n.01 —Marzo 2020 Attualità Protezione Civile e AIC Sicuri anche in emergenza

Attualità La nuova campagna 5X1000 Quei volti rappresentano tutti noi

PER UN’ITALIA DIGITALE Anno XXXIX n. 102 -Marzo 2020 - Reg. n. 197 del 23/03/91 presso il Trib. di Milano - contiene I.P. - I.R.I I.P. - contiene Milano di Trib. il presso 23/03/91 del 197 n. - Reg. 2020 -Marzo 102 n. XXXIX Anno

www.celiachia.it #andràtuttobene pagina febbraio 2020 bis_Layout 1 06/02/20 11:14 Pagina 1

FIORANIR il FutuRO alle ORigini

Siamo tutti d’accordo: “Stasera !”

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Senza titolo-1 1 11/02/2020 08:59:02 18034_FS_AZ_MrFree_CeliachiaNotizie_198x278.indd 1 19.09.18 11:03 Editoriale di Giuseppe Di Fabio

INSIEME CE LA POSSIAMO FARE

In questo momento drammatico AIC cerca di essere ancora e sempre vicina a tutti voi. Sosteniamo iniziative a favore di istituti di ricerca e ospedali!

Giuseppe Di Fabio, Presidente Associazione Italiana Celiachia l nostro Paese sta affrontando la più individuando soluzioni innovative per grave crisi dal dopoguerra, un’emergenza non fermarsi ma anche rispondendo ai sanitaria che non avevamo mai nuovi bisogni che emergono dal territorio conosciuto prima. Questo momento in un contesto di incertezza. Ascoltando le Idrammatico ci sta costando numerose esigenze di pazienti e famigliari, abbiamo vite umane e sta mettendo seriamente in intrapreso un’attività di verifica riguardo discussione le nostre certezze e il nostro all’approvvigionamento di prodotti senza stile di vita. Anche AIC, inevitabilmente, glutine nei canali distributivi, abbiamo ha cambiato alcuni aspetti del suo modo portato alle istituzioni le istanze dei di lavorare per rispettare le misure volte pazienti circa l’accesso alla terapia da a salvaguardare la nostra salute e quella regioni differenti a quelle della propria della collettività. Le attività e i progetti a residenza, le AIC Regionali sono al favore delle persone celiache continuano lavoro per richiedere la possibilità, in a essere attivi. Siamo già certi che nel via emergenziale, di rendere attiva la prossimo futuro verranno meno alcune spendibilità del buono oltre il limite del iniziative, penso ad esempio a tutti gli mese in corso. Oggi più che mai siamo tutti “Buona parte dei eventi sul territorio della Settimana della pazienti, i celiaci così come chiunque altro; contenuti di questo Celiachia e all’evento che vede riuniti i come il 38enne, che attraverso i media numero sono stati definiti nostri giovani volontari da tutta Italia, ma abbiamo conosciuto come il paziente 1, a prima dell’emergenza un adeguato potenziamento dei canali cui va il nostro augurio: un uomo sportivo, sanitaria, e alcune digitali ci consentirà di condividere forte, privo di patologie, eppure esposto iniziative subiranno ugualmente informazioni, contenuti e idee anch’esso a ciò che il nuovo coronavirus inevitabili modifiche. per rimanere accanto a chi ci segue. comporta. Vi invitiamo a controllare Seppur in un momento difficilissimo la E proprio per l’essere tutti pazienti che ho sul nostro sito prima parola che mi viene in mente è sentito, con la nostra associazione, il dovere www.celiachia.it “fiducia”. Fiducia nel futuro che arriverà di rispondere all’emergenza sanitaria anche e nei siti delle nostre a rischiarare il buio di oggi se tutti faremo con un’iniziativa concreta, sostenendo associate regionali, dove la nostra parte, quale comunità di cittadini una ricerca dell’Istituto Nazionale Malattie potrete trovare tutti gli consapevoli e responsabili. Fiducia nella Infettive “Lazzaro Spallanzani”, in prima aggiornamenti necessari. nostra sanità, un bene prezioso, invidiato linea per contrastare e studiare una risposta Nei testi cerchiamo di da tutto il Mondo, i medici, infermieri, vaccinale per il nuovo coronavirus. Le AIC guidarvi ad una lettura operatori sanitari che stanno portando Regionali stanno sostenendo e promuovendo coerente e comunque sulle spalle un carico enorme, così come le raccolte fondi per gli ospedali del territorio utile, rivolgendo il nostro migliaia di operatori dei settori produttivi, ed invito ciascuno di voi a essere parte di pensiero e le nostre della sicurezza e del volontariato sempre questa grande sfida. Da questa emergenza riflessioni al futuro in prima linea per il bene comune. E infine usciremo profondamente cambiati, saremo prossimo, cui guardiamo fiducia nei nostri giovani, figli e nipoti, che feriti per i tanti connazionali che abbiamo con fiducia e ottimismo”. ci ricordano che ci sono mille motivi per perso e a cui va il nostro pensiero, dovremo G. Di Fabio guardare avanti. affrontare altre salite, ma saremo persone AIC si sta adattando al cambiamento, migliori. Ce la faremo! u 1.2020 3 Incipit

Mondo gluten free

IL RICONOSCIMENTO ANCHE NOI SU WIKIPEDIA

Era tra gli obiettivi che ci eravamo posti per il quarantennale di AIC: dall’inizio di marzo anche l’Associazione Italiana Celiachia è una voce sull’enciclopedia di tutti

© SHUTTERSTOCK Alzi la mano chi non l’ha mai utilizzata. È l’enciclo- pedia on line più famosa e usata da tutti; nata nel 2001, è sostenuta e ospitata dalla Wikimedia Founda- tion, un’organizzazione non a scopo di lucro statu- nitense. Creata grazie alla collaborazione di volontari da tutto il mondo, Wikipe- dia è disponibile in quasi 300 lingue; chiunque può contribuire alle voci esi- stenti o crearne di nuove. Ogni utente è responsabile dei propri inserimenti ed è tenuto al rispetto del- le linee guida generali del progetto, come mantenere un punto di vista neutra- le. Grazie al suo software, di vista contestati, espres- (un neologismo formato sultata opera di riferimen- tutte le modifiche alle voci si in un dato momento e dalla fusione di due paro- to generalista su Internet. di Wikipedia sono archi- successivamente cancel- le diverse). Etimologica- Dove abbiamo preso tutte viate in una cronologia lati, rimangono consulta- mente, Wikipedia significa queste informazioni? Ma delle versioni accessibile a bili. Inoltre l’enciclopedia è “cultura veloce”, dal ter- da Wikipedia! chiunque. Wikipedia per- completamente gratuita e mine hawaiano wiki (ve- La comunità italiana di ciò è anche la prima tra le priva di pubblicità, in linea loce), con l’aggiunta del Wikipedia è formata da grandi enciclopedie che con i suoi principi base: il suffisso -pedia (dal greco quasi due milioni di uten- permette a tutti di osser- suo sostentamento è do- antico παιδεία, paideia, for- ti registrati, mentre le voci vare il processo di svilup- vuto unicamente alle libe- mazione). Con più di 45 in italiano sono quasi 1 po nel tempo di una voce re donazioni degli utenti, milioni di voci, è l’enciclo- milione e 600 mila. Dal 9 e di verificare se, come e grazie a una raccolta fondi. pedia più grande mai scrit- marzo scorso, con nostra dove il contenuto è sta- Che significa la parola Wi- ta, è tra i dieci siti web più grande soddisfazione, una to oggetto di modifiche e kipedia? Innanzitutto è visitati al mondo e costitu- di queste è Associazione controversie. Tutti i punti una parola “macedonia” isce la maggiore e più con- Italiana Celiachia! 4 1.2020 DALL’ESTERO “NEGLI STATI UNITI LA CELIACHIA È LA MALATTIA AUTOIMMUNE PIÙ COMUNE”

Marilyn Geller è l’Amministratore Delegato della Celiac Disease Foundation (celiac.org/), la principale organizzazione a sostegno dei celiaci degli Stati Uniti

Come è entrata la celiachia nella sua vita? Fin dalla sua Fondazione nel 1990, la Per 14 anni mio figlio, nonostante le indagini Celiac Disease Foundation ha realizzato condotte da numerosi operatori sanitari, ha iniziative in tre aree principali per sofferto di sintomi che debilitavano la sua porre fine alle sofferenze causate salute fisica e mentale. A un certo punto, dalla celiachia: ricerca scientifica, da adolescente, mi disse che era pronto ad formazione dei pazienti e degli arrendersi. Un prelievo di sangue casuale operatori sanitari, pressione rivelò che era la celiachia la causa del suo sulla politica pubblica. malessere cronico. Cercando di cambiare Sotto la mia leadership è questa situazione fin troppo comune, ed notevolmente aumentato essendo io dirigente sanitaria da tempo, il lavoro per divenni attiva nel sostegno ai celiaci, includere importanti unendomi al Consiglio Direttivo Nazionale investimenti a della nostra associazione pazienti. Nel 2012 supporto dei giovani ho raccolto il testimone dalla fondatrice ricercatori nel campo Elaine Monarch come Amministratore della celiachia e un sempre Delegato della Celiac Disease Foundation. maggior numero di studi clinici sui farmaci. Nel 2016, infine, la Come si vive la celiachia negli Stati Uniti? Fondazione ha lanciato il primo Si stima che la celiachia sia la malattia e più grande registro dei pazienti autoimmune più comune negli USA. Le della nazione, iCureCeliac®️, con stime mostrano che fino all’80% degli l’obiettivo di accelerare le cure. americani che soffrono di celiachia non sono ancora diagnosticati. Dal 2014, gli alimenti confezionati possono riportare il BLOG claim gluten-free in etichetta se contengono Siamo on line! meno di 20ppm di glutine. Nonostante la vasta disponibilità di alimenti senza glutine Il Blog dei giovani di AIC, “RaccontAiC – Storie di gioventù sglutinata”, nei negozi e nei ristoranti, risulta che fino è on line da gennaio. Otto ragazzi, tutti volontari, raccontano al 50% dei celiaci americani rimangano la loro storia e aspettano le vostre, per scambiarsi opinioni, condividere sintomatici nonostante l’adesione alla dieta esperienze, trovare soluzioni a problemi grandi e piccoli, diventare senza glutine, perdendo una media di 23 “mattoni” importanti nella nostra casa comune, AIC. Tanti gli obiettivi, giorni di scuola o lavoro all’anno. Mentre gli a partire dall’avvicinare i giovani alla vita dell’associazione. alimenti confezionati sono regolamentati I nostri otto redattori arrivano dal Gruppo Giovani Nazionale dalla FDA, i ristoranti non lo sono. e vi attendono numerosi, giovani e meno giovani, nel blog ospitato sul nostro sito web istituzionale www.celiachia.it, o all’indirizzo Quali sono i progetti portati avanti dalla vostra https://raccontaic.celiachia.it/ organizzazione? 1.2020 5 Incipit

L’ASSOCIAZIONE “SIAMO TUTTI PERSONE OLTRE LA MALATTIA”

Iniziamo in questo numero una serie di interviste con i responsabili di altre associazioni pazienti. Sentiamo Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (www.aism.it) di Letizia Coppetti Quali sono le iniziative nelle quali siete più attivi? Quando nasce la vostra associazione e La nostra visione è: Oltre la SM. Si- chi rappresenta? gnifica che il nostro obiettivo è af- AISM è nata nel 1968, abbiamo fermare e tutelare i diritti agendo quindi compiuto di recente 50 anni! come soggetto di advocacy con ap- Siamo fortemente radicati nel ter- proccio di attenzione al bene co- ritorio, con oltre 100 sedi in tutte le mune, cercando di garantire una regioni, presso cui sono impegnati qualità di vita adeguata per ogni quotidianamente 13.500 volontari, persona con SM e per coloro che che operano in forma strettamente convivono con la realtà della pato- collegata alla rete dei Centri Clini- logia. I nostri maggiori sforzi vanno ci ospedalieri per la presa in carico nella direzione della ricerca: della SM. In Italia ci sono 126.000 • Attraverso la nostra Fondazione persone con questa grave malattia FISM negli ultimi 10 anni abbia- del sistema nervoso centrale, cro- mo investito 75 milioni di euro nica, imprevedibile e spesso invali- in numerosi progetti, compresa dante. Le nuove diagnosi sono circa una linea di ricerca sulle cellule 3400 ogni anno. La malattia colpisce staminali per contrastare le for- soprattutto donne, con un rapporto me progressive con processo de- di 2:1. Il 10% sono bambini e il 50% generativo, e nel corso del tempo giovani sotto i 40 anni. È la seconda abbiamo consolidato gruppi di causa di disabilità nei giovani dopo ricerca stabilmente dedicati alla gli incidenti stradali. In Italia, è di ricerca sulla malattia. oltre 5 miliardi di euro l’anno il costo fondamentale per le persone colpite • Siamo fortemente impegna- sociale della malattia, una emergen- dalla sclerosi multipla, che si ma- ti nell’informazione: abbiamo un za sanitaria e sociale. nifesta per lo più con disturbi del sito con 3 milioni di visite l’anno, movimento, della vista e dell’equi- siamo su Facebook e su altri cana- Che ruolo ha avuto la vostra librio, è l’accesso alla riabilitazione li social, e abbiamo anche un Blog associazione per migliorare la vita dei (attualmente il SSN ne copre solo dedicato ai giovani molto attivo, pazienti? una parte). Inoltre molti farmaci oltre agli altri canali editoriali e le All’inizio per questa patologia non che curano i sintomi sono a paga- pubblicazioni dedicate alle perso- c’erano farmaci, ora anche grazie mento, e anche l’assistenza domi- ne con SM e tutti coloro che siano alla ricerca da noi finanziata sono ciliare è carente. È un problema che interessati ai temi specifici. state individuate molecole che pos- si riversa sul care-giver del paziente, • Operiamo quotidianamente a sono rallentarne l’avanzamento e che non ha ancora adeguate agevo- fianco delle persone con Sclerosi mitigare i sintomi. I nostri pazienti lazioni lavorative e rischia di dover Multipla per assicurare il suppor- hanno accesso gratuito alla terapia rinunziare al proprio percorso di to all’autonomia e assistenza in farmacologica specifica. Quello che carriera oltre che alla propria vita di forma sussidiaria rispetto all’in- ancora manca, e che invece sarebbe relazione. tervento pubblico. 6 1.2020 FORZE ARMATE PAROLE IN LIBERTÀ [ @LaCeliacaStordita ] Accesso ai concorsi aperto anche ai celiaci Il livello dell’ansia delle © SHUTTERSTOCK persone che ti ospitano AIC esprime grande a cena lo puoi misurare soddisfazione per l’importante in base alle domande traguardo normativo che apre che ti fanno sul cibo. Se ti i concorsi militari alle giovani e chiedono se puoi mangiare ai giovani celiaci il cui desiderio le castagne, l’ansia è a mille. #unceliacoacena è quello di operare al servizio #daunoadiecimille dello Stato in uniforme. Autrice dell’emendamento alla legge di bilancio sull’accesso dei pazienti celiaci ai concorsi nelle Forze Armate, nonché sulle procedure di Come possiamo pretendere di insegnare a qualcuno assunzione nella Polizia di Stato, è stata l’on. Maria Elena Boschi. cos’è la celiachia, In seguito all’approvazione dell’emendamento, i Ministeri se c’è ancora gente competenti (Difesa e Interni) emaneranno i necessari decreti che non conosce la attuativi. AIC ha dato piena disponibilità per ogni necessaria precedenza nelle rotonde. #imparateleprecedenze informazione che possa favorire l’emanazione delle disposizioni #sonofiduciosa in tempo utile per i concorsi del prossimo anno. Risale al 1985 l’esenzione dal servizio militare di leva a causa della celiachia, una condizione senz’altro anacronistica per il Quando una persona contesto attuale, come hanno reclamato i tanti giovani celiaci scopre di essere celiaca che potrebbero e vorrebbero esercitare il diritto di servire il non vince nessuna medaglia al valore, nessun trofeo, proprio Stato nell’ambito di un corpo militare o di polizia, ma ben ma un mobiletto dedicato comprensibile allora, quando seguire la terapia senza glutine era ai prodotti senza glutine, quello molto complesso anche a casa. Oggi, grazie alla Direttiva 9 Aprile non glielo toglie nessuno. 2015 emanata dall’Ispettorato Generale della Sanità Militare, la #altrochePremioFedeltà diagnosi di celiachia non comporta alcun provvedimento per #senzaglutinemaconmobiletto il personale in servizio permanente. Risultava, invece, ancora precluso l’accesso ai concorsi militari per i giovani celiaci, normativa ora superata grazie a questo emendamento.

Lo sapevi che...

Anche se il miglio è coltivato in Asia e miglio comune (Panicum miliaceum), Africa, India, Cina. Il teff (Eragrostis in Nordafrica sin dall’epoca preistorica, destinato all’alimentazione umana abyssinica), abitualmente considerato non se ne conosce l’esatta origine. e animale, il miglio degli uccelli una forma di miglio, è un cereale Oggi, oltre l’87% della produzione (Setaria italica), la varietà più comune, originario dell’Africa, probabilmente viene proprio da questi Paesi. L’India destinata soprattutto all’alimentazione dell’Etiopia, dove si consuma da da sola copre il 40% della produzione degli animali, mentre il piccolo miglio millenni. Recentemente si è diffuso mondiale di miglio, seguita da Cina (Panicum miliare) è principalmente anche in Europa. 100 grammi di miglio e Nigeria. In Europa si consuma coltivato in India, cresce su terreni apportano 11.8 grammi di proteine, soprattutto nei Paesi dell’Est. Nel poveri e sopporta meglio delle altre 3.9 grammi di lipidi e 72.9 grammi resto d’Europa e in Nordamerica viene varietà siccità e inondazioni. Il sorgo di carboidrati. È una buona fonte di destinato soprattutto all’alimentazione (Sorghum vulgare) o miglio rosso magnesio, contiene zinco, fosforo, del bestiame. Le principali varietà è un cereale molto consumato, niacina, acido folico, tiamina, rame, di miglio diffuso nel mondo sono il particolarmente importante in vitamina B6, potassio, riboflavina e ferro.

1.2020 7 Lettere alla redazione

Le lettere

©SHUTTERSTOCK (3)

Dieta giusta in gravidanza Ho 33 anni, sono stata diagnosticata celiaca cinque anni fa e da allora mangio senza glutine. Adesso sono incinta di 20 settimane. Mi chiedevo se, essendo celiaca, potrei avere delle carenze nutrizionali per me e per il bambino. Magari dovrei prendere qualche integratore? Anna - mail

È comprensibile il timore che la celiachia possa intervenire negativamente sulla sua gravidanza e sulla salute del bambino, ma una dieta priva di glutine salvaguarda la salute le malformazioni del feto, secondo i LARN 2014 come: bere ogni giorno di mamma e bambino. sotto forma di integratore, - Livelli di assunzione una tazza abbondante di Quindi è necessario porre controllando che riporti il di riferimento per la (200 ml); fare uno attenzione alle solite claim “senza glutine” o che popolazione italiana - è spuntino con uno yogurt indicazioni per una dieta sia inserito nel Prontuario di 1200 mg/die, 200 mg/ (125 g) o con una porzione senza glutine che, se AIC degli Alimenti, essendo die in più rispetto a una di frutta secca (30 g); bere osservata con rigore e per gli integratori prodotti donna che non è in questa 1,5 l di acqua, possibilmente tutta la vita, è al momento a rischio per il celiaco; condizione, sulla base di ricca in calcio; consumare l’unica terapia disponibile e adeguato apporto di considerazioni metaboliche 1 porzione di formaggio permette il recupero di un calcio poiché la gravidanza generali e in termini alla settimana (100 g di corretto stato di salute. causa perdita di massa prudenziali. formaggio fresco o 50 di In questa sua fase della ossea e, nelle donne in cui Se non si è a conoscenza formaggio stagionato); vita, le raccomandazioni la diagnosi di celiachia è di una preesistente mangiare pesce azzurro, sono quindi le stesse che stata fatta in età adulta, carenza di calcio o non le ricco di calcio, in particolare riguardano tutte le gestanti se ne rischia una perdita viene riscontrata durante le acciughe, almeno un paio (con qualche accorgimento maggiore in quanto il la gravidanza, non è di volte a settimana; non in più): alimentazione varia, malassorbimento occulto necessario assumere dimenticare i legumi secchi adeguata e bilanciata; aveva già minato i depositi un integratore, basta e le verdure a foglia. monitoraggio del peso; di calcio nell’osso. seguire una dieta varia Negli ultimi anni è anche assunzione di acido folico, In gravidanza, la quantità ed equilibrata e avere aumentata la disponibilità una vitamina che previene di calcio raccomandata qualche accorgimento sul mercato di alimenti

8 1.2020 arricchiti di calcio, come e una regolare e moderata La dieta senza glutine è al “Toxicity of gluten traces succhi e cereali per la prima attività fisica, tutti elementi momento l’unica terapia in patients on treatment colazione, e sostituti del preziosi per le ossa! efficace e sicura per il for celiac disease: a latte, rivolti anche a chi trattamento della celiachia prospective, double-blind, è intollerante al lattosio Gloria Noli e, in quanto tale, va seguita placebo-controlled gluten o allergico alle caseine e Dietista Gruppo AIC scrupolosamente per tutta trial to establish safe gluten non può assumere latte e la vita evitando nel modo thresholds” (Carlo Catassi derivati. più assoluto le trasgressioni et al., American Journal of È bene, inoltre, evitare di volontarie, anche se Clinical Nutrition, Vol. 85, associare alimenti ricchi piccole o saltuarie. Gli No. 1, 160-166, gennaio di ossalati, come spinaci, Sciocchezze “strappi alla dieta”, anche 2007) che evidenzia come il bietole, barbabietole, con la birra in assenza di chiari disturbi limite di tossicità giornaliero caffè, tè ecc. ad alimenti o sintomi, potrebbero di glutine assunto è ricchi di calcio, perché ne Sono un associato da causare un’infiammazione inferiore a 10 mg. favoriscono l’eliminazione, sempre, visto che ho cronica della mucosa L’utilizzo di prodotti a e limitare l’utilizzo di sale ricevuto la diagnosi di intestinale (cioè una contenuto di glutine < 20 da cucina e di cibi ricchi celiachia circa 40 anni fa, sofferenza della stessa). ppm garantisce di non di sodio perché il sodio e ho sempre seguito una È consigliabile pertanto superare la soglia dei 10 mg in eccesso fa aumentare dieta rigorosa senza glutine. evitare il più possibile tale di glutine al giorno, anche la perdita di calcio con Pochi mesi fa, ho fatto una situazione, per scongiurare per consumi giornalieri l’urina. Non esagerare sciocchezza: durante la festa l’esposizione del celiaco quantitativamente elevati con la quantità di proteine, della birra (Oktoberfest) a ai rischi dell’assunzione di tali prodotti, come perché aumentano Monaco, ho bevuto un po’ di glutine, che potrebbero risultano essere in Italia, l’eliminazione di calcio di birra, senza riscontrare comportare danni a carico secondo quanto rilevato con le urine. È vero che alcun sintomo. Quindi mi della mucosa intestinale. dallo studio “Consumption in gravidanza c’è bisogno sono fatto tante domande a Uno studio a riguardo of gluten-free products: di un surplus di proteine riguardo. Cosa ne pensate? degno di essere citato è should the threshold per l’accrescimento della Simone (Brescia) - mail massa proteica della madre e del feto, ma nel primo trimestre è soltanto di 1 g/ die, nel secondo trimestre 8 g/die, nel terzo 26 g/die (Assunzione raccomandata LARN 2014). Non eccedere con gli alimenti integrali o ricchi di fibre perché un giusto apporto è salutare, ma in quantità eccessive possono ridurre l’assorbimento di calcio. Da non sottovalutare poi la vitamina D, sintetizzata dal nostro organismo attraverso l’assorbimento dei raggi del sole dalla pelle, che aiuta il corpo ad assorbire il calcio proveniente dai cibi ingeriti,

1.2020 9 Lettere alla redazione

value for trace amounts se riportante in etichetta la utile di informazioni è la Stasera mi faccio of gluten be at 20, 100 or dicitura “senza glutine”. Travel Net dell’Associazione una minestra! 200 p.p.m.?”, Anna Gibert All’interno dell’Oktoberfest, dei giovani dell’AOECS et al., European Journal purtroppo, come riportato (Coeliac Youth of Europe), Sono stata diagnosticata of Gastroenterology & sul loro sito, non vengono che riporta consigli su celiaca la scorsa estate. Nei Hepatology 2006, 18:1187– servite birre per celiaci. dove mangiare e fare mesi più freddi ho sempre 1195. Infatti, secondo il acquisti gluten free nei consumato vari tipi di zuppe Per quanto concerne le regolamento della festa, Paesi stranieri. Anche e minestre. A maggior ragione birre, sono quindi vietate le birre servite all’interno in altri Paesi, infatti, adesso, visto che la senza al celiaco quelle da malto dei tendoni devono esistono programmi simili glutine non mi fa impazzire, a d’orzo e/o frumento ad rispettare rigorosamente a quello italiano dedicato volte mi piacerebbe alternare esclusione di quelle con l’Editto della Purezza, all’alimentazione fuori casa. con un . Ero abituata dicitura senza glutine. Da sottoscritto ad Ingolstadt a prendere buste pronte, ma qualche tempo, infatti, nel 1516, secondo cui Gloria Noli vorrei prepararle anche fresche. sono disponibili sul mercato “niente deve essere Dietista Gruppo AIC Mi date qualche consiglio? diverse birre da malto usato od addizionato per Loredana - postacn d’orzo e/o frumento produrre birra che non sia garantite “senza glutine”. orzo, luppolo ed acqua”. Per i prodotti Tuttavia, nel grande appositamente formulati tendone di Weinzelt, per celiaci a base di uno o è possibile gustare più più ingredienti ricavati da di 15 tipi diversi di vini, frumento, segale, orzo, o spumante e champagne e, da loro varietà incrociate, all’esterno dell’Oktoberfest, lavorati chimicamente o molti locali di Monaco fisicamente per ridurre il organizzano feste ed loro contenuto di glutine al eventi, e non tutti seguono di sotto dei 20 mg/kg le stringenti regole (come caffè d’orzo, birra dell’Editto di Purezza per le da malto d’orzo “senza loro birre. glutine”), etichettati “senza Inoltre, nella cittadina glutine”, si suggerisce di Aschheim, che dista un consumo moderato/ 14 km da Monaco, si saltuario, considerando che svolge ogni due anni una contengono un residuo versione senza glutine e fisso di glutine (a differenza più piccola rispetto a quella dei prodotti da materie tradizionale, il Glutenfreies prime senza glutine, Oktoberfest, della durata di dove il limite dei 20 ppm un giorno, tutta dedicata al è inserito per regolare senza glutine. eventuali contaminazioni Ricordiamo, infine, che sul accidentali, saltuarie e non sito dell’AOECS è possibile continuative). visualizzare la sezione Esiste poi la birra ottenuta “Gluten Free Restaurants” dalla fermentazione di (in inglese), con le cereali permessi, che si indicazioni sulla ristorazione considera un prodotto “a gluten free fornite da rischio” per il consumatore alcune Associazioni celiaco, pertanto è idonea aderenti. Un’altra fonte

10 1.2020 Gli alimenti non sostitutivi che per ricetta tradizionale non contengono glutine (quindi ad esempio i salumi confezionati, i sughi pronti, la cioccolata che cita) non vengono prodotti dalle aziende che lavorano solo alimenti specificamente per i celiaci, ma per tutti i consumatori. Questi prodotti anche se etichettati “senza glutine” ai sensi del Reg. 828/2014 non sono presenti nel Registro Nazionale degli A Lettere alla redazione

Zuppe e minestre, con la dicitura “senza glutine” presenza nel Prontuario sintomi, fino allo shock l’aggiunta di cereali, sono in etichetta, presenti in degli Alimenti anche anafilattico. Formalmente, un’ottima soluzione come Prontuario o con il marchio tramite App AIC Mobile, o quindi, l’etichetta non è primo piatto, anche per Spiga Barrata. del marchio Spiga Barrata. scorretta. le persone con celiachia. Nella scelta di pasta, Resta inteso, naturalmente, L’indicazione “può Infatti, si cucinano con cereali o crostini di pane, che minestroni, zuppe e contenere tracce di ingredienti permessi come l’attenzione deve essere minestre con cereali vietati frumento” però, come cipolla, carota e sedano ancora maggiore. Vanno devono essere banditi nel suo caso, causa utilizzati spesso come base, scelti cereali senza glutine dalla tavola della persona incertezza e confusione con gli ortaggi, i legumi quali ad esempio il riso, o celiaca. nel consumatore celiaco. (fagioli, ceci, lenticchie, i cosiddetti pseudocereali Gloria Noli L’azienda da lei citata ecc.), le erbe aromatiche come il grano saraceno, Dietista Gruppo AIC nella lettera e da noi come salvia, rosmarino, la quinoa e l’amaranto. contattata, per questo alloro, basilico, menta..., che Pasta e pane sono alimenti prodotto, come anche conferiscono un sapore sostitutivi, quindi molti per alcuni yogurt, ci inconfondibile al piatto. sono erogabili dal Servizio Senza glutine ha confermato che la Possono essere utilizzate Sanitario Nazionale ed dicitura cautelativa anche spezie di vario tipo, è possibile verificarne ma con frumento? “può contenere tracce quali ad esempio curcuma, la presenza nel Registro Recentemente ho acquistato di frumento” è stata zenzero, pepe, peperoncino, Nazionale degli Alimenti degli hamburger vegetali che apposta per tutelare il zafferano e miscele di senza glutine del Ministero riportano in evidenza la dicitura consumatore allergico. Il spezie tipo il curry, purché della Salute o comunque “senza glutine”. Arrivato a casa prodotto in questione è costituite unicamente da verificare la presenza della ho letto meglio gli ingredienti assolutamente idoneo per spezie e piante aromatiche dicitura “senza glutine” in e ho visto che vicino a “senza i consumatori celiaci. tal quali, anche se etichetta. glutine” è riportato anche “può addizionati di sale. Può comunque scegliere contenere tracce di frumento”. Segreteria Alimenti Va prestato qualche anche quelle pronte, Un celiaco come si deve Gruppo AIC accorgimento invece per com’era abituata, che comportare in un caso del altri tipi di ingredienti che talvolta risultano più genere? vengono considerati “a comode. In questo caso è Paolo - postacn rischio” nella dieta senza bene sapere che i preparati glutine. Sono quegli alimenti per minestrone (surgelati, Frutta secca, che potrebbero contenere freschi, secchi) costituiti La dicitura “senza permessa o a glutine in quantità unicamente da ortaggi glutine” garantisce che il superiore ai 20 ppm o a (verdure, legumi, patate) contenuto di un alimento rischio? rischio di contaminazione sono permessi nella dieta non contiene più di 20 e per i quali è necessario senza glutine, mentre i parti per milione di glutine Vorrei chiedere delucidazioni conoscere e controllare preparati per minestrone (ppm), che è il limite in merito alla frutta secca, l’ingredientistica e i processi costituiti da ortaggi e altri cautelativo per i celiaci come le noci. Sono considerate di lavorazione. Rientrano ingredienti, passate di per non avere danni alla permesse per i celiaci in tutte in questa categoria di verdura, zuppe e minestre propria salute. La dicitura le loro forme, anche sotto prodotti, per fare alcuni con cereali permessi, mix “può contenere tracce forma di granella? Talvolta sono esempi, curry addizionato di legumi o mix di legumi e di frumento” può essere comode per preparare i dolci di altri ingredienti, cereali permessi, rientrano riportata per i soggetti più velocemente. insaporitori aromatizzanti, tra i prodotti “a rischio”. allergici, per i quali Elena – Dal Forum AIC dadi, preparati per brodo, Anche in questi casi occorre quantitativi anche minimi estratti di carne e vegetali. pertanto controllare in di proteine del frumento AIC consiglia il consumo di etichetta la presenza della (quindi non solo il glutine) questi alimenti se riportanti dicitura “senza glutine”, la possono causare gravi

