ivind București, 2012 izabilitatea Rt RapoRt Mondial pR d Ă DE ŞI DE Ă ANI Ă E D 0 EDICIN OMÂN IZIC 9 ECUPERARE OCIETATEA R R F S M Ă DE ŞI DE Ă ANI Ă E D 0 EDICIN OMÂN IZIC 9 ECUPERARE OCIETATEA R R F S RapoRt Mondial pRivind dizabilitatea M Ă DE ŞI DE Ă ANI Ă E D 0 EDICIN OMÂN IZIC 9 ECUPERARE OCIETATEA R R F S M ISBN 978-973-0-13597-8 România în Tipărit Peste un miliard de oameni suferă de dizabilităţi, iar tendinţele globale, cum ar fi îmbătrânirea populaţiei şi populaţiei cum ar fi îmbătrânirea globale, iar tendinţele de dizabilităţi, suferă de oameni un miliard Peste În întreaga dizabilităţii. a prevalenţei că o creştere arată există de sănătate globală a condiţiilor cronice creşterea mai precară, performanţe educaţionale au o sănătate persoanele cu o participare mai scăzute, dizabilităţi lume, economică mai scăzută de sărăcie decât grad mai mare şi un persoanele fără dizabilităţi. cu (CRPD), Dizabilităţi pentru Dreptul Persoanelor Unite Naţiunilor cu a Convenţiei în vigoare intrarea Odată incluziunii, a şi accesibilităţii promovarea pe discriminării, a combatere de modalităţile pe concentrat s-a atenţia respectului pentru persoanele cuprecum dizabilităţi. şi pe promovarea viaţa ce pot îmbunătăţii politicilor şi programelor pentru susţinerea aduce dovezi de pionierat lucrare Această raport acest ştiinţifice disponibile, o este pe cele mai bune dovezi Bazându-se persoanelor cu dizabilităţi. pentru factorii de decizie politică, valoroasă resursă de servicii, pentru furnizorii şi pentru pentru profesionişti persoanele cu dizabilităţi. World Health Organization 20, Avenue Appia Geneva1211 27 Switzerland Tel: +41 22 791 21 11 Email: [email protected] www.who.int/disabilities/en RapoRt Mondial pRivind dizabilitatea
90 DE ANI SOCIETATEA R OMÂN Ă DE M EDICIN Ă F IZIC Ă ŞI DE RECUPERARE
București 2012 Titlul: Raport Mondial Privind Dizabilitatea Ediție tipărită, 2012 ISBN 978-973-0-13597-8
Publicat de Organizația Mondială a Sănătății în 2011, sub titlul „World Report on Disability„ © Organizația Mondială a Sănătății, 2011
Raport mondial privind dizabilitatea 2011. Subiecte: 1. Persoane cu dizabilități – date statistice și numerice 2. Persoane cu dizabilități – reabilitare 3. Furnizarea de îngrijiri de sănătate 4. Copii cu dizabilități 5. Educație specială 6. Ocuparea forței de muncă, susținută 7. Politici de sănătate
Directorul General al Organizației Mondiale a Sănătății a acordat drepturile de traducere și de publicare pentru o ediție în limba română către Societatea Română de Medicină Fizică și de Recuperare, care este singura responsabilă de ediția în limba română.
Tipărit în România de Visual Promotion SRL. Cuvânt înainte 9
Prefață 11
Mulțumiri 13
Contribuitori 15
Introducere 21
Să înțelegem dizabilitatea 3 Ce este dizabilitatea? 3 Mediul 4 Diversitatea dizabilității 8 Prevenție 8 Dizabilitatea și drepturile omului 9 Dizabilitatea și dezvoltarea 10
Dizabilitatea – o imagine globală 21 Măsurarea dizabilității 21 Prevalența dizabilității – dificultăți de funcționare 25 Prevalența dizabilității raportată la nivel de țară 25 Estimări globale ale prevalenței dizabilității 25 Estimări pe baza sondajului referitor la sănătatea mondială a OMS 26 Estimări bazate pe studiul OMS Povara Globală a Bolii 28 Referitor la estimările de prevalență 30 Condițiile de sănătate (CdS) 32 Tendințe în condițiile de sănătate asociate cu dizabilitatea 33 Demografia 35 Persoanele în vârstă 35 Copiii 37 Mediul 38 Condițiile de sănătate sunt afectate de factorii de mediu 38 Dizabilitatea și sărăcia 38 Țările dezvoltate 38 Țările în curs de dezvoltare 39 Nevoile de servicii și asistență 42 Costurile dizabilității 43 Costurile directe ale dizabilității 44 Costuri indirecte 45 Concluzii și recomandări 45 Adoptarea ICF 46 Îmbunătățirea statisticilor naționale cu privire la dizabilitate 47 Îmbunătățirea gradului de comparabilitate a datelor 48
iii Elaborarea unor instrumente adecvate și umplerea lacunelor de cercetare 48
Sistemul general de îngrijire a sănătății 59 Înțelegerea stării de sănătate a persoanelor cu dizabilități 59 Condiții de sănătate primare 59 Riscul dezvoltării unor condiții secundare 60 Riscul apariţiei unor condiții co-morbide 61 Vulnerabilitate crescută la condițiile specifice vârstei 61 Rate crescute ale unor comportamente cu risc de sănătate 61 Risc crescut la expunerea la violenţă 61 Risc ridicat de rănire neintenționată 62 Risc ridicat de moarte prematură 62 Nevoi și nevoi neîmplinite 62 Abordarea barierelor în îngrijirea sănătății 67 Reformarea politicilor și legislației 67 Abordarea barierelor legate de finanțare și disponibilitate 69 Abordarea barierelor în calea furnizării serviciilor 73 Abordarea barierelor de resurse umane 81 Completarea lacunelor de date și cercetare 84 Concluzii și recomandări 86 Politici și legislație 86 Finanțare și suportabilitate 86 Furnizarea serviciilor 87 Resurse umane 87 Date și cercetare 87
Reabilitarea 101 Să înțelegem reabilitarea 101 Evaluarea reabilitării și rezultate 101 Reabilitarea Medicală 103 Terapie 106 Tehnologii de asistare 106 Cadrul în care de desfășoară reabilitarea 108 Nevoi și nevoi neîmplinite 108 Abordarea barierelor pentru reabilitare 110 Reformarea politicilor, legilor și sisteme de furnizare 110 Planurile naționale de reabilitare și colaborare îmbunătăţită 112 Elaborarea unor mecanisme de finanțare a reabilitării 112 Creșterea resurselor umane pentru reabilitare 115 Extinderea educației și a pregătirii 116 Pregătirea în domeniul reabilitării a personalului medical existent 118 Construirea capacității de pregătire 118 Conținutul programei 118 Recrutarea și retenția personalului de reabilitare 119 iv Extinderea și descentralizarea furnizării de servicii 120 Reabilitare multidisciplinară coordonată 121 Servicii furnizate în comunitate 122 Creșterea utilizării și accesibilității financiare a tehnologiei 124 Dispozitivele de asistare 124 Telereabilitarea 126 Extinderea cercetărilor și practicii bazate pe dovezi 126 Informații și reguli de bună practică 127 Cercetări, date și informații 128 Concluzii și recomandări 129 Politici și mecanisme de reglementare 129 Finanțarea 130 Resurse umane 130 Furnizarea serviciilor 130 Tehnologie 130 Cercetări și practică bazată pe dovezi 131
Asistență și suport 145 Înțelegerea asistenței și a suportului 147 Când este nevoie de asistență și suport? 147 Nevoi și nevoi neîmplinite 147 Factori sociali și demografici care afectează cererea și oferta 148 Consecințele pentru furnizorii de îngrijiri a nevoilor neîmplinite pentru serviciile oficiale de suport 150 Asigurarea asistenței și a suportului 151 Bariere în calea asistenței și suportului 152 Lipsa finanțării 152 Lipsa de resurse umane adecvate 153 Politici inadecvate și cadre instituționale 154 Servicii inadecvate și ineficiente 154 Proasta coordonare a serviciilor 154 Conștientizare, atitudini și abuz 156 Abordarea barierelor din calea asistenței și suportului 157 Reușita dezinstituționalizării 157 Crearea unui cadru pentru implementarea unor servicii de suport eficiente 158 Servicii de finanțare 159 Evaluarea nevoilor individuale 160 Reglementarea furnizorilor 160 Sprijinirea serviciilor voluntare public-privat 161 Coordonarea furnizării de servicii flexibile 162 Consolidarea capacității furnizorilor de îngrijiri și a utilizatorilor de servicii 165 Dezvoltarea reabilitării în comunitate și a îngrijirilor la domiciliu 166
v Includerea asistenței și suportului în politicile și planurile de acțiune referitoare la dizabilitate 167 Concluzii și recomandări 167 Suportul persoanelor pentru a trăi și a participa la comunitate 168 Încurajarea dezvoltării unei infrastructuri de servicii de suport 168 Maximizarea posibilității consumatorului de a alege și a controla 168 Încurajarea familiilor ca furnizori de asistență și suport 169 Intensificarea formării și consolidarea capacităților 169 Îmbunătățirea calității serviciilor 169
Medii permisive 179 Înțelegerea accesului la mediile fizice și informaționale 180 Abordarea barierelor în clădiri și pe drumuri 182 Elaborarea de politici eficiente 183 Îmbunătățirea standardelor 183 Punerea în practică a legilor și reglementărilor 185 Agenția de elită 185 Monitorizarea 186 Educația și campaniile 188 Adoptarea unui design universal 188 Abordarea barierelor în transportul public 188 Îmbunătățirea politicilor 190 Furnizarea de servicii speciale de transport și taxiuri accesibile 190 Designul universal și înlăturarea barierelor fizice 191 Asigurarea continuității în lanțul călătoriei 193 Îmbunătățirea educației și a formării 194 Bariere în calea informației și comunicării 194 Inaccesibilitatea 195 Lipsa de reglementare 196 Costuri 197 Ritmul de schimbare a tehnologiei 197 Abordarea barierelor din informație și tehnologie 197 Legislația și acțiunea legală 198 Standarde 199 Politici și programe 200 Achiziții publice 202 Design universal 202 Acțiuni din partea industriei 203 Rolul organizațiilor nonguvernamentale 204 Concluzii și recomandări 205 Diferitele domenii ale mediului 205 Construcții publice-clădiri și drumuri 206 Transport 206 Bibliografie 207 Informații și comunicare accesibile 207 vi Educația 217 Participarea educațională și copiii cu dizabilități 218 Înțelegerea educației și a dizabilității 221 Abordări în educația copiilor cu dizabilități 222 Rezultate 223 Bariere în calea educației pentru copiii cu dizabilități 225 Probleme de sistem 225 Probleme la nivel de școală 227 Abordarea barierelor din calea educației 229 Intervenții la nivelul întregului sistem 229 Intervenții la nivel de școală 232 Rolul comunităților, familiilor, persoanelor și copiilor cu dizabilități 236 Concluzii și recomandări 238 Formularea de politici clare și îmbunătățirea datelor și a informației 239 Adoptarea de strategii pentru a promova incluziunea 239 Furnizarea de servicii specializate acolo unde este nevoie 240 Sprijinirea participării 240
Munca și ocuparea forței de muncă 249 Înțelegerea piețelor forței de muncă 250 Participarea pe piața forței de muncă 250 Proporția de ocupare a forței de muncă 251 Tipuri de ocupare a forței de muncă 253 Salarizare 253 Bariere în calea intrării pe piața muncii 253 Lipsa accesului 254 Prejudecăți despre dizabilitate 254 Discriminare 254 Supra-protecția din legile muncii 254 Abordarea barierelor din calea muncii și a ocupării forței de muncă 255 Legi și reglementări 255 Intervenții adaptate 256 Reabilitarea și formare profesională 260 Angajare pe cont propriu și microfinanțare 262 Protecția socială 263 Eforturi de a schimba atitudini 264 Concluzie și recomandări 266 Guvernele 266 Angajatorii 267 Alte organizații: ONG-urile, inclusiv organizațiile persoanelor cu dizabilități, instituțiile de microfinanțare și sindicate 267
vii Calea de urmat: recomandări 277 Dizabilitatea: un motiv de îngrijorare globală 277 Ce știm despre persoanele cu dizabilități? 277 Care sunt barierele dizabilitante? 278 Cum sunt afectate viețile persoanelor cu dizabilități? 279 Recomandări 279 Recomandarea 1: Permiterea accesului la toate politicile, sistemele și serviciile convenționale 280 Recomandarea 2: Investiția în programe și servicii specifice pentru persoanele cu dizabilități 280 Recomandarea 3: Adoptarea unei strategii naționale și a unui plan de acțiune 280 Recomandarea 4: Implicarea persoanelor cu dizabilități 282 Recomandarea 5: Ameliorarea capacității resursei umane 282 Recomandarea 6: Furnizarea de finanțare adecvată și îmbunătățirea accesibilității financiare 282 Recomandarea 7: Creșterea gradului public de conștientizare și înțelegere a dizabililtății 283 Recomandarea 8: Îmbunătățirea colectării datelor despre dizabilitate 283 Recomandarea 9: Consolidarea și sprijinul cercetării referitoare la dizabilitate 284 Concluzie 284 Transpunerea recomandărilor în practică 284
Anexa tehnică A 287
Anexa tehnică B 297
Anexa tehnică C 303
Anexa tehnică D 313
Anexa tehnică E 317
Glosar 319
viii Cuvânt înainte
Dizabilitatea nu trebuie să reprezinte un obstacol în calea succesului. Am suferit practic toată viața mea de adult de o boală de neuron motor. Cu toate acestea, asta nu m-a împiedicat să am o carieră prodigioasă în astrofizică și să am o viață de familie fericită. Când am citit Raportul Mondial privind Dizabilitatea, am descoperit multe lucruri relevante pentru propria mea experiență. Am beneficiat de acces la cea mai bună îngrijire medicală. Mă bazez pe o echipă de asistenți personali care fac posibil ca eu să trăiesc și să muncesc confortabil și cu demnitate. Casa mea și locul unde lucrez mi-au fost făcute accesibile. Experți în calculatoare m-au ajutat cu un sistem de comunicare asistată și cu un sintetizator de vorbire care îmi permit să compun cursuri și lucrări, și să comunic cu diferite tipuri de public Îmi dau însă seama că sunt foarte norocos, în multe feluri. Succesul meu în domeniul fizicii teoretice mi-a asigurat traiul unei vieți care merită trăită. Este cât se poate de clar că majoritatea persoanelor cu dizabilități din lume se descurcă extrem de greu cu supraviețuirea de zi cu zi, ca să nu mai vorbim de o angajare productive în câmpul muncii sau de împlinire persoanlă. Salut acest prim Raport mondial cu privire la dizabilitate. Acest raport aduce o contribuție majoră la înțelegerea dizabilității și la impactul său asupra indivizilor și societății. Subliniază diferitele bariere cu care se confruntă persoanele cu dizabilități – de atitudine, fizice și financiare. Stă în putința noastră să gestionăm aceste bariere. De fapt avem datoria morală de a îndepărta barierele din calea participării și de a asigura fonduri suficiente pentru finanțare (și expertiză) pentru a debloca vastul potential al persoanelor cu dizabilități. Guvernele din toată lumea nu mai pot trece cu vederea sutele de milioane de persoane cu dizabilități cărora li se refuză accesul la sistemul sanitar, reabilitare, sprijin, educație și angajare și nu au niciodată șansa de a străluci. Raportul face recomandări în ceea ce privește acțiuni la nivel local, național și internațional. Va fi prin urmare un instrument inestimabil pentru factorii politici de decizie, cercetători, practicieni, susținătorii și voluntarii implicați în ceea ce înseamnă dizabilitatea. Am speranța că, începând cu Convenția cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilități, și acum odată cu publicarea Raportului Mondial privind Dizabilitatea, acest secol va marca un punct de reper important pentru includerea în viața socială a persoanelor cu dizabilități.
Profesor Stephen W. Hawking
ix
Prefață
Peste un miliard de persoane din lume trăiesc cu o formă de dizabilitate, dintre care aproape 200 de milioane se confruntă cu mari dificultăți în funcționare. În anii ce urmează, dizabilitatea va reprezenta o preocupare și mai mare din cauza faptului că prevalența acesteia este în creștere. Aceasta se datorează îmbătrânirii populației și riscului mai mare de dizabilitate în rândul vârstnicilor precum și creșterii la nivel global a unor condiții de sănătate cronice cum ar fi diabetul, bolile cardiovasculare, cancerul și afecțiunile de ordin mintal. Peste tot în lume, persoanele cu dizabilități au rezultate mai slabe în ceea ce privește sănătatea, realizări mai modeste în domeniul educației, participă mai puțin la viața economică și au rate mai mari ale sărăciei decât persoanele fără dizabilități. Aceasta se datorează parțial faptului că persoanele cu dizabilități se confruntă cu bariere în accesarea serviciilor pe care mulți dintre noi le iau drept firești, inclusiv sănătatea, educația, posibilitatea de angajare, transportul și accesul la informație. Aceste greutăți sunt exacerbate în cadrul comunităților mai defavorizate. Pentru a ajunge la planuri de dezvoltare pe termen lung mult mai bune care se regăsesc în centrul atenției Țintelor de Dezvoltare ale Mileniului până în 2015 și pe viitor, trebuie să dăm persoanelor cu dizabilități puterea de a îndepărta barierele care nu le permit participarea activă în cadrul comunităților lor; accesul la o educație de calitate, găsirea unei slujbe decente și ținând astfel cont de părerea lor. Drept urmare, Organizația Mondială a Sănătății împreună cu Banca Mondială au produs acest Raport Mondial privind Dizabilitatea pentru a oferi dovezile pentru politicile și programele inovatoare care pot îmbunătăți viețile persoanelor cu dizabilități și care ajută la punerea în practică a Convenției Națiunilor Unite cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, care a intrat în vigoare în luna mai 2008. Acest tratat internațional de referință ne-a întărit convingerea că dizabilitatea este o prioritate în ceea ce privește dezvoltarea drepturilor omului. Raportul Mondial privind Dizabilitatea sugerează măsuri pentru toate părțile interesate – inclusiv guverne, organizații ale societăților civile și organizații ale persoanelor cu dizabilități – pentru crearea unor medii propice, dezvoltarea recuperării și a serviciilor de asistență, asigurarea protecției sociale adecvate, crearea unor programe și politici incluzive și punerea în aplicare a unor standarde și legislații noi și deja existente în beneficiul persoanelor cu dizabilități și, în sens mai larg, al comunității. Persoanele cu dizabilități ar trebui să fie în centrul acestor preocupări. Viziunea după care ne ghidăm este aceea a unei lumi incluzive în care putem cu toții trăi o viață sănătoasă, confortabilă și demnă. Vă invităm să folosiți datele din acest raport pentru a ajuta ca această viziune să devină realitate.
Dr. Margaret Chan Dl. Robert B. Zoellick Director General Președinte Organizația Mondială a Sănătății Banca Modială
xi Notă asupra ediţiei în limba română
Odată cu împlinirea a 90 de ani de activitate a Societăţii Române de Medicină Fizică și de Recuperare am decis publicarea prin eforturi proprii a versiunii în limba română a acestui raport, dat fiind interesul crescând faţă de personalele cu dizabilităţi. Societatea Română de Medicină Fizică și de Recuperare consideră că prin această traducere poate veni în întâmpinarea nevoilor persoanelor cu dizabilităţi, a multiplelor instituţii implicate în domeniul complex al dizabilităţii cât și a organizaţiilor non-guvernamentale. Versiunea în limba română a fost realizată prin traducerea versiunii oficiale OMS din limba engleză de către un traducător autorizat, ulterior făcându-se revizuirea de către echipa Clinicii de Recuperare a Spitalului Universitar de Urgenţă Elias. Având în vedere că documentul original conţine un limbaj tehnic, traducerea lui a necesitat de multe ori adaptări lingvistice ale textului. Din acest motiv, dacă există pasaje în care exprimarea poate părea greu de înţeles, vă rugăm să consultaţi indicii bibliografici aferenţi. Grupul de lucru care a iniţiat, elaborat și finalizat printr-o strădanie constantă versiunea în limba română, invită pe toţi cititorii și utilizatorii raportului să-și exprime opiniile și sugestiile asupra acestei lucrări de pionierat tradusă în limba română.
Grupul de lucru Mulțumiri
Organizația Mondială a Sănătății și Banca Mondială dorește să mulțumească celor peste 370 de redactori, contribuitori, participanți la consultările regionale, și “peer reviewers“ ai acestui Raport din 74 de țări din lume. Datorăm mulțumiri si consilierilor și redactorilor Raportului, consilierilor regionali ai OMS și personalului OMS și al Băncii Mondiale pentru oferirea sprijinului și consilierii lor. Fără dedicația, suportul și expertiza acestora, Raportul de față nu ar fi fost posibil. Raportul a mai beneficiat de eforturile multor altor persoane, în special, Tony Kahane și Bruce Ross-Larson care au redactat textul raportului principal, și Angela Burton care a elaborat textul alternativ și contribuit cu referințe. Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac și Tom Shakespeare care au pregătit textul final pentru cuprins și Bruce Ross-Larson care a redactat rezumatul raportului. Mulțumiri se datorează și următorilor: Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello, Karen Peffley, Catherine Sykes și Bliss Temple pentru sprijin tehnic în elaborarea Raportului; Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick și Emese Verdes pentru analiza și interpretarea Sondajului Sănătății Mondiale; Colin Mathers și Rene Levalee pentru analiza studiului Povara Bolii Globale; și Nenad Kostanjsek și Rosalba Lembo pentru compilarea și prezentarea datelor referitoare la dizabilitate raportate la nivel de țară.. Raportul a beneficiat de munca lui Chris Black, Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey și Jelica Vesic pentru media și comunicare; James Rainbird pentru corectură și Liza Furnival pentru alcătuirea indexului; Sophie Guetaneh Aguettant și Susan Hobbs pentru design grafic; Omar Vulpinari, Alizée Freudenthal și Gustavo Millon de la Fabrica pentru orientare creativă, design artistic și fotografiile designului copertei și a imaginilor de pe paginile de titlu ale capitolelor; Pascale Broisin și Frédérique Robin-Wahlin pentru coordonarea tipăririi; Tushita Bosonet pentru ajutorul oferit în realizarea coperții; Maryanne Diamond, Lex Grandia, Penny Hartin pentru feedback cu privire la accesibilitatea Raportului; Melanie Lauckner pentru producția Raportului în formate alternative; și Rachel Mcleod-Mackenzie pentru sprijinul la nivel administrativ și pentru coordonarea procesului de producție.
xiii Raport Mondial privind Dizabilitatea
Pentru sprijinul acordat la recrutarea contribuitorilor povestitori, mulțumirile noastre se îndreaptă către Consiliul din Belize pentru cei cu Probleme de Vedere, Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic, Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond Madden, Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort și Moosa Salie. Organizația Mondială a Sănătății și Banca Mondială doresc de asemenea să mulțumească următorilor pentru sprijinul financiar generos la elaborarea, traducerea și publicarea Raportului: Guvernelor Australiei, Finlandei, Italiei, Noii Zeelande, Norvegiei, Suediei, și Regatului Unit al Marii Britanii și Irlandei de Nord; CBM International; Agenția Japoneză de Cooperare Internațională; și fondului multi-donator, Parteneriatul Global pentru Dizabilitate și Dezvoltare și Fondul Națiunilor Unite pentru Populație.
xiv Contribuitori
Îndrumare editorială Comitet Editorial Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Mark Swanson, Maya Thomas, Zhuoying Qiu. Editori Executivi Alana Officer (WHO), Aleksandra Posarac (World Bank). Editori Tehnici Tony Kahane, Bruce Ross-Larson. Commitet consultativ Președintele comitetului consultativ: Ala Din Abdul Sahib Alwan. Comitet consultativ: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, Mariam Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Brenda Myers, Kicki Nordström, Qian Tang, Mired bin Raad, José Manuel Salazar- Xirinachs, Sha Zukang, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Tang Xiaoquan, Edwin Trevathan, Johannes Trimmel. Contribuitori la capitole individuale Introducere Contribuitori: Alana Officer, Tom Shakespeare. Capitolul 1: Să înțelegem dizabilitatea Contribuitori: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas Watson. Casete: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac, Tom Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis (1.5).
xv Raport Mondial privind Dizabilitatea
Capitolul 2: Dizabilitatea - o imagine globală Contribuitori: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji, Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen, Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Maria Martinho, Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, Trevor Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz, Tami Toroyan, Bedirhan Üstün, Brandon Vick, Xingyang Wen. Casete: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans (2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso-Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5). Capitolul 3: Îngrijirea sănătății Contribuitori: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban, Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn, Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, Silvia Neubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret Turk, Brandon Vick. Casete: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6). Chapter 4: Reabilitarea Contribuitori: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno, Timothy Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate Hopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith, Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer, Rhoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, Karen Yoshida. Casete: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3), Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia D’Andrea Greve (4.6), Alana Officer (4.7). Capitolul 5: Asistență și suport Contribuitori: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah Parker, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare, Patricia Noonan Walsh. Casete: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2), Disability Rights International (5.3).
xvi Introducere
Chapter 6: Medii facilitatoare Contribuitori: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman, Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen Peffley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Diahua Yu. Casete: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim, Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4), Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7). Capitolul 7: Educația Contribuitori: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez, Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella. Casete: Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, Rob Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5). Capitolul 8: Munca și ocuparea forței de muncă Contribuitori: Susanne Bruyère, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare, Ilene Zeitzer. Casete: Susanne Bruyère (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes (8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5). Capitolul 9: Calea de urmat: recomandări Contribuitori: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare. Casete: Kirsten Pratt (9.1) Anexe tehnice Contribuitori: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer, Emese Verdes, Brandon Vick. Contributori cu relatări Raportul include relatări despre experințele proprii ale persoanelor cu dizabilități din mai multe țări: Australia, Bangladesh, Barbados, Belize, Cambodia, Canada, China, Egypt, Haiti, India, Japan, Jordan, Kenya, the Netherlands, Palestinian Self-Rule Areas, Panama, the Russian Federation, the Philippines, Uganda, the United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland, and Zambia. Din motive de confidențialitate s-a menționat numai prenumele fiecărei persoane care a făcut relatarea.
xvii Raport Mondial privind Dizabilitatea
Peer reviewers Kathy Al Ju’beh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak, Ron Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, Ching Choi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide, James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu, Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs, Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis, Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Könköllä, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan Lafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindström, Gwynnyth Lleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans, Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain- Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat, Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara Murray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter, Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen, Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler, Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, Moosa Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins, Samantha Shann, Owen Smith, Beryl Steeden, Catherine Sykes, Jim Tobias, Stefan Trömel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo. Alți contributori Consultanți regionali WHO African Region/Eastern Mediterranean Region Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse, Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland, Ali Hala Ibrahim Sakr, Moosa Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sándor Sipos, Joe Ubiedo.
xviii Introducere
WHO Region of the Americas Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie Wolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal, Susanne Bruyere, Nixon Contreras, Roberto Del Águila, Susan Hirshberg, Federico Montero, Claudia Sánchez, Katherine Seelman, Sándor Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vásquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes, José Luís Di Fabio, Juan Manuel Guzmán, John Stone.
WHO South-East Asia Region/Western Pacific Region Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit, Akiie Ninomiya, Hisashi Ogawa, Philip O’Keefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sándor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur, Miriam Taylor, John Andrew Sanchez.
The WHO Regional Office for European Region Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini,Donato Greco, Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindström, Marcelino Lopez, Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, FrancescaRacioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia Rizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele Tangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark Wheatley.
Nici unul dintre experții implicați în elaborarea acestui Raport nu a declarat vreun conflict de interese.
xix
Introducere
Multe persoane cu dizabilități nu beneficiază de acces egal la sistemul de sănătate, educație și șanse de angajare, nu primesc serviciile specifice de care persoanelor cu dizabilități au nevoie, fiind astfel excluse de la activitățile vieții de zi cu zi. Ca urmare a intrării în vigoare a Convenției cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite, se înțelege tot mai mult că dizabilitatea este o chestiune ce tine de drepturile omului. Dizabilitatea este de asemenea și o problemă importantă de dezvoltare cu tot mai multe cercetări care evidențiază faptul că persoanele cu dizabilități se confruntă cu sărăcia și cu rezultate socio-economice mai proaste decât persoanele fără dizabilități. În ciuda magnitudinii acestei chestiuni, există o lipsă atât în ceea ce privește conștientizarea problemei cât și în ceea ce privește informația științifică legate de dizabilitate. Nu există un acord cu privire la definițiile dizabilității și nu există foarte multe informații comparabile la nivel internațional despre prevalență, distribuția și tendințele dizabilității. Există puține documente care să ofere o compilație și care să analizeze modalitățile prin care statele au elaborat politici și soluții care să vină în întâmpinarea nevoilor persoanelor cu dizabilități. Ca răspuns la această situație, Adunarea Mondială a Sănătății (rezoluția 58.23 asupra “Dizabilității, inclusiv prevenția, managementul și reabilitarea“) a cerut Directorului General al O.M.S. să elaboreze un Raportul Mondial privind Dizabilitatea bazat pe cele mai bune dovezi științifice disponibile. Raportul Mondial privind Dizabilitatea a fost elaborat în parteneriat cu Banca Mondială, deoarece experiența anterioară a arătat care sunt beneficiile colaborării dintre agenții pentru sporirea conștientizării, a voinței politice și a acțiunii întreprinse în toate sectoarele. Raportul Mondial privind Dizabilitatea se adresează factorilor politici de decizie, practicienilor, cercetătorilor, cadrelor universitare, agențiilor de dezvoltare și societății civile.
Obiective Obiectivele generale ale Raportului sunt: ■ să ofere guvernelor și societății civile o descriere elaborată a importanței dizabilității și o analiză a răspunsurilor oferite, pe baza celor mai bune informații științifice disponibile. ■ pe baza acestei analize, să facă recomandări cu privire la acțiunile ce trebuie întreprinse la nivel national și international.
xxi Raport Mondial privind Dizabilitatea
Domeniul raportului Raportul se concentrează pe măsurile ce pot îmbunătăți accesibilitatea și egalitatea de șanse; promovarea participării și incluziunii sociale; sporirea respectului pentru autonomia și demnitatea persoanelor cu dizabilități. Capitolul 1 definește termeni precum dizabilitate, discută prevenirea și considerațiile de natură etică legate de aceasta, introduce Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și sănătății (ICF) și Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), și discută dizabilitatea și drepturile omului, precum și dizabilitatea și dezvoltarea. Capitolul 2 face o revizie a datelor cu privire la prevalența dizabilității și situația persoanelor cu dizabilități la nivel mondial. Capitolul 3 investighează accesul la serviciile convenționale de sănătate pentru persoanele cu dizabilități. Capitolul 4 discută despre reabilitare și include terapiile și dispozitivele de asistare. Capitolul 5 investighează serviciile de suport și asistență. Capitolul 6 explorează mediile, atât din punct de vedere al accesului fizic în clădiri, în mijloacele de transport, și așa mai departe, cât și al accesului la mediile virtuale ale tehnologiei comunicării și informației. Capitolul 7 discută despre educație, iar Capitolul 8 trece în revistă modalitățile de angajare ale persoanelor cu dizabilități. Fiecare capitol include recomandări, care sunt de asemenea adunate pentru a oferi o vedere de ansamblu despre politici și practici în Capitolul 9.
Procesul Alcătuirea acestui raport s-a făcut sub supravegherea unui Comitet Consultativ și a unui Comitet de Redacție și a durat peste trei ani. OMS și Banca Modială au funcționat ca secretariat pe durata acestui proces. Pe baza principiilor pregătite de Comitetul de redacție, fiecare capitol a fost scris de un număr mic de autori care a lucrat împreună cu un grup larg de experți din toată lumea. Acolo unde a fost posibil, persoanele cu dizabilitate au fost implicate în calitate de autori și experți. Textul acestui raport a fost scris de aproape 380 de contribuitori din diferite sectoare de activitate, din toate regiunile lumii. Versiuni ale fiecărui capitol au fost revizuite ca urmare a contribuțiilor aduse de consultările regionale organizate de birourile regionale ale OMS, consultări în care s-au implicat cadre universitare locale, factori politici de decizie, practicieni și persoane cu dizabilități. Pe durata acestor consultări, experții au avut posibilitatea de a propune recomandări generale (vezi Capitolul 9). Capitolele complexe au fost revizuite în totalitate de redactori pe baza standardelor referitoare la drepturile omului și a celor mai bune dovezi disponibile, supuse unor revizuiri de către omologi, printre care s-au numărat și reprezentanții organizațiilor pentru persoanele cu dizabilități. În final, textul a fost revizuit de Banca Mondială și OMS. Se anticipează că recomandările din acest Raport vor fi valabile până în 2021. La acel moment, Departamentul privind Violența și Prevenția Leziunilor și Dizabilitatea din cadrul sediului central OMS de la Geneva va iniția o revizuire a acestui document. xxii Introducere
Progresăm Acest Raport Mondial privind Dizabilitatea trasează pașii necesari pentru a îmbunătăți participarea și includerea persoanelor cu dizabilități. OMS, Banca Mondială și toți autorii și redactorii acestui Raport Mondial privind Dizabilitatea speră ca acesta să contribuie la acțiuni concrete la toate nivelele și în toate sectoarele, ajutând astfel la promovarea dezvoltării sociale și economice și la realizarea drepturilor omului pentru persoanele cu dizabilități din toată lumea.
xxiii
Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea “Sunt o femeie de culoare cu dizabilitate. Unii se strâmbă și mă exclud. Când îmi vede fața, lumea nu mă tratează cum trebuie, însă uneori, când vorbesc cu ei, e mai bine. Înainte ca cineva să ia vreo hotărâre cu privire la o persoană cu dizabilitate ar trebui să vorbească cu acea persoană.” Haydeé “Știi cum e când te trezești dimineața cu o durere atât de puternică încât te face să nu te mai poți scula din pat? Știi cum e să ai o durere de așa natură încât să ai nevoie de ajutor pentru a face orice lucru normal zi de zi? Știi cum e să fii dat afară de la serviciu pentru că nu ești în stare să îndeplinești niște simple cerințe ale postului? Și nu în ultimul rând știi cum e când propriul tău copil plânge după o îmbrățișare iar tu nu îl poți îmbrățișa din cauza durerilor de oase și încheieturi?” Nael “Viața mea se învârtește în jurul celor doi copii frumoși ai mei. Ei mă văd ca pe ‘Mami’ nu ca pe cineva într-un scaun cu rotile și nu mă judecă nici pe mine, nici viața noastră. Acest lucru se schimbă acum că eforturile mele fizice de a face parte din viața lor sunt limitate de accesul fizic în școli, parcuri și magazine; de atitudinile celorlalți părinți; și de realitatea că am nevoie de sprijin 8 ore pe zi în ceea ce privește îngrijirea mea personală. Nu pot intra în casele prietenilor copiilor mei și trebuie să aștept afară până când termină ei joaca. Nu pot merge la toate orele de la școală așa că nu ajung să cunosc mulți alți părinți. Nu mă pot apropia prea mult de locul de joacă din centrul parcului și nu îmi pot ajuta copii la evenimentele sportive la care își doresc să ia parte. Alți părinții mă văd diferit, și un părinte chiar i-a interzis copilului lui să se joace cu fiul meu pentru că nu pot ajuta la supravegherea în casa sa inaccesibilă.” Samantha “Mă urc în autobuz pe la începutul rutei acestuia. Sunt unul dintre primii călători. Oamenii continuă să se urce în autobuz. Caută un loc de stat jos cu privirea, se holbează la aparatul meu auditiv, își întorc repede privirea și își văd de drum. Numai atunci când persoanele cu dizabilități vor începe să fie cu adevărat acceptate în societate, vor fi educați în orice grădiniță sau orice școală cu asistență personală, vor trăi în comunitate și nu în diferite instituții, când vor lucra oriunde și în orice post cu mijloace accesibile și când vor avea acces deplin la sfera publică, atunci poate că oamenii se vor simți în largul lor să se așeze lângă noi în autobuz.” Ahiya 1 Să înțelegem dizabilitatea
Dizabilitatea este parte a condiției umane. Aproape oricine va avea parte la un moment dat în viața de o dizabilitare temporară, iar cei care ajung la vârste înaintate vor trece prin momente tot mai dese de dificultăți de funcționare. Majoritatea familiilor mari au un membru cu dizabilitate, și multe persoane care nu au dizabilități își asumă responsabilitatea de a sprijini și de a avea grijă de rudele și prietenii lor cu dizabilități (1-3). Fiecare epocă s-a confruntat cu chestiunea morală și politică legată de cum ar fi mai bine să includă și să sprijine persoanele cu dizabilități. Această chestiune va deveni tot mai acută pe măsură ce demografia societăților se schimbă și tot mai mulți oameni ajung la o vârstă înaintată (4). Reacțiile la dizabilitate s-au schimbat începând cu anii 1970, declanșate în mare parte de auto-organizarea persoanelor cu dizabilități (5, 6) și de tendința crescândă de a vedea dizabilitatea ca pe o chestiune care ține de drepturile omului (7). Din punct de vedere istoric, persoanele cu dizabilități au fost în mare parte îngrijite prin oferirea unor soluții care le segregau, cum ar fi instituții rezidențiale și școli speciale (8). În prezent politicile s-au schimbat în sensul unei includeri sociale și educaționale iar soluțiile concentrate pe partea medicală au cedat în fața unor abordări mai interactive care recunosc faptul că persoanele sunt dizabilitate atât de factori de mediu cât și de propriile corpuri. Inițiativele naționale și internaționale–cum ar fi Regulile standard cu privire la egalizarea șanselor pentru persoanele cu dizabilități ala Națiunilor Unite(9) – au înglobat drepturile omului în cazul persoanelor cu dizabilități, culminând în 2006 cu adoptarea de către Națiunile Unite a Convenției cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilități (CRPD). Acest Raport Mondial privind Dizabilitatea oferă dovezi care să faciliteze implementarea CRPD. Acesta documentează condițiile de trai ale persoanelor cu dizabilități din toată lumea și explorează măsurile prin care se poate promova participarea lor socială, care variază de la sănătate și reabilitare la educație și ocupare a forței de muncă. Acest prim capitol oferă o orientare generală despre dizabilitate, introducând conceptele cheie – cum ar fi abordarea dizabilității din perspectiva drepturilor omului, intersecția dintre dizabilitate și dezvoltare, și Clasificarea Internațională a funcționalității, dizabilității și sănătății (ICF) – și explorează barierele care dezavantajează persoanele cu dizabilități.
Ce este dizabilitatea? Dizabilitatea este complexă, dinamică, multidimensională și contestată. În ultimele decenii, mișcarea persoanelor cu dizabilități (6, 10) –împreună cu mulți cercetători
3 Raport Mondial privind Dizabilitatea din domeniul științelor sociale și din medicină Mediul (11, 12) – a identificat rolul barierelor sociale și fizice în ceea ce privește dizabilitatea. Tranziția Mediul unei persoane are un impact imens de la o perspectivă individuală, medicală la o asupra experienței și măsurii dizabilității lor. Mediile inaccesibile creează dizabilitate prin perspectivă structurală, socială a fost descrisă crearea unor bariere de participare și incluziune ca o schimbare de la un „model medical” la un socială. Exemple de impact posibil negativ al „model social” în care oamenii sunt considerați mediului includ: mai degrabă dizabilitați de societate decât de ■ o persoană cu hipoacuzie fără interpret de propriile corpuri. limbaj al semnelor Deseori modelul medical și cel social sunt prezentate ca fiind în opoziție, însă dizabilitatea ■ o persoană care folosește scaunul cu rotile nu ar trebui privită nici ca una pur medicală nici într-o clădire fără o baie sau un lift accesibile ca una pur socială: persoanele cu dizabilități ■ o persoană oarbă care folosește calculatorul se pot confrunta adesea cu probleme generate fără un program care să citească ecranul. de starea lor de sănătate (14). Este nevoie de o Sănătatea este și ea afectată de factorii de abordare echilibrată care să ofere o pondere mediu, cum ar fi apa potabilă și curățenia, nutriția, corectă diferitelor aspecte ale dizabilității (15, sărăcia, condițiile de lucru, climat sau accesul la 16). sistemul de sănătate. După cum a arătat Comisia Clasificarea ICF, adoptată drept cadru concep- de Determinare Socială a Sănătății a Organizației tual pentru acest raport, înțelege funcționarea Mondiale a Sănătății (OMS), inegalitatea este și dizabilitatea ca pe o interacțiune dinamică cauza majoră pentru o sănătate proastă, și deci între stările de sănătate și factorii contextuali, pentru dizabilitate (20). atât personali cât și de mediu (vezi Caseta Mediul se poate schimba pentru a îmbunătăți 1.1) (17). Promovată ca un „model bio-psiho- social”, aceasta reprezintă un compromis care să condițiile de sănătate, pentru a preveni piedicile și funcționeze între modelul medical și cel social. pentru a îmbunătăți rezultatele pentru persoanele Dizabilitatea este termenul umbrelă pentru cu dizabilități. Astfel de schimbări pot fi făcute deteriorări, limitări ale activității și restricții ale prin legislație, schimbări de politici, construirea participării, care se referă la aspectele negative de capacități sau progrese tehnologice care duc, ale interacțiunii dintre un individ (cu o anumită de exemplu, la: condiție de sănătate) și factorii contextuali ai ■ un design accesibil al mediului construit și al acelui individ (factori personali și de mediu) transportului; (19). ■ semnalizare care să ajute persoanele cu Preambulul la CRPD recunoaște faptul că dizabilități de natură senzorială; dizabilitatea este „un concept care evoluează”, dar ■ servicii de sănătate, reabilitare, educație și și subliniază faptul că „dizabilitatea rezultă din suport mai accesibile; interacțiunea dintre persoanele cu dizabilități și ■ mai multe șanse de locuri de muncă și bariere de atitudine și de mediu care le împiedică angajare pentru persoanele cu dizabilități. participarea totală și efectivă în societate pe baze egale cu ceilalți”. Definirea dizabilității ca Factorii de mediu includ un set mult mai interacțiune înseamnă că „dizabilitatea” nu este larg de chestiuni decât simplul acces fizic la un atribut al persoanei. Pot exista progrese cu informație. Politicile și sistemele de livrare de privire la îmbunătățirea participării sociale prin servicii, inclusiv regulile care stau la baza oferirii rezolvarea barierelor care împiedică persoanele acestui serviciu, pot fi de asemenea obstacole cu dizabilități să participe la viața de zi cu zi. (21). Analiza finanțării serviciului de sănătate
4 Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea
Caseta 1.1. O nouă accentuare a factorilor de mediu
Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF) (17) a adus progrese în ceea ce privește înțelegerea și măsurarea dizabilității. Aceasta a fost elaborată în cadrul unui proces îndelungat care a implicat participarea unor cadre universitare, medici și cel mai important, al persoanelor cu dizabilități (18). Clasificarea ICF subliniază importanța factorilor de mediu la crearea dizabilității, care este principala diferență dintre noua clasificare și anterioara Clasificare Internațională a Deteriorărilor, Dizabilităților și handicapurilor (ICIDH). În cadrul ICF, problemele care au legătură cu funcționarea umană sunt împărțite în trei zone interconectate: ■ deteriorările sunt probleme ale funcționării corpului sau modificări ale structurii corpului –de exemplu, paralizia sau orbirea; ■ limitările de activități reprezintă dificultăți în executarea activităților – de exemplu, mersul pe jos, mâncatul; ■ restricțiile de participare sunt probleme care au implicații în orice domeniu de viață – de exemplu, confruntarea cu discriminarea la locul de muncă sau în mijloacele de transport. Dizabilitatea se referă la greutățile întâmpinate în oricare din cele trei zone ale funcționării. Clasificarea ICF poate fi utilizată și pentru a înțelege și măsura aspectele pozitive ale funcționării cum ar fi funcțiile corpului, activitățile, participarea socială și facilitarea mediului. Clasificarea ICF adoptă un limbaj neutru și nu face diferența dintre tipul și cauza dizabilității–de exemplu, între sănătatea „fizică” și „mentală”. „Condițiile de sănătate” sunt boli, leziuni, tulburări, în vreme ce „deteriorările” sunt atenuări specifice ale funcțiilor și structurilor corpului, adesea identificate drept simptome sau semne ale condiției de sănătate. Dizabilitatea apare din interacțiunea dintre condițiile de sănătate cu factori contextuali – factori de mediu și personali așa cum se arată în figura de mai jos.
Reprezentarea Clasificării Internaționale a Funcționării, Dizabilității și Sănătății
Condiția de sănătate (tulburare sau boală)
Funcții și structuri ale Activități Participare corpului
Factori Factori de mediu personali
Clasificarea ICF conține o clasificare a factorilor de mediu care descriu lumea în care persoanele cu diferite nivele de funcționare trebuie să trăiască și să activeze. Acești factori pot să se constituie fie în elemente de facilitare, fie în bariere. Factorii de mediu includ: produse și tehnologie; mediul construit și cel natural; suportul și relațiile cu ceilalți; atitudinile; sistemele de servicii; și politicile. Clasificarea ICF recunoaște de asemenea factori personali, cum ar fi motivația și respectul de sine, care pot influența cât de mult participă o persoană în societate. Cu toate acestea, acești factori nu sunt încă conceptualizați sau clasificați. Face mai departe distincția dintre capacitățile unei persoane de a efectua acțiuni și performanța actuală a acelor acțiuni în viața reală, o diferență subtilă care ajută la clarificarea efectului mediului și a modului în care poate fi îmbunătățită performanța prin modificarea mediului. Clasificarea ICF este universală deoarece acoperă toată funcționarea umană și tratează dizabilitatea ca pe un continuum mai degrabă decât să împartă persoanele cu dizabilități într-un grup separat. Dizabilitatea este o chestiune de “mai mult sau mai puțin” și nu de “da sau nu”. Cu toate acestea, adoptarea de politici și livrarea de servicii ar putea necesita fixarea unor praguri pentru gradul se severitate al deteriorării, al limitării de activitate, sau al restricțiilor de participare. Este utilă pentru o serie de obiective – cercetare, supraveghere și raportare – care au legătură cu descrierea și măsurarea gradului de sănătate și dizabilitate, inclusiv: evaluarea funcționării individuale, stabilirea de obiective, tratament și monitorizare; măsurarea rezultatelor și evaluarea serviciilor; determinarea eligibilității pentru obținerea unui ajutor social; și elaborarea unor sondaje despre sănătate și dizabilitate.
5 Raport Mondial privind Dizabilitatea publică din Australia, de exemplu, a arătat că de sănătate a descoperit faptul că impactul era rambursarea celor care oferă servicii de sănătate remarcabil de asemănător în diferite țări și în nu se regăsea în timpul suplimentar necesar cazul unor condiții de sănătate diferite. (29). Un adesea pentru oferirea acestor servicii persoanelor studiu în 10 țări a descoperit că publicul larg cu dizabilități; spitalele care tratau persoanele cu nu are o înțelegere a abilităților persoanelor cu dizabilități erau astfel dezavantajate de un sistem deteriorări intelectuale (30). de finanțare care le rambursa o sumă fixă pentru Condițiile de sănătate mintală sunt în special fiecare pacient (22). stigmatizate, cu puncte comune în diferite medii Analiza accesului la serviciile de îngrijire (31). Persoanele cu anumite condiții de sănătate medicală în Europa a descoperit bariere organi- mintală se confruntă cu discriminare chiar în zaționale – cum ar fi liste de așteptare, o lipsă a medii care oferă servicii de îngrijire medicală unui sistem de rezervare de consultații și sisteme (24, 32). complexe de trimiteri –care sunt mai complicate Atitudinile negative față de dizabilitate pentru persoanele cu dizabilități care ar putea pot avea drept rezultat un tratament negativ al să aibă probleme cu sositul devreme, sau cu persoanelor cu dizabilități, de exemplu: așteptatul toată ziua, sau care nu pot naviga în ■ copiii care își bat joc de alți copii cu dizabilități sisteme complexe(23, 24). Deși discriminarea nu în școli este una intenționată, sistemul exclude în mod ■ șoferii de autobuze care nu sprijină nevoile de indirect persoanele cu dizabilități prin faptul că acces ale călătorilor cu dizabilități nu ia în considerare nevoile acestora. ■ angajatorii care discriminează persoanele cu Trebuie să se schimbe de asemenea și insti- dizabilități tuțiile și organizațiile – pe lângă indivizi și mediu ■ necunoscuții care râd de persoanele cu – pentru a se evita excluderea persoanelor cu dizabilități. dizabilități. Legea împotriva discriminării diza- Atitudinile și comportamentele negative au bilității din 2005 din Regatul Unit al Marii Britanii un efect advers asupra copiilor și adulților cu și al Irlandei de Nord îndeamnă organizațiile din dizabilități, ducând la consecințe negative cum ar sectorul public să promoveze egalitatea pentru fi un respect de sine scăzut și o participare socială persoanele cu dizabilități: prin instituirea unui redusă(32). Persoanele care se simt hărțuite din strategii corporatiste de egalitate a dizabilității, de cauza dizabilității de care suferă, evită uneori să exemplu, și prin evaluarea impactului potential meargă în anumite locuri, își schimbă programul al politicilor propuse și acti vi tăților asupra sau chiar domiciliul (33). persoanelor cu dizabilități (25). Stigmatul și discriminarea pot fi combătute Cunoașterea și atitudinile sunt factori de de exemplu, prin contact personal direct și mediu importanți, care afectează toate domeniile prin marketing social (vezi Caseta1.2) (37-40). de asigurare de servicii și viață socială. Sporirea Campaniile Asociației Mondiale de Psihiatrie conștientizării și sancționarea unor atitudini împotriva stigmatizării schizofreniei desfășurată negative sunt adesea primii pași spre crearea pe durata a 10 ani în 18 țări au demonstrat unor medii mai accesibile pentru persoanele importanța intervențiilor pe termen lung, a cu dizabilități. Imaginile și limbajul negative, implicării largi multisectoriale și a includerii stereotipurile și stigmatele – cu o istorie bine acelora care suferă de această boală (41). înrădă cinată – persistă în cazul persoanelor cu Datele din Norvegia au arătat că nivelul de dizabilități din toată lumea(26-28). În general cunoaștere a acestei psihoze în rândul populației se pune un semn de egalitate între dizabilitate s-a îmbunătățit după un an de campanii de și incapacitate. O revizuire a stigmatelor legate informare, iar durata psihozelor netratate a scăzut
6 Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea
Caseta 1.2. Eradicarea leprei, îmbunătățirea vieților
Diagnosticarea și tratamentul leprei sunt ușoare și eficiente. Cea mai bună modalitate de a preveni dizabilitățile asociate acesteia, precum și transmiterea bolii, este reprezentată de un diagnostic și un tratament precoce. Din 1983 boala este curabilă cu o terapie polimedicamentoasă, iar din 1985 acest tratament este disponibil gratuit peste tot în lume prin intermediul Organizației Mondiale a Sănătății (OMS). OMS estimează că o detectare timpurie precum și un tratament cu mai multe medicamente au evitat dizabilitatea a aproape 4 milioane de persoane (34). Pentru a elimina această boală, este esențial accesul la informație, diagnosticare și terapie polimedicamentoasă (34). Cele mai mari bariere în calea eradicării acestei boli sunt dogmele și ignoranța. Campaniile de informare despre lepră în zonele endemice sunt extrem de importante pentru ca cei afectați de lepră și familiile acestora – în mod tradițional ostracizate de comunitățile lor – să vină pentru a-și primi tratamentul. Reducerea stigmatului îmbunătățește de asemenea calitatea vieții celor afectați de lepră și a familiilor lor prin îmbunătățirea mobilității acestor persoane, a relațiilor interpersonale, a angajării lor, a timpului liber și a activităților sociale (35). În India, casa a două treimi din populația lumii afectată de lepră, organizația BBC World Service Trust - în parteneriat cu două posturi indiene, Doordarshan TV și All-India Radio –a lansat în 1999 o campanie despre lepră pe durata a 16 luni (36). Campania a subliniat faptul că lepra este o boală curabilă, că medicamentele care o vindecă sunt disponibile gratuit în toată India și că cei afectați de lepră nu ar trebui excluși din societate. Mesajele centrale ale campaniei sunt: ■ lepra nu este ereditară ■ lepra nu este cauzată de fapte rele dintr-o viață anterioară ■ lepra nu se transmite prin atingere. Campania a folosit 50 de programe de televiziune, 213 de radio în 20 de limbi și 85 000 de postere de informare. Mai bine de 1700 spectacole live, 2746 proiecții video mobile, și 3670 de evenimente sau competiții publice s-au desfășurat în zone îndepărtate. Studiile de piață independente efectuate anterior, pe durata campaniei și după au arătat următoarele: ■ Impactul campaniei. Clipurile de la radio și TV au fost văzute de 59% dintre chestionați, sau 275 de milioane de oameni. ■ Transmisia și vindecarea. Proporția celor care credeau că lepra se transmite prin atingere a scăzut de la 52% la 27%. Proporția celor care credeau că persoanele cu lepră aflate sub tratamentul cu terapie polimedicamentoasă ar fi în continuare contagioase a scăzut de la 25% la 12%. Numărul celor care știau că lepra e vindecabilă a crescut de la 84% la 91%. ■ Simptome. Conștientizarea faptului că pierderea senzațiilor poate fi un simptom posibil al leprei a crescut de la 65% la 80%. Conștientizarea petelor ușor roșietice ca un simptom posibil a rămas neschimbată la 86%. Conștientizarea leziuni nepruriginoase ca un simptom posibil a crescut de la 37% la 55%. ■ Terapii. În satele de control rata de conștientizare (neacoperite de campanie) a faptului că terapia polimedicamentoasă era un leac pentru lepră era de doar 56%, însă în satele care vizionaseră clipurile live rata era de 82%. În zonele rurale conștientizarea faptului că tratamentul este gratuit era de 89% în rândul celor expuși la campania cu postere, față de doar 20% pentru cei care nu fuseseră expuși. ■ Stigmatul. Proporția persoanelor care afirmau că sunt dispuse să stea lângă o persoană afectată de lepră era cu 10% mai mare în satele care vizionaseră clipurile campaniei decât în cele care nu o făcuseră. De asemenea, proporția celor care pretindeau că ar fi dispuși să mănânce mâncare servită de o persoană bolnavă de lepră era de 50% în satele acoperite de campanie, față de 32% în restul. Surse (34-36). de la 114 săptămâni în 1997 la 20 de săptămâni în cu dizabilități. Un proiect de trei ani dintr-o 1999 datorită unei recunoașteri timpurii și a unei comunitate defavorizată de lângă Allahabad, India, intervenții imediate asupra pacienților (42). a avut drept rezultat faptul că copiii cu dizabilități Programele de reabilitare bazate pe comunitate au mers la școală pentru prima oară, mai multe (CBR) pot combate atitudinile negative din persoane cu dizabilități au participat la forumuri cadrul comunităților rurale, ceea ce duce la o în comunitate, și mai multe persoane și-au adus mai mare vizibilitate și participare a persoanelor copiii cu dizabilități la vaccinare și reabilitare(43).
7 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Diversitatea dizabilității Persoanele cu deteriorări mai grave se confruntă adesea cu dezavantaje mai mari, așa cum se arată Experiența dizabilității rezultată din interac- dovezile din zona rurală a Guatemalei (51) și țiu nea condițiilor de sănătate, a factorilor datele cu privire la ocuparea forței de muncă în personali și a factorilor de mediu variază foarte Europa (52). Altminteri, bogăția și statutul social mult. Persoanele cu dizabilități sunt diferite și pot ajuta la depășirea limitărilor activității și a eterogene, în vreme ce stereotipurile legate de restricțiilor de participare. (52). dizabilitate pun accentul pe utilizatorii scaunelor cu rotile și pe alte câteva grupuri „clasice” cum Prevenție ar fi orbii și surzii (44). Dizabilitatea presupune atât copilul născut cu o afecțiune congenitală Prevenția condițiilor de sănătate asociate cu cum ar fi paralizie cerebrală cât și tânărul dizabilitatea este o chestiune de dezvoltare. Atenția soldat care și-a pierdut piciorul din cauza unei față de factorii de mediu – inclusiv nutriția, bolile mine antipersonal, sau femeia de vârsta a doua ce pot fi prevenite, apa potabilă și igiena, siguranța cu artrită gravă, sau o persoană în vârstă care pe drum și la locul de muncă – poate reduce în suferă de demență. Condițiile de sănătate pot fi mare măsură prevalența condițiilor de sănătate vizibile sau invizibile; temporare sau pe termen care să ducă la dizabilitate (53). lung; statice, episodice, sau care degenerează; O abordare din punct de vedere al sistemului dureroase sau fără consecințe. E de remarcat public de sănătate face distincția între: faptul că multe persoane cu dizabilități nu se ■ Prevenția primară – acționează pentru a evita consideră nesănătoase (45). De exemplu, 40% sau înlătura cauza unei probleme de sănătate dintre persoanele cu dizabilități severe sau la un individ sau la o populație înainte ca profunde care au răspuns sondajului cu privire la aceasta să apară. Include promovarea sănătății Sănătatea Națională din Australia din 2007-2008 și protecția specifică (de exemplu, educația în și-au estimat sănătatea ca fiind bună, foarte bună ceea ce privește HIV) (54). sau excelentă (46). ■ Prevenția secundară – acționează pentru a Generalizările cu privire la „dizabilitate” detecta o problemă de sănătate în primele sau la „persoanele cu dizabilități” pot induce stadii la un individ sau la o populație, în eroare. Persoanele cu dizabilități au diverși ușurând vindecarea, sau reducând sau factori personali cu diferențe de sex, vârstă, statut preîntâmpinând răspândirea, sau reducând socio-economic, sexualitate, etnie sau moștenire sau preîntâmpinând efectele pe termen culturală. Fiecare are propriile preferințe per- lung (de exemplu, sprijinirea femeilor cu sonale și răspunsuri față de dizabilitate (47). De dizabilități intelectuale pentru a avea acces la asemenea, în vreme ce dizabilitatea se corelează testele de detectare a cancerului la sân) (55). cu dezavantajul, nu toate persoanele cu dizabilități ■ Prevenția terțiară – acționează pentru a sunt la fel de dezavantajate. Femeile cu dizabilități reduce impactul unei boli deja instalate se confruntă cu dezavantaje combinate asociate prin restaurarea funcției și reducerea cu sexul și dizabilitatea, și ar putea fi mai puțin complicațiilor care au legătură cu boala probabil să se căsătorească față de femeile (de exemplu, recuperarea pentru copii cu fără dizabilitate (48, 49). Persoanele care se deficiențe scheletale și musculare) (56). confruntă cu condiții de sănătăte mintale sau cu Articolul 25 al CRPD specifică Accesul la impedimente intelectuale erau mai dezavantajate Sănătate ca drept explicit al persoanelor cu în multe privințe decât cele care se confruntă dizabilități, însă prevenția condițiilor de sănătate cu afecțiuni de ordin fizic sau senzorial (50). nu cade sub incidența sa. În consecință, acest
8 Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea raport consideră prevenția primară numai în de Acțiune referitoare la Persoanele cu dizabilități măsura în care persoanele cu dizabilități au (1982), Convenția referitoare la Drepturile nevoie de acces egal la promovarea sănătății Copilului (1989), și Regulile Standard cu privire și la șansele de evaluare. Chestiunile legate de la Egalitatea de Șanse pentru Persoanele cu prevenția primară sunt în detaliu acoperite de alte Dizabilități (1993). Peste 40 de națiuni au adoptat publicații ale OMS și Băncii Mondiale, ambele legislația împotriva discriminării dizabilității în organizații considerând prevenția primară drept anii 1990 (60). CRPD –cea mai recentă și ce mai vitală pentru îmbunătățirea stării generale de detaliată recunoaștere a drepturilor umane ale sănătate a populației statelor. persoanelor cu dizabilități – subliniază drepturile A vedea dizabilitatea ca pe o chestiune legată civile, culturale, politice, sociale, și economice de drepturile omului nu este incompatibilă cu ale persoanelor cu dizabilități (61). Scopul său prevenția stărilor de sănătate atâta vreme cât este acela de a „promova, proteja și asigura pre venția respectă drepturile și demnitatea per- promovarea deplină și egală a drepturilor omului soanelor cu dizabilități, de exemplu, în utili zarea și libertățile fundamentale ale persoanelor cu unui anumit limbaj sau a unor anumite imagini dizabilități și de a promova respectul pentru (57, 58). Prevenția dizabilității ar trebui privită ca demnitatea lor inerentă”. o strategie multidimensională care include preve- CRPD aplică drepturile omului dizabilității, nirea barierelor dizabilitante, precum și preve- făcând astfel ca drepturile generale ale omului nirea și tratarea condițiilor de sănătate subiacent să fie specifice persoanelor cu dizabilități (62), (59). și clarificând legile internaționale existente referitoare la dizabilitate. Chiar dacă o țară nu Dizabilitatea și drepturile ratifică CRPD, aceasta ajută la interpretarea altor omului convenții cu privire la drepturile omului la care țara respectivă a aderat. Dizabilitatea este o chestiune legată de drepturile Articolul 3 al CRPD evidențiază următoarele omului (7) deoarece: principii generale: ■ Persoanele cu dizabilități se confruntă cu 1. respect pentru demnitatea inerentă, autono- nedreptăți – de exemplu, atunci când li mia individuală inclusiv libertatea de a face se neagă dreptul la angajare, educație sau propriile alegeri și independența persoanelor; participare politică din cauza dizabilității lor. 2. ne-discriminare; ■ Persoanele cu dizabilități sunt supuse 3. participare deplină și efectivă și incluziune violărilor demnității – de exemplu, atunci în societate; când sunt supuși la violențe, abuz, prejudecăți 4. respect pentru diferența și acceptarea sau lipsă de respect din cauza dizabilității lor. persoanelor cu dizabilități ca parte a ■ Unora dintre persoanele cu dizabilități li se diversității umane și a umanității; neagă autonomia–de exemplu, atunci când 5. egalitatea de șanse; sunt supuse sterilizării involuntare, sau când 6. accesibilitate; sunt internate în instituții împotriva voinței 7. egalitatea dintre bărbați și femei; lor, sau când sunt considerate incompetente 8. respect pentru capacitățile de evoluție ale din punct de vedere legal din cauza dizabilității copiilor cu dizabilități și respect pentru lor. drepturile copiilor cu dizabilități de a-și O serie de documente internaționale au subliniat păstra identitățile. faptul că dizabilitatea este o chestiune ce privește Statele care ratifică CRPD au o serie de obligații drepturile omului, inclusiv Programul Mondial generale. Printre altele, acestea se angajează să:
9 Raport Mondial privind Dizabilitatea
■ adopte legislație și alte măsuri administrative ■ Copiii cu dizabilități au mai puține șanse de acolo unde este nevoie; a merge la școală, confruntându-se astfel cu ■ modifice sau respingă legi, obiceiuri sau șanse limitate de formare a capitalului uman, practici care discriminează direct sau indirect; șanse reduse de angajare și o productivitate ■ includă dizabilitatea în toate programele și scăzută la vârstă adultă (65-67). politicile relevante; ■ Persoanele cu dizabilități au mai puține șanse ■ se abțină de la orice act sau practică ce de a ocupa un loc de muncă și câștigă în contravine CRPD; general mai puțin atunci când sunt angajați în ■ ia toate măsurile pentru a elimina discri- câmpul muncii (67-72). Atât rezultatele de pe minarea împotriva persoanelor cu dizabilități urma ocupării forței de muncă cât și veniturile de către orice persoană, organizație, sau par să se înrăutățească direct proporțional întreprindere privată. cu gravitatea dizabilității (52, 73). Este mai Statele trebuie să consulte persoanele cu greu pentru persoanele cu dizabilități să dizabilități și organizațiile lor reprezentative beneficieze de pe urma dezvoltării și să scape atunci când elaborează legi, politici, și programe de sărăcie (74) din cauza discriminării la pentru a implementa CRPD. Convenția le mai cere ocuparea locului de muncă, accesului limitat organizațiilor publice și private să se „adapteze la mijloacele de transport și a lipsei de acces în mod rezonabil” la situația persoanelor cu la resurse pentru a promova auto-angajarea și dizabilități. Aceasta este însoțită de un Protocol activitățile de întreținere (71). Opțional care, dacă este ratificat, oferă o procedură ■ Persoanele cu dizabilități s-ar putea confrunta de plângere și o procedură de investigare, ce pot fi cu costuri suplimentare din cauza dizabilității depuse la comitetul care monitorizează tratatul. – cum ar fi costurile legate de îngrijirea CRPD avansează reforma legală a dizabilității medicală sau dispozitivele de asistență, sau implicându-i direct pe cei cu dizabilități și nevoia de suport și asistență personală –și folosind cadrul drepturilor omului. Mesajul de astfel deseori au nevoie de mai multe resurse bază este acela că persoanele cu dizabilități nu pentru a realiza aceleași venituri ca persoanele ar trebui privite ca „obiecte” de administrat, ci fără dizabilități. Asta este ceea ce Amartya „subiecți” ce merită respect egal și respectarea Sen a numit „handicap de conversiune” (75). drepturilor omului. Din cauza costurilor ridicate, atât persoanele cu dizabilități cât și familiile acestora au Dizabilitatea și dezvoltarea mai multe șanse să se confrunte cu sărăcia decât persoanele fără dizabilități cu venituri Dizabilitatea este o chestiune de dezvoltare, similare (75-77). din cauza legăturii bidirecționale cu sărăcia: ■ Familiile cu un membru cu dizabilități au dizabilitatea poate crește riscul de sărăcie, mai multe șanse să se confrunte cu greutăți iar sărăcia poate crește riscul de dizabilitate materiale inclusiv nesiguranța alimentelor, (63). Există tot mai multe dovezi empirice din adăposturi sărăcăcioase, lipsa de acces la toată lumea care indică faptul că persoanele cu apă potabilă și igienă, și acces inadecvat la dizabilități și familiile lor au mai multe șanse sistemul de îngrijire medicală (29, 72, 78-81). să se confrunte cu dezavantajele economice și Sărăcia poate crește riscul de dizabilitate. sociale decât cei fără dizabilități. Un studiu din 56 de state în curs de dezvoltare Instalarea dizabilității poate duce la o a arătat că săracii se confruntă cu o sănătate înrăutățire a bunăstării sociale și economice și mai precară decât cei mai avuți (82). Sărăcia la sărăcie printr-o mulțime de canale inclusiv poate duce la declanșarea unor stări de sănătate prin impactul negativ asupra educației, angajării, asociate cu dizabilitatea inclusiv prin: greutate veniturilor și o creștere a cheltuielilor legate de mică la naștere, malnutriție (83, 84), lipsa apei dizabilitate (64). potabile sau a igienei adecvate, condiții de trai și
10 Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea
Caseta 1.3. Intervenții pentru siguranța persoanelor cu dizabilități
Convenția referitoare la drepturile persoanelor cu dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite afirmă că persoanele cu dizabilități au drepturi egale la protecție socială. Plasele de siguranță sunt un tip de intervenție a protecției sociale care au drept țintă vulnerabilitatea și sărăcia. Multe țări oferă plase de siguranță persoanelor sărace cu dizabilități și familiilor acestora, fie prin programe specifice care au ca obiectiv specific dizabilitatea, fie mai general prin programele generale de asistență socială. Deși lipsesc datele consistente, există date empirice care sugerează că persoanele cu dizabilități se pot confrunta cu bariere în accesarea acestor plase de siguranță când, de exemplu, informațiile nu sunt adecvate sau sunt inaccesibile, birourile de asistență socială sunt inaccesibile sau caracteristicile de elaborare ale programelor nu iau în considerare nevoile speciale ale persoanelor cu dizabilități. Astfel, poate fi nevoie de măsuri speciale care să asigure că aceste plase de siguranță îi includ și pe cei cu dizabilități. De exemplu: ■ informația referitoare la aceste programe trebuie să fie accesibilă și să ajungă la destinatarii avuți în vedere. Acest lucru ar putea necesita implicare cu obiective bine definite; ■ ar trebui să li se permită mandatarilor persoanelor cu dizabilități să efectueze multe dintre tranzacțiile pentru accesarea programelor; ■ birourile de asigurări sociale, precum și sistemul de transport ar trebui să fie accesibile; ■ criteriile de eligibilitate ale programelor ar putea să aibă nevoie de includerea specifică a dizabilității; ■ mijloacele de testare ale mecanismelor ar putea să necesite luarea în considerare a unor costuri suplimentare pentru dizabilitate; ■ transferurile de numerar ar putea oferi plăți mai mari beneficiarilor cu dizabilități pentru a ajuta cu costurile suplimentare implicate de viața cu o dizabilitate; ■ ar putea fi nevoie ca transferurile de numerar condiționale să fie ajustate condițiilor speciale ale copiilor cu dizabilități; ■ asigurările sociale de muncă pot introduce impozite și pot fi sensibile la dizabilitate; ■ măsurile de activare a forței de muncă ar trebui să fie sensibile la dizabilitate. Unele țări, cum ar fi: Albania, Bangladesh, Brazilia, China, România, și Federația Rusă au și programe specifice care au drept țintă persoanele cu dizabilități. Conceperea acestor programe poate fi diferită. În unele cazuri acestea acoperă toate persoanele cu dizabilități, în alte cazuri acestea sunt testate din punct de vedere al mijloacelor sau sunt menite pentru copiii cu dizabilități. Administrarea ajutoarelor de dizabilitate necesită o evaluare a dizabilității. Multe procese formale de evaluare încă mai folosesc criterii predominant medicale, deși în acest caz a existat o mișcare către adoptarea unei abordări de evaluare mai detaliate cu accent pe funcționare și care să se folosească de cadrul Clasificării Internaționale a Funcționării, Dizabilității și Sănătății. E nevoie de mai multe cercetări pentru a înțelege mai bine ce funcționează cu privire la evaluarea dizabilității și pentru a identifica bunele practici. Dovezile referitoare la impactul plaselor de siguranță asupra oamenilor sunt limitate. Deși ar putea îmbunătăți sănătatea și statutul economic, este mai puțin clar dacă se îmbunătățește și accesul la educație. Pentru ca plasele de protecție să fie eficiente, trebuie pornite multe alte programe publice cum ar fi: accesul la sistemul sanitar, reabilitare, educație și instruire, și mediu. Este nevoie de mai multe cercetări pentru a înțelege mai bine ce funcționează drept plase de siguranță pentru persoanele cu dizabilități și familiile lor. Surse (89, 90). de muncă neadecvate și răniri (20, 85-87). Sărăcia la baza înțelegerii dezvoltării, ceea ce poate avea poate crește șansele ca o persoană cu o anumită o anumită valoare pentru domeniul drepturilor condiție de sănătate să devină dizabilitată, de omului cu privire la dizabilitate (93) și este exemplu, într-un mediu inaccesibil sau prin compatibil atât cu ICF (94) cât și cu modelul lipsa accesului la servicii de sănătate și reabilitare social de dizabilitate (76). Aceasta merge dincolo adecvate (88) (vezi Caseta 1.3). de măsurile economice tradiționale cum ar fi Abordarea lui Amartya Sen cu privire la PIB-ul, sau conceptele de utilitate, pentru a capacități (91, 92) oferă un sprijin teoretic ce stă sublinia drepturile omului și „dezvoltarea ca
11 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 1.4. Obiectivele de dezvoltare ale mileniului (MDG) și dizabilitatea
Obiectivele de dezvoltare ale mileniului (MDG) – asupra cărora a convenit comunitatea internațională în 2000 și susținute de 189 de state – sunt un set unitar de obiective de dezvoltare care se adresează nevoilor celor mai sărace și marginalizate popoare ale lumii și care se presupune că vor fi atinse până în 2015. Obiectivele sunt: 1. eradicarea sărăciei extreme și a foametei 2. realizarea învățământului primar universal 3. promovarea egalității între sexe și încurajarea femeilor 4. reducerea mortalității infantile 5. îmbunătățirea sistemului de sănătate pentru mame 6. combaterea HIV/SIDA, malariei, și a altor boli 7. asigurarea durabilității mediului 8. conceperea unui parteneriat global pentru dezvoltare. MDG reprezintă un tot unitar între țările dezvoltate și cele în curs de dezvoltare. Acestea recunosc eforturile ce trebuie depuse de înseși țările în curs de dezvoltare, precum și contribuția pe care țările dezvoltate trebuie să o aducă prin comerț, asistență dezvoltată, ștergerea datoriilor, acces la medicamente esențiale și transfer de tehnologie. În timp ce unele documente de bază menționează explicit persoanele cu dizabilități, nu se face referire la acestea în MDG sau în materialul conceput ca parte a procesului lor de realizare. Raportul MDG din 2010 este primul care menționează dizabilitățile, observând șansele limitate cu care se confruntă copiii cu dizabilități și legătura dintre dizabilitate și marginalizare în învățământ. Declarația Ministerială din iulie 2010 recunoaște faptul că dizabilitatea este o chestiune transversală esențială pentru atingerea MDG, subliniind necesitatea de a se asigura că femeile și fetele cu dizabilități nu sunt supuse unor forme de discriminare mai grave sau multiple, sau sunt excluse de la participare din MDG (101). Adunarea Generală a ONU a evidențiat invizibilitatea persoanelor cu dizabilități din statisticile oficiale (102). Adunarea Generală și-a încheiat Întâlnirea de Înalt Nivel despre MDG din septembrie 2010 prin adoptarea rezoluției „Păstrarea promisiunii: uniți pentru a atinge obiectivele de dezvoltare ale mileniului,” care recunoaște faptul că „politicile și acțiunile trebuie să se concentreze pe persoanele cu dizabilități, astfel încât să beneficieze de progresul făcut pentru atingerea MDG” (103). liber tate” (91), promovând înțelegerea sărăciei umane (97). CRPD specifică aceste obligații ale persoa nelor cu dizabilități –și a altor persoane persoanelor cu dizabilități, subliniind dezvoltarea defavorizate–ca inclusiv excluderea socială și și măsurile de a promova participarea și bună- diminuarea puterii (sociale), nu numai ca lipsă starea persoanelor cu dizabilitate la nivel mondial. a resurselor materiale. Accentuează diversitatea Subliniază nevoia de a încerca rezolvarea diza- de aspirații și alegeri pe care diferitele persoane bilității în toate programele mai degrabă decât cu dizabilități le-ar putea avea în diferite culturi ca o chestiune tematică izolată. În plus, articolul (95). Rezolvă de asemenea și paradoxul pe 32 este singurul articol din tratatul internațional care îl exprimă multe persoane cu dizabilități al drepturilor omului care promovează măsuri că au o calitate bună a vieții (96), poate pentru de cooperare internațională care includ și sunt că au reușit să se adapteze la situația cu care se accesibile persoanelor cu dizabilități. confruntă. După cum a afirmat Sen, asta nu În ciuda legăturii recunoscute dintre diza- înseamnă că nu este necesar a încerca să rezolvi bilitate și sărăcie, eforturile de a promova dez- ceea ce se poate evalua obiectiv drept nevoile lor vol tarea și reducerea sărăciei nu au inclus neîmplinite. întotdeauna dizabilitatea în mod adecvat (76, 98- Abordarea capacităților ajută de asemenea la 100). Dizabilitatea nu este explicit menționată în înțelegerea obligațiilor pe care statele le datorează Obiectivele de Dezvoltare ale Mileniului (MDG), indivizilor, de a se asigura că aceștia prosperă, sau în cele 21 de ținte, sau în cei 60 de indicatori exercită acțiuni, și își ating potențialul ca ființe de realizare ai obiectivelor (vezi Caseta 1.4).
12 Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea
Caseta 1.5. Reabilitarea bazată pe comunitate (CBR)
Începând cu anii 1970 reabilitarea bazată pe comunitate (CBR) este o strategie importantă care vine în întâmpinarea nevoilor persoanelor cu dizabilități, în special în țările în curs de dezvoltare. CBR a fost inițial promovată pentru a oferi servicii de reabilitare în țări cu resurse limitate. Manualele din domeniu cum ar fi Instruirea în comunitate a persoanelor cu dizabilități (105) le oferă membrilor familiilor și asistenților comunitari informații practice cu privire la modul de punere în practică a intervențiilor recuperatorii de bază. Peste 90 de țări din toată lumea continuă să dezvolte și să își întărească programele CBR. Printr-un proces continuu de evoluție CBR își mută atenția de la abordarea centrată pe partea medicală, adesea o abordare pe un singur sector, spre o strategie pentru reabilitare, egalizare a șanselor, reducere a sărăciei și incluziune socială a persoanelor cu dizabilități (106). CBR este pusă în practică tot mai mult prin eforturile combinate ale persoanelor cu dizabilități, ale familiilor acestora, ale organizațiilor și comunităților precum și a serviciilor guvernamentale sau non-guvernamentale relevante (106). În Chamarajnagar, unul dintre cele mai sărace cartiere din Karnataka, India, mulți membri ai comunității nu aveau acces la utilitățile sanitare de bază, ceea ce le punea sănătatea în pericol. Guvernul Indian a oferit subvenții familiilor ce trăiau în acele zone pentru a construi toalete. Costul total de construcție a unei toalete a fost estimat la 150 USD. Finanțarea sumei rămase a fost dificilă pentru majoritatea oamenilor dar în special pentru persoanele cu dizabilități. O organizație non-guvernamentală locală - Mobility India – a ajutat persoanele cu dizabilități și pe familiile acestora să construiască toalete accesibile. Folosind rețele comunitare deja existente și grupuri de întrajutorare, Mobility India a organizat peise de teatru pe stradă și picturi pe perete pentru a ridica nivelul de conștientizare cu privire la igienă și la importanța unei salubrități adecvate. Pe măsură ce lumea devenea interesată și motivată, Mobility India – cu sprijin financiar din partea MIBLOU, Elveția și contribuții locale – a facilitat accesul la salubritatea de bază. Membri grupului au ales cele mai sărace gospodării cu membri cu dizabilități care aveau cea mai mare nevoie de o toaletă și au coordonat construcția împreună cu familiile și au asigurat folosirea corectă a fondurilor. Drept rezultat al proiectului pilot, într-un an s-au construit 50 de toalete accesibile. Multe persoane cu dizabilități nu mai trebuie să se târască sau să fie cărate pe distanțe mari pentru a își face nevoile. Au devenit independente și cel mai important, au reușit să își redobândească demnitatea. Riscul de a dezvolta anumite afecțiuni asociate cu o igienă precară s-a redus simțitor. Dovezile cu privire la eficacitatea CBR variază, dar se fac tot mai multe cercetări și evaluări (107-110), și crește nivelul de răspândire al informațiilor prin intermediul rețelelor regionale cum ar fi rețeaua CBR Africa, rețeaua CBR Asia-Pacific, și rețeaua CBR American and Caribbean. Recenta publicare a principiilor CBR (111) se alătură dezvoltării și aspectelor dizabilității referitoare la drepturile omului. Principiile: ■ promovarea nevoii de dezvoltare inclusivă pentru persoanele cu dizabilități în fluxul principal din sistemului de sănătate, educație, social și angajare; ■ sublinierea nevoii de a promova abilitarea persoanelor cu dizabilități și a membrilor familiilor lor; ■ prin oferirea unor sugestii practice, poziționarea CBR ca instrument ce poate fi folosit de state pentru a pune în aplicare Convenția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități.
Persoanele cu dizabilități pot beneficia de Bazate pe Comunitate (CBR) (vezi Caseta 1.5), și pe urma proiectelor de dezvoltare; exemplele a multor altor inițiative promițătoare din partea din acest Raport arată că situația în cazul guvernelor naționale sau a ONG-urilor naționale persoanelor cu dizabilități din țările cu un venit și internaționale, nu s-a obținut o înlăturare sistematică a barierelor și o dezvoltare socială, scăzut se poate îmbunătăți. Însă dizabilitatea iar dizabilitatea este în continuare considerată o trebuie să reprezinte o prioritate mai mare, componenta medicală a dezvoltării (104). trebuie să intensifice inițiativele de succes și Reacțiile la dizabilitate au trecut printr-o este nevoie de un efort mai coerent. În plus, schimbare radicală în ultimele decenii: rolul persoanele cu dizabilități trebuie incluse în barierelor de mediu și discriminarea care au eforturile de dezvoltare, atât ca beneficiari cât și contribuit la sărăcie și excludere sunt acum mai în elaborarea, implementarea și monitorizarea bine înțelese iar CRPD evidențiază măsurile intervențiilor (104). În ciuda rolului Reabilitării necesare pentru înlăturarea barierelor și promo-
13 Raport Mondial privind Dizabilitatea varea participării. Dizabilitatea este o chestiune posibilitatea tuturor persoanelor cu dizabilități de dezvoltare și va fi greu de îmbunătățit viețile să se bucure de alegerile și de șansele disponibile persoanelor celor mai defavorizate din lume în momentul de față numai pentru o minoritate fără a încerca rezolvarea nevoilor specifice minimalizând impactul advers al deficiențelor și persoanelor cu dizabilități. eliminarea discriminării și prejudecăților. Acest Raport oferă un ghid de îmbunătățire a sănătății și bunastării persoanelor cu dizabilități. Capacitățile oamenilor depind de condițiile Încearcă să ofere concepte clare și cele mai bune externe care se pot modifica prin acțiune guver- date, pentru a evidenția golurile și pentru a namentală. În conformitate cu CRPD, acest sublinia nevoie de cercetare și strategii. Raport arată modul în care capacitățile per- Se relatează atât poveștile de succes cât și cele soanelor cu dizabilități se pot extinde; bunăstarea ale unor eșecuri sau neglijențe. Scopul principal acestora, acțiunea și libertatea se pot îmbunătăți al Raportului și al CRPD este acela de a da iar drepturile lor umane sunt astfel realizate.
Referințe 1. Zola IK. Toward the necessary universalizing of a disability policy. The Milbank Quarterly, 1989,67:Suppl 2 Pt 2401-428. doi:10.2307/3350151 PMID:2534158 2. Ferguson PM. Mapping the family: disability studies and the exploration of parental response to disability. In: Albrecht G, Seelman KD, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, Sage, 2001:373–395. 3. Mishra AK, Gupta R. Disability index: a measure of deprivation among the disabled. Economic and Political Weekly, 2006,41:4026-4029. 4. Lee R. The demographic transition: three centuries of fundamental change. The Journal of Economic Perspectives, 2003,17:167-190. doi:10.1257/089533003772034943 5. Campbell J, Oliver M. Disability politics: understanding our past, changing our future. London, Routledge, 1996. 6. Charlton J. Nothing about us without us: disability, oppression and empowerment. Berkeley, University of California Press, 1998 7. Quinn G, Degener T. A survey of international, comparative and regional disability law reform. In: Breslin ML, Yee S, eds. Disability rights law and policy - international and national perspectives. Ardsley, Transnational, 2002a. 8. Parmenter TR. The present, past and future of the study of intellectual disability: challenges in developing countries. Salud Pública de México, 2008,50:Suppl 2s124-s131. PMID:18470339 9. Standard rules on the equalization of opportunities of persons with disabilities, New York, United Nations, 2003. 10. Driedger D. The last civil rights movement. London, Hurst, 1989. 11. Barnes C. Disabled people in Britain and discrimination. London, Hurst, 1991. 12. McConachie H et al. Participation of disabled children: how should it be characterised and measured? Disability and Rehabilitation, 2006,28:1157-1164. doi:10.1080/09638280500534507 PMID:16966237 13. Oliver M. The politics of disablement. Basingstoke, Macmillan and St Martin’s Press, 1990. 14. Thomas C. Female forms: experiencing and understanding disability. Buckingham, Open University Press, 1999. 15. Shakespeare T. Disability rights and wrongs. London, Routledge, 2006. 16. Forsyth R et al. Participation of young severely disabled children is influenced by their intrinsic impairments and environ- ment. Developmental Medicine and Child Neurology, 2007,49:345-349. doi:10.1111/j.1469-8749.2007.00345.x PMID:17489807 17. The International Classification of Functioning. Disability and Health. Geneva, World Health Organization, 2001. 18. Bickenbach JE, Chatterji S, Badley EM, Ustün TB. Models of disablement, universalism and the international classi- fication of impairments, disabilities and handicaps. Social science & medicine (1982), 1999,48:1173-1187. doi:10.1016/ S0277-9536(98)00441-9 PMID:10220018 19. Leonardi M et al. MHADIE ConsortiumThe definition of disability: what is in a name? Lancet, 2006,368:1219-1221. doi:10.1016/S0140-6736(06)69498-1 PMID:17027711 20. Commission on Social Determinants of Health. Closing the gap in a generation: Health equity through action on the social determinants of health. Geneva, World Health Organization, 2008. 21. Miller P, Parker S, Gillinson S. Disablism: how to tackle the last prejudice. London, Demos, 2004. 22. Smith RD. Promoting the health of people with physical disabilities: a discussion of the financing and organization of public health services in Australia. Health Promotion International, 2000,15:79-86. doi:10.1093/heapro/15.1.79
14 Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea
23. Scheer JM, Kroll T, Neri MT, Beatty P. Access barriers for persons with disabilities: the consumers perspective. Journal of Disability Policy Studies, 2003,13:221-230. doi:10.1177/104420730301300404 24. Quality in and equality of access to healthcare services. Brussels, European Commission, Directorate General for Employment, Social Affairs and Equal Opportunities, 2008. 25. Improving the life chances of disabled people: final report. London, Prime Minister’s Strategy Unit, 2005. 26. Ingstad B, Whyte SR, eds. Disability and culture. Berkley, University of California Press, 1995. 27. Yazbeck M, McVilly K, Parmenter TR. Attitudes towards people with intellectual disabilities: an Australian perspective. Journal of Disability Policy Studies, 2004,15:97-111. doi:10.1177/10442073040150020401 28. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009. 29. Van Brakel WH. Measuring health-related stigma–a literature review. Psychology, Health & Medicine, 2006,11:307-334. doi:10.1080/13548500600595160 PMID:17130068 30. Siperstein GN, Norins J, Corbin S, Shriver T. Multinational study of attitudes towards individuals with intellectual disabilities. Washington, Special Olympics Inc, 2003. 31. Lauber C, Rössler W. Stigma towards people with mental illness in developing countries in Asia. International Review of Psychiatry (Abingdon, England), 2007,19:157-178. PMID:17464793 32. Thornicroft G, Rose D, Kassam A. Discrimination in health care against people with mental illness. International Review of Psychiatry (Abingdon, England), 2007,19:113-122. PMID:17464789 33. Hate crime against disabled people in Scotland: a survey report, Edinburgh, Capability Scotland and Disability Rights Commission, 2004. 34. Fact sheet: leprosy. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs101/en/ index.html, accessed 29 January 2009). 35. Wong ML. Guest editorial: designing programmes to address stigma in leprosy: issues and challenges. Asia and Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2004,15:3-12. 36. India: leprosy awareness. London, BBC World Service Trust, n.d. (http://www.bbc.co.uk/worldservice/trust/news/ story/2003/09/010509_leprosy.shtml accessed 1 February 2011). 37. Cross H. Interventions to address the stigma associated with leprosy: a perspective on the issues. Psychology, Health & Medicine, 2006,11:367-373. doi:10.1080/13548500600595384 PMID:17130073 38. Sartorius N, Schulze H. Reducing the stigma of mental illness: a report from a global programme of the World Psychiatric Association. Cambridge, Cambridge University Press, 2005. 39. Sartorius N. Lessons from a 10-year global programme against stigma and discrimination because of an illness. Psychology, Health & Medicine, 2006,11:383-388. doi:10.1080/13548500600595418 PMID:17130075 40. Thornicroft G, Brohan E, Kassam A, Lewis-Holmes E. Reducing stigma and discrimination: Candidate interventions. International Journal of Mental Health Systems, 2008,2:3- doi:10.1186/1752-4458-2-3 PMID:18405393 41. International programme to fight stigma and discrimination because of schizophrenia. Geneva, World Psychiatric Association., n.d. (www.openthedoors.com, accessed 14 October 2010). 42. Joa I et al. The key to reducing duration of untreated first psychosis: information campaigns. Schizophrenia Bulletin, 2007, doi:10.1093/schbul/sbm09510.1093/schbul/sbm095 43. Dalal AK. Social interventions to moderate discriminatory attitudes: the case of the physically challenged in India. Psychology, Health & Medicine, 2006,11:374-382. doi:10.1080/13548500600595392 PMID:17130074 44. Park A et al. British social attitudes survey 23rd report. London, Sage, 2007. 45. Watson N. Well, I know this is going to sound very strange to you, but I don’t see myself as a disabled person: identity and disability. Disability & Society, 2002,17:509-527. doi:10.1080/09687590220148496 46. National Health Survey 2007–8: summary of results. Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2009. 47. Learning lessons: defining, representing and measuring disability. London, Disability Rights Commission, 2007. 48. Nagata KK. Gender and disability in the Arab region: the challenges in the new millennium. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2003,14:10-17. 49. Rao I. Equity to women with disabilities in India. Bangalore, CBR Network, 2004 (http://v1.dpi.org/lang-en/resources/ details.php?page=90, accessed 6 August 2010). 50. Roulstone A, Barnes C, eds. Working futures? Disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005. 51. Grech S. Living with disability in rural Guatemala: exploring connections and impacts on poverty. International Journal of Disability, Community and Rehabilitation, 2008, 7(2) (http://www.ijdcr.ca/VOL07_02_CAN/articles/grech.shtml, accessed 4 August 2010). 52. Grammenos S. Illness, disability and social inclusion. Dublin, European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions, 2003 (http://www.eurofound.europa.eu/pubdocs/2003/35/en/1/ef0335en.pdf, accessed 6 August 2010).
15 Raport Mondial privind Dizabilitatea
53. Caulfield LE et al. Stunting, wasting and micronutrient deficiency disorders. In: Jamison DT et al., eds. Disease control priorities in developing countries. Washington, Oxford University Press and World Bank, 2006:551–567. 54. Maart S, Jelsma J. The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 2010,32:438-443. doi:10.3109/09638280902846368 PMID:20113191 55. McIlfatrick S, Taggart L, Truesdale-Kennedy M. Supporting women with intellectual disabilities to access breast cancer screening: a healthcare professional perspective. European Journal of Cancer Care, 2011,20:412-20. doi:10.1111/j.1365- 2354.2010.01221.x PMID:20825462 56. Atijosan O et al. The orthopaedic needs of children in Rwanda: results from a national survey and orthopaedic service implications. Journal of Pediatric Orthopedics, 2009,29:948-951. PMID:19934715 57. Wang CC. Portraying stigmatized conditions: disabling images in public health. Journal of Health Communication, 1998,3:149-159. doi:10.1080/108107398127436 PMID:10977251 58. Lollar DJ, Crews JE. Redefining the role of public health in disability. Annual Review of Public Health, 2003,24:195-208. doi:10.1146/annurev.publhealth.24.100901.140844 PMID:12668756 59. Coleridge P, Simonnot C, Steverlynck D. Study of disability in EC Development Cooperation. Brussels, European Commission, 2010. 60. Quinn G et al. The current use and future potential of United Nations human rights instruments in the context of disa- bility. New York and Geneva, United Nations, 2002b (http://www.icrpd.net/ratification/documents/en/Extras/Quinn%20 Degener%20study%20for%20OHCHR.pdf, accessed 21 Sept 2010). 61. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/ disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009). 62. Megret F. The disabilities convention: human rights of persons with disabilities or disability rights? Human Rights Quarterly, 2008,30:494-516. 63. Sen A. The idea of justice. Cambridge, The Belknap Press of Harvard University Press, 2009. 64. Jenkins SP, Rigg JA. Disability and disadvantage: selection, onset and duration effects. London, London School of Economics, Centre for Analysis of Social Exclusion, 2003 (CASEpaper 74). 65. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank Economic Review, 2008,22:141-163. doi:10.1093/wber/lhm021 66. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington, World Bank, 2008. 67. Burchardt T. The education and employment of disabled young people: frustrated ambition. Bristol, Policy Press, 2005. 68. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2010. 69. Houtenville AJ, Stapleton DC, Weathers RR 2nd, Burkhauser RV, eds. Counting working-age people with disabilities. What current data tell us and options for improvement. Kalamazoo, WE Upjohn Institute for Employment Research, 2009. 70. Contreras DG, Ruiz-Tagle JV, Garcez P, Azocar I. Socio-economic impact of disability in Latin America: Chile and Uruguay. Santiago, Universidad de Chile, Departemento de Economia, 2006. 71. Coleridge P. Disabled people and ‘employment’ in the majority world: policies and realities. In: Roulstone A, Barnes C, eds. Working futures? Disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005. 72. Mitra S, Posarac A, Vick B. Disability and poverty in developing countries: a snapshot from the world health survey. Washington, Human Development Network Social Protection, forthcoming 73. Emmett T. Disability, poverty, gender and race. In: Watermeyer B et al., eds. Disability and social change: a South African agenda. Cape Town, HSRC Press, 2006. 74. Thomas P. Disability, poverty and the Millennium Development Goals. London, Disability Knowledge and Research, 2005 (www.disabilitykar.net/docs/policy_final.doc, accessed 20 July 2010). 75. Zaidi A, Burchardt T. Comparing incomes when needs differ: equivalization for the extra costs of disability in the UK. Review of Income and Wealth, 2005,51:89-114. doi:10.1111/j.1475-4991.2005.00146.x 76. Braithwaite J, Mont D. Disability and poverty: a survey of World Bank poverty assessments and implications. ALTER – European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 2009,3:219-232. doi:10.1016/j. alter.2008.10.002 77. Cullinan J, Gannon B, Lyons S. Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics, 2010, doi:10.1002/hec.1619 PMID:20535832 78. Beresford B, Rhodes D. Housing and disabled children. York, Joseph Rowntree Foundation, 2008. 79. Loeb M, Eide H. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2004 (http://www.safod.org/Images/LCMalawi.pdf).
16 Capitolul 1 Să înțelegem dizabilitatea
80. Eide A, van Rooy G, Loeb M. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative national survey. Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCNamibia.pdf, accessed 15 February 2011). 81. Eide A, Loeb M. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2006 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levek%C3%A5r%20og%20tjenester/ZambiaLCweb.pdf, accessed 15 February 2011). 82. Gwatkin DR et al. Socioeconomic differences in health, nutrition, and population within developing countries. Washington, World Bank, 2007 (Working Paper 30544). 83. Maternal and child undernutrition [special series]. Lancet, January2008, 84. Monitoring child disability in developing countries: results from the multiple indicator cluster surveys. United Nations Children’s Fund, Division of Policy and Practice, 2008. 85. Emerson E et al. Socio-economic position, household composition, health status and indicators of the well-being of mothers of children with and without intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2006,50:862- 873. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00900.x PMID:17100947 86. Emerson E, Hatton C. The socio-economic circumstances of children at risk of disability in Britain. Disability & Society, 2007,22:563-580. doi:10.1080/09687590701560154 87. Rauh VA, Landrigan PJ, Claudio L. Housing and health: intersection of poverty and environmental exposures. Annals of the New York Academy of Sciences, 2008,1136:276-288. doi:10.1196/annals.1425.032 PMID:18579887 88. Peters DH et al. Poverty and access to health care in developing countries. Annals of the New York Academy of Sciences, 2008,1136:161-171. doi:10.1196/annals.1425.011 PMID:17954679 89. Grosh M, del Ninno C, Tesliuc E, Ouerghi A. For protection and promotion: the design and implementation of effective safety nets. Washington, World Bank, 2008. 90. Marriott A, Gooding K. Social assistance and disability in developing countries. Haywards Heath, Sightsavers International, 2007. 91. Sen A. Development as freedom. New York, Knopf, 1999. 92. Sen A. Inequality reexamined. New York and Cambridge, Russell Sage and Harvard University Press, 1992. 93. Dubois JL, Trani JF. Extending the capability paradigm to address the complexity of disability. Alter, 2009,3:192-218. 94. Mitra S. The capability approach and disability. Journal of Disability Policy Studies, 2006,16:236-247. doi:10.1177/10442073 060160040501 95. Clark DA. The capability approach. In: Clark DA, ed. The Elgar companion to development studies. Cheltenham, Edward Elgar, 2006. 96. Albrecht GL, Devlieger PJ. The disability paradox: high quality of life against all odds. Social Science & Medicine (1982), 1999,48:977-988. doi:10.1016/S0277-9536(98)00411-0 PMID:10390038 97. Stein MA, Stein PJS. Beyond disability civil rights. The Hastings Law Journal, 2007,58:1203-1240. 98. Fritz D et al. Making poverty reduction inclusive: experiences from Cambodia, Tanzania and Vietnam. Journal of International Development, 2009,21:673-684. doi:10.1002/jid.1595 99. Mwendwa TN, Murangira A, Lang R. Mainstreaming the rights of persons with disabilities in national development frame- works. Journal of International Development, 2009,21:662-672. doi:10.1002/jid.1594 100. Riddell RC. Poverty, disability and aid: international development cooperation. In Barron T, Ncube JM, eds. Poverty and Disability. London, Leonard Cheshire Disability, 2010. 101. Implementing the internationally agreed goals and commitments in regard to gender equality and empowerment of women. New York, United Nations, Economic and Social Council, 2010 (E/2010/L.8, OP 9). 102. Realizing the MDGs for persons with disabilities. New York, United Nations, General Assembly, 2010 (A/RES/64/131). 103. Draft outcome document of the high-level plenary meeting of the General Assembly on the Millennium Development Goals. New York, United Nations, General Assembly, 2010 (A/RES/64/299, OP 28). 104. Kett M, Lang R, Trani JF. Disability, development and the dawning of a new Convention: a cause for optimism? Journal of International Development, 2009,21:649-661. doi:10.1002/jid.1596 105. Training in the community for people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 1989. 106. CBR. a strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabil- ities: joint position paper. Geneva, World Health Organization, 2004. 107. Mitchell R. The research base of community-based rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 1999,21:459-468. doi:10.1080/096382899297251 PMID:10579666 108. Mannan H, Turnbull A. A review of community based rehabilitation evaluations: Quality of life as an outcome measure for future evaluations. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2007,64:1231-1241.
17 109. Kuipers P, Wirz S, Hartley S. Systematic synthesis of community-based rehabilitation (CBR) project evaluation reports for evidence-based policy: a proof-of-concept study. BMC International Health and Human Rights, 2008,8:3- doi:10.1186/1472- 698X-8-3 PMID:18325121 110. Finkenflügel H, Wolffers I, Huijsman R. The evidence base for community-based rehabilitation: a literature review. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de Réadaptation, 2005,28:187-201. PMID:16046912 111. World Health Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, International Labour Organization, International Disability and Development Consortium. Community-based rehabilitation: CBR guidelines. Geneva, World Health Organization, 2010. Capitolul 2 Dizabilitatea – o imagine globală “Mi-am pierdut piciorul din cauza unei mine antipersonal pe când aveam 5 ani și mergeam cu mama la orezărie ca să strângem lemne de foc. Din nefericire am călcat pe o mină. După accident am fost foarte trist când i-am văzut pe ceilalți copii care se jucau și înotau în râu pentru că eu nu aveam picior. Stăteam în picioare sprijinit de cârja făcută din lemn și îmi doream să mă pot juca și eu liber împreună cu ceilalți copii. Și când m-am dus la școală unii copii au început să mă strige kombot, adică persoană cu dizabilitate, și [discriminarea] m-a făcut să fiu timid, să plâng și să fiu dezamăgit. Așa că vreau ca toții oamenii să aibă drepturi egale și să nu existe discriminări între ei.” ” Song “La vârsta de 9 ani am surzit din cauza unei lupte cu meningita. În 2002, am mers la consiliere și testare voluntară (VCT - Voluntary Counseling and Testing). Rezultatele au arătat că sunt seropozitivă. Am fost dărâmată și mi-am pierdut speranța de a trăi pentru că m-am gândit că dacă sunt seropozitivă asta înseamnă pentru mine sfârșitul lumii. Mai târziu am cunoscut o persoană cu dizabilități care m-a încurajat spiritual să îmi accept statutul. Acum am încrederea necesară ca să vorbesc în mod deschis despre HIV/SIDA. Mi s-au luat multe interviuri și în presa scrisă și în cea electronică și am fost invitată să vorbesc în public. Astfel reușesc să ridic gradul de conștientizare al testării VCT și îi încurajez pe ceilalți să își afle statutul. Munca mea este limitată din cauza lipsei de bani. Persoanele cu deficiențe de auz din zonele rurale nu au informații despre HIV/SIDA. Aș vrea să sparg aceste bariere ducându-mă să le vizitez chiar acolo unde trăiesc. Susan “Ceea ce mă face să nu mă simt inclusă în această școală este faptul că, deoarece părinții mei sunt săraci, nu îmi pot oferi destule cărți. Asta îmi îngreunează viața de la școală. În plus, nici nu îmi pot cumpăra tot ceea ce ar trebui să am, cum ar fi haine. Faptul că vin la școală fără cărți și fără stilou mă face să nu mă simt inclusă iar profesorii mă dădeau afară pentru că nu am cărți în care să scriu.” Jackline
20 2 Dizabilitatea – o imagine globală
Dovezile solide ajută la luarea unor hotărâri în cunoștință de cauză cu privire la strategiile și programele referitoare la dizabilitate. Înțelegerea numărului persoanelor cu dizabilități și a condițiilor acestora poate îmbunătăți eforturile de a îndepărta barierele dizabilitante și poate oferi servicii care să le permită persoanelor cu dizabilități să participe la viața comunității. Strângerea de date statistice și de cercetare corecte la nivel național și internațional va ajuta părțile implicate în Convenția referitoare la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite să formuleze și să pună în practică strategiile pentru a atinge obiectivele de dezvoltare convenite internațional (1). Acest capitol oferă o imagine a dizabilității de la care pornesc capitolele ulterioare. Prezintă estimări ale prevalenței dizabilității, factori ce afectează tendințele în dizabilitate (demografici, de sănătate, de mediu), condițiile socio-economice ale persoanelor cu dizabilități, nevoile, nevoile neîmplinite și costurile dizabilității. Propune măsuri de îmbunătățire a datelor la nivel național și internațional. Dovezile de aici se bazează pe seturi de date naționale (cum ar fi recensământul, sondaje în rândul populației și date din registrele administrative) și internaționale și pe un număr mare de studii recente. Fiecare sursă își are obiectivele, punctele tari și punctele slabe proprii. Datele de aici sunt în grade diferite, în concordanță cu definiția dizabilității dată în Capitolul 1. Datele suplimentare și explicațiile metodologice se găsesc în Anexele tehnice (A, B, C, și D).
Măsurarea dizabilității Dizabilitatea, o experiență multidimensională complexă (vezi Capitolul 1), pune o serie de probleme atunci când se dorește măsurarea ei. Abordările cu privire la măsurarea dizabilității variază între țări și influențează rezultatele. Măsurile operaționale ale dizabilității variază în funcție de: scopul și punerea în practică a datelor, mentalitatea cu privire la dizabilitate, aspectele dizabilității examinate – deteriorări, limitări ale activității, restricții de participare, condiții de sănătate înrudite, factori de mediu–definiții, conceperea întrebărilor, raportarea surselor, metodele de strângere a datelor, și așteptările în privința funcționării. Datele referitoare la deteriorări nu reprezintă un înlocuitor adecvat pentru informațiile cu privire la dizabilitate. “Grupările” de spectru larg ale diferitelor “tipuri de dizabilitate” au devenit parte a limbajului dizabilității, unele sondaje încercând
21 Raport Mondial privind Dizabilitatea să determine prevalența diferitelor “tipuri de venituri mari. (2). Stigmatul atașat deteriorării dizabilitate” bazate direct sau indirect pe evaluări de toate felurile, de la membre lipsă la anxietate și clasificări. poate avea drept rezultat limitări similare în ceea Adesea, “tipurile de dizabilitate” sunt definite ce privește participarea persoanei respective pe folosindu-se doar un aspect al dizabilității, cum piața muncii. Acest fapt a fost relevat într-un ar fi deteriorările – senzoriale, fizice, mintale, studiu comparativ recent a două sondaje din intelectuale – iar alteori acestea pun sub același Statele Unite care se concentrau pe limitările de acoperiș condițiile de sănătate cu dizabilitatea. lucru ale indivizilor și pe performanța reală de la Persoanele care suferă de condiții de sănătate locul de muncă. (3). cronice, dificultăți de comunicare și alte Dizabilitatea poate fi conceptualizată de-a deteriorări, ar putea să nu fie incluse în aceste lungul unui continuum, de la greutăți minore estimări, în ciuda faptul că se confruntă zilnic cu de funcționare la impacte majore asupra vieții greutăți. per soanei. Țările se îndreaptă tot mai mult Există o prezumție implicită că fiecare ”tip către o abordare continuă a măsurării, în care de dizabilitate” are nevoi specifice de sănătate, se ajunge la estimări de prevalență a dizabilității educație, reabilitare, sociale și de suport. Cu și funcționării ce derivă din evaluarea nivelelor toate acestea, ar putea fi nevoie de reacții diferite de dizabilitate în mai multe domenii(4-8). – de exemplu, două persoane care suferă de Esti mările variază în funcție de localizarea aceeași deteriorare ar putea avea experiențe și pragurilor pe continuum-ul dizabilității, și în nevoi foarte diferite. Deși țările ar avea nevoie de funcție de modul în care sunt luați în considerare informații cu privire la deteriorare – de exemplu, factorii de mediu. Extinderea acestor date mai pentru a ajuta la conceperea unor servicii departe în funcție de sex, vârstă, venit, sau specifice sau la detectarea și preîntâmpinarea ocupație este importantă pentru descoperirea discri minării – utilitatea unor astfel de date este tiparelor, tendințelor și a altor informații despre limitată, deoarece gradele de prevalență rezultate “subgrupurile” de persoane care se confruntă cu nu sunt relevante pentru întreaga arie acoperită dizabilități. de termenul dizabilitate. Metoda de strângere a datelor influențează Datele cu privire la toate aspectele dizabilității și rezultatele. Recensământul și sondajele au și factorii contextuali sunt importanți pentru abordări diferite în ceea ce privește dizabilitatea alcătuirea unei imagini complete a dizabilității și folosirea acestor abordări în strângerea datelor și funcționării. Fără informații referitoare la din aceeași țară și raportează adesea proporții anumite condiții de sănătate ce interacționează diferite ale dizabilității (vezi Caseta 2.1). Re- cu barierele sau facilitatorii de mediu și care cen sământul ce acoperă populații întregi, se îi afectează pe oameni în viața de zi cu zi, este petrece la intervale lungi de timp și prin natura greu de stabilit dimensiunea reală a dizabilității. sa înglobează numai unele întrebări relevante Persoane cu aceeași deteriorare se pot confrunta pentru dizabilitate. Deși numărul considerabil cu diverse tipuri și grade de restricționări, în de date socio-economice, cum ar fi rata de an- funcție de context. Barierele de mediu care gajare sau starea civilă, sunt disponibile de la împiedică participarea la viața comunității pot recensământ, acestea pot oferi numai informații diferi considerabil în funcție de țări și comu- limitate cu privire la participarea socială. Pe nități. De exemplu, în Brazilia, mulți copii aban- de altă parte, recensămintele au tendința de donează școala din lipsă ochelarilor de citit, a fi organizate în mod regulat și astfel nu pot care sunt disponibili la scară largă în țările cu da decât informații cu privire la tendințe pe o
22 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
Caseta 2.1. Recensământul irlandez și sondajul privind dizabilitatea din 2006
În luna aprilie 2006 Agenția Centrală de Statistică din Irlanda a efectuat un recensământ al populației care a inclus două întrebări referitoare la dizabilitate ce puneau în legătură o afecțiune demult existentă și impactul acelei afecțiuni asupra funcționării. S-a descoperit că 393.785 de persoane din Irlanda sufereau de dizabilitate însemnând o proporție de 9,3%. Mai târziu în 2006 Sondajul Național cu privire la Dizabilitate (NDS) efectuat de Agenția Centrală de Statistică a mers mai departe cu un eșantion dintre cei ce raportaseră o dizabilitate la recensământ, plus un grup de persoane private ce nu raportaseră o dizabilitate. Sondajul NDS a folosit o definiție mai largă a termenului de dizabilitate decât în recensământ, cu mai multe domenii, inclusiv durere și respirație, și un grad de gravitate. S-au primit chestionare completate de la 14.518 persoane care raportaseră o dizabilitate la recensământ și de la 1551 care nu făcuseră acest lucru. A existat un grad ridicat de consecvență între răspunsurile de la recensământ și cele de la NDS: ■ dintre persoanele ce trăiau în gospodării private și ce raportaseră o dizabilitate la recensământ, 88% au raportat o dizabilitate și la NDS; ■ dintre persoanele ce nu trăiau în gospodării private și care raportaseră o dizabilitate la recensământ, 97% au raportat o dizabilitate și la NDS; ■ dintre persoanele care trăiau în gospodării private și care nu raportaseră o dizabilitate la recensământ, s-au găsit 11,5% care au avut o dizabilitate la NDS. Extrapolând rezultatele NDS la întreaga populație s-a ajuns la o proporție a dizabilității la nivel național per total de 18,5%. Diferențele de proporție ale dizabilității obținute la recensământ și la NDS pot proveni din următoarele: ■ NDS s-a folosit de interviuri ce au avut loc față în față cu participanții la chestionar, în timp ce formularele de recensământ erau completate direct de oameni. ■ Recensământul a fost un sondaj larg elaborat pentru o serie de obiective. NDS se concentrase numai pe dizabilitate definită sub forma greutăților de funcționalitate în oricare dintre următoarele domenii: văz, auz, vorbire, mobilitate și dexteritate, memorie și concentrare, intelectual și de învățare, emoțională, psihologică și de sănătate mintală, de durere și de respirație. ■ Includerea domeniului durerii în NDS a avut drept urmare o creștere a ratei dizabilității, cu 46% mai mult datoriă celor ce nu raportaseră dizabilitate la recensământ și care au raportat dureri la NDS. ■ Cei care au raportat o dizabilitate doar la NDS aveau un nivel mai scăzut de severitate și existau mai multe șanse să aibă o singură dizabilitate, mai degrabă decât dizabilități în mai multe domenii. ■ Mai mulți copii au raportat o dizabilitate la NDS decât la recensământ, poate din cauza întrebărilor mai detaliate din NDS. Acest exemplu arată că estimările de prevalență pot fi afectate de numărul și de tipul de întrebări, de scala nivelului de dificultate, de gama de dizabilități explicite, și de metodologia sondajului. Diferențele dintre cele două sondaje se datorează în principal domeniilor incluse și pragului de definire a dizabilității. Dacă domeniul de acoperire este îngust (de exemplu, se exclude durerea) multe persoane care întâmpină dificultăți de funcționare pot fi excluse. Acolo unde resursele o permit, ar trebui efectuate pe lângă recensământ, sondaje specifice despre dizabilitate, cu o acoperire detaliată a domeniului. Acestea oferă date mai detaliate, pe grupuri de vârstă, pentru programe și strategii.
Notă: Întrebările reale folosite în cele două sondaje sunt disponibile în rapoartele publicate. Surse (5, 9). anumită perioadă. Sondajele au posibilitatea de însă tot mai mult și pentru activități de parti- a oferi informații mai bogate prin intermediul cipare socială și factorii de mediu. Unele sondaje unor întrebări mai detaliate inclusiv cu privire oferă de asemenea informații cu privire la la populațiile instituționalizate. În țările dezvol- cauza deteriorării, gradul de asistență oferit, tate, de exemplu, întrebările din sondaj iden- accesibilitatea la servicii și nevoile neîmplinite. tifică persoanele cu dizabilități pentru anumite Țările care raportează o rată scăzută a preva- deteriorări ale funcțiilor și structurilor corpului, lenței dizabilității – este vorba în principal de
23 Raport Mondial privind Dizabilitatea
țările în curs de dezvoltare – au tendința de care provoacă reticență din întrebări – cum ar a aduna datele cu privire la dizabilitate prin fi folosirea cuvântului “dizabilitat” atunci când intermediul recensămintelor sau folosesc măsuri se pune o întrebare legată de dificultatea unei axate exclusiv pe o selecție îngustă de deteriorări activități (20, 21) – pot rezulta în sub-raportări (2). (10-12). Țările care raportează o prevalență mai Comparațiile dintre populații trebuie să mare a dizabilității au tendința de a-și strânge țină cont de acești factori. Ideal ar fi ca aceste datele prin intermediul unor sondaje și aplică comparații să regleze datele pentru diferențele o abordare de măsurare care înregistrează limi- datorate anumitor efecte metodologice – cum ar tările de activitate și restricțiile de participare fi interviuri și sondaje de examinare – pe care se socială pe lângă deteriorare. bazează astfel de reglări. Dacă populația instituționalizată este inclusă Un obiectiv primar al strângerii de date în sondaj, ratele de prevalență vor fi și ele mai despre persoanele cu dizabilități este identificarea ridicate (13). Acești factori influențează gradul strategiilor de îmbunătățire a bunăstării lor. O de comparație la nivel național și internațional documentare detaliată și sistematică a tuturor și relevanța datelor pentru un set mai larg de aspectelor funcționării populației poate sprijini utilizatori. Deși se fac progrese – așa cum e cazul elaborarea și monitorizarea intervențiilor. De studiilor cu privire la restricționare din Lesotho, exemplu, astfel de date ar permite factorilor de Malawi, Mozambic, Zambia și Zimbabwe – decizie politică să evalueze posibilele beneficii datele corecte referitoare la dizabilitate aproape de pe urma programelor de asistență, pentru a că lipsesc în cazul țărilor în curs de dezvoltare. îi ajuta pe cei cu mobilitate limitată în obținerea Elaborarea întrebărilor și sursa de raportare unei slujbe sau evaluarea intervențiilor cu scopul pot afecta estimările. Scopul subiacent al unui de a reduce depresia (2). Datele referitoare la sondaj – indiferent dacă este unul general sau prevalență și nevoi, ar trebuie să se bazeze pe referitor la sănătate, de exemplu – va afecta modul informații de la populație, dar în același timp să în care răspund oamenii (14). Mai multe studii nu fie dependente de politici. Dacă datele depind au găsit diferențe de “prevalență” între aspectele de strategii, ratele estimate de prevalență s-ar auto-raportate și cele măsurate ale dizabilității putea schimba dacă, de exemplu, sistemul de (15-18). Dizabilitatea este interpretată în legătură asigurări sociale s-ar schimba de la un ajutor de cu ceea ce se consideră funcționare normală, șomaj la ajutor de dizabilitate. Pentru că datele care poate varia în funcție de context, grupa de populației precum și cele administrative și de vârstă sau chiar grupa de venit (2). De exemplu, servicii se bazează pe aceleași concepte și cadre e posibil ca persoanele mai în vârstă să nu se de bază, se poate elabora o bază integrată de date poată auto-identifica drept având o dizabilitate, și informații naționale. în ciuda faptului că au greutăți semnificative de Standardele internaționale referitoare la funcționare, deoarece aceștia consideră că nivelul date și seturile de întrebări standardizate pot lor de funcționare este corespunzător vârstei. îmbunătăți armonizarea între diferitele abordări. Acolo unde este vorba de copii, lucrurile se În ultimii ani au existat încercări de stan- complică. E posibil ca părinții sau furnizorii dardizare ale sondajelor despre dizabilități de îngrijiri care îi înlocuiesc în mod natural în (vezi Anexa tehnică B) (22, 23). Însă definițiile sondaje–să nu reprezinte cu acuratețe experiența și metodologiile folosite diferă atât de mult copilului (19). Întrebările din sondaje formulate între state încât comparațiile internaționale pentru adulți dar folosite pentru copii pot rămân dificile. Aceasta îngreunează sarcina altera rezultatele. Formulările imprecise și semnatarilor CRPD de a monitoriza progresul
24 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală cu privire la punerea în practică a Convenției pe comparabile pentru că folosesc abordări diferite baza unui set comun de indicatori. pentru estimarea și măsurarea dizabilității. Datele strânse trebuie să fie relevante la nivel național și comparabile la nivel global Prevalența dizabilității raportată – ceea ce se poate realiza prin elaborarea unor la nivel de țară standarde internaționale, cum ar fi Clasificarea Internațională a Funcționalității, Dizabilității și Tot mai multe țări au strâns date ale prevalenței Sănătății (ICF). dizabilității prin recensăminte sau sondaje, multe Cadrele de lucru și resursele internaționale dintre ele schimbându-și abordarea de la una de sunt importante pentru aceste eforturi. ”deteriorare” la una de “dificultăți în funcționare”. ■ Cadrele de strategie și principiile convenite Ratele estimate ale prevalenței variază puternic sunt expuse în CRPD. atât pe planul intern al țării cât și între state (2, ■ Standardele legate de informație sunt oferite 11, 27). Caseta 2.1 arată variațiuni între două de ICF (24, 25). surse ale datelor referitoare la dizabilitate din ■ Încercările de a armoniza și standardiza Irlanda. Anexa tehnică A oferă o idee despre seturile de întrebări pentru evaluarea condi- variațiunile dintre state în ceea ce privește ției de sănătate și dizabilitate la nivel de popu- cadrul conceptual, metoda și prevalența – de la lație sunt în desfășurare (vezi Anexa tehnică B sub 1% al populației până la 30% - și ilustrează pentru informații despre Sistemul European dificultățile referitoare la comparația seturilor de de Statistică, Grupul Washington al Națiunilor date naționale existente. După cum s-a discutat Unite pe problema Statisticilor Dizabilității, anterior, majoritatea țărilor în curs de dezvoltare Comisia economică și socială pentru Asia și raportează o rată a prevalenței dizabilității sub Pacific a Națiunilor Unite (UNESCAP), Bi- cea raportată de multe dintre țările dezvoltate, rourile regionale OMS pentru America Orga - deoarece acestea strâng datele cu privire la un set nizația de Sănătate Panamericană / Ini ția tiva restrâns de deteriorări, care au drept rezultat niște Budapesta). estimări mai scăzute ale prevalenței dizabilității. ■ Un manual de instrucțiuni despre statistica Un număr tot mai mare de state folosește dizabilității, pregătit de OMS și UNESCAP, ce cadrul ICF și seturile de întrebări aferente, în oferă sfaturi utile despre modul în care statele cadrul sondajelor și recensămintelor națio na- își pot îmbunătăți statisticile naționale (26). le(5-8, 28-30). Experiența din Zambia care se folosește de cele șase întrebări ale Grupului Washington pentru recensământ sunt evidențiate Prevalența dizabilității în Caseta 2.2. Aceste eforturi ale statelor– – dificultăți de funcționare împreună cu inițiative globale și regionale (vezi anexa tehnică A și B pentru detalii) –vor duce în În analizarea răspândirii dizabilității în prezent, cele din urmă la niște estimări mai standardizate acest Raport prezintă estimări raportate la și astfel mai comparabile cu privire la prevalența nivel de țară a prevalenței dizabilității, precum dizabilității la nivel de țară. și estimări ale răspândirii bazate pe două mari surse de date: Sondajul Sănătății Mondiale al Estimări globale ale prevalenței OMS din 2002-2004, din 59 de țări, si studiul dizabilității OMS despre Povara Globală a Bolii, actualizare din 2004. Aceste surse se pot folosi pentru analiza Ambele surse de informație statistică care răspândirii dizabilității, însă nu sunt direct estimează prevalența dizabilității la nivel global
25 Raport Mondial privind Dizabilitatea
în acest Raport, Sondajul Sănătății Mondiale Alegerea domeniilor incluse în Sondajul și Povara Globală a Bolii, au limitări în ceea Sănătății Mondiale – a fost făcută pe baza ce privește dizabilitatea. Așa că estimările analizei Studiului Sondajului MultiStat al OMS prevalenței prezentate aici nu ar trebui să fie (MCSS). Pentru a se ajunge la cel mai eficient considerate drept decisive ci mai degrabă ca set de domenii care să explice mare parte a reflectând cunoștințele și datele disponibile în variantelor de evaluare a sănătății și funcționării, acest moment. s-au inclus domeniile afectelor, percepției, relațiilor interpersonale, mobilității, durerii, Estimări pe baza sondajului somnului și energiei, grijii de sine și vederii. Deși referitor la sănătatea mondială deteriorarea auzului este cel mai răspândit deficit a OMS senzorial care se accentuează o dată cu vârsta, Sondajul Sănătății Mondiale, un sondaj efectuat faptul că s-au raportat prejudecăți în sondajele pe viu în casele oamenilor în 2002-2004, este cel în rândul populației, împreună cu rate slabe de mai mare sondaj multinațional despre sănătate și susținere de către populația generală și pentru dizabilitate care a folosit vreodată un singur set că domeniul auzului nu contribuie în mod de întrebări și metode consecvente de strângere semnificativ la explicarea variației, toate au dus la a unor date de sănătate comparabile pentru mai renunțarea la acest domeniu în cadrul Sondajului multe țări. Cadrul conceptual și domeniile de Sănătății Mondiale (15, 34). funcționare din Sondajul Sănătății Mondiale au Răspunsuri posibile raportate direct de provenit de la ICF (24, 32). Chestionarul a acoperit oameni la întrebările despre dificultăți de probleme legate de sănătatea persoanelor din funcțio nare includeau: fără dificultate, dificultate diferite domenii, nivelul de răspuns al sistemului ușoară, dificultate moderată, dificultate gravă de sănătate, cheltuielile per familie și condițiile și dificultate extremă. Acestea erau notate, și se de trai (33). Au fost analizate un total de 70 de calcula un scor compus al dizabilității, ce varia țări, dintre care 59 de țări reprezentând 64% din între 0 și 100, unde 0 reprezenta “fără dizabilitate” populația mondială și au ponderat seturile de date iar 100 era “dizabilitate totală”. ce fuseseră folosite pentru estimarea prevalenței Acest proces a produs o varietate continuă dizabilității populației adulte a lumii în vârstă de de scoruri. Pentru a împărți populația în gru- cel puțin 18 ani (33). Țările din cadrul sondajului puri cu “dizabilități” și “fără dizabilități” a fost au fost alese pe baza mai multor considerații: nevoie de crearea unei valori prag (punct de ■ nevoia de a umple lacunele de date din zonele întrerupere). S-a stabilit un prag de 40 pe scala de geografice cu cele mai multe lipsuri cum ar fi 0-100 pentru a include în estimările referitoare Africa sub-Sahariană; la dizabilitate, pe aceia care se confruntă cu ■ o varietate de țări care să includă state cu dificultăți semnificative în viața lor de zi cu zi. venituri mari, medii și mici cu accent pe cele S-a stabilit un prag de 50 pentru a estima cu venituri medii și mici; prevalența persoanelor care se confruntă cu ■ incluziunea țărilor cu populații mari de adulți. dificultăți foarte semnificative. Anexa tehnică C S-au extras eșantioane din cadrul de eșan- oferă o detaliere completă a metodei de includere tioane al fiecărei țări în momentul efectuării în studiu și a procesului de stabilire a pragului. Sondajului Sănătății Mondiale, folosind un grup În toate cele 59 de state, media prevalenței stratificat, multi-etapă. Sondajul a folosit un la populația adultă de peste 18 ani extrasă din cadru conceptual consecvent pentru a identifica Sondajul Sănătății Mondiale a fost de 15,6% domeniile de măsurare. (aproximativ 650 de milioane de oameni din cei
26 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
4,2 miliarde de adulți estimați cu vârsta de peste Dacă se extrapolează cifrele prevalenței pentru 18 ani în 2004 (35)) (vezi Tabelul 2.1) între 11,8%, a acoperi adulții de peste 15 ani, aproximativ 720 în statele cu venituri mari, și 18.0% în statele cu de milioane de oameni se confruntă cu dificultăți venituri mici. Această cifră se referă la adulții de funcționare, dintre care aproximativ 100 de care se confruntă cu greutăți semnificative de milioane se confruntă cu dificultăți extrem de funcționare în viața de zi cu zi (vezi Anexa tehnică semnificative. C). Rata medie de prevalență pentru adulții Aceste estimări nu indică în mod direct cu dificultăți medii a fost estimată la 2,2% sau nevoia pentru servicii specifice. Estimarea di- aproximativ 92 de milioane de persoane în 2004. men siunii grupului țintă pentru aceste servicii
Caseta 2.2. Utilizarea întrebărilor Grupului Washington pentru a înțelege dizabilitatea în Zambia
Grupul Washington de statistică a dizabilității a fost înființat de Comisia pentru statistică a Națiunilor Unite în 2001 drept corp consultativ, internațional de experți care să faciliteze măsurarea dizabilității și compararea datelor referitoare la aceasta din mai multe țări. Grupul Washington aplică o abordare a dizabilității de tip ICF și urmează principiile și practicile agențiilor naționale de statistică așa cum au fost stabilite de Comisia de Statistică a Națiunilor Unite. Întrebările sale acoperă șase domenii funcționale și acțiuni de bază: văz, auz, mobilitate, percepție, grijă de sine și comunicare. Întrebările despre dificultățile întâmpinate în efectuarea diverselor activități din cauza unei probleme de sănătate sunt după cum urmează. 1. Aveți dificultăți de vedere, chiar dacă purtați ochelari? 2. Aveți dificultăți de auz, chiar dacă folosiți un dispozitiv de auz? 3. Întâmpinați greutăți când mergeți sau urcați pe scări? 4. Aveți greutăți de memorie sau concentrare? 5. Întâmpinați greutăți cu îngrijirea personală, cu spălatul pe corp sau cu îmbrăcatul? 6. Dacă vă folosiți de limbajul dvs. obișnuit, aveți greutăți de comunicare (de exemplu, să înțelegeți sau să fiți înțeles de ceilalți)? Fiecare întrebare are patru tipuri de răspuns, menite să surprindă întregul spectru al funcționării, de la ușor la grav: fără dificultate, oarecare dificultate, gravă dificultate și nu poate să facă deloc. Acest set de întrebări ale Grupului Washington au fost incluse într-un sondaj din 2006 referitor la condițiile de trai din Zambia. Acestea verificau persoane cu condiții de sănătate care durau de sau se aștepta ca durata lor să fie de șase luni sau mai mult. Prevalența dificultății în fiecare dintre aceste șase domenii poate fi calculată din răspunsuri (vezi tabelul de mai jos).
Gradul de răspândire a dizabilității după domeniu și grad de dificultate, Zambia 2006
Domenii de bază Grad de dificultate Cel puțin ceva dificultate (%) Cel puțin destulă dificultate (%) Nu poate deloc (%) Vedere 4,7 2,6 0,5 Auz 3,7 2,3 0,5 Mobilitate 5,1 3,8 0,8 Percepție 2,0 1,5 0,3 Autoîngrijire 2,0 1,3 0,4 Comunicare 2,1 1,4 0,5
Notă: n = 28.010; 179 lipsă. Sursă (31). continuare ...
27 Raport Mondial privind Dizabilitatea
... continuare În cadrul fiecărui grad de dificultate, problemele întâmpinate în cazul mobilității au fost cele mai răspândite, urmate de cele legate de văz și auz. Rezultatele din tabel nu se excludeau reciproc, și multe persoane aveau o dizabilitate care acoperea mai mult de un domeniu. Măsurile care reflectă multidimensionalitate dizabilității, elaborate pe baza rezultatelor întrebărilor Grupului Washington, se regăsesc în tabelul de mai jos.
Măsuri ce reflectă multidimensionalitatea dizabilității, Zambia 2006
Număr Procent Se marchează cel puțin un domeniu "ceva dificultate" (sau mai mult) 4053 14,5 Se marchează cel puțin un domeniu "multă dificultate" (sau mai mult). Această măsură îi 2368 8,5 exclude pe cei cu cele mai reduse grade de dificultate. Se marchează cel puțin un domeniu "nu poate deloc". Această măsură se concentrează pe 673 2,4 cele mai grave nivele de dificultate. Se marchează mai mult de un domeniu "ceva dificultate" (sau mai mult). Această măsură 1718 6,1 se concentrează pe dificultăți cu acțiuni multiple.
