Intervento del Presidente Mattarella in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo

Palazzo del Quirinale, 02/04/2015 le ricchezze delle persone caratterizzate da autismo, le loro potenzialità purché vengano Grazie Nicole, grazie Marco, grazie Fabio. Mi accompagnate e sostenute nei percorsi di cre- sento davvero come un nonno che riceve regali scita, di integrazione sociale, come tutti gli altri dai suoi nipoti. Grazie davvero. cittadini. Cari ragazzi, cari genitori benvenuti qui. Sarei Ogni persona - abbiamo ascoltato poc’anzi -ca- per dire “siete ospiti graditissimi” ma non sie- ratterizzata da autismo è diversa da ogni altra, te ospiti in realtà, questa è casa vostra, il Qui- ognuno ha il suo percorso, la sua condizione rinale. Sono contento che siate qui in tanti, in come tutte le altre persone, e come tutte le questa giornata speciale. L’occasione è questa: altre persone deve essere aiutata a trovare il la Giornata indetta ormai da otto anni dalle Na- proprio percorso, il proprio ruolo nella nostra zioni Unite per la Consapevolezza dell’Autismo società. che è stata istituita perché ci si rende conto Questa Giornata è vista quest’anno dalle Nazio- che la mancanza di consapevolezza, l’igno- ni Unite come una giornata che ponga l’accen- ranza, il pregiudizio e il rifiuto di conoscere un to sulle competenze cognitive peculiari delle altro, di confrontarsi con le diversità di altri, di persone caratterizzate da autismo. Sono com- accettarle, di farle proprie provoca discrimi- petenze, che abbiamo ascoltato anche dall’in- nazioni. Questa Giornata allora è un’occasione segnante poc’anzi, che esistono, che sono importante per contrastare questa mentalità e presenti ma che hanno bisogno per esprimersi per rendere tutti quanti, perlomeno il più ampio di condizioni adeguate, hanno bisogno di una numero di persone possibile, consapevoli della formazione adeguata, non soltanto di sostegno realtà dell’autismo per quello che essa davvero - lei ha ragione professoressa, la parola “soste- è e rappresenta. gno” va sostituita - ma hanno bisogno di aiuto, È proprio la mancanza di questa conoscenza di un impegno sociale per la ricerca di un’occu- che provoca l’ignoranza e la discriminazione. pazione. Questo vale ancora di più nel nostro Questo è il senso della Giornata perché all’ONU Paese. ci si è resi conto che è necessario realizzare La nostra Costituzione, come tutti sappiamo, un’azione ampia, insistita, diffusa per diffon- recita come principio fondamentale quello del dere la consapevolezza dell’autismo. È questo diritto al lavoro e quindi questo obiettivo posto appunto il senso della Giornata, è questo quello dalla Costituzione comporta impegni che non che da qui, dal Quirinale, oggi intendiamo far sono eludibili ma vanno assolti, vanno rispetta- presente all’intero Paese, è questo il messag- ti e osservati. Quindi il nostro Paese, la Repub- gio che tutti quanti insieme qui oggi, da questo blica, deve fare, in tutte le sue varie espressio- Palazzo, intendiamo lanciare. ni istituzionali e sociali, di tutto, tutto quanto Gli interventi che abbiamo ascoltato hanno può e può molto di più di quanto oggi venga messo bene in luce le problematiche e anche fatto, perché vengano garantiti ai cittadini con

1 autismo, come a tutti gli altri cittadini, una vita risorsa, diventa per tutti i suoi compagni un dignitosa e un lavoro commisurato, corrispon- elemento di crescita, di arricchimento, di co- dente alle loro peculiarità, alle loro tendenze e noscenza responsabile del mondo e delle rela- alle loro capacità. zioni fra le persone. Imparare per tutti quanti a Questo impegno naturalmente inizia dalla conoscere chi è diverso, a scoprire la ricchezza scuola. L’Italia ha un’eccellente legislazione in che si manifesta in quella che talvolta appare tema di integrazione scolastica. Naturalmente fragilità, costituisce elemento di maturazione non basta avere un’ottima normativa, occorre per tutti nella scuola, prezioso per tutti coloro che questa venga messa in pratica con rigore e che vi operano, vi praticano, vi studiano e vi si con attenzione alle condizioni specifiche degli impegnano, per gli studenti, per gli scolari, per alunni e delle loro famiglie che ne sopportano insegnanti. l’impegno principale. L’insegnante poc’anzi ci Dagli interventi che sono stati svolti è emerso ha ricordato come l’integrazione scolastica sia quel che tutti ben conoscete : l’esigenza di un realmente possibile in presenza di abnegazio- approccio tempestivo, elemento di fondamen- ne, di impegno, di capacità di organizzare l’in- tale importanza e di un intervento globale nei contro con i ragazzi che studiano, caratterizzati confronti di persone con autismo e delle loro da autismo, e in presenza di professionalità e famiglie. Questa impostazione viene raccolta passione che devono accompagnare il lavoro nella proposta di legge che pende in Parlamen- degli insegnanti. L’alunno con autismo, dove to, che è stata già approvata dal Senato, ed è questa integrazione è praticata con accortez- all’esame della Camera dei Deputati, e che mi za, con intelligenza, con passione, diventa una auguro venga approvata in tempi brevi. Questa

2 proposta prevede che le Regioni individuino dei centri di riferimento e che vengano coordinati i servizi, vengano definiti i percorsi diagnostici e i percorsi terapeutici, i percorsi assistenziali in maniera da prendere in carico e assistere le persone con autismo per tutto l’arco della vita. Questo è un fatto importante, è uno dei banchi di prova su cui si commisura la civiltà del no- stro Paese. Vorrei esprimere, dovete permettermelo, l’ap- prezzamento per il vostro impegno nelle Asso- ciazioni e nelle famiglie, per quel che fate con entusiasmo, sperando di farvi sentire il con- senso del Paese intorno a voi. Nella nostra Costituzione i nostri Costituenti, con grande lungimiranza, hanno scritto che la Repubblica riconosce i diritti inviolabili dell’uo- L'On. Biondelli e la Presidente della Camera Laura Boldrini mo, sia come singolo, sia nelle formazioni davanti a Montecitorio - 2 aprile 2015 sociali, e noi stiamo affermando questo, per i singoli e per le Associazioni che voi qui rap- quella capacità di comprendere, di conoscere, presentate, che esprimono questa capacità di di individuare i percorsi da seguire e gli inter- organizzazione spontanea, di intervento nel venti da svolgere. Per questo è indispensabile corpo sociale. Queste formazioni sociali che si il collegamento tra le istituzioni a tutti i livelli realizzano associandosi appunto con il metter- territoriali e le associazioni. si insieme dei cittadini per svolgere delle attivi- Io vi ringrazio molto, ringrazio tutti voi, i ragazzi tà, fanno acquistare così ai cittadini una piena anzitutto, i genitori, le Associazioni, quelli che consapevolezza dei loro diritti e del loro ruolo. sono intervenuti e quelli che hanno ascoltato - Questo voi fate : è non soltanto un modo di at- e i ragazzi con pazienza hanno ascoltato - per tuare la nostra Costituzione ma è un modo di essere venuti qui. Venendo avete testimoniato arricchire il tessuto sociale del nostro Paese, e il vostro coraggio, la vostra determinazione, la io ve ne ringrazio. vostra capacità di affrontare e risolvere ciò che Naturalmente occorre che accanto all’impegno la vita presenta come problemi, sapendo che delle famiglie e delle associazioni vi sia quello così si dà un contributo all’intero nostro Paese. delle istituzioni, l’ho già detto, l’ho già ricordato. Io vi ringrazio di questo e di averlo testimoniato Ma queste sono tenute ad ogni livello anche a oggi qui. La sobrietà che vi unisce, l’amore per riconoscere il ruolo delle associazioni, a inte- i vostri figli, l’impegno che con determinazione ragire con esse, a operare insieme alle asso- conducete avanti e che sviluppate è una cosa ciazioni, e questo vale particolarmente per un di cui il Paese deve esservi grato e che deve mondo complesso quale è quello dell’autismo conoscere in maniera piena. È un impegno che che in realtà le istituzioni possono affrontare qui oggi assumiamo perché questo sia cono- con efficacia soltanto se accompagnate dalle sciuto davvero, perché il Paese possa esservi associazioni che possono dare alle istituzioni vicino e ringraziarvi. Grazie di essere venuti.

3 Editoriale Editoriale

Prof. Liana Baroni Presidente ANGSA Nazionale 2 Aprile: Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo Il due Aprile, giornata mondiale della consape- pati nelle pratiche di accreditamento per entra- volezza dell’autismo, ha segnato una moltepli- re nel palazzo, facendo loro visitare le scuderie cità di iniziative fra cui spicca l’udienza che su del Quirinale e acconsentendo a farsi fotografa- richiesta di Angsa, il Presidente della Repub- re in selfie tanto di moda. blica Sergio Mattarella ha concesso ricevendo Una volta entrati alla sua presenza il Presiden- una folta delegazione di bambini e adulti con te si è lasciato abbracciare da parte dei figli ed autismo e i loro famigliari. anche da parte dei genitori. Alcune foto sono qui presentate, come un bel Ho iniziato a leggere il discorso che trovate qui ricordo della Giornata della sensibilizzazione in calce. sull’autismo. Il giovane Matteo, figlio di un socio di Angsa Pu- Il Presidente ha fatto onore alle persone con glia, e la graziosa Nicole, figlia della Presidente autismo facendo vestire in alta uniforme i suoi dell’Angsa Lazio, gli hanno consegnato una pic- Corazzieri, e proprio i Corazzieri si sono presi cola icona sacra ed un portagioie costruiti nel cura dei bambini, mentre i genitori erano occu- centri di Bari e di Roma, oggetti che, pur non avendo un valore venale, hanno invece un for- te significato, in quanto rappresentative delle ottime capacità delle persone con autismo che li hanno “forgiati”. Il giovane Alessandro, figlio della Presidente Angsa Emilia Romagna, ha ricordato al Presi- dente il suo prossimo compleanno e il Presi- dente è rimasto stupito ed ha sorriso compia- ciuto. Donata Vivanti ha ricordato al Presidente le caratteristiche dell’autismo e la Presidente di Angsa Lazio Stefania Stellino ha parlato delle difficoltà delle famiglie e della necessità di va-

All'IRCCS Bambino Gesù di Roma, Sen. V. Padua, relatrice del lorizzare la persona con autismo disegno di legge sull'autismo al Senato e G. Marino, 2 Aprile 2015 L’On. Faraone, ha fatto un saluto non in quanto

4 Editoriale

ne sosterrà la ricerca sia in campo biomedi- co che psicopedagogico e svilupperà “pro- getti di ricerca applicata, clinica e organiz- zativa che prevedano ricadute su una o più di queste aree: qualità di vita delle persone con autismo e con disabilità, qualità dei ser- vizi dedicati alle persone con autismo e con disabilità, in particolare per quello sanitario, crescita culturale della società nel suo com- plesso, inclusione sociale con particolare riferimento all’inclusione lavorativa. Presidente della Fondazione è Davide Farao- ne, Vice Presidente è Raffaele Ciambrone e il testimonial è Eleonora Daniele, che ha detto: “Pensare che da oggi esiste una Fondazio- ne Italiana mi rincuora, finalmente un refe- rente unico che sieda ai tavoli istituzionali dove si decide il futuro di tante famiglie. Da 14 anni lavoro in Rai, il pensiero che da do- mani per tutto il giorno sulle sue reti si parli di autismo mi rende orgogliosa di lavorare in una grande azienda pubblica”.

Tutto ciò ci fa ben sperare per un deciso miglio- ramento della ricerca e della formazione degli operatori e dei famigliari, essenziali coterapeu- ti per ottenere i migliori risultati. Cartellone della serata di gala per la raccolta fondi

Sottosegretario all’Istruzione, ma in qualità di padre di una ragazzina con autismo.

Altro avvenimento di grande importanza è stato la nascita della Fondazione FIA, fonda- zione italiana per l’autismo. Si tratta di una fondazione di partecipazione, dove Angsa è socio fondatore, assieme ad altre associa- zioni e fondazioni. Gli scopi sono il sostegno e il potenziamento delle attività di ricerca, istruzione, forma-

zione, riabilitazione e cura nell’ambito dello Conferenza stampa al MIUR intervento di Eleonora Daniele, spettro autistico. In particolare la fondazio- a destra on. D. Faraone

5 Editoriale Intervento di Liana Baroni che ha dato inizio alla celebrazione della Giornata della consapevolezza dell’autismo al Quirinale, su invito del Presidente della Repubblica

«Signor Presidente, problema dell’autismo, sia come gravità che come quantità di persone che ne sono affette sono presidente di Angsa onlus, un’associa- e di famiglie che si prendono cura di questi loro zione che ha compiuto i 30 anni il 16 febbraio famigliari. L’autismo si nasconde perché molto 2015: Siamo un’associazione di genitori, pa- spesso non mostra segni esteriori e questo è renti e volontari che riunisce una cinquantina fonte di aspettative che non possono essere di associazioni operanti in tutte le Regioni d’I- soddisfatte perché gravi deficit neurologici talia. Qui sono presenti, in rappresentanza di provocano disturbi generalizzati dello sviluppo tutte, il Lazio, la Liguria, il Veneto, l’…milia Ro- psicologico del bambino, fin dalla più tenera magna, l’Umbria, la Calabria, l’Abruzzo e la Pu- età. Il giudizio delle persone comuni diventa glia. Tutte le associazioni sono ora impegnate perciò un atto di accusa all’educazione che a organizzare moltissimi eventi nelle proprie è stata impartita dai genitori. Persino molti città, con l’illuminazione di blu di tantissimi operatori hanno creduto per decenni che si monumenti della nostra bella Italia, così come trattasse di un disturbo originato da un catti- accadrà in tutto il mondo. vo rapporto con la madre. Questi errori hanno Le istituzioni centrali e quelle locali hanno per- provocato un arresto della ricerca biomedica messo che questa pennellata di blu unisse in sull’autismo, che da noi è particolarmente maniera simbolica l’Italia a tutti gli altri Paesi marcata, e non hanno permesso che i risultati del mondo, per aumentare la sensibilizzazio- della ricerca psicopedagogica fossero introdot- ne della gente che non conosce l’entità del ti anche in Italia. Infatti, nonostante le risorse

Giovanni Marino e Liana Baroni in prima fila alla “Serata di gala” per la raccolta fondi, condotta da Eleonora Daniele con la partecipazione di Giovanni Caccamo duo. Sala Sinopoli, 2 Aprile 2015

6 Editoriale impiegate dall’Italia siano più rilevanti rispetto affetto e tendenzialmente violento. La consa- agli altri Paesi, i risultati conseguiti per questi pevolezza sull’autismo, che è lo scopo della casi gravi sono inferiori. giornata mondiale , è quello di confutare que- Non si tratta di spendere di più, ma di spendere sta false teorie, che impediscono di riconosce- meglio, ottenendo maggiori risultati come qua- re le vere potenzialità di queste persone. Dopo lità della vita delle persone con autismo e dei il periodo scolastico la stragrande maggioran- loro famigliari e quindi riducendo in prospetti- za di persone con autismo finiscono nei centri va i costi dell’assistenza pubblica, particolar- diurni e poi nelle istituzioni chiuse, insieme ad mente elevati quando la famiglia non riesce altre persone con disabilità mentali gravi, per- più a reggere la situazione a domicilio. Il bam- dendo la specificità del bisogno di abilitazione bino, trattato secondo le regole che l’Istituto adatta alla loro condizione. Noi genitori voglia- Superiore di Sanità ha codificato nella Linea mo fornire tutto il nostro aiuto perché i nostri guida n.21 del 2013, riprese per una concreta figli e i figli di tutti abbiano diritto ad una vita in applicazione dalla Conferenza Unificata del 22 cui sia valorizzata ogni loro possibilità. novembre 2012, diventerà un ragazzo ed un Presidente, le chiedo di essere il nonno di que- adulto meno autistico, che perciò costerà mol- sti bimbi, di questi giovani, e di permettere di to meno all’assistenza pubblica. farle conoscere le loro difficoltà, i loro successi, L’ignoranza sulle sindromi autistiche è tale per chiedendole il suo incoraggiamento a migliora- cui c’è chi crede che un figlio con autismo sia re sempre più quello che può rendere la loro un genio ed altri che credono sia incapace di vita una vita piena e felice».

Si ringraziano: Eleonora Daniele, che ha voluto fare dono della sua abilità di presentatrice della serata di gala alla sala Sinopoli e la sua presenza di Madrina della Fondazione Italiana Autismo (FIA) nella conferenza stampa del primo aprile presso il MIUR. Giovanni Caccamo Duo, che ha cantato e suonato i suoi successi di canzoni impegnate e bellissime. Gabriele Naretto, pianista di eccezione, che ha suonato con grande sentimento e con altrettanta tecnica. Il Comune di Roma che ha sostenuto l'iniziativa della serata del due aprile, alla sala Sinopoli, dalla quale è stata trasmessa la prima parte della serata sull'autismo di RAI 3, e l’ACEA che ha illuminato la Barcaccia di blu, con un effetto molto bello. La fondazione TELECOM, Anima per il sociale nei valori d’im- presa. La RAI, per la grande diffusione data su tutte le reti televisive e radiofoniche. I Lions di Roma.

7 Alcuni momenti della serata!

8 9 10 11 Foto: Moreno Maggi

12 Commenti dei genitori da autismo33 lista

Il 2 aprile si è celebrata l’ottava Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo, san- cita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007. Sono stati orga- nizzati in tutto il mondo iniziative, convegni, mostre per sensibilizzare sull’autismo. Quest’anno, oltre all’illuminazione di blu dei principali edifici delle nostre città, grazie all’impegno di ANGSA la Rai ha affrontato il tema in prima serata trasmettendo il film Pulce non c’è. Non avrebbe potuto esserci mezzo più efficace per fare conoscere la situazione di sacrificio e di sofferenza in cui versano migliaia di famiglie nella solitudine e nel silenzio. Rompere il muro della solitudine e del silenzio è il primo passo. Dalla conoscenza possono nascere solidarietà e aiuto. Di seguito riportiamo alcuni commenti sulla giornata dalla lista autismo-scuola.

3 Aprile 2015 tra burocrazia, dolore e falsi miti (Comunicazio- Dopo aver sentito tanto parlare di questo film ne facilitata). ieri sera finalmente ho potuto vederlo in tv!!! Alessandro Sono rimasta amaramente delusa... Non tanto per il film in sè che può essere anche carino Il film è coraggioso e fortemente istruttivo. e pieno di contenuti, ma perchè mi aspettavo Spiega quanto sia difficile far coincidere la tu- fosse più esplicativo rispetto alla sfera dell’au- tela istituzionale di un minore con le sue speci- tismo, che potesse far capire alle persone chi fiche difficoltà e poco importa come il sospetto sono questi bambini, cosa fanno, come si può si formi e la qualità di quella informazione. In intergaire con loro. questo caso una “truffa”, la CF, inventa un so- La protagonista del film in questo caso è la fa- spetto che avvia una catena di rischi e contrad- miglia di Pulce e non lei stessa che compare in dizioni tra vissuto, spesso anche meno fortu- pochissime scene, non è affetta da autismo nato, e istituzioni. I ciarlatani stanno nel mezzo primario ma esso fa parte da tutta una serie di di accuse indicibili. Il film non poteva essere gravi condizioni; in casa si vedono i PECS e le didattico, nè spiegarci l’autismo o altro ancora. strisce di immagini ma non viene mai mostrato Fa pensare e aiuta a una più severa valutazione il loro utilizzo (persone esterne a questo mon- di quanto ci viene proposto o si va a proporre. do non si sono neanche accorte della loro pre- Tiziano senza)..... Forse per la giornata che è stata ieri e per ciò Ho letto il libro, non ho visto il film. che rappresentava, per una maggior diffusione Nelle note della scheda si parla di ottusità delle della conoscenza.... Io avrei scelto un altro film! istituzioni, “che volendo proteggere la famiglia Sara la sventrano”. Ora, è pur vero che le istituzioni, anche nella vi- Io credo che il film in questione non parli di au- cenda di Pulce, giocano un loro ruolo kafkiano, tismo nel senso che debba esplicare chi sono come un meccanismo che una volta innescato questi bambini etc.. Il fim racconta appunto la non si riesca a fermare, ma il punto attorno a situazione terribile di una famiglia schiacciata cui tutta la vicenda ruota e su cui spero il film

13 riesca a portare nei diversi contesti una mag- per sperimentare il metodo stamina. giore consapevolezza, è la promessa falsa della Le istituzioni, quando sono virtuose, sono fatte comunicazione facilitata, questa tecnica di cui di persone. Pronte a fare la fatica di confrontar- tutte le verifiche sperimentali condotte hanno si con la quotidianità, con la necessità di vali- mostrato l’inattendibilità. Questa tecnica che, dare ciò che intuiscono. anche quando non arriva a fare i danni che Gaia Le istituzioni sono il nostro specchio, colletti- Rayneri narra nel suo splendido libro, provoca vamente. comunque una mancanza di rispetto per la per- Antonio Bianchi sona con disabilità, che diventa oggetto, a cui il facilitatore, il più delle volte inconsapevolmen- Il film di ieri sera è pura arte. te, fa dire ciò che invece è dentro di sè. Nella Io l’ho vissuto. Ovviamente la storia di mia figlia vicenda di Pulce fa dire qualcosa di torbido, che non è la stessa di Pulce, ma ha molti tratti in esce da una delle maestre, ma in ciascuno di comune. noi potrebbe pescare, in ciascuno di noi esiste Anche Elisa ha un autismo sindromico da de- quella possibilità di male. Insieme a sentimenti lezione del SOX2 (un gene sul cromosoma 3), di empatia, di amore, di gentilezza. ma le stereotipie per es. Sono simili a quelle Una mancanza di rispetto proprio sul piano degli altri ragazzi con disturbo dello spettro au- della comunicazione che la tecnica avrebbe la tistico. Io ho rivissuto il mio dramma quando il pretesa di liberare. papà dice allo psicologo: “la segue da 8 anni e Leggiamo di libri scritti da ragazzi che improv- non sa che sale le scale?”. visamente si mettono a produrre testi su ciò Ancora, ho rivisto la mia lunga peregrinazione che vivono, digitando sulla tastiera, mentre tra specialisti e sempre nuovi approcci tera- fino al giorno precedente anche la semplice peutici... espressione di un bisogno primario sembrava Per quanto riguarda la serata ed in generale difficile o addirittura preclusa. tutta la giornata, io la considero un grande suc- A me sembra che la comunicazione facilitata, cesso. ora spesso riferita con l’acronimo WOCE, writ- Sarà stato per un giorno, ma si è parlato corret- ten output communication enhancement, qua- tamente di autismo. si a sfuggire l’etichetta consumata da vicende Sarà stato per un giorno, ma molti si sono fer- tragiche come quella di Pulce, quasi a voler mati al banchetto sotto il Nettuno ed hanno guadagnare un alone di scientificità, debba chiesto spiegazioni. guadagnare il posto che merita. Il cassetto de- Sarà stato per un giorno, ma il Presidente della gli appunti sbagliati. Delle facili e fallaci illusioni. Repubblica ha ricevuto una delegazione di per- E che a nessuno venga la tentazione di riaprirlo sone con autismo ed i loro genitori. e presentarlo nuovamente come metodo mira- Sarà stato per un giorno, ma illustri e capaci coloso. Purtroppo quel tempo non sembra an- specialisti hanno fatto capire all’italia che i ciar- cora arrivato. Tuttora la tecnica viene divulgata latani esistono e dobbiamo guardarcene... come efficace. Anche se, forse, con un numero Sarà stato solo per un giorno... Ma è stato un sempre minore di persone disposte a credervi. grande grande successo... Le istituzioni, poi, certo ci sono anche loro. Antonella Le istituzioni, quando sono ottuse, sono fatte di persone. Pronte ad aprire un ospedale pubblico

14 4 Aprile 2015 di questi dati ci consente di capire davvero il Credo sia importante scambiarci questi pareri successo della serata e, dal loro punto di vista, “tra noi”, vedere difetti e possibilità di miglio- quanto possiamo chiedere in più alla dirigenza ramento di quanto si è fatto. Partendo da due Rai il prossimo anno. considerazioni, come molti hanno già fatto: In generale la copertura del 2 aprile mi è sem- 1. Mi sembra che l’intera giornata sia stata *un brata ben restituire la *complessità e pluralità* gran successo*: l’incontro con Mattarella e della situazione. Boldrini, la serata Rai, la copertura dei media Marco (tutti i tg Rai hanno dedicato almeno un servi- zio e qualche volta un titolo in “copertina”). 5 Aprile 2015 2. Un *ringraziamento* per tutte le persone che Posso dire che il lavoro di Divulgazione ed in- ci hanno lavorato, sia quelle che sono andate in formazione che è stato fatto quest’anno sia video sia quelle che, che non sono meno e da stato davvero Efficace. Questo grazie all’impe- meno, hanno lavorato nell’ombra. gno di tutti a tutti i livelli. Il 2 aprile l’Italia era Naturalmente con i limiti di una cosa così com- immersa nel blu, tutte le associazioni coinvol- plessa, che sono degli sproni per lavorare me- te a livello locale hanno organizzato banchetti glio. informativi, convegni, seminari, feste, mostre IL FILM: sono d’accordo completamente con importantissime per arrivare alla gente... Ci sia- Hanau e Luca Egidio, *non possiamo preten- mo messi in gioco tutti, ognuno per le capacità, dere* da un film di “presentare” tutti gli aspetti disponibilità di cui disponeva, ci siamo messi di un problema o tema. Quello che possiamo e in gioco per poter uscire dalle nostre mura e dobbiamo aspettarci è di raccontare una storia, darci la possibilità di farsi conoscere. Siamo restituire un vissuto, delle emozioni. In questi arrivati anche a chi non è uscito di casa grazie aspetti “Pulce non c’è” mi pare funzioni bene. O alle trasmissioni televisive che si sono sus- almeno a mia nipote è piaciuto molto... seguite fino a tarda notte, e anche loro hanno CI SIAMO. Stessa cosa per la trasmissione. potuto essere contaminati dai nostri successi, *Cosa vogliamo di più* (per ora) di un’occasio- dalle nostre preoccupazioni, dai nostri drammi, ne di parlare di autismo in prima serata? Certo dalla nostra dignità, dalle nostre speranze, dai è televisione, non un trattato scientifico. Qual- nostri progetti. che sbavatura, ma mi sembra che l’intento sia Continuiamo come abbiamo fatto finora e me- riuscito, presentare diversi aspetti della que- glio, a produrre cultura sull’autismo, cultura stione mettendo insieme tante voci (il formato che andrà a beneficio di tutti. Ogni tassello era il “contenitore”). Nel futuro spero avremo è importante,ogni singolo mattone è fonda- più trasmissioni (magari anche su La7 o altre) mentale per costruire un futuro possibile per i che ci consentano di dare meno informazioni nostri ragazzi. Quest’anno si festeggiano i 30 ma più mirate. Per quel modello in 1h30 siamo anni di ANGSA, proposte?Facciamo in modo riusciti a dire tantissimo (era importante che che sia il due aprile tutti i giorni! se ne parlasse, no?). Katia Dovremmo piuttosto domandarci quali sono stati *i risultati,* qualcuna/o ha idea dei numeri Il 2 aprile 2015 potrebbe essere ricordato come Auditel del programma e del film? Quante tele- il nostro D-DAY fonate ha ricevuto il numero verde? Un’analisi - MAI era successo una cosa simile

15 - MAI una serie simile di eventi si erano susse- Non fornirò risposte, per il semplice motivo che guiti uno all’altro ognuno di Noi, nel suo modo di vedere le cose, - MAI si era visto per l’Autismo una trasmissio- conosce le risposte ne che in diretta univa l’italia Intera dal Nord al Alberto Brunetti Sud ! Presidente ANGSA La Spezia - MAI 2 aprile o altro giorno aveva avuti simile risonanza in ogni angolo della Penisola 7 Aprile 2015 - MAI ... Le nostre famiglie in questa giornata del 2 apri- le hanno avuto un ruolo da Domande Protagoniste. Mi auguro che il lavoro svolto con Quanti di coloro che hanno assistito a tutto mille difficoltà per far Cambiare una mentalità questo hanno compreso, sapevano, intuivano nell’approccio all’autismo sia condiviso da mol- da dove si è partiti per arrivare qui, quale sia te Famiglie che vivono silenziosamente e in di- stato il lunghissimo e travagliato percorso che sparte le difficolta di una Convivenza piuttosto ci ha portato a tutto questo???? impegnativa. Quanti hanno partecipato alla preparazione di Spero si capisca che nell’unione delle nostre tutto ciò? energie potremmo disegnare un presente e un Quanti comprendono il “tremendo percorso” futuro diverso. che ancora ci aspetta? Sonia Zen Quanti hanno idea del cammino che dobbiamo Presidente Angsa Veneto ancora percorrere? Quanti ...

Autismo è bello? Noemi Cornacchia Presidente Angsa Emilia Romagna

Noi di angsa, coloro che seguono le linee Guida, Noi di angsa, che per tutto ciò siamo stati ac- anzi, coloro che le linee Guida le hanno sugge- cusati da qualcuno di essere poco accoglienti rite...... verso le famiglie e contrapposti a chi, vantando Noi di angsa, gli intransigenti che si affannano la sua lontananza dal mondo scientifico come a perseguire percorsi abilitativi dettati dai più valore aggiunto, ha fatto del populismo ipocrita aggiornati studi pedagogici ... la sua attrattiva, evitando di esporsi... Noi di angsa, che, con il supporto del nostro Co- Noi, che oggi siamo sul punto di portare a casa mitato Scientifico, abbiamo avuto il coraggio di una Legge sull'autismo... ed ecco le voci dis- divulgare notizie su ciò che poteva essere dan- sonanti trovare appigli a cui ancora una volta noso o inutile ai nostri figli (chelazione, eccessi aggrapparsi per minimizzare o denigrare il la- di terapie farmacologiche etc.., CF)... voro di coloro che per l'autismo hanno investito

16 energie, tempo, sottraendoli alla propria vita. soprattutto perchè non v'è limite temporale. Penso che tutto ciò stia nell'ordine delle cose: Quando sento “autismo è bello” penso a X, che contrapposizioni, invidie che portano a sparla- da anni, dopo un improvviso quanto inspiega- re, ad insinuare, salvo poi vedere che proprio bile peggioramento in adolescenza, necessita i nostri denigratori cercano di ritagliarsi uno di un sostegno educativo strettissimo. Per lui spazio, loro sì, assolutamente personale. Tutto un Esperto ci ha consigliato manicotti rigidi in ciò sta nel prevedibile campionario del compor- cuoio, che possano evitargli il piegamento dei tamento umano e non è un caso che ultima- gomiti, a scongiurare gli atti di autolesionismo mente almeno un paio di personaggi abbiano con cui si è ferito le orecchie ed il volto, al punto percorso questa strada. da deformarlo. Dopo qualche tempo lui stesso, Una cosa, in particolare, mi lascia sconcertata arrivando il mattino al Centro in cui passa mez- e mi pone interrogativi sulle motivazioni che za giornata, chiedeva i manicotti, consapevole possono aver mosso al suo nascere: l'afferma- di non poter evitare il gesto compulsivo. zione che da qualche anno alcuni genitori van- Oggi inizia a star meglio, dopo anni di lavoro no facendo circa la bellezza della condizione paziente e la presenza contemporanea di due autistica. educatori. Oppure penso alla piccola J., 5 anni, Quando ad affermare “autismo è bello” è un ge- alle cui crisi improvvise di comportamento non nitore che non rappresenta altri che se stesso, si riesce a dare spiegazione ed a trovare rime- non posso e non voglio muovere alcuna critica, dio, nonostante i molti interventi. poiché ritengo sia diritto di ognuno fare con- E ancora la piccola M., autistica grave, di etnia siderazioni secondo la sua visione personale lontana, la cui mamma è sradicata da ogni rete delle cose. parentale, non ha la patente di guida ed abita La nostra capacità di resilienza può passare in un luogo isolato. Una deprivazione ambien- anche attraverso la negazione della gravità tale che non potrà che incidere su un quadro dell'autismo, così come alcune forme leggere già grave. di autismo possono giustificare la mancanza di Penso con solidarietà fraterna e grande com- stress nella coppia genitoriale. Meglio per loro. passione alle loro madri, ai loro padri ed ai loro Quando invece ad affermare che “autismo è fratelli. bello, l'esperienza più bella accaduta nella Potrei citare qualche ragazzo dal funzionamen- vita” è una persona che dice di rappresentare to così complesso ed eterogeneo che non so migliaia di genitori, allora comincio ad indignar- se definirlo ad HF. Buonissime competenze di mi. lavoro, grande capacità di applicarsi alle atti- Mi indigno perchè nessuno di noi, rappresen- vità a lui congeniali, una buona dote musicale, tando tante famiglie (anche se non fossero contrapposti ad una rigidità autistica e ad una proprio le migliaia vantate) ha il diritto di gene- incompetenza sociale accentuate, il tutto abbi- ralizzare una simile posizione. nato ad una campionatura varia di comorbidità Tuteliamo famiglie che, per la maggior parte, psichiatriche che rendono la vita famigliare dif- versano in situazioni di notevole gravità e non ficilissima e rendono impossibile avere relazio- possiamo ignorare il loro grido di aiuto, un grido ni sociali. troppe volte senza parole, fatto di rassegnazio- Anche questo è autismo. ne e di una capacità di sacrifico della propria Per non parlare dei tanti adulti mai trattati op- persona che va la di là di ogni immaginazione, portunamente, reclusi in famiglia o in residen-

17 ziali inadeguati. renderanno le cose facili, allora v'è da chieder- Mi guardo intorno e vedo troppi genitori provati si perchè continuiamo a chiedere interventi al- da quotidianità pesantissime, madri agli arre- tamente specialistici e Operatori in formazione sti domiciliari, coppie distrutte, fratelli che non continua! hanno avuto scelta, se non quella di crescere Il tempo ci sta dando ragione, tante famiglie si anzitempo. stanno riscuotendo dall' abbaglio effimero ed Andiamo a dirlo a loro, che l'autismo è bello. hanno compreso, allontanandosi da simili at- Non dimentico coloro che si trovano in una teggiamenti qualunquistici. situazione migliore, e, anche grazie alle lotte Mentre ciò accadeva, angsa ha continuato il fatte in questi anni, hanno trovato risposte più suo cammino, a testa bassa, incurante degli at- adeguate ed hanno potuto iniziare un tratta- tacchi e delle manovre sotterranee che alcuni mento efficace per i propri figli, migliorandone hanno mosso, riportando risultati per il lavoro nettamente la condizione. di tutti questi anni. Eppure qualche danno ci è Purtroppo questa è una percentuale inferiore stato fatto. a quella dei gravi e credo che in ogni comunità È vero, diamo fastidio a qualcuno e quindi non etica, l'attenzione vada particolarmente indiriz- piacciamo a tutti, ma lavoriamo per tutti e co- zata verso gli “ultimi”. loro che “siedono alla nostra mensa”, per così Solo riconoscendo la gravità dell'autismo lo si dire, poi debbono riconoscerci impegno, buona può combattere, ma tale considerazione non è fede e competenza. mai stata posta in antitesi all'instaurarsi di un Checchè se ne dica, la Legge sull'autismo, l'ulti- rapporto amorevole verso i figli o alla compren- mo prodotto delle fatiche di qualche Esponente sione di noi tutti per le difficoltà delle famiglie, di angsa e di qualche Politico di buona volontà, non fosse altro perchè anche noi siamo geni- non serve alle grandi associazioni, come qual- tori. cuno ha scritto, ma è nata per le persone con E allora non possiamo affermare “autismo è autismo e, come tutto ciò che angsa ha fatto in bello” solo per reclutare le famiglie, per raccon- questi 30 anni, è per le famiglie con autismo. tare loro la favola bella che li attrarrà verso di L'autismo NON è bello, per trattare l'autismo noi e poter vantare il “numero”, che pare ormai NON servono tre o quattro regolette. l'unico requisito, in tempi di social network, per Sono i nostri figli a sembrarci belli, per la loro essere considerati autorevoli. limpidezza . Per difenderli sacrifichiamo la no- Quando poi si pubblicizza tale posizione e la si stra vita a beneficio di tutti, anche dei figli di “vende” anche ad Operatori non informati, allo- chi, pur non essendo mai stato al nostro fianco ra la beffa diviene danno . Quando si afferma nelle lotte, ha, da sempre, usufruito dei nostri che bastano pochi accorgimenti per trattare risultati. l'autismo, giusto tre o quattro regolette che Questo, forse, può essere definito BELLO.

18 Nuove disposizioni legislative Nuove disposizioni legislative

Un quadro della normativa sull’autismo e la disabilità mentale grave Carlo Hanau

In questa parte de Il Bollettino si da conto dei cambiamenti, a nostro parere decisamente migliorativi, della normativa sui diritti delle persone con autismo.