12 1.2020 Trattandosi di un alimento o in farina, a meno che corrente. evitati, se tradizionali, ma naturalmente senza non si autoproducano Discorso analogo vale per ammessi nella dieta senza glutine, al pari di tutti dal prodotto tal quale, la pasta di noci utilizzata glutine se presenti nel i tipi di frutta secca occorre scegliere bene. come semilavorato nelle Registro Nazionale degli con o senza guscio Infatti, pur partendo da gelaterie o per il burro di Alimenti senza glutine (tostata, salata anche se un alimento naturalmente noci. del Ministero della Salute, addizionata di oli vegetali) senza glutine, il prodotto Le noci vengono nel Prontuario AIC o se sono appieno consentite. finito potrebbe aver subito impiegate anche in yogurt, riportanti “senza glutine” Le noci sono una contaminazione da salse per la pasta e liquori, in etichetta. commercializzate in glutine durante le fasi di tutti prodotti per cui Gloria Noli molteplici forme: con lavorazione e risultare va verificata l’idoneità Dietista Gruppo AIC guscio, sgusciate, intere, pertanto non idoneo al tramite la dicitura “senza con o senza pellicina, celiaco. Per essere sicuri, glutine” in etichetta o la tritate, in granella, sotto questi alimenti dovranno presenza in Prontuario. forma di farina. Nella riportare la dicitura “senza Possono essere aggiunte dieta senza glutine sono glutine” sulla confezione anche a barrette, muesli, permesse, ma c’è qualche o essere presenti nel torte, preparati per torte, Mandate le vostre lettere a: eccezione. Nel caso di Prontuario AIC degli , pane: prodotti [email protected] oppure a noci tritate, in granella Alimenti dell’edizione che vanno chiaramente Associazione Italiana Celiachia, via Caffaro 10, 16124 Genova

1.2020 13 Per cominciare / Alimentazione

La salute nell’etichetta

Quando si va in vacanza, specialmente in luoghi lontani dalla nostra tradizione culinaria, ci piacerebbe poter assaggiare molti piatti tipici locali. Non sempre è possibile, ma possiamo cercare di carpirne i segreti e rifarli a casa nostra. Scopriamo insieme la cucina greca

©SHUTTERSTOCK Di Gloria Noli DIETISTA GRUPPO AIC [email protected]

I segreti dei piatti tipici greci

Sono una celiaca appassionata della Grecia. Da alcuni anni prenoto sempre le vacanze estive su qualche isola dell’arcipelago greco e, quando torno a casa, mi piace riproporre qualche piatto tipico per riassaporarne i sapori. Quando sono in vacanza, vorrei assaggiare tutti i piatti, ma ho paura ci sia glutine. A che cosa dovrei stare attenta secondo voi, sia nei ristoranti in Grecia che nella preparazione a casa? Marina - email celiactravel.com/cards/). Sul rientrare tranquillamente spesso per comporre sito dell’AOECS (Association of anche nell’alimentazione di l’insalata greca, che si prepara Prima di ogni viaggio all’estero European Coeliac Societies), una persona celiaca. Infatti, si aggiungendo pomodorini, le consiglio, per prima cosa, inoltre, è possibile trovare il basa su molti ingredienti che, tal cetriolo, olive, cipolle rosse, di scaricare la card con le riferimento delle associazioni quali, il celiaco può consumare e viene condita con olio di spiegazioni, tradotte nella lingua per la celiachia dei Paesi liberamente, come l’olio di oliva, oliva, sale e origano. L’unico di interesse, in questo caso il europei, in questo caso di quella la carne di agnello, il pesce, il ingrediente di questa insalata greco, su cosa sono la celiachia greca, che potrebbe consultare formaggio e una grande varietà da verificare per il celiaco e la dieta senza glutine, da per avere informazioni utili di verdure come melanzane, sono le olive, perché sono utilizzare quando si mangia fuori (www.koiliokaki.com). pomodori, peperoni e zucchine. idonee se non contengono altri casa all’estero, informando in La cucina greca è una delle più Tra le specialità, troviamo la ingredienti oltre a: olive, acqua, questo modo il personale sulle antiche tradizioni culinarie del feta, il formaggio tipico diffuso sale, olio, aceto, zucchero, proprie necessità alimentari mondo e uno degli esempi più in tutto il mondo, che può anidride solforosa, acido e sulle accortezze essenziali rappresentativi della cucina essere consumato anche ascorbico, acido citrico, spezie per evitare la presenza di mediterranea. Tra i piatti tipici da una persona intollerante e piante aromatiche. Qualora glutine nel piatto (http://www. ne troviamo alcuni che possono al glutine. La feta è utilizzata contenessero altri ingredienti, 14 1.2020 sono da considerarsi “a rischio” fare attenzione al rischio di conosciuto è l’ouzo, un distillato e come per tutti gli alimenti contaminazione durante la Alcuni ingredienti tipici a base di anice a cui i greci “a rischio” di cui parliamo, lavorazione. Come condimenti, della cucina greca non rinunciano. Essendo sono idonei al celiaco solo se vengono utilizzati quelli considerati permessi aromatizzato all’anice o talvolta riportano la dicitura “senza mediterranei: olio d’oliva, aglio, anche con altri ingredienti quali glutine” in etichetta o sono origano e limone. Feta cannella, zenzero, finocchio, presenti in Prontuario. Tra i piatti greci vietati per il Carne di agnello chiodi di garofano, liquirizia Un altro alimento tipico è la celiaco troviamo la pita, il pane Pesce o coriandolo, è considerato carne di agnello, da preferire alla tradizionale sempre presente Pomodori, Peperoni, un prodotto “a rischio”, che griglia perché spesso è usata sulla tavola, costituito da farina Cetrioli, Melanzane, Cipolle necessita del claim “senza per involtini o kebab. Come di grano, usato soprattutto Miele glutine” in etichetta. pesce troviamo soprattutto per servire i piatti principali a Yogurt greco Concludendo, quando si i polpi, essiccati al sole e poi base di carne o verdure, come Olio di Oliva trova in Grecia le consiglio di grigliati. Alimento cardine è il gyros, ovvero il kebab allo Olive scegliere piatti semplici con sicuramente il famoso yogurt spiedo, tipico street food greco. Frutta secca pochi ingredienti verificati e non greco, cremoso, servito sia È possibile preparare in casa scegliere preparazioni quali la come insieme a frutta questa specialità utilizzando un (Attenzione: controllare moussaka o dolci elaborati che secca e miele, sia come base mix per pane senza glutine. comunque l’etichetta, gli quasi sicuramente contengono di numerose salse. Facendo In Grecia purtroppo occorre ingredienti si intendono farine di cereali vietati, a meno riferimento all’ABC della dieta rinunciare ad assaggiare la tal quali) che non si riesca a comunicare del celiaco: lo yogurt greco moussaka, un pasticcio a base bene con il ristoratore e che (contenente unicamente di carne tritata e melanzane, quest’ultimo garantisca siano latte, crema di latte e fermenti arricchito con besciamella e Alcuni ingredienti tipici senza glutine. lattici) è un prodotto libero formaggio grattugiato, ma della cucina greca Per preparare un piatto nella dieta del celiaco se non poiché la besciamella contiene considerati “a rischio” della cucina greca a casa, addizionato di aromi o altre sicuramente farina è un invece, dovrà avere gli stessi sostanze, altrimenti si tratta di piatto che potrebbe provare Salsa tzatziki accorgimenti che utilizza per un prodotto “a rischio”. Quindi a cucinare a casa utilizzando Yogurt greco con aggiunta ogni altro piatto che è solita potrebbe essere un ottimo una farina senza glutine per la di addensanti, aromi o altre preparare. Bisognerà fare una dessert, anche con aggiunta di besciamella ed un formaggio da sostanze corretta spesa: individuare miele e frutta secca, alimenti grattugiare o uno già grattugiato Olive addizionate di gli alimenti sempre permessi permessi. idoneo. altri ingredienti oltre a (facendo comunque attenzione A proposito di salse, diffusissima Esplorando ancora le tradizioni olive, acqua, sale, olio, all’etichetta in quanto si è la salsa tzatziki, preparata con culinarie greche, scopriamo il aceto, zucchero, anidride intendono tal quali), quelli yogurt cremoso, cetrioli e aglio. saganaki, ossia il formaggio solforosa, acido ascorbico, considerati “a rischio”, per i quali Questa salsa è costituita di fritto. Anche questo è acido citrico, spezie e si rende necessaria la verifica norma da ingredienti permessi, assolutamente possibile piante aromatiche del claim “senza glutine” o la ma è necessario valutare con riproporlo a casa, utilizzando presenza in Prontuario, anche attenzione la preparazione pangrattato senza glutine per (Attenzione: verificare la tramite la comoda App AIC affinché non si verifichino infarinarlo. presenza in Prontuario o Mobile, e quelli vietati perché fenomeni di contaminazione I dolmades sono involtini di la presenza della dicitura contenenti glutine. crociata da glutine. È facilmente foglie di vite ripieni di riso che, “senza glutine”) La diagnosi di celiachia non preparabile in casa ma, se cucinati ponendo attenzione è quindi una limitazione parliamo di salse pronte, si alla preparazione, possono assoluta verso alcuni piatti tratta di prodotti “a rischio”. essere consumati anche dai sfoglia molto sottile a base o tradizioni culinarie, talvolta Tra i piatti tipici troviamo ancora celiaci. di farina, acqua e olio (quindi basta fare qualche variazione i souvlaki, spiedini di carne Tra i dessert, troviamo il vietata), farciti con miele e frutta di ingrediente e non trascurare marinati in un’emulsione di baklava, un dolce molto secca. Preparando una pasta fillo la selezione dei prodotti e la olio, succo di limone e spezie e diffuso nel mondo, formato da senza glutine, si potrebbe provare preparazione dei piatti, che poi cotti alla griglia. Come per numerosi strati di croccante a ricrearlo. va gestita per evitare una tutti i preparati, è necessario pasta fillo, un tipo di pasta Infine, tra i prodotti tipici, molto contaminazione da glutine. u 1.2020 15 Alimentazione Fuori Casa

L’approfondimento IL NUOVO PROGRAMMA AFC 2.0 QUALI NOVITÀ CI ASPETTANO

In un panorama dove i locali che fanno avere un inquadramento chiaro di come viene gestita e funziona l’attività del pro- senza glutine cominciano ad essere tanti, gramma AFC sul territorio. è giusto “premiare” quelli aderenti al programma Alimentazione Fuori Casa Un po’ di storia Il programma Alimentazione Fuori Casa che si distinguono non solo per la sicurezza dell’AIC nasce nei primi anni 2000 con l’o- ma anche per la qualità del servizio. biettivo di creare una “rete” di esercizi in- formati su celiachia e dieta senza glutine, in Obiettivo? Avere locali che offrano sempre grado di accogliere in sicurezza i celiaci. I più una eccellenza nel senza glutine primi anni sono stati estremamente difficili per chi allora proponeva l’adesione ai loca- li. La maggioranza dei ristoratori non sape- va cosa fosse la celiachia e i più erano spa- ventati all’idea di dover garantire un pasto Di Susanna Neuhold esente da contaminazioni. Nel tempo però RESPONSABILE FOOD GRUPPO AIC la cultura, la formazione e la sensibilità dei [email protected] ristoratori al tema delle allergie e delle in- tolleranze sono cresciute e ciò ha permes- Nel triennio 2017-2019 AIC ha attivato un so anche al programma AFC di svilupparsi. gruppo di lavoro che ha visto coinvolti tec- Oggi i locali aderenti sul territorio nazio- nici e organi politici dell’Associazione con nale sono oltre 4000 e vanno dai laboratori l’obiettivo di revisionare il programma Ali- artigianali agli alberghi, dalle gelaterie alle mentazione Fuori Casa dell’Associazione, navi da crociera, dai pub ai ristoranti, dalle un progetto attivo ormai da vent’anni. Ve- pizzerie ai Bed&Breakfast. diamo insieme quali sono stati i risultati di Aderire al programma AFC rappresenta un questa importante attività. valore aggiunto per il ristoratore, perché di- Innanzitutto, come era costituito il gruppo mostra la volontà di aderire a precise rego- di lavoro? Seduti al tavolo c’erano i Presi- le per la preparazione delle pietanze senza denti di 5 Regioni campione: l’Alto Adige, glutine e la disponibilità a sottoporsi, una il Friuli Venezia Giulia, il Lazio, la Sarde- volta all’anno, ad un monitoraggio da par- gna e l’Umbria. Inoltre, erano presenti tec- te di AIC, che verifica che effettivamente NELLA FOTO: La copertina nici di AIC Nazionale e un rappresentante tutta l’organizzazione del locale e le proce- della guida AFC del Consiglio Direttivo AIC. Inizialmente il dure messe in atto siano corrispondenti ai gruppo di lavoro si è focalizzato sulla rac- requisiti da noi stabiliti. Tali requisiti sono colta di dati oggettivi che permettessero di in buona sostanza regole su come scegliere 16 1.2020 ©SHUTTERSTOCK ©SHUTTERSTOCK (3) ©SHUTTERSTOCK IN 3 MINUTI

CHI I Presidenti di 5 Regioni campione, l’Alto Adige, il Friuli Venezia Giulia, il Lazio, la Sardegna e l’Umbria, assieme ad alcuni tecnici di AIC Nazionale e un rappresentante del Consiglio Direttivo AIC, si sono messi al lavoro (tra il 2017 e il 2019) per revisionare il programma Alimentazione Fuori Casa

COME Il gruppo di lavoro ha voluto per prima cosa andare a vedere come veniva percepito il progetto AFC da ristoratori e utenti: per avere una visione più chiara sono stati organizzati 12 focus group: sei con sei diversi le materie prime e come preparare e servi- l’arco di tempo in cui il locale aderisce al gruppi di utenti celiaci e re in sicurezza le pietanze senza glutine, e programma AFC. Il punto di partenza resta altri sei con sei diversi sono state sviluppate negli anni da AIC sul- comunque la partecipazione ad un corso gruppi di ristoratori la base del proprio know how in materia, organizzato da AIC, spesso in collabora- aderenti al network AFC anche con la collaborazione della Sanità zione con la Sanità Pubblica Locale, cui il Pubblica Locale. Per esempio esistono spe- titolare e il responsabile della produzio- cifiche istruzioni su come cuocere la pizza ne dell’esercizio sono obbligati a prendere nello stesso forno che normalmente si usa parte. La formazione è un punto cardine per cuocere le pizze con glutine, oppure del programma, e il ristoratore deve impe- COSA su come porzionare il senza gluti- gnarsi a mantenere informato ed aggiorna- Con il programma ne prelevandolo dalla stessa vaschetta da to tutto il personale che si occupa di senza AFC 2.0 diventa ancora cui si prende il gelato per porzionarlo sui glutine nel suo locale. più centrale la figura coni convenzionali. Il ristoratore firma con del tutor e si punta a AIC un vero e proprio contratto chiamato Cosa ha fatto il gruppo di lavoro premiare l’eccellenza “protocollo di intesa”, che sancisce diritti e Se questa è la descrizione di come fun- dei locali garantendo doveri di entrambe le parti. Il ristoratore si ziona il programma AFC sul territorio, il sempre il massimo livello impegna a seguire le linee guida di AIC e a gruppo di lavoro ha voluto per prima cosa di sicurezza. Inoltre si sottoporsi ai controlli periodici della Asso- andare a vedere come veniva percepito da lavorerà a una campagna ciazione, mentre l’AIC si impegna a offrire ristoratori e utenti. Abbiamo pertanto or- di informazione sul la propria consulenza al ristoratore, mate- ganizzato 12 focus group, ovvero 12 incontri, programma AFC riale didattico e supervisione tutto sei con sei diversi gruppi di utenti celiaci e 1.2020 17 Alimentazione Fuori Casa

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Dalla nostra ricerca su utenti ed esercenti emerge che chi segue la dieta per moda è fonte di altri sei con sei diversi gruppi di ristoratori to salvo poi ordinare pietanze con glutine, confusione e ansia aderenti al network AFC. Il focus group è una perché “tanto per una volta cosa vuoi che per i ristoratori sorta di intervista di gruppo, in cui si rac- succeda”. Si tratta quasi sempre di persone coglie, attraverso una metodologia messa a che non hanno ricevuto una diagnosi di ce- punto da esperti sociologi, l’opinione di un liachia, ma che seguono la dieta a spizzichi gruppo della popolazione su alcuni specifi- e bocconi, per moda e non per reale neces- ci argomenti. In questo caso, abbiamo vo- sità. Sono fonte di confusione e ansia per il luto indagare la percezione del programma ristoratore, che chiede che l’azione di AIC AFC. Ogni gruppo era costituito da circa 10 per contrastare la moda del senza glutine persone. E ne sono usciti dei risultati mol- sia più incisiva. to interessanti. La grande maggioranza dei Altro elemento interessante scaturito dai celiaci, ad esempio, ripone una grande fi- focus group organizzati in sei regioni italia- ducia nel programma, perché sa che dietro ne, da nord a sud, è stato quello di omoge- c’è AIC. Non sa, però, effettivamente cosa neità delle regole di preparazione e servizio. significhi essere un locale aderente al pro- Molti celiaci sono disorientati dal fatto che gramma AFC, e spesso non è consapevole in alcune regioni sia obbligatorio il forno del suo esatto funzionamento. Dalla parte dedicato per la cottura delle pizze, mentre dei ristoratori c’è un grandissimo apprez- in altre sia sufficiente seguire alcune precise zamento del programma, che li fa sentire istruzioni di infornamento e impiattamen- sicuri e sostenuti nella loro attività rivol- to. Stessa cosa dicasi per le vaschette di ge- ta al celiaco. I ristoratori hanno lamentato lato, per cui in alcune regioni è obbligatorio da parte loro le difficoltà che incontrano l’uso dedicato, o il segno distintivo dei piatti nella gestione dei cosiddetti “finti celiaci”, senza glutine, che non sempre è riconosci- ovvero coloro che si dichiarano celiaci fat- bile dal celiaco. Proprio alla luce di questi 18 1.2020 risultati, il gruppo di lavoro ha sottoposto all’Assemblea Nazionale una proposta di 763 TUTOR HANNO La grande omogeneizzazione delle regole da segui- maggioranza re, prevedendo che si abolisca l’obbligo di PERCORSO 170.490 KM dei celiaci da noi vaschette dedicate o forno dedicato per la PER MONITORARE I LOCALI intervistati ripone una cottura delle pizze, laddove ciò non sia pre- grande fiducia nel teso da specifiche norme regionali. Inoltre ADERENTI AL PROGETTO programma, perché sa il gruppo di lavoro ha portato all’attenzione che dietro c’è AIC della Assemblea, vedendolo approvato, che AFC: EQUIVALE A 4 VOLTE E il celiaco sia sempre informato su quale sia MEZZO IL GIRO DEL MONDO il segno distintivo della pietanza senza glu- tine, questo per massima sicurezza e tran- quillità dell’utente-paziente. formazione che, oltre ad un corso in aula, in cui si presenta nello specifico la check-list Tutor AFC, sempre più qualificati (lista di controllo) che viene utilizzata per Un altro importante test portato avanti nel- lo svolgimento del monitoraggio, preveda la fase di indagine è stato quello svolto da una FAD (Formazione A Distanza) su come un ente specializzato in sicurezza alimen- ci si deve comportare nella conduzione di tare che, tramite i suoi esperti, ha valutato un audit o monitoraggio. La FAD, oggi in re- come vengono svolti i monitoraggi in cin- alizzazione, prevederà alcune docenze su que regioni campione. I tecnici hanno se- come deve comportarsi un tutor nello svol- guito i tutor, ovvero coloro che svolgono i gimento di un monitoraggio e una serie di monitoraggi dei locali AFC, nella loro atti- piccoli video clip in cui si mostreranno gli vità, verificando come svolgono il control- errori più evidenti che si possono compie- lo sul locale aderente. Anche qui i risultati re quando si conduce un monitoraggio, con sono stati interessanti. È emerso infatti che il video clip seguente che mostra invece il non esiste differenza tra il tutor volonta- comportamento corretto. Al termine della rio e quello professionista, quanto la vera FAD e prima di iniziare un periodo di af- differenza sta in chi ha specifiche compe- fiancamento con un tutor senior, il tutor tenze nel campo dei controlli o audit e chi dovrà compilare un test di valutazione, per non ce l’ha. Da qui la proposta del gruppo verificare che tutti i punti della formazio- di lavoro, accolta da tutta l’Assemblea na- ne siano stati correttamente recepiti. I tutor zionale AIC, di qualificare ulteriormente i dovranno inoltre partecipare almeno ogni tutor AFC, con uno specifico programma di due anni ad un incontro di aggiornamento,

Senza titolo-1 1 1.202010/02/2020 08:54:0019 Alimentazione Fuori Casa

LA STORIA IN CIFRE non solo per recepire le novità in materia di dieta senza glutine e programma AFC, ma AD OGGI SONO OLTRE anche dove confrontarsi con gli altri tutor 2000 in merito alla propria esperienza sul cam- 4.300 LE STRUTTURE po. La prima Guida Alimentazione Con l’occasione della revisione del pro- DEL NETWORK. DAL 2010 Fuori Casa di AIC segnalava solo 99 ristoranti gramma AFC, il gruppo di lavoro ha voluto L’INCREMENTO MEDIO È revisionare anche la check-list, ovvero la li- sta di controllo che il tutor utilizza per ve- DEL 5-10% ANNUO rificare che l’organizzazione e le procedure del locale siano aderenti ai requisiti stabiliti 2004 da AIC. La check-list è composta da una se- o pasta o dolci freschi e non confezionati, rie di domande alle quali il tutor deve ri- chi prepara da sé, artigianalmente, la pizza Vengono formalizzate le prime spondere verificando attentamente che i senza glutine, chi ha un menù sovrapponi- linee guida per entrare a far parte dei locali segnalati dalla singoli requisiti del programma AFC siano bile a quello tradizionale, chi ha piatti senza Guida rispettati. È necessario dare un punteggio a glutine che siano anche senza lattosio e per ciascuna domanda: 3 quando il requisito è chi ha il menù bimbo senza glutine. La pro- pienamente soddisfatto, 2 quando è soddi- posta prevede che tutti questi servizi siano sfatto solo parzialmente, quindi è migliora- contrassegnati con un logo ben visibile sul- 2006 bile, 1 quando il requisito non è soddisfat- la App AIC Mobile, sul sito AIC e sulla Guida to. Alla fine, il punteggio totale indicherà il cartacea, in modo da premiare quei locali Il 1° Ottobre nasce il Progetto grado di adesione del locale alle linee guida che offrono un servizio di eccellenza, senza Alimentazione Fuori Casa così AIC e quindi in ultima analisi se il moni- penalizzare gli altri locali, ma spronandoli a come lo conosciamo oggi (fino ad allora si era chiamato toraggio è stato superato con successo dal fare di più e meglio. In un panorama dove i “Progetto Ristorazione locale. Il tutor avrà cura di annotare tutte locali che fanno senza glutine cominciano e Gelaterie”) le problematiche che avrà riscontrato nel ad essere tanti, è giusto che il locale aderen- corso del monitoraggio, verificando con il te al programma AFC si distingua non solo titolare come risolverle al meglio e il prima per la sicurezza che offre, ma anche per la possibile. Nella nuova revisione, la check-list qualità del servizio che offre. A questo ri- 2010 è stata ristrutturata lungo un percorso vir- guardo, invitiamo tutti i soci che usano la Arriva il corso base specifico tuale di verifica dei vari requisiti, che riper- App AIC Mobile a utilizzare il sistema di as- corre tutte le fasi di produzione e servizio segnazione di un punteggio (stelline) per i della pietanza, dalla scelta delle materie locali presenti sulla App. Si tratta di un altro prime alla somministrazione del piatto. La sistema, attivo ormai da diverso tempo, che nuova check-list vuole essere uno strumen- permette di assegnare il proprio giudizio ai to più pratico ed efficace nella esecuzione locali su: qualità degli alimenti, ampiezza 2012 dei monitoraggi, che saranno svolti da tu- del menù, prezzi degli alimenti gluten-free, La Guida diventa annuale tor più qualificati e consapevoli del proprio gestione cliente celiaco, assegnando da 1 a ruolo. 5 stelline per ogni voce, più una voce com- plessiva. Questo sistema recepisce la quali- Premiato il servizio di eccellenza tà percepita dall’utente, facendo una media Il gruppo di lavoro, infine, si è concentrato tra tutti i punteggi assegnati: maggiori sono sulla qualità dei locali aderenti al program- le recensioni, maggior valore statistico ac- ma AFC. Obiettivo? Avere locali che offra- quisisce il punteggio medio. Per questo è no sempre più una eccellenza nel senza importante che più utenti possibile utiliz- glutine. Il gruppo di lavoro non ha voluto zino questa funzionalità della app. penalizzare quei locali che, in una zona dove l’offerta senza glutine è scarsa, offro- Altro obiettivo, far conoscere meglio il pro- no un servizio per il celiaco, seppur mini- gramma AFC mo. Piuttosto, ha voluto portare una pro- Come avete potuto leggere, diversi sono posta che fosse premiante per chi ha pane stati gli interventi approvati dall’Assem- 20 1.2020 ©SHUTTERSTOCK

blea Nazionale AIC su proposta del gruppo la partecipazione al corso base AFC o per di lavoro apposito, che hanno portato ad un il mantenimento nel network, ma si trat- Verrà diffusa “programma AFC 2.0”, dove diventa anco- ta sempre di cifre assolutamente congrue una campagna ra più centrale la figura del tutor e si punta a per il servizio offerto, del tutto affrontabili di informazione premiare l’eccellenza dei locali garantendo da parte di un ristoratore che con l’indotto sul programma AFC, sempre il massimo livello di sicurezza pos- portato dai celiaci ottiene di norma un bu- soprattutto verso sibile. In ultimo, tra le proposte del gruppo siness aggiuntivo non trascurabile. i ristoratori ancora di lavoro, è stata approvata la diffusione di La campagna di informazione partirà non non aderenti una campagna di informazione sul pro- appena completata la formazione ai tutor, gramma AFC, che lo faccia meglio cono- che viene svolta quest’anno direttamente scere ed apprezzare da chi soffre di celia- da AIC Nazionale in ogni regione, per dare chia, ma anche e soprattutto dai ristoratori omogeneità alle conoscenze trasferite ai che ancora non sono aderenti e che tuttora tutor, e non appena partirà l’uso della nuo- credono in alcune leggende metropolitane va check-list. Vi invitiamo sin d’ora a seguirci come quella che ci vorrebbe una cucina e a fare da cassa risonanza, sui social e nel dedicata in ogni ristorante che voglia fare passaparola, anche presso i ristoratori, delle senza glutine, oppure quella che preveda informazioni che diffonderemo a promo- ingenti somme da sborsare per ottenere la zione di un programma AFC che vogliamo certificazione AIC. In realtà, in alcune re- sempre più sicuro, di eccellenza e diffuso in gioni viene chiesto un contributo spese per tutta Italia.u 1.2020 21 Sommario

OUVERTURE

n.01 —Marzo 2020 Attualità Protezione Civile e AIC Sicuri anche in emergenza

Attualità La nuova campagna 5X1000 Quei volti rappresentano tutti noi 03

03. EDITORIALE AIC ha cercato di essere fino dai primi momenti dell’emergenza Coronavirus accanto ai pazienti celiaci. Ecco come nelle parole del presidente Giuseppe Di Fabio

04. INCIPIT Curiosità e notizie in breve. Interviste e informazioni utili da tutto il mondo per una lettura veloce ma di grande contenuto

8. LETTERE Ho 33 anni, sono celiaca e alla PER UN’ITALIA mia prima gravidanza. Io o il mio DIGITALE bambino potremmo soffrire di Anno XXXIX n. 102 -Marzo 2020 - Reg. n. 197 del 23/03/91 presso il Trib. di Milano - contiene I.P. - I.R.I I.P. - contiene Milano di Trib. il presso 23/03/91 del 197 n. - Reg. 2020 -Marzo 102 n. XXXIX Anno alcune carenze nutrizionali? www.celiachia.it #andràtuttobene 26 14. ALIMENTAZIONE IN COPERTINA: Illustrazione di Anna Luraschi I-IV_COPERTINA_ok.indd 30 23/03/20 18:51 La Grecia ha una tradizione culinaria ricca: cosa è adatto alla dieta senza glutine e cosa è meglio evitare? COVER STORY Scopriamo assieme alcune ricette Quanti sono i celiaci in Italia e quanti saranno in elleniche che possiamo anche cercare futuro? Quali i COSTI per il Servizio Sanitario Nazionale? di replicare nella nostra cucina di casa Affrontiamo il tema dellaPOLITICA SANITARIA partendo 16. APPROFONDIMENTO dai dati e vediamo quale potrebbe essere un modo Parliamo di sicurezza alimentare ma anche di qualità. Il nostro progetto per MIGLIORARE L’ASSISTENZA senza aumentare i costi. Una Alimentazione Fuori Casa vuole soluzione c’è già ed è attiva in alcune regioni: il BUONO “premiare” quei locali e ristoranti che offrono una cucina gluten free DIGITALE sulla tessera sanitaria permette un notevole di eccellenza, coniugando salute e RISPARMIO, come ci dimostrano i dati della Puglia. buona tavola 22 1.2020 ATTUALITÀ LIFESTYLE LA REDAZIONE Settimana Nazionale della Celiachia, un’edizione 25 55 diversa dal solito Anno XXXIX n° 102 - N. 1 - 2020 Anche quest’anno, nel Periodico quadrimestrale della AIC - Associazione Italiana Celiachia - ONLUS mese di Maggio, AIC Realizzato da Spiga Barrata Service Srl organizzerà la Settimana Impresa Sociale con la Direzione Editoriale Nazionale della Celiachia, un dell’AIC Sede legale: Via Caffaro 10, 16124 Genova evento di informazione e www.celiachia.it sensibilizzazione, previsto dal 9 Reg. Trib. di Milano n°197 del 23/03/1991 al 17, che coinvolge il pubblico Redazione: Via Caffaro 10, 16124 Genova Tel. 010.4550685 34. PROTEZIONE CIVILE 56. NUOVE LINEE GUIDA in particolare attraverso [email protected] Firmato un protocollo tra la Dopo 15 anni sono state pubblicate contenuti digitali, fruibili sui [email protected] Protezione Civile e AIC per le nuove Linee Guida per una Sana social e sul sito di riferimento Direttore Responsabile: Letizia Coppetti Coordinatore di redazione: Elisa Canepa sostenere la popolazione celiaca Alimentazione. Ecco tre interessanti settimanadellaceliachia.it. Redazione: Anna Parodi, Maria Rosaria e i volontari esposti in prima linea aggiornamenti Il difficile momento di Penna Redazione Scientifica: durante le emergenze emergenza sanitaria che stiamo Elena Lionetti, Coordinatore 64. IN CUCINA CON... vivendo ci obbliga a rivedere Comitato Scientifico AIC 36. CONCORSI Chef Shady, che ci presenta la sua almeno in parte la formula con Luisa Novellino, Ufficio Scientifico Progetto grafico: Elena Montobbio Grazie al bando “Auguri AIC”, cucina senza glutine influenzata dalle cui era stato progettato l’evento. Supervisione editoriale e impaginazione: gli studenti di alcune scuole superiori origini toscane e palestinesi Questo perché la Settimana, Elena Montobbio, Deborah Bassani si sono sbizzarriti per raccontare sebbene prevalentemente Impaginazione CN Regioni: Nova Era snc [email protected] la celiachia attraverso volantini, 68. UN WEEKEND A... digitale, prevede anche numerosi Data-base indirizzi: Paolo Innamorati interviste, fumetti e cortometraggi Palermo, una città ricca di appuntamenti sul territorio Su questo periodico è previsto contraddizioni, storia, arte e curati dalle nostre associazioni l’inserimento di spazi pubblicitari Concessionaria di Pubblicità: 42. CELIACHIA.IT monumenti riconosciuti Patrimonio regionali. Progetto srl Un nuovo sito che non solo ha un Mondiale dall’Unesco Al momento in cui scriviamo le Via Grazioli, 67 – 38122 TRENTO abito fresco e fatto su misura ma associazioni sono impossibilitate Corso Italia, 10 – 20122 MILANO Piazza di Campitelli, 2 – 00186 ROMA che aiuta pazienti e famigliari a 74. SPORT a dare vita a iniziative e incontri Tel. 0461/231056 trovare tutte le informazioni utili e a Intervista alla ginnasta Roberta sul territorio nazionale. Non [email protected] – www.progettosrl.it rimanere in contatto con AIC Battistoni, campionessa italiana di sarà inoltre possibile dare Un estratto del periodico sarà ginnastica artistica, quattro ori ai appuntamento alla rete consultabile sul sito www.celiachia.it 46. FONDAZIONE Trisome Games, argento e bronzo ai nazionale di giovani volontari Stampa: Vi presentiamo alcuni dei Progetti Mondiali Special Olympics di Atene che, da tre anni a questa parte, Mediagraf S.p.A. di Ricerca che hanno partecipato sta costantemente crescendo viale della Navigazione Interna, 89 alla quarta edizione del Bando 2019 JUNIOR e che si ritrova ogni anno in 35027 - Noventa Padovana (PD) 78. Questo numero è stato chiuso in redazione di Fondazione Celiachia Olimpia adora divertirsi con i suoi una diversa località italiana. il 31/03/2020 amici, ma spesso si sente stanca. L’obiettivo è quindi quello di Questo periodico è associato all’Unione 50. 5X1000 Il medico le dice che è celiaca. Di potenziare i nostri canali online Stampa Periodica Italiana La nuova campagna attraverso cosa si tratta? La sua vita cambierà e le occasioni di interazione e le storie di quattro persone che o potrà continuare a giocare e ad contatto con l’esterno, in modo rappresentano tutti noi andare sullo skateboard? da poter essere distanti e al tempo stesso vicini a tutti voi. 52. DICONO DI NOI 82. AGENDA Contaminazione in cucina: la Dove siamo stati e dove andremo: prudenza è troppa? Occhio ai ppm... gli appuntamenti di questa stagione 1.2020 23 5 1000AIC

IL TUO 5X1000 È CON Silvia

Silvia ha un bimbo celiaco e vuole che suo figlio possa avere una vita normale.

