NRO 1/2007 15. VSK HUHTIKUU 2007 Luontoon liikkumaan - meloen - kalastaen Hoitotarvikkeiden Pyörätuolirugbyn korvattavuus EM-kisat Suomessa www.ray.fi PÄÄKIRJOITUS SELKÄYDINVAMMA ISSN 1236-5092 Huolestuttavaa 15. vuosikerta ”kehitystä” Päätoimittaja: Pekka Hätinen Puh. 040 502 6308 [email protected] nvalidiliiton selkäydin- dessa tilanteessa valikoima kapenee Kustantaja/julkaisijat: vammatyöryhmä on dramaattisesti ja jopa viime kädessä Invalidiliitto ry ja sen saanut apuvälinehan- yhden apuvälineyrityksen myyjä selkäydinvammatyöryhmä kintoihin liittyviä huolestutta- päättää, mikä tuote heidän varastos- via viestejä pyörätuolinkäyt- taan asiakkaalle toimitetaan. Ulkoasu ja taitto: täjiltä maan eri puolilta. HELPCONT KY/Matti Anttalainen On myös syytä ihmetellä Vakuutus- 01450 VANTAA On ilmennyt, että Vakuutusyhtiö yhtiö Pohjolan päätöksen perusteita. Puh. (09) 872 7951 Pohjola on lähettänyt asiakkailleen Mitä perusteita on antaa yhdelle apu- [email protected] kirjeen, jossa ilmoitetaan, että tule- välineyritykselle monopoli yhtiön vaisuudessa kaikki apuvälinehankin- asiakkaiden ns. palvelussa. Tämä yri- Ilmoitusmyynti: nat on keskitettävä yhdelle apuväli- tys pystyy käytännössä laskuttamaan Anne Lukander neitä myyvälle yritykselle. Tämä tar- tuotteistaan ja palveluistaan halunsa Puh. (09) 759 96213, koittaa pääosiltaan pyörätuoleja, mukaisesti, koska kilpailua ei ole. 050 352 9269 mutta esimerkiksi myös proteesit ja [email protected] muut apuvälineet kuuluvat tämän il- On myös kyseenalaista, vastaako täl- moituksen piiriin. lainen menettely vakuutussopimuk- Ilmoituskoot: sen kirjainta, jossa edellytetään vam- 1/1 210 x 297 mm tai 187 x 270 mm Tämä päätös/ilmoitus koskee vain va- mautumisesta johtuvan haitan kom- 1/2 93 x 270 mm tai 187 x 135 mm kuutusyhtiön asiakkaita. Varsin moni pensoimista kullekin parhaiten sovel- 1/3 93 x 180 mm tai 187 x 90 mm meistä selkäydinvammaisista on vam- tuvilla yksilöllisillä apuvälineillä. Vaa- 1/4 93 x 135 mm tai 187 x 67 mm mautunut liikenteessä tai työtapatur- rana on, että käytäntö saattaa levitä 1/8 60 x 105 mm tai 93 x 67 mm massa. Tämä on heidän kannaltaan myös muihin vakuutusyhtiöihin. usealla tavalla huolestuttava asia. Ilmoitushinnat: Invalidiliiton selkäydinvammatyö- koko yksivärinen nelivärinen Ensinnäkin se kaventaa oleellisesti ryhmä on ottanut asiaan kantaa ja Kannet 1/1 650 asiakkaan/käyttäjän valinnan mah- tehnyt esityksen, että Invalidiliitto 1/1 535 610 dollisuutta saada itselleen sopivin ottaisi kiireellisesti asian esille Vakuu- 1/2 270 345 apuväline. Monelle on kehittynyt tusyhtiö Pohjolan ja mahdollisesti 1/3 210 280 vuosia ja vuosikymmeniä kestänyt muiden samankaltaista menettelyä 1/4 140 210 asiakassuhde apuvälineitä myyviin suunnittelevien yhtiöiden kanssa. 