MI HIJO, MI MAESTRO Una Historia De Amor Y Dolor Jamás Contada
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ISABEL GEMIO MI HIJO, MI MAESTRO Una historia de amor y dolor jamás contada T_Mihijomimaestro(1menos).indd 5 25/7/18 13:03 Índice Agradecimientos ............................................................. 13 PARTE 1 MI VIDA CON GUSTAVO Éramos dos pasajeros perdidos ..................................... 20 Cosquillas, besos y risas ................................................ 24 Cuando la enfermedad entra en tu casa ....................... 28 El momento de la verdad .............................................. 34 Se me fue congelando la alegría .................................... 39 Mi hijo, mi maestro ....................................................... 42 ¿Y si se produce el milagro? ......................................... 46 Médicos y formas de decir las cosas ............................. 50 El esfuerzo titánico de Gustavo .................................... 58 Un tsunami durante mi embarazo ................................ 61 La montaña rusa de la maternidad ............................... 72 Tener un hermano enfermo es un papel difícil ............. 81 La adopción, un mar de emociones .............................. 84 7 T_Mihijomimaestro(1menos).indd 7 25/7/18 13:03 El encuentro con mi hijo ............................................... 109 Cómo educar sin morir en el intento ............................ 115 El primer colegio: una bofetada de realidad ................ 123 Un cambio estimulante ................................................. 129 Y llegó su primera operación ........................................ 131 Un hijo que recompone la vida rota ............................. 135 Descubrir lo que no se conoce ...................................... 137 Una forma de amar ........................................................ 139 El amor a un hijo no está escrito en las células ............ 144 Ser feliz a la sombra del dolor ....................................... 148 Mi hijo, el gran disfrutador ........................................... 153 El recuerdo de sus abrazos ............................................ 161 Una silla para hacer carreras ......................................... 168 El dolor de ver sufrir a un hijo ...................................... 171 Segunda operación traumática ...................................... 173 Cuando ser joven no es tener toda la vida por delante, o no siempre ........................................ 179 ¿Qué más podía hacer? La fundación fue la respuesta ... 184 Sé que soy una privilegiada ........................................... 194 Lo que de verdad nos hace fuertes ............................... 197 Su cuerpo es su cárcel, pero su mente es libre ............. 207 Este mundo no es para dependientes ........................... 212 Eutanasia o cómo morir con dignidad ......................... 216 El amor inesperado ....................................................... 221 Cuando mi corazón viaja al futuro ................................ 228 Ha llegado a mí la paz ................................................... 232 La rareza sublime .......................................................... 239 Mis ojos se hacen agua .................................................. 241 Las enfermedades raras siempre existieron .................. 245 El sentido de la vida ...................................................... 249 Hay días y días ............................................................... 259 8 T_Mihijomimaestro(1menos).indd 8 25/7/18 13:03 PARTE 2 mujeres en el «campo de batalla» Lo que solo nosotras podemos comprender ................ 263 Mujeres excepcionales ................................................... 275 Dar el paso: hacer pública la enfermedad de mi hijo .................................................................. 297 Madres enfermeras ........................................................ 307 PARTE 3 la evolución de la investigación Un breve resumen ......................................................... 315 Nuestra Fundación ........................................................ 336 Sin ciencia no podemos avanzar ................................... 346 Otras voces que nos ayudan .......................................... 349 A modo de epílogo. Un retrato íntimo y sincero de Gustavo ................................................................ 371 Bibliografía ..................................................................... 