Ausgabe 1|2014 Das Magazin des Mukoviszidose e.V. muko.info Helfen.Forschen.Heilen. Schwerpunkt-Thema Hilfe, mein Kind ist erwachsen! Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt.

Forest Laboratories Deutschland GmbH . Friedrichstr. 191 . D - 10117 Editorial

Titelhelden Aus der Redaktion

Zu unserem Top-Thema „Hilfe, mein Kind ist erwachsen!“ haben wir viele spannende Zuschriften erhalten. Die Autoren berichten, was passiert, wenn erwachsene Kinder mit Mukoviszidose selbstständig werden. Ein schwieriges Thema. Ganz klar, dass auch die Titel- suche nicht einfach war. Das sind unsere Ergebnisse: Bonn, 9. Dezember 2013

Der erste Vorschlag trifft Unsere Redaktionskonferenz fi ndet dieses Mal als Telefonkonferenz statt. Wir freuen uns, vielleicht die vorherrschen- Christina Graugruber als neues Mitglied der Redaktion begrüßen zu dürfen. Christina de Stimmung in dieser (48) ist Mukoviszidose-Patientin und hat für dieses Heft gleich mehrere Beiträge sowohl Zeit, aber wir waren uns, geschrieben als auch redigiert. DANKE! – schmunzelnd – einig: „So böse guckt doch kein Mukoviszidose-Be- Bonn, 17. Januar 2014

troffener, nicht mal in der Die Beiträge für unser Schwerpunkt-Thema „Loslassen“ Augustsind 2013 da – wir freuen uns, dass Pubertät.“ wieder so viele authentische Berichte von Eltern und Betroffenen eingegangen sind.

Bonn, 10. Februar 2014 Schon besser, aber zu still, fanden wir. Die Kandidatenliste für die bevorstehenden Vorstandswahlen ist vollständig. Sie fi nden Und haben vermutet, die Kurzporträts der Bewerber ab Seite 47. Bitte machen Sie von Ihrem Wahlrecht Ge- dass nicht die Sprach- brauch – gerne auf der Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Bad Soden oder per Brief- losigkeit vorherrscht in wahl. CF-Familien, sondern, dass es viele Diskussio- nen gibt. 13. Februar 2014 „Und morgen mittag bin ich tot“ heißt ein sehr berührender Film, der heute in 16 deut- Einige fanden, dass hier die schen Kinos anläuft. Weil es in dem Film um „selbstbestimmtes Sterben” bei Mukoviszi- notwendige Ernsthaftigkeit dose geht, haben wir Birgit Gerhardus, selbst Mukoviszidose-Patientin und Trauerbeglei- und Nachdenklichkeit sowie terin, gebeten, den Film für uns anzuschauen. Ihre Eindrücke lesen Sie ab Seite 60. eine große Nähe zum Kind

transportiert werden. Andere meinten, dass das Foto zu viel 15. Februar 2014 Nostalgie ausdrückt. Der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. tagt in Bonn. Gute Nachricht für die Redak- tion und Sie als Leser: Der Expertenrat www.ecorn-cf.eu wird weiterhin Fragen zur CF beantworten, der Mukoviszidose e.V. fi nanziert den Expertenrat auch in Zukunft, obwohl europäische Partner ausgestiegen sind. Bei diesem Motiv haben wir gespürt, dass die Tochter gereizt ist und dem Vater Viel Spaß beim Lesen der Geduldsfaden reißt. „Mensch, Papa, ich bin doch erwachsen!“ Das passt. Was meinen Sie dazu? Schreiben Sie uns unter: Susi Pfeiffer-Auler [email protected]. Redaktionsleitung muko.info 4 Inhaltsverzeichnis

ab 6 Schwerpunkt-Thema Hilfe, mein Kind ist erwachsen

Pubertät - Ganz fest loslassen 6

Die Mischung macht‘s 10

Zulassen, dass sich alles verändert 13

Vorschau

Heft 2/14: Umgang mit Verlust an Freiheit 14 ab 18 Heft 3/14: Im Fokus steht der Bauch 14 Forschung

MRT als Methode zur Lungendiagnostik 18

Komplementärmedizin Kapuzinerkresse als natürliches Antibiotikum? 16 muko.checker Die Funktion der Bauchspeicheldrüse 20

CHS

Christiane Herzog-Preis 2013 21

Expertenrat

„Hilfe -mein Kind ist erwachsen und macht keine Therapie“ 22

24 Therapie

Ängste und Depressionen bei Eltern 24 Inhaltsverzeichnis 5

Verein ab 25 € € € Online shoppen und Gutes tun 25 Fit mit CF 26 € € Jahresabschluss des Mukoviszidose e.V. 28 €

Ihr gutes Recht

Wer soll das bezahlen? 42 ab 52 Große Herzen Ein schweres Los bekämpfen 40 Wir in der Region

Im instinktiven Handeln bestärkt 47

Kurz vor Schluss

„Und morgen mittag bin ich tot“ 48

I m p r e s s u m Schriftleitung: BLZ 370 205 00, Konto-Nr. 70 888 00 Dipl.-Ing. Horst Mehl IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00 muko.info: Mitglieder-Information des Medizinische Schriftleitung: BIC: BFSWDE33XXX Mukoviszidose e.V., Bundesverband Prof. Dr. Wagner, Prof. Dr. Ballmann www.muko.info Cystische Fibrose (CF)– gemeinnütziger Ver- ein. Nachdruck, auch aus zugs weise, nur mit Redaktion: Über unverlangt eingesandte Manuskrip te ausdrücklicher Geneh mi gung der Redakti- Susi Pfeiffer-Auler (Leitung) und und Fotos freuen wir uns sehr, über nehmen on. Belegexemplare erbeten. Stephan Kruip (Leitung), Henning Bock, jedoch keine Haftung. Uta Düesberg, Christina Graugruber, Herausgeber: Annette Schiffer, Thomas Skepenat Hinweis: Die Redaktion behält sich Mukoviszidose e.V. vor, eingesandte Beiträge nach eigenem Vorsitzender des Bundesvorstands: Ermessen zu kürzen. Gewerbliche An- Dipl.-Ing. Horst Mehl Herstellung und Vertrieb: zeigen müssen nicht be deuten, dass die darin Geschäftsführender Bereichsleiter: Mukoviszidose e.V. beworbenen Arti kel von der Redaktion Winfried Klümpen In den Dauen 6, 53117 Bonn empfohlen werden. In den Dauen 6, 53117 Bonn Satz: zwo B werbeagentur Telefon: 0228/9 87 80-0 Ermekeilstraße 48, 53113 Bonn Bildnachweis: alle Bilder, außer den Telefax: 0228/9 87 80-77 Druck: Köllen Druck+Verlag gesondert gekennzeichneten, sind privat, E-Mail: [email protected] Ernst-Robert-Curtius-Straße 14 von Fotolia und iStock. Vereinsregister 6786, Amtsgericht Bonn 53117 Bonn-Buschdorf Gemeinnütziger Verein Aufl age: 10.000 Finanzamt Bonn-Innenstadt Spendenkonto des Mukoviszidose e.V.: Bank für Sozialwirtschaft Köln GmbH 6 Schwerpunkt-Thema: Hilfe, mein Kind ist erwachsen!

Pubertät: Ganz fest loslassen

Hilfreiche Strategien für Eltern

Die meisten Eltern hoffen, dass die an- dass du das nicht hinkriegen wirst!“ und Ängste und die Hilflosigkeit aushalten zu strengendste Elternzeit vorbei ist, wenn „Nie traut Ihr mir zu, dass ich das alleine lernen, stellen besondere Entwicklungs- die Kinder ins Teenageralter kommen. schaffe“. Schlimmstenfalls entsteht dann aufgaben für Eltern von CF-betroffenen Nicht nur für den Bereich der Therapieve- eine Stimmung, in der aus lauter Trotz Kindern dar. rantwortung, sondern für alle Alltagsbe- und Opposition auf beiden Seiten niemand reiche wünschen sich Eltern von ihrer/m mehr die Verantwortung tragen will und Geduldig sein – auch mit sich Jugendlichen einen Entwicklungssprung sie buchstäblich „auf der Straße“ liegt. selbst „in die richtige Richtung“. Viele Eltern beschäftigen sich damit, was Unabhängigkeit respektieren sie in der Erziehung alles falsch gemacht Eine perfekte Gebrauchsanweisung für Niemand ist empfindlicher als ein Teen- haben. Das führt zu Selbstvorwürfen und diese Lebensphase gibt es nicht, denn der ager, dem unterstellt wird, dass er noch Versagensgefühlen. Betrachten Sie die Si- Abnabelungsprozess gestaltet sich in jeder nicht auf eigenen Füßen stehen kann, denn tuation aus einer anderen positiveren Per- Familie anders. Es gibt einige Strategien, er will nicht mehr als Kind behandelt wer- spektive: Versuchen Sie zu erkennen, was die helfen können, Frustrationen zu mini- den. Jede kleine Bemerkung wird schnell Sie richtig machen (können) bzw. gemacht mieren und das Zusammenleben in dieser als Gängelung interpretiert. Vermeiden Sie haben. Das ist eine effektivere Methode, Lebensphase zu gestalten. Ob sie funkti- deshalb gut gemeinte Ratschläge oder har- um die Beziehung zu Ihrem Teenager zu onieren, hängt auch von Ihrer Geschick- te Sanktionen. In der Regel spürt Ihr Kind, verbessern. lichkeit und der Kooperationsbereitschaft wenn Sie es gleichberechtigt behandeln, Ihres Teenagers ab. und wird dann eher bereit sein, Entschei- Entwicklungsaufgaben für Eltern dungen zu akzeptieren. Tolerieren Sie die Eltern tragen auch mit dem Älterwerden Leitplanken ziehen Gehversuche Ihres Kindes, auch im Bereich ihres Kindes (Mit-)Verantwortung. Das Jede Familie ist wie eine kleine Republik, der Therapie. Nur auf diese Weise werden wird von den Jugendlichen grundsätzlich mit einer eigenen Verfassung und eigenen Therapiemöglichkeiten entdeckt, die zum durchaus geschätzt. Allerdings wünschen Gesetzen. Die meisten Jugendlichen brau- Lebensalltag eines Jugendlichen passen. sich die Heranwachsenden ihre Eltern in chen gewisse Leitplanken auf ihrem müh- der Rolle als Ansprechpartner, als Coach samen Weg in das Erwachsenensein. Auch Die eigenen Gefühle oder Berater, nicht aber als Entscheider, wenn es paradox klingt: Ihre Tochter oder ernstnehmen Bestimmer oder Kontrolleur. Auch Eltern Ihr Sohn erwarten keine absolute Freiheit, Die Pubertät der Kinder bietet Eltern eine brauchen Zeit und Übung, in diese neue sondern gewisse Grenzen, auch wenn sie/ besondere Gelegenheit, eigene Gedanken Rolle hineinzuwachsen. er dagegen ankämpft. Wichtig ist, dass sich und Gefühle zu reflektieren. Viele Eltern jedes Familienmitglied respektiert fühlt. sind besonders gekränkt, wenn sie nach Professionelle Unterstützung kann helfen, Regelmäßige „Familien-Parlamentssitzun- jahrelanger Selbstaufopferung für ihr das „Loslassen“ zu begleiten. Sie können gen“ können dabei helfen. Wenn zusätzlich krankes Kind nun keine Dankbarkeit ern- sich in Ihrer CF-Ambulanz nach psycho- beide Elternteile an einem Strang ziehen, ten, sondern sich kritisiert und abgelehnt sozialer Beratung erkundigen oder wohn- lässt sich die „Familienpolitik“ bekannt- fühlen. Zudem wachsen die elterlichen ortnah eine Erziehungsberatungsstelle auf lich besser kommunizieren. Sorgen um die gesundheitliche Zukunft suchen. des Kindes. Man ist noch unsicher, ob die/ Den Ball flach halten der Jugendliche es schaffen wird, genügend Vermeiden Sie nach Möglichkeit Abwer- Therapiekonsequenz aufzubringen. Vie- Christine Lehmann, Maria Schon tungen oder Eskalationen, wenn etwas le Eltern äußern Zweifel, ob ihr Kind die und Christa Weiss nicht gut läuft. Es hilft wenig, wenn man gesundheitlichen Erfolge, für die Eltern Arbeitskreis Psychosoziales sich gegenseitig die Schuld vor die Füße jahrelang gekämpft haben, in der Puber- knallt: „Hab ich mir doch gleich gedacht, tät aufs Spiel setzen werden. Die eigenen Schwerpunkt-Thema: Hilfe, mein Kind ist erwachsen! 7

Unsere Tochter nabelte sich selbst ab

Bericht einer Mutter, die nur noch zuschauen darf

Der Krankheitsverlauf unserer Tochter gagieren. Sie verbrachte einige Monate in der Hand gegeben habe und nur noch Zu- war lange Jahre ein Verlauf ohne Krank- der Wüste Kenias, ein halbes Jahr auf den schauerin bin, bin ich chronisch alarmiert: heit. Dennoch bekam sie regelmäßig Me- Philippinen, ein halbes Jahr in Paris, dann Ginge es ihr vielleicht doch besser mit der dikamente: Ein Antibiotikum, ein Mittel wieder ein Jahr auf den Philippinen. Für ganzen Medikation, oder hätte die Krank- für die Galle, etwas zur Schleimverflüs- nächstes Jahr ist Bangkok vorgesehen. heit sie sowieso irgendwann eingeholt? sigung, Enzyme und Vitamine. Wir als Könnte ich jetzt noch irgendeinen Einfluss Eltern überwachten die täglichen Gaben Sie stemmte alles allein auf den Verlauf nehmen? Ich weiß es nicht. gründlich. Kurz vor der Pubertät „brach“ Nachvollziehbar, dass wir als Eltern kei- die Krankheit aus. Unserer Tochter ging nerlei Einfluss mehr auf ihre Medikation Anne Osenberg, Bergisch-Gladbach es schlecht. Wir haben sie kurz vor ihrem hatten. Während unserer Besuche stellten Abitur wieder hinbekommen. Und zwar wir nur fest, dass sie eigentlich gar nichts so gut, dass sie sich entschloss, ein Jahr mehr nahm. Die ersten Lungenentzündun- als Au-pair in die USA zu gehen. gen bekam sie während ihres Studiums, wiederkehrende Darmverschlüsse sowie Auszug nach der Au-pair-Zeit weitere Lungenentzündungen in Paris und Einmal aus dem Haus, kehrte sie nicht auf den Philippinen. Immer wenn sie nicht mehr zu uns zurück. Sie bezog eine eige- akut erkrankt ist, geht es ihr gut, sehr gut ne Wohnung 600 km von uns entfernt, sogar! Ich glaube, ich leide als Mutter jetzt nahm ein Studium auf und schloss es ab. mehr.Solange ich sie als Mädchen beglei- Nebenher begann sie, sich für die Arbeit in tet habe und bestens informiert war, habe Entwicklungshilfe-Organisationen zu en- ich wenig gelitten. Nun, da ich alles aus CF-Patientin und Entwicklungshelferin

Vom Hotel Mama in die WG

Mutter bleibt locker

Der Bericht von Kerstin, deren mukovis- Fachoberschule, und die Entfernung zwi- zidosekranker Sohn Tom (17) vor weni- schen Wohnort und Schule ist zu groß. Be- gen Monaten von zu Hause ausgezogen reits in den letzten Monaten sieht man an ist, zeigt eine positive Seite. Tom hat sein ihm eine große Veränderung. Er steht mit Leben nun selbst in die Hand genommen beiden Beinen mitten im Leben. Kümmert und Kerstin hat gelernt, auf diese Weise sich selbst um „fast“ alles. Er schmeißt den loszulassen. Haushalt, geht einkaufen, jobbt nebenbei. Scharmach Tom Seine wöchentliche Krankengymnastik be- er nicht mehr so oft nach Hause kommt, Ich bin Mutter zweier Kinder. Meine Toch- sucht er regelmäßig. Und wenn es die Zeit kann ich vieles lockerer sehen. Ich habe ge- ter ist fast 12 und gesund, mein Sohn wird erlaubt, macht er Sport und geht joggen. lernt, ihn machen zu lassen. Er ist nun für in Kürze 18 Jahre. Fast 15 Jahre lang (bei sein Leben selbst verantwortlich. Tom wurde mit drei Jahren Mukoviszidose Ich war eine Mutter, die ihn sehr behütete. diagnostiziert) war ich eine „Glucke“. Seit Ich wollte den Gesundheitszustand, den er Liebe Grüße vier Monaten wohnt er in einer WG. Ich hatte, stets halten. Sein Verlauf ist bis jetzt Kerstin Scharmach konnte endlich loslassen. Er besucht eine ein milder. Ihm geht es ganz gut. Nun, da CF-Selbsthilfe BS 8 Schwerpunkt-Thema: Hilfe, mein Kind ist erwachsen!

Loslassen? – Kein Problem!

Kinder haben das Recht auf ihr eigenes Leben

Irmgard ist Mutter von zwei erwachsenen Rückhalt geben Mukoviszidose-Patienten, Bastian und Wenn sie mich brauchen, bin ich da. Eva sowie einem weiteren, erwachsenen Aber ich möchte mich nicht in ihr Leben Sohn, Felix. Sie sagt: Das Loslassen fi el einmischen. Denn sie haben wie jeder mir nicht schwer. andere auch das Recht auf ein eigenes Leben. Sie sind Kämpfer, und sie schaffen Die Diagnose kam recht spät (bei Bastian das. Fazit: Das Loslassen fi el mir nicht mit zwölf Jahren, Eva war zu diesem schwer. Ich kann nur hoffen, dass ich Zeitpunkt knapp sechs Jahre alt). Daher möglichst viel richtig gemacht habe. wurden die Kinder bis zu diesem Zeitpunkt Schwer fällt mir nur das Ertragen-Können ganz „normal“ erzogen. Und das änderte von gesundheitlichen Verschlechterungen sich auch danach nicht. meiner Kinder. Aber dann kann ich mich umso mehr über jede Besserung freuen. Kinder stark machen Mutter mit Durchblick: Irmgard Groß Da meine eigenen Eltern kurze Zeit nach Irmgard Groß der Diagnose starben, wurde mir bewusst, dass auch ich nicht auf Ewigkeit in der Lage sein würde, meine Kinder zu umsorgen Kid ,und daher so früh wie möglich loslassen Energea P – bilanzierte Diät muss. Gerade für meine „Mukos“ war und ist es wichtig, ein gutes Selbstbewusstsein zu haben. Und es ist wichtig, dass sie die speziell für kinder bestmögliche Ausbildung bekommen, um damit die Chance auf einen guten Beruf zu zur ausschließlichen oder warm und kalt gut löslich ergänzenden Ernährung in Getränken, Suppen erhöhen, der ihnen so lange wie möglich und Breien optimale Nährstoff- Selbständigkeit garantiert. zusammensetzung geeignet für süße und für kinder von herzhafte Speisen – 1 – 10 Jahren laktosearm, fruktose-, auch für Teige Frühe Selbstständigkeit fördern ballaststoff- und glutenfrei ung Meine Kinder haben bereits im jugend- Trinknahr orm in pulverf lichen Alter ihre Ambulanztermine und

Therapien selbstständig wahrgenommen – ne utral im Ges nur hin und wieder ging ich mit. Natürlich chmack wollte auch ich trotzdem wissen, wie die Werte waren etc. Aber das sollte keine Bevormundung oder Kontrolle sein, sondern nur das natürliche Interesse einer Mutter. Mein „Großer“ hat seit längerer Zeit seine eigene Wohnung und seinen Beruf, meine Tochter studiert ebenso wie ihr jüngster (gesunder) Bruder in Aachen, wohnt aber nicht in der gleichen WG. erstattungsfähig

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Heftige Auseinandersetzungen

Loslassen kostet Kraft

Beates Sohn Dany wurde 1983 geboren. ges Leben wünscht, aber da ist viel Angst. setzungen und viel Streit. Irgendwann habe Sie berichtet uns von einer schwierigen Man fragt sich, was passiert, wenn die ich verstehen und akzeptieren müssen, dass Zeit der Loslösung mit „Happy End“. Heu- Therapie nicht regelmäßig erledigt wird? er sein Leben und die Mukoviszidose, nach te weiß sie: Angst ist kein guter Ratgeber. Weiß das „Kind“, wie wichtig das ist? Da- einer kurzen Zeit der Verweigerung, selbst bei vergisst man ganz, dass die Kinder ja managen will und muss – und es auch kann! Unsere Trennungsphase begann – wie bei damit aufgewachsen sind, sich viel mehr anderen Kindern auch – in der Pubertät informieren und besser Bescheid wissen, Vertrauen gewachsen und wurde dann noch mal intensiver, als als man denkt! Heute ist alles prima, ich habe großes Ver- Dany 18 war. Es war eine hässliche Zeit, ge- trauen in ihn und sehe, wie verantwor- spickt mit Wut, Angst und Aggressionen. Schwere Zeit der Loslösung tungsbewusst und umsichtig er die Prob- Sie dauerte ca. fünf bis sechs Jahre. Für mich war das Loslassen wirklich sehr leme und Schwierigkeiten meistert. Ich bin schwer. Mir ging es richtig mies! Mein ganz schön stolz auf Dany! Kinder nicht unterschätzen Sohn hat sich aber mit aller Gewalt (und Ich bin mir sicher, dass jede Mutter sich für zu Recht) freigestrampelt. Ich hatte einfach Beate ihr Mukoviszidose-Kind ein selbstständi- nur Angst. Wir hatten heftige Auseinander-

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Die Mischung macht‘s

Enge Familienbande

Hier berichtet uns die mukoviszi- Anfangs haben Mama und ich täglich te- dosekranke Varinia (27), wie sie die lefoniert, nicht nur wegen der Muko, son- Loslösung von ihren Eltern erlebt hat. dern weil das „Abnabeln“ einfach schwer Rückblickend sagt sie: Wir haben es ge- fi el. Wir, als Familie, haben schon so viel meinsam geschafft! miteinander erlebt, Schönes und Trauri- ges, Aufregendes und Langweiliges, aber gen sind meine Eltern immer noch meine Meine Eltern haben mir von Anfang an wir haben immer zusammengehalten. Ich erste Anlaufstelle, wir gehen gemeinsam, offen von der Krankheit erzählt. Natürlich glaube, der größte Spagat für mich war, teilweise auch mit meinem Mann, zu Mu- war ich auch mal bockig und ablehnend, dass mein Mann diese enge Bindung nicht koviszidose-Tagungen und lernen Neues. aber insgeheim habe ich immer gewusst, nachvollziehen konnte. Ich habe oft zuerst Dinge, die unser Eheleben betreffen, be- dass es meine Eltern gut mit mir meinen. meine Eltern um Rat gefragt, dann meinen spreche ich natürlich mit meinem Mann. Mann, einfach weil ich es so gewohnt war. Alles, was es sonst noch gibt, wird in der Auszug mit 21 Jahren Ich habe dabei nichts Böses gedacht, aber Familie ausdiskutiert. So haben wir eine Heute bin ich eine lebensfrohe junge Frau, ihn hat es traurig gemacht. gute Mischung gefunden: für alle! Nun 27 Jahre alt und verheiratet. Bereits mit freuen wir uns auf eine neues Jahr mit je 21 Jahren bin ich von zu Hause ausgezo- Mukoviszidose-Tagungen einem Familienurlaub mit meinen Eltern gen. Das war sicher keine leichte Zeit für mit den Eltern und einen mit meinen Schwiegereltern. meine Eltern, und auch ich habe manch- Rückblickend und zusammenfassend sage mal mit der Entscheidung gehadert, aber ich: „Ja, das Abnabeln haben wir gemein- Varinia rückblickend kann ich sagen, es war gut so. sam gemeistert.“ In medizinischen Fra-