Notă: n = 28.010. Sursă (31). La fel ca în primul tabel, ratele mai mari de prevalență sunt asociate cu definiții ale dizabilității care includ grade mai ușoare sau mai mici de dificultate. Rata generală relativ scăzută a prevalenței pentru dizabilitate raportată în multe state cu venituri mici (cum ar fi cifra de 2,7% din Zambia din 2000) ar putea corespunde mai îndeaproape cu ratele de dizabilitate gravă din aceste state. necesită informații mai specifice despre obiec- tate direct de oameni în ceea ce privește tivele serviciilor și domeniul și gradul de funcționarea și influența diferențelor culturale dizabilitate. legate de așteptările cu privire la necesitățile de În toate statele, grupurile vulnerabile cum funcționare și alți factori de mediu, la care nu s-a ar fi femeile, cei cu cel mai scăzut coeficient de putut adapta metoda statistică. avere și persoanele în vârstă erau mai predispuse Estimări bazate pe studiul OMS către dizabilitate. Pentru toate aceste grupuri Povara Globală a Bolii proporția era mai mare în țările în curs de dezvoltare. Prevalența dizabilității în țările cu Al doilea set de estimări al prevalenței dizabilității venit scăzut printre persoanele de peste 60 de la nivel global este extras din studiul Povara ani, de exemplu, era de 43,4%, prin comparație Globală a Bolii, actualizată în 2004. Primul cu 29,5% în țările cu venit ridicat. studiu Povara Globală a Bolii a fost comandat în 1990 de Banca Mondială pentru a evalua povara Mai multe limitări și incertitudini din jurul relativă a mortalității premature și a dizabilității datelor Sondajului Sănătății Mondiale, descrise din diferite boli, leziuni și factori de risc (38, 39). mai detaliat în Anexa Tehnică C, trebuie luate Drept răspuns la criticile referitoare la anii de în considerare. Acestea includ: dezbaterea vala- viață ajustați la dizabilitate (DALYs - Disability bilă referitoare la cum se poate stabili mai bine Adjusted Life Years) din studiul original Povara pragul pentru dizabilitate, neexplicatele va- Globală a Bolii (10, 40-42), conceptul a fost ria țiuni dintre state, cazul dificultăților rapor- detaliat–de exemplu, utilizarea de evaluări ba-
28 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
Tabel 2.1. Prevalența dizabilității pentru pragurile 40 și 50 pe baza nivelelor de funcționare multi- domeniu în 59 de state, în funcție de țară, nivel al venitului, sex, vârstă, loc de reședință și avere Grup sex/vârstă Prag de 40 Prag de 50 State cu State cu Toate statele State cu State cu Toate statele venit ridicat venit scăzut (eroare venit ridicat venit scăzut (eroare (eroare (eroare standard) (eroare (eroare standard) standard) standard) standard) standard) Sex Bărbat 9,1 (0,32) 13,8 (0,22) 12,0 (0,18) 1,0 (0,09) 1,7 (0,07) 1,4 (0,06) Femeie 14,4 (0,32) 22,1 (0,24) 19,2 (0,19) 1,8 (0,10) 3,3 (0,10) 2,7 (0,07) Grup de vârstă 18-49 6,4 (0,27) 10,4 (0,20) 8,9 (0,16) 0,5 (0,06) 0,8 (0,04) 0,7 (0,03) 50-59 15,9 (0,63) 23,4 (0,48) 20,6 (0,38) 1,7 (0,23) 2,7 (0,19) 2,4 (0,14) 60 și peste 29,5 (0,66) 43,4 (0,47) 38,1 (0,38) 4,4 (0,25) 9,1 (0,27) 7,4 (0,19) Reședință Urban 11,3 (0,29) 16,5 (0,25) 14,6 (0,19) 1,2 (0,08) 2,2 (0,09) 2,0 (0,07) Rural 12,3 (0,34) 18,6 (0,24) 16,4 (0,19) 1,7 (0,13) 2,6 (0,08) 2,3 (0,07) Coeficientul de avere Q1(cel mai sărac) 17,6 (0,58) 22,4 (0,36) 20,7 (0,31) 2,4 (0,22) 3,6 (0,13) 3,2 (0,11) Q2 13,2 (0,46) 19,7 (0,31) 17,4 (0,25) 1,8 (0,19) 2,5 (0,11) 2,3 (0,10) Q3 11,6 (0,44) 18,3 (0,30) 15,9 (0,25) 1,1 (0,14) 2,1 (0,11) 1,8 (0,09) Q4 8,8 (0,36) 16,2 (0,27) 13,6 (0,22) 0,8 (0,08) 2,3 (0,11) 1,7 (0,08) Q5(cel mai bogat) 6,5 (0,35) 13,3 (0,25) 11,0 (0,20) 0,5 (0,07) 1,6 (0,09) 1,2 (0,07) Total 11,8 (0,24) 18,0 (0,19) 15,6 (0,15) 2,0 (0,13) 2,3 (0,09) 2,2 (0,07)
Notă: Procentele de prevalență sunt standardizate pentru vârstă și sex. Statele sunt împărțite între state cu venituri mici și medii în funcție de venitul național brut per capita (36). Punctul de diviziune este un VNB de 3255USD. Sursă (37) zate pe populație ale condiției de sănătate estimări cu privire la incidență, prevalență, preferate opiniei expertului și de metode mai gravitate, durată și mortalitate pentru peste 130 bune pentru comparație transnațională a datelor condiții de sănătate pentru 17 sub-regiuni ale sondajului cu privire la condiția de sănătate (43, lumii (45, 46). studiul Povara Globală a Bolii 44). Măsura de dizabilitate reprezintă anii trăiți pornește cu prevalența bolilor și leziunilor și cu dizabilitate(YLD - Years Lived with Disability) distribuiri ale limitărilor de funcționare – acolo – utilizată în încercarea DALYs de a cuantifica unde erau disponibile – în diferite regiuni ale statutul funcțional al indivizilor în funcție de lumii și apoi estimează gravitatea dizabilității capacitățile lor și ignorarea factorilor de mediu. aferente (46). YLD folosește un set de domenii de sănătate de Datele din analiza Povara Globală a Bolii bază ce includ mobilitatea, dexteritatea, afectele, 2004 pentru acest Raport estimează că 15.3% din durerea, percepția, văzul și auzul. populația mondială (aproximativ 978 de milioane În ultimii ani, OMS a reevaluat studiul Povara de oameni din cele 6.4 miliarde estimate în 2004 Globală a Bolii pentru 2000-2004, pe baza unor (35)) aveau “dizabilități moderate sau grave”, în surse de date disponibile pentru a produce vreme ce 2.9% sau aproximativ 185 de milioane
29 Raport Mondial privind Dizabilitatea se confruntau cu “dizabilitate gravă” (vezi dizabilității deduse din condiții de sănătate Tabelul 2.2). Printre cei cu vârstele cuprinse precum tetraplegia, depresie severă sau orbire. între 0-14 ani, cifrele erau între 5,1% și 0,7%, Pe baza estimărilor populației din 2010– sau 93 de milioane și respectiv 13 milioane de 6.9 miliarde, din care 5,04 miliarde de 15 copii. Printre cei cu vârsta peste 15 ani, cifrele ani și peste și 1,86 miliarde sub 15 ani–și cu erau între 19,4% și 3,8%, sau 892 de milioane și estimările referitoare la prevalența dizabilității respectiv 175 de milioane. din 2004 (Sondajul Sănătății Globale și studiul Studiul Povara Globală a Bolii a acordat o atenție Povara Globală a Bolii) s-a constatat că existau sporită gradului de consecvență și comparație în jur de 785 (15.6%) până la 975 (19,4%) de internă a estimărilor în rândul populațiilor milioane de persoane de 15 ani și peste care pentru anumite boli și cauze de leziuni, gravitatea trăiau cu dizabilități. Dintre aceștia, aproximativ și repartiția limitărilor în cazul funcționării. Nu 110 (2,2%) până la 190 (3,8%) de milioane se este însă adecvat să se deducă o imagine generală confruntau cu dificultăți grave de funcționare. de dizabilitate doar de pe urma condițiilor de Dacă se includ și copiii, s-a estimat că peste un sănătate și deteriorărilor. Există o nesiguranță miliard de oameni (sau aproximativ 15% din importantă cu privire la estimările din studiul populația lumii) trăiesc cu dizabilități. Povara Globală a Bolii – în special pentru acele Acestea sunt mai mari decât estimările OMS regiuni ale lumii și pentru acele situații pentru din anii 1970, care sugerau o prevalență globală care datele sunt puține și de proastă calitate–și la de aproximativ 10% (47). Estimările din Sondajul Sănătății Globale includ respondenți care au evaluările mediei gravității dizabilității aferente, raportat dificultăți semnificative în funcționarea indiferent dacă se bazează pe studii publicate sau de zi cu zi. Prin comparație, estimările din stu- pe părerile experților (vezi Anexa Tehnică D). diul Povara Globală a Bolii, provin din stabi- Referitor la estimările de prevalență lirea unei scurtături bazate pe greutățile medii ale dizabilității ce corespund greutăților diza- Datele din sondajele și recensămintele naționale bilității pentru condiții tipice de sănătate aso- nu se pot compara direct cu Sondajul Sănătății ciate cu afecțiuni precum vederea scăzută, artrita Mondiale sau cu estimările din studiul Povara și angina. Dintre aceste două surse, numai Globală a Bolii, pentru că nu există o abordare studiul Povara Globală a Bolii oferă date despre consecventă în toate țările cu privire la definirea prevalența dizabilității la copii – vezi secțiunea dizabilității și la întrebările sondajelor. de mai jos, despre factorii ce afectează prevalența În 2004, cel mai recent an pentru care sunt dizabilității pentru o discuție mai largă despre disponibile date din sondaje și estimări referitoare dizabilitatea din copilărie. la povara bolii, rezultatele Sondajului Sănătății Proporțiile generale ale prevalenței din am- Mondiale și ale studiului Povara Globală a Bolii bele analize, Sondajul Sănătății Mondiale și bazate pe abordări și ipoteze foarte diferite de Povara Globală a Bolii, sunt determinate de pra- măsurare, dau estimări ale prevalenței globale gu rile alese pentru dizabilitate. Alegerea de pra- în rândul populației adulte de 15,6% și 19,4%. guri diferite au drept rezultat proporții diferite Sondajul Sănătății Mondiale oferă rezultatele ale prevalenței, chiar dacă s-au folosit abordări referitoare la prevalența adulților cu dificultăți relativ similare la stabilirea pragului. Această semnificative de funcționare la 2,2%, în timp chestiune metodologică trebuie reținută atunci ce datele din studiul Povara Globală a Bolii când se iau în considerare aceste noi estimări ale indică 3,8% din populația adultă despre care se prevalenței globale. estimează ca are “dizabilitate gravă” –echivalentul Rezultatele Sondajului Sănătății Globale și
30 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
Tabel 2.2. Prevalența estimată a dizabilității moderate și grave, după regiune, sex și vârstă, Estimările studiului Povara Globală a Bolii pentru 2004 Grup sex/vârstă Procentaj În lume Țări cu Țări cu venit scăzut și mediu, regiuni OMS venit Africane Americile Asia de Europene Est Pacificul de ridicat Sud-Est Mediteraneene Vest Dizabilitate gravă Bărbați 0-14 ani 0,7 0,4 1,2 0,7 0,7 0,9 0,9 0,5 15-59 ani 2,6 2,2 3,3 2,6 2,7 2,8 2,9 2,4 ≥ 60 ani 9,8 7,9 15,7 9,2 11,9 7,3 11,8 9,8 Femei 0-14 ani 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,8 0,5 15-59 ani 2,8 2,5 3,3 2,6 3,1 2,7 3,0 2,4 ≥ 60 ani 10,5 9,0 17,9 9,2 13,2 7,2 13,0 10,3 Toată lumea 0-14 ani 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,9 0,5 15-59 ani 2,7 2,3 3,3 2,6 2,9 2,7 3,0 2,4 ≥ 60 ani 10,2 8,5 16,9 9,2 12,6 7,2 12,4 10,0 ≥ 15 ani 3,8 3,8 4,5 3,4 4,0 3,6 3,9 3,4 Toate vârstele 2,9 3,2 3,1 2,6 2,9 3,0 2,8 2,7 Dizabilitate moderată și gravă Bărbați 0-14 ani 5,2 2,9 6,4 4,6 5,3 4,4 5,3 5,4 15-59 ani 14,2 12,3 16,4 14,3 14,8 14,9 13,7 14,0 ≥ 60 ani 45,9 36,1 52,1 45,1 57,5 41,9 53,1 46,4 Femei 0-14 ani 5,0 2,8 6,5 4,3 5,2 4,0 5,2 5,2 15-59 ani 15,7 12,6 21,6 14,9 18,0 13,7 17,3 13,3 ≥ 60 ani 46,3 37,4 54,3 43,6 60,1 41,1 54,4 47,0 Toată lumea 0-14 ani 5,1 2,8 6,4 4,5 5,2 4,2 5,2 5,3 15-59 ani 14,9 12,4 19,1 14,6 16,3 14,3 15,5 13,7 ≥ 60 ani 46,1 36,8 53,3 44,3 58,8 41,4 53,7 46,7 ≥ 15 ani 19,4 18,3 22,0 18,3 21,1 19,5 19,1 18,1 Toate vârstele 15,3 15,4 15,3 14,1 16,0 16,4 14,0 15,0 Notă: Țările cu venit ridicat și cele cu un venit național brut per capita de 10.066 USD sau peste, după estimările Băncii Mondiale. Țările cu venit scăzut și mediu sunt grupate potrivit regiunii OMS și sunt cele cu un VNB în 2004 per capita de sub 10.066 USD, potrivit estimărilor Băncii Mondiale. Dizabilitatea gravă cuprinde clasele VI și VII, dizabilitatea moderată, clasele III și peste. Sursă (36) studiului Povara Globală a Bolii par destul de Tabelul 2.2). La nivel global, estimările studiului similare în Fig. 2.1, care arată prevalența medie Povara Globală a Bolii cu privire la dizabilitatea pe țări în funcție de venit. Totuși proporția de moderată și gravă sunt cu 11% mai ridicate pentru dizabilitate în funcție de sex diferă substanțial femei decât pentru bărbați, indicând o prevalență între Sondajul Sănătății Globale și studiul ceva mai mare printre femei în funcție de vârstă, Povara Globală a Bolii (vezi Tabelul 2.1 și însă există și un număr mai mare de femei
31 Raport Mondial privind Dizabilitatea
decât de bărbați în vârstă din rândul populației. Fig.pentru 2.1. măsurarea Estimările și prevalenței strângerea dizabilității de date. ICF la Estimările Sondajului Sănătății Globale însă nu este nicinivel un globalinstrument din surse de măsură,diferite nici un prezintă o prevalență a dizabilității în rândul 30 femeilor cu aproape 60% mai mare decât în cazul bărbaților. Este posibil ca diferențele dintre femei 25 și bărbați în cadrul Sondajului Sănătății Mondiale 20 să provină într-o oarecare măsură din diferențele de utilizare ale categoriilor de răspuns. 15
Media gradelor de prevalență din sondajele de Prevalență (%) 10 țară și recensăminte, calculate din media gradelor de prevalență în rândul populației din Anexa 5 Tehnică A, sunt mult mai scăzute în țările cu venit 0 scăzut și mediu decât în cele cu venit ridicat, și mult GBD GBD GBD GBD OMS OMS OMS OMS Studii Studii Studii mai scăzute decât gradele de prevalență rezultate Studii Țări cu venit Țări cu venit Țări cu venit Lumea din Sondajul Sănătății Mondiale sau studiul ridicat mediu scăzut Povara Globală a Bolii (vezi Fig. 2.1). Probabil că asta reflectă faptul că majoritatea țărilor în curs Notă: Această figură compară prevalența medie cântărită ainstrument dizabilității în rândulde sondare, populației ci pentru o clasificare țări cu venit care de dezvoltare au tendința să se concentreze în ridicat, mediu și scăzut din surse multiple. Linii groase gri sondaje pe întrebările referitoare la deteriorări, aratăpoate prevalența oferi un medie standard bazată în pe statisticiledatele disponibile, referitoare liniile în timp ce unele sondaje din țările dezvoltate dela gradațiesănătate indică și a-10-adizabilitate și a-90-a precumfuncție de șirepartiție ajutor în pentrusarcina prevalența grea de disponibilă armonizare pe țară a abordărilor în cadrul fiecărui față de sunt mai preocupate de zonele mai largi ale grup de venit. Datele folosite pentru această figură nu sunt participării și ale nevoilor de servicii. Rezultatele standardizateestimarea gradului după vârstă de și prevalență nu pot fi direct a dizabilității. comparate Sondajului Sănătății Mondiale indică variație cu TabelulGradul 2.1 șide Tabelul prevalență 2.3. WHS = alSondajul dizabilității Sănătății este între țări pe fiecare culoar de venituri, indicând Mondialerezultatul; unei relații complexe și dinamice între GBDcondițiile = Povara de Globală sănătate a Bolii și, actualizarea factorii contextuali, din 2004; atât probabil diferențe de interpretare a categoriilor Studii = Apendice Tehnic A. de persoane cu aceleași nivele de dificultate în Sursecei personali (37, 46). cât și cei de mediu. funcționare la nivel de țară și în interiorul țării. Rezultatele variației dintre țări din studiul Povara Condițiile de sănătate (CdS) Globală a Bolii sunt mai mici, însă aceasta se datorează într-o oarecare măsură extrapolării Relația dintre condițiile de sănătate și dizabilități estimărilor țării respective din analizele regionale. este una complicată. Dacă o condiție de sănătate În timp ce datele din acest Raport se bazează ce interacționează cu factori contextuali se pe cele mai bune seturi de date disponibile la nivel transformă în dizabilitate, este determinat de global, acestea nu reprezintă estimări definitive. factori ce sunt interconectați. Există o nevoie acută de strângere a unor date Adesea interacțiunea mai multor condiții mai complete, solide și comparabile. În general mai degrabă decât doar a uneia, contribuie la este necesară o mai bună bază de cunoștințe în relația dintre condițiile de sănătate și dizabilitate. ceea ce privește gradul de prevalență, natura și Co-mor biditatea, asociată cu o dizabilitate mai măsura disponibilității, atât la nivel național gravă decât condiții izola te are implicații asupra unde se elaborează și se pun în aplicare politici, diza bilității. De aseme nea, prezența mai multor cât și într-un mod comparabil la nivel global, în probleme de sănătate poate îngreuna administrarea care schimbările să fie monitorizate permanent. siste mului de îngrijire medicală și reabilitare În căutarea unor date despre dizabilitate mai (48-50). Problemele cronice de sănătate apar de încredere și mai detaliate la nivel național ade sea împreună. De exemplu, o condiție de și internațional, ICF oferă o platformă comună sănătate cronică, precum artroza, crește sem-
32 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală nificativ probabilitatea unei alte afecțiuni fizice importante sunt bolile cu consecințe neurologice, sau mintale (51, 52). Așa că aspectul dizabilității cum ar fi encefalita (53, 54), meningita (55, 56), care poate fi raportat drept asociat în primul rând și grupul de boli ale copilăriei – cum ar fi pojarul, cu o condiție de sănătate, poate fi adesea legat de oreionul și poliomielita (57). alte condiții co-existente. Unele dintre tendințele bolilor infecțioase Nu se pot produce statistici globale exacte cu semnificative asociate cu dizabilitatea: privire la relația dintre dizabilitate și condițiile ■ La sfârșitul lui 2008 aproximativ 33,4 milioane de sănătate. E posibil ca cercetările care încearcă de oameni din toată lumea–aproape 0,5% din să coreleze condițiile de sănătate cu dizabilitatea populația lumii–era infectată cu HIV. Între fără să ia în considerare efectele de mediu, să fie 2000 și 2008 numărul persoanelor infectate deficitare. cu HIV a crescut cu 20%, însă se estimează că Dovezile sugerează că cele două abordări prin- prevalența globală anuală a infecției cu HIV a cipale în confruntarea cu dizabilitatea și condi țiile scăzut cu 17%. Africa sub-Sahariană rămâne de sănătate asociate dau rezultate diferite. cea mai afectată regiune (58). Aceste abordări: ■ Malaria este endemică în 109 țări, comparativ ■ Estimează dizabilitatea și apoi privesc cu 140 în anii 1950. În 7 din 45 de țări și condițiile de sănătate asociate – așa cum sunt teritorii africane cu populații mai scăzute, cele din sondajele populației menționate în cazurile și decesele de pe urma malariei au secțiunea despre bolile netransmisibile, ce pot scăzut cu cel puțin 50 % între 2000 și 2006. În contribui la dezvoltarea unei baze empirice. 22 de țări din alte regiuni, cazurile de malarie ■ Estimează gradul de prevalență al condițiilor de au scăzut și ele cu 50% (59). sănătate și apoi le proporționează cu dizabilitatea ■ Cazurile de poliomielită au scăzut cu mai bine – așa cum se întâmplă în cazul estimărilor de 99% în 18 ani, de la aproximativ 350.000 sintetice ce rezultă din studiul Povara Globală a de cazuri în 1988, la 1604 în 2009 (60). În Bolii (vezi Anexa Tehnică D) (46). 2010 numai patru țări - Afghanistan, India, Nigeria și Pakistan –au rămas cu epidemii de Tendințe în condițiile de sănătate asociate poliomielită, de la 125 în 1988 (60, 61). cu dizabilitatea ■ Eliminarea leprei, la mai puțin de 1 caz la 10.000, s-a reușit la nivel mondial până în Tot mai multe dovezi statistice prezintă o imagine 2000. La începutul anului 2003 numărul de complexă a schimbării factorilor de risc pentru pacienți cu lepră din lume era de aproximativ diferitele grupuri socio-economice și de vârstă, 530.000, raportat la 106 țări. Numărul țărilor cu o tendință pronunțată de creștere a gradului cu grade de prevalență de peste 1 la 10.000 a de prevalență a condițiilor cronice în rândul scăzut de la 122 în 1985 la 12 în 2002. Brazilia, populației. Se discută aici tendințele în trei cate- India, Madagascar, Mozambic și Nepal sunt gorii mari de afecțiuni – bolile infecțioase, con- țările cu cea mai mare rată de epidemie (62). dițiile cronice și leziunile. ■ Trahoma, cândva endemic în multe țări, Bolile infecțioase este acum în mare parte limitat la grupurile Bolile infecțioase pot crea sau pot fi definite ca cele mai sărace de populație în 40 de țări în deteriorări. Se estimează că reprezintă 9% dintre curs de dezvoltare, afectând în jur de 84 de anii trăiți cu dizabilitate, în țările cu venit scăzut milioane de oameni, 8 milioane dintre ei și mediu (46). Cele mai importante dintre acestea având deteriorări de vedere (63). Prevalența sunt filarioza limfatică, tuberculoza, HIV/SIDA, deteriorărilor de vedere asociate cu trahoma și alte boli cu transmitere sexuală. Mai puțin a scăzut considerabil în ultimele două decenii
33 Raport Mondial privind Dizabilitatea
datorită controlării bolii și dezvoltării socio- dezvoltare, la persoanele tinere, ce includeau economice (64). probleme de vorbire, dislexie, paralizie cerebrală, deteriorarea văzului și anomalii Boli cronice netransmisibile congenitale (75). Creșterea prevalenței diabetului, bolilor cardio- ■ Un studiu OEDC din 2001 efectuat în Statele vasculare (bolilor de inimă și AVC-urilor), a Unite cu privire la primele 10 condiții asociate afecțiunilor mintale, a cancerului și a bolilor cu dizabilitatea au descoperit că reumatismul aparatului respirator, observată în toate zonele este cauza principală în rândul persoanelor lumii, va avea un efect profund asupra dizabilității (65-73). Se estimează că reprezintă 66,5% din în vârstă, reprezentând 30% dintre adulții totalul anilor în care s-a trăit cu dizabilitate în cu vârsta de peste 65 de ani care au raportat țările cu venit scăzut și mediu (46). limitări în “activitățile lor zilnice”. Afecțiunile Sondajele naționale prezintă o imagine cardiace erau pe locul doi, reprezentând 23%. mai detaliată a tipurilor de afecțiuni asociate Celelalte condiții dizabilizante principale dizabilităților: erau hipertensiunea arterială, afecțiunile ■ Într-un sondaj al populației din 1998 din coloanei vertebrale, diabetul, deteriorarea Australia al persoanelor cu dizabilități (de vederii, probleme cu plămânii și de respirație, toate vârstele), s-a raportat că cele mai fracturi, AVC-uri și probleme de auz (76). comune afecțiuni asociate cu dizabilitatea erau: artroza, dorso-lombalgia, deficiențele Se estimează că vor exista în continuare de auz, hipertensiunea arterială, bolile de creșteri mari în cazul bolilor netransmisibile inimă, astmul și deterioarea de văz, urmate asociate cu YLD în regiunile în curs de de pierderea auzului din cauza zgomotului, dezvoltare rapidă (65, 77, 78). Mai mulți factori deterioararea de vorbire, diabet, AVC, ajută la explicarea acestei tendințe crescătoare: depresie și demență (74). Modelul varia în îmbătrânirea populației, reducerea bolilor funcție de vârstă și gradul de dizabilitate (74). infecțioase, fertilitatea scăzută și stilurile de viață în schimbare asociate cu tutunul, alcoolul, dieta ■ În Canada, pentru adulții cu dizabilități în și activitatea fizică (39, 65, 79,80). vârstă de 15 ani și peste, un studiu din 2006 a descoperit că cele mai răspândite afecțiuni Leziunile asociate cu dizabilitatea erau artroza, Accidentele rutiere, accidentele de muncă, dorso-lombalgia și deteriorarea auzului. violența și crizele umanitare au fost întotdeauna Alte afecțiuni includeau bolile de inimă, recunoscute drept factori ce contribuie la afecțiuni de ţesut moale cum ar fi bursita dizabilitate (vezi Caseta 2.3). Cu toate acestea, și fibro-mialgia, tulburări afective, astmul, datele referitoare la ponderea contribuției lor deteriorarea auzului și diabetul. În rândul sunt foarte limitate. Supravegherea leziunilor copiilor cu vârste între 0-14 ani, majoritatea are tendința de a se concentra exclusiv pe celor mai comune afecțiuni erau cele rezultatele apropiate cum ar fi mortalitatea sau asociate cu dificultățile de învățare. Acestea pe consecințele îngrijirii acute a rănilor (83). includeau dizabilități de învățare, și anume De exemplu, între 1,2 milioane și 1,4 milioane autismul și deficiențele de atenție (cu sau de oameni mor anual în accidente rutiere. În fără hiperactivitate), precum și o prevalență plus, între 20 și 50 de milioane sunt rănite (84- ridicată de astm și probleme de auz. Alte 86). Numărul de persoane cu dizabilități de pe condiții de sănătate au fost descoperite în urma acestor accidente rutiere nu este bine grupuri de populație din 40 de țări în curs de documentat.
34 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
Caseta 2.3. Asistența persoanelor cu dizabilități în situații de conflict
Conflictele armate provoacă leziuni și traume care au drept rezultat dizabilități. Pentru cei care suferă astfel de leziuni, situația este adesea exacerbată de întârzierile în obținerea de urgență a îngrijirilor medicale și a reabilitării pe termen lung.
În 2009 în Gaza o evaluare a descoperit probleme precum (81): ■ complicații și dizabilități pe termen lung din cauza unor leziuni traumatice, datorate lipsei unei urmăriri corecte a statusului posttraumatic; ■ complicații și mortalitate prematură a indivizilor cu boli cronice ca rezultat al opririi tratamentului sau a accesului întârziat la îngrijire medicală; ■ pierderea permanentă a auzului din cauza exploziilor, datorată lipsei de detectare timpurie și tratament adecvat; ■ probleme de sănătate mintală pe termen lung datorată stării de continuă lipsă de securitate și protecție. Aproape jumătate dintre cei 5000 de bărbați, femei și copii răniți în primele trei săptămâni ale conflictului pot avea deteriorări permanente, agravate de imposibilitatea reabilitării timpurii (82).
În situațiile de conflict, persoanele cu dizabilități sunt îndreptățite la asistență și protecție. Organizațiile umanitare nu răspund întotdeauna prompt nevoilor persoanelor cu dizabilități, iar accesul la persoanele cu dizabilități care sunt răspândite în comunitățile afectate poate fi dificil. O varietate de măsuri ce pot reduce vulnerabilitatea persoanelor cu dizabilități includ: ■ planificarea eficientă pentru a întruni nevoile de dizabilitate de către organizațiile umanitare confruntate cu crize; ■ evaluările nevoilor specifice ale persoanelor cu dizabilități; ■ asigurarea serviciilor adecvate; ■ servicii de trimitere și urmărire. Aceste măsuri se pot efectua direct sau prin integrare. Nevoile familiilor și a celor care îngrijesc trebuie luate de asemenea în considerare, atât în rândul populației dislocate cât și în comunitățile gazdă. În cazul urgențelor asociate conflictelor, măsurile trebuie să fie flexibile și capabile să urmărească populația țintă, adaptându-se rapid pe măsură ce situația evoluează.
O revizuire sistematică recentă a riscului de suferit o deteriorare permanentă (89). dizabilitate în rândul șoferilor de autoturisme Se estimează că leziunile în urma accidentelor care au supraviețuit accidentelor a arătat o rutiere reprezintă 1,7% din anii în care s-a trăit diferență substanțială în estimările efectuate. cu dizabilitatea (YLD) – iar violența și conflictul, Prevalența estimărilor dizabilității post-accident reprezintă în plus 1,4% (46). varia de la 2% la 87%, în general drept rezultat al dificultăților metodologice de măsurare a Demografia urmărilor nefatale ale leziunilor (87). În Belgia, un studiu ce a folosit Scala de evaluare oficială Persoanele în vârstă a dizabilității țării (un instrument pe care Îmbătrânirea globală are o influență majoră companiile de asigurări îl folosesc pentru a evalua asupra tendințelor dizabilității. Relația este una proporțiile dizabilității printre anumiți pacienți) directă: există un risc mai mare de dizabilitate a descoperit că 11% dintre muncitorii răniți în la vârste mai înaintate, iar populațiile naționale accidente rutiere în drum spre locul de muncă au îmbătrânesc în ritmuri fără precedent. suferit o dizabilitate permanentă (88). În Suedia Prevalența mai mare a dizabilității în rândurile 10% dintre toți ocupanții de mașini cu o scală de persoanelor în vârstă reflectă o acumulare de rănire prescurtată de 1 (cel mai scăzut scor) au riscuri de sănătate de-a lungul unei vieți pline de
35 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Fig. 2.2. Prevalența dizabilității în funcție de vârstă, rezultată din nivelele de funcționare multi-domeniu din 59 de țări, în funcție de nivelul de venit și sex 70 70
60 60 Total 50 50 Femei (%) (%) 40 40 Țări cu venit scăzut 30 30 Prevalență Prevalență Bărbați 20 20 Țări cu venit ridicat 10 10
0 0 45–54 55–64 65–74 75+ 45–54 55–64 65–74 75+ Grup de vârstă (ani) Grup de vârstă (ani) Sursa (37). boli, leziuni și condiții de sănătate cronice (74). Studiile raportează tendințe contradictorii Prevalența dizabilității în rândul persoanelor de în rândul grupurilor de vârste ridicate din unele peste 45 de ani din țările cu venituri scăzute este țări, însă proporția crescândă de persoane în mai mare decât în cele cu venituri ridicate, și mai vârstă în rândurile populațiilor naționale și mare printre femei decât printre bărbați. numărul crescut de “bătrâni cei mai bătrâni” Persoanele în vârstă sunt reprezentate dis- care riscă cel mai mult dizabilitatea sunt bine proporționat în cadrul populațiilor cu diza- documentate (76, 101). Organizația pentru bilități (vezi Fig. 2.2). Acestea se ridică la 10,7% cooperare și dezvoltare economică (OCDE) a din toată populația Australiei și 35,2% dintre ajuns la concluzia că factorii de decizie politică australienii cu dizabilități (29). În Sri Lanka, ar da dovadă de lipsă de înțelepciune dacă s-ar 6,6% din totalul populației au peste 65 de ani, aștepta ca reducerile dizabilității grave în rândul ceea ce reprezintă 22,5% dintre persoanele cu persoanelor în vârstă să compenseze cererile dizabilități. Prevalența dizabilității este mai crescute de îngrijire pe termen lung (76). ridicată printre cei cu vârste între 80 și 90 de ani, cea mai mare rată de creștere în țările cu venituri Fig. 2.3. Distribuția pe vârste în cazul ridicate, și se preconizează că va deveni și mai dizabilității populațiilor pronunțată peste tot în lume în secolul 21 (vezi 64,8 60,2 45,7 63,9 66,6 81,4 77,5 64,4 Tabelul2.3) (90, 99, 100). Populația îmbătrânită din multe țări este asociată cu rate mai ridicate de supraviețuire 54,3 până la o vârstă înaintată și cu o fertilitate redusă 39,8 (99). În ciuda diferențelor dintre țările în curs 35,2 36,1 33,4 35,6 de dezvoltare și cele dezvoltate, se preconizează Procentaj al dizabilităţii populaţiei 18,6 22,5 că vârstele medii vor crește semnificativ în toate SUA
țările (99). Aceasta este o tranziție demografică 2003 2006 2007 2006 2006 2001 2001 2007 Irlanda Canada Australia Sr i L anka importantă în țările cu venituri ridicate, și se Germa nia Africa de Sud preconizează că va deveni și mai pronunțată Zeelandă Noua < 65 ani ≥ 65 ani peste tot în lume în secolul 21 (vezi Tabelul 2.3) (90, 99, 100). Surse (5, 92-98).
36 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
Tabel 2.3. Tendințele de îmbătrânire globală: vârsta medie în funcție de venitul țării Nivelul de venit al țării Vârsta medie (anii) 1950 1975 2005 2050 Țări cu venit ridicat 29,0 31,1 38,6 45,7 Țări cu venit mediu 21,8 19,6 26,6 39,4 Țări cu venit scăzut 19,5 17,6 19,0 27,9 Lumea 23,9 22,4 28,0 38,1 Notă: Estimare medie. Sursă (91).
Copiii vitamina A. Pe măsură ce gravitatea opririi din creștere sau a subnutriţiei crește, cu atât mai mult Estimările referitoare la prevalența copiilor cu crește proporția copiilor ale căror teste de risc de dizabilități diferă semnificativ în funcție de dizabilitate sunt pozitive (106). Se estimează că definirea și măsurarea dizabilității. După cum aproximativ 200 de milioane de copii cu vârste s-a arătat mai sus, studiul Povara Globală a Bolii sub 5 ani nu reușesc să își atingă potenţialul de estimează numărul copiilor cu vârste între 0-14 dezvoltare cognitivă și socio-emoţională (105). ani care se confruntă cu “dizabilitate moderată UNICEF-ul a folosit 10 întrebări pentru a sau gravă” la 93 de milioane (5,1%), dintre care testa copiii cu vârste între 2-9 ani pentru riscul 13 milioane (0,7%) de copii se confruntă cu de dizabilitate în sondajele sale cu indicator dificultăți grave (46). În 2005 Fondul pentru multiplu de grup (MICS)(106). S-a descoperit Copii al Națiunilor Unite (UNICEF) a estimat că aceste studii produceau un număr ridicat numărul copiilor cu dizabilități sub 18 ani la 150 de teste pozitive false –adică o supraestimare de milioane (102). Un articol recent din domeniu a prevalenței dizabilităţii (107). Evaluarea cli- despre țările cu venituri scăzute și medii, nică și diagnosticarea copiilor ale căror teste raportează prevalența dizabilității printre copii erau pozitive este necesară pentru obţinerea de la 0,4% la 12,7% în funcție de instrumentul de unor date mai precise referitoare la prevalenţa studiu și evaluare (103). Un articol despre țările dizabilităţii în rândul copiilor. Sondajele MICS cu venit scăzut a indicat problemele existente în identificarea și descrierea dizabilității ca rezultat au fost efectuate în 19 limbi pe un număr de al lipsei culturale și a instrumentelor de evaluare peste 200.000 de copii dintre cele 20 de ţări specifice limbii (104). Aceasta poate oferi un participante. Între 14% și 35% dintre copii au răspuns pentru variația prevalenței și sugerează fost găsiți pozitiv pentru riscul de dizabilitate faptul că copiii cu dizabilități nu sunt identificați în majoritatea ţărilor. Unii autori sunt de părere sau nu primesc serviciile necesare. că testele aveau mai puţine șanse să identifice Funcționarea unui copil nu trebuie privită copiii cu risc de dizabilitate asociată cu afecţiuni separat ci în contextul familiei și al mediului mintale(108, 109). De asemenea, datele din ţările social. Copiii sub 5 ani din țările în curs de selectate, au indicat faptul că copiii din grupurile dezvoltare sunt expuși unor riscuri multiple, etnice aveau mai multe șanse să fie găsiți pozitiv inclusiv sărăciei, malnutriției, unei sănătăți pentru riscul de dizabilitate. Au existat și dovezi precare și unor medii casnice nestimulatoare de variaţie regională în cadrul ţărilor. Copiii care le împiedică dezvoltarea cognitivă, motorie ale căror teste au ieșit pozitive pentru riscul de și social - emoțională (105). Este puțin probabil dizabilitate aveau de asemenea mai multe șanse ca acei copii cu un risc ridicat de dizabilitate decât alţii: să fi fost alăptați sau să fi primit suplimente de ■ să provină din familii mai sărace;
37 Raport Mondial privind Dizabilitatea
■ să se confrunte cu discriminare și restric– sau un instrument, dispozitiv sau vehicul adaptat ţionarea accesului la serviciile sociale, inclusiv sau conceput special, modificările aduse unei la educaţie din fragedă copilărie; camere, case sau unui loc de muncă. ■ să fie subnutriţi și să li se oprească creșterea; Măsurarea acestor interacţiuni poate oferi ■ să fie supuși unor pedepse fizice severe de informaţii utile dacă acel individ merită să fie către părinţii lor (106). ţinta (oferindu-i-se un dispozitiv de asistare), dacă societatea o merită (prin punerea în practică Mediul a legilor împotriva discriminării), sau amândouă Efectele factorilor de mediu asupra dizabilităţii (vezi Caseta 2.4) (118). sunt complexe. Dizabilitatea și sărăcia Condițiile de sănătate sunt afectate de Dovezile empirice cu privire la relația dintre factorii de mediu dizabilitate și sărăcie în diferitele sale dimensiuni (venit și non-venit) diferă foarte mult în țările În cazul anumitor factori de mediu cum ar fi o dezvoltate față de țările în curs de dezvoltare, greutate redusă la naștere și lipsa nutrienţilor majoritatea dovezilor provenind din țările esenţiali din regimul alimentar, cum ar fi iodul dezvoltate însă seturile de date longitudinale care sau acidul folic, impactul asupra prevalenței să stabilească relația cauzală dintre dizabilitate și și răspândirii afecţiunilor de sănătate asociate sărăcie sunt rareori disponibile, chiar și în țările cu dizabilitatea este bine stabilit în literatura dezvoltate. epidemiologică (106, 110, 111). Însă tabloul este extrem de diferit în realitate deoarece expunerea Țările dezvoltate la condiţii proaste de salubritate, malnutriţia și Persoanele cu dizabilități au rezultate mai slabe lipsa accesului la îngrijiri medicale (de exemplu, ca educație și pe piața forței de muncă și e vaccinarea) sunt destul de variate în toată lumea probabil să fie mai sărace decât persoanele fără fiind adeseori asociate cu alte fenomene sociale dizabilități (119-129). Un studiu OCDE din cum ar fi sărăcia, care reprezintă de asemenea un 2009 din 21 de țări cu venit ridicat și mediu- risc de dizabilitate (vezi Tabelul 2.4) (80). Mediile ridicat indică o rată ridicată de sărăcie printre din care provin oamenii au un impact enorm persoanele cu dizabilități cu vârsta de încadrare asupra prevalenţei și răspândirii dizabilităţii. în câmpul muncii, decât printre persoanele fără Schimbările de mediu majore, cum ar fi cele dizabilități cu excepția a trei țări (Norvegia, provocate de dezastre naturale sau situaţii de Slovacia și Suedia) (130). S-a arătat că riscul conflict, vor afecta și ele prevalenţa dizabilităţii relativ de sărăcie (rata de sărăcie a persoanelor nu numai prin schimbarea deteriorărilor ci cu dizabilități cu vârsta de încadrare în câmpul și prin crearea unor bariere în mediul fizic. muncii, comparativ cu cea a persoanelor fără Pe de altă parte, campaniile de schimbare a dizabilități) este cel mai ridicat – de două ori mai atitudinilor negative faţă de persoanele cu mare – în Australia, Irlanda și Coreea de Sud, și dizabilități și schimbările pe scară largă pentru este cel mai scăzut – doar cu puțin mai ridicat față a îmbunătăţi accesul la sistemul de transport sau de cel al persoanelor fără dizabilități – în Islanda, la infrastructura publică vor reduce barierele în Mexic și Olanda. S-a descoperit că persoanele calea activităţilor și participării pentru multe cu dizabilități cu vârsta de încadrare în câmpul persoane cu dizabilități. Alte schimbări de muncii aveau de două ori mai multe șanse să fie mediu includ asistenţa oferită de alte persoane șomere. Atunci când erau angajate, aveau mai
38 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală multe șanse să lucreze cu jumătate de normă. Și arătat că la sfârșitul anilor 1990, rata sărăciei în în cazul în care nu aveau studii superioare și o familiile cu persoane cu dizabilități, în funcție slujbă, aveau venituri mici. de prezumpțiile folosite, era cu 20% până la 44% Majoritatea studiilor oferă o mică parte a mai ridicată după egalizarea pentru dizabilitate efectelor de pe piața forței de muncă și a situației (folosindu-se pragul mediu de venit de 60%) sărăciei pentru persoanele cu dizabilități cu (124). vârsta de încadrare în câmpul muncii. Puține studii oferă informații despre statutul socio- Țările în curs de dezvoltare economic de dinainte de instalarea dizabilității Deși reduse, cercetările cantitative cu privire și despre ce s-a întâmplat după aceea. Un studiu la statutul socio-economic al persoanelor cu ce folosește Sondajul Britanic al Familiilor între 1991 și 1998 a descoperit că, faptul că ai dizabilități din țările în curs de dezvoltare s-au mai puține studii sau că nu ești angajat, era un înmulțit în ultima vreme. La fel ca în cazul factor de “selecție” pentru dizabilitate (131). țărilor dezvoltate, datele descriptive sugerează că Acest studiu a mai descoperit că rata șomajului a persoanele cu dizabilități sunt dezavantajate la crescut cu declanșarea dizabilității, și continuă să realizarea unor rezultate în educație și pe piața crească pe durata dizabilității – indicând faptul că forței de muncă. Dovezile sunt mai puțin clare oamenii au ieșit de pe piața muncii mai devreme în ceea ce privește statutul sărăciei măsurat în dacă au dobândit dizabilități. Venitul mediu a funcție de proprietățile deținute, condițiile de scăzut dramatic la instalarea dizabilității, însă trai și venit și cheltuielile de consum. și-a revenit ulterior, nu însă la același nivel pre- Majoritatea studiilor au ajuns la concluzia dizabilitate. (131). că persoanele cu dizabilitate au rate de angajare Unele studii au încercat să estimeze ratele mai scăzute și realizare educațională mai mică sărăciei în familiile cu dizabilități luând în decât persoanele fără dizabilitate (31, 132-143). considerare costul suplimentar al traiului În Chile și Uruguay situația este mai bună pentru cu dizabilități. Un studiu din Regatul Unit a persoanele mai tinere, cu dizabilități, decât pentru
Tabel 2.4. Tendinţele de risc din ţările selectate Ţara Acces la condiţii de Familii ce consumă Nou născuţi cu Copii de un an cu salubritate adecvate (%) iod (%)a greutate scăzută (%)a imunizare DTP (%)b 1990 2006 1992- 1998- 1990- 1998- 1997- 2005 1996 2005 1994 2005 1999 Argentina 81 91 90 90c 7 8 86 90 Bangladesh 26 36 44 70 50 36 69 96 China 48 65 51 93 9 4 85 95 Egipt 50 66 0 78 10 12 94 98 Ghana 6 10 10 28 7 16 72 88 Iran 83 - 82 94 9 7c 100 97 Mexic 56 81 87 91 8 8 87 99 Thailanda 78 96 50 63 13 9 97 99 a. Datele se referă la cel mai recent studiu disponibil în perioada specificată în coloana cap de tabel. b. DTP = difterie, tetanos și tuse convulsivă. c. Datele se referă la anii și perioadele, altele decât cele specificate în coloana cap de tabel și diferă de definiţia standard sau se referă doar la o parte din ţară. Surse (112-115).
39 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 2.4. Măsurarea efectului mediului asupra dizabilității
Modelul de dizabilitate al ICF oferă un instrument de măsurare al efectului schimbărilor de mediu asupra prevalenței și gravității dizabilității. Acesta utilizează capacitatea și performanța pentru a evalua influența mediului asupra dizabilității. Aceste constructe sunt după cum urmează: ■ Capacitatea indică ceea ce poate face o persoană într-un mediu standardizat, adesea unul clinic, fără barierele sau elementele de facilitare de care are parte în mediul obișnuit; ■ Performanța indică ceea ce poate face o persoană în mediul actual sau obișnuit, cu toate barierele și elementele de facilitare la locul lor. Folosirea acestor noțiuni oferă o modalitate de identificare a efectului mediului și de evaluarea a modului în care performanța unei persoane se poate îmbunătăți prin schimbarea mediului. S-au strâns date dintr-o gamă variată de medii (cercetare, îngrijire primară și reabilitare) din Republica Cehă, Germania, Italia, Slovenia și Spania despre 1200 de persoane cu afecțiuni bipolare, depresii, dureri lombare, migrene, scleroză în plăci și alte afecțiuni musculo-scheletale (inclusiv durere extinsă cronică, artrită reumatoidă și osteoartrită), osteoporoză, sindromul Parkinson, AVC sau TCC (traumatisme cranio-cerebrale) (116). Participanții au fost punctați pe o scală de cinci puncte de intervievatori care au folosit lista ICF care înregistrează nivelele de probleme în toate dimensiunile (117). S-au punctat activitățile și elementele de participare folosindu-se atât constructele de capacitate cât și cele de performanță. S-au raportat date folosindu-se un punctaj 0-100, unde punctajele mai mari reprezintă dificultăți mai mari, creându-se un punctaj compozit (vezi figura atașată).
Fig. 2.3. Distribuția pe vârste în cazul dizabilității populațiilor 100 Capacitate Performanță 80
60
40
20
0 Osteoporoză Traumatisme Scleroză Afecțiune Durere Migrenă Alte afecțiuni Sindromul Depresie AVC cranio în plăci bipolară lombară musculo- Parkinson Scorul mediu și intervalul de încredere 95% cerebrale (TCC) scheletale
Notă: Punctaj 0 = fără probleme; punctaj 100 = maxim de probleme. Datele din Caseta Fig. 1 nu trebuie considerate ca fiind neapărat reprezentative pentru aceste afecțiuni în general, ci drept un indiciu că se poate aplica un cadru conceptual consecvent în mediile clinice pentru o gamă largă de afecțiuni. Sursă (116).
Punctajele de capacitate au fost cele mai proaste în cazul celor afectați de AVC, depresie, sindromul Parkinson, în timp ce persoanele afectate de osteoporoză au avut cele mai puține limitări. Punctajele de performanță au tins să fie puțin mai bune decât cele de capacitate, cu excepția persoanelor afectate de deficiențe bipolare sau TCC. Acest fapt sugerează că majoritatea persoanelor beneficiau de un mediu care să le sprijine, care le promova funcționarea la un nivel și chiar peste cel al abilității lor intrinseci – ceea ce este în special aplicabil celor cu scleroză în plăci și sindrom Parkinson. Pentru cei care suferă de afecțiuni bipolare și TCC, factorii de mediu au împiedicat performanța optimă. Datele sugerează că e posibil ca în mediile clinice să se clarifice aspectele dizabilității care sunt particulare unei anumite persoane (punctajul de capacitate) de efectele mediului fizic al acelei persoane (diferența dintre capacitate și performanță).
40 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală cele mai în vârstă, deoarece grupurile mai tinere un studiu a 15 țări în curs de dezvoltare, ce a au acces mai bun la educație, prin alocarea unor folosit datele Sondajului Sănătății Mondiale, a resurse suplimentare (133). Majoritatea datelor arătat că familiile cu dizabilități sunt mai sărace transversale referitoare la educație sugerează că măsurându-se cheltuielile de consum din cauza în cazul copiilor cu dizabilități există o tendință lipsei de sănătate pe cap de locuitor în doar 5 de a avea un procent mai scăzut de frecvență la dintre țări (132). școală (30, 31, 133-136, 139, 142-146). Datele din țările în curs de dezvoltare cu O analiză a datelor din Sondajul Sănătății privire la probabilitatea că dizabilitatea crește Mondiale pentru 15 țări în curs de dezvoltare starea de sărăcie, sunt controversate. În Uruguay sugerează că familiile cu membri cu dizabilități dizabilitatea nu are un efect semnificativ asupra cheltuie relativ mai mult decât cele fără membri probabilității sărăciei cu excepția familiilor al cu dizabilități (pentru 51 de țări din Sondajul căror cap de familie era grav dizabilitat. Dimpo- Sănătății Mondiale, vezi Capitolul 3 al acestui trivă, în Chile s-a descoperit că dizabilitatea Raport) (132). crește probabilitatea de a fi sărac cu 3-4 procente Un studiu despre Sierra Leone a arătat că (133). Într-un studiu comparativ a 13 țări în familiile cu persoane cu dizabilități grave și foarte curs de dezvoltare dizabilitatea a fost asociată grave cheltuiau în medie de 1,3 ori mai mult pe cu o mai mare probabilitate de sărăcie decât în sănătate decât respondenții fără dizabilități (147). majoritatea țărilor – când sărăcia este măsurată În timp ce multe studii descoperă că familiile cu prin repartiții în cheltuieli per familie sau în membri cu dizabilități au în general mai puține deținerea de bunuri. Această asociere dispare proprietăți (31, 132, 134, 139, 143, 146, 147) și însă în majoritatea țărilor în care sunt introduse condiții de trai mai proaste prin comparație cu controalele de școlarizare (144). familiile fără un membru cu dizabilitate (134, Un studiu a încercat să ofere o explicație 139, 146) unele studii nu au găsit diferențe pentru costurile suplimentare cu dizabilitatea semnificative de bunuri (30, 140) sau condiții de în două țări în curs de dezvoltare: Vietnam și trai (30, 31). Bosnia și Herțegovina. Înaintea ajustărilor, rata Datele despre venit și cheltuielile de consum generală de sărăcie din Vietnam era de 13,5% iar per familie sunt mai puțin concludente. De rata sărăciei în cazul familiilor cu dizabilitate era exemplu, familiile cu dizabilități din Malawi de 16,4%. Costul suplimentar cu dizabilitatea era estimat la 9,0% având drept rezultat o creștere a și Namibia au venituri mai mici (139, 146) în ratei sărăciei în familiile cu dizabilitate până la timp ce familiile din Sierra Leone, Zambia și 20,1% și a ratei generale a sărăciei până la 15,7%. Zimbabwe nu (30, 31, 147). Cercetările din În Bosnia și Herțegovina rata generală a sărăciei Africa de Sud sugerează că în urma asigurării era estimată la 19,5% iar în cazul familiilor cu unor subvenții pentru dizabilitate, familiile cu un dizabilitate la 21,2%. Costul suplimentar cu membru cu dizabilitate din provincia Capului de dizabilitatea era estimat la 14%, ceea ce a avut Vest aveau venituri mai mari decât familiile fără drept rezultat o creștere a ratei sărăciei în familiile un membru cu dizabilitate (136). cu dizabilitate până la 30,8% și a ratei generale a Datele despre sărăcie măsurate în funcție de sărăciei până la 22,4% (148). consumul pe cap de locuitor sunt de asemenea Foarte puține studii au luat în considerare controversate. O analiză a 14 sondaje la domiciliu prevalența dizabilității printre săraci sau în din 13 țări în curs de dezvoltare a descoperit că cadrul distribuției unui anume indicator de dacă sunt luați ca grup, adulții cu dizabilități erau bunăstare (venit, consum, bunuri), sau în cadrul mai săraci decât familiile medii (144). Totuși, statutului privind educația. Un studiu din 20
41 Raport Mondial privind Dizabilitatea de țări a desco perit că acei copii proveniți din populației de peste 8 ani are nevoie de servicii cele mai sărace familii din majoritatea țărilor, de sprijin. În Suedia, această cifră s-a estimat la au un risc mai mare de dizabilitate decât restul doar 8,1%, în grupa de vârstă 15-75 ani (153). (106). Dizabilitatea corelată cu cheltuielile și Vezi și Caseta 2.5 pentru date despre Australia. proprietățile din 15 țări în curs de dezvoltare, Câteva țări în curs de dezvoltare au efectuat folosind mai multe măsurători ale dizabilității, studii naționale sau sondaje reprezentative cu sugerează o prevalență mai ridicată la persoanele privire la nevoile neîmplinite pentru categorii sărace, mai scăzute, însă diferența este mai largi de persoane cu dizabilități (159-161). semnificativă din punct de vedere statistic doar Estimările nevoilor neîmplinite au fost incluse în câteva țări (132). ca subcomponent în unele studii naționale referitoare la persoanele cu dizabilități în țările Nevoile de servicii și asistență cu venit scăzut și mediu. Estimarea nevoilor neîmplinite se bazează adesea pe date dintr-un E posibil ca persoanele cu dizabilități să aibă singur sondaj și sunt legate de programe largi de nevoie de o gamă de servicii –de la intervenții servicii cum ar fi sănătatea, asigurările sociale, relativ minore și ieftine la unele complexe ajutoare și echipamente, educație și angajare. S-a și costisitoare. Date referitoare la nevoi–atât împlinite cât și neîmplinite – sunt importante folosit cadrul conceptual ICF pentru definițiile pentru politici și programe. Nevoile neîmplinite dizabilității în majoritatea studiilor. de sprijin pot avea de-a face cu activitățile zilnice, ■ În Africa s-au efectuat studii naționale cum ar fi îngrijirea personală, accesul la ajutoare referitoare la condițiile de trai ale persoanelor și echipament, participarea la educație, angajare cu dizabilități între 2001 și 2006 în Malawi, și activități sociale și schimbările din casă și de la Namibia, Zambia și Zimbabwe (159).În toate locul de muncă. cele patru țări, singurul sector care a întrunit În țările dezvoltate, estimările naționale cu 50% din nevoile raportate ale persoanelor cu privire la nevoi sunt în mare parte legate de dizabilități a fost sistemul sanitar. Studiile au activitățile zilnice specifice, mai degrabă decât de dezvăluit goluri mari în asigurarea serviciilor tipurile de servicii (92, 149-152). În Germania, pentru persoanele cu dizabilități, cu nevoi de exemplu, se estimează că 2,9% din totalul neîmplinite destul de mari în ceea ce privește
Caseta 2.5. Combinarea surselor pentru a înțelege mai bine nevoia și nevoia neîmplinită – un exemplu din Australia
Într-un deceniu recent, în Australia s-au efectuat patru studii naționale speciale cu privire la nevoile neîmplinite pentru servicii specifice de sprijinire a dizabilității (154-157). Aceste studii s-au bazat pe o combinație de surse de date diferite, în special sondajele naționale ale populației referitoare la dizabilitate și strângerea de date administrative referitoare la serviciile pentru dizabilități (158). Folosirea Clasificării Internaționale a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF) a fost esențială pentru succesul acestor studii; în primul rând, pentru a pune temelia standardelor de date la nivel național, pentru a da cel mai mare grad de comparație a diferitelor seturi de date despre dizabilitate; și în al doilea rând pentru a crea un cadru care să lege datele despre nevoile de sprijin (datele de “cerere” din sondajele populației) de datele despre nevoile de servicii specifice (datele de “ofertă”, cunoscute și ca “date de înregistrare”, de la serviciile pentru dizabilitate). O analiză combinată a acestor date de cerere și ofertă a oferit o estimare a nevoilor de servicii. În plus, deoarece conceptele au fost stabile de-a lungul timpului a fost posibilă actualizarea estimărilor nevoilor neîmplinite. De exemplu, estimarea nevoilor neîmplinite de cazare și servicii de alinare a fost de 26.700 de persoane în 2003 și 23.800 de persoane în 2005, după ajustările pentru creșterea populației și creșterea ofertei de servicii în perioada 2003-2005 (157). Numărul utilizatorilor de servicii de cazare și destindere a crescut de la 53.722 de persoane în 2003-2004 la 57.738 în 2004-2005, o creștere de 7,5%.
42 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
Tabel 2.5. Nevoia împlinită și neîmplinită de servicii, raportate de persoanele cu dizabilități, țări în curs de dezvoltare selecționate Serviciu Namibia Zimbabwe Malawi Zambia Necesare Primite Necesare Primite Necesare Primite Necesare Primite (%)a (%)b (%)a (%)b (%)a (%)b (%)a (%)b Servicii de sănătate 90,5 72,9 93,7 92,0 83,4 61,0 76,7 79,3 Servicii de asigurări sociale 79,5 23,3 76,0 23,6 69,0 5,0 62,6 8,4 Consiliere pentru părinte 67,4 41,7 49,2 45,4 50,5 19,5 47,3 21,9 sau familie Servicii dispozitive de 67,0 17,3 56,6 36,6 65,1 17,9 57,3 18,4 asistență Reabilitare medicală 64,6 26,3 68,2 54,8 59,6 23,8 63,2 37,5 Consiliere pentru persoana 64,6 15,2 52,1 40,8 52,7 10,7 51,2 14,3 cu dizabilitate Servicii de educație 58,1 27,4 43,4 51,2 43,9 20,3 47,0 17,8 Instruire profesională 47,3 5,2 41,1 22,7 45,0 5,6 35,1 8,4 Vindecător tradițional 33,1 46,8 48,9 90,1 57,7 59,7 32,3 62,9 a. Procentajul numărului total al persoanelor cu dizabilități care și-au exprimat nevoia de servicii. b. Procentajul numărului total al persoanelor cu dizabilități care și-au exprimat nevoia de servicii și care au primit serviciile respective. Surse (30, 31, 139, 146). asigurarea socială, dispozitivele de asistare, cu dizabilități care aveau nevoie de servicii și educația, instruirea profesională și serviciile asistență nu primiseră niciun ajutor. Nevoia de consiliere (vezi Tabelul 2.5). neîmplinită de servicii de reabilitare era mare ■ În 2006 un studiu național despre dizabilitate în special în ceea ce privește ajutoarele și din Maroc a estimat nevoia exprimată de echipamentul, terapia de reabilitare și sprijinul acces la o gamă de servicii (160). Persoanele financiar pentru persoanele sărace (162). cu dizabilități din acest studiu au exprimat o nevoie stringentă de acces mai bun la Costurile dizabilității serviciile de îngrijire medicală (55,3%), Costurile economice și sociale ale dizabilității medicamente(21,3%) și dispozitive tehnice sunt semnificative, dar dificil de cuantificat. (17,5%), și ajutor financiar pentru nevoi de Acestea includ costuri directe și indirecte, unele bază (52,5%). suportate de persoanele cu dizabilități și familiile ■ Un studiu din 2006 despre nevoile neîmplinite lor, de prieteni și angajatori, și unele de societate. din Tonga a arătat că 41% din persoanele cu Multe dintre aceste costuri apar din cauza dizabilități au raportat nevoia unei consilieri mediilor inaccesibile și ar putea fi mai reduse medicale pentru dizabilitatea lor – de două ori într-un mediu mai incluziv. Cunoașterea costului mai mare decât proporția persoanelor care au dizabilității este importantă nu numai pentru a primit o astfel de consiliere (161). Vreo 20% susține investițiile, ci și pentru elaborarea de dintre persoanele cu dizabilități au nevoie de programe publice. psiho-terapie, însă doar 6% au primit-o. Estimări detaliate ale costurilor dizabilității ■ Un studiu la nivel național din 2007 cu sunt puține la număr și fragmentate, chiar și în privire la nevoile de reabilitare din China a țările dezvoltate. Există multe motive care explică descoperit că aproape 40% dintre persoanele această situație, inclusiv:
43 Raport Mondial privind Dizabilitatea
■ Definițiile dizabilității variază adesea, în Costurile suplimentare ale traiului cu toate disciplinele, diferitele instrumente de dizabilitate strângere a datelor și diferitele programe Persoanele cu dizabilități și familiile acestora publice pentru dizabilitate, fac dificilă compa- suportă adesea costuri suplimentare pentru a rarea datelor din diferite surse, ca să nu mai atinge un standard de trai echivalent cu cel al vorbim de compilarea estimărilor naționale. persoanelor fără dizabilitate(120, 124, 148, 163). ■ Există un număr limitat de date referitoare E posibil ca aceste cheltuieli suplimentare să se la componentele costurilor dizabilității. De îndrepte către serviciile de îngrijire medicală, exemplu, estimări pe care se poate pune baza dispozitive de asistență, opțiuni de transport mai cu privire la productivitatea pierdută necesită costisitoare, încălzire, servicii de spălătorie, diete date referitoare la participarea pe piața muncii speciale sau asistență personală. a persoanelor cu dizabilități în funcție de sex, Cercetătorii au încercat să calculeze aceste vârstă și nivel de educație. costuri rugând persoanele cu dizabilitate să le ■ Nu există metode convenite de comun acord estimeze punând preț pe bunurile și serviciile pentru estimarea costurilor. Este nevoie de pe care persoanele cu dizabilități le estimează progrese în ceea ce privește aspectele tehnice ca fiind necesare, comparând tiparele reale de ale estimării costurilor și îmbunătățirea datelor cheltuială ale persoanelor cu și fără dizabilități și pentru a realiza estimări naționale de încredere folosind tehnici econometrice (120, 124,164). ale costurilor dizabilității – de exemplu, costul Mai multe studii recente au încercat să pierderilor de productivitate din cauza diza bi- estimeze costurile suplimentare ale dizabilității. lității, costul pierderilor de impozite din cauza În Regatul Unit, estimările variază de la 11% la șomajului sau a angajării reduse a per soa nelor 69% din venit (124). cu dizabilități, costul îngrijirilor medicale, a În Australia, costurile estimate–în funcție protecției sociale și a programelor pieței de de gradul de gravitate al dizabilității–sunt între muncă și costul unei cazări decen te. Situația este 29% și 37% din venit (120). În Irlanda, costurile mai bună pentru datele referitoare la cheltuielile estimate variază între 20% și 37% din venitul publice referitoare la beneficiile dizabilității mediu săptămânal, în funcție de durata și în numerar, atât contri bu abile (ajutoarele de gravitatea dizabilității (164). asigurări sociale) cât și necontribuabile (ajutoa- În Vietnam, costurile suplimentare estimate rele de asistență socială), în special în țările au fost de 9%, iar în Bosnia și Herțegovina de 14% (148). dezvoltate(130). Dar chiar și pentru aceste Deși toate studiile au ajuns la concluzia că programe, datele conso lidate la nivel național există costuri suplimentare legate de dizabilitate, sunt puține la număr. nu există un acord tehnic față de modul de Costurile directe ale dizabilității măsurare și estimare al acestora (163). Costurile directe se împart în două categorii: Cheltuieli publice pentru programe de costurile suplimentare suportate de persoanele dizabilitate cu dizabilitate și familiile acestora pentru a Aproape toate statele au un tip de programe atinge un standard decent de trai, și ajutoarele publice adresate persoanelor cu dizabilități, de dizabilitate, în numerar și în natură, plătite de însă în țările mai sărace, acestea sunt adesea guverne și livrate prin diverse programe publice. limitate numai pentru cei cu probleme serioase de funcționalitate (165). Acestea includ serviciile de sănătate și reabilitare, programe pentru piața
44 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală de muncă, educație și instruire profesională, tivității de pe urma unor investiții insuficiente în ajutoare (contribuabile) de asigurare socială educarea copiilor cu dizabilități și ieșirile de pe pentru dizabilitate, ajutoare (necontribuabile) de piața muncii (sau munca redusă) ce au legătură asistență socială pentru dizabilitate în numerar, cu instalarea dizabilității și pierderea impozitelor asigurarea unor dispozitive de asistare, acces legată de pierderea productivității. Costurile subvenționat la transport, utilități subvenționate, non-economice ce includ izolarea și stresul social diferite dispozitive de sprijin ce includ asistenți sunt greu de cuantificat. personali și interpreți ai limbajului semnelor, Un cost indirect important al dizabilității are împreună cu cheltuieli de regie administrative. legătură cu pierderea productivității muncii a Costul tuturor programelor este semnificativ, persoanelor cu dizabilități și asociat cu pierderea însă nu sunt disponibile estimări ale costurilor de impozite. Pierderile cresc atunci când mem- totale. Pentru țările OCDE, se cheltuie o medie brii familiei părăsesc locul de muncă sau își de 1,2% din PIB pentru ajutoarele contribuabile reduc programul de lucru pentru a avea grijă de și necontribuabile pentru dizabilitate, ce acoperă membrii cu dizabilități. Pierderea productivității 6% din populația cu vârstă de angajare în câmpul poate avea drept rezultat o acumulare insuficientă muncii în 2007 (130). Ajutoarele includ, ajutoare de capital uman (subinvestiții în capital uman), totale și parțiale pentru dizabilitate, precum și din lipsa unei slujbe sau din șomaj. scheme de pensionare la cerere specifice pentru Estimarea pierderilor de productivitate legate dizabilitate sau o capacitate redusă de lucru. Cifra de dizabilitate și a impozitelor asociate este ajunge la 2% din PIB dacă se includ și ajutoarele complexă și necesită informații statistice, care de boală, sau de aproape 2,5 ori cheltuielile cu sunt rareori disponibile. De exemplu, e greu ajutorul de șomaj. Cheltuielile sunt extrem de de prevăzut productivitatea pe care ar avea-o o ridicate în Olanda și Norvegia (aproximativ persoană care a plecat de pe piața muncii dacă 5% din PIB). Costul dizabilității se situează la ar lucra. Prin urmare, estimările pierderii de aproximativ 10% din cheltuielile sociale publice productivitate sunt rare. O astfel de estimare, în țările OCDE (până la 25% în unele țări). La pentru Canada folosind date din Sondajul 6% din populația cu vârstă de lucru în 2007, Național referitor la Sănătatea Populației din rata de primire a ajutoarelor de dizabilitate 1998, raportează dizabilitatea în funcție de era similară cu rata șomajului. În unele țări se apropia de 10%. Atât numărul beneficiarilor cât deteriorare, vârstă și sex, precum și de numărul și cheltuiala publică au apărut în ultimele două de zile la pat sau cu activitate redusă. Se sugerează decenii, creând serioase îngrijorări fiscale cu că pierderea locului de muncă prin dizabilitate pe privire la posibilitatea de susținere financiară termen scurt sau lung era de 6,7% din PIB (167). a programelor și motivarea unor state, inclusiv Olanda și Suedia, de a lua măsuri pentru a reduce Concluzii și recomandări dependența de ajutorul de dizabilitate și de a Folosind sondaje pentru mai mult de 100 de sprijini incluziunea persoanelor cu dizabilități pe țări, acest capitol a arătat că dizabilitatea este o piața muncii (166). experiență universală cu costuri economice și sociale pentru indivizi, familiile lor, comunități Costuri indirecte și națiuni. Costurile indirecte economice și non-economice Există între 785 (15,6% conform Sondajului de pe urma dizabilității pot fi extrem de variate Sănătății Mondiale) și 975 (19,4% conform și semnificative. Componentele majore ale studiului Povara Globală a Bolii) de milioane costu rilor economice sunt: pierderea produc- de persoane de peste 15 ani care trăiesc cu
45 Raport Mondial privind Dizabilitatea dizabilitate, pe baza estimărilor populației din seturi de date disponibile la nivel global, acestea 2010 (6,9 miliarde cu 1,86 miliarde sub 15 ani). nu sunt concludente. Se fac eforturi considerabile Dintre acestea Sondajul Sănătății Mondiale și lăudabile în multe țări de către agenții interna- estimează că 110 milioane de persoane (2,2%) ționale importante pentru a îmbunătăți datele au dificultăți semnificative de funcționare, în referitoare la dizabilitate. Cu toate acestea, calitatea timp ce studiul Povara Globală a Bolii estimează datelor cere un efort de colaborare mai mare că 190 de milioane (3,8%) au ”dizabilități grave” exis tând o nevoie urgentă pentru o strângere de – echivalentul dizabilității presupuse pentru date mai robuste, comparabile și complete, în afecțiuni precum tetraplegia, depresia gravă sau special în țările în curs de dezvoltare. E posibil ca orbire. Se estimează că, cu tot cu copii, peste un îmbunătățirea datelor referitoare la dizabilitate să miliard de oameni (sau aproximativ 15% din fie o întreprindere pe termen lung, care însă va populația mondială) trăiesc cu dizabilități. oferi temelia esențială pentru sporirea funcționării Dizabilitatea variază în funcție de o combinație indivizilor, comunităților și națiunilor. În încer- complexă de factori, ce includ vârsta, sexul, carea de a găsi date naționale și internaționale de stadiul de viață, expunerea la riscurile de mediu, încredere și detaliate despre dizabilitate, ICF oferă statutul socio-economic, cultura și resursele o platformă comună de măsurare și strângere a disponibile –toate variind pronunțat în funcție de datelor. Îmbunătățirea calității informației în acest locație. Ratele crescânde ale dizabilității în multe fel, atât național cât și internațional, este esențială locuri sunt asociate cu creșterile afecțiunilor pentru monitorizarea progresului punerii în cronice – diabet, boli cardiovasculare, afecțiuni practică a CRPD și pentru realizarea obiectivelor mintale, cancer și boli ale aparatului respirator –și de dezvoltare convenite la nivel internațional. leziuni. Îmbătrânirea globală are și ea o influență Următoarele recomandări pot contribui majoră asupra tendințelor dizabilității pentru că la sporirea disponibilității și calității datelor există un risc crescut la vârste înaintate. Mediul referitoare la dizabilitate. are un efect imens asupra prevalenței și gradului de dizabilitate, și asupra dezavantajelor cu care se Adoptarea ICF confruntă persoanele cu dizabilități. Persoanele cu Folosirea ICF, drept cadru universal pentru dizabilități și familiile cu dizabilități se confruntă strângerea de date referitoare la dizabilitate cu rezultate economice și sociale mai proaste prin legată de obiectivele de participare, incluziune comparație cu persoanele fără dizabilități. În toate și sănătate va ajuta la crearea unui design mai mediile, persoanele cu dizabilități și familiile bun al datelor și va asigura că sursele diferite de acestora suportă adesea costuri suplimentare date se leagă bine unele de altele. ICF nu este nici pentru a atinge un standard de trai echivalent cu un instrument de măsură nici un instrument cel al persoanelor fără dizabilități. de sondare–este o clasificare care poate oferi Deoarece dizabilitatea se măsoară pe un un standard pentru statisticile referitoare la spectru și variază în funcție de mediu, ratele sănătate și dizabilitate și ajută la sarcina dificilă de prevalență sunt legate de praguri și context. de armonizare a abordărilor în toate sursele de Țările care au nevoie de estimări al numărului date referitoare la dizabilitate. Pentru a realiza persoanelor ce au nevoie de sprijin al venitului, acest lucru, țările pot: asistență zilnică cu activitățile, sau alte servicii ■ Să își bazeze definițiile și standardele datelor își vor alcătui propriile estimări relevante pentru naționale pe ICF. politica locală. Deși datele de prevalență din ■ Să asigure că strângerea de date acoperă gama acest Raport sunt extrase pe baza celor mai bune largă a domeniilor ICF – deteriorări, limitări
46 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
de activitate și restricții de participare, legate bi lități – sau modul referitor la dizabilitate – de starea de sănătate, factori de mediu – chiar eșan tioanelor de sondaje existente cum ar fi dacă urmează să se selecteze un set minim de sondajele naționale la domiciliu, sondajele elemente de date. naționale referitoare la sănătate, un sondaj social general sau un sondaj referitor la forța de muncă. Îmbunătățirea statisticilor naționale cu ■ Sondajele dedicate dizabilității pot fi efec- privire la dizabilitate tuate pentru a se obține informații detaliate La nivel național, informația despre persoanele despre dizabilitate și funcționare – cum cu dizabilități se obține din recensăminte, sondaje ar fi prevalența, afecțiunile asociate cu ale populației și registre de date administrative. dizabilitatea, folosirea și nevoia de servicii Hotărârile cu privire la cum și când să se și alți factori de mediu, inclusiv despre strângă datele depind de resursele disponibile. persoanele ce trăiesc în instituții și copii. Măsurile ce se pot lua privind îmbunătățirea ■ Datele despre persoanele cu dizabilități sau datelor despre dizabilitate, prevalență, nevoie cele care se confruntă cu un anumit risc de și nevoie neîmplinită și statut socio-economic dizabilitate, inclusiv persoanele strămutate, sunt evidențiate mai jos. Descărcarea datelor pot fi strânse de asemenea prin sondaje speci- în funcție de sex, vârstă și venit sau ocupație fice în crizele umanitare. va oferi informații referitoare la subgrupurile ■ Strângerea de date administrative poate de persoane cu dizabilități, cum ar fi copiii și oferi informație despre utilizatori, tipurile și persoanele în vârstă. cantitatea de servicii și costurile serviciilor. În ■ Folosirea unei “abordări a dificultăților adunarea tradițională de date, se pot include de funcționare” în locul unei “abordări a identificatorii standard pentru dizabilitate, deteriorării” pentru a stabili prevalența diza- pentru a monitoriza accesul persoanelor cu dizabilități la servicii. bilității pentru a prinde mai bine măsura ■ Legăturile statistice ale diferitelor seturi de dizabilității. date pot permite statelor să pună la un loc ■ Ca o primă măsură, datele populației la o gamă de informații despre o persoană din nivel național pot fi strânse în conformitate diferite momente, protejând în același timp cu recomandările din partea Grupului confidențialitatea acelui individ. Aceste studii Washington al Națiunilor Unite care se ocupă de legătură pot fi adesea efectuate rapid și cu cu dizabilitatea și Comisiei de Statistică a costuri reduse. Națiunilor Unite. Datele de la recensământ ■ Acolo unde există resurse, să se strângă date pot oferi o estimare a prevalenței, informației longitudinale care să includă întrebări despre referitoare la situația socio-economică, și dizabilitate. Datele longitudinale – studiul datele geografice și pot fi folosite pentru a grupurilor mari de persoane și a mediilor lor identifica populațiile cu grad de risc. Pot în timp – le permit cercetătorilor și factorilor fi folosite de asemenea pentru a selecta de decizie să înțeleagă mai bine dinamica respondenții ca să pună în aplicare o urmărire dizabilității. Astfel de analize ar putea oferi mai detaliată a sondajelor. niște indicii mai bune cu privire la ceea ce ■ O abordare eficientă și eficace din punct de se întâmplă cu indivizii și familiile lor după vedere al costurilor pentru a dobândi date instalarea dizabilității, la cum este influențată detaliate despre persoanele cu dizabilități este situația lor de politicile publice îndreptate spre aceea de a adăuga întrebări referitoare la diza- îmbunătățirea statutului social și economic
47 Raport Mondial privind Dizabilitatea
al persoanelor cu dizabilități, la relația de ■ Elaborarea unor instrumente adecvate pentru cauzalitate dintre sărăcie și dizabilitate, și măsurarea dizabilității în copilărie. la cum și când să provoace programele de ■ Îmbunătățirea colaborării și coordonării prevenire și la efectuarea schimbărilor de dintre diferitele inițiative de a măsura mediu. prevalența dizabilității la nivel global, regional și național (inclusiv Inițiativa Budapesta, Îmbunătățirea gradului de Comisia Europeană de Statistică, UNESCAP, comparabilitate a datelor Comisia de Statistică a Națiunilor Unite, Grupul Washington, OMS, Statele Unite și Datele strânse la nivel național trebuie să poată fi Canada). comparate cu cele de la nivel internațional. ■ Standardizarea metadatelor despre prevalența dizabilității la nivel național, de exemplu, prin Elaborarea unor instrumente adecvate definirea unităților de măsură a dizabilității, și umplerea lacunelor de cercetare scopul unei măsurători, indicarea căror ■ Pentru a se îmbunătăți validitatea estimărilor– aspecte ale dizabilității sunt incluse, și este nevoie de mai multe cercetări cu privire definirea pragului continuum-ului. Aceasta la diferitele tipuri de investigare, cum ar fi va ușura compilarea prevalenței dizabilității auto-raportarea și evaluarea profesională. raportate la nivel de țară în bazele de date ■ Pentru a dobândi o înțelegere mai clară a internaționale cum ar fi Observatorul persoanelor în mediile lor și interacțiunile lor Sănătății Mondiale al OMS. –trebuie să se elaboreze măsurări mai bune ■ Rafinarea metodelor de generare a ratelor ale mediului și impactului acestuia asupra de prevalență prin folosirea unui sistem diferitelor aspecte ale dizabilității. Acestea vor metric continuu care să măsoare nivelele ușura identificarea intervențiilor eficiente din de funcționare multi-domeniu. Asta ar punct de vedere al costurilor asupra mediului. presupune mai multă muncă la diferitele ■ Pentru a înțelege experiențele trăite de abordări pentru stabilirea pragurilor, inclusiv persoanele cu dizabilități, este nevoie de analize de sensibilitate ale diferitelor praguri mai multă cercetare calitativă. Măsurătorile și implicații pentru servicii și politici. experiențelor trăite cu dizabilitate trebuie cuplate cu măsurători ale bunăstării și calității ■ Trebuie elaborate definiții comparabile ale vieții persoanelor cu dizabilități. dizabilității, bazate pe ICF și metode uniforme ■ Pentru a înțelege mai bine inter-relațiile și pentru strângerea de date despre persoanele pentru a elabora o epidemiologie reală a cu dizabilitate, testate în diferite culturi și dizabilității, este nevoie de studii care să aducă aplicate consecvent în sondaje, recensăminte aspectele dizabilității condițiilor de sănătate și date administrative. (inclusiv co-morbiditatea) într-un singur set ■ Trebuie să se elaboreze și să se testeze de date care să descrie dizabilitatea și care să măsurători extinse ale dizabilității ce pot fi investigheze interacțiunile dintre condițiile înglobate în sondaje, sau ca punct central al de sănătate, dizabilitate și factorii de mediu. sondajelor despre dizabilitate așa cum s-a ■ Pentru a înțelege mai bine costurile inițiat de Grupul Washington pentru statistica dizabilității – este necesar un acord tehnic cu dizabilității al Națiunilor Unite și Inițiativa de privire la definițiile și metodele de calculare la Budapesta. ale costurilor suplimentare ale traiului
48 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
cu dizabilitate. Sunt necesare date despre ale unor corpuri guvernamentale, organizații participarea la piața muncii și pierderea internaționale și organizații nonguvernamentale productivității din cauza dizabilității precum și organizații ale persoanelor cu dizabilități – pe și estimări ale costurilor cheltuielilor publice lângă obișnuitele reviste de cercetare academică. cu programele de dizabilitate, inclusiv analize Este vital ca astfel de informații – inclusiv cele ale ratei cost-beneficiu și cost-eficacitate. referitoare la bunele practici – să fie împărtășite Trebuie căutate într-o varietate de locuri de o rețea mai largă de state. Aceasta va ajuta date și informații pentru a anunța politicile la diseminarea experiențelor țărilor în curs naționale referitoare la dizabilitate – inclusiv de dezvoltare, care deseori sunt inovatoare și date strânse de agenții guvernamentale, rapoarte eficiente din punct de vedere al costurilor.
Bibliografie Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006 (http://www.un.org/disabilities/docu- ments/convention/convoptprot-e.pdf, accessed 8 June 2009). 2. Mont D. Measuring disability prevalence. Washington, World Bank, 2007 (SP Discussion Paper No. 0706) (http://sitere- sources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/Data/MontPrevalence.pdf, accessed 9 December 2009). 3. Burkhauser RV et al. Self-reported work-limitation data: what they can and cannot tell us. Demography, 2002,39:541-555. doi:10.1353/dem.2002.0025 PMID:12205757 4. Disability and social participation in Europe. Brussels, Eurostat, 2001. 5. National Disability Survey 2006: first results. Dublin, Stationery Office, 2008 (http://www.cso.ie/releasespublications/ nationaldisabilitysurvey06first.htm, accessed 15 November 2009). 6. First national study on disability. Santiago, National Fund for Disability in Chile, 2005 (http://www.ine.cl/canales/chile_ estadistico/encuestas_discapacidad/pdf/estudionacionaldeladiscapacidad(ingles).pdf, accessed 2 February 2010). 7. Encuesta nacional de evaluación del desempeño, 2003 [National performance evaluation survey, 2003]. In: Programa nacional de salud 2007–2012 [National health programme, 2007–2012]. Mexico City, Secretaria de Salud, 2007. 8. Lerma RV. Generating disability data in Mexico [Estadística sobre personas con discapacidad en Centroamérica]. Managua, Inter-American Development Bank, 2004 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 9. Census 2006, Volume 11: disability, carers and voluntary activities. Dublin, Stationery Office, 2007 (http://www.cso.ie/ census/census2006_volume_11.htm, accessed 15 November 2009). 10. Mont D. Measuring health and disability. [comment]Lancet, 2007,369:1658-1663. doi:10.1016/S0140-6736(07)60752-1 PMID:17499607 11. Barbotte E, Guillemin F, Chau N. Lorhandicap GroupPrevalence of impairments, disabilities, handicaps and quality of life in the general population: a review of recent literature. Bulletin of the World Health Organization, 2001,79:1047-1055. PMID:11731812 12. Me A, Mbogoni M. Review of practices in less developed countries on the collection of disability data. In: Barnatt SN, Altman BM, eds. International views on disability measures: moving toward comparative measurement. Oxford, Elesevier, 2006:63–87. 13. She P, Stapleton DC. A review of disability data for the institutional population: research brief. Ithaca, Rehabilitation Research and Training Center on Disability Demographics and Statistics, Cornell University, 2006. 14. Cambois E, Robine JM, Mormiche P. Une forte baisse de l’incapacité en France dans les années 1990? Discussion autour des questions de l’enquête santé. Population, 2007,62:363-386. doi:10.2307/20451015 15. Ikeda N, Murray CJL, Salomon JA. Tracking population health based on self-reported impairments: Trends in the preva- lence of hearing loss in US adults, 1976–2006. American Journal of Epidemiology, 2009,170:80-87. doi:10.1093/aje/kwp097 PMID:19451176 16. Andresen EM et al. Reliability and validity of disability questions for US Census 2000. American Journal of Public Health, 2000,90:1297-1299. doi:10.2105/AJPH.90.8.1297 PMID:10937013 17. Doyle J, Wong LL. Mismatch between aspects of hearing impairment and hearing disability/handicap in adult/elderly Cantonese speakers: some hypotheses concerning cultural and linguistic influences. Journal of the American Academy of Audiology, 1996,7:442-446. PMID:8972445 18. Lane SD et al. Sociocultural aspects of blindness in an Egyptian delta hamlet: visual impairment vs. visual disability. Medical Anthropology, 1993,15:245-260. doi:10.1080/01459740.1993.9966093 PMID:8114621
49 Raport Mondial privind Dizabilitatea
19. Chamie M. Can childhood disability be ascertained simply in surveys? Epidemiology (Cambridge, Mass.), 1994,5:273-275. PMID:7518696 20. Schneider M. The difference a word makes: responding to questions on ‘disability’ and ‘difficulty’ in South Africa. Disability and Rehabilitation, 2009,31:42-50. doi:10.1080/09638280802280338 PMID:19194809 21. Schneider M et al. Measuring disability in censuses: the case of South Africa. European Journal of Disability Research, 2009,3:245-265. 22. Altman B. The Washington Group: origin and purpose. In: Barnatt SN, Altman BM, eds. International views on disability measures: moving toward comparative measurement. Oxford, Elesevier, 2006:9–16. 23. Report of the meeting of the group of experts on measurement of health status, of 14–16 November 2005. New York, United Nations Economic and Social Council, 2006. 24. International Classification of Functioning. Disability and Health (ICF). Geneva, World Health Organization, 2001. 25. International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version (ICF-CY). Geneva, World Health Organization, 2007. 26. Training manual on disability statistics. Geneva, World Health Organization and Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2008. 27. United Nations demographic yearbook, special issue: population ageing and the situation of elderly persons. New York, United Nations, 1993. 28. Classifying and measuring functioning. Washington, United States National Committee on Vital and Health Statistics, 2001. 29. Testing a disability question for the census. Canberra, Family and Community Statistics Section, Australian Bureau of Statistics, 2003. 30. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative, national study. Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCNamibia.pdf, accessed 9 November 2009). 31. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2006 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekår%20og%20tjenester/ZambiaLCweb.pdf, accessed 7 December 2009). 32. Üstün TB et al. WHO multi-country survey study on health and responsiveness 2000–2001. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:761–796. 33. Üstün TB et al. The World Health Surveys. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003. 34. Mathers C, Smith A, Concha M. Global burden of hearing loss in the year 2000. Global Burden of Disease, 2000 (http://www. who.int/healthinfo/statistics/bod_hearingloss.pdf). 35. 2004 demographic yearbook- fifty-sixth issue department of Economic and Social Affairs, New York, United Nations, 2007 (http://unstats.un.org/unsd/demographic/products/dyb/dybsets/2004%20DYB.pdf, accessed??). 36. Data and statistics: country groups. Washington, World Bank, 2004 (http://go.worldbank.org/D7SN0B8YU0, accessed 4 January 2010). 37. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (http://www.who.int/healthinfo/survey/en/, accessed 9 December 2009) 38. World Bank. World Development Report 1993: investing in health. New York, Oxford University Press, 1993. 39. Murray CJL, Lopez AD, eds. The Global Burden of Disease: a comprehensive assessment of mortality and disability from dis- eases, injuries and risk factors in 1990 and projected to 2020, 1st ed. Cambridge, MA, Harvard University Press, 1996. 40. Arnesen T, Nord E. The value of DALY life: problems with ethics and validity of disability adjusted life years. BMJ (Clinical research ed.), 1999,319:1423-1425. PMID:10574867 41. Fox-Rushby JA. Disability Adjusted Life Years (DALYS) for decision-making? An overview of the literature. London, Office of Health Economics, 2002. 42. Reidpath DD et al. Measuring health in a vacuum: examining the disability weight of the DALY. Health Policy and Planning, 2003,18:351-356. doi:10.1093/heapol/czg043 PMID:14654511 43. Murray CJL et al. Summary measures of population health: concepts, ethics, measurement and applications. Geneva, World Health Organization, 2002. 44. Salomon J et al. Quantifying individual levels of health: definitions, concepts and measurement issues. In: Murray CJL, Evans D, eds. Health systems performance assessment: debate, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:301–318. 45. Mathers CD, Lopez AD, Murray CJL. The burden of disease and mortality by condition: data, methods and results for 2001. In: Lopez AD et al., eds. Global burden of disease and risk factors, 1st ed. Washington, Oxford University Press and World Bank, 2006:45–240.
50 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
46. The global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008. 47. Disability prevention and rehabilitation: report of the WHO expert committee on disability prevention and rehabilitation. Geneva, World Health Organization, 1981 (Technical Report Series 668) (http://whqlibdoc.who.int/trs/WHO_TRS_668. pdf, accessed 9 December 2009). 48. Merikangas KR et al. The impact of comorbidity of mental and physical conditions on role disability in the US adult household population. Archives of General Psychiatry, 2007,64:1180-1188. doi:10.1001/archpsyc.64.10.1180 PMID:17909130 49. Moussavi S et al. Depression, chronic diseases, and decrements in health: results from the World Health Surveys. Lancet, 2007,370:851-858. doi:10.1016/S0140-6736(07)61415-9 PMID:17826170 50. Sousa RM et al. Contribution of chronic diseases to disability in elderly people in countries with low and middle incomes: a 10/66 Dementia Research Group population-based survey. Lancet, 2009,374:1821-1830. doi:10.1016/S0140- 6736(09)61829-8 PMID:19944863 51. Croft P, Dunn KM, Von Korff M. Chronic pain syndromes: you can’t have one without another. Pain, 2007,131:237-238. doi:10.1016/j.pain.2007.07.013 PMID:17728065 52. Gureje O et al. The relation between multiple pains and mental disorders: results from the World Mental Health Surveys. Pain, 2008,135:82-91. doi:10.1016/j.pain.2007.05.005 PMID:17570586 53. Kaiser R. The clinical and epidemiological profile of tick-borne encephalitis in southern Germany 1994–98: a prospective study of 656 patients. Brain, 1999,122:2067-2078. doi:10.1093/brain/122.11.2067 PMID:10545392 54. Lewis P, Glaser CA. Encephalitis. Pediatrics in Review / American Academy of Pediatrics, 2005,26:353-363. 55. Hodgson A et al. Survival and sequelae of meningococcal meningitis in Ghana. International Journal of Epidemiology, 2001,30:1440-1446. doi:10.1093/ije/30.6.1440 PMID:11821360 56. van de Beek D et al. Community-acquired bacterial meningitis in adults. The New England Journal of Medicine, 2006,354:44- 53. doi:10.1056/NEJMra052116 PMID:16394301 57. Galazka AM, Robertson SE, Kraigher A. Mumps and mumps vaccine: a global review. Bulletin of the World Health Organization, 1999,77:3-14. PMID:10063655 58. AIDS epidemic update, December 2009. Geneva, Joint United Nations Programme on HIV/AIDS and World Health Organization, 2009. 59. World malaria report 2008. Geneva, World Health Organization, 2008. 60. Poliomyelitis: fact sheet. Geneva, World Health Organization, 2008d (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/ en/index.html, accessed 25 November 2009). 61. Polio this week: wild polio virus list. Geneva, The Global Polio Eradication Initiative, 2010 (http://www.polioeradication.org/ casecount.asp, accessed 6 September 2010) 62. Daumerie D. Leprosy in the global epidemiology of infectious diseases. In: Murray C, Lopez A, Mathers C, eds. The global epidemiology of infectious diseases [Global burden of disease and injury series, Volume IV]. Geneva, World Health Organization, 2004. 63. Priority eye diseases: fact sheet. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/blindness/causes/priority/ en/print.html, accessed 14 December 2009). 64. Thylefors B et al. Trachoma-related visual loss. In: Murray C, Lopez A, Mathers C, eds. The global epidemiology of infectious diseases [Global burden of disease and injury series, Volume IV]. Geneva, World Health Organization, 2004. 65. Preventing chronic diseases: a vital investment. WHO global report. Geneva, World Health Organization, 2005. 66. Engelgau MM et al. The evolving diabetes burden in the United States. Annals of Internal Medicine, 2004,140:945-950. PMID:15172919 67. Jemal A et al. Trends in the leading causes of death in the United States, 1970–2002. JAMA: the Journal of the American Medical Association, 2005,294:1255-1259. doi:10.1001/jama.294.10.1255 PMID:16160134 68. Mannino DM et al. Surveillance for asthma–United States, 1980–1999. MMWR. Surveillance summaries: Morbidity and mor- tality weekly report. Surveillance summaries / CDC, 2002,51:1-13. PMID:12420904 69. Green A, Christian Hirsch N, Pramming SK. The changing world demography of type 2 diabetes. Diabetes/Metabolism Research and Reviews, 2003,19:3-7. doi:10.1002/dmrr.340 PMID:12592640 70. Perenboom RJM et al. Life expectancy without chronic morbidity: trends in gender and socioeconomic disparities. Public health reports (Washington, DC: 1974), 2005,120:46-54. PMID:15736331 71. Sans S, Kesteloot H, Kromhout D. The burden of cardiovascular diseases mortality in Europe. European Heart Journal, 1997,18:1231-1248. 72. Wang L et al. Preventing chronic diseases in China. Lancet, 2005,366:1821-1824. doi:10.1016/S0140-6736(05)67344-8 PMID:16298221 73. Mental health atlas. Geneva, World Health Organization, 2005.
51 Raport Mondial privind Dizabilitatea
74. Disability and its relationship to health conditions and other factors. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2004 (http://www.aihw.gov.au/publications/dis/drhcf/drhcf.pdf, accessed 9 December 2009). 75. Custom tabulation of PALS 2006 data. Ottawa, Statistics Canada, 2006. 76. Lafortune G, Balestat G. Trends in severe disability among elderly people: assessing the evidence in 12 OECD countries and the future implications [OECD Health Working Papers No. 26]. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2007 (http://www.oecd.org/dataoecd/13/8/38343783.pdf, accessed 9 December 2009). 77. Ezzati M et al. Comparative quantification of health risks: global and regional burden of diseases attributable to selected major risk factors. Geneva, World Health Organization, 2004. 78. Adeyi O, Smith O, Robles S. Public policy and the challenge of chronic noncommunicable diseases. Washington, International Bank for Reconstruction and Development, World Bank, 2007. 79. Lopez AD et al. Global burden of disease and risk factors, New York, Oxford University Press, 2006 (http://www.dcp2.org/ pubs/GBD). 80. Mathers CD, Loncar D. Projections of global mortality and burden of disease from 2002 to 2030. PLoS Medicine, 2006,3:e442- doi:10.1371/journal.pmed.0030442 PMID:17132052 81. Gaza Strip Health Cluster Bulletin No. 2. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/hac/crises/inter- national/wbgs/sitreps/gaza_health_cluster_4feb2009/en/index.html, accessed 15 November 2009). 82. Call for all agencies in Gaza to ensure rights for people with disabilities. Bensheim, CBM, 2009 (http://www.cbm-nz.org.nz/ NEWS/Archives/Call+for+all+agencies+in+Gaza+to+ensure+rights+for+people+with+disabilities.html, accessed 15 November 2009). 83. Injury: a leading cause of the global burden of disease, 2000. Geneva, World Health Organization, 2002. 84. Global status report on road safety: time for action. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/vio- lence_injury_prevention/road_safety_status/2009, accessed 5 January 2010). 85. World report on road traffic injury prevention. Geneva, World Health Organization, 2004 (http://whqlibdoc.who.int/publi- cations/2004/9241562609.pdf, accessed 5 January 2010). 86. World health statistics. Geneva, World Health Organization, 2008. 87. Ameratunga SN et al. Risk of disability due to car crashes: a review of the literature and methodological issues. Injury, 2004,35:1116-1127. doi:10.1016/j.injury.2003.12.016 PMID:15488502 88. Levêque A, Coppieters Y, Lagasse R. Disabilities secondary to traffic accidents: what information is available in Belgium? Injury Control and Safety Promotion, 2002,9:113-120. doi:10.1076/icsp.9.2.113.8698 PMID:12461838 89. Malm S et al. Risk of permanent medical impairment (RPMI) in road traffic accidents. Annals of advances in automotive medicine / Annual Scientific Conference ... Association for the Advancement of Automotive Medicine. . Scientific Conference, 2008,52:93-100. PMID:19026226 90. Robine JM, Michel JP. Looking forward to a general theory on population aging. The journals of gerontology. Series A, Biological sciences and medical sciences, 2004,59:M590-597. PMID:15215269 91. World population prospects: the 2006 revision. New York, United Nations, Department of Economic and Social Affairs, Population Division, 2007. 92. Disability, ageing and carers: summary of findings, 2003 (No. 4430.0). Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2004 (http:// tinyurl.com/ydr4pbh, accessed 9 December 2009). 93. Participation and activity limitation survey 2006: tables. Ottawa, Social and Aboriginal Statistics Division, Statistics Canada, 2007 (http://tinyurl.com/yftgvb5, accessed 9 December 2009). 94. Statistics on severely handicapped persons. Bonn, Federal Statistical Office, 2009 (http://www.gbe-bund.de/gbe10/abrech- nung.prc_abr_test_logon?p_uid=gast&p_aid=4711&p_knoten=VR&p_sprache=E&p_suchstring=disability, accessed 15 December 2009). 95. 2006 disability survey. Wellington, Statistics New Zealand, 2007 (http://www.stats.govt.nz/browse_for_stats/health/dis- abilities/disabilitysurvey2006_hotp06.aspx, accessed 18 November 2009). 96. Prevalence of disability in South Africa census 2001. Pretoria, Statistics South Africa, 2005. 97. 2001 Census of population and housing. Colombo, Sri Lanka Department of Census and Statistics, 2001 (http://www.sta- tistics.gov.lk/PopHouSat/index.asp, accessed 12 November 2009). 98. 2007 American community survey, 1-year estimates (S1801 disability characteristics). Washington, United States Census Bureau, 2007 (http://tinyurl.com/ydvqugn, accessed 18 November 2009). 99. Lee R. The demographic transition: three centuries of fundamental change. The Journal of Economic Perspectives, 2003,17:167-190. doi:10.1257/089533003772034943 100. Why population aging matters: a global perspective. Bethesda, National Institute on Aging, US National Institutes of Health, 2007.
52 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
101. Manton KG, Gu XL. Changes in the prevalence of chronic disability in the United States black and nonblack popula- tion above age 65 from 1982 to 1999. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 2001,98:6354-6359. doi:10.1073/pnas.111152298 PMID:11344275 102. The state of the world’s children 2006: excluded and invisible. New York, United Nations Children’s Fund, 2005. 103. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention, services, legislation, and epidemiology. Pediatrics, 2007,120:Suppl 1S1-S55. doi:10.1542/peds.2007-0043B PMID:17603094 104. Hartley S, Newton CRJC. Children with developmental disabilities in the majority of the world. In: Shevell M, ed. Neurodevelopmental disabilities: clinical and scientific foundations. London, Mac Keith Press, 2009. 105. Grantham-McGregor S et al. International Child Development Steering GroupDevelopmental potential in the first 5 years for children in developing countries. Lancet, 2007,369:60-70. doi:10.1016/S0140-6736(07)60032-4 PMID:17208643 106. United Nations Children’s Fund, University of Wisconsin. Monitoring child disability in developing countries: results from the multiple indicator cluster surveys. New York, United Nations Children’s Fund, 2008. 107. Workshop on Millennium Development Goals Monitoring. Geneva, United Nations Statistics Division, 8–11 November 2010 (http://unstats.un.org/unsd/mdg/Host.aspx?Content=Capacity/Geneva.htm). 108. Robson C, Evans P. Educating children with disabilities in developing countries: the role of data sets. Huddersfield, University of Huddersfield, 2005 (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/280658-1172610312075/ EducatingChildRobson.pdf, accessed 23 October 2009). 109. Robertson J, Hatton C, Emerson E. The identification of children with or at significant risk of intellectual disabilities in low and middle income countries: a review. Lancaster, Centre for Disability Research, Lancaster University, 2009. 110. Hack M, Klein NK, Taylor HG. Long-term developmental outcomes of low birth weight infants. The Future of children/Center for the Future of Children, the David and Lucile Packard Foundation, 1995,5:176-196. doi:10.2307/1602514 PMID:7543353 111. Wang J et al. A ten year review of the iodine deficiency disorders program of the People’s Republic of China. Journal of Public Health Policy, 1997,18:219-241. doi:10.2307/3343436 PMID:9238845 112. The state of the world’s children 1998. New York, United Nations Children’s Fund, 1998. 113. Progress on drinking water and sanitation: special focus on sanitation. New York, United Nation’s Children’s Fund and Geneva, World Health Organization, 2008. 114. The state of the world’s children 2001. New York, United Nations Children’s Fund, 2001. 115. The state of the world’s children 2007: child survival. New York, United Nations Children’s Fund, 2007. 116. Leonardi M et al. MHADIE background document on disability prevalence across different diseases and EU countries. Milan, Measuring Health and Disability in Europe, 2009 (http://www.mhadie.it/publications.aspx, accessed 21 January 2010). 117. ICF checklist: version 2.1a, clinician form: for international classification of functioning, disability and health. Geneva, World Health Organization, 2003 (http://www.who.int/classifications/icf/training/icfchecklist.pdf). 118. Schneidert M et al. The role of environment in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disability and Rehabilitation, 2003,25:588-595. doi:10.1080/0963828031000137090 PMID:12959332 119. Buddelmeyer H, Verick S. Understanding the drivers of poverty dynamics in Australian households. The Economic Record, 2008,84:310-321. doi:10.1111/j.1475-4932.2008.00493.x 120. Saunders P. The costs of disability and incidence of poverty. Sydney, Social Policy Research Centre, University of New South Wales, 2006. 121. Gannon B, Nolan B. Disability and labour market participation in Ireland The Economic and Social Review, 2004,35:135-155. 122. Parodi G, Sciulli D. Disability in Italian households: income, poverty and labour market participation. Applied Economics, 2008,40:2615-2630. doi:10.1080/00036840600970211 123. Kuklys W. Amartya Sen’s capability approach: theoretical insights and empirical applications. Cambridge, Cambridge University, 2004. 124. Zaidi A, Burchardt T. Comparing incomes when needs differ: equivalization for the extra costs of disability in the UK. Review of Income and Wealth, 2005,51:89-114. doi:10.1111/j.1475-4991.2005.00146.x 125. Meyer BD, Mok WKC. Disability, earnings, income and consumption. Working paper No. 06.10. Chicago, The Harris School of Public Policy Studies, The University of Chicago, 2008. 126. Mitra S, Findley PA, Sambamoorthi U. Health care expenditures of living with a disability: total expenditures, out-of-pocket expenses, and burden, 1996 to 2004. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2009,90:1532-1540. doi:10.1016/j. apmr.2009.02.020 PMID:19735781 127. She P, Livermore GA. Material hardship, poverty and disability among working-age adults. Social Science Quarterly, 2007,88:970-989. doi:10.1111/j.1540-6237.2007.00513.x 128. She P, Livermore GA. Long term poverty and disability among working-Age Adults. Journal of Disability Policy Studies, 2009,19:244-256.
53 Raport Mondial privind Dizabilitatea
129. Houtenville AJ et al., eds. Counting working-age people with disabilities: what current data tell us and options for improve- ment. Kalamazoo, WE Upjohn Institute for Employment Research, 2009. 130. Sickness, Disability and Work: Keeping on Track in the Economic Downturn. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2009 (Background Paper). 131. Jenkins SP, Rigg JA. Disability and disadvantage: selection, onset and duration effects. London, Centre for Analysis of Social Exclusion, London School of Economics, 2003 (CASEpaper 74). 132. Mitra S, Posarac A, Vick B. Disability and poverty in developing countries: a snapshot from the world health survey. Washington, Human Development Network Social Protection, forthcoming 133. Contreras DG et al. Socio-economic impact of disability in Latin America: Chile and Uruguay. Santiago, Universidad de Chile, Departemento de Economia, 2006. 134. Eide AH, Kamaleri Y. Living conditions among people with disabilities in Mozambique: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2009 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekår%20og%20tjenester/LC%20Report%20Mozambique%20 -%202nd%20revision.pdf, accessed 11 April 2011). 135. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disease in Eastern Europe and the former Soviet Union. Washington, World Bank, 2008. 136. Loeb M et al. Poverty and disability in Eastern and Western Cape provinces, South Africa. Disability & Society, 2008,23:311- 321. doi:10.1080/09687590802038803 137. Mitra S. The recent decline in the employment of persons with disabilities in South Africa, 1998–2006. The South African Journal of Economics, 2008,76:480-492. doi:10.1111/j.1813-6982.2008.00196.x 138. Mitra S, Sambamoorthi U. Disability and the rural labor market in India: evidence for males in Tamil Nadu. World Development, 2008,36:934-952. doi:10.1016/j.worlddev.2007.04.022 139. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2004 (http://www.safod.org/Images/LCMalawi.pdf, accessed 9 November 2009). 140. Trani J, Loeb M. Poverty and disability: a vicious circle? Evidence from Afghanistan and Zambia. Journal of International Development, 2010,n/a- doi:10.1002/jid.1709 141. Zambrano S. Trabajo y Discapacidad en el Perú: laboral, políticas públicas e inclusión social. Lima, Fondo Editorial del Congreso del Perú, 2006. 142. Rischewski D et al. Poverty and musculoskeletal impairment in Rwanda. Transactions of the Royal Society of Tropical Medicine and Hygiene, 2008,102:608-617. doi:10.1016/j.trstmh.2008.02.023 PMID:18430444 143. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009. 144. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank Economic Review, 2008,22:141-163. doi:10.1093/wber/lhm021 145. Trani J, VanLeit B. Increasing inclusion of persons with disabilities: reflections from disability research using the ICF in Afghanistan and Cambodia. London, Leonard Cheshire International, 2010. 146. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCZimbabwe.pdf, accessed 9 November 2009). 147. Trani J et al. Disability in and around urban areas of Sierra Leone. London, Leonard Cheshire International, 2010 148. Braithwaite J, Mont D. Disability and poverty: a survey of World Bank poverty assessments and implications. ALTER – European Journal of Disability Research / Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 2009, 3(3):219–232. 149. Disability supports in Canada, 2001: participation and activity limitation survey. Ottawa, Statistics Canada, 2003 (http:// www.statcan.ca/english/freepub/89-580-XIE/help.htm, accessed 30 August 2007). 150. Supports and services for adults and children aged 5–14 with disabilities in Canada: an analysis of data on needs and gaps. Ottawa, Canadian Council on Social Development, 2004 (http://www.socialunion.ca/pwd/title.html, accessed 30 August 2007). 151. Living with disability in New Zealand: a descriptive analysis of results from the 2001 Household Disability Survey and the 2001 Disability Survey of Residential Facilities. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2004 (http://www.moh.govt. nz/moh.nsf/238fd5fb4fd051844c256669006aed57/8fd2a69286cd6715cc256f33007aade4?OpenDocument, accessed 30 August 2007). 152. Kennedy J. Unmet and under met need for activities of daily living and instrumental activities of daily living assistance among adults with disabilities: estimates from the 1994 and 1995 disability follow-back surveys. Journal of Medical Care, 2001,39:1305-1312. doi:10.1097/00005650-200112000-00006 153. Ratzka AD. Independent living and attendant care in Sweden: a consumer perspective. New York, World Rehabilitation Fund, 1986 (Monograph No. 34) (http://www.independentliving.org/docs1/ar1986spr.pdf, accessed 27 December 2007). 154. Madden R et al. The demand for disability support services in Australia: a study to inform the Commonwealth/State Disability Agreement evaluation. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 1996.
54 Capitolul 2 Dizabilitatea–o imagine globală
155. Demand for disability support services in Australia: size, cost and growth. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 1997. 156. Unmet need for disability services: effectiveness of funding and remaining shortfall. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2002. 157. Current and future demand for specialist disability services. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2007. 158. Disability support services 2004–05: national data on services provided under the Commonwealth State/Territory Disability Agreement. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2006. 159. Southern African Federation of the Disabled, Norwegian Federation of Disabled People, SINTEF. Living conditions among people with activity limitation in Southern Africa: representative surveys on living conditions among people with activity lim- itations in Malawi, Namibia, Zambia, Zimbabwe and Mozambique, Oslo, SINTEF, 2007. 160. Childhood and disabled persons, Kingdom of Morocco. The national survey on disability: results synthesis, 2006. Rabat, Secretariat of Family, Morocco, 2006. 161. Tonga national disability identification survey. Nuku’Alofa, Tonga Disability Action Committee, 2006. 162. Qiu ZY. Rehabilitation need of people with disability in China: analysis and strategies [in Chinese]. Beijing, Huaxia Press, 2007. 163. Tibble M. Review of the existing research on the extra costs of disability. London, Department for Work and Pensions, 2005 (Working Paper No. 21). 164. Cullinan J, Gannon B, Lyons S. Estimating the extra cost of living for people with disabilities. Health Economics, 2010,n/a- www.interscience.wiley.com doi:10.1002/hec.1619 PMID:20535832 165. Marriott A, Gooding K. Social assistance and disability in developing countries. Haywards Heath, Sightsavers International, 2007. 166. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2010. 167. The economic burden of illness in Canada, 1998. Ottawa, Health Canada, 2002.
55 Raport Mondial privind Dizabilitatea
56 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijire a sănătății “Doctorul meu este nemaipomenit. Este prietenul meu nu doar medicul meu. A fost și medicul tatălui meu. Când vreau să mă duc la doctor acesta are mereu timp pentru mine. Mereu vorbește cu mine despre una, despre alta, înainte să mă întrebe, “Care-i problema?” Luam 60 de mg de medicament hipotensor pentru hipertensiunea arterială de care sufăr. Dar la un moment dat medicul meu mi-a spus că trebuie să îmi reglez nivelul tensiunii arteriale pentru a trăi mai mult. Nu voia să pocnesc încheieturile și să mă uit la telenovele șapte zile pe săptămână. Voia să mă mișc și să fiu activ. A fost o idee bună. Așa că m-am dus să muncesc ca voluntar. Acum am prieteni și vorbesc mereu cu lumea. Și nu am nevoie decât de 20 de mg de medicament!” Jean-Claude “Nu poți avea copii”, acestea au fost cuvintele primului ginecolog la care am fost la câteva luni după ce m-am căsătorit. Am fost atât de nedumerită. De ce să nu pot avea copii? Am o dizabilitate fizică dar nu există niciun motiv medical să nu pot avea copii. M-am confruntat cu o mulțime de provocări fie din cauza atitudinii proaste a asistentelor sau doctorilor care îmi puneau sub semnul întrebării posibilitatea de a fi mamă sau cu facilitățile medicale inaccesibile, indiferent dacă e vorba de intrări, băi, paturi de examinare, etc. Acum sunt mama unui băiat de 5 ani, acesta fiind unul dintre cele mai bune lucruri care mi s-au întâmplat vreodată, însă mă tot gândesc de ce a trebuit să fie un lux deși este un drept? De ce am putut face asta numai atunci când am avut banii pentru a merge într-un sistem de îngrijiri medicale mai bune?” Rania “Deși în timpul vizitelor mele la centru medical, medicii nu au discutat cu mine promovarea sănătății și nici nu au avut un cântar care să îmi măsoare greutatea, încă încerc să mă ocup cu activități care mi-ar spori sănătatea și starea de bine. Nu este ușor deoarece majoritatea sălilor și echipamentelor de întreținere nu sunt accesibile. Încă trebuie să găsesc sfaturi cu privire la dietă pentru persoanele cu leziuni ale măduvei spinării sau să identific un stomatolog lângă domiciliu cu facilități și echipamente accesibile.” Robert
58 3 Sistemul general de îngrijire a sănătății
Sănătatea se poate defini ca “o stare de bine fizic, mintal și social și nu pur și simplu absența bolii sau infirmității” (1). O sănătate bună este o condiție pentru participarea într-o gamă largă de activități inclusiv educație și angajare. Articolul 25 din Convenția cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite întărește dreptul persoanelor cu dizabilități la atingerea celui mai ridicat standard de îngrijire medicală, fără discriminare (2). O gamă largă de factori determină starea de sănătate, inclusiv factori individuali, condițiile de trai și de muncă, condițiile generale socio-economice, culturale și de mediu și accesul la serviciile de sănătate (3, 4). Acest Raport arată că multe persoane cu dizabilități se confruntă cu stări socio-economice precare comparativ cu persoanele fără dizabilități: se confruntă cu rate ridicate de sărăcie, rate scăzute de ocupare a forței de muncă și mai puțină educație. Au de asemenea acces inegal la serviciile sanitare și prin urmare au nevoi neîmplinite de îngrijiri medicale prin comparație cu restul populației (5-8). Acest capitol se concentrează pe modul în care sistemele de sănătate pot rezolva diferențele în condiția de sănătate la persoanele cu dizabilități. Oferă o perspectivă largă asupra stării lor de sănătate, investighează principalele bariere în utilizarea sistemului de îngrijiri medicale și sugerează modalități pentru a le depăși.
Înțelegerea stării de sănătate a persoanelor cu dizabilități Această secțiune oferă o perspectivă generală asupra stării de sănătate a persoanelor cu dizabilități trecând în revistă diferitele tipuri de condiții de sănătate cu care se pot confrunta și cei câțiva factori care pot contribui la diferențele de sănătate pentru această categorie de populație (vezi Caseta 3.1). Tot mai multe dovezi sugerează că, în calitate de grup, persoanele cu dizabilități se confruntă cu nivele de sănătate mai precară decât restul populației (18). Adesea sunt descrise ca având o marjă mai îngustă sau mai slabă de sănătate (9, 17).
Condiții de sănătate primare Dizabilitatea este asociată cu o gamă largă de condițiii primare: unele pot avea drept rezultat o stare mai proastă de sănătate și nevoi de îngrijire medicală superioară;
59 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 3.1. Terminologie
Condiții primare O condiție primară este punctul de plecare posibil pentru o deteriorare, o limitare a activității sau o restricție de participare (9). Exemple de condiții primare includ depresia, artrita, boala de plămâni obstructivă cronică, boala coronariană ischemică, paralizie cerebrală, tulburarea bipolară, glaucom, boala cerebro-vasculară și sindromul Down. O condiție de sănătate primară poate duce la o gamă largă de deteriorări, inclusiv de mobilitate, senzoriale, mintale și de comunicare. Condiții secundare O condiție secundară este o condiție suplimentară ce presupune existența unei condiții primare. Se distinge de alte condiții de sănătate prin durata în timp de la declanșarea primei condiții până la apariția celei secundare (10). Exemplele includ ulcere de presiune, infecții ale tractului urinar și depresia. Condițiile secundare pot reduce funcționarea, pot scădea calitatea vieții, pot crește costurile cu sănătatea și pot duce la o mortalitate prematură (11). Multe astfel de condiții se pot preîntâmpina și se pot anticipa din condițiile primare (12, 13). Condiții co-morbide O condiție co-morbidă este o condiție independentă suplimentară și care nu are legătură cu condiția primară (14). Depistarea și tratarea condițiilor co-morbide este adesea prost administrată în cazul persoanelor cu dizabilități și poate avea mai târziu un efect nociv asupra sănătății lor (12). De exemplu, persoanele cu deteriorări intelectuale și probleme de sănătate mintală se confruntă adesea cu eclipsarea de diagnostic “overshadowing” (15). Exemple de afecțiuni co- morbide includ cancerul sau hipertensiunea arterială în cazul unei persoane cu deteriorare intelectuală. Nevoi generale de îngrijiri medicale Persoanele cu dizabilităţi necesită servicii medicale pentru nevoi generale de îngrijiri medicale la fel ca restul populaţiei. Nevoile generale de îngrijiri medicale includ promovarea sănătăţii, îngrijiri de prevenire (imunizare, urmărire generală a stării de sănătate), tratament al bolilor acute și cronice și trimiteri adecvate pentru nevoi mai speciale acolo unde este cazul. Aceste nevoi trebuie îndeplinite în totalitate prin îngrijirile medicale primare pe lână cele secundare sau terţiare după cum este cazul. Accesul la îngrijirile medicale primare este extrem de important pentru cei care se confruntă cu o marjă de sănătate mai slabă sau mai proastă pentru a atinge cel mai înalt standard de sănătate și funcţionare (16). Nevoi specializate de îngrijiri medicale E posibil ca unele persoane cu dizabilităţi să aibă o mai mare nevoie de îngrijiri medicale speciale decât restul populaţiei. Nevoia de îngrijiri medicale speciale poate fi asociată cu condiții primare, secundare și co-morbide. Unele persoane cu dizabilităţi pot avea condiții multiple iar unele dintre acestea pot implica funcţii și structuri multiple ale corpului. Evaluarea și tratamentul în aceste cazuri pot fi destul de complexe și prin urmare pot necesita cunoștinţele și aptitudinile unor specialiști (17). altele nu împiedică persoanele cu dizabilități să schizofrenia pot avea nevoie de îngrijiri atingă o stare bună de sănătate (19). De exemplu: medi cale constante – asociate condițiilor lor ■ E posibil ca un copil care s-a născut orb să nu pri mare sau deteriorărilor asociate (20). aibă neapărată nevoie de îngrijiri medicale constante pentru o condiție primară sau o Riscul dezvoltării unor condiții secundare deteriorare asociată (20). Depresia este o condiție secundară comună la ■ Un adolescent cu un traumatism vertebro- persoanele cu dizabilităţi (21-23). S-a raportat medular poate avea nevoie de îngrijiri me- durere la copiii și adulţii care suferă de paralizie dicale substanţiale în faza acută a condiției cerebrală (24, 25), la copiii cu spina bifida (26), primare însă apoi e posibil să necesite doar și la adulţii cu paralizie post poliomielită (27), servicii medicale de întreţinere – de exemplu, boală neuromusculară (28), și leziuni cerebrale pentru a preveni complicațiile secundare (20). (29). Osteoporoza este frecventă în rândurile ■ Adulţii cu condiții cronice cum ar fi scleroza persoanelor cu leziune a măduvei spinării (30), în plăci, fibroza chistică, artrita gravă sau spina bifida (31), sau paralizie cerebrală (32, 33).
60 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
Riscul apariţiei unor condiții co-morbide Rate crescute ale unor comportamente cu Persoanele cu dizabilităţi au aceleași probleme risc de sănătate de sănătate care afectează și restul populaţiei, Comportamentele față de sănătate ale unor cum ar fi gripa sau pneumonia. Unele pot fi mai adulți cu dizabilități pot fi diferite de restul susceptibile să contacteze afecţiuni cronice din popu lației (12). În Australia, persoanele cu diza- cauza influenţei factorilor de risc comportamentali bilități cu vârste între 15-64 ani aveau mai multe cum ar fi o inactivitate fizică crescută (18). Acestea șanse de a fi supraponderale sau obeze decât se pot confrunta și cu o declanșare timpurie a restul persoanelor (48% comparativ cu 39%) și acestor condiții (17). Un studiu a arătat că adulţii de a fuma zilnic (3). Date citate din Sistemul de cu dizabilităţi de dezvoltare au o rată similară supraveghere a factorilor de risc de comportament sau mai mare a afecţiunilor cronice cum ar fi din 2001 și 2003 din Statele Unite au raportat hipertensiunea arterială, bolile cardiovasculare aceleași descoperiri. Persoanele cu dizabilități și diabetul decât persoanele fără dizabilităţi (34). fumează mai mult (30,5% comparativ cu 21,7%), Incidenţa diabetului la persoanele cu schizofrenie au mai multe șanse de a fi inactive fizic (22,4% este de aproximativ 15%, prin comparaţie cu comparativ cu 11,9%), și au mai multe șanse la obezitate (31,2% comparativ cu 19,6%) (18). proporţia în rândul restului populaţiei 2-3% (21). Un studiu canadian care a folosit un eșantion Vulnerabilitate crescută la condițiile național a arătat că persoanele cu deteriorarea auzului aveau un risc mai mare decât restul specifice vârstei populației de a raporta nivele scăzute de activitate Procesul de îmbătrânire începe mai repede decât fizică (36). Un studiu din Ruanda a ra portat că adulții cu amputări ale membrelor inferioare de obicei pentru unele grupuri de persoane cu aveau comportamente vicioase față de sănătate, dizabilităţi. Unele persoane cu dizabilităţi de cum ar fi fumatul, consumul de alcool, consumul dezvoltare dau semne de îmbătrânire prematură de droguri și lipsa exercițiilor fizice (37). la 40 sau 50 de ani (35) și se pot confrunta de cele mai multe ori cu condiții de sănătate asociate Risc crescut la expunerea la violenţă cu vârsta. De exemplu, persoanele cu sindrom Down au o prevalență mai mare a bolii Alzheimer Violența influențează rezultatele în domeniul sănătății atât pe termen scurt cât și pe termen decât restul populaţiei, în timp ce persoanele cu lung, inclusiv ale leziunilor, problemelor de deteriorări intelectuale (neasociate cu sindromul sănătate fizică și mintală, abuzului de substanțe Down) au o prevalență mai mare de demenţă și morții (38). Persoanele cu dizabilități au un senilă (35). Procesul de îmbătrânire și schimbările risc mai mare de expunere la violență decât cele asociate (prezbiacuzie, pierderea formei fizice, fără dizabilități. În Statele Unite s-a raportat că pierderea puterii și echilibrului, osteoporoza) violența împotriva persoanelor cu dizabilități pot avea un impact mai mare asupra persoanelor este de 4-10 ori mai mare decât împotriva cu dizabilităţi. De exemplu, cei cu deteriorări de persoanelor fără dizabilități (39). S-a arătat că mobi li tate existente se pot confrunta din ce în ce incidența abuzului sexual împotriva persoanelor mai mult cu pierderi funcţionale pe măsură ce cu dizabilități era mai mare (40, 41), în special în îmbătrânesc (9). cazul bărbaților și femeilor instituționalizați cu dizabilități intelectuale (42-44), partenerilor de viață (40, 45), și adolescenților (46).
61 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Risc ridicat de rănire neintenționată Nevoi și nevoi neîmplinite Persoanele cu dizabilități prezintă un risc Respondenții cu dizabilități din 51 de țări ridicat de lezare neintenționată din cauza unor au raportat faptul că se află în căutarea mai accidente de mașină, arsuri, căderi și accidente multor îngrijiri ce presupun spitalizare sau în asociate cu dispozitivele de asistare (47-51). Un ambulatoriu decât persoanele fără dizabilități în studiu a descoperit că, copiii cu dizabilități de Sondajul Sănătății Mondiale al OMS din 2002- dezvoltare, inclusiv autism, deteriorare de atenție 2004 (vezi Tabelul 3.1). Femeile caută îngrijirile și deteriorare de atenție hiperactivă,aveau un risc medicale mai mult decât bărbații, și la fel și de două sau trei ori mai mare să fie răniți decât cei respondenții cu dizabilități din țările cu venituri fără astfel de deterioare (50). Alte studii au ajuns ridicate comparativ cu respondenții din țările la concluzia că, copiii cu dizabilități prezintă cu venituri scăzute în funcție de grupurile de un risc semnificativ mai ridicat de căderi (52), vârstă și sex. Proporția respondenților care caută leziuni asociate arsurilor (53), și leziuni provocate îngrijiri în țările cu venituri ridicate crește cu de accidente cu autovehicule sau biciclete (54). vârsta; rezultatele erau variate în cazul țărilor cu venituri scăzute. Risc ridicat de moarte prematură Respondenții cu dizabilități au raportat că nu Rata mortalității în cazul persoanelor cu primesc îngrijiri mai mult decât persoanele fără dizabilități variază în funcție de starea de dizabilități, în funcție de grupele de sex și vârstă. sănătate. Persoanele cu schizofrenie și depresie Respondenții cu dizabilități din țările cu venituri au un risc mai mare de moarte prematură (de 2,6 scăzute indică proporții mai ridicate de neprimire și de 1,7 ori mai mare) (21). de îngrijiri (6,1-6,6) decât respondenții din țările O anchetă efectuată în Regatul Unit al Marii cu venit ridicat(3,3-4,6). Analiza standardizată Britanii și al Irlandei de Nord referitoare la în funcție de vârstă în toate țările sugerează că inegalitățile din domeniul sănătății printre respondenții mai în vârstă cu dizabilități au persoanele cu deterioare a capacității de învățare mai puține nevoi de îngrijire neîmplinite decât și persoanele cu disfuncții ale sănătății mintale a respondenții mai tineri (≤59). descoperit o speranță de viață mai scăzută (vezi Nevoile și nevoile neîmplinite există de-a Caseta 3.2) (15). lungul întregului spectru al serviciilor de îngri jire În unele cazuri rata mortalității la per- medicală – promovare, prevenție și tra tament. soanele cu dizabilități a scăzut în țările în curs de dezvoltare. De exemplu, adulții care Promovarea sănătății și prevenția suferă de paralizie cerebrală au o durată de Concepțiile greșite cu privire la sănătatea per- viață asemănătoare cu cea a persoanelor fără soanelor cu dizabiltăți au dus la presupuneri dizabilități (55). În ultimele decenii persoanele potrivit cărora persoanele cu dizabilități nu cu TVM din Regatul Unit și în Statele Unite și- au nevoie de acces la promovarea sănătății și au îmbunătățit rata de supraviețuire în primii prevenirea bolilor (60). ani de după accident (56, 57), însă dincolo de Dovezile arată că intervențiile pentru promo- această perioadă nu există dovezi de ameliorare varea sănătății cum ar fi activitățile fizice sunt (57). Datele se limitează la rata mortalității benefice pentru persoanele cu dizabilități (61- persoanelor cu dizabilități din statele cu venituri 65). Însă activitățile de promovare a sănătății scăzute. Un studiu din Bangladesh sugerează rareori au drept țintă persoanele cu dizabilități și că persoanele cu paralizie cerebrală ar putea multe persoane se confruntă cu bariere multiple prezenta un procent mai ridicat de moarte în calea participării. De exemplu, accesul limitat prematură (58). la promovarea sănătății a fost înregistrată în
62 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
Caseta 3.2. Inegalitățile de sănătate cu care se confruntă persoanele cu dizabilități
Comisia pentru drepturile în caz de dizabilitate din Regatul Unit a investigat în mod oficial moartea prematură în rândul persoanelor cu dizabilități de învățare sau probleme de sănătate mintală precum și rapoartele locale referitoare la accesul inegal la îngrijirile medicale între anii 2004 și 2006.
Persoanele cu probleme de sănătate mintală pe termen lung, cum ar fi depresia gravă, afecțiunea bipolară sau schizofrenia, și dizabilitățile de învățare, cum ar fi autismul:
■ Aveau mai multe condiții de sănătate cronice decât restul populației. Era mai probabil să fie obeze și să sufere de boli de inimă, hipertensiune arterială, boli ale aparatului respirator, diabet, AVC sau cancer la sân. Persoanele cu schizofrenie aveau de aproape două ori mai multe șanse să aibă cancer de colon. Deși înregistrarea persoanelor cu dizabilitate de învățare în medii de îngrijire primară a fost precară, s-au indicat proporții mai ridicate de boli ale aparatului respirator și obezitate la această populație. ■ Au dezvoltat condiții de sănătate cronice la o vârstă mai tânără decât alte persoane. De exemplu, 31% din persoanele cu schizofrenie au fost diagnosticate cu boli de inimă sub vârsta de 55 de ani, comparativ cu 18% dintre ceilalți cu boli de inimă. ■ Au murit la scurt timp după diagnostic. La cinci ani după diagnosticarea cu boală de inimă (ajustând pentru vârstă), 22% dintre persoanele cu schizofrenie și 15% dintre persoanele cu tulburare bipolară muriseră, comparativ cu 8% dintre persoanele fără probleme grave de sănătate mintală. Modelul s-a repetat pentru AVC și deficiența pulmonară obstructivă cronică.
Privarea socială a fost un fapt major ce a contribuit la aceste inegalități în domeniul sănătății, iar persoanele cu probleme de sănătate mintală și dizabilități de învățare riscă sărăcia. Lipsa promovării sănătății, accesului la servicii și al tratamentului egal au fost de asemenea invocate drept bariere semnificative. Persoanele cu dizabilități au identificat frica și neîncrederea, accesul limitat la listele de practică generală, dificultatea negocierii unor sisteme de vizite, informația inaccesibilă, comunicația precară și de diagnoză nesemnificativă. Cei care oferă servicii au identificat probleme precum frica, ignoranța și instruirea neadecvată. Reacțiile la acest studiu au fost pozitive. Profesioniști de seamă din domeniul îngrijirilor medicale au susținut aceste rezultate. Asociația Medicală Britanică a stabilit instruirea studenților la medicină, iar organizațiile nonguvernamentale au făcut campanii despre inegalitățile din sănătate. Guvernul britanic a introdus stimulente pentru a încuraja persoanele cu dizabilități de învățare să facă controale de sănătate și a întărit consilierea pentru lucrătorii din domeniul îngrijirii afecțiunilor mintale. Comisia de Sănătate împreună cu RADAR –un ONG pentru dizabilități–au întreprins în continuare alte analize pentru a investiga factorii de dizabilitare din sistemul de îngrijiri medicale și pentru a produce principii de bune practici și criterii pentru inspecții viitoare din domeniul îngrijirii medicale. Sursa (15). cazul persoanelor cu scleroză în plăci (66), AVC din Regatul Unit a descoperit că persoanele cu (67), poliomielită (67), deteriorări intelectuale deteriorări intelectuale și diabet au mai puține (15), și probleme de sănătate mintală (15). șanse decât cei care au doar diabet să își verifice Deși unele cercetări indică diferențe minimale greutatea, iar persoanele cu schizofrenie și risc în proporțiile de imunizare (68-70), e posibil în mare de boli coronariene au mai puține șanse de general ca persoanele cu dizabilități să beneficieze a fi consultați pentru nivelul colesterolului (15). în măsură mai redusă de screening și servicii Serviciile de îngrijire medicală pentru de prevenție. Mai multe studii au descoperit că probleme sexuale și de reproducere femeile cu dizabilități beneficiază de o urmărire Serviciile de îngrijire medicală pentru probleme mai puțin atentă când vine vorba de cancerul la sexuale și de reproducere includ planificarea sân și cancerul de col uterin comparativ cu femeile familială, îngrijirea sănătății materne, preîn- fără dizabilități (15, 68, 69, 71-75), iar bărbații cu tâmpinarea și stăpânirea violenței bazate pe dizabilități au mai puține șanse de a fi consultați sex și preîntâmpinarea și tratarea infecțiilor cu pentru cancerul de prostată (68, 76). O analiză transmitere sexuală inclusiv HIV/SIDA. Deși nu
63 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Tabelul 3.1. Apelul la îngrijiri medicale și neprimirea acestora de către individ. Procent Țări cu venit scăzut Țări cu venit ridicat Toate țările Fără Cu Fără Cu Fără Cu dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate Bărbați Îngrijire spitalizată căutată 13,7 22,7* 21,7 42,4* 16,5 28,5* Îngrijire în ambulatoriu căutată 49,3 58,4* 55,0 61,8* 51,1 59,5* Necesară, dar neprimită 4,6 6,6* 2,8 3,3 4,1 5,8* Femei Îngrijire spitalizată căutată 16,8 21,9* 30,1 46,7* 20,9 29,0* Îngrijire în ambulatoriu căutată 49,6 59,3* 67,0 68,5 55,8 61,7* Necesară, dar neprimită 4,8 6,1 1,8 4,6* 3,7 5,8* 18-49 Îngrijire spitalizată căutată 13,5 23,2* 23,1 46,6* 16,1 28,1* Îngrijire în ambulatoriu căutată 48,8 58,5* 56,7 63,4* 50,9 59,3* Necesară, dar neprimită 4,3 6,2* 2,3 4,1 3,8 6,0* 50-59 Îngrijire spitalizată căutată 13,9 20,7* 22,1 42,9* 16,6 27,1* Îngrijire în ambulatoriu căutată 52,1 67,4* 61,4 74,9* 55,1 69,2* Necesară, dar neprimită 4,2 6,7* 2,2 4,6 3,6 6,4* 60 și peste Îngrijire spitalizată căutată 18,6 20,6 31,4 42,3* 23,7 29,9* Îngrijire în ambulatoriu căutată 49,9 56,7 67,9 67,6 57,3 60,8 Necesară, dar neprimită 5,6 6,3 2,2 3,8 4,2 5,3 Notă: Estimările sunt cântărite folosind greutăți post-stratificate SSM, când sunt disponibile (altfel se folosesc greutăți de probabilitate) standardizate în funcție de vârstă. * testul-t sugerează o diferență semnificativă față de “Fără dizabilitate” la 5%. Sursa (59). sunt disponibile foarte multe informații, se crede este limitat (80-86). Un studiu australian care că persoanele cu dizabilități au nevoi neîmplinite a investigat tratamentul dentar al copiilor cu semnificative (77). dizabilități a descoperit că nevoile de tratament E mult mai probabil ca adolescenții și adulții simplu nu erau întrunite la 41% din cadrul cu dizabilități să fie excluși de la programele eșantionului (81). Un studiu cu privire la serviciile de educație sexuală (78, 79). Un studiu la nivel de sănătate oficială pe copiii din Lagos, Nigeria, național din Statele Unite a arătat că femeile cu a descoperit că copiii cu dizabilități și copii cu limitări de funcționare aveau mai puține șanse să statut socio-economic scăzut nu foloseau în mod fie întrebate despre metodele de contracepție în adecvat facilitățile dentare (84). timpul vizitelor la medicul de familie (71). Serviciile de îngrijire a sănătății mintale Îngrijirea stomatologică Multe persoane cu condiții de sănătății mintale Sănătatea orală a multor persoane cu dizabilități nu primesc îngrijiri pentru condiții de sănătate este precară iar accesul la îngrijiri stomatologice mintală în ciuda faptului că există intervenții
64 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale eficiente, inclusiv tratament medicamentos. Un între 76% și 85% din țările în curs de dezvoltare, sondaj amplu efectuat de OMS în mai multe țări nu au primit tratament în anul de dinaintea a arătat că între 35% și 50% dintre persoanele cu efectuării studiului(87). O meta-analiză a 37 de afecțiuni mintale grave din țările dezvoltate, și studii epidemiologice din 32 de țări dezvoltate
Tabelul 3.2. Motive pentru lipsa de îngrijiri medicale Procent Țări cu venit scăzut Țări cu venit ridicat Toate țările Fără Cu Fără Cu Fără Cu dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate Bărbați Nu și-au permis vizita 40,2 58,8* 11,6 29,8* 33,5 53,0* Fără transport 18,4 16,6 6,9 28,3* 15,2 18,1 Nu și-au permis transportul 20,1 30,6 2,1 16,9* 15,5 27,8* Echipamentul celui care oferă servicii 8,5 18,7* 5,0 27,8* 7,7 22,4* de îngrijire medicală este inadecvat Aptitudinile celui care oferă servicii de 5,8 14,6* 9,9 13,5 6,7 15,7* îngrijire medicală sunt inadecvate Au fost tratați prost anterior 4,6 17,6* 7,2 39,6* 5,1 23,7* Nu și-au putut lua liber 9,5 11,9 6,2 7,9 8,8 11,8 Nu au știut unde să meargă 5,1 12,4 1,5 23,1* 4,3 15,1* Persoana nu s-a gândit că copilul său 42,6 32,2 44,1 18,0* 43,7 28,4* este destul de bolnav Au încercat dar li s-a refuzat îngrijirea 5,2 14,3* 18,7 44,3* 8,5 23,4* Altele 12,8 18,6 12,5 20,5 12,4 18,1 Femei Nu și-au permis vizita 35,6 61,3* 25,8 25,0 32,2 51,5* Fără transport 14,0 18,1 7,9 20,4* 13,8 17,4 Nu și-au permis transportul 15,3 29,4* 4,4 15,2* 13,3 24,6* Echipamentul celui care oferă servicii 10,2 17,0 8,4 25,7* 9,8 17,0* de îngrijire medicală este inadecvat Aptitudinile celui care oferă servicii de 5,3 13,6* 8,9 20,6* 6,3 15,7* îngrijire medicală sunt inadecvate Au fost tratați prost anterior 3,7 8,5* 9,3 20,1* 5,3 10,2* Nu și-au putut lua liber 6,1 8,3 8,3 17,8 6,6 10,6 Nu au știut unde să meargă 7,7 13,2 9,3 16,2 9,0 12,2 Persoana nu s-a gândit că copilul său 30,7 28,2 21,3 22,6 29,3 29,3 este destul de bolnav Au încercat dar li s-a refuzat îngrijirea 3,8 9,0* 19,6 54,6* 7,3 21,7* Altele 30,2 17,0* 23,0 24,0 28,5 16,4* 18-49 Nu și-au permis vizita 38,7 65,4* 14,1 27,7* 33,6 58,7* Fără transport 12,7 13,7 6,6 25,1 11,3 16,0 Nu și-au permis transportul 15,0 29,5* 4,6 11,2* 12,8 25,8* Se continuă ...
65 Raport Mondial privind Dizabilitatea
continuare Procent Țări cu venit scăzut Țări cu venit ridicat Toate țările Fără Cu Fără Cu Fără Cu dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate dizabilitate Echipamentul celui care oferă servicii 9,7 17,4* 9,2 29,3 9,5 20,3* de îngrijire medicală este inadecvat Aptitudinile celui care oferă servicii de 6,2 15,4* 10,9 18,4 7,4 16,3* îngrijire medicală sunt inadecvate Au fost tratați prost anterior 5,1 15,1* 6,8 17,9* 5,5 15,5* Nu și-au putut lua liber 9,0 13,4 8,8 23,9 8,8 15,8 Nu au știut unde să meargă 7,0 11,9 2,0 9,0* 5,9 11,8* Persoana nu s-a gândit că copilul său 40,2 30,6* 26,8 26,9 37,0 29,4 este destul de bolnav Au încercat dar li s-a refuzat îngrijirea 5,3 12,9* 27,5 49,5* 10,5 21,4* Altele 16,0 13,5 17,5 14,4 16,2 13,3 50-59 Nu și-au permis vizita 49,6 67,4* 17,9 26,7 42,8 58,0 Fără transport 19,8 16,0 2,9 2,3 16,3 13,0 Nu și-au permis transportul 23,1 33,0 0,7 4,0 18,5 26,3 Echipamentul celui care oferă servicii 8,6 14,5 4,2 29,1 7,7 15,1 de îngrijire medicală este inadecvat Aptitudinile celui care oferă servicii de 6,5 13,3 10,0 40,9* 7,2 17,6 îngrijire medicală sunt inadecvate Au fost tratați prost anterior 6,7 12,4 7,2 31,1 6,8 14,0 Nu și-au putut lua liber 8,8 9,7 14,9 10,8 10,2 9,7 Nu au știut unde să meargă 11,6 18,5 6,5 4,5 10,5 15,6 Persoana nu s-a gândit că copilul său 35,4 14,5* 38,2 5,3* 36,0 13,0* este destul de bolnav Au încercat dar li s-a refuzat îngrijirea 6,4 17,9 18,0 55,3* 9,0 24,5* Altele 18,6 12,8 34,8 44,5 22,1 19,9 60 și peste Nu și-au permis vizita 36,8 47,7 14,4 21,1 30,6 38,7 Fără transport 25,1 24,3 9,5 30,3* 20,6 22,0 Nu și-au permis transportul 23,6 27,5 1,9 28,5* 18,0 24,7 Echipamentul celui care oferă servicii 9,1 17,1 3,2 20,6 7,7 16,5 de îngrijire medicală este inadecvat Aptitudinile celui care oferă servicii de 4,1 11,8 6,6 18,5 4,8 14,8 îngrijire medicală sunt inadecvate Au fost tratați prost anterior 1,7 6,7* 8,7 36,7* 3,7 14,1 Nu și-au putut lua liber 5,4 4,1 2,7 1,2 5,1 3,2 Nu au știut unde să meargă 4,5 13,8 9,0 37,6* 6,1 16,5 Persoana nu s-a gândit că copilul său 31,8 32,7 56,2 21,6* 38,9 31,2 este destul de bolnav Au încercat dar li s-a refuzat îngrijirea 2,6 7,8 4,5 62,1* 3,2 25,8* Altele 27,7 25,2 12,2 35,5* 23,7 22,6
Notă: Rezultatele sunt semnificative în fiecare dintre cazuri conform testului Chi-Square al lui Pearson, corectat pentru elaborarea sondajului. Estimările sunt cântărite folosind greutăți post-stratificate SSM, când sunt disponibile (altfel se folosesc greutăți de probabilitate) standardizate în funcție de vârstă. *testul-t sugerează o diferență semnificativă față de “Fără dizabilitate” la 5%. Sursa (59).
66 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
și în curs de dezvoltare au dezvăluit o lacună de ■ abordarea barierelor din calea resurselor tratament între 32% și 78% pentru o gamă de umane condiții de sănătate mintală inclusiv schizofrenia, ■ umplerea lacunelor de date și cercetare (97). tulburări de dispoziție, tulburări de anxietate și abuzul sau dependența de alcool (88). Reformarea politicilor și legislației Politicile și legislația internațională, regională Abordarea barierelor în și națională pot ajuta la însumarea nevoilor de îngrijirea sănătății îngrijiri medicale ale persoanelor cu dizabilități acolo unde voința politică, finanțarea și susținerea Persoanele cu dizabilități se confruntă cu o gamă tehnică sunt însoțite de punerea în practică. de bariere atunci când încearcă să aibă acces la Politicile formulate la nivel internațional pot serviciile de îngrijire medicală (7, 89, 90). Analiza afecta politicile naționale de sănătate (98). datelor din Sondajul Sănătății Mondiale a arătat o Acordurile internaționale precum CRPD (2) diferență semnificativă între bărbații și femeile cu și Obiectivele de Dezvoltare ale Mileniului dizabilități și persoanele fără dizabilități în ceea pot oferi țărilor motivația și sprijinul pentru a ce privește barierele la nivel de atitudini fizice și îmbunătăți disponibilitatea îngrijirilor medicale ale sistemului de sănătate cu care se confruntă în pentru persoanele cu dizabilități. CRPD indică accesarea acestuia (vezi Tabelul 3.2). următoarele zone de acțiune: Cercetările din statele Uttar Pradesh și Tamil ■ Accesibilitatea – oprirea discriminării per- Nadu din India au descoperit că, costurile soanelor cu dizabilități când accesează (70,5%), lipsa de servicii în zonă (52,3%) și sistemul de sănătate, serviciile de sănătate, transportul (20,5%) erau primele trei bariere posibilitatea de a cumpăra hrană, asigurări de în folosirea facilităților de sănătate (91). Aceste sănătate și asigurări de viață. Aceasta include concluzii sunt sprijinite de studii din Africa de accesibilitatea mediului. Sud care au identificat costurile, distanța și lipsa ■ Accesibilitatea financiară – asigurarea că transportului drept motive pentru neutilizarea persoanele cu dizabilități primesc aceeași serviciilor, împreună cu servicii care nu mai varietate, calitate și standard de sănătate gra- sunt de ajutor sau faptul că individul nu mai este tuită și accesibilă financiar ca restul oamenilor. mulțumit de acele servicii (92-95). ■ Disponibilitatea – plasarea intervenției tim- Guvernele pot îmbunătăți sănătatea persoa- purii și a serviciilor de tratament cât mai nelor cu dizabilități prin îmbunătățirea accesului aproape de locul unde trăiesc oamenii în comunitățile lor. la servicii de sănătate de calitate pe care și le ■ Calitatea – asigurarea că personalul implicat pot permite, care folosesc la maxim resursele oferă aceleași îngrijiri de calitate persoanelor disponibile. De obicei există mai mulți factori cu dizabilități ca și celorlalți. care interacționează pentru a inhiba accesul Este nevoie de recunoaștere oficială, în la îngrijiri medicale (96), așa că este nevoie de cadrul politicilor de sănătate națională, că unele reforme în toate componentele ce interacționează grupuri de persoane cu dizabilități se confruntă în sistemul de sănătate: cu inegalități în sistemul de sănătate pentru a ■ abordarea politicilor și legislației înlătura diferențele (11). Țări precum Australia, ■ abordarea barierelor din calea finanțării și Canada și Regatul Unit și Statele Unite au disponibilității financiare publicate agende naționale și documente oficiale ■ abordarea barierelor din calea serviciilor de care se adresează în mod specific problemelor livrare persoanelor cu deficiențe intelectuale (14). În
67 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Tabelul 3.3. Tablou general al cheltuielilor cu sănătatea, raportul dintre respondenții cu dizabilități și cei fără Procent Țări cu venit scăzut Țări cu venit ridicat Toate țările Fără Cu Fără Cu Fără Cu dizabilități dizabilități dizabilități dizabilități dizabilități dizabilități Bărbați Plătit cu venit curent 84,6 81,4* 73,3 70,1 80,9 79,1 Plătit cu economii 10,6 9,8 11,5 12,9 10,8 11,1 Plătit cu asigurare 1,8 1,8 11,3 13,3 5,1 5,2 Plătit prin vânzarea de lucruri 13,6 17,6* 3,3 5,3 9,9 13,6* Plătit de familie 15,8 23,8* 7,7 13,5* 12,9 21,3* Plătit din împrumut 13,7 25,2* 5,9 14,7* 11,0 21,6* Plătit prin alte modalități 5,3 5,1 2,6 6,5* 4,3 5,5 Femei Plătit cu venit curent 82,9 82,8 71,5 74,9 78,5 80,3 Plătit cu economii 9,1 10,8 11,4 11,6 10,1 10,8 Plătit cu asigurare 2,0 1,8 11,1 16,0* 5,7 6,2 Plătit prin vânzarea de lucruri 12,0 14,2* 2,4 4,7* 8,3 10,7* Plătit de familie 16,7 26,6* 9,3 15,1* 13,7 22,7* Plătit din împrumut 14,0 23,5* 6,4 12,7* 11,2 19,5* Plătit prin alte modalități 6,7 5,8 2,6 3,6 4,9 5,3 Notă: Estimările sunt cântărite folosind greutăți post-stratificate SSM, când sunt disponibile (altfel se folosesc greutăți de probabilitate) standardizate în funcție de vârstă. * testul-t sugerează o diferență semnificativă față de “Fără dizabilitate” la 5%. Sursa (59).
Statele Unite, Oamenii Sănătoși 2010 – platformă sistemul de sănătate și afectate de acestea. Eli- pentru prevenția condițiilor de sănătate la nivelul minarea acestor bariere necesită input din partea populației – se referă la persoanele cu dizabilități acestor persoane (89). Cercetările au arătat (60). avantajele implicării utilizatorilor în elaborarea și Pe lângă sectorul de sănătate, multe alte operarea sistemelor de sănătate (100). Persoanele sectoare pot pune în aplicare politici “prietenoase cu diferite tipuri de dizabilități pot contribui, față de dizabilitate” pentru a preîntâmpina inclusiv persoanele cu deteriorări intelectuale barierele de acces și pentru a permite persoanelor (101), persoanele cu condiții de sănătate mintală cu dizabilitate să își promoveze sănătatea și să (102-104), copiii cu dizabilități (105), familiile și participe activ la viața comunității (99). Legislația cei care îngrijesc (106, 107). și politicile din sectoarele de educație, transport, Este necesar angajamentul de colaborare și cazare, muncă și asigurări sociale pot influența inputul din partea celor care oferă servicii de sănătatea persoanelor cu dizabilități (vezi sănătate, familiarizați cu provocările de ordin Capitolele 5-8 pentru informații suplimentare). structural, instituțional și profesional cu care Persoanele cu dizabilități sunt extrem de se confruntă în oferirea accesului la îngrijiri de fami liarizate cu barierele din calea accesului la calitate. Provocările legate de timp, resurse și
68 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale provocările tehnice ce îi implică pe utilizatori acoperire universală, însă acesta este un lucru rar trebuie recunoscute (100, 106), însă beneficiile întâlnit (108, 109): nici o țară nu asigură accesul sunt și ele semnificative. Persoanele cu dizabilități imediat la toate serviciile medicale (110). În țările sunt frecvent utilizatoare ale sistemului de cele mai sărace, este posibil să fie disponibile doar sănătate și au tendința de a folosi o gamă largă serviciile de bază (110). Restricțiile cheltuielilor de servicii de-al lungul continuum-ului de din sectorul de sănătate de stat au ca rezultat îngrijiri medicale, astfel încât experiențele lor o furnizare inadecvată de servicii și o creștere pot de asemenea ajuta la măsurarea generală a semnificativă a proporției cheltuielilor din performanței sistemului de sănătate (17, 89). buzunar pentru familii (109, 111). În multe țări cu venituri scăzute se cheltuie mai puțin de 1% Abordarea barierelor legate de finanțare din bugetele de sănătate pe îngrijirile sănătății și disponibilitate mintale, țările bazându-se pe plățile din buzunar ca mecanism de finanțare primară (112). Unele O trecere în revistă a Sondajului Sănătății țări cu venituri medii se îndreaptă spre sectorul Mondiale 2002-2004 a dezvăluit faptul că acce- privat pentru furnizarea de tratamente cum sunt sibilitatea financiară este primul motiv pentru serviciile de îngrijire a sănătății mintale (113). care persoanele cu dizabilități din toate grupurile Persoanele cu dizabilități se confruntă cu rate de vârstă și sex, nu au primit îngrijiri medicale în mai scăzute ale angajării, sunt mai dezavantajate țările cu venituri scăzute. Pentru 51 de țări, 32- din punct de vedere economic și prin urmare e 33% dintre bărbații și femeile fără dizabilități nu mai puțin probabil că își pot permite asigurări de își pot permite îngrijiri medicale prin comparație sănătate private (114). Persoanele cu dizabilități cu 51-53% dintre persoanele cu dizabilități (vezi angajate în câmpul muncii pot fi excluse de la Tabelul 3.2). Costurile de transport se situează sistemul de asigurări de sănătate private din pe primele locuri ca barieră în calea îngrijirilor cauza unor condiții de sănătate pre-existente sau medicale în țările cu venituri scăzute și ridicate și pot fi “subasigurate” (114) deoarece li s-a refuzat în toate grupurile de vârstă și sex. acoperirea pe o perioadă lungă de timp (11). Serviciile medicale sunt finanțate prin inter- De asemenea, sunt excluse de la tratamentul mediul unor surse variate inclusiv bugete asociat unei condiții de sănătate pre-existente, guvernamentale, asigurări sociale, asigurări de sau trebuie să plătească bonusuri mai mari sau sănătate private, finanțare din donații exter- să aibă cheltuieli din buzunar. Aceasta a fost o ne și resurse private ce includ acorduri non- problemă majoră în Statele Unite de exemplu, guvernamentale și cheltuieli din buzunar. Sonda- însă noua lege referitoare la îngrijiri medicale jul Sănătății Mondiale a arătat că rata persoanelor accesibile financiar Affordable Care Act intrată cu dizabilități care plătesc din venitul curent, în vigoare în luna martie 2010 va interzice economii sau asigurare este cam aceeași ca în refuzul asigurării celor cu afecțiuni pre-existente cazul persoanelor fără dizabilități, însă plata prin începând cu anul 2014 (115). mijloace proprii variază în funcție de grupuri: Analiza Sondajului Sănătății Mondiale din plata prin asigurare este mai răspândită în cazul 2002-2004 din 51 de țări a arătat faptul că femeile țărilor cu venit ridicat, în timp ce vânzarea de și bărbații cu dizabilități, din țările cu venit scăzut bunuri și ajutorul prietenilor și familiei sunt mai și ridicat, se confruntă cu mai multe dificultăți răspândite în țările cu venituri scăzute, și e mai decât adulții fără dizabilități în obținerea, de la probabil ca persoanele cu dizabilități să vândă organizațiile ce oferă servicii medicale private bunuri, să împrumute bani sau să se bazeze pe un sau de la guvern, scutiri de plată sau dreptul la membru al familiei (vezi Tabelul 3.3). prețuri speciale pentru îngrijiri medicale. În Teoretic, sistemele publice de sănătate oferă plus, persoanele cu dizabilități se confruntă cu
69 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Tabelul 3.4. Dificultăți în accesarea finanțării sistemului de îngrijiri medicale Procent Țări cu venit scăzut Țări cu venit ridicat Toate țările Fără Cu Fără Cu Fără Cu dizabilități dizabilități dizabilități dizabilități dizabilități dizabilități Bărbaţi Greutăți în: 84,6 81,4* 73,3 70,1 80,9 79,1 obținerea de scutiri și rate speciale 17,7 24,1* 7,5 14,1* 15,0 22,0* completarea formularelor de asigurare 3,6 6,6 4,7 12,4* 4,3 10,1* găsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare 4,0 9,0* 8,6 17,2* 6,4 13,2* rambursarea din partea asigurărilor de sănătate 3,3 7,4* 3,5 11,8* 3,4 8,6* Femei 13,7 25,2* 5,9 14,7* 11,0 21,6* Greutăți în: 5,3 5,1 2,6 6,5* 4,3 5,5 obținerea de scutiri și rate speciale 15,7 23,5* 5,9 16,5* 12,3 21,1* completarea formularelor de asigurare 3,3 5,2 5,1 9,3* 4,5 7,0* găsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare 3,3 6,0* 8,4 15,9* 6,2 10,7* rambursarea din partea asigurărilor de sănătate 3,2 5,4* 3,2 5,8* 3,1 5,6* 18-49 12,0 14,2* 2,4 4,7* 8,3 10,7* Greutăți în: 16,7 26,6* 9,3 15,1* 13,7 22,7* obținerea de scutiri și rate speciale 15,7 22,5* 6,3 15,8* 13,7 21,6* completarea formularelor de asigurare 4,2 6,7* 4,2 10,7* 4,1 8,3* găsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare 4,6 8,0* 9,9 17,7* 7,3 12,1* rambursarea din partea asigurărilor de sănătate 4,2 7,1* 4,1 10,6* 4,1 8,0* 50-59 Greutăți în: obținerea de scutiri și rate speciale 17,5 24,2* 7,9 18,5* 14,9 23,1* completarea formularelor de asigurare 3,8 5,8 5,9 14,6* 5,0 10,4* găsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare 5,0 7,9 9,1 19,9* 7,4 13,8* rambursarea din partea asigurărilor de sănătate 4,4 7,1 5,0 8,0 4,7 7,4 ≥ 60 Greutăți în: obținerea de scutiri și rate speciale 18,6 25,5 6,9 14,0* 13,6 20,1* completarea formularelor de asigurare 2,1 4,4 6,0 7,8 4,7 6,7 găsirea beneficiilor/drepturilor de asigurare 1,6 6,1* 5,8 11,7* 4,2 9,6* rambursarea din partea asigurărilor de sănătate 1,3 4,7 1,5 4,8* 1,5 4,7*
Notă: Estimările sunt cântărite folosind greutăți post-stratificate SSM, când sunt disponibile (altfel se folosesc greutăți de probabilitate) standardizate în funcție de vârstă. * testul-t sugerează o diferență semnificativă față de “Fără dizabilitate” la 5%. Sursa (59).
