Innst. 451 S (2016–2017) Innstilling Til Stortinget Fra Helse- Og Omsorgskomiteen
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
Innst. 451 S (2016–2017) Innstilling til Stortinget fra helse- og omsorgskomiteen Dokument 8:90 S (2016–2017) Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om tet med hverandre. Noen av disse er barneautisme Representantforslag fra stortingsrepresentantene (infantil autisme), Aspergers syndrom, atypisk autis- Freddy de Ruiter, Torgeir Micaelsen, Tove me og uspesifisert gjennomgripende utviklingsfor- Karoline Knutsen, Ruth Grung, Ingvild Kjerkol styrrelse (PDD-NOS). Barneautisme og Aspergers og Karin Andersen om en helhetlig plan for syndrom forekommer oftest. ASD (Autism Spectrum autisme Disorders) er den internasjonale forkortelsen for au- tismespekteret. I Norge benyttes både ASD og ASF (autismespekterforstyrrelser). Det er noen kjennetegn på autisme, særlig når det Til Stortinget gjelder avvik i evnen til sosial interaksjon, begrense- de/snevre interesser/lite repertoar av aktiviteter og en ensformig måte å gjøre ting på. Likevel er «hovedut- Sammendrag fordringene» med autismebredden i ASF de enorme I dokumentet fremmes følgende forslag: individuelle forskjellene og kompleksiteten i hvert enkelt individ. Det er allment akseptert at heterogeni- «1. Stortinget ber regjeringen gjennomføre en hel- teten i funksjonsnivå innen ASF er større enn innen hetlig offentlig utredning (NOU) av autismefel- andre grupper, og at identifisering av alvorlighets- tet, med bredt sammensatt representasjon grad og tilleggsvansker er avgjørende for tiltakene. inklusive brukere og pårørende. Dette er krevende og forutsetter spisskompetanse og 2. Stortinget ber regjeringen om en ny og oppdatert samarbeid mellom eksperter, nærpersoner og lokalt nasjonal oversikt over diagnostikk knyttet til hjelpeapparat. barn med autismespekterforstyrrelser (ASF), I de seinere år har en sett en kraftig økning i antall med utgangspunkt i data fra Norsk pasientregis- personer med autismespekterdiagnoser. Dette forkla- ter (NPR). res bl.a. med bedret diagnostisering, spesielt av per- 3. Stortinget ber regjeringen sørge for at det oppret- soner med «mildere» symptomer. Mye tyder på at så tes et nasjonalt kvalitetsregister og pasientregis- mange som ca. én pst. av befolkningen kan være ter for ASF-populasjonen, hvor ansvaret legges innenfor autismespekteret. til en nasjonal enhet for autismespekterforstyrrel- Forslagsstillerne peker på at svært mange famili- ser. er som har barn/unge med autisme, dessverre opple- 4. Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforetak- ver at hjelpeapparatet svikter. Dette fører til at mange ene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering, med autisme ikke får utnyttet sitt potensial, og mange oppfølging/veiledning av autismespekterforstyr- får forverret sin psykiske og fysiske tilstand. relser (ASF), samt stimulerer til forpliktende samar- Det er ifølge forslagsstillerne nødvendig med en beidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og gjennomgang av tjenestetilbudet og organiseringen kommuner.» av dette. Det er faglig enighet om at man må sikre lik tilgang til like tjenester for personer med autisme. Forslagsstillerne viser til at autismespekteret er Det er også klare føringer for at praksis skal være bredt og omfatter flere ulike diagnoser som er beslek- kunnskapsbasert der dette er mulig. Problemet er at 2 Innst. 451 S – 2016–2017 man mangler nasjonale faglige retningslinjer på dette K o m i t e e n er bekymret for forskjellene i opp- feltet, noe forslagsstillerne mener bør komme. følgingen av ulike pasientgrupper og innad i ASF- Det nærmer seg 30 år siden man sist hadde en gruppen. K o m i t e e n vil understreke at det ikke skal grundig nasjonal gjennomgang av autismefeltet, ha noe å si hvilken kommune man bor i, eller hvilket NOU 1989:17 Tjenestetilbud til autister. Utrednin- sykehus man tilhører, når det gjelder hvilken oppføl- gen sørget for at feltet fikk stor oppmerksomhet, og ging de som har autisme får. Alle, uavhengig diagno- førte til en nasjonal satsing på å bygge opp kompe- se, har rett på likeverdige tjenester, og k o m i t e e n tanse på autisme i alle fylker, og man videreutviklet viser til at ASF-gruppen ofte trenger god og individu- det nasjonale kompetansemiljøet. Mye har imidlertid elt tilrettelagt hjelp på mange plan, både fra kommu- skjedd siden den gang, og forslagsstillerne peker på nen, Nav og spesialisthelsetjenesten. K o m i t e e n at behovene er større, kombinert med at oppmerk- mener det er god grunn til å ta på alvor at svært man- somheten omkring og prioriteringen av feltet ikke ge med autisme i familien opplever at hjelpeappara- har fulgt etter. Forslagsstillerne mener det behov for tet ikke tilbyr den hjelp og oppfølging som er nød- en ny og bred nasjonal gjennomgang av hva som gjø- vendig for at den enkelte skal kunne leve et verdig res i dag, og hva som kan gjøres på autismefeltet i liv, og at dette ofte handler om manglende priorite- Norge. Det vil også være hensiktsmessig å vurdere ring, manglende kompetanse, manglende samhand- erfaringer fra andre land i den sammenheng. ling og noen