Fernziel Selbstständigkeit

Eine starke Persönlichkeit

Sandra, Mama von Antonia (Mukovis- die Küche, damit ich sie auskochen kann. zidose, 12 Jahre), sagt: „Ich plane, meine Inhalieren tut sie nicht, ist ja auch besser Kinder zu einem akzeptablen Zeitpunkt für die Umwelt. durchschnittliche Schweinehund ist größer aus dem Hotel Mama auszuchecken.“ als die meisten Kinder, und solange muss Auch wenn das Loslassen erst bevorsteht, Erinnerung notwendig Mama eben übergroß sein. fi ndet die Redaktion: Dieser Plan ist gut! Naja, so schlimm ist sie ja nun auch wieder nicht. Sie inhaliert und turnt und nimmt Besondere Situationen Bei uns landeten auch schon mal ganze auch ihre Tabletten brav. Aber man muss offenbaren die wirkliche Stärke Hände voll von Antibiotikatabletten un- sie ständig daran erinnern, sonst: siehe Und obwohl Mamas eigentlich nicht krank ter dem Küchenschrank, ich hatte mich oben. Tapfer hat sie ihre IV (intravenöse werden, gibt es dann die Situation, wo SIE gewundert, mit was der Kater da spielt. Antibiotikatherapie) letzten Herbst ge- die Pfl egerin ist und – oh Wunder! – sie in- Wenn ich mit Atemschutzmaske und meistert, selbst mit Hand angelegt beim haliert und nimmt ihre Medikamente ganz Ganzkörperschutz die Toilette putze, weiß Durchspülen des Zugangs etc. Vieles lass von allein! Also bin ich ganz zuversicht- ich, meine Süße hat ihr Kreon sicher an die ich sie schon alleine machen, nur erinnern lich, dass sie ihr Leben ohne Mama und Tauben verfüttert. Und zur Schonung der muss ich sie immer. Sie sieht es ja auch ein, Papa meistern kann. Inhaletten, legt sie sie zusammengebaut in dass das alles nötig ist, aber ich denke, der Sandra Schwerpunkt-Thema: Hilfe, mein Kind ist erwachsen! 11

Loslassen: Vom ersten Tag an eine Aufgabe

Sprung in die Selbstständigkeit ohne tägliche Therapie-Einheiten

Hier schreibt uns die Mutter einer 24-jäh- hört auch seine wachsende Selbständigkeit. sundheitlich „gut drauf“ (mit einer ein- rigen Mukoviszidose-Patientin. Sie sagt: geschränkten Lungenfunktion von etwa „Wenn meine Tochter auf ihre Gesund- „Gesundheit“ ist relativ 70 % FEV1) – macht aber seit ihrer Puber- heit mehr achten würde, wäre ich fähig, Mütter von Mukoviszidose-Kindern füh- tät kaum Therapie. Die Einsicht dafür ist wirklich loszulassen.“ len genauso. Nur, die Defi nition von „ge- formal da, die Umsetzung schleppend. Ich sund“ verändert sich hin zu „wohlgenährt, bin noch immer fassungslos und verstehe Mütter und ihre Kinder: Eine Neverending sportlich, fi t“, und es braucht wesentlich nicht, dass weder wir Eltern noch die Ärz- Story. Die meisten Mütter fühlen sich ih- mehr Energie, um diesen Zustand zu er- te es geschafft haben, sie von der Notwen- ren Kindern eng verbunden, enger als ih- reichen als beim gesunden Kind. Also en- digkeit zu überzeugen. Und ich fühle mich ren Partnern, enger als ihren Freundinnen gagiert Frau sich dreifach, vielfach. Unsere verletzt, persönlich verletzt, weil dieses oder den eigenen Eltern. Schon bei der Muko-Kinder fühlen sich schnell über- Nicht-auf-sich-Achten meiner Tochter mir Geburt fühlt Frau, dass in genau diesem fordert und wehren sich. Sie sehen, dass das Gefühl gibt, versagt zu haben. Manch- Moment eine langsame Trennung beginnt. die Geschwister anders behandelt werden, mal spüre ich, dass noch immer eine Ab- freier sind, nicht inhalieren müssen, keine wehrhaltung gegen meine Erwartungen Das Kind umsorgen: Physiotherapie, kein Iss-doch-noch-was! besteht. Innerstes Bedürfnis der Mutter In der Folge entsteht beim Kind eine Re- Wie schön ist es dann, wenn in der ersten bellion, die lange anhalten kann. Und eine Loslassen? Zeit gestillt und die Nähe zwischen Mutter Überbehütung und -versorgung, die die Ich konnte sie gehen lassen, wollte sogar, und Kind ausgekostet werden kann. Die Mütter unfrei macht. dass sie auszieht, weil es wehtut, zuzu- Sorge, das Umsorgen und Begleiten des sehen, wie sie mit sich umgeht. Ich denke, Kindes ist eine Aufgabe, die vielen Müt- Aus den Augen, innerlich loslassen könnte ich erst, wenn tern nicht nur selbstverständlich ist, son- nicht aus dem Sinn ich ihr vertrauen könnte. dern innerstes Bedürfnis: Mein Kind soll Meine Tochter ist heute 24 Jahre alt, lebt glücklich und gesund sein! Und dazu ge- in einer 200 km entfernten Stadt, ist ge- D.

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Meine Mutter hat es richtig gemacht

Erziehen Sie Ihre Kinder zu selbstsicheren Menschen!

Die Mutter der 33-jährigen Autorin hat die Frage, ob man sich „überkümmert“ Mein Appell an die Eltern ihrer Tochter früh vertraut, was die Ein- hat, weil das Kind krank ist, oder ob die Vertrauen Sie Ihren Kindern, auch wenn nahme von Medikamenten, die Inhala- angebrachte Balance zwischen „küm- sie mal angelogen werden, und hören Sie tionen, die Physio anging. Aber sie hat nie mern“ und „verhätscheln“ überschritten dabei trotzdem auf sich selbst! kontrollierend daneben gestanden. ist. Für mich stellt sich eher die Frage, ob man sein Kind zu einem Menschen mit Erziehen Sie Ihre Kinder zu selbstsicheren Manche Kinder sind Eigenverantwortung oder zu einem un- Menschen mit einer Krankheit, auf die es sichtbar schlecht dran selbstständigen Menschen erzogen hat, der zu achten gilt! Bei Kindern, deren Allgemeinzustand auch in anderen Bereichen seines Lebens sichtbar schlecht ist, gibt es natürlich nichts wenig allein auf die Reihe kriegt. Erziehen Sie sie nicht zu kranken Men- dagegen zu sagen, sie wirklich zu umsor- schen, die nichts anderes von der Welt zu gen, wie und wo es nur geht. Das muss ein- Unselbstständig bleibt unselbst- wissen brauchen als die Warnsignale des fach so sein, sogar wenn es die Kinder selbst ständig – ob gesund oder krank! eigenen Körpers! auch bestimmt mal nervt. Aber noch mehr Es gibt Mukos, die es genießen, ihre Ei- nervt dann, glaube ich, das Gefühl der ei- genverantwortung auch als Erwachsene Trainieren Sie gesundes soziales und eigen- genen Hilflosigkeit, auch Kinder begreifen weiterhin an die Eltern abzugeben. Es gibt verantwortliches Leben so, als würden Sie das ja. auch Eltern, die das mit sich machen las- die Lunge zu höchster Lebensdauer trai- sen. Vielleicht aus Angst, sich später Vor- nieren wollen! Reden wir allerdings von körperlich gut würfe zu machen, nicht alles für das kran- aufgestellten und selbst handlungsfähigen ke Kind versucht zu haben? Das will wohl Ich glaube nicht, dass es für Eltern schön über 20-Jährigen, finde ich die Vorstellung kaum ein Vater oder eine Mutter! Manche ist, ein Leben lang quasi Bedienstete sein geradezu lächerlich, dass sich solche Pati- Mukos überlassen ihren Eltern JEDE Ent- zu müssen, weil der eigene Nachwuchs enten die Medis von „Mama“ richten und scheidung. Manche sind sich nicht zu schä- noch bis weit über 30 nicht selbstständig hinstellen lassen oder sich ermahnen lassen big, ihre Eltern sogar zu fragen, ob sie in- mit der eigenen Krankheit umgeht. müssen, ob sie schon inhaliert beziehungs- halieren sollen oder nicht. Geht es dann in- weise Physio gemacht haben. nerhalb von zwei Wochen schlechter, wird Der Name der Autorin ist der Redaktion gejammert und gerechtfertigt, dass Mama bekannt. Balance zwischen „kümmern“ ja gesagt habe, man kann es ja mal für zwei und „verhätscheln“ Wochen sein lassen, das arme Kind macht Für mich stellt sich da auch gar nicht mehr ja genug mit. Schwerpunkt-Thema: Hilfe, mein Kind ist erwachsen! 13

Zulassen, dass sich alles verändert

Reha-Maßnahmen als Hilfestellung

Thomas, selbst mukoviszidosebetrof- Muss ein CF-Betroffener sich nun auch ihren Erfahrungen unterstützen. Eine gro- fen und 47 Jahre alt, schreibt aus seiner noch loslösen? Hat er nicht einen An- ße Aufgabe, für die aber aller Einsatz lohnt. Erfahrung mit der Loslösung. Und er spruch auf Umsorgt werden, Fürsorge und Eine Aufgabe, die uns im besten Sinne zu- ermutigt, Hilfestellungen dazu anzuneh- Schutz? Wie aber wird es sein, wenn wir kunftsfähig macht. men und zu nutzen. unsere Eltern überleben und immer noch nicht gelernt haben, Eigenverantwortung Ich denke, das Projekt des Erwachsenen- Auch für meine Mutter war es eine Heraus- zu übernehmen? werdens wird und kann gelingen, wenn forderung, als ich sagte, dass ich nun allein sich alle bemühen und Unterstützung in in die CF-Ambulanz fahre. „Soll ich nicht Ich denke, es kommt darauf an, die Los- Anspruch nehmen. mitkommen?“ Mühsam war mein „Nein“ lösung step by step anzugehen. Also nicht für sie zu akzeptieren – mühsam für mich, alles in einem Jahr: Ausziehen, Ambu- Thomas Malenke Grenzen zu setzen. lanz wechseln, Reha-Einrichtung wech- seln. Aber eben auch nicht alles aufschie- Jeder Betroffene ist anders gestrickt. Man- ben, bis die eigene Mutter 72 ist. che bleiben lieber gemütlich zu Hause woh- Wenn wir wollen, dass alles so bleibt, nen oder – wenn sie eine eigene Wohnung Hilfreich können dabei Reha-Maßnahmen wie es ist, müssen wir zulassen, dass haben – übertragen das Management die- sein: In der Reha lernt man nicht nur sei- sich alles verändert. ser Wohnung dem Profi : der Mutter. Na- ne Gesundheit zu stabilisieren, autogene türlich gehen solche Betroffene dann un- Drainage zu machen etc., sondern vor Tomasi di Lampedusa gern in die Erwachsenen-Ambulanz oder allem auch Eigenverantwortung zu über- italienischer Schriftsteller Erwachsenen-Reha. Ein zu großer Sprung nehmen. Man wird auf das Erwachsenen- (1896 bis 1957) scheint das. Bei den Kindern ist es gemüt- dasein vorbereitet. Auch andere, ältere licher. Erwachsene mit CF können vielleicht mit

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Umgang mit Verlust an Freiheit

Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2014

Liebe Mukoviszidose-Patienten, die gesundheitlichen Einschränkungen der Mukoviszidose, die tägliche Therapie, die gewissenhafte Versorgung mit Enzymen und Inha- lation, eventuell Insulin und Sauerstoff, verhindern spontane Entscheidungen und schränken unsere Freiheit ein: Wir fahren womöglich nicht in Länder ohne CF-Ambulanzen und gesicherte Notfallversorgung. Mit Sauerstoffgerät wird das Fliegen zur logistischen Meister- leistung und finanziellen Belastung. Mit Diabetes richtet sich der Speiseplan mehr nach der Blutzuckermessung als nach dem Appetit. Als Jugendlicher mit Rucksack und Zelt durch die Welt reisen: Das ist schwierig, wenn man zweimal am Tag inhalieren und die Inhalette desinfizieren muss. Die IV-Therapie wird ausgerechnet dann dringend notwendig, wenn die lang herbeigesehnte Berufsfortbildung be- ginnen sollte. Nicht zuletzt gibt es finanzielle Einschränkungen, die indirekt auch durch die Mukoviszidose verursacht sind, wenn ihr von einer geringen Rente oder Grundsicherung leben müsst. Wie geht ihr damit um? Wie findet ihr das Gleichgewicht zwischen euren Inte- ressen, Wünschen, Sehnsüchten und den Einschränkungen, die die Mukoviszidose von euch fordert? Welche Rolle spielen dabei Eltern, Ärzte und Therapeuten? Entscheidet ihr immer vernünftig, oder macht ihr auch mal was Verrücktes? Wie wichtig ist euch Freiheit? Wie verschafft ihr euch kleine tägliche Freiheiten? Was hilft euch, den Verlust an Freiheit auszugleichen oder besser zu ertragen? Das Thema wurde bei der Leserumfrage vorgeschlagen: vielen Dank dafür. Wir sind gespannt auf Eure Beiträge! Eure Redaktion

Schreibt uns (bitte maximal 300 Wörter, möglichst mit Bild) entweder via E-Mail: [email protected] oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn. Redaktionsschluss für die muko.info 2/2014 ist der 10.04.2014.

Im Fokus steht der Bauch

Schwerpunkt-Thema der muko.info 3/2014

Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) wird oft ausschließlich mit einer schlechten Lungenfunktion, einer permanenten Keimbe- siedlung der Lunge oder gar einer Lungentransplantation (TX) assoziiert. Selbst die Betroffenen untereinander tauschen vorwiegend ihre FEV1-Werte und die Resistenzsituation ihrer Lungenkeime aus. Allenfalls noch Anzahl und Dosierung an Tabletten mit Bauchspeichel- drüsenenzymen und ob sie Diabetes haben oder nicht. Wer aber spricht über die Bauchprobleme? DIOS und Darmverschluss, die oft plötzlich und fast unangekündigt kommen? Gallensteine, Leberschwäche, Fettleber? Es gibt Kinder, die in den ersten Lebensjahren eine neue Leber bekommen mussten! Wie lebt es sich mit einem Dauerstoma (dauerhaft angelegter künstlicher Darmausgang)? Wie geht es Eltern, deren Kinder bereits mehrere Bauch-OPs hatten? Wie ist der Alltag mit parenteraler Ernährung, wenn gar nicht mehr viel aufge- nommen wird und das Gewicht einfach abfällt?

Wie gestaltet sich der Alltag in KiTa, Schule, Studium und Beruf mit „hochkalorischer Schonkost“ sowie häufigen Notfällen? Schildert uns eure Erfahrungen als vorwiegend bauchbetroffener CF-Patient, als Eltern eines Kindes mit Bauch-Manifestation! Wo werdet ihr Bauch-technisch behandelt? In einer CF-Ambulanz oder einem Gastroenterologischen Zentrum?

Wir sind gespannt auf Eure Beiträge! Eure Redaktion

Schreibt uns (bitte maximal 300 Wörter, möglichst mit Bild) entweder via E-Mail: [email protected] oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn. Redaktionsschluss für die muko.info 3/2014 ist der 16.07.2014. Pat Inserat Oesterreich A4 05-2013_Layout 1 25.09.13 15:52 Seite 1

Mukus mobilisieren – Lungenfunktion stabilisieren. 16 Komplementärmedizin

Kapuzinerkresse als natürliches Antibiotikum?

ANGOCIN Anti-Infekt N

Aus Kapuzinerkresse und Meerrettich Stefan Strassacker beschreibt auf sei- oder gar bei Mukoviszidose haben wir kann man Senföle herstellen. Die Firma ner Internetseite www.cysticus.de sei- also nicht gefunden. Falls Sie es trotzdem Repha hat diese Kombination von Ölen ne subjektive Erfahrung: „Der Schleim ausprobieren möchten: Rechnen Sie mit als „pflanzliches Schutzschild bei Atem- wird weniger zäh und löst sich leich- dem bekannten Placebo-Effekt – in den wegsinfekten“ auf den Markt gebracht: ter“. Die Senföle werden über die Lun- ersten Tagen werden Sie erstaunlich po- Angocin Anti-Infekt N zeigt im Labor ge (Atemluft) wieder ausgeschieden sitive Wirkungen spüren, selbst wenn Sie antibakterielle Wirkung gegen Bakter- und wirken deshalb in den Atemwegen. von sich der Meinung sind, dass Sie nicht ien wie Pseudomonas aeroginosa. Eine daran glauben. Der Placebo-Effekt wirkt sinnvolle Ergänzung der CF-Therapie? Der Expertenrat (ecorn-cf.eu) gibt aber nämlich unbewusst. Erst wenn die positi- zu bedenken: „Immer wieder die glei- ven Veränderungen wochenlang anhalten Die Kapuzinerkresse kommt ursprünglich chen Autoren publizieren Daten (nur die und durch Messwerte erhärtet würden, aus den Anden Südamerikas, die Inkas Namen der Pharma-Firma ändern sich, könnten Sie davon ausgehen, dass wirk- nutzten sie als Heilpflanze bei Husten und für die diese Autoren arbeiten) über eine lich die Kapuzinerkresse dahintersteckt. Bronchitis. Der „Studienkreis Entwick- prophylaktische Wirksamkeit – grund- lungsgeschichte der Arzneipflanzenkunde“ sätzlich gelten Firmen nicht als neut- Stephan Kruip (CF-Patient, Physiker und der Uni Würzburg hat die Kapuzinerkresse ral – die Gefahr einer Einflussnahme auf 2. stellvertretender Bundesvorsitzender des wegen ihrer Wirksamkeit gegen Bakterien die Ergebnisse ist nicht auszuschließen.“ Mukoviszidose e.V.) zur Arzneipflanze des Jahres 2013 gewählt. Neutrale und aussagekräftige wissen- In einer kleinen Studie bekamen 178 Kin- schaftliche Studien über gesicherte Ef- der und Jugendliche mit akuter Bronchitis fekte der Senföle bei Atemwegsinfekten Angocin Anti-Infekt N, weitere 112 Kon- trollpatienten mit Bronchitis erhielten zum Vergleich klassische Antibiotika. Die Symptome wurden am Anfang und am Ende von den Ärzten mit Hilfe einer Ska- la bewertet. Die beiden Gruppen zeigten keine signifikanten Unterschiede in der Verbesserung der Symptome. Damit wur- de nach Meinung der Herstellerfirma (die die Studien finanziert hat) gezeigt, dass die Wirkung bei akuter Bronchitis mit der Antibiotika-Behandlung vergleich- bar sei (Quellen: Arzneimittelforschung. 2006;56(3):249-57, 2006;56(12):842-9 und 2007;57(4):238-46). PULMOZYME Inserat_210x297:Layout 1 20.07.2011 13:59 Uhr Seite 2

Durchatmen – Durchstarten! Die Zukunft beginnt mit dem nächsten Atemzug.

www.muko.net 18 Forschung

MRT als Methode zur Lungendiagnostik

Wie kann man den Verlauf der Mukoviszidose bei Neugeborenen und Kleinkindern am besten beurteilen?

In den ersten Lebensjahren zeigen sich MRT bei Kleinkindern: Erfasst Verlaufskontrolle bei bei vielen Mukoviszidose-Patienten (Cys- Frühveränderungen der Lunge Kleinkindern tische Fibrose, CF) noch keine klinischen In einem vom Mukoviszidose e.V. geför- In den Untersuchungen der Heidelberger Symptome. Man weiß aber nicht, welche derten Projekt der Heidelberger Forscher Arbeitsgruppe wurde deutlich, dass auch Veränderungen die Krankheit in der Dr. Monika Eichinger, Dr. Michael Pu- eine Verlaufskontrolle mit der MRT schon Lunge bereits verursacht hat. Diagnos- derbach und Prof. Dr. Marcus Mall wurde im frühen Kindesalter möglich ist. Kli- tische Methoden zur Verlaufskontrolle deshalb bei Kindern im Alter von null bis nisch auffällige Verschlechterungen der sind rar. sechs Jahren die morphologische (struktu- Lungensituation, z.B. durch Infektionen, relle) und funktionelle Magnet-Resonanz- konnten mit der MRT gut nachvollzogen Frühestens ab einem Alter von drei Jahren Tomographie (MRT) zur Erfassung der werden. War die Infektion durch Antibio- können Kinder die Lungenfunktionsmes- Schwere der Erkrankung, zu ihrer Ver- tika klinisch erfolgreich behandelt, zeigte sungen durchführen, die auf eine aktive laufsbeurteilung und zur Therapiekont- sich auch in der MRT eine entsprechende Mitarbeit angewiesen sind. Die Spirome- rolle etabliert. Sie konnten zeigen, dass die Besserung. Aufbauend auf diesen Ergeb- trie (Messung der Einsekundenkapazität, MRT, ein nichtinvasives, strahlenfreies nissen, wird die MRT nun auch in einer

forciertes expiratorisches Volumen, FEV1) bildgebendes Verfahren, frühzeitig struk- klinischen Studie zur Untersuchung von erfolgt sogar erst ab einem Alter von sechs turelle Veränderungen der Lunge erfassen hypertoner Kochsalzlösung bei Säuglingen Jahren. Für Kinder in den ersten Lebens- kann. Zusätzlich können durch die Mes- und Kleinkindern eingesetzt. Die Diagno- jahren gibt es bislang keine sensitiven und sung der Lungendurchblutung Bereiche se Mukoviszidose wird zukünftig (hoffent- gleichzeitig wenig belastenden Messme- der Lunge sichtbar gemacht werden, die lich) immer früher gestellt, die Patienten thoden für die Beurteilung der Lungen- nicht ausreichend durchlüftet oder durch- können entsprechend früher behandelt funktion und Lungenstruktur. blutet werden. Demnach zeigt dieses Ver- und die Lungenfunktion dadurch länger fahren sehr früh an, welche Bereiche der erhalten werden. Umso wichtiger ist aber Auch deshalb sind manche Medikamente Lungen unterversorgt sind und zu einer dann auch, diagnostische Methoden an der für ältere Kinder (z.B. manche Antibioti- Einschränkung der Lungenfunktion füh- Hand zu haben, durch die sich der Zustand ka, hypertone Kochsalzlösung) bei Klein- ren können. Damit kann die MRT auch der Lunge der Patienten von Anfang an kindern und Säuglingen nicht zugelassen, indirekt Veränderungen der Lungenfunk- ausreichend sensitiv bewerten lässt. da die klinischen Studien fehlen, die ihre tion erfassen, selbst bei Kindern, die noch Wirksamkeit beweisen. Teilweise können keine Symptome haben. Die MRT ist also Dr. Uta Düesberg die Studien auch aufgrund fehlender Me- eines der bislang sensitivsten Verfahren, Wissenschaftliche Referentin thoden zur Messung des Therapieerfolgs um frühe Lungenveränderungen zu cha- Tel. 0228 / 98 78 04 5 nicht durchgeführt werden. rakterisieren. E-Mail [email protected]

2008: Im Querschnitt zeigt sich eine geringe Wandverdi- 2009: Nach intensivierter Therapie: Die geringe Wandverdickung ckung der Atemwege. Im rechten Bild sieht man als dunk- der Lunge im Querschnittsbild ist noch vorhanden. Das rechte Bild len Fleck einen Perfusionsdefekt (Durchblutungsstörung zeigt hingegen eine gute Durchblutung der Lunge (Perfusion sei- der Lunge). tengleich). Die Lungenfunktion hat sich wieder normalisiert. Forschung 19

Berichtsband Qualitätssicherung

Berichtsband 2012 fertig und ab sofort online verfügbar

Dieser Berichtsband gibt Ihnen einen Über- 80 Einrichtungen haben die Patientenda- sich nach vielen Jahren der medizinischen blick über den Stand der Versorgungsqua- ten zusammengetragen, davon sind aktuell Leitung des Mukoviszidose-Registers und lität in Deutschland in zusammengefasster 62 Einrichtungen zertifiziert. Die mittlere der AG Benchmarking in den verdienten Form. Die Datenlieferung der beteilig- Überlebenswahrscheinlichkeit betrug in Ruhestand verabschiedet. Wir freuen uns ten Mukoviszidose-Einrichtungen erfolgt Deutschland im Jahr 2012 mindestens 39 sehr, dass Dr. Lutz Nährlich seine Nachfol- immer rückwirkend, deshalb werden die Jahre. Im speziellen Teil findet sich eine ge angetreten hat. Daten üblicherweise Ende des Folgejahres Sonderauswertung zur Mortalität. Im ak- ausgewertet und im November in einem tuellen Teil sind die jährlichen Verlaufsda- Marguerite Honer Berichtsband veröffentlicht. Leider kam es ten gesondert ausgewertet. Qualitätsmanagement Mukoviszidose zu Verzögerungen in der Datenauswertung von 2013, weshalb und die Veröffentlichung Der Stand der Patientenbefragung ist in Download Möglichkeit um drei Monate verschoben werden muss- einem Beitrag von Patientenvertretern (W. http://muko.info/mukoviszidose-institut/ te. Im Basisteil finden sich für das Jahr 2012 Bremer und S. Deiters) zusammengefasst. qualitaetsmanagement-fuer-mukoviszido- insgesamt 9.058 Patienten mit einer jährli- Wir danken an dieser Stelle allen Auto- se/berichtsband.html chen Rücklaufrate von 71,0 % aufgeführt. ren, insbesondere Herrn Prof. Stern, der

Zurück in einen lebenswerten Alltag.

