Innst. 451 S (2016–2017) Innstilling til Stortinget fra helse- og omsorgskomiteen

Dokument 8:90 S (2016–2017)

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om tet med hverandre. Noen av disse er barneautisme Representantforslag fra stortingsrepresentantene (infantil autisme), Aspergers syndrom, atypisk autis- , , Tove me og uspesifisert gjennomgripende utviklingsfor- Karoline Knutsen, Ruth Grung, styrrelse (PDD-NOS). Barneautisme og Aspergers og om en helhetlig plan for syndrom forekommer oftest. ASD (Autism Spectrum autisme Disorders) er den internasjonale forkortelsen for au- tismespekteret. I Norge benyttes både ASD og ASF (autismespekterforstyrrelser). Det er noen kjennetegn på autisme, særlig når det Til Stortinget gjelder avvik i evnen til sosial interaksjon, begrense- de/snevre interesser/lite repertoar av aktiviteter og en ensformig måte å gjøre ting på. Likevel er «hovedut- Sammendrag fordringene» med autismebredden i ASF de enorme I dokumentet fremmes følgende forslag: individuelle forskjellene og kompleksiteten i hvert enkelt individ. Det er allment akseptert at heterogeni- «1. Stortinget ber regjeringen gjennomføre en hel- teten i funksjonsnivå innen ASF er større enn innen hetlig offentlig utredning (NOU) av autismefel- andre grupper, og at identifisering av alvorlighets- tet, med bredt sammensatt representasjon grad og tilleggsvansker er avgjørende for tiltakene. inklusive brukere og pårørende. Dette er krevende og forutsetter spisskompetanse og 2. Stortinget ber regjeringen om en ny og oppdatert samarbeid mellom eksperter, nærpersoner og lokalt nasjonal oversikt over diagnostikk knyttet til hjelpeapparat. barn med autismespekterforstyrrelser (ASF), I de seinere år har en sett en kraftig økning i antall med utgangspunkt i data fra Norsk pasientregis- personer med autismespekterdiagnoser. Dette forkla- ter (NPR). res bl.a. med bedret diagnostisering, spesielt av per- 3. Stortinget ber regjeringen sørge for at det oppret- soner med «mildere» symptomer. Mye tyder på at så tes et nasjonalt kvalitetsregister og pasientregis- mange som ca. én pst. av befolkningen kan være ter for ASF-populasjonen, hvor ansvaret legges innenfor autismespekteret. til en nasjonal enhet for autismespekterforstyrrel- Forslagsstillerne peker på at svært mange famili- ser. er som har barn/unge med autisme, dessverre opple- 4. Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforetak- ver at hjelpeapparatet svikter. Dette fører til at mange ene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering, med autisme ikke får utnyttet sitt potensial, og mange oppfølging/veiledning av autismespekterforstyr- får forverret sin psykiske og fysiske tilstand. relser (ASF), samt stimulerer til forpliktende samar- Det er ifølge forslagsstillerne nødvendig med en beidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og gjennomgang av tjenestetilbudet og organiseringen kommuner.» av dette. Det er faglig enighet om at man må sikre lik tilgang til like tjenester for personer med autisme. Forslagsstillerne viser til at autismespekteret er Det er også klare føringer for at praksis skal være bredt og omfatter flere ulike diagnoser som er beslek- kunnskapsbasert der dette er mulig. Problemet er at 2 Innst. 451 S – 2016–2017 man mangler nasjonale faglige retningslinjer på dette K o m i t e e n er bekymret for forskjellene i opp- feltet, noe forslagsstillerne mener bør komme. følgingen av ulike pasientgrupper og innad i ASF- Det nærmer seg 30 år siden man sist hadde en gruppen. K o m i t e e n vil understreke at det ikke skal grundig nasjonal gjennomgang av autismefeltet, ha noe å si hvilken kommune man bor i, eller hvilket NOU 1989:17 Tjenestetilbud til autister. Utrednin- sykehus man tilhører, når det gjelder hvilken oppføl- gen sørget for at feltet fikk stor oppmerksomhet, og ging de som har autisme får. Alle, uavhengig diagno- førte til en nasjonal satsing på å bygge opp kompe- se, har rett på likeverdige tjenester, og k o m i t e e n tanse på autisme i alle fylker, og man videreutviklet viser til at ASF-gruppen ofte trenger god og individu- det nasjonale kompetansemiljøet. Mye har imidlertid elt tilrettelagt hjelp på mange plan, både fra kommu- skjedd siden den gang, og forslagsstillerne peker på nen, Nav og spesialisthelsetjenesten. K o m i t e e n at behovene er større, kombinert med at oppmerk- mener det er god grunn til å ta på alvor at svært man- somheten omkring og