«Prinsesse Märtha Louise I Farta

MUSKELTidsskrift for Foreningen for Muskelsyke NYTT: Nr. 4 – 2010

«Prinsesse Märtha Louise i farta Side 12 Alt fra Landsmøtet Side 12 Mobil hytte Bedre studiefinansiering gir Asbjørn frihet – økt støtte til funksjonshemmede Side 21 Side 23 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 1 Leder:

Et godt landsmøte Foreningen for Muskelsyke Som nyvalgt leder i foreningen vil jeg gjerne starte med en kort presentasjon av meg (FFM) er interesseorganisa- selv. Jeg er 52 år, skilt, og bor i Asker. Jeg har vært medlem i FFM i mange år, hvorav sjonen for muskelsyke i Norge. de siste årene i forskjellige verv i Sentralstyret. Gjennom 13 fylkesforeninger Det er en utfordring å ta over som leder, men med et bredt sammensatt sentralstyre informerer og hjelper bestående av både unge medlemmer fra FFMU og medlemmer med bred styreerfar- vi muskelsyke og deres ing tror jeg vi vil få til et godt samarbeid. pårørende, og arbeider for Vi har gjennomført et godt Landsmøte, med mange viktige saker på agendaen, vi har muskelsykes rettigheter vedtatt nye vedtekter og ny handlingsplan for 2011. og interesser.

Jeg vil gjerne benytte anledningen til å takke alle som deltok på landsmøtet for en kjempefi n helg, stor takk også til Line og Unni, som holdt orden på alt det prak- Foreningen sprer kunnskap tiske. Takket være en fi n jobb fra Haldis Th une og Bjørn Nordhøy fi kk vi avholdt en om muskelsykdommer og muskel- minimesse med hjelpemidler, og her var det mange spennende ting, både nyheter og sykes livssituasjon, medvirker til ordinære hjelpemidler. bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskel- Vi er nå inne i julemåneden, og dermed siste innspurt før vi kan skrive 2011. Det er sykdommer. Foreningen er med i en tid med forventninger hos både store og små. Det er også en tid for ettertanke og Funksjons-hemmedes Fellesorgan- oppsummering av året som har gått. Det har vært og er et høyt aktivitetsnivå ute i de isasjon (FFO) og har søsterorgani- enkelte fylkene, noe våre medlemmer setter stor pris på. sasjoner i en rekke land.

Jeg vil til slutt benytte anledningen til å takke FFM ble stiftet i 1981. alle for innsatsen i året som har gått, Foreningens høye beskytter og ønske alle en RIKTIG GOD JUL er prinsesse Märtha Louise. OG ET GODT NYTT ÅR.

Hilsen Arne

Foreningen Ta gjerne kontakt med FFM-kontoret for Muskelsyke

Brynsveien 96, 1352 Kolsås Tlf: 67 13 74 70 Fax: 67 13 67 77

E-post: ff [email protected]

Internett: www.ffm.no Bankgiro 7874.06.26255. Line Wåler Unni Tangerud Tone I. Torp Forskningsfondet 1600.47.91197 Organisasjonssekretær Regnskap og medlemsregister Forskningsfondet og Allums Legat Tlf: 67 13 74 70/411 90 702 Tlf: 67 13 71 39 Tlf: 67 13 74 70 Org.nr. 870 149 042 Tlf. tid: man. til ons., kl. 11–17 Tlf. tid: man., ons., tors. kl. 9–15 Tlf. tid: tors., kl. 10–14 E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected]

2 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Vellykket Innhold: Landsmøte på Gardermoen 4 Vellykket Landsmøte Les mer på side 4 8 Ny diagnose for Johnny

9 Smarte ting:Vintertips

10 Ny forskning fra Fondet

Da prinsesse 12 Prinsesse på TROLL-besøk Märtha Louise besøkte TROLL 15 Hva er en treningskontakt? Les mer på 16 Nytt fra FFM side 12 18 Forskning med stamceller

20 Nytt fra NMK

21 Asbjørn har mobil hytte Fristed for profesjonell 22 Mitt Liv-konferansen kverulant Les mer på 23 Økt studieﬁnansiering for ungdom side 21 24 Mer pisspreik

26 Nytt og nyttig

28 Alt om FFM Økt støtte til studie- 30 Julehilsen ﬁ nansiering Les mer på side 23

MUSKELNYTT:

Utgis av Redaksjonen tar gjerne imot bidrag, Annonser: helst via e-post. Produktannonser Foreningen for Muskelsyke E-post: [email protected] Hel side kr. 6 000 Halv side kr. 4 500 Redaktør: Redaksjonen avsluttet: 02.11.2010 Kvart side kr. 3 500 Bernt Roald Nilsen Layout og produksjon: Støtteannonser TOTAL kommunikasjon Kommunikasjonshuset Signatur, Kr. 3 000 for et år (4 utg.) Camilla Colletts vei 1 www.signatur.no 0258 Oslo Kontakt: Mobil: 920 80 380 Trykk: Halldis Aalvik Th une, 32 13 30 29 E-post: [email protected] Aktiv Trykk E-post: [email protected]

Muskelnytt kommer ut med fi re nummer Opplag: 1 800 FFM-kontoret, 67 13 74 70 hvert år. ff [email protected] Forsidebilde: Prinsesse Märtha Louise besøkte TROLL-samlingen på Beito, og viste seg å være en Innholdet i annonsene står for annonsørens racer på sittesykkel. egen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 3 Spennende Landsmøte 2010: Frisk debatt om valg og vedtekter

Årets landsmøte på Scandic Garder- ingsfondet, og Handlingsplanen for neste utsatt, og det skal utredes til Landsmøtet moen ble et godt og engasjerende år ble gjennomgått av nestleder, og noen 2011. Så ble budsjettet for 2011 vedtatt møte. Det var særlig vedtektsendringer mindre endringer ble bokført. enstemmig med noen små noter. og valg som fi kk opp temperaturen. Statsautorisert revisor? Solid seier og tillit til Vogt Tekst av: Bernt Roald Nilsen Sentralstyret la frem forslag til Den siste, og kanskje mest spennende nye vedtekter, og det ble vedtatt at saken på Landsmøtet var valg. Forslaget Leder Laila Bakke-Larsen åpnet årets Landsmøtet blir fl yttet til mai i 2011. Et til nytt styre ble lest opp, og det ble presi- Landsmøte med å ønske stortingsrep- forslag om at fylkesforeningene med en sert at alle spurte hadde sagt ja. Nordland resentant Tove Linnea Brandvik (A) omsetning over 100 000 kroner skal ha foreslo leder i Møre og Romsdal, Krist- velkommen som gjest. Tove Linnea er statsautorisert revisor fra neste år ble bjørg Dale Bolstad, som 2. styremedlem, første representant på Tinget i rullestol, diskutert heft ig, årsakene til forslaget og det kom forslag på ungdomsrepresent- og oppfordret delegatene til å delta i poli- er to: Den ene er at det kan fi nnes utro ant Elisabeth Karlsen fra Oslo og Akers- tikk, før Landsmøtet ble konstituert. tjenere i systemet vårt, og det unngår vi hus som motkandidat. Det ble foreslått ved å ha revisor. Den andre grunnen er skrift lig votering på leder, og bedt om Penger på bok at det vil bli søkt om momsrefusjon for pause for fem minutters møte i gruppene. Så ble de ulike sakene som stod på fylkesforeningene fra neste år, og da må Så ble det stemt, og Arne Fredrik Vogt sakslisten gjennomgått. Nestleder Vogt de ha revisor. Argumentene mot var at ble valgt til leder med 21 stemmer mot gikk gjennom Årsberetningen, uten 10 000 kroner for revisor er penger som 1 blank, mens Elisabeth Karlsen tok den kommentarer av betydning, før regnska- kunne vært brukt til aktivitet. Det ble ledige styremedlemplassen med et solid pet til FFM ble gjennomgått. Det viste et forslått, og vedtatt, at saken om statsau- fl ertall. Til slutt takket den nye lederen overskudd på 54 000 kroner og bra med torisert revisor tas opp på Landsmøtet for tilliten, og han takket også Laila for penger på bok, og Kontrollkomitéens i mai 2011. Et forslag om at andelen fra en fantastisk jobb, før det var over og vi leder hadde ingen bemerkninger til FFM sentralt ut til fylkesforeningene pyntet oss til Landsmøtemiddag. FFMs drift. Det ble orientert om Forskn- økes fra kr 25,- til kr 50,- per medlem ble

Aktiv Møre & Romsdals-benk på Landsmøtet.

4 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Ny leder med FFMs nye Sentralstyre:

Leder: overveldende ﬂ ertall Arne Fredrik Vogt

Nestleder: Sonja Jennie Tobiassen Da Laila Bakke-Larsen valgte å kaste inn håndkleet, lå det i kortene at det Økonomi: måtte bli Arne Fredrik Vogt som tok Lise Connelly over som leder. Det ble det, med et overveldende fl ertall. Studieleder: Johnny G. Johansen Han smilte fornøyd da det hele var over. Syntes det var hyggelig med så stor tillit. Interessepolitisk talsperson: Hele 21 av 22 stemte på han, den siste Karl Henriksen stemte blankt. Han har sittet i styret t siden 2005, og har vært nestleder siden g Styremedlem: 2009. Vo Annie Aune ik dr e Fre Vil savne Laila Arn Styremedlem: – Laila er en stor ressurs, og vi kom- Elisabeth Karlsen mer til å savne henne. Jeg har tenkt til å benytte meg av hennes kunnskap å si at samarbeidet med NMK i Tromsø Varamedlem: for å få skuta vår til å seile sikkert og skal videreutvikles, den kompetansen Einar Løberg trygt videre, sa han da det var klart at de har der oppe må videreutvikles og han var valgt til ny leder for Forenin- komme hele landet til nytte. Varamedlem: gen for Muskelsyke. Han fi kk spørsmål Elisabeth Johannessen om å stille to dager før valget, og måtte Må tørre å vise oss frem gå noen runder med seg selv før han – Vi må også jobbe for å skape økt Varamedlem: bestemte seg. forståelse for vår egen berettigelse. Vi må Odd Kjell Talsethagen tørre å vise oss frem, å markedsføre oss, Ungdom og NMK det vil slå positivt ut på sikt og gi større FFMU: Han var veldig godt fornøyd med sam- rammetilskudd. Jeg vil prøve å være mer Lin Christine Solberg mensetningen i det nye sentralstyret, synlig ute i fylkene, prøve å gi dem bedre ikke minst det at to ungdommer nå ble vilkår og få «døde fylker» opp igjen. valgt inn. Det gir mer styrke til å satse Aller helst burde vi ha fylkesforeninger Ny redaksjonskomité på ungdomsrettet arbeid, blant annet å i alle fylker, sa han da Landsmøtet var danne fl ere fylkeslag. På spørsmålet om over. Og gledet seg til å ta fatt på alle for Muskelnytt: spesielle saker var han raskt frempå med utfordringene. Leder: Vibeke Aars Nicolaisen E-post: [email protected]

Spennende kurs Medlem: Karl Henriksen Helgen på Gardermoen er mye mer middag, og Cecilie Th ommessen kalte E-post: [email protected] enn Landsmøte. Å utveksle erfaring- sitt innlegg «Fortellingen om meg». er er viktig. I tillegg kan du få med Cecile er cand. psykol. og holdt foredrag Medlem: deg mye nyttig kunnskap. om sin egen opplevelse av sykdommen, Gro W. Kristiansen hvordan vår forståelse av oss selv endres E-post: [email protected] Flere interessante temaer ble gjennom- i et sykdomsforløp. Et viktig tema var gått. Lørdag startet med at Arve Dahl fra hvordan du bruker din egen indre dialog Medlem: Genzyme holdt et spennende medisinsk til å bearbeide negativ opplevelse av Laila Benjaminsen foredrag, og Tone Torp fulgte senere opp sykdommens progresjon. E-post: [email protected] med en sekvens om praktiske utfordringer i hverdagen. Søndag fortsatte Cecilie med «Livskval- itet og mening i hverdagen», og Sadia Landsmøtet fortsetter på neste side Guri Idsø Viken fra Frivillighet Norge Hussain fra Frivillighet Norge holdt holdt kurs i styrearbeid samme for- workshop om inkludering.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 5 Sakset fra Landsmøtet ✁ Et friskt pust Utrolig bra å Elisabeth Karlsen fra Rælingen var en av være til stede de store overraskelsene på Landsmøtet. Det ble reist benkeforslag på henne, og Kjersti Norrud Giske fra Ålesund er hun ble valgt inn som 2. styremedlem nestleder i Møre og Romsdal FFM og var i konkurranse med den mer erfarne observatør på Landsmøtet. Hun har en fylkesleder Kristbjørg fra Møre og sønn som har Limb-Girdle, og har hatt Romsdal. Det betyr at to ungdommer fl ere forskjellige verv i fylkesforeningen. nå er med i Sentralstyret. Elisabeth Hun syntes det var utrolig bra å være til har CMT, er egentlig fra Nesodden, og stede, utveksle erfaringer, få mer innsikt er helsesekretær på Plastisk-kirurgisk og føle mer felleskap. Hun var en av fi re avdeling på Ullevål Sykehus. Hun har representanter fra fylkesforeningen, og vært med på mange kurs de siste ti årene, var til stede hele helgen. og nå har hun lyst til å bidra i Sentralsty- ret. Elisabeth har sittet i styret for FFM Oslo og Akershus, og brenner for saker som har med ungdom å gjøre. Dette var hennes andre landsmøte, og hun forstod langt mer av hva som foregikk denne gang. Hun syntes også det organisasjons- kurset hun deltok på var nyttig, og gleder Elisabeth Karlsen fra FFMU ble valgt til seg til å ta fatt på sentralstyrevervet. 2. styremedlem i Sentralstyret.