Herzlich willkommen im Zentrum für Wir bieten unseren erwachsenen Muko- Präventiv- und Reha bilita tions medizin, viszidose-Patienten: eingebettet in eine der schönsten Natur- Eine 10-jährige Erfahrung in der regionen Deutsch lands, an der Nordsee- rehabilitativen Behandlung küste Schleswig-Holsteins. In der Strand- Atemphysiotherapie einzeln durch klinik St. Peter-Ording nutzen wir die Heil- geschulte Therapeuten kraft der Nordsee für unsere Anwendun- Trainingstherapie einzeln oder in der gen. Erholen Sie sich mit allen Sinnen: Kleingruppe im moder nen Trainings- Hören Sie das Meeres rauschen. Atmen bereich Sie die frische Nordseeluft. Schmecken Schulung und Unterstützung bei Sie das Salz auf Ihren Lippen und erleben Sauerstoff langzeittherapie und nicht- Sie die Weite des Horizonts. invasiver Beatmung Kostenlose Leihfahrräder inkl. Elektro Alle Zimmer sind mit Dusche, WC, Fern- fahrräder (gestiftet von der Regional- seher, Telefon und größten teils Balkon gruppe Nord von Mukoviszidose e.V.) ausgestattet. Darüber hinaus ist ein Inter- Die Klinik ist Mitglied im Arbeitskreis netanschluss verfügbar. In den Zimmern Rehabilitation bei Muko viszidose e. V. unserer CF-Patienten halten wir für hoch- kalorische Getränke einen eigenen Kühl- Unser Motto lautet: Ankommen und schrank bereit. Nutzen Sie kostenlos unser durchatmen! Für weitere Informationen Meerwasser-Thermalschwimmbad, Sauna, fordern Sie bitte unseren Haus prospekt moderne Trainingsmöglichkeiten u.v.m. an.

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Die Funktion der Bauchspeicheldrüse

Verdauungsenzyme und Zuckerstoffwechsel

Die Bauchspeicheldrüse (das Pankreas) die Darmschleimhautzellen ins Blut trans- Blut abgegeben wird und hormonelle, das ist 15 bis 20 cm lang, etwa 4 bis 5 cm breit portiert und so im ganzen Körper verteilt. heißt regulierende Wirkung an einer ande- sowie 1 bis 3 cm dick und liegt quer hint- ren Stelle im Körper hat (griech. horman er dem Magen. Sie steht über einen Gang Für die Spaltung von = antreiben, anregen). Im Fall der Bauch- (Ductus pancreaticus) mit dem Dünn- • Fetten benötigt man Lipasen, speicheldrüse ist es das Insulin, das die darm in Verbindung. • für Kohlenhydrate Amylasen und Körperzellen dazu anregt, Glukose (Zu- • für Eiweiße Proteasen. cker) abzubauen bzw. in Speicherformen umzubauen. Funktioniert die Insulin-Pro- Bedingt durch den zähen Schleim, der duktion in der Bauchspeicheldrüse nicht, die Bauchspeicheldrüse verstopft, haben leidet der Patient unter Diabetes mellitus Patienten mit Mukoviszidose häufi g eine (Zuckerkrankheit). Eine reduzierte Insu- eingeschränkte oder fehlende Funktion linproduktion kann je nach Schweregrad der exokrinen Bauchspeicheldrüse. Da- mit Medikamenten in Tablettenform un- raus resultiert eine reduzierte Aufspaltung terstützt oder als Insulin-Spritze unter die der Nahrungsbestandteile und damit eine Haut ausgeglichen werden. Bei nur gering geringere Aufnahme von Nahrung in den reduzierter Insulinproduktion (gestörte Körper. Glukosetoleranz) kann zunächst auch eine spezielle Diät ausreichen. Um die Nahrungsverwertung zu verbes- sern, können die fehlenden Verdauungs- Dr. Uta Düesberg Wie der deutsche Name Bauchspeichel- enzyme zusammen mit der Nahrung ein- Wissenschaftliche Referentin „drüse“ schon sagt, bildet das Pankreas genommen werden. In Deutschland ist das Tel. 0228 / 98 78 04 5 Sekrete. Die Sekrete dienen der Verdauung üblicherweise das Pankreatin, ein aus der E-Mail: [email protected] und dem Zuckerstoffwechsel. Man unter- (dem Menschen sehr ähnlichen) Schweine- unter Mitarbeit von Dr. med. Andreas scheidet zwei Funktionsweisen: die exokri- Bauchspeicheldrüse gewonnener Mix aus Jung, Oberarzt im Kinderspital Zürich ne und die endokrine Funktion. Lipasen, Proteasen und Amylasen. Pankre- atin steht in verschiedenen Medikamenten Enzyme: Die exokrine Funktion in Tabletten-, Kapsel- oder Granulatform des Pankreas zur Einnahme zur Verfügung. Die Lipa- Die exokrine Funktion (exokrin: nach sen sind säurelabil, deshalb werden sie als außen abgebend) äußert sich in der Pro- Medikament mit einer säurefesten Hülle duktion von mehr als 20 verschiedenen umgeben und können dadurch die Ma- Wenn Sie ein Thema für den muko. Verdauungsenzymen, die in den Dünn- gensäure überstehen. Das Pankreatin wird checker vorschlagen möchten, darm fl ießen sowie die Nahrungsbestand- erst nach der Magenpassage im Dünndarm schreiben Sie bitte an: teile (Fette, Kohlenhydrate und Eiweiße) freigegeben, um am richtigen Ort optimal [email protected]. in ihre Grundbausteine zersetzen und sie zu wirken. damit für die Darmschleimhaut verfügbar In der nächsten Ausgabe wird muko. machen. Hormone: Die endokrine checker die Entstehung von Gallen- Funktion des Pankreas steinen und Leberzirrhose bei Auch fettverdauende Sekrete aus der Leber Die endokrine Funktion der Bauchspei- Mukoviszidose erklären. (die Galle), die in der Gallenblase gesam- cheldrüse (endokrin: nach innen abge- melt werden, fl ießen in den Dünndarm. bend) bedeutet, dass die gebildete Substanz Die zerkleinerten Substanzen werden über aus der Bauchspeicheldrüse direkt in das Christiane Herzog Stiftung 21

Christiane Herzog-Preis 2013:

Wann und wie sollen Pilzinfektionen behandelt werden

Die Bedeutung von Pilzinfektionen bei und der Schweiz Daten von bis zu 1.000 Mukoviszidose-Patienten (Cystic Fibrosis, Patienten sammeln, um deren klinischen CF) und die Notwendigkeit ihrer Behand- Krankheitsverlauf, genetische Merkmale lung sind bisher nicht eindeutig geklärt. und den Zusammenhang mit Pilzinfektio- nen, aber auch anderen seltenen Infektions- In einer Pilotstudie konnte der Preisträger erregern, zu analysieren. Die genetischen v. l.n. r. Dr. Rolf Hacker, Dr. Andreas des Christiane Herzog Preises 2013, Dr. Proben sollen auch zur Identifi kation von Hector, Dr. Markus Herzog Andreas Hector aus Tübingen, aber be- sog. Modifi er-Genen dienen, also Genen, reits zeigen, dass auch Pilzinfektionen bei die andere Gene und deren Produkte mo- levanz von Pilzinfektionen und seltenen CF-Patienten mit einer schlechteren Lun- difi zieren. Werden solche Gene gefunden, bakteriellen Infektionen besser einschät- genfunktion verbunden sind. Mit der För- soll erforscht werden, welche Auswirkung zen zu können sowie Empfehlungen davon derung durch den Christiane Herzog-Preis sie auf das Immunsystem haben und wie abzuleiten, welche Therapie für diese In- wird Andreas Hector in den nächsten zwei sie die Infektion mit Pilzen oder anderen fektionen angewendet werden kann. Jahren in Kooperation mit verschiedenen Keimen beeinfl ussen. Insgesamt wird das CF-Zentren aus Deutschland, Österreich Projekt dazu beitragen, die klinische Re- Dr. Uta Düesberg

Activaero_Anzeige_MukoInfo_Druckdaten.indd 1 17.01.2014 16:14:12 22 Expertenrat

Auf der Homepage des Mukoviszidose e.V. (www.muko.info -> Selbsthilfe -> Expertenrat) haben nicht nur Patienten und Angehö- rige die viel genutzte Möglichkeit, ihre Fragen zu stellen: Im Fachforum beantwortet ein Team erfahrener Mukoviszidose-Experten auch Fragen von Ärzten und Behandlern. „Hilfe: Mein Kind ist erwachsen und macht keine Therapie!“

Nathalie Pichler, Hilfe zur Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V., antwortet

Frage sich um seinen gesundheitlichen Zustand Sohn in diesem Maße nicht vorhanden. Liebe Experten, sorgen und Sie aufgrund der vernachläs- Oft empfehlen wir, einen persönlichen unser Sohn hat CF, eine gute Verlaufsform, sigten Therapie mit Einbrüchen oder Ver- Therapieplan mit den Patienten auszu- ist normalgroß und normalgewichtig. Seit schlechterungen seines Zustands rechnen. handeln und abzusprechen, ob sie bereit er 14 Jahre alt war, hat er seine Therapie Oft empfiehlt es sich, den behandelnden sind, ihn auch einzuhalten (Rücksprache immer mehr vernachlässigt, mittlerweile Arzt/Ärztin um seine/ihre Mithilfe zu gfs. Einbezug behandelnden Arztes), und ist er 21 und ist glücklicherweise immer bitten. Eine langfristige Therapie für den sprechen Sie auch über die möglichen noch ganz fit, FEV1 um die 80 %, trotz Alltag ist allein durch das Befolgen von Konsequenzen bei Nichteinhaltung (z.B. Null-Therapie und Null-Sport. Routine- Anweisungen („Nimm die Tabletten“, „In- notwendige Antibiotika-Therapie, stati- untersuchungen nimmt er immerhin wahr haliere jetzt“) nur schwer einzuhalten. Ihr onäre Aufnahme bei Verschlechterung). (Verdauungsenzyme nimmt er, Vitamine Sohn sollte, sofern noch nicht geschehen, Ob das aber die gewünschte Wirkung auf nur sporadisch). Kann man hoffen, dass aktiv durch den Arzt in die Planung ihrer Ihren Sohn haben kann? Ich weiß es nicht. das noch unter „verzögerter Pubertät“ Therapie mit einbezogen werden, das heißt, Aufgrund Ihrer kurz gehaltenen In- läuft? Wir fragen uns manchmal, ob sich er sollte so beraten werden, dass er auch ei- formationen können meine Ratschlä- das jemals ändern wird. gene Therapieentscheidungen treffen kann ge nur allgemeiner Natur sein. Es stel- und damit möglicherweise dem Wunsch len sich mir noch viele Fragen, etwa: Antwort nach mehr Selbstbestimmung Rechnung Übt Ihr Sohn einen Beruf aus? Wie Lieber Fragesteller, getragen wird. Dabei sollten seine Interes- hält es sich dort mit der Vereinbar- bzw. liebe Fragestellerin, sen nicht unberücksichtigt bleiben. keit von Beruf und Therapie? Wie sicherlich stehen Sie nicht allein da mit beeinflusst sich das gegenseitig? Ihrer Sorge um ein chronisch kran- Vorrangig muss aber sicherlich die gesund- Lebt Ihr Sohn noch zu Hause? Welche Zu- kes Kind, für das regelmäßige Therapie heitliche Situation im Auge behalten werden. kunftspläne hat er? zurzeit ein Fremdwort zu sein scheint. Wie steht´s um das Krankheitswissen Ihres Häufig berichten Eltern pubertierender Ju- Sohnes? Vielleicht besteht da Handlungs- Ihre gendlicher beunruhigt davon, dass sich ihre bedarf? Erklären Sie gegebenenfalls noch Nathalie Pichler Kinder für alles andere interessieren, nur einmal genau, warum welche Therapie- Mukoviszidose e.V. nicht für die Pflichten im Haushalt, in der maßnahmen erforderlich sind. Kenntnis- Schule und vor allem nicht in der Therapie. se, die Sie sich als Eltern über Jahre an- Vielleicht sagen Sie Ihrem Sohn, dass Sie geeignet haben, sind vielleicht bei Ihrem Vertex Anzeige_210x297mm_lay_01 17.01.2014 15:23 Uhr Seite 1

Vertex entwickelt neue Therapieoptionen mit dem Ziel, Erkrankungen zu heilen und die Lebensqualität zu verbessern.

Die Lebensperspektiven von Menschen mit schwer wiegenden Erkrankungen und deren Familien zu verbessern ist unsere Vision. Um diese zu verwirklichen, arbeiten wir mit führenden Forschern, Ärzten, Gesundheitsexperten und anderen Spezialisten zusammen.

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© 2012 Vertex Pharmaceuticals Incorporated. VXEU12-0187_10/12 24 Therapie

Ängste und Depressionen bei Eltern

Für viele immer noch ein Tabu, Online-Hilfe wird aber gut angenommen

Die Geburt eines Kindes – welch ein Glück. Welch ein Schock, wenn das Kind chro- nisch und lebensbedrohlich krank ist. El- tern von Kindern mit Mukoviszidose sind erheblichen Belastungen ausgesetzt und haben nur wenig Zeit, auch mal an sich zu denken. Die Sorge um das Kind, die vielen Anforderungen zeitlicher, finan- zieller, aber auch mentaler Art bringen viele Eltern an den Rand ihrer Belas- tungsgrenze. Bei der Online-Schreibtherapie kommunizieren Therapeuten und Teilnehmer auf Eltern von chronisch kranken Kindern lei- einer geschützten Internet-Plattform. den sehr viel häufiger als andere an Angst- symptomen und Depressionen. Doch die in Anspruch genommen hatten. In einem Hemmschwelle, selbst zu einem Psycho- Zeitraum von drei Monaten wurden ihnen Prof. Goldbeck von der Uniklinik Ulm sagt logen zu gehen und Unterstützung in An- von erfahrenen und in Internet-Therapie zu Online-Programmen: „Die Ausbrei- spruch zu nehmen, ist hoch – nicht zuletzt geschulten Therapeutinnen in einer ge- tung der digitalen Medien birgt vielfältige weil dafür kaum Zeit bleibt und ein zusätz- gen Datenmissbrauch gesicherten Inter- Chancen in der Versorgung von chronisch licher regelmäßiger Termin oft schwer in netplattform neun Aufgaben gestellt, die kranken Patienten und ihren Angehörigen. den Alltag integriert werden kann. schriftlich bearbeitet wurden. Die teilneh- Webbasierte psychologische Programme menden Eltern erhielten dazu persönliche zur Unterstützung der Krankheitsbewäl- Für Angehörige von Kindern mit Muko- Rückmeldungen von den Psychologinnen tigung sind eine viel versprechende Ange- viszidose hat eine Forschungsgruppe um mit weiterführenden Hinweisen und An- botserweiterung für die Versorgung. den Ulmer Psychologen Prof. Dr. Lutz regungen. Das psychische Befinden der Goldbeck im Rahmen eines Projekts nun Teilnehmer wurde ebenfalls online durch Sie können flexibel und zeitsparend ge- ein Interventionsprogramm entwickelt Fragebögen erfasst. Das Internet-basierte nutzt werden und ermöglichen Zugang zu und getestet, das individuelle psychologi- Programm konnte die mit der Mukoviszi- Beratern und Experten, die nicht in allen sche Unterstützung in Form einer Online- dose ihres Kindes verbundenen Ängste bei Kliniken zur Verfügung stehen. Gerade bei Schreibtherapie beinhaltet. den Teilnehmern deutlich reduzieren. Die seltenen Erkrankungen wie Mukoviszidose Nutzer äußerten sich hoch zufrieden mit ist das ein Vorteil. Online-Programm über drei Mo- dem Angebot und konnten auch drei Mo- nate mit anhaltendem Erfolg nate nach Ende der Intervention noch von Wir werden in den nächsten Jahren ver- Insgesamt haben an dem vom Mukoviszi- der Online-Hilfe profitieren. stärkt „E-health“-Anwendungen erleben dose Institut gGmbH geförderten Projekt und weiterhin erforschen, wie die neuen 25 Eltern von minderjährigen Kindern Dr. Uta Düesberg Kommunikationstechnologien zum Nut- und Jugendlichen mit CF teilgenommen, Wissenschaftliche Referentin zen chronisch kranker Menschen und ihrer die verstärkt unter Ängsten litten, aber E-Mail: [email protected] Angehörigen eingesetzt werden können.“ bisher keine psychologische Unterstützung Tel.: 0228/98 78 04 5 Unser Verein 25

Online shoppen und Gutes tun

Spenden, ohne etwas dafür zu zahlen? Geht das? Ja, das geht!

Unter www.boost-project.com/de/ jedoch nicht für sich, sondern spendet sie Ein schöner Erfolg charities/647 habt ihr die Möglich- zu 90 % – und der Käufer, also Ihr, ent- Zu Weihnachten hat der Mukoviszidose e.V. keit, die Arbeit des Mukoviszidose e.V. scheidet, welche Spendenorganisation die seine Facebook- und Twitter-Freunde dazu mit Spenden zu unterstützen – ohne Spende erhält. aufgerufen, ihn durch Einkäufe via boost dass euch dabei Extrakosten entste- zu unterstützen. Das Ergebnis: über 400 hen! Ihr müsst euch einfach unter Einkäufe und eine Spendensumme von www.boost-project.com anmelden, bei anmelden unter: rund 1.300 Euro. Das war auf Anhieb Platz Amazon, Zalando, Toys“R“Us oder vielen www.boost-project.com/de€ drei auf der boost-Bestenliste 2013 – im Be- anderen Shops einkaufen und später die reich Spenden sammelnder Gesundheits- von den Internet-Shops gezahlten Provi- organisationen. Doch würden wir gerne in sionen dem Mukoviszidose e.V. zuordnen. € einkaufen über die 2014 noch etwas besser werden. Deswegen € boost-Website unsere Bitte: Tätigt eure Online-Einkäufe So wird jeder Eurer Online-Einkäufe zu € über www.boost-project.com/de, und in- einer guten Tat für mukoviszidosekran- formiert auch eure Freunde über diese ein- ke Menschen – und es kostet euch€ nichts. auf Provision vom Shop fache Art der Unterstützung. Denn jedes Mal, wenn Ihr über die boost- € warten Website zu einem der Partnershops geht € Danke! und dort einkauft, verdient boost eine Pro- vision (welche von Shop zu Shop anders Spende dem Mukoviszidose e.V. Frank Gundel ist). Im Gegensatz zu anderen Websites€ zuordnen Referent Mukoviszidose e.V. im Internet behält boost diese Provision Tel.: 0228 / 98 78 02 1

Vorstand des AK Physiotherapie neu gewählt

Birgit Borges-Lüke folgt auf Birgit Dittmar – Jovita Zerlik Stellvertreterin

Birgit Borges-Lüke ist neue erste Vorsit- 1. Vorsitzende : Birgit Borges-Lüke Funktion als Beisitzerin. Wir hoffen, dass zendes des Arbeitskreises Physiotherapie. 2. Vorsitzende: Jovita Zerlik wir auch weiter mit eurer Unterstützung Sie wurde bei der turnusmäßigen Wahl im Beisitzerin: Ute Düvelius rechnen können. November im Rahmen der 16. Deutschen Mukoviszidose-Tagung gewählt. Neu ins Team kamen Anke Luxemburger Der Vorstand der AK Physiotherapie und Thomas Hillmann als Beisitzer/-in. Die Mitglieder des AK Physiotherapie Die Aufgabenverteilung und Kontaktad- wählten im November im Rahmen ih- ressen fi nden Sie – wie gewohnt – auf der rer Mitgliederversammlung während der Homepage des AK Physiotherapie. Beson- Deutschen Mukoviszidose Tagung einen ders bedanken wollen wir uns an dieser neuen Vorstand. Gewählt wurden in fol- Stelle bei den Kolleginnen Birgit Dittmar, gender Besetzung: die uns lange Jahre als 1. Vorsitzende be- gleitet hat, und Anne Dautzenroth in ihrer 26 Unser Verein

