Moya, Graciela
Diagnóstico prenatal en el marco de la bioética personalista ontológica: percepción del uso, ac- titudes y requerimientos de los pacientes en un centro privado de la ciudad de Buenos Aires
Vida y ética. Año 13 Nº 2, Diciembre 2012
Este documento está disponible en la Biblioteca Digital de la Universidad Católica Argentina, repositorio institucional desarrollado por la Biblioteca Central “San Benito Abad”. Su objetivo es difundir y preservar la producción intelectual de la institución. La Biblioteca posee la autorización del autor para su divulgación en línea.
Cómo citar el documento:
Moya, Graciela. “Diagnóstico prenatal en el marco de la bioética personalista ontológica : percepción del uso, actitudes y requerimientos de los pacientes en un centro privado de la ciudad de Buenos Aires” [en línea]. Vida y ética, 13.2 (2012). Disponible en: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/diagnostico-prenatal-marco-bioetica-personalista.pdf [Fecha de consulta:...... ]
001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 23
ARTÍCULOS
DIAGNÓSTICO Mg. Dra. Graciela Moya . Médica (Universidad de Buenos Aires) PRENATAL EN . Médica especialista en Genética Médica (Universidad Nacional de La Plata) EL MARCO DE . Magíster en Biología Molecular Médica (UBA) . Magíster en Ética Biomédica (Instituto de Bioética-Pontificia Universidad Católica LA BIOÉTICA Argentina) . Becaria del Dr. Edmund Pellegrino, Kennedy PERSONALISTA Institute of Ethics, Georgetown University (Washington, EE.UU.-2011) ONTOLÓGICA . Directora de “Genos” (Buenos Aires) . Profesora Titular de Biología, Genética y Embriología aplicadas de la Facultad de PERCEPCIÓN DEL USO, Ciencias de la Recuperación, Universidad del ACTITUDES Y REQUERIMIENTOS Museo Social Argentino (Buenos Aires) . Profesora del módulo Bioética en el Master en DE LOS PACIENTES EN UN Gestión del Conocimiento Biomédico e CENTRO PRIVADO DE LA Investigación Clínica de la Facultad de Me - dicina, Universidad de Extermadura (Badajoz, CIUDAD DE BUENOS AIRES España) . Profesora del Master de Bioética y Biojurídica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santo Toribio de Mogrovejo (Chiclayo, Perú)
Pa la bras cla ve Key words · Diagnóstico prenatal · Prenatal Diagnosis · Feto como paciente · Fetus as patient · Asesoramiento · Genetic genético counseling · Bioética personalista · Ontological ontológica personalist Bioethics
INSTITUTO DE BIOÉTICA / UCA - VIDA Y ÉTICA AÑO 13 Nº 2 DICIEMBRE 2012 23 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 24
VIDA Y ÉTICA
RESUMEN [1] ABSTRACT
Los estudios prenatales tienen la Prenatal tests give the possibility to capacidad de realizar diagnósticos obtain an early diagnosis of fetal precoces de anomalías en el feto, pathology, which facilitate medical ello facilita la posibilidad de imple- and non-medical intervention, in mentar intervenciones tempranas, the adequate care of pregnancy and tanto médicas como no médicas, en delivery, but also, in certain el cuidado de la gestación y contro- circumstances, allows the option of les perinatales, pero también per- choosing the abortion of fetus. Two mite, en ciertas circunstancias, con- dilemmas appear: the way in which siderar como opción el aborto elec- this information is communicated tivo del hijo en gestación. Surgen to the family, and, as consequence dos dilemas: por un lado, la forma of this, to answer in which en que esta información es comuni- circumstances this diagnosis will cada a la familia y, por otro -y como mean more benefit than burden. consecuencia del anterior-, respon- der en qué circunstancias estos diagnósticos genéticos permitirán obtener más beneficio que daño.
INTRODUCCIÓN familia una premura por conocer el esta- do de salud del hijo, cuando el mismo La introducción de las nuevas tecnolo- comienza a ser reconocido como hijo pro- gías ha permitido adquirir, en forma pro- pio, como ser existente. Los padres se gresiva, conocimientos acerca del creci- enfrentan, en ocasiones por primera vez, miento y desarrollo del feto, facilitando la a la idea de que “algo puede no estar detección de factores de riesgo para su bien” con su hijo, generando una sensa- salud y el diagnóstico temprano de ción de vulnerabilidad y angustia sobre su muchos defectos congénitos. El amplio futuro rol como padres. Entran en juego uso de estas tecnologías genera en la diferentes significaciones acerca de la
[1] El presente trabajo es una síntesis de la tesis realizada por la autora para obtener el título de Magister en Ética Biomédica que otorga el Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Pontificia Universidad Católica Argentina y que fue aprobada en diciembre de 2011.
24 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 25
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
concepción que tiene la familia, de un deber de protección de la vida y benefi- hijo con algún desorden genético o con- cencia hacia el niño por nacer. génito, que pueda ser fundante de disca- pacidad física o mental. Algunos padres El objeto del trabajo no es analizar las se cuestionan si tienen responsabilidad características técnicas o científicas del moral, con sus hijos ya nacidos o con el diagnóstico prenatal, o limitar su aplica- mismo niño por nacer, para traer al ción, sino tratar de encontrar un camino mundo a una persona que requerirá cui- ético en un ámbito de contención y apoyo dados de salud especiales, y se preguntan del equipo de salud, a las necesidades de si la vida de una persona con discapaci- las familias con riesgo elevado de desór- dad es digna de ser vivida. Esto provoca denes congénitos o genéticos que puedan una presión extra por conocer la mayor ser fundantes de discapacidad, basado en información posible acerca del estado de la protección de la dignidad de la vida salud del feto y concurren a una consulta humana de la persona por nacer. de asesoramiento genético prenatal, ya sea por referencia de su médico de cabe- cera o por interés propio. El trabajo se dividió en tres partes: 1) Parte primera: marco teórico, Capítulo 1: introducción a la genética médica, el ase- Si bien el diagnóstico prenatal no soramiento genético y específicamente la difiere en su esencia -sino en su forma- práctica de diagnóstico prenatal. Capítulo del diagnóstico postnatal, ambos tienen 2: posiciones con respecto a la definición como destinatarios a personas humanas. de estatus moral y en particular cómo Pero no siempre se pondera de esta afecta esta definición al embrión/feto y a manera, ya que la valoración del niño por quién se considera como el beneficiario nacer como sujeto beneficiario del diag- del estudio prenatal: si al niño por nacer, nóstico prenatal no ha tenido un análisis a los padres o a la sociedad; y las visiones tan profundo. En la bibliografía, la aplica- que lo sustentan. Capítulo 3: análisis del ción de la práctica ha recibido un análisis asesoramiento genético previo y posterior moral más amplio, básicamente desde la al procedimiento y el manejo y conse- perspectiva principialista -tanto en las cuencias de la información genética del publicaciones de nuestro país como en las niño por nacer, en los casos de resultados del extranjero- en las que prevalecen los normales y patológicos. Capítulo 4: análi- principios de autonomía de los padres y sis de las distintas corrientes bioéticas y beneficencia, conocidos como libertad una profundización de la visión persona- reproductiva y beneficencia procreativa, lista ontológica. 2) Parte segunda: resul- quedando relegado a un segundo lugar el tados y análisis de la encuesta anónima
Instituto de Bioética / UCA 25 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 26
VIDA Y ÉTICA
semiestructurada a familias que concu- ples “portadores de genes”, [2] perdiendo rren para un estudio prenatal con el obje- los objetivos básicos de la investigación to de conocer su opinión con respecto a la médica en genética: consulta de asesoramiento genético pre- vio al procedimiento, la valoración del 1- mantener el respeto por la integri- estudio prenatal y las necesidades en el dad y dignidad de la persona humana. caso de que el resultado del estudio gené- tico del niño no fuese normal. 3) Parte tercera: conclusiones y propuesta. 2- limitar el daño y sufrimiento de las personas con desordenes genéticos.
PRIMERA PARTE: CAPÍTULO 1 Los estudios genéticos pueden brindar a las personas conocimiento acerca su 1.1. Genética médica propia información genética, la de sus hijos y la de su familia ampliada. También permiten predecir la posibilidad de de– El rápido avance de la ciencia y tecno- sarrollar ciertas condiciones o desórdenes logía en el campo de la genética ha revo- en el consultante, su familia o incluso del lucionado la práctica médica ya que ha grupo étnico al que pertenece. Estos permitido ampliar el conocimiento acerca datos posibilitarán, en ciertos casos, la de las bases moleculares de las enferme- proyección de nuevas conductas en el dades, aplicar este conocimiento en la estilo de vida, la toma de decisiones en la práctica clínica y facilitar el acceso del planificación familiar, medidas profilácti- público general a esta información. La cas médicas o quirúrgicas que disminuyan complejidad y entusiasmo que generan los riesgos para sí y para su descendencia. las técnicas moleculares y la aplicación Estos avances generan importantes pro- de la información genética en la práctica mesas y esperanzas, pero asimismo pro- médica en determinadas circunstancias funda preocupación acerca de cómo estas se convierten en factores que pueden lle- tecnologías serán implementadas, como var a desplazar a la persona humana, también de su impacto en las distintas como centro del proceso de investigación comunidades. El uso inadecuado de estas en genética. Algunos investigadores redu- tecnologías puede generar daños que cen el concepto de personas como sim-
[2] THOMAS, S., “Genomics: the Implications for Ethics and Education”, Br Med Bull, 55 (1999), pp. 429-445
26 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 27
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
suelen ser complejos, y por ello su aplica- fundamental que previamente a efectuar- ción médica debe ser justificada. Para las, la familia concurra a una o más con- algunas personas, el conocimiento de sultas de asesoramiento genético. Harper cierto riesgo genético puede ser percibido lo define como: “el proceso por el cual los como traumático ante la ausencia de una pacientes y/o sus familiares en riesgo de estrategia preventiva o terapéutica esta- sufrir algún padecimiento, son informados blecida. Los daños pueden afectar severa- de las consecuencias del mismo, de la pro- mente la estabilidad emocional de las babilidad de desarrollarlo y transmitirlo y personas, en respuesta a resultados no las alternativas que hay para prevenirlo o satisfactorios (ansiedad extrema, depre- tratarlo”. [3] La finalidad de estas consul- sión, suicidio, aborto, cambios en el estilo tas es brindar una amplia información de vida o interrelación familiar). Del acerca de: mismo modo, se han identificado situa- ciones nocivas en la respuesta de terceros 1- objetivo y características del estudio, a los resultados de los estudios genéticos (ej. estigmatización en el trabajo, en los centros educativos, seguros médicos u 2- las implicancias de los resultados otros, o alteración de las relaciones inter- en los cuidados médicos, personales). 3- los posibles riesgos generados por Una reflexión profunda sobre los valo- los procedimientos de toma de muestra, res éticos y sociales nos brindará las herramientas necesarias para aplicar los 4- de la posibilidad de acceder a infor- crecientes conocimientos en genética mación no esperada (como datos de filia- médica de manera que contribuyan al ción no conocidos), y bien integral de la vida humana. 5- especialmente en el caso de los estudios genéticos prenatales, el sostén 1.2. Asesoramiento genético adecuado que se ofrece a la familia durante el tiempo que transcurre entre la Teniendo en cuenta las características obtención del resultado patológico, y el propias de estas prácticas diagnósticas, es nacimiento y tratamiento del niño.
[3] HARPER, P.S., Practical Genetic Counseling, Oxford, Oxford University Press, 2004.
Instituto de Bioética / UCA 27 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 28
VIDA Y ÉTICA
El asesoramiento genético es un pro- Estos postulados pueden aplicarse ceso complejo pero imprescindible para tanto a los tratamientos y diagnóstico clí- que el paciente y su familia reciban la nicos, como también a los requeridos en más completa información acerca de su el marco de la investigación clínica. Este diagnóstico, se desarrolle una adecuada proceso tiene dos objetivos principales: relación médico-paciente, en la que sur- por un lado, la protección de los pacien- jan las condiciones necesarias para la tes frente a cualquier daño y por otro la obtención del consentimiento informado promoción y respeto de su derecho a par- del paciente previo a la realización de ticipar en forma autónoma del cuidado de cualquier estudio genético. La doctrina su salud. del consentimiento informado se funda- menta en cuatro postulados: 1.3. Diagnóstico prenatal
1- los pacientes habitualmente desco- En genética médica el asesoramiento nocen los conceptos médicos; genético en diagnóstico prenatal es parti- cularmente problemático en muchos 2- los pacientes tienen derecho a cui- aspectos, tanto desde la perspectiva médi- dar su salud y decidir acerca de los trata- ca, como desde la ética y desde lo social, ya mientos médicos; que no solo intervienen intereses relacio- nados con la salud del niño por nacer, sino también variadas creencias religiosas y 3- para que el tratamiento sea efecti- posturas filosóficas de los padres, de los vo el paciente debe aceptar realizarlo; y médicos y de la sociedad. [5]
4- los pacientes dependen de sus médi- El diagnóstico prenatal incluye todas cos para recibir información verdadera y aquellas acciones médicas que permiten deben confiar en ellos. [4] detectar alguna anomalía en el feto [6]
[4] JEFFORD, M. y MOORE, R., “Improvement of Informed Consent and the Quality of Consent Documents”, Lancet Oncol 9, (2008), pp. 485-93. [5] MILUNSKY, A., Genetic Disorders and the Fetus: Diagnosis, Prevention, and Treatment, 5ª ed., Baltimore, Maryland, The John Hopkins University Press, 2004, p. 1136. [6] En el presente trabajo, y basado en la propuesta utilizada por la instrucción Donum vitae, se utilizarán los términos “embrión”, “feto”, “niño por nacer” en forma indistinta para referirse al niño, fruto de la gestación en las distintas eta- pas de su desarrollo prenatal. Cfr. CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Instrucción Donum vitae sobre el res- peto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreación, 22/2/1987 (1978), Preámbulo.
28 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 29
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
dentro del útero materno. Se brinda como seguida por el hallazgo ecográfico de un método de diagnóstico convencional anomalías congénitas y riesgo elevado de en el cuidado obstétrico de la gestación y anomalías cromosómicas por técnicas de ha modificado la perspectiva de las fami- tamizaje y por la ansiedad parental. lias con alta posibilidad de tener hijos con desórdenes genéticos. Existen múltiples Dado que es posible acceder a infor- indicaciones que pueden considerarse mación genética no médica del feto como situaciones de alto riesgo para la -como el sexo, datos de filiación, rasgos salud fetal, que permiten evaluar la genéticos no asociados a enfermedades- opción diagnóstica prenatal. Por un lado, en el año 2003 la Organización Mundial la prevalencia del nacimiento de niños de la Salud propuso unos lineamientos con anomalías congénitas en la población acerca de los aspectos éticos del uso del general es del 3% y con discapacidad físi- diagnóstico prenatal. Recomienda: “El ca o mental severa es del 2%. [7] Por otro diagnóstico prenatal es realizado sola- lado, estos riesgos pueden incrementarse mente para dar a los padres y a los médi- asociados a factores como: la consangui- cos información sobre la salud del feto. El nidad, la edad materna avanzada, [8] uso del diagnóstico prenatal para selec- ciertos antecedentes personales o fami- ción por sexo no es aceptable, excepto en liares, exposición a factores ambientales los casos de enfermedades ligadas al sexo. teratogénicos y aquellos que recomien- El diagnóstico prenatal para estudios de den efectuar un diagnóstico para conocer paternidad no se recomienda en general, el estado de salud del niño prenatalmen- excepto en los casos de violación o inces- te. En un relevamiento documentado [9] to y debe ser evaluado en cada caso en en la institución en la que se realizó el particular”. [10] El documento prioriza presente trabajo, se describe como la como objetivo del diagnóstico prenatal la indicación de diagnóstico prenatal más información brindada a los padres y la frecuente la edad materna avanzada,
[7] RIMOIN, D.L.; CONNOR, J.L.; PYERITZ, R.E.; Emery and Rimoin’s Principles and Practice of Medical Genetics, New York, Ed. Churchill Livingstone, 1997. [8] Edad materna mayor de 35 años al nacimiento del niño incrementa la posibilidad de tener un hijo con Síndrome de Down al doble de lo esperado en la población general, y continua aumentando con la edad materna. [9] MOYA, G.; MASLLORENS, F.; NASH, A.; TEIBER, L.; DOMÍNGUEZ CÁCERES, D.; GONZÁLEZ, B.; SÁNCHEZ, J.M.; “Chorionic Villus Sampling: an Analysis of the Experience in 1516 Consecutive Cases at a Private Genetic Center in One Year”, 3th International Conference on Birth Defects Disabilities in the Developing World, Río de Janeiro, Brasil,17-21 junio 2007. [10] WERTZ, D.C.; FLETCHER, J.C.; BERG, K.; Review of Ethical Issues in Medical Genetics. Report of Consultants to WHO [en línea], disponible en:
Instituto de Bioética / UCA 29 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 30
VIDA Y ÉTICA
ayuda a los médicos para preparase en el prendan y acepten los riesgos de los pro- caso de un parto difícil. Considera el cedimientos y si estos riesgos son bajos. aborto de un niño con patología genética No hace ninguna reflexión acerca de la como una opción si los padres lo desean o dignidad de la vida o derechos del niño si está legalmente aceptado en el país y por nacer, solo consideran la toma de propone como ethos profesional del decisiones en diagnóstico prenatal en genetista, el ayudar a las personas a efec- función de la autonomía de los padres. tuar cualquier decisión voluntaria que ellas aprecien como la más conveniente, a La visión del Magisterio de la Iglesia, en la luz de sus propias decisiones reproduc- este tema, es muy diferente ya que con- tivos. Prioriza, de esta manera, el princi- templa como objetivo del estudio prenatal pio de autonomía de los padres por sobre la protección de la nueva vida en gestación. el derecho a la vida de los niños por nacer. La Sagrada Congregación para la Doctrina Hace una referencia especial a los grupos de la Fe, en 1987, presenta la Instrucción que considera como minoritarios, [11] Donum vitae donde se refiere claramente entre ellos aquellas personas que no con- acerca de la licitud moral del diagnóstico templan el aborto entre sus opciones. prenatal: “Este diagnóstico es lícito si los Propone que sean tratados en forma métodos utilizados, con el consentimiento igualitaria respecto a las personas de los de los padres debidamente informados, sal- grupos mayoritarios, que sí lo consideran vaguardan la vida y la integridad del como una opción. Por ello, presentan un embrión y de su madre, sin exponerlos a punto especial de reflexión como “diag- riesgos desproporcionados”. [12] También nóstico prenatal sin aborto”. Explican que así se refiere, más tarde en 1995, Juan el diagnóstico prenatal, aun en estas cir- Pablo II en la Carta Encíclica Evangelium cunstancias, tiene un uso aceptado ética- vitae: “…Los diagnósticos prenatales, mente con el objetivo de ayudar a las [que] no presentan dificultades morales si parejas a prepararse para el nacimiento se realizan para determinar eventuales de un niño afectado, siempre que com- cuidados necesarios para el niño aún no
[11] Cfr. Ibíd. No aclara qué criterios utiliza o en qué bibliografía se basa para establecer a quiénes considera grupos mayoritarios y minoritarios. [12] CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE Instrucción Donum vitae sobre el respeto de la vida humana nacien- te y la dignidad de la procreación, 22/2/1987 (1978). I. El respeto de los embriones humanos. 2. ¿Es moralmente lícito el diagnóstico prenatal?