1/8 70 yrityksiin. Tarpeet eroavat niin mer- Meillä käyttäjinä on kaikki syyt vas- Hintoihin lisätään ALV 22% kittävästi toisistaan, että yhden yri- tustaa voimakkaasti kyseistä toimin- tyksen tuotteet eivät mitenkään vas- taa. Valinnan vapauden kaventamisel- Tilaukset ja osoitteen muutokset: taa asiakkaiden tarpeita. On myös la on meidän kannaltamme pelkäs- 6 /vuosikerta syytä epäillä käytännössä monopoli- tään kielteisiä vaikutuksia Internetin kautta asemassa olevan yrityksen halua ja . www.invalidiliitto.fi/selkaydinvamma kykyä palvella asiakasta kunnolla. tai SYV-työryhmän sihteeri Eihän ole mitään syytä panostaa pal- Paula Mustalahti veluun ja laatuun, kun asiakkaan on Kuriirinkatu 6, 15700 LAHTI pakko joka tapauksessa ostaa tuote Puh. 040 723 3990 heiltä! [email protected] Toisena tekijänä on asiantuntijataho- Kirjapaino: jen täydellinen ohittaminen. Esimer- Kirjapaino Uusimaa kiksi Invalidiliiton Käpylän kuntou- 06150 PORVOO tuskeskuksen fysioterapeuteilla on kiistaton asiantuntemus pyörätuoli- en ja muiden apuvälineiden valinnas- Pekka Hätinen sa kuntoutujille. Nyt esitetyssä uu- [email protected] Seuraava lehti lokakuussa 2007 Aineistopäivä 1.9.2007 SELKÄYDINVAMMA 3 -lehti 15. vuosikerta – ilmestymispäivä 16. huhtikuuta 2007 – ilmestyy kahdesti vuodessa, huhti- ja lokakuussa KANSI: Sisällysluettelo Kuvamanipulaatio Kuvat: Pääkirjoitus: Huolestuttavaa ”kehitystä”................ 3 Tuija Pahtaja Jukka Parvianen Toimintakertomus vuodelta 2006 ........................ 5 Jouko Vähäkuopus Matti Anttalainen Selkäydinvammasäätiön kevätseminaari 24.5.2007 6 Onko unesi levotonta?.......................................... 6 Erektiohäiriön lääkehoito ..................................... 7 Hoitotarvikkeiden saatavuus ja maksuttomuus ..... 8 Manfred Sauer Institut ......................................... 9 ESCIF toiminta käynnistyy .................................. 9 ISCoS – ASIA yhdistetty vuosikokous, ”globaali selkäydinvammakongressi”Bostonissa 23. - 28.6.2006 ........................................ 10 Mä lähden stadiin . ........................................ 12 KÄMP2007-leiri 3. – 8.6.2007 Kisakeskus, Pohja15 Luontoliikunta – meidän perheen Juttu .............. 16 Melontaa liikuntarajoitteisille ............................. 18 Minun kalastustarinani.. ..................................... 20 Kalassa Torniojoella ........................................ 22 Uusi luontoliikuntakirja ..................................... 24 Luontoleiri saimaalla 12. – 16.9.2007 ................ 25 Pyörätuolirugby ei sovi nynnyille ........................ 26 Kokemuksia auton tuonnista .............................. 28 Ratkaisu ristikkoon 2/2006 ................................ 30 Vertaistukitoiminta vuonna 2007 ....................... 32 Selkäydinvammaan liittyvä vertaistuki ................ 33 Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä ............. 34 4 SELKÄYDINVAMMA SYV -TYÖRYHMÄ Toimintakertomus vuodelta 2006 Työryhmän jäsenet sien varrella. Työryhmä pitää kokouksen vuoden 2007 alussa Peurungassa ja pyytää paikalle kuntoutuslaitok- Puheenjohtaja: Pauli Ritola Varapuheenjohtaja: Tiina Siivonen sen edustajia keskustelemaan tilanteesta. Sihteeri: Paula Mustalahti Julkaisutoiminta Jäsenet: Ari Aalto Selkäydinvamma-lehden toimittamisesta vastasivat tä- Annukka Koskela näkin vuonna Pekka Hätinen (päätoimittaja) ja Matti Mari Koskelainen Anttalainen. Lehti ilmestyi kaksi kertaa, ensimmäinen Raimo Toratti keväällä ja toinen syksyllä. Kevään numerossa oli tee- mana hengityshalvaus ja hengitysteema jatkui syksyllä Asiantuntijajäsenet: hengitysteiden