Hilfe, Mein Kind Ist Erwachsen! Fragen Sie Ihren Behandelnden Arzt
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Ausgabe 1|2014 Das Magazin des Mukoviszidose e.V. muko.info Helfen.Forschen.Heilen. Schwerpunkt-Thema Hilfe, mein Kind ist erwachsen! Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt. Forest Laboratories Deutschland GmbH . Friedrichstr. 191 . D - 10117 Berlin Editorial Titelhelden Aus der Redaktion Zu unserem Top-Thema „Hilfe, mein Kind ist erwachsen!“ haben wir viele spannende Zuschriften erhalten. Die Autoren berichten, was passiert, wenn erwachsene Kinder mit Mukoviszidose selbstständig werden. Ein schwieriges Thema. Ganz klar, dass auch die Titel- suche nicht einfach war. Das sind unsere Ergebnisse: Bonn, 9. Dezember 2013 Der erste Vorschlag trifft Unsere Redaktionskonferenz fi ndet dieses Mal als Telefonkonferenz statt. Wir freuen uns, vielleicht die vorherrschen- Christina Graugruber als neues Mitglied der Redaktion begrüßen zu dürfen. Christina de Stimmung in dieser (48) ist Mukoviszidose-Patientin und hat für dieses Heft gleich mehrere Beiträge sowohl Zeit, aber wir waren uns, geschrieben als auch redigiert. DANKE! – schmunzelnd – einig: „So böse guckt doch kein Mukoviszidose-Be- Bonn, 17. Januar 2014 troffener, nicht mal in der Die Beiträge für unser Schwerpunkt-Thema „Loslassen“ Augustsind 2013 da – wir freuen uns, dass Pubertät.“ wieder so viele authentische Berichte von Eltern und Betroffenen eingegangen sind. Bonn, 10. Februar 2014 Schon besser, aber zu still, fanden wir. Die Kandidatenliste für die bevorstehenden Vorstandswahlen ist vollständig. Sie fi nden Und haben vermutet, die Kurzporträts der Bewerber ab Seite 47. Bitte machen Sie von Ihrem Wahlrecht Ge- dass nicht die Sprach- brauch – gerne auf der Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Bad Soden oder per Brief- losigkeit vorherrscht in wahl. CF-Familien, sondern, dass es viele Diskussio- nen gibt. 13. Februar 2014 „Und morgen mittag bin ich tot“ heißt ein sehr berührender Film, der heute in 16 deut- Einige fanden, dass hier die schen Kinos anläuft. Weil es in dem Film um „selbstbestimmtes Sterben” bei Mukoviszi- notwendige Ernsthaftigkeit dose geht, haben wir Birgit Gerhardus, selbst Mukoviszidose-Patientin und Trauerbeglei- und Nachdenklichkeit sowie terin, gebeten, den Film für uns anzuschauen. Ihre Eindrücke lesen Sie ab Seite 60. eine große Nähe zum Kind transportiert werden. Andere meinten, dass das Foto zu viel 15. Februar 2014 Nostalgie ausdrückt. Der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. tagt in Bonn. Gute Nachricht für die Redak- tion und Sie als Leser: Der Expertenrat www.ecorn-cf.eu wird weiterhin Fragen zur CF beantworten, der Mukoviszidose e.V. fi nanziert den Expertenrat auch in Zukunft, obwohl europäische Partner ausgestiegen sind. Bei diesem Motiv haben wir gespürt, dass die Tochter gereizt ist und dem Vater Viel Spaß beim Lesen der Geduldsfaden reißt. „Mensch, Papa, ich bin doch erwachsen!“ Das passt. Was meinen Sie dazu? Schreiben Sie uns unter: Susi Pfeiffer-Auler [email protected]. Redaktionsleitung muko.info 4 Inhaltsverzeichnis ab 6 Schwerpunkt-Thema Hilfe, mein Kind ist erwachsen Pubertät - Ganz fest loslassen 6 Die Mischung macht‘s 10 Zulassen, dass sich alles verändert 13 Vorschau Heft 2/14: Umgang mit Verlust an Freiheit 14 ab 18 Heft 3/14: Im Fokus steht der Bauch 14 Forschung MRT als Methode zur Lungendiagnostik 18 Komplementärmedizin Kapuzinerkresse als natürliches Antibiotikum? 