AIC È CON SILVIA E PAOLO

Silvia non lo sa, ma prima del 2005 a nessun Non costa nulla, unisciti a noi, destina il tuo bambino era garantito il pasto senza glutine 5X1000 alla migliore ricerca scientifica, in mensa. Questo significava disagio ed ai progetti a favore dei celiaci, a chi ogni esclusione. Grazie ad AIC, oggi la legge giorno difende i loro diritti. prevede tale diritto in tutte le mense pubbliche.

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AUGURI AIC: CIAK, SI GIRA In occasione dei 40 anni dell’Associa- zione, la nostra Impresa Sociale Spi- ga Barrata Service ha indetto “Auguri AIC”, un concorso rivolto alle scuole secondarie di secondo grado, per dif- fondere la conoscenza della celiachia 34 attraverso la creatività dei ragazzi. 42 Dalla loro fantasia sono così scaturiti cortometraggi semiseri, fumetti, buffe IN TEMPI video-interviste e tanti altri elaborati. CELIACHIA.IT DI EMERGENZA SI RINNOVA

AIC e la Protezione Civile hanno fir- Un nuovo abito e una nuova casa per mato, lo scorso 21 gennaio, un proto- il nostro sito, che si è rinnovato per collo per garantire gli alimenti senza poter essere più funzionale e vicino glutine anche durante le calamità. a tutti i celiaci. Pensato come porto L’attenzione è rivolta ai pazienti ce- sicuro per stare meglio e per far stare liaci ma anche a tutti i volontari che meglio i propri familiari alla ricerca di scendono in prima linea durante le risposte, supporto, informazioni chia- emergenze. Il presidente di AIC Giu- re e trasparenti, ma anche un punto di seppe Di Fabio ha la sua incontro con chiunque desideri en- massima soddisfazione per questo trare in relazione con AIC. Da non di- importante obiettivo raggiunto. 36 menticare anche i nostri mini siti.

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Senza titolo-2 1 21/02/2019 11:45:22 Cover story / Politica sanitaria e celiachia Scattiamoci una foto...

Di Caterina Pilo e Letizia Coppetti [email protected] [email protected]

Quanti sono i celiaci diagnosticati in Ita- lia? A che ritmo stanno aumentando le diagnosi? A quanto ammonta attualmen- te la spesa sanitaria nazionale per gli ali- menti senza glutine? E quale sarà questa spesa sulla base delle previsioni di incre- mento delle diagnosi? Quale è il pano- rama della dematerializzazione in Italia e quali benefici comporta? Quanto costa oggi una diagnosi di celiachia e, ancora, quanto costa una mancata diagnosi? I Centri di riferimento regionali per la dia- gnosi funzionano? A che punto è l’appli- cazione reale dei nuovi LEA nel territorio italiano? I celiaci sono uguali in tutte le regioni? Domande importantissime per il

Dedichiamo i tre numeri del 2020 del nostro periodico alla politica sanitaria sulla celiachia in Italia. Analizzeremo numeri, dati e assistenza per anticipare i temi del futuro prossimo, che vogliamo tutti migliore, più efficiente e più equo. Partiamo da uno strumento importante, la Relazione Annuale al Parlamento, che, sebbene in differita di un anno, ci presenta una fotografia della celiachia in Italia, unico Paese al mondo che può contare su dati reali e non solo su stime

26 futuro dei celiaci, quelli già diagnosticati A cosa serve ma anche quelli che lo saranno nei pros- simi anni, a cui cercheremo di risponde- la Relazione re sulla base dei dati in nostro possesso e al Parlamento? ipotizzando vari scenari, in questo e nei prossimi due numeri del nostro giornale. Istituita dall’art. 6 della Legge 123/05, consente Uno strumento unico al mondo un “aggiornamento sullo L’Italia, unico Paese al mondo, ha a di- stato delle conoscenze e sposizione un documento annuale, la delle nuove acquisizioni Relazione al Parlamento, che monitora la scientifiche in tema di celiachia secondo quanto previsto dalla malattia celiaca, con Legge 123/05 che l’ha istituita. particolare riferimento Ma quanti sono ancora i celiaci non dia- ai problemi concernenti gnosticati? Come valutiamo la perfor- la diagnosi precoce e mance di diagnosi del nostro Paese? Se il monitoraggio delle sappiamo, come ci indica la Relazione al complicanze”. L’ultima Parlamento, quanto costa il celiaco dia- edizione, riferita all’anno gnosticato, quanto grava sui bilanci del- 2018, ci riporta che i celiaci lo Stato chi ancora non ha una diagnosi? Fondamentale è porsi tali domande, così come altrettanto importante è l’utilizzo in termini strategici dei dati (importantissi- mi!) che in Italia sono raccolti per legge grazie alla Relazione al Parlamento. Se i numeri, infatti, diventano adempimen- ti distratti o non ne facciamo l’uso mi- gliore, sprechiamo la nostra conoscenza. Nell’arco di questo anno AIC, attraverso in Italia sono 214.239, di cui due terzi donne, e che, rispetto all’anno precedente, sono cresciuti complessivamente di 7500 unità. Per la loro terapia (assistenza integrativa prevista dall’art. 14 del Decreto sui Livelli Essenziali di Assistenza del 2017), il Servizio Sanitario Nazionale ha speso circa 250 milioni di euro che, in media, significa 1200 euro a persona all’anno.

2.2019 27 Cover story / Politica sanitaria e celiachia

MAPPA DELLA DIGITALIZZAZIONE IN ITALIA CN, vuole fare uno sforzo di analisi per capire dove ancora possiamo migliorare A PARTIRE DAL 2013, AIC INIZIA A CHIEDERE UN NUOVO MODELLO ORGANIZZATIVO l’efficienza della politica sanitaria a favo- DELL’EROGAZIONE DELLA TERAPIA AI CELIACI CHE, IN CONFORMITÀ AGLI OBIETTIVI re dei vulnerabili pazienti celiaci. DI DIGITALIZZAZIONE DEI SERVIZI AL CITTADINO E DELLA SANITÀ PUBBLICA, I dati di diagnosi ci dicono che la crescita POSSA PORTARE RISPARMIO E TRASPARENZA NELLA RENDICONTAZIONE. percentuale dei celiaci nel 2018 rispetto NEL 2020 LA DIGITALIZZAZIONE DEL BUONO IN ITALIA È COSÌ RAPPRESENTATA: all’anno precedente è del 3,7%, la per- centuale più bassa dall’istituzione della Relazione Annuale sulla celiachia. Vero è che i dati regionali ci consegnano valori da verificare: saltano all’occhio i numeri negativi dei celiaci in tre regioni (Sicilia, Lazio e ), che sembrano dovuti Nelle Marche è in atto una alla diminuzione delle diagnosi (secondo sperimentazione una prima verifica, da approfondire). Re- che riguarda per adesso sta, comunque, il dato ufficiale di diagno- alcune provincie; gradualmente saranno si ancora ferme a poco più di un terzo di integrate anche le altre, quelle attese, che impone una analisi per con l’obiettivo di estendere attuare strategie nuove e quei “progetti la digitalizzazione a tutta obiettivo, azioni programmatiche e altre la regione per Giugno 2020 idonee iniziative” che la Legge 123/05 affida alle Regioni e alle Province auto- nome per “effettuare la diagnosi precoce della malattia celiaca e della dermatite erpetiforme (....) e la prevenzione delle complicanze della malattia celiaca”. La legge, fin dal 2005, indicava (art. 3) degli strumenti specifici per raggiungere tali obiettivi: “un programma articolato che permetta di assicurare la formazio- ne e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della ma- lattia celiaca, al fine di facilitare l’indivi- duazione dei celiaci, siano essi sintoma- tici o appartenenti a categorie a rischio”. Anche perché sappiamo che il celiaco non diagnosticato sta male e, teniamone conto, costa, in termini economici e so- ciali. Nell’arco di questo 2020, AIC inten- LEGENDA de definire i numeri reali di questo costo. BUONO DIGITALE Lo farà con gli strumenti digitali oggi di- SISTEMI ALTERNATIVI sponibili in sanità e contiamo di scriverne DIGITALIZZAZIONE PREVISTA ENTRO IL 2020 proprio su Celiachia Notizie, nell’ultimo BUONO CARTACEO numero dell’anno.

Dati aggiornati a marzo 2020 Obiettivo: digitalizzare Altro tema di politica sanitaria di grande attualità è la digitalizzazione del buono, obiettivo condiviso con il Ministero della Salute fin dal Tavolo di Lavoro del Decreto del 2018. AIC, anche attraverso l’azione 28 1.2020 di sensibilizzazione condotta a livello lo- inviare la raccolta di tutti gli scontrini cale dalle AIC territoriali, sta investendo parlanti all’Asl di competenza per i rela- Quali sono i numeri? molto sulla digitalizzazione dei buoni, da tivi controlli, e nel secondo caso gli utenti cui dipende la realizzazione dell’obiettivo devono conservare gli scontrini in caso di Un celiaco ogni 100 individui: della circolarità dell’assistenza in tutte le controllo a campione. AIC non incoraggia è ancora questo il dato di regioni e province italiane, oltre che una però queste due soluzioni, convinta che la prevalenza? Uno studio semplificazione, modernizzazione e ra- digitalizzazione dell’assistenza applicata condotto l’anno scorso zionalizzazione del sistema di erogazione omogeneamente nel territorio nazionale su 4.500 bambini di aree degli alimenti senza glutine. potrà garantire ai celiaci ogni vantaggio di metropolitane italiane ha Riportiamo lo stato dell’arte del proces- circolarità e di facilitato accesso alla cura, mostrato un aumento della so di digitalizzazione, aggiornato a Marzo assicurando una trasparente rendiconta- prevalenza della celiachia dallo 2020 (vedi cartina nella pagina accanto): zione e la contestuale tracciabilità delle 0,88% della popolazione, in alcune regioni (colorate in verde) il transazioni. Sarà nostra cura aggiornarvi registrato negli anni ‘90, valore dei buoni mensili, di importo va- sugli sviluppi del processo di digitalizza- all’1,58%. Se tali dati fossero riabile a seconda delle fasce di età e del zione sul nostro sito celiachia.it. confermati da ulteriori sesso, è caricato sulla carta sanitaria ed Questa disomogeneità di trattamento, studi, sarebbero ancora è spendibile sia nelle farmacie che nei oltre a creare una disparità tra i celiaci oltre 700.000 i celiaci non negozi specializzati e nella Grande Di- sul territorio nazionale, impedisce an- diagnosticati. stribuzione Organizzata. Altre ancora che la libera concorrenza tra i vari canali (nella cartina, in colore giallo) stanno or- di vendita, auspicato anche dall’Autorità (vedi Increased Prevalence of Celiac Disease in School-age Children in ganizzandosi per poter applicare ai propri della Concorrenza, in quanto accertato Italy; in Clinical Gastroenterology cittadini la stessa soluzione entro la fine strumento di riduzione dei prezzi. and Hepatology; Gatti S, Lionetti E, del 2020. Nelle altre regioni, invece, il si- Balanzoni L, Verma AK, Galeazzi T, stema è ancora fermo ai buoni cartacei, Spieghiamoci meglio... Gesuita R, Scattolo N, Cinquetti M, Fasano A, Catassi C) spesso utilizzabili in un unico esercizio Con l’espressione “dematerializzazione o farmacia e in un’unica volta, ma tutte sono al lavoro per arrivare all’obiettivo della dematerializzazione. Una Regione, la Basilicata, e una Pro- A SUPPORTO DELLA DIETA SENZA GLUTINE vincia Autonoma, il Trentino, hanno ap- plicato due soluzioni alternative: il pas- IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE NEL 2018 saggio di denaro su una carta bancaria HA SPESO 250 MILIONI DI EURO, CON UNA MEDIA prepagata (in Basilicata) o sul conto cor- rente personale (in Trentino). Nel primo ANNUA NAZIONALE DI 1200 EURO A PERSONA caso ogni 6 mesi gli utilizzatori devono

1.2020 29 Cover story / Politica sanitaria e celiachia

dei buoni” intendiamo la loro trasfor- La Puglia ci aiuta a capire I costi mazione da cartacei a digitali, una scel- L’analisi dei dati disponibili sulla dema- dell’aggiornamento ta che porta non solo a una riduzione dei terializzazione in Puglia, dove il sistema costi diretti (stampa dei buoni, spedizio- è in vigore dal luglio 2017, ci consente La Legge 123/05, istituita ne, personale), ma anche e soprattutto di analizzare il comportamento dei pa- a tutela dei celiaci, all’indiretto risparmio dovuto alla ren- zienti: possiamo verificare ad esempio se stabilisce che nelle mense dicontazione, che diventa trasparente e per la Regione c’è stato un risparmio e se scolastiche, degli ospedali automatica, con conseguente risparmio questo sia stato confermato anche con i e in quelle pubbliche per lo Stato, oltre alla spendibilità fra- nuovi tetti di spesa, se ci sia stato un con- (quasi 40.000 in tutta zionata che induce il paziente a ritirare sumo completo dell’importo del buono, le Italia) devono essere gli alimenti in base al fabbisogno, come scelte del canale distributivo (farmacia o somministrati, se richiesti, accade per le necessità alimentari co- GDO), la frequenza di acquisto. Abbiamo pasti senza glutine; prevede muni. Dove il sistema digitalizzato non è preso in esame tre mesi in modo casuale: anche che le Regioni e ancora attivo i celiaci possono usufruire aprile e luglio 2019 e gennaio 2020. le Province Autonome spesso di un solo buono mensile, non fra- Iniziamo dal numero dei celiaci residenti organizzino appositi zionabile e in un unico canale di vendita, nella regione: ad aprile erano 13.024, saliti moduli informativi sulla la farmacia. Con il buono digitale, inve- a 13.204 a luglio e infine a 13.505 nel gen- celiachia, nell’ambito delle ce, la spesa può essere suddivisa quante naio scorso. Ma non tutti hanno effettuato attività di formazione volte si vuole e con importi qualsiasi, in la spesa dei prodotti senza glutine duran- e aggiornamento più canali di vendita, consentendo così te questi mesi: lo hanno fatto in 12.419 ad professionale di ristoratori e una scelta molto più ampia e a prezzi più aprile, 12.617 a luglio e 12.918 a gennaio albergatori (600 i corsi nel competitivi. L’importo viene aggiornato 2020. Quindi alcune centinaia di persone 2018, che hanno coinvolto automaticamente subito dopo l’utilizzo, non hanno utilizzato la cifra a loro dispo- oltre 15.000 operatori e sullo scontrino viene stampato il cre- sizione: in 605 ad aprile, 587 a luglio e lo del settore alimentare). dito rimanente. Quando il sistema sarà a stesso numero nel gennaio scorso. Non Il Ministero della Salute regime su tutto il territorio italiano, i cit- possiamo sapere le motivazioni di questi ripartisce alle Regioni i tadini celiaci saranno liberi di acquistare mancati acquisti: possono essere perso- fondi: l’anno precedente, i propri alimenti senza glutine anche al ne residenti permanentemente o per un sulla base dei dati 2018, di fuori della propria Regione di residen- breve periodo di tempo fuori regione, o sono stati ripartiti oltre za. Non ci saranno più i problemi attuali che durante quel mese non hanno avu- 900.000 euro. Anche AIC legati a spostamenti dal proprio luogo di to bisogno dei prodotti perché avevano la concorre direttamente residenza ad altre località, per ragioni di dispensa già piena. alla formazione degli studio, lavoro, vacanza. È realistico pen- I dati, al momento, non ci dicono invece operatori della ristorazione, sare al diffondersi di metodi alternativi in quanti non hanno utilizzato del tutto il con i corsi dedicati di accesso alla terapia, mutuati dalle mo- loro buono, ma queste due voci – tra chi nell’ambito del programma derne modalità di approvvigionamento non ha utilizzato i buoni e chi ha speso Alimentazione Fuori Casa degli alimenti: la spesa online, recapitata meno di quanto gli spettava – hanno por- (vedi Approfondimento sul a casa, utilissima nei piccoli centri, di- tato a un notevole risparmio per le casse Progetto AFC a pag. 16). stanti dalla città e con problemi di colle- regionali pugliesi. Si tratta di 99.460 euro gamento (pensiamo alle comunità mon- nel mese di aprile, ben 154.635 a luglio tane). Si tratta di pratiche ormai usuali, (complici forse le ferie estive?) e 66.358 abituali nei più diffusi e attuali stili di a gennaio, in calo quindi, ma occorre te- vita, inimmaginabili finora per i pazienti ner conto dell’abbassamento dei tetti di celiaci, soprattutto pensando che fino a spesa, in vigore dall’autunno scorso. Dai due decenni fa la “spesa” si poteva effet- dati in possesso di AIC Puglia, il rispar- tuare solo nelle ASL e negli ospedali... ma mio dal luglio 2017 al dicembre 2019 con abbiamo ottenuto già così tanto, grazie al l’introduzione dei buoni digitali è stato lavoro costante e pervicace dell’Associa- per le casse regionali di ben 2 milioni di zione e dei suoi volontari, che possiamo euro, che la nostra Associazione ha chie- continuare a sognare di raggiungere nuo- sto venissero reimpiegati nel “sistema ce- vi e impensabili traguardi! liachia”, ad esempio con iniziative volte 30 1.2020 all’informazione verso ristoratori e stu- I 5 PUNTI SALIENTI 1. denti, ai centri per le diagnosi, alla for- Cosa si intende per Sempre frazionabile mazione di medici e personale sanitario. nei quantitativi utili A questo risparmio direttamente quanti- dematerializzazione dei buoni? al celiaco, fino ficabile dovrebbe essere aggiunto quello È la trasformazione del buono cartaceo in al raggiungimento derivante dal risparmio della carta e del- supporto magnetico. In tal modo l’importo è: dell’importo massimo la stampa delle fustelle e dal tempo che previsto veniva utilizzato dal personale sanitario mensilmente dedicato al servizio. 2. Un altro dato interessante emerge dal nu- Viene accreditato mero di acquisti effettuati: prendendo in su carta magnetica, esame il solo mese di gennaio scorso sono come ad esempio state effettuate 30.383 transazioni, di cui la tessera sanitaria 14.560 nelle farmacie e 15.823 negli eser- provvista cizi commerciali. Il divario tra farmacie di microchip e negozi (GDO e altro) non è molto, ma sta aumentando: nell’aprile 2019 i due 3. canali erano praticamente equivalenti, Utilizzabile nei con 14.042 acquisti fatti nelle farmacie e negozi/farmacie/GDO 14.263 negli esercizi commerciali; a luglio convenzionati, provvisti la forbice si era già leggermente allarga- di un apposito lettore ta (14.049 contro 14.368). Inoltre, alcune collegato centinaia di persone preferiscono utiliz- ad una banca dati zare completamente il loro buono in un regionale solo acquisto mensile: il numero di tran- sazioni pari a quanto accreditato è stato di 4445 nel mese di aprile 2019, 4205 a lu- glio e 4302 nello scorso gennaio. Tutti gli altri invece decidono di fare più acquisti DIGITALIZZAZIONE: FONTE DI DATI UTILI mensili, e questo lo dimostra il numero A COMPRENDERE MEGLIO IL PAZIENTE, delle transazioni effettuate, che sono sta- te 28.305 ad aprile 2019, 28.417 a luglio e LE SUE NECESSITÀ E LE SUE ABITUDINI, E DARE 30.383 nel gennaio scorso. Ma vediamo il valore in termini econo- COSÌ MIGLIORI RISPOSTE AI SUOI BISOGNI mici di queste transazioni: nell’aprile

Senza titolo-1 1 1.202010/06/2019 08:45:0531 Cover story / Politica sanitaria e celiachia

dei prodotti privi di glutine. Un modello virtuoso che, se venisse applicato in tut- te le Regioni, produrrebbe vantaggi non solo per le casse del Servizio Sanitario Nazionale ma anche per i cittadini celiaci, semplificando l’accesso alla terapia senza glutine. Il nuovo sistema non solo garantisce un controllo della spesa capillare e traspa- rente ma, facilitando la circolarità del buono nei diversi canali distributivi, per- mette di semplificare in maniera signifi- cativa le procedure di rendicontazione da parte delle farmacie, delle para farmacie e degli esercizi convenzionati. Offre quindi al paziente la possibilità di decidere dove e quanto spendere. “Da tempo la nostra Associazione è im- pegnata a chiedere che la digitalizzazio- ne e la circolarità dei buoni, spendibili in tutti i canali distributivi a prescindere dalla propria residenza, sia estesa a tutte le Regioni italiane – afferma il presidente AIC Giuseppe Di Fabio –. Questo anche nell’ottica di una rendicontazione traspa- rente e automatica, capace di generare, anche con i nuovi tetti di spesa, rilevan- ti risparmi. Tutto questo migliorando e modernizzando contemporaneamente la qualità della vita dei celiaci”. “Siamo molto soddisfatti dei risultati di questo progetto, che ha fatto fare un sal- to di qualità al nostro Servizio Sanitario Regionale, ponendoci all’avanguardia sul scorso i cittadini celiaci pugliesi hanno piano nazionale – ha dichiarato Giovanni speso più della metà dell’importo nelle Gorgoni, Direttore Generale dell’Agen- farmacie (oltre 632.000 euro contro quasi zia Regionale Strategica per la Salute e il 505.000), trend che rimane invariato an- Sociale –. In Puglia all’avvio della spe- che nei mesi successivi: a luglio 653.619 rimentazione nel 2017 sono stati rispar- euro nelle farmacie e 529.876 negli eser- miati dai 70.000 ai 100.000 euro al mese, cizi commerciali, a gennaio 640.517 euro garantendo lo stesso livello di assistenza nelle farmacie e 541.565 nei negozi e agli oltre 12.000 pazienti celiaci assisti- GDO. Il valore medio delle transazioni, ti, che oggi possono acquistare i prodotti con differenze piuttosto marcate nelle sei privi di glutine muniti di sola tessera sa- province pugliesi, è di circa 40 euro. nitaria e di un PIN, senza più doversi re- care all’ASL di riferimento per ritirare i La soluzione c’è buoni cartacei”. Risparmiare e migliorare la qualità di vita “Una performance che ci rende orgogliosi dei pazienti si può, e la soluzione passa – conclude Michele Calabrese, Presiden- attraverso la sostituzione del buono car- te AIC Puglia –, frutto di un lungo lavo- taceo con quello digitale per l’acquisto ro in sinergia con la Regione Puglia, e a 32 1.2020 cambiare in meglio è stata anche la 4. qualità della vita del paziente. La Il buono digitale Ci sono altri dematerializzazione facilita in- è utilizzabile potenziali vantaggi fatti la circolarità del buono nei esclusivamente diversi canali distributivi, con- per gli alimenti inseriti Il supporto digitale potrà sentendo al paziente da un lato di nel Registro Nazionale consentire l’analisi di dati di scegliere anche in base al prezzo di degli Alimenti primaria importanza, che vendita più vantaggioso, e dall’altro permettono: di suddividere la spesa secondo le pro- 1. Il monitoraggio della spesa prie esigenze, senza dover spendere l’in- complessiva, mese per mese, tero importo in un’unica soluzione come da parte dell’amministrazione avviene ancora in molte Regioni in cui il 5. pubblica. buono è cartaceo. Il ritorno di parte delle L’importo 2. La verifica delle transazioni risorse economiche risparmiate premet- viene aggiornato per volumi, tipologia di prodotti, terebbe inoltre di “dare ossigeno” al ter- automaticamente subito tipologia di utenti e anche di ritorio: si potrebbero infatti potenziare gli dopo l’acquisto, il paziente esercizi eroganti. ambulatori presenti nei Centri di riferi- sa così subito quanto è 3. Lo studio delle abitudini mento per la celiachia, migliorando an- il credito rimanente alimentari dei pazienti (dove che il numero di diagnosi di una malattia comprano, cosa e con quale ancora sottostimata”. u frequenza i celiaci italiani).

1.2020 33 Attualità / Terzo Settore e Istituzioni

progettazione di appositi spazi nelle aree di protezione civile dedicate allo stoccaggio, alla SICURI ANCHE preparazione e alla somministrazione per quanti necessitano di questo particolare regi- me alimentare; la programmazione di attività formative realizzate da AIC e rivolte agli ope- NELL’EMERGENZA ratori del Sistema della Protezione Civile. In precedenza l’Associazione era già stata part- ner del Dipartimento Protezione Civile per un progetto di formazione che ha coinvolto Firmato il protocollo tra AIC e Protezione 60 volontari, ad Avezzano nel Maggio 2019, primo tassello verso la definizione del proto- Civile per garantire il “senza glutine” collo. Un importante percorso condiviso che durante le calamità, non solo per le vittime ha dunque portato alla recente sottoscrizione del protocollo di intesa tra Protezione Civile e ma anche per i volontari impegnati AIC, al fine di favorire la cooperazione per la nelle operazioni di soccorso definizione, a livello nazionale, di metodolo- gie per la protezione delle persone celiache durante le emergenze, nelle fasi di assisten- za alla popolazione. Il protocollo garantirà la corretta somministrazione, anche nelle cuci- ne da campo dei centri di accoglienza, di pasti senza glutine alle persone celiache coinvolte da un evento calamitoso, sia nel ruolo di vit- time che di volontari, sempre presenti nelle operazioni di soccorso. Ad Avezzano i volontari delle organizzazio- ni di volontariato di Protezione Civile hanno partecipato alla formazione in aula curata da AIC e dedicata alle basi della dieta senza glu- tine, dalla corretta scelta degli alimenti alle procedure per preparare in sicurezza i pasti, seguita da una simulazione pratica nelle cu- cine appositamente allestite. AIC auspica che questa formazione possa essere presto repli- cata, affinché tutto il personale dei vari enti che concorrono alla Protezione Civile con le cucine mobili acquisisca le necessarie ed in- dispensabili competenze per garantire pasti senza glutine in sicurezza. “Garantire un’adeguata assistenza a tutta la popolazione è una delle nostre sfide più A cura della Redazione grandi – ha detto il Capo Dipartimento della Protezione Civile Angelo Borrelli – e proprio Lo scorso 21 Gennaio il Capo Dipartimen- per questo l’accordo di collaborazione sotto- to della Protezione Civile, Angelo Borrelli, e scritto con AIC darà un valore aggiunto alla il Presidente AIC, Giuseppe Di Fabio, hanno nostra capacità di risposta in caso di emer- firmato il protocollo per la realizzazione di genza. Siamo, quindi, orgogliosi di aver av- un disciplinare operativo che preveda: la pre- viato questa collaborazione con l’Associazio- parazione di pasti senza glutine nei moduli ne Italiana Celiachia Onlus, che permetterà cucina; la consulenza da parte di AIC nella di dare un tempestivo ed efficace supporto 34 1.2020 A Riva del Garda la cucina gluten free in Emergenza

Il 5 Febbraio siamo stati relatori al Convegno “In Emergenza la cucina che nutre oltre ogni differenza” a HospitalityRiva, in collaborazione con la Federazione Italiana Cuochi e il Dipartimento Protezione Civile. Prosegue il nostro impegno per offrire il miglior supporto alle persone con celiachia nelle situazioni di emergenza, sia nel ruolo di vittime di calamità sia nel ruolo di volontari soccorritori. Hanno partecipato Roberto Pellegrini, Presidente Riva del Garda Fierecongressi, Mauro Casinghini, Funzionario ufficio promozione ed integrazione del servizio nazionale della Protezione Civile, Gianfranco Cesarini Sforza, Dirigente Generale Protezione Civile Provincia Autonoma Trento, Michele Pizzinini, Dietologo e Specialista dell’Alimentazione, Susanna Neuhold, Responsabile Nazionale Area Food AIC, Rossanina Del Santo, Responsabile Nazionale Allergeni DseFic e Roberto Rosati, Presidente Nazionale DseFic. alle persone affette da celiachia nelle fasi di assistenza alla popolazione in occasione di eventi calamitosi”. “Esprimo viva soddisfazione per la firma di questo protocollo, uno tra i più importanti obbiettivi su cui abbiamo lavorato nel cor- so del 2019, anno in cui AIC ha celebrato il suo Quarantennale – ha dichiarato il nostro Presidente Giuseppe Di Fabio –. Ora benefi- ciamo di un formale accordo per la gestione delle persone con celiachia nelle situazioni di emergenza, sia nel ruolo di vittime di ca- lamità sia nel ruolo di volontari soccorritori. La congiunta firma dello scorso 21 Gennaio è un’ulteriore conferma di quanto sia impor- tante il continuo, costruttivo dialogo e la si- nergica collaborazione tra le Istituzioni, come nel caso della Protezione Civile, che ritenia- mo essere una delle eccellenze del Sistema Italia, e AIC, Ente del Terzo Settore, unite per NELLE FOTO: Alcuni momenti della firma del protocollo di intesa tra Protezione Civile e AIC. Qui sopra il migliorare la qualità di un servizio rivolto alla presidente nazionale AIC Giuseppe Di Fabio, il Direttore Generale Caterina Pilo e il Capo Dipartimento della popolazione”. Protezione Civile Angelo Borrelli 1.2020 35 Attualità / I 40 anni dell’Associazione AUGURI AIC! UN CONCORSO PER LE SCUOLE

Bravi! Non possiamo che congratularci con i cinque vincitori del bando indetto dalla nostra Impresa Sociale per festeggiare i 40 anni di AIC. Notevoli tutti i loro contributi, dietro ai quali traspaiono impegno e capacità

36 1.2020 Di Letizia Coppetti te creativa e alla sua sensibilità, arricchire le sue conoscenze, utili per l’accettazione Buffe video-interviste, cortometraggi se- della celiachia nei principali contesti so- riosi con confronti tra “pazienti” e “medi- ciali, nella scuola e nella vita”. Gli elaborati ci”, fumetti, volantini, siti internet: hanno potevano essere realizzati con qualunque davvero scatenato la fantasia i ragazzi che strumento di comunicazione (testo scritto, si sono cimentati con il concorso “Auguri spot, fumetti, disegni…). Le opere doveva- AIC”, indetto dalla nostra Impresa Sociale no essere inedite, originali, create apposi- Spiga Barrata Service per festeggiare i 40 tamente per il concorso, e saper dare voce anni di attività dell’Associazione. Il bando alle emozioni. era rivolto alle classi delle scuole secon- NELLE FOTO: In questa pagina, sopra, darie di secondo grado, per diffondere la And the winner is... da sinistra, una parte della V classe conoscenza della celiachia attraverso idee Il contest è stato vinto da una quinta clas- serale dell’Istituto Superiore Piero creative, approfondimenti ed altri ela- se serale (Servizi Commerciali) dell’Isti- Sraffa di Crema, vincitrice del concorso; uno dei volantini ideati dai ragazzi; borati realizzati dagli studenti, e vincere tuto Superiore Piero Sraffa di Crema, con due alunni nelle vesti di art director e così un contributo per acquistare materia- dei bellissimi elaborati che includono un account manager, ruoli fittizi nell’agenzia li e strumenti didattici. Il tema principale video, tre volantini e un sito web. Il pro- pubblicitaria da loro creata. era chiaramente la celiachia e l’obiettivo getto, intitolato “Noi... promotori di rispet- Qui sopra, un altro dei volantini del progetto vincitore, intitolato l’accettazione della diversità alimenta- to dell’alterità”, è stato coordinato dalla Noi... promotori di rispetto dell’alterità re, l’utilità dell’integrazione di chi segue docente di Tecniche di comunicazione un’alimentazione differente, il valore della Morgana Bonizzi e realizzato dalla classe, condivisione come sostegno per accettare all’interno della quale, afferma la scuola, il disagio sociale di chi è celiaco e anche di “la presenza di allievi con celiachia ha por- coloro che condividono spazi e momenti di tato un ulteriore importante contributo ba- vita con il celiaco. Hanno partecipato sin- sato sull’esperienza diretta della malattia”. gole classi o gruppi di classi, di qualunque I ragazzi, che hanno completato il percorso indirizzo scolastico, guidati da un docente di studio lo scorso giugno, hanno realizzato referente; anzi, nel bando del concorso era una vera e propria campagna pubblicitaria: sottolineato che era “di vitale importanza dai volantini, al video, al sito web. Hanno il ruolo dell’insegnante, che può suppor- addirittura creato una start-up, una agenzia tare lo studente nel dar voce alla sua par- pubblicitaria (denominata On Fleeck smArt) 1.2020 37 Attualità / I 40 anni dell’Associazione

NELLE FOTO: Sopra, da sinistra, e suddiviso la classe in reparti aziendali ficativo. “La partecipazione degli studen- due ragazzi delle classi II B e IV A distribuendo ruoli e compiti. È stato dun- ti della classe è stata straordinaria per la dell’Istituto Alberghiero Raineri Marcora que prodotto anche un breve video per le loro disponibilità e l’impegno che ci han- di Piacenza, seconde classificate con un progetto intitolato #specialiaci scuole primarie/secondarie, “con l’obiet- no messo - ci racconta la professoressa composto da interviste ai ragazzi tivo di muovere le emozioni per portare Bonizzi -. Sono rimasti molto coinvolti della scuola, simpatiche “doppie i possibili fruitori a prestare attenzione dal tema e hanno dimostrato al termine interviste” con un confronto alle immagini, a capirne il significato, a del percorso di avere colto in pieno le esi- fra una ragazza celiaca e una no e le fasi di preparazione di provare interesse e quindi ad analizzare genze delle persone affette da celiachia, gustosissimi piatti gluten free. i propri atteggiamenti in merito al tema, tema del quale all’inizio sapevano ben Sotto, un altro dei volantini ideati per condurli poi a riflettere con consape- poco”. Una ragazza del gruppo era celia- dalla V classe serale dell’Istituto volezza”, commenta la professoressa Bo- ca, ma non l’aveva detto ai suoi compagni: Superiore Piero Sraffa di Crema, nizzi, ringraziando i suoi ex allievi. “era una classe un po’ difficile - afferma vincitrice del contest Il percorso ha previsto diversi momenti la loro docente -, non si erano integrati di cooperative learning favorendo la condi- molto tra loro, partecipavano poco. Una visione dei saperi e l’uso del project based classe serale, composta da ragazzi intor- learning. Mediante il progetto gli studenti no ai 20 anni che avevano abbandonato hanno acquisito autonomia e responsa- per svariati motivi la scuola, e che invece bilità, sviluppato competenze e applicato grazie a questo progetto hanno trovato un conoscenze, apprendendo in modo signi- loro affiatamento e che alla fine hanno sviluppato molte competenze”. Nella motivazione del premio assegnato al progetto, AIC ha sottolineato gli ele- menti di “chiarezza, correttezza, origi- nalità dei contenuti”, particolarmente aderenti ai requisiti di base richiesti dal concorso. Bravissimi!

