Activities Report Memoria de actividades 2015 Activities Report 2015 Memoria de actividades

A word from the Director Saludo del director 2

The Pasqual maragall foundation La fundación Pasqual maragall 4

The year 2015 in figures El año 2015 en cifras 6

Clinical research program Programa de investigación clínica 8

Social intervention program Programa de intervención social 16

New facilities Nuevas instalaciones 18

fundraising and social support Captación de fondos y apoyo social 19 Edition Edición Pasqual Maragall Fundation Wellington, 30 08005 Barcelona Dissemination Tel. 93 316 09 90 Divulgación 26 [email protected] www.fpmaragall.org Recognition Reconocimientos 33 Date of publication March 2016 Fecha de publicación Marzo de 2016 Origin and destination of resources Origen y destino de los recursos 34

Partners Colaboradores 36

Total or partial reproduction of this publication, treatment in any form or by any Board and team means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or other methods, or its Patronato y equipo 38 loan, rent or any other form of cession of use of the copy is not allowed without prior written permission of the copyright holder. Press No está permitida la reproducción total o parcial de esta publicación, 40 ni su tratamiento informático, ni su transmisión de ninguna forma o por cualquier Dossier de prensa medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, ni su préstamo, alquiler o cualquier otra forma de cesión de uso del ejemplar, sin permiso previo y por escrito del titular del copyright. A word from the Director Saludo A word del Director from the Director The new clinical research facilities Saludo and neuroimaging del director platform at the service of the research will make us a reference centre in research of this disease.

2015 has been a year marked with El 2015 ha sido un año marcado por dos ageing and healthy lifestyles. promocionar la salud cogniti va mediante Las nuevas two major accomplishments. The fi rst importantes logros. El primero ha sido This year, our partner network has el envejecimiento acti vo y los hábitos de instalaciones de one has been the beginning of the el inicio de la internacionalización del doubled, reaching almost 5,000 vida saludables. internati onalizati on of the scienti fi c proyecto cientí fi co que la Fundación members. We were able to have the investigación project developed by the Pasqual Pasqual Maragall desarrolla a través del involvement of MotoGP world champion Este año, nuestra red de socios se ha Maragall Foundati on through the Barcelonaβeta Brain Research Center, Marc Marquez, who has been the doblado, hasta alcanzar los casi 5.000 Jordi Camí clínica y la Barcelonaβeta Brain Research Center, su centro de investi gación. El impulso image of our annual campaign. We socios. Hemos podido contar con la Director its research centre. The impulse and y coliderazgo en la puesta en marcha have received, likewise, conti nued implicación del campeón mundial de plataforma de co-leadership launched in the European del consorcio europeo EPAD para la expressions of support and collaborati on MotoGP Marc Márquez, que ha sido la neuroimagen al Consorti um for the preventi on of prevención del Alzheimer supone la of organizati ons and individuals, which imagen de nuestra campaña anual. Se han Alzheimer EPAD gathers the eff orts of suma de esfuerzos de 35 centros de toda resulted in meals and charity galas, sucedido, así mismo, muestras conti nuas servicio de los 35 centres in Europe to fi nd a soluti on to Europa para encontrar una solución a esta sporti ng events, concerts and various de apoyo y colaboración por parte de this disease by clinical trials of medicines enfermedad mediante ensayos clínicos acti viti es with the common goal of enti dades y parti culares, que se han investigadores that slow down or delay it from de fármacos que frenen o retrasen su pushing research forward to overcome traducido en comidas y galas solidarias, appearing. We are convinced that this is aparición. Estamos convencidos de que Alzheimer’s. acontecimientos deporti vos, conciertos y nos convertirán the way to follow. este es el camino a seguir. acciones diversas con el objeti vo común en un centro de It is diffi cult to express our grati tude de avanzar en la investi gación para vencer On the other hand, the completi on of Por otro lado, la fi nalización de los to many expressions of support and el Alzheimer. referencia en la constructi on works, adaptati on and trabajos de construcción, adecuación confi dence, in parti cular toObra Social equipment of the new headquarters y equipamiento de la nueva sede de la ”la Caixa”. Strategic partners, donors, Resulta difí cil expresar nuestra grati tud investigación de of the Foundati on in the Ciutadella Fundación en el Campus de la Ciutadella supporters, volunteers...: our strength is ante tantas muestras de apoyo y Campus of the University Pompeu de la Universidad Pompeu Fabra supone based on the sum of all eff orts. Without confi anza, en parti cular a la Obra Social esta enfermedad. Fabra is the beginning of a new era, el inicio de una nueva etapa, con them our work would not be possible. ”la Caixa”. Mecenas, socios, donantes, with new challenges and prospects. nuevos retos y perspecti vas. Las nuevas It wouldn’t be either without the colaboradores, voluntarios…: nuestra The new clinical research faciliti es and instalaciones de investi gación clínica y la commitment and dedicati on of our team fuerza se basa en la suma de todos neuroimaging platf orm at the service of plataforma de neuroimagen al servicio de members. One more year, thank you los esfuerzos. Sin ellos no sería posible the research will make us a reference los investi gadores nos converti rán en un to all who share the desire for a future nuestra labor. Tampoco lo sería sin centre in research of this disease. At centro de referencia en la investi gación without Alzheimer’s. el compromiso y la dedicación de los the same ti me, ourteam conti nues to de esta enfermedad. A la vez, nuestro miembros de nuestro equipo. Un año grow, and we are working to expand our equipo conti núa creciendo, y seguimos más, gracias a todos los que compartí s el therapeuti c groups for caregivers and to trabajando para ampliar nuestros grupos deseo de un futuro sin Alzheimer. 2 promote cogniti ve health through acti ve terapéuti cos para cuidadoresy para 3 The Pasqual maragall foundation La Fundación The Pasqual Pasqual Maragall maragall foundation La fundación © Jordi Bedmar © Jordi Pasqual maragall Transparency and good practices

The Pasqual Maragall Foundati on has a Transparency Policy and The objectives los objetivos a Code of Good Practi ce in transparency and accountability, Prevent the onset of Alzheimer’s. We want Prevenir la aparición del Alzheimer. by which it adopts the set of to determine what factors infl uence the Queremos determinar qué factores inciden principles and commitments onset and development of this disease and en el inicio y desarrollo de esta enfermedad governing its acti on. act before it is too late. The early detecti on y actuar antes de que sea demasiado tarde. of the disease is crucial to test preventi ve La detección precoz de la enfermedad treatments before the manifestati on of the es determinante para poder ensayar fi rst symptoms. tratamientos preventi vos antes de la Transparencia manifestación de los primeros síntomas. y buenas prácticas The vision la visión Caring for the caregivers. We want to improve the welfare and quality of life of Cuidar a los cuidadores. Queremos mejorar La Fundación Pasqual Maragall those who dedicate their lives to care for el bienestar y la calidad de vida de aquellos cuenta con una Políti ca de A future without Un futuro sin people suff ering from this disease through que dedican su vida a atender a las personas Transparencia y un Código Alzheimer’s, because Alzheimer, porque research in the design of products and que sufren esta enfermedad, mediante la de Buenas Prácti cas en services that facilitate their daily lives. investi gación en el diseño de productos y transparencia y rendición de cuentas nowhere it is written en ningún lugar Raising awareness about the disease servicios que faciliten su día a día. , por los cuales adopta el conjunto de principios y and its eff ects. We want to contribute Sensibilizar sobre la enfermedad y that this disease is está escrito que esta compromisos que rigen su to the acceptance and normalizati on of sus efectos. Queremos contribuir a la actuación. invincible. enfermedad sea Alzheimer’s. In order to do so, we develop aceptación y normalización del Alzheimer acti ons that promote social awareness and desarrollando acciones que propicien el invencible. refl ecti on about this disease. conocimiento y la refl exión social en torno a The mision esta enfermedad. Consult the texts of the Transparency We are facing one of the most prevalent la misión The research Policy and the Code of Good Practi ce. diseases worldwide that does not yet have la investigación any curati ve treatment. Also we ignore Nos enfrentamos a una de las The Pasqual Maragall Foundati on manages when and how to start and what factors enfermedades con más prevalencia en its scienti fi c acti vity through a research La Fundación Pasqual Maragall gesti ona su Barcelonaβeta Brain Research may favour or prevent its onset. We are todo el planeta que todavía no dispone centre, the acti vidad cientí fi ca a través de un centro Consulta los textos Center Barcelonaβeta Brain convinced that only by applying more de ningún ti po de tratamiento curati vo. . The acti vity focuses on developing de investi gación, el de la Políti ca Research Center de Transparencia and bett er knowledge we will be able to Ignoramos también cuándo y cómo se research lines generati ng new knowledge . La acti vidad se centra y el Código de improve its preventi on and treatment. inicia y qué factores la propician o pueden in order to design strategies and preventi on en desarrollar líneas de investi gación Buenas Prácti cas. evitar su aparición. Estamos convencidos programs. We also tend to get positi ve generadoras de nuevo conocimiento que de que solo aplicando más y mejores results providing economic returns in various permitan diseñar estrategias y programas The values conocimientos seremos capaces de avanzar ways, as well as providing to the market the de prevención, y que ti endan a obtener Creati vity, opti mism, responsibility, en su prevención y tratamiento. infrastructures and services that meet the resultados positi vos que proporcionen interdisciplinary, convicti on and empathy. needs set out by the research in this fi eld. retornos económicos por diversas vías, así como a ofrecer al mercado infraestructuras los valores y servicios que respondan a las necesidades Creati vidad, opti mismo, responsabilidad, que plantea la investi gación en este campo. interdisciplinariedad, convicción y empatí a. 4 5 The year 2015 in fi gures El año en cifras The year 2015 in fi gures El año en cifras 2015

Budget Alfa Study monitored visits Caregivers participating Presupuesto Visitas monitorizadas in therapeutic groups del Estudio Alfa Cuidadores participantes 3.127.088€ en los grupos terapéuticos 3.102 179 Headquarters staff Variables collected per participant followers in social networks Personal en sede Seguidores en las redes sociales Variables recogidas 38 por participante 2.251 19.747 Appearances in the media memberships mRIs Apariciones en los medios Socios Resonancias magnéticas de comunicación monitorizadas 4.863 576 420

6 7 Clinical research program Programa Clinical research program de investigación clínica (Barcelonaβeta Brain Research Center) Programa de investigación clínica (Barcelonaβeta Brain Research Center)

Alfa study Estudio Alfa quality control, data cleaning, analysis y la gesti ón de los casos con incidencias. (Alzheimer´s and Families) (Alzheimer y Familias) and management of cases with A lo largo del año 2015 se realizaron 136 incidents. Throughout the year 2015, 136 resonancias, del total de 576 realizadas en resonances were carried out, out of the esta primera fase. The Pasqual Maragall Foundati on works Monitoring, Monitorización, total of 576 made in this fi rst phase. to know who will suff er the disease and to design preventi on programs that delay or data management gestión de datos Monitorización slow down its onset. For this purpose, in and analysis of the y análisis de la Monitoring y gestión de datos 2012 it launched, with the collaborati on of and data management 3.102 visitas ”la Caixa”, one of the most complex studies Las realizadas a los 2.743 par- with the largest number of volunteers in information obtained información obtenida The 3,102 visits realised to the 2,743 ti cipantes fueron monitorizadas, y se llevó the world dedicated to early detecti on and parti cipants were monitored. An extensive a cabo una exhausti va labor de entrada del preventi on of Alzheimer’s. It has a cohort during the fi rst phase durante la primera work of querying data set collected during conjunto de datos recogidos durante las of 2,743 healthy adult volunteers, aged of visits. fase de visitas. the visits and sati sfacti on tests of diff erent visitas y de los test de sati sfacción de los between 45 and 75 years old, mostly sons studies was carried out. We also created diferentes estudios, así como la creación and daughters of people aff ected by this disease. a new procedure for registrati on, archive de un nuevo procedimiento de registro, Obra Social ”la Caixa” Con el impulso de la Obra Social ”la Caixa”, archivo y codifi cación para el tratamiento Fostered by , and coding for the data processing. datos La Fundación Pasqual Maragall trabaja a principios de año, el Estudio Alfa fi nalizó data corresponding to 2,251 de los datos. En total, se han recogido With the support of at the beginning of this year, the Alfa In total, correspondientes a 2.251 variables para para saber quién sufrirá la enfermedad Con el apoyo de Study completes its fi rst phase of su primera fase de visitas, con un total variables for each parti cipant have been y diseñar programas de prevención que cada parti cipante. Estos datos han sido 2,743 volunteer de 2.743 voluntarios parti cipantes. Cada retrasen o frenen su aparición. Con este visits, with a total of collected. These data have been verifi ed, comprobados, corregidos y actualizados de parti cipants visita incluyó una evaluación del estado objeti vo, el año 2012 puso en marcha, con . Each visit included an corrected and updated prior to analysis forma previa al análisis por parte de los in- assessment of the cogniti ve status cogniti vo(con diversos test de cognición la colaboración de la Obra Social ”la Caixa”, (with by researchers. This is a key phase for vesti gadores. Se trata de una fase clave para diff erent cogniti ve tests and exercises y ejercicios de memoria, orientación, the research because it ensures the data uno de los estudios más complejos y con la investi gación, ya que permite asegurar la mayor número de voluntarios que existe en of memory, orientati on, att enti on, atención, lenguaje, razonamiento, solución quality and the reliability of the results. calidad de los datos y garanti zar la fi abilidad el mundo dedicado a la detección precoz y language, reasoning, problem solving, de problemas, etc.), la elaboración de la historia clínica del voluntario de los resultados que se consiguen. a la prevención del Alzheimer. Cuenta con etc.), development of the medical history , la recogida datos sociodemográfi cos Experimental memory test una cohorte de 2.743 voluntarios adultos of the volunteer, socio-demographic de y la entrega sanos, de entre 45 y 75 años de edad, en su de cuesti onarios de hábitos de vidapara Test de memoria experimental data collecti on and delivery of lifestyle The fi rst data from theMemory Binding mayoría hijos e hijas de personas afectadas rellenar en el domicilio (acti vidades diarias, questi onnaires to be fi lled at home (daily Test, obtained thanks to the parti cipati on Se han analizado los primeros datos del por esta enfermedad. afi ciones, acti vidad fí sica, dieta, etc.). Los of the volunteers of the Alfa Study Memory Binding Test, obtenidos gracias acti viti es, hobbies, physical acti vity, 50 profesionales implicados efectuaron have been analysed and the results a la parti cipación de los voluntarios diet, etc.). The 50 professionals involved 9.891 horas de visitas, durante las cuales realised 9,891 hours of visits in which have been published. These fi rst results del Estudio Alfa, y se han publicado los Video of se realizaron 78.963 test cogniti vos y se resultados. Estos primeros resultados the closure 78,963 cogniti ve tests were performed recogieron 10.892 muestras de sangre. indicate a high probability that this test of the fi rst testi ng and 10,892 blood samples were collected. is parti cularly sensiti ve for the detecti on indican una alta probabilidad de que este phase - Alfa Study. test sea especialmente sensible para la of memory changes in the earliest stages Pieza audiovisual de En agosto de 2015 se realizó la últi ma of Alzheimer’s disease, reaching a level detección de cambios de memoria en las cierre de la primera In August 2015 took place the last fases más tempranas de la enfermedad de fase de pruebas del resonancia de esta primera fase de pruebas never reached by the conventi onal tests resonance of this fi rst phase of testi ng en el Centro Alomar, así como el control Alzheimer, llegando allí donde no llegan las Estudio Alfa. currently used in clinical practi ce. at the Centre Alomar as well as the de calidad, la limpieza de datos, el análisis pruebas convencionales que actualmente 8 se uti lizan en la prácti ca clínica. 9 Clinical research Clinical research program program Programa Programa de investigación clínica Our appreciation to all de investigación clínica the volunteers who have off ered us their dedication and time, and who are the lifeblood of our projects. Nuestro reconocimiento Consorcium EPAD Consorcio EPAD a todos los voluntarios que Presentation and Presentación y nos han ofrecido su dedicación implementation puesta en marcha del y su tiempo, y que son el alma of the Consortium Consorcio European de nuestros proyectos. “European Prevention Prevention of of Alzheimer’s Alzheimer’s Dementia Dementia” (EPAD). Consortium (EPAD).