La legge quadro sull’autismo con risorse proprie un Fondo per la non auto- sufficienza, al quale anche le persone con au- Il Disegno di legge sull’autismo, prima ap- tismo di ogni età devono potere attingere, se provato dal Senato all’unanimità in sede le- non si vuole infrangere i diritti sanciti dalla Con- giferante (fatto di per sé eccezionale) della venzione ONU, che vietano ogni discriminazio- Commissione Igiene e Sanità (Presidente Se- ne fra le persone con disabilità basata sull’età. natrice De Biasi; Relatrice Senatrice Padua) e dalla Commissione Affari Sociali della Camera Il DDL sull’autismo è stato discusso ed approva- (Presidente On.Vargiu e Relatrice On.Binetti) to dalla Commissione Igiene e sanità del Senato è stato approvato dalla assemblea della Ca- e poi dalla Camera mentre era in corso l’approva- mera dei Deputati il 7 luglio, con l’aggiunta di zione della legge su “La buona scuola”, che ave- due articoli, che hanno resa necessaria una va inglobato il DDL n.2444 della Camera sull’in- nuova approvazione da parte del Senato, che clusione scolastica degli alunni con disabilità, si dovrebbe avvenire prima della pausa estiva concordato da FISH, FAND e MIUR, ed anche dei lavori; è una legge quadro, perché la legge quello sull’istruzione per gli anni 0-6, relatrice nazionale non può invadere una competenza la Sen. Puglisi. Nello stesso tempo è in corso la regionale. Tuttavia, se la sua approvazione sarà lenta e faticosa preparazione del nuovo Decre- veloce, darà modo al Ministero della salute di to sui Livelli essenziali di assistenza (LEA), che definire i Livelli essenziali di assistenza speci- deve aggiornare il DPCM 29 novembre 2001. fici sull’autismo entro sei mesi (LEA sanitari e Il DDL sull’autismo deve integrarsi con que- sociosanitari ad elevata integrazione) previsti sti provvedimenti e non sovrapporsi a questi. entro la fine del 2015, obbligando le Regioni a Dato che i LEA generali sono in gestazione da garantire come minimo i LEA e lasciandole li- molti anni, ed i Governi che si sono succeduti bere di aggiungere miglioramenti al di sopra di nel decennio ne hanno rinviato l’approvazione quanto ivi stabilito e finanziato con la quota ca- di semestre in semestre fino ad arrivare alla pitaria dal Fondo Nazionale Sanitario. Si ricorda fine del 2015, il DDL prescrive che si debba che molte Regioni hanno istituito e finanziato fare, entro centoventi giorni dalla data di entra-

19 Nuove disposizioni legislative ta in vigore della Legge, in applicazione dei Li- delle linee di indirizzo” sull’autismo. Il Comitato velli Essenziali di Assistenza, l'aggiornamento nazionale di vigilanza sull’applicazione dei LEA delle Linee di Indirizzo del 22 novembre 2012. deve verificare l’applicazione dei LEA sull’auti- Da qui l’urgenza di approvare il DDL, che è la smo e da questa verifica dipende una parte dei condizione per la quale, a nome del Governo, il finanziamenti alle singole Regioni, che saran- Sottosegretario alla Salute On. De Filippo, inter- no penalizzate se inadempienti. Se crediamo venendo alla fine della discussione del DDL in ancora nel valore delle leggi e nelle istituzioni, Parlamento, si è impegnato ad approvare que- queste ci appaiono come il massimo possibile sti LEA specifici, per venire incontro all’emer- della garanzia. genza autismo. Al di là dei LEA, in materia di sanità e servizi Il DDL sull’autismo è una legge quadro, e non sociali, una legge nazionale non può imporre può essere differente, dato che la materia sa- alle Regioni le modalità di fare assistenza sa- nità e servizi sociosanitari è stata delegata alle nitaria e sociosanitaria. Molte critiche al DDL Regioni con la riforma del titolo V della Costitu- vorrebbero invece che il testo contenesse zione. E’ sufficiente leggere il parere della Com- l’obbligo di istituire centri specialistici e addi- missione affari costituzionali che è premesso rittura le modalità di accreditamento, come ad al DDL (cfr. allegato) per capire i limiti e nello esempio le qualifiche del personale addetto stesso tempo l’importanza del DDL, finalizzato (ad es.BCBA, Dottorato di ricerca, diploma di ad innescare un processo che porterà a defini- esperienza quinquennale dell’ESDM) e le ore di re i LEA della condizione autistica e di conse- assistenza. Questi contenuti sono delegati alla guenza i relativi finanziamenti. Anno per anno potestà legislativa delle Regioni e pertanto a il Governo centrale in accordo con il Parlamento livello nazionale si possono dare soltanto del- e con le Regioni stabilisce il Fondo Sanitario Na- le indicazioni e non delle imposizioni. Le prime zionale, che deve essere costruito sulla base indicazioni per l’autismo sono già state appro- dei costi standard di ognuna delle prestazioni vate dalla Conferenza Unificata con le Linee di previste nei LEA. Per fare un esempio, la retta indirizzo del 22 novembre 2012, preparate dal giornaliera standard di una RSA per le persone Ministero della Salute con la collaborazione del con una disabilità mentale sono di poco supe- MIUR e dei rappresentanti delle Regioni e degli riori ai 150 euro, ma le poche buone residenze Enti locali. Su questa base le Regioni avrebbero per le persone con autismo sappiamo costare dovuto fare leggi apposite, come ha fatto la Re- 220, a causa della maggiore quantità e della gione Marche, oppure delibere di giunta, ma la qualificazione del personale previste. I nuovi stragrande maggioranza delle Regioni non ha LEA dovranno tenerne conto. Le Regioni riceve- messo in atto le Linee di indirizzo sottoscritte ranno il Fondo sanitario nazionale attraverso la e soltanto la forza di una legge e le penalità nei quota capitaria e se non erogheranno le presta- finanziamenti previsti nel DDL potranno smuo- zioni previste nei LEA non potranno accampare verle dall’inerzia. come scusa la mancanza di finanziamenti. Il DDL, con l’articolo 4, comma 2, aggiunto dalla Si invita comunque a leggere attentamente Camera, prevede che entro 180 giorni il Mini- l’art.3 del DDL allegato, che contiene anche stero della salute, d’intesa con la Conferenza in forma prescrittiva, ottime indicazioni per Unificata, “provvede, in applicazione dei livelli migliorare la presa in carico delle persone con essenziali di assistenza, all’aggiornamento autismo di tutte le età.

20 Nuove disposizioni legislative

Si rimprovera al DDL una serie di carenze, di- all’art.14 della legge 328 del 2000, alla Con- menticando che da molto tempo vi è la tenden- venzione ONU sulla disabilità. za a delegiferare la materia sanitaria, affidando L’approvazione del DDL non comporta che le ad atti parlamentari e atti amministrativi come norme esistenti per la disabilità in generale i decreti ministeriali e le delibere di giunta, e vengano abrogate, anche se sarebbe stato più infine al c.d. Patto per la salute provvedimenti elegante premettere al DDL la lunga serie di importanti come la pianificazione sanitaria na- richiami alle leggi che regolano la disabilità in zionale e regionale. generale. Ricordo comunque che la ripetizione delle grida di manzoniana memoria non ha mai Le critiche più frequenti al DDL riguardano i rafforzato la loro applicazione reale. punti seguenti. La legge n.162* del 1998 sulla “Vita indipen- Non fissa un grado di invalidità minimo per dente” è stata applicata quasi esclusivamente chi ricade nella classificazione F84 dell’ICD alla disabilità motoria grave, ancor prima del 10, così come già avviene per una disposizio- 1998 sotto il nome di Sussidio in luogo di rico- ne di legge riferita alle persone con sindrome vero. Donata Vivanti, valendosi del recepimen- di Down, che di diritto vengono classificate con to della Convenzione ONU sulla disabilità, che almeno il 70% di invalidità. dichiara illegittime le norme che discriminano Si deve tuttavia ammettere che la Commis- in base alla tipologia di disabilità, ha ottenuto sione Superiore dell’INPS, a cui compete in via che la Regione Toscana concedesse tale for- principale l’indicazione su come applicare gli ma di assistenza (indiretta) anche nei casi di accertamenti dell’invalidità, da più di un anno autismo e di disabilità mentale grave. Non si ha dato disposizioni favorevoli per le persone deve dimenticare tuttavia che alcune Regioni con autismo, particolarmente importanti: i) per sono avverse all’assistenza indiretta e che non i bambini, ai quali si invita a concedere l’inden- avrebbero tollerato una legge nazionale sull’ar- nità di accompagnamento invece dell’indenni- gomento. tà di frequenza, per tenere conto dell’impegno Il richiamo alla Convenzione ONU del 2006 è im- richiesto ai genitori che devono comunque plicito, in quanto l’art.1 del DDL riprende la più diventare genitori specializzati a fronte delle recente e specifica Risoluzione dell’Assemblea esigenze dei loro bambini speciali e che sono generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del chiamati a fungere da coterapeuti dei figli, che 12 dicembre 2012, sui bisogni delle persone hanno bisogno di educazione speciale per al- con autismo, che può interpretarsi come l’ap- meno 25 ore la settimana e della massima co- plicazione specifica all’autismo della Conven- erenza educativa fra operatori e famigliari; ii) zione del 2006. per i casi di Asperger, per i quali si deve tenere Non viene ricordato il progetto di vita di cui nel massimo conto la scarsa capacità adattiva, all’art.14 della legge 328 del 2000. che, se non viene rimediata, impedisce la vita L’art.3 del DDL scrive invece il termine PDTA: sociale e lavorativa; perciò occorre superare il “Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali 45% di invalidità, in modo da ottenere un’inclu- per la presa in carico” ed ancora “c) la defini- sione lavorativa protetta col Job Coach. zione di équipe territoriali dedicate, nell’ambito Non si è fatto riferimento alla normativa gene- (*) Legge 21 maggio 1998, n. 162, “Modifiche alla legge 5 febbraio rale sulla disabilità, in particolare alla legge 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone n.104 del 1992, alla legge n.162* del 1998, con handicap grave”.

21 Nuove disposizioni legislative dei servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva soltanto interessi legittimi, la cui applicazione e dei servizi per l’età adulta, che partecipino è condizionata alle scelte di bilancio delle au- alla definizione del piano di assistenza, ne va- tonomie locali. Nel DDL si richiamano invece lutino l’andamento e svolgano attività di con- soltanto i LEA, che valgono per il sanitario ed sulenza anche in sinergia con le altre attività il sociosanitario ad elevata integrazione e che dei servizi stessi”. Da qui si desume che la di- conferiscono all’interessato la possibilità di tu- zione PDTA riguarda la vita intera e che il “piano telarsi in sede giudiziaria, con il rito abbrevia- di assistenza” viene compilato secondo quanto to del lavoro, che nessun Patto per la salute o indicato dalla stessa legge 328 del 2000. nessuna norma che prevede l’invarianza della Al proposito si deve ricordare che la legge 328 spesa a bilancio può togliere alle persone che è la legge quadro sull’assistenza sociale, ove presentano malattie o sequele di malattie inva- non si ritrovano diritti soggettivi perfetti ma lidanti.

XVII LEGISLATURA CAMERA DEI DEPUTATI Testo senza riferimenti normativi N. 2985­143­ 1167­2288­2819­ A PROPOSTA DI LEGGE n. 2985 APPROVATA, IN UN TESTO UNIFICATO, DALLA 12a COMMISSIONE PERMANENTE (IGIENE E SANITÀ) DEL SENATO DELLA REPUBBLICA il 18 marzo 2015 (v. stampati Senato nn. 344, 359, 1009 e 1073) d’iniziativa dei senatori De Poli, Ranucci, Padua, Orrù, Giacobbe, Silvestro, Puppato, Cociancich, D’adda, Fabbri, Valentini, Pezzopane, Granaiola, Vaccari, Gianluca Rossi, Spilabotte, Vattuone, Cuomo, Scalia, Lumia, Bertuzzi, Di Giorgi, Puglisi, Favero, Sonego, Lo Giudice, Pagliari, Gotor, Pegorer, Capacchione, Amati, Borioli, Mattesini, Cantini, Del Barba, Russo, Verducci, Collina, Maturani, Cardinali, Migliavacca, Caleo, Ricchiuti, Zanoni Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie Trasmessa dal Presidente del Senato della Repubblica il 24 marzo 2015

NOTA: La XII Commissione permanente (Affari sociali), il 2 luglio 2015, ha deliberato di riferire favorevolmente sul testo della proposta di legge n. 2985. In pari data, la Commissione ha chiesto di essere autorizzata a riferire oralmente. Per i testi delle proposte di legge nn. 143, 1167, 2288 e 2819 si vedano i relativi stampati. E PROPOSTE DI LEGGE n. 143, d’iniziativa dei deputati Biondelli, Amato, Antezza, Bini, Boccia, Carra, Coccia, Cova, D’incecco, Fedi, Fiano, Cinzia Maria Fontana, Grassi, Martella, Oliverio, Rosato, Sani, Scanu, Tullo Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo e per l’assistenza alle loro famiglie Presentata il 15 marzo 2013 n. 1167, d’iniziativa dei deputati

22 Nuove disposizioni legislative

Faraone, Carbone, Ermini, Lotti, Piccoli Nardelli, Scalfarotto, Rughetti, De Menech, Gelli, Fanucci, Borghi, Raciti, Magorno, Fiano, Boschi, Mongiello, Donati, Parrini, Senaldi, Bazoli, Incerti, Biffoni, Vazio, Coppola, Famiglietti, Dallai, Capone, Carra, Capelli, Ribaudo, Richetti, Iori, Fregolent, Zanin, Palazzotto, Marzano, Culotta, Simoni, Capodicasa, Rotta, Cinzia Maria Fontana, Gasparini, Ginoble, Gigli, Gullo, Zoggia, Fabbri, Marcon, Calabrò, Carrescia, Coccia, Crimì, Marco Di Maio, Giulietti, Gozi, Giuseppe Guerini, Marchi, Pastorelli, Realacci, Taricco, Valeria Valente, Vargiu Diritti delle persone autistiche. Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo e per l’assistenza alle loro famiglie Presentata il 6 giugno 2013 n. 2288, d’iniziativa dei deputati Argentin, Albanella, Amoddio, Antezza, Baruffi, Basso, Binetti, Cani, Capone, Capozzolo, Capua, Carra, Casati, Casellato, Cirielli, Coccia, Coscia, Crivellari, Cuperlo, D’agostino, D’incecco, Famiglietti, Fanucci, Fedi, Fitzgerald Nissoli, Gregorio Fontana, Fontanelli, Ginato, Gullo, Iacono, Iori, La Marca, Labriola, Locatelli, Marantelli, Marchi, Mariani, Martelli, Marzano, Melilli, Mongiello, Mura, Oliverio, Pastorelli, Petrenga, Rampi, Realacci, Sberna, Tidei, Valeria Valente, Valiante, Zardini Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo e per l’assistenza alle loro famiglie Presentata l’8 aprile 2014 n. 2819, d’iniziativa dei deputati Calabrò, Roccella, Minardo, Vignali, Alli, Garofalo, Binetti, Scopelliti Disposizioni per la prevenzione dei disturbi dello spettro autistico, la cura e l’assistenza delle persone che ne sono affette Presentata il 14 gennaio 2015 (Relatrice: Binetti)

PARERE DELLA I COMMISSIONE PERMANENTE (Affari costituzionali, della Presidenza del Consiglio e interni) Il Comitato permanente per i pareri della I Commissione, esaminato il nuovo testo della proposta di legge n. 2985, approvata, in un testo unificato, dalla 12a Commissione permanente del Senato, recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie»; considerato che le disposizioni contenute nel provvedimento sono riconducibili sia alla compe- tenza legislativa esclusiva, per quanto attiene all’aggiornamento dei livelli essenziali di assisten- za, ai sensi dell’articolo 117, secondo comma, lettera m), della Costituzione, sia alla competenza legislativa concorrente, per quanto inerisce alla tutela della salute, ex articolo 117, terzo comma, della Costituzione; preso atto favorevolmente del rispetto delle competenze legislative costituzionalmente defini- te, che emerge, ad esempio, dall’articolo 3, comma 1, che, disponendo l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, rinvia alla procedura richiamata dall’articolo 5, comma 1, del decreto­legge n. 158 del 2012, che prevede l’in- tesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome

23 Nuove disposizioni legislative di Trento e di Bolzano, e dall’articolo 3 bis, in tema di aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico, che spetta al Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata, esprime PARERE FAVOREVOLE

PARERE DELLA II COMMISSIONE PERMANENTE (Giustizia) NULLA OSTA

PARERE DELLA V COMMISSIONE PERMANENTE (Bilancio, tesoro e programmazione) La V Commissione, esaminato il nuovo testo del progetto di legge n. 2985, approvato, in un testo unificato, dalla 12a Commissione permanente del Senato, e abb., recante Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie; preso atto dei chiarimenti forniti dal Governo, da cui si evince che: le prestazioni sanitarie previste dal provvedimento in esame sono già incluse nei livelli essen- ziali di assistenza di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 2001 e nella pro- posta di modifica allo stesso decreto, attualmente all’esame del Ministero dell’economia e delle finanze; l’aggiornamento delle prestazioni, previsto dal comma 1 dell’articolo 3, nel rispecchiare le pro- cedure già individuate dal sopra citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, non preve- de pertanto nuove prestazioni rispetto a quelle inserite nei livelli essenziali di assistenza vigenti dal 2001; il comma 2 dell’articolo 3 è volto a garantire, nell’ambito dei piani sanitari regionali e delle pro- vince autonome, una serie di misure dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dei sog- getti affetti da disturbo dello spettro autistico, che costituiscono attuazione di quanto convenuto con l’Accordo del 22 novembre 2012, approvato in sede di Conferenza Stato­regioni; la promozione e lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative da parte del Ministero della salute, di cui all’articolo 3-­ter, risultano garantiti nell’ambito delle iniziative che il predetto Ministero adot- ta in materia di ricerca sanitaria, nel rispetto delle risorse disponibili a legislazione vigente, esprime PARERE FAVOREVOLE PARERE DELLA VII COMMISSIONE PERMANENTE (Cultura, scienza e istruzione)

24 Nuove disposizioni legislative

NULLA OSTA

PARERE DELLA XI COMMISSIONE PERMANENTE (Lavoro pubblico e privato) PARERE FAVOREVOLE

PARERE DELLA XIV COMMISSIONE PERMANENTE (Politiche dell’Unione europea) NULLA OSTA

PARERE DELLA COMMISSIONE PARLAMENTARE PER LE QUESTIONI REGIONALI

La Commissione parlamentare per le questioni regionali, esaminato il nuovo testo della proposta di legge n. 2985 – approvata in un testo unificato dalla 12a Commissione del Senato – recante «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assi- stenza alle famiglie», come risultante dall’approvazione di emendamenti in sede referente; rilevato che: l’articolo 117, secondo comma, lettera m), della Costituzione riserva alla competenza legislativa esclusiva dello Stato la «determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale» e che il terzo comma del medesimo articolo attribuisce alla competenza legislativa concorrente di Stato e regioni la materia della «tutela della salute», cui la giurisprudenza costituzionale ha ricondotto anche l’or- ganizzazione del servizio sanitario; l’articolo 3, comma 1, del provvedimento in esame prevede che le prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico siano individuate con la procedura di cui all’arti- colo 5, comma 1, del decreto­legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, che dispone che l’aggiornamento dei livelli essenziali di assisten- za garantiti dal Servizio sanitario nazionale, con prioritario riferimento alla riformulazione dell’e- lenco – oltre che delle malattie rare – delle malattie croniche di cui al decreto del ministro della sanità 28 maggio 1999, sia definito con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, di intesa con la Conferenza Stato­regioni e con il parere delle Commissioni parlamentari competenti; considerato infine che: l’articolo 3 chiama le regioni e le province autonome a predisporre progetti, azioni programma- tiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dei soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico, disponendo altresì che, a tal fine, le stesse regioni e pro- vince autonome istituiscano centri di riferimento con compiti di coordinamento dei presìdi della loro rete sanitaria e adottino misure per il conseguimento degli obiettivi ivi specificati, esprime

25 Nuove disposizioni legislative

PARERE FAVOREVOLE con la seguente condizione: si preveda di attribuire alle regioni e alle province autonome risorse adeguate per lo svolgimen- to delle nuove funzioni cui le regioni e province autonome stesse sono chiamate ai sensi dell’ar- ticolo 3.

Testo della proposta di legge n. 2985 approvata dal Senato della Repubblica e modificata dalla Commissione della Camera

Art. 1. (Finalità) 1. La presente legge, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012, sui bisogni delle persone con autismo, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.

Art. 2. (Linee guida) 1. L’Istituto superiore di sanità aggiorna le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e te- rapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali.

Art. 3. (Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico) 1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 20142­ 016, con la procedura di cui all’articolo 5, comma 1, del decreto­legge 13 settem- bre 2012, n. 158, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai di- sturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamen- to individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili. 2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro auti- stico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell’ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagno- stici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico, verificandone l’evoluzione, e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi: a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisci- plinari per la cura e l’abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico; b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assisten- ziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; c) la definizione di équipe territoriali dedicate, nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva e dei servizi per l’età adulta, che partecipino alla definizione del piano di assistenza,

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ne valutino l’andamento e svolgano attività di consulenza anche in sinergia con le altre atti- vità dei servizi stessi; d) la promozione dell’informazione e l’introduzione di un coordinatore degli interventi multidi- sciplinari; e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona; f) l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico; g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; h) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità.

Art. 4. (Aggiornamento delle linee di indirizzo del Ministero della salute) 1. Entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all’accordo sancito in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale. 2. L’attuazione delle linee di indirizzo aggiornate ai sensi del comma 1 costituisce adempimen- to ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza. Art. 5. (Attività di ricerca) 1. Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscen- za del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.

Art. 6. (Clausola di invarianza finanziaria) 1. Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finan- za pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.

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La legge su “La buona scuola” ne in servizio, aumento e obbligatorietà del- le ore di alternanza scuola-lavoro negli ulti- Sulla Legge definita “La buona scuola” si tro- mi 3 anni delle superiori. Sono alcune delle va in questo stesso numero della rivista una novità previste dalla legge di riforma della discussione avvenuta sul forum AUTISMO E scuola voluta dal Presidente del Consiglio SCUOLA prima della sua approvazione, crea- Matteo Renzi. to all’interno del portale www.autismo33.it al … gli alunni con disabilità? quale invitiamo i lettori ad iscriversi per ottene- Per loro è prevista una delega al governo per re notizie aggiornate sull’evoluzione della nor- l’emanazione di un successivo decreto legi- mativa con i decreti di attuazione. slativo il cui obiettivo sarà il miglioramen- Per sbloccare la situazione di stallo dovuta to dell’inclusione scolastica. Nella legge di alla tattica della presentazione di centinaia riforma sono indicati i principi a cui dovrà di emendamenti da parte dell’opposizione, il attenersi il governo nell’emanazione di que- Governo ha presentato un maxi emendamen- sto decreto. to che è stato approvato diventando la Legge La promozione dell’inclusione scolastica n.107 del 13 luglio 2015, “Riforma del sistema degli studenti con disabilità deve passare nazionale di istruzione e formazione e delega attraverso la ridefinizione del ruolo del do- per il riordino delle disposizioni legislative vi- cente di sostegno con appositi percorsi di genti”, pubblicata nella G.U. n.162 del 15 luglio, formazione universitaria, la revisione dei entrata in vigore il 16 luglio. criteri di inserimento nei ruoli per il soste- Nella proposta “La buona scuola” erano stati in- gno didattico per garantire la continuità del clusi i contenuti della proposta di legge elabo- diritto allo studio in modo che lo studente rata da FISH, FAND e MIUR sull’inclusione scola- con disabilità possa avere lo stesso inse- stica, così come la proposta di legge sull’istru- gnante di sostegno per l’intero ordine o gra- zione 0-6 di cui era relatrice la Sen. Francesca do di istruzione, l’individuazione dei livelli Puglisi. Parte di questi contenuti sono entrati essenziali delle prestazioni scolastiche, nella legge n.107 con l’approvazione finale da sanitarie e sociali, la previsione di indica- parte della Camera, altri vengono delegati al Go- tori per l’autovalutazione e la valutazione verno che dovrà emanare molti decreti attuati- dell’inclusione scolastica, la revisione delle vi nei prossimi due anni (cfr.comma 181). modalità e dei criteri per la certificazione L’Avv.Nocera ha pubblicato su Superando.it un delle abilità residue, la revisione e razio- articolo che riassume i contenuti della legge e nalizzazione degli organismi territoriali i nostri auspici per il decreto legislativo che ri- per il supporto all’inclusione, la previsione guarda il campo della disabilità: dell’obbligo di formazione iniziale e in ser- vizio per i dirigenti scolastici e per i docen- Rafforzamento dell’autonomia scolastica, ti sugli aspetti pedagogici e organizzativi piano triennale dell’offerta formativa for- dell’integrazione scolastica e per il perso- mulato dal collegio docenti su indicazioni nale amministrativo, tecnico e ausiliario del dirigente scolastico e approvato dal sulle specifiche competenze, assistenza di consiglio di istituto, nuovi poteri al dirigente base e aspetti organizzativi ed educativo- scolastico, immissione in ruolo di oltre 100 relazionali sull’integrazione scolastica, la mila docenti in 2 anni, obbligo di formazio- previsione della garanzia dell’istruzione do-

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miciliare per gli alunni che si trovano nelle condizioni previste dall’articolo 12, comma 9, della legge 104/1992. L’augurio è che l’applicazione pratica di tali principi verrà in buona parte ricavata dai contenuti della Proposta di legge Fish* e Fand Atto Camera n. 2444 sottoscritta an- che dal sottosegretario Davide Faraone. Per questo seguiremo con attenzione la formu- lazione del decreto delegato, augurandoci che le contestazioni che hanno seguito l’iter della legge e che sono annunciate per l’ini- zio del nuovo anno scolastico non incidano La Senatrice Francesca Puglisi negativamente sui suoi contenuti. Salvatore Nocera, AIPD anche di gruppi minoritari, valorizza le corri- spondenti professionalità e indica gli insegna- Le parti che riguardano più specificamente la menti e le discipline tali da coprire: a) il fabbi- condizione di disabilità che qui interessa sono sogno dei posti comuni e di sostegno dell’or- le seguenti, da me evidenziate col carattere ganico dell’autonomia, sulla base del monte neretto, che ho tratte da: http://www.senato.it/ orario degli insegnamenti, con riferimento an- service/PDF/PDFServer/BGT/00928792.pdf che alla quota di autonomia dei curricoli e agli spazi di flessibilità, nonché del numero di alun- Pag.4 e 5 ni con disabilità, ferma restando la possibilità «Art. 3. - (Piano triennale dell'offerta formati- di istituire posti di sostegno in deroga nei limiti va). – 1. Ogni istituzione scolastica predispo- delle risorse previste a legislazione vigente; ne, con la partecipazione di tutte le sue compo- nenti, il piano triennale dell'offerta formativa, pag.6 comma 24. rivedibile annualmente. Il piano è il documento L’insegnamento delle materie scolastiche agli fondamentale costitutivo dell'identità cultu- studenti con disabilità è assicurato anche at- rale e progettuale delle istituzioni scolastiche traverso il riconoscimento delle differenti mo- ed esplicita la progettazione curricolare, extra- dalità di comunicazione, senza nuovi o mag- curricolare, educativa e organizzativa che le giori oneri a carico della finanza pubblica. singole scuole adottano nell'ambito della loro Pag.13 comma 63. Le istituzioni scolastiche autonomia. perseguono le finalità di cui ai commi da 1 a 4 Il piano è coerente con gli obiettivi generali ed e l'attuazione di funzioni organizzative e di co- educativi dei diversi tipi e indirizzi di studi, de- ordinamento attraverso l'organico dell'autono- terminati a livello nazionale a norma dell'arti- mia costituito dai posti comuni, per il sostegno colo 8, e riflette le esigenze del contesto cultu- e per il potenziamento dell'offerta formativa. rale, sociale ed economico della realtà locale, tenendo conto della programmazione territo- Pag. 14 comma 65. Il riparto della dotazione riale dell’offerta formativa. …sso comprende organica tra le regioni è effettuato sulla base e riconosce le diverse opzioni metodologiche, del numero delle classi, per i posti comuni, e

29 Nuove disposizioni legislative sulla base del numero degli alunni, per i posti Repubblica 20 marzo 2009, n. 81, allo scopo del potenziamento, senza ulteriori oneri rispet- di migliorare la qualità didattica anche in rap- to alla dotazione organica assegnata. Il riparto porto alle esigenze formative degli alunni con della dotazione organica per il potenziamento disabilità. dei posti di sostegno è effettuato in base al nu- mero degli alunni disabili. Pag.19 comma 95. Per l'anno scolastico 2015/2016, il Ministero dell'istruzione, dell'uni- Pag.15 comma 71. Gli accordi di rete individua- versità e della ricerca è autorizzato ad attuare no: a) i criteri e le modalità per l'utilizzo dei do- un piano straordinario di assunzioni a tempo centi nella rete, nel rispetto delle disposizioni indeterminato di personale docente per le legislative vigenti in materia di non discrimina- istituzioni scolastiche statali di ogni ordine e zione sul luogo di lavoro, nonché di assisten- grado, per la copertura di tutti i posti comuni za e di integrazione sociale delle persone con e di sostegno dell’organico di diritto, rimasti disabilità, anche per insegnamenti opzionali, vacanti e disponibili all'esito delle operazioni specialistici, di coordinamento e di progetta- di immissione in ruolo effettuate per il mede- zione funzionali ai piani triennali dell'offerta simo anno scolastico ai sensi dell'articolo 399 formativa di più istituzioni scolastiche inserite del testo unico di cui al decreto legislativo 16 nella rete; b) i piani di formazione del perso- aprile 1994, n. 297, al termine delle quali sono nale scolastico; c) le risorse da destinare alla soppresse le graduatorie dei concorsi per ti- rete per il perseguimento delle proprie finalità; toli ed esami banditi anteriormente al 2012. d) le forme e le modalità per la trasparenza e la Per l'anno scolastico 2015/2016, il Ministero pubblicità delle decisioni e dei rendiconti delle dell'istruzione, dell'università e della ricerca è attività svolte. altresì autorizzato a coprire gli ulteriori posti di cui alla Tabella 1 allegata alla presente leg- Pag.16 comma 75. L'organico dei posti di soste- ge, ripartiti tra i gradi di istruzione della scuola gno è determinato nel limite previsto dall'ar- primaria e secondaria e le tipologie di posto ticolo 2, comma 414, secondo periodo, della come indicato nella medesima Tabella, … (nella legge 24 dicembre 2007, n. 244, e successive Tabella 1 allegata si prevedono 6.446 posti per modificazioni, e dall'articolo 15, comma 2-bis, il potenziamento del sostegno) del decreto-legge 12 settembre 2013, n. 104, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 no- Pag.21 comma 100. I soggetti interessati dalle vembre 2013, n. 128, ferma restando la possi- fasi di cui al comma 98, lettere b) e c), se in bilità di istituire posti in deroga ai sensi dell'ar- possesso della relativa specializzazione, espri- ticolo 35, comma 7, della legge 27 dicembre mono l’ordine di preferenza tra posti di soste- 2002, n. 289, e dell'articolo 1, comma 605, let- gno e posti comuni. ...omissis tera b), della legge 27 dicembre 2006, n. 296. Pag.22 e 23 Comma 109 b) i concorsi di cui Pag. 17 comma 84. Il dirigente scolastico, alla lettera a) sono banditi anche per i posti di nell'ambito dell'organico dell'autonomia asse- sostegno; a tal fine, in conformità con quanto gnato e delle risorse, anche logistiche, dispo- previsto dall'articolo 400 del testo unico di cui nibili, riduce il numero di alunni e di studenti al decreto legislativo 16 aprile 1994, n. 297, per classe rispetto a quanto previsto dal rego- come modificato dal comma 113 del presente lamento di cui al decreto del Presidente della articolo, i bandi di concorso prevedono lo svol-

30 Nuove disposizioni legislative gimento di distinte prove concorsuali per titoli c) promozione dell'inclusione scolastica degli ed esami, suddivise per i posti di sostegno del- studenti con disabilità e riconoscimento delle la scuola dell'infanzia, per i posti di sostegno differenti modalità di comunicazione attraver- della scuola primaria, per i posti di sostegno so: 1) la ridefinizione del ruolo del personale della scuola secondaria di primo grado e per docente di sostegno al fine di favorire l'inclu- quelli della scuola secondaria di secondo gra- sione scolastica degli studenti con disabilità, do; il superamento delle rispettive prove e la anche attraverso l'istituzione di appositi per- valutazione dei relativi titoli dà luogo ad una corsi di formazione universitaria; 2) la revi- distinta graduatoria di merito compilata per sione dei criteri di inserimento nei ruoli per il ciascun grado di istruzione. ...omissis... A de- sostegno didattico, al fine di garantire la con- correre dal concorso pubblico di cui al comma tinuità del diritto allo studio degli alunni con 114, per ciascuna classe di concorso o tipolo- disabilità, in modo da rendere possibile allo gia di posto possono accedere alle procedure studente di fruire dello stesso insegnante di concorsuali per titoli ed esami, di cui all’arti- sostegno per l'intero ordine o grado di istruzio- colo 400 del testo unico di cui al decreto legi- ne; 3) l'individuazione dei livelli essenziali del- slativo 16 aprile 1994, n. 297, come modificato le prestazioni scolastiche, sanitarie e sociali, dal comma 113 del presente articolo, esclusi- tenuto conto dei diversi livelli di competenza vamente i candidati in possesso del relativo istituzionale; 4) la previsione di indicatori per titolo di abilitazione all'insegnamento e, per i l’autovalutazione e la valutazione dell’inclu- posti di sostegno per la scuola dell'infanzia, sione scolastica; 5) la revisione delle modalità per la scuola primaria e per la scuola seconda- e dei criteri relativi alla certificazione, che deve ria di primo e di secondo grado, i candidati in essere volta a individuare le abilità residue al possesso del relativo titolo di specializzazione fine di poterle sviluppare attraverso percorsi per le attività di sostegno didattico agli alunni individuati di concerto con tutti gli specialisti con disabilità. Per il personale educativo con- di strutture pubbliche, private o convenzionate tinuano ad applicarsi le specifiche disposizio- che seguono gli alunni riconosciuti disabili ai ni vigenti per l’accesso alle relative procedure sensi degli articoli 3 e 4 della legge 5 febbra- concorsuali. io 1992, n. 104, e della legge 8 ottobre 2010, n. 170, che partecipano ai gruppi di lavoro per Pag.36 e seguenti l’integrazione e l’inclusione o agli incontri infor- Comma 181. I decreti legislativi di cui al comma mali; 6) la revisione e la razionalizzazione de- 180 sono adottati nel rispetto dei princìpi e cri- gli organismi operanti a livello territoriale per il teri direttivi di cui all'articolo 20 della legge 15 supporto all’inclusione; 7) la previsione dell’ob- marzo 1997, n. 59, e successive modificazioni, bligo di formazione iniziale e in servizio per i nonché dei seguenti: a) riordino delle disposi- dirigenti scolastici e per i docenti sugli aspetti zioni normative in materia di sistema naziona- pedagogico-didattici e organizzativi dell’inte- le di istruzione e formazione attraverso: 1) la grazione scolastica; 8) la previsione dell’ob- redazione di un testo unico delle disposizioni bligo di formazione in servizio per il personale in materia di istruzione già contenute nel te- amministrativo, tecnico e ausiliario, rispetto sto unico di cui al decreto legislativo 16 aprile alle specifiche competenze, sull’assistenza di 1994, n. 297, nonché nelle altre fonti normati- base e sugli aspetti organizzativi ed educati- ve; ...omissis... vo-relazionali relativi al processo di integrazio-

31 Nuove disposizioni legislative ne scolastica; 9) la previsione della garanzia Le disposizioni precedenti, unite alle norme dell'istruzione domiciliare per gli alunni che si che richiedono a tutto il personale sia la forma- trovano nelle condizioni di cui all'articolo 12, zione inziale che permanente, ed a quelle che comma 9, della legge 5 febbraio 1992, n. 104; aggiungono un notevole numero di ore di tiro- d) revisione dei percorsi dell'istruzione pro- cinio, 200 nei licei e 400 negli istituti tecnici e fessionale, nel rispetto dell'articolo 117 della professionali, vengono a soddisfare le nostre Costituzione, nonché raccordo con i percorsi richieste e dovrebbero ridurre tutti quei feno- dell'istruzione e formazione professionale, at- meni che impediscono la vera inclusione nella traverso: 1) la ridefinizione degli indirizzi, delle scuola di tutti, che sono stati descritti da ultimo articolazioni e delle opzioni dell'istruzione pro- in un articolo di Luciano Paschetta apparso su fessionale; 2) il potenziamento delle attività www.superando.it: Scuola: coraggio, non teme- didattiche laboratoriali anche attraverso una rarietà. rimodulazione, a parità di tempo scolastico, http://www.superando.it/2015/07/02/scuola- dei quadri orari degli indirizzi, con particolare coraggio-non-temerarieta/ riferimento al primo biennio; e) istituzione del Nel prossimo biennio confidiamo insieme sistema integrato di educazione e di istruzio- all’Avv. Nocera che i decreti delegati di cui al ne dalla nascita fino a sei anni, costituito dai comma 181 verranno scritti dal MIUR con la col- servizi educativi per l'infanzia e dalle scuole laborazione delle associazioni FISH e FAND, per dell'infanzia, al fine di garantire ai bambini e realizzare pienamente le mete che la legge ha alle bambine pari opportunità di educazione, indicato, fra cui quella di avere personale quali- istruzione, cura, relazione e gioco, superando ficato e lo “stesso insegnante di sostegno per disuguaglianze e barriere territoriali, econo- l’intero ordine o grado di istruzione”. miche, etniche e culturali, nonché ai fini della La meta è quella di ottenere la formazione conciliazione tra tempi di vita, di cura e di la- iniziale e quella permanente degli insegnanti, voro dei genitori, della promozione della quali- che non potranno più transitare semplicemen- tà dell'offerta educativa e della continuità tra i te a domanda nei ruoli curricolari dopo cinque vari servizi educativi anni di sostegno, ma restando in questo ruolo segue a pag.39 potranno acquisire l’esperienza necessaria e scolastici e la partecipazione delle famiglie, per diventare efficaci risorse per l’inclusione attraverso: 1) la definizione dei livelli essen- degli alunni con disabilità, evitando la fru- ziali delle prestazioni della scuola dell’infanzia strazione che troppo spesso accompagna gli e dei servizi educativi per l’infanzia previsti dal attuali insegnanti di sostegno degli alunni più Nomenclatore interregionale degli interventi e difficili, come appunto quelli con autismo. dei servizi sociali, sentita la Conferenza unifi- cata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modifica- Normativa che riguarda l’inclusione zioni, prevedendo: 1.1) la generalizzazione del- lavorativa dopo la scuola la scuola dell’infanzia; …omissis… prevedendo …omissis…tempi di compresenza del personale Sul tema dell’inclusione lavorativa e sociale dei servizi educativi per l'infanzia e dei docenti (alla maggiore età, finita la scuola) vi sono già di scuola dell'infanzia, nonché il coordinamen- da tempo iniziative per migliorare drasticamen- to pedagogico ... omissis... te il quadro giuridico e la situazione reale. La

32 Nuove disposizioni legislative necessità di un intervento forte è dimostrata tirocini in favore di persone con disabilità e in dalla resistenza di molte famiglie ad abbando- condizioni di svantaggio, al fine di facilitarne nare la scuola anche quando il ciclo scolastico l’inclusione sociale, come previsto dalla legge è finito. D’altra parte non si può accettare che regionale n. 7/2013. questi ragazzi vengano estromessi dalla scuo- Per garantirne una gestione uniforme, sono la al termine dell’obbligo scolastico (come una stati istituiti sul territorio regionale degli Or- recente disposizione prevede) senza dare loro ganismi tecnici di valutazione, composti da un’alternativa valida. esperti del lavoro e delle politiche sociali e In rappresentanza di FISH Emilia Romagna, in socio-sanitarie, incaricati di valutare caso per seno alla commissione regionale comprenden- caso l’applicazione delle deroghe. te datori di lavoro privati, cooperative, sindacati Le deroghe (stabilite dalla DGR n. 1472/2013, ed esperti ho dato un contributo e una solleci- modificata e integrata dalla DGR n. 2024/2013) tazione perché le norme sul tirocinio lavorativo riguardano diversi aspetti del tirocinio. prevedessero la possibilità di un rapporto di Ripetibilità lavoro speciale, come quello che Enrico Mon- La durata massima dei tirocini di questa ti- tobbio aveva attuato negli anni ‘70, adatto a pologia può essere aumentata e uno stesso sostituire le c.d. “borse lavoro” che in Emilia tirocinante può svolgere più tirocini presso lo Romagna ed altrove venivano e vengono usate stesso datore di lavoro, anche con lo stesso per includere nel mondo del lavoro “normale” progetto formativo individuale. persone che hanno bassa produttività ed han- In particolare: no talvolta bisogno di un tutoraggio continuo. • il tirocinio può essere rinnovato una volta in L’Assessore Prof. Patrizio Bianchi e il suo appa- caso di: rato hanno accolto questa nostra esigenza ed – persone con handicap intellettivo e psi- hanno provveduto celermente a fornire il qua- chico, indipendentemente dalle percen- dro legislativo adatto: nell’autunno 2013 il nuo- tuali di invalidità; vo regolamento di attuazione della nuova legge – disabili con riduzione della capacità lavo- regionale sul tirocinio lavorativo prevedeva già rativa superiore al 79%; il tirocinio di terzo tipo, nel quale la durata del – persone con minorazioni dalla 1° alla 3° tirocinio è praticamente illimitata, le ore lavora- categoria secondo il testo unico delle nor- te possono essere anche inferiori alle 10 setti- me in materia di pensioni di guerra (DPR manali e la retribuzione può anche non essere 23 dicembre 1978, n. 915 e successive presente. modificazioni). Si riporta di seguito le informazioni presenti sul Su richiesta del tirocinante stesso o del sog- sito della Regione ER: getto promotore, il tirocinio può essere rin- http://formazionelavoro.regione.emilia-roma- novato ulteriormente, dopo una verifica da gna.it/tirocini/approfondimenti/tipologie-tiro- parte dell’Organismo tecnico di valutazio- cinio/deroghe-ai-tirocini-in-favore-di-persone- ne sulle capacità lavorative del soggetto e sul con-diasbilita-e-in-condizione-di-svantaggio suo inserimento nell’organizzazione del datore Deroghe ai tirocini per persone con disabilità di lavoro. e in condizioni di svantaggio • il tirocinio può essere rinnovato una volta, La Regione ha individuato alcune deroghe per i su richiesta del tirocinante o del soggetto

