme san-priot, les compétitions questions très actuelles du don d’organes. greffe et à la nécessité des dons d’organes ! sportives… Un week-end exceptionnel ! À travers la Commedia dell’arte, ce sketch Ouverts à tous les greffés et dialysés, Marche du don d’organes parle du don d’organes de manière ludique jeunes ou adultes ou seniors, débutants Samedi 14 mai 2016 à 9h30, au départ et comique. ou confirmés, et aux sympathisants et de la place Ferdinand Buisson, à côté du accompagnateurs, toutes et tous ont Boulodrome. « Marche de Marie-Noëlle » participé à plusieurs jours d’activités Marche ouverte à tous : du plus jeune au Samedi 14 mai 2016 à 18 h, place de physiques et sportives, de fête et de plus ancien, aux transplantés et dialysés l’ancienne Mairie, devant l’école de convivialité, pour sensibiliser à la réussite et à leurs accompagnateurs, mais surtout musique. de la transplantation et à la nécessité des à toutes les associations et aux habitants Ce relais ouvert aux familles, a rendu dons d’organes et de tissus… de Saint-Priest… pour le plaisir de marcher hommage aux donneurs et aux familles Ce furent également trois jours ensemble et d’exprimer son soutien aux de donneurs. Une marche symbolique s’est d’apprentissage, de complicité, d’échanges transplantés et dialysés, et à la cause ainsi déroulée en présence de Denis G., et de rires mais également de trois jours solidaire du Don d’Organes. époux de Marie-Noëlle, dont le père était pour montrer à tous que la greffe redonne Pour cette édition, la marche a débuté présent pour l’occasion. Cette marche était la VIE et que par le sport nous pouvons tous par une représentation de danse hip-hop dédiée à cette femme décédée en 2015 d’un gagner en qualité de VIE ! animée par les jeunes de la MJC. De AVC et dont le prélèvement des organes Lors de cette édition 2016, ce sont nombreuses animations étaient également et tissus (reins, foie et cornée) a permis les San-Priots qui ont accueilli plus au programme, parmi lesquelles une la transplantation de malades en attente de 207 participants, dont plus de prestation réalisée avec le centre équestre de greffe. 136 compétiteurs transplantés ou dialysés, de l’UCPA, la présence des Pennons de parmi lesquels 19 enfants qui se sont Lyon, une « batukabidon » pour mettre Récital d’improvisation affrontés dans la bonne humeur et un l’ambiance, le tout animé par des numéros « Piano & Danse » par Jean-Luc Guyard esprit fraternel ! spectaculaires de l’école de cirque de et Emmanuelle Vakaryn Les sportifs ont pu s’illustrer dans plus Saint‑Priest ! Dimanche 15 mai 2016 à 20 h, théâtre de 21 disciplines : aquathlon, athlétisme, Spectacle « Un don pour une vie » Théo Argence. badminton, basket-ball, boule lyonnaise, interprété par Tutti Quanti Le pianiste Jean-Luc Guyard et la danseuse bowling, course d’orientation, cyclisme, Samedi 14 mai 2016 à 17 h 30, place Emmanuelle Vakaryn ont régalé les yeux et danse rythmée, escalade, équitation, de l’ancienne Mairie, devant l’école de les oreilles du public présent. Ce concert force athlétique, golf, natation, pétanque, musique. a permis d’ouvrir les Jeux sur une douce plongée, tennis, tennis de table, tir à l’arc, note musicale et poétique. tir à la carabine, et tir au pistolet.

De nombreux autres Prochain match de la événements étaient Transplant Football Team le 17 septembre 2016 ! également ouverts à tous La Transplant Football Team rencontrera l’équipe de l’association Conférence « Dons d’organes & « Un Ballon pour l’insertion » le samedi 17 septembre 2016 prochain transplantation : hier, aujourd’hui et (le lieu sera confirmé ultérieurement). demain » Jeudi 12 mai 2016 à 20 h, cinéma Le Les footballeurs transplanté(e)s et dialysé(e)s de Trans-Forme motivé(e)s et en Scénario. bonne santé physique pourront alors rencontrer les joueurs de cette association Avec l’aimable présence de Mlle Marine dont l’objectif est d’organiser des séjours de remobilisation par le sport, le bien- Lorphelin, et Marraine être et la culture pour les personnes en situation de précarité. des Jeux Nationaux, et en présence de Pour rejoindre la Transplant Football Team : [email protected] nombreux intervenants du monde médical, > ÉVÈNEMENTS 13 Activités nationales