Kjersti Norrud Giske, fornøyd nestleder i Møre og Romsdal FFM. Positiv veteran Vibeke Aars-Nicolaysen bor på Brandbu, og var delegat for Hedmark/Oppland. Hun har sittet i Sentralstyret før, har solid fylkeserfaring, og synes det var hyggelig å treffe gamle venner og utveksle erfaringer. Hun syntes det var interessant Fornøyd å se hvordan de fl este som hun ikke har sett på en stund mestrer sykdommen utstiller sin. Hun fl ytter snart fra hus til leilighet Ann Kristin Nygaard er Regionssjef på Askim. Den er tilrettelagt for å kunne for genetiske lidelser hos Genzyme. være selvhjulpen. Vibeke ble valgt til Da hun stod på stand for Genzyme, ny leder av Redaksjonskomiteen for kalte hun seg salgsrepresentant. Muskelnytt på Landsmøtet. Genzyme stilte på Scandic fordi det er viktig å spre informasjon om deres medisin for Pompes sykdom. Alt materiellet hadde forsvunnet da vi snakket med henne rett før de skulle pakke sammen. Ann Kristin kunne fortelle at når Genzyme brukes i behandling på et tidlig stadium har pasienten det bedre. Hennes kollega, Arve Dahl, holdt et foredrag om akkurat det lørdag morgen. Han holder til daglig til ved Kompetanse- senteret for Muskellidelser på Riks- Ann Kristin Nygaard, salgsrepresentant fra hospitalet i Oslo. Vibeke Aars-Nicolaysen, ny leder i redaksjons- Genzyme. komitéen for Muskelnytt.

6 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Foreleste om Celeber gjest på Landsmøtet: å inkludere Sadia Hussain stilte som ekstern fore- Stortings- dragsholder for Frivillighet Norge søndag morgen, og holdt et interessant to-timers foredrag om «Hvordan kan vi inkludere mennesker med minoritetsbakgrunn i representant foreningene våre?» Det handlet om tips for å rekruttere, endringer i organisa- sjonskulturen og å tenke nytt. Sadia var fornøyd med interessen hos deltakerne Tove Linnea fra FFM. Ellers jobber hun til daglig med workshops og prosjektrelatert arbeid på MIRA-senteret i Oslo. Brandvik

Hun er første representant på Stor- vi er 26 år. På dette området har Unge tinget i rullestol, fi kk Stolthetsprisen Funksjonshemmede sendt inn et eget tidligere i år og satt i Sentralstyret i forslag som er tatt til følge, og det er FFM for noen år siden. viktig at organisasjonene sender innspill inn sentralt. Tove Linnea Brandvik, Ap, var gjest på Landsmøtet til FFM, og fulgte nøye med på alt som skjedde. I juni fi kk hun Stolthetsprisen fordi hun stadig bryter nye barrierer. Vi tok tak i henne i en pause på Landsmøtet for å høre hvilke Sadia Hussain, foredragsholder fra Frivillighet Norge. rikspolitiske saker som er viktige for oss i tida som kommer. Tove Linnea listet opp 4 hovedområder, som hun ber FFM og Blir kjent med folk enkeltmedlemmer å engasjere seg i:

Sonja Sandbakk fra Årnes satte ansikter 1. Hjelpemiddelutredningen på navn på Landsmøtet. Sonja skal hosp- En egen rapport om dette er nå på itere i sekretariatet til FFM helt til april høring, og saken skal behandles i Stor- ik tinget senere. Det viktigste i rapporten v 2012, som en del av programmet Telenor d n Open Mind, et program som skal få fl ere er at Hjelpemidler foreslås fl yttet fra ra a B funksjonshemmede ut i arbeid. Etter tre Rettighet til Sektoransvar, men det er ne e Lin måneder hos Telenor med diverse data- tverrpolitisk uenighet. Den andre viktige Tov opplæring og coaching har Sonja vært nyheten er at det foreslås egenbetaling på heldig å få praksisplass hos FFM. Her skal enkle hjelpemidler. 4. Ny uførepensjon hun jobbe med forefallende kontorarbeid. 2. Samhandlingsreformen Denne vil komme rundt nyttår, og Det er på dette området BPA ligger, og henger sammen med nytt pensjonssys- det er svært viktig å benytte de siste tem. En NOU er allerede kommet og er i månedene til å påvirke. Blant annet gjen- regjeringen til behandling nå. Så går den nom «Mitt Liv-kampanjen», og å få løft et til komitéen før det blir en stortingssak denne saken opp på et høyt organisa- rundt nyttår. Det er fortsatt tid til å på- sjonsmessig nivå. virke. NOU vil gjøre det enklere å bevege seg mellom arbeid og trygd, for å få vekk 3. Sysselsettingsstrategien risikoen ved svingninger i den enkeltes Denne utredes i departementene nå, og helse. I dag er det ulik skatt for arbeid og det handler om hvordan vi kan komme trygd, og NOU foreslår samme type be- lettere inn i jobb og studier. Blant annet skatning for arbeid og pensjon for uføre, er det viktig å få på plass en studiefin- slik at du kan beregne inntekten din selv. Hvis det blir en realitet, betyr det at brut- Sonja Sandbakk, skal hospitere i sekretariatet ansiering som gjør at vi kan velge å gå til FFM til april 2012. direkte i studier istedenfor å vente til tobeløpet på uførepensjonen løft es.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 7 Ny diagnose etter 15 år med Limb-Girdle!

Johnny Johansen har hatt Limb- gjøres intravenøst av en hjemmesyke- Girdle siden 1995. Helt til professor pleier. Johnny er fra Reine i Lofoten, men Arvid Heiberg ved Rikshospitalet bor nå på Ammerud i Oslo. fi kk mistanke om at han hadde feil diagnose. En lang prosess Søsteren Norma er den andre som får ny Det ble satt i gang undersøkelser, blant diagnose, tredjemann bor i Mo i Rana. annet dyrket frem resultater på hud- Johnny vet nesten ikke hvordan han skal vev fra armen, og sendt blodprøver til få takket Arvid Heiberg og Arve Dahl, Sverige og Nederland. 22. oktober i høst som har stått på for å bevise diagnosen ringte telefonen. Johnny måtte sette seg hans. De søkte i fj or høst, fi kk avslag i da han fi kk beskjeden. Det viste seg at april og anket i mai. Først nå var doku- Johnny ikke har Limb-Girdle. Han er en mentasjonen klar nok til at Johnny får av tre i Norge med Pompes sykdom. den behandlingen han fortjener.

Kan stoppe progresjonen Flere med Pompes? – Det fi nnes medisin, sier Johnny når – Dette betyr at levealderen kanskje kan n se Muskelnytt møter han noen timer etter forlenges og jeg kan få en bedre livskval- an Joh at han fi kk ny diagnose. Genzyme har en itet, sier Johnny, som sitter i Sentralstyret hnny Jo medisin som kan stoppe utviklingen, og i FFM. Nå lurer han på om det er fl ere kanskje til og med forbedre tilstanden i Norge som kan ha Pompes. Norge har når diagnosen blir oppdaget tidlig. Det få med diagnosen i forhold til andre er snakk om å tilsette kroppen et enzym europeiske land det er naturlig å sam- den ikke produserer selv, og det kan menlikne seg med.

Professor Arvid Heiberg: Pompes kan skjule seg bak Limb-Girdle

– Det er få i seg bak Limb-Girdle. En indikasjon for at det er ikke automatisk slik at alle med Norge med Johnnys del var pusten hans. Pompes får denne behandlingen. Hvert Pompes i for- enkelt tilfelle må vurderes. hold til land Diskusjon om kost/nytte det er naturlig – Johnny har hatt fl ere episoder med For lang tid å sammenlikne pustesvikt, og det kan indikere Pompes. – I tilfellet til Johnny har perioden fra det seg med. Neder- Medisinen for Pompes kan hindre at det ble søkt til det ble innvilget vært for lang. land har cirka forverres, kanskje til og med forbedre Det burde gått raskere, men det foregår Professor Arvid Heiberg hundre tilfeller. pusten, sier Heiberg. Dette kan under- ting i kulissene som gjør det vanskelig ved Rikshospitalet. Norge har tre… søkes ved en blodprøve, og Heiberg å få tempo på sånne vedtak. Behandlin- anbefaler Limb-Girdle-pasienter uten gen går ut på å tilføre kroppen et enzym Arvid Heiberg jobber ved Avdeling for undergruppediagnose å ta en sånn prøve. den ikke produserer på egen hånd, medisinsk genetikk på Rikshospitalet. Han mener problemet med Johnnys og enzymet er kunstig bioteknologisk Han mener det er viktig å klassifisere alle sak er at det har tatt altfor lang tid å få fremstilt. Målet er å starte behandlingen sykdommene i «Limb-Girdle-sekken», gjennomslag. Behandlingen er ekstremt i høst, og behandle han hjemme etter og med seg har han overlege Arve Dahl dyr, og det pågår nå en debatt om det hvert, sier Heiberg. på Nevrologisk avdeling. Johnny er et skal være en øvre grense for hva en eksempel på at Pompes faktisk kan skjule behandling kan koste. Heiberg legger til

8 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 SMARTE Ergoteraput i Sola kommune Tone Edvardsen: TING Vintertips

1. Strøsand Når det er glatt ute kan det være smart å ta med seg strøsand eller 2 skjellsand i en boks. Når du kommer til glatte partier, er det bare å strø selv eller få en tilfeldig forbipasserende til å hjelpe å strø.

2. Brodder Når balansen er redusert er det ekstra viktig å ikke gli. Det fi nnes mange typer brodder i salg. Noen har pigger, andre kjetting og noen sandpapirlignende overfl ate. De som ligner sandpapir er det mulig å ha på inne – en fordel dersom det er vanskelig å få broddene av og på skoene. 3 3. Varme til hender og føtter I alminnelig handel kan en få kjøpt varmeelementer som er beregnet å ha i sko eller votter. Det fi nnes både engangs og fl er- bruksvarianter. Dersom du har nedsatt følelse må du være obs så du ikke får brannskader. Det fi nnes også sokker/sko, såler og hansker/votter som har varmeelement som går på batteri. Noen kan få dette dekket fra NAV.

4. Muffe 4 For dere som må ha direkte kontakt med joystick og derfor ikke klarer å bruke hansker eller votter fi nnes det en muff e som kan trekkes over styreboksen og hånden. Det er også en mulighet å ha votter som har ett «lite» hull i håndfl aten slik at joysticken kan dyttes inn i votten. Vær litt obs på at joysticken ikke hekter seg i votten dersom armen/hånda faller av joysticken.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 9 Å leve med progressiv muskelsykdom

Å leve med en kronisk funksjons- Definisjon av livskvalitet Å fastslå en personlig betydning en gang for alle hemming får konsekvenser for opp- Livskvalitet inkluderer individuelle forhold, er umulig, ikke minst på grunn av sykdommens levd livskvalitet både for den som er personlighet, familieforhold, grunnleggende variasjon og uforutsigbarhet. behov, arbeid og aktiviteter. Det er mange rammet og dennes pårørende. Art- definisjoner, blant annet: «fravær av sykdom», «I forhold til andre er jeg dårlig. Men i forhold ikkelen er bygget på fortellingene «psykisk velvære», eller «personens opptil meg selv og min egen oppfatning er jeg frisk!» fra personer rammet av dystrofia fatning av sin livsposisjon sett i forhold til den myotonica og deres pårørende. kultur hun/han lever i og egne mål, forvent- Å endre identitetsfokus ninger, standard og bekymringer.» En god Når sykdommen truer opplevelsen av å ha Tekst: av Amy Østertun Geirdal måte å se det på er at det handler om hvordan kontroll over eget liv og egen kompetanse en «tar det, ikke har det». ikke duger, kan egen integritet bli truet, og man søker nytt fokus for identitet. Roller må Å fastslå den personlige betydningen av endres; fra full yrkesaktivitet til redusert eller sykdommen ingenting, fra aktiv forelder til en som trenger Å vurdere egen helse kan være vanskelig, men hjelp og omsorg, fra medansvarlig forelder til de fl este opplever seg som friske, men ikke hovedansvarlig osv. «raske», og tenker lite på hvordan livet ville vært uten DM. Jeg gikk fra å være frisk og i fullt arbeid via en udefinerbar sykdom til å være rammet av DM «…jeg er ikke syk, men heller ikke frisk» med en snev av friskhet, men ute av stand til å opprettholde mitt tidligere liv med aktivitetene Det typiske er å bli sliten, men ikke syk eller og ansvaret det inneholdt… funksjonshemmet. Sykdommen begrenser, fl ere vet ikke hva det vil si å «være helt frisk», men «Det har tatt litt tid å vende seg til det, du…» det er ikke en uvanlig oppfatning å gjøre så godt en kan. Andre sier at de har det dårlig, er frus- Sammenlignet med andre i yrkesaktiv alder trert og deprimert som følge av sykdommen. opplever fl ere å være satt litt på siden av det De gir mer utrykk for frustrasjoner knyttet til pulserende livet. Enten i form av redusert manglende utholdenhet, opplevelse av å være arbeidsaktivitet eller uføretrygd, eller ved bruk utslitt, ikke minst knyttet til liten forståelse og av så mye krefter i skole- og arbeidslivet og Amy Østertun Geirdal. mistenkeliggjøring om lathet fra andre, eksem- hverdagslige aktiviteter, at det ikke blir noe pelvis slektninger og venner. overskudd til sosialt liv.