30 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 31
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
nacido…”, [13] continua: “Estas técnicas do se discute sobre quién es el verdadero son moralmente lícitas cuando están paciente y sujeto de derechos en diagnós- exentas de riesgos desproporcionados tico prenatal, si el niño por nacer, la madre para el niño o la madre, y están orienta- o ambos padres, o bien la sociedad. Este es das a posibilitar una terapia precoz o el punto principal de discusión ética de también a favorecer una serena y cons- este trabajo y a partir del cual se centra- ciente aceptación del niño por nacer”. rán las distintas perspectivas desde las [14] Queda claro que, como para cual- que se hará el abordaje del tema. quier otra técnica de aplicación diagnós- tica en medicina, su objeto es conocer Para el desarrollo de esta investigación con la mayor certeza posible el diagnósti- se parte de las siguientes premisas: co del paciente, lo que facilitará determi- nar el pronóstico y definir el tratamiento más adecuado para la persona en cues- 1- el diagnóstico prenatal -como otras tión, y además permite preparar al grupo técnicas de diagnóstico o procedimientos familiar y médico para brindar el mayor terapéuticos, comprendidas dentro del cuidado y contención de la persona enfer- avance científico- debe subordinarse al ma. Así, la Instrucción Donum vitae defi- hombre, a sus derechos inalienables y a su ne este tema, ya que reconoce que el bienestar, para no perder sus característi- objetivo del diagnóstico prenatal es lícito cas propiamente humanas, [16] moralmente en el caso en que “… respete la vida e integridad del embrión y del feto 2- el médico debe tener presente la humano y si se orienta hacia su custodia obligación de proteger y promover los o hacia su curación...”. [15] intereses relacionados con la salud de su paciente, en este caso el niño por nacer, Determinar quién es la persona benefi- ciaria del resultado de un estudio prenatal 3- todo acto médico es un acto moral adquiere un carácter controversial, cuan- y como tal debe entenderse desde las
[13] JUAN PABLO II, Evangelium vitae, Carta Encíclica a los Obispos a los Sacerdotes y Diáconos a los Religiosos y Religiosa a los Fieles laicos y a todas las Personas de Buena Voluntad sobre el Valor y el Carácter Inviolable de la Vida Humana, 25/3/1995, 14. [14] Ibíd., 63 [15] CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Instrucción Donum vitae…, op. cit. [16] BASSO, D.M., Los fundamentos de la moral, 2ª ed., Buenos Aires, EDUCA, 1997, p. 23.
Instituto de Bioética / UCA 31 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 32
VIDA Y ÉTICA
fuentes de la moralidad, “…aquellos ele- tomar la decisión de realizar un estudio mentos del acto humano de donde emana prenatal y por lo tanto a quién beneficia- la conveniencia o la no conveniencia con rá la información obtenida del mismo. las normas de la moralidad”. [17] Para que un acto sea considerado bueno los tres Aparece entonces el dilema de definir recursos que lo fundamentan (objeto, fin quién es el beneficiario del estudio: y circunstancia) deben ser buenos. 1- si es el feto considerado como un CAPÍTULO 2 sujeto con significado moral y por tanto susceptible de derechos, o 2- solamente los padres, que al poder 2.1. El debate bioético en diagnóstico ejercer su autonomía, pueden ser consi- prenatal: definición del estatuto del derados sujetos de derecho o agentes feto humano morales, o bien 3- si la implementación del estudio Las investigaciones prenatales preco- prenatal es un valor independiente de los ces ofrecen como ventaja las posibilidad derechos del niño y sus padres, y un dere- de implementar intervenciones tempra- cho y obligación de la sociedad, apelando nas, tanto médicas como no médicas, en a una visión social e impersonalista. [19] el cuidado de la gestación y futuros con- troles perinatales. Surge el dilema de res- Considerando las ampliamente cono- ponder hacia quién, cuándo y en qué cir- cidas evidencias biológicas que definen el cunstancias estos diagnósticos genéticos comienzo de la vida humana en el permitirán obtener más beneficio que momento de la fecundación, y la íntima daño. [18] El conflicto ético más impor- relación existente entre el embrión y el tante surge cuando se cuestiona quién es endometrio materno en las etapas tem- el verdadero paciente en el momento de pranas de su desarrollo previo y durante
[17] Ibíd., p. 190. [18] HEPBURN, E.R., “Genetic Testing and Early Diagnosis and Intervention: Boon or Burden?”, J Med Ethics, 22 (1996), pp. 105-10. [19] HEYD, D., “Prenatal Diagnosis: Whose Right?”, J Med Ethics, 21 (1995), pp. 292-7.
32 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 33
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
su implantación, [20] es ya irrelevante la 1- Estatuto ontológico: quién o qué es pregunta de cuándo comienza la vida el embrión. humana. Actualmente, la cuestión es 2- Estatuto ético: qué deberes se tiene definir el instante a partir del cual la vida con respecto al embrión. humana adquiere significado moral y es 3- Estatuto jurídico: cuáles de estos susceptible de derechos, y, en consecuen- deberes se tiene que legislar y reglamen- cia, cómo deben ser respetados moral- tar y si hay que reconocer al embrión y mente los embriones y fetos humanos. tutelar sus derechos en sentido propio. Este es un debate de aspecto filosófico y Este aspecto excede los objetivos del pre- por lo tanto existen variadas posiciones. sente trabajo y a la experiencia del autor, Ciccone [21] considera que definir el por tanto no serán desarrollados. estatuto del embrión es un tema central, aunque no transparente para todo el 2.1.1. Estatuto ontológico: mundo, y puede ser esclarecido desde una visión transdisciplinaria que involucre a las ciencias biológicas, la filosofía, el Ciccone [22] define al embrión desde derecho, la ética y la teología. Propone una visión sustancialista, basado en la evaluarlo, con un orden lógico, desde tres definición clásica de la persona estableci- aspectos: da por Boecio como “ser sustancial de
[20] EDWARDS, A., “Aspects of the Molecular Regulation of Early Mammalian Development”, Reproductive BioMedicine Online, 6 (2003), pp. 97-113. TEKLENBURG, G.; SALKER, M.; MOLOKHIA, M.; LAVERY, S.; TREW, G.; AOJANEPONG, T.; et. al.; “Natural Selection of Human Embryos: Decidualizing Endometrial Stromal Cells Serve as Sensors of Embryo Quality upon Implantation”, PLoS One. 5 (2010), e10258. SALKER, M.; TEKLENBURG, G.; MOLOKHIA, M.; LAVERY, S.; TREW, G.; AOJANEPONG, T.; et. al.; “Natural Selection of Human Embryos: Impaired Decidualization of Endometrium Disables Embryo- Maternal Interactions and Causes Recurrent Pregnancy Loss”, PLoS One 5 (2010), e10287. HE, K.; ZHAO, H.; WANG, Q.; PAN, Y.; “A Comparative Genome Analysis of Gene Expression Reveals Different Regulatory Mechanisms Between Mouse and Human Embryo Pre-implantation Development”, Reprod Biol Endocrinol, 11 (2010), pp. 8-41. [21] CICCONE, L., Bioética: Historia, Principios, Cuestiones, Madrid, Ed. Palabra, 2005, pp.76-91. [22] Ídem.
Instituto de Bioética / UCA 33 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 34
VIDA Y ÉTICA
naturaleza racional”. El embrión es un 3- La posibilidad de desarrollo: si sub- individuo concreto, dotado de naturaleza siste la posibilidad de un desarrollo ulterior. ontológica, que se manifiesta en una serie de capacidades, actividades y funciones Define los criterios intrínsecos como que, sin duda, pueden ser consideradas aquellos que remiten a alguna caracterís- como características de la racionalidad, tica del embrión mismo: pero no reducidas a ellas. El embrión desde el momento de su concepción tiene naturaleza humana, porque pertenece a 1- La independencia del cuerpo de la la especie humana, siendo por tanto una madre, desde el momento en que deja de persona humana. Eijek [23] también pro- depender del organismo de la madre. pone la necesidad de clarificar criterios intrínsecos y extrínsecos para definir la 2- La naturaleza biológica humana: discusión sobre el estatuto ontológico del por el simple hecho de ser biológicamen- embrión. te un ser humano.
Los criterios extrínsecos son aquellos 3- La individualidad: desde el momen- que no derivan del embrión en cuanto tal, to en que ya no puede dividirse dando sino de factores externos. Entre ellos vida a un gemelo o unirse a otro embrión. enumera: 4- El ser persona: el embrión se con- 1- Las relaciones humanas: el embrión vierte en individuo humano cuando llega se convierte en individuo humano desde a ser una persona humana. el momento en que instaura relaciones con otros individuos humanos. 5- La finalidad intrínseca: el embrión humano, aun no sea un individuo huma- 2- La ley positiva: el momento en que no, debe ser respetado como tal por el es reconocido como persona por la ley simple hecho de que llegará a serlo. positiva.
[23] EIJEK, J.W., “Los criterios de la individualidad orgánica y el estatuto bioantropológico del embrión preimplantato- rio” en SGRECCIA, E. y LAFFITTE, J., El embrión humano en la fase de preimplantación, aspectos científicos y considera- ciones bioéticas, Madrid, Pontificia Academia Pro Vita-Biblioteca de Autores Cristianos, 2008.
34 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 35
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
Eijek concluye que para poder valorar visión funcionalista o empirista, [24] a el estatuto del embrión humano es nece- partir de los criterios de actualidad. Así lo sario que el mismo tenga un estatuto bio- propone Engelhardt [25] en el libro The lógicamente humano desde la concep- Foundations of Bioethics: “…no todos los ción. El embrión humano se desarrolla en seres humanos son personas, no todos son forma autónoma, coordinada, continua y auto-reflexivos, racionales o capaces de gradual, según un programa ya inscrito en formarse un concepto sobre el mérito de su genoma. Por ello, considerar una la culpa o del elogio. Los fetos, las criatu- humanización indirecta es difícil de sos- ras, los retrasados mentales profundos y tener ya que la identidad genérica del ser los que se encuentran en coma profundo humano está constituida en forma intrín- son ejemplos de seres humanos que no seca tanto en la dimensión material son personas”. [26] Ciccone cita a Laura (genoma) como espiritual. También hace Palazzani [27] en “I significati filosofici del referencia a la identidad numérica del ser concetto di persona”: “El ser humano ‘es’ humano, como aquella que lo define persona en virtud de su naturaleza racio- como ser individual concreto, único, inde- nal, no se ‘convierte en’ persona debido al pendientemente de su estadio de desarro- efectivo ejercicio de determinadas funcio- llo físico, social, o intelectual. Explica la nes (como son la capacidad de relacionar- identidad numérica como una dimensión se, la sensibilidad, la racionalidad). Ser intrínseca de la persona humana. Ambas persona pertenece al orden ontológico: la identidades, numérica y genérica, consti- posesión de un estatuto sustancial perso- tuyen la identidad ontológica del indivi- nal no se puede adquirir ni disminuir gra- duo humano, por lo que no es posible dualmente, sino que es una condición interpretar que la humanización sea indi- radical […]. La ausencia (entendida como recta o gradual. no actuación o privación) de las propieda- des o funciones no niega la existencia del No todos los autores coinciden con referente ontológico, que sigue siendo tal esta concepción del embrión. Algunos por naturaleza, ya que preexiste ontológi- autores definen a la persona desde una camente a sus cualidades.
[24] CICCONE, L., Bioética: Historia…, op. cit. [25] ENGELHARDT, H.T., The Foundation of Bioethics, New York, Oxford University Press, 1996. [26] Ibíd., pp. 138-139. [27] CICCONE, L., Bioética: Historia…, op. cit.
Instituto de Bioética / UCA 35 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 36
VIDA Y ÉTICA
Es evidente que existe un desfasaje ser evaluados para adscribir el estatuto entre ontología y fenomenología […]: el moral a diversos tipos de entidades. Miller embrión o el moribundo no se manifies- sostiene que una entidad puede ser un tan en su dimensión, en su forma, en su agente moral o un paciente moral; o conciencia, igual al hombre adulto: pero ambos o ninguno. Define un “agente la manifestación incompleta no modifica moral” (moral agent) como algo capaz de su estatuto ontológico”. una acción, cuyo acto puede ser evaluado como correcto o incorrecto. Las personas 2.1.2 Estatuto moral muy jóvenes, los insanos, los severamente retardados, o los comatosos no serían La definición de estatuto moral es con- agentes morales en su opinión. Sí lo serí- troversial. Miller [28] propone que cada an las personas adultas normales, proba- teoría moral debe incluir o presuponer blemente los animales adultos de otras alguna teoría sobre el estatuto moral. especies o quizá las corporaciones y las Algunos autores consideran que tener naciones. Define “paciente moral” (moral estatuto moral significa ser moralmente patient) como aquellas entidades hacia las considerado por otros, tener una posición cuales el tratamiento puede ser evaluado moral o ser protegido por normas morales, como correcto o incorrecto. Refiere como incluyendo principios, reglas, obligaciones ejemplo a un niño, quien no sería un y derechos. [29] En estas perspectivas agente moral, pero sí un paciente moral, implica ser una entidad, hacia la cual los ya que enfatiza que sí es importante valo- agentes morales tienen o pueden tener rar la manera en cómo es tratado. Gray y obligaciones morales; significa tener en Wegner, [31] de la Universidad de Harvard, consideración, en las deliberaciones acer- proponen que tanto la “agencia moral” ca de esa entidad, sus necesidades, intere- como la “paciencia moral” no son catego- ses o bienestar. [30] En este caso, la con- rías cualitativas, sino que se perciben fre- troversia es definir los criterios que deben cuentemente como en cuestión de grados.
[28] MILLER, H.B., “Science, Ethics, and Moral Statute”, Between the species, 10 (1994), pp. 10-18. [29] BEAUCHAMP, T.L. y CHILDRESS, J.F., Principles of Biomedical Ethics, 4ª ed., New York, Oxford University Press, 2009. [30] WARREN, M.A., Moral Estatuto, Obligations to Persons and other Living Things, New York, Oxford University Press Inc., 1997, p. 3. [31] GRAY, K. y WEGNER, D.M., “Moral Typecasting: Divergent Perceptions of Moral Agents and Moral Patients”, J Pers Soc Psychol, 96 (2009), pp. 505-20.
36 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 37
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
Eijek [32] expone el tema de estatuto depende enteramente del cálculo poten- moral referido al embrión humano y lo cial entre el placer o dolor que les pueda define como una característica propia del afectar. La sensibilidad es el criterio moral ser, que deviene de su dignidad ontológica. fundamental al que los otros criterios No interpreta el estatuto moral como una deben reducirse. Considera que los ani- característica cuantitativa adquirida, como males son moralmente equivalentes a las los autores previos, sino como una propie- personas y que el cálculo de utilidad dad intrínseca de la naturaleza humana. (como marco moral) puede aplicarse a Plantea que una vez que el embrión huma- ambos por igual. no haya adquirido estatuto moral corres- pondiente a persona humana o individuo 2- La segunda visión considera que el humano, ya posee una dignidad de la que significado moral se adquiere por su emanan los derechos atribuibles a todos naturaleza, por formar parte de la especie los seres humanos. Por ello, sostiene que Homo sapiens, lo que otorga el valor algunos autores especulan con el concep- moral por el cual todos los seres humanos to de que sería lícito abortarlos o utilizar- vivos e inocentes tienen el derecho moral los como material de experimentación, a la vida. En cualquier momento de su antes de adquirir el estatuto moral. desarrollo vital, desde el comienzo hasta el final de su vida, tienen la misma equi- Desde otra perspectiva, Gillon [33] valencia moral, que incluye el derecho a describe cuatro posiciones morales como la vida. Pero se basa no solamente en el justificación para diferenciar el significa- criterio biológico de pertenecer a la espe- do moral entre los seres vivos basados en cie humana sino también en el hecho de su naturaleza: que los seres humanos poseen un alma espiritual, y ello los sitúa en una condi- 1- La primera es la postura de Jeremy ción moral diferente ya que la vida huma- Bentham, [34] como fundador del utilita- na comienza en la unión sustancial cuer- rismo moderno, quien propone que los po-alma. Su estatuto moral no se modifi- seres “sensibles” (aquellos que pueden ca en el transcurso de la vida, por lo cual experimentar placer o dolor) son moral- el respeto al derecho de la vida debe sos- mente equivalentes, y que matarlos o no, tenerse durante toda su existencia.
[32] EIJEK, J.W., “Los criterios de la individualidad…, op. cit. [33] GILLON, R., “To What do we Have Moral Obligations and Why? I”, Br Med J, 290 (1985), pp. 1646-7. [34] Ídem.
Instituto de Bioética / UCA 37 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 38
VIDA Y ÉTICA
3- La tercera posición sostiene que una moralidad más importante, la cual tienen derecho a la vida todos los seres posee atributos especiales que son la base humanos inocentes viables, que el criterio de una moral de las personas que es que prima es la viabilidad de desarrollar única, incluyendo el derecho a la vida. una vida independiente. Este criterio de viabilidad es interpretado por Gillon como Gillon [35] concluye que la sola sensi- ambiguo o aun incoherente. Si se consi- bilidad o la dependencia de la tecnología dera a la viabilidad (el estadio del de - para sostener la viabilidad, son motivos sarrollo en que el feto puede vivir fuera poco plausibles sobre los que puedan sus- del útero materno) como criterio moral tentarse las obligaciones morales, inclu- alegado, éste es un criterio tecnológico y yendo el derecho a la vida. Incluye en su de constante cambio, ya que los avances descripción los enfoques teóricos radical- científicos permiten la sobrevida de niños mente diferentes que pretenden explicar cada vez más prematuros. En teoría, cual- los problemas de la moralidad, expuestos quier embrión humano será viable depen- por Kant y Locke. Mientras que en la pers- diendo de la tecnología a la que tenga pectiva ofrecida por Kant, una persona es acceso. Propone, además, que si fuese un agente racional dispuesto a la conduc- posible desarrollar una manera artificial ta moral, Locke sostiene que la habilidad de incubar embriones humanos indepen- para pensar, combinada con la concienti- dientemente del útero materno, entonces zación de sí mismo en el tiempo, son las colapsaría el criterio de viabilidad como características que definen la esencia de criterio moral. las personas.
4- Esta misma perspectiva podemos Una de las consecuencias negativas de aplicarla al ser humano adulto quien adoptar estos criterios es que no todos los también requiere un medio ambiental seres humanos vivos pueden ser conside- adecuado para ser viable, y por tanto, rados personas, entre ellos los embriones, poder desarrollar su programa vital, fetos y seres humanos con daño cerebral durante toda su existencia. severo, que no tienen conciencia de sí mismos ni tampoco cumplen con el requi- 5- La cuarta posición, si bien acepta sito de ser agentes racionales. Engelhardt que la sensibilidad otorga significado considera que no todos los seres humanos moral, sostiene que -dependiendo del tipo son iguales y esas “diferencias constitu- de sensibilidad del ser viviente- existe yen la base de desigualdades moralmente
[35] Ibíd., pp. 734-6.