Fit mit CF Die Sportgruppe auf Facebook

Das soziale Netzwerk Facebook Nach diesem Motto entstand Mitte des Jahres bei Markus nem von Ilka Wendland (Design Wendland, ) hat längst Einzug in das Leben der Lukas (37, CF) die Idee, eine „Sportgruppe“ auf der Face- gestalteten Logo und dem Motivationsspruch „Um das meisten Cfl er gehalten. Am heimi- book-Plattform zu gründen. Dafür erzählt er kurz, wie er Mögliche zu erreichen, musst DU das Unmögliche ver- schen Computer bzw. vom Handy seinen eigenen Weg zum Sport (wieder-)fand: suchen“ ging die Gruppe „Fit mit CF“ am 21.10.2013 an oder Tablet aus wird gechattet, den Start. gepostet, diskutiert und Anteil ge- „Ich habe als Kind sehr viel Sport gemacht und hat- nommen. Wie anders sollen sich te wenig Probleme mit der CF. Durch den Beruf ver- von Mukoviszidose Betroffene aus drängte ich den Sport immer mehr aus meinem Leben. der Schweiz, aus Österreich, aus Bis zum Jahr 2010, als mein Arzt mir klipp und klar auf Deutschland und anderen Län- den Kopf zusagte, dass ich in fünf Jahren entweder tot dern über die Distanz hinweg über sein oder auf der Transplantationsliste stehen würde. „ihre“ Themen austauschen? Bei all Das war für mich der Wendepunkt, den Sport wieder in diesen Network-Angeboten fehlte mein Leben zu integrieren.“ Mehr als 300 Mitglieder nach bisher ein Gruppe, die sich mit ei- vier Wochen nem Thema beschäftigt, das im Le- ben jedes CFlers einen festen Platz Schnell entstand ein reger Austausch. Aus Deutschland, haben sollte: Sport. Österreich, der Schweiz und anderen Ländern wird ge- postet: Da werden Sportarten vorgestellt, es wird berich- tet, wie sich der eigene Sport mit der CF „verträgt“, wie „DU KANNST DEINER CF NICHT DAVONLAUFEN : die Erfahrungen mit dem Einstieg in einen Sport wa- ren. Manchmal wird auch einfach die Freude über ein NIMM SIE EINFACH MIT ZUM TRAINING! „ kleines, erreichtes Tagesziel geteilt. Sportliche Projekte Motivation gab Markus Lukas der eigene sportliche Fort- Einzelner für die CF werden ebenso gepostet wie Wett- schritt. Er suchte Möglichkeiten, sich im Internet mit an- bewerbsteilnahmen. Häufi g werden die sportlichen Ak- CF = Cystische Fibrose deren CFlern über „seine“ Themen auszutauschen und tivitäten Einzelner durch Krankheitsschübe unterbro- Mukoviszidose Anregungen zu bekommen. Dazu erzählt er: chen, bei denen die Gruppe motivierend zur Seite steht. „Im Frühjahr 2013 habe ich mich konkret bei Facebook Um das Mögliche zu erreichen, nach geeigneten CF-Gruppen für mich umgeschaut und wurde schnell fündig. Es gibt einige. In diesen Gruppen musst DU das Unmögliche ver- wird sehr viel kommuniziert und diskutiert: über CF, Bo- suchen dy-Mass-Index, Medikamente und Antibiotika, Hilfsmit- 22.11.2013 tel (Inhalatoren), Heilmittel (Physiotherapie) und Anwen- Markus Lukas, der den Erfolg der Gruppe zwar erhofft Diese Gruppe hat mich dazu be- dungen, aber auch wenn jemand im KH ist, in Kur, eine TX hatten, aber dieses Ausmaß nicht vorhergesehen hatte, wegt anzufangen, Sport zu treiben. bevorsteht, oder Ähnliches“ freut sich sehr. Er moderiert das Forum selbst, moti- Hat mir auch mein Arzt empfohlen, viert, plant Aktionstage, Aktionswochen. Demnächst damit meine Lunge besser wird. fi ndet sogar ein lokales Sporttreffen „Fit mit CF - Treff“ Habe das heute gleich umgesetzt (Joggen/Walken/Gehen - je nach Tagesform) statt. Im Mir jedoch fehlte ein Austausch über Sport und Bewegung. und bin 10 Minuten in einem guten Download-Bereich stehen Publikationen von Wissen- Ich hatte mich selbst 2010 so schwer getan, mit dem Joggen Tempo gejoggt. War zwar hinterher schaftlern über „Sport und CF“ für jeden Interessierte/n anzufangen und überhaupt erstmal ein paar Minuten am etwas k.o., aber fürs erste Mal - den- zur Verfügung. Stück laufen zu können, dass ich mir dachte, Hilfestellun- ke ich - war es okay. Mal sehen wie gen zum Thema Joggen oder allgemein zu „Sport mit CF“ und ob ich mich daran gewöhne, es Viel positives Feedback wären für mich damals wie jetzt interessant.“ ab jetzt täglich durchzuhalten. Das positive Feedback von Sport-Neulingen, von Eltern, 23.11.2013 Gründung der Facebook-Gruppe deren Kinder an CF erkrankt sind, und von alten „Sport- Ich war heute wieder fl eissig. Ich Hasen“ bestätigt ihn, genau das Richtige zu tun. Sein ei- muss sagen, Joggen macht wirklich „Fit mit CF“ genes Training lässt er dabei nicht aus den Augen! Spaß. Man hätte eigentlich eher mal Markus Lukas checkte kurzerhand in verschiedenen Foren damit anfangen können! Christina Graugruber (47, CF) das Interesse der CF-KollegInnen zum Thema und be- Jessica Moller (19, CF) schloss, eine solche Gruppe, in der sich alles um das Thema „Sport und Bewegung“ dreht, selbst zu gründen. Mit ei- Informationen zur Jahrestagung vom 09. bis 11. Mai 2014 Jahrestagung 2014 in Bad Soden und Einladung zur ordentlichen Mitglieder­versammlung des Mukoviszidose e.V.

Für Patienten, Angehörige, Behandler, Mitglieder und Interessierte.

GRUSSWORT

den vielen Heilquellen und Brunnen, un- zu besuchen, und suchen Sie den Dialog, ter anderem dem Milch- oder Champag- denn die Jahrestagung bietet die einmali- nerbrunnen, seinen vielen Sehenswürdig- ge Möglichkeit, von dem Wissen und der keiten, dem alten und neuen Kurpark mit Erfahrung anderer profitieren zu können. der Möglichkeit, die Natur und die Ruhe zu genießen, liegt aber dennoch zentral in Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme, der Nähe von Frankfurt am Main und dem viele intensive und informative Gespräche Liebe Mitglieder, Flughafen. und auch ein paar schöne Stunden.

wir, der Vorstand der CF-Selbsthilfe Frank- Die Rahmenbedingungen sind also ideal Eine bequeme Anreise sowie schöne und furt, freuen uns sehr, Sie hier in Bad Soden und laden dazu ein, zur 48. Jahrestagung informative Tage in Bad Soden wünschen im Taunus mitten im schönen und grünen des Mukoviszidose e.V. nach Bad Soden zu Hessen zur 48. Jahrestagung des Mukovis- kommen. Nutzen Sie die Gelegenheit, um Thomas Steinbauer und der Vorstand der zidose e.V. begrüßen zu dürfen. Freunde und Bekannte zu treffen, andere CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. Betroffene und Angehörige kennenzuler- Die Region Frankfurt ist nicht nur be- nen, sich auszutauschen sowie vieles Inte- kannt durch Handkäs mit Musik, Eppel- ressante und Neue zum Thema Mukoviszi- woi ¹ oder Grie Soß ², sondern auch durch dose mitzunehmen. ihren hohen Erholungs- und Freizeitwert. Übersetzung: ¹ Apfelwein, ² Grüne Soße. Bad Soden verkörpert dies besonders mit Nutzen Sie die Möglichkeit, die Workshops

1 I Jahrestagung 2014 TREFFEN FÜR ERWACHSENE MIT CF

Einladung zum gemütlichen Beisammensein!

Wir, die Arbeitsgemeinschaft Erwachsene Erwachsener. Wir möchten uns für alle sich um ein Treffen der Patienten handelt. mit CF (AGECF), möchten Euch auch in CF-Erwachsenen einsetzen, damit Ange- Therapeuten und Eltern finden zeitgleich diesem Jahr wieder zu einem gemütlichen bote für Betroffene nicht gekürzt werden, Austauschmöglichkeiten beim „Kennen- Beisammensein bei der Jahrestagung ein- und freuen uns, wenn Ihr uns mit Anre- lernabend für Eltern“ oder einfach an der laden. Natürlich sind auch Eure Partner gungen oder persönlichen Erfahrungen Bar ;-) mit eingeladen. In geselliger Runde ist ein unterstützt. Wenn Euch Themen rund um Abend mit Gesprächen und Erfahrungs- Reha, Sport, Ernährung, Forschung, psy- Wir freuen uns auf Euch! austausch – nicht nur über Mukoviszidose chosoziale Versorgung etc. interessieren, – geplant. Als Themen kommt alles in Fra- kommt vorbei. Damit das leibliche Wohl Für den Vorstand der Arbeitsgemeinschaft ge, was Euch bewegt und zu dem Ihr Infos nicht zu kurz kommt, laden wir Euch zu ei- Erwachsene mit CF (AGECF) aus erster Hand haben möchtet. Außerdem nem kleinen Imbiss ein. Das Treffen findet Katrin Renger und Ralf Wagner werden wir Euch kurz über die neuesten statt am Freitag, den 9. Mai 2014, ab 19.30 und interessantesten Entwicklungen und Uhr im RAMADA-Hotel in Bad Soden, Falls Ihr weitere Anregungen, Ideen und Projekte sowie die aktuellen Planungen in- Anfahrtsbeschreibung und Parkmöglich- Themenvorschläge für das Treffen habt, formieren. keiten findet Ihr in den Informationen zur so sendet diese per E-Mail an jfink@muko. Jahrestagung. Bitte auf die Raumhinweise info. Derzeit beschäftigen wir uns besonders im Tagungshaus achten! mit der veränderten Keimproblematik, der Wir freuen uns auf Eure Mitwirkung! fehlenden Reha-Versorung für Erwach- Aufgrund der Erfahrungen der letzten sene und der sozialen Situation älterer Jahre betonen wir noch einmal, dass es HYGIENE

An alle CF-Patienten, Angehörige, Be- treffen der Patienten und Angehörigen zu hand­­ler, Selbsthilfeaktiven, Ehren- ermöglichen. Unser gemeinsames Anlie- amtler und CF-Interessierte im gen wird seit Längerem durch die Kampag- Mukoviszidose e.V.: ne „No Handshake/Händeschütteln – nein Wir als Arbeitsgemeinschaft Erwach- danke!“ des Vorstands unterstützt, die sene mit CF (AGECF) und die Arbeits- dazu aufruft, sich auf gemeinsamen Ver- gemeinschaft-Selbsthilfe möchten uns anstaltungen und an gemeinsamen Treff- – gerade auch im Hinblick auf die Jah- punkten nicht die Hände zu geben. restagung – wiederholt mit einem wich- tigen Anliegen an Sie und Euch wenden: Unser Eindruck ist nach wie vor, dass die Einhaltung dieser Empfehlungen bei vielen Wir möchten nochmals alle dazu aufru- Veranstaltungen mehr Beachtung finden fen, die Hygieneempfehlungen zu den Ver- Händeschütteln – nein danke! muss. Bitte gehen Sie alle (eigen-)verant- Der häufigste Übertragungsweg für Keime ist der Weg über die anstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu Hände. Wir vermeiden deshalb das Händeschütteln – auch Sie wortlich und solidarisch mit der Keim- sollten das tun. Außerdem gilt: Nicht in die Hände husten, häufig Händewaschen respektieren und zu praktizieren. Nur so und Desinfektionsmittel benutzen. und Hygieneproblematik um. ist es möglich, die Infektionsgefahr zu Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie im Internet unter www.muko.info minimieren und langfristig Selbsthilfe- Im Folgenden finden Sie die entsprechen- den Empfehlungen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unser Anliegen auch in Ihrem Interesse aktiv unterstützen!

2 I Jahrestagung 2014 WICHTIGER HINWEIS ZUR KEIM-PROBLEMATIK

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht. Der Gewinn, den die betroffenen Teilneh- mer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist jedoch groß. Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten erwachsenen Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen. Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verkleinern:

• Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputum-Untersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.

• Bitte desinfi zieren Sie sich regelmäßig die Hände. Desinfi zieren Sie in jedem Fall die Hände, wenn Sie Ihr Zimmer verlassen. Desinfektionsmittel erhalten Sie zu Beginn der Veranstaltung.

• Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch oder den Ellenbogen vor Mund und/oder Nase.

• Bei Übernachtungen: Nutzen Sie möglichst die Toiletten in den eigenen Räumen.

• Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck.

• Besondere Rücksichtnahme sollten jugendliche und erwachsene Betroffene sowie Eltern gegenüber den teilnehmenden Kindern üben.

• Ein verantwortlicher und rücksichtsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums kann – so denken wir – vorausgesetzt werden.

• Wir nutzen möglichst große Seminarräume: Halten Sie daher etwas „Abstand“ voneinander.

• Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir, „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft durchführen zu können.

PATIENTEN MIT PROBLEMKEIMEN MÖCHTEN WIR BITTEN, FREIWILLIG VON DER TEILNAHME ABZUSEHEN!!!

Jahrestagung 2014 I 3 ZUSCHÜSSE UND FÖRDERUNG

Zuschüsse zu Reise und Unterkunft

Auch in diesem Jahr werden wir wieder Für eine höhere Erstattung reichen Sie bedürftigen Familien und erwachsenen bitte Kopien über Ihr Gesamteinkom- Betroffenen sowohl Fahrtkosten als auch men (Bescheide über Rente, Sozialhil- Unterbringungskosten ganz oder antei- fe, Verdienstbescheinigung etc.) ein. lig erstatten. Bitte stellen Sie hierzu einen Mitglieder, die aktuell vom Beitrag befreit formlosen Antrag an die Geschäftsstelle zu sind, brauchen keine Unterlagen einzurei- Händen Angelika Franke. Zuschüsse wer- chen. Die Erstattung erfolgt auf Grundlage den nach Einreichung der Unterlagen bis der Rechnungen. Reisekosten werden ma- spätestens drei Wochen nach Durchfüh- ximal in Höhe der Kosten einer Bahnfahr- rung der Tagung gewährt. karte 2. Klasse gewährt.

Erwachsene Betroffene, die aufgrund ihrer Wir bitten darum, für die Unterkunft wirtschaftlichen Situation einen ermäßig- entsprechend günstige Möglichkei- ten Vereinsbeitrag zahlen, können einen ten zu wählen. Falls ein Zuschuss vor- Zuschuss in Höhe von 50 Prozent der Un- ab notwendig sein sollte, setzen Sie sich terkunftskosten (bis maximal 25 Euro pro bitte telefonisch mit Angelika Franke Nacht und Person) nach Einreichung der (Tel.: 0228 / 98 78 03 1) in Verbindung. Rechnung bekommen.

TREFFEN FÜR ELTERN

Treffen für Eltern von neudiagnostizierten oder jüngeren Kindern mit Mukoviszidose

Angebot zum Erfahrungsaustausch und auszutauschen. Aktive, erfahrene Eltern Kennenlernen am Vorabend der Tagung aus den Selbsthilfegruppen Frankfurt und Saar-Pfalz stehen zum Gespräch zur Ver- Sehr herzlich möchten wir in diesem Jahr fügung. Für einen kleinen Imbiss und Ge- auch die Eltern jüngerer oder neudiag- tränke ist gesorgt. nostizierter Kinder mit Mukoviszidose zu einem Treffen am Vorabend der Tagung Das Treffen findet statt am Freitag, den einladen. 9. Mai 2014, ab 19.30 Uhr im RAMADA- Hotel in Bad Soden. Bitte achten Sie auf die Das Leben mit Mukoviszidose stellt einen Raumhinweise im Tagungshaus. als Eltern vor immer wieder neue Fragen oder Herausforderungen. Bei diesem Tref- Wir freuen uns auf Ihr Kommen fen besteht die Gelegenheit, sich mit ande- Kathi Hothum (CF-Selbsthilfe Frankfurt) ren Eltern über Erfahrungen und Fragen Evelyn Lill (Regionalgruppe Saar-Pfalz)

4 I Jahrestagung 2014 INFORMATIONEN – TAGUNGSORT UND UNTERBRINGUNG

48. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., APART Hotel ist ein Kontingent an Zim- Tagungsgebühr Bundesverband Cystische Fibrose (CF), ge- mern erhältlich. Bei Ihren Nachfragen im Tagung 15,- meinnütziger Verein am 10. und 11. Mai Hotel beziehen Sie sich bitte auf das Zim- Tagung mit Abendveranstaltung 25,- 2014 in Bad Soden. merkontingent für die Veranstaltung des ( inklusive Abendessen) Mukoviszidose e.V. Die Teilnahme an der Tagung ist für Kinder Tagungsort: und Jugendliche unter 18 Jahren frei. RAMADA Hotel Bad Soden Kosten: Königsteiner Straße 88 Standard-Einzelzimmer: 68,- nur Abendveranstaltung 10,- 65812 Bad Soden am Taunus pro Zimmer/ Nacht Die Teilnahme an der Abendveranstaltung Standard-Doppelzimmer: 78,- ist für Kinder bis zwölf Jahren kostenfrei. Telefon: 06196 / 200-0 pro Zimmer/ Nacht Um Anmeldung wird dennoch gebeten! Telefax: 03646196 / 200-153 E-Mail: [email protected] In den oben genannten Preisen sind folgen- Bitte melden Sie Ihre Teilnahme mit der Homepage: www.ramada.de de Leistungen enthalten: Karte auf der Seite 11/12 und überweisen Sie die Tagungsgebühr auf das Konto: Das RAMADA Hotel Bad Soden liegt ver- Übernachtung, Frühstücksbüffet, Nutzung kehrsgünstig in der Nähe von Frankfurt des hoteleigenen Saunabereichs. IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00 a.M., Hinweise zur Anreise und Parkmög- (BIC: BFSWDE33XXX) lichkeiten finden Sie auf unserer Homepage Hinweise zu weiteren Unterbringungsmög- unter http://muko.info/leben-mit-cf/an- lichkeiten in der Umgebung finden Sie auf bei der Bank für Sozialwirtschaft in Köln gebote-fuer-betroffene/jahrestagung-2014. unserer Homepage unter oben genanntem unter dem Stichwort: „ JT Bad Soden“ html. Link.

Übernachtungsmöglichkeiten: Im Tagungshotel sowie im benachbarten HINWEIS BERATUNGSANGEBOT Beratungsangebot zum Thema Mukoviszidose und Beruf

Mentoring für BerufseinsteigerInnen zial für den Berufseinstieg unter Bewertung Mehr zum Angebot der aktion luftsprung „Finde und gehe Deinen Weg“: Mit diesem der Stärken und Schwächen sowie unter finden Sie unter www.luftsprung-pro.de Leitmotiv unterstützt die Stiftung aktion Berücksichtigung des Gesundheitsverlaufs und www.aktion-luftsprung.de. luftsprung Jugendliche und Erwachsene einschätzen und über in Frage kommende mit Mukoviszidose auf dem Weg ins Be- Ausbildungs- und Jobprofile sprechen. In- rufsleben. Als Kooperationspartner des Mu- teressierte, die einen Termin am 10.05.2014 koviszidose e.V. bieten erfahrene Mentoren zwischen 10 und 18 Uhr vereinbaren möch- aktion der aktion Luftsprung interessierten Ju- ten, richten Ihre Anfrage bitte an die luftsprung gendlichen und Eltern eine Initialberatung für den Berufseinstieg auf der diesjährigen Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. Jahrestagung an. Interessierte können in Angelika Franke einem vertraulichen Gespräch gemeinsam E-Mail: [email protected] mit dem Mentor/der Mentorin das Poten- Tel: 0228 / 98 78 03 1

Jahrestagung 2014 I 5 PROGRAMM JAHRESTAGUNG

Bitte beachten Sie die Raumhinweise am Tagungsort

Freitag, 09. Mai 2014

18.00 Uhr Sitzung des Bundesvorstands

19.30 Uhr Treffen für Erwachsene mit CF Katrin Renger, Ralf Wagner (AGECF)

19.30 Uhr Treffen junger Eltern/Eltern von neu diagnostizierten Kindern Kathi Hothum (CF-Selbsthilfe Frankfurt), Evelyn Lill (Regionalgruppe Saar-Pfalz)

Samstag, 10. Mai 2014

07.30 Uhr Tagungsbüro geöffnet (Stimmzettel für die Wahlen werden ab dann ausgegeben)

08.45 Uhr Eröffnung der Tagung Horst Mehl, Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V. Grußworte Dr. Christina Smaczny (Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt a.M.) Volker Potthoff (Aktion Luftsprung – Stiftung für chronisch schwerkranke Kinder und Jugendliche)

09.00 Uhr Verleihung des Adolf-Windorfer Preises für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Therapie der Mukoviszidose Herr Professor Griese erhält in diesem Jahr den Adolf-Windorfer-Preis für seine Untersuchungen zur Wirksamkeit und Verträglichkeit der Glutathion-Inhalation (Originaltitel der Studie: „Inhalation treatment with glutathione in patients with cystic fibrosis. A randomized clinical trial.“). Laudator: Dr. Ernst Rietschel (Mukoviszidose-Zentrum, Universitätsklinikum Köln) Anschließend Vortrag des Preisträgers zum geehrten Forschungsprojekt. Der Preis wird in diesem Jahr finanziert durch den Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg.

09.45 bis 10.15 Uhr Pause

10.15 Uhr Podiumsdiskussion – Hygiene im Alltag mit CF aus Sicht eines Arztes, eines erwachsenen Betroffenen und eines Elternteils Moderation: N.N. Podium: Wilhelm Bremer (Vertreter der ArGe-Selbsthilfe), Ingo Sparenberg (Vertreter der AGECF), Dr. Christina Smaczny (Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt a.M.)

6 I Jahrestagung 2014 PROGRAMM JAHRESTAGUNG

Samstag, 10. Mai 2014

11.00 bis 11.30 Uhr Pause

11.30 Uhr Mitgliederversammlung - inklusive Bundesvorstandswahl Tagesordnung (siehe Einladung zur Mitgliederversammlung auf Seite 10) – Geschäftsbericht zum vergangenen Geschäftsjahr – Ehrungen – Wahlen zum Bundesvorstand – u.a.

13.00 bis 14.30 Uhr Mittagspause (parallel Auszählung der Stimmen zur Bundesvorstandswahl)

14.30 Uhr Fortsetzung Mitgliederversammlung – Verkündung des Wahl-Ergebnisses ca. 15.15 Uhr Besonderer Informationsteil: Standortbestimmung im Mukoviszidose e.V. - Vorstellung erster Ergebnisse. Vortrag Tobias Bielenstein, Bielenstein Consulting

Die Mitgliederversammlung endet gegen 16.00.

16.00 bis 16.30 Uhr Pause

16.30 bis 18.00 Uhr Workshops parallel ab 16:30 Uhr: konstituierende Sitzung des neuen Bundesvorstands

Workshop I: CF-Patienten berichten: „Raus aus dem goldenen Käfig – Loslösung von zu Hause“ Moderation: Thomas Malenke (Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF) Podiums-Teilnehmer (geplant): Carmen Röder, Niels Bossen, Janine Fink

Workshop II: Ernährung bei CF: Essen und Antibiotika – Wechselwirkungen Ulrike Kellermann-Maiworm (Apothekerin und betroffene Mutter) Susanne van Dullemen (Ernährungsberaterin, Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt a.M.)

Workshop III: „Medizinischer Praxis-Workshop“ Fragen aus dem Patientenalltag zu Diagnostik und Therapie: Was ist bei der Medikamenteneinnahme zu beachten? (Lagerung der Medikamente; Was kann zusammen oder muss getrennt eingenommen werden; Einhalten von Zeitabständen)– Medizinische Werte (LuFu etc.) und Therapiepläne richtig verstehen. Dr. Matthias Wiebel (CF Ambulanz, Thoraxklinik )

Jahrestagung 2014 I 7 PROGRAMM JAHRESTAGUNG

Samstag, 10. Mai 2014

16.30 bis 18.00 Uhr Workshops Workshop IV: Zeitmanagement mit CF-Alltag Thorsten Jakobs (Ruhrlandklinik Essen)

Workshop V: „Update Mukoviszidose“ – was ich unbedingt wissen will! Sprechstunde für Eltern und Großeltern neudiagnostizierter und junger bis jugendlicher an CF erkrankter Kinder Dr. Olaf Eickmeier (Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt a.M.)