For de fl este pårørende er sykdommen for- For de fl este er planer og tanker om fremti- Høy aktivitet og produktivitet er vanligvis det bundet med forverring over tid og reduksjon den endret. Det som tidligere var en selvfølge som representerer ulike faser av voksenlivet, av muligheter for hele familien, ikke minst er i beste fall vanskelig, for noen umulig å inkludert utdanning, etablering av parforhold sosialt. Det er tilbakevendende at de ser at den gjennomføre, uansett innebærer det store og egen familie, karriere og senere i livet pen- eller de syke gjør så godt de kan, uten å være utfordringer og grundig planlegging. Allikevel sjonering. Å være rammet av muskelsykdom i stand til å utføre alt de ønsker. tenker de fl este lite på hvordan det ville vært kan komplisere en vanlig prosess og endre mål uten sykdommen, men tristhet over ikke å og drømmer. Energi som skulle vært brukt på «Det kan av og til se ut som om hun ikke vil delta som før, og for noen i stigende grad av vanlige aktiviteter må brukes for å mestre selve gjøre ting, mens hun rett og slett ikke orker på isolasjon, er til tider tung. På den annen side, livet. Mens en diagnose oppleves som relativt grunn av sykdommen...» sier noen: grei for én, kan samme diagnose overvelde en annen. Å håndtere en kronisk sykdom inne- De aller fl este respondentene har syke slektnin- «Jeg har alltid vært syk, så jeg har lite å sam- bærer en håndtering av sykdommens ulike ger, og egen diagnose er en bekreftelse på noe menligne med, bortsett fra at jeg har blitt faser og endret livssituasjon for å fi nne mening i de visste gikk i slekten. Det som imidlertid er verre, da…» sykdommen for individet selv og for pårørende tilbakevendende, er sjokket, og for noen, bitter- i nåtid og fremtid. heten over å være rammet av MD og at det tok Sykdommens realitet og arvelighet har også for lang tid å få stilt diagnosen. Redsel knyttet til noen bidratt til at de har valgt vekk barn; I tillegg til helseproblemer kan ulike sosiale og usikker fremtid og depresjon knyttet til mulige «Jeg kan ikke ta ansvar for at neste generasjon psykologiske utfordringer prege livssituasjonen. tap er uttalt, ikke minst basert på erfaring hos får samme sykdom, men hadde jeg ikke visst Livet i en familie med et muskelsykt medlem slektninger. Diagnosen har rettferdiggjort hjelp jeg var syk ville jeg selvfølgelig gjerne hatt kan være preget av endret livsstil, usikkerhet og til ulike daglige gjøremål og hjelpemidler, men barn. Det er tungt ikke å kunne gjøre som trussel om ytterligere tap og endring av rutiner. de fl este opplever at forventninger og ønsker er andre på min alder, og jeg blir veldig lei meg I hvilken grad familiemedlemmer forholder lagt i grus. når jeg tenker på at slik er det…» seg til og integrerer den kroniske tilstanden og situasjonen som normal, avhenger av den «Jeg hadde håp, men diagnosen bekreft et det De fl este rapporterer at identitetsopplevelse og enkeltes evne til å håndtere utfordringene, jeg var forberedt på. Selv om det er stusselig er selvbilde er endret og at det har sammenheng ikke minst i lys av indre og ytre ressurser og det viktig å høre at det er DM, det setter ting i med negativ sykdomsutvikling og endrede mestringsrepertoir. Mental helse og livskvalitet perspektiv, og det er sånn…I tillegg gir den en roller, og redusert evne til deltagelse i ulike kan endres og reduseres som følge av livet med forklaring, det er ikke bare uvilje og latskap...» sosiale og yrkesaktive sammenhenger. kronisk sykdom. Både for den syke og de pårørende er det bedre Viktige andre og sosiale relasjoner Det er forsket lite på hvordan mennesker med med en diagnose å forholde seg til, enn å leve I hvilken grad den enkelte er i stand til å mes- muskeldystrofi generelt, men Dystrophia Myo- med uvisshet og forventning om bedring. tre situasjonen godt nok er avhengig av egne tonica (DM) spesielt, og deres nære pårørende ressurser som varierer fra person til person. lever med sykdommen, spesielt med tanke «Det er mye lettere nå som jeg har diagnosen, I tillegg er også ytre ressurser viktig. En slik på opplevd. Artikkelen er bygget på fortel- både for familien og meg selv, det er lettere for ressurs er i denne studien kalt «viktige andre». lingene fra personer rammet av DM og deres alle å forholde seg til at jeg ikke klarer så mye.» For de fl este respondentene dreier det seg om pårørende. nære pårørende, som ektefelle:

10 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 «Ektefelle er den viktigste for meg. Han stiller Gruppen som helhet preges av en akseptering faktor med hensyn til opplevd god livskvalitet, opp 100 %, ja enda mer, selv om det av og til av et liv som ikke ble som forventet, derimot bli redusert. må ha vært kjedelig å være han. I lange peri- fullt av tap og skuffelser, men som de lever oder har jeg ikke kunne gjøre det som kunne «godt nok» med. Dagsformen varierer, og Samspillet mellom de ulike utfordringene, være forventet av en i min alder …» noen mener de blir oppfattet som uengasjerte tro på egne evner og muligheter og bruk av og slappe, mens de i realiteten aldri føler seg i mestringsstrategier synes å være styrende for Også foreldre og søsken er viktige ressurser. «toppform» eller uthvilt, og trenger mye hvile. opplevd livskvalitet. Imidlertid kan noen oppleve at friske, nære Tilbakevendende utsagn, både fra de syke selv pårørende har nok med egne følelser knyttet til eller deres pårørende er «vi gjør det beste ut av Konklusjon sykdommen. Mer sjelden er det at egne barn situasjonen». Å bli rammet av DM får konsekvenser både blir definert inn i kategorien «viktige andre» for fysisk og psykisk helse. Sykdommen er som en ressurs for å håndtere hverdagen, «Vi tar det som det kommer – hva annet kan arvelig og progredierende. Den forårsaker derimot at fortrolige venner kan brukes som vi gjøre?!» endret livssituasjon og hindrer ofte den enkelte en ressurs: og dennes familie i ønsket livsutfoldelse. Håp og realisme blir to sider av samme sak. Roller påvirkes og endres av sykdommen, og «Jeg ønsker ikke å belaste mine nærmeste med Ved å realitetsfokusere høynes opplevelse av jo mer bestemmende og viktig rollen er for sorgen over å være syk, da er det lettere å mestring, og dermed redusert tristhet knyttet egen identitet og egen livskvalitet, desto større bruke nære fortrolige venner». til endrede roller eller trussel om tap av roller. betydning har tapet av endret liv. Både realitetsfokus og håp til nåtid og fremti- Dessverre er det en realitet at noen mennesker den er viktig for opplevd livskvalitet. For alle i studien innebærer det å være ram- som tidligere var definert inn i rollen «viktige met av en kronisk sykdom som DM ulike andre» har trukket seg unna etter hvert som Det er mye viktigere å glede seg over det som tross utfordringer. Det som imidlertid er synlig sykdommen utviklet seg. alt er bra enn å grue seg til det som kommer... i denne undersøkelsen er at jo lenger ut i sykdomsforløpet, desto fl ere hindringer, beg- «De bare forsvant..., tålte kanskje ikke smerten...» Livskvalitet rensninger og utfordringer er det som møter Det som oppleves som god livskvalitet for en den syke og de pårørende. Studien bekrefter at Fortellingene viser ulike strategier for å opp- kan være en kilde til frustrasjon og redusert det er mange tunge dager. Det gjelder den som rettholde sosiale relasjoner, som å invitere, livskvalitet hos en annen, og det er dermed ikke kan bidra eller være aktiv i aktiviteter som men være bevisst på å la gjesten ta med seg ingen fastlåst mal om hva god livskvalitet er på tidligere var en selvfølgelighet, og den eller noe. Andre opplever sosiale aktiviteter svært individnivå. Å fastslå en personlig betydning de som får mer ansvar for å få hverdagen til å redusert. en gang for alle er umulig, ikke minst på grunn gå i hop på alle nivåer. Både den syke og den av sykdommens variasjon og uforutsigbarhet. pårørende kan oppleve seg isolert. Følelsene På samme måte som smerte og begrens- svinger, fra sinne, depresjon, oppgitthet, til ninger kan bidra til sorg hos den syke og de Å være en del av en familie og nettverk, at folk aksept. Løsninger som fungerer bra for noen pårørende, kan perioder med stabilitet skape bryr seg, at en blir regnet med på egne premis- er dårlige løsninger for andre. Ingen sier at forventninger om utvidet sosial omgang og ser og ut fra begrensninger, og at familien har fravær av sykdom er ensbetydende med god evne til å være med på ting. Gode relasjoner det bra, er viktige faktorer knyttet til opplevd livskvalitet. Å akseptere situasjonen er viktig. til «viktige andre», og egen og andres aksep- livskvalitet både for de syke og de pårørende. Begrepet livskvalitet inviterer til refl eksjon tering av tingenes tilstand er avgjørende for For noen er et mål på livskvalitet at de kan over hva et godt liv innebærer, og samtidig om respondentene. være med på det de har lyst til. Dessverre er hvilke forutsetninger som må være tilstede for det ikke slik at dette er gjennomførbart for alle. å oppleve en viss kvalitet i tilværelsen. Studien Emosjonell balanse Når kreftene er slutt og nettverket skrumper er bekrefter at opplevd livskvalitet er et dynamisk Karakteristisk ved gruppen, både syke og det lett å kjenne på endringer, og til dels iso- begrep som varierer over tid. Det som opp- pårørende, er at de passer på ikke å gå i stå. lasjon og redusert livskvalitet. God livskvalitet, leves som god livskvalitet for et individ eller De tenker positivt og gjør det beste ut av situa- kan derfor handle om å akseptere situasjonen en familie viser seg å kunne endres over tid, sjonen. For eksempel kan den syke med små slik den er, og ikke hele tiden lengte etter et og det som oppleves som god livskvalitet ikke barn sitte i sofaen med barna i armkroken og annet liv som ikke lenger er realistisk. Bruk av gir samme opplevelse hos andre. Variasjonene lese for dem eller følge opp leksene, og dermed akseptering, som kan defineres som en emos- om hva kvalitet i tilværelsen betyr varierer. På bidra med noe viktig, mens den friske bidrar jonelt fokusert mestringsstrategi, øker opplev- gruppenivå kan det synes som om de som er i fysiske aktiviteter. Tross diagnosen, ligger elsen av god livskvalitet hos noen. Andre er rammet av DM og deres familier har relativt om en mirakelkur og et under og at forskning derimot ikke klare for å akseptere, og prøver ut dårlig livskvalitet, men med utgangspunkt i kan fi nne muligheter for å stanse, kanskje andre strategier, som å «bite tennene sammen» den enkeltes opplevelse av sitt eget liv og sin reversere utviklingen. Imidlertid fremheves og gjøre ting mest mulig likt tidligere. Ved å egen livssituasjon har de det ganske bra, med det at realisme er avgjørende for ikke å gå til forholde seg til sykdommen, bruk av ulike god og akseptabel, men varierende opplevd grunne, og for å opprettholde en akseptabel ressurser og vektlegging av hvordan utfordrin- livskvalitet. livskvalitet. Den aktuelle livssituasjonen preges gene møtes forsøker respondentene å opprett- ofte av berg-og-dalbane. Det kan være slitsomt holde så god livskvalitet som mulig. Erkjen- og deprimerende å vite at ting blir verre, men nelse er at det går i bølger og i gode perioder det hjelper å akseptere situasjonen, og være oppleves livskvaliteten bedre enn i dårlige. FAKTA: realistisk og sann. For alle respondentene er det viktig å kjenne Amy Østertun Geirdal er første- Det er bortkastet å synes synd på seg selv, og det at de mestrer livet best mulig og godt nok. Når er ikke sykdommen, men helsen og det gode de ikke er i stand til å følge opp forventninger, amanuensis, dr. philos, Høg- ved livet, som er hovedtema i familien. kan det gå på bekostning av det de opplever skolen i Oslo, avd. for samfunns- Til tross for at de fl este møter sykdommen og som et godt liv, og de fl este fi nner alternative fag, og genetisk veileder/forsker utfordringene med oppreist hode og aksepter- måter å få livet til å fungere. De har lært seg å ved Oslo Universitetssykehus, ing er det en kjensgjerning at det er tungt, og at være fornøyd i forhold til en annen målestokk noen i perioder tenker mer på døden enn livet. enn før. Opplevelsen av hva som er et godt liv Rikshospitalet, avd medisinsk synes å endres progressivt med sykdommen. genetikk. Hun har i mange år «Jeg vet andre vurderer å ta livet sitt. Det gjør arbeidet med forskning relatert ikke jeg. Jeg gjør det beste ut av det, er ikke Samspillet mellom ressurser og utfordringer deprimert eller lei meg, men holder heller litt er bestemmende for opplevd livskvalitet. Alle til ulike diagnoser, livskvalitet og ap med situasjonen, spøker med den og er har en bank med indre og ytre ressurser. I mental helse. kanskje litt ironisk…» den aktuelle situasjon må noen la den kjente selvstendigheten, som for de fl este er en viktig

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 11 Prinsessen besøkte TROLL: Fornøyde deltakere møtte prinsesse Märtha Louise

Prinsesse Märtha Louise hilser på lederen vår. « Det er fi nt å være her, sa prinsessen til Muskelnytt på slutten av besøket.