Chi sono gli “specialiaci”? Al secondo posto le classi II B e IV A LZXXXXXXX dell’Istituto Alberghiero Raineri Marco- ra di Piacenza, con un progetto intitolato XXX #specialiaci. Se tutti sanno chi sono i ce- XXXXX liaci, non molti sono a conoscenza invece dell’esistenza della persona “specialiaca”, “aggettivo composto dalle parole speciale 38 1.2020 e celiaco - come affermano simpatica- mente i ragazzi nel video da loro realiz- zato - riferito a persona intollerante al glutine che promuove l’inclusione per la sua e tutte le altre specialità: culturali, psicofisiche, etniche, alimentari, lingui- stiche, religiose, sessuali”. I ragazzi han- no intervistato i loro compagni rivolgen- do domande su cosa sia e dove si trovi il glutine (talvolta anche nelle loro lingue di origine, per rimarcare che il significato di inclusione vuole mettere in primo pia- no le specialità di ognuno) e quali siano le conseguenze della celiachia, effettuato poi “doppie interviste” mettendo a con- fronto una ragazza celiaca e una no, ri- preso i loro compagni delle classi cucina celiaco, Gabriele, e una ragazza, Sofia, NELLA FOTO: Sopra, un’immagine mentre realizzano gustosissimi piatti glu- che invece lo è, sottoposti alla stesse do- tratta dalla doppia intervista ten free (riso venere con brunoise di ver- mande, fa capire come per Sofia la vita per il video prodotto dai ragazzi della sezione I FA (Scientifico-Scienze dure e gamberetti, quinoa con verdure e sia sicuramente più complicata di quella Applicate) del Liceo Cavalleri vellutata di lenticchie, con bisque del suo compagno di classe. I due ragazzi di Parabiago (MI), terzo classificato. di gamberi, fritto misto di pesce e verdure hanno alle spalle due pareti colorate, blu in crosta di grano saraceno, con e rossa, che contribuiscono a far sembra- rucola e squacquerone o con crescenza re i loro due mondi apparentemente se- e cotto, torta mimosa) e per finire hanno parati. intervistato un vero celiaco sulla sua vita Ma finita la “raffica” di domande Gabrie- quotidiana. le dice a Sofia di aver trovato una pizze- ria dove fanno la pizza senza glutine, le Celiachia in amicizia chiede di andarci e i due si allontanano Altra simpatica ed efficace doppia -in insieme. Si trattava solo di due pareti co- tervista per il video prodotto dai ragazzi lorate diversamente, i ragazzi in realtà della sezione I FA (Scientifico-Scienze erano accanto per tutta l’intervista: in- Applicate) del Liceo Cavalleri di Para- somma “Anche con la celiachia l’amici- biago (MI), terzo classificato. Il progetto, zia non va via”, che è anche lo slogan e il mettendo a confronto un ragazzo non titolo del progetto. 1.2020 39 Attualità / I 40 anni dell’Associazione

Il fumetto con Spighetto dividere i vari momenti di vita con amici I vincitori Al quarto posto la classe III B enogastro- (festa di compleanno, una gita al parco, in La classifica nomia dell’Istituto Alberghiero G. Ga- paninoteca, in pizzeria, nella ludoteca), sparrini di Melfi (PZ). ma che spesso ha trovato delle difficoltà. 1° - IIS Piero Sraffa, “La partecipazione al concorso - affer- Il folletto Spighetto osserva tutto e pro- V ZSC, Crema (CR) ma Lucia Santarsiero, professoressa, tec- pone una soluzione: organizza una festa 2° - IIS Raineri Marcora, nologa, divulgatrice e consigliera di AIC alla quale invita tutti i bambini, anche II B e IV A, Piacenza (PC) Basilicata che, insieme ai ragazzi di una il bimbo celiaco, e tutti festeggiano in- 3° - Liceo Cavalleri, sua classe, ha partecipato al concorso - si sieme. Il tesoro del folletto Spighetto è il I FA, Parabiago (MI) colloca al termine di un percorso di stu- valore della condivisione a tutto tondo”. 4° - IIS Gasparrini, dio e riflessione sul tema della celiachia. I disegni sono stati realizzati da Nicolas III B, Melfi (PZ) Un anno fa l’Istituto ha partecipato all’e- Capaldo con la collaborazione di Nives 5° - ITI Quintino Sella, vento di chiusura del 3° Corso Etnoga- Galasso, con la supervisione della profes- III A, Biella (BI) stronomia Arbereshe & Lucana nel Mon- soressa Santarsiero, insieme al supporto do, che ha visto la partecipazione di una tecnico della prof.ssa Giovanna Plastino.

NELLE FOTO: Sopra, da sinistra, delegazione di studenti della III B cucina Un piccolo film le professoresse Lucia Santarsiero che hanno proposto dei piatti Arbereshe Al quinto posto la III A indirizzo Biotec- e Giovanna Plastino insieme ai loro in chiave gluten free. A maggio l’Istituto nologie Sanitarie dell’Istituto Quintino studenti della classe IV B enogastronomia dell’Istituto Alberghiero G. Gasparrini alberghiero melfitano ha aderito alla Set- Sella di Biella, con un cortometraggio di Melfi (PZ), classificati al quarto posto; timana Nazionale della Celiachia con l’i- in cui si narra la vicenda di Marco, un un particolare del fumetto Il tesoro del niziativa ‘Prelibatezze gluten free per tut- ragazzo che ha sintomi di celiachia ma Folletto “Spighetto” e una scena tratta ti’. Gli studenti e le studentesse coinvolti nasconde la sua diagnosi: i suoi amici dal cortometraggio realizzato dalla nell’iniziativa hanno poi subito iniziato a però lo scoprono e lo aiutano ad am- III A indirizzo Biotecnologie Sanitarie dell’Istituto Quintino Sella di Biella, lavorare sull’iniziativa proposta dall’AIC, metterlo e a parlarne... il tutto davanti quinta classificata focalizzandosi soprattutto su uno dei ad una fumante pizza senza glutine. Gli temi di discussione in classe: l’inclusione alunni della classe hanno interpreta- dei celiaci nei contesti di festa. Si è deci- to le varie parti, dal ragazzo celiaco ai so così di dare un contributo originale al professori, al medico che effettua la tema della sensibilizzazione sulla celia- diagnosi. Bello il montaggio e le musi- chia. È stato scelto il fumetto come forma che, in un video che dura una decina di narrazione di una esperienza emotiva di minuti, realizzato, girato e diretto da di un bambino celiaco che si trova a con- Ludovico Cardinale. u 40 1.2020 Senza titolo-3 1 15/01/2019 14:22:25 Attualità / Online UN NUOVO SITO PER ESSERVI SEMPRE ACCANTO Celiachia.it ha cambiato casa: più attuale, più efficace, più funzionale. Il nuovo sito web è costruito per rispondere al meglio alla mission associativa adattandosi a un contesto di continuo mutamento. Un porto sicuro per stare meglio e per far stare meglio i propri familiari alla ricerca di risposte, supporto, informazioni chiare e trasparenti, ma anche un punto di incontro con chiunque desideri entrare in relazione con AIC

Di Elisa Canepa mano ospitate all’interno di un contenitore [email protected] sempre meno adatto al contenuto, quasi prigioniere di un’abitazione ormai difficile Il sito web istituzionale dell’associazione da visitare. Nel Dicembre scorso abbiamo è il punto di riferimento in rete per tut- pubblicato la nuova versione di celiachia.it, ti i suoi interlocutori. Associati, volontari, frutto di un lungo lavoro di progettazione sostenitori, pazienti, medici, giornalisti, per facilitare sempre di più l’accesso a tutte rappresentanti istituzionali, docenti, tutti le informazioni utili a chi si trova a gestire sono potenzialmente destinatari di conte- la celiachia e la dermatite erpetiforme. nuti pensati per specifiche esigenze infor- mative. Poter contare su un sito funziona- Gli obiettivi alla luce del contesto attuale le, aggiornato e correttamente predisposto La nuova “casa digitale” dell’Associazione per le modalità di fruizione attuali, con- Italiana Celiachia propone contenuti da sente di sfruttare efficaci opportunità per sempre considerati un punto di riferimen- entrare in connessione con tutti coloro i to per i pazienti ma anche sezioni innova- quali sono interessati alla nostra mission tive con informazioni nuove e in continuo e, in molti casi, possono aiutarci concreta- aggiornamento. Oggi il sito istituzionale mente a realizzarla. risponde a tutti gli obiettivi prefissati per Il sito www.celiachia.it ha mantenuto il questo strumento: definisce l’immagine suo layout inalterato per dieci anni, è di- dell’Associazione online, racconta i pro- ventato un “luogo digitale” riconosciuto e getti e le attività per i quali siamo impe- affidabile per moltissimi utenti ma con- gnati quotidianamente, ci consente di fare temporaneamente ha messo in luce tutte corretta informazione ed educazione ali- le sue più recenti criticità dovute al tem- mentare, è occasione di relazione con tutti i po relativamente lungo trascorso dalla sua nostri stakeholder, comprese le istituzioni, messa online. La scarsa fruibilità dei con- i media e la classe medica. Per revisiona- tenuti, la staticità della homepage, funzio- re il sito web siamo partiti dalla necessità ni e sviluppo pensati per un sito concepito di rimettere al centro i bisogni di chi affi- nel 2009, hanno fatto sì che tutte le in- da alla rete una prima ricerca per ottenere formazioni curate da AIC fossero mano a informazioni preziose, notizie aggiornate e 42 1.2020 corrette, risposte ai mille dubbi che assal- gono chi ha appena ricevuto una diagnosi, C’è dell’altro contatti concreti con il proprio territorio di I mini siti di AIC riferimento. Inoltre abbiamo investito par- te dei nostri sforzi nello sviluppo di tutta la • 5x1000.celiachia.it parte responsive del sito (un sito è “responsi- Il sito dedicato al sostegno ve” quando riconosce automaticamente il delle attività e dei progetti dispositivo dell’utente e si adatta a seconda dell’Associazione attraverso delle dimensioni del dispositivo su cui si il 5X1000 guarda), del tutto mancante nella prece- • settimanadellaceliachia.it dente versione. Celiachia.it deve infatti es- Il sito dedicato all’evento sere consultabile nel migliore dei modi an- di informazione e che da dispositivi mobili perché se è vero sensibilizzazione che si tiene che, analizzando una giornata media del ogni anno nel mese di Maggio luglio 2019, troviamo in rete 32,3 milioni • convegnoscientificoaic. di utenti italiani, solo 9,7 milioni consul- celiachia.it tano internet esclusivamente da computer, Il sito dedicato al più grande mentre in 29 milioni (a cui si aggiungono evento scientifico in Italia 4,5 milioni di fruitori da tablet) navigano sulla celiachia anche da smartphone (Audiweb database, • spigabarrata.celiachia.it Nielsen, Luglio 2019). Il sito dedicato alle aziende e ai professionisti del settore Una visita guidata… tra le voci della nuova alimentare home • www.raccontaic.celiachia.it Una visita alla homepage ci permette di Il blog attraverso il quale otto prendere confidenza con la nuova orga- giovani volontari raccontano nizzazione dei contenuti e ci offre l’oppor- le loro esperienze in relazione tunità di raccontare ai lettori di Celiachia NELLA FOTO: La nuova homepage del sito celiachia.it. alla celiachia Notizie come abbiamo pensato la porta di Il nuovo sito è “responsive” e si adatta quindi alla accesso di celiachia.it. Spazio alle immagi- consultazione su tutti i dispositivi (smartphone, tablet) 1.2020 43 Attualità / Online

ni, oggi nettamente più evidenti e presenti rispetto a un tempo, a partire dal grande slideshow in apertura che ospita, di vol- ta in volta, i banner per un accesso diret- to ai contenuti più rilevanti del momento: campagne, minisiti dedicati a temi speci- fici, novità. Sono naturalmente presenti le news, a cui viene finalmente restituito il giusto spazio, oltre ad alcuni banner fis- si per accedere ad aree particolari del sito tra cui la sezione che raccoglie lo storico di Celiachia Notizie, uno spazio per consentire a chi ha appena saputo di essere celiaco di orientarsi, e il collegamento al nuovo blog RaccontAIC (di cui parliamo a pagina 5). La mappa completa di tutti i contenuti è rap- presentata dal menu principale, collocato nella barra orizzontale in alto per la versio- ne da desktop e nel menu compatto nel- la versione mobile. Sono a disposizione le voci che presentano AIC dal punto di vista istituzionale e organizzativo, le informa- zioni inerenti la patologia, la diagnosi, la terapia, il panorama normativo, l’impegno per la ricerca scientifica, una sezione che consente di sostenere AIC, l’accesso diret- to ai siti di tutte le associazioni territoriali, un’area pensata per conservare news, co- municati stampa e altro materiale destina- NELLA FOTO: La sezione dedicata al to ai medici. Le aree e i singoli contenuti di magazine Celiachia Notizie, sempre aggiornata con l’anteprima di ogni celiachia.it sono numerosi e orientarsi per numero, il sommario e alcuni articoli chi arriva per la prima volta sul sito può consultabili non essere semplice, in particolare se chi ci visita ha appena ricevuto la diagnosi ed è ora in cerca di supporto e certezze per superare l’iniziale disorientamento che ac- NELLA FOTO: Una sezione pensata appositamente comuna un po’ tutti i pazienti. Per rispon- per chi ha appena ricevuto la diagnosi e ha bisogno di dere a questa esigenza sono stati pensati i informazioni chiare e supporto “bottoni scorciatoia”, collocati subito sotto i banner principali. Attraverso questi tasti gire con il nuovo sito arriva dalla presenza è possibile dare una risposta alle doman- di tutti i contenuti di riferimento di AIC, de “Cosa posso mangiare?”, “Dove posso rieditati e aggiornati solo dove necessario, mangiare?”, “Come si fa la diagnosi?”, “Sei punto di riferimento per numerosi pazienti un’azienda?” e individuare più veloce- in rete. Ci riferiamo ad esempio a tutte le mente l’area di cui si ha bisogno. informazioni sulla diagnosi, all’abc della dieta del celiaco, alla descrizione del det- Cosa resta e cosa cambia taglio di ogni nostro progetto, ai diritti dei Chi era solito frequentare la preceden- pazienti, alle domande frequenti dell’ap- te versione del sito si sentirà forse un po’ posita sezione faq. Tutte queste aree hanno sperduto all’inizio, è successo anche a noi. cambiato “volto” ma non i contenuti che La rassicurazione per chi si trova a intera- veicolano: ci auguriamo che le pagine pro- 44 1.2020 poste siano ancora più fruibili per chi è alla ricerca di informazioni preziose per la pro- pria salute e per quella dei suoi familiari. Presenti anche le sezioni che consentono agli associati di accedere alle informazioni a loro riservate, il prontuario degli alimenti e il network Alimentazione Fuori Casa, at- traverso l’accesso da effettuare semplice- mente con il proprio codice univoco. Con grande soddisfazione siamo riusciti inoltre a presentare contenuti nuovi, rea- lizzati appositamente per questa revisione del sito. Decisamente ampliato il percorso per i pazienti neodiagnosticati, che han- no a disposizione una sezione che aiuta a prendere confidenza con questo “nuovo mondo” e facilita il percorso all’interno del sito, sintetizzando alcuni degli argomenti più importanti legati alla celiachia. Nuo- va è anche, all’interno della voce di menu “Celiachia”, la sezione “Vivere con la ce- liachia”, incentrata sugli aspetti sociali, NELLE FOTO: Sopra, la sezione dedicata alla celiachia, con personali e di relazione che una nuova dia- infografica, numeri, definizioni (lo screenshot qui riportato è solo esplicativo in quanto antecedente alla pubblicazione gnosi mette in gioco. Grazie alle potenzia- della nuova Relazione al Parlamento con i dati epidemiologici lità del nuovo sito sono ora molto più curati aggiornati, vedi pag. 26 del giornale). tutti i contenuti volti a fare educazione ali- A destra, l’ABC della dieta del celiaco. mentare anche attraverso la rete. La sezio- ne Info&Media consente di consultare lo storico di comunicati stampa e notizie, sca- ricare i pdf relativi alle pubblicazioni a cura del comitato scientifico o della stessa AIC, accedere a una cartella stampa destinata ai giornalisti e trovare, come in una libreria Comunichiamo Il forum Celiachia virtuale, l’archivio dei numeri di Celiachia A fine 2019, oltre al sito web, AIC ha rinnovato gli altri canali di comunicazione digitale, Notizie con alcuni pdf in lettura. Un nuovo sostituendo il Forum Celiachia con strumenti social più attuali. Dobbiamo molto a rilevante spazio nelle voci di menu è riser- questo canale, gestito con passione e capacità per molti anni da un nostro volontario vato alla presenza di AIC in tutte le regio- e seguito da utenti curiosi di conoscere e confrontarsi. Oggi Forum Celiachia non fa più ni italiane attraverso le sue 21 associazioni parte degli strumenti che AIC utilizza per comunicare verso l’esterno. territoriali. In “Dove Siamo” è infatti pos- Si è aperta una nuova stagione, con nuovi strumenti più funzionali agli scopi sibile trovare i contatti dell’AIC più vicina associativi: assistere i pazienti e le famiglie, fornire risposte, mantenere la vicinanza tra al proprio territorio e, all’interno della sua l’Associazione e ciascun celiaco. In linea con la più recente evoluzione degli strumenti pagina dedicata, le informazioni più im- di comunicazione, che vede un ruolo sempre più determinante dei social media, AIC portanti quali servizi, eventi, localizzazio- ha investito risorse e impegno nel canale Facebook “Gruppo Ufficiale Associazione ne, referenti. Consideriamo celiachia.it uno Italiana Celiachia” (www.facebook.com/groups/AICunofficialgroup/) che oggi conta strumento in continua evoluzione, diversi i circa 36.000 utenti. Gli utenti che non desiderano connettersi al canale Facebook nuovi contenuti in lavorazione che saran- possono interagire con noi utilizzando l’account di posta [email protected] oppure no presentati a breve, costanti gli aggiorna- contattare la loro Associazione territoriale di riferimento (www.celiachia.it/dove- menti e la cura di tutte le pagine affinché siamo/). È infine possibile inviare quesiti a [email protected], la casella di posta il nostro sito possa rispondere sempre me- dell’houseorgan Celiachia Notizie per vedere le proprie domande pubblicate nella glio ai nuovi scenari della comunicazione rubrica “Lettere” del giornale. digitale e dell’informazione. u 1.2020 45 Attualità / Fondazione Celiachia I PROGETTI SELEZIONATI CON IL BANDO FC FELLOWSHIPS 2019

Si è conclusa la fase di valutazione e selezione dei Progetti di Ricerca più meritevoli che hanno partecipato al Bando 2019 di Fondazione Celiachia, giunto alla quarta edizione. Ve ne presentiamo alcuni

A cura di Luisa Novellino RESPONSABILE UFFICIO SCIENTIFICO AIC-FC [email protected]

I Progetti di Ricerca selezionati con il Bando FC Fellowships 2019 sono incentrati su aspetti diversi della malattia celiaca, dall’immunologia ai meccanismi infiammatori, fino alla genetica, approfondendo temi quali la progressione della celiachia da potenziale a malattia attiva, l’attività di modulazione dell’infiammazione della mucosa intestinale da parte di alcuni cereali, la correlazione tra aspetti genetici del pa- ziente e rischio di sviluppare la malattia. Si tratta quindi di molteplici aspetti il cui studio, approfondendo la conoscenza della patologia, è rivolto a individuare terapie o a migliorare l’accuratezza della diagnosi. Di seguito alcuni dei progetti selezionati in sintesi. u

I Bandi nazionali FC per la Ricerca ll Bando nazionale Fellowships di Fondazione Celiachia

Il Bando nazionale Fellowships è stato scientifiche che intendano fare uno scientifica nazionale e internazionale pensato per finanziare Programmi studio triennale di eccellenza su del prossimo futuro. Triennali di Studio su celiachia e celiachia e dermatite erpetiforme, AIC e Fondazione Celiachia dermatite erpetiforme con i fondi iniziando grazie al finanziamento FC la promuovono periodicamente anche 5X1000 dei contribuenti che credono loro carriera medico-scientifica presso il Bando Investigator Grant, volto nell’impegno di AIC e di Fondazione un istituto italiano non profit, pubblico a finanziare programmi di ricerca Celiachia nel sostenere la migliore ricerca o privato. Sotto questo aspetto, il di 1, 2 o 3 anni presentati da ricercatori scientifica, che abbia come obiettivi la Bando nazionale Fellowships presenta senior, di provata qualità scientifica qualità di vita dei pazienti, la conoscenza un ritorno non solo scientifico ma nazionale e internazionale. e la cura di queste patologie. anche di carattere sociale, favorendo Approfondisci sul sito web Il Bando nazionale Fellowships è rivolto la formazione e la crescita dei giovani celiachia.it alla pagina: https://www. a Laureati e Dottorati in discipline che andranno a costituire la comunità celiachia.it/ricerca/bandi-di-ricerca-fc/

46 1.2020 CARATTERIZZAZIONE DEI LINFOCITI danno della mucosa del piccolo inte- 1 stino nella celiachia. In particolare, si INTRAEPITELIALI TcrγΔ+ suppone che l’espansione e l’attiva- NELLA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA zione funzionale dei TcRγδ+ possano contribuire a portare alla manifesta- CELIACA DA CELIACHIA POTENZIALE zione conclamata della malattia. La caratterizzazione di questa popola- A CELIACHIA ATTIVA zione cellulare potrebbe fornire gli strumenti per individuare, tra i pa- NELLA FOTO: Antonella Marano zienti con celiachia potenziale, quelli che svilupperanno il danno mucosale.

Metodologia e risultati attesi Tramite l’utilizzo di tecniche di cito- metria a flusso e immunoistochimica, ci proponiamo di indagare il fenotipo riguardante i recettori NK dei linfociti intraepiteliali TcRγδ+ e TcRαβ+CD8+ nei diversi stadi della malattia celiaca, di studiare la produzione di citochine da parte dei TcRγδ+ e loro funzione nei vari stadi della malattia celiaca Antonella Marano e, infine, di valutare il compartimen- UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI NAPOLI FEDERICO II to epiteliale della mucosa del piccolo LABORATORIO EUROPEO PER LO STUDIO DELLE MALATTIE intestino in relazione alla progressio- INDOTTE DA ALIMENTI (ELFID) ne della malattia celiaca dallo stadio STUDIO SULLA CELIACHIA potenziale a quello attivo ed in rela- AREA: IMMUNOLOGIA zione alla infiltrazione ed espansione dei linfociti TcRγδ+ e TcRαβ+CD8+. Lo scenario La celiachia è caratterizzata da au- L’impatto dello studio sulla conoscenza e mento dell’infiltrato di linfociti TcRαβ+ sul trattamento della malattia celiaca, e i e TcRγδ+ nell’epitelio della mucosa del benefici per il paziente piccolo intestino. Mentre il ruolo ci- Lo studio aiuterà a comprende- totossico dei TcRαβ+CD8+ è stato ben re il ruolo dei linfociti intraepiteliali documentato come principale respon- TCRγδ+ nella patogenesi della ma- sabile della lesione della mucosa del lattia. Inoltre, permetterà di far luce piccolo intestino, la specificità e il ruo- sulla storia naturale della celiachia lo svolto dai TcRγδ+ sono ancora poco e di individuare marcatori biologi- chiari. La celiachia potenziale rappre- ci precoci di sviluppo di atrofia della senta un eccellente modello biologico mucosa duodenale da utilizzare nella per investigare gli eventi patogenetici pratica clinica per creare nuove stra- che precedono la lesione mucosale in tegie terapeutiche. L’identificazione quanto rappresenta una condizione di nuovi marcatori associati alla pro- in cui non vi è il danno della mucosa gressione della malattia verso la fase a fronte di elevati livelli sierici di anti- distruttiva della mucosa potrebbe corpi specifici per la malattia celiaca. essere utile nella pratica clinica per identificare quei pazienti da indiriz- Obiettivi zare immediatamente alla dieta priva L’ipotesi è che i TcRγδ+ abbiano un di glutine o da sottoporre a pratiche di ruolo negli eventi patogenetici del prevenzione.u 1.2020 47 Attualità / Fondazione Celiachia

2 REGOLAZIONE DEI GENI HLA DQ2.5 gene (APC), in pazienti con malattia celiaca conclamata, potenziale e in pa- IN SOGGETTI AD ALTO/MODERATO RISCHIO zienti trattati (a dieta senza glutine = DI SVILUPPARE LA MALATTIA CELIACA GFD), rispetto ai soggetti sani. Verrà effettuata un’analisi trascrittomi- ca, genomica ed epigenomica dei geni HLA di rischio, al fine di comprendere i meccanismi della regolazione genica. Mariavittoria Laezza ISTITUTO DI GENETICA E BIOFISICA - CNR DI NAPOLI Metodologia LABORATORIO DI IMMUNOBIOLOGIA I pazienti con MC saranno arruolati al STUDIO SULLA CELIACHIA momento della diagnosi e durante il AREA: GENETICA follow-up per raccogliere biopsie inte- stinali e campioni di sangue periferico Lo scenario che verranno utilizzati per generare La Malattia Celiaca (MC) è un’intolle- cellule immortalizzate (B-LCL) e linee ranza alimentare causata da un’alte- cellulari. rata risposta del sistema immunitario L’RNA verrà preparato dalle PBMC (cel- al glutine, che si presenta in soggetti lule mononucleate del sangue periferi- recanti i geni HLA-DQ2 e/o HLA-DQ8 co) e la sua quantizzazione verrà ese- NELLA FOTO: Mariavittoria Laezza nel loro genoma. guita mediante qRT-PCR.

Obiettivi Risultati attesi L’obiettivo primario è lo studio dell’e- • Confermare, nei pazienti con MC, spressione differenziale degli alleli di l’elevata espressione degli alleli rischio HLA-DQA1*05 e DQB1*02 da DQA1*05 e DQB1*02 rispetto agli al- parte delle cellule presentanti l’anti- leli non associati alla malattia; • identificare i meccanismi molecolari alla base dell’espressione genica dif- ferenziale; FC sul Web • verificare se esiste una differenza di espressione dei geni di rischio tra Il Portale FC per i Bandi nazionali di Ricerca soggetti con malattia potenziale o soggetti celiaci trattati rispetto ai con- Con il Bando FC Fellowships 2019 è stato lanciato il nuovo Portale web trolli sani; FC per i Bandi nazionali di Ricerca (https://callsfondazione.celiachia.it). • progettare un dispositivo diagnostico Il Portale Bandi FC, al quale si può accedere anche dal sito web celiachia.it innovativo che consenta di stratifica- (https://www.celiachia.it/ricerca/bandi-di-ricerca-fc/), consente re il rischio di malattia celiaca. ai ricercatori di registrarsi per partecipare ai Bandi FC attivi e compilare direttamente online la domanda di partecipazione L’impatto dello studio sulla conoscenza e sul (proposal). Il Portale Bandi FC prevede anche una seconda interfaccia trattamento della malattia celiaca, e i bene- che consente l’accesso ai Revisori Internazionali per la valutazione fici per il paziente dei Progetti. Secondo il parere dei Revisori Internazionali, il Portale La conferma di un’espressione diffe- Bandi FC è paragonabile ai sistemi web impiegati da altri enti renziale tra soggetti celiaci e controlli e internazionali che finanziano la ricerca scientifica di eccellenza, la progettazione di un dispositivo dia- quali l’U.S. National Institutes of Health – NIH (gli Istituti Nazionali gnostico innovativo permetterà di stra- di Sanità statunitensi sono un’agenzia del Dipartimento della Salute tificare il rischio di sviluppare la malat- e dei Servizi Umani degli Stati Uniti, e rappresentano uno dei centri tia e potrebbe essere utile per migliorare più avanzati a livello mondiale ed il punto di riferimento negli Stati Uniti la diagnosi nei casi dubbi di celiachia o nella ricerca biomedica). nei soggetti già a GFD e per prevenire lo sviluppo della malattia conclamata. u 48 1.2020 3 RUOLO DEI CEREALI PIGMENTATI Metodologia Durante la prima fase del progetto SENZA GLUTINE NELLA MODULAZIONE verranno selezionati e caratterizza- ti quali-quantitativamente dal punto DELLO STATO INFIAMMATORIO ASSOCIATO di vista chimico differenti campio- ALLA PATOLOGIA CELIACA ni di mais e riso pigmentati mediante tecniche spettrofotometriche e cro- matografiche. Successivamente i ce- NELLA FOTO: Francesca Colombo reali verranno sottoposti a digestione gastro-intestinale in vitro e i prodotti della proteolisi verranno valutati per la capacità antiossidante ed anti-in- fiammatoria. Infine, verrà valutato mediante diversi test cellulari il ruolo di queste varietà pigmentate nella mo- dulazione degli eventi precoci indotti dalla gliadina.