19.30 Uhr Beginn der Abendveranstaltung (Anmeldung erforderlich) Ab 19.45 Uhr Verleihung der Ehrennadel des Mukoviszidose e.V. für ehrenamtliche Verdienste an Insa Krey Laudatio: Helga Nolte (Haus Schutzengel, Hannover) Ab 20.00 Uhr Verleihung der Ehrenmitgliedschaft an Michaela May Laudatio: Stephan Kruip (2. Stellv. Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V.) Ab 20.30 Uhr Abendessen – anschließend: Gespräche, Live-Musik und Tanz Die Live-Musik wird uns durch die Aktion Luftsprung ermöglicht! Dafür: Herzlichen Dank

Sonntag, 11. Mai 2014

07.30 Uhr Lauftreff am Morgen (Treffpunkt Tagungsbüro)

08.30 Uhr Morgenandacht

09.00 Uhr Unterstützungsmöglichkeiten in der Pflege bei CF und gesundheitlichen Krisen Nicole Albrecht (Christiane Herzog Zentrum Berlin)

09.45 Uhr Besonderheiten in der mikrobiologischen Diagnostik bei Mukoviszidose PD Dr. Michael Hogardt (Institut für Med. Mikrobiologie und Krankenhaushygiene, Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität, Frankfurt a.M.)

10.30 bis 11.00 Uhr Pause

8 I Jahrestagung 2014 PROGRAMM JAHRESTAGUNG

Sonntag, 11. Mai 2014

11.00 Uhr Projekte und Angebote des Mukoviszidose e.V. Ein Überblick W. Klümpen und Dr. A. Reimann (Mukoviszidose e.V. und Mukoviszidose Institut)

11.45 bis 12.00 Uhr Pause

12.00 Uhr Neues aus der Forschung Dr. Andreas Jung (Kinderspital Zürich, Universitäts-Kinderkliniken)

13.00 Uhr Tagungsende ACHTUNG: Statt eines Mittagessens stellen wir für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer Lunchpakete zur Verfügung (um Anmeldung wird gebeten).

13.30 Uhr Stadtrundgang Im Anschluss an die Tagung (ca. 13:30 Uhr) besteht die Möglichkeit, an einer Stadtführung/Kurpark- führung teilzunehmen (um Anmeldung wird gebeten):

Start und Ziel am Eingang des RAMADA Hotels. Stationen der Führung: Alter Kurpark, ehemaliges Badehaus, Paulinenschlösschen, Medico-Palais, verschiedene Bad Sodener Heilquellen, Sodenia-Therme, Quellenpark mit Sodenia-Statue und Hundert- wasserhaus sowie der Wilhelmspark und seine Brunnen. Zum Abschluss: Wer möchte, kann die weltweit einzige komplette Sammlung des Dekors „Voller grüner Weinkranz“ (Meißener Porzellan) im RAMADA- Hotel bewundern.

Jahrestagung 2014 I 9 EINLADUNG ZUR MITGLIEDERVERSAMMLUNG

Einladung zur ordentlichen Mitglieder- 6. Beschluss zur Ernennung von Horst versammlung des Mukoviszidose e.V. Mehl zum Ehrenvorsitzenden des a. Wahl des/der Bundesvorsitzende/n Mukoviszidose e.V. b. Wahl des/der 1.Stellvertretenden Hiermit lädt der Vorstand des Mukoviszi- Bundesvorsitzende/n dose e.V.– Bundesverband Cystische Fibro- Laudatio: es spricht Dr. h.c. Rolf Hacker, c. Wahl des/der 2.Stellvertretenden se (CF) – Gemeinnütziger Verein – herzlich Stiftungsvorstand der Christiane Herzog Bundesvorsitzende/n zur ordentlichen Mitgliederversammlung Stiftung d. Wahl von vier weiteren Mitgliedern des ein. Bundesvorstands 7. Information zur Verleihung der Ehren- Sie findet statt am nadel des Mukoviszidose e.V. für ehren- Pause Samstag, 10. Mai 2014 amtliche Verdienste an Insa Krey Auszählung der abgegebenen Stimmen unter Berücksichtigung der Briefwahl Im Saal „Mendelsohn“ des Die Verleihung der Ehrennadel wird voraus- RAMADA-Hotel sichtlich während des Gesellschaftsabends 16. Bekanntgabe des Ergebnisses der Wah- Königsteiner Straße 88 der Jahrestagung stattfinden. len (unter Einbeziehung der Auszählung 65812 Bad Soden der Briefwahl) 8. Bericht des Vorstandes über das Ge- Beginn: 11.30 Uhr schäftsjahr 2012/2013, Ausblick auf das 17. Besonderer Informationsteil: Ergebnis- Ende gegen 16.00 Uhr laufende Geschäftsjahr 2013/2014 se der Standortbestimmung

Für die Mitgliederversammlung wird die 9. Ausblick der Geschäftsführung auf das (Vortrag Tobias Bielenstein/ Bielenstein folgende Tagesordnung vorgeschlagen: laufende Geschäftsjahr/Finanzbericht Consulting GmbH)

1. Begrüßung 10. Bericht der Kassenprüfer 18. Antrag zur Verabschiedung durch die Mitgliederversammlung: Statement zu 2. Wahl des Versammlungsleiters/der Ver- 11. Aussprache zu TOPs 8, 9, 10 Zielen, Aufgaben und Kernwerten des sammlungsleiterin durch die Mitglieder- Mukoviszidose e.V. versammlung. 12. Entlastung des Vorstands 19. Weitere Anträge 3. Feststellung der ordnungsgemäßen Ein- 13. Wahl der Kassenprüfer/Kassenprüfe- ladung rinnen 20. Verschiedenes

4. Beschluss über die Tagesordnung 14. Ernennung von Stimmzählern zur Un- terstützung des Wahlausschusses 5. Beschluss zur Verleihung der Ehrenmit- gliedschaft an Michaela May. 15. Geheime Wahl der durch die Mitglie- Die Laudatio wird während des Gesell- derversammlung zu wählenden Mitglieder Dipl.Ing. Horst Mehl schaftsabends der Jahrestagung gehalten. des Bundesvorstands (Bundesvorsitzender)

10 I Jahrestagung 2014 HINWEISE REGULARIEN

Hinweise Regularien

Vertretungsvollmacht: die gesetzlichen Vertreter oder ordnungs- Gemäß § 6 der Satzung unseres Vereins - gemäß schriftlich Bevollmächtigten ausge- haben Ordentliche Mitglieder, Ehrenmit- übt. glieder und Ehrenpräsidenten nach dem Grundsatz pro Person eine Stimme Stimm- Anträge: recht in der Mitgliederversammlung. Anträge zur Ergänzung der Tagesordnung können von jedem Mitglied mit Begrün- Jedes ordentliche Mitglied kann durch dung bis mindestens zwei Wochen vor dem schriftliche Vollmacht seine Stimme auf Termin der Mitgliederversammlung beim eine andere natürliche Person übertragen. Vorsitzenden des Vereins gestellt werden. Diese muss nicht Mitglied des Vereins Diese Anträge werden dann auf der Mit- sein, es darf jedoch niemand mehr als zwei gliederversammlung beraten. Nach Ablauf Stimmen auf sich vereinigen. dieser Frist muss der Vorstand solche An- träge nur dann in die Tagesordnung der Die Regionalgruppen sind durch die Regio- Mitgliederversammlung aufnehmen, wenn nalgruppensprecher, im Falle ihrer Verhin- das mindestens der zehnte Teil der Mitglie- derung durch deren gewählten Vertreter der des Vereins schriftlich unter Angabe mit einer Stimme je Regionalgruppe in der des Zweckes und der Gründe verlangt. Mitgliederversammlung vertreten. Eine Übertragung des Stimmrechts auf eine an- Wahlen zum Bundesvorstand: dere Regionalgruppe ist nicht möglich. Die Regularien für die Wahlen zum Bun- desvorstand und die Kandidatinnen bzw. Das Stimmrecht von juristischen Personen Kandidaten fi nden Sie ab Seite 32. als ordentliche Mitglieder wird durch den/

Anmeldung auch über die Homepage www.muko.info möglich ¡

Anmeldung zur 48. Arbeitstagung in Bad Soden zurückschicken. uns an Umschlag einem in und ausfüllen ausschneiden, Bitte

Ich/Wir nehme(n) an der 48. Arbeitstagung in Bad Soden teil.

Teilnehmerzahl, Tagung mit Abendveranstaltung Antwortkarte bitte bis zum 11. April 2014 zurücksenden. Personen (je 25 Euro, inkl. Tagungsgetränke, Mittagessen, (Fax: 0228 / 98 78 07 7) Abendessen). Tagungsteilnehmer unter 18 Jahren zahlen keinen Eintritt. Sonntag, 11. Mai 2014 Lunchpaket (zum Tagungsende, siehe Programm) Teilnehmerzahl, Tagung Stadtrundgang (ab RAMADA Hotel) Personen Personen (je 15 Euro, inkl. Tagungsgetränke, Mittagessen) Die Tagungsgebühr in Höhe von Euro überweisen Teilnehmerzahl nur Abendveranstaltung wir auf das Konto 70 888 00 bei der Bank für Sozialwirtschaft Personen (je 10 Euro, inkl. Abendessen). Die Teilnahme an in Köln (BLZ 370 205 00), IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00 der Abendveranstaltung ist für Kinder bis zwölf Jahre kostenfrei. BIC: BFSWDE33XXX, unter dem Stichwort: „JT Bad Soden“ Um Anmeldung wird dennoch gebeten! SPONSORENHINWEISE

Für die freundliche Unterstützung der 48. Jahrestagung der Mitglieder danken wir:

Premiumsponsor

Industriefördermitglieder „Gold“

Sponsoren

Name:

Vorname:

Straße/Nr.:

PLZ/Ort:

An den E-Mail: Mukoviszidose e.V. „JT Bad Soden 2014“ Name(n) und Vorname(n) der Begleitperson(en): In den Dauen 6 Alter der Begleitperson(en), falls unter 18 Jahren: 53117 Bonn

Datum, Unterschrift Unser Verein 27

„ICH HÄTTE NIE GEDACHT, DASS ICH 8.000 SCHRITTE AM TAG GEHEN KANN!“ 19.11.2013 „Fit mit CF‘ motiviert mich“ Mein Aktivtag heute: 2,2 km mit dem Hund zügig gelaufen und Carina Prengel (27, CF) erlebte seit Gründung der Gruppe „Fit mit CF“ trotz 3,4 km durchs Dorf (wegen Steigung etc.) geradelt. Danach pitsch- gesundheitlicher Rückschläge einen derartigen Motivationsschub, dass sie nach nass zu Hause angekommen, da es ja unbedingt anfangen musste zwei Wochen sogar nachts auf ihren Stepper ging, einfach nur, um ein Ziel zu zu regnen, als ich nach Hause wollte! Jetzt ist nur noch Couching erreichen und um ihren inneren Schweinehund zu besiegen. Niemals zuvor hätte angesagt. sie gedacht, die 3.000-Schritte-Schallmauer auf ihrem Schrittzähler zu durch- brechen, geschweige denn überhaupt einen Schrittzähler zu besitzen. Kürzlich Jennifer Eisenbarth (23, CF) schaffte sie sogar 5.000, dann 8.000 Schritte und freute sich total. Sie ist einverstanden, dass einige ihrer Posts auszugsweise hier veröffentlicht werden. „Vielleicht motiviert es andere, einfach anzufangen. Klar gibt es zwi- 11.11.2013, 23:56 Uhr schendurch immer wieder Rückschläge, ich habe ja auch diesen Keim.“ Leute, ich kann‘s nicht glauben. 3.000 Schritte hab ich mir gewünscht zu schaffen, ohne einkaufen gehen zu müssen. Und wie viele Schritte 3. 11.2013 sind es geworden? 5.035! Ich glaube, ich bin seit einem Jahr nicht mehr Wann würdet ihr mit euren „Übungen“ oder „Workouts“, wie man es nen- so viel gelaufen. Meine Beine sind sowas von gut durchblutet, ich be- nen möchte, weitermachen, wenn ihr zum ersten Mal nach sehr langer Zeit komm heute so sauviel Luft und bin so saugut drauf, das könnt ihr euch wieder was getan habt und dann im kompletten Körper Muskelkater habt? nicht vorstellen! Heute war ein toller Tag! Hab mal gelesen, man soll auch mit Muskelkater was tun, die Regelmäßigkeit ist wichtig, aber auch, dass man Pause machen soll, wenn man Muskelkater hat. 12.11.2013 Leute, ich bin so fassungslos! Vor drei Wochen, als die Gruppe gegrün- 5.11.2013 det wurde, bin ich keine 1.000 Schritte am Tag gelaufen. Dann wurden Mein Muskelkater am Bauch und an den Waden ist weg. Der bei den Rippen ist es mehr, aber mehr als 2.000 Schritte wurden es nicht am Tag, außer ich noch ein bisschen da, der in den Oberschenkeln ist noch komplett da und immer war mal einkaufen im Zentrum. Dann bin ich krank gewesen. Letzten noch richtig schmerzhaft. Die Muskeln dort sind echt krass verhärtet. Ist das Montag war ich in der Ambulanz und brauchte drei Pausen bei ca. 300 normal? Metern – ich hab total falsch geatmet. Am Samstag war ich so unfi t, weil ich wegen Fieber wieder paar Tage fl ach lag, dass ich nicht mal 11.11.2013, 3:33 Uhr zum Einkaufen gehen konnte. Gerade mal eine Wäsche hab ich in die Das Wochenende war bei mir leider völlig im Eimer, da ich immer noch Fieber Waschmaschine geworfen, und ich war fertig mit der Welt vor Anstren- hatte und dementsprechend geschlaucht war. Nichtmal zum Einkaufen hab ich gung. Sonntag Nacht, als ich zum ersten mal kein Fieber hatte, ging es es geschafft. Jetzt wollte ich vorhin schlafen gehen, konnte aber nicht einschla- dann vorsichtig los mit Steppen. 1.000 Schritte nachts gelaufen. Mein fen und wenn man nicht müde ist, soll man sich ja auch nicht ins Bett legen. Ziel seit einigen Wochen waren 3.000 Schritte. Gestern hab ich 5.000 Gesagt, getan: Ich bin wieder aufgestanden und hab festgestellt, dass ich mich Schritte geschafft! aktuell doch irgendwie fi t fühle. Fieber gemessen, Fieber weg. Also gleich mal um 2 Uhr nachts rauf auf den Stepper und mit Pausen 1.000 Schritte gelaufen. „Ich bekomme so viel Luft, ist das krass!“ Dazu müsst ihr wissen, dass ich am Tag in meinem aktuellen Zustand nur so Ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal so viel Luft bekommen habe 1.000 bis 2.000 Schritte maximal schaffe. Wenn ich einkaufen gehe, dann sind wie heute! Und ich weiß auch nicht, wann ich das letzte Mal so wenig es auch mal 3.000. 3.000 Schritte am Tag sind mein aktuelles Ziel. Und jetzt hab Schleim in mir drin hatte. Meine Physio meinte heute, sie habe mich ich noch nicht mal geschlafen, und 1.195 Schritte sind schon geschafft! Ich hoffe, schon seit sehr langer Zeit nicht mehr so ruhig und so tief in den Bauch dass ich heute auf meine 3.000 Schritte komme, ohne dass ich einkaufen gehe. atmen sehen – es gab auch schon lange keine Physio mehr ohne (!) Hus- Ich halte euch auf dem Laufenden. Gute Nacht euch allen! ten. Es gab einfach nichts (!), was da raus musste!

Schweiz, 21.11.2013

Seit fast zwei Wochen erreiche ich mein persönliches Tagesziel von 8.000 Schritten (meist auch mehr) jeden Tag! *stolz*. Während der Aktivwoche mache ich täglich zusätzlich noch was, heute mal wieder 250 Seilhüpfer. Jetzt gönne ich mir etwas Erholung in der Badewanne. Aaahhh!

Karin Stalder (31, CF) 28 Unser Verein

Jahresabschluss des Mukoviszidose e.V.

für das Geschäftsjahr 2012/2013

Es war ein Geschäftsjahr, das von vielen Die Einnahmen – allen voran die Spenden- ber sicherlich auch zu einem Rückgang Diskussionen um das Thema der Mittel einnahmen mit rund 3,2 Millionen Euro – der Spenden in unserem Verein beigetra- geprägt war. Was steht an Mitteln zur Ver- lagen im Berichtsjahr wieder auf einem sehr gen. Ein Thema wird uns auch in Zukunft fügung? Für welche Projekte werden wel- hohen Niveau. Sie beliefen sich insgesamt begleiten: Der Verein hat sich viele unter- che Ressourcen bereitgestellt? Unter dem auf 4,8 Millionen Euro gegenüber rund 4,1 schiedliche Aufgaben zu eigen gemacht, Strich lässt sich sagen, dass das vergange- Millionen Euro im Vorjahr. Erfreulicher- alle sind wichtig und sinnvoll, und es ne Geschäftsjahr wesentlich besser abge- weise standen den gestiegenen Einnahmen könnte noch so viel mehr gemacht wer- schlossen werden konnte als ursprünglich gesunkene Aufwendungen gegenüber. Der den, aber die Mittel, die notwendig wä- prognostiziert. Doch es bleibt spannend, Aufwand vor Abschreibungen belief sich im ren, um alle Aufgaben auch fi nanzieren denn die Fragen nach der Mittelverwen- Berichtsjahr auf rund 4,9 Millionen Euro zu können, stehen nicht zur Verfügung. dung beschäftigen den Verein nach wie und lag somit um fast 220.000 Euro unter vor. Eine Antwort soll auch die Stand- den Aufwendungen des Vorjahres. Es muss also eine Entscheidung getroffen ortanalyse, die vom Bundesvorstand be- werden, wie vorhandene Mittel bestmög- auftragt wurde, geben. Sicherlich interessant ist die Betrachtung, lich im Interesse aller Anspruchsgruppen wie sich die Einnahmen und Ausgaben auf des Vereins aufgeteilt werden sollen. Bei Auf der Jahrestagung Anfang Mai in Bad die unterschiedlichen Kostenstellen oder diesem Prozess soll die vom Bundesvor- Soden wird der Mitgliederversammlung letztlich Tätigkeitsbereiche des Vereins ver- stand in Auftrag gegebene Standortanaly- der Jahresabschluss 2012/2013 vorgestellt. teilt haben. Darüber gibt die Tabelle auf Sei- se unterstützen. Erste Ergebnisse werden Doch möchten wir an dieser Stelle einige te 29 Auskunft. ebenfalls in Bad Soden während der Jah- relevante Zahlen des Abschlusses bereits restagung berichtet werden: Wir dürfen vorstellen. Da das erste Halbjahr unseres Geschäftsjah- gespannt sein! res nun wieder hinter uns liegt, wäre eine Das Geschäftsjahr hat mit einem Verlust solche Betrachtung sicherlich unvollstän- Dr. Katrin Cooper in Höhe von 287.544 Euro abgeschlossen. dig, ohne einen kurzen Blick auf die jüngste Geschäftsführende Bereichsleiterin Das stellt gegenüber dem Vorjahr mit ei- Vergangenheit zu werfen. Nur so viel: Die Fundraising, Öffentlichkeitsarbeit nem Verlust von rund 1,2 Millionen Euro Spendeneinnahmen sind gut, liegen jedoch und Finanzen und der ursprünglichen Planung, die einen nicht auf dem Vorjahresniveau. Der Spen- Verlust von rund 600.000 Euro prognosti- denmarkt unterliegt großen Schwankungen, ziert hat, eine deutliche Verbesserung dar. die durch einzelne Organisationen schwer Zeigt es doch vor allem, dass der Verein auf zu beeinfl ussen sind. So hat die Katastrophe einem guten Kurs ist. in den Philippinen im vergangenen Novem- Unser Verein 29

Gewinn-und-Verlustrechnung gegliedert nach Kostenstellengruppen (in Euro)

Regionalgruppen Landesverbände und CF- Forschung HSH Therapieförderung Selbsthilfegruppen Fundraising/ÖA Verwaltung Gesamt

Spenden, Mitgliedsbeiträge, Zuschüsse 3.172 473.014 23.549 393.288 2.865.777 28.834 3.787.634 Erträge aus wirtschaftlichen Geschäftsbetrieben 23.770 61.471 256.064 341.305 sonstige betriebliche Erträge 11.646 196.332 223.748 62.372 133.144 44.388 671.630

Einnahmen Gesamt 14.818 669.346 271.067 517.131 3.254.985 73.222 4.800.569

Löhne und Gehälter 59.664 524.810 66.824 500.940 243.235 1.395.473 Warenbezug 184 78.130 30.204 39.293 12.159 159.970 sonstige betriebliche Aufwendungen 707.066 572.906 1.125.319 229.191 587.356 109.405 3.331.243 Abschreibungen 63.417 134.054 197.471 Zinsen und ähnliche Erträge 55 47.226 47.281

Ergebnis der gewöhnlichen Geschäftstätigkeit - 752.096 - 569.917 - 951.280 287.995 2.127.396 - 378.405 - 236.307 Steuern 51.237 51.237

Jahresüberschuss/ Jahresfehlbetrag - 752.096 - 569.917 - 951.280 287.995 2.127.396 - 429.642 - 287.544