12 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Prinsesse Märtha Louise hadde valgt med svært fornøyde deltakere under mer positiv innstilling når det gjelder hva en vakker høstdag da hun besøkte besøket til prinsessen. du kan få til. Hun snakket med mange av TROLL i slutten av september. TROLL deltakerne på samlingen, og var impon- er et tilbud for voksne med muskel- Imponert over variasjonen ert over innstillingen deres. På slutten av sykdommer, og et samarbeid mellom – Det er fi nt å være her, sa prinsessen til besøket fi kk prinsessen selv prøve seg på FFM og Beitostølen Helsesportssenter. Muskelnytt på slutten av besøket. Som håndsykkel, og viste seg å være en racer utdannet fysioterapeut hadde hun god på tre hjul. Prinsesse Märtha Louise ble behørig tatt bakgrunn for å vurdere nytteverdien av imot av fylkesmann Kristin Hille Valla, TROLL, og mente at det var imponerende ordfører Gro Lundeby, politimester Tore variasjon i aktivitetene. Hun la spesielt Vigen, direktør på BHSS, Rolf Stalenget vekt på at det var viktig med individuell 24.431 LESERE * lesertall DA fra Forbruk GLIG* er & Me og leder i FFM, Laila Bakke-Larsen. tilrettelegging, og mente at TROLL var et dia 2010 Nr. 1431 Besøket dreide seg først og fremst om å godt eksempel på dette. Beitostølen Helse- 08. årg. Fagernes møte TROLL-deltakerne i fysisk aktivitet. sportssenter har tilgang på det aller nyeste torsda Nina Espese Kjemper th for Iversen-huse 23. september g Grønbr av aktivitetshjelpemidler, og prinsessen Ra eck t 2010 ymond Om bygdeb 2 VALDRE Eltun yen S MEINER med, www er hvordan Mange søkere fi kk se en utstilling av disse. .avisa-v Hjorte 6 vi kan dra ny aldres.no jegeren ressurs. Eiendoms tte av hytteeierne skatt blir som helårsbolig, for enkelt. 28-29 og umiddelb Hva med hy ko ar flyt tte som TROLL handler om aktivitet og del- mmune? temelding til en Valdres- takelse gjennom hele livet. Målgruppen Viktig med det sosiale Ventar er voksne over 25 år med forskjellige Som foreningens høye beskytter la prins- på svar former for muskelsykdommer. Totalt 15 esse Märtha Louise vekt på verdien av å frå komm deltakere fi kk lov til å være med i år, men komme sammen med andre muskelsyke. «Turbo- – Vi er frustrerte unen over prinses Øystre Slidre søknadsmassen var det tredobbelte. I år Fellesskap og utveksling av erfaringer sa» kommune Pr og føler insesse Märth at saka fikk a Louise vår bl utfolde seg ir kjøretøy på et ny trenert, varte TROLL-samlingen fra 19. septem- er viktig, og hun mente at TROLL er da hu tt seier Beitostøl n besøkte Ro Ivar en Helsesport- gne. Sam senter tirsdag. sonen an med ber til 7. oktober, og Muskelnytt snakket betydningsfull i forhold til å få en enda Tord og BYGDEPU prosjektl LS 23 eiar Berg Frode har ha i n jobba seks år med realisere å Beito- stølen Fjellandsby i Størrtjednlie.

TROLL på Beitostølen: En innertier på ﬂ ere måter

– Dette gikk over all forventning. Fagdag på skjerm Storfornøyde deltakere. Et nyttig Det ble arrangert en egen fagdag i for- samarbeid med NMK. Og fl ott gjen- kant av samlingen, der NMK oppdaterte nomføring av Beitostølen HSS. personellet på Beitostølen på forskjellige diagnoser for deltakerne på TROLL. Det var ingen tvil om at Karl Henriksen, Samlingen foregikk på skjerm, og var en styremedlem i FFM, var fornøyd med «innertier», ifølge lederne på Beitostølen. TROLL da det hele var over. Økonomi- Det er også laget en mal for hvordan ansvarlig i FFM, Lise Connelly og Kalle Beitostølen kan arrangere slike samlinger har vært sammen om å planlegge tiltaket. for målgrupper med andre diagnoser.

Knirkefri gjennomføring Støttet av Helse Sør-Øst – Det var noen fantastiske uker, det var Helse Sør-Øst har støttet samlingen med fl ott å se samholdet mellom deltakerne, midler, og Beitostølen bidro med fagpers- og selve opplegget gikk seg fort til. Det onell i form av leger, fysioterapeuter og var jo første gang vi arrangerte noe sånt, idrettspedagog, i tillegg til tre studenter og vi har holdt på halvannet år før sam- fra Høyskolen i Bergen som hadde lingen var en realitet. Vi ble blant annet praksis under samlingen. Tidspunkt for advart mot å samle så mange muskelsyke neste års TROLL-samling er klart, så alle til aktiviteter på denne måten, men det interesserte over 25 år bør allerede nå gikk knirkefritt, sier Kalle og legger til at sette av perioden 19. september til NMKs faglige bidrag var til stor nytte. 7. oktober i 2011. Karl Henriksen, primus motor for TROLL.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 13 Deltakere på TROLL En kjempefornøyd supporter Mathias Barth fra Horten var en av deltakerne som utvekslet noen få ord med prinsessen. Da vi spurte hva de snakket om, var han hemmelighetsfull, men kunne røpe så mye at det handlet om hvordan han trivdes på TROLL- samlingen. Han var kjempefornøyd med at de fi kk prøvd seg på så mye forskjellig, og både var ute og inne. Ifølge Mathias var det best å være ute, turer i skog og mark blir det ikke så mye av når han er hjemme. Mathias har Duchenne og bor i egen leilighet i Horten. Han hadde med seg assistent Øyvind Nordrum Brattås, som ikke kunne få sagt nok positivt om TROLL. Mathias er Arsenal-supporter, og har vært fl ere ganger i London og sett på favorittlaget sitt. Mathias Barth fra Horten med assistent hilser på prinsessen.

Frister til Fikk være den hun gjentakelse egentlig er Astri Bjerknes fra Oslo er enegget tvil- Caroline Zahlan Aunvik fra Stjørdal lingsøster, og har en form for Limb-Gir- i Trøndelag hadde hoft edysplasi som dle. Astri prøvde seg i slynge da prinses- liten, og senere ble det oppdaget at hun sen snakket med henne og fysioterapeut var muskelsyk. Hun var veldig glad for Heidi Pedersen om hvordan trening å være med på TROLL, fordi hun fi kk bidrar til et bedre hverdagsliv. Det gjelder lov til å være den hun egentlig er under bare å fi nne en aktivitet som passer, og oppholdet. Hun syntes selv at hun var både Astri og søsteren liker å sykle. Hun i en gruppe med fl otte instruktører, og fi kk diagnosen først da hun fi kk barn, etter hvert skulle assistenten reise hjem. akkurat som tvillingsøsteren. TROLL er Hun likte best å være ute i skog og mark supert, ifølge Astri som var glad for å ha og sykkelaktiviteter. Hun savnet de tre få delta selv om det til tider var slitsomt. barna hjemme i Stjørdal, men noen Og hun var ikke tvil om at det hun fi kk Prinsessen i samtale med Astri Bjertnes i dager etter at vi var der, fi kk hun besøk oppleve fristet til gjentakelse! slynge. av dem. Caroline var kanskje den som smilte mest av alle deltakerne, hun så Kjørte om kapp med prinsessen virkelig ut til å stortrives på TROLL.

Th rine Bjerknes fra Oslo fi kk Limb- Girdle etter at hun fi kk barn, akkurat som tvillingen Astri. Th rine fi kk kjøre om kapp med prinsessen på håndsykkel, og viste at hun behersker den formen for fysisk aktivitet. Hun har svak muskulatur i beina, og synes håndsykkelen gir en annen form for frihet som er kjempebra. Prinsessen spurte om sykkelen og hvordan hun likte seg på TROLL-samlingen, og fi kk som svar at hun hadde hatt det veldig bra så langt. – Det var både hyggelig og interessant, sa hun da vi Thrine Bjertnes stortrivdes på sittesykkel. Caroline Zahlan Aunvik smilte mest av alle på spurte hvordan det var å møte prinsessen. Beitostølen.

14 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Marte er treningskontakt: TROLL Støttespiller for et bedre liv 2011

Mange muskelsyke kan tenke seg å drive med fysisk aktivitet, Beitostølen Helsesportsenter men mangler en som pusher dem litt. En slags personlig trener. arrangerer i samarbeid med FFM et Eller treningskontakt, som Marte er. opphold for voksne mennesker med ulike former for muskelsykdommer i Det begynte i Hordaland Idrettskrets i ernæring. Hun var ute i praksis i to uker tidsrommet 19. september – 7. oktober Bergen i 2002. Et nytt tiltak, en videre- under TROLL-samlingen på Beitostølen, 2011. føring av det som var støttekontaktord- og opplevde hvordan fysisk aktivitet kan ningen. Men det var én betingelse, det gi muskelsyke et rikere liv. Hvem kan delta? skulle dreie seg om fysisk aktivitet. Målgruppen er voksne personer over 25 år med ulike former for muskelsykdom- Kalles treningskontakter mer. De som trenger assistanse til daglig – Vi kalles treningskontakter, sier Marte stell/gjøremål, må søke plass med egen Th une Haakull. Hun har gått et førti ledsager. timers kurs i Hordaland Idrettskrets for « Tid: 19. september – 7. oktober 2011. å bli treningskontakt, og har i tillegg stor Det kan dreie interesse for fysisk aktivitet og ernæring. seg om all slags Kurset handlet om ulike brukergrupper, Søknad/inntak: fysiologi, motivasjon, med eksamen og fysiske aktiviteter. Brukere mottas etter søknad fra lege. Det det hele. Og jobben handler om å trene bør vedlegges relevante epikriser og/eller enkelt sammen med mennesker med informasjon fra annet fagpersonell – for ulike funksjonshemninger. Hun har vært eksempel fysioterapeut eller sosionom. Vi treningskontakt for fem personer over tid. benytter ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs form. Kontakt kommune eller idrettskrets Så hva gjør så du som ønsker å få deg en BHSS er en spesialisthelseinstitusjon. treningskontakt? Et godt råd er å ta kon- Inntak ved BHSS vurderes av et inntaks- takt med kommunen eller idrettskretsen team /medisinsk ansvarlig overlege. i fylket ditt, og høre om de har en slik Sentral enhet for Rehabilitering (SeR) ordning. Hvis de har får du tilsendt avgjør retten til helsehjelp for søknader et søknadsskjema, som du fyller ut og fra fastlege. sender tilbake. Så blir det gjort en vur- dering på om du har behov for trenings- Søknadsfrist: 19. april 2011. kontakt og eventuelt hvor mange timer i uka du kan få. Deretter blir det arrangert Søknad merket «TROLL 2011» sendes: et koblingsmøte mellom deg og trenings- FFM kontakten, der dere går gjennom dine Brynsveien 96 ønsker og behov, omfanget, og gjør faste 1352 Kolsås avtaler om klokkeslett og dag og sted. (FFM sender en samlet søknad til Beitostølen) Alle slags aktiviteter – Det kan dreie seg om all slags fysiske Informasjon: aktiviteter. Alt fra å gå eller trille en Om TROLL: tur til å være på et treningssenter. Gå FFM, tlf. 67 13 74 70 tur i skogen, gå på ski, sykle med bein Om Beitostølen Helsesportssenter: eller armer, det er jo bare fantasien som www.bhss.no setter grensene for fysisk aktivitet, sier Marte. Hun sier at hun er motivator og støttespiller i tillegg, og synes tilbudet må være kjempebra for muskelsyke. Hun selv er i gang med å studere folke- Marte Thune Haakull. helse, og får snart en bachelor i idrett/

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 15 Nytt Fra FFM Takk for meg!