Risultati attesi Ci si aspetta che le molecole attive (polifenoli ed eventuali altre moleco- Francesca Colombo le) contenute nei cereali pigmentati UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO possano esercitare una significativa DIPARTIMENTO DI SCIENZE FARMACOLOGICHE attività anti-infiammatoria ed anti- E BIOMOLECOLARI, LABORATORIO DI CHIMICA ossidante a livello intestinale. E TOSSICOLOGIA DEGLI ALIMENTI STUDIO SULLA CELIACHIA L’impatto dello studio sulla conoscenza e AREA: INFIAMMAZIONE sul trattamento della malattia celiaca, e i benefici per il paziente Lo scenario La ricerca permetterà di valutare l’im- Recenti studi hanno messo in luce come la patto dell’uso dietetico di cereali pig- celiachia sia accompagnata da un quadro mentati sullo stress ossidativo associa- generale di stress ossidativo che, in alcuni to alla patologia celiaca, contribuendo casi, permane anche dopo il trattamento alla comprensione dei meccanismi dietetico. In questo contesto risulta dun- molecolari che ne stanno alla base. que importante identificare nuovi ingre- Questo progetto, studiando il ruolo dei dienti senza glutine che possano contri- polifenoli (e di altre eventuali moleco- buire a un miglioramento delle condizioni le) nella modulazione dell’infiamma- di salute dei soggetti affetti da celiachia. zione, potrà fornire nuove indicazioni News Alcuni cereali pigmentati, naturalmente a supporto dell’inclusione di questi in- Il prossimo Bando FC privi di glutine, potrebbero rappresentare gredienti nella dieta dei soggetti celiaci 2020 degli ingredienti innovativi in quanto ric- con le associate positive ripercussioni chi di molecole ad elevata attività antios- sulla omeostasi intestinale. Quest’anno la Fondazione sidante. I risultati ottenuti in questo studio po- Celiachia lancerà il nuovo tranno essere utili al fine di selezio- Bando Investigator Grant. Obiettivi nare nuovi ingredienti naturalmente Notizie saranno disponibili Valutare il potenziale protettivo di diffe- privi di glutine ricchi in polifenoli, in sul sito web celiachia.it renti cereali pigmentati (mais e riso) nei grado di migliorare la qualità di vita (https://www.celiachia.it/ confronti dello stress ossidativo e dell’in- dei pazienti celiaci sia in termini di ricerca/bandi-di-ricerca-fc/) fiammazione intestinale, condizioni tipi- benessere intestinale sia in termini di che dei soggetti celiaci. aspetti sensoriali. u 1.2020 49 Attualità / Campagna 5X1000 AIC STA CON TUTTI VOI Dal 2020 una nuova campagna racconta le storie di persone a cui il 5X1000 ha cambiato la vita. Chiara, Silvia, Luca e Marco potremmo essere tutti noi. Il tuo 5X1000 è con loro e e per tutte le persone celiache

Cosa fare Per destinare il 5X1000 alla nostra Associazione

u Nella prossima dichiarazione dei redditi, cerca lo spazio “Scelta del dichiarante per la destinazione del 5X1000” presente nel Modello Unico e nel Modello 730. u Firma nel riquadro della campagna ci hanno trasmesso forza e “Sostegno del volontariato e determinazione, li abbiamo ritrovati nel sito della altre organizzazioni non dedicato 5x1000.celiachia.it e infine hanno lucrative di utilità sociale, delle preso vita attraverso i video che molti avete associazioni di promozione condiviso e che proponevano anche la testi- sociale, e delle associazioni monianza di Elena Lionetti, medico del no- e fondazioni riconosciute Di Elisa Canepa stro comitato scientifico. Oggi, dopo tre anni, che operano nei settori di cui [email protected] la campagna 5X1000 è pronta a cambiare in all’art. 10. C. 1. Lett a), del D.lgs. nome di uno stesso obiettivo: realizzare pro- n. 460 del 1997”. Negli ultimi anni abbiamo imparato a co- getti e attività a favore delle persone celiache u Inserisci il codice fiscale noscere alcuni “testimonial” a sostegno del e delle loro famiglie con sempre maggiore ef- di AIC: 11359620157 5X1000 destinato alla nostra Associazione: ficacia, potendo contare sui concreti risultati non volti noti del mondo dello spettacolo raggiunti (vedi a questo proposito il recente bensì persone celiache, con una storia e un bilancio sociale pubblicato su celiachia.it/bi- messaggio importante, che hanno affermato lancio). con forza quanto possa contare scegliere di essere accanto ad AIC attraverso uno stru- Come nasce “Il tuo 5X1000 è con…” www mento semplice e a disposizione di tutti. Per costruire la nuova campagna siamo par- La campagna #Iostoconaic è nata nel 2017 titi dalla necessità di raccontare l’impatto po- con il giovane volontario Alessandro, per poi sitivo dell’attività dell’Associazione nella vita portare la voce della pallavolista di serie A delle persone e di come il 5X1000 rappresenti 5x1000.celiachia.it/ Federica Stufi e dell’alpinista Marco Moraglio. una risorsa fondamentale per fare sì che que- I loro volti sui social e sui materiali cartacei sto avvenga. Come molti di noi sanno, i pa- 50 1.2020 zienti di oggi hanno difficoltà a immaginare e mangiare spesso è un problema, Chiara ha il lungo percorso per ottenere il complesso cercato una risposta ai suoi sintomi per anni quadro di diritti e tutele di cui godiamo nel prima di scoprire di essere celiaca, Marco è nostro Paese e non conoscono quali sono le un giovane ricercatore che studia soluzioni attività e i progetti di cui ci occupiamo quo- concrete per migliorare la vita delle persone tidianamente. Se prima erano i “testimonial” celiache. Ogni persona può identificarsi con a invitare le persone, le loro famiglie e i loro le storie raccontate dai nostri protagonisti, amici a “stare con AIC”, oggi vogliamo ricor- moltissimi di noi e di voi possono raccontare dare a tutti che l’Associazione, proprio grazie esperienze simili ed essere testimoni di come al tuo 5X1000, è accanto a ogni singola per- il 5X1000 stia facendo ed abbia fatto la diffe- sona celiaca. Il tuo 5X1000 è con Chiara, Sil- renza. via, Luca, Marco e molti altri ancora. Questa nuova campagna attribuisce grande Strumenti e canali valore alla scelta di destinare ad AIC il proprio Per quanto riguarda gli strumenti e i canali di 5X1000: si rivolge direttamente al sostenito- diffusione, la campagna è pensata per rag- re dicendogli che è la sua scelta a cambiare giungere il maggior numero di persone coin- la vita delle persone. Per mostrare l’impatto volte. Anche quest’anno ritroveremo quindi reale delle risorse utilizza lo storytelling: a gli strumenti cartacei che conosciamo e che ciascuna storia è infatti attribuito un volto, un le nostre associazioni regionali possono uti- nome e una breve nota raccontata che testi- lizzare per sensibilizzare associati, volontari, monia l’impatto del 5X1000. Come dicevamo famigliari e altri contatti sul territorio. Alle- la campagna presenta un’ideale continui- gato a questo numero trovate il pieghevole tà con il triennio precedente. Da “Io sto con che porta con sé sei bigliettini staccabili per AIC” a un cambio di scenario in cui sono i moltiplicare il messaggio con amici e paren- sostenitori a diventare protagonisti: è proprio ti; sono state inoltre pensate le locandine da chi dona a consentire ad AIC di “stare con le destinare alle sedi e ad altri ambienti pubblici persone”. e il pratico carnet di tagliandi per ricordare il numero del codice fiscale che si potrà trovare Storytelling per riconoscersi presso le segreterie. La campagna prevede una creatività multi- La campagna è inoltre molto attiva online, soggetto: è presente uno slogan principale e la dove è disponibile il minisito e tutti i mate- declinazione dello stesso su quattro soggetti riali per diffondere il messaggio attraverso diversi, ciascuno con foto e testo dedicati, di i nostri siti istituzionali e gli account social. volta in volta, a un diverso tema. Il “5X1000” Sono inoltre in via di definizione strumenti e è direttamente presente nello slogan prin- canali nuovi che verranno approfonditi e svi- cipale della campagna, richiamando subito luppati nel corso di questo triennio di cam- l’attenzione sul tipo di coinvolgimento che pagna, a partire da un primo coinvolgimento stiamo chiedendo al pubblico. Silvia è una di un gruppo “pilota” di locali del network mamma con un bimbo piccolo e deside- Alimentazione Fuori Casa, luoghi dove è pos- ra che la sua vita sia come quella di tutti gli sibile fare concreta esperienza della destina- altri bambini, Luca è sempre fuori per lavoro zione di una parte dei fondi del 5X1000.u

1.2020 51 Attualità / Quarto (e quinto) potere DICONO DI NOI... Pentole e utensili per la cucina: occorre la doppia CHI, DOVE, QUANDO batteria per cibi con e senza glutine, o è HA DETTO DI NOI... una prudenza eccessiva? L’importante è stare attenti alle contaminazioni, per limitare il rischio L’articolo de Il Fatto Alimentare di assumere quantità di glutine superiori ai 10 https://ilfattoalimentare.it/ celiachia-utensili-glutine.html milligrammi al giorno Nel 2018 il sito ha registrato 15.341.268 visualizzazioni di pagina da parte di 7.226.494 utenti unici (dati estrapolati Di Letizia Coppetti Questo il testo dell’articolo: da Google Analytics). Nei [email protected] “Chi soffre di celiachia o ha un familiare primi 11 mesi del 2019 il sito ha che ne è affetto non deve necessariamente registrato un incremento delle “Celiachia, avere pentole e utensili se- dotarsi di un set specifico di pentole, pa- visualizzazioni di circa il 10% parati per i cibi senza glutine non ser- delle e utensili per la cucina, basta adot- (dati pubblicati sul sito del ve. Basta seguire alcune regole, secondo tare alcune semplicissime regole. Infatti, Fatto Alimentare) uno studio americano”: questa la notizia la migrazione del glutine dagli strumenti apparsa su Il Fatto alimentare, quotidiano che sono entrati in contatto è troppo bas- Le contaminazioni nella dieta online di Roberto La Pira, che pubblica sa per rappresentare un pericolo. Questo senza glutine articoli su tematiche riguardanti la sicu- concetto vale anche per le stoviglie dei ri- https://www.celiachia.it/ rezza, le etichette, la nutrizione, le analisi storanti o, per esempio, per alcuni oggetti dieta-senza-glutine/gestire- dei prodotti, approfondimenti su prezzi, comunemente usati nella ristorazione ae- dieta-senza-glutine/le- consumi, legislazione e test comparativi. rea. contaminazioni/ Nell’articolo si fa riferimento a uno studio Il messaggio rassicurante arriva da uno statunitense durante il quale sono stati ef- studio condotto in condizioni di real life, L’ABC della dieta del celiaco fettuati tre test per vedere il grado di con- cioè praticamente identiche a quelle che https://www.celiachia.it/dieta- taminazione durante alcune procedure in si verificano nella vita di tutti i giorni, senza-glutine/labc-della-dieta- cucina. E la conclusione dei ricercatori è dai ricercatori del Celiac Disease Program del-celiaco/ quella che probabilmente fino a oggi si è del Children’d National Health System di Wa- usata troppa prudenza. Sembrerebbe una shington e dell’Harvard Celiac Disease Pro- notizia positiva, però, come sottolinea la gram del Boston Children’s Hospital, e nostra associazione, lo studio rappresenta pubblicato su Gastroenterology. il notevole limite di riportare una casistica I ricercatori hanno condotto tre test: nel che non può avere valore statistico, trat- primo il pane gluten free è stato abbrusto- tandosi di tre semplici casi. “Sebbene l’in- lito in un tostapane che era stato appena tento dei ricercatori sia quello di rassicu- usato per il pane normale. Nel secondo rare i celiaci - afferma Susanna Neuhold, la pasta senza glutine è stata bollita nel- Responsabile Food del Gruppo AIC -, in la stessa acqua dove era stata cotta della realtà si lascia un messaggio a nostro pa- pasta tradizionale, mentre nel terzo un rere pericoloso che non può che creare cupcake gluten free è stato tagliato con confusione e perplessità nel lettore ce- un coltello con il quale era stato appena liaco”. E la questione importante riguarda porzionato un altro dolce tradizionale. anche la differenza tra i 20 e i 100 ppm. Alla fine tutti i campioni sono stati ana- Ma vediamo i dettagli della vicenda. lizzati per verificare il superamento del- 52 1.2020 ©SHUTTERSTOCK

le 20 parti per milione (ppm) di glutine, sbrod, direttrice del Celiac disease program soglia identificata dalla Fda come limite al del Children’s national health system, coautore di sotto del quale un certo alimento può dello studio e lei stessa celiaca e madre di essere legalmente definito privo di gluti- un bambino celiaco, probabilmente fino ne. Nello specifico, le fette di pane senza a oggi si è usata troppa prudenza. Per le glutine, anche se entrate in contatto con persone celiache, infatti, il glutine non è le briciole che lo contenevano, avevano un allergene, ovvero non scatena reazio- valori al di sotto di 20 ppm. Per quanto ni che possono arrivare allo shock anafi- riguarda la pasta, quella cotta nell’acqua lattico, ma induce una reazione autoim- con glutine è risultata contaminata ap- munitaria che danneggia l’intestino. Per pena scolata, ma con valori al di sotto di giungere a tanto, però, deve raggiungere 20 ppm dopo un veloce risciacquo sotto una soglia che è più alta di quella dei co- l’acqua corrente, e lo stesso accade dopo muni allergeni, e che la stessa Fda fissa in un veloce risciacquo della pentola o dopo superiore a 100 ppm, cioè più o meno 30 un vero lavaggio. Analogamente, i cupca- milligrammi al giorno. Se da una parte è ke senza glutine, tagliati con un coltello dunque bene sciacquare o lavare con cura sciacquato o lavato subito dopo l’uso per gli utensili che entrano in contatto con il un dessert con glutine, hanno riportato glutine, conclude l’esperta, dall’altra esa- una contaminazione irrilevante. gerare con le precauzioni e rendere la vita Ora i test andranno riprodotti su un nu- dei celiaci troppo complicata non sembra mero di campioni (e magari di situazio- avere motivazioni scientificamente pro- ni) più ampio, ma secondo Vanessa Wei- vate”. 1.2020 53 Attualità / Quarto (e quinto) potere

©SHUTTERSTOCK no una più precisa soglia di tolleranza per il glutine. Infatti, anche se nei 3 casi test non è avvenuta alcuna contaminazione acciden- tale, questo non significa che non possa MAI avvenire, come risulta evidente dal semplice ragionamento logico. Da qui le regole di pre- cauzione indicate dall’Associazione con l’au- silio dei propri consulenti medico-scientifici. Sebbene l’intento dei ricercatori sia quello di rassicurare i celiaci, in realtà si lascia un messaggio a nostro parere pericoloso che non può che creare confusione e perplessità nel lettore celiaco”.

Il parere del Board Sulla vicenda abbiamo sentito anche il pa- rere del Coordinatore del Board Scientifico di AIC Marco Silano, secondo il quale “i medici, Cosa dice AIC l’associazione e gli operatori per la sicurezza AIC ha inviato alla redazione un suo com- alimentare forniscono indicazioni operative mento, che è stato correttamente pubblicato per garantire la salute dei pazienti celiaci, te- dal sito del Fatto Alimentare e che riportiamo nendo conto dei seguenti elementi: qui sotto: “Il Limite di riferimento delle 20 parti per u I limiti della conoscenza scientifica, che a milione di glutine è stato sancito dal Codex fronte della soggettività di reazione al glutine Alimentarius nel 2008 e poi recepito da mol- o tracce di glutine di ciascun paziente, non ti Paesi come UE e USA. può determinare una soglia di assunzione Lo studio rappresenta il notevole limite di buona per tutti ma deve individuare un’indi- riportare una casistica che non può avere cazione utile a tutelare la salute di tutti. valore statistico, trattandosi di tre semplici u La definizione del limite di assunzione casi. Di norma, infatti, la pubblicazione su di glutine giornaliera che gli studi scientifi- una rivista scientifica prevede la valutazione ci hanno definito essere pari a 10 mg/giorno della robustezza del disegno sperimentale. (studio Catassi del 2007). Entrando comunque nel merito dello studio: u Rapportando questo limite alla quantità il rischio di contaminazione è accidentale e di alimenti sostitutivi del glutine assunti dai per questo non viene considerato come una celiaci (studio Gibert 2006) è stato definito certezza assoluta, ma come un elemento che il limite dei 20 ppm, da sempre sostenuto da può accadere e che per questo va tenuto sotto AIC e assunto nel 2008 dal Codex e nel 2009 controllo. Con questo obiettivo, evitare con- dal ref UE 41. taminazioni accidentali che portino i celiaci ad assumere glutine al di sopra della soglia Non sorprende che, in un esperimento limite dei 10 mg/giorno (limite individuato scientifico, la rimozione di tracce di briciole come cautelativo dalla letteratura scientifi- con glutine da un alimento possa renderlo ca), si suggerisce di utilizzare SEMPRE sto- nuovamente a contenuto di glutine inferio- viglieria ed utensili puliti per manipolare re a 20 ppm. Resta importante e necessario gli alimenti senza glutine, non utilizzare la istruire i celiaci, le famiglie e gli operatori stessa acqua della pasta in cui si è cotta pasta addetti alla preparazione di alimenti o pasti senza glutine e così via. Questi semplici ac- senza glutine, sull’applicazione di semplici corgimenti permettono di garantire la salute ma rigorose azioni e procedure a tutela della del celiaco, tenuto conto che, ad oggi, non garanzia del limite di glutine a oggi univer- vi sono evidenze scientifiche che indichi- salmente riconosciuto”. u 54 1.2020 Lifestyle

SBAGLIANDO SI IMPARA Abbiamo intervistato Chef Shady, di origini toscane e palestinesi, un gran- de esperto nella cucina senza glutine grazie alla sorella diagnosticata celia- ca all’età di 8 anni. Shady Hasbun, ol- tre ad essere un famoso chef, è anche 56 un personaggio televisivo e un inse- 74 gnante appassionato. Contrariamente a tanti suoi colleghi, lui non si arrab- PER UNA SANA bia quasi mai, tanto in cucina quan- L’ATLETA “OLTRE” to con gli studenti: “è bene insegnare ALIMENTAZIONE loro anche a sbagliare”, afferma. SI RACCONTA Dopo più di 15 anni sono state pubbli- Roberta Battistoni, giovane ginnasta cate le 13 nuove Linee Guida per una 64 romana, classe 1997, ha una storia tra- Sana Alimentazione Italiana, realiz- volgente che innonda di positività e zate dal CREA. Tre le grandi novità che ottimismo chiunque vi si avvicini. Noi appaiono e che rimarcano ancora una abbiamo avuto l’onore di poterlo fare. volta l’importanza di avere una grande Campionessa italiana di ginnastica ar- attenzione per quello che mettiamo in tistica, quattro ori ai Trisome Games, tavola: “Più frutta e verdura”, “Soste- argento e bronzo ai Mondiali Special nibilità delle diete” e “Attenzione alle Olympics di Atene, Roberta ci raccon- diete e all’uso degli integratori senza ta come sport, arte (teatro e danza) e basi scientifiche”. Vediamo assieme i dieta senza glutine possano convivere dettagli. alla grande.

Pizza senza glutine con vista sull’Arena di Verona Alla storica pizzeria La Costa in Bra di Verona, gustate una vera pizza senza glutine e senza lattosio. Niente basi surgelate, ma solo impasto fresco preparato con il lievito madre nato dalla ricerca di mastri pizzaioli.

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LA COSTA IN BRA SRL - RIST. PIZZ..indd 1 06/11/2019 10:56:20 L’ingrediente protagonista / Le nuove Linee Guida per una sana alimentazione TRA NOVITÀ E CONTINUITÀ

Tra le 13 nuove Linee Guida per una Sana Alimentazione appaiono tre rilevanti novità, segno dei tempi che cambiano: “Più frutta e verdura”, “Sostenibilità delle diete” e “Attenzione alle diete e all’uso degli integratori senza basi scientifiche”

IN SINTESI Di Gloria Noli Una periodica revisione e diffusione delle A Dicembre 2019 è uscita DIETISTA GRUPPO AIC Linee Guida è necessaria per orientare il la quarta revisione delle [email protected] consumatore tra le troppe informazioni Linee Guida per una sana diffuse su alimentazione e dieta, spes- alimentazione del Centro Dopo più di 15 anni dall’ultima revisione, so senza alcun fondamento. Il “fai da te” di Ricerca Alimenti e sono state pubblicate le nuove Linee Gui- è la conseguenza più immediata della Nutrizione del CREA, l’Ente da per una Sana Alimentazione Italiana confusione mediatica: diete estreme e pubblico italiano che ha il - realizzate dal CREA, con il suo Centro sbilanciate oppure ricerca di alternative compito di promuovere la di Ricerca Alimenti e Nutrizione - le uni- ingannevoli per un dimagrimento facile e sana alimentazione. Queste che indicazioni istituzionali, autorevoli veloce sono illusioni che distraggono dal linee guida, con i Livelli di e libere da condizionamenti, per un’ali- percorso più salutare, rappresentato dal Assunzione di Riferimento di mentazione equilibrata, dirette alla po- cambiamento dello stile di vita e da un Nutrienti ed energia (LARN) polazione sana. L’edizione 2018 (diffusa comportamento alimentare più sano. per la popolazione italiana, a Dicembre 2019) si articola in 13 punti, Le Linee Guida fanno riferimento ai Li- rappresentano una guida divisi in quattro tematiche: velli di Assunzione di Riferimento di corretta per operatori e utenti. Nutrienti ed energia (LARN) per la po- u Bilancia i nutrienti e mantieni il polazione italiana: i LARN sono le racco- peso; mandazioni nutrizionali, ossia fissano le u Più è meglio; quantità di nutrienti e di energia in gra- u Meno è meglio; do di soddisfare i relativi bisogni, nonché u Scegli la varietà, la sicurezza e la le quantità che, qualora in eccesso, po- sostenibilità. trebbero comportare effetti negativi sul- 56 1.2020 L’ingrediente protagonista / Le nuove Linee Guida per una sana alimentazione

1.2020 57 Nozioni in breve

L’Ente pubblico italiano che, secondo la sua legge istitutiva (Legge n.258/63; Legge n.70/75; D. Lgs 454/99), fin dalla sua costituzione nel 1963 ha il compito specifico di promuovere la sana alimentazione, anche attraverso la revisione periodica delle Linee Guida, è stato prima l’Istituto Nazionale della Nutrizione (INN), divenuto poi INRAN (Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione) ed infine, oggi, Centro di Ricerca Alimenti e Nutrizione del CREA (CREA Alimenti e Nutrizione). In Italia, la prima edizione delle “Linee Guida per una sana alimentazione” è stata pubblicata nel 1986; erano, e sono tuttora, dopo le varie revisioni, le uniche indicazioni istituzionali valide per la salute. Le Linee Guida, invece, sono le L’obiettivo prioritario delle Linee Gui- indirizzare il cittadino raccomandazioni basate sugli alimenti e da resta sempre lo stesso: la prevenzione ad un’alimentazione sulla dieta, ossia indicano con quali scel- dell’eccesso alimentare e dell’obesità che, equilibrata. Nel 1997, a te alimentari, a seconda delle tradizioni e in Italia, soprattutto nei bambini, mo- distanza di 11 anni dalla delle abitudini locali, si possono soddi- stra dati preoccupanti, in particolare nei prima edizione, è stata sfare i LARN. gruppi di popolazione più svantaggiati. eseguita la prima revisione, L’ultima edizione contiene moltissimi Questo tema è trattato nello specifico nel- cui è seguita una seconda spunti di novità, seppur in continuità con la prima direttiva, ma ripreso in molte al- nel 2003. La presente le edizioni precedenti. tre, poiché l’eccesso di peso è considerato revisione 2018 è, dunque, la Tra le novità, la quantità di evidenze, stu- non solo come fattore di rischio, ma come quarta edizione delle Linee di e analisi su cui si basano e il numero condizione pre-patologica di malattie Guida. più ampio di esperti coinvolti nella revi- cronico-degenerative, come le malattie sione, una commissione composta da più cardiovascolari, il diabete, i tumori. Alla di 100 esperti in materia. base delle linee guida rimane il modello Il concetto di sana alimentazione, in alimentare mediterraneo che, nonostan- un’ottica moderna, assume moltepli- te ormai sia poco seguito, è ritenuto il più ci significati: protezione dalle malattie efficace in termini di salute e gusto. cronico-degenerative, promozione di sa- Poiché le evidenze scientifiche sono di- lute e longevità, sostenibilità sociale ed venute più numerose negli ultimi decen- ambientale, migliore qualità della vita. ni, anche le Linee Guida 2018 sono cre- 58 1.2020 L’ingrediente protagonista / Le nuove Linee Guida per una sana alimentazione

sciute: da 10 sono diventate 13 e ognuna è trattata in modo più approfondito. Le 13 Linee Guida Edizione 2018 È stata inserita una direttiva specifica su “Più frutta e verdura”, poiché vi sono I. BILANCIA I NUTRIENTI E MANTIENI IL PESO sempre più evidenze sul legame tra con- 1. Controlla il peso e mantieniti sempre attivo sumi di frutta e verdura e prevenzio- ne delle malattie cronico-degenerative, II. PIÙ È MEGLIO obesità e mortalità prematura. 2. Più frutta e verdura NEW Un’altra novità è “Sostenibilità delle die- 3. Più cereali integrali e legumi te: tutti possiamo contribuire” riguar- 4. Bevi ogni giorno acqua in abbondanza do alla sostenibilità, sia ambientale, per l’impatto delle diverse scelte alimentari, III. MENO È MEGLIO sia economica e sociale, cioè legata al co- 5. Grassi: scegli quali e limita la quantità sto di una dieta sana. 6. Zuccheri, dolci e bevande zuccherate: meno è meglio Infine, un’altra direttiva introdotta ex 7. Il sale? Meno è meglio novo e molto attuale è “Attenti alle diete e 8. Bevande alcoliche: il meno possibile all’uso degli integratori senza basi scien- tifiche” che, per via dei motivi spiegati IV. SCEGLI LA VARIETÀ, LA SICUREZZA E LA SOSTENIBILITÀ inizialmente, è stata ritenuta necessaria 9. Varia la tua alimentazione: come e perché per trattare le criticità dei vari stili diete- 10. Consigli speciali per… tici più in voga. 11. Attenti alle diete e all’uso degli integratori senza basi scientifiche NEW Nelle Linee Guida 2018, inoltre, sono sta- 12. La sicurezza degli alimenti dipende anche da te ti compilati per la prima volta piani die- 13. Sostenibilità delle diete: tutti possiamo contribuire NEW tetici equilibrati, anche ipocalorici, che includano alimenti provenienti da tutti i gruppi alimentari, utilizzando come ri- nimento del peso; il secondo è dedicato ferimento le “porzioni standard italiane”. agli alimenti il cui consumo deve essere La novità assoluta di questa revisione incentivato, come frutta e verdura; il ter- consiste nell’introduzione di raccoman- zo riguarda nutrienti il cui consumo do- dazioni pratiche anche per i bambini e vrebbe essere ridotto, come sale, zuccheri gli adolescenti, per aiutare le famiglie e il semplici, alcol; il quarto è incentrato su settore della ristorazione scolastica. come assicurarsi un’alimentazione varia, Le 13 direttive sono state suddivise in completa di tutti i nutrienti, sicura, salu- quattro blocchi logici: il primo è sul bi- tare e sostenibile, per le diverse età e con- lanciamento dei nutrienti per il mante- dizioni della vita.u

Senza titolo-2 1 1.202027/02/2020 14:51:0959 L’ingrediente protagonista / Le ricette della nostra blogger

In rete I blog che si occupano di ricette gluten free sono sempre più numerosi e molto seguiti. Su ogni numero pubblichiamo le ricette di un diverso “food blogger gluten-free” e vi invitiamo a scriverci per segnalarci i vostri preferiti! Questo non implica 1 ALLA COLATURA DI ALICI 2 FILETTI DI PLATESSA AGLI AGRUMI un avallo da parte di AIC sui contenuti e sulle informazioni Ingredienti (2 persone) Ingredienti (2 persone) dei blog pubblicati su queste pagine, su cui AIC non ha 200 G DI SPAGHETTI SENZA GLUTINE ** 4 FILETTI DI PLATESSA 2 CUCCHIAI DI COLATURA DI ALICI 1 CUCCHIAIO DI OLIO EVO responsabilità alcuna. 1 LIMONE SALE E PREZZEMOLO QB GRANELLA DI PISTACCHI * 1 ARANCIA 4 CUCCHIAI DI OLIO EVO 1 LIMONE PREZZEMOLO TRITATO QB 1 SPICCHIO D’AGLIO

La preparazione La preparazione Far bollire l’acqua, che non va salata per la cottura della pasta, Lavare bene i 4 filetti di platessa (ci sono anche già pronti, Tutti gli ingredienti indicati c’è già abbastanza sapore nel condimento. Nel frattempo si basta scongelarli un’oretta prima della preparazione) e nelle ricette sono da intendersi non addizionati di può preparare il sughetto. In una padella, versare 4 cucchiai tamponarli delicatamente. Per renderli più croccanti si altri additivi/ingredienti. di olio evo, del prezzemolo tritato e uno spicchio d’aglio (da possono anche passare nella farina di riso *. Gli alimenti indicati con togliere appena diventa dorato). Aggiungere due cucchiai di Spremere il succo del limone e di metà arancia, dall’altra metà * o ** sono a rischio di colatura di alici. Far soffriggere leggermente ed aggiungere un basta ricavare qualche fettina. contaminazione, controllare cucchiaio di succo di limone. Amalgamare bene per un paio Scaldare una padella antiaderente con un filo di olio, mettere a che siano presenti nel di minuti. Cuocere gli spaghetti e, quando saranno al dente, rosolare i filetti dal lato della pelle. Aggiungere sale, prezzemolo Prontuario AIC, riportino versarli nella padella per farli saltare assieme alla colatura di ed il succo degli agrumi. Portare a cottura il pesce, facendo la Spiga Barrata o la scritta alici. Basta pochissimo, non devono assorbire l’olio, ma devono attenzione ad avere sempre bagnato il fondo di cottura, in “senza glutine” in etichetta. Per i prodotti indicati con ** restare abbastanza unti. caso aggiungere mezzo bicchiere di acqua calda. Il pesce si si ricorda che trattandosi di Una volta impiattati gli spaghetti, decorare con la granella cuoce velocemente, in 4-5 minuti. alimenti sostitutivi molti sono di pistacchi e, a piacere, una fettina di limone, la scorza del Si può accompagnare con una insalatina o adagiare erogabili dal SSN (è possibile limone o un peperoncino. semplicemente sulle fettine di arancia. verificarne la presenza nel Registro Nazionale degli Alimenti senza glutine del PREPARAZIONE TEMPO DI PREPARAZIONE TEMPO DI Ministero della Salute). COTTURA: COTTURA: 8 MIN 1O MIN 10 MIN 5 MIN 60 1.2020 © LA VALIGIA SENZA GLUTINE ELENA È SEMPRE PRONTA A SPERIMENTARE

Come nasce il tuo rapporto con la cucina senza glutine: un incontro o uno scontro? Avevo voglia di ricreare da NELLA FOTO: Elena ha 32 anni ed abita sola tutti quei piatti che mi a Riccione, anche se è di origini umbre. piacevano ma che non potevo Ha scoperto di essere celiaca nel 2011, più mangiare. All’inizio devo dopo anni e anni di vari esami e visite dai dottori. “È stato davvero un lungo ammettere che non è stato percorso prima di arrivare a questa semplice prendere la mano con diagnosi - ci racconta -, mi sentivo le farine senza glutine e con sempre stanca, facevo fatica a far tutto. dei nuovi gusti, ma piano piano Da quando ho iniziato la dieta senza glutine mi sento rinata ed ho anche sono riuscita ad ottenere una sviluppato un grande interesse per la grande soddisfazione dalle mie cucina, che mi piace condividere nei ricette e adoro condividerle con miei profili social”. 3 TORTA DI MELE tutti!