“I feel very proud to be volunteer. I owe it to Clinical research unit In January, the members of the EPAD El mes de enero, los miembros de la my father. I do not know if someday I’ll have Unidad de investigación clínica initi ati ve announced the beginning of iniciati va EPAD anunciaron el inicio de Alzheimer’s, and for me the progress in the Throughout the year we have worked on collaborati on at European level of 35 la colaboración a nivel europeo de 35 investi gati on may not arrive on ti me, but I the design, constructi on and acquisiti on Durante todo el año se ha trabajado en el academic insti tuti ons and pharmaceuti cal insti tuciones académicas y laboratorios put my bit to fi nd the soluti on, because I am of the equipment that will integrate the diseño, construcción y adquisición de los laboratories for the research in the farmacéuti cos para la investi gación en la convinced it will arrive.” Clinical Research Unit of the new faciliti es equipamientos que integrarán la Unidad Àngela of the Barcelonaβeta Brain Research Center, de Investi gación Clínica de las nuevas insta- preventi on of Alzheimer’s. prevención del Alzheimer. Volunteer of the Alfa Study the research centre of the Pasqual Maragall laciones del Barcelonaβeta Brain Research Foundati on, situated on the Campus de la Center, el centro de investi gación de la The Barcelonaβeta Brain Research Center, El Barcelonaβeta Brain Research Fundación Pasqual Maragall, en el Campus the Pasqual Maragall Foundati on research Center, centro de investi gación de la “Me siento muy orgullosa de ser voluntaria. Ciutadella of the Pompeu Fabra University, centre, coordinates the parti cipati on of Fundación Pasqual Maragall, coordina Se lo debía a mi padre. No sé si algún día yo which will be operati onal in 2016. We de la Ciutadella de la Universidad Pompeu tendré Alzheimer, y para mí el avance en la have also created operati ng procedures, Fabra, que entrarán en funcionamiento en Spain and Portugal in the project, through la parti cipación de España y Portugal investi gación quizás no llegue a ti empo, pero att enti on to the parti cipants (testi ng) el año 2016. También se han creado los pro- Dr. José Luis Molinuevo, scienti fi c director en el proyecto, a través del Dr. José pongo mi granito de arena para encontrar la and harmonizati on of the methodology cedimientos de funcionamiento, atención a and European co-leader of EPAD. The Luis Molinuevo, director cientí fi co y solución, pues estoy convencida de que llegará.” following the highest quality standards. los parti cipantes (realización de pruebas) y Barcelonaβeta Brain Research Center team colíder europeo de EPAD. El equipo del Àngela armonización de la metodología siguiendo acti vely collaborates with the eight work Barcelonaβeta Brain Research Center los máximos estándares de calidad. Voluntaria del Estudio Alfa Collaboration packages in which the project structures colabora acti vamente con los ocho work itself. In May the fi rst general assembly of packages en los que se estructura el with the IED Barcelona Colaboración EPAD was held under the ti tle “Science, proyecto. En mayo se celebró la primera Design High school con el IED Barcelona collaborati on and progress” at the asamblea general de EPAD, con el tí tulo Escuela superior de diseño A group of students of 4th year in Graphic University of Edinburgh-Pollock Halls. “Science, collaborati on and progress”, en Design and Adverti sing have dedicated o Un grupo de alumnos de 4. de Diseño Grá- la Universidad de Edimburgo-Pollock Halls. their fi nal project to design a proposal fi co y Adverti sing han dedicado su proyecto The aim of EPAD is to develop a platf orm linked with innovati ve media and new fi nal a diseñar una propuesta vinculada con that uses informati on from cohorts or El objeti vo de EPAD es desarrollar una technologies for the loyalty programme medios innovadores y nuevas tecnologías pati ent records, as well as other studies plataforma que uti lice información of the volunteers of the Alfa Study. For six para la fi delización de los voluntarios del months, together with the Foundati on, which have already identi fi ed potenti al procedente de cohortes o registros estudio alfa. Durante seis meses, conjunta- aff ected. The establishment of a European de pacientes, así como de otros they have done works of documentati on, mente con la Fundación, se han realizado register of 24,000 parti cipants, of which estudios que ya hayan identi fi cado a research, conceptualizati on, design and trabajos de documentación, investi gación, 1,500 will parti cipate in a clinical trial presentati on of the proposals. conceptualización, diseño y presentación los potenciales afectados. Se prevé el de las propuestas. to test new treatments of Alzheimer’s establecimiento de un registro europeo preventi on is expected. Through EPAD de 24.000 parti cipantes, de los cuales 10 the realisati on of testi ng studies will 1.500 parti ciparán en un ensayo clínico 11 Clinical research Clinical research program program Programa Programa de investigación clínica de investigación clínica

Representatives be guaranteed. These studies will be para probar nuevos tratamientos de of the centres participating in the more flexible and adaptable to take prevención del Alzheimer. A través consortium EPAD. decisions more quickly and accurately in de EPAD se garantizará la realización Representantes de los the development of potential drugs or de estudios de prueba de concepto centros participantes en combination. más flexibles y adaptables para tomar el consorcio EPAD. decisiones de forma más rápida y precisa The five years long action program is part en el desarrollo de potenciales fármacos o Neuroimaging platform Plataforma de neuroimagen of the Innovative Medicines Initiative, a de su combinación. joint project of the European Union and the European Federation of Pharmaceutical El programa de actuación, de cinco años Installation of the new Instalación del nuevo Industries and Associations (EFPIA). de duración, forma parte de la Innovative Installation of the new MRI Medicines Initiative, un proyecto común magnetic resonance equipo de imagen por equipment in the new facilities of the Foundation. International study on de la Unión Europea y la Federación imaging equipment. resonancia magnética. Europea de Industrias y Asociaciones Instalación de la nueva máquina communication strategies de resonancia magnética en about the risk of suffering Farmacéuticas (EFPIA). las nuevas instalaciones de la After a phase of work to choose the best Después de una fase de trabajo para Fundación. Alzheimer’s disease Estudio internacional sobre equipment, at the end of December escoger el mejor equipamiento, a finales From the EPAD bioethics working group, estrategias de comunicación arrived at the Pasqual Maragall de diciembre llegó a la Fundación Pasqual the Barcelonaβeta Brain Research del riesgo de sufrir la Foundation the 4,600 kg magnet of the Maragall el imán de 4.600 kg de la nueva Center encouraged the implementation new MRI machine. This unit is a Philips máquina de resonancia magnética.Se enfermedad de Alzheimer of this study. The aim is to establish a Ingenia3T CX to be allocated exclusively trata de un ejemplar Philips Ingenia3T set of recommendations at the time of Desde el grupo de trabajo de bioética to scientific research of Alzheimer’s CX que se destinará en exclusiva a la communicating the risk of suffering from de EPAD, el Barcelonaβeta Brain Research disease and neuroscience in general. investigación científica de la enfermedad Alzheimer’s disease to people without Center incentivó la puesta en marcha de The main features of this new equipment de Alzheimer y las neurociencias en symptoms but who could present a este estudio, con el objetivo de establecer are the high image quality, the access to general. Las principales características de high risk of suffering from it. Our team un conjunto de recomendaciones a la advanced sequences and the possibility este nuevo equipo son una alta calidad de organized four panels of opinion that hora de comunicar el riesgo de sufrir la of implementing a quality control imagen, el acceso a secuencias avanzadas brought together 35 participants, enfermedad de Alzheimer a personas que program, thanks to the exclusivity of y la posibilidad de poner en marcha un volunteers of the Alfa Study and people no presentan síntomas pero podrían tener the machine activity. In addition it will programa de control de calidad, dada interested in participating in our research un riesgo elevado de sufrirla. Nuestro receive a permanent scientific support la exclusividad de la actividad de la projects. These panels were led by Dr. Ana Diaz, a sociologist from Alzheimer equipo organizó cuatro paneles de from Philips. The neuroimaging research máquina; además, cuenta con el apoyo Europe. opinión que reunieron a 35 participantes, team has also worked on the processes of científico permanente de Philips. El voluntarios del Estudio Alfa y personas harmonization, creating post-processing equipo de investigación en neuroimagen interesadas en participar en nuestros scripts of images, and on some aspects of ha trabajado también en los procesos proyectos de investigación. Estos paneles quality control. de armonización y creación de scripts de fueron conducidos por la Dra. Ana Díaz, posprocesamiento de las imágenes, así socióloga de Alzheimer Europe. como en aspectos de control de calidad. 12 13 Clinical research Clinical research program program Programa Programa de investigación clínica de investigación clínica

Researchers formation Family). J Alzheimers Dis. 2015 Oct characterization of a 45-65 years old Formación de investigadores 1;48(3):613-25. population”. Dr. Nina Gramunt.

Primary prevention Prevención primaria • University Master’s Degree in • Gispert JD, Rami L, Sánchez-Benavides • 16-17/03. Geneve. First Ministerial Mental Health: Research in Psychiatry, G, Falcon C, Tucholka A, Rojas S, et al. Conference on Global Action against Neurotoxicology and Psychopharmacology. Nonlinear cerebral atrophy patterns across Dementias, organized by the World Health the Alzheimer’s disease continuum: impact Intervention Intervención sobre Anna Brugulat, with the supervision of Organization. Dr. Jordi Camí, Dr. José Luís of APOE4 genotype. Neurobiol Aging. 2015 Dr. Nina Gramunt and Dr. Juan Domingo Molinuevo. on potentially los factores de riesgo Oct;36(10):2687-701. Gispert. Title: Small vessel disease: relation • 17-22/03. Nice. 12th International modifiable risk potencialmente to cardiovascular risk factors and APOE • Duits FH, Martinez-Lage P, Paquet C, Conference on Alzheimer’s and Parkinson’s genotype. Year: 2015. Institution: University Engelborghs S, Lleó A, Hausner L, et al. Diseases and Related Neurological Signing of the agreement Rovira i Virgili. Performance and complications of lumbar with Dr. Jordi Camí, factors. modificables. Disorders (AD/PDTM 2015). Dr. José Luis puncture in memory clinics: Results Foundation General Director; • University Master’s Degree in Molinuevo, Dr. Juan Domingo Gispert, Boi Ruiz, Health Minister; of the multicenter lumbar puncture Mental Health: Research in Psychiatry, Dr. Nina Gramunt. Diana Garrigosa, Foundation The Pasqual Maragall Foundation works on La Fundación Pasqual Maragall trabaja feasibility study. Alzheimers Dement. 2016 President, and Josep Maria Neurotoxicology and Psychopharmacology. the promotion and adoption of strategies para la promoción y adopción de Feb;12(2):154-63. • 2/03. 4th Singapore International Argimon, Director of AQuAS. for primary prevention of Alzheimer’s estrategias de prevención primaria de la Xavier Gotsens, with the supervision of Neurocognitive Symposium. “Update on Dr. Nina Gramunt : Cross-sectional • Ewers M, Mattsson N, Minthon L, Firma del acuerdo . Title Alzheimer’s Disease (AD) Clinical Trials of con la presencia disease. There are modifiable risk factors enfermedad de Alzheimer. Existen factores study of pollution effects on cognition. Molinuevo JL, Antonell A, Popp J, et al. CSF Year: Pre-Symptomatic and Asymptomatic At-Risk del Dr. Jordi Camí, director that may influence its development. de riesgo modificables que pueden influir biomarkers for the differential diagnosis general de la Fundación; 2015. Institution: University Rovira i Virgili. Subject”. Dr. José Luis Molinuevo. Boi Ruiz, conseller de Salut; Numerous studies point to all those related en su desarrollo. Numerosos estudios of Alzheimer’s disease. A large-scale Diana Garrigosa, presidenta to cardiovascular health, and recommend apuntan hacia todos aquellos relacionados international multicenter study. Alzheimers • 18-23/07. Washington. Alzheimer’s de la Fundación, y Josep scientific publications Maria Argimon, director the adoption of healthy lifestyles. con la salud cardiovascular, y recomiendan Dement. 2015 Nov;11(11):1306-15. Association International Conference (AAIC) del AQuAS. Publicaciones científicas la adopción de hábitos de vida saludables. • Bradley P, Akehurst R, Ballard C, Banerjee 2015. Dr. José Luís Molinuevo, Dr. Juan Agreement with the health • Ritchie CW, Molinuevo JL, Truyen L, Satlin S, Blennow K, Bremner J, et al. Takingstock: Domingo Gispert. A, Van der Geyten S, Lovestone S; European department and AquAs Acuerdo con el Departament A multistakeholder perspective on improving • 18-19/09. Pisa. 3rd International Prevention of Alzheimer’s Dementia (EPAD) de salut y el AquAs the delivery of careand the development Conference on New Therapies for Parkinson The Department of Health, the Agency Consortium. Development of interventions of treatments for Alzheimer’s disease. and Alzheimer Disease. Dr. José Luis of Quality and Sanitary Evaluation of El Departament de Salut, la Agència for the secondary prevention of Alzheimer’s Alzheimers Dement. 2015 Apr;11(4):455-61. Molinuevo. Catalunya (AQuAS) and Barcelonaβeta de Qualitat i Avaluació Sanitàries de dementia: the European Prevention of Brain Research Center, the Pasqual Catalunya (AQuAS) y el Barcelonaβeta Alzheimer’s Dementia (EPAD) project. Lancet • 5-7/11. Barcelona. International Maragall Foundation research centre Brain Research Center, centro de Psychiatry. 2015 Dec 9. Conferences and congresses Conference on Clinical Trials for Alzheimer’s Conferencias y congresos signed a collaboration agreement for the investigación de la Fundación Pasqual • Arbizu J, García-Ribas G, Carrió I, Disease (CTAD 2015). Dr. José Luis deployment of a program of prevention of Maragall, firmaron un convenio de Garrastachu P, Martínez-Lage P, Molinuevo Throughout the year interventions Molinuevo. and participation of our researchers in Alzheimer’s disease. The program includes colaboración para el despliegue de un JL. Recommendations for the use of PET • 17-21/11. Valencia. LXVII Reunión Anual conferences and congresses have been different modules of action based on the programa de prevención de la enfermedad imaging biomarkers in the diagnosis of de la Sociedad Española de Neurología. taking place. Including: intervention on potentially modifiable de Alzheimer. El programa incluye neurodegenerative conditions associated Dr. José Luís Molinuevo, Dra. Nina Gramunt. risk factors as defined in previous studies. diferentes módulos de actuación basados with dementia: SEMNIM and SEN consensus. A lo largo del año se han ido sucediendo las • 26/11. Barcelona. Jornada de Recerca It suggests that the most effective way en la intervención sobre los factores de Rev Esp Med Nucl Imagen Mol. 2015 Sep- intervenciones y participaciones de nuestros Oct;34(5):303-13. investigadores en conferencias y congresos. del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. “Bones to prevent the disease is realising some riesgo potencialmente modificables que pràctiques científiques”. Dr. Jordi Camí. multimodal interventions with actions on se han definido en estudios previos, que • Gramunt N, Buschke H, Sánchez-Benavides Destacamos los siguientes: nutrition, exercise and cognitive training as apuntan que lo más efectivo para prevenir G, Lipton RB, Peña-Casanova J, Diéguez- • 06/03. Barcelona. IMIM Neuroscience • 1-2/12. Brussels. Alzheimer’s Association well as a control on vascular factors. la enfermedad son las intervenciones Vide F, et al. Reference Data of the Spanish Research Programme. Scientific session Academy. “Involving General Public in AD multimodales, con acciones sobre Memory Binding Test in a Midlife Population “The Alfa Study-The first step. Cross- Prevention Research”. Dr. Karine Fauria. la nutrición, el ejercicio físico y el from the ALFA STUDY (Alzheimer’s and sectional study for cognitive and genetic entrenamiento cognitivo, así como el control de los factores vasculares. 14 15 Social intervention program Programa Social de intervención social intervention program Programa “many of the strategies that we must seek de intervención social to care for the person have solutions but often, if you are looking for them on your own, you can’t fi nd them.” “muchas de las estrategias que debes buscar para poder cuidar a la persona tienen soluciones que quizá, si las buscas solo, no las encuentras.” Joan Caregiver parti cipati ng in a therapeuti c group Cuidador parti cipante en un grupo terapéuti co