70 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
Tabelul 3.5. Imaginea globală a cheltuielilor catastrofale cu sănătatea, proporția respondenților cu și fără dizabilități Procent Țări cu venit scăzut Țări cu venit ridicat Toate țările Fără dizabilități Cu dizabilități Fără dizabilități Cu dizabilități Fără dizabilități Cu dizabilități Bărbați 20,2 31,2 14,5 18,5 18,4 27,8 Femei 20,0 32,6 12,7 18,7 17,4 28,7 18-49 19,9 33,4 13,2 16,1 17,9 29,2 50-59 18,2 32,6 13,0 24,7 16,4 30,1 Peste 60 21,2 29,5 14,2 21,5 18,3 26,3
Notă: Toate rezultatele sunt semnificative potrivit testului Pearson’s Chi-Square, corectat pentru elaborarea sondajului. Estimările sunt cântărite folosind greutăți post-stratificate SSM, când sunt disponibile (altfel se folosesc greutăți de probabilitate) standardizate în funcție de vârstă. Sursa (59). mai multe greutăți în aflarea facilităților ce li se catastrofale cu sănătatea (vezi Tabelul 3.5) în cuvin în cea ce privește asigurarea de sănătate și grupurile de vârstă și sex, atât pentru țările cu în obținerea rambursărilor de la asigurările de venituri scăzute cât și pentru cele cu venituri sănătate. Această descoperire a fost extrem de ridicate, așa cum se definește de către Banca evidentă mai ales în grupul cu vârsta de 18-49 Mondială. Pentru toate țările, 28-29% din totali- cu unele variații la grupele mai în vârstă în toate tatea persoanelor cu dizabilități se confruntă cu mediile de venituri (vezi Tabelul 3.4). cheltuieli catastrofale prin comparație cu 17-18% Sistemele de asigurări de sănătate sunt dintre persoanele fără dizabilități, însă țările cu de obicei caracterizate de contribuții de plată venituri scăzute indică rate semnificativ mai obligatorii de la indivizi și angajatori (109). E mari decât țările cu venituri ridicate în grupurile posibil ca sistemele bazate pe angajatori să fie de vârstă și sex. inaccesibile pentru multe persoane adulte cu dizabilități pentru că au o rată mai scăzută de Opțiuni de finanțare angajare decât persoanele fără dizabilități. S-ar Opțiunile de finanțare ale sistemului de sănătate putea ca și persoanele cu dizabilități angajate în hotărăsc dacă serviciile de sănătate – un amestec câmpul muncii să nu își poată permite să plătească de promovare, prevenție, tratament și reabilitare – ratele de asigurare asociate planurilor de asigurare sunt disponibile și dacă oamenii sunt protejați de de sănătate ale angajatorului (114), în timp ce e riscurile financiare asociate cu utilizarea lor (110, mai puțin probabil ca persoanelor cu dizabilități 116). Contribuțiile cum ar fi asigurările sociale ce muncesc în sectorul neoficial sau pentru și plata în comun pentru serviciile medicale întreprinderi mici să li se ofere asigurare (114). trebuie să fie corecte și accesibile financiar, și Sondajul Sănătății Mondiale a descoperit trebuie să ia în considerare capacitatea de plată că respondenții cu dizabilități din 31 de țări cu a individului. Se va realiza un acces total la venituri scăzute și mediu-scăzute cheltuie 15% serviciile medicale numai atunci când guvernele din bugetul total de cheltuieli pe familie cu vor acoperi costurile pentru serviciile medicale costurile îngrijirilor medicale prin comparație disponibile pentru persoanele cu dizabilități care cu 11% pentru respondenții fără dizabilități. nu își permit să plătească (110). S-a descoperit de asemenea că persoanele cu O gamă de opțiuni de finanțare a sistemului dizabilități sunt mai vulnerabile la cheltuieli sanitar poate crește disponibilitatea serviciilor
71 Raport Mondial privind Dizabilitatea de îngrijiri medicale pentru populație și poate (121). În Columbia subvenționarea asigurărilor îmbunătăți accesul pentru persoanele cu de sănătate a crescut acoperirea pentru cea mai dizabilități. Sondajul Sănătății Mondiale 2010 săracă parte a populației (122), ceea ce poate definește o agendă de acțiune pentru plata ajuta persoanele cu dizabilități deoarece acestea serviciilor medicale care să nu îi împiedice pe sunt reprezentate disproporționat în zona de jos. oameni să folosească serviciile medicale inclusiv (110): Obiectiv - persoanele cu dizabilități care au ■ strângerea unor resurse suficiente pentru cele mai mari nevoi de îngrijiri medicale sănătate prin creșterea eficienței strângerii Unele guverne au avut drept obiectiv finanțarea de venituri, reprioritizării cheltuielilor guver- medicilor de îngrijire primară și a organizațiilor namentale, prin folosirea unei finanțări inova- ce sprijină îngrijirea medicală pentru persoanele toare și furnizarea de asistență de dezvoltare; cu cea mai mare nevoie. Care Plus –o inițiativă de ■ înlăturarea riscurilor financiare și a barierelor îngrijire medicală primară din Noua Zeelandă– de acces; oferă o finanțare pe cap de om suplimentară ■ promovarea eficienței și eliminarea pierderilor. de aproximativ 10% la organizațiile de îngrijiri Deși îmbunătățirea accesului la îngrijiri medicale primare pentru a include servicii medicale de calitate, accesibile financiar ține precum evaluări detaliate, plan de dezvoltare de toată lumea, dovezile prezentate mai sus a îngrijirii individuale, educarea pacientului și sugerează faptul că persoanele cu dizabilități au vizite regulate la medic, precum și servicii mai mai multe nevoi de îngrijiri medicale și mai multe bine coordonate și la costuri mai mici (123, 124). nevoi neîmplinite. Prin urmare, această secțiune Medicare, un sistem public de asigurări sociale se concentrează pe strategiile de finanțare care din Statele Unite, oferă o plată suplimentară pot îmbunătăți accesul la serviciile de îngrijiri pentru medicii primari în cazul întâlnirilor medicale pentru persoanele cu dizabilități. medic-pacient-familie-asistent pentru a ușura comunicarea, pentru a sprijini schimbările în Furnizarea de asigurări de sănătate stilul de viață și pentru a îmbunătăți gradul de accesibile urmare al tratamentului (125). Programul a A avea asigurare (publică, privată sau combi- îmbunătățit funcționarea persoanelor în vârstă nată) poate crește accesul oamenilor la utilizarea cu boli de inimă și are potențialul de a scădea serviciilor de îngrijiri medicale. A avea asigu- cheltuielile totale cu îngrijirile medicale (125). rare implică o creștere a posibilității de a Multe guverne au extins de asemenea asistența primi îngrijiri medicale primare, o reducere a financiară pentru organizațiile persoanelor cu nevoilor neîmplinite (inclusiv pentru îngrijiri dizabilități și ONG-urilor pentru programele de de specialitate), și o reducere a întârzierilor în sănătate destinate persoanelor cu dizabilități (91, îngrijirea sus menționată (117-119). Asigurarea 126, 127). pentru o gamă variată de servicii medicale de bază poate îmbunătăți rezultatele clinice (120), Asocierea sprijinului pentru venit cu și poate reduce problemele financiare și povara folosirea îngrijirilor medicale plăților din buzunar efectuate de familie (118). Revizuirea mecanismelor de finanțare a sistemului Subvenționarea asigurării de sănătate poate de de sănătate pentru săracii din America Latină asemenea extinde acoperirea pentru persoanele indică faptul că transferurile condiționate de cu dizabilități. În Taiwan, China schema de numerar pot crește utilizarea serviciilor medicale asigurări de sănătate plătește parte a bonusului de prevenție și pot încuraja consumatorii activi de asigurare pentru persoanele cu dizabilități și informați de servicii medicale, acolo unde intelectuale în funcție de nivelul lor de dizabilitate există îngrijiri medicale primare eficiente și un
72 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale mecanism de plată (111, 128-131). Transferurile exemplu, să nu acceseze serviciile medicale din condiționate de numerar, menite pentru cauza barierelor precum stigmatul sau persoanele acele grupuri de persoane cu dizabilități care cu deteriorări de mobilitate se pot confrunta cu beneficiază de obicei de servicii de prevenție, pot bariere fizice de accesare a îngrijirilor medicale spori accesul la aceste servicii (114). (72, 113). Furnizarea unui sprijin de venit general Furnizarea de stimuli pentru furnizorii de Transferurile necondiționate de numerar pentru servicii medicale pentru a promova accesul persoanele cu dizabilități aduc un argument Unele persoane cu dizabilități necesită îngrijiri suplimentar barierelor cu care se confruntă în prelungite și facilități ce necesită resurse calea accesării sistemului de îngrijiri medicale și suplimentare pentru a se asigura o coordonare reabilitare, transport, educație și muncă, printre eficientă (114). În Statele Unite creditele pentru altele. Multe țări oferă sprijin de venit prin aceste impozit la cabinetele mici ajută la echilibrarea transferuri către familiile nevoiașe, inclusiv către costurilor cu cazarea pacienților (132). În Țara familiile nevoiașe cu un membru cu dizabilități Galilor noile criterii de acces pentru dizabilitate și direct către indivizii cu dizabilități. Unele, la medici primari creează stimulente pentru cum ar fi Bangladesh, Brazilia, India și Africa de cabinetele de medicină generală pentru a face sud, au programe de transferuri necondiționate serviciile mai accesibile persoanelor cu dizabi- de numerar menite persoanelor nevoiașe și lități (15). familiilor cu un membru cu dizabilități. Progra- mele au ca obiectiv creșterea venitului de care Abordarea barierelor în dispun familiile nevoiașe, pe care îl cheltuie în calea furnizării serviciilor funcție de prioritățile lor, de exemplu, pentru a cumpăra mâncare, pentru a își înscrie copiii la Asigurarea disponibilității serviciilor și gradul școală sau pentru a plăti îngrijiri medicale. Nu de conștientizare al persoanelor cu dizabilități există cea mai bună formulă pentru a îndruma de existența acestor servicii, inclusiv al celor din politicile, însă transferurile de numerar pot exista mediul rural sau din zonele izolate, este esențială împreună cu alte politici sociale și programe de pentru îmbunătățirea accesului (vezi Caseta 3.3). protecție socială. E posibil ca acolo unde aceste servicii există, persoanele cu dizabilități să se confrunte cu o Reducerea sau înlăturarea plăților din gamă de bariere de ordin fizic, comunicațional, buzunar pentru a îmbunătăți accesul informațional și de coordonare atunci când în- Reducerea sau eliminarea plăților din buzunar cearcă să acceseze serviciile de îngrijiri medicale. pentru taxe, oficiale sau neoficiale, poate duce la E posibil ca barierele fizice să fie legate de o creștere a utilizării serviciilor de îngrijire medi- design-ul arhitectural al facilităților medicale sau cală de către nevoiași și poate reduce greutatea al echipamentului medical sau al transportului financiară și cheltuiala catastrofală pentru (11, 69, 72, 96). sănătate (110, 111). Acest lucru este extrem de Barierele din calea facilităților includ lipsa de important pentru persoanele cu dizabilități care accesibilitate la zonele de parcare, accesul inegal în cheltuie mai mult cu sănătatea decât persoanele clădiri, insuficienta semnalizare, intrări înguste, fără dizabilități (vezi Tabelul 3.3). Cu toate scări interne și facilități de toaletă. Un studiu acestea, înlăturarea taxelor nu garantează acce- referitor la 41 de orașe din Brazilia a investigat sul deoarece e posibil ca până și serviciile medi- barierele arhitecturale în unitățile de îngrijiri cale “gratuite” să nu fie utilizate. E posibil ca medicale de bază și a descoperit că aproape 60% persoanele cu condiții de sănătate mintale, de nu permiteau un acces adecvat pentru persoanele
73 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 3.3. Accesul la servicii de sănătate mintală
Raportul Sănătății Mondiale din 2001 a făcut apel la accesul adecvat la tratament eficient pentru persoanele cu condiții de sănătate mintală (133). Accesul la îngrijiri adecvate este problematic pentru multe persoane cu condiții de sănătate mintală și pentru anumite grupuri–cum ar fi populația din mediul rural–care în mod obișnuit au acces limitat la servicii față de alte grupuri (134).
În asigurarea accesului la serviciile de sănătate mintală, unul dintre cei mai importanți factori de luat în considerare este măsura în care serviciile se bazează pe comunitate (135). Însă în majoritatea țărilor, îngrijirea medicală este în continuare furnizată în mod predominant în instituții. În țările cu venit scăzut și mediu este mai puțin de o vizită (0,7) pe zi petrecută în îngrijirea intraspitalicească. (136). Trecerea de la îngrijirea instituționalizată către cea comunitară este greoaie și anevoioasă. Un studiu recent referitor la sistemele de îngrijire a sănătății mintale din 42 de țări cu venituri scăzute și medii (136) a arătat că resursele pentru sănătatea mintală sunt concentrate în mod copleșitor în mediul urban. Un număr considerabil de persoane cu condiții de sănătate mintală sunt spitalizate în spitalele de boli mintale din orașele mari. Controlând densitatea populației, existau de trei ori mai multe locuri în spitalele de psihiatrie în cel mai mare oraș din țară, decât în restul țării (vezi figura de mai jos). În țările cu venituri scăzute, dezechilibrul era și mai mare existând cu de șase ori mai multe locuri în spitalele din cel mai mare oraș. Un tipar similar s-a descoperit în cazul resurselor umane: în toate țările participante, proporția la populația de psihiatrii și asistenți ce lucrau în cel mai mare oraș era de două ori mai mare decât cel al psihiatrilor și asistenților ce lucrau în toată țara.
Raportul de locuri la psihiatrie localizate în sau aproape de cel mai mare oraș față de locurile din toată țara
8
6.4 6
4 2.9 2.9
2 1.3 Rapotul de paturi la 100 000 locuitori
0 LICs (n=10) LMICs (n=23) UMICs (n=5) Total (n=38)
Notă: Țările cu venituri scăzute (LICs), țările cu venituri medii-scăzute (LMICs), și țările cu venituri medii ridicate (UMICs).
Pentru a crește accesul la servicii pentru persoanele cu condiții de sănătate mintală, trebuie întărite sistemele de îngrijiri din comunitate. Aceasta va include o integrare mai mare a sistemului de îngrijiri medicale primare, precum și o descurajare față de spitalizare, în special în spitalele mari de boli mintale și o întărire a sistemului de îngrijiri medicale mintale în ambulatoriu prin vizite ulterioare și echipe mobile (161). Oriunde ar fi furnizate, serviciile de îngrijire a sănătății mintale trebuie să respecte drepturile omului și în cazul persoanelor cu afecțiuni mintale, în conformitate cu CRPD (162). cu dificultăți funcționale (137). În mod similar, Echipamentul medical este adesea inaccesibil un sondaj efectuat în Essen, Germania a desco- pentru persoanele cu dizabilități, în special pentru perit că 80% din intervențiile chirurgicale cu cele cu deteriorări de mobilitate. În Sondajul caracter ortopedic și 90% din cele de natură Sănătății Mondiale bărbații cu dizabilități au neurochirurgicală nu întruneau standardele raportat o recorelare a echipamentelor pentru de acces, ceea ce limita accesul utilizatorilor de serviciile de sănătate cu veniturile (22,4% com- scaune cu rotile la doctorul ales (138). parativ cu 7,7% pentru bărbații fără dizabilități);
74 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale femeile cu dizabilități din țările cu venituri ridicate când comunică cu acestea (144). O anchetă au raportat dificultăți similare (vezi Tabelul referitoare la accesul femeilor hipoacuzice la 3.2). De exemplu, multe femei cu deteriorări de sistemul de îngrijiri medicale din Statele Unite a mobilitate nu sunt capabile să acceseze testele de descoperit că lucrătorii din domeniul medical își depistare a cancerului la sân și a cancerului de îndreaptă adesea capul în jos când vorbesc, ceea col uterin deoarece mesele de examinare nu se ce le împiedică pe femeile hipoacuzice să citească pot ajusta ca înălțime iar echipamentul pentru de pe buze (141). mamografie nu poate fi folosit decât de femeile Eșecul de comunicare în formate adecvate care stau în picioare (11, 132). poate duce la probleme de complianță și partici- Persoanele cu dizabilități citează adesea pare (145). Un sondaj comandat de Asociația transportul ca barieră în calea accesului la părinților copiilor cu dizabilitate din Zimbabwe sistemul de îngrijiri medicale, în special atunci a descoperit că persoanele cu dizabilități sunt când sunt la distanță de facilitățile medicale (vezi excluse de la serviciile generale de îngrijire Tabelul 3.2) (91-95). pentru HIV/SIDA deoarece consilierea și testarea Transportul pentru persoanele cu dizabilități nu se fac în limbajul semnelor pentru persoanele este adesea limitat, inaccesibil financiar sau cu deteriorare de auz, iar materiale educative și inac cesibil pur și simplu (139). Majoritatea de comunicare nu sunt oferite în Braille pentru persoanelor cu dizabilități, participanți într-un persoanele cu deteriorare de vedere (146). E studiu efectuat în Statele Unite au afirmat că posibil ca unele persoane cu dizabilități să aibă problemele legate de transport sunt o barieră nevoi de sănătate multiple și complexe, inclusiv majoră în calea accesului la sistemul de îngrijiri de reabilitare, ce necesită input din partea medicale (89). Un studiu din Coreea de Sud diferiților furnizori de servicii. E posibil ca aceste a sugerat că barierele de transport sunt un nevoi să se extindă în toate serviciile din diferite factor probabil în împiedicarea persoanelor sectoare cum ar fi sectorul educației sau cel social. cu deteriorării grave fizice și de comunicare la Persoanele cu dizabilități ce necesită servicii participarea socială la testarea populației pentru multiple primesc adesea servicii fragmentate sau boli cronice (140). duplicate (147). De asemenea se pot confrunta Dificultățile de comunicare dintre persoanele cu dificultăți de tranziție atunci când îngrijirea se cu dizabilități și furnizorii de servicii sunt citate transferă de la un furnizor la altul (148), așa cum de obicei ca domeniu de îngrijorare (79, 141, este cazul când se face tranziția de la serviciile 142). Dificultățile pot să apară când persoanele pentru copii la cele pentru adulți (149-151), și de cu dizabilități încearcă să facă programări la la serviciile pentru adulți la cele pentru persoane furnizorii de servicii, să ofere anamneza și în vârstă (152, 153). descrierea simptomelor lor, sau încearcă să Lipsa de comunicare dintre furnizorii de înțeleagă explicațiile legate de diagnosticul lor și servicii poate împiedica furnizarea unor servicii de tratamentul condiției de sănătate. Anamnezele coordonate (154). Trimiterile personalului din inexacte se pot oferi medicilor atunci când sistemul de îngrijiri medicale primare către informația este oferită de îngrijitori, membrii specialiști nu conțin adesea suficiente informații, familiei sau alte persoane (143). de exemplu. Dimpotrivă, personalul din sistemul E posibil ca furnizorii de servicii să nu se simtă de îngrijiri medicale primare primește adesea comod atunci când comunică cu persoanele rapoarte de consult inadecvate de la specialiști cu dizabilități. De exemplu, mulți furnizori de și e posibil ca biletele de externare din spital servicii medicale nu au fost formați pentru a să nu ajungă niciodată la medicul de îngrijire interacționa cu persoanele cu boli mintale grave primară(155). și nu se simt în largul lor sau se simt ineficienți E posibil ca aceste consultații primare să dureze
75 Raport Mondial privind Dizabilitatea mai mult în cazul persoanelor cu dizabilități decât cu dizabilități pe măsură ce îmbătrânesc își pot în cazul persoanelor fără dizabilități (156). Adulți “normaliza” simptomele ca făcând “pur și simplu cu deteriorări intelectuale necesită adesea mai parte din procesul de îmbătrânire” mai degrabă mult timp pentru examinare, testare, proceduri decât să caute tratament adecvat (160). clinice și promovarea sănătății (99). Medicii nu sunt adesea plătiți pentru timpul suplimentar Includerea persoanelor cu dizabilități în de consultație pe care îl petrec cu persoanele sistemul de servicii de îngrijire medicală cu dizabilități (132, 156), și discrepanțele dintre generală costul real și rambursare pot fi un element Toate grupurile societății trebuie să aibă acces negativ pentru furnizorii de servicii care oferă la îngrijiri medicale complexe și incluse (122, îngrijiri medicale complexe (156). E posibil ca 163). Un sondaj internațional despre prioritățile acele consultații scurte să nu ofere destul timp de cercetare în domeniul sănătății a arătat că pentru ca furnizorii de servicii să înțeleagă și să rezolvarea deficiențelor specifice persoanelor rezolve nevoile de sănătate uneori complexe ale cu dizabilități este secundară integrării nevoilor persoanelor cu dizabilități (154, 157). lor de sănătate în sistemele de îngrijiri medicale Percepțiile cu privire la statutul de sănătate primare (164). Serviciile de îngrijire primară pot influența comportamentele referitoare la sunt în general cele mai accesibile, și din punct de sănătate, inclusiv frecventarea unor servicii vedere financiar și acceptate de comunități (161). ce oferă îngrijiri medicale și modul în care se De exemplu, o revizuire sistematică a studiilor comunică nevoile legate de sănătate. Un studiu din șase țări din Africa, Asia și America Latină referitor la persoanele cu epilepsie din mediul a confirmat că programele de îngrijiri medicale rural din Ghana, de exemplu, a descoperit primare locale și disponibile financiar sunt mai că credințele spirituale legate de epilepsie eficiente decât alte programe pentru persoanele influențează sănătatea și căutarea unui tratament cu condiții de sănătate mintale (165). (158). Un studiu din mediul rural din Gambia E posibil ca furnizorii să trebuiască să aibă a raportat că numai 16% din 380 de persoane grijă de gama de nevoi ce provin din deteriorările cu epilepsie știau despre posibilitatea unui de auz, văz, vorbire, mobilitate și cognitive pentru tratament de prevenire; 48% dintre persoanele cu a include persoanele cu dizabilități în serviciile de epilepsie nu folosiseră niciodată vreun tratament, îngrijiri medicale primare. Tabelul3.6 face o listă 70% nu știau despre existența unui tratament de exemple de facilități de cazare. Deși dovezile pentru crize (158). S-a descoperit că e mai puțin cu privire la eficacitatea unor astfel de facilități de probabil ca persoanele cu deficiențe intelectuale cazare sunt limitate, acestea reprezintă abordări din cadrul comunităților minorităților etnice practice, recomandate pe scară largă în literatură să folosească serviciile de îngrijiri medicale și în cadrul comunității celor cu dizabilități. (14, 159). Un studiu australian despre femeile În mediile cu venituri scăzute și medii, cu condiții de sănătate mintale și deteriorări programele de reabilitare bazată pe comunitate fizice, senzoriale și intelectuale a descoperit (CBR) pot promova și ușura accesul la serviciile că percepțiile de sine referitoare la sexualitate, de îngrijiri medicale pentru persoanele cu experiențe dureroase din trecut asociate cu testări dizabilități și familiile lor. După cum se subliniază ale organelor de reproducere și amintirile despre în componenta referitoare la sănătate în sine de dinaintea dizabilității reprezentau toate principiile de îndrumare CBR (166), programele bariere în calea căutării de îngrijiri medicale (72). pot oferi asistență persoanelor cu dizabilități Într-un alt exemplu, persoanele care se confruntă în depășirea barierelor de acces, formarea
76 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale lucrătorilor din domeniul îngrijirilor medicale mintale ar trebui să beneficieze de servicii în primare pentru conștientizarea dizabilității și pot medii de îngrijire primare, au punctat accesul iniția trimiteri către serviciile de sănătate. la sprijinul specialistului ca fiind “important spre foarte important” pentru probleme de Intervențiile țintă care completează sănătate precum probleme comportamentale și îngrijirile medicale incluse psihiatrice și epilepsie (171). S-au recomandat Intervențiile țintă pot ajuta la reducerea de asemenea controalele medicale complexe inechităților din sănătate și pot întâmpina nevoile în medii primare de îngrijire medicală pentru specifice ale indivizilor cu dizabilități (4, 17). persoanele cu deteriorări intelectuale cu sprijin Grupurile sunt greu de contactat prin programe multidisciplinar de specialitate acolo unde este cu o bază largă – persoanele cu deteriorări cazul (169). intelectuale, condiții de sănătate mintală sau Bunele practici în domeniul sănătății mintale persoanele hipoacuzice, de exemplu, pot pun accent pe importanța specialiștilor (161). În necesita intervenții țintă. Intervențiile țintă pot Uganda specialiștii în sănătate mintală călătoresc fi de asemenea folositoare pentru persoanele cu până la clinicile de îngrijiri medicale primare dizabilități cu risc crescut de condiții de sănătate pentru a oferi supraveghere și suport; în Brazilia secundare sau comorbide sau acolo unde există specialiștii în sănătate mintală examinează nevoi specifice de sănătate ce necesită îngrijire pacienții împreună cu medicii de medicină continuă (vezi Caseta 3.4). generală; și în Australia medicii de medicină Eforturile de promovare a sănătății pen tru generală pot contacta asistenții de psiho- persoanele cu dizabilități pot avea un impact subs- geriatrie, psihologii sau psihiatrii după caz (161). tanțial asupra îmbunătățirii comporta men telor Serviciile dedicate la nivelul comunității legate de stilul de viață, prin creșterea calității vieții întrunesc nevoile de sănătate specializate în unele și reducerea costurilor medicale (18, 168). Câteva țări. În Regatul Unit, echipe pentru dizabilități programe mici de promovare a sănătății pentru de învățare sunt disponibile la scară largă pierderea în greutate și fitness elaborate special pentru persoanele cu deteriorări intelectuale. pentru persoanele cu deteriorări intelectuale au Aceste echipe oferă tratament de specialitate demonstrat un oarecare succes (169). O intervenție acolo unde serviciile generale nu pot întruni în Statele Unite pentru adulții cu sindromul Down nevoile, sprijină serviciile medicale primare a inclus un program de educație medicală și pentru a identifica și întruni nevoile de sănătate, fitness de 12 săptămâni, care a dus la o rezistență, facilitează accesul la serviciile generale și oferă putere și anduranță semnificativ îmbunătățite, și educație și sfaturi pentru indivizi, familii și alți la reduceri ușoare dar semnificative statistic ale profesioniști (172). Echipele de voluntari din greutății corporale (65). Brazilia și India își urmăresc pacienții cu leziuni Îmbunătățirea accesului la ale măduvei spinării pentru a rezolva probleme precum îngrijirea pielii, tratamentul problemelor serviciile de sănătate de specialitate intestinului gros și a vezicii urinare, problemele Echipele de îngrijiri primare necesită sprijin din legate de articulații și mușchi și tratamentul partea serviciilor, organizațiilor și instituțiilor durerii (173). specializate (170) pentru a oferi îngrijiri complexe persoanelor cu dizabilități. Un studiu Furnizarea de servicii medicale despre medicii de medicină generală din Olanda centrate pe persoane a descoperit că deși aceștia erau de acord în ceea Multe persoane cu dizabilități caută relații mai ce privește faptul că persoanele cu deteriorări bune cu furnizorii de îngrijiri medicale primare
77 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Tabelul 3.6. Exemple de facilități de cazare rezonabile Facilități de cazare Abordări sugerate Modificări structurale ale facilităților Asigurarea unei căi accesibile de la stradă sau locul de tranzit la clinică; alocarea de spații adecvate de parcare pentru persoanele cu dizabilități; configurarea planului camerelor de examinare și a altor spații din clinică pentru a oferi acces echipamentului de mobilitate sau pentru a sprijini oamenii; instalarea de rampe și bare de sprijin; lărgirea intrărilor; eliberarea coridoarelor de echipamente ce obstrucționează calea; instalarea de lifturi; semne cu contrast vizibil și în Braille; dotarea cu facilități de toaletă modificate și dispozitive de spălat pe mâini; dotarea cu locuri de stat jos pentru cei care nu pot sta în picioare sau pe podea ca să aștepte. Folosirea de echipament cu caracteristici Mese de examinare cu înălțime reglabilă sau disponibilitatea unei mese de universale de design examinare mai joase; cântare de stat jos sau cu platformă; echipament de diagnostic accesibil din scaunul cu rotile: de exemplu echipamentul pentru mamografie. Comunicarea informației în formate adecvate Prezentarea informațiilor legate de sănătate în formate alternative cum ar fi imprimate cu font mare, în Braille, format audio sau poze; care să vorbească direct și clar individului; care să ofere informația încet pentru a se asigura de înțelegerea ei; care să demonstreze activități mai degrabă decât să le descrie; servicii de interpretariat în limbajul semnelor; care să ofere cititori, persoane care să scrie sau interpreți pentru a ajuta cu formularele. Efectuarea de ajustări sistemelor de vizită Asigurarea efectuării programărilor prin e-mail sau fax; trimiterea de mesaje de medicală amintire prin telefon; existența unei perioade suplimentare pentru programare; oferirea primei și ultimei programări; gruparea programărilor pentru nevoile de sănătate în general și dizabilitate. Folosirea unor modele alternative de furnizare de Telemedicină; servicii clinice mobile și vizite la domiciliu; implicarea membrilor servicii familiei și îngrijitorilor în consultațiile medicale atunci când este cazul și când se dorește de către pacient; asistență cu transportul către serviciile medicale.
Caseta 3.4. Prevenirea HIV/SIDA în rândul tinerilor cu dizabilități din Africa
În 1999 rețeaua internațională Recuperarea Internațională a pornit un proiect în Mozambic și Republica Unită Tanzania pentru a promova Deceniul African al Persoanelor cu Dizabilități, și pentru a oferi formarea de leadership și drepturile omului în domeniul HIV/SIDA. Organizațiile non-guvernamentale Miracole în Mozambic, Organizația celor cu Dizabilități pentru Probleme Juridice și Dezvoltarea Social-Economică din Republica unită Tanzania au fost partenerii locali ai proiectului, cu sprijin din partea Agenției Internaționale Suedeze de Dezvoltare. Un studiu standard efectuat pe 175 de persoane cu dizabilități cu vârste între 12-30 de ani a arătat că nu se știu multe lucruri despre HIV/SIDA, exista o lipsă a informațiilor disponibile în formate accesibile cu privire la sănătate și facilitățile de sănătate erau de asemenea adesea inaccesibile. Proiectul a elaborat materiale educative despre chestiuni legate de HIV/SIDA și drepturile tinerilor și adulților cu dizabilități, precum și pentru lucrătorii voluntari și formatorii din rândurile lor care munceau cu acest grup. Materialele au inclus manuale în formate accesibile cum ar fi Braille și un DVD în limbajul semnelor. Materialele proiectului au fost diseminate la scară largă organizațiilor HIV/SIDA și celor ce se ocupau de dizabilitate. Patru ateliere de formare, ținute în kiswahili și portugheză cu 287 de participanți s-au extins mai târziu pentru a include persoanele cu dizabilități din mediul rural din Mozambic. Unii participanți s-au format pentru a funcționa la nivel local la rândul lor ca formatori în domeniul HIV/SIDA. În același timp, o campanie extinsă a folosit media, internetul precum și seminarii ce îi implicau pe reprezentanții guvernului și organizațiile non-guvernamentale pentru a educa publicul. La sfârșitul proiectului, a existat recomandarea ca toate chestiunile legate de dizabilitate să fie făcute publice în cadrul programelor educative despre HIV/SIDA. Abordarea participativă și inclusivă s-a dovedit eficientă atât în formarea tinerilor cu dizabilități cât și a formatorilor din rândul acestora și a lucrătorilor voluntari. Sursa (167).
78 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale pentru tratarea condițiilor de sănătate primare, comportamentul față de sănătate (37). secundare și co-morbide (7). Un program exha- ■ Implice membrii familiilor și îngrijitorii ustiv de evaluare din Australia menit să sporească în furnizarea serviciilor acolo unde este interacțiunile dintre adulții cu deteriorări cazul. E posibil ca membrii familiei și intelectuale și furnizorii de îngrijire au arătat că furnizorii de îngrijire să aibă cunoștințe și evaluarea sporea atenția medicilor de medicină aptitudini limitate. S-ar putea să nu înțeleagă generală față de nevoile de sănătate ale adulților importanța unui stil de viață sănătos sau cu deteriorări intelectuale și îmbunătățea s-ar putea să nu poată identifica schimbările promovarea sănătății și prevenția bolilor (174). la o persoană cu o dizabilitate care ar putea Abordările centrate pe persoane ar trebui să: indica o problemă de sănătate (182). Membrii ■ Educe și să sprijine persoanele cu dizabilități familiei și furnizorii de îngrijire pot sprijini pentru a se îngriji singure de propria sănătate. comportamentele îndreptate către sănătate ale Abordările referitoare la grija de sine au fost persoanelor cu dizabilități prin: identificarea eficiente în îmbunătățirea rezultatelor de nevoilor de sănătate, ajutorul în obținerea de sănătate și a calității vieții pentru o gamă de îngrijiri medicale (inclusiv programările la condiții de sănătate cronice și în unele cazuri doctor), însoțirea persoanelor la programări au scăzut costurile pentru sistemul de îngrijiri și comunicarea informației, ajutorul pentru medicale (125, 175, 176). Cu pregătire și promovarea și întreținerea activităților sprijin adecvat, și șanse de luare a deciziilor sănătoase (14). Un studiu din Statele Unite prin colaborare, persoanele cu dizabilități își a sugerat să soții, partenerii și furnizorii pot îmbunătăți starea de sănătate în mod activ (vezi Caseta 3.5). Persoanele cu dizabilități de îngrijire plătiți aveau mai multe șanse cu mai multe cunoștințe pot comunica mai decât alte tipuri de îngrijitori de a asigura bine, pot negocia cu sistemul de sănătate mai participarea persoanelor cu dizabilități la eficient și sunt în general mai mulțumite de serviciile de îngrijire medicală de prevenire îngrijirea pe care o primesc (179, 180). (183). ■ Ofere cursuri limitate în timp care să îi Servicii coordonate învețe să își poarte singuri de grijă, să Coordonarea îngrijirii promovează o abordare implice sprijinul semenilor pentru a permite de echipă interdisciplinară de colaborare față persoanelor cu dizabilități să își îngrijească de furnizarea de servicii de îngrijire medicală, mai bine sănătatea (176). În Nicaragua, unde punând persoanele cu dizabilități în legătură sistemul medical este supra-aglomerat cu cu serviciile și resursele adecvate și asigurând o un număr în creștere de pacienți cu condiții distribuție mai eficientă și echitabilă a resurselor de sănătate cronice, s-au înființat”cluburi (147, 154, 184). Deși poate că pe termen scurt cronice” în centrele de sănătate pentru a cresc costurile furnizării de servicii, coordonarea educa persoanele cu diabet cu privire la are potențialul de a îmbunătăți calitatea, eficiența factorii de risc, managementul bolii, semnele și eficacitatea costurilor furnizării de servicii de de complicații și stiluri de viață sănătoase îngrijiri medicale pe termen lung (184-188). Dacă (181). În Ruanda, un studiu de promovare persoanele care pot beneficia sunt luate drept a sănătății referitor la nevoile indivizilor obiectiv, acest lucru va ajuta la îmbunătățirea cu membru inferior amputat a recomandat rezultatelor și reducerea costurilor de coordonare ateliere pentru a le permite persoanelor cu nenecesare (189). Studiile au confirmat faptul dizabilități să împărtășească experiențe și să se că abordările integrate și coordonate în toate motiveze unul pe altul pentru a își îmbunătăți organizațiile de servicii – inclusiv acelea care
79 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 3.5. Persoanele cu leziuni ale măduvei spinării în echipa de îngrijire medicală
În 2005 s-a lansat o inițiativă în mai multe țări pentru a investiga modul în care persoanele cu dizabilități pot juca un rol mai important în managementul propriei îngrijiri. “Noua Paradigmă de Îngrijire Medicală pentru Persoanele cu dizabilități” a fost o inițiativă comună a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO), și Disabled Peoples’ International (DPI). Aceasta a urmat unei recomandări anterioare a OMS potrivit căreia serviciile de îngrijiri medicale organizate în conformitate cu modelul tradițional de îngrijire acută nu erau adecvate pentru îngrijirea medicală pe termen lung deoarece nu ofereau un rol îndeajuns de mare persoanelor cu dizabilități în a își purta singure de grijă (177).
Proiectul “Noua Paradigmă” din Piedecuesta, Columbia, încuraja persoanele cu leziuni ale măduvei spinării să se întâlnească în mod regulat pentru a discuta despre nevoile lor cu privire la îngrijirile medicale. Lucrătorii din domeniul medical și asistenții sociali ofereau informații referitoare la sănătate și conduceau sesiuni interactive de formare a aptitudinilor practice pentru a își purta singuri de grijă. Subiectele acoperite includeau escarele, problemele urinare, îngrijirea cateterului și chestiuni legate de sexualitate.
Participanții au raportat relații îmbunătățite cu lucrătorii din domeniul medical, o calitate mai bună a vieții după începerea proiectului. Grupul a hotărât înființarea unei asociații la doi ani de la începutul întâlnirilor regulate. Membrii asociației își împărtășesc experiențele cu persoane nou internate în spitalul local din Piedecuesta cu leziuni ale măduvei spinării, făcându-i parte a echipei de îngrijiri medicale locale (178). sunt implicate în educație și cazare – pot reduce specialiști coordonează îngrijirile medicale folosirea spitalelor și azilelor pentru persoanele pentru persoanele cu deteriorări intelectuale cu dizabilități și pot îmbunătăți starea lor (169). generală de sănătate și participarea la comunitate ■ Elaborarea unui plan de îngrijire individuală. (190, 191). Încă se elaborează metode eficace Un plan de îngrijire individualizat este și eficiente de a coordona o tranziție ușoară important pentru a lega îngrijirile medicale a serviciilor de îngrijire medicală pentru trecute de cele curente și pentru a aranja persoanele cu dizabilități. Însă unele strategii nevoile viitoare. Un plan trebuie să fie destul generale despre care se crede că sunt eficiente de flexibil pentru a face loc schimbărilor de includ următoarele elemente (148, 152, 192): nevoi ale oamenilor și de circumstanțe (194). ■ Identificarea unui coordonator de îngrijire. O Îngrijirea medicală sporită din Australia gamă largă de personal medical poate asuma rolul de coordonator. Structurile de îngrijire încurajează medicii generaliști să efectueze primară sunt probabil cele mai eficiente evaluări detaliate ale stării de sănătate, planuri pentru coordonarea îngrijirii în întregul multidisciplinare de îngrijire și conferințe de sistem de îngrijiri medicale (155, 185), și studiu de caz cu persoanele în vârstă, cele multe persoane cu dizabilități îi privesc cu boli cronice și persoanele cu deficiențe pe medicii de medicină generală ca având intelectuale (169). responsabilitatea generală pentru îngrijirile ■ Furnizarea de trimiteri adecvate și transfer lor medicale și ca fiind “paznicii” pentru o eficient de informație către alte servicii. gamă largă de servicii la nivel de comunitate Adresarea din timp către medicii specialiști (193). Uneori, serviciile de coordonare a poate facilita accesul și scădea stresul, îngrijirilor medicale dedicate și factorii de frustrarea și apariția unor condiții de sănătate facilitare a sănătății pot asista persoanele secundare (154, 195, 196). Buna comunicare pentru a avea acces la serviciile primare de dintre furnizorii de servicii este esențială îngrijire medicală (120), așa cum se întâmplă (197). Fișele medicale electronice sau în Regatul Unit unde asistenții clinici carnetele de sănătate ale clienților, ce includ
80 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
informații despre abilitățile, provocările și de servicii medicale, cunoștințele și aptitudinile metodele de învățare sau comunicare ale și asigurarea că practicile de sănătate nu intră în unei persoane, pot sprijini tranziția dintre conflict cu drepturile persoanelor cu dizabilități. serviciile pentru copii și cele pentru adulți și E posibil ca persoanele cu dizabilități să fie dintre medicii de diverse specialități (154). reticente în a cauta îngrijiri medicale datorită Inventarele serviciilor relevante și resursele stigmatizării și discriminării (205). E posibil ca de comunicare pot fi de asemenea utile. persoanele cu dizabilități să se fi confruntat cu situații de instituționalizare sau alte tratamente Folosirea tehnologiilor de informație și involuntare: abuz, neglijență și minimalizare comunicare consistentă. Experiențele negative din sistemul Tehnologiile de informare și comunicare medical, inclusiv cazurile de lipsă de sensibilitate pot crește capacitatea serviciilor de îngrijire sau de respect, eșecul de a căuta îngrijire medicală medicală, îmbunătățesc furnizarea de servicii și încrederea în auto-diagnoză și tratament (89, și permit oamenilor să își îngrijească mai 206). Prin urmare, răspunsurile respectuoase, în bine sănătatea (198). Dovezile referitoare la cunoștință de cauză și care sprijină persoanele eficacitatea unor tehnologii sunt limitate sau au cu dizabilități din partea furnizorilor de îngrijiri efect limitat, în timp ce alte tehnologii promit medicale sunt vitale. beneficii pentru sistemele de îngrijiri medicale și Cu toate acestea, atitudinile și prejudecățile pentru îmbunătățirea rezultatelor individuale de din rândul furnizorilor de îngrijiri medicale sănătate (199). rămân bariere în calea îngrijirilor medicale ■ Fișe medicale electronice–fișe medicale pentru persoanele cu dizabilități (90, 207). E electronice accesibile pot depăși problemele posibil ca unii furnizori de servicii medicale să nu comune de continuitate a îngrijirii (200). se simtă în largul lor când tratează persoanele cu ■ Servicii de telemedicină–persoanele ce dizabilități (157), iar procesul decizional medical beneficiază de servicii de telemedicină poate fi influențat de atitudini și presupuneri psihiatrică, cum ar fi evaluările psihiatrice negative. Părerea greșită comună potrivit căreia și administrarea medicației, au raportat un persoanele cu dizabilități nu sunt active sexual grad ridicat de satisfacție față de îngrijirea lor duce adesea la un eșec din partea profesioniștilor (201), iar video-conferințele au furnizat și ele în a oferi servicii medicale legate de problemele cu succes programe de autoîngrijire (202). sexuale și ale aparatului de reproducere, de ■ Informatica sănătății consumatorului–pro- exemplu (11, 79, 89, 208). gramele de autoîngrijire bazate pe internet au Lucrătorilor din domeniul medical le lipsesc ajutat persoanele care sufereau de boli cronice adesea cunoștințele adecvate despre condițiile (175, 203). Un studiu a comparat testarea de sănătate primară, secundare și co-morbide auzului bazată pe folosirea internetului cu asociate cu dizabilitatea și modul în care se testarea convențională pentru a demonstra că administrează eficient nevoile de îngrijiri medicale ale persoanelor cu dizabilități (89, 154, prima s-ar putea realiza cu succes (204), iar 209). Furnizorii de servicii pot fi nesiguri față de portalurile de pe internet pot oferi “formare modul în care pot rezolva nevoile medicale direct online” pentru a pregăti persoanele pentru legate sau nelegate de o dizabilitate și ar putea vizitele la medicul primar și pentru a discuta să nu înțeleagă nevoia de servicii de îngrijiri condițiile de sănătate cronice (180). medicale complexe (96). Abordarea barierelor de resurse umane Programele de formare din ciclul de licență pentru lucrătorii din domeniul medical rareori Barierele obișnuite includ atitudinile furnizorilor rezolvă nevoile de sănătate ale persoanelor cu
81 Raport Mondial privind Dizabilitatea dizabilități, (11, 145), iar medicii de medicină învățământ ale școlilor medicale, o educație generală prezintă adesea o lipsă de pregătire ce continuă relevantă și furnizarea de resurse influențează capacitatea lor de a oferi îngrijiri adecvate (157). Într-o abordare inovatoare medicale persoanelor cu dizabilități (143). față de educație și formare, persoanele cu Cunoștințele și înțelegerea limitată a dizabilități instruiesc studenții și furnizorii de dizabilității printre furnizorii de îngrijiri medicale servicii medicale într-o gamă largă de chestiuni adesea împiedică o coordonare eficientă și la timp referitoare la dizabilitate, inclusiv în ceea ce a serviciilor de îngrijiri medicale (96, 154), uneori privește atitudinile și practicile discriminatorii, ducând la examinări inadecvate și experiențele aptitudinile de comunicare, accesibilitatea fizică, inconfortabile și nesigure pentru persoanele cu nevoia de îngrijiri de prevenire și consecințele dizabilități (210). Variațiile de tratament pot fi unei proaste coordonări a îngrijirilor medicale mari acolo unde furnizorii de servicii medicale (145, 154). Instruirea furnizată de persoanele nu sunt sprijiniți de cercetare și principii clinice cu deficiențe fizice, senzoriale și mintale poate asociate persoanelor cu dizabilități. Un studiu îmbunătăți cunoștințele despre chestiuni cu care a descoperit că principalul motiv pentru care s-au confruntat persoanele cu dizabilități (142). persoanelor cu leziuni ale măduvei spinării nu li se prescrie tratament pentru osteoporoză este Integrarea educației cu privire la dizabilitate acela că medicilor de medicină generală le lipsesc în pregătirea studenților principiile bazate pe dovezi (30). Educatorii îi instruiesc tot mai mult pe studenți Prezența unei anumite condiții de sănătate despre comunicarea cu pacienții, inclusiv cu nu este suficientă pentru a determina capacitatea persoanele cu dizabilități (144), și multe studii (211). Presupunerea că persoanelor cu anumite au raportat rezultate de succes în ceea ce privește afecțiuni le lipsește capacitatea este inacceptabilă, o gamă întreagă de profesioniști din domeniul în conformitate cu Articolul 12 din CRPD. medical: Negarea dreptului persoanelor cu dizabilități de ■ Un studiu despre studenții australieni din a își exercita capacitatea legală îi poate împiedica anul patru de la medicină indică o schimbare de la asumarea unui rol activ în îngrijirea propriei semnificativă în atitudinile față de persoanele sănătăți. Drumul de urmat este de a-i ajuta în cu dizabilități de dezvoltare ca urmare a unui luarea de decizii și nu o atitudine tutelară sau de a atelier de aptitudini de comunicare de trei ore se substitui în luarea deciziilor (vezi Caseta 3.6). (218). Educația și formarea lucrătorilor din domeniul ■ Într-un studiu din Statele Unite, studenții îngrijirilor medicale cu privire la dizabilitate este la medicină din anul trei au raportat faptul o prioritate importantă pentru creșterea gradului de conștientizare despre nevoile de îngrijire că se simțeau “ciudat cu” și “le părea rău de” ale persoanelor cu dizabilități și îmbunătățirea persoanele cu dizabilități după ce fuseseră accesului la servicii (89, 127, 142, 143, 209, 217). prezenți la o sesiune de instruire de 90 de Lucrătorii din domeniul medical ar trebui să minute (219). fie instruiți cu privire la cauzele, consecințele și ■ Un studiu a descoperit că studenții la medicină tratamentul condițiilor de sănătate debilitante și instruiți de persoanele cu dizabilitate i-au cu privire la părerile incorecte despre dizabilități ajutat pe studenți să învețe despre modul care provin din părerile stigmatizante despre în care dizabilitatea afectează planurile de persoanele cu dizabilități (145, 150,154). tratament și i-a ajutat pe studenți să reflecteze Un studiu despre medicii de medicină și să recunoască, atitudinile asociate cu generală din Franța recomandă introducerea dizabilitatea (220). de cursuri despre dizabilitate în planurile de ■ Un studiu despre studenții de anul patru la
82 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
Caseta 3.6. Drepturile sexuale și de reproducere ale persoanelor cu dizabilități
Convenția Națiunilor Unite referitoare la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) specifică faptul că persoanele cu dizabilități se bucură de capacitatea legală pe bază de egalitate cu ceilalți (Articolul 12), au dreptul să se căsătorească, să întemeieze o familie și să își mențina fertilitatea (Articolul 23), și au acces la îngrijirile medicale sexuale și ale aparatului de reproducere (Articolul 25). Prejudecata potrivit căreia persoanele cu dizabilități sunt asexuale sau că ar trebui să li se controleze sexualitatea și fertilitatea este răspândită (77). Există dovezi care arată că persoanele cu dizabilități sunt active din punct de vedere sexual (212), așa că accesul la educația sexuală este important pentru a promova sănătatea sexuală și experiențele pozitive despre sex și relații pentru toate persoanele cu dizabilități.
În ciuda interdicțiilor legale, există multe cazuri de sterilizare involuntară folosită pentru a restricționa fertilitatea unor persoane cu o anumită dizabilitate, în special a celor cu dizabilitate intelectuală, aproape mereu femei (213-216). Sterilizarea poate fi folosită ca tehnică de administrare a ciclului menstrual.
Sterilizarea involuntară a persoanelor cu dizabilități este împotriva standardelor internaționale ale drepturilor omului. Persoanele cu dizabilități ar trebui să aibă acces la sterilizare voluntară pe baze de egalitate ca toți ceilalți. În plus, sterilizarea nu este aproape niciodată singura opțiune pentru administrarea ciclului menstrual sau a controlului fertilității (214). Și nici nu oferă protecție împotriva abuzurilor sexuale sau a bolilor cu transmisie sexuală. Cadrele legale și de raportare și mecanismele de punere în practică trebuie puse la punct pentru a se asigura că, ori de câte ori este cerută sterilizarea, drepturile persoanelor cu dizabilități sunt întotdeauna respectate dincolo de alte interese concurențiale.
medicină a folosit prezentări în fața unei studiu furnizorii de servicii au descris nevoi comisii conduse de persoane cu dizabilități. educaționale specifice, inclusiv informații despre Studenții au raportat că au pus preț pe faptul modul în care să acceseze resursele pentru că au auzit despre experiențele personale dizabilitate, să coordoneze îngrijirile, să realizeze ale persoanelor cu dizabilități, și despre ce facilități rezonabile pentru persoanele cu a funcționat și ce nu în mediul medical și în dizabilități, să rezolve nevoile de sănătate sexuală relațiile dintre pacient și furnizor (221). și ale aparatului de reproducere și să completeze ■ Cursurile introductive pentru studenții formulare pentru statutul de dizabilitate (209). înscriși la cursurile de terapie ocupațională Date din Regatul Unit au descoperit că în timp primară și de management post-universitar ce asistentele de practică din sistemul primar de din Federația Rusă, elaborate și predate îngrijiri medicale au avut atitudini pozitive față de Societatea rusă pentru persoanele cu de lucrul cu persoane cu deficiențe intelectuale, dizabilități, au dezvoltat cu succes atitudini au considerat pregătirea în acest domeniu o pozitive de partea studenților (222). prioritate (224). ■ Un studiu care să determine dacă o schimbare Consiliul de reabilitare din India a pus în planul de învățământ afectează atitudinile în practică un program național (1999-2004) de îngrijire ale studenților față de persoanele pentru a educa medicii din centrele de îngrijire cu dizabilități a arătat că atitudinile lor au fost medicală primară cu privire la chestiunile mai pozitive la finalul anului terminal (223). legate de dizabilitate. Obiectivele au inclus diseminarea cunoștințelor despre prevenție, Oferirea de educație continua personalului promovare a sănătății, identificare timpurie, din domeniul de îngrijiri medicale tratament și reabilitare; ridicarea gradului de Mulți lucrători din domeniul îngrijirilor conștientizare cu privire la serviciile pentru medicale recunosc o nevoie de educare persoanele cu dizabilități; iar sensibilizarea continuă în privința dizabilității (143). Într-un autorităților medicale cu privire la chestiunile
83 Raport Mondial privind Dizabilitatea generale legate de dizabilitate cum ar fi legislația de politici, la supravegherea punerii în practică și drepturile omului. La încheierea programului și la monitorizarea serviciilor medicale pentru 18.657 de medici dintr-o cifră de bază de 25.506 persoanele cu dizabilități – și făcând toate acestea beneficiaseră de instruire (225). la consolidarea sistemelor de îngrijiri medicale (231). O lipsă a datelor și a dovezilor de cercetare Sprijinirea personalului din domeniul poate crea o barieră semnificativă pentru facto rii îngrijirilor medicale cu resurse adecvate de decizie, ceea ce poate la rândul său influența Principiile de îndrumare în practica clinică capacitatea persoanelor cu dizabilități să aibă acces bazate pe dovezi pot sprijini personalul din la serviciile tradiționale de îngrijiri medicale. domeniul medical pentru a furniza îngrijirile Disponibilitatea datelor referitoare la persoa- medicale adecvate persoanelor cu dizabilități. nele cu dizabilități variază mult între țări (232). De exemplu, Principiile de îndrumare clinice și Sunt disponibile puține surse de date naționale căile de îngrijire integrate pentru îngrijiri medicale și informații pentru a determina gradul de dis- orale ale persoanelor cu dizabilități de învățare cre panțe cu care se confruntă persoanele cu (226) ajută personalul din domeniul medical să dizabilități (233). Sistemele de supraveghere nu îmbunătățească sănătatea orală a persoanelor cu descarcă de multe ori datele bazate pe dizabilitate, deteriorare de învățare. Manualul Bunele maniere iar persoanele cu dizabilități sunt de asemenea la masă și nu numai descrie și oferă imagini de excluse de la experimentele care caută dovezi poziții de examinare alternativă pentru a sprijini științifice pentru rezultatele unei intervenții medicii pentru examenele ginecologice ale medicale (234, 235). Adesea, criteriile de eligibi- femeilor cu dizabilități (132). litate împiedică participarea persoanelor cu Registrele de resurse pot de asemenea spri- dizabilități (11) deoarece afecțiunile lor primare jini lucrătorii în domeniul medical să trimită pot fi considerate drept “factori de confuzie” pacienții la specialiști, și să facă legătura dintre pentru întrebările sondajului. Uneori e posibil persoanele cu dizabilități și serviciile la nivel ca anumite bariere - transportul, de exemplu–să de comunitate inclusiv programele de exerciții, limiteze șansele persoanelor cu dizabilități de a grupurile de într-ajutoare și agențiile de îngrijire participa la cercetare (236). la domiciliu. Un exercițiu recent de priorități de cercetare Diseminat unui public larg inclusiv lucră- a arătat că identificare barierelor în sistemul torilor din domeniul medical, Registrul servi- tradițional de îngrijiri medicale și strategiile ciilor de dizabilitate din Malawi oferă detalii despre organizațiile, grupurile și serviciile care pentru depășirea barierelor reprezentau cele mai se ocupă numai de dizabilitate din Malawi (227). mari priorități (164). Alte priorități includeau profilaxia condițiilor de sănătate secundare și Completarea lacunelor de date și cercetare depistarea lor timpurie, precum și sesizarea problemelor de sănătate prin intermediul siste- Dovezile duc la decizii mai bune și rezultate mului de îngrijiri medicale primare. Unele dintre ale condiției de sănătate mai bune (228, 229). domeniile relevante de cercetare a sănătății și Informația corectă este esențială pentru creșterea strângere a datelor sunt evidențiate mai jos. gradului de conștientizare a publicului cu privire la chestiunile legate de sănătate, planificarea și Cercetarea în domeniul serviciilor medicale politicile informate, și alocarea de resurse pentru Datele necesare pentru consolidarea sistemelor a reduce discrepanțele (230). Prin urmare, datele de îngrijiri medicale includ: și cercetările sunt esențiale pentru furnizarea de ■ numărul persoanelor cu dizabilități informații pentru a ajuta la înțelegerea factorilor ■ condiția de sănătate a persoanelor cu care determină starea de sănătate, la elaborarea dizabilități (11)
84 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
■ factorii sociali și de mediu care influențează soanelor cu schizofrenie necesită monitorizare condiția de sănătate a persoanelor cu diza- și tratament (239), însă cercetările genetice bilități pentru a înțelege mecanismele metabolice sunt ■ solicitudinea sistemelor de îngrijiri medicale de asemenea recomandate (240). față de persoanele cu dizabilități Strategiile relevante pentru cercetarea în ■ folosirea serviciilor de îngrijiri medicale de domeniul medical precum și îmbunătățirea către persoanele cu dizabilități gradului de comparație, calitate și capacitate de ■ nevoile împlinite și neîmplinite de îngrijire cercetare a dizabilității includ: medicală (237). ■ Organizațiile care finanțează cercetarea Persoanele cu dizabilități ar trebui incluse ar putea să ceară cercetătorilor în mod în toate supravegherile sistemului medical obișnuit să includă persoanele cu dizabilități general (233), și trebuie descărcate toate datele în eșantioanele lor de populație. În ciuda referitoare la persoanele cu dizabilități. Un provocărilor, sunt posibile experimentele exemplu bun în acest sens, la nivel de stat este controlate la întâmplare cu persoane cu Centrul pentru Controlul Bolilor și Sistemul de deficiențe intelectuale (172). Cercetătorilor Prevenție a Factorilor de Risc Comportamentali ar trebui să li se ceară să justifice criteriile (BRFSS), care include două întrebări generale limitate de eligibilitate din motive științifice de identificare a dizabilității pentru a asigura (11). Persoanele cu dizabilități intelectuale, furnizarea de date despre dizabilitate specific persoanele care se confruntă cu bariere de statului (233). Cercetările ar trebui de asemenea comunicare și altele cu nivele scăzute de să se axeze pe calitatea și structura sistemelor educație ar putea avea nevoie de sprijin în de îngrijiri medicale, examinând de exemplu, completarea instrumentelor de sondaj sau la facilități de cazare rezonabile necesare pentru participarea la interviuri (17, 235). persoanele cu dizabilități. ■ Persoanele cu dizabilități pot participa în mod Cercetările cu privire la condițiile asociate activ la cercetare, în calitate de cercetători ele dizabilității însele, ca participanți la grupuri consultative Prevenția condițiilor secundare asociate dizabili- sau pot juca un rol central în comandarea și tăților existente este o prioritate importantă. monitorizarea cercetării (99, 235, 241). În Rezultatele preliminare din cadrul unei tre- Regatul Unit, Rețeaua de cercetare de calitate ceri sistematice în revistă a intervențiilor de a demenței implică 180 de pacienți și furnizori promovare a sănătății pentru persoanele cu diza- de îngrijire, alocă fonduri pentru cercetarea bilități indică faptul că cercetările din această zonă medicală, monitorizează proiectele și evalu- sunt un domeniu în creștere și că există dovezi ale ează rezultatele (242). Implicarea publică unor intervenții eficiente (238). Însă elaborarea și a pacienților poate îmbunătăți calitatea și de cercetări mai solide necesită o dozare exactă impactul cercetării, însă barierele de acces a intervenției iar cercetarea și experimentele trebuie înlăturate astfel încât persoanele cu multicentru vor spori gradul de recrutare și dizabilități să poată fi prezente consultațiile capacitatea de a generaliza datele (237). medicale sau întâlnirile de cercetare (235). Este de asemenea importantă asigurarea ■ Clasificarea Internațională a Funcționalității, relevanței și a gradului de aplicabilitate a cerce- Dizabilității și Sănătății (ICF) –care folosește tărilor clinice generale pentru persoanele cu limbajul și conceptele terminologice acceptate dizabilități, date fiind dovezile cu privire la rata și înțelese poate asigura consecvența tuturor ridicată de co-morbiditate. De exemplu, riscul studiilor și mediilor, înlăturând astfel aceste crescut de diabet și boli cardiovasculare al per- bariere din calea progresului din cadrul
85 Raport Mondial privind Dizabilitatea
cercetării din domeniul medical și politicilor diferite contexte și grupuri, costurile și rezultatele publice (9). sănătății trebuie evaluate cu atenție. ■ Este nevoie de o gamă de metode de cerce tare O gamă largă de factori de decizie joacă inclusiv experimente clinice, studii observa- anumite roluri în realizarea recomandărilor ționale și epidemiologice, cercetări asupra rezumate mai jos. Guvernele trebuie să elabo- serviciilor de îngrijiri medicale, sondaje și reze, să pună în practică și să monitorizeze studii sociale și de comportament. Cercetările politici, mecanisme de reglementare și standarde bine elaborate și de calitate pot fi utilizate pentru furnizarea de servicii medicale și pentru pentru a investiga toată gama de bariere și a se asigura că acestea includ persoanele cu pentru a documenta bunele practici (243). dizabilități. Furnizorii de servicii trebuie să ofere ■ Clădirea de capacitate, instrumentele de cea mai înaltă calitate a serviciilor medicale. cercetare și formarea în domeniul cercetării Utilizatorii de servicii, organizațiile persoanelor și organizațiile profesionale trebuie să crească dizabilității sunt necesare. Instrumentele bune gradul de conștientizare, să participe la elaborarea sunt extrem de importante pentru rezultatele și monitorizarea punerii în practică a politicilor cercetării cu privire la dizabilitate dat fiind și serviciilor. Prin cooperare internațională, se faptul că adesea persoanele cu dizabilități pot împărtăși bune practici promițătoare și se percep statutul de sănătate și calitatea vieții poate furniza asistență tehnică țărilor pentru a altfel decât persoanele fără dizabilități (243). întări politicile sistemul și serviciile existente. Concluzii și recomandări Politici și legislație Persoanele cu dizabilități se confruntă cu ■ Evaluarea politicilor, sistemelor și serviciilor discrepanțe de sănătate și mai multe nevoi existente, inclusiv o analiză a nevoilor, expe- neîmplinite prin comparație cu restul populației. riențelor și părerilor persoanelor cu diza- Toate țările trebuie să lucreze pentru îndepărtarea bilități, identificarea lacunelor și a priorităților barierelor și pentru a face ca sistemele de îngrijiri care reduc inegalitățile din sistemul medical medicale existente să fie mai cuprinzătoare și mai și planifică îmbunătățirea accesului și inclu- accesibile pentru persoanele cu dizabilități. ziunii sociale. Acest capitol a identificat mai multe strategii ■ Efectuarea schimbărilor necesare în politici, sis- de a asigura că persoanele cu dizabilități își pot teme și servicii pentru a se conforma cu CRPD. atinge cel mai înalt standard de sănătate posibil ■ Stabilirea unor standarde de îngrijiri medi- incluzând: măsuri financiare de îmbunătățire a cale asociate cu îngrijirea persoanelor cu acoperirii și de accesibilitate; măsuri de îmbu- dizabilități și unor cadre și mecanisme nătățire a furnizării serviciilor, inclusiv formarea de punere în practică pentru a se asigura personalului de îngrijire medicală; măsuri de întrunirea standardelor. a împuternici persoanele cu dizabilități să-și ■ Implicarea persoanelor cu dizabilități în îmbu nătățească propria sănătate; și măsuri de audituri și elaborarea și punerea în practică îmbu nătățire a cercetării și a datelor pentru asociată a politicilor și serviciilor. monitorizarea, evaluarea și întărirea sistemelor medicale. Este nevoie de o gamă de strategii Finanțare și suportabilitate pentru a acoperi lipsa de acces la sistemul ■ Asigurarea că persoanele cu dizabilități medical al persoanelor cu sau fără dizabilități. beneficiază în mod egal de programele de Date fiind dovezile limitate disponibile referitoare sănătate publică. la eficacitatea unora dintre aceste strategii în ■ În țările în care sistemul de asigurări de
86 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
sănătate privată este dominant, asigurarea că pentru a îmbunătăți accesul la îngrijiri medicale. persoanele cu dizabilități nu sunt împiedicate ■ În țările cu venit ridicat, înglobarea accesului să aibă asigurare medicală și considerarea dizabilității și a standardelor de calitate în măsurilor care să facă bonusurile de asigurare contracte cu furnizorii de servicii publice, accesibile pentru persoanele cu dizabilități. private și voluntare. ■ Folosirea stimulentelor financiare pentru a ■ Promovarea reabilitării la nivel de comunitate, încuraja furnizorii de servicii medicale să facă mai ales în medii cu resurse mai reduse, aceste servicii accesibile și să ofere evaluări pentru a ușura accesul la serviciile existente detaliate, tratament bazat pe date și tratament pentru persoanele cu dizabilități. ulterior. ■ În țările cu venituri scăzute și medii, unde există Resurse umane îngrijiri medicale primare eficiente precum și ■ Integrarea educației despre dizabilitate mecanisme de rambursare, considerarea unor în sistemul de învățământ de licență și în scheme de transfer de numerar condiționate educarea continuă pentru tot personalul din specifice pentru a asocia folosirea îngrijirilor domeniul îngrijirilor medicale. medicale de îmbunătățirea accesibilității ■ Implicarea persoanelor cu dizabilități ca fur ni- financiare și utilizarea serviciilor. zori de educație și pregătire oriunde e posibil. ■ Luarea în calcul a opțiunilor de reducere ■ Furnizarea unor principii de îndrumare sau înlăturare a plății din buzunar pentru persoanele cu dizabilități care nu au mijloacele bazate pe date pentru evaluare și tratare cu de finanțare a serviciilor de îngrijiri medicale. accent pe îngrijirea centrată pe pacient. ■ Luarea în calcul a furnizării de sprijin pentru ■ Formarea lucrătorilor comunitari astfel încât a întruni costurile indirecte asociate cu să poată juca un rol în serviciile de îngrijire accesarea sistemului de îngrijiri medicale, medicală de prevenire și supraveghere. cum ar fi transportul. Date și cercetare Furnizarea serviciilor ■ În cercetările referitoare la sănătate și ■ Împuternicirea persoanelor cu dizabilități dizabilitate folosirea ICF pentru a oferi un pentru a le maximiza sănătatea furnizându- cadru consecvent. le informații, formare și sprijin din partea ■ Efectuarea mai multor cercetări cu privire la semenilor. Acolo unde este cazul, se vor nevoi, barierele în calea îngrijirilor medicale include și membrii familiei. și a rezultatelor de sănătate pentru persoanele ■ Furnizarea unei game largi de spații de cazare cu dizabilități specifice. accesibile financiar. ■ Stabilirea unor sisteme de monitorizare ■ Sprijinirea lucrătorilor din domeniul sanitar și analizare pentru a evalua intervențiile primar cu specialiști, ce se pot afla în altă parte. și rezultatele pe termen lung în cazul ■ Investigarea opțiunilor de utilizare a persoanelor cu dizabilități. tehnologiilor de informație și comunicare ■ Includerea persoanelor cu dizabilități în pentru îmbunătățirea serviciilor, capacității cercetarea referitoare la serviciile generale de de îngrijire medicală și accesului la informație îngrijiri medicale. pentru persoanele cu dizabilități. ■ Includerea persoanelor cu dizabilități în ■ Identificarea grupurilor care au nevoie de supravegherea îngrijirii medicale prin modele de furnizarea de servicii alternative, de folosirea identificatorilor de dizabilitate – vezi exemplu, servicii țintă, coordonarea îngrijirii Capitolul 2 pentru informații suplimentare.
87 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Bibliografie 1. Constitution of the World Health Organization. Geneva, World Health Organization, 1948 (http://apps.who.int/gb/bd/ PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf, accessed 7 May 2009). 2. United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr. org/english/law/disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009). 3. Australia’s health 2010. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2010. 4. Closing the gap in a generation: Health equity through action on the social determinants of health. Geneva, World Health Organization, 2008. 5. Beatty PW et al. Access to health care services among people with chronic or disabling conditions: patterns and predictors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2003,84:1417-1425. doi:10.1016/S0003-9993(03)00268-5 PMID:14586907 6. VanLeit B et al. Secondary prevention of disabilities in the Cambodian Provinces of Siem Reap and Takeo: perceptions of and use of the health system to address health conditions associated with disability in children. Brussels, Handicap International, 2007. 7. Bowers B et al. Improving primary care for persons with disabilities: the nature of expertise. Disability & Society, 2003,18:443-455. doi:10.1080/0968759032000080995 8. Gulley SP, Altman BM. Disability in two health care systems: access, quality, satisfaction, and physician contacts among working-age Canadians and Americans with disabilities. Disability and Health Journal, 2008,1:196-208. doi:10.1016/j. dhjo.2008.07.006 PMID:21122730 9. Field MJ, Jette AM, eds. The future of disability in America. Washington, The National Academies Press, 2007. 10. Field MJ, Jette AM. Martin, L eds. Workshop on disability in America: a new look. Washington, Board of Health Sciences Policy, 2005. 11. Nosek MA, Simmons DK. People with disabilities as a health disparities population: the case of sexual and reproductive health disparities. Californian Journal of Health Promotion, 2007,5:68-81. 12. Drum CE et al. Health of people with disabilities: determinants and disparities. In: Drum C, Krahn G, Bersani H, eds. Disability and Public Health, Washington, American Public Health Association, 2009a:125–144. 13. Marge M. Secondary conditions revisited: examining the expansion of the original concept and definition. Disability and Health Journal, 2008,1:67-70. doi:10.1016/j.dhjo.2008.02.002 PMID:21122713 14. Krahn GL, Hammond L, Turner A. A cascade of disparities: health and health care access for people with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2006,12:70-82. doi:10.1002/mrdd.20098 PMID:16435327 15. Equality treatment: closing the gap: a formal investigation into the physical health inequalities experiences by people with learning disabilities and/or mental health problems. London, Disability Rights Commission, 2006. 16. Drum CE et al. Recognizing and responding to the health disparities of people with disabilities. Californian Journal of Health Promotion, 2005,3:29-42. 17. Dejong G et al. The organization and financing of health services for persons with disabilities. The Milbank Quarterly, 2002,80:261-301. doi:10.1111/1468-0009.t01-1-00004 PMID:12101873 18. Rimmer JH, Rowland JL. Health promotion for people with disabilities: implications for empowering the person and promoting disability-friendly environments. Journal of Lifestyle Medicine, 2008,2:409-420. doi:10.1177/1559827608317397 19. Emerson E et al. Intellectual and physical disability, social mobility, social inclusion and health. Lancaster, Centre for Disability Research, Lancaster University, 2009. 20. Iezzoni LI. Quality of care for Medicare beneficiaries with disabilities under the age of 65 years. Expert Review of Pharmaeconomics & Outcomes Research, 2006,a6:261-273. doi:10.1586/14737167.6.3.261 PMID:20528520 21. Prince M et al. No health without mental health. Lancet, 2007,370:859-877. doi:10.1016/S0140-6736(07)61238-0 PMID:17804063 22. Khlat M et al. Lorhandicap GroupSocial disparities in musculoskeletal disorders and associated mental malaise: findings from a population-based survey in France. Scandinavian Journal of Public Health, 2010,38:495-501. doi:10.1177/1403494810371246 PMID:20529964 23. Ohayon MM, Schatzberg AF. Chronic pain and major depressive disorder in the general population. Journal of Psychiatric Research, 2010,44:454-461. doi:10.1016/j.jpsychires.2009.10.013 PMID:20149391 24. Hadden KL, von Baeyer CL. Global and specific behavioral measures of pain in children with cerebral palsy. The Clinical Journal of Pain, 2005,21:140-146. doi:10.1097/00002508-200503000-00005 PMID:15722807 25. Engel JM, Kartin D, Jensen MP. Pain treatment in persons with cerebral palsy: frequency and helpfulness. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2002,81:291-296. doi:10.1097/00002060- 200204000-00009 PMID:11953547 26. Oddson BE, Clancy CA, McGrath PJ. The role of pain in reduced quality of life and depressive symptomology in children with spina bifida. The Clinical Journal of Pain, 2006,22:784-789. doi:10.1097/01.ajp.0000210929.43192.5d PMID:17057560
88 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
27. Klein MG et al. The relation between lower extremity strength and shoulder overuse symptoms: a model based on polio survivors. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2000,81:789-795. doi:10.1016/S0003-9993(00)90113-8 PMID:10857526 28. Guy-Coichard C et al. Pain in hereditary neuromuscular disorders and myasthenia gravis: a national survey of frequency, characteristics, and impact. Journal of Pain and Symptom Management, 2008,35:40-50. doi:10.1016/j.jpainsym- man.2007.02.041 PMID:17981001 29. Hoffman JM et al. Understanding pain after traumatic brain injury: impact on community participation. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2007,a86:962-969. doi:10.1097/ PHM.0b013e31815b5ee5 PMID:18090437 30. Morse LR et al. VA-based survey of osteoporosis management in spinal cord injury. PM&R: the Journal of Injury, Function and Rehabilitation, 2009,1:240-244. PMID:19627901 31. Dosa NP et al. Incidence, prevalence, and characteristics of fractures in children, adolescents, and adults with spina bifida. The journal of spinal cord medicine, 2007,30:Suppl 1S5-S9. PMID:17874679 32. Henderson RC et al. Bisphosphonates to treat osteopenia in children with quadriplegic cerebral palsy: a randomized, placebo-controlled clinical trial. The Journal of Pediatrics, 2002,141:644-651. doi:10.1067/mpd.2002.128207 PMID:12410192 33. Turk MA et al. The health of women with cerebral palsy. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America, 2001,12:153-168. PMID:11853034 34. Havercamp SM, Scandlin D, Roth M. Health disparities among adults with developmental disabilities, adults with other disabilities, and adults not reporting disability in North Carolina. Public Health Reports (Washington, DC: 1974), 2004,119:418-426. doi:10.1016/j.phr.2004.05.006 PMID:15219799 35. Disability and ageing: Australian population patterns and implications. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2000. 36. Woodcock K, Pole JD. Health profile of deaf Canadians: analysis of the Canada Community Health Survey. Canadian Family Physician Médecin de Famille Canadien, 2007,53:2140-2141. PMID:18077753 37. Amosun SL, Mutimura E, Frantz JM. Health promotion needs of physically disabled individuals with lower limb amputa- tion in Rwanda. Disability and Rehabilitation, 2005,27:837-847. doi:10.1080/09638280400018676 PMID:16096236 38. World report on violence and health. Geneva, World Health Organization, 2002a. 39. Marge DK, ed. A call to action: preventing and intervening in violence against children and adults with disabilities: a report to the nation. Syracuse, State University of New York Upstate Medical University Duplicating and Printing Services, 2003. 40. Hague G, Thaira RK, Magowan P. Disabled women and domestic violence: making the links. Bristol, Women’s Aid Federation of England, 2007. 41. McCarthy M. Sexuality and women with learning disabilities. London, Jessica Kingsley Publishers, 1999. 42. Peckham NG. The vulnerability and sexual abuse of people with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 2007,35:131-137. doi:10.1111/j.1468-3156.2006.00428.x 43. Reichard AA et al. Violence, abuse, and neglect among people with traumatic brain injuries. The Journal of Head Trauma Rehabilitation, 2007,22:390-402. doi:10.1097/01.HTR.0000300234.36361.b1 PMID:18025971 44. Yoshida KK et al. Women living with disabilities and their experiences and issues related to the context and complex- ities of leaving abusive situations. Disability and Rehabilitation, 2009,31:1843-1852. doi:10.1080/09638280902826808 PMID:19479561 45. Barrett KA et al. Intimate partner violence, health status, and health care access among women with disabilities. Women’s Health Issues: official publication of the Jacobs Institute of Women’s Health, 2009,19:94-100. doi:10.1016/j.whi.2008.10.005 PMID:19272559 46. Yousafzai AK et al. HIV/AIDS information and services: the situation experienced by adolescents with disabilities in Rwanda and Uganda. Disability and Rehabilitation, 2005,27:1357-1363. doi:10.1080/09638280500164297 PMID:16372430 47. Secondary injuries among individuals with disabilities. Research summary brief. Columbus, Centre for Injury Research and Policy, Nationwide Children’s Hospital, 2009. 48. Sinclair SA, Xiang H. Injuries among US children with different types of disabilities. American Journal of Public Health, 2008,98:1510-1516. doi:10.2105/AJPH.2006.097097 PMID:18048794 49. World report on child injury and prevention. Geneva, World Health Organization, 2008. 50. Lee LC et al. Increased risk of injury in children with developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 2008,29:247-255. doi:10.1016/j.ridd.2007.05.002 PMID:17582739 51. Xiang H, Chany A-M, Smith GA. Wheelchair related injuries treated in US emergency departments. Injury Prevention: Journal of the International Society for Child and Adolescent Injury Prevention, 2006,a12:8-11. doi:10.1136/ip.2005.010033 PMID:16461412
89 Raport Mondial privind Dizabilitatea
52. Petridou E et al. Injuries among disabled children: a study from Greece. Injury Prevention: Journal of the International Society for Child and Adolescent Injury Prevention, 2003,9:226-230. doi:10.1136/ip.9.3.226 PMID:12966010 53. Chen G et al. Incidence and pattern of burn injuries among children with disabilities. The Journal of Trauma, 2007,62:682- 686. doi:10.1097/01.ta.0000203760.47151.28 PMID:17414347 54. Xiang H et al. Risk of vehicle-pedestrian and vehicle-bicyclist collisions among children with disabilities. Accident; Analysis and Prevention, 2006,b38:1064-1070. doi:10.1016/j.aap.2006.04.010 PMID:16797463 55. Turk MA. Health, mortality, and wellness issues in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 2009,51:Suppl 424-29. doi:10.1111/j.1469-8749.2009.03429.x PMID:19740207 56. Frankel HL et al. Long-term survival in spinal cord injury: a fifty year investigation. Spinal Cord, 1998,36:266-274. doi:10.1038/sj.sc.3100638 PMID:9589527 57. Strauss DJ et al. Trends in life expectancy after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2006,87:1079-1085. doi:10.1016/j.apmr.2006.04.022 PMID:16876553 58. Khan NZ et al. Mortality of urban and rural young children with cerebral palsy in Bangladesh. Developmental Medicine and Child Neurology, 1998,40:749-753. doi:10.1111/j.1469-8749.1998.tb12343.x PMID:9881804 59. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (http://www.who.int/healthinfo/survey/en/, accessed 10 September 2010). 60. Healthy people 2010: understanding and improving health, 2nd ed. Washington, Department of Health and Community Services, 2000. 61. Allen J et al. Strength training can be enjoyable and beneficial for adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 2004,26:1121-1127. doi:10.1080/09638280410001712378 PMID:15371024 62. Durstine JL et al. Physical activity for the chronically ill and disabled. [Erratum appears in Sports Medicine 2001, 31:627] Sports Medicine (Auckland, N.Z.), 2000,30:207-219. doi:10.2165/00007256-200030030-00005 PMID:10999424 63. Fragala-Pinkham MA, Haley SM, Goodgold S. Evaluation of a community-based group fitness program for children with disabilities. Pediatric Physical Therapy: the official publication of the Section on Pediatrics of the American Physical Therapy Association, 2006,18:159-167. doi:10.1097/01.pep.0000223093.28098.12 PMID:16735864 64. Mead GE et al. Exercise for depression. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2009,3CD004366- 65. Rimmer JH et al. Improvements in physical fitness in adults with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation: AJMR, 2004,109:165-174. doi:10.1352/0895-8017(2004)109<165:IIPFIA>2.0.CO;2 PMID:15000673 66. Becker H, Stuifbergen A. What makes it so hard? Barriers to health promotion experienced by people with multiple sclerosis and polio. Family & Community Health, 2004,27:75-85. PMID:14724504 67. Rimmer JH, Wang E, Smith D. Barriers associated with exercise and community access for individuals with stroke. Journal of Rehabilitation Research and Development, 2008,45:315-322. doi:10.1682/JRRD.2007.02.0042 PMID:18566948 68. Hoffman JM et al. Association of mobility limitations with health care satisfaction and use of preventive care: a survey of Medicare beneficiaries. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:583-588. doi:10.1016/j.apmr.2007.02.005 PMID:17466726 69. Iezzoni LI et al. Mobility impairments and use of screening and preventive services. American Journal of Public Health, 2000,90:955-961. doi:10.2105/AJPH.90.6.955 PMID:10846515 70. Groce NE, Ayora P, Kaplan LC. Immunization rates among disabled children in Ecuador: unanticipated findings. The Journal of Pediatrics, 2007,151:218-220. doi:10.1016/j.jpeds.2007.04.061 PMID:17643783 71. Chevarley FM et al. Health, preventive health care, and health care access among women with disabilities in the 1994– 1995 National Health Interview Survey, Supplement on Disability. Women’s Health Issues: official publication of the Jacobs Institute of Women’s Health, 2006,16:297-312. doi:10.1016/j.whi.2006.10.002 PMID:17188213 72. Johnson K et al. Screened out: women with disabilities and preventive health. Scandinavian Journal of Disability Research, 2006,8:150-160. doi:10.1080/15017410600802201 73. Sullivan SG, Slack-Smith LM, Hussain R. Understanding the use of breast cancer screening services by women with intel- lectual disabilities. Sozial- und Präventivmedizin, 2004,49:398-405. doi:10.1007/s00038-004-3121-z PMID:15669440 74. Mele N, Archer J, Pusch BD. Access to breast cancer screening services for women with disabilities. Journal of Obstetric, Gynecologic, and Neonatal Nursing: JOGNN/NAACOG, 2005,34:453-464. doi:10.1177/0884217505276158 PMID:16020413 75. Reichard A, Stolzle H, Fox MH. Health disparities among adults with physical disabilities or cognitive limitations com- pared to individuals with no disabilities in the United States. Disability and Health Journal, 2011,4:59-67. doi:10.1016/j. dhjo.2010.05.003 PMID:21419369 76. Ramirez A et al. Disability and preventive cancer screening: results from the 2001 California Health Interview Survey. American Journal of Public Health, 2005,95:2057-2064. doi:10.2105/AJPH.2005.066118 PMID:16195509 77. Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities. Geneva, World Health Organization and United Nations Population Fund, 2009.
90 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
78. Rohleder P et al. HIV/AIDS and disability in Southern Africa: a review of relevant literature. Disability and Rehabilitation, 2009,31:51-59. doi:10.1080/09638280802280585 PMID:19194810 79. The forgotten: HIV and disability in Tanzania. Dar es Salaam, Tanzanian Commission for AIDS, 2009 (http://www.gtz.de/de/ dokumente/gtz2009-en-hiv-and-disability-tanzania.pdf, accessed 5 April 2010). 80. Bhansali S et al. A study of the prosthodontic and oral health needs of an ageing psychiatric population. Gerodontology, 2008,25:113-117. doi:10.1111/j.1741-2358.2007.00209.x PMID:18282147 81. Desai M, Messer LB, Calache H. A study of the dental treatment needs of children with disabilities in Melbourne, Australia. Australian Dental Journal, 2001,46:41-50. doi:10.1111/j.1834-7819.2001.tb00273.x PMID:11355240 82. Jensen PM et al. Factors associated with oral health-related quality of life in community-dwelling elderly persons with dis- abilities. Journal of the American Geriatrics Society, 2008,56:711-717. doi:10.1111/j.1532-5415.2008.01631.x PMID:18284537 83. del Valle LML et al. Puerto Rican athletes with special health care needs: an evaluation of oral health status. ASDC Journal of Dentistry for Children, 2007,74:130-132. 84. Oredugba FA. Use of oral health care services and oral findings in children with special needs in Lagos, Nigeria. Special Care in Dentistry: official publication of the American Association of Hospital Dentists, the Academy of Dentistry for the Handicapped, and the American Society for Geriatric Dentistry, 2006,26:59-65. doi:10.1111/j.1754-4505.2006.tb01511.x PMID:16681240 85. Pezzementi ML, Fisher MA. Oral health status of people with intellectual disabilities in the southeastern United States. The Journal of the American Dental Association (1939), 2005,136:903-912. PMID:16060471 86. De Camargo MA, Antunes JL. Untreated dental caries in children with cerebral palsy in the Brazilian context. International journal of paediatric dentistry / the British Paedodontic Society [and] the International Association of Dentistry for Children, 2008,18:131-138. doi:10.1111/j.1365-263X.2007.00829.x PMID:18237296 87. Demyttenaere K et al. WHO World Mental Health Survey ConsortiumPrevalence, severity, and unmet need for treatment of mental disorders in the World Health Organization World Mental Health Surveys. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2004,291:2581-2590. doi:10.1001/jama.291.21.2581 PMID:15173149 88. Kohn R et al. The treatment gap in mental health care. Bulletin of the World Health Organization, 2004,82:858-866. PMID:15640922 89. Drainoni M-L et al. Cross-disability experiences of barriers to health-care access: consumer perspectives. Journal of Disability Policy Studies, 2006,17:101-115. doi:10.1177/10442073060170020101 90. McColl MA et al. Physician experiences providing primary care to people with disabilities. Healthcare Policy = Politiques de Sante, 2008,4:e129-e147. PMID:19377334 91. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009 (http://www-wds. worldbank.org/external/default/WDSContentServer/WDSP/IB/2009/09/02/000334955_20090902041543/Rendered/ PDF/502090WP0Peopl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf, accessed, 10 September 2010). 92. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo, SINFEF, 2004. 93. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative national survey. Oslo, SINTEF, 2003. 94. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo, SINTEF, 2003. 95. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2006. 96. Scheer J et al. Access barriers for persons with disabilities. Journal of Disability Policy Studies, 2003,13:221-230. doi:10.1177/104420730301300404 97. de Savigny D, Adam T, eds. Systems thinking for health systems strengthening. Geneva, World Health Organization, 2009 (http://www.who.int/alliance-hpsr/resources/9789241563895/en/index.html, accessed 25 March 2010). 98. Kickbusch I. The development of international health policies–accountability intact? Social Science & Medicine (1982), 2000,51:979-989. doi:10.1016/S0277-9536(00)00076-9 PMID:10972440 99. Marks BA, Heller T. Bridging the equity gap: health promotion for adults with intellectual and developmental disabilities. The Nursing Clinics of North America, 2003,38:205-228. doi:10.1016/S0029-6465(02)00049-X PMID:12914305 100. Nilsen ES et al. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,3:CD004563- PMID:16856050 101. Walmsley J. Inclusive learning disability research: the (nondisabled) researcher’s role. British Journal of Learning Disabilities, 2004,32:65-71. doi:10.1111/j.1468-3156.2004.00281.x 102. Truman C, Raine P. Experience and meaning of user involvement: some explorations from a community mental health project. Health & Social Care in the Community, 2002,10:136-143. doi:10.1046/j.1365-2524.2002.00351.x PMID:12121249
91 Raport Mondial privind Dizabilitatea
103. Hayward R, Cutler P. What contribution can ordinary people make to national mental health policies? Community Mental Health Journal, 2007,43:517-526. doi:10.1007/s10597-007-9086-7 PMID:17514505 104. Tomes N. The patient as a policy factor: a historical case study of the consumer/survivor movement in mental health. Health Affairs (Project Hope), 2006,25:720-729. doi:10.1377/hlthaff.25.3.720 PMID:16684736 105. Sloper P, Lightfoot J. Involving disabled and chronically ill children and young people in health service development. Child: Care, Health and Development, 2003,29:15-20. doi:10.1046/j.1365-2214.2003.00315.x PMID:12534563 106. . Bedfordshire Community Health ServicesNothing about us without us: involving families in early support. Community Practitioner: the journal of the Community Practitioners’ & Health Visitors’ Association, 2009,82:26-29. PMID:19552112 107. Roulstone A, Hudson V. Carer participation in England, Wales and Northern Ireland: a challenge for interprofessional working. Journal of Interprofessional Care, 2007,21:303-317. doi:10.1080/13561820701327822 PMID:17487708 108. Ali M, Miyoshi C, Ushijima H. Emergency medical services in Islamabad, Pakistan: a public-private partnership. Public Health, 2006,120:50-57. doi:10.1016/j.puhe.2005.03.009 PMID:16198384 109. Gottret P, Schieber G. Health financing revisited: a practitioners guide. Washington, World Bank, 2006. 110. The World Health Report 2010 – Health systems financing: the path to universal coverage. Geneva, World Health Organization, 2010. 111. Lagarde M, Palmer N. The impact of health financing strategies on access to health service in low and middle income countries (protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews, 2006,3CD006092- 112. Saxena S, Sharan P, Saraceno B. Budget and financing of mental health services: baseline information on 89 countries from WHO’s project atlas. The Journal of Mental Health Policy and Economics, 2003,6:135-143. PMID:14646006 113. Dixon A et al. Financing mental health services in low- and middle-income countries. Health Policy and Planning, 2006,21:171-182. doi:10.1093/heapol/czl004 PMID:16533860 114. White PH. Access to health care: health insurance considerations for young adults with special health care needs/disabil- ities. Pediatrics, 2002,110:1328-1335. PMID:12456953 115. Pre-Existing Condition Insurance Plan (PCIP). Washington, United States Department of Health and Human Services, 2010 (http://www.healthcare.gov/law/provisions/preexisting/index.html, accessed 6 December 2010). 116. Kruk ME, Freedman LP. Assessing health system performance in developing countries: a review of the literature. Health Policy (Amsterdam, Netherlands), 2008,85:263-276. PMID:17931736 117. Salti N, Chaaban J, Raad F. Health equity in Lebanon: a microeconomic analysis. International Journal for Equity in Health, 2010,9:11- doi:10.1186/1475-9276-9-11 PMID:20398278 118. Jeffrey AE, Newacheck PW. Role of insurance for children with special health care needs: a synthesis of the evidence. Pediatrics, 2006,118:e1027-e1038. doi:10.1542/peds.2005-2527 PMID:16966391 119. Newacheck PW et al. The future of health insurance for children with special health care needs. Pediatrics, 2009,123:e940- e947. doi:10.1542/peds.2008-2921 PMID:19403486 120. Ayanian JZ et al. Unmet health needs of uninsured adults in the United States. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2000,284:2061-2069. doi:10.1001/jama.284.16.2061 PMID:11042754 121. Lin JD et al. Primary health care for people with an intellectual disability: a mission impossible? Journal of Medical Science, 2005,25:109-118. 122. Gwatkin DR, Bhuiya A, Victora CG. Making health systems more equitable. Lancet, 2004,364:1273-1280. doi:10.1016/ S0140-6736(04)17145-6 PMID:15464189 123. McAvoy BR, Coster GD. General practice and the New Zealand health reforms – lessons for Australia? Australia and New Zealand Health Policy, 2005,2:1-11. doi:10.1186/1743-8462-2-26 PMID:15679895 124. Primary health care: care plus. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2007 (http://www.moh.govt.nz/moh.nsf/ indexmh/phcs-projects-careplusservice, accessed 6 December 2010). 125. Meng H et al. Impact of a health promotion nurse intervention on disability and health care costs among elderly adults with heart conditions. The Journal of Rural Health: official journal of the American Rural Health Association and the National Rural Health Care Association, 2007,23:322-331. doi:10.1111/j.1748-0361.2007.00110.x PMID:17868239 126. Al Ahmadi A. Cash transfers and persons with disabilities in practice: The case of Yemen. Disability Monitor Initiative- Middle East Journal, 2009, 1:27–29. (http://www.disabilitymonitor-me.org/, accessed 14 April 2011). 127. South-North Centre for Dialogue and Development. Global survey on government action on the implementation of the standard rules of the equalization of opportunities for persons with disabilities. Amman, Office of the UN Special Rapporteur on Disabilities. 2006. 128. Lagarde M, Haines A, Palmer N. The impact of conditional cash transfers on health outcomes and use of health services in low and middle income countries. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,4CD008137- PMID:19821444 129. Barber SL, Gertler PJ. Empowering women to obtain high quality care: evidence from an evaluation of Mexico’s condi- tional cash transfer programme. Health Policy and Planning, 2009,24:18-25. doi:10.1093/heapol/czn039 PMID:19022854
92 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
130. Morris SS et al. Monetary incentives in primary health care and effects on use and coverage of preventive health care interventions in rural Honduras: cluster randomised trial. Lancet, 2004,364:2030-2037. doi:10.1016/S0140-6736(04)17515-6 PMID:15582060 131. Fiszbein A, Schady N. Conditional cash transfers: reducing present and future poverty. Washington, World Bank, 2009. 132. Kaplan C. Special issues in contraception: caring for women with disabilities. Journal of Midwifery & Women’s Health, 2006,51:450-456. doi:10.1016/j.jmwh.2006.07.009 PMID:17081935 133. The World Health Report 2001 – Mental health: New understanding, new hope. Geneva, World Health Organization, 2001. 134. Saxena S et al. Resources for mental health: scarcity, inequity, and inefficiency. Lancet, 2007,370:878-889. doi:10.1016/ S0140-6736(07)61239-2 PMID:17804062 135. Dollars, DALYs and decisions. Geneva, World Health Organization, 2006. 136. Mental health systems in selected low- and middle-income countries: a WHO-AIMS cross national analysis. Geneva, World Health Organization, 2009. 137. Siqueira FC et al. [Architectonic barriers for elderly and physically disabled people: an epidemiological study of the phys- ical structure of health service units in seven Brazilian states] Ciência & Saúde Coletiva, 2009,14:39-44. PMID:19142307 138. Trösken T, Geraedts M. [Accessibility of doctors’ surgeries in Essen, Germany] Gesundheitswesen (Bundesverband der Arzte des Offentlichen Gesundheitsdienstes (Germany)), 2005,67:613-619. PMID:16217715 139. Huber M et al. Quality in and equality of access to healthcare services. Brussels, European Commission, 2008. 140. Park JH et al. Disparities between persons with and without disabilities in their participation rates in mass screening. European Journal of Public Health, 2009,19:85-90. doi:10.1093/eurpub/ckn108 PMID:19158103 141. Ubido J, Huntington J, Warburton D. Inequalities in access to healthcare faced by women who are deaf. Health & Social Care in the Community, 2002,10:247-253. doi:10.1046/j.1365-2524.2002.00365.x PMID:12193168 142. Smith DL. Disparities in patient-physician communication for persons with a disability from the 2006 Medical Expenditure Panel Survey (MEPS). Disability and Health Journal, 2009,2:206-215. doi:10.1016/j.dhjo.2009.06.002 PMID:21122761 143. Phillips A, Morrison J, Davis RW. General practitioners’ educational needs in intellectual disability health. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2004,48:142-149. doi:10.1111/j.1365-2788.2004.00503.x PMID:14723656 144. Iezzoni LI, Ramanan RA, Lee S. Teaching medical students about communicating with patients with major mental illness. Journal of General Internal Medicine, 2006,b21:1112-1115. doi:10.1111/j.1525-1497.2006.00521.x PMID:16970561 145. Shakespeare T, Iezzoni LI, Groce NE. Disability and the training of health professionals. Lancet, 2009,374:1815-1816. doi:10.1016/S0140-6736(09)62050-X PMID:19957403 146. Banda I. Disability, poverty and HIV/AIDS. Newsletter of Disabled Persons, 2006, South Africa. 147. Antonelli RC, McAllister JW, Popp J. Making care coordination a critical component of the pediatric health system: a multidis- ciplinary framework. New York, The Commonwealth Fund, 2009. 148. David TJ. Transition from the paediatric clinic to the adult service. Journal of the Royal Society of Medicine, 2001,94:373-374. PMID:11461978 149. Honey A et al. Approaching adulthood with a chronic health condition: professionals’ and young people’s perspectives. In: Bennett D et al., eds. Challenges in adolescent health: an Australian perspective. Hauppauge, Nova Science Publishers, 2009:177–188. 150. Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. British Paediatric Rheumatology GroupUser perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford, England), 2004,43:770-778. doi:10.1093/rheumatol- ogy/keh175 PMID:15039498 151. Stewart D. Transition to adult services for young people with disabilities: current evidence to guide future research. Developmental Medicine and Child Neurology, 2009,51:Suppl 4169-173. doi:10.1111/j.1469-8749.2009.03419.x PMID:19740226 152. Binks JA et al. What do we really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina bifida. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1064-1073. doi:10.1016/j.apmr.2007.04.018 PMID:17678671 153. Davis M, Sondheimer DL. State child mental health efforts to support youth in transition to adulthood. The Journal of Behavioral Health Services & Research, 2005,32:27-42. doi:10.1007/BF02287326 PMID:15632796 154. Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal cord injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/0963828031000152002 PMID:12944150 155. Bodenheimer T. Coordinating care–a perilous journey through the health care system. The New England Journal of Medicine, 2008,358:1064-1071. doi:10.1056/NEJMhpr0706165 PMID:18322289 156. Smith RD. Promoting the health of people with physical disabilities: a discussion of the financing and organization of public health services in Australia. Health Promotion International, 2000,15:79-86. doi:10.1093/heapro/15.1.79 157. Aulagnier M et al. General practitioners’ attitudes towards patients with disabilities: the need for training and support. Disability and Rehabilitation, 2005,27:1343-1352. doi:10.1080/09638280500164107 PMID:16321918
93 Raport Mondial privind Dizabilitatea
158. Coleman R, Loppy L, Walraven G. The treatment gap and primary health care for people with epilepsy in rural Gambia. Bulletin of the World Health Organization, 2002,80:378-383. PMID:12077613 159. Summers SJ, Jones J. Cross-cultural working in community learning disabilities services: clinical issues, dilemmas and tensions. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2004,48:687-694. doi:10.1111/j.1365-2788.2004.00601.x PMID:15357689 160. Ory MG, DeFriese GH. Self-care in later life: research, program and policy issues. New York, Springer Publishing Company, 1998. 161. Integrating mental health into primary care: a global perspective. Singapore, World Health Organization and World Organization of Family Doctors, 2008. 162. Mental health and development: targeting people with mental health conditions as a vulnerable group. Geneva, World Health Organization, 2010. 163. Krahn GL, Ritacco B. Public health as a change agent for disability. In: Drum C, Krahn G, Bersani H, eds. Disability and public health. Washington, American Public Health Association, 2009:183–204. 164. Tomlinson M et al. Research priorities for health of people with disabilities: an expert opinion exercise. Lancet, 2009,374:1857-1862. doi:10.1016/S0140-6736(09)61910-3 PMID:19944866 165. Patel V et al. Treatment and prevention of mental disorders in low-income and middle-income countries. Lancet, 2007,370:991-1005. doi:10.1016/S0140-6736(07)61240-9 PMID:17804058 166. World Health Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, International Labour Organization, International Disability and Development Consortium. Community-based rehabilitation: CBR guidelines. Geneva, World Health Organization, 2010. 167. Final technical report: Raising the voice of the African Decade of Disabled Persons: Phase II: Training emerging leaders in the disability community, promoting disability rights and developing HIV/AIDS awareness and prevention programs for adolescents and young adults with disabilities in Africa. New York, Rehabilitation International, 2007. 168. Drum CE et al. Guidelines and criteria for the implementation of community-based health promotion programs for indi- viduals with disabilities. American Journal of Health Promotion: AJHP, 2009,b24:93-101, ii. doi:10.4278/ajhp.090303-CIT-94 PMID:19928482 169. Durvasula S, Beange H. Health inequalities in people with intellectual disability: strategies for improvement. Health Promotion Journal of Australia, 2001,11:27-31. 170. The World Health Report 2008: Primary health care, now more than ever. Geneva, World Health Organization, 2008 (http:// www.who.int/whr/2008/en/index.html, accessed 11 April 2010). 171. van Loon J, Knibbe J, Van Hove G. From institutional to community support: consequences for medical care. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2005,18:175-180. doi:10.1111/j.1468-3148.2005.00246.x 172. Balogh R et al. Organising health care services for persons with an intellectual disability. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2008,4CD007492- PMID:18843752 173. Strengthening care for the injured: Success stories and lessons learned from around the world. Geneva, World Health Organization, 2010. 174. Lennox N et al. Effects of a comprehensive health assessment programme for Australian adults with intellectual disability: a cluster randomized trial. International Journal of Epidemiology, 2007,36:139-146. doi:10.1093/ije/dyl254 PMID:17218326 175. Lorig KR et al. Internet-based chronic disease self-management: a randomized trial. Medical Care, 2006,44:964-971. doi:10.1097/01.mlr.0000233678.80203.c1 PMID:17063127 176. Wagner EH et al. Finding common ground: patient-centeredness and evidence-based chronic illness care. Journal of Alternative and Complementary Medicine (New York, NY), 2005,11:Suppl 1S7-S15. PMID:16332190 177. Innovative care for chronic conditions: building blocks for actions: global report. Geneva, World Health Organization, 2002. 178. New paradigm of medical care for persons with disability: a multi-country action research joint initiative of WHO/DAR & AIFO/ Italy. Piedecuesta, ASODISPIE, 2007 (http://www.aifo.it/english/proj/aifo-who/romemeeting_dec07/Colombia_piede- cuesta-descriptive.pdf, accessed 6 January 2011). 179. Allen M et al. Improving patient-clinician communication about chronic conditions: description of an internet-based nurse E-coach intervention. Nursing Research, 2008,57:107-112. doi:10.1097/01.NNR.0000313478.47379.98 PMID:18347482 180. Leveille SG et al. Health coaching via an internet portal for primary care patients with chronic conditions: a randomized controlled trial. Medical Care, 2009,47:41-47. doi:10.1097/MLR.0b013e3181844dd0 PMID:19106729 181. Beran D et al. Diabetes care in Nicaragua: results of the RAPIA study. Diabetes Voice, 2007,52:38-40. 182. Lindsey M. Comprehensive health care services for people with learning disabilities. Advances in Psychiatric Treatment, 2002,8:138-147. doi:10.1192/apt.8.2.138 183. Jamoom EW et al. The effect of caregiving on preventive care for people with disabilities. Disability and Health Journal, 2008,1:51-57. doi:10.1016/j.dhjo.2007.11.005 PMID:21122711 184. Kendall E, Clapton J. Time for a shift in Australian rehabilitation? Disability and Rehabilitation, 2006,28:1097-1101. doi:10.1080/09638280500531784 PMID:16950740
94 Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
185. Schillinger D et al. Effects of primary care coordination on public hospital patients. Journal of General Internal Medicine, 2000,15:329-336. doi:10.1046/j.1525-1497.2000.07010.x PMID:10840268 186. Boling PA. Care transitions and home health care. Clinics in Geriatric Medicine, 2009,25:135-148, viii. doi:10.1016/j. cger.2008.11.005 PMID:19217498 187. Zwarenstein M, Reeves S, Perrier L. Effectiveness of pre-licensure interprofessional education and post-licensure col- laborative interventions. Journal of Interprofessional Care, 2005,19:Suppl 1148-165. doi:10.1080/13561820500082800 PMID:16096152 188. Nielsen PR et al. Costs and quality of life for prehabilitation and early rehabilitation after surgery of the lumbar spine. BMC Health Services Research, 2008,8:209- doi:10.1186/1472-6963-8-209 PMID:18842157 189. Battersby MW. SA HealthPlus TeamHealth reform through coordinated care: SA HealthPlus. BMJ (Clinical research ed.), 2005,330:662-665. doi:10.1136/bmj.330.7492.662 PMID:15775001 190. Engle PL et al. International Child Development Steering GroupStrategies to avoid the loss of developmental potential in more than 200 million children in the developing world. Lancet, 2007,369:229-242. doi:10.1016/S0140-6736(07)60112-3 PMID:17240290 191. Elliott J, Hatton C, Emerson E. The health of people with intellectual disabilities in the UK: evidence and implications for the NHS. Journal of Integrated Care, 2003,11:9-17. 192. Stewart D et al. A critical appraisal of literature reviews about the transition to adulthood for youth with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 2006,26:5-24. PMID:17135067 193. Gething L, Fethney J. The need for disability awareness training among rurally based Australian general medical practi- tioners. Disability and Rehabilitation, 1997,19:249-259. doi:10.3109/09638289709166535 PMID:9195143 194. Haggerty JL et al. Continuity of care: a multidisciplinary review. BMJ (Clinical research ed.), 2003,327:1219-1221. doi:10.1136/ bmj.327.7425.1219 PMID:14630762 195. Elrod CS, DeJong G. Determinants of utilization of physical rehabilitation services for persons with chronic and disa- bling conditions: an exploratory study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:114-120. doi:10.1016/j. apmr.2007.08.122 PMID:18164340 196. Darrah J, Magil-Evans J, Adkins R. How well are we doing? Families of adolescents or young adults with cerebral palsy share their perceptions of service delivery. Disability and Rehabilitation, 2002,24:542-549. doi:10.1080/09638280210121359 PMID:12171644 197. Stille CJ, Antonelli RC. Coordination of care for children with special health care needs. Current Opinion in Pediatrics, 2004,16:700-705. doi:10.1097/01.mop.0000144442.68016.92 PMID:15548935 198. Bordé A et al. Information and communication technologies for development: health. New York, Global Alliance for ICT and Development, 2010. 199. Gagnon MP et al. Interventions for promoting information and communication technologies adoption in healthcare pro- fessionals. [review]Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,1CD006093- PMID:19160265 200. Crosson JC et al. Implementing an electronic medical record in a family medicine practice: communication, decision making, and conflict. Annals of Family Medicine, 2005,3:307-311. doi:10.1370/afm.326 PMID:16046562 201. Rowe N et al. Ten-year experience of a private nonprofit telepsychiatry service. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine Association, 2008,14:1078-1086. doi:10.1089/tmj.2008.0037 PMID:19119830 202. Taylor DM et al. Exploring the feasibility of videoconference delivery of a self-management program to rural participants with stroke. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine Association, 2009,15:646-654. doi:10.1089/tmj.2008.0165 PMID:19694589 203. Murray E et al. Interactive health and communication applications for people with chronic disease. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2005,4CD004274- 204. Seren E. Web-based hearing screening test. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine Association, 2009,15:678-681. doi:10.1089/tmj.2009.0013 PMID:19694590 205. Maulik PK, Darmstadt GL. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention, services, legislation, and epidemiology. Pediatrics, 2007,120:Suppl 1S1-S55. doi:10.1542/peds.2007-0043B PMID:17603094 206. Loon J, Knibbe J, Van Hove G. From institutional to community support: consequences for medical care. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2005,18:175-180. doi:10.1111/j.1468-3148.2005.00246.x 207. Hewitt-Taylor J. Children with complex, continuing health needs and access to facilities. Nursing Standard (Royal College of Nursing (Great Britain): 1987), 2009,23:35-41. PMID:19413072 208. Liu SY, Clark MA. Breast and cervical cancer screening practices among disabled women aged 40–75: does quality of the experience matter? Journal of Women’s Health (2002), 2008,17:1321-1329. doi:10.1089/jwh.2007.0591 PMID:18788985 209. Morrison EH, George V, Mosqueda L. Primary care for adults with physical disabilities: perceptions from consumer and provider focus groups. Family Medicine, 2008,40:645-651. PMID:18830840
95 210. Sabharwal S, Sebastian JL, Lanouette M. An educational intervention to teach medical students about examining dis- abled patients. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2000,284:1080-1081. doi:10.1001/jama.284.9.1080-a PMID:10974684 211. Wong JG, Scully P. A practical guide to capacity assessment and patient consent in Hong Kong. Hong Kong Medical Journal = Xianggang yi xue za zhi/Hong Kong Academy of Medicine, 2003,9:284-289. PMID:12904617 212. Maart S, Jelsma J. The sexual behaviour of physically disabled adolescents. Disability and Rehabilitation, 2010,32:438-443. doi:10.3109/09638280902846368 PMID:20113191 213. Dyer O. Gynaecologist is struck off for sterilising women without their consent. British Medical Journal, 2002,325:1260- doi:10.1136/bmj.325.7375.1260 214. Grover SR. Menstrual and contraceptive management in women with an intellectual disability. The Medical Journal of Australia, 2002,176:108-110. PMID:11936305 215. Servais L. Sexual health care in persons with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2006,12:48-56. doi:10.1002/mrdd.20093 PMID:16435330 216. Stansfield AJ, Holland AJ, Clare ICH. The sterilisation of people with intellectual disabilities in England and Wales during the period 1988 to 1999. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2007,51:569-579. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00920.x PMID:17598870 217. Nieuwenhuijsen C et al. Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 2008,30:1254-1262. doi:10.1080/09638280701622929 PMID:18821192 218. Tracy J, Iacono T. People with developmental disabilities teaching medical students–does it make a difference? Journal of Intellectual & Developmental Disability, 2008,33:345-348. doi:10.1080/13668250802478633 PMID:19039695 219. Graham CL et al. Teaching medical students about disability in family medicine. Family Medicine, 2009,41:542-544. PMID:19724936 220. Duggan A et al. What can I learn from this interaction? A qualitative analysis of medical student self-reflection and learning in a standardized patient exercise about disability. Journal of Health Communication, 2009,14:797-811. doi:10.1080/10810730903295526 PMID:20029712 221. Saketkoo L et al. Effects of a disability awareness and skills training workshop on senior medical students as assessed with self ratings and performance on a standardized patient case. Teaching and Learning in Medicine, 2004,16:345-354. doi:10.1207/s15328015tlm1604_7 PMID:15582871 222. Packer TL et al. Attitudes to disability of Russian occupational therapy and nursing students. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de Réadaptation, 2000,23:39-47. PMID:10826124 223. Thompson TL, Emrich K, Moore G. The effect of curriculum on the attitudes of nursing students toward disability. Rehabilitation Nursing: the official journal of the Association of Rehabilitation Nurses, 2003,28:27-30. PMID:12567819 224. Melville CA et al. Enhancing primary health care services for adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2005,49:190-198. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00640.x PMID:15713194 225. National programme on orientation of medical officers working in primary health centres to disability management. New Dehli, Rehabilitation Council of India, 2009 (http://www.rehabcouncil.nic.in/projects/phc.htm, accessed 30 September 2010). 226. Clinical guidelines and integrated care pathways for the oral health care of people with learning disabilities. London, British Society for Disability and Oral Health and The Royal College of Surgeons of England, 2001. 227. Kerac M. The Malawi directory of disability organizations. In: Hartley S, ed. CBR as part of community development: a poverty eradication strategy. London, University College London, Centre for International Child Health, 2006. 228. Pappaioanou M et al. Strengthening capacity in developing countries for evidence-based public health: the data for decision-making project. Social Science & Medicine (1982), 2003,57:1925-1937. doi:10.1016/S0277-9536(03)00058-3 PMID:14499516 229. Oxman AD et al. SUPPORT Tools for evidence-informed health policymaking (STP) 1: What is evidence-informed policymak- ing? Health Research Policy and Systems/BioMed Central, 2009,7:Suppl 1S1- doi:10.1186/1478-4505-7-S1-S1 PMID:20018099 230. Armour BS, Thierry JM, Wolf LA. State-level differences in breast and cervical cancer screening by disability status: United States, 2008. Women’s Health Issues: official publication of the Jacobs Institute of Women’s Health, 2009,19:406-414. doi:10.1016/j.whi.2009.08.006 PMID:19879454 231. Jamison DT et al., eds. Priorities in health. Washington, World Bank, 2006. 232. Tercero F et al. The epidemiology of moderate and severe injuries in a Nicaraguan community: a household-based survey. Public Health, 2006,120:106-114. doi:10.1016/j.puhe.2005.07.005 PMID:16260010 233. Adams E et al. Fundamentals of disability epidemiology. In: Drum CE, Krahn GL, Bersani H, eds. Disability and public health. Washington, American Public Health Association, 2009:105–124. Capitolul 3 Sistemul general de îngrijiri medicale
234. Baquet CR et al. Recruitment and participation in clinical trials: socio-demographic, rural/urban, and health care access predictors. Cancer Detection and Prevention, 2006,30:24-33. doi:10.1016/j.cdp.2005.12.001 PMID:16495020 235. Mactavish JB, Lutfiyya ZM, Mahon MJ. “I can speak for myself”: involving individuals with intellectual disabilities as research participants. Mental Retardation, 2000,38:216-227. doi:10.1352/0047-6765(2000)038<0216:ICSFMI>2.0.CO;2 PMID:10900929 236. Rimmer JH et al. Exercise intervention research on persons with disabilities: what we know and where we need to go. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2010,89:249-263. doi:10.1097/ PHM.0b013e3181c9fa9d PMID:20068432 237. Lollar DJ. Public health and disability: emerging opportunities. Public Health Reports (Washington, DC: 1974), 2002,117:131- 136. doi:10.1016/S0033-3549(04)50119-X PMID:12356997 238. Seekins T, Kimpton T. Evidence-based health promotion interventions for people with disabilities: results of a systematic review of literature. Portland, Rehabilitation Research and Training Center, 2008 (http://www.ohsu.edu/oidd/rrtc/archive/ SOS2008/briefs/promotion_seekins_review.cfm, accessed 30 September 2010) 239. Heald A. Physical health in schizophrenia: a challenge for antipsychotic therapy. European Psychiatry: the journal of the Association of European Psychiatrists, 2010,25:Suppl 2S6-S11. doi:10.1016/S0924-9338(10)71700-4 PMID:20620888 240. Gilbert T. Involving people with learning disabilities in research: issues and possibilities. Health & Social Care in the Community, 2004,12:298-308. doi:10.1111/j.1365-2524.2004.00499.x PMID:15272885 241. Lin PI, Shuldiner AR. Rethinking the genetic basis for comorbidity of schizophrenia and type 2 diabetes. Schizophrenia Research, 2010,123:234-243. doi:10.1016/j.schres.2010.08.022 PMID:20832248 242. Alzheimer’s Society [web site]. (http://alzheimers.org.uk, accessed 30 September 2010). 243. Jette AM, Keysor JJ. Uses of evidence in disability outcomes and effectiveness research. The Milbank Quarterly, 2002,80:325- 345. doi:10.1111/1468-0009.t01-1-00006 PMID:12101875
97
Capitolul 4 Reabilitarea “Pentru că eu însumi am un picior amputat și proteză funcțională pentru membrele inferioare, pot spune că acest dispozitiv mă face să funcționez normal. Proteza mi-a redat încrederea în mine și respectul de sine pentru a lua parte la activitățile de integrare în societate, schimbându-mi astfel perspectiva asupra vieții într-una și mai pozitivă. Cu siguranță că proteza mea a avut un impact asupra statutului meu actual sau asupra calității vieții de care mă bucur acum pentru că sunt în stare să îndeplinesc toate sarcinile care mi se dau ceea ce în cele din urmă are un rezultat de calitate și o plată pe măsură.” Johnny “Faptul că vin dintr-o țară unde nu există un grad prea mare de conștientizare sau resurse pentru victimele leziunilor vertebro-medulare, a fost o provocare enormă în momentul întoarcerii acasă. Pentru că trăiam într-o casă care era inaccesibilă, membrii familiei mele trebuiau să persevereze în fiecare zi ridicându-mă prin casă pentru a mă duce jos sau sus. Fizioterapia devenise o necesitate esențială și din cauza costurilor continue pe care le suportam, mama mea și-a asumat sarcina de a-mi administra fizioterapia și de a ține loc de îngrijitor. Pe parcursul procesului de reabilitare, era uneori aproape imposibil să fiu admis pentru tratament în caz de boală sau să folosesc facilitățile de fizioterapie din cauza numărului copleșitor de persoane de pe lista de așteptare. În ciuda faptului că a fost o provocare, reabilitarea mea a fost o perioadă de umilință și un proces continuu cu care mă confrunt și astăzi. Am învățat că dizabilitatea nu este inabilitate iar mentalitatea puternică și atitudinea excelentă au fost extrem de importante!” Casey “Familiile se află în dificultate atunci când un membru al lor suferă un accident vascular cerebral. Eu mă consider o supraviețuitoare a unui AVC, însă familia mea este victima AVC- ului. Am avut noroc și mi-am putut relua munca, însă a trebuit să mă lupt pentru asta până la capăt. Nu primim ajutorul de care avem nevoie, serviciile sunt atât de inconstante și nu există destule servicii de logopedie sau psihoterapie. După accidentul meu cerebral a trebuit să învăț totul din nou, inclusiv cum să înghit și să vorbesc. Primul lucru care mi-a revenit odată cu vorbirea au fost înjurăturile și prima mea propoziție a conținut patru asemenea expresii, dar mi s-a spus că este normal.” Linda “Dacă nu ai un scaun cu rotile adecvat, atunci te simți cu adevărat handicapat. Dar dacă ai scaunul cu rotile adecvat, care îți întrunește nevoile și ți se potrivește poți să uiți de dizabilitate.” Faustina
100 4 Reabilitarea
Reabilitarea a dus întotdeauna lipsă de un cadru conceptual unificat (1). Din punct de vedere istoric, acest termen a descris o serie de reacții față de dizabilitate, de la intervenții pentru îmbunătățirea funcției corpului la măsuri mai detaliate menite să promoveze incluziunea socială (vezi Caseta 4.1). Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF) oferă un cadru ce poate fi folosit pentru toate aspectele reabilitării (11-14). În cazul unor persoane cu dizabilități, reabilitarea este esențială pentru capacitatea de a participa la procesul educațional, la piața muncii și la viața civică. Reabilitarea este întotdeauna un proces voluntar și unele persoane pot avea nevoie de sprijin în luarea deciziilor cu privire la alegerile referitoare la reabilitare. În toate cazurile, reabilitarea ar trebui să ajute persoana cu dizabilitate și a familia acesteia să devină mai puternice. Articolul 26, Abilitarea și Reabilitarea din cadrul Convenției cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite cere:
“…măsuri adecvate, inclusiv prin sprijinul semenilor, care să le permită persoanelor cu dizabilități să atingă și să mențină un nivel maxim al independenței lor, să aibă abilității fizice, mentale, sociale și profesionale și o incluziune și o participare complete în toate aspectele vieții”.
Acest articol cere în continuare țărilor să organizeze, întărească și să extindă servicii și programe extinse de reabilitare, care ar trebui să demareze cât se poate de repede, bazate pe evaluarea multidisciplinară a nevoilor individuale și a punctelor tari și care să includă reglementarea cu privire la dispozitivele și tehnologiile de asistare. Acest capitol examinează unele măsuri de reabilitare specifice, nevoia împlinită și neîmplinită de reabilitare, barierele în calea reabilitării și modalitățile prin care se pot rezolva aceste probleme. Să înțelegem reabilitarea Evaluarea reabilitării și rezultate Măsurile de reabilitare au drept țintă funcții și structuri ale corpului, activități și participare socială, factori de mediu și factori personali. Aceștia contribuie la realizarea și întreținerea unei funcționări optime de către o persoană în interacțiunea
101 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 4.1. Terminologie
Acest Raport definește reabilitarea drept “un set de măsuri care să asiste indivizi care se confruntă sau se pot confrunta cu dizabilități pentru a atinge și a menține o funcționare optimă în interacțiunea cu mediile lor”. Uneori se face distincția între abilitare care are drept obiectiv ajutarea celor care au dizabilități congenitale sau dobândite precoce în cursul vieții pentru a dezvolta o funcționare maximă; și reabilitare, unde cei care s-au confruntat cu o pierdere de funcționalitate sunt asistați pentru a redobândi o funcționare maximă (2). În acest capitol termenul “reabilitare” acoperă ambele tipuri de intervenție. Deși conceptul de reabilitare este unul vast, nu orice are de-a face cu dizabilitatea se poate include în acest termen. Reabilitarea are drept scop îmbunătățirea funcționării individuale – de exemplu, prin îmbunătățirea capacității persoanei de a mânca și bea independent. Reabilitarea include de asemenea efectuarea unor schimbări în mediul individului – de exemplu, prin instalarea unei bare de mână la toaletă. Însă îndepărtarea barierelor la nivel social, cum ar fi adăugarea unei rampe la instituțiile publice nu sunt considerare ca parte a reabilitării în acest Raport. Reabilitarea reduce impactul unei game largi de condiții de sănătate. În general, reabilitarea are loc pentru o perioadă determinată, însă poate implica intervenții unice sau multiple ale unui singur individ sau ale unei echipe de asistenți de reabilitare și e posibil să fie nevoie de ea atât în faza acută sau inițială (imediat după recunoașterea unei condiții de sănătate), până la fazele post-acute și de întreținere. Reabilitarea presupune identificarea problemelor și nevoilor unei persoane, corelarea problemelor cu factorii relevanți pentru acea persoană și mediul ei, definirea obiectivelor de reabilitare, planificarea și punerea în aplicare a măsurilor și evaluarea efectelor (vezi figura de mai jos). Educarea persoanelor cu dizabilități este esențială pentru dezvoltarea cunoștințelor și aptitudinilor prin care să se ajute pe sine, să își poarte de grijă, să se gospodărească și să ia decizii. Persoanele cu dizabilități și familiile lor se confruntă cu o stare mai bună de sănătate și funcționare atunci când sunt parteneri în reabilitare (3-9).
Identi carea problemelor și a nevoilor
Corelarea problemelor cu Evaluarea efectelor factorii modi cabili și limitativi
De nirea problemelor țintă Plani care, implementare și și a mediatorilor țintă, coordonarea intervențiilor selectarea măsurilor potrivite
Sursa: O versiune modificată a Ciclului de Reabilitare din (10). Reabilitarea–oferită împreună cu un continuum de îngrijiri, de la îngrijiri intraspitalicești la reabilitarea în comunitate (12) –poate îmbunătăți starea de sănătate, reduce costurile scurtând perioadele de spitalizare (15-17), reduce dizabilitatea și îmbunătățește calitatea vieții (18-21). Nu e neapărată nevoie ca reabilitarea să fie costisitoare. Reabilitarea are loc pe mai multe sectoare și se poate face de profesioniști din domeniul sănătății în cooperare cu specialiști din educație, piața muncii, asigurări sociale și alte domenii. În condiții de sărăcie a resurselor, acest proces poate implica lucrători nespecialiști – de exemplu, lucrători în reabilitarea bazată pe comunitate, alături de familie, prieteni și grupuri din comunitate. Reabilitarea precoce are rezultate funcționale mai bune pentru aproape toate afecțiunile generatoare de dizabilități (18-30). Eficacitatea intervenției precoce este importantă în special la copiii cu risc sau care riscă întârzieri în dezvoltare (27, 28, 31, 32) și s-a dovedit că sporește câștigurile educaționale și de dezvoltare (4, 27).
102 Capitolul 4 Reabilitarea cu mediul, folosind următoarele rezultate traiul independent și întreținerea relațiilor. generale: Reabilitarea poate presupune tratament ■ preîntâmpinarea pierderii funcționării medica mentos, educarea pacienților și fami- ■ încetinirea ritmului de pierdere a funcționării liilor lor și suport psihologic prin tratament în ■ îmbunătățirea sau revenirea funcționării ambulatoriu, reabilitare bazată pe comunitate ■ compensare pentru funcția pierdută sau participarea într-un grup de sprijin. ■ întreținerea funcției curente. ■ Un copil surd și orb. Trebuie ca părinții, Rezultatele reabilitării sunt beneficiile și profesorii, fizioterapeuții, terapeuții ocupa- modificările în funcționarea unui individ de-a țio nali și alți specialiști pentru orientare și lungul timpului, care pot fi atribuite unei sin- mobilitate să conlucreze pentru a plănui gure măsuri sau unui set de măsuri (33). În mod spații accesibile și stimulative pentru a tradițional, măsurile pentru rezultatele reabi- încuraja dezvoltarea. Îngrijitorii vor trebui să litării s-au concentrat pe nivelul de dete riorare al lucreze cu copilul pentru a dezvolta metode individului. Mai recent, măsurarea rezultatelor s-a adecvate de comunicare prin atingere și extins pentru a include activitatea individuală și semne. Educația individualizată cu evaluare rezultatele participării sociale (34, 35). Măsurarea atentă va ajuta în procesul de învățare și va activității și a rezultatelor par ticipării sociale reduce gradul de izolare al copilului. evaluează performanța indivi dului în mai multe Limitările și restricțiile pentru un copil domenii – inclusiv comu nicare, mobilitate, cu paralizie cerebrală precum și măsurile de autoîngrijire, educație, muncă și angajare și calitate reabilitare posibile, rezultatele și barierele sunt a vieții. Rezultatele activi tăților și participării sociale descrise în Tabelul 4.1. pot fi de asemenea măsurate pentru programe. E posibil ca echipele de reabilitare și discipli- Exemplele includ numărul persoanelor care rămân nele specifice să funcționeze în cadrul diverselor sau se întorc în familie sau comunitate, proporțiile categorii. Măsurile de reabilitare din acest capitol de viață inde pendentă, proporțiile de întoarcere la se împart, în mare, în trei categorii: muncă și orele petrecute pentru odihnă și recreere. ■ reabilitarea medicală E posibil ca rezultatele de reabilitare să se măsoare ■ terapie prin schimbările care au loc în utilizarea resurselor ■ tehnologii de asistare. – de exemplu, reducerea orelor necesare în fiecare săptămână pentru serviciile de suport și asistență Reabilitarea Medicală (36). Următoarele exemple ilustrează diferitele Realibilitarea medicală are ca obiectiv măsuri de reabilitare: îmbunătățirea funcționării prin diagnostic și ■ O femeie de vârstă mijlocie cu grad avan- tratament al afecțiunilor, reducerea deteriorărilor sat de diabet. E posibil ca reabilitarea și prevenirea și tratarea complicațiilor (12, 37). să includă asistență pentru recâștigarea Medicii cu expertiză specifică în reabilitarea forțelor ca urmare a unei spitalizări pentru medicală sunt numiți fiziatrii, medici de rea- comă diabetică, asigurarea unei proteze și bilitare sau specialiști în medicina fizică și de reînvățarea mersului după amputarea unui reabilitare (37). Specialiștii în medicină precum membru, și asigurarea unui software de citire psihiatrii, pediatrii, geriatrii, oftalmologii, neuro- a ecranului pentru a îi permite să își continue chirurgii și chirurgii ortopezi pot fi implicați munca în calitate de contabil după ce își în reabilitarea medicală, la fel ca și mulți alți pierde vederea. specialiști. În multe părți ale lumii unde nu sunt ■ Un tânăr cu schizofrenie. E posibil ca disponibili specialiști în reabilitare medicală, se bărbatul să se confrunte cu probleme în pot oferi servicii de către alți doctori sau terapeuți activitățile vieții zilnice, cum ar fi munca, (vezi Caseta 4.2).
103 Raport Mondial privind Dizabilitatea luarea de măsuri luarea Medicul, părinții, terapeutul, părinții, terapeutul, Medicul, specialistul în ortezare logopezii, terapeutul Părinții, lucrătorul vorbire, și limbaj de din domeniul reabilitării de comunitate, la nivel și asistenții profesorii Persoanele implicate în implicate Persoanele extinsă disponibile: de resursele terapeuți fizioterapeuți, logopezi, profesionali, specialiști orteziști și medici, psihologi, tehnicieni, în sociali, lucrători asistenți de la nivel domeniul reabilitării asistenți profesori, comunitate, învățare pentru - Copilul, părinții, frații și familia părinții, frații Copilul, - În funcție de mediu și - - - Bariere potențiale Bariere Acces la reabilitarea post-acută la reabilitarea Acces unor logopezi Disponibilitatea al social și economic Statutul familiei achiziționării și Costurile dispozitivelor întreținerii familiei serviciipentru și echipamente bine pregătit sunt persoane care de alte în măsurile de implicate reabilitare echipament, comunitate, și de asistență dispozitive servicii - Cronologiile intervențiilor Cronologiile - și sprijinul Disponibilitatea - de a plăti financiară Capacitatea - unui personal Disponibilitatea - față și înțelegere Atitudini - fizic la mediul de acasă, Accesul - - - - - Rezultate posibile Rezultate Părinți mai capabili să aibă Părinți lor și să fie de copilul grijă proactivi de redusă Probabilitate dezvoltare defectuoasă, și contracturi diformități de infecții redusă Probabilitate respiratorii de sprijin la grupuri și Accesul sprijin din partea semenilor și alte la stres Rezistență psihologice necesități hrănire, respirație, Postură, și performanțăvorbire a activităților mai bune fizice Tonus muscular scăzut, o muscular scăzut, Tonus biomecanică a mersului mai bună limitărilor Scăderea auto- raportate la educație crescută Participare socială și viața mai de comunicare Aptitudini bune la oportunitățileParticipare sociale și vieții educaționale, ocupaționale cu familia, Relații îmbunătățite mai și comunitatea prietenii lărgită Risc de eșec educational redus și comportament antisocial ------Măsuri de reabilitare Măsuri de reabilitare Terapie moduria pentru în diferite Instruirea copilului efectua o sarcină instruirea de echipament, și furnizarea Evaluare și îngriji mișca, hrăni a ridica, părinților pentru duce, cerebrală cu paralizie copilul a folosi Instruirea părinților și a familiei pentru echipamentul și suport informațiilor părinți și pentru Furnizarea familie familiei Consilierea de asistare Tehnologie întreținerea pentru de echipament Furnizarea cum joacă și interacțiune, de sine, posturii, îngrijirea șezând poziției susținerea pentru ar fi echipamente și a ortostatismului adecvată) (la vârsta reabilitare pentru Medicamente Injecții botulinică cu toxina contracturi și deformări pentru chirurgical Tratament de obicei completează (intervențiile terapeutice intervenții medicale) aceste Terapie și activități de joacă specifice exerciții Terapie, mișcări eficiente a antrena pentru de asistare Tehnologie și alt echipament scaune cu rotile Orteze, Terapie Audiologie de dezvoltareActivități a limbajului de conversație Aptitudini unor parteneri de conversație Formarea de asistare Tehnologie și întreținerea folosirea Instruirea pentru pot care de asistare, și dispozitivelor echipamentului augmentative și dispositive auditive include aparate de comunicare și alternative - - - - - - - - - - - - - - - Copil cu paralizie cerebrală și reabilitare cerebrală cu paralizie Copil Greutățile cu care cu care Greutățile Nu se poate îngriji Nu se poate la mers Dificultăți Dificultăți Dificultăți de comunicare se confruntă copilul se confruntă Tabelul 4.1. Tabelul Tabelul indică unele măsuri potențiale de reabilitare pentru un copil cu paralizie cerebrală, rezultate posibile, bariere potențiale și diferitele persoane implicate în persoane implicate și diferitele potențiale bariere posibile, rezultate cerebrală, cu paralizie un copil pentru de reabilitare indică unele măsuri potențiale Tabelul Notă: acestuia. îngrijirea
104 Capitolul 4 Reabilitarea
Caseta 4.2. Tratamentul piciorului strâmb în Uganda
Piciorul strâmb, o deformare congenitală, care include unul sau ambele picioare, este de obicei neglijată în țările cu venituri scăzute și medii. Dacă este netratat, piciorul strâmb poate duce la diformități fizice, durere a picioarelor și mobilitate deficitară, toate acestea putând limita participarea la comunitate, inclusiv accesul la educație. În Uganda incidența piciorului strâmb este de 1,2 la 1000 de născuți vii. Această afecțiune nu este de obicei diagnosticată, sau, dacă da, este neglijată deoarece tratamentul chirurgical invaziv convențional nu este posibil cu resursele disponibile (38). Tratamentul Ponseti pentru piciorul strâmb, implicând manipularea, punerea în ghips, secționarea tendonului lui Ahile, și fixarea unor proteze pe picior, s-a dovedit a avea o rată mare de succes în obținerea unor picioare funcționale fără durere (Ponseti, 1996). Beneficiile acestei abordări pentru țările în curs de dezvoltare reprezintă costuri scăzute, eficacitate mare, și oferă posibilitatea de a instrui furnizorii de servicii alții decât medicii, pentru efectuarea tratamentului. Rezultatele proiectului de tratament al piciorului strâmb din Malawi, unde tratamentul se face cu ofițeri medicali instruiți în ortopedie, a arătat că o corecție inițială bună s-a realizat în 98% din cazuri (39). Proiectul Ugandez de Îngrijire Sustenabilă a Piciorului Strâmb – un parteneriat de cooperare dintre Ministerul Sănătății Ugandeze, CBM International și universități din Uganda și Canada –este finanțat de Agenția de dezvoltare internațională canadiană. Scopul său este acela de a efectua un tratament sustenabil, universal, eficient și sigur al piciorului strâmb în Uganda folosind metoda Ponseti. Acesta s-a construit pe baza sectoarelor existente de îngrijiri medicale și educație și a înglobat cercetări pentru a informa despre activitățile proiectului și pentru a evalua rezultatele. Proiectul a avut drept rezultat multe realizări pozitive în doi ani, inclusiv: ■ Ministerul Sănătății Ugandeze a aprobat metoda Ponseti ca tratament preferat pentru piciorul strâmb în toate spitalele sale. ■ 36% din spitalele publice din țară au construit infrastructura pentru a efectua procedura Ponseti și folosesc această metodă. ■ 798 profesioniști din domeniul îngrijirilor medicale au fost instruiți în identificarea și tratarea piciorului strâmb. ■ Se folosesc module de predare a metodei Ponseti pentru piciorul strâmb în două școli medicale și trei școli de medicină de urgență. ■ 1152 de studenți de la diferite discipline medicale au fost instruiți pentru folosirea metodei Ponseti. ■ 872 de copii cu picior strâmb au primit tratament, un procent estimat de 31%de copii născuți cu picior strâmb pe perioada eșantionării – foarte ridicat, având în vedere că doar 41% din toate nașterile se petrec în centre de îngrijiri medicale. ■ S-au pus în practică campanii publice de conștientizare – inclusiv mesaje la radio și distribuirea de postere și fluturași echipelor sanitare din sate – pentru a informa publicul despre posibilitatea corectării acestei afecțiuni. Proiectul arată că detectarea și tratarea piciorului strâmb poate fi repede înglobată în medii cu resurse puține. Abordarea necesită: ■ Verificarea copiilor la naștere pentru a detecta orice deformare a piciorului. ■ Crearea capacității profesioniștilor din domeniul medical din toate sectoarele de îngrijire, de la moașele din comunitate care să verifice diformitățile, la tehnicienii din ONG-uri care fac proteze și medicii ortopezi care efectuează secționări ale tendonului lui Ahile. ■ Descentralizarea serviciilor de îngrijire pentru piciorul strâmb, inclusiv analiza-screening în comunitate, de exemplu prin intermediul lucrătorilor de reabilitare din comunitate și tratamentul în clinicile locale pentru a rezolva barierele de aderență la tratament. ■ Înglobarea instruirii asupra metodei Ponseti în programa educațională a studenților la medicină, asistență medicală, medicină de urgență și îngrijirea medicală a copiilor. ■ Stabilirea mecanismelor de rezolvare a barierelor de aderență la tratament, inclusiv distanțele și costurile de călătorie.
105 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Reabilitarea medicală a dat rezultate pozitive, aptitudinilor motorii la acești copii (53). de exemplu, în îmbunătățirea funcției articulare Consilierea, informarea și instruirea referitoare sau a membrului respectiv, în managementul la metodele, dispozitivele și echipamentul de durerii și în ameliorarea stării de bine de ordin adaptare au fost eficiente pentru persoanele cu psihosocial (40-47). traumatismevertebro-medulare și persoanele tinere cu dizabilități (54-56). Multe măsuri de Terapie reabilitare ajută persoanele cu dizabilități să Terapia se ocupă de restaurarea și compensarea se întoarcă la lucru sau să își continue munca, pierderii funcționării și prevenirea sau înceti- inclusiv prin adaptarea conținutului sau orarului nirea deteriorării funcționării în toate domeniile muncii lor și prin efectuarea unor schimbări ale vieții unei persoane. Terapeuții și lucrătorii în echipamentului și mediului de lucru (57, 58) domeniul reabilitării includ terapeuți ocupa- ționali, specialiști în ortezare și protezare, fizio- Tehnologii de asistare terapeuți, psihologi, tehnicieni, asistenți sociali și logopezi. Un dispozitiv de tehnologie de asistare se Măsurile de terapie includ: poate definit ca “orice element de echipament ■ instruire, exerciții și strategii de compensare sau produs, indiferent dacă este dobândit pe ■ educație cale comercială, modificat sau individualizat, ■ suport și consiliere care este utilizat pentru a crește, întreține sau ■ modificări ale mediului îmbunătăți capacitățile funcționale ale indivizilor ■ asigurare de resurse și tehnologie de asistare. cu dizabilități” (59). Există dovezi convingătoare care arată că Exemple comune de dispozitive de asistare unele măsuri terapeutice ameliorează rezultatele sunt: reabilitării (vezi Caseta 4.3). De exemplu, terapia ■ cârje, proteze, orteze, scaune cu rotile și prin exercițiu, pentru foarte multe tipuri de triciclete pentru persoanele cu deteriorări de afecțiuni– inclusiv fibroza chistică, fragilitatea mobilitate; vârstnicilor, boala Parkinson, accidentul vascular ■ dispozitivele auditive și implanturile cohleare cerebral, coxartroza și gonartroza, bolile cardiace pentru cei cu deteriorări de auz; și lombalgia – a contribuit la creșterea forței și ■ bastoane albe, lupe, dispozitive oculare, cărți rezistenței musculare și a mobilității articulare. audio și programe pentru mărirea ecranului Aceasta poate ameliora echilibrul, postura și citit pentru persoanele cu deteriorări ale și intervalul de mobilitate sau mobilitatea văzului; funcțională și să scadă riscul de cădere (49- ■ sisteme de comunicare și sintetizatoare de 51). S-a dovedit că intervențiile terapeutice sunt indicate și în îngrijirea pe termen lung a vorbire pentru persoanele cu deteriorări de vârstnicilor, în scopul de a reduce dizabilitatea vorbire; (18). Unele studii arată că antrenarea activităților ■ dispozitive cum ar fi calendarele pe zile vieții zilnice are rezultate pozitive la persoanele cu poze simbolice pentru persoanele cu cu accident vascular cerebral (52). deteriorări cognitive. În Bangladesh s-a folosit instruirea la S-a dovedit că tehnologiile de asitare, distanță pentru mamele copiilor cu paralizie atunci când sunt adecvate pentru utilizator și cerebrală în cadrul unui program terapeutic pentru mediul utilizatorului, sunt instrumente de 18 luni: acesta a promovat dezvoltarea puternice de creștere a independenței și de aptitudinilor fizice și cognitive și îmbunătățirea îmbunătățire a participării sociale. Un studiu al
106 Capitolul 4 Reabilitarea persoanelor cu mobilitate redusă din Uganda de-a lungul a 15 ani din Sondajul național cu a descoperit că tehnologiile de asistare pentru privire la îngrijirile pe termen lung au arătat că mobilitate au creat posibilități mai mari pentru utilizarea tehnologiei este asociată cu scăderea participarea în comunitate, în special în educație dizabilității raportate la persoane de peste 65 de și la angajare (60). Pentru persoanele cu ani (64). Un alt studiu din Statele Unite a arătat dizabilități din cauza unor leziuni cerebrale din că utilizatorii tehnologiilor de asistare precum Regatul Unit, tehnologii precum asistent digital dispozitivele pentru mobilitate și echipamentul personal (PDA) și tehnologii mai simple cum pentru îngrijirea personală au raportat o nevoie ar fi table pe perete au fost mai strâns asociate mai scăzută de servicii de suport (65). cu independența (61). Într-un studiu despre În unele țări, dispozitivele de asistare sunt nigerienii cu deteriorări de auz, asigurarea unui parte integrantă a îngrijirilor medicale și sunt dispozitiv auditiv era asociată cu o funcționare oferite prin intermediul sistemului național îmbunătățite, participare socială și satisfacția de îngrijiri medicale. În alte părți, tehnologia utilizatorului (62). de asistare este oferită de guverne prin inter- S-a mai raportat că dispozitivele de asistare mediul serviciilor de reabilitare, reabilitare reduc dizabilitatea și pot înlocui sau suplimenta profesională sau agențiilor de educație specială serviciile de suport – reducând costurile de (66), companiilor de asigurări și organizațiilor îngrijire (63). În Statele Unite, date strânse caritabile și nonguvernamentale.
