Luontoon Liikkumaan - Meloen - Kalastaen

NRO 1/2007 15. VSK HUHTIKUU 2007

Luontoon liikkumaan - meloen - kalastaen

Hoitotarvikkeiden Pyörätuolirugbyn korvattavuus EM-kisat Suomessa www.ray.fi PÄÄKIRJOITUS

SELKÄYDINVAMMA

ISSN 1236-5092 Huolestuttavaa 15. vuosikerta ”kehitystä” Päätoimittaja: Pekka Hätinen Puh. 040 502 6308 [email protected] nvalidiliiton selkäydin- dessa tilanteessa valikoima kapenee Kustantaja/julkaisijat: vammatyöryhmä on dramaattisesti ja jopa viime kädessä Invalidiliitto ry ja sen saanut apuvälinehan- yhden apuvälineyrityksen myyjä selkäydinvammatyöryhmä kintoihin liittyviä huolestutta- päättää, mikä tuote heidän varastos- via viestejä pyörätuolinkäyt- taan asiakkaalle toimitetaan. Ulkoasu ja taitto: täjiltä maan eri puolilta. HELPCONT KY/Matti Anttalainen On myös syytä ihmetellä Vakuutus- 01450 VANTAA On ilmennyt, että Vakuutusyhtiö yhtiö Pohjolan päätöksen perusteita. Puh. (09) 872 7951 Pohjola on lähettänyt asiakkailleen Mitä perusteita on antaa yhdelle apu- [email protected] kirjeen, jossa ilmoitetaan, että tule- välineyritykselle monopoli yhtiön vaisuudessa kaikki apuvälinehankin- asiakkaiden ns. palvelussa. Tämä yri- Ilmoitusmyynti: nat on keskitettävä yhdelle apuväli- tys pystyy käytännössä laskuttamaan Anne Lukander neitä myyvälle yritykselle. Tämä tar- tuotteistaan ja palveluistaan halunsa Puh. (09) 759 96213, koittaa pääosiltaan pyörätuoleja, mukaisesti, koska kilpailua ei ole. 050 352 9269 mutta esimerkiksi myös proteesit ja [email protected] muut apuvälineet kuuluvat tämän il- On myös kyseenalaista, vastaako täl- moituksen piiriin. lainen menettely vakuutussopimuk- Ilmoituskoot: sen kirjainta, jossa edellytetään vam- 1/1 210 x 297 mm tai 187 x 270 mm Tämä päätös/ilmoitus koskee vain va- mautumisesta johtuvan haitan kom- 1/2 93 x 270 mm tai 187 x 135 mm kuutusyhtiön asiakkaita. Varsin moni pensoimista kullekin parhaiten sovel- 1/3 93 x 180 mm tai 187 x 90 mm meistä selkäydinvammaisista on vam- tuvilla yksilöllisillä apuvälineillä. Vaa- 1/4 93 x 135 mm tai 187 x 67 mm mautunut liikenteessä tai työtapatur- rana on, että käytäntö saattaa levitä 1/8 60 x 105 mm tai 93 x 67 mm massa. Tämä on heidän kannaltaan myös muihin vakuutusyhtiöihin. usealla tavalla huolestuttava asia. Ilmoitushinnat: Invalidiliiton selkäydinvammatyö- koko yksivärinen nelivärinen Ensinnäkin se kaventaa oleellisesti ryhmä on ottanut asiaan kantaa ja Kannet 1/1 650 asiakkaan/käyttäjän valinnan mah- tehnyt esityksen, että Invalidiliitto 1/1 535 610 dollisuutta saada itselleen sopivin ottaisi kiireellisesti asian esille Vakuu- 1/2 270 345 apuväline. Monelle on kehittynyt tusyhtiö Pohjolan ja mahdollisesti 1/3 210 280 vuosia ja vuosikymmeniä kestänyt muiden samankaltaista menettelyä 1/4 140 210 asiakassuhde apuvälineitä myyviin suunnittelevien yhtiöiden kanssa. 1/8 70 yrityksiin. Tarpeet eroavat niin mer- Meillä käyttäjinä on kaikki syyt vas- Hintoihin lisätään ALV 22% kittävästi toisistaan, että yhden yri- tustaa voimakkaasti kyseistä toimin- tyksen tuotteet eivät mitenkään vastaa. Valinnan vapauden kaventamisel- Tilaukset ja osoitteen muutokset: taa asiakkaiden tarpeita. On myös la on meidän kannaltamme pelkäs- 6 /vuosikerta syytä epäillä käytännössä monopoli- tään kielteisiä vaikutuksia Internetin kautta asemassa olevan yrityksen halua ja . www.invalidiliitto.fi/selkaydinvamma kykyä palvella asiakasta kunnolla. tai SYV-työryhmän sihteeri Eihän ole mitään syytä panostaa pal- Paula Mustalahti veluun ja laatuun, kun asiakkaan on Kuriirinkatu 6, 15700 LAHTI pakko joka tapauksessa ostaa tuote Puh. 040 723 3990 heiltä! [email protected] Toisena tekijänä on asiantuntijataho- Kirjapaino: jen täydellinen ohittaminen. Esimer- Kirjapaino Uusimaa kiksi Invalidiliiton Käpylän kuntou- 06150 PORVOO tuskeskuksen fysioterapeuteilla on kiistaton asiantuntemus pyörätuoli- en ja muiden apuvälineiden valinnas- Pekka Hätinen sa kuntoutujille. Nyt esitetyssä uu- [email protected]

Seuraava lehti lokakuussa 2007 Aineistopäivä 1.9.2007 SELKÄYDINVAMMA 3 -lehti

15. vuosikerta – ilmestymispäivä 16. huhtikuuta 2007 – ilmestyy kahdesti vuodessa, huhti- ja lokakuussa

KANSI: Sisällysluettelo Kuvamanipulaatio Kuvat: Pääkirjoitus: Huolestuttavaa ”kehitystä”...... 3 Tuija Pahtaja Jukka Parvianen Toimintakertomus vuodelta 2006 ...... 5 Jouko Vähäkuopus Matti Anttalainen Selkäydinvammasäätiön kevätseminaari 24.5.2007 6 Onko unesi levotonta?...... 6 Erektiohäiriön lääkehoito ...... 7 Hoitotarvikkeiden saatavuus ja maksuttomuus ..... 8 Manfred Sauer Institut ...... 9 ESCIF toiminta käynnistyy ...... 9 ISCoS – ASIA yhdistetty vuosikokous, ”globaali selkäydinvammakongressi”Bostonissa 23. - 28.6.2006 ...... 10 Mä lähden stadiin ...... 12 KÄMP2007-leiri 3. – 8.6.2007 Kisakeskus, Pohja15 Luontoliikunta – meidän perheen Juttu ...... 16 Melontaa liikuntarajoitteisille ...... 18 Minun kalastustarinani...... 20 Kalassa Torniojoella ...... 22 Uusi luontoliikuntakirja ...... 24 Luontoleiri saimaalla 12. – 16.9.2007 ...... 25 Pyörätuolirugby ei sovi nynnyille ...... 26 Kokemuksia auton tuonnista ...... 28 Ratkaisu ristikkoon 2/2006 ...... 30 Vertaistukitoiminta vuonna 2007 ...... 32 Selkäydinvammaan liittyvä vertaistuki ...... 33 Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä ...... 34

4 SELKÄYDINVAMMA SYV -TYÖRYHMÄ Toimintakertomus vuodelta 2006

Työryhmän jäsenet sien varrella. Työryhmä pitää kokouksen vuoden 2007 alussa Peurungassa ja pyytää paikalle kuntoutuslaitok- Puheenjohtaja: Pauli Ritola Varapuheenjohtaja: Tiina Siivonen sen edustajia keskustelemaan tilanteesta. Sihteeri: Paula Mustalahti Julkaisutoiminta Jäsenet: Ari Aalto Selkäydinvamma-lehden toimittamisesta vastasivat tä- Annukka Koskela näkin vuonna Pekka Hätinen (päätoimittaja) ja Matti Mari Koskelainen Anttalainen. Lehti ilmestyi kaksi kertaa, ensimmäinen Raimo Toratti keväällä ja toinen syksyllä. Kevään numerossa oli tee- mana hengityshalvaus ja hengitysteema jatkui syksyllä Asiantuntijajäsenet: hengitysteiden ongelmilla. Uudet ja vanhat lehdet on Lääketiede Antti Dahlberg luettavissa työryhmän nettisivuilla. Työryhmän sihtee- Sosiaalityö Matti Koikkalainen Vertaistuki Rea Konttinen rin kautta on vuoden aikana tullut n. 30 lehtitilausta, Vertaiskuntoutus Jukka Parviainen mutta suoraan liittoon tulee myös lehtitilauksia. Tällä Invalidiliitto Marja Pihnala hetkellä normaaleja lehtitilauksia on 971, ilmaisjake- luna lähtee kolme lehteä 58 laitokseen ja maksutta lehti menee 42:lle. Selkäydinvamma-lehti: Pekka Hätinen ja Matti Anttalainen Kurssit ja messut Työryhmä osallistui Selkäydinvammasäätiön järjestämään uoden 2006 aikana selkäydinvam- seminaariin Käpylässä 18.5.2006. matyöryhmä kokoontui kuusi kertaa Synapsiassa. Työryhmän kokoonpa- KÄMP-leiri pidettiin Kisakeskuksessa 4. – 9.6. Hake- no uudistui, kun työryhmään tulivat Ari Aal- muksia tuli 28, joista vain 3 nuorten leirille, joten se to ja Annukka Koskela. Pekka Hätinen siirtyi jouduttiin perumaan jälleen. Viisi hakemusta tuli nai- asiantuntijajäseneksi lehden päätoimitta- silta ja vanhin hakija oli 82-vuotias. Leirille valittiin 13, jan ominaisuudessa. joista 4 oli naisia. Ohjelmassa oli kalastusta, ravintote- rapeutti, saunailtoja, apuvälineiden esittelyjä. Leiri sai Selkäydinvammaisten hoidon ja hyvän palautteen. kuntoutuksen seuranta Työryhmän liittohallitukselle lähettämä kirjelmä selkä- Cityleiri pidettiin 23. – 26.11, osallistujia 8. Cityleiri- ydinvammaisten jatkohoidon ja seurannan tilanteesta on kin sujui hyvin ja leiriläiset olivat tyytyväisiä. edennyt vuoden aikana. Työryhmän, liiton ja Käpylän edustajat ovat muotoilleet kaikkia osapuolia tyydyttä- Vertaistukitoiminta vän esityksen. Esitys on käynyt liittohallituksessa ja se Vertaistukiasiaa on viety sairaaloihin eri puolella Suo- tullaan toimittaman ministeriöön joko ministeri Hyssä- mea. Vertaistukihenkilö-rekisteri on myös päivitetty ja lälle tai vaalien jälkeen uudelle ministerille. listoilla on 15 henkilöä. Vanhat vertaistukihenkilöt osal- listuvat säätiön kevätseminaariin sekä sen yhteydessä jär- HUS:in alueen seurantaprosessin kehitys on edelleen jestettävään kurssitukseen. Lisäksi työryhmä tapasi hei- kesken. Käpylässä muutaman vuoden sisällä käyneille dän päivien yhteydessä yhteistoiminnan vahvistamisen HUS-alueen selkäydinvammaisille on kuitenkin lähte- merkeissä. Syksyllä järjestettiin peruskurssi, jonka sisäl- nyt kysely. Työryhmä seuraa tiiviisti kummankin asian lön pohtimiseen myös työryhmä osallistui. etenemistä myös jatkossa. Uusia vertaistukihenkiöitä rekrytoitiin Selkäydinvamma- Työryhmä on edelleen ollut huolissaan Kelan vaikeavam- lehden kautta ja Selkäydinvammasäätiön kevätseminaa- maisten kuntoutuksesta. Työryhmän pyynnöstä Heidi rissa oli myös lyhyt tietoisku asiasta. Lindberg selvitti Kelasta heijasteleeko tarjouspyyntökäy- täntöjen muuttuminen muutoksia myös kuntoutuspoli- Pohjoismainen ja kansainvälinen tiikkaan. Kelasta vastattiin, että tarjouksia ei ole pyydetty yhteistyö silloin kun kuntoutuksen hinnat ovat pyörineet samoissa. Euroopan selkäydinvammaisen järjestö perustettiin Sveit- sissä 30.3 – 1.4.2006. Nimeksi tuli The European Spi- Keskustelua työryhmässä herätti myös Peurungan re- nal Cord Federation ja sitä perustamassa oli 16 maata. montti, jonka tulos ei palvele pyörätuolin käyttäjiä. Pohjoismaista Suomi, Tanska ja Ruotsi. Kokouksessa Myöskään itse kuntoutus ei ole kehittynyt yhtään vuo- muodostettiin 5 hengen hallitus jossa Pekka Hätinen on

SELKÄYDINVAMMA 5 SYV-TYÖRYHMÄ

mukana. Puheenjohtaja on Daniel Joggi Sveitsistä ja varapuheenjohtaja on Tanskan Jane Horsewell. Jäsenmak- su on 300 € ja joka maasta voi liittyä 2 järjestöä, joilla on kummallakin yksi ääni. Onko unesi

Norr:n kokous pidettiin Ruotsissa Grötö:ssä 16. – 18.6.2006. Tanskalaisedustus vaihtui Norr:ssa ja nor- levotonta? jalaiset ilmoittivat, ettei heillä ole rahaa jatkaa. Kokouk- sessa kuitenkin päätettiin, että Norja pyrittäisiin pitä- Heräätkö yöllä useita kertoja? Onko unesi katko- mään Norr:ssa mukana ainakin kirjallisesti. naista? Herättääkö rakko vähän väliä? Tässä muutamia kysymyksiä, joiden syihin yritäm- Selkäydinvammatyöryhmän jäsenet osallistuivat Tallin- me löytää vastauksia Selkäydinvammasäätiön kevät- nassa pidettäville kulttuuripäiville. seminaarissa torstaina 24. toukokuuta tänä vuonna. Selkäydinvamma vaikuttaa myös unen laatuun Yhteistyötä Viroon jatketaan edelleen. Vuonna 2006 ei monella tavalla. Liian vähäinen uni aiheuttaa uu- järjestetty yhteisiä tapaamisia, mutta oltiin yhteydessä pumusta koko päivän ajaksi. Tule kuuntelemaan sähköpostitse Viron selkäydinvammaisten leirin vetäjiin. aiheeseen liittyvä alustus ja osallistu omilla kysy- myksillä ja kokemuksilla keskusteluun Muuta . Uusille selkäydinvammaisille on lähetetty kirje työryh- Seminaariohjelma ja män toiminnasta, vertaistukitoiminnasta sekä ajankoh- ilmoittautumisohjeet ovat alla. taisista tapahtumista. Mukaan liitettiin myös Selkäydin- vamma-lehti ja tilauslomake.