Ihr persönlicher Organspendeausweis

Eine Organtransplantation kann schwer Infos zum Thema: kranken Menschen die Chance auf ein www.organspende-info.de neues Leben eröffnen – vorausgesetzt, es Wir schicken Ihnen Ihren Ausweis im gibt genügend Spender. Der Mukoviszi- Scheckkartenformat gerne kostenfrei zu. dose e.V. gibt einen eigenen Organspende- Infos zur Bestellung: Mukoviszidose e.V. ausweis heraus. Mit diesem persönlichen Tel.: 0228/98 78 00 Ausweis können Sie Ihre Entscheidung für E-Mail: [email protected] oder gegen die Organspende dokumentie- ren. Nathalie Pichler Montage 21x29.7_Miseenpage19/27/20114:57PMPage Sie Ihren Arzt oder Apotheker. (Stand: Februar 2011) GmbH Pinnauallee 4 25436 Uetersen Tel.: 04122/712-110 Fax: 04122/712-111 Internet : www.axcan.com e-Mail: [email protected] ZULASSUNGSINHABER, PHARMAZEUTISCHER UNTERNEHMER: Axcan Pharma SAS Route de Bu 78550 Houdan Frankreich Telefon: (+ 33) 130 46 19 00 Telefax: (+ 33) 130 59 65 47 Kontakt Deutschland: Axcan Pharma Bestandteil von Panzytrat von Panzytrat einer ileusähnlichen Symptomatik sollte daher auch die Möglichkeit von Darmstrikturen in Betracht gezogen werden. Pulver vom Schwein 210.8 mg, Lipaseaktivitat 25.000 Ph. Eur. Einh./Kapsel, Amylaseaktivitat mind. 15.000 Ph. Eur. Einh./Kapsel, Talkum, Triethylcitrat, Farbstoffe E 171 (Titandioxid), E 172 (Eisenoxide und -hydroxide). und (EisenoxideTalkum, 172 (Titandioxid),E Triethylcitrat,171 E Farbstoffe Arzneilich wirksame Bestandteile wirksame Arzneilich Tränenfluss,worden. Pankreatinbeschrieben des von Reaktionen VerdauungstraktesEinnahme allergische nach sowie Bronchospasmus) Diese Verengungen können unter Umständen zu einem Ileus führen. 25.000 /40.000: Nach Gaben hoher Dosen von Pankreatinpräparaten sind bei Patienten mit einer Mukoviszidose in Einzelfällen die Bildung von Stri BEZEICHNUNG DES ARZNEIMITTELS : PANZYTRAT Gelatine, Methacrylsaure-Ethylacrylat-Copolymer-(1:1), Natrium-dodecylsulfat, Simethicon-Emulsion, Talkum, Titandioxid (E171), Ph.mg,40.000 Eur.414,358 Lipaseaktivitat – Einh./Kapsel, mind.Ph.Amylaseaktivitat 25.000 Eur. Einh./Kapsel,mind.Ph. Proteaseaktivitat 1.500 Eur. 172), (E Einh./Kapsel.-hydroxideBestandteile: und Sonstige Eisenoxide gelegentlich die Gabe von Panzytratvon Gabe die gelegentlich Simethicon-Emulsion, Sojalecithin, Talkum, Titandioxid (E171), Triethylcitrat. und -hydroxide (E 172), Ethoxyethanol, Gelatine, hochdisperses Siliciumdioxid, Magnesiumstearat, Methacrylsaure-Ethylacrylat-Copolymer-(1:1), mikrokristalline Cellulose, Montanglycolwachs, Natriumdodecylsulfat, Schellack, mit magensaftresistenten Mikrotabletten enthält: Arzneilich wirksame Bestandteile wirksame enthält:Arzneilich Mikrotabletten magensaftresistenten mit oe Dsn o Pnraipäaae de idn vn titrn e Ieceargo ud e Cln sedn bshibn worden. beschrieben ascendens Colon des und Ileocaecalregion der Strikturen von Bildung die Pankreatinpräparaten von Dosen hoher Einh., Amylase 4.680 Ph. Eur. Einh., Proteasen 260 Ph. Eur. Einh. Sonstige Bestandteile Pankreatitis und bei akuten Schüben einer chronischen Pankreatitis während der floriden Erkrankungsphase sollte Panzytrat sollte Erkrankungsphase floriden der während Pankreatitis chronischen einer Schüben akuten bei und Pankreatitis Cellulose,Montanglycolwachs,Polydimethylsiloxan, Talkum, Triethylcitrat. Bestandteile Sonstige Einh./Kapsel. E.: EinheitennachPh. Eur. ® eine erhöhte Harnsäureausscheidung im Urin auftreten. Daher sollte bei diesen Patienten die Harnsäureausscheidung im Urin kontr ® . BESONDERE WARNHINWEISE UND VORSICHTSMAßNAHMEN FÜR DIE ANWENDUNG: FÜR UND VORSICHTSMAßNAHMEN BESONDERE WARNHINWEISE :Pankreatin Messlöffel:Roter - mit Schweinepankreas aus Ph.20.000 Lipase Eur. Einh., Ph.18.000 Amylase Eur. Einh., Protease talline Cellulose,Montanglycolwachs,Magnesiumstearat,mikrokristalline Polydimethylsiloxan,Siliciumdioxid, Methacrylsaure-Ethylacrylat-Copolymer-(1:1),Gelatine,: Crospovidon,hochdisperses ® bei Hinweisen auf noch oder weiter bestehende Insuffizienz sinnvoll.Insuffizienz bestehende Panzytratweiter oder noch auf Hinweisen bei ® 000/2.0 000/o.Wirkstoff: 10.000 /25.00040.000ok. NEBENWIRKUNGEN: Panzytrat ANWENDUNGSGEBIETE: : Pankreatin aus Schweinepankreas mit Lipase 10.000 Ph. Eur. Einh./Kapsel, Amylase 9.000 Ph. Eur. Einh./Kapsel, Proteasen 500 P 500 Eur.Ph.Eur.Proteasen Ph. Einh./Kapsel,9.000 Einh./Kapsel, 10.000 Amylase Lipase mit Schweinepankreas aus Pankreatin: : Copolymerisat von Polymethacrylsäure und Acrylsäureestern, Crospovidon, hochdisperses Siliciumdioxid, Magnesiumstearat, mi ® 40.000: Panzytrat Gelegentlich (Häufigkeitsangabe ≥ 1/1.000 bis < 1/100) sind allergische Reaktionen vom Soforttyp (wie z.B. Hautausschlag, Niesen, 1 Hartkapsel mit magensaftresistenten Pellets enthält: Arzneilich wirksame Bestandteile ® 25.000: Störungen der exokrinen Pankreasfunktion, die mit einer Maldigestion einhergehen. Maldigestion einer mit Pankreasfunktion,die exokrinen der Störungen Pankreatin aus Schweinepankreas. 1 Hartkapsel mit magensaftresistenten Mikrotabletten enthält: Arzneilich wirksame Bestandteile wirksame enthält: Arzneilich Mikrotabletten magensaftresistenten mit Hartkapsel 1 Panzytrat ® darf nicht eingenommen werden bei nachgewiesener Allergie gegen Schweinefleisch oder einen anderen einen nachgewiesener oder bei Schweinefleisch werden gegen eingenommen Allergie nicht darf Intestinale Obstruktionen sind bekannte Komplikationen bei Patienten mit Mukoviszidose. Bei Vorliegen ® Triethylcitrat. ® Proteaseaktivitat mind. 800 Ph. Eur. Einh./Kapsel. Sonstige Bestandteile nicht eingenommen werden. In der Abklingphase während des diatetischen Aufbaus ist jedoch ist diatetischen Aufbaus des während der Abklingphase In werden. eingenommen nicht 10.000 /ok: Bei Patienten mit Mukoviszidose kann vor allem unter der Einnahme hoher Dosen

Panzytrat Zu Risiken undNebenwirkungen lesenSiediePackungsbeilage undfragen Panzytrat Apothekenpflichtig. ZUSAMMENSETZUNG: Panzytrat olliert werden, um die Bildung von Harnsäuresteinen zu vermeiden. WARNHINWEISE: ® kturen der Ileocaecalregion und des Colon ascendens beschrieben worden. ® Bei Patienten mit Mukoviszidose ist sehr selten nach Gabe nach selten sehr ist Mukoviszidose10.000 /ok:Patienten mit Bei ok: 1 Messlöffelfullung mit magensaftresistenten Mikrotabletten enthält: n 1.000 Ph.1.000 n Eur. Einh.; Messlöffel:Grüner Ph.5.200 Lipase Eur. rniitl ü Kne uzgnlc aufbewahren. unzugänglich Kinder für Arzneimittel : Pankreas-Pulver vom Schwein 319,056 GEGENANZEIGEN: : Crospovidon, Eisenoxide ® 10.000: 1 Hartkapsel krokristalline Panzytrat : Pankreas-: Bei akuter Bei h. Eur.h. ®

PAN02-01/11 Was wir für Sie tun können, erfahren Sie auf www.medipolis-intensiv.de oder im Gespräch mit unserem Bereichsleiter Homcare, Martin Schüler, unter 0160 90 41 99 61.

Medipolis – Berührungspunkt Mensch Besuchen Sie uns ! Wir sind der Komplettversorger für schwerkranke und chronisch kranke Menschen. 48. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. Für Sie bündeln wir alle notwendigen Kompetenzen von Herstellung, Versorgung in Bad Soden vom 9. bis 11. Mai 2014 und Beratung in den Bereichen Pharmazie, Therapie und Ernährung.

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Leserumfrage

Ergebnisse

Wir haben nachgefragt, und Sie gaben MUKO.INFO: WIE LANGE WIRD GELESEN? uns Auskunft. Wie kommt die muko.info beim Leser an? Die 77 Teilnehmer unse- rer Online-Umfrage haben dem Betrof- fenen-Magazin durchweg gute Zeugnis- 37 se ausgestellt. Mit dieser Ausgabe starten wir eine Info-Reihe zu den Ergebnissen. 25 Zum Beispiel: Die Mehrzahl aller Umfra- ge-Teilnehmer liest das Heft eine halbe 5 2 Stunde oder mehr. Die durchschnittli- 8 che Lesezeit einer muko.info liegt damit 10 MINUTEN 30 MINUTEN 1 STUNDE 3 STUNDEN GAR NICHT bei rund 60 Minuten. Zum Vergleich: GELESEN Mit einer Tageszeitung verbringen die Leser rund 40 Minuten. Bundesvorstandswahlen 2014

Bundesvorstandswahlen Erläuterungen und Vorstellung der Kandidatinnen und Kandidaten Liebe Mitglieder, auf der kommenden Mitgliederversamm- vorstand einzubringen. Briefwahl. Bitte beteiligen Sie sich an lung in Bad Soden wird ein neuer diesen Wahlen! Bundesvorstand unseres Vereins gewählt. Es wäre schön, wenn viele Stimmen dem neuen Vorstand den nötigen Rückenwind Für den Wahlauschuss Nähere Erläuterungen zur Wahl und eine und Zuspruch geben für die wichtigen mit herzlichen Grüßen Vorstellung der Kandidaten finden Sie auf Herausforderungen in den kommenden Ihre den folgenden Seiten. drei Jahren. Ulrike Kellermann-Maiworm Es haben sich wieder mehrere engagierte Daher meine herzliche Bitte: Vorsitzende des Wahlausschusses Mitglieder gefunden, die bereit sind zu Kommen Sie zur Mitgliederversammlung, kandidieren und sich in unseren Bundes- oder nutzen Sie die Möglichkeit zur

Erläuterungen zur Bundesvorstandswahl 2014

Erläuterungen zur Bundesvorstandswahl 2014

Liebe Mitglieder, Reihen der ArGe Selbsthilfe (Arbeits- in Bad Soden an der Wahl beteiligen. im Mukoviszidose e.V. wird ein neuer gemeinschaft der Ansprechpartner/innen Zu der Wahl der unter B) genannten Bundesvorstand für eine Amtszeit von drei der Selbsthilfegruppen und -vereine im Bundesvorstandsmitglieder finden Sie im Jahren gewählt. Die Amtszeit beginnt mit Mukoviszidose e.V.) folgenden Beitrag weitere Informationen. dem Ende der Mitgliederversammlung • Ein Bundesvorstandsmitglied aus den am 10. Mai 2014. Reihen der AGECF (Arbeitsgemeinschaft Wer kann gewählt werden? Erwachsene mit CF) In diesem Heft finden Sie alle vom Dem Bundesvorstand • Ein Bundesvorstandsmitglied aus den Wahlausschuss geprüften Wahlvorschläge gehören an: Reihen der Arbeitskreise, gewählt durch das für die unter A) genannten Positionen. A) Wahlvertretergremium der Arbeitskreise Alle eingegangen Vorschläge waren gültig. • Der/Die Bundesvorsitzende/r Ausschlussfrist für Vorschläge war der 10. • Der/Die 1. Stellvertretende/r C) Februar 2014. Bundesvorsitzende/r • Der Vorsitzende der Christiane Herzog • Der/Die 2. Stellvertretende/r Stiftung als geborenes Mitglied. Wie können Sie sich an der Wahl Bundesvorsitzende/r beteiligen? • 4 weitere Bundesvorstands- Dem Vorstand gehören somit dann 12 ge- 1. Teilnahme an der Mitgliederversamm- mitglieder wählte und ein geborenes Vorstands- lung: In der Heftmitte finden Sie die Ein- B) mitglied an. ladung und alle nötigen Informationen • ein Bundesvorstandsmitglied aus den zur Jahrestagung und zur Mitglieder- Reihen der AGAM (Arbeitsgemeinschaft Wer ist wahlberechtigt? versammlung am 10. Mai 2014 in Bad der Ärzte im Mukoviszidose e.V.) Alle Mitglieder des Mukoviszidose e.V. sind Soden. Sie sind herzlich eingeladen, an • ein Bundesvorstandsmitglied aus den Rei- wahlberechtigt für die unter A) genannten der Mitgliederversammlung teilzunehmen hen der FGM (Forschungsgemeinschaft Positionen. Alle Vereinsmitglieder können und vor Ort Ihr Stimmrecht für die Wahlen Mukoviszidose) sich per Briefwahl oder auf der kommenden zum Bundesvorstand auszuüben. Weitere • ein Bundesvorstandsmitglied aus den Mitgliederversammlung am 10. Mai 2014 Regelungen zur Mitgliederversammlung,

Bundesvorstandswahlen 2014 33

Erläuterungen zur Bundesvorstandswahl 2014

z.B. zur Übertragung des Stimmrechts, unter A) genannten Positionen müssen der Mitgliederversammlung hierfür nicht finden Sie bei den Erläuterungen in der bis zum 09. Mai 2014, 12 Uhr, in der mehr wahlberechtigt. Heftmitte. Geschäftsstelle (In den Dauen 6, 53117 2. Briefwahl: Wenn Sie nicht zur Bonn) eingegangen sein. Später eingehende Nähere Erläuterungen liegen den Mitgliederversammlung kommen kön- Briefwahlunterlagen können nicht mehr Briefwahlunterlagen bei. Bei Fragen steht nen, können Sie Ihre Stimme auch gerne berücksichtigt werden! Ihnen die Geschäftsstelle gerne auch problemlos per Briefwahl abgeben. Hier- telefonisch unter 0228 / 98 78 00 zur für fordern Sie bitte in der Geschäftsstelle Weitere Regelungen Verfügung. des Mukoviszidose e.V. (Mukoviszidose zur Briefwahl e.V., In den Dauen 6, 53117 Bonn oder Die Briefwahlunterlagen sind von dem Herzliche Grüße auch per E-Mail: [email protected] mit Vereinsmitglied persönlich auszufüllen. Ihre dem Betreff „Wahlunterlagen 2014“) Ihre Natürlich können Sie, auch wenn Sie Briefwahlunterlagen an. Sie erhalten dann an der Briefwahl teilgenommen haben, Ulrike Kellermann-Maiworm die Wahlunterlagen per Post zugesandt. noch gerne zur Jahrestagung kommen. Vorsitzende des Wahlausschusses Aber selbstverständlich können Sie Bis wann müssen Briefwahl- nur einmal an der Wahl teilnehmen, unterlagen eingegangen sein? das heißt: Mitglieder, die bereits an der Die Briefwahlunterlagen für die Wahl der Briefwahl teilgenommen haben, sind auf

Wahlergebnisse AKs

Durch die Arbeitskreise und 01. November 2013 statt. Pflege, AK Physiotherapie, AK Psycho- Gremien zu wählende Mitglieder Als Mitglied in den Bundesvorstand ge- soziales Forum, AK Reha und AK Sport) im Bundesvorstand wählt wurde Bastian Groß. Die Wahl des Wahlvertretergremiums der Arbeitskreise fand am 15. November 2013 Wie vorher bereits erläutert, werden AGAM (Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im Rahmen der Deutschen Mukoviszidose einige Mitglieder des Bundesvorstandes im Mukoviszidose e.V.) Tagung statt. Als Mitglied in den durch die Arbeitskreise und Gremien Die Wahl der AGAM fand am 14. No- Bundesvorstand gewählt wurde Daniela des Mukoviszidose e.V. gewählt. vember 2013 im Rahmen der Deutschen Hoppe (AK Physiotherapie). Wahlberechtigt sind hierfür die Mukoviszidose Tagung statt. Mitglieder des jeweiligen Arbeitskreises, Als Mitglied in den Bundesvorstand ge- ArGe Selbsthilfe (Arbeitsgemeinschaft die separat über die jeweilige Wahl wählt wurde Dr. Rainald Fischer. der Ansprechpartner/innen der Selbst- informiert wurden. Die Amtszeit der hilfegruppen und -vereine im hierüber gewählten Vorstandsmitglieder FGM Mukoviszidose e.V.) beginnt, wie die Amtszeit der übrigen (Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose) Die Wahl der ArGe Selbsthilfe findet im Vorstansmitglieder, nach der kommenden Die Wahl der FGM fand am 15. November Rahmen der Selbsthilfe-Tagung am 15. Mitgliederversammlung. 2013 im Rahmen der Deutschen Muko- März 2014 statt. Bei Drucklegung dieser viszidose Tagung statt. Ausgabe stand das Wahlergebnis noch AGECF Als Mitglied in den Bundesvorstand ge- nicht fest. Das durch die ArGe Selbsthilfe (Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF) wählt wurde Dr. Andreas Jung. gewählte Mitglied im Bundesvorstand Die Wahl der AGECF wird mittels Briefwahl wird in der kommenden Ausgabe benannt. und in der Mitgliederversammlung der Wahlvertretergremium der Arbeitskreise AGECF durchgeführt. Diese Wahl fand am (Vertreter/innen des AK Ernährung, AK

34 Bundesvorstandswahlen 2014 Kandidatur für das Amt des Bundesvorsitzenden

Stephan Kruip

1988 trafen sich die ersten CF-Erwach- Ansichten erfahren Sie unter senen, um sich im Mukoviszidose e.V. zu www.familie-kruip.de. engagieren. Damals war ein Patient als 1. Vorsitzender eine kühne Vision. Ich versichere, dass ich zur Kandidatur und im Falle meiner Wahl zur Amtsübernahme Jetzt, ein Vierteljahrhundert später, möch- bereit bin. te ich für dieses Amt kandidieren. Zum Glück bin ich ausreichend gesund, um Stephan Kruip mich dieser Aufgabe stellen zu können. Die drei großen Themen des Mukoviszidose e.V. sind Helfen, Forschen und Heilen, das heißt Unterstützung für Patienten, für Stephan Kruip Forscher und für Ärzte. Pfarrstraße 11 85604 Zorneding Ich werde mein Bestes geben, dass wir Geboren am 14.03.1965 gemeinsam mit unseren Unterstützern Diplomphysiker und Patentprüfer im Euro- Hilfe und Hoffnung für Menschen mit päischen Patentamt München, verheiratet, Mukoviszidose bewirken. Dafür bitte drei Kinder, seit 1991 Mitglied des Vorstan- ich um Ihre Stimme. Mehr über meine des des Mukoviszidose e.V.

Kandidatur für das Amt des 1. Stellvertretenden Bundesvorsitzenden

Prof. Dr. med. Manfred Ballmann

Das Bild der Mukoviszidose ist im Wandel. Ziel ist es, diese Stärke unseres Vereins Aus einer ausschließlichen Kinderkrank- gemeinsam mit Ihnen zu pflegen und heit ist ein Leiden geworden, dessen Be- auszubauen. Hierfür bitte ich um Ihre troffene mehrheitlich erwachsen sind. Das Stimme. bedingt neue Herausforderungen, denen ich mich gemeinsam mit Ihnen weiterhin Ich versichere, dass ich zur Kandidatur und stellen möchte. im Falle meiner Wahl zur Amtsübernahme bereit bin. Als CF-Ambulanz-Leiter, ehemaliges Vor- standsmitglied der Forschungsgemein- Manfred Ballmann schaft Mukoviszidose und Sprecher des Christiane-Herzog-Centrum-Ruhr Prof. Dr. med. Manfred Ballmann Gräfin-Imma-Straße 60 kann ich vielfältige Erfahrungen in die 44797 Bochum Vereinsarbeit einbringen.

Geboren am 03.01.1955 Was unseren Verein besonders macht, Stellvertretender Direktor der Universitäts- ist das gemeinsame Eintreten aller, von Kinderklinik Bochum, Abteilungsleiter Betroffenen, deren Familien und Freunden Pädiatrische Pneumologie und Sprecher des Christiane-Herzog-Centrum-Ruhr, bis zu den vielfältigen Behandlern, für die 1. Stellv. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. Bekämpfung der Mukoviszidose. Mein

Bundesvorstandswahlen 2014 35

Kandidatur für das Amt des 2. Stellvertretenden Bundesvorsitzenden Gerd Eißing

Als wir vom Bundesvorstand 1998 ei- Meine Schwerpunkte im Vorstand sind: ne Klausurtagung in Köln gemacht ha- • die Verantwortlichkeit für die ben, wurde unter anderem über Zu- Geschäftsstelle. kunftsvisionen gesprochen, meine Vi- • die Finanzen. sion damals war eine/n Betroffene/r als • die Öffentlichkeitsarbeit. 1. Vorsitzende/r des Vereins. • das Haus Sturmvogel auf Amrum.

Jetzt ist es so weit, und ich freue mich, dass Ich bitte Sie um Ihre Stimme, um weiter Stephan Kruip mich mit in seinem Team gemeinsam Veränderungen und Fortschrit- haben will. te schaffen zu können.

Wir wollen gemeinsam die drei großen Ich versichere, dass ich im Falle einer Wahl Gerd Eißing Themen des Mukoviszidose e.V. das Mandat annehmen werde. Caspar van Saldern Weg 5 24582 Bordesholm HELFEN, FORSCHEN UND HEILEN Gerd Eißing

Geboren am 02.08.1957 weiter vorantreiben. Diplom-Mathematiker, Unternehmer, verheiratet, zwei Kinder, seit 1994 Mitglied des Vorstands des Mukoviszidose e.V.

Kandidatur als Bundesvorstandsmitglied

Diana Hofmann

Seit Anfang 2013 darf ich nun schon Wir alle haben ein großes Anliegen, und durch den Bundesvorstand wirbeln. ich möchte aktiv auf Bundesebene daran Großer Respekt für die Arbeit der alten arbeiten, dass es Wirklichkeit wird! Hasen lässt mich nicht vor klaren Worten scheuen, wenn ich sie für nötig halte. Im Falle meiner Wahl bin ich zur Als transplantierte Patientin habe ich Übernahme des Amtes als Bundes- schon viel „erlebt“. Meine Arbeit als vorstandsmitglied bereit. Vorstandsmitglied in der Selbsthilfe hat mir gezeigt, wie wichtig die Diana Hofmann Nöte aller Patienten und Angehörigen vor Ort sind. Ich arbeite für einen Verein, der auf allen Ebenen die gleiche Sprache spricht und sich um jeden Muko-Patienten Diana Hofmann kümmert. Hildebrandstraße 41b 04277 Leipzig

Geboren am 05.11.1987 Duale Studierende Wirtschaftsinforma- tik (B.Sc.)

36 Bundesvorstandswahlen 2014 Kandidatur für das Amt des Kandidatur als Bundesvorstandsmitglied 2. Stellvertretenden Bundesvorsitzenden Daniel Kemp

Als Vater meiner dreijährigen Tochter Ma- Zusammen stärker als eine Krankheit! thilda mit CF bin ich überaus motiviert, in Sachen Mukoviszidose Dinge zu bewe- Hiermit bestätige ich meine Bereitschaft gen. Das breite Engagement des Bundes- zur Amtsübernahme, falls ich gewählt verbandes Mukoviszidose e.V. erachte werden sollte. ich als besonders wertvoll, denn meine Hoffnung liegt in der Forschung. Daniel Kemp

Diese zu unterstützen, lag mir bereits als Organisator verschiedener Benefiz- veranstaltungen in der Vergangenheit am Herzen, sodass unser Rottweiler-Verein Daniel Kemp ca. 10.000 Euro an den Mukoviszidose e.V. Rosenthal 7 spendete. Natürlich ist die Selbsthilfearbeit 06869 Coswig OT Klieken nicht zu vernachlässigen. Anlässlich der Geboren am 26.02.1977 fehlenden Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt Pädagoge, Ergotherapeut, systemischer gründete ich mit engagierten Eltern, Berater/Familien-Coaching, Fachreferent bei Betroffenen und Unterstützern den Verhaltensauffälligkeiten von Kindern und Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt e.V. Jugendlichen, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt e.V.

Kandidatur als Bundesvorstandsmitglied

Christina Smaczny

Seit inzwischen 25 Jahren behandele, Mitglied der Deutschen Gesellschaft betreue und engagiere ich mich für an für Pneumologie und der Deutschen Mukoviszidose erkrankte Menschen. Gesellschaft für Transitionsmedizin.

