Antibiotika-Therapie 10757935 Anz Pusteblume 210X297 2017.Indd 1 Leben Dermenschenzuverbessern
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Ausgabe 1|2020 Das Magazin des Mukoviszidose e.V. muko.inƒo Schwerpunkt-Thema Antibiotika-Therapie Vertex schafft neue Möglichkeiten im Bereich der Medizin, um das Leben der Menschen zu verbessern. Wir arbeiten mit führenden Forschern, Ärzten, Sachverständigen für öffentliche Gesundheit und anderen Experten zusammen, die unsere Vision teilen: das Leben von Menschen mit schweren Krankheiten, ihrer Familien und der Gesellschaft zu verbessern. Besuchen Sie uns auf www.cfsource.de Vertex Pharmaceuticals (Germany) GmbH · Sonnenstr. 19/Zugang 2, 2. Stock · 80331 München © 2018 Vertex Pharmaceuticals Incorporated. VXR-DE-00-00047a 10757935_Anz_Pusteblume_210x297_2017.indd 1 18.04.18 11:50 Das Redaktionsteam: Henning Bock, Marc Taistra, Stephan Kruip, Susi Pfeiffer-Auler, Juliane Tiedt, Thomas Malenke, Barbara Senger, Miriam Stutzmann, Jutta Bend (von hinten nach vorne) Aus der Redaktion Vom 08. bis 10. Mai 2020 wird die Jahrestagung mit Wahl des 06.12.2019 Die Redaktionssitzung findet als Telefonkonferenz Bundesvorstands stattfinden, und Sie sind herzlich eingela- statt. Schwerpunktthema ist die Antibiotikatherapie: Viele den! Wenn Sie nicht nach Weimar kommen können, nutzen Sie Fragen der Behandlung mit Antibiotika werden in diesem Heft bitte die Möglichkeit der Briefwahl. Alle Infos zur Tagung und von Fachleuten beantwortet und von Leserbeiträgen diskutiert. zur Wahl finden Sie in der Heftmitte auf den Seiten 17 bis 25. Vielen Dank an alle Autoren! 04.02.2020 Der Mukoviszidose e.V. startet bei Instagram und 02.12.2019 Die Leitlinie zu Diagnostik und Therapie der Muko- gewinnt in kurzer Zeit Hunderte von Abonnenten. Der Kanal viszidose bei Kindern in den ersten beiden Lebensjahren wird bildet, neben Twitter und Facebook, die dritte Social-Media- von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizini- Präsenz des Vereins. Abonnieren Sie den Mukoviszidose e.V. schen Fachgesellschaften veröffentlicht (Artikel auf Seite 42). auf Instagram und freuen Sie sich auf aktuelle Nachrichten, Der Mukoviszidose e.V. unterstützt die Leitlinienarbeit mit interessante Menschen und Einblicke in unsere Arbeit! personellen und finanziellen Ressourcen, denn diese für die Verbesserung der Therapie unerlässlichen Leitlinien wären ohne unsere Unterstützung nicht realisierbar. Das ist nur ein Beispiel für die vielen Projekte, die Sie mit Ihrer Mitgliedschaft und Ihren Spenden möglich machen. Deshalb sei an dieser Stelle auch allen Mitgliedern und Spendern gedankt! 10.11.2019 Connor (25, CF-Betroffener) belegt mit seiner Idee und der Umsetzung beim „Health-Hack19“ den ersten Platz. Wir gratulieren und berichten über sein Projekt auf Seite 54. Die Redaktion Editorial 3 Das finden Sie in diesem Heft Schwerpunkt-Thema Wissenschaft Antibiotika-Therapie 36 Allergische Reaktionen auf Medikamente 6 Antibiotika 37 Pre Conference Meeting 8 Antibiotika-Therapie und Ernährung 10 Leserbriefe cf research news 38 Neuigkeiten aus der Forschung Vorschau Leserbriefaufrufe Therapie 16 muko.info 2/2020 – Abschied von der Kinderklinik 39 Neue Antiinfektiva 16 muko.info 3/2020 – Warum in der CF-Versorgung arbeiten? 