Therapeutic grupos terapéuticos Castellón, Valencia and Malaga. During the 13 centros de Barcelona, Lleida, Tortosa, Looking aft er someone with Alzheimer’s groups for caregivers para cuidadores next fi ve months we did the data cleaning, Sabadell, Pallejà, Tenerife, Burgos, Castellón, generates, in many cases, exhausti on to the caregiver. If you do not have the necessary quality control, resoluti on of incidents Valencia y Málaga. Durante los cinco meses support, facing this situati on can lead to Completion of the Finalización del and monitoring documentati on. The siguientes se realizaron la limpieza de serious physical and psychological problems. initi al analysis of the interventi on showed datos, el control de calidad, la resolución Therapeuti c groups provide to caregivers study “We Care” to estudio “Cuidamos” positi ve results in sati sfacti on surveys as de incidencias y la monitorización de la tools that allow them to understand and well as in some of the tests applied. The documentación. El análisis inicial de la accept the disease and live with dignity their With the support of role as caregivers. Con el apoyo de measure the effi cacy para medir la total analysis of the interventi on will end intervención mostró resultados positi vos of therapeutic groups efi cacia de los grupos in 2016, at the same ti me as a study of tanto en las encuestas de sati sfacción como Atender las necesidades de una persona cost-eff ecti veness. en algunos de los test aplicados. El análisis con Alzheimer genera, en muchos casos, for caregivers. terapéuticos para total de la intervención fi nalizará en el un importante desgaste para el cuidador. Therapists training año 2016, así como un estudio de coste- Los grupos terapéuti cos dotan a los cuidadores. and new support groups efecti vidad. cuidadores de herramientas que les permiten Driven by the Pasqual Maragall comprender y aceptar la enfermedad y vivir for caregivers con dignidad su rol de cuidadores. Foundati on and ”la Caixa”, with the Impulsado por la Fundación Pasqual Formación de terapeutas collaborati on of the CEAFA, this study will In 2015 a training session was organised y nuevos grupos de apoyo para Maragall y la Obra Social ”la Caixa”, con to form four therapists for the launch evaluate the impact of therapy within the cuidadores therapeuti c groups in levels of excessive la colaboración de la CEAFA, este estudio of new support groups for caregivers burden, emoti onal state and quality of evaluará el impacto de la terapia de grupos of Alzheimer’s. Three of them began in En el año 2015 se celebró una jornada life for caregivers, in order to scienti fi cally terapéuti cos en los niveles de sobrecarga, November in Barcelona: two groups in the de formación de cuatro terapeutas para demonstrate its eff ecti veness. el estado emocional y la calidad de vida de Pasqual Maragall Foundati on and another la puesta en marcha de nuevos grupos los cuidadores, con el objeti vo de demostrar in the Espai Caixa of Girona, with seven de apoyo a cuidadores de enfermos de In June, the experimental phase of cientí fi camente su efi cacia. parti cipants per group. Alzheimer. Tres de ellos empezaron en the study ended, with 179 caregivers noviembre, en Barcelona: dos grupos parti cipati ng and 24 therapeuti c groups El mes de junio fi nalizó la fase experimental en la Fundación Pasqual Maragall y otro from 13 centres in Barcelona, Lleida, del estudio, con 179 cuidadores en el Espai Caixa de Girona, con siete Tortosa, Sabadell, Pallejà, Tenerife, Burgos, parti cipantes y 24 grupos terapéuti cos de parti cipantes por grupo. 16 17 New facilities fundraising Nuevas instalaciones and social support Captación de fondos y apoyo social

Evolution of the number of donors Evolución del nÚmero de socios

4.863 Construction of new facilities Construcción de la nueva sede 2.059 Final stages of Últimas fases 183 542 construction and de construcción 2012 2013 2014 2015 adaptation of the new y adecuación de la headquarters. nueva sede. Picture of the state of the building of the new faciliti es during the month of September. The Pasqual Maragall Foundati on will La Fundación Pasqual Maragall dispondrá 3,927 m2 3.927 m2 úti les Imagen del estado have , distributed between de , distribuidos en Donor’s network Red de socios de construcción de la underground, ground fl oor and fi ve subterráneo, planta baja y cinco A team of street nueva sede en el mes de fl oors, to install its headquarters and the plantas, para instalar su sede social y el informants septi embre. In 2015 the network of donors grew up to 2,804 El año 2015 la red de socios creció con 2.804 nuevos explaining the Barcelonaβeta Brain Research Center. Barcelonaβeta Brain Research Center. objecti ves of the Located in the Ciutadella Campus of the Situado en el Campus de la Ciutadella de new associates. Thus, the Foundati on reaches asociados. De esta manera, la Fundación llega a Foundati on. 4,863 members, representi ng a total annual los 4.863 socios, que representan una aportación Pompeu Fabra University and designed la Universidad Pompeu Fabra y diseñado Un equipo de by architect Juan Navarro Baldeweg, por el arquitecto Juan Navarro Baldeweg, contributi on of 421,229€ bringing the growth anual total de 421.229 €, con lo que se consolida el informadores initi ated in 2014 to consolidate. crecimiento iniciado en 2014. de calle explicando the building will be devoted almost el edifi cio se dedicará casi al completo a los objeti vos de la enti rely to new clinical research faciliti es. nuevos equipamientos de investi gación Fundación. It will also highlight the installati on of clínica. Destacará así mismo la instalación This year we have had street informants groups Este año hemos contado con grupos de informadores a neuroimaging technology platf orm. de una plataforma tecnológica de in Barcelona, Girona, Lleida and Tarragona. de calle en Barcelona, Girona, Lleida y Tarragona. When operati ng at full capacity, it will neuroimagen. Cuando esté operati vo a In summer the fi rst group was launched in Madrid. En verano se puso en marcha un primer grupo accommodate nearly 500 people. pleno rendimiento, tendrá capacidad para These teams explain the goals and projects of en Madrid. Estos equipos explican los objeti vos casi 500 personas. the Foundati on to citi zens, and invite them to y proyectos de la Fundación a los ciudadanos, y los In 2015 the façade, faciliti es and civil collaborate. invitan a colaborar. works were built. The public tender for El año 2015 se realizaron la fachada, las the purchase of the magneti c resonance instalaciones y la obra civil. Se llevó a cabo To ensure communicati on with donors, aprogram Para asegurar la comunicación con los socios imaging equipment and furniture took la licitación pública para la adquisición del of care and loyalty has been established, which y donantes, se ha establecido un programa de place. An agreement was reached with the equipamiento de imagen por resonancia includes communicati on of updated informati on atención y fi delización, que incluye la comunicación Pompeu Fabra University for the building magnéti ca y del mobiliario. Se cerró, así on the Foundati on projects, addressing issues of de información actualizada sobre los proyectos que and faciliti es maintenance and support for mismo, un acuerdo con la Universidad interest and invitati ons to parti cipate in various lleva a cabo la Fundación, el tratamiento de temas the area of Informati on Technology. Pompeu Fabra para el mantenimiento del events, among others. de su interés e invitaciones a parti cipar en diversos edifi cio y las instalaciones y el apoyo al área acontecimientos, entre otros. de Tecnologías de la Información. 18 19 fundraising fundraising and social support and social support Captación de fondos Captación de fondos y apoyo social y apoyo social

Cristina Maragall, José Luis Molinuevo, Jordi Camí and the journalist Iñaki Gabilondo on June 16th in Madrid. Cristina Maragall, José Luis Molinuevo, Jordi Camí y el periodista Iñaki Gabilondo el 16 de junio en Madrid.

The Claβ, El Claβ, donde las mentes where brilliant minds brillantes iluminan a las illuminate restless minds mentes inquietas Campaign with Campaña con Marc Márquez and Marc Márquez The Claβ offers to its members the opportunity to El Claβ ofrece a sus miembros la oportunidad de enter the world of science in the hands of scientists introducirse en el mundo de la ciencia de la mano his grandfather Ramón y su abuelo Ramón Marc Márquez and experts of prestige. It currently has 47 members, de científicos y expertos de prestigio. Actualmente and his grandfather who contribute to the financing of the projects of cuenta con 47 miembros, que contribuyen a la Ramón, during the The MotoGP world champion Marc Márquez joined El campeón de MotoGP Marc Márquez se unió a la shooting of the spot. the Foundation with a total annual contribution of financiación de los proyectos de la Fundación con una the fight against Alzheimer’s disease in a campaign lucha contra la enfermedad de Alzheimer en una 84,145 €. aportación anual total de 84.145 €. Marc Márquez y highlighting the importance of preserving the memory campaña que destacaba la importancia de preservar su abuelo Ramón, durante el rodaje and the links between grandparents and grandchildren. la memoria y los vínculos que unen a abuelos y nietos. Celebration of first claβ in Madrid, Celebración del primer claβ en Madrid, del spot. In an emotional spot, Marc Márquez shared with his En un emotivo spot, Marc Márquez compartía con with journalist Iñaki gabilondo con el periodista Iñaki gabilondo. grandfather Ramon an touching moment, looking at su abuelo Ramon un momento entrañable en que, The event took place on June 16th at the International El acto tuvo lugar el 16 de junio en el Instituto a photo album, recalling the successes of the pilot. mirando un álbum de fotografías, recordaban los éxitos Institute and was attended by Pasqual Maragall Internacional y contó con la presencia de Pasqual With the slogan “Help us make research faster than del piloto. Con el lema “Que la investigación corra más Alzheimer’s” campaign began on June 9th through que el Alzheimer”, la campaña dio comienzo el 9 de Vídeo of the and Diana Garrigosa. Gabilondo spoke with Cristina Maragall y Diana Garrigosa. Gabilondo conversó con event on June Maragall, Dr. Jordi Camí and Dr. José Luis Molinuevo Cristina Maragall y los Dres. Jordi Camí y José Luis media and outdoor advertising media in Barcelona and junio a través de medios de comunicación y soportes 16th in Madrid. about Alzheimer’s and the projects of the Foundation. Molinuevo sobre el Alzheimer y los proyectos de la Madrid. In a second round in September, the spot was de publicidad exterior en Barcelona y Madrid. En una Vídeo del Among those attending was Adolfo Suárez Illana. Fundación. Entre los asistentes se hallaba Adolfo aired on Telecinco, Cuatro, TV3, 8TV and BTV. segunda tanda, en septiembre, elspot se emitió en acontecimiento Telecinco, Cuatro, TV3, 8TV y BTV. del 16 de junio Suárez Illana. en Madrid. Other claβ 2015 events Starting with the proper application of Marc and his Otros actos claβ 2015 grandfather Ramon, the campaign included numerous Comenzando por la propia implicación de Marc y su

“HOPE FOR ALZHEIMER’S” WITH JORDI BASTÉ adhesions and collaborations. Under the creative abuelo Ramón, la campaña contó con numerosas AND DR. JOSÉ LUIS MOLINUEVO. Held on July 14th, “UNA ESPERANZA PARA EL ALZHEIMER”, CON JORDI direction ofFrancesc Tarré, the Vanilla agency took adhesiones y colaboraciones. Bajo la dirección creativa this Claβ was about the prevention of Alzheimer’s BASTÉ Y EL DR. JOSÉ LUIS MOLINUEVO. Celebrado the creative development and the artistic direction of de Francesc Tarré, la agencia Vainilla asumió el disease and scientific efforts being made to el 14 de julio, este Claβ trató sobre la prevención the campaign. The spot was made by Lluís Danés and desarrollo creativo y la dirección de arte de la campaña. anticipate its onset. de la enfermedad de Alzheimer y los esfuerzos produced by Santamandra Productions, withMimmo El spot fue realizado por Lluís Danés y producido por científicos que se están realizando para anticiparse a “FALSE MEMORIES” WITH DR. JORDI CAMÍ. The way Pizzigallo as director of photography. The actor Abel Santamandra Produccions, con Mimmo Pizzigallo como su aparición. our memory stores and rebuilds our memories was Folk put the voiceover and Xevi Studio, the post- director de fotografía. El actorAbel Folk puso la voz the theme of this Claβ, held on November 19th in “FALSAS MEMORIAS”, CON EL DR. JORDI CAMÍ. production sound. The campaign also had the support en off y Xevi Estudio, la posproducción de sonido. La the Circle of Economy of Barcelona. La manera en que nuestra memoria almacena y of the Atrevia communication agencies for the public campaña también contó con el apoyo de las agencias reconstruye nuestros recuerdos fue el tema de este relations,Havas Media for advertising spaces, and de comunicación Atrevia, para las relaciones públicas, Claβ, que se celebró el 19 de noviembre en el Círculo Ondho for digital marketing actions. Havas Media, para los espacios publicitarios, y Ondho, de Economía de Barcelona. para las acciones de marketing digital.

20 21 fundraising fundraising and social support and social support Captación de fondos Inaugurati on of the Captación de fondos exhibiti on at the Art Gallery y apoyo social Campaign with Marc Márquez Campaña con Marc Márquez Dolors Junyent. y apoyo social (continuation) (continuación) Inauguración de la exposición en la Galería de At the level of diff usion, the campaign A nivel de difusión, la campaña contó Arte Dolors Junyent. had the support of various organizati ons con el apoyo de diversas enti dades and companies as ETM Madrid, y empresas, como ETM Madrid, Barcelona City Council, TMB, Promedios Ayuntamiento de Barcelona, TMB, and Clear Channel, as well as the Promedios y Clear Channel, así como con invaluable collaborati on of various media, la inesti mable colaboración de diversos such as Mediaset Group, TV3, BTV, medios de comunicación, como el Grupo La Vanguardia, El Periodico and Ara. Mediaset, TV3, BTV, La Vanguardia, El Periódico y Ara. During the MotoGP Grand Prix, held at the Barcelona-Catalonia Montmeló circuit Durante el Gran Premio de MotoGP, supportive exhibition segunda exposición on June 14th, thanks to the collaborati on celebrado en el Circuito Barcelona- “Art to Awareness” solidaria de “Arte a of Dorna and FanClub, the grandstand of Cataluña de Montmeló el 14 de junio, The sale of works Marc Márquez was fi lled with 5,000 giant gracias a la colaboración de Dorna y su conciencia” is sti ll acti ve in The Foundati on and the Art Gallery the online store. red hands with the number 93, inviti ng to FanClub, la grada de Marc Márquez se Dolors Junyent organized in spring a new La Fundación y la Galería de Arte Dolors La venta de collaborate with the Foundati on. llenó con 5.000 manos rojas gigantes, con exhibiti on of “Art to Awareness” with obras sigue Junyent organizaron en primavera una acti va en la el número 93, que invitaban a colaborar pieces donated by thirty arti sts, with nueva exposición de “Arte a Conciencia”, ti enda online. con la Fundación. the aim of raising funds for Alzheimer’s con piezas donadas por una treintena de research. During the exhibiti on, which was arti stas, con el objeti vo de recaudar fondos open to the public between March 19th para la investi gación del Alzheimer. Durante and April 11th, 18 works were sold for la muestra, que estuvo abierta al público 10.371 €. entre el 19 de marzo y el 11 de abril, se vendieron 18 obras por valor de 10.371 €. #AbuelosForever, homage to grandparents

Aft er the campaign starring Marc Márquez and his grandfather Ramon the Foundati on promoted on social networks an homage to all grandparents. The acti on #AbuelosForever invited internet users to post photos and memories with their gospel Concierto grandparents on Twitt er, Instagram and Facebook. The acti on generated 6,000 interacti ons, including Charity Concert de góspel solidario photographs, publicati ons and comments. On November 27 the Pasqual Maragall El 27 de noviembre la Fundación Pasqual Foundati on organized a charity concert Maragall organizó un concierto solidario #AbuelosForever, for a future without Alzheimer’s at the por un futuro sin Alzheimer en el Casino Casino L’Aliança in Poble Nou (Barcelona). L’Aliança del Poblenou. El concierto fue un homenaje a los abuelos The concert was in charge of the Gospel a cargo del coro Gospel Gràcia, que ha Gràcia choir, who parti cipated in one of the parti cipado en una de las ediciones del Bajo el paraguas de la campaña protagonizada por editi ons of TV3 program “Oh Happy Day”. programa de TV3 “Oh Happy Day”. La Marc Márquez y su abuelo Ramon, la Fundación The initi ati ve came from a team member iniciati va surgió de un miembro del equipo The Gospel Gràcia choir at the impulsó en las redes sociales un homenaje a todos of the Foundati on, Carles Falcón, physicist de la Fundación, Carles Falcón, fí sico e Casino l’Aliança del Poblenou los abuelos y abuelas. La acción #AbuelosForever and researcher, who is a member of this investi gador, que es integrante de este during their charity concert. invitó a los internautas a publicar fotografí as y choir. The concert was att ended by over coro. Al concierto asisti eron más de 700 Un momento de la actuación de Gospel Gràcia en el Casino recuerdos con sus abuelos en Twitt er, Instagram y 700 people and a total of 11,400 € was personas y se recaudó un total de 11.400 €, l’Aliança del Poblenou. Facebook. La acción generó 6.000 interacciones, raised, allocated for research projects of desti nados a los proyectos de investi gación entre fotografí as, publicaciones y comentarios. the Foundati on. de la Fundación. 22 23 fundraising fundraising and social support Port Aventura Foundation Cena solidaria de la and social support supportive events Acciones solidarias Jordi Camí receives Captación de fondos Charity Dinner Fundación PortAventura the “Laps for life” cheque Captación de fondos y apoyo social from the hands of José Luis y apoyo social Our thanks to all those who have Nuestro agradecimiento a todos aquellos The Port Aventura Foundation La Fundación PortAventura Ferré, CEO of Allianz. dedicated time and enthusiasm to que han dedicado tiempo e ilusión a held last October the 5th charity celebró el pasado mes de octubre su Jordi Camí recibe el talón a de “Laps for life” de manos promote events to raise funds to impulsar acciones para recaudar fondos dinner, attended by 1,050 people, 5 Cena Solidaria, a la que asistieron de José Luis Ferré, consejero overcome Alzheimer’s. para vencer el Alzheimer. to benefit the fight against 1.050 personas, a beneficio de la delegado de Allianz. Alzheimer’s. The 82,000€ raised lucha contra el Alzheimer. Los 82.000 will go to projects in the three € recaudados se destinarán a los beneficiary organizations: proyectos de las tres organizaciones the Pasqual Maragall Foundation, beneficiarias: la Fundación Pasqual the Reus and Baix Camp Alzheimer’s Maragall, la Asociación de Alzheimer Association and the Villablanca Reus y Baix Camp y la Fundación Foundation. Villablanca. © Martita Moreno © Martita