33 Nuove disposizioni legislative

promotore, a seguito di valutazione positi- In questi casi ai tirocinanti spetta un rimborso va dell’Organismo tecnico, in caso di: spese per il trasporto pubblico e i pasti. – disabili con riduzione della capacità lavo- Pubblicato il 17/03/2014 — ultima modifica rativa tra il 45% e il 79%; 16/03/2015 – persone con minorazioni dalla 4° all’8° ca- tegoria secondo il testo unico delle norme Le spese del tirocinio vengono poste a carico in materia di pensioni di guerra (DPR 23 del fondo costituito dalle somme pagate dalle dicembre 1978, n. 915 e successive mo- imprese che non assumono lavoratori con il dificazioni); collocamento obbligatorio, aumentando di mol- – persone svantaggiate (art. 4, comma 1, to (e non sostituendo) le disponibilità rispetto primo periodo, legge n. 381 dell’8 novem- alla condizione precedente, dove Aziende sani- bre 1991); tarie e Comuni già erogano somme notevoli per – persone richiedenti asilo politico e tito- le borse lavoro. lari di protezione internazionale (art. 25, Rimini si è mossa subito e già alla fine del 2014 commi 1, lett. c), della legge regionale 1° aveva realizzato oltre mille di questi tirocinii, agosto 2005, n. 17). mentre il resto della Regione batteva il passo, accusando la legge regionale di avere impo- Conteggio dei tirocinanti sto troppo lavoro agli uffici proposti: infatti per I tirocini di questa tipologia non sono conteg- istituire questi tirocinii è necessario preparare giati nel numero di tirocinanti che un datore di un piano di lavoro personalizzato, dare vita a lavoro può ospitare contemporaneamente. una posizione lavorativa e ripetere l’operazio- ne ogni due anni. Personalmente ricordo che il Indennità di partecipazione progetto individuale di vita di cui all’art.14 della L’indennità può: Legge 328 del 2000, raramente attuato, richie- • essere erogata da un soggetto diverso dal derebbe comunque una revisione almeno bien- soggetto ospitante (in caso di persone con nale, ma tant’è la situazione attuale. disabilità e in condizione di svantaggio e Dall’Emilia Romagna e da altre Regioni è venu- delle persone indicate nella DGR 379/2014); ta una proposta alla Conferenza Stato-Regioni • non essere erogata se il tirocinante presta di istituire il tirocinio lavorativo di quarto tipo servizio per meno di 10 ore a settimana; (o tipo D), e la Conferenza ha approvato una • essere ridotta a 200 euro se il tirocinan- direttiva il 22 gennaio del 2015, che oltre ad te presta servizio per 11-20 ore a settimana; accogliere le facilitazioni previste dalla norma- • non essere corrisposta se il tirocinante per- tiva del terzo tipo della Regione Emilia Roma- cepisce altri redditi in conseguenza della gna stabilisce che i compensi eventualmente sua condizione (handicap, invalidità, ecc..) dati a questi particolari lavoratori non siano di importo pari o superiore a 450 euro; considerati reddito a fini fiscali e previdenzia- • essere corrisposta in misura ridotta se il ti- li. Si evita così di innescare le procedure fiscali rocinante percepisce altri redditi di importo e contributive che si accompagnano al lavoro inferiore a 450 euro. In tal caso, la somma dipendente, si riduce pertanto il carico buro- erogata corrisponderà alla differenza tra l’in- cratico dell’amministrazione e la persona con dennità minima di tirocinio (450 euro) e il disabilità, anche nel caso in cui percepisca un reddito percepito. contributo, non perde il beneficio della pensio-

34 Nuove disposizioni legislative ne di invalidità civile, che è condizionata a un genza, che va aumentando di continuo, a fronte basso reddito annuo. di risorse sempre limitate, a causa della crisi fi- Le Regioni, sovrane in materia, devono acco- scale del comparto pubblico. Il Disegno di legge gliere e realizzare mediante propria legge l’in- prevede molti interventi a carico dello Stato (un dirizzo della Conferenza Stato Regioni nella loro centinaio di milioni per anno per le costruzioni) legislazione entro il 22 luglio del 2015, sei mesi e sgravi fiscali per chi effettua donazioni a que- dopo l’approvazione della direttiva della Confe- sto scopo. Si favorisce il trust e l’intervento del- renza Unificata. Non vedo grande movimento le famiglie e dei privati donatori per aumentare che possa preludere all’attuazione dell’accordo la disponibilità dell’Ente pubblico. in tutte le regioni italiane entro la data fissata. Non mi sembra si risolva il problema dei geni- Percio’ occorre che le associazioni regionali si tori che, potendo lasciare in eredità un certo diano da fare per applicare questa normativa patrimonio, intendono lasciare al figlio quella favorevole alle persone con autismo e ad altri disponibilità che gli consenta di mantenere il casi altrettanto gravi. La Regione Emilia Roma- livello di vita più elevato anteriore alla loro mor- gna ha approvato la legge il 28 luglio 2015. te. La compartecipazione alla retta rischia di Sia pure senza avere favori dalle nuove norme, assorbire in poco tempo tutta l’eredità, a meno esistono già buone esperienze di inclusione che vi sia una consistenza del patrimonio mol- lavorativa, che incomincia già nel percorso to elevata. scolastico, come quella promossa dalla Fonda- Altri disegni di legge riguardano questo argo- zione Agnelli e condotta dall’USR dell’Emilia Ro- mento, ma la loro realizzazione è sempre vin- magna, in collaborazione con ANGSA, descritta colata dalla mancanza delle risorse pubbliche in Il Progetto dei 300 giorni. Autismo in adole- che devono essere messe a disposizione anno scenza tra ricerca e sperimentazione (Edizioni dopo anno. Si potrebbe superare questo osta- Erickson, 2015). Gli ultimi 300 giorni di scuola colo facendo riferimento a investimenti privati, sono stati impiegati per creare i presupposti già offerti dalle associazioni di categoria come all’inclusione lavorativa e sociale di alcune de- ANASTE, ma anche questi sono condizionati cine di allievi con autismo (cfr recensione in dalla disponibilità di un successivo convenzio- questa stessa rivista nel capitolo RECENSIONI) namento del pubblico per le spese correnti del- le rette. Purtroppo assistiamo ad una chiusura Normativa che riguarda il drastica della disponibilità di ASL e Comuni a convenzionare strutture già esistenti, nuove “durante e dopo di noi” e già attrezzate, nonostante i genitori che as- Gli Onorevoli Grassi, Biondelli, Carnevali, Carre- sistono figli gravi siano già in situazione di scia, Rampi hanno presentato il 9 aprile 2013 emergenza. Si pensi che a Bologna la metà dei questo disegno di legge: genitori (denominati care givers) dei maggio- Disposizioni in materia di assistenza in favore renni con disabilità grave che vivono in fami- delle persone affette da disabilità grave prive glia hanno più di ottanta anni e una residenza del sostegno familiare, di cui è relatrice l’On. nuova Anffas sarebbe già disponibile, ma non ELENA CARNEVALI, in discussione alla Camera, si ottiene il convenzionamento; oppure ancora sul Dopo di noi per tutte le persone con grave alla nuova residenza a Fiumicino, dove vi sono disabilità, come anche quelle con autismo. Si posti liberi ma soltanto a pagamento diretto e dovrà dare una risposta a questa enorme esi- totale delle famiglie (circa 4.500 euro al mese).

35 Nuove disposizioni legislative INPS ed accertamento dell'invalidità per l'autismo Carlo Hanau

Già in occasione della conferenza stampa Per provare la necessità di un impegno ecce- convocata il 9 marzo nella sede della Camera zionale dei genitori è sufficiente ricordare che dall'On. Paola Binetti con la partecipazione del la Linea guida n.21 dell’ISS, analizzando tutta Ministro della Salute, il Prof. Massimo Piccioni, la letteratura scientifica internazionale ha sta- coordinatore generale medico legale dell’INPS, bilito sull’educazione che: “Gli interventi me- ha presentato la circolare che l’INPS ha dirama- diati dai genitori si sono dimostrati efficaci” e to a tutti i medici legali INPS: “Comunicazione che “Sono efficaci anche i programmi intensivi tecnico scientifica autismo”. comportamentali”... “tra questi programmi i più Particolarmente importante l’ultima parte, che studiati sono quelli basati sull’analisi compor- riguarda la non rivedibilità dei bambini con tamentale applicata (ABA), Applied behaviour autismo e la concessione dell’indennità di ac- analysis” compagnamento al posto di quella di frequen- (http://www.snlg-iss.it/cms/files/scheda_auti- za, che vale la metà di quella di accompagna- smo_14-03.pdf). mento. Per “programmi intensivi” si intendono quelli In sintesi si rinvia la rivedibilità al compimento che esigono da un minimo di 25 fino a 40 ore dei 18 anni e si concede l’accompagnamento settimanali; il lavoro gratuito dei genitori, se a tutti tranne in quei casi dove “le strutture di adeguatamente formati e supervisionati, può riferimento attestino un disturbo di tipo lieve o contribuire a ridurre questo pesante carico border line con ritardo mentale assente o lieve.” assistenziale, reso necessario dalla tipica dif- ficoltà di generalizzare i buoni comportamenti Per la concessione dell’accompagnamento si fa appresi in un luogo a tutti gli altri ambienti di riferimento al “carico assistenziale ecceziona- vita. le rispetto al coetaneo” ed alla sentenza della L’aspetto più importante della conferenza Corte di Cassazione n.11239 del 7/6/1991, che stampa è stata la disponibilità del Prof. Piccio- fece giustizia del tentativo dell’INPS di negare ni a autoriformare in sede della Commissione l’accompagnamento ai bambini, con la motiva- Superiore INPS di Roma gli atti amministrativi zione che comunque tutti i piccoli devono esse- delle commissioni periferiche senza costrin- re sorvegliati di continuo dai familiari. gere i genitori ad andare in giudizio, se un rap- Questa circolare dovrebbe spegnere il ritorno presentante dell’Angsa presenterà il caso e di fiamma che l’INPS ha avuto negli ultimi due fornirà l’esito di esami come la Vineland, dalla anni, nonostante altre sentenze di Cassazione quale emerge la capacità adattiva del soggetto, abbiano ribadito quella citata dalla circolare: mancando la quale è necessario sempre stargli l’Avv.Muccio ci segnala la sentenza Cassazione vicino. civile sez.lavoro n.1377 del 29/1/03 e quella n.11525 del 17/5/06, ed eravamo pronti a fare La prima parte della circolare INPS stranamen- causa all’INPS per i casi in cui viene concessa te non riporta i criteri e le denominazioni della soltanto l’indennità di frequenza. Classificazione internazionale ICD 10, che è

36 Nuove disposizioni legislative quella dell’OMS, ufficialmente in vigore in Italia ne di psichiatri americani, che non può essere nella sua traduzione del Ministero della salute presa a riferimento al posto della classificazio- (F 84, Disturbi evolutivi globali), ma accoglie ne internazionale analitica ICD 10, in vigore in quelli del DSM 5, soffermandosi sulle differen- Italia e nel Mondo. Ci vorrà almeno un lustro pri- ze rispetto al DSM IV TR precedente. Ora il DSM è ma che esca la nuova ICD 11, e non è detto che il prodotto di una rispettabilissima associazio- seguirà pedissequamente il DSM 5.

37 Nuove disposizioni legislative

Autismo e accertamenti: buone le intenzioni, cattivo il contesto

In un approfondimento di HandyLex.org sulle sui futuri accertamenti e la valutazione degli recenti iniziative dell’INPS, in àmbito di accerta- atti, per sottolineare che, «letti nel loro assieme, mento dell’invalidità civile e dell’handicap per le quei tre recenti atti dell’INPS sono apprezzabili, persone con autismo, si sottolinea che « le indi- soprattutto per lo sforzo di imprimere omoge- cazioni dell’Istituto sono destinate a scontrarsi, neità valutativa e correttezza scientifica alle alla prova dei fatti, con la farraginosità e la fram- procedure di valutazione almeno dei disturbi mentazione del sistema, con il debole interven- dello spettro autistico, ma tale sforzo di elabo- to su questi temi del Ministero della Salute, con razione si innesta in un ridondante sistema di un frastagliato e ondivago atteggiamento delle accertamento dell’invalidità e dell’handicap, Regioni e con diffuse disfunzioni presso molte con sovrapposizioni di competenze, ritardi e di- ASL». seconomie, a tutto svantaggio del cittadino e a «In poco meno di un anno l’INPS, e in particolare partire da un primo clamoroso paradosso: per le il Coordinamento Generale Medico Legale dell’I- Commissioni ASL tutte quelle indicazioni «non stituto, è intervenuto tre volte sul tema dell’ac- sono cogenti, ovvero verranno legittimamente certamento dell’invalidità civile e dell’handicap ignorate». In altre parole – conclude Giacobini (Legge 104/92) per le persone con autismo»: – le indicazioni dell’INPS hanno sì raccolto un lo scrive Carlo Giacobini nel sito HandyLex.org, diffuso plauso, ma sono destinate a scontrarsi, di cui è direttore responsabile, introducendo un alla prova dei fatti, con la farraginosità e la fram- ampio e interessante approfondimento, dedi- mentazione del sistema (di cui anche l’Istituto cato appunto al tema degli accertamenti sulle è parte), con il debole intervento su questi temi persone con autismo e agli interventi dell’INPS del Ministero della Salute, con un frastagliato e in questo àmbito. «La produzione di altrettante ondivago atteggiamento delle Regioni e con dif- indicazioni – prosegue Giacobini – nasce da un fuse disfunzioni presso molte ASL». lato dall’effettiva difficoltà e dall’attuale inade- Un approfondimento, quindi, certamente degno guatezza valutativa di una condizione patolo- di nota, di cui suggeriamo caldamente la con- gica molto diversificata e dall’altro dall’azione sultazione ai Lettori, anche per capire come sin propositiva di alcune Associazioni di famiglie di troppo spesso accada che documenti di buona persone con autismo. L’assieme delle tre elabo- sostanza e dalle ottime intenzioni, rischino di razioni citate è certamente interessante sotto restare “lettera morta” in un contesto carente o il profilo della valutazione medico-legale, ma confuso. Una “specialità” di cui il nostro Paese è conserva alcuni non indifferenti coni d’ombra un vero campione! (S.B.) applicativi». Ricordiamo ancora la disponibilità dell’appro- Vengono quindi presi via via in esame «il primo fondimento pubblicato in HandyLex.org, di cui sintetico intervento dell’INPS, mirato sostan- si parla nella presente nota, e del quale tornia- zialmente a contenere le inutili visite di revisio- mo a suggerire la consultazione ai Lettori. ne, in particolare nei minori», alcune «minime indicazioni diagnostiche», l’ipotetico impatto Da: http://www.superando.it/

38 Ricerca Biomedica Ricerca Biomedica

Dal gene alla funzione Un passo avanti nella comprensione del complicato funzionamento del cervello Nicoletta Landsberger Professore associato in Biologia molecolare all'Università dell'Insubria

Quando diciamo che lo studio delle malattie monogeniche è relativamente semplice rispet- to allo studio delle malattie complesse, dobbiamo sottolineare con molta enfasi l’avverbio R…LATIVAM…NT…. La malattia monogenica ci fa capire che allo stato attuale della ricerca noi conosciamo poco non solo la patologia, ma anche la fisiologia, in particolare i meccanismi molecolari che vanno dal gene alla funzione. Un esempio di malattia monogenica che causa gravi alterazioni del neurosviluppo è la mutazione del gene CDKL5. Ma quale è la funzione di detto gene? Solo quando ne sapremo di più, potremo cercare dei target su cui agire per ar- rivare a terapie mirate. A questa domanda sta cercando di rispondere, con ricerche di avan- guardia, un gruppo italiano che ha pubblicato on line il 2 gennaio scorso l’articolo “Synaptic synthesis, dephosphorylation and degradation: a novel paradigm for an activity-depen- dent neuronal control of CDKL5”. La Montanara P., Rusconi L., Locarno A., Forti L., Barbiero I., Tramarin M., Chandola C., Kilstrup-Nielsen C., Landsberger N., J Biol Chem. 2015 Jan 2. pii: jbc.M114.589762. […pub ahead of print]. L’articolo lo si puo’ leggere liberamente in rete: https://it-mg42.mail.yahoo.com/neo/launch?.rand=3jd2uu414rq92#943913097 Per farne comprendere il significato ad un pubblico più vasto ci aiuta una delle coautrici.

Il gene CDKL5 è un gene legato al cromosoma di bambini maschi risultati positivi allo scree- X che negli ultimi anni sta acquisendo sem- ning per CDKL5 sta crescendo velocemente. pre più importanza nel mondo delle patologie Crediamo che nei prossimi anni aumenterà in appartenenti allo spettro autistico. Collegato maniera drammatica il numero ancora esiguo nel 2004 a una variante della sindrome di Rett di pazienti di entrambi i sessi con la mutazione caratterizzata da precoci, gravi e spesso intrat- del gene. Giovane l’associazione del gene con tabili forme di epilessia, è poi stato trovato in la salute umana, ancora inevitabilmente ridot- pazienti generalmente affetti, oltre che da en- te le conoscenze sul ruolo della proteina cor- cefalopatia epilettica a esordio precoce, da un rispondente soprattutto nel cervello, l’organo severo ritardo nello sviluppo e ipotonia musco- maggiormente colpito dai suoi difetti. lare. Nonostante le bambine siano al momento Prima del 2004 grazie a studi di bioinformati- il genere prevalentemente colpito, il numero ca si era ipotizzato che CDKL5 codificasse per

39 Ricerca Biomedica una chinasi, un enzima capace di attaccare un coltura e sinapsi di topo ancora funzionanti ma gruppo fosfato a specifiche proteine bersaglio, separate dal restante cervello, gli autori sono in questo modo regolandone la loro attività. Nel riusciti a dimostrare che CDKL5 è una protei- 2005 è stata la collaborazione tra due gruppi na capace di sentire e rispondere molto velo- italiani, quello di Busto Arsizio e quello della cemente (parliamo di frazioni di secondo nel prof.ssa Ranieri di Siena, a dimostrare che in cervello adulto) all’eccitazione neuronale. Per effetti tale era l’attività della proteina e, cosa potere rispondere in fretta la cellula ha “scelto” ancora più importante, che un bersaglio di di accorciare il normale percorso dell’attivazio- CDKL5 era proprio la proteina maggiormente ne di un gene: l’mRNA di CDKL5 trascritto nel responsabile della sindrome di Rett, MeCP2, nucleo viene portato lontano, nelle sinapsi, e fornendo in questo modo una spiegazione mo- lì rimane inattivo fino a quando l’eccitazione lecolare del perché CDKL5 faccia venire sintomi del neurone non dice “accendete CDKL5”: ecco parzialmente simili a quelli caratterizzanti la allora che quell’mRNA viene subito tradotto in sindrome di Rett. Nei quasi 10 anni successivi proteina funzionale. alcuni laboratori di ricerca hanno iniziato a de- A cosa serve? Non lo sappiamo ancora ed è dicarsi a CDKL5 e la ricerca italiana primeggia quello che ora bisogna individuare. Quando certamente tra questi. Sono aumentati gli studi nelle sinapsi, nei bottoni della comunicazione, molecolari nel tentativo di capire meglio quali CDKL5 viene sintetizzato, cosa va a segnalare processi regoli nel cervello CDKL5, cosa vada attaccando il suo fosfato? Ma un altro dato im- storto quando essa non funziona correttamen- portante è che i recenti studi dimostrano come te: una comprensione obbligata nella speranza anche questa attività sia finemente regolata: di arrivare a delle così dette terapie razionali. non appena CDKL5 è stata attivata deve anche Ed è proprio il frutto di una collaborazione tra essere spenta e quindi viene demolita. CDKL5 alcuni gruppi italiani che lo scorso anno ha por- sembra quasi un interruttore: si accende, dà il tato alla produzione di un topolino transgenico via ma poi deve essere spenta. Chissà, forse con la mutazione di CDKL5: un modello anima- se rimane troppo a lungo accesa diventa peri- le fondamentale per la comprensione della ma- colosa? L’importanza di tutto ciò sembra con- lattia e per valutare nella così detta fase pre- fermato dagli stessi studi effettuati durante clinica possibili approcci terapeutici. la maturazione del cervello: all’inizio, quando Questa settimana è uscita un’altra pubblicazio- i neuroni sono giovani, CDKL5 viene attivato ne grazie alle attività di ricerca condotte prin- dallo stimolo ma non viene degradato, come cipalmente nel laboratorio di Busto Arsizio. In se la sua presenza servisse più a lungo o per questo lavoro gli autori sono partiti dall’ormai lo meno non fosse dannosa, poi nel cervello un consolidata conoscenza che alla base dell’ap- poco più maturo la degradazione c’è ma è lenta, prendimento vi sono dei cambiamenti moleco- per arrivare all’adulto dove tutto è così veloce lari che avvengono in zone ristrette del neurone che quasi non si riesce a visualizzarlo. deputate alla comunicazione (le sinapsi); tali Ora andiamo alla ricerca dei bersagli di CDKL5 cambiamenti sono indotti dall’eccitazione neu- nelle spine dendritiche: siamo convinti che la ronale e il loro non corretto funzionamento è loro individuazione ci permetterà di meglio ca- causa di fenomeni più o meno gravi di autismo pire le malattie legate a CDKL5 e altre forme di e/o disabilità intellettiva. Quindi, avvalendosi autismo e ad iniziare a disegnare dei tentativi di cervelli di topolini sani, di neuroni di topi in di approcci terapeutici razionali.

40 Ricerca Biomedica Effetto placebo Adrian Sandler

Le sperimentazioni controllate col placebo hanno mostrato quanto il placebo sia efficace, soprattutto quando una sedicente terapia è stata preceduta e accompagnata dai clamo- ri della pubblicità con le conseguenti attese miracolistiche da parte di utenti disperati. Si segnala, a questo proposito, un articolo di Adrian Sandler che, pur essendo del 2005, è ancora attuale.

Placebo effects in developmental disabilities: menti in sintomi associati come l’insonnia e implications for research and practice la diarrea. - In alcuni casi i miglioramenti erano quasi sen- L’autore inizia le sue considerazioni parago- sazionali e avvenivano presto, anche dopo nando la diversa percentuale di miglioramenti 1 giorno dall'infusione. col placebo in due studi controllati: sul risperi- done e sulla secretina. L'attenzione dei media portava a una condivi- I responders al placebo in una sperimentazione sa speranza che la secretina rappresentasse col risperidone sono stati il 12%, mentre nello una cura per l'autismo e, a partire dall'inizio del studio sulla secretina sono stati il 30%. 1999 circa 2500 bambini con autismo avevano L’autore ritiene che due fattori abbiano contri- ricevuto iniezioni di secretina. buito al successo del placebo nella sperimen- Le speranze dei genitori vengono facilmente tazione sulla secretina: il grande clamore che amplificate da resoconti sensazionali e aned- c’era stato sui media con proclami di miracoli dotici riportati su Internet o sui giornali. e con la conseguente induzione di aspettative All'inizio del 1999 abbiamo cominciato il nostro miracolistiche, e la via di somministrazione en- studio in un'atmosfera influenzata dai media dovenosa. con un'aspettativa insolitamente alta sull'ef- Dall’interessante articolo riportiamo alcuni ficacia della secretina. I titoli dei giornali pro- stralci nella traduzione di Assunta Pelli. clamavano che la secretina era una potenziale cura dell'autismo. - Il 30% dei pazienti sia del gruppo a cui è stato Le importanti risposte placebo negli esperi- somministrata la secretina sia del gruppo a menti con la secretina potevano essere il risul- cui è stato somministrato il placebo mostra- tato delle aspettative eccessive. va un significativo miglioramento in seguito Un altro fattore che può aver contribuito è che all'infusione, secondo il parere di genitori e la secretina e il placebo venivano sommini- insegnanti. strati con infusioni intravenose. C'è qualcosa di - Alcuni individui mostravano miglioramenti nei enormemente suggestivo nell'esperienza delle sintomi di base dell'autismo, come il contatto iniezioni e questo può spiegare l'osservazione visivo, i comportamenti ripetitivi e la comu- che le iniezioni sollecitano effetti placebo più nicazione, mentre altri mostravano migliora- forti delle medicine prese per via orale.

41 Ricerca Biomedica

Non si può paragonare l'esperienza di deglutire zione vera in doppio cieco”. una pillola con quella di una puntura di un ago Queste considerazioni dovrebbero aiutare ge- in seguito alla quale si vede il sangue che entra nitori e terapeuti a fare scelte razionali e in que- in un tubicino e poi si vede un liquido misterio- sto dovrebbero aiutare le linee guida stilate da so scorrere nel tubicino. organi privi di conflitto di interessi. Un’altra considerazione dell’autore è la seguen- Dovrebbero anche aiutare, come dice l’autore, te. I genitori sapevano che partecipavano ad a sfruttare l’effetto placebo non tanto per dare una sperimentazione col placebo e quindi sape- medicine placebo, ma per recuperare il rappor- vano che l’iniezione poteva essere di placebo. to di fiducia medico-paziente, che è uno degli Il miglioramento sarebbe stato verosimilmente ingredienti del placebo e che presumibilmente maggiore se la sperimentazione fosse stata in è stata l’unica cosa realmente efficace della aperto, se cioè i genitori avessero avuto la cer- medicina per molti secoli. tezza che si trattava del farmaco di cui avevano Dovrebbero anche ricordare a chi propone nuo- sentito declamare meraviglie. ve terapie di seguire la strada della sperimen- “Benchè l'effetto placebo nelle sperimentazio- tazione fatta a regola d’arte, senza la quale si ni controllate randomizzate della secretina sia passa da illusione a illusione notevole, è probabile che le dimensioni dell'ef- Aggiungo l’importanza dell’effetto Pigmalione. fetto placebo sarebbero state ancora maggiori Se tu ti aspetti che un bambino sia il primo della se questo esperimento fosse stato presentato classe, quello lo sarà davvero. non come tale ma come una vera terapia. Nel- Nel nostro caso, quando un bambino è sottopo- la nostra sperimentazione i genitori sapevano sto ad una terapia che i genitori ritengono mol- che c'era una uguale probabilità che il loro fi- to efficace, gli danno un’attenzione particolare, glio non ricevesse la secretina ma il placebo, e gli danno fiducia e questa attenzione e questa questa consapevolezza aveva probabilmente fiducia migliorano le prestazioni del bambino. moderato la loro aspettativa di miglioramen- E dunque sono esse stesse terapeutiche, indi- to. Il significato di questa osservazione è che pendentemente dalla sostanza chimica che gli ogni trattamento clinico è paragonabile a una viene somministrata sperimentazione aperta (open label), che crea quindi la possibilità di un effetto placebo mag- Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2005;11(2):164-70. giore di quello osservato con una sperimenta- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15977316

42 Ricerca Biomedica Sindrome di Phelan-McDermid a cura di Giorgio Lenaz Professore Emerito di Biochimica, Università di Bologna

L’interesse per le forme monogeniche di autismo è dato dall’esigenza di comprendere la patogenesi delle stesse in previsione di terapie mirate, ma anche dalla prospettiva di comprendere e di giungere a terapie biologiche per la grande massa di autismi da causa ignota, che verosimilmente condividono con le forme monogeniche dei meccanismi pato- genetici comuni. Un gene la cui delezione o mutazione è importante nel determinare disabilità intellettiva, autismo e/o disfasia è lo SHANK3, responsabile, con ogni verosimiglianza, della sindrome di Phelan-McDermid, alla quale recentemente la rivista Journal of Neurodevelopmental Di- sorders ha dedicato una review, che il professor Giorgio Lenaz ha letto e riassunto per noi.

Kolevzon A. et al, J. Neurodevelopmental Disor- Il quadro clinico della PMS è abbastanza vario, ders 6:39, 2014 ma sono quasi sempre presenti sintomi di au- tismo, oltre a mancato sviluppo del linguaggio, Esistono molti sottotipi genetici dei disordini alcuni sintomi dismorfici e la presenza di in- dello spettro autistico (ASD); un esempio è il fezioni renali e respiratorie. L'analisi con riso- gene SHANK3 situato alla terminazione del nanza magnetica cerebrale ha mostrato molto cromosoma 22q. La perdita di una copia del frequenti anomalie morfologiche. Non si sono gene per delezione o mutazione provoca una riscontrate significative correlazioni tra entità forma monogenica di ASD con una frequenza della delezione del gene e caratteristiche e gra- dello 0,5% di tutti i casi di ASD. D'altra parte la vità dei sintomi. frequenza di perdita di SHANK3 in bambini con Per accertare la presenza di delezioni o muta- disabilità intellettiva raggiunge il 2%. La perdita zioni di SHANK3 è necessaria un'analisi gene- di SHANK3 è sufficiente per causare la sindro- tica. Un primo screening può essere compiuto me di Phelan-McDermid (PMS). SHANK3 codifi- con un'analisi cromosomica con microarray, ca per una proteina strutturale nella zona den- capace di accertare i casi di delezioni e riarran- sa postsinaptica delle sinapsi glutamatergiche giamenti cromosomici, ma non di polimorfismi e gioca un ruolo essenziale nella trasmissione patologici. In questi casi si richiede di sequen- sinaptica. Le mutazioni e delezioni di SHANK3 ziare il gene. L'analisi genetica è essenziale per sono rare nei casi di ASD, tuttavia recenti evi- poter valutare dal tipo di lesione la possibilità denze hanno anche stabilito che molte delle di ricorrenza familiare. altre cause genetiche di ASD e disabilità intel- Gli Autori prendono poi in esame la sintomato- lettive sono correlate alla via di SHANK3. logia a carico dei vari organi e apparati ( svilup- Al momento i casi di PMS accertati in tutto il po cognitivo, sintomi neurologici, nefrologici, mondo sono solo 1200, ma con lo sviluppo dei cardiaci, gastroeneterologici) per una migliore metodi diagnostici si prevede che ne sarà ri- valutazione medica e per stabilire linee guida scontrato un notevole aumento. di questa sindrome rara ma che con una mi-

43 Ricerca Biomedica gliore efficienza diagnostica potrebbe rivelarsi http://www.jneurodevdisorders.com/con- più comune del previsto ed essere incontrata tent/6/1/39 nella pratica medica.

Nuovo studio sui gemelli Elena Maestrini Dipartimento di Farmacia e Biotecnologie, Università di Bologna Comitato Scientifico ANGSA

Heritability of Autism Spectrum Disorder in a dimensionale impiegato nello studio (CAST) UK Population-Based Twin Sample. non suddivide la popolazione in categorie ma Colvert E, Tick B, McEwen F, Stewart C, Curran fornisce un punteggio che permette di eviden- SR, Woodhouse E, Gillan N, Hallett V, Lietz S, ziare tratti autistici più o meno gravi. Garnett T, Ronald A, Plomin R, Rijsdijk F, Happé Gli autori hanno utilizzato i risultati ottenu- F, Bolton P. ti da questi due test per valutare se fossero JAMA Psychiatry. 2015 Mar 4. doi: 10.1001/ concordi o meno nel determinare l’importanza jamapsychiatry.2014.3028. [Epub ahead of dei fattori genetici e/o ambientali nell’ ASD. La print] correlazione tra gemelli MZ è risultata elevata http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25738232 (0.77-0.99) mentre la correlazione tra gemel- li DZ è sensibilmente più bassa (0.22-0.65). Gli autori hanno studiato il contributo dei fattori Questa sostanziale differenza indica la forte genetici e ambientali nello sviluppo dei disturbi influenza della componente genetica, con sti- dello spettro autistico (ASD) utilizzando i dati me dell’ereditabilità che vanno dal 95% (per la provenienti da uno studio precedente in cui diagnosi clinica) al 56% (per l’ADI-R). sono stati inclusi tutti i gemelli monozigotici I risultati di questo studio hanno evidenziato e dizigotici nati in Inghilterra e in Galles negli che l’eziologia dell’autismo può essere attribu- anni dal 1994 al 1996. ita ai fattori genetici mentre solo una piccola Le coppie di gemelli analizzate nello studio di parte può essere spiegata dai fattori ambientali Colvert et al. sono state sottoposte a due tipi individuali (non condivisi tra coppie di gemel- di test differenti per i disturbi dello spettro au- li). Conclusioni simili sono state raggiunte indi- tistico: test categoriali e test dimensionali. I pendentemente dalla metodologia diagnostica test categoriali utilizzati per la diagnosi di ASD utilizzata, suggerendo che queste conclusioni (DAWBA, ADI-R e ADOS, e diagnosi clinica usan- siano generalizzabili. do tutte le informazioni disponibili) permetto- I risultati di questo studio riaffermano quindi no di suddividere la popolazione in esame in l’importanza dell’influenza genetica rispetto tre categorie: soggetti non affetti, soggetti con alla componente ambientale, in contrasto con tratti autistici e soggetti con ASD; mentre il test altri studi su popolazioni di gemelli (vedi Hal-

44 Ricerca Biomedica lameyer et al, Arch Gen Psychiatry, 2011) che la popolazione), e l’inclusione di soggetti che avevano rilevato una importanza maggiore dei presentano tratti autistici subclinici, eviden- fattori ambientali (in particolare quelli condivi- ziando come i fattori genetici che predispon- si tra coppie di gemelli). gono all’autismo definito in senso stretto, I punti di forza di questo studio rispetto a pre- predispongono anche ad un più ampio spettro cedenti indagini riguardano un rigoroso e si- di tratti subclinici definiti in modo dimensio- stematico screening dei casi (basato su tutta nale.

Nuovo studio genetico coordinato dall’italiano Tiziano Pramparo a cura della Redazione

Prediction of Autism by Translation and dove ha lavorato con la Professoressa Orsetta Immune/ Zuffardi, docente di Genetica Umana, a riprova Inflammation Coexpressed Genes in Toddlers dell’eccellenza di tanti centri di ricerca del no- From Pediatric Community Practices stro paese.