Perché un blog di ricette? Ingredienti (12 persone) Amo sperimentare in cucina ed 3 UOVA amo i viaggi, ho pensato così 180 G DI ZUCCHERO 1 VASETTO DI YOGURT BIANCO di unire queste passioni e dare 50 ML DI OLIO DI SEMI uno strumento di fiducia a chi 100 G DI FARINA PER DOLCI SENZA GLUTINE ** mi segue, recensendo i vari 200 G DI FARINA DI RISO * locali che visito quando sono in 1 BUSTINA DI LIEVITO * 2 MELE giro per il mondo. È nato così il 2 BUSTINE DI ZUCCHERO DI CANNA nome “la valigia senza glutine”, poco prima di partire per un fine La preparazione settimana a Malaga. Andare Sbattere per qualche minuto le uova con lo zucchero. in posti sconosciuti implica Aggiungere lo yogurt e l’olio, fino a creare un bel composto di doversi fidare di cuochi e liquido ma omogeneo. Setacciare poi le farine ed unirle al camerieri, bisogna essere molto composto assieme al lievito. Tagliare una mela a pezzettini scrupolosi, soprattutto per chi, ed incorporarli all’impasto. Versare in uno stampo da 24-26 come me, soffre molto della cm, precedentemente imburrato e infarinato. Nel fondo dello contaminazione. Sapere quindi stampo si può anche mettere della carta da forno per sicurezza. che qualcuno ha già parlato Tagliare l’altra mela a striscette e posizionarle sopra l’impasto bene di un certo locale è molto a forma circolare. Ricoprire con lo zucchero di canna, servirà rassicurante! per dare una bella doratura e quel pizzico di golosità alla torta. Infornare a 180°C per 40 minuti. Com’è Elena fuori dalla cucina? È buonissima calda appena sfornata, ma resta deliziosa anche Mi divido fra lavoro (in un hotel) www per qualche giorno. e lezioni di zumba! Sono molto curiosa e dinamica, per questo, appena posso, preparo la valigia PREPARAZIONE TEMPO DI @lavaligiasenzaglutine COTTURA: e parto, e non sarà di certo la 10 MIN 40 MIN celiachia a fermarmi! u 1.2020 61 L’ingrediente protagonista / Cosa dice la dietista

SPAGHETTI ALLA COLATURA Parola di esperto DI ALICI

Di Gloria Noli con un primo più sfizioso e anche più abbondante: l’impor- DIETISTA GRUPPO AIC tante è che nella giornata i nutrienti siano bilanciati e ci sia varietà nell’arco della settimana. Un primo piatto dovrebbe essere sempre presente in un Che la pasta faccia ingrassare, è un falso mito. Certo, esage- menù equilibrato. Può essere rappresentato da un piatto di rare quotidianamente con la quantità e il condimento por- riso, di pasta senza glutine, da un minestrone con cereali terebbe ad un aumento di peso, ma nelle porzioni corrette (1 idonei, da un mix di cereali senza glutine, il tutto condito porzione pasta standard: 80 g – LARN 2014), con un condi- con delle verdure, con un sugo di pomodoro o con un con- mento semplice e all’interno di un’alimentazione sana, per- dimento a base di proteine come la carne, il pesce, i legumi, mette una dieta equilibrata, anche per chi avesse necessità costituendo così un piatto unico. Talvolta, è possibile variare di perdere peso. u RICETTA Primo piatto a base di carboidrati, che per i suoi ingredienti particolari può essere utilizzato di tanto in tanto per variare i soliti condimenti. Appetitoso per via della colatura di alici, che sostituisce il sale perché contiene per lavorazione quello delle acciughe sotto 3 sale, e grazie alla granella di pistacchio, dal sapore inconfondibile.

1. GRANELLA DI PISTACCHI 2. COLATURA Il pistacchio è un frutto secco, 1 ricco di grassi insaturi, ossia DI ALICI 2 grassi “buoni”. È ricco di La colatura di alici è una sorta potassio, rame, magnesio di salsa liquida trasparente, e fornisce ferro e fosforo in dal colore giallo-ambrato e buone quantità. Attenzione brillante, ottenuta lasciando a non esagerare con la maturare le alici in una 3. OLIO EXTRA VERGINE D’OLIVA quantità, perché il pistacchio soluzione composta da sale L’olio extra vergine d’oliva è il più salutare e il più digeribile tra (e la sua granella), apporta ed acqua. È un prodotto tipico tutti gli oli, è ricco di acidi grassi monoinsaturi, in particolare acido circa 600 kcal su 100 g campano, che viene usato oleico, e acidi grassi polinsaturi, definiti “essenziali” in quanto di prodotto. Le farine e le tipicamente per condire gli l’organismo umano non è in grado di sintetizzarli e pertanto granelle di frutta secca sono spaghetti e le linguine, che devono essere assunti con l’alimentazione. Il contenuto elevato considerati prodotti “a rischio” debbono essere cotte senza di acido oleico rende l’EVO più viscoso e meno fluido, per questo per il celiaco, quindi idonei se sale, essendo la colatura di si pensa erroneamente che sia più grasso e meno digeribile etichettati “senza glutine”. alici molto salata. rispetto all’olio di semi.

Energia kcal 608 Carboidrati (g) 77.1 Sale (g) 1.6 Nota: In merito all’indicazione dei nutrienti LA TABELLA Proteine (g) 12.2 di cui semplici 0.7 presenti nella ricetta pubblicata, si specifica che, per convenzione, per ogni ingrediente, viene NUTRIZIONALE Lipidi (g) 27.9 Fibra (g) 3 calcolata la composizione media nazionale PER PORZIONE di cui saturi 3.3 Colesterolo (mg) 0 dell’alimento crudo. ©ILLUSTRAZIONE DI MARTINA©ILLUSTRAZIONE IZZO

62 1.2020 Senza titolo-2 1 04/03/2020 10:52:23 Lo chef / L’alta cucina a casa tua

Oggi cucino io

Origini toscane e palestinesi, Di Anna Parodi “La prova del cuoco”, ndr) [email protected] e ho avuto per anni un mio esperto nel senza glutine grazie ristorante. Adesso lavoro alla sorella, ama soprattutto Toscano e palestinese, chef e come consulente, chef in insegnare la sua arte ai giovani storico dell’arte, personaggio serate a tema e mi occupo di tv e insegnante: Chef Shady formazione. è tutto questo e anche di più, un eclettico che ama Quando ha scoperto la cucina CHEF SHADY le ricette e i capolavori del senza glutine? Rinascimento, traendo Presto, perché mia sorella a forza dalla multiculturalità 8 anni ha scoperto di essere che gli scorre nelle vene. celiaca. Era il 1996 e di Nato a Firenze 40 anni fa questo argomento si parlava «Insegniamo da madre maremmana e poco, c’era meno offerta padre palestinese, cresciuto di prodotti. In famiglia tra Betlemme e Ramallah ci siamo adattati. C’è da ai ragazzi anche e Massa Marittima, Shady dire che in Medio Oriente Hasbun vive ad Arezzo la cucina è in gran parte a sbagliare» dedicandosi alla cucina senza glutine, basata molto – anche senza glutine – e sul riso. Per me è naturale soprattutto alla formazione da molti anni preparare dei giovani cuochi. creme dolci, besciamella e vellutate senza glutine. Chef Shady, come è nato il suo In questo percorso è stato amore per i fornelli? fondamentale per me l’aiuto Esiste ancora un quadernino di Emanuela Ghinazzi di quando avevo 3 anni: (blogger ed esperta di ricette ci eravamo trasferiti in adatte ai celiaci, ndr). Palestina e la mia mamma per insegnarmi la lingua mi Il suo piatto forte in campo faceva scrivere le ricette. E “gluten free”? poi, dopo averle scritte, le Più che il piatto forte, mi preparavamo! Inoltre c’è una viene in mente il primo che vera tradizione in famiglia, ho messo a punto: gnocchi perché i miei nonni paterni di patate, con un impasto avevano una macelleria a asciugato al microonde. Betlemme. Dopo, quando col mio babbo abbiamo messo La sfida più ardua senza il su un gruppo di musica glutine? mediorientale, le serate In generale i lievitati, ma erano anche culinarie… Poi sono difficili anche quelli a poco a poco la passione è col glutine. Ricordo che il diventata una professione, pan di spagna all’inizio è ho fatto molte apparizioni stato una bella sfida. O la in tv (in programmi come panna cotta, bisogna stare 64 1.2020 Il cous cous? Io lo faccio anche con la quinoa... attenti alle gelatine, ora uso l’agar agar e va benissimo. Da provare!

Se invita sua sorella a cena cosa le prepara di speciale? Mi viene in mente un piatto semplice e buonissimo che faceva sempre mia mamma, riso pilaf con pisellini, mais e carotine. Vorrei precisare che mia sorella Sabrina Hasbun è una vera intenditrice perché è una scrittrice enogastronomica.

Lei insegna nelle scuole alberghiere. Le piace, vero? Moltissimo, soprattutto per la condivisione che si vive tutti i giorni a scuola. I ragazzi ti fanno crescere, ti sfidano e ti fanno migliorare. Sono un insegnante molto permissivo, se serve faccio usare anche il cellulare, per cercare una ricetta o scattare una foto al risultato dopo tanti sforzi in cucina. Amo molto questo lavoro, per insegnare quest’anno ho messo da parte la televisione.

Una scelta coraggiosa. NELLA FOTO: Chef Shady Forse sì, ma dipende da quello che cerchi nella vita di tutti i giorni. Io cerco Ma in tv spesso si dipinge il Sì, c’erano problemi per le penso al cous cous, che nasce il confronto e la crescita mondo della cucina come pieno tensioni politico-sociali, ma col glutine… personale, quotidianamente, di nervosismo e tensioni… su tutto dominava la vita Ma ormai ci sono eccellenti e questo lo trovo a scuola. Ritengo che questo tipo familiare, con le riunioni, le “sostituti” fatti con il mais Naturalmente mi piace di formula alla lunga stia feste, gli zii, i cugini. Con mio o il grano saraceno. Ed è anche la tv, che mi ha dato stancando. Credo nei padre cristiano-ortodosso molto buono anche il cous tanto, in primo luogo la programmi che lavorano e mia mamma cattolica, si cous ottenuto sgranando spigliatezza. sulla cultura gastronomica faceva sempre un la quinoa… Provare per più che sulla competizione. Natale. E poi avevo gli amici credere! u Scommetto che non è il musulmani con cui facevo classico cuoco “cattivo”. Cosa ricorda della sua infanzia Ramadan, per mangiare Assolutamente no, io non in Palestina? dopo il tramonto! Nelle pagine successive, mi arrabbio mai. E poi, ai Sono vissuto tra Ramallah quattro ricette ragazzi, insegno anche a e Betlemme dall’82 al ‘90, A proposito di tradizioni di Chef Shady sbagliare. sono stati anni molto belli. gastronomiche mediorientali, 1.2020 65 Lo chef / Le ricette di Chef Shady

RISO PILAF SPEZIATO CON CAROTE, GNOCCHI DI PATATE PISELLI E MAIS CON RIPIENO DI GAMBERI

La preparazione Gli ingredienti (x6) La preparazione circa 5 cm. Farcire con i gamberi e richiudere con un altro disco Lavare il riso e metterlo in ammollo 500 G DI RISO RIBE Sbucciare e lavare le patate di impasto. Coppare per dare la in acqua tiepida con un pizzico di 500 ML DI BRODO VEGETALE e avvolgerle nella pellicola forma a cupola. Quindi cuocerli sale per un’oretta. Nel frattempo, (SEDANO, CAROTA, CIPOLLA) trasparente. Mettere le per qualche minuto in acqua tagliare le carote e la cipolla a 1 CIPOLLA BIANCA patate in microonde per circa bollente salata e servire con il brunoise, rosolarle in padella con 250 G DI PISELLI SGRANATI 8 minuti, al massimo della fumetto di pesce. Decorare con l’olio quindi aggiungere i piselli e il 250 G DI CAROTE temperatura. Quando saranno gambero, pomodorini, olive e mais. Salare e speziare. Togliere le 150 G DI MAIS pronte, schiacciarle con lo menta. verdure dalla casseruola e tostare SPEZIE MISTE schiacciapatate e lasciare il riso. Quindi versare tutto il brodo SALE raffreddare. Aggiungere la fecola caldo e portare ad ebollizione. OLIO EVO di patate, i tuorli, il parmigiano, Gli ingredienti (x4) Aggiungere tutte le verdure e far il sale e la noce moscata, e asciugare il liquido. Salare, speziare impastare velocemente fino ad 500 G DI PATATE e coprire. Abbassare la fiamma al ottenere un impasto consistente 70 G DI FECOLA DI PATATE* minimo, per pochi minuti ancora. e liscio. Lasciare riposare in frigo 50 G DI PARMIGIANO Il riso dovrà risultare cotto con i per qualche minuto. 2 TUORLI chicchi ben separati. Servire caldo Nel frattempo, sgusciare e NOCE MOSCATA con frutta secca e/o yogurt. cuocere i gamberi, o in acqua SALE o saltati in padella. Battere i gamberi cotti a coltello e PER IL RIPIENO: condire con olio evo, sale, aglio, 10 GAMBERI e menta. Con i gusci dei gamberi 1 SPICCHIO D’AGLIO preparare un fumetto. FOGLIOLINE DI MENTA Stendere l’impasto con il OLIO EVO mattarello, in mezzo a due fogli di carta forno, e con l’aiuto di un PER DECORARE: coppa pasta tagliare dischi di POMODORINI, OLIVE E MENTA 66 1.2020 DI COUS COUS MUHALLABIYEH, “LATTE COTTO” E VERDURE AI PROFUMI D’ORIENTE

La preparazione Gli ingredienti (x4) La preparazione Preparare la salsa di pomodoro 250 G DI COUS COUS SENZA Mescolare in un pentolino il latte, www facendo soffriggere l’aglio nell’olio GLUTINE** l’amido, lo zucchero e l’acqua evo, poi aggiungere la passata. 400 G DI PASSATA DI POMODORO di rose, quindi mettere a fuoco Cuocere per 30 minuti. Se necessario 1 SPICCHIO D’AGLIO basso e addensare il composto aggiungere poco brodo. Salare e BRODO VEGETALE (SEDANO, fino ad ottenere una crema liscia chefshady.com pepare. Versare il cous cous in 350 CAROTA, CIPOLLA) e omogenea. Versare negli stampi grammi di pomodoro e lasciare il VERDURE (MELANZANE, monodose e lasciare raffreddare resto del pomodoro per le verdure. PEPERONE, CIPOLLA, CAROTA, in frigorifero. Servire fredda con Rosolare le verdure tagliate a cubetti ZUCCHINE) pistacchi, chicchi di melograno e/o AIC NON HA RESPONSABILITÀ e insaporirle con sale e aromi. PASTELLA (1 MISURA DI ACQUA E menta. ALCUNA SUI CONTENUTI E SULLE Aggiungere la salsa di pomodoro. MEZZA DI FARINA DI MAIS*) INFORMAZIONI RIPORTATE NEL SITO. Lasciar raffreddare entrambe le PANGRATTATO SENZA GLUTINE** preparazioni, quindi formare delle SALE E PEPE palline con il cous cous e farcire con OLIO EVO TUTTI GLI INGREDIENTI INDICATI Gli ingredienti (x6) NELLE RICETTE SONO DA INTENDERSI le verdure. Richiudere il cous cous OLIO PER FRIGGERE NON ADDIZIONATI DI ALTRI ADDITIVI/ intorno alle verdure. Passare ciascun 450 ML DI LATTE INGREDIENTI. GLI ALIMENTI INDICATI CON * O ** arancino prima nella pastella poi 45 G DI AMIDO DI MAIS* SONO A RISCHIO DI CONTAMINAZIONE, nel pangrattato. Friggere gli arancini 75 G DI ZUCCHERO CONTROLLARE CHE SIANO PRESENTI NEL PRONTUARIO AIC, RIPORTINO nell’olio caldo, scolare e servire caldi. 1 CUCCHIAIO DI ACQUA DI ROSE LA SPIGA BARRATA O LA SCRITTA (ACQUA E PETALI DI ROSA) “SENZA GLUTINE” IN ETICHETTA. PER I PRODOTTI INDICATI CON ** SI RICORDA CHE TRATTANDOSI DI PER DECORARE: ALIMENTI SOSTITUTIVI MOLTI SONO EROGABILI DAL SSN (È POSSIBILE PISTACCHI VERIFICARNE LA PRESENZA NEL REGISTRO NAZIONALE DEGLI CHICCHI DI MELOGRANO ALIMENTI SENZA GLUTINE DEL MENTA MINISTERO DELLA SALUTE).

1.2020 67 Lifestyle / Un weekend in Sicilia

NELLE FOTO: In alto, una veduta su Palermo dal mare; a sinistra le tipiche marionette e a destra i coloratissimi carretti siciliani

68 1.2020 © SHUTTERSTOCK (3) BELLA ANCHE CON IL TRAFFICO...

Il capoluogo della Sicilia è un vero gioiello architettonico riconosciuto anche dall’Unesco. Passeggiare per le strade di Palermo è un’esperienza che difficilmente si dimentica. Tra una chiesa e un mosaico si passa per vivaci mercati ancora autentici e si finisce dritti al mare davanti alle barche a vela mollemente ondeggianti

Di Elena Montobbio 2019, quando la Sicilia nella sua interezza ha brillato con 15 milioni di presenze turistiche Difficile parlare di Palermo. Difficile raccon- (nel ponte di 4 notti tra il 14 e il 18 agosto l’89 tare una città che trabocca storia, contraddi- per cento delle camere alberghiere disponi- zioni, palazzi di una bellezza rara e scorci di bili risultava prenotato). dissesto urbano. Una città che ha visto pas- Ma quali sono i luoghi immancabili da visi- sare Arabi e Normanni e che ha vissuto gli tare per chi ha solo pochi giorni per scoprire anni delle stragi di mafia. Palermo? Il capoluogo della Sicilia negli ultimi 10 anni Partiamo dal Palazzo dei Normanni, la più è cambiato molto e la sua fama (quella che antica residenza reale d’Europa, dimora dei parla della sua disordinata bellezza) ha ol- sovrani del Regno di Sicilia, ora sede dell’As- trepassato non solo i confini dell’isola ma semblea regionale. L’ingresso per i turisti si anche quelli nazionali. trova su Piazza Indipendenza e, per visitarlo Secondo i dati Istat 2018, i turisti hanno sfio- tutto, bisogna avere a disposizione almeno rato quota 700.000, con un incremento del un paio di ore. 9,6 per cento rispetto al 2017 e del 19,3 se All’interno sono presenti diversi cortili, tra paragonati con il 2016. Ad essere cresciuti cui il Cortile Maqueda, con le sue logge di maggiormente, gli arrivi in città degli stra- stile rinascimentale, e il Cortile della Fonta- nieri, che rappresentano il 54,3 per cento na, collegato agli altri da scaloni monumen- del totale. Non si stupisce di questo successo tali. il sindaco Leoluca Orlando: “Sono nume- Dal patio si accede alla Chiesa di Santa Ma- ri straordinari – ha dichiarato alla stampa il ria delle Grazie, mentre al primo livello c’è primo cittadino – che confermano quanto la Cappella Palatina, dedicata a San Paolo già sapevamo: Palermo è una città acco- Apostolo e risalente al 1132. Fatta erigere da gliente, sempre più conosciuta nel mondo al Ruggero II, la Cappella è una basilica a tre di fuori degli stereotipi e per la propria realtà navate delimitate da colonne in granito e di oggi”. marmo cipollino. La cupola e le absidi sono È andata ancora meglio la stagione estiva del decorate con mosaici bizantini, tra i più belli 1.2020 69 Lifestyle / Un weekend in Sicilia

Cefalù Una gita fuori porta ma... a portata di mano

A solo un’ora da Palermo (in macchina o in treno il tempo è quasi lo stesso) sorge uno dei borghi gioiello della Sicilia. Cefalù, alle pendici di un promontorio roccioso, viene visitata ogni anno da sempre più turisti, che durante la stagione estiva arrivano a triplicare il numero dei residenti. Costruita attorno al Duomo voluto da Ruggero II (e dichiarato Patrimonio dell’Unesco nel 2015), Cefalù è riuscita a proteggersi dal passare dei secoli e a conservare un centro storico autentico, fatto di vie strette, palazzi medievali e chiese NELLE FOTO: La cattedrale di Palermo e una bancarella di ortaggi nel mercato di Ballarò perfettamente restaurate. Il consiglio è quello di perdersi della regione. Se tutto questo non vi sem- collocata dagli studiosi tra il 1169 – anno tra i vicoli e arrivare fino a bra abbastanza, al piano superiore ci sono dell’elezione di Gualtiero ad arcivescovo – Porta Marina, un arco con gli Appartamenti Reali e nel seminterrato ed il 1185, anno della consacrazione della vista mare che si affaccia le Sale Duca di Montalto, che oggi ospitano chiesa. sul vecchio porticciolo. mostre d’arte. Vicino a Corso Vittorio Emanuele si trova Percorrendo invece via Da qui il consiglio è quello andare alla Chie- l’Oratorio di San Lorenzo, costruito nel- Vittorio Emanuele vale la sa di San Giovanni degli Eremiti, con le sue la seconda metà del Cinquecento su una pena una sosta al Lavatoio cupole intonacate di rosso, fondata in epoca preesistente cappella dedicata a san Lo- medioevale, davanti al ruggeriana (1130-1154) e che sorge appena renzo. rinascimentale Palazzo sotto le mura del Palazzo Reale. Non è poi Camminando tra le vie del centro stori- Martino. Con la sua scalinata distante la Cattedrale di Palermo, ricono- co vale la pena fermarsi anche ai Quattro in pietra lavica, il lavatoio sciuta (sempre nel 2015) come patrimonio Canti (all’incrocio tra via Maqueda e Vit- è composto da una serie mondiale dall’Unesco assieme alle catte- torio Emanuele, “all’anagrafe” il suo vero di vasche nelle quali viene drali di Cefalù e Monreale. Dedicata a Maria nome è Villena), una piazza nota anche raccolta l’acqua che scorre Santissima Vergine Assunta, la Cattedrale come Ottagono del Sole per la sua partico- dalle 22 teste di leone. Dall’8 sorge in un’area a ridosso delle antiche mura lare forma su otto lati. Durante le giornate giugno al 27 novembre, vale punico-romane che chiudevano il luogo del di bel tempo (che a Palermo non manca- la pena anche una visita al primo insediamento fenicio. Trasformata in no) almeno una delle quinte architettoni- Museo Madralisca, con la moschea del venerdì al tempo della domi- che è infatti baciata dal sole. mostra Scoprici. Antonello nazione islamica, la basilica fu restituita al Da qui ci si può spostare a piedi verso la fon- da Messina. Due ritratti per culto cristiano nel 1072 da Roberto e Ruggero tana Pretoria, realizzata nel 1554 da France- Cefalù. d’Altavilla. All’arcivescovo Gualtiero si deve sco Camilliani per Firenze e trasferita, meno la ricostruzione dell’edificio normanno, di trent’anni dopo, nel capoluogo della Sicilia. 70 1.2020 © SHUTTERSTOCK (2) Su ogni numero presentiamo una città o un luogo d’Italia, mettendo in evidenza i servizi a disposizione del celiaco. Questa volta ci occupiamo di Palermo, città nelle cui vicinanze era in programma, il 16 e 17 Maggio, in occasione della Settimana della Celiachia, l’Evento Giovani 2020, a cui dovevano prendere parte una cinquantina di ragazzi provenienti da tutta Italia. Evento che è stato annullato a causa dell’emergenza sanitaria determinata dal Coronavirus.

Ma non è finita qui: meritano ancora una ca più moderna, nel 1949, su iniziativa dei visita Piazza Bellini e la chiesa della Mar- rigattieri che raccoglievano articoli usati torana. dai palazzi nobiliari, e merita di essere vi- Passando dal sacro al profano, invece, non sitato da tutti gli appassionati di antiqua- si può lasciare il centro di Palermo sen- riato italiano e siciliano. za essersi immersi per le vie che ospitano Per la sera imperdibile un aperitivo sul i famosi mercati della Vucciria e Ballarò: vi porto di Cala, ammirando il mare e con troverete in una dimensione dove il tempo Palermo che si estende alle spalle e si illu- sembra aver rallentato (se non addirittura mina per la notte. essersi fermato), circondati da colori, sapori, Per chi avesse ancora una giornata da odori e un vociare unico. dedicare a questo meraviglioso angolo di Quello di Ballarò è il mercato più antico della Italia, vale la pena munirsi di macchina e città: ancora autentico, offre a chi torna dal andare a rilassarsi sulla spiaggia di Mon- lavoro (resta aperto fino alla sera) frutta e dello, dove l’acqua del mare è cristallina e verdura fresca che arrivano dalle campagne sempre tranquilla. Nel pomeriggio invece del palermitano. c’è il Duomo di Monreale che vi aspetta: Da Piazza Caracciolo si estende invece il qui oltre alla vista sulla piana sottostante mercato della Vucciria, che nasce come bot- godrete di uno spettacolo architettonico e tega della carne: una volta chiuso da arca- artistico che quasi non ha rivali. E se per te, oggi è completamente all’aperto. Qui la caso vi avanza ancora qualche manciata di merce viene esposta in cassette adagiate su ore, visitate il giardino botanico. lastre di marmo tipiche chiamate “Balate”. Buona Palermo a tutti, e attenzione al traf- Il mercatino delle pulci nasce invece in epo- fico… u 1.2020 71 Lifestyle / Un weekend in Sicilia

locali consigliati dalla guida afc: palermo

Palermo vuol dire bellezza del litorale per i suoi colori Vann’Antò, 21), Villa Costanza (Via P. Bonanno, 42), Don fantastici: dal blu intenso del mare al verde della Carmelo (Via delle Madonie, 39), La Dolce Vita (Via G. vegetazione, ai colori scuri degli scogli e al bianco Giusti,17), Gabibbo (Via Oreto, 351). delle spiagge di sabbia finissima. Tante le attrattive ed Il RISTORANTE Sesto Canto (Via S. Oliva, 26), che si trova altrettante le delizie gastronomiche, una meta turistica vicino Piazza Politeama, vi propone una cena a lume di per tutte le stagioni e per tutti i gusti con un’ampia offerta candela, con sottofondo di musica jazz: qui tutto quello senza glutine. che viene preparato è proposto anche nella versione senza glutine. I LABORATORI ARTIGIANALI Zero Glutine Life nelle loro 3 Il RISTORANTE PANINOTECA BAR Bistrot Cuor di Caffè è un sedi (via Trinacria, 40/42; P.zza Principe di Camporeale, locale piccolo ma molto accogliente dove le porzioni sono 32; Via dell’Orsa Maggiore, 288/290) offrono un vasto abbondanti, il cibo ottimo, il personale gentilissimo. assortimento di prodotti senza glutine, ma è nella Non manca nulla per coccolare i celiaci a Palermo, RISTORAZIONE VELOCE che Palermo offre il massimo, finanche un ottimo gelato da Gelateria Azzurra (via ossia quel target rivolto ai giovani più propensi a Messina Marina, 627) e da Gelato 2 (via A. De Gasperi, 215); frequentare PANINOTECHE, TAVOLE CALDE e FAST in entrambe le GELATERIE è possibile provare anche delle FOOD rispetto alla ristorazione classica. Per cui c’è solo ottime crêpes. l’imbarazzo della scelta tra un ottimo pollo fritto da Lo volete un consiglio? Visto che le prelibatezze da Chicky Fries (Via Nicolò Mineo, 41 e via Roma, 411), ma provare sono tante e visto che Palermo merita una sosta, anche da Polli da Matti (via Sicilia, 2) che tra l’altro vanta per questo e per tanti altri motivi, sarà il caso di regalarsi un’eccellente impasto di pizza senza glutine. un soggiorno presso la CASA VACANZE Il Sole di Mondello Ancora RISTORAZIONE VELOCE da Les Caprice Baker (Viale (via Torre Pilo, 8) dove Gabriella e Daniele saranno felici di Regione Siciliana sud est, 686/690) e alla Panineria del accogliervi. Viale da Johnny (via E. Basile 86/90) con antipasti, , piadine e (udite, udite!) persino kebab senza glutine. Pizza eccezionale e alta rosticceria da Carlo alla TAVOLA CALDA/ Questa lista è aggiornata al 19-02-2020. Vi invitiamo a PIZZERIA Le 3 P (via Sicilia, 29) e lavorazioni senza glutine verificare eventuali eliminazioni, new-entry o modifiche sul di qualità al BAR/CAFFETTERIA Exquisite Bar & Food. nostro sito (www.celiachia.it > ristorazione senza glutine Pare che il miglior pollo alla brace di Palermo si possa > Ricerca esercizi oppure www.celiachia.it > ristorazione trovare alla TAVOLA CALDA Cerino d’oro (corso Calatafini, senza glutine > aggiornamenti alla Guida AFC) o sulla 240): provare per credere. nostra App per smartphone AIC Mobile (www.celiachia.it > Ma se è la pizza che vi interessa, a Palermo ben 16 ristorazione senza glutine > AIC Mobile). PIZZERIE diverse vi stuzzicheranno nel voler individuare Tutti i locali sono visitati da personale AIC almeno una quale sia quella di vostro gusto in assoluto: cominciando volta all’anno. da La Salsiera (V.le B. Giuliano, 26/28), poi Trinkhaus (Via S. Questi controlli hanno la finalità di verificare che i locali Isidoro, 23) ed anche L’Arte Bianca (V.le , 58/A). applichino correttamente le regole stabilite dal progetto Ancora pizza ma con annesso servizio RISTORAZIONE da e servono per aiutare gli esercenti a perfezionare il PizziCotto (Via Resuttana, 468), La Dolce Vita In Giardino loro servizio gluten-free. Invitiamo comunque i clienti (Piazza G.le Antonio Cascino, 163/165), ancora L’Arte Bianca celiaci a segnalarci eventuali anomalie o problematiche (Via Sciuti, 106), Mandarini (Via Padre R. da Partanna, 18), dovessero riscontrare, per permetterci di intervenire Antica Birreria (via Leonardo da Vinci, 95) e infinePoldo 2 tempestivamente e migliorare sempre il nostro progetto. (via Torre Mondello 22c) e Mastunicola (Via Venezia, 71). RISTORANTI che invece offrono anche servizio di pizzeria: Nonna Mari’ (Via Autonomia Siciliana, 132), Naif (Via

72 1.2020 5 1000AIC

IL TUO 5X1000 È CON Luca Luca è celiaco e viaggia molto per lavoro. Mangiare fuori è sempre stata una so erenza.

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Mangiare fuori è sempre stata una di coltà AIC ha ridato a Luca la serenità che aveva per i celiaci, mai un piacere. Grazie ad AIC, perso. Non costa nulla, unisciti a noi, destina oggi in Italia c’è una guida con oltre 4000 il tuo 5X1000 alla migliore ricerca scientifi ca, locali, in continua crescita, che rispettano ai progetti a favore dei celiaci, a chi ogni il protocollo dell’alimentazione senza glutine. giorno difende i loro diritti.

