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N° 49 RELAIS juin 2016 LE MAGAZINE DES SPORTIFS TRANSPLANTÉS ET DIALYSÉS ÉVÈNEMENTS DOSSIER 9ES JEUX EUROPÉENS DES TRANSPLANTÉS ET DIALYSÉS LE PRÉLÈVEMENT Vantaa (Finlande), du 10 au 17 juillet 2016 D’ORGANES SUR DONNEURS DÉCÉDÉS 21E JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTÉS APRÈS ARRÊT www.trans-forme.org Malaga (Espagne), du 24 juin au 2 juillet 2017 CIRCULATOIRE WEEK-END VOILE: Les voiles de la vie A bord du Bora-Bora Du lundi 22 août au lundi 29 août 2016 INSCRIVEZ-VOUS DES MAINTENANT ********* Organisé par Trans-Forme en partenariat avec l’association « Pied de nez » Ouvert à tous les jeunes transplantés adhérents de 12 ans et plus ! ATTENTION : NOMBRE DE PLACES LIMITEES ! Pour toute information : [email protected] TRANS-FORME Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés 66 Bd Diderot, 75012 Paris – Tél. 01 43 46 75 46 – Fax 01 43 43 94 50 [email protected] - www.trans-forme.org Facebook : Trans Forme 1 LE MOT DU DIRECTEUR Olivier Coustere 1 Le Mot du Président Bonjour à toutes et tous, 1994 - Premier Symposium Le Billet de l’invité « Exercice physique et transplantation cardiaque » 2 Editorial J’ai souhaité en ce numéro fut le thème du premier symposium lors des Sylvie Tellier d’été souligner quelques moments clés de premiers Jeux Mondiaux d’Hiver, en 1994 à Trans‑Forme depuis sa création il y a presque Tignes. Ensuite, ils se sont orientés vers la qualité Sujets d’actualité 27 ans… Voici les premiers grands moments. de vie pour les dialysés ou/et les transplantés. 2 De très bons résultats de prélèvements et « C’est pourquoi j’ai voulu réunir autour d’une de greffes en 2015 1989 - Les Jeux Nationaux des Transplantés même table des praticiens et des para-praticiens. 4 Trans-Forme précurseur et Dialysés, c’est avant tout une famille Des dermatologues, sexologues, psychologues, du sport-santé qui se retrouve kinésithérapeutes, assistantes sociales… La Créés en 1989 à Fresnes, ils sont injustement qualité de vie est multidisciplinaire ! Au-delà des Sport et santé associés à la notion de compétition : Il y a plus paramètres biologiques, on ne peut pas ignorer les 5 L’aviron : « un moyen ludique de médailles gagnées que de participants… « Les effets secondaires de la maladie, de l’opération et de rester en bonne santé » participants viennent en famille. Ils ont vécu la des thérapies obligatoires. On ne peut pas ignorer Portrait, Sarah Gautier même souffrance, et ils ont le même désir de la question du retour à l’emploi, des assurances, 6 Activité physique, recouvrer une vie normale. Les Jeux se terminent des chaos familiaux… ». nutrition & transplantation souvent en larmes. » 7 Dialyse et diététique 1998 - La Course du Cœur Sommaire C’est en 1992 à Termignon, en Savoie, qu’ont été Trans‑Forme y a participé depuis 1991 et l’organise Dossier organisés les premiers Jeux Nationaux d’Hiver. Si depuis 1998. « La course a constamment évolué. 8 Le prélèvement d’organes les adultes sont très pudiques, ce sont les enfants Elle ne ressemble à aucune autre. » C’est en 2001 sur donneurs décédés après qui en parlent le mieux. « Des parents me disent : que fut lancée l’opération « 10 000 cœurs pour arrêt circulatoire à la suite Trans-Forme me l’a transformé. Il ne montrait pas l’hôpital ». « Quand on récupère 30 000 cœurs d’une limitation ou de l’arrêt sa cicatrice, se cachait à l’école. Il ne prenait plus par édition, c’est plus de 30 000 enfants et leurs des thérapeutiques ses médicaments. C’était un combat permanent… parents sensibilisés ! Pour les entreprises, c’est une Maintenant, il est fier. Il met sa médaille autour course extraordinaire, une course métaphorique Evénements du cou. » de toutes les valeurs dans lesquelles elle se Activités internationales reconnaît : l’effort, la solidarité… » 11 9es Jeux Européens des Transplantés et Dialysés La suite dans le prochain numéro de Relais... 21e Jeux Mondiaux des Transplantés « Life For Kids » suivez le tour LE BILLET DE L’INVITÉ cycliste d’André Lassooij 12 24e Jeux Nationaux des Jean-Jacques Mulot Transplantés et Dialysés 2016 Président de la Fédération Française d’Aviron 12 Prochain Match de la Transplant Football Team En février dernier, la Ce nouveau partenariat permettra désormais Activités nationales Fédération Française à nos éducateurs sportifs de mieux encadrer 13 30e Course du cœur « Paris / d’Aviron (FFA) signait ces pratiquants transplantés et d’accueillir de Bourg-Saint-Maurice - Les Arcs, dans ses locaux un nouveaux pratiquants dialysés. pour soutenir le don d’organes partenariat avec l’association Trans‑Forme dans Notre rapprochement permettra surtout de mieux le cadre de son programme Aviron Santé initié former nos Coaches Aviron Santé afin d’offrir un 16 La vie de l’association dès 2014. encadrement