Per Un'italia Digitale
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n.01 —Marzo 2020 Attualità Protezione Civile e AIC Sicuri anche in emergenza Attualità La nuova campagna 5X1000 Quei volti rappresentano tutti noi PER UN’ITALIA DIGITALE Anno XXXIX n. 102 -Marzo 2020 - Reg. n. 197 del 23/03/91 presso il Trib. di Milano - contiene I.P. - I.R.I I.P. - contiene Milano di Trib. il presso 23/03/91 del 197 n. - Reg. 2020 -Marzo 102 n. XXXIX Anno www.celiachia.it #andràtuttobene pagina febbraio 2020 bis_Layout 1 06/02/20 11:14 Pagina 1 FIORANIR il FutuRO alle ORigini Siamo tutti d’accordo: “Stasera pizza!” Non c’è niente di meglio che gustare un’ottima pizza in buona compagnia. Se la domanda è sempre stata “Dove?”, ora la risposta è Mr. Free Pizza Point. Nei locali selezionati puoi gustare una buona pizza e tanti altri piatti Senza glutine senza glutine in tutta sicurezza, grazie ad un sistema di lavoro studiato da Schär secondo le regole e le garanzie del progetto Alimentazione Fuori Casa AIC. 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Giuseppe Di Fabio, Presidente Associazione Italiana Celiachia l nostro Paese sta affrontando la più individuando soluzioni innovative per grave crisi dal dopoguerra, un’emergenza non fermarsi ma anche rispondendo ai sanitaria che non avevamo mai nuovi bisogni che emergono dal territorio conosciuto prima. Questo momento in un contesto di incertezza. Ascoltando le Idrammatico ci sta costando numerose esigenze di pazienti e famigliari, abbiamo vite umane e sta mettendo seriamente in intrapreso un’attività di verifica riguardo discussione le nostre certezze e il nostro all’approvvigionamento di prodotti senza stile di vita. Anche AIC, inevitabilmente, glutine nei canali distributivi, abbiamo ha cambiato alcuni aspetti del suo modo portato alle istituzioni le istanze dei di lavorare per rispettare le misure volte pazienti circa l’accesso alla terapia da a salvaguardare la nostra salute e quella regioni differenti a quelle della propria della collettività. Le attività e i progetti a residenza, le AIC Regionali sono al favore delle persone celiache continuano lavoro per richiedere la possibilità, in a essere attivi. Siamo già certi che nel via emergenziale, di rendere attiva la prossimo futuro verranno meno alcune spendibilità del buono oltre il limite del iniziative, penso ad esempio a tutti gli mese in corso. Oggi più che mai siamo tutti “Buona parte dei eventi sul territorio della Settimana della pazienti, i celiaci così come chiunque altro; contenuti di questo Celiachia e all’evento che vede riuniti i come il 38enne, che attraverso i media numero sono stati definiti nostri giovani volontari da tutta Italia, ma abbiamo conosciuto come il paziente 1, a prima dell’emergenza un adeguato potenziamento dei canali cui va il nostro augurio: un uomo sportivo, sanitaria, e alcune digitali ci consentirà di condividere forte, privo di patologie, eppure esposto iniziative subiranno ugualmente informazioni, contenuti e idee anch’esso a ciò che il nuovo coronavirus inevitabili modifiche. per rimanere accanto a chi ci segue. comporta. Vi invitiamo a controllare Seppur in un momento difficilissimo la E proprio per l’essere tutti pazienti che ho sul nostro sito prima parola che mi viene in mente è sentito, con la nostra associazione, il dovere www.celiachia.it “fiducia”. Fiducia nel futuro che arriverà di rispondere all’emergenza sanitaria anche e nei siti delle nostre a rischiarare il buio di oggi se tutti faremo con un’iniziativa concreta, sostenendo associate regionali, dove la nostra parte, quale comunità di cittadini una ricerca dell’Istituto Nazionale Malattie potrete trovare tutti gli consapevoli e responsabili. Fiducia nella Infettive “Lazzaro Spallanzani”, in prima aggiornamenti necessari. nostra sanità, un bene prezioso, invidiato linea per contrastare e studiare una risposta Nei testi cerchiamo di da tutto il Mondo, i medici, infermieri, vaccinale per il nuovo coronavirus. Le AIC guidarvi ad una lettura operatori sanitari che stanno portando Regionali stanno sostenendo e promuovendo coerente e comunque sulle spalle un carico enorme, così come le raccolte fondi per gli ospedali del territorio utile, rivolgendo il nostro migliaia di operatori dei settori produttivi, ed invito ciascuno di voi a essere parte di pensiero e le nostre della sicurezza e del volontariato sempre questa grande sfida. Da questa emergenza riflessioni al futuro in prima linea per il bene comune. E infine usciremo profondamente cambiati, saremo prossimo, cui guardiamo fiducia nei nostri giovani, figli e nipoti, che feriti per i tanti connazionali che abbiamo con fiducia e ottimismo”. ci ricordano che ci sono mille motivi per perso e a cui va il nostro