prioriteringen av feltet ikke ge med autisme i familien opplever at hjelpeappara- har fulgt etter. Forslagsstillerne mener det behov for tet ikke tilbyr den hjelp og oppfølging som er nød- en ny og bred nasjonal gjennomgang av hva som gjø- vendig for at den enkelte skal kunne leve et verdig res i dag, og hva som kan gjøres på autismefeltet i liv, og at dette ofte handler om manglende priorite- Norge. Det vil også være hensiktsmessig å vurdere ring, manglende kompetanse, manglende samhand- erfaringer fra andre land i den sammenheng. ling og noen steder også om dårlige holdninger. Det En total gjennomgang er viktig for å lykkes med mangler ofte også individuelle planer og en ansvarlig en bedre og mer likeverdig behandling og oppfølging koordinator. K o m i t e e n mener derfor det er på høy av personer med autisme og deres familier, men dette tid at samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten, vil naturligvis ta noe tid. Slik situasjonen er på områ- kommunen og pårørende til personer med autisme det, mener forslagsstillerne det derfor er nødvendig styrkes. K o m i t e e n vil understreke viktigheten tid- med noen strakstiltak i tillegg, for å bøte på de største lig innsats og riktig diagnostisering, noe vi vet er av- utfordringene. gjørende for barnas utvikling og for forebygging av større vansker. K o m i t e e n er samstemt i at kunn- skapen om ASF bør styrkes, og er enig i behovet for Komiteens merknader økt oppmerksomhet både i kommunen og spesialist- Komiteen, medlemmene fra Arbei- helsetjenesten i årene fremover. derpartiet, Freddy de Ruiter, Ruth K o m i t e e n er positiv til at autisme settes på Grung, , Ingvild dagordenen. Autisme er en diagnose som ofte krever Kjerkol og Tove Karoline Knutsen, fra livslang individuell tilrettelegging og oppfølging. Høyre, Kristin Ørmen Johnsen, Felles for dem som har en slik diagnose, er at de har Elisabeth Røbekk Nørve, Sveinung utfordringer med gjensidig samhandling og kommu- Stensland og Tone Wilhelmsen Trøen, nikasjon med andre mennesker. fra Fremskrittspartiet, Bård Hoksrud, lederen Kari Kjønaas Kjos og Morten Komiteens medlemmer fra Høyre og Wold, fra Kristelig Folkeparti, Olaug F r e m s k r i t t s p a r t i e t viser til at regjeringen er i V. Bollestad, fra Senterpartiet, Kjersti gang med å bygge pasientens helsetjeneste, hvor bru- Toppe, og fra Venstre, , kers og pårørendes stemmer skal bli hørt. Det stilles viser til at forslagsstillerne ber om en helhetlig plan krav til kompetanse i kommunene for å kunne gi et for autisme og at det opprettes et nasjonalt kvalitets- tilbud som ivaretar brukers og pårørendes behov. Det register, og de ber om en ny og oppdatert nasjonal er behov for å sikre at personer med autisme får ef- oversikt over diagnostikk knyttet til barn med autis- fektiv utredning og diagnostisering i spesialisthelse- mespekterforstyrrelser (ASF). tjenesten og god oppfølging i kommunene. K o m i t e e n er kjent med at autismespekteret er Disse medlemmer kjenner til at tjenestetil- bredt og omfatter flere ulike diagnoser som er beslek- budene for mennesker med flere typer funksjonsned- tet med hverandre, og at det er store individuelle for- settelser, innen helse og sosial, utdanning og arbeid, skjeller innen ASF-gruppen. Det antas at ca. én pst. fortsatt ikke er godt nok koordinert, og tilgjengelig- av befolkningen kan være innenfor autismespekteret, het og tilbud varierer – noe Meld. St. 45 (2012–2013) og at utviklingsforstyrrelsen krever en helhetlig og Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklings- livslang oppfølging. K o m i t e e n er kjent med at det hemming viser til. Formålet med meldingen var å er 30 år siden NOU 1989:17 Tjenestetilbud til autis- vurdere i hvilken grad de politiske ambisjonene var ter. Gjennomgangen den gangen økte bevisstheten gjennomført i praksis. Meldingen konkluderte med at om og kompetansen på autisme, men forslagsstiller- målene ikke var nådd. Disse medlemmer viser ne mener det er behov for en ny og bred gjennom- videre til at meldingens konklusjoner var utgangs- gang. punkt for at et enstemmig i 2014 vedtok å be Innst. 451 S – 2016–2017 3 regjeringen sette ned et utvalg for å foreslå tiltak for På denne bakgrunn fremmer k o m i t e e n følgen- å bedre situasjonen for disse brukergruppene og de- de forslag: res pårørende (jf. Innst. 