Guía De Buenas Prácticas Ético Legales En VIH/Sida
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Guía de Buenas Prácticas ético legales en VIH/sida Dr. Ignacio Maglio (coordinador) con el apoyo de Guía de Buenas Prácticas ético legales en VIH/sida Dr. Ignacio Maglio (coordinador) Datos de edición y autoría. Se permite la reproducción total o parcial de este material y la información con- tenida en él siempre que se cite la fuente y sea utilizado sin fines de lucro. Agra- decemos que se nos envíe copia de los materiales donde dicha información se reproduzca a: Fundación Huésped Presidente: Dr. Pedro Cahn Director Ejecutivo: Lic. Kurt Frieder Peluffo 3932 C1202ABB Ciudad de Buenos Aires Argentina Tel.: (011) 49817777 www.huesped.org.ar Coordinación del proyecto: Lic. Mar Lucas Gómez Autores: Dr. Ignacio Maglio Dra. Romina Cavallo coautora en Capítulo IV Lic. Analía Dorigo y Lic. Mar Lucas Gómez coautores en Capítulo V Colaboradores: Dra. Gabriela Vázquez Equipo del Área de Promoción de Derechos de Fundación Huésped: Dr. Ignacio Maglio / Dra. Romina Cavallo / Lic. Analía Dorigo / Dra. Laura Lenzi / Dra. Fabiana Bello / María Celia Trejo Coronel / Lic. Mar Lucas Gómez, Redes de Personas con VIH y comunidades clave en respuesta a la epidemia. Diseño: Cintia Di Cónsoli - Fundación Huésped Índice. PRÓLOGO de Stella Maris Martínez 7 Capítulo I. Introducción. 11 1. Introducción. 11 2. Características del VIH/sida. 12 3. El VIH/sida y la Declaración de interés nacional. 14 4. La Ley y las representaciones sociales en VIH/sida. 17 5. Principios de interpretación. 18 6. El principio de dignidad. 20 7. El principio de no-discriminación. 21 8. El VIH/sida y los Derechos Humanos. 27 9. El VIH/sida y el Derecho Internacional de los Derechos Humanos (DIDH). 34 Capítulo II. El proceso de Consentimiento Informado, Consejería y 41 Testeo. 1. Introducción. El derecho a la información. Consejería y Testeo. 41 2. El proceso de Consentimiento Informado (C.I.) en VIH/sida. 44 3. Determinación de competencia para participar del C.I. 56 4. La decisión subrogada en casos de incompetencia. 59 5. El Derecho de los niños, niñas y adolescentes a participar del C.I. 62 6. Las excepciones a la regla del C.I. 69 7. El contenido de la obligación de informar. 71 8. Las formas del deber de informar. 74 9. La oportunidad para ofrecer testeo y consejo. Iniciativa personal y 78 ofrecimiento del equipo de salud. 3 Capítulo III. Intimidad, Confidencialidad y protección de datos 85 sensibles. 1. El Derecho a la Intimidad. 85 2. El contenido del Derecho a la Intimidad. 88 3. La regla de la confidencialidad. 90 4. La confidencialidad en VIH/sida. 93 5. Alcances del deber de confidencialidad en VIH/sida. 94 6. Las excepciones a la regla de confidencialidad en VIH/sida. 97 7. La protección de la confidencialidad en la certificación de muerte por 108 VIH/sida. 8. La protección de datos personales y sensibles en VIH/sida. 112 9. Alcances y definiciones de la Ley de Protección de Datos Personales 116 (LPDP). 10. Principios de la LPDP. 119 Capítulo IV. Prevención de la discriminación en el ámbito laboral. 127 1. Introducción. Diagnóstico de situación. 127 2. Directrices y Recomendaciones Internacionales en materia de VIH/ 131 sida y empleo. 3. Testeo en el Derecho Laboral Argentino. Estudios preocupacionales 137 y periódicos. 4. Testeo en exámenes médicos preocupacionales. Legalidad. 139 5. Notificación de la infección por VIH al empleador. Obligación de con- 141 fidencialidad. 6. Actos discriminatorios. 143 4 7. Accidentes laborales. Obligaciones del empleador. 145 8. Programas y acciones encaminados a la prevención del VIH en ám- 147 bitos laborales. 9. Trabajadores de la salud con VIH/sida. Estigma y Discriminación. 150 Capítulo V. El Derecho a la Salud. Estrategias de acceso. 159 1. La definición de salud. Mercantilización y Medicalización. 159 2. El derecho a la salud. Definición y alcances. 164 3. El derecho a la salud en VIH/sida. 168 4. Estrategias Extrajudiciales. Alternativas Judiciales. Modelos de Inter- 174 vención Colectiva. Advocacy. 5. Guía de Recursos Sociales. 178 6. Recursos Nacionales. 183 5 6 Prólogo. Con gran satisfacción recibí la solicitud de la Fundación Huésped para redactar el Prólogo de esta nueva edición de la “Guía de Buenas Prácticas Ético Legales en VIH/sida”, no sólo por el profundo respecto que siento tanto por la fundación como por su Presidente, el Dr. Pedro Cahn, por su proficua e inagotable labor a favor de los derechos de los afectados por el virus, sino también por el Dr. Ignacio Maglio, Coordi- nador de la obra, en quien reconozco a un referente en todos los temas centrales de la Bioética, en particular, de todo aquello relacionado con el derecho a la salud. Este beneplácito se vio gratamente acrecentado al leer el presente texto, en el cual se insiste de manera valiosa en uno de los temas axiales de mi actividad como máxima responsable del Ministerio Público de la Defensa de