Selkäydinvamma-lehden lukijoiden kysymyksiin on vastattu Kysy meiltä -palstalla. Myös nettisivujen kautta on tullut yhteydenottoja, joihin on vastattu tarpeen mukaan. Tule kuuntelemaan selkäydinvammaan liittyvää uusinta tietoa eri alojen asiantuntijoilta! Selkäydinvammasäätiön suosittu kevät-seminaari järjestetään jo neljännen kerran. Tällä kertaa aiheina on yleisiä terveyteen liittyviä teemoja, jotka ovat myös selkäydinvammaiselle erityisen tärkeitä.

SELKÄYDINVAMMASÄÄTIÖN KEVÄTSEMINAARI 24.5.2007

Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus Synapsia, Nordenskiöldinkatu 18 B, Helsinki Ohjelma: 10.30 Seminaarin avaus (lääkäri Antti Dahlberg) 10.45 Selkäydinvammaisen osteoporoosi ja häiriöt aineenvaihdunnassa (lääkäri Kirsi Valtonen) 11.30 Selkäydinvammaisten kansainvälinen yhteistyö (Pekka Hätinen)

12.00 Lounas

13.00 Liikunta osana terveyttä selkäydinvammassa (projektipäällikkö Toni Piispanen) 13.45 Selkäydinvamma ja mielenterveys (psykologi Heli Tiainen)

14.30 Kahvi

15.15 Selkäydinvammaisen unihäiriöt (dosentti Markku Partinen) 16.15 Tilaisuus päättyy

Seminaari on tarkoitettu ensisijaisesti selkäydinvammaisille, mutta muutkin ovat tervetulleita tilojen niin salliessa. Osallistujia voidaan ottaa rajoitetusti, siksi ilmoittautuminen on välttämätöntä. Osallistumismaksu on 20 €, jolla katetaan mm. päivään sisältyvät lounas ja kahvi. Maksu suoritetaan Selkäydinvammasäätiön pank- kitilille 572099-234427, viestiksi kevätseminaari. Maksu on vapaaehtoinen. Tilaisuuden juontaa toimittaja Pirjo Kauppinen.

Ilmoittautumiset ja tiedustelut 18.5. mennessä joko puhelimitse (p. 040 – 4122 709) tai sähköpostitse([email protected]).

6 SELKÄYDINVAMMA TERVEYS

Erektiohäiriön lääkehoito

Teksti: lääkäri Antti Dalberg Toisin sanoen hermoratojen täytyy ainakin osittain toi- mia ja saada aikaan edes vähäinen erektio psyykkisen sek- elkäydinvamma aiheuttaa lähes aina suaalisen kiihottumisen tai siittimen koskettelun avul- ongelmia erektion saamisessa, sen la. Valmisteet ovat reseptilääkkeitä. Vamman jälkeen voi laadussa tai kestossa. Erektion eli siit- kulua useita kuukausia ennekuin ehjäksi jääneet hermo- timen jäykistymisen saa aikaan hermoston radat alkavat toimimaan ja vasta tämän jälkeen nämä lääk- säätelemä verentungos siittimen paisuvais- keet voivat tehota. kudoksessa. Hermotus paisuvaiskudokseen lähtee selkäytimestä melko alhaalta, eli Näiden lääkkeiden haittavaikutukset ovat yleensä luon- tasoilta T11 – L2 ja S2 – S4. teeltaan lieviä tai kohtalaisia ja itsestään ohimeneviä. Kuitenkin osalla voi esiintyä päänsärkyä, närästystä, kas- Ylemmän keskuksen ajatellaan vastaavan psyykkisen kii- vojen punoitusta ja nenän tukkoisuutta. Joskus myös hottumisen aiheuttamasta erektiosta. Alempi keskus saa verenpaine voi laskea. Lääkkeet lisäävät sepelvaltimosai- aikaan refleksierektion, jolloin yhteys aivoihin voi olla rauksissa käytettävien nitraattilääkkeiden verenpainetta kokonaankin poikki. Selkäytimen vauriotuessa lähes aina alentavaa vaikutusta, tämän takia nitraattien yhtäaikai- ainakin alempi keskus jää vammatason alapuolelle. nen käyttö on kielletty (nitrot, pitkävaikutteiset nitraa- tit). Valmisteita ei myöskään tule käyttää, jos seksuaali- Erektion mekanismi nen aktiviteetti ei ole suositeltavaa muiden sairauksien Erektio on siis verenkierron ja hermoston yhteistoimin- vuoksi. nan tulosta. Siittimessä on kaksi paisuvaista, jotka läh- tevät lantionpohjasta ja kulkevat rinnakkain siittimen Vaikka eri valmisteiden vaikuttavat aineet ovat lähisu- molemmin puolin ulottuen aina kärkeen asti. kulaisia, voin silti tehossa ja sivuvaikutuksissa olla yksi- löllisiä eroja. Siis jos joku lääkkeistä ei tunnu sopivan tai Paisuvaiskudoksessa on runsaasti verisuonia, joiden sei- tehoavan, kannattaa kokeilla toista. nämät ovat lepotilassa supistuneet. Psyykkinen seksuaa- linen kiihottuminen tai sukupuolielinten koskettelu saa Yleensä Kela tai vakuutusyhtiö korvaa erektiohäiriölääk- verisuonet laajenemaan, jolloin siittimeen virtaa nope- keet ainakin osittain selkäydinvammaiselle. asti verta. Samalla laskimot, jotka normaalisti vievät verta pois, supistuvat. Tämän seurauksena siitin täyttyy Muu lääkehoito verellä ja jäykistyy. Siittimen paisuvaiskudoksen injektiohoito on tehokas erektiohäiriön hoitomuoto. Injektiohoidon ero tabletti- Erektiohäiriössä verisuonet eivät laajene riittävästi, jol- hoitoihin on se, että erektion aikaansaamiseksi ei tarvita loin verimäärä ei riitä jäykistämään siitintä kunnolliseen seksuaalista kiihottumista Se siis tehoaa kaikilla vamma- erektioon. Toisaalta joillakin selkäydinvammaisella voi tasoilla. Paisuvaiseen ruiskutettavat lääkkeet laajentavat erektio olla hyvä ja riittävä yhdyntään, mutta erektio on siittimen valtimoita ja aiheuttavat itsestään erektion. liian lyhytkestoinen. Eniten käytetty pistoshoitolääke on prostaglandiini E1 Jos erektio ei ole riittävä, lyhytkestoinen tai sitä ei tule (Caverject Dual). Erektio syntyy noin kymmenen mi- lainkaan, voidaan nykyisillä hoidoilla tilanne lähes aina nuutin kuluttua injektiosta. Lääkeannos on yksilöllinen; saada tyydyttäväksi. Suun kautta otettavista lääkkeistä lääke tulee aina ensin testata vastaanotolla, jolloin sa- on kokemusta ja ne yleensä toimivat. Jos ne eivät toimi, malla annetaan yksityiskohtainen pistosopetus. Testin on pistoshoito hyvä vaihtoehto. jälkeen seurataan erektion kestoa, jota voidaan lyhentää annosta pienentämällä seuraavalla injektiokerralla. Jos Suun kautta otettavat lääkkeet kerta-annos on liian suuri, voi vakavana sivuvaikutukse- Ensisijaisena hoitona selkäydinvammankin aiheuttamassa na olla pitkittynyt erektio, joka vaatii vasta-aineinjekti- erektiohäiriössä käytetään nykyään useimmiten tablet- on lauetakseen. timuotoista lääkitystä, joista käytetyimpiä ovat tadala- fiili (Cialis), sildenafiili (Viagra) ja vardenafiili (Levitra). Prostaglandiini E1 voidaan annostella myös virtsaput- Nämä lääkkeet parantavat miehen omaa erektiota hel- keen omalla asettimellaan (Muse). Virtsaputkesta lääke pottamalla verenvirtausta siittimeen, jolloin erektiosta imeytyy kymmenessä minuutissa paisuvaiseen. Myös tulee kovempi ja kestävämpi. Edellä mainitut lääkkeet tämän lääkkeen käyttö vaatii annostelutekniikan opetuk- tarvitsevat aina seksuaalisen stimulaation toimiakseen. sen ja annoksen määrittämisen onnistuakseen.

SELKÄYDINVAMMA 7 TERVEYS

Hoitotarvikkeiden saatavuus ja maksuttomuus

Teksti: Matti Koikkalainen on, että korkeat kotiinkuljetusten kustannukset jäävät kunta- [email protected] laisen maksettaviksi. Tiedossani ei kuitenkaan ole tapauksia, että elintärkeiden hoitotarvikkeiden jakelusta olisi kokonaan oti- ja itsehoidossa käytettävistä yksittäisen henkilön kohdalla luovuttu. hoitotarvikkeista ja -välineistä, jäl- jempänä hoitotarvikkeet, on vii- Hoitotarvikkeista määräyksen antaa hoitava lääkäri ja jake- meksi käyty laajaa keskustelua 1990-luvun lun aloittamisesta päättää terveyskeskuksen lääkäri. Hoita- lopulla, jolloin ajettiin voimakkaasti lakiuu- van lääkärin vastaanotolla on mainittava kaikki yksilöllisen distusta, joka olisi taannut subjektiivisen oi- tarpeen mukaiset hoitotarvikkeet. keuden tietyille henkilöille kyseisiin tarvik- keisiin. Jotakin on kuitenkin tehtävissä, jos hoitava lääkäri ei määrää hoitotarvikkeita esim. selkäydinvammaisen yksilöllisen tarpeen Toisin sanoen kotikunnan terveydenhuollolle olisi syntynyt mukaisesti tai terveyskeskuksen lääkäri ei tee päätöstä jakelun erityinen järjestämisvelvollisuus hoitotarvikkeiden järjestämi- aloittamisesta. Näissä tapauksessa päätöksestä tulee tehdä po- seen niitä tarvitseville vammaisille tai sairaille kuntalaisille. tilaslain mukainen muistutus. Muistutus tehdään terveydenhuollon toimintayksikön vastaavalle johtajalle. Asiasta voi teh- Kuten useimmat tämän lehden lukijoista tietävät, hoitotar- dä myös hallintokantelun lääninhallitukselle tai terveydenhuol- vikkeet, kuten esimerkiksi katetrit, avannepussit, kondo- lon oikeusturvakeskukselle. Tässä on hyvä muistaa, että lää- miurinaalit jne. ovat niitä tarvitseville täysin välttämättö- ninhallitus ei ole varsinainen valituselin eikä voi muuttaa yksi- miä terveyden, päivittäisten toimintojen ja ylipäätään arki- löpäätöksiä. Lääninhallitus valvoo ja ohjaa yleisesti kunnallisia päivän sujumisen kannalta. sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja.

Hoitotarvikkeet eivät kuitenkaan ole kotikunnan näkökul- Sen sijaan kunnan terveyslautakunnan päätöksestä supistaa masta samalla tavalla erityisen järjestämisvelvollisuuden pii- hoitotarvikkeiden jakelua tai periä niistä käyttäjämaksuja rissä kuin esimerkiksi vammaispalvelulain mukaiset kulje- voidaan tehdä oikaisuvaatimus 14 vuorokauden kuluessa tuspalvelut, palveluasuminen ja asunnon muutostyöt. Hoi- samaiselle terveyslautakunnalle. Tähän päätökseen tyytymä- totarvikkeisiin ei siis ole subjektiivista oikeutta. Hoitotar- tön voi tehdä kunnallisvalituksen hallinto-oikeuteen. Eriasia vikkeiden maksuttomuutta ja yksilöllisen tarpeen huomioi- on, seurataanko terveyslautakunnan päätöksiä kovinkaan mista perusteltaessa normipohjana on kansanterveyslain 14§. tarkasti Tässä yhteydessä mainittava myös potilaslaki ja perustus- lain 19§. Lisäksi hoitotarvikkeiden jakelua ohjaa Sosiaali- Uutena asiana hoitotarvikekeskustelussa on, että lakisäätei- ja terveysministeriön 15.1.1999 päivätty ja terveyskeskuk- siä liikenne- ja tapaturmavakuutuksia hoitavat vakuutusyh- sille lähetetty tiedote, jonka mukaan maksutonta ja yksilöl- tiöt ovat evänneet parin viime vuoden aikana hoitotarvik- liseen tarpeeseen perustuvaa hoitotarvike jakelua on pidet- keiden korvaukset ennen vuotta 2005 liikenteessä ja tapa- tävä yllä. turmissa vammautuneilta selkäydinvammaisilta. Vakuutus- yhtiöiden tulkinnan mukaan hoitotarvikekustannukset ovat STM:n tiedotteessa mainittuja, selkäydinvammaistenkin julkiselle terveydenhuollolle kuuluvia kustannuksia ja näin tarvitsemia, hoitotarvikkeita ovat esimerkiksi heikentynee- ollen vakuutusyhtiöiden korvauskäytännön ulkopuolella. seen virtsan ja ulosteen pidätyskykyyn liittyvät vaipat, pus- Asiassa on kummallista se, että koskaan aiemmin ko. kor- sit, virtsankerääjät ja katetrit. Lisäksi kysymykseen tulevat vauksia ei ole kyseenalaistettu vaan hoitotarvikkeet on kor- painehaavojen hoitoon tarvittavat hoitotarvikkeet, avanne- vattu ikään kuin itsestään selvyytenä. Yhtiöt ovat luvanneet pussit ja tarpeen mukaiset oheishoitovälineet sekä trakeo- korvata omavastuuosuudet mutta toisaalta terveydenhuolto stomian yhteydessä tarvittavat hoitovälineet. ei voi ohjeitten vastaisesti eikä yhdenvertaisuuteen perustu- en niitä periä. Eräästä vakuutusyhtiön päätöksestä on vali- Muutoksenhaku eli valittaminen hoitotarvikepäätöksistä ky- tettu Tapaturmalautakuntaan mutta lautakunta piti vakuu- seisestä normipohjasta johtuen on mahdotonta, koska ni- tusyhtiön päätöksen voimassa. Vakuutusoikeuden päätök- menomaan kansanterveyslaissa ei ole säännöksiä muutoksen- siä ei tässä asiassa ole tiedossani. hakumenettelystä. Kunnat ovatkin kustannussyistä, huolimatta ohjeista, rajoittaneet hoitotarvikkeiden jakelua. Esimerkik- Vuoden 2005 alusta tuli voimaan täyskorvaus-lakiuudistus, si vaipat, vuoteensuojat, narupussit ja käsineet jäävät mones- joka mukaan liikenneonnettomuuksissa ja työtapaturmissa sa kunnassa kokonaan myöntämättä tai niiden määrää on vammautuneiden sairaanhoitokulut - myös hoitotarvikkeis- rajoitettu. Eräs muoto ohjeidenvastaisesta asiakasmaksusta ta aiheutuneet - ovat vakuutusyhtiön korvattavia kuluja.