38 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 39
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
relevantes” [36] para sostener la des- aunque continua siendo ser humano. igualdad entre seres humanos y personas. John Harris [39] propone que los seres “Las personas, no los seres humanos, son humanos son personas cuando tienen la especiales, al menos si solo se dispone de capacidad de valorar su propia existencia. una moralidad secular general. Los seres Esta capacidad es la que marca la dife- humanos adultos competentes tienen una rencia moral entre persona y no-persona. categoría intrínseca moral mucho más Profundiza este concepto al designar una elevada que los fetos humanos o que clasificación en: “pre-personas” - “perso- incluso los niños pequeños”. [37] Plantea nas” - “ex-personas”. Postula un flujo que lo que nos define como agentes continuo de vida que comienza con los morales es nuestra capacidad de ser seres gametos y continúa con un individuo. En autoconscientes y racionales, y eso es a lo algún momento de ese flujo aparece o que se denomina “persona”. Solo las per- desaparece la persona, el criterio que la sonas, y no los seres humanos, pueden ser determina sería la capacidad de autovalo- incluidos en las discusiones éticas: “Hay ración. En la opinión de Gillon [40] esta que señalar que esta consideración moral visión -de poder “no ser persona”, luego se concentra en las personas y no en los “ser persona” y por último “dejar de ser seres humanos. El hecho de que una enti- persona”- genera dificultades filosóficas, dad pertenezca a una especie concreta no especialmente relacionadas con la idea de tiene importancia en términos morales la identidad. Es la negación de la persona seculares generales, a menos que...sea en como ser complejo, jerárquico e integra- realidad un agente moral”. [38] do. [41] Se construye un concepto de per- sona humana, no objetivo u ontológico, Surge de estas teorías el concepto de sino que basado en propósitos subjetivos que un ser humano comienza su existen- o intersubjetivos en función de su utili- cia sin ser persona, luego se desarrolla dad. Se interpreta a la persona como como persona y después, en alguna etapa objeto conveniente a los deseos persona- de su vida, puede dejar de ser persona, les de otros.
[36] Ibíd., p. 135 [37] Ídem. [38] Ibíd., p. 138 [39] HARRIS, J., “The Concept of the Person and the Value of Life”, Kennedy Institute of Ethics Journal, 9 (1999), pp. 293-308. [40] GILLON, R., “To What do we Have…”, op. cit., pp. 1734-6. [41] DONADÍO MAGGI DE GANDOLFI, M.C., “La Nueva moral”, Sapientia, 53 (1998), pp. 57-71.
Instituto de Bioética / UCA 39 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 40
VIDA Y ÉTICA
Estos aspectos (acerca de hacia quié- con el inicio mismo de la vida biológica, nes tenemos obligaciones morales) nos con la dimensión corpórea, es decir en el permiten entender de manera más clara momento de la fecundación, y este signi- las distintas perspectivas sobre quién es el ficado moral obliga a respetar su derecho beneficiario del diagnóstico prenatal, lo fundamental a la vida y su dignidad cual se describe a continuación: humana. Se aclara en la encíclica: “Esto es debido a que solo en la línea de su ver- 2.2. Beneficiario del diagnóstico dadera naturaleza la persona humana prenatal puede realizarse como ‘totalidad unifica- da’”. La naturaleza humana se entiende, por tanto, como una unidad sustancial 2.2.1. El feto como sujeto con corporal y espiritual, cuyo componente significado moral y por tanto susceptible esencial es la “corporeidad”, porque de derechos comienza su existencia cuando comienza a existir su cuerpo. [43] Como se expone Cuando se considera la vida humana en el Documento sobre la Identidad y como un valor irreductible y específico, se estatuto del embrión humano del Centro le otorga significado moral desde el de Bioética de la Universidad Católica del momento mismo de la concepción, dentro Sagrado Corazón (1989) esta afirmación o fuera del útero materno, siendo recono- puede explicarse, brevemente, en dos cido desde ese instante como una perso- fundamentos: na humana que comienza su ciclo vital. Los criterios que sostienen la visión per- 1) Datos provenientes del estudio del sonalista ontológica de la persona huma- cigoto y de su formación: “a- el nuevo sis- na son los que se expresan en la Encíclica tema no es una simple suma de dos sub- Donum vitae: “El respeto, la defensa y la sistemas, sino un todo combinado que, promoción del hombre, su ‘derecho pri- apenas los dos subsistemas han perdido su mario y fundamental’ a la vida y su digni- individuación y autonomía, empieza a dad de persona, dotada de alma espiri- actuar como una nueva unidad, intrínse- tual, de responsabilidad moral y llamada a camente determinada para alcanzar su la comunión beatífica con Dios”. [42] El forma definitiva específica, si se dan todas significado moral se adquiere, entonces, las condiciones necesarias” y “b- esta
[42] CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Instrucción Donum vitae…, op. cit., Introducción 1, La investigación biomédica y la enseñanza de la Iglesia. [43] CENTRO DE BIOÉTICA DE LA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL SAGRADO CORAZÓN, “Identidad y estatuto del embrión humano”, Vida y Ética, año 3, n. 1, Buenos Aires (junio, 2002), pp. 105-115.
40 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 41
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
nueva unidad cuenta con un centro bioló- de igual modo a las que se realicen sobre gico o estructura coordinadora constitui- las personas ya nacidas; es decir, tener da por el nuevo genoma…”. como finalidad su protección y curación. Como todo ser substancial el principio de 2) Datos que derivan del desarrollo crecimiento y desarrollo es propio, ya que embrionario, donde se aclaran tres aspec- reside en sí mismo. Sin embargo, depende tos fundamentales del mismo: a- coordi- del ambiente externo para completar nación: el desarrollo embrionario es un adecuadamente el desarrollo físico, emo- proceso secuencial, coordinado y debido a cional, espiritual, social y cultural que le interacciones moleculares y celulares permite llegar a convertirse en un indivi- controladas por su propio genoma; duo adulto. Existe, en consecuencia, una b- continuidad: hay una diferenciación unidad ontológica en todo el proceso de ininterrumpida y progresiva del individuo desarrollo prenatal y posnatal de la per- según un plan único, jerárquico y autoli- sona humana, que le permite expresar su mitado, definida por el genoma; y c- gra- individualidad como única. [44] dualidad: la forma final es cada vez más compleja y requiere la presencia de Sgreccia [45] explica que es posible estructuras previas para el desarrollo de afirmar que el embrión humano en el estructuras posteriores. momento de la preimplantación es: 1- un ser de la especie humana, 2- un ser indi- En las etapas tempranas del desarro- vidual, y 3- un ser que posee en sí la fina- llo, el cuerpo humano no ha podido lidad de desarrollarse en cuanto a perso- expresar todas sus facultades, simple- na humana y a la vez capacidad intrínse- mente porque aún no ha desarrollado o ca de realizar ese desarrollo. Concluye madurado los órganos que las soportan, que, si bien definir a todo embrión huma- pero esas potencias están presentes por no como persona requiere una respuesta su naturaleza espiritual. Por ello, el niño filosófica, teniendo en cuenta los datos por nacer, en los primeros meses de ges- biológicos disponibles no existe razón tación, debe ser considerado como una significativa que lleve a negar que el persona con sus potencias en desarrollo y embrión en la fase de preimplantación no una persona en potencia. Por lo tanto, sea persona. Como fue expresado previa- cualquier acción médica que se decida mente, Sgreccia considera que para sos- efectuar sobre el feto debe considerarse tener esta visión es necesario interpretar
[44] Ídem. [45] SGRECCIA, E. y LAFFITTE, J., El embrión humano en la fase de preimplantación…, op. cit., pp. 19-20.
Instituto de Bioética / UCA 41 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 42
VIDA Y ÉTICA
a la persona como un ser “…sustancial, 1) Aquellos que defienden la postura referida a la misma naturaleza humana de un momento decisivo del desarrollo, en cuanto tal, rica en potencialidades que sostienen que la vida humana, si bien se expresarán a lo largo de todo el de - comienza en el momento de la concep- sarrollo embrionario y también después ción, más tardíamente adquiere el estatu- del nacimiento.” [46] Sostiene la teoría de to moral que implique su protección, la animación inmediata como la más momento en que se considera persona. Se coherente con la realidad biológica del proponen distintos momentos evolutivos embrión. para ello, 1-en el momento de la singamia (18 horas después de la fecundación), Sgreccia cita al Santo Padre Benedicto 2- desde la anidación (al quinto día), XVI: “El amor de Dios no hace diferencia 3- desde el desarrollo de la línea primiti- entre el recién concebido, aún en el útero va (día 14), 4- desde la finalización del materno, y el niño o el joven o el hombre desarrollo embrionario (octava semana), maduro o el anciano. No hace diferencia, 5- desde que su corteza cerebral se porque en cada uno de ellos ve la huella de encuentre completamente formada su imagen y semejanza (cfr. Gén 1, 26). No (semana 20), o bien 6- desde su viabilidad hace diferencia, porque en todos ve refle- extrauterina (semana 24). jado el rostro de su Hijo unigénito, en quien nos ha elegido antes de la creación 2) En cambio, los defensores de una del mundo […] eligiéndonos de antemano posición gradualista argumentan que el para ser sus hijos adoptivos […] según el niño por nacer adquiere en forma gradual beneplácito de su voluntad” (Ef 1,4-6). [47] y continua su significado moral, a medida que se desarrolla hacia la viabilidad e Otras posturas, en cambio, defienden independencia, por lo cual un embrión el argumento de que el estatuto moral del tiene menos derechos que un feto y el embrión, si bien se adquiere en la etapa feto menos derechos que una mujer adul- prenatal, surge con su desarrollo evoluti- ta, pero más que un embrión. [48] Esto vo: a) en algún momento decisivo de su explicaría por qué existiría el deber de desarrollo o b) en forma gradual. proteger al embrión proporcionalmente a su grado de desarrollo. [49]
[46] Ibíd., p. 20. [47] Ídem. [48] EHRICH, K.; FARSIDES, B.; WILLIAMS, C.; SCOTT, R.; “Testing the Embryo, Testing the Fetus”, Clin Ethics, 2 (2007), pp. 181-186. [49] EIJEK, J.W., “Los criterios de la individualidad…”, op. cit.
42 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 43
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
Como se ha descrito previamente, estas En el caso de diagnóstico prenatal son visiones implican un salto cualitativo en los padres quienes tienen la posibilidad de algún momento del desarrollo embrionario utilizar tales herramientas diagnósticas o fetal que no puede ser sustentado por que no se aplicarán directamente para una explicación de su naturaleza evolutiva obtener información sobre su condición de biológica, sino que el estatuto moral es salud, sino que obtendrán información una particularidad otorgada en forma arbi- sobre la salud del feto, quien es sujeto del traria por criterios extrínsecos para dispo- diagnóstico, con la finalidad -en ciertos ner de la vida del embrión o feto según la casos- de aproximar y ajustar las condicio- intención de quienes lo definen como tal. nes de salud de su hijo al estilo de vida que ellos desean. El feto no tiene posibilidad de 2.2.2. Los padres como sujetos de ejercer su autonomía, sus derechos que- derecho o personas morales dan en custodia de sus padres. Se podría argüir que el feto tiene derechos y que los En la visión liberal tradicional los mismos estarían tutelados por sus padres. derechos individuales son considerados como el argumento moral más trasceden- La visión liberal da prioridad a los te para definir a la persona humana. En el derechos de los padres porque: 1- los área de la salud, el principio de la auto- considera como seres reales y no poten- nomía, como el derecho individual de ciales, 2- son seres individuales y defini- aceptar o rechazar un procedimiento dos y 3- sus decisiones están protegidas médico, ha reemplazado la visión pater- por el principio de privacidad, que da nalista de la medicina, llevando al riesgo prioridad al deseo individual sobre los de una medicina consumista también lla- valores abstractos o la competencia mada “del deseo”. [50] Esto puede abrir social. [52] Por ello, esta postura conside- una puerta hacia lo que es conocido como ra como paciente solamente a la mujer “consumismo genético”, es decir detectar gestante, y el médico se compromete a prenatalmente rasgos genéticos no aso- promover y proteger sus intereses en ciados a enfermedades, sino a caracterís- salud, creando al médico obligaciones de ticas deseables por los padres como sexo, beneficencia principalmente hacia ella. talla, inteligencia o longevidad. [51] Del mismo modo, el respeto por sus valo-
[50] KETTNER, M., “‘Medicine of Desire’. Between Commercialization and Patient-centeredness”, Ethik Med., 18 (2006), pp. 81-91. [51] HENN, W., “Consumerism in Prenatal Diagnosis: a Challenge for Ethical Guidelines”, J Med Ethics, 26 (2000), pp. 444-6. [52] HEYD, D., “Prenatal Diagnosis: Whose Right…”, op. cit., pp. 292-7.
Instituto de Bioética / UCA 43 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 44
VIDA Y ÉTICA
res y preferencias crean en el médico Es decir, un feto puede ser considera- obligaciones basadas en el respeto a la do paciente solo si se permite su desarro- autonomía materna. [53] Los derechos del llo hacia un niño que adquiera en el futu- niño por nacer se asumen solo en función ro independencia y estatuto moral. de la autonomía de la madre. [54] Entonces categorizan al feto en dos con- diciones: 1- el feto viable como paciente, En esta visión se originan también definiendo viabilidad desde el punto bio- controversias en la forma en que se ha de lógico y tecnológico, es decir será viable referirse al feto. McCullogh y más tempranamente siempre que se Chevernak[55] prefieren el concepto de encuentre con la tecnología adecuada, y “feto como paciente” en el lugar de “niño 2- el feto pre-viable como paciente, en por nacer”. Resaltaría así el concepto de este caso su viabilidad no dependerá de la beneficencia por sobre el de la obligación tecnología, sino de la autonomía de la hacia la vida en etapa temprana que madre de conferir al feto el estatuto surge como derecho natural del feto, y moral de ser un paciente y permitir conti- prefieren referirse al feto como una vida nuar su gestación. Es decir, el feto pre- en “estado dependiente” argumentando viable no tiene posibilidad de reclamar su que se puede ser paciente sin tener dere- estado de paciente independientemente chos”. [56] de la autonomía de la madre.
Especulan que para que el feto pueda En este sentido, los derechos no se ser considerado paciente debe cumplir confieren propiamente al feto, sino que se con dos requisitos: 1- el feto es presenta- reclaman a favor del niño futuro, la per- do al médico como tal y 2- existen inter- sona nacida en la que puede convertirse venciones médicas, ya sean diagnósticas el feto. [57] o terapéuticas, que tienen cierta factibili- dad de generar un balance positivo para Otros autores también prefieren no el futuro del feto. utilizar el concepto de “niño por nacer”,
[53] MILUNSKY, A., Genetic Disorders…, op. cit., p. 1137. [54] Ibíd., p. 1138. [55] CHERVENAK, F.A. y MCCULLOGH, L.B,. “Ethical Issues in the Diagnosis and Management of Genetic Disorders in the Fetus”, en: MILUNSKY, A., Genetic Disorders…, op. cit.,. [56] LYERLY, A.D.; LITTLE, M.O.; FADEN, R.F.A.; “Critique of the ‘Fetus as Patient’”, Am J Bioeth., 8 (2008), p. 42. [57] HEPBURN, E.R., “Genetic Testing…”, op. cit., pp. 105-10.
44 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 45
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
aunque tampoco opinan que sea conve- efecto sobre la persona en forma indivi- niente el concepto de “feto como pacien- dual o específica, tampoco valora la vida te”. Consideran que de esa manera se humana en su naturaleza intrínseca, sino puede identificar al feto como un ser en la forma en que afecta a la sociedad. separado de su madre, [58] ensombrecien- [60] El principio que guía esta postura es do la existente relación social, fisiológica y la suma total de los bienes o felicidad en de mutuo bienestar; y al rol de la mujer en el mundo y deben considerarse por sobre la maternidad en sí misma. Los autores los derechos individuales. La promoción de reconocen que si bien el médico obstetra dicha felicidad está sometida a la condi- habitualmente asume que está a cargo de ción de que el medio para obtener este dos pacientes que tienen igual valor moral ascenso de la sociedad sea la creación de y hacia los que tiene iguales obligaciones personas cuya vida se encuentra en un médicas, existen situaciones en las que nivel mínimo de valor. [61] Este valor deben conceder la primacía de sus obliga- mínimo puede ser definido en términos de ciones hacia la mujer gestante. Por ello, un balance positivo entre experiencias o concluyen que no es posible en dichas cir- satisfacción positivas y negativas en una cunstancias considerar al feto como vida dada. Por ello, en el caso del diag- paciente ni como niños por nacer. [59] nóstico prenatal es la sociedad la deposi- taria de los beneficios, no el niño por 2.2.3. La sociedad, como sujeto de nacer, ni sus padres. Entonces, la imple- derecho y responsabilidad moral mentación del estudio prenatal y las con- secuencias a adoptar, según su resultado, dependerán de los objetivos definidos por Desde la perspectiva impersonalista del la sociedad. utilitarismo de regla, y de la eugenesia, se interpreta como valor moral fundamental la obligación de la sociedad hacia las Tal es el caso de China, donde rige futuras generaciones. No juzga la morali- desde 1995 la “Ley del cuidado de salud dad de estas decisiones en términos de su de la madre y el niño”. [62] En esta ley se
[58] LYERLY, A.D. y MAHOWALD, M.B., “Maternal-Fetal Surgery for Treatment of Myelomeningocele”, Clin Perinatol., 30 (2003), pp. 155-65. [59] LYERLY, A.D.; et. al; “Critique of the ‘Fetus…”, op. cit., p. 42. [60] HEYD, D., Genethics: Moral Issues in the Creation of People [en línea], Berkeley, University of California Press, 1992, disponible en:
Instituto de Bioética / UCA 45 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 46
VIDA Y ÉTICA
refuerza el concepto de yousheng, que • Desde lo cultural, el Confucianista puede ser interpretado de dos maneras: Xun Zi (300-237 BC) dijo: “El nacimiento 1) como el nacimiento de niños sanos en es el comienzo del ser humano, y la muerte relación con la maternidad, o bien es el fin del ser humano. Un ser humano 2) como fundamento para definir progra- que tiene un buen comienzo y un buen mas eugenésicos. En esta ley hay dos artí- final completa el Tao”. [65] Por ello, ya que culos que pueden llevar a discusión: [63] el comienzo del ser humano es el naci- el artículo 10 se refiere a que el médico miento, consideran al aborto como moral debe informar a las parejas con riesgo de y socialmente aceptable; por lo tanto, para tener hijos con un defecto congénito esta visión, el feto no es un ser humano. (considerado inapropiado desde el punto Un niño con anomalías congénitas es in- de vista del médico), que pueden recurrir terpretado como un “monstruo” y encuen- al uso de métodos anticonceptivos de tra poco apoyo de la familia y de la largo plazo o a la esterilización; y el artí- sociedad. culo 18 dice que el médico dará el conse- jo de terminar el embarazo en el caso de • En el aspecto social, desde 1978 se que: 1) el feto sufra de una enfermedad impuso la política de “un solo hijo” por genética seria; 2) el feto tenga un defec- cuestiones demográficas, lo que implica to serio; y 3) el embarazo ponga en ries- que preferentemente el niño debe ser go la salud o vida de la madre. La inten- sano. Con esta política social, que se ex- ción del gobierno chino es que la pobla- tenderá hasta el año 2015, se ha evitado el ción esté advertida de los riesgos de las nacimiento de 250 millones de personas enfermedades genéticas y pueda mejorar desde el año 1978 hasta el año 1999. [66] las características físicas y mentales de su población por procreación selectiva. Según define Qiu Renzong [64] estas • Desde lo económico, la Asociación decisiones se basan en factores cultura- China del Discapacitado presentó en 1989 les, sociales y económicos: un documento [67] en el que urge al go-
[63] SU, B. y MACER, D.R., “Ethical Dilemmas in Genetics and Reproductive Decisions from the Views of Chinese People”, New Genet Soc., 21 (2005), pp. 15-29. [64] QIU, R.Z., “Is China’s…?”, op. cit. [65] WERTZ, D.C. y FLETCHER, J.C., Genetics and Ethics in Global Perspective, Países Bajos, Kluwer Academic Publisher, 2004, p. 192. [66] KANE, P. y CHOI, C.Y., “China’s One Child Family Policy”, BMJ, 319 (1999), pp. 992. [67] QIU, R.Z., Bioethics Asian Perspectives: a Quest for Moral Diversity, Países Bajos, Kluwer Academic Publisher, 2004, p. 189.