ongelmilla. Uudet ja vanhat lehdet on Lääketiede Antti Dahlberg luettavissa työryhmän nettisivuilla. Työryhmän sihtee- Sosiaalityö Matti Koikkalainen Vertaistuki Rea Konttinen rin kautta on vuoden aikana tullut n. 30 lehtitilausta, Vertaiskuntoutus Jukka Parviainen mutta suoraan liittoon tulee myös lehtitilauksia. Tällä Invalidiliitto Marja Pihnala hetkellä normaaleja lehtitilauksia on 971, ilmaisjake- luna lähtee kolme lehteä 58 laitokseen ja maksutta lehti menee 42:lle. Selkäydinvamma-lehti: Pekka Hätinen ja Matti Anttalainen Kurssit ja messut Työryhmä osallistui Selkäydinvammasäätiön järjestämään uoden 2006 aikana selkäydinvam- seminaariin Käpylässä 18.5.2006. matyöryhmä kokoontui kuusi kertaa Synapsiassa. Työryhmän kokoonpa- KÄMP-leiri pidettiin Kisakeskuksessa 4. – 9.6. Hake- no uudistui, kun työryhmään tulivat Ari Aal- muksia tuli 28, joista vain 3 nuorten leirille, joten se to ja Annukka Koskela. Pekka Hätinen siirtyi jouduttiin perumaan jälleen. Viisi hakemusta tuli nai- asiantuntijajäseneksi lehden päätoimitta- silta ja vanhin hakija oli 82-vuotias. Leirille valittiin 13, jan ominaisuudessa. joista 4 oli naisia. Ohjelmassa oli kalastusta, ravintote- rapeutti, saunailtoja, apuvälineiden esittelyjä. Leiri sai Selkäydinvammaisten hoidon ja hyvän palautteen. kuntoutuksen seuranta Työryhmän liittohallitukselle lähettämä kirjelmä selkä- Cityleiri pidettiin 23. – 26.11, osallistujia 8. Cityleiri- ydinvammaisten jatkohoidon ja seurannan tilanteesta on kin sujui hyvin ja leiriläiset olivat tyytyväisiä. edennyt vuoden aikana. Työryhmän, liiton ja Käpylän edustajat ovat muotoilleet kaikkia osapuolia tyydyttä- Vertaistukitoiminta vän esityksen. Esitys on käynyt liittohallituksessa ja se Vertaistukiasiaa on viety sairaaloihin eri puolella Suo- tullaan toimittaman ministeriöön joko ministeri Hyssä- mea. Vertaistukihenkilö-rekisteri on myös päivitetty ja lälle tai vaalien jälkeen uudelle ministerille. listoilla on 15 henkilöä. Vanhat vertaistukihenkilöt osal- listuvat säätiön kevätseminaariin sekä sen yhteydessä jär- HUS:in alueen seurantaprosessin kehitys on edelleen jestettävään kurssitukseen. Lisäksi työryhmä tapasi hei- kesken. Käpylässä muutaman vuoden sisällä käyneille dän päivien yhteydessä yhteistoiminnan vahvistamisen HUS-alueen selkäydinvammaisille on kuitenkin lähte- merkeissä. Syksyllä järjestettiin peruskurssi, jonka sisäl- nyt kysely. Työryhmä seuraa tiiviisti kummankin asian lön pohtimiseen myös työryhmä osallistui. etenemistä myös jatkossa. Uusia vertaistukihenkiöitä rekrytoitiin Selkäydinvamma- Työryhmä on edelleen ollut huolissaan Kelan vaikeavam- lehden kautta ja Selkäydinvammasäätiön kevätseminaa- maisten kuntoutuksesta. Työryhmän pyynnöstä Heidi rissa oli myös lyhyt tietoisku asiasta. Lindberg selvitti Kelasta heijasteleeko tarjouspyyntökäy- täntöjen muuttuminen muutoksia myös kuntoutuspoli- Pohjoismainen ja kansainvälinen tiikkaan. Kelasta vastattiin, että tarjouksia ei ole pyydetty yhteistyö silloin kun kuntoutuksen hinnat ovat pyörineet samoissa. Euroopan selkäydinvammaisen järjestö perustettiin Sveit- sissä 30.3 – 1.4.2006. Nimeksi tuli The European Spi- Keskustelua työryhmässä herätti myös Peurungan re- nal Cord Federation