8 SELKÄYDINVAMMA KANSAINVÄLISYYS

Manfred Sauer Institut

Teksti: Pekka Hätinen nyt yrityksensä tuottamat rahat ja säätiö on rakentanut Kuva: Paula Leppänen kyseisen uuden keskuksen.

aksassa Heidelbergin lähellä sijaitsee Käy netissä katsomassa millaista tarjontaa heillä on. viime keväänä avattu Manfred Sauer Manfred Sauer Institut on myös paikka, josta voi kysellä Institut. Se on eräänlainen kuntoutus- esteetöntä majoitusta vaikkapa kesälomamatkalla. ja virkistäytymiskeskus, jonka palvelut on Nettiosoite: www.manfred-sauer-stiftung.de tarkoitettu pääasiassa eri tavoin vammaisil- . le ihmisille.

Laitos on myös avoinna kaikille lähiseudun asukkaille, tarjoten erilaisia kurssi-, askartelu - ja liikuntamahdolli- suuksia. Perusideana on ollut tarjota kaikille ihmisille mahdollisuus yhdessäoloon ja osallistumiseen halua- maansa toimintaan. Talossa on 48 majoitushuonetta, joko päärakennuksessa tai bungaloweissa.

Laitoksen perustaja ja rahoittaja on Manfred Sauer ni- minen henkilö. Hän on itse selkäydinvammainen tet- rapleegikko, vammautunut vuonna 1963. Hänen perus- tamansa liikeyritys toimii laitoksen läheisyydessä työl- listäen parisataa ihmistä. Yrityksen tuotteisiin kuuluvat mm. erilaiset virtsa-apulaitteet, katetrit, pyörätuolinkäyt- täjille suunnitellut vaatteet. Manfred Sauer on säätiöi- Näkymä keskuksen aulasta.

ESCIF toiminta käynnistyy

Teksti: Pekka Hätinen sche Paraplegiker Vereinigung, lahjoitti 20.000 ˛ käynnistysrahaa, jonka avulla olemme toimineet en- iime vuoden keväällä perustettiin simmäisen vuoden. European Spinal Cord Injury Fe- deration, ESCIF, (Euroopan selkä- Järjestön seuraava kongressi järjestetään huhtikuussa ydinvammaisten liitto). Allekirjoittanut va- Manfred Sauer Institutissa, (www.manfred-sauer- littiin liiton hallitukseen. Olemme hallituk- stiftung.de) Saksassa, lähellä Heidelbergia. Invalidilii- sessa ensimmäisen toimintavuoden aika- ton selkäydinvammatyöryhmä lähettää edustajansa osal- na keskittyneet kansainvälisen järjestön listumaan tilaisuuteen. Ohjelmassa keskitytään mm. ra- perustamiseen liittyviin asioihin. vitsemuksen merkitykseen selkäydinvammaisille sekä julkaistaan tulokset jäsenmaille lähetetystä kyselytut- Liitto on saanut säännöt, rekisteröinti viralliseksi jär- kimuksesta, jossa selvitetään selkäydinvammaisten elin- jestöksi tapahtuu Sveitsissä. Liitolle on laadittu logo oloja, hoitoa, kuntoutusta ja elämänlatua Euroopassa. ja nettisivut on avattu. Käykää katsomassa uuden liiton nettisivuja. Sinne tu- Toiminta vaatii rahaa ja sponsorien etsintä on myös lee koko ajan lisää tietoa selkäydinvammasta, käynnissä. Sveitsin selkäydinvammaliitto, Schweizeri- www.escif.org.

SELKÄYDINVAMMA 9 KANSAINVÄLISYYS

ISCoS – ASIA yhdistetty vuosikokous, ”globaali selkäydinvammakongressi” Bostonissa 23. – 28.6.2006

Teksti ja kuvat: Eija Ahoniemi, lestä kongressi oli myös parapleologi, fysiatri menestyksekkäin tapahtu- ma. Osallistujia oli 45 eri uotuinen järjestyksessän 45. kan- maasta yhteensä yli 700. sainvälinen selkäydinvammakong- Kongressin ohjelmasta vas- ressi, ISCoS (=International Spinal tasivat tohtorit Fin Biering Cord Injury Association) kongressi pidettiin - Sorensen Tanskasta ISCo- yhdessä Amerikan selkäydinvamma yhdis- Sin puolesta ja Amie B. tyksen, ASIA:n (ASIA= American Spinal Inju- Jackson Yhdysvalloista, ry Association) kanssa Yhdysvaltojen itäran- Birminghamin yliopistos- nikolla, Bostonissa kesäkuussa 2006. ta ASIA:n puolesta. Kon- gressin ”isäntänä” toimi Tämä oli toinen yhteinen ISCoSin ja ASIAn globaali ISCoSin presidentti, toh- kongressi, joka pidetään joka neljäs vuosi. Bostonin kon- tori W.H. Donovan ja gressiin osallistuivat Suomesta Invalidiliiton Käpylän ”emäntänä” ASIAn presidentti tohtori Sipski Alexander. kuntoutuskeskuksesta Synapsian lääkärit Rauni Mielo- nen ja Eija Ahoniemi. Kongressi oli suurin tähänastisis- Vuosittaiset selkäydinvammakongressit alkavat yleensä ta selkäydinvammakongresseista ja asiantuntijoiden mie- Sir Ludwig Guttmannin muistoluennolla. Tohtori Gutt-

Boston city 2006, taustalla kongressitalo

10 SELKÄYDINVAMMA KANSAINVÄLISYYS mann oli ISCoSin perustaja ja legendaarinen lääkäri Eng- lannissa, Stoke Mandevillen sairaalassa. Hänen ansios- taan aloitettiin ensimmäisenä maailmassa keskitetty sel- käydinvammaisten akuuttihoito, kuntoutus ja jälkiseu- ranta Stoke Mandevillen sairaalassa. Sir Guttmann keksi myös autonomisen dysrefleksia oireyhtymän, jota aiemmin kutsuttiin Guttmannin refleksin nimellä. Bostonissa Guttmannin muistoluennon piti epidemiologi, tohtori Michael J. DeVivo Birminghamista, Alabaman yliopis- tosta. Hänen aiheensa oli selkäydinvammaisten kuntoutus vuosikymmenten aikana 1973 – 2005.

ASIA yhdistyksen perustajan, yhdysvaltalaisen tohtori Heiner Sellin muistoluennon piti sveitsiläinen tohtori, Zürichin yliopiston selkäydinvammakeskuksen johtaja, parapleologi ja neurologi/neurofysiologi Volker Dietz. Hänen luentonsa käsitteli selkäydinvaurion jälkeistä her- Tohtori Hans Frankel edessä, oikealla tohtori mokudoksen plastisuutta (= uudelleen muotoutuminen), W.H.Donovan (tummat puvut) sen merkitystä nykyhetken ja tulevaisuuden hoitotoimen- piteille. Tohtori Dietz on tutkinut vuosikymmeniä her- kuntoutuksessa ja erityisesti kävelyn harjoittamisessa, moston elektrofysiologiaa ja kehittänyt mm. selkäydin- lääkkeiden sivuvaikutusten arviointi, selkäydinvaurio ja vammaisten kuntoutukseen robottikävelyn laitteet. kipu ja selkärankavaurioiden leikkausmenetelmät.

ASIA yhdistys palkitsi englantilaisen lääkärin Hans Mielenkiintoinen luento oli kanadalainen monikeskus- Frankelin hänen lukuisista selkäydinvammalääketieteen tutkimus, jossa arvioitiin magneettitutkimuksen tulosta saavutuksistaan antamalla hänelle ASIA Lifetime palkin- ja sen luotettavuutta ennustaa traumaattisen kaularan- non, mikä on kaikkein korkein kunnianosoitus. Tohtori ka-alueen selkäydinvaurion neurologista toipumista. Tär- Frankel työskenteli Sir Guttmannin ”oppipoikana” ja keimmät selkäydinvaurion ennustetta kuvaavat MRI- löy- alaisena aloittaen työnsä Stoke Mandevillen sairaalassa dökset olivat selkäytimen kompression suuruus ja vam- jo vuonna 1957. Frankel kehitti selkäydinvammaisten ma-alueen verenvuodon laajuus. neurologisen luokituksen ja ennustetta kuvaavan stan- dardi mittausmenetelmän, ns. Frankel scalen, joka ny- Kongressissa tavattiin ”vanhoja tuttuja” pohjoismaista, Eng- kyään tunnetaan ASIA-luokituksena. Tohtori Frankel lannista ja Sveitsistä. Vertailtiin maittemme välisiä selkä- osallistui myös meillä Synapsiassa pidettyyn pohjoismai- ydinvammaisten hoito – kuntoutuskäytäntöjä ja jälkiseu- seen selkäydinvammakongressiin syyskuussa 2003. rantaa. Toisilla on jotkut asiat paremmin kuin meillä, mut- (NOSCoS 2003). ta kansainvälisessä vertailussa kyllä me pärjäämme. Positii- vinen asia meidän eduksemme on kuntoutus. Suomessa Varsinaisia esityksiä, abstrakteja, oli 260, joista 104 kuntoutus on aivan omaa luokkaansa, nimittäin missään esitystä oli suullisia ja 140 posteriesitystä sekä 16 ta- muualla ei ole mahdollisuutta toistuviin ja usein vuosittai- pausselostusta. Kaksi ensimmäistä päivää olivat ns. siin kertauskuntoutusjaksoihin kuten meillä. prekonferenssipäiviä, jolloin pidettiin luentoja yhden päivän aikana pelkästään selkärangan ja selkäydinvau- Kongressin ensimmäisinä päivinä satoi rankasti ja me- rion operatiivisesta hoidosta ja samanaikaisesti toisessa kin kastuimme usein kävellessämme kongressipaikalle ja symposiumissa käsiteltiin selkäydinvaurion aiheuttamia sieltä hotellille, joka oli tyyliin elokuvan ”Tuulen vie- immunologisen järjestelmän muutoksia elimistössä. Toi- mää” aikakaudelta. sena päivänä kuultiin Autonomic Standards symposi- um, jossa esitettiin autonomisen hermoston oireiden Lentomatkamme sujui hyvin ensin Lontooseen British kirjaamiseen käytettyjä standardoituja menetelmiä, jois- Airwaysilla ja Lontoosta Bostoniin American Airlinesil- ta toivotaan tulevan kansainvälinen yhtenäinen käytän- lä. Paluumatkalla Atlantin yllä koneen kapteeni ilmoitti tö. Samana päivänä luennoitiin laajasti myös urologi- kääntävänsä lentokoneen nokan takaisin kohti Bostonia asta, neurogeenisen rakon tutkimusprotokollasta ja ja jonkin ajan kuluttua ilmoitettiin, että lennämmekin hoidon porrastuksesta. Omat symposiumit olivat myös New Yorkiin. Lentoreitin muutoksen syy jäi hieman hä- selkäydinvaurion hoidossa ja kuntoutuksessa käytettä- märäksi. Koneen polttoainesäiliön mittari oli kuulem- vistä mittareista ja kansainvälisestä tietopankista (In- ma epäkunnossa? No Nykiin mentiin ja useamman tun- ternational Data Set). Tietojen keruu selkäydinvauri- nin odottelun jälkeen pääsimme uudelleen jatkamaan oiden syistä, vammojen hoidoista ja vaurioon liittyvis- kotimatkaa American Airlinesillä kohti Pariisia ja sieltä tä jälkioireista ovat tärkeitä, jotta voidaan verrata eri kohti Helsinkiä. maiden hoitotapoja, kuntoutusta ja myös elämänhal- lintaa. Seuraavan kerran kongressiterveisiä tulee Reykjavi- kista, Islannista, jossa pidetään 46. ISCoSin ja sa- Seuraavien päivien pääaiheina olivat hermokudoksen uu- malla 10. pohjoismaiden selkäydinvammakongressi distuminen, teknologian käyttö selkäydinvammaisten 27.6. – 1.7.2007.

SELKÄYDINVAMMA 11 CITY-LEIRI

MÄ LÄHDEN STADIIN ...... kuten laulussa sanotaan!