46 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 47
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
bierno para que legisle sobre la prevención práctica asistencial y la toma de decisio- del nacimiento de niños con defectos con- nes de los padres. Evangelium vitae refie- génitos, por el sufrimiento que representa re: “Una atención especial merece la para la familia y la carga para la sociedad. valoración moral de las técnicas de diag- En China son los padres quienes asumen nóstico prenatal, que permiten identificar el costo económico del tratamiento de sus precozmente eventuales anomalías del hijos con enfermedades genéticas. Se en- niño por nacer. En efecto, por la comple- tiende claramente, en estas posiciones, jidad de estas técnicas, esta valoración que el bien colectivo es considerado no debe hacerse muy cuidadosa y articulada- solo por sobre los bienes individuales, sino mente”. [68] también aun sobre la dignidad de la per- sona humana. Si bien el dato médico es un dato objetivo, empírico, la interpretación del En las posturas descritas es éticamen- mismo va a depender de la consideración te conflictiva la definición de quién es el antropológica del médico que lo informa paciente hacia quien se orientará la aten- y de la familia que lo recibe. Por ello, es ción médica en genética prenatal. Es esta importante que el médico pueda valerse definición la que determinará cuál es el de estrategias que se basen en una verdadero objetivo del diagnóstico prena- comunicación centrada en el mejor inte- tal y la que permitirá definir la moralidad rés del niño por nacer, de sus padres y su de su uso. familia ampliada, con elementos no directivos, a través de la educación y del acompañamiento en el proceso de toma CAPÍTULO 3 de decisiones. [69] 3.1. Asesoramiento genético previo y posterior al estudio de diagnóstico pre- Presenta, además, ciertas característi- natal: manejo de la información cas propias que diferencian el asesora- miento genético prenatal de otras disci- plinas, con respecto a la obtención de la Otro aspecto que presenta dificultad información y a sus consecuencias. se relaciona con su implementación en la
[68] JUAN PABLO II, Evangelium vitae…, p. 63. [69] BITZER, J.; TSCHUDIN, S.; HOLZGREVE, W.; TERCANLI, S.; “Communication Skills for Prenatal Counseling”, Praxis, 96 (2007), pp. 629-36.
Instituto de Bioética / UCA 47 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 48
VIDA Y ÉTICA
3.2. Obtención de la información d) Otro punto de conflicto son los alcances y certeza de los resultados obte- a) La valoración de los riesgos implica nidos. Los estudios prenatales invasivos se un detallado conocimiento de la historia limitan a ciertos grupos de patologías familiar y personal de los consultantes, y particulares, como las anomalías cromo- puede ser necesario obtener datos de la sómicas, o específicas, en el caso de fami- información genética de sus padres u lias con antecedentes concretos, como las otros parientes. enfermedades génicas. La certeza, si bien muy alta, nunca es del cien por ciento, y depende de la técnica utilizada para el b) Los padres se encuentran en una diagnóstico, situación que debe ser aclara- situación de alta vulnerabilidad ya que se da antes de efectuar el procedimiento. [71] hallan en el dilema de procurar la protec- ción y reducción de riesgos para con su hijo -el cual recientemente es asumido e) Se puede acceder, además, a infor- como tal- y la presión social y médica de mación de ciertos rasgos genéticos no ejercer el control y reducir la incerteza relacionados con la salud, como el sexo o sobre su salud. datos de filiación.
c) Algunos procedimientos de diag- f) Asimismo, si bien es un procedi- nóstico prenatal, conocidos como méto- miento que se realiza en el cuerpo de la dos diagnósticos invasivos, implican un madre -por razones obvias-, dadas las riesgo de pérdida de la gestación en la características del procedimiento y la toma de muestra. Este riesgo, si bien información obtenida se recomienda pequeño, [70] no es despreciable, y obtener el consentimiento de ambos depende fundamentalmente de las carac- padres para la realización del estudio. terísticas obstétricas de la gestación y de la experiencia del operador. g) Por otro lado, los estudios prenata- les conllevan una nueva dimensión en el
[70] BRAMBATI, B.; TULUI, L.; CISLAGHI, C.; ALBERTI, E.; “First 10,000 Chorionic Villus Samplings Performed on Singleton Pregnancies by a Single Operator”, Prenat Diagn., 18 (1998), pp. 255-66. [71] ALFIREVIC, Z., “Withdrawn: Early Amniocentesis versus Transabdominal Chorion Villus Sampling for Prenatal Diagnosis”, Cochrane Database Syst Rev., 18 (2007), CD000077. BRUN, J.L.; MANGIONE, R.; GANGBO, F.; GUYON, F.; TAINE, L.; ROUX, D.; et. al.; “Feasibility, Accuracy and Safety of Chorionic Villus Sampling: a Report of 10741 cases”, Prenat Diagn., 23 (2003), pp. 295-301.
48 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 49
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
área diagnóstica. Se obtendrá informa- los para cualquier imprevisto en la salud ción genética de un tercero por nacer que de sus hijos en el futuro. El pensar esta no solo es un ser enteramente dependien- posibilidad de patología fetal los enfrenta te de su madre, sino que no tiene aún a considerar esta situación en su vida capacidad de decisión o acción autónoma familiar y comprender más sus propios para consentir que su información gené- valores. Finalmente, puede incrementar tica sea conocida. [72] su sensibilidad y empatía hacia otras familias con miembros con condiciones 3.3. Consecuencias de la información que sean fundantes de discapacidad, al tener una sospecha de que pudo haber ocurrido en su familia. 3.3.1. Consecuencias positivas
3.3.1.2- En caso de resultados patoló- 3.3.1.1- En caso de resultados norma- gicos: Marie-Odile Rethoré [73] explica les: brindar a los padres la tranquilidad que es dificultoso explicar este tipo de acerca de la salud fetal, especialmente resultado a los padres de un niño que aún para las parejas con alto riesgo, o bien no ha sido visto ni tocado, y cuyo futuro cuando es necesario esclarecer diagnósti- se conoce a través de un estudio. Es nece- cos previos erróneos o inciertos. En estos sario contener a los padres con informa- casos, los padres pueden tomar concien- ción certera acerca de la naturaleza del cia de que existe una posibilidad de que resultado, del diagnóstico y pronóstico su hijo tenga algún problema de salud y si del feto, brindar la mayor información finalmente no es confirmado con los posible sobre los cuidados necesarios resultados del estudio, esta concientiza- durante el tiempo que queda de la gesta- ción puede beneficiar a los padres el ción y la futura etapa perinatal. [74] Es haber reconocido que nada puede garan- recomendable favorecer el contacto de tizar que los hijos sean sanos y preparar- los padres con asociaciones de apoyo de
[72] HEPBURN, E.R., “Genetic Testing…”, op cit., pp. 105-10. [73] RETHORÉ, M.O., “Diagnóstico prenatal y preimplantatorio: el punto de vista de los padres”, en SGRECCIA, E. y LAFFITTE, J., El embrión humano…, op. cit. [74] BITZER, J.; et. al.; “Communication Skills…”, op. cit., pp. 629-36.
Instituto de Bioética / UCA 49 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 50
VIDA Y ÉTICA
pacientes con la misma patología. [75] que requiera la familia, no solo psicológi- Este contacto permitirá conocer y enten- co sino también médico, social y legal, der más eficazmente las características para poder crear una situación que pre- del cuadro de su hijo y las posibilidades serve la dignidad del niño por nacer y la de cuidado postnatal. de sus padres en estos momentos doloro- sos, teniendo como línea directriz el Es fundamental que el médico, en mejor interés del niño. estas circunstancias, se exprese en forma afectiva, segura y brinde a la familia la 3.3.2 Consecuencias negativas: el confianza suficiente para acompañarlos diagnóstico de una patología fetal puede en ese proceso. [76] En muy pocos casos afectar la relación entre: es posible ofrecer al feto una opción tera- péutica prenatal, ya sea médica o quirúr- 3.3.2.1 Los padres y el hijo por nacer, gica, pero siempre es posible la interven- caracterizada por la angustia, la incerti- ción temprana que favorece la promoción dumbre y emociones negativas de rechazo de la salud, el bienestar y la integración hacia el hijo en gestación. [78] En estos social. casos, algunas familias contemplan la posibilidad de procurar la interrupción Algunas sociedades médicas incorpo- electiva de la gestación; los padres justifi- ran el concepto de “cuidados paliativos can esa decisión de tres maneras: a) lo perinatales”, especialmente en aquellas consideran como en el mejor interés del patologías fetales de alta mortalidad en niño, de manera de evitar su futuro sufri- la vida extrauterina. [77] Se entiende por miento tanto a nivel físico como emocio- cuidados paliativos perinatales todas nal, b) comparan el dolor de abortar un aquellas acciones que incluyen el apoyo niño con discapacidad con la posibilidad
[75] En octubre de 2008 se sancionó una ley federal en Estados Unidos conocida como “ley de concientización de las condiciones diagnosticadas prenatal y posnatalmente”, cuyos puntos principales son 1- incrementar la referencia a ser- vicios de apoyo de las mujeres que reciban un resultado positivo para Síndrome de Down u otra condición diagnóstica prenatal y posnatalmente, como también brindar información actualizada acerca del pronóstico de personas que viven con esa condición médica, 2- fortalecer las redes de apoyo actuales, y 3- asegurar a los pacientes que reciban informa- TH ción actualizada y basada en evidencia acerca de la certeza de los estudios. OPEN CONGRESS FOR THE 112 UNITED STA- TES CONGRESS, S.1810-Prenatally and Postnatally Diagnosed Conditions Awareness Act [en línea], disponible en:
50 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 51
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
de otro futuro hijo no afectado y c) como pacientes. Pero siempre genera un cierto en el mejor interés para la madre y la fami- grado de dificultad que puede afectar de lia, [79] ya que refieren no estar prepara- manera negativa la relación con los dos para criar un hijo con patologías gené- pacientes, particularmente cuando ellos ticas, que no recibirán el adecuado apoyo no están de acuerdo con la decisión que del sistema de salud -especialmente en el el médico tome, ya que no siempre es caso de que el hijo los sobreviva-, [80] y posible abstenerse de exponer las ideas que de esta manera evitarán el sufrimien- propias e influir en la decisión de la fami- to, tanto psicológico como social, de la lia. Surge un conflicto ético, si al aceptar madre y del resto de la familia. que la decisión resida solamente en los padres pueda ser considerada como una 3.3.2.2 El médico y el niño por nacer y absolución de la responsabilidad moral su familia. El médico se enfrenta a deci- del médico en la toma de decisiones del siones éticas difíciles en el momento de paciente, o bien interpretada como una informar el resultado de un estudio pre- manera de respetar y aceptar la decisión natal patológico: cómo, cuándo y qué autónoma no dirigida de los mismos. [82] información será elaborada y entregada al paciente y su familia. [81] Para algunos, En nuestro país, como en la mayoría la respuesta a esta situación conflictiva de los países sudamericanos, no está per- puede asentarse en la aceptación de sus mitido el aborto por causa fetal. [83] Al propias creencias filosóficas o religiosas; respecto, dos trabajos realizados uno en para otros, la respuesta puede basarse en la Argentina [84] y otro en Uruguay, [85] los valores éticos aceptables para los indican que el 68,2% de las pacientes
[79] GILLAM, L., “Prenatal Diagnosis and Discrimination against the Disabled”, JME, 25 (1999), pp. 163-171. [80] AHMED, S.; ATKIN, K.; HEWISON, J.; GREEN, J.; “The Influence of Faith and Religion and the Role of Religious and Community Leaders in Prenatal Decisions for Sickle Cell Disorders and Thalassaemia Major”, Prenat Diagn., 26 (2006), pp. 801-9. [81] YOUNG, I. D., “Ethical Dilemmas in Clinical Genetics”, JME, 2 (1984), pp. 73-76. [82] Ídem. [83] UNITED NATIONS, DEPARTMENT OF ECONOMIC AND SOCIAL AFFAIRS, POPULATION DIVISION, World Abortion Policies 2007 [en línea], disponible en:
Instituto de Bioética / UCA 51 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 52
VIDA Y ÉTICA
argentinas que realizan estudio prenatal de la vida, cuidado y bienestar de su hijo diagnóstico contemplarían la interrupción desde el momento de la gestación y por el de la gestación en caso de patología fetal resto de su vida; y el segundo como res- grave; en la población uruguaya el 89% ponsable de la salud y bienestar de su contempla esta posibilidad en el caso de paciente (en este caso tomamos como Síndrome de Down y el 96% en caso de pacientes al niño por nacer y su familia); patología fetal severa, aun sabiendo que 3) la circunstancia en la que el acto médi- se exponen a un aborto inseguro. Pero co se desarrolla: la eficacia y seguridad de estos trabajos no profundizan en los los procedimientos, relacionados con la motivos que sostienen estas posiciones, ni idoneidad profesional. en las necesidades particulares de las familias que enfrentan estas situaciones, Existen numerosas publicaciones refe- de manera de ofrecer opciones médicas ridas al marco bioético en el cual se de- integrales que le permitan a la familia sarrolla el diagnóstico prenatal. En la gran aceptar los problemas de salud de su hijo mayoría de las publicaciones consultadas por nacer como lo harían con ese mismo sostienen las argumentaciones desde el hijo ya nacido. respeto por los principios de la Bioética anglosajona, en su aplicación práctica, principalmente los principios de autono- CAPÍTULO 4 mía y beneficencia.
4.1. Aspectos bioéticos en diagnóstico 4.2 Reporte de la Organización Mundial prenatal de la Salud sobre los aspectos éticos en genética médica El diagnóstico prenatal presenta varios dilemas éticos: 1) el acto médico en sí El reporte de la Organización Mundial mismo, referido al asesoramiento genéti- de la Salud del 2004 ha presentado un co, la indicación médica, la proporcionali- informe referido a los aspectos éticos en dad y la ordinariedad de los procedimien- genética médica: Review of Ethical Issues tos; 2) la intención de los padres y del in Medical Genetics. [86] Es un trabajo médico; los primeros como responsables interdisciplinario y pluralista, que descri-
[86] WERTZ, D.C.; et. al.; Review of Ethical Issues…, op. cit.
52 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 53
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
be cuatro enfoques diferentes como 3) No-maleficencia: lo define como el recursos para organizar una guía ética de deber del médico de evitar y prevenir el la siguiente manera: daño a la persona o, al menos, en el caso de que no puede ser evitado, minimizar el 4.2.1 Principios éticos en medicina daño.
Esta propuesta principialista de 4) Justicia: implica tratar a las perso- Beauchamp y Childress [87] tiene por na con equidad y justicia, y distribuir los objeto desarrollar un marco teórico para beneficios y cargas de la salud en forma la identificación, análisis y resolución de imparcial en la sociedad. Lo amplía en el conflictos morales que surjan en el ámbi- área de genética médica como el deber de to de la salud, ya sea en el área asisten- dar a las personas lo que merecen o tie- cial o de investigación que involucre a nen derecho. Recurren al término de jus- seres humanos: ticia distributiva o social para significar la asignación de beneficios y cargas en forma equitativa, en orden de mejorar la 1) Respeto por la autonomía de las armonía y cooperación social. La distribu- personas: significa el respeto por la auto- ción de los beneficios (diagnóstico y trata- determinación de los individuos y la elec- miento) y las cargas (racionalizar los gas- ción de la persona autónoma, y concibe tos en cuidado e investigación) del cuida- una aclaración especial por la protección do de la salud deberían ser gobernadas por de las personas con autonomía disminuida, reglas éticas justificadas como: para cada como niños o personas con discapacidad. uno según su necesidad, para cada uno una oportunidad equivalente, etc. 2) Beneficencia: implica dar prioridad al bienestar de las personas y maximizar El documento explica que las preocu- los beneficios de su salud. Lo explica paciones en genética médica se extienden como la obligación del médico de buscar, más allá de lo acostumbrado en la prácti- con la mayor honestidad, el bienestar de ca médica tradicional o en la relación los individuos y sus familias; y además de médico paciente en general, debido a que: la población, con la cooperación volunta- a) la información genética puede afectar a ria de los ciudadanos involucrados.
[87] BEAUCHAMP, T.L. y CHILDRESS, J.F., Principles of…, op. cit.
Instituto de Bioética / UCA 53 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 54
VIDA Y ÉTICA
una familia completa, más allá de a un a dichas personas siempre que se encuen- individuo; b) los descubrimientos genéticos tren en riesgo de daño. podrían predecir eventos adversos futuros en la salud de un individuo o en un miem- No hace referencia, en forma particu- bro de su familia; c) la información gené- lar, a los “niños por nacer”. Según nuestra tica y las elecciones del presente pueden legislación y los acuerdos internacionales afectar a futuras generaciones; y d) la firmados como la Convención Americana genética médica tiene una tradición no sobre Derechos Humanos, [88] Pacto de directiva en el asesoramiento genético. San José de Costa Rica y la Convención sobre los Derechos del Niño, [89] podrían Las recomendaciones refuerzan tres incluirse dentro del concepto de “niño”. La puntos principales: 1) la aplicación de primera, en su artículo 4 referido al estos cuatro principios, particularmente Derecho a la Vida, expresa: “Toda persona el respeto por la autonomía, especialmen- tiene derecho a que se respete su vida. te en los países en los que estos principios Este derecho estará protegido por la ley y, no son conocidos o utilizados frecuente- en general, a partir del momento de la mente, 2) el diseño de políticas públicas concepción. Nadie puede ser privado de la de salud que contemplen las enfermeda- vida arbitrariamente”. [90] La Convención des genéticas, aun en países de bajos sobre los Derechos del Niño, en el artícu- recursos, y 3) una especial consideración lo 1 [91] entiende por “niño” a todo ser a las poblaciones vulnerables o en des- humano menor de 18 años. Es interesan- ventaja, como las mujeres, los niños y las te destacar que nuestro país, por la reser- personas con discapacidad. Insiste en que va realizada en el artículo 2 de la ley los profesionales deben ayudar a proteger 23.849, dispone que el artículo 1 debe
[88] ORGANIZACIÓN DE LOS ESTADOS AMERICANOS, DEPARTAMENTO DE DERECHO INTERNACIONAL, Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de San José) [en línea], disponible en:
54 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 55
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
interpretarse en el sentido “que se entien- rente fracaso de los modelos deductivos, da por ‘niño’ todo ser humano desde el para resolver problemas morales en el momento de su concepción y hasta los ámbito de la medicina, y debido a la 18 años”. [92] En ambos casos podemos importancia que se le otorga al caso en interpretar que se incluye a los niños por medicina clínica. nacer en la definición de niño, y se debe aplicar una protección especial al perte- La casuística se define como poseedora necer a una población vulnerable. de una creencia y conocimiento moral que evoluciona en forma incrementada a tra- 4.2.2 La casuística: conocimiento y vés de la reflexión de los casos y no desde utilización de casos previos deducciones impuestas por una ética teó- rica; es un modelo basado en un análisis El segundo recurso ético metodológico inductivo por analogía. Este modelo parte mencionado es el conocimiento de casos de prácticas existentes y de la experiencia que, en este contexto, se relacionan con previa como fundamento de reglas y prin- problemas éticos en genética. cipios sobre los que se decidirá el camino de acción. Por ello, corre el riesgo de partir de experiencias prejuiciosas o equivocadas, Arras [93] propone el análisis casuísti- ya que cuando no existe una moralidad co como una metodología alternativa a común, en un medio secular y pluralista es enfoques más teóricos de la investigación difícil determinar cuál es el caso paradig- y educación en Bioética, para el análisis y mático a partir del cual se inicie el razona- la búsqueda de soluciones morales en miento inductivo. conflictos éticos. La esencia de esta metodología es utilizar casos paradigmá- ticos con conclusiones establecidas y des- 4.2.3 Ética del cuidado. Valores pués compararlas con los hallazgos cen- profesionales y relaciones trales del caso en cuestión. En la opinión de Luna, [94] la casuística surge como un El tercer recurso es la ética del cuidado modelo inductivo, como respuesta al apa- como alternativa a los anteriores, porque
[92] MINISTERIO DE JEFATURA DE GABINETE DE MINISTROS, Ley 23.849. Convención sobre los derechos del niño adop- tada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, Nueva York, 20/11/89 - Aprobación [en línea], disponible en:
Instituto de Bioética / UCA 55 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 56
VIDA Y ÉTICA
refieren que, si bien son recursos válidos, la ética. Definen al “cuidado” como la son alternativas incompletas. Los princi- capacidad de identificarse con una perso- pios orientan a los clínicos en la solución na, siendo cada individuo único, con el de problemas éticos pero no proveen una objeto de nutrir la red de relaciones que respuesta evidente por sí misma en la bús- ellos comparten o pueden compartir. En el queda de la solución de un dilema especí- espacio de la genética médica, el propósi- fico. Los autores [95] citan a críticos del to del cuidado debe estar orientado no principialismo, [96] sostienen que el len- solo al mejor interés médico y personal guaje tiende a focalizarse en forma muy del consultante, sino también que este decidida en los derechos individuales y a plan integre a la familia. negar el hecho de que las personas están relacionadas principalmente de dos mane- Luna [98] asocia la ética del cuidado ras: en forma relacional -conectada con y con una actitud generada por característi- dependiente de otros- y, en forma particu- cas como la imaginación, la ternura y la lar, genéticamente. comprensión, propias de las personas que brindan cuidados. En su opinión, la ética Si bien el conocimiento de casos pre- del cuidado implica adherencia a los afec- vios es indispensable a la hora de realizar tos y a las relaciones personales y especial un juicio moral en la resolución de un atención a los elementos particulares de caso, ninguna situación es igual a otra en cada situación. El razonamiento moral todos sus aspectos. En el análisis final, el requiere el entrecruzamiento de lo afecti- clínico debe basarse en los valores perso- vo, lo cognoscitivo y lo racional. La postu- nales que lo motivan y habilitan a prove- ra de la ética del cuidado estaría fundada er el mejor cuidado a sus pacientes. Estos en una axiología que subraya la responsa- valores son el tercer recurso para la ética bilidad de entender y atender a las necesi- y han sido descritos como la “ética del dades de otros. Según la opinión de la cuidado”. Wertz y Flechter [97] concluyen autora, la ética del cuidado puede poner en que este enfoque enfatiza el rol de las riesgo a la persona que cuida ya que “sin emociones y de los rasgos de carácter en una normatividad puede llevar a la perso-
[95] WERTZ, D.C.; et. al; Review of Ethical Issues…, op. cit. [96] MURDOCH, I., The Sovereignty of the Good, Londres, Routledge and Kegan Paul, 1970. GILLIGAN, C., In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development, Cambridge, MA, Howard University Press, 1982. [97] WERTZ, D.C.; et. al; Review of Ethical Issues…, op. cit. [98] LUNA, F. y SALLES, A.L.F, Bioética: nuevas reflexiones…, op. cit., p. 113.