Ich bin Lungenfachärztin und Oberärztin Ich bin Autorin des „CF-Manuals“ und in der Pneumologie der J.W.Goethe- anderer CF-relevanter Veröffentlichungen. Universitätsklinik in Frankfurt/Main, ko- 1992 baute ich an der Medizinischen ordinierende Ärztin des Christiane Her- Hochschule Hannover die erste Ambulanz zog CF-Zentrums für Kinder, Jugend- für erwachsene Mukoviszidosepatienten liche und Erwachsene sowie leitende in Deutschland auf und war aktiv beteiligt Ärztin der Spezialambulanz für seltene beim Aufbau und bei der Weiterentwick- Lungenerkrankungen FfM, aktives Mit- lung der ersten Lungentransplantations- Dr. med. Christina Smaczny glied des Mukoviszidose e.V., der AGAM, ambulanz in Deutschland. Franz-Kruckenberg-Str. 9 des Projektleitungsteams Benchmarking 69126 Heidelberg Mukoviszidose, des TFQ-Beirates sowie Im Falle der Wahl erkläre ich mich bereit, weiterer Mukoviszidose-Gremien, Mitent- das Amt anzutreten. Geboren am 10.06.1959 wicklerin des MUKO.dok-Programms, Lungenfachärztin, Oberärztin in der Expertin und Moderatorin im ECORN Christina Smaczny Pneumologie (Expertenrat Mukoviszidose), aktives

Bundesvorstandswahlen 2014 37

Kandidatur als Bundesvorstandsmitglied

Hans Joachim Walter

Ich engagiere mich seit 34 Jahren für Verhandlungen mit den Krankenkassen für Betroffene sowie deren Familien auf so- die Ambulanzen in Berlin/Brandenburg. zialem und medizinischem Gebiet. Seit 1980 bin ich Regionalgruppensprecher in Meine Ziele weiterhin: Neubrandenburg und seit 2002 Eltern- • politische Lobbyarbeit mit den sprecher des Mukoviszidose Zentrums Bundestagsabgeordneten, Mecklenburg-Vorpommern. • regionale Selbsthilfegruppen, • Finanzierung der Ich bin seit 1991 im Vorstand tätig und Mukoviszidose-Ambulanzen, Ansprechpartner für die Arbeitskreise • Zertifizierung aller Ambulanzen Reha und Recht. Die flächendeckende und Reha-Kliniken. Ambulanzversorgung für unsere Be- Hans Joachim Walter troffenen liegt mir sehr am Herzen. Vor Im Falle meiner Wahl nehme ich das Amt Willi-Bredel-Straße 7 vier Jahren konnte ich für die Ambulanzen gerne an. 17034 Neubrandenburg in Mecklemburg-Vorpommern mit den Geboren am31.01.1951 Krankenkassen einen Vertrag verhandeln, Hans Joachim Walter Angestellter im Ruhestand Landesamt für der die Kosten abdeckt. Zurzeit stehe ich in Gesundheit und Soziales Mecklenburg- Vorpommern, verheiratet, eine Tochter mit Mukoviszidose.

Kandidatur als Bundesvorstandsmitglied

Stephan Thomas Weniger

Selbst Vater zweier Kinder mit CF, bin von jungen und älteren Patienten muss ich seit 1999 im Verein als Regiosprecher, mehr Beachtung geschenkt werden. Und als Mitglied und Vorsitzender der ArGe- nicht zuletzt muss auch die politische und Selbsthilfe sowie zeitweise als Mitglied im öffentliche Präsenz des Vereins verbessert Bundesvorstand aktiv. Nachdem ich 2010 werden. nicht für den Bundesvorstand kandidiert habe, möchte ich mich nun wieder für Im Falle einer Wahl werde ich mich die anstehenden Aufgaben zur Verfügung natürlich für das Amt zur Verfügung stellen. Die letzten vier Jahre konnte stehen. ich meine bisherige Arbeit im Vorstand reflektieren und möchte mich jetzt mit Stephan Thomas Weniger neuen Ideen und Ansätzen einbringen. Vorsitzender ArGe Selbsthilfe Stephan Thomas Weniger Gonsbachblick 2 Wir erleben seit einigen Jahren einen 55122 Mainz altersbedingten Wandel bei den Bedürf- nissen der Betroffenen, denen sich der Geboren am 19. 07. 1963 Verein noch mehr stellen muss. Gleichzeitig Musikpädagoge darf man im Engagement für Heilung und angemessene Therapie nicht nachlassen. Dem Ausgleich zwischen den Bedürfnissen

38 Bundesvorstandswahlen 2014 Kreon® gehört dazu! Je nach Bedarf 1, 3. Direkt zur Mahlzeit 2.

1 Löhr JM et al. Exokrine Pankreasinsuffi zienz, UNI-MED 2006, S. 29-32; 2 Dominguez Munoz JE; „Pancreatic exocrine insuffi ciency: Diagnosis and Treatment.“ Journal of Gastroenterology and Hepatology 26 (2011) Suppl. 2; 12-16; 3 Layer P, Löhr JM, Ockenga J. Exokrine Pankreasinsuffi zienz optimal behandeln. Der Bay. Int. 26 (2006) Nr. 6

Abbott Arzneimittel GmbH, Freundallee 9A, 30173 Hannover Kreon® 10000 Kapseln / Kreon® 25000 / Kreon® 40000 / Kreon® für Kinder / Kreon® Granulat Wirkstoff: Pankreatin; Zusammensetzung: Jeweils eine Hartkapsel mit magensaftresistenten Pellets enthält: Kreon® 10000 Kapseln: 150 mg Pankreatin, hergestellt aus Pankreasgewebe vom Schwein, entsprechend lipolytische Aktivität: 10.000 Ph. Eur.-E., amylolytische Aktivität: mind. 8.000 Ph. Eur.-E., proteolytische Aktivität: mind. 600 Ph. Eur.-E.; Kreon® 25000: 300 mg Pankreatin, hergestellt aus Pankreasgewebe vom Schwein, entsprechend lipolyti- sche Aktivität: 25.000 Ph. Eur.-E., amylolytische Aktivität: mind. 18.000 Ph. Eur.-E., proteolytische Aktivität: mind. 1.000 Ph. Eur.-E.; Kreon® 40000: 400 mg Pankreatin, hergestellt aus Pankreasgewebe vom Schwein, entsprechend lipolytische Aktivität: 40.000 Ph. Eur.-E., amylolytische Aktivität: mind. 25.000 Ph. Eur.-E., proteolytische Aktivität: mind. 1.600 Ph. Eur.-E.; Kreon® für Kinder: Eine Messlöffelbefüllung (100 mg) mit magensaftresistentem Granulat enthält 60,12 mg Pankreatin, hergestellt aus Pankreasgewebe vom Schwein, entsprechend lipolytische Aktivität: 5.000 Ph. Eur.-E., amylolytische Aktivität: 3.600 Ph. Eur.-E., proteolytische Aktivität: 200 Ph. Eur.-E.; Kreon® Granulat: Ein Beutel mit 499 mg magensaftresistentem Granulat enthält 300 mg Pankreatin, hergestellt aus Pankreasgewebe vom Schwein, entsprechend lipolytische Aktivität: 20.800 Ph. Eur.-E., amylolytische Aktivität: 20.800 Ph. Eur.-E., proteolytische Aktivität: 1.250 Ph. Eur.-E.; Sonstige Bestandteile: Cetylalkohol, Triethylcitrat, Dimeticon 1000, Macrogol 4000, Hypromellosephthalat; Die Kapseln enthalten zusätzlich: Gelatine, Natriumdodecylsulfat, Titandioxid, Eisen(III)-oxid, Eisen(III)-hydroxid-oxid x H2O, Eisen(II,III)-oxid.; Anwendungsgebiete: Verdauungsstörungen (Maldigestion) infolge ungenügender oder fehlender Funktion der Bauchspeicheldrüse (exokrine Pankreasinsuffi zienz). Mukoviszidose zur Unterstützung der ungenügenden Funktion der Bauchspeicheldrüse. Gegenanzeigen: Nachgewiesene Überempfi ndlichkeit gegen Schweinefl eisch (Schweinefl eischallergie) oder einen anderen Bestandteil von Kreon®. Stark entwickelte Erkrankungsphase einer akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung und akute Schübe einer chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung. Nebenwirkungen: Verdauungstrakt: Häufi g: Bauchschmerzen; Gelegentlich: Verstopfung (Obstipation), Stuhlanomalien, Durchfall und Übelkeit/Erbrechen. Sehr selten: Bei Patienten mit Mukoviszidose, einer angeborenen Stoffwechselstörung, ist in Einzelfällen nach Gabe hoher Dosen von Pan- kreasenzymen die Bildung von Verengungen der Krummdarm/Blinddarmregion und des aufsteigenden Dickdarmes (Colon ascendens) beschrieben worden. Diese Verengungen können unter Umständen zu einem Darmverschluss (Ileus) führen. Bei Kreon® sind diese Darmschädigungen bisher nicht beschrieben worden. Sollten ungewöhnliche Magen-Darm-Beschwerden oder Änderungen im Beschwerdebild auftreten, sollte dies als Vorsichtsmaßnahme ärztlich untersucht werden, um die Möglichkeit einer Schädigung des Darmes auszuschließen. Dies betrifft besonders Patienten, die täglich über 10.000 Ph. Eur.-Einheiten Lipase pro kg Körpergewicht einnehmen. Allergische Reaktionen: Gelegentlich: Allergische Reaktionen vom Soforttyp (wie z. B. Hautausschlag, Niesen, Tränenfl uss, Atemnot durch einen Bronchialkrampf) sowie allergische Reaktionen des Verdauungstraktes z. B. Durchfall (Diarrhoe), Magenbeschwerden und Übelkeit. Stand: 07/2012 Abbott Arzneimittel GmbH Freundallee 9A · 30173 Hannover · Telefon: 0511 6750-2400 · e-mail: [email protected] · Internet: www.kreon.de 40 Große Herzen

Ein schweres Los bekämpfen

Sibylle Hansen und die Tombola mit Schneeball-Effekt

Ein ganz normaler Samstag im Dezem- viszidose einzusetzen. „Als ich dann mitt- bola angesprochen. So gibt es künftig einen ber 2013. Sibylle Hansen, Goldschmiedin wochs vor Tombola-Beginn die Zeitung Kuchenverkauf in der großen Pause der und Mutter des kleinen mukoviszido- mit „meinem Beitrag“ in den Händen St. Michael-Schule in zuguns- sekranken Lars verkauft Schmuckstücke hielt, war ich sehr glücklich. Jetzt hatten ten von CF-Patienten. „Es hat mich stolz auf einem Adventsmarkt. Beim Anblick viele Menschen die Chance, von meiner gemacht, dass andere Menschen durch des festlichen Treibens kommt ihr die Aktion zu lesen. Und das haben sie dann mein Engagement inspiriert worden sind. Idee: Warum keine Weihnachts-Ak- wohl auch getan, denn nach dieser Veröf- Ich wünsche mir, dass dieser Schneeball zu tion veranstalten für Menschen mit fentlichung haben wir noch einmal über einer Lawine wird. Für meinen Sohn und Mukoviszidose? Wenige Stunden und 40 Preise erhalten, auch von Privatleuten“, für all die anderen Betroffenen und ihre ein Gespräch mit dem Ehemann später berichtet die Borchener Geschäftsfrau. Angehörigen“, sagt Sibylle Hansen. steht fest: Sibylle startet in ihrem Gold- schmiedeatelier vom 29.11 bis zum Ein großer Erfolg 23.12.2013 einen Tombola-Event. Fast einen Monat lang verkaufte Die junge Mutter denkt an ihren Sibylle Hansen fl eißig Tombola-Lose in ih- kleinen tapferen Sohn, sowie an die rem Atelier und gewann dabei viele neue vielen anderen Mütter mit betrof- Eindrücke. Überrascht hat sie, dass viele fenen Kindern und legt sofort los. Menschen gar keinen Gegenwert für ihre Spende haben wollten und auch kräftig Der erste Schritt: Preise suchen in die vor Ort aufgestellte Spendendose „Mit einer Liste von Einzelhändlern aus der einzahlten. Mit dem Verkauf der Lose hat Umgebung habe ich angefangen und auch die junge Mutter einen Erlös von insge- Gutscheine angefragt. Schon nach wenigen samt 2.725 Euro erzielt. Familie, Freunde Anrufen war mir klar. Die Sache läuft“, er- und Bekannte erhöhten noch einmal um zählt die Goldschmiedin. Schnell landeten rund 2.000 Euro – ein unerwarteter Su- Pakete, gefüllt mit Uhren, Weckern, Bü- pererfolg. Die Borchenerin freut sich: „Ich chergutscheinen und Schreibwaren auf ih- danke allen Spendern und Kooperations- rem Ladentisch. „Ich bin aber auch schon partnern sowie Katja Sichtermann aus der viel hin und her gefahren und habe von der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. für Pizzeria bis zum Schmucklieferanten alle die tolle Unterstützung. So macht Helfen Geschäfte, die ich so kenne, angesprochen. richtig Spaß!“ Die meisten haben sofort Ja gesagt, und das Sibylle Hansen ist glücklich – ihre hat mich überwältigt“, berichtet Hansen. Nachahmer gefunden Aktion hat Nachahmer gefunden. Wer nun denkt, dass die Erfolgsgeschichte Schwarz auf weiß der westfälischen Tombola zu Ende sei, der Schon bald sammelten sich über 100 irrt. Denn neben dem starken Spendener- Die Tombola – eine beliebte Veran- Preise an, und Sibylle Hansen plante den gebnis hat die Aktion von Sibylle Hansen staltung, um Spenden einzuwerben. nächsten Schritt. Sie sprach einen Redak- noch einen Nebeneffekt ausgelöst: An- Doch wie organisiert man den Event? teur der örtlichen Lokalzeitung an und dere Menschen aus der Region bekamen Gibt es Fallstricke? Fragen zum Thema erzählte ihre Geschichte. Von der un- Lust, sich für CF-Patienten einzusetzen. beantwortet Katja Sichtermann vom erbittlichen Krankheit Mukoviszidose, Zum Beispiel der örtliche Knobelverein. Mukoviszidose e.V. unter: vom Leidensweg ihres Sohnes, von guten Seine Knobelkasse ging auf das Konto des [email protected] und von schlechten Tagen. Und auch von Mukoviszidose e.V. in Bonn. Und auch ganz oder 0228/ 98 78 02 4 ihrer Idee, sich für Menschen mit Muko- junge Menschen fühlten sich von der Tom- Große Herzen 415

Da waren Schutzengel am Werk Ebenfalls viel Engagement und Liebe zum Detail zeigten in den letzten Monaten alt- gediente und ganz neue Unterstützer des Mukoviszidose e.V. mit ihren tollen Akti- onen. Vom Marmeladenverkauf über das Schutzengelmenü bis zum Wandertag–der Mukoviszidose e.V. dankt ganz herzlich:

• Christa Rupp, Saft pressen auf dem Herbstmarkt (1.299 Euro) Wie Pech und Schwefel: Barbara • Klaus Büker, Konzert „Rock gegen Lautenbach (hinten links), ihr Mann Krebs“ (1.000 Euro) Tim (vorne links) sowie ihre Freunde Das Adventskonzert der Musikfreunde • Familie Rosenberger, Verkauf selbst Rob Wiegers (vorne rechts) und Georg Wadrill e.V. unterstützte die Sparkasse gemachte Holzartikel (4.587 Euro) Ulrich Babiel (hinten rechts) kochen Merzig Wadern und die Mitarbeiter • Freebiker Adventsaktion (142 Euro) abwechselnd für den guten Zweck. der Saargummi Deutschland GmbH. • Ina Länge, Quilt-Verkauf auf dem Der betroffene Vater Thomas Schneider Weihnachtsmarkt (447 Euro) nimmt die Spendenquittung entgegen. • Brigitte Vassiliou, Spendenmarathon Celle (2.330 Euro) Alle Spendenaktionen fasste zusammen: • Deutschland wandert – Deutschland hilft (15.422 Euro) Annette Schiffer • Rob Wiegers, Schutzengel bitte zu Tisch (300 Euro) Recherche: Katja Sichtermann und • Susanne Auffenberg, Weihnachtsfeier, Torsten Weyel Schutzengel bitte zu Tisch, Marmela- (Mukovisziose e.V.) denverkauf (2.031 Euro) • Grundschule Morbach, Schutzengellauf (3.407 Euro) Weihnachten 2013: Susanne Auffenberg • Staatliches Angergymnasium Jena und Daniel Bader von der Continental AG (2.000 Euro) engagieren sich für Menschen mit • Elsa-Brändström-Realschule Essen Mukoviszidose. (3.407 Euro) • Thomas Schneider und der Gesellschaft der Musikfreunde Wadrill e.V., Adventskonzert (1.830 Euro) Sie sind auch auf den Geschmack gekommen? Sie wollen helfen und sich selbst damit ein paar schöne Stunden bereiten? Weite- re Informationen zu den verschiedenen Möglichkeiten, sich zu engagieren, fi nden Sie unter www.muko.info. 342 Ihr gutes Recht

Teil 1 von 3 Wer soll das bezahlen?

Die neue Serie

Wenn ein älterer Jugendlicher auszieht, wird, sondern weiterhin nur für einen er- sonstige Hilfen zur Erlangung eines Ar- stellt sich die Frage, wie dieses eigenstän- wachsenen Haushaltsangehörigen. Zusätz- beitsplatzes erhalten: 35 Prozent (§ 21 Abs. dige Leben fi nanziert werden soll. Umso lich zu den Regelsätzen können verschie- 4 SGB II) mehr gilt das, wenn der Heranwachsende dene Mehrbedarfe geltend gemacht werden unter einer chronischen Krankheit lei- (hier werden nur die bei Mukoviszidose • Personen, die die Regelaltersgrenze nicht det, die zusätzliche Kosten verursacht. typischerweise auftretenden genannt). erreicht haben, voll erwerbsgemindert sind In der dreiteiligen Serie „Wer soll das Die Regelungen fi nden sich überwiegend und über einen Schwerbehindertenausweis bezahlen?“ gibt die juristische Refe- in § 21 SGB II und in § 30 SGB XII: mit dem Merkzeichen G verfügen: 17 Pro- rentin des Mukoviszidose e.V., Annabell zent (§ 30 Abs.1 Nr. 1 SGB XII) Karatzas, einen Überblick zu den be- • Kostenaufwändige Ernährung troffenen Themenblöcken „Einkommen“, In den Empfehlungen des Deutschen Ver- • Weicht der Regelbedarf beispielswei- „Wohnen“ und „Nachteilsausgleich“. eins für öffentliche und private Fürsorge se durch Fahrtkosten zu medizinischen ist Mukoviszidose zwar nicht ausdrück- Behandlungen, für umfangreiche Hy- Teil 1: Einkommen lich benannt, jedoch ist sie unter Punkt 4.2 giene- und Heilmittel, für nicht erstat- (Verzehrende Erkrankungen und Erkran- tungsfähige Arzneimittel, sofern sie nicht Mehrbedarfe bei kungen mit gestörter Nährstoffaufnahme durch die Pfl ege- oder Krankenversiche- Grundsicherung bzw. Nährstoffverwertung) zu fassen. rung getragen werden, erheblich (5 bis 10 Die Grundsicherung für Arbeitsuchende Danach werden als Mehrbedarf 10 Prozent Prozent über dem Regelsatz) vom Regel- (ALG II oder umgangssprachlich Hartz des Regelsatzes, also ca. 39 Euro, empfoh- bedarf ab, kann nach § 27 a Abs. 4 SGB IV) nach dem SGB II oder Grundsicherung len. Der Arbeitskreis Ernährung des Mu- XII ein abweichender Regelbedarf fest- im Alter und bei Erwerbsminderung nach koviszidose e.V. empfi ehlt aber mindestens gelegt werden. Dieser Bedarf muss über dem SGB XII werden grundsätzlich nach 50 Euro. Eine entsprechende Stellungnah- einen längeren Zeitraum vorliegen und einem Regelbedarf und den angemessenen me ist im Mukoviszidose e.V. erhältlich. unabweisbar sein (es gibt keine andere Kosten der Unterkunft berechnet. Teiler- (§ 21 Abs. 7 SGB II § 30 Abs. 7 SGB XII) Möglichkeit, diesen Bedarf zu decken; (§ werbsminderungsrentner fallen unter das 21 Abs. 6 SGB II; § 27 a Abs. 4 SGB XII) SGB II; Vollerwerbsminderungsrentner • Menschen mit Behinderung, die Einglie- unter das SGB XII. Achtung: Wird bei jun- derungshilfe zur (Schul-)Ausbildung er- Weitere Informationen erhalten Sie in der gen Erwachsenen unter 25 Jahren ALG II halten: 35 Prozent § 21 Abs. 4 SGB II; § 30 Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. gewährt, wird der Regelsatz im Falle eines Abs. 4 SGB XII Auszugs nicht erhöht. Das bedeutet, dass Annabell Karatzas, bis zum 25. Lebensjahr nicht der Regelsatz • Menschen mit Behinderung, die Leis- juristische Referentin für einen alleinlebenden Bezieher gezahlt tungen zur Teilhabe am Arbeitsleben oder des Mukoviszidose e.V. Wir in der Region 43

1. Muko-Symposium im Elbe-Weser-Dreieck

Gelungene Info-Veranstaltung

Die Regionalgruppe Hamburg des trag die vielen Abkürzungen, die in den Herzlichen Dank allen Beteiligten, Vortra- Mukoviszidose e.V. und die „Christi- Ambulanzbesuchen immer wieder fallen. genden, Besuchern und nicht zuletzt den ane Herzog Ambulanz“ am Klinikum Ein Komplex von drei Vorträgen mit an- ausstellenden Pharma-Firmen. „Links der Weser“ veranstalteten im schließender Fragerunde wurde der Heim November 2013 das erste Mukovis- IV (intravenöse Antibiotikatherapie) ge- Harro Bossen zidose Symposium im Elbe-Weser- widmet. Dreieck. Schirmherr Marcus Rudolph begrüßte fast 60 Besucher im Bürger- Den Abschluss bildete der Punkt „Aktu- saal in Rotenburg. elles aus der Forschung“. Aus erster Hand wurden hier die Informationen aus dem Dr. Ahrens aus Hamburg zeigte auf, gerade zu Ende gegangenen amerikani- welche Notfälle bei Mukoviszidose schen CF-Kongress vorgestellt. Prof. Dr. auftreten können und wie man da- Ballmann aus Bochum konnte auf den mit als Betroffener umgeht. Frau Dr. Stand der Erprobung von weiteren Medi- Kaiser-Labusch erklärte in ihrem Vor- kamenten eingehen.

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Mehr als 700 Wanderfreunde am Start

Deutschland wandert, Deutschland hilft – und Michaela May war dabei!