og ta den et skritt videre. Noe har vært sjonsvideoer så som diagnoseportrett, synlig for våre medlemmer, mens mye av temafi lmer og foredrag. Vi har også arbeidet som er begynt enda ikke vises. startet på fornying av brosjyrene, og ALS Vi har hatt fokus på styrking av kontoret, er første diagnose ut. Her har vi laget en utvikle gode rutiner mellom de ulike enkel informasjonsfolder, supplert med leddene i organisasjonen, og å skape mer inngående informasjon på nettet, forutsigbarhet for de ansatte. Samtidig som også kan printes ut og brukes som har vi ønsket å opprettholde tilbudet til brosjyre. Dette vil etter hvert også bli medlemmene gjennom diverse kurs, gjort for de andre diagnosene. Muskelnytt og internett. Dette er viktig for å spre kunnskap om Det viktigste i arbeidet som leder i FFM muskelsykdommer, og for å gi de ulike n har vært å sette enkeltmennesket i fokus, kompetansesentrene kunnskap om å leve se ar og å vise at man kan leve et godt liv med med muskelsykdommer. Vi har arbeidet -L ke Bak en diagnose. Dette har vi gjort på Aktiv med dette i tett samarbeid med NMK og Laila Uke, Familieuke, likemannskurs og ikke BHSS. minst i møte med enkeltmennesket. Det har vært spennende og krevende å Jeg er trygg på at Arne Fredrik Vogt nå ha vært leder i FFM. Det har kostet mye, Vi har hatt sterk fokus på å utvikle vårt fører foreningen trygt videre og vil fort- men gitt mer. De to landsmøteperiodene informasjonsarbeid, og å fi nne nye sette på det gode arbeidet vi har startet da jeg har vært leder har vært en tid former å formidle kunnskap om våre sammen. med mye utvikling og forandring. Vi i diagnoser. Det har vært viktig å ta i bruk Sentralstyret har jobbet godt sammen for nye virkemidler, bla gjennom informa- Laila Bakke-Larsen å fi nne nye veier, utvikle organisasjonen Danmarkstur for FFM Agder

Den årlige turen for FFM Agder var ubetjent på kveldstid, og romnøklene serten, og hun ble møtt med applaus når gikk i år til Danmark helgen 27.-29. var lagt fram på disken. Hotellet hadde hun kom kjørende i sin vanlige stol. Takk oktober. Sytten personer deltok, og «glemt» at vi hadde rullestoler, og de til Hjelpemiddelsentralen for god hjelp. transporten gikk med privatbiler. fl este med rullestol var plassert i 2. etasje uten heis. Vi prøvde å Utflukt til Aalborg få tak i representanter De andre deltakerne dro lørdag etter- for hotellet, men det var middag til Aalborg, noen besøkte Bilka, umulig. Vi bytta rom og andre dro til Aalborgtårnet. Fire innbyrdes, og med god personer som var igjen på hotellet tok en velvilje fi kk vi til slutt manuell rullestoltur til Aabybro sentrum, ordna oss slik at alle fi kk der det var mulighet til å handle danske- en seng. Neste dag regis- varer. Lørdag kveld var det fellesmiddag trerte personalet «brøler- på hotellet, med nydelig lammestek og en», og la seg «flate». Det is til dessert. Etterpå samlet vi oss i et ble byttet rom i en fart, tilstøtende rom til kaff e og kameratslig og alle som hadde behov samvær. for det kom i 1. etasje. Gjentar turen neste år På kaia i Kristiansand delte Tore Kjell ut Takk til Hjelpemiddelsentralen Søndag morgen fi kk vi frokost, og dro billettene, og vi var klare til å kjøre om Lørdag morgen kom den andre hindrin- tidlig av sted mot Hirtshals. Fortsatt var bord i Color Lines Superspeed 1. Vel om gen. En elektrisk rullestol nektet å bevege det noen som ville handle før vi kom om bord fi kk vi greie plasser i restauranten seg, og nødløsningen var en manuell bord i båten, og i den samme restau- Catch Me If You Can. Restauranten har stol vi hadde med, men stolen måtte ranten som på nedturen. Også nå mye buff et, og du kan spise alt du orker under repareres før vi kunne komme i bilen og god mat, og de som ikke hadde handlet hele overfarten. Det var fi nt vær, og på båten hjem. Med hjelp fra kontakter fra seg tok en tur i taxfreen. Vel framme ingen sjøsyke. i Hjelpemiddelsentralen i Norge ble det i Kristiansand takket alle for en hyggelig søkt etter en løsning, og kvart på åtte på tur, og ønsket hverandre vel hjem. Det Glemte at vi hadde rullestoler lørdagskvelden var stolen reparert. Det var enighet om å gjenta turen neste år. Vel fremme på Søparken Hotel i Aabybro betydde at brukeren kunne bytte til den kom den første hindringen. Resepsjonen vanlige stolen mellom hovedretten og des-

16 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Allsidig aktivitet i FFM Buskerud

FFM Buskerud har hatt fi n aktivitet Ellers ble det satt fokus på de diag- • 28. november gikk vår årlige julesam- i foreningen i høst, alt fra fagkveld nosene deltagerne hadde ønsket å få ling av stabelen. Også i år på Lampe- om ulike diagnoser til høsttur til høre om. Limb-Girdles muskeldystrofi, land hotell. Dette har vært et av våre Tenerife. Her er noe av det som har Spinal muskelatrofi, Myastenia gravis, mest populære arrangement med 60-70 skjedd: Dystrofia myotonica og Inklusjonslege- deltagere hvert år. memyositt. Etter foredraget ble det gitt • Fagkveld om ulike diagnoser 17. juni mulighet til spørsmål. • Neste års aktiviteter i foreningen er un- med foredrag av professor Laurence der planlegging, og vi kommer tilbake Bindoff ved Haukeland Universitets- • I begynnelsen av november gikk turen med mer informasjon etter hvert. Også sykehus. Bindoff tok for seg musklenes til Los Christianos på Tenerife for neste år vil vi satse på minst to fag- biologi. Han fortalte om bevegelses- fj erde gang. Vi pakket ned badetøy og kvelder. Har du ønsker eller forslag til systemet, hva slags muskulatur som sandaler, og forlot novembermørket for temaer så ta gjerne kontakt. fi nnes i kroppen, musklenes funksjon, en uke eller to. 24 voksne og ett barn og om arvestoff. Han beskrev hva meldte seg på til høstens tur, og hver • Til slutt: en stor takk til FFM Buskeruds som skjer når det oppstår en skade i deltager fi kk etter fastlagte kriterier kr. styremedlemmer for året som snart har arvestoffet og du får en nevromuskulær 3000,- i tilskudd til turen. Som kjent får gått ! Dere er en fl ott gjeng som det er sykdom. (nedsatt muskelkraft, nedsatt fortsatt ikke muskelsyke noen støtte fra en fornøyelse å samarbeide med! utholdenhet, kramper, stivhet, smerter staten til opphold i Syden, og vi synes etc.) Noen nevromuskulære sykdom- derfor det er veldig hyggelig å kunne gi Gro Wold Kristiansen mer kan også føre til ventilasjonssvikt, våre medlemmer dette tilbudet. leder, FFM Buskerud og vi fi kk vite litt om symptomene.

Ny medarbeider på kontoret Til alle barn/ ungdommer i Jeg heter Sonja Sandbakk, og har Det var litt tilfeldig, men jeg er veldig begynt å hospitere på kontoret her i glad for at denne muligheten bød seg, da foreningen med Foreningen for Muskelsyke. Jeg kom- organisasjonsarbeid er noe jeg brenner for. mer til å være på kontoret mandag, Dystrioﬁa tirsdag og torsdag i tiden fremover. Tidligere har jeg tatt forskjellige datakurs gjennom NAV, og har arbeidet i Norges Myotonika Handikapforbund Hordaland (nå NHF SørVest). Jeg har vært aktiv som tillits- Jeg heter Lisbeth Fjære og er leder i valgt i NHF/NHFU i mange år, og har fylkeslaget Oslo og Akershus. Jeg er også derfor litt erfaring med å drive interes- student og holder på med å ta master- seorganisasjon. grad i spesialpedagogikk. I min oppgave skal jeg skrive om barn/ungdommer Jeg er 35 år, bor på Årnes utenfor Oslo som har diagnosen dystrofia myotonika, med samboer og dyr, men kommer og hvordan de selv opplever sin skole- opprinnelig fra Norges vakreste by i hverdag. Jeg ønsker å få kontakt med de k solskinn: Bergen. mellom 10 og 16 år for et intervju. Jeg vil ak db fortelle mer om mitt prosjekt når dere tar San Sonja Når jeg ikke jobber, liker jeg å lese bøker. kontakt med meg! Jeg er veldig interessert i musikk, både live og på cd-spilleren, og går en del på Min adresse: Jeg har ikke muskelsykdom selv, men konserter. I tillegg ser jeg masse på fi lm. lisbeth.fjare@ har en funksjonshindring på grunn av Jeg er veldig glad i å reise og treffe folk smartcall.no ryggmargsbrokk. Jeg deltar i et program fra alle kanter av verden. Jeg bruker in- som heter Telenor Open Mind, som ternett aktivt for å komme i kontakt med Tlf: 21912232 tar sikte på å gi mennesker med ulik mennesker som bor langt unna. Jeg er eller mobil: funksjonshindring hjelp til å komme inn opptatt av politikk og synes det er spen- 90127189 på arbeidsmarkedet ved kompetanse- nende å sette meg inn i hvordan ulike bygging og relevant arbeidspraksis i en samfunn og kulturer fungerer, og ikke Hilsen ordinær bedrift. Da jeg fi kk beskjed fra minst være med på å påvirke samfunnet Lisbeth Fjære re Telenor om at FFM hadde behov for folk, aktivt. jæ th F meldte jeg min interesse og fi kk jobben. Lisbe

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 17 Forskningsresultat av Christel Taranger Freberg: Lagde stamceller av vanlige celler

« Stamceller er unike celler som kan forvandle seg til alle kroppens celletyper.

Christel Taranger Freberg.

18 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Bruk av stamceller sees på som – Vi kan reprogrammere celler som har nøkkelen til en fremtidig behand- fått sin endelige oppgave til stamceller, ling av sykdommer som skyldes at for så programmere dem til å bli den FAKTA: enkelte celletyper i kroppen dør. celletypen kroppen trenger, sier Freberg. • Christel Taranger Freberg (31) Sykdommer som Alzheimer, Par- kinson og ALS er kanskje de mest – Stamceller er unike celler som kan for- har nettopp disputert for sin aktuelle. I dag hentes stamceller som vandle seg til alle kroppens celletyper. Og doktorgrad regel fra befruktede egg, og det inne- vi kan også gå motsatt vei. For eksempel bærer en rekke etiske problemer, å ta en hudcelle, omprogrammere den til • Hun har forsket på hvordan i tillegg til at cellene ikke stammer å bli en stamcelle, og så bruke den til å lage stamceller uten bruk av fra den enkelte pasient, noe som lage en nervecelle, sier hun. befruktede egg kan føre til avstøtningsreaksjon. Etisk akseptert • Arbeidet er utført ved Det Tekst: Ann-Magritt Larsen og Selv har hun omprogrammert celler fra norske stamcellesenteret på foto: Peder Gjersøe, Tønsberg Blad nyrer til å bli stamcelleliknende, og der- Det Medisinske Fakultet i Oslo etter brukt disse nye cellene til å lage fett, bein-, brusk- og nerveliknende celler. Metoden hun har brukt, er en metode Motsatt vei som kalles ekstraktbasert reprogram- Forskningen til Freberg viser hvordan mering, og er mer etisk akseptert enn å stamceller kan utvikles fra vanlige celler bruke stamceller fra befruktede egg. Til og brukes til å lage fett-, bein-, brusk jul er Christel Taranger Freberg ferdig eller nerveliknende celler. på det norske stamcellesenteret ved Det Medisinske Fakultet i Oslo.

, ' & & & '*

& * # ' ',& # *&**$ # * * *' ,"& *- * ' '-'** & - * ,'& 0'* ,' "0'*0& & '& , ,' ''**'&$ &0*&$ ** & '# - & , ' ' -'*0&* -' & & * - '& & * &' &'&$ # * * $ # * * , ,'& "& &,'* &'**'* '*0&* - ' &, * ' ** # '*

+(! 1 / %( +( ! (1 $ ...$ $

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 19 seg på dette og på vel akseptert empiri, der annet ikke er å fi nne. Vi utreder og diagnostiserer, behandler og gir veiled- BARNE- ning i form av kurs og opplæring, og gjør det tverrfaglig. Vi reiser ut til pasienten og dens familie. Det er der livet leves, og våre samarbeidspartnere arbeider med å bidra til utvikling og best mulig livskva- habiliteringen litet. Vårt bidrag er spesialkompetanse, støtte og råd for best mulig lokal tilrettelagt utvikling.