56 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 57
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
na que cuida a una explotación y auto los derechos no están enfatizados como sacrificio injustificado”. [99] In ter pretando en los países occidentales, o tienen un esta visión en el tema particular de diag- enfoque diferente”. [101] La visión orien- nóstico prenatal, puede exponer al médico tal rechaza el interés personal, el indivi- a decisiones que no coincidan con sus prin- dualismo y el contractualismo. El corazón cipios morales, como el respeto por la vida de la ética confuciana es el amor y el cui- naciente, si no hay un acuerdo con la pos- dado por los demás. tura moral de los consultantes. Continúa la autora: “La actitud de cuidado se traduce, 4.2.5 Conclusiones sobre el informe en la práctica, en la promoción del bienes- tar de cada una de las partes” [100] (la per- sona cuidada y quien cuida). Es decir, debe El documento de la OMS no presenta haber respeto por las necesidades de los análisis bioético profundo en un marco pacientes y respeto por los principios amplio acerca de los fundamentos de la morales del médico a cargo. Bioética, sino que solamente intenta informar sobre recursos metodológicos que podrían ser utilizados en caso de con- 4.2.4 Enfoque asiático de la Bioética flicto. Tampoco expresa una posición antropológica que sustente las recomen- Por último, está la visión asiática de la daciones, ni describe cuál es el objetivo Bioética, centrada en las relaciones y no del estudio de la problemática bioética en en los derechos de los individuos. Citan al el área de genética. Se puede interpretar bioeticista Qiu Renzong: “El hablar sobre como una declaración de lineamientos derechos es un evento reciente compara- sobre recomendaciones en la asistencia do con la historia de la humanidad. En los clínica y las políticas sanitarias a desarro- países no occidentales nunca se ha habla- llarse en genética médica, más que un do de derechos individuales antes de análisis de la problemática ética en la conocer a los países occidentales. Aun aplicación de las técnicas en genética ahora, en muchos países del tercer mundo sobre la persona humana.
[99] Ibíd., p. 114. [100] Ibíd., p. 119. [101] QIU, R.Z., “Cultural and Ethical Dimensions of Genetic Practices in China”, en: DOERING, O., Chinese Scientists and Responsibility: Ethical Issues of Human Genetics in Chinese and International Contexts, Hamburg, Institut fur Asienkunde, 1999, pp. 213-238.
Instituto de Bioética / UCA 57 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 58
VIDA Y ÉTICA
La mayoría de las publicaciones consul- Bioética anglosajona y fundamentalmen- tadas relacionadas con los aspectos bioéti- te hacen referencia a los principios de cos del diagnóstico prenatal y la genética autonomía y beneficencia. A partir de médica, en general, consideran que los estos principios establecen quién es el puntos de conflicto más relevantes son paciente cuyos derechos serán respetados “…el acceso equitativo a los servicios de y definen, en consecuencia, el estatuto genética, la privacidad, la revelación de la moral del feto como paciente. Se desarro- información genética y la libertad en las llan estos dos principios: opciones reproductivas”. [102] Lo mismo ocurre con autores de nuestro país: “La 4.3.1. El principio de autonomía inequidad, discriminación, privacidad, y la regulación de los tests son discutidas dentro de los aspectos éticos, así como la Beauchamp y Childress [105] definen controversia entre libertad de investiga- la autonomía personal como un mínimo, ción y límites”. [103] que es el autogobierno que permita la toma de decisiones con sentido e implica ser libre de sendos supuestos: la interfe- 4.3. Bioética Principialista rencia del control de otros y de limitacio- nes en la compresión. El individuo autó- La mayoría de las publicaciones con- nomo actúa libremente, de acuerdo a un sultadas, [104] enmarcan la discusión plan auto-elegido. Definen el principio de bioética en torno a los principios de la respeto de la autonomía [106] como el
[102] GRETHER, P. y ARMENDARES, S., “Ética, asesoramiento genético y diagnóstico prenatal”, Capítulo 3, en PÉREZ TAMAYO, R.; LISKER, R.; TAPIA, R.; La construcción de la bioética - Textos de bioética, Volumen I, México, Fondo de Cultura Económica, 2007. [103] SOMMER, S., “Estado actual de los tests genéticos en países en desarrollo: el caso de América Latina y en especial de Argentina”, Revista Química Viva, 7 (2008), pp.186-196. [104] BALLANTYNE, A.; NEWSON, A.; LUNA, F.; ASHCROFT, R.; “Prenatal Diagnosis and Abortion for Congenital Abnormalities: Is It Ethical to Provide One Without the Other?”, The American Journal of Bioethics, 9 (2009), pp. 48-56. CARNEVALE, A.; LISKER, R.; VILLA, A.R.; CASANUEVA, E.; ALONSO, E.; “Counseling Following Diagnosis of Fetal Abnormality: Comparison of Different Clinical Specialist in México”, Am J Med Genet, 69 (1997), pp. 32-8. CASTILLO ABREUS, D.A.; MEDEROS RAMOS, N.; BARRIOS HERRERO, L.; “Ética médica en la educación superior. Diagnóstico prenatal”, Rev Cubana Educ Med Super, 15 (2005), pp. 22-9. KUPPERMANN, M.; FEENY, D.; GATES, E.; POSNER, S.F.; BLUMBERG, B.; GILDENGORIN, V.; et. al.; “Preference of Women Facing a Prenatal Diagnostic Choice: Long-term Outcomes Matter Most”, Prenat Diagn., 19 (1999), pp. 711-6. CHERVENACK, F.A. y MCCULLOGH, L.B., “Ethical Issues in the Diagnosis and Management of Genetic Disorders in the Fetus”, en: MILUNSKY, A. Genetic Disorders and the Fetus: Diagnosis, Prevention, and Treatment, 5ª ed., Baltimore, Maryland, The John Hopkins University Press, 2004. [105] BEAUCHAMP, T.L. y CHILDRESS, J.F., Principles of…, op. cit. [106] Ídem.
58 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 59
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
reconocimiento del derecho de las perso- Proponen que el cambio debe orientarse nas de sostener su propia opinión, de hacia la aceptación del aborto eugenésico, hacer elecciones y decidir acciones basa- pero no hacen referencia acerca del sostén das en sus valores y creencias personales. y cuidado médico y social que requieren la En diagnóstico prenatal la autonomía se familia y la persona afectada por un des- define solamente en relación a la volunta- orden congénito. En estas visiones tiene riedad de los padres de realizar o no los más peso el valor del principio de autono- estudios y a la opción de continuar o no mía que el valor del principio de respeto con la gestación. En estas posturas el por la vida humana. estatuto moral del feto es completamente dependiente de la decisión de los padres, Por ello, el principio de autonomía es de considerando al aborto del niño como tra- muy difícil aplicación en diagnóstico pre- tamiento médico; así lo proponen investi- natal, ya que el niño por nacer no puede gadores cubanos: “En nuestro medio el ejercerlo y debe ser representado por sus tratamiento más difundido que existe para padres, en quienes puede prevalecer su los fetos malformados es el aborto tera- derecho a la libre decisión, por sobre el péutico…”. [107] En este sentido, algunos bienestar del niño. Se interpreta la autono- autores también proponen que no es ético mía como “la negación de todo orden implementar el uso del diagnóstico prena- moral, pues la voluntad no se subordina tal en países que no tienen una legislación a él en la medida en que se proclama favorable al aborto eugenésico. [108] Los autónoma con respecto a la moralidad. La autores sostienen que la ausencia de una cuestión, aquí, es la licitud moral del legislación en este aspecto genera: stress derecho que el paciente tiene de disponer psicológico, distribución injusta de las de sí mismo”. [109] Especialmente en el cargas entre las distintas clases socioeco- caso del diagnóstico prenatal, no implica nómicas, y cargas económicas a la socie- solamente el disponer de “sí mismo”, sino dad y a la familia. En un enfoque utilita- es disponer de la vida de un tercero, quien rista y liberal, sostienen que los médicos, por sus condiciones biológicas depende genetistas y legisladores tienen el deber enteramente del cuidado de los padres, ético y profesional de bogar para el cam- particularmente de su madre. Debida a bio en orden de minimizar estos daños. esta dependencia, algunos autores propo-
[107] CASTILLO ABREUS, D.A.; MEDEROS RAMOS, N.; BARRIOS HERRERO, L.; “Ética médica…”, op. cit., pp. 22-9. [108] BALLANTYNE, A.; NEWSON, A.; LUNA, F.; ASHCROFT, R.; “Prenatal Diagnosis…”, op. cit., pp. 48-56. [109] LUKAC DE STIER, M.L., “El humanismo personalista en bioética”, Congresso Tomista Internazionale L’umanesimo cristiano nel III millennio: Prospettiva di Tommaso D’Aquino, Roma, 21-25 septiembre 2003.
Instituto de Bioética / UCA 59 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 60
VIDA Y ÉTICA
nen nuevas apreciaciones del principio de como sujeto del proceso de selección, en autonomía. Rosamund Scott [110] lo relación a los intereses de sus padres. No amplía como autonomía reproductiva, consideran al niño por nacer como un fin según el cual es posible decidir acerca del en sí mismo, sino como un medio para aborto selectivo de fetos o selección de que padres logren la deseada paternidad. embriones cuando deben ser creados Esta perspectiva establece una relación varios para propósitos de diagnóstico de entre la autonomía de la reproducción y preimplantación. Define la autonomía obligaciones parentales hacia los posibles reproductiva o libertad procreativa como hijos, en la cual los padres tienen la obli- el interés moral o legal -protegido en dis- gación de seleccionar el hijo esperado. tintos grados de acuerdo a la ley- que tie- [111] De aquí surge una nueva considera- nen las personas de asumir o rechazar el ción respecto del principio de beneficen- nacimiento de un niño o un cierto núme- cia. ro de niños. Los argumentos que recono- cen y desarrollan este concepto se basan 4.3.2. Principio de beneficencia en el principio moral de la autodetermi- nación. Pero también propone si este con- cepto de elegir tener o no hijos o el Beauchamp y Childress [112] lo defi- número de hijos puede interpretarse de nen como aquellas acciones que se reali- una manera más amplia y contener la zan para el bienestar de la persona, no cuestión de elegir qué tipo de hijo se solo para evitar el daño. Este principio quiere tener e inclusive, si el nacer con demandaría más que solo evitar el daño; una condición de enfermedad o discapa- implicaría realizar acciones positivas para cidad está en contra del interés de esa el bienestar de otra persona. Examinan misma persona. Pone el acento de la este principio en dos aspectos: benefi- cuestión en que la selección debe reali- cencia positiva, una acción realizada para zarse según los intereses de la persona beneficiar a otra persona; y la utilidad, que probablemente nazca con esa condi- que requiere que el agente haga un ción o en los intereses de los padres. Estas balance entre los beneficios y los riesgos visiones consideran al embrión o feto para producir los mejores resultados.
[110] SCOTT, R., Choosing Between Possible Lives. Legal and Ethical Issues in Prenatal Screening and Preimplantation Genetic Diagnosis, Oxford and Portland, Hart Publishing, 2007. [111] SCOTT, R., “Why Parents have no Duty to Select ‘the best’ Children”, Clinical Ethics, 2 (2007), pp. 149-154. [112] BEAUCHAMP, T. L. y CHILDRESS, J.F., Principles of…, op. cit.
60 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 61
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
El principio de beneficencia se aplica menos una vida tan buena como la de los en diagnóstico prenatal de manera dife- demás, basada en información relevante y rente según cómo sea considerado el disponible. Entre estas características pro- estatuto moral del feto, si es considerado pone la inteligencia, la memoria, la auto- o no como paciente, e independiente- disciplina, la prudencia, el control del mente del estatuto moral de la madre. impulso, la paciencia, el sentido del humor, Este principio “no expresa la prohibición el temperamento alegre, la empatía, la de causar daño a favor de una acción que honestidad y la capacidad de vivir pacífica- conduce a un resultado útil, dejando de mente, entre otros. [115] Considera que lado la índole intrínseca de la acción, que aún no podemos conocer el valor de una puede importar un daño al prójimo o vida completa. Pero sí podemos conocer alguna malicia moral”. [113] Si se aplica a qué condiciones son buenas o malas, y esto la necesidad de los padres solamente (lle- brinda las razones para preferir traer a la var a término la gestación de hijos consi- existencia niños sin esas malas condicio- derados “sanos”) y no se respeta el dere- nes, para tratar de hacer que nuestras vidas cho a la vida del niño por nacer, se ubica y las de nuestros hijos sean buenas. Refiere en el marco de una ética utilitarista, en la que, más allá de “jugar a ser Dios” inten- que el fin justifica los medios. tando controlar nuestro destino genético, es “jugar a ser humano”, tratando de mejo- Savulescu desarrolla aún más el con- rar nuestras posibilidades de estar bien en cepto, y lo amplía en el área reproductiva un mundo incierto de dificultad, amenaza y como Principio de Beneficencia procrea- desgracia. Se interpreta como una visión tiva. [114] Lo define como el principio de pesimista de la vida del hombre en el seleccionar el mejor hijo de los posibles mundo y como una visión determinista del hijos que se puedan tener. El autor propo- genoma, considerando que la vida será ne que los padres (o el progenitor) deberí- mejor si logramos seleccionar, a través del an seleccionar un hijo, de los mejores control de la reproducción, un grupo de niños posibles que pudieran tener, de rasgos que sean más valiosos para lograr quien se espere tenga la mejor vida, o al una vida buena y llena de satisfacciones.
[113] LUKAC DE STIER, M.L. “El humanismo personalista…”, op. cit. [114] SAVULESCU, J., “In Defense of Procreative Beneficence”, J Med Ethics, 33 (2007), pp. 284-8. [115] SAVULESCU, J., “Procreative Beneficence: Why we Should Select the Best Children”, Bioethics, 15 (2001), pp. 413-26.
Instituto de Bioética / UCA 61 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 62
VIDA Y ÉTICA
Surge a continuación de esta visión un activistas preocupados por los derechos punto de extrema tensión que se origina de las personas con discapacidad se opo- entre el respeto por la autonomía repro- nen fuertemente a estos reclamos legales ductiva de la madre y el respeto por las porque los mismos ignoran la dignidad de personas con discapacidad. [116] Esta las personas con discapacidad, no solo de tensión ocurre porque existen figuras los niños por nacer, sino también de las legales conocidas en los Estados Unidos, personas ya nacidas, porque ellas pueden Canadá, Reino Unido o Francia, conocidas ser consideradas como un daño por el que como “Wrongful life” (Vida injusta) y la madre debe ser compensada económi- “Wrongful birth” (Nacimiento injusto). camente. Esto lleva, además, a que las Se entiende como “Wrongful life” a la madres puedan considerar a su hijo por demanda del niño hacia su madre u otras nacer como “provisional”, hasta obtener personas por haber nacido, y “Wrongful los resultados de los estudios prenatales, birth” a la demanda de la madre hacia y solo si estos son normales poder acep- otros por tener la carga de un niño con tarlo como hijo deseado. Actualmente nos discapacidad cuando lo pudo haber evita- encontramos en una situación social en la do abortándolo, porque se interpreta que que tenemos la opción de elegir el tipo de tener un hijo con discapacidad no es algo hijos que deseamos tener y las caracterís- bueno y eso puede generar un daño a la ticas genéticas que ellos portan, no mani- madre. Según contemplan estas figuras pulando su genoma pero sí seleccionando legales, el médico y/o el sistema de salud entre un rango de embriones o fetos, pueden ser demandados si no se ofrece a según su aspecto físico o información las mujeres en gestación estudios prena- genética. [118] tales y la posibilidad del aborto, en conse- cuencia el niño nace con una anomalía En este sentido surge la pregunta de si congénita que pudo ser detectada prena- deben utilizarse estas tecnologías y, en talmente. [117] Muchos académicos y caso afirmativo, cómo.
