MUSKELTidsskrift for Foreningen for Muskelsyke NYTT: Nr. 4 – 2010 «Prinsesse Märtha Louise i farta Side 12 Alt fra Landsmøtet Side 12 Mobil hytte Bedre studiefinansiering gir Asbjørn frihet – økt støtte til funksjonshemmede Side 21 Side 23 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 1 Leder: Et godt landsmøte Foreningen for Muskelsyke Som nyvalgt leder i foreningen vil jeg gjerne starte med en kort presentasjon av meg (FFM) er interesseorganisa- selv. Jeg er 52 år, skilt, og bor i Asker. Jeg har vært medlem i FFM i mange år, hvorav sjonen for muskelsyke i Norge. de siste årene i forskjellige verv i Sentralstyret. Gjennom 13 fylkesforeninger Det er en utfordring å ta over som leder, men med et bredt sammensatt sentralstyre informerer og hjelper bestående av både unge medlemmer fra FFMU og medlemmer med bred styreerfar- vi muskelsyke og deres ing tror jeg vi vil få til et godt samarbeid. pårørende, og arbeider for Vi har gjennomført et godt Landsmøte, med mange viktige saker på agendaen, vi har muskelsykes rettigheter vedtatt nye vedtekter og ny handlingsplan for 2011. og interesser. Jeg vil gjerne benytte anledningen til å takke alle som deltok på landsmøtet for en kjempefi n helg, stor takk også til Line og Unni, som holdt orden på alt det prak- Foreningen sprer kunnskap tiske. Takket være en fi n jobb fra Haldis Th une og Bjørn Nordhøy fi kk vi avholdt en om muskelsykdommer og muskel- minimesse med hjelpemidler, og her var det mange spennende ting, både nyheter og sykes livssituasjon, medvirker til ordinære hjelpemidler. bedre behandlingsmuligheter og støtter forskning omkring muskel- Vi er nå inne i julemåneden, og dermed siste innspurt før vi kan skrive 2011. Det er sykdommer. Foreningen er med i en tid med forventninger hos både store og små. Det er også en tid for ettertanke og Funksjons-hemmedes Fellesorgan- oppsummering av året som har gått. Det har vært og er et høyt aktivitetsnivå ute i de isasjon (FFO) og har søsterorgani- enkelte fylkene, noe våre medlemmer setter stor pris på. sasjoner i en rekke land. Jeg vil til slutt benytte anledningen til å takke FFM ble stiftet i 1981. alle for innsatsen i året som har gått, Foreningens høye beskytter og ønske alle en RIKTIG GOD JUL er prinsesse Märtha Louise. OG ET GODT NYTT ÅR. Hilsen Arne Foreningen Ta gjerne kontakt med FFM-kontoret for Muskelsyke Brynsveien 96, 1352 Kolsås Tlf: 67 13 74 70 Fax: 67 13 67 77 E-post: ff [email protected] Internett: www.ffm.no Bankgiro 7874.06.26255. Line Wåler Unni Tangerud Tone I. Torp Forskningsfondet 1600.47.91197 Organisasjonssekretær Regnskap og medlemsregister Forskningsfondet og Allums Legat Tlf: 67 13 74 70/411 90 702 Tlf: 67 13 71 39 Tlf: 67 13 74 70 Org.nr. 870 149 042 Tlf. tid: man. til ons., kl. 11–17 Tlf. tid: man., ons., tors. kl. 9–15 Tlf. tid: tors., kl. 10–14 E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected] 2 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Vellykket Innhold: Landsmøte på Gardermoen 4 Vellykket Landsmøte Les mer på side 4 8 Ny diagnose for Johnny 9 Smarte ting:Vintertips 10 Ny forskning fra Fondet Da prinsesse 12 Prinsesse på TROLL-besøk Märtha Louise besøkte TROLL 15 Hva er en treningskontakt? Les mer på 16 Nytt fra FFM side 12 18 Forskning med stamceller 20 Nytt fra NMK 21 Asbjørn har mobil hytte Fristed for profesjonell 22 Mitt Liv-konferansen kverulant Les mer på 23 Økt studiefinansiering for ungdom side 21 24 Mer pisspreik 26 Nytt og nyttig 28 Alt om FFM Økt støtte til studie- 30 Julehilsen fi nansiering Les mer på side 23 MUSKELNYTT: Utgis av Redaksjonen tar gjerne imot bidrag, Annonser: helst via e-post. Produktannonser Foreningen for Muskelsyke E-post: [email protected] Hel side kr. 6 000 Halv side kr. 4 500 Redaktør: Redaksjonen avsluttet: 02.11.2010 Kvart side kr. 3 500 Bernt Roald Nilsen Layout og produksjon: Støtteannonser TOTAL kommunikasjon Kommunikasjonshuset Signatur, Kr. 3 000 for et år (4 utg.) Camilla Colletts vei 1 www.signatur.no 0258 Oslo Kontakt: Mobil: 920 80 380 Trykk: Halldis Aalvik Th une, 32 13 30 29 E-post: [email protected] Aktiv Trykk E-post: [email protected] Muskelnytt kommer ut med fi re nummer Opplag: 1 800 FFM-kontoret, 67 13 74 70 hvert år. ff [email protected] Forsidebilde: Prinsesse Märtha Louise besøkte TROLL-samlingen på Beito, og viste seg å være en Innholdet i annonsene står for annonsørens racer på sittesykkel. egen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn. MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 3 Spennende Landsmøte 2010: Frisk debatt om valg og vedtekter Årets landsmøte på Scandic Garder- ingsfondet, og Handlingsplanen for neste utsatt, og det skal utredes til Landsmøtet moen ble et godt og