le plus adapté à chacun de ces 16 Carnet gris : À la mémoire Depuis cette date, la FFA a déjà formé une pratiquants novices. de Michelle Gontrand soixantaine de Coaches Aviron Santé qui ont Pour donner toujours plus de sens à la pratique 16 Bulletin d’adhésion 2016 acquis des compétences pour agir en prévention sportive et favoriser les rencontres, nous primaire et tertiaire auprès des personnes organiserons conjointement des évènements, sédentaires et/ou atteintes de pathologies notamment en proposant la pratique de l’aviron chroniques (diabètes, cancers, maladies cardio‑ aux Jeux nationaux des transplantés et dialysés. vasculaires). La rencontre entre nos deux Nous sommes fiers de partager avec vous des associations nous permet à présent d’étendre actions communes qui ont du sens. Le slogan de notre action et de promouvoir ensemble l’activité notre programme Aviron Santé : « Un sport pour “ La vie est un physique et sportive auprès des personnes la vie » résonne davantage encore au travers de transplantées et/ou dialysées. cet engagement mutuel. mystère qu’il Nos clubs d’aviron sont déjà concernés par le faut vivre, et non don d’organes, puisqu’ils peuvent accueillir dans un problème à leur section loisirs, sans forcément le savoir, résoudre. des rameurs ayant subi une transplantation. Ghandi” 2 SUJETS D’ACTUALITÉ EDITORIAL De très bons résultats Sylvie Tellier Directrice de l’Organisation Miss France de prélèvements et Co-Fondatrice de l’association Les Bonnes Fées de greffes en 2015 Par le Dr Patrice Guerrini Responsable du Service de régulation et d’appui Ile-de-France / Centre / Antilles / Guyane à l’Agence de la biomédecine. Notre association les Bonnes Fées va bientôt souffler sa première bougie. Elle regroupe quinze Miss France qui ont décidé de se réunir et d’utiliser leur notoriété pour offrir ce petit coup de baguette magique à ceux qui en ont besoin. De l’achat de fauteuils roulants pour de jeunes espoirs handisport en passant par la mise en place d’ateliers socio‑esthétiques au sein de la maison des patients du centre de cancérologie de l’Institut Curie ou par À l’occasion des 10 ans de l’Agence de l’année 2015, il y a eu plus de 15 greffes l’achat d’un chien écouteur au profit de la biomédecine en mai 2015, Marisol d’organes réalisées chaque jour. Au personnes malentendantes ou bien encore Touraine, Ministre des Affaires sociales, total, ce sont 5 746 organes qui ont par la distribution de cadeaux aux enfants de la Santé et des Droits des femmes, été greffés, soit une augmentation de hospitalisés. Les bonnes fées armées de leurs avait confirmé les enjeux du deuxième 7 % par rapport à 2014 (5 357 greffes petites baguettes essaient d’intervenir un Plan greffe (2012-2016), visant à en 2014) soit près de 400 greffes peu partout auprès des gens qui souffrent, renforcer l’activité de prélèvement et de supplémentaires (voir tableau 1). qui sont isolées ou en situation d’exclusion. greffe d’organes et de tissus notamment Conformément aux orientations La rencontre avec Trans‑forme c’est une par un objectif de 5 700 greffes annuelles données par le deuxième Plan Greffe histoire de cœur et de souffle. L’une de d’ici fin 2016. Cet objectif annuel a (2012-2016), les prélèvements nos Bonnes Fées, Marine Lorphelin Miss donc été atteint et dépassé en 2015 d’organes et de tissus à partir de France 2013 et future médecin, est depuis avec un an d’avance. En effet, durant donneurs décédés et de donneurs longtemps engagée auprès de Trans‑forme en faveur du don d’organes. C’est donc tout naturellement qu’elle a proposé aux Bonnes 2014 2015 Fées de prendre le départ du prologue de la Course du Cœur le 18 mars dernier. C’est Greffes cardiaques 423 471 + 11 % ainsi qu’Iris Mittenaere, Miss France 2016, Sophie Thalmann, Marine Lorphelin, Rachel Greffes cardio‑pulmonaires 13 8 Legrain Trapani et moi‑même avons troqué + 4 % nos baguettes contre des baskets pour Greffes pulmonaires 327 345 rejoindre ces coureurs du cœur. Que de belles rencontres, que d’émotions pendant ces huit Greffes hépatiques 1280 1355 + 6 % (dont à partir de donneur vivant) (12) (15) kilomètres. Un élan humain d’engagement et de solidarité pour expliquer aux autres Greffes rénales 3232 3486 + 8 % que nos organes pourront sauver des vies. (dont à partir de donneur vivant) (514) (547) Un grand merci aux organisateurs et aux bénévoles qui nous ont accueillis à bras Greffes pancréatiques 79 78 - 1 % ouverts. Je suis rentrée enchantée et j’attends avec impatience ma carte de donneur. Greffes intestinales 3 3 ‑ Tableau 1 SUJETS D’ACTUALITÉ 3 Années 2011 2012 2013 2014 2015 Nombre de greffes rénales à partir de 302 357 401 514 547 donneur vivant Tableau 2 vivants se développent parallèlement et laisser espérer des survies arrêt des thérapeutiques sont complémentaires.