RAPO R T MONDIAL P Peste un miliard de oameni suferă de dizabilităţi, iar tendinţele globale, cum ar fi îmbătrânirea populaţiei şi creşterea globală a condiţiilor cronice de sănătate arată că există o creştere a prevalenţei dizabilităţii. În întreaga lume, persoanele cu dizabilităţi au o sănătate mai precară, performanţe educaţionale mai scăzute, o participare economică mai scăzută şi un grad mai mare de sărăcie decât persoanele fără dizabilităţi. R Odată cu intrarea în vigoare a Convenţiei Naţiunilor Unite pentru Dreptul Persoanelor cu Dizabilităţi (CRPD), IVIND atenţia s-a concentrat pe modalităţile de combatere a discriminării, pe promovarea accesibilităţii şi a incluziunii, precum şi pe promovarea respectului pentru persoanele cu dizabilităţi. Această lucrare de pionierat aduce dovezi pentru susţinerea politicilor şi programelor ce pot îmbunătăţii viaţa persoanelor cu dizabilităţi. Bazându-se pe cele mai bune dovezi ştiinţifice disponibile, acest raport este o resursă valoroasă pentru factorii de decizie politică, pentru furnizorii de servicii, pentru profesionişti şi pentru D persoanele cu dizabilităţi. IZABILITATEA RAPORT MONDIAL PRIVIND World Health Organization ISBN 978-973-0-13597-8 DIZABILITATEA 20, Avenue Appia 1211 Geneva 27 90 DE ANI SOCIETATEA R OMÂN Ă DE Switzerland M EDICIN Ă 90 DE ANI 90 DE ANI SOCIETATEA OCIETATEA F IZIC Ă ŞI DE R OMÂN Ă DE S M EDICIN Ă R OMÂN Ă DE Tel: +41 22 791 21 11 RECUPERARE F IZIC Ă ŞI DE RECUPERARE M EDICIN Ă Email: [email protected] F IZIC Ă ŞI DE Tipărit în România RECUPERARE www.who.int/disabilities/en București, 2012 RAPORT MONDIAL PRIVIND DIZABILITATEA 90 DE ANI SOCIETATEA R OMÂN Ă DE M EDICIN Ă F IZIC Ă ŞI DE RECUPERARE București 2012 Titlul: Raport Mondial Privind Dizabilitatea Ediție tipărită, 2012 ISBN 978-973-0-13597-8 Publicat de Organizația Mondială a Sănătății în 2011, sub titlul „World Report on Disability„ © Organizația Mondială a Sănătății, 2011 Raport mondial privind dizabilitatea 2011. Subiecte: 1. Persoane cu dizabilități – date statistice și numerice 2. Persoane cu dizabilități – reabilitare 3. Furnizarea de îngrijiri de sănătate 4. Copii cu dizabilități 5. Educație specială 6. Ocuparea forței de muncă, susținută 7. Politici de sănătate Directorul General al Organizației Mondiale a Sănătății a acordat drepturile de traducere și de publicare pentru o ediție în limba română către Societatea Română de Medicină Fizică și de Recuperare, care este singura responsabilă de ediția în limba română. Tipărit în România de Visual Promotion SRL. Cuvânt înainte 9 Prefață 11 Mulțumiri 13 Contribuitori 15 Introducere 21 Să înțelegem dizabilitatea 3 Ce este dizabilitatea? 3 Mediul 4 Diversitatea dizabilității 8 Prevenție 8 Dizabilitatea și drepturile omului 9 Dizabilitatea și dezvoltarea 10 Dizabilitatea – o imagine globală 21 Măsurarea dizabilității 21 Prevalența dizabilității – dificultăți de funcționare 25 Prevalența dizabilității raportată la nivel de țară 25 Estimări globale ale prevalenței dizabilității 25 Estimări pe baza sondajului referitor la sănătatea mondială a OMS 26 Estimări bazate pe studiul OMS Povara Globală a Bolii 28 Referitor la estimările de prevalență 30 Condițiile de sănătate (CdS) 32 Tendințe în condițiile de sănătate asociate cu dizabilitatea 33 Demografia 35 Persoanele în vârstă 35 Copiii 37 Mediul 38 Condițiile de sănătate sunt afectate de factorii de mediu 38 Dizabilitatea și sărăcia 38 Țările dezvoltate 38 Țările în curs de dezvoltare 39 Nevoile de servicii și asistență 42 Costurile dizabilității 43 Costurile directe ale dizabilității 44 Costuri indirecte 45 Concluzii și recomandări 45 Adoptarea ICF 46 Îmbunătățirea statisticilor naționale cu privire la dizabilitate 47 Îmbunătățirea gradului de comparabilitate a datelor 48 iii Elaborarea unor instrumente adecvate și umplerea lacunelor de cercetare 48 Sistemul general de îngrijire a sănătății 59 Înțelegerea stării de sănătate a persoanelor cu dizabilități 59 Condiții de sănătate primare 59 Riscul dezvoltării unor condiții secundare 60 Riscul apariţiei unor condiții co-morbide 61 Vulnerabilitate crescută la condițiile specifice vârstei 61 Rate crescute ale unor comportamente cu risc de sănătate 61 Risc crescut la expunerea la violenţă 61 Risc ridicat de rănire neintenționată 62 Risc ridicat de moarte prematură 62 Nevoi și nevoi neîmplinite 62 Abordarea barierelor în îngrijirea sănătății 67 Reformarea politicilor și legislației 67 Abordarea barierelor legate de finanțare și disponibilitate 69 Abordarea barierelor în calea furnizării serviciilor 73 Abordarea barierelor de resurse umane 81 Completarea lacunelor de date și cercetare 84 Concluzii și recomandări 86 Politici și legislație 86 Finanțare și suportabilitate 86 Furnizarea serviciilor 87 Resurse umane 87 Date și cercetare 87 Reabilitarea 