A lei abbiamo chiesto di spiegarci il significato Tiziano Pramparo, PhD; Karen Pierce, PhD; Mi- di questa ricerca. chael V. Lombardo, PhD; Cynthia Carter Barnes, “Questa pubblicazione dimostra la presenza PhD; Steven Marinero, BS; di una “signature” caratteristica rispetto all’e- Clelia Ahrens-Barbeau, BS; Sarah S. Murray, spressione genica dei globuli bianchi di bambi- PhD; Linda Lopez, MA; Ronghui Xu, PhD; Eric ni di sesso maschile fra gli 1 e i 4 anni, identifi- Courchesne, PhD cati a rischio di autismo sulla base di specifici JAMA Psychiatry. doi:10.1001/jamapsychiat- parametri comportamentali. ry.2014.3008 In pratica, nei bambini a rischio sono emerse Published online March 4, 2015. delle alterazioni dell’espressione genica nel Il lavoro evidenzia non un gene dell’autismo, sangue, con alcuni geni espressi in misura ma un profilo genetico che distingue i bambini maggiore ed altri in misura minore, rispetto ad con autismo di sesso maschile di età da uno a una popolazione di controllo. I geni con espres- quattro anni dai bambini a sviluppo regolare e sione alterata riguardano fra gli altri i processi dai bambini con disordini dello sviluppo diversi immunitari e dell’ infiammazione. Questa “si- dall’autismo (ritardo mentale e disturbi del lin- gnature” non è presente in bambini con ritardo guaggio) dello sviluppo globale o del linguaggio ma sen- L’imponente lavoro è stato fatto all’Università za disturbi dello spettro autistico. di San Diego in California, ma il primo autore, In conclusione, questa pubblicazione dimostra Tiziano Pramparo, proviene dal dipartimento di come attraverso un test su sangue sia possi- medicina molecolare dell’Università di Pavia, bile identificare precocemente bambini di ses-

45 Ricerca Biomedica so maschile a rischio di disordini dello spettro gical targets for biotherapeutic intervention”. autistico, permettendo quindi di pianificare im- mediatamente interventi appropriati” L’articolo è subito rimbalzato su una delle più Oltre che un aiuto alla diagnosi precoce, i risul- importanti emittenti televisive americane, la tati del lavoro possono essere il punto di par- NBC. tenza per la ricerca di target per terapie biologi- Il servizio della NBC si puo’ leggere e ascoltare che, da affiancare a quelle abilitative. al link: “In conclusion, knowledge of these common http://www.nbcsandiego.com/news/local/ pathways and changes in hub gene connecti- New-Study-May-Help-Diagnose-Autism-Ear- vity patterns will facilitate research into biolo- lier-295685321.html#

Rapporti ANGSA – Telethon Incontro col Prof. Testa Alessandro Ghezzo Neuropsichiatra Infantile

Milano 26 febbraio 2015 Il professore ha spiegato cosa sono le cellule staminali indotte (iPSC) e di come il loro utiliz- La strada è molto lunga, ci vorranno molte risor- zo stia aprendo nuovi orizzonti in una patologia se umane e finanziarie, ma la direzione è quella così complessa come l’autismo. E' su questo giusta. Questo, in estrema sintesi, il messaggio tipo di cellule, le iPSC, che il Prof. Testa sta lavo- che il Prof. Giuseppe Testa, responsabile del La- rando, utilizzandole come modello sperimen- boratorio di Epigenetica delle Cellule dell’IRCCS tale che si sta rilevando molto promettente in Istituto Europeo di Oncologia (IEO) e docente di base ai risultati del suo studio pubblicato in Di- Biologia molecolare al Dipartimento di Scienze cembre su Nature Genetics. Da queste cellule, della Salute dell’Università Statale di Milano, ha che vengono prodotte in laboratorio a partire dato in occasione dell’incontro con i delegati di da cellule somatiche (in genere da fibrobla- alcune Associazioni di famiglie (tra cui ANGSA sti), è possibile derivare in vitro tutti i tipi di ed ANFFAS) presso la sede milanese di Tele- cellule del nostro corpo, studiare i meccanismi thon, mercoledì 26 febbraio u.s. di una malattia e testare nuovi farmaci. Questo Con competenza, chiarezza d'esposizione, è l’aspetto innovativo delle iPSC: è possibile ri- entusiasmo e con la mente "visionaria" di chi produrre in laboratorio tessuti umani, come ad tiene comunque i piedi ben piantati per terra, il esempio i neuroni della corteccia cerebrale, al- Prof. Testa ha letteralmente incollato alle sedie trimenti inaccessibili alla sperimentazione in il proprio uditorio per quasi due ore. Il clima in- vitro. Come ha detto il professore Testa, fino formale dell’incontro ha aiutato poi lo scambio ad oggi si è potuto lavorare solo su materiale di idee e di esperienze. bioptico post mortem, quindi in una situazione

46 Ricerca Biomedica necessariamente diversa dalle condizioni fisio- È stato inoltre evidenziato che le alterazioni del logiche. Con le iPSC è possibile creare delle cel- dosaggio genico provocano anomalie fin dai lule, da lui stesso definite AVATAR, che presen- primissimi stadi dello sviluppo, cioè già nelle tano lo stesso patrimonio genico delle cellule cellule staminali riprogrammate dai pazienti della persona da cui derivano. Non è necessario e che tali anomalie si mantengono, amplifi- quindi passare attraverso embrioni umani, ma candosi, man mano le cellule si differenziano: è sufficiente un piccolo prelievo di pelle da cui un'altra scoperta che rende le iPSC un impor- ricavare fibroblasti (recentemente è stato mes- tante modello di studio di molte malattie so a punto un procedimento ancor meno inva- sivo, che permette di utilizzare le urine del pa- Il lavoro pubblicato è il seguente: ziente come fonte di cellule per produrre iPSC). 7q11.23 dosage-dependent dysregulation in Il Prof. Testa ha spiegato i risultati dello studio human pluripotent stem cells affects transcrip- che ha visto coinvolti vari centri di ricerca italia- tional programs in disease-relevant lineages. ni. Sono state studiate due malattie causate da Adamo A, Atashpaz S, Germain PL, Zanella M, alterazioni speculari nel dosaggio genico e che D'Agostino G, Albertin V, Chenoweth J, Micale L, di speculare presentano anche alcune manife- Fusco C, Unger C, Augello B, Palumbo O, Hamil- stazioni cliniche principali. ton B, Carella M, Donti E, Pruneri G, Selicorni A, Da una parte la perdita di una copia di 26 geni Biamino E, Prontera P, McKay R, Merla G, Testa G. del cromosoma 7 che causa la sindrome di Wil- Nat Genet. 2015 Feb;47(2):132-41. doi: liams (caratterizzata da disabilità intellettiva, 10.1038/ng.3169. Epub 2014 Dec 15 un linguaggio particolare “da cocktail party” L’articolo è scaricabile gratuitamente da Google e una forma di ipersocialità o socievolezza in- Scholar. differenziata); dall’altra la duplicazione degli stessi geni che invece porta sintomi diametral- Ora comincia un’altra fase, che ha già una va- mente opposti, di tipo autistico, quali una ridot- lenza di tipo pre-clinico, in cui verranno testati ta capacità sociale e gravi deficit nelle funzioni dei farmaci che possano agire sulle proteine linguistiche. o direttamente sui geni che sono coinvolti È stato scoperto che uno questi 26 geni- il nell'autismo, utilizzando come substrato le GTF2I, un gene che a sua volta modula la fun- cellule neuronali della corteccia cerebrale de- zione di molti altri geni regolandone la trascri- rivate appunto dalle cellule staminali indotte. zione- non agisce da solo, ma in associazione Il Prof. Testa è stato molto chiaro: ci vorranno con un enzima, LSD1, che è coinvolto anche in anni per arrivare ad un risultato e non è detto molti tipi di tumore. È stato dimostrato che la che un farmaco vada bene per tutti, ma l’obiet- somministrazione di farmaci contro LSD1 (far- tivo è quello di agire su meccanismi biologici maci sviluppati proprio nello stesso Istituto -l’ che rappresentano un punto di convergenza IEO- dove lavora il prof Testa) è in grado di ri- di situazioni patologiche ad eziologia diversa, pristinare il corretto funzionamento di alcuni mettendo a punto un panel di farmaci che agi- circuiti molecolari. scano su questi meccanismi.

47 Ricerca Biomedica Psicofarmaci: quando? Per quanto tempo? Autism: The management and support of children and young people on the autism spectrum, NICE guidelines [CG170] Published date: August 2013

Le linee guida inglesi dell’agosto 2013(1) pren- disorder, J Clin Psychiatry. 2014 Jan;75(1):22- dono in considerazione l’eventualità, tutt’altro 30. doi: 10.4088/JCP.13m8500. che remota, che tutti gli approcci terapeuti- “Sperimentazione randomizzata controllata ci, farmacologici e abilitativi, non funzionino sulla sicurezza ed efficacia dell'aripiprazolo nel nell’estinguere i gravi comportamenti proble- trattamento di lunga durata su pazienti pedia- ma che spesso si presentano nelle persone trici con irritabilità associata a disordine auti- con autismo di ogni età e invita ad un rimedio stico”. che non è una terapia, ma un aiuto assisten- ziale alla famiglia. Realisticamente ammette Riportiamo dall’abstract alcuni stralci nella tra- che l’insuccesso si puo’ verificare anche dopo duzione di Assunta Pelli. avere messo in atto le strategie più corroborate “Questa sperimentazione multicentrica, con- dalla scienza e dall’esperienza. dotta in modo che né il ricercatore né il pa- FindlingRL e colleghi si pongono un altro pro- ziente o il genitore conoscessero chi riceveva blema. Quando il farmaco, in particolare l’aripi- il trattamento, controllata con i placebo, finaliz- prazolo, ha funzionato nel diminuire in modo zata a verificare se la prosecuzione del farmaco significativo i gravi comportamenti problema, dopo che questo era stato efficace prevenisse come proseguire? Continuare il trattamento o la ricaduta dei sintomi, includeva pazienti (tra sospenderlo? i 6 e i 17 anni) che soddisfacevano i criteri ( Hanno quindi disegnato un trial atto a rispon- dell'attuale Manuale di Diagnostica e Statistica dere a questo quesito. dei Disordini Mentali, 4° edizione, Text Revision I risultati della sperimentazione sono descritti DMS-IV-TR) pertinenti alla diagnosi di autismo nell’articolo Findling RL1, Mankoski R, Timko e che avevano anche seri problemi di compor- K, Lears K, McCartney T, McQuade RD, Eudicone tamento ( p.e. eccessi d'ira, aggressività, com- JM, Amatniek J, Marcus RN, Sheehan JJ., A portamenti auto-lesivi o una combinazione di randomized controlled trial investigating questi problemi comportamentali) nel periodo the safety and Efficacy of aripiprazole in the incluso tra marzo 2011 e giugno 2012. long-term maintenance treatment of Pediatric Nella prima fase l’aripiprazolo veniva prescritto patients with irritability associated with autistic in singolo cieco ed era dosato in modo flessibi- le (2-5 mg/d) per 13-26 settimane. Un gruppo di pazienti che mostrava una rispo- sta positiva stabile ( vale a dire la diminuzione (1) Autism: The management and support of children and young del 25% nel punteggio della scala di irritabilità people on the autism spectrum, NICE guidelines [CG170] Published date: August 2013 pertinente alla lista di controllo sul comporta- http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/About-this-guideline mento aberrante e una valutazione di " buon

48 Ricerca Biomedica miglioramento" o " miglioramento molto buono" Il Number needed to treat [NNT] è risultato riferito alla scala di miglioramento secondo le uguale a 6. Questo significa che bisogna trat- impressioni cliniche globali) per 12 settimane tare 6 pazienti per essere utili a un paziente. consecutive venivano randomizzati per la fase Con un buon monitoraggio e con prove di so- 2, cioè per continuare con l'aripiprazolo o pas- spensione si potrebbe e si dovrebbe continua- sare al placebo. re la terapia soltanto a quell’uno che ne benefi- Il trattamento veniva continuato fino alla com- cia e sospenderla ai cinque per i quali il farmaco parsa della recidiva oppure fino a 16 settima- produce solo effetti indesiderati ne. Il principale punto di arresto era calcolato Questo studio risponde ad un quesito che da sul tempo trascorso dall’inizio della randomiz- tempo era senza risposta: una volta ottenuto zazione alla recidiva. un risultato, sempre parziale ma utile, con i 85 pazienti venivano randomizzati per la fase neurolettici, per quanto tempo continuarli? In 2. La differenza di tempo tra l’inizio della ran- 5 casi su 6 sarebbe bene sospenderli. In 1 caso domizzazione e la ricaduta tra il gruppo trattato su 6 sarebbe opportuno continuarli. con aripiprazolo e il gruppo trattato col placebo Ancora una volta si pone con forza la necessità non è risultata significativa (P= .97) di fare in modo che nei Servizi ci siano medici Tuttavia il HR e NNT suggeriscono che qualche che diventino esperti nella prescrizione degli paziente potrà beneficiare del trattamento di psicofarmaci alle persone con autismo di ogni mantenimento. I pazienti che ricevono l'aripi- età. Solo così si puo’ evitare la pratica, oggi in prazolo dovrebbero pertanto essere periodi- uso, di una prosecuzione a tempo indetermi- camente monitorati e valutati per stabilire se nato, spesso a vita, di farmaci che, se non utili, necessitano di continuare il trattamento. sono solo dannosi.

Ringraziamenti Angsa onlus ringrazia vivamente: La Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore onlus di Bologna, che a livello nazionale provvede alla continuità dei due forum Autismo- scuola e Autismo-biologia sul sito www.autismo33.it, aggiungendo un forte impegno a livello regionale. A Bologna è il promotore principale dell'iniziativa Sabati dell'Angsa Bologna dall'inizio 2012, che viene sostenuta anche dalla Fondazione CARISBO e dal Rotary Bologna Sud. Il Lions Bologna San Lazzaro è il capofila di altri Lions che ha sostenuto i convegni nazionali svoltisi al Teatro Duse ed ha presentato ai Lions italiani un progetto di studio sull'autismo nel 2015. La Fondazione Nando Peretti, con sede in Roma, che ha finanziato generosamente la ricerca biomedica condotta dalla Prof. Marina Marina dell'Università degli Studi di Bologna, sullo stress ossidativo e i marcatori precoci in collaborazione con altre Università (già descritta in prece- denti numeri de “Il Bollettino dell'Angsa”). La Fondazione Cesare Serono di Roma, che dopo avere promosso la ricerca condotta dal CENSIS, continua ad essere vicina all’Angsa nazionale. I Lions Club ed i Rotary Club che si sono impegnati in molte regioni d’Italia per promuovere diversi progetti.

49 Educazione Educazione

La buona scuola dalla Lista autismo-scuola

Nella discussione sul progetto di legge “La buona scuola” è doveroso parlare anche dell’e- ducazione e inclusione degli allievi con bisogni speciali e specialissimi. Nella lista di discussione autismo-scuola in passato sono state segnalate tante criticità. Ci pareva una buona opportunità intervenire nella discussione sulla legge per migliorare la situazione. Per fare questo ci sembrano prioritarie una maggiore specializzazione degli insegnanti e la separazione del ruolo del sostegno da quello dell’insegnamento curricola- re, affinché la formazione iniziale e quella permanente vengano valorizzate, insieme alla esperienza continuativa nel lavoro. Soltanto con questi strumenti e non col turn over attua- le si può combattere la causa del fenomeno del burn out dell’insegnante di sostegno, che oggi viene demotivato proprio dalla sua incapacità di fare fronte alle esigenze degli allievi con disabilità più grave. La pubblicazione della lettera di Donata Vivanti su questo tema, che esprime il punto di vi- sta delle Federazioni nazionali FISH e FAND, ha dato luogo ad un vivace dibattito che ha fat- to emergere opinioni contrastanti e soprattutto una diffusa opposizione fra gli insegnanti a quanto proposto. Pur non condividendo molte delle idee espresse da coloro che sono intervenuti nel dibattito successivo, ci è sembrata interessante la discussione nata sulla lista e ne pubblichiamo ampi stralci.

25 Maggio 2015. vede, fra l’altro, l’istituzione di ruoli separati per Cari amici, per anni le associazioni di genitori il sostegno nei vari livelli di scuola, che implica (ANGSA, Autismo Italia, Gruppo Asperger onlus un triennio di studi sulle strategie educative e le loro affiliate) di alunni e studenti con auti- per la disabilità, l’impossibilità per i docenti di smo si sono battute per promuovere una legge sostegno di spostarsi SENZA CONCORSO dalla sull’inclusione scolastica che migliorasse la si- cattedra di sostegno ad una cattedra curricola- tuazione di alunni e studenti con autismo nella re e una chiara scelta da parte del docente di scuola. dedicarsi al sostegno. Dopo anni di trattative, è stato raggiunto un ac- Il governo attuale è disponibile ad accogliere cordo all’interno delle reti nazionali di FISH (Fe- integralmente la nostra proposta nella riforma derazione Italiana Superamento Handicap) e della "BUONA scuola" in un decreto delegato sul FAND (Federazione Associazioni Nazionali Sul- sostegno, ma è necessario far sentire la nostra la Disabilità) su una proposta unitaria di legge, voce a sostegno della proposta di legge 2444 oggi agli atti della camera (pdl 2444), che pre- di FISH e FAND.

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Infatti, come prevedibile, la nostra proposta ha caso le carriere come viene richiesto nella vo- incontrato l’opposizione di alcuni gruppi e sigle stra proposta di legge) che si INCLUDE. Proce- sindacali di insegnanti di sostegno, che non vo- dendo in questo modo, nel mondo della scuola, gliono rinunciare al privilegio di poter passare si avranno ancora maggiori motivazioni per dal sostegno all’insegnamento curricolare SEN- delegare solo all'insegnante di sostegno la pre- ZA CONCORSO, e hanno lanciato una campagna, sa in carico degli alunni con disabilità. Ci vuole anche mediatica, contro la riforma del sostegno FORMAZIONE per tutti. Servono insegnanti di da noi auspicata. Ieri è apparso su la Repubblica classe e di sostegno con ruoli intercambiabili un articolo in tal senso, “Riforma della scuola, che collaborino per realizzare percorsi inclusivi percorso universitario ad hoc per prof di soste- per tutti gli alunni della classe. Questo è, se- gno. E scoppia la polemica”, a firma di Corrado condo me, un percorso che va nella direzione Zunino. Se vogliamo che la scuola si adegui fi- giusta. nalmente alle necessità dei nostri figli, prima Barbara C. che a quelle dei docenti, dobbiamo farci sentire e ascoltare. Vi prego quindi di aiutarci a soste- 26 Maggio 2015. nere le nostre proposte scrivendo alla redazio- Sono genitore di un ragazzo con disabilità. Sono ne di repubblica [email protected], interessato come penso tutti voi allo sviluppo una risposta all’articolo a sostegno della no- di un'inclusione piena e di qualità dei bambini e stra proposta di legge. Grazie in anticipo per i ragazzi con disabilità nella scuola di tutti, con- vostro aiuto. solidando le prassi positive e correggendo gli Donata Pagetti Vivanti elementi problematici. Vice-presidente FISH, Federazione Italiana Personalmente questo passaggio della sepa- Superamento Handicap razione delle carriere per il sostegno, presente Vice-presidente EDF, European Disability Forum nella legge delega prevista dalla cosiddetta ri- forma della buona scuola, mi preoccupa molto. 25 Maggio 2015. Nell'Istituto comprensivo che a suo tempo è Sono un'insegnante di sostegno della scuola stato frequentato dai miei figli si è sperimen- primaria, convinta e appassionata per il mio la- tata anche una forma di docenza condivisa, di voro. In 30 anni di servizio ho vissuto esperien- "doppia cattedra", in cui l'insegnante di soste- ze diverse: sostegno, classe, ancora sostegno, gno si proponeva alla classe, per una parte del ancora classe e ora nuovamente sostegno. Ho suo orario, anche come insegnante disciplina- cambiato ruolo, diverse volte! Ma qualcosa non re, proprio per favorire il suo riconoscimento è mai cambiato: la mia voglia di sperimentare, come insegnante della classe, trovare nuove strade, aggiornarmi e formarmi La separazione della formazione e dell'eser- in tutti i ruoli che ho ricoperto. Mi spiace, ma ri- cizio del ruolo di sostegno mi sembra prefigu- tengo la vostra posizione piuttosto miope. Non ri uno scenario completamente diverso, pur è in questo modo che verrà garantita la quali- dentro un quadro che ha delle proposte inte- tà dell'inclusione dei bambini con disabilità. Io ressanti, proprio riguardo la formazione degli credo che si debba piuttosto puntare sulla FOR- insegnanti curricolari e sul numero massimo MAZIONE OBBLIGATORIA per TUTTI i docenti che di studenti di una classe in cui sia presente un devono prendersi carico di alunni con determi- alunno con disabilità. nate disabilità. Non è SEPARANDO (in questo C'è nella proposta di legge in questione, alme-

51 Educazione no nella rappresentazione di alcuni sostenitori Gran parte dei processi di apprendimento nel e dello stesso sottosegretario Faraone, la pre- bambino “normodotato” non implicano l’inse- tesa che l'insegnante di sostegno sia "esperto gnamento intenzionale. sulle patologie", piuttosto che spingere sulla L’educazione è il solo mezzo attraverso il qua- necessità di partecipare con l'intero gruppo do- le i bambini con autismo possono apprendere cente alla progettazione inclusiva dei contenu- quello che gli altri bambini apprendono facil- ti e delle modalità con cui proporli. Lasciandosi mente da soli. sedurre dall'idea che ci si possa specializzare Per le persone con autismo, l'educazione ha in patologie, come dire che esiste una didattica quindi in primo luogo il ruolo di compensare e per la sindrome di Down, o una per gli autismi... se possibile superare le difficoltà di apprendi- Ho naturalmente rispetto per le posizioni diver- mento incidentale e di comunicazione. se dalla mia... Uno dei problemi che si incontrano in questo Antonio B. compito è che molte delle capacità da insegna- re sono talmente elementari che spesso riesce 27 Maggio 2015. difficile considerarle come materia di insegna- Nel 2003 Autismo Europa ha emesso un docu- mento, e si tende a darle per scontate. mento di posizione che, a mio parere, conserva Inoltre le strategie per insegnarle non sono tutta la sua validità. semplici, e richiedono agli insegnanti sia una Riporto alcuni stralci: conoscenza approfondita dell’autismo che una buona dose di creatività. AUTISME EUROPE AUTISM EUROPE Non possiamo fare affidamento su strategie ANNO EUROPEO DELLE PERSONE CON DISABILITÀ “normali” di insegnamento, che non compren- 2003 dono l’insegnamento delle capacità di base, dal Con il contributo della Commissione Europea, DG V momento che i bambini “normodotati”, come Autismo ed Educazione pure i bambini con disabilità intellettiva senza DOCUMENTO DI POSIZIONE SULL'EDUCAZIONE PER le caratteristiche dell’autismo, le acquisiscono LE PERSONE CON AUTISMO senza alcuna necessità di insegnamento, solo Per le persone con Autismo, l’educazione rap- osservando ciò che fanno gli altri. presenta molto più di un diritto fondamentale: Questo tipo di apprendimento non si verifica l'Educazione è indispensabile per compensare nei bambini con autismo, ed è il motivo per le enormi difficoltà delle persone con autismo cui, anche nel caso di inserimento nella scuola ad estrarre un significato dalle più semplici “normale”, dovrebbero essere messi a disposi- esperienze, cosa che la maggior parte delle zione insegnanti con una formazione specifica persone è in grado di fare senza supporti edu- sugli aspetti educativi dell’autismo a supporto cativi specifici, e per acquisire il maggior grado degli insegnanti curricolari e per facilitare l’im- possibile di autonomia. patto sugli altri bambini. Se interpretato in senso stretto, il diritto all’e- L’inserimento dei bambini con autismo nelle ducazione fornirebbe solo quel tipo e quel tan- classi “normali” può essere un'opportunità, to di insegnamenti necessari ai bambini che ma non è di per sé sufficiente a promuovere non presentano autismo, e non soddisferebbe l'acquisizione di competenze sociali e comuni- le difficoltà specifiche di apprendimento dei cative o a favorire lo sviluppo cognitivo ed emo- bambini e adulti con autismo. zionale, in ragione delle difficoltà di apprendi-

52 Educazione mento incidentale e di generalizzazione e del namento è diverso, perchè non comprendere disturbo dell’interazione sociale. che l'approccio abilitativo DEVE essere diverso, Se il programma educativo individuale non pre- pur tendendo a raggiungere le stesse mete di para il bambino con autismo a trarre vantaggio chi funziona altrimenti? dalla compresenza con gli altri bambini, l'inse- Noemi Cornacchia rimento nella classe normale può essere non solo inutile, ma addirittura controproducente 27 Maggio 2015. I bambini con autismo che presentano diffi- Anche io sono preoccupata per la separazione coltà più gravi ad acquisire le capacità di base delle carriere, già ora è molto difficile, quasi possono aver bisogno di un ambiente speci- una “mission impossible” convincere i colleghi ficamente adattato dove sviluppare capacità curricolari a svolgere unità didattiche inclusi- sufficienti a consentire un successivo inseri- ve delle diverse realtà della classe (andiamo mento nella classe normale. dal dsa allo straniero, al disabile ecc.), la se- Se condividiamo quanto sopra, come possiamo parazione delle carriere non farebbe altro che pensare che questo tipo di insegnamento pos- sancire definitivamente l'affidamento in toto sa essere impartito da un insegnante di lettere dell'alunno con bisogni speciali all'insegnante o di matematica, anche se bravissimo? di sostegno con il conseguente ritorno delle Questo tipo di insegnamento è possibile se c’è classi differenziali. una preparazione specifica e peculiare. Lucia La Redazione di Autismo Scuola 27 Maggio 2015. Non intendo entrare nel dibattito se sia meglio 27 Maggio 2015. un “insegnante di sostegno di carriera”, ipote- Ciò che dovrebbe muoverci, TUTTI, è la consape- ticamente preparato su specifiche disabilità, volezza che vi sono obiettivi di vita comuni ad oppure “il sostegno” come parte di una carriera ogni essere umano, tesi a soddisfare il concet- docente. to di salute e di benessere così bene espres- Perché il tema generale rischia immediatamen- so dall'OMS, ma i percorsi per giungere alle te di diventare individuale: la somma di tante medesime mete sono costituiti da strade e esperienze individuali non genera automatica- mezzi diversi. Se l'insegnante non sposa que- mente una conoscenza generale. Quindi cia- sta semplice e scomoda verità... ripartiamo da scuno affronta il tema dal proprio punto di vista capo. Negli anni in cui facevamo le rivoluzioni e sulla propria esperienza, come genitore e/o sessantottine, qualcuno negò la malattia men- come docente. tale come substrato biologico. La società aveva Credo che il problema della continuità sull’a- il demerito di ogni cosa che andasse storta! lunno e dell’esperienza di lavoro con le diverse Per l'autismo, alle mamme andò questa colpa, disabilità sia fondamentale. La questione non dunque sarebbe bastato avere accoglienza, si risolverà, secondo me, fino a che non si ri- buona disposizione d'animo, tolleranza, affin- solverà quello della formazione. Chiaramente è chè il guscio autistico si rompesse. Oggi pos- più facile formare un numero limitato di perso- siamo ignorare che le nuove metodiche di neu- ne che un numero potenzialmente immenso. roimmagine indicano cervelli “diversi” e perciò Inoltre l’esperienza non si forma saltando di con un diverso funzionamento? Se un funzio- qua e di là come grilli. Sappiamo però che molti

53 Educazione di questi “saltabecchi” non sono voluti dai do- il ragazzo abbia un buon livello intellettivo sia centi ma determinati da una sconvolgente ge- che non lo abbia. stione delle cosiddette “graduatorie”. Un ragazzo autistico deve essere preparato ad Mi interessa molto la domanda didattica, se sia affrontare una festa a sorpresa, che per lui non settorialmente diverso insegnare ad un alunno potrà essere a sorpresa; e si dovrà procedere con autismo, con sindrome di Down o con ritar- con cautela per la confusione, il sovraccarico do mentale (usati come esempi, ovviamente). sensoriale, ecc. (parlo ovviamente in modo ge- La risposta è contemporaneamente sì e no. nericissimo: non voglio che qualcuno salti su SÌ: perché le condizioni generali di una perso- dicendo: mio figlio ama le sorprese: lo spettro na con autismo e quelle di una persona con la è ampio e io sto facendo generalizzazioni mas- sindrome di Down sono diverse. Ad esempio la sime). disabilità intellettiva è sempre presente nel- Quindi conoscere le caratteristiche (generali) la sindrome di Down (anche se l’entità della delle diverse disabilità è fondamentale per po- disabilità può essere molto diversa, da lieve a ter impostare una didattica basata su compe- profonda) mentre non è detto che sia presen- tenze specifiche e non improvvisata. te nello spettro autistico. In una parte dello Ma c’è anche l’aspetto NO: perché esiste una spettro sì, nell’altra no. Quindi in un caso noi funzione intellettiva ed emotiva che si chiama avremo sicuramente a che fare con una perso- “competenza didattica” che non si forma som- na intellettivamente disabile, mentre nell’altro mando una per una tante diverse “didattiche potremmo avere di fronte anche un ragazzo in- settoriali” ma che determina la capacità cogni- telligentissimo. La sindrome di Down non com- tiva di “curvare” l’insegnamento sulle esigenze porta automaticamente difficoltà di comunica- dell’allievo. La “competenza didattica” è una zione; esse possono presentarsi se è presente specie di “macchina mentale” che consente un ritardo mentale importante. Mentre nel caso all’insegnante, conosciuto il suo allievo, di di un alunno con autismo noi avremo sempre rappresentarsi mentalmente quali operazioni problemi comunicativi, sia che il ragazzo sia deve attuare per adattare l’insegnamento, ope- parlante sia che non lo sia. rando poi concretamente per realizzarle, met- Possiamo inoltre dire, sempre molto general- terle alla prova, rimodificarle, ecc. mente, che mentre la maggior parte delle perso- In questo senso la “macchina mentale” della ne Down ha nella relazionalità e nell’affettività competenza didattica si evolve con l’esperien- uno dei propri punti di forza, questo non acca- za, anche con esperienze diverse. Non si pro- de per lo spettro autistico. Per cui impostare un duce insegnando sempre e soltanto in un solo insegnamento con un ragazzo Down significa modo ad un solo tipo di allievo. sempre prevedere l’aspetto sociale come pun- Molti insegnanti non possiedono alcuna mac- to di forza, come elemento motivante. Coinvol- china mentale di questo tipo, non hanno svi- gere un ragazzo Down nella preparazione di luppato alcuna competenza didattica per quan- una festa a sorpresa per i compagni consente ti allievi abbiano avuto davanti perché non si un lavoro didattico su tutte le discipline con sono mai posti il problema di insegnare come fortissima motivazione dell’allievo e sua gran- ciascuno di loro apprendeva. Hanno semplice- de felicità, soprattutto nel momento della festa. mente diviso il mazzo tra chi apprendeva come Un approccio di questo tipo con un ragazzo loro insegnavano e chi non lo faceva. Questi ul- autistico porterebbe soltanto disastri, sia che timi risultavano gli inadadatti (o i quasi adatti).

54 Educazione

Questo problema riguarda sia gli insegnanti lontano. curricolari sia quelli di sostegno. In effetti da un lato si rischia di inchiodare nel Quindi io credo che la legge della “separazio- ruolo di sostegno molti insegnanti che non ne delle carriere” tra insegnanti di sostegno hanno la motivazione e non amano il ruolo di e insegnanti curricolari, se verrà approvata, sostegno, ma sono entrati nel sostegno allo potrà forse limitare una parte della continua scopo di transitare agevolmente nel ruolo curri- variazione dei docenti di sostegno. Credo che colare. È proprio questo perverso meccanismo occorreranno altri interventi legislativi (non che deve essere interrotto una volta per tutte. so se quelli definiti “buona scuola” o altri) per Antonio afferma che: «C'è nella proposta di eliminare la questione “graduatorie” cambiate legge in questione, almeno nella rappresenta- a metà anno. zione di alcuni sostenitori e dello stesso sotto- Ritengo infine che anche la separazione delle segretario Faraone, la pretesa che l'insegnante carriere, se approvata, non basterebbe comun- di sostegno sia “esperto sulle patologie”, piut- que ad avere insegnanti di sostegno motivati e tosto che spingere sulla necessità di parteci- competenti e insegnanti curricolari inclusivi e pare con l'intero gruppo docente alla progetta- competenti. zione inclusiva dei contenuti e delle modalità Rimane il problema della selezione del perso- con cui proporli. Lasciandosi sedurre dall'idea nale (davvero chiunque può fare l’insegnante? che si possa specializzarsi in patologie, come Bastano davvero una laurea e un esame abili- dire che esiste una didattica per la sindrome di tante?), di come ci si può liberare di coloro che Down, o una per gli autismi». non sanno insegnare e non hanno voglia di im- Antonio afferma l'esatto contrario di quanto le parare (e ce ne sono: nessuno si senta offeso Federazioni delle persone con disabilità chie- se è docente qualificato e preparato). dono. Intanto non si deve parlare di patologie Come rimane il problema della formazione ini- ma di condizioni e disabilità mentali, che pos- ziale e continua. Che richiede profondi muta- sono essere provocate da patologie molto di- menti nella formazione universitaria (troppo verse. Gli insegnanti e gli educatori non devono teorica) e nella formazione continua. giocare al Piccolo medico, ma devono svolgere Se queste ipotesi di legge di cui oggi si parla la loro funzione di educatori speciali. avessero il merito di avviare un serio ripensa- Vogliamo riaffermare con chiarezza che esiste mento globale di cosa significa insegnare nel una didattica per la sindrome di Down, o una terzo millennio, allora forse potrebbero dare per gli autismi, a meno che l'alunno con sindro- inizio ad un cammino di cambiamento positivo. me di Down non sia anche affetto da disturbi Se saranno soltanto delle “pezze” applicate su autistici, così come capitato al figlio di Marina buchi ormai scandalosi, allora avremo perso, Viola che ha scritto un bel libro (Storia del mio come paese, una occasione preziosissima. bambino perfetto), consigliabile lettura a colo- Graziella Roda ro che sono talmente presuntuosi da credersi specialisti in tutto, come spesso si trovano in 02 Giugno 2015. Italia, patria di Leonardo e di Michelangelo. Penso di dovere rispondere a Barbara, inse- La specializzazione è necessaria e gli alunni gnante di sostegno motivata, e ad Antonio, che con difficoltà cognitive senza comportamenti è insegnante e padre di ragazzo con disabilità. autistici devono essere educati in modo di- La proposta delle Federazioni dei disabili vede verso rispetto a quelli con autismo e rispetto

55 Educazione a quelli che presentano entrambe le disabilità re anche un'insegnante abilitata per l'insegna- sommate assieme. mento curricolare mi dia solo una competenza Oggi chi soffre maggiormente di queste ap- in più per avere lo sguardo sulla disabilità come prossimazioni italiche sono gli alunni con di- estrema variabilità inter individuale. Rober ta P. sabilità maggiori, sia cognitive che comporta- mentali, mentre quelli con disabilità cognitiva lieve sono più favoriti dalla scuola all'italiana. 02 Giugno 2015. Dobbiamo costruire una scuola per tutti, sen- Aggiungo solo poche parole. za far perdere le posizioni avanzate di alcune Per dire che la competenza deve, credo io, es- disabilità e senza emarginare nessuno dei più sere sempre il primo requisito. gravi. Ci sono rischi, nella specializzazione? Certo. Carlo Hanau Ma nella mancanza, o carenza, di specializza- zione ce ne sono di maggiori. 02 Giugno 2015. Propongo questo punto di vista. Leggendo la risposta del Prof. Carlo Hanau mi Per alunni normodotati riterremmo normale viene da chiedermi se mai si troverà qualcuno che un insegnante insegnasse arte e italiano, intimamente convinto di fare l'insegnante spe- oppure matematica e educazione motoria? cializzato sulla singola disabilità. Io stessa che E nel campo delle disabilità invece va bene che ricopro il doppio ruolo di mamma di autistico una persona riesca a seguire questa o quella e di insegnante di altri bambini con disabilità persona? Questa o quella disciplina? Questo o varie mi rendo conto di quanto emotivamen- quell'ambito? te, mentalmente e fisicamente stancante sia La competenza, la formazione, la conoscenza. lavorare per i bambini che hanno bisogno di Senza dimenticare altre competenze ancora, un'educazione e un intervento didattico indivi- diciamo latamente antropologiche e psicologi- dualizzato. Ma una cosa ho sempre chiesto per che. Ma fatti salvi il carisma e l'empatia (qualità mio figlio, da tempi non sospetti, e l'ho chiesto poco addestrabili) come possiamo fare a meno con tutto l'amore e lo stupore che prova una di sempre maggiori competenze? mamma per un bambino speciale, che tutti A me paiono l'unica garanzia. Luca E. i giorni ti regala un modo diverso di vivere: di vedere e mostrare mio figlio alla società prima di tutto come un bambino, perché pur nel suo 02 Giugno 2015. autismo lui è unico. Ritengo come insegnante Sono assolutamente d' accordo con il professor (e ciò è stata una rivelazione anche per il mio Hanau sulla necessità di formazione e specia- ruolo di mamma) di aver avuto un'ottima cultu- lizzazione. ra e strumenti per l'inclusione. Buone basi sulle Io per prima, nonostante gli anni di esperienza singole disabilità. E tanta voglia di aggiornarmi nella scuola, mi sono resa conto che non ave- continuamente sulle pratiche educative e di- vo gli strumenti per lavorare con un bambino dattiche opportune tanto per la condizione di autistico (non ne avevo mai avuto esperienza disabilità che deriva dai disturbi generalizzati nè come sostegno nè come insegnante cur- dello sviluppo, quanto su quella che deriva dalle riculare) e ho immediatamente cercato la for- altre patologie (che come lei stesso sottolinea mazione opportuna che mi è stata offerta da sono spesso in comorbilità). E credo che esse- Unimore.

56 Educazione

Quello che mi lascia perplessa della proposta scuola per tutti. di legge è, oltre al pericolo di ingabbiare in un Concordo, in parte, sulla necessità di un edu- ruolo che non amano persone non motivate, catore speciale, soprattutto nelle prime fasi di il rischio di rinforzare un' ulteriore delega (già scolarità di un alunno con disabilità grave. adesso abbastanza presente) all'insegnante di Comprendo la polemica sul ruolo del docente sostegno. di sostegno: da ripensare, certamente, soprat- Nella mia mente c'è l'idea di un team docente tutto in riferimento ai meccanismi perversi che lavora nella scuola (mi riferisco al segmen- dell'immissione in ruolo e della precarietà che to scuola primaria e infanzia) adeguatamente inficia la continuità didattica, ma "separare le formato e capace di scambiarsi i ruoli. carriere" non mi pare la soluzione. Sono d'accordo sulle sperimentazioni di for- Nella scuola che vorrei... vorrei uno staff diri- me di docenza condivisa o co-teaching dove genziale che si preoccupa della qualità dell'in- la compresenza dei docenti viene utilizzata tegrazione, che deve rendere conto a qualcuno non solo per lavorare in aule separate, ma per dei risultati, che però può contare sui supporti lavorare insieme, o in piccolo gruppo o anche necessari e scegliere le risorse umane più ade- in rapporto uno a uno, senza perdere di vista guate, che può collocare, in modo flessibile e le esigenze dei singoli e la visione d'insieme. In "pedagogicamente saggio" le persone al posto altre parole sarebbe utile potere PENSARE IN- giusto. Parlo di “staff dirigenziale” perchè non SIEME a TUTTI GLI ALUNNI della classe. credo in nessun “Superman”.... Antonietta Barbara C.