Caseta 4.3. Bani bine cheltuiți: Eficacitatea și valoarea adaptărilor din case
Cheltuielile publice pentru adaptarea caselor pentru persoanele cu dificultăți de funcționare din Regatul Unit al Marii Britanii și Irlandei de Nord s-au ridicat la mai bine de £220 de milioane în 1995 și atât numărul cererilor cât și costurile pe unitatate sunt în creștere. Un studiu din 2000 a analizat eficacitatea adaptărilor din Anglia și Țara Galilor, folosind interviurile cu beneficiarii adaptărilor majore, chestionare trimise prin poștă pentru beneficiarii adaptărilor minore, înregistrările administrative și părerile profesioniștilor. Principala măsură a “eficacității” a fost gradul în care s-au depășit problemele cu care s-au confruntat respondenții înainte de adaptare, fără a provoca probleme suplimentare. Studiul a descoperit că: ■ Adaptările minore (bare, rampe, dușuri deasupra căzilor de baie și sisteme de intrare în casă, de exemplu) – majoritatea costând sub £500 –au produs o serie de consecințe pozitive și durabile pentru aproape toți beneficiarii: 62% dintre respondenți au sugerat că s-au simțit mai în siguranță față de riscul de accidente, iar 77% au observat un efect pozitiv asupra sănătății lor. ■ Adaptările majore (conversia băilor, extensii, lifturi, de exemplu) au transformat viețile pentru majoritatea persoanelor. Înaintea adaptărilor, oamenii foloseau cuvinte precum “prizonier”, “degradat”și “înfricoșat”pentru a-și descrie situația; după adaptări, au vorbit despre sine folosind cuvinte precum “independent”, “util” și “încrezător”. ■ Acolo unde adaptările majore au eșuat, acest lucru s-a întâmplat de obicei din cauza punctelor slabe din specificația originală. Adaptările pentru copii au eșuat uneori în a permite creșterea copilului, de exemplu. În alte cazuri, politicile menite să economisească bani au avut drept rezultat o pierdere majoră. Exemplele au inclus extensii care erau prea mici sau prea friguroase pentru a fi utilizate, precum și înlocuitori ieftini dar ineficienți pentru facilități sanitare adecvate. ■ Dovezile de la beneficiari sugerează că adaptările reușite îi țin pe oameni în afara spitalului, reduc presiunea asupra îngrijitorilor și promovează incluziunea socială. ■ Cele mai importante beneficii s-au obținut atunci când a avut loc o consultare atentă cu utilizatorii, unde s-au luat în considerare nevoile întregii familii și unde s-a respectat integritatea casei. ■ Adaptările par să fie o utilizare extrem de eficientă a resurselor publice, justificând investițiile în resurse medicale și reabilitare. Este nevoie de mai multe cercetări în contexte și medii diferite. Sursa (48).
107 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Cadrul în care de desfășoară reabilitarea În ciuda limitărilor recunoscute precum calitatea datelor și variațiile culturale de percepție Disponibilitatea serviciilor de reabilitare a dizabilităților, nevoia de servicii de reabilitare variază în funcție de țări și regiuni (67-70). se poate estima în diferite feluri. Acestea includ Reabilitarea medicală și terapia sunt oferite date despre incidența dizabilității, sondaje de regulă în spitalele de îngrijiri acute pentru specifice dizabilității și date administrative și afecțiunile cu declanșare acută. Reabilitarea despre populație. medicală de urmărire (după perioada acută și Datele de incidență referitoare la afecțiunile post acută), terapia și dispozitivele de asistare ar asociate cu dizabilitatea pot oferi informații putea fi oferite într-o varietate de cadre, inclusiv pentru evaluarea nevoilor de reabilitare (81). în secții specializate de reabilitare sau în spitale, Așa cum s-a arătat în Capitolul 2, incidența centre de reabilitare; instituții precum casele de în- grijire sau azilurile pentru persoane cu probleme dizabilității se corelează cu creșterea numărului mintale, centrele de îngrijire a bătrânilor, ospicii, de boli netransmisibile și îmbătrânirea globală. închisori, instituții de învățământ rezidențiale Se prevede că nevoia de servicii de reabilitare și medii militare rezidențiale; sau cabinetele va crește (82, 83) datorită acestor factori individuale sau multi-profesionale (cabinet sau demografici și epidemiologici. Există dovezi clinică). E posibil ca reabilitarea pe termen lung ferme care sugerează că deteriorările legate de să fie oferită în cadrul și facilitățile comunității îmbătrânire și multe condiții de sănătate pot fi cum ar fi centrele primare de îngrijire medicală, reduse, funcționarea putând fi îmbunătățită prin școli, locuri de muncă sau servicii de terapie la reabilitare (84-86). domiciliu (67-70). Ratele mai ridicate de dizabilitate indică o nevoie potențială mai mare pentru reabilitare. Nevoi și nevoi neîmplinite Dovezile epidemiologice împreună cu o exa- minare a numărului, tipului și gradului de Nu există date globale cu privire la nevoia de gravitate al deteriorărilor, al limitărilor de servicii de reabilitare, tipul și calitatea măsurilor activități și restricțiilor de participare care pot oferite și estimarea nevoilor neîmplinite. Datele beneficia de pe urma diferitelor măsuri de despre serviciile de reabilitare sunt adesea incomplete și fragmentate. Atunci când datele reabilitare, pot ajuta la măsurarea nevoii de sunt disponibile, nu se poate face comparația servicii și pot fi folositoare pentru stabilirea unor din cauza diferenței de definiții, clasificării de priorități adecvate pentru reabilitare (87). măsuri și personal, populației studiate, metodei ■ Se estimează că în 2005, numărul persoanelor de măsurare, indicatorilor și surselor de date: care aveau nevoie de dispozitive de auz la de exemplu indivizii cu dizabilități, cei care nivel global potrivit Organizației Mondiale a oferă servicii sau managerii de programe se pot Sănătății era de 278 de milioane de oameni cu confrunta cu nevoi și cereri diferite (71, 72). deteriorări de auz medii și grave (88). În țările Nevoile neîmplinite de reabilitare pot dezvoltate, experții din industrie estimează întârzia externarea, pot limita activitățile, pot că aproximativ 20% dintre persoanele cu restricționa participarea, pot cauza o deteriorare deteriorări de auz au nevoie de dispozitive a stării de sănătate, pot crește dependența de de auz (89), sugerând 56 de milioane de alții pentru asistență și pot scădea calitatea vieții utilizatori potențiali de dispozitive auditive (37, 73-77). Aceste rezultate negative pot avea la nivel mondial. Producătorii și distribuitorii implicații sociale și financiare la scară largă de dispozitive auditive estimează că producția pentru indivizi, familii și comunități (78-80). de dispozitive auditive întrunește anual în
108 Capitolul 4 Reabilitarea
momentul de față mai puțin de 10% din Slovacia și Slovenia a arătat o lipsă generală nevoia globală (88) și mai puțin de 3% din de acces la reabilitare în mediile comunitare nevoile de dispozitive auditive din țările în de îngrijire medicală primare, secundare și curs de dezvoltare (90). terțiare, precum și inegalitățile de acces la ■ Societatea Internațională de Dispozitive nivel regional și socio- economic (100). Protetice și Ortotice și Organizația Mondială ■ Într-un studiu despre persoane care au fost a Sănătății au estimat că persoanele care au identificate ca având dizabilități în trei cartiere nevoie de proteze sau orteze și de servicii din Beijing, China, 75% dintre cei intervievați adia cente reprezintă 0,5% din populația ță- și-au exprimat nevoia pentru o gamă largă de rilor în curs de dezvoltare și 30 de milioane servicii de reabilitare, dintre care numai 27% de persoane din Africa, Asia și America primiseră astfel de servicii (101). Un studiu Latină(91) au nevoie de aproximativ 180.000 chinez la nivel național din 2007, referitor la de profesioniști în domeniul reabilitării. În reabilitare a dezvăluit că nevoia neîmplinită 2005 existau 24 de școli de protetică și orto- era extrem de ridicată în cazul dispozitivelor tică în țările în curs de dezvoltare, cu 400 de de asistare și a terapiei (102). absolvenți anual. La nivel mondial numărul ■ Sondajele din Statele Unite raportează nevoi instituțiilor de instruire pentru profesioniștii neîmplinite considerabile –adesea provocate în domeniul proteticii și ortezării și pentru alți de probleme de finanțare – pentru tehnologiile furnizori de servicii de reabilitare esențiale de asistare (103). este extrem de redus în relația cu nevoia (92). Nevoia neîmplinită de servicii de reabilitare ■ Un sondaj la nivel național cu privire la se poate estima și din datele sondajelor adminis- deteriorările musculo-scheletale din Ruanda trative și ale populației. Oferta de servicii de a ajuns la concluzia că 2,6% dintre copii au reabilitare se poate estima pe baza datelor deteriorări și aproximativ 80.000 au nevoie de administrative despre oferta de servicii și măsuri, terapie fizică, 50.000 au nevoie de chirurgie precum timpii de așteptare pentru reabilitare ce ortopedică, iar 10.000 au nevoie de dispozitive pot arăta măsura în care se îndeplinește nevoia de asistare (93). pentru aceste servicii. Majoritatea datelor disponibile cu privire Un sondaj global recent (2006-2008) cu la oferta națională și la nevoile neîmplinite privire la serviciile de oftalmologie din 195 sunt extrase din sondaje specifice dizabilității de țări a arătat că în zonele urbane timpii de efectuate pe anumite populații cum ar fi: așteptare erau în medie de mai puțin de o lună, ■ Studiile naționale referitoare la condițiile de în timp ce în zonele rurale variau între șase luni trai ale persoanelor cu dizabilități din Malawi, și un an (104). Mozambic, Namibia, Zambia și Zimbabwe E posibil ca măsurile de delegare să nu fie (94-98) au arătat că există lipsuri serioase întotdeauna de încredere. În cazul timpilor în ceea ce privește asigurarea reabilitării de așteptare, de exemplu, lipsa conștientizării medicale și a dispozitivelor de asistare (vezi serviciilor și a părerilor despre dizabilitate pot Tabelul 2.5 din Capitolul 2). Inegalitățile influența căutarea unui tratament, în timp între sexe referitoare la accesul la dispozitivele ce restricțiile cu privire la cine așteaptă în de asistare au fost evidente în Malawi (bărbați mod legitim serviciile, pot complica datele de 25,3% și femei 14,1%) și Zambia (bărbați interpretare (105-107). 15,7% și femei 11,9%) (99). Indicatorii referitori la numărul de persoane ■ Un sondaj cu privire la medicina de reabilitare care solicită dar nu primesc servicii, sau primesc din Croația, Republica Cehă, Ungaria, servicii inadecvate, poate oferi informații utile
109 Raport Mondial privind Dizabilitatea pentru planificare (108). Datele cu privire la îmbunătățirea informațiilor și accesului la reabilitare nu sunt adesea separate de alte servicii principiile de bună practică. de îngrijire medicală și măsurile de reabilitare nu sunt incluse în sistemele de clasificare Reformarea politicilor, legilor și existente, fapt care ar putea oferi un cadru pentru sisteme de furnizare descrierea și măsurarea reabilitării. Datele administrative referitoare la ofertă sunt adesea Un studiu la nivel global din 2005 (110) privind fragmentate deoarece reabilitarea poate avea loc implementarea neobligatorie a Normelor într-o varietate de cadre și poate fi executată de Standard ale Organizației Națiunilor Unite referi- personal diferit. toare la egalitatea de șanse pentru Persoanele cu Compararea surselor multiple de date poate dizabilități a constatat că: oferi interpretări mai robuste, dacă se folosește ■ în 48 de ţări din cele 114 (42%), care au un cadru comun cum ar fi ICF. Drept exemplu, răspuns la sondaj, nu au adoptat politici de Unitatea de evaluare și cercetare comunitară reabilitare; a artrozei din Toronto a combinat datele ■ în 57 de ţări (50%) nu s-a adoptat legislaţia administrative cu cererea și oferta de reabilitare privind reabilitarea persoanelor cu dizabilități; din toate regiunile provinciei Ontario (109). ■ în 46 de ţări (40%) nu s-au stabilit programe Cercetătorii au combinat datele populației cu de reabilitare. numărul de lucrători din domeniul asistenței sociale din regiune pentru a estima numărul de Multe ţări au legislație bună asociată poli- lucrători per persoană: au descoperit că cea mai ticilor de reabilitare, dar punerea în aplicare a mare densitate de lucrători din regiunea de sud acestor politici și dezvoltarea și furnizarea de nu coincidea cu zonele cu cel mai ridicat grad servicii de reabilitare regionale și locale, a rămas de cerere, provocând astfel cereri neîmplinite de în urmă. Barierele sistemice includ: reabilitare. ■ Lipsa de planificare strategică. Un studiu Abordarea barierelor pentru pri vind reabilitarea medicală asociată dete- rio rărilor fizice - cu excepția tehnologiei reabilitare de asistare, deteriorărilor senzoriale și dis- Barierele în calea ofertei de servicii de reabilitare ci plinelor specializate - din cinci ţări cen- pot fi depășite printr-o serie de acțiuni, inclusiv: tral și est europene a sugerat că lipsa ■ reformarea politicilor, legilor și sistemelor planificării strategice pentru servicii a dus la de ofertare, inclusiv dezvoltarea și revizuirea o distribuire inegală a capacității de servicii și planurilor de reabilitare la nivel național; infrastructură (100). ■ dezvoltarea unor mecanisme de finanțare ■ Lipsa de resurse și infrastructura de pentru a rezolva bariere legate de finanțarea sănătate. Resursele limitate și infrastructura reabilitării; de sănătate din ţările în curs de dezvoltare, ■ creșterea resurselor umane pentru reabilitare, și din comunităţile rurale și îndepărtate inclusiv formarea și întreținerea personalului din ţările dezvoltate, pot reduce accesul la de reabilitare; reabilitare și calitatea serviciilor (111). Într-un ■ extinderea și descentralizarea furnizării de studiu privind motivele pentru care nu se servicii; folosesc serviciile de sănătate din două state ■ creșterea utilizării și accesibilitatea la indiene, 52,3% dintre respondenţi indică tehnologie și dispozitive de asistare; faptul că în zonă nu era disponibilă nicio ■ extinderea programelor de cercetare, inclusiv unitate medicală (112).Alte ţări nu dispun
110 Capitolul 4 Reabilitarea
de servicii de reabilitare - care s-au dovedit incompatibile (121). Proasta comunicare a fi eficiente pentru reducerea costurilor pe are drept rezultat o coordonare ineficientă a termen lung, cum ar fi intervenţia precoce responsabilităților în rândul furnizorilor (75). la copiii sub vârsta de 5 ani (5, 113-115). Un ■ Sisteme de trimitere complexe pot limita studiu despre utilizatorii reabilitării bazate accesul. În cazul în care accesul la serviciile pe comunitate (CBR) din Ghana, Guyana, și de reabilitare este controlat de medici (77), Nepal a arătat impactul limitat asupra bună- regulile sau atitudinile medicale ale medicilor stării fizice deoarece lucrătorii CBR s-au generaliști pot împiedica accesul persoanelor confruntat cu dificultăți în furnizarea de rea bi- cu dizabilități la obţinerea de servicii (122). litare fizică, dispozitive de asistare și servi cii de Oamenii nu sunt uneori trimiși sau sunt trimitere (116). În Haiti, înainte de cutre murul trimiși incorect sau beneficiază de consultații din 2010, aproximativ trei sferturi dintre medicale inutiletoate ducând la creșterea persoanele cu membre amputate au beneficiat costurilor (123-126). Acest lucru este relevant de management al protezei din cauza lipsei de mai ales pentru persoanele cu nevoi complexe disponibilitate a serviciilor (117). care necesită mai multe măsuri de reabilitare. ■ Lipsa unei agenții competente care să ■ Lipsa de implicare a persoanelor cu diza administreze, coordoneze și monitorizeze bilități. În studiul celor 114 ţări menţionate servicii. În unele ţări toată reabilitarea este mai sus nu s-au consultat organizațiile persoa- integrată în sistemul sanitar și finanțată nelor cu handicap în 51 de ţări și nu s-au con- în cadrul sistemului național de sănătate sul tat familiile persoanelor cu dizabilităţi (118, 119). În alte ţări responsabilitățile sunt despre conceperea, aplicarea și evaluarea pro- împărțite între diferite ministere și serviciile gra melor de reabilitare în 57 dintre ţările din de reabilitare sunt adesea prost integrate în studiu (110). sistemul general și nu sunt bine coordonate Ţările cărora le lipsesc politicile și legislația (120).Un raport efectuat în 29 de ţări africane privind reabilitarea ar trebui să ia în considerare a descoperit că multe dintre ele duc lipsă introducerea lor, în special în ţările care sunt de coordonare și colaborare între diferitele semnatare ale CRPD, acestea fiind obligate să sectoare și ministere implicate în dizabilitate își alinieze legislația cu articolele 25 și 26 din și reabilitare, iar 4 din 29 de ţări nu aveau un Convenție. Reabilitarea poate fi înglobată în minister de conducere (119). legislaţia generală asupra sănătății și în legile ■ Sistemele de informaţii de sănătate și relevante din domeniile muncii, educaţiei și strategiile de comunicare inadecvate pot serviciilor sociale, precum și în legislația specifică contribui la ratele reduse de participare la pentru persoanele cu dizabilități. reabilitare. Aborigenii australieni au rate Răspunsurile politice ar trebui să pună accent ridicate de boli cardiovasculare, dar rate pe intervenţia precoce și pe utilizarea reabilitării reduse de participare la reabilitarea cardiacă, pentru a permite persoanelor cu o gamă largă de de exemplu. Bariere în calea reabilitării condiții de sănătate să își îmbunătățească sau să includ proasta comunicare în sectorul de își mențină nivelul de funcţionare, cu un accent sănătate și între furnizori (în special între special pe asigurarea participării și incluziunii furnizorii de îngrijiri primare și secundare), sociale, cum ar fi continuarea lucrului(127). procesele ulterioare incompatibile și insufi- Serviciile trebuie să fie furnizate cât mai aproape ciente de strângere a datelor, sistemele posibil de comunitățile în care trăiesc oamenii, multiple de informație clinică și tehnologiile inclusiv în mediul rural (128).
111 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Elaborarea, aplicarea și monitorizarea politi- ■ negocierea comună a echipamentelor și cii și a legilor ar trebui să includă utilizatori (vezi produselor; Caseta 4.4) (132). Profesioniștii în reabilitare ■ schimbul de cunoștințe și experiență; trebuie să fie conștienţi de politici și programe ■ educaţie continuă prin folosirea în comun a având în vedere rolul reabilitării în a menține specialiștilor formatori, stabilirea site-urilor participarea persoanelor cu dizabilități în societate clinice de formare, revizuirea planurilor de (133, 134). învățământ și diseminarea informațiilor; ■ sprijin pentru tranziția de la serviciile profe- Planurile naționale de reabilitare și sionale expatriate la managementul local. colaborare îmbunătăţită Crearea sau modificarea planurilor na ți- Elaborarea unor mecanisme de o nale privind reabilitarea și stabilirea infra- finanțare a reabilitării structurii și capacității de a pune în practică Costul reabilitării poate reprezenta o barieră planul, sunt esențiale pentru îmbunătăţirea pentru persoanele cu dizabilități atât în ţările cu accesului la reabilitare. Planurile trebuie să venituri ridicate, precum și în cele cu venituri mici. se bazeze pe analiza situaţiei actuale, să ia în Chiar în cazul în care este disponibilă finanţarea considerare principalele aspecte de furnizare a din partea guvernului, a asiguratorilor sau a reabilitării - conducerea, finanțarea, informaţia, ONG-urilor, acesta nu poate acoperi îndeajuns serviciul de livrare, produse și tehnologii costul pentru a face reabilitarea accesibilă (117). și reabilitarea forţei de muncă (135) - și să Persoanele cu dizabilități au venituri mai scăzute definească priorităţile pe baza nevoilor locale. și sunt adesea șomere, astfel încât au mai puține Chiar dacă nu este imediat posibilă furnizarea serviciilor de reabilitare pentru toţi cei care au șanse de a fi acoperite de planurile de asigurare nevoie de ele, un plan care să implice investiții de sănătate ale unui angajator sau de asigurări de mai mici, progresive anual poate consolida și sănătate private voluntare (vezi Capitolul 8). extinde sistemul de reabilitare. În cazul în care acestea au venituri limitate și Punerea cu succes în practică a planului asigurări de sănătate publice inadecvate, accesul depinde de stabilirea sau consolidarea mecanis- la reabilitare poate fi de asemenea, limitat, melor de colaborare intersectoriale. Un comitet compromițând activitatea și participarea la viața interministerial sau o agenție de reabilitare socială (138). poate coordona toate organizaţiile. De exemplu, Lipsa resurselor financiare pentru tehnolo- un Consiliu de Acțiune pentru Dizabilități cu giile de asistare este o barieră importantă pentru reprezentanţi de la guvern, ONG-uri și programele mulți (101). Persoanele cu dizabilități și familiile de formare s-au înfiinţat în Cambodgia în 1997, acestora cumpără direct mai bine de jumătate pentru a susține coordonarea și cooperarea între din toate dispozitivele de asistare (139). În cadrul furnizorii de reabilitare, reducerea dublării și unui sondaj din India la nivel național, două îmbunătăţirea distribuției de servicii și sisteme de treimi din utilizatorii tehnologiei de asistare au sesizare precum și promovarea parteneriatelor de raportat că au trebuit să plătească ei înșiși pentru formare (136).Consiliul a avut foarte mult succes dispozitive (112). În Haiti, accesul prost la servi- în dezvoltarea reabilitării fizice și susţinerea ciile de protezare s-a atribuit parțial faptului că formării profesionale (terapie fizică, protetica, utilizatorii nu puteau plăti (117). ortezarea, scaune cu rotile și CBR) (137). Este greu să se stabilească cheltuielile pentru Beneficiile suplimentare includ (136): serviciile de reabilitare pentru că, în general,
112 Capitolul 4 Reabilitarea
Caseta 4.4. Reforma legii sănătății mintale din Italia–închiderea instituțiilor psihiatrice nu este de ajuns
În 1978, Italia a introdus Legea nr. 180 eliminând treptat spitalele de psihiatrie și introducând un sistem de îngrijiri psihiatrice bazat pe comunitate. Franco Basaglia, medic psihiatru cu specializare socială, a fost o persoană importantă din spatele noii legi care respingea ipoteza potrivit căreia persoanele cu boli mintale reprezentau un pericol pentru societate. Basaglia se îngrozise de condițiile inumane la care asistase în calitate de director al unui spital de psihiatrie din nordul Italiei. Acesta considera factorii sociali ca principalele elemente determinante ale bolii mintale și a devenit un campion al serviciilor comunitare pentru sănătate mintală și ale spitalizării în spitale normale, nu de psihiatrie(129). Treizeci de ani mai târziu, Italia este singura ţară unde spitale tradiţionale de psihiatrie sunt interzise prin lege. Legea consta din legislație-cadru, cu regiuni individuale însărcinate cu punerea în aplicare a normelor, metodelor și calendarelor de acţiune. Ca urmare a legii, nu au mai fost internați pacienţi noi în spitalele de psihiatrie și s-a promovat activ un proces de dezinstituționalizare a pacienților spitalizați la psihiatrie. Populația spitalizată a scăzut cu 53% între 1978 și 1987 și desființarea finală a spitalelor de psihiatrie s-a finalizat în 2000 (130). Tratamentul problemelor acute se face în general în unități spitalicești de psihiatrie, fiecare cu un maxim de 15paturi.O reţea de centre comunitare de reabilitare a sănătății mintale sprijină persoanele bolnave mintal, pe baza unei perspective holistice. Organizarea serviciilor utilizează un model departamental pentru a coordona o gamă de tratamente, faze și specialiști. S-au promovat și s-au susținut la nivel central și regional campanii împotriva stigmatizării, pentru includerea socială a persoanelor cu probleme de sănătate mintală și împuternicire a pacienţilor și familiilor. Ca urmare a acestor politici, Italia are mai puţine locuri în spitale cu secții de psihiatrie decât alte ţări – 1,72 la 10.000 de persoane în 2001. În timp ce Italia are un număr de psihiatri pe cap de locuitor comparabil cu cel al populaţiei din Marea Britanie, aceasta are o treime de asistente medicale specializate în psihiatrie și psihologi și o zecime de asistenți sociali. Italia are, de asemenea, rate mai mici de spitalizare obligatorie (2,5 la 10.000 de persoane în 2001, comparativ cu 5,5 la 10.000 în Anglia) (131) și o scădere a consumului de droguri psihotrope față de alte ţări europene. Respitalizarea de tipul “Ușă turnantă” se întâmplă evident doar în regiunile cu resurse scăzute. Cu toate acestea, îngrijirile sănătății mintale din Italia sunt departe de a fi perfecte(130).În locul spitalelor de psihiatrie din sectorul public, guvernul operează comunități mici și protejate sau apartamente pentru pacienţii pe termen lung și facilităţi private care oferă îngrijire pe termen lung în unele regiuni. Însă sprijinul pentru sănătatea mintală variază semnificativ în funcție de regiune și sarcina de îngrijire încă revine familiei în unele zone. Serviciile comunitare de sănătate și reabilitare mintală nu au reușit în unele zone să inoveze, așa că tratamentele optime nu sunt întotdeauna disponibile. Italia pregătește o nouă strategie naţională pentru a consolida sistemul comunitar de îngrijire, pentru a face față priorităţilor și pentru a standardiza performanţa îngrijirii sănătății mintale la nivel regional. Experiența Italiei arată că închiderea instituţiilor psihiatrice trebuie însoțită de structuri alternative. Reforma legislației trebuie să prevadă standarde minime, nu doar liniile directoare. Este nevoie de angajament politic, precum și de investiţii în clădiri, personal și formare. Cercetarea și evaluarea sunt vitale, împreună cu mecanismele centrale de verificare, control și compararea serviciilor. nu sunt separate de alte cheltuieli de îngrijire ce putea lăsa persoane cu echipament defect, medicală. Sunt disponibile puține informații limitându-le astfel utilizarea (76, 112, 140). O despre cheltuielile pentru întreaga gamă de treime din cele 114 țări care au furnizat date măsuri de reabilitare (68, 74, 138). Guvernele pentru studiul global din 2005 nu a alocat bugete a 41 de țări, din cele 114 ţări din sondaj, nu au specifice pentru serviciile de reabilitare (110). oferit finanţare pentru dispozitivele de asistare Țările OCDE par a investi mai mult în reabilitare în 2005 (110). Chiar și în cele 79 de ţări unde decât în trecut, însă cheltuielile sunt încă la nivel sistemele de asigurare au acoperit total sau scăzut (120). De exemplu, mediile neponderate parțial dispozitivele de asistare, 16 nu acopereau pentru toate ţările OCDE între 2006 și 2008 oamenii săraci, cu dizabilități și 28 nu acopereau indică faptul că cheltuielile publice privind toate locaţiile geografice (110). În unele cazuri, reabilitarea ca parte a programelor de pe piața programele existente nu acopereau întreținerea muncii au fost de 0,02% din PIB cu nicio creștere și reparațiile dispozitivelor de asistare, ceea de-a lungul timpului (127).
113 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Finanţarea îngrijirilor medicale oferă - trecerea de la reabilitarea în spital sau clinică adesea o acoperire selectivă pentru serviciile de la intervenţii bazate pe comunitate (74, 83); reabilitare– restricționând, de exemplu, numărul - restructurarea și integrarea serviciilor pentru sau tipul de dispozitive de asistare, numărul de a le face mai eficiente (26, 74, 143); vizite pentru terapie pe o anumită perioadă sau - relocarea echipamentului acolo unde este costul maxim (77) - pentru a controla cheltuielile. cea mai mare nevoie (144). În timp ce controalele costurilor sunt necesare, ■ Cooperare internațională. Ţările dezvoltate, acestea ar trebui să fie echilibrate cu nevoia de a prin ajutorul lor de dezvoltare, ar putea oferi oferi servicii celor care pot beneficia de acestea. În asistență tehnică și financiară pe termen Statele Unite, Guvernul și planurile de asigurare lung ţărilor în curs de dezvoltare pentru a privată limitează acoperirea tehnologiilor de consolida serviciile de reabilitare, inclusiv asistare și nu pot înlocui dispozitivele învechite formarea de personal de reabilitare. Agenţiile până când acestea nu se strică, uneori necesitând o de ajutorare din Australia, Germania, Italia, perioadă de așteptare substanţială (77). Un studiu Japonia, Noua Zeelandă, Norvegia, Suedia, referitor la utilizarea dispozitivelor de asistare de Regatul Unit și Statele Unite au sprijinit astfel către persoanele care suferă de boli reumatice de activități (145-147). în Germania și Olanda au descoperit diferențe ■ Includerea serviciilor de reabilitare în cazul semnificative între cele două țări. Acestea se crede ajutoarelor din străinătate pentru crizele că provin din diferențele dintre sistemele sanitare umanitare. Conflictele și dezastrele naturale ale țărilor asociate în ceea ce privește regulile de provoacă leziuni și dizabilități făcând persoa- prescriere și rambursare (141). nele cu dizabilități deja existente și mai vul- Acţiunile politice necesită un buget care să se ne rabile – de exemplu, după un cutremur potrivească cu domeniul de aplicare și prioritățile există dificultăți sporite de mișcare din cauza planului. Bugetul pentru serviciile de reabilitare ruinelor de la clădirile prăbușite și a pierderii ar trebui să fie parte a bugetelor periodice ale dispozitivelor de mobilitate. Ajutoarele din ministerelor relevante - în special al ministerului străinătate ar trebui să includă și îngrijiri în sănătății - și ar trebui să ia în considerare nevoile caz de traumă și servicii de reabilitare (135, curente. În mod ideal, linia bugetară pentru 142, 148). serviciile de reabilitare ar fi separată pentru a ■ Combinarea finanțării publice și identifica și monitoriza cheltuielile. private. Este nevoie de o delimitare clară Multe ţări - în special cele cu venituri mici a responsabilităților și o bună coordonare și medii - luptă pentru a finanţa reabilitarea, între sectoare pentru ca această strategie să deoarece aceasta este o investiţie bună construind fie eficientă. E posibil ca unele servicii să fie capital uman (36, 142). Strategiile de finanțare finanțate public însă furnizate privat – așa pot îmbunătăţi furnizarea, accesul și acoperirea cum se întâmplă în Australia, Cambogia, serviciilor de reabilitare, în special în țările cu Canada și India. venituri mici și medii. Orice strategie nouă ar ■ Identificarea persoanelor sărace cu dizabilități. trebui evaluată cu atenţie în ceea ce privește Trebuie identificate, finanțate public și făcute aplicabilitatea și rentabilitatea sa înainte de a disponibile gratuit elementele esențiale ale fi pusă în practică. Strategiile de finanțare pot reabilitării pentru persoanele cu venituri include următoarele: mici, ca cele din Africa de Sud (149) și India ■ Realocarea sau redistribuirea resurselor. (8). Serviciile publice de reabilitare ar trebui revi- ■ Evaluarea acoperirii asigurării medicale, zuite și evaluate pentru realocarea eficientă a inclusiv criteriile de acces echitabil. Un resurselor. Eventualele modificări includ: studiu din Statele Unite despre accesul la
114 Capitolul 4 Reabilitarea
terapia fizică a arătat că sursele de finanțare ale patologie și aptitudini bune de diagnosticare, îngrijirilor medicale ofereau acoperire diferită soluționare a problemelor, luare de decizii clinice pentru serviciile de terapie fizică în funcție de și de comunicare (136). condițiile de sănătate ale oamenilor: paralizie Serviciile de fizioterapie sunt de cele mai cerebrală, scleroză în plăci sau leziuni ale multe ori disponibile, adesea în spitale mici măduvei spinării (74). (144). Un studiu extins recent despre reabilitare efectuat în Ghana nu a identificat niciun doctor Creșterea resurselor umane sau terapeut profesional în țară și doar câțiva pentru reabilitare proteziști, specialiști în domeniul ortezării și fizioterapeuți, aceasta având drept rezultat Informația globală despre forța de muncă accesul extrem de limitat la terapie și tehnologii din domeniul reabilitării este inadecvată. În de asistență (68). Servicii precum logopedia sunt multe țări planificarea și revizia națională aproape absente în multe țări (144). În India a resurselor umane pentru sănătate nu fac persoanele cu deteriorarea vorbirii aveau mai referire la reabilitare (135). Multora le lipsește puține șanse de a primi dispozitive de asistare capacitatea tehnică de a monitoriza cu acuratețe decât persoanele cu deteriorarea vederii (112). forța de muncă din domeniul reabilitării, astfel Un studiu extins despre medicii de reabilitare încât datele sunt de cele mai multe ori perimate din Africa sub-Sahariană a identificat doar șase, și lipsite de încredere. În plus, termenii folosiți toți în Africa de Sud, pentru peste 780 de milioane pentru descrierea acestor lucrători variază, de oameni, în vreme ce Europa are mai bine de instrumentele analitice doveditoare sunt absente 10.000 iar Statele Unite au mai bine de 7000 (142). iar capacitățile și experiența pentru evaluarea Discrepanțele sunt de asemenea mari și pentru chestiunilor esențiale în politici, lipsesc (150, 151). alte profesii din domeniul reabilitării: 0,04-0,6 Multe țări, dezvoltate sau în curs de psihologi la o populație de 100.000 în țările cu dezvoltare, raportează furnizări inadecvate, venit scăzut și mediu-scăzut, comparativ cu 1,8 instabile sau inexistente (83, 152, 153) și distribuția în țările cu venit mediu-ridicat și 14 în țările cu geografică inegală a specialiștilor în reabilitare venit ridicat și 0,04 asistenți sociali la o populație (82, 140). Țările dezvoltate cum ar fi Australia, de 100.000 în țările cu venit scăzut comparativ cu Canada și Statele Unite raportează lipsa perso- 15,7 în țările cu venit ridicat (157). nalului de reabilitare în zonele rurale și izolate Datele din sursele statistice oficiale care (154-156). arată discrepanțele mari în ceea ce privește oferta Calitatea scăzută și productivitatea forței de psiho-terapeuți sunt indicate în Fig. 4.1, iar de muncă din domeniul reabilitării din țările cu datele dintr-un sondaj efectuat de Federația venituri scăzute sunt neconcordante. Pregătirea Mondială a Terapeuților Profesionali care indică personalului de reabilitare și a altui personal din discrepanțele în ceea ce îi privește pe terapeuții domeniul sanitar din țările în curs de dezvoltare profesionali sunt indicate în Fig. 4.2. poate fi mai complexă decât în țările dezvoltate. Lipsa femeilor din profesiile legate de rea- Formarea trebuie să ia în considerare absența bilitare și atitudinile culturale față de sex, afectează altor practicieni pentru consultare și sfătuire în unele contexte serviciile de reabilitare. Numărul și lipsa serviciilor medicale, a tratamentului scăzut de femei tehnicieni din India, de exemplu, chirurgical, a monitorizării ce urmează, prin ar putea explica parțial motivul pentru care era facilități de îngrijire medicală primară. Perso- mai puțin probabil ca femeile cu dizabilități să nalul de reabilitare care lucrează în medii cu primească dispozitive de asistare decât bărbații puține resurse necesită cunoștințe vaste despre (112). Pacientele din Afganistan pot fi tratate
115 Raport Mondial privind Dizabilitatea
numai de terapeuți femei, iar bărbații numai de Extinderea educației și a pregătirii bărbați. Restricțiile de călătorie impuse femeilor le împiedică pe femeile fizioterapeut să participe Multe țări în curs de dezvoltare nu au pro- la dezvoltarea profesională și la atelierele de grame educaționale pentru specialiști în domeniul pregătire și le limitează capacitatea de a face vizite reabilitării. Potrivit unui sondaj global din 2005 la la domiciliu (160). nivel de 114 țări, 37 nu întreprinseseră acțiuni pentru a
Fig. 4.1. Fizioterapeuți la 10.000 de locuitori în țările selectate 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 rde USA Iraq Mali Togo Togo Egypt Om an Keny a Jordan Tunisia Tunisia Nigeria Can ad a Zambia Finland Finland Uganda Lesotho Bahrain Senegal Rwanda Morocco Namibia Pakistan Pakistan Australia Sri Lanka Myanmar Mauritius Indonesia te d'Ivoire Swaziland Swaziland Seychelles Seychelles Zimbabwe Zimbabwe Cape Ve Cape Madagascar of the Congo South Africa Co Burkina Faso Burkina Faso New Zealand New United Kingdom Democratic Republic Sursa (158).
Fig. 4.2. Terapeuți profesionali la 10.000 de locuitori în țările selectate
12
10
8
6
4
2
0 USA anc e eny a India ve nia Israel Spain Brazil Malta K Latvia Cyprus Fr Greece Ireland Icel an d Canad a Finland Norway Ug an da Sw ede n Jamaica Belgium Namibia Slo Pakistan Thailand Germany Australia Denmark Sri Lanka Bermuda Colombia Barbados Indonesia Argentina Singapore Zimbabwe Philippines Bangladesh Republic of) th Af ricaSou th an ds Netherl Ne w Z ealand Czech Republic United Kingdom Republi c of Ko rea China, Ma cao SAR Trinidad & Tobago & Trinidad Russian Federation Venezuela (Bolivarian Venezuela Iran (Islamic Republic of) United Republic of Tanzania United Republic of
Notă: Multe asociații profesionale strâng date referitoare la personalul de reabilitare. Cu toate acestea, profesioniștii nu sunt obligați să fie membri sau să răspundă sondajului sau chestionarelor. Aceste date s-au strâns de la 65 de organizații membre cu un procent de răspuns de 93%. Sursa (158).
116 Capitolul 4 Reabilitarea forma personal de reabilitare și 56 nu își actualizaseră lor de pregătire terțiară este determinată cunoștințele medicale cu privire la furnizorii de de mai mulți factori inclusiv de stabilitatea îngrijiri medicale pentru dizabilitate (110). politică, disponibilitatea formatorilor instruiți, Diferențele dintre țări în ceea ce privește disponibilitatea sprijinului financiar, a standar- tipul instruirii și standardele de competență delor educaționale din țară și de costul și cerute influențează calitatea serviciilor (92, 136, perioada de instruire. 161). Formarea universitară pentru personalul Țările cu venituri medii și mici cum ar de reabilitare poate să nu fie fezabilă în toate fi China, India, Liban, Myanmar, Tailanda, țările în curs de dezvoltare deoarece este nevoie Vietnam și Zimbabwe au răspuns lipsei de resurse de experiență academică, timp și cheltuială și profesionale prin inițierea unor programe de capacitatea guvernelor naționale și a ONG-urilor instruire de nivel mediu (92, 170). Perioadele de a susține pregătirea (162-165). Este nevoie de pregătire în domeniul reabilitării s-au scur tat de un angajament de finanțare pe termen lung după războaie și conflicte când numărul persoa- pentru guverne și donatori (136, 166). nelor cu deteriorări a crescut pronunțat – de Educația pentru personalul de reabilitare– exemplu, în Statele Unite după Primul Război de obicei instituțional și în mediul urban–nu este Mondial și în Cambogia după războiul civil (126, întotdeauna relevantă pentru nevoile populației, 136, 171). Terapeuții cu pregătire medie sunt de în special în comunitățile rurale (167). În asemenea relevanți în țările dezvoltate: un proiect Afganistan, un studiu a descoperit că fizio- de colaborare din nord-estul Angliei a compensat terapeuții cu doi ani de instruire întâmpinau dificultățile de recrutare a specialiștilor calificați, greutăți în raționamentele clinice și competențele prin formarea asistenților de reabilitare pentru a clinice variau, în special în cazul administrării munci împreună (152). dizabilităților complexe și identificării propriilor Personalul mediu, terapeuții și tehnicienii lor nevoi de instruire (168). pot fi instruiți ca lucrători de reabilitare multi- Având în vedere lipsa globală de specialiști obiectiv cu pregătire de bază într-o gamă de în domeniul reabilitării, e posibil să fie nevoie discipline (terapie profesională, fizioterapie, logo- de nivele amestecate sau gradate de instruire pedie, de exemplu), sau ca asistenți într-o anumită pentru a crește asigurarea de servicii esențiale de profesie care să ofere servicii de reabilitare sub reabilitare. Când se folosește pregătirea gradată, supraveghere (152, 170). Cursurile de protetică trebuie să se ia în considerare dezvoltarea carierei și ortotică întrunesc standardele OMS/ISPO și continuarea oportunităților de instruire dintre în mai multe țări în curs de dezvoltare inclusiv nivelele de pregătire. Afganistan, Cambogia, Etiopia, El Salvador, Educația profesională la nivel de univer- India, Indonezia, Republica Unită Tanzania, sitate – susținută de țările dezvoltate și asocia- Tailanda, Togo, Sri Lanka, Pakistan, Sudan și țiile profesionale – conferă calificări specifice Vietnam (vezi Caseta 4.5) (92, 172). Un efect în fizioterapie și terapie ocupațională, protetică secundar pozitiv al instruirii medii este acela că și ortotică și logopedie printre altele (162-165). specialiștii pregătiți sunt limitați de la a emigra în Asociațiile profesionale sprijină standardele țările dezvoltate (136). Pregătirea de nivel mediu minimale de instruire (162-164, 169). Comple- este mai ieftină și, deși nu este suficientă în sine, xitatea muncii în contextul resurselor sărace poate fi o opțiune pentru extinderea serviciilor sugerează fie importanța educației universitare, în absența unei pregătiri profesionale complete fie pe cea a unei diplome tehnice cu greutate (136). (136). Fezabilitatea stabilirii și susținerii nevoi- Lucrătorii din comunitate – un al treilea
117 Raport Mondial privind Dizabilitatea nivel de pregătire – reprezintă o promisiune în către utilizator, bazat pe nevoi și relevant pentru rezolvarea accesului geografic (173, 174). Aceștia rolurile specialiștilor (180). pot lucra dincolo de granițele serviciilor sociale și medicale tradiționale pentru a furniza reabilitare Construirea capacității de pregătire bazată pe în comunitate trimițând în același Instituțiile academice și universitățile din țările timp pacienții către servicii mai specializate dezvoltate și ONG-urile internaționale – cu după caz (152, 175). În general, lucrătorii CBR suport din partea donatorilor internaționali și au o pregătire minimă și se bazează pe serviciile în parteneriat cu guvernele și ONG-urile locale medicale și de reabilitare tradiționale pentru – pot construi capacități de pregătire ajutând tratament și direcționare către medicul specialist. formatorii și susținând actualizarea cursurilor Oferirea unor șanse persoanelor cu dizabili- tăți de a se pregăti ca personal de reabilitare ar de pregătire din țările în curs de dezvoltare (136, lărgi plaja de persoane calificate și ar putea ajuta 142, 181). Școala Cambodgiană de Protetică și pacienții prin o mai bună empatie, înțelegere și Ortotică, împreună cu Universitatea La Trobe comunicare (176). din Australia, au actualizat recent un program din Categoria a II-a (tehnolog ortoped) la master în Pregătirea în domeniul reabilitării a protetică și ortotică prin învățământul la distanță personalului medical existent (182). Această abordare le-a permis studenților să rămână în țara natală și este mai eficientă din Durata pregătirii specializate pentru medici în punct de vedere al costurilor decât un învățământ domeniul reabilitării medicale diferă în toată la zi în Australia (182). lumea: trei ani în China (după standardele Acolo unde nu există capacitate de formare chineze), cel puțin patru ani în Europa (37) și într-o țară, centrele de pregătire regională pot cinci ani în Statele Unite (177). Unele țări au oferi o soluție de tranziție (vezi Caseta 4.5). utilizat cursuri mai scurte pentru a răspunde Mobility India pregătește asistenți de terapie cererii urgente de medici de reabilitare: în China, de reabilitare și oferă formare specială în de exemplu, un curs cu certificat obținut după domeniul proteticii și ortoticii, studenților din un an de zile în reabilitare aplicată, efectuat India, Bangladesh, Nepal și Sri Lanka. Această între anii 1990-1997, s-a ținut la Universitatea abordare generează doar un număr limitat de de Medicină Tongji, Wuhan, cei 315 medici absolvenți și călătorie, prin creșterea prețurilor absolvenți lucrând acum în 30 de provincii (Nan, pentru călătorie și subzistență – așa că nu pot fi comunicare personală 2010). satisfăcute nevoile vaste de personal ale altor țări Lucrătorii din medicina primară pot în curs de dezvoltare. beneficia de pe urma unei pregătiri generale în domeniul reabilitării (folosind cadrul Conținutul programei biopsihosocial propus de ICF) (178). Având în vedere absența specialiștilor în domeniul Formarea personalului de reabilitare ar reabilitării, personalul medical cu pregătire trebui să includă o trecere în revistă a legislației adecvată poate ajuta la depășirea lipsei de servicii relevante naționale și internaționale, inclusiv sau poate suplimenta aceste servicii. De exemplu, CRPD, care promovează abordările îndreptate infirmierele și asistentele medicale pot presta către client și luarea de decizii în comun de către servicii de monitorizare a terapiei pe termen lung persoanele cu dizabilități și specialiști (167). (179). Programele de formare pentru specialiștii ICF poate crea un nivel de înțelegere din domeniul medical ar trebui să fie îndreptate comună în rândul personalului medical și poate
118 Capitolul 4 Reabilitarea
Caseta 4.5. Educația în domeniul proteticii și ortoticii prin Universitatea Don Bosco
În 1996, Universitatea Don Bosco din San Salvador, El Salvador, a pornit primul program oficial de pregătire pentru protetică și ortotică din America Centrală, cu suport din partea organizației de cooperare tehnică germană. Universitatea Don Bosco, în prezent cea mai importantă instituție de educație în domeniul proteticii și ortoticii din America Latină, a avut aproximativ 230 de absolvenți proteziști și orteziști din 20 de țări. Programele au continuat să se extindă chiar și după ce s-a terminat finanțarea externă. În prezent universitatea angajează nouă profesori cu normă întreagă de protetică și ortotică și colaborează cu Societatea Internațională pentru Protetică și Ortotică și alte organizații internaționale cum ar fi Organizația Mondială a Sănătății (OMS), alte universități și companii private. Câteva abordări au fost esențiale pentru succesul acestei inițiative educaționale: ■ Parteneriat puternic. O instituție de învățământ cu experiență pedagogică puternică, Universitatea Don Bosco a fost identificată ca asumându-și responsabilitatea generală de pregătire. Agenția de cooperare tehnică germană, cu experienţă în elaborarea de programe de instruire protetică și ortotică din Asia și Africa, a furnizat sprijinul tehnic și financiar. ■ Viziune pe termen lung pentru asigurarea unei pregătiri sustenabile. O fază de orientare de șase luni a permis diferiților parteneri să cadă de acord asupra detaliilor de punere în practică a proiectului, inclusiv a obiectivelor, activităților, indicatorilor, responsabilităților și resurselor. O strategie pe 7-10 ani a permis ca programul să devină auto-sustenabil. ■ Principii directoare recunoscute la nivel internațional. Toate programele educaționale ale Universității Don Bosco au fost elaborate cu sprijinul Societății Internaționale de Protetică și Ortotică, acreditate pe baza principiilor directoare internaționale pentru educație elaborate de Societate și OMS. ■ Construcția de capacitate. Conținutul tehnic a fost elaborat și livrat de doi consilieri ai agenției de cooperare tehnică germană pentru programul inițial de instruire cu o durată de trei ani (ISPO/OMS Categoria II). De la prima admitere de 25 de studenți, s-au selectat doi absolvenți excepționali pentru studii post-universitare în Germania. Ca urmare a întoarcerii lor în 2000, responsabilitățile s-au transferat treptat de la consilieri la absolvenți. În 2000 programul s-a extins pentru a accepta până la 25 de studenți din toată America Latină și în 2002 sprijinul suplimentar din partea OMS a ajutat la stabilirea unui program de învățământ la distanță pentru pregătirea de personal în domeniul proteticii și ortoticii cu o experiență minimă de cinci ani. Programul de învățământ la distanță, disponibil în spaniolă, portugheză, engleză și franceză este acum oferit și în Angola și Bosnia și Herțegovina. În 2006 a demarat un program de cinci ani în domeniul proteticii și ortoticii (ISPO /OMS Categoria I). ■ Asigurarea recrutării. Tehnicienii și inginerii proteziști și orteziști s-au integrat în sistemul general medical din El Salvador, oferindu-se sprijin altor țări să stabilească programe similare. ■ Alegerea tehnologiilor adecvate. Identificarea și elaborarea unor tehnologii adecvate care să asigure reglementarea sustenabilă. facilita comunicarea, utilizarea instrumentelor nelor cu dizabilități poate face conținutul de evaluare și a măsurilor standardizate pentru programei mai relevant pentru contextul în care rezultate în scopul administrării mai bune a va lucra personalul de reabilitare (167, 185-187). intervențiilor de reabilitare (17, 178). Cercetările au arătat de asemenea că pregătirea Pregătirea terțiară și de nivel mediu poate fi de echipe interdisciplinare dezvoltă colaborarea, făcută mai concordant cu nevoile oamenilor din reduce epuizarea personalului, îmbunătățește mediul rural, incluzând aspecte privind nevoile punerea în practică a reabilitării și crește partici- parea și satisfacția clientului (188). comunitare, folosirea tehnologiilor adecvate și folosirea metodelor de predare treptate inclu- Recrutarea și retenția personalului de siv învățarea activă și orientarea bazată pe probleme (167, 175, 183, 184). Includerea reabilitare factorilor sociali, politici, culturali și economici Mecanismele de ocupare a forței de muncă care afectează sănătatea și calitatea vieții persoa- pentru absolvenții din domeniul reabilitării
119 Raport Mondial privind Dizabilitatea sunt vitale pentru viitorii absolvenți și pentru specialiștii în reabilitare își caută de lucru (190, sustenabilitatea formării. Codul OMS de 193). Personalul din domeniul sanitar migrează practică a recrutării lucrătorilor din domeniul adesea din țări cu venituri mici în țări cu venituri sanitar (189) reflectă un angajament de întărire ridicate, în căutarea unor standarde mai bune a sistemelor sanitare la nivel global și de de viață, stabilitate politică și oportunități rezolvare a distribuției inegale de lucrători din profesionale (82, 144, 194, 195). Deși mare parte domeniul sanitar atât în cadrul țărilor cât și în a atenției a fost acordată specialiștilor medicali lume, în special în Africa sub-Sahariană și în și asistenților medicali, un val de fizioterapeuți țările în curs de dezvoltare. Codul pune accent au emigrat din țări în curs de dezvoltare precum pe necesitatea de conștientizare a nevoilor de Brazilia, Egipt, India, Nigeria și Filipine (196, îngrijiri medicale locale în țările cu venituri mici 197). Retenția personalului pe termen lung, și pentru promovarea schimburilor de lucrători folosind diverse stimulente și mecanisme este și a pregătirii dintre țări. fundamentală pentru continuarea serviciilor Mai multe țări au programe de pregătire (vezi Tabelul 4.2). care sunt îndreptate către posibilii studenți mediciniști și din domeniul reabilitării bazate Extinderea și descentralizarea furnizării pe comunitate, în special din mediul rural sau de servicii din zonele izolate (190). În Nepal, Institutul de Medicină acceptă personal de nivel mediu la Serviciile de reabilitare se află adesea prea departe nivel local, cu o experiență în domeniul formării de locul unde trăiește o persoană cu dizabilități medicale de minim trei ani. Raționamentul este (199-201). Centrele importante de reabilitare se că personalul recrutat și format la nivel local află de obicei în mediul urban; chiar și serviciile terapeutice de bază nu sunt adesea disponibile poate fi mai bine echipat și pregătit pentru traiul în mediul rural (202, 203). Călătoria până la în mijlocul comunității locale (183). Tailanda centrele de reabilitare secundare și terțiare a folosit această strategie pentru recrutarea și poate fi costisitoare și consumatoare de timp, formarea rurală, adaptând-o de așa manieră iar transportul în comun este de cele mai multe încât lucrătorii primesc posturi în sectorul public ori neadaptat nevoilor persoanelor cu dificultăți în orașele de domiciliu (190). de mobilitate (77, 174). Două studii despre Chiar și acolo unde există programe de protocoalele de tratament ale bolii piciorului pregătire, retenția de personal este adesea strâmb din Uganda au descoperit o asociere dificilă, în special în mediul rural și în zonele semnificativă între participarea la tratament și izolate. În ciuda unei nevoi imense de servicii de distanța pe care pacienții trebuie să o străbată reabilitare atât în mediul urban cât și în cel rural până la clinică (38, 204). din Cambogia, de exemplu, spitalele nu își pot Unele persoane cu dizabilități au nevoi de permite să angajeze specialiști în reabilitare (136). reabilitare complexe ce necesită o administrare Ca în cazul altor angajați din domeniul medical, intensivă și expertă în medii de îngrijire terțiare retenția de specialiști în domeniul reabilitării este (vezi Caseta 4.6) (77, 207, 208). Cu toate acestea, afectată de condițiile proaste de lucru, condițiile majoritatea oamenilor necesită costuri relativ de siguranță, proasta administrare, pregătire scăzute, servicii de reabilitare modeste în medii inadecvată, lipsă de dezvoltare în carieră și de de îngrijire medicală primară și secundară (119, șanse continue de pregătire (68, 175, 190-192). 207). Integrarea reabilitării în mediile de îngrijire Cererea de aptitudini la nivel internațional medicală primare și secundare poate: poate de asemenea influența locul în care ■ Ajuta la coordonarea livrării serviciilor de
120 Capitolul 4 Reabilitarea
Tabelul 4.2. Motive pentru lipsa de îngrijiri medicale Mecanisme Exemple Recompense financiare Bonusurile financiare pentru lucrul în zonele defavorizate, sau stimulentele cum ar fi casele subvenționate, contribuția la taxele școlare, împrumuturile pentru case și oferirea de vehicule. În unele țări, guvernele subvenționează costurile pregătirii în schimbul unei perioade garantate de serviciu în mediul rural și în zonele izolate. Abordările trebuie evaluate și comparate cu costurile schemelor alternative cum ar fi folosirea angajaților temporari sau recrutarea de peste hotare (190, 191, 194, 198).
Stimulente financiare pentru Specialiștii expatriați în domeniul reabilitării din țările în curs de dezvoltare pot contribui întoarcerea la serviciu semnificativ la dezvoltarea infrastructurii de reabilitare în țările de proveniență. Oferta unor stimulente financiare necesită o evaluare atentă pe termen lung (198).
Dezvoltarea carierei Oportunitățile de promovare, recunoașterea aptitudinilor și responsabilităților, supervizarea și suportul bun, pregătirea practică a rezidenților medicali și terapeuților (68, 181). Mai multe țări încurajează experiența internațională a absolvenților și studenților, în care angajatorii oferă suport – cum ar fi concediul fără plată și costurile de deplasare subvenționate.
Formarea continuă și dezvoltarea Oportunitățile de a frecventa seminarii și conferințe de pregătire la locul de muncă,de a profesională beneficia de cursuri de pregătire și postuniversitare online, și de a beneficia de pe urma asociațiilor profesionale care promovează calitatea pregătirii la locul de muncă (188, 195).
Un mediu de lucru bun Îmbunătățirile design-ului de clădiri, asigurarea siguranței și a confortului la locul de muncă și furnizarea unui echipament adecvat și a unor resurse pentru muncă. Practici de management eficiente și de suport, inclusiv buna administrare a normelor de lucru și recunoașterea serviciului (175, 190, 191, 194).
reabilitare (126) și la a avea o echipă de și nivele de furnizare a serviciilor medicale îngrijire interdisciplinară sub același acoperiș, (facilități de îngrijire primară, secundară, și la un cost convenabil (209). terțiară și mediile comunitare) (100, 136, 212). ■ Îmbunătățește disponibilitatea, accesibilitatea Integrarea și descentralizarea sunt prin și posibilitățile financiare (200) care pot depăși urmare benefice pentru persoanele cu afecțiuni barierele de acces către serviciile medicale ce necesită intervenții regulate sau prelungite specializate, cum ar fi locațiile inaccesibile, și pentru persoanele în vârstă (213). În Țara serviciile inadecvate și costurile ridicate ale Galilor, evaluarea primară pentru deteriorările reabilitării private (100, 126, 210). de vedere a dus la creșterea cu 51% a screening- ■ Îmbunătățește experiența pacientului prin ului vederii slabe. Timpul de așteptare a scăzut asigurarea disponibilității precoce a servi- de la mai bine de șase luni la mai puțin de două ciilor și a reducerii timpului de așteptare luni; timpul de călătorie până la cel mai apropiat și de transport. Implicarea pacientului în furnizor s-a redus pentru 80% dintre persoane; dezvoltarea serviciului, poate duce la rezultate scorurile dizabilității vizuale s-au îmbunătățit mai bune, poate îmbunătăți respectarea semnificativ; și 97% dintre pacienți au afirmat că tratamentului și poate crește satisfacția au considerat acel serviciu drept util (214). în rândul pacienților și a personalului de reabilitare (211). Reabilitare multidisciplinară coordonată Sunt necesare sisteme de trimitere între Coordonarea este necesară pentru a asigura diferitele moduri de livrare a serviciului (pacient continuitatea îngrijirii medicale atunci când în spitalizat, în ambulatoriu, îngrijire la domiciliu) procesul de reabilitare este implicat mai mult
121 Raport Mondial privind Dizabilitatea de un furnizor (216). Obiectivul reabilitării pe accelerarea furnizării de servicii în comunitate coordonate este acela de a îmbunătăți rezultatele prin CBR (112, 175), completate de adresabilitate funcționale și de a reduce costurile. Datele au către servicii secundare (vezi Caseta 4.7) (175). arătat că furnizarea unor servicii de reabilitare Exemple de măsuri în reabilitarea bazată pe multidisciplinare, coordonate poate fi eficace și comunitate includ: eficientă (208). ■ Identificarea persoanelor cu deteriorări și Echipele multidisciplinare pot aduce multe facilitarea trimiterilor către servicii spe- beneficii în reabilitarea pacienților. De exemplu, cializate. Lucrătorii CBR din Bangladesh au s-a constatat că reabilitarea multidisciplinară fost pregătiți ca “informatori cheie” pentru a pentru persoanele cu dizabilități ce asociază o identifica copii cu deteriorări de vedere și a-i boală obstructivă pulmonară reduce gradul de trimite în tabere speciale. Trimiterile făcute utilizare a serviciilor medicale (217). Serviciile de acești informatori au reprezentat 64% din de terapie multidisciplinară pentru persoanele în totalul trimiterilor în aceste tabere. vârstă au arătat că abilitatea pacienților de a se Copiii au fost identificați precoce și au angaja în activitățile de zi cu zi s-a îmbunătățit și fost reprezentativi pentru incidența globală a pierderea funcționării a scăzut (6, 218). Utilizarea nevăzătorilor în comunitate (225). O revizuire unei abordări de echipă pentru a îmbunătăți ulterioară a 11 cercetări similare care a folosit participarea socială a persoanelor tinere cu Evaluarea Participării Rurale și informatorii dizabilități fizice s-a dovedit a fi eficientă din pentru a identifica copiii cu deteriorări a ajuns la punct de vedere al costurilor (219). concluzia că metodele bazate pe comunitate erau în mod constant mai ieftine decât alte metode, iar Servicii furnizate în comunitate copiii beneficiau de o implicare mai îndelungată în intervențiile ulterioare la nivel de comunitate Intervențiile de reabilitare furnizate de comunitate (226). sunt o parte importantă a continuumului de ■ Furnizarea unor strategii simple de terapie servicii de reabilitare și pot ajuta la îmbunătățirea prin intermediul lucrătorilor din domeniul eficienței și eficacității serviciilor de reabilitare în reabilitării sau predate persoanelor cu diza- spital (220). O revizuire sistematică a eficacității bilități sau unui membru al familiei. Exemple intervențiilor la nivel de comunitate pentru a includ adoptarea unei posturi mai bune întreține funcționarea fizică și independența pentru a preveni contracturile și antrenarea la oamenii în vârstă a arătat că intervențiile activităților vieții zilnice (227). reduceau numărul căderilor și internărilor în ■ Oferirea de servicii de suport educațional, aziluri de bătrâni sau spitale și îmbunătățeau psihologic și emoțional individual sau la nivel funcționarea fizică (6). Serviciile furnizate de de grup pentru persoanele cu dizabilități și comunitate răspund de asemenea lipsei de mână familiile acestora. Un studiu efectuat pe un de lucru, dispersării geografice a populației, model CBR pentru persoanele care suferă de schimbărilor demografice și inovațiilor tehno- schizofrenie cronică din mediul rural din India logice (175, 221). Cresc eforturile de a furniza a descoperit că modelul de reabilitare bazat reabilitare într-un mod mai flexibil, inclusiv prin pe comunitate era mai intensiv din punct de servicii la domiciliu sau școli (222). Serviciile vedere al timpului și resurselor decât serviciile de reabilitare trebuie furnizate cât se poate de în ambulatoriu, era mai eficient în a depăși aproape de casele și comunitățile oamenilor (223, barierele economice, culturale și geografice, 224). În medii cu resurse puține și constrânse de mai bun pentru conformitatea programelor capacitate, eforturile ar trebui să se concentreze și mai adecvat pentru mediile cu resurse
122 Capitolul 4 Reabilitarea
Caseta 4.6. Brazilia–Programe de reabilitare simplificate într-un spital din São Paulo
São Paulo a cunoscut o creștere importantă a numărului de persoane cu dizabilități datorate unor leziuni. Institutul ortopedic și de traumatologie de la spitalul clinic al Facultății de Medicină, al Universității din São Paulo –un spital public cu 162 de paturi–primește cele mai grave cazuri de leziuni traumatice. Din cei 1400 de pacienți internați la urgență în fiecare lună, în jur de 50 au deteriorări semnificative ce necesită servicii extinse de reabilitare pe termen lung, inclusiv leziuni ale măduvei spinării, fracturi de șold la persoanele în vârstă, amputări de membre și pacienți cu leziuni multiple. În anii ’80 și ’90 pacienții cu dizabilități datorate leziunilor puteau să aștepte un an sau mai mult înainte de a fi plasați într-un centru de reabilitare. Această întârziere a crescut numărul de complicații secundare – contracturi, escare și infecții – care au redus eficacitatea serviciilor de reabilitare atunci când deveneau în sfârșit disponibile. Drept răspuns, Institutul de la spital a creat un Program de reabilitare simplificat, inițial pentru persoanele cu leziuni ale coloanei vertebrale, care s-a extins mai târziu la persoanele în vârstă cu fracturi de șold și la persoanele cu leziuni musculo-scheletale grave. Programul este menit să preîntâmpine deformarea articulațiilor și escarele, să promoveze mobilitatea și transferul din scaunul cu rotile, să-și gestioneze problemele vezicale și intestinale, să controleze durerea, să îmbunătățească independența îngrijirii personale și să pregătească personal de îngrijire (în special pentru pacienții tetraplegici și în vârstă). Echipa de reabilitare oferă de asemenea sfaturi referitoare la dispozitive de asistare și modificări ale locuințelor. Este alcătuită dintr-un medic de reabilitare, un fizioterapeut, și o asistentă de reabilitare pentru munca de orientare a pacienților și personalului de îngrijire. În plus, pot fi implicați, un psiholog, un asistent social și un terapeut profesional pentru persoanele cu deteriorări complexe, cum ar fi tetraplegia. Echipa nu are propriul său departament în spital, ci are grijă de pacienți în aripile generale ale spitalului. Programul este în primul rând unul educațional și nu are nevoie de echipament special. Începe de obicei în a doua sau a treia săptămână după producerea leziunii când pacientul este stabil din punct de vedere clinic și continuă timp de două luni, perioadă în care majoritatea pacienților rămân în spital. Pacienții se întorc pentru prima vizită de monitorizare și evaluare la 30-60 de zile după externare și apoi periodic după caz. Aceste vizite se concentrează pe îngrijirile medicale generale, prevenția complicațiilor și îngrijire de reabilitare de bază pentru a maximiza funcționarea. Programul a avut un efect profund asupra prevenției complicațiilor secundare (vezi tabelul de mai jos).
Complicațiile la pacienții cu leziuni traumatizante ale coloanei vertebrale: date comparative între anii 1981-1991 și 1999-2008 Complicații 1981-1991 (n = 186) 1999-2008 (n = 424) Reducerea de procentaj Infecție urinară 85% 85% 57% Escare 65% 65% 42% Durerea 86% 86% 63% Spasticitate 30 % 30 % 10% Deformarea articulațiilor 31% 31% 8% aDurerea este una cronică care interferă cu reabilitarea funcțională. Notă: Pacienții din cele două perioade de timp se puteau compara ușor în ceea ce privește vârsta (media de 29 de ani înainte, 35 de ani după) și sexul (70% bărbați înainte, 84% bărbați după). Etiologia a fost diferită între primul și al doilea grup, unde 54% dintre pacienții din primul grup suferiseră leziuni prin împușcare, comparativ cu doar 19% în al doilea. Nivelul de leziune din primul grup a fost de 65% paraplegici și 35% tetraplegici, în timp ce în cel de-al doilea a fost de 59% paraplegici și 41% tetraplegici. Sursa (205, 206). Acest exemplu sugerează că țările în curs de dezvoltare cu resurse limitate și un număr mare de pacienți cu leziuni pot beneficia de pe urma strategiilor de reabilitare de bază pentru a reduce condițiile de sănătate secundare. Aceasta necesită: ■ medici pentru îngrijirea acută care să recunoască pacienții cu leziuni dizabilitante și implicarea echipei de reabilitare cât mai repede posibil; ■ o echipă mică și bine pregătită într-un spitalul general; ■ îngrijire de reabilitare de bază îndreptată către promovarea sănătății și prevenția complicațiilor, inițiată la scurt timp după îngrijirea traumei din faza acută; ■ furnizarea de echipamente și materiale de bază. Sursa (215).
123 Raport Mondial privind Dizabilitatea
puține (211). Un alt studiu referitor la CBR importante și pentru producția de dispozitive de din Italia a ajuns la concluzia că persoanele asistare la prețuri competitive (230, 231). cu condiții de sănătate mintală au avut parte Producerea sau asamblarea locală a de relații interpersonale îmbunătățite și de produselor, utilizând materiale locale, poate o incluziune socială mai bună. Persoanele reduce costurile și poate asigura că dispozitivele extrem de izolate au beneficiat de asemenea se potrivesc în acel context. Produsele realizate de pe urma relației strânse dintre pacient și local pot fi obiecte complexe cum ar fi scaune cu lucrătorul CBR (228). rotile sau obiecte mai simple cum ar fi scaune. ■ Implicarea comunității. În Tailanda, un studiu Alte opțiuni de producție includ importul de din două districte rurale cu scopul de a forma com ponente și asamblarea produsului final capacități pentru CBR a folosit întâlnirile la nivel local. Unele guverne oferă credite cu de grup pentru persoanele cu dizabilități, dobândă redusă firmelor ce produc astfel de familiile lor și membri ai comunității care să dispozitive pentru persoanele cu dizabilități, administreze în colaborare problemele legate în timp ce altele - Vietnam, de exemplu–oferă de reabilitare (167). scutiri de taxă și alte subvenții unor astfel de producători (232). Reducerea taxelor și Creșterea utilizării și impozitelor pe importuri poate ajuta acolo unde accesibilității financiare a țările trebuie să importe dispozitive de asistare, de exemplu, pentru că pe piața locală Vietnamul tehnologiei nu impune taxe pe importuri la dispozitivele de asistare pentru persoanele cu dizabilități (232), Dispozitivele de asistare iar Nepalul a redus taxele pentru instituțiile care Multe persoane din lume achiziționează tehnologie importă dispozitive de asistare (233). de asistare de pe piața liberă. Accesul la tehnologia Chiar și acolo unde sunt disponibile de asistare se poate îmbunătăți prin creșterea sisteme de acordare gratuită sau subvenționată economiilor de scară în achiziție și producție a dispozitivelor de asistare, dacă profesioniștii pentru a reduce costurile. Achiziția colectivă, și persoanele cu dizabilități nu sunt conștiente centralizată, la scară mare sau cumpărarea de existența acestora, ele nu vor beneficia de consorțiu, la nivel național sau regional, pot acestea, astfel încât informația și împărtășirea ei reduce costurile. De exemplu, Centrul general sunt vitale (112, 234). pentru Ochi și Probleme de Vedere din China, din Pentru a se asigura că dispozitivele de Regiunea Specială Administrativă Hong Kong, asistare sunt adecvate, potrivite sau de calitate are un sistem specializat care achiziționează ridicată (89, 235-237), dispozitivele trebuie să: en gros stocuri de dispozitive de înaltă calitate ■ Se potrivească cu mediul. Un număr mare de pentru deteriorările de vedere la prețuri rezo- scaune cu rotile din țările cu venituri mici sau nabile. Centrul se ocupă de asemenea de controlul medii, donate de comunitatea internațională calității și distribuie dispozitive pentru deteriorări fără serviciile asociate, sunt respinse pentru de vedere în peste 70 de organizații necomerciale că sunt inadecvate pentru utilizator în mediul din toate regiunile (229). Producția în masă acestuia (238, 239). poate reduce costurile dacă dispozitivul urmează ■ Se potrivească cu utilizatorul. Proasta principii de design universale și dacă este alegere și asamblare a dispozitivelor de distribuit pe scară mare (vezi Capitolul 6 pentru asistare sau lipsa pregătirii pentru utilizarea detalii suplimentare). Extinderea piețelor dincolo lor, poate provoca probleme suplimentare și de granițele regionale sau naționale poate genera condiții de sănatate secundare. Dispozitivele volumul necesar pentru realizarea unor economii trebuie selectate cu atenție și instalate adecvat.
124 Capitolul 4 Reabilitarea
Caseta 4.7. Asistență fizică acordată victimelor cutremurului și întărirea serviciilor de reabilitare din Gujarat, India Pe data de 26 ianuarie 2001 un cutremur de 6,9 pe scala Richter a lovit Statul Gujarat, India. Un număr estimat de 18.000 de persoane au fost ucise și 130.000 de persoane au fost rănite în districtul Kutchch din Gujarat, creând o povară grea pentru un sistem de îngrijiri medicale deja fragmentat. Răspunsul arată că îngrijirea medicală per total – în special serviciile de reabilitare pentru persoanele cu dizabilități – se poate ameliora considerabil cu costuri accesibile și în mod sustenabil chiar și în medii cu venituri scăzute sau post-dezastre. Imediat după dezastru, s-a format un parteneriat între guvernul statului Gujarat, Handicap International (o organizație neguvernamentală internațională) și Asociația Persoanelor Nevăzătoare (un ONG ce se ocupă de dizabilități la nivel local) pentru a construi capacitatea serviciilor existente.
Nivel terțiar ■ Proiectul a îmbunătățit echipamentul și infrastructura pentru fizioterapie și alte aspecte ale reabilitării bazate pe facilități la Civil Paraplegic Hospital și în Kutchch. ■ A îmbunătățit planificarea externării persoanelor cu dizabilități internate la Civil Paraplegic Hospital prin formarea unor asistenți sociali. ■ Înaintea cutremurului nu exista un sistem de adresabilitate. Ratele de adresabilitate către medicul specialist (MS) s-au îmbunătățit pentru persoanele cu dizabilități, de la spitalul civil către o nouă rețea comunitară de 39 de organizații de dezvoltare și dizabilitate ce sprijină serviciile de reabilitare bazate pe comunitate.
Nivel secundar, districtual ■ Proiectul a îmbunătățit furnizarea serviciilor de reabilitare oferind asistență tehnică Asociației Persoanelor Nevăzătoare pentru a înființa un centru de reabilitare de nivel secundar–oferind proteze și orteze, și fizioterapie (de către opt fizioterapeuți cu deteriorări de vedere) lângă noul spital districtual Kutchch. Aproximativ 3000 de persoane au primit dispozitive ortopedice, alți 598 au primit dispozitive de asistare gratuit prin intermediul schemei de asistență guvernamentală iar 208 au fost dotați cu dispozitive în casele lor de către fizioterapeuți. Centrul de adresabilitate către MS a sprijinit centre satelit pe o perioadă de șase luni după cutremur. ■ S-a îmbunătățit coordonarea între diferitele nivele ale furnizorilor guvernamentali de servicii de sănătate și organizațiile neguvernamentale, cu mecanisme de adresabilitate către MS, tratament, și controale, care a ajutat la asigurarea accesului la continuitatea serviciului. S-a dezvoltat și pus în practică un sistem de înregistrare a cazurilor individuale și un director al tuturor facilităților de reabilitare din orașul Kutchch și din împrejurimi de către centrele medicale primare.
Nivel comunitar ■ Proiectul a îmbunătățit sistemul de îngrijiri medicale primare, formând 275 de lucrători în domeniul îngrijirilor medicale pentru a identifica persoanele cu dizabilități și pentru a furniza intervențiile și trimiterile adecvate. O evaluare a instruirii la opt luni după dezastru a arătat un nivel ridicat de retenție a cunoștințelor, mulți lucrători putând identifica copiii cu dizabilități cu vârsta sub 10 luni. ■ Proiectul a îmbunătățit furnizarea de servicii de reabilitare la centrele medicale comunitare prin stabilirea unui program de fizioterapie. ■ A inclus persoanele cu dizabilități în inițiativele de dezvoltare prin instruirea a 24 de asistenți comunitari de dezvoltare, în 84 din 128 de sate, care să identifice persoanele cu dizabilități, să furnizeze îngrijiri de bază și să trimită către un specialist. ■ A crescut proporția persoanelor cu paraplegie care să aibă acces atât la serviciile de reabilitare din spital cât și la cele bazate pe comunitate. ■ A crescut gradul de conștientizare în comunitate și printre membrii familiei, persoanele cu dizabilitate și specialiști cu privire la prevenția și administrarea dizabilității, prin publicarea a opt materiale noi de conștientizare în limba locală. Activitățile inițiale din 2001-2002 s-au concentrat pe persoanele cu leziuni ale coloanei vertebrale iar mortalitatea în termen de cinci ani de la externarea din spital a scăzut de la 60% înaintea programului, la 4% după. Pe măsură ce programul se bucura de succes, acesta s-a extins atât geografic cât și pentru a acoperi toate tipurile de dizabilitate. Acum cuprinde tot statul Gujarat, unde activitățile asociate dizabilităților au fost integrate în toate nivelele sistemului de îngrijiri medicale de stat. Sursa Handicap International, rapoarte interne.
125 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Utilizatorii trebuie să se angajeze în evaluare ■ servicii de telepsihiatrie (244), reabilitare și selecție pentru a minimaliza abandonul cardiacă (245-247), terapie de limbaj și din cauza unei nepotriviri dintre nevoie și vorbire (248, 249), și terapie cognitivă pentru dispozitiv. persoanele cu leziuni cerebrale (250, 251); ■ Includă tratament adecvat pentru a asigura ■ evaluări la distanță pentru a furniza servicii o utilizare sigură și eficientă. Un studiu în de modificare a locuințelor persoanelor în mediul rural din Finlanda despre motivul vârstă prost deservite (252); pentru care dispozitivele prescrise pentru auz ■ formarea și sprijinul personalului din dome- rămân nefolosite a descoperit că tratamentul niul medical (210); ulterior, inclusiv consilierea, a avut drept ■ principii de ghidare computerizate care să rezultat o utilizare crescută și mai consecventă îi ajute pe medici să folosească intervențiile a dispozitivelor. Existența și disponibilitatea adecvate (253); financiară a întreținerii locale este de ase- ■ consultarea dintre spitalele terțiare și spitalele menea importantă. Accesul la baterii afec- comunitare pe probleme de protetică și tează utilizarea continuă a dispozitivelor de ortotică și recomandarea scaunului cu rotile auz, de exemplu. Tehnologiile îmbunătățite (254); ale bateriilor dispozitivelor pentru auz sunt ■ împărtășirea experienței profesionale între necesare pentru mediile cu resurse puține. Un țări, precum și în momentele critice, cum ar proiect din Botswana a descoperit că bateriile fi imediat după un dezastru (181). reîncărcabile care folosesc energie solară pot Tot mai multe dovezi cu privire la eficacitatea și deveni o opțiune promițătoare (240). eficiența tele-reabilitării arată că tele-reabilitarea Telereabilitarea duce la rezultate similare sau mai bune atunci când se compară cu intervențiile convenționale Folosirea informației, comunicării și (255). Este nevoie de informații suplimentare tehnologiilor asociate cu reabilitarea este o sursă despre alocarea de resurse și costuri pentru a în curs de dezvoltare ce poate spori capacitatea susține politicile și practica (255). și accesibilitatea măsurilor de reabilitare prin furnizarea de intervenții la distanță (241-243). Extinderea cercetărilor și Tehnologiile de telereabilitare includ: practicii bazate pe dovezi ■ tehnologii video și de teleconferință în formate accesibile; Unele aspecte ale reabilitării au beneficiat de ■ telefoane mobile; pe urma unor cercetări semnificative, însă altele ■ echipamente de culegere a datelor la distanță s-au bucurat de foarte puțină atenție. Cercetările și telemonitorizare – de exemplu, monitoare validate pentru persoanele cu dizabilități – cardiace. inclusiv cele medicale, terapeutice, de asistență Tehnologia poate fi folosită de persoanele cu și reabilitarea bazată pe comunitate – sunt dizabilități, lucrătorii din domeniul reabilitării, limitate (256-258). Reabilitării îi lipsesc studiile omologi, formatori, supraveghetori și lucrătorii randomizate controlate – recunoscute pe scară comunitari și familii. Acolo unde există Internet, largă drept cea mai riguroasă metodă de testare a e-sănătatea (tele-sănătatea sau tele-medicina) și eficacității intervențiilor (259, 260). tehnicile de telereabilitare, le-au permis oame nilor Lipsa unor cercetări de încredere împiedică din zonele izolate să beneficieze de tratamentul dezvoltarea și punerea în practică a politicilor și expert din partea unor specialiști aflați în altă programelor eficiente de reabilitare. Este nevoie parte. Exemple de tele-reabilitare includ: de mai multe cercetări în domeniul reabilitării în
126 Capitolul 4 Reabilitarea diverse contexte, în special despre (261, 262): mare și condițiile de sănătate sunt diferite. ■ legătura dintre nevoile de reabilitare, primirea Măsurile de reabilitare sunt extrem de de servicii, rezultatele sănătății (funcționarea individualizate și se bazează pe condițiile de și calitatea vieții) și costuri; sănătate, deteriorare și factorii contextuali ■ accesarea barierelor și facilitatorilor reabi- și deseori numărul persoanelor din cadrul litării, modele de furnizare a serviciilor, grupurilor omogene ce pot fi incluse în abordări ale dezvoltării resurselor umane, studiile de cercetare este mic. Acest fapt finanțarea modalităților, printre altele; poate împiedica utilizarea studiilor clinice ■ eficacitatea costurilor și sustenabilitatea controlate (37). măsurilor de reabilitare, inclusiv programele 5. Nevoia de a permite participarea persoa- de reabilitare bazată pe comunitate. nelor cu dizabilități în luarea de decizii Obstacolele în calea eficientizării capacității prin procesul de reabilitare necesită un de cercetare includ un număr insuficient de design și metode de cercetare ce nu pot fi cercetători în domeniul reabilitării, infrastructură considerate riguroase în cadrul sistemelor inadecvată pentru pregătirea și îndrumarea de evaluare actuale. cercetătorilor, precum și absența parteneriatelor 6. E posibil ca studiile controlate, care nece- dintre disciplinele relevante și organizațiile ce sită controale oarbe sau placebo să nu fie reprezintă persoanele cu dizabilități. fezabile sau etice dacă se neagă serviciile Cercetările în domeniul reabilitării au mai grupurilor de control (260, 265). multe caracteristici care diferă fundamental de cercetările biomedicale și care pot îngreuna Informații și reguli cercetarea: de bună practică 1. Nu există o taxonomie comună a măsu- Informația pentru a îndruma buna practică rătorilor de reabilitare (12, 257). este esențială pentru formarea de capacități, 2. Rezultatele reabilitării pot fi greu de pentru îmbunătățirea sistemelor de reabilitare și descris și studiat (257) datorită lărgimii producerea unor servicii cost eficiente și pentru și complexității măsurilor. Reabilitarea rezultate mai bune. utilizează adesea mai multe măsurători Buna practică în domeniul reabilitării folo- simultan și implică lucrători din diverse sește dovezi din cercetare. Provine din studii discipline. Acest lucru poate face adeseori unice, însă din interpretarea unuia sau mai greu de evaluat schimbările ce rezultă din multor studii, sau a revizuirii sistematice a unor intervenții, cum ar fi rezultatele specifice studii (265-267), și oferă cele mai bune cercetări datorate terapiei prin comparație cu un disponibile referitoare la tehnici, eficacitate, dispozitiv de asistare atunci când cele raportul cost-beneficiu și perspectivele consuma- două sunt utilizate simultan. torilor. Profesioniștii din domeniul reabilitării 3. Puține evaluări valide ale rezultatelor pot obține informații referitoare la bunele în ceea ce privește limitarea activității și practici prin intermediul: restricțiile de participare pot fi cuanti- ■ Ghidurilor care aplică cunoștințele cercetă- ficate cu încredere de către diferiții torilor, cu privire la o anumită condiție de profesioniști din sănătate în cadrul unei sănătate, la practica medicilor. echipe multidisciplinare (263, 264). ■ Cercetări independente pentru intervenții 4. Dimensiunea eșantioanelor este adesea specifice. prea mică. Gama dizabilităților este prea ■ Educației profesionale continue.
127 Raport Mondial privind Dizabilitatea
■ Notelor de ghidare clinică despre buna practică principiilor, inclusiv persoane cu autism, pă- de la angajatori și organizațiile de sănătate. rinții copiilor cu autism, furnizori medicali, ■ Bazelor de date specifice de pe internet care educaționali și comunitari precum și cercetători ajută cercetarea clinicienilor. Sunt disponibile din Noua Zeelandă și din alte părți, acordând o pe internet o varietate mare de surse, inclusiv atenție deosebită perspectivelor și experiențelor baze de date generale de bibliografie și baze de populațiilor Māori și din Pacific. Rezultatul date specializate în cercetarea din domeniul acestor principii: programe care își dovediseră reabilitării. Majoritatea acestor baze de date eficiența au fost extinse, crescând astfel numărul au evaluat deja cercetarea în ceea ce privește persoanelor pregătite pentru evaluarea și diag- calitatea, au oferit punctaje pentru studiile de nos ticarea autismului și cel al persoanelor care cercetare și au făcut un rezumat al dovezilor. sunt interesate și primesc informații despre Practica bazată pe dovezi încearcă să aplice aceas tă afecțiune. S-a demarat și o gamă de pro- cele mai recente, adecvate și eficiente intervenții grame pentru a ajuta la sprijinirea familiilor de reabilitare rezultate din cercetare (259). persoanelor cu dizabilități (272). E posibil ca Barierele din calea elaborării principiilor și a principiile elaborate pentru un anumit mediu integrării dovezilor în practică includ: lipsa de să trebuiască să fie adaptate pentru punerea în timp și aptitudini profesionale, acces limitat la practică în altul. dovezi (inclusiv barierele de limbă), dificultatea de a ajunge la un consens și adaptarea principiilor Cercetări, date și informații existente la contextele locale. Aceste chestiuni Este nevoie de date mai bune cu privire la sunt relevante în special pentru țările în curs de furnizarea de servicii, rezultatele serviciilor dezvoltare (195, 268). Un studiu din Botswana, și beneficiile economice ale reabilitării (273). de exemplu, subliniază lipsa de politici de punere Dovezile referitoare la eficacitatea intervențiilor în practică și utilizarea rezultatelor cercetării și programelor sunt extrem de benefice pentru: (269). Acolo unde lipsesc dovezile, experiența ■ a ghida factorii politici de decizie pentru medicilor și consumatorilor poate fi folosită dezvoltarea serviciilor adecvate pentru a elabora un ghid de practică bazat pe ■ a permite lucrătorilor din domeniul reabili- consens. De exemplu, o “conferință de consens” tării să utilizeze intervențiile adecvate a pus bazele ghidurilor OMS referitoare la ■ a sprijini persoanele cu dizabilități în procesul furnizarea de scaune cu rotile manuale în decizional. mediile cu mai puține resurse. Principiile au Studiile longitudinale pe termen lung sunt fost elaborate în parteneriat cu Societatea necesare pentru a stabili dacă cheltuielile pentru Internațională de Protetică și Ortotică și Agenția sănătate și serviciile asociate sănătății scad în pentru Dezvoltare Internațională a SUA (270). cazul în care se oferă servicii de reabilitare. Este de Ghidurile de pionierat pentru autism: asemenea nevoie de cercetări cu privire la efectul Autistic Spectrum Disorder Guidelines din reabilitării asupra familiilor și comunităților, de Noua Zeelandă au fost elaborate drept răspuns exemplu, a beneficiilor acumulate atunci când la lipsurile din domeniul serviciilor, oferind furnizorii de îngrijire se întorc la munca plătită, un exemplu bun al abordării bazate pe dovezi. când serviciile de sprijin sau costurile continue Principiile acoperă identificarea și diagnosticarea pentru îngrijirea pe termen lung se reduc, și când condițiilor de sănătate și discută accesul la persoanele cu dizabilități și familiile acestora se intervenții și servicii (271). O gamă largă de simt mai puțin izolate. O abordare largă este factori de decizie au fost implicați în elaborarea necesară deoarece beneficiile reabilitării adesea
128 Capitolul 4 Reabilitarea duc la o linie bugetară a guvernului diferită de În țările cu venituri medii și mari cu servicii cea care finanțează reabilitarea (207). de reabilitare bine stabilite, atenția ar trebui să Strategiile relevante pentru rezolvarea barie- se concentreze pe eficiență și eficacitate, prin relor în calea cercetării includ următoarele: extinderea ariei de acoperire și îmbunătățirea ■ Implicarea utilizatorilor finali în planificare, relevanței, a calității și a disponibilității financiare cercetare, inclusiv a persoanelor cu dizabilități a serviciilor. și a lucrătorilor din domeniul reabilitării, În țările cu venituri mici atenția ar trebui să pentru a crește probabilitatea ca cercetarea să se concentreze pe introducerea și extinderea fie folositoare (269, 274). treptată a serviciilor de reabilitare, acordând ■ Folosirea cadrului ICF pentru a ajuta la prioritate abordării de tip cost-eficiență. dezvoltarea unui limbaj global comun și O gamă largă de factori de decizie au diverse comparații la nivel global (12, 17). roluri: ■ Folosirea unei game de metodologii. Este ■ Guvernele ar trebui să dezvolte, să pună în nevoie de mai multe cercetări ca cea efectuată practică și să monitorizeze politicile, meca- de Colaborarea Cochrane (Reabilitarea și nismele de reglementare și standardele pen- Terapiile Asociate) (208) atunci când acestea tru serviciile de reabilitare, precum și pro- sunt fezabile. Sunt indicate metodologii de movarea accesului egal la acele servicii. cercetare alternative și riguroase, inclusiv ■ Cei care furnizează servicii ar trebui să ofere analize calitative, studii prospective observa- servicii de reabilitare de cea mai înaltă calitate. ționale de cohortă (259), sau cu design cvasi- ■ Alți factori (utilizatorii, organizațiile profe- experimental de înaltă calitate care să răspundă sionale etc.) ar trebui să sporească gradul întrebărilor cercetării (265), incluzând studii de conștientizare, să participe la dezvoltarea de cercetare despre CBR (173). politicilor și la monitorizarea punerii lor în ■ Diseminarea sistematică a rezultatelor astfel practică. încât: politicile guvernului să reflecte rezul- ■ Cooperarea internațională poate ajuta la tatele cercetării, practica clinică să se poate împărtășirea bunelor practici și promițătoare baza pe dovezi iar persoanele cu dizabilități și la furnizarea asistenței tehnice țărilor care și familiile lor să poată influența utilizarea introduc și extind serviciile de reabilitare. cercetării (269). ■ Creșterea mediului clinic și de cercetare. Ofe- Politici și mecanisme de reglementare rirea unor oportunități de cercetare și învățare ■ Evaluarea politicilor, sistemelor, serviciilor la nivel internațional va implica adesea și mecanismelor de reglementare existente, colaborarea universităților din țările în curs de prin identificarea lipsurilor și a priorităților dezvoltare cu cele din țările cu venituri ridicate pentru a îmbunătăți furnizarea. și medii (68). Țările dintr-o anumită regiune, ■ Dezvoltarea sau revizuirea planurilor națio- cum ar fi Asia de Sud-Est, pot de asemenea nale de reabilitare, în conformitate cu analiza colabora la proiectele de cercetare (275). situației, pentru a maximiza funcționarea populației într-un mod sustenabil din punct Concluzii și recomandări de vedere financiar. Prioritatea o reprezintă asigurarea accesului ■ Acolo unde există politici, efectuarea schim- la intervenții de reabilitare adecvate, rapide, bărilor necesare pentru a asigura consecvența accesibile și de foarte bună calitate, consecvente cu CRPD. față de CRPD, pentru toți cei care au nevoie de ele. ■ Acolo unde nu există politici, dezvoltarea de
129 Raport Mondial privind Dizabilitatea
politici, legislație și mecanisme de reglemen- ■ Pregătirea unor profesioniști nespecialiști în tare coerente cu contextul de țară și cu CRPD. domeniul medical (medici, asistente, lucrători Stabilirea unor priorități în ceea ce privește în domeniul îngrijirii primare) nespecialiști mediul cu standarde minime și monitorizare. în domeniul dizabilității și reabilitării într- un mod care să fie relevant pentru rolurile și Finanțarea responsabilitățile acestora. Dezvoltarea unor mecanisme de finanțare pentru Furnizarea serviciilor a spori gradul de acoperire și acces la servicii de reabilitare accesibile financiar. Acolo unde nu există, sau sunt doar limitate, se În funcție de circumstanțele specifice fiecărei recomandă introducerea unui minim de servicii țări, ar putea include o combinație între: în cadrul serviciilor medicale și sociale existente. ■ Finanțarea publică pentru persoanele cu Strategiile relevante includ: dizabilități, cu prioritate pentru elementele ■ Dezvoltarea de servicii de reabilitare de bază esențiale de reabilitare inclusiv dispozitivele în cadrul infrastructurii medicale existente. de asistare și persoanele cu dizabilități care ■ Întărirea furnizării serviciilor de reabilitare nu își pot permite să plătească. prin intermediul reabilitării la nivel de ■ Promovarea unui acces echitabil la reabilitare comunitate. prin intermediul asigurărilor de sănătate. ■ Stabilirea unei priorități de strategii de ■ Extinderea gradului de acoperire al asigurării intervenție și identificare precoce prin folo- de sănătate. sirea lucrătorilor comunitari și a personalului ■ Parteneriate public-private pentru furnizarea medical. de servicii. Acolo unde există servicii, se extinde aria de ■ Realocarea și redistribuirea resurselor exis- acoperire a acestora și se îmbunătățește calitatea. tente. Strategiile relevante includ: ■ Susținerea prin intermediul cooperării inter- ■ Dezvoltarea unor modele de furnizare na ționale inclusiv în cazul crizelor umanitare. a serviciilor care încurajează abordările multidisciplinare și orientate către client. Resurse umane ■ Asigurarea disponibilității unor servicii de calitate ridicată în comunitate. Creșterea cifrelor și a capacității de resurse ■ Creșterea eficienței prin îmbunătățirea coor- umane pentru reabilitare. Strategiile relevante do nării dintre nivele și în cadrul sectoarelor. includ: În toate mediile există trei principii relevante: ■ Acolo unde personalul specializat în reabi- ■ Includerea utilizatorilor de servicii în procesul litare nu este suficient, dezvoltarea unor decizional. standarde de pregătire pentru diferitele tipuri ■ Intervenții de bază fondate pe cercetări solide. și nivele de personal de reabilitare ce pot duce ■ Monitorizarea și evaluarea rezultatelor. la o dezvoltare profesională și la o educație continuă la toate nivelele. Tehnologie ■ Stabilirea unor strategii de construire a capacității de pregătire în conformitate cu Creșterea accesului la tehnologia de asistare care planurile naționale de reabilitare. este adecvată, sustenabilă, accesibilă financiar și ■ Identificarea stimulentelor și mecanismelor disponibilă. Strategiile relevante includ: de păstrare a personalului în special în mediul ■ Stabilirea furnizării de servicii pentru rural și în zonele izolate. dispozitivele de asistare.
130 Capitolul 4 Reabilitarea
■ Formarea utilizatorilor și urmărirea lor. despre nevoi, tipul și calitatea serviciilor ■ Promovarea producției locale. furnizate și a nevoilor neîmplinite (separate ■ Reducerea taxelor și impozitelor pe importuri. pe sex, vârstă și afecțiune asociată). ■ Îmbunătățirea economiilor de scară bazate pe ■ Îmbunătățirea accesului la principiile care se nevoile stabilite. bazează pe dovezi referitoare la măsurile de Pentru a spori mai departe capacitatea, reabilitare cost eficiente. accesibilitatea și coordonarea măsurilor de ■ Separarea datelor referitoare la cheltuielile cu reabilitare se poate explora folosirea tehnologiilor serviciile de reabilitare de cele din alte servicii de informare și comunicare. medicale. ■ Evaluarea rezultatelor serviciilor și a Cercetări și practică bazată pe dovezi beneficiilor economice ale reabilitării. ■ Dezvoltarea cercetării și culegerea datelor
Bibliografie 1. Stucki G, Cieza A, Melvin J. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): a unifying model for the conceptual description of the rehabilitation strategy. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:279-285. doi:10.2340/16501977-0041 PMID:17468799 2. Swedish disability policy: services and care for people with functional impairments: habilitation, rehabilitation, and technical aids [Article No. 2006–114–24]. Stockholm, Socialstyrelsen, The National Board of Health and Welfare, 2006 (http://www. socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9548/2006-114-24_200611424.pdf, accessed 11 May 2010). 3. Llewellyn G et al. Development and psychometric properties of the Family Life Interview. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2010,23:52-62. doi:10.1111/j.1468-3148.2009.00545.x 4. Learning disabilities and young children: identification and intervention [Fact sheet]. New York, National Joint Committee on Learning Disabilities, 2006 (http://www.ldonline.org/article/Learning_Disabilities_and_Young_Children%3A_ Identification_and_Intervention?theme=print, accessed 2 May 2010). 5. Storbeck C, Pittman P. Early intervention in South Africa: moving beyond hearing screening. International Journal of Audiology, 2008,47:Suppl 1S36-S43. doi:10.1080/14992020802294040 PMID:18781512 6. Beswick AD et al. Complex interventions to improve physical function and maintain independent living in elderly people: a systematic review and meta-analysis. Lancet, 2008,371:725-735. doi:10.1016/S0140-6736(08)60342-6 PMID:18313501 7. Velema JP, Ebenso B, Fuzikawa PL. Evidence for the effectiveness of rehabilitation-in-the-community programmes. Leprosy Review, 2008,79:65-82. PMID:18540238 8. Norris G et al. Addressing Aboriginal mental health issues on the Tiwi Islands. Australasian Psychiatry: bulletin of Royal Australian and New Zealand College of Psychiatrists, 2007,15:310-314. doi:10.1080/10398560701441687 PMID:17612884 9. Mola E, De Bonis JA, Giancane R. Integrating patient empowerment as an essential characteristic of the discipline of gen- eral practice/family medicine. The European Journal of General Practice, 2008,14:89-94. doi:10.1080/13814780802423463 PMID:18821139 10. Steiner WA et al. Use of the ICF model as a clinical problem-solving tool in physical therapy and rehabilitation medicine. Physical Therapy, 2002,82:1098-1107. PMID:12405874 11. Bickenbach JE et al. Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social Science & Medicine (1982), 1999,48:1173-1187. doi:10.1016/S0277-9536(98)00441-9 PMID:10220018 12. Stucki G, Reinhardt JD, Grimby G. Organizing human functioning and rehabilitation research into distinct scientific fields. Part II: Conceptual descriptions and domains for research. Journal of Rehabilitative Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:299-307. doi:10.2340/16501977-0051 PMID:17468802 13. Rimmer JH. Use of the ICF in identifying factors that impact participation in physical activity/rehabilitation among people with disabilities. Disability and Rehabilitation, 2006,28:1087-1095. doi:10.1080/09638280500493860 PMID:16950739 14. World Health Organization International classification of functioning, disability, and health. Geneva, World Health Organization, 2001. 15. Stucki G, Ustün TB, Melvin J. Applying the ICF for the acute hospital and early post-acute rehabilitation facilities. Disability and Rehabilitation, 2005,27:349-352. doi:10.1080/09638280400013941 PMID:16040535
131 Raport Mondial privind Dizabilitatea
16. Stucki G et al. Rationale and principles of early rehabilitation care after an acute injury or illness. Disability and Rehabilitation, 2005,27:353-359. doi:10.1080/09638280400014105 PMID:16040536 17. Rauch A, Cieza A, Stucki G. How to apply the International Classification of Functioning Disability and health (ICF) for rehabilitation management in clinical practice. European Journal of Physical Rehabilitation Medicine, 2008,44:439-442. 18. Forster A et al. Rehabilitation for older people in long-term care. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,1CD004294- PMID:19160233 19. Khan F et al. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2007,2CD006036- PMID:17443610 20. Lacasse Y et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,4CD003793- PMID:17054186 21. Davies EJ et al. Exercise based rehabilitation for heart failure. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2010,4CD003331- PMID:20393935 22. Iyengar KP et al. Targeted early rehabilitation at home after total hip and knee joint replacement: Does it work? Disability and Rehabilitation, 2007,29:495-502. doi:10.1080/09638280600841471 PMID:17364804 23. Choi JH et al. Multimodal early rehabilitation and predictors of outcome in survivors of severe traumatic brain injury. The Journal of Trauma, 2008,65:1028-1035. doi:10.1097/TA.0b013e31815eba9b PMID:19001970 24. Petruševičienė D, Krisciūnas A. Evaluation of activity and effectiveness of occupational therapy in stroke patients at the early stage of rehabilitation. [Kaunas]Medicina (Kaunas, Lithuania), 2008,44:216-224. PMID:18413989 25. Scivoletto G, Morganti B, Molinari M. Early versus delayed inpatient spinal cord injury rehabilitation: an Italian study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2005,86:512-516. doi:10.1016/j.apmr.2004.05.021 PMID:15759237 26. Nielsen PR et al. Costs and quality of life for prehabilitation and early rehabilitation after surgery of the lumbar spine. BMC Health Services Research, 2008,8:209- doi:10.1186/1472-6963-8-209 PMID:18842157 27. Global Early Intervention Network [website]. (http://www.atsweb.neu.edu/cp/ei/, accessed 11 May 2010). 28. Roberts G et al. Rates of early intervention services in very preterm children with developmental disabilities at age 2 years. Journal of Paediatrics and Child Health, 2008,44:276-280. doi:10.1111/j.1440-1754.2007.01251.x PMID:17999667 29. Clini EM et al. Effects of early inpatient rehabilitation after acute exacerbation of COPD. Respiratory Medicine, 2009,103:1526- 1531. doi:10.1016/j.rmed.2009.04.011 PMID:19447015 30. Rahman A et al. Cluster randomized trial of a parent-based intervention to support early development of children in a low-income country. Child: Care, Health and Development, 2009,35:56-62. doi:10.1111/j.1365-2214.2008.00897.x PMID:18991970 31. Hadders-Algra M. General movements: a window for early identification of children at high risk for developmental disor- ders. The Journal of Pediatrics, 2004,145:Supp112-18. doi:10.1016/j.jpeds.2004.05.017 PMID:15238899 32. Overview of Early Intervention. Washington, National Dissemination Center for Children with Disabilities, 2009 (http:// www.nichcy.org/babies/overview/Pages/default.aspx, accessed 2 May 2010). 33. Finch E et al. Physical rehabilitation outcome measures: a guide to enhanced clinical decision-making, 2nd editon. Hamilton, Ontario, Canadian Physiotherapy Association, 2002. 34. Scherer MJ. Assessing the benefits of using assistive technologies and other supports for thinking, remembering and learning. Disability and Rehabilitation, 2005,27:731-739. doi:10.1080/09638280400014816 PMID:16096225 35. Scherer MJ et al. Predictors of assistive technology use: the importance of personal and psychosocial factors. Disability and Rehabilitation, 2005,27:1321-1331. doi:10.1080/09638280500164800 PMID:16298935 36. Turner-Stokes L et al. Evidence-based guidelines for clinical management of traumatic brain injury: British national guide- lines. London, British Society of Rehabilitation Medicine Publications Unit, Royal College of Physicians, 2005. 37. Gutenbrunner C, Ward AB, Chamberlain MA. White book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,45:Suppl6- 47. PMID:17206318 38. Pirani S et al. Towards effective Ponseti clubfoot care: the Uganda sustainable clubfoot care project. Clinical Orthopaedics and Related Research, 2009,467:1154-1163. doi:10.1007/s11999-009-0759-0 PMID:19308648 39. Tindall AJ et al. Results of manipulation of idiopathic clubfoot deformity in Malawi by orthopaedic clinical officers using the Ponseti method: a realistic alternative for the developing world? Journal of Pediatric Orthopedics, 2005,25:627-629. doi:10.1097/01.bpo.0000164876.97949.6b PMID:16199944 40. Wallen M, Gillies D. Intra-articular steroids and splints/rest for children with juvenile idiopathic arthritis and adults with rheumatoid arthritis. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,1CD002824- PMID:16437446 41. Shah N, Lewis M. Shoulder adhesive capsulitis: systematic review of randomised trials using multiple corticosteroid injections. The British Journal of General Practice: the journal of the Royal College of General Practitioners, 2007,57:662-667. PMID:17688763
132 Capitolul 4 Reabilitarea
42. Bellamy N et al. Intraarticular corticosteroid for treatment of osteoarthritis of the knee. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2006,2CD005328- PMID:16625636 43. Lambert RG et al. Steroid injection for osteoarthritis of the hip: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Arthritis and Rheumatism, 2007,56:2278-2287. doi:10.1002/art.22739 PMID:17599747 44. Manheimer E et al. Meta-analysis: acupuncture for osteoarthritis of the knee. Annals of Internal Medicine, 2007,146:868- 877. PMID:17577006 45. Tomassini V et al. Comparison of the effects of acetyl L-carnitine and amantadine for the treatment of fatigue in multiple sclerosis: results of a pilot, randomised, double-blind, crossover trial. Journal of the Neurological Sciences, 2004,218:103- 108. doi:10.1016/j.jns.2003.11.005 PMID:14759641 46. Kranke P et al. Hyperbaric oxygen therapy for chronic wounds. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2004,2CD004123- PMID:15106239 47. Quinn TJ et al. European Stroke Organisation (ESO) Executive CommitteeESO Writing CommitteeEvidence-based stroke rehabilitation: an expanded guidance document from the European Stroke Organisation (ESO) guidelines for manage- ment of ischaemic stroke and transient ischaemic attack 2008. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2009,41:99-111. doi:10.2340/16501977-0301 PMID:19225703 48. Heywood F. Money well spent: the effectiveness and value of housing adaptations. Bristol, The Policy Press, 2001. 49. Fransen M, McConnell S, Bell M. Exercise for osteoarthritis of the hip or knee. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2003,3CD004286- PMID:12918008 50. Jolliffe J et al. Exercise-based rehabilitation for coronary heart disease. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2009,1CD001800- 51. Rees K et al. Exercise based rehabilitation for heart failure. Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2004,3CD003331- PMID:15266480 52. Legg L et al. Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke: systematic review of randomised trials. BMJ (Clinical research ed.), 2007,335:922- doi:10.1136/bmj.39343.466863.55 PMID:17901469 53. McConachie H et al. Difficulties for mothers in using an early intervention service for children with cerebral palsy in Bangladesh. Child: Care, Health and Development, 2001,27:1-12. doi:10.1046/j.1365-2214.2001.00207.x PMID:11136337 54. Heiman JR. Psychologic treatments for female sexual dysfunction: are they effective and do we need them? Archives of Sexual Behavior, 2002,31:445-450. doi:10.1023/A:1019848310142 PMID:12238613 55. Alexander MS, Alexander CJ. Recommendations for discussing sexuality after spinal cord injury/dysfunction in children, adolescents, and adults. The Journal of Spinal Cord Medicine, 2007,30:Suppl 1S65-S70. PMID:17874689 56. Sipski ML et al. Effects of vibratory stimulation on sexual response in women with spinal cord injury. Journal of Rehabilitation Research and Development, 2005,42:609-616. doi:10.1682/JRRD.2005.01.0030 PMID:16586186 57. Waddell G, Burton AK, Kendall NAS. Vocational rehabilitation: what works, for whom and when? London, The Stationery Office, 2008. 58. Employment assistance for people with mental illness. Literature review. Commonwealth of Australia, 2008 (http://workplace.gov.au/NR/rdonlyres/39A1C4CE-0DE3-4049-A410-8B61D5509C#(/0/ MentalHealthEmplomentAssistanceLiteratureReview_web.doc, accessed 7 November 2008). 59. Assistive Technology Act. United States Congress 2004 (Public Law 108–364) (http://www.ataporg.org/atap/atact_law. pdf, accessed 12 December 2010) 60. Hunt PC et al. Demographic and socioeconomic factors associated with disparity in wheelchair customizability among people with traumatic spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2004,85:1859-1864. doi:10.1016/j. apmr.2004.07.347 PMID:15520982 61. Evans JJ et al. Who makes good use of memory aids? Results of a survey of people with acquired brain injury. Journal of the International Neuropsychological Society: JINS, 2003,9:925-935. doi:10.1017/S1355617703960127 PMID:14632251 62. Olusanya BO. Classification of childhood hearing impairment: implications for rehabilitation in developing countries. Disability and Rehabilitation, 2004,26:1221-1228. doi:10.1080/09638280410001724852 PMID:15371023 63. Persson J et al. Costs and effects of prescribing walkers. Sweden, Center for Technology Assessment, 2007 (CMT rapport 2007:3). 64. Spillman BC. Changes in elderly disability rates and the implications for health care utilization and cost. The Milbank Quarterly, 2004,82:157-194. doi:10.1111/j.0887-378X.2004.00305.x PMID:15016247 65. Agree EM, Freedman VA. A comparison of assistive technology and personal care in alleviating disability and unmet need. The Gerontologist, 2003,43:335-344. PMID:12810897 66. Basavaraj V. Hearing aid provision in developing countries: an Indian case study. In: McPherson B, Brouillette R, eds. Audiology in developing countries. Boston, MA, Nova Science Publishers, 2008a. 67. Haig AJ. Developing world rehabilitation strategy II: flex the muscles, train the brain, and adapt to the impairment. Disability and Rehabilitation, 2007,29:977-979. doi:10.1080/09638280701480369 PMID:17577733
133 Raport Mondial privind Dizabilitatea
68. Tinney MJ et al. Medical rehabilitation in Ghana. Disability and Rehabilitation, 2007,29:921-927. doi:10.1080/09638280701240482 PMID:17577726 69. Buntin MB. Access to postacute rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1488-1493. doi:10.1016/j.apmr.2007.07.023 PMID:17964894 70. Ottenbacher KJ, Graham JE. The state-of-the-science: access to postacute care rehabilitation services. A review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2007,88:1513-1521. doi:10.1016/j.apmr.2007.06.761 PMID:17964898 71. Kephart G, Asada Y. Need-based resource allocation: different need indicators, different results? BMC Health Services Research, 2009,9:122- doi:10.1186/1472-6963-9-122 PMID:19622159 72. K Graham S, Cameron ID. A survey of rehabilitation services in Australia. Australian Health Review: a publication of the Australian Hospital Association, 2008,32:392-399. doi:10.1071/AH080392 PMID:18666866 73. Darrah J, Magil-Evans J, Adkins R. How well are we doing? Families of adolescents or young adults with cerebral palsy share their perceptions of service delivery. Disability and Rehabilitation, 2002,24:542-549. doi:10.1080/09638280210121359 PMID:12171644 74. Elrod CS, DeJong G. Determinants of utilization of physical rehabilitation services for persons with chronic and disa- bling conditions: an exploratory study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:114-120. doi:10.1016/j. apmr.2007.08.122 PMID:18164340 75. Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal cord injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/0963828031000152002 PMID:12944150 76. Neri MT, Kroll T. Understanding the consequences of access barriers to health care: experiences of adults with disabilities. Disability and Rehabilitation, 2003,25:85-96. PMID:12554383 77. Dejong G et al. The organization and financing of health services for persons with disabilities. The Milbank Quarterly, 2002,80:261-301. doi:10.1111/1468-0009.t01-1-00004 PMID:12101873 78. Chi MJ et al. Social determinants of emergency utilization associated with patterns of care. Health Policy (Amsterdam, Netherlands), 2009,93:137-142. PMID:19665250 79. Hatano T et al. Unmet needs of patients with Parkinson’s disease: interview survey of patients and caregivers. The Journal of International Medical Research, 2009,37:717-726. PMID:19589255 80. Fulda KG et al. Unmet mental health care needs for children with special health care needs stratified by socioeconomic status. Child and Adolescent Mental Health, 2009,14:190-199. doi:10.1111/j.1475-3588.2008.00521.x 81. The Global Burden of Disease. 2004 Update. Geneva, World Health Organization, 2008a. (http://www.who.int/healthinfo/ global_burden_disease/2004_report_update/en/index.htm, accessed 2 May 2010). 82. Landry MD, Ricketts TC, Verrier MC. The precarious supply of physical therapists across Canada: exploring national trends in health human resources (1991 to 2005). Human Resources for Health, 2007,5:23-http://www.human-resources-health. com/content/5/1/23 doi:10.1186/1478-4491-5-23 PMID:17894885 83. Bo W et al. The demand for rehabilitation therapists in Beijing health organizations over the next five years. Disability and Rehabilitation, 2008,30:375-380. doi:10.1080/09638280701336496 PMID:17852203 84. Lysack JT et al. Designing appropriate rehabilitation technology: a mobility device for women with ambulatory disabili- ties in India. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de Réadaptation, 1999,22:1-9. PMID:10207746 85. Israsena P, Dubsok P, Pan-Ngum S. A study of low-cost, robust assistive listening system (ALS) based on digital wire- less technology. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 2008,3:295-301. doi:10.1080/17483100802323392 PMID:19117189 86. Lamoureux EL et al. The effectiveness of low-vision rehabilitation on participation in daily living and quality of life. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 2007,48:1476-1482. doi:10.1167/iovs.06-0610 PMID:17389474 87. Durkin M. The epidemiology of developmental disabilities in low-income countries. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2002,8:206-211. doi:10.1002/mrdd.10039 PMID:12216065 88. Deafness and hearing impairment. Geneva, World Health Organization, 2010 (Fact sheet No. 300) (http://www.who.int/ mediacentre/factsheets/fs300/en/print.html, accessed 7 June 2010) 89. McPherson B, Brouillette R. A fair hearing for all: providing appropriate amplification in developing countries. Communication Disorders Quarterly, 2004,25:219-223. doi:10.1177/15257401040250040601 90. Guidelines for hearing aids and services for developing countries. Geneva, World Health Organization, 2004. 91. Lindstrom A. Appropriate technologies for assistive devices in low-income countries. In: Hsu JD, Michael JW, Fisk JR, eds. AAOS Atlas of orthoses and assistive devices. Philadelphia, PA, Mosby/Eslevier, 2008. 92. World Health Organization, International Society for Prosthetics and Orthotics. Guidelines for training personnel in devel- oping countries for prosthetics and orthotics services. Geneva, World Health Organization, 2005.
134 Capitolul 4 Reabilitarea
93. Atijosan O et al. The orthopaedic needs of children in Rwanda: results from a national survey and orthopaedic service implications. Journal of Pediatric Orthopedics, 2009,29:948-951. PMID:19934715 94. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo, SINFEF, 2004. 95. Eide AH, Yusman K. Living conditions among people with disabilities in Mozambique: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2009. 96. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo, SINTEF, 2003. 97. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2006. 98. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative national survey. Oslo, SINTEF, 2003. 99. Eide AH, Øderud T. Assistive technology in low income countries. In: Maclachlan M, Swartz L, eds. Disability and interna- tional development, Dordrecht, the Netherlands, Springer, 2009. 100. Eldar R et al. Rehabilitation medicine in countries of central/eastern Europe. Disability and Rehabilitation, 2008,30:134-141. doi:10.1080/09638280701191776 PMID:17852214 101. Zongjie Y, Hong D, Zhongxin X, Hui X. A research study into the requirements of disabled residents for rehabilitation services in Beijing. Disability and Rehabilitation, 2007,29:825-833. doi:10.1080/09638280600919657 PMID:17457741 102. Qiu ZY. Rehabilitation need of people with disability in China: analysis and strategies [in Chinese]. Beijing, Huaxia Press, 2007. 103. Carlson D, Ehrlich N. Assistive Technology and information technology use and need by persons with disabilities in the United States, 2001. Washington, DC, National Institute on Disability and Rehabilitation Research, U.S. Department of Education, 2005 (http://www.ed.gov/rschstat/research/pubs/at-use/at-use-2001.pdf, accessed 27 April 2007). 104. Chiang PPC. The Global mapping of low vision services. Melbourne, University of Melbourne, 2010. 105. Miller AR et al. Waiting for child developmental and rehabilitation services: an overview of issues and needs. Developmental Medicine and Child Neurology, 2008,50:815-821. doi:10.1111/j.1469-8749.2008.03113.x PMID:18811706 106. Passalent LA, Landry MD, Cott CA. Wait times for publicly funded outpatient and community physiotherapy and occu- pational therapy services: implications for the increasing number of persons with chronic conditions in Ontario, Canada. Physiotherapy Canada. Physiothérapie Canada, 2009,61:5-14. doi:10.3138/physio.61.1.5 PMID:20145747 107. El Sharkawy G, Newton C, Hartley S. Attitudes and practices of families and health care personnel toward children with epilepsy in Kilifi, Kenya. Epilepsy & Behavior: E&B, 2006,8:201-212. doi:10.1016/j.yebeh.2005.09.011 PMID:16275111 108. Unmet need for disability services: effectiveness of funding and remaining shortfall. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2002. 109. Cott C, Passalent LA, Borsey E. Ontario community rehabilitation: a profile of demand and provision. Toronto, Arthritis Community Research & Evaluation Unit, 2007 (Working Paper 07–1-A) (http://www.acreu.ca/pub/working-paper-07-01. html, accessed 30 April 2010). 110. South-North Centre for Dialogue and Development. Global survey of government actions on the implementation of the standard rules of the equalisation of opportunities for persons with disabilities. Amman, Office of the UN Special Rapporteur on Disabilities, 2006:141. 111. Middleton JW et al. Issues and challenges for development of a sustainable service model for people with spinal cord injury living in rural regions. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2008,89:1941-1947. doi:10.1016/j.apmr.2008.04.011 PMID:18929022 112. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009. (http://image- bank.worldbank.org/servlet/WDSContentServer/IW3P/IB/2009/09/02/000334955_20090902041543/Rendered/ PDF/502090WP0Peopl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf, accessed 8 December 2010). 113. Birth defects: revision of draft resolution considered by the Executive Board at its 125th session reflecting comments and pro- posals made by Bahamas, Canada, Chile, Mauritius, New Zealand, Oman and Paraguay. Geneva, World Health Organization, 2009 (EB 126/10 Add. 1) (http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB126/B126_10Add1-en.pdf, accessed 2 May 2010). 114. de Souza N et al. The determination of compliance with an early intervention programme for high-risk babies in India. Child: Care, Health and Development, 2006,32:63-72. doi:10.1111/j.1365-2214.2006.00576.x PMID:16398792 115. Cooper SA et al. Improving the health of people with intellectual disabilities: outcomes of a health screening programme after 1 year. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2006,50:667-677. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00824.x PMID:16901294 116. World Health Organization, Swedish Organizations of Disabled Persons International Aid Association. Part 1. Community- Based Rehabilitation as we experienced it ... voices of persons with disabilities. Geneva, World Health Organization, 2002. 117. Bigelow J et al. A picture of amputees and the prosthetic situation in Haiti. Disability and Rehabilitation, 2004,26:246-252. doi:10.1080/09638280310001644915 PMID:15164958
135 118. Lilja M et al. Disability policy in Sweden: policies concerning assistive technology and home modification services. Journal of Disability Policies Studies, 2003,14:130-135. doi:10.1177/10442073030140030101 119. Disability and rehabilitation status review of disability issues and rehabilitation services in 29 African Countries. Geneva, World Health Organization, 2004. 120. Modernizing sickness and disability policy: OECD thematic review on sickness, disability and work issues paper and progress report. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2008. 121. Digiacomo M et al. Health information system linkage and coordination are critical for increasing access to secondary prevention in Aboriginal health: a qualitative study. Quality in Primary Care, 2010,18:17-26. PMID:20359409 122. Hilberink SR et al. Health issues in young adults with cerebral palsy: towards a life-span perspective. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:605- 611. doi:10.2340/16501977-0103 PMID:17896051 123. Holdsworth LK, Webster V, McFadyen A. Self-referral to physiotherapy: deprivation and geographical setting – is there a relationship? Results of a national trial. Physiotherapy, 2006,92:16-25. doi:10.1016/j.physio.2005.11.003 124. Holdsworth LK, Webster V, McFadyen A. What are the costs to NHS Scotland of self-referral to physiotherapy? Results of a national trial. Physiotherapy, 2007,93:3-11. doi:10.1016/j.physio.2006.05.005 125. Holdsworth LK, Webster V, McFadyen A. Physiotherapists’ and general practitioners’ views of self-referral and physiother- apy scope of practice: results from a national trial. Physiotherapy, 2008,94:236-243. doi:10.1016/j.physio.2008.01.006 126. Eldar R. Integrated institution–community rehabilitation in developed countries: a proposal. Disability and Rehabilitation, 2000,22:266-274. doi:10.1080/096382800296728 PMID:10864129 127. Sickness, disability and work: keeping on track in the economic downturn. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2009 (Background paper). 128. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/ disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009). 129. Palermo GB. The 1978 Italian mental health law–a personal evaluation: a review. Journal of the Royal Society of Medicine, 1991,84:99-102. PMID:1999825 130. Barbui C, Tansella M. Thirtieth birthday of the Italian psychiatric reform: research for identifying its active ingredients is urgently needed. Journal of Epidemiology and Community Health, 2008,62:1021- doi:10.1136/jech.2008.077859 PMID:19008365 131. de Girolamo G et al. Compulsory admissions in Italy: results of a national survey. International Journal of Mental Health, 2008,37:46-60. doi:10.2753/IMH0020-7411370404 132. McColl MA, Boyce W. Disability advocacy organizations: a descriptive framework. Disability and Rehabilitation, 2003,25:380- 392. doi:10.1080/0963828021000058521 PMID:12745947 133. Nunez G. Culture and disabilities. In: Drum CE, Krahn GL, Bersani H. Disability and Public Health, Washington, American Public Health Association, 2009:65–78. 134. The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. New York, United Nations, 1993 (http:// www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm, accessed 16 May 2009). 135. Systems thinking for health systems strengthening. Alliance for Health Policy and Systems Research. Geneva, World Health Organization, 2009b 136. Dunleavy K. Physical therapy education and provision in Cambodia: a framework for choice of systems for development projects. Disability and Rehabilitation, 2007,29:903-920. doi:10.1080/09638280701240433 PMID:17577725 137. Annual Report 2009. Phnom Penh, Disability Action Council, 2009. (http://www.dac.org.kh/cambodia_disability_ resource_center/download/local-doc/DAC_Annual_Report_2009.pdf, accessed 12 July 2010). 138. Crowley JS, Elias R. Medicaid’s role for people with disabilities. Washington, DC, Henry Kaiser Foundation, 2003. 139. Albrecht G, Seelman K, Bury M. Handbook of Disability Studies. London, Sage, 2003. 140. Sooful P, Van Dijk C, Avenant C. The maintenance and utilisation of government fitted hearing aids. Central European Journal of Medicine, 2009,4:110-118. doi:10.2478/s11536-009-0014-9 141. Veehof MM et al. What determines the possession of assistive devices among patients with rheumatic diseases? The influence of the country-related health care system. Disability and Rehabilitation, 2006,28:205-211. doi:10.1080/09638280500305064 PMID:16467055 142. Haig AJ et al. The practice of physical and rehabilitation medicine in sub-Saharan Africa and Antarctica: a white paper or a black mark? Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2009,41:401-405. doi:10.2340/16501977-0367 PMID:19479150 143. Woo J et al. In patient stroke rehabilitation efficiency: influence of organization of service delivery and staff numbers. BMC Health Services Research, 2008,8:86- doi:10.1186/1472-6963-8-86 PMID:18416858 144. Mock C et al., eds. Strengthening care for the injured: Success stories and lessons learned from around the world. Geneva, World Health Organization, 2010. Capitolul 4 Reabilitarea
145. Injuries, violence and disabilities biennial report 2008–2009. Geneva, World Health Organization, 2010. 146. Injuries, violence and disabilities biennial report 2006–2007. Geneva, World Health Organization, 2008. 147. Injuries, violence and disabilities biennial report 2004–2005. Geneva, World Health Organization, 2006. 148. Massive need for rehabilitation and orthopedic equipment. Takoma Park, MD, Handicap International, 2010 (http://www. reliefweb.int/rw/rwb.nsf/db900SID/VVOS-7ZVSU6?OpenDocument, accessed 2 May 2010). 149. Goudge J et al. Affordability, availability and acceptability barriers to health care for the chronically ill: longitudinal case studies from South Africa. BMC Health Services Research, 2009,9:75- doi:10.1186/1472-6963-9-75 PMID:19426533 150. Brouillette R. The rehabilitation of hearing loss: challenges and opportunities in developing countries. In: McPherson B, Brouillette R, eds. Audiology in developing countries. Boston, MA, Nova Science Publishers, 2008b. 151. Dal Poz M et al., eds. Handbook on monitoring and evaluation of human resources for health – with special applications for low- and middle-income countries. Geneva, World Health Organization, 2009. 152. Stanmore E, Waterman H. Crossing professional and organizational boundaries: the implementation of generic rehabil- itation assistants within three organizations in the northwest of England. Disability and Rehabilitation, 2007,29:751-759. doi:10.1080/09638280600902836 PMID:17453998 153. Al Mahdy H. Rehabilitation and community services in Iran. Clinician in Management, 2002,11:57-60. 154. Wilson RD, Lewis SA, Murray PK. Trends in the rehabilitation therapist workforce in underserved areas: 1980–2000. The Journal of Rural Health: official journal of the American Rural Health Association and the National Rural Health Care Association, 2009,25:26-32. doi:10.1111/j.1748-0361.2009.00195.x PMID:19166558 155. O’Toole K, Schoo AM. Retention policies for allied health professionals in rural areas: a survey of private practitioners. Rural and Remote Health, 2010,10:1331- PMID:20443649 156. MacDowell M et al. A national view of rural health workforce issues in the USA. Rural and Remote Health, 2010,10:1531- PMID:20658893 157. Saxena S et al. Resources for mental health: scarcity, inequity, and inefficiency. Lancet, 2007,370:878-889. doi:10.1016/ S0140-6736(07)61239-2 PMID:17804062 158. Global atlas of the health workforce. Geneva, World Health Organization, 2008 (http://www.who.int/globalatlas/autologin/ hrh_login.asp, accessed 1 June 2009). 159. Occupational therapy human resources project 2010. Melbourne, World Federation of Occupational Therapists, 2010. 160. Wickford J, Hultberg J, Rosberg S. Physiotherapy in Afghanistan–needs and challenges for development. Disability and Rehabilitation, 2008,30:305-313. doi:10.1080/09638280701257205 PMID:17852310 161. Higgs J, Refshauge K, Ellis E. Portrait of the physiotherapy profession. Journal of Interprofessional Care, 2001,15:79-89. doi:10.1080/13561820020022891 PMID:11705073 162. World Confederation for Physical Therapy [website]. (http://www.wcpt.org/, accessed 8 December 2010) 163. World Federation of Occupational Therapists [website]. (http://www.wfot.org/schoolLinks.asp, accessed 8 December 2010). 164. International Association of Logopedics and Phoniatrics [website]. (http://ialp.info/joomla/, accessed 8 December 2010). 165. International Society for Prosthetics and Orthotics [website]. (http://www.ispoint.org/, accessed 8 December 2010). 166. Leavitt R. The development of rehabilitation services and suggestions for public policy in developing nations. Pediatric Physical Therapy, 1995,7:112-117. doi:10.1097/00001577-199500730-00005 167. Nualnetre N. Physical therapy roles in community based rehabilitation: a case study in rural areas of north eastern Thailand. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2009,20:1-12. 168. Armstrong J, Ager A. Physiotherapy in Afghanistan: an analysis of current challenges. Disability and Rehabilitation, 2006,28:315-322. doi:10.1080/09638280500160337 PMID:16492626 169. Smyth J. Occupational therapy training in Uganda: the birth of a profession. World Federation of Occupational Therapists Bulletin, 1996,34:26-31. 170. The education of mid-level rehabilitation workers: Recommendations from country experiences. Geneva, World Health Organization, 1992. 171. Gwyer J. Personnel resources in physical therapy: an analysis of supply, career patterns, and methods to enhance availa- bility. Physical Therapy, 1995,75:56-65, discussion 65–67. PMID:7809199 172. Annual progress report to WHO. Brussels, International Society for Prosthetics and Orthotics, 2010. 173. Hartley S et al. Community-based rehabilitation: opportunity and challenge. Lancet, 2009,374:1803-1804. doi:10.1016/ S0140-6736(09)62036-5 PMID:19944850 174. Penny N et al. Community-based rehabilitation and orthopaedic surgery for children with motor impairment in an African context. Disability and Rehabilitation, 2007,29:839-843. doi:10.1080/09638280701240052 PMID:17577718 175. Increasing access to health workers in remote and rural areas through improved retention: Global policy recommendations. Geneva, World Health Organization, 2010.
137 176. Shakespeare T, Iezzoni LI, Groce NE. Disability and the training of health professionals. Lancet, 2009,374:1815-1816. doi:10.1016/S0140-6736(09)62050-X PMID:19957403 177. Certification Booklet of Information 2010–2011 Examinations. Rochester, MN, ABPMR (American Board of Physical Medicine and Rehabilitation), 2010. 178. Reed GM et al. Three model curricula for teaching clinicians to use the ICF. Disability and Rehabilitation, 2008,30:927-941. doi:10.1080/09638280701800301 PMID:18484388 179. Atwal A et al. Multidisciplinary perceptions of the role of nurses and healthcare assistants in rehabilitation of older adults in acute health care. Journal of Clinical Nursing, 2006,15:1418-1425. doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01451.x PMID:17038103 180. Fronek P et al. The effectiveness of a sexuality training program for the interdisciplinary spinal cord injury rehabilitation team. Sexuality and Disability, 2005,23:51-63. doi:10.1007/s11195-005-4669-0 181. Lee AC, Norton E. Use of telerehabilitation to address sustainability of international service learning in Mexico: pilot case study and lessons learned. HPA Resource, 2009,9:1-5. 182. Kheng S. The challenges of upgrading from ISPO Category II level to Bachelor Degree level by distance education. Prosthetics and Orthotics International, 2008,32:299-312. doi:10.1080/03093640802109764 PMID:18720252 183. Matock N, Abeykoon P. Innovative programmes of medical education in south-east Asia. New Delhi, World Health Organization, 1993. 184. Increasing the relevance of education for health professionals. Geneva, World Health Organization, 1993. 185. Watson R, Swartz L. Transformation through occupation. London, Whurr, 2004. 186. Chipps JA, Simpson B, Brysiewicz P. The effectiveness of cultural-competence training for health professionals in com- munity-based rehabilitation: a systematic review of literature. Worldviews on Evidence-Based Nursing/Sigma Theta Tau International, Honor Society of Nursing, 2008,5:85-94. doi:10.1111/j.1741-6787.2008.00117.x PMID:18559021 187. Niemeier JP, Burnett DM, Whitaker DA. Cultural competence in the multidisciplinary rehabilitation setting: are we falling short of meeting needs? Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2003,84:1240-1245. doi:10.1016/S0003- 9993(03)00295-8 PMID:12917868 188. Corrigan PW, McCracken SG. Training teams to deliver better psychiatric rehabilitation programs. Psychiatric Services (Washington, DC), 1999,50:43-45. PMID:9890577 189. International recruitment of health personnel: draft global code of practice [EB126/8]. Geneva, World Health Organization, 2009c. 190. Lehmann U, Dieleman M, Martineau T. Staffing remote rural areas in middle- and low-income countries: a literature review of attraction and retention. BMC Health Services Research, 2008,8:19- doi:10.1186/1472-6963-8-19 PMID:18215313 191. Tran D et al. Identification of recruitment and retention strategies for rehabilitation professionals in Ontario, Canada: results from expert panels. BMC Health Services Research, 2008,8:249- doi:10.1186/1472-6963-8-249 PMID:19068134 192. Crouch RB. SHORT REPORT Education and research in Africa: Identifying and meeting the needs. Occupational Therapy International, 2001,8:139-144. doi:10.1002/oti.141 PMID:11823878 193. Global Health Workforce Alliance [web site]. (http://www.ghwa.org/?74028ba8, accessed 30 April 2010). 194. Willis-Shattuck M et al. Motivation and retention of health workers in developing countries: a systematic review. BMC Health Services Research, 2008,8:247- doi:10.1186/1472-6963-8-247 PMID:19055827 195. Magnusson L, Ramstrand N. Prosthetist/orthotist educational experience & professional development in Pakistan. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 2009,4:385-392. doi:10.3109/17483100903024634 PMID:19817652 196. Oyeyemi A. Nigerian physical therapists’ job satisfaction: a Nigeria – USA comparison. Journal of African Migration, 2002,1:1-19. 197. Asis M. Health worker migration: the case of the Philippines. XVII general meeting of the Pacific Economic Cooperation Council. Sydney, 1–2 May 2007. 198. Bärnighausen T, Bloom DE. Financial incentives for return of service in underserved areas: a systematic review. BMC Health Services Research, 2009,9:86- doi:10.1186/1472-6963-9-86 PMID:19480656 199. Shaw A. Rehabilitation services in Papua New Guinea. Papua and New Guinea Medical Journal, 2004,47:215-227. PMID:16862945 200. De Angelis C, Bunker S, Schoo A. Exploring the barriers and enablers to attendance at rural cardiac rehabilitation pro- grams. The Australian Journal of Rural Health, 2008,16:137-142. doi:10.1111/j.1440-1584.2008.00963.x PMID:18471183 201. Monk J, Wee J. Factors shaping attitudes towards physical disability and availability of rehabilitative support systems for disabled persons in rural Kenya. Asia Pacific Disability and Rehabilitation Journal, 2008,19:93-113. 202. The United Nations Standard Rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities: government responses to the implementation of the rules on medical care, rehabilitation, support services and personnel training [Part 1. Summary]. Geneva, World Health Organization, 2001:20. 203. Siqueira FC et al. [Architectonic barriers for elderly and physically disabled people: an epidemiological study of the phys- ical structure of health service units in seven Brazilian states] Ciência & Saúde Coletiva, 2009,14:39-44. PMID:19142307 Capitolul 4 Reabilitarea
204. Herman K. Barriers experienced by parents/caregivers of children with clubfoot deformity attending specific clinics in Uganda. Cape Town, Department of Physiotherapy in the Faculty of Community and Health Science, University of the Western Cape, 2006. 205. Greve JMD, Chiovato J, Batisttella LR. Critical evaluation: 10 years SCI rehabilitation treatment in a developing country 1981– 1991, Sao Pâulo, Brazil. Free paper in the 3rd Annual Scientific Meeting of the International Medical Society of Paraplegia. Kobe, Japan, 30 May–2 June 1994. 206. Souza DR et al. Characteristics of traumatic spinal cord injuries in a referral center: Institute of Orthopaedics and Traumatology, Clinical Hospital, Faculty of Medicine, University of São Paulo, IOT-HCFMUSP, São Paulo, Brazil. Free paper in the International Society of Physical and Rehabilitation Medicine World Congress. Instanbul, Turkey, 13–17 June 2009. 207. Turner-Stokes L. Politics, policy and payment–facilitators or barriers to person-centred rehabilitation? Disability and Rehabilitation, 2007,29:1575-1582. doi:10.1080/09638280701618851 PMID:17922328 208. Wade DT, de Jong BA. Recent advances in rehabilitation. BMJ (Clinical research ed.), 2000,320:1385-1388. doi:10.1136/ bmj.320.7246.1385 PMID:10818031 209. Declaration of Alma-Ata: International Conference on Primary Health Care, Alma-Ata, USSR, 6–12 September 1978. Geneva, World Health Organization, 1978 (http://www.who.int/publications/almaata_declaration_en.pdf, accessed 2 May 2010). 210. Wakerman J et al. Primary health care delivery models in rural and remote Australia: a systematic review. BMC Health Services Research, 2008,8:276- doi:10.1186/1472-6963-8-276 PMID:19114003 211. Chatterjee S et al. Evaluation of a community-based rehabilitation model for chronic schizophrenia in rural India. The British Journal of Psychiatry: the journal of mental science, 2003,182:57-62. doi:10.1192/bjp.182.1.57 PMID:12509319 212. The World Health Report 2008: Primary health care, now more than ever. Geneva, World Health Organization, 2008 (http:// www.who.int/whr/2008/en/index.html, accessed 11 April 2010). 213. Tyrell J, Burn A. Evaluating primary care occupational therapy: results from a London primary health care centre. British Journal of Therapy and Rehabilitation, 1996,3:380-385. 214. Ryan B et al. The newly established primary care based Welsh Low Vision Service is effective and has improved access to low vision services in Wales. Ophthalmic & Physiological Optics: the journal of the British College of Ophthalmic Opticians (Optometrists), 2010,30:358-364. doi:10.1111/j.1475-1313.2010.00729.x PMID:20492541 215. Mock C et al. Evaluation of trauma care capabilities in four countries using the WHO-IATSIC Guidelines for Essential Trauma Care. World Journal of Surgery, 2006,30:946-956. doi:10.1007/s00268-005-0768-4 PMID:16736320 216. Boling PA. Care transitions and home health care. Clinics in Geriatric Medicine, 2009,25:135-148, viii. doi:10.1016/j. cger.2008.11.005 PMID:19217498 217. Griffiths TL et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlled trial. Lancet, 2000,355:362-368. doi:10.1016/S0140-6736(99)07042-7 PMID:10665556 218. Legg L, Langhorne P. Outpatient Service TrialistsRehabilitation therapy services for stroke patients living at home: sys- tematic review of randomised trials. Lancet, 2004,363:352-356. doi:10.1016/S0140-6736(04)15434-2 PMID:15070563 219. Bent N et al. Team approach versus ad hoc health services for young people with physical disabilities: a retrospective cohort study. Lancet, 2002,360:1280-1286. doi:10.1016/S0140-6736(02)11316-X PMID:12414202 220. Turner-Stokes L, Paul S, Williams H. Efficiency of specialist rehabilitation in reducing dependency and costs of continuing care for adults with complex acquired brain injuries. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 2006,77:634-639. doi:10.1136/jnnp.2005.073411 PMID:16614023 221. Kendall E, Marshall C. Factors that prevent equitable access to rehabilitation for Aboriginal Australians with disabilities: the need for culturally safe rehabilitation. Rehabilitation Psychology, 2004,49:5-13. doi:10.1037/0090-5550.49.1.5 222. Ameratunga S et al. Rehabilitation of the injured child. Bulletin of the World Health Organization, 2009,87:327-328. doi:10.2471/BLT.09.057067 PMID:19551242 223. Watermeyer BS et al., eds. Disability and social change: South Africa agenda. Pretoria, Human Sciences Research Council, 2006. 224. Higgins L, Dey-Ghatak P, Davey G. Mental health nurses’ experiences of schizophrenia rehabilitation in China and India: a preliminary study. International Journal of Mental Health Nursing, 2007,16:22-27. doi:10.1111/j.1447-0349.2006.00440.x PMID:17229271 225. Muhit MA et al. The key informant method: a novel means of ascertaining blind children in Bangladesh. The British Journal of Ophthalmology, 2007,91:995-999. doi:10.1136/bjo.2006.108027 PMID:17431019 226. Gona JK et al. Identification of people with disabilities using participatory rural appraisal and key informants: a prag- matic approach with action potential promoting validity and low cost. Disability and Rehabilitation, 2010,32:79-85. doi:10.3109/09638280903023397 PMID:19925280 227. Hartley S, Okune J, eds. CBR Policy development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008. 228. Barbato A et al. Outcome of community-based rehabilitation program for people with mental illness who are considered difficult to treat. Journal of Rehabilitation Research and Development, 2007,44:775-783. doi:10.1682/JRRD.2007.02.0041 PMID:18075936
139 229. General Eye and Low Vision Centre [web site]. (http://www.hksb.org.hk/en/index.php?option=com_content&view=arti- cle&id=39&Itemid=33, accessed 11 May 2010). 230. Bauer S, Lane J. Convergence of AT and mainstream products: keys to university participation in research, development and commercialization. Technology and Disability, 2006,18:67-78. 231. Lane J.. Delivering the D in R&D: recommendations for increasing transfer outcomes from development projects. Assistive Technology Outcomes and Benefits, 2008,(Fall special issue). 232. The Law on Persons with Disabilities. Hanoi, Socialist Republic of Viet Nam, 2010 (51/2010/QH12). 233. Production and distribution of assistive devices for people with disabilities [Part 1 chapter 5 and part 2 chapter 9]. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 1997. 234. Field MJ, Jette AM, eds. The future of disability in America. Washington, The National Academies Press, 2007. 235. Borg J, Lindström A, Larsson S. Assistive technology in developing countries: national and international responsibilities to implement the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Lancet, 2009,374:1863-1865. doi:10.1016/S0140- 6736(09)61872-9 PMID:19944867 236. Borg J, Larsson S. The right to assistive technology and its implementation. In: Bhanushali K, ed. UN convention on rights of persons with disabilities. Ahmedabad, India, ICFAI University Press, forthcoming. 237. Vuorialho A, Karinen P, Sorri M. Counselling of hearing aid users is highly cost-effective. European Archives of Oto-Rhino- Laryngology: official journal of the European Federation of Oto-Rhino-Laryngological Societies (EUFOS): affiliated with the German Society for Oto-Rhino-Laryngology - Head and Neck Surgery, 2006,263:988-995. doi:10.1007/s00405-006-0104-0 PMID:16799805 238. Mukherjee G, Samanta A. Wheelchair charity: a useless benevolence in community-based rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 2005,27:591-596. doi:10.1080/09638280400018387 PMID:16019868 239. Oderud T et al. User satisfaction survey: an assessment study on wheelchairs in Tanzania. In: Sheldon S, Jacobs NA, eds. Report of a consensus conference on wheelchairs for developing countries, Bengaluru, India, 6–11 November 2006. Copenhagen, International Society for Prosthetics and Orthotics, 2007:112–117. 240. Godisa [website]. (http://www.godisa.org/, accessed 17 December 2010). 241. Seelman KD, Hartman LM. Telerehabilitation: policy issues and research tools. International Journal of Telerehabilitation, 2009,1:47-58. doi:10.5195/ijt.2009.6013 242. Taylor DM et al. Exploring the feasibility of video conference delivery of a self management program to rural participants with stroke. Telemedicine and e-Health, 2009,15:646-654. doi:10.1089/tmj.2008.0165 PMID:19694589 243. Vainoras A et al. Cardiological telemonitoring in rehabilitation and sports medicine. Studies in Health Technology and Informatics, 2004,105:121-130. PMID:15718601 244. Rowe N et al. Ten-year experience of a private nonprofit telepsychiatry service. Telemedicine and e-Health: the official journal of the American Telemedicine Association, 2008,14:1078-1086. doi:10.1089/tmj.2008.0037 PMID:19119830 245. Körtke H et al. New East-Westfalian Postoperative Therapy Concept: a telemedicine guide for the study of ambulatory rehabilitation of patients after cardiac surgery. Telemedicine Journal and e-health: the official journal of the American Telemedicine Association, 2006,12:475-483. doi:10.1089/tmj.2006.12.475 PMID:16942420 246. Giallauria F et al. Efficacy of telecardiology in improving the results of cardiac rehabilitation after acute myocardial infarction. Monaldi Archives for Chest Disease = Archivio Monaldi per le malattie del torace / Fondazione clinica del lavoro, IRCCS [and] Istituto di clinica tisiologica e malattie apparato respiratorio, Università di Napoli, Secondo ateneo, 2006,66:8-12. PMID:17125041 247. Ades PA et al. A controlled trial of cardiac rehabilitation in the home setting using electrocardiographic and voice tran- stelephonic monitoring. American Heart Journal, 2000,139:543-548. doi:10.1016/S0002-8703(00)90100-5 PMID:10689271 248. Sicotte C et al. Feasibility and outcome evaluation of a telemedicine application in speech-language pathology. Journal of Telemedicine and Telecare, 2003,9:253-258. doi:10.1258/135763303769211256 PMID:14599327 249. Theodoros DG. Telerehabilitation for service delivery in speech-language pathology. Journal of Telemedicine and Telecare, 2008,14:221-224. doi:10.1258/jtt.2007.007044 PMID:18632993 250. Tam SF et al. Evaluating the efficacy of tele-cognitive rehabilitation for functional performance in three case studies. Occupational Therapy International, 2003,10:20-38. doi:10.1002/oti.175 PMID:12830317 251. Man DW et al. A randomized clinical trial study on the effectiveness of a tele-analogy-based problem-solving programme for people with acquired brain injury (ABI). NeuroRehabilitation, 2006,21:205-217. PMID:17167189 252. Sanford JA, Butterfield T. Using remote assessment to provide home modification services to underserved elders. The Gerontologist, 2005,45:389-398. PMID:15933279 253. Damiani G et al. The effectiveness of computerized clinical guidelines in the process of care: a systematic review. BMC Health Services Research, 2010,10:2- doi:10.1186/1472-6963-10-2 PMID:20047686 254. Lemaire ED, Boudrias Y, Greene G. Low-bandwidth, Internet-based videoconferencing for physical rehabilitation consul- tations. Journal of Telemedicine and Telecare, 2001,7:82-89. doi:10.1258/1357633011936200 PMID:11331045 Capitolul 4 Reabilitarea
255. Kairy D et al. A systematic review of clinical outcomes, clinical process, healthcare utilization and costs associated with telerehabilitation. Disability and Rehabilitation, 2009,31:427-447. doi:10.1080/09638280802062553 PMID:18720118 256. Ebenbichler G et al. The future of physical & rehabilitation medicine as a medical specialty in the era of evidence-based medicine. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation/Association of Academic Physiatrists, 2008,87:1-3. doi:10.1097/PHM.0b013e31815e6a49 PMID:18158426 257. Dejong G et al. Toward a taxonomy of rehabilitation interventions: Using an inductive approach to examine the “black box” of rehabilitation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2004,85:678-686. doi:10.1016/j.apmr.2003.06.033 PMID:15083447 258. Andrich R, Caracciolo A. Analysing the cost of individual assistive technology programmes. Disability and Rehabilitation. Assistive Technology, 2007,2:207-234. doi:10.1080/17483100701325035 PMID:19263539 259. Groah SL et al. Beyond the evidence-based practice paradigm to achieve best practice in rehabilitation medicine: a clin- ical review. PM & R: the journal of injury, function, and rehabilitation, 2009,1:941-950. PMID:19797005 260. Johnston MV et al. The challenge of evidence in disability and rehabilitation research and practice: A position paper. Austin, National Centre for the Dissemination of Disability Research, 2009. 261. Wee J. Creating a registry of needs for persons with disabilities in a Northern Canadian community: the disability registry project. Asia Pacific Disability Rehabiliation Journal, 2009,20:1-18. 262. Cornielje H, Velema JP, Finkenflügel H. Community based rehabilitation programmes: monitoring and evaluation in order to measure results. Leprosy Review, 2008,79:36-49. PMID:18540236 263. Greenhalgh J et al. “It’s hard to tell”: the challenges of scoring patients on standardised outcome measures by multidisci- plinary teams: a case study of neurorehabilitation. BMC Health Services Research, 2008,8:217- doi:10.1186/1472-6963-8-217 PMID:18945357 264. Lamoureux EL et al. The Impact of Vision Impairment Questionnaire: an evaluation of its measurement properties using Rasch analysis. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 2006,47:4732-4741. doi:10.1167/iovs.06-0220 PMID:17065481 265. Dijkers M. When the best is the enemy of the good: the nature of research evidence used in systematic reviews and guidelines. Austin, TX, National Center for the Dissemination of Disability Research, 2009. 266. Sudsawad P. Knowledge translation: introduction to models, strategies, and measures. Austin, TX, Southwest Educational Development Laboratory, National Center for the Dissemination of Disability Research, 2007 (http://www.ncddr.org/kt/ products/ktintro/, accessed 2 May 2010). 267. Rogers J, Martin F. Knowledge translation in disability and rehabilitation research. Journal of Disability Policy Studies, 2009,20:110-126. doi:10.1177/1044207309332232 268. Turner TJ. Developing evidence-based clinical practice guidelines in hospitals in Australia, Indonesia, Malaysia, the Philippines and Thailand: values, requirements and barriers. BMC Health Services Research, 2009,9:235- doi:10.1186/1472- 6963-9-235 PMID:20003536 269. Mmatli TO. Translating disability-related research into evidence-based advocacy: the role of people with disabilities. Disability and Rehabilitation, 2009,31:14-22. doi:10.1080/09638280802280387 PMID:18946807 270. World Health Organization, International Society for Prosthetics and Orthotics, United States Agency International Development. Guidelines on the provision of manual wheelchairs in less-resourced settings. Geneva, World Health Organization, 2008. 271. New Zealand autism spectrum disorder guideline. Wellington, New Zealand Ministries of Health and Education, 2008 (http://www.moh.govt.nz/moh.nsf/indexmh/nz-asd-guideline-apr08, accessed 15 March 2010). 272. Disability support services. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2009 (http://www.moh.govt.nz/moh.nsf/pagesm- h/8594/$File/asd-newsletter-mar09.pdf, accessed 16 May 2009). 273. Tomlinson M et al. Research priorities for health of people with disabilities: an expert opinion exercise. Lancet, 2009,374:1857-1862. doi:10.1016/S0140-6736(09)61910-3 PMID:19944866 274. Stewart R, Bhagwanjee A. Promoting group empowerment and self-reliance through participatory research: a case study of people with physical disability. Disability and Rehabilitation, 1999,21:338-345. doi:10.1080/096382899297585 PMID:10471164 275. Chino N et al. Current status of rehabilitation medicine in Asia: a report from new millennium Asian symposium on rehabilitation medicine. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2002,34:1-4. doi:10.1080/165019702317242631 PMID:11900256
141
Capitolul 5 Asistență și suport “Nu ştiu ce să fac pentru mama mea. Ea este Dumnezeul meu pe pământ. Familia mea m-a susținut și m-a ajutat. Îmi poartă de grijă atunci când eu nu pot. Mi-au plătit facturile. M-au îngrijit şi m-au iubit … Nu cred că [voi avea copii] decât dacă Dumnezeu nu înfăptuiește un miracol. Întreținerea mea costă foarte mult, prin urmare cum mi-aș întreține familia?”