127 S (2013–2014) og vedtak 357). «Stortinget ber regjeringen nedsette et bredt sam- Utvalget ble gitt i mandat å vurdere om utvik- mensatt utvalg som skal foreslå egnede og konkrete lingshemmedes situasjon i dag er i tråd med grunn- tiltak som styrker autismefeltet. Mandatet til utvalget leggende rettigheter og politiske målsettinger, og å må inkludere mål, tiltak, kompetanse, ansvarsfor- foreslå tiltak som sikrer at rettigheter blir ivaretatt og hold, beslektede diagnoser som Tourettes syndrom politiske mål oppnås. m.m. Utvalgets arbeid skal resultere i en NOU.» D i s s e m e d l e m m e r viser videre til at utvalget i oktober 2016 la frem NOU 2016:17 På lik linje, «Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforeta- som skisserer åtte løft som er nødvendige for at ut- kene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering og viklingshemmede skal få oppfylt sine menneskeret- oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser tigheter på lik linje med andre, at disse blir tydelige (ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavta- og synlige, og at de får en sentral posisjon i norsk ler mellom helseforetak/sykehus og kommuner.» rett. Disse medlemmer er kjent med at regjerin- K o m i t e e n er tilfreds med at helse- og om- gen med bakgrunn i anbefalinger i ovennevnte NOU sorgsministeren i sitt brev til komiteen av 8. mai i løpet av kort tid vil utarbeide en strategi- og hand- 2017 støtter forslaget om å bruke NPR-data til å få en lingsplan for mennesker med funksjonsnedsettelser, bedre oversikt over diagnostikk knyttet til barn med herunder også mennesker med autisme. Planen vil bli autismespekterforstyrrelser. Helse- og omsorgsmi- utarbeidet sammen med alle relevante departement, nisteren viser til at det gjennom forskning er kjent at med Barne- og likestillingsdepartementet som ko- det er stor variasjon i registrert forekomst av autisme- ordinator. forstyrrelser, og at forskere mener dette kan påvirke helsetilbudet til barna. Med dette som utgangspunkt K o m i t e e n viser til at det er nesten 30 år siden vil han be Helsedirektoratet vurdere hvordan NPR- forrige NOU om tjenestetilbudet til autister, og at det dataene kan brukes på en mest mulig hensiktsmessig er behov for en ny bred gjennomgang for å innhente måte for å få en bedre oversikt over diagnostikken. og samordne kunnskapen på feltet og foreslå tiltak for å sikre en god behandling og oppfølging av per- soner med autisme. Komiteens tilråding K o m i t e e n vil understreke at det ved nedsettel- se av et utvalg må sikres bred representasjon fra bru- Komiteens tilråding fremmes av en samlet komité. kere og pårørende, samt fagpersoner/tjenesteleveran- dører fra samtlige helseregioner. K o m i t e e n har for øvrig ingen merknader, viser Komiteen mener det er uheldig at det er stor til representantforslaget og rår Stortinget til å gjøre variasjon i tilbudet til mennesker med autisme, og at følgende det er på tide å løfte dette feltet. K o m i t e e n mener det vil være store gevinster ved å gi riktig diagnose vedtak: så tidlig som mulig og derigjennom sikre en helhetlig og god oppfølging både i kommunen og i spesialist- I helsetjenesten, gjerne gjennom forpliktende samar- Stortinget ber regjeringen nedsette et bredt sam- beid mellom helseforetak og kommuner. K o m i t e - mensatt utvalg som skal foreslå egnede og konkrete e n mener det bør vurderes å innføre et «pakke- tiltak som styrker autismefeltet. Mandatet til utvalget forløp» som sikrer alle med en diagnose innen autis- må inkludere mål, tiltak, kompetanse, ansvarsfor- mespekteret en god plan for helhetlig tilrettelegging hold, beslektede diagnoser som Tourettes syndrom og oppfølging. For mange skal dette forløpet ha et mm. Utvalgets arbeid skal resultere i en NOU. livsløpsperspektiv. K o m i t e e n viser videre til at barn med autisme ofte kan ha tics som lett kan for- II veksles med Tourettes syndrom, og omvendt kan barn med Tourettes vise autistiske trekk eller ha en Stortinget ber regjeringen sørge for at helsefore- komorbid lidelse innen autismespekteret, som oftest takene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostise- Aspergers syndrom eller høytfungerende autisme. ring og oppfølging/veiledning av autismespekterfor- Komiteen mener derfor at Tourettes og andre be- styrrelser (ASF), samt stimulerer til forpliktende slektede diagnoser bør inngå i en norsk offentlig ut- samarbeidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og redning. kommuner. 4 Innst. 451 S – 2016–2017