30e Course du cœur « Paris / Bourg-Saint-Maurice - Les Arcs » Du 30 mars au 3 avril 2016 Pour soutenir le don d’organes

C’est sous un ciel ensoleillé et devant les derniers skieurs chanceux de la saison que les coureurs de la 30e Course du Cœur sont arrivés le dimanche 3 avril dernier sur le front de neige d’Arc 1800. Sur les visages, beaucoup d’émotion, de joie, de satisfaction et de fatigue !

4 jours, 4 nuits pour faire courir la vie… Sophie Thalmann, Iris Mettenaere), Victor dans notre Chœur, Groupe Dassault, HPE/ La devise de la Course aura été, plus que Simon (Capitaine de l’équipe des greffés). HPI, MGC Cœur, Natixis, Novartis, Oracle jamais, pleinement vécue ! Etaient également invités : Noëlle Prat Vong Accenture, Pitié Salpêtrière Transplant (donneuse d’organes de son vivant), Roland Team, Roche, RTE, SAP, SAS, SCC, Silca Sur un même principe, 20 équipes dont Rab (Association Vaincre les Leucémies), Capgemini, Team DPDM, Team Necker une équipe de 19 coureurs transplantés Solène Salmagne (Miss Orléanais 2015). et Total. d’organes parrainée par Astellas se sont Des entreprises et organisations relayées pendant 4 jours et 4 nuits pour LES EQUIPES PARTICIPANTES prestigieuses ont ainsi constitué des équipes courir les 750 km reliant Paris aux Arcs. Outre l’équipe Trans-Forme constituée de salariés pour s’affronter sportivement Quelque 10 équipes supplémentaires ont de 19 transplanté(e)s tous organes, sur la Course du Cœur, et courir aux côtés quant à elles couru la première étape, bien 19 entreprises dont certaines sont très des transplantés dont la marraine est décidées pour certaines, à en découdre fidèles à la Course ont souhaité soutenir la Marine Lorphelin (Miss France 2013). sur tout le parcours l’année prochaine… cause du don d’organes en participant à la Dix autres équipes ont couru le prologue de À vocation caritative et solidaire, et Course du Cœur : EEX Group Energy With la Course du Cœur : APS (Action Prévention parrainée par le Professeur Christian Heart, Entente Sportive Renault, Forever Sport), Astell’Heart, Chiesi, Les Greffeurs CABROL, la Course du Coureurs, Les Bonnes Fées, Cœur a pour objectif Racing 92, RTT, Sanofi, Shire de sensibiliser le grand et VM Ware. public à la réussite En s’impliquant dans ce défi de la transplantation sportif et humanitaire soutenu et à la nécessité des par de grandes personnalités, dons d’organes, à elles ont avant tout, la fervente travers l’exploit sportif volonté d’aider Trans-Forme à réalisé par les coureurs mieux faire connaître la cause transplantés. L’objet du don d’organes. est ainsi de contribuer à sensibiliser le public dans les villes et villages traversés et faire progresser cette cause dans les mentalités. Le départ de la 30e Course du Cœur a donc été marqué par une conférence de presse animée par Olivier Coustère, Directeur Fondateur de Trans-Forme et Directeur de la Course, qui a réuni de nombreux invités dont le Professeur Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe en 1968, Anne Courrèges (Directrice générale de l’Agence de la biomédecine), Mireille Darc (Comédienne), le Professeur Hurault de Ligny (Chef de Service de Transplantation Rénale), Marine Lorphelin (Miss France 2013 et Marraine de Cœur) et 4 autres « bonnes fées » (Sylvie Tellier, Rachel Legrain-Trappani, 14 ÉVÈNEMENTS Activités nationales

UNE COURSE COMPÉTITIVE & FESTIVE La Course du Cœur est donc une course à pied en relais, solidaire et symbolique, par étapes de 4,5 km à 80,4 km, qui se déroule sur 4 jours et 4 nuits. Certaines étapes effectuées à vélo ou en Roller sont venues varier le parcours, ainsi que des marathons courus en relais. Quelques épreuves, telles l’étape « hommes costumés » ou l’étape des « lourds », apportent une touche festive et de décontraction à l’ensemble.