Iloiset palloilijat

Teksti ja kuvat: PERJANTAI 24.11. Tiina Siivonen ja Ari Aalto Oli yhtä ankee sää kuten edellispäivänäkin . . . Putinin valtiovierailu aiheuttaa ruuhkaa Mannerheimin- aupunkiolosuhteissa järjestettiin jäl- tiellä ja meillä tarkoitus oli jatkaa samaan suuntaan. leen cityleiri. Osallistujat tulivat stadiin/pääkaupunkiin/Helsinkiin maa- AAMUPALA kunnista. Tosin joukkoon mahtui pari pesun- Osallistujat ryömivät koloistaan laittamaan murua rin- kestävää hesalaistakin. Kokoonpanon suu- nan alle, jotta jaksavat shoppailla. ruus oli seuraava: 8 osallistujaa, 2 ohjaa- jaa ja 3 avustajaa. Siinä joukkoa kerrak- LÄHTÖ SHOPPAILEMAAN seen. Seuraavassa porukan kommelluksia Koko joukko mahdutettiin invatakseihin, joilla matkat- ja ajatuksia seurataan ohjelman mukaan. tiin rautatieasemalle. Sieltä metrolla Itäkeskukseen os- toksille. Ette usko miten innoissaan miespuoliset osal- TORSTAI 23.11.06 listujat olivatkaan. Tämä oli heidän unelmiensa täytty- Aika ankeeta ulkona, eikä yhtään lunta . . . mys. Toivottavasti ei jää pahat traumat. Jokainen sai teh- täväkseen hankkia seuraavan illan pikkujouluihin pake- 18.00 TERVETULOA JA SELKÄYDINVAMMATYÖ- tin, jonka oli teemalla pientä ja eläimellistä. Tehtävä piti RYHMÄN ESITTELY täsmentää niin, että ei ELÄVÄÄ pakettia! pakkauduttiin koko joukko Käpylän kuntoutuskeskuk- sen takkahuoneeseen mutustelemaan pientä suolaista ja LOUNAS JA PALUU SYNAPSIAAN esittäydyttiin toisillemme. Aika kului huomaamatta. Lounastreffit kauppakeskuksen ravintolamaailmassa. Jo- Lisäksi selkäydinvammatyöryhmän pj Pauli Ritola esit- kainen valitsi syömisensä ja pihviin päätyi yllättävän teli työryhmän toimintaa. Vetäjäparini Ari Aallon kans- moni. Vatsa täynnä herkkuja ja lukekaahan seuraavan sa annettiin osallistujille käytössäännöt koskien leirielä- ohjelman aihe. Tuleekohan sapiskaa? mää ja tulevien päivien ohjelmaa sekä tietenkin ohjeet siihen miten ohjaajat pidetään tyytyväisinä . . . PAINONHALLINTA JA TERVEELLINEN RUOKA- VALIO 21.00 JUTUSTELUA JA SIIRTYMINEN NUKKUMAAN Painonvartijoiden edustaja piti luentoa painon hallit- Joo, tais hujahtaa puolille öin. Porukka tunsi osittain jo semisesta. Ei niinkään laihduttamisesta. Luento oli hyvä toisensa ja osalla oli kokemusta kesän KÄMP-leiristä, jota ja saatiin loistavia ideoita, miten hillitä himoja. Luen- muisteltiin hymyssä suin. Mitähän tämä viikonloppu noitsija kysyi, että miten olimme ruokailleet lounaal- vielä toisi tullessaan??? la. Kysymys sai hymyn monen huulille, koska pihvit ja

12 SELKÄYDINVAMMA CITY-LEIRI kermaperunat maistuivat vielä suussa. Sitten pähkäilim- AKTIVITEETTEJA SALISSA me, että miten maittava lounaamme olisi saatu kevyem- Ruttupalloa eli sovellettua käsipalloa ja törmäilyä luvas- mäksi vaihtoehdoksi. Niinpä rakentelimme erilaisia vaih- sa. Meno oli kovaa ja muutamat saivat itsensä lattialle toehtoja, joilla lounaamme olisi ollut useita kaloreita ke- etu- tai takakautta pyörähtäen. Vauhti oli kova ja hiki- veämpi. Luennoitsijalta saimme kiitoksen kahvin kanssa kin saatiin pintaan. Porukka jaksoi yllättävän hyvin. tarjottavasta pullasta, jossa oli hillosilmä. Viineri olisi Waude! kuulemma ollut se kaikkein pahin vaihtoehto eli lihotta- vin. LOUNAS JA HUOLTOTAUKO Sitten nämä pakolliset syömingit ja lepo. AKTIVITEETTEJA SALISSA Aika loppui, kun luento hieman venyi, joten jatkoimme PELEJÄ jutustelua Neurotalon puolella, jossa asuimme. Neuro- Salissa jatkettiin ja siellä erilaiset mailapelit vuorossa. talo on Synapsian vieressä. Tennis ja sulkapallo sekä sovellettuja versioita näistä pe- leistä. Tennistä pelattiin isommalla porukalla seinän kaut- PÄIVÄLLINEN ta eli squashin tavoin. Sulan tilalle vaihtui ilmapallo ja Taas syödään. Kuinkahan moni muisti opit edelliseltä lie millä ilokaasulla täytetty, koska pelaajat olivat aivan luennolta? hepulissa.

ILTAOHJELMAA RYHMÄKESKUSTELU Kun tuo jäähalli on niin kätevästi Synapsiaa vastapäätä Tapahtui päiväkahvien merkeissä. Emme menneet lain- eli tien toisella puolella, niin sinne matsiin. Tällä kertaa kaan päivälliselle, koska illalla oli luvassa pikkujoulut ja näimme HIFK:in ja TPS:n välisen taiston. Pelin jälkeen mässäilyä sen mukana. Kohtuullisesti. Puhuttiin auto- turkulainen osallistuja sanoi, että ei olisi kannattanut asiaa, liiton tapahtumista ja selkäydinvammatyöryhmästä tulla ellei Turku olisi vienyt voittoa . . . sekä aiheista elämän eri osa-alueilta. Sitten taas luvassa Takaisin kämpille ja jutustelua ja tietenkin pientä pur- hikeä, mutta toivottavasti ei kyyneleitä. tavaa ennen nukkumaan menoa. Miten tää ilta taas ve- nähti?? PUNTTISALI Käpylän liikunnan ohjaaja Harri Ahtee vei meidät kun- LAUANTAI 25.11. tosalin ihmeelliseen maailmaan. Hän opasti laitteiden Meteorologit toistaa itseään ja taas sataa . . . käytössä ja kertoi, että mitkä liikkeet ovat tärkeitä pyö- rätuolin käyttäjän näkövinkkelistä. Niinpä rauta kolisi AAMUPALA ja hiki virtasi kuntosalitoimintaan tutustuessa. Tankkaus ja pelaamaan!

Ari Aalto veden varassa

SELKÄYDINVAMMA 13 CITY-LEIRI

SNORKLAILU, SUKELLUSKOKEILUT, SAUNOMINEN Kaikkien aikatauluepäselvyyksien jälkeen Könkkölän Kal- Lauantai-iltaan kuuluu suomalaisittain sauna. Emme- le oli pitämässä luentoa esteettömyydestä, Kynnyksestä ja hän me kulttuuriperintöämme voineet laistaa. Sauno- jutusteltiin elämästä yleensä. Siinä aika kului nopeasti. mista ja uimista. Lisäksi laitesukelluskokeilua halukkail- le. Harri Ahtee on myös ammittilainen tällä osa-alueella LOUNAS JA HUOLTOTAUKO ja hän jatkoi kanssamme pulikoinnin merkeissä. Koke- Pakollinen vatsantäyttö ja pikkuhiljaa valmistautuminen mukset sukelluksesta olivat hyviä. Saunomisen jälkeen lähtöön. Monet pakkailivat jo tavaroitaan lähtövalmiiksi. pikkujoulupöytä oli katettu ja lahjat pakattu. Ne pienet ja eläimelliset. KOLMIOTTELU Jäljellä oli vielä leirin kolmiottelu, jossa lajeja oli viisi. PIKKUJOULUT Kysymykset heräävät, mutta tällä ei ole mitään tekemis- Ei perinteiset jouluruoat: lihapullia, salaatteja, karja- tä huippu-urheilun kanssa. Pareittain suoriuduttiin teh- lanpiirakoita, nakkeja ym.ym. Pukki estyi, mutta hä- tävistä ja tuomaripeli oli tiukkaa. Parit saatiin järjestyk- nen sanansaattajakseen valittiin apuri, joka jakoi nyky- seen ja voittajakin löytyi. Se oli siinä! aikaisesti lahjat muovipussista. Pienet ja eläimelliset lahjat herättivät hilpeyttä; pantteri-karkkia, karhu-juo- LOPPUSILAUS JA KOTIINLÄHTÖ maa, sammakko kynsiharja, karviskirja, lehmäpatsas, Huoneiden luovutus, halauksia, kassien kantoa ja autoi- ym. Mielikuvitusta löytyi. Ilta venyi toisilta lähes pik- hin/takseihin pakkautumista, kysymyksiä tulevien leiri- kutunneille asti . . . en ajankohdista ja perinteistä loppuhässäkkää. Kaikki olivat lähtiessään kunnossa ja reippaita. Liekö se, että SUNNUTAI 26.11. pääsivät ohjaajista eroon. Jokos se kello soi? Ulkona edelleen päävärinä harmaa . . . mistä tuota vettä riittää?? Anyway, kiitokset kaikille osallistujille: Eija, Mari, Jyry, Matti, Allu, Mauri, Hälävä ja Jussi. Kiitokset super avuil- AAMUPALA le: Janika, Jukka ja Sole. Niin ja kiitti työpanoksestasi Perinteiset nautinnot ilman puuroa. partneriohjus ja jutun kirjoittamisavuista Ari Aalto.

AKTIVITEETTEJA SALISSA Ai niin, J. Parviainen . . . kiitos etukäteisjärjestelyistä ja Vyörypalloa, bocciaa, kaukalosählyä ja vauhdikasta me- siitä, että sait viettää laatuaikaa . . . noa. Näin kaikki sunnuntai-aamut pitäisi aloittaa. Osallis- ilman meitä! tujat hyvin mukana. Ohjaajat siinä kintaalla . . . .

LUENTO Osallistujat korva tarkkana kuuntelemassa harrin opastusta sukelluslaitteista.

14 SELKÄYDINVAMMA KÄMP-LEIRI 2007

Virittäydy kesään leireilemällä hyvässä porukassa sporttaillen, tarinoiden ja toimien

KÄMP2007-LEIRI 3. – 8.6.2007 Kisakeskus, Pohja

Tule viettämään leirielämää urheiluopiston ympäristöön! Leiri on tarkoitettu selkäydinvammaisille pyörätuolinkäyttäjille. Leiriohjelmassa on luvassa erilaisia aktiviteetteja: pyörätuolin käsittelyä, yllätyksiä, tutustumista erilaisiin harraste- ja liikuntalajeihin, elävää elämää, luentoja ja tarinoita autoilusta, oikeuksista, matkailusta ym, saunomista, mukavaa porukkaa ja loistava kisa- tunnelma! Älä siis jätä väliin.

Leirillä on ympärivuorokauden avustajat paikalla. Saat siis tarvitsemasi avun. Leirin hinta on Invalidiliiton jäseniltä 100 € ja muilta 200 €. Hinta sisältää majoituksen, ruokailut, ohjelman, ohjauksen ja matkakorvaukset. Mat- kakorvauksista tulee sopia erikseen.

Ohjaajina toimivat leirikonkarit Mari Rousku ja Jyry Loukiainen. lmoittautuminen tulee tehdä 4.5.2007 mennessä.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Ari Aalto p. 0500 417 147, [email protected]

Yhteistyössä Selkäydinvammatyöryhmä/Invalidiliitto Suomen Invalidien Urheiluliitto (SIU)

SELKÄYDINVAMMA 15 LUONTOLIIKKUMINEN

Luontoliikunta – meidän perheen Juttu

Teksti: Jussi ja Riikka Juntunen Kuvat: Tuija Pahtaja ja Riikka Juntunen Juhannuksen vietossa melontaretkellä Kemijoella.

ormet ja varpaat ovat kevään hankikantokeleille, jolloin kanssa sekä Jerisjärven ympäriajo ju- jäässä, nenänpäät pu- jäällä voi samalla paistatella päivää. hannuksena auringon paistaessa ym- nottavat, tuuli pöllyt- Riikka hiihtää talvella muutenkin ja päri vuorokauden. tää lunta järven jäällä, usein edellä on koira ja perässä ah- muutama ahven lojuu pilkki- kio, jossa Joona kannustaa (”Hiihdä 2001 kesällä osallistuimme kurssil- reiän vieressä, koira makaa lujempaa älli!”) hikipipossa huhkivaa le, jonka aikana teimme kanootin. porontaljan päällä, pikku- äitiä. Hieno kanootti siitä tulikin ja pysyy poika juoksee sohjokauha jopa pinnalla! Kanootilla on melot- kädessä reiältä toiselle – Talviulkoiluun kuuluu myös se, että tu Turun saaristossa, Inarissa, Muo- meidän perheemme viikon- sormia ja varpaita palelee. Siihen ei niossa, Auttikönkäällä, Posiolla ja loppua parhaimmillaan. ole parempaa lääkettä kuin istua tak- Rovaseudun vesillä. Kanoottiretkis- katulen edessä ja juoda kuumaa kaa- tä ikimuistoisin lienee Jerisjärveltä Perheeseemme kuuluu isä Jussi, (Jus- kaota. Kaakaokin maistuu silloin pal- Muonioon kulkevan italialaisen tut- sin vammataso TH 8-9) äiti Riikka jon paremmalta kuin tavallisesti. kimusmatkailija Giuseppe Acerbin ja Joona, 3-vuotias pikkupoika sekä Rovaniemen seudulla hankikelit jat- ensimmäistä kertaa vuonna 1799 sau- monirotuinen Zemi-koira. Kotimme kuvat lähes toukokuuhun, joskus vap- voman, sittemmin Acerbin keinoksi on Rovaniemellä, mutta vapaa-aika, puna on käyty Kilpisjärvellä hiihtä- nimetyn reitin melominen. Retken joka pyörätuolikoripallosta ja maali- mässä ja Haltilla kelkkailemassa. Tou- alussa katselimme ensin sääksien ka- pallosta jää, vietetään Suolijärven ran- kokuussa lumet ja jäät sulavat ja tal- lastusta, sitten saukko tuli tervehti- nalla Posiolla. vivälineet laitetaan varastoon odotta- mään meitä, joutsen hätisteli meitä maan seuraavaa talvea. pois poikastensa luota ja viimeiseksi Talvisin kelkkaillaan, kotka lähti lentoon aivan edestämme. pilkitään, hiihdetään ja Kesäisinkin kypärät Jussi on aina ollut kiinnostunut lin- palellaan päässä tujen bongaamisesta, mutta näiden Menopeli on Jussin vammautumisen Polkupyöräily on mukavaa arkiliikun- melontaretkien ansiosta Riikkakin on myötä vaihtunut moottoripyörästä taa. Kotimme ovelta pääsee mukaville innostunut kiikarien kantamisesta. moottorikelkkoihin. Lumen tuloa lenkeille ja kunto kohoaa lähes huo- Olemme siis kiertäneet myös Poh- odotetaan perheessämme kuin jou- maamatta. Jussi veivaa käsipolkupyö- jois-Suomen lintutorneja ja samalla lua! Napapiirin kelkkailureitit ovat rää, Riikan pyörän perässä on Joonan tehneet esteettömyyskartoituksia. hyvässä kunnossa ja niillä ajaminen pyöräkärry ja koko karavaanin mu- käy kuntoilusta. Posiolla kelkkaillaan kana juoksee koira. Emme tietääk- Vesien ja metsien yleensä kaira ja pilkit kyydissä saa- semme ole aiheuttaneet vielä yhtään antimista nautitaan liskalan toivossa. Kuluvan talven suu- ojaan ajoa, mutta pitkiä katseita yhdessä rimmasta kalasta on vastannut Joo- olemme saaneet osaksemme. Hiki- Kesäisin vietämme aikaa veden äärel- na, joka sai pilkillä kilon painoisen simmät pyöräretket ovat olleet Ah- lä. Kalaa uistellaan ja ongitaan. Jussi hauen marraskuussa. Hiihto kuuluu venanmaan ympäriajo Pesosen Pekan sai viime kesänä muutaman taime-