III Dokument 8:90 S (2016–2017) – Representantforslag fra stortingsrepresentantene Freddy de Ruiter, Torgeir Micaelsen, Tove -Karoline Knutsen, Ruth Grung, Ingvild Kjerkol og Karin Andersen om en helhetlig plan for autisme – vedlegges protokollen.

Oslo, i helse- og omsorgskomiteen, den 8. juni 2017

Kari Kjønaas Kjos Ketil Kjenseth leder ordfører Innst. 451 S – 2016–2017 5

VEDLEGG

Brev fra Helse- og omsorgsdepartementet v/statsråd Bent Høie til helse- og omsorgs- komiteen, datert 8. mai 2017

Dokument 8:90 S (2016-2017) - Representantfor- ser hos barn, unge og voksne. Denne er i bruk ved en slag om en helhetlig plan for autisme - - rekke sykehus i hele landet. Retningslinjen og annet representantene Freddy de Ruiter, Torgeir materiell som kan støtte klinisk praksis i kommuner Micaelsen, Tove Karoline Knutsen, Ruth Grung, og sykehus er tilgjengelig for alle på Helsebiblio- Ingvild Kjerkol og Karin Andersen teket.no. Helsebiblioteket har nylig også publisert en Jeg viser til brev 18. april fra Stortingets presi- fagprosedyre for tidlig og intensiv behandling som dent vedlagt representantforslag om en helhetlig plan vil være et godt verktøy i arbeidet med å redusere for autisme. Representantforslaget har følgende for- uønsket variasjon i tilbudet. slag: Forbedringsarbeid blir gjennomført i mange 1. Stortinget ber regjeringen gjennomføre en hel- kommuner og i spesialisthelsetjenesten, og jeg vil hetlig offentlig utredning (NOU) av autisme- fremheve at samarbeid med brukerne er grunn- feltet, med bredt sammensatt representasjon leggende for at endringer skjer i tråd med brukernes inklusive brukere og pårørende. behov. 2. Stortinget ber regjeringen om en ny og oppdatert Jeg sa i mitt innlegg i interpellasjonsdebatten at nasjonal oversikt over diagnostikk knyttet til det er behov for å styrke tjenestene til mennesker barn med autismespekterforstyrrelser (ASF), med autismespekterforstyrrelser, både i spesialisthel- med utgangspunkt i data fra Norsk pasientregis- setjenesten og i kommunene. Representantforslaget ter (NPR). gir en fremstilling av tilbudet til mennesker med 3. Stortinget ber regjeringen sørge for at det oppret- autisme i tråd med det som alle partier i Stortinget tes et nasjonalt kvalitetsregister og pasientregis- sluttet seg til under Stortingets behandling. ter for ASF-populasjonen, hvor ansvaret legges Jeg vil her kommentere de enkelte forslagene: til en nasjonal enhet for autismespekterforstyrrel- ser. Forslag 1: 4. Stortinget ber regjeringen sørge for at helsefore- Forslag 1 gjelder en NOU om autismetilbudet. takene og sykehusene prioriterer tidlig diagnosti- En NOU om autismetilbudet kan være en egnet måte sering, oppfølging/veiledning av autismespekter- å skaffe en helhetlig oversikt over tilbudet og utrede forstyrrelser (ASF), samt stimulerer til forplik- aktuelle tiltak for å forbedre dette. En offentlig utred- tende samarbeidsavtaler mellom helseforetak/ ning krever imidlertid store ressurser og det bør gjø- sykehus og kommuner. res en grundig vurdering av innhold/ avgrensing og nytten av et slikt arbeid. Jeg viser til interpellasjonsdebatten 7. februar Jeg oppfatter at utfordringene som beskrives er 2017 hvor det var bred enighet om at det er en for stor koordinering av tjenester, habiliteringstiltak og ar- variasjon i tilbudet til mennesker med autisme. Dette beid, fritids og boligtilbud. Dette er utfordringer som gjelder både kommunenes og sykehusenes tilbud, og også kjennetegner andre med behov for flere tjenes- i samhandlingen mellom tjenestene i kommuner og ter fra helse- og velferdsetatene. Spørsmålet er om sykehus. Kompetansen er varierende og mange bru- dette egner seg for å utrede diagnosebasert, eller om kere og pårørende forteller om at de selv må koordi- det heller bør følges opp i forbedringer av tilbudene nere tjenestetilbudet. og reguleringene av dette generelt. Autisme er en diagnose som ofte krever livslang tilrettelegging og oppfølging. Mennesker med autis- Forslag 2: me klarer seg bedre hvis de har et kunnskapsbasert Forslag 2 gjelder å bruke data fra Norsk pasient- tilbud, trygghet og kontinuitet i tjenesteytingen. register for å skaffe en oppdatert oversikt over diag- Vi vet at det gjøres et godt arbeid i mange kom- nostikk knyttet til barn med autismeforstyrrelser. Det muner og sykehus, og i de regionale og den nasjonale er kjent gjennom forskning at det er stor variasjon i kompetansetjenesten for autisme, som har et nært registrert forekomst av autismeforstyrrelser. Forske- samarbeid med brukerne blant annet gjennom Autis- re mener dette kan påvirke helsetilbudet til barna. Jeg meforeningen. Kompetansetjenestene tilbyr veiled- støtter derfor forslaget og vil be Helsedirektoratet ning, kurs og faglig støtte til sykehus og kommuner. vurdere hvordan vi på en hensiktsmessig måte kan Det er utarbeidet faglig retningslinje for utred- bruke NPR-data til å få en bedre oversikt over diag- ning og diagnostisering av autismespekterforstyrrel- nostikken. 6 Innst. 451 S – 2016–2017