LES TRANSPLANTES, TÉMOINS DE LA RÉUSSITE DE LA TRANSPLANTATION Ici, efficacité se conjugue avec solidarité car, LES NOUVEAUTÉS À chaque manifestation organisée pour que leur résultat soit pris en compte, DE CETTE 30E ÉDITION par TRANS-FORME, les participants, les deux équipiers doivent franchir la ligne Lancement du site transplantés de rein, de cœur, de foie, de d’arrivée ensemble. L’objectif de cette d’hébergement poumon, de moelle osseuse mais aussi de étape est de créer plus de liens entre les de vidéos Gift & Race cornée sont les « ambassadeurs du don non-greffés et les greffés. Videos d’organes ». Ô combien symboliques, ces étapes Afin d’optimiser la visibilité des Cette année encore, 19 coureurs recentrent les participants sur les objectifs films et autres vidéos digitales transplantés – dont 2 Tunisiens de et les valeurs de la course. partagées dans le cadre de la l’Association Tunisienne Sportive des Course du Cœur, un site d’hébergement Greffés (ATSG), association partenaire de UNE SENSIBILISATION de vidéos a été spécialement mis en ligne Trans-Forme - ont été les témoins les plus IMPORTANTE le 15 février dernier. Accessible à tous, il évidents, les plus éloquents de la réussite L’opération « 10 000 Cœurs pour permet ainsi à tout un chacun de visionner de la transplantation. Chaque transplanté(e) l’hôpital » prend de l’ampleur ! les vidéos issues des nouvelles initiatives dédiait pudiquement sa course à son Un des points forts et des plus marquants de communication de l’association pour donneur, « cet inconnu pour qui il n’était de la course restera sans doute la forte cette 30e édition ! Pour y accéder, nous rien et à qui il doit tout », comme autant de participation à l’action « 10 000 cœurs vous invitons à aller sur l’adresse http:// victoires sur la vie. Courir, c’était également pour l’hôpital » des communes traversées giftandracevideos.com. l’occasion de saluer cette prouesse de la par la Course… médecine qu’est la transplantation, et de Animée par Trans-Forme, cette action Nouvelle campagne digitale avec remercier les médecins. destinée aux enfants, et en particulier #moiaussijaifaitlacourse aux scolaires, a pour objet de mobiliser les Lancée le 7 janvier dernier, cette campagne « Vive les greffés » ! enfants autour de la réalisation de digitale originale appelle tous ceux qui ont Plus qu’un cri du cœur, ce cœurs, symboles de générosité participé à la Course du Cœur à réaliser slogan est le nom d’une étape et de soutien aux transplantés une courte vidéo de quelques secondes singulière. et patients en attente de greffe. évoquant sa participation passée lors de Sa particularité ? Associer un Grâce au travail de sensibilisation la Course. Les vidéos sont disponibles sur greffé et un non-greffé. réalisé par les bénévoles de Trans- le serveur « Gift and Race Videos » ou Forme - renforcés parfois accessibles depuis le site web de la Course. par des associations du don et par les « Villes Exposition virtuelle de témoignages du Cœur » de Moûtiers « Mon Entreprise et la Course » et de Bourg-Saint- Dès le 8 mars, Trans-Forme a proposé Maurice, et par près aux dirigeants des entreprises inscrites de 10 000 enfants et pour l’édition 2016 de s’exprimer à propos 116 écoles (382 classes), de la participation de son entreprise à la quelque 43 000 cœurs Course du Cœur. Elles ont été téléchargées ont pu être recueillis et sont disponibles sur notre serveur Gift cette année. and Race Videos !

Manifeste « Le Don d’organes, moi je suis pour ! » À partir du 14 mars, toutes les personnalités sensibles à la question du don d’organes ÉVÈNEMENTS 15 Activités nationales