Irene
“În oraşul meu programele sociale funcționează şi diferitele servicii sociale vorbesc între ele. Asistenții sociali m-au ajutat să îmi iau un apartament şi mi-au dat bani pentru produsele alimentare atunci când nu aveam nimic de mâncare. Aș fi fost dat afară din apartament de două ori poate, dacă asistentul social nu ar fi vorbit cu proprietarul cu care ajunsesem să nu mă mai înțeleg. Nu ştiu dacă aș fi reușit fără aceștia. Acei oameni chiar au grijă de mine şi mi se dedică. Sunt ca familia mea şi mă respectă. Cu un astfel de suport, oamenii se pot dezvolta adecvat și trebuie să ne gândim mai mult la asta. Nu trebuie ca cineva să aibă grijă de noi, ci avem nevoie de persoane cu care să vorbim și care să ne ajute să învățăm cum să ne rezolvăm problemele.”
Corey
“O revoluţie în viaţă - şi în capul meu! Asistența Personală [AP] înseamnă emancipare. AP înseamnă că pot să mă scol dimineaţa şi să merg la culcare seara, că pot avea grijă de igiena mea personală etc, dar AP mai înseamnă și libertatea de a participa la viața în societate. Am chiar și un loc de muncă! Acum pot decide singură cum, când şi de către cine voi fi asistată. Îmi fac singură menajul şi treaba prin grădină, pe lângă treburile mele personale şi îmi mai rămâne timp și pentru activităţi de agrement. Pot economisi, de asemenea, ceea ce îmi permite să plec în vacanţă.”
Ellen
“La vârsta de 16 ani mi-era teamă să fiu “ciudată”. Pentru că nu vedeam niciun fel de ieșire am recurs la tentative de sinucidere. Acest lucru a dus la o internare involuntară într-un spital de boli mentale cu izolare pe termen lung, medicaţie coercitivă, imobilizare, chiar examinări corporale în toate cavitățile pentru a mă împiedica să-mi fac rău sau să mă sinucid. Îngrijitorii m-au imobilizat luni la rând. Prin urmare, m-am simțit nedorită și inutilă. Tratamentul lor nu mă ajuta deloc. Am devenit și mai deprimată şi suicidală şi am refuzat să cooperez. Am fost crescută cu un puternic spirit al dreptății şi am fost convinsă că nu beneficiam de o îngrijire bună. Nu exista încredere între mine şi îngrijitori, doar o luptă acerbă. M-am simțit de parcă ajunsesem într-un punct mort și nu vedeam nicio ieșire. Nu îmi mai păsa de viața mea și așteptam să mor.”
Jolijn
144 5 Asistență și suport
Pentru multe persoane cu dizabilități, asistența şi suportul sunt esențiale pentru participarea la viața socială. Lipsa serviciilor de suport necesare poate face ca persoanele cu dizabilități să devină extrem de dependente de membrii familiei – ceea ce îi poate împiedica atât pe persoana cu dizabilități cât şi pe membrii familiei să fie activi din punct de vedere economic şi incluşi din punct de vedere social. În toată lumea, persoanele cu dizabilități necesită suport semnificativ pentru nevoi neîmplinite. Serviciile de suport nu sunt încă o componentă de bază a politicilor referitoare la dizabilitate din multe țări şi există lipsuri în serviciile de pretutindeni. Nu există un singur model de servicii de suport ce va funcționa în toate contextele şi va întruni toate nevoile. Este nevoie de o diversitate de furnizori. Însă principiul global promovat de Convenția Drepturilor pentru Persoanele cu Dizabilități a Națiunilor Unite (CRPD) (1) este acela că serviciile trebuie furnizate în cadrul comunității, nu în contexte separate. Sunt de preferat serviciile centrate pe individ, astfel încât indivizii să fie implicați în hotărârile cu privire la suportul pe care îl primesc şi dețin control maxim asupra vieților lor. Multe persoane cu dizabilități au nevoie de asistență şi suport pentru a atinge o calitate bună a vieții şi pentru a putea participa la viața socială şi economică pe baze egale cu ceilalți(2). Un interpret al limbajului semnelor, de exemplu, îi permite unei persoane hipoacuzice să lucreze într-un mediu profesionist clasic. Un asistent personal ajută un utilizator de scaun cu rotile să călătorească la şedințe sau la locul de muncă. Un avocat sprijină o persoană cu deteriorare intelectuală să îşi administreze banii şi să facă anumite alegeri(2). Persoanele cu deteriorări multiple sau persoanele mai în vârstă ar putea avea nevoie de suport pentru a putea rămâne în casele lor. Aceşti indivizi sunt astfel susținuți pentru a trăi în comunitate şi pentru a participa la piața muncii şi la alte activități, mai degrabă, decât să fie marginalizați sau lăsați să fie complet dependenți de sprijinul familiei sau de protecția socială(3, 4). Mare parte a asistenței şi suportului vine de la membrii familiei sau de la rețelele sociale. Furnizarea de servicii oficiale din partea statului este în general subdezvoltată, organizațiile non-profit au o acoperire limitată iar piețele private oferă rareori destul suport accesibil financiar care să întrunească nevoile persoanelor cu dizabilități (5-7). Finanțarea oficială a serviciilor de suport din partea statului este un element important al politicilor care să permită participarea deplină a persoanelor cu dizabilități la viața socială şi economică. Statele au de asemenea un rol important în stabilirea unor standarde, în reglementarea şi furnizarea de servicii(8). De asemenea, prin reducerea nevoii de asistență neoficială, aceste servicii pot permite membrilor familiei participarea la activități plătite, generatoare de venit.
145 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 5.1. Negociator personal pentru sprijinirea procesului decizional în Suedia
Articolul 12 din Convenția pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite se asigură că nimeni nu își poate pierde capacitatea legală doar pentru că are o dizabilitate. E posibil ca oamenii să aibă nevoie de suport pentru a își exercita această capacitate și va fi nevoie de măsuri de siguranță pentru a preîntâmpina abuzul în cazul unui astfel de suport. CRPD obligă guvernele să întreprindă măsurile necesare și eficiente astfel încât oamenii să beneficieze de suportul de care au nevoie pentru a-și exercita capacitatea legală. Procesul de suport decizional poate lua mai multe forme. Aceasta implică persoanele cu dizabilități să aibă susținători, sau avocați care le cunosc, le înțeleg și le interpretează alegerile, dorințele și care le pot comunica aceste alegeri și dorințe celorlalți. Formele de sprijin în luarea deciziei pot include rețele de suport, «negociatori» personali, servicii comunitare, sprijinul semenilor, asistenți personali și o foarte bună planificare(9). Aceste cerințe nu sunt întotdeauna ușor de îndeplinit. E posibil ca persoanelor instituționalizate să li se nege acest suport. E posibil să nu existe agențiile relevante. E posibil ca un individ să nu poată identifica o persoană de încredere. De asemenea, e posibil să fie nevoie de un efort considerabil și de investiții financiare. Cu toate acestea, modelele existente de substitut de luare a deciziilor și de tutelă sunt și ele costisitoare și complicate. Luarea asistată de decizii ar trebui astfel să fie văzută ca o redistribuire a resurselor existente, nu ca o cheltuială suplimentară(10). Exemple de modele de luare de decizii asistată se regăsesc în Canada și Suedia. Programul Negociatorului Personal (PO) din Skåne, provincia cea mai de sud din Suedia, sprijină persoanele cu dizabilități psihosociale și le ajută să își exercite drepturile legale și să ia decizii majore cu privire la viețile lor(11). PO-Skåne angajează persoane cu diplome profesionale – cum ar fi cele de drept sau asistență socială – care au capacitatea și interesul de a interacționa bine cu persoanele cu dizabilități psihosociale. Acestea nu lucrează la un birou ci merg să se întâlnească cu persoanele cu care lucrează, oriunde s-ar afla acestea. Este nevoie doar de un acord verbal pentru a înființa serviciul, care este confidențial. Aceasta permite stabilirea unei relații de confidențialitate, chiar și cu acele persoane care au trecut printr-o experiență de abuz din partea unor autorități care au pretins că le ajută. Când se stabilește o relație de PO printr-un acord, negociatorul poate acționa numai pentru cereri speciale – de exemplu, pentru a ajuta ca o persoană să beneficieze de ajutorul statului. Adesea, cea mai mare nevoie este aceea de a vorbi despre viață. Este posibil ca negociatorului să i se ceară să ajute la rezolvarea unor probleme de durată, cum ar fi crearea unei relații mai bune cu familia. Programul PO a ajutat multe persoane să își administreze viețile. Costurile inițiale pot fi mari, pe măsură ce oamenii își afirmă drepturile și utilizează pe deplin aceste servicii. Însă costurile se reduc pe măsură ce se rezolvă situațiile și nevoia de sprijin scade.
Surse (12-14).
CRPD priveşte suportul şi asistența nu ca şi de a fi inclus în comunitate» cu un «standard scopuri în sine, ci ca mijloace de păstrare a demni- adecvat de viață şi protecție socială». Articolul tății şi de autonomie individuală şi includere 21 susține drepturile la libertatea de exprimare socială. Astfel, drepturile egale şi participarea se şi opinie şi accesul la informație prin limbajul realizează prin furnizarea de servicii de suport semnelor şi alte forme de comunicare. pentru persoanele cu dizabilități şi familiile lor. Dovezile despre cererea şi oferta de servicii Articolul 12 redă capacitatea de luare de decizii de suport şi asistență sunt puține, chiar şi în în cazul persoanelor cu dizabilități. Respectarea țările dezvoltate. Acest capitol prezintă dovezi dorințelor şi preferințelor individuale – fie referitoare la nevoia împlinită şi neîmplinită prin luare asistată de decizii sau altfel – este un pentru servicii de suport, barierele din calea imperativ legal (vezi Caseta 5.1). Articolele 19 furnizării oficiale şi ceea ce funcționează pentru şi 28 se referă la «dreptul de a trăi independent înlăturarea acestor bariere.
146 Capitolul 5 Asistență și suport
Înțelegerea asistenței Când este nevoie de asistență și suport? și a suportului Nevoia de asistență şi suport poate varia în Acest capitol foloseşte sintagma «asistență şi funcție de factorii de mediu, etapa de viață, suport” pentru a acoperi o gamă de intervenții condițiile de sănătate existente şi nivelul de numite în altă parte „îngrijire neoficială», «servicii funcționare individuală. de suport”, sau „asistență personală», ca parte a Factorii cheie ce determină nevoia de servicii unei categorii largi care include şi conceptul de de suport sunt: dependența de dispozitive de consiliere juridică, suport în comunicare şi alte asistare adecvate, prezența şi disponibilitatea intervenții non-terapeutice. membrilor familiei de a oferi asistență şi gradul Unele dintre tipurile mai comune de servicii în care mediul uşurează participarea persoanelor de asistență şi suport includ: cu dizabilități, inclusiv a persoanelor în vârstă. ■ suport comunitar și trai independent– Atunci când indivizii cu dizabilități se pot duce asistență pentru îngrijirea de sine, a gos- singuri la baie, de exemplu, e posibil să nu aibă podăriei, mobilitate, timp liber şi participare nevoie de o altă persoană care să îi ajute. Atunci în comunitate; când au un scaun cu rotile adecvat, aceştia îşi ■ servicii de suport rezidențial – cazare pot negocia mediul local fără asistență. Și dacă independentă şi trai la comun în case cu serviciile clasice sunt accesibile, vor exista mai grupuri şi contexte instituționale; puține cereri de suport specializat. ■ servicii temporare – pauze pe termen Nevoia de asistență şi suport se schimbă în scurt pentru furnizorii de îngrijire şi pentru timpul etapelor ciclului de viață. Suportul oficial persoanele cu dizabilități; poate include: ■ suport de educație și angajare – cum ar fi un ■ în copilărie – îngrijire temporară, asistență în asistent în clasă pentru un copil cu dizabilitate educație pentru nevoi speciale; sau suport personal la locul de muncă; ■ la maturitate – servicii de avocatură, suport ■ suport de comunicare – cum ar fi interpreții rezidențial sau asistență personală la locul de de limbaj al semnelor; muncă; ■ acces la comunitate – inclusiv centre de ■ la bătrânețe – centre de îngrijire pe timpul îngrijire pe timpul zilei; zilei, servicii de asistență la domiciliu, ■ servicii de informare și consiliere – inclusiv aranjamente de locuit asistat, azile de bătrâni suport profesional din partea semenilor, şi îngrijiri paliative. avocat şi luare asistată de decizii; ■ animale de asistență – cum ar fi câinii Adesea, problemele legate de furnizarea antrenați pentru a ghida persoanele cu serviciilor apar între aceste etape – cum ar fi între deteriorări vizuale. copilărie şi maturitate(15). Nevoi și nevoi neîmplinite Acest capitol discută în principal asistența şi suportul din activitățile din viața de zi cu zi şi Datele referitoare la serviciile de suport oficial participarea la comunitate. Serviciile de suport în la nivel național sunt puține. Capitolul 2 a dis- ceea ce priveşte educația şi angajarea, precum şi cutat dovezile referitoare la serviciile de suport. adaptările la mediu, sunt discutate în alte capitole Majoritatea dovezilor referitoare la serviciile ale acestui raport. de suport şi asistență din acest capitol vin din țările dezvoltate. Asta nu înseamnă că asistența
147 Raport Mondial privind Dizabilitatea
şi suportul oficial nu sunt la fel de relevante în domiciliu şi 7% nevoi de finanțare pentru mediile cu venituri mici; în schimb, sugerează îngrijire pe termen scurt(23). că sunt oferite oficial rareori sau că datele despre ■ Suportul comunicațional. Persoanele hi- acestea nu se culeg. po acuzice întâmpină adesea dificultăți la Sondajele populației din Australia, Canada, recrutarea şi instruirea de interpreți, în Noua Zeelandă şi Statele Unite ale Americii au spe cial în mediul rural şi în comunitățile arătat că unui procent între 60% şi 80% dintre izolate (24, 25) (vezi Caseta 5.2). Un studiu persoanele cu dizabilități li se îndeplinesc referitor la situația drepturilor persoanelor cu în general nevoile de asistență în activitățile hipoacuzie a descoperit că 62 din cele 93 de zilnice(16-19). Majoritatea suportului din aceste țări care au răspuns acestui sondaj au servicii țări este din surse neoficiale, cum ar fi familiile şi de interpretariat al limbajului semnelor, 43 prietenii. De exemplu, un sondaj a 1505 de adulți au un fel de instruire de interpreți în limbajul maturi dar nu în vârstă cu dizabilități din Statele semnelor iar 30 de țări au 20 sau chiar mai Unite a descoperit că: puțini interpreți în domeniul limbajului ■ 70% se bazează pe asistența familiei sau semnelor, inclusiv Irak, Madagascar, Mexic, prietenilor pentru activitățile zilnice şi numai Sudan, Tailanda şi Republica Unită Tanzania 8% foloseau dispozitive de ajutor la domiciliu (27). şi asistenți personali; ■ Serviciile pe termen scurt. Un studiu de ■ 42% au raportat că nu au reuşit să se mute din proporții din Regatul Unit, referitor la furni- şi în pat sau pe scaun pentru că nu a avut cine zorii de îngrijire din familiile adulților cu să îi ajute; deteriorări intelectuale a descoperit că 33% au ■ 16% dintre utilizatorii de îngrijiri la domiciliu un grad ridicat de nevoi neîmplinite de servicii au raportat probleme la plata îngrijirii la pe termen scurt iar 30% o nevoie ridicată şi neîmplinită de servicii la domiciliu(28). domiciliu în ultimele 12 luni; Un sondaj din 2001 din Statele Unite referitor ■ 45% dintre participanții la studiu s-au temut la copiii cu nevoi de îngrijiri speciale a descoperit că îngrijirea lor ar putea deveni o povară mult că din cei 38.831 de respondenți, 3178 (8,8%) au prea mare pentru familie; raportat o nevoie pentru servicii pe termen scurt ■ 23% s-au temut să nu fie nevoiți să se interneze în cele 12 luni anterioare, în special printre copiii într-un azil sau în alt tip de locuință (20). cu vârste mai mici, mamele cu un grad scăzut de educație, familiile cu venituri mici şi rasele sau Pentru majoritatea țărilor, inclusiv pentru etniile minoritare(29). cele dezvoltate (21) şi pentru multe grupuri cu dizabilități, există mari discrepanțe în satisfacerea Factori sociali și demografici nevoilor de suport: ■ Suportul comunității şi traiul independent. care afectează cererea și oferta În China există o lipsă de servicii de suport Creşterea populației ca număr de persoane comunitar pentru persoanele cu dizabilități afectează furnizarea de îngrijiri. Creşterea gru pu- care au nevoie de îngrijire personală şi lipsă rilor cu vârste mai înaintate şi a ratei lor de diza- de suport din partea familiei (6, 22). În Noua bilitate influențează atât cererea cât şi oferta şi Zeelandă un sondaj despre dizabilitatea la schimbările impactului asupra structurii familiei nivel de gospodărie a 14500 de copii cu diza- cu privire la disponibilitatea şi bunăvoința de a bilități fizice a arătat că 10% dintre familii oferi îngrijiri. au raportat nevoi neîmplinite de îngrijire la ■ Îmbătrânirea consumatorilor şi a membrilor
148 Capitolul 5 Asistență și suport
familiei care oferă suport indică o cerere perioada 1980-2001 rata fertilității a scăzut în crescută pentru servicii de suport. Numărul țările dezvoltate (de la 1,5 la 1,2) şi în țările în persoanelor de peste 60 de ani aproape că s-a curs de dezvoltare (de la 3,6 la 2,6). Deşi ratele triplat la nivel global –de la 205 milioane în mortalității infantile şi în rândul copiilor 1950 la 606 milioane în 2000 –şi se prevede au scăzut constant în majoritatea țărilor, că se va tripla din nou până în 2050 (30). impactul de contracarare a ratelor scăzute Posibilitatea de a dobândi o condiţie de ale fertilității este mai mare, cu efect net de a sănătate precară creşte odată cu vârsta – ceea planifica familii de dimensiuni mici (33), ceea ce este relevant pentru utilizatorii potențiali ce indică o îngrijire scăzută a familiei. de servicii de suport şi membrii familiei care ■ În majoritatea țărilor a existat o creştere a oferă suport. mobilității geografice. Tinerii se mişcă tot ■ În ciuda proporției crescute de tineri din mai rapid din mediul rural în centrele urbane multe țări – de exemplu în Kenya 50% din şi peste hotare, şi o dată cu schimbarea atitu- populația sub 15 ani (31) – a existat o scădere dinilor, aranjamentele de locuit împreună a numărului de copii pe familie (32). În devin tot mai puțin comune (33).
Caseta 5.2. Semne de progres în cazul reabilitării bazate pe comunitate
Guvernul ugandez a pornit un program pilot de reabilitare bazată pe comunitate (CBR) în regiunea Tororo din Uganda de est în anii 1990, cu suport din partea unor parteneri, în special cu Asociația norvegiană pentru persoanele cu dizabilitate. În timpul etapelor inițiale, persoanele cu hipoacuzie și-au dat seama că ratează serviciile de reabilitare. Au răspuns prin intermediul organizației lor umbrelă la nivel național –Asociația națională ugandeză a persoanelor hipoacuzice (UNAD) –avertizându-i pe managerii CBR și pe alți parteneri de dezvoltare asupra faptului că persoanele cu hipoacuzie erau excluse deoarece lucrătorii CBR nu pot folosi limbajul semnelor și astfel nu puteau comunica cu acestea și prin urmare nu le puteau ajuta să aibă acces la servicii, informație și suport. Limbajul semnelor ugandez (USL), dezvoltat neoficial de către UNAD în anii 1970, a ajuns să fie recunoscut oficial și aprobat de guvernul ugandez în anul 1995. UNAD a elaborat un proiect pilot pentru învățarea limbajului semnelor de către lucrătorii CBR din Tororo în 2003. Principalul obiectiv a fost posibilitatea includerii și particpării persoanelor hipoacuzice în comunități și posibilitatea ca acestea să își atingă potențialul lor fizic și mintal deplin. Doisprezece voluntari hipoacuzici au efectuat instruirea USL pentru lucrătorii CBR, persoanele hipoacuzice și familiile acestora. Până acum, mai bine de 45 de lucrători CBR au fost instruiți în folosirea limbajului semnelor: deși numai 10 sunt fluenți, restul au un nivel de bază USL ceea ce le permite să salute persoanele hipoacuzice și să ofere informații esențiale despre educație și ocuparea forței de muncă și sănătate printre altele. Deși proiectul a fost în mare parte unul de succes, unele probleme majore întâlnite includ așteptările ridicate din partea grupurilor țintă, fondurile inadecvate pentru a extinde o zonă mai largă, persistența atitudinilor negative și nivelul ridicat de sărăcie și analfabetism în rândul persoanelor hipoacuzice și a familiilor lor. Aceste obstacole au fost depășite prin campanii de sensibilizare și conștientizare, activități intense de strângere de fonduri și colaborare cu guvernul pentru a canaliza problemele persoanelor hipoacuzice în programele și bugetele lor. Povestea lui Okongo Joseph, un beneficiar hipoacuzic, oferă o idee despre cum poate schimba vieți o astfel de inițiativă, permițând programelor CBR să ofere servicii care să includă comunitatea de hipoacuzici. Okongo trăiește într-o zonă izolată, s-a născut surd și nu a mers niciodată la școală, însă a învățat acum limbajul semnelor de la voluntarii UNAD care l-au vizitat la el acasă. Okongo scrie: «Aș dori să transmit votul meu sincer de mulțumire UNAD pentru dezvoltarea pe care mi-ați permis-o ca persoană cu hipoacuzie și pentru membrii familiei mele extinse. Am realizat foarte multe de când a început programul. Chiar mulțumesc UNAD pentru programul prin care m-au învățat limbajul semnelor, familiei mele și noilor mei prieteni care lucrează în CBR. Acum nu mai sunt o persoană primitivă așa cum eram înainte. Capra pe care am primit-o e în stare bună. Vă rog să îmi mai dați și altele. Vă doresc mult noroc.» Sursa (26)
149 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Nu este sigur dacă îngrijirea neoficială şi copii cu dizabilități de dezvoltare muncesc prevederile existente pentru suportul persoanelor mai puțin timp decât membrii din alte familii în vârstă cu dizabilitate se vor putea adapta şi au mai multe şanse de a îşi abandona locul acestor schimbări demografice (34). Modelul de muncă, au probleme financiare mai grave din Australia sugerează că poate temerile legate şi au mai puține şanse de a avea o slujbă nouă de viitoarea lipsă de furnizori de îngrijire sunt (42, 43). neîntemeiate (35). ■ Cerințe excesive la adresa copiilor. Atunci când adulții dobândesc o dizabilitate, copiilor Consecințele pentru furnizorii de îngrijiri li se cere adesea ajutorul (44). Se poate a nevoilor neîmplinite pentru serviciile aştepta ca băieții să intre în câmpul muncii pentru a compensa faptul că părintele nu mai oficiale de suport munceşte. Se aşteaptă ca fetele să contribuie Îngrijirea neoficială poate fi un mijloc eficace la treburile casei sau să sprijine părintele cu şi eficient din punct de vedere al costurilor dizabilitate. Aceste cereri crescute la adresa pentru sprijinirea persoanelor cu dizabilități. copiilor le poate afecta educația şi sănătatea Însă a te baza exclusiv pe suportul neoficial poate (45). În Bosnia şi Herțegovina copiii cu vârste avea consecințe negative asupra îngrijitorilor. între 11-15 ani ai căror părinți se confruntau ■ Stresul. Cererile de îngrijire au drept rezultat cu probleme de sănătate sau cu o dizabilitate adesea stres pentru familii, în special pentru aveau cu 14% mai multe şanse decât alți copii femei, care au tendința de a fi răspunzătoare din aceeaşi grupă de vârstă să abandoneze de munca domestică, îngrijirea unor membri şcoala (46). Există multe exemple de copii ai familiei cu dizabilități fiind o parte care trebuie să abandoneze şcoala, în special importantă (36). La vârste mai înaintate, din Africa, din cauza ratei crescute a SIDA bărbații au şi ei grijă de partenerele lor (37). în rândul părinților. În Uganda, dintre copiii Factorii ce contribuie la stres, şi care afectează cu vârste între 15-19 ani ai căror părinți au probabil sănătatea personală a furnizorului murit de SIDA, numai 29% şi-au continuat de îngrijire, includ tot mai mult timp petrecut neîntrerupt studiile, 25% au pierdut din cu îngrijirea persoanei cu dizabilitate, mai timpul pentru şcoală, iar 45% au abandonat multă muncă în gospodărie, tulburări de şcoala (47). somn şi impactul emoțional al îngrijirii (38). ■ Dificultăți crescute pe măsură ce membrii Furnizorii de îngrijire raportează de ase- familiei îmbătrânesc. Pe măsură ce părinții menea izolare şi singurătate (39). sau alți membri ai familiei care contribuie ■ Mai puține șanse de angajare. Acolo unde în la îngrijire îmbătrânesc sau mor, poate fi alte cazuri angajarea este o opțiune, îngrijirea dificil pentru restul familiei să continue să unui membru al familiei cu o dizabilitate ofere îngrijire. Speranța de viață crescută a poate avea drept consecință şanse economice copiilor cu deteriorări intelectuale, paralizie irosite, deoarece furnizorii de îngrijire fie şiî cerebrală sau deteriorări multiple sugerează reduc munca plătită fie nu şî i mai caută de faptul că e posibil ca părinții să nu mai poată lucru (40). O analiză a Sondajului general oferi îngrijire pentru acel membru al familiei al gospodăriilor din Regatul Unit a arătat că cu dizabilități. Aceasta este adesea o nevoie îngrijirea neoficială reduce probabilitatea de neîmplinită ascunsă, deoarece e posibil ca a munci cu 13% la bărbați şi cu 27% la femei familiile să nu fi căutat ajutor oficial atunci (41). În Statele Unite membrii familiilor cu când acel membru cu dizabilități era tânăr şi
150 Capitolul 5 Asistență și suport
e posibil să le vină greu să ceară ajutor mai țările cu venituri ridicate, acestea reprezintă târziu în viață. Nevoile unor astfel de familii un concept destul de nou în țările cu venituri nu au fost rezolvate adecvat în majoritatea medii şi mici. Însă, chiar şi în țările cu sisteme țărilor(48), inclusiv în cele cu venituri mari de suport bine dezvoltate, predomină îngrijirea cum ar fi Australia (49)şi Statele Unite (50). şi suportul neoficial din partea familiilor şi prietenilor, fiind indispensabil şi eficient din Răspunsurile politice la nevoile de suport punct de vedere al costurilor. În toate țările ale furnizorilor de îngrijire neoficială pot intra suportul din partea familiei este esențial (53). În uneori în competiție cu cererile persoanelor cu țările cu venituri ridicate familiile întrunesc în dizabilități pentru suportul unui trai independent jur de 80% din nevoile de suport ale persoanelor şi participare în societate (51). Nevoile şi în vârstă (52). În Statele Unite peste 75% dintre drepturile furnizorului de îngrijire neoficială persoanele cu dizabilități beneficiază de asistență trebuie separate de nevoile şi drepturile per- din partea unor furnizori de îngrijire neplătiți şi soanei cu dizabilități. Trebuie să se găsească un neoficiali (54). În rândul adulților cu dizabilități echilibru, astfel încât fiecare persoană să aibă de dezvoltare mai bine de 75% trăiesc acasă cu independență, demnitate şi o calitate a vieții. furnizori de îngrijire din familie, şi mai bine Îngrijirea, în ciuda cerințelor sale, are aspecte de 25% dintre aceştia au peste 60 de ani, în pozitive ce trebuie evidențiate (52). Persoanele timp ce alți 35% au vârste cuprinse între 41 şi cu dizabilități ce nu au familii care să le poată 59 de ani. Mai puțin de 11% dintre persoanele oferi suportul şi asistența necesare trebuie să fie cu dizabilități de dezvoltare trăiau în medii o prioritate pentru serviciile neoficiale de suport. rezidențiale supravegheate în 2006 (55). Sunt disponibile date limitate referitoare Asigurarea asistenței și a suportului la valoarea economică a îngrijirilor neoficiale, Asistența şi suportul sunt complexe deoa- efectuate în proporție covârşitoare de către rece sunt oferite de furnizori diferiți, finanțate femei. În 2005-2006 valoarea estimată a tuturor în moduri diferite şi livrate în locații diferite. îngrijirilor neplătite din Australia a fost de 41,4 În cazul furnizării, diferența majoră este miliarde de $ australieni, majoritatea tuturor între îngrijirea neoficială oferită de familie şi „resurselor de servicii de asistență socială” prieteni şi serviciile oficiale, furnizate de stat, ridicându-se la aproape 72,6 miliarde de $ organizațiile non-profit şi sectorul non-profit. australieni (56). Un studiu canadian a descoperit Costul suportului oficial se poate întruni prin că, cheltuielile la nivel privat, în mare parte legate finanțare din partea statului adunată prin taxele de costuri de timp pentru furnizarea de asistență, şi impozitele generale, contribuțiile la sistemul reprezentau 85% din totalul costurilor îngrijirii de asigurări din partea celor care sunt acoperiți la domiciliu, care creşteau pe măsură ce limitările de această schemă, prin finanțare caritabilă sau în ceea ce priveşte activitatea creşteau şi ele (57). voluntară, prin plăți din buzunar către furnizorii Furnizarea de servicii din partea statului de servicii particulare sau printr-o combinație a se axează în mod tradițional pe îngrijirea acestor metode. Serviciile pot fi oferite în cadrul instituțională. Statul oferă de asemenea servicii familiei sau la nivel individual, sau în cazul pe timpul zilei pentru persoanele care trăiesc în traiului în comun în case în care locuiesc grupuri comunitate. Având în vedere tendința actuală sau în medii instituționale. În vreme ce serviciile de a „contracta” servicii prin externalizare, şi programele de suport organizate oficial pentru guvernele şi în special administrația locală nu persoanele cu dizabilități sunt ceva obişnuit în mai sunt furnizorii direcți de servicii preferând
151 Raport Mondial privind Dizabilitatea să contracteze, să rețină finanțarea şi funcțiile de cum ar fi îngrijirea bătrânilor şi îngrijirile la reglementare cum ar fi procedurile de evaluare, domiciliu. Acolo unde persoanele cu dizabilități mediul standard, contractarea, monitorizarea şi îşi permit să facă asta, fie ei înşişi, fie familiile evaluarea. lor pot angaja persoane care să le ofere suport în Organizațiile non-guvernamentale - cunos- activitățile zilnice. cute şi ca organizații particulare, non-profit, Practic, persoanele cu dizabilități bene- organizații de voluntariat sau organizații ale ficiază de o gamă de servicii de la furnizori societății civile – au apărut adesea acolo unde diferiți. De exemplu, în Australia, Acordul cu statul nu a reuşit să furnizeze servicii pentru privire la dizabilitatea la nivel de stat/teritoriu anumite nevoi. Avantajele acestora includ – Commonwealth, stabileşte cadrul național potențialul lor de inovare, specializare şi reacție. pentru a finanța, monitoriza şi sprijini serviciile ONG-urile oferă adesea programe bazate pe pentru 200000 de persoane cu dizabilitate. comunitate sau pe utilizator pentru a promova Accesul comunitar şi serviciile pe termen scurt participarea persoanelor cu dizabilități la comu- au o pondere ridicată pentru persoanele care nitate (58, 59). De exemplu, în Africa de Sud, folosesc servicii non-guvernamentale. Serviciile Grupul de acțiune pentru copii cu dizabilități a de angajare pentru persoanele cu dizabilități fost înființat de părinții copiilor cu dizabilități, sunt accesate aproape exclusiv prin ONG-uri. în special din cadrul comunității de culoare, în Serviciile de suport din comunitate sunt accesate 1993. Scopul acestui grup de suport reciproc cu în cea mai mare parte prin intermediul agențiilor costuri reduse este acela de a promova includerea guvernamentale (56). socială şi şansele egale, în special în ceea ce priveşte educația. Are 311 de centre de suport, majoritatea în zone sărace, cu 15000 de membri Bariere în calea asistenței și din rândul părinților şi 10000 de copii şi tineri suportului implicați activ. Munca acestuia este susținută de granturi din partea unor ONG-uri internaționale precum şi a fundațiilor caritabile naționale (60). Lipsa finanțării ONG-urile pot intra în parteneriat cu statul Programele de siguranță socială din țările în pentru a furniza servicii pentru persoanele cu curs de dezvoltare ajung de obicei la un procent dizabilități (61). Acestea funcționează adesea şi între 1% şi 2% din PIB şi la aproape de două ori ca vehicule de testare a noilor tipuri de furnizări valoarea celor din țările dezvoltate, deşi ratele de servicii şi pentru evaluarea rezultatelor. Însă sunt variabile (62). Țările cu venituri medii- multe sunt mici, cu acoperire limitată, astfel mari şi cele cu venituri ridicate oferă adesea o încât bunele lor practici nu pot fi diseminate sau combinație de programe cu bani numerar şi o reproduse la scară largă. Pot apărea dezavantaje varietate de servicii de asigurări sociale. Pe de datorită bazei lor financiare fragile şi pentru altă parte, în multe țări în curs de dezvoltare, că e posibil să aibă priorități diferite de cele ale se alocă adesea resurse de siguranță pentru guvernului. programele cu bani numerar care au drept țintă Furnizorii particulari de servicii de suport familiile sărace şi vulnerabile, caz în care doar un rezidențial sau comunitar există în majoritatea procent mic merge către furnizarea de servicii societăților şi serviciile lor sunt fie contractate de de asistență socială pentru grupurile vulnerabile, guvern, fie plătite direct de client. Se concentrează inclusiv către indivizii cu dizabilități şi familiile adesea pe anumite zone ale pieței de îngrijiri, lor. În mediile cu venituri scăzute, serviciile de
152 Capitolul 5 Asistență și suport asistență socială sunt adesea singurul ajutor, internațională. În consecință, este posibil ca însă cheltuielile sunt reduse iar programele serviciile să nu fie extrem de disponibile din fragmentate şi la scară mică ajungând doar la un punct de vedere financiar pentru utilizatori şi procent redus al populației cu nevoi. probabil că atât calitatea cât şi aranjamentele în Lipsa de suport financiar eficient – sau ceea ce priveşte personalul vor avea de suferit distribuirea acestuia în teritoriul țării – este un (67). În India, ONG-urile şi organizațiile care obstacol major în calea serviciilor sustenabile. susțin traiul independent au adesea succes în De exemplu, în India, în 2005-06, cheltuielile de inovarea şi crearea de servicii autorizate, însă asistență socială pentru persoanele cu dizabilități rareori le pot extinde la o acoperire mai largă (5). – care s-au axat pe instituțiile naționale de diza- bilitate, organizațiile non-guvernamentale furni- Lipsa de resurse umane adecvate zoare de servicii şi cheltuiala pentru dis pozitive Asistenții de suport personal – cunoscuți de asistare – au reprezentat 0,05% din alocațiile şi ca furnizori de îngrijire directă sau asistenți Ministerul justiției şi asistenței sociale (5). la domiciliu – joacă un rol vital în sistemele de În țările fără scheme de protecție so- servicii bazate pe comunitate, însă în multe țări cială, asistența şi suportul de finanțare pot fi există o lipsă a unui astfel de personal (68-70). problematice. Chiar şi în țările cu venituri Pe măsură ce creşte proporția persoanelor în ridicate, finanțarea pe termen lung a îngrijirii vârstă, va creşte şi cererea de asistenți de suport persoanelor în vârstă se dovedeşte a fi dificilă personal. În Statele Unite, de exemplu, cererea (21, 63). Un studiu australian a descoperit că la de asistenți de suport personal depăşeşte cu mult 61% dintre furnizorii de îngrijire a persoanelor disponibilitatea acestora. Însă numărul acestora cu dizabilități severe sau grave le lipseşte orice este în creştere şi se estimează că numărul de fel de sursă principală de asistență (64). În multe asistenți sanitari la domiciliu va creşte cu 56% țări cu venituri medii şi scăzute guvernele nu pot între 2004 şi 2014 iar numărul de asistenți de oferi servicii adecvate iar furnizorii de servicii îngrijire personală şi la domiciliu cu 41% (71). comerciale fie nu sunt disponibili, fie majoritatea Un studiu din Regatul Unit a estimat că 76000 familiilor nu şi-i pot permite din punct de vedere de indivizi lucrau deja ca asistenți personali financiar (65). finanțați prin scheme de plată directe (72). Adesea guvernele nu sprijină sectorul de Mulți asistenți personali de suport sunt prost voluntariat care să dezvolte servicii inovatoare plătiți şi pregătiți inadecvat (70, 73). Un studiu care să poată întruni nevoile familiilor şi din Statele Unite a arătat că 80% din asistenții indivizilor cu dizabilități. În Beijing, China, pe sociali nu erau calificați oficial sau nu aveau o lângă sistemul de instituții de sănătate de stat, instruire oficială (74). E posibil ca majoritatea s-au înființat câteva agenții nonguvernamentale personalului să muncească temporar în dome- de suport pentru adăpostirea copiilor şi tinerilor niul asistenței sociale mai degrabă decât să îşi cu dizabilități. Analiza a patru dintre acestea a facă din asta o carieră. Un studiu din Regatul Unit arătat că serviciul principal era acela de pregătire a descoperit că 42% din asistenții personali erau de aptitudini (6). Guvernul nu susține financiar calificați pentru asistență socială (72). Rezultatul aceste organizații, deşi administrația locală poate fi o îngrijire substandard şi o lipsă a unei subvenționează taxa pentru un număr mic dintre relații stabile cu utilizatorul de servicii. cei mai dezavantajați copii sau orfani (66). În Mulți asistenți sociali sunt imigranți econo- schimb, aceste servicii se bazează pe taxe plătite mici, cărora le lipsesc aptitudinile şi o scară a de familii şi pe donații, inclusiv pe asistență carierei. Aceştia sunt vulnerabili la exploatare,
153 Raport Mondial privind Dizabilitatea
în special având în vedere statutul lor precar Servicii inadecvate și ineficiente de imigranți. Cererea crescută pentru asistenți sociali în țările mai bogate a dus la un influx de În unele țări, serviciile de suport sunt persoane, în special de femei, din țările vecine disponibile numai pentru persoanele care trăiesc mai sărace – de exemplu, din Statul Plurinațional în adăposturi sau instituții şi nu celor care Bolivia în Argentina sau din Filipine în Singa- locuiesc pe cont propriu. Serviciile instituționale pore. Efectul imediat al acestei migrații – descris s-au bucurat de un succes limitat în promovarea ca un „lanț global al îngrijirii „ (75) – este acela independenței şi a relațiilor sociale (86). Acolo că în țările lor de origine, alte rude trebuie să le unde există servicii comunitare, persoanelor preia atribuțiile şi să fie furnizori de îngrijire. cu dizabilități le-a lipsit controlul asupra mo- mentului în care primeau suport la domiciliu. Politici inadecvate și cadre instituționale Persoanele cu dizabilități sunt de părere că relațiile cu profesioniştii, rareori ei înşişi persoane Începând cu secolele al XVIII-lea şi al XIX- cu dizabilități, sunt inegale, aceştia privindu-i lea, cadrul principal pentru serviciile oficiale a de sus (87). Astfel de relații au dus adesea la o fost acela de a oferi suport prin instituționalizarea dependență nedorită (88). persoanelor cu dizabilități. Până în anii ’60 Studii recente arată că deşi există îmbună- persoanele cu deteriorări intelectuale, condiții de tățiri semnificative ale traiului în comunitate sănătate mentală şi deteriorări fizice şi senzoriale prin comparație cu cel instituționalizat, persoa- trăiau în instituții rezidențiale segregate în țările nele cu dizabilități sunt departe de a atinge un dezvoltate (76-78). În țările în curs de dezvoltare stil de viață comparabil cu cel al persoanelor ONG-urile internaționale înființau uneori fără dizabilități (2). Pentru multe persoane cu instituții similare, însă acest sector a rămas cu o deteriorări intelectuale şi condiții de sănătate pondere minimală prin comparație cu țările cu mentală, principalul serviciu comunitar este venituri mari (79-81). frecventarea unui centru de zi, însă o trecere în Deşi se credea în trecut că e uman să revistă a mai multor studii nu a reuşit să găsească întruneşti nevoile persoanelor cu dizabilități dovezi cu privire la beneficii (89). Serviciul în cadrul azilelor, coloniilor sau a instituțiilor comunitar nu reuşeşte de cele mai multe ori rezidențiale, aceste servicii au fost îndelung să ofere o intrare pe piața muncii, să producă criticate (82, 83). S-a raportat la scară largă lipsa mai multă satisfacție (85), sau să ofere activități autonomiei, segregarea față de restul populației adulte cu sens (90). şi chiar abuzurile asupra drepturilor omului (vezi Caseta5.3). Proasta coordonare a serviciilor La nivel global, persoanele cu dizabilități au cerut servicii bazate pe comunitate care să le ofere Acolo unde serviciile sunt oferite de furnizori o liberate şi o participare mai mare. De asemenea, diferiți – la nivel local sau național, sau din partea au promovat relații de suport care să le permită unor furnizori de servicii de sănătate, educație să exercite mai mult control asupra vieților lor şi locuințe, sau din partea unor furnizori de stat, şi să participe la viața în comunitate (85). CRPD voluntari sau particulari – coordonarea a fost promovează politici şi cadre instituționale care adesea inadecvată. Serviciile existe şi schemele permit traiul în comunitate şi includerea socială de suport pot fi operate, în orice loc de o serie de pentru persoanele cu dizabilitate. furnizori publici sau privați. În India, diferitele ONG-uri sau agenții deservesc diferite grupuri de persoane cu dizabilități, însă lipsa de coordonare
154 Capitolul 5 Asistență și suport
Caseta 5.3. Reforma sistemului sanitar în domeniul condițiilor de sănătate mentală și drepturile omului în Paraguay
În 2003 Disability Rights International (DRI) a documentat abuzuri vitale împotriva persoanelor deținute într-un spital de stat din Paraguay. Printe acestea s-au numărat detenția în celule minuscule a doi băieți cu vârste de 17 și 18 ani, diagnosticați cu autism. Băieții fuseseră deținuți acolo în pielea goală, timp de patru ani înainte de această descoperire fără acces la toalete. Celelalte 458 de persoane din instituție trăiau de asemenea în condiții atroce, ce includeau: ■ canalizare deschisă, gunoi în putrefacție, sticlă spartă și excremente și urină împrăștiate între pavilioane și zonele comune; ■ personal inadecvat; ■ o lipsă a atenției medicale cuvenite și a fișelor medicale; ■ o lipsă de mâncare și medicamente; ■ detenția copiilor împreună cu adulții; ■ o lipsă a serviciilor medicale adecvate pentru condiții de sănătate mentală sau reabilitare. DRI, împreună cu Centrul pentru Justiție și Drept Internațional (CEJIL), a înaintat o cerere Comisiei Inter-Americane pentru Drepturile Omului a Organizației Statelor Unite, prin care cerea o intervenție urgentă în favoarea celor deținuți în acea instituție. Drept răspuns, Comisia a cerut guvenrului paraguayan să întreprindă toate măsurile necesare pentru a proteja viețile, sănătatea și siguranța celor deținuți în spitalul de psihiatrie. Acord de dezinstituționalizare În 2005 DRI și CEJIL au semnat un acord istoric împreună cu guvernul paraguayan pentru inițierea unei reforme a sistemului sanitar din domeniul condițiilor de sănătate mentală din țară. Acest acord a fost primul din America Latină care garanta drepturile persoanelor cu dizabilități mentale de a trăi în comunitate și de a beneficia acolo de servicii și suport. Paraguay a luat de asemenea măsuri pentru a rezolva condițiile neigience și pentru a separa copiii de adulți. O casă pentru opt dintre cei mai vechi rezidenți ai spitalului s-a deschis în comunitate. Unul dintre băieții care fusese deținut în pielea goală în celulă s-a întors să trăiască cu familia sa. Însă moralitatea abuzurilor împotriva drepturilor omului și lipsa de tratament adecvat din spital nu s-au schimbat în mare parte. În iulie 2008 Comisia a dat curs unei noi cereri care aducea acuze într-o serie de decese, numeroase cazuri de abuzuri sexuale și leziuni grave în cadrul instituției, toate având loc cu șase luni înainte. A cerut ca guvernul să întreprindă acțiuni imediate pentru a îi proteja pe cei din instituție și să ancheteze decesele și acuzațiile de abuzuri.
Reforme în conformitate cu drepturile omului Rezultatul: pentru prima dată, un stat membru al Organizației Pan Americane a Sănătății (PAHO) se angaja formal să își reformeze sistemul public de sănătate în conformitate cu tratatele regionale privind drepturile omului și recomandările consiliilor regionale privind drepturile omului. Acordul provenea în mare parte din colaborarea tehnică dintre PAHO și OMS cu guvernul paraguayan cu privire la drepturile omului și sănătatea mentală. De la măsurile de urgență din 2008 și ca urmare a ratificării sale de către CRPD și a protocolului opțional, guvernul paraguayan a luat măsuri pozitive către o reformare a sistemului sanitar în domeniul sănătății mentale. Populația internată în spital s-a redus la aproape jumătate față de 2003, iar guvernul extinde serviciile și suportul din partea comunității. Astăzi, 28 de rezidenți pe termen lung ai spitalului trăiesc în locuințe în grup în comunitate, și câțiva «pacienți cronici» trăiesc pe cont propriu, după ce au intrat în câmpul muncii. În următorii doi ani este programată deschiderea altor nouă locuințe pentru traiul în grup.
Sursa (84).
155 Raport Mondial privind Dizabilitatea dintre acestea le subminează eficacitatea (5). puțin menținerea resurselor alocate. În Regatul Multiplele evaluări şi criteriile diferite de eligi- Unit, suportul din partea unei organizații a bilitate fac viața mai grea pentru persoanele persoanelor cu dizabilități reprezintă o influență cu dizabilități şi familiile acestora, în special în importantă asupra persoanelor cu dizabilități cazul tranziției dintre serviciile pentru tineri şi care se angajează direct la nişte sisteme directe cele pentru adulți (91). Lipsa de cunoştințe cu de plată (96). privire la o dizabilitate poate fi o barieră în calea Aşa cum s-a arătat în Capitolul 1, atitudinile adresabilității către serviciile de suport eficiente şi coordonarea îngrijirii (15), la fel cum se poate negative sunt o problemă generală în viața întâmpla în cazul lipsei de comunicare dintre persoanelor cu dizabilități. Atitudinile negative diferitele agenții de sănătate şi asigurări. față de dizabilitate pot avea anumite implicații pentru calitatea asistenței şi a suportului. Fami- Conștientizare, atitudini și abuz lile îşi ascund sau îşi infantilizează copiii cu Persoanele cu dizabilități şi familiile dizabilități iar furnizorii de îngrijire îşi pot abuza acestora, cărora le lipsesc adesea informațiile sau nerespecta persoanele cu care lucrează. referitoare la serviciile disponibile, sunt lipsite de Atitudinile negative şi discriminarea submi- ajutor sau incapabile sau nu doresc să îşi exprime nează de asemenea posibilitatea ca persoanele nevoile. Un studiu chinez despre cei ce îi îngrijesc cu dizabilități să îşi facă prieteni, să îşi exprime pe supraviețuitorii unor accidente vasculare sexualitatea şi să realizeze viața de familie pe care cerebrale a descoperit nevoia de informare despre persoanele fără dizabilități o au (97). reabilitare şi prevenția AVC-ului şi de instruirea Persoanele care au nevoie de servicii de cu privire la mutarea şi mobilizarea acestora suport sunt de obicei mai vulnerabile decât (92). Un studiu cu privire la îngrijirea copiilor cu cele care nu au nevoie de aşa ceva. Persoanele deteriorări intelectuale din Pakistan a dezvăluit cu condiții de sănătate mentală şi deteriorări stigma din comunitate şi lipsa cunoştințelor referitoare la intervenții eficiente, ceea ce provoca intelectuale sunt uneori supuse unor detenții nelinişte furnizorilor de îngrijire (93). Un studiu arbitrare cu şedere îndelungată în instituții fără belgian despre furnizorii de îngrijire din familiile drept de apel, ceea ce contravine CRPD (98, 99). celor care suferă de demență a descoperit că Vulnerabilitatea – atât în cadru instituțional cât lipsa de conştientizare a serviciilor reprezenta o şi comunitar – poate varia de la riscul izolării la barieră majoră în calea utilizării acestora (94). plictiseală şi lipsa stimulării, la riscul abuzului Împuternicirea prin intermediul organi- fizic şi sexual. Dovezile arată că persoanele cu zațiilor pentru drepturile persoanelor cu dizabi- dizabilități prezintă un risc crescut de abuz, lități, a organizațiilor de reabilitare la nivel de din diverse motive, inclusiv dependența de un comunitate, a grupurilor care apără drepturile număr mare de furnizori de îngrijire şi bariere personale sau a altor rețele colective poate permite de comunicare (100). Prin urmare, măsurile indivizilor cu dizabilități să îşi identifice nevoile şi să facă lobby pentru îmbunătățirea acestora (95). de protejare a acestor persoane atât în cazul Majoritatea țărilor care au dezvoltat servicii de serviciilor de suport oficiale cât şi neoficiale sunt suport au organizații puternice ale persoanelor cu extrem de importante (101). dizabilități şi ale familiilor acestora care fac lobby la guvern pentru reformarea politicilor cu privire la furnizarea serviciilor şi la creşterea sau cel
156 Capitolul 5 Asistență și suport
Abordarea barierelor din calea tească pentru noile lor vieți din comunitate şi să se implice în deciziile referitoare la locul de trai asistenței și suportului şi serviciile de suport. Prin urmare, va fi nevoie de o «finanțare dublă» a sistemelor instituționale Reușita dezinstituționalizării şi comunitare pe perioada de tranziție, care poate dura şi câțiva ani. Un element catalizator pentru transferul Lecția de pe urma dezinstituționalizării din dinspre instituții spre traiul independent şi în diferite țări este că aceasta necesită o serie de comunitate a fost adoptarea în 1993 A Regulilor servicii de asistență şi suport instituțional, ce standard referitoare la egalizarea oportunităților includ: pentru Persoanele cu dizabilități a Națiunilor ■ asigurările de sănătate Unite, care promova drepturi şi oportunități ■ sistemele de răspuns în caz de criză egale pentru persoanele cu dizabilități (102). De ■ asistența la domiciliu când s-au emis aceste reguli, a existat o schimbare ■ suportul financiar marcată în multe țări cu venituri ridicate şi țări ■ suportul pentru rețelele sociale pentru în tranziție, de la marile instituții rezidențiale şi persoanele ce trăiesc în comunitate. azile la cadre mai mici în comunitate, şi creşterea procentului traiului independent (103-105). Țări Dacă agențiile răspunzătoare de aceste precum Norvegia şi Suedia au eliminat inter- servicii nu cooperează, există pericolul ca indi- narea instituțională. În alte părți, printre care vizii să nu obțină suportul adecvat în momente Australia, Belgia, Germania, Grecia, Olanda şi cruciale (110). Persoanele cu condiții de sănătate Spania, îngrijirea instituțională există pe lângă mentală pot avea nevoie de o coordonare a aranjamentele de trai alternativ în comunitate suportului şi a serviciilor pentru a reduce vulne- (106). rabilitatea şi lipsa de adăpost (111). Unele țări, Printr-o schimbare majoră în Europa de est, printre care Danemarca şi Suedia au o coordonare țările nu se mai bazează în mare parte pe instituții excelentă între furnizorii de servicii de sănătate, (107). Treptat au apărut servicii alternative de cel de servicii sociale şi sectorul care se ocupă de îngrijire – inclusiv îngrijirea peste zi, plasamentul locuințe, permițând persoanelor cu dizabilități şi suportul la domiciliu pentru persoanele cu să îşi găsească un adăpost care să se potrivească dizabilități (108). România şi-a închis 70% cu nevoile lor. dintre instituțiile pentru copii între anii 2001 şi 2007, însă pentru adulți procesul a fost unul Rezultatele dezinstituționalizării mai lent (109). Pe lângă dezinstituționalizare, a Studiile ce urmăresc persoanele care se mai existat şi descentralizarea de la guvern către transferă din instituții în cadre comunitare, au administrația locală având loc şi o diversificare arătat că există îmbunătățiri ale calității vieții şi a serviciilor sociale şi a furnizorilor de servicii. ale funcționării personale (106, 112). Un studiu Planurile pentru închiderea unei instituții şi din Regatul Unit cu privire la persoanele cu mutarea rezidenților în cadre comunitare trebuie deteriorări intelectuale efectuat la 12 ani după ce să înceapă din timp. Pentru noua infrastructură au părăsit instituțiile rezidențiale a arătat că atât de suport e nevoie să fie disponibile resurse calitatea vieții cât şi îngrijirea erau mai bune în adecvate înainte de a se face încercări de a comunitate decât în spitale (113). Aranjamentele schimba balanța sistemului de îngrijire (110). de cazare la scară mică le oferă persoanelor Dezinstituționalizarea necesită timp, mai ales cu deteriorări intelectuale mai mulți prieteni, dacă e necesar ca indivizii respectivi să se pregă- acces suplimentar la facilitățile normale, şi mai
157 Raport Mondial privind Dizabilitatea multe şanse de a dobândi aptitudini, au drept special pentru cei care au făcut transferul dintr- rezultat de asemenea şi mai multă satisfacție un mediu instituțional într-un cadru comunitar. (85). Dovezile dintr-un studiu chinez arată Dacă sunt bine planificate şi au resurse bune, că rezidenții cu deteriorări intelectuale din serviciile bazate pe comunitate sunt mult mai locuințele de reşedință mici s-au confruntat cu eficiente din punct de vedere al costurilor decât rezultate mai bune la costuri mai scăzute, decât îngrijirea instituțională. Un serviciu de asistență persoanele care locuiau în locuințele de mărime personală evaluat de Centrul Sârb pentru Trai medie sau în instituții (114). Independent a găsit că această schemă este mai În unele țări, programele de dezinsti- eficientă din punct de vedere al costurilor decât tuționalizare au transformat instituțiile în îngrijirea instituțională (116). facilități alternative, cum ar fi: Raportul european a mai arătat şi că există ■ centre de resurse şi instruire profesională; o legătură între cost şi calitate, unde sistemele ■ centre de reabilitare ce oferă servicii secundare instituționale cu costuri mai mici au tendința de a şi terțiare de specialitate; oferi îngrijire de calitate mai scăzută. Concluzia: ■ adăposturi de dimensiuni mici în care sistemele comunitare de trai independent persoanele cu deteriorări complexe pot trăi sau asistat, atunci când sunt înființate efectiv semi-independent cu un oarecare sprijin; şi când sunt bine plănuite pentru a pregăti ■ facilități de recreere unde persoanele cu servicii şi indivizi pentru schimbarea majoră a dizabilități pot veni pentru perioade scurte şi aranjamentelor de suport, furnizează rezultate pentru instruire; mai bune per total decât instituțiile (110). ■ cluburi sau centre similare pentru persoanele Cercetarea din Regatul Unit care a descoperit cu probleme mentale unde să poată obține că schemele de asistență personală controlate recreere şi suport din partea semenilor; de utilizator erau mai ieftine decât asistența ■ adăposturi de urgență, nu numai pentru la domiciliu oferită de stat şi a contribuit la persoanele cu dizabilități dar şi pentru toate adoptarea unui sistem de plăți directe. Dovezi persoanele vulnerabile în fața abuzurilor sau recente sunt însă mai reticente (117). Este nevoie exploatării. de mai multe cercetări pentru a afla dacă asistența personală plătită, care poate înlocui îngrijirea Compararea costurilor neoficială, nu creşte costurile guvernelor mai Dovezile variate cu privire la costurile mult decât aranjamentele alternative (118- relative şi la eficacitatea serviciilor instituționale 121). Aranjamentele controlate de utilizator şi comunitare arată că serviciile comunitare, pot promova independența individuală şi pot dacă sunt bine planificate şi au resurse, produc îmbunătăți calitatea vieții, dar e puțin probabil să rezultate mai bune, însă e posibil să nu fie mai facă economii mari. ieftine. În Statele Unite costul instituțiilor publice Crearea unui cadru pentru implementarea pentru persoanele cu deteriorări intelectuale este cu mult mai ridicat decât cel al serviciilor bazate unor servicii de suport eficiente pe comunitate (115). Cu toate acestea, o revizuire E posibil ca guvernele să decidă să ofere o a dovezilor din 28 de țări europene a descoperit gamă de servicii de suport pentru toți cei aflați la costuri uşor mai mari pentru serviciile bazate pe nevoie – sau se pot concentra pe persoanele care comunitate (110), însă acelaşi studiu a relevat că nu îşi permit să plătească pentru propriile re- în general calitatea vieții era mai bună pentru surse. Mobilizare de resurse financiare va implica persoanele ce trăiesc în afara instituțiilor, în în ambele cazuri împărțirea unor fonduri.
158 Capitolul 5 Asistență și suport
Un sistem de generare de venituri „comune” ■ contractarea pe bază de performanță; care să finanțeze sistemele de suport poate ■ servicii direcționate către consumator prin include diferite forme de pre-plată, cea mai transmiterea bugetului către persoanele cu răspândită fiind prin intermediul impozitelor dizabilități şi familiile acestora. naționale, regionale sau locale, asigurări sociale (prin intermediul angajatorilor), şi prin asigurări Fiecare metodă îşi are stimulentele şi private voluntare. Fiecare poate necesita unele limitările sale şi prin urmare fiecare poate contribuții financiare din partea unor persoane influența cât de eficiente sunt costurile şi cât de care folosesc acele servicii sau din partea echitabil este sistemul de suport. Succesul unui familiilor lor («taxe de utilizator» sau «co-plăți»). sistem de suport depinde de melanjul, volumul Mecanismele prin care oamenii plătesc pentru şi desfăşurarea personalului şi alte input-uri toate serviciile din propriile resurse sunt cele mai de resurse precum şi de serviciile furnizate. puțin echitabile (122). La rândul lor, acestea depind de modul în care Multe țări dezvoltate beneficiază de servicii fondurile sunt disponibile prin intermediul de suport ce îi acoperă pe toți cei ce au nevoie de diferitelor aranjamente de comandă. Plățile ele (21). În alte țări, accesul la finanțarea publică directe sau transferate persoanelor cu dizabilități pentru seviciile de suport depinde de un test al oferă o opțiune de comandă relativ nouă (125). mijloacelor, aşa cum se întâmplă în Regatul Unit, ■ În Suedia, Legea Reformei Asistenței Perso- unde aproape jumătate din toate cheltuielile cu nale din 1994 a prevăzut ca indivizii cu suportul social vine din resurse private (123). dizabilități mari să poată fi îndreptățiți să Alte strategii de a limita cheltuiala statului pe încaseze plăți din fondul național de asigurări servicii de suport în țările cu sisteme de îngrijire sociale pentru a îşi plăti asistența. Numărul dezvoltate includ: săptămânal de ore de asistență se stabileşte ■ taxe pentru utilizatori pe baza nevoilor. Aproximativ 70% dintre ■ restricții cu privire la eligibilitate utilizatori cumpără servicii de la autoritățile ■ gestionarea cazului pentru a limita utilizarea locale, iar 15% s-au organizat în cooperative de servicii care furnizează servicii. Restul achiziționează ■ programe cu buget limitat (63). servicii de la companiile private sau angajează direct asistenți (126). Mai bine de 15.000 de În țările aflate în tranziție, care au investit persoane din Suedia folosesc ajutor de la mult în îngrijirea rezidențială, realocarea de stat în achiziționarea de servicii care să le resurse poate ajuta la construirea unor servicii întrunească nevoile de îngrijire (127). de suport comunitar. În țările cu venituri scăzute ■ În Olanda bugetul Persoonsgebonden este un şi medii, de exemplu în Yemen, există exemple sistem similar de plată directă. Cel mai comun bune de fonduri sociale care finanțează serviciile serviciu achiziționat este asistența personală – de suport (124). de la un furnizor neoficial de îngrijire sau de la un furnizor neprofesionist de servicii private. Servicii de finanțare Aplicat în 2003, când 50.000 de persoane Există multe modalități de a plăti furnizorii, utilizau noul stil de Persoongebondenbudget, mecanismele principale ale statului incluzând: 120.000 de persoane beneficiau de această ■ plăți retrospective taxă-pentru-serviciu; schemă în 2010, când a fost oprit temporar. ■ alocații bugetare directe către furnizorii Beneficiile includ costuri de administrare descentralizați; mai scăzute şi o individualizare mai mare a
159 Raport Mondial privind Dizabilitatea
serviciilor. Evaluările au arătat nivele mari de Aceasta identifică cele mai adecvate opțiuni satisfacere, o mai bună calitate a vieții şi o mai de servicii şi suport care să satisfacă nevoile mare independență (128). evaluate, în limitele finanțării disponibile; ■ În Africa de Sud, Legea Asistenței Sociale din ■ Furnizarea de servicii. Acesta este în general 2004 a stabilit o plată directă cunoscută sub un pachet de suport de servicii pentru denumirea de «alocație de ajutor». Persoanele persoana cu dizabilitate, precum şi pentru care primesc deja ajutoare de vârstă, familie, acolo unde este cazul. dizabilitate sau veteran de război se califică Din punct de vedere istoric, evaluarea s-a pentru această sumă suplimentară dacă bazat pe eligibilitate în conformitate cu crite- necesită îngrijire nonstop. Însă mica alocație riile medicale (124). În prezent, se doreşte o lunară nu este suficientă pentru a plăti acest concentrare mai mult pe nevoile de suport pentru suport. Schema este în prezent revizuită a îmbunătăți funcționarea, aşa cum se reflectă de către Departamentul pentru Dezvoltare din Clasificarea Internațională a Funcționării, Socială (129). Dizabilității şi Sănătății (ICF) (131). Columbia, Cuba, Mexic şi Nicaragua au introdus recent Deoarece serviciile de suport şi asistență sisteme de evaluare a dizabilității bazate pe au fost oferite aproape în întregime de familii, ICF. În multe țări evaluarea a fost separată schemele de suport oficiale ar putea spori cererea de furnizarea de servicii pentru a îndepărta şi înlocui îngrijirea neoficială (121). Mecanismele conflictul de interese. În Olanda, deşi agențiile de reglementare, ce includ criteriile de eligibilitate independente de evaluare cred că aceasta face ca şi proceduri de evaluare sănătoase şi corecte, sunt procesul să fie mai transparent şi mai obiectiv, necesare pentru a asigura cea mai echitabilă şi furnizorii de îngrijiri îl găsesc mai puțin accesibil eficientă utilizare din punct de vedere al costurilor, şi eficient (132). al resurselor şi pentru a permite furnizării de În Regatul Unit, evaluarea s-a schimbat de servicii să se dezvolte treptat. la a fi centrată pe servicii (încadrând individul în serviciul disponibil) la a fi bazată pe nevoi (cu Evaluarea nevoilor individuale servicii adecvate care să întrunească nevoile), Evaluarea este vitală pentru a întruni nevoile şi apoi cu o concentrare asupra rezultatului persoanelor cu dizabilități. În țările cu venituri (cu asistență socială personalizată prin alegere ridicate, evaluarea este un proces general de sporită). Auto-evaluarea este o parte importantă decizie privind categoriile de persoane ce sunt a acestui process. Nu este întotdeauna uşor îndreptățite să primească alocații de ajutorare, pentru utilizatorii de servicii să îşi însumeze urmată de evaluarea nevoii individuale. Aceasta nevoile, aşa că e posbil să fie indicată o luare de se desfăşoară în general prin intermediul unor decizii asistată (47). sisteme oficiale pentru determinarea dizabilității. Reglementarea furnizorilor În Noua Zeelandă, de exemplu, o dată ce se stabilişte eligibilitatea pentru serviciile de suport, Statul are un rol important în reglementare, accesul depinde de (130): stabilirea standardelor, inspectare, monitorizare ■ O evaluare a nevoilor. Aceasta identifică şi evaluare. şi clasează nevoile de îngrijire şi suport ale În Regatul Unit, instrumentul de Evaluare unei persoane, fără a ține seama de posibile Comprehensivă a Zonei (Comprehensive Area finanțări şi servicii; Assessment) măsoară succesul autorităților lo- ■ Coordonarea sau planificarea serviciilor. cale în implementarea politicii guvernului, ges-
160 Capitolul 5 Asistență și suport tio narea resurselor publice şi reacția la nevoile ■ În ultimul deceniu, în țările balcanice s-au comu nităților lor. Furnizorii de asistență socială, înființat ONG-uri care se ocupă de dizabilitate. indiferent dacă sunt publici, privați sau voluntari, Multe furnizează servicii, deseori inițial trebuie să se înregistreze la Comisia de Calitate a în program pilot, cu sprijinul finanțărilor Îngrijirii şi să se confrunte cu evaluări şi inspecții statului, cum ar fi Fondul de Inovare Social regulate. Furnizorii de îngrijiri sociale sunt Sârb (134). Un exemplu este proiectul pilot judecați potrivit următoarelor şapte criterii: pentru interpretare de la Novi Pazar, Serbia, ■ îmbunătățirea sănătății şi a stării de bine. condus de Asociația Persoanelor ce suferă de ■ îmbunătățirea calității vieții Hipoacuzie. ■ efectuarea unei contribuții pozitive ■ În India, Legea Trustului Național - creată ca ■ alegere şi control rezultat al unei campanii pentru drepturile ■ eliberarea de discriminare persoanelor cu dizabilități – a produs o ■ bunăstare economică colaborare între mai multe ONG-uri. Legea ■ demnitatea personală. oferă persoanelor cu autism, paralizie cere- brală, deteriorări intelectuale sau deteriorări În țările în care ONG-urile, asistate de multiple, precum şi familiilor acestora, acces ajutor străin şi caritate locală, au fost principalii la servicii de stat care permit persoanelor furnizori de servicii de suport, este nevoie de cu dizabilități să trăiască cât se poate de cadre publice stabile, de reglementare şi finanțare, independent în cadrul comunităților lor. pentru a susține şi dezvolta serviciile existente. Încurajează de asemenea ONG-urile să Cadrele de reglementare ar trebui să acopere: colaboreze, oferind suport familiilor care ■ standardele de calitate au nevoie de acesta, şi facilitând numirea ■ procedurile de contractare şi finanțare unui custode legal (135). Mecanismele ■ un sistem de evaluare care funcționează în cadrul acestei legi ■ alocarea de resurse (108). oferă instruire în ceea ce priveşte asistența personală, pentru a sprijini persoanele cu În stabilirea cadrelor de reglementare, diferite forme de dizabilitate din cadrul indiferent de cadru, persoanele cu dizabilități comunității. şi familiile lor trebuie incluse, iar utilizatorii de servicii ar trebui să ajute la evaluarea serviciilor Unele țări au mers mai departe de simplul (133). Rezultatele serviciilor se pot îmbunătăți suport acordat serviciilor ONG-urilor, trecând atunci când furnizorii sunt răspunzători în fața serviciile oferite în trecut de stat în sectorul consumatorilor (8). privat non-profit. În Irlanda, cu finanțare din partea guvernului, ONG-urile oferă aproape Sprijinirea serviciilor voluntare public- toate serviciile pentru persoanele cu deteriorări privat intelectuale (136). Principalele obiective sunt acelea de a oferi acces la servicii de suport de O varietate de furnizori din diferite sectoare specialitate şi complementare – şi de a încerca (public, privat, voluntar) oferă servicii de suport. creşterea calității şi coborârea prețurilor. Acest În țările cu venituri ridicate, serviciile de model, larg utilizat în țările cu venituri mari, este asistență şi suport au fost înființate în cea mai adoptat în țările în tranziție şi cu venituri medii. mare parte de organizații caritabile şi grupuri de Guvernele îşi mențin rolul de reglementare, într-ajutorare cu suport venit mai apoi din partea de acordare de licențe furnizorilor şi de statului. Această abordare este încă utilizată:
161 Raport Mondial privind Dizabilitatea monitorizare a standardelor. Însă pe măsură ce suport rezidențial – locuințe independente şi țările fac mutarea către contractare, procesele trai la comun în case pentru grupuri şi în cadre de contractare şi monitorizare ar trebui să fie instituționale – ar trebui oferite împreună cu eficiente (108), pentru a se evita neglijarea alte servicii de suport, cu tipul şi cu nivelul clienților şi alte abuzuri (137). bazat pe nevoia evaluată (142). Cercetările arată Acolo unde ONG-urile şi organizațiile că un pachet mare de adaptări ale locuințelor persoanelor cu dizabilități dezvoltă un rol de şi tehnologie de asistență pentru persoanele furnizori de servicii într-o economie variată a în vârstă ar fi eficiente din punct de vedere al îngrijirii, aceasta poate duce la tensiuni fie cu costurilor din cauza reducerilor de nevoi de baza de clienți, dacă trebuie să reducă costurile îngrijire oficială (143). pentru a rămâne competitivi sau dacă devin mai Mai multe țări cu venituri mari au trecut răspunzători față de finanțatorii lor, decât față de la un sistem de furnizare a unor servicii mai de cei pentru care lucrează sau dacă rolurile de generice la un sistem de furnizare a serviciilor consiliere sunt neglijate în favoarea furnizării de mai individualizat şi mai flexibil. Aceasta necesită servicii (138, 139). un nivel mai mare al coordonării inter-agenții Multe țări s-au confruntat cu o extindere a pentru a asigura furnizarea continuă şi eficientă furnizării private în domeniul sănătății mentale, de suport. ca urmare a scăderii furnizării publice (140), În Statele Unite, programul de servicii de însă o revizuire sistematică din 2003 a arătat suport la domiciliu din Illinois, o schemă de plată că furnizorii non-profit aveau performanțe directă de succes, sprijină persoanele cu dizabilități mai bune în ceea ce priveşte accesul, calitatea şi familiile lor în hotărârile legate de ce servicii şi eficiența costurilor decât serviciile-cu-profit să achiziționeze, inclusiv servicii de îngrijire ale pacienților internați cu condiții de sănătate temporară, asistență personală, modificări ale mentală (141). locuinței, servicii de recreere şi ocupare a forței Deşi sistemele de parteneriat public-privat de muncă, terapie şi transport. Familiile care au sunt bine dezvoltate în țările cu venituri ridicate, utilizat acest serviciu erau mai puțin înclinate situația este destul de diferită în țările cu venituri să îşi instituționalizeze membrii familiei (144). scăzute sau medii. Serviciile de suport sunt Eficiența a rezultat din faptul că familiile au avut relativ recente şi există în general puțin sprijin tendința să nu cheltuie toate fondurile disponibile, din partea statului pentru ONG-uri şi organizații iar costurile îngrijirii la domiciliu erau mai scăzute cu-profit. decât cele ale instituționalizării (144). În spirit similar, mai multe țări, printre Coordonarea furnizării de servicii flexibile care Australia, Canada şi câteva țări europene, Persoanele cu dizabilități au nevoi de au început să privească la modele de finanțare asistență şi suport ce nu se regăsesc clar în ceea individualizată. În cadrul acestei abordări, ce poate oferi la pachet un singur furnizor. finanțarea publică din diferite surse este alocată Asistența şi suportul neoficial sunt extrem de în conformitate cu o evaluarea a nevoii. Bugetul eficiente atunci când sunt susținute de o serie de personal combinat este apoi plasat sub controlul sisteme şi servicii oficiale, indiferent dacă sunt individului ca să cumpere servicii, adesea cu publice sau private. anumite constrângeri, servicii ce variază de Asistența şi suportul oficial trebuie coor- la dispozitive de asistare şi terapie, până la donate cu sistemul de sănătate, reabilitarea şi asistența personală (145-147). Creşterea puterii locuințele. De exemplu, o serie de servicii de consumatorilor, iată ce poate face ca serviciile să
162 Capitolul 5 Asistență și suport fie mai responsabile. În cadrul serviciilor conduse pentru nivele diferite de alegere şi control. În de consumatori, profesioniştii sunt disponibili Regatul Unit, în ciuda dezvoltării schemelor de atunci când este nevoie, însă nu sunt partenerul asistență personală, majoritatea persoanelor cu dominant. Cadrele legale şi infrastructura dizabilități nu optează în continuare pentru plăți adecvată pot ajuta la dezvoltarea schemelor directe (153, 154). Aşa că este nevoie de o serie de de asistență personală, nu numai pentru modele şi de mai multe cercetări care să decidă persoanele cu deteriorări fizice ci şi pentru cele ce modele de asistență personală sunt cele mai cu deteriorări intelectuale şi probleme mentale. eficienteş i eficace 118( -121). Organizațiile consumatorilor furnizează Suport pentru furnizorii de îngrijire de asemenea răpunsuri bazate pe comunitate neoficiali pentru sănătatea mentală. ■ În Zambia, rețeaua utilizatorilor sănătății Îngrijirea neoficială va continua să fie impor- mentale oferă un forum pentru utilizatorii tantă pentru persoanele cu dizabilități (155). Pe de servicii de sănătate mentală pentru a se lângă întrunirea nevoilor de asistență şi suport, ar sprijini unii pe alții şi pentru a face schimb putea fi de asemenea eficientă din punct de vedere de idei şi informații (148). al costurilor, oferirea unui sprijin membrilor ■ În Statele Unite, organizația Libertatea Minții familiilor şi altora care oferă îngrijire neoficială, şaa are «zone de aterizare» pentru ca comunitățile cum se sugerează de către programul de servicii de să îşi ofere suportul şi adăpostul pentru sprijin la domiciliu din Illinois. oameni astfel încât aceştia să evite spitalizarea ■ Servicii temporare – fie la domiciliu fie în sau instituționalizarea (99). afara lui – oferta unor pauze de la îngrijire pe termen scurt (156). Acestea s-au dezvoltat Serviciile conduse de consumatori sunt în țări cu venituri mari şi în țări aflate în adesea mai puțin costisitoare şi la fel de sigure tranziție, însă se raportează nevoi neîmplinite ca cele conduse de profesionişti (149-151). de servicii temporare (157, 158). Serviciile conduse de consumatori înlocuiesc ■ Suport financiar direct sau indirect. probabil îngrijirea neoficială şi pot astfel creşte Țările aflate în tranziție, inclusiv Republica costurile totale ale statului (118, 119). Alegerea Moldova şi Serbia şi părți din America de Sud, oferită de astfel de cvasi-piețe depinde de ofertă, unde s-au oferit pensii pentru furnizorii de în- care poate lipsi, în special în zonele rurale (152). gri jire neplătiți, şi țările în curs de dezvoltare, E posibil ca modelele conduse de consu- cum ar fi Africa de Sud, oferă unele beneficii matori să nu îmbunătățească mereu eficiența şi în numerar pentru furnizori de îngrijire în calitatea. E posibil ca utilizatorii de servicii să familiile cu persoane cu dizabilități (62, 159). găsească alegerea şi birocrația copleşitoare. O ■ Servicii de suport psiho-social pentru a flexibilitate totală prin plăți directe şi asistență îmbunătăți bunăstarea familiei. personală implică responsabilități ca angajator – ■ Concediu medical cu plată şi alt suport din cu toate taxele de administrare aferente, cum ar partea angajatorilor pentru a uşura îngrijirea fi contabilitatea şi impozitele complexe pe venit, de către familie. ce nu sunt bine privite de către indivizi. Unele dintre aceste îndatoriri pot fi preluate de către Familiile pot beneficia de pe urma oportuni- cooperative de utilizatori sau agenții. tăților pentru servicii de autonomie şi suport. În realitate şi în funcție de nevoi şi pre- Programe de suport timpuriu al familiei din ferințe, persoanele cu dizabilități pot opta cadrul sistemului de dezvoltare pentru dizabi- l i tăți au apărut în anii ’60 în țările nordice şi
163 Raport Mondial privind Dizabilitatea
în Australia (160) şi la sfârşitul anilor ’70 şi Avantajele organizațiilor de servicii co-pro- începutul anilor ’80 în Statele Unite. Familiile duse sunt: concentrarea pe nevoile utili zatorului din programele conduse de consumatori sunt şi resursele combinate care îmbunătățesc mai satisfăcute de servicii şi au mai puține nevoi posibilitatea de a reduce barierele dizabilitante neîmplinite şi mai puține cheltuieli din buzunar şi crearea egalității şi interdependenței (165). pentru servicii legate de dizabilitate decât cele Principiile de coproducție şi implicarea utili- din alte tipuri de programe (161, 162). zatorului au fost puse în practică în toată lumea Familiile pot de asemenea avea nevoie de de organizații ale persoanelor cu dizabilități şi de instruire pentru lucrul cu furnizorii de îngrijire, părinții copiilor cu dizabilități, indiferent dacă pentru stabilirea rolurilor şi a barierelor şi împu - era vorba de furnizarea de servicii neoficiale sau ter nicirea rudei cu dizabilitate. E posibil să aibă de reabilitarea bazată pe comunitate (166). nevoie şi de informații despre serviciile dispo- Mecanisme pentru trai independent nibile. Însă un studiu japonez a arătat că furnizarea de informații nu era eficientă în reducerea poverei Sondajele cu element aleatoriu din țările cu de pe umerii furnizorilor de îngrijire, în vreme ce venituri mari au comparat asistența personală comunicarea socială era de folos (163). cu îngrijirea obişnuită a copiilor cu deteriorări intelectuale, a adulților cu deteriorări fizice şi Implicarea utilizatorilor a persoanelor în vârstă neafectate de demență Implicarea utilizatorului a devenit un senilă. Asistența personală a fost preferată în criteriu de judecare a calității furnizării servi- general altor servicii, a avut beneficii pentru unii ciilor. Inițiativa Calitatea Europeană din Servi- primitori şi poate aduce beneficii furnizorilor de ciile Sociale include parteneriate eficienteşi îngrijiri (118-121). participarea printre principiile care îi guvernează Schemele de asistență personală nu sunt acordarea de certificate de calitate - un proces limitate celor cu deteriorări fizice. O serie de complementar certificării calității la nivel națio- abordări poate aduce beneficii persoanelor cu nal. Utilizatorii pot fi implicați în furnizarea de deteriorări intelectuale şi condiții de sănătate servicii în diverse feluri, inclusiv (108, 138, 139): mentală, printre care: ■ în proceduri de plângeri ■ Suporteri – unde persoana este sprijinită în ■ în timpul evaluării şi a feedback-ului sistem de unu-la-unu de către o persoană ■ ca participanți în consiliile de conducere instruită şi cu aptitudini pentru a lua şi a duce ■ ca membri ai unor grupuri consultative ale la bun sfârşit o decizie. persoanelor cu dizabilități ■ Cercuri de suport – rețele de suporteri şi ■ în luarea deciziilor pe cont propriu. prieteni care cunosc persoana bine şi care Conceptul de «coproducție» a serviciilor de pot lua decizii pe care persoana în cauză le suport a fost promovat recent, aducând la un loc consimte liber. organizațiile tradiționale ce muncesc în numele ■ KeyRing sau rețelele de trai cu suport – în persoanelor cu dizabilități cu organizațiile con- care persoanele cu deteriorări intelectuale tro late de persoanele cu dizabilități (164). Aceas- trăiesc în comunitate, însă împreună cu un ta recunoaşte contribuția pe care o pot avea «asistent comunitar» disponibil pentru a oferi per soanele cu dizabilități, pe baza experiențelor suport şi pentru a ajuta la stabilirea legăturilor lor, caută să pună persoanele cu dizabilități în cu comunitatea. control asupra dezvoltărilor şi furnizării de ser- ■ Organizațiile de trai independent contro- vicii şi oferă persoanelor fără dizabilități rolul de late de utilizatori – asemănătoare cercurilor aliat de suport. de suport, însă cu o structură legală care
164 Capitolul 5 Asistență și suport
stabileşte cadrul necesar de luare a deciziilor Funcționează cu peste 13.000 de copii din legate de individ. zonele rurale, oferind ateliere comune de ■ Intermedierea de servicii – unde un instruire cu copii preşcolari, părinți şi pro- susținător calificat permite persoanei să aleagă fesori (168). servicii, ajutând cu procesul de evaluare şi susținând punerea în aplicare a pachetelor de Consolidarea capacității furnizorilor de asistență. Dacă este nevoie, o agenție poate îngrijiri și a utilizatorilor de servicii acționa ca angajator numit pentru suport în numele individului. Formarea asistenților de suport Asistenții de suport, indiferent de mediu În ciuda dovezilor beneficiilor plăților sau serviciu, au nevoie de formare profesională directe, utilizatorii din domeniul sănătății men- (cunoscută sub diverse denumiri, servicii tale sunt subreprezentați în cadrul acordurilor de sociale, asistență socială sau îngrijre socială) finanțare individualizate din Australia, Canada, care să ia în considerare principiile CRPD (169). şi Regatul Unit, şi din Statele Unite (167). Deşi mulți asistenți nu au studii post-liceale (74), Din cauza lipsei de fonduri, asistența programe de învățământ superior în domeniul personală este rareori oferită de stat în țările cu asistenței sociale şi al asistenței medicale şi venituri scăzute şi medii. Însă unele programe îngrijirii sociale sunt tot mai disponibile în țările inovatoare sugerează că soluțiile cu costuri cu venituri mari. Regatul Unit oferă o calificare reduse pot fi eficiente şi că principiile traiului profesională națională în domeniul îngrijirilor independent îşi păstrează relevanța (3). medicale şi asistenței sociale, realizată prin ■ În 2003 în Brazilia existau 21 de centre pentru demonstrarea competenței la locul de muncă trai independent, primul fiind înființat de şi prin demonstrarea posesiei cunoştințelor 15 ani în Rio de Janeiro (166). Aşa cum se de bază. Adesea, persoanele cu dizabilități pot întâmplă şi în alte părți, mişcarea pentru completa orice instruire oficială cu formarea la un trai independent reuneşte persoane din locul de muncă. diverse grupuri de persoane cu deteriorări Modul în care se efectuează formarea este şi oferă servicii cum ar fi suportul semenilor, la fel de important ca şi conținutul acesteia. În informații, instruire şi asistență personală general persoanele cu dizabilități preferă modelul cu personal care are în sine dizabilități. Cu asistenței personale în care direcționează toate acestea, spre deosebire de cele din țările sarcinile, mai degrabă decât să îl lase pe asis- dezvoltate, centrele pentru trai independent tentul social să ofere serviciile (170). O nouă nu au tendința de a obține bani de la stat şi în generație de asistenți de suport include asistenții schimb trebuie să îşi strângă propriile fonduri, personali, suporterii şi cei care susțin persoanele cum ar fi prin intermedierea de servicii. cu deteriorări intelectuale – prezintă o abordare ■ În Filipine, o organizație națională a persoa- nouă față de lucrul cu persoanele cu dizabilități nelor cu dizabilități a dezvoltat un program în comunitate şi ajutorul pentru ca acestea să multisectorial în parteneriat cu Ministerul îşi atingă obiectivele şi aspirațiile, bazată pe Educației şi cu asociațiile de părinți. Aceasta respectarea drepturilor omului mai degrabă sprijină instruirea profesorilor şi părinților decât pe valorile tradiționale de „îngrijire» (171). în legătură cu oferirea de asistență personală adecvată, astfel încât copiii cu deteriorări grave să poată frecventa şcolile normale.
165 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Suport pentru utilizatorii de servicii de Dezvoltarea reabilitării în comunitate și a asistență și suport îngrijirilor la domiciliu Acordurile de finanțare pentru schemele de asistență personală trebuie să ia în con- Reabilitarea bazată pe comunitate siderare sarcinile suplimentare pe care utili- În multe țări cu venituri scăzute şi medii, zatorii schemelor ar putea fi obligați să le programele de reabilitare comunitară (CBR) efectueze. Persoanele ce primesc plăți directe, conduse de consumator, furnizate de stat sau de exemplu, ar trebui sprijinite adecvat astfel de ONG-uri devin o sursă de asistență şi suport încât complexitățile din sistem să nu fie cauza pentru multe persoane cu dizabilități şi pentru unui stres suplimentar sau al izolării. Persoanele familiile lor. Mulți se concentrează pe furnizarea cu dizabilități care folosesc asistenți de suport de informație, lucrul îndeaproape cu familiile şi trebuie să ştie cum să gestioneze personalul şi facilitarea participării persoanelor cu dizabilități cum să îşi îndeplinească responsabilitățile de la comunitate (173). Acestea pot de asemenea anagajator. Un studiu din Regatul Unit a arătat contra tendințele de supraprotejare din partea că 27% dintre persoanele cu dizabilități care familiilor. Indiferent de venituri, poate fi util dacă asistenții CBR, asistenții sociali sau asistenții angajează asistenți personali găseau faptul că comunitari apropie familiile care împărtăşesc deveniseră angajatori îngrijorător, iar 31% nu se experiențe similare în sprijinirea rudelor cu împăcau cu administrarea (72). dizabilități. Organizațiile persoanelor cu dizabilități şi ■ În Lesotho, liderii celor nouă ramuri ale organizațiile furnizorilor de îngrijire îi ajută pe asociației naționale a părinților cu copii cu utilizatori să beneficieze de pe urma serviciilor dizabilități au desoperit că părinții aveau îndreptate către consumator (96). Modelele de nevoie de suport în a învăța, instrui şi finanțare individualizată sunt cele mai eficiente gestiona copilul, informații despre drepturile atunci când se cuplează cu alte servicii de suport persoanelor cu dizabilități şi despre cum (117). Suportul este necesar şi pentru a se asigura să lucreze cu profesioniştii din domeniu; că intermediarii şi managerii de fonduri nu şi informații despre cum să creeze ajutoare sunt prea direcți şi calitatea îngrijirii este bună. pentru învățare şi cum să obțină echipamente Unele organizații ale persoanelor cu dizabilități, (174). cum ar fi Rețeaua angajatorilor de asistenți ■ RUCODE, un ONG din statul Tamil Nadu, personali din Scoția, au lansat programe de India, oferă centre comunitare de zi pentru copiii cu deteriorări intelectuale şi paralizie recrutare şi instruire pentru asistenții de suport cerebrală, cu ajutorul administrației locale personal şi supervizorii acestora, precum şi şi a părinților. Fiecare centru are grijă de pentru potențialii lor angajatori cu dizabilități aproximativ 10 copii, cu un profesor şi şi familiile acestora (172). În mediile cu venituri un asistent la fiecare centru şi sprijin din mici, programele comunitare de reabilitare partea personalului RUCODE. Comunitatea pot oferi instruire persoanelor cu dizabilități contribuie cu locația şi oferă prânz copiilor. şi familiilor lor pentru a îşi gestiona nevoile de ■ În Nepal, programele CBR sunt implementate suport şi pentru a crea legături cu grupurile de în 35 de districte de către ONG-urile locale, auto-ajutorare pentru informații şi consiliere. la care guvernul contribuie cu finanțare, gestiune, consiliere şi monitorizare la nivel național şi de district (175).
166 Capitolul 5 Asistență și suport
■ Planul de acțiune național din Suedia, „De la Pe măsură ce modelul CBR întăreşte cali- pacient la cetățean” (2000) are o viziune cu tatea relației dintre persoanele cu dizabilități şi acces total şi caută să elimine discriminarea la familiile acestora, poate oferi un suport impor- toate nivelele (180). tant persoanelor cu dizabilități şi furnizorilor de îngrijire (176). Recent, principiile traiului Programele CBR pot de asemenea promova independent au început să fie introduse şi pentru planuri de acțiune locale în țările cu venituri reabilitarea bazată pe comunitate, ceea ce va ajuta mici şi medii (181). ca serviciile CBR să asigure o mai mare auto- determinare pentru persoanele cu dizabilități. Concluzii și recomandări Îngrijire comunitară la domiciliu Multe persoane cu dizabilități au nevoie de Îngrijirea la domiciliu bazată pe comunitate asistență şi suport pentru a atinge o calitate bună este orice fel de suport oferit, la domiciliul lor, a vieții şi pentru a participa la activitățile sociale persoanelor bolnave şi familiilor lor (177). şi economice pe picior de egalitate cu ceilalți. În Modelul, dezvoltat în special pentru a gestiona toată lumea majoritatea asistenței şi a suportului situația HIV/SIDA, funcționează în multe țări este oferită neoficial de membrii familiei sau din Africa şi Asia, grijă specială fiind manifestată de rețelele sociale. Deşi îngrijirea neoficială față de orfani. Un program guvernamental de este neprețuită, uneori nu este disponibilă sau îngrijire la domiciliu bazat pe comunitate poate dimpotrivă este inadecvată şi insuficientă. furniza hrană, transport, medicamente, îngrijiri Furnizarea oficială de servicii de asistență şi temporare, alocații de bani şi îngrijire emoțională suport, este insuficientă în special în cadrele cu şi fizică. venituri scăzute: furnizarea de servicii de către stat este în general subdezvoltată, organizațiile Includerea asistenței și suportului non-profit au o acoperire limitată iar piețele în politicile și planurile de acțiune private rareori oferă suport îndeajuns pentru a întruni nevoile persoanelor cu dizabilități. referitoare la dizabilitate Rezultatul este o nevoie semnificativă nesatis- Includerea unor servicii oficiale de asistență făcută de servicii de asistență şi suport. şi suport în cadrul unei politici naționale refe- O multitudine de factori de decizie ritoare la dizabilitate şi planul de acțiune res- îndeplinesc roluri în asigurarea că servicii pectiv pot îmbunătăți participarea comunității adecvate de asistență şi suport sunt disponibile persoanelor cu dizabilități, de exemplu: pentru persoanele cu dizabilități. Rolul guvernului ■ Legea australiană împotriva discriminării este acela de a asigura acces egal la servicii dizabilității (1992) încurajează organizațiile inclusiv prin elaborarea de politici şi punerea lor să conceapă planuri de acțiune care să elimine în aplicare; reglementarea furnizării de servicii discriminarea când este vorba de furnizarea include stabilirea unor standarde şi aplicarea de hrană, servicii şi facilități (178). lor; finanțarea serviciilor pentru persoanele cu ■ Strategia referitoare la dizabilitate din Noua dizabilități care nu îşi permit să achiziționeze Zeelandă (2001) oferă un cadru pentru ca servicii şi dacă e nevoie organizarea furnizării guvernul să înceapă îndepărtarea barierelor de servicii. În planificarea şi introducerea de pentru participarea persoanelor cu dizabilități servicii oficiale de asistență şi suport, trebuie să (179). se acorde o considerație atentă evitării de stimuli negativi pentru îngrijirea neoficială. Utilizatorii
167 Raport Mondial privind Dizabilitatea de servicii şi organizațiile pentru persoanele cu Încurajarea dezvoltării unei infrastructuri dizabilitate şi alte ONG-uri ar trebui să sporească conştientizarea, să facă lobby pentru introducerea de servicii de suport de servicii, să participe la dezvoltarea unor ■ Includerea introducerii şi dezvoltării de politici şi să monitorizeze implementarea poli- asistență oficială şi servicii de suport formate ticilor şi furnizarea de servicii. Furnizorii de după specificul economic şi social al mediului servicii trebuie să ofere cea mai bună calitate a respectiv - în planuri naționale de acțiune serviciilor. Prin cooperare internațională, trebuie referitoare la dizabilitate pentru a îmbunătăți să se împărtăşească practici bune şi promițătoare participarea persoanelor cu dizabilități. din punct de vedere al eficienței costurilor şi ■ Sprijinirea dezvoltării unei serii de furnizori asistență tehnică oferită țărilor care introduc – furnizori de stat, non-profit, sau entități servicii de asistență şi suport. cu profit, şi indivizi – şi de modele care să Acest capitol a discutat unele dintre modelele întrunească, într-un mod cât mai efcient de organizare, finanțare şi furnizare de servicii de din punct de vedere al costurilor, diferitele asistență şi suport oficiale. Niciun singur model nevoi de asistență şi sprijin ale persoanelor cu de servicii de suport nu va funcționa în toate dizabilități. contextele şi nu va întruni toate nevoile. Sunt ■ Luarea în calcul a unei varietăți de măsuri de preferat serviciile centrate pe persoană, astfel de finanțare printre care: contractarea unor încât indivizii sunt implicați în deciziile cu privire servicii către furnizori privați, oferirea de la suportul pe care îl primesc şi au maximum de scutiri de impozite şi trecerea bugetelor în control asupra vieților lor. Următoarele măsuri răspunderea persoanelor cu dizabilități şi sunt recomandabile pentru țările care introduc a familiile lor pentru achiziții directe de sau dezvoltă servicii de asistență şi suport. servicii. ■ În țările cu venit scăzut şi mediu, furnizarea Suportul persoanelor pentru a trăi și a de servicii de sprijin prin intermediul participa la comunitate organizațiilor societății civile, care pot extinde acoperirea şi gama de servicii. Pro- Furnizarea de servicii să se desfăşoare în gramele CBR şi-au dovedit eficacitatea în cadrul comunității nu în instituții rezidențiale furnizarea de servicii către zonele cele mai sau în cadre segregate. Pentru țările care s-au sărace şi mai prost deservite. bazat în trecut pe traiul instituționalizat: ■ Planificați adecvat tranziția către un model Maximizarea posibilității consumatorului de servicii bazat pe comunitate, inclusiv de a alege și a controla resursele umane şi finanțare suficientă pentru faza de tranziție. Aceasta se poate realiza mai degrabă prin ■ Dezvoltați treptat şi realocați resursele pentru intermediul unor servicii oficiale când: a construi servicii de suport comunitare, ■ Serviciile sunt individualizate şi flexibile mai inclusiv o posibilă transformare a instituțiilor degrabă, decât servicii controlate sau bazate în servicii de îngrijire alternativă cum ar fi pe agenții de tipul „unul bun pentru toate”. centrele de îngrijire de peste zi sau centrele de ■ Consumatorii sunt implicați în luarea resurse. de decizii în funcție de tipul de sprijin şi direcționează sarcinile de serviciu acolo unde este posibil mai degrabă decât să fie
168 Capitolul 5 Asistență și suport
beneficiarii pasivi ai îngrijirii. Intensificarea formării și consolidarea ■ Furnizorii sunt răspunzători față de con- sumatori iar relația lor este reglementată capacităților printr-un acord formal de servicii. Serviciile de asistență şi suport eficiente ■ „Suportul în luarea de decizii” este disponibil necesită atât instruirea celor ce primesc îngrijiri pentru persoanele care întâmpină dificultăți cât şi a celor care oferă îngrijire, indiferent dacă în a face alegeri independent, de exemplu, îngrijirea este oferită oficial sau neoficial. persoanele cu deteriorări mentale severe sau ■ Asistenții care oferă suport oficial, indiferent cu condiții de sănătate mentală. de cadru sau serviciu, trebuie să beneficieze de o formare relevantă din punct de vedere Încurajarea familiilor ca furnizori de profesional, care să ia în considerare principiile asistență și suport CRPD şi care să implice de preferință persoane cu dizabilități ca instructori pentru a sensibiliza Este necesară separarea nevoilor şi drep- şi familiariza furnizorii de servicii cu viitorii tu rilor îngriji torilor neoficiali, de nevoile şi lor clienți. drep turile per soanelor cu dizabilități. Trebuie ■ Să ofere formare familiilor cu privire la să se găsească un echilibru astfel încât fiecare interacțiunea cu furnizorii de îngrijire, defi- persoană să aibă independență, demnitate şi nirea rolurilor, stabilirea unor limite şi cum calitate a vieții. să ofere cât mai multă independență rudei Promovarea colaborării dintre familii şi cu dizabilitate. organizațiile familiale, organizațiile guverna- ■ În mediile cu venituri scăzute, programele mentale şi nonguvernamentale, inclusiv organi- comunitare de reabilitare pot oferi instruire za țiile persoanelor cu dizabilități, pentru a oferi persoanelor cu dizabilități şi familiilor lor suport pentru familii printr-o serie de sisteme şi pentru a le gestiona mai bine nevoile de servicii ce includ: suport şi pentru a crea legături cu grupurile de ■ Aranjarea unei îngrijiri de repaus, ce poate într-ajutorare pentru informare şi consiliere. oferi o scurtă întrerupere de la îngrijire şi ■ Persoanele cu dizabilități care utilizează consiliere psihologică pentru a îmbuntăți direct asistenții de suport folosind fondurile bunăstarea familiei. publice alocate pot avea nevoie de instruire ■ Oferirea de suport financiar direct sau şi asistență la recrutarea, gestionarea şi înde- indirect. plinirea responsabilităților angajatorului lor. ■ Oferirea de informații despre serviciile ■ Sistemele de formare pentru interpreții de disponibile pentru îngrijitori şi persoanele limbaj al semnelor şi asistenții de consultanță cu dizabilități. vor ajuta la îmbunătățirea furnizării acestui ■ Organizarea unor oportunități pentru fami- tip de personal vital. liile care împărtăşesc experiențe similare în sprijinirea rudelor cu dizabilități, de a se Îmbunătățirea calității serviciilor întâlni şi de a oferi informații şi sprijin mutual. Lucrătorii din domeniul reabilitării ba- Pentru asigurarea unei asistențe oficiale zată pe comunitate, asistenții sociali sau asis- şi a unor servicii de suport de bună calitate, se tenții comunitari pot oferi familiilor aceste recomandă următoarele: oportunități. Abordări utile orientate către ■ Dezvoltarea unor criterii şi a unor proceduri familie, pot include şi dezvoltarea unor comu- de evaluare sănătoase şi corecte, care să se nități de îngrijire şi a unor rețele sociale. con centreze pe nevoile de suport şi care să
169 Raport Mondial privind Dizabilitatea
între țintă şi să îmbunătățească funcționarea. furnizori şi servicii oferite. Folosirea ICF drept cadru model pentru ■ Asigurarea coordonării diferitelor agenții gu- dezvoltarea criteriilor de evaluare a ver namentale şi furnizori de servicii, posibil dizabilității. prin introducerea managmentului de caz şi a ■ Dezvoltarea unor citerii clare de eligibilitate unor înregistrări în format electronic. pentru serviciile de asistență şi suport şi ■ Stabilirea unor mecanisme de înregistrare a pentru procese transparente de luare a plângerilor. deciziilor. În mediile limitate de resurse, ■ Introducerea unor mecanisme de detectare şi concentrarea asupra persoanelor cu dizabi- preîntâmpinare a abuzurilor fizice şi sexuale lități care au cea mai mare nevoie de servicii atât în cadre rezidențiale cât şi comunitare. de suport – cele fără niciun furnizor de îngrijire neoficial şi cu mijloace limitate. ■ Asigurarea că personalul de sprijin are ■ Stabilirea unor standarde pentru servicii, pregătirea necesară, un nivel adecvat de plată, aplicarea lor şi monitorizarea conformității statut şi condiții de muncă. acestora. ■ Încurajarea monitorizării calității serviciilor ■ Monitorizarea furnizării de servicii. prin intermediul organizațiilor persoanelor ■ Păstrarea unor fişe actualizate de utilizatori, cu dizabilități şi a altor ONG-uri. Bibliografie
1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/ disabilities-convention.htm, accessed 16 May 2009). 2. Verdonschot MM et al. Community participation of people with an intellectual disability: a review of empirical findings. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2009,53:303-318. doi:10.1111/j.1365-2788.2008.01144.x PMID:19087215 3. Takamine Y. The cultural perspectives of independent living and self-help movement of people with disabilities. Asia Pacific Journal on Disability, 1998, 1 (http://www.dinf.ne.jp/doc/english/asia/resource/z00ap/002/z00ap00208.html, accessed 15 July 2009). 4. Misra S, Orslene LE, Walls RT. Personal assistance services for workers with disabilities: views and experiences of employers. Journal of Rehabilitation, 2010,76:22-27.http://findarticles.com/p/articles/mi_m0825/is_1_76/ai_n50152435/accessed 5 April 2010. 5. People with Disabilities in India: From Commitments to Outcomes. Washington, World Bank, 2009 (http://imagebank.world- bank.org/servlet/WDSContentServer/IW3P/IB/2009/09/02/000334955_20090902041543/Rendered/PDF/502090WP0Pe opl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf, accessed 5 June 2010). 6. Fisher K, Jing L. Chinese disability independent living policy. Disability & Society, 2008,23:171-185. doi:10.1080/09687590701841216 7. Saetermoe C, Gómez J, Bámaca M, Gallardo C. A qualitative enquiry of caregivers of adolescents with severe disabilities in Guatemala City. Disability and Rehabilitation, 2004,26:1032-1047. doi:10.1080/09638280410001703512 PMID:15371040 8. World Development Report: Making Services Work for Poor People. Washington, World Bank, 2004. 9. Principles for implementation of CRPD Article 12. New York, International Disability Alliance, CRPD Forum, 2008 (http:// www.internationaldisabilityalliance.org/representation/legal-capacity-working-group/, accessed 20 August 2009). 10. From exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol. Geneva, United Nations, 2007 (http://www.un.org/dis- abilities/default.asp?id=212, accessed 20 August 2009). 11. Jesperson M. Personal ombudsman in Skåne: a user-controlled service with personal agents. In: Stastny P, Lehmann P, eds. Alternatives beyond psychiatry. Shrewsbury, United Kingdom, Peter Lehmann Publishing, 2007:299–303. 12. Canadian Association for Community Living [web site]. (http://www.cacl.ca/, accessed 20 August 2009). 13. Nidus Personal Planning Resource Center and Registry [web site]. (http://www.rarc.ca/textual/home.htm, accessed 20 August 2009). 14. Personal Ombud programme in Skåne, Sweden [web site]. (http://www.po-skane.org/, accessed 20 August 2009). 15. Kroll T, Neri MT. Experiences with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal cord
170 Capitolul 5 Asistență și suport
injury. Disability and Rehabilitation, 2003,25:1106-1114. doi:10.1080/0963828031000152002 PMID:12944150 16. ICF Australian user guide, version 1. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2003. 17. Participation and activity limitation survey. Ottawa, Statistics Canada, 2001. 18. Household disability survey. Wellington, Statistics New Zealand, 2001. 19. Adult disability follow-back surveys. Hyattsville, United States National Center for Health Statistics, 1998. 20. Understanding the health-care needs and experiences of people with disabilities. Menlo Park, Kaiser Family Foundation, 2003. 21. Brodsky J, Habib J, Hirschfeld M. Key policy issues in long term care. Geneva, World Health Organization, 2003. 22. Anonymous Disability advocate who speaks her mind. China Development Brief, 1 October, 2001 (http://www.chinadevel- opmentbrief.com/node/182, accessed 28 November 2008). 23. Clark P, Macarthur J. Children with physical disability: gaps in service provision, problems joining in. Journal of Paediatrics and Child Health, 2008,44:455-458. doi:10.1111/j.1440-1754.2008.01327.x PMID:18557807 24. Napier J. Sign language interpreter training, testing, and accreditation: an international comparison. American Annals of the Deaf, 2004,149:350-359. doi:10.1353/aad.2005.0007 PMID:15646939 25. Yarger CC. Educational interpreting: understanding the rural experience. American Annals of the Deaf, 2001,146:16-30. PMID:11355073 26. Nkwangu R. Sign language and community based rehabilitation (CBR). In: Hartley S, Okune J, eds. CBR: inclusive policy development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008:214–231. 27. Haualand H, Allen C. Deaf people and human rights. Helsinki, World Federation of the Deaf and Swedish National Association of the Deaf, 2009. 28. McConkey R. Fair shares? Supporting families caring for adult persons with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 2005,49:600-612. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00697.x PMID:16011553 29. Nageswaran S. Respite care for children with special health care needs. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 2009,163:49-54. doi:10.1001/archpediatrics.2008.504 PMID:19124703 30. World population ageing, 1950–2050. New York, United Nations Department of Economic and Social Affairs, 2002 (http:// www.un.org/esa/population/publications/worldageing19502050/index.htm, accessed 20 November 2008). 31. Kenya at a glance. New York, United Nations Children’s Fund, 2008 (http://www.unicef.org/kenya/overview_4616.html, accessed 1 April 2010). 32. Ahmad OB, Lopez AD, Inoue M. The decline in child mortality: a reappraisal. Bulletin of the World Health Organization, 2000,78:1175-1191. PMID:11100613 33. Knodel J, Chayovan N. Intergenerational relationships and family care and support for Thai elderly. Ageing International, 2009,33:15-27. doi:10.1007/s12126-009-9026-7 34. Malhotra R, Kabeer N. Demographic transition, inter-generational contracts and old age security: an emerging challenge for social policy in developing countries. Brighton, University of Sussex, Institute of Development Studies, 2002 (IDS Working Paper No. 157). 35. Jenkins A et al. The future supply of informal care 2003 to 2013: Alternative scenarios. Canberra, Australian Institute for Health and Welfare, 2003. 36. Budlender D. The statistical evidence on care and non-care work across six countries. Geneva, United Nations Research Institute for Social Development, 2008. 37. Dahlberg L, Demack S, Bambra C. Age and gender of informal carers: a population-based study in the UK. Health & Social Care in the Community, 2007,15:439-445. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00702.x PMID:17685989 38. Rogers M, Hogan D. Family life with children with disabilities: the key role of rehabilitation. Journal of Marriage and the Family, 2003,65:818-833. doi:10.1111/j.1741-3737.2003.00818.x 39. Hartley S et al. How do carers of disabled children cope? The Ugandan perspective. Child: Care, Health and Development, 2005,31:167-180. doi:10.1111/j.1365-2214.2004.00464.x PMID:15715696 40. Esplen E. Gender and care overview report. Brighton, BRIDGE, Institute of Development Studies, University of Sussex, 2009 (http://www.bridge.ids.ac.uk/reports_gend_CEP.html#Care, accessed 16 June 2009). 41. Carmichael F, Charles S. The opportunity costs of informal care: does gender matter? Journal of Health Economics, 2003,22:781-803. doi:10.1016/S0167-6296(03)00044-4 PMID:12946459 42. Anderson L et al. Children with disabilities: social roles and family impacts in the NHIS-D. DD Data Brief, 2002, 4(1) (http:// rtc.umn.edu/docs/dddb4-1.pdf, accessed 28 July 2009). 43. Parish SL et al. Economic implications of caregiving at midlife: comparing parents with and without children who have developmental disabilities. Mental Retardation, 2004,42:413-426. doi:10.1352/0047-6765(2004)42<413:EIOCAM>2.0.CO;2 PMID:15516174 44. Aldridge J, Sharpe D. Pictures of young caring. Loughborough, University of Loughborough, 2007.
171 Raport Mondial privind Dizabilitatea
45. Becker S, Becker F. Service needs and delivery following the onset of caring amongst children and young adults: evidence- based review. Nottingham, Young Caregivers International Research and Evaluation, Commission for Rural Communities, 2008 (http://www.ruralcommunities.gov.uk/files/CRC%20web36%20YCIRE.pdf, accessed 17 July 2009). 46. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington, World Bank, 2008. 47. Foster M et al. Personalised social care for adults with disabilities: a problematic concept for frontline practice. Health & Social Care in the Community, 2006,14:125-135. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00602.x PMID:16460362 48. Menon DK, Peshawaria R, Ganguli R. Public policy issues in disability rehabilitation in developing countries of South-East Asia. In: Thomas M, Thomas MJ, eds. Selected readings in community based rehabilitation: disability and rehabilitation issues in South Asia. Bangalore, APDRJ Group Publication, 2002. 49. Bigby C, Ozanne E, Gordon M. Facilitating transition: elements of successful case management practice for older parents of adults with intellectual disability. Journal of Gerontological Social Work, 2002,37:25-43. doi:10.1300/J083v37n03_04 50. Heller T, Caldwell J, Factor A. Aging family caregivers: policies and practices. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2007,13:136-142. doi:10.1002/mrdd.20138 PMID:17563896 51. Morris J. Pride against prejudice. London, Women’s Press, 1991. 52. McKee KJ et al. COPE PartnershipThe COPE index–a first stage assessment of negative impact, positive value and quality of support of caregiving in informal carers of older people. Aging & Mental Health, 2003,7:39-52. doi:10.1080/1360786021000006956 PMID:12554314 53. Askheim O. Personal assistance: direct payments or alternative public service? Does it matter for the promotion of user control? Disability & Society, 2005,20:247-260. doi:10.1080/09687590500060562 54. Thompson L. Long-term care: support for family caregivers. Washington, Georgetown University, 2004. 55. Braddock D, Hemp R, Rizzolo M. The state of the states in developmental disabilities, 7th ed. Washington, American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2008. 56. Australia’s welfare 2007. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 2007 (Cat. No. 93). 57. Guerriere DN et al. Costs and determinants of privately financed home-based health care in Ontario, Canada. Health & Social Care in the Community, 2008,16:126-136. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00732.x PMID:18290978 58. Holland D. Grass roots promotion of community health and human rights for people with disabilities in post-communist Central Europe: a profile of the Slovak Republic. Disability & Society, 2003,18:133-143. doi:10.1080/0968759032000052798 59. Kandyomunda B et al. The role of local NGOs in promoting participation in CBR. In: Hartley S, ed. Community-based rehabilitation (CBR) as a participatory strategy in Africa. Cornell University ILR School, New York, 2002. 60. Disabled children’s action group (DICAG) South Africa. Manchester, United Kingdom, Enabling Education Network, 2001 (http://www.eenet.org.uk/key_issues/parents/stories/dicag.shtml, accessed 25 February 2008). 61. Fisher WF. Doing good? The politics and antipolitics of NGO practice. Annual Review of Anthropology, 1997,26:439-464. doi:10.1146/annurev.anthro.26.1.439 62. Weigand C, Grosh M. Levels and patterns of safety net spending in developing and transition countries. Washington, World Bank, 2008 (SP Discussion Paper No. 0817). 63. Home-based long-term care: report of a WHO study group. Geneva, World Health Organization, 2000. 64. Vecchio N. The use of support systems by informal caregivers: an Australian experience. Australian Journal of Primary Health, 2008,14:27-34. 65. Razavi S. The political and social economy of care in a development context: contextual issues, research questions and policy options. Geneva, United Nations Research Institute for Social Development, 2007. 66. Lu Y. The limitations of NGOs: a preliminary study of non-governmental social welfare organisations in China. London, Center for Civil Society, London School of Economics and Political Science, 2003 (CCS International Working Paper No. 13) (http:// www.lse.ac.uk/collections/CCS/pdf/IWP/IWP13LuYiyi.pdf, accessed 25 November 2008). 67. Fu T. Good will is not enough. China Development Brief, 2002 (http://www.chinadevelopmentbrief.com/node/161, accessed 26 July 2006). 68. The Future Supply of Long-Term Care Workers in relation to The Aging Baby Boom Generation – Report to United States Congress. Washington, United States Department of Health and Human Services, 2003 (http://aspe.hhs.gov/daltcp/ reports/ltcwork.pdf, accessed 27 May 2010). 69. Blok W. Social Work in Poland: a helping profession in need. Social Work and Society Online News Magazine, 2007 (http:// www.socmag.net/?p=97, accessed 27 May, 2010). 70. Chu LW, Chi I. Nursing homes in China. Journal of the American Medical Directors Association, 2008,9:237-243. doi:10.1016/j. jamda.2008.01.008 PMID:18457798 71. Occupational employment and wages, May 2005. Washington, United States Bureau of Labor Statistics, 2006. 72. Employment aspects and workforce implications of direct payments. Leeds, United Kingdom, Skills for Care, 2008 (http://
172 Capitolul 5 Asistență și suport
www.skillsforcare.org.uk, accessed 24 March 2010). 73. Jorgensen D et al. The providers’ profile of the disability support workforce in New Zealand. Health & Social Care in the Community, 2009,17:396-405. doi:10.1111/j.1365-2524.2008.00839.x PMID:19220491 74. Mcfarlane L, Mclean J. Education and training for direct care workers. Social Work Education, 2003,22:385-399. doi:10.1080/02615470309140 75. Ehrenreich B, Hochschild A, eds. Global women: nannies, maids and sex workers in the new economy. London, Granta, 2003. 76. Scull A. Museum of Madness: The Social Organization of Insanity in Nineteenth Century England. New York, St. Martin’s Press, 1979. 77. Wright D, Digby A, eds. From Idiocy to Mental Deficiency: historical perspectives on people with learning disabilities. London, Routledge, 1996. 78. Miller EJ, Gwynne GV. A life apart: a pilot study for residential institutions for the physically handicapped and the young chronic sick. London, Tavistock, 1972. 79. Zinkin P, McConachie H, eds. Disabled children and developing countries. London, Mac Keith Press, 1995. 80. Ingstad B, Whyte SR, eds. Disability and culture. Berkeley, University of California Press, 1995. 81. Turmusani M. Disabled people and economic needs in the developing world: a political perspective from Jordan. Aldershot, United Kingdom, Ashgate Publishing, 2003. 82. Parmenter TR. The present, past and future of the study of intellectual disability: challenges in developing countries. Salud Pública de México, 2008,50:Suppl 2s124-s131. PMID:18470339 83. Borbasi S et al. ‘No going back’ to institutional care for people with severe disability: reflections on practice through an interpretive study. Disability and Rehabilitation, 2008,30:837-847. doi:10.1080/09638280701419359 PMID:17852275 84. Disability Rights International [website]. (http://www.disabilityrightsintl.org/, accessed 8 March 2011). 85. Kozma A, Mansell J, Beadle-Brown J. Outcomes in different residential settings for people with intellectual disability: a systematic review. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 2009,114:193-222. doi:10.1352/1944- 7558-114.3.193 PMID:19374466 86. Dobrzyńska E, Rymaszewska J, Kiejna A. [Needs of persons with mental disorders–definitions and literature review] Psychiatria Polska, 2008,42:515-524. PMID:19189596 87. Freidson E. Profession of Medicine: a study of the sociology of applied knowledge. Chicago, University of Chicago Press. 1988 88. Barnes C, Mercer G. Independent Futures: creating user-led disability services in a disabling society. Bristol, Policy Press, 2006. 89. Catty JS et al. Day centers for severe mental illness. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2007,1CD001710- PMID:17253463 90. Perrins K, Tarr J. The quality of day care provision to encourage the transition to adulthood for young women with learning difficulties. Research in Post-Compulsory Education, 1998,3:93-109. doi:10.1080/13596749800200027 91. Stewart S. The use of standardized and non-standardized assessments in a social services setting: implications for prac- tice. British Journal of Occupational Therapy, 1999,62:417-423. 92. Mak AKM, Mackenzie A, Lui MHL. Changing needs of Chinese family caregivers of stroke survivors. Journal of Clinical Nursing, 2007,16:971-979. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01754.x PMID:17462048 93. Mirza I, Tareen A, Davidson LL, Rahman A. Community management of intellectual disabilities in Pakistan: a mixed methods study. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2009,53:559-570. doi:10.1111/j.1365-2788.2009.01176.x PMID:19504727 94. Roelands M, Van Oost P, Depoorter AM. Service use in family caregivers of persons with dementia in Belgium: psycho- logical and social factors. Health & Social Care in the Community, 2008,16:42-53. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00730.x PMID:18181814 95. Charlton J. Nothing about us without us: disability oppression and empowerment. Berkeley and Los Angeles, University of California Press, 2000. 96. Riddell S et al. The development of direct payments: implications for social justice. Social Policy and Society, 2005,4:75-85. doi:10.1017/S1474746404002209 97. Shakespeare T, Gillespie-Sells K, Davies D. The sexual politics of disability: untold desires. London, Cassell, 1996. 98. Adams L. The right to live in the community: making it happen for people with intellectual disabilities in Bosnia and Herzegovina, Montenegro, Serbia and Kosovo. Sarajevo, Disability Monitor Initiative for South East Europe, Handicap International Regional Office for South East Europe, 2008. 99. Agnetti G. The consumer movement and compulsory treatment: a professional outlook. International Journal of Mental Health, 2008,37:33-45. doi:10.2753/IMH0020-7411370403 100. Sobsey D. Violence and abuse in the lives of people with disabilities: the end of silent acceptance? Baltimore, Brookes Publishing, 1994. 101. Brown H. Safeguarding adults and children with disabilities against abuse. Strasbourg, Council of Europe, 2002.
173 Raport Mondial privind Dizabilitatea
102. The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities. Adopted by the United Nations General Assembly, forty-eighth session, resolution 48/96, annex, of 20 December 1993. New York, United Nations, 1993 (http:// www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm, accessed 27 July 2009). 103. Mansell J, Ericsson K, eds. Deinstitutionalisation and community living: intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. London, Chapman and Hall, 1996. 104. Braddock D, Emerson E, Felce D, Stancliffe RJ. Living circumstances of children and adults with mental retardation or developmental disabilities in the United States, Canada, England and Wales, and Australia. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2001,7:115-121. doi:10.1002/mrdd.1016 PMID:11389566 105. Laragy C. Individualised funding in disability services. In: Eardley T, Bradbury B, eds. Competing visions: refereed proceed- ings of the National Social Policy Conference 2001. Sydney, Social Policy Research Center, University of New South Wales, 2002:263–278. 106. Mansell J. Deinstitutionalisation and community living: progress, problems and priorities. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 2006,31:65-76. doi:10.1080/13668250600686726 PMID:16782591 107. Better health, better lives: children and young people with intellectual disabilities and their families. Bucharest, World Health Organization Europe, 2010 (Background paper for the conference, 26–27 November) (http://www.euro.who. int/__data/assets/pdf_file/0003/126408/e94421.pdf, accessed 6 January 2011). 108. Chiriacescu D. Shifting the paradigm in social service provision: making quality services accessible for people with disabilities in South East Europe. Sarajevo, Disability Monitor Initiative for South East Europe, Handicap International Regional Office for South East Europe, 2008. 109. Protection of disabled persons. Bucharest, Romania Ministry of Labour, 2009 (http://www.mmuncii.ro/pub/imageman- ager/images/file/Statistica/Buletin%20statistic/2009/handicap4_68.pdf, accessed 5 April 2010). 110. Mansell J et al. Deinstitutionalisation and community living—outcomes and costs: report of a European study [Volume 2: Main report]. Canterbury, Tizard Center, University of Kent, 2007. 111. Battams S, Baum F. What policies and policy processes are needed to ensure that people with psychiatric disabilities have access to appropriate housing? Social Science & Medicine (1982), 2010,70:1026-1034. doi:10.1016/j.socscimed.2009.12.007 PMID:20116916 112. Davis D, Fox-Grage W, Gehshan S. Deinstitutionalization of persons with developmental disabilities: a technical assistance report for legislators. Denver, National Conference of State Legislatures, 2000 (http://www.mnddc.org/parallels2/pdf/00- DPD-NCS.pdf, accessed 28 July 2009). 113. Hallam A et al. Service use and costs of support 12 years after leaving hospital. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2006,19:296-308. doi:10.1111/j.1468-3148.2006.00278.x 114. Chou YC et al. Outcomes and costs of residential services for adults with intellectual disabilities in Taiwan: A comparative evaluation. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2008,21:114-125. doi:10.1111/j.1468-3148.2007.00373.x 115. Stancliffe R, Lakin C. Costs and outcomes of community services for people with intellectual disabilities. Baltimore, Brookes Publishing, 2004. 116. Dinkinć M, Momčilović J. Cost of independence: cost-benefit analysis of investing in the organization of personal assistant service for persons with disabilities in Serbia. Belgrade, Institute G17 Plus and Center for Independent Living, 2007. 117. Glendinning C et al. Evaluation of the individual budgets pilot program. York, University of York, 2008. 118. Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for children and adolescents (0–18) with intellectual impairments. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2008,3CD006858- PMID:18646172 119. Montgomery P, Mayo-Wilson E, Dennis JA. Personal assistance for older adults (65+) without dementia. Cochrane data- base of systematic reviews (Online), 2008,1CD006855- PMID:18254118 120. Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for adults (19–64) with both physical and intellectual impairments. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2008,2CD006860- PMID:18425973 121. Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for adults (19–64) with physical impairments. Cochrane database of systematic reviews (Online), 2008,3CD006856- PMID:18646171 122. Carrin G, Mathauer I, Xu K, Evans DB. Universal coverage of health services: tailoring its implementation. Bulletin of the World Health Organization, 2008,86:857-863. doi:10.2471/BLT.07.049387 PMID:19030691 123. Cutting the cake fairly: CSCI review of eligibility criteria for social care. London, Commission for Social Care Inspection, 2008. 124. Cote A. Gate keeping: urgent need for reform to ensure fair and effective access to social protection entitlements. Disability Monitor Initiative–Middle East Journal, 2009,1:18-20. 125. Chisholm D, Knapp M. Funding of mental health services. In: Thornicroft G, ed. Oxford textbook of community mental health. Oxford, Oxford University Press, 2010. 126. Ratzka AD. Independent living and attendant care in Sweden: a consumer perspective. New York, World Rehabilitation Fund, 1986 (Monograph No. 34) (http://www.independentliving.org/docs1/ar1986spr.pdf, accessed 27 December 2007).
174 Capitolul 5 Asistență și suport
127. Lilja M, Mansson I, Jahlenius L, Sacco-Peterson M. Disability policy in Sweden. Journal of Disability Policy Studies, 2003,14:130-135. doi:10.1177/10442073030140030101 128. de Klerk M, Schellingerhout R. Ondersteuning gewenst, Mensen met lichamelijke beperkingen en hun voorzieningen op het terrein van wonen, zorg, vervoer en welzijn (Support is Desired, people with physical disabilities and their support in the domains of living, care, transportation and well-being). Den Haag, SCP, May 2006, (http://www.scp.nl/publicaties/ boeken/9037702600/Ondersteuning_gewenst.pdf. 129. You and your grants 2009/10. Pretoria, South African Social Security Agency, 2009 (http://www.sassa.gov.za/applications/ cms/documents/file_build.asp?id=100000081, accessed 26 July 2009). 130. Disability support services: increasing participation and independence. Wellington, Ministry of Health, 2002. 131. International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva, World Health Organization, 2001. 132. Algera M, Francke AL, Kerkstra A, van der Zee J. An evaluation of the new home-care needs assessment policy in the Netherlands. Health & Social Care in the Community, 2003,11:232-241. doi:10.1046/j.1365-2524.2003.00424.x PMID:12823428 133. Jones K, Netten A, Francis J, Bebbington A. Using older home care user experiences in performance monitoring. Health & Social Care in the Community, 2007,15:322-332. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00687.x PMID:17578393 134. Axelsson C, Granier P, Adams L. Beyond de-institutionalization: the unsteady transition towards an enabling system in South East Europe. Sarajevo, Disability Monitor Initiative for South East Europe, 2004. 135. Puri M. Assisted decision making: does the National Trust Act deliver? Disability India Network, n.d. (http://www.disabilityin- dia.org/natTrust.cfm, accessed 10 October 2008). 136. Mulvany F, Barron S, McConkey R. Residential provision for adult persons with intellectual disabilities in Ireland. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2007,20:70-76. doi:10.1111/j.1468-3148.2006.00306.x 137. Mandelstam M. Safeguarding vulnerable adults and the law. London, Jessica Kingsley Publishers, 2009. 138. Acheson N. Service delivery and civic engagement: disability organisations in Northern Ireland Voluntas, 2001,12:279-293. doi:10.1023/A:1012395402144 139. Priestley M. Disability Politics and Community Care. London, Jessica Kingsley, 1998. 140. Hatfield B, Ryan T, Simpson V, Sharma I. Independent sector mental health care: a 1-day census of private and voluntary sector placements in seven Strategic Health Authority areas in England. Health & Social Care in the Community, 2007,15:407- 416. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00698.x PMID:17685986 141. Rosenau PV, Linder SH. A comparison of the performance of for-profit and nonprofit U.S. psychiatric inpatient care provid- ers since 1980. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 2003,54:183-187. PMID:12556598 142. McConkey R et al. Variations in the social inclusion of people with intellectual disabilities in supported living schemes and residential settings. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2007,51:207-217. doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00858.x PMID:17300416 143. Lansley P et al. Adapting the homes of older people: a case study of costs and savings. Building Research and Information, 2004,32:468-483. doi:10.1080/0961321042000269429 144. Heller T, Caldwell J. Impact of a consumer-directed family support program on reduced out-of-home institutional place- ment. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2005,2:63-65. doi:10.1111/j.1741-1130.2005.00010.x 145. Pijl M. Home care allowances: good for many but not for all. Practice: Social Work in Action, 2000,12:55-65. 146. Rabiee P, Moran N, Glendinning C. Individual budgets: lessons from early users’ experiences, 2009. British Journal of Social Work, 2009,39:918-935. doi:10.1093/bjsw/bcm152 147. Carr S, Robins D. The implementation of individual budget schemes in adult social care. London, Social Care Institute for Excellence, 2009 (SCIE Research Briefing 20). 148. Vulnerable groups in development: the case for targeting mental health conditions. Geneva, World Health Organization, 2010. 149. Benjamin AE, Matthias R, Franke TM. Comparing consumer-directed and agency models for providing supportive services at home. Health Services Research, 2000,35:351-366. PMID:10778820 150. Kim WM, White GW, Fox MH. Comparing outcomes of persons choosing consumer-directed or agency-directed personal assistance services. Journal of Rehabilitation, 2006,72:32-43. 151. Clark MJ, Hagglund KJ, Sherman AK. A longitudinal comparison of consumer-directed and agency-directed personal assistance service programmes among persons with physical disabilities. Disability and Rehabilitation, 2008,30:689-695. doi:10.1080/09638280701463878 PMID:17852213 152. Spall P, McDonald C, Zetlin D. Fixing the system? The experience of service users of the quasi-market in disability services in Australia. Health & Social Care in the Community, 2005,13:56-63. doi:10.1111/j.1365-2524.2005.00529.x PMID:15717907 153. Priestley M et al. Direct payments and disabled people in the UK: supply, demand and devolution. British Journal of Social Work, 2007,37:1189-1204. doi:10.1093/bjsw/bcl063 154. Stevens M et al. Choosing services or lifestyles: assessing the role of increasing choice in UK social care services. Journal
175 Raport Mondial privind Dizabilitatea
of Social Policy, forthcoming 155. Grassman EJ, Whitaker A, Larsson AT. Family as failure? The role of informal help-givers to disabled people in Sweden. Scandinavian Journal of Disability Research, 2009,11:35-49. doi:10.1080/15017410802253518 156. Dougherty S et al. Planned and crisis respite for families with children: results of a collaborative study. Arlington, Child Welfare League of America, ARCH National Respite Network and Resource Center, 2002 (http://www.archrespite.org/ Collaborative%20Respite%20Report%20.pdf, accessed 15 April 2010). 157. Mansell I, Wilson C. Current perceptions of respite care: experiences of family and informal carers of people with a learning disability. Journal of Intellectual Disabilities: JOID, 2009,13:255-267. doi:10.1177/1744629509356725 PMID:20048347 158. Breaking point: families still need a break. London, Mencap, 2006 (http://www.mencap.org.uk/document.asp?id=297, accessed 15 April 2010). 159. Giménez DM. Género, previsión y ciudadanía social en América Latina (Gender, pensions and social citizenship in Latin America). Santiago, Economic Commission for Latin America and the Caribbean, 2005 (Serie Mujer y Desarrollo No. 46). 160. Australia’s welfare 1993: services and assistance. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 1993. 161. Caldwell J. Consumer-directed supports: economic, health, and social outcomes for families. Mental Retardation, 2006,44:405-417. doi:10.1352/0047-6765(2006)44[405:CSEHAS]2.0.CO;2 PMID:17132035 162. Glendinning C et al. Individual budgets pilot program: impact and outcomes for caregivers. York, University of York, 2009. 163. Yamada M, Hagihara A, Nobutomo K. Coping strategies, care manager support and mental health outcome among Japanese family caregivers. Health & Social Care in the Community, 2008,16:400-409. doi:10.1111/j.1365-2524.2007.00752.x PMID:18221487 164. Gillinson S, Green H, Miller P. Independent living: the right to be equal citizens. London, Demos, 2005. 165. Meyer J. A non-institutional society for people with developmental disability in Norway. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 2003,28:305-308. 166. Bieler RB. Independent living in Latin America: progress in adapting a “First World” philosophy to the realities of the “Third World”. In: Garcia Alonso JV, ed. El movimiento de vida independiente: experiencias internacionales. Madrid, Spain, Fundación Luis Vives, 2003:218–242 (http://www.disabilityworld.org/11-12_03/il/latinamerica.shtml, accessed 31 March 2010). 167. Spandler H, Vick N. Opportunities for independent living using direct payments in mental health. Health & Social Care in the Community, 2006,14:107-115. doi:10.1111/j.1365-2524.2006.00598.x PMID:16460360 168. Ilagan V. Breaking the barriers: enabling children with disabilities in the Philippines. Development Outreach, 2005 July (http://devoutreach.com/july05/SpecialReportBreakingtheBarriers/tabid/908/Default.aspx, accessed 6 April 2010). 169. Windley D, Chapman M. Support workers within learning/intellectual disability services perception of their role, training and support needs. British Journal of Learning Disabilities, 2010,38:310-318. doi:10.1111/j.1468-3156.2010.00610.x 170. Determining the training needs of personal assistants working directly with personal assistance users. London, Independent Living Alternatives, 2008 (http://www.ilanet.co.uk/id15.html, accessed 5 April 2010). 171. Finkelstein V. Rethinking care in a society providing equal opportunities for all. Geneva, World Health Organization, 2001. 172. Larson S, Hewitt A. Staff recruitment, retention, training strategies for community human services organizations. Baltimore, Brookes Publishing, 2005. 173. Kishorekumar BD. Community based rehabilitation: an approach to empower the disabled. Hyderabad, ICFAI Books, 2009. 174. McConkey R, Alant E. Promoting leadership and advocacy. In: Alant E, Lloyd LL, eds. Augmentative and alternative com- munication and severe disabilities: beyond poverty. London, Whurr Publishers, 2005:323–344. 175. Upadhyaya GP. Policy, programs and activities to protect and promote the rights and dignity of persons with disabilities in Nepal. Bangkok, Expert Group Meeting and Seminar on an International Convention to Protect and Promote the Rights and Dignity of Persons with Disabilities, 2003 (http://www.worldenable.net/bangkok2003/papernepal2.htm, accessed 25 November 2008). 176. Lysack C, Kaufert J. Comparing the origins and ideologies of the independent living movement and community based rehabilitation. International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de Réadaptation, 1994,17:231-240. PMID:8002130 177. Community home-based care in resource limited settings: a framework for action. Geneva, World Health Organization, 2002. 178. Australian Human Rights Commission [web site]. (www.hreoc.gov.au/disability_rights/, accessed 6 April 2010). 179. New Zealand disability strategy. Wellington, Ministry of Health, 2001 (www.odi.govt.nz/nzds, accessed 25 November 2008). 180. Handisam [website]. (http://www.handisam.se/Tpl/NormalPage____297.aspx, accessed 6 April 2010). 181. CBR guidelines. Geneva, World Health Organization, 2010.