Forslag 3: Forslag 4: Forslag 3 gjelder opprettelsen av et nasjonalt Forslag 4 dreier seg om at helseforetakene må kvalitetsregister. prioritere tidlig diagnostisering, oppfølging, veiled- Departementet initierer ikke opprettelse av na- ning og stimulere til forpliktende samarbeid mellom sjonale medisinske kvalitetsregistre. De regionale helseforetak og kommuner. Dette var et sentralt tema helseforetakene har ansvar for etablering, utvikling i interpellasjonsdebatten 7.februar. Jeg tok i debatten og drift av kvalitetsregistre. Bred forankring i fag- opp betydningen av tidlig og intensiv behandling. miljøet er en forutsetning for å sikre kvalitet i innre- Jeg sa også at brukerens behov best sikres gjennom gistrering til registrene og bruk av registrene til kva- avtaler om veiledning og klare ansvarsforhold mel- litetsforbedring og forskning. Etablering av nye kva- lom kommuner og sykehus. Det er varierende kapa- litetsregistre må også vurderes ut fra hvor det er be- sitet og kompetanse i kommunene, og for å kompen- hov for kunnskap og hvor forutsetningene for å etab- sere for ulikheter mellom kommunene presiserte jeg lere kvalitetsregister er til stede. at det er behov for å sikre veiledning fra en lett til- Det er etablert et system for etablering og status gjengelig spesialisthelsetjeneste. Samtidig vil jeg un- som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Helsedi- derstreke at for pasienter og brukere med behov for rektoratet har utarbeidet en veileder for nasjonale langvarige og koordinerte tjenester, skal kommunen medisinske kvalitetsregistre som beskriver kriterier og spesialisthelsetjenesten tilby en koordinator og en for at et kvalitetsregister skal få nasjonal status, samt individuell plan for å bidra til et helthetlig tilbud. krav til drift og rapportering for registeret. Helsedi- Jeg vil vurdere hvordan vi sikrer at helseforetak- rektoratet har også utarbeidet en overordnet rapport ene ivaretar sitt ansvar for diagnose, behandling og om områder i helsetjenesten med mangelfullt kunn- veiledning og for at det etableres avtaler mellom skapsgrunnlag og mulig etablering av kvalitetsregis- kommuner og sykehus som i praksis hjelper brukerne tre. Helsedirektoratet beslutter nasjonal status for til mer helhetlige tjenester. medisinske kvalitetsregistre, basert på en anbefaling fra de regionale helseforetakene. Flere av dagens kvalitetsregistre er knyttet til en nasjonal kompetansetjeneste. Den nasjonale kompe- tansetjenesten for autisme vil kunne ta kontakt med servicemiljøet i Helse Sør-Øst RHF eller Nasjonalt servicemiljø i Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Helse Nord og få bistand og rådgivning knyttet til å etablere et register. Ansvaret for et eventuelt register vil kunne legges til den na- sjonale tjenesten, slik representantene foreslår.

Trykk og layout: Stortingets grafiske seksjon