16 SELKÄYDINVAMMA LUONTOLIIKKUMINEN

Onko koukussa vielä matoa, miettivät Jussi, Joona ja Zemi iltaongella mökki- rannassa.

nen haukien lisäksi, mutta kesän en- nätyskala (hauki, 1,05 m, 7,1 kg) jäi Riikan nimiin. Syksyn tullen Riikka ja Joona katoavat hilla- ja mustikka- metsään ja Jussi istuu viikonloput hirvimetsällä omalla passipaikallaan. Pakastin täyttyy metsän antimista. Yhdeksi yhteiseksi harrastukseksi onkin tullut ruuanlaitto. Harrastusvälineitä joka lähtöön Luontoliikuntavälineitä olemme hankkineet yhteisen matkamme varrella pikkuhiljaa. Uusia lajeja on ensin kokeiltu ja sen jälkeen on mietit- ty, minkälaiset välineet meidän kannattaa hankkia itsellemme. Solia-lai- naamo on hieno asia, oman luonto- liikuntaharrastuksen alkuun pääsee ilman suurta investointia välineisiin. Oma varastomme on täyttynyt pikkuhiljaa ja on tällä hetkellä täynnä erilaisia luontoliikuntavälineitä, mutta sitähän varten varastot ovat! Ne välineet ovat sitten sitä liikkumista varten.

Joko tärppää? Isä ja poika hauen pyynnissä Jokiselällä.

Jussin kelkan taakse on rakennettu pyörätuolin kuljet- tamista varten teline. Lappi- laiset maisemat ovat kauniit, tässä ollaan Sallan Ruuhitunturin huipulla.

SELKÄYDINVAMMA 17 LUONTOLIIKKUMINEN

Melontaa liikuntarajoitteisille

Teksti ja kuvat: Ilona Björklund ja Harri Ahtee

iikuntarajoitteisilla on mahdollisuus päästä melomaan merelle kauniiseen saaristoon. Sipoon Pyörätuolista on helppo Itäsalmeen Storörenin venesataman siirtyä kajakkiin siirtymä- viereen valmistui viime kesänä estee- telineen kautta. Laiturissa tön melontapaikka, jonka omistaja on on kiinnikkeet kajakkia Sipoon kanoottiklubi. varten, joilla kajakki pysyy paikoillaan.

Storörenissä pääsee esteettä kajakki- - kauko-ohjattava robotti, jolla ka- Näin melonta onnistuu vajaan, pukuhuoneeseen, laiturille ja jakki kuljetetaan veteen Autolla Storöreniin tullessa voit py- kajakkiin. Erikoisen keksinnön, ka- - kahvion luiska (valmistuu kesällä säköidä inva-paikalle (1 kpl) lähelle jakkirobotin ansiosta, on mahdollis- 2007) kajakkivajoja ja esteetöntä pukuhuo- ta saada kajakkikin itsenäisesti veteen. netta. Matka autolta pukuhuonee- Melontapaikan läheisyydessä venesa- Sipoon kanoottiklubi järjestää melon- seen on muutama metri kivituhkaa taman vieressä on myös viihtyisä takursseja, johon pyörätuolin käyttä- ennen pukuhuoneeseen ja kajakkiva- Cafe Storören, jossa on inva-wc. Kah- jäkin voi osallistua. Kurssille osallistut- jaan vievää luiskaa. Wc:tä pukuhuo- vioon on valmistumassa ensi kesänä taessa on kuitenkin hyvä olla itsenäi- neessa ei ole, vaan inva-wc löytyy luiska pyörätuolinkäyttäjiä varten. nen, hyväkuntoinen ja omata hyvät kahviosta, jonne on matkaa n.100 m yläraajojen voimat. Melominen yhden (matka kannattaa mennä autolla). Sipoon kanoottiklubilla on mm. hengen kajakissa vaatii myös hyvää is- - inva-parkkipaikka tumatasapainoa. Kurssin hinnat näet Melontavaatteet päälle vaihdettuasi, - levennetyt ja kivituhkalla päällys- Sipoon kanoottiklubin kotisivuilta, puet päällesi aukkopeitteen ja pelas- tetyt kulkuväylät parkkipaikalta www.sipoonkanoottiklubi.net. tusliivit, otat mukaan melan, vaije- kajakkivajaan ja vajalta laiturille rilukon ja robotin kauko-ohjaimen. - uusi laiturirakennelma, jossa luiskat Mikäli haluat itsenäisesti melomaan Kauko-ohjain on vajassa sille tarkoi- - ”siirtymäteline”, josta on helppo kurssin jälkeen, tulee sinun liittyä jä- tetussa laatikossa latureineen. (Tar- siirtyä kajakkiin seneksi Sipoon kanoottiklubiin (jäsen- kista että akut ovat ladattu!) Kauko- - liikuntarajoitteisille soveltuvat kajakit maksu aikuisilta 30 €). Jäseneksi lii- ohjaimessa on kaularemmi, joten voit - kajakkivajaan ja vajassa olevaan pu- tyttyäsi saat oman avaimen klubille. kelata se sylissäsi. Sen jälkeen otat kuhuoneeseen esteetön pääsy; luis- Kesäaikaan Sipoon kanoottiklubilla on kajakkirobotin omasta pikkuvajas- ka, uusi ovi, levennetty pukuhuo- melkein joka ilta melojia, joten yksin taan ja ajat sen vieressä olevan kaja- neen ovi ei tarvitse lähteä merelle. Viikoittain on kin kannatintelineessä roikkuvan ka- - kajakkiteline robottia varten myös ohjattuja melontaretkiä. jakin alle. Kajakissa on sokkopeite

18 SELKÄYDINVAMMA LUONTOLIIKKUMINEN aukon päällä, se tulee irrottaa ja laittaa mela kajakin sisään. Seuraavaksi irrotat kajakin kannatintelineestä robotin päälle, kiinnität kajakin kumi- lenkillä robottiin ja aloitat kajakin ajamisen kohti laituria.

Matka vajoilta laituriin on noin 60 m kivituhkapäällysteistä tietä, jossa on hieman nousua ja laskua. Rantaan tullessa ennen laituria on paikka, johon robotti jätetään. Kajakki laske- taan puista ”ränniä” pitkin veteen. Kun kajakki on mennyt ”rännistä” alas, kytket virran pois robotista ja kauko-ohjaimesta ja jätät robotin kauko-ohjaimen lukolliseen ”posti- laatikkoon”.

Laiturilta käydään ohjaamassa kajakki laiturin viereen, siirtymätelineen alle. Tässä vaiheessa kajakki on syytä kiin- Kajakin saa kätevästi säilytystelineeltä kajakkirobotin päälle, nittää kumilenkillä laituriin, ettei se jolla se kuljetetaan laituriin kauko-ohjaimen avulla. pääse karkaamaan. Seuraavaksi siir- Upea Sipoon saaristo painottamaan kajakkia sekä autta- rytään pt:stä siirtymätelineeseen ja Sipoon kanoottiklubi sijaitsee erin- maan melomisessa. lukitaan pyörätuoli vaijerilukolla omaisella paikalla. Helsingin keskus- kiinni siirtymätelineeseen. Tässä vai- tasta Storöreniin on matkaa noin 20 Optimaalisen istuma-asennon löytä- heessa tulisi olla selvillä minkälaiset km. Sipoon kaunis saaristo antaa miseksi voi käyttää mm. muotoiltua pehmusteet sinulla tulisi olla kaja- mainiot mahdollisuudet tehdä eripi- kuppimaista istuinta tai korkeampaa kin istuimessa ja laittaa ne kajakkiin. tuisia melontaretkiä. Saaristo on suo- selkätukea tai tukea istuma-asentoa Siirtymätelineestä laskeudutaan itse jaisa, joten melonta helpottuu kun airex- tai retkipatja-paloilla. Jaloille kajakkiin ja tarkistetaan että istuma- aallokko ja tuulet eivät häiritse lii- on myös hyvä olla tuki, jotta istuma- tasapaino ja -asento ovat kohdallaan kaa. Saarista osa on ns. yleisiä ulkoi- asento pysyy tukevana. Tyhjiötyyny sekä kiinnitetään aukkopeite kajak- lualueita, mm. Östholmen, Furuhol- on myös oiva apu melojan asennon kiin. Sitten irrotat kajakin laiturista men ja Kaunissaari, sekä tietyt alu- parantamiseen, jossa tyhjiöpumpul- ja ei kun nauttimaan merellisestä eet saarista Söderkullalandet ja Norr- la imetään ilma pois tyynystä, jolloin luonnosta! Paluu tapahtuu lähes kullalandet, joihin voi tehdä retkiä. täyte muotoutuu vartalon mukaan ja käänteisessä järjestyksessä. Pyörätuoleilla saariin mentäessä on asento saadaan ihanteelliseksi. Melo- oltava avustajia ja pyörätuolit saa jaa ei saa koskaan sitoa tai tukea liian Kajakkivajaan pääsee käte- haluttaessa mukaan inkkarikanootilla tiukasti kajakkiin, sillä kajakin kaa- västi luiskaa pitkin. Oven kuljettaen. tuessa on melojan päästävä nopeasti takana kajakkivarastossa on kajakista pois. pukuhuone, jota liikuntaestei- Vinkkejä soveltavaan set voivat käyttää. melontaan Hyvän otteen saaminen melasta on Monelle liikuntarajoitteiselle melo- joskus vaikeaa, mutta sitä voidaan hel- jalle tuottaa ongelmia löytää hyvä pottaa paksunnoksilla sekä materiaa- istuma-asento ja -tasapaino. Keinoja livalinnoilla. Hanskoissa ja melassa voi näihin löytyy monia. Mitä korkeampi käyttää liukumattomia materiaaleja tai vaikeampi vamma, sitä tasapainoi- helpottamaan otteen pitävyyttä. sempi kajakki on tarpeen. Kajakki, joka on leveähkö ja tasapohjainen on Melonta on erinomainen terveyslii- huomattavasti vakaampi meloa kuin kuntalaji, jossa liikuntarajoitteinenkin kapearunkoinen u-pohjainen kajak- henkilö pääsee nauttimaan kauniista ki. Joissakin kajakeissa on myös alas- luonnosta. Melonta on turvallinen lii- laskettava nostoevä, joka helpottaa kuntamuoto kun sen aloittaa asiantun- kajakin hallintaa. tevassa opastuksessa tai melontakurs- sin kautta. Aina on muistettava käyt- Joskus kajakkia on syytä tukea vaik- tää pelastusliivejä sekä ilmoittaa ystä- kapa sivuponttoneilla. Monesti me- ville tai perheelle melontakohde ja lontaa helpottaa avustajan mukana paluuaika. Melontaa onkin mukavin- olo, eli kaksikko on silloin hyvä vaih- ta harrastaa pienessä ryhmässä, jossa toehto, jolloin avustaja pystyy tasa- apua on helposti saatavilla. SELKÄYDINVAMMA 19 LUONTOLIIKKUMINEN

Minun kalastustarinani..