Rowing journey Charity event “We Are One” Other actions Otras acciones “Alzheimer’s 90 miles” Organized jointly by the Invest For Challenge of the “Laps for life” initiative for Alzheimer’s. Reto de la iniciativa “Laps for life 93” en favor de la lucha Organized by the Club Deportivo Olympic Children Foundation, the Social Work Promoted by Allianz Insurance and MotoGP rider Marc contra el Alzheimer. Promovida por Allianz Seguros y el Barcelona and ”la Caixa”, to the benefit of the Sant Joan de Deu Hospital and Márquez, dedicated one of its challenges to the fight against piloto de MotoGP Marc Márquez, dedicó uno de sus retos of the Pasqual Maragall Foundation, this the Damm Foundation, this dinner gala Alzheimer’s. More than 10,000 supportive tweets with a la lucha contra el Alzheimer. Los más de 10.000 tuits initiative consisted of a journey rowing 90 presented by Àngel Llàcer and held on the hashtag #lapsforlife93 raised 10,000€ for the Pasqual solidarios con el hashtag #lapsforlife93 se tradujeron en nautical miles (167 km) between Sóller the pitch of the RCE Espanyol football Maragall Foundation to contribute to its goals. 10.000 € de donación a la Fundación Pasqual Maragall para (Mallorca) and Barcelona, without any halt. club gathered more 1,000 attendees and Dolphins accompanied Collaboration agreement with 3xtr3s contribuir a sus objetivos. the rowers during their During more than 24 hours on the 12 of raised 160,000€ for projects driven by the . Thanks to this arrival in Barcelona. July five rowers realised this feat. organizers. agreement, partners and volunteers of the Alfa Study Acuerdo de colaboración con 3xtr3s. Gracias a este Momento de la travesía could enjoy special prices for various shows scheduled in acuerdo, los socios y voluntarios del Estudio Alfa pudieron de Sóller a Barcelona. Travesía a remo “90 millas gala solidaria “somos Uno” Victoria and Poliorama theatres. One of them, “André and disfrutar de precios especiales para diversos espectáculos Dorine contra el Alzheimer” ” by the Basque company Teatro Kulunka, dealt with programados en los teatros Victòria y Poliorama. Uno de Organizada de manera conjunta por la Alzheimer’s disease. ellos, “André y Dorine”, de la compañía vasca Kulunka Organizada por el Club Deportivo Fundación Invest For Children, la Obra Teatro, trató sobre la enfermedad de Alzheimer. Collaboration of the Setba Foundation. The Setba Olímpico Barcelona y la Obra Social Social del Hospital Sant Joan de Déu y Foundation published a limited series of graphic works of Colaboración de la Fundación Setba. La Fundación Setba ”la Caixa”, a beneficio de la Fundación la Fundación Damm, la cena de gala, the exhibition “When you get lost in the forest,” from the editó una serie limitada de obras gráficas de la exposición Pasqual Maragall, esta iniciativa consistió presentada por Àngel Llàcer y celebrada artist Roser Oduber, to benefit the Foundation. “Cuando te pierdas en el bosque”, de la artista Roser en una travesía a remo de 90 millas sobre el césped del campo de fútbol Oduber, a beneficio de la Fundación. náuticas (167 km) entre Sóller (Mallorca) del RCE Espanyol, reunió a más de Session of the opera “Don Pasquale” at the Liceu to y Barcelona, sin paradas. Con más de 24 1.000 asistentes y recaudó 160.000 €, benefit the Pasqual Maragall Foundation. The Foundation Sesión de la ópera “Don Pasquale” en el Liceo a beneficio horas de duración, el 12 de julio cinco destinados a los proyectos que impulsan of the Gran Teatre del Liceu assigned to the Foundation de la Fundación Pasqual Maragall. La Fundación del Gran remeros realizaron la gesta. las entidades organizadoras. 100 entries, which were raffled, to attend the opera “Don Teatre del Liceu cedió a la Fundación 100 entradas, que Pasquale” by Gaetano Donizetti. fueron sorteadas, para asistir a la ópera “Don Pasquale”, Masterclass solidària de zumba a Santa Eulàlia de de Gaetano Donizetti. Ronçana. Organitzada pel Budha&Geisha Fitness Club va Masterclass solidaria de zumba en Santa Eulàlia tenir lloc al Pavelló Esportiu Municipal de Santa Eulàlia de de Ronçana. Organizada por el Budha & Geisha Fitness IV Charity Meal - Port of Barcelona IV Comida solidaria del Port de Barcelona Ronçana. L’esdeveniment, que aplegà 205 persones, va Club, tuvo lugar en el Pabellón Deportivo Municipal de The traditional charity meal driven by Josep Maria Perez, La tradicional comida solidaria impulsada por Josep Maria recaptar 2.211 €. Santa Eulàlia de Ronçana. El acontecimiento, que congregó port worker, took place on Saturday 23rd of May at the Pérez, trabajador del Port, tuvo lugar el sábado 23 de mayo 1st Football 7 CGB Trophy, for a future without a 205 personas, recaudó 2.211 €. sports centre of the Port of Barcelona. Enlivened by the en el polideportivo del Port de Barcelona. Amenizada por Alzheimer’s, in Zamora. It took place on October 10th in 1.er Trofeo de fútbol 7 CGB, por un futuro sin Alzheimer, performances of the Ultramar habaneras group, Músics de las actuaciones del grupo de habaneras Ultramar, Músics San Cristobal de Entreviñas (Zamora) and was organized en Zamora. Tuvo lugar el 10 de octubre en San Cristóbal Troballa and the rumba of Los Manolos, it brought together de Troballa y la rumba de Los Manolos, reunió a más de 600 by the Obra Social CGB and the Town Hall. More than 200 de Entreviñas (Zamora) y fue organizado por la Obra Social more than 600 attendees with a final collection of 22,000€ asistentes con una recaudación final de 22.000 € para los children participated and a total of 1,325 € was raised. CGB y el Ayuntamiento del municipio. Participaron más de for projects promoted by the Foundation. proyectos que impulsa la Fundación. 200 niños y se recaudó un total de 1.325 €. 24 25 Dissemination Divulgación Dissemination Divulgación

“Put your heart “Pon el corazón to take care of your brain” para cuidar tu cerebro“ World Alzheimer’s Day Día Mundial del Alzheimer Group photo of the La Fundació Pasqual Maragall, amb La Fundación Pasqual Maragall, con sixth edition of Solé motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, va motivo del Día Mundial del Alzheimer, Tura Award. organitzar al mes de setembre diverses organizó en el mes de septiembre diversas Foto de familia de la xerrades i una activitat esportiva per charlas y una actividad deportiva para VI Edición del Premio promoure entre la població hàbits de vida promover entre la población hábitos de Solé Tura. saludables per tenir cura de la salut del vida saludables para cuidar la salud de nostre cervell. nuestro cerebro. VI Edition of solé Tura Film Award VI Edición del Premio solé Tura de cine El domingo 20 de septiembre, con el on brain diseases sobre enfermedades del cerebro On Sunday 20th September, with the nombre “Pon el corazón para cuidar tu name “Put your heart to take care of cerebro”, la Dra. Nina Gramunt dio una The Uszheimer Foundation, the Pasqual Maragall La Fundación Uszheimer, la Fundación Pasqual Maragall Foundation and Minimal Films organise this award, y Minimal Films organizan este premio, con el objetivo Pasqual Maragall and Diana your brain,” Dr. Nina Gramunt gave a talk charla en que ofreció recomendaciones Garrigosa didn’t want to miss the in which she gave recommendations for with the aim of promoting audiovisual creation and de promover la creación audiovisual y fomentar la event of the Pasqual Maragall para cuidar la salud cerebral. Acto seguido, brain health care. Then, more than 150 más de 150 personas participaron en social awareness toward people suffering from brain sensibilización social con las personas que sufren Foundation for the World 200 works Alzheimer’s Day. people participated at a practical and una sesión práctica y divertida de baile diseases. In its sixth year it received nearly enfermedades cerebrales. En su sexta edición recibió from various countries with varied thematics and casi 200 trabajos procedentes de diversos países y con Pasqual Maragall y Diana fun dance session and exercises to stay y ejercicios para mantenerse activo, Garrigosa no se perdieron el acto active, suitable for all ages but especially apta para todos los públicos pero proposals. The ceremony for the awards, presented by temáticas y propuestas variadas. El acto de entrega de de la Fundación Pasqual Maragall for elderly people. Organized jointly with the actress Mercè Pons, took place at the Film Archive los premios, presentado por la actriz Mercè Pons, tuvo con motivo del Día Mundial del especialmente indicada para la gente Alzheimer. the Claror Foundation, the event had the mayor. Organizada conjuntamente con la of Catalonia, with the attendance of over 200 people. lugar en la Filmoteca de Cataluña, con la asistencia de support of the Barcelona City Council and Fundación Claror, la jornada contó con más de 200 personas. Albert Solé Jordi Solé the collaboration of the supermarket chain el apoyo del Ayuntamiento de Barcelona The jury, chaired by , son of Tono Folguera Aina Albert Solé Caprabo. y la colaboración de la cadena de Tura, was formed by , producer; El jurado, presidido por , hijo de Jordi Solé Clotet Guillem Martin Tono Folguera supermercados Caprabo. , actress; , a psychologist from Tura, estuvo formado por , productor; the Uszheimer Foundation andCarles Falcón, doctor Aïna Clotet, actriz; Guillem Martin, psicólogo de la in Biophysics and Bioengineering and researcher in Fundación Uszheimer, y Carles Falcón, doctor en neuroimaging at the Pasqual Maragall Foundation. Biofísica y Bioingeniería e investigador en neuroimagen Event in lleida: Acto en lleida: de la Fundación Pasqual Maragall. “can Alzheimer’s “¿se puede prevenir The first prize of 1,500€, went to Marina“ nao vai à be prevented?” el alzheimer?” praia” by Cássio Pereira; the short film Born“ ” Ruben El primer premio, dotado con 1.500 €, fue para “Marina Salazar, received the second prize of 1,000€; and the nao vai à praia”, de Cássio Pereira; el cortometraje The Enric Granados Municipal Auditorium El Auditorio Municipal Enric Granados third prize, worth 500€ was for the short film Map“ of “Nacer”, de Rubén Salazar, recibió el segundo premio, hosted the February 26th the talk “Can acogió el 26 de febrero la charla “¿Se the forgotten time”, by Alberto Gastesi. The Audience dotado con 1.000 €; y el tercer premio, por valor de Alzheimer’s be prevented?” Driven by puede prevenir el Alzheimer?”, impulsada Award went to “I got married for her”, by Albert Arcas. 500 €, fue para el cortometraje “Mapa del tiempo the Pasqual Maragall Foundation with por la Fundación Pasqual Maragall con olvidado”, de Alberto Gastesi. El premio del público the support of La Paeria de Lleida, it el apoyo de La Paeria de Lleida, que Formerly was projected “Alive Inside. A History of recayó en “Em caso per ella”, de Albert Arcas. brought together 600 people. Dr. Jordi reunió a 600 personas. El Dr. Jordi Camí Music & Memory“, a documentary directed by Michael Camí spoke about the relationship habló de la relación entre la enfermedad Rossato-Bennett and awarded at the 2014 Sundance Previamente se proyectó “Alive Inside. A History of between Alzheimer’s disease and genetics, de Alzheimer y la genética, y de cómo Festival that addresses the beneficial effect of music on Music & Memory”, un documental dirigido por Michael and how our lifestyles can influence its pueden influir nuestros hábitos de vida en Alzheimer’s and dementia patients.The award and the Rossato-Bennett y premiado en el Festival de Sundance From left to right: Montse Mínguez, representative of La Paeria of Lleida, Pasqual Maragall, Cristina development. su desarrollo. ceremony had the collaboration of the City Councils de 2014 que aborda el beneficioso efecto de la música Maragall and Dr. Jordi Camí. of Barcelona,Castelldefels and Mollet del Valles, the en los enfermos de Alzheimer y demencia. El premio y el De izquierda a derecha: Montse Mínguez, Film Archive of Catalonia and the companies Gramona, acto contaron con la colaboración de los Ayuntamientos representante de La Paeria de Lleida, Pasqual Bodegas Roda and Mediapro. de Barcelona, Castelldefels y Mollet del Vallès, la Maragall, Cristina Maragall y el Dr. Jordi Camí. Filmoteca de Cataluña y las empresas Gramona, Bodegas Roda y Mediapro. 26 27 Dissemination Dissemination Divulgación Divulgación

“The mural of neurons,” the Pasqual Maragall Foundation at the open day at PRBB. Talks to students Charlas a estudiantes “El mural de las neuronas”, de la Fundación Pasqual Maragall, The Foundation organizes various informative meetings La Fundación organiza diversos encuentros divulgativos en el open day del PRBB. with high school students interested in learning more con estudiantes de secundaria interesados en conocer about neurodegenerative diseases and scientific mejor las enfermedades neurodegenerativas y la research in order to carry out their research. In 2015 investigación científica que se está llevando a cabo con our researchers conducted six sessions, which brought el fin de realizar sus trabajos de investigación. En el año together 40 students. 2015 nuestros investigadores realizaron seis sesiones, que reunieron a 40 estudiantes.

Participation at artistic project “From Bubble” Participación en el proyecto artístico “from bubble” The project of artist Daniel Bagnon about Alzheimer’s disease consisted of an urban installation in the centre El proyecto del artista Daniel Bagnon en torno of Madrid made by a circuit of 7.5 km with over a la enfermedad de Alzheimer constó de una instalación PRBB Open Day Open day del PRBB 3,000 bubbles, the large sculpture “The brain” and an urbana en el centro de Madrid a través de un circuito exhibition project at the Crystal Gallery in the Palacio de de 7,5 km con más de 3.000 burbujas, la gran escultura On October 3rd the Pasqual Maragall El 3 de octubre la Fundación Pasqual Cibeles and CentroCentro space. The Pasqual Maragall “El cerebro” y una exposición del proyecto Foundation participated in the open day Maragall participó en la jornada de puertas Foundation was taking part of the Committee of Art en la Galería de Cristal del Palacio de Cibeles Photo gallery open of the Barcelona Biomedical Research Park abiertas del Parque de Investigación day at PRBB. and Science of the project and participated in various y el espacio CentroCentro. La Fundación Pasqual (PRBB). Many families came to know the Biomédica de Barcelona (PRBB). events planned. Maragall formó parte del Comité de Arte y Ciencia del Galería de fotos del world of research and the work done by Numerosas familias se acercaron a conocer proyecto y participó en los diversos actos programados. open day del PRBB. researchers. Among the many activities mejor el mundo de la investigación carried out we can highlight the scientific y la labor que realizan los investigadores. Agreement of collaboration talk “False Memories” by Dr. Jordi Camí, Entre las muchas actividades que se with the private foundation Acuerdo de colaboración and the activity The“ mural of neurons”, llevaron a cabo cabe destacar la charla of the catalan notaries con la Fundación Privada for the children. científica “Falsas memorias”, del de Notarios de Cataluña Dr. Jordi Camí, y la actividad“El mural The aim of this collaboration is to raise awareness de las neuronas”, dirigida a los más about the importance of legal prevention and advice to El objetivo de la colaboración es sensibilizar a la pequeños. patients and their families on the legal instruments and sociedad sobre la importancia de la prevención the possibilities of existing legal protection. jurídica y asesorar a afectados y familiares sobre los instrumentos jurídicos y las posibilidades de protección jurídica existentes. Participation in Firagran This year the Foundation participated in FiraGran, the Participación en Firagran Venue of the Elderly People in Catalonia. In our stand we offered information and the program of the venue Este año la Fundación participó en FiraGran, el Salón Breakfast-conference Desayuno-coloquio included the talk of Dr. Jordi Camí “Can Alzheimer’s be de las Personas Mayores de Cataluña. En nuestra carpa Primera Plana Primera Plana prevented?”. ofrecimos información y dentro de la programación se incluyó la charla del Dr. Jordi Camí “¿Se puede prevenir Dr. Jordi Camí, director of the Pasqual El Dr. Jordi Camí, director de la Fundación el Alzheimer?”. Maragall Foundation, starred on October Pasqual Maragall, protagonizó el 15 de Photographic exhibition 15th Primera Plana breakfast-conference octubre el desayuno-coloquio Primera of supportive legacy Dr. Jordi Camí, during his speech organized by El Periodico de Catalunya Plana, organizado por El Periódico de Exposición fotográfica Entitled “There are desires that change the world” the at the breakfast-conference and Banco Sabadell, entitled “Biomedical Catalunya y Banco Sabadell, con el de legado solidario Primera Plana. exhibition was held in Bilbao from March 10th to April research and Alzheimer’s disease. The título “La investigación biomédica y la 20th. The photographs showed the wishes of the 24 Con el título “Hay deseos que cambian el mundo”, la El Dr. Jordi Camí, en un momento challenge of prevention”. The symposium enfermedad de Alzheimer. El reto de de su intervención en el desayuno- participating organizations, including the Foundation, exposición se celebró en Bilbao del 10 de marzo al 20 coloquio Primera Plana. brought together representatives of the la prevención”. El coloquio reunió a for a better world. de abril. Las fotografías mostraron los deseos de las 24 Catalan scientific and health sectors, representantes de los sectores científico organizaciones participantes, entre ellas la Fundación, and made known to the readers of y sanitario catalán, y dio a conocer a los para conseguir un mundo mejor. the newspaper the objectives of the lectores del diario los objetivos de la Foundation and the projects carried out. Fundación y los proyectos que lleva a cabo. 28 29 Dissemination Dissemination Divulgación Divulgación

Annual magazine

In 2015 was published the fi rst issue of the annual magazine of the Pasqual Maragall Foundati on to bett er publicize the work that the Foundati on develops and to make know the people who are part of it. The print run was 14,000 copies.