176 Capitolul 6 Medii permisive “A trebuit să vin cu soluții practice pentru a înfrunta direct și cu încredere un mediu de trai prost echipat pentru a duce o viața activă cu distrofie musculară în vreme ce, în paralel, am făcut campanie pentru o societate mai incluzivă. Printre aceste eforturi private, a trebuit să angajez un șofer/asistent care să îmi ofere sprijinul necesar pentru scopuri de transport. În Port-au-Prince nu este o priveliște obișnuită să îl vezi pe asistentul meu cum mă cară pe scări, chiar și la biroul de plată a impozitelor!” Gerald “După accident am simțit că viața mea socială a fost extrem de afectată, datorită dificultăților legate de transport și provocărilor de mediu, este greu să îmi desfășor activitățile zilnice (să-mi vizitez prietenii, să ies în oraș... etc.),precum și să mă duc la programările de la spital și la reabilitare. Înainte de accident eram un membru activ al societății, aveam mulți prieteni și obișnuiam să ies să fac diverse activități și sporturi. Însă după accident, mi-a fost greu să mai ies cu ei, deoarece mediul nu este adaptat pentru persoanele în scaun cu rotile, fie că e vorba de stradă, transport, magazine, restaurante sau alte facilități.” Fadi “M-am alăturat unei prime întâlniri a unui grup care discută subiecte profesionale despre psihologie. Întâlnirea a fost foarte stresantă și frustrantă pentru mine, deoarece nu am putut urmări discuțiile grupului. După încheierea sesiunii, am chemat instructorul, i-am povestit despre problema mea de auz și i-am cerut permisiunea de a da un microfon special vorbitorilor, un microfon care transmite vocile lor direct în aparatul meu auditiv. Spre surprinderea mea, instructorul a refuzat spunând că nu este un lucru bun pentru grup pentru că ar strica atmosfera de spontaneitate.” Adva “Cel mai greu obstacol în calea independenței mele a fost atitudinea oamenilor. Aceștia cred că noi nu putem face multe lucruri. De asemenea treptele și barierele arhitecturale. Am avut o experiență la Casa de la Cultura cu directorul. Erau multe trepte și nu puteam intra așa că am trimis pe cineva să cheme ajutoare și când a venit directorul, surprins, a spus ‘ce s-a întâmplat, ce s-a întâmplat, de ce ești așa’. A crezut că venisem acolo să cerșesc bani și nu credea că munceam.” Feliza “Până la vârsta de 19 ani nu am avut ocazia să învăț limbajul semnelor și nici nu am avut prieteni hipoacuzici. După ce am intrat la universitate, am învățat limbajele semnelor și am jucat un rol activ ca membru în consiliile cluburilor pentru hipoacuzici. De când am absolvit, lucrez ca om de știință în biologie la un institut național. În principiu, comunica în scris cu colegii mei, în vreme ce pentru conferințe și întruniri folosesc servicii de interpretariat al limbajului semnelor. Partenera mea hipoacuzică și cu mine avem doi copii hipoacuzici... istoria mea personală mă face să cred că limbajul semnelor și cultura hipoacuzică sunt absolut necesare pentru ca copiii cu hipoacuzie să poată răspunde provocărilor.” Akio
178 6 Medii permisive
Mediile–fizice, sociale–atitudinale – pot fie să dizabiliteze persoanele cu deteriorări fie să le asigure participarea și incluziunea. Convenția Națiunilor Unite cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) stipulează importanța intervențiilor pentru a îmbunătăți accesul la diferitele domenii ale mediului inclusiv clădiri și drumuri, transport, informație și comunicare. Aceste domenii se leagă între ele – persoanele cu dizabilități nu vor putea beneficia pe deplin de îmbunătățirile dintr-un domeniu anume dacă celelalte rămân inaccesibile. Un mediu accesibil, deși extrem de relevant pentru persoanele cu dizabilități, are beneficii pentru o gamă largă de oameni. De exemplu, tăieturile de la marginea bordurilor (rampele) îi ajută pe părinții cu cărucioare. Informația oferită într-un limbaj simplu îi ajută pe cei cu un nivel mai scăzut de educație sau pe vorbitorii de o a doua limbă. Anunțurile cu privire la fiecare oprire la transportul în comun poate ajuta călătorii nefamiliarizați cu ruta respectivă precum și pe cei cu deteriorare de văz. În plus, beneficiile pentru multe persoane pot genera un sprijin la scară largă pentru efectuarea schimbărilor. Pentru a reuși, inițiativele privind accesibilitatea trebuie să țină cont de constrângerile externe care să includă accesibilitatea financiară, prioritățile concurente, disponibilitatea de tehnologie și cunoștințe și diferențele culturale. Acestea ar trebui de asemenea să se bazeze pe dovezi științifice solide. Adesea, accesibilitatea se atinge mai ușor în mod treptat – de exemplu, prin îmbunătățirea caracteristicilor clădirilor în etape. Eforturile inițiale ar trebui să se concentreze pe construirea unei „culturi a accesibilității” și pe înlăturarea barierelor de mediu. Odată ce conceptul de accesibilitate este acceptat și la fel de multe resurse devin accesibile, este tot mai ușor să crești standardele și să atingi un nivel superior de design universal. Chiar și după înlăturarea barierelor fizice, atitudinile negative pot produce bariere în toate domeniile. Pentru a depăși ignoranța și prejudecățile din jurul dizabilității, este necesară educația și creșterea gradului de conștientizare. Un astfel de tip de educație trebuie să fie o componentă obișnuită a formării profesionale în arhitectură, construcții, design, informatică și marketing. Factorii de decizie politici și cei care lucrează în numele persoanelor cu dizabilități trebuie educați cu privire la importanța accesibilității. Mediul de informare și comunicare se construiește de obicei de către agenți corporatiști cu resurse semnificative, răspândire globală și – uneori – experiență în domeniul accesibilității. Drept urmare se adoptă de obicei mai repede tehnologii
179 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 6.1. Definiții și concepte Accesibilitatea – în limbaj comun, capacitatea de a ajunge, înțelege sau aborda ceva sau pe cineva. În legile și standardele despre accesibilitate, aceasta se referă la ceea ce cere legea pentru conformitate. Designul universal – un proces care crește gradul de utilizare, siguranță, sănătate și participare socială, prin design și operare a mediilor, produselor și sistemelor drept răspuns la diversitatea persoanelor și abilitățile acestora (1). Utilizarea nu este totuși singurul obiectiv de design universal, și „adaptarea și designul specializate» sunt parte a oferirii unei alegeri și personalizări, ceea ce poate fi esențial pentru rezolvarea diversității. Alți termeni care se suprapun peste același concept general sunt «design pentru toți» și «design incluziv». Standardul – un nivel de calitate acceptat ca normă. Unele standarde sunt codificate în documente cum ar fi „principii de îndrumare” sau „reglementări”, atât cu definiții specifice, cu diferite implicații legale în diferite sisteme legale. Un astfel de exemplu este Partea M din Reglementările de construcție din Regatul unit al Marii Britanii și Irlandei de nord. Standardele pot fi voluntare sau obligatorii. Facilitățile publice – clădirile deschise și menite pentru public, indiferent dacă sunt deținute de stat (cum ar fi tribunale, spitale și școli), sau privat (cum ar fi magazine, restaurante și stadioane sportive) precum și drumurile publice. Transportul – vehicule, stații, sisteme de transport public, infrastructură și medii pentru pietoni. Comunicarea - „include limba, textele afișate, comunicarea în Braille, comunicarea tactilă, textele cu font mare, și multimedia accesibilă precum și modurile de comunicare în scris, audio cu limbaj simplu, modalitățile de citire umană amplificate și alternative, mijloacele și formatele de comunicare includ tehnologia informației și comunicării accesibile» (2). Aceste formate, moduri și mijloace de comunicare pot fi fizice, însă sunt tot mai mult în formatelectronic. noi cu design universal în mediul virtual mai alții (6). Drept exemplu, dacă toaletele publice degrabă decât în mediul construit. Însă chiar nu sunt accesibile, persoanele cu dizabilități vor și dezvoltarea rapidă a tehnologiei informației întâmpina dificultăți în participarea la viața de zi și comunicării (TIC), accesibilitatea poate fi cu zi. limitată din cauza lipsei de acces financiar și a Transportul oferă accesul independent indisponibilității. Pe măsură ce noi tehnologii la angajare, educație și facilitățile de îngrijire sunt create în succesiune rapidă, există pericolul medicală precum și la activitățile sociale și de ca accesul persoanelor cu dizabilități să fie trecut recreere. Fără transport accesibil, este foarte cu vederea și ca tehnologiile scumpe de asistență posibil ca persoanele cu dizabilități să fie excluse să fie alese în dauna unui design universal. de la accesul la servicii și contact social (7, 8). Acest capitol se concentrează pe barierele Într-un studiu european, transportul a fost citat de mediu care împiedică accesul la clădiri, în mod regulat ca obstacol în calea participării drumuri, transport, informație și comunicare persoanelor cu dizabilități (9). Într-un studiu din și pe măsurile necesare pentru îmbunătățirea Statele Unite, lipsa transportului era al doilea accesului (vezi Caseta6.1). motiv pentru care o persoană cu dizabilități să fie descurajată în căutarea unui loc de muncă (10). Înțelegerea accesului la mediile Lipsa transportului public în sine este o barieră fizice și informaționale majoră în calea accesului, chiar și în unele țări extrem de dezvoltate (11). Accesul la facilitățile publice–clădiri și Lipsa de comunicare și informare accesibile drumuri–este benefic pentru participarea la viața afectează viața multor persoane cu dizabilități civică și esențial pentru participarea la educație, (12-14). Persoanele cu dificultăți de comunicare, îngrijiri medicale și piața muncii (vezi Caseta cum ar fi deteriorările de auz sau de vorbire, se 6.2). Lipsa accesului poate exclude persoanele află într-un evident dezavantaj social, atât în cu dizabilități sau le poate face dependente de țările dezvoltate cât și în cele în curs de dezvoltare
180 Capitolul 6 Medii permisive
Caseta 6.2. Participarea politică Articolul 29 al Convenției Națiunilor Unite pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) garantează drepturile politice ale persoanelor cu dizabilități, mai întâi prin sublinierea importanței accesibilității procesului de vot, a informației electorale și a drepturilor persoanelor cu dizabilități de a putea candida pentru a fi alese, și în al doilea rând îndemnând persoanele cu dizabilități să se alăture propriilor organizații și să participe la viața politică la orice nivel. Mediile permisive sunt critice față de promovarea participării politice. Accesibilitatea fizică la întrunirile publice la cabinele și aparatele de vot și la alte procese este necesară dacă persoanele cu dizabilități trebuie să ia parte. Accesibilitatea informației – fluturași, transmisii, pagini de internet – este vitală dacă oamenii doresc să dezbată probleme și să își exercite o alegere informată. De exemplu, limbajul semnelor și programe ale partidelor politice cu subtitrări ar înlătura barierele pentru persoanele cu probleme de auz și pentru cei care și-au pierdut auzul. Persoanele care nu pot ieși din casă sau cele instituționalizate pot necesita votul prin poștă sau prin procură pentru a își exercita dreptul. Problema mai generală a atitudinilor este de asemenea relevantă în cazul în care persoanele cu dizabilități sunt respectate ca parte a procesului democratic–ca alegători, observatori ai procesului electoral, comentatori sau într-adevăr reprezentanți aleși – sau se identifică cu societatea tradițională (3). În special, persoanele cu deteriorări intelectuale și afecțiuni ale sănătății mintale se confruntă adesea cu excluderea discriminatorie de la procesul de votare (4). Fundația Internațională a Sistemelor Electorale a lucrat în diferite țări pentru a promova înregistrarea alegătorilor și înlăturarea barierelor de participare a persoanelor cu dizabilități ca alegători sau candidați, de exemplu, un program de educare a alegătorilor din Irak, înregistrare și sprijin în Kosovo (în asociere cu OSCE) și inițiativele din Armenia, Bangladesh și alte țări. În Regatul Unit, organizația voluntară United Response a făcut campanii și a găsit resurse pentru a promova participarea electorală a persoanelor cu deteriorări intelectuale (5). În India, în vreme ce Legea Dizabilității din 1995 garanta șanse egale pentru persoanele cu dizabilități, acest lucru nu a avut nici un impact asupra proceselor electorale ulterioare. Mișcarea persoanelor cu dizabilități din India a făcut o campanie viguroasă pentru acces la sistemul politic, în special în ajunul alegerilor din 2004. Curtea Supremă a adoptat un ordin interimar pentru ca guvernele statale să furnizeze rampe de acces în toate cabinele de vot pentru cel de-al doilea tur de scrutin din 2004, cu informații în Braille care să fie disponibile pentru votările ulterioare. În 2007 Curtea Supremă a adoptat un ordin prin care Comisiei Electorale i s-a cerut să instruiască toate guvernele statale și teritoriile unionale pentru a face următoarele reglementări pentru alegerile generale din 2009: ■ Rampe la secțiile de vot. ■ Numere în Braille la butoanele de vot pe Aparatele electronice de vot. ■ Cozi separate pentru persoanele cu dizabilități la secțiile de vot. ■ Personal electoral pregătit pentru a înțelege și respecta nevoile persoanelor cu dizabilități. Ca rezultat al campaniei și al ridicării gradului de conștientizare, partidele de la guvernare au menționat în mod explicit problemele persoanelor cu dizabilități în manifestele lor din 2009. Participarea politică crescută a persoanelor cu dizabilități poate avea ca rezultat niște politici publice mai incluzive față de dizabilitate. Deși s-a făcut progres în ceea ce privește accesul la procesul electoral, e un lucru rar ca persoanele cu dizabilități să fie alese în posturi publice. Cu toate acestea, în țări precum Statele Unite, Regatul Unit, Germania, Ecuador și Peru, persoanele cu dizabilități au deținut cele mai înalte poziții. În Uganda Secțiunea 59 din Constituția din 1995 stipulează că «Parlamentul va face legi care să asigure facilitarea înregistrării la vot a cetățenilor cu dizabilități,» în vreme ce Secțiunea 78 asigură reprezentarea persoanelor cu dizabilități în Parlament. Persoanele cu dizabilități sunt alese printr-un sistem de colegiu electoral la toate nivelele de la sat până în Parlament, oferind influență ceea ce a avut drept rezultat o legislație prietenoasă față de dizabilitate. Uganda are cel mai mare număr de reprezentanți cu dizabilități aleși din lume. Informații suplimentare: http://www.electionaccess.org; http://www.ifes.org/disabilities.html; http://www. everyvotecounts.org.uk. (15). Acest dezavantaj se întâlnește în special în vorbire-citit, și ascultare și de medii acustice sectoarele în care comunicarea eficientă este înconjurătoare în spații interioare (16). esențială – cum ar fi, cele de îngrijiri medicale, Persoanele cu deteriorări de auz și persoanele educație, administrație locală și justiție. cu deficiențe de văz și auz în egală măsură ■ Persoanele cu deteriorări de auz ar putea folosesc limbajul semnelor. Au nevoie de avea nevoie de dispozitive de asistare pentru educație bilingvă în limbajul semnelor și
181 Raport Mondial privind Dizabilitatea
limba națională, precum și de interpreți ai că e posibil ca doar jumătate din persoanele limbajului semnelor, inclusiv de interpreți cu dizabilități să aibă acces la un calculator tactili (17, 18). Conform estimărilor acasă față de persoanele fără dizabilități și Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), în cu atât mai puțin să aibă acces la internet de 2005, aproximativ 278 de milioane de oameni acasă (30, 31). Conceptul prăpastiei digitale se din toată lumea suferă de pierderi de auz referă nu numai la accesul fizic la calculatoare, moderate sau severe la ambele urechi (19). conectivitate și infrastructură, ci și la factorii ■ Persoanele care nu văd sau au deteriorări de geografici, economici, culturali și sociali – cum vedere necesită instruire în sistemul Braille, ar fi analfabetismul – care creează bariere în echipamente care să producă materiale calea incluziunii sociale (31-36). în Braille, și acces la biblioteci care oferă materiale în Braille, materiale audio sau cu Abordarea barierelor font mare, cititoare de ecran și echipamente în clădiri și pe drumuri de mărire (20, 21). Aproximativ 314 milioane Înaintea existenței CRPD principalul instru- de oameni din toată lumea au deteriorări de ment pentru rezolvarea nevoilor de acces îmbu- vedere, datorate fie bolilor de ochi fie unor nătățit era Regulile Standard ale Națiunilor erori de refracție necorectate. Din acest Unite de Egalități de Șanse pentru Persoanele număr, 45 de milioane de persoane sunt cu dizabilități, cărora le lipseau mecanismele de nevăzătoare (22, 23). punere în practică. Un studiu al Națiunilor Unite ■ Persoanele cu deteriorări intelectuale au din 2005 din 114 țări a descoperit că multe aveau nevoie de informații prezentate în limbaj clar politici de accesibilitate, însă nu au progresat și simplu (24). Persoanele care au afecțiuni (37). Dintre aceste țări, 54% nu au raportat severe ale sănătății mintale au nevoie de standarde de accesibilitate pentru mediul întâlniri cu lucrători în domeniul medical care înconjurător și stradă, 43% nu aveau de loc au aptitudinile de comunicare și încrederea pentru clădirile publice, iar 44% nu aveau pentru de a comunica eficient cu acestea (25). școli, facilitățile medicale și alte clădiri de servicii ■ Persoanele care nu vorbesc au nevoie de acces publice. În plus, 65% nu porniseră nici un fel de la sisteme de „comunicare augmentativă și programe educaționale, iar 58% nu alocaseră nici alternativă» și de acceptare a acestor forme de o resursă financiară pentru accesibilitate. Deși comunicare acolo unde trăiesc, merg la școală 44% dintre țări aveau un corp guvernamental și muncesc. Acestea includ ecrane pentru responsabil pentru monitorizarea accesibilității comunicare, dispozitive pentru limbajul pentru persoanele cu dizabilități, numărul țărilor semnelor și dispozitive pentru limbaj verbal. cu avocatul poporului, consilii de arbitrare sau comitete de experți independenți era foarte Dovezile empirice disponibile sugerează că scăzut. persoanele cu dizabilități au rate semnificativ Golul dintre crearea unui cadru politic mai scăzute de folosire a TIC decât persoanele și instituțional și punerea lui în aplicare a fost fără dizabilități (26-29). În unele cazuri pot să atribuit diferiților factori, inclusiv: nu fie în stare nici măcar să acceseze produse și ■ lipsei de resurse financiare; servicii de bază cum ar fi telefoane, televiziune și ■ lipsei planificării și a capacității de elaborare; internet. ■ cercetărilor și informațiilor limitate; Studiile referitoare la acces și folosirea ■ lipsei de cooperare între instituții; mediilor digitale în țările dezvoltate au descoperit ■ lipsa mecanismelor de punere în practică;
182 Capitolul 6 Medii permisive
■ lipsei de participare a utilizatorilor; cu cererile standardelor de accesibilitate este ■ constrângerilor geografice și de climă; în general fezabilă cu 1% din costurile totale ■ lipsei unei componente de conștientizare (45- 47). Accesibilizarea clădirilor mai vechi a dizabilității în planurile de învățământ necesită flexibilitate datorită constrângerilor din pregătirea arhitecților și inginerilor tehnice, regulilor privind conservarea istorică constructori. și variabilitatea resurselor proprietarilor. Legile, cum ar fi Legea Americanilor cu Dizabilități din Rapoartele țărilor cu legislație privind 1990 din Statele Unite și Legea Discriminării accesibilitatea, inclusiv cele ce datează de acum Dizabilității din 1995 din Regatul Unit, introduc 20-40 de ani, arată un nivel scăzut de complianță termeni legali precum «facilități rezonabile», (38-41). Un studiu tehnic a 265 de clădiri «fără dificultăți excesive» și «nefezabil din punct publice din 71 de orașe din Spania a descoperit de vedere tehnic». Acești termeni au oferit căi că nici una dintre clădirile din studiu nu era acceptabile din punct de vedere legal în care să se în conformitate de 100% (40), și alt studiu din regăsească constrângerile structurilor existente. Serbia a găsit rate de conformitate ce variau între Conceptul de «dificultate excesivă», de exemplu, 40% și 60% (40). Există rapoarte din țări precum permite o marjă mai mare de libertate pentru Australia, Brazilia, Danemarca, India și Statele firmele mici decât pentru corporații atunci când Unite cu exemple similare de neconformitate fac renovări care sunt costisitoare din cauza (39, 40, 42, 43). Există o nevoie urgentă de structurilor existente. identificare a modalităților efective, de a pune în Extinderea primului nivel de accesibilitate practică a legilor și reglementărilor referitoare la la clădirile oficiale pare a fi o abordare mai bună accesibilitate–și de a disemina această informație decât încercarea de a face totul complet accesibil. la nivel global. Pentru țările în curs de dezvoltare, un plan strategic cu priorități și o serie de obiective de Elaborarea de politici eficiente creștere pot utiliza la maxim resursele limitate. Experiența arată că eforturile voluntare Politicile și standardele ar putea, într-o primă cu privire la accesibilitate nu sunt suficiente etapă, să abordeze construcția tradițională din pentru a înlătura barierele. În schimb, sunt nece- mediul rural a celor cu venituri scăzute diferit de sare standarde obligatorii minime. În Statele celelalte tipuri de construcții – concentrându-se Unite, de exemplu, primul standard volun- poate, pe accesul la parter și accesul la toaletele tar de accesibilitate a fost introdus în 1961. publice. După ce se experimentează cu abordări Când a devenit clar faptul că standardul nu se diferite pentru o perioadă limitată, pot fi introduse folosea, în 1968 a fost trecută prima lege pri- standarde extinse bazate pe cunoștințele vind accesibilitatea, lege ce acoperea toate acumulate de la ceea ce funcționează. CRPD clădirile federale, după aceasta standardele au se referă la această strategie ca la o «realizare fost general acceptate (44). În majoritatea țărilor progresivă». care au adoptat devreme măsurile, standardele Îmbunătățirea standardelor de accesibilitate au evoluat în timp, în special în domeniul facilităților publice. Recent, unele țări Standardele pentru accesibilitate pot crea un cum ar fi Brazilia, au extins legile pentru a face mediu permisiv (38-40). Evaluările standardelor referire și la afacerile private care deservesc sfera existente au descoperit în general grade publică. scăzute de conștientizare a acestora. Pentru cei În noua abordare, conformitatea deplină care sunt la curent cu standardele, au apărut
183 Raport Mondial privind Dizabilitatea
îngrijorări cu privire la cât de adecvate sunt, în de manevră pentru utilizatorii de scaune cu rotile special pentru mediile sărace, inclusiv zonele sau dispozitive pentru mers. Este de asemenea rurale cu forme tradiționale de construcție și la important să se întrunească nevoile persoanelor așezările neoficiale. Persoanele de asistență, de cu deficiențe senzoriale, în primul rând pentru a exemplu, au raportat standarde de accesibilitate evita accidentele și pentru a se putea orienta. În neadecvate pentru problemele din taberele de acest scop, s-au elaborat metode de comunicare refugiați și din proiectele de reconstrucție de pe – inclusiv alarme vizuale și contraste mai bune urma dezastrelor naturale (48). pe semne, semnalizare Braille, paviment tactil, și Standardele contemporane s-au dezvoltat moduri duale pe dispozitivele interactive, cum ar în mare parte printr-un proces consensual. fi bancomatele din bănci și aparatele de bilete. Participarea persoanelor cu dizabilități la Standardele de accesibilitate rareori se elaborarea standardelor este importantă pentru adresează în mod explicit nevoilor persoanelor a oferi păreri cu privire la nevoile utilizatorilor. cu deficiențe cognitive sau cu condiții de sănătate Este însă nevoie și de o abordare sistematică mintale. Principiile de design universal se ocupă a standardelor bazată pe dovezi. Evaluările de chestiuni cum ar fi un sprijin mai bun pentru prevederilor de accesibilitate tehnică din mediile reducerea stresului ce se poate lua în calcul când cu venituri ridicate au descoperit că accesul vorbim de standarde de accesibilitate (52). cu scaune cu rotile și cerințele de spațiu sunt Este nevoie de standarde adecvate pentru adesea prea scăzute (49, 50). Aceste neajunsuri construcția rurală în țările în curs de dezvoltare. provin din caracteristicile schimbătoare ale Un studiu referitor la accesibilitate în satele tehnologiilor de asistență cum ar fi scaune cu din zonele rurale din Gujarat, India, a arătat că rotile mai mari, din progresul făcut în ceea ce practicile curente din zonele urbane mai bogate privește cunoașterea despre modul de ușurare ale Indiei nu erau adecvate pentru aceste sate al accesului și din discrepanța temporală până la (53). Alte studii referitoare la accesibilitatea înglobarea noilor cunoștințe în standarde. pentru persoanele cu dizabilități din țările în Caracteristicile de bază ale accesului la noua curs de dezvoltare s-au concentrat pe igienă și pe construcție ar trebui să includă: folosirea apei (54, 55) și au propus soluții simple ■ asigurarea de tăieturi la borduri (rampe) cu costuri reduse pentru a dezvolta facilități la ■ traversări sigure ale străzii nivelul toaletelor, dispozitive care să care apa, ■ intrări accesibile standuri de apă și alte facilități accesibile. ■ o cale accesibilă de mișcare spre toate spațiile Standardele referitoare la accesibilitate sunt ■ acces la facilitățile publice, de exemplu toaletele. necesare și în taberele de refugiați și în așezările O compilare a datelor din 36 de țări și zone neoficiale și pentru proiectele de reconstrucție din Asia și Pacific a arătat că 72% au standarde după un dezastru. Studii referitoare la așezările de accesibilitate fie pentru mediul construit neoficiale din India și Africa de sud au atras fie pentru transportul public sau amândouă. O atenția asupra condițiilor de acolo și la fel ca în evaluare a conținutului standardelor și acoperirii zonele rurale sărace, necesită abordări diferite este necesară pentru a înțelege domeniul și față de zonele urbane – oferind acces la toalete aplicarea acestor norme (51). Majoritatea turcești și să protejeze de canale deschise, care standardelor de accesibilitate se concentrează pe creează obstacole în calea pietonilor și a celor care nevoile oamenilor cu deteriorare a mobilității. utilizează scaunele cu rotile. Barierele serioase Standardele relevante, de exemplu, conțin multe de securitate și intimitate din aceste comunități criterii pentru a asigura suficient spațiu și acces sunt la fel de importante ca și independența
184 Capitolul 6 Medii permisive desfășurării sarcinilor zilnice (56). Manualul ■ Legile cu standarde de acces obligatorii Sphere, elaborat de mai bine de 400 de organizații sunt cea mai eficientă modalitate de a atinge din toată lumea, stabilește standardele minime ale accesibilitatea. Primul standard de accesibilitate intervenției în caz de dezastru și include abordări din lume - unul voluntar din Statele Unite–a pentru întrunirea nevoilor persoanelor cu demonstrat un nivel foarte scăzut de adoptare dizabilități. În actualizarea sa din 2010, problema (44). S-au raportat rezultate similare și în alte țări dizabilității este tratată ca una ce este prezentă (39-41, 61). Standardele și conformitatea trebuie în toate sectoarele, inclusiv în furnizarea de apă, reglementate și mandatate de lege. igienă, nutriție, ajutoare de hrană, adăposturi și ■ Revizuirea designului și inspecțiile servicii medicale (57). asigură accesibilitatea din prima zi a terminării Standardele din țările industrializate au dus construcției. Astfel standardele de accesibilitate la o „convergență globală” în ceea ce privește trebuie să facă parte din reglementările de standardele de accesibilitate (8) ceea ce însă nu construcție. Întârzierile provocate de refuzul reflectă particularitățile economice și culturale acordării permisiunii de construcție sau din țările în curs de dezvoltare (58). Dacă acest ocupare, trebuie să ofere un stimulent pentru lucru explică lipsa de implementare a legilor constructori și dezvoltatori ca să întrunească și standardelor de accesibilitate în multe țări regulile. Dacă nu există revizii de design sau e necesară o cercetare ulterioară. Organizația inspecții, legea poate cere aplicarea de penalități Internațională pentru Standardizare a elaborat pentru neconformitate, precum și un mecanism un standard de accesibilitate internațională de identificare a neconformității și a corectării folosind abordarea consensuală, deși nu toate greșelilor. Agențiile de finanțare guvernamentală, regiunile lumii sunt reprezentate în acest comitet inclusiv cele care finanțează facilitățile de îngrijiri (59). Organizațiile internaționale și regionale pot medicale, transport și școli, pot de asemenea ajuta la îmbunătățirea standardelor prin oferirea revizui planurile ca parte a procesului lor de unor recomandări pentru țările membre. Rețeaua aprobare, folosind standarde consecvente. Europeană a Conceptului de Accesibilitate a ■ Auditurile de accesibilitate pot fi efectuate preluat această abordare prin publicarea unui și de organizațiile persoanelor cu dizabilități – manual tehnic care să ajute organizațiile la sau chiar de către cetățeni. Astfel de audituri pot elaborarea de standarde și reglementări ce încuraja complianța. În Malaezia, de exemplu, înglobează designul universal (60). grupurile ce lucrează pentru persoanele cu Este nevoie de un efort internațional pentru dizabilități efectuează auditul pentru marile a dezvolta standarde adecvate pentru diferitele hoteluri (vezi Caseta 6.3). stadii de evoluție ale politicilor, pentru diferitele nivele de resurse și diferențele culturale din Agenția de elită construcție. Se poate desemna o agenție guvernamentală Punerea în practică a legilor și de elită care să preia responsabilitatea pentru coordonarea activităților altor grupări impli- reglementărilor cate în accesibilitate, în special a acelora care Principiile de raportare pentru CRPD obligă finanțează construcția de clădiri publice și Statele Membre să raporteze progresul cu privire care monitorizează punerea în practică a la realizarea Articolului 9 (Accesibilitatea). legilor, reglementărilor și standardelor. În plus, Comparația sistematică este dificilă, însă mai aceasta poate superviza acordarea de licențe multe practici pot duce la o aplicare mai bună: profesioniștilor în design, firmelor și serviciilor
185 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 6.3. Clădiri fără bariere în Malaezia
În ultimii ani legea malaeziană s-a schimbat pentru a permite ca persoanele cu dizabilități să aibă aceleași drepturi și șanse cu celelalte. Între anii 1990 și 2003 Malaezia a introdus și revizuit codurile de practică standard referitoare la accesibilitate și mobilitate pentru persoanele cu dizabilități. În 2008 s-a introdus Legea pentru Persoanele cu Dizabilități. Această legislație armonizată cu CRPD, promovează dreptul la acces al persoanelor cu dizabilități la facilitățile publice, case, transport și TIC, precum și la educație, angajare, viață culturală și sport. Prioritățile guvernului sunt de a spori gradul de conștientizare publică a nevoilor persoanelor cu dizabilități și de a încuraja tinerii designeri să creeze un design mai incluziv și inovator. Autoritățile locale din țară le cer arhitecților și constructorilor să adere la Codul de Practici Standard Malaezian pentru ca planurile de construcție să fie aprobate. După construcția clădiri, un «audit de acces» examinează utilitatea acestuia de către persoanele cu dizabilități. Scopul acestui audit este de a: ■ crește gradul de conștientizare printre planificatori și arhitecți cu privire la medii fără bariere pentru persoanele cu dizabilități; ■ asigura, atât în clădirile noi cât și în cele refăcute, folosirea conceptelor de design universal și aderarea la codurile standard cu privire la persoanele cu dizabilități; ■ evalua gradul de acces la clădirile publice existente și a recomanda îmbunătățiri.
Școlile universitare de arhitectură pot reprezenta un punct de concentrare a eforturilor de educație și cercetare atât pentru studenți cât și pentru profesioniștii practicanți. Universitatea Internațională Islamică din Malaezia a introdus recent «arhitectura fără bariere» ca materie opțională pentru programul de licență în arhitectură. În plus, noua unitate pentru design universal Kaed de la Facultatea Kulliyyah de Arhitectură și Urbanistică a universității încearcă să: ■ creeze o conștientizare a problemelor de design pentru copii, persoanele cu dizabilități și cele în vârstă; ■ efectueze cercetări și să elaboreze noi tehnologii; ■ disemineze informație; ■ educe profesiunea asociată designului și publicul cu privire la reglementările de design. pentru a se asigura că accesibilitatea face parte îmbunătățire. Un organism de monitorizare din programele de învățământ de pregătire a imparțială, preferabil în afara guvernului, poate profesioniștilor. fi desemnat și finanțat pentru a furniza evaluări Punerea în practică a programelor de accesi- independente periodice asupra progresului bilitate necesită o finanțare adecvată pentru legilor și standardelor privind accesibilitatea agenția de elită și celelalte agenții responsabile. și totodată poate recomanda ameliorări așa Trebuie elaborate mecanisme adecvate de finan- cum se întâmplă în SUA cu Consiliul Național țare la diverse nivele bugetare pentru a asigura privind Dizabilitatea (62, 63). Acest organism ar un flux eficient al finanțării. Pot exista adeseori trebui să aibă un număr semnificativ de membri penalități pentru neconformitate în ceea ce din rândul persoanelor cu dizabilități. Fără o privește legislația referitoare la acces, însă e astfel de monitorizare, nu va exista o presiune posibil ca legea să nu poată fi aplicată, din cauza asupra guvernelor pentru a face o mișcare către lipsei de resurse (38). accesibilitatea deplină. Pe lângă un organism oficial de monito- Monitorizarea rizare, este esențială existența unei rețele de Monitorizarea și evaluarea implementării organizații cu acțiune locală pentru sprijinirea legilor și standardelor de accesibilitate, vor procesului. O astfel de rețea poate de asemenea furniza informații care vor folosi la continua împărtăși informații și poate ajuta autoritățile
186 Capitolul 6 Medii permisive
Caseta 6.4. Crearea unui mediu pentru toți în India India stabilise prevederi referitoare la accesibilitate în Legea Persoanelor cu Dizabilități din 1995 și și-a elaborat legi adiționale cu privire la accesibilitate. Cercetările efectuate în patru districte din Gujarat, India –de către o organizație de dezvoltare locală, UNNATI Organizație pentru dezvoltarea educației–au identificat accesibilitatea la spațiile fizice ca fiind elementul cheie pentru a pune în evidență drepturile persoanelor cu dizabilități. S-a lansat un proiect de dezvoltare a gradului de conștientizare în regiune referitor la accesibilitate, creșterea capacității de acțiune locală și construirea de alianțe strategice de susținere a cauzei prin: ■ înființarea unui grup neoficial de «acces la resurse», care a adus la un loc arhitecți, constructori, designeri, ingineri, persoane cu dizabilități și profesioniști din domeniul dezvoltării și reabilitării; ■ organizarea unor evenimente publice care să scoată în evidență ce se poate face pentru îmbunătățirea accesului; s-a pus un accent deosebit pe mesajul că „toată lumea beneficiază de pe urma accesului”. Cel mai puternic impact l-au avut campaniile în care utilizatorii au acționat colectiv pentru drepturile lor; ■ efectuarea de instruire media; ■ organizarea de ateliere privind accesibilitatea, inclusiv despre politicile naționale despre dizabilitate și acces; ■ producerea de materiale educative. Inițial, grupul de acces a contactat instituții publice și private pentru a ridica gradul de conștientizare cu privire la nevoia pentru o accesibilitate mai bună. În doi ani, primeau cereri de audit. În cadrul acestor audituri, membrii grupului de acces au lucrat cu persoane cu dizabilități pentru a formula recomandări tehnice. Între anii 2003 și 2008, s-au efectuat 36 de audituri ale parcurilor, birourilor guvernamentale, instituțiilor academice, băncilor, serviciilor de transport, organizațiilor de dezvoltare și evenimentelor publice. S-au făcut modificări la aproape jumătate din locații, inclusiv: ■ dotarea cu locuri de parcare, rampe și lifturi accesibile ■ instalarea de toalete accesibile ■ reglarea înălțimilor tejghelelor ■ dotarea cu hărți tactile și îmbunătățirea semnalării. De exemplu, cu sprijin guvernamental, Institutul de formare administrativă de stat pentru autorități de la Ahmedabad, capitala statului, a devenit un model de clădire accesibilă. Programele de modificări necesită o urmărire regulată pentru a sprijini punerea în practică a recomandărilor pentru specificațiile standard. Întreținerea caracteristicilor de acces s-a realizat cel mai bine atunci când atât utilizatorii cât și directorii unui spațiu au fost conștienți de importanța acestor caracteristici. Proiectul le-a arătat arhitecților și constructorilor cum să se conformeze cu reglementările de acces din Legea pentru Persoanele cu Dizabilități din 1995 și cu legile suplimentare de acces local. Un institut de design din Ahmedabad oferă acum un curs opțional de design universal. Persoanele cu dizabilități au cunoscut beneficiile unei demnități mai mari, a confortului, siguranței și independenței. Cu toate acestea, neconformarea a dus la apariția unor noi bariere. Accesibilitatea persoanelor cu deficiențe de văz rămâne o problemă, având în vedere că standardele de semnalizare nu sunt urmate de obicei din cauza informațiilor limitate în formate prietenoase și accesibile. Sursa (69). locale din construcții să revizuiască planurile ■ În Winnipeg, Canada, un grup de acțiune local de construcție, asigurându-se că o lipsă de a lucrat cu administrația municipală pentru o cunoștințe în rândul autorităților și designerilor evaluare a barierelor, cu recomandări pentru nu subminează obiectivele legii. înlăturarea acestora (65). ■ În Norvegia, după ce un exercițiu de ■ În Kampala, Uganda, ca urmare a elaborării monitorizare a descoperit că puține comunități standardelor de accesibilitate în colaborare cu locale îndepliniseră planurile de accesibilitate, guvernul, o echipă de audit a accesibilității la guvernul a înființat proiecte pilot în toată țara nivel național a fost creată de către Asociația pentru a face ca autoritățile locale să furnizeze națională din Uganda pentru dizabilitatea mai bine accesibilitatea persoanelor cu fizică(66) . dizabilități (64). E bine ca persoanele cu dizabilități și alți
187 Raport Mondial privind Dizabilitatea membri ai publicului să fie vigilenți și să caute clădiri. Experiența de pe urma dezastrelor majore corectarea pe căi legale și administrative, atunci a arătat că persoanele cu dizabilități și persoanele când proprietarii de clădiri nu își îndeplinesc în vârstă sunt adeseori lăsate în urmă (70). Pot obligațiile conform legii. O combinație între apărea și alte probleme, cum ar fi când persoanele reglementări, convingeri și grupuri puternice de dependente de dizpozitive de respirație asistată interese poate fi extrem de eficientă (vezi Caseta sunt mutate de respondenți nepregătiți (71). În 6.3) (67). multe locuri, se încearcă găsirea unor abordări mai bune a managementului pentru urgențe Educația și campaniile prin îmbunătățirea designului de construcție, asigurarea de instruire și efectuarea unor exerciții Educația, împreună cu asistența tehnică de pregătire (72, 73). Designul universal poate de a procedurilor de punere în practică, este asemenea ajuta la consolidarea comunicației și esențială pentru îmbunătățirea conștientizării asistenței în timpul evacuărilor, cu noi tehnologii nevoii de accesibilitate precum și a înțelegerii asigurând informarea persoanelor cu deteriorări designului universal. Programele educative senzoriale și cognitive cu privire la urgență și că ar trebui îndreptate către toți cei implicați în nu sunt lăsate în urmă. punerea în practică a legilor și standardelor de accesibilitate– inclusiv către persoanele cu Abordarea barierelor în dizabilități, educatorii și profesioniștii în design transportul public (68), factori de reglementare guvernamentali, proprietarii și managerii de afaceri și dezvoltatorii La nivel mondial, inițiativele care dezvoltă și contractanții din construcții (vezi Caseta 6.4). sisteme accesibile de transport public se concentrează în primul rând pe: Adoptarea unui design universal ■ îmbunătățirea accesibilității la infrastructura și serviciile de transport public; Design-ul universal este practic și accesibil ■ înființarea de «servicii de transport special» ca preț, chiar și în țările în curs de dezvoltare (53, pentru persoanele cu dizabilități; 54). Exemple simple din mediile cu venit mai ■ elaborarea de campanii și programe educative scăzut includ: pentru îmbunătățirea politicilor, practicilor și ■ o platformă de stat jos lângă o pompă manuală utilizării serviciilor. comunală pentru a oferi posibilitatea de repaus și pentru a permite copiilor mici să Obstacolele specifice sunt asociate fiecăruia ajungă la pompă (54); dintre aceste obiective. ■ acces cu rampă și prag de beton la pompă Lipsa programelor eficiente. Chiar și acolo pentru a permite accesul utilizatorilor de unde există legi cu privire la transportul accesibil, scaune cu rotile, permițându-le să aducă există o limitare a gradului de complianță containere mari de apă pe roți la pompa în privința legilor, în special în țările în curs de apă a satului reducând astfel numărul de dezvoltare (7, 74). Beneficiile trăsăturilor drumurilor (53); designului universal nu sunt de multe ori bine ■ o bancă fixată deasupra unei latrine turcești, înțelese. Din acest motiv, multe inițiative de ceea ce face mai ușoară folosirea latrinei (54). politici nu sunt înglobate – cum ar fi folosirea de platforme pentru urcare în mijlocul de transport O aplicație importantă a designului universal pentru a reduce timpul urcării celorlalți pasageri, este aceea de a oferi căi de evacuare de urgență din precum și pentru a crește accesibilitatea (7).
188 Capitolul 6 Medii permisive
Obstacole în calea serviciilor speciale de călătoria devine dificilă (81). Mulți furnizori de transport și a taxiurilor accesibile. Serviciile de transport în comun, în special în țările în curs transport special (STS) sunt concepute special de dezvoltare au pus în aplicare doar parțial pentru persoanele cu dizabilități sau pentru alte accesibilitatea, de exemplu prin oferirea unui grupe de călători ce nu pot accesa sistemul public număr limitat de vehicule accesibile pe fiecare sau privat de transport în mod independent. rută, făcând îmbunătățiri numai în stațiile STS-urile și taxiurile sunt forme de „transport ce principale și oferind acces numai pe liniile noi. răspund la comandă” care oferă servicii numai la Fără accesibilitate pe parcursul întregului cererea clientului. Însă vehiculele accesibile sunt lanț de călătorie, munca este incompletă. Legă- scumpe, iar costul operării lor pentru furnizor turile inaccesibile necesită urmarea unei rute este ridicat. Și dacă cererea crește, de exemplu din indirecte, creând bariera timpilor de călătorie cauza îmbătrânirii populației, povara economică mai mari. Scopul este acela de a avea acces la toate asupra STS-urilor, dacă sunt oferite de o agenție vehiculele și la toată zona de servicii, precum și la de stat, poate deveni nesustenabilă (75, 76). mediul pietonal (82). Însă cel mai practic răspuns Pentru utilizatorul de servicii, disponibili- pe termen scurt poate fi realizarea progresivă a tatea este adesea limitată din cauza cerințelor acestor deziderate. de eligibilitate și a restricțiilor de călătorie. Deși Lipsa accesului pietonal. Un obstacol major taxiurile pot reprezenta o modalitate foarte în menținerea continuității accesibilității în lanțul bună de a suplimenta accesibilitatea tranzitului călătoriei este un mediu pietonal inaccesibil, în public, majoritatea serviciilor de taximetrie nu special în împrejurimile imediate ale stațiilor. oferă vehicule accesibile. În plus, au existat multe Aici, problemele comune includ: cazuri de discriminare a operatorilor de taxi ■ trotuare inexistente sau prost întreținute; împotriva persoanelor cu dizabilități (77, 78). ■ pasaje sub sau supraterane inaccesibile; Bariere fizice și de informație. Barierele tipice ■ trotuare aglomerate în vecinătatea stațiilor și ale transportului includ informații inaccesibile opririlor; legate de orar, o lipsă a rampelor pentru vehicule, ■ pericole pentru persoanele cu deteriorări de spații mari între platforme și vehicule, o lipsă văz sau de văz și auz; a locurilor de ancorare a scaunelor cu rotile în ■ lipsa controalelor în trafic; autobuze, stații și opriri inaccesibile (7, 79). ■ lipsa de ajutoare la traversare pentru Sistemele feroviare de navetă existente și persoanele cu deteriorări de văz; feriboturile sunt în special greu de accesat din ■ comportamente periculoase în traficul local. cauza variației înălțimii platformelor, a distanțelor Acestea pot reprezenta o problemă anume dintre platforme și a design-ului vehiculelor în mediile urbane cu venituri mici. (80). Este nevoie de medii vizuale îmbunătățite Lipsa de conștientizare din partea pentru a ajuta persoanele cu deteriorări de văz personalului și alte bariere. Operatorii de și persoanele în vârstă, de exemplu, cu linii de transport nu știu adesea cum să utilizeze contrast colorate și cu o iluminare mai bună (8). elementele de accesibilitate disponibile sau Lipsa de continuitate în lanțul de transport. cum să își trateze toți călătorii în siguranță și „Lanțul de transport” se referă la toate elementele cu curtoazie. Discriminarea directă din partea care constituie o călătorie, de la punctul de operatorilor, cum ar fi să nu oprească la o stație, plecare până la destinație, inclusiv accesul nu e ceva ieșit din comun. Regulile de operare pietonal, vehiculele și punctele de transfer. Dacă pot intra în conflict cu nevoia de a oferi asistență oricare dintre legături nu este accesibilă, toată persoanelor cu dizabilități. În multe locuri
189 Raport Mondial privind Dizabilitatea nu există proceduri fixe pentru identificarea o caracteristică a majorității inițiativelor legate de sau rezolvarea problemelor legate de serviciul transportul public accesibil, așa cum se întâmplă respectiv. Supraaglomerarea, o problemă majo- în Federația Rusă. ră, în special în țările în curs de dezvoltare, contribuie la comportamentul lipsit de respect Furnizarea de servicii speciale de față de călătorii cu dizabilități. transport și taxiuri accesibile Îmbunătățirea politicilor Legea le poate cere agențiilor de transport să furnizeze STS ca parte a serviciilor lor. Într- Includerea accesului la transport ca parte un astfel de caz, aceasta poate fi un stimulent a legislației generale cu privire la drepturile pentru ca agențiile să sporească accesibilitatea dizabilității reprezintă un pas înainte către în sistemul general datorită posibilelor costuri îmbunătățirea acestuia. Cu toate acestea, ridicate generate de furnizarea STS-urilor. standardele privind accesibilitatea în țările Deși inițial STS-urile pot să pară mai puțin dezvoltate nu sunt întotdeauna adecvate sau costisitoare și mai ușor de implementat decât disponibile financiar în țările cu venituri mici și înlăturarea barierelor din calea transportului medii (7). Trebuie găsite soluții care să întâmpine în masă, a te baza numai pe acestea pentru un provocările specifice contextelor țărilor în curs de transport accesibil nu duce decât la segregare. dezvoltare. Acolo unde programele de ajutorare Pe termen lung pot duce la costuri crescute și oferă o finanțare semnificativă pentru a construi poate nesustenabile, pe măsură ce proporția de sisteme noi de tranzit în masă, se pot include persoane vârstnice este în creștere. cerințe referitoare la acces. Microbuze la comun. Microbuzele comune Acțiunea politică coordonată, atât la nivel dotate cu opriri, ce sunt proprietate particulară național cât și la nivel local, este necesară pentru și sunt operate de furnizori cu licență, pot a vota legi și pentru a se asigura că acestea sunt reprezenta o cale viabilă pentru a porni un aplicate. Acțiunea locală este extrem de importantă, program de STS cu o investiție publică inițială nu numai atunci când se planifică noi sisteme, ci destul de mică. În India, o echipă de designeri și pentru a păstra controlul asupra operațiunilor. a găsit mijloace ieftine de a face ca microbuzele Organizațiile naționale din multe țări au expertiză mici să fie accesibile pentru persoanele cu în domeniul transportului accesibil. Datorită cu- dizabilități, cu costuri de 224 USD (83). A avea o noș tințelor lor speciale, acestea primesc adesea bază de călători mai mare poate fi de folos pentru finanțare din partea statului pentru a documenta și a face ca serviciile cu microbuzele comune să fie pentru a disemina bunele practici și pentru a oferi sustenabile pe termen lung. În Curitiba, Brazilia, programe de instruire furnizorilor de transport microbuzele operate de proprietar cu opriri precum și grupurilor locale ce acționează în culeg pasagerii pentru un tarif nediferențiat. beneficiul persoanelor cu dizabilități. Taxiuri accesibile. Taxiurile accesibile sunt Legile și regulile naționale cu privire la o parte importantă a unui sistem accesibil de finanțare pot obliga autoritățile de tranzit local transport integrat deoarece răspund prompt să înființeze corpuri consultative alcătuite din la solicitare (77, 84). Taxiurile și STS-urile se persoane cu dizabilități. combină acum în multe locuri din lume. Suedia Structura tarifelor reprezintă un element se bazează extrem de mult pe taxiurile sale pentru critic al politicilor de tranzit local: taxe reduse STS, așa cum fac și alte țări (77, 85). În țările în curs sau gratuități pentru persoanele cu dizabilități, de dezvoltare, taxiurile accesibile apar mai greu pe finanțate de autoritățile locale sau naționale, sunt piață. Reglementările de licență pot cere un parc
190 Capitolul 6 Medii permisive de taxiuri care să nu discrimineze persoanele cu Lifturi portabile sau rampe manuale pliante dizabilități. De asemenea mai pot cere ca unele pot permite accesul în vehiculele existente. Însă din vehicule sau toate să fie accesibile. În Regatul astfel de soluții trebuie privite ca fiind temporare, Unit, o inițiativă specială care să facă taxiurile deoarece acestea necesită asistenți instruiți accesibile a avut ca rezultat un parc de taxiuri care adecvat, disponibili pentru fiecare sosire sau este accesibil în proporție de 52% (86). plecare a vehiculului. Și nici platformele ridicate Sisteme flexibile de transport. Soluțiile dotate cu mici lifturi sau rampe nu sunt soluțiile inovatoare de design universal ar putea crește cele mai eficiente din cauza greutății opririi unui disponibilitatea și accesibilitatea din punct de autobuz chiar în poziția exactă. vedere financiar. Tehnologia informației face Sisteme pe șine. Sistemele de autobuz și posibilă optimizarea rutelor și poate repartiza tramavai pot fi renovate la costuri relativ scăzute în călătorii în anumite vehicule în timp real, când timp pe măsură ce noi vehicule sunt date în folosință. acestea sunt pe drum. Dezvoltat inițial în Suedia, Însă renovarea sistemelor pe șine deja existente, folosind un parc auto de microbuze comune și prezintă diferite dificultăți tehnice, ce includ (80): introdus de atunci și în alte țări europene, aceste ■ rezolvarea dimensiunii golurilor dintre „sisteme flexibile de transport” (FTS) oferă podelele vehiculelor și platforme, ce pot fi servicii la cerere, cam la jumătate de preț din diferite la fiecare stație (87); cel al taxiurilor și cu o flexibilitate mai mare în ■ creșterea spațiului din vehicule pentru accesul timpii de rezervare, disponibilitate și rute (85). scaunelor cu rotile; Cu toate acestea, costul taxiurilor accesibile, și ■ furnizarea accesului la șine la nivele diferite infrastructura pentru un FTS, pot fi prohibitive în cadrul stațiilor. pentru unele țări în curs de dezvoltare (sunt însă Tehnologiile pentru lifturi automate, po- de notat exemplele de soluții cu microbuze din duri și rampe depășesc problemele create de India și Brazilia). platforme. Se pot oferi noi vagoane accesibile Pe măsură ce aceste inovații sunt adoptate pentru fiecare tren, iar numărul lor poate crește în pe scară mai largă, ar trebui să existe încercări timp. Vagoanele cu un singur nivel pot fi renovate de a le face mai ieftine și de a le aduce în țările cu pentru a oferi spațiu, prin înlăturarea scaunelor venituri mici și medii. existente sau prin înlocuirea lor cu scaune pliante. Se pot instala și lifturi sau platforme înclinate Designul universal pentru a ajunge la platformele superioare sau și înlăturarea barierelor fizice inferioare. O inițiativă folositoare este aceea de a face pe deplin accesibile stațiile principale, A face toate intrările în vehicul accesibile în împreună cu transportul accesbil cu autobuzul de sistemele existente poate necesita achiziția de noi la stațiile accesibile la locațiile deservite de stațiile vehicule, și, în unele cazuri, renovarea opririlor și inaccesibile. stațiilor. În Helsinki, Finlanda, sistemul existent Cu timpul mai multe stații pot fi făcute de tramvaie a fost făcut accesibil prin folosirea accesibile. Ca urmare a Legii de îmbunătățire ambelor metode. Stațiile din mijlocul drumului a accesibilității în transport (2000), sistemul de sunt pe refugii dotate la fiecare capăt cu rampe metrou din Tokyo a devenit semnificativ mai scurte, accesate din mijlocul trecerilor de pietoni. accesibil: în 2002, 124 din 230 de stații din zona Refugiile sunt la același nivel cu podelele joase Tokyo aveau lifturi; până în 2008, 188 aveau ale noilor vehicule. Acum călătorii pot aștepta lifturi. O pagină de internet oferă informații într-un mediu mai sigur, și nu trebuie să urce referitoare la rutele accesibile trepte pentru a intra în vehicul.
191 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Sisteme de tranzit rapid al autobuzelor. rampe scurte de la nivelul străzii. Marile orașe, inclusiv Beijing (China) și New Alte exemple de design universal includ: Delhi (India), au demarat programe majore ■ lifturi sau rampe la toate vehiculele de tranzit, de actualizare a transportului public, folosind nu doar la un număr limitat; transportul pe șine (88). Există o tendință ■ o platformă ridicată la stația de autobuz cu globală pentru un „tranzit rapid al autobuzelor” acces la rampă, ceea ce face mai ușor accesul care este extrem de pronunțată în țările în curs în autobuz pentru cineva cu deteriorare a de dezvoltare din America Centrală și de Sud și mobilității, îi ajută pe cei cu deteriorări de văz din Asia. Autobuzele cu podele joase sunt adesea și cognitive să găsească stația și îmbunătățește folosite pentru a oferi acces. Sisteme accesibile siguranța celor care așteaptă autobuzul (79); de tranzit rapid pentru autobuze s-au construit ■ informație în timpi reali cu privire la timpii de la Curitiba (Brazil), Bogotá (Colombia), Quito așteptare; (Ecuador) și mai recent Ahmedabad (India) ■ carduri inteligente pentru călătorie, uși și tichete; și Dar es Salaam (Republica Unită Tanzania) ■ sisteme de avertizare vizuale și tactile la (88). Atunci când orașele găzduiesc evenimente marginea peroanelor, sau bariere de siguranță internaționale importante se adaugă adesea noi de-a lungul întregului peron; linii de tranzit pentru a gestiona numărul ridicat ■ șine și stâlpi vopsiți în culori vii de contrast; așteptat de persoane participante (80). Deși ■ semnale audio pentru a ajuta persoanele cu poate exista o opoziție la noile servicii din partea deficiențe de văz să găsească ușile și să identifice operatorilor de taxiuri existenți și rezidenților autobuzul. locali (89), aceste proiecte oferă șansa de a crea ■ acces pe internet la informație în timp real un model bun care să poată fi pus în aplicare despre rutele accesibile și obstacolele temporare, ulterior la scară mai mare în țară. cum ar fi un lift defect (80). Forme alternative de transport. Serviciile Multe dintre inovațiile designului universal de ricșe și taxiuri tricicletă, răspândite în menționate mai sus sunt în general prea multe orașe din Asia, câștigă popularitate și pe scumpe pentu economiile în curs de dezvoltare. alte continente. O echipă indiană de design a Este nevoie de concepte de design universal dezvoltat un tip de taxi tricicletă care este mai disponibile financiar pentru țările cu venituri accesibil pentru persoanele cu dizabilitate, mici și medii. E nevoie de mai multe cercetări îmbunătățind accesul și oferind mai mult confort pentru a elabora și testa soluții eficiente care să șoferului (83). Instalarea de piste separate pentru fie ieftine și adecvate pentru astfel de țări. Unele biciclete, tricicluri și scutere poate îmbunătăți exemple simple cu prețuri scăzute de design siguranța și poate caza scaunele cu rotile mai universal includ: mari, de tip triciclu, folosite adesea în Asia. ■ trepte cu înălțime redusă; Design universal. Designul universal se ■ balustrade interioare și exterioare mai bune la adoptă tot mai mult în operarea transportului pe intrarea în autobuze; autobuz și pe șine în țări cu venit ridicat, așa cum ■ locuri de stat jos rezervate; se întâmplă în cazul sistemului pe șine subteran ■ iluminat îmbunătățit; din Copenhaga (76, 90, 91). Cea mai importantă ■ platforme de încărcare ridicate acolo unde nu inovare a designului universal este vehiculul de există trotuare; tranzit cu podea joasă, adoptat pentru liniile ■ îndepărtarea barierelor rotative. grele, liniile ușoare, tramvaie și autobuze, oferind Sistemul integrat din Curitiba este un bun acces aproape la nivelul trotuarului și acces cu model de abordare mai ieftină a designului
192 Capitolul 6 Medii permisive
Caseta 6.5. Transport public integrat în Brazilia În 1970 orașul Curitiba din Brazilia, a introdus un sistem modern de transport conceput de la început pentru a înlocui un sistem prost coordonat de autobuze private. Scopul a fost acela de a furniza transport public care să fie atât de eficient încât oamenii să nu mai aibă nevoie de transportul privat. Sistemul era menit să ofere o accesibilitate deplină pentru persoanele cu dizabilități, precum și beneficii pentru publicul larg de pe urma adoptării designului universal. Noul sistem include: ■ Linii de autobuz express cu rute speciale spre centrul orașului; ■ Rute convenționale locale de autobuz ce se leagă la terminalele majore; ■ Autobuze „conectoare” ce călătoresc în jurul perimetrului orașului; ■ Microbuze „parataxiuri” pentru cei care au nevoie de ele de la ușă la terminal. Toate terminalele, stațiile și vehiculele sunt concepute să fie accesibile. La terminalele folosite de diferitele tipuri de transport, autobuzele locale duc pasagerii la stații prin sistemul de linii de autobuz expres. Vehiculele sunt „trenuri- autobuz”, autobuze cu două sau trei unități articulate, fiecare ducând 250-350 de persoane. Aceste trenuri-autobuz încarcă și descarcă direct pe platforme ridicate cu ajutorul unor platforme mecanizate peste distanța dintre peron și vehicul. Toate terminale de autobuz expres au rampe sau lifturi. Indivizi particulari operează microbuzele „parataxi”. Inițial, acestea erau concepute special pentru persoanele cu dizabilități, ca metodă de transport de la domiciliu la stație. Cu toate acestea nu exista destulă cerere ca să facă aceste dube viabile economic, așa că acum sunt disponibile pentru toți călătorii. Sistemul din Curitiba este un exemplu bun de design universal. Oferă un grad ridicat de acces, iar sistemul integrat de rute locale, rute interlinii și rute expres oferă un mijloc lin și convenabil de transport. Vehiculele pentru fiecare tip de linie au un cod de culori, ceea ce le face ușor de reperat pentru cei care nu pot citi. Deși există sisteme mai noi de tranzit rapid, se pot trage învățăminte de pe urma experienței de la Curitiba. ■ Chiar și în țările în curs de dezvoltare se poate oferi accesibilitate relativ ușor prin intermediul unui sistem de transport dacă acesta este parte integrantă al planului general de la bun început. ■ Îmbarcarea de pe peron permite o mișcare convenabilă și rapidă a călătorilor și oferă accesibilitate deplină. ■ Construcția stațiilor de tip „tub” necesită ca liniile expres să oprească la o distanță de marginea peronului pentru a evita lovirea de pereții curbați ai stației. În Curitiba, accentul s-a pus pe îmbunătățirea îmbarcării și debarcării din vehicule pentru persoanele cu deteriorări de mobilitate. Deși unele caracteristici ajută alte persoane cu dizabilități să se descurce în sistem, trebuie să se acorde mai multă atenție persoanelor cu deteriorări senzoriale și cognitive. universal (vezi Caseta 6.5). Delhi Metro a persoanele cu dizabilități și furnizorii de servicii; înglobat de asemenea caracteristici ale designului ■ introducerea de caracteristici de accesibilitate în universal în faza de proiectare cu costuri proiectele normale de întreținere și îmbunătățire; adiționale reduse (43). ■ dezvoltarea unor îmbunătățiri ale designului universal la costuri reduse care să aibă drept Asigurarea continuității în lanțul rezultat beneficii demonstrabile pentru călătoriei o gamă largă de călători, astfel câștigând sprijinul publicului pentru aceste schimbări. Stabilirea continuității accesibilității de-a lungul întregului lanț al călătoriei este un obiectiv Îmbunătățirea calității trotuarelor și drumu- pe termen lung. Crearea unor îmbunătățiri solide rilor, instalarea de rampe (tăierea bordurilor), și pe o perioadă mai lungă necesită campanii, asigurarea accesului la facilitățile de transport politici inteligente cu o alocare adecvată de este un aspect esențial al lanțului de transport resurse, și cu o monitorizare eficientă. Metodele fiind indispensabil persoanelor cu dizabilități. pentru atingerea acestui obiectiv includ (8, 92): Planificarea accesului pietonal la stații implică ■ stabilirea priorităților inițiale, prin consultări cu mai multe agenții, inclusiv departamentele de
193 Raport Mondial privind Dizabilitatea autostrăzi, grupurile de afaceri locale, autoritățile (cum ar fi computerele și telefoanele) și servicii care se ocupă de parcare și departamentele de (telefonie și televiziune) bazate pe internet și siguranță publică, și care ar beneficia de pe telefon (94- 98). Se bazează pe tehnologie – de urma implicării persoanelor cu dizabilități. exemplu, controlul și navigarea, prin răsucirea Participarea comunității locale va contribui la unui buton sau apăsarea pe un mouse, și pe cunoașterea zonală, cum ar fi locația pentru conținut - sunetele, imaginile și limbajul produse traversările pietonale pe străzile periculoase. și furnizate de tehnologie. Organizațiile independente cu expertiză specială TIC este o industrie complexă în plină în domeniul planificării și designului pietonal dezvoltare, în valoare de vreo 3,5 mii de miliarde pot ajuta cu studii și planuri locale. USD la nivel mondial (99). Un număr în creștere de funcții de bază ale societății sunt organizate Îmbunătățirea educației și a formării și furnizate prin TIC (100, 101). Interfețele Instruirea continuă a celor implicați în calculatoarelor sunt utilizate în multe domenii transport poate asigura dezvoltarea și întreți- ale vieții publice – de la mașinăriile bancare la nerea unui sistem accesibil (92). Educarea trebuie automatele de bilete (102). Automatizarea este să înceapă cu instruirea managerilor, astfel încât adesea promovată ca o măsură de economisire să își înțeleagă obligațiile legale. Personalul de a costurilor prin renunțarea la interfața umană, linie are nevoie de instruire cu privire la gama putând totuși să dezavantajeze acele persoane cu de dizabilități, practicile discriminatorii, cum să dizabilități – și pe altele – care vor avea mereu comunice cu persoanele cu deficiențe senzoriale, nevoie de asistență personală în efectuarea și instruirea cu privire la dificultățile cu care se anumitor sarcini (103). confruntă persoanele cu dizabilități când folosesc Internetul în special, este un canal tot mai transportul (93). Persoanele cu dizabilități pot răspândit de transmitere a informației despre fi implicate în mod util în astfel de programe sănătate, transport, educație și multe alte servicii de instruire iar prin intermediul programelor de stat. Anagajatorii importanți se bazează pe stabilesc legături valoroase de comunicare cu sistemele de aplicații online pentru recrutare. personalul de transport. Grupurile persoanelor Accesarea informațiilor generale online permite cu dizabilități pot de asemenea colabora cu persoanelor cu dizabilități să depășească orice managerii din transport pentru a înființa posibile bariere fizice de comunicare și de programe de tip «călători sub acoperire», prin transport din calea accesării altor surse de care persoane cu diverse dizabilități călătoresc cu informație. Accesibilitatea TIC este prin urmare transportul public ca pasageri pentru a dezvălui necesară pentru ca oamenii să participe pe deplin practicile discriminatorii. Campanii publice de în societate. conștientizare fac parte din procesul educațional: Persoanele cu dizabiltăți, o dată capabile posterele, de exemplu, pot instrui călătorii cu să acceseze internetul, pun preț pe informațiile privire la scaunele rezervate. referitoare la sănătate și pe alte servicii oferite acolo (31). De exemplu, un studiu asupra Bariere în calea informației utilizatorilor de Internet cu condiții ale sănătăți și comunicării mentale a arătat că 95% utilizau Internetul pentru informații legate de diagnostice Tehnologia accesibilă de comunicare și specifice, spre deosebire de 21% din restul informație acoperă designul și oferta de produse populației (104). Comunitățile online pot fi tehnologice de tip informațional și de comunicare extrem de puternice pentru cei cu deficiențe
194 Capitolul 6 Medii permisive de văz sau de auz sau pentru cei cu afecțiuni nevoie de telefoane publice sau personale cu din spectrul autismului (105) deoarece aceștia ieșire audio reglabile în volum și calitate, și depășesc barierele cu care se confruntă în cazul echipament compatibil cu aparatele auditive întâlnirilor față în față. Persoanele cu dizabilități (28, 110). care sunt izolate pun preț pe Internet pentru ■ Multe persoane au nevoie de telefon cu text că le permite să interacționeze cu alții și să își sau de videotelefoane cu afișaj pentru text, sau ascundă deficiențele (104, 106). De exemplu, limbajul semnelor în comunicarea telefonică în Regatul Unit compania televiziunii de stat a în timp real (111). Un serviciu de transmisie înființat o pagină de internet numită “Ouch!” cu un operator este de asemenea necesar, pentru persoanele cu dizabilități (107) și a creat astfel încât utilizatorii telefoanelor cu text sau materiale speciale pe internet pentru persoanele al videotelefoanelor să poată comunica cu cu deteriorări intelectuale. Viitoarele inovații utilizatorii telefoanelor normale. din domeniul TIC ar putea aduce beneficii ■ Persoanele nevăzătoare sau cele nevăzătoare persoanelor cu dizabilități și celor în vârstă și surde nu pot accesa ecranele video având ajutându-le să depășească barierele din calea nevoie de alte opțiuni, vorbite, audio și Braille mobilității, comunicării ș.a.m.d. (108). Atunci (112). Persoanele cu vedere redusă au nevoie când proiectează și distribuie echipamente și de prezentări vizuale care să fie adaptate servicii TIC, dezvoltatorii trebuie să se asigure că pentru tipul și mărimea fontului, contrast și persoanele cu dizabilități au de câștigat aceleași folosind culori. beneficii ca și restul populației și ținându-se cont ■ Persoanele cu probleme de dexteritate și de accesibilitate de la bun început. cei cu amputări ale membrelor superioare se pot confrunta cu greutăți în utilizarea Inaccesibilitatea dispozitivelor ce necesită o manipulare fină, Sistemele și dispozitivele TIC convenționale, cum ar fi tastaturile mici (113). Schimbarea cum at fi telefoanele, televiziunea și internetul, interfețelor, tastaturile alternative sau folosi- sunt adesea incompatibile cu dizpozitivele rea mișcării capului sau ochilor pot fi soluții și tehnologia de asistare, cum ar fi aparatele posibile pentru a accesa calculatoarele. auditive sau cititoarele de ecran. Depășirea ■ Pentru a utiliza calculatoarele și a accesa acesteia necesită: internetul, unele persoane cu dizabilități ■ designul caracteristicilor convenționale astfel au nevoie de cititor de ecran, opțiuni de încât să poată fi folosite de indivizi cu o gamă subtitrare și caracteristici ale paginilor de cât mai largă de capacități; internet cum ar fi mecanismele de navigare ■ asigurarea că dispozitivul este adaptabil potrivite (114-116). pentru o gamă și mai largă de capacități; ■ Persoanele cu deteriorări cognitive, inclusiv ■ asigurarea că dispozitivul se poate conecta cu modificări ale memoriei legate de vârstă, o gamă largă de dispozitive de interfață ale și adulții în vârstă pot avea dificultăți în utilizatorului (109). Persoanele cu dizabilități înțelegere în lucrul cu diferite dispozitive și trebuie să aibă aceleași opțiuni în privința servicii online (117-120). Limbajul simplu telecomunicațiilor zilnice la fel ca și restul și instrucțiunile de operare simple sunt persoanelor, în ceea ce privește accesul, importante. calitatea și prețul (28). Lipsa subtitrărilor, descrierea audio și ■ Persoanele cu probleme de auz și vorbire, interpretarea în limbajul semnelor limitează inclusiv persoanele surde și nevăzătoare, au accesul la informație pentru persoanele cu
195 Raport Mondial privind Dizabilitatea surditate sau cu deficiențe de auz. Într-un studiu Lipsa de reglementare efectuat de Federația Mondială a deficiențelor de auz, s-a arătat că numai 21 din 93 de țări oferă În vreme ce multe țări au legi care acoperă subtitrarea programelor curente, interpretarea TIC, măsura în care acestea acoperă TIC accesibile în limbajul semnelor fiind foarte scăzută. În nu este bine documentată (51, 123). În țările dezvoltate, multe sectoare TIC nu sunt acoperite Europa doar o zecime din transmisiile în limbile de actuala legislație. Unele goluri importante naționale ale posturilor comerciale ofereau includ paginile de internet de afaceri, telefonia subtitrări, numai cinci țări ofereau programe mobilă, echipamentele de telecomunicație, cu descriere audio, și numai o țară avea un post echipamentele TV și terminalele de autoservire comercial care oferea descriere audio (28). Un (124). Dezvoltarea rapidă a TIC lasă adesea în raport cu privire la situația din Asia a arătat că urmă legislația învechită, de exemplu, telefoanele subtitrările sau interpretarea exactă a limbajului mobile sunt deseori neacoperite de legislația semnelor din programele de știri este limitată privind telefonia. În plus, dezvoltările tehnologice (39). Acolo unde este disponibilă, este de obicei și convergența dintre sectoare reduce ceea ce limitată la marile orașe. înainte erau diferențe clare, de exemplu, telefonia În plus, programele de televiziune distribuite prin Internet nu intră adesea în domeniul pe internet nu trebuie să aibă subtitrări sau legislației ce acoperă liniile de telefonie terestre. descriere video, chiar dacă la origine conțineau Standardele pentru dezvoltarea TIC rămân subtitrări sau o descriere atunci când au fost în urma dezvoltări standardelor de accesibilitate transmise la televizor. Pe măsură ce diseminarea pentru clădiri publice și transport public. O programelor de televiziune se extinde, transferul compilare a datelor din 36 de țări și zone din de la transmisia prin cablu la cea prin internet, Asia și zona Pacificului a arătat că numai 8 și de la analog la digital, există tot mai multă guverne au raportat că au standarde sau principii nesiguranță cu privire la cadrul de reglementare de accesibilitate pentru TIC în vreme ce 26 au și dacă se mai aplică același drept de a avea raportat că au standarde de accesibilitate fie material subtitrat. pentru mediul construit sau transportul public Puține siteuri publice și și mai puține siteuri fie pentru amândouă (51). Din perspectivă comericale sunt accesibile (28, 116, 121). Un legislativă și politică, abordările sectoriale față „audit global” al ONU a examinat 100 de pagini de TIC oferă provocări. Poate fii nepractic sau de net extrase din cinci sectoare din 20 de țări. ineficient să se țină cont de necesitatea elaborării Dintre acestea, doar trei au obținut statutul unei game largi de legislație sectorială pentru „single A”, cel mai de bază nivel de accesibilitate a acoperi întreg spectrul TIC și aplicațiile sale. (2). Un studiu din 2008 a arătat că cinci dintre Consecvența standardelor pentru același produs cele mai populare siteuri de socializare nu erau sau pentru serviciile din diferitele sectoare ar accesibile pentru persoanele cu deteriorări de fi mai greu de realizat cu acest tip de abordare vedere (122). Studiile care arată că persoanele cu verticală. Reglementarea serviciilor separate de dizabilități au o rată mult mai scăzută a utilizării echipamente s-a dovedit de asemenea nefolo- internetului decât cele fără dizabilități indică sitoare pentru asigurarea accesului la toate faptul că barierele sunt asociate cu un deficit de componentele sistemului de ofertă – producția, vedere sau de dexteritate (31). Hipoacuzicii sau transmisia și redarea de conținut prin intermediul cei cu dificultăți de mobilitate nu se confruntă cu echipamentului utilizatorului final (124). O provo- aceleași bariere, dacă statutul lor socioeconomic care importantă este aceea de a influența deciziile este unul controlat. în dezvoltarea produselor și serviciilor suficient
196 Capitolul 6 Medii permisive de precoce în lanțul de producție pentru a garanta Ritmul de schimbare a tehnologiei accesul. Reglementarea televiziunii și a videoului nu Tehnologia de asistență pentru accesarea ține întotdeauna pasul cu dezvoltarile tehnologice TIC va fi în curând depășită pe măsură ce se și de servicii. De exemplu, tabletele nu sunt dezvoltă noi tehnologii într-un ritm alert (130- întotdeauna accesibile. Legea telecomunicațiilor 132). Aproape de fiecare dată când se introduce din Statele Unite din 1996 a reglementat o nouă tehnologie, persoanele cu dizabilități nu serviciile de „bază”, cum ar fi telefonia. Însă nu beneficiază pe deplin de aceasta (125). a reglementat serviciile «îmbunătățite», cum ar Puține TIC sunt proiectate pentru a fi fi Internetul. Aceasta a permis Internetului să se accesibile în sine. Metodele de rezolvare a dezvolte fără reglementări, neglijând cerințele problemelor într-o generație de hardware sau de acces. Erodarea constantă a convergenței software de computer nu se transmit adesea mai serviciilor și a distincției dintre serviciile de bază departe generației următoare. Actualizările de și cele intensificate, a lăsat un gol important în soft obișnuite, de exemplu, fac ca softul anterior reglementare (125). Un studiu din Statele Unite să fie depășit, inclusiv produsele periferice, cum despre designerii de pagini de internet a arătat ar fi cititoarele de ecran folosite de persoanele cu că aceștia făceau paginile accesibile numai dacă dizabilități. guvernul le cerea asta (126). Descentralizarea și auto-reglementarea pot submina acoperirea Abordarea barierelor din acțiunilor statului de a mandata accesul celor cu informație și tehnologie dizabilități (127). Dat fiind spectrul larg de produse, servicii Costuri și sectoare (comerț, sănătate, educație, ș.a.m.d.) TIC, este nevoie de o abordare multisectorială Costul ridicat al multor tehnologii limitează cu mai mulți factori de decizie pentru a accesul pentru persoanele cu dizabilități, în asigura TIC accesibilă. Guvernele, sectorul de special în țările cu venituri mici și medii. insdustrie și utilizatorii finali au cu toții un rol Tehnologia intermediară și de asistență este tot mai important în creșterea accesibilității (28, adesea extrem de scumpă și indisponibilă. 97, 109, 110, 127, 133, 134). Aceasta include De exemplu, un studiu din Regatul Unit a sporirea conștientizării nevoii, adoptarea de arătat că cel mai frecvent motiv al persoanelor legi și reglementări, elaborarea de standarde și cu dizabilități care nu folosesc internetul era furnizarea de instruire. costul calculatorului, accesului online și al Un exemplu de parteneriat care lucrează dispozitivelor de asistență (128). Un cititor de pentru atingerea acestor scopuri este G3ict, care ecran cum este JAWS poate costa și 1000 de este un partneriat public-privat, parte a Alianței USD (102), deși există unele versiuni gratuite, Globale a ONU pentru TIC și Dezvoltare. Printre cum ar fi Linux Screen Reader. Tehnologia de alte activități, G3ict oferă asistență factorilor bandă largă cu viteză mare bazată pe internet de decizie din toată lumea pentru a pune în nu a făcut decât ca aceste diferențe să fie vizibile. practică gradul de accesibilitate TIC a CRPD, cu Deși această tehnologie poate furniza servicii de ajutorul unei „truse de e-accesibilitate” speciale. care persoanele cu dizabilități au nevoie, cum ar În colaborare cu Uniunea Internațională fi un videofon cu limbajul semnelor, este adesea de Telecomunicații (ITU), G3ict dezvoltă indisponibilă, costurile făcând-o imposibilă de asemenea primul indice de incluziune și pentru mulți (129). accesibilitate digitală pentru persoanele cu
197 Raport Mondial privind Dizabilitatea dizabilități. Acesta este un instrument de televizor și caracteristicile de transmisie care monitorizare a țărilor pentru a vedea dacă au permit persoanelor cu deteriorări de auz să ratificat CRPD pentru a măsura cât de departe folosească sistemul de telefonie. Abordările de au mers cu implementarea prevederilor de jos în sus includ protecția consumatorului și accesibilitate digitală definite prin aceasta, legislația anti-discriminare care acoperă în mod marcând la 57 de puncte (135). explicit accesibilitatea TIC și protejează drepturile Accesibilitatea îmbunătățită TIC se poate utilizatorilor și consumatorilor. De exemplu, obține prin strângerea la un loc a reglementărilor Coreea de Sud combină ambele abordări în Legea de pe piață și a abordărilor antidiscriminare împotriva disciminării dizabilității din Coreea împreună cu perspectivele relevante referitoare din 2007 și Legea de Informatizare Națională din la protecția consumatorului și intermedierea 2009, care oferă împreună drepturi de acces la publică (124). În Australia, o plângere din partea informație și acomodare rezonabilă. unui client cu hipoacuzie a dus la o schimbare Dovezi din partea unui studiu de referință din în domeniul legislației telecomunicațiilor prin Europa a arătat că țările cu o legislație puternică obligația de a include o taxă către operatori și mecanisme de urmărire tind să atingă nivele pentru a oferi echipamentul necesar în condiții superioare de acces la TIC (137). echivalente. Concurența, mai degrabă decât Legislația, cum ar fi Legea decodării circuitelor reglementarea poate aduce de asemenea de televiziune din Statele Unite, poate fi o modalitate îmbunătățiri. În Japo nia, o revistă de serviciu de asigurare că producătorii de televizoare sunt public conduce o competiție „e-city”, și diferite obligați să includă tehnologie care să suporte municipii se străduiesc să exceleze în categoriile subtitrarea pe lângă obligativitatea furnizorilor de de informare și comunicare ce includ criteriile de servicii prin cablu de a garanta interoperabilitatea accesibilitate (136). dintre serviciile de subtitrare și echipamentul de Cei care produc și furnizează produse și recepție (126). Legislația poate de asemenea asigura servicii bazate pe TIC și cei care desfășoară subtitrarea programelor. De exemplu, Legea daneză produse și servicii TIC au roluri complementare cu privire la transmisiile radio și TV (2000) creează în furnizarea de TIC accesibil (124). Producătorii obligativitatea canalelor publice de televiziune de a și furnizorii pot îngloba caracteristici de promova accesul pentru persoanele cu dizabilități, accesibilitate în produsele și serviciile pe care prin intermediul subtitrărilor (138). le concep și le vând, iar guvernele, băncile, Accesibilitatea la paginile publice de internet insituțiile de învățământ, agențiile de călătorie, poate fi rezolvată prin intermediul unei legislații angajatorii și alții asemenea se pot asigura că de largă acoperire, îndreptate spre egalitatea produsele pe care le intermediază și le folosesc persoanelor cu dizabilități sau ca parte a unei nu prezintă bariere de acces pentru angajații sau legislații mai vaste referitoare la eGuvern sau clienții cu dizabilități. TIC. Legislația anti-discriminare vagă, principala abordare legislativă, pentru siteurile de afaceri, Legislația și acțiunea legală este puțin probabil să fie eficientă. Acolo unde Țările care încearcă în prezent să rezolve există legislație, golurile de reglementare pot fi accesibilitatea TIC o fac prin intermediul unor rezolvate prin revizuiri cum ar fi legea privind abordări de jos în sus și de sus în jos precum și accesibilitatea comunicației vizuale din secolul prin mecanisme nelegislative. Abordările de sus 21 din Statele Unite și decizia Comisiei federale în jos impun obligații directe celor care produc de comunicații potrivit căreia protocolul de net servicii și produse TIC, cum ar fi subtitrările la V.O.I.P. (comunicare tip voce prin intermediul
198 Capitolul 6 Medii permisive internetului ce poate îmbunătăți accesul pentru și consumatoare de timp necesitând cunoștințe utilizatorii cu deteriorări de văz) cade sub considerabile și încredere din partea reclamanților. incidența secțiunii 255 a Legii Telecomunicațiilor Nu sunt disponibile cercetări care să arate câte din 1996. Abordarea legislativă poate fi susținută cazuri au ajuns în instanță, câte au avut succes, și de o serie de măsuri de sprijin, ridicarea nivelului cum se poate îmbunătăți procedeul (126). de conștientizare, instruire, monitorizare, Progresul în ceea ce privește realizarea unor raportare, oferirea unor principii și standarde TIC accesibile este unul încet în ciuda legislației tehnice și etichetarea – pentru furnizorii de (vezi Caseta 6.6) (103). Așa cum s-a mai discutat, pagini de internet publice, așa cum se întâmplă este nevoie atât de legislație de sus în jos cât și de în unele țări europene (124). jos în sus. Alte abordări, cum ar fi stimulentele Provocări legale în cadrul legilor de financiare pentru dezvoltarea unor tehnologii și disriminare împotriva dizabilității au dus la servicii accesibile, pot avea de asemenea succes. îmbunătățiri în serviciile de telecomunicații în Este nevoie de alte cercetări și de informații mai multe țări. În Australia, de exemplu, decizia despre tipurile de legislație și de alte măsuri ce s-ar din 1995 în cazul Scott și DPI vs. Telstra a definit dovedi a fi cele mai adecvate pentru a se atinge accesul la telecomunicații ca un drept al omului diversele sectoare și dimensiuni ale accesului la (100). Paragraful IV din legea americanilor cu informație și comunicare din diferitele contexte. dizabilități îi determina pe furnizorii de servicii telefonice să ofere sisteme de retransmisie pentru Standarde clienții cu deteriorări de auz sau vorbire fără Articolul 9 din CRPD cere elaborarea unor costuri suplimentare iar nivelul de conformare a standarde tehnice de design universal. Principiile fost unul ridicat (126). și standardele au în general legătură cu siguranța Acțiunile legale pot asigura complianța. În produsului, deși ușurința utilizării a devenit Australia un caz de referință a implicat un bărbat mai importantă. Organizațiile care elaborează care a dat în judecată Comitetul de Organizare al standarde țin acum mai mult cont de factorii Jocurilor Olimpice de la Sydney din 2000 pe motiv de utilizabilitate și implicarea părților interesate că pagina de internet nu era accesibilă. Drept în elaborarea de standarde pentru TIC (127). răspuns, Comitetul de Organizare a pretins că ar Designerii și producătorii militează pentru fi fost extrem de costisitor să facă îmbunătățirile standarde voluntare, pretinzând că principiile necesare. Chiar și așa, Comitetul de Organizare a obligatorii pot restricționa inovația și concurența. fost găsit vinovat de comisia pentru șanse egale a Cu toate acestea, dacă nu se înglobează în drepturilor omului și a fost amendat. În Canada legislație, ar putea exista o complianță scăzută s-a depus o plângere împotriva Air Canada comparativ cu standardele. din cauza chioșcului de bilete inaccesibil. Deși Certificarea pentru TIC accesibile și se recunoscuse că acesta reprezenta o barieră, etichetarea reprezintă posibile puncte de sprijin Agenția Canadiană de Transport a respins pentru îmbunătățirea accesului. Amendamentele plângerea, pentru că, deși nu era în conformitate la legea privind Reabilitarea din Statele Unite cu principiile de design universal, un funcționar din 1998 solicită Comitetul de Acces să publice de la ghișeul de check-in putea de asemenea să standardele pentru tehnologia informației și emită bilete de îmbarcare (102). comunicării, inclusiv criteriile de performanță Acolo unde mecanismele de sancționare se tehnice și de funcționare. Datorită dimensiunilor bazează pe persoanele cu dizabilități să întreprindă pieței americane, reglementările efective din acțiuni legale, aceasta se poate dovedi costisitoare Statele Unite pot aduce îmbunătățiri ale accesibi-
199 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 6.6. Legi referitoare la tehnologia accesibilă Accesul la informație și comunicare trebuie rezolvat printr-o gamă largă de legi care să asigure accesul deplin al persoanelor cu dizabilități, așa cum se întâmplă în Statele Unite. Procurare. Secțiunea 508 din legea privind reabilitarea cere ca tehnologia electronică și cea a informației – adică siteurile federale, telecomunicațiile, software-ul și chioșcurile de informare – să poată fi folosite de persoanele cu dizabilități. Agențiile federale nu pot achiziționa, întreține sau folosi tehnologia electronică și a informației care să nu fie accesibilă persoanelor cu dizabilități, decât dacă crearea de accesibilitate nu pune o povară nejustificată (139). Alte jurisdicții, printre care statele și municipalitățile, precum și unele instituții cum ar fi colegiile și universitățile, au adoptat în întregime sau parțial Secțiunea 508. Subtitrări. Secțiunea 713 a Legii Comunicațiilor (1996) îi obligă pe distribuitorii de programe video să furnizeze subtitrări la 100% dintre programele video, inclusiv cele de limbă engleză noi. Servicii de urgență. Paragraful II din Legea Americanilor cu Dizabilități (1990) cere acces direct al unui teledactilograf la puncte de răspuns de siguranță publică. Secțiunea 255 a Legii Comunicațiilor (1996) îi obligă pe transmițătorii obișnuiți să ofere acces de urgență la punctele de răspuns de siguranță publică. Telefoane compatibile cu protezele auditive. Secțiunea 710 din Legea Comunicațiilor (1996) cere ca toate telefoanele esențiale și telefoanele fabricate sau importate în Statele Unite să fie compatibile cu aparatele auditive. Obligativitatea se aplică tuturor telefoanelor cu sau fără fir și unor telefoane digitale fără fir. Telefoanele compatibile cu aparatele auditiveoferă conexiuni inductive și acustice, permițînd persoanelor cu aparate auditive și implanturi cohleare să comunice la telefon. Servicii și echipamente de telecomunicație. Secțiunea 255 din Legea Comunicațiilor (1996) le cere furnizorilor și producătorilor de servicii de telecomunicație să își facă serviciile și echipamentele accesibile și utilizabile de către persoanele cu dizabilități, dacă acestea se pot efectua cu ușurință.. Servicii de retransmisie a telecomunicației. Secțiunea 225 din Legea Comunicațiilor (1996) stabilește un sistem la scară națională a serviciilor de retransmisie a telecomunicațiilor. Legea obligă firmele obișnuite de cablu să facă o contribuție anuală pe baza profiturilor într-un fond administrat federal care susține furnizarea acestor servicii. Furnizorii de servicii de retransmisie a telecomunicațiilor trebuie să lege apelurile transmise inițiate de utilizatori care au format 7-1-1. Această cerință simplifică accesul la serviciile de retransmisei a telecomunicațiilor. Utilizatorul nu trebuie să își aducă aminte de un număr gratuit pentru fiecare stat, ci formează pur și simplu 7-1-1 și este conectat automat la furnizorul obișnuit din acel stat (140). Decodoare de televiziune. Legea decodării circuitelor de televiziune (1990) obligă aparatele TV cu ecrane de 13 inci (330 mm) sau mai mari să conțină circuite de decodare pentru a afișa subtitrătile. Comisia Federală de Comunicații aplică și ea această cerință calculatoarelor dotate cu circuite TV vândute cu monitoare cu imagini de cel puțin 13 inci. Cerința de circuite de decodare din fabricare se aplică aparateleor TV digitale cu un ecran ce măsoară 7,8 inci (198 mm) înălțime și tunerelor TV digitale independente și receptoarelor digitale. Legea mai cere servicii de subtitrare disponibile pe măsură ce apare o nouă tehnologie video. Sursa (140). lității în domeniul tehnologiilor, care sunt apoi Statele Unite și WCAG 2.0 (143). reproduse la scară mondială (vezi Caseta 6.6). Doi dezvoltatori importanți de standarde Diferite țări au atins diferite nivele de acces, tehnice ce fac accesibile produsele și serviciile și nu toate tehnologiile din țările în curs de TIC sunt reprezentați prin Inițiativa de Accesibi- dezvoltare au atins nivelul de acces disponibil litate la Rețeaua de Internet (W3C) (144, 145) și în alte părți (97, 109, 110, 130, 132, 141, 142). consorțiul DAISY (146) (vezi Caseta 6.7). Principiile de accesibilitate a conținutului de pe internet (WCAG) 1.0 rămâne standardul Politici și programe în majoritatea țărilor, deși se preconizează a Politicile guvernului din domeniul telecom- fi schimbat cu WCAG 2.0. Se depun eforturi unicațiilor din mai multe țări s-au îmbunătățit în pentru a armoniza standardele, de exemplu, între ultimii ani, în special pentru liniiile de telefonie cerințele de accesibilitate din Secțiunea 508 din terestră. Acolo unde există politici sectoriale,
200 Capitolul 6 Medii permisive
Caseta 6.7. DAISY (Sistem accesibil de informație digitală) Consorțiumul DAISY al bibliotecilor audio este o parte a tranziției globale de la cărțile audio în sistem analog la cele în sistem digital. Scopul consorțiumului, lansat în 1996, este acela de a face disponibile toate informațiile publicate, într-un format accesibil bogat în trăsături și navigabil pentru persoanele cu probleme de citire a materialelor tipărite. Acest lucru trebuie făcut simultan, și nu la un preț mai mare, și pentru persoanele fără dizabilități. În 2005, Harry Potter și Prințul Semi-Pur a devenit disponibil în formatul DAISY pentru copiii cu deteriorări de vedere în acceași zi în care s-a tipărit și cartea. Consorțiumul lucrează și în țări în curs de dezvoltare la construcția și îmbunătățirea bibliotecilor, instruirea personalului, producerea de software și conținut în limba locală și crearea de rețele de organizații (141). Încearcă și să influențeze legile de drepturi de autor internaționale și bunele practici pentru a continua împărtășirea materialelor. DAISY colaborează cu organizațiile de standarde internaționale la standardele care au cel mai mare grad de adoptare la nivel mondial și care sunt deschise. Elaborează instrumente care pot produce conținut utilizabil, și are sisteme inteligente de citire. DAISY DTBOOK-XML, de exemplu, este un document cu sursă unică pentru distribuirea mai multor formate cum ar fi cărți tipărite, EPUB cărți e-text book, cărți Braille, cărți audio și cărți cu font mare. AMIS (Sistem Adaptabil de Informare Multimedia), disponibil în afrikaans, chineză, engleză, franceză, islandeză, norvegiană și tamil, este un sistem cu comandă vocală automată de tip open source, gratuit ce poate fi descărcat de pe site-ul DAISY. În Sri Lanka, Fundația Daisy Lanka creează 200 de cărți audio digitale în limba locală și 500 în engleză, inclusiv manuale din programa școlară și materiale universitare. Cărțile, produse de studenți văzători și nevăzători care au lucrat în pereche, vor fi diseminate în școlile pentru nevăzători și la biblioteca poștei. Aceasta le permite acces la o gamă mai variată de materiale pentru nevăzători decât sunt disponibile în prezent în Braille. Cărțile audio în limba locală îi vor ajuta și pe analfabeți și pe cei cu probleme de vedere. poate fi indicată coordonarea (124). Abordările vizuale din media să fie disponibile pentru orizontale pot soluționa barierele inerente nevăzători sau pentru cei cu probleme de văz. dintr-o abordare sectorială. Politicile cu privire Alertele de urgență se pot comunica prin sunet la accesibilitatea TIC din Australia, Canada și sau prin subtitrare. Programele radio sunt extrem Statele Unite au stabilit standardele pentru alte de folositoare pentru persoanele cu deteriorări țări (28, 147). Suedia folosește obligații universale de văz. de serviciu pentru a se asigura că operatorii Canalele publice sunt adesea mai ușor de telecomunicații furnizează servicii speciale de reglementat și convins să ofere transmisii pentru persoanele cu dizabilități. Agenția națio- accesibile (149). În Europa programele de știri cu na lă suedeză de poștă și telecomunicații oferă de interpretare în limbajul semnelor sunt oferite în asemenea logopedie persoanelor cu dificultăți de țări precum Irlanda, Italia, Finlanda și Portugalia vorbire și de limbaj și grupuri de discuție pentru (138). În Thailanda și Vietnam sunt transmise persoanele surde și nevăzătoare (148). programe de știri zilnice cu interpretare în Deși accesul la televiziune este o problemă limbajul semnelor sau cu subtitrare. În India, fundamentală pentru persoanele cu hipoacuzie un program de știri săptămânal se transmite în sau nevăzătoare, există totuși caracteristici care limbajul semnelor. China, Japonia și Filipine să permită accesul (110). Unele caracteristici încurajează transmițătorii să ofere astfel de necesită îmbunătățiri tehnologice ale echipamen- programe (39). În alte părți: telor – de exemplu acesul la subtitrare. Alte ■ În Columbia, televiziunea publică este caracteristici au nevoie de decizii din partea obligată să încludă titrări, subtitrări sau transmițătorilor, de exemplu, furnizarea de limbajul semnelor. interpretare în limbajul semnelor a programelor ■ În Mexic, există o cerință referitoare la de știri și a altor transmisii (17, 138). Serviciile subtitrare. video cu descriere audio pot face imaginile ■ În Australia, unde există cerințe cu privire la
201 Raport Mondial privind Dizabilitatea
subtitrare atât pentru televiziunea în sistem cu privire la accesibilitatea TIC, inclusiv politici de analog cât și pentru cea în sistem digital, achiziții publice care cer echipament accesibil, cum procentul de subtitrare în prime time fiind ar fi Secțiunea 508 din Legea cu privire la reabilitare de 70% din toate programele transmise între din Statelor Unite (140, 147,151). Politicile de 18:00 și miezul nopții. achiziții publice ale guvernului pot crea stimulente Un progres în plus este posibil așa cum pentru ca industria să adopte standarde tehnice s-a văzut în Japonia (Ministerul Afacerilor pentru tehnologia proiectată universal (35, 97, Interne și Comunicațiilor) unde s-a pus o țintă 132, 134, 152, 153). Parlamentul European și alte de 100% pentru subtitrarea programelor acolo organisme din cadrul Uniunii Europene au adoptat unde aceasta era posibiliă din punct de vedere rezoluții cu privire la accesibilitatea internetului și tehnic atât pentru programele live cât și pentru armonizează politicile de achiziții publice (124). cele înregistrate, până în 2017. Mai multe țări Uniunea Europeană a inclus accesibilitatea TIC au inițiative de a îmbunătăți accesibilitatea TIC, în Planul de Acțiune European, care acoperea cum ar fi: de asemenea investiții în domeniul cercetării și ■ Sri Lanka are mai multe proiecte de dezvoltării de TIC accesibil sugerând o întărire a accesibilitate TIC, ce includ îmbunătățirea reglementărilor cu privire la accesibilitate (151). accesului la telefoane publice pentru persoa- Sunt disponibile instrumente de promovare a nele cu dizabilități (110). achizițiilor publice accesibile, de exemplu, Trusa ■ În Japonia, Ministerul Afacerilor Interne de Procurare Accesibilă Canadiană (154) și și Comunicațiilor (cunoscut până în Asistentul Accesibil de Achiziție din Statele Unite 2004 Drept Ministerul Managementului (155). Public, Afacerilor Interne. Poștei și Teleco- municațiilor) a înființat un sistem pentru a Design universal evalua și corecta problemele legate de acces Persoanele cu dizabilități diferite preferă la siteurile de internet. Ministerul ajută de soluții diferite de a ataca barierele și alegerea asemenea alte organizații guvernamentale să este principiul cheie în dezvoltarea accesibilității facă siteurile mai accesibile pentru persoanele (102). cu dizabilități, inclusiv pentru persoanele mai Aparatele de telefon accesibile pentru în vârstă. liniile terestre sunt tot mai disponibile. În țările ■ Africa de Sud are un Portal Național de dezvoltate, furnizorii de telecomunicații oferă Accesibilitate disponibil în mai multe limbi. echipament telefonic cu caracteritici ce includ: Portalul este accesat de computere din centre controlul volumului, comandă vocală, taste mari de lucru cu echipamente accesibile și printr-o și alerte cu semnal vizual; o gamă largă de aparate interfață telefonică (142, 150). Portalul de teledactilografie, inclusiv un teledactilograf funcționează ca un punct de informare, Braille și unul cu un ecran mare; și adaptoare servicii și comunicare pentru persoanele cu pentru utilizatorii de implanturi cohleare. dizabilități, îngrijitorii acestora, medici și alți Inovațiile de acces din domeniul telefoniei furnizori de servicii în domeniul dizabilității. mobile includ: Achiziții publice ■ Dispozitive portabile, folosind telefoanele mobile drept platforme, pot furniza o serie de Politicile de achiziții publice din sectorul servicii ce includ (156): public pot de asemenea promova accesibilitatea – ajutor pentru a găsi drumul pentru TIC (109, 142). Unele state au legislație detaliată nevăzători
202 Capitolul 6 Medii permisive
– sfaturi privind ruta pentru persoanele cu De exemplu, utilizatorilor de cititoare de ecran dizabilități motrice nu le place adesea simpla ofertă de versiuni „doar – comunicare video prin limbajul semnelor text” ale siteurilor pentru că acestea sunt mai rar pentru persoanele cu hipoacuzie actualizate: e de preferat ca versiunea grafică să fie – asistență pentru utilizatorii în vârstă și mai accesibilă (164). Raising the Floor propune pentru persoanele cu deteriorări cognitive. o nouă abordare radicală: construirea unor ■ „VoiceOver”, un cititor de ecran care „spune” caracteristici și servicii alternative de interfață orice apare pe ecranul unui telefon mobil direct pe Internet, astfel încât orice utilizator care „iPhone”, permite utilizatorilor cu deteriorări are nevoie de caracteristici de accesibilitate să de văz să efectueze apeluri, să citească mailuri, poată invoca trăsăturile exacte de care au nevoie pe să răsfoiască pagini de net, să asculte muzică orice calculator întâlnesc, oriunde, oricând (165). și să folosească aplicații (157). Caracteristicile de accesibilitate în astfel de sisteme ■ Accesibilitatea cognitivă a telefoanelor de operare precum Microsoft Windows și Mac OS mobile poate crește pentru persoanele cu X oferă deja facilități de bază de citire a ecranului, deteriorări intelectuale (158). S-a conceput însă uneori, conștientizarea acelor caracteristici un telefon special pentru cei care consideră că este scăzută. dispozitivul telefonic mobil obișnuit este prea W3C mai produce și principii pentru complicat, ce are o tastatură mare iluminată și designerii și operatorii de siteuri referitoare la meniuri și opțiuni de acces simple (159). modul de furnizare a unui conținut accesibil pe ■ În Australia, industria de telefonie mobilă a dispozitivele mobile portabile (166). lansat un serviciu de informare globală pentru raportarea caracteristicilor de accesibilitate Acțiuni din partea industriei ale telefoanelor mobile (160). Australia și Există argumente puternice din partea Statele Unite solicită ca informația accesibilă mediului de afaceri pentru înlăturarea barierelor să se furnizeze împreună cu echipamentul de și promovarea utilizabilității (167). Aceasta telecomunicație. necesită concentrarea asupra factorului de ■ Persoanele cu hipoacuzie folosesc adesea „extragere”, mai degrabă decât asupra factorului serviciul de mesaje de text SMS pentru de” împingere” a reglementării, precum și a contactele față în față precum și pentru miturilor potrivit cărora accesibilitatea este comunicarea la distanță (161). complexă, nu este la modă, este scumpă și doar ■ În Japonia, telefonul Raku Raku a beneficiat pentru un număr mic (168). Accesibilitatea de un design universal, cu un ecran mare, poate oferi beneficii de piață, în special în cazul taste speciale, meniuri care se citesc cu voce unei populații îmbătrânite. Paginile de internet tare, mesaje text cu input de voce și un player și serviciile accesibile pot fi mai ușor de folosit de DAISY integrat. S-au vândut mai bine de către toți clienții, aum ar fi temenul «scurtături 8 milioane, mai ales în rândul populației în electronice» (167). vârstă, o piață neexploatată anterior de către Până la sfârșitul lui 2008 numărul de abonați producătorii de telefoane mobile (162). la telefonia mobilă atinsese 4 miliarde (169). În Africa, numărul utilizatorilor de telefonie mobilă Organizațiile persoanelor cu dizabilități au a crescut de la 54 de milioane la aproape 350 făcut apel la un design universal pentru computere de milioane între 2003 și 2008 – cu mult peste și internet – o abordare mai degrabă proactivă numărul de utilizatori de telefonie fixă (169). decât reactivă față de tehnologia accesibilă (163). Unul dintre cei mai mari furnizori din China
203 Raport Mondial privind Dizabilitatea oferă un card SIM special pentru utilizatorii cu de împărtășire a cunoștințelor în legătură cu dizabilități. Taxa lunară redusă a acestui serviciu nevoile persoanelor în vârstă și cu dizabilități. și tariful scăzut pentru mesajele text fac ca persoanele cu deficiențe de auz să și-l permită. Înlăturarea barierelor operaționale poate de Utilizatorii cardului își pot reîncărca contul prin asemenea permite firmelor să beneficieze de pe trimiterea unui mesaj. Firma are și o versiune urma expertizei muncitorilor cu dizabilitate. De audio a serviciilor sale de știri ce permite exemplu, marile corporații au deschis calea prin persoanelor cu deficiențe de văz să asculte asigurarea că angajații pot accesa tehnologiile de buletinele de știri (170). asistență și au promovat accesibilitatea TIC. O Un furnizor de alimente din Regatul Unit, firmă a obținut o reducere de 40% a costurilor cu un serviciu online a realizat un site accesibil lățimii de bandă după ce a introdus o soluție consultându-se îndeaproape cu Institutul Regal intranet accesibilă. Obținerea dreptului de acces Național pentru Nevăzători și un panou pentru pentru dizabilitate pote crește reputația, precum cumpărătorii cu deficiențe de văz (171). Siteul și economisirea costurilor și îmbunătățirea oferă o alternativă la conținutul plin de elemente vânzărilor (143). grafice a versiunii normale a siteului. Inițial elaborat pentru utilizatorii cu deficiențe de văz, Rolul organizațiilor nonguvernamentale siteul atrage un public mult mai larg, multe Organizațiile persoanelor cu dizabilități persoane fără probleme de vedere găsind siteul au făcut campanie pentru un acces mai bun accesibil, mai ușor de folosit decât alte siteuri. la TIC, întemeiată pe abordări bazate pe Cheltuielile prin intermediul siteului sunt de 13 drepturi (102). Aceasta a inclus susținerea mai milioane de lire sterline pe an, fiind de 400 de multor reglementări, încercare de a influența ori mai mare decât costul inițial de 35.000 de lire producătorii și furnizorii de servicii să asigure sterline utilizați la elaborarea siteului accesibil. acces, și recursul la provocări de ordin legal în Și ca rezultat al îmbunătățirii accesului, siteul cazurile de neconformitate (127). Implicarea va fi ușor de utilizat și fără costuri adiționale, activă în organizații nonguvernamentale în ceea cu asistenți digitali personali, rețea TV și cu ce privește supravegherea și punerea în practică conexiune cu viteză scăzută și dimensiuni a fost identificată drept utilă în îmbunătățirea limitate ale ecranelor. accesului (124). Ultimele cercetări referitoare la barierele Fie prin intermediul organizațiilor sau din calea designului inclusiv în domeniul individual, persoanele cu dizabilități trebuie echipamentului, produselor și serviciilor de implicate în elaborarea, conceperea și imple- comunicație – și cu privire la modalitățile de a mentarea TIC (102). Acești pași ar reduce adresa aceste bariere sugerează că există zone de costurile și ar lărgi piețele asigurând posibilitatea îmbunătățire (172): mai multor oameni de a folosi TIC de la bun ■ procesele de achiziții publice necesită ca început (126). ofertanții să țină cont de accesibilitate și Organizațiile nonguvernamentale pot iniția utilizabilitate; și programe în scopul ajutării persoanelor cu ■ o comunicare mai bună între factorii de dizabilități să acceseze TIC – inclusiv să ofere decizie; instruire conexă pentru a asigura competențe ■ achiziționarea de produse și servicii accesibile digitale. De exemplu, ramura New Delhi a ca alegere etică; Asociației Indiene Naționale pentru Nevăzători ■ acces mai larg la informație și la mecanismele a fondat un centru de tehnologie și instruire pe
204 Capitolul 6 Medii permisive calculator cu TIC accesibil și disponibil financiar mediile cu resurse reduse. Cea mai bună strategie pentru persoanele nevăzătoare, și a organizat pentru atingerea accesibilității este de obicei gratuit cursuri de inițiere și de actualizare din îmbunătățirea treptată. Eforturile inițiale trebuie 1993. S-au elaborat materiale de cursuri în Braille, să se concentreze pe îndepărtarea barierelor audio, cu font mare și texte în format electronic elementare de mediu. O dată ce conceptul de ca să le servească persoanelor cu deteriorări de accesibilitate a devenit înrădăcinat, și pe măsură văz. Proiectele au inclus eleborarea de softuri ce tot mai multe resurse devin disponibile, este de transcriere în Braille, motoare de căutare, și tot mai ușor să creștem standardele și să atingem software de transpunere a textului în hindusă. un nivel superior al designului universal. Studenții cu deteriorări de văz au devenit ucenici A face progrese în domeniul accesibilității la firma de calculatoare care sponsorizează necesită angajament din partea actorilor naționali centrul. Acest model de pregătire se folosește și și internaționali, inclusiv a organizațiilor interna- în alte țări. În Etiopia, Centrul de Tehnologie ționale, a guvernelor naționale, a designerilor și Adaptată pentru Nevăzători, cu sprijin din producătorilor de tehnologie și a persoanelor cu partea Organizației Educaționale, Științifice și dizabilități și a organizațiilor acestora. Urmă- Culturale a Națiunilor Unite (UNESCO), a creat toarele recomandări subliniază măsurile specifice un centru de instruire pe calculator pentru ca ce pot îmbunătăți accesibilitatea. persoanele nevăzătoare sau cu deficiențe de văz să dobândească aptitudini de utilizare a TIC și să Diferitele domenii ale mediului își îmbunătățească șansele de angajare (173). ■ Politicile și standardele de accesibilitate Concluzii și recomandări trebuie să întrunească nevoile tuturor persoa- nelor cu dizabilități. Mediile pot fie dizabilita persoanele cu ■ Monitorizarea și evaluarea punerii în prac- probleme de sănătate fie încuraja participarea tică a legilor și standardelor de accesi bilitate. și incluziunea lor socială, economică, politică S-ar putea desemna un corp imparțial de și culturală. Îmbunătățirea accesului la clădiri monitorizare, de preferat din afara guver- și drumuri, transport, informație și comunicare nului, cu o participare semnificativă din poate crea un mediu propice de care să beneficieze partea persoanelor cu dizabilități, care să fie nu numai persoanele cu dizabilități ci și alte finanțat pentru a urmări progresul cu privire grupuri de populație. Atitudinile negative sunt la accesibilitate și a recomanda îmbunătățiri. un factor de mediu cheie care trebuie adresat în ■ Este necesară o conștientizare pentru a toate domeniile. combate ignoranța și prejudecata din jurul Acest capitol susține că cerințele pentru dizabilității. Personalul care lucrează în progresele în domeniul accesibilității sunt: servicii publice sau private trebuie instruit crearea unei «culturi a accesibilității;» aplicarea pentru a trata clienții cu dizabilități în mod efectivă a legilor și reglementărilor; și o mai bună egal și cu respect. informare despre medii și accesibilitatea acestora. ■ Organizațiile profesionale și instituțiile de Pentru a reuși, inițiativele de accesibilitate trebuie învă ță mânt pot introduce accesibilitatea ca să țină seama de disponibilitatea financiară, o componentă a planurilor de învățământ disponibilitatea tehnologiei, cunoștințe, dife- din arhitectură, contrucții, proiectări, rențe culturale și nivelul de dezvvoltare. Solu- informatică, marketing, și alte profesii țiile care funcționează în mediile sofisticate din relevante. Factorii de decizie și cei ce muncesc punct de vedere tehnologic pot fi ineficiente în pentru persoanele cu dizabilități trebuie să fie
205 Raport Mondial privind Dizabilitatea
instruiți cu privire la importanța și beneficiile de clădiri și drumuri care deservesc publicul. publice ale accesibilității. Aceasta conține caracteristici precum rampe ■ Organizațiile internaționale pot juca un rol (tăierea bordurilor) și intrări accesibile; important prin: traversarea în siguranță a străzii; o cale – Conceperea și promovarea de standarde accesibilă de călătorie către toate spațiile și globale de accesibilitate pentru fiecare acces la facilitățile publice, cum ar fi toaletele. domeniu al mediului fizic care să fie A face clădirile vechi accesibile necesită extrem de relevante, ținând seama de flexibilitate. constrângeri precum costuri, moștenire și ■ Punerea în practică a legilor și reglementărilor diversitate culturală. folosind rapoarte de design și inspecții; – Finanțarea unor proiecte de dezvoltare audituri de accesibilitate cu participare; și prin care să fie în conformitate cu standardele desemnarea unei agenții importante de stat care relevante de accesibilitate și care să să fie responsabile pentru punerea în practică a promoveze un design universal. legilor, reglementărilor și standardelor. – Susținerea cercetărilor pentru elaborarea ■ Pentru țările în curs de dezvoltare, un plan unui set de bune practici și politici în strategic cu priorități și o serie de obiective în ceea ce privește accesibilitatea și designul creștere pot exploata la maxim niște resurse universal, cu atenție specială acordată limitate. Politicile și standardele trebuie să soluțiilor adecvate pentru mediile cu fie flexibile pentru a da socoteală în privința venituri scăzute. diferențelor din zonele rurale și cele urbane. – Elaborarea unor indici de accesibilitate și a unor metode solide de strângere a Transport datelor pentru a măsura progresul în ■ Introducerea unui transport accesibil ca parte îmbunătățirea accesibilității. a legislației generale cu privire la drepturile ■ Industria poate aduce contribuții importante celor cu dizabilități. prin promovarea accesibilității și a designului ■ Identificarea de strategii care să îmbună tățească universal în etapele de început ale designului accesibilitatea transportului public, includ: și elaborării de produse, programe și servicii. – Aplicarea unor principii de design uni- ■ Persoanele cu dizabilități și organizațiile versal în designul și operarea transpor tului acestora ar trebui să se implice în eforturile public, de exemplu în selectarea de noi privind accesibilitatea - de exemplu, în conce- autobuze și tramvaie sau prin înlăturarea pe rea și elaborarea de politici, produse și barierelor fizice când se renovează stațiile servicii care să evalueze nevoile utilizatorilor, și opririle. dar și pentru monitorizarea progresului și – Obligarea agențiilor de transport, pe gradul de reacție. termen scurt, să ofere STS cum ar fi de Construcții publice-clădiri și drumuri exemplu microbuze comune sau taxiuri accesibile. ■ Adoptarea unui design universal ca abordare – Flexibilizarea mai mare a sistemelor conceptuală pentru designul clădirilor și de transport public pentru utilizator drumurilor care deservesc publicul. prin optimizarea folosirii tehnologiei ■ Elaborarea și mandatarea unor standarde informației. naționale minime. Este necesar un standard de – Elaborarea unor reglementări pentru conformitate deplină pentru noile construcții forme alternative de transport cum ar fi
206 Capitolul 6 Medii permisive
triciclurile, scaunele cu rotile, bicicletele încărcare ridicate acolo unde nu există trotuare, și scooterele prin furnizarea unor piste și și îndepărtarea barierelor rotative. cărări separate. ■ Stabilirea unei continuități a accesibilității Informații și comunicare accesibile pe tot parcursul lanțului de călătorie ■ Luarea în considerare a unor mecanisme prin îmbunătățirea calității trotuarelor și drumurilor, accesului pietonal, prin instalarea politice și legislative de jos în sus și de sus în de rampe (tăierea bordurilor) și asigurarea jos, ce includ: protecția consumatorilor, legi accesului vehiculelor. anti discriminare ce acoperă tehnologiile de ■ Pentru a îmbunătăți accesibilitatea financiară informare și de comunicare, precum și obligații la transport, subvenționarea tarifelor de directe pentru cei ce dezvoltă sisteme, produse transport pentru persoanele cu dizabilități care și servicii TIC. s-ar putea să nu și le poată permite. ■ În sectoarele public și privat adoptarea de ■ Educarea și instruirea tuturor părților politici de intermediere care să țină cont de implicate în transport: managerii trebuie să criteriile de eligibilitate. își înțeleagă responsabilitățile și personalul de ■ Susținerea dezvoltării serviciilor de linie trebuie să garanteze siguranța clienților. transmisie telefonică, a limbajului semnelor Campaniile publice de conștientizare pot oferi și a serviciilor de Braille. asistență procesului educațional: posterele, ■ La conceprea și distribuția de echipamente și de exemplu, pot instrui călătorii cu privire la servicii TIC, dezvoltatorii trebuie să se asigure locurile rezervate. că persoanele cu dizabilități au de câștigat Standardele de acces și inovațiile de design aceleași beneficii ca și restul populației. universal, puse în practică în țările dezvoltate nu sunt întotdeauna disponibile financiar sau ■ Producătorii și furnizorii trebuie să încorpo- adecvate în țările cu venituri mici sau medii. Se reze caracteristicile de accesibilitate în produ- pot găsi soluții specifice pentru o țară. Exemplele sele și serviciile pe care le concep și le vând. puțin costisitoare includ: trepte cu înălțime ■ Susținerea educării și instruirii persoanelor redusă, balustrade interioare și exterioare mai cu dizabilități pentru a beneficia de TIC – bune la intrarea în autobuze, locuri de stat jos inclusiv instruirea pentru a se asigura de rezervate, iluminat îmbunătățit, platforme de dobândirea competențelor digitale. Bibliografie
1. Universal design. Syracuse, Global Universal Design Commission, 2009 (http://tinyurl.com/yedz8qu, accessed 18 January 2010). 2. United Nations global audit of web accessibility. New York, United Nations, 2006 (http://www.un.org/esa/socdev/enable/ gawanomensa.htm, accessed 17 February 2010). 3. Schur L et al. Enabling democracy: disability and voter turnout. Political Research Quarterly, 2002,55:167-190. 4. Redley M. Citizens with learning disabilities and the right to vote. Disability & Society, 2008,23:375-384. doi:10.1080/09687590802038894 5. Making democracy accessible. London, United Response, 2011 (http://www.unitedresponse.org.uk/press/campaigns/ mda/, accessed 17 March 2011). 6. Meyers AR et al. Barriers, facilitators, and access for wheelchair users: substantive and methodologic lessons from a pilot study of environmental effects. Social Science & Medicine (1982), 2002,55:1435-1446. doi:10.1016/S0277-9536(01)00269-6 PMID:12231020 7. Roberts P, Babinard J. Transport strategy to improve accessibility in developing countries. Washington, World Bank, 2005.
207 Raport Mondial privind Dizabilitatea
8. Venter C et al. Towards the development of comprehensive guidelines for practitioners in developing countries. In: Proceedings of the 10th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2004), Hamamatsu, 23–26 May 2004 (http:// tinyurl.com/yb7lgpk, accessed 10 February 2010). 9. Leonardi M et al. MHADIE background document on disability prevalence across different diseases and EU countries. Milan, Measuring Health and Disability in Europe, 2009 (http://www.mhadie.it/publications.aspx, accessed 21 January 2010). 10. Loprest P, Maag E. Barriers to and supports for work among adults with disabilities: results from the NHIS-D. Washington, The Urban Institute, 2001. 11. Gonzales L et al. Accessible rural transportation: an evaluation of the Traveler’s Cheque Voucher Program. Community Development: Journal of the Community Development Society, 2006,37:106-115. doi:10.1080/15575330.2006.10383112 12. Country report: Bolivia. La Paz, Confederación Boliviana de la Persona con Discapacidad, 2009 (http://www.yorku.ca/drpi/, accessed 25 August 2009). 13. State of disabled people’s rights in Kenya. Nairobi, African Union of the Blind, 2007 (http://www.yorku.ca/drpi/, accessed 25 August 2009). 14. Swadhikaar Center for Disabilities Information, Research and Resource Development. Monitoring the human rights of people with disabili- ties. Country report: Andhra Pradesh, India. Toronto, Disability Rights Promotion International, 2009 (http://www.yorku.ca/drpi/India.html, accessed 10 February 2010). 15. Olusanya BO, Ruben RJ, Parving A. Reducing the burden of communication disorders in the developing world: an opportunity for the millen- nium development project. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2006,296:441-444. doi:10.1001/jama.296.4.441 PMID:16868302 16. Accessibility guidelines. Stockholm, International Federation of Hard of Hearing, 2008 (http://www.ifhoh.org/pdf/accessibilityguidelines2009. pdf, accessed 30 August 2009). 17. Deaf people and human rights. Stockholm, World Federation of the Deaf, Swedish National Association of the Deaf, 2009. 18. How do people who are deaf-blind communicate? London, Royal National Institute of the Deaf, 2009 (http://tinyurl.com/ydkwvfl, accessed 30 August 2009). 19. Deafness and hearing impairment: fact sheet N°300. Geneva, World Health Organization, 2010 (http://www.who.int/mediacentre/factsheets/ fs300/en/index.html, accessed 1 July 2010). 20. Rowland W. Library services for blind: an African perspective. IFLA Journal, 2008,34:84-89. doi:10.1177/0340035208088577 21. Annual report 2008–2009. New Delhi, All India Confederation of the Blind, 2009 (http://www.aicb.org.in/AnnualReport/AnualReport2009.pdf, accessed 30 August 2009). 22. Resnikoff S et al. Global data on visual impairment in the year 2002. Bulletin of the World Health Organization, 2004,82:844-851. PMID:15640920 23. Resnikoff S et al. Global magnitude of visual impairment caused by uncorrected refractive errors in 2004. Bulletin of the World Health Organization, 2008,86:63-70. doi:10.2471/BLT.07.041210 PMID:18235892 24. Renblad K. How do people with intellectual disabilities think about empowerment and information and communication technology (ICT)? International Journal of Rehabilitation Research. Internationale Zeitschrift fur Rehabilitationsforschung. Revue Internationale de Recherches de Réadaptation, 2003,26:175-182. PMID:14501568 25. Iezzoni LI, Ramanan RA, Lee S. Teaching medical students about communicating with patients with major mental illness. Journal of General Internal Medicine, 2006,21:1112-1115. doi:10.1111/j.1525-1497.2006.00521.x PMID:16970561 26. Kaye HS. Computer and Internet use among people with disabilities. Washington, United States Department of Education, National Institute on Disability and Rehabilitation Research, 2000a (Disability Statistics Report 13). 27. Waddell C. Meeting information and communications technology access and service needs for persons with disabilities: major issues for develop- ment and implementation of successful policies and strategies. Geneva, International Telecommunication Union, 2008 (http://www.itu.int/ ITU-D/study_groups/SGP_2006-2010/events/2007/Workshops/documents/05-successpolicies.pdf, accessed 25 August 2009). 28. Measuring progress of eAccessibility in Europe. Brussels, European Commission, 2007 (http://ec.europa.eu/information_society/newsroom/cf/ itemdetail.cfm?item_id=4280, accessed 27 August 2009). 29. Steinmetz E. Americans with disabilities: 2002. Washington, United States Census Bureau, 2006 (Household Economic Studies, Current Population Reports P70–107) (http://www.census.gov/hhes/www/disability/sipp/disab02/awd02.html, accessed 10 February 2010). 30. Kaye HS. Disability and the digital divide. Washington, United States Department of Education, National Institute on Disability and Rehabilitation Research, 2000b. 31. Dobransky K, Hargittai E. The disability divide in Internet access and use. Information Communication and Society, 2006,9:313-334. doi:10.1080/13691180600751298 32. Bridging the digital divide: issues and policies in OECD countries. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2001 (http:// www.oecd.org/dataoecd/10/0/27128723.pdf, accessed 18 August 2009). 33. Wolff L, MacKinnon S. What is the digital divide? TechKnowLogia, 2002, 4(3):7–9 (http://info.worldbank.org/etools/docs/library/57449/digit- aldivide.pdf, accessed 19 August 2009). 34. Korean Society for Rehabilitation. Review paper: Korea. Paper presented at a regional workshop on “Monitoring the implementation of the Biwako Millennium Framework for action towards an Inclusive, barrier-free and right-based society for persons with disabilities in Asia and the Pacific,” Bangkok, 13–15 October 2004 (http://www.worldenable.net/bmf2004/paperkorea.htm, accessed 21 August 2009)
208 Capitolul 6 Medii permisive
35. The accessibility imperative: implications of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities for information and communication technologies. Georgia, G3ict, 2007. 36. World Summit on the Information Society. Geneva, 18–22 May 2009 [web site]. (http://www.itu.int/wsis/implementa- tion/2009/forum/geneva/agenda_hl.html, accessed 3 August 2009). 37. South-North Centre for Dialogue and Development. Global survey on government action on the implementation of the standard rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities. Amman, Office of the UN Special Rapporteur on Disabilities, 2006:141. 38. Regional report of the Americas 2004. Chicago, International Disability Rights Monitor, 2004 (http://www.idrmnet.org/ content.cfm?id=5E5A75andm=3, accessed 9 February 2010). 39. Regional report of Asia 2005. Chicago, International Disability Rights Monitor, 2005 (http://www.idrmnet.org/content. cfm?id=5E5A75andm=3, accessed 9 February 2010). 40. Regional report of Europe 2007. Chicago, International Disability Rights Monitor, 2007 (http://www.idrmnet.org/content. cfm?id=5E5A75andm=3, accessed 9 February 2010). 41. Michailakis D. Government action on disability policy: a global survey. Stockholm, Institute on Independent Living, 1997 (http://www.independentliving.org/standardrules/UN_Answers/UN.pdf, accessed 10 February 2010). 42. Mazumdar S, Geis G. Architects, the law and accessibility: architects’ approaches to the ADA in arenas. Journal of Architectural and Planning Research, 2003,20:199-220. 43. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank. 2009. 44. Design for all Americans. Washington, National Commission on Architectural Barriers, United States Government Printing Office, 1968 (http://tinyurl.com/ye32n2o, accessed 10 February 2010). 45. Schroeder S, Steinfeld E. The estimated cost of accessibility. Washington, United States Department of Housing and Urban Development, 1979. 46. Ratzka A. A brief survey of studies on costs and benefits of non-handicapping environments. Stockholm, Independent Living Institute, 1994. 47. Steven Winter Associates. Cost of accessible housing. Washington, United States Department of Housing and Urban Development, 1993. 48. Whybrow S et al. Legislation, anthropometry, and education: the Southeast Asian experience. In: Maisel J, ed. The state of the science in universal design: emerging research and development. Dubai, Bentham Science Publishers, 2009. 49. Van der Voordt TJM. Space requirements for accessibility. In: Steinfeld E, Danford GS, eds. Measuring enabling environ- ments. New York, Kluwer Academic Publishers, 1999:59–88. 50. Steinfeld E, Feathers D, Maisel J. Space requirements for wheeled mobility. Buffalo, IDEA Center, 2009. 51. Disability at a glance 2009: a profile of 36 Countries and areas in Asia and the Pacific. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2009. 52. Castell L. Building access for the intellectually disabled. Facilities, 2008,26:117-130. doi:10.1108/02632770810849463 53. Raheja G. Enabling environments for the mobility impaired in the rural areas. Roorkee, India, Department of Architecture and Planning, Indian Institute of Technology, 2008. 54. Jones H, Reed R. Water and sanitation for disabled people and other vulnerable groups: designing services to improve acces- sibility. Loughborough, Loughborough University, Water and Development Centre, 2005 (http://wedc.lboro.ac.uk/ knowledge/details.php?book=978-1-84380-090-3, accessed 10 February 2010). 55. Jones H, Reed R. Supply and sanitation access and use by physically disabled people: reports of fieldwork in Cambodia, Bangladesh, Uganda. London, Department for International Development, 2003. 56. Tipple G et al. Enabling environments: reducing barriers for low-income disabled people. Newcastle, Global Urban Research Unit, Newcastle University, 2009 (http://www.ncl.ac.uk/guru/research/project/2965, accessed 10 February 2010). 57. Humanitarian charter and minimum standards in disaster response. Geneva, The Sphere Project, 2004 (http://www.sphere- project.org/handbook/pages/navbook.htm?param1=0, accessed 3 February 2010). 58. Rapoport A, Watson N. Cultural variability in physical standards: people and buildings. New York, Basic Books, 1972. 59. Information technology: accessibility considerations for people with disabilities. Part 3: Guidance on user needs mapping., Geneva, International Organization for Standardization, 2008 (ISO/IEC DTR 29138-3). (http://www.jtc1access.org/docu- ments/swga_341_DTR_29138_3_Guidance_on_User_Needs_Mapping.zip, accessed 3 September 2009). 60. Aragall F. Technical assistance manual 2003. Luxembourg, European Concept for Accessibility, 2003 (http://tinyurl.com/ yez3bv3, accessed 22 November 2009). 61. Report of the special rapporteur on disability of the Commission for Social Development, 44th Session. New York, Economic and Social Council, Commission for Social Development, 2006 (E/CN.5/2006/4). 62. Promises to keep: a decade of federal enforcement of the Americans with Disabilities Act. Washington, National Council on Disability, 2000.
209 Raport Mondial privind Dizabilitatea
63. Implementation of the Americans with Disabilities Act: challenges, best practices and opportunities for success. Washington, National Council on Disability, 2007. 64. Bringa OR. Norway’s planning approach to implement universal design. In: Preiser WFE, Ostroff E, eds. Universal design handbook. New York, McGraw Hill, 2001:29.1–29.12. 65. Ringaert L. User/expert involvement in universal design. In: Preiser WFE, Ostroff E, eds. Universal design handbook. New York, McGraw Hill, 2001:6.1–6.14. 66. Accessibility standards launched. Kampala, Uganda National Action on Physical Disability, 2010 (http://www.unapd.org/ news.php?openid=16, accessed 1 July 2010). 67. Ayres I, Braithwaite J. Responsive regulation: transcending the deregulation debate. Chicago, University of Chicago Press, 1995. 68. Lewis JL. Student attitudes towards impairment and accessibility: an evaluation of awareness training for urban planning students. Vocations and Learning, 2009,2:109-125. doi:10.1007/s12186-009-9020-y 69. Civil society engagement for mainstreaming disability in development process report of an action research project initiated in Gujarat with multi-stakeholder partnership. Gujarat, UNNATI and Handicap International, 2008. 70. World Disasters Report—focus on discrimination. Geneva, International Federation of the Red Cross and Red Crescent Societies, 2007 (http://www.ifrc.org/Docs/pubs/disasters/wdr2007/WDR2007-English.pdf, accessed 3 July 2010). 71. Steinfeld E. Evacuation of people with disabilities. Journal of Security Education, 2006,1:107-118. doi:10.1300/J460v01n04_10 72. Emergency management research and people with disabilities: a resource guide. Washington, United States Department of Education, 2008 (http://www.ed.gov/rschstat/research/pubs/guide-emergency-management-pwd.pdf, accessed 22 November 2009). 73. Resources in emergency evacuation and disaster preparedness. Washington, United States Access Board, 2009 (http://www. access-board.gov/evac.htm, accessed 18 August 2009). 74. Kuneida M, Roberts P. Inclusive access and mobility in developing countries. Washington, World Bank, 2006 (http://sitere- sources.worldbank.org/INTTSR/Resources/07-0297.pdf, accessed 10 February 2010). 75. Stahl A. The provision of transportation for the elderly and handicapped in Sweden. Lund, Institutionen för Trafikteknik, Lunds Tekniska Högskola, 1995. 76. Wretstrand A, Danielson H, Wretstrand K. Integrated organization of public transportation: accessible systems for all passengers. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 18–22 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/transed2007/pages/1286.htm, accessed 6 February 2008). 77. Oxley P. Improving access to taxis. Geneva, International Road Transport Union, 2007 (http://www.internationaltransport- forum.org/europe/ecmt/pubpdf/07TaxisE.pdf, accessed 10 February 2010). 78. Accessible taxis. Dublin, National Council for the Blind of Ireland, 2003 (http://www.ncbi.ie/information-for/architects- engineers/accessible-taxi-report, accessed 28 July 2009). 79. Rickert T. Bus rapid transit accessibility guidelines. Washington, World Bank, 2006 (http://siteresources.worldbank.org/ DISABILITY/Resources/280658-1172672474385/BusRapidEngRickert.pdf, accessed 10 February 2010). 80. Steinfeld E. Universal design in mass transportation. In: Preiser WFE, Ostroff E, eds. Universal design handbook. New York, McGraw Hill, 2001:24.1–24.25. 81. Maynard A. Can measuring the benefits of accessible transport enable a seamless journey? Journal of Transport and Land Use, 2009,2:21-30. 82. Iwarsson S, Jensen G, Ståhl A. Travel chain enabler: development of a pilot instrument for assessment of urban public bus transport accessibility. Technology and Disability, 2000,12:3-12. 83. Singh M, Nagdavane N, Srivastva N. Public transportation for elderly and disabled. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 18–22 June 2007 (http:// www.tc.gc.ca/policy/transed2007/pages/1288.htm, accessed 6 February 2007). 84. Moakley T. Advocacy for accessible taxis in New York City. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 18–22 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/ transed2007/pages/1257.htm, accessed 10 February 2010). 85. Nelson J, Masson B. Flexible friends. Swanley, ITS International, 2009 (http://www.itsinternational.com, accessed 28 July 2009). 86. Frye A, Macdonald D. Technical challenges of accessible taxis. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 18–22 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/ policy/transed2007/pages/1078.htm, accessed 20 July 2009).
210 Capitolul 6 Medii permisive
87. Daamen W, De Boer E, De Kloe R. The gap between vehicle and platform as a barrier for the disabled. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons (TRANSED 2007), Montreal, 18–22 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/transed2007/pages/1251.htm, accessed 10 February 2010). 88. Wright L. Planning guide: bus rapid transit. Eschborn, Deutsche Gesellschaft für Technische Zusammenarbeit, 2004. 89. Dugger C. A bus system reopens rifts in South Africa. New York Times, 21 February 2010 (http://www.nytimes. com/2010/02/22/world/africa/22bus.html, accessed 14 March 2010). 90. Burkhardt JE. High quality transportation services for seniors. In: Proceedings of the 11th International Conference on Mobility and Transport for Elderly and Disabled Persons, Montréal, 18–22 June 2007 (http://www.tc.gc.ca/policy/transed2007/ pages/1298.htm, accessed 2 February 2008). 91. Bendixen K. Copenhagen Metro: design for all—a must that calls for visibility. Dublin, EIDD, 2000 (http://tinyurl.com/ yz838pz, accessed 30 January 2010). 92. Meriläinen A, Helaakoski R. Transport, poverty and disability in developing countries. Washington, World Bank, 2001. 93. Rickert T. Transit Access training toolkit. Washington, World Bank, 2009. (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/ Resources/280658-1239044853210/5995073-1239044977199/TOOLKIT.ENG.CD.pdf, accessed 1 February 2010). 94. Mueller J et al. Assessment of user needs in wireless technologies. Assistive Technology: the official journal of RESNA, 2005,17:57-71. doi:10.1080/10400435.2005.10132096 PMID:16121646 95. Gould M. Assessing the accessibility of ICT products. In: The accessibility imperative. New York, Global Initiative for Inclusive Information and Communication Technologies, 2007:41–48 (http://www.g3ict.com/resource_center/g3ict_ book_-_the_accessibility_imperative, accessed 27 August 2009). 96. Cooper RA, Ohnabe H, Hobson DA. An introduction to rehabilitation engineering. New York, Taylor and Francis, 2007. 97. Conference ITU. Geneva, 21 April 2008. Geneva, International Telecommunication Union, 2008 (http://www.itu.int/dms_ pub/itu-t/oth/06/12/T06120060010001PDFE.pdf, accessed 27 August 2009). 98. Ashok M, Jacko JA. Dimensions of user diversity. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 99. WITSA on the first day of WCIT 2008. San Francisco, CA, All Business, 2008 (http://www.allbusiness.com/economy-eco- nomic-indicators/economic-conditions-growth/10540743-1.html, accessed 27 August 2009). 100. Goggin G, Newell C. Digital disability: the social construction of disability in new media. Lanham, Rowman and Littlefield, 2003. 101. Helal S, Mokhtari M, Abdulrazak B, eds. The engineering handbook of smart technology for aging, disability and independ- ence. Hoboken, John Wiley and Sons, 2008. 102. D’Aubin A. Working for barrier removal in the ICT area: creating a more accessible and inclusive Canada. The Information Society, 2007,23:193-201. doi:10.1080/01972240701323622 103. Goggin G, Newell C. The business of digital disability. The Information Society, 2007,23:159-168. doi:10.1080/01972240701323572 104. Cook JA et al. Information technology attitudes and behaviors among individuals with psychiatric disabilities who use the Internet: results of a web-based survey. Disability Studies Quarterly, 2005,25:www.dsq-sds.org/article/ view/549/726accessed 1 July 2010). 105. Jaeger PT, Xie B. Developing online community accessibility guidelines for persons with disabilities and older adults. Journal of Disability Policy Studies, 2009,20:55-63. doi:10.1177/1044207308325997 106. Löfgren-Mårtenson L. Love in cyberspace: Swedish young people with intellectual disabilities and the Internet. Scandinavian Journal of Disability Research, 2008,10:125-138. doi:10.1080/15017410701758005 107. Ouch! It’s a disability thing. London, British Broadcasting Company, 2010 (http://www.bbc.co.uk/ouch/, accessed 21 January 2010). 108. Gill J, ed. Making Life Easier: how new telecommunications services could benefit people with disabilities. Cost 219ter, 2005 (http://www.tiresias.org/cost219ter/making_life_easier/index.htm, accessed 1 July 2010). 109. Meeting information and communications technology access and service needs for persons with disabilities: major issues for development and implementation of successful policies and strategies. Geneva, International Telecommunication Union, 2008. 110. Report on ICT accessibility for persons with disabilities. Geneva, Telecommunication Development Bureau, International Telecommunication Union, 2008 (Document RGQ20/1/011-E). 111. Electronic and information technology accessibility standards (Section 508). Washington, United States Access Board, 2000 (http://www.access-board.gov/sec508/standards.htm#Subpart_a, accessed 3 February 2010). 112. Kinzel E, Jackoo JA. Sensory impairments. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009.
211 Raport Mondial privind Dizabilitatea
113. Keates S. Motor impairments and universal access. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 114. Seeman L. Inclusion of cognitive disabilities in the web accessibility movement. Presentation at the 11th International World Wide Web Conference, Honolulu, HI, 7–11 May 2002. (http://www2002.org/CDROM/alternate/689/, accessed 25 August 2009). 115. Job Accommodation Network [web site]. (http://www.jan.wvu.edu/, accessed 10 February 2010). 116. Hanson VL et al. Accessing the web. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 117. Lewis C. Cognitive disabilities. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 118. Kurniawan S. Age-related differences in the interface design process. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 119. Seniorwatch 2: assessment of the senior market for ICT. Brussels, European Commission, 2008a. 120. ICT and ageing: users, markets and technologies. Brussels, European Commission, 2009. 121. The web: access and inclusion for disabled people. Manchester, Disability Rights Commission, 2004 (http://joeclark.org/ dossiers/DRC-GB.html, accessed 25 August 2009). 122. State of the eNation reports. Reading, AbilityNet, 2008 (http://www.abilitynet.org.uk/enation, accessed 27 August 2009). 123. Global Initiative for Inclusive Information and Communication Technologies [web site]. (http://www.g3ict.com/about, accessed 25 August 2009). 124. Accessibility to ICT products and services by Disabled and elderly People: Towards a framework for further development of UE legislation or other coordination measures on eAccessibility. European Commission, Bonn, 2008b. 125. Kennard WE, Lyle EE. With freedom comes responsibility: ensuring that the next generation of technologies is accessible, usable and affordable. [The Journal of Communications Law and Policy]CommLaw Conspectus, 2001,10:5-22. 126. Jaeger PT. Telecommunications policy and individuals with disabilities: issues of accessibility and social inclusion in the policy and research agenda. Telecommunications Policy, 2006,30:112-124. doi:10.1016/j.telpol.2005.10.001 127. Stienstra D, Watzke J, Birch GE. A three-way dance: the global good and accessibility in information technologies. The Information Society, 2007,23:149-158. doi:10.1080/01972240701323564 128. Piling D, Barrett P, Floyd M. Disabled people and the Internet: experiences, barriers and opportunities. York, Joseph Rowntree Foundation, 2004. 129. Davidson CM, Santorelli MJ. The Impact of Broadband on People with Disabilities. Washington, United States Chamber of Commerce, 2009. 130. Stephanidis C. Universal access and design for all in the evolving information society. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009:1–10. 131. Emiliani PL. Perspectives on accessibility: from assistive technologies to universal access and design for all. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009:2–17. 132. Vanderheiden GC. Standards and guidelines. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 133. Seelman KD. Technology for full citizenship: challenges for the research community. In: Winters J, Story MF, eds. Medical instrumentation: accessibility and usability considerations. New York, CRC Press, 2007. 134. Kemppainen E, Kemp JD, Yamada H. Policy and legislation as a framework of accessibility. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 135. Leblois A. The digital accessibility and inclusion index. Paper prepared for the Office of the High Commissioner for Human Rights, 2008 (www2.ohchr.org/.../GlobalinitiativeforinclusiveICT150909.doc, accessed 1 July 2010). 136. Yamada H. ICT accessibility standardization and its use in policy measures. New York, Global Initiative for Inclusive Information and Communication Technologies, 2007 (http://g3ict.org/resource_center/publications_and_reports/p/ productCategory_books/subCat_4/id_58, accessed 1 July 2010) 137. MeAC – measuring progress of eAccessibility in Europe: assessment of the status of eAccessibility in Europe. Bonn, European Commission, 2007. 138. Timmermans N. The status of sign languages in Europe, Strasbourg, Council of Europe Publishing, 2005. 139. Blanck P et al. Disability civil rights law and policy. St. Paul, Thomson/West, 2004. 140. Coalition of Organizations for Accessible Technology [web site]. (http://www.coataccess.org/node/2, accessed 30 August 2009). 141. Manocha D. Critical issues for developing countries in implementing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. In: The accessibility imperative. New York, Global Initiative for Inclusive Information and Communication Technologies, 2007:198–204 (http://www.g3ict.com/resource_center/g3ict_book_-_the_accessibility_imperative, accessed 27 August 2009).