Teksti: ja kuvat: Jukka Parviainen ienenä poikana, kun äiti osti minulle ensim- mäisen virvelin, olin sitä myöten valmis jäämään koukkuun kalastukseen. Mökillä veneeseen menossa kesällä 2006

Muistan, kun käytiin äidin kanssa Vammautumiseni vuonna 1997 lopet- pulpettivene ja siihen 25 hp nelitah- harjoittelemassa mummolan järvellä ti harrastukseni moneksi vuodeksi. tinen moottori. Enää ei tarvitse itse avokelalla heittämistä. Monet siima- Vammatasoni on osittainen tetrap- nostaa moottoria ylös, eikä repiä sotkut ja uistimien puuhun lentämi- legia/C-7 moottoria käyntiin kun sähkö hoitaa set eivät haitannut harrastuksen aloit- molemmat hommat napista paina- tamista. Muutaman vuoden jälkeen Menikin monta vuotta ennen kuin malla ja avaimesta kääntämällä. Kesä ostin ensimmäisillä kesätyörahoilla- taas pääsin takaisin nuoruuteni lem- menikin sitten varustellessa uutta ni sen aikaisen Tekniikan Maailman piharrastuksen pariin. Alkaessa seu- venettä ja opetellessa käyttämään testivoittajakelan, joka on edelleen rustella nykyisen vaimoni Päivin sitä. Mitään hirmusaalista ei edel- satunnaisessa käytössä. Ensimmäises- kanssa tuli mahdollisuus uudelleen leenkään ole tullut, vaikka varusteet tä omilla rahoilla ostamastani kelas- kalastusharrastuksen aloittamiseen, alkaa olla kohdillaan. Kesällä yksin ta tulikin silloin minulle kultaakin koska Päivillä oli kesämökki järven vesillä ollessani vedän yleensä neljäl- kalliimpi aarre. rannalla. Lisäksi naapurissamme lä vavalla. Kaksi sivuilla sivuplaana- Nurmijärvellä asuu myös kalastaja reissa ja kaksi perässä. Ensi kesälle Mummolassa kesällä käydessä otin kaverini Antti, jonka kanssa käydään aion hankkia vielä veneeseeni syväta- aina virvelini mukaan ja menin ran- Kotkassa Korkeakoskella lohta kalas- kilan, johon tulee sitten viides vapa taan heittelemään. En useinkaan tamassa ja Antin kalastusseuran ve- käyttöön. Joku kysyi, että mitä noin mitään suurempia saaliita saanut, neellä merellä kuhaa ja haukea uis- monella vavalla tekee? Mutta kun ohi mutta semmoisia puolen kilon mo- telemassa. ajaa kaveri veneellä, jossa vedossa on lemmin puolin olevia puikkareita esim. 15 – 20 vapaa kerralla, niin ei (haukia) tuli kyllä useasti. Mökillä kalastukseni on vetouistelua. se neljä enää niin monelle tunnu. Kalustonani oli Terhi 440 tasaperä- Teininä, kun ei enää mummolaan soutuvene ja siinä 9.9 hp perämoot- Illalla, kun olen kuhaa uistelemassa, lähteminen huvittanut, jäi kalastus- tori ilman rattiohjausta, kunnes vii- niin monesti vähennän vavat kah- harrastuksenikin vähemmälle. me kesänä ostettiin Terhin 4110 teen, koska on helpompi tehdä no-

20 SELKÄYDINVAMMA LUONTOLIIKKUMINEN peita kaarroksia, kun on vain kaksi voi viettää montakin tuntia putkeen Kalastus Korkeakoskella tapahtuu n. uistinta perässä. Kuha elää kuiten- on istuma-asennon oltava hyvä. 200 metriä pitkältä heittolaiturilta. kin parvissa, että kun parven löytää, Korkeakosken haarassa lohen nousu niin siinä on vähän aikaa aina pyö- Veneeseen siirryn laiturin kautta, tyssää voimalaan, jonka juurella lai- rittävä samoilla paikoilla. Syksyisin ensiksi istumaan laiturille ja siitä ve- turi on. Laiturille pääsy on hankalaa, ja keväisin kun kuhaa ei tule uistele- neeseen. kun sinne menee muutaman kymme- malla niin uistelen haukea. nen metrin rappuset, mutta laituril- Nurmijärveltä käymme yleensä naa- la keskikohtaa lukuun ottamatta on Yleensä mökillä joutuu uistelemaan purin Antin kanssa merellä uistele- hyvä liikkua pyörätuolilla. Ainoaksi yksin. Kun yrittää houkutella rouvaa massa. Laskemme veneen veteen ongelmaksi olen todennut 10 – 12 kalaan, niin ei sitä kiinnosta tai on Kirkkonummen Linlosta, ihan Tee- tunnin paikallaan istumisen. liian kylmää vesillä. Joskus lämpimäl- mu Selänteen kesämökin vierestä. lä keskikesällä vaimoni lähtee venee- Yleensä olemme merellä syksyllä tai Kalastukseni on vain kesäharrastus seen ottamaan aurinkoa, mutta sil- keväällä haukiaikaan. Isoimmat saa- minulle, koska en lumen ja kyl- loin saaliin tulo on melko harvinais- mamme kalat ovat olleet vain n. kol- myyden takia talvella kalaan halua. ta. Kuitenkin kuhakin yleensä ottaa men kilon luokkaa. Talveksi olikin keksittävä muuta uistimeen vasta illalla ja yöllä. Mut- kalastukseen liittyvää tekemistä. ta mikäs siellä on vesillä ollessaan yk- Uutena kalastus muotona on nyt pari- Niinpä seuraan tiiviisti (vaimoni sinäänkin kesäiltana, kun on ihan tyy- kertaa kokeiltu Kotkassa Kymijoen mielestä liian tiiviisti) muutamia ni keli ja pikkuradiosta soi hiljalleen Korkeakosken haarassa olevalla heitto- kalastusaiheisia foorumeja netissä musiikkia ja aika kuluu tärppiä odo- laiturilla lohen spinfluga-kalastusta ja ostelen sieltä uusia vaappuja ja tellessa. Uistelussa on pitänyt huo- putkiperhoilla. Kolme kertaa olen käy- välillä, kun pakit ovat täynnä täy- mioida veneen penkin pehmeys ja nyt kokeilemassa ja joka kerta on lohi tyy sitten vanhoista luopua. Paljon selkänoja. Omassa veneessäni ei ole ollut kiinni, mutta laiturille asti en niitä on tullut vaappuja ja muutakin kummoista selkänojaa ja siksi olen- ole saanut taisteltua. Epäilen, että syy- kalustoa hankittua muutaman vuo- kin suunnitellut uutta selkänojaa nä on ollut miehen taidot, eikä varus- den aikana, vaimoni mielestä tie- veneeseeni ensi kesäksi. Kun vesillä teet, joita helposti syytetään. tysti ihan liikaa.

Tärppiä odotellessa Korkkarilla 2005

SELKÄYDINVAMMASELKÄYDINVAMMA 21 LUONTOLIIKKUMINEN

Kalassa Torniojoella

Teksti: Jouko Vähäkuopus ja Matti Anttalainen Kuvat: Jouko Vähäkuopus ja Torniojoki DVD

un on kalastamises- laiturille ja laiturilta jokiveneeseen. Ei Ensimmäisellä kerralla Joukolla oli ta kovasti pitää, ei muuta kuin joelle kalaa narraamaan. apuna Juha Happonen, joka on eri- vammautuminen- koitunut liikuntaesteisten kalastuk- kaan lopeta kalassa käymis- Jokiveneessä on neljä vapatelinet- seen. Kalastusreissut alkoivat kalas- tä. Se vaan jonkun verran tä, joissa kussakin on vapa syöttei- tuskurssista Pellossa. Soutua ja jo- hankaloittaa sitä. Näin on neen. Kun kala iskee kiinni, niin keen tutustumista ohjasi kalastus- käynyt kuusamolaiselle Jou- muut vavat nostetaan ylös ja kalaa opas Jorma Ojanperä. Sen jälkeen on ko Vähäkuopukselle. aletaan väsyttämään. Saalis noste- Jouko pärjännyt kalakaverinsa kans- taan veneeseen kalakoukun avulla sa omin avuin. Jouko on jo monena vuonna käynyt kalakaverin avustamana. Pääsääntöi- kalassa veljen tyttären avomiehen sesti pyydetään vain lohta, mutta Kalastusajankohta kesäkuussa vajaan kanssa Tornionjoella Pellossa. Kalas- harjusta tulee joskus ja se on hyvä viikon pituinen jakso samaan aikaan tus onnistuu normaalista jokivenees- ruokakala. vuodesta. Majoitus tapahtuu Pellon sä. Jokaisessa paikallisen yrityksen Campingillä, jonka muutama mökki jokiveneessä on selkänojallinen, muo- Joukolla on vamma th-12. nikaman soveltuu pyörätuolinkin käyttäjällekin. vinen terassituoli istuimena, josta kohdalla, joten hän pystyy myös tar- Toimiva WC ja pesutilat ovat toisessa jalat on lyhennetty. Se kuuluu veneen vittaessa itse soutamaan sekä väsyt- rakennuksessa. Camping sijaitsee Tor- vakiovarusteisiin. Siitä on saatu iso- tämään saaliinsa. Jouko käyttää syöt- nionjoen rannassa, jonka laiturilta jakin saaliita. Kalakaveri auttaa ve- teinä pääasiassa vaappuja. Pellolaisen pääsee suoraan jokiveneeseen. neen soutamisessa ja perämoottorin Jorma Ojanperän valmistamat Wäy- käsittelyssä. lä-vaaput toimineet heillä hyvin. Pai- Samaan aikaan on myös ollut paikal- kallisilta kalastajilta saa myös hyviä la muitakin SYV-läisiä kalastajia ja Veneeseen päästäkseen Jouko siirtyy vinkkejä mitä milloinkin kannattaa heistä on muodostunut ryhmä, joka ensin 30 cm korkuiselle tyynylle, siitä käyttää. käy samaan aikaan joka vuosi. Ryh- mä syntyi, kun Juha Happonen haki Tähän vaappuun pitäisi isokin lohen napata kiinni. IT-lehdessä olleen lehti-ilmoitusten perusteella kiinnostuneita vammaisten kalastukseen. Ryhmällä on muutenkin samat harrastukset ja jutun aiheet. Ryhmään voi tulla mukaan, jos on kiinnostunut vertaistensa seu- rassa kalastamisesta.

Jokiveneet ovat hyvin kysyttyjä, joten ne täytyy varata ajoissa. Jouko varaa yleensä jo edellisellä kerralla seuraavaksi vuodeksi. Joukolla on ollut mukana oma perämoottori ja ben- sat, joten kaikesta ei ole tarvinnut maksaa. Kalastusluvat voi myös hankkia campingiltä ja paikallisen kalastusoppaan saa veneeseensä myös

22 SELKÄYDINVAMMA LUONTOLIIKKUMINEN korvausta vastaa. Joukon mielestä se ta heti samana iltana ja nautiskellaan kannattaa ensimmäisellä kerralla en- se sitten porukassa. Suurin osa ka- nen kuin oppii itse löytämään pai- lasta viedään kotiin. kat ja niksit. Kalastuslupa on kala- kohtainen. Lupia on vuorokausi, viik- Jouko harrastaa myös mökillään lä- ko ja kausi. Normaalit luvat käyvät hellä kotikulmiaan myös kalastusta. myös vammaisille. Viikossa on kaksi Hänellä on vene, johon hän pääsee rauhoituspäivää eli maanantai-illas- itse. Mökillä kalastetaan verkoilla ja ta keskiviikko-iltaan. Kalastuslupien uistelemalla. Talvella Jouko käy myös hinnat löytyy nettisivulta pilkillä moottorikelkan kanssa. Saa- www.torniojoki.fi. liina mökkimaisemissa on madetta, haukea, muikkua, siikaa, ahventa, tai- Aina saalista ei ole saanut, mutta mitä menta. useammin on käynyt sitä varmem- . min on tullut isoakin saalista, kuten Yhteystiedot: kuvasta näkyy. Kalat syödään itse. Jouko Vähäkuopus Kesän 2004 saalis painoi 9,2 kg Joskus saaliksi saadusta kalasta teh- Hepokaarre 3, 93600 Kuusamo dään osasta kalaa nuotiolla loimuloh- puh. 0400 296 117

Jouko siirtymässä jokiveneeseen, jonka vakiovaruste on Viime kesänä saatu vonkale terassituoli, josta on jalat lyhennetty. painoi 12,7 kg

Osa kuvista on suoraan tältä DVD:tä. Tätä myyvät hyvin Toisen SYV:läisen kalakaverin Petri Ikolan ja kalastusopas varustetut tavaratalojen va- Jorma Ojanperän pettämä komea 11,2 kg lohi. paa-aika osastot.

SELKÄYDINVAMMA 23 LUONTOLIIKKUMINEN

Uusi luontoliikuntakirja

Teksti: Pekka Hätinen Kuvat: julkaistavasta teoksesta uomen Invalidien Urheiluliitto on vetäjänä ELL eli Esteettä Luontoon Liikkuman hankkees- sa. ELL on usean eri tahon ja järjes- tön verkosto, jonka tarkoituksena on kehittää esteettömän luonnossa liik- kumisen mahdollisuuksia. Hanke on kolmivuotinen projekti, jonka rahoit- tajina ovat Opetusministeriö ja Sosi- aali – ja terveysministeriö sekä Hel- sinki Kaikille -projekti.

Hankkeen ensimmäinen konkreettinen tuote on Esteetön Luontoliikunta -kirja. Se julkaistaan Rakennustietosäätiön toimesta Opetusministe- riön liikuntapaikkajulkaisusarjassa. Kirjassa esi- tellään eri kohteiden rakenteellisia ratkaisuja. Se ensisijaisesti suunnattu suunnittelijoille, päät- täjille, rakentajille ja kunnossapito- henkilöstöl- le. Kirja julkaistaan keväällä 2007. Sitä myy Rakennustietosäätiö.

Hankkeen verkkosivut avataan myös kevään 2007 aikana Invalidiliiton www.esteeton.fi-si- vuston yhteyteen. Verkkosivujen tarkoituksena on palvella liikuntapaikkojen suunnittelijoita, rakentajia ja ylläpitäjiä. Sieltä löytyy kirjan ma- teriaalia täydentäviä esteettömään liikuntapaik- karakentamiseen liittyviä kaavakuvia, hyviä toi- mintamalleja ja toteutettuja kohteita.

Lisäksi sivusto palvelee yksittäistä liikkujaa. Siel- tä voi tulevaisuudessa löytää tietoa oman paik- kakunnan ja koko maan esteettömistä luonto- liikuntakohteista. Kirja ja siihen liittyvät verkkosivut ovat hyvä työkalu, kun haluat vaikuttaa Lisätietoja voit kysellä ELL hankkeen koordinaattorilta; oman paikkakuntasi luontoliikuntakohteiden Heli Laitinen, [email protected] suunnitteluun.

24 SELKÄYDINVAMMA LUONTOLIIKKUMINEN

tule testaamaan erätaitosi LUONTOLEIRI SAIMAALLA 12. – 16.9.2007

Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä järjestää syyskuisen luontoleirin yhdessä Selkäydinvammasäätiön ja Suomen Invalidien Urheiluliiton kanssa Rantasalmella, Saimaan sydämessä.