Revista anual

En el año 2015 apareció el primer número Talks, seminars Charlas, jornadas de la revista anual de la Fundación Pasqual and conferences y conferencias Maragall con el objeti vo de difundir mejor February 24th. “The social and 24 de febrero. “Los retos sociales y Download the la labor que la Fundación desarrolla y dar magazine. a conocer a las personas que forman parte scienti fi c challenges of ageing: the cientí fi cos del envejecimiento: el caso de la Descarga de ella. La ti rada fue de 14.000 ejemplares. case of Alzheimer’s disease.” Dr. Jordi enfermedad de Alzheimer”. Conferencia del la revista. Camí conference in the Club of Rome Dr. Jordi Camí en el Club de Roma. (Barcelona). During the conference 10 de marzo. “La enfermedad de of June 8th in the Areces Foundati on. March 10th. “Alzheimer’s disease, a Alzheimer, un nuevo reto social y new social and scienti fi c challenge.” Dr. cientí fi co”. Conferencia del Dr. Jordi Camí Momento de la conferencia del 8 de Jordi Camí Conference in the University of en el Aula de Extensión Universitaria del junio en la Fundación Masnou. Masnou. Ramón Areces . New web page March 26th. Conference on Alzheimer’s 26 de marzo. Conferencia sobre la Disease by Dr. Jordi Camí in the Library enfermedad de Alzheimer del Dr. Jordi At the beginning of this year the Francesc Candel of Barcelona. Camí en la Biblioteca Francesc Candel de Foundati on launched its new website Barcelona. www.fpmaragall.org, much more June 2nd. “Preventi on, a new paradigm att racti ve, visual and dynamic than the to overcome Alzheimer’s disease.” Dr. 2 de junio. “Prevención, un nuevo previous one. Jordi Camí Conference within the First paradigma para vencer la enfermedad de Social and Cultural Meeti ngs Cycle with Alzheimer”. Conferencia del Dr. Jordi Camí the Shareholders organized by the Repsol dentro del Primer Ciclo de Encuentros Nueva página web Foundati on. Sociales y Culturales con Accionistas, organizado por la Fundación Repsol. A principios de año la Fundación estrenó 8 of June. “Preventi on, a new paradigm la nueva página web www.fpmaragall.org, to overcome Alzheimer’s disease.” Dr. Jordi 8 de junio. “Prevención, un nuevo mucho más atracti va, visual y dinámica Camí Conference at the Ramon Areces paradigma para vencer la enfermedad de que la anterior. Foundati on within the cycle on ageing Alzheimer”. Conferencia del Dr. Jordi Camí organized by the enti ty. en la Fundación Ramón Areces dentro del ciclo sobre envejecimiento organizado por September 12th. “False memories”. Dr. la enti dad. Jordi Camí talk in Naukas Bilbao 2015. 12 de septi embre. “Falsas memorias”. September 15th. “Ending myths about Charla del Dr. Jordi Camí en Naukas Bilbao Alzheimer’s.” Informati ve talk by Dr. Anna 2015. Brugulat at the Civic Center La Sedeta. 15 de septi embre. “Desmontando mitos sobre el Alzheimer”. Charla informati va de la Dra. Anna Brugulat en el Centro Cívico La Sedeta. 30 31 Dissemination Divulgación Recognition Reconocimientos

Talks, seminars and Charlas, jornadas conferences (continuation) y conferencias (continuación)

September 21st. Conference “Alzheimer’s: 21 de septiembre. Jornada “El Alzheimer: how to prevent and manage the cómo prevenir y afrontar la enfermedad”. Dr. Jordi Camí during disease.” Dr. Jordi Camí starred in the El Dr. Jordi Camí protagonizó la jornada the conference on conference organized in collaboration with organizada en colaboración con September 21st organized with SARquavitae at the occasion of the World SARquavitae con motivo del Día Mundial Recognition of the guardia Reconocimiento de la guardia SARquavitae. Alzheimer’s Day. del Alzheimer. Urbana de Barcelona Urbana de Barcelona El Dr. Jordi Camí September 29th. Talk by Dr. Nina Gramunt 29 de septiembre. Charla de la Dra. Nina durante la jornada In a ceremony held in the Saló de Cent En un acto que se celebró en el del 21 de septiembre at Allianz headquarters in Madrid. Gramunt en la sede de Allianz en Madrid. organizada con of the City Council, the Foundation Saló de Cent del Ayuntamiento, la SARquavitae. September 30th. Participation of 30 de septiembre. Participación received one of the recognition awarded Fundación recibió una de las placas de Dr. Anna Brugulat at the round table de la Dra. Anna Brugulat en la mesa by the Urban Guard Corp. The award was reconocimiento que otorga el Cuerpo The honorary president of “Caring for the caregiver” within the redonda “Cómo cuidar al cuidador”, promoted by an agent of the Guardia de la Guardia Urbana. El galardón fue the Foundation, Pasqual Maragall, collecting the Innovage Project Conference , organized en el marco de la Jornada Innovage Urbana, volunteer of the Alfa Study. promovido por una agente del cuerpo, award of the Guardia Urbana by the Neuropsychology Unit of the Project, organizada por la Unidad de voluntaria del Estudio Alfa. de Barcelona. Terrassa Health Consortium. Neuropsicología del Consorcio Sanitario de Terrassa. Medal of the International El presidente de honor de la October 14th. Participation of Dr. Sandra Fundación, Pasqual Maragall, Foundation Olof Palme to Medalla de la Fundación recogiendo el reconocimiento Poudevida in the “II Conference: Prevention 14 de octubre. Participación de la Dra. Pasqual Maragall Internacional Olof Palme a de la Guardia Urbana de Barcelona. of Alzheimer’s.”, Organized by the Sant Jordi Sandra Poudevida en la “II Conferencia: Pasqual Maragall Clinic of Barcelona. Prevención del Alzheimer”, organizada por These medals recognize trajectories in la Clínica Sant Jordi de Barcelona. defence of human rights, international Estas medallas reconocen trayectorias October 17th. participation of cooperation, mediation, peace and en defensa de los derechos humanos, la Dr. Gemma Huesa in the XIII 17 de octubre. Participación de la humanitarian aid. cooperación internacional, la mediación, la Interdisciplinary Conference of FAGAL. Dra. Gemma Huesa en las XIII Jornadas paz y la ayuda humanitaria. Interdisciplinares de FAGAL. October 29th. Talk about Alzheimer’s by Dr. Jordi Camí, organized by the 29 de octubre. Charla sobre Alzheimer Diamond Award la Vanguardia Neighborhood Association of the Terrassa del Dr. Jordi Camí, organizada por la Premio Rombo de la Vanguardia The Foundation was awarded the Diamond Center. Asociación de Vecinos del Centro de Award in the category of social action, La Fundación fue galardonada con el Terrassa. November 6th. “Prevention, a new given by La Vanguardia, for graphic advert Premio Rombo, en la categoría de acción paradigm to overcome Alzheimer’s 6 de noviembre. “Prevención, un nuevo “Alzheimer’s begins with an oversight”, social, que otorga La Vanguardia, por la disease.” Dr. Jordi Camí Conference in Cycle paradigma para vencer la enfermedad de created by the 1000friends agency in 2014. gráfica del anuncio “El Alzheimer comienza Novaire 2015. Alzheimer”. Conferencia del Dr. Jordi Camí con un olvido”, creado por la agencia en el Ciclo Novaire 2015. 1000friends en 2014. 32 33 Fundació Pasqual Maragall Fundació Pasqual Maragall and Barcelonaβeta Brain Research y Barcelona eta Brain Research Center1 Origin and destination 1 β Center of resources Temporary Cierre provisional Closure 2015. 2015. Datos sometidos Origen y destino Data subject a auditoría anual to annual audit. de cuentas. 1 La Fundación Pasqual Maragall gestiona su actividad científica de los recursos 1 The Pasqual Maragall Foundation manages its scientific a través de su centro de investigación, elBarcelonaβeta Brain activity through its research center, theBarcelonaβeta Brain Research Center. Research Center.

44% 5% 5% 43% Strategic Partners Administration Competitive Administración Research programs research projects mecenazgo Programas de investigación 377.270 € Proyectos de 381.000 € 1.086.031 € investigación finalistas 1.082.194 € Income Expenses Ingresos gastos 2015 26% 30% 2015 % Donors Investment 2% 5 Socios y donantes in fundraising Communication Supportive legacies 651.688 € Inversión en captación and outreach programs Legados solidarios de fondos Comunicación 378.284 € 756.276 € de programas y divulgación 295.557 €

2.493.166 € Current income Ingresos corrientes 2.515.134 € Current expenses gastos corrientes

381.000 € Strategic Partners Mecenazgo 1.086.031 € Research programs Programas de investigación 651.688 € Donors Socios y donantes 295.557 € Communication and outreach programs Comunicación de programas y divulgación 378.284 € Supportive legacies Legados solidarios 756.276 € Investment in fundraising Inversión en captación de fondos 1.082.194 € Competitive research projects Proyectos de investigación finalistas 377.270 € Administration Administración

382.441 € Income from capital grants* Ingresos por subvenciones de capital* 370.712 € Financial expenses * gastos financieros * 251.481 € Financial income* Ingresos financieros*

3.127.088 € Total income Total ingresos 2.885.846 € Total expenses Total gastos

34 * Not included in the grafic.No incluidos en el gráfico. * No incloses en el gràfic.No incluidos en el gráfico. 35 Collaborators Colaboradores Collaborators sponsorship Board Colaboradores Consejo de Mecenazgo

Our sincere thanks to the network of partners Nuestro más sincero agradecimiento Strategic partners and donors as well as institutions, companies a la red de socios y donantes y a las entidades, Grandes mecenas and professionals who have supported empresas y profesionales que han apoyado our research through contributions and nuestra investigación a través de aportaciones collaborations. y colaboraciones. Our thanks also to all the volunteers who Nuestro reconocimiento también a todos devote their time and help us in organizing los voluntarios que nos dedican su tiempo actions and events. y nos ayudan en la organización de acciones y acontecimientos.

Collaborators 2015: companies, organizations and professionals Empresas, entidades y profesionales colaboradores 2015

Annual campaign TMB Hospital del Mar - Parc de Salut Mar Campaña anual TV3 Hospital del Vendrell Ajuntament de Barcelona Vainilla Hospital Universitari Arnau de Vilanova Àlex Garcia Xevi Estudi Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta Partners Alzamora Competi ción You&Me Marketi ng Hospital Universitari Sant Joan de Reus Mecenas Ara Atrevia Other collaborations Events Claβ Otras colaboraciones BTV Actos Claβ Casa Rural Els Comdals 3xtr3s Dorna Cercle d’Economia Ajuntament de Lloret de Mar El Periódico Columbus Barcelona Anversal Associated companies Elsa Anka Insti tuto Internacional de Madrid Budha&Geisha Fitness Club Empresas socias ETM Madrid Interprofi t Club Esporti u Olímpic Barcelona Fan Club MM93 Iñaki Gabilondo Fundació Claror Francesc Tarré Jordi Basté Caprabo Gisela Mercès Gospel Gràcia Havas Media Solsona Comunicación Casino l’Aliança del Poblenou La Vanguardia Fundació PortAventura Lluís Danés Partners network Port de Barcelona Salamandra Produccions Red de socios Josep M. Pérez Mimmo Pizzigallo Fundació Setba Marc Márquez i Ramon Márquez Ajuntament de Cambrils Galeria d’Art Dolors Junyent Ajuntament de Girona Academic and scientific Partners Mediaset - Publiespaña Gran Teatre del Liceu socios académicos y científicos Mundo Deporti vo Ajuntament de Lleida Invest for Children Diario Sport Ajuntament del Vendrell Obra Social CGB Ondho Anti c Hospital de Santa Maria Rotary Club Terrassa Promedios Centre Sociocultural de la Part Alta SAIL Clear Channel Espai Caixa Girona (Obra Social ”la Caixa”) Sumarroca Més que TV Espai Gironès Ticketea

36 37 Board and team Patronato y equipo Board and team Patronato y equipo Team Equipo

Direction and management Jordi Camí Dirección y gerencia General director Director general Glòria Oliver Board Patronato manager Gerente

Honorary president Pasqual Maragall Presidente de honor Support to direction Cristina Maragall. Spokeswoman Portavoz Apoyo a dirección Lluís Serra. management consultant Asesor de dirección President Diana Garrigosa Marc Colomé. infrastructure manager Gerente de infraestructuras Presidenta David Fusté. iT manager Gerente de IT Esther Román. Executive assistant (PRBB) Asistente de dirección (PRBB) 1st Vice President Santiago de Torres Vicepresidente primero Scientific team (Barcelonaßeta) José Luis Molinuevo. Scientific director director científico 2nd Vice President Gemma Sendra Equipo científico (Barcelonaßeta) Karine Fauria. Scientific manager Gerente científica Vicepresidenta segunda Juan Domingo Gispert. Principal investigator investigador principal Nina Gramunt. Researcher investigadora Chairpersons Joaquim Boixareu Alan Tucholka. Researcher investigador Vocales Blanca Brillas Carles Falcón. Researcher investigador Jordi Camí Stavros Skouras. Researcher investigador Joaquim Coello Gemma Monté. Researcher investigadora Marta Grabulosa Gonzalo Sánchez i Cristina Maragall . Researcher/rater nvestigador/rater Carolina Minguillón i Guillem Maragall . Researcher nvestigadora Jordi Mercader Gema Huesa. Projects manager Gestión de proyectos clínicos Narcís Serra Samuel Rabanaque. Clinical projects manager Gestión de proyectos clínicos Sandra Poudevida. Senior therapist terapeuta sénior Chairpersons representing the Sponsorship Board Jaume Giró. Obra Social ”la Caixa” Anna Brugulat. Neuropsychologist neuropsicóloga Vocales en representación del Consejo de Mecenazgo Miquel Molins. Fundació Banc Sabadell Xavier Gotsens. Neuropsychologist neuropsicólogo Raimundo Pérez-Hernández. Fundación Ramón Areces Glòria Mas. Neuropsychologist neuropsicóloga Higinio Raventós. Grupo SARQuavitae Tania Menchón. Research nurse Enfermera de investigación clínica Santiago Rojas. Medical clinical consultant médico consultor clínico Secretary Ángel Serret - BDO Abogados Montserrat Vilà. Administrative support Apoyo administrativo Secretario (no patrono) Xavier Meléndez. Administrative support A poyo administrativo Enrique Gómez. Administrative support Apoyo administrativo

Executive comission Comisión ejecutiva Fundraising and communication Sandra Ramos. Fundraising Captación de fondos Captació de fondos y comunicación Natalia Izard. Fundraising Captación de fondos Eva Nebot. Communication Comunicación President Gemma Sendra Maria Escrivà. Communication Comunicación Presidenta

Santiago de Torres Chairpersons Finance, purchasing and administration Mònica Montserrat. Finance responsible Responsable de finanzas Vocales Jordi Camí Laura Hernàndez Joaquim Coello Finanzas, compras y administración . Finance Finanzas Isabel Tortosa Cristina Maragall . Purchasing Compras

Narcís Serra Neus Cadevall. Accounting Contabilidad Elisabet Moliner. Donor’s network management Administración de la red de socios

Secretary Àngel Serret - BDO Abogados Alexandra Moreno. Management & communication support Apoyo a gerencia y comunicación Cristina Juárez Secretario (no patrono) . Infrastructure management support Apoyo a gerencia de infraestructura

38 39 Press Dossier de prensa Press Dossier de prensa LA VOLUNTARIA Mercè Juan, cuyo padre murió de alzheimer, es una de los 2.700 voluntarios sanos que participan en un estudio del Centro de Investigación UNA Barcelona BetaBrain de la Fundación Pasqual Maragall para NUEVA analizar los procesos ESTRATEGIA cerebrales. CONTRA EL ENEMIGO INVISIBLE

MG Magazine Cada minuto se La Vanguardia diagnostica en el mundo 17/5/2015 un nuevo caso de alzheimer, una enfermedad que despoja de lo que, seguramente, nos hace humanos: la capacidad intelectual. No hay cura, se desconocen la causa y el origen. Y tras décadas de investigación intentando hallar un tratamiento eficaz sin éxito, ahora la ciencia focaliza sus esfuerzos en intentar prevenirla.