Leur mission : SENSIBILISER, TRIER et RECYCLER ! Une tâche qui ne s’annonçait pas évidente au début mais qui a su porter ses fruits au fil de la course. De plus, le développement durable était cette année l’affaire de toutes les équipes : dans chaque voiture se trouvait une bonbonne d’eau avec des gourdes permettant aux coureurs de limiter la ont été invitées à retourner à Trans-Forme Deux hôpitaux mobilisés consommation de petites bouteilles d’eau. une carte téléchargeable sur le site internet sur la Course ! Ajouté à cela, chaque participant (bénévoles de la Course du Cœur qui porte la motion Plusieurs membres du personnel hospitalier et équipes) s’est engagé, par la signature « Le Don d’organes, moi je suis pour ! » de l’hôpital Necker Enfants Malade et d’une charte écoresponsable, à adopter accompagnée d’une phrase de soutien au l’hôpital de la Pitié Salpétrière se sont un comportement responsable. Don. Certains messages nous sont parvenus mobilisés cette année en formant deux Afin de poursuivre ces efforts après la course, sous forme vidéo, disponibles sur le serveur équipes très symboliques constituées Trans-Forme est désormais licenciée Bilan Gift and Race Videos ! de médecins, chirurgiens, soignants, Carbone (www.associationbilancarbone. administratifs, etc. Au plus près des malades fr). Grâce à la formation de l’une de ses Au cœur de la Course avec l’application chaque jour, mais aussi des personnes bénévoles, l’association pourra ainsi assurer digitale « Course du Cœur Companion » greffées ou en attente de greffe, toutes l’évaluation de l’évènement avec pour Dès le 24 mars, SAP a mis à disposition de ces personnes ont décidé de s’engager objectif de la rendre plus « propre » et l’association Trans-Forme une application encore plus et de courir pour soutenir le respectueuse de l’environnement. développée spécialement pour la Course du don d’organes. Cœur, hébergée sur un système HCP (Hana Focus sur le don de moelle osseuse Cloud Platform, la plateforme big data de Une conférence sur le don d’organes à Sensibilisation au don de moelle osseuse SAP hébergée dans le cloud). la Médiathèque de Bourg-Saint-Maurice et pré-inscription sur le registre des Cette application a servi de point d’accès Pour sensibiliser encore et toujours plus le Donneurs Volontaires de Moelle Osseuse : unique pour toute personne s’intéressant grand public au succès de la transplantation La greffe de moelle osseuse est souvent à la course : coureurs, organisateurs, mais et aux bienfaits de l’activité physique, l’alternative ultime proposée aux malades aussi supporters. Il a été ainsi possible d’y une exposition de portraits de personnes atteints de maladies graves du sang, dont consulter les résultats de la Course, d’y greffées à la portée de tous et réalisée par les leucémies, pour lesquelles les thérapies trouver la description de chaque étape, mais le service civique Voie Publique a été mise médicamenteuses n’ont pas été efficaces. aussi de suivre en direct l’étape en cours en place du mardi 22 mars au mardi 5 avril Pour pouvoir donner sa moelle osseuse, ayant accès à la position en temps réel de à la Médiathèque de Bourg-Saint-Maurice, il faut en revanche être inscrit sur le chaque coureur sur la carte du parcours ! avant d’être suivie par une conférence registre français France Greffe de Moelle sur le don d’organes animée par Olivier de donneurs volontaires de moelle osseuse. La Course du Cœur à l’ère digitale Coustère le mardi 5 avril au soir. En France, seules 210 000 personnes sont avec Oracle Un grand merci aux responsables de la inscrites sur ce registre. Partenaire de l’association Trans-Forme Médiathèque de Bourg-Saint-Maurice pour Cette année la Course du Cœur a sensibilisé sur la Course du Cœur afin de renforcer la leur accueil et leur professionnalisme ! le grand public à ces questions, notamment communication digitale, Oracle, acteur de au départ de la Course du Cœur à l’occasion la transformation digitale des entreprises, La Course du Cœur toujours très de la conférence de presse du prologue mais participe depuis plus de 10 ans à la Course concernée par l’environnement et le également par la présence de l’Association du Cœur. C’est donc tout naturellement que développement durable Nationale des Cheminots Donneurs l’entreprise a décidé d’accompagner Trans- À nouveau, trois bénévoles ont eu la mission Bénévoles (ANCDB) au Bourget-du-Lac Forme pour promouvoir le don d’organes toute particulière de sensibiliser - tout au lors du passage de la course le samedi à travers les réseaux sociaux. long de la Course du Cœur - les participants, 2 avril 2016 ! L’objectif : donner un maximum de visibilité à adopter des gestes écoresponsables. à cette course unique en son genre et La « police de l’environnement » a ainsi fêté Un clip inédit promouvoir le don d’organes auprès d’un sa deuxième année au sein de la caravane. Un clip sur le ton de l’humour pour plus large public. Avant, pendant et après Marianne, Valérie et Alain ont eu la lourde sensibiliser le grand public au don la course, soyons tous connectés : la Course responsabilité d’accompagner les coureurs d’organes, a été réalisé pour Trans-Forme du Cœur fait le buzz ! et les bénévoles vers un comportement par la Mutuelle Générale des Cheminots. Quatre « e-reporters » ont ainsi été plus écoresponsable, notamment pour Le clip a été diffusé près de 226 fois sur les détachés par Oracle pendant la course. mieux trier les déchets et améliorer le chaînes suivantes : TF1, France 2, France Ils étaient identifiables par les sigles « # » recyclage, grâce à la mise à disposition de 3, M6, D8, Itélé, D17, Comédie +, Planète et « @ » et ont couvert l’événement en poubelles de tri sélectif à tous les départs +, Planète + A&E, MCS Bien-être, Histoire, temps réel dans sa totalité. et arrivées d’étapes. Ushuaïa TV.