Leiri on tarkoitettu Sinulle, luontoharrastamisesta kiinnostunut selkäydinvammainen! Leirin majoitus tapahtuu esteettömissä mökeissä ja leiriin liittyvissä aktiviteeteissa on avustajat mukana.

Luontoleirillä liikutaan vesillä, bongataan norppia ja kalastellaan, loimutetaan lohta, liikutaan maastossa pyörätuoleilla ja mönkijöillä sekä valmistetaan retkiruokaa. Leirin tavoitteena on kerätä mökkeily-, retkeily- ja luontoharrastuksiin liittyviä kikkoja ja niksejä, jotka helpottavat liikuntavammaisten luonto-harrastamista. Leirin aikana hyviä niksejä voi esitellä muille ja laittaa niitä eteenpäin.

Luontoleirin hinta on 90 euroa (hintaan sis. majoitus, ohjelmat ja ruoka). Hakuaika päättyy 15.6.2007.

Hakulomakkeita ja lisätietoja: SIU, Tiina Siivonen p. 040 – 833 4869 sp. [email protected]

SELKÄYDINVAMMA 25 URHEILU

Pyörätuolirugby ei sovi nynnyille

Mitä rupisemmat pyörät sen kovempi joukkue Teksti: Toni Piispanen, LitM Projektipäällikkö Liikuntatieteellinen Seura, LTS [email protected]

Pyörätuolirugbyn Euroopan Vauhdikas taktiikkapeli mutta mukana on myös tulevaisuu- mestaruus ratkotaan kesä- tempaisi mukaansa den lupauksia. Apuvalmentaja Mar- kuussa Espoossa Suomessa. Liikuntatieteiden maisteri Tommi ko Aaltosella on pitkä kokemus pyö- Suomen joukkue on valmis- Ojanen aloitti pyörätuolirugby- rätuolirugbysta. Aaltosen rooli koros- tautunut kotikisoihinsa hake- maajoukkueen päävalmentajana tuu etenkin pelaajien viikoittaisessa malla kokemusta kansain- vuoden 2006 maaliskuussa. Laji- valmennuksessa. välisiltä areenoilta. tuntemusta ei sitä ennen liiemmälti ollut kertynyt. Haasteellinen teh- Valmennusosaamista Tutkimus on valmennuksen tukena. tävä kiinnosti ja Ojanen halusi tuo- haetaan maailman Pelianalyysit ja pelaajien fyysinen da lajiin uutta oman osaamisensa huipuilta kunto selvitetään yhteistyössä Kilpa- pohjalta. Myös joukkueen halu Murderball-elokuvasta tunnettu pyö- ja huippu-uheilun tutkimuskeskuk- menestyä innosti. rätuolirugbypersoona, 90 -luvun sen kanssa. Kolhuiset pyörätuolit ker- maailman parhaaksi pelaajaksikin ti- tovat pelaajien tinkimättömästä asen- - Pelaajat ja muut lajin parissa toi- tuleerattu, Joe Soares, kävi pitämäs- teesta. mivat ottivat minut vastaan avoi- sä Suomen maajoukkueelle harjoitus- mesti ja ystävällisesti. Olen tunte- leirin Kisakeskuksen urheiluopistol- Pyörätuolirugbyn maajoukkueelle on nut kuuluvani joukkoon heti en- la lokakuussa 2006. Soares on ural- asetettu kovat tavoitteet seuraavalle simmäisestä päivästä lähtien, tote- laan voittanut kolme maailmanmes- kolmelle vuodelle. Päätavoitteena on aa Tommi Ojanen. taruutta - 2 pelaajana ja yhden val- menestyä vuoden 2007 EM-kilpai- - Into viedä suomalaista pyörätuoli- mentajana luissa, jotta kisapaikka Pekingissä rugbyä eteenpäin on kova! Pyörä- vuonna 2008 pidettäviin paralympia- tuolirugby on kiehtova, taktinen - Sen viikon aikana saimme valtavan laisiin olisi mahdollinen. Lontoon kontaktilaji. Lisäksi nykyisessä maa- määrän tietoa. Sen hyödyntämiseen vuoden 2012 paralympialaisissa on joukkueessa on sopivasti sekä ko- ja soveltamiseen meillä on nyt tal- tarkoitus tuoda kotiin jo mitali. Par- kemusta että nuoruutta, lisää Oja- vi ja kevät aikaa. Uusi pelitaktiikka haillaan keskitytään kansainvälisen nen. ajetaan sisään ennen kesäkuun EM- kilpailukokemuksen saamiseen. Suo- kisoja. Leiriviikko tulee näkymään men nuori ja lupaava pyörätuolirug- Maajoukkueryhmässä on 12 pelaajaa, muutoksina maajoukkueen harjoit- bymaajoukkue on nyt maailman ran- 2 valmentajaa ja 2 – 4 avustajaa ja telussa ja peleissä. Tulokset näky- kinglistalla sijalla 14. huoltajaa. Maajoukkueen ydinryh- vät viimeistään omissa EM-kisois- män muodostavat kokeneet pelaajat, sa, toteaa Ojanen.

26 SELKÄYDINVAMMA URHEILU

KIHU-projekti ollut kuluvan kauden aikana tasai- taso nousisi ja uusi pelitaktiikka saa- valmentautumisen apuna sia otteluita, pystyivät haastamaan daan ajettua sisään. Siksi maajoukkue Pyörätuolimaajoukkue on tehnyt tii- monet huippumaat, toteaa Oja- osallistuu Saksassa pyörätuolirugbyn vistä yhteistyötä myös Kilpa- ja nen. Champions Liigaan, jossa pelaa kol- huippu – urheilun kehittämiskes- - Seuraavalla kerralla eli vuonna 2010 me joukkuetta Saksasta sekä Suomen, kuksen kanssa kuluvana vuonna. olemme MM-kisoissa mukana ja Ruotsin, Belgian, Sveitsin ja Puolan Maajoukkueelle on rakennettu fyy- haastamassa maailman muut jouk- maajoukkueet. sisen kunnon testausjärjestelmä ja kueet! pelien analyysimenetelmiä on kehi- - Pystymme jo nyt voittamaan jouk- Liiga pelataan turnausmuotoisena tetty. Vuonna 2006 Uudessa Seelan- kueita, jotka olivat kisoissa muka- viiden viikonlopun aikana. Champi- nissa käydyissä MM-kisoissa kuva- na. Työtä on kuitenkin tehtävä pal- ons Liigan lisäksi maajoukkue osal- tuista otteluista analysoidaan eri jon, jotta tasomme nousisi ja pys- listuu keväällä 2007 kansainväliseen joukkueiden peliä, taktiikkaa ja pe- tyisimme pelaamaan korkealla ta- Bernd Best -turnaukseen Kölnissä, laajia EM-kisoja varten. solla läpi turnauksen. MM-kisat Saksassa sekä Astra Tech -turnauk- selkeyttivät sitä mitä meidän pitää seen Koblenzissa, Saksassa. Pääval- Yhteistyö KIHU:n kanssa jatkuu ensi tehdä päästäksemme sinne, kertoo mentaja Ojanen laskeekin, että tämä vuonna myös reaaliaikaisen peliana- Ojanen. antaa maajoukkueelle yli 20 kovaa lyysin kehittämisellä. Ojanen uskoo, kansainvälistä peliä ennen omia EM- että tämä yhteistyö tulee antamaan Kotikisoista kisoja. Suomen joukkueelle etulyöntiaseman kansainväliselle huipulle peleihin valmistautumisessa. Suomen Invalidien Urheiluliitto jär- Asetetut tavoitteet vaativat paljon jestää pyörätuolirugbyn EM-kisat määrätietoista ja suunnitelmallista Tähtäimessä MM-kisat 2007. Kisat tullaan pitämään Es- työtä. Pelaajien viikoittainen harjoi- 2010 poossa, Esport Centerissä. Kotikisat tusmäärä vaihtelee 4 – 8 viikkohar- Pyörätuolirugbyn MM-kisat järjes- ovat samalla sekä suuri haaste, että joituksen välillä. tettiin tänä vuonna Uudessa-See- myös suuri mahdollisuus suomalai- lannissa, Christchurchissa. Kisoi- selle pyörätuolirugbylle. Suomessa - Hyvänä päivänä Suomi pystyy voit- hin olivat paikkansa lunastaneet uskotaan, että joukkueella on realis- tamaan Euroopassa kenet tahansa, maailmanlistan 12 parasta maata. tiset mahdollisuuden mitalipeleihin. mutta hyvän ja huonon päivän ero Suomi ei tällä kertaa joukkoon kuu- Ojasen tehtävänään on varmistaa, on vielä liian suuri. Tätä eroa kuro- lunut. Päävalmentaja matkasi kisoi- että maajoukkue on huippukunnos- taan nyt kiinni. Myös ”huonona hin ottamaan oppia muista maista sa ja pystyy pelaamaan taktisesti päivänä” on pystyttävä voittamaan, ja luomaan kontakteja tulevia har- kypsää rugbya. muistuttaa Ojanen. joitusotteluita varten. USA vei maa- ilmanmestaruuden ja Uusi-Seelanti Kevään 2007 harjoittelun runko muo- Artikkeli on julkaistu alkuperäisessä hopean. dostuu kotimaassa järjestettävistä lei- muodossaan Motion-Sport in Finland - Suomen kannalta oli rohkaisevaa reistä ja kansainvälisiin turnauksiin lehdessä 2/2006. Artikkeli on luet- nähdä, että maat kuten Ruotsi ja osallistumisesta. Kovia kansainvälisiä tavissa Liikuntatieteellisen Seuran si- Tanska, joiden kanssa Suomella on pelejä tarvitaan, jotta pelien suoritus- vuilla www.lts.fi.

SELKÄYDINVAMMA 27 AUTOILU Kokemuksia auton tuonnista

Teksti: Lasse Parviainen Lassen auto kuvattuna noin 2 vuotta sitten.

irjoittelin pari vuotta sitten tuontiau- Myös invalaitteet ovat kokeneet samaa. Invahissin moot- tosta, Tanskasta tuotu VW Caravell tori ja taka-oven aukaisumekanismi murtui, kun ovi oli varustettuna minulle sapivalla inva- jäässä. Laitteet vievät sähköä niin paljon, että talvella varustuksella, inva-hissi siirtyvä kuljettajan käynnistän auton ennen hissillä sisään menoa, onneksi penkki. olen sen verran sekundavammainen että pystyn sen te- kemään. Ajattelin tässä kevään aikana tehdä sillä matkan Silloin tulli määritteli auton veroksi 6786 € +alv. Olin Saksaan joka on sitten uuden jutun aihe tähän tyytymätön ja tein perustellun oikaisupyynnön, . johon sain päätöksen noin 2 vuoden odottelun jälkeen.

Tosin päätös oli, että auton arvo on oikein arvioitu eikä anna aihetta muutokseen, koska markkina-arvo työryh- mä on sen verrannut muihin samanlaisiin autoihin, tosin 2,5 l bensakoneella 3 henkilölle rekisteröityä autoa ei ole, mutta sehän ei ilmeisesti ole asiaan vaikuttava tekijä.

Nyt valitus on Hallinto-oikeudessa ja toiveita on että ratkaisu tulee vielä tällä vuosikymmenellä.

Auton on ollut käytössäni 2,5 vuotta ja on jo yli kuusi vuotta vanha joten siinä on jo käyttövikoja kuten pako- putki ja takajarrut.

Jos, sinullakin on kokemuksia auton tuonnista ulkoimailta. Niin kerro siitä lehdessämme. Lähetä juttusi valokuvin Matti Anttalaiselle. Osoite: Oravakuja 13 C, 01450 VANTAA tai [email protected]

28 SELKÄYDINVAMMA RISTIKKO 1/2007

Laatinut Ahti Syrjälä

Palauta 1.9.2007 mennessä osoitteella: Selkäydinvamma-lehti/Matti Anttalainen, Oravakuja 13 C, 01450 VANTAA. Oikein vastanneiden kesken arvomme kahdelle joko patakintaan tai kännykkätelineen.

Nimi:______Osoite:______

______

SELKÄYDINVAMMA 29 RATKAISU RISTIKKOON

Ratkaisu ristikkoon 2/2006

Neljä ratkaisi tällä kertaa ristikon oikein.

Onni suosi Iiris Heinoa Helsingistä ja Marjo Virtasta Vanhalinnasta. Heille läh- tee postin kautta patakinnas ja avainkau- lanauha.

Myös Merja Kaappola Kankaanpäästä ja Tuula Raitala Helsingistä ratkaisivat ristikon oikein.

Henkilökohtainen avustaja – apua ongelmiin.

Oletko henkilökohtaisen avustajan työnantaja tai so- Sosiaalialan ammattilaisille tarjoaa neuvoja Sosiaa- siaalialan työntekijä? Alla kaksi yhteystahoa, joilta voit liportti.fi konsultointipalvelu. Palvelu on kehitetty saada apua ongelmiin. tukimuodoksi erityisesti niille, jotka työskentelevät yksin tai työyhteisössä, jossa ei ole mahdollista saada Vammaisille henkilöille eli työantajille antaa neuvon- konsultointia muilta alan ammattilaisilta. Esimer- tapalvelua assistentti.infon lakimies Terhi Toikkanen, kiksi henkilökohtainen avustaja-järjestelmään liitty- puhelimitse keskiviikkoisin klo 13.00 – 16.00, viin kysymyksiin vastaa Assistentti.infon konsultti- puh. (09) 68501150, ryhmä. Yhteensä eri aihealueisiin vastaavia konsult- sähköpostitse: [email protected] tiryhmiä on 11 kappaletta. Kaikki Sosiaaliporttiin rekisteröityneet sosiaalialan ammattilaiset voivat käyt- Voit kysyä neuvoa, jos sinulla on ongelmia toimies- tää konsultointipalvelua maksutta. sasi työantajana tai jos vasta suunnittelet henkilökoh- taisen avustajan palveluja omalle kohdallesi. Lisätietoja ja rekisteröityminen osoitteessa: www.sosiaaliportti.fi/konsultointi.