Texto de Cristina Sáez y fotos de David Airob

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ras conocer la noticia, mientras se frota una mano con no hay cura y de la que se des­ “Un futuro sin alzheimer es saber la forma que adoptan en Además de las dos proteínas, María pensó en el sui­ otra y mantiene la mirada cla­ conocen el origen y la causa. La posible, pero pasa por intentar cada momento. Queremos ave­ el sistema inmunitario también cidio. Entonces tenía vada en el suelo– y decidí que Sociedad Española de Neuro­ evitar el desarrollo de la enfer­ riguar si hay determinados pa­ contribuye al progreso de la 49 años, un trabajo que mientras sienta que estoy bien, logía (SEN) calcula que en Es­ medad y ralentizarlo al máximo trones (origamis) de beta ami­ enfermedad. Al detectar acu­ le gustaba, una pareja, no es una opción. Aunque no paña hay más de 600.000 per­ posible”, destaca Camí. loide que sean más tóxicos que mulaciones de beta amiloide, Tamigos, familia. Y se sentía feliz. tenga memoria y me lo tenga sonas afectadas y se prevé que otros y estén detrás de la muer­ lanza un ataque inmunitario MG Magazine O al menos, hasta que empezó que apuntar todo, aún soy capaz esa cifra vaya en aumento has­ ¿QUÉ PASA EN EL CEREBRO? En te de las neuronas”. Esa infor­ agresivo para intentar eliminar­ La Vanguardia a crecer en ella la sospecha de de pensar”. ta alcanzar proporciones de esta enfermedad neurodegene­ mación sería clave para poder las, y acaba inflamando el cere­ 17/5/2015 que algo no iba bien. Siempre Los primeros signos visibles epidemia; de hecho, un estudio rativa hay dos proteínas que desarrollar moléculas terapéu­ bro. “Las células inmunitarias había sido muy despistada y de esta enfermedad son suma­ elaborado en el 2013 por la Fe­ tienen un papel clave y cuyo (cont.) ticas, tratamientos. son incapaces de distinguir que olvidadiza, pero con el paso del mente sutiles. Un despiste. Un deración Internacional de Aso­ estudio centra buena parte de Tau es la otra proteína con esas proteínas son moléculas tiempo notaba que ese proble­ “ay, ahora no me acuerdo”, un ciaciones de Alzheimer señala­ la investigación: beta amiloide un papel clave en el alzheimer. endógenas y las confunden con ma de memoria se iba agudi­ “¿qué iba a coger yo de la neve­ ba que para el año 2050 habría y tau. Las dos son proteínas En un estado normal, funciona un ataque de bacterias invaso­ zando cada vez más. Hasta que ra?”. Luego, tal vez, una salida nada menos que 135 millones naturales del cerebro que cum­ como una especie de viga que ras, por lo que provocan una hace tres años, acudió al hospi­ de tono. Y una retahíla de pe­ de personas con demencias en plen funciones necesarias. El estabiliza las sinapsis, las co­ gran reacción de inflamación. tal Clínic de Barcelona. queños cambios en la persona­ El desarrollo de todo el mundo, la mayoría en problema comienza cuando se nexiones que transmiten los El cerebro, al detectar la infla­ “Tenía miedo de que pudie­ lidad que, por desgracia, suelen países occidentales, y el alzhei­ descontrolan. En el caso de beta impulsos eléctricos de una cé­ mación, secreta más beta ami­ ra ser esta enfermedad, aunque agudizarse en los siguientes técnicas de mer sería la más prevalente. De amiloide, es una molécula muy lula nerviosa a otra. Pero cuan­ loide, que es antiinflamatoria, me repetía a mí misma que no cinco o diez años. Los recuerdos visualización que ahí que sea uno de los grandes pegajosa y, tras ser secretada do funciona mal, las neuronas lo que hace que el sistema in­ podía ser, que era demasiado se desvanecen, como la memo­ retos para los sistemas de salud: por la célula, se empieza a en­ pierden esas vigas, se colapsan munitario provoque más infla­ joven”, explica haciendo acopio ria a corto plazo. Y a medida permiten escudriñar se estima que el coste por cada ganchar consigo misma y forma y mueren. Y tau se hace una mación aún, y así, lo que afec­ de fuerzas. Tras realizarle toda que la enfermedad avanza, la el cerebro y la enfermo y año ronda los 25.000 cúmulos de diferente tamaño y LA ENFERMA especie de maraña que va en­ tará a las neuronas, las sinapsis, clase de pruebas acabaron dán­ capacidad de razonar, de hablar, euros y puede llegar a duplicar­ estructura tridimensional, como volviendo y destruyendo las acabará colapsando las mito­ dole el fatal diagnóstico: enfer­ se difuminan hasta desaparecer. investigación se en las fases más avanzadas. si fueran figuritas de origami. Pepita Ponferrer, de 74 años células. condrias (una parte de las cé­ medad de Alzheimer. Una de cada 10 personas genética aportan En la mayoría de los casos, son Con el tiempo, estos cúmulos y que sufre alzhéimer, cuenta Para Jesús Ávila, director lulas) e inducirá la formación “Fue un mazazo emocional mayores de 65 años padece las familias las que asumen cer­ evolucionan hasta formar placas su experiencia: “Un día iba científico del Centro de Inves­ de ovillos de tau”, explica Mi­ increíble y pensé en acabar . Lo alzheimer, una enfermedad nueva información ca del 90% de los costes. alrededor de las neuronas, que con una amiga a la piscina y, tigación Biomédica en Red de chael Heneka, del Centro de sopesé mucho –relata nerviosa neurodegenerativa para la que sobre la enfermedad “El alzheimer es el precio impiden que estas se comuni­ al ir a entrar, me quedé en Enfermedades Neurodegene­ Enfermedades Neurodegene­ que pagamos por vivir más quen y al final acaban provo­ blanco. No sabía quién era, ni rativas (Ciberned) y de la Fun­ rativas de Alemania (DZNE) y años”, considera Jordi Camí, cándoles la muerte. Eso explica qué hacía allí ni nada. dación Centro de Investigación que está al frente de la unidad director del Parque de Investi­ por qué los pacientes de alzhei­ Cuando un tiempo después en Enfermedades Neurológicas clínica de neurociencias del gación Biomédica de Barcelona mer empiezan a perder la me­ me diagnosticaron, sentí (CIEN) de Madrid, “beta ami­ departamento de neurología de (PRBB) y de la Fundación Pas­ moria, el habla, el control emo­ alivio, porque aquello que loide no es suficiente”. “Esta la Universidad de Bonn. qual Maragall para la Investi­ cional, se sienten confusos y les me pasaba me angustiaba. proteína se expresa en prácti­ Buena parte de la investiga­ gación del Alzheimer. Ahora cuesta cada vez más hacer las De momento estoy bien, soy camente todas las células del ción básica que se realiza sobre bien, puntualiza, “es una enfer­ tareas del día a día. capaz de pensar aunque organismo, mientras que tau es el alzheimer se centra en estu­ medad, no una consecuencia Una de las mayores expertas tengo problemas de específica del sistema nervioso. diar uno a uno los factores im­ de envejecer; eso abre la puer­ en esta proteína es Natàlia Ca­ memoria; lo tengo que llevar Puede que beta amiloide sea el plicados en esa cadena de su­ ta a la esperanza porque pode­ rulla, investigadora del progra­ todo bien apuntado. He iniciador del alzheimer, pero se cesos, aunque, entre ellos, están Sin plan nacional de alzheimer mos intentar encontrar una ma Ramón y Cajal. En el Insti­ hecho testamento y escogido requiere tau para que progrese”, interrelacionados. Piensen en solución”. tuto de Investigación Bio médica la residencia a la que quiero explica. el cerebro como si fuera un mapa A mediados de marzo tuvo lugar en la sede de la Organización Mundial de la Salud la primera Durante décadas los cientí­ (IRB Barcelona) y gracias a la que me lleven cuando Ávila investiga en modelos cartográfico en el que estuvieran reunión de ministros para crear una acción global contra la demencia. Participaron países de todo ficos han tratado de entender financiación de la Asociación comience a estar mal. He animales cómo revertir el pro­ señaladas autopistas, carreteras el mundo y se abordó y definió una hoja de ruta para intentar que el alzheimer y la demencia se qué ocurría en el cerebro y cómo de Alzheimer de Estados Unidos, pasado por tres cánceres, ceso. Induce la enfermedad en y ciudades. La enfermedad se­ consigan diagnosticar en todos aquellos países donde aún hay mucho retraso médico. Y, por otro detener ese proceso de dege­ investiga estos cúmulos de beta pero que seas como un ratones y luego les administra ría un viaje que se iniciaría en lado, para establecer estrategias a escala global para intentar prevenir la enfermedad. “El segundo neración. El reciente desarrollo amiloide con el objetivo de in­ vegetal, que no sepas quién fármacos para ver si puede res­ un punto para tratar de llegar día de esta reunión, participaron los diferentes ministros de Sanidad, que explicaron cuál era el de herramientas de visualización tentar hallar una molécula capaz eres… es muy duro”. taurar de alguna manera su a otro. Si se lograra dibujar esa abordaje en su país. De España no había representante. No tenemos ni tan siquiera plan nacional, y que permiten escudriñar el ce­ de frenar el avance de la enfer­ cerebro. “Sólo conseguimos que red de carreteras, se podría, tal es una irresponsabilidad de nuestro Gobierno. La mayoría de los países lo tienen e invierten a varios rebro vivo y monitorizar el pro­ medad. El principal escollo con los ratones recuperen la memo­ vez, arrojar luz sobre cómo pro­ niveles: en asistencia, pero también en investigación, porque saben que es una necesidad ceso de la enfermedad, unido a que topa la investigación es la ria cuando son muy jóvenes; en gresa el alzheimer e identificar imperiosa”, denuncia el neurocientífico José Luis Molinuevo. “El plan nacional se planteó hace 10 algunos descubrimientos gené­ forma que adoptan esos cúmu­ los viejos el proceso de dege­ cuáles son los mejores puntos años, incluso antes de que la Comisión Europea hiciera un llamamiento a todos los países en el ticos, está arrojando luz sobre los, que hasta ahora no se co­ neración es irreversible. Y de de intervención para frenar su 2009. Se presentó un borrador de plan nacional y quedó en algún cajón. Hay algunos movimientos esta enfermedad y ha permitido nocía ni se podía observar. hecho, probablemente el avance. en este sentido, el año pasado se creó el grupo estatal de demencias, una iniciativa del Imserso y en los últimos cinco años un “Hemos reproducido el pro­ tratamien to en humanos no Y eso justamente es lo que del centro de referencia estatal de Salamanca. Es un primer paso. En España hay 800.000 enfermos importante cambio de paradig­ ceso de formación de cúmulos funcione por este mismo moti­ trata de hacer Patrick Aloy, in­ de demencia; en 30 años va a haber casi dos millones, y si multiplicas ese número de personas por ma: en lugar de intentar curar beta amiloide que ocurre en el vo, porque cuando se empieza vestigador del programa Icrea los 25.000 euros que cuesta tratar un enfermo al año, está claro que es totalmente insostenible. La la enfermedad, los científicos cerebro y hemos desarrollado a aplicar, el cerebro ya está de­ al frente del Grupo de Bioinfor­ demencia será la próxima causa de crisis en España”, asegura el neurólogo Pablo Martínez-Lage. apuestan por prevenirla. herramientas que nos permiten masiado destruido”, considera. mática Estructural y Biología 

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 de Redes del IRB Barcelona. “El alzheimer es un paradigma de enfermedad compleja en la que están implicados una serie de factores. En lugar de estudiarlos por separado, lo hacemos de forma global uniéndolos en una MG Magazine red de interacción de proteínas y genes (el mapa de carreteras)”. La Vanguardia Aloy espera poder crear un mo- 17/5/2015 delo informático dinámico de (cont.) la enfermedad que permita re- presentar la evolución a escala molecular, entender el origen y cómo progresa, para al final desarrollar fármacos para blo- quearla.

LARGA DURACIÓN. La genética también está implicada en esta dolencia. Sólo en los últimos dos años se han identificado 21 genes distintos relacionados con el alzheimer. Algunos regulan la comunicación entre neuronas en los centros de memoria del cerebro, como el hipocampo; otros están vinculados al siste- ma inmune y la inflamación. Y se sabe, por ejemplo, que las personas que tienen dos copias del gen Apoe-4 tienen un riesgo incrementado de padecer la enfermedad. Afortunadamente, menos del 1% de los casos está producido por una mutación que pasa de padres a hijos y que hace que los síntomas aparezcan a partir de los 40 años. Y aunque los campos de la genética y de la investigación básica molecu- lar están produciendo resultados importantes, quizás el mayor avance ha sido descubrir que el alzheimer no comienza, como LA PACIENTE Y EL CUIDADOR se suele creer, cuando se es ma- Francisco, de 81 años, cuida de su mujer, enferma de alzheimer, y cuenta cómo lo yor, sino mucho antes. vive: “Hace unos cinco años, Adela comenzó con los despistes y las incoherencias, “Hemos descubierto que el como meter la ropa sucia en la nevera. Al principio estaba yo solo, pero necesitaba alzheimer es una enfermedad ayuda, y desde hace un año viene una mujer, Sonia, a ayudarme. durante el día de larga duración. Entre 15 y 20 vamos trampeando, el problema gordo llega por la noche: hay días en que se años antes de que se noten los levanta y te dice que tiene que ir a buscar a los niños a casa de su madre o se intenta primeros síntomas, ya se están escapar. O me pregunta quién soy yo o me confunde con su padre o su primo. Otras produciendo alteraciones en el veces, chilla que quiere irse a su casa y golpea la puerta y dice que va a llamar a la cerebro que desembocarán en policía. A veces me irrito y le digo: ‘¡Adelita, que tienes un alzheimer!’. Y ella la demencia. Y esto es impor- responde: ‘¡el alzheimer lo tienes tú!’. Para esta enfermedad tienes que tener mucha tantísimo porque supone un paciencia, mucho cariño y mucha voluntad. Pero es muy duro, hay momentos que cambio en cómo entendemos me dan ganas de tirarme por la ventana. Supongo que a cada uno le toca una cosa, a el alzheimer y nos enfrentamos  mí me ha tocado esta y hay que aguantar”.