[116] PIORO, M.; MYKITIUK, R.; NISKER, J.; “Wrongful Birth Litigation and Prenatal Screening”, CMAJ, 179 (2008), pp. 1027-1030. [117] ÁLVAREZ DE LAS ASTURIAS, P., “El precio de nacer o morir con síndrome de Down”, El Malecón, 17/8/2010. El artícu- lo hace referencia a una demanda contra la Comunidad Valenciana y la Universidad Miguel Hernández debido a un error en un estudio de diagnóstico prenatal que no detectó el diagnóstico de Síndrome de Down en niño en gestación y no permitió a los padres la interrupción de la gestación de ese niño. La indemnización a los padres fue de 150.000 € más 1.500 € al mes para el mantenimiento de los gastos sanitarios del niño [en línea], disponible en:
62 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 63
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
4.4. Bioética Personalista la expresión de sus potencias. Este es un Ontológicamente Fundada principio cardinal de la Bioética persona- lista, sobre el cual se asientan todos los Desde la perspectiva del personalismo demás valores y principios. Solamente la ontológico, como recurso para organizar presencia de la vida humana permite la una guía ética, desaparecen la gran aplicación del resto de los principios y mayoría de los conflictos que surgen de la derechos, entre ellos el derecho a la salud aplicación del diagnóstico prenatal, espe- y a la toma de decisiones. cialmente en los casos con diagnóstico de patología genética. En el caso particular del diagnóstico prenatal, y basados en la concepción 4.4.1. Principio de defensa de la vida ontológica del feto como niño por nacer, física la aplicación de este principio orienta el acto médico hacia la promoción de la vida en gestación. Primordialmente en el caso El principio rector es defender el res- del diagnóstico prenatal de un niño con peto y la tutela de la vida humana en toda patología congénita, quien es en sí mismo su manifestación y en cualquier estado el sujeto del estudio y debe ser considera- del desarrollo. No solamente implica el do como tal, por sobre los intereses de sus respeto por la vida física, sino también padres y los de la sociedad. pone primordial énfasis en la defensa activa y protección de la persona huma- na, [119] particularmente en estado de Cuando una familia recibe el informe vulnerabilidad. Este principio entiende a sobre el resultado de un estudio prenatal la vida física corporal del hombre como el patológico presenta un estado de confu- valor fundamental de la persona misma. sión, dolor y profundo pesar, en el cual se [120] Esta concepción implica la indispo- altera el control de las emociones y la nibilidad y la sacralidad de la vida huma- percepción de los valores personales y na, porque interpreta a la persona como familiares. En estos sentimientos influye una totalidad, en la que la corporeidad es además el desconocimiento del cuadro el comienzo y sostén de la vida humana, y del niño, no solo por parte de la familia, el alma vivifica e informa al cuerpo para sino también, a veces, por parte del resto
[119] SGRECCIA, E., Manual de Bioética I. Fundamentos y ética biomédica, Madrid, Biblioteca de Autores Cristianos, 2009, p. 219. [120] Ibíd., p. 218.
Instituto de Bioética / UCA 63 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 64
VIDA Y ÉTICA
de los médicos o personal de salud que para acoger favorablemente la vida del acompaña el control de la gestación, reci- ser que va a nacer”. [122] biendo muchas veces las familias infor- maciones contradictorias acerca del futu- 4.4.2. Principio de la Totalidad o ro de la salud del bebé, lo cual genera aun Principio Terapéutico más confusión y angustia. En este senti- do, aparecen dos visiones interpretadas como contrapuestas: por un lado, el ries- Establece la obligación que tiene el go de la salud psíquica de la madre y la médico, cada vez que intervenga sobre la familia o la inconveniencia social y eco- salud de la persona humana, de conside- nómica que pueda generar el nacimiento rar a su paciente como una totalidad físi- de un niño con discapacidad física o men- ca, espiritual y moral. Sgreccia propone tal; y por otro lado, el valor de la vida del que este principio debe vincularse con hijo por nacer. En una visión objetiva, es una norma posterior de aplicación que claro que los primeros son valores a los designa “proporcionalidad de las tera- cuales no se debe subordinar el respeto pias” [123] y un criterio de justificación por la vida; al contrario, son valores que denominado “del voluntario indirecto”. deben subordinarse al respeto por la vida. En estas circunstancias es profunda la La norma de “proporcionalidad de las responsabilidad del médico, [121] ya que terapias” implica que la indicación tera- el futuro del niño y la armonía de la fami- péutica debe evaluarse en el contexto de lia va a depender, en gran medida, de la la totalidad de la persona y debe exigirse actitud que asuma en el proceso de cierta proporcionalidad entre los riesgos y comunicación del diagnóstico. Es función los beneficios. El principio terapéutico del médico, en estos casos, brindar la justifica la intervención sobre la vida información y el apoyo suficientes como humana solo si se procede sobre: 1- una para que los padres comprendan “…la patología actual, 2- que no puede tratar- verdad integral en relación con la vida del se de otro modo, 3- con la probable espe- feto; esto es, que se trata de un ser huma- ranza de un resultado positivo y 4- con el no que puede ser ayudado, indicando consentimiento del paciente. Por ello, en igualmente los medios de apoyo, las ayu- diagnóstico prenatal es tan importante la das sociales y las estructuras disponibles consulta de asesoramiento previa a la
[121] RETHORÉ, M.O, “Diagnóstico prenatal...”, op. cit. [122] SGRECCIA, E., Manual de Bioética…, op. cit., p. 453. [123] Ibíd., p. 225.
64 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 65
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
realización del procedimiento que justifi- compleja no pueda sustituirse por otros que la intervención médica, y la explica- remedios exentos de efectos negativos. ción clara en la entrega de los resultados. Este criterio es de aplicación en los casos de procedimientos diagnósticos que En las consultas se definirán: 1- la pro- impliquen una “acción de doble efecto”, porcionalidad del procedimiento, es decir es decir los casos en los que se exponga al si los posibles riesgos de salud que afecten feto a un riesgo para su salud o para la al feto justifican la intervención diagnósti- continuidad de la gestación, como es el ca; 2- si existen otras metodologías diag- caso de los métodos diagnósticos invasi- nósticas que permitan establecer el estado vos que generan una posibilidad, aunque de salud del niño con el menor riesgo posi- baja, no despreciable, de aborto espontá- ble para la vida y salud del feto; 3- que el neo. Analizando este punto bajo el crite- resultado del estudio prenatal sea alta- rio de justificación del voluntario indirec- mente informativo y que esta información to podemos considerar que el procedi- pueda beneficiar al niño, a los padres y al miento se justifica si: 1- la intención del médico, en la medida que permitan definir agente -en este caso el médico y los un curso de acción en la etapa prenatal padres- lleva a una finalidad positiva, es pendiente y al comienzo de la vida extrau- decir, conocer con mayor certeza el esta- terina; y 4- que los padres entiendan y do de salud del feto con el fin de deter- acepten la realización del procedimiento y minar las pautas más adecuadas para su la información que se obtendrá a partir del control pre y perinatal; 2- el método de mismo. análisis ofrece una alta certeza de esta- blecer un diagnóstico certero en el feto; 3- la posibilidad de detectar una anoma- El criterio de justificación del “volun- lía en el feto sea mayor a la posibilidad de tario indirecto” requiere para su correcta perder la gestación por la intervención y aplicación condiciones específicas [124] que el resultado favorezca un cambio de como: 1- que la intención del agente esté conducta médica en el control del emba- debidamente informada por la finalidad razo; 4- que no existan otros métodos, positiva, 2- que el efecto directo de la ecográficos o de screening que permitan intervención sea positivo, 3- que el efec- arribar a las mismas conclusiones sin to positivo sea proporcionalmente supe- exponer al bebe a un riesgo. Para la apli- rior o al menos equivalente al efecto cación de este criterio de justificación del negativo y 4- que una actuación tan
[124] Ibíd., p. 224.
Instituto de Bioética / UCA 65 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 66
VIDA Y ÉTICA
acto médico es necesario que el médico y obligación moral de los padres colaborar su equipo de trabajo tenga la suficiente en los cuidados necesarios para salvaguar- idoneidad práctica y humana como para dar la vida y la salud de la madre y el niño. poder establecer las condiciones específi- En estas situaciones los padres enfrentan cas en que una determinada metodología un conflicto exacerbado por el uso de esta diagnóstica tenga por objeto el beneficio tecnología, pues en el momento en que del niño por nacer y su familia. comienzan a reconocer su hijo en gesta- ción como un nuevo integrante de la fami- 4.4.3. Principio de Libertad y lia, se propone que la salud del niño sea Responsabilidad constatada y hasta se puede sugerir que lo conveniente es que su vida sea terminada. Sgreccia lo expresa “… tales padres están La libertad humana está acompañada abusando de su libertad respecto de la vida por la responsabilidad, no como una limi- de su hijo”. [125] tación al ejercicio de la libertad sino como marco ético dentro del cual debe expresarse el acto humano. La libertad Esta misma responsabilidad incumbe incluye el ejercicio de la autonomía y al médico en su acto profesional, tratar de autodeterminación, pero no excluye la brindar a los padres un contexto de con- responsabilidad de los actos. Sin respon- tención y seguridad con respecto a la sabilidad el acto se puede tornar impe- salud de su hijo por nacer. Deben brindar tuoso y desencadenar el conflicto al no el mayor estado de tranquilidad posible, permitir vislumbrar la finalidad real y los en las situaciones de alto riesgo de salud alcances del mismo, para sí y para otros. del niño por nacer, debe acompañar a los padres en el difícil proceso desde el momento del diagnóstico hasta el naci- En el caso particular del diagnóstico miento del niño, especialmente en el prenatal, los padres son responsables del estado actual de la medicina prenatal, en bienestar, cuidado y protección de su hijo, la que por el momento son muy pocas las especialmente en el estado extremo de acciones médicas que puedan realizarse vulnerabilidad en que se encuentra el niño durante el curso de la gestación. Esto en gestación, ya que su vida física depen- implica para los padres un tiempo de de enteramente de la responsabilidad espera e incertidumbre que puede prolon- materna. Aun más, ante el diagnóstico de garse hasta 6 meses después de realizado una patología de diagnóstico prenatal, es el diagnóstico. En este tiempo es muy
[125] Ibíd., p. 222.
66 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 67
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
poco lo que el sistema de salud puede uno, a fomentar el bien común promo- ofrecer en relación a completar el diag- viendo el bien de todos y cada uno de sus nóstico, definir el pronóstico y comenzar integrantes. Este compromiso de promo- el tratamiento del niño. Es el momento en ción de la vida y la salud afecta principal- que el médico debe ejercer su rol de mente a los niños por nacer, ya que por sí acompañamiento, no solo en los aspectos mismos no pueden ejercerlo, y por ello su científicos, sino también colaborar para vida debe ser defendida y promovida que los padres comprendan el cuadro clí- enteramente por sus padres o por otras nico que afecta a su hijo y las posibles personas al cuidado de su salud y bienes- líneas terapéuticas disponibles pre y post- tar. Este principio de socialidad tiene fun- natalmente. damental importancia en el área de diag- nóstico prenatal, y debe ser interpretado como medio de inclusión en la sociedad 4.4.4. Principio de socialidad y de los niños diagnosticados con patología subsidiariedad congénita. En este sentido, en nuestro país la ley 24.901 [127] sobre “Sistema de El principio de socialidad hace refe- prestaciones básicas en habilitación y rencia a la necesidad que tiene la persona rehabilitación integral a favor de las per- humana de vivir en sociedad, como carac- sonas con discapacidad” en el art. 14 terística natural; solo viviendo en socie- refiere: “Prestaciones preventivas. La dad se realiza a sí misma participando en madre y el niño tendrán garantizados, la realización de sus semejantes, en la desde el momento de la concepción, los búsqueda del bien común. Sgreccia [126] controles, atención y prevención adecua- lo define como el compromiso de todas y dos para su óptimo desarrollo físico-psí- cada una de las personas en su propia quico y social. En caso de existir, además, realización al participar de la realización factores de riesgo, se deberán extremar del bien de sus semejantes. Este principio los esfuerzos en relación con los contro- consiste en la promoción de la vida y de les, asistencia, tratamientos y exámenes la salud de cada persona, entendiéndolos complementarios necesarios para evitar como un bien personal y social; y el com- patología o, en su defecto, detectarla promiso de la comunidad para la promo- tempranamente. Si se detecta patología ción de la vida y la salud de todos y cada discapacitante en la madre o el feto,
[126] Ibíd., p. 226. [127] MINISTERIO DE ECONOMÍA Y FINANZAS PÚBLICAS, CENTRO DE DOCUMENTACIÓN E INFORMACIÓN, Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad [en línea], dis- ponible en:
Instituto de Bioética / UCA 67 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 68
VIDA Y ÉTICA
durante el embarazo o en el recién naci- principio: el principio de subsidiariedad: do en el período perinatal, se pondrán en “una estructura social de orden superior marcha, además, los tratamientos nece- no debe interferir en la vida interna de un sarios para evitar la discapacidad o com- grupo social de orden inferior, privándole pensarla a través de una adecuada esti- de sus competencias, sino que debe sos- mulación y/u otros tratamientos que se tenerle en caso de necesidad y ayudarle a puedan aplicar. En todos los casos se coordinar su acción con la de los demás deberá contemplar el apoyo psicológico componentes sociales, con miras al bien adecuado del grupo familiar”. Es decir, ya común”. [128] Este principio sostiene dos durante la gestación y con el diagnóstico ideas principales: a- una estructura de una patología fetal se establece la mayor y más extensa no debe ejercer fun- garantía de que el niño por nacer y su ciones que pueden ser llevadas a cabo efi- madre reciban los controles, atención y cientemente por una menor y más peque- prevención adecuados a sus requerimien- ña, y b- la primera estructura debe apoyar tos en forma integral, que favorezca su a la segunda y ayudarla a coordinar su desarrollo -no solo en el área física, sino actividad con la de la comunidad como también psicológica- y su inclusión social. un todo. Es clara la propuesta de la integración de la persona con discapacidad y hace un Este principio se articula con la crea- énfasis especial en el respeto de la vida ción y apoyo de las asociaciones de del niño por nacer con el objeto de imple- padres de patologías genéticas o congé- mentar todos los tratamientos necesarios nitas quienes, además de brindar a la para evitar la discapacidad o compensarla. familia orientación sobre los requerimien- tos de la atención médica, pueden cubrir La socialidad tiene como objetivo de manera más eficiente las necesidades lograr el “bien común” a través de la con- de información que requerían los padres sideración de los “bienes individuales”, en el caso del diagnóstico de una patolo- existiendo circunstancias en que las per- gía prenatal. Estas asociaciones integra- sonas requieren del apoyo de la sociedad das por las personas con patología y sus para alcanzar sus bienes individuales. En familias, tienen como objetivo coordinar estos casos se aplica la segunda parte del los esfuerzos de los pacientes, sus fami-
[128] Catecismo de la Iglesia Católica, Tercera parte la vida en Cristo. Primera sección. La vocación del hombre: la vida en el espíritu. capítulo segundo: La comunidad humana. Artículo 1: la persona y la sociedad. I. Carácter comunitario de la vocación humana, 1883 (CA 48; PÍO XI, enc. Quadragesimo anno), Madrid, Conferencia Episcopal Argentina, 1993.
68 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 69
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
lias, los investigadores, los servicios de integración a la sociedad en general, y de salud y las políticas de salud a fin de subsidiariedad, recibiendo el apoyo de desarrollar estrategias que definan más estructuras superiores para poder desa- adecuadamente los protocolos de investi- rrollar sus acciones en base a sus requeri- gación y el cuidado médico. [129] En mientos. estos ambientes es posible que las fami- lias se puedan organizar para desarrollar En el tema particular de Diagnóstico planes que permitan responder a sus prenatal, en el año 2008 el Congreso de los necesidades particulares y que puedan Estados Unidos ha aprobado una ley de brindar a los padres la información vivida concientización de las enfermedades diag- del significado de un niño con una enfer- nosticadas pre y post-natalmente. [130] medad congénita en la familia. En la En uno de los puntos de esta ley propone Argentina, en el año 2002 se ha fundado la asignación de fondos, contratos o la fundación GEISER (Grupo de Enlace, acuerdos cooperativos para entidades Investigación y Soporte de Enfermedades calificadas para: Raras) como primera asociación de apoyo en Latinoamérica. Esta asociación, en su página de Internet se define de la siguien- 1) coleccionar, sintetizar y diseminar te manera: “Es una alianza no-guberna- información actualizada basada en la evi- mental sin fines de lucro, dirigida por dencia relacionada con estas condiciones organizaciones de pacientes y personas diagnósticas pre o post-natalmente; individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar 2) coordinar la provisión y acceso a la calidad de vida de las personas que servicios de sostén para pacientes que viven con enfermedades raras en reciban un diagnóstico positivo para Latinoamérica. Las acciones de GEISER se dichas condiciones, que incluya: a- una inscriben enlazando lo que llamamos las línea telefónica, b- la expansión del ‘cuatro patas de la mesa’: Gobierno, Centro Nacional de Diseminación para Sociedad Civil, Academia e Industria”. niños con discapacidad, c- la expansión Como se interpreta claramente, sostiene de programas nacionales de apoyo por los dos principios de socialidad, como pares, d- la creación de un registro nacio-
[129] FUNDACIÓN GEISER [en línea], disponible en:
Instituto de Bioética / UCA 69 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 70
VIDA Y ÉTICA
nal, o red de registro local de familias con Como se expresa en Evangelium vitae deseo de adopción de recién nacidos con las técnicas de diagnóstico prenatal mere- estas condiciones, y e- la creación de pro- cen una valoración moral especial. [131] gramas de concientización y educación Son moralmente lícitas cuando están para personal de servicio de salud, quie- exentas de riesgos desproporcionados nes provean, interpreten o informen a los para el niño o la madre, y están orienta- padres el resultado de los estudios prena- das a posibilitar una terapia precoz o tales. Pone énfasis en la distribución de también a favorecer una serena y cons- fondos para favorecer la relación entre el ciente aceptación del niño por nacer. La personal sanitario y las organizaciones de aplicación de los principios de la Bioética apoyo a las personas con discapacidad. personalista ontológica permite ofrecer un claro recurso para organizar una guía Esta ley refuerza el sentido del princi- ética que evite entrar en contradicciones, pio de socialidad y subsidiariedad: 1- y ofrece una clara respuesta acerca de la concibe a la persona con discapacidad finalidad de la aplicación del diagnóstico como un ser social, que debe desarrollar prenatal. su vida en un entorno familiar y general amplio, 2- prevé la opción de la adopción de los niños con patología por familias SEGUNDA PARTE: TRABAJO interesadas en cuidarlos, y 3- expresa que DE CAMPO las instituciones nacionales deben favore- cer el desarrollo de entidades de menor 5.1. Hipótesis tamaño para que los padres puedan reci- bir el apoyo de otras familias con niños Dado que existe muy poca informa- con las mismas condiciones de salud, 4- ción acerca del uso del diagnóstico pre- entiende la necesidad de integración del natal en nuestro país, es importante personal de salud, médicos y auxiliares conocer cuál es la percepción de los con las familias que tienen niños con dis- pacientes que aceptan la implementación capacidad, quienes poseen una informa- de esta práctica y determinar las actitu- ción acerca de los cuidados necesarios y des y requerimientos de las familias en el evolución de la enfermedad distinta a la caso hipotético de un resultado prenatal información médica estricta. patológico. A partir de la cual se obten-
[131] JUAN PABLO II, Evangelium vitae, op. cit., 63.