steder også om dårlige holdninger. Det En total gjennomgang er viktig for å lykkes med mangler ofte også individuelle planer og en ansvarlig en bedre og mer likeverdig behandling og oppfølging koordinator. K o m i t e e n mener derfor det er på høy av personer med autisme og deres familier, men dette tid at samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten, vil naturligvis ta noe tid. Slik situasjonen er på områ- kommunen og pårørende til personer med autisme det, mener forslagsstillerne det derfor er nødvendig styrkes. K o m i t e e n vil understreke viktigheten tid- med noen strakstiltak i tillegg, for å bøte på de største lig innsats og riktig diagnostisering, noe vi vet er av- utfordringene. gjørende for barnas utvikling og for forebygging av større vansker. K o m i t e e n er samstemt i at kunn- skapen om ASF bør styrkes, og er enig i behovet for Komiteens merknader økt oppmerksomhet både i kommunen og spesialist- Komiteen, medlemmene fra Arbei- helsetjenesten i årene fremover. derpartiet, Freddy de Ruiter, Ruth K o m i t e e n er positiv til at autisme settes på Grung, Laila Gustavsen, Ingvild dagordenen. Autisme er en diagnose som ofte krever Kjerkol og Tove Karoline Knutsen, fra livslang individuell tilrettelegging og oppfølging. Høyre, Kristin Ørmen Johnsen, Felles for dem som har en slik diagnose, er at de har Elisabeth Røbekk Nørve, Sveinung utfordringer med gjensidig samhandling og kommu- Stensland og Tone Wilhelmsen Trøen, nikasjon med andre mennesker. fra Fremskrittspartiet, Bård Hoksrud, lederen Kari Kjønaas Kjos og Morten Komiteens medlemmer fra Høyre og Wold, fra Kristelig Folkeparti, Olaug F r e m s k r i t t s p a r t i e t viser til at regjeringen er i V. Bollestad, fra Senterpartiet, Kjersti gang med å bygge pasientens helsetjeneste, hvor bru- Toppe, og fra Venstre, Ketil Kjenseth, kers og pårørendes stemmer skal bli hørt. Det stilles viser til at forslagsstillerne ber om en helhetlig plan krav til kompetanse i kommunene for å kunne gi et for autisme og at det opprettes et nasjonalt kvalitets- tilbud som ivaretar brukers og pårørendes behov. Det register, og de ber om en ny og oppdatert nasjonal er behov for å sikre at personer med autisme får ef- oversikt over diagnostikk knyttet til barn med autis- fektiv utredning og diagnostisering i spesialisthelse- mespekterforstyrrelser (ASF). tjenesten og god oppfølging i kommunene. K o m i t e e n er kjent med at autismespekteret er Disse medlemmer kjenner til at tjenestetil- bredt og omfatter flere ulike diagnoser som er beslek- budene for mennesker med flere typer funksjonsned- tet med hverandre, og at det er store individuelle for- settelser, innen helse og sosial, utdanning og arbeid, skjeller innen ASF-gruppen. Det antas at ca. én pst. fortsatt ikke er godt nok koordinert, og tilgjengelig- av befolkningen kan være innenfor autismespekteret, het og tilbud varierer – noe Meld. St. 45 (2012–2013) og at utviklingsforstyrrelsen krever en helhetlig og Frihet og likeverd – Om mennesker med utviklings- livslang oppfølging. K o m i t e e n er kjent med at det hemming viser til. Formålet med meldingen var å er 30 år siden NOU 1989:17 Tjenestetilbud til autis- vurdere i hvilken grad de politiske ambisjonene var ter. Gjennomgangen den gangen økte bevisstheten gjennomført i praksis. Meldingen konkluderte med at om og kompetansen på autisme, men forslagsstiller- målene ikke var nådd. Disse medlemmer viser ne mener det er behov for en ny og bred gjennom- videre til at meldingens konklusjoner var utgangs- gang. punkt for at et enstemmig storting i 2014 vedtok å be Innst. 451 S – 2016–2017 3 regjeringen sette ned et utvalg for å foreslå tiltak for På denne bakgrunn fremmer k o m i t e e n følgen- å bedre situasjonen for disse brukergruppene og de- de forslag: res pårørende (jf. Innst. 127 S (2013–2014) og vedtak 357). «Stortinget ber regjeringen nedsette et bredt sam- Utvalget ble gitt i mandat å vurdere om utvik- mensatt utvalg som skal foreslå egnede og konkrete lingshemmedes situasjon i dag er i tråd med grunn- tiltak som styrker autismefeltet. Mandatet til utvalget leggende rettigheter og politiske målsettinger, og å må inkludere mål, tiltak, kompetanse, ansvarsfor- foreslå tiltak som sikrer at rettigheter blir ivaretatt og hold, beslektede diagnoser som Tourettes syndrom politiske mål oppnås. m.m. Utvalgets arbeid skal resultere i en NOU.» D i s s e m e d l e m m e r viser videre til at utvalget i oktober 2016 la frem NOU 2016:17 På lik linje, «Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforeta- som skisserer åtte løft som er nødvendige for at ut- kene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering og viklingshemmede skal få oppfylt sine menneskeret- oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser tigheter på lik linje med andre, at disse blir tydelige (ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavta- og synlige, og at de får en sentral posisjon i norsk ler mellom helseforetak/sykehus og kommuner.» rett. Disse medlemmer er kjent med at regjerin- K o m i t e e n er tilfreds med at helse- og om- gen med bakgrunn i anbefalinger i ovennevnte NOU sorgsministeren i sitt brev til komiteen av 8.