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EL INVESTIGADOR El neurocientífico José Luis Molinuevo fue de los primeros en apuntar que las  a él y nos permite diseñar pro­ También el nivel educativo y alteraciones en el gramas de prevención”, asegu­ cuán activas mantengamos las cerebro por el ra José Luis Molinuevo, uno de neuronas influyen. “Se sabe que alzheimer empiezan muchos años antes los mayores especialistas del quienes tienen una buena re­ de mostrar síntomas mundo en esta enfermedad. serva cognitiva, porque han Dirige la unidad de alzheimer estudiado intensamente a lo MG Magazine y otros trastornos cognitivos en largo de la vida, tienen mayor La Vanguardia el hospital Clínic de Barcelona densidad de sinapsis y aguantan 17/5/2015 y es, además, director científico mucho mejor la fase preclínica (cont.) del BarcelonaBeta Brain Re­ durante más tiempo”, indica search Center de la Fundación Jordi Camí, quien destaca, por Pasqual Maragall. último, la importancia primor­ Este neurocientífico fue uno dial de la actividad social: “Te­ de los primeros investigadores nemos que sacar a la gente en proponer esta hipótesis en mayor de casa, que vaya a cen­ el 2007. Y durante los años si­ tros de día a relacionarse. Ade­ guientes, junto a su equipo del más de pasárselo bien, invierten Clínic, publicó una serie de a favor de su cerebro”. Apoyo psicológico a familiares trabajos que demostraban que el cerebro de las personas sanas ACTUACIÓN TEMPRANA. Además El 80% de los enfermos de alzheimer están y el de aquellas sin síntomas de estas recomendaciones de cuidados por algún familiar. A menudo carecen pero con biomarcadores posi­ prevención primaria, ahora los de ayuda económica y no saben cómo deben tivos tenían una estructura y neurocientíficos están ponien­ atenderlos ni enfrentarse a esta difícil tarea una funcionalidad diferentes. do en marcha proyectos para que, además, puede durar entre siete y 15 años. Este descubrimiento tiene intentar hallar formas de im­ Los cuidadores suelen mostrar signos de estrés muchas implicaciones a nivel pedir el desarrollo de la enfer­ psicológico y tienen riesgo de padecer de tratamiento, pero, sobre todo, medad en aquellas personas que, depresión. La Fundació Pasqual Maragall tiene de prevención. “Debemos co­ aunque no muestran síntomas, un programa de acompañamiento para estas menzar a actuar sobre los fac­ su cerebro ya ha comenzado a personas, a las que ofrecen reunirse una vez por tores de riesgo a partir de los alterarse. Para ello, se necesita semana con un psicólogo. “Se reúnen con otras 40 años si queremos envejecer una identificación temprana de personas a las que les pasa lo mismo, pueden con salud. No se trata de amar­ esos individuos con riesgo in­ hablar de cosas que no se atreven a hablar con garse ni de vivir preocupado, crementado de padecer alzhei­ nadie, ven que no están solos. Y eso es ya pero sí de ocuparse de lo que mer; controles regulares que terapéutico”, explica Jordi Camí, al frente de comemos, bebemos, del estilo permitan detectar la enferme­ esta fundación. de vida que llevamos”, destaca dad al primer mínimo síntoma; Molinuevo. y aplicar terapias eficaces que Como ocurre con otras en­ la detengan o que ralenticen el fermedades, la prevención del máximo su avance en los pri­ alzheimer pasa por llevar una meros estadios. pretende ahondar en el cono­ una de esas voluntarias. Su pa­ ciosa para saber cómo debo hay unos 24.000 voluntarios con las que detendremos el pro­ vida saludable, manteniendo a “A pesar de que no tenemos cimiento de los procesos que dre, enfermo de alzheimer, vivir el resto de mi vida. Con inscritos, de los que se seleccio­ greso de la enfermedad. Me­ raya la presión arterial, el nivel tratamientos que curen la en­ tienen lugar en el cerebro antes murió hace dos años. “Es un tiempo, prepararía mis últimas narán 6.000, algunos con riesgo diante la prevención y el uso de de azúcar, el colesterol y los fermedad, sí podemos estabili­ de la aparición de la enfermedad. honor ser un conejillo de indias voluntades y me dedicaría a determinado a partir de la pre­ una combinación de medica­ kilos de más, porque se sabe zar los síntomas y retrasar la En este estudio participan unos de laboratorio y poder contribuir vivir la vida, el tiempo que me sencia de biomarcadores posi­ mentos que apunten a distintas que la obesidad es un factor de progresión, y eso puede signi­ 2.700 voluntarios sanos, hijos a que se sepa más de esta en­ quede, a disfrutar”, asegura tivos; además, se realizará un dianas”, señala Martínez­Lage. riesgo de primera magnitud. ficar en algunos casos que la de padres con alzheimer. Tienen fermedad”, dice. Por el momen­ Mercè Juan. ensayo clínico con 1.500 de esos “Yo vengo cada día a trabajar Asimismo, hay que evitar con­ persona ni llegue a padecer la entre 45 y 75 años y cada tres to, ya le han hecho una prueba A escala europea, acaba de “Parece razonable sujetos con medicación. convencida de que puedo con­ sumir sustancias tóxicas como demencia”, señala el neurólogo años, aproximadamente, se so­ cognitiva y una resonancia comenzar el estudio Prevención pensar que “Con todos estos estudios tribuir a curarlo –asegura la el tabaco, ingerir alcohol de Pablo Martínez­Lage, que diri­ meten a un conjunto de pruebas magnética, que le irán repi­ Europea de la Demencia de conseguiremos conseguiremos avanzar muchí­ investigadora Natàlia Carulla–. forma muy moderada y seguir ge la Fundació CITA Alzheimer cognitivas, genéticas y también tiendo. Y le han avisado de que Alzheimer (EPAD), en el que simo en el conocimiento sobre Estamos en un buen momento, una dieta sana y equilibrada, del País Vasco. de neuroimagen para intentar le practicarán una punción participan 35 instituciones aca­ estrategias para la enfermedad. Nunca nadie te hemos desarrollado herramien­ rica en frutas y verduras. Prac­ En este sentido, Molinuevo determinar los factores de ries­ lumbar. démicas y laboratorios y lide­ detener el progreso va a poder decir que no vas a tas eficaces y estamos enten­ ticar un ejercicio cardiovascular lidera un proyecto pionero, el go que influyen en la aparición “Las pruebas me han salido rado por tres científicos, uno de tener alzheimer, pero sí vamos diendo mucho más de la enfer­ moderado de manera regular estudio ALFA (Alzheimer & de la enfermedad, así como ver bien. No me da miedo que algún ellos Molinuevo. El objetivo es de la enfermedad”, a conseguir reducir tu riesgo de medad a escala molecular, lo es igualmente crucial. Previene Family), desde el centro de in­ la evolución en los cambios ce­ día me digan que comienzo a también encontrar maneras de anticipa el neurólogo padecerlo. Al final parece razo­ que nos va a permitir intervenir. la inflamación y ayuda a pre­ vestigación de la Fundación rebrales que se producen. desarrollar la enfermedad. Se­ actuar en estadios iniciales de nable pensar que conseguiremos Cuándo, no lo sé, pero espero servar la función cognitiva. Pasqual Maragall, con el que Mercè Juan, de 47 años, es ría una información muy pre­ la enfermedad. En el estudio Martínez-Lage diseñar una serie de estrategias que en un futuro próximo”.° | 36 | MAGAZINE | 17 de MAYO deL 2015 | | 17 de MAYO deL 2015 | MAGAZINE | 37 | 46 47 Press Press Dossier de prensa Dossier de prensa

«Que mi padre hiciera público su Alzheimer ayudó a mucha gente» Diari Segre Cristina Maragall JoséLuísMolinuevoesneurólogo,directorcientíficode laFundaciónPasqualMaragallycolídereuropeodelaEuropeanPreventionofAlzheimer’sDementia. 27/2/2015 ❘ HIJA DE PASQUAL MARAGALL Y PORTAVOZ DE LA FUNDACIÓN QUE LLEVA SU NOMBRE ❘ La hija de Pasqual Maragall explica cómo ha vivido de cerca la enfermedad del Inician un ensayo “perpetuo” para expresidente y cuáles son los proyectos de investigación en los que trabaja la fundación Gaceta Médica ITMAR FABREGAT lograr un fármaco en alzhéimer 27/1/2015 R.RÍOS Es portavoz de la Fundació Pas- qual Maragall, pero tamFién hi- Se trata de una iniciativa europea entre el sector académico y la industria ja de una persona con Alzhei- mer. ¿Cómo se vive de cerca? JOSÉ A. RODRÍGUEZ personas afectadas que se encuentran El primer golpe es doloroso, des- Barcelona EPAD en los primeros estadios de la enferme- pués pasas un duelo y acabas dad. Este hecho posibilita investigar en “Un ensayo clínico adaptativo, perpetuo ensayos clínicos nuevas opciones acostumbrándote a tener que LaEPADesunainiciativaeuropeade adaptarse a la enfermedad per- y con varias ramas”.Así define José Luis investigaciónparamejorarlosresultadosenla terapéuticas en fases más tempranas.La manentemente. ElAlzheimer tie- Molinuevo, director científico de la prevencióndelaenfermedaddeAlzheimery dificultad, sin embargo, sigue siendo el ne mucha repercusión en el en- Fundación Pasqual Maragall, el ensayo conocermejorlasfasesinicialesdela gran número de pacientes y centros torno. Uno se puede acostum- que acaba de poner en marcha la inicia- enfermedad.Estápatrocinadaprincipalmente necesarios para poder confirmar efectos brar pero nunca acaba de adap- tiva EPAD (European Prevention of porlaComisiónEuropeaylaindustria terapéuticos en un periodo de tiempo tarse porque siempre estás ha- Alzheimer’s Dementia). La EPAD es un farmacéuticaeuropea(atravésdelaEFPIA)y limitado. ciendo un esfuerzo. Es un pro- programa de actuación de 5 años de auspiciadaporlaInnovativeMedicines La idea es que,según Molinuevo,éste ceso largo, en nuestro caso es- InitiativeJointUndertaking(IMIJU).Cuenta pecialmente. La mayoría vive duración que forma parte de la“Innova- sea el“inicio de una infraestructura que tive Medicines Initiative”, proyecto conunpresupuestoinicialde64millonesde permanezca en el tiempo y que permita entre 10 y 15 años. euros,quesedistribuyenentreuntotalde35 Con su experiencia, ¿se atreve- común entre la Unión Europea y la ir estudiando posibles terapias contra Federación Europea de Industrias y miembrosdelossectoresprivadoy esta enfermedad neurodegenerativa”. ría a dar algún consejo a familias académico.EPADsecoordinaráenEspañaa que empiezan a pasar por ello? Asociaciones Farmacéuticas (EFPIA). travésdelBarcelonaßetaBrainResearch No parece probable dar con un fármaco La doctora de mi padre me dio Ahora, la EPAD acaba de iniciar un Centre,centrodeinvestigacióndela a corto plazo. Por eso, como señala un consejo que siempre me ha ensayo clínico para lograr un fármaco FundaciónPasqualMaragall.Algunosdelos Molinuevo, son necesarios “este tipo de servido: nos dijo que se nos ha- para la enfermedad de Alzheimer. Un centrosqueformanpartedelaEPAD,aparte ensayos, que se pueden alargar en el bía acabado enfadarnos con mi ensayo que, a juicio de Molinuevo, es denumerosascompañíasfarmacéuticas,son tiempo, que pueden ser perpetuos, y padre.Y eso que parece una ton- pionero. “La idea es poner en marcha laUniversidaddeOxford,elInstituto que además con adaptativos”.Para este tería después ha sido cierto. Uno una investigación con varias ramas y KarolinskaolaUniversidaddeCambridge. experto, “EPAD es una oportunidad ■ piensa que aquello que está ha- Pasqual Maragall, en Lleida La Fundació Pasqual Maragall organizó ayer una conferencia en el potenciales fármacos y que esté siempre única para ofrecer a personas sanas ciendo el enfermo lo hace vo- Auditori sobre la prevención del Alzheimer, a cargo del director de la entidad, Jordi Camí, y de activa”,señala este experto,que también con riesgo de desarrollar la enfermedad luntariamente, que lo puede con- Cristina, la hija de Pasqual Maragall. El expresidente de la Generalitat, que hizo público en 2007 trolar. Pero tienes que aprender que sufría la enfermedad, también estuvo presente en el acto. es colíder europeo de la EPAD. Es decir, nir la enfermedad en personas que la posibilidad de acceder a una cohorte a hacer el cor fort y entender un ensayo “perpetuo” que permita que, presentan indicios de estar desarrollán- que permitirá realizar el ensayo clínico que estás tratando con un enfer- causas del Alzheimer y pensar ¿Qué resultados cree que pue- cuando aparezca otro posible fármaco dola (como alteraciones en los valores de más innovador diseñado en la actuali- mo, a pesar de ser un adulto con en un medicamento que impida den oFtenerse a corto plazo? para esta enfermedad, “se pueda abrir biomarcadores identificados con dad para la prevención de esta enfer- el que has convivido y una per- «Trabajamos para que empiece a desarrollarse. La ciencia es una cosa extrema- un nuevo brazo en la investigación”. En pruebas específicas) y que no presentan medad”. sona muy inteligente. enfermos del futuro. ¿Puede prevenirse el Alzheimer? damente lenta y depende de los el caso de que un fármaco que se esté síntomas o estos son muy leves. Los “Este proyecto presenta numerosas Crear la fundación supongo que Empieza a haber evidencias de recursos. Sabemos que trabaja- investigando en el ensayo de la EPAD no intentos previos de desarrollar medica- ventajas respecto a los enfoques actua- tamFién les ha ayudado... A los de ahora ya no que lo que es bueno para el co- mos para los enfermos del futu- muestre potencial, “se cerrará y los mentos para el tratamiento y la preven- les”, explica Serge Van der Geyten, Que mi padre hiciera pública su podremos curarlos» razón, la vida sana, también lo ro, no para los de ahora, porque sujetos podrán pasar a otro brazo”.Otro ción del alzhéimer han resultado decep- coordinador EPAD.Por ejemplo disponer enfermedad ha ayudado a mu- es para prevenir la enfermedad. a estos sabemos que no los po- de los puntos fuertes de la investigación cionantes a pesar del gran nivel de de sujetos excelentemente caracteriza- cha gente y eso nos ha dado Pero eso es todo lo que sabemos. dremos curar. Pero somos opti- es, según Molinuevo, que contarán con inversión realizada. No obstante, la dos previamente al inicio del ensayo fuerza para el proyecto.A me- Apostamos por la prevención Sin olvidar la parte genética... mistas porque cada vez hay más una cohorte de 6.000 sujetos a los que constatación de que la intervención en para minimizar los fallos de selección,el dida que hemos ido aprendien- porque se sabe que la enferme- Aún no está demostrado que el atención social sobre la enfer- han estado siguiendo y de los que tienen etapas tempranas podría resultar más establecimiento de centros de estudio de do hemos entendido que es bá- dad empieza a desarrollarse 20 Alzheimer en general tenga un medad y las administraciones sico investigaro. No podemos años antes de que se manifies- componente genético. No es una empiezan a entender que hay “numerosos datos y que se randomiza- eficaz, ha llevado a los investigadores a la mayor calidad en toda Europa, así ayudar a todos los enfermos y ten los primeros síntomas. Esta- influencia tan clara, es una más. que prevenirla porque si no se- rán para este trabajo”. centrar sus esfuerzos en el ámbito de la como“la rápida toma de decisiones ante por eso el objetivo es investigar mos con el estudioAlfa con per- Hay otro tipo que es más viru- rá una epidemia. Si no se ha in- prevención.“El problema es que siempre la probabilidad de éxito de un medica- y lograr frenar la enfermedad. sonas no enfermas (entre ellos lento, que empieza muy pronto vestigado antes ha sido porque Proyecto complejo se ensaya en fases muy tardías de la mento,o la combinación de medicamen- ¿En qué campo de la investiga- 200 leridanos) para obtener y que las familias que lo sufren estaba estigmatizada, pero tam- Este proyecto encierra una elevada patología”, comenta Molinuevo. tos,en posteriores ensayos de confirma- ción traFaja la fundación? unos patrones de cuáles son las cuentan con muchos casos. bién porque no había medios. complejidad no sólo por su particular Actualmente nuevas herramientas y ción, y el acceso a un grupo placebo estructura.Además,el objetivo es preve- métodos permiten la identificación de común”, añade. 48 49 Press Press Dossier de prensa Dossier de prensa