Die Schauspielerin Michaela May war am Ambulanz unterstützt. Am 12. Januar war 3. Oktober zugkräftiger Ehrengast beim die Freude groß, als Rudi Seemaier von der Volkswandertag in Darmsheim der ARGE ARGE einen Scheck über 3.500 Euro an die Böblingen-Esslingen-Calw-Reutlin- Sprecherin der Regionalgruppe, Susanne gen-Tübingen des DVV: Über 700 Wan- Deiters, überreichte. Diese bedankte sich derer gingen an den Start! Michaela May sehr herzlich im Namen der Eltern für die schrieb Unmengen Autogrammkarten langjährige, großzügige Unterstützung: und ließ sich mit den Wanderfreunden „Für uns bedeutet nicht nur der materielle der ARGE unzählige Male fotografieren. Beitrag eine enorme Hilfe - für uns zählt - Gerne waren die Wanderfreunde zu ein- genauso die Hilfsbereitschaft, die uns nun er Spende zugunsten der Regionalgruppe schon so lange begleitet. Wir sind nicht al- Zollernalb-Tübingen des Mukoviszidose lein – das zu wissen hilft!“ Foto: Sindelfinger Zeitung/Richter e.V. bereit! Susanne Deiters, Die „Alte Festhalle“ in Darmsheim war Die kompletten Einnahmen aus der Be- Regionalgruppe Zollernalb-Tübingen gut gefüllt – und Michaela May mitten- wirtung flossen ebenfalls an die Regio- drin! nalgruppe, die damit die Finanzierung der psychosozialen Stelle an der Tübinger

Schutzengel für Living Voices

Dank an Krefelder Gospelchor

Eine besondere Auszeichnung wurde dem Krefelder Gospelchor „Living Voices“ zu- teil: Bundesvorstandsmitglied und Spre- cher der Regionalgruppe Krefeld-Nieder- rhein, Dietmar Giesen verlieh dem Chor das vom Düsseldorfer Designer Thomas Rath kreierte Schutzengelplakat als Dank für seinen unermüdlichen Einsatz.

Der „Living Voices“-Chor besteht seit 20 Jahren und hat in dieser Zeit zahlreiche läumslogo“, um damit seinen Dank zum Dietmar Giesen (Mukoviszidose e.V.) Konzerte für unterschiedliche Selbsthilfe- Ausdruck zu bringen. und Rainer Martin (Vorsitzender „Li- vereine organisiert, einige dieser Konzerte ving Voices“) wurden für den Mukoviszidose e.V. ausge- Regionalgruppe Krefeld richtet. Dietmar Giesen überreichte Rainer Martin ein von Thomas Rath handsignier- tes Exemplar mit dem „Living Voices Jubi- Wir in der Region 45

Trauer um Ruth Hüber

Dank an eine, die Mut machte

Meine erste Begegnung mit Ruth Hüber erwachsene Betroffene, die sich dauerhaft ist schon Jahre her. Charlie Städele und bereiterklären und die man jederzeit anru- Henriette Staudter von cf-aktiv bzw. der fen kann. So war ich froh, dass wir sie in cf-initiative hatten mich an sie verwie- unsere Ansprechpartnerliste der Arbeits- sen. Konkret ging es damals darum, dass gemeinschaft Erwachsene mit CF aufneh- ich jemanden suchte, der aus persönlicher men durften. Hilfe zur Selbsthilfe – das Erwachsenenarbeit engagiert, machte dort Anschauung über die Klimatherapiemaß- verbinde ich mit Ruth. Ich spürte damals durch ihre klare Art den Eltern Mut und nahmen am Toten Meer berichten konnte. schon, dass sie, wie viele CF-ler, ihren eige- half zudem, dass Erwachsene untereinan- Ich hatte nur gehört, dass sie teilweise von nen selbstbestimmten Weg ging. Wer Jahr- der in Kontakt kamen. den Krankenkassen bezahlt werden. Und zehnte mit der CF lebt, findet irgendwann in der Tat: Ruth wusste perfekt Bescheid, diesen Weg. Bundesweit zur Verfügung zu Am 29. November 2013 ist sie gestorben – konnte zum Ablauf, zu den medizinischen stehen, aber vor allem vor Ort dabei zu sein nicht nur ich trauere um sie. Möglichkeiten, zur Physiotherapie dort – das war Ruth. Im Vorstand der cf-initia- Auskunft geben. Selten findet man ja heute tive-aktiv e.V. war sie über viele Jahre in der Thomas Malenke

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Ohne das Blubbern des Sauerstoff-Tanks

Erstes Seminar für Partner/innen von Betroffenen

Zum ersten deutschlandweiten Part- Köller) beschäftigt. Dank der anschauli- nerseminar trafen sich im Oktober in chen Präsentation (Dampfmaschine und Hannover zahlreiche Teilnehmer. Das Schulungskoffer), des Erfahrungsschatzes Besondere: Nicht die CF-Betroffenen von Bärbel Palm (Vorsitzende AK Ernäh- selber waren geladen, sondern nur deren rung) und der lebensnahen frischen Medi- Partner. zinschulung (Dr. A. Bagheri) hat so man- Bärbel Palm in Aktion. cher Teilnehmer die Erkrankung besser Ein Seminar ohne CF-Betroffene nur für verstanden. samkeit mit sich. Einen großen Dank an den Lebenspartner, geht das? Worauf wir Holger Heinrichs und Sandra Buss, beide uns einließen, wussten weder die Teilneh- Tenor der Gruppe: Eine Lebensgemein- selbst CF-Betroffene, die sich um die Or- mer noch die Dozenten und Organisato- schaft mit CF-Betroffenen bringt ne- ganisation – inklusive Finanzierung durch ren. Im gemeinsamen Austausch haben ben Belastungen auch Lebenserwartung, die CF Selbsthilfe Köln e.V – gekümmert wir uns mit Bewältigung, Belastung, ei- Transplant, Kinderwunsch, Ungewissheit haben. genen Ressourcen und den Aspekten der und viele andere Dinge, vor allem inten- Salutogenese (Diplom-Pflegepädagogin M. sives Leben, Genuss und gemütliche Zwei- Melanie Köller

Kompetenz rund um Mukoviszidose

Nach Anlage V AM-RL gemäß G-BA verordnungs- fähig für CF-Patienten ab 6 Jahren.

Klarer Vorteil bei der Schleimbefreiung

Projektpartner

Projekt „Sport vor Ort”

Forest Laboratories Deutschland GmbH . Friedrichstr. 191 . D - 10117 Berlin Wir in der Region 47

Im instinktiven Handeln bestärkt 15. Wochenendseminar 2013 vom 22. – 24.11.2013 mit 146 Teilnehmern Wochenendseminar im November 2013 mit 146 TeilnehmernBericht zum an Wochenendseminar der Ostsee in Wustrow 2013

Mit einem ganzen Korb voller Eindrücke die Zeit ausreizen. Kurzum, Lebensfreude kehrten die Teilnehmer des Wochenend- pur. Aber sie denkt an ihre Anwendungen, seminars aus Wustrow zurück. Nachfol- auch wenn es abends schon mal ein wenig gend schildert eine der Teilnehmerinnen später wird. sehr plastisch, welche Eindrücke sie mit- genommen hat, und reflektiert das auch Mein instinktives Handeln auf die eigene Familie. wird bestärkt Bestärkt werde ich in meinem Wissen Zu Hause angekommen, weiß ich die Ant- und instinktiven Handeln, alles was Spaß wort auf die Frage von PD LOA Dr. Sebas- macht, soll gemacht werden – Inliner, Rad- tian Schmidt im Seminar, welchen Einfluss fahren, Joggen, Tanzen, denn Sport führt die Mitarbeit des Patienten auf den Krank- zur Verbesserung des Ausdauerverhal- heitsverlauf hat. tens. Da bieten sichZur auch Einstimmung mal nicht ganzvorab ein paar Fotos und mein selbst geschriebenes Gedicht! alltägliche neue Freizeitaktivitäten, wie Zuckerbrot und Peitsche das Didgeridoo – ein Blasinstrument aus Luft zum Atmen brauchen wir oder Dialog? Australien, das uns dort vorgestellt wurde. Das ist hier jedem klar, Luft zum Atmen brauchen wir Entscheidend ist der Wunsch, was ich vom Vorgestellt wurde uns auch die Osteophatie wir sind nun hier das 15. Mal, Leben erwarte. Welche Ansprüche und (griech: osteon – Knochen/Pathos – Lei- um FreundeDas zu treffen ist hier und jedem anzustoßen klar, Ziele habe ich? Man beginnt darüber im den durch Impuls – Stimulation). Sie soll aufs Jahr. wir sind nun hier das 15. Mal, Alter von zwölf bis 13 Jahren nachzuden- die Selbstheilungskräfte aktivieren und ken. Bin ich es gewohnt, im Jogginganzug fördern. Einige gesetzliche Krankenkassen um FreundeBenchmarking zu treffen und heißt, anzustoßen aufs Jahr. auf der Couch zu lümmeln, fernzusehen übernehmen die Kosten der Behandlung. Neues zu Lernen und auszuprobieren Benchmarking heißt und kümmere ich mich nicht um einen Lustig und motivierend bleibt in meiner Bewährtes und Bestes an andere weiter- Sinn in meinem Leben, verfolge keine Zie- Erinnerung, dass für Korrektoren (durch- Neues zu Lernengeben. und auszuprobieren le, sondern bin einfach nur krank, dann lässige Chloridkanäle) und Potenziatoren Warm anziehen und wandern gehen, wird mich auch niemand mit der Peitsche (die antreibende Peitsche) nach Medika- BewährtesOstseeluft und schnuppern Bestes undan andere die Insel weitergeben. antreiben können. Ein Dialog wird ein menten geforscht wird. Warm anziehenerkunden. und wandern gehen, Monolog, und Belohnungen würden kei- nen dauerhaften Erfolg bringen. Einen ganz herzlichen Dank an die Orga- OstseeluftAbends nachschnuppern dem Büffet und das die Tanz- Insel erkunden. nisatoren und Seminarleiter PD Dr. Dr. parkett umrunden. Abends nach dem Büffet das Tanzparkett umrunden. Ein Geheimrezept ist es nicht Jutta Hein, PD LOA Dr. Sebastian Schmidt Es ist nur ein Miteinander in der Familie. sowie Hans Joachim Walter. Sie haben es UnserUnser Highlight Highlight nach nach dem Alltagsstressdem Alltagsstress Einen Dialog, was wie notwendig ist, füh- auch in 2013 durch ihren selbstlosen Ein- heißt „Seminar am Wochenende“ gibt’s heißt „Seminar am Wochenende“ gibt’s denn das ? ren wir nicht. Jedoch erhält unsere Tochter satz und ihr persönliches Engagement denn das? alle Unterstützung, um für sich viel freie möglich gemacht, dass Erfahrungen und Ja, ihr seid richtig, seid herzlich begrüßt Zeit genießen zu können. Sie erkennt schon neueste Erkenntnisse an uns weitergegeben Ja, ihr seid richtig, seid herzlich begrüßt aus Mecklenburg, Brandenburg, Sachsen und Berlin mit ihren 14 Jahren, dass nicht nur sie bei werden – und das wunderschöne Ambiente aus Mecklenburg, Brandenburg, Sachsen der Anwendung etwas Zeit investieren drumherum passt. und inBerlin der inKurklinik der Kurklinik Fischland Fischland Wustrow muss, sondern auch die Vor-und Nachbe- Wustrow wie gewohnt seit 15 Jahr`n. reitung aller Anwendungen zeitaufwändig In diesem hoffnungsvollen Sinne verbleibe wie gewohnt seit 15 Jahr`n. sind. Sie weiß, wie es sich anfühlt, schlapp ich herzlichst bis zumIch Novembersehe in die 2014 strahlenden Augen einerIsabell glücklichen jungen Mutti. Trägt sie das Baby von einer zu sein, es ist zu schön hier im Leben, sie Freundin? Nein, ich bin erstaunt, was sich in einem Jahr alles verändert. Herzlichen Glückwunsch will sich mit Freunden treffen, ausgehen, Isabell der jungen Mutti Sandra zu ihrem Baby „Noa-Ela“. 48 Kurz vor Schluss

„Und morgen mittag bin ich tot“

Ein Film von Frederik Steiner, der zutiefst berührt

Im Februar startete der Kinofilm „Und (Sophie Rogall) spürt ,was in Lea vorgeht, morgen mittag bin ich tot“ mit Liv doch einzig ihre Oma Maria (Kerstin De Lisa Fries in der Hauptrolle. Die junge Ahna) hat sie vorab eingeweiht. Während Schauspielerin wurde für ihre Rolle als Rita bemerkenswert cool reagiert, ist Leas Mukoviszidose-Patientin Lea bereits Entschluss für die Mutter ein Schock. In mit dem Bayerischen Filmpreis und dem vielen Rückblenden, Einschüben und Sze- Max-Ophüls Preis als „Beste Nachwuchs- nenwechseln setzt sich der Film mit den darstellerin“ ausgezeichnet. Die Autorin Gefühlen, Hoffnungen, Lebensentwürfen dieser Rezension, Birgit Gerhardus (47, und Träumen der Protagonisten auseinan- CF), leitet seit vielen Jahren gemeinsam der. Es ist eine große filmische und schau- mit ihrem Mann Trauerseminare unseres spielerische Leistung, in so feiner Ausein- Vereins. Sie hat den Film „Und morgen andersetzung mit den einzelnen Charak- mittag bin ich tot“ für uns vorab angese- teren zu zeigen, wie sich Innenwelten an- hen und besprochen. gesichts existenzieller Herausforderungen verändern. Ein Beispiel ist, wie sich die Lea (Liv Lisa Fries) ist an Mukoviszidose Angst und Übersorge der Mutter vor der erkrankt. Trotz Sauerstoff leidet sie bei je- Lebenswirklichkeit ihrer Tochter wandelt dersetzen. Hier ist besonders der preisge- der kleinsten Anstrengung unter extremer und sie schließlich, die persönlichen Wün- krönte Film „Liebe“ von Michael Haneke Luftnot. Auch ihre Leber und ihre Nieren sche und Bedürfnisse Leas wahrzunehmen zu nennen. Der Wunsch, Krankheit zu sind geschädigt; sie müssten bei einer Lun- vermag und zu akzeptieren versucht. Leas kontrollieren, und ist das nicht möglich, gentransplantation (LTX) mit ausgetauscht Atemgeräusch und die Filmmusik ergän- dann doch den Tod zu wählen, steht hinter werden. Das ist für Lea keine Option. Die zen sich perfekt und tragen gemeinsam mit den sensiblen und leisen Werken. Der Fort- Erinnerungen an Benji (Jonathan Berlin), den ruhigen, mimikreichen Großaufnah- schritt in Medizin und Technik ermöglicht ihr ebenfalls mukoviszidosekranker und men der Gesichter dazu bei, die Gefühle dem modernen Menschen immer mehr – geliebter Bruder, und die Umstände seines des Zuschauers anzusprechen. Doch dank und nötigen ihn auch –,seine individuellen Todes infolge einer LTX begleiten Lea in des dosiert und überraschend eingesetzten Möglichkeiten und Wünsche der Lebens- ihrer eigenen Auseinandersetzung mit dem Humors wird die Geschichte nie zu senti- und Sterbensgestaltung zu nutzen. Diese Endstadium Mukoviszidose. Wird ihr das mental. Filme zeigen gesellschaftliche Wandlungs- Leben zu hart, alles zu viel, flüchtet sie sich prozesse an, die Krankheit und Sterben in eine Parallelwelt. Dort ist alles möglich Fazit: in der Weise interpretieren, dass sie nicht und erlaubt. Diese Fluchten währen aller- Ein sehenswerter und gefühlvoller Film, mehr zu einem gesellschaftlich verfügba- dings nur kurz: Zu schnell wird sie von der der uns – meinen Mann, meinen Sohn, ren sowie doch individuell gefühlten und unausweichlichen Gegenwart eingeholt. So meine Tochter und mich – gleichermaßen verantworteten Leben gehören. Krankheit trifft sie eine Entscheidung und fährt nach zum Weinen und Nachdenken über die ei- gilt es zu verhindern, ist das nicht möglich, Zürich. Sie will an ihrem 23. Geburtstag gene Situation gebracht hat. Und der uns auf effektivste Weise zu behandeln, und sterben. Es ist ihr sehnlichster Wunsch, jedoch als Familie in der Frage vereint, wie gelingt auch das nicht, das Sterben in Art nicht ersticken zu müssen. Vor Ort quar- es für mich selbst und mit uns weitergeht: und Weise sowie den Zeitpunkt selbst zu tiert sich Lea in der kleinen Pension von trotz allem und in gegenseitigem Respekt bestimmen. Der moderne Mensch ist dem Frau Wu (Minh-Khai Phan-Thi) ein und das Jetzt positiv gestalten und hoffnungs- Tod nicht mehr ausgeliefert. Er kann ihn bittet ihre Familie, sie an ihrem letzten Ge- voll das Morgen erwarten. Der Film „Und individuell planen und kontrollieren. In burtstag zu besuchen. Ihre alleinerziehen- morgen Mittag bin ich tot“ fügt sich ein der Schweiz stützt der Staat diese moderne de Mutter Hannah (Lena Stolze) ist völlig in die Reihe deutscher Produktionen, die Autonomie. In Frankreich steht eine Neu- ahnungslos, ihre gesunde Schwester Rita sich mit Krankheit und Sterben auseinan- regelung der Sterbehilfe an. Die Mehrzahl Kurz vor Schluss 49

der Bürger fordert hier die Liberalisierung. mend ist, Erfüllung gerade im Unerwar- In Deutschland spricht die kulturelle Aus- teten zu erleben“ (Die Zeit Nr. 51). Oder einandersetzung das Recht auf einen men- doch lieber im Leben wie im Sterben auf schenwürdigen Tod an, zumal der Film Gottes Gnade zu vertrauen, auf den weisen „Liebe“ eine große Öffentlichkeit und po- Plan göttlicher Allmacht und Liebe. Letzt- sitive Resonanz fand. endlich wird den Menschen wohl kaum die neue, moderne Freiheit zu der Weisheit Es bleiben die Entscheidung und die Ver- führen, dass er hier auf die Erde gestellt ist antwortung für jeden Einzelnen, seinen – gerade in seinem persönlichen Sein –,um Weg zu wählen – bis zuletzt. Man mag mit zu lernen, wirklich etwas vom Leben und Jean-Paul Satre übereinstimmen, dass der Sterben zu verstehen und zu leben, was moderne Mensch verurteilt ist, frei zu sein. Freiheit bedeutet. oder es eher mit dem gegenwärtigen Philo- sophen Martin Seel halten, „dass es für die Birgit Gerhardus Birgit Gerhardus hat den Kinofilm Freiheit des modernen Menschen bestim- für die muko.info angeschaut.

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Beweggründe: Anstoß zur Auseinandersetzung

Facharbeit von Friederike Till zum Thema Mukoviszidose ausgezeichnet

2. Preis der Kreissparkasse Bruchhau- er Schwester, einem Thema also, das Zwar war und ist die Krankheit bei uns zu sen-Vilsen. Friederike Till, Oberstufen- jeden Tag in deiner Familie präsent ist, Hause immer präsent, aber nicht allzu oft schülerin am Gymnasium Bruchhau- ist schwieriger gewesen, als wenn du ein Gesprächsstoff. Mit der ersten IV-Therapie sen-Vilsen (Landkreis Diepholz) erhielt Thema gewählt hättest, das in deinem wurde mir dann allerdings bewusst, dass im Oktober 2013 eine Auszeichnung für Alltag gar nicht vorkommt? ich eine unheilbar kranke Schwester habe, ihre Facharbeit zum Thema „Ein Leb- die eines Tages an dieser Krankheit sterben en mit Mukoviszidose: Bleibt das Leben Die Erfahrungen mit CF in der Familie, wird. Diese Erkenntnis war für mich zu- lebenswert?“ Ihre 14-jährige Schwester die vielen Kontakte durch die Krankheit nächst schockierend. Wiebke leidet daran. Die Arbeit zeichnet erleichterten es mir eher, so vielseitig und sich durch eine intensive subjektive und offen über mein Thema zu schreiben. Ein Meine Sichtweise auf die Krankheit hat objektive Auseinandersetzung mit dem mir komplett fremdes Thema hätte ich als sich durch die Recherchen, die Kontakte Thema Mukoviszidose aus – ein Thema, deutlich aufwändiger empfunden, viel- und Gespräche für die Facharbeit nicht ge- das für Friederike als Geschwisterkind leicht hätte es mich auch gar nicht so in- ändert, sie ist jetzt nur bewusster und rei- allgegenwärtig ist. In einem Interview er- teressiert. Durch die eigenen Erfahrungen fer. Im Vergleich zu anderen geht es Wieb- läutert sie einige Aspekte. hat meine Facharbeit zudem einen ganz ke gut – kein Sauerstoffgerät, meistens nur eigenen Charakter bekommen. Routinebesuche im Krankenhaus und eher muko.info: Friederike, die Auszeich- wenig Einschränkungen. nung, die du für deine Facharbeit be- Das Thema Mukoviszidose ist für mich ein kommen hast, ist eine große Anerken- völlig normales Thema, wie jedes andere Die positive Lebenseinstellung, die alle Pa- nung. Beim Lesen deiner beiden Arbeiten auch. Es hat mich nicht belastet, darüber tienten, die ich kenne, haben, kann ich nur hat mich sehr beeindruckt, wie es zu schreiben. Es kam aber durchaus vor, bewundern, und während der Auseinan- dir gelingt, verschiedene Sichtweisen dass ich beim Lesen von Erfahrungsberich- dersetzung mit dem Thema wuchs meine auf den Alltag und die Lebensziele der ten von oder über Mukos, denen es recht Bewunderung nur noch mehr. Ich denke, Betroffenen herauszuarbeiten und zu schlecht geht, weinen musste. In solchen diese Einstellung ist der richtige Weg, mit reflektieren. Wann hast du angefangen, Momenten hat es mir geholfen, mit meiner der CF umzugehen. über solch ein Thema für eine Fachar- Mutter darüber zu sprechen. Gerade solche beit nachzudenken, und was war der Berichte verdeutlichten mir aber auch, was muko.info: Wie findet deine Schwester Auslöser dafür? für ein großes Glück wir noch haben, dass dein Engagement und die Auszeichnung? es Wiebke den Umständen entsprechend Das grobe Thema stand für mich eigent- gut geht. Wiebke freut sich natürlich für mich. Al- lich schon mit der Wahl des Seminarfachs lerdings ist es nicht ganz leicht einzuschät- fest. Ich wollte gerne über ein medizini- muko.info: Du hast mit anderen Betrof- zen, wie sie zu meinem Engagement steht. sches oder biologisches Thema schreiben, fenen gesprochen, hast deinen eigenen Als Betroffene geht sie ganz anders mit der da mich diese Themenbereiche besonders Tagesablauf mit dem deiner Schwester ver- Krankheit um als ich und hat sich diesbe- interessieren. Da boten sich sowohl der glichen, hast mit Ärzten gesprochen und züglich noch nie deutlich geäußert. Kurs Bioethik als auch die Krankheit mei- ganz umfangreich medizinisch recher- ner Schwester an. Die genaue Fragestellung chiert. Haben diese Gespräche und Re- muko.info: Was soll der Leser/die Leserin habe ich mit meiner Lehrerin ausgear- cherchen dazu beigetragen, dass du selbst Deiner Facharbeit als Botschaft mitneh- beitet. eine neue Sichtweise auf die Erkrankung men? und deren vielfältige Ausprägungen, aber muko.info: Glaubst du, die Auseinan- auch auf die positive Lebenseinstellung, Dass auch ein Leben mit einer unheilbaren dersetzung mit der Mukoviszidose dein- die viele „Mukos“ haben, bekommen hast? Erkrankung lebenswert ist. Dass CF-ler in- tensiver leben, sich ihre Wünsche erfüllen und alles an Erfahrungen und positiven Ereignissen mitnehmen. Nach dem Motto: Wenn nicht jetzt, wann dann?! Sie müssen schließlich ein ganzes Leben in deutlich kürzerer Zeit führen. Und schließlich: Hut ab vor der Disziplin und Energie, die jeder CF-ler Tag für Tag aufbringen muss.

Das Gespräch mit Friederike Till führte Christina Graugruber.

links Wiebke Till, rechts Friederike Till

Die komplette Facharbeit von Friederike Till können Sie unter www.muko.info lesen Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt.

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