engasjerende år ble gjennomgått av nestleder, og noen 2011. Så ble budsjettet for 2011 vedtatt møte. Det var særlig vedtektsendringer mindre endringer ble bokført. enstemmig med noen små noter. og valg som fi kk opp temperaturen. Statsautorisert revisor? Solid seier og tillit til Vogt Tekst av: Bernt Roald Nilsen Sentralstyret la frem forslag til Den siste, og kanskje mest spennende nye vedtekter, og det ble vedtatt at saken på Landsmøtet var valg. Forslaget Leder Laila Bakke-Larsen åpnet årets Landsmøtet blir fl yttet til mai i 2011. Et til nytt styre ble lest opp, og det ble presi- Landsmøte med å ønske stortingsrep- forslag om at fylkesforeningene med en sert at alle spurte hadde sagt ja. Nordland resentant Tove Linnea Brandvik (A) omsetning over 100 000 kroner skal ha foreslo leder i Møre og Romsdal, Krist- velkommen som gjest. Tove Linnea er statsautorisert revisor fra neste år ble bjørg Dale Bolstad, som 2. styremedlem, første representant på Tinget i rullestol, diskutert heft ig, årsakene til forslaget og det kom forslag på ungdomsrepresent- og oppfordret delegatene til å delta i poli- er to: Den ene er at det kan fi nnes utro ant Elisabeth Karlsen fra Oslo og Akers- tikk, før Landsmøtet ble konstituert. tjenere i systemet vårt, og det unngår vi hus som motkandidat. Det ble foreslått ved å ha revisor. Den andre grunnen er skrift lig votering på leder, og bedt om Penger på bok at det vil bli søkt om momsrefusjon for pause for fem minutters møte i gruppene. Så ble de ulike sakene som stod på fylkesforeningene fra neste år, og da må Så ble det stemt, og Arne Fredrik Vogt sakslisten gjennomgått. Nestleder Vogt de ha revisor. Argumentene mot var at ble valgt til leder med 21 stemmer mot gikk gjennom Årsberetningen, uten 10 000 kroner for revisor er penger som 1 blank, mens Elisabeth Karlsen tok den kommentarer av betydning, før regnska- kunne vært brukt til aktivitet. Det ble ledige styremedlemplassen med et solid pet til FFM ble gjennomgått. Det viste et forslått, og vedtatt, at saken om statsau- fl ertall. Til slutt takket den nye lederen overskudd på 54 000 kroner og bra med torisert revisor tas opp på Landsmøtet for tilliten, og han takket også Laila for penger på bok, og Kontrollkomitéens i mai 2011. Et forslag om at andelen fra en fantastisk jobb, før det var over og vi leder hadde ingen bemerkninger til FFM sentralt ut til fylkesforeningene pyntet oss til Landsmøtemiddag. FFMs drift. Det ble orientert om Forskn- økes fra kr 25,- til kr 50,- per medlem ble Aktiv Møre & Romsdals-benk på Landsmøtet. 4 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 Ny leder med FFMs nye Sentralstyre: Leder: overveldende fl ertall Arne Fredrik Vogt Nestleder: Sonja Jennie Tobiassen Da Laila Bakke-Larsen valgte å kaste inn håndkleet, lå det i kortene at det Økonomi: måtte bli Arne Fredrik Vogt som tok Lise Connelly over som leder. Det ble det, med et overveldende fl ertall. Studieleder: Johnny G. Johansen Han smilte fornøyd da det hele var over. Syntes det var hyggelig med så stor tillit. Interessepolitisk talsperson: Hele 21 av 22 stemte på han, den siste Karl Henriksen stemte blankt. Han har sittet i styret t siden 2005, og har vært nestleder siden g Styremedlem: 2009. Vo Annie Aune ik dr e Fre Vil savne Laila Arn Styremedlem: – Laila er en stor ressurs, og vi kom- Elisabeth Karlsen mer til å savne henne. Jeg har tenkt til å benytte meg av hennes kunnskap å si at samarbeidet med NMK i Tromsø Varamedlem: for å få skuta vår til å seile sikkert og skal videreutvikles, den kompetansen Einar Løberg trygt videre, sa han da det var klart at de har der oppe må videreutvikles og han var valgt til ny leder for Forenin- komme hele landet til nytte. Varamedlem: gen for Muskelsyke. Han fi kk spørsmål Elisabeth Johannessen om å stille to dager før valget, og måtte Må tørre å vise oss frem gå noen runder med seg selv før han – Vi må også jobbe for å skape økt Varamedlem: bestemte seg. forståelse for vår egen berettigelse. Vi må Odd Kjell Talsethagen tørre å vise oss frem, å markedsføre oss, Ungdom og NMK det vil slå positivt ut på sikt og gi større FFMU: Han var veldig godt fornøyd med sam- rammetilskudd. Jeg vil prøve å være mer Lin Christine Solberg mensetningen i det nye sentralstyret, synlig ute i fylkene, prøve å gi dem bedre ikke minst det at to ungdommer nå ble vilkår og få «døde fylker» opp igjen. valgt inn. Det gir mer styrke til å satse Aller helst burde vi ha fylkesforeninger Ny redaksjonskomité på ungdomsrettet arbeid, blant annet å i alle fylker, sa han da Landsmøtet var danne fl ere fylkeslag. På spørsmålet om over. Og gledet seg til å ta fatt på alle for Muskelnytt: spesielle saker var han raskt frempå med utfordringene.