02 Giugno 2015. 3 Giugno 2015. Scrive Hanau: “Vogliamo riaffermare con chia- La Linea guida n.21 dell'ISS è didattica speciale rezza che esiste una didattica per la sindrome che non può essere adatta per tutti gli alunni e di Down, o una per gli autismi”. Io decisamente non può essere praticata da tutti i maestri dissento. Antonietta stessa ammette che all'inizio del Questa richiesta del docente “super specializ- percorso (prima della primaria) si sente la ne- zato” è pericolosa anche per l'autismo: confer- cessità di lavorare singolarmente su questi ma l'idea (che qualche mia collega conserva casi. Soltanto se si riescono a vincere i compor- nei propri pensieri non troppo reconditi) che i tamenti autistici si riuscirà poi a includere dav- ragazzi con autismo, in fondo, "non sono sco- vero il bambino nella primaria. Nessuno vuole larizzabili", hanno bisogno di un insegnante isolare l'insegnante e neppure il bambino, ma "molto speciale" (e allora perché non una scuo- anzi vogliamo che l'alunno con autismo venga la speciale?) incluso nella classe, e non come adesso, che si Tutta la mia opera professionale, è stata spe- include il bambino come se fosse il termosifone. sa nello scovare, e far vedere ai miei colleghi, La figura del coordinatore didattico come i punti di incontro nella pedagogia per tutti. Ciò esperto della presa in carico di questa sindro- a dire che, ad esempio, la pedagogia montesso- me comportamentale, che sia formatore, refe- riana offre strumenti per la didattica con alunni rente (SPORTELLO AUTISMO) e supervisore in con disabilità grave ma è valida per tutti. Ciò a situazione degli insegnanti di sostegno, degli dire che diffondere la formazione pedagogica educatori, degli assistenti alla comunicazio- sulle disabilità (anche sull'autismo) migliora la ne, dei genitori è necessaria. Nessun Preside

57 Educazione o superpreside può esercitare questo ruolo: a 3 Giugno 2015. lui spetterà semmai quello di incentivare gli in- Non ci dovrebbe essere la superspecializzazio- segnanti che più degli altri si impegnano nella ne per l'autismo (oltretutto parlare di “autismi” direzione giusta. sarebbe un moltiplicatore di specialità) o per la Se il personale debba essere dipendente dal cecità, o per la sd di Rett, ecc. La tecnica pe- MIUR o dall'ASL non interessa troppo al bambi- dagogica dovrebbe contemplare i diversi stru- no, ma allora la pedagogia speciale si dovreb- menti da utilizzare per giungere allo stesso be chiamare clinica pedagogica. La tradizione scopo. Educare e insegnare le materie scolasti- della pedagogia speciale andrebbe dispersa. Gli che. Purtroppo accade che poi nessuno possa educatori per la disabilità dovrebbero essere recriminare un granché se l'obiettivo non vie- tutti formati nel dipartimento di medicina. ne raggiunto. La specializzazione per l'autismo Noi oggi abbiamo tantissimi operatori del- si risolverà in un obbligo di formazione. ECM e la scuola assunti allo scopo, più di ogni altro così via. Albi professionali per laureati vari che Paese al mondo: dove li mandiamo? Ritengo diventeranno il fior fiore degli specialisti. Di pa- che invece una specializzazione iniziale e una tologie e sd che necessitano di formazione ne ulteriore specializzazione che viene dall'espe- potremmo elencare molte; condizioni diverse, rienza continuativa, guidata e supervisionata, profondamente diverse tra loro che chiedono possa trasformare gli insegnanti di sostegno per le loro specificità approcci specializzati. attuali in maestri efficaci anche per questi Sembra che con questo si risolva il problema alunni difficili. A condizione che non si dia loro dei minimi risultati agli occhi di tutti per le pro- la possibilità di sentirsi precari in transizione, blematiche cognitivo-comportamentali. Vedre- così come capita oggi. mo. Carlo Hanau Questo idealizzato traguardo della specializ- zazione per ogni problematica su su sino alla 3 Giugno 2015. individualizzazione più estrema dipende da più Nel rispetto di tutte le specifiche competenze, contraddizioni. le “equipe territoriali multidisciplinari per la Il ruolo vicario che la medicina ha attribuito alla cura e l'abilitazione delle persone con disturbi pedagogia per trattare il ritardo mentale e per dello spettro autistico" del Servizio Sanitario - altre problematiche intellettivo-comportamen- previste (anche) dalla recente legge in fase di tali che non sa comprendere e risolvere. La approvazione definitiva - dovrebbero essere gli riabilitazione intellettivo comportamentale è organismi che coordinano tutti gli interventi giocoforza pedagogica. dei "piani abilitativi" che costruiscono proprio La più recente evoluzione della “pedagogia loro all'interno dei “progetti di vita”. speciale” chiamata ad un intervento sempre Fra tutti gli interventi coordinati da queste equi- più individualizzato (come se per ogni alunno pe, con quelli della famiglia, quelli domiciliari e tipico si richiedesse un iter formativo indivi- gli altri specialistici (come ad esempio la logo- dualizzato - come se i metodi di insegnamento pedia o la CAA), durante il periodo scolastico, specialistici variassero tra loro nelle singole ap- vedrei anche quelli della pedagogia speciale. plicazioni). Non è così. Si individualizza in base Ferme restando tutte le singole competenze a carenze e competenze ma l'intervento è lo specialistiche. stesso o quasi. Bruno Ghelardoni La convinzione popolare che quanto offerto se

58 Educazione non è specialistico non ha più valore. L'indispo- alle "equipe territoriali multidisciplinari". Molto nibilità a comprendere che una tecnica abilita- corretto e puntuale il richiamo di Ghelardoni, e tiva per essere “efficiente” visto l'indispensa- risponde alla mia richiesta di non lasciare da bilità di accompagnare la vita intera di quella soli i docenti e la scuola. persona, dovrebbe essere semplice, compren- Quindi? Ho idea che tutti siamo d'accordo con sibile, pronta, facilmente condivisibile, pratica- la necessità di una cura, per la situazione at- bile da chiunque e quindi non specialistica. tuale dell'integrazione scolastica, ma ora stia- La assai frequente scarsa efficacia di quanto mo discutendo sulla terapia, come è giusto. A viene universalmente proposto. scuola, la terapia si chiama didattica e DEVE Dove e chi farà la formazione? Come reperire- entrare nel bagaglio formativo di tutti i docenti. mo e valuteremo competenti gli esperti quali- Detto ciò, nulla da eccepire sulla figura del co- ficati in campo educativo? Come risolveremo ordinatore didattico ecc.: coordinatore, appun- la formazione e soprattutto lo scarso tempo to, che tenti l'armonizzazione di interventi “di disponibile (scolastico) per realizzare un in- un gruppo di docenti”; pieno accordo, infine, tervento minimamente utile? Come contenere con tutte le forme di diffusione di una neces- la politica di delega educativa fuori dall'ambito saria, indispensabile, fondata e "obbligatoria" familiare, tanto da meritare un richiamo papa- formazione, anche sotto forma di consulenza o le...? E potremmo continuare a lungo. Ma pur- supervisione (io la chiamo “supervisione oriz- troppo non cambiano idea. Scuola speciale si zontale”, in quanto condivisione tra pari). ma ovunque, in ogni classe. Ergo, insegnanti Antonietta speciali. Curricula specializzati. ECM obbligato- ri. Formatori. Genitori contenti che qualcun'altro 8 Giugno 2015. trovi le “doverose” soluzioni. In realtà ci si avva- Ho letto con molto interesse le diverse mail le di specializzazione per rispondere alla man- che sono arrivate sulla lista sulle tematiche canza di competenze educative e di risultati della didattica speciale e le proposte relative significativi. La disabilità intellettiva resta lì irri- al mondo della scuola. Pur concordando con solta ma la specialità vi aiuterà a non sentirvi in una serie di indicazioni (es. formazione inizia- colpa, a non arretrare se deluderete le attese. le e in itinere ... ferma restando la necessità di Patrizia e Tiziano definire "per chi", tutto il personale insegnante o solo il personale di sostegno, la richiesta di 4 Giugno 2015. stabilizzazione del personale di sostegno ma La pedagogia speciale se non trova i punti di anche qui, lista/graduatoria separata?, richie- contatto con la didattica per tutti forse non è sta di stabilità per n. anni?, richiesta di stabilità più didattica, forse è terapia, dunque medica- per continuità didattica?) ho l'impressione che lizzazione. ci siano alcuni problemi difficilmente risolvibili. Ho il massimo rispetto per le critiche delle as- Nei 15 anni (ormai) di rapporto con il mondo sociazioni dei famigliari dei disabili al ruolo della scuola mi sono fatto l'idea di una realtà a attuale del docente di sostegno, però invito ad macchia di leopardo con esperienze splendide ascoltare la voce della scuola, una volta tanto: vicino a situazioni da dimenticare. La differen- forse non è solo miope, forse conosce solo mol- za è data solo in parte dalle organizzazioni ma to bene i rischi... è fortemente legata alle persone ... È legata al E infine: concordo moltissimo con il richiamo caso la possibilità di potersi relazionare con

59 Educazione persone motivate (e non penso solo al soste- dominanza crociata) non hanno trovato la gno) e nel mondo della scuola ce ne sono tante giusta collocazione alla primaria e vengono ... ma non ci sono solo loro. etichettati “distratti” - “irrequieti” - “provo- È legato al caso l'esito e l'applicazione pratica catori” e sviluppano il disagio solo perchè, in dell'eventuale formazione seguita. classi pollaio, sono stati posti dal lato per loro E sono legati al caso, a volte, anche aspetti re- più difficile per orientare e mantenere l'atten- lativi alla rete in cui la scuola è (o dovrebbe) far zione (in questo caso: Ins. o lavagna a dx )? parte (Enti locali spesso, di questi tempi, alle • Quanti docenti hanno coscienza delle com- prese con problemi di bilancio, servizi sanitari petenze motorio-fini di una mano? Io non mi su cui, al di là di aspetti legati a singoli profes- vergogno a dire di non averne saputo abba- sionisti, pesa anche il blocco del turn-over). stanza dopo 25 anni solo perchè indubbia- A queste casualità si aggiunge la rigidità di al- mente il tema era stato sviluppato da una te- cuni modelli organizzativi e, soprattutto, una rapista della mia provincia che è andata oltre almeno apparente difficoltà da parte delle sin- il suo compito abilitativo istituzionale e con gole scuole a fare memoria dei percorsi, a volte termini semplificati ma corretti ha trovato il anche di alta qualità, portati avanti. modo di spiegare cosa non funziona dietro Il risultato è, spesso, la sensazione di dover ri- ad un insuccesso e una disprassia cominciare ogni anno tutto da capo. Nella materna la elasticità organizzativa e Quando penso alla scuola penso ad insegnanti strutturale consente di mascherare/contenere (non solo di sostegno) splendide che ho cono- molte difficoltà ma negli ordini di scuola suc- sciuto e alle esperienze positive fatte ... ma pen- cessivi dove gli apprendimenti fanno la diffe- so anche all'insegnante che, dopo settimane renza, non si può scherzare e, se da TUTTI non di attesa, si è presentata quest'anno a scuola è possibile partire, iniziamo da chi, per i diver- per comunicare che si metteva in aspettativa. samente abili, queste cose le deve sapere o tro- Potranno interventi organizzativi e percorsi for- vare il tempo di imparare per forza: insegnanti mativi, per quanto importanti e utili, risolvere di sostegno appunto che vanno poi a orientare tutto ciò? quelli curriculari. Paolo Zampiceni Chiudo ribadendo la necessità di ridurre il nu- mero di alunni per classe... troppi e troppo pa- 8 Giugno 2015. lesi i danni per TUTTI (Alunni e docenti) a parità La specializzazione pedagogica (è stato già di "competenze" o "incompetenze" detto ma lo ribadisco) dovrebbe far parte del Elisabetta bagaglio culturale e formativo di TUTTI i docenti. L'Autismo fa scuola per i problemi comporta- 8 Giugno 2015. mentali, sensoriali, comunicativi, di interesse “La specializzazione pedagogica (è stato già comune a tantissimi bambini che semplice- detto ma lo ribadisco) dovrebbe far parte del ba- mente, per loro fortuna, non hanno la triade. gaglio culturale e formativo di TUTTI i docenti.”. Un paio di esempi “banali”: Nella mia testa la scuola ideale avrebbe tante • Nelle schede di verifica finale della scuola di caratteristiche meravigliose, non esisterebbero infanzia segnalavamo le competenze moto- problemi che a volte si incontrano nella realtà. rio prassiche di tutti i bambini. Quanti di que- Quante volte l’insegnante di sostegno viene sti con occhio sx dominante (mancini o con considerato dal personale docente (e non) del-

60 Educazione

la scuola (compresi i suoi stessi colleghi) come Mi chiedo quanti, fra i docenti curricolari che ho una figura “a parte”, un’insegnante di “serie B”, incontrato nella mia vita, siano mai stati dispo- come una sorta di collaboratore esterno, come sti ad essere “orientati” dall’insegnante di so- se non fosse realmente un docente... quante stegno. Mah... direi pochissimi. volte una proposta in funzione dell’integrazio- La realtà scolastica è talmente varia che esi- ne e dell’inclusione scolastica viene considera- stono anche ambienti straordinariamente belli, ta una scocciatura, come un favore che l’inse- in cui regnano competenze, rispetto e colla- gnante di sostegno chiede per sé o come una borazione, e i risultati si vedono. Io continuo a richiesta eccentrica che serve solo a rendere il sperare. lavoro più faticoso? Cristina

Scopri Chosè dalla Lista autismo-scuola

L’App “Scopri Chosè” è un’applicazione che ha lo scopo di favorire lo sviluppo del linguaggio verbale nei bambini in età prescolare; consi- ste in un gioco interattivo elaborato da un gruppo di esperti dell’Uni- versità di Bologna in collaborazione con la ditta DM Digital di Modena.

Un’altra finalità è quella diraccogliere fondi per la ricerca sull’auti- smo e su altre patologie dell’età pediatrica attraverso il contributo di ditte sponsor, cui verrà data visibilità nell’App stessa. “Scopri Chosè” sarà scaricabile gratuitamente; verranno messi a pagamento solo i pacchetti aggiuntivi e, anche in questo caso, il ricavato dell’iniziativa sarà destinato al finanziamento della ricerca. A fine maggio 2015 sarà disponibile solo la versione per iPhone e iPad. Dal 24 aprile è cominciata la raccolta di finanziamenti necessari per produrre an- che la versione per Android, in modo che “Scopri Chosè” sia scaricabile dal mag- gior numero possibile di utenti. La raccolta fondi finirà il 31 luglio 2015. È possibile fare una donazione, anche piccola, con carta di credito o con bonifico bancario colle- gandosi direttamente a https://www.ilmiodono.it/it/organizzazioni/?id_organizzazione=1313 e andando all’iniziativa App linguaggio “Scopri Chosè”. Lo stesso sito è raggiungibile molto facilmente anche in un altro modo: 1) entrare nel sito ilmiodono.it 2) nel menù “Ricerca Organizzazione” inserire Angsa Bologna, poi 3)cliccare su Vai ad Angsa Bologna Onlus e 4) cercare inizia- tiva App linguaggio “Scopri Chosè” e quindi 5) fare la donazione. Sembra lungo, ma in realtà ci si mette 1 minuto. Vantaggi fiscali: le donazioni ad Angsa Bologna Onlus sono detraibili dall’Irpef oppure deducibili dal reddito com- plessivo nella dichiarazione dei redditi (bisogna scegliere se usufruire della detrazione d’imposta o della deduzio- ne dal reddito).

61 L'autismo nell'età adulta L'autismo nell'età adulta

Un lavoro per rinascere Lucio Salis

Spesso abbiamo sottolineato, sulle pagine di questo Bollettino, quanto sia fondamentale il lavoro per l’inclusione sociale delle persone con autismo. Di seguito riportiamo due espe- rienze d’eccellenza che arrivano dalla Sardegna*.

L’iniziativa nasce a Cagliari da “A 18 Onlus”, as- sociazione di famiglie che non vogliono vedere i propri figli emarginati e hanno elaborato un progetto per il bando “Sette petali di Loto”. Andranno a lavorare per vivere in pieno la vita e in frangere il muro che li sepa ra dagli altri. Sette ragazzi autistici, oltre i 18 anni di età, nei pros- simi giorni varcheranno la soglia dell’ospedale Brotzu: per 6 mesi “timbreranno il cartellino” e avranno uno stipendio. Con la, guida di tutor, daranno una mano in cucina e negli uffici. L’ini- attraverso at tività cognitive e di intrattenimen- ziativa na sce da “A 18 onlus”, associazione di to». Il sogno è che a questo stage ne seguano famiglie che non vogliono vedere i propri figli altri e magari un giorno i ragazzi possano tro- emarginati e hanno elaborato un progetto per vare un’occupazione adeguata alle loro capac- il bando “Sette petali di loto”, dell’assessorato ità e alle difficoltà di comunicazione. Perché è regionale alla Sanità e servizi sociali, de dica- noto che gli autistici, spesso intelligentissimi, to alla formazione di soggetti svantaggiati. Il non sono tutti uguali: alcuni vanno all’universi- loto è un fiore bellissimo, che nasce sul fondo tà, altri hanno bisogno di assistenza 24 ore su dei laghi e con forza emerge oltre la superficie 24. Il loro problema principale è comunicare. Il dell’acqua, verso la luce. tirocinio di lavoro, approvato volentieri dall’am- «Terminate le scuole, i nostri giovani non sanno ministrazione del Brotzu, li aiuterà a superare che fare per riempire la giornata», spiega Paola questa barriera, i tirocini sono supervisionati Sca no, una mamma: «Noi siamo convinti che dal dott. Lucio Moderato. dopo i 18 anni possano imparare sempre di più, Entusiasti dell’iniziativa anche i 6 tutor, che li guideranno con uno psicologo e un pedago- gista, in questa prima esperienza per 4 ore·al giorno: sono i responsabile delle cucine, della (*) Da “L’Unione Sarda” segreteria del Centro disturbi pervasivi del-

62 L'autismo nell'età adulta lo sviluppo e di alcuni settori della Direzione sposteranno carrelli. «Attività», precisa Cam- sanitaria. Grazie a questi angeli custodi, dota- pus, che assolveranno con scrupolo perché, ti di una buona dose di pazienza, nelle cucine per indole, sono molto precisi e ordinati. Forse i ragazzi daranno una mano in varie attività, non tutti ce la faranno, ma sarà un’occasione come lavare frutta e verdura, apparecchiare e per mettersi alla prova e accrescere il livello sparecchiare i tavoli, rimettere le cose a posto, di autostima, di cui hanno un gran bisogno. ripulire, riorganizzare. Ma soprattutto per apprendere le regole del vi- Negli uffici invece, consegneranno i documenti vere sociale, come il rispetto, le attese, il salu- da un reparto all’altro, porteranno i medicinali, tare».

San Lussorio Il sostegno del Centro riabilitativo integrato

Diventerà un college per giovani con difficoltà Il Centro potrà aiutarli. È una costruzione rea- a confrontarsi con gli altri lizzata dal Comune di Se­largius nella splendida cornice del parco di San Lussorio, data in con- Si chiama Centro riabili­tativo integrato. Dietro il cessione (con gara pubblica) alla “As 18 onlu­ ”. nome in burocratese c'è la scommessa di geni- Diventerà una sorta di college per ragazzi che tori in ansia per il futuro di tanti ex bambini au- hanno difficoltà a confrontarsi con gli altri, ma tistici che, dopo i 18 anni, non sanno che fare. che con gli altri hanno un disperato bis­ ogno di Hanno ricevuto ottime cure durante l'infanzia, avere rapporti. ma oggi hanno bisogno per entrare a pieno ti- Vi si svolgeranno corsi di artigianato, attività tolo nella società, infrangendo la barriera di agricole e di studio. Sarà arredato grazie a un incomunicabilità che costituisce l'essenza del intervento del Banco di Sardegna, ma per com- loro disturbo. pletarlo i soci di “A 18 onlus” contano soprattut- to sulla ge­nerosità di donatori.

63 Attività Regionali Attività Regionali

LOMBARDIA

Autismo e lavoro: namento della ricerca sull’autismo a cura del L’inclusione possibile Prof. Antonio Persico, Associato di Neuropsi- Paola Molteni chiatria Università Campus Bio Medico di Roma giornalista collaboratrice di ANGSA Lombardia e Centro Mafalda Luce di Milano. E’ seguito l’in- onlus tervento della dott.ssa Veronica Deysi Colom- bo, Pediatra, sui dati di correlazione tra diagno- Non solo bisogni speciali ma anche risorse si di autismo e programma d’immunizzazione speciali, utili, per l’intera società. pediatrica. La mattinata si è conclusa con la Le persone con autismo possono non solo ave- Tavola rotonda “La legislazione sull’autismo”, re ruoli attivi nel mondo del lavoro ma rivelare condotta e moderata da Francesco Bova, gior- abilità funzionali alle realtà aziendali. Ecco per- nalista e esperto di politiche sociali. Numerose ché la sfida più urgente per chi ha a che fare le autorità politiche presenti, dal Presidente con la sindrome autistica è l’inclusione lavora- della Commissione Igiene e Sanità del Senato, tiva. Che poi significa anche inserimento socia- Emilia De Biasi e l’onorevole Elena Carnevali le e raggiungimento dei diritti reali di cittadino. della Commissione Affari Sociali della Camera Proprio all’inclusione lavorativa è stato dedicato dei Deputati a Massimo Garavaglia, Assessore l’evento organizzato da ANGSA Lombardia onlus, all’Economia, Crescita e Semplificazione della il 2 aprile 2015, in occasione della VIII Giornata Regione Lombardia, Mario Barboni, Consigliere mondiale della consapevolezza dell’Autismo. della Regione Lombardia, Pierfrancesco Majori- L’associazione – che quest’anno celebra i no, Assessore alle Politiche Sociali del Comune trent’anni di attività – ha presentato presso di Milano e Brando Benifei, Membro del Parla- Barclays Teatro Nazionale di Milano il “Percor- mento Europeo. so formativo al lavoro per persone affette da Tutti concordi nel sostenere l’urgenza e la ne- autismo Continua ad imparare”, un progetto cessità del provvedimento legislativo già ap- promosso da ANGSA Lombardia onlus con il provato in Senato e in attesa di approvazione contributo di Barclays Italia, in collaborazione dalla Camera dei deputati, come strumento di con la Cooperativa Sociale Cascina Bianca e il tutela, sostegno e assistenza verso le persone Comune di Milano. con autismo e le loro famiglie. Diversi i momenti organizzati per condividere La giornata è proseguita con la riflessione la riflessione della Giornata. sull’importanza di un lavoro comune che punti Dopo l’introduzione sulla situazione attuale alla realizzazione di progetti di vita per i sog- della condizione autistica presentata dalla pre- getti che vivono l’autismo. sidente di ANGSA Lombardia, Anna Curtarelli La carrellata di interventi è partita con la conte- Bovi, i lavori sono entrati nel vivo con l’aggior- stualizzazione teorica efficacemente presen-

64 Attività Regionali

Le attività previste - cucina, giardinaggio e arte - sono organizzate in una “filiera” di produzio- ne composta da vari ambiti collegati tra loro al fine di permettere ad ognuna delle 14 persone ti trovare le “sequenze” più consone alle loro personali caratteristiche. Il modello può diventare la chiave di volta per garantire un’inclusione reale degli autistici adulti, promuovere la loro autonomia e alleg- Da sinistra: Brando Benifei, Membro del Parlamento Europeo, Emilia De Biasi, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, gerire il carico umano ed economico delle nu- Francesco Bova, giornalista e docente, esperto di politiche sociali, merose famiglie che vivono questa condizione, Elena Carnevali, Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputa- ti, Mario Barboni, Consigliere della Regione Lombardia, Pierfrancesco un’esperienza da replicare e diffondere. Majorino, Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano E’ stato ricordato come nei Paesi anglosassoni e Isabella Lovino, Ufficio Scolastico Regionale per la Lombardia, Rappresentante dei Bisogni Educativi Speciali (BES) la maggior parte degli adulti sa lavorare. Alcu- ne aziende tedesche che operano nel campo tata dal Prof. Luigi Croce, docente di Neuropsi- dell’informatica e della tecnologia, per esem- chiatria infantile presso l’Università Cattolica di pio, hanno saputo valorizzare a fini produttivi Brescia e presidente del Comitato scientifico caratteristiche tipiche del pensiero autistico nazionale Anffas che ha sottolineato come la come la meticolosità, l’attenzione ai dettagli, promozione dei diritti realizza anche il soste- l’approccio routinario. gno agli autistici e alle loro famiglie. In Italia invece un autistico adulto grava sulla Nella stessa direzione anche i contributi dei re- famiglia. sponsabili dei progetti all’interno delle scuole e Gli studi dimostrano che tra il 76 e il 90 per delle diverse associazioni che hanno proposto cento gli adulti con autismo sono attualmen- le diverse esperienze di inclusione realizzate sul te disoccupati. Al compimento del 18° anno di fronte abitativo, del tempo libero e professionale. età, gli autistici vengono abbandonati dai Ser- Proprio sul tema dell’inserimento professionale vizi di Neuropsichiatria e di fatto perdono, oltre ha avuto centralità la presentazione del proget- alla diagnosi, ogni diritto a una presa in carico to promosso da ANGSA Lombardia con il contri- a un’abilitazione specifica. E nella maggior par- buto di Barclays Italia. Un modello finora mai te dei casi trascorrono le loro giornate in centri sperimentato che punta ad accompagnare i diurni che li “occupano” con attività infantili soggetti autistici nel mondo del lavoro, nel pieno senza poter contare su un progetto di vita in- rispetto delle loro reali attitudini e potenzialità. dividuale. Attuali destinatari del progetto, avviato il 1° Se poi per caso trovano un’occupazione la svol- ottobre scorso presso il Centro San Giusto di gono esclusivamente in un ambiente protetto, Milano, sono 14 persone adulte con autismo perché nel nostro Paese mancano figure come seguite da uno psicologo, insegnanti, educatori quelle del tutor o del “job coach” che potrebbe- e maestri d’arte. ro invece favorire l’inserimento in un contesto Il programma parte dall’analisi delle abilità del lavorativo normale, situazione nella quale i soggetto e da quelle richieste dalla mansione limiti potrebbero diventare risorse preziose. lavorativa finalizzata all’inserimento professio- Come testimonia l’esperienza di Temple Gran- nale. din, una delle più famose personalità affette da

65 Attività Regionali autismo, oggi docente universitario. Mussida e Eugenio Finardi. Di grande rilievo anche la serata organizzata L’intera giornata si è conclusa con l’esibizione sempre presso il Barclays Teatro Nazionale che dell’Orchestra Allegro Moderato all’interno del- per l’occasione ha acceso le tre arcate di faccia- la quale suonano anche ragazzi con autismo. ta di blu, colore simbolo della Giornata dell’Au- Un bilancio più che soddisfacente per ANGSA tismo. Lombardia che con grande sforzo organizzati- Madrina dell’evento Mara Maionchi che ha dia- vo è riuscita a catalizzare grande interesse da logato sul tema dell’autismo auspicando una parte dei media locali e nazionali e a registrare sempre maggiore sensibilizzazione in tema di numerose presenze all’evento. diagnosi precoce e sostegno educativo. Di grande impatto emotivo i contributi video (per video integrale della giornata: dell’attrice Lella Costa e dei musicisti Franco www.angsalombardia.it/autismo_lavoro.htm)

PIEMONTE Iniziative di Angsa Novara Vercelli per il 2 aprile Benedetta Demartis Presidente di Angsa Novara-Vercelli Onlus Quest’anno Angsa Novara-Vercelli ha comme- morato il 2 Aprile con varie iniziative. Anche quest’anno è stata illuminata la Cupola di San Gaudenzio, emblema della città di Novara. A Vercelli per la prima volta è stata illuminata la Torre dell’Angelo al centro della città e anche a Novara - San Gaudenzio Arona sul lago Maggiore abbiamo fatto illumina- del Coordinamento Autismo Piemonte, a cui re alcune statue famose all’interno della Piazza partecipano ben 13 tra le associazioni più rap- San Graziano. presentative di tutta la Regione Piemonte, con Oltre a questi eventi, in una sala cinematogra- l’obbiettivo di dare più forza e autorevolezza al fica di Novara in serata è stato proiettato il film dialogo con le istituzioni. “Adam” storia molto bella che racconta le diffi- Pur nella specificità e diversità di vedute che coltà relazionali di un Asperger. caratterizzano le singole associazioni, sono Il 9 aprile a Arona presso la Scuola Alberghiera, stati individuati 4 obbiettivi comuni su cui con- in collaborazione con l’Ufficio Scolastico pro- centrare le nostre energie. vinciale abbiamo realizzato il seminario dedi- cato agli insegnanti sul tema: “Autismo e stru- 1) l’esigenza di diagnosi precoci in tutta la re- menti tecnologici”. gione; Ma a mio parere il modo migliore per comme- 2) trattamenti precoci e intensivi di tipo com- morare al meglio il 2 aprile è stata la nascita portamentale.

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3) formazione a tutti i livelli per operatori di scuole, Asl, Comuni. 4) creazione e formazione di operatori per cen- tri diurni e residenziali dedicati all’autismo. Quando riusciremo a raggiungere questi ob- biettivi potremo davvero sentire di aver com- memorato al meglio questa giornata mondiale per l’autismo. Angsa Novara Vercelli il 2 aprile VENETO Resoconto attività 2 aprile iniziative Il progetto “Euritmie: Talenti Speciali accedo- in Veneto no alle Arti” si è composto di una rassegna di Sonia Zen, Presidente Angsa Veneto eventi artistici, culturali e scientifici rivolti al Luca Fiorin tema dell’Autismo e alle diverse forme che lo rappresentano. Una varietà di espressioni che Tra le varie iniziative celebrative di particolare fanno sì che si preferisca oggi parlare di Auti- interesse della Giornata Mondiale della Con- smi o di Disturbi dello Spettro Autistico. sapevolezza dell'Autismo c’è stato l’Evento L’interesse per i Disturbi dello Spettro Autistico “Euritmie: Talenti speciali accedono alle arti” a è sempre più crescente non solo da parte delle Venezia, dedicato a momenti di riflessione sul discipline che si interessano agli aspetti ezio- tema autismo: dibattiti convegni e laboratori. patogenetici, neurofunzionali e psicologici, ma Con l’obiettivo di far conoscere le abilità setto- anche dal mondo della cultura. Tale interesse riali e singolari delle persone con autismo, per è motivato dalla presenza di abilità settoriali e favorire una migliore consapevolezza delle ca- speciali nelle persone con Autismo, soprattutto ratteristiche che contraddistinguono l’autismo nelle forme ad alto funzionamento, nell’ambito ad alto funzionamento. Il progetto di Euritmie dell’arte, della scienza, della musica e della let- è stato ideato e sviluppato dal Dr Leonardo Zoc- teratura. cante. L'evento ha visto la partecipazione di tutte È stata scelta l'Isola di San Servolo, essendo le principali Associazioni del Veneto: ANGSA stata per molti anni luogo di cura del disagio Veneto-Treviso-Verona-Vicenza-Venezia onlus, psichico, e il fatto di illuminarla di Blu ha assun- Autismo Triveneto onlus, Autismi Verona onlus, to un significato simbolico ancora più elevato. Autismo Treviso onlus, Vivi autismo onlus Pa- dova, Fondazione Brunello onlus. Tra gli eventi organizzati di carattere artistico e scientifico, ci sono stati momenti dedicati alla politica sociale e sanitaria con la partecipazio- ne attiva delle Associazioni delle famiglie di persone con autismo. Il 26 aprile all’isola di San Servolo Venezia, le Associazioni hanno presentato le loro richieste Venezia - San Servolo illuminata di blu con un documento, alle forze politiche che con-

67 Attività Regionali correvano alle elezioni regionali – con un incon- la addirittura di un caso ogni 100 nati. Questi tro in cui si richiedeva la riattivazione del tavolo dati riguardano le diverse forme del disturbo, regionale per l’Autismo nel quale le istituzioni che si presenta con una importante varietà di e gli specialisti si confrontino con le famiglie espressioni, tanto che oggi si preferisce par- per individuare il modo con cui è possibile af- lare di Autismi, o di Disturbi dello Spettro Au- frontare nella maniera migliore i problemi che tistico. I Disturbi dello Spettro Autistico sono hanno i soggetti con Autismo e le loro famiglie. pertanto costituiti da entità eterogenee aventi L’individuazione di unità di riferimento sul terri- in comune l’incapacità del soggetto a cogliere torio per arrivare ad avere quella rete efficiente le dinamiche, i vissuti e le emozioni alla base che ora non c’è. La creazione di un centro di delle relazioni interpersonali. Le persone con riferimento regionale che, in collegamento con Autismo, infatti, presentano un deficit delle abi- l’università, coordini le attività di ricerca, ag- lità di condivisione, di empatia e di reciprocità giornamento e formazione con obiettivi comu- interattiva tali da compromettere le competen- ni in tutto il Veneto. Prendendo spunto anche ze di autonomia sociale in modo più o meno da quanto era già stato deciso dalla Regione significativo. Veneto, con la Delibera di Giunta numero 2959 All’incontro hanno partecipato centinaia di del 28 dicembre 2012, che dettava le Linee di famiglie provenienti da tutte le provincie del indirizzo regionali per i Disturbi dello spettro Veneto, in rappresentanza delle decine di mi- autistico, oltre a quanto già citato, il documen- gliaia che hanno a che fare con i Disturbi dello to ribadisce, anche la necessità di realizzare Spettro Autistico. Il documento con le richieste uno studio epidemiologico su scala regionale è stato inviato per la sottoscrizione a tutti i can- e di arrivare ad imporre la formulazione di un didati presidenti, che erano tutti stati invitati progetto individuale di presa in carico dei sog- alla presentazione. All’invito hanno aderito: Ja- getti con Autismo. Un'operazione che dovrebbe copo Berti, candidato presidente del Movimen- portare a interventi mirati nelle varie età, con to Cinque Stelle, Antonio Zamberlan, Partito attenzione particolare alla diagnosi precoce, Democratico, in rappresentanza di Alessandra alla formazione degli operatori relativa sia all'e- Moretti, Ada Bedin, Indipendenza Veneta, in tà scolare che a quella adulta, all'attuazione rappresentanza di Alessio Morosin. Era inoltre di una continuità di rapporti, ed alla creazione presente Monsignor Dino Pistolato, responsa- di posti letto specifici neuropsichiatrici. Tutto bile della Pastorale della Salute per il Triveneto, questo allo scopo sia di intensificare l'attività che porterà le richieste delle famiglie alla Pa- terapeutica in età infantile ed adolescenziale, storale del Triveneto ed a quella generale. attualmente spesso insufficiente, che di allun- Dopo questa giornata dedicata al confronto gare la fascia di assistenza, superando quella con le forze politiche, il documento è stato in- barriera del diciottesimo anno di età, dopo il viato anche alle Segreterie di tutti i candidati quale attualmente spariscono le diagnosi di alla presidenza della regione, che verso metà Autismo facendo rientrare i giovani affetti da maggio, hanno sottoscritto il documento di im- tale disturbo nell'area psichiatrica. pegni proposto dalle associazioni dei familiari I dati epidemiologici più recenti dicono, per delle persone con autismo. quanto riguarda l'Europa, che i Disturbi del- Ai candidati alla presidenza, le associazioni lo Spettro Autistico colpiscono un bambino dei familiari delle persone con Autismo hanno ogni 150 nati. Negli Stati Uniti, invece, si par- proposto nel documento di assumere impe-

68 Attività Regionali gni riguardo l'attuale situazione delle risorse destinate a questa patologia a livello veneto ma vengono anche citate le priorità che vanno perseguite per garantire un servizio che sia re- almente adeguato alle necessità dei soggetti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico e delle loro famiglie. Il documento presentato in precedenza ai can- didati domenica 26 aprile nell’incontro, sull'i- sola di San Servolo, e poi stato sottoscritto, e quindi fatto proprio, da tutti i sei candidati alla Presidenza della Regione: Luca Zaia, Alessan- dra Moretti, Jacopo Berti, Flavio Tosi, Alessio Morosin e Laura di Lucia Coletti. 2 aprile 2015 - palloncini blu alla scuola materna di Rosà (Vicenza) Auspichiamo che la rieletta Presidenza di Luca Zaia, si impegni ad assolvere il programma sot- Molte scuole del Veneto a seguito dell’invito del toscritto nel documento condiviso anche da Ministero dell’Istruzione di dare rilievo alla Gior- tutte le Associazioni citate. nata mondiale della consapevolezza autismo Ricordiamo che l’Evento Euritmie è stato Pa- hanno richiesto materiali informativi, abbiamo trocinato da: Regione Veneto, Città di Vene- distribuito palloncini blu e copie di “Obiettivo zia, Provincia di Venezia, Comune di Venezia, Autismo”. Nel Trevigiano il 2 aprile i bambini Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata hanno fatto uno spettacolare lancio dei pallon- di Verona, ULSS 12, Università di Venezia, Ac- cini gonfiati con elio a mezzogiorno. cademia di Belle Arti di Venezia, Miur Veneto, Il volontario Giancarlo Bizzotto ha realizzato Patriarcato di Venezia, ULSS 12, International anche quest’anno un video che ci invita a par- school of neurologic science, Gobelins l’ecole tecipare alla giornata del 2 aprile Giornata Mon- de l’image,Hopital Universitaire Robert Debré, diale della consapevolezza autismo chiede a Opere riunite Buon Pastore. tutti a indossare qualcosa di blu, mettere una gassa blu realizzata con un semplice nastrino, Altri eventi in Regione Veneto in cui Angsa è accendere alla finestra una luce blu, esporre stata presente: qualcosa di blu, un punto luce blu alla finestra, una lampada in giardino... etc. con una diver- 28 marzo Crespano Del Grappa (TV) tente e coinvolgente gara del blu. Progetto Ca’ Leido: Guarda il mondo con occhi diversi Due Argenti e un bronzo per il nostro 1-2 aprile: 3S Autismo Sanità Scuola Società campione Nicolò Trevi autismo 1-2 aprile Padova La Thuile, Val d'Aosta, 18 - 23 gennaio 2015 Sedi degli incontri: 1 aprile ore 9,00-13,30 Sala Convegni Confindustria, Via E.P. Masini 2, Il nostro atleta, NICOLO' TREVI anni 26 persona Padova. 2 aprile ore 9,00-18,00 Sala Convegni con autismo ed ipovedente (scia guidato e con Cassa di Risparmio, Via VIII Febbraio 20 - interfono) si è guadagnato due medaglie d'ar- Padova. gento in slalom speciale e nel gigante.

69 Attività Regionali

per vivere 5 giorni di condivisione e passione sportiva nelle discipline: Sci alpino (discesa), sci nordico (fondo), racchette da neve (ciaspo- le) e snowboard. Special Olympics è un'associazione mondiale, più di 170 paesi, che ha 4.427.447 atleti con di- sabilità intellettive iscritti in tutte le discipline sportive: bocce, atletica, ciclismo, nuoto, sci, tennis, golf, pallacanestro, calcio, equitazione ecc., ogni nostro ragazzo/a e adulto/a può sce- gliere lo sport che più lo appassiona.

Sintesi del lavoro svolto per l’autismo Argento e bronzo per Nicolò Trevi nella provincia di Vicenza nel 2014 Nicolò voleva l'oro per la discesa libera, come Il Gruppo provinciale per l’autismo ha conti- lo scorso anno, ma ha dovuto accontentarsi del nuato ad operare, attraverso incontri mensili bronzo avendo perso dei decimi di secondo alla dei responsabili dei Servizi di NPI e Disabilità partenza!!! delle Aziende ULSS e delle Agenzie private ac- Per questa volta ci accontentiamo, anche se creditate, rappresentanti delle Associazioni in precedenza ci aveva abituati alla medaglia dei Genitori, coordinatore dello Sportello pro- d'Oro! Bravo il nostro atleta Angsa Treviso fa vinciale per l’autismo dell’U.S.P., rappresentan- sempre il tifo per il suo campione. ti di alcuni C.D. della provincia di Vicenza ed ha Le persone con disabilità intellettiva restano, attuato: ancora oggi, emarginate e discriminate. • rilevazione epidemiologica 2013 0-18 anni La Campagna "Play Unified" (gioco unificato), (consegnata ai Direttore Servizi Sociali delle lanciata a livello mondiale da Special Olympics, ULSS) mira, attraverso il coinvolgimento, ad abbattere • censimento dei C.D. e Residenziali per disa- le barriere esistenti ponendo fine all'ingiustizia. bili- rilevazione di persone con diagnosi di Lo sport unisce, divenendo uno strumento fi- ASD in tutta la provincia di Vicenza, per poter nalizzato a migliorare la loro vita, favorendone iniziare una rilevazione epidemiologica an- l'inserimento e l'integrazione. che delle persone adulte e definire interventi Attraverso la condivisione di un linguaggio formativi; sportivo comune, si vuole costruire una gene- • formazione sul test ADOS 2 razione unita che elimini pregiudizi e stereotipi per un futuro teso al rispetto e all'inclusione. Da parte sua, la Fondazione Brunello ha prose- Tutto quello che serve è uscire e giocare. guito nei percorsi formativi rivolti a: Special Olympics Italia XXVI Giochi Naziona- • Insegnanti e OSS delle Scuole della provincia li Invernali svoltisi a La Thuile in Val d'Aosta il di Vicenza, con due corsi “avanzato” e “ap- 18 - 23 gennaio 2015 ha visto partecipare 400 profondimento” 2013/2014 e corso di forma- atleti da tutta Italia, isole comprese, 250 istrut- zione “a tema” 2014/2015; programmazione tori, oltre 500 familiari ed più di 400 volontari corso di formazione di “base” 2015;

70 Attività Regionali

• Educatori professionali e OSS dei Centri diur- • Collaborazione con l’Associazione Nuoto Pin- ni e residenziali per disabili, a prosecuzione nato di Vicenza; del percorso iniziato nel 2010/2011; • Biblioteca: incremento volumi e tesi di lau- • Programmazione formazione educatori pro- rea, consulenza tecnica agli utenti, divulga- fessionali e psicologi dei Centri diurni e Comu- zione; nità residenziali sui test criteriali EFI-VPI e sul • Convegno “Affettività, emotività e sessualità test STA-DI per la valutazione e per gli inter- nelle persone con autismo (sett. 2014) nel venti nei confronti di persone disabili che pre- 15° della costituzione della Fondazione Bru- sentano tratti autistici (febbraio-aprile 2015); nello - Onlus.