la República Argentina: la necesidad de que todos los ha- bitantes de nuestro país conozcan los derechos que les otorgan tanto los instrumentos internacionales de derechos humanos como las leyes internas y que cuenten con el asesoramiento necesario para exigir tales derechos cuando les son injustamente negados. En efecto, mi experiencia me demuestra que la República Argentina es un verdadero modelo para la región en lo que a adherir a convenios in- ternacionales de derechos humanos se trata; es más, se ha dotado a los principales instrumentos de esa naturaleza de jerarquía constitucional, y también se han dictado numerosas leyes dirigidas a proteger a quie- nes se encuentran en especial condición de vulnerabilidad. Sin embargo, aquellos a quienes esas normas están destinadas no las conocen, no las comprenden o no saben cómo exigir su cumplimiento. Esta situación, de 7 por sí grave, se ve empeorada porque en numerosos casos tampoco los operadores judiciales -ni los agentes estatales en general- conocen esas normas ni asumen su responsabilidad en punto a hacerlas realidad. Esta circunstancia fue expresamente reconocida por la Cumbre Judi- cial Iberoamericana, organismo integrado por las máximas autoridades judiciales de Iberoamérica, al admitir que la administración de justicia es un ambiente hostil para quienes más necesitan de su actuación, re- conociendo que el acceso a la justicia, pese a ser un derecho humano fundamental, en la práctica es casi una utopía. Por eso es tan trascendente el contenido de esta Guía destinada a hacer conocer a todos los ciudadanos los derechos de quienes son por- tadores o enfermos de VIH/sida, para que asumamos que la dignidad humana es la fuente de la que emergen tales derechos y para que todos colaboremos, desde nuestros distintos lugares en la sociedad, a la cons- trucción de una comunidad más justa y más solidaria. A tal fin resulta particularmente útil el Capítulo I, donde se realiza un ajustado relevamiento de los principios de interpretación que deben regir en la materia, se efectúa un completo repaso sobre los instrumentos de derechos humanos que abordan la comprensión y el tratamiento de la epidemia, destacándose la labor realizada por ONUSIDA y se aborda un tema de gran importancia: el conflicto existente entre los derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio y la salud púbica. En efecto, habiéndose afirmado ya en el texto que la epidemia no configura sólo un problema médico, sino también un grave problema social, y que la pobreza, la exclusión y la discriminación son los verdaderos factores que impiden controlarla, se resalta el conflicto existente entre los obje- tivos de las grandes empresas farmacéuticas y las necesidades de la salud pública que no logra garantizar el acceso a los medicamentos de los grupos más vulnerables. También en este Capítulo se desarrolla la última versión de las “Direc- trices Internacionales vinculadas a los Derechos Humanos y VIH/sida” elaboradas por ONUSIDA y la Oficina del Alto Comisionado de las Na- ciones Unidas para los Derechos Humanos, y se compara la realidad de nuestro país y lo que postula cada una de esas directrices. 8 Como Defensora General de la Nación debo detenerme brevemente en el comentario que se efectúa a la séptima directriz que señala que los estados deben generar sistemas de promoción de derechos y empode- ramiento de las personas con VIH/sida, “además de facilitar asistencia jurídica gratuita para ejercer efectivamente dichos derechos”. Al respec- to señalan que no existen servicios jurídicos de asistencia y promoción estatales para personas con VIH/sida y que todas las actividades son realizadas por organizaciones no gubernamentales. Sin negar esta rea- lidad y sin dejar de destacar el valiosísimo trabajo que realizan en este ámbito las ONGs no puedo dejar de puntualizar que, por lo menos en el ámbito federal y en algunas de las provincias que cuentan con una defensa pública fuerte, la tarea de asistencia jurídica y patrocinio legal para lograr la concreción de los derechos consagrados por las normas vigentes puede y debe ser realizada por la defensa pública. El derecho a la asistencia jurídica gratuita, en particular para quienes carecen de medios para contar con el asesoramiento de un abogado particular, está garantizado tanto por la Constitución Nacional como por numerosas Constituciones provinciales. Sin embargo es frecuente que los ciudada- nos crean que la labor de los defensores oficiales se limita a la defensa de los acusados en las causas penales, cuando ello de ningún modo debe ser así. Es más, el Ministerio Público de la Defensa de la Nación es el único organismo estatal habilitado para denunciar al Estado ante los organismos internacionales de derechos humanos, labor que perfecta- mente puede conducir a llevar casos testigo ante las cortes internaciona- les para reclamar derechos que, aunque son formalmente reconocidos, en la práctica no se cumplen.