16 muko.checker Die Funktion der Bauchspeicheldrüse 20 CHS Christiane Herzog-Preis 2013 21 Expertenrat „Hilfe -mein Kind ist erwachsen und macht keine Therapie“ 22 24 Therapie Ängste und Depressionen bei Eltern 24 Inhaltsverzeichnis 5 Verein ab 25 € € € Online shoppen und Gutes tun 25 Fit mit CF 26 € € Jahresabschluss des Mukoviszidose e.V. 28 € Ihr gutes Recht Wer soll das bezahlen? 42 ab 52 Große Herzen Ein schweres Los bekämpfen 40 Wir in der Region Im instinktiven Handeln bestärkt 47 Kurz vor Schluss „Und morgen mittag bin ich tot“ 48 I m p r e s s u m Schriftleitung: BLZ 370 205 00, Konto-Nr. 70 888 00 Dipl.-Ing. Horst Mehl IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00 muko.info: Mitglieder-Information des Medizinische Schriftleitung: BIC: BFSWDE33XXX Mukoviszidose e.V., Bundesverband Prof. Dr. Wagner, Prof. Dr. Ballmann www.muko.info Cystische Fibrose (CF)– gemeinnütziger Ver- ein. Nachdruck, auch aus zugs weise, nur mit Redaktion: Über unverlangt eingesandte Manuskri p te ausdrücklicher Ge neh mi gung der Redakti- Susi Pfeiffer-Auler (Leitung) und und Fotos freuen wir uns sehr, über nehmen on. Belegexemplare erbeten. Stephan Kruip (Leitung), Henning Bock, jedoch keine Haftung. Uta Düesberg, Christina Graugruber, Herausgeber: Annette Schiffer, Thomas Skepenat Hinweis: Die Redaktion behält sich Mukoviszidose e.V. vor, eingesandte Beiträge nach eigenem Vorsitzender des Bundesvorstands: Ermessen zu kürzen. Gewerbliche An- Dipl.-Ing. Horst Mehl Herstellung und Vertrieb: zeigen müssen nicht be deuten, dass die darin Geschäftsführender Bereichsleiter: Mukoviszidose e.V. beworbenen Arti kel von der Redaktion Winfried Klümpen In den Dauen 6, 53117 Bonn empfohlen werden. In den Dauen 6, 53117 Bonn Satz: zwo B werbeagentur Telefon: 0228/9 87 80-0 Ermekeilstraße 48, 53113 Bonn Bildnachweis: alle Bilder, außer den Telefax: 0228/9 87 80-77 Druck: Köllen Druck+Verlag gesondert gekennzeichneten, sind privat, E-Mail: [email protected] Ernst-Robert-Curtius-Straße 14 von Fotolia und iStock. Vereinsregister 6786, Amtsgericht Bonn 53117 Bonn-Buschdorf Gemeinnütziger Verein Aufl age: 10.000 Finanzamt Bonn-Innenstadt Spendenkonto des Mukoviszidose e.V.: Bank für Sozialwirtschaft Köln GmbH 6 Schwerpunkt-Thema: Hilfe, mein Kind ist erwachsen! Pubertät: Ganz fest loslassen Hilfreiche Strategien für Eltern Die meisten Eltern hoffen, dass die an- dass du das nicht hinkriegen wirst!“ und Ängste und die Hilflosigkeit aushalten zu strengendste Elternzeit vorbei ist, wenn „Nie traut Ihr mir zu, dass ich das alleine lernen, stellen besondere Entwicklungs- die Kinder ins Teenageralter kommen. schaffe“. Schlimmstenfalls entsteht dann aufgaben für Eltern von CF-betroffenen Nicht nur für den Bereich der Therapieve- eine Stimmung, in der aus lauter Trotz Kindern dar. rantwortung, sondern für alle Alltagsbe- und Opposition auf beiden Seiten niemand reiche wünschen sich Eltern von ihrer/m mehr die Verantwortung tragen will und Geduldig sein – auch mit sich Jugendlichen einen Entwicklungssprung sie buchstäblich „auf der Straße“ liegt. selbst „in die richtige Richtung“. Viele Eltern beschäftigen sich damit, was Unabhängigkeit respektieren sie in der Erziehung alles falsch gemacht Eine perfekte Gebrauchsanweisung für Niemand ist empfindlicher als ein Teen- haben. Das führt zu Selbstvorwürfen und diese Lebensphase gibt es nicht, denn der ager, dem unterstellt wird, dass er noch Versagensgefühlen. Betrachten Sie die Si- Abnabelungsprozess gestaltet sich in jeder nicht auf eigenen Füßen stehen kann, denn tuation aus einer anderen positiveren Per- Familie anders. Es gibt einige Strategien, er will nicht mehr als Kind behandelt wer- spektive: Versuchen Sie zu erkennen, was die helfen können, Frustrationen zu mini- den. Jede kleine Bemerkung wird schnell Sie richtig machen (können) bzw. gemacht mieren und das Zusammenleben in dieser als Gängelung interpretiert. Vermeiden Sie haben. Das ist eine effektivere Methode, Lebensphase zu gestalten. Ob sie funkti- deshalb gut gemeinte Ratschläge oder har- um die Beziehung zu Ihrem Teenager zu onieren, hängt auch von Ihrer Geschick- te Sanktionen. In der Regel spürt Ihr Kind, verbessern. lichkeit und der Kooperationsbereitschaft wenn Sie es gleichberechtigt behandeln, Ihres Teenagers ab. und wird dann eher bereit sein, Entschei- Entwicklungsaufgaben für Eltern dungen zu akzeptieren. Tolerieren Sie die Eltern tragen auch mit dem Älterwerden Leitplanken ziehen Gehversuche Ihres Kindes, auch im Bereich ihres Kindes (Mit-)Verantwortung. Das Jede Familie ist wie eine kleine Republik, der Therapie. Nur auf diese Weise werden wird von den Jugendlichen grundsätzlich mit einer eigenen Verfassung und eigenen Therapiemöglichkeiten entdeckt, die zum durchaus geschätzt. Allerdings wünschen Gesetzen. Die meisten Jugendlichen brau- Lebensalltag eines Jugendlichen passen. sich die Heranwachsenden ihre Eltern in chen gewisse Leitplanken auf ihrem müh- der Rolle als Ansprechpartner, als Coach samen Weg in das Erwachsenensein. Auch Die eigenen Gefühle oder Berater, nicht aber als Entscheider, wenn es paradox klingt: Ihre Tochter oder ernstnehmen Bestimmer oder Kontrolleur. Auch Eltern Ihr Sohn erwarten keine absolute Freiheit, Die Pubertät der Kinder bietet Eltern eine brauchen Zeit und Übung, in diese neue sondern gewisse Grenzen, auch wenn sie/ besondere Gelegenheit, eigene Gedanken Rolle hineinzuwachsen. er dagegen ankämpft. Wichtig ist, dass sich und Gefühle zu reflektieren. Viele Eltern jedes Familienmitglied respektiert fühlt. sind besonders gekränkt, wenn sie nach Professionelle Unterstützung kann helfen, Regelmäßige „Familien-Parlamentssitzun- jahrelanger Selbstaufopferung für ihr das „Loslassen“ zu begleiten. Sie können gen“ können dabei helfen. Wenn zusätzlich krankes Kind nun keine Dankbarkeit ern- sich in Ihrer CF-Ambulanz nach psycho- beide Elternteile an einem Strang ziehen, ten, sondern sich kritisiert und abgelehnt sozialer Beratung erkundigen oder wohn- lässt sich die „Familienpolitik“ bekannt- fühlen. Zudem wachsen die elterlichen ortnah eine Erziehungsberatungsstelle auf lich besser kommunizieren. Sorgen um die gesundheitliche Zukunft suchen. des Kindes. Man ist noch unsicher, ob die/ Den Ball flach halten der Jugendliche es schaffen wird, genügend Vermeiden Sie nach Möglichkeit