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Di Elisa Canepa diventare ogni giorno più Determinata e intraprendente, [email protected] consapevole dei suoi talenti Roberta nasconde una fonte e delle opportunità che è in È come aprire l’armadio ma- grado di cogliere. inesauribile di energia preclusa gico di Narnia, che nella saga A distanza può sembra- alle persone comuni. Chi sceglie di Lewis consente di acce- re timida, forse anche un dere a un altro piano di re- po’ diffidente, come tutti i di avvicinarsi alla sua storia viene altà e vivere un’affascinante giovani che ascoltano un travolto dalla positività con cui la avventura: Roberta, ginnasta adulto sconosciuto dall’altro giovane ginnasta romana, classe dell’Asd Judo Frascati, se ne capo del telefono, consape- va in giro per l’Italia e per il voli che si stupirà per cose 1997, porta avanti attività sportiva, mondo a vincere medaglie ovvie e scontate. Ma dopo danza, studio e teatro. nelle specialità di ginnastica i primi minuti Roberta mi artistica, e anche quando porta nel suo universo e, Campionessa italiana di ginnastica non è in campo non sta anche se io sono a Genova e artistica, quattro ori ai Trisome certo ferma. lei a Roma, la passione con Games, argento e bronzo ai Mondiali Appassionata di danza e cui racconta di sé, delle sue teatro, ha frequentato la gare, della sua voglia di salire Special Olympics di Atene, ci scuola di recitazione e danza sul palco, diventa contagio- racconta come sport e arte possono contemporanea Star Rose sa. Sì, perché Roberta non è Accademy fino al 2017, oggi affatto timida, ed è sempre convivere alla grande. è allieva di “Arte nel cuore”, più abituata ad essere al la compagnia con cui sta per centro dell’attenzione: basti debuttare nel nuovo spet- pensare che già nel lontano ROBERTA BATTISTONI tacolo “Il Mago di Oz”, una 2010 è stata ricevuta al Qui- grande occasione di crescita rinale dal Presidente della artistica e personale. Ha Repubblica Giorgio Napo- scoperto la celiachia quando litano e nominata “Alfiere L’atleta “oltre” aveva circa quattro anni, della Repubblica Italiana per convive con la sindrome di meriti sportivi”, ha posato Down e il diabete, ma niente per uno shooting fotografico le ha impedito di inseguire i con i capi dell’aeronautica suoi sogni e diventare la gio- Militare Frecce Tricolori, ha vane donna di successo che ottenuto una piccola parte abbiamo avuto la fortuna di in una scena del film “De- conoscere. tective per Caso”, andato in Quando ci sentiamo al onda nei cinema nel 2019 e telefono, in una mattina di riproposto a dicembre sulla Febbraio, con lei c’è anche la rete Mediaset Canale5, e ha mamma, e basta una breve partecipato da protagonista chiacchierata per capire al documentario televisivo quanto sia fondamentale “Le ragazze”, condotto da la capacità dei genitori di Gloria Guida su Rai 3. questa giovane atleta di Il suo palmares sportivo fa camminarle accanto senza invidia ad atleti esperti e mai sostituirsi a lei nel suo navigati: più volte campio- personale percorso di cresci- nessa italiana in specialità ta, e di credere fortemente diverse, convocata a soli negli stimoli sempre nuovi e 13 anni ai Mondiali Special nelle esperienze di valo- Olympics di Atene con la re che portano Roberta a partecipazione di 185 nazio- 74 1.2020 Parole chiave

TRISOME GAMES NELLE FOTO: Roberta Battistoni al Campionato del Mondo DISGO È la più grande manifestazione ni, dove conquista l’argento è tornata: che sia la pedana tutti gli alimenti idonei per lei internazionale riservata alle parallele e il bronzo “all del corpo libero o il palco di facendo la spesa, è sicuramente ad atleti con sindrome around”, al collo quattro ori un teatro affollato di spet- la più esperta in famiglia, anche di Down, si svolge sotto olimpici nei Trisome Games tatori, Roberta saprà farci rispetto a sua sorella che ha sco- l’egida della SU-DS, la Sport del 2016, le Olimpiadi riser- sognare. perto questa patologia più tardi. Union for Athletes with vate ad Atleti con Sindrome Down Syndrome. La prima, di Down. Ciao Roberta, quando hai sco- Come hai scoperto la tua pas- memorabile edizione, si è Nel 2018, ai Campionati perto di essere celiaca? sione per lo sport? tenuta nel 2016 a Firenze. Italiani di Rimini, la rottura Ho ricevuto la diagnosi Fare sport mi piace da Ora i Giochi sono attesi a del crociato e dei legamen- di celiachia quando ero sempre, quando ero più Antalya in Turchia. ti durante gli esercizi di piccolina, avevo circa 4 o 5 piccola oltre alla ginnastica SPECIAL OLYMPICS riscaldamento la costrin- anni. Anche mia sorella ha artistica, che è diventata poi È l’associazione sportiva gono a fermarsi per un po’, scoperto di essere celiaca la mia più grande passione, internazionale che ma Roberta non è una tipa ma dopo, quando era già più praticavo anche nuoto. organizza, con cadenza che si arrende; l’anno dopo grande. quadriennale, i Giochi torna in gara, affronta tutti La mamma: Roberta soffre Sei una ginnasta e quindi Olimpici Speciali. gli esercizi compreso il vol- anche di diabete e convive con la affronti in gara attrezzi diversi, L’associazione è membro di teggio dove si era procurata sindrome di Down, da piccolina hai delle preferenze? SportAccord e riconosciuta l’infortunio, vince l’oro al soffriva di tutti i sintomi più Tra le specialità che amo di dal Comitato Olimpico corpo libero e l’argento alle classici della celiachia. Ora è più ci sono le parallele e il Internazionale parallele. La campionessa molto autonoma, riconosce corpo libero. 1.2020 75 Sport / Ginnastica artistica

una grande opportunità di cre- scita e sviluppo di autonomia.

Nel corpo libero non serve solo abilità e forza fisica ma anche eleganza e musicalità. E d’altronde sappiamo che tu non sei esclusivamente una ginnasta… Mi piace tantissimo ballare, in particolare studio danza moderna e danza classica e questo mi aiuta moltissimo anche nel corpo libero dove ci sono tanti movimen- ti eleganti accompagnati dalla musica.

Il palcoscenico non è un’espe- rienza nuova per te, da vera artista hai provato anche il teatro... Esatto, studio anche recitazione e a Giugno sarò Dorothy del Mago di Oz in scena a Roma con la compagnia “L’arte nel cuore”. Siamo pronti a far vedere al pubblico quanto siamo bravi e a far diverti- re chi deciderà di venire a vederci. La mamma: Si tratta di un’associazione a cui teniamo molto, è una scuola di recita- zione che produce spettacoli con ragazzi disabili e non. Lo staff è molto serio e tutto viene curato nei minimi particolari, NELLE FOTO: Roberta Battistoni, sempre al Campionato del Mondo. Nella pagina accanto l’atleta sul podio dalla recitazione ai costumi alla scenografia. Hai già raggiunto un sacco di podio cosa si prova? prossimi eventi verranno traguardi, quanto ci si allena L’ultima volta che mi è solo come pubblico e non Non ti sei fatta mancare nulla, per vincere delle medaglie? capitato è stata un’emozio- come accompagnatori. nemmeno la TV, come è stare Mi alleno molto e con mol- ne grandissima ma l’emo- La mamma: Stiamo aspet- davanti alle telecamere? ta serietà. Per tre volte alla zione più grande per me è tando un’eventuale convoca- Ho partecipato a un pro- settimana vado in palestra stata partire per le gare da zione per i Trisome Games, a gramma tv di Rai 3 e non e rimango lì ad allenarmi sola, senza mamma e papà cui Roberta ha già partecipato solo, un’esperienza molto per tre ore. al seguito, solo con le mie e che quest’anno si terranno in bella anche se le telecame- compagne di squadra e i Turchia. La partecipazione ad re mettono un po’ in imba- E quando finalmente si sale sul miei allenatori. Anche ai eventi sportivi internazionali è razzo, mano a mano sono 76 1.2020 entrata in confidenza e mi sono divertita un sacco. In dettaglio

Tornando alla ginnastica, come Corpo libero: è una prova è la squadra in cui ti alleni, ti prevalentemente dinamica trovi bene? composta da elementi di Ho un ottimo rapporto con acrobatica, da rincorse brevi le mie compagne di squa- necessarie per compiere i dra, ci sosteniamo a vicen- salti e le rotazioni in volo. da e ci facciamo un sacco Trave: si tratta di un attrezzo di tifo quando siamo in proprio della ginnastica gara. Inoltre ho una nuova femminile, costituito da allenatrice che si chiama una trave in legno la cui Alessia a cui voglio molto superficie imbottita deve bene e che ascolto sempre essere rivestita con materiale con grande attenzione, per ca ritmica, sono due sport dovevo mollare, ho fatto antisdrucciolo e deve me è come una seconda diversi ma entrambi molto molta riabilitazione e sono possedere un minimo grado mamma. belli, ci incoraggiamo tan- tornata, ho rifatto anche il di elasticità. tissimo tra noi. salto del volteggio, natural- Parallele asimmetriche: Hai qualche mito sportivo, mente, proprio quello dove proprie della ginnastica magari qualche atleta che pra- Come atleta hai affrontato mi ero fatta male. femminile, sono costituite da tica il tuo stesso sport? anche un momento difficile, due staggi in legno lamellare La mia ginnasta italiana un infortunio che ti ha tenuta Come è cambiata, rispetto a o fibra di vetro lunghi 2,40 preferita è Carlotta Ferlito ferma un po’ di tempo. un tempo, la vita delle persone metri e posti a diverse altezze che amo moltissimo e poi Nel 2018 sono stata operata celiache? (1,61 metri di altezza quello mi piace un sacco anche la dopo essere caduta durante Oggi io sto bene, trovo tutti inferiore, 2,41 metri quello ginnasta russa Aliya Musta- la fase di riscaldamen- gli alimenti, riesco a fare la superiore). fina. to durante i Campionati spesa con tranquillità. Volteggio: si tratta, come Italiani a Rimini, sono La mamma: Siamo molto per gli uomini, di una prova Oltre alla tua famiglia e alle atterrata dal volteggio e mi fortunate, oggi è facile convivere in cui l’esecuzione ginnica tue compagne di squadra chi faceva davvero male ma io con la celiachia. Rispetto a 18 propriamente detta avviene ti incoraggia nella tua passione volevo continuare a tutti i anni fa le cose sono cambiate al termine di una rincorsa per la ginnastica? costi, purtroppo ho dovuto moltissimo, oggi c’è molta scel- la cui lunghezza non può La mia migliore amica abbandonare la gara. Però ta e ci sono alimenti di qualità, superare i 25 metri. Francesca, lei fa ginnasti- mi sono detta che non davvero un altro mondo. u

Senza titolo-2 1 1.202002/10/2019 10:34:2877 Junior / Favole senza glutine ANCHE CON LA CELIACHIA L'AMICIZIA NON VA VIA Dove si parla di una BAMBINA a cui piace giocare con i suoi AMICI ma che spesso è STANCA. Cosa sarà mai? E potrà continuare a GIOCARE o la sua vita cambierà in modo DEFINITIVO? Scopriamolo insieme leggendo questa favola...

A cura di Paola Lorusso e Elisa Canepa

OLIMPIA è una bimba che adora giocare, soprattutto in compagnia di altri amici. Lo SKATEBOARD è la sua passione, ma è troppo costoso e non ne ha mai avuto uno tutto suo. Spesso dopo la scuola va a studiare a casa della sua cara amica SIMONA. Loro sono molto diverse: Olimpia è più INTROVERSA ed impacciata mentre Simona è decisamente ESTROVERSA, capace di fare amicizia con tutti e anche molto intelligente. Quell’anno passarono tutto il tempo a scuola assieme, OLIMPIA giocando spesso anche con altre

78 1.2020 ELDA VALENTINA ALIMENTARE. Nel frattempo la scuola era nuovamente iniziata e a Olimpia era toccata una settimana in ospedale. Un’infinità di esami e le giornate sempre più brevi e fredde avevano iniziato a metterle malinconia. Al termine dei lunghi giorni in ospedale, i medici confermarono il sospetto. «CARA OLIMPIA E CARI GENITORI, DOPO TUTTI I CONTROLLI CHE ABBIAMO FATTO ORA POSSIAMO DIRE CON CERTEZZA CHE OLIMPIA È CELIACA». due bimbe, ELDA e VALENTINA. Poi arrivò l’estate e durante le vacanze ognuna di loro rimase con la sua famiglia. Da tempo, forse anni, Olimpia non si sentiva molto bene, addirittura a volte non riusciva più a giocare con gli altri bambini perché si sentiva troppo STANCA, con grande preoccupazione dei suoi genitori e della sua sorellina. Dopo le insistenze di sua madre, il medico di famiglia decise di affidare Olimpia ad un buon DOTTORE il quale, dopo una serie d’ipotesi, sospettò che la piccola avesse qualche INTOLLERANZA SIMONA 1.2020 79 Junior / Favole senza glutine

«C E L I A C A? - intervenne ciò che poteva mangiare e ciò Olimpia -. Sarò diversa dai miei che avrebbe dovuto SOSTITUIRE amici?». con altro cibo simile ed infine «Dovrai solo mangiare alcuni quanto doveva essere ATTENTA CIBI DIVERSI dai tuoi amici, ma ai cibi che potevano sembrare resterai sempre Olimpia così buoni per lei ma erano a come i tuoi amici ti conoscono, RISCHIO... era tutto troppo nuovo con la tua UNICITÀ come e preoccupante. ciascuno di noi, continuerai ad «Con questo cambiamento avere i tuoi PREGI ma anche gli continueranno a volermi le mie stessi DIFETTI, le tue passioni e amiche? Simona mi vorrà ancora interessi». a casa sua? Studieremo ancora Olimpia non capì molto le insieme?», si chiese Olimpia e parole del dottore, ma continuò così, tra il TRISTE e il TIMOROSO, ad ascoltare quanto le spiegava: tornò a casa sua. Appena rientrata sentì il telefono che squillava e al suo “Pronto” rispose una voce piena di ENERGIA, una voce che era inconfondibile: Simona. «Ciao Olimpia, ti va di venire oggi pomeriggio a casa mia, facciamo i compiti insieme?». In un sussulto di gioia Olimpia accettò all’istante, ma subito dopo, come se le avessero versato un secchio d’acqua fredda sulla sua testa, aggiunse frettolosa: «Mi spiace Simona ma non posso venire, non

80 1.2020 potrei fare MERENDA con te». Simona non si arrese e convinse Olimpia, che era molto timorosa. Al suo arrivo Olimpia trovò Simona assieme ad Elda e Valentina, sul tavolino dei BISCOTTI SENZA GLUTINE ed un pacco regalo per lei... Che sorpresa, uno SKATEBOARD! Tutto per lei! «Questo è tuo! E ti seguirà come noi abbiamo seguito tutta la tua avventura tra ospedali e medici, e non ci separeremo da te così facilmente!», questo ciò che dissero le sue amiche. Una lacrima di COMMOZIONE e felicità scese sul volto di Olimpia: e pensò che l’unica cosa che le aveva tolto la celiachia era il glutine, ma questo non aveva nulla a che fare con L’AMICIZIA, i suoi AFFETTI, il suo SORRISO e la GIOIA di essere l'Olimpia di sempre.

IL TITOLO DI QUESTA FAVOLA RIPRENDE LO SLOGAN INVENTATO DAI RAGAZZI DELLA SEZIONE I FA (SCIENTIFICO-SCIENZE APPLICATE) DEL LICEO CAVALLERI DI PARABIAGO (MI), TERZO CLASSIFICATO AL CONCORSO “AUGURI AIC”, INDETTO DALLA NOSTRA IMPRESA SOCIALE SPIGA BARRATA SERVICE PER FESTEGGIARE I 40 ANNI DI ATTIVITÀ DELL'ASSOCIAZIONE E RIVOLTO ALLE SCUOLE SECONDARIE DI SECONDO GRADO, DI CUI PARLIAMO AMPIAMENTE A PAGINA 36.

1.2020 81 Lifestyle / Date ed eventi

Agenda condivisa

AIC e della Fondazione Celiachia, in stretta collaborazione con il • DALL’EUROPA: L’EVOLUZIONE NORMATIVA la norma europea dal 2009 Board del Comitato Scientifico. • regolamenta l’uso della dicitura Oltre ai Bandi FC per la Ricerca e “senza glutine” sugli alimenti al Convegno Nazionale, nel 2018 è SINTESI ASSISTENZA AI PAZIENTI specificamente formulati per celiaci stata condotta una serie di attività DIAGNOSI E ASSOCIATI Decreto 1/7/1982: prima forma e su quelli di consumo corrente. volte a favorire la diffusione di una BILANCIO SOCIALE 31.242 di assistenza ai pazienti celiaci. Inoltre impone l’obbligo di riportare cultura della diagnosi di celiachia il numero degli ASSOCIATI Si introduce l’erogazione gratuita in etichetta tutti gli ingredienti che sia mirata, efficace e il più precoce possibile. Obiettivo: ridurre - Realizzato con fondi 5x1000 Chiunque può associarsi nella regione degli alimenti rendendo i prodotti allergenici, compresi i cereali senza glutine accessibili a tutti. contenenti glutine. drasticamente l’attuale tempo 2018 in cui abita. Gli associati rappresentano 206.561 Decreto 8/6/2001 (Decreto - Reg. 828/2014 medio di diagnosi (6 anni) e far in Italia la comunità dei pazienti celiaci, AIC - SINTESI BILANCIO SOCIALE 2018 emergere l’iceberg sommerso il numero dei PAZIENTI se crescono gli associati cresce la voce Veronesi): introduce il tetto di spesa - Reg. 609/2013 di pazienti celiaci ancora non CELIACI DIAGNOSTICATI dell’intera associazione. in base ai Livelli di Assunzione di - Reg. 1169/2011 Riferimento di Nutrienti ed Energia diagnosticati (circa 400.000). LA PROPORZIONE MASCHI: FEMMINE QUANTI SIAMO Riferito ai dati pubblicati dal (LARN). DA 40 ANNI PER CAMBIARE IN MEGLIO LA VITA DELLEL'obbiettivo PERSONE di AIC CELIACHE è permettere alle Ministero della Salute al 31/12/2017 Decreto 10/8/2018: grazie all’opera L’ADVOCACY IN EUROPA AIC fa parte di AOECS, Association ORGANIZZAZIONE LA SETTIMANA NAZIONALEpersone DELLA affette da celiachia e da di negoziazione di AIC, si ottiene dermatite erpetiforme di vivere in of European Coeliac Societies, Il Gruppo AIC è compostoCELIACHIA da AIC nazionale. una revisione necessaria ma UNA AIC LUNGA ASSOCIATI STORIA VOLONTARI modo sereno senza penalizzazione fondata nel 1988 con l’obiettivo Onlus, una FederazioneNel mese di 20 di maggio si è svolta la RICERCA SCIENTIFICA contenuta dei tetti di spesa. È NUMERO TOTALE DEI CELIACI AIC nasce nel 1979 su iniziativa di alcuna nella vita privata, nel di aumentare le conoscenze della quarta edizione della Settimana mantenuto il diritto all’erogazione 206.561 DIAGNOSTICATI IN ITALIA alcuni genitori di bambini celiaci Associazioni territoriali, presenti ABRUZZO lavoro e in ogni altro contesto PRONTUARIO condizione celiaca e fare lobbying in tutte le RegioniNazionale italiane e della nelle Celiachia e la € gratuita degli alimenti, anche quelli in un’epoca in cui la celiachia687 era sociale. A questo scopo AIC 5X1000: UNA RISORSA PREZIOSA 3.242.500 per ottenere migliori standard per ALTO ADIGE Province3 Autonomeseconda di Trento edizione e dell’evento AIC - SINTESI BILANCIO SOCIALE 2018 In 9 anni, dal 2010 al 2018, la “ad alto contenuto di servizio”, 1.572 poco conosciuta e considerata375 una sostiene i pazienti nell’acquisizione i cibi senza glutine. In AOECS è P.A BOLZANO BASILICATA 13Bolzano (Piemontenazionale e Valle giovani. d’Aosta Il tema del 2018 Per aiutare le persone celiache nella 48.000 COPIE Fondazione ha finanziato 31 che consentono anche ai celiaci di malattia pediatrica. di piena consapevolezza della attivo dal 1995 il CYE520 - The Coeliac CALABRIA 288 sono accorpate),è ladalla tutela Fondazione dei diritti dei pazienti selezione di prodotti idonei alla Nel 2018 abbiamo potuto contare progetti di ricerca medico- aderire ai prevalenti stili di vita. 3.603 Oggi l’Associazione è la voce di 9 propria condizione e promuove la CARTACEE Youth of Europe - VALLEquale forum36.529 2.292 638 Celiachia Onlusceliaci e dall’ faticosamenteImpresa conquistati loro dieta, AIC pubblica ogni anno sui fondi che i cittadini hanno 26% scientifica con un attivo di D'AOSTA P.A TRENTO FRIULI VENEZIA GIULIA CAMPANIAtutti i pazienti celiaci e delle loro 30 diffusione di una corretta e ampia e idoneità e la sua presenza in RICERCA SCIENTIFICA internazionale dei giovaniLOMBARDIA celiaci. 1.095 Sociale Spiga nelBarrata tempo Service.. A disposizione sul il Prontuario degli Alimenti, che devoluto ad AIC nell’anno fiscale 50 pubblicazioni su riviste LEGGE QUADRO 123/05 EMILIAfamiglie ROMAGNA. L’estratto del Bilancio 19 conoscenza della celiachia e della VERSIONE DIGITALE etichetta aiuta la scelta di prodotti In entrambe le istituzioni13.784 AIC ha 12.974 sito una guida digitale, materiale contiene indicazioni su oltre 20.000 ACCESSIBILE DAL SITO AIC 2016, pari a 1.839.746 €. internazionali. Nel 2018 sono VENETO Sociale mostra come4.781 l’Associazione dermatite erpetiforme nella società. idonei in tutta Europa, grazie ad Definisce la celiachia una propri rappresentantiPIEMONTE e ricopre PUOI SCARICARE IL FRIULI VENEZIA GIULIA 130Il gruppo è coordinatoscaricabile, da area un di contatto con gli prodotti e più di 600 aziende. Per Sostenere AIC con il 5x1000 è stati investiti 425.000 euro nel 16.765 stia facendo la differenza868 per le un modello comune a tutte le “malattia sociale” riconoscendone fin dalla loro origine un ruolo LAZIO Comitato Direttivoesperti di e Gruppochat. Sito web dedicato i prodotti inseriti in Prontuario semplice e non costa nulla: basta 3° Bando Fellowships volto a 5.200 EMILIA ROMAGNA BILANCIO SOCIALE persone celiache 96 APP PER DISPOSITIVI Associazioni celiachia europee. 51% la rilevanza sociale e la necessità determinante. LIGURIA 1.494 composto daiwww.settimanadellaceliachia.it Presidenti delle → LEGGI QUI è garantito un aggiornamento MOBILI, firmare il riquadro “Sostegno del ALIMENTAZIONE FUORI CASA E GESTIONE incentivare i giovani laureati 4.528 LIGURIAnel nostro 58 AIC MOBILE Con il marchio Spiga Barrata, di intervenire in più ambiti. MARCHE 1.475 strutture nazionali e dal Direttore LA MISSION costante delle informazioni. volontariato…” e indicare ATTIVITA’ ASSOCIATIVE SUL TERRITORIO o i neo-dottori di ricerca a 15.799 COMPLETO DI AIC LOMBARDIAPaese. 92 AIC entra nelle Aziende e verifica TOSCANA 5.109 Generale dellaRETE Federazione. CELIACHIA LA COMUNITÀ direttamente impianti e processi di il CF 11359620157 intraprendere la carriera della ATTIVITÀ MEDICO 3.428 MARCHE 49 ASSOCIATIVA UMBRIA DAL5.071 SITO il NUMERO DI ANALISI MARCHIO SPIGA BARRATA produzione tramite visite annuali a ricerca scientifica nel settore SCIENTIFICHE AIC-FC ABRUZZO 839 SCIENTIFICA MOLISE 115 Il Comitato Scientifico AIC conta effettuate sui prodotti tutti gli stabilimenti produttivi. € 9% della celiachia e della dermatite L’Ufficio Scientifico coordina tutte WWW.CELIACHIA.IT12.485 143 300 presenti nel prontuario 1.839.746 21.063 PIEMONTE VAL D’AOSTA 17 un Board di 9 studiosi di fama NUMERO DI PRODOTTI SPIGA BARRATA PROGETTI DI SVILUPPO TERRITORIALE erpetiforme, sostenendoli per un le attività medico-scientifiche di I contenuti943 del BilancioPUGLIA Sociale sono a cura è la cifra destinataci dai cittadini LAZIO 3.149 edizione 2018/2019 triennio di attività in un progetto dello StaffMOLISE AIC PUGLIA 52 nazionale e internazionale; % le aziende con prodotti con il loro 5x1000, grazie alla • 21.190 +6 licenziatari rispetto al 2016 di ricerca che i Borsisti FC 7.290 1.701 un’Area Specialità con oltre 20 2016 quale lavoreremo per moltiplicare 19.673 SARDEGNA 47 I PRODOTTI PRESENTI NEL 2438 svolgeranno presso i centri non- SARDEGNA 1.318 187 ricercatori e medici in diversi PRONTUARIO 2018/2019 le diagnosi precoci, i fondi 8% CAMPANIA BASILICATA SICILIA 7 • LA CELIACHIA RIGUARDA 2017 profit di ricerca italiani, pubblici CHE COS’È LA CELIACHIA campi, dalla genetica alla 2683 181 audit nel 2018 destinati alla Ricerca Scientifica,. i ATTUAZIONE OBIETTIVI STATUTARI • AIC PUGLIA 1.352 e privati. TOSCANA 43 ginecologia, dall’immunologia DELLA POPOLAZIONE • 654 2018 locali informati sul senza glutine FRIULI VENEZIA GIULIA tel. 0881.6378986.472 → www.aicpuglia.it La Malattia Celiaca3.390 (o Celiachia) è una infiammazione cronica LE AZIENDE CHE SONO ENTRATE 2921 • AIC CALABRIA TRENTINO 100 alla dermatologia, fino alla ITALIANA Il marchio Spiga Barrata aziende con licenze tel. 335.7184264 → www.celiachia.fvg.it • AIC SARDEGNA dell’intestino960 tenue, scatenata dall’ingestione di glutine NEL PRONTUARIO 2018/2019 77 internazionali www.celiachia.sardegna.itUMBRIA 83 nutrizione e all’oncologia; 280 1% rappresenta per le persone celiache in soggetti geneticamente predisposti. → PER SCOPRIRE DI PIÙ SULLA 6% 5 CONTATTI • AIC LAZIO 15.252tel. 070.3511050 → 663 Referenti Scientifici Territoriali. la massima garanzia di sicurezza COMUNICAZIONE A SOSTEGNO DEI CELIACI PROGRAMMI DI RICERCA SICILIA VENETO La Celiachia è caratterizzata da29 un quadro clinico variabilissimo, % aumento dei prodotti con tel. 06.36010301 → www.aiclazio.it • AIC SICILIA AIC interagisce con 400 centri la spiga barrata nell’ultimo CAMPAGNA 5X1000 VISITA FELLOWSHIPS FINANZIATI • AIC ABRUZZO che va dalla2.048 diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi AFC ALIMENTAZIONE FUORI CASA +309 Numero di diagnosi al 31.12.2017 tel. 090.336947 → www.aicsicilia.it 95 diagnosi/ambulatori/ospedali, 20 decennio (2008-2018) http://5x1000.celiachia.it/ tel. 085.4454650 → www.aicabruzzo.it • AIC LIGURIA Totale in Italia extraintestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni. ALTO ADIGE tel. 010.581899( Dati Relazione → www.aicliguria.it annuale al Parlamento del Ministero della Salute)• AIC TOSCANA 31.242 1087 istituti CNR (Consiglio Nazionale € • AIC Numero di Associati e Volontari per ciascuna delle nostre AIC regionali al 31.12.2018 delle Ricerche), 40 IRCS (Istituti Il progetto Alimentazione Fuori 425.000 tel. 0471.051626 → www.aicbz.org • AIC tel. 055.8732792 → toscana.celiachia.it La celiachia può essere identificata con assoluta sicurezza attraverso la di Ricerca e Cura a Carattere Casa è nato nel 2000 per IN FUGA DAL GLUTINE 3° BANDO FELLOWSHIPS tel. 02.867820 → www.aiclombardiahome.it • AIC TRENTINO ricerca sierologica di auto-anticorpi specifici e la biopsia della mucosa PER BORSE DI STUDIO • AIC BASILICATA Scientifico), l’Istituto Superiore di rispondere a una delle esigenze La sensibilizzazione sulle tematiche che tel. 345.6246724 basilicata.celiachia.it tel. 0461.391553 → www.aictrentino.it duodenale in corso di duodenoscopia. riguardano la celiachia e, in senso più SPIGA BARRATA SERVICE TRIENNALI → • AICCHI MARCHE FA COSA IN AIC Sanità, 100 atenei italiani. quotidiane più importanti delle • AIC CALABRIA tel. 071.2802754 → www.aicmarche.it • AIC UMBRIA Gli accertamenti diagnostici per la celiachia devono necessariamente persone celiache: mangiare fuori ampio, la diversità alimentare sono un tel. 0965.45767 → www.aiccalabria.it tel. 334.7523714 → www.celiachiaumbria.it essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine, unica terapia per motivi di lavoro, personali importante obiettivo per AIC. • AIC MOLISE CONVEGNO CELIACHIA Con il progetto “In Fuga dal Glutine” si tel. 329.7060586Prontuario degli → molise.celiachia.it alimenti • AIC VENETO AIC Nazionale oggi nota per questa patologia. o di svago senza correre rischi. € • AIC CAMPANIA AIC Territoriale E BIOPSIA vuole offrire agli insegnanti delle scuole per tel. 049.8808802 → www.aicveneto.it Fondazione Celiachia SBS Il network è costituito da una l’infanzia e della primaria uno strumento 1.505.313 tel. 089.792648 → campania.celiachia.it • AICMarchio PIEMONTE Spiga VALBarrata D’AOSTA Il 7° Congresso Nazionale AIC ha P catena di esercizi informati sulla per trasmettere agli alunni informazioni Celiachia Notizie è l’house organ Il valore economico dell’impresa sociale è il valore economico derivato • AIC EMILIA ROMAGNA tel. 011.3119902AFC - Alimentazione → www.aicpiemonte.it Fuori Casa ospitato 11 relatori. Il convegno, www.aicemiliaromagna.it celiachia che offrono un servizio e conoscenza sulla patologia e al tempo del Gruppo AIC, nato nel 1981. dall’attività dell’Impresa SBS che detiene la licenza d’uso del Marchio tel. 059.454462 → P P incentrato sull’evoluzione del Accoglienza persona celiaca idoneo alle esigenze alimentari dei stesso educare i giovani allievi alla Il quadrimestrale, che conta anche Spiga Barrata, su concessione di AIC. SBS è l’editore di Celiachia P ruolo delle biopsia nella diagnosi diversità (alimentare, culturale, etc), intesa Progetto “In Fuga dal Glutine” P P celiaci. AIC, con l’aiuto delle AIC l’allegato CN Regioni, racconta Notizie, del Prontuario degli Alimenti e della Guida Alimentazione Fuori di celiachia, ha previsto anche come risorsa e ricchezza, attraverso una l’Associazione attraverso le sue Educazione alimentare P P territoriali, forma il personale e Casa. Raccoglie i proventi della raccolta pubblicitaria e dei prodotti una sessione in televoto dedicata metodologia ludica che facilita l’integrazione storie e le sue attività. P monitora le strutture. e l’apprendimento. Le AIC territoriali in Prontuario. CN - Celiachia Notizie P alla discussione di casi clinici Nel 2018 è stato distribuito P impegnano volontari e collaboratori in 106.448 copie circa. Comunicazione P specifici e come di consueto è esterni nel progetto, AIC Nazionale fornisce P stato associato alla 5° edizione del materiali e strumenti didattici. Pubb. Divulgative Medico Scientifiche P 4.232 strutture del network → www.celiachia.it P workshop Ricerca FC. La giornata è il sito web istituzionale che ha Formazione Specialistica ECM P P • circa P del Convegno è stata preceduta 150 CLASSI NEL 2018 superato 1.000.000 di visitatori. Finanziamento Ricerca Scientifica persone coinvolte Da celiachia.it è possibile accedere P dalla 3° Tavola Rotonda degli 754 nel progetto AFC Rappresentanza Istituzionale P esperti dei centri di Riferimento COOPERAZIONE INTERNAZIONALE al Prontuario online, al Forum AIC, AIC è intervenuta nel deserto del Saharawi al network AFC P regionali di tutta Italia per fare il e ai siti di tutte le Promozione e supporto Gruppo AIC P professionisti della con 10 missioni sul campo. L’area, al confine associazioni territoriali. P P punto sulla diagnosi in Italia oggi e 2.478 ristorazione informati da AIC P tra la Mauritania, il Marocco e l’Algeria, P lanciare un programma nazionale presenta una percentuale di prevalenza → social network per la raccolta dei dati diagnostici ingressi di nuove strutture della celiachia tra le più alte al mondo. La pagina Facebook ufficiale di AIC 360 nel network e la costituzione di un registro Oggi lasciamo in Saharawi un ambulatorio facebook.com/AIC.Associazione. all’avanguardia, medici e paramedici formati Italiana. Celiachia, supera i 70.000 monitoraggi effettuati presso nei villaggi. Il progetto si è concluso alla like ed è aggiornata con 4.778 le strutture del network fine del 2014. Nel 2016 è stato firmato informazioni istituzionali. un accordo con il CISP – Comitato Inoltre è possibile seguire AIC corsi alimentazione Internazionale per lo sviluppo dei popoli, su Twitter @AIC_celiachia e su 328 fuori casa al fine di provvedere al mantenimento del Youtube AIC Associazione Italiana progetto. Celiachia ONLUS