LIGURIA

Resoconto delle iniziative del 2 Aprile Angsa Liguria, in collaborazione con Gruppo Asperger Liguria, ha organizzato nella giornata del 2 aprile, un fitto calendario di iniziative cul- turali e di diffusione scientifica su tutto il terri- torio regionale: Il 1°, 2 e 3 aprile dalle 9 alle 19, i soci ei volonta- ri delle due Associazioni sono stati presenti nel centro di Genova con uno stand informativo in Piazza de Ferrari dove è stata effettuata una fotografica a Simone un po’ di volte, perché lui raccolta fondi grazie alle offerte per le Uova di si abituasse a quel rumore e mi sono dovuta cioccolato solidali, le ceramiche e le magliette arrampicare su un albero per raggiungere chi prodotte dai nostri ragazzi con autismo e sin- non voleva scendere. Ho dovuto prendere il rit- drome di Asperger. mo di chi continuava a dondolarsi, e ho dovuto Nel palazzo della Regione Liguria, è stata alle- usare una mano sola, anche se questo signifi- stita dal 1 al 3 aprile la mostra fotografica “Sto- cava rischiare di avere una foto mossa, perché ries about Autisme”* un progetto, in collabo- qualcuno non voleva lasciarmi andare.” razione con Angsa Liguria, della fotografa Giulia Molinari, che ha scritto: Nei locali di Spazio Liguria il 1 aprile dalle ore “La fotografia è arte ed è tecnica, ma fotogra- 15,30 si è tenuto un evento dedicato alle fa- fare qualcuno è innanzitutto relazione. Per il miglie nel corso del quale è stata presentata mio progetto personale “Stories about Autism” la APP “Faccio il Bravo” per familiari e operatori sto fotografando bambini, ragazzi e adulti con per la gestione dei comportamenti-problema sindrome dello spettro autistico e ogni volta tramite l'utilizzo di Token-economy. La presen- mi devo avvicinare a loro in modo diverso: ho tazione è stata curata dall’Università di Genova, dovuto far ascoltare il click della mia macchina dott.ssa Maria Pintaudi e Professoressa Edvige Veneselli, erano presenti gli sviluppatori della * Alcune delle fotografie le potete vedere in queste pagine. AP Ing. De leo (Georgia Regents University, USA)

71 Attività Regionali

e Dott.ssa Radici (Tookty LLC- Centro Bendetta d'Intino). È intervenuto l’assessore al Bilancio e alla Formazione della Regione Liguria, Sergio Rossetti. Il 2 aprile nei locali di Spazio Liguria, dalle 10,00 alle 17,30 si è tenuto uno Sportello informativo e di consulenza per le famiglie con: Dott.ssa Mara Lupi, Pediatra e volontaria di Angsa, Dott. sse dell’ASL 3: Eleonora Garbarino per l’Equipe Multidisciplinare Autismo, Maria Pintaudi del delle persone con autismo e con Sindrome di Polo Autismo. Asperger” e si è di parlato di diagnosi precoce, Dalle ore 17,30 del 2 aprile al Centro Scuole e integrazione scolastica, con particolare riferi- Nuove Culture del Comune di Genova, si è te- mento della scuola secondaria di secondo gra- nuta una Tavola Rotonda con esperti che si do, inserimento lavorativo e progetti di vita. occupano di autismo (Mirella Zanobini, Silva- Infine il 2 Aprile alle 21.15 al Cinema Nickel- no Solari, Carla Barzaghi, del DISFOR, Viviana odeon a Genova, è stato proiettato il film a di- Napoli, Servizio Consultoriale ASL3, Simonetta segni animati “Un gatto a Parigi”. Lumachi e Paolo Fasce). Il tema era “I Diritti Come avviene ormai da diversi anni, molte Isti- tuzioni locali hanno aderito al nostro invito ad illuminare di blu monumenti e palazzi signifi- cativi e colorare di blu l’acqua delle fontane.

72 Attività Regionali EMILIA-ROMAGNA

Angsa Bologna il 2 aprile ha deciso di non organizzare convegni o proiezioni varie ma di portare le famiglie in piazza Maggiore a Bologna

� Quindi il gazebo di ANGSA colorato rigorosa- mente di blu ha ospitato le nostre famiglie che sono state a disposizione di tutti per parlare del loro vivere quotidiano e di autismo a chi non lo ha mai incontrato. Assieme ad ANGSA Bologna c'erano le Associazioni DidiadAstra di Anzola dell'Emilia, Imola Autismo, anche noi ci siamo e Castello insieme per l'autismo di Castel San Pietro. L'Associazione D'arte FONTECHIARA ha � colorato di blu la nostra giornata e al calar della sera anche il Nettuno si è illuminato di blu. È stato un bel momento di condivisione: fami- glie, bambini, politici, sanitari, educatori e vo- lontari. TUTTI INSIEME PER L'AUTISMO.

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� La Presidente di ANGSA Bologna Marialba Corona con il Sindaco di Bologna Virginio Merola e Vittorio Biffi - Lions Club Bologna San Lazzaro � La Presidente di ANGSA Bologna Marialba Corona con il Sindaco di Casalecchio di Reno (Bo) Massimo Bosso � Da sinistra La consigliera comunale di Bologna Cathy la Torre, la Consigliera Regionale Francesca Marchetti e Marialba Corona � Vittorio Biffi - Lions Club Bologna San Lazzaro ed il consiliere regionale Giuseppe Paruolo � La Dottoressa Paola Visconti Neuropsichiatria dell'Ospedale Bellaria assieme alla Consigliera Regionale francesca Marchetti � Il Sindaco Virginio Merola ha capito come fare amicizia

73 Attività Regionali Alcune famiglie di Angsa

Piero Nerieri un volontario Gli educatori Angsa Bologna è molto grata per la cura di Autismo 33.

I bambini organizzano lo show!

74 Attività Regionali

Maggio ANGSA a Bologna rienze italiane di educazione ed integrazione di bambini con autismo nella scuola di tutti” è in Il 15 e 16 maggio 2015 sono stati densi di ini- rete al link: ziative a Bologna e provincia: la presentazione https://www.youtube.com/watch?v=QNQ5qFKA_ del secondo libro di Gianluca Nicoletti all’audi- Z0&feature=youtu.be torio Enzo Biagi venerdì 15 e la manifestazione Dalla sua relazione traspare una solida prepa- di informazione e sensibilizzazione sull’auti- razione teorica unita ad esperienze concrete di smo a Monteveglio sabato 16. consulenza per la programmazione educativa Come è usanza di ANGSA ogni evento lascia del- di bambini con diagnosi di autismo nelle scuole le tracce in rete. Dell’evento di venerdì abbiamo materne ed elementari. a disposizione: un’intervista flash fatta al gior- Ho molto apprezzato, tra le altre cose, la parte nalista da Piero Nerieri: dedicata alla formazione dei compagni di classe. https://www.youtube.com/watch?v=25JZIhiC8nY Nel caso da lei presentato Il bambino non è e il servizio del TGR dell’Emilia Romagna: vocale ma usa il linguaggio dei segni. Tutta la https://www.youtube.com/watch?v=yv3zoWDlFbU classe impara il linguaggio dei segni e capisce il compagno senza bisogno dell’interprete. Manifestazione di informazione e Tra i compiti dell’insegnante di sostegno viene sensibilizzazione all’autismo a Monteveglio data grande enfasi al compito di guidare e mo- Il 16 maggio si è svolta la quarta manifestazio- dellare interazioni con i compagni a livello ade- ne di informazione e sensibilizzazione all’auti- guato al bambino. smo della Val Samoggia. Durante l’appello la maestra chiama i bimbi per Come sempre l’associazione di volontariato di nome. Il nostro bambino, con l’aiuto di un com- Monteveglio ha accolto festosamente i parteci- pagno e seguendo le indicazioni dell’insegnan- panti preparando, fra l’altro, un’appetitosa me- te, consegna la foto al bambino corrisponden- renda a metà mattina e una gustosa polenta te. Il bambino aspetta con la mano alzata per con abbondante ragù a pranzo. tutto il tempo necessario, dopo di chè attacca La Coop di Monteveglio ha offerto bevande di la sua foto al cartellone. ogni tipo e per ogni gusto. Il bambino deve imparare a fare richieste ai Degno di nota il fatto che l’assessore Dottor compagni e quelli aspettano per il tempo ne- Paolo Messina è arrivato con largo anticipo per cessario e concedono il gioco o l’oggetto richie- un saluto tutt’altro che formale. Puntualissimi sto solo quando questo viene chiesto in modo anche i rappresentanti di ASL e ASC Insieme corretto. Dottoresse Carlotta Gentili e Michela Baruzzi. In una parola le insegnanti suscitano disponibi- Il Dottor Piero Nerieri era presente con la sua lità e interesse nei compagni di classe e li ren- videocamera e ha già cominciato a riversare le dono competenti (con insegnamento specifi- relazioni su youtube. co) nell’aiutare e guidare il compagno disabile. E cosa ricevono come compenso? Il piacere e Oltre a queste, al link: la gioia di aiutare un compagno in difficoltà. http://www.autismo33.it/autismo_edu/monte- Mi vengono in mente le parole della compian- veglio_16_5_2015/index.html ta Erica Biavati “L’integrazione è utile, forse, ai ci sono le diapositive di Giovanna Artale e Paola disabili, ma è utile certamente e tanto ai nor- Nobile. Il video di Paola Nobile sul tema “Espe- modotati". Quale insegnamento migliore ci puo’

75 Attività Regionali essere di quello di imparare fin da piccoli ad re spazio anche per l’arte e in particolare per aiutare in modo gratuito e disinteressato chi è la musica. in difficoltà? Marialba li chiama percorsi musicali strutturati Ricordo che da anni ANGSA sponsorizza la fila- per persone con autismo, Giovanna la chiama strocca “L’amico speciale” che finisce così: musicoterapia. Quello che importa è che alcuni “Amore ci vuole e solidarietà dei nostri bambini, ragazzi e adulti stanno spe- e qualche cosa si risolverà. rimentando momenti belli di partecipazione al E se non proprio a tutto si può rimediare canto, alla produzione di ritmi e a movimenti di c’è sempre qualcosa da guadagnare: danza. il sorriso sincero di un amico speciale Ha parlato di musica in generale e di questa non c’è mai tesoro che lo possa eguagliare”. bella esperienza in particolare la Dottoressa http://www.autismo33.it/documenti/L_AMICO_ Giovanna Artale a Monteveglio. Sentiamola su SPECIALE_2010.pdf youtube: https://www.youtube.com/watch?v=3o_ Marialba Corona, Presidente di ANGSA Bologna, yQgytkeg al convegno di Monteveglio e leggiamola al link: http://www.autismo33.it/autismo_edu/monte- Marialba Corona sta organizzando diverse ini- veglio_16_5_2015/index.html ziative per persone con autismo di ogni età. Con orgoglio dice che è riuscita a fare uscire di L’iniziativa pensata e realizzata da Marialba Co- casa una persona con autismo sessantenne rona “Genitore per un giorno”, continua. che, sotto gli occhi dei genitori ottantenni, pro- Il 18 aprile al teatro Duse ha meditato sulla sua va grande piacere a fare attività ginniche e non giornata da genitore di Elisa Giuseppe Paruolo: solo. Nel tempo libero (ma ha senso chiamarlo https://www.youtube.com/watch?v=VmOAgk5NrDU libero?) dei nostri ragazzi e adulti ci deve esse- e il 16 maggio a Monteveglio ha fatto altrettan- to sulla sua esperienza di genitrice di Leonardo Francesca Marchetti: https://www.youtube.com/watch?v=jaDBdJAJsKw Anche la Marchetti è consigliera regionale dell’Emilia Romagna. La sua professione, che ha ricordato con orgo- glio, è quella dell’insegnante, per cui non era proprio digiuna dell’argomento, ma la giornata è stata per lei ugualmente utile e, in certa mi- sura, shoccante. Ha toccato con mano una realtà ottimale, in cui la famiglia ha creato una rete complessa e armoniosa nella vita di Leonardo. La domanda che consegue da questa esperienza è “Come fare in modo che tutti coloro che si trovano nella situazione di Leonardo abbiano le stesse Paola Nobile BCBA dell'associazione Pane e cioccolata opportunità? Come fare in modo che Leonardo

76 Attività Regionali sia non l’eccezione ma la regola, con la sua vita piena di attività scolastiche, sportive, amicali e ricreative? E poi il nodo più cruciale: e dopo la fine della scuola?" I partecipanti all’iniziativa “genitore per un giorno” sono stati tanti: consiglieri comunali e regionali di tutti i partiti, medici legali e gior- nalisti. Grande empatia. Belle parole. Sappiamo che dopo il pensiero viene l’azione. Ci sono buone premesse.

Parma resoconto attività Parma: Casino Petitot. Angsa Parma A Parma e provincia è stata proposta l’iniziativa questionario. Il materiale raccolto sarà utilizza- “Genitore per un giorno”, ideata e già sperimen- to per un convegno finale di restituzione dell’e- tata con successo da Angsa Bologna. Hanno sperienza proposta, utile per sensibilizzare la aderito anche altre realtà ed associazioni del cittadinanza in generale. Inoltre servirà anche territorio: Anffas, Anmic, Fondazione Bambini per realizzare iniziative specifiche sul tema e Autismo, Genop, con la collaborazione dei Co- dell’autismo da proporre alle scuola. Il Comune muni e dell’Azienda Usl. di Parma ha aderito anche alla campagna LIGHT Il progetto prevede che il “genitore per un gior- IT UP BLUE facendo illuminare di blu il settecen- no” trascorra un’intera giornata in compagnia tesco Casino Petitot, che si trova in una zona di di una persona con autismo, sostituendosi, in grande passaggio. tutto o in parte, a mamma e papà. La giornata si svolge nelle routine di un giorno qualunque. Il “genitore per un giorno” accom- Quattro passi insieme! pagna la famiglia, dal mattino alla sera, nelle Aula Magna dell’Istituto Nervi Severini, Ravenna faccende quotidiane recandosi a far spesa, an- Noemi Cornacchia Presidente di Angsa Ravenna dando ai giardinetti, cucinando, pranzando e Onlus, Membro Fondatore della Federazione così via fino alla sera. Angsa Emilia Romagna Scopo dell’iniziativa è aiutare coloro che rive- stono ruoli cruciali nella realizzazione e ge- Anche Ravenna ha aderito al progetto “accendi- stione dei servizi riabilitativi, ricreativi, sportivi lo di blu” grazie alla collaborazione con la Curia ecc. (sindaci, assessori, dirigenti AUSL ecc.), a che ha acconsentito ad illuminare, nella notte progettare servizi più mirati e confacenti alle fra l’1 ed il 2 aprile, la piazza della Basilica di necessità delle persone con autismo e delle S.Francesco, mentre il Comune ha apposto una loro famiglie. scritta luminosa sui display segnalatori di ac- Diversi appuntamenti sono già in calendario. cesso alla città. Ogni partecipante risponderà a un semplice Per Il giorno 1 Aprile, coincidente con l’ultimo

77 Attività Regionali giorno di scuola prima delle vacanze pasquali, I lavori, che dovranno essere presentati alla abbiamo organizzato il seminario dedicato agli fine del progetto (gennaio 2016) partecipe- studenti delle ultime classi delle scuole supe- ranno al concorso indetto da angsa Ravenna, riori di Ravenna e provincia. L’iniziativa inten- che metterà in palio tre premi del valore di euro deva dare informazioni sulla sindrome autisti- 250/cadauno. ca, in chiave adeguata ai giovani partecipanti, Un modo di coinvolgere le giovani generazioni, e proponeva inoltre la possibilità di iscriversi e... chissà? Noi ci auguriamo di avere ulteriori come tutors in affiancamento al progetto “Abi- sviluppi. litazione e Tempo Libero”, dedicato a giovani Il seminario, cui hanno partecipato molti ra- adulti con autismo, sotto la guida di Educatori gazzi, è stato segnalato dalla locale Ravenna Professionali formati. web tv e dalla stampa, ed ha visto la presenza Finalmente un progetto per i giovani con la spe- dell’Assessore alla Sanità e Servizi sociali del ranza di vederli fare quattro passi in “vasca” in Comune di Ravenna, d.ssa G. Piaia. centro, un aperitivo, una pizza, una breve gita, Terminato l’evento, di corsa verso casa per re- uscite di 3- 4 ore. Piccole cose, di cui noi genito- cuperare i bagagli e partire per Roma, tre adulti ri di ragazzi disabili conosciamo l’enorme valo- e due ragazzi, ansiosi di non perdere l’appunta- re e la cui mancanza pesa e stigmatizza la vita mento con il Presidente Mattarella. dei nostri figli. Qui, Alessandro, uno dei nostri figli con partico- Per incentivare l’adesione dei tutors e per po- lari doti per i numeri, ha puntato il dito verso il ter avere un riscontro dell’esperienza, angsa Presidente e gli ha detto, con fare ammiccante: Ravenna ha così indetto fra i ragazzi aderenti “Sergio, tu stai per compiere 74 anni!”. il concorso “Un tutor con me”, per il quale si Nessun imbarazzo del Presidente, che pronta- chiede di produrre un elaborato, nella forma ar- mente gli ha risposto in tono affabile: “Esatto tistica loro più congeniale (video, scritti, report Alessandro, sono proprio un nonno!”. fotografici). Un bel 2 aprile, portatore di qualche speranza!

UMBRIA Angsa Umbria tra presente e futuro dosi, come obiettivi strategici, l'agevolazione Paola Carnevali Valentini dell'inserimento sociale, il miglioramento della Presidente di ANGSA Umbria ONLUS qualità della vita e la promozione della cono- scenza della problematica. La nostra realtà territoriale fin dal 2001 ha at- tiva l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Progetti in atto: «Centro Diurno/Fattoria Sociale Autistici, che promuove momenti di sensibiliz- “LA SEMENTE”». zazione, formazione per la comunità su questa La collaborazione continuativa fra l'Associa- problematica. Angsa Umbria Onlus ha sempre zione e l'Assessorato alla Sanità della Regione creduto che i soggetti autistici debbano poter dell'Umbria, ha portato all'ideazione dell'avan- godere degli stessi diritti e opportunità di tutti i guardistico Centro Diurno per giovani adulti cittadini. A tal fine ha promosso l'apprendimen- autistici: LA SEMENTE, risposta concreta alla to di tecniche e metodiche specifiche, ponen- necessità di presa in carico al termine del per-

78 Attività Regionali corso riabilitativo svolto dai competenti servi- 2. costruire un modello di fattoria sociale che zi sanitari territoriali dell'Età evolutiva, per un sia economicamente sostenibile e integrata mantenimento delle competenze e qualità di con la comunità circostante (relazione urba- vita acquisite e, nel contempo, per il trasferi- no- rurale); mento di abilità atte all'inserimento lavorativo. 3. individuare le modalità di offerta dei servizi Il centro diurno semiresidenziale, nello speci- sociali da parte delle imprese agricole del fico, è una struttura terapeutico/riabilitativa territorio e le sinergie economiche che ne della rete complessiva di risorse e servizi af- possono scaturire con la fattoria sociale; ferenti al Dipartimento di Salute Mentale delle 4. definire i possibili spazi di mercato per i pro- Aziende sanitarie ASL1 e ASL2, come previsto dotti etico/solidali; dal D.P.R. 14 gennaio 1997. 5. avviare un processo di nuovo welfare locale basato sull'integrazione della comunità ru- Progetto realizzato con la Facoltà di Agraria rale in un sistema di relazione più ampio, un dell’Universita di Perugia rapporto città campagna meno iniquo. L’agricoltura si eleva al quadrato A2 quando le campagne coltivano i valori. Sperimentazione agronomica e zootecnica con persone autisti- che per definire modelli di imprese agricole sociali. Il progetto intende portare avanti una speri- mentazione agronomica e zootecnica volta a verificare nuovi metodi di lavoro all'interno delle aziende agrarie che includano persone autistiche (studio di fattibilità), attraverso le seguenti fasi: 1. individuazione delle attività e, nell'ambito delle attività, delle operazioni più adatte all'inclusione lavorativa di persone con di- Spoleto (PG): San Porziano, 2 aprile 2015 versi livelli di sindrome autistica; 2. progettazione di una struttura aziendale co- L'innovazione consiste nel far uso di risorse erente con le attività/operazioni individuate; agricole a fini inclusivi, nell'uscire da logiche 3. esplorazione dei possibili spazi di mercato assistenziali privilegiando percorsi basati per i prodotti etici/solidali e modalità innova- sull'inclusione attiva nella società, nel costru- tive di distribuzione dei prodotti etici/solidali ire un nuovo dialogo tra settori e competenze, 4. costruzione di un processo di nuovo welfare nell'adottare principi alternativi in campo eco- locale. nomico e sociale, nel costruire rapporti diretti Gli obiettivi che si intendono raggiungere sono: e fiduciari con il territorio e la sua comunità, e 1. progettare la struttura, le produzioni, l’orga- con i consumatori. Il progetto si presenta come nizzazione di un’impresa agricola produttiva una iniziativa pilota, costruita valorizzando le di inclusione lavorativa di persone autisti- esperienze maturate e in corso di maturazione che mediante la loro partecipazione ai pro- in Italia e all'estero, utile per definire gli aspetti cessi agricoli; strutturali, produttivi e organizzativi di un mo-

79 Attività Regionali dello di impresa agricola produttiva di inclusio- 2009). Fare un progetto di agricoltura sociale ne terapeutica sociale e lavorativa mediante la vuol dire applicare principi innovativi basati su partecipazione ai processi agricoli di persone un processo di retro-innovazione, secondo il autistiche. quale gli agricoltori, gli operatori socio-educati- Il progetto, inoltre, rappresenta una occasione vi e sanitari, si riappropriano di competenze dif- per interrogarsi su come regolamentare questa fuse nel mondo agricolo per riadattarle ai biso- nuova forma di diversificazione in agricoltura gni contemporanei delle comunità attraverso basata sull'organizzazione di reti ibride, rispet- processi di scambio reciproco di conoscenze. to alle quali il tema dell'integrazione delle poli- La possibilità di collaborare può facilitare inno- tiche assume un rilievo centrale. L'agricoltura vazione nei comportamenti sia in campo agri- sociale, infatti, introduce accanto al tema della colo sia in quello sociale. multifunzionalità, quello della co-produzione di Il progetto lega insieme più settori dell'agri- valore sociale ed economico che investe tutti, coltura, del sociale, del mondo sanitario, del- operatori economici, sociali, cittadini/consu- la formazione basandosi su due presupposti matori. fondamentali: a) l'esistenza di una struttura L'agricoltura sociale offre l'opportunità di uti- terapeutico/riabilitativa, il centro diurno La Se- lizzare metodi atti all'evoluzione dei sistemi di mente finanziato dall'Azienda Unità Sanitaria welfare in ambito tecnico, relazionale, organiz- Locale n. 3 della Regione Umbria, in cui viene zativo e culturale. Il metodo di lavoro prevede: utilizzato un modello pedagogico educativo 1) dal punto di vista tecnico l'impiego di risorse tagliato “su misura” del singolo che è costan- e processi, di strutture e persone delle azien- temente tutorato da un educatore-operatore de agricole al fine di erogare servizi innovativi specializzato che ne favorisce la capacità di alle persone utili a stimolare con progressione generalizzazione delle situazioni esperite ed e variabilità le loro capacità; 2) dal punto di vi- apprese dai 12 adulti autistici anche all’esterno sta relazionale l'individuazione di opportunità del contesto rassicurante del centro diurno; b) atte a rigenerare relazioni tra i diversi membri la costituzione di un gruppo di lavoro (i part- delle comunità locali; 3) dal punto di vista orga- ner) con competenze diverse e un’attitudine nizzativo-culturale la creazione di una diversa aperta al confronto che collabora per produrre sovrapposizione tra area sociale ed economica nuove conoscenze ed opportunità, costruendo nel disegno di una nuova economia attraverso in modo collettivo risposte utili per i bisogni la partecipazione di imprese agricole alla co- delle comunità locali e delle persone, creando stituzione di beni pubblici e di comunità e la in modo nuovo valore economico e sociale. costruzione di un legame con i mercati etici di consumo. Progetti futuri: Per raggiungere gli obiettivi il progetto adotta “Centro Socio Educativo per minori con distur- una metodologia coerente con i metodi della bo dello spettro autistico” ricerca-azione (Elliot et al. 1993; Scurati et al. Il progetto prevede la realizzazione da parte di 1993; Barbier, 2007) secondo cui il ricercatore ANGSA Umbria ONLUS di un Centro socio educa- diventa agente di cambiamento e di emanci- tivo, in cui i bambini con disturbo dello spettro pazione sociale, mediante l’avvio di un’azione autistico possano proseguire nella realizzazio- recursiva tra teoria e pratica, promuovendo ne del proprio progetto personale terapeutico cambiamenti e azione sociale (Di Iacovo et al., elaborato dal competente Servizio riabilitativo

80 Attività Regionali dell’Azienda sanitaria, come già condiviso sia che una volta acquisite attraverso un tran- con il Responsabile della Rete Regionale per sfer l’utente può generalizzare ad altre situa- l’autismo, dott. A Pierini, sia con il Direttore del zioni ed ad altri rapporti; questa attività verrà DSM di Foligno, Dott.sa A Tamantini; così da re- svolta presso maneggi del territorio, con cui alizzare e qualificare i principi e i diritti espres- l’Associazione già collabora. si nella Convenzione Internazionale sui Diritti • L’attività motoria ha come principale valenza delle Persone con Disabilità dell’ONU e da altri quella di favorire l’acquisizione dell’identità diversi testi legislativi nazionali ed europei. Il del sé e della maggior autonomia possibile. Centro, quindi, non si pone come alternativa Le persone affette da autismo percepisco- alla presa in carico da parte dei Servizi riabilita- no il proprio corpo non come l’elemento fon- tivi specialistici previsti ed operanti nella rete damentale attraverso il cui limite possiamo regionale per il trattamento del disturbo dello incontrare il mondo, come scrive Pankow, spettro autistico, anzi esso si colloca nella lo- bensì è percepito come una “prigione”, un gica di supporto agli interventi erogati da tali qualcosa che non risponde ai nostri comandi servizi; che per garantire una capillare e ampia limitando così le nostre esperienze. L’attività presa in carico della sempre maggior domanda motoria favorendo l’acquisizione del proprio sono costretti ad erogare un modesto numero corpo permette quindi anche di realizzare di ore settimanali di trattamento. un integrazione in sé stessi e nel gruppo dei Le attività previste riguardano laboratori per pari; questa attività sarà realizzata in pale- l’apprendimento delle autonomie nella vita stre e piscine del territorio. quotidiana: cura del proprio sé, attività di vita Lo spazio con la sua strutturazione diviene sociale, cura del proprio spazio di vita. Verrà un elemento centrale di ogni intervento psico- attuato, inoltre, un laboratorio espressivo e di educativo: ad ogni spazio deve essere attribu- drammatizzazione, col quale i bambini lavore- ita in modo chiaro la sua funzione: ogni stanza ranno sulla loro capacità di riconoscere, gestire deve rappresentare la sua funzione ed ad ogni e esprimere le loro emozioni; trasversalmente attività deve corrispondere sempre lo stesso a tutte le attività proposte verrà condotto un la- spazio, per questo motivo gli ambienti devono voro sistematico sulla comunicazione aumen- essere separati e ben individuati, ognuno per tativa alternativa, così da favorire la struttu- l’uso che se ne deve fare; per tanto si ritiene razione di un linguaggio comunicativo verbale necessario individuare una struttura o appar- e/o non verbale. tamento di circa 150 mq. Altre attività annesse al centro socio educativo La gestione del Centro sarà affidata ad un’Im- saranno quelle di pet-therapy e motoria: presa Sociale, come definita dalla legge 155 del • L’attività di pet-therapy è una terapia che 2006, che nascerà direttamente da alcuni soci utilizza il rapporto fra l’uomo e l’animale; i di ANGSA Umbria ONLUS e che avrà personale disturbi dello spettro autistico hanno come educativo specificamente formato tramite il peculiarità una grave difficoltà a instaurare master dell’Università di Reggio Emilia sull’in- coerenti relazioni sia con gli altri sia con l’am- tervento psico educativo per minori con distur- biente circostante, i protocolli terapeutici del- bo dello spettro autistico. La sostenibilità eco- la pet-therapy diventano, per tanto, program- nomica non sarà a carico del Servizio Sanitario mi di educazione alla relazione sfruttando ma prevede la compartecipazione dell’Associa- l’interazione con l’animale. Abilità relazionali zione e delle famiglie medesime.

81 Attività Regionali

Tutto ciò nasce dalla consapevolezza che le verso il maggior grado di autonomia e indipen- persone con autismo debbano poter godere denza. degli stessi diritti e delle stesse opportunità I numeri sull’autismo sono importanti : Si è di tutte le altre persone, ma che senza un con- passati, nel mondo occidentale, da 1 caso su creto aiuto dell’intera comunità ciò è esclusi- 10.000 negli anni ’70 a 1 su 50 (circa) ai nostri vamente un’enunciazione di bei principi difficil- giorni, con un rapporto tra uomini e donne di 4 mente esigibili. Non a caso le associazione dei a 1. L’Umbria vive, come il resto del Paese, un’ familiari hanno scelto come simbolo della gior- incidenza pari ad un bambino che diventa au- nata mondiale per la consapevolezza dell’au- tistico su cento. tismo il colore blu: il colore del cielo, dell’aria, La complessità del disturbo obbliga tutta la co- dell’acqua essenziali per la vita un valore, anzi munità a ricercare e creare risposte che vanno una certezza questa che lega ognuno di noi con al di là della semplice cura, sono da ricercare l’altro e che per nessuna causa può essere mi- invece risposte tese al prendersi cura della sconosciuta. persona nella sua globalità; per questo anche Essi si plasmano, si adattano incontenibil- quest’anno in collaborazione con le Istituzioni mente proprio come quotidianamente l’ANGSA locali la sera del 2 aprile si illumineranno a Pe- Umbria in tutti i momenti ed in tutte le realtà rugia la Balconata del Palazzo della Presidenza comunitarie fa, così che le difficoltà vissute dai della Regione e la torre degli Sciri; ad Assisi la bambini, dai ragazzi, dai giovani e dagli adulti Rocca maggiore, a bastia Umbra la Rocca Ba- con autismo non restino una barriera insor- glionesca, a Spoleto la Chiesa di San Ponziano montabile che impedisce il loro lungo viaggio e in altri comuni altri significativi monumenti

82 Attività Regionali per quelle realtà territoriali. La Comunità fran- cescana del Sacro Convento nella sera del 30 e 31 marzo ha illuminato la facciata della Basilica superiore di S. Francesco. Sempre in quest’anno ANGSA Umbria ONLUS farà nascere grazie alla disponibilità di alcuni famiglie due importanti comitati locali: a Foli- gno e a Terni; tutto ciò per portare la voglia e il bisogno di lavorare alla costruzione di una so- cietà in cui modi di pensare e comportamenti cosiddetti “strani”, come sono quelli messi in vive, a casa sua:perché Marco è un «ragazzo atto, talvolta, dai nostri figli, non siano più visti speciale», è autistico. come “malattie da normalizzare”, ma come ar- La diagnosi brutale ricchimento culturale: elemento identificativo «Io l’ho saputo subito, che c’era qualcosa che essenziale di persone cui dev’essere ricono- non andava in quel bambino distratto, che a sciuto e garantito il pieno diritto ad apprende- un anno sembrava non interessarsi a niente e re, ad agire, partecipare, decidere... In una sola a nessuno, a differenza del fratello più grande, parola a “pensare e gioire” della vita. che ci aveva sempre stupito per la sua vivaci- Il 2 aprile di quest’anno deve puntare a ricon- tà. Ma quando ci hanno dato la diagnosi- Marco segnare un cittadino a una società in grado di aveva due anni e mezzo-al Csm di Perugia mi è rispettarlo e valorizzarlo. sembrato che il mondo ci cadesse addosso», racconta la madre, Paola Carnevali Valentini, La mamma di Marco e il suo «bimbo» che oggi ha 55 anni. «Di solito quando ricor- autistico che oggi va all’Università do quel momento, penso ad una valanga, una valanga che ti cade addosso e tu non sai cosa di Valentina Santarpia fare per continuare a respirare. Mi sono addirit- da: Il Corrire della Sera tura detta: ‘No, io non lo voglio un Marco così, La scoperta, la paura, le battaglie di ogni gior- non è questo mio figlio’. Eppure la brutalità di no e quella volta che ha sfidato il Provveditore quelle parole, la severità di quel neurologo, ci per convincerlo che suo figlio aveva “bisogno” hanno aiutato a reagire, a dirci che dovevamo di quella supplente. fare qualcosa». A quell’epoca, 27 anni fa, l’au- tismo era una malattia poco conosciuta, anche Marco ha 29 anni, frequenta il quarto anno di a livello medico, e nel campo della terapia si era Scienze della formazione alla facoltà di Scienze agli albori: «Ci dissero di spingerlo molto alla dell’educazione a Perugia, dove ha sostenuto socializzazione, ma tutti gli approcci cognitivo 14 esami, è un ottimo nuotatore, un discreto comportamentali che ci sono adesso non esi- sciatore e un appassionato di calcio (tifa per stevano. Quindi ci siamo dovuti rimboccare le l’Inter, come i suoi fratelli Andrea e Pietro e suo maniche». padre Piero). Ma non potrà mai prendere la pa- tente, detesta i centri commerciali e rischia di Gli sguardi spaventati degli altri perdersi anche solo per percorrere il breve tra- Paola e Piero non si sono mai arresi, neanche gitto dal centro storico di Bastia Umbra, dove di fronte agli sguardi spaventati degli altri ge-

83 Attività Regionali nitori, hanno assoldato e pagato un insegnante ad ora. Ha capito. L’insegnante è rimasta al suo di sostegno per Marco fin dalla scuola materna posto, e Marco ha ottenuto la licenza media e si privata, pur di assicurare al figlio l’interazione è iscritto all’istituto tecnico commerciale». Ov- in una classe, fondamentale per permettergli di viamente i compiti in classe e le interrogazioni uscire dal «guscio». «Dalle scuole elementari per Marco erano semplificati, ma seguivano abbiamo avuto un’enorme disponibilità da par- protocolli precisi per raggiungere gli obietti- te dei dirigenti, e degli insegnanti, nell’accetta- vi minimi. E lui ci riusciva, passo dopo passo, re anche figure esterne alla scuola, pur di non impegnandosi, lavorando fianco a fianco con lasciare Marco indietro: lui non parlava, non insegnanti, compagni, operatori, i familiari. giocava, e tutto intorno c’era molta diffidenza e impreparazione. Il vero salto di qualità però Le porte chiuse lo abbiamo fatto alle medie: abbiamo incon- «Se penso che prima i ragazzi problematici trato una professoressa, peraltro precaria e erano rinchiusi in classi differenziali, se ripen- supplente, che ha iniziato con Marco la comu- so a quelle porte chiuse, mi sento male: per nicazione aumentativa alternativa: un sistema Marco la scuola inclusiva italiana è stata una che permette ai ragazzi di esprimere i propri bi- salvezza, gli ha permesso di fare tantissimi sogni con le immagini o con il computer. Marco progressi. Quando sento di riduzioni continue finalmente riusciva a comunicare ai suoi com- delle ore di sostegno, mi ribello: le ore di so- pagni e ai professori quello ch c’era dietro le ap- stegno per i ragazzi che hanno bisogni speciali parenze, dietro lo sfarfallio delle mani, i saltelli sono fondamentali». Per Marco studiare è una improvvisi, il tapparsi le orecchie, l’incapacità grande palestra, un grand'esercizio, gli riesce di stare seduto al banco, lo sguardo difficile da difficile, ma lo aiuta moltissimo: è per questo incontrare. Ha iniziato a comunicare». che, nonostante la diffidenza di molti docenti universitari, ha deciso di proseguire gli studi. Le carte gettate nel cestino Giovedì 2 aprile, per la giornata mondiale contro Ma quasi mai la burocrazia va di pari passo con l’autismo, sua mamma sarà al Quirinale, come le esigenze delle persone: e così l’anno suc- rappresentante dell’Associazione genitori di cessivo Marco ha rischiato di perdere proprio figli autistici, orgogliosa del suo Marco, com- quell’insegnante preziosa, che, in quanto sup- battiva più che mai: «Ma non combatto l’auti- plente, sarebbe stata spostata altrove. «A quel smo, l’autismo è mio figlio, e non posso certo punto ho fatto un atto di forza: sono andata al combatterlo, devo accettarlo per quello che è, Provveditorato e, di fronte alla funzionaria che aiutarlo a capire le sue difficoltà: l’autismo è continuava a spiegarmi che non si potevano solo un modo diverso di funzionare, diverso da cambiare le regole, ho iniziato, con estrema quello convenzionale, a noi tocca solo capirlo. calma, a gettare uno ad uno i fogli che aveva Del resto, che cos’è normale? Ho conosciuto sulla scrivania nel cestino della spazzatura: luminari che non erano in grado di guidare, filo- lei mi guardava sconvolta, e io le ho semplice- sofi che non riuscivano ad accettare le donne, mente spiegato: questo è quello che faremmo e potrei continuare a lungo...di persone normali a Marco se gli togliessimo quell’insegnante, non ne conosco così tante, forse così normale butteremmo nel cestino tutto il lavoro fatto fino non sono neanche io. E lei?».

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MARCHE

Iniziative Angsa Marche 2 Aprile 2015 Le Marche si illuminano di blu ANCONA: Illuminazione del Teatro delle Muse, conferenza stampa con il Comune e tavolo con distribuzione di materiale informativo in Piazza Roma. FABRIANO: illuminazione di Piazza del Comune e distribuzione di materiale informativo in col- laborazione con Vespa club Fabriano. OSIMO: Illuminazione di blu del Palazzo del Co- mune e distribuzione di materiale informativo Osimo (AN) - Palazzo Comunale - 2 aprile 2015 all'ingresso. Altre iniziative: FERMO: Illuminazione della chiesa di San Fran- Convegno “Autismo ed Educazione. Attualità cesco e distribuzione di materiale informativo del pensiero di Maria Montessori” a Chiaravalle in Piazza Dante in collaborazione con Filippide (An), sua città natale (con Angsa Nazionale e del Fermano. Fondazione Chiaravalle Montessori); Proiezione del film “The Black Balloon” agli stu- denti del Liceo Pedagogico “Rinaldini” di Anco- na, con la partecipazione del prof. Lucio Cottini.