212 Capitolul 6 Medii permisive
142. ITU Regional Workshop on ICT Accessibility for Persons with Disabilities for Africa Region, Lusaka, 15–16 July, International Telecommunication Union, 2008 [web site]. (http://www.itu.int/ITU-D/sis/PwDs/Seminars/Zambia/index.html, accessed 12 February 2010). 143. Ashington N. Accessible Information and Communication Technologies: benefits to business and society. OneVoice for Accessible ICT, 2010 (www.onevoiceict.org, accessed 30 June 2010). 144. Introduction to web accessibility. World Wide Web Consortium, 2005 (http://www.w3.org/WAI/intro/accessibility.php, accessed 20 August 2009). 145. Shared web experiences: barriers common to mobile device users and people with disabilities. World Wide Web Consortium, 2005 (http://www.w3.org/WAI/mobile/experiences, accessed 20 August 2009). 146. DAISY Consortium [web site]. (http://www.daisy.org/about_us/, accessed 29 August 2009). 147. Assistive technology links. Ottawa, Industry Canada, 2009 (http://www.at-links.gc.ca/as, accessed 7 September 2009). 148. e-Accessibility policy toolkit for persons with disabilities: a joint ITU/G3ict toolkit for policy makers implementing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities [website]. (http://www.e-accessibilitytoolkit.org/, accessed 20 January 2010). 149. Gregg JL. Policy-making in the public interest: a contextual analysis of the passage of closed-captioning policy. Disability & Society, 2006,21:537-550. doi:10.1080/09687590600786793 150. South African National Accessibility Portal [web site]. (http://portal.acm.org/citation.cfm?id=1456669, accessed 25 August 2009). 151. Situation of disabled people in the European Union: the European action plan 2008–2009. Communication from the Commission to the Council, the European Parliament, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions. Brussels, Commission of the European Communities, 2007 (COM (2007) 738 final). 152. Seelman KD. Technology for individuals with disabilities: government and market policies. In: Helal S, Mokhtari M, Abdulrazak B, eds. The engineering handbook of smart technology for aging, disability and independence. Hoboken, John Wiley and Sons, 2008:61–80. 153. Engelen J. eAccessibility standardization. In: Stephanidis C, ed. The universal access handbook. London, Taylor and Francis, 2009. 154. Accessible Procurement Toolkit. Industry Canada, Ottawa, 2010 (http://www.apt.gc.ca/, accessed 17 March 2011) 155. GSA BuyAccessible.gov [web site]. (http://www.buyaccessible.gov/, accessed 17 March 2011) 156. Kaikkonen A, Kaasinen E, Ketola P. Handheld devices and mobile phones. In: Stephanidis C, ed. The universal access hand- book. London, Taylor and Francis, 2009. 157. An iPhone the Blind can get behind. Brooklyn, Abledbody, 2009 (http://abledbody.com/profoundlyyours/2009/06/08/an- iphone-the-blind-can-get-behind/, accessed 29 August 2009). 158. Stock SE et al. Evaluation of cognitively accessible software to increase independent access to cellphone technology for people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2008,52:1155-1164. doi:10.1111/j.1365- 2788.2008.01099.x PMID:18647214 159. Jitterbug [web site]. (http://www.jitterbug.com/Default.aspx, accessed 20 August 2009). 160. Mobile accessibility [web site]. Mobile Manufacturers Forum, 2009. (http://www.mobileaccessibility.info/, accessed 25 August 2009). 161. Power MR, Power D, Horstmanshof L. Deaf people communicating via SMS, TTY, relay service, fax, and computers in Australia. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 2007,12:80-92. doi:10.1093/deafed/enl016 PMID:16950864 162. Irie T, Matsunaga K, Nagano Y. Universal design activities for mobile phone: Raku Raku phone. Fujitsu Science and Technology Journal, 2005, 41(1):78–85 (http://www.fujitsu.com/downloads/MAG/vol41-1/paper11.pdf, accessed 1 July 2010). 163. Stephandis C, Emiliani PL. “Connecting” to the information society: a European perspective. Technology and Disability, 1999,10:21-44. 164. Theofanos MF, Redish J. Guidelines for accessible and usable web sites: observing users who work with screen readers. Interaction, 2003,X:38-51.http://www.redish.net/content/papers/interactions.htmlaccessed 1 July 2010. 165. Raising the Floor [web site]. (http://raisingthefloor.net/about, accessed 27 August 2009). 166. Rabin J. McCathieNevile C, eds. Mobile web best practices 1.0: basic guidelines: W3C recommendation 29 July 2008. World Wide Web Consortium, 2008 (http://www.w3.org/TR/mobile-bp/, accessed October 2008). 167. Tusler A. How to make technology work: a study of best practices in United States electronic and information technology companies. Disability Studies Quarterly, 2005,25:www.dsq-sds.org/article/view/551/728accessed 1 July 2010. 168. Maskery H. Crossing the digital divide—possibilities for influencing the private-sector business case. The Information Society, 2007,23:187-191. doi:10.1080/01972240701323614
213 Raport Mondial privind Dizabilitatea
169. Information Economy Report 2009: trends and outlook in turbulent times. Geneva, United Nations Conference on Trade and Development, 2009. 170. China Mobile provides special services for the Beijing Paralympics. Beijing, China Mobile, 2008 (http://www.chinamobile. com/en/mainland/media/press080910_01.html, accessed 30 January 2010). 171. Employers Forum on Disability. Realising Potential [web site]. (www.realising-potential.org/case-studies/industry/e- commerce.html, accessed 12 April 2011). 172. Access and inclusion: digital communications for all. London, Ofcom, 2009. (http://stakeholders.ofcom.org.uk/binaries/ consultations/access/summary/access_inc.pdf, accessed 30 January 2010). 173. Adaptive Technology Center for the Blind [web site]. (www3.sympatico.ca/tamru/, accessed, accessed 30 January 2010).
214 Capitolul 7 Educația “M-am înscris la o școală normală lângă casă pentru acces mai ușor. Deși puteam merge la școală din scaunul cu rotile și mă puteam întoarce acasă cu ușurință dacă apărea vreo nevoie, nu exista niciun tip de accesibilitate în școală. Peste tot erau scări și niciun alt fel de acces în clasă. Cel mai bun lucru ce se putea face era să am sala de clasă la etajul 1 ceea ce însemna că aveam de cucerit 15 trepte ca să intru sau să ies din clasă. Asta se întâmpla de obicei cu ajutorul a două persoane care mă cărau în sus și în jos în fiecare zi. Ca lucrurile să stea și mai rău nu exista acces la toaletă. Asta însemna fie că nu puteam folosi toaleta toată ziua fie că trebuia să mă duc acasă și să pierd orele din acea zi.” Heba “Am 10 ani. Merg la o școală normală; sunt în clasa a patra. Avem o profesoară minunată care face tot ce poate că să mă simt în largul meu. Ca să mă deplasez folosesc un scaun cu rotile și am o bancă specială și un scaun cu rotile special la școală. Când nu exista lift la școală, mama mă ajuta să urc scările. Acum există un lift așa că pot urca singură ceea ce îmi place foarte tare. Avem și o profesoară care folosește scaunul cu rotile la fel ca mine.” Olga “[Fiind într-o școală cu internat] avem posibilitatea să învățăm cum să ne ajutăm unii pe alții și cum să înțelegem că educația este pentru toți. La fosta mea școală, atât profesorii cât și elevii râdeau de mine când nu reușeam să spun ceva, pentru că nu puteam pronunța corect cuvintele și nu mă lăsau să vorbesc. Însă la această școală dacă ceilalți elevi râd de mine, profesorii îi opresc și aceștia își cer iertare.” Pauline “Nu am avut parte de o educație oficială. Nu existau facilități pentru asta. Nu m-am simțit bine așa. Însă nu mai pot face prea multe în legătură cu asta acum. Am stat pur și simplu acasă. Am fost mai mult sau mai puțin un autodidact. Știu să citesc și sunt destul de bine articulat în exprimare. Însă șansele pe care mi le-aș fi dorit nu s-au ivit niciodată, așa că nu am reușit decât să ating un anumit nivel, nu am putut merge mai departe. În mod ideal aș fi vrut să merg la facultate, să studiez istoria.” James “Până când am ajuns la Standardul 6, mi-am pierdut aproape toată vederea. Tata nu a vrut ca eu să merg la școală din momentul în care am orbit de tot – cred că îi era teamă pentru mine – însă un ONG l-a convins să mă lase să merg mai departe. După absolvirea școlii primare, tata s-a bucurat că am continuat la liceu. Acel ONG m-a finanțat în cei patru ani de liceu și m-a ajutat cu bastonul, cu un Brailler, cărți, computer…lucruri de genul ăsta…” Richard “Vreau să merg la școală pentru că vreau să învăț și vreau să fiu educat și să îmi definesc viața, să fiu independent, să fiu puternic și să îmi trăiesc viața și să fiu fericit.” Mia
216 7 Educația
Estimările cu privire la numărul de copii (cu vârste între 0-14 ani) ce trăiesc cu dizabilități variază între 93 de milioane (1, 2) și 150 de milioane (3). Mulți copii și adulți cu dizabilități au fost de-a lungul istoriei excluși de la șansele unei educații normale. În majoritatea țărilor eforturile timpurii de a oferi o educație sau instruire s-au făcut în general prin intermediul unor școli speciale separate, specializate de obicei pe anumite deteriorări, cum ar fi de exemplu, școlile pentru nevăzători. Aceste instituții erau suficiente doar pentru o mică proporție dintre cei cu nevoi și nu erau eficiente din punct de vedere al costurilor: de obicei în zone urbane, aveau tendința de a izola indivizii de familiile și comunitățile lor (4). Situația a început să se schimbe numai când legislația a început să ceară includerea copiilor cu dizabilități în sistemele educaționale (5). Asigurarea unei educații de bună calitate într-un mediu incluziv pentru copiii cu dizabilități ar trebui să fie o prioritate în toate țările. Convenția pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite recunoaște dreptul tuturor copiilor cu dizabilități de a fi incluși în sistemele generale de educație cât și pe cel de a primi suportul individual de care au nevoie (vezi Caseta 7.1). Schimbările sistemelor pentru înlăturarea barierelor și furnizarea unor facilități rezonabile și a unor servicii de suport sunt necesare pentru a asigura neexcluderea copiilor cu dizabilități de la șansele unei educații normale. Includerea copiilor și adulților cu dizabilități în educație este importantă din patru motive principale: ■ Educația contribuie la formarea de capital uman și este astfel un factor cheie determinant al bunăstării persoanle. ■ Excluderea copiilor cu dizabilități de la șansele de educație și angajare are costuri sociale și economice ridicate. De exemplu, adulții cu dizabilități sunt de obicei mai săraci decât cei fără dizabilități, însă educația slăbește această asociere (8). ■ Țările nu pot realiza «Educație pentru toți» sau «Obiectivul de Dezvoltare al Mileniului» de a avea educație primară, fără a asigura accesul la educație copiilor cu dizabilități (9). ■ Țările semnatare CRPD nu își pot îndeplini responsabilitățile din cadrul Articolului 24 (vezi Caseta 7.1).
Pentru copiii cu dizabilități, ca și pentru toți copiii, educația este vitală în sine, dar și ca instrument pentru participarea la ocuparea forței de muncă și alte zone
217 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 7.1. Drepturile și cadrele Dreptul tuturor oamenilor la educație a fost primul definit în Declarația Universală a Drepturilor Omului a ONU din 1948 și a fost mai apoi elaborat într-o serie de convenții internaționale, inclusiv în Convenția pentru Drepturile Copilului și mai recent în CRPD. În 1994 Conferința Mondială despre Nevoile Speciale ale Educației, de la Salamanca, Spania, a emis o declarație și un cadru de acțiune, Declarația de la Salamanca, ce încurajează guvernele să elaboreze sisteme educaționale care să răspundă diferitelor nevoi, astfel încât toți elevii să aibă acces la școli normale care să îi plaseze în sistemul pedagogic centrat pe copil (5). Mișcarea Educația pentru Toți este o mișcare globală care dorește să ofere educație de bază de calitate tuturor copiilor, tinerilor și adulților (6). Guvernele din toată lumea și-au luat angajamentul de a realiza până în 2015, cele șase obiective ale EFA: extinderea îngrijirii și educației cât mai devreme în copilărie; furnizarea gratuită și obligatorie de educație pentru toți; promovarea de aptitudini de învățare și de viață pentru tineri și adulți; creșterea gradului de instruire în rândul adulților cu 50%; atingerea unei parități pe sexe până în 2005, egalitatea între sexe până în 2015; și îmbunătățirea calității educației (6). În Articolul 24, CRPD pune accentul pe nevoia ca guvernele să se asigure de accesul egal la un « sistem incluziv de educație la toate nivelele» și să ofere un plasament rezonabil și servicii de suport individual pentru persoanele cu dizabilități pentru a le facilita educația (7). Obiectivul de Dezvoltarea al Mileniului, acela de absolvire universală a ciclului primar pune accentul pe atragerea copiilor la școală și asigurarea capacității lor de a se dezvolta într-un mediu de învățare care să permită fiecărui copil să se dezvolte cât mai bine în funcție de abilități. ale activității sociale. În unele culturi, mersul la adulți, corelația dintre rezultatele educaționale școală este parte a procesului prin care devii o scăzute și o dizabilitate este adesea mai puternică persoană completă. Relațiile sociale pot schimba decât corelațiile cu un rezultat educațional scăzut statutul persoanelor cu dizabilități în societate și și alte trăsături – cum ar fi sexul, domiciliul în le pot afirma drepturile (10). Pentru copiii care nu mediul rural și statutul economic modest (8). au dizabilități, contactul cu copii cu o dizabilitate Participanții la chestionar cu dizabilități din într-un mediu incluziv poate, pe termen lung, Sondajul Mondial al Sănătății se confruntă cu spori familiaritatea și reduce prejudecata. Edu- rate semnificativ mai scăzute de terminare a școlii cația incluzivă este astfel importantă pentru primare și cu mai puțini ani de educație medie promovarea societăților incluzive și echitabile. decât participanții la chestionar fără dizabilități Acest capitol se concentrează pe incluziunea (vezi Tabelul 7.1). Pentru toate cele 51 de țări elevilor cu dizabilități în contextul calității din analiză, 50,6% dintre bărbații cu dizabilitate Educației pentru Toți – o mișcare globală care au terminat școala primară, prin comparație cu dorește să întrunească nevoile de educație ale 61,3% dintre bărbații fără dizabilitate. Femeile tuturor copiilor, tinerilor și adulților până în cu dizabilitate au raportat că au terminat școala anul 2015 și pe transformarea instituțională și primară în proporție de 41,7% prin comparație sistemică necesară pentru a facilita educația de cu 52,9% dintre femeile fără dizabilitate. În mod tip incluziv. similar anii de educație medie sunt mai puțini Participarea educațională și la persoanele cu dizabilitate decât la cele fără dizabilitate (bărbații: 5,96 ani versus 7,03 ani; copiii cu dizabilități femeile: 4,98 ani versus 6,26 ani). În plus, lacune În general, e mai puțin probabil ca acei copii în completarea studiilor se regăsesc în toate cu dizabilități să înceapă școala și să aibă nivele grupele de vârstă și sunt semnificative statistic mai scăzute de a rămâne și de a fi promovați la pentru ambele subseturi de țări cu venituri mici școală (8, 11). Atât pentru copii cât și pentru și mari.
218 Capitolul 7 Educația
Tabelul 7.1. Rezultatele educației pentru membrii chestionați cu dizabilități și fără dizabilități
Indivizii Țări cu venituri mici Țări cu venituri mari Toate țările Fără Cu dizabilitate Fără dizabilitate Cu dizabilitate Fără dizabilitate Cu dizabilitate dizabilitate Bărbați Școala primară terminată 55,6% 45,6%* 72,3% 61,7%* 61,3% 50,6%* Media anilor de studiu 6,43 5,63* 8,04 6,60* 7,03 5,96* Femei Școala primară terminată 42,0% 32,9%* 72,0% 59,3%* 52,9% 41.7%* Media anilor de studiu 5,14 4,17* 7,82 6,39* 6,26 4,98* 18-49 Școala primară terminată 60,3% 47,8%* 83,1% 69,0%* 67,4% 53,2%* Media anilor de studiu 7,05 5,67* 9,37 7,59* 7,86 6,23* 50-59 Școala primară terminată 44,3% 30,8%* 68,1% 52,0%* 52,7% 37,6%* Media anilor de studiu 5,53 4,22* 7,79 5,96* 6,46 4,91* Peste 60 Școala primară terminată 30,7% 21,2%* 53,6% 46,5%* 40,6% 32,3%* Media anilor de studiu 3,76 3,21 5,36 4,60* 4,58 3,89*
Notă: Estimările sunt cântărite folosind greutățile post-stratificate din WHS, atunci când sunt disponibile (altfel greutăți probabile) și standardizate în funcție de vârstă. * t- test sugerează o diferență semnificativă de la „Fără dizabilități” la 5%. Sursa (12). Aplecându-ne asupra exemplelor specifice ani mergeau la școală, în timp ce 40% dintre fiecărei țări, datele arată că tinerii cu dizabilități copiii cu deteriorări fizice mergeau la școală, rată au mai puține șanse de a merge la școală decât cu puțin mai scăzută decât cea de frecventare a semenii lor fără dizabilități (8). Acest tipar copiilor fără dizabilități (17). În Rwanda numai este mai pronunțat în țările mai sărace (9). 300 dintr-un număr estimat de 10.000 de copii Lipsa frecventării școlii primare între copiii cu hipoacuzici din țară erau înscriși la școli primare dizabilități și cei fără variază de la 10% în India sau la gimnaziu, alți 9 fiind înscriși într-un la 60% în Indonezia, iar pentru ciclul gimnazial, gimnaziu particular (18). de la 15% în Cambodgia la 58% în Indonezia Un studiu din India a estimat proporția (vezi Fig. 7.1). Datele interne din Malawi, de copii cu dizabilități neînscriși la școală la Namibia, Zambia și Zimbabwe arată că între 9% de peste cinci ori proporția națională, chiar și și 18% dintre copiii de 5 ani sau mai mari fără în statele mai prospere. În Karnataka, statul cu dizabilitate nu fuseseră niciodată la școală, însă cele mai bune rezultate, aproape un sfert din între 24% și 39% dintre copiii cu o dizabilitate nu copiii cu dizabilități nu mergeau la școală, iar fuseseră niciodată la școală (13-16). în statele mai sărace precum Madhya Pradesh Ratele de înscriere pot varia de asemenea și Assam, mai bine de jumătate (11). În timp în funcție de tipul de dizabilitate, copiii cu ce cele mai bune regiuni din India înregistrau dizabilități fizice descurcându-se în general mai rate ridicate de înscriere pentru copiii fără bine decât cei cu deteriorări intelectuale sau dizabilități – aproape sau peste 90%, rata senzoriale. De exemplu, în Burkina Faso, în 2006 frecventării școlii pentru copiii cu dizabilități numai 10% din copiii cu hipoacuzie între 7 și12 nu a depășit niciodată 74% în zonele urbane
219 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Fig. 7.1. Proporția copiilor cu vârste între 6-11 ani și 12-17 ani cu sau fără dizabilitate care merg la școală
Children aged 6–11 years 100
80
60
40
20 Pr oportion (%) at te nding school 0 The Burundi Cambodia Chad Colombia India Indonesia Jamaica Mongolia Mozambique Romania South Africa Zambia Plurinational State of Bolivia Not disabled Disabled Children aged 12–17 years 100
80
60
40
20 Pr oportion (% ) school attending 0 The Burundi Cambodia Chad Colombia India Indonesia Jamaica Mongolia Mozambique Romania South Africa Zambia Plurinational State of Bolivia Sursa (8). sau 66% în cele rurale. Majoritatea facilităților de clase speciale atașate școlilor normale de stat de educație specială se află în mediul urban (19, crescuse la 285 (25). 20), așa că participarea copiilor cu dizabilități Chiar și în țările cu rate ridicate de înscriere din mediul rural ar putea fi cu mult mai slabă în școala primară, cum sunt cele din Europa decât o implică datele strânse (19, 21). de est, mulți copii cu dizabilități nu merg la Parțial datorită construirii de școli în mediul școală. În 2002, ratele de înscriere ale copiilor rural și a eliminării taxelor de învățământ, Etiopia cu dizabilități între 7 și 15 ani erau de 81% în aproape că și-a dublat proporția netă de înscrieri, Bulgaria, 58% în Republica Moldova, și 59% în de la 34% în 1999 la 71% în 2007 (22). Însă nu România, în timp ce pentru copiii fără dizabilități există date de încredere cu privire la incluziunea acestea erau de 96%, 97% și, respectiv, 93%, (26). sau excluderea grupurilor dezavantajate de la Fig. 7.2 confirmă lacunele apreciabile în ceea ce educație (23). Un studiu de bază la nivel național privește înscrierea pentru tinerii cu vârste între din 1995 a estimat numărul copiilor cu dizabilități 16 și 18 ani din țările selectate din Europa de est. de vârstă școlară la aproximativ 690.000 (24). Așa că, în ciuda îmbunătățirilor din ultimele Potrivit datelor de la Ministerul Educației, în decenii, e mai puțin probabil ca tinerii și copiii cu 1997 existau 2276 de copii cu dizabilități – sau dizabilități să înceapă școala sau să frecventeze doar 0,3% din total – care frecventau 7 școli școala față de ceilalți copii. De asmenea au și rate speciale cu cămin, 8 școli speciale de zi și 42 de mai scăzute de tranziție către nivele superioare clase speciale. Zece ani mai târziu, în continuare de educație. Lipsa de educație la vârste fragede nu existau decât 15 școli speciale, însă numărul are un impact semnificativ asupra sărăciei de la
220 Capitolul 7 Educația maturitate. În Bangladesh, costul dizabilității Fig. 7.2. Ratele de înscriere la școală a copiilor cu datorate venitului pierdut de pe urma lipsei de vârste între 16-18 ani din țările europene educație și ocupare a forței de muncă, atât pentru 100 persoanele cu dizabilități cât și pentru furnizorii Disabled de îngrijiri ai acestora, este estimată la 1,2 Not disabled 80 miliarde de USD anual, sau 1,7% din produsul intern brut (27). 60 Înțelegerea educației și a 40 dizabilității 20 Ceea ce se consideră a fi dizabilitate sau Proportion of children enrolled (%) nevoie de educație specială și modul în care 0 acestea relaționează cu greutățile întâmpinate Bulgaria Georgia Romania Republic of de copii în procesul de învățare este un subiect Moldova mult discutat pentru factorii politici, cercetători pentru nevoi speciale și educație specială, este și pentru comunitate în general (28). mai largă decât educația copiilor cu dizabilități, Datele cu privire la copiii cu dizabilități pentru că include și copiii cu alte nevoi – care au nevoi de educație speciale sunt afectate de exemplu, prin dezavantajele ca urmare a de diferențele de definiții, clasificări și împărțiri diferențelor de sex, etnie, sărăcie, traume de pe categorii (29, 30). Definițiile și metodele război sau orfani (8, 31, 32). Organizația pentru de măsurare a dizabilității diferă între țări pe Cooperare și Dezvoltare Economică (OECD) baza ipotezelor despre diferența și dizabilitatea estimează că între 15% și 20% dintre elevi vor umană și impor tanța dată aspectelor diferite ale avea o nevoie de educație specială la un anumit dizabilității - deteriorări, limitări de activitate moment din cariera lor școlară (33). Acest și restricții de participare, legate de starea de capitol se concentrează pe educarea elevilor cu sănătate și factorii de mediu (vezi Capitolul dizabilități, mai degrabă decât pe cei incluși de 2). Scopul și intențiile inițiale ale sistemelor de definiția mai largă a nevoilor speciale. Însă nu clasificare și împărțiri pe categorii asociate sunt orice persoană cu dizabilitate are o nevoie de multiple incluzând: identificare, determinarea educație specială. eligibilității, intervenții adminis tra tive, de ghi- Sensul larg al incluziunii este că educația dare și de monitorizare (29, 30). Multe țări se pentru toți, inclusiv pentru cei cu dizabilități, îndepărtează de modelele medicale de identi- trebuie să fie responsabilitatea miniștrilor educației ficare a condiției de sănătate și a deterio rărilor, sau omologilor lor, cu reguli și proceduri comune. care identificau particularitatea fiecărui individ, În cadrul acestui model, educația poate avea loc spre abordări interacționale în educație, care țin într-o serie de locuri – precum școli și centre seama de mediu în conformitate cu Clasificarea speciale, clase speciale în școli integrate sau clase Internațională a Funcționării, Dizabilității și normale în școli normale – urmând principiul Sănătății (ICF) (28, 29). «mediului celui mai puțin restrictiv». Această Nu există definiții universal agreate pentru interpretare presupune că toți copiii pot fi educați și concepte precum educația pentru nevoi speciale că indferent de locație sau adaptările necesare, toți și educația incluzivă, ceea ce afectează datele de elevii trebuie să aibă acces la o programă care să fie comparație. relevantă și care să producă rezultate care au sens. Categoria acoperită de termenii educație Un sens mai strict al incluziunii este acela
221 Raport Mondial privind Dizabilitatea că toți copiii cu dizabilități trebuie educați în revistă a țărilor OECD arată tendințe similare, clase normale cu copii de aceeași vârstă. Această cu o mișcare generală în țările dezvoltate spre o abordare pune accentul pe nevoia ca întregul sistem educație incluzivă, cu unle excepții totuși (31). În școlar să se schimbe. Educația incluzivă presupune țările în curs de dezvoltare, această mișcare către identificarea și înlăturarea barierelor și furnizarea școli incluzive este abia la început. Incluziunea unei plasări rezonabile, permițând fiecărui elev să copiilor cu dizabilități în școli normale – școli participe și să reușească în medii normale. incluzive – este în general considerată de dorit Factorii de decizie politică trebuie să pentru egalitate și drepturile omului. Organizația demonstreze din ce în ce mai mult cum politicile Culturală, Științifică și Educațională a Națiunilor și practicile duc la o incluziune mai bună a Unite (UNESCO) a propus următoarele motive copiilor cu dizabilități și la rezultate educaționale pentru elaborarea unui sistem de educație mai mai bune. Datele statistice adunate în prezent incluziv (35): referitoare la numărul de elevi cu dizabilități cu ■ Educațional. Cerința pentru școli incluzive nevoi educaționale speciale în funcție de mediu care să educe toți copiii la un loc înseamnă că oferă unele indicii despre situația pe țări și pot școlile trebuie să elaboreze metode de predare fi folositoare pentru monitorizarea tendințelor care să răspundă diferențelor individuale, de furnizare de educație incluzivă – dacă există pentru ca toți copiii să poată beneficia. o înțelegere clară cu privire la ce grupuri de elevi ■ Social. Școlile incluzive pot schimba sunt incluse în strângerea de date (28). Datele și atitudinile față de cei care sunt diferiți în informațiile utile pentru informarea și formarea vreun fel educând toți copiii la un loc. Aceasta politicilor se concentrează mai mult pe calitate, va ajuta la crearea unei societăți drepte fără potrivire sau adecvare a educației furnizate discriminare. (28). Strângerea sistematică de date calitative și ■ Economic. Înființarea și întreținerea școlilor cantitative, ce pot fi folosite longitudinal, este care să educe toți copiii la un loc poate fi necesară pentru ca țările să își cartografieze mai puțin costisitoare decât înființarea unui progresul și să compare dezvoltările relative în sistem complex de diferite tipuri de școli mai multe țări (28). specializate pentru diferite grupuri de copii. Educația incluzivă caută să permită școlilor Abordări în educația copiilor cu dizabilități să servească toți copiii din comunitățile lor (36). Există abordări diferite în lume față de Cu toate acestea, în realitate, este greu să se furnizarea educației pentru persoanele cu asigure incluziunea deplină a tuturor copiilor dizabilități. Modelele adoptate includ școli și cu dizablități, deși acesta este scopul final. Țările instituții speciale, școli integrate și școli incluzive. diferă mult în ceea ce privește numărul de copii În țările europene, 2,3% dintre elevii cu cu dizabilități care beneficiază de educație fie școlarizare obligatorie sunt educați într-un în medii normale, fie în medii segregate, și mediu segregat – fie într-o școală specială, fie nici o țară nu are un sistem pe deplin incluziv. într-o clasă separată într-o școală normală O abordare flexibilă referitoare la amplasare (vezi Fig. 7.3). Belgia și Germania se bazează este importantă: în Statele Unite, de exemplu, foarte mult pe școlile speciale în care copiii cu sistemul are drept obiectiv plasarea copilului în nevoi speciale sunt separați de ceilalți copii. cel mai integrat mediu posibil, oferind în același Cipru, Lituania, Malta, Norvegia și Portugalia timp plasament special acolo unde se consideră par să includă majoritatea elevilor lor în clase că e necesar (37). Nevoile educaționale trebuie normale cu copii de vârsta lor. O trecere în evaluate din perspectiva a ceea ce este cel mai
222 Capitolul 7 Educația
Fig. 7.3. Furnizarea educației în funcție de tipul de model pentru anumite țări europene
Austria Notă: Datele se referă la elevii care au fost identificați Belgium (Fl) oficial ca având SEN (nevoi speciale de educație). Cu toate Belgium (Wa) acestea, se poate ca mult mai mulți elevi să primească suport Bulgaria pentru nevoile lor educaționale speciale fără să fie însă Cyprus „numărați”. Singurele date comparabile sunt procentele de Czech Republic elevi educați în medii segregate. Agenția europeană pentru Denmark dezvoltarea nevoilor speciale din educație are o definiție Estonia Finland operațională a segregării: „educația în care elevul cu nevoi France speciale urmează ciclul educațional în clase speciale separate Germany sau în școli speciale în cea mai mare parte (80% sau mai mult) Greece a zilei de școală», asupra căreia majoritatea țărilor au căzut de Hungary acord și pe care o folosesc la strângerea datelor. Iceland Danemarca: date strânse numai despre elevii cu nevoi Ireland extinse de suport care sunt în general educați în medii Lithuania segregate; până în 23.500 primesc suport în școlile normale. Luxembourg Finlanda: datele nu includ 126.288 de elevi cu dificultăți Malta minore de învățare (ex. dislexie) care primesc educație pentru Netherlands nevoi speciale în sistem part-time în școlile normale. Irlanda: Norway nu există date disponibile despre elevi cu SEN în gimnaziile Poland normale. Germania și Olanda: nu există date disponibile Portugal referitoare la numărul de elevi din clase speciale din școlile Slovenia Spain normale. Ungaria, Luxemburg și Spania: „școlile speciale» Sweden includ clase speciale în școli normale. Polonia: nu există clase Switzerland speciale în școli normale. Suedia, Elveția: datele indică faptul England că elevii sunt educați în medii segregate, cu toate acestea nu Scotland sunt strânse date cu privire la cei ce primesc suport în medii Wales incluzive. 0 20 40 60 80 100 Sursa (28, 34). Proporția de elevi (%)
Școli speciale Clase speciale în școli integrate Clase incluzive bun pentru individ (38) și a resurselor financiare academică și socială pentru copilul hipoacuzic și umane disponibile în contextul țării. Unii este o școală unde atât studenții cât și profesorii suporteri ai dizabilității au afirmat că ar trebui folosesc limbajul semnelor pentru toate comuni- să fie o chestiune de alegere individuală dacă cările. Ideea este că simpla amplasare într-o mediile normale sau cele segregate satisfac școală normală, fără o interacțiune cu sens cu nevoile copilului (39, 40). colegii și profesorii ar exclude elevul hipoacuzic Studenții hipoacuzici și cei cu deteriorări de la educație și din societate. intelectuale spun că școala normală nu este întotdeauna o experiență pozitivă (41, 42). Rezultate Suporterii școlilor speciale – cum ar fi școlile pentru nevăzători, hipoacuzici și nevăzători Dovezile cu privire la impactul mediului hipoacuzici – în special în țările cu venituri mici, asupra rezultatelor educației pentru persoanele subliniază adesea faptul că aceste instituții oferă cu dizabilități nu sunt concludente. O revizuire medii de învățare specializate și de înaltă calitate. a studiilor referitoare la incluziune publicată Federația Mondială a Hipoacuzicilor afirmă că înainte de 1995 a ajuns la concluzia că acele studii deseori cel mai bun mediu pentru dezvoltare erau diverse și nu erau în mod uniform de bună
223 Raport Mondial privind Dizabilitatea calitate (43). Deși amplasarea nu era un factor benefic mic spre moderat al educației incluzive esențial pentru rezultatele elevilor, revizuirea a asupra rezultatelor academice și sociale în cazul găsit următoarele: elevilor cu nevoi speciale” (49). Un număr mic de ■ rezultate academice ușor mai bune pentru studii au confirmat impactul negativ al plasării elevii cu dizabilități de învățare amplasați în în medii de educare normale unde nu se oferă medii educaționale speciale; suport individualizat (50, 51). ■ rate ridicate de abandon școlar pentru elevii Includerea elevilor cu dizabilități este în cu probleme emoționale care au fost plasați în general considerată a avea un impact negativ sistemul de învățământ general; asupra performanței educaționale a elevilor ■ rezultate sociale mai bune pentru elevii cu fără dizabilități (52-54). Profesorii erau cei care deteriorări intelectuale grave care au fost exprimau de cele mai multe ori îngrijorarea incluși în sistemul general de învățământ. cu privire la impactul includerii copiilor cu În vreme ce copiii cu deteriorări ale auzului dificultăți emoționale și de comportament (53). au beneficiat de unele avantaje de pe urma Acolo însă unde dimensiunea clasei este educației normale, egoul lor a avut de suferit. În mare și incluziunea nu are resurse bune, rezul ta- general, elevii cu ușoare deteriorări intelectuale tele pot fi dificile pentru toate părțile implicate. Vor au părut să beneficieze cel mai bine de pe urma exista rezultate slabe pentru copiii cu dizabilități plasării lor în clase de suport în sistemul general într-o clasă normală dacă profesorul și clasa de învățământ. nu pot oferi suportul necesar pentru educarea, O trecere în revistă a cercetărilor din Statele dezvoltarea și participarea acestora. Educarea lor Unite despre educația pentru nevoi speciale va tinde să se încheie o dată cu terminarea școlii a ajuns la concluzia că impactul mediului primare, așa cum se confirmă prin ratele slabe de învățământ – indiferent dacă este în școli de progres către nivele superioare de educație speciale, clase speciale sau educație incluzivă – (55). În Uganda, când s-a introdus învățământul asupra rezultatelor educației nu se poate stabili în primar universal pentru prima oară, a existat un mod clar (44). Aceasta a descoperit că: aflux mare de grupuri de copii anterior excluse, ■ majoritatea studiilor analizate nu erau de o bună inclusiv de copii cu dizabilități. Cu puține resurse calitate metodologică și măsurile dependente suplimentare, școlile au fost copleșite, raportând variau destul de mult în diferitele studii; probleme de disciplină, performanță, și rate de ■ cercetătorii întâmpinaseră greutăți în abandon în rândul elevilor (56). separarea mediilor educaționale în funcție de O comparație corectă a rezultatelor învățării tipurile și intensitatea serviciilor; între școlile speciale și incluziunea copiilor cu ■ cercetarea fusese adesea efectuată înainte să dizabilități în școlile normale nu s-a efectuat la aibă loc schimbări politice esențiale; scară largă, dincolo de cele câteva studii mai mici ■ mare parte din cercetare se concentrase pe deja menționate. În țările în curs de dezvoltare, modul de implementare a practicilor de nu s-a efectuat aproape nici un studiu care incluziune, nu pe eficacitatea acestora. să compare rezultatele. Este astfel nevoie de Există unele indicii că achiziția de aptitudini cercetări mai bune și mai multe date cu privire de comunicare, sociale și de comportament la rezultatele sociale și academice. Caseta 7.2 este mai bună în clasele și școlile incluzive. Mai prezintă date dintr-un studiu longitudinal din mulți cercetători au înregistrat astfel de rezultate Statele Unite despre rezultatele educaționale pozitive (45-48). O meta-analiză a impactului și de angajare ale diferitelor grupe de elevi cu mediului asupra învățării a descoperit un „efect dizabilități.
224 Capitolul 7 Educația
Bariere în calea educației pentru precisă pentru ca acei copii cu dizabilități să meargă la școală – și o lipsă de protecție socială copiii cu dizabilități și servicii de suport pentru copiii cu dizabilități Multe bariere pot împiedica copiii cu și familiile lor (63). dizabilități să meargă la școală (59-61). În O trecere în revistă a celor 28 de țări care acest capitol, acestea sunt clasificate în cadrul participă la Inițiativa de Parteneriat Rapid de problemelor sistemice ale școlii. Educație pentru Toți a arătat că 10 dintre ele aveau un angajament politic de a include copiii Probleme de sistem cu dizabilități și mai aveau și unele obiective sau planuri referitoare la chestiuni precum strân- Răspundere ministerială împărtășită gerea de date, instruirea profesorilor, accesul În unele țări, educația pentru unii sau toți la clădirile școlilor și furnizarea de materiale copiii cu dizabilități revine unor ministere de învățatură și suport suplimentar (64). De separate precum cel al Sănătății, Asigurărilor exemplu, Ghana are obiective de înscriere la Sociale sau Protecției Sociale (El Salvador, școală, inclusiv unul potrivit căruia toți copiii Pakistan, Bangladesh) sau a unor ministere cu „nevoi educaționale speciale nonsevere” speciale pentru învățământ special. În alte trebuie să beneficieze de educație în școli țări (Etiopia și Rwanda), răspunderea pentru normale până în 2015. Djibouti și Mozambic educația copiilor cu dizabilități este împărtășită menționează obiective pentru copiii din școlile între ministere (25). normale. Kenya s-a angajat să crească rata brută În India, copiii cu dizabilități din școlile de înscriere la școală a copiilor cu dizabilități speciale sunt răspunderea Ministerului Justiției la 10% până în 2010 și mai are și obiective și Echității Sociale, în vreme ce copiii din școlile pentru instruirea profesorilor și furnizarea de normale sunt răspunderea Departamentului de echipamente. Cu toate acestea, în vreme ce alte Educație din cadrul Ministerului de Dezvoltare 13 țări au menționat copiii cu dizabilități, acestea a Resurselor Umane (32). Această diviziune au oferit puține detalii despre strategiile propuse, reflectă percepția culturală potrivit căreia copiii iar cinci țări nu s-au referit deloc la dizabilitate cu dizabilități au nevoie de protecție socială mai sau incluziune. degrabă decât de egalitate de șanse (11). Acest Resurse inadecvate model în particular are tendința de a separa Resursele limitate sau inadecvate sunt și mai mult copiii cu dizabilități și schimbă privite ca o barieră semnificativă în calea centrul atenției de la educație, realizare socială și asigurării unei educații incluzive a copiilor cu incluziune economică către tratament și izolare dizabilități (65). Un studiu din Statele Unite a socială. descoperit că, costurile medii pentru educarea Lipsa de legislație, politici, obiective și unui copil cu dizabilitate erau de 1,9 ori mai planuri mari decât cele pentru un copil fără dizabilitate, Deși există multe exemple de inițiative care cu un factor de multiplicare ce variază între 1,6 să includă copiii cu dizabilități în educație, o și 3,1 în funcție de tipul și gravitatea dizabilității lipsă de legislație, politică, obiective și planuri (66). În majoritatea țărilor în curs de dezvoltare, tinde să fie un obstacol major în calea eforturilor este greu să ajungi la cei cu nevoi chiar și atunci de a furniza Educație pentru Toți (62). Lacunele când sistemele de învățământ sunt bine plănuite din politică întâlnite frecvent presupun o lipsă de și susțin incluziunea. stimulente financiare și alte stimulente cu țintă Bugetele naționale pentru educație sunt
225 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 7.2. Tranziția de la școală la muncă în Statele Unite Toți elevii din ciclul gimnazial cu dizabilități documentate din Statele Unite sunt protejați de Secțiunea 504 a legii reabilitării vocaționale și a legii americanilor cu dizabilități. Un subgrup de elevi cu dizabilități întrunește și cerințele de eligibilitate ale părții B a legii privind educația indivizilor cu dizabilități (IDEA). În cea din urmă categorie se află elevi ale căror dizabilități nu le afectează negativ abilitatea de a învăța și care pot progresa în școli cu facilități rezonabile care să le permită accesul la aceleași resurse și educație ca semenilor lor. Elevii eligibili în cadrul părții B a legii IDEA sunt îndreptățiți să beneficieze de o «educație de stat gratuită și adecvată», ce se definește prin planul lor individualizat de educație. Acest studiu de caz se referă la elevii cu un astfel de plan. Studiul Național Longitudinal de Tranziție 2 (NLTS2) furnizează date despre elevii cu dizabilități care intră sub incidența legii IDEA. Studiul NLTS2 a fost lansat după un sondaj național reprezentativ din 2000 pe un eșantion de 11.272 de elevi cu vârste între 13-16 ani care beneficiau de educație specială. Din acest eșantion de elevi cu dizabilități, 35% trăiau în familii dezavantajate cu venituri anuale de 25.000 de USEd sau mai puțin. În plus, 25% trăiau în familii monoparentale. Dintre toți elevii din eșantion, 93,9% frecventau gimnazii normale în 2000, 2,6% frecventau școli speciale, iar restul frecventau școli alternative, profesionale sau alte școli. Ratele de absolvire Figura de mai jos arată proporția elevilor cu vârste între 14-21 de ani care au absolvit liceul și proporția celor care au abandonat, pe o perioadă de 10 ani.
Proporția elevilor cu dizabilitate existenți, cu vârste între 14-21 de ani, care au absolvit, care au primit un certificat, sau care au abandonat, 1996-2005
100 Disabled Not disabled 80
60
40
20 Proportion of children enrolled (%)
0 Bulgaria Georgia Romania Republic of Moldova
Sursa (57).
Rezultatele post-școlare Potrivit NLTS2, 85% dintre tinerii cu dizabilități se angajaseră, beneficiau de educație post-gimnazială, sau de instruire la lucru în cei patru ani de când terminaseră școala. Dintre elevii din studiu, 45% urmau un tip de educație post-gimnazială, prin comparație cu 53% dintre elevii din restul populației. Dintre cei cu educație post-gimnazială, 6% se înscriseseră la școli de afaceri, profesionale sau tehnice, 13% la cursuri de doi ani la un colegiu, iar 8% la un colegiu sau la o universitate cu studii de patru ani. Dintre tinerii din aceeași categorie de vârstă din restul populației, 12% se înscriseseră la cursuri de colegiu pentru doi ani iar 29% la instituții cu patru ani de studiu (58). Aproximativ 57% dintre tinerii cu dizabilități cu vârste între 17-21 de ani se angajaseră la momentul studiului din 2005, prin comparație cu 66% dintre tinerii din aceeași grupă de vârstă din restul populației. Tinerii cu deteriorări intelectuale sau multiple aveau cele mai puține șanse să fie angajați în activități școlare, muncă sau pregătire pentru muncă.
se continuă ...
226 Capitolul 7 Educația
... continuarea Tinerii cu deteriorări de învățare, cognitive, comportamentale sau emoționale aveau de 4-5 ori mai multe șanse să fie implicați în sistemul judiciar penal decât restul tinerilor. Tinerii cu deteriorări intelectuale aveau cele mai puține șanse de a absolvi cu o diplomă și aveau cele mai scăzute rate de angajare dintre toate categoriile de dizabilități. Cei care abandonaseră școala aveau și mai puține șanse să fie angrenați în forme post-școlare de lucru sau educație și aveau de 10 ori mai multe șanse să fie arestați decât elevii cu dizabilități care terminaseră liceul. Dintre elevii cu deteriorări de văz și de auz, peste 90% primiseră o diplomă normală și aveau de două ori mai multe șanse decât alți elevi cu o dizabilitate de a se înscrie într-un tip de școală post-gimnazială. Pentru unii elevi, cum ar fi cei cu tulburări emoționale, rezultatele educaționale erau deranjant de scăzute. Este nevoie de cercetări pentru a găsi forme de programe de învățământ, metode pedagogice și de evaluare care să țină mai bine seama de diferitele nevoi ale elevilor în cadrul sistemului de învățământ și în tranziția spre piața muncii. deseori limitate iar familiile sunt deseori adesea concentrate pe performanța academică incapabile să își permită costurile educației (9, mai degrabă decât pe progresul individual și de 17, 67). Există lipsuri de resurse cum ar fi școli aceea pot fi chiar restrictive pentru copiii cu nevoi puține, facilități inadecvate, profesori insuficient speciale de educare (69). Acolo unde părinții au calificați și o lipsă de materiale didactice (6). O temeri cu privire la calitatea școlilor normale, au evaluare din 2006 a statutului capacității statului mai degrabă tendința de a forța soluții diferite El Salvador de a crea șanse de educație incluzivă pentru copiii lor cu dizabilități (17). pentru elevii cu dizabilități a arătat că exista o finanțare limitată care să furnizeze servicii Instruire inadecvată și suport pentru tuturor elevilor cu dizabilități (68). profesori Cadrul de Acțiune Dakar recunoaște faptul E posibil ca profesorii să nu aibă nici timpul că atingerea dezideratului Educație pentru Toți nici resursele pentru a îi susține pe elevii cu va necesita sprijin financiar sporit și asistență dizabilități (70). În mediile cu resurse limitate, de dezvoltare sporită din partea unor donatori clasele sunt adeseori supraaglomerate și există bilaterali și multilaterali (67). Acesta însă nu a fost o lipsă acută de profesori calificați, capabili să întotdeauna un proces clar de restricționare (17). gestioneze în mod obișnuit nevoile individuale ale copiilor cu dizabilități (71, 72). Majorității Probleme la nivel de școală profesorilor le lipsesc aptitudinile de limbaj creând bariere pentru elevii hipoacuzici (73). Programe și metode pedagogice Alte puncte de suport, cum ar fi asistenții de clasă Abordările flexibile din educație sunt lipsesc de asemenea. Progresele în instruirea necesare pentru a răspunde diferitelor abilități și profesorilor nu au ținut neapărat pasul cu nevoi ale elevilor (69). Acolo unde programele de schimbările de politică ce au urmat Declarației învățământ și metodele de predare sunt rigide și de la Salamanca. De exemplu, în India instruirea unde există o lipsă de materiale didactice adec- pre-serviciu a profesorilor obișnuiți nu include vate – de exemplu, acolo unde informația nu se familiarizarea cu educarea copiilor cu nevoi furnizează în cel mai adecvat mod cum ar fi prin speciale (64). limbajul semnelor și unde nu sunt disponibile materiale didactice în formate alternative cum Bariere fizice ar fi Braille – copiii cu dizabilități riscă și mai Accesul fizic la clădirea școlii este o cerință mult excluderea (69). Sistemele de evaluare sunt esențială pentru educarea copiilor cu dizabilități
227 Raport Mondial privind Dizabilitatea
(65). E posibil ca cei cu dizabilități fizice să se 79). În unele culturi, persoanele cu dizabilități confrunte cu greutăți pe drumul către școală sunt privite ca o formă de pedeapsă divină sau dacă, de exemplu, drumurile și podurile nu sunt ca aducători de ghinion (80, 81). Ca urmare, sustenabile pentru folosirea unui scaun cu rotile copiilor cu dizabilități care ar putea fi la școală nu iar distanțele sunt prea mari (17). Chiar dacă li se permite uneori să frecventeze cursurile. Un se poate ajunge la școală, pot exista probleme studiu bazat pe comunitate efectuat în Rwanda a legate de scări, uși înguste, scaune inadecvate sau descoperit că percepțiile referitoare la deteriorări toalete inaccesibile (74). afectau mersul la școală al unui copil cu Etichetare dizabilitate. Atitudinile negative ale comunității Copiii cu dizabilități sunt deseori clasificați se reflectau de asemenea în limbajul folosit pentru în funcție de condiția lor de sănătate pentru a le a se referi la persoanele cu dizabilitate (82, 83). determina eligibilitatea pentru educație specială Atitudinile profesorilor, administratorilor și alte tipuri de servicii de suport (29). De școlari, a celorlalți copii și chiar a membrilor exemplu, un diagnostic de dislexie, orbire, sau familiei, afectează includerea copiilor cu surzire poate ușura accesul la suport tehnologic dizabilități în școlile normale (74, 84). Unii și de comunicare și la învățământ specializat (75). profesori, inclusiv directori de școală, sunt de Însă punerea unor etichete copiilor din sistemele părere că nu sunt obligați să predea copiilor cu educaționale poate avea efecte negative inclusiv dizabilități (84). În Africa de Sud se crede că stigmatizare, respingerea de către semeni, o frecventarea și terminarea școlii sunt influențate stimă de sine scăzută, așteptări scăzute și șanse de credința administratorilor de școală că elevii limitate (29). E posibil ca elevii să fie reticenți cu cu dizabilități nu au un viitor în învățământul privire la dezvăluirea dizabilității lor din cauza superior (85). Un studiu care compara Haiti atitudinilor negative, ratând astfel serviciile cu Statele Unite a demonstrat că profesorii din de suport necesare (76). Un studiu din două ambele țări favorizau în general tipurile de state din Statele Unite a analizat răspunsurile dizabilități pe care le percepeau ca fiind mai ușor a 155 de profesori din învățământul preșcolar de gestionat în medii normale (36). cu privire la includerea copiilor cu dizabilități Chiar și acolo unde oamenii susțin elevii (77). S-au creat două versiuni distincte ale cu dizabilități, așteptările pot fi reduse, având chestionarului, inclusiv două schițe ce descriau drept rezultat faptul că se dă puțină atenție copiii cu dizabilități. Una a inclus o versiune performanțelor academice. Profesorii, părinții și cu „etichetare” care folosea termeni precum alți elevi pot fi grijulii, însă în același timp pot paralizie cerebrală. Cealaltă nu a folosit etichete, să nu creadă în capacitatea copiilor de a învăța ci pur și simplu a descris copiii. Profesorii care (86, 87). Unele familii cu elevi cu dizabilități pot au completat versiunea fără etichete au fost crede că școlile speciale sunt cele mai bune locuri mai pozitivi cu privire la includerea copiilor cu pentru educarea copiilor (76). dizabilități decât cei care au completat versiunea Violență, intimidare și abuz cu etichete. Aceasta a sugerat că o etichetă poate duce la atitudini mai negative și că atitudinile Violența împotriva elevilor cu dizabilități – adulților au fost esențiale în elaborarea politicilor din partea profesorilor, personalului, colegilor cu privire la educarea copiilor cu dizablități. – este un lucru comun în mediile educaționale (20). Elevii cu dizabilități devin adesea ținta Bariere de atitudine actelor de violență inclusiv a amenințărilor și Atitudinile negative constituie un obstacol abuzurilor fizice, verbale și a izolării sociale. major în educarea copiilor cu dizabilități (78, Teama de intimidare poate fi o problemă la
228 Capitolul 7 Educația fel de mare pentru copiii cu dizabilități ca și ■ revizuirea procedurilor de plângere (93). intimidarea în sine (88). Copiii cu dizabilități pot prefera să frecventeze școli speciale de Un studiu despre țările cu venituri mici teama stigmatului sau a intimidării din școlile și medii a descoperit că dacă lipsește voința normale (88). Copiii hipoacuzici sunt în special politică, legislația va avea doar un impact limitat vulnerabili abuzurilor din cauza greutăților lor (31). Alți factori care au dus la un impact scăzut de comunicare verbală. includ finanțarea insuficientă a învățământului și o lipsă a experienței în educarea persoanelor cu Abordarea barierelor din calea dizabilități sau cu nevoi speciale de educație. educației Politica Asigurarea incluziunii copiilor cu dizabilități Politici naționale clare cu privire la în sistemul educațional necesită atât schimbări la educarea copiilor cu dizabilități sunt esențiale nivel de sistem cât și la nivel școlar (89). Ca și pentru dezvoltarea unor sisteme de învățământ în cazul altor schimbări complexe, este nevoie de echitabile. UNESCO a produs ghiduri de bune viziune, aptitudini, stimulente, resurse și un plan practici pentru a oferi asistență factorilor politici de acțiune (90). Unul dintre cele mai importante și managerilor ca să creeze politici și practici elemente într-un sistem educațional incluziv este care să sprijine incluziunea (94). O direcție conceptul de leadership puternic și continuu la politică clară la nivel național a permis multor nivel național și școlar – ceea ce nu presupune țări să întreprindă reforme educaționale majore neapărat existența unor costuri suplimentare. - inclusiv Italia, Republica Democrat Populară Lao, Lesotho și Vietnam (vezi Caseta 7.3). Intervenții la nivelul întregului sistem În 1987, Lesotho a inițiat elaborarea unei serii de politici referitoare la educația specială. Legislația Până în 1991 înființase o Unitate de Educație Succesul sistemelor de educație incluzivă Specială și lansase un program național de depinde în mare măsură de angajamentul unei educație incluzivă (95). Un studiu din 1993 țări de a adopta legislația adecvată, de a elabora efectuat într-un sfert din școlile primare ale politici și de a furniza finanțare adecvată pentru țării, ce a implicat interviuri cu peste 2649 de punerea în practică a acesteia. De la mijlocul profesori, a descoperit că 17% dintre copiii din anilor ’70, Italia are legislație care susține educația Lesotho aveau dizabilități și nevoi de educație incluzivă pentru toți copiii cu dizabilități ceea ce specială (95). Programul național pentru educație a dus la rate ridicate ale incluziunii și la rezultate incluzivă a fost lansat în 10 școli pilot, una în educaționale pozitive (33, 91, 92). fiecare regiune a țării. Instruirea pentru predarea Noua Zeelandă arată modul în care incluzivă a fost elaborată pentru profesorii din ministerele guvernului pot promova o înțelegere aceste școli și pentru profesorii studenți, cu a dreptului la educație al elevilor cu dizabilități ajutorul specialiștilor și chiar a persoanelor prin: cu dizabilități. Un studiu recent cu privire la ■ expunerea publică a susținerii disponibile educația incluzivă din Lesotho a arătat modul pentru copiii cu dizabilități variat în care profesorii se adresau nevoilor ■ amintirea responsabilităților legale consiliilor copiilor lor (96). A existat un efect pozitiv asupra de conducere din școli atitudinii profesorilor, iar fără o politică oficială ■ revizuirea informației furnizate părinților este puțin probabil ca să aibă loc îmbunătățiri.
229 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 7.3. Incluziunea este posibilă în Vietnam – însă se pot face mai multe La începutul anilor ’90 Vietnamul a lansat un program major de reformă pentru îmbunătățirea incluziunii studenților cu dizabilități în educație. Centrul pentru Educație Specială a lucrat cu o organizație nonguvernamentală inter- națională ca să înființeze două proiecte pilot, unul rural și unul urban. Comitetele locale de conducere pentru fiecare proiect au fost active în ridicarea gradului de conștientizare în comunitate și în efectuarea de căutări din ușă în ușă după copiii care lipseau din listele oficiale ale școlilor. Proiectele pilot au identificat 1078 de copii cu o gamă variată de deteriorări care fuseseră excluși. S-a oferit instruire pentru administratori, profesori și părinți cu privire la: ■ beneficiile educației incluzive ■ serviciile de educație specială ■ programele educaționale individualizate ■ efectuarea de modificări de plasare și de mediu ■ evaluare ■ serviciile familiale. În plus, s-a oferit asistență tehnică în domenii precum instruirea în domeniul mobilității pentru elevii nevăzători și instruirea părinților cu privire la exerciții ca să îmbunătățească mobilitatea copiilor cu paralizie cerebrală. Patru ani mai târziu, o evaluare a descoperit că 1000 dintre cei 1078 de copii cu dizabilități fuseseră incluși cu succes în clasele normale din școlile locale – o realizare aplaudată atât de părinți cât și de profesori. Cu sprijinul donatorilor internaționali, s-a efectuat un program similar în alte trei provincii. În trei ani de zile, ratele de freceventare ale copiilor cu dizabilități în clasele normale a crescut de la 30% la 86%, și în final 4000 de elevi noi s-au înscris în școlile de cartier. Evaluările următoare au arătat că profesorii erau mai deschiși la incluziunea elevilor cu dizabilități decât anterior – și erau mai bine echipați și mai instruiți cu privire la practicile de incluziune. Profesorii și părinții aveau acum așteptări mai mari de la copiii cu dizabilități. Mai important, este că acești copii erau mai bine integrați în comunitățile lor. Costul mediu al programului pentru un elev cu dizabilități în mediul incluziv era de 58 de USD pe an, comparativ cu 20 de USD pentru un elev fără dizabilități și 400 de USD pentru educația în medii segregate. Această sumă nu acoperă echipamentul specializat – cum ar fi aparatele auditive, scaunele cu rotile, și imprimantele Braille, de care mulți elevi cu dizabilități au nevoie și ale căror costuri sunt prohibitive pentru majoritatea familiilor. În ciuda progresului, numai aproximativ 2% din unitățile preșcolare și școlile primare din Vietnam sunt incluzive, iar 95% dintre copiii cu dizabilități încă nu au acces la școală (90). Însă succesul proiectelor pilot a ajutat la schimbarea atitudinilor și politicilor referitoare la dizabilitate și a dus la eforturi mai mari cu privire la incluziune. Ministerul Educației și Învățământului s-a angajat să crească procentul copiilor cu dizabilități educați în clase normale. Se implementează legi și politici noi care sprijină educația incluzivă.
Planurile naționale dreptul copiilor cu dizabilități de a fi educați; Crearea sau amendarea unui plan național de ■ identifice numărul de copii cu dizabilități și să acțiune și stabilirea infrastructurii și capacității le evalueze nevoile; de implementare a planului sunt factori cheie ■ pună accent pe importanța sprijinului pentru includerea copiilor cu dizabilități în parental și a implicării comunității; sistemul de învățământ (79). Articolul 24 al ■ planifice aspectele principale de furnizare CRPD implică: răpunderea instituțională pentru – cum ar fi accesul la clădirile școlilor și educarea copiilor cu dizabilități trebuie să elaborarea de planuri de învățământ, metode rămână în cadrul Ministerului Educației (97), cu și materiale didactice care să satisfacă o gamă o coordonare, după cum e cazul, cu alte ministere diversă de nevoi; relevante. ■ sporească capacitatea, prin extinderea Planurile naționale de Educație pentru toți reglementărilor și a programelor de instruire; ar trebui să: ■ facă disponibile fonduri suficiente; ■ reflecte angajamentele internaționale față de ■ efectueze, monitorizeze și evalueze și să
230 Capitolul 7 Educația
îmbunătățească datele calitative și cantitative folosesc o combinație de metode de finanțare despre elevi (64). care includ finanțarea națională ce poate fi folosită flexibil pentru educația celor cu nevoi Finanțare speciale la nivel local. Criteriile de eligibilitate Există trei modalități de finanțare a nevoilor pentru finanțare pot fi complexe. Orice model de speciale de educație, indiferent dacă este vorba finanțare folosit, ar trebui să: de instituții specializate sau de școli normale: ■ fie ușor de înțeles ■ prin intermediul bugetului național, cum ar ■ fie flexibil și previzibil fi înființarea unui fond național special (ca ■ furnizeze fonduri suficiente în Brazilia) sau a unei rețele de școli pentru ■ fie bazat pe costuri și să permită controlul educație specială (ca în Pakistan), sau ca o costurilor proporție fixă a bugetului general al educației ■ facă legătura dintre educația specială și (0,92% în Nicaragua și 2,3% în Panama); educația normală ■ prin finanțarea nevoilor individuale ale ins ti - ■ fie neutru în identificare și amplasare (98, 99). tuțiilor – pentru materiale, suporturi didac- tice, instruire și suport operațional (ca în Un sistem de comparare între țări a datelor Chile și Mexic); cu privire la resurse clasifică elevii în funcție de ■ prin finanțarea indivizilor pentru a le satisface probabilitatea apariției nevoilor din cauza unor nevoile (ca în Danemarca, Finlanda, Ungaria condiții de sănătate, stări comportamentale sau și Noua Zeelandă). emoționale, sau din cauza dezavantajelor socio- Alte țări, inclusiv Elveția și Statele Unite, economice sau culturale (31). Resursele menite
Tabelul 7.2. Procentajul elevilor cu dizabilități care beneficiază de resurse educaționale în funcție de țară și nivelul de educație
Country Învățământ Pre-primar Primar Gimnazial (%) Liceal (%) obligatoriu (%) (%) (%) Belize 0.95 – 0.96 – – Brazilia 0.71 1.52 0.71 0.06 – Chile 0.97 1.31 1.17 1.34 – Columbia 0.73 0.86 0.84 0.52 N/A Costa Rica 1.21 4.39 1.01 1.48 N/A Guyana 0.15 N/A 0.22 N/A N/A Mexic 0.73 0.53 0.98 0.26 – Nicaragua 0.40 0.64 0.40 – – Paraguay 0.45 N/A 0.45 N/A N/A Peru 0.20 0.94 0.30 0.02 N/A Uruguay 1.98 – 1.98 – – Statele Unite ale Americii 5.25 7.38 7.39 3.11 3.04 provincia New Brunswick, 2.89 – 2.19 3.80 3.21 Canada Median of OECD countries 2.63 0.98 2.43 3.11 1.37
Notă: Mexicul este țără OECD. Pentru țările tipărite cu litere aldine sunt disponibile numai date parțiale. N/A nu se aplică. - nu este disponibil/nu s-au strâns niciodată. Sursa (31, 101).
231 Raport Mondial privind Dizabilitatea pentru copiii cu diagnostice medicale rămân cele În vreme ce costurile pentru școli speciale mai constante indiferent de vârstă. Cele alocate și incluzive sunt greu de determinat, toată lumea copiilor cu dezavantaje socioeconomice sau este de acord că mediile incluzive sunt cele mai culturale sunt mai puternic concentrate în rândul eficiente din punct de vedere al costurilor (33). grupurilor cu vârstă mai mică și se reduc dramatic Incluziunea are cele mai mari șanse de reușită până la gimnaziu (100). Declinul resurselor pentru când finanțarea școlară este descentralizată, aceste categorii poate reflecta rate mai ridicate de bugetele sunt delegate la nivel local, iar fondurile abandon pentru acele grupuri, în special în stadiile se bazează pe înscrieri totale și alți indicatori. târzii de gimnaziu, ceea ce implică neîndeplinirea Accesul la sume mici din fonduri flexibile pot nevoilor lor educaționale de către sistem. promova abordări noi (103). Tabelul 7.2 rezumă datele pentru o serie de țări din America centrală și de sud, făcând Intervenții la nivel de școală comparații cu date similare din provincia New Brunswick din Canada, cu Statele Unite și cu Recunoașterea și adresarea diferențelor media țărilor OECD. Este clar că țările din individuale America centrală și de sud furnizează resurse Sistemele de educație trebuie să se înde- pentru elevii cu dizabilități în anii preșcolari și păr teze de pedagogiile tradiționale și să adopte în școala primară. Există însă o cădere rapidă a abordări centrate pe elev care recunosc faptul că acestei oferte la începutul ciclului gimnazial și fiecare persoană are capacitatea de a învăța și un nici o reglementare în acest sens mai târziu în anumit mod de a învăța. Programele de studiu, timpul ciclului gimnazial. Aceasta contrastează metodele și materialele didactice, sistemele de cu țările OECD, care oferă educație pentru elevii evaluare și examinare și managementul clasei, cu dizabilități pentru toate grupele de vârstă, deși toate trebuie să fie accesibile și flexibile pentru reglementarea se reduce la grupele mai în vârstă. a sprijini diferențele din tiparele de învățare (19, Asigurarea că copiii cu dizabilități pot 69). beneficia de acces la același standard de educație Practicile de evaluare pot ușura sau ca semenii lor necesită adesea o finanțare împiedica incluziunea (103). Nevoia de a atinge crescută (17). Țările cu venituri mici vor necesita excelența academică trece adesea dincolo de o finanțare previzibilă pe termen lung pentru culturi, așa că politicile de incluziune trebuie să a realiza acest lucru. În Republica Democrată se asigure că toți copiii își ating potențialul (104). Populară Lao, organizația Save the Children Organizarea pe grupuri de abilități reprezintă și agenția suedeză de cooperare și dezvoltare adesea un obstacol în calea incluziunii, în timp ce internațională au furnizat finanțare pe termen abilitățile amestecate, clasele cu vârste amestecate lung și asistență tehnică pentru un proiect de pot reprezenta modul de a merge înainte (17, 69). educație incluzivă între anii 1993-2009. Proiectul În 2005 Agenția europeană pentru dezvoltarea a avut drept rezultat o abordare centralizată, educației pentru nevoi speciale a studiat formele națională față de elaborarea de politici și practici de evaluare care susțin incluziunea în medii în domeniul educației incluzive. Serviciile au normale (105). Studiul, care a implicat 50 de început în 1993, când s-a deschis o școală pilot experți evaluatori din 23 de țări, a adresat în capitala Vientiane. Acum există 539 de școli problema modalității de trecere de la deficit – în 141 regiuni ce oferă educație incluzivă și abordare bazată în special pe domeniul medical sprijin specializat pentru peste 3000 de copii cu – la o abordare educațională sau interactivă. S-au dizabilități (102). propus următoarele principii:
232 Capitolul 7 Educația
■ Procedurile de evaluare trebuie să promoveze examinare pot fi de asemenea necesare, cum învățătura pentru toți elevii. ar fi examinările orale pentru necititori. Elevii ■ Toți elevii trebuie să fie îndreptățiți să ia parte cu probleme de înțelegere ca rezultat al unor la toate procedurile de evaluare. deteriorări intelectuale pot avea nevoie de ■ Nevoile studenților cu dizabilități trebuie metode și stiluri de predare adaptate. Alegerile luate în considerare în cadrul tuturor referitoare la plasări rezonabile vor depinde de politicilor generale de evaluare precum și resursele disponibile (71). în cadrul politicilor referitoare la evaluarea Furnizarea de sprijin suplimentar specifică dizabilității. ■ Procedurile de evaluare trebuie să se Pentru a asigura reușita politicilor de completeze reciproc. educație incluzivă, unii copii cu dizabilități ■ Procedurile de evaluare trebuie să aibă vor avea nevoie de acces la servicii de suport drept obiectiv promovarea diversității prin suplimentare (5). Costurile suplimentare ce le identificarea și evaluarea progresului și însoțesc pot fi acoperite parțial de economiile de realizărilor fiecărui elev. pe urma elevilor din instituțiile specializate care ■ Procedurile de evaluare incluzivă trebuie se transferă la școli normale. să aibă drept scop explicit împiedicarea Școala trebuie să aibă posibilitatea de a discriminării prin evitarea – pe cât posibil – colabora cu profesori de educație specializată a formelor de etichetare. În schimb, evaluărle acolo unde este nevoie. În Finlanda, majoritatea trebuie să se concentreze pe practicile de școlilor sunt susținute de cel puțin un profesor de învățare și predare care duc la incluziunea în educație specială. Acești profesori oferă evaluări, mediile normale. elaborează planuri de învățământ individuale, coordonează servicii și oferă consiliere pentru Planurile individualizate de educație sunt profesorii obișnuiți (109). În El Salvador, s-au un instrument folositor pentru copiii cu nevoi înființat „camere de sprijin” în școlile primare speciale de educație care îi ajută să învețe în mod normale pentru a furniza servicii elevilor cu eficient în mediile cele mai puțin restrictive. nevoi de educație speciale, inclusiv pentru cei Elaborate printr-un proces multidisciplinar, cu dizabilități. Serviciile includ evaluări ale acestea identifică nevoile, obiectivele de studenților, instruire pe bază individuală sau învățătură, strategiile didactice adecvate și în grupuri mici, suport pentru profesorii din plasările și sprijinul necesare. Multe țări, printre sistemul general de educație și logopedie și care Australia, Canada, Noua Zeelandă, Regatul servicii similare. Profesorii din camerele de sprijin Unit și Statele Unite au politici și procese lucrează îndeaproape cu părinții și primesc un documentate pentru astfel de planuri (106). buget din partea Ministerului Educației pentru Crearea unui mediu de învățare optim instruire și salarii. În 2005 aproximativ 10% va asista copiii la învățare și la atingerea dintre școlile de la nivel național aveau camere potențialului lor (107). Tehnologiile de de suport (68). informație și comunicare, inclusiv tehnologiile Asistenții de educație – cunoscuți și ca de asistență, trebuie utilizate oricând este posibil asistenți de suport, sau asistenți pentru nevoi (69, 108). Unii elevi cu dizabilități ar putea avea speciale – sunt tot mai folosiți în clasele normale. nevoie de facilități precum fonturi mai mari, Rolul lor diferă în funcție de mediile diferite, însă cititoare de ecran, Braille și limbajul semnelor, principala lor funcție este aceea de a sprijini copiii și software specializat. Formate alternative de cu dizabilități ca să participe la clasele normale – aceștia nu trebuie să fie considerați suplinitori.
233 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Integrarea lor reușită necesită o comunicare și o oferind asistență copiilor cu dizabilități pentru planificare eficientă cu profesorul de la clasă, o a-și dezvolta aptitudinile – cum ar fi cititul în înțelegere comună a rolului și responsabilităților Braille, orientarea și mobilitatea – și elaborarea lor și o monitorizare continuă a modului în care de materiale didactice (113). se oferă suport (110, 111). Există pericolul ca Formarea de abilități didactice utilizarea frecventă a asistenților de educație să Instruirea adecvată a profesorilor obișnuiți descurajeze abordările mai flexibile și să izoleze este esențială dacă e ca aceștia să fie încrezători și copiii cu dizabilități dintr-o clasă (93). Asistenții competenți pentru învățarea copiilor cu diverse de nevoi speciale nu trebuie să împiedice copiii nevoi educaționale. Principiile de incluziune cu dizabilități să interacționeze cu copii fără trebuie integrate în programele de instruire a dizabilități sau să participe la activități adecvate profesorilor, care ar trebui să reflecte atitudini vârstei (88). și valori, nu doar cunoștințe și aptitudini (103). Identificarea și intervențiile timpurii pot Instruirea post-calificare, cum este cea oferită reduce nivelul de suport educațional, de care copiii la Institutul Pedagogic din Sebeta, Etiopia, cu dizabilități pot avea nevoie pe tot parcursul poate îmbunătăți pregătirea și în cele din urmă, școlarizării lor și poate asigura faptul că aceștia înscrierea elevilor cu dizabilități (vezi Caseta 7.4). își vor atinge întregul potențial (107). Copiii cu Profesorii cu dizabilități trebuie încurajați dizabilități pot avea nevoie de acces la profesioniști ca modele demne de urmat. În Mozambic, în domeniul sănătății specilizate și al educației o colaborare dintre un colegiu de pregătire cum ar fi terapeuții ocupaționali, psihoterapeuții, a profesorilor și o organizație națională a logopezii și specialiștii în psihologia educației persoanelor cu dizabilități, ADEMO, pregătește pentru a le sprijini procesul de învățare (107). profesori pentru a lucra cu elevi cu dizabilități O trecere în revistă a intervențiilor timpurii și oferă burse pentru elevii cu dizabilități care se din copilărie în Europa a accentuat nevoia de pregătesc să fie profesori (116). coordonare adecvată în cadrul serviciilor sociale, Mai multe resurse pot oferi asistență profe- de educație și de sănătate (112). sorilor pentru a lucra prin abordări incluzive Utilizarea resurselor existente pentru pentru studenții cu dizabilități cum ar fi: sprijinirea procesului de învățare este de ■ Îmbrățișarea diversității: Trusa de instrumente asemenea importantă, în special în medii sărace. pentru crearea unor medii prietenoase pentru De exemplu, în vreme ce școlile din mediul învățătură și incluziune conține nouă cărticele rural sărac pot avea clase de dimensiuni mari de studiu individual pentru a ajuta profesorii și mai puține resurse materiale, o implicare mai să își îmbunătățească aptitudinile în diferite puternică a comunității și atitudini pozitive medii de clasă (107). pot depăși aceste bariere (65). Multe materiale ■ Modulul 4: Utilizând TIC pentru a promova didactice care sporesc semnificativ procesele educația și instruind persoanele cu dizabilități de învățare se pot realiza local (103). Școlile în cadrul Trusa de bune practici și sfaturi speciale, acolo unde există, pot fi valoroase pentru elaborarea de strategii se oferă pentru expertiza din domeniul dizabilității informații despre modul în care TIC pot (identificarea și intervenția timpurie) și ca ușura accesul la educație a acestor persoane centre de resurse și instruire (5). În mediile (108). cu venituri mici, profesorii navetiști pot fi un ■ Educația în cazuri de urgență: Includerea tu- mijloc eficient din punct de vedere al costurilor turor: INEE ghid de buzunar pentru educația de rezolvare a problemei lipsei de profesori, incluzivă oferă sprijin pentru profesorii ce
234 Capitolul 7 Educația
Caseta 7.4. Instruirea profesorilor în Etiopia Pregătirea profesorilor pentru nevoile educaționale speciale s-a făcut în Etiopia încă din anii ’90, ceea ce a fost un punct de interes pentru suportul internațional. Până la începutul anilor ’90, instruirea profesorilor cu privire la nevoile educaționale speciale se făcea în primul rând prin intermediul unor ateliere mici finanțate de ONG-uri. Această abordare nu a produs schimbări de durată în procesele de predare și învățare. Și nici nu a permis guvernului să fie încrezător în instruirea specială a personalului din învățământ. Începând cu 1992, cu suport din partea guvernului finlandez, s-a lansat un curs de instruire de șase luni la un institut pedagogic (114). Acesta a fost parte a unui imbold de a sprijini școlile speciale existente, de a introduce mai multe clase speciale și de a crește numărul elevilor din clasele normale cu suport pentru profesorii navetiști. Cincizeci de profesori au beneficiat de educație universitară din partea universităților finlandeze - 6 chiar în Finlanda, 44 prin învățământ la distanță, ceea ce costă aproximativ 10% din costul educației directe. S-au elaborat cursuri scurte de asistență la Universitatea din Addis Abeba și un centru special, la Institutul Pedagogic din Sebeta, s-a creat ca parte a Școlii pentru nevăzători din Sebeta. Între 1994 și 1998, 115 persoane au absolvit ca profesori pentru educație specială și mii de profesori obișnuiți au fost instruiți în timpul serviciului. Aceste facilități nu pregătesc însă destui profesori pentru a întruni nevoile totale de cerere de educație incluzivă (115). Alte colegii și universități normale din Etiopia oferă acum cursuri de educație pentru nevoi speciale tuturor studenților, iar Sebeta continuă să ofere un curs de 10 luni pentru profesorii calificați. Ca urmare a progrmului de instruire de la Sebeta, există o extindere a numărului de clase speciale și de copii cu dizabilități care merg la școală. Însă potrivit statisticilor Ministerului Educaței, se estimează că numai 6000 de copii identificați cu dizabilitate au acces la educație dintr-o populație de școală primară de aproape 15 milioane (64).
lucrează în situații de urgență sau de conflict de depășit: schimbarea ergonomiei clasei poate (117). juca o diferență importantă (118). Înglobarea Pregătirea profesorilor trebuie să fie designului universal în noile planuri de clădiri sprijinită și de alte inițiative care oferă acestora este mai ieftină decât a face schimbările necesare șansa de a împărtăși expertiza și experiențele cu pentru o clădire veche și adaugă numai în jur de privire la educația incluzivă și să adapteze și să 1% din costurile totale de construcție (119). experimenteze cu propriile lor metode didactice Depășirea atitudinilor negative în mediile de suport (69, 102). Acolo unde predomină școlile segregate, Prezența fizică a copiilor cu dizabilități în încurajarea profesorilor specializați în educație școli nu le asigură în mod automat participarea. specială să facă tranziția către un sistem de Pentru ca participarea să aibă sorți de izbândă și lucru incluziv trebuie să fie o prioritate. Școlile să producă rezulte bune de învățătură, caracterul speciale și cele normale trebuie să colaboreze școlii – prețuirea diversității și furnizarea unui pentru extinderea educației incluzive (62). În mediu sigur și de susținere – este esențială. Coreea de Sud, cel puțin o școală specială din Atitudinile profesorilor sunt esențiale pentru fiecare district este selecționată de guvern pentru ca acei copii cu dizabilități să rămână în școală a lucra îndeaproape cu un partener de școală și să fie incluși în activitățile clasei. Un studiu normal, pentru a încuraja incluziunea copiilor efectuat pentru a compara atitudinile profesorilor cu dizabilități și prin diferite initiative cum ar fi față de elevii cu dizabilități din Haiti și din Statele lucrul cu grupuri de sprijin ale semenilor lor (76). Unite a arătat că e mai probabil ca profesorii să își schimbe atitudinea față de incluziune dacă alți Înlăturarea barierelor fizice profesori demonstrează atitudini pozitive și există Principiile de design universal trebuie o cultură școlară care să îi susțină (36). Teama și să stea la baza politicilor privind accesul la lipsa de încredere printre profesori, referitoare la educație. Multe bariere fizice sunt relativ ușor educarea elevilor cu dizabilități pot fi depășite:
235 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 7.5. Sport pentru copiii cu dizabilități din Fiji Din martie 2005, Comitetul Paralimpic din Fiji (FPC) și Comisia australiană de sport au colaborat pentru furnizarea de activități sportive incluzive pentru copiii cu dizabilități din cele 17 centre de educație specială din Fiji. Aceste activități fac parte din Programul de venire în întâmpinare a sporturilor din Australia, o inițiativă a guvernului australian care încearcă să ajute indivizii și organizațiile să furnizeze programe de înaltă calitate bazate pe sporturi incluzive care contribuie la dezvoltarea socială. Rădăcinile programelor FPC sunt elaborate pentru a crește varietatea și calitatea alegerii de sporturi disponibile pentru copiii din școlile din Fiji. Aceste activități includ: ■ Pacific Junior Sport – un program bazat pe jocuri ce oferă șanse copiilor de a participa și de a-și dezvolta aptitudinile; ■ qito lai lai („jocuri de copii”) pentru copiii mai mici; ■ aranjamentul ca unele federații sportive – de exemplu, cele pentru golf, tenis de masă, tenis de câmp și tir cu arcul – să pornească unele sesiuni sportive în școli; ■ susținerea acordată școlilor pentru ca elevii să poată juca sporturi populare, cum ar fi fotbalul, voleiul și netbalul, precum și sporturi paralimpice ca boccia, goalball și volei așezat; ■ gestionarea turneelor sportive naționale și regionale, precum și a festivalurilor în care elevii își testează aptitudinile la fotbal, netball și volei împotriva copiilor de la școlile normale; ■ furnizarea unor modele de urmat prin programul de ambasadori sportivi, prin care sportivii cu o dizabilitate vizitează în mod regulat școlile, inclusiv pe cele normale.
Sportul poate îmbunătăți incluziunea și bunăstarea persoanelor cu o dizabilitate: ■ prin schimbarea a ceea ce cred și simt comunitățile în legătură cu persoanele cu dizabilități și a modului de reducere a stigmatizării și discriminării; ■ prin schimbarea a ceea ce cred și simt persoanele cu dizablități despre sine și în acest fel de a-i încuraja să își recunoască propriul potențial; ■ prin reducerea izolării lor și ajutarea lor să se integreze mai mult în viața comunități; ■ prin furnizarea șanselor ce oferă asistență tinerilor pentru dezvoltarea unor sisteme corporale sănătoase (musculoscheletale, cardiovasculare) și îmbunătățirea coordonării. Ca rezultat al muncii FPC, în fiecare vineri după-amiaza peste 1000 de copii cu dizabilități din toată țara fac un sport. După cum subliniază ofițerul de dezvoltare sportivă al FPC, «când oamenii văd copii cu o dizabilitate făcând un sport, știu că sunt în stare să facă multe lucruri diferite «. Sursa (122-124).
■ În Zambia, profesorii din școlile primare și specializați. Cei 1600 de profesori pregătiți elementare și-au exprimat interesul pentru au avut atitudini extrem de pozitive față de includerea copiilor cu dizabilități, însă au incluziunea copiilor cu dizabilități și pentru fost de părere că acest lucru era rezervat lucrul cu părinții: înscrierea copiilor cu specialiștilor. Mulți se temeau că afecțiuni dizabilități în facilitățile preșcolare și în școlile precum albinismul erau contagioase. Au fost primare a crescut de la 22% la 44% (121). încurajați să discute despre credințele lor negative și să scrie despre ele reflectând (120). Rolul comunităților, familiilor, ■ În Uganda, atitudinile profesorilor s-au îmbunătățit pur și simplu prin contactul persoanelor și copiilor cu dizabilități normal cu copiii cu dizabilități (56). ■ În Mongolia, un program de instruire cu Comunitățile privire la educația incluzivă a fost demarat de Abordările ce implică întreaga comunitate profesori și părinți cu susținerea profesorilor reflectă faptul că copilul este un membru
236 Capitolul 7 Educația integrant al comunității ceea ce face mai probabilă construi structurile corecte pentru furnizarea realizarea unei educații incluzive sustenabile de educație incluzivă. De pe urma proiectului pentru copil (vezi Caseta 7.5). beneficiază 2568 de copii, dintre care 282 au o Proiectele de reabilitare bazată pe comunitate dizabilitate medie sau severă (127). (CBR) au inclus adesea activități educaționale Părinții pentru copiii cu dizabilități și împărtășesc obiectivul incluziunii (5, 125). Activitățile legate Părinții trebuie implicați în toate aspectele de CBR care susțin educația incluzivă trimițând învățării (128). Familia este prima sursă de copiii cu dizabilități către școlile adecvate, facând educație pentru un copil și cea mai mare parte lobby ca școlile să accepte copiii cu dizabilități și a procesului de învățare se întâmplă acasă. creând legături între familii și comunități (59). Părinții sunt de cele mai multe ori activi în Lucrătorii CBR pot fi de asemenea o crearea unor șanse de educație pentru copiii lor resursă pentru profesori, pentru furnizarea de și trebuie cooptați pentru a ușura procesul de dispozitive de asistare, asigurarea de tratament incluziune. În mai multe țări, părinții, adesea medical, transformarea mediului școlar într-unul cu suportul asociațiilor de părinți, și-au dat accesibil, stabilirea de legături cu organizațiile guvernul în judecată oferind precedente care persoanelor cu dizabilități și găsirea unor slujbe au deschis școlile normale pentru copiii cu sau a unor plasamente de instruire vocațională dizabilități. Organizația Inclusion Panama a pentru copii la sfârșitul educației lor școlare. pus presiune pe guvernul panamez pentru a Exemple de practici inovatoare care leagă schimba legea ce le cere copiilor cu dizabilități CBR de educația incluzivă se pot regăsi în multe să fie educați într-un sistem separat. În 2003, ca țări cu venituri mici: urmare a campaniei sale, guvernul a introdus o ■ În regiunea Karamoja din Uganda, unde majo- strategie care face ca toate școlile să fie incluzive. ri tatea populației este nomadă și numai 11,5% NFU, o organizație a părinților din Norvegia din populație știe să citească, îndato ririle casnice și-a acordat sprijinul părinților din Zanzibar ale copiilor sunt esențiale pentru supraviețuirea pentru a colabora cu ministerul educației pentru familiilor lor. În această regiune, s-a înființat introducerea educației incluzive. În 2009, o un proiect numit Educație Alternativă de organizație a părinților din Liban a convins un Bază pentru Karamoja. Acest proiect cu bază colegiu pedagogic să facă practică de instruire a comunitară a insistat pentru incluziunea în profesorilor în comunitate decât în instituții. educație (126), încurajează participarea copiilor Organizațiile persoanelor cu dizabilități cu dizabilități și preda rea școlară în limba Organizațiile persoanelor cu dizabilități au locală. Programa de învățământ este relevantă și ele un rol în promovarea educației copiilor pentru traiul în comunitate, conținând instruire cu dizabilități – de exemplu, lucrul cu tinerii asupra unor subiecte precum îngrijirea vitelor și cu dizabilități, furnizarea de modele de urmat, producția de recolte. încurajarea părinților de a-și trimite copiii la ■ Proiectul Oriang din vestul Kenyei a introdus școală și implicarea în educația copiilor lor și educația incluzivă în cinci școli primare. efectuarea unor campanii pentru educația inclu- Asistența tehnică și financiară este oferită de zivă. Federația sud-africană pentru persoa nele Leonard Cheshire Disability (60). Suportul cu dizabilități, de exemplu, a demarat o serie de include instruirea de profesori noi și lucrul cu programe ce implică persoanele cu dizabilități, elevii, părinții, profesorii și comunitatea mai inclusiv programe pentru copii și tineri care largă pentru a schimba atitudinile și pentru a funcționează în ultimii 15 ani. Programul se
237 Raport Mondial privind Dizabilitatea concentrează pe toate aspectele disciminării și europeană în colaborare cu Agenția Europeană abuzului copiilor cu dizabilități și a excluderii lor pentru Dezvoltarea Educației pentru Nevoi de la educație și de la alte activități sociale. Cu Speciale (133). Tinerii consultați au fost în toate acestea, unor astfel de organizații le lipsesc favoarea educației incluzive, însă au insistat că adesea resursele și capacitatea de a își dezvolta fiecare persoană ar trebui să poată alege unde rolul în educație. este educată. Pe lângă recunoașterea faptului că dobândiseră aptitudini și experiența socială a Copiii cu dizabilități lumii reale în cadrul școlilor incluzive, aceștia au Vocile copiilor cu dizabilități trebuie mai spus că suportul specializat individualizat ascultate, deși de cele mai multe ori nu sunt. îi ajutase să se pregătească pentru învățământul În ultimii ani copiii au fost implicați mai mult superior. în studii despre experiențele lor în educație. Rezultatele unor astfel de cercetări cu informații Concluzii și recomandări de la copii sunt extrem de benefice pentru cei care se ocupă de planificarea învățământului și Copiii cu dizabilități au mai puține șanse pentru factorii politici și pot fi o sursă de date decât cei fără dizabilități de a începe școala și au pe măsură ce sistemele educaționale devin mai rata mai scăzută de a rămâne în sistem și de a incluzive. Relația copil – copil ar trebui să fie mai promova la școală. Copiii cu dizabilități ar trebui bine folosită pentru a promova incluziunea (94). să aibă acces egal la educația de calitate, deoarece Metodele audiovizuale au fost extrem de aceasta este esențială pentru formarea de capital eficiente în evidențierea părerilor copiilor într-o uman și pentru participarea lor la viața economică varietate de medii socioeconomice (129, 130). și socială. ■ Au fost consultați tineri din nouă țări ale În vreme ce copiii cu dizabilități au fost Commonwealth-ului cu privire la părerile lor dintotdeauna educați în școli speciale separate, despre CRPD printr-o serie de grupuri țintă. școlile incluzive normale atât în mediul urban cât Dreptul la educație figura printre primele trei și în cel rural oferă o metodă de progres eficientă probleme la trei sferturi dintre aceste grupuri (131). din punct de vedere al costurilor. Educația ■ S-a descoperit în cadrul unui program incluzivă poate ajunge mai bine la majoritate și pentru refugiații din Jhapa, Nepal, că copiii cu evită izolarea copiilor cu dizabilități de familiile dizabilități sunt un grup neglijat și vulnerabil acestora și de comunități. (132). Un coordonator full-time pentru O serie de bariere din cadrul politicilor, dizabilitate din partea programului a fost prin sistemelor și serviciilor educaționale limitează urmare numit pentru a întreprinde cercetare șansele la o educație normală a copiilor cu cu acțiune participativă. Copiii cu dizabilități dizabilități. Schimbările sistemice și de nivel școlar au vorbit despre viața familiilor lor și au descris pentru înlăturarea barierelor fizice și de atitudine cum erau tachinați dacă ieșeau din casă. Atât și furnizarea de plasamente rezonabile și de copiii cât și părinții au declarat că educația este servicii de suport este necesară pentru asigurarea o prioritate majoră. După 18 luni, peste 700 de accesului egal la educație a copiilor cu dizabilități. copii se integraseră în școli și se introdusese O gamă variată de factori de decizie – factori instruirea în limbajul semnelor în toate taberele politici, administratori de școală, profesori, de refugiați, pentru copiii cu hipoacuzie și pentru familii și copii cu și fără dizabilități – pot cei sănătoși. contribui la îmbunătățirea șanselor educaționale ■ În septembrie 2007 Ministerul Educației și a rezultatelor pentru copiii cu dizabilități, așa din Portugalia a organizat o consultare la scară cum se subliniază în următoarele recomandări.
238 Capitolul 7 Educația
Formularea de politici clare și legături între facilitățile de educație specială și școlile normale. îmbunătățirea datelor și a informației ■ Nu construiți o școală specială nouă dacă ■ Dezvoltarea unei strategii naționale clare cu nu există școli speciale. Folosiți în schimb privire la incluziunea copiilor cu dizabilități resursele pentru a furniza suport suplimentar în educație cu sprijinul cadrului legal necesar, pentru copiii cu dizabilități din școlile al instituțiilor și resurselor adecvate. Trebuie normale. să se cadă de acord asupra definițiilor pentru ■ Asigurați o infrastructură educațională inclu- a se vedea ce înseamnă «educație incluzivă» zivă – de exemplu, prin stabilirea unor stan- și «nevoi de educație specială», pentru a ajuta darde minime de accesibilitate a mediului factorii politici să elaboreze un sistem de pentru a permite accesul în școală al copiilor educație echitabil care să includă copiii cu cu dizabilități. Transportul accesibil este de dizabilități. asemenea esențial. ■ Identificarea, prin sondaje ale nivelului ■ Responsabilizați profesorii față de toți copiii și naturii nevoii, astfel încât să se poată și construiți-le și îmbunătățiți-le aptitudinile introduce suportul și plasarea corectă. Unii pentru instruirea copiilor cu dizabilități. elevi pot avea nevoie numai de modificări la Educarea profesorilor cu privire la includerea nivelul mediului fizic pentru a avea acces, în copiilor cu dizabilități ar trebui să aibă loc în timp ce alții vor avea nevoie de suport intensiv mod ideal atât înainte cât și după începerea de instruire. activității de educație. Accent special trebuie ■ Stabilirea sistemelor de monitorizare și pus pe profesorii din mediul rural, acolo unde evaluare. Datele referitoare la numărul de elevi există mai puține servicii pentru copiii cu cu dizabilități și a nevoilor lor educaționale, dizabilități. atât în școlile speciale cât și în cele normale ■ Sprijinirea profesorilor și a școlilor pentru se pot strânge adesea prin intermediul îndepărtarea de modelul aplicabil pentru toți furnizorilor de servicii existenți. Este nevoie către abordări flexibile care se pot descurca de cercetări cu privire la eficacitatea costurilor cu diferitele nevoi ale elevilor – de exemplu, și eficiența educației incluzive. individualizarea planurilor de învățământ ■ Împărtășirea cunoștințelor despre cum să se care să se asigure că nevoile individuale ale realizeze incluziunea educațională în rândul elevilor cu dizabilități sunt întrunite. factorilor politici, a educatorilor și a familiilor. ■ Furnizarea de asistență tehnică pentru Pentru țările în curs de dezvoltare, experiența profesori care pot explica cum să se grupeze altor țări care au mers deja către incluziune poate elevii, cum să difere instruirea, cum pot fi utilă. Proiectele model de educație incluzivă semenii lor să ofere ajutor și cum să adopte pot fi adaptate prin intermediul rețelelor alte intervenții ieftine pentru a sprijini elevii globale-regionale-locale de bune practici. care întâmpină greutăți la învățătură. ■ Clarificarea și regândirea politicilor de eva- Adoptarea de strategii pentru a promova luare, clasificarea și plasarea studenților astfel incluziunea încât aceștia să ia în calcul natura interacțională a dizabilității, să nu stigmatizeze copiii și să ■ Concentrarea asupra educației copiilor pentru avantajeze indivizii cu dizabilități. a fi cât se poate de apropiată celei normale. ■ Promovarea dreptului copiilor hipoacuzici Aceasta include, dacă e cazul, stabilirea de la educație prin recunoașterea drepturilor
239 Raport Mondial privind Dizabilitatea
lingvistice. Copiii hipoacuzici trebuie să fie Sprijinirea participării expuși cât mai devreme la limbajul semnelor și să fie educați multilingual pentru citit ■ Implicarea părinților și a membrilor familiei și scris. Pregătirea profesorilor în limbajul Părinții și profesorii ar trebui să decidă în semnelor și furnizarea de materiale didactice comun cu privire la nevoile educaționale ale accesibile. unui copil. Copiii se descurcă mai bine atunci Furnizarea de servicii specializate acolo când se implică și familiile lor și asta nu costă foarte mult. unde este nevoie ■ Implicarea într-o mai mare măsură a comu- ■ Creșterea investițiilor în infrastructură nității în activitățile legate de educarea copiilor și personal școlar astfel încât copiii cu cu dizabilități. Este posibil ca asta să aibă mai dizabilități care sunt identificați a avea nevoi mulți sorți de izbândă decât deciziile politice educaționale speciale să obțină suportul dictate de sus. necesar și să continue să primească suport pe ■ Dezvoltarea de legături între serviciile durata educației lor. educaționale și reabilitarea bazată pe ■ Disponibilitatea de logopedie, terapie ocupa- țională și psihoterapie pentru elevii cu comunitate – și alte servicii de reabilitare, dizabilități moderate sau semnificative. În acolo unde acestea există. Astfel, resursele lipsa unor furnizori de specialitate, folosirea rare se pot folosi cu mai multă eficiență, iar serviciilor de reabilitare pe baza comunității serviciile educaționale, sociale și de sănătate deja existente pentru suportul copiilor în se pot integra în mod adecvat. mediile educaționale. Dacă aceste resurse ■ Încurajarea adulților cu dizabilități și a lipsesc, trebuie să se încerce dezvoltarea organizațiilor persoanelor cu dizabilități să se treptată a acestor servicii. ■ Luarea în calcul a introducerii de asistenți implice mai mult în promovarea accesului la de educație pentru a furniza suport special educație a copiilor cu dizabilități. pentru copiii cu dizabilități, asigurând în ■ Consultarea și implicarea copiilor în deciziile același timp neizolarea acestora de alți elevi. cu privire la educația lor. Bibliografie
1. Global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008. 2. World population prospects: the 2008 revision population database: highlights. United Nations, Department of Economic and Social Affairs, 2009 (http://www.un.org/esa/population/publications/wpp2008/wpp2008_highlights.pdf, accessed 12 January 2011). 3. The State of the World’s Children 2006: excluded and invisible. New York, United Nations Children’s Fund, 2005. 4. The present situation of special education. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 1988. 5. Education for All. Salamanca framework for action. Washington, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 1994. 6. The Dakar framework for action: Education for All: meeting our collective commitments. Adopted by the World Education Forum, Dakar, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 26–28 April 2000. Paris, 2000a. 7. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006. 8. Filmer D. Disability, poverty, and schooling in developing countries: results from 14 household surveys. The World Bank Economic Review, 2008,22:141-163. doi:10.1093/wber/lhm021
240 Capitolul 7 Educația
9. Education for All Global Monitoring Report. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2009. 10. Nott J. Impaired identities? Disability and personhood in Uganda and implications for an international policy on disability. Oslo, Department of Social Anthropology, University of Oslo, 1998. 11. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, Human Development Unit, South Asia Region, World Bank, 2009. 12. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (http://www.who.int/healthinfo/survey/en/, accessed 20 August 2009). 13. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2004. 14. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with disabilities in Namibia: a national, representative study. Oslo, SINTEF, 2003. 15. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia. Oslo, SINTEF, 2006. 16. Eide AH et al. Living conditions among people with disabilities in Zimbabwe: a representative, regional study. Oslo, SINTEF, 2003. 17. Reaching the marginalized EFA Global Monitoring Report 2010. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2010. 18. Karangwa E, Kobusingye M. Consultation report on education of the Deaf in Rwanda. Kigali, Ministry of Education, 2007. 19. Porter GL. Disability and inclusive education. Paper prepared for the InterAmerican Development Bank seminar, Inclusion and Disability, Santiago, 2001 (http://www.disabilityworld.org/05-06_01/children/inclusiveed.shtml, accessed 1 May 2009). 20. Summary report. Violence against children. UN Secretary-General’s report on violence against children. Thematic group on violence against children. Findings and recommendations. New York, United Nations Children’s Fund, 2005. 21. Singal N. Inclusive education in India: international concept, national interpretation. International Journal of Disability Development and Education, 2006,53:351-369. doi:10.1080/10349120600847797 22. Education for All global monitoring report 2009. Regional overview: sub-Saharan Africa. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2009 (http://unesdoc.unesco.org/images/0017/001784/178418e.pdf, accessed 20 August 2009). 23. Tirussew T. Overview of the development of inclusive education in the last fifteen years in Ethiopia. In: Savolainen H, Matero M, Kokkala H, eds. When all means all: experiences in three African countries with EFA and children with disabilities. Helsinki, Ministry for Foreign Affairs, 2006. 24. Kett M, Geiger M, Boersma M. Community-based rehabilitation and families in crisis. In: Hartley S, Okune J. CBR: inclusive policy development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008. 25. Lewis I. Education for disabled people in Ethiopia and Rwanda. Manchester, Enabling Education Network, 2009. 26. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the former Soviet Union. Washington, World Bank, 2008. 27. Project appraisal document on a proposed credit to the People’s Republic of Bangladesh for a disability and children-at-risk project project. Washington, World Bank, 2008 (http://tinyurl.com/yhuqa6u, accessed 19 October 2009). 28. SNE country data 2010: background information. Odense, European Agency for Development in Special Needs Education, 2010. Unpublished. 29. Florian L et al. Cross-cultural perspectives on the classification of children with disabilities: Part 1 issues in the classifica- tion of children with disabilities The Journal of Special Education, 2006,40:36-45. doi:10.1177/00224669060400010401 30. Educational Quality Improvement Program. Issues brief: educating children with disabilities: Who are the children with dis- abilities? Washington, United States Agency for International Development, 2005 (http://www.equip123.net/webarticles/ anmviewer.asp?a=359&z=92, 12 January 2011). 31. Students with disabilities, learning difficulties and disadvantages: policies, statistics and indicators. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2007. 32. Naidhu A. Collaboration in the era of inclusion. In: Forlin C, Lian M-GJ, eds. Reform, inclusion and teacher education: toward a new era of special education in the Asia Pacific Region. London, Routledge, 2008. 33. Inclusive education at work: students with disabilities in mainstream schools. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 1999. 34. Special needs education: country data 2010. Odense, European Agency for Development in Special Needs Education, 2010. 35. Understanding and responding to children’s needs in inclusive classrooms. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2001 (http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001243/124394e.pdf, accessed 13 August 2009). 36. Dupoux E, Wolman C, Estrada E. Teachers’ attitudes toward integration of students with disabilities in Haiti and the United States. International Journal of Disability Development and Education, 2005,52:43-58. doi:10.1080/10349120500071894
241 Raport Mondial privind Dizabilitatea
37. Silverstein J. Framework for understanding IDEA in general and the discipline provisions in particular. Washington, Center for Study and Advancement of Disability Policy, 2002. 38. Farrell P et al. SEN inclusion and pupil achievement in English schools. Journal of Research in Special Educational Needs, 2007,7:172-178. doi:10.1111/j.1471-3802.2007.00094.x 39. Norwich B. Education, inclusion and individual differences: recognising and resolving dilemmas. British Journal of Educational Studies, 2002,50:482-502. doi:10.1111/1467-8527.t01-1-00215 40. Pitt V, Curtin M. Integration versus segregation: the experiences of a group of disabled students moving from mainstream school into special needs further education. Disability & Society, 2004,19:387-401. doi:10.1080/09687590410001689485 41. Foster S, Emerton G. Mainstreaming the Deaf student: A blessing or a curse? Journal of Disability Policy Studies, 1991,2:61- 76. doi:10.1177/104420739100200205 42. Fuchs D, Fuchs LS. Sometimes separate is better (education for learning disabled children). Educational Leadership, 1994,54:22-27. 43. Hocutt AM. Effectiveness of special education: is placement the critical factor? The Future of children / Center for the Future of Children, the David and Lucile Packard Foundation, 1996,6:77-102. PMID:8689263 44. McLaughlin MJ et al. The education of children with disabilities and interpretations of equity: a review of policy and research. New York, Teachers College, Columbia University, 2008. 45. Fisher M, Meyer LH. Development and social competence after two years for students who enrolled in inclusive and self- contained educational programs. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 2002,27:165-174. doi:10.2511/ rpsd.27.3.165 46. Kishi GS, Meyer LH. What children report and remember: A six-year follow-up of the effects of social contact between peers with and without severe disabilities. The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 1994,19:277-289. 47. Helmstetter E et al. Comparison of general and special education classrooms of students with severe disabilities. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 1998,33:216-227. 48. Peck CA, Donaldson J, Pezzoli M. Some benefits nonhandicapped adolescents perceive for themselves from their social relationships with peers who have severe handicaps. The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 1990,15:241-249. 49. Baker ET, Wang MC, Walberg HJ. The effects of inclusion on learning. Educational Leadership, 1994–1995,52:33-35. 50. Baines L, Baines C, Masterson C. Mainstreaming: one school’s reality. Phi Delta Kappan, 1994,76:39-40. 51. Zigmond N, Baker JM. An exploration of the meaning and practice of special education in the context of full inclusion of students with learning disabilities. The Journal of Special Education, 1995,29:109-115. doi:10.1177/002246699502900201 52. Salend SJ, Duhaney LMG. The impact of inclusion on students with and without disabilities and their educators. Remedial and Special Education, 1999,20:114-126. doi:10.1177/074193259902000209 53. Kalambouka A et al. The impact of population inclusivity in schools on student outcomes. In: Research evidence in educa- tion library. London, EPPI-Centre, Social Science Research Unit, Institute of Education, University of London, 2005. 54. Dyson A et al. Inclusion and pupil achievement. London, Department for Education and Skills, 2004. 55. Schneider M et al. We also count! The extent of moderate and severe reported disability and the nature of the disability experi- ence in South Africa. Pretoria, Department of Health and CASE, 1999. 56. Afako R et al. Implementation of inclusive education policies in Uganda. Collaborative research between the Centre of International Child Health and the Uganda National Institute of Special Education. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2002. 57. Table 4–3. Students with disabilities served under IDEA, Part B, in the U.S. and outlying areas who exited school, by exit reason, reporting year, and student’s age: 1995–96 through 2004–05. Rockville, Data Accountability Centre, 2009 (https://www. ideadata.org/tables30th/ar_4-3.xls, accessed 16 October 2009). 58. Newman L et al. The post-high school outcomes of youth with disabilities up to 4 years after high school: a report of findings from the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS2) (NCSER 2009–3017). Menlo Park, SRI International, 2009 (www. nlts2.org/reports/2009_04/nlts2_report_2009_04_complete.pdf, accessed 22 October 2009). 59. Ogot O, McKenzie J, Dube S. Inclusive Education (IE) and community-based rehabilitation. In: Hartley S, Okune J, eds. CBR: inclusive policy development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008. 60. Report to Comic Relief on Oriang Cheshire inclusive education project. London, Leonard Cheshire Disability, 2006. 61. Barton L, Armstrong F. Policy, experience and change: cross-cultural reflections on inclusive education. Dordrecht, Springer, 2007. 62. Forlin C, Lian MGJ, eds. Reform, inclusion and teacher education: toward a new era of special education in the Asia Pacific Region. London, Routledge, 2008. 63. Education access and retention for educationally marginalised children: innovations in social protection. KwaZulu-Natal, Mobile Task Team, Health Economics & HIV and AIDS Research Division, University of KwaZulu-Natal, 2005. (http://
242 Capitolul 7 Educația
www.schoolsandhealth.org/sites/ffe/Key%20Information/Education%20Access%20and%20Retention%20for%20 Educationally%20Marginalised%20Children.pdf, accessed 12 January 2011). 64. Bines H, Lei P, eds. Education’s missing millions: including disabled children in education through EFA FTI processes and national sector plans. Milton Keynes, World Vision UK, 2007 (http://www.worldvision.org.uk/upload/pdf/Education%27s_ Missing_Millions_-Main_Report.pdf, accessed 22 October 2009). 65. Stubbs S. Inclusive education: where there are few resources. Oslo, Atlas Alliance, 2008 (http://www.eenet.org.uk/theory_ practice/IE%20few%20resources%202008.pdf, accessed 20 July 2009). 66. Chambers J, Shkolnik J, Pérez M. Total expenditures for students with disabilities, 1999–2000: spending variation by disability. Palo Alto, American Institutes for Research, Center for Special Education Finance, 2003 (No. ED481398). 67. Education for all: global synthesis. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2000. 68. Hernandez G. Assessing El Salvador’s capacity for creating inclusive educational opportunities for students with disabilities using a capacity assessment framework. College Park, University of Maryland, 2006. 69. Policy Guidelines on Inclusion in Education, Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2009. 70. Wright SL, Sigafoos J. Teachers and students without disabilities comment on the placement of students with special needs in regular classrooms at an Australian primary school. Australasian Journal of Special Education, 1997,21:67-80. doi:10.1080/1030011970210203 71. Chimedza R, Peters S. Disability and special educational needs in an African context. Harare, College Press, 2001. 72. Proposal for a national plan for special needs education and related services in Rwanda. Kigali, Government of the Republic of Rwanda, 2005 (http://payson.tulane.edu/gsdl-2.73//collect/mohnonve/index/assoc/HASH2410. dir/doc.pdf, accessed 18 August 2009). 73. Haualand H, Allen C. Deaf people and human rights. Helsinki, World Federation of the Deaf and Swedish National Association of the Deaf, 2009. 74. Researching our experience: a collection of writings by Zambian teachers. Mpika and Manchester, Enabling Education Network, 2003. 75. Macdonald SJ. Toward a sociology of dyslexia: exploring links between dyslexia, disability and social class. Saarbrücken, VDM Publishing House, 2009. 76. Kwon H. Inclusion in South Korea: the current situation and future directions. International Journal of Disability Development and Education, 2005,52:59-68. doi:10.1080/10349120500071910 77. Huang HH, Diamond KE. Early childhood teachers’ ideas about including children with disabilities in programs designed for typically developing children. International Journal of Disability Development and Education, 2009,56:169-182. doi:10.1080/10349120902868632 78. Price P. Education for All (EFA): an elusive goal for children with disabilities in developing countries in the Asian Pacific Region. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2003,14:3-9. 79. Inclusion International. Better education for all: when we’re included too. Salamanca, Instituto Universitario de Integracion en la Comunidad, 2009. 80. Ingstad B, Whyte SR, eds. Disability and culture. Berkley, University of California Press, 2005. 81. O’Sullivan C, MacLachlan M. Childhood disability in Burkina Faso and Sierra Leone: an exploratory analysis. In: M.Machlan, L.Swartz, eds. Disability and international development: towards inclusive global health. Dordrecht, Springer, 2009. 82. Karangwa E. Grassroots community-based inclusive education: exploring educational prospects for young people with dis- abilities in the post-conflict Rwandan communities. Louvain, Centre for Disability, Special Needs Education and Child Care, 2006 (https://repository.libis.kuleuven.be/dspace/handle/1979/424, accessed 1 July 2008). 83. Karangwa E, Ghesquière P, Devlieger P. The grassroots community in the vanguard of inclusion: the Rwandan perspective. International Journal of Inclusive Education, 2007,11:607-626. 84. Kvam MH, Braathen SH. Violence and abuse against women with disabilities in Malawi. Oslo, SINTEF, 2006. 85. Howell C. Changing public and professional discourse. In: Engelbrecht P, Green L, eds. Responding to the challenges of inclusive education in Southern Africa. Pretoria, Van Schaik Publishers, 2006:89–100. 86. Boersma FJ, Chapman JW. Teachers’ and mothers’ academic achievement expectations for learning disabled children. Journal of School Psychology, 1982,20:216-221. doi:10.1016/0022-4405(82)90051-6 87. McGrew KS, Evans J. Expectations for students with cognitive disabilities: Is the cup half empty or half full? Can the cup flow over? Minneapolis, National Center on Educational Outcomes, University of Minnesota, 2003 (http://education.umn.edu/ NCEO/OnlinePubs/Synthesis55.html, accessed 9 August 2010). 88. Watson N et al. Life as a disabled child: research report. Edinburgh, University of Edinburgh, 1998. 89. McGregor G, Vogelsberg RT. Inclusive schooling practices: pedagogical and research foundations. A synthesis of the literature that informs best practices about inclusive schooling. Baltimore, Paul H Brookes, 1998.
243 Raport Mondial privind Dizabilitatea
90. Villa RA et al. Inclusion in Viet Nam: more than a decade of implementation. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 2003,28:23-32. doi:10.2511/rpsd.28.1.23 91. Begeny JC, Martens BK. Inclusionary education in Italy: a literature review and call for more empirical research. Remedial and Special Education, 2007,28:80-94. doi:10.1177/07419325070280020701 92. Cornoldi C et al. Teacher attitudes in Italy after twenty years of inclusion. Remedial and Special Education, 1998,19:350-356. doi:10.1177/074193259801900605 93. Disabled children’s right to education. Auckland, New Zealand Human Rights Commission, 2009. 94. Open file on inclusive education: support materials for managers and administrators. Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2003 (http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001321/132164e.pdf, accessed 13 August 2009). 95. Khatleli P et al. Schools for all: national planning in Lesotho. In: O’Toole B, McConkey R, eds. Innovations in developing countries for people with disabilities. Chorley, Lisieux Publications, 1995. 96. Johnstone CJ, Chapman D. Contributions and constraints to the implementation of inclusive education in Lesotho. International Journal of Disability Development and Education, 2009,56:131-148. doi:10.1080/10349120902868582 97. Annual report of the United Nations High Commissioner for Human Rights and reports of the office of the High Commissioner and the Secretary-General: thematic study by the office of the United Nations High Commissioner for Human Rights on enhanc- ing awareness and understanding of the convention on the rights of persons with disabilities. Geneva, Office of the High Commissioner on Human Rights, 2009 (http://www.un.org/disabilities/documents/reports/ohchr/A.HRC.10.48AEV.pdf, accessed 12 January 2011). 98. Hartman WT. State funding models for special education. Remedial and Special Education, 1992,13:47-58. doi:10.1177/074193259201300610 99. Parrish TB. Fiscal policies in special education: removing incentives for restrict placements. Palo Alto, Center for Special Education Finance, American Institutes for Research, 1994 (Policy Paper No. 4). 100. Student with disabilities, learning difficulties and disadvantages: statistics and indicators. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2005. 101. Students with disabilities, learning difficulties and disadvantages: statistics and indicators for curriculum access and equity (special educational needs) in the countries of the organisation of American States (OAS) – outputs. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2007b. 102. Grimes PA. Quality education for all: a history of the Lao PDR inclusive education project 1993–2009. Vientiane, Save the Children Norway, 2009. 103. Overcoming Exclusion through Inclusive Approaches in Education: a challenge and a vision, Paris, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2003. 104. Slee R. Teacher education, government and inclusive schooling. In: Allen J, ed. Inclusion, participation and democracy. Dordrecht, Kluwer Publishers, 2003. 105. Assessment in inclusive settings: key issues for policy and practice. Odense, Denmark, European Agency for Development in Special Needs Education, 2007. 106. McCausland D. International experience in the provision of individual education plans for children with disabilities. Dublin, National Disability Authority, 2005. 107. Embracing diversity: toolkit for creating inclusive, learning-friendly environments. Bangkok, Thailand, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, 2009 (http://www2.unescobkk.org/elib/publications/032revised/ index.htm, accessed 12 January 2011). 108. Toolkit of best practices and policy advice. Geneva, International Telecommunication Union, 2009 (http://www.connec- taschool.org/itu-module-list, accessed 12 January 2011). 109. Takala M, Pirttimaa R, Törmänen M. Inclusive special education: the role of special education teachers in Finland. British Journal of Special Education, 2009,36:162-172. doi:10.1111/j.1467-8578.2009.00432.x 110. Jerwood L. Focus on practice: using special needs assistants effectively. British Journal of Special Education, 1999,26:127- 129. doi:10.1111/1467-8527.t01-1-00123 111. Logan A. The role of the special needs assistant supporting pupils with special educational needs in Irish mainstream primary schools. Support for Learning, 2006,21:92-99. doi:10.1111/j.1467-9604.2006.00410.x 112. Early childhood intervention: analysis of situations in Europe. Middlefart, Denmark, European Agency for Development in Special Needs Education, 2005. 113. Education for children with disabilities: improving access and quality. London, UK Department for International Development, 2010 (http://www.dfid.gov.uk/Media-Room/News-Stories/2010/Education-for-children-with-disabilities/, accessed 12 January 2011).
244 Capitolul 7 Educația
114. Lasonen J, Kemppainen R, Raheem K. Education and training in Ethiopia: an evaluation of approaching EFA goals. Jyväskylä, Finland, Institute for Educational Research, University of Jyväskylä, 2005 (http://ktl.jyu.fi/arkisto/verkkojulkaisuja/TP_23_ Lasonen.pdf, accessed 30 September 2009). 115. Putting children at the centre of education: how VSO supports practice and policy in primary schools. Addis Ababa, VSO Ethiopia, 2008. 116. Schurmann E. Training disabled teachers in Mozambique. Manchester, Enabling Education, 2006 (Newsletter 10) (http:// www.eenet.org.uk/resources/eenet_newsletter/news10/page15.php, accessed 30 September 2009). 117. Education in emergencies: including everyone. INEE pocket guide to inclusive education. Geneva, Inter-Agency Network on Education in Emergencies, 2009. 118. Ferguson DL. International trends in inclusive education: the continuing challenge to teach one and everyone. European Journal of Special Needs Education, 2008,23:109-120. doi:10.1080/08856250801946236 119. Accessibility program and school restoration in Lisbon. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2006. 120. Miles S. Engaging with teachers’ knowledge: promoting inclusion in Zambian schools. Disability & Society, 2009,24:611- 624. doi:10.1080/09687590903010990 121. Making schools inclusive: how change can happen: Save the Children’s experiences. London, Save the Children, 2008. 122. Development for all: towards a disability-inclusive Australian aid program 2009–2014. Canberra, Australian Agency for International Development, 2008a. 123. . Australian Agency for International DevelopmentSport and Development. Focus Magazine, 2008,b23:2-22. 124. Sport for Development and Peace International Working Group. Harnessing the power of sport for development and peace: recommendations to governments. Toronto, Right to Play, 2008. 125. International Labour Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, World Health Organization. CBR: A strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities. Geneva, World Health Organization, 2004. 126. Focas-Licht M. Alternative basic education for Karamoja, Uganda. Enabling Education, 2000, 4. 127. Chavuta AHP, Kimuli E, Ogot O. Community-based rehabilitation as part of inclusive education and development. In: Hartley S, ed. CBR as part of community development: a poverty reduction strategy. London, University College London, Centre for International Child Health, 2006:54–63 (http://www.afri-can.org/cbr_book.php, accessed 21 September 2009). 128. Brady JP et al. Evaluation of the Step By Step Program: executive summary. Arlington, VA, Improving Educational Quality and Children’s Resources International, 1999 (http://www.childrensresources.org/stepbystep.pdf, accessed 7 September 2009). 129. Carrington S, Allen K, Osmolowski D. Visual narrative: a technique to enhance secondary students’ contribution to the development of inclusive, socially just school environments. Lessons from a box of crayons. Journal of Research in Special Educational Needs, 2007,7:8-15. doi:10.1111/j.1471-3802.2007.00076.x 130. Kaplan I, Lewis I, Mumba P. Picturing global educational inclusion? Looking and thinking across students’ pho- tographs from the UK, Zambia and Indonesia. Journal of Research in Special Educational Needs, 2007,7:23-35. doi:10.1111/j.1471-3802.2007.00078.x 131. Rieser R. Implementing inclusive education: a Commonwealth guide to implementing Article 24 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. London, Commonwealth Secretariat, 2008. 132. Schools for all: including disabled children in education. London, Save the Children UK, 2002. 133. Young people’s views on inclusive education: Lisbon declaration. Odense, Denmark, European Agency for Development in Special Needs Education, 2007.
245 Raport Mondial privind Dizabilitatea
246 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă OFM “Dizabilitățile mele m-au privat de șansa de a participa la munca pământului; cu toate acestea nu am renunțat. Am crescut rațe, am vândut produse acva-cuturale și am făcut comerț cu deșeuri. Deși discriminarea socială și dizabilitatea fizică mi-au provocat o mulțime de greutăți, nu am cedat niciodată. Cu toate acestea, din cauza dificultății muncii, ulcerul de la piciorul meu drept s-a deteriorat așa că în cele din urmă a trebuit să sufăr o amputație. Din fericire, cu ajutorul prietenilor și vecinilor, mi s-a pus o proteză și mi-am reînceput cariera pentru a găsi o viață plină de sens și independentă. Din nimic, am început să cresc vite. Am înființat Centrul pentru Comerțul cu Vite. Nu numai că îmi oferă o viață îndestulată, dar îmi permite și să îi ajut pe mulți alții care se confruntă cu provocările leprei.” Tiexi “Multă lume, când am încercat să intru la universitate și când am căutat de lucru, s-a luptat să vadă dincolo de dizabilitatea mea. Oamenii presupuneau că doar pentru că aveam o dizabilitate, nu putem efectua nici cele mai simple sarcini, nici măcar să nu pot să folosesc un stingător de foc... Cred că principalul motiv pentru care eram tratată diferit, de vreme ce m-am pregătit să devin asistentă medicală, a fost probabil pentru că oamenii erau speriați, deoarece nu se mai confruntaseră până atunci cu cineva ca mine.” Rachael “Lucrez într-o unitate de catering a unui ONG, care aprovizionează cu mâncare cele 25 de persoane care lucrează acolo și atunci când nu gătesc, cos păpuși. Produsele sunt făcute pentru magazine care le cumpără datorită calității bune, nu pentru că sunt făcute de persoane cu dizabilități. Am mulți prieteni la lucru. Cu toții avem dizabilități intelectuale. Nu prea am alte slujbe de ales pentru că nimeni nu ar angaja pe cineva ca mine. Mi-e greu să mă gândesc ce aș face dacă aș avea și alte opțiuni, dar poate că mi-ar plăcea să cânt și să dansez și să fac muzică.” Debani “Înainte de cutremur eram o familie mare cu șapte copii, toți având propriile dorințe și vise. Însă numai trei dintre noi am supraviețuit printre resturile de construcție ale cădirilor. Doctorii americani au reușit să îmi salveze doar un picior. Cu proteza am reînceput să merg la școală. Trăiam cu amintirle trecutului, care se reduceau la doar câteva fotografii. Deși recunoșteam nevoia de a merge mai departe cu educația nu aveam nici o dorință să o fac. Punctul de cotitură al vieții mele a fost oferta de a lucra la postul TV local ca jurnalist începător. La început am anticipat că dizabilitatea mea ar putea fi o piedică în calea devenirii unui jurnalist profesionist. Însă m-am bucurat de o primire foarte caldă; am fost încurajată și am beneficiat de instruire la locul de muncă pentru a deveni jurnalist. În curând m-am simțit bine în noul mediu și cu noua postură, mi s-a dat un număr egal de responsabilități cu ceilalți și nu mi s-a făcut nici o favoare.” Ani
248 8 Munca și ocuparea forței de muncă
În toată lumea, persoanele cu dizabilități sunt întreprinzători sau muncitori pe cont propriu, fermieri sau muncitori în fabrică, doctori și profesori, vânzători și șoferi de autobuz, artiști și tehnicieni de calculatoare (1). O persoană cu dizabilitate poate efectua aproape orice fel de slujbă, și dacă se află în mediul potrivit, majoritatea persoanelor cu dizabilități pot fi productive. Însă așa cum au arătat mai multe studii, atât din țările dezvoltate cât și cele din țările în curs de dezvoltare, persoanele cu dizabilități cu vârsta de intrare în câmpul muncii se confruntă cu rate de ocupare a forței de muncă semnificativ mai scăzute și cu rate ale șomajului mai ridicate decât ale persoanelor fără dizabilități (2-9). Ratele mai scăzute de participare la piața muncii sunt una dintre cele mai importante căi prin care dizabilitatea poate duce la sărăcie (10-15). În Articolul 27 din Convenția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) a Națiunilor Unite, se „recunoaște dreptul persoanelor cu dizabilități de a munci, pe baze de egalitate cu ceilalți; asta include șansa de a-și câștiga existența printr-o slujbă liber aleasă sau acceptată pe o piață a muncii și într-un mediu de lucru deschis, incluziv, accesibil pentru persoanele cu dizabilități” (16). În plus, CRPD interzice toate formele de discriminare la angajare, promovează accesul la instruirea profesională, promovează șansele de auto-angajare și cere o plasare rezonabilă la locul de muncă, printre alte prevederi. Un număr de factori au impact asupra rezultatelor pieței muncii pentru persoa- nele cu dizabilități: diferențele de productivitate, imperfecțiunile pieței muncii legate de discriminare și prejudecăți și stimulentele negative create de sistemele de beneficii pentru dizabilitate (2, 17-19). Pentru a soluționa imperfecțiunile pieței muncii și pentru a încuraja șansele de angajare ale persoanelor cu dizabilități, multe țări au legi care interzic discriminarea pe baza dizabilității. Se așteaptă ca punerea în aplicare a legilor antidiscriminare să îmbunătățească accesul la economia formală și să aibă beneficii sociale mai mari. Multe țări au și măsuri specifice, de exemplu cote, ce încearcă să crească șansa de ocupare a forței de muncă a persoanelor cu dizabilități (20). Reabilitarea profesională și serviciile de ocupare a forței de muncă – instruirea la locul de muncă, consilierea, asistența pentru căutarea unei slujbe și plasarea – pot dezvolta sau restaura capacitatea persoanelor cu dizabilități de a concura pe piața muncii și de a le ușura includerea în piața muncii. Schimbarea atitudinilor la locul de muncă este cheia tuturor acestor lucruri (vezi Caseta 8.1).
249 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 8.1. Concepte cheie Termenul „muncă” este unul larg și include munca neplătită de acasă sau dintr-o afacere de familie, munca plătită pentru o altă persoană sau organizație din economia oficială sau neoficială, precum și angajarea pe cont propriu. Mijloacele de subzistență sunt „mijloacele prin care un individ își asigură necesitățile de trai” (21). Poate implica munca de la domiciliu sau din comunitate, munca pe cont propriu sau într-un grup, sau pentru o organizație, un organism guvernamental sau o afacere. Poate fi muncă remunerată în natură, în numerar sau cu plata zilnică sau cu salariu (21). În multe țări, persoanele cu dizabilități se regăsesc predominant în forme de muncă fără plată sau fără salariu (22). „Economia oficială” este reglementată de guvern și include ocuparea forței de muncă în sectoarele public și privat unde muncitorii sunt angajați pe bază de contracte și cu salariu și beneficii, cum ar fi planurile de pensie și asigurările medicale. „Economia neoficială” este partea nereglementată a economiei unei țări. Aceasta include agricultura la scară redusă, comerțul cu mărunțișuri, afacerile la domiciliu, micile afaceri care angajează puțini lucrători și alte activități similare (22). Termenul „forță de muncă” se referă la toți adulții care au vârsta pentru a intra în câmpul muncii, care sunt disponibili, capabili și muncesc sau doresc să lucreze (23). „Șomerii” includ persoanele care nu sunt angajate dar care sunt disponibile și își caută de lucru. Există indicatori diferiți pentru măsurarea statutului de lucru al persoanelor cu dizabilități: ■ rata șomajului reprezintă numărul de persoane șomere exprimat sub forma unui procentaj din forța de lucru; ■ rata de ocupare a forței de muncă este proporția populației cu vârstă de lucru care lucrează pentru plată; ■ rata de participare la forța de muncă este proporția populației adulte care este activă economic, indiferent dacă este sau nu angajată (22). ■ proporția de ocupare a forței de muncă este propoția ratei de ocupare a forței de muncă a persoanelor cu dizabilități comparată cu rata de ocupare a forței de muncă a populației generale.
Înțelegerea piețelor forței de crește bunăstarea individuală și contribuie la produsul național (31, 32). muncă ■ Promovarea demnității umane și a coeziunii sociale. În afara venitului, angajarea aduce Participarea pe piața forței de muncă beneficii personale și sociale, contribuind la sensul de deminitate umană și coeziune socială Pentru ca persoanele cu dizabilități și (33). Toți indivizii ar trebui să poată alege în familiile lor trebuie să depășească excluderea, mod liber direcția vieților lor personale, să își acestea trebuie să aibă acces la muncă și la dezvolte talentele și capacitățile la maxim. mijloacele de subzistență, rupând unele dintre ■ Plasarea numărului în creștere de persoane legă turile circulare dintre dizabilitate și sărăcie cu dizabilități în populații cu vârstă (14, 24-26). Unii angajatori continuă să se teamă de angajare. Se așteaptă ca prevalența că persoanele cu dizabilități sunt necalificate dizabilității să crească în următoarele decenii și neprodutive (27, 28). Însă persoanele cu din cauza creșterii condițiilor cronice și prin dizabilități au adesea aptitudinile adecvate, o ameliorarea serviciilor de reabilitare medicală loialitate puternică și rate scăzute de absenteism, și de sănătate care conservă și prelungesc viața. iar numărul de firme care consideră că e eficient Se așteaptă și ca îmbătrânirea populației să și profitabil să angajeze persoane cu dizabilități crească prevalența dizabilității. Se prevede ca este în creștere (29, 30). în toate regiunile lumii, proporția persoanelor Participarea persoanelor cu dizabilități la de peste 60 de ani să crească în următoarele forța de muncă este importantă din alte motive: câteva decenii (17, 18). ■ Maximizarea resurselor umane. Implicarea productivă a persoanelor cu dizabilități Teoria pieței muncii sugerează, atât din
250 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă motive de cerere cât și de ofertă, că rata de angajare decât una fără dizabilitate. angajare a persoanelor cu dizabilități va fi mai scăzută decât cea a persoanelor fără dizabilități. Proporția de ocupare a forței de muncă În ceea ce privește oferta, persoanele cu În multe țări, datele cu privire la ocuparea dizabilități se vor confrunta cu un cost mai forței de muncă a persoanelor cu dizabilități nu ridicat al muncii, deoarece poate fi necesar mai sunt disponibile în mod sistematic. Răspunsurile mult efort pentru a ajunge la locul de muncă și la sondajul Organizației Internaționale a Muncii pentru a efectua munca, iar în țările cu alocații (ILO) din 2003 au arătat că 16 din 111 țări și mai generoase pentru dizabilitate, angajarea teritorii care au răspuns nu aveau nici un fel poate avea ca rezultat pierderea beneficiilor și de date cu privire la angajare în legătură cu asigurărilor medicale, a căror valoare este mai dizabilitatea (22). În țările cu venituri mici și mare decât salariul ce poate fi obținut (34). Așa medii, disponibilitatea datelor este în continuare că „salariul de rezervare” al unei persoane cu limitată, în ciuda ultimelor îmbunătățiri (37). În dizabilități – cel mai mic salariu pentru care o multe dintre aceste țări, o proporție semnificativă persoană este dispusă să muncească – e probabil a oamenilor lucrează în economia neoficială, așa să fie mai mare decât cel al unei persoane fără că nu apar în toate statisticile pieței muncii și dizabilități. „Capcana de beneficii” ce rezultă nici nu sunt acoperite de legislația cu privire la este o sursă de îngrijorare în multe țări cu angajare. venituri ridicate (2, 35). Datele din mai multe țări arată că ratele de În ceea ce privește cererea, o anumită angajare ale persoanelor cu dizabilități sunt sub stare de sănătate poate face ca o persoană cele ale restului populației (vezi Tabelul 8.1 și sa fie mai puțin productivă, în special dacă vezi Tabelul 8.2) proporția de angajare variind de mediul de la locul de muncă nu plasează la nivele scăzute de 30% În Africa de Sud și 38% persoanele cu dizabilități. În astfel de condiții, în Japonia la nivele ridicate de 81% în Elveția și se așteaptă ca persoanei respective să i se ofere 92% în Malawi. un salariu mai scăzut decât cel de pe piață. Pentru că persoanele cu dizabilități care nu Efectele unei dizabilități asupra productivității muncesc adesea nu își caută de lucru și astfel nu sunt greu de calculat, deoarece depind de sunt luate în calcul ca parte a forței de muncă, rata natura deteriorării, de mediul de muncă și șomajului poate să nu ofere imaginea completă de sarcinile care se cer pentru acea slujbă. a situației acestora pe piața muncii. În schimb, Pentru o persoană nevăzătoare, de exemplu, rata de angajare este utilizată mai frecvent ca operarea unei macarale este dificilă, dar nu ar indicator al situației persoanelor cu dizabilități întâmpina nicio dificultate în productivitate pe piața muncii. ca operator telefonic (36). Într-o economie Analiza rezultatelor Sondajului privind agrară, majoritatea slujbelor sunt în sectorul Sănătatea Mondială în 51 de țări arată că procentul primar și implică muncă manuală grea, pe care de ocupare a forței de muncă este de 52,8% pentru cei cu capacități limitate de mers sau de cărat bărbații cu dizabilitate și 19,6% pentru femeile nu ar putea să o facă. În plus, unei persoane cu cu dizabilitate, prin comparație cu 64,9% pentru dizabilitate i s-ar putea oferi un salariu mai mic bărbații fără dizabilitate, și 29,9% pentru femeile pur și simplu ca rezultat al discriminării. fără dizabilitate. Un studiu recent al OECD (2) a Un salariu de rezervare mai mare și un arătat că în 27 de țări persoanele cu dizabilități cu salariu de piață mai mic fac astfel ca o persoană vârstă de muncă s-au confruntat cu un dezavantaj cu dizabilități să aibă mai puține șanse de semnificativ pe piața muncii și cu rezultate mai
251 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Tabelul 8.1. Ratele și proporțiile de ocupare a forței de muncă în țările selectate
Țara Anul Rata de ocupare a forței de Rata de ocupare a forței Proporția de muncă a persoanelor de muncă a ocupare a forței cu dizabilități (%) populației per total (%) de muncă Australiaa 2003 41.9 72.1 0.58 Austriaa 2003 43.4 68.1 0.64 Canadaa 2003 56.3 74.9 0.75 Germaniaa 2003 46.1 64.8 0.71 Indiab 2002 37.6 62.5 0.61 Japoniaa 2003 22.7 59.4 0.38 Malawif 2003 42.3 46.2 0.92 Mexica 2003 47.2 60.1 0.79 Olandaa 2003 39.9 61.9 0.64 Norvegiaa 2003 61.7 81.4 0.76 Peruc 2003 23.8 64.1 0.37 Poloniaa 2003 20.8 63.9 0.33 Africa de Sudd 2006 12.4 41.1 0.30 Spaniaa 2003 22.1 50.5 0.44 Elvețiaa 2003 62.2 76.6 0.81 Regatul Unita 2003 38.9 68.6 0.57 SUAe 2005 38.1 73.2 0.52 Zambiag 2005 45.5 56.5 0.81
Notă: Rata de ocupare a forței de muncă este proporția populației cu vârstă de muncă (cu sau fără dizabilități) la ocuparea forței de muncă. Definițiile vârstei de muncă diferă în toate țările. Surse: a (38); b (8); c (39); d (7); e (40); f (41); g (42).
Tabelul 8.2. Ratele de ocupare a forței de muncă, proporția de respondenți cu sau fără dizabilitate
Indivizi Procentaj Țări cu venituri mici Țări cu venituri mari Toate țările Fără dizabilitate Cu dizabilitate Fără dizabilitate Cu dizabilitate Fără dizabilitate Cu dizabilitate Bărbați 71.2 58.6* 53.7 36.4* 64.9 52.8* Femei 31.5 20.1* 28.4 19.6* 29.9 19.6* 18–49 58.8 42.9* 54.7 35.2* 57.6 41.2* 50–59 62.9 43.5* 57.0 32.7* 60.9 40.2* 60 și peste 38.1 15.1* 11.2 3.9* 26.8 10.4*
Notă: Estimările sunt cântărite folosindu-se greutăți post-stratificate și standardizate în funcție de vârstă WHS, acolo unde sunt disponibile (altfel, greutăți de probabilitate). * t-test sugerează o diferență semnificativă de la “Fără dizabilitate” la 5%. Sursa (43). proaste pe piața muncii decât persoanele fără 20%). dizabilități cu vârstă de muncă. În medie, rata lor Rata de ocupare a forței de muncă variază de angajare, de 44%, reprezintă peste jumătate din considerabil pentru persoanele cu diferite cea pentru persoanele fără dizabilitate (75%). Rata dizabilități, indivizii cu dificultăți ale sănătății de inactivitate era de aproape 2,5 ori mai ridicată mentale sau cu deteriorări intelectuale (28, 44) printre persoanele fără dizabilitate (49% respectiv, confruntându-se cu cele mai scăzute rate de ocupare
252 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă a forței de muncă. O analiză britanică a arătat Diferențele de salarizare dintre bărbații și că persoanele cu dificultăți ale sănătății mentale femeile cu și fără dizabilități sunt astfel la fel de se confruntau cu dificultăți mai mari în a obține importante ca diferența dintre ratele de angajare intrarea pe piața muncii și în obținerea de câștiguri (45, 49). În Regatul Unit al Marii Britanii și comparativ cu alți muncitori (45). Un alt studiu Irlandei de Nord, numai jumătate din diferența a arătat că persoanele cu deteriorări intelectuale substanțială de salarii și ratele de participare aveau de trei sau patru ori mai puține șanse să fie dintre bărbații muncitori cu dizabilități și cei fără angajate decât persoanele fără dizabilități și aveau s-a putut atribui diferențelor de productivitate mai multe șanse să aibă perioade mai frecvente și (19). Cercetări empirice din Statele Unite au mai lungi de șomaj. Acestea aveau mai puține șanse arătat că discriminarea reduce salariile și șansele să fie angajate competitiv și mai multe șanse să fie de ocupare a forței de muncă. Deși prejudecata angajate în medii de segregare (46). are un efect puternic pentru o minoritate relativ mică de bărbați cu dizabilități, a părut relativ Tipuri de ocupare a forței de muncă neimportantă în determinarea diferențelor de În multe țări, piața muncii este în mare parte salarizare pentru un grup mult mai mare (36). neoficială, cu mulți muncitori pe cont propriu. Nu este clar dacă diferența de salarizare este În India, de exemplu, 87% dintre persoanele la fel de pronunțată în țările în curs de dezvoltare. cu dizabilități care lucrează sunt în sectorul Studii recente din India au dat rezultate diverse, neoficial (47). cu o diferență semnificativă de salarizare pentru Persoanele cu dizabilități pot avea nevoie bărbații de pe piața muncii din mediul rural de flexibilitate în programul de lucru și în alte din Uttar Pradesh însă nu și pentru muncitori aspecte ale muncii lor – pentru a le acorda timp asemănători din Tamil Nadu (50, 51). Este nevoie îndeajuns pentru a se pregăti de muncă, să de mai multe cercetări în acest domeniu, pe baza călătorească spre și de la locul de muncă și pentru unor date naționale reprezentative. a face față problemelor de sănătate. Acordurile de muncă contingentă și part-time, care oferă Bariere în calea intrării pe piața adesea flexibilitate, ar putea prin urmare fi mai atrăgătoare pentru aceștia. Însă astfel de slujbe muncii pot furniza o plată mai scăzută și mai puține Persoanele cu dizabilități sunt dezavantajate beneficii. Cercetări din Statele Unite au arătat pe piața muncii. De exemplu, lipsa lor de acces că 44% dintre muncitorii cu dizabilități se aflau la instruire sau resurse financiare ar putea fi într-un fel de acord de angajare contingent cauzată de excluderea lor de pe piața muncii sau part-time, comparativ cu 22% dintre cei – însă se poate datora și locului de muncă sau fără dizabilități (48). Problemele de sănătate percepțiilor angajatorilor despre dizabilitate sau reprezentau cel mai important factor care explică persoanele cu dizabilitate. Sistemele de protecție prevalența muncii contingente sau part-time. socială pot crea stimulente pentru ca persoanele cu dizabilități să iasă din câmpul muncii pentru Salarizare a primi alocații de dizabilitate (2). Este nevoie Dacă persoanele cu dizabilități sunt angajate, de mai multe cercetări cu privire la factorii de obicei câștigă mai puțin decât semenii lor care influențează rezultatele persoanelor cu fără dizabilități; femeile cu dizabilități câștigă de dizabilități pe piața muncii. obicei mai puțin decât bărbații cu dizabilități.
253 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Lipsa accesului mentală și cu privire la adaptările la acordurile de muncă ce pot facilita angajarea (45). Părerile Educația și instruirea sunt esențiale pentru greșite sunt adesea răspândite nu numai printre o muncă bună și productivă pentru un venit angajații fără dizabilități cât și printre membrii rezonabil (52-54). Însă tinerelor persoane cu familiei lor dar chiar și printre persoanele cu dizabilități le lipsește adesea accesul la o educație dizabilitate (9). oficială sau la șanse de a-și dezvolta aptitudinile Unele persoane cu dizabilități au așteptări într-un domeniu tot mai important și anume scăzute de sine cu privire la abilitatea lor de a fi cel al tehnologiei informației (55-57). Astfel angajate și e posibil ca nici măcar să nu încerce să diferența educațională dintre cei cu o dizabilitate își găsească de lucru. Izolarea socială a persoanelor și cei fără este un obstacol tot mai mare (9). cu dizabilități le restricționează accesul la rețelele Persoanele cu dizabilități se confruntă cu sociale, în special la prietenii și la membrii familiei, bariere de mediu care pot face dificil accesul care pot ajuta la găsirea unui loc de muncă (54). fizic la locul de muncă. S-ar putea ca unii să nu își poată permite costurile călătoriei zilnice Discriminare la și de la muncă (58, 59). Pot exista și bariere fizice pentru interviurile de angajare, pentru Angajatorii pot face discriminări în cazul mediul real de lucru și pentru participarea la persoanelor cu dizabilități, datorită părerilor evenimente sociale împreună cu ceilalți angajați greșite despre capacitățile acestora, sau datorită (54). Accesul la informație poate fi o altă barieră faptului că nu doresc să le includă în forța lor de pentru persoanele cu deteriorări de vedere (60). lucru (63). Diferitele deteriorări induc diferite O lipsă de acces la finanțare este un obstacol grade de prejudecăți, cea mai puternică pre- major pentru oricine dorește să pornească o judecată fiind exprimată față de persoanele cu afacere. Pentru o persoană cu o dizabilitate, în o condiție de sănătate mentală (36, 64). Dintre special pentru o femeie cu dizabilitate, este de persoanele cu schizofrenie, 29% s-au confruntat obicei și mai greu, din cauza dificultăților de cu discriminare fie la găsirea sau la păstrarea unei a prezenta garanții. Mulți creditori potențiali slujbe, iar 42% au simțit nevoia de a își ascunde percep greșit persoanele cu dizabilități ca fiind cu starea de sănătate atunci când candidau pentru risc ridicat pentru împrumuturi. Așa că piețele de un post, pentru calificare sau instruire (65). credit pot împiedica ca persoanele cu dizabilități să obțină fonduri de investiții (49). Supra-protecția din legile muncii Mai multe țări, în special unele din Europa Prejudecăți despre dizabilitate de est, păstrează un punct de vedere protector față Părerile greșite cu privire la capacitatea de muncitorii cu dizabilități. Codurile muncii din persoanelor cu dizabilități de a munci sunt un aceste țări obligă, de exemplu, la zile mai scurte de motiv important atât pentru șomajul lor prelun- muncă, mai multe perioade de odihnă, concedii git și – dacă sunt angajați – pentru excluderea mai lungi și plăți compensatorii mai mari pentru lor de la șansele de promovare în carieră (61). muncitorii cu dizabilități, indiferent de nevoie (66). Astfel de atitudini pot izvorî din prejudecata Deși aceste reglementări sunt făcute cu cele mai sau părerea că persoanele cu dizabilități sunt bune intenții, e posibil ca în unele cazuri angajatorii mai puțin productive decât cele fără dizabilități de top să considere că muncitorii cu dizabilități (62). În special, poate exista o ignoranță sau o sunt mai puțin productivi și mai costisitori și astfel prejudecată cu privire la dificultățile de sănătate mai puțin de dorit decât cei fără dizabilități.