Tettere dialog 20 år Vi har opprettholdt arbeidsmodellen i 20 år, og nå legges den til grunn for andre fagfelt. Den faglige utviklingen Barnehabiliteringen ved Universitets- er tidsavgrensede, planlagte prosesser som har skjedd i denne perioden har sykehuset Nord-Norge har feiret 20- med klare mål og virkemidler der fl ere medført omstillinger, fl ere fagfolk, økt års jubileum. Feiringen ble en fl ott aktører samarbeider om å gi nødvendig spesialisering og tettere dialog med markering for brukere, fagpersoner, bistand for å nå best mulig funksjons- og brukeren og dens familie. For oss som kulturskapere, ansatte og represen- mestringsevne. Aktiv brukermedvirk- fagfolk har bedret diagnostikk og krav tanter for ledelsen. Jubilanten er en ning er en forutsetning. Vi habiliterer barn til mer kunnskap ført til opprettelsen av sentral bidragsyter i NMK. Gruppen og utvikler potensialet, mens voksne får fagspesifikke team og endret behandling- muskelsyke barn er et regionalt tilbud om Re-habilitering: Tilbake til noe stilbud. Dette gjelder både Autisme, Cer- ansvar, og en av de største gruppene man har hatt. ebral Parese, Ryggmargsbrokk, Muskel- avdelingen gir tilbud til. sykdommer, Multifunksjonshemmede, Godt fagtilbud og vår ferskeste utfordring: Spiseteamet. Vår familie, dvs. de vi deler vår «ene dør Det er disse tilstandsgruppene vi har fl est inn» med, er våre eldre søsken i BUK: av, i tillegg til PU, som ivaretas i tett sam- Barne og ungdomsklinikken: Barneavde- arbeid med den kommunale 1.-linjen. lingen, BUPA (Barne og ungdomspsy- Syndromutredning og annen genetisk kiatrisk avdeling) og Medisinsk genetisk diagnostikk bidrar med sikker diagnose avdeling. Sammen gir vi tilbud til hele for fl ere av våre pasienter. barne og ungdomspopulasjonen til- hørende UNN. Vi bidrar også med tilbud Samarbeid med myndigheter til barn i resten av Helse Nord, sammen Det er opprettet nasjonale og internasjo- med de lokale tjenestene. Organisasjons- nale registre. Forståelsen for pasientens modellen vår, BUK, gir mange mulig- behov skifter nå fokus over på familien heter for samarbeid og bedre fagtilbud til og nærmiljøets rolle og betydning. Dette våre pasienter. Vår tilhørighet til spesial- krever tett samarbeid med lovgivende isthelsetjenesten er understreket ved at myndigheter, Helsedirektorat og Departe- vårt fagfelt er et av de 32 som nå har fått ment, samt politikere som former vårt sin egen prioriteringsveileder. fremtidige helsevesen lovmessig, økono- misk og organisatorisk. Det er vi som har Tillit og faglig respekt fagligheten, og den må vi bidra med for Det har vært 20 innholdsrike og givende et best mulig resultat for våre pasienter! Trude Rath Olsen har redigert artikkelen om år med store endringer. Fra å være et 20-årsjubileet. team på 5-6 fagpersoner i Barneavde- Forskning neste! lingen er vi nå en avdeling med eget hus Utfordringer er det mange av, og vi skal Avdelingslederen presenterte og egen seksjon. Vi er med i BUK, og ta imot dem og lage stadig bedre tilbud jubilanten på følgende måte: har fått søsken å se opp til og lære av, og til våre pasienter og deres familier. Det – Barnehabiliteringen har i dag 18 som kan lære av oss. Vi har tilpasset oss som ligger nærmest nå, er å komme i engasjerte og dyktige fagfolk med masse endringer både faglig og organisatorisk. gang med forskning. Vi kommer til å stå på-vilje. Vi gir tilbud til barn og unge Barnehabilitering har opparbeidet seg trenge veiledning, støtte og hjelp fra 0-18 år med medfødte og/eller ervervede tillit og faglig respekt fra våre pasienter, UNN og Helse Nord og samarbeid med funksjonshemminger. Tilbudet er tverr- deres familier og våre samarbeidspart- våre kolleger i resten av landet, men vi faglig utredning, behandling, veiledning nere på fl ere nivåer. For våre målgrupper har viljen! Vi har evne til store løft , og og oppfølging, samt kurs og opplæring. er vi en viktig veileder. våre kolleger har tiltro til oss. Det gjens- Målsetningen er å gi barn med funk- peiles i at vi, sammen med Voksenhabili- sjonshemming og deres familier god Lokal tilrettelegging teringen, har fått ansvar for å arrangere livskvalitet ved å tilrettelegge for ut- Vår faglighet er forankret i forsknings- det Nasjonale 20 års jubileum for vårt vikling og selvstendighet. Habilitering data der det fi nnes. Vår utredning baserer fagfelt i Tromsø i september 2011!

20 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Fristed for profesjonell kverulant

Han har så mange verv at han ikke en røyk. Han røyker for å minske den deler av sommerhalvåret, med sjøutsikt har helt oversikt. Det blir mye reising eldrebølgen som alle snakker om. Også og passe sosialt samvær med hytten- og hotell, og da er det godt å ha et det med et smil. Typisk Asbjørn. aboene. Vil han hjem til Ulsteinvik, tar fristed du kan fl ytte litt rundt på … det bare halvannen time inkludert en Hytte på campingplass liten ferjetur. Asbjørn Gausdal fra Ulsteinvik er en Han hadde campingvogn før han fi kk velkjent fi gur i Foreningen for Muskel- SMA II, og fant ut at diagnosen ikke Hjelp til selvhjelp syke. Han har sittet i Sentralstyret og skulle frarøve han friheten. Han fant en Han har ikke gjort så mye med «hytta». Kontrollkomiteen, og i oktober loset husvogn på FINN, en Atlas Parklodge Kastet ut en dobbeltseng, og fått seg han NFFs Landsmøte trygt i havn som som var fabrikkbygd for rullestolbrukere, komfortabel institusjonsseng, i tillegg møteleder. og fi kk kjøpt den grisebillig, han er jo til å bygge plattingen utenfor og den sunnmøring, må vite. Han fi kk brakt den rampen som tar han opp og inn i hytta. Drøssevis av verv til en campingplass på Sjøholt, en drøy Ingen andre tilpasninger, bortsett fra – Jeg pleier å kalle meg en profesjonell halvtime innenfor Ålesund. Der har han noe småtterier, som han selv sier. Og kverulant, sier han, og smiler det lune fått sin egen stasjonære lille hyttevogn, han har gjort mesteparten selv. Hjelp til smilet vi alle kjenner så godt. Så fortel- 11 meter lang og 3,67 meter bred. selvhjelp. Han kaller seg selv en trassig ler han om verv i Helse Midt-Norge, fi reåring som sier «klare selv», og det har Nav Møre og Romsdal, Nav Ulsteinvik, Innflyttingsklar han virkelig gjort. Han kan også opplyse Fylkesstyret FFO, Kontrollkomiteen FFM – Hytta mi var helt klar for bruk, jeg om at det er mulig å søke om tilskudd til og enda fl ere som journalisten gikk glipp bygde rampe som jeg triller inn på, og slike mobile hytter. Og nå går han med av. Tidligere, da han var yrkesaktiv, jobbet jeg kan kjøre mellom alle rommene inne tanker om å fl ytte hytta hjem til Gei- han i kommunesektoren, og der var han i den, kjøkken, stue, bad og soverom. Så ranger for en tid. Sånn er det når du har personalsjef, rådmann og litt av hvert. I har jeg fått laget meg en platting utenfor mobil hytte, da fl ytter du hytta når du vil. en bisetning nevner han at han har SMA med tak over, en slags paviljong, sier Kanskje en god idé for fl ere? II, før han ruller ut av hotellet for å ta seg Asbjørn storfornøyd. Her er han store

« Hytta mi var helt klar for bruk, jeg bygde rampe som jeg triller inn på.

Asbjørn med sin Atlas Parklodge som var fabrikkbygd for rullestolbrukere.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 21 Blad ling Er hn Jo : to Fo

BPA-kampanjen i gang: Mitt Liv-konferanse med stort engasjement

Konferansen, med 300 deltakere ambassadørene, før Likestillingsdirektør Paneldebatt med enighet på Hotel Plaza, ble åpnet med en Sunniva Ørstavik overtok ordet. Hun Så var det lunsj og kulturelt innslag video-presentasjon av BPA-ambas- startet med å beklage nødvendigheten av med Gatas Parlament, før det var tid for sadørene. De fortalte om sine liv og konferansen, og holdt et innlegg hvor hun paneldebatt. Partiene som var repre- hva BPA betyr, og gav fl ere eksem- stilte spørsmål ved de økonomiske argu- sentert var AP, SV, SP, KRF, H, og FRP, pler fra hverdagslivet. Så ble deltak- mentene mot BPA, før hun gikk over til å og Vibeke Melstrøm fra Uloba. Samtlige erne ønsket velkommen av konferan- snakke om problemet med systembaserte partier var enige i at rettighetsfesting var siér Guro Fjellanger. tjenester som fører til institusjonalisering. veien å gå. Diskusjonen gikk hovedsaklig Hun kom også inn på temaet fordommer på innholdet og utforming av tjenesten. Tekst av: Sonja Sandbakk og fokus på annerledeshet, som en barri- Det kom ikke så mye konkret ut av ere som hindrer aktiv samfunnsdeltakelse. debatten som tilhørerne i salen hadde Torbjørn Jagland holdt et foredrag som Hun avsluttet med en oppfordring om at håpet på, og debattantene avslørte også han hadde kalt «Retten til et verdig liv», du må orke å klage til ombudet hvis du vekslende kunnskaper om hva BPA er og hvor han redegjorde for blant annet opplever diskriminering. bør være. menneskerettighetene og det han kalte det sosiale chartret, som blant annet byg- Fagseminar og BPA-undersøkelse Holdningsendringer på gang ger på FNs menneskerettighetserklæring Neste post på programmet var Fagsemi- Det viktigste som kom ut av konfer- og den europeiske menneskerettighets- nar, hvor representant fra Econ holdt et 20 ansen, er at det er holdningsendringer på konvensjonen, og sier at funksjons- minutters innlegg kalt «BPA i et sam- gang. Flere gav uttrykk for viktigheten av hemmede skal sikres full uavhengighet, funnsøkonomisk perspektiv». Her fi kk at funksjonshemmede får styre sine egne integrasjon og deltakelse i samfunnet, tilhørerne informasjon om den nyeste liv og at dette igjen vil gi ringvirkninger og den innebærer rett til hjelpemidler og BPA-undersøkelsen, som gjennom en som økt deltakelse i arbeidslivet og bedre assistanse. Medlemslandene er juridisk nytte/kostnadsanalyse slår fast at BPA er helse for den enkelte. Noe som igjen vil bundet av artiklene i charteret, men økonomisk lønnsomt for samfunnet. Der- komme samfunnet til gode. Konferansen Norge har kun ratifi sert artikkel 14 og etter var det tid for innspill fra Ann Kristin markerte startskuddet for Mitt Liv- 15, som omhandler rett til utdanning og Krokan, rådgiver i ULOBA. Hun fortalte kampanjen, og med så stort engasjement arbeid. om BPA i Norge, fra lokalt forsøksprosjekt, både fra tilhørere og foredragsholdere/ og frem til vi fi kk den første lovfestingen i debattanter, er vi spente på fortsettelsen. Spennende Ørstavik 2000, som sier at kommunene kan innvilge Deretter fi kk vi et innblikk i hverdagen BPA til personer med behov for ulike typer med BPA, beskrevet av de fi re BPA- tjenester i dagliglivet.

22 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Bedre studieﬁnansiering forunge funksjonshemmede

Organisasjonen Unge funksjons- ga gode, konkrete forslag til hvordan sin nedsatte funksjonsevne ikke kan ha hemmede får i statsbudsjettet for funksjonshemmede studenters økono- sommerjobb eller deltidsjobb ved siden 2011 gjennomslag for bedre studie- miske situasjon kan forbedres. – Disse av studiene. I tillegg skal studenter som fi nansieringsordninger for studenter forslagene har vi i all hovedsak fulgt opp, på grunn av sin nedsatte funksjonsevne med nedsatt funksjonsevne. Leder understreket statsråden. ikke rekker å fullføre studiet på normert i FFMU, Morten Tangre, er fornøyd tid, sikres mot å ende opp med større med økningen. Opptil 147 000 i året studielån enn normalt. Med den nye ord- Regjeringa setter av 14 millioner i stats- ningen vil funksjonshemmede studenter – Dette er historisk, sa Adrian Tollefsen, budsjettet til å innføre en egen ordning kunne få opp til 147 000 kr i året å leve styreleder i Unge funksjonshemmede, med studiefinansiering for personer for. Dette er et betydelig løft i forhold til da kunnskapsminister Kristin Halvorsen med nedsatt funksjonsevne. Innbakt i dagens ordning. offentliggjorde den gode nyheten på ordningen er 12 måneders studiefinansi- Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons ering, samt et tilleggsstipend på 3200 kr FFMU-leder svært fornøyd konferanse tidligere i høst. i måneden til studenter som på grunn av Samfunnet vil spare store summer på å

Lik rett til utdanning – Vi er glade for at regjeringa prioriterer å satse på å gi ungdom med nedsatt funksjonsevne bedre utdanningsmulig- heter, sa Adrian Tollefsen og la til: – Det handler om lik rett til utdanning.

Fulgt opp de unges forslag – Vi er veldig glade for å ha fått gjennom denne saken, sa Forsknings- og høyere utdanningsminister Tora Aasland. – Med dette ønsker vi å bidra til at studenter med funksjonsnedsettelser skal få være fullverdige studenter. Aasland sa at Adrian Tollefsen, styreleder i unge Funksjons- rapporten fra Unge funksjonshemmede hemmede, spanderer kake på statsråden.

gi funksjonshemmede studenter bedre muligheter til å skaffe seg utdanning og arbeid. Slik får vi fl ere skattebetalere, samtidig som færre vil få behov for trygdeytelser. Adrian Tollefsen over- rakte derfor en symbolsk sjekk på fj orten milliarder kroner til statsråden. – Det er fantastisk at vi kan spare samfunnet for så mye med disse tiltakene, sa Aasland. Den nye ordningen skal settes i verk fra skolestart neste år, og vil bli fulgt opp og videreutviklet framover. Leder i FFMU, Morten Tangre, er svært fornøyd med at regjeringen nå følger opp de unges egne forslag til fi nansiering av studiene.