pensiero, dovremo G. Di Fabio guardare avanti. affrontare altre salite, ma saremo persone AIC si sta adattando al cambiamento, migliori. Ce la faremo! u 1.2020 3 Incipit Mondo gluten free IL RICONOSCIMENTO ANCHE NOI SU WIKIPEDIA Era tra gli obiettivi che ci eravamo posti per il quarantennale di AIC: dall’inizio di marzo anche l’Associazione Italiana Celiachia è una voce sull’enciclopedia di tutti © SHUTTERSTOCK Alzi la mano chi non l’ha mai utilizzata. È l’enciclo- pedia on line più famosa e usata da tutti; nata nel 2001, è sostenuta e ospitata dalla Wikimedia Founda- tion, un’organizzazione non a scopo di lucro statu- nitense. Creata grazie alla collaborazione di volontari da tutto il mondo, Wikipe- dia è disponibile in quasi 300 lingue; chiunque può contribuire alle voci esi- stenti o crearne di nuove. Ogni utente è responsabile dei propri inserimenti ed è tenuto al rispetto del- le linee guida generali del progetto, come mantenere un punto di vista neutra- le. Grazie al suo software, di vista contestati, espres- (un neologismo formato sultata opera di riferimen- tutte le modifiche alle voci si in un dato momento e dalla fusione di due paro- to generalista su Internet. di Wikipedia sono archi- successivamente cancel- le diverse). Etimologica- Dove abbiamo preso tutte viate in una cronologia lati, rimangono consulta- mente, Wikipedia significa queste informazioni? Ma delle versioni accessibile a bili. Inoltre l’enciclopedia è “cultura veloce”, dal ter- da Wikipedia! chiunque. Wikipedia per- completamente gratuita e mine hawaiano wiki (ve- La comunità italiana di ciò è anche la prima tra le priva di pubblicità, in linea loce), con l’aggiunta del Wikipedia è formata da grandi enciclopedie che con i suoi principi base: il suffisso -pedia (dal greco quasi due milioni di uten- permette a tutti di osser- suo sostentamento è do- antico παιδεία, paideia, for- ti registrati, mentre le voci vare il processo di svilup- vuto unicamente alle libe- mazione). Con più di 45 in italiano sono quasi 1 po nel tempo di una voce re donazioni degli utenti, milioni di voci, è l’enciclo- milione e 600 mila. Dal 9 e di verificare se, come e grazie a una raccolta fondi. pedia più grande mai scrit- marzo scorso, con nostra dove il contenuto è sta- Che significa la parola Wi- ta, è tra i dieci siti web più grande soddisfazione, una to oggetto di modifiche e kipedia? Innanzitutto è visitati al mondo e costitu- di queste è Associazione controversie. Tutti i punti una parola “macedonia” isce la maggiore e più con- Italiana Celiachia! 4 1.2020 DALL’ESTERO “NEGLI STATI UNITI LA CELIACHIA È LA MALATTIA AUTOIMMUNE PIÙ COMUNE” Marilyn Geller è l’Amministratore Delegato della Celiac Disease Foundation (celiac.org/), la principale organizzazione a sostegno dei celiaci degli Stati Uniti Come è entrata la celiachia nella sua vita? Fin dalla sua Fondazione nel 1990, la Per 14 anni mio figlio, nonostante le indagini Celiac Disease Foundation ha realizzato condotte da numerosi operatori sanitari, ha iniziative in tre aree principali per sofferto di sintomi che debilitavano la sua porre fine alle sofferenze causate salute fisica e mentale. A un certo punto, dalla celiachia: ricerca scientifica, da adolescente, mi disse che era pronto ad formazione dei pazienti e degli arrendersi. Un prelievo di sangue casuale operatori sanitari, pressione rivelò che era la celiachia la causa del suo sulla politica pubblica. malessere cronico. Cercando di cambiare Sotto la mia leadership è questa situazione fin troppo comune, ed notevolmente aumentato essendo io dirigente sanitaria da tempo, il lavoro per divenni attiva nel sostegno ai celiaci, includere importanti unendomi al Consiglio Direttivo Nazionale investimenti a della nostra associazione pazienti. Nel 2012 supporto dei giovani ho raccolto il testimone dalla fondatrice ricercatori nel campo Elaine Monarch come Amministratore della celiachia e un sempre Delegato della Celiac Disease Foundation. maggior numero di studi clinici sui farmaci. Nel 2016, infine, la Come si vive la celiachia negli Stati Uniti? Fondazione ha lanciato il primo Si stima che la celiachia sia la malattia e più grande registro dei pazienti autoimmune più comune negli USA. Le della nazione, iCureCeliac®️, con stime mostrano che fino all’80% degli l’obiettivo di accelerare le cure. americani che soffrono di celiachia non sono ancora diagnosticati. Dal 2014, gli alimenti confezionati possono riportare il BLOG claim gluten-free in etichetta se contengono Siamo on line! meno di 20ppm di glutine. Nonostante la vasta disponibilità di alimenti senza glutine Il Blog dei giovani di AIC, “RaccontAiC – Storie di gioventù sglutinata”, nei negozi e nei ristoranti, risulta che fino è on line da gennaio.