70 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 71
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
drán más elementos para desarrollar un 4) Conocer la valoración del uso del espacio de discusión ética acerca de la consentimiento informado. naturaleza de los servicios en genética médica y su rol en la asistencia de la 5) Establecer qué requerimientos soli- salud, con el objetivo de que los mismos citan en el caso del hallazgo patológico puedan contribuir al bien integral de la en el diagnóstico prenatal y qué conten- persona humana. ción esperan por parte del equipo de salud. 5.2. Objetivos 6) Conocer si está contemplada la 5.2.1. Objetivo general interrupción de la gestación luego del diagnóstico de patología fetal y en ese Conocer en pacientes de un centro caso qué la motiva. privado de la ciudad de Buenos Aires, la percepción que tienen del uso de la prác- 5.3. Metodología tica del diagnóstico prenatal y sus actitu- des y requerimientos en el caso hipotéti- Esta investigación fue previamente co de obtener un resultado patológico. revisada y autorizada por el Comité de Docencia, Ética e Investigación del Centro 5.2.2. Objetivos específicos Médico donde se efectuó. Se realizó un estudio exploratorio de corte transversal 1) Describir las características sociales mediante encuestas anónimas estructu- y culturales en una muestra de pacientes radas y semi-estructuradas, previa firma que concurren a las consultas de asesora- de consentimiento. Se entregaron las miento genético durante la gestación. encuestas en forma consecutiva a 150 consultantes, mujeres embarazadas solas o acompañadas por su cónyuge, quienes 2) Explorar y describir la percepción de concurrieron para consultas de asesora- los pacientes que solicitan consultas de miento genético con la intención de rea- asesoramiento genético durante la gesta- lizar estudios de diagnóstico prenatal, en ción. un centro médico privado en la ciudad de Buenos Aires, desde comienzos de agosto 3) Determinar si la toma de decisiones de 2009 hasta fines marzo de 2010, hasta es respetada y estimulada durante el ase- saturar la muestra. Todas las consultas de soramiento. asesoramiento genético fueron realizadas por un médico especialista en genética
Instituto de Bioética / UCA 71 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 72
VIDA Y ÉTICA
médica, según la modalidad operativa de tratamiento para la gestación y actitud la institución. En la consulta se valoraron frente a la gestación. los factores de riesgo que pudieran afec- tar la salud fetal de la gestación en curso, b) En el segundo se pregunta sobre las se informó acerca de los alcances, limita- características de la consulta clínica pre- ciones y riesgos de los procedimientos y natal: quién indicó el estudio, la importan- se definió con los pacientes la necesidad cia de recibir una consulta de asesora- de ampliar la evaluación prenatal con miento genético previo, la influencia del algún procedimiento diagnóstico. médico genetista sobre la realización del Finalizada la consulta de asesoramiento estudio, la comprensión de los distintos genético, se invitó a la paciente a partici- ítems explicados en la consulta médica y la par en la encuesta. Quienes aceptaron preferencia sobre la implementación médi- responderlo, previa firma del consenti- ca de los estudios prenatales. miento informado, llevaron un formulario con la encuesta a su casa, la respondieron c) El tercero relacionado con el cono- en forma anónima y la entregaron al per- cimiento de la legislación argentina en sonal administrativo de la institución, relación al aborto provocado, y su actitud antes de la realización de los estudios y justificación respecto del aborto de un prenatales. Las encuestas fueron retiradas niño con Síndrome de Down o patología por el investigador una vez por semana fetal severa. para su procesamiento, de manera que no fuese posible identificar al paciente que d) El cuarto módulo relacionado con la había entregado el formulario. práctica del consentimiento informado.
Luego de la revisión de la bibliografía Las preguntas abiertas fueron dos: sobre estudios e investigaciones similares, se efectuó una prueba piloto con 10 1) Tipo de apoyo que requerirían en pacientes para ajustar los ítems a desa- caso de diagnosticarse una patología en rrollar. Se definió una encuesta semi- el feto. estructurada que consta de 30 preguntas organizadas en cinco módulos: 2) La fundamentación sobre la acepta- ción o no de un aborto provocado en caso a) Uno inicial para la obtención de los de patología fetal. datos personales -edad, estudios, religio- sidad, cobertura médica, hijos previos, Los datos obtenidos a través de las abortos espontáneos y provocados, con- encuestas fueron identificados, codifica- sultas previas en genética, necesidad de dos y analizados con técnicas cualitativas
72 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 73
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
y cuantitativas. El análisis descriptivo se Tabla 1 muestra las características demo- procesó en el programa estadístico SPSS gráficas y antecedentes reproductivos de 17.0. Los datos de las preguntas abiertas la población estudiada. Los datos referidos fueron codificados en categorías a partir a las edades materna y paterna, edad ges- de las respuestas obtenidas y analizados tacional al momento de la consulta y el con el mismo programa estadístico. alto nivel educativo (más del 60% han cur- sado estudios terciarios o universitarios) 5.4. RESULTADOS son similares a los datos de publicaciones de nuestro país, [132] Pakistán, [133] 5.4.1. Características generales Estados Unidos, [134] Reino Unido [135] y Austria [136] respectivamente. La edad De los 150 cuestionarios, 84 fueron materna mayor de 35 años es en todos los respondidos (tasa de respuesta: 56%). La casos el motivo de consulta más frecuente.
Tabla 1- Características demográficas Edad materna (media) 35.8± 4.8 años Edad paterna (media) 36.7 ±5.6 años Edad gestacional (mediana) 12 semanas ±2.2 Hijos previos (%) 54.6 Abortos (%) 34.5 Tratamiento previo (%) 7.1 Espontáneos 26.2 Plan de salud (%) 97.6 Provocados 10.7 Cobertura de estudios prenatales (%) 72.3 Estudios maternos (%) Estudios paternos (%) Primario y secundario 25.3 Primario y secundario 36.8 Terciario 20.5 Terciario 21.1 Universitario 54.2 Universitario 42.1 Creencia Religiosa (%) 90.5 Sentimientos hacia la gestación (%) Baja 13.2 Felicidad 75 Media 68.4 Incertidumbre 20,2 Alta 18.4 Hubiese preferido no estar embarazada 4,8
[132] GADOW, E.; PETRACCHI, F.; IGARZÁBAL, L.; GADOW, A.; QUADRELLI, R.; KRUPITZKI, H.; “Awareness and Attitude…”, op. cit., pp. 885-91. [133] ARIF, M.O.; FATMI, Z.; PARDEEP, B.; ALI, T.; IQBAL, H.; BANGASH, H.K.; et. al.; “Attitudes and Perceptions about Prenatal Diagnosis and Induced Abortion among Adults of Pakistani Population”, Prenat Diagn., 28 (2008), pp. 1149-55. [134] KUPPERMANN, M.; NEASE JR, R.F.; GATES, E.; LEARMAN, L.A.; BLUMBERG, B.; GILDENGORIN, et. al., “How do Women of Diverse Backgrounds Value Prenatal Testing Outcomes?”, Prenat Diagn., 24 (2004), pp. 424-9. [135] RAMSAY, L.; HOWE, D.T.; WELLESLEY, D.; “Parental Attitude to Participating in Long-term Follow-up Studies of their Children’s Health after in Utero Diagnosis of Abnormalities”, Prenat Diagn., 29 (2009), pp. 207-12. [136] SCHMID, M.; DRAHONSKY, R.; FAST-HIRSCH, C.; BAUMÜHLNER, K.; HUSSLEIN, P.; BLAICHER, W.; “Timing of Referral for Prenatal Genetic Counselling”, Prenat Diagn. 29 (2009), pp. 156-9.
Instituto de Bioética / UCA 73 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 74
VIDA Y ÉTICA
Antecedente de pérdidas de embara- por ejemplo el antecedente de aborto zos. El 34% de las consultantes perdió provocado, ni el número de hijos, ni el embarazos: 26,2% espontáneos, y 10,7% nivel educativo. procurados. En la muestra de la población argentina se describe un 31,45% con abor- Alrededor del 7% requirió un trata- tos previos; [137] no recaba datos de abor- miento previo por problemas de fertilidad, to provocado. En Estados Unidos [138] es decir la mayoría de los embarazos refieren 16% de aborto espontáneo y (93%) se gestaron en forma espontánea. 51% de aborto provocado, y en Pakistán Estos datos son similares a los reportados [139] 31,8% de aborto espontáneo y en la bibliografía (ONU, 1984). [141] El 9,4% de aborto provocado. Solo Estados 97,7% de las pacientes consultadas tiene Unidos tiene legislación que permite el un plan de asistencia médica; de ellas, el aborto procurado; tanto Argentina como 72,3% con cobertura de estudios genéti- Pakistán tienen una legislación restricti- cos prenatales. En otros países el progra- va, por ello los números son menores, ma nacional de salud incorpora el diag- aunque no nulos (ONU, 2007). [140] nóstico prenatal dentro del control obsté- trico de la gestación. [142] De las personas encuestadas, el 90,5% refiere tener alguna creencia religiosa. La gran mayoría (75%) de las pacien- Más de las dos terceras partes expresa tes se sienten felices con la gestación, que las tienen en grado medio; el resto, se alrededor de un 20% manifiesta incerti- distribuye en grado alto y bajo (18,4 y dumbre y solo cuatro pacientes hubiesen 13,2% respectivamente). La creencia reli- preferido no quedar embarazadas. No giosa no se ve asociada en forma signifi- existe asociación entre estos sentimien- cativa con ninguna otra variable, como
[137] GADOW, E., “Awareness and Attitude…”, op. cit., pp. 885-91. [138] KUPPERMANN, M., et. al., “How do Women…”, op. cit., pp. 424-9. [139] ARIF, M.O., et. al., “Attitudes and Perceptions…”, op. cit., 1149-55. [140] UNITED NATIONS, DEPARTMENT OF ECONOMIC AND SOCIAL AFFAIRS, POPULATION DIVISION, World Abortion…, op. cit. [141] WORLD HEALTH ORGANIZATION, Report of the Meeting on the Prevention of Infertility at the Primary Health Care Level, WHO, Ginebra, 1984, 12-16/12/1983, WHO/MCH/84.4 [en línea], disponible en:
74 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 75
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
tos y la indicación que motiva el estudio, 5.4.3. Indicación médica aunque sí las pacientes que solicitan el estudio por motivos de ansiedad expresan La indicación médica que justifica un sentirse felices con la gestación en todos estudio prenatal más frecuente es la edad los casos. Similares datos se observan en materna mayor de 35 años, en el 52,4% otros trabajos, con un 97% de las pacien- de los casos, seguida por el riesgo eleva- tes que refieren sentirse “algo o muy con- do de anomalía cromosómica fetal, debi- tentas por estar embarazadas”. [143] do a hallazgo ecográfico o a métodos de tamizaje (25%); la tercera son los antece- 5.4.2. Motivación para solicitar un dentes familiares (13,1%). En esta mues- estudio prenatal tra, alrededor del 8% de las consultantes concurren por ansiedad parental, y menos En el 73,5% de los casos la consulta de del 2% por exposición a teratógenos. asesoramiento genético surge por iniciati- va propia y se justifica como la búsqueda 5.4.4. Influencia del médico genetista de la tranquilidad con respecto a la salud en la decisión de realizar el estudio del bebé. Solo en el 25,3% de los casos es prenatal el médico obstetra quien propone la con- sulta. Similares datos se observan en nues- En alrededor del 60% de los casos los tro país [144] o en Bélgica. [145] Se inter- pacientes entienden que el médico gene- preta como una mayor concientización de tista dejó a su criterio la decisión de rea- las mujeres acerca del diagnóstico prena- lizar el estudio y el 40% restante expre- tal y una limitada alerta y concientización san que el médico lo recomendó, pero en por parte de los médicos sobre los facto- ningún caso que el médico genetista res de riesgo para enfermedades genéti- tomó la decisión en su lugar. Al comparar cas, y a su limitado conocimiento de las respuestas de los tres ítems previos: a- genética clínica. Los autores proponen motivo de la consulta prenatal, b- indica- que la implementación de la historia ción médica del estudio, y c- influencia familiar en la práctica general permitirá a del médico genetista en la decisión: los médicos determinar los factores de riesgo familiares previos a la gestación.
[143] KUPPERMANN, M., “How do Women…”, op. cit., pp. 424-9. [144] GADOW, E., “Awareness and Attitude…”, op. cit., pp. 885-91. [145] AALFS, C.M.; SMETS, E.M.A.; DE HAES, H.C.J.M..; LESCHOT, N.J.; “Referral for Genetic Counselling during Pregnancy:
Instituto de Bioética / UCA 75 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 76
VIDA Y ÉTICA
1) En los casos de riesgo elevado de frecuente son la ansiedad o la edad anomalía cromosómica fetal, el obstetra materna avanzada. En los casos en que el propone la consulta prenatal, y los obstetra sugiere la consulta en genética, pacientes perciben que el médico gene- las indicaciones se asocian con un riesgo tista recomienda el estudio prenatal más elevado de patología fetal: riesgo (71%) y que no queda a criterio de la elevado por métodos de tamizaje y expo- familia (29%); aunque en los casos de sición a teratógenos. edad materna avanzada o ansiedad parental, y cuando la familia considera 5.4.5. Consulta de asesoramiento estos estudios como rutinarios, opinan genético que la decisión queda a su criterio. La percepción previa de la familia respecto del diagnóstico prenatal es uno de los Todas las pacientes consideraron que factores más importantes en la toma de era necesaria la consulta genética previa decisiones. Van den Berg [146] concluye a realizar el procedimiento, excepto una de manera similar, que la mayoría de las que tenía una consulta previa en su ges- mujeres gestantes toman sus decisiones tación anterior. En un muy alto porcenta- previamente a la consulta de asesora- je refieren que la consulta previa favore- miento genético y refieren que la opinión ce el entendimiento de: 1- los riesgos con del médico genetista no modificó su opi- respecto a la salud del bebé (claro 24% y nión. El médico genetista debe proveer un muy claro 75%); 2- los alcances del estu- asesoramiento genético no directivo, es dio (claro 29% y muy claro 68%); 3- los decir orientado hacia que los padres ten- riesgos del procedimiento (claro 20% y gan la capacidad de tomar decisiones por muy claro 79%); 4- la necesidad de repe- sí mismos. [147] tir el estudio (claro 26% y muy claro 70%); y 5- la certeza del estudio (claro 17% y muy claro 83%). Tschudin [148] 2) Cuando el motivo de la consulta es coincide que favorece el entendimiento la búsqueda de la tranquilidad familiar, en la toma de decisiones y cumple con las indicaciones del estudio prenatal más uno de los requisitos del consentimiento
Limited Alertness and Awareness about Genetic Risk Factors among GPs”, Family Practice 20 (2003), pp. 135-141. [146] VAN DEN BERG, M.; TIMMERMANS, D.R.; KLEINVELD, J.H.; VAN EIJK, J.T.; KNOL, D.L.; VAN DER WAL, G.; et. al.; “Are Counsellors’ Attitudes Influencing Pregnant Women’s Attitudes and Decisions on Prenatal Screening?”, Prenat Diagn., 27 (2007), pp. 518-24. [147] CARNEVALE, A.; LISKER, R.; VILLA, A.R.; CASANUEVA, E.; ALONSO, E.; “Counseling Following…”, op. cit., pp. 32-8. [148] TSCHUDIN, S.; HOLZGREVE, W.; CONDE, N.; ALDER, J.; BITZER, J.; TERCANLI, S.; “Pregnant Women’s Assessment and Level of Knowledge of Prenatal Counseling”, Ultraschall Med., 30 (2009), pp. 157-62.
76 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 77
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
informado: la compresión apropiada de la Kuppermann [150] evalúa a largo información previa al estudio. plazo las preferencias de las mujeres que realizan estudio prenatal. Utiliza como Nuestra población es, en este sentido, medida la preferencia por el desenlace bastante homogénea en cuanto a su nivel (denominado como “utilidad”) de las educativo y cultural. Lo mismo se observa en decisiones del estudio prenatal. Define el trabajo de Michie y colaboradores [149] “utilidades” como medida cuantitativa de quienes concluyen que las mujeres que cómo se sienten los pacientes acerca del acceden a realizar un estudio prenatal tie- potencial resultado del estudio. Concluye nen más conocimiento de las características que el grupo de mujeres estudiadas pre- del mismo y toman decisiones menos siste- ferirían tener un niño con una anomalía máticas que las que no acceden a realizarlo. congénita menor a no tener ningún hijo, pero que sería preferible no tener ningún hijo, a tener un hijo con Síndrome de 5.4.6. Riesgo del procedimiento Down. En un segundo trabajo de la misma autora, [151] amplía el concepto metodo- Se asume el riesgo de pérdida de la lógico de “utilidad” como un método gestación asociado al procedimiento con estándar de uso en análisis costo-utilidad diferentes justificaciones: alrededor del en calidad/expectativa de vida ajustada. 44% tienen la confianza de que todo va a La perspectiva es claramente consecuen- salir bien, el 25% refiere que el riesgo es cialista y utilitarista, ya que se centra en proporcionado al riesgo de salud del feto, el desenlace del estudio y define al hijo un porcentaje similar (25%) pondera como como una preferencia en términos de más importante tener la tranquilidad de un utilidad. resultado normal que el riesgo de pérdida, el 6% restante lo asumen porque lo indicó Claramente este enfoque no fue con- el médico obstetra. En estas pacientes la siderado al elaborar esta pregunta, pero indicación se asocia con un riesgo más ele- sería importante evaluar la opinión de los vado para el bebé, por edad materna avan- pacientes en futuros estudios a fin de zada, hallazgos ecográficos, riesgo elevado determinar cuál es la visión de las consul- de anomalía cromosómica por screening y tantes en este aspecto en nuestro medio. gestación expuesta a teratógenos.
[149] MICHIE, S.; SMITH, D.; MARTEAU, T.M.; “Prenatal Test: how are Women Deciding?”, Prenat Diagn 19(1999), pp. 743-8. [150] KUPPERMANN, M., et. al.; “Preference of Women…”, op. cit., pp. 711-6. [151] KUPPERMANN, M., “How do Women of Diverse Backgrounds…”, op. cit., pp. 424-9.