14 millioner ekstra til studieﬁnansiering for unge funksjonshemmede neste år er i boks. Vår FFMU-leder Morten Tangre til høyre.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 23 Pisspreik- suksessen fortsetter

Pisspreik-kurset på Gardermoen 22.-24. oktober ble en ny innertier for Tone Torp & Co. Muskelnytt har snakket med fem av deltakerne.

Hilde Sørlie, Rælingen. Børre Longva, Ålesund.

Gjør livet enklere Blir mer sosial Hilde Sørlie fra Rælingen trodde hun Da Børre Longva fra Ålesund ble spurt hadde polio til hun var 33. Da fi kk hun om å fortelle om sine hjelpemidler, var vite at hun har CMT. På kurset fi kk hun det ikke nei i hans munn. vite hvordan hun skal gjøre livet enklere. – Jeg har urodom, et rør og en pose på Hun synes det er bra at det blir diskutert leggen. Tett og luktfritt. På blå resept. erfaringer med å tisse, det blir lettere I mitt fylke er det mange ferjer og der er å planlegge hva du skal gjøre utenfor det mye styr når du skal på do. Nå slipper huset når du vet hvilke muligheter du jeg bekymringene, sa Børre. Å dra på har. Hun har en metode som er bra, men fotballkamp eller være med på sosiale lag ikke optimal, og prøver gjerne andre er ikke lenger et problem på grunn av hjelpemidler. tissing.

Odd Kjetil Talsethagen, Molde. – Jeg trodde jeg hadde polio til jeg var Han mente at kurset fører til mindre 33, og det var et sjokk å få vite at det var isolasjon, at det blir lettere å ta seg CMT. Datteren min fi kk også CMT da ut. Selv er han fast gjest på Ålesunds Enklere på hun var fem. Nå er hun voksen, og greier hjemmekamper, og når Ålesund ligger seg fi nt. Ellers er det rart at det måtte gå under og blæra er full er det greit med et Molde-kamper så mange år før vi turte å snakke åpent hjelpemiddel ingen ser. om å tisse. Odd Kjetil Talsethagen fra Molde er fornøyd med hjelpemidlene han bruker for å tisse når han er ute blant folk. En pose og et rør er alt han trenger. Tar dobesøk som trening – Jeg er i referansegruppa for «Bare pisspreik», så det er naturlig at jeg er med Kari Knutsen er egentlig fra Vesterålen, på kurset. Selv om jeg kan stå og gjøre men bor nå i leilighet på Stabekk. Hun det på vanlig måte hjemme, er det alltid tar dobesøkene sporty. Fire dobesøk noe å plukke opp, sa Odd Kjetil. Han har = en treningsøkt for positive Kari. dystrofia miotonica, og er Molde-patriot. Ingen hjemmekamper uten Odd-Kjetil, Kari har Limb-Girdle, og deltok på da er det greit å ha rør og pose, og slippe kurset fordi hun vil vite hva som er av å bruke halve kampen for å komme seg hjelpemidler, og bidra med egne erfa- på do. Lukkemuskelen er svekket, så når ringer. Hun mente temaet hadde vært han må tisse, må han tisse fort. tabubelagt i altfor mange år.

Odd Kjetil var kjempefornøyd med in- – Jeg mistet ståfunksjonen for fi re år teressen blant deltakerne. De fi kk mange siden da begge knærne brakk. Da måtte fl otte tilbakemeldinger i vår, og det jeg fi nne en ny metode, jeg bruker et for- samme på kurset i oktober. Denne gang fl ytningsbrett og en slide. Veldig enkelt, var gruppearbeid en del av kurset. Det men det tar både tid og krefter. Det beste er viktig å ha tid til å utveksle erfaringer, Kari Knutsen, Stabekk. med kurset er kanskje at det er fi nt å ifølge Odd Kjetil. treffe andre i samme situasjon.

24 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Kompetent deltaker Mette Wallace er sykepleier, uroterapeut og sexologisk rådgiver. 22.– 24. oktober « var hun deltaker på Pisspreik-kurs. Det er fl ott at

Til daglig fi nner du henne på Seksjon kurset har humor Barnehabilitering på Sykehuset i Østfold. og ikke er så Det var en kollega som tipset henne, og seriøst. hun deltok på grunn av faglig interesse. Hun interesserer seg for det som har med blære, tarm og sexologi å gjøre, og fi kk mange praktiske tips på kurset, som hun skulle bringe videre til kollegaer på sykehuset.

– Det er fl ott at kurset har humor og ikke er så seriøst. Her får vi enkle tips som gjør livet lettere, dessuten er det viktig å få det på dagsorden, det er mange som har problemer med å tisse. At deltakerne treffer andre med samme utfordringer er Mette Wallace, Rygge. Pisspreik tok helt av på Gardermoen helgen også fl ott, det handler om å fj erne tabuer. 22.–24. oktober

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 25 Nytt&Nyttig

Bok for reiseglade i rullestol Fri skoleskyss Round Th e World in a Wheelchair er hjerneslag. Boka inneholder bakgrunns- skrevet av Doreen Webster, og er full av informasjon om de mange stedene de til og fra SFO reisetips for bevegelseshemmede. Man- har besøkt, og har mange nyttige råd til nen hennes, Noel, er rullestolbruker, og reisende med funksjonsnedsettelser. Du Fra 1. august 2010 er opplærings- de to har sammen besøkt store deler av bestiller den på nett: www.amazon.co.uk loven endret slik at barn med verden på de 13 årene siden Noel fi kk eller på www.waterstones.co.uk funksjonshemninger har rett til fri skoleskyss også til og fra SFO. Regjeringen bryter løfter om BPA Barn med funksjonshemninger som benytter seg av tilbudet om skoleskyss Regjeringen går ikke inn for en indivi- – BPA er den eneste muligheten for har tidligere ikke kunne benyttet duell rettighetsfesting av brukerstyrt funksjonshemmede med omfattende dette i tilknytning til SFO. Dette er personlig assistanse (BPA). - For krev- hjelpebehov å leve et aktivt og selvstendig nå endret slik at man også har rett til ende og kostbart, mener Regjeringen liv. Denne måten å organisere hjelpen på fri skoleskyss til og fra SFO utenom i forslag til en ny lov om kommunale gir den enkelte mulighet til å bestemme skoleferier: helse- og omsorgstjenester. - Regjer- hvem som skal gi deg hjelp og til hvilken ingen bryter løfter, mener FFO. tid. Tradisjonelle kommunale helse- og § 7-3. Skyss for funksjonshemma og omsorgstjenester utformes ut fra kom- mellombels skadde eller sjuke Regjeringen mener at en rettighetsfest- munens behov og ansattes tidsplan, ikke Elevar som på grunn av funksjons- ing vil føre til at fl ere brukere velger BPA brukerens, sier generalsekretær i FFO, hemming eller mellombels skade eller framfor tradisjonelle omsorgstjenester. En Liv Arum på www.ffo.no. sjukdom har behov for skyss, har rett slik utvikling vil over tid gi økt personell- til det uavhengig av avstanden mellom behov og økte kostnader. Derfor vil ikke – Personlig assistanse er et fantastisk heimen og opplæringsstaden. Helse- og omsorgsdepartementet tilrå at frigjørings- og antidiskrimineringsverk- det lovfestes en individuell rett til BPA. tøy, som vi skal kjempe knallhardt for å Elevar som har plass i skolefritidsord- få rettighetsfestet. –Vi gir oss ikke, sier ninga, jf. opplæringslova § 13-7, og Marøy Melstrøm på uloba.no. som på grunn av funksjonshemming eller mellombels skade eller sjukdom Tullete 26-årsregel har behov for skyss, har rett til skyss til og frå skolefritidsordninga. Retten Tidligere miljøverminister Guro Fjel- måned enn på de to siste år, sier Fjellang- omfattar ikkje skyss i skoleferiane. langer (V) fi kk seg nylig en sykkelfront, er, som håper å få politikerkolleger til å Retten til skyss gjeld uavhengig av som hun monterer foran på sin manuelle fj erne regelen om at funksjonshemmede avstanden mellom heimen og skole- rullestol. – Jeg hadde fl aks, og fi kk inn- over 26 år ikke får dekket hjelpemidler fritidsordninga. vilget dette fordi jeg skulle bruke den til å til trening. Fjellanger, som var født med komme meg til og fra jobb. Det er tullete ryggmargsbrokk, var miljøminister i Endra med lov 25 juni 2010 nr. 49 (i kraft at ikke vi som er over 26 år skal få dekket Bondevik 1-regjeringen fra 1997-2000, 1 aug 2010, etter res. 25 juni 2010 nr. 982). hjelpemidler til å drive fysisk aktivitet. og sitter nå i bystyret i Oslo. Jeg har fått mer mosjon på halvannen

Gladmelding om Elna

Jeg ønsker på vegne av FFM i Nordland å Nordland. Elna er mulighetenes person, komme med et lite tillegg angående his- den glade dame, ja hun har mange navn torien «Snakker med øynene» om Elna og er en som man bare er nødt til å bli Larsen i forrige nummer av Muskelnytt. glad i. Hun har det godt med sin kjære Artikkelen ble laget av en lokal journal- ektefelle Kai og sine assistenter rundt seg. ist i Avisa Nordland for vel 4 år siden, og skrevet litt om av redaktøren i full FFM Nordland gratulerer med vel over- enighet med Elna. Tida har gått, og Elna stått 60 års dag. har i sommer rundet 60 år og er still Inger Helene Sydnes er primus motor i Nord- going strong, med PC, respirator etc. Styret i FFM i Nordland v/fylkesleder land FFM, og har formidlet hilsenen til Elna. hjemme i leiligheten sin på Inndyr i Inger Helene Sydnes

26 MUSKELNYTT nr. 44––20102010 Behandlingsreiser til utlandet fortsatt ikke godkjent Statsbudsjettet Helse- og omsorgsdepartementet sive nevromuskulære sykdommer. FFM for 2011 – hva er har opprettholdt beslutningen om påpeker også at den psykiske effekten er at pasienter med nevromuskulære for lite vektlagt. viktig for oss? sykdommer ikke skal inkluderes i den statlige ordningen med behand- I sitt avslagsbrev til FFM skriver depar- • Trygdeavgift en vil øke fra 3% til 4,7%. lingsreiser til utlandet. tementet: Dette vil ikke få så stor innvirkning for vår gruppe da de færreste av oss har I fl ere år ble det forsket på effekten av «Foreliggende dokumentasjon gir ikke millioninntekt. Særfradraget for uførhet behandlingsreiser i samarbeid med Sek- tilstrekkelig grunnlag for å konkludere økes fra kr. 19. 368,- til kr. 32. 000,-, noe som til en viss grad kompenserer for økt om pasientgruppen bør inkluderes i sjon for behandlingsreiser ved Rikshos- trygdeavgift . pitalet. Resultatene viste at personer med ordningen. Det pekes på at resultatene sykdommer i muskel- og nervesystemet spriker og at studiedesign og sammen- • Skattebegrensningsregelen individualise- har en viss positiv effekt av Syden- lignbarhet av behandlingsopplegg ikke er res, som betyr at mange gift e uføre får økt opphold ved at de har mindre smerter, tilstrekkelig for formålet.» inntekt. bedre gangfunksjon og mindre tretthet under og i en viss tid etter slike opphold. FFM er ikke i tvil om at behandlingsopp- • Uføre med lav inntekt vil få lavere skatt men de med høy inntekt vil få litt høyere hold i varmere klima er positivt for Studien ga ikke svar på om det er klimaet skatt. i Syden som utgjør effekten, eller om det personer med nevromuskulære sykdom- er rehabiliteringsopplegget. I 2006 be- mer. – Vi mener det ikke er nødvendig • Særfradraget for høye sykdomsutgift er stemte derfor departementet at pasienter med mer testing av vår gruppe, men vi forblir på samme nivå, kr. 9. 180,- med nevromuskulære sykdommer ikke har sagt at dersom det må til, så skal ikke skulle inkluderes i utenlandsreisene. vi være negative til det. Vi har ikke tenkt • Grunnstønaden og hjelpestønaden FFM klaget på dette i et møte med å gi oss. Vårt håp nå er at det blir nye oppjusteres med 1,9% – i tråd med FFOs ønske. statssekretær Dagfinn Sundsbø i april i runder med testing, og det vil vi jobbe 2009. I et brev viste FFM til at studiene for, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder i • Barnehage: Tilskuddet på 28 milliarder som er gjort la for stor vekt på fysisk Foreningen for muskelsyke i Nordfj ord som tidligere var øremerket, vil nå bli bedring etter seks måneder, noe man i Møre og Romsdal til Avisenes Nyhets- gitt som rammetilskudd til kommunene. ikke kan forvente av folk med progres- byrå (ANB). FFO er redd for at dette vil ramme barn med nedsatt funksjonsevne, noe det er all grunn til å bekymre seg over.

• Unge funksjonshemmede har i lang tid kjempet for å få på plass en bedre ordning Omsorgslønn, pleiepenger og for studiefinansieringen for unge med nedsatt funksjonsevne. De er blitt hørt, og det er satt av 14 millioner til dette på hjelpestønad budsjettet.