Fabriano (AN) Fontana Sturinalto-2 aprile 2015

Liceo Pedagogico Rinaldini 2 aprile 2015 Ancona

85 Attività Regionali LAZIO A Bracciano A Bracciano, attraverso un socio Angsa Lazio che vive in zona, è stato attivato un progetto d’inclusione scolastica per studenti con auti- smo per l’anno scolastico 2014/15. Il progetto si proponeva i seguenti obiettivi: 1. dare una realistica opportunità di inclusione scolastica a degli alunni con autismo; 2. insegnare le tecniche di educazione specia- le, di tipo cognitivo comportamentale, ai pro- fessionisti lizzazione di quattro fasi (o moduli come chia- (insegnanti ed educatori AEC) all'interno di mati nel progetto): un plesso scolastico; Modulo 1 - Startup: 3. misurare "scientificamente" i risultati facen- • Identificazione degli studenti nello spettro do a inizio d’anno scolastico una valutazio- autistico; ne funzionale (usando PEP-3 o TTAP in rela- • Presentazione del progetto a istituzioni, in- zione all’età dello studente) da ripetere alla segnanti, educatori e famiglie; fine dell’anno stesso; • Formazione teorica essenziale a insegnati, 4. dare evidenza a livello locale, ragionale e na- educatori e famiglie; zionale del lavoro e dei risultati ottenuti per incentivare l'uso sistematico dell'approccio indicato dal progetto; Il progetto ha ricevuto il patrocinio (gratuito) dell’AUSL RMF, del comune di Bracciano e dell’I- stituto comprensivo scolastico di Bracciano (dove il progetto si è sviluppato), ed è stato realizzato in collaborazione degli esperti in au- tismo di Culturautismo: la dott.ssa Emanuela Ciruzzi e il dott.Giovanni Magoni hanno lavora- to in equipe con gli insegnanti/operatori della scuola sotto la supervisione della dott.ssa Fla- Modulo 2 - Valutazioni e Piani Individuali: via Caretto. • Valutazione funzionale dello studente ese- Sono stati individuati nell’Istituto Comprensivo guita con gli strumenti codificati a livello in- di Bracciano 5 studenti nello spettro autisti- ternazionale (PEP-3 per i bambini, TTAP per co: due che frequentano la materna, uno nella gli adolescenti); scuola primaria di primo grado e 2 nella scuola • Definizione del Piano Educativo Individualiz- secondaria di primo grado. zato (primo GLHO) ; Molto sinteticamente il progetto ha visto la rea- • Strutturazione dell’ambiente scolastico tipo;

86 Attività Regionali

Modulo 3 – Training on the Job e Supervisione: cittadini o di aziende private(di carattere loca- • Esecuzione di attività pratiche svolte da psi- le o nazionale) che hanno contribuito con cifre cologi “esperti” affiancati dagli operatori sco- a volte significative. lastici (insegnanti curriculari, insegnanti di Ci piace ricordare le aziende che ci hanno aiu- sostegno, operatori AEC e personale ATA) in tato: ambito scolastico (training on the job); - Conad Superstore di Bracciano; • Partecipazione al secondo GLHO (con verifi- - Crazy Bull di Bracciano ca del PEI); - Macelleria la Moretta di Bracciano; - BT Italia SpA; - Monti&Ambrosini Casa Editrice di Pescara; - Novatel Telecomunicazioni Srl di Roma; Abbiamo anche ricevuto un grosso contributo dal Centro diurno per Anziani “Aurelio Appollo- ni” di Bracciano e da moltissimi cittadini che hanno aderito alle nostre campagne di sensi- bilizzazioni fatte con i salvadanai (ospitati in 7 negozi del paese di Bracciano) e l’evento deno- minato “L’Autismo ti fa leggere” dove, a fronte Modulo 4 – Risultati e conclusioni: di una donazione, abbiamo regalato un libro (di • Valutazione funzionale di fine anno dello stu- seconda lettura, avuto da altre donazioni). dente eseguita con gli strumenti codificati Molti comuni cittadini hanno mostrato interes- a livello internazionale (PEP-3 per i bambini, se e hanno chiesto informazioni: è stata una TTAP per gli adolescenti); • Presentazione pubblica delle prassi e dei ri- sultati ottenuti; Proprio in questi giorni (ndr. fine maggio 2015) sono in corso le valutazioni finali, di cui vi da- remo un riscontro dei risultati in una prossima pubblicazione. Il costo totale del progetto è stato di 9010 �. Sarebbe improprio definire il lavoro, che è stato fatto, “innovativo”: in effetti ricalca esperienze già realizzate, anche da ANGSA Lazio, in altre scuole e in altre regioni in linea con le linee gui- da 21 dell’ISS. La vera sfida è stata quella di portare in peri- feria, dove è più complesso arrivare con con- vegni/corsi/etc, un “pratico” progetto sull’au- tismo e soprattutto riuscire a reperire i fondi necessari contando principalmente (se non quasi unicamente) sul contribuito di privati

87 Attività Regionali partecipazione attiva che non si è limitata all’e- Questo ci permetterà anche per il prossimo rogazione, pur importante, della “donazione” anno di continuare il progetto garantendo agli ma ci ha consentito di fornire una corretta in- insegnanti, formati in questo primo anno di la- formazione sulla origini e sui corretti approcci voro, “supervisioni indirette”. terapeutici d’adottare con l’autismo. Nell’arco di un anno solare abbiamo ricevuto Maggiori informazioni e copia del progetto sono donazioni per circa 9000 � alle quali ANGSA reperibili al sito dell’ANGSA LAZIO Onlus: Lazio ha aggiunto ulteriori 3000 � circa per un (http://www.angsalazio.org/eventiprogetti/ totale di 11980 �! progettoxbracciano/)

SARDEGNA

88 NEWS NEWS

I localizzatori fanno ritrovare ve esperienze, esprimere dei desideri o delle chi si perde scelte. Sto parlando ovviamente di ragazzi con grandi difficoltà e problemi di comunicazione e Liana Baroni assolutamente incapaci di usare un cellulare o Presidente di Angsa Nazionale onlus di saper dire dove si trovano. In questi giorni ho vissuto il dramma di Daniele, Allora cerchiamo di svegliarci e di guardarci giovane autistico che a metà giugno si è perso intorno: la tecnologia ci può aiutare, ci sono i durante una gita a Roma per assistere all'u- localizzatori satellitari che possono risolvere il dienza del Santo Padre. Non voglio e non posso nostro problema! Nella mia esperienza, ho fat- entrare in questo terribile fatto di cronaca, non to sì che mio figlio si conquistasse l'autonomia avendo altra informazione se non quella rice- di raggiungere il suo Centro diurno da solo in un vuta dai media e spero con tutte le mie forze autobus di linea e di tornare da solo. Ma sono che venga ritrovato al più presto e che non gli anni che all'ora fatidica del ritorno vivo l'incubo sia stato fatto alcun male. Ma non posso esi- di non vederlo tornare: ad ogni minuto di ritardo mermi dal fare due considerazioni. rispetto l'ora prefissata vivo patemi d'animo da La prima: leggo che la comitiva era composta non augurare a nessuno. Da qualche mese tut- da 14 giovani con disabilità e 3 educatori! Non to ciò è dimenticato: ho trovato un localizzatore dico altro, 3 educatori per 14 ragazzi a divin- che funziona e al computer seguo i suoi passi e colarsi tra la folla dei pendolari e dei turisti del controllo la sua posizione. mattino nella metropolitana di Roma ai quali I nostri ragazzi non hanno disabilità motorie, si aggiungevano i convenuti per l’udienza dal ma pure necessitano di “protesi”: il localiz- Santo Padre. Quando si decidono mete così zatore è l'ausilio tecnologico che dovrebbe importanti, la prima cosa cui pensare è la sicu- essere compreso nei Lea (Livelli Essenziali rezza: sappiamo bene come sia difficile trovare di Assistenza) per persone che possono per- risorse, ma se queste non sono sufficienti, me- dersi e non sono in grado di comunicare dove glio cambiare i propri programmi. si trovano, né di chiedere aiuto, anche se si La seconda: molto più generale. Queste situa- trovano fra la gente. E se si fa un bilancio delle zioni sono originate da due sentimenti con- risorse impiegate, credo che provvedere il loca- trastanti: il desiderio di proteggere i nostri lizzatore per tutti coloro che ne hanno bisogno ragazzi più fragili fino a tarpar loro le ali, e la sarebbe più conveniente di mobilitare elicotteri consapevolezza invece di doverli fare crescere, e automobili, polizia, carabinieri e protezione spingendoli a staccarsi da noi e ad acquista- civile nelle emergenze, senza contare i drammi re autonomie per muoversi da soli, fare nuo- umani di chi si trova in queste situazioni.

89 Resoconto Convegni Resoconto Convegni

Convegno: Autismo ed Educazione. citate nella corrente letteratura specialistica. Attualità del pensiero Ci è parso quindi molto opportuno organizzare di Maria Montessori. nella sua città natale un convegno sull’educa- Chiaravalle 11 Aprile 2015 zione delle persone con autismo che mettesse in risalto le basi montessoriane degli approcci Nell’ambito delle manifestazioni organizzate educativi più accreditati, in particolare l’anali- per il 2 Aprile, giornata mondiale dell’Autismo, si applicata del comportamento ABA (Applied l’Angsa Marche, in collaborazione con Angsa Behavior Analysis) e il TEACCH (Treatment and Nazionale e Fondazione Chiaravalle Montesso- Education of Autistic and Related Communica- ri, ha organizzato un evento formativo sull’au- tion Handicapped Children). tismo, e al contempo commemorativo di Maria Gli obiettivi primari che ci siamo posti per que- Montessori nella sua città natale, Chiaravalle sto convegno sono stati: (AN). - accrescere negli operatori (insegnanti, psico- Negli ultimi decenni si sono accumulate espe- logi, educatori), nei volontari e nei cittadini tutti rienze molto significative circa le strategie edu- conoscenza e consapevolezza nei confronti di cative che possono dare a bambini ed adulti una disabilità durissima da affrontare sia da delle autonomie nella vita quotidiana e un inse- parte delle famiglie che delle persone autisti- rimento lavorativo che continui l’integrazione che stesse, iniziata in età infantile. - aiutare le famiglie a uscire dal loro isolamento Negli interventi educativi specifici per l’auti- favorendone l’inclusione nella società, smo grande importanza hanno le intuizioni di - informare sull’attualità delle strategie di inse- Maria Montessori, che è una delle autrici più gnamento elaborate da Maria Montessori, che possono essere tutt’ora applicate con suc- cesso anche negli interventi rivolti agli alunni e alle persone autistiche di ogni età. Il convegno ha registrato una grandissima par- tecipazione di pubblico; oltre ai relatori, sono intervenuti rappresentanti dell’Ufficio Scola- stico Regionale (Prof. Soldini), del Comune di Chiaravalle (Assessore Favi), della Regione Marche (Consigliere Busilacchi) Ecco un resoconto molto sintetico degli inter- venti, che anticipa la prossima pubblicazione dei vari video su un canale Youtube.

Bambini autistici: primi segnali, diagnosi pre- coce, presa in carico in riferimento alla nuo-

90 Resoconto Convegni va Legge Regionale e al nuovo DSM-Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali. (Dott.ssa Vera Stoppioni, Centro Regionale Au- tismo Età Evolutiva Fano) La dottoressa Stoppioni ha analizzato appro- fonditamente le differenze tra il DSM IV e il nuovo DSM V nella redazione di una diagnosi, soffermandosi poi ad illustrare l’attività del Centro di riferimento regionale per l’autismo Età Evolutiva di Fano (Servizio sanitario pubbli- co di diagnosi e riabilitazione ABA). Ha inoltre puntualizzato alcuni punti cruciali della Legge Antonella Foglia, Presidente di ANGSA Marche e Liana Baroni, regionale per l’autismo approvata dalla Giunta Presidente ANGSA Nazionale delle Marche nell’ottobre 2014, evidenziando la necessità di ottimizzare le risorse umane ABA-Analisi Comportamentale Applicata) ed economiche utilizzando al meglio anche le La dottoressa Elena Clò, lei stessa studentes- potenzialità già esistenti sul nostro territorio. sa montessoriana un tempo, e ora analista del comportamento, ha illustrato con passione le La giovane Montessori: dalla Clinica Psichiatri- similitudini tra il “metodo Montessori” applica- ca Infantile di Roma all’attualità del suo pen- to nelle scuole, e l’ABA nella ri/abilitazione. Lo siero. (Prof. Luciano Mazzetti, Presidente Cen- scopo di un modello educativo montessoria- tro Internazionale Montessori Perugia) no non consiste nel travasare conoscenze nei Il professor Mazzetti ha appassionato il pub- bambini, ma far acquisire loro le conoscenze blico delineando un ritratto molto incisivo e attraverso la sperimentazione di un ambiente realistico di Maria Montessori (1870-1952), appositamente preparato, e questo concetto una grande donna (con i suoi pregi e anche i è tanto più valido quando ci si trova a lavorare suoi difetti), e soprattutto grande scienziata, insieme a bambini svantaggiati. conosciuta in tutto il mondo per le sue intuizio- ni geniali e attualissime sui bambini. Esistono Interventi educativi per l’autismo: mai troppo gruppi montessoriani per l’autismo in tutto il presto, mai troppo tardi. (Prof. Lucio Cottini, mondo, ma come spesso accade, se ne parla Ordinario di “Didattica e Pedagogia speciale” e poco in patria. Un suo grande merito è aver stu- Presidente del Corso di Laurea in “Scienze della diato i bambini con “metodo scientifico”, come Formazione Primaria” dell’Università di Udine). si evince anche da questa sua affermazione: L’intervento del professor Cottini ha avuto “Riconosceteli (i bambini) scientificamente come fulcro il benessere e la qualità della vita come costruttori degli uomini e dategli quello della persona autistica come obiettivo della che gli spetta”. programmazione di vari interventi educativo- riabilitativi. Il professore ha così puntualizzato “Il bambino è il padre dell’uomo”: intervento l’estrema centralità di un concetto tanto caro a precoce e analisi del comportamento applica- noi genitori: la possibilità di scelta, di autode- ta ai disturbi dello spettro autistico. (Dott.ssa terminazione che va riservata, e insegnata, an- Elena Clò, Board Certified Behavior Analyst che alle persone non autonome. Ha poi chiara-

91 Resoconto Convegni mente definito la differenza tra integrazione ed “Autismo oggi e domani: L’educazione inclusione, e ribadito la necessità di orientare all’autonomia dal nido alla vita adulta in questo momento l’attenzione sulle persone per le persone con autismo”. adulte. Convegno del 18 aprile a Bologna Antonella Foglia, presidente di Angsa Marche Il 18 aprile si è svolto, al teatro Duse di Bologna, (www.angsamarche.it) nel suo breve inter- il convegno “Autismo oggi e domani: L’educa- vento di presentazione del convegno, ha il- zione all’autonomia dal nido alla vita adulta per lustrato le attività salienti dell’associazione, le persone con autismo”. evidenziandone anche l’impegno in difesa È stato un incontro corale e multidisciplinare dei diritti dei più deboli e meno considerati in con contributi della medicina, della pedagogia, Italia come nel mondo: gli adulti dimenticati o delle nuove tecnologie e, novità di quest’anno, i bambini non adeguatamente seguiti a casa anche della biologia. La ricerca scientifica è fi- e a scuola. Ha ricordato episodi drammatici nalmente decollata e dalla Scuola di Medicina quali la “Casa di Alice”, sottolineando come dell’Università di Bologna è stato fatto il punto non siano storie eccezionali, ma solo la pun- della situazione sullo stato della ricerca biolo- ta di un iceberg. È per questo che i genitori gica e sulle prospettive di terapie innovative dell’Angsa Marche si sono impegnati moltis- che potrebbero essere disponibili in tempi non simo nella redazione della Legge Regionale troppo lontani. (n.25 del 9.10.2014), e partecipano a coordi- Il convegno, durato una giornata intera, dalle namenti contro i tagli ai fondi regionali del So- 9 alle 18,30, è stato un successo al di là delle ciale (Campagna Trasparenza e Diritti: http:// previsioni: 600 partecipanti, non una poltrona leamarche.blogspot.it/). libera e presenze fino a tardi di un pubblico at- Liana Baroni, presidente di Angsa Nazionale, tento e motivato. dopo un breve excursus sui vari interventi, ha illustrato i più significativi risultati ottenuti a li- vello nazionale, come l’approvazione in Senato del Disegno di Legge sull’autismo, la nascita della Fondazione italiana per l’autismo (costi- tuita da Angsa, altre fondazioni e associazioni, con la collaborazione del Miur). La prima azio- ne della Fondazione sarà l’avvio della linea blu per l’autismo, un numero verde dedicato alle famiglie dove esperti e psicologi risponderan- no alle domande e indirizzeranno alle strutture più adeguate presenti sul territorio nazionale. La professoressa Baroni ha poi ribadito l’impor- tanza dell’intervento educativo, della formazio- ne degli operatori e sottolineato l’enorme gra- vità ed emergenza del problema delle persone autistiche adulte. In prima fila: il Presidente della Fondazione Pini, Dr. Palmeri, insieme al Direttore del DSM Dr. Fioritti, al Dr. Marostica e alla Presidente di Angsa E.R.

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La prima relazione, tenuta dalla Dottoressa Paola Visconti, si rivolgeva agli educatori dei nidi, ma anche a coloro che vengono prima del nido: genitori e pediatri. Il terreno arduo nel quale la Visconti si è adden- trata è stato quello dell’ esordio dell’ autismo, che non coincide con il momento della diagno- si, ma inizia prima. Quando? Gli studi longitudinali sui fratelli minori ci han- no mostrato che, come spesso accade in natu- ra, non ci sono regole precise. L’ inizio avviene per alcuni bambini nei primi sei mesi, per altri nella seconda meta’ del primo anno e via via l’inizio puo’ essere datato anche nell’ intervallo In prima fila: Il Presidente del Lions Bologna San Lazzaro Fabio di Paolo che va dai 18 ai 24 mesi di eta’. A questo dato della letteratura la Visconti ha affiancato il dato https://www.youtube.com/watch?v=FPVSaQRqu8c dei bambini diagnosticati nel suo servizio pri- ma dei tre anni nel 2014: 27, un numero consi- Alla professoressa Antonia Parmeggiani è stato derevole. affidato un tema tanto stimolante quanto diffi- Il trattamento deve essere articolato e perso- cile “La mente autistica” . Le peculiarità della nalizzato ma alcuni principi generali sono stati mente autistica si possono notare soprattutto enunciati: negli Asperger, là dove vi sono abilità buone e Facile da apprendere talvolta ottime in alcuni settori e altamente de- Piacevole/agevole da utilizzare ficitarie in altri. Più che le disquisizioni teoriche Percepito come efficace sono eloquenti le presentazioni di casi clinici, Agilmente incorporabile nella routine quotidiana cosa che Antonia Parmeggiani ha fatto all’inizio Si parte da qui: della sua relazione con la descrizione, fatta da Stabilità motoria e attentiva una sua giovane collaboratrice, del caso di un Comprendere come il bambino comunica e in- bambino di otto anni che i compagni chiamano segnare modalità adeguate (gesto, postura... “il genio” e il cui QI risulta di 150. Pochi di questi parole, segni, pecs) casi vengono diagnosticati. Proprio per questo Impegno su un’attività motivante per il bambino è interessante e utile ascoltare la sua relazio- ...E poi si può cominciare il lavoro sullo sguardo ne. https://www.youtube.com/watch?v=pBlCL Nei bambini non verbali impostare da subito U9RJ4o&feature=youtu.be una comunicazione aumentativa alternativa (segni o pecs): Graziella Roda ha fatto riferimento ad una ricer- il bambino acquisisce capacità interattive-co- ca pubblicata sul Journal of Autism and Deve- municative; lopmental Disorders che ha dimostrato come maggiori probabilità che emerga il linguaggio l’impiego in attività interessanti per la persona verbale: con autismo, l’inserimento in contesti inclusivi http://www.autismo33.it/autismo_edu/ e l’autonomia nella realizzazione delle attività duse_18_4_2015/index.html consente una diminuzione dei problemi tipi-

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La transizione all’età adulta Graziella Roda, Ufficio Scolastico Regionale per l’Emilia-Romagna

Autismo oggi e domani: l’educazione all’autonomia dal nido alla vita adulta per persone con autismo

Bologna, Teatro Duse, 18 aprile 2015 Club Lions, Ufficio Scolastico Regionale

per l’Emilia-Romagna, ANGSA Emilia -Romagna

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camente collegati all’autismo: L’impegno della L’insegnante Manuela Cocchi ha partecipato scuola dovrebbe essere quello di predisporre al progetto dei 300 giorni e con grande soddi- gli specifici percorsi per preparare la transizio- sfazione ha detto che i 300 giorni per lei conti- ne alla vita adulta, valutando e programmando nuano in quanto il suo studente, nato nel 1996, con attenzione, in primo luogo, le competenze è ancora a scuola e continua a fare progressi sulle autonomie personali. https://www.youtu- nel percorso di autonomia e di preparazione be.com/watch?v=6h1vNAxgYgE ad un possibile futuro lavoro. Lo abbiamo visto La Professoressa Marina Marini, che ha svolto nell’orto mentre selezionava i pomodori maturi la relazione dal titolo “Terapie biologiche: quan- da quelli acerbi, lavoro che è stato preceduto do?”, è riuscita a trasmettere entusiasmo e da un’attività a tavolino finalizzata al ricono- ottimismo senza dare illusioni. https://www. scimento dei colori e che potrebbe diventare youtube.com/watch?v=TA3cu_2YvsU un lavoro “vero” e utile. https://www.youtube.

94 Resoconto Convegni com/watch?v=8XI17bW-Hvk discusso un tema molto sentito dai genitori: Si parla molto di nuove tecnologie in aiuto alla come far sì che il patrimonio famigliare, poco riabilitazione e all’educazione speciale. Esse o tanto che sia, vada a vantaggio del figlio de- sono utili se inserite in un piano educativo glo- bole sia durante che dopo di noi. L’avvocato Tra- bale e se, oltre allo strumento tecnico, ci sono montano ha presentato una formula poco nota persone esperte che inseriscono la tecnologia nel nostro paese, ma utilizzata da tempo e con in un progetto educativo ampio e multiassiale. successo in altri paesi: il trust. https://www. La Scuola è l’ambiente in cui tutto ciò si può youtube.com/watch?v=ZGOwqvhrB20 realizzare nel migliore dei modi. Qui le novità Elena Clo’, analista del comportamento certifi- tecnologiche possono diventare strumenti pre- cata, ha esposto le strategie di insegnamento ziosi per sviluppare autonomia e comunicazio- fondate sull’ABA (Applied Behavior Analysis). ne. È ciò che si prefigge il Centro territoriale di L’analisi del comportamento è la scienza che uti- supporto Nuove tecnologie e disabilità di Bolo- lizza tecniche e procedure derivate dai principi gna che è stato presente al convegno del Duse del comportamento per incrementare reperto- con Grazia Mazzocchi e Francesco Valentini. Il ri comportamentali socialmente significativi, tema loro affidato era “Autismo, le nuove tecno- cioè che incontrano le aspettative ambientali logie per la comunicazione e l’autonomia”. ed offrono maggiori opportunità di inserimen- https://www.youtube.com/watch?v=yIgxmOlz-s4 to sociale, e per ridurre quelli problematici. L’esperta ha sottolineato l’importanza dell’in- Di autismo in età adulta hanno parlato: un me- clusione sociale e del ruolo nella comunità dico, un’insegnante, un commercialista e un quale aspetto definiente della qualità della avvocato. vita. Qualità della vita che deve rappresentare Il medico è il Dottor Angelo Fioritti, Direttore del la prospettiva di ogni intervento educativo e Dipartimento di Salute Mentale dell’ASL di Bolo- di sostegno rivolto alle persone disabili. Inse- gna. In quanto Direttore di un Dipartimento che gnare quindi le competenze che permettano la non è legato ad una fascia di età particolare, massima indipendenza e il miglior adattamen- come sarebbe un Servizio di NPI, ha il compito to, nell’ambiente meno restrittivo, ma efficace di fare un programma terapeutico per l’arco del- per sostenere l’apprendimento lungo tutto il la vita e non solo per i primi 18 anni per persone corso della vita. che hanno un’aspettativa di vita pari a quella https://www.youtube.com/watch?v=Uzp7IQxcoSE della popolazione generale. Lo schema che ha presentato è molto articolato per l’età evoluti- Noemi Cornacchia ha affermato che la scuola va, dove pure è ampiamente perfettibile. Per ha il grande vantaggio di essere l’ambiente abi- l’età adulta lodevolmente è stato messo il capi- litativo naturale, nella scuola inoltre abbiamo tolo “adulti”, che però è ancora vuoto. È un pic- la grande risorsa rappresentata dai compagni. colo passo avanti che ha senso se presto tale Affrontando le problematiche dell’uscita dalla capitolo verrà riempito di contenuti. https:// scuole e dell’ingresso nell’età adulta, ha sot- www.youtube.com/watch?v=QBQhb4hDmtM tolineando il fatto che l’inserimento in servizi Per completare il ciclo dedicato agli adulti il generalisti fa perdere di vista la specificità commercialista Dottor Giorgio Palmeri, Presi- dell’autismo, offrendo inserimenti in situazioni dente della benemerita Fondazione Augusta assistenziali, non abilitative. Secondo la Presi- Pini, e l’avvocato Salvatore Tramontano hanno dente di ANGSA Emilia Romagna il privato socia-

95 Resoconto Convegni le può essere volano di un processo di cambia- Dopo l’esperienza di “genitore per un giorno” mento che contamini le Istituzioni committenti Giuseppe Paruolo ha scritto, parafrasando https://www.youtube.com/watch?v=pJum9mS5aP0 Beethoven, un pezzo dal titolo “Per Elisa”. De- https://www.youtube.com/watch?v=FPVSaQRqu8c scrivendo la sua esperienza di “genitore per un giorno” il Consigliere Paruolo ha sottolineato La dirigente scolastica Maria Rita Guazzaloca come stare vicino a questi ragazzi, a queste ha sviluppato il tema “VB- Map: uno strumen- famiglie è un dovere, un segno di civiltà, il rico- to per ricamare su ogni bimbo il suo PEI (Piano noscimento di una comune umanità. Dovrebbe Educativi Individualizzato) Il suo atteggiamen- essere la base di tutto, ma è anche ciò che più to è stato ben diverso da quello descritto in manca in una società che celebra i forti e spes- “Pulce non c’è”. In quel caso una proposta ve- so nasconde i deboli e gli indifesi. nuta dalla famiglia, quella della comunicazione Giuseppe Paruolo si chiede poi come mai il no- facilitata, è stata accettata acriticamente dalla stro sistema sanitario vada più in crisi proprio scuola, con la indifferente accondiscendenza sulle patologie rare e su quelle in cui serve un del Neuropsichiatra dell’ASL e con le conse- approccio multidisciplinare; quelle in cui è ne- guenze deleterie che tutti conosciamo. Maria cessario fare rete, cambiando un po’ l’abitudine Rita Guazzaloca, viceversa, ha ascoltato la pro- a compartimentare le aree della sanità, comin- posta delle famiglie di introdurre nella scuola il ciando a considerare ogni paziente come un test “Verbal Behaviour – Mapp”, che esamina caso particolare. Cominciando anche in medi- l’allievo in tutte le aree dello sviluppo al fine di cina a comportarci come i matematici, i fisici, giungere ad un piano educativo veramente per- i chimici (gli scienziati in genere) che quando sonalizzato, “ricamato” specificamente sul suo trovano un caso che è fuori dagli schemi, allar- profilo funzionale. Ha ascoltato con attenzione gano la concezione teorica in modo che quel ed empatia, ma si è riservata di consultarsi con caso, che prima era fuori dagli schemi, diventi le autorità scolastiche e sanitarie prima di ac- un caso, certo particolare, ma ricompreso nei cettare. Solo dopo avere avuto il parere positivo nuovi schemi: di Scuola e Sanità, ha dato il via ad una speri- http://giuseppeparuolo.it/2014/11/23/per-elisa/ mentazione che si è rivelata utile e fruttuosa. Dopo averlo letto lo abbiamo invitato al nostro Mi è sembrato saggio da parte della Guazzaloca convegno dando alla sua relazione lo stesso presentare il complesso percorso che ha pre- titolo: ceduto l’inizio della sperimentazione, perché le https://www.youtube.com/watch?v=VmOAgk5NrDU famiglie e le scuole sono assediate da mille pro- https://ssl.gstatic.com/ui/v1/icons/mail/images/ poste, talora allettanti come la comunicazione cleardot.gif facilitata, molte delle quali sono illusorie e da scartare, mentre altre sono valide e portano a notevoli miglioramenti nelle abilità degli allievi Le relazioni del convegno si trovano al link: e nella soddisfazione degli insegnanti. https:// http://www.autismo33.it/autismo_edu/ www.youtube.com/watch?v=-N_aIc8YLnE duse_18_4_2015/index.html

96 Annuncio Convegni e Corsi Annuncio Convegni e Corsi

Tra scienza e valori X Convegno Nazionale sulla Qualità della Vita per le disabilità Università Cattolica di Milano 7-8 settembre 2015

Il convegno sulla qualità della vita per le disa- bilità promosso da Fondazione Sospiro giunge alla sua decima edizione. Mentre iniziative e risorse dedicate alle disabilità complessiva- mente si riducono nel nostro Paese, questo evento testimonia la necessità di continuare a dedicare spazi, tempi, energie e passioni, an- che e soprattutto nella forma dell’incontro e del confronto di insegnamenti ed esperienze. Il tema che sintetizza questi dieci anni di lavori è rappresentato dal metodo scientifico e dai va- lori personali. con un messaggio dedicato a tutti gli attori di È noto che il modello di intervento basato sulle questa grande scena, operatori e famigliari: evidenze scientifiche (Evidence Based Practi- mettiamo il nostro operato a disposizione del ces) è considerato come lo standard verso cui processo scientifico, solo in questo modo sarà tendere in tutti i sistemi di servizi alla perso- possibile lavorare in funzione dei valori, par- na. Tuttavia nel nostro paese c’è ancora molta tendo da quelli della persona con disabilità e confusione sulle tre grandi scuole di pensiero passando attraverso quelli degli operatori, dei all’interno di questo approccio: empirica-speri- famigliari o di chi rappresenta le persone con mentale, fenomenologica-esperienziale, post- disabilità. strutturalista (basata sull’aderenza a principi Il convegno “Tra scienza e valori” è costruito propri delle politiche sociali, come partecipa- con i contributi di oltre 50 clinici e ricercatori zione ed empowerment). riconosciuti come esperti a livello nazionale e Nel campo delle disabilità è probabilmente ne- internazionale. I lavori si aprono con 3 seminari cessario integrare in modo accorto e sensato in parallelo nella mattinata di lunedì. Dal pome- i diversi modelli, al fine di ottenere opportuni- riggio di lunedì alla sera di martedì sono previ- tà valide a tutti i livelli di intervento e, di con- ste 3 relazioni magistrali seguite da 9 simposi seguenza, un corpus di linee guida capaci di paralleli che permetteranno ai partecipanti di orientare le scelte cliniche e gestionali. In Ita- scegliere cosa approfondire. lia questi processi sono forse solo agli albori. Il convegno è corredato infine da un importante L’intento primario di Fondazione Sospiro nel workshop, il 9 settembre, interamente dedica- proporre questo evento può essere riassunto to ai gravi disturbi del comportamento.

97 Annuncio Convegni e Corsi

Corsi e Master universitari Il MIUR, con i residui dei corsi/master in presenza precedenti, ha voluto finanziare nuovi CORSI DI AGGIORNAM…NTO … P…RF…ZIONAM…NTO … MAST…R IN PR…S…NZA PR…SSO 15 UNIV…RSITÀ ITALIAN… che hanno per oggetto la pedagogia speciale dell’autismo. A costi molto bassi sarà possibile iscri- versi a questi due corsi universitari a seconda del titolo di studio posseduto: scuola superiore per i corsi, laurea almeno triennale per i master, che saranno di primo livello. Gli interessati potranno vedere le modalità di iscrizione sui siti delle Università che hanno un di- partimento di educazione, alle quali il MIUR si rivolge. Il MIUR dimostra di avere compreso la primaria necessità di formazione degli insegnanti, ai quali l’offerta si rivolge principalmente, e degli educatori e degli altri interessati, che potranno pure iscriversi nel limite stabilito dai bandi. La formazione è la condizione necessaria per potere fare un intervento efficace a favore degli alunni con autismo ed insieme è l’antidoto al burn out, al logoramento dei professionisti, che non vedendo risultati positivi dei loro sforzi abbandonano la trincea e tendono a rifugiarsi nell’insegnamento curriculare.

Autismo e disturbi dello sviluppo: toressa Federica Castellini, indirizzo: federica. basi teoriche e tecniche di [email protected] che gestirà tutte le prati- insegnamento comportamentali che amministrative collegate alle iscrizioni. Il Corso di perfezionamento e di aggiornamen- Corso in formazione totalmente a distanza di- to, che concede 45 CFU (crediti formativi uni- retto dal Prof. Giacomo Stella presso l’Universi- versitari) utili anche per l’esenzione dall’obbli- tà di Mo­dena e Reggio Emilia, in collaborazione go annuale di ECM per le professioni sanitarie, è con Angsa onlus e USR Emilia Romagna, anno aperto a coloro che hanno un diploma di scuola accademico 2015-16. media superiore, o superiore di secondo grado. Anche quest’anno accademico 2015-16, l’Uni- Il Master, che concede 60 CFU è aperto a coloro versità di Modena e Reggio Emilia offrirà il cor- che possiedono una laurea di qualunque tipo, so di perfezionamento e il Master, che potranno anche soltanto di primo livello (triennale). essere seguiti totalmente a distanza via web: Le precedenti edizioni hanno totalizzato circa “Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teori- 2.500 iscritti e moltissimi uditori. che e tecniche di insegnamento comporta- Il corso e il master sono totalmente in forma- mentali”, (strategie basate sull’ABA per bambi- zione a distanza (FAD) e le 360 ore accademi- ni con autismo). che di lezione (master) e 290 (corso) saranno Il bando di ammissione uscirà presumibil- visibili da qualunque postazione collegata ad mente a fine luglio 2015 sul sito: http://www. internet a media velocità di trasmissione, quin- unimore.it/didattica/perfezionamento.html di anche da casa propria, con le credenziali va- e si chiuderà presumibilmente verso metà no- lide per tre anni. vembre. Le lezioni si terranno nel fine settimana e sa- I costi saranno 199 Euro per il corso e 249 per il ranno fruibili in diretta, con la possibilità di in- master; ci sarà la possibilità di diventare uditori tervenire facendo domande ai docenti. gratis, semplicemente mandando le proprie ge- Chi non potrà ascoltare e intervenire via chat in neralità, la residenza e l’indirizzo web alla Dot- diretta, potrà sempre vedere la lezione succes-

98 Annuncio Convegni e Corsi sivamente sul sito, dove sarà messa a disposi- (Analisi del Comportamento Applicata) svilup- zione per tre anni. Eventuali domande aggiun- pato dall'Università degli Studi di Parma in col- tive potranno essere poste al docente sul suo laborazione con il centro di apprendimento e forum e riceveranno risposta entro pochi giorni. ricerca Tice. Il master di secondo livello, aperto Gli esami si faranno nella sessione estiva ed a psicologi, pedagogisti e professionisti dell’e- autunnale, senza possibilità di prolungamenti ducazione, propone una formazione teorica e oltre ottobre 2016, su questionari con 60 do- pratica di alto livello in collaborazione con Enti mande a 4 risposte fisse. di Ricerca e Atenei italiani e Americani. Il costo Il superamento dell’esame attribuisce un pun- del Master è di euro 3.192. Il Master propone teggio per le graduatorie delle scuole. un percorso che offre formazione, teorica e Il corso è compatibile con l’iscrizione contem- pratica, nell’ambito della scienza del compor- poranea agli altri corsi universitari, a differenza tamento applicata (ABA), aderendo agli stan- del master. Il corso e il master non possono as- dard internazionali di efficacia dettati dagli enti sicurare il tirocinio, a causa della loro tipologia scientifici di riferimento (ABAI, AARBA, BACB®). totalmente in FAD. L’insegnamento frontale comprenderà tutte le Questo corso, impartito da una ventina di do- tematiche relative all’apprendimento e all’in- centi universitari e non, ambisce a dare la segnamento per migliorare comportamenti so- formazione di base sulle strategie comporta- cialmente significativi di individui con e senza mentali per l’autismo, che sono state molto tra- bisogni speciali. La didattica includerà inoltre le scurate nelle Università italiane. basi teoriche e procedurali per svolgere ricer- Ci si avvale anche di filmati che danno un’idea ca applicata in contesti sanitari, universitari, delle modalità di intervento, ma che non posso- scolastici, lavorativi, di vita quotidiana, al fine no sostituire l’indispensabile opera dei super- di rendere i partecipanti indipendenti nell’indi- visori esperti che intervengono in situazione e vidualizzazione dei curricula. L'aspetto di in- danno consigli specifici sul bambino. per quel novatività del corso consiste nelle opportunità bambino, in quel momento e nell’ambito di quel pratiche supervisionate, come previsto dagli progetto educativo individualizzato. enti certificatori internazionali, garantite dalla Sono incoraggiate le presenze degli uditori, me- convenzione con associazioni, cooperative so- glio se insieme agli iscritti e nelle aule a distan- ciali e centri di ricerca universitari. Un corpo do- za, la cui formazione viene favorita per utiliz- cente di prim’ordine, con professionisti dei più zare i principi dell’apprendimento cooperativo, prestigiosi learning centre, docenti dell'Univer- che riduce i difetti della FAD. sità di Parma e Modena e Reggio professionisti Notizie ulteriori saranno fornite sul sito: ricercatori esperti di applicazioni sul campo, www.autismo.unimore.it permette di offrire una completa integrazio- (C.H.) ne fra teoria e pratica, come esemplificato nei migliori modelli di educazione post-laurea al MASTERABA 2015-16 mondo. Il percorso di master prevede lo svol- Master Universitario di II Livello gimento, entro 18 mesi dalla data di inizio, di Unità degli Studi di Parma 1000 ore di pratica, di cui 700 di project work Dipartimento di Lettere, Arti, Storia e Società con supervisione scientifica e 300 di didatti- On line al link http://www.unipr.it/node/11483 ca alternativa, attività laboratoriale, analisi di il bando per il master A.B.A. casi, scrittura di ricerche. Sviluppo di materiale,

99 Annuncio Convegni e Corsi riunione di equipe. Le 700 ore potranno essere valutazione comprenderà una media tra i risul- svolte totalmente presso le sedi del centro Tice tati ottenuti nei test intermedi e il test finale, i Cooperativa Sociale (via Garibaldi, 7. Castel san voti delle ricerche e la performance professio- Giobanni (PC): Stradone Farnese 41/H, Piacen- nale presso i centri di training. La valutazione za. Via Matteotti 45, Rubiera) o in alternativa, avverrà in centodecimi: gli studenti otterranno fino a 500 ore, presso le sedi convenzionate il titolo di Master a partire da un punteggio pari con l’Ateneo Cooperativa Allenamente, Firenze; a 66. La Commissione potrà decidere di pre- Cooperativa ABAco, San Giovanni Rotondo (FO); miare gli studenti più meritevoli (110 e lode). Cooperativa ABACADABRA (Kr); Centro EDUS, L'esame finale è pubblico. Sarajevo; Morningside Accademy, Seattle (WA). Per informazioni scrivere a: [email protected] La frequenza alla parte teorica richiede un im- pegno settimanale, per di più il sabato, per l’in- tero anno, con la frequenza obbligatoria di corsi CinemAutismo Biella 2015, rassegna (in vivo o on line). Saranno inoltre organizzate cinematografica dedicata all'autismo due settimane di lavoro e studio intensive in e alla sindrome di Asperger cui è richiesta la presenza in vivo. La sede dei corsi è presso il Centro Tice. Una Commissione Tre appuntamenti (21 settembre, 19 ottobre e composta al massimo da 7 membri apparte- 16 novembre) in cui saranno proiettati film e nenti alla Facoltà di Psicologia dell’Università cortometraggi presso il Cinema Verdi di Can- di Parma e/o ricercatori appartenenti all’ente delo (BI), seguiti da un dibattito con approfon- scientifico convenzionato (TICE) valuterà ogni dimenti dei temi trattati grazie ad interventi di studente al termine del percorso. Lo studente professionisti ed esperti del settore. presenterà la migliore tra le ricerche di scien- L’obiettivo è di avvicinare il pubblico al mondo za applicata svolte durante le ore di practicum, dell’autismo avvalendosi di un mezzo comu- che verrà valutata in base alle sue caratteristi- nicativo emotivamente coinvolgente, quale il che di pubblicabilità secondo le norme APA. La cinema.