Instituto de Bioética / UCA 77 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 78
VIDA Y ÉTICA
5.4.7. Valoración del estudio decisión. Observa que las mujeres sienten menos aceptable el aborto del niño Las personas consultadas refieren que durante el segundo trimestre de gesta- el resultado del estudio es importante ción que durante el primer trimestre, para: 1- obtener tranquilidad con respec- especialmente si el fenotipo del feto es to a la salud del bebé (importante 9% y menos severo. Dentro de los factores pro- muy importante 90%), 2- para prepararse nosticadores encuentra mayor edad para el nacimiento de un niño con proble- materna al diagnóstico, origen étnico y mas de salud (importante 11% y muy factores personales como primer hijo con importante 76%), o 3- para procurar la una nueva pareja; y que las mujeres his- interrupción de la gestación (importante panas tienen menos tendencia a procurar 16% y muy importante 75%). Estas dos un aborto que las de otro origen étnico. últimas respuestas parecen contradicto- Concluye que los factores culturales y rias ya que 52 pacientes reconocen que el religiosos, entre otros, son los que más resultado del estudio es importante o muy contribuyen a la compleja decisión de importante para ambas respuestas, situa- continuar o terminar una gestación. De ciones que en principio parecerían todos modos, los padres confían que el excluirse. La actitud de los padres en resultado del estudio prenatal, en cual- estos casos dependen de cómo perciben quier caso, les permitirá obtener mayor la patología diagnosticada en el niño, ya información para poder tomar una deci- que si entienden la patología como grave sión informada, centrando el asesora- consideran procurar el aborto, pero si la miento en el proceso de comunicación con patología es leve o de menor riesgo optan la familia para que entiendan cuál es la por continuar con la gestación y solicitan mejor decisión para sí mismos. Los profe- la mayor información posible sobre el sionales deben proveer del mejor servicio tema. [152] Shaffer [153] estudia la tasa posible a sus pacientes que, por supuesto, de aborto en el diagnóstico prenatal de son “personas”, una categoría a la que el varias anomalías cromosómicas fetales y feto también pertenece, al menos en la evalúa factores pronosticadores de esta mente y corazones de sus padres. [154]
[152] AHMED, S.; ATKIN, K.; HEWISON, J.; GREEN, J.; “The Influence of Faith…”, op. cit., pp. 801-9. [153] SHAFFER, B.; CUAGHEY, A.B.; NORTON, M.E.; “Variation in the Decision to Terminate Pregnancy in the Setting of Fetal Aneuploidy”, Prenat Diag, 26 (2006), pp. 667-671. [154] AKSOY, S., “Antenatal Screening and its Possible Meaning for Unborn Baby’s Perspective”, BMC Med Ethics, 2 (2001),
78 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 79
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
5.4.8. Consideraciones con respecto al zados en Argentina indican: el primero aborto provocado que el 81% de las consultantes conocía que el aborto procurado no es legal, y el De las pacientes consultadas, el 90% 68,2% contemplaría la interrupción de la sabe que el aborto no está legalizado en gestación en caso de patología fetal nuestro país. De las ocho pacientes que grave. [156] El segundo trabajo indica que responden no conocer esta situación, el 88,61% de las consultantes conoce que cuatro tienen estudios primarios comple- el aborto por anomalía fetal no es legal y tos, una terciario y tres universitario, es el 53% podría contemplar esta opción en decir, este desconocimiento no se debe a el caso de una anomalía fetal seria, [157] un bajo nivel educativo; tampoco hay aun sabiendo que se exponen a un aborto diferencias con respecto a la edad de las inseguro. Un trabajo en Uruguay [158] pacientes. En relación a considerar acep- reporta que el 89% contempla la posibili- table el aborto provocado en niños con dad de aborto procurado en el caso de diagnóstico de Síndrome de Down, el Síndrome de Down y el 96% en caso de 56% lo considera aceptable, el 13 % no patología fetal severa; aclara que la ley aceptable y 31% no sabe o no responde la uruguaya desde 1938 clasifica al aborto pregunta. Con respecto a considerar como un crimen contra la vida y contra aceptable el aborto provocado en niños las personas. Estos trabajos no profundi- con diagnóstico de patología fetal severa, zan en los motivos que sostienen estas el 76% lo considera aceptable, el 6% no posiciones, ni en las necesidades particu- aceptable y 18% no sabe o no responde la lares de las familias que enfrentan estas pregunta. En nuestro país, como en la situaciones de manera de ofrecer opcio- mayoría de los países sudamericanos, no nes médicas integrales que le permitan a está legalmente permitido el aborto por la familia aceptar los problemas de salud patología fetal. [155] De manera que de su hijo por nacer como lo harían con pueden presentarse controversias entre ese mismo hijo ya nacido. En la población las decisiones de los padres con respecto estudiada, en las respuestas de las con- a la vida del feto y las propuestas médicas sultadas con respecto al tema no se acerca de su cuidado. Dos trabajos reali- encuentran diferencias significativas
E3. [155] UNITED NATIONS, DEPARTMENT OF ECONOMIC AND SOCIAL AFFAIRS, POPULATION DIVISION, World Abortion…, op. cit. [156] GADOW, E., “Awareness and Attitude…”, op. cit., pp. 885-91. [157] PAOLINI, C.I.; GADOW, A.; PETRACCHI, F.; IGARZABAL, L.; QUADRELLI, R.; GADOW, E.C.; “Prenatal Screening for Chromosome Abnormalities in a Region with no Access to Termination of Pregnancy”, Prenat Diagn., 29 (2009), pp. 659-63.
Instituto de Bioética / UCA 79 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 80
VIDA Y ÉTICA
relacionadas con la edad, con los estudios sas, y no basarse en estereotipos funda- cursados o con la creencia religiosa. Una dos en el origen étnico o la religión, y excepción se observa en el caso de las considerar las creencias y preferencias personas, que se reconocen con una reli- personales. giosidad baja y, en el caso de aborto pro- vocado de niños con Síndrome de Down o Solo 41 personas de las encuestadas patología severa, se observa que el 60% responden acerca del motivo que justifica lo considera no aceptable (30%) o no aceptar el aborto procurado: el 39% sabe (30%). refiere que es para evitar el sufrimiento de la familia y del niño, el 25% como una Ahmed y colaboradores [159] exploran decisión libre, el 19% responde que no la visión de personas provenientes del sur están preparados para recibir a un niño de Asia y comunidades africano-caribe- con problemas y el 17% restante opina ñas que viven en Reino Unido, con res- que implicaría problemas socioeconómi- pecto a: 1- fe y religión, 2- percepción de cos que no podrán resolver. la severidad de la enfermedad genética, y 3- opinión de los líderes de comunidad o 5.4.9. Necesidades en el caso de un religiosos. Las respuestas de los pacientes resultado patológico encuestados sugieren que, si bien ellos generalmente consideran la religión y la fe como un factor importante en el pro- Alrededor del 33% (total 28) no res- ceso de toma de decisiones, perciben que pondió esta pregunta, solo 3 pacientes la severidad de la condición puede jugar refirieron no necesitar ayuda alguna, y 7 un rol importante en la decisión de pro- que no sabían qué tipo de apoyo conside- curar el aborto. Los participantes recono- rarían necesario. El 43% de las pacientes cen que toman las decisiones basadas en respondieron que requerirían ayuda pro- sus propios valores morales, creencias y fesional, alrededor del 5% apoyo familiar juicios, que surgen de su experiencia per- y otro 5% ambos. Dos pacientes opinaron sonal e información acerca del impacto que contemplarían solicitar ayuda para la que el desorden genético tiene sobre la interrupción de la gestación. No existen calidad de vida del niño y de la familia. diferencias significativas entre las Por ello Ahmed recomienda la importan- pacientes que responden esta pregunta cia de reconocer que existe diversidad en relación con la edad, los estudios cur- dentro de las diferentes creencias religio- sados o la religiosidad. Las dos pacientes
[158] QUADRELLI, R., et. al; “Parental Decisions...”, op. cit., pp. 228-32. [159] AHMED, S., et. al.; “The Influence of Faith…”, op. cit., pp. 801-9.
80 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 81
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
que solicitarían apoyo para interrumpir la sidades y preocupaciones después de un gestación se definen como de alta religio- estudio prenatal. Como alguien que tiene sidad y solicitan la consulta prenatal por frecuente contacto con padres preocupa- rutina familiar y para tener más tranqui- dos, reconozco el valor del trabajo de ARC lidad acerca de la salud del bebé y no por y lo recomiendo a todos aquellos cuya indicación del obstetra. gestación ha sido diagnosticada con un resultado adverso”. El manejo de la información es crítico en estos casos, [160] ya que va a influir 5.4.10. Consentimiento informado en forma positiva o negativa la manera en la que los padres y la familia reconozcan En todos los casos se explican los tér- a su hijo, las decisiones que tomen en el minos del consentimiento informado en transcurso de la gestación y la manera en la consulta de asesoramiento genético que se informa de la condición al resto de prenatal y se entrega al paciente el for- la familia. En nuestro país no existen mulario el día de la entrevista, quien lo publicaciones o recomendaciones con firma previo a la realización del estudio. respecto al manejo de la información y Un porcentaje muy alto de las pacientes tampoco existen organizaciones guberna- (92,7%) considera que el uso del mismo mentales o no gubernamentales que se es una práctica necesaria, lo consideran ocupen de estas situaciones. Existen en el (95% de los casos) como un elemento que extranjero redes de soporte y contención certifica que el paciente elige libremente para padres que han recibido un resulta- realizar el estudio, porque permite asegu- do de un estudio prenatal anormal como: rar que comprendió las características del “Be Not Afraid” en Estados Unidos, mismo. A su vez, brinda protección al “Prenatal Diagnosis Support” en Australia, médico por las posibles complicaciones o “Antenal Result Choices” en el Reino que pueden surgir del estudio (93% de los Unido. De esta última, el Dr. Kypros encuestados). Estas opiniones son bas- Nicolaides del “Harris Birthright Research tante homogéneas en cuanto a sus Centre” (“King’s College Hospital”, repuestas y a la manera en la que los Londres), expresa: “ARC tiene una expe- pacientes comprenden el uso de esta riencia sin rival en ayudar a los padres en práctica, por ello es importante conside- este difícil momento. Ellos ofrecen infor- rar su implementación como un deber mación y asesoramiento práctico para médico, jurídico y ético. Existen múltiples ayudar a los padres a reconocer sus nece-
[160] GALLO, A.; KNAFL, K.A.; ANGST, D.B.; “Information Management in Families who Have a Child With a Genetic Condition”, J Pediatr Nurs., 24 (2009), pp. 194-204.
Instituto de Bioética / UCA 81 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 82
VIDA Y ÉTICA
publicaciones que hacen referencia a la criminación, etc. deben ser informadas si necesidad de implementar el consenti- se aplican. De igual manera debe incluir- miento informado como una práctica obli- se entre los riesgos la posibilidad de que gatoria en el diagnóstico prenatal. [161] los estudios indirectamente pudieran revelar datos de filiación. La Organización Mundial de la Salud en sus dos reportes: Guidelines on Ethical Estas recomendaciones son muy insis- Issues in Medical Genetics and the tentes en el respeto de la autonomía de Provision of Genetics Services del año las personas competentes ya que, si bien 1995 y Review of Ethical Issues in Medical los estudios prenatales pueden involucrar Genetics del año 2004, hacen referencia decisiones familiares, el consentimiento al tema. Recomiendan que el consenti- debe obtenerse de manera individual. En miento informado debe ser requerido for- el caso particular de menores o adoles- malmente por escrito en los casos de pro- centes es necesario obtener el asenti- cedimientos de riesgo o experimentales, si miento de los mismos. la persona es competente para consentir. Insiste en que todas las personas que rea- licen un estudio diagnóstico o de tamiza- 6. CONCLUSIONES je deben ser informadas antes del mismo acerca de las características principales Desde el comienzo de la historia en la del desorden a estudiar, de las limitacio- evaluación de la conducta ética en medi- nes del estudio, del riesgo de recibir resul- cina surgen dos ideas fundamentales: la tados no favorables y de las posibles con- defensa de la vida humana, incluyendo su secuencias de estos resultados. Las posi- etapa de desarrollo prenatal, y la promo- bles consecuencias socioeconómicas, ción de la salud. [162] El código de ética como las referidas al trabajo, seguros, dis- médica de la Confederación Médica de la
[161] ROYAL AUSTRALIAN AND NEW ZEALAND COLLEGE OF OBSTETRICIANS AND HUMAN GENETICS SOCIETY OF AUS- TRALASIA, College Statement C-Obs 4, Prenatal Screening Tests for Trisomy 21 (Down syndrome), Trisomy 18 (Edwards syndrome) and Neural Tube Defects, 1st Endorsed: August 1991, Current: July 2007, Review: March 2010 [en línea], dis- ponible en:
82 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 83
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
República Argentina refiere en el artículo nología en genética pueden originar el 114: “Al médico le está terminantemente riesgo de desplazar a la persona humana prohibido por la moral y por la ley, la inte- como centro del proceso de investigación rrupción del embarazo en cualquiera de médica y poner en cuestionamiento valo- sus épocas…”. [163] A su vez, el código de res y principios fundamentales, como el ética médica de la Asociación Médica respeto por la vida y la dignidad de la per- Argentina enuncia en el artículo 477: “El sona humana, en nombre del progreso de aborto en cualquiera de las épocas de la ciencia o de las libertades y derechos gestación se encuentra éticamente prohi- individuales. Hoy se discuten nuevos valo- bido, así como está penado por la ley su res en medicina, obtenidos por consenso, realización”. [164] También el texto de como la autonomía reproductiva, [166] la jura para el grado de médico de la beneficencia procreativa, [167] la respon- Universidad de Buenos Aires expresa en el sabilidad genética en el interés por las punto VIII: “Tener absoluto respeto por la futuras generaciones. [168] Vivimos, ade- vida humana desde el instante de su con- más, en una sociedad en la que se da pre- cepción”. [165] En todos ellos está presen- ponderancia moral a evitar el dolor y el te como principio ético fundamental la sufrimiento, y a promover el placer. Como defensa de la vida humana desde la con- consecuencia, la vida de un niño que cepción, coincidente con el principio fun- nacerá con una condición fundante de damental de la Bioética personalista discapacidad o que requerirá una asisten- ontológica; y la condena ética y legal cia en salud diferencial puede ser inter- para quienes efectúen el aborto. Se ads- pretada como una carga difícil de sobre- criben a estos principios, valores funda- llevar para la familia y la sociedad, y por mentales y objetivos como el respeto por lo tanto como una vida que no merece ser las personas con discapacidad, la no dis- vivida por el niño ni por su familia. criminación y la justicia en el cuidado de la salud. Sin embargo, los apasionantes En ciertas ocasiones se orientan las progresos en el conocimiento y en la tec- técnicas diagnósticas prenatales como un
[163] CONFEDERACIÓN MÉDICA DE LA REPÚBLICA ARGENTINA, Código de Ética Médica 1955 [en línea], disponible en:
Instituto de Bioética / UCA 83 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 84
VIDA Y ÉTICA
medio de selección para asegurar la salud Frente al diagnóstico de una patología de los hijos, como una búsqueda del con- fetal que pueda ser fundante de discapa- trol científico-tecnológico de la naturale- cidad, los padres sienten la pérdida del za genética de la persona humana. Los hijo que esperaban, y requieren ser apo- hijos pueden, entonces, transformarse en yados para adecuarse a una nueva situa- un medio que satisfaga eficientemente ción ya que necesitarán readaptar sus los deseos de algunos padres, en nombre expectativas al nuevo hijo. No es el hijo de los llamados derechos reproductivos, la en sí quien se pierde, ni el valor que el hijo autonomía procreativa y beneficencia representa; son los planes y expectativas reproductiva. Estos derechos pueden lle- que se habían generado en función de lo var a considerar al hijo como un objeto de esperado para el niño por la familia. [170] bienestar a la medida de las necesidades de los padres y de la sociedad. Para ello, es importante desarrollar un camino que permita a los profesionales de El desafío es encontrar un camino que salud en genética y obstetricia crear con- permita ubicar los métodos diagnósticos ciencia de: 1- el valor de la vida humana prenatales de manera que honren la digni- incipiente, como un ser completo en desa- dad de la persona humana, y que permita rrollo, 2- que todo acto médico debe tener orientar el valor de las intervenciones en presente la obligación de proteger y promo- forma evidente hacia la persona en gesta- ver los intereses relacionados con la salud ción. Marie-Odile Rethoré reflexiona: “Si el del paciente, en este caso en particular, el diagnóstico prenatal es propuesto con un niño por nacer; y 3- la importancia de esta- sentido de selección entre los niños para blecer un espacio de contención, ausente elegir solo aquellos cuyas vidas correspon- en nuestro medio, de apoyo a las familias den a los criterios requeridos para encon- que atraviesan la difícil tarea de esperar el trar un buen lugar en la sociedad, entonces nacimiento de un hijo con patología congé- estos niños se reducirían a esconder sus nita. La incorporación de la concepción per- rostros humanos con un letrero que expre- sonalista ontológica de la persona humana se: condenados a muerte por la ignorancia en la Bioética pluralista, presente tácita- de la medicina”. [169] mente en nuestros códigos de ética, facili-
[169] RETHORÉ, M.O., “Prenatal and Pre-implantation Diagnosis from the Parents’ Viewpoint”, XII General Assembly International Congress “The Human Embryo before Implantation” [en línea], disponible en:
84 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 85
Diagnóstico prenatal en el marco de la Bioética personalista ontológica / ARTÍCULOS
tará reforzar los conceptos del respeto y nificado de la salud y la enfermedad, y del tutela de la vida desde su concepción hasta valor de la vida humana, particularmente su muerte natural. La integración de esta de aquellos que presentan una condición, visión personalista desde la Bioética espe- genética o no genética, discapacitante. El cial hacia la Bioética clínica, en el plano profesional en genética ejerce su respon- práctico-aplicativo de la toma de decisio- sabilidad moral, no solo al ofrecer toda la nes, favorecerá la conexión entre el acto información referida al diagnóstico pre- médico en el diagnóstico prenatal y la asis- natal sino también en la manera en que tencia de las familias que esperan con interpreta al ser en gestación, y en conse- angustia el nacimiento de un niño con cuencia la forma en que se entregará la alguna condición que genere discapacidad. información referida a la salud del feto, teniendo presente que ello influirá la vida El acto médico en genética debe del niño y la vida familiar. El profesional incluir, además, la información necesaria debe reconocer sus propios valores con acerca de las redes de sostén nacionales e respecto a la discapacidad y a la diferen- internacionales, referencia a grupos de cia, informarse adecuadamente acerca de apoyo para familias con la condición diag- la vida de las personas que padecen nosticada que puedan proveer informa- enfermedades que causen discapacidad ción acerca de las opciones para cuidar a más allá de los aspectos médicos. Su prin- un niño con esa condición, como existe en cipal objetivo es preparar a la pareja que nuestro país para desórdenes como el consulta para el nacimiento y crianza de Síndrome de Down (A.S.D.RA.). [171] su hijo. Ello requiere un gran compromiso Además, toda la información referida a por ambas partes, el profesional en gené- las herramientas legales vigentes que tie- tica y la familia. [172] Frecuentemente, nen por objeto proteger y promover a las las familias que tienen hijos u otros personas con discapacidad, con sus nece- parientes con discapacidad, o que los han sidades especiales y sus virtudes, a la vida perdido, refieren haber encontrado forta- en comunidad. leza que no sabían que podían tener, que el significado de la vida y la familia queda para siempre modificado y casi siempre es Para ello, es muy importante la con- definido como mejor. [173] Las familias se cepción del profesional respecto del sig- adaptan, crecen y abren sus corazones a
[171] ASOCIACIÓN DE SÍNDROME DE DOWN DE LA REPÚBLICA ARGENTINA [en línea], disponible en:
Instituto de Bioética / UCA 85 001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 20/12/12 18:25 Página 86
VIDA Y ÉTICA
nuevos significados para vidas más exito- desarrollo de los niños con discapacidad sas o gratificantes, aprenden sobre la hace un llamamiento concreto contra el tolerancia, la aceptación y la alegría en infanticidio y el aborto e “…insta a los un contexto de logros diferentes. Los pro- Estados Partes a que adopten todas las fesionales se enriquecen con estas expe- medidas necesarias para poner fin a esas riencias de celebración de la variabilidad prácticas, en particular aumentando la de la vida, ya que se amplía el significado conciencia pública, estableciendo una de la propia vida como tal. [174] legislación apropiada y aplicando leyes que garanticen un castigo adecuado a las La propuesta es la implementación de personas que directa o indirectamente educación académica y pública acerca de violan el derecho a la vida, la superviven- la visión de las personas con enfermeda- cia y el desarrollo de los niños con disca- des que generen discapacidad en nuestra pacidad”. [175] sociedad, y de la definición del valor que tiene la vida humana, aceptar su diferen- Como se expresa en Evangelium vitae: cia y proteger su vulnerabilidad. Es una “En realidad, precisamente el valor y la tarea que involucra no solo a los pacien- serenidad con que tantos hermanos nues- tes y sus familias, sino también a los tros, afectados por graves formas de médicos, organizaciones científicas y minusvalidez, viven su existencia cuando gubernamentales y al público en general. son aceptados y amados por nosotros, El Comité de los derechos del niño, constituyen un testimonio particularmen- dependiente de Naciones Unidas, publica te eficaz de los auténticos valores que en el 2006 la Observación General n. 9, caracterizan la vida y que la hacen, inclu- acerca de los derechos de los niños con so en condiciones difíciles, preciosa para discapacidad. En el artículo 6 sobre el sí y para los demás”. [176] derecho a la vida, la supervivencia y el
[174] Ídem. [175] NACIONES UNIDAS, Informe del Comité de los Derechos del Niño [en línea], disponible en:
86 Año 13 / No 2 / Diciembre de 2012