Vous pouvez retrouver ce bilan de la 30e COURSE DU CŒUR sur les sites de Trans-Forme (www.trans-forme.org / www.lacourseducoeur.com), dans une version encore plus riche en photos et informations (participation des bénévoles, résultats des équipes, la Course du Cœur dans le média, etc.). 16 LA VIE DE L’ASSOCIATION

CARNET GRIS [Croisière « Les Voiles de la Vie » [L’Assemblée à bord du Bora Bora ] générale de À la mémoire de Du lundi 22 au lundi 29 août 2016 Trans-Forme] Michelle Gontrand Revue éditée s’est déroulée Cette année encore, 8 jeunes greffés et un par TRANS-FORME, le samedi 28 mai accompagnateur Trans-Forme prendront le Trans-Forme a fait Association Fédérative 2016 à la Maison large à bord du voilier le Bora Bora, aux côtés partie de la vie de Française des Sportifs de Jean-Claude Allègre, transplanté du Foie des Associations Michelle comme Transplantés et Dialysés et président de l’association « Pied de Nez », de Cachan. Association de loi 1901. partenaire de Trans-Forme. Toutes les une des choses les Siège social : Trans-Forme Durant leur séjour, les apprentis moussaillons actions 2015 de plus importantes apprendront de façon ludique les tâches Trans‑Forme ont de sa vie. Cela 66, bd Diderot liées au voilier (hisser les voiles, nettoyer le été rappelées ainsi dans une période 75012 PARIS pont, pêcher) et partiront à la découverte de que celles prévues où, plus que Directeur de plusieurs îles. jamais, l’esprit de famille régnait dans Il est certain que nos jeunes participants en 2016 et un la publication : reviendront, une nouvelle fois, la tête pleine de nouveau bureau notre association. C’était une bénévole Claude Barres beaux souvenirs ! a été élu. avec un cœur démesuré. Elle y consacrait tout ce qu’elle pouvait. Pour les plus Directeur de proches et les plus anciens, elle était une la rédaction : « maman » et pour les autres une amie. Olivier Coustere Notre combat pour le don d’organes, elle Secrétariat de rédaction : l’avait fait sien puisque son fils avait eu la Organisé par le Gaëlle Giraudo chance de retrouver une seconde vie de joies et de bonheurs suite à une greffe. Ont participé à ce ÈME Ces dix dernières années, elle évoquait numéro : 2 ÉDITION ses années d’animation de Trans-Forme Olivier Coustere, comme une des plus belle période de sa Yvonig Foucaud, vie. Les photos et les publications de Trans- Jean Dominique Forme étaient toujours auprès d’elle. Cette Gontrand, année elle suivait avec émotion le très beau Sandra Gressard, reportage sur la course du cœur à la télé. Dr Patrice Guerrini, Elle aimait recevoir les membres de Francine Meckert, Trans-Forme pour des stages à Oraison Jean‑Jacques Mulot, et Manosque, qu’elle organisait comme Clarisse Nénard, une rencontre familiale. Le sport, la fête Céline Pasian, Sylvie Tellier au prof it de l’association Trans-Forme et la promotion du don d’organes faisaient pour les sportifs transplantés et dialysés © photos d’illustration : Thinkstock © photo Solène Salmagne : Laurent BONDUAUX – www.laurent-bonduaux.com – www.laurent-bonduaux.com BONDUAUX : Laurent Salmagne Solène © photo : Thinkstock d’illustration © photos un cocktail explosif de joie de vivre. Réalisé par : Jusqu’au dernier samedi avant de mourir LE 2 OCTOBRE 2016 GAP Editions elle m’a parlé de Trans-Forme avec au Golf du Château de Maintenon Communication émotion et de son envie de revenir un Compétition en stableford en individuel 2 rue du Marais, jour sur une manifestation. La vie en a ZAC du Puits d’Ordet, décidé autrement. Si elle avait su qu’elle 73190 CHALLES-LES-EAUX allait partir revoir ses amis trop disparus, Tél. 04 79 72 67 85 « Jojo, Frédéric, Denis, André, Gus… et tant d’autres », je suis certain qu’elle m’aurait confié ce message : « Dis-leur que je les Cet événement sera parrainé par Solène SALMAGNE, Miss Eure-et-Loir & Orléanais 2014 aime tous sans exception, très fort ! » Greffée du cœur, Solène s’est engagée dans le combat pour le don d’organes. Inscription auprès du golf au 02 37 27 18 09 Jean Dominique GONTRAND