383 9 T_Mihijomimaestro(1menos).indd 9 25/7/18 13:03 PARTE 1 MI VIDA CON GUSTAVO T_Mihijomimaestro(1menos).indd 15 25/7/18 13:03 T_Mihijomimaestro(1menos).indd 16 25/7/18 13:03 os palabras, solo dos palabras, cambiaron mi vida para siempre. Distrofia muscular. Eso escuché decir al doctor Morales, sentado en su despacho al otro lado de la mesa. DGustavo, mi hijo, no tenía problemas en el hígado, sino una distrofia muscular. A pesar de no conocer su significado, aque- llas dos palabras sonaron en mi cerebro como un golpe seco, presagio de un futuro oscuro. Sentí cómo mi alma caía por un agujero negro, y, por unos segundos, la vida no estuvo allí, se ausentó de mi cuerpo. No es exageración, algo de mí murió aquel día. Sin mi pequeño sentado sobre mi regazo, me habría desmayado sobre la silla que ocupaba delante de la mesa del doctor que me informaba de forma aséptica y mecánica: pérdida de fuerza, silla de ruedas, pocos años de vida, fueron otras pa- labras que taladraron mi corazón aquella mañana triste y otoñal del 22 de septiembre de 1998. Noté que mi cuerpo necesitaba no ser, no estar, no saber, no sentir. Morir, escapar o acaso des- mayarse. Pero, por un instante, mi hijo, que cumplía dos años en octubre, se volvió, mirándome con sus ojitos profundos, tratando de averiguar qué me pasaba. Él no comprendía lo que 17 T_Mihijomimaestro(1menos).indd 17 25/7/18 13:03 significaban aquellas palabras, pero al estar tan pegado a mí, le alcanzó la angustia que me invadía como un tsunami. Notó mi conmoción, no me cabe duda. Los niños y los animales perci- ben como nadie el estado de ánimo de quienes aman. Lo abra- cé intentando que no viera las lágrimas que caían por mi rostro, pero sobre todo para detener el tiempo. Quería parar el mundo, quedarme allí abrazada a mi niño eternamente, protegerlo, transmitirle que jamás se iba a sentir solo porque yo estaría siempre a su lado para acompañarlo en el difícil y desconocido camino que íbamos a tener que recorrer juntos. El azar decidió que estuviésemos solos los dos ante aquel determinante mo- mento de nuestras vidas. Era triste, más que triste. Pero nos teníamos el uno al otro. De ser una película, mente y cuerpo se hubieran fundido a negro. Pero no estaba sola, no debía desear la muerte. Mi hijo era la vida y estaba a mi lado para recordár- melo. Cuando volví a la realidad, oí decir al doctor que aún falta- ban pruebas que concretarían el tipo de distrofia, porque las había graves y menos graves. Entonces por primera vez me enteré de que existían enfermedades de las que jamás había oído hablar. Pero sin saber, supe. Aquellas dos palabras unidas sonaban muy mal a mis oídos profanos y a mi intuición de madre. Cuando los médicos van haciendo pruebas y más prue- bas porque no acaban de tenerlo claro, mal vienen dadas. Elec- trocardiograma, biopsia, análisis genético… nos darían una información más exhaustiva y fiable de la enfermedad. Distro- fias había muchas. Le habían realizado diversas pruebas, pero aquellas serían las definitivas. A ello se aferró mi esperanza de sesperadamente aquel día. La palabra definitiva no formaba parte del presente, por lo tanto, podía haber un error. Los cien- tíficos, los médicos, necesitan certezas, y yo también. Ahora reconozco que la mente me hizo trampas aquellos meses en los 18 T_Mihijomimaestro(1menos).indd 18 25/7/18 13:03 que creía que la vida no podía ser tan injusta con mi hijo. ¡Error, aquello era un error, no podía ser de otra manera! A mi hijo no podía tocarle más sufrimiento. Lo habían traído al mundo sin su permiso en un lugar que debió abandonar porque no era su sitio. Ya basta. A mi niño, no; a mi niño, no tanto. Me puse las gafas de sol, a pesar del día gris que se colaba por la ventana que daba a la calle, me levanté con mi hijo en brazos, lo apreté contra mi pecho y dije: «Vámonos a casa, cariño, la abuela ha hecho las natillas que tanto te gustan». Cuanto más preguntaba, más insoportables eran las res- puestas. Lo primero que pensé fue en quién podría informarme de los lugares del mundo en los que seguro habría tratamientos para aquella enfermedad. Estaba convencida de que en otros países más avanzados en investigación científica podrían hacer algo por mi niño y ofrecerme una alternativa. Enseguida el doc- tor Morales, frío y distante, me sacó de mis dudas. No, no existe cura. Ni en Estados Unidos, Japón o Europa. Esta enfermedad, es incurable. La palabra INCURABLE, más que una palabra, fue una sentencia. Un destino. Una apisonadora del ánimo. Fue disparada a bocajarro, sin preparación, sin preaviso, sin tiempo para mentalizarme debido a que jamás esperé lo peor a pesar de las muchas pruebas que le habían hecho. Siempre creí que sería algo relacionado con la mala nutrición que recibió en su país de origen. Hay palabras que marcan y transforman nuestras vidas. «Diagnóstico» suele ser una de ellas; cuánto más tiempo pasa desde que un médico te dice que algo no va bien hasta que te lo confirman, más grave suele ser el mismo. La espera se hace interminable mientras se aguarda una llamada o una cita. Sin embargo, nunca contemplé, en el año y pico que duraron las pruebas, un diagnóstico de tal gravedad.