SALUD INICIATIVA

La Vanguardia 10/6/2015 El Alzheimer amplía su lucha  La Fundació Pasqual Maragall aportará 200 voluntarios a un ensayo europeo sobre prevención en al número 28058 obien haciendo Marc Márquez ysuabuelo, en ona donación en la web personas sin síntomas || Marc Màrquez y su abuelo Ramon, protagonistas de la nueva campaña www.fpmaragall.org/marc-mar- qoez. Diari Segre un spot contraelalzheimer El próximo domingo, en el Gran R.RÍOS/A.GUERRERO CERVERA, PROTAGONISTA DEL SPOT Premi de Catalonya, Marc Már- 10/6/2015 ❘ BARCELONA ❘ La vundació Pasqual FUNDACIÓ PASQUAL MARAGALL Marc Márquez se ha unido alalu- Fundación Pasqual Maragall me qoez ysos fans mostrarán todo so Maragall lleva siete años luchan- cha contra el alzheimer yprotago- propuso unirme aeste proyecto no apoyoalalochacontraelalzheimer do contra elAlzheimer en Cata- nizalanuevacampañadelaFunda- lo dudé ni un segundo. Tengo una con ona acción qoe se desarrollará lunya y ahora ha puesto la vis- ción Pasqual Maragall. En un emo- relación muy cercana con mis en las gradas del Circoit de Barce- ta en Europa en su cometido de tivo anuncio, ideado por la agencia abuelos, con los que me he criado, y lona-Catalonya. Asimismo, des- acabar con esta enfermedad neu- Vainilla, el campeón de Moto GP para ellos la memoria ylos recuer- poés del verano también están pre- rodegenerativa. Quiere para e- aparece junto asuabuelo Ramón dossonlomásimportante”,explica vistas noevas acciones en el marco llo saltar fronteras y participar mientras pasan juntos las páginas Marc de 22 años. del Día Mondial del Alzheimer qoe a partir de 2016 en el estudio de un álbum de fotos con los éxitos Con el lema “Que la investiga- se celebrará el 21 de septiembre. europeo EPAD (European Pre- del piloto de Cervera. cióncorramásqueelalzheimer”,la El objetivo de esta campaña de la vention of Alzheimer’s Demen- El actor Abel Folk pone la voz en campaña se puso en marcha ayer a Fondación Pasqoal Maragall es tia) cuyo objetivo es la preven- off alaescena que capta el cariño y través de los medios de comunica- concienciar alapoblación yrecao- ción en personas sin síntomas la complicidad entre abuelo ynieto ción, invitando alos ciudadanos a dar 100.000 eoros destinados a para poder actuar en las fases yapela alamemoria como un gran colaborar con 1,20 euros enviando FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL proyectos de investigación para la iniciales de la enfermedad, evi- tesoro apreservar: “Cuando la un SMS con la palabra “Memoria”, Marc Márquezcon su abuelo Ramon en el annuncio para concienciar sobre el alzheimer prevención de esta enfermedad.  tando o retrasando la aparición de estas evidencias. En el ensa- yo clínico, que busca obtener un fármaco, participarán 1.500 per- sonas, de las cuales 200 las apor- tará la fundación. Se escogerán entre los más de 2.500 volunta- rios, hijos e hijas sanas de enfer- mos de Alzheimer, que ya han participado en el estudio Alfa y entre los que se encuentran ca- si 200 leridanos. “Este estudio es una oportunidad única para ofrecer a personas sanas con ries- go de desarrollar la enfermedad la posibilidad de acceder al en- sayo clínico más innovador di- señado hasta ahora para la pre- vención delAlzheimer”, asegu- ra José Luis Molinuevo, colíder Ramon Màrquez y su nieto Marc, momentos antes del rodaje de la nueva campaña de la Fundació Pasqual Maragall. de EPAD y director científico de FUNDACIÓ PASQUAL MARAGALL la vundació Pasqual Maragall. En el estudio estarán involucra- dos 35 centros de investigación, universidades, asociaciones de enfermos y laboratorios euro- peos y se busca crear un regis- tro de 24.000 personas y una cohorte de 6.000 participantes. Y todo ello con un presupues- La fundación to de 64 millones de euros. ABC ❚ La fundación nace en 2008 co- Campaña para captar fondos mo respuesta al compromiso ad- Y es que los recursos econó- quirido por Pasqual Maragall al micos son la base de cualquiera anunciar que padece Alzheimer. Recibidos por Pasqual Maragall Maragall un total de 100.000 euros, uno por cada de las investigaciones científi- Su objetivo es abordar los retos una de las paladas necesarias para cubrir los 167 cas, también de las que se llevan de la enfermedad desde la inves- La travesía solidaria contra el kilómetros que separan el puerto mallorquín del de a cabo sobre el Alzheimer, una tigación para aportar soluciones Barcelona. La embarcación, la primera en realizar enfermedad que se calcula su- efectivas y mejorar la calidad de Alzheimer llega a Barcelona esta travesía, estaba compuesta por cinco remeros, fren 6.000 leridanos. Por ello, la vida de enfermos y familiares. La embarcación a remo «Pasqual Maragall», que y ha tardado unas 24 horas en ser completada. El vundació Pasqual Maragall aca- ABC partió el sábado del puerto mallorquín de Sóller expresidente de la Generalitat Pasqual Maragall y ba de poner en marcha una nue- Cómo colaborar 13/7/2015 va campaña con el piloto de Cer- ❚ Enviando un SMS con la palabra para recorrer las «90 millas contra el Alzheimer», su esposa, Diana Garrigosa, dieron la bienvenida a vera Marc Màrquez y su abuelo MEMORIA (1,20 €) al 28058 o con con la finalidad de recaudar fondos para luchar la embarcación y a sus cinco tripulantes, en un Ramon como protagonistas. El una donación en la web fpmara- contra esta enfermedad, llegó ayer a la capital acto en el que también participaron Jordi Camí, objetivo, sensibilizar sobre la en- gall.org/ca/marc-marquez catalana. Esta travesía solidaria, que es una director de la fundación que lleva el nombre del fermedad y recaudar fondos. iniciativa de la Obra Social «la Caixa» y del Club mismo expresidente, y del director del área de “Cuando me propusieron un- “El meu primer podi, te’n recordes? És clar, tinc més memòria que tu” El vídeo de la Esportiu Olímpic de Barcelona, tenía como Ciencia y Medio Ambiente de la Fundación Banca- irme a este proyecto no dudé ni nueva campaña finalidad recaudar para la Fundació Pasqual ria «la Caixa», Enric Banda. un segundo.Tengo una relación ■ Una charla entre el campeón ra la campaña. En ella destaca Que la investigación corra más muy cercana con mis abuelos, de Cervera Marc Màrquez y su la importancia de preservar la que el Alzheimer, Màrquez y con los que me he criado, y pa- abuelo Ramon frente a un ál- memoria y cómo elAlzheimer sus fans mostrarán su apoyo con Vea el vídeo en su ra ellos la memoria y los recuer- bum de fotos es el eje del spot se ha convertido en el mayor un acción el domingo en el móvil con el código. dos son lo más importante”, ase- que ha rodado la fundación pa- enemigo de esta. Bajo el lema Gran Premio de Catalunya. gura el campeón de MotoGP. 50 51 Press Press Dossier de prensa Dossier de prensa

ARA 16/6/2015

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Diari de Terrassa 21/11/2015

Sabor (Caprabo) 29/06/2015 54 55 Press Press Dossier de prensa Dossier de prensa

El Periódico 16/10/2015

Coloquio con Jordi Camí en el foro Primera Plan@ LLL

RICARD CUGAT «No se está dando la Viene de la página anterior mer se diagnostica cuando el cere- bro ya está tan destruido que no existe curación posible –describió prioridad adecuada Camí–. Se trataría de actuar mucho antes. Aunque solo se lograra retra- sar cinco años el inicio de los sínto- mas, ya sería un gran regalo para la humanidad». Con esa hipótesis se al mal de Alzheimer» iniciará el próximo febrero el ensa- yo programado en el Clínic. Las más recientes descripciones La Fundació Maragall busca El 60% del coste económico de la organización neuronal del ce- rebro –un mapeo interno conseguido fármacos que eviten la y social de la atención a los por el científico Manel Esteller, ex- demencia o la ralenticen enfermos lo asume la familia perto en epigenética– podrían per- mitir el diseño de tests predictivos del alzhéimer, pero ese no es el obje- ÀNGELS GALLARDO do por su ausencia, lamentó Camí. tivo de los investigadores. «Crear un BARCELONA «Desde el punto de vista científico, test que permitiera detectar percoz- as personas que sufren de- no se está dando la prioridad ade- mencia de Alzheimer gana- cuada a la investigacion sobre el al- ron en el 2007 un valioso zhéimer: las ayudas se han volcado, L aliado, el expresident Pasqual y es comprensible, en cáncer y car- Maragall, que, tal y como prometió diopatías –aseguró–. España, a dife- en aquel momento al anunciar su Jordi Camí rencia del resto de Europa, ha pasa- enfermedad, ha promovido una es- do olímpicamente del tema, y la Ge- FUNDACIÓ PASQUAL MARAGALL tructura científica que, a medio o neralitat ha recortado las ayudas a la «Todo lo que es largo plazo, podría proporcionar «Un test que ciencia: no nos ha dado nada porque bueno para el una solución contra la enfermedad no ha podido, aunque nos ha ofreci- que suprime la voluntad y fulmina detecte el alzhéimer do ayuda complementaria». «La fun- corazón también lo el carácter de quienes la sufren. Esta dación es una entidad privada sin demencia, para la que no existe tra- precozmente sin ánimo de lucro que aspira a ser un es para el cerebro, tamiento curativo, afecta en la ac- poder ofrecer una organismo público/privado», pun- ya sea la dieta o el tualidad a 130.000 personas en Cata- tualizó Camí. lunya. Los epidemiólogos calculan solución solo daría ejercicio físico» que son apenas un 50% de las que es- ASISTENCIA Y COSTE / Las cifras que si- tarán diagnosticadas en el 2035. preocupaciones» túan a esta enfermedad son inquie - mente el alzhéimer sin poder ofre- El doctor Jordi Camí, director de tantes. La progresión de la cifra de cer soluciones curativas solo servi- aquella iniciativa, la Fundació Pas- afectados avanza a medida que los ría para preocupar a las personas qual Maragall (FPM), participó ayer «Hemos reunido a ciudadanos mejoran su esperanza –dijo Camí–. No tendría ningún sen- en el coloquio que organiza EL PE- de vida. El coste de la asistencia mé - tido. Es mucho mejor que, mientras RIÓDICO DE CATALUNYA, donde se 2.750 voluntarios dica y personal que recibe un afecta - no dispongamos de métodos curati- mostró esperanzado en que las in- do de alzhéimer supera los 25.000 vos, todos vivan tranquilos». vestigaciones que iniciarán de inme- sanos dispuestos a euros anuales en España, indicó Ca - Algo que sí está en manos de los diato conduzcan a alguna forma de permitir que les mí. «Y más del 60% de ese gasto lo ciudadanos, apuntó el científico, es prevención, o a una terapia que ra- asumen las familias de los enfer - cuidar de su salud y conocer los re- lentice la demencia entre las gene- hagamos pruebas mos», destacó. Camí llevó el foco de cursos cotidianos que pueden favo- raciones que ahora son jóvenes. «Pa- las necesidades inmediatas hacia las recer la salud cerebral. «Todo lo que ra nosotros, ya no», dijo Camí, para- con fármacos» parejas, hijos o sobrinos que están es bueno para el corazón también fraseando al propio Maragall. asumiendo unos cuidados que ago - lo es para el cerebro», señaló a mo- En este primer ensayo científi- tan y enferman, física y psíquica - Jordi Camí (derecha) y Enric Hernàndez, director de EL PERIÓDICO, ayer. do de resumen Camí, desde la die- co, que desarrollarán neurólogos «En España se mente. «En España se destinan cada ta hasta el ejercicio. Mantener una del Hospital Clínic, participarán los año 40 millones de euros a la aten - alimentación en la que no abunden 2.750 voluntarios sanos que, en un destinan cada año ción de los enfermos de alzhéimer las grasas, realizar una práctica fí- hecho insólito, han sido reclutados –indicó el director de la FPM–. La opiniones de los participantes sica regular y conservar relaciones ya por la FPM. Estos ciudadanos, la 40 millones de prevalencia de la enfermedad crece- sociales y afectivas, serían, en conse- mayoría familiares o amigos de afec- euros a la atención rá de forma exponencial en los próxi - cuencia, detalles que contribuirían tados de alzhéimer, se han incorpo- mos años, y no se está actuando en MANEL ESTELLER a alejar las demencias. Entre tan- rado al proyecto de la fundación dis- de los enfermos de consonancia». El coste mensual de PROGRAMA EPIGENÉTICA IDIBELL IGNASI MIGUEL ALBERT SOLÉ to, insistió el director de la FPM, los puestos a experimentar en su per- una residencia geriátrica preparada GERIATRA CINEASTA científicos seguirán buscando una sona las sustancias o la tecnología alzhéimer» para acoger a quien sufre alzhéimer «A pesar de ser solución para el alzhéimer y las fa- diagnóstica que la investigación so- se aproxima a los 3.000 euros, dijo. «La Fundació «Todos los que milias precisarán apoyo. «El 90% del bre esta demencia vaya proporcio- una de las bienestar de estos enfermos depen- nando. «Se dejarán hacer todas las «Aunque solo se LOS ENSAYOS / Dado que la destruc - enfermedades que Maragall nos ha tenemos algún de del buen humor pruebas que sean necesarias y per- ción neuronal que causa esta de - ofrecido una llamita antecedente con de quien los cuida», mitirán observar el resultado de fu- lograra retrasar mencia se inicia entre 15 y 20 años causan más alertó Camí. H turos ensayos», explicó Camí. antes de que sean perceptibles las la - de esperanza sobre esta enfermedad cinco años el inicio gunas de memoria que la caracteri - malestar de todo Vea el vídeo de esta / noticia con el móvil o FALTA DE AYUDAS Conseguir sus obje- de los síntomas, zan, el objetivo de la investigación tipo, es una de las la posibilidad de buscamos en e-periodico.es tivos, advirtió el director de la FPM, sobre la dolencia es dar con un fár - exigirá la implicación de la socie- sería un logro para maco que detenga o revierta ese pro - que reciben menos que dentro de 10 o esperanzas. No las dad civil –buscan socios colabora- ceso destructivo. «Ahora, el alzhéi- 15 años tengamos tenemos. Hace 10 dores–, así como la participación de la humanidad» recursos públicos los organismos oficiales, una inter- un fármaco eficaz años prometían que Pasa a la página siguiente y privados» vención que hasta ahora ha brilla- contra el alzhéimer» hoy habría salidas»

56 57 Press El Periódico Press Dossier de prensa 29/9/2015 Dossier de prensa

–falleció en el 2011–. O quizá era más un efecto placebo... También iba a un centro de día, donde hacía ejercicios. Lo quisimos «El alzhéimer respeta el tener siempre en su casa, con mi madre.

–¿Cómo lo vivió ella? –Al principio no entendía la enfermedad. afecto y los sentimientos» Los olvidos de mi padre los tomaba en con - CARLOS MONTAÑÉS tra de ella. Pero cuando el proceso avanzó La semana pasada –el 21 de septiembre– se tuvo un bajón importante, y cuando él mu- celebró el Día Mundial del Alzhéimer. Es el rió a ella se le fueron las ganas de vivir. Mu- día en que la enfermedad sube a los titulares rió dos años después que él. de la prensa. Los medios reservan espacio a la demencia más común en personas mayores –En la oscuridad del alzhéimer, ¿qué apren- –unos 120.000 afectados en Catalunya–. Los dió usted? 364 días del año en que el alzhéimer no tiene –Que somos muy frágiles, un proceso así reservado ningún titular, quien convive con puede con el más fuerte, y quien lo padece la dolencia sigue preguntándose el porqué en carne propia queda como si no fuera na- de esta oscura afectación. El programa Alfa, da, sin recuerdos de sus vivencias. Lo más impulsado por la Obra Social de la Caixa y la triste es ver cómo pierde la identidad. Si no Fundació Pasqual Maragall, gracias a gente tienes ayuda, puedes enfermar tú. como Àngela Sanvisens (Fontanals de Cer- danya, 1955) ilumina esa oscuridad. –¿Algún detalle que iluminara el camino? –Cada gesto de mi padre que nos demos - –¿Cómo llegó el alzhéimer a su vida? traba que el alzhéimer respeta el afecto, –Mi primer contacto fue a través de una her - la ternura y la emoción. No hablaba, pero mana de mi madre. En su momento, años notaba el cariño; los médicos nos lo con- atrás, no se hablaba de alzhéimer sino de de - firmaban. mencia, pero después de la experiencia con Gente corriente mi padre sabemos que fue lo mismo. –¿En qué consiste su voluntariado en el es- –¿Cómo evolucionó la enfermedad? tudio científico Alfa? ¿Qué le supone? –¿Y a su padre, cómo le llegó? Àngela –Los primeros años fueron más duros para –Me hacen pruebas, tests, resonancias... –En el 2003 –él tenía 79 años– empezamos a él. Aunque no le dijimos lo que tenía, él no - Me siento muy orgullosa de hacerlo, por notarle pequeños olvidos en cosas que él do - Sanvisens taba algo. Decía: «No sé qué me pasa, pero al - encima de todo lo que he hecho. Se lo de- minaba. Era chófer, le gustaba mucho su tra - go no va bien, quiero decir una cosa y me sa - bía a mi padre. No sé si algún día yo ten- bajo, pero recuerdo que algún día nos pre - Participante voluntaria de le otra». Eso a mí me dejaba helada. Pero al dré alzhéimer, y para mí el avance en la in- guntó dónde estaba la calle Provença. Así, de un estudio sobre cómo final fue más duro para la familia. Dos años vestigación quizá no llegaría a tiempo, pe- repente, su mente quedaba algo parada. antes de morir dejó de conocernos. Ya no lo ro pongo mi grano de arena para hallar la prevenir el alzhéimer. veías sufrir, pero notabas cómo avanzaba su solución, que estoy convencida de que lle- –¿Fueron entonces al médico? Su padre lo padeció. deterioro, hasta perder la identidad. Que - gará. –En el 2004 ya le empezaron a hacer prue - rerle tanto y no poder hacer nada para fre - bas. Cuando el médico del Sant Pau nos dijo, nar ese avance de la pérdida de la concien - –¿Cómo era el señor Lluís? en el 2006, «el señor Lluís tiene alzhéimer», cia era lo más duro. –Era muy vitalista y de la broma, y gran re- POR H nos cayó una losa encima. Yo tuve la sen - Carme laciones públicas. Una gran persona. sación de que nuestro mundo –estábamos Escales –¿La medicación hizo algo por él? muy unidos– se hundía. –Tal vez sin ella habría vivido menos años [email protected]

selection of radio and television interviews selección de entrevistas en radio y televisión

05/03/2015 18/09/2015 21/09/2015 La Mañana de la 1 - TVE Els Mati ns - TV3 Fórmula Estel - Ràdio Estel Cristi na Maragall Jordi Camí y Cristi na Maragall Nina Gramunt

29/06/2015 21/09/2015 16/10/2015 El Matí a Ràdio 4 - Ràdio 4 El Digital D Barcelona 7 dies - 9TV Cristi na Maragall Juan Domingo Gispert Jordi Camí Opinión (A Coruña) 4/3/2015

31/06/2015 21/09/2015 15/11/2015 La Noche de COPE - COPE El món a RAC1 - RAC1 Noms propis - TVE Catalunya Jordi Camí Cristi na Maragall Cristi na Maragall y Nina Gramunt

58 59 We work for a better present, we dream of a future without Alzheimer’s. Trabajamos por un presente mejor, soñamos con un futuro sin Alzheimer.

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