Bulletin d’adhésion 2016 

er Valable du 1 janvier au 31 décembre de la même année, chaque adhérent bénéficie des services de l’association­ et reçoit notamment toutes ses publications. Pour J’adhère à l’Association TRANS-FORME : Nom : ...... le› prochain Relais, 1 an : 20 € minimum Prénom : ...... Je souhaite associer à mon adhésion – à titre gracieux – les personnes merci d’envoyer Date de naissance : ...... /...... /...... habitant à mon adresse (préciser prénoms et noms). vos textes, réflexions, Adresse : ...... 5 ans : 80 € minimum commentaires, CP : ...... Ville : ...... Je souhaite associer à mon adhésion – à titre gracieux – les personnes avant le 30 octobre 2016, Tél. : ...... Portable : ...... habitant à mon adresse (préciser prénoms et noms). à TRANS-FORME Tél. professionnel : ...... E. mail : ...... en tant que membre bienfaiteur je verse 150 € minimum (1 an). par courrier, Profession : ...... € Je joins mon chèque de ...... fax ou e.mail : à l’ordre de Trans-Forme (un reçu fiscal vous sera adressé). Transplanté(e) : depuis le ...... /...... /...... Renseignements complémentaires : TRANS-FORME Organe transplanté : ...... J’accepte d’être un relais de Trans-Forme au sein de mon unité 66, bd Diderot Lien de parenté de votre donneur : ...... hospitalière de suivi (affichage, docs) oui non  Dialysé(e) (autodialyse – à domicile – en centre – dialyse péritonéale) : ...... Je souhaite recevoir la revue anglophone TransplantWorld 75012 PARIS ...... de la WTGF oui non Tél. 01 43 46 75 46 Comment avez-vous connu TRANS-FORME ? Hôpital de rattachement et de suivi en transplantation ou en dialyse : ...... Déjà adhérent Parrainage d’un autre adhérent : Fax : 01 43 43 94 50  Sympathisant(e) (indiquez : donneur, médecin, infirmière, kinésithérapeute…) : Mon médecin m’en a parlé A l’hôpital : affiche, dépliant [email protected] Presse écrite, TV Une autre association ...... Autre : Consortium 2016 WEEK-END VOILE: Les voiles de la vie

A bord du Bora-Bora ENSEMBLE Du lundi 22 août au lundi 29 août 2016 pour le don, la greffe INSCRIVEZ-VOUS DES MAINTENANT et la qualité de vie !

********* Organisé par Trans-Forme en partenariat avec l’association « Pied de nez »

Trans-Forme

remercie

Ouvert à tous les jeunes transplantés adhérents de 12 ans et plus !

ATTENTION : NOMBRE DE PLACES LIMITEES !

Pour toute information : [email protected]

TRANS-FORME Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés pour leur confiance et leur soutien. 66 Bd Diderot, 75012 Paris – Tél. 01 43 46 75 46 – Fax 01 43 43 94 50 [email protected] - www.trans-forme.org Facebook : Trans Forme