42 Informationen und Empfehlungen für Ärzte Bundesvorstandswahlen Sport & Fitness 18 Erläuterungen zur Bundesvorstandswahl 2020 43 Sport und Antibiotika 20 Kandidaturen 44 Elektrofahrrad für CF-Patienten? 24 Vorstandswahl AGECF des Mukoviszidose e.V. 25 Kandidatenvorstellung für die AGECF-Wahl Danke 45 Unsere Schutzengel-Bäckerei Unser Verein 46 Punkt, Satz und Sieg 27 Oskar Medizinpreis für Mukoviszidose-Forschung verliehen 47 Letzter Wunsch: Spenden statt Blumen 28 Generationenwechsel im Mukoviszidose e.V. AACHEN 28 Mecklenburg-Vorpommern: 21. Wochenendseminar 29 Elternseminar „Diagnose Mukoviszidose – Was tun“ Komplementärmedizin 48 Freundlich sein und Gutes tun ist gesund! Programm 54. Jahrestagung Wir in der Region 50 Der zehnte Leipziger Mukolauf Abschied 30 Burkhard Farnschläder – sein letzter Lauf 31 Kate-Kristin Speirs verstorben Christiane Herzog Stiftung 31 Wir trauern um Manfred Schröder 51 Forschungsförderungspreis 2019 52 20. Christiane Herzog Abend 53 50.000 Euro Preisgeld gestiftet Gesundheits- und Sozialpolitik 32 Versorgung bei Mukoviszidose sichern! Persönlich 54 Hacken für den Sauerstoff Aus dem Ethikrat 35 Kein Dammbruch bei der Präimplantationsdiagnostik ID-Nr. 2089311 4 Inhaltsverzeichnis Impressum muko.info: Herstellung und Vertrieb: Bei allen Bezeichnungen, die sich auf Personen Mitglieder-Information des Mukoviszidose e.V., Mukoviszidose e.V. beziehen, haben wir aus Gründen der leichteren Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – gemein- In den Dauen 6, 53117 Bonn Lesbarkeit die männliche Form gewählt. Mit der nütziger Verein. Nachdruck, auch aus zugs weise, Satz: zwo B werbeagentur gewählten Formulierung sprechen wir aber aus- nur mit ausdrücklicher Ge neh mi gung der Redak- Ermekeilstraße 48, 53113 Bonn drücklich alle Geschlechter an. tion. Belegexemplare erbeten. Druck: Köllen Druck+Verlag Ernst-Robert-Curtius-Straße 14 Bildnachweis: Herausgeber: 53117 Bonn-Buschdorf Alle Bilder, außer den gesondert gekennzeichneten, Mukoviszidose e.V. Auflage: 10.000 sind privat sowie von AdobeStock, Fotolia und Vorsitzender des Bundesvorstands: Pixabay. Agenturfotos sind mit Models gestellt. Stephan Kruip Spendenkonto des Mukoviszidose e.V.: Geschäftsführende Bereichsleiterin: IBAN: DE59 3702 0500 0007 0888 00 stock.adobe.com: Titel - fotoduets, S. 5 - Billion Dr. Katrin Cooper BIC: BFSWDE33XXX Photos.com, S. 6 - analysis121980, S. 8 (oben) In den Dauen 6, 53117 Bonn Bank für Sozialwirtschaft AG, Köln Hayati Kayhan, (Calcium) - Hetizia , (Koffein) - Telefon: + 49 (0) 228 98780-0 www.muko.info Romolo Tavani, S. 9 (Alkohol) - Africa Studio, Telefax: + 49 (0) 228 98780-77 (Grapefruit) M.studio, (Probiotika) - metamorworks, E-Mail: [email protected] Über unverlangt eingesandte Manuskri pte und S. 16 (oben) - Stockwerk-Fotodesign, (unten) - Vereinsregister 6786, Amtsgericht Bonn Fotos freuen wir uns sehr, wir über nehmen jedoch Flamingo Images, S. 30 Мария Неноглядова, Gemeinnütziger Verein keine Haftung. S. 36 - rogerphoto, Finanzamt Bonn-Innenstadt S. 37 - bychykhin, S. 40 - yodiyim, S. 41 - topntp, Hinweis: S. 48 - Worawut, S. 51 - Blue Planet Studio Schriftleitung: Die Redaktion behält sich vor, eingesandte Beiträge fotolia.com: S. 17 - ra2 studio, S. 19 - vegefox.com Vorsitzender: Stephan Kruip nach eigenem Ermessen zu kürzen. Gewerbliche pixabay.com: S. 9 (Salz) - Bru-nO Medizinische Schriftleitung: Anzeigen müssen nicht be deuten, dass die darin Dr. Christina Smaczny (Erwachsenenmedizin), beworbenen Produkte von der Redaktion empfohlen Bildnachweise vom Einhefter Jahrestagung: Dr. Andreas Jung (Kinderheilkunde) werden. Die Begriffe Mukoviszidose und Cystische fotolia.com: S. 1 - Henry Czauderna, Fibrose (CF) sind Bezeichnungen ein und derselben S. 2 - autofocus67, S. 4 - Pataradon, S. 5 (unten) - Redaktion: Erkrankung. Im Rahmen von Erfahrungsberichten stockpics, S. 11 - M_Tierney Susi Pfeiffer-Auler (Redaktionsleitung), Henning Bock, genannte Behandlungsmethoden, Medikamente pixabay.com: S. 10 - cocoparisienne Ilona Ditges, Dr. Uta Düesberg, Claudia Hanisch, etc. stellen keine Empfehlung der Redaktion oder Lena Jung, Stephan Kruip, Thomas Malenke, der medizinischen Schriftleitung dar. Miriam Stutzmann, Marc Taistra, Juliane Tiedt E-Mail: [email protected] Impressum 5 Antibiotika Die wirkungsvolle Behandlung von Infektionen hat ihren Preis Mit der Entdeckung des ersten Antibiotikums Penicillin im Jahr 1928 wurde ein neues Zeitalter in der Medizin eingeläutet. Seither wurden eine große Anzahl an verschiedenen Antibiotika entwickelt, welche vielfältigen Einsatz in der Medizin finden. Auch daraus resultiert eine zunehmende Zahl an multiresistenten Keimen. Dennoch sind Antibiotika immer noch unverzicht- bar, auch bei der Behandlung von Lungeninfektionen bei Mukoviszidose-Patienten. Die Atemwege von Patienten mit Muko- gegenüber Antibiotika entwickeln, Zu Risiken und Nebenwirkungen… viszidose (Cystische Fibrose, CF) wer- indem sie z. B. alternative Stoffwechsel- Jede Wirkung beinhaltet auch das Risiko den von vielen verschiedenen Keimen wege nutzen, Antibiotika biochemisch einer Nebenwirkung. Antibiotika können besiedelt, worunter, neben Viren und verändern oder undurchlässige Biofilme auf verschiedenen Wegen in den Körper Pilzen, vor allem Bakterien schädliche bilden. Oft sind sie dann nicht gegen ein gelangen. Sie werden bei CF-Betroffe- Auswirkungen haben können. Im Deut- Antibiotikum allein, sondern gegen eine nen meist direkt in der Lunge (inhalativ) schen Mukoviszidose-Register wurden ganze Wirkstoffklasse resistent. Ein Bei- angewendet, können aber auch als im Jahr 2018 bei 67% der Patienten Sta- spiel dafür sind MRGN (multiresistente Tabletten (oral) oder über die Blutbahn phylokokken und bei 41% Pseudomona- gramnegative Stäbchen) wie Pseudomo- (intravenös) verabreicht werden. Bei den dokumentiert. Für die Behandlung nas aeruginosa. Sind MRGN gegen drei Erkrankungen der Haut können Antibio- von bakteriellen Infektionen können durch die KRINKO (Kommission für Kran- tika auch topisch (äußerlich) verabreicht Antibiotika aus verschiedenen Wirk- kenhaushygiene und Infektionspräventi- werden. Das Risiko für Nebenwirkungen stoffklassen verschrieben werden, die on des Robert Koch-Instituts) definierte ist höher, wenn Antibiotika systemisch teilweise in Kombinationen oder aufein- Antibiotika-Wirkstoffklassen resistent, (peroral oder intravenös) verabreicht anderfolgend angewendet werden. nennt man sie 3MRGN, bei Resistenz werden als bei topischer/inhalativer