100 Recensioni Recensioni

“La poesia dei numeri” Per arrivare a questo risultato Archimede usò Daniel Tammet due poligoni regolari di 96 lati, uno inscritto e Zanichelli, 2014 l'altro circoscritto al cerchio. Metodi sempre più Recensione di Piergiorgio Odifreddi complicati furono necessari per andare oltre, e in La Repubblica del 09-02-2015 trovare via via un numero sempre più grande di cifre significative dopo la virgola. Calcolando a Daniel Tammet ha la sindrome di Asperger. Nel mano, nel corso dei secoli si arrivò fino a qual- suo ultimo libro racconta come grazie ai nume- che centinaio di cifre, ma per procedere oltre ri riesce a pensare il mondo e a vivere le emo- furono necessarie dapprima le calcolatrici, e zioni. poi i calcolatori. Le migliaia di cifre declamate Il 14 marzo 2004, giornata mondiale del pi gre- da Tammet nella sua esibizione pubblica ven- co, Daniel Tammet si esibì in pubblico al Museo nero determinate soltanto nel 1961, benché di Storia della Scienza dell'Università di Oxford, oggi se ne conoscano ormai migliaia di miliardi. recitando in cinque ore e nove minuti le prime Dietro l'apparente futilità dell'impresa mne- 22.514 cifre decimali di pi greco, appunto, che monica di Tammet si nasconde dunque la iniziano con «uno quattro uno cinque nove due profondità delle ricerche matematiche, che lui sei cinque tre cinque nove». Queste imprese, presenta alla sua maniera nel gustoso libro La tipiche del Guinness dei Primati, in genere bril- poesia dei numeri (Zanichelli, 2014), seguito lano solo per la loro futilità. Anche se, in fondo, del fortunato Nato in giorno azzurro (Rizzoli, neppure le lettere di un endecasillabo di Dante, 2008). Chi abbia letto quest'ultimo sa già che come «enne e elle emme e zeta zeta o di e elle l'autore è affetto da sindrome di Asperger: una ci a emme emme i enne ...», suonano poi tanto forma di autismo compatibile con l'abilità ma- meglio delle undici cifre precedenti, se recitate tematica, e portata a conoscenza del pubblico in maniera simile. Naturalmente, dietro alle ci- qualche anno fa dal grande successo di Mark fre di pi greco c'è una struttura ancora più so- Haddon Lo strano caso del cane ucciso a mez- fisticata e complessa di quella che sta dietro le zanotte (Einaudi, 2003). sillabe della Divina Commedia. In precedenza già Oliver Sacks aveva attirato E i matematici l'hanno studiata per millenni. A l'attenzione sul legame tra autismo e matema- partire dagli Egizi, che notarono come 64 mo- tica: ad esempio, descrivendo in L'uomo che nete uguali si possono disporre in un cerchio di scambiò sua moglie per un cappello ( Adelphi, diametro 9, e ne dedussero per pi greco un'ap- 1986) il caso di due gemelli autistici che gio- prossimazione pari a 3,16. Già i Babilonesi si cavano a scambiarsi grandi numeri primi. E i erano accorti che la prima cifra dopo la virgola sintomi della sindrome di Asperger sono tipici è corretta, ma si dovette aspettare il genio di della caricatura dei matematici: più interessati Archimede per scoprire che la seconda è sba- alle cose che alle persone, poco comunicati- gliata, e che l'approssimazione corretta a due vi, ossessivi, asociali, maniacali, osservatori, decimali è il famoso 3,14 che impariamo fin classificatori e iper razionalisti. Ma anche di dalle elementari. informatici come Bill Gates, dotati di un'ecce-

101 Recensioni zionale memoria infantile e usi a dondolarsi equazioni di secondo grado che si impara a ipnoticamente sulla sedia. scuola. Piuttosto, enumera dapprima i quadrati Il primo libro di Tammet descriveva lo specifico dei numeri: 1, 4, 9,... Poi enumera i multipli in- della sua patologia. Ad esempio, la sinestesia teri di dieci: 10, 20, 30,... Poi si accorge che 9 alla quale allude appunto il titolo Nato in un più 30 fa 39, come richiesto. E visto che 9 e 30 giorno azzurro, che per la cronaca era un mer- sono i terzi numeri delle due liste, ne deduce coledì. Per quanto riguarda i numeri, Tammet correttamente che la soluzione è 3. associa loro automaticamente colori, forme Ma La poesia dei numeri riserva sorprese anche e altre qualità sensibili, che gli permettono di al matematico professionista, che dei numeri riconoscerne "a vista" proprietà astratte come in genere non conosce il folclore umanistico: l'essere primi o composti. E anche di vedere in ad esempio, il fatto che Anna Bolena, seconda quelle che per noi sono solo aride successioni moglie di Enrico VIII, avesse undici dita. Il che di cifre delle vere e proprie storie, che egli può dà lo spunto a Tammet per immaginare come poi "raccontare" in esibizioni come quella dalla gli uomini avrebbero contato se tutti ne aves- quale siamo partiti. sero avute altrettante, invece che solo dieci: in Come il protagonista del film Rain Man -- L'uo- particolare, poiché undici è un numero primo, mo della pioggia, un ruolo da Oscar interpretato sarebbe stato difficile sviluppare il concetto di nel 1988 da Dustin Hoffmann, Tammet è anche "una metà". Con dodici dita, invece, come ne ha in grado di calcolare mentalmente e visiva- il cubano Hernandez Garrito, il computo delle mente con numeri enormi. Queste sono cose ore risulterebbe semplificato. da idiot savant, come nota egli stesso, ma lui Ma di numeri non ci sono solo gli interi, e Tam- va oltre. Considera i numeri la sua prima lingua, met ci allerta a una sorprendente apparizione quella in cui pensa e sente. Li associa agli og- degli infinitesimi in Guerra e pace di Lev Tolstoj. getti e alle persone. E, soprattutto, li usa come Nella concezione dello scrittore russo, infatti, mezzo per interiorizzare le emozioni: cosa al- la storia non è fatta individualmente da pochi trimenti difficile per un autistico propenso alla grandi uomini, bensì collettivamente dalla mol- solitudine e all'introversione, e colpito da una titudine dei piccoli. E nel corso del suo stermi- serie di malattie come l'epilessia, le vertigini e nato capolavoro egli usa a più riprese metafore l'ipersensibilità alla luce. tratte dal calcolo infinitesimale, probabilmente Mentre nella maggior parte del primo libro Tam- arrivategli all'orecchio tramite l'amico mate- met si era dedicato all'autobiografia, nel secon- matico Sergej Urusov. do si concentra sull'aritmetica e ci racconta i Il titolo originale del libro di Tammet era Pensa- numeri dal proprio singolare punto di vista. Che re con i numeri, ma la traduzione italiana non è sicuramente più interessante per i non addet- è fuorviante. A parte il richiamo metaforico a ti ai lavori di quello di un matematico professio- La poesia dei numeri, egli dedica infatti alcune nista, perché egli presenta le cose in maniera pagine anche al significato letterale, cioè lette- estremamente intuitiva. rario, dell'espressione. Per trovare le soluzioni di un'equazione, ad Discute, ad esempio, il modo in cui i numeri esempio, Tammet la traduce in parole, e inve- intervengono nella struttura poetica: in par- ce di operare algebricamente cerca di intuire il ticolare, nella sestina medievale e nell' haiku risultato. Così, se deve risolvere x2+ 10x=39, giapponese. E cita Wislawa Szymborska, pre- non applica pedestremente la formula per le mio Nobel per la letteratura nel 1996, autrice

102 Recensioni di una poesia intitolata Pi greco che inizia così: orica, ma concreta, calata nella vita vera, carica «È degno di ammirazione il pi greco, tre virgola di empatia, e quindi di più facile comprensione uno quattro uno». per chi ha a che fare con tanti tipi di problemi, Per i primi minuti della sua esibizione Tammet di difficoltà e di handicap e non ha il tempo né il non aveva fatto altro che recitare questa poe- modo di leggere tanti tomi specialistici. sia, purgata delle parole superflue inframezza- È importante che il mistero che ancora cir- te dalla poetessa fra le prime due dozzine di conda l’autismo venga reso meno fitto per cifre di pi greco. E aveva continuato mille volte consentire una migliore comprensione della più a lungo di lei, cantando la poesia dei nume- situazione delle persone che presentano que- ri in maniera ancora più pura e rarefatta della sta condizione. Il percorso che Raffaella indica stessa poetessa. per l’approccio con le persone autistiche con un buon funzionamento intellettivo, se l’ho ben compreso, è quello di un incontro tra mondi Dentro l’autismo che devono imparare a spiegarsi su tutto, sen- L'esperienza di un clinico, la testimonianza di za dare per scontato niente e soprattutto sen- un Asperger za pensare che le cose possano essere capite/ Raffaella Faggioli, Lorenzo J. S. intuite per una qualche forma di grazia, senza con la collaborazione di Cecilia Vallardi un costante impegno e fatica, a darsi strumen- Franco Angeli Editore, 2014 ti per comunicare, a rispettarsi e ad accettarsi anche là dove effettivamente non è possibile Recensione di Graziella Roda, Referente per capirsi davvero. Per ognuno di noi, il mondo è l'integrazione degli alunni con handicap, Ufficio quello che il nostro cervello e la nostra mente scolastico regionale dell’Emilia Romagna ci costruiscono. Cervelli diversi, menti diverse Ho letto con grandissimo interesse il libro costruiscono mondi molto diversi. pubblicato da Raffella Faggioli e Lorenzo J.S. Ciò non significa che si debbano accettare le “Dentro l’autismo. L’esperienza di un clinico, la conseguenze dell’autismo così come si pre- testimonianza di un Asperger” Franco Angeli sentano senza lottare per dare (e darsi) una editore. migliore qualità della vita. Ciò è tanto più vero Desidero segnalarlo in modo particolare agli in- quanto più le condizioni intellettive sono com- segnanti e agli educatori che hanno a che fare promesse e la comunicazione, anche essen- con persone autistiche con un buon funzio- ziale, diventa difficilissima. namento intellettivo (che è la parte principale Raffella, raccontando delle persone autistiche della trattazione del volume). Il mondo dell’au- che ha incontrato e che incontra, ci presenta tismo senza disabilità intellettiva (a volte con vicende, anche difficili, in cui la tensione verso quozienti di intelligenza molto alti) è ancora una vita migliore è costante. Con l’invito a com- poco conosciuto tra i docenti, che possono prendere che “vita migliore” può anche avere essere portati a sottovalutare le difficoltà esi- significati diversi per noi che non siamo autisti- stenziali degli allievi constatando i loro buoni ci rispetto a coloro che invece lo sono. (talvolta ottimi) risultati scolastici. Saluti a tutti e grazie a Raffaella e a Lorenzo per Il libro di Raffaella e le parole delle persone con la loro testimonianza. autismo riportate nel volume, forniscono ele- menti di conoscenza non accademica e non te-

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Un intervento precoce per il tuo zione del bambino prima di iniziare qualunque bambino con autismo. Come utilizzare interazione, sviluppare l'imitazione anche a li- l'Early Start Denver Model in famiglia velli primordiali, insegnare a rispettare i turni, Sally J. Rogers, Geraldine Dawson, divertirsi e divertire in modo da creare un'at- mosfera giocosa. Laurie A. Vismara Queste non sono peculiarità del metodo ESDM, Hogrefe Editore, 2015 ma principi di base dell'insegnamento in gene- Recensione di Daniela Mariani Cerati, rale e dell'insegnamento a bambini con distur- Comitato scientifico ANGSA bi dello spettro autistico in particolare. Ritengo pertanto che il libro possa essere con- Io penso che il libro dovrebbe essere letto e sigliato al momento della diagnosi a tutti i ge- studiato da tutti coloro che fanno la diagnosi, nitori, anche se poi il metodo che sceglieranno in modo da consigliarlo ai genitori consensual- avrà nomi diversi, pur nell' ambito di ciò che è mente alla comunicazione della diagnosi stes- razionale e consigliato dalle linee guida. sa, cosa che oggi dovrebbe avvenire prima dei Una cosa molto interessante l'ho trovata nella tre anni di età. postfazione di Giacomo Vivanti. I genitori troveranno consigli preziosi: pratici, In una ricerca che lui ha fatto insieme a Sally puntuali e precisi su come comportarsi nelle Rogers il metodo ESDM è stato praticato all'in- normali attività della vita quotidiana: i pasti, il terno di asili nido normali e ha dato gli stessi bagnetto, le passeggiate, il gioco. buoni risultati di quando è stato applicato in Le indicazioni sembrano semplici e facili, ma i centri altamente specializzati. Questo incorag- problemi sorgono quando i bambini non rispon- gia le nostre abitudini italiane e ci conferma dono alle aspettative dei genitori. Questo deve nella tesi che la priorità nel trattamento dell'au- essere messo in conto, dato che parliamo di tismo è avere dei professionisti molto compe- bambini con disturbi dello spettro autistico. E tenti che facciano supervisione sui naturali allora ben venga questo manuale tanto pratico educatori dei bambini: genitori e operatori della e tanto utile. Ma, dice Sally Rogers, le autrici lo scuola e\o dei servizi per l'infanzia. hanno scritto per ampliare ciò che viene fatto dai professionisti, non per sostituirli. Questi Nota redazionale devono sostenere i genitori ed essere sempre …arly Start Denver Model non deve essere con- pronti ad ascoltarli quando questi, pur avendo fuso con Denver Model (nome della città di re- letto diligentemente il manuale, trovano dif- sidenza della Rogers). Infatti il Denver Model, ficoltà a metterne in pratica le indicazioni o di molto precedente, non è rivolto specifica- quando non hanno un riscontro soddisfacente mente ai più piccoli, come invece …SDM, che da parte dei figli. rappresenta una significativa convergenza Leggendo il libro, mi sono venute in mente le della scuola di Schopler con quella di Lovaas, parole del saggio Gilbert Lelord «Molti propa- nell'età dove Lovaas aveva operato di più otte- gandano metodi con sigle diverse ma, se guar- nendo i suoi maggiori successi, utilizzando la dano in faccia la realtà, fanno cose simili e si strategia delle Prove discrete (DTT basata su ispirano a principi simili». ABA) iniziata a due/tre di età su bambini con Evitare le distrazioni spegnendo il televisore e autismo grave, quello che consente una dia- togliendo i quadri dalle pareti, favorire l'atten- gnosi così precoce (C.H.)

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Orchestra invisibile la Carrà, Massimo Ranieri, Gino Paoli, Alessandro Bandini Ellade, Politi Pierluigi, Sini Carlo Ducoli, Adriano Pappalardo, Sergio Endrigo, Mal, JacaBook, 2014 Michele Maisano,Michele Pecora, Nino D'Angelo, Franck Pourcel, Wallace Collection, The Renega- L’Orchestra Invisibile è nata nell’autunno del 2005 des, Antonella Serà, Franco Simone, Peppino Ga- a Cascina Rossago, la prima fattoria sociale italia- gliardi, Nicola Di Bari, Decibel, Enrico Ruggeri. na, disegnata specificamente sulle esigenze del- E adesso con chi collabora? Con l' orchestra invi- le persone con autismo, e in particolare per quel- sibile di cascina Rossago di cui dice "Nell'eserci- le con severe difficoltà psicosociali. L’idea di base zio del mio mestiere incontro molte persone che di Cascina Rossago è quella di creare un contesto talora purtroppo dimentico. Non e' successo con di vita tarato sulle esigenze dei giovani adulti con i ragazzi di Cascina; non ricordo i nomi, ma nel- autismo. Il contesto agricolo a differenza di quel- la mente e nel cuore ho scolpiti i loro visi, il loro lo cittadino - fonte continua di iperstimolazione, modo di farsi conoscere e di conoscerti, per ono- stress, confusione, e ulteriore isolamento - è per rarti poi della propria fiducia" e ancora " Abbiamo sua natura più stabile, semplice, prevedibile ma suonato standard americani e e ci siamo divertiti comunque ricco di situazioni significative. Da su- "tutti", anche se il risultato non era perfetto" bito, i primi musicisti si sono resi conto della na- Mi sembra che questo sia il coronamento ideale tura paradossale del loro compito: stare insieme, di una carriera di grande successo. Per saperne in gruppo, divertendosi (non appena possibile), di più consiglio di leggere il libro “Orchestra invi- con persone che, per definizione, non potrebbero sibile”. stare in gruppo, e tantomeno andare a tempo con gli altri. Contro ogni previsione, oggi l'Orchestra Invisibile è un grande gruppo jazz, a struttura variabile, composto grosso modo da venticinque Storia del mio bambino perfetto musicisti, più di metà dei quali sono persone con Marina Viola autismo. L'aggettivo "invisibile" sottolinea una Rizzoli editore, 2015 sua caratteristica peculiare: la presenza di un Una mamma testarda e un figlio speciale. Lei e pubblico, anche conosciuto, turberebbe molti dei Luca, insieme, sono i più forti di tutti. suoi componenti. Ellade Bandini, nella sua lunga carriera d batteri- Marina Viola, figlia del giornalista Beppe Viola, sta, ha collaborato con i seguenti musicisti ed ar- è nata a Milano e vive a Boston con i suoi tre tisti: Francesco Guccini, Roberto Vecchioni, Paolo figli. Uno di questi ha la sindrome di Down e Conte, Fabio Concato, Vinicio Capossela, Fabrizio presenta il comportamento autistico, come De André, Angelo Branduardi, Mina, Pino Presti, purtroppo succede con maggior frequenza in Victor Bach,Adriano Celentano, Bruno Lauzi, Dik chi presenta questa sindrome. Negli USA l’ed- Dik, Equipe 84, Antonello Venditti, Ron, Biagio ucazione speciale di tipo comportamentale è Antonacci, Ornella Vanoni, Claudio Villa, Mario Del la regola utilizzata da decenni per affrontare il Monaco,Edoardo Bennato, Renato Rascel, Luigi comportamento autistico, indipendentemente Proietti, Little Tony, Bobby Solo, Fiordaliso, Betty dalla causa. Marina Viola deve affrontare molti Curtis, Ricky Gianco, Gian Pieretti, Milva, Zucche- problemi, psicologici e sociali, ma può valer- ro, Maurizio Geri, Loredana Bertè, Renato Zero, si degli esperti, che nel campo della sanità Fiorella Mannoia, Eros Ramazzotti, I Giganti, Luigi come in quello dell’educazione speciale sono Maieron, Teresa De Sio, Enzo Jannacci, Umberto presenti e disponibili. I genitori italiani che vi- Bindi, Cristiano De Andrè, Fred Bongusto, Raffael- vono simili circostanze provano una certa in-

105 Recensioni vidia perché negli USA, dove non c’è il Servizio La normativa inclusiva nella nuova sanitario nazionale, le mutue assicurazioni e i legge di riforma sulla “buona scuola” programmi federali rendono accessibile a tutti Salvatore Nocera e Nicola Tagliani anche quegli interventi che, nel campo dell’ed- instant book della casa editrice Key acquista- ucazione speciale, sono spesso un sogno irrag- bile on-line dallo store www.homebookshop.it giungibile da noi. e da tutti i principali web store di libri in forma- La recensione di Carmen ci conferma in questa to al prezzo di € 5,99 e in formato cartaceo + analisi: Per le famiglie italiane che hanno un e-book al prezzo di € 12 parente come Luca, e devono combattere quo- Gli Autori presentano il libro tidianamente con società e istituzioni insen- sibili e indifferenti, sarà duro leggere di come Trattandosi di una legge appena pubblicata, la una diagnosi precoce e terapie adeguate pos- cui interpretazione non è ancora sorretta dal sono donare a una persona gravemente autis- supporto di interpretazioni giurisprudenziali, tica una relativa autonomia nella vita quotidi- abbiamo tentato di effettuarne una lettura a ana e la speranza di un futuro sereno. caldo, basandoci sull’esperienza quotidiana di Questa l’introduzione al libro. consulenza a famiglie, dirigenti scolastici e do- Luca ride mentre spegne le candeline sulla tor- centi ed operatori di associazioni, enti ed isti- ta e all’applauso degli invitati balla scatenato tuzioni territoriali, realizzata presso la sezione per la stanza. Festeggia i diciott’anni ed è felice legale (Nocera) e psicopedagogica (Tagliani) ogni volta che l’iPad suona le canzoni di James dell’Osservatorio Scolastico dell’AIPD (Associ- Taylor. Marina, la sua mamma, oggi è sere- azione Italiana Persone Down). na, ma ha passato anni a chiedersi come mai Abbiamo voluto offrire nel primo capitolo una fosse toccato proprio a lei quel figlio “diverso”, mappa di lettura dell’ampia materia ammas- autistico e con la sindrome di Down. Quando sata informalmente nei 212 commi dell’unico gli altri genitori insegnavano ai loro bambini a articolo di cui si compone la legge; ciò al fine camminare, lei stava ancora aspettando che il di avvicinare i lettori a prendere confidenza con suo piccolo la guardasse negli occhi. E ci sono una materia tanto vasta e varia. voluti mesi di terapie, di attese fuori dalle sale Nel secondo capitolo abbiamo evidenziato le operatorie, di etichette affibbiate dagli estra- principali novità normative introdotte, cercan- nei, di momenti bui, per farle capire che Luca do di accennare al clima culturale e politico in è Luca e non lo cambierebbe con nessuno al cui tali novità sono state imposte, anche se mondo. Strappandoci lacrime e sorrisi, Marina con qualche compromesso, dal Governo. Viola ci racconta la storia di una vittoria a fian- Nel terzo capitolo ci siamo concentrati co del suo bambino nel mondo dell’autismo e il sull’analisi dei possibili contenuti del decreto percorso, di donna e di madre, che l’ha porta- delegato che la legge prevede debba essere ta giorno dopo giorno a vincere la sfida di loro emanato sulla revisione della normativa inclu- due insieme contro tutti. Ed è stato proprio suo siva. In applicazione dei principi contenuti nella figlio a insegnarle la lezione più importante delega, sono state ipotizzate delle soluzioni, de sull’amore: per Luca quelli strani, quelli diversi jure condendo, applicative degli stessi che rite- siamo noi, mentre lui, con la sua sovrabbon- niamo possano migliorare la qualità inclusiva danza di cromosomi e la sua risata contagiosa, delle scuole italiane, sperando che esse trovino è perfetto così com’è. una qualche udienza negli estensori istituzion-

106 Recensioni ali dei contenuti del decreto delegato. collaboratori e collaboratrici scolastiche - 9. Il nostro lavoro espositivo ed interpretativo Istruzione domiciliare - 10. Altre rare norme mira a facilitare l’utilizzo della nuova legge di sull’inclusione riforma da parte non solo degli operatori della scuola, ma anche delle famiglie e degli opera- tori delle organizzazioni del Terzo Settore, al L’amore è un difetto meraviglioso quale la legge fa continuo riferimento, per ot- di Graeme Simsion tenerne la collaborazione per le attività durante Longanesi 2013 l’apertura pomeridiana delle scuole, durante le vacanze e per l’alternanza scuola-lavoro, forte- L’amore è un difetto meraviglioso (The Rosie mente volute dal legislatore. Project il titolo originale) di Graeme Simsion, Anche gli operatori del diritto potranno trova- scrittore, sceneggiatore per la televisione, pro- re spunti utili per l’applicazione delle norme grammatore informatico, è un libro che ha ri- contenute nella riforma e nei numerosi decre- scosso un enorme successo, vincendo il Victo- ti applicativi e saremo grati a quanti vorranno rian Premier Literary Award 2012. fornirci interpretazioni diverse dalle nostre. Se Don Tillman, il protagonista, professore uni- così fosse, saremo lieti di aver positivamente versitario di genetica, salutista, con compor- contribuito, con le nostre piccole forze, al dibat- tamenti ripetitivi e rigidi, con protocolli mania- tito sulla riforma della “buona scuola”. cali, ricorre nella vita alle metodiche utilizzate nel lavoro e nello studio, ogni cosa la studia e INDICE apprende sui manuali, dal sesso, alla prepara- Capitolo Primo: Opportunità di una mappa della zione dei cocktails, cercando di raggiungere gli legge obiettivi prefissati. Capitolo Secondo: le novità della legge Il suo progetto è trovare la compagna della vita, 1. Rafforzamento dell’autonomia scolastica - 2. per cui a tavolino elabora un questionario sul Piano triennale dell’offerta formativa - 3. L’or- progetto moglie, dove in base alle risposte le ganico dell’autonomia - 4. I nuovi poteri del diri- candidate avranno un punteggio, per giungere gente scolastico - 5. La valutazione dei docenti a colei che sulla carta sarà la compagna per- - 6. Immissioni in ruolo - 7. Obbligo di formazi- fetta, inesistente nella vita reale ed in questo one in servizio - 8. Nuove possibilità per gli stu- approccio già si delinea la mentalità del prota- denti. - 9. Benefici economici per le iscrizioni gonista. alle scuole paritarie - 10. L’edilizia scolastica - Nella realtà si scontrerà però con Rosie una 11. La copertura finanziaria barista, fumatrice, bevitrice di alcolici, per nul- Capitolo Terzo: il decreto delegato sull’inclusi- la salutista, non vegetariana, che non rientra one scolastica in nessun parametro del questionario sul pro- 1. Nuove specializzazioni per i docenti per il gramma moglie, questionario composto di ben sostegno - 2. Appositi ruoli per il sostegno - 3. 18 pagine, fronte-retro. Livelli essenziali - 4. Indicatori per l’autovalu- La trama della loro conoscenza, è divertente, il tazione e la valutazione - 5. Profilo di funzion- rapporto inizialmente li vede uniti nella ricerca amento - 6. Revisione degli organismi territori- del DNA del padre sconosciuto di Rosie, la ra- ali - 7. aggiornamento obbligatorio per dirigenti gazza nutre però qualche sospetto su alcuni e docenti - 8. aggiornamento obbligatorio per compagni di università della madre, ai quali

107 Recensioni verrà con mille stratagemmi fatto il test e l’aiu- ben caratterizzati, definiti con alcune penella- to di Don, come esperto genetista è fondamen- ture ben riuscite. tale, ed il libro si rivela avvincente, originale, Il libro è sostanzialmente un racconto sulla di- mai banale, pieno di sorprese. versità. Si può definire un romanzo d’amore e un testo Don vuole essere Don, e come si evince dal libro sulla diversità, dove l’insegnamento che si co- non cambia sostanzialmente, e neppure Rosie glie è che, spesso, le cose che ci danno piacere lo vorrebbe diverso: questa è la vera accetta- non sono risolvibili con regole matematiche, zione di una persona, egli dovrà sicuramente con un programma di calcolo, perchè il senti- affrontare ostacoli, prove, ma il messaggio del mento, gli affetti, ciò che ci dà piacere esulano libro è un messaggio sicuramente positivo. da questi meccanismi, dagli schematismi pre- costituiti. Quello che colpisce è l’immagine di NewJork, Il Progetto dei 300 giorni vista da entrambi come la città ideale dove Per la diffusione di strumenti di valutazione e abitare e lavorare, dove i “diversi” non vengo- miglioramento dell’autonomia di studenti no additati, nessuno fa caso a loro, perchè la autistici delle scuole secondarie diversità è la caratteristica della Grande Mela, dell’…milia Romagna diversità accettata in molteplici e svariate ma- Alessandro Monteverdi (a cura di) nifestazioni. Centro Erickson editore, 2015 Sicuramente leggendo il libro il sentimento che suscita Don è empatia, tenerezza, non ci L’Ufficio Scolastico Regionale per l’Emilia-Ro- identifichiamo con lui, ma lo accettiamo con le magna ha realizzato con la Fondazione Giovan- sue diversità, non lo giudichiamo, ammiriamo ni Agnelli il Progetto dei 300 giorni proponendo alcune sue caratteristiche come l’uso della tec- un percorso sperimentale e formativo, origina- nologia nella programmmazione, e la genialità le e nuovo, volto a verificare l’efficacia e l’appli- e precisione maniacale come ad esempio nel cabilità ad allievi di 17-18 anni con autismo di “sistema standardizzato di nutrizione”. strumenti e modalità di intervento in ambito Lo stile del testo è veloce, si vede dietro a ciò scolastico, nell’ultimo anno di corso. Il progetto l’opera dello sceneggiatore, una trama non ha inteso valutare e incrementare l’autonomia scontata, coinvolgente, che non manca di col- di decine di ragazzi con disturbi dello spettro pi di scena, a volte esiliranti, che suscita sen- dell’autismo frequentanti le scuole secondarie timenti immediati che fanno di questo libro un di secondo grado dell’Emilia-Romagna. testo originale. Angsa ha da subito apprezzato e collaborato a Contribuisce la scelta del protagonista, un in- questo tentativo di utilizzare l’ultimo periodo dividuo con caratteristiche particolari, con un della scuola per ottenere una migliore inclusio- disagio sociale, con ossessioni, con schemi ne nella società dei ragazzi con autismo, che mentali rigidi e ripetitivi, sintomi riconducibili hanno più bisogno della socializzazione che insieme alla grande abilità nella tecnologia, ad della cultura dei libri. Maurizio Arduino, respon- alcuni quadri della Sindrome di Asperger. sabile del Centro autismo e sindrome di Asper- Il testo di lettura immediata descrive anche ger della Asl Cn1 e direttore scientifico del “Pro- personaggi di secondo piano, di cui alcuni “di- getto 300 giorni”, in un’intervista resa a Scuola versi”, strani rispetto all’accezione comune, 24, afferma: “Ad esempio lavorare sulla lettura

108 Recensioni su cui si è lavorato per i dieci anni precedenti a incontrato il favore di insegnanti e famiglie e gli scuola con scarsi risultati potrebbe non esse- obiettivi individuati, grazie all’utilizzo del TTAP re un obiettivo prevalente, come per esempio (Teacch transition assessment profile), su cui che la persona sia in grado di stare seduti ad si è lavorato per incrementare le capacità e le un tavolo, rispettare le regole del contesto, sa- autonomie degli studenti, sono stati valutati persi vestire. Il programma è partito da una va- come molto significativi. lutazione in base alla quale sono stati tarati gli Il Progetto quindi potrà servire da modello per obiettivi educativi personalizzati, da persegui- essere replicato ed esteso ad altre situazioni re con metodologie precise che gli insegnanti e territori, permettendo così notevoli progressi hanno dovuto apprendere con un corso di for- nella valutazione e nel miglioramento dell’auto- mazione.” nomia degli studenti con disturbi dello spettro La direzione scientifica del progetto ha elabo- autistico al termine del loro percorso formativo rato un protocollo valutativo e un percorso for- dell’obbligo e nella transizione all’età adulta, mativo destinati agli insegnanti di sostegno e con una più proficua interazione fra insegnan- agli educatori partecipanti. Il metodo, gli stru- ti, educatori, servizi socio-sanitari locali e fami- menti e i processi della sperimentazione hanno glie.

DUE ANGELI SONO SALITI IN CIELO

Angsa è vicina al dolore di Eleonora Daniele e della famiglia Callegaro e ricorda Luigi Daniele e Daniele Callegaro, accomunati dal triste destino di una morte prematura che troppo spesso colpisce le persone con autismo.

109 RICORDO DI EMANUELA PIPITONE

Emanuela è mancata, a 50 anni, domenica 29 marzo. Lei e il suo cavallo sono caduti in un sentiero sui colli che circondano Bologna. Emanuela era la statistica del nostro gruppo di ricerca. Per noi era un punto di riferimento importantissimo, anzi, di più: ha rappresenta- to, in questi anni di lavoro assieme, un punto di equilibrio, l'elemento del gruppo che sapeva sciogliere i nodi in cui spesso noi clinici e biolo- gi aggrovigliavamo i nostri dati. Lo faceva con la sua grande ed insostituibile competenza, ma anche con la sua capacità di sdrammatizzare e di sorridere in ogni circostanza. Con infinita pazienza sistematizzava numeri e sigle, li ela- borava nel modo più opportuno, e poi tornava a rielaborarli quando gliene inviavamo di nuovi, o di diversi, come qualche volta è capitato. Lei brontolava e bonariamente ci rimproverava, spiegandoci il perché e il percome. Abbiamo imparato molto da Emanuela. Le dobbiamo molto. Paola Visconti ed équipe Disturbi del Neurosvi- luppo, Ospedale Bellaria, IRCCS, Bologna Carla Ferreri e colleghi dell'ISOF, CNR, Bologna ai profani le ricerche epidemiologiche sull’auti- smo, sue e di altri Autori. Il gruppo "Neuro-Oxy-Stress" del DIMES, Uni- Per me e per la mia famiglia era anzitutto una versità di Bologna: Alessandro Ghezzo, Provvi- grande amica, la cui scomparsa ci ha lasciato denza M. Abruzzo, Alessandra Bolotta, Marina tragicamente esterrefatti. Marini Il Prof. Paolo Castaldi, suo marito, ha voluto che le offerte dei parenti e degli amici di Emanue- Emanuela è stata una mia laureata quando ero la, raccolte in suo onore, venissero devolute alla facoltà di Scienze Statistiche, insieme al all’Angsa, sicuro che Emanuela avrebbe voluto Prof. Vincenzo Balestra, e fin da allora si è in- continuare ad aiutare la causa delle persone teressata ai temi dell’autismo. Con grande im- con autismo, se la sua vita terrena fosse con- pegno e per suo merito si è fatta un curriculum tinuata. scientifico nel campo della statistica sanitaria Abbiamo la certezza che la Pasqua di Cristo, fe- degno di un professore ordinario. steggiata pochi giorni dopo la sua morte, Le ha I nostri lettori la conoscono perché ha scritto consentito di unirsi alla sua Resurrezione. su questo Bollettino vari articoli che spiegano Carlo Hanau

110 INDICE

Intervento del Presidente Mattarella in occasione della L’AUTISMO NELL’ETÀ ADULTA Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo. 1 Un lavoro per rinascere Lucio Salis...... 62 EDITORIALE San Lussorio. 2 Aprile: Giornata Mondiale della consapevolezza Il sostegno del Centro riabilitativo integrato ...... 63 dell'autismo Liana Baroni ...... 4 ATTIVITÀ REGIONALI Alcuni momenti della Serata di gala ...... 8 LOMBARDIA Commenti dei genitori da autismo33 lista ...... 13 Autismo e lavoro: L'inclusione possibile Autismo è bello? Paola Molteni...... 64 Noemi Cornacchia ...... 16 PIEMONTE Iniziative di Angsa Novara Vercelli per il 2 aprile NUOVE DISPOSIZIONI LEGISLATIVE Benedetta Demartis ...... 66 Un quadro della normativa sull'autismo e la disabilità mentale grave VENETO Carlo Hanau ...... 19 Resoconto attività 2 aprile iniziative in Veneto INPS e accertamento dell'invalidità per autismo Sonia Zen, Luca Fiorin...... 67 Carlo Hanau ...... 36 Due argenti e un bronzo per il nostro campione Autismo e accertamenti: Nicolò Trevi ...... 69 buone le intenzioni cattivo il contesto ...... 38 Sintesi del lavoro svolto per l'autismo nella provincia di Vicenza nel 2014 ...... 70 RICERCA BIOMEDICA LIGURIA Dal gene alla funzione. Un passo avanti nella com- Resoconto delle iniziative del 2 Aprile ...... 71 prensione del complicato funzionamento del cervello Nicoletta Landsberger...... 39 EMILIA-ROMAGNA Effetto placebo Angsa Bologna il 2 aprile ha deciso di non organizzare Adrian Sandler ...... 41 convegni o proiezioni varie ma di portare le famiglie in Piazza Maggiore a Bologna ...... 73 Sindrome di Phelan-McDermid a cura di Giorgio Lenaz ...... 43 Maggio Angsa a Bologna ...... 75 Nuovo studio sui gemelli Parma resoconto attività...... 77 Elena Maestrini ...... 44 Quattro passi insieme!...... 77 Nuovo studio genetico coordinato dall'italiano Tiziano Pramparo UMBRIA a cura della Redazione...... 45 Angsa Umbria tra presente e futuro...... 78 Rapporti ANGSA - Telethon. Incontro con il prof. Testa La mamma di Marco e il suo «bimbo» autistico che Alessandro Ghezzo...... 46 oggi va all'Università...... 83 Psicofarmaci: quando? Per quando tempo? ...... 48 MARCHE Iniziative Angsa Marche 2 Aprile 2015...... 85 EDUCAZIONE LAZIO La buona scuola A Bracciano...... 86 dalla Lista autismo-scuola...... 50 Scopri Chosè SARDEGNA dalla Lista autismo-scuola ...... 61 Pulce non c'è ...... 88 INDICE

NEWS RECENSIONI l localizzatore fanno ritrovare che si perde “La poesia dei numeri”...... 101 Liana Baroni ...... 89 Dentro l'autismo...... 103 Un intervento precoce per il tuo bambino con RESOCONTO CONVEGNI autismo. Come utilizzare l'Early Denver Model Convegno: Autismo ed Educazione. in famiglia...... 104 Attualità del pensiero di Maria Montessori...... 90 Orchestra invisibile...... 105 Autismo oggi e domani: L'educazione all'autonomia dal nido alla vita Storia del mio bambino perfetto...... 105 adulta per le persone con autismo...... 92 La normativa inclusiva nella nuova legge di riforma sulla “buona scuola”...... 106 ANNUNCIO CONVEGNI E CORSI L'amore è un difetto meraviglioso...... 107 Tra scienza e valori...... 97 Il Progetto dei 300 giorni ...... 108 Corsi e Master Universitari...... 98 CinemaAutismo Biella 2015...... 100