30 SELKÄYDINVAMMA TIEDOTTEITA

Perustietoa selkäydinvammasta ja keskustelufoorumi

www.selkaydinvamma.fi

Käy katsomassa sivuja, kommentoi niitä ja esitä toiveitasi sisällöstä vieraskirjaan.

Keskustelufoorumissa voi vaihtaa mielipiteitä, kysyä neuvoja tai vain muuten purkaa paineita.

Foorumin ylläpitäjä Selkäydinvammasäätiö

Lehden tilauslomake Selkäydinvamma Täyttämällä ja sulkemalla kirjekuoreen sekä postittamalla tämän lomakkeen tarvittavin postimerkein varustettuna voit tilata -työryhmän SELKÄYDINVAMMA-lehden. Vuositilauksen hinta on 6 ˛. Sillä saat kaksi lehteä vuodessa täynnä ajankohtaista tietoa selkäydinvammasta. Postitusosoite: internetsivut SYV-lehti/Paula Mustalahti Kuriirinkatu 6, 15700 LAHTI Lehden voi tilata myös: ja sähköpostitse: [email protected] tai puhelimitse: 040-723 3990 SELKÄYDINVAMMA-lehden

______nettiversio nimi löytyvät ______osoite osoitteesta:

______postinumero ja -toimipaikka

(merkitse rasti sopivaan ruutuun) olen itse selkäydinvammainen

hoitoalan ammattilainen tai laitos www.invalidiliitto.fi/selkaydinvamma olen muu tilaaja

SELKÄYDINVAMMA 31 VERTAISTUKI

Vertaistukitoiminta vuonna 2007

Teksti: Vuonna 2007 järjestetään vain jatkokoulutusta/tukioh- Rea Konttinen jausta tällä hetkellä rekisterissä oleville vertaistukihenki- löille, koska uusia vertaistukihenkilöitä ei juuri tällä het- Vertaistukihenkilö-rekisteri on taas päivitet- kellä tarvita lisää. ty ja tällä hetkellä meillä on lähes 30 ver- taistukihenkilöä ympäri Suomea! Jatkossa peruskoulutuksia järjestetään joka toinen vuosi tai silloin, kun tarve vaatii. Vertaistukijoita täytyy olla Viime vuoden peruskurssilta saatiin 9 uutta vertaistuki- sopiva määrä eri vammaryhmät ja maantieteellinen ja- henkilöä ja mielestäni meillä on tällä hetkellä hyvin kat- kautuminen huomioon ottaen. Jos tukijoita on liikaa, ei tava ryhmä vertaistukihenkilöitä sekä ikä-, vamma- että tukityötä riitä kaikille. Vuonna 2007 jatketaan myös paikkakuntanäkökulmasta katsottuna. Vertaistukihenki- keskussairaalakäyntejä, joissa jaetaan tietoa selkäydinvam- löitä löytyy ympäri Suomea, ikähaarukka on 17 – 65, maisten vertaistukihenkilötoiminnasta tetraplegikoita on 9 ja paraplegikoita 20, naisia 11 ja . miehiä 18. Toimintasuunnitelma 2007 Jatkokoulutus/tukiojaus Vertaistukihenkilöitä välitetään tukea haluaville ja rekis- rekisterissä oleville teriä ylläpidetään. Toimiva rekisteri on vertaistukihen- vertaistukihenkilöille kilötoiminnan perusta. Tukityöstä koituneita puhelin- ja matkakuluja korvataan vertaistukihenkilöille myös 24. – 25.5.2007. vuonna 2007. Invalidiliitto tarjoaa vertaistukihenkilöille mah- Tämän vuoden yhtenä suurena tavoitteena on uuden dollisuuden osallistua selkäydinvammasäätiön kirjallisen materiaalin tuottaminen. Invalidiliitolla on seminaariin 24.5. ja päivittää selkäydinvam- ollut järjestelmällistä vertaistukihenkilötoimintaa jo 80- maan liittyvää tietouttaan. luvulta lähtien ja vuosien aikana kertyneet kokemukset ovat kullan arvoisia. Tänä vuonna on siis tarkoituksena Seminaarin yhteyteen järjestetään vertaistuki- teettää eräänlainen historiikki Invalidiliiton vertaistuki- henkilöille tukiohjausta perjantaina henkilötoiminnasta ja sen kehittymisestä vuosien varrel- 25.5.2007. la. Lisäksi uusimme koulutusmateriaalin. Koulutusma- teriaali työstetään ja tuotetaan vuonna 2007 ja 2008. Merkitsethän kalenteriisi!! Vertaistukihenkilöt Sähköiseen muotoon koulutusmateriaali saadaan vuon- kutsutaan tilaisuuteen vielä henkilökohtaisesti. na 2007.

Lisätietoja selkäydinvammaisten vertaistukihenkilötoiminnasta:

Rea Konttinen Jukka Parviainen Sosiaalisihteeri Vertaiskuntouttaja Invalidiliitto ry Invalidiliitto ry [email protected] [email protected] puh. (09) 6131 9201 puh. (09) 7770 7287

32 SELKÄYDINVAMMA VERTAISTUKI

Selkäydinvammaan liittyvä vertaistuki

ukihenkilötoiminta tarjoaa vammaisille ja heidän läheisilleen elämän eri tilanteissa mahdollisuuden kes- kustella saman kokeneiden kanssa mieltä painavista asioista. Sama vamma yhdistää sekä auttaa ymmärtä- mään miltä tuntuu. Ollaan ”samassa veneessä”. Tukihenkilöihin voit ottaa yhteyttä luottamuksellisesti joko suoraan (alla yhteystiedot), tai Invalidiliittoon sosiaalisihteeri Rea Konttiseen puh. (09) 6131 9201 s-posti: [email protected] tai vertaiskuntouttaja Jukka Parviaiseen Käpylän kuntoutuskeskukseen puh. (09) 777 07287 s-posti: [email protected]. Lista päivitetty 15.1.2007

NIMI ...... VAMMA ...... PAIKKAKUNTA ... PUHELIN ...... SÄHKÖPOSTI

HAAPOJA ANSSI ...... paraplegia ...... SEINÄJOKI ...... 0400 667 554 ...... [email protected] HARJU TUULI ...... tetraplegia ...... TAMPERE ...... 050 337 2211 ...... [email protected] HUKKANEN LEENA ..... paraplegia ...... KUOPIO ...... 044 323 9237 ...... [email protected]

HUOVINEN HANNU ...... tetraplegia ...... KAJAANI ...... 0400 158 687 ...... [email protected] HÄKKINEN MIIA ...... parapareesi ...... OULU ...... 0400 686 482 ...... [email protected] HÄLVÄ PETRI ...... paraplegia ...... HELSINKI ...... 050 540 3012 ...... [email protected]

JOKI-ANTTILA ESKO .. tetraplegia ...... VESIVEHMAA ...... 0400 396 228 KORVA ELLI ...... paraplegia ...... ROVANIEMI ...... 040 578 0130 ...... [email protected] LAURILA JONNE ...... paraplegia ...... PAIMIO ...... 0400 655 159 ...... [email protected]

LOUKIAINEN JYRY ...... paraplegia ...... LAPPEENRANTA .. 0400 886 963 ...... [email protected] MERILÄINEN TAPANI . paraplegia ...... MARJOVAARA ...... 0500 175 114 ...... [email protected] MUHONEN REINO ...... tetraplegia ...... LAPPEENRANTA .. 0400 876 858 ...... [email protected]

MÄKI EERO ...... tetraplegia ...... EURA ...... 044 292 3999 OLSBO ARI ...... paraplegia ...... JÄÄLI ...... 0400 685 191 ...... [email protected] POLVI TEPPO ...... tetraplegia ...... NIVALA ...... 050 529 1453 ...... [email protected]

PULLINEN KALEVI ...... paraplegia ...... RIIHIMÄKI ...... 040 771 1333 ...... [email protected] RIIKKILÄ AINO ...... paraplegia ...... PIEKSÄMÄKI...... 040 508 3289 ...... [email protected] ROUSKU MARI ...... paraplegia ...... HELSINKI ...... 040 581 1015 ...... [email protected]

SAARELA TAPANI ...... paraplegia ...... HERTTUALA ...... 044 716 0633 ...... [email protected] SIMONS EEVA ...... paraplegia ...... VAASA ...... 040 511 461 ...... [email protected] SYRJÄLAHTI VIRPI ..... paraplegia ...... HEINOLA ...... 0400 156 823 ...... [email protected]

TIMONEN MIKA ...... tetraplegia ...... OUTOKUMPU ...... 050 330 4633 ...... [email protected] TOLVANEN JUSSI ...... paraplegia ...... SIUNTIO ...... 050 321 4544 ...... [email protected] TOLVANEN OSMO ...... paraplegia ...... JYSKÄ ...... 0400 641 496 ...... [email protected]

VALLE RAIJA ...... paraplegia ...... LAPPEENRANTA .. 040 531 6927 ...... [email protected] VILPONEN OLAVI ...... paraplegia ...... JALASJÄRVI ...... 050 594 9181 VUOSARA VILLE ...... paraplegia ...... KANGASALA ...... 040 7730 0157 ...... [email protected]

YLIMÄKI MIIA ...... tetraplegia ...... TAMPERE ...... 040 536 2858 ...... [email protected]

SELKÄYDINVAMMA 33 SYV -TYÖRYHMÄ Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä Työryhmän toimikausi alkoi maaliskuussa 2006 ja päättyy vuoden 2007 lopussa.

Puheenjohtaja Asiantuntijajäsen, lääketiede Pauli Ritola Antti Dahlberg Harjutie 1 [email protected] 06750 TOLKKINEN gsm. 0400 453 920 [email protected]

Varapuheenjohtaja Asiantuntijajäsen, sosiaalityön alue Tiina Siivonen Matti Koikkalainen Jarrumiehenkatu 9 – 13 E 64 Laivalahdenkaari 26 A 1 11100 RIIHIMÄKI 00810 HELSINKI gsm. 040 708 0215 puh. (09) 7273 5340 gsm. 0400 647 158 [email protected]

Sihteeri Asiantuntijajäsen, vertaistuki Paula Mustalahti Rea Konttinen Kuriirinkatu 6 Invalidiliitto ry 15700 LAHTI Kumpulantie 1 A gsm. 040 723 3990 00520 HELSINKI [email protected] puh. (09) 6131 9201 [email protected]

Ari Aalto Asiantuntijajäsen, vertaiskuntoutus Suitsitie 7 Jukka Parviainen 04220 KERAVA Einolantie 2 as. 5 0500 417 147 01900 NURMIJÄRVI [email protected] puh. 045 630 2065 [email protected]

Annukka Koskela Asiantuntijajäsen, Invalidiliitto ry Mesenaatinkuja 2 A 9 Marja Pihnala 00350 HELSINKI Kumpulantie 1 A gsm. 0400 498 074 00520 HELSINKI [email protected] puh. (09) 6131 9217 fax (09) 146 1443 [email protected]

Mari Koskelainen SELKÄYDINVAMMA-lehti Tuohikuja 15 Päätoimittaja 21120 RAISIO Pekka Hätinen puh. (02) 439 7945 Hietapellontie 32 B gsm. 0400 822 945 00730 HELSINKI [email protected] puh. 040 502 6308 [email protected]

Raimo Toratti SELKÄYDINVAMMA-lehti Jokivarrentie 787 as 1 Ulkoasu ja taitto 95500 VOJAKKALA, TORNIO Matti Anttalainen puh. (016) 448 532 0400 216 218 gsm. 040 546 8725 [email protected] [email protected]

34 SELKÄYDINVAMMA 3(5+(.817287867$/$+'(66$Y +<9b.817287863$5(03,$5.,

3DULNXQWRNXUVVL SY 3HUKHNXUVVLYDPPDLVLOOHDLNXLVLOOH .HODMD WHUYH\GHQKXROWRYDNXXWXV\KWL|W SY 3DULNXQWRNXUVVL SY .HODMD VRVLDDOLMDWHUYHXGHQKXROWR .HODMD WHUYH\GHQKXROWRYDNXXWXV\KWL|W YDNXXWXV\KWL|W .XUVVLWRQWDUNRLWHWWXSDULVNXQQLOOHMRLVWDWRLQHQWDL $VLDNNDLQDRYDWSHUKHHWMRLVVDWRLQHQWDLPROHPPDW PROHPPDWRYDWYDPPDLVLDMDKHWDUYLWVHYDW YDQKHPPLVWDRYDWYDPPDLVLDMDSHUKHHVVlRQDOOH NRNRQDLVYDOWDLVWDWRLPLQWDN\Y\QNXQWRXWXVWD YXRWLDLWDODSVLD.XUVVLOOHRVDOOLVWXXNRNRSHUKH

6RSHXWXPLVYDOPHQQXVNXUVVLNRRVWXXSHUKHWRLPLQQDVWD 6RSHXWXPLVYDOPHQQXVNXUVVLVHONl\GLQ YDQKHPSLHQRKMHOPDVWDVHNlODVWHQMDQXRUWHQLNlWDVRQ YDPPDLVLOOHMDKHLGlQSHUKHLOOHHQ PXNDLVHVWDRKMHOPDVWD ,QYDOLGLOLLWWR 5$< SY /LVlWLHWRMDNXUVVHLVWDVDDNXQWRXWXVLKWHHULOWl VDWXVDNVLQHQ#LQYDOLGLOLLWWR¿ 6RSHXWXPLVYDOPHQQXVNXUVVLRQWDUNRLWHWWXVHONl\GLQ S YDPPDLVHOOHKHQNLO|OOH\KGHVVlSXROLVRQWDLNRNR SHUKHHQNDQVVD ,19$/,',/,,721/$+'(1.81728786.(6.86 /DXQHHQNDWX/$+7, S ID[ ODKGHQNXQWRXWXVNHVNXV#LQYDOLGLOLLWWR¿ ZZZLQYDOLGLOLLWWR¿ODNX Tässäkö tila yrityksesi mainokselle?

Soittele minulle ilmoitusmyyntiin, niin varataan! terveisin Anne Lukander Puh. (09) 759 96213 GSM 050 352 9269 [email protected]