Regjeringen satte i sommer ned et Karen Kaasa, og meddelt sin interesse • Tilskuddet til funksjonshemmedes orga- utvalg som skal se på ordninger for for arbeidet som er satt i gang. Ettersom nisasjoner har økt fra 155,7 mill. til 161,4 pårørende med særlig krevende mange av diagnosegruppene Frambu er mill. men pga. at organisasjonene blir fl ere og medlemsmassen øker er det ikke omsorgsoppgaver. kompetansesenter for er i en situasjon så mye å juble for. der pårørende har tyngende omsorgs- Hovedformålet er å utrede i hvilken oppgaver, har de bedt om å bli trukket • Tilskuddet til voksenopplæring øker fra grad og på hvilken måte pårørende som inn i arbeidet. 179,3 mill. til 184,9 mill. Problemstil- påtar seg omfattende omsorgsoppgaver lingen er den samme her, fl ere organisa- over tid kan gis økonomisk kompensas- – Omsorgslønn, pleiepenger og hjelpe- sjoner og medlemmer kjemper om de jon når de utøver pleie og omsorg som stønad representerer områder av stor samme beina. kommunen ellers plikter å tilby etter betydning ettersom det i kombinasjon • Det vil bli tilført 212 friske millioner til den kommunale helse- og sosiallovgiv- med varierende grad av yrkesaktivitet momskompensasjonen i tillegg til de 396 ningen. Som ledd i dette, skal utvalget handler om selve livsgrunnlaget til fami- millionene som var rammen for 2010. For vurdere dagens omsorgslønnsordning liene, sier sosionom Lise Beate Hoxmark. FFM vil det forhåpentligvis være med på og de tilstøtende ordningene pleiepenger Frambu er spesielt opptatt av å få frem å styrke vår økonomi. og hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad, at mange pårørende har en omfattende og foreslå nye modeller. Det vil også se og langvarig omsorgsfunksjon og at • For å kunne benytte denne ordningen må organisasjonene stå i Frivillighetsregisteret. nærmere på hvordan pårørende lettere sjeldenheten i seg selv kan komplisere skal kunne kombinere yrkesaktivitet med hverdagen ytterligere. Vi oppfordrer alle • Organisasjoner sentralt kan melde inn omsorgsarbeid. Frambu ønsker å bid- som har noe på hjertet i sakens anled- lokallag i Frivillighetsregisteret. Søknad ra, og er jevnlig i kontakt med pårørende ning til å kontakte Frambu ved Lise og rapportering skal gå gjennom organisa- til barn som trenger betydelig omsorg. Beate Hoxmark på e-post lbh@frambu. sjonenes sentrale ledd. De har tatt kontakt med utvalgets leder, no eller per telefon 64 85 60 09.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 27 Foreningen for Foreningen får: Bli medlem • Økonomisk støtte Muskelsyke omfatter • Økt gjennomslagskraft følgende nevromusku- i FFM! overfor myndigheter, næringsliv og samfunnet forøvrig. lære sykdommer: • Økt gjennomslagskraft i forhold til helsevesen og offentlige instanser. Du får: • Økt synliggjøring av vår interesse- Muskeldystrofier • Informasjon om muskelsykdommer gruppe. Duchenne-type, Becker-type, Limb-gir- generelt og om din diagnose spesielt. dle (scapulopeoneal og scapulohumeral), • Tidskriftet Muskelnytt med nyttig infor- Medlemskategorier (2010): facioscapulo-humeral-type, congenitt masjon og foreningsstoff fi re ganger i året. • Hovedmedlem kr. 300,- muskeldystrofi, ocular muskeldystrofi, • Tilbud om kurs, informasjonsmøter • Husstandsmedlem (på samme distal muskeldystrofi og en rekke sjeld- og sosiale sammenkomster. adresse) kr. 50,- nere tilstander. • Tilbud om å treffe andre i samme • Støttemedlem kr. 310,- situasjon. • Abonnement kr. 290,- Congenitte myopatier • Mulighet til å arbeide aktivt for dine Omfatter ca. 30 forskjellige og meget interesser regionalt og/eller nasjonalt. Fra 1/7 og ut året koster sjeldne sykdommer, bl.a. central core • Noen som jobber aktivt for deg. hovedmedlemsskapet kr. 150,- disease, nemalin myopati, mitochon- drial myopati, myotubular myopati. Ta kontakt med kontoret for nærmere informasjon eller innmelding. Myotonier Myotonia congenita (recessive og dominante typer), paramyotonia, dystrofia myotonica (Steinerts disease). Gi en gave! Spinale muskelatrofier Congenitt hypotonia. Amyotrofisk lateral sklerose (ALS). De spinale Vi er takknemlige for alle Skattefradrag for gaver ledd. Dermed går arven muskelatrofiene (SMA) type 1, 2 og 3. gaver til FFM og Forsk- Ønsker du skattefradrag i sin helhet til det ningsfondet. må du huske å oppgi testamenterte formålet. Sykdommer ved overgangen fødselsnummeret ditt. nerve-muskel Gaver til FFM Økonomiske bidrag til Minnegaver Myasthenia gravis, LEMS Gaver til foreningen er FFM og Forskningsfondet Minnet om en god venn (Lambert-Eaton Myasthenic Syndrom) kjærkomne bidrag til kan føres som fradrag på eller slektning som har arbeidet vårt. Dersom selvangivelsen. Skatte- gått bort, kan hedres med Infl ammatoriske myopatier du ønsker å gi en gave til lovens § 44, 5. ledd, sier en gave til FFM og/eller Polymyositis, dermatomyositis, m.fl. FFM kan denne innbetales at dette gjelder alle gaver Forskningsfondet. På til konto 7874.06.26255. over 500 kroner. For beløp innbetalingen skriver du Perifere nevropatier Gavene benyttes direkte til over kr. 10 000 gjelder navnet på avdøde, navn på Hereditær motorisk sensorisk tjenester og samlinger for spesielle regler. pårørende og givernavn. nevropati type 1 og 2 (HMSN 1,2 medlemmene. Du kan gi Små og store gaver er Charcot-Marie-Tooth), også kalt frie gaver eller gaver som Testamentariske gaver viktige. Gaver kan gis peroneal muskeldystrofi, MSN nevnt nedenfor. Ønsker du å testamentere til konkrete formål 3-Dejerine-Sotta type, Friedreichs en gave til FFM og/eller eller spesifikke forsk- ataxia, Refsums sykdom, m.fl. Gaver til fondet for Forskningsfondet, oppgir ningsområder. forskning om muskel- du i testamentet at gaven Metabolske forstyrrelser sykdommer skal gå til: Ta kontakt med oss for Omfatter en rekke mangelsykdom- Like kjærkomment er Foreningen for Muskelsyke informasjon, telefonnr.: mer bl.a. phosphorylase deficiency, gaver til Forskningsfon- eller Fondet for forskning 67 13 74 70, acid maltase deficiency, carnitine det. Gavene innbetales til om muskelsykdommer e-post: ff [email protected] deficiency, phosphofruktokinase konto 1600.47.91197. Brynsveien 96, 1352 Kolsås og [email protected]. deficiency, endokrine sykdommer i hypofysen, skjoldbruskkjertelen Gavene tillegges kapitalen Ved testamentariske gaver og biskjoldbruskkjertelen, og familiær og øker avkastningen som oppfordrer vi deg til å få periodisk parese (flere typer). tildeles ulike forsknings- opprettet testamentet i prosjekt. Du kan gi frie lovlige former og la det I tillegg kan nevnes arthrogryposis gaver eller gaver som nevnt fremgå tydelig hvem multiplex congenita, en følgetilstand av nedenfor. gaven gis til. Gaven er fl ere muskelsykdommer, bl.a. congenitt fritatt for arveavgift etter muskeldystrofi og spinal muskel-atrofi. arveavgift slovens § 4, 5.

28 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Tillitsvalgte i Foreningen for muskelsyke

Sentralstyret Likemannsutvalget Vil du snakke med en likemann? En likemann er en mann eller kvinne, men først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er Leder: oppe i eller lett kan komme opp i. Arne Fredrik Vogt Tlf.: 414 12 234 Likemannskoordinator: Medlem: E-post: [email protected] Guro Skjetne Maria Hagen Tlf.: 992 47 796 Tlf.: 69 34 75 33 E-post: [email protected] E-post: [email protected] Nestleder: Sonja Jennie Tobiassen Medlem: Medlem: Tlf.: 918 88 737 Laila Bakke-Larsen Kari Dragsnes E-post: [email protected] Tlf: 419 09 938 Tlf.: 975 31 074 E-post: [email protected] E-post: [email protected]

Økonomi: Lise Connelly FFMU Foreningen for Muskelsykes Ungdom Tlf.: 920 32 088 Leder: Styremedlem: Varamedlem: E-post: [email protected] Lin Christine Solberg Ingebjørg Larsen Vogt Christina Th Buvollen Tlf.: 993 55 629 Tlf.: 962 31 064 Håland E-post: linpinsukkerspinn@ E-post: inge_borg182@ Studieleder: hotmail.com hotmail.com Valgkomiteen: Johnny G. Johansen Tlf.: 22 25 04 47/452 25 531 Nestleder: Styremedlem: Leder: E-post: [email protected] Silje Rek Olsen Lene Henriksen Karen-Elise Hauge Tlf.: 941 85 506 Tlf.: 986 50 663 E-post: siljerekolsen@ E-post: lenehenriksen54@ Medlem: hotmail.com hotmail.com Carolyn Ryder Interessepolitisk talsperson: Økonomiansvarlig: Styremedlem: Varamedlem: Karl Henriksen Elisabeth Karlsen Gustav Granheim Espen Nordwald Tlf.: 905 69 012 Tlf.: 922 68 761 Tlf.: 906 57 201 E-post: [email protected] E-post: elisabeth-karlsen@ E-post: [email protected] hotmail.com Styremedlem: Annie Aune Tlf.: 900 61 651 Fylkesforeningene E-post: [email protected] FFM Agder Tlf: 55 33 31 36 FFM Troms og Finnmark Tonny Fløystad Faks: 55 33 31 21 Laila Benjaminsen Høyåsen 1 ff [email protected] Hokland, 9475 Borkenes Styremedlem: 4843 Arendal Tlf: 418 069 52 Elisabeth Karlsen Tlf: 37 01 63 41 Nordfj ord, Møre E-post: snella_69@ Tlf.: 922 68 761 E-post: tonnyffm@ og Romsdal hotmail.com E-post: elisabeth-karlsen@ online.no Kristbjørg Dale Bolstad hotmail.com 6220 Straumgjerde Trøndelag Buskerud Tlf: 70 25 07 68 Svein Erik Bakke-Larsen Gro Wold Kristiansen E-post: [email protected] E. B. Schieldrupsv. 97a Varamedlem: Postboks 78 7033 Trondheim Einar Løberg 3321 Vestfossen Nordland Tlf.: 473 90 705 Tlf.: 932 82 356 Tlf.: 32 87 92 37/908 81 793 Inger Helene Sydnes E-post: lederff mt@ E-post: [email protected] E-post: [email protected] Leitetunet 4 h, leil 408 gmail.com 8009 Bodø Hedmark og Oppland Tlf.: 754 30 315/958 07 078 Vestfold Varamedlem: Heidi Camilla Gulbrandsen E-post: [email protected] Jørund Lothe Elisabeth Johannessen Smiuvegen 2, 2344 Ilseng Grevinneveien 78 Tlf.: 416 70 016 Tlf.: 993 74 534 Oslo og Akershus 3118 Tønsberg E-post: [email protected] E-post: heidgulb@ Lisbeth Fjære Tlf.: 901 94 589 etter kl. 19. online.no Granstangen 16 B E-post: [email protected] 1051 Oslo E-post: ff mvestfold Hordaland, Tlf.: 21 91 22 32/90 12 71 89 @gmail.com Varamedlem: Sogn og Fjordane E-post: lisbeth.fjare@ Odd Kjell Talsethagen Alf Are Skog smartcall.no Østfold Tlf.: 906 43 651 Vestre Strømkai 7, 6 etg. Aud Berg E-post: [email protected] co/ FFO Hordaland Telemark Lekeveien 12 c 5008 Bergen Kari Bjerketvedt 1715 Yven Tlf.: 45 60 65 98 Bjerketvedtveien 64 Tlf: 918 06 267 FFMUs representant: E-post: alf.are.skog@ 3914 Porsgrunn E-post: audholthe@ gmail.com Tlf. privat: 35 55 48 38 hotmail.com Lin Christine Solberg Kontortid: hver tirsdag E-post: kari.bjerketvedt@ Tlf.: 993 55 629 12.00–16.00, eller etter hotmail.com Rogaland E-post: linpinsukkerspinn@ avtale. Ta kontakt med FFM- hotmail.com kontoret.

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 29 De beste ønsker for julen og det nye året til alle våre medlemmer og samarbeidspartnere!

Genzyme støtter forskning for fremskritt innenfor sjeldne lidelser som Pompe sykdom

Genzyme AS, Rosenholm Campus, Postboks 474, 1411 Kolbotn. Tlf. +47 66 80 30 20 www.genzyme.no

30 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Finn den gode magefølelsen

Biola inneholder verdens best dokumenterte melkesyrebakterier som effektivt gjenoppretter og styrker balansen i magen.

Drikk et glass Biola om dagen og kjenn forskjellen!

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 31 Returadresse Foreningen for Muskelsyke Brynsveien 96 NO-1352 Kolsås

Vi minner om Kroppsstimulatoren og jordingslakenet som har blitt presentert på baksiden av to tidligere utgaver av Muskelnytt. Her presenterer vi igjen produktet som vår fagansvarlige, Thomas Aksnes, selv har ledet utviklingen av; PTD. Se også intervju med Aksnes i forrige utgave.