CELIACHIA PUBBLICATO IL BILANCIO SOCIALE E CORONAVIRUS È a disposizione di tutti il nostro bilancio pria mission e attivare strategie concrete AIC sta seguendo fin dai sociale, quest’anno in una veste grafica per contribuire alla crescita e allo sviluppo primi momenti l’emergenza completamente nuova, pubblicato nell’a- dell’Associazione. Senza dimenticare l’im- sanitaria con l’obiettivo rea dedicata del sito https://www.celia- portanza di pianificare e organizzare il pro- di evitare interruzioni di chia.it/aic/bilancio/ in modo che possa es- prio lavoro nel tempo per analizzare il pre- approvvigionamento degli sere consultato in qualsiasi momento. sente e acquisire consapevolezza del futuro. alimenti senza glutine sul Ogni anno la nostra Associazione gesti- L’insieme dei capitoli che costituiscono il territorio nazionale. Chi sce risorse fondamentali per perseguire la bilancio sociale AIC rappresenta la nostra riscontrasse problemi mission dell’Organizzazione ma anche per identità e fornisce una fotografia dell’As- può contattare le nostre raggiungere gli specifici obbiettivi previsti sociazione completa in tutti i suoi aspetti. associazioni territoriali; nel corso dell’anno e per vincere le sfide Ogni anno dedichiamo tempo, persone, ri- è sempre attiva inoltre che costantemente siamo chiamati ad af- sorse, competenze ai nostri progetti e alle la casella di posta della frontare. Siamo convinti che la trasparenza nostre attività e ogni anno sentiamo di ave- segreteria nazionale: e la rendicontazione siano essenziali per re sempre più responsabilità nei confronti [email protected]. relazionarci nel modo più corretto con tutti di chi ha fiducia in noi. In merito all’emergenza i nostri interlocutori e ottenere il massimo Il bilancio sociale è quindi uno strumen- sanitaria il Coordinatore del dalle risorse di cui disponiamo. to di tutti, che desideriamo condividere in Comitato Scientifico AIC Un’organizzazione articolata e complessa particolar modo con chi è parte dell’orga- Marco Silano ha dichiarato come la nostra non può esimersi dal do- nizzazione, con chi collabora per portare che “le evidenze scientifiche tarsi di strumenti di misurazione delle pro- avanti i nostri progetti e con tutti i nostri disponibili non riportano prie attività, definendo i propri standard di beneficiari, perché uno degli obiettivi più nessun maggior rischio di efficienza e monitorando costantemente le grandi è proprio quello di costruire una contrarre infezione da nuovo proprie performance. Dotarsi di un bilan- relazione trasparente e leale con tutti i no- Coronavirus SARS-CoV-2 cio sociale, accessibile per chiunque de- stri interlocutori, che consideriamo par- per le persone con celiachia”. sideri consultarlo, significa guardare con te di noi e con i quali stiamo percorrendo professionalità e determinazione la pro- un’importante strada comune. u 82 1.2020 PUGLIA - CELIACI SICURI ALLA PARMA - DALL’ECCELLENZA MARATONA DELLE CATTEDRALI GASTRONOMICA ALLA CULTURA Rimandata all’anno prossimo, in conseguenza dell’emergenza DEL SENZA GLUTINE sul territorio nazionale data dal Coronavirus, la VI edizione della © SHUTTERSTOCK (3) Maratona delle Cattedrali: 42 km in un territorio, quello pugliese, ricco di fascino per le sue bellezze storiche, naturalistiche e architettoniche. Prima tappa Barletta, per arrivare a Giovinazzo, passando per Trani, Bisceglie e Molfetta. E grazie a un accordo tra la nostra Associazione e gli organizzatori della gara, anche i celiaci avranno punti di ristoro in cui trovare alimenti senza glutine. L’evento era in programma per il prossimo 3 Maggio.

Nel 2020 la città di Parma, già pa- mentazione Fuori Casa proprio a La Basilica del Santo Sepolcro a Barletta trimonio dell’umanità come Città Parma una sfida ancora più inte- Creativa UNESCO per la gastro- ressante da portare avanti. Il target nomia in Italia e sede dell’EFSA, saranno gli operatori del settore, sarà anche Capitale Italiana della le associazioni di categoria na- Cultura. L’attenzione mediatica zionali, gli esperti gastronomici. Il verso la cittadina, pertanto, sarà titolo del convegno sarà “Dall’ec- particolare. La scarsa presenza di cellenza gastronomica alla cultura locali inseriti nella Guida AFC di del senza glutine”. AIC, sebbene la “libera” offerta di In un primo momento la data era senza glutine sia presente, rende stata fissata al 30 marzo, postici- Il Duomo di San Corrado a Molfetta l’idea di realizzare un convegno pata poi a data da definirsi a causa per promuovere il progetto Ali- dell’emergenza coronavirus.u

Senza titolo-1 1 1.202001/03/2018 10:23:0083 5 1000AIC

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AIC ABRUZZO 366.9903320, Albino Grieco 328.6748960 CCP n° 1012164537 - IBAN: IT18B0760115400001012164537 Progetto Giovani e In Fuga dal Glutine Presidente Mario Centi Pizzutilli - Via Marche 13/c – 67100 L’Aquila Giovanna Pepe 340.4705427 351.9448537 - [email protected] [email protected] Consulenti scientifici Cinzia Bascietto - Lanciano; Flavio Rispoli – Sulmona AIC CALABRIA Onorari: Camillo Di Tommaso e Francesco Bascietto (Sulmona); CCP n° 18725879 Teresa Gentile – L’Aquila Presidente Enrico Oriana – 349.1214055 – [email protected] Sede Segreteria Corso Umberto 429 Montesilvano (PE) Vicepresidente Gino Rotella – 339.7515027 – [email protected] Tel/fax 085.4454650 - [email protected] Segreteria Organizzativa - Reggio Calabria - 0965.45767 Corrispondente CN Maria Adele Colicchio 345.8047241 - [email protected] [email protected] Comitato Scientifico: Caterina Pacenza (presidente) c.pacenza@ Referenti Provinciali aiccalabria.it; Natale Dodaro, Ileana Luppino, Vittoria Paletta, Chiara Aquila Pierpaolo Lattanzi 348.8951419; Marsica Gabriele Ciccarelli Frandina, Stefano Rodinò, Mimma Caloiero, Michelina Miceli, Lino 338.2551767; Pescara Maria Adele Colicchio 328.9618466; Teramo Purita, Roberta Dominijanni, Antonella Bellantoni, Angelo Lauria, Mauro Falò 349.8361075; Vasto Antonio Di Iorio 338.2217102 Domenico Giuffré, Angela Marasco, Maria Assunta Martino Ref. AFC Domenico Giuffrè – 338.4582804 - [email protected] Ref. Attività Sportive [email protected] Corrispondente CN [email protected] AIC ALTO ADIGE-SUDTIROL Referenti Provinciali: Cosenza Giusy Grosso 340.8367510 IBAN: IT98D0604511616000005000512 [email protected]; Crotone M. Assunta Martino 347.4681721 Presidente Stefano Patton - Bolzano - [email protected] [email protected]; Catanzaro Raffaella Marino 320.4039379 Sede Via Galilei 4/a - Bolzano 0471.051626 - [email protected] [email protected]; Vibo Valentia Domenico Florio 347.3348131 Comitato Scientifico: Lucia Piazzi, Monica Benassai [email protected];Reggio Calabria Francesco Iannone Referente AFC: Verena Breitenberger [email protected] 339.2878208 [email protected] Referente Comitato Scientifico: Ulrike Piazzi [email protected] Corrispondente CN: Stefania Testini [email protected] AIC CAMPANIA CCP n° 1022931164 IBAN: IT16 P030 6909 6061 0000 0110 BANCA INTESA SANPAOLO AIC BASILICATA Presidente Teresa D’Amato - 329 2951792 [email protected] IBAN IT61M0760104200000014820856 - CCP n° 14820856 Consulente Scientifico Basilio Malamisura 328.6928280 Presidente Francesco Cioffredi - Albano di Lucania (PZ) [email protected] 347.4283919 - [email protected] Segreteria Via Gelso, 85 - 84126 SalernoTel. 089.792648 - Fax Tesoriere Andrea Scavone 347.2178734 [email protected] 081.19285815 - [email protected] Segreteria c/o Rocco Laguardia Via R. Scotellaro 8, 85100 Vicepresidente Adele Laudano 347.8287507 [email protected] Potenza - fax 0971.51619/345.6246724 Segretario Raffaele Lettieri 329.4780179 [email protected] [email protected] - [email protected] Responsabile WEB e comunicazioni Alessandro Fragliasso Corrispondente CN Rocco Laguardia 329.6172017 [email protected] [email protected] Tesoriere Silvestra Sozio 338.7024199 [email protected] Consiglieri: Antonio Cirelli, Vita Maria Faviero, Gianni Lacorazza, Corrispondente CN Nunzio Siani [email protected] Lucia Santarsiero, Albino Grieco, Giovanna Pepe Referenti Provinciali: Napoli Patrizia Grillo 335.6835114 p.ag.ri@ Referenti Provinciali: Lauria, Lagonegro e Maratea Vita Maria hotmail.it; Avellino Francesco Luongo 328.7374048 Faviero 346.3086922; Vulture e Melfese Lucia Santarsiero [email protected]; Salerno Agnese Astuti 1.2020 8585 Lifestyle / Indirizzi utili

347.5082068 [email protected] Carmela Cuccurullo [email protected] 339.6016466 [email protected] Caserta e Sportello consulenza medico-scientifica Stefano De Carli Benevento Raffaele Lettieri 329.4780179 [email protected] [email protected] Gruppo giovani Matteo Calzi - 3342795307 [email protected] Corrispondente CN Debora Francioni [email protected] AIC EMILIA ROMAGNA Referenti sul territorio – AIC point: CCP n° 13035472 Udine Giuliana Chiappa 366.3128062 [email protected] IBAN BANCO POPOLARE: IT44C0503412909000000006840 Alto Friuli Mirella Puppis 342.5388379 [email protected] ONLINE www.aicemiliaromagna.it/iscriviti-anche-tu/ Pordenone [email protected] 366.3128059 Presidente Francesca Obici Gorizia Rita Miniussi 348.9312809 [email protected] Consulenti Scientifici Umberto Volta - Bologna Trieste Daniela Vigini 366.5741287 [email protected] Patrizia Alvisi - Bologna Sede segreteria regionale Stradello San Marone 15, Modena Tel 059.454462 - 3294029323 [email protected] Referente Squadra Calcio Federico Pinto AIC LAZIO [email protected] CCP n° 40860009 Corrispondente CN Daniela Garutti Presidente Angelo Mocci – Roma [email protected] Vice Presidente Francesco Lombardi Referenti Provinciali: Bologna Sede via Don Giovanni Verità 8/a Tesoriere Massimo De Nigris 329.4049791 [email protected]; Imola P.zza Gramsci 21 - 328.7523164 Comitato Scientifico Italo De Vitis, Sandro Boschetto, G.M. Giorgetti, c/o Casa del Volontariato [email protected]; Cesena Francesca Ferretti, Salvatore Cucchiara Sede Via Serraglio, 18 c/o Assiprov - 380.1312600 cesena@ Segreteria Via Otranto 36, 00192 Roma 06.36010301 [email protected] aicemiliaromagna.it; Ferrara Sede Via Ravenna, 52 - 0532.241160 Ufficio Stampa [email protected] [email protected]; Forlì Sede Via Roma, 124 - 320.0723137 c/o Assiprov Corrispondente CN Lilia Illuzzi [email protected] (palazzina ex-ACAG) [email protected]; Modena Stradello San Marone, Referenti Provinciali: Frosinone Pasquale Bucciarelli 335.8378766 15 c/o Casa delle Associazioni 059.454462 [email protected] [email protected] Provincia di Latina Salvatore Perez Parma Sede Via Testi, 4/A - 327.8649833 [email protected] Provincia di Roma Raffaele Amoni 334.6700318 Piacenza Sede Via Musso, 5 c/o la Casa delle Associazioni 327.4907525 - [email protected]; Ravenna Sede via Sansovino, 57 c/o Casa del Volontariato 389.0375367 ravenna@ aicemiliaromagna.it; Reggio Emilia Sede Via Jozef Wybicki, 7/a AIC LIGURIA Tel. 388.8653728 [email protected]; Rimini Sede CCP n° 24436164 C/C N. 1706280 - Banca Carige Agenzia 7 Genova Via Covignano 238, 329.4049818 il giovedì dalle 21.00 alle 22.30 IBAN: IT75 S061 7501 4070 0000 1706 280 [email protected]; San Marino Joanne Felici 333.4852857 Presidente Ilaria Masia [email protected] [email protected] Segreteria Via della Libertà 17/1a – Genova Tel 010.581899 [email protected] Consulente Scientifico Angela Calvi - Genova Corrispondente CN Chiara Ferrara [email protected] AIC FRIULI VENEZIA GIULIA Responsabile Food Orietta Canu [email protected] CCP n° 11783339 Responsabile Progetto Scuole Paola Bagnato IBAN BANCO POSTA: IT25 K076 0112 4000 0001 1783 339 [email protected] IBAN BANCA PROSSIMA: IT44 C030 6909 6061 0000 0007 453 Referente Gruppo Giovani Chiara Ferrara [email protected] Sede Operativa Via Longarone, 54 – 33100 - Udine Referente Volontari Sabina Minelli [email protected] [email protected] - fax 0432.1847110, tel. 348.9351693 Referenti Provinciali: Camogli - Rapallo - Santa Margherita Ligure Presidente Stefano Collauto 335.7188946 [email protected] Ida Casaretto 328.7309619 [email protected] Segreteria Gaetano Andreano La Spezia Laura Rescio [email protected] [email protected] tel. 335.7184264 Savona Annalisa Salis 347.5822401 [email protected] Tesoreria Giovanni Persico [email protected] tel. 335.7186045 Referente Commissione Scientifica Chiara Zanchi 86 1.2020 AIC LOMBARDIA G. Fava, G. Feliciangeli, L. Felici, S. Gatti, E. Lionetti, L. Luciani, G. Macarri, CCP n° 2062485 - CCB n. 43436 Banco BPM – Agenzia 01657 G. Novelli, P. Perri, M. Rogheto, M. Taus IT87V0503401647000000043436 aiclombardiaiscrizioni.it Segreteria Via Scrima, 29 - Ancona Tel/fax 071.2802754 Satispay: cerca AIC Lombardia [email protected] Presidente Isidoro Piarulli - Milano - [email protected] Corrispondente CN Lorenzo Piersanti [email protected] Referente Food Rossella Valmarana Referenti Provinciali [email protected] Ancona Gabriella Riganelli 071.2802754 [email protected] Referente Giovani Marta Fratantonio [email protected] Giulia Ceccarelli 071.2802754 [email protected] Respons. Sport Michele Bonalume [email protected] Michele Marinelli 071.2802754 [email protected] Respons. AFC/Scuole Elena Sironi - [email protected] Ascoli Piceno Francesco Cagnetti 348.3344184 Counseling nutrizionale Lavinia Cappella - [email protected] Fermo Romina Giommarini 339.2276227 r Sede Viale Bodio 28, 20158 Milano, tel 02.867820 fax 02.35949325 Macerata Fabio Gabrielli 347.5929565 Segreteria [email protected] Pesaro Urbino Lorenzo Piersanti 329.9628454 Segreteria Soci [email protected] Sabina Domenicucci 338.9880740 [email protected] Segret. AFC/Scuole [email protected] Graziano Comedini 338 8032917 Pec [email protected] Corrispondente CN Isidoro Piarulli [email protected] Referenti Provinciali: Bergamo Angelica Maggio 035.746681 [email protected]; 3476356791 (fine settimana) AIC MOLISE Brescia Anna Leni Rovetta 030.2000436 anna.rovetta@ CCP n° 1003971775 aiclombardia.it Gianni Rovetta 030.2000436 Presidente Sara Mucciarone 347.7338820 [email protected]; Brescia-Val Camonica Maura [email protected] Savoldelli 347.0887737 [email protected]; Segreteria Marianna Pesce - via Bissolati, 7 – San Martino in Pensilis Ilaria Ongaro 320.6618729 [email protected]; Como - 329.7060586 [email protected] Barbara Bertaggia 335.8225589 [email protected] TesoreriaTiziana Savone 329.6931622 [email protected] Cremona Sabrina Cinquetti 320.1964262 (sera) sabrina.cinquetti@ Consul. Scientifici aiclombardia.it; Lecco Yolanda Reyes Vazquez 335.6006376 Campobasso Annamaria Macchiaroli, Giuseppe Pirozzi, Vincenzo lun-ven 17,30-19,00 [email protected] Santillo; Isernia Donnina Pannoni Lodi Segreteria 02.867820 [email protected]; Mantova Referente AFC Fabiola Ciciola 329.7031144 Simona Gerola 0376.550299 [email protected]; Marta Account Instagram Instagram@aicmolise Fratantonio [email protected] 392.2837497 (ore Gli account Twitter e Instagram sono gestiti dalla vicepresidente serali); Milano ASST Rhodense Pietro Zarcone 349.4022530 Nadia Falasca; l’account Facebook è gestito dalla vicepresidente [email protected]; Milano ASST Melegnano e della Nadia Falasca in collaborazione con la Presidente Sara Mucciarone e Martesana Segreteria 02.867820 [email protected] la professionista Mara Andreola. Milano Nord Segreteria Tel 02.867820 [email protected] Corrispondente CN Maria Cristina Niro [email protected] Monza Brianza Giacomo Graci 349.1872643 giacomo.graci@ Referenti Provinciali aiclombardia.it; Pavia Luciana Ferri 347.4882426 luciana.ferri@ Basso Molise Marianna Pesce 329.7060586 aiclombardia.it; Sondrio Chiara Soltoggio 347.8341328 chiara. Campobasso Rossano Di Marzio 329.6951850 [email protected] Daniela Ciapponi Landi 347.6883895 Isernia Anna Maria Tamasi 329.6954565 (lun/ven 17-21 sab/dom 14-18) daniela.ciapponilandi@aiclombardia. it; Varese Ettore Cannas 0331.780660 ettore.cannas@ aiclombardia.it, Carmelo Ortuso 0331.775645 carmelo.ortuso@ aiclombardia.it (sera fino 21.30) Barbara Croci 0331.775645 barbara. AIC PIEMONTE [email protected] (sera fino 21.30) CCP n° 35714104 Banca Intesa Sanpaolo - IBAN IT20 S0306909606100000002829 Presidente Enrico Panaro - Torino [email protected] Consulenti Scientifici Mauro Bruno, Pier Luigi Calvo, Anna Demagistris, AIC MARCHE Graziana Galvagno, Giuseppe Isaia, Pietro Lerro, Antonella Lezo, Lidia CCP n° 26259630 Rovera (Torino) Enrico Felici, Fernando Pesce (Alessandria) Giuseppe Presidente Romina Giommarini Malfi, Raffaella Pulitanò (Cuneo) Livio Vivalda (Mondovì) Mauro Consulenti Scientifici E. Peruzzi (Coordinatore), C. Catassi, A. Di Sario, Brugnani, Federico D’Andrea (Novara) 1.2020 8787 Lifestyle / Indirizzi utili

Segreteria Via Guido Reni 96 int. 99 - Torino - 011.3119902 Consulenti Scientifici : Laura Atzori 070.6092324 [email protected] fax.011.3010806 [email protected] Maurizio Zanda 070.539570 [email protected] Corrispondente CN Daniela Losito Segreteria Numero Verde 800.086738 Tel. 070.2048211 dalle 10 alle 12 Coordinatori e Referenti Provinciali e 070.3511050 dalle 16.30 alle 19.30 [email protected] Alessandria Enrico Panaro (ad interim) 388.0439016 presidente@ [email protected] PEC: [email protected] aicpiemonte.it; Referente Alessandria Angelo Senestro 3662961212 Uff. aperto al pubblico via Sassari, 54 Piano 2°- 09124 Cagliari [email protected] Asti Fulvio Luberto 335.5989868 Tel. 070.3511050 - lun-gio 16.30-19.00, ven 16.30-18.00 [email protected] Biella Patrizia Segala 339.3604465 corrispondenza a: C.P. n° 178 - 09124 Cagliari centro [email protected] Cuneo Livia Amanda Baltuzzi Corrispondente CN Raffaella Fernanda Alloni [email protected] 338.4652094 [email protected] Novara Gabriella Referenti Provinciali Colangeli 327592733 [email protected] Torino Enrico Cagliari Vincenza Congias 328.8005672 [email protected] Panaro (ad interim) 388.0439016 [email protected] Piero Tronci 070.668694 [email protected] Nuoro Giovanna Campus Verbano Lara Laudani 338.4715366 Cusio Ossola coordinatore.vco@ 0784.37215 - 328.3150646 [email protected] aicpiemonte.it Vercelli Annamaria Franco 339.7714343 coordinatore. Olbia Angela Nurra 392.5855081 [email protected] [email protected] Mirella Serafini 0789.68515 -339.6402109 [email protected] Oristano Daniele Meloni 347.7036259 [email protected] Porto Torres Angela Nocco 079.501194 S. Giovanni Suergiu Luciano Meloni 348.6069127 [email protected] Sardara Salvatora Succu AIC PUGLIA 329.1149449 [email protected] Sassari Giovambattista Cassarà CCP n° 14879712 [email protected] Candida Lauro 079.277191 candidalauro@hotmail. CCB n. 353 Banca Pop. Puglia e Basilicata 71122 Foggia it Claudio Piazza 079.270299 - 349.2661755 booking@immotravel. IBAN IT 64 C 05385 15700 000000000353 it [email protected] Tempio Pausania Luisa Presidente Michele Calabrese 0881.637898 presidente@ Anedda 079.632185 [email protected] 338.1394116 Bruno Contiero aicpuglia.it 348.1698323 079.634120 [email protected] 340.6468464 Terralba Consulenti Scientifici Ruggiero Francavilla - Bari Isaura Porcella 349.7216106 [email protected] 328.4004075 Segreteria Angela Mancini Via dell’Arcangelo Michele, 13 Foggia - 0881.637898 348.1698324 Fax 0881.1880564 [email protected] Corrispondente CN Sabrina Ruggiero [email protected] AIC SICILIA Referenti Provinciali CCP n° 68812379 - IBAN: IT28 Y076 0116 9000 0006 8812 379 Bari Antonietta Mele 348.1698325 [email protected] Presidente Paolo Baronello – Villafranca Tirrena (ME) Anna Maria Conticchio 3481698326 [email protected] 345.5099314 [email protected] Brindisi Aldo Nacci 328.7285279 [email protected] Consulente Scientifico Antonio Carroccio – Palermo Camarda Nicola 331.7658198 [email protected] Segreteria Via Salvatore Quasimodo, 32 - 98049 Villafranca BT (Barletta-Andria-Trani) Marinella Amodio 348.1698322 Tirrena (ME) Tel/fax 090.336947 [email protected] [email protected] - Maria Teresa Buttari 333.7377032 Corrispondente CN Alessandro Cosentino consigliere5@aicsicilia. [email protected] Foggia Angela Mancini 0881.637898 Referenti Provinciali [email protected] 348.1698324 Michele Calabrese Agrigento Maria Vella 328.8312384 [email protected] 348.1698323 [email protected] Lecce Antonio Mercuri Caltanissetta Luigi Aronica 392.2281382 [email protected] 331.7658197 [email protected] Paola Palma 328.1730108 Catania Fabio Esposito 339.8622865 [email protected] [email protected] Taranto Barbara Padovano 3318639848 Enna Irene Venti 339.2647115 [email protected] [email protected] Messina Sonia Interdonato 392.5123621 [email protected] Palermo Agata Serio 320.4957445 [email protected] Ragusa Giuseppa Damigella 331.5889884 [email protected] Siracusa Miriam Forte 329.6063021 [email protected] AIC SARDEGNA CCP n°19905090 IBAN: IT57D0760104800000019905090 - BIC BPPIITRRXXX CCB Carige n° 431780 IBAN IT05J0617504801000000431780 AIC TOSCANA BIC CRGEITGG CCP n° 11424512 Presidente Ivo Picciau 391.7099377 [email protected] IBAN BANCO POSTA: IT71S0760113800000011424512 88 1.2020 IBAN BANCA ETICA: IT97D0501802800000000121979 AIC UMBRIA Presidente Giuseppe Antonio Domenico Giura 348.0822805 CCP n° 1010474581 IBAN: IT 73 E 07601 03000 001010474581 [email protected] Conto Corrente Bancario UNICREDIT IBAN Vice Presidente Elisabetta Tosi 348.0831392 IT 83Y 0200838591000105154878 [email protected] Presidente Samuele Rossi - [email protected] Segretario Vanda Carusi 3480811681 [email protected] Consul. Scientifico Giuseppe Castellucci Tesoriere Isidoro Martino 348.0829781 [email protected] Sede Centrale Via Camillo Bozza 12/E 06073 - Corciano (PG) Consiglieri Serena Scala 348.1330654 primoconsigliere@celiachia- 075.9280270 [email protected] toscana.it; Roberta Campigli 340.4084227 Maria Muscariello 342.1664258 [email protected] Segreteria / Amministrazione Valentina Sidoti 334.7523714 Presid. Com.Scient. Antonio Calabrò numero WhatsApp 371.3414752 [email protected] [email protected] [email protected] Segreteria Via Boncompagno da Signa 22/C, Signa (FI) Ufficio Stampa [email protected] Tel. 055.8732792 - Fax 055.8790627 segreteria-regionale@celiachia- Corrispondente CN Maria Muscariello [email protected] toscana.it orario segreteria: lun-ven 9.00 - 17.00. La dietista è Referenti Provinciali Perugia Ricci Valentina 334.7523564 presente in sede, compatibilmente con gli impegni esterni Terni Monica Barbarossa 331.4174681 Foligno Valentina Arditi Referente Alimentazione Fuori Casa Francesca Quadri 348.0815675 377.1675973 Città di Castello Michele Vandini 334.7645033 [email protected] Referente Progetti Scuole Vanda Carusi 348.0811681 segretario@ celiachia-toscana.it Referente Gruppo Giovani Gianni Canuti 340.7934443 AIC VALLE D’AOSTA [email protected] BCC Valdostana IBAN: IT68M08587 01211 000110195830 Corrispondente CN Melania Baggiani Presidente – Tiziana Dujany [email protected] 347.3135222 [email protected] Sede: Rue Xavier de Maistre 19, 11100 AOSTA, [email protected] Referenti di zona Tesoriere: Fabio Creazzo 347.9649610 Arezzo 348.0829557 [email protected]; Segreteria: Paola Pession, [email protected], 3389734722 Empoli Alessandra Noè 349.8845081 coord-empoli@celiachia- Consiglieri: Giorgia Sarlo, Paola Pession, Fabio Creazzo, toscana.it; Firenze Fabio Bonechi 346.0050154 coord-firenze@ Rosanna Panetta, Arianna De Agazio, Silvia Blanc, Alessandra celiachia-toscana.it Grosseto Cristina Cherubini 348.0829659 Martoccia, Cinzia Junod [email protected]; Livorno 348.0829768 coord- Referente CN: Silvia Blanc 347.0490729 [email protected] Lucca Federica Bove 348.0829566 Referente AFC: Giorgia Sarlo, [email protected], tel. 346.3086477 [email protected]; Massa Francesca Podestà Comitato scientifico: Sergio Crotta, Marco Aicardi, Alfredo 348.0811679 [email protected] Cirillo, Francesca Valle, Anna Maria Covarino Pisa Francesco Nocchi 3480831398 [email protected] Pistoia Marta Lucchesi 348.0831395 coord-pistoia@celiachia- toscana.it; Prato 348.0829866 [email protected] AIC VENETO Siena Laura Logi 349.3048350 [email protected]; CCP n° 15601313 -IT 64 A 0200812140000102579261 Versilia Giovanna Sciscione 348.0829590 coord-versilia@celiachia- Presidente Umberto Finardi [email protected] toscana.it Pres. Com. Scient. Ermenegildo Galliani [email protected] Segreteria Via Sacro Cuore 21 – Padova, Tel 049.8808802 AIC TRENTINO Fax 049.8675399 [email protected] CCP n° 22555361 - IBAN: IT60 B058 5601 8010 8357 1198 222 Corrispondente CN Gianni Mazzucato Presidente Armando Beozzo – [email protected] [email protected] Consul. Scientifico Carlo Polloni - Rovereto (TN) Referenti Provinciali Segreteria Via Bolghera, 9 - Trento Tel/fax 0461.391553 Belluno Silvia Dal Borgo 348.9162367 Padova Enrico [email protected] Beltramelli 340.6200964 (ore pasti) Gianni Mazzucato Corrispondente CN Cristian Caldera [email protected] 340.5039665 Rovigo Barbara Osti 349.8375275 Treviso Umberto Finardi 340.9686174 Venezia Patrizia Carlon 338.2728882 Verona Francesca Peranzoni 340.3188720 Vicenza Marco Ottaviani 335.1415017 1.2020 8989 Il “Gruppo” AIC

21 ASSOCIAZIONI REGIONALI E PROVINCIALI

CdA CD CdA Presidente I. Losa Presidente G. Di Fabio Presidente L. Fabio Vicepresidente E. Camillo Vicepresidente S. Pecorella Consigliere I. Martino Consigliere S. Scala Vicepresidente O. Chiola Consigliere A. Cannizzaro Consigliere P. Fagioli

Direttore Generale C. Pilo Governance Governance

Organizzazione e Servizi Food Ufficio Scientifico Responsabile G. Rossi Responsabile S. Neuhold Responsabile L. Novellino Sviluppo Territorio P. Lorusso AFC C. Romeo, M. Noli Comitato Scientifico - Board: Segreteria A. Meneghini Educaz. alimentare G. Noli Coordinatore M. Silano I. Nardelli, S. Blondet Marchio Spiga Barrata A. Corsi A. Carroccio, G.R. Corazza, Amministrazione P. Belli Prontuario N. Rover R. Francavilla, A. Gasbarrini, Comunicazione E. Canepa E. Lionetti, R. Troncone, U. Volta

Osservatorio AIC Celiachia Notizie AOECS Università di Genova Direttore Responsabile L. Coppetti Delegata AOECS I. Losa Coordinatore Redazione E. Canepa Delegato CYE L. Pocher Redazione A. Parodi, M.R. Penna Delegato CYE L. Giberti Data Base Indirizzi P. Innamorati

Probiviri Revisore dei conti Collegio Past President L. Degani, L. Fregnani, C. Tarollo A. Miccini O. Lovello, A. Pucci, G. Pecorella

90 1.2020 pagina febbraio 2020 bis_Layout 1 06/02/20 11:14 Pagina 1

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