101 Să înțelegem reabilitarea 101 Evaluarea reabilitării și rezultate 101 Reabilitarea Medicală 103 Terapie 106 Tehnologii de asistare 106 Cadrul în care de desfășoară reabilitarea 108 Nevoi și nevoi neîmplinite 108 Abordarea barierelor pentru reabilitare 110 Reformarea politicilor, legilor și sisteme de furnizare 110 Planurile naționale de reabilitare și colaborare îmbunătăţită 112 Elaborarea unor mecanisme de finanțare a reabilitării 112 Creșterea resurselor umane pentru reabilitare 115 Extinderea educației și a pregătirii 116 Pregătirea în domeniul reabilitării a personalului medical existent 118 Construirea capacității de pregătire 118 Conținutul programei 118 Recrutarea și retenția personalului de reabilitare 119 iv Extinderea și descentralizarea furnizării de servicii 120 Reabilitare multidisciplinară coordonată 121 Servicii furnizate în comunitate 122 Creșterea utilizării și accesibilității financiare a tehnologiei 124 Dispozitivele de asistare 124 Telereabilitarea 126 Extinderea cercetărilor și practicii bazate pe dovezi 126 Informații și reguli de bună practică 127 Cercetări, date și informații 128 Concluzii și recomandări 129 Politici și mecanisme de reglementare 129 Finanțarea 130 Resurse umane 130 Furnizarea serviciilor 130 Tehnologie 130 Cercetări și practică bazată pe dovezi 131 Asistență și suport 145 Înțelegerea asistenței și a suportului 147 Când este nevoie de asistență și suport? 147 Nevoi și nevoi neîmplinite 147 Factori sociali și demografici care afectează cererea și oferta 148 Consecințele pentru furnizorii de îngrijiri a nevoilor neîmplinite pentru serviciile oficiale de suport 150 Asigurarea asistenței și a suportului 151 Bariere în calea asistenței și suportului 152 Lipsa finanțării 152 Lipsa de resurse umane adecvate 153 Politici inadecvate și cadre instituționale 154 Servicii inadecvate și ineficiente 154 Proasta coordonare a serviciilor 154 Conștientizare, atitudini și abuz 156 Abordarea barierelor din calea asistenței și suportului 157 Reușita dezinstituționalizării 157 Crearea unui cadru pentru implementarea unor servicii de suport eficiente 158 Servicii de finanțare 159 Evaluarea nevoilor individuale 160 Reglementarea furnizorilor 160 Sprijinirea serviciilor voluntare public-privat 161 Coordonarea furnizării de servicii flexibile 162 Consolidarea capacității furnizorilor de îngrijiri și a utilizatorilor de servicii 165 Dezvoltarea reabilitării în comunitate și a îngrijirilor la domiciliu 166 v Includerea asistenței și suportului în politicile și planurile de acțiune referitoare la dizabilitate 167 Concluzii și recomandări 167 Suportul persoanelor pentru a trăi și a participa la comunitate 168 Încurajarea dezvoltării unei infrastructuri de servicii de suport 168 Maximizarea posibilității consumatorului de a alege și a controla 168 Încurajarea familiilor ca furnizori de asistență și suport 169 Intensificarea formării și consolidarea capacităților 169 Îmbunătățirea calității serviciilor 169 Medii permisive 179 Înțelegerea accesului la mediile fizice și informaționale 180 Abordarea barierelor în clădiri și pe drumuri 182 Elaborarea de politici eficiente 183 Îmbunătățirea standardelor 183 Punerea în practică a legilor și reglementărilor 185 Agenția de elită 185 Monitorizarea 186 Educația și campaniile 188 Adoptarea unui design universal 188 Abordarea barierelor în transportul public 188 Îmbunătățirea politicilor 190 Furnizarea de servicii speciale de transport și taxiuri accesibile 190 Designul universal și înlăturarea barierelor fizice 191 Asigurarea continuității în lanțul călătoriei 193 Îmbunătățirea educației și a formării 194 Bariere în calea informației și comunicării 194 Inaccesibilitatea 195 Lipsa de reglementare 196 Costuri 197 Ritmul de schimbare a tehnologiei 197 Abordarea barierelor din informație și tehnologie 197 Legislația și acțiunea legală 198 Standarde 199 Politici și programe 200 Achiziții publice 202 Design universal 202 Acțiuni din partea industriei 203 Rolul organizațiilor nonguvernamentale 204 Concluzii și recomandări 205 Diferitele domenii ale mediului 205 Construcții publice-clădiri și drumuri 206 Transport 206 Bibliografie 207 Informații și comunicare accesibile 207 vi Educația 217 Participarea educațională și copiii cu dizabilități 218 Înțelegerea educației și a dizabilității 221 Abordări în educația copiilor cu dizabilități 222 Rezultate 223 Bariere în calea educației pentru copiii cu dizabilități 225 Probleme de sistem 225 Probleme la nivel de școală 227 Abordarea barierelor din calea educației 229 Intervenții la nivelul întregului sistem 229 Intervenții la nivel de școală 232 Rolul comunităților, familiilor, persoanelor și copiilor cu dizabilități 236 Concluzii și recomandări 238 Formularea de politici clare și îmbunătățirea datelor și a informației 239