254 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
Abordarea barierelor din calea recent, alte țări au înglobat clauze cu privire la discriminarea dizabilității în legislația lor muncii și a ocupării forței de generală, cum ar fi Germania și Africa de Sud muncă (73), în timp ce Brazilia și Ghana au clauze anti-discriminare referitoare la dizabilitate în Există o varietate de mecanisme în toată constituțiile lor (71). lumea care generează bariere pe piața muncii: În sectorul oficial, necesitățile de cazare ■ legi și reglementări rezonabile se referă la adaptarea slujbei și a ■ intervenții individualizate locului de muncă pentru a face mai ușoară ■ reabilitare și instruire vocațională angajarea persoanelor cu dizabilități, acolo unde ■ angajarea pe cont propriu și microfinanțatea aceasta nu impune o povară necuvenită (vezi ■ protecția socială Articolul 2 din CRPD). Se așteaptă ca cerințele ■ munca depusă pentru schimbarea atitudinilor. să reducă discriminarea în ceea ce privește angajarea, să crească accesul la locul de muncă Nu toți acești muncitori ajung în sectorul și să schimbe percepțiile cu privire la capacitatea neoficial, care predomină în multe țări. Datele persoanelor cu dizabilități de a fi muncitori privind costurile și beneficiile individuale și productivi. Exemple de cazare acceptabilă includ sociale, precum și rezultatele acestor mecanisme asigurarea procedurilor de recrutare și selecție sunt cel puțin slabe și uneori chiar contradictorii care să fie accesibile tuturor, adaptarea mediului (67-70). Este nevoie de mai multe cercetări de lucru, modificarea orarelor de lucru și a altor pentru a înțelege ce măsuri îmbunătățesc șansele aranjamente de lucru și furnizarea de software, pe piața muncii pentru persoanele cu dizabilități, de cititoare de ecran și a altor tehnologii de și care sunt durabile și cost eficiente. asistență (74). Legi și reglementări Cerințele pentru ca angajatorii să realizeze cazări acceptabile pot fi opționale, cum e cazul Legile și reglementările ce afectează ocu- în Danemarca, sau obligatorii, cum e cazul în parea forței de muncă pentru persoanele cu Statele Unite. Costul cazărilor poate fi suportat dizabilități, regăsite în multe locuri (71), includ de angajatori, de angajați, sau de ambii. legile anti-discriminare și acțiunea afirmativă. Există dovezi contradictorii despre reușita Legile generale de ocupare a forței de muncă legilor anti-discriminare de a aduce persoanele cu reglementează adesea păstrarea la locul de dizabilități în forța de muncă (75). Per total, astfel muncă și alte chestiuni legate de angajare, pentru de legi par a avea mai multe șanse de reușită în pre- cei care au dobândit o dizabilitate în timpul venirea discriminării în rândul celor deja angajați. muncii. Însă implementarea și eficacitatea Primele cercetări referitoare la legea americanilor prevederilor referitoare la protecția dizabilității cu dizabilități au sugerat că punerea în aplicare a variază considerabil. Adesea sunt prost puse în legii a dus la un declin în angajarea persoanelor cu aplicare și nu îndeajuns de cunoscute (47, 72). dizabilități sau poate că obligația de a oferi cazări Legi anti-discriminare accesibile a funcționat ca un stimulent negativ în a angaja personal cu dizabilități (68). Legile anti-discriminare fac ilegală luarea Studiile mai recente sugerează că în de decizii cu privire la angajarea unei persoane vreme ce numărul persoanelor cu dizabilități pe baza dizabilității ei, așa cum se întâmplă în la angajare este în scădere, asta nu s-a datorat Australia (1992), Canada (1986, 1995), Noua legii americanilor ci unei noi definiții a ceea Zeelandă (1993), Și Statele Unite (1990). Mai
255 Raport Mondial privind Dizabilitatea ce constituie dizabilitate, definiție folosită de a temerilor legate de o productivitate scăzută, sau sistemul de asigurări sociale (69). În Regatul a posibilei creșteri a costului forței de muncă, Unit, legea privind discriminarea dizabilității nu de exemplu costul adaptărilor (53, 73). Cu toate a avut nici un impact asupra perioadei imediat acestea, ipoteza că imperfecțiunile pieței muncii următoare introducerii sale și e posibil să fi dus se pot corecta pentru a beneficia persoanele cu la o cădere a ratei angajării (70). Ar fi putut fi mai dizabilități încă nu a fost documentată empiric, de eficientă ca stimulent negativ pentru concedierea vreme ce nu s-a efectuat nici o evaluare detaliată muncitorilor care au dobândit o dizabilitate, a impactului acestor cote asupra angajării persoa- mai degrabă decât un instrument pentru a nelor cu dizabilități. promova angajarea. Însă date recente sugerează o Germania are o cotă de 5% pentru angajarea diminuare a decalajului de angajare din Regatul muncitorilor cu dizabilitate severă în firme ce Unit (76), deși e posibil ca legislația să fi ajutat angajează peste 20 de lucrători. În 2002 cifra mai mult bărbații cu dizabilități decât femeile cu pentru firmele private era de 3,4%, iar în 2003 de dizabilități (45). 7,1% pentru angajarea la stat (80). În Africa de Acțiune afirmativă Sud, departamente ale guvernului și organismele statului sunt obligate de prevederi statutare Unele măsuri anti-discriminare necesită „acțiune afirmativă» în domeniul ocupării forței care stipulează că cel puțin 2% din forța lor de de muncă. În 2000 Consiliul Uniunii Europene muncă trebuie să fie reprezentată de persoane cu și-a îndemnat statele membre să introducă, până dizabilități. Nu s-a atins însă cota din sectorul de în 2006, politici cu privire la ocuparea forței de stat (81). Turcia are o cotă de 3% pentru firmele muncă a persoanelor cu dizabilități (77). Drept cu peste 50 de muncitori, pentru care statul răspuns, Portugalia, de exemplu, a întocmit un plătește toate contribuțiile sociale ale angajaților, plan de acțiune națională care includea acțiunea în cazul muncitorilor cu dizabilitate până la afirmativă pentru a crește numărul persoanelor limita acelei cote, și jumătate din contribuții cu dizabilități în câmpul muncii (78). În Israel, pentru muncitorii cu dizabilitate ce se situează cerințele acțiunii afirmative pentru angajatori, peste această cotă. stabilite în legea pentru drepturi egale ale În mute cazuri se impun amenzi pentru persoanelor cu dizabilități din 1998, au fost angajatorii care nu își întrunesc cotele. Astfel susținute judicios din punct de vedere legal, de amenzi pot fi folosite pentru inițiative de aplicându-se atât angajării cât și concedierii sprijin ce ar impulsiona angajarea persoanelor cu (79). Brazilia de asemenea promovează acțiunea dizabilități. În China, firmele care nu întrunesc afirmativă în domeniul ocupării forței de cota de 1,5% plătesc o taxă la Fondul de asigurare muncă prin Clauza constituțională 37 împotriva a angajării persoanelor cu dizabilități ce sprijină discriminării (71). serviciile de instruire și plasare la locul de muncă a persoanelor cu dizabilități(82). Intervenții adaptate În tranziția către economia de piață, mai multe țări din Europa de est și fosta Uniune Cote Sovietică au introdus cote pentru a înlocui Multe țări stipulează cote de ocupare a fostul sistem în care erau puse deoparte posturi forței de muncă a persoanelor cu dizabilități în pentru muncitorii cu dizabilități. Amenzile sectoarele public și privat. Ipoteza implicită este că, pentru neîndeplinirea acestor cote s-au plătit fără cotele impuse angajatorilor, aceștia ar refuza pentru reabilitarea profesională și programele de muncitorii cu dizabilitate din cauza discriminării, instruire la locul de muncă.
256 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
În majoritatea țărilor OECD, rata de specializată la locul de muncă, supervizare acoperire a cotelor variază între 50% și 70% (73, individualizată, transport și tehnologie de asis- 83). Cotele atrag controverse. Pot fi nepopulare tență, toate pentru a permite persoanelor cu printre angajatori, care ar plăti mai degrabă o dizabilități să învețe și să își facă mai bine datoria amendă decât să încerce să completeze cotele la locul de muncă (88). Succesul acesteia s-a statutare. Printre organizațiile persoanelor cu demonstrat pentru persoanele cu dizabilități dizabilități, aceste măsuri scad potențiala valoare severe, inclusiv pentru cele cu deteriorări psihi- a muncitorilor cu dizabilități (84). atrice sau intelectuale, dizabilități de învățare și traumatisme cranio-cerebrale (89-92). Stimulente pentru angajatori Firmele sociale și alte întreprinderi sociale Dacă angajatorii suportă costurile pentru lucrează pe piața liberă, însă au obiectivul social furnizarea de adaptări rezonabile, ar putea fi de a angaja persoanele care se confruntă cu cel mai puțin înclinați să angajeze persoane cu mai mare dezavantaj pe piața muncii. dizabilități pentru a evita costurile suplimentare Adesea, astfel de întreprinderi încearcă să de muncă. Dacă angajații suportă costurile, ofere șanse de angajare persoanelor cu dizabilități, mobilitatea acestora pe piața muncii poate fi în special celor cu deteriorări intelectuale și redusă din cauza riscului de a suporta și alte afecțiuni ale sănătății mentale, împreună cu costuri de adaptare la noul loc de muncă. Pentru persoanele fără dizabilitate (93, 94). Estimări a contracara aceste obstacole, trebuie oferite recente sugerează că există în jur de 3800 de diferite stimulente financiare: firme sociale în Europa, în special în Germania ■ Stimulente pentru impozite sunt adesea și Italia, care angajează aproximativ 43.000 de oferite angajatorilor, în special celor mai mici persoane cu dizabilități (95). Baza de date în (85). cazul firmelor sociale este în prezent insuficientă. ■ Agențiile de angajare de stat pot fur niza Acolo unde acestea există, arată că întreprin de ri- consiliere și finanțare pentru adaptările legate le pot avea economii pentru bugetele de asigurări de angajare, așa cum se întâmplă cu o agenție sociale și de sănătate, precum și profituri sociale de stat de reabilitare profesională din Statele de pe urma investițiilor, sub forma bunăstării și Unite (86). independenței. De exemplu, analiza proiectului ■ Modificările de la locul de muncă pot fi unei case de oaspeți Six Mary’s Place din sprijinite. În Australia, Departmentul de Edinburgh (96) a sugerat că pentru fiecare liră angajare și al relațiilor de la locul de muncă sterlină investită, £5,87 se întorceau sub formă de finanțează Schema Modificărilor de la Locul economii pentru beneficiile sociale și de sănătate de Muncă, care oferă până la 10.000 de dolari mentală, venituri din impozite noi și un venit australieni pentru modificări în vederea personal crescut. Evaluările costuri-beneficii ale plasării de noi angajați cu dizabilități (87). firmelor sociale și angajarea sprijinită trebuie de Sprijinirea ocupării forțelor de muncă asemenea incluse în beneficiile persoanle, sociale Programele speciale de angajare pot aduce o și de sănătate mai largi (97). contribuție semnificativă la angajarea persoanelor Angajare protejată cu dizabilități, în special a celor cu deteriorări Munca protejată oferă angajare în unități intelectuale și ale sănătății mentale (38). separate, fie într-o afacere protejată, fie într-o Angajarea sprijinită poate integra persoanele parte segregată a unei întrerpinderi normale (73) cu dizabilități pe o piață a muncii competitivă. și este menită pentru cei care sunt percepuți ca Oferă instruire în domeniul angajării, instruire fiind incapabili de a concura pe piața muncii
257 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Caseta 8.2. Îmbunătățirea serviciilor vocaționale pentru persoanele cu dizabilități din Noua Zeelandă În 2001 guvernul din Noua Zeelandă a lansat programul Pathways to Inclusion pentru a crește participarea persoanelor cu dizabilități atât la forța de lucru cât și la comunitate (99). Persoanele cu dizabilități ce lucrau în ateliere protejate erau plătite mai puțin decât salariul minim, indiferent de aptitudini sau de abilități. Furnizorii de angajare protejată, cu consiliere și finanțare guvernamentală, și-au mutat operațiunile pentru a include angajarea protejată și serviciile de particpare comunitară. Deși munca protejată încă face parte dintr-o serie de servicii vocaționale finanțate prin Ministerul Dezvoltării Sociale, serviciile de angajare sprijinită au ajuns să o înlocuiască în mare parte. O evaluare a programului Pathways to Inclusion de la începuturi a descoperit următoarele (100): ■ numărul de persoane participante la serviciile vocaționale a crescut de la 10.577 în 2003 la 16.130 în 2007; ■ rezultatele angajării s-au îmbunătățit, mai mulți participanți fie mutându-se de pe alocații sau declarând câștiguri rămânând totuși pe sistemul de alocații; ■ numărul de furnizori de servicii vocaționale care încearcă să atingă angajarea cu plată a crescut de la 44% la 76% în trei ani de zile; ■ proporția serviciilor ce oferă angajare segregată care plătește cel puțin salariul minim tot timpul sau aproape tot timpul a crescut de la 10% în 2004 la 60% în 2007; ■ numărul de utilizatori de servicii care renunța la alocații sau declara câștiguri în termen de 12 sau 24 de luni de la începerea serviciul a crescut - o indicație a eficaității pe termen lung a serviciilor. libere. De exemplu, în Elveția, o țară cu una Agențiile de ocupare a forței de muncă dintre cele mai ridicate rate de ocupare a forței de Agențiile de angajare normale au fost muncă a persoanelor cu dizabilități, mare parte încurajate – și în unele cazuri li s-a cerut prin a angajării se face în medii segregate (38). În lege – să deservească persoanele cu dizabilități Franța, angajarea protejată oferă plata regulată și care caută o slujbă în același cadru cu alte o acoperire completă a asigurării sociale pentru persoane în căutare, decât să îndrume persoanele persoanele cu o capacitate de lucru cu o treime cu dizabilități către agenții speciale de plasare. În mai mică și o remunerare pur simbolică pentru Statele Unite, legea investiției în forța de muncă cei cu o pierdere de mai mult de două treimi a din 1998 a înglobat o serie de programe de plasare capacității de lucru (38). Atelierele protejate sunt la locul de muncă în „One Stop Centers”. Țări controversate, deoarece separă persoanele cu precum Austria, Belgia, Danemarca și Finlanda dizabilități și au un caracter caritabil. includ persoanele cu dizabilități în servicii CRPD promovează șansele persoanelor furnizate de agențiile de muncă convenționale cu dizabilități de a munci pe o piață a muncii (101). Alte țări au servicii țintă, cum ar fi deschisă (16). Cu toate acestea, ar putea exista un BizLink, Singapore (102). Peste 3000 de agenții stimulent negativ pentru ca atelierele protejate să care oferă servicii de angajare pentru persoanele mute persoanele cu dizabilități către piața deschisă cu dizabilități funcționează în China (103), unde a muncii pentru că în acest caz și-ar putea pierde Federația chineză a persoanelor cu dizabilități „cei mai buni muncitori” (98). În Noua Zeelandă, are un rol important în încurajarea angajărilor. au existat încercări de a profesionaliza mai mult Gândirea din spatele prevederilor serviciilor angajarea protejată și de a o face mai competitivă de ocupare a forței de muncă a persoanelor cu și de a ușura tranziția către piața liberă (vezi dizabilități se schimbă: Caseta 8.2) (38). O tendință europeană recentă a ■ A existat o trecere de la un model de plasare fost ca atelierele protejate să reprezinte o tranziție la locul de muncă ce încerca să potrivească către transformarea lor în firme sociale. persoana la posturile disponibile către un
258 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
model „centrat pe persoană” ce implică promovează educația și ridică gradul de interesele și aptitudinile individului. Obiec- conștientizare. tivul este acela de a găsi o angajare potrivită Aceste programe sugerează că organizațiile care să ducă la o angajare viabilă pe termen persoanelor cu dizabilități își pot extinde gama lung și la o carieră pe viață (104). de activități pentru îmbunătățirea angajării ■ A existat o trecere de la folosirea angajării persoanelor cu dizabilitate – cum ar fi căutarea protejate către angajara sprijinită – adică, de la și potrivirea locului de muncă, instruirea în „instruire și plasare” la „plasare și instruire”. Ideea domeniul tehnologiei și alte aptitudini pentru este ca mai întâi să angajezi oamenii, înainte de locul de muncă și aptitudinile de interviu. a îi instrui, pentru a ajuta la înlăturarea credinței Gestionarea dizabilității că persoanele cu dizabilitate nu pot efectua o anumită slujbă (105-107). Gestionarea dizabilității se referă la intervențiile aplicate indivizilor la angajare Câteva servicii de ocupare a forței de care dezvoltă o afecțiune sau o dizabilitate. muncă a persoanelor cu dizabilități controlate de Elementele principale ale gestionării dizabilității utilizatori s-au lansat în ultimii ani: sunt în general managementul eficient de ■ În Rio de Janeiro, Brazilia, Centro de caz, educarea supervizorilor, plasarea la locul Vida Independiente funcționează ca un de muncă și întoarcerea timpurie la locul de intermediar de ocupare a forței de muncă și muncă cu sprijinul adecvat (114). Institutul agenție de sprijin continuu pentru persoanele Național Canadian de Cercetare și Gestionare cu dizabilități (108). a Dizabilității (115) reprezintă un organism ■ În Spania, Fundación ONCE a fost înființată internațional care promovează educația, instrui- în 1988 pentru a promova instruirea și rea și cercetarea bazată pe reintegrarea la locul angajarea și accesibilitatea, finanțată de de muncă – proces care întreține abilitățile loteria națională – care este operată de ONCE, muncitorilor reducând în același timp costurile asociația persoanelor nevăzătoare (109). dizabilității pentru angajatori și guvern. ■ În Manchester, Regatul Unit, „Breakthrough” În Regatul Unit, programul Pathways to este un serviciu inovator de angajare controlat Work este o inițiativă ce oferă sprijin în domeniul de utilizatori care lucrează cu persoanele cu angajării și sănătății pentru persoanele care dizabilități și cu angajatorii, ajutându-i să pretind Alocația de Sprijin și Angajare. Acesta găsească și să sprijine angajarea și instruirea constă în interviuri obligatorii legate de slujbă pentru locul de muncă (110). și o serie de servicii care ajută persoanele cu ■ În Africa de Sud, Disability Employment dizabilități și pe cele cu afecțiuni medicale să intre Concern s-a înființat în 1996 cu scopul în câmpul muncii. Consilierii personali oferă de a încuraja modelul ONCE. Deținut de ajutor la căutarea de slujbe, instruirea legată de organizațiile persoanelor cu dizabilități, muncă și asistență în gestionarea dizabilităților sau acesta investește și sprijină companiile care condițiilor de sănătate. Cercetările anterioare pe o promovează țintele de echitate în angajarea serie de beneficiari au arătat că programul crescuse de persoane cu dizabilități (111, 112). probabilitatea de a fi angajat cu 7,4% (116). ■ În India, Centrul Național pentru Promovarea Persoanele cu dizabilități nu sunt un grup Ocupării Forței de Muncă pentru Persoanele omogen și unele subgrupuri necesită abordări cu Dizabilități (113) sensibilizează lumea individualizate. Problemele persoanelor cu defi- corporatistă, face campanii pentru acces, ciențe de auz, de exemplu, vor fi diferite de cele ale celor nevăzători (117, 118). Chestiuni specifice
259 Raport Mondial privind Dizabilitatea apar pentru cei cu probleme intermitente sau pentru reabilitare și măsuri pentru angajare, episodice, cum ar fi acelea ale persoanelor cu iar progresia este lentă (122). În țările în deteriorări ale sănătății mentale. curs de dezvoltare, serviciile de reabilitare Cercetările au găsit diferențe considerabile profesională tind să fie alcătuite din programe între țări în ceea ce privește proporția mici de reabilitare și instruire (9, 123). Din cauza persoanelor care se întorc la muncă după costurilor lor ridicate, astfel de programe nu instalarea dizabilității, cu cifre care variază într- reușesc să ajungă la o proporție semnificativă un studiu între 40% și 70% (119). Organizațiile din grupul lor țintă (124). În plus, programele cu programe stabilite de gestionare a dizabilității de instruire tradițională – concentrate pe o gamă au îmbunătățit ratele de întoarcere la locul de limitată de aptitudini tehnice specializate și muncă (vezi Caseta 8.3) (120). furnizate în centre segregate – nu au oferit prea multe slujbe persoanelor cu dizabilități (38, 125). Reabilitarea și formare profesională Astfel de programe se regăsesc de obicei în mediul urban, adesea la distanță de locul unde Serviciile de reabilitare profesională trăiesc persoanele cu dizabilități. Meseriile pe dezvoltă și redau capacitățile persoanelor cu care le predau – cum ar fi tâmplăria și cizmăria dizabilități astfel încât acestea pot participa – nu răspund adesea la schimbările de pe piața la o piață a muncii competitivă. Serviciile se muncii. În plus, ipoteza de la care pleacă aceste ocupă de instruirea pentru muncă, consiliere programe tinde să fie aceea că persoanele cu și plasare. De exemplu, în Thailanda, Școala dizabilități nu sunt capabile decât de un număr de Formare Profesională pentru Persoanele cu limitat de meserii. Dizabilități oferă plasament la locul de muncă Cu toate acestea, în Africa de Sud, o abordare precum și instruire pe calculator și în domeniul normală, în cadrul Autorității de Instruire și managementului de afaceri (121). Programele Educare Sectorială și a Strategiei de Aptitudini normale de consiliere și formare profesională Naționale cere alocarea 4% dintre locurile de sunt mai puțin segregante decât programele instruire, persoanelor cu dizabilități (111). specifice de formare profesională. Forme de instruire alternativă Instruirea tradițională și programele În afara atribuirii de aptitudini tehnice, normale programele recente s-au concentrat și pe În țările OECD există investiții insuficiente îmbunătățirea încrederii în sine a ucenicilor și
Caseta 8.3. Întoarcerea la lucru în Malaezia Programele de asigurări sociale ajută persoanele cu dizabilități să participe la viața în comunitate și la muncă. Indiferent dacă sunt finanțate de asigurările sociale sau prin organizații de beneficii finanțate prin taxe, plățile în numerar și beneficiile în natură pot oferi o modalitate de a contribui la societate. Aceasta, în schimb, va crea atitudini mai pozitive față de persoanele cu dizabilități și va face ca societatea să fie mai „incluzivă față de dizabilitate”. În Malaezia, ca urmare a unui program pilot de un an din 2005, Organizația pentru Asigurări Sociale își extinde programul de Întoarcere la Locul de Muncă în toată țara, combinând sprijinul financiar prin plăți de asigurări sociale cu reabilitare fizică și vocațională pentru a ajuta muncitorii cu accidente și boli dobândite la locul de muncă să se întoarcă la lucru. Un program pilot a demonstrat că, dacă există reabilitare, 60% dintre cei accdidentați la locul de muncă se pot întoarce cu drepturi depline. Programul funcționează cu furnizorii de servicii de reabilitare și a stabilit legături cu mai mulți mari angajatori pentru a oferi de lucru participanților. Un manager de caz coordonează reabilitarea persoanei accidentate împreună cu familia acesteia, angajatorul și doctorul – convocând profesioniști din diverse discipline după cum este nevoie, cum ar fi terapie fizicală, terapie ocupațională, consiliere și gestionarea durerii.
260 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
Caseta 8.4. Formare profesională la Misiunea Leprozerie În cadrul Misiunii Leprozerie din India există centre de instruire profesională pentru tinerii afectați de lepră. Elevii sunt învățați o gamă variată de aptitudini tehnice – inclusiv repararea mașinii, croitorie, sudură, repararea aparatelor TV, radio și electronice, stenografie, producția de mătase, imprimare și calculatoare. Calificările obținute de cei care absolvesc aceste cursuri este recunoscută oficial de guvern. Școlile mai predau și alte tipuri de aptitudini, cum ar fi managmentul afacerilor și aptitudini esențiale de viață. Aptitudinile esențiale de viață sunt predate printr-un orar de activități ale centrelor, alimentate prin exemplele personalului. Obiectivele sunt acelea de a dezvolta: ■ aptitudini personale – inclusiv cele legate de stima de sine, gândire pozitivă, motivare, stabilirea de obiective, rezolvarea problemelor, luarea unor decizii, gestionarea timpului și gestionarea stresului; ■ mecanisme de supraviețuire – inclusiv cum să se împace cu propria sexualitate, timiditate, singurătate, depresie, teamă, furie, alcoolism, eșec, critică și conflict; ■ potrivirea pentru o slujbă – inclusiv aptitudinile de leadership, de muncă în echipă, și planificare a carierei. În interviuri și grupurile de discuție centrate, foștilor elevi li s-a cerut să numească cel mai important lucru pe care îl învățaseră în timpul instruirii lor. Nimeni nu a menționat aptitudinile tehnice. În schimb, au menționat disciplina, punctualitatea, obediența, dezvoltarea personalității, siguranța de sine, responsabilitatea și aptitudinile de comunicare. Centrele de instruire ale Misiunii Leprozeriei au o rată de plasare în câmpul muncii de peste 95%. Printe motivele succesului este acela că Misiunea are ofițeri de plasare în câmpul muncii cu relații bune cu angajatorii locali, care știu că absolvenții centrelor de instruire ale Misiunii vor avea un standard ridicat, iar centrele de instruire au o asociație puternică a absolvenților care îi ține pe aceștia în legătură unii cu alții și cu centrul de instruire. ridicarea nivelului de conștientizare a mediul aptitudini tehnice și de afaceri persoanelor cu de afaceri mai larg. Programul de dezvoltare al dizabilități (128). inițiativei proprii a persoanelor cu dizabilități ■ Intervenții timpurii. În Australia un proiect din Bangladesh ajută persoanele cu dizabilități ce furnizează instruire pe calculator pentru să formeze organizații de întrajutorare în cadrul persoanele cu leziuni recente ale măduvei comunității (126). În Soweto, Africa de Sud, spinării – cât sunt încă în spital – a crescut instruirea competențelor face parte dintr-un rata de întoarcere la educație, instruire sau la program de instruire antreprenorială iar rata de locul de muncă (129). supraviețuire a afacerilor este ridicată (127). ■ Consiliere. În Statele unite, colaborarea Inițiative recente de furnizare de forme dintre guvern și întreprinderile private oferă alternative de instruire par promițătoare: stagii de practică de vară sutelor de tineri cu ■ Reabilitarea profesională bazată pe dizabilități. Acest proiect de consiliere – ridi- comunitate. Instructorii sunt artizanii locali carea gradului de conștientizare referitoare care oferă ucenicilor aptitudinile necesare la carieră și construirea aptitudinilor – a pentru a deveni stăpâni pe sine în comunitate. dus în multe cazuri la plasări permanente În Nigeria participanților li se oferă instruire la angajatorii care oferă stagiile de practică precum și ajutor cu microfinanțarea, astfel (130). încât să poată fi angajați pe cont propriu când ■ Continuitatea instruirii. A ține legătura termină programul (125). cu centrele de reabilitare și posibilitatea ■ Instruirea de către semeni. În Cambodgia construirii pe baza unei instruiri timpurii, un program de succes bazat pe instruirea este un lucru important. Misiunea Lepra din de către semeni la domiciliu încurajează India sponsorizează asociațiile de absolvenți întreprinzătorii din zonele rurale să predea ale centrelor sale de reabilitare profesională,
261 Raport Mondial privind Dizabilitatea
permițându-le celor instruiți să țină legătura angajare pe cont propriu și a sublinitat patru cu alți absolvenți și cu centrele de instruire factori de reușită: (vezi Caseta 8.4). ■ o identitate auto-direcționată (încredere în sine, energie, asumarea de riscuri); Promovarea ocupării forței de muncă și ■ cunoștințe relevante (citit, aritmetică, dezvoltarea unor mijloace de subzistență este aptitudini tehnice și de afaceri); adesea întreprinsă prin reabilitarea comunitară ■ disponibilitatea resurselor (sfaturi, capital, (CBR), discutată pe tot cuprinsul acetui Raport. asistență de marketing); Intervențiile încearcă de obicei să: ■ un mediu social și de strategie permisiv ■ predea aptitudini de dezvoltare de șanse care (sprijin politic, dezvoltare comunitară, să genereze venit și angajare; drepturile pentru dizabilitate). ■ împărtășească cunoștințe cu privire la piața muncii; Aceasta a dus la identificarea de exemple de ■ formeze atitudini adecvate față de muncă; reușită ale unor scheme de generare de venituri ■ ofere consiliere cu privire la dezvoltarea de din Jamaica, Filipine și Thailanda (134). relații cu angajatorii pentru a găsi o slujbă sau Multe persoane cu dizabilități au puține pentru a fi instruiți la locul de muncă. bunuri care să garanteze împrumuturi, și e posibil să fi trăit în sărăcie ani de zile. Programele CBR încearcă de asemenea să creeze sprijin de microfinanțare sunt în principiu deschise în comunitate pentru includerea persoanelor tutror, inclusiv persoanelor cu dizabilități. Însă cu dizabilități. O resursă din ILO oferă exemple datele empirice sugerează că puține persoane cu bune cu privire la CBR și angajare, împreună cu dizabilitate beneficiază de astfel de scheme. Unele sugestii practice pentru dezvoltarea de aptitudini, programe de microfinanțare au fost înființate de angajare pe cont propriu și acces la piața muncii ONG-uri care se ocupă cu dizabilitatea iar altele (52). au drept țintă persoanele cu dizabilități, însă În ciuda acestor inițiative promițătoare, este nevoie de mai multe date pentru a constata evaluarea reabilitării profesionale este dificilă și în eficacitatea lor. general efectele sale sunt în continuare destul de ■ un program țintă de microfinanțare din necunoscute. Evaluarea este cu atât mai dificilă cu Etiopia a avut un impact pozitiv asupra cât alocațiile de dizabilitate acționează adesea ca vieților femeilor care au dobândit dizabilități stimulente negative pentru muncă, și prin gama de pe urma războiului (135); largă de servicii diferite furnizate indivizilor (75). ■ Handicap International a evaluat 43 de pro - iecte și a considerat că schemele de micro- Angajare pe cont propriu și microfinanțare finanțare țintă sunt benefice și că aproape Finanțarea pentru a ajuta la demararea unor două treimi dintre ele sunt sustenabile (132); afaceri pe scară redusă poate oferi o alternativă ■ o organizație a persoanelor cu dizabilități angajării oficiale greu de găsit (131, 132). Pentru se confruntă de obicei cu greutăți în ca totuși programele de angajare pe cont propriu dezvoltarea și administrarea programelor de a persoanelor cu dizabilități să aibă sorți de microfinanțare, programele de microfinanțare izbândă, sunt necesare aptitudini de marketing, țintite înființate de o organizație a persoanelor acces la credite și sprijin pe termen lung (133). cu dizabilitate pot ajunge doar la un număr Studiul Internațional despre Strategiile de mic de persoane cu dizabilități (136). Generare de Venit a analizat 81 de proiecte de
262 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
O trecere în revistă a literaturii din domeniu alocațiilor de dizabilitate în ultimul deceniu, ceea a găsit obstacole în domeniul microfinanțării ce reprezintă acum în jur de 6% din populația cu obișnuite, așa că schemele de reglementare vârstă de muncă (2, 141). Alocațiile de dizabilitate efectuate de ONG-uri și organizațiile persoanelor au devenit un beneficiu de ultimă instanță cu dizabilități pot fi de folos, deoarece cresc deoarece: alocațiile de șomaj sunt mai greu de includerea socială, participarea și încurajarea. accesat, programele de pensionare timpurie au Însă ambele abordări sunt necesare pentru fost scoase, iar muncitorii necalificați se contruntă realizarea unei acoperiri și a unei susțineri mai cu dezavantaje pe piața muncii (2). Cheltuielile mari, având în vedere că microfinanțarea are cu alocațiile de dizabilitate reprezintă o povară un impact social și economic major pentru în creștere asupra finanțelor publice, ajungând la persoanele cu dizabilități (137). 4-5% din PIB, în țări precum Olanda, Norvegia și Suedia. Persoanele cu deteriorări ale sănătății Protecția socială mentale alcătuiesc majoritatea cererilor din cele Alocațiile de dizabilitate pe termen lung pot mai multe țări. Oamenii nu renunță aproape oferi stimulente negative pentru persoanele care niciodată la alocațiile de dizabilitate în schimbul își caută de lucru sau care vor să se întoarcă la unei slujbe (2). locul de muncă (2, 138, 139). Așa se întâmplă în Reforma sistemului în scopul înlocuirii special cu cei care au mai puține aptitudini sau ale alocațiilor pasive cu programe active ale pieței căror slujbe, dacă le caută, ar fi mai prost plătite. muncii pot face diferența. Date din Ungaria, Unul dintre motive este că alocația oferă un venit Italia, Olanda și Polonia sugerează că obligații regulat – deși mic – pe care persoana respectivă mai stricte pentru angajatori de a furniza se poate baza. Pierderea acestei plăți regulate și servicii de sănătate ocupațională și de a sprijini bazarea pe o persoană care să ofere ajutor, munca reintegrarea, împreună cu stimulente mai prost-plătită pot duce la un venit neregulat și la puternice de lucru pentru muncitori și sprijin scăderea senzației de siguranță (34). mai bun pentru angajare, pot ajuta persoanele cu Însă alocațiile de asistență socială pot avea dizabilitate să revină în câmpul muncii (2). și efecte pozitive asupra angajării persoanelor Stimulentele negative de muncă ale cu dizabilități. Întoarcerea la locul de muncă programelor de alocații, împreună cu percepția după dizabilitate poate implica o perioadă de comună că dizabilitatea este în mod necesar șomaj și nesiguranță a veniturilor. Programele de un obstacol în calea muncii, pot reprezenta asistență socială trebuie să țină cont de asta atunci probleme sociale semnificative (38). Așa că când planifică fazele de tranziție de la și înspre statutul dizabilității ar trebui să fie independent alocații. Astfel de tranziții trebuie luate în calcul de situația locului de muncă și a venitului. în programele de alocații astfel încât oamenii să Dizabilitatea trebuie recunoscută ca o condiție de simtă impulsul de a munci, fiind siguri în același sănătate, ce interacționează cu factori contextuali timp că o alocație este în continuare disponibilă și care trebuie să fie deosebită de eligibilitatea dacă nu reușesc (73). pentru a obține alocații, așa cum ar trebui și Creșterea costurilor alocațiilor de dizabilitate să nu fie tratată în mod automat ca obstacol în și ratele scăzute de ocupare a forței de muncă calea muncii (38, 142). Evaluarea trebuie să pentru persoanele cu dizabilități sunt motive se concentreze pe capacitate de lucru, nu pe de îngrijorare pentru factorii politici din țările dizabilitate. Consilierea pentru medici trebuie în curs de dezvoltare (2, 7, 35, 140). În țările să pună accentul pe valoarea și posibilitatea de a munci și de a face ca perioadele de concediu de OECD a existat o creștere substanțială a ratelor
263 Raport Mondial privind Dizabilitatea boală să fie cât mai scurte (2). cont propriu cu venituri mici, administrat de Pentru a se asigura că protecția socială a autoritățile fiscale. O persoană se califică pentru persoanelor cu dizabilități nu funcționează ca elementul de dizabilitate al creditului de impozit un stimulent negativ în căutarea de angajare, o pe muncă dacă acea persoană muncește cel opțiune de strategie ar fi să se separe elementul de puțin 16 ore pe săptămână, are o dizaibilitate sprijin al venitului de elementul care compensează care constituie un dezavantaj în găsirea unei costurile suplimentare suportate de persoanele slujbe sau primește o alocație cum ar fi pensia de cu dizabilități. Drepturi temporare împreună dizabilitate pe termen lung. Scopul este acela de cu costul componentelor dizabilității indiferent a încuraja munca în familiile cu venituri mici cu de statut, plăți interne mai flexibile și opțiuni un membru cu dizabilitate. Creditul introdus în în vederea suspendării alocațiilor pe durata cât luna aprilie 2003, s-a dovedit destul de complex încearcă să lucreze, sunt opțiunile preferate (122, de administrat. Însă o evaluare timpurie sugerează 141). că încurajează persoanele să se angajeze și reduce Alocațiile de dizabilitate limitate în timp pot stimulentele negative anterioare care îi împiedicau reprezenta o altă cale de a crește rata ocupării forței pe tineri să își caute de lucru (144). de muncă printre persoanele cu dizabilități, cu o importanță deosebită pentru tineri (2). Germania, Eforturi de a schimba atitudini Olanda și Norvegia au adoptat frecent astfel de Multe organizații ale persoanelor cu programe care să încurajeze întoarcerea la muncă dizabilități încearcă deja să schimbe percepțiile (143). Aceste scheme acceptă faptul că unele despre dizabilitate la nivel de comunitate. persoane au dizabilități grave care vor dura o peri- Dovezile empirice sugerează că angajarea unei oadă îndelungată, însă recunosc că, intervenind, persoane cu dizabilitate schimbă atitudinile la întoarcerea la locul de muncă este posibilă. Durata acel loc de muncă (54, 145). În Statele Unite, limitată a alocațiilor este în sine un stimulent pen- e mai probabil ca firmele care folosesc deja o tru oameni să se întoarcă la muncă până să le expire persoană cu dizabilitate să mai angajeze și alte perioada de primire a alocației. Un factor esențial persoane cu dizabilitate (1). în transformarea perioadei limitate de primire a Multe campanii de conștientizare au avut ca alocației într-un stimulent de întoarcere la locul obiectiv anumite condiții de sănătate: de muncă este, totuși, modul în care – programul ■ BBC World Service Trust a făcut o campanie limitat în timp este legat de programul permanent. de conștinetizare pe scară largă în India Dacă tranziția către programul permanent este una pentru a contracara prejudecățile legate de lină și așteptată de către beneficiari, stimulentul lepră; de întoarcere la muncă este redus. Însă nu există ■ în Noua Zeelandă organizația Like Minds a dovezi solide cu privire la eficacitatea alocațiilor lucrat pentru a schimba atitudinile publice limitate în timp pentru încurajarea întoarcerii la referitoare la persoanele cu condiție de locul de muncă. sănătate mentală (146); O altă prioritate este asigurarea că merită ■ diferite inițiative s-au luptat cu miturile, să muncești (2). Regatul Unit a încercat recent ignoranța și frica care înconjoară adesea și alte moduri în afară de sistemul tradițional de HIV/SIDA (147). alocații pentru dizabilitate în scopul încurajării Lumina este o utilitate electrică publică în persoanelor cu dizabilități să muncească (139). Rio de Janeiro, Brazilia, care angajează persoane Un credit de impozit pe muncă se plătește unei cu dizabilități și generează publicitate pozitivă categorii de persoane angajate sau angajate pe pentru acțiunile sale (148). Pe spatele facturii
264 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
Caseta 8.5. Forumul angajatorilor cu privire la dizabilitate Forumul Angajatorilor pentru Dizabilitate (EFD) a fost prima organizație mondială a angajatorilor ce promova egalitatea pentru persoanele cu dizabilitate. Introdusă de comunitatea de afaceri din Regatul Unit la sfârșitul anilor ’80, aceasta este o organizație non-profit, finanțată în totalitate de cei 400 de angajatori membri, incluzând peste 100 de corporații globale. EFD nu ajută direct persoanele cu dizabilități. În schimb, îi ajută pe angajatori să angajeze și să facă afaceri mai ușor cu persoanele cu dizabilități. Încurajează mediul de afaceri să privească dizabilitatea în termeni de șanse egale, de capacitate și investiție în potențialul uman – mai degrabă decât în cote, medicină și incapacitate. În Regatul Unit, angajatorii au făcut campanie alături de mișcarea de dizabilitate pentru înlocuirea sistemului anterior de cote – care necesita ca angajatorii să angajeze oameni doar pentru că aveau dizabilități – legile anti-discriminare cerându-le angajatorilor să trateze corect persoanele cu dizabilități. EFD a jucat un rol important în această campanie, membrii săi arătând care este calea înainte prin punerea în practică a unor prevederi ale legislației anti-discriminare propuse înainte ca aceasta să fie introdusă. EFD a efectuat și primul program de leadership pentru persoanele cu dizabilități și a lucrat îndeaproape cu un grup de asociați cu dizabilități care funcționează ca ambasadori și consilieri la nivel global. Doi dintre acești consilieri sunt în consiliul de conducere al EFD. O realizare importantă a EFD a fost crearea unui etalon, Standardul de Dizabilitate, care stabilește un standard de performanță pentru afaceri cu privire la dizabilitate, raportat o dată la doi ani. În 2007, majoritatea firmelor din topul primelor 25% de afaceri, după cum au fost evaluate de etalonul Standardului de Dizabilitate, erau membre EFD de cel puțin cinci ani. Pentru a introduce inițiative similare, EFD a lucrat cu rețele de angajatori din Argentina, Australia, Brazilia, Canada, Germania, Federația Rusă, Spania, Sri Lanka și Vietnam. Modelul EFD a fost bine primit ca o alternativă la abordarea tradițională de a privi angajatorul ca fiind problema. EFD a introdus o abordare sistematică de pionierat care vizează recrutarea, permițând angajatorilor și furnizorilor din Regatul Unit să aducă mii de persoane în câmpul muncii. Rata de ocupare a forței de muncă a persoanelor cu dizabilități din Regatul Unit a crescut cu 8 puncte procentuale din 1991. Deși nici un factor anume nu este răspunzător pentru această creștere, EFD a jucat un rol important. Surse (149-151). lunare la electricitate a firmei se află imaginea Persoanele cu dizabilități trebuie să poată și unui scaun cu rotile cu mesajul: progresa în carieră (152). Datele arată că persoanelor cu dizabilități „La Lumina, numărul de angajați cu le-ar putea lipsi șansele de promovare, deoarece dizabilități este mai mare decât cel prevăzut în angajatorii acestora sunt reticenți în a-i plasa lege. Motivul este simplu – pentru noi, cel mai în posturi de conducere (153). În Statele Unite, important lucru este să avem oameni de valoare.” o cunoaștere mai bună a legislației privind În Regatul Unit, Forumul Angajatorilor angajarea persoanelor cu dizabilități este asociată cu privire la Dizabilitate a elaborat abordări cu atitudini pozitive față de drepturile persoanelor inovatoare pentru schimbarea percepțiilor cu dizabilități la locul de muncă (154). referitoare la dizabilitate (vezi Caseta 8.5). Sindicatele au și ele un rol în îmbunătățirea Inițiative similare s-au elaborat în Australia, condițiilor de angajare a persoanelor cu Germania, Africa de Sud, Sri Lanka și Statele dizabilități (155), în special în sectorul de stat. Unite. Este nevoie de mai multe date pentru a Se știe că sindicatele se preocupă de sănătatea înțelege ce intervenții pot schimba atitudinile și siguranța ocupațională, și în ultimul timp au împământenite despre dizabilitate și pot pro- început să includă în agenda lor de negocieri mova cel mai bine atitudinile pozitive cu privire prevenirea dizabilității și chestiunile legate de la dizabilitatea la locul de muncă. cazare. (156).
265 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Concluzie și recomandări ■ Ca angajatori, să conducă prin forța exemplului promovarea angajării persoanelor Aproape toate slujbele se pot efectua în mod cu dizabilități în sectorul public. productiv de către o persoană cu o dizabilitate și dacă au parte de mediul adecvat, majoritatea Programele publice peroanelor cu dizabilități pot fi productive. Însă ■ Fac consilierea profesională normală și persoanele cu dizabilități cu vârsta de angajare programele de instruire accesibile pentru se confruntă cu rate semnificativ mai scăzute de persoanele cu dizabilități. angajare decât persoanele fără dizabilități. ■ Fac serviciile de ocupare a forței de muncă Aceasta se datorează mai multor factori, convenționale disponibile pentru persoanele inclusiv lipsei de acces la educație, instruire și cu dizabilități pe baze egale cu ceilalți ce își reabilitare profesională, stimulenți negativi creați caută de lucru. de ajutoarele de dizabilitate, inaccesibilitatea la ■ Dezvoltă mai degrabă servicii croite pentru locul de muncă și de percepțiile angajatorului cu nevoi individuale și comunitare, decât servicii privire la dizabilitate și persoanele cu dizabilități. de genul „unul se potrivește la toate”. Mulți factori de decizie au un rol în ■ Asigură că programele convenționale de îmbunătățirea șanselor pe piața muncii protecție socială includ persoanele cu pentru persoanelor cu dizabilități, inclusiv dizabilități și în același timp le sprijină guvernele, angajatorii, organizațiile persoanelor întoarcerea la locul de muncă și nu creează cu dizabilități și sindicatele. Recomandările stimulente negative celor care caută de lucru Raportului de a îmbunătăți accesul la piața sau care vor să se întoarcă la locul de muncă. muncii pentru persoanele cu dizabilități sunt ■ Elaborarea de intervenții de siguranță pentru prezentate aici în funcție de actorii cheie. a promova includerea pe piața muncii a persoanelor cu dizabilități prin includerea Guvernele serviciilor de asistență și sprijin sau prin acoperirea costurilor suplimentare suportate de Legi și reglementări cei care se angajează – cum ar fi costul drumului ■ Transpun și pun în practică legislație anti- până la locul de muncă și costul echipamentului. discriminare eficientă. ■ Ajustează sistemele de evaluare a dizabilității ■ Se asigură că politicile publice sunt armoni- astfel încât acestea să evalueze aspectele zate pentru a furniza stimulente și suport pozitive ale funcționării (spre deosebire de indivizilor cu dizabilități pentru a ocupa un dizabilitate) și capacității de muncă. loc de muncă și pentru ca angajatorii să îi ■ Monitorizează și evaluează programele angajeze. de pe piața muncii menite să ușureze și să Schimbarea atitudinilor crească rata de ocupare a forței de muncă a ■ Promovarea conștientizării printre angajatori persoanelor cu dizabilități și să le adapteze a datoriei lor de a nu discrimina și a pe cele care furnizează rezultate cu accent pe mijloacelor disponibile lor pentru a sprijini soluțiile incluzive, și nu pe cele segregate. angajarea persoanelor cu dizabilități. ■ Furnizează finanțare adecvată și durabilă ■ Insuflarea în rândul publicului a ideii că pentru programele de instruire, pentru a persoanele cu dizabilități pot munci, dacă li construi o forță de lucru calificată alcătuită se acordă suportul adecvat. din persoane cu dizabilitate.
266 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
Strângerea de date transformarea în angajatori model ai ■ Include persoanele cu dizabilități în persoanelor cu dizabilități. activitățile de strângere a datelor de pe piața muncii, de exemplu sondajele despre forța de Alte organizații: ONG-urile, inclusiv muncă. organizațiile persoanelor cu dizabilități, ■ Folosesc indicatori ai pieței muncii conveniți instituțiile de microfinanțare și sindicate internațional (de exemplu ILO) pentru a măsura și monitoriza statutul pieței muncii ■ Pentru organizații furnizarea de șanse și experiențele mijloacelor de trai ale normale de instruire, include persoanele cu persoanelor cu dizabilități. dizabilități. ■ Oferă suport specific atunci când șansele Angajatorii normale nu sunt disponibile. ■ Sprijină reabilitarea bazată pe comunitate, ■ Angajează persoane cu dizabilități, făcând pentru a spori dezvoltarea aptitudinilor și adaptări rezonabile disponibile acolo unde pentru a permite persoanelor cu dizabilități este nevoie. să își câștige un trai decent. ■ Înființează programe de gestionare a ■ Acolo unde economia neoficială este predo- dizabilității pentru a sprijini întoarcerea minantă, promovează micro-întreprin de rile la lucru a angajaților care dobândesc o și angajarea pe cont propriu pentru persoa- dizabilitate. nele cu dizabilități. ■ Dezvoltă parteneriate cu agențiile de ■ Pentru instituțiile de microfinanțare, să muncă locale, cu instituțiile de învățământ, îmbunătățească accesul la microfinanțarea programele de instruire a aptitudinilor și pentru persoanele cu dizabilități printr-o o întreprinderile sociale pentru a construi acoperire mai bună, prin informare accesibilă o forță de muncă calificată care să includă și condiții de creditare individualizate. persoanele cu dizabilități. ■ Sprijină dezvoltarea de rețele ale persoanelor ■ Se asigură că toți supervizorii și personalul de cu dizabilități care pot face campanii pentru resurse umane sunt familiarizați cu cerințele drepturile persoanelor cu dizabilități. de adaptare și non-discriminare cu privire la ■ Pentru sindicate, pun pe agendele lor de indivizii cu dizabilități. dezbatere chestiuni legate de dizabilitate, ■ Pentru afacerile mai mari, să aibă ca obiectiv inclusiv plasamentul lor.
Bibliografie 1. Domzal C, Houtenville A, Sharma R. Survey of employer perspectives on the employment of people with disabilities. McLean VA, CESSI, 2008. 2. Sickness, disability and work: breaking the barriers. A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2010. 3. Houtenville AJ, et al., eds. Counting working-age people with disabilities. What current data tell us and options for improve- ment. Kalamazoo, W.E. Upjohn Institute for Employment Research, 2009. 4. Mitra S, Posarac A, Vick B. Disability and poverty in developing countries: a snapshot from the World Health Survey. forthcoming. 5. Contreras DG, et al.. Socio-economic impact of disability in Latin America: Chile and Uruguay. Santiago, Universidad de Chile, Departemento de Economia, 2006.
267 Raport Mondial privind Dizabilitatea
6. Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington, World Bank, 2008. 7. Mitra S. The recent decline in the employment of persons with disabilities in South Africa, 1998–2006. South African Journal of Economics, 2008,76:480-492. doi:10.1111/j.1813-6982.2008.00196.x 8. Mitra S, Sambamoorthi U. Employment of persons with disabilities: evidence from the National Sample Survey. Economic and Political Weekly, 2006,a41:199-203. 9. People with disabilities in India: from commitments to outcomes. Washington, World Bank, 2009. (http://imagebank.world- bank.org/servlet/WDSContentServer/IW3P/IB/2009/09/02/000334955_20090902041543/Rendered/PDF/502090WP0Pe opl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf, accessed 2 February 2011). 10. Scott K, Mete C. Measurement of disability and linkages with welfare, employment, and schooling. In: Mete C, ed. Economic implications of chronic illness and disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. Washington, World Bank, 2008 (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/Regions/ECA/EconomicImplicationsMete.pdf, accessed 2 February 2011). 11. Zaidi A, Burchardt T. Comparing incomes when needs differ: equivalization for the extra costs of disability in the UK. Review of Income and Wealth, 2005,51:89-114. doi:10.1111/j.1475-4991.2005.00146.x 12. Braitwaite J, Mont D. Disability and poverty: a survey of the World Bank poverty assessments and implications. ALTER European Journal of Disability Research, 2009,3:219-232. 13. Haveman R, Wolfe B. The economic well being of the disabled: 1962–1984. The Journal of Human Resources, 1990,25:32-54. doi:10.2307/145726 14. Hoogeveen JG. Measuring welfare for small but vulnerable groups: poverty and disability in Uganda. Journal of African Economies, 2005,14:603-631. doi:10.1093/jae/eji020 15. Peiyun . SLivermore G. Long-term poverty and disability among working age adults. Journal of Disability Policy Studies, 2008,19:244-256. doi:10.1177/1044207308314954 16. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006. 17. Averting the Old Age Crisis: Policies to Protect the Old and Promote Growth. New York. Washington, World Bank and Oxford University Press, 1994 (http://www-wds.worldbank.org/external/default/WDSContentServer/WDSP/IB/1994/09/01/000 009265_3970311123336/Rendered/PDF/multi_page.pdf, accessed 2 February 2011). 18. Kinsella K, Velkoff V. An aging world [United States Census Bureau, Series P95/01–1]. Washington, United States Government Printing Office, 2001. 19. Kidd MP, Sloane PJ, Ferko I. Disability and the labour market: an analysis of British males. Journal of Health Economics, 2000,19:961-981. doi:10.1016/S0167-6296(00)00043-6 PMID:11186853 20. Quinn G, Degener T. The current use and future potential of the United Nations human rights instruments in the context of disability. Geneva, United Nations, 2002 (http://www.ohchr.org/EN/PublicationsResources/Pages/SpecialIssues.aspx, accessed 2 July 2009). 21. CBR guidelines. Geneva, World Health Organization, 2010. 22. The employment situation of people with disabilities: towards improved statistical information. Geneva, International Labour Organization, 2007. 23. Brandolini A, Cipollone P, Viviano E. Does the ILO definition capture all employment? [Temi de discussione del Servizio Studi No. 529]. Rome, Banca d’Italia, 2004 (http://www.bancaditalia.it/pubblicazioni/econo/temidi/td04/td529_04/td529/ tema_529.pdf, accessed 18 March 2008). 24. Yeo R, Moore K. Including disabled people in poverty reduction work: “nothing about us, without us” World Development, 2003,31:571-590. doi:10.1016/S0305-750X(02)00218-8 25. Fujiura GT, Yamaki K, Czechowicz S. Disability among ethnic and racial minorities in the United States. Journal of Disability Policy Studies, 1998,9:111-130. doi:10.1177/104420739800900207 26. Harriss-White B. On to a loser: disability in India. In: Harriss-White B, Subramanian S, eds. Essays on India’s social sector in honour of S. Guhan. New Delhi, Sage Publications, 1999:135–163. 27. Roberts S et al. Disability in the workplace: employers’ and service providers’ responses to the Disability Discrimination Act in 2003 and preparation for 2004 changes. London, Department of Work and Pensions Research Summary, 2004. 28. Ready, willing, and disabled: survey of UK employers. London, Scope, 2003 (http://www.scope.org.uk/work/, accessed 17 March 2008). 29. Bagshaw M. Ignoring disability: a wasted opportunity. Wellington, National Equal Opportunities Network, 2006 (http:// www.neon.org.nz/newsarchive/bagshawplusfour/, accessed 18 June 2009). 30. Unger D. Employers’ attitudes toward persons with disabilities in the workforce: myths or realities? Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2002,17:2-10. doi:10.1177/108835760201700101
268 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
31. Buckup S. The price of exclusion: the economic consequences of excluding people with disabilities from the world of work. Geneva, International Labour Organization, 2009. 32. McDaid D, Knapp M, Raja S. Barriers in the mind: promoting an economic case for mental health in low- and middle- income countries. World Psychiatry: official journal of the World Psychiatric Association (WPA), 2008,7:79-86. PMID:18560485 33. Becker D et al. Long-term employment trajectories among participants with severe mental illness in supported employ- ment. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 2007,58:922-928. PMID:17602007 34. Stapleton D et al. Exploratory study of health care coverage and employment of people with disabilities: literature review. Washington, United States Department of Health and Human Services, 1997 (http://aspe.hhs.gov/daltcp/Reports/eshc- clit.htm, accessed 3 July 2009). 35. Kemp PA, Sundén A, Bakker Tauritz B, eds. Sick societies? Trends in disability benefits in post-industrial welfare states. Geneva, International Social Security Association, 2006. 36. Baldwin ML, Johnson WG. Labor market discrimination against men with disabilities. The Journal of Human Resources, 1994,29:1-19. doi:10.2307/146053 37. Montes A, Massiah E. Disability data: survey and methods issues in Latin America and the Caribbean. Washington, Inter- American Development Bank, 2002. 38. Transforming disability into ability: policies to promote work and income security for disabled people. Paris, Organisation for Economic Co-Operation and Development, 2003. 39. Maldonado Zambrano S. Trabajo y discapacidad en el Perú: mercado laboral, políticas públicas e inclusión social (Work and disability in Peru: labour market, public policies and social inclusion). Lima, Fodo Editorial del Congreso del Perú, 2006. 40. Houtenville AJ, Erickson WA, Lee CG. Disability statistics from the American Community Survey (ACS). Ithaca, Cornell University Rehabilitation Research and Training Center on Disability Demographics and Statistics, 2007. 41. Loeb ME, Eide AH. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2004. 42. Eide AH, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2006. 43. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (http://www.who.int/healthinfo/survey/en/, accessed 2 February 2011). 44. Thornicroft G. Shunned: discrimination against people with mental illness. London, Oxford University Press, 2006. 45. Jones MK, Latreille PL, Sloane PJ. Disability, gender and the British labour market. Oxford Economic Papers, 2006,58:407- 449. doi:10.1093/oep/gpl004 46. Verdonschot MM et al. Community participation of people with an intellectual disability: a review of empirical findings. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 2009,53:303-318. doi:10.1111/j.1365-2788.2008.01144.x PMID:19087215 47. Mitra S, Sambamoorthi U. Government programmes to promote employment among persons with disabilities in India. Indian Journal of Social Development, 2006,b6:195-213. 48. Schur L. Barriers or opportunities? The causes of contingent and part-time work among people with disabilities. Industrial Relations, 2003,42:589-622. 49. Microfinance and people with disabilities [Social Finance Highlight 1]. Geneva, International Labour Organization, 2007. 50. Mitra S, Sambamoorthi U. Disability and the rural labour market in India: evidence for males in Tamil Nadu. World Development, 2008,36:934-952. doi:10.1016/j.worlddev.2007.04.022 51. Mitra S, Sambamoorthi U. Wage differential by disability status in an agrarian labour market in India. Applied Economics Letters, 2009,16:1393-1398. doi:10.1080/13504850802047011 52. Skills development through community-based rehabilitation. Geneva, International Labour Organization, 2008. 53. Vocational rehabilitation and employment of people with disabilities [Report of a European conference,Warsaw–Konstancin Jeziorna, Poland, 23–25 October 2003]. Geneva, International Labour Organization, 2004 (http://www.ilo.org/skills/what/ pubs/lang — en/docName — WCMS_106627/index.htm, accessed 23 June 2009). 54. Strategies for skills acquisition and work for people with disabilities: a report submitted to the International Labour Organization. Geneva, International Labour Organization, 2006 (http://www.hsrc.ac.za/research/output/outputDocu- ments/4388_Schneider_Strategiesforskills.pdf, accessed 23 June 2009). 55. Russell C. Education, employment and training policies and programmes for youth with disabilities in four European countries. Geneva, International Labour Organization, 1999. 56. Burchardt T. The education and employment of disabled young people. York, Joseph Rowntree Foundation, 2004. 57. Eide AH, et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2003. 58. Policy recommendations. Measuring Health and Disability in Europe, 2008 (http://www.mhadie.it/home3.aspx, accessed 24 June 2009).
269 Raport Mondial privind Dizabilitatea
59. Roberts P, Babinard J. Transport strategy to improve accessibility in developing countries. Washington, World Bank, 2004 (http://siteresources.worldbank.org/INTTSR/Resources/accessibility-strategy.pdf, accessed 17 January 2011). 60. Butler SE et al. Employment barriers: access to assistive technology and research needs. Journal of Visual Impairment & Blindness, 2002,96:664-667. 61. Shier M, Graham J, Jones M. Barriers to employment as experienced by disabled people: a qualitative analysis in Calgary and Regina, Canada. Disability & Society, 2009,24:63-75. doi:10.1080/09687590802535485 62. Gartrell A. ‘A frog in a well’: the exclusion of disabled people from work in Cambodia. Disability & Society, 2010,25:289-301. doi:10.1080/09687591003701207 63. Waghorn G, Lloyd C. The employment of people with mental illness. Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health, 2005, 4 (http://www.auseinet.com/journal/vol4iss2suppl/waghornlloyd.pdf, accessed 3 July 2009). 64. Baldwin ML, Marcus SC. Perceived and measured stigma among workers with serious mental illness. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 2006,57:388-392. PMID:16524998 65. Thornicroft G et al. INDIGO Study GroupGlobal pattern of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia: a cross-sectional survey. Lancet, 2009,373:408-415. doi:10.1016/S0140-6736(08)61817-6 PMID:19162314 66. Kuddo A. Labor Laws in Eastern European and Central Asian Countries: minimum norms and practices [SP Discussion Paper 0920]. Washington, World Bank, 2009 67. Acemoglu D, Angrist J. Consequences of employment protection? The case of the Americans with Disabilities Act. The Journal of Political Economy, 2001,109:915-957. doi:10.1086/322836 68. Mitra S, Stapleton D. Disability, work and return to work. In: Lewin D, ed. Contemporary issues in industrial relations, labor and employment relations. Ithaca, Cornell University Press, 2006:251–284. 69. Houtenville AJ, Burkhauser RV. Did the employment of people with disabilities decline in the 1990s, and was the ADA responsible? A replication and robustness check of Acemoglu and Angrist (2001) [Research brief]. Ithaca, Cornell University, Employment and Disability Institute, 2004 (http://digitalcommons.ilr.cornell.edu/edicollect/91, accessed 15 May 2009). 70. Bell D, Heitmueller A. The Disability Discrimination Act in the UK: helping or hindering employment among the disabled? Journal of Health Economics, 2009,28:465-480. doi:10.1016/j.jhealeco.2008.10.006 PMID:19091434 71. Degener T. Disability discrimination law: a global comparative approach. In: Lawson A Gooding C, eds. Disability rights in Europe: from theory to practice. Portland, Hart Publishing, 2005. 72. Opini BM. A review of the participation of disabled persons in the labour force: the Kenyan context Disability & Society, 2010,25:271-287. doi:10.1080/09687591003701181 73. Mont D. Disability employment policy [SP Discussion Paper 0413]. Washington, World Bank, 2004. 74. Enforcement guidance on reasonable accommodation and undue hardship under the Americans with Disabilities Act. Washington, Equal Employment Opportunity Commission, 2002 (http://www.eeoc.gov/policy/docs/accommodation. html, accessed 3 June 2009). 75. Stapleton DC, Burkhauser RV, eds. The decline in employment of people with disabilities: a policy puzzle. Kalamazoo, UpJohn Institute, 2003. 76. Jones MK. Is there employment discrimination against the disabled? Economics Letters, 2006,92:32-37. doi:10.1016/j. econlet.2006.01.008 77. Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000, establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation. Brussels, European Union, 2000 (http://ec.europa.eu/employment_social/news/2001/jul/directive78ec_ en.pdf, accessed 15 June 2009). 78. Pereira de Melo H. Article 13 network of disability discrimination law experts. Country: Portugal. Oporto, Department of Bioethics and Ethical Medics, Oporto University, 2004. 79. Israel: 2003 IDRM [International Disability Rights Compendium] Compendium Report. Chicago, Center for International Rehabilitation, 2003 (http://www.ideanet.org/content.cfm?id=5B5C76, accessed 22 June 2009). 80. Waldschmidt A, Lingnau K. Report on the employment of disabled people in European countries: Germany. Academic Network of European Disability Experts, 2007 (http://www.disability-europe.net/content/pdf/DE%20Employment%20 report.pdf, accessed 15 June 2009). 81. Commission for Employment Equity. Annual report 2007–2008. Pretoria, Department of Labour, 2008 (http://www.info. gov.za/view/DownloadFileAction? id=90058, accessed 2 February 2009). 82. Thornton P. Employment quotas, levies, and national rehabilitation funds for persons with disabilities: pointers for policy and practice. Geneva, International Labour Organization, 1998 (http://digitalcommons.ilr.cornell.edu/cgi/viewcontent.cgi?ar ticle=1083&context=gladnetcollect, accessed 17 March 2008). 83. Heyer K. From special needs to equal rights: Japanese disability law. Asian-Pacific Law and Policy Journal, 2000, 7.
270 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
84. Waddington L, Diller M. Tensions and coherence in disability policy: the uneasy relationship between social welfare and civil rights models of disability in American, European and international employment law. In: Breslin ML, Yee S, eds. Disability rights law and policy. Ardsley, Transnational Publishers, 2002. 85. Tax incentives. Job Accommodation Network, ADA Library (online), undated (http://www.jan.wvu.edu/media/tax.html, accessed 7 December 2008). 86. Funding assistive technology and accommodations. Boston, National Center on Workforce and Disability, 2008 (http:// www.onestops.info/article.php?article_id=22, accessed 7 December 2008). 87. Mungovan A et al. Education to employment package: a website for graduates with disabilities and employers. Sydney, Workplace Modification Scheme, New South Wales Department of Education and Training, University of Western Sydney, 1998 (http://pubsites.uws.edu.au/rdlo/employment/tafe/services/T_S_work_mod.htm, accessed 7 December 2008). 88. What is supported employment? Washington, United States Department of Labor, Office of Disability Employment Policy, 1993 (http://www.dol.gov/odep/archives/fact/supportd.htm, accessed 18 October 2007). 89. Handbook: supported employment. Willemstad, World Organization for Supported Employment (http://www.wase.net/ handbookSE.pdf, accessed 17 March 2008). 90. Crowther RE et al. Helping people with severe mental illness to obtain work: systematic review. BMJ (Clinical Research Ed.), 2001,322:204-208. doi:10.1136/bmj.322.7280.204 PMID:11159616 91. Wehman P, Revell G, Kregel J.. Supported employment: a decade of rapid growth and impact. American Rehabilitation, 1998, 92. Cook JA et al. Integration of psychiatric and vocational services: a multisite randomized, controlled trial of supported employment. The American Journal of Psychiatry, 2005,162:1948-1956. doi:10.1176/appi.ajp.162.10.1948 PMID:16199843 93. Secker J, Dass S, Grove B. Developing social firms in the UK: a contribution to identifying good practice. Disability & Society, 2003,18:659-674. doi:10.1080/0968759032000097870 94. Warner R, Mandiberg J. An update on affirmative businesses or social firms for people with mental illness. Psychiatric Services (Washington, D.C.), 2006,57:1488-1492. PMID:17035570 95. Social Firms Europe CEFEC [web site]. (http://www.socialfirmseurope.org/, accessed 18 March 2011). 96. Durie S, Wilson L. Six Mary’s place: social return on investment report. Edinburgh, Forth Sector, 2007 (Series Report No. 1). (http://www.socialfirms.org.uk/FileLibrary/Resources/Quality%20&%20Impact/SROI%20report%20-%20Six%20 Marys%20Place.pdf, accessed 19 January 2011). 97. Schneider J. Is supported employment cost effective? A review. International Journal of Psychosocial Rehabilitation, 2003,7:145-156. 98. Hyde M. Sheltered and supported employment in the 1990s: the experiences of disabled workers in the UK. Disability & Society, 1998,13:199-215. doi:10.1080/09687599826786 99. Pathways to inclusion: improving vocational services for people with disabilities. Wellington, New Zealand Department of Labour, 2001 (http://www.odi.govt.nz/documents/publications/pathways.pdf, accessed 17 July 2009). 100. Pathways to inclusion: strategy evaluation [Final evaluation report]. Wellington, New Zealand Ministry of Social Development, 2008 (http://www.msd.govt.nz/about-msd-and-our-work/publications-resources/evaluation/pathways- inclusion/pathways-to-inclusion-strategy-evaluation.html, accessed 20 July 2009). 101. Thornton P, Lunt N. Employment policies for disabled people in eighteen countries: a review. York, Social Policy Research Unit, University of York, 1997. 102. Bizlink: Employment for People with Disabilities [web site].(http://www.bizlink.org.sg/, accessed 18 March 2011). 103. Guozhong EZ. Inclusion of persons with disabilities in China. Asia Pacific Rehabilitation Journal, 2006, 17. (http://www.dinf. ne.jp/doc/english/asia/resource/apdrj/v172006/index.html, accessed 2 February 2011). 104. O’Brien C, O’Brien J. A little book about person-centered planning. Toronto, Canada, Inclusion Press, 1998. 105. Moxley DP, Finch JR, eds. Sourcebook of rehabilitation and mental health practice. Amsterdam, Kluwer, 2003. 106. Burns T et al. The Effectiveness of Supported Employment for People with Severe Mental Illness: A Randomised Control Trial. Lancet, 2007,370:1146-1152. doi:10.1016/S0140-6736(07)61516-5 PMID:17905167 107. Corrigan PW, McCracken SG. Place first, then train: an alternative to the medical model of psychiatric rehabilitation. Social Work, 2005,50:31-39. PMID:15688678 108. Bieler RB. Independent living in Latin America: progress in adapting a “First World” philosophy to the realities of the “Third World”. Disability World, 2003, 21 (http://www.disabilityworld.org/11-12_03/il/latinamerica.shtml, accessed 8 June 2009). 109. Funación ONCE [web site]. (http://www.fundaciononce.es/EN/Pages/Portada.aspx, accessed 18 March 2011). 110. Gradwell L. Missing pieces: the voluntary sector and community sector’s potential for inclusive employment. In: Roulstone A, Barnes C, eds. Working futures? Disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005. 111. Rowland W. Nothing about us without us: inside the disability rights movement of South Africa. Pretoria, UNISA Press, 2004. 112. Disability Empowerment Concerns [web site]. (http://www.dectrust.co.za/, accessed 18 March 2011).
271 Raport Mondial privind Dizabilitatea
113. National Centre for Promotion of Employment of Disabled People [web site]. (http://www.ncpedp.org/, accessed 18 March 2011). 114. Managing disability in the workplace: ILO code of practice. Geneva, International Labour Organization, 2002. 115. National Institute of Disability Management and Research [web site]. (http://www.nidmar.ca/index.asp, accessed 18 March 2011). 116. Bewley H, Dorsett R, Haile G. The impact of Pathways to Work [DWP research report 435]. Leeds, Corporate Document Services, 2007. 117. Harris J, Thornton P. Barriers to labour market participation: the experience of Deaf and hard of hearing people. In: Barnes C, Roulstone A, eds. Working futures: disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005. 118. Simkiss P. Work matters: visual impairment, disabling barriers and employment options. In: Barnes C, Roulstone A, eds. Working futures: disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005. 119. Bloch FS, Prins R, eds. Who returns to work and why? A six-country study on work incapacity and reintegration. Geneva, International Social Security Association, 2001. 120. Buys N. Editorial to the first issue. International Journal of Disability Management Research, 2006,1:1-2. 121. The Redemptorist Vocational School for People with Disabilities [web site]. (www.rvsd.ac.th, accessed 18 March 201). 122. OECD Thematic review on sickness, disability and work: Issues paper and progress report. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development. 2008. 123. Metts RL. Disability issues, trends, and recommendations for the World Bank (full text and annexes). Washington, World Bank, 2000 (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/280658-1172606907476/DisabilityIssuesMetts. pdf, accessed 2 February 2011). 124. Guzman CZ et al. The Philippines disability survey: a collaborative survey. Manila, Department of Health and the University of the Philippines, 2002. 125. Alade EB. Community-based vocational rehabilitation (CBVR) for people with disabilities: experiences from a pilot project in Nigeria. British Journal of Special Education, 2004,31:143-149. doi:10.1111/j.0952-3383.2004.00345.x 126. Kalimullah NA, de Klerk T. Encompassing all: impact study of the PSID program of BPKS. Dhaka, Protibandhi Kallyan Somity, 2008. 127. Coleridge P. Economic empowerment. In: Barron T, Amerena P, eds. Disability and inclusive development. London, Leonard Cheshire International, 2007. 128. Replicating success: a handbook and manual on alleviating poverty through peer training. Geneva, International Labour Organization, 2007. 129. Evaluation of the Spinal Cord Injury Project. East Balmain, WestWoodSpice Human Services Consultants, 2002, (http://www. bvet.nsw.gov.au/pdf/SpinalCordProjectFinalReport2302.pdf, accessed 14 June 2010) 130. Timmons J et al. Paving the way to work: a guide to career-focused mentoring for youth with disabilities. Washington, National Collaborative on Workforce and Disability for Youth, Institute for Educational Leadership, 2006. 131. Harris C. Self-employment of disabled people in developing countries. Disability World 2003, 21 (http://www.disability- world.org/11-12_03/employment/ selfemployment.shtml, accessed 7 January 2011) 132. Good practices for the economic inclusion of people with disabilities in developing countries: funding mechanisms for self- employment. Woking, Handicap International, 2006. 133. Perry DA, ed. Moving forward: toward decent work for people with disabilities. Examples of good practice in vocational train- ing and employment from Asia and the Pacific. Geneva, International Labour Organization, 2003. 134. Neufeldt AH. Self-directed employment and economic independence in low-income countries. In: O’Toole B, McConkey R, eds. Innovations in Developing Countries for People with Disabilities. London, Lisieux Hall, 1995 (http://www.aifo.it/eng- lish/resources/online/books/cbr/innovations/11neufeldt.pdf, accessed 7 January 2011). 135. Doing business in Tigray: case studies of women entrepreneurs with disabilities in Ethiopia. Geneva, International Labour Organization, 2006 (http://www.ilo.org/public/english/region/afpro/addisababa/publ/tigraycasestudy.pdf, accessed 18 February 2008). 136. Dyer S. Credit is a need and a right: inclusive policy and practice in micro finance. In: Heinicke-Motsch K, Sygall S, eds. Building an inclusive development community: a manual on including people with disabilities in international development programs. Bloomfield, Kumarian Press, 2004. 137. Cramm JM, Finkelflügel H. Exclusion of disabled people from microcredit in Africa and Asia: a literature study. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 2008,19:15-33. 138. Marin B, Prinz C, Queisser M, eds. Transforming disability welfare policies: towards work and equal opportunities. Aldershot, Ashgate, 2004. 139. Corden A. Benefits and tax credits: enabling systems or constraints? In: Barnes C, Roulstone A, eds. Working futures: disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005.
272 Capitolul 8 Munca și ocuparea forței de muncă
140. Pearson M, Prinz C. Challenging the disability benefit trap across the OECD. In: Barnes C, Roulstone A, eds. Working futures: disabled people, policy and social inclusion. Bristol, Policy Press, 2005. 141. Is informal normal? Toward more and better jobs in developing countries. Paris, Organisation for Economic Co-Operation and Development, 2009. 142. The International Classification of Functioning. Disability and Health. Geneva, World Health Organization, 2001. 143. Mitra S. Temporary and partial disability programs in nine countries: what can the United States learn from other coun- tries? Journal of Disability Policy Studies, 2009,20:14-27. doi:10.1177/1044207308315283 144. Mulheirn I, Pisani M. The labour supply effect of the working tax credit: a quasi-experimental evaluation. London, Her Majesty’s Treasury, 2006 (http://wpeg.group.shef.ac.uk/refereeing2006/papers20006/Pisani.pdf, accessed 18 March 2008). 145. We count. Leamington Spa, BasicNeeds UK Trust, 2009 (http://www.basicneeds.org/download/We%20Count%20-%20 Issue%207.pdf, accessed 3 June 2009). 146. Henderson C, Thornicroft G. Stigma and discrimination in mental illness: Time to Change. Lancet, 2009,373:1928-1930. doi:10.1016/S0140-6736(09)61046-1 PMID:19501729 147. Reducing HIV stigma and discrimination: a critical part of national AIDS programmes. Geneva, Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, 2007. 148. Light abre 90 vagas para deficientes (Ninety openings for people with disabilities at Light). São José do Rio Preto, Excelência Educação, Carreira & Concursos, 2008 (http://www.excelenciaglobal.com.br/noticias/?nt=9848, accessed 3 July 2009). 149. Employers’ Forum on Disability [website]. (http://www.efd.org.uk/, accessed 2 February 2011). 150. Disability Standard [website]. (http://www.disabilitystandard.com/, accessed 2 February 2011). 151. Realising Potential [website]. (http://www.realising-potential.org/, accessed 2 February 2011). 152. Shah S. Career success of disabled high-flyers. London, Jessica Kingsley, 2005. 153. Shakespeare T, Thompson S, Wright M. No laughing matter: medical and social experiences of restricted growth. Scandinavian Journal of Disability Research, 2010,12:19-31. doi:10.1080/15017410902909118 154. Hernandez B, Keys C, Balcazar F. Employer attitudes toward workers with disabilities and their ADA employment rights: a literature review. Journal of Rehabilitation, 2000,66:4-16. 155. Shrey D et al. Disability management best practices and joint labour-management collaboration. International Journal of Disability Management Research, 2006,1:52-63. doi:10.1375/jdmr.1.1.52 156. Jodoin S, Harder H. Strategies to enhance labour-management cooperation in the development of disability man- agement programs. International Journal of Disability, Community, and Rehabilitation, 2004, 3 (http://www.ijdcr.ca/ VOL03_04_CAN/articles/jodoin.shtml, accessed 23 June 2009).
273 Raport Mondial privind Dizabilitatea
274 Capitolul 9 Calea de urmat: recomandări
9 Calea de urmat: recomandări
Dizabilitatea este parte a condiției umane. Aproape toată lumea va fi mai devreme sau mai târziu, permanent sau temporar dizabilitată, iar cei care supraviețuiesc până la vârste înaintate se vor confrunta cu tot mai multe dificultăți de funcționare. Dizabilitatea este complexă și intervențiile necesare pentru a depăși dizabilitatea sunt multiple, sistemice și variază în funcție de context. Convenția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități a Națiunilor Unite (CRPD), adoptată în 2006, are drept obiectiv “promovarea, protejarea și asigurarea faptului că persoanele cu dizabilități se bucură pe deplin de toate drepturile și libertățile fundamentale ale omului, și promovarea respectului pentru demnitatea lor inerentă“ (1). Aceasta reflectă schimbarea majoră a înțelegerii globale și a reacțiilor față de dizabilitate. Acest Raport a adunat cele mai bune informații științifice disponibile astfel încât să înțeleagă și să ajute la îmbunătățirea vieților persoanelor cu dizabilități și să ușureze punerea în practică a CRPD. Acest capitol rezumă datele Raportului cu privire la ceea ce se cunoaște despre dizabilitate și face recomandările finale pentru a sprijini factorii decizionali în depășirea barierelor cu care se confruntă persoanele cu dizabilități. Dizabilitatea: un motiv de îngrijorare globală Ce știm despre persoanele cu dizabilități? Estimări mai ridicate ale prevalenței Se estimează că peste un miliard de oameni trăiesc cu o oarecare formă de dizabilitate, sau aproximativ 15% din populația lumii (pe baza estimărilor populației la nivel global din 2010). Aceasta este o cifră mai mare decât estimările anterioare ale Organizației Mondiale a Sănătății, care datează din anii ’70 și care sugerau o cifră în jur de 10%. Potrivit Sondajului Sănătății Mondiale, aproximativ 785 de milioane (15,6%) de persoane cu vârste de peste 15 ani și mai în vârstă trăiesc cu o dizabilitate, în timp ce studiul Povara Globală a Bolii estimează o cifră de aproximativ 975 de milioane (19,4%) de persoane. Dintre acestea, Sondajul Sănătății Mondiale estimează că 1110 milioane de persoane (2,2%) au dificultăți semnificative de funcționare, în timp ce studiul Povara Globală a Bolii estimează că 190 de milioane (3,8%) au o “dizabilitate gravă” – echivalentul dizabilității dedus pentru afecțiuni precum tetraplegia, depresia severă, sau orbirea. Numai studiul Povara Globală a Bolii măsoară dizabilitatea la copii (0-14 ani) care se estimează la 95 de milioane (5,1%) de copii din care 13 milioane (0,7%) au o “dizabilitate gravă”.
277 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Numere în creștere mare de dizabilitate. Datele din țările selecționate Numărul persoanelor cu dizabilități este în arată că copiii din cele mai nevoiașe familii și cei creștere. Există un risc ridicat de dizabilitate din grupurile de minorități etnice au un risc de la vârste mai înaintate, și populațiile naționale dizabilitate mult mai mare decât restul copiilor. îmbătrânesc pe zi ce trece într-un ritm nemaiîntâlnit. Există de asemenea o creștere Care sunt barierele dizabilitante? la nivel global a condițiilor cronice, cum ar fi Atât CRPD, cât și Clasificarea Internațională a diabetul, bolile cardiovasculare și afecțiunile Funcționalității, Dizabilității și Sănătății (ICF) mintale care vor influența natura și incidența subliniază factorii de mediu care restricționează dizabilității. Tiparele dizabilității dintr-o anumită participarea persoanelor cu dizabilități. Raportul țară sunt influențate de tendințele condițiilor de a documentat dovezi clare cu privire la bariere, sănătate și de tendințele de mediu și alți factori, inclusiv următoarele. cum ar fi accidentele rutiere, dezastrele naturale, ■ Politici și standarde inadecvate. Elaborarea conflictele, regimurile alimentare și abuzul de politicilor nu ține întotdeauna cont de nevoile substanțe. persoanelor cu dizabilități, sau politicile și standardele existente nu sunt puse în practică. Experiențe diferite Exemplele includ o lipsă de politici clare de Experiența referitoare la dizabilitate ce rezultă educație de incluziune, o lipsă de standarde de din interacțiunea condițiilor de sănătate, a acces la mediile fizice ce pot fi puse în practică factorilor personali și de mediu, diferă mult. și o prioritate scăzută acordată reabilitării. Deși dizabilitatea se corelează cu dezavantajul, ■ Atitudini negative. Credințele și prejudecățile nu toate persoanele cu dizabilități sunt la fel constituie bariere atunci când lucrătorii din de dezavantajate. Femeile cu dizabilități se domeniul îngrijirilor medicale nu văd dincolo confruntă cu discriminarea legată de sex și cu de dizabilitate, profesorii nu văd care este barierele dizabilității în egală măsură. Taxele importanța învățării copiilor cu dizabilitate, de înscriere la școli diferă de asemenea în angajatorii discriminează persoanele cu funcție de deteriorări, copiii cu deteriorări fizice dizabilitate și membri familiei au așteptări descurcându-se în general mai bine decât cei reduse din partea rudelor lor cu dizabilități. cu deteriorări intelectuale sau senzoriale. Cei ■ Lipsa furnizării de servicii. Persoanele cu care sunt cei mai excluși de pe piața muncii sunt dizabilități sunt în special vulnerabile la adesea cei cu deteriorări ale sănătății mintale sau deficiențele din domeniul serviciilor cum ar deteriorări intelectuale. Persoanele cu deteriorări fi sistemul de sănătate, reabilitare sau suport grave se confruntă adesea cu un dezavantaj mai și asistență. mare. ■ Probleme cu furnizarea de servicii. Populațiile vulnerabile Chestiuni precum slaba coordonare dintre Dizabilitatea afectează populațiile vulnerabile servicii, personalul inadecvat, competențele în mod disproporționat. Există o prevalență personalului și formarea afectează, calitatea mai mare a dizabilității în rândul țărilor cu și caracterul adecvat al serviciilor pentru venituri scăzute față de țările cu venituri ridicate. persoanele cu dizabilități. Persoanele din zonele cele mai sărace, femeile și ■ Finanțare inadecvată. Resursele alocate persoanele în vârstă au o prevalență mai mare a pentru punerea în practică a politicilor dizabilității. și planurilor sunt adesea inadecvate. Persoanele care au un venit scăzut, fără slujbă Documentele de strategie referitoare la sau au calificări inferioare riscă un grad mai reducerea sărăciei, de exemplu, pot menționa
278 Capitolul 9 Calea pe mai departe: recomandări
dizabilitatea fără să țină însă cont de finanțare. precum și rate de tranziție mai scăzute către ■ Lipsa de accesibilitate. Mediile construite, educația post-școală. (inclusiv facilitățile publice) sistemele ■ Sunt mai puțin active din punct de vedere de transport și informare sunt adesea economic. Persoanele cu dizabilități au rate inaccesibile. Lipsa de acces la transport este mai scăzute de angajare decât persoanele adesea motivul pentru care o persoană cu fără dizabilități. Acolo unde persoanele dizabilități este descurajată sau împiedicată cu dizabilități sunt totuși angajate, acestea de la a accesa sistemul de îngrijiri medicale. câștigă în general mai puțin decât omologii Chiar și în țările cu legislație referitoare lor fără dizabilități. la accesibilitate, conformitatea clădirilor ■ Se confruntă cu rate mai ridicate ale publice este adesea foarte scăzută. Nevoile sărăciei. Familiile în care există o persoană de comunicare ale persoanelor cu dizabilități cu dizabilități au rate mai ridicate ale sărăciei sunt adesea neîmplinite. Informațiile sunt decât cele fără membri cu dizabilități. Ca grup adesea indisponibile în formate accesibile și și în toate mediile, persoanele cu dizabilități unele persoane cu dizabilități nu pot accesa au condiții de trai mai proaste și mai puține tehnologiile de informație și comunicare de bunuri. Sărăcia poate duce la dizabilitate, bază cum ar fi telefoanele sau televizorul. prin malnutriție, îngrijiri medicale precare ■ Lipsa de consultare și implicare. Deseori și muncă sau condiții de viață periculoase. persoanele cu dizabilități sunt excluse de la Dizabilitatea poate duce la sărăcie prin luarea deciziilor în chestiuni care le afectează pierderea de venituri, din cauza lipsei de direct viețile. angajare sau neangajare și prin costurile ■ Lipsa de date și dovezi. O lipsă de date suplimentare cu dizabilitatea, cum ar fi rigurose și comparabile despre dizabilitate costurile suplimentare medicale, de cazare și și dovezile cu privire la programele care de transport. funcționează împiedică adesea înțelegerea și ■ Nu pot trăi întotdeauna independent și acțiunea. nu pot participa pe deplin la activitățile Cum sunt afectate viețile persoanelor comunității. Faptul că se bazează pe soluții instituționale, lipsa vieții în comunitate, cu dizabilități? transportul inaccesibil și alte facilități publice Următoarele bariere contribuie la dezavantajele inaccesibile și atitudinile negative, fac ca cu care se confruntă persoanele cu dizabilități: persoanele cu dizabilități să fie dependente de ■ Au o sănătate precară. În funcție de grup alții, privându-i de șansele obișnuite sociale, și mediu, persoanele cu dizabilități se pot culturale și politice. confrunta cu o vulnerabilitate mai mare față Recomandări de condițiile secundare și de co-morbidități ce pot fi preîntâmpinate, afecțiunile mintale Datele din acest Raport sugerează că multe dintre netratate, sănătatea orală precară, rate ridicate barierele cu care se confruntă persoanele cu ale infecției cu HIV, ratele mari de obezitate și dizabilități sunt evitabile iar dezavantajele asociate mortalitate prematură. cu dizabilitatea pot fi depășite. Următoarele nouă ■ Au realizări mai scăzute în ceea ce privește acțiuni recomandate ating toate domeniile și educația. Copiii cu dizabilități au mai puține sunt completate de recomandările mai specifice șanse de a începe școala decât semenii lor fără de la sfârșitul fiecărui capitol. dizabilități. Au de asemenea rate mai scăzute Punerea în practică a recomandărilor de a rămâne în școală și de a fi promovați, necesită implicarea diferitelor sectoare – sănătate,
279 Raport Mondial privind Dizabilitatea educație, protecție socială, muncă, transport, măsuri specifice cum ar fi programe și servicii cu cazare – și a diferiților actori – guverne, organizații obiective specifice (vezi Recomandarea 2) pentru ale societății civile (inclusiv organizații ale a asigura că se întrunesc în mod adecvat nevoile persoanelor cu dizabilități), profesioniști, sectorul diverse ale persoanelor cu dizabilități. privat, și persoanele cu dizabilități și familiile lor. Este esențial ca statele să își adapteze acțiunile Recomandarea 2: Investiția în programe contextelor specifice. Acolo unde țările sunt și servicii specifice pentru persoanele cu limitate de constrângeri de resurse, unele dintre dizabilități acțiunile prioritare, în special cele care necesită Pe lângă serviciile integrate, unele persoane cu asistență tehnică și capacitate de construcție, pot dizabilități pot avea nevoie de acces la măsuri fi incluse în cadrul cooperării internaționale (vezi specifice, cum ar fi reabilitarea, serviciile de Caseta 9.1). sprijin sau instruirea. Reabilitarea – inclusiv Recomandarea 1: Permiterea accesului tehnologiile de asistare, cum ar fi scaunele rulante, dispozitivele de auz și bastoanele albe – la toate politicile, sistemele și serviciile îmbunătățesc funcționarea și independența. O convenționale gamă de servicii bine reglementate de asistență Persoanele cu dizabilități au nevoi obișnuite – și suport în cadrul comunității pot satisface pentru sănătate și bunăstare, pentru securitate nevoile de îngrijire, permițând oamenilor să economică și socială, pentru a deprinde și ducă o viață independentă și să participe la viața dezvolta aptitudini și pentru a trăi în comunitățile economică, socială și culturală a comunităților lor. Aceste nevoi pot și trebuie împlinite în lor. Reabilitarea profesională le poate deschide cadrul programelor și serviciilor integrate noi perspective de muncă. Deși este nevoie de convenționale. Integrarea nu numai că întrunește mai multe servicii, este nevoie și de servicii drepturile oamenilor în cazul persoanelor cu multidisciplinare mai bune, mai accesibile, dizabilități, ci este și mai eficientă. flexibile, integrate și bine coordonate, în special Integrarea este procesul prin care guvernele în perioade de tranziție cum sunt serviciile și alți factori decizionali se asigură că persoanele pentru copii și cele pentru adulți. Programele cu dizabilități participă în mod egal cu celelalte și serviciile existente trebuie revizuite pentru a la orice activitate și serviciu destinate publicului se evalua performanța acestora și pentru a face general, cum ar fi educația, sănătatea, angajarea schimbările care să le îmbunătățească acoperirea, și serviciile sociale. Barierele în calea participării eficiența și eficacitatea. Schimbările trebuie să se trebuie și înlăturate, poate cu schimbări necesare bazeze pe dovezi solide, adecvate în termeni de de legi, politici, instituții și medii. context cultural și alte contexte locale, și testate Integrarea necesită angajament la toate la nivel local. nivelele și trebuie luată în considerare în toate Recomandarea 3: Adoptarea unei strategii sectoarele și înglobată în legislația, standardele, politicile, strategiile și planurile existente. naționale și a unui plan de acțiune Adoptarea unui design universal și punerea în Deși dizabilitatea trebuie să facă parte din toate practică a unor facilități de cazare rezonabile sunt strategiile de dezvoltare și planurile de acțiune, două strategii importante. se mai recomandă și adoptarea unei strategii Integrarea necesită de asemenea o naționale și a unui plan național de acțiune planificare eficientă, resurse umane adecvate pentru dizabilitate. O strategie națională despre și investiții financiare suficiente – însoțite de dizabilitate stabilește o viziune consolidată și
280 Capitolul 9 Calea pe mai departe: recomandări
Caseta 9.1. Un exemplu de cooperare internațională incluzivă
În noiembrie 2008 guvernul australian și-a lansat strategia “Dezvoltarea pentru toți: pentru un program australian de sprijinire și includere a dizabilității”. Strategia marchează o schimbare semnificativă a modului în care este elaborat și acordat sprijinul australian. Dezvoltarea pentru toți se referă la îmbunătățirea răspândirii și eficienței asistenței de dezvoltare prin asigurarea includerii persoanelor cu dizabilități, care să contribuie și să beneficieze în mod egal de pe urma eforturilor de dezvoltare. Pentru pregătirea strategiei AusAID, agenția de sprijinire a dezvoltării a guvernului australian, a efectuat consultări în majoritatea țărilor în curs de dezvoltare unde funcționează AusAID, consultări ce implică persoanele cu dizabilități, familiile și îngrijitorii acestora, reprezentanții guvernului, organizațiile nonguvernamentale, și furnizorii de servicii. Pe durata acestui proces s-au primit aproape 500 de candidaturi. Pe durata consultărilor, personalul de peste hotare al AusAID - adesea puțin experimentat în relația cu persoanele cu dizabilități - a fost sprijinit pentru a se implica împreună cu organizațiile locale ale persoanelor AusAID a fost un pas important în demararea procesului de clădire, la nivel instituțional, a înțelegerii asupra importanței de dezvoltare a conceptului de dizabilitate inclusivă. La doi ani de la punerea sa în practică, există semnale puternice că strategia funcționează: ■ Persoanele cu dizabilități sunt mai vizibile și își asumă un rol central în luarea de decizii, asigurarea că politicile și programele de dezvoltare din Australia sunt formulate pentru a ține cont mai mult de cererile lor. ■ Susținerea Australiei se bucură de parteneriatul cu eforturile guvernului, așa cum se întâmplă în Papua Noua Guinee, Cambodgia și Timorul de est, pentru o dezvoltare națională mai echitabilă de care să beneficieze toți cetățenii, inclusiv persoanele cu dizabilități. ■ Investițiile în leadership de către persoanele cu dizabilități, împreună cu susținerea la nivel internațional din partea liderilor australieni, ajută la creșterea priorității și resurselor pentru dezvoltare inclusivă la nivel global. ■ Procesele, sistemele și informația AusAID cu privire la programele de ajutorare sunt mai accesibile pentru persoanele cu dizabilități. Zonele cheie ale programului, cum ar fi bursele, au principii revizuite ce au drept consecință creșterea numărului de oameni de știință cu dizabilități. Strategia adoptă o abordare bazată pe drepturi, este sensibilă la diversitatea persoanelor cu dizabilități, chestiunile legate de diferențele de sex și se concentrează pe copiii cu dizabilități.
detaliată pe termen lung pentru îmbunătățirea curente și barierele sociale și de mediu. Strategia bunăstării persoanelor cu dizabilități și trebuie trebuie să stabilească priorități și să aibă rezultate să acopere atât politicile și zonele de programe măsurabile. Planul de acțiune operaționalizează convenționale, cât și serviciile specifice pentru persoanele cu dizabilități. strategia pe termen scurt și mediu prin expunerea Elaborarea, implementarea și monitorizarea de acțiuni și termene concrete pentru punerea unei strategii naționale ar trebui să aducă laolaltă în practică, definirea obiectivelor, desemnarea o gamă variată de factori de decizie inclusiv agențiilor responsabile și planificarea și alocarea ministerele relevante din guvern, ONG-uri, de resurse necesare. grupuri profesionale, persoane cu dizabilități și organizațiile lor reprezentative, publicul larg Sunt necesare mecanisme pentru a clarifica și sectorul privat. Strategia și planul de acțiune cui îi revine responsabilitatea pentru coordonare, trebuie precedate de o analiză de situație, ținându- luarea de decizii, monitorizare regulată și se cont de factori precum prevalența dizabilității, raportare și controlul resurselor. nevoile de servicii, statutul social și economic, eficacitatea și lipsurile din cadrul serviciilor
281 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Recomandarea 4: Implicarea persoanelor programele de acreditare. Formarea de tip in-service trebuie să fie oferită practicanților cu dizabilități care furnizează și administrează servicii. De Persoanele cu dizabilități au adesea un mod unic exemplu, consolidarea capacității lucrătorilor de a-și privi dizabilitatea și situația lor. Persoanele din domeniul îngrijirilor medicale primare cu dizabilități trebuie consultate și implicate în și asigurarea disponibilității personalului de mod activ în formularea și punerea în practică a specialitate acolo unde este cazul contribuie politicilor, legilor și serviciilor. la îngrijiri medicale eficiente și accesibile din E posibil ca organizațiile persoanelor cu punct de vedere financiar pentru persoanele cu dizabilități să aibă nevoie de construirea de dizabilități. capacități și suport pentru a da posibilitatea Multe țări au prea puțin personal care să persoanelor cu dizabilități să militeze pentru lucreze în domenii precum reabilitarea și educația nevoile lor. Atunci când sunt elaborate și specială. Elaborarea de standarde de pregătire finanțate adecvat, acestea pot juca de asemenea pentru diferitele tipuri și nivele ale personalului un rol important în furnizarea serviciilor – de de reabilitare pot oferi asistență pentru rezolvarea exemplu, în furnizarea de informații, sprijinul lipsei de resurse. Există de asemenea lipsuri în semenilor și traiul independent. ceea ce îi privește pe lucrătorii din domeniul La nivel individual, persoanele cu dizabilități îngrijirilor medicale și interpreților limbajului sunt îndreptățite să dețină controlul vieților lor și semnelor. Măsurile de îmbunătățire a gradului prin urmare au nevoie să fie consultate cu privire de retenție a personalului pot fi relevante în la chestiunile ce le privesc direct – indiferent unele medii și sectoare. dacă e vorba de sănătate, educație, reabilitare sau viața în comunitate. E posibil să fie nevoie de Recomandarea 6: Furnizarea de finanțare susținerea procesului de luare a deciziilor pentru adecvată și îmbunătățirea accesibilității a permite unor indivizi să își comunice nevoile și alegerile. financiare Recomandarea 5: Ameliorarea capacității Serviciile publice existente pentru persoanele cu dizabilități sunt adesea finanțate inadecvat ceea ce resursei umane afectează disponibilitatea și calitatea unor astfel Atitudinile și cunoștințele persoanelor care de servicii. Finanțarea adecvată și sustenabilă a lucrează, de exemplu, în educație, sistemul serviciilor publice este necesară pentru a asigura medical, reabilitare, protecție socială, domeniul că acestea ajung la toți beneficiarii din obiectiv muncii, aplicarea legii și presă sunt extrem de și totodată că se furnizează servicii de calitate. importante pentru asigurarea nediscriminării și Contractarea furnizării de servicii, promovarea participării. parteneriatelor public-private, în special pentru Capacitatea resurselor umane se poate organizații non-profit și descentralizarea către îmbunătăți prin educație eficientă, formare persoanele cu dizabilități pentru o îngrijire și recrutare. O revizuire a cunoștințelor și îndreptată către consumator, poate contribui la competențelor personalului din zonele relevante ameliorarea de servicii. poate oferi un punct de plecare pentru elaborarea Pe perioada elaborării strategiei naționale de măsuri adecvate pentru a le îmbunătăți. cu privire la dizabilitate și a planurilor de Formarea relevantă pentru dizabilitate, care acțiune asociate, accesibilitatea financiară și înglobează principiile drepturilor omului, ar sustenabilitatea măsurilor propuse trebuie trebui integrată în programele actuale și în luate în considerare și finanțate adecvat prin
282 Capitolul 9 Calea pe mai departe: recomandări intermediul bugetelor relevante. Costurile și bolile mintale și lepra. Implicarea presei este rezultatele programelor trebuie monitorizate și vitală pentru succesul acestor campanii și pentru evaluate, astfel încât să se elaboreze și să se pună asigurarea diseminării de povești pozitive despre în practică soluții mai eficiente din punct de persoanele cu dizabilități și familiile lor. vedere al costurilor. De multe ori persoanele cu dizabilități și Recomandarea 8: Îmbunătățirea colectării familiile lor au cheltuieli excesive din propriul datelor despre dizabilitate buzunar. Pentru a îmbunătății accsebilitatea La nivel internațional, metodologiile pentru financiară a bunurilor si serviciilor pentru a strângerea datelor despre persoanele cu echilibra costurile adiționale impuse de această dizabilități trebuie elaborate, testate și aplicate cu situație, trebuie să se țină cont - mai ales pentru consecvență. Datele trebuie să fie standardizate persoanele nevoiașe și vulnerabile - de extinderea și comparabile la nivel internațional pentru asigurărilor sociale și de sănătate, astfel încât evaluare comparativă și monitorizarea progre- aceste persoane să aibă acces egal la serviciile sului politicilor referitoare la dizabilitate și sociale publice și să beneficieze de programe pentru punerea în practică a CRPD la nivel de siguranță (având ca obiectiv sărăcia), prin național și internațional. introducerea de scutiri de taxe, reduceri de La nivel național, dizabilitatea trebuie să fie preț la transport și facilități fiscale la importul inclusă în colectarea de date. Definițiile uniforme de tehnologie de asistare - reduceri de taxe și referitoare la dizabilitate, bazate pe ICF, pot impozite. permite existența unor date comparabile la nivel internațional. Înțelegerea numărului persoanelor Recomandarea 7: Creșterea gradului cu dizabilități și a situațiilor acestora poate public de conștientizare și înțelegere îmbunătăți eforturile țării de a îndepărta barierele a dizabililtății dizabilitante și de a furniza servicii adecvate pentru persoanele cu dizabilități. Ca prim pas, Respectul și înțelegerea mutuală contribuie la o datele din recensământul național pot fi strânse societate incluzivă. Prin urmare este vital să se în conformitate cu recomandările Comisiei de îmbunătățească nivelul de înțelegere publică a Statistică a Națiunilor Unite. O abordare eficace dizabilității, să se confrunte percepțiile negative și eficientă din punctul de vedere al costurilor este și să se prezinte dizabilitatea în mod corect. De aceea de a include întrebări despre dizabilitate – exemplu, autoritățile din educație trebuie să se sau un modul despre dizabilitate – în sondajele asigure că școlile sunt incluzive și că pun preț pe eșantion existente cum ar fi sondajul la nivel diversitate. Angajatorii trebuie încurajați să își de familie, sondajul național despre starea de accepte responsabilitățile față de personalul cu sănătate, sondajul social general, sau sondajul dizabilități. forței de muncă. Datele trebuie împărțite în Strângerea de informații despre cunoștiințe, funcție de caracteristicile populației, cum ar fi convingeri și atitudini despre dizabilitate poate vârsta, sexul, etnia și statutul socio-economic, ajuta la identificarea lipsurilor în ceea ce privește pentru a descoperi modele, tendințe și informații înțelegerea publică și pot fi acoperite prin educație despre subgrupuri de persoane cu dizabilități. și informare publică. Guvernele, organizațiile Sondajele dedicate dizabilității pot de de voluntariat și asociațiile profesionale trebuie asemenea beneficia de informații mai detaliate să ia în calcul efectuarea unor campanii de despre caracteristicile dizabilității, cum ar marketing social care să schimbe atitudinile fi prevalența, condițiile de sănătate asociate despre afecțiuni stigmatizante cum ar fi HIV, dizabilității și nevoia de servicii inclusiv cele de
283 Raport Mondial privind Dizabilitatea reabilitare. Strângerea datelor administrative Concluzie poate fi o sursă utilă de informație despre utilizatori și tipul, cantitatea și costul serviciilor, CRPD a stabilit o agendă pentru schimbare. dacă se includ identificatorii standard de Acest Raport cu privire la dizabilitate a dizabilitate. documentat situația actuală pentru persoanele cu dizabilități. A evidențiat lipsurile de cunoștințe Recomandarea 9: Consolidarea și sprijinul și a subliniat nevoia de cercetări suplimentare cercetării referitoare la dizabilitate și elaborare de politici. A furnizat de asemenea recomandări pentru construirea unei societăți Cercetarea este esențială pentru creșterea care să fie incluzivă și permisivă, care să furnizeze înțelegerii la nivel public despre problemele campanii pentru egalitatea de șanse pentru legate de dizabilitate, informarea despre politicile ca fiecare persoană cu dizabilitate să își atingă și programele de dizabilitate și alocarea suficientă potențialul. de resurse. Acest Raport recomandă câteva zone de Transpunerea recomandărilor în practică cercetare cu privire la dizabilitate inclusiv: Pentru a pune în practică recomandările este ■ impactul factorilor de mediu (politici, mediu nevoie de un angajament și de acțiuni ferme din fizic, atitudini) asupra dizabilității și despre partea unei game largi de factori decizionali. Deși modul cum se măsoară aceasta; guvernele naționale au cel mai important rol, ■ calitatea vieții și bunăstarea persoanelor cu alți jucători au de asemenea roluri importante. dizabilități; În cele ce urmează se pune accentul pe unele ■ barierele în calea serviciilor convenționale și specifice, cu rolul de a le depăși în diferite dintre acțiunile pe care le pot întreprinde diferiții contexte; factori de decizie. ■ programele de accesibilitate și design Guvernele pot: universal adecvate pentru medii cu venituri ■ Să revizuiască legislația și politicile existente scăzute; pentru conformitate cu CRPD; să revadă și să ■ interacțiunile dintre factorii de mediu, revizuiască mecanismele de conformitate și condițiile de sănătate și dizabilitatea, pe de o de punere în practică. parte – și dintre dizabilitate și sărăcie, pe de ■ Să revizuiască politicile, sistemele și altă parte; serviciile convenționale și pe cele specifice ■ costul dizabilității și cost-eficiența cheltuielilor dizabilității pentru a identifica lipsurile și publice cu programele de dizabilitate. barierele și pentru a planifica acțiuni pentru Cercetarea necesită investiții țintite pe a le depăși. capacitatea umană și tehnică, în special în țările cu ■ Să elaboreze o strategie și un plan de acțiune venituri scăzute și medii. Trebuie să se formeze o național referitor la dizabilitate, stabilind linii masă critică de cercetători specializați în domeniul clare de responsabilitate și mecanisme de dizabilității. Aptitudinile de cercetare trebuie con- coordonare, monitorizare și raportare în toate so lidate într-o gamă de discipline, in clusiv epide- sectoarele. miologie, studii despre dizabilitate, sănătate și ■ Să reglementeze furnizarea de servicii prin reabilitare, educație specială, econo mie, sociologie introducerea standardelor de servicii și și politici publice. Pot fi folositoare și șansele prin monitorizarea și impunerea respectării internaționale de formare și cercetare, asocierea acestor servicii. universităților din țările în curs de dezvoltare cu ■ Să aloce resursele adecvate serviciilor finanțate cele din țări cu venituri ridicate și medii. public deja existente și să finanțeze în mod
284 Capitolul 9 Calea pe mai departe: recomandări
adecvat punerea în practică a strategiei și a ■ Să spijine persoanele cu dizabilități ca planului de acțiune național de dizabilitate. acestea să devină conștiente de drepturile ■ Să adopte standarde naționale de accesibilitate lor, să trăiască independent și să își dezvolte și să asigure conformitatea în cazul clădirilor aptitudinile. noi și în informație și comunicație. ■ Să sprijine copiii cu dizabilități și familiile ■ Să introducă măsuri pentru a se asigura că acestora pentru a asigura includerea lor în persoanele cu dizabilități sunt protejate de sistemul de educație. sărăcie și beneficiază în mod adecvat de ■ Să reprezinte părerile membrilor lor la nivel programele convenționale de ameliorare a internațional, național și local factorilor de stării de sărăcie. decizie și furnizorilor de servicii și să militeze ■ Să includă dizabilitatea în sistemele de pentru drepturile acestora. strângere a datelor la nivel național și să ■ Să contribuie la evaluarea și monitorizarea furnizeze date separate despre dizabilitate serviciilor și să colaboreze cu cercetătorii oriunde e posibil. pentru a sprijini cercetarea aplicată ce poate ■ Să implementeze comunicarea pentru a spori contribui la dezvoltarea de servicii. nivelul de cunoștințe și înțelegere al publicului ■ Să promoveze gradul de conștientizare și în ceea ce privește dizabilitatea. înțelegere de către profesioniști ai drepturilor persoanelor cu dizabilități – de exemplu, prin ■ Să stabilească modalități prin care persoanele campanii, susținere și instruire cu privire la cu dizabilități și terțe părți pot depune egalitatea pentru cei cu dizabilități. plângeri cu privire la drepturile omului și ■ Să efectueze audituri ale mediilor, transpor- la legile care nu sunt aplicate sau nu sunt în tului și ale altor sisteme și servicii care să vigoare. promoveze înlăturarea barierelor. Agențiile Națiunilor Unite și orgnizațiile de Furnizorii de servicii pot: dezvoltare pot: ■ Să efectueze audituri de acces, în parteneriat ■ Să includă dizabilitatea în programele de cu grupurile de dizabilitate locale, pentru a dezvoltare de ajutoare, prin folosirea abordării identifica barierele fizice și informaționale ce pe două căi: (convenționale și țintite). pot exclude persoanele cu dizabilități. ■ Să facă schimb de informație și să coordoneze ■ Să asigure instruirea personalului în mod acțiuni – să cadă de acord asupra priorităților adecvat cu privire la dizabilitate, că pune pentru inițiativele de a învăța lecțiile și de a în practică instruirea așa cum se cere și că reduce dublarea de efort. include utilizatorii de servicii în elaborarea și ■ Să ofere asistență tehnică țărilor pentru a furnizarea formării. construi capacități și pentru a consolida ■ Să elaboreze planuri pentru servicii politicile, sistemele și serviciile existente – de individuale prin consultarea cu persoanele cu exemplu, prin împărtășirea de practici bune dizabilități și cu familiile acestora acolo unde și promițătoare. este necesar. ■ Să contribuie la dezvoltarea de metodologii de ■ Să introducă managementul de caz, sistemele cercetare comparabile la nivel internațional de sesizare și fișele medicale electronice pentru strângerea și analiza de date referitoare pentru a coordona și integra furnizarea de la persoanele cu dizabilități. servicii. ■ Să includă în mod regulat date relevante cu ■ Să se asigure că persoanele cu dizabilități privire la dizabilitate în publicațiile statistice. sunt informate cu privire la drepturile lor și Organizațiile persoanelor cu dizabilități pot: mecanismele de depunere a plângerilor.
285 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Instituțiile academice pot: Comunitățile pot: ■ Să înlăture barierele de recrutare și participare ■ Să-și evalueze în mod critic și să îmbună- a studenților și a personalului cu dizabilități. tățească propriile credințe și atitudini. ■ Să se asigure că acele cursuri de formare ■ Să protejeze drepturile persoanelor cu profesională includ informații adecvate dizabilități. referitoare la dizabilitate pe baza principiilor ■ Să promoveze incluziunea și participarea drepturilor omului. persoanelor cu dizabiltăți în comunitățile lor. ■ Să efectueze cercetări cu privire la viețile ■ Să asigure că mediile din comunitate sunt persoanelor cu dizabilități și cu privire la accesibile pentru persoanele cu dizabilități, barierele dizabilitante, prin consultarea inclusiv școlile, zonele de recreere și facilitățile. organizațiilor persoanelor cu dizabilități. ■ Să condamne violența și agresiunea împotriva Sectorul privat poate: persoanelor cu dizabilități. ■ Să promoveze diversitatea și incluziunea în Persoanele cu dizabilități și familiile lor pot: mediile de lucru. ■ Să sprijine alte persoane cu dizabilități prin ■ Să faciliteze angajarea persoanelor cu instruire, informare și consiliere. dizabilități, să se asigure că procesul de ■ Să promoveze drepturile persoanelor cu recrutare este echitabil, că se oferă facilități dizabilități în cadrul comunităților lor locale rezonabile și că angajații care ajung să aibă – de exemplu, prin efectuarea de audituri dizabilități sunt susținuți să se întoarcă la de acces, care să promoveze egalitatea în muncă. dizabilitate și prin campanii despre drepturile ■ Să îndepărteze barierele de acces la omului. microfinanțare, astfel încât persoanele cu ■ Să se poată implica în creșterea gradului de dizabilități să își poată porni propriile afaceri. conștientizare și a campaniilor de marketing ■ Să elaboreze o gamă de servicii de sprijin de social. calitate pentru persoanele cu dizabilități și ■ Să participe la forumuri (internaționale, familiile acestora în diferite etape ale ciclului naționale, locale) pentru a hotărî prioritățile de viață. de schimbare, pentru a influența politicile și ■ Să se asigure că proiectele de construcție, pentru a ameliora furnizarea de servicii. precum facilitățile publice, birourile, ■ Să participe la proiecte de cercetare. locuințele includ acces adecvat pentru persoanele cu dizabilități. ■ Să se asigure că produsele, sistemele și serviciile ICT sunt accesibile pentru persoanele cu dizabilități.
Bibliografie 1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/ disabilities-convention.htm, accessed 10 March 2011).
286 Anexa tehnică A
Estimări ale prevalenței dizabilității (%) și ale anilor de sănătate pierdută din cauza dizabilității (YLD), pe țară
Stat membru Prevalența Recensământ Sondaj dizabilitate sau YLDs per 100 dizabilității din componentă în alte sondaje persons în WHS, 2002–2004a 2004 An Componenta Prevalență An Componenta Prevalență ICF ICF 1 Afghanistan 2005 Imp, AL, PR 2,7 (1) 15,3 2 Albania 2008 Imp 3,4 (2) 7,8 3 Algeria 1992 1,2 (3) 8,0 4 Andorra 6,8 5 Angola 14,4 6 Antigua și Barbuda 8,8 7 Argentina 2001 Imp, AL 7,1 (4) 8,7 8 Armenia 7,9 9 Australia 2006 4,4 (5) 2003 20,0 (6) 6,8 10 Austria 2002 Imp, AL, PR 12,8 (7) 6,7 11 Azerbaijan 8,2 12 Bahamas 2000 Imp 4,3 (8) 2001 Imp 5,7 (9) 9,0 13 Bahrain 1991 Imp 0,8 (10) 7,6 14 Bangladesh 31,9 2005 Imp 2,5 (11) 10,1 15 Barbados 2000 Imp 4,6 (12) 8,5 16 Belarus 8,4 17 Belgium 2002 Imp, AL, PR 18,4 (7) 6,9 18 Belize 2000 Imp, AL, PR 5,9 (13) 10,0 19 Benin 2002 Imp 2,5 (14) 1991 1,3 (10) 11,0 21 Bhutan 2005 Imp 3,4 (15) 2000 Imp 3,5 (16) 9,5 22 Bolivia (Plurinational 2001 Imp 3,1 (17) 2001 Imp 3,8 (18) 10,8 State of) 23 Bosnia and Herzegovina 14,6 7,6 24 Botswana 2001 Imp 3,5 (19) 13,8 25 Brazil 18,9 2000 Imp 14,9 (20) 1981 Imp 1,8 (10) 10,1 26 Brunei Darussalam 7,4 27 Bulgaria 7,9 28 Burkina Faso 13,9 12,1 29 Burundi 13,5
continuă ...
287 Raport Mondial privind Dizabilitatea
... continuare
Stat membru Prevalența Recensământ Sondaj dizabilitate sau YLDs per 100 dizabilității din componentă în alte sondaje persons în WHS, 2002–2004a 2004 An Componenta Prevalență An Componenta Prevalență ICF ICF 30 Cambodia 2008 1,4 (21) 1999 Imp 2,4 (11) 10,8 31 Cameroon 11,7 32 Canada 2001 Imp, AL, PR 18,5 (22) 2006 Imp, AL, PR 14,3 (23) 6,9 33 Cape Verde 1990 Imp 2,6 (10) 8,1 34 Central African Republic 1988 1,5 (10) 13,1 35 Chad 20,9 13,6 36 Chile 2002 Imp 2,2 (24) 2004 Imp, AL, PR 12,9 (25) 8,1 37 China 2006 Imp 6,4 (26) 7,7 38 Colombia 2005 Imp, AL, PR 6,4 (27) 1991 Imp 5,6 (10) 10,2 39 Comoros 1980 1,7 (10) 10,0 40 Congo 1974 1,1 (10) 11,0 41 Cook Islands 7,7 42 Costa Rica 2000 Imp 5,4 (28) 1998 Imp 7,8 (28) 7,9 43 Côte d’Ivoire 13,8 44 Croatia 13,9 2001 Imp 9,7 (29) 2009 Imp, AL, PR 11,3 (30) 7,4 45 Cuba 2003 Imp 4,2 (31) 2000 Imp 7,0 (31) 8,2 46 Cyprus 1992 AL 6,4 (32) 2002 Imp, AL, PR 12,2 (7) 7,4 47 Czech Republic 11,7 2007 Imp, AL, PR 9,9 (33) 7,0 48 Democratic People’s 9,5 Republic of Korea 49 Democratic Republic of 13,6 the Congo 50 Denmark 2002 Imp, AL, PR 19,9 (7) 7,1 51 Djibouti 10,5 52 Dominica 2002 Imp 6,1 (34) 8,8 53 Dominican Republic 11,1 2002 Imp 4,2 (35) 2007 Imp 2,0 (36) 9,8 54 Ecuador 13,6 2001 Imp 4,6 (37) 2005 Imp, AL, PR 12,1 (37) 9,2 55 Egypt 2006 1,2 (38) 1996 Imp 4,4 (38) 8,6 56 El Salvador 1992 Imp 1,8 (39) 2003 Imp, AL 1,5 (39) 9,8 57 Equatorial Guinea 12,3 58 Eritrea 9,5 59 Estonia 11,0 2000 Imp 7,5 (40) 2008 Imp, AL, PR 9,9 (40) 7,9 60 Ethiopia 17,6 1984 3,8 (10) 11,3 61 Fiji 1996 Imp, AL 13,9 (11) 8,6 62 Finland 5,5 2002 Imp, AL, PR 32,2 (7) 7,2 63 France 6,5 2002 Imp, AL, PR 24,6 (7) 6,8 64 Gabon 11,0 65 Gambia 11,0 66 Georgia 15,6 7,6 67 Germany 2007 Imp 8,4 (41) 2002 Imp, AL, PR 11,2 (7) 6,7
continuă ...
288 Anexa tehnică A
... continuare
Stat membru Prevalența Recensământ Sondaj dizabilitate sau YLDs per 100 dizabilității din componentă în alte sondaje persons în WHS, 2002–2004a 2004 An Componenta Prevalență An Componenta Prevalență ICF ICF 68 Ghana 12,8 11,1 69 Greece 2002 Imp, AL, PR 10,3 (7) 6,3 70 Grenada 8,9 71 Guatemala 2002 Imp 6,2 (42) 2005 Imp, AL, PR 3,7 (42) 10,0 72 Guinea 11,7 73 Guinea-Bissau 12,7 74 Guyana 2002 Imp, AL, PR 2,2 (43) 11,5 75 Haiti 2003 Imp 1,5 (44) 11,7 76 Honduras 2000 Imp 1,8 (45) 2002 Imp, AL, PR 2,6 (46) 9,5 77 Hungary 10,5 2001 Imp 3,1 (47) 2002 Imp, AL, PR 11,4 (7) 7,9 78 Iceland 2008 7,4 (48) 6,0 79 India 24,9 2001 Imp 2,1 (49) 2002 Imp 1,7 (11) 10,5 80 Indonesia 2007 Imp, AL, PR 21,3 (50) 10,4 81 Iran (Islamic Republic of) 2006 Imp 1,5 (51) 9,3 82 Iraq 1977 Imp 0,9 (10) 19,4 83 Ireland 4,3 2006 Imp, AL, PR 9,3 (52) 2006 Imp, AL, PR 18,5 (53) 6,7 84 Israel 15,8 6,2 85 Italy 2002 Imp, AL, PR 6,6 (7) 6,1 86 Jamaica 2001 Imp 6,2 (54) 8,7 87 Japan 2005 5,0 (55) 5,5 88 Jordan 1994 Imp 1,2 (10) 2001 12,6 (56) 7,9 89 Kazakhstan 14,2 2006 3,0 (11) 10,1 90 Kenya 15,2 1989 Imp 0,7 (10) 10,8 91 Kiribati 2004 Imp 3,8 (11) 9,6 92 Kuwait 6,9 93 Kyrgyzstan 2008 Imp, AL, PR 20,2 (57) 9,6 94 Lao People’s Democratic 8,0 2004 8,0 (11) 10,5 Republic 95 Latvia 18,0 2009 5,2 (16) 8,0 96 Lebanon 2002 1,5 (58) 9,1 97 Lesotho 11,4 98 Liberia 1971 0,8 (10) 1997 Imp 16,4 (59) 13,9 99 Libyan Arab Jamahiriya 1984 Imp 1,5 (10) 1995 1,7 (10) 7,8 100 Lithuania 2001 Imp 7,5 (60) 2002 Imp, AL, PR 8,4 (7) 8,0 101 Luxembourg 10,2 2002 Imp, AL, PR 11,7 (7) 6,8 102 Madagascar 2003 Imp, AL 7,5 (61) 10,7 103 Malawi 14,0 1983 2,9 (10) 2004 Imp, AL, PR 10,6 (62) 13,1 104 Malaysia 4,5 2000 0,4 (63) 8,0 105 Maldives 2003 Imp 3,4 (11) 10,2 106 Mali 9,8 1987 2,7 (10) 13,0
continuă ...
289 Raport Mondial privind Dizabilitatea
... continuare
Stat membru Prevalența Recensământ Sondaj dizabilitate sau YLDs per 100 dizabilității din componentă în alte sondaje persons în WHS, 2002–2004a 2004 An Componenta Prevalență An Componenta Prevalență ICF ICF 107 Malta 2005 Imp, AL, PR 5,9 (64) 2002 Imp, AL, PR 8,5 (7) 6,3 108 Marshall Islands 1999 Imp 1,6 (65) 8,2 109 Mauritania 24,9 1988 1,5 (10) 11,0 110 Mauritius 13,1 2000 Imp 3,5 (66) 9,1 111 Mexico 7,5 2000 Imp 1,8 (67) 2002 AL, PR 8,8 (68) 8,2 112 Micronesia (Federated 7,0 States of) 113 Monaco 6,5 114 Mongolia 2005 3,5 (11) 9,0 115 Montenegro 7,4 (69) 116 Morocco 32,0 1982 1,1 (10) 2004 5,12 (70) 8,7 117 Mozambique 1997 Imp 1,9 (71) 2009 Imp, AL, PR 6,0 (72) 12,5 118 Myanmar 6,4 1985 Imp 2,0 (73) 2007 Imp 2,0 (16) 9,8 119 Namibia 21,4 2001 Imp 5,0 (74) 2002 Imp, AL, PR 1,6 (75) 10,2 120 Nauru 9,5 121 Nepal 21,7 2001 Imp 0,5 (76) 2001 Imp 1,6 (11) 11,1 122 Netherlands 2002 Imp, AL, PR 25,6 (7) 6,4 123 New Zealand 2001 Imp, AL, PR 20,0 (77) 6,9 124 Nicaragua 2003 Imp, AL, PR 10,3 (78) 8,5 125 Niger 1988 1,3 (10) 13,7 126 Nigeria 1991 0,5 (10) 13,2 127 Niue 8,4 128 Norway 4,3 2002 Imp, AL, PR 16,4 (7) 6,8 129 Oman 2005 0,5 (79) 7,2 130 Pakistan 13,4 1998 Imp 2,5 (80) 9,6 131 Palau 7,8 132 Panama 2000 Imp 1,8 (81) 2005 Imp, AL, PR 11,3 (81) 8,4 133 Papua New Guinea 9,4 134 Paraguay 10,4 2002 Imp 1,1 (82) 2002 Imp, AL 3,0 (82) 9,4 135 Peru 2007 Imp, AL, PR 10,9 (83) 2006 Imp, AL, PR 8,7 (84) 9,4 136 Philippines 28,8 2000 Imp 1,2 (85) 9,2 137 Poland 2002 AL 14,3 (86) 7,3 138 Portugal 11,2 2001 Imp 6,2 (87) 2002 Imp, AL, PR 19,9 (7) 7,0 139 Qatar 1986 0,2 (10) 7,1 140 Republic of Korea 2005 Imp 4,6 (11) 7,6 141 Republic of Moldova 8,6 142 Romania 2009 Imp, AL, PR 19,0 (88) 7,9 143 Russian Federation 16,4 10,0 144 Rwanda 13,3 145 Saint Kitts and Nevis 9,0 146 Saint Lucia 2001 Imp 5,1 (89) 8,7 continuă ...
290 Anexa tehnică A
... continuare
Stat membru Prevalența Recensământ Sondaj dizabilitate sau YLDs per 100 dizabilității din componentă în alte sondaje persons în WHS, 2002–2004a 2004 An Componenta Prevalență An Componenta Prevalență ICF ICF 147 Saint Vincent and the 2001 imp 4,6 (89) 9,0 Grenadines 148 Samoa 2002 3,0 (90) 7,0 149 San Marino 6,2 150 Sao Tome and Principe 1991 4,0 (10) 10,0 151 Saudi Arabia 1996 Imp 4,5 (91) 8,1 152 Senegal 15,5 1988 1,1 (10) 11,3 153 Serbia 2008 Imp, AL, PR 7,4 (92) 7,4 (93) 154 Seychelles 2007 Imp 1,3 (16) 8,8 155 Sierra Leone 2004 2,4 (94) 14,7 156 Singapore 2003 Imp 3,0 (11) 6,6 157 Slovakia 12,1 2002 Imp, AL, PR 8,2 (7) 7,7 158 Slovenia 2002 Imp, AL, PR 19,5 (7) 7,1 159 Solomon Islands 2004 Imp 3,5 (11) 7,9 160 Somalia 14,3 161 South Africa 24,2 2001 Imp, PR 5,0 (95) 1998 Imp, AL, PR 5,9 (96) 12,2 162 Spain 9,5 2008 Imp, AL 8,5 (97) 6,2 163 Sri Lanka 12,9 2001 Imp 1,6 (98) 1986 Imp 2,0 (10) 11,5 164 Sudan 1993 1,6 (10) 1992 1,1 (10) 12,2 165 Suriname 1980 Imp 2,8 (99) 10,1 166 Swaziland 35,9 1986 2,2 (10) 13,0 167 Sweden 19,3 2002 Imp, AL, PR 19,9 (7) 6,5 168 Switzerland 2007 Imp, AL, PR 14,0 (100) 6,2 169 Syrian Arab Republic 1981 1,0 (10) 1993 0,8 (10) 7,7 170 Tajikistan 2007 1,9 (101) 8,7 171 Thailand 2007 Imp, AL, PR 2,9 (102) 9,4 172 The former Yugoslav 7,3 Republic of Macedonia 173 Timor Leste 2002 1,5 (11) 11,0 174 Togo 1970 0,6 (10) 11,4 175 Tonga 2006 2,8 (103) 6,9 176 Trinidad and Tobago 2000 Imp, AL 4,2 (104) 9,2 177 Tunisia 16,3 1994 1,2 (10) 1989 0,9 (10) 7,5 178 Turkey 20,6 2002 Imp, AL 12,3 (105) 7,5 179 Turkmenistan 9,1 180 Tuvalu 8,0 181 Uganda 2002 Imp 3,5 (106) 2006 Imp 7,2 (107) 12,7 182 Ukraine 14,8 8,8 183 United Arab Emirates 10,8 7,3 184 United Kingdom of Great 2001 Imp, AL, PR 17,6 (108) 2002 Imp, AL, PR 27,2 (7) 7,1 Britain and Northern Ireland continuă ...
291 Raport Mondial privind Dizabilitatea
... continuare
Stat membru Prevalența Recensământ Sondaj dizabilitate sau YLDs per 100 dizabilității din componentă în alte sondaje persons în WHS, 2002–2004a 2004 An Componenta Prevalență An Componenta Prevalență ICF ICF 185 United Republic of 2008 Imp, AL, PR 7,8 (109) 12,7 Tanzania 186 United States of America 2000 Imp, AL, PR 19,3 (110) 2007 Imp, AL, PR 14,9 (111) 7,9 187 Uruguay 4,6 2004 Imp, AL, PR 7,6 (112) 9,0 188 Uzbekistan 8,0 189 Vanuatu 1999 1,4 (113) 7,6 190 Venezuela (Bolivarian 2001 Imp 4,2 (114) 9,1 Republic of) 191 Viet Nam 5,8 2005 6,4 (11) 7,8 192 Yemen 2004 Imp 1,9 (115) 1998 1,7 (56) 12,9 193 Zambia 14,8 2000 Imp 2,7 (10) 2006 Imp, AL, PR 11,0 (116) 14,2 194 Zimbabwe 16,9 2003 Imp, AL, PR 18,0 (117) 12,3
(a) Rezultatele WHS sunt cântărite și standardizate în funcție de vârstă Abrevierile pentru componentelor ICF: AL=Limitări activități; Imp=deteriorări; PR=restricții de participare.
Bibliografie 1. Islamic State of Afghanistan, and Handicap International. National Disability Survey in Afghanistan. Towards well-being for Afghans with disabilities: the health challenge. Lyon, Handicap International, 2005 (http://www.handicap-international.fr/ uploads/media/HI_HEALTH_REPORTFINAL2_01.pdf, accessed 27 January 2010). 2. Disability in Albania: annual report 2007–2008. Tirana, Ministry of Labour, Social Affairs and Equal Opportunities Department and National Observatory of Persons with Disabilities, 2008. 3. Human functioning and disability: Algeria, 1992 survey. New York, Statistics Division, United Nations (http://unstats.un.org/ unsd/demographic/sconcerns/disability/disab2.asp, accessed 27 January 2010). 4. National survey of persons with disabilities (2002–2003). Buenos Aires, National Institute of Statistics and Censuses, 2003 (http://www.indec.mecon.ar/, accessed 27 January 2010). 5. People with a need for assistance: a snapshot, 2006. Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2008 (http:www.abs.gov.au/ AUSSTATS/[email protected]/Lookup/4445.0Main+Features12006?OpenDocument, accessed 27 January 2010). 6. Disability, ageing and carers: summary of findings, 2003. Canberra, Australian Bureau of Statistics, 2004 (http://tinyurl.com/ ykbapow, accessed 25 March 2010). 7. Living conditions in Europe: data 2002–2005. Luxembourg, EUROSTAT, 2007 (http://tinyurl.com/yab3l94, accessed 25 March 2010). [Note: Prevalence data are valid for people aged 16–64 years.] 8. The 2000 census of population and housing report. Nassau, Department of Statistics (http://statistics.bahamas.gov.bs/down- load/022740800.pdf, accessed 6 March 2010). 9. Bahamas living conditions survey 2001. Nassau, Department of Statistics, 2004. (http://statistics.bahamas.gov.bs/archives. php?cmd=view&id=3, accessed 2 February 2010). 10. Bahrain: 1991 census. New York, United Nations Disability Statistics Database (http://unstats.un.org/unsd/demographic/ sconcerns/disability/disab2.asp, accessed 2 February 2010). 11. Disability at a glance: a profile of 28 countries and areas in Asia and the Pacific. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2006 (http://unescap.org/esid/psis/disability/publications/glance/disability%20at%20 a%20glance.pdf, accessed 2 February 2010).
292 Anexa tehnică A
12. Trevor D. Disability statistics in Barbados [Datos de discapacidad en el Caribe]. Kingston, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 2 February 2010). 13. Statistical Institute of Belize [web site]. (http://www.statisticsbelize.org.bz/, accessed 2 February 2010). 14. Institut National de la Statistique et de l’Analyse Economique [web site]. (http://www.insae-bj.org, accessed 2 February 2010). 15. Disability at a glance: a profile of 28 countries and areas in Asia and the Pacific. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2006 (http://unescap.org/esid/psis/disability/publications/glance/disability%20at%20 a%20glance.pdf, accessed 2 February 2010). 16. From official statistics provided to the WHO regional office. 17. Chumacero Viscarra M. Statistics on persons with disability in Bolivia [Datos de discapacidad en la región Andina]. Lima, Inter- American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 2 February 2010). 18. National Statistics Office [web site]. (http://www.ine.gov.bo/default.aspx, accessed 2 February 2010). 19. 2001 Population census atlas: Botswana. Gaborone, Botswana Central Statistics Office, 2005 (http://www.cso.gov.bw/images/ stories/Census_Publication/pop%20atlas.pdf, accessed 6 March 2010). 20. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística [web site]. (http://www.ibge.gov.br/english/estatistica/populacao/censo2000/ default_populacao.shtm, accessed 2 February 2010). 21. General population census of Cambodia 2008. Phnom Penh, National Institute of Statistics, 2008. 22. Census of Canada. Ottawa, Statistics Canada, 2001 (http://www12.statcan.ca/english/census01/home/index.cfm, accessed 6 March 2010). 23. Prevalence of disability in Canada 2006. Ottawa, Statistics Canada (http://www.statcan.gc.ca/pub/89-628-x/2007002/4125019- eng.htm, accessed 2 February 2010). 24. Zepeda M. First national study on disability: summary of results [Estadísticas de discapacidad en el Cono Sur]. Buenos Aires, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 2 February 2010). 25. First national study on disability. Santiago, Government of Chile, 2004 (http://www.ine.cl/canales/chile_estadistico/encues- tas_discapacidad/pdf/estudionacionaldeladiscapacidad(ingles).pdf, accessed 2 February 2010). 26. National Bureau of Statistics of China [web site]. (http://www.stats.gov.cn, accessed 2 February 2010). 27. González CI. First meeting on disability statistics in the Andean region [Datos de discapacidad en la región Andina]. Lima, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 2 February 2010). 28. González ME. Disability statistics: experiences since the implementation of the household survey and population census [Estadística sobre personas con discapacidad en Centroamérica]. Managua, Inter-American Development Bank, 2004 (http:// tinyurl.com/ylgft9x, accessed 2 February 2010). 29. Republic of Croatia, Central Bureau of Statistics [web site]. (http://www.dzs.hr, accessed 3 February 2010). 30. Benjak T, Petreski N. Izvješće o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Zagreb, Croatian National Institute of Public Health, 2009 (http://www.hzjz.hr/epidemiologija/kron_mas/invalidi08.pdf, accessed 3 February 2010). 31. Oficina Nacional de Estadísticas [web site]. (http://www.one.cu, accessed 3 February 2010). 32. Census 1992. Nicosia, Statistical Service of the Republic of Cyprus (http://www.mof.gov.cy/mof/cystat/statistics.nsf/index_gr/ index_gr?OpenDocument, accessed 3 February 2010). 33. Czech Statistical Office [web site]. (http://www.czso.cz/csu/2008edicniplan.nsf/p/3309-08, accessed 3 February 2010). 34. Government of the Commonwealth of Dominica [web site]. (http://www.dominica.gov.dm/cms/index.php?q=node/28, accessed 3 February 2010). 35. La discapacidad en República Dominicana: un perfil a partir de datos censales. Santo Domingo, National Disability Council and Pan American Health Organization, 2006. 36. Encuesta de demografía y salud: República Dominicana. Calverton, Centro de Estudios Sociales y Demográficos and ORC Macro, 2007. 37. Parrales EMM. Disability statistics in the 2001 census [Datos de discapacidad en la región Andina]. Lima, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 38. Population and housing census 2006: population distribution by physical status. Cairo, Central Agency for Mobilization and Statistics, 2006 (http://www.msrintranet.capmas.gov.eg/ows-img2/pdf/tab10_e.pdf, accessed 3 February 2010). 39. Corleto MA. Characterization of disability in El Salvador following the EHPM 2003 [Estadística sobre personas con discapacidad en Centroamérica]. Managua, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 40. Limitations of everyday activities of persons aged 16 and older due to health problems by sex and age group. Tallinn, Population and Social Statistics Department, 2008 (http://pub.stat.ee/px-web.2001/Dialog/varval.asp?ma=PH81&ti=LIMITATIONS+OF +EVERYDAY+ACTIVITIES+OF+PERSONS+AGED+16+AND+OLDER+DUE+TO+HEALTH+PROBLEMS+BY+SEX+AND+AGE+GR OUP&path=./I_Databas/Social_life/05Health/05Health_status/&lang=1, accessed 3 February 2010).
293 Raport Mondial privind Dizabilitatea
41. Statistisches Bundesamt Deutschland [web site]. (http://www.destatis.de/jetspeed/portal/cms/Sites/destatis/Internet/DE/ Presse/pm/2008/07/PD08__258__227.psml, accessed 3 February 2010). [Note: Prevalence rate refers only to persons with severe disability (more than 50% of “degree of disability”).] 42. Lee Leiva JRS. Planning the first national survey on disability [Armonización regional de la definición de discapacidad]. Buenos Aires, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 43. Luke DA. Disability data: census and other sources [Datos de discapacidad en el Caribe]. Kingston, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 44. L’Institut Haïtien de Statistique et d’Informatique [web site]. (http://www.mefhaiti.gouv.ht/ihsi.htm, accessed 3 February 2010). 45. García M, Rodriguez RD. Harmonization of the definition of disability [Armonización regional de la definición de discapacidad]. Buenos Aires, Argentina Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 46. García M. Data on disability in Honduras [Datos sobre discapacidad en Honduras]. Tegucigalpa, Instituto Nacional de Estadística and Inter-American Development Bank, 2002 (http://www.iadb.org/sds/SOC/publication/gen_6191_4149_s. htm, accessed 4 April 2010). 47. Hungarian Central Statistical Office [web site]. (http://portal.ksh.hu, accessed 3 February 2010). 48. Social insurance administration, invalidity and rehabilitation pensioners and recipients of invalidity allowances 1986–2008. Reykjavik, Tryggingastofnun, 2009 (http://www.tr.is/media/frettir/stadtolur//2008_Tafla1_22_net.xls, accessed 3 February 2010). [Note: Prevalence rate refers only to persons with severe disability (more than 50% of “degree of disability”).]. 49. Census of India. New Delhi, Office of the Registrar General (http://www.censusindia.net, accessed 3 February 2010). 50. Report of baseline health research. Jakarta, National Institute of Health Research and Development, Ministry of Health, 2008. 51. General results of Iran census 2006: population and housing. Tehran, National Statistics Office, Statistical Centre of Iran, 2006. 52. Census 2006: principal socio-economic results. Dublin, Central Statistics Office, 2006 (http://www.cso.ie/census/census- 2006results/PSER/PSER_Tables%2031-38.pdf, accessed 3 February 2010). 53. National disability survey. Dublin, Central Statistics Office, 2008 (http://www.cso.ie/releasespublications/documents/ other_releases/nationaldisability/National%20Disability%20Survey%202006%20First%20Results%20full%20report.pdf, accessed 3 February 2010). 54. Bartley M. Measurement of disability data: Jamaica’s experience with censuses and surveys [Estadísticas de discapacidad en el Cono Sur]. Buenos Aires, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 55. Annual report on government measures for persosn with disabilities. Tokyo, Cabinet Office, 2005 (http://www8.cao.go.jp/ shougai/english/annualreport/2005/h17_report.pdf, accessed 3 February 2010). 56. A note on disability issues in the Middle East and North Africa. Washington, World Bank, 2005 (http://siteresources.worldbank. org/DISABILITY/Resources/Regions/MENA/MENADisabilities.doc, accessed 3 February 2010). 57. Disability data from the annual report of the Ministry of Health and the Republican Medical Information Centre: Health of the population and functioning of health facilities in 2008. Bishkek, Ministry of Health, 2009. Population data from: Main social and demographic characteristics of population and number of housing units. Bishkek, National Statistical Committee of the Kyrgyz Republic, 2009. 58. National human development report: Lebanon 2001–2002. Beirut, United Nations Development Programme, 2002. 59. National needs assessment survey of the injured and disabled. Monrovia, Centers for the Rehabilitation of the Injured and Disabled, 1997. 60. Statistikos Departmentas [web site]. (http://db1.stat.gov.lt/statbank/default.asp?w=1680, accessed 3 February 2010). 61. Rapport d’enquête: coordination des soins aux personnes handicapées. Antananarivo, Ministère de la Santé, 2003. 62. Loeb ME, Eide AE. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Trondheim, SINTEF, 2004 (http://www.safod.org/Images/LCMalawi.pdf, accessed 3 February 2010). 63. Country profile: Malaysia. Bangkok, Asia-Pacific Development Center on Disability, 2006 (http://www.apcdfoundation.org/ countryprofile/malaysia/index.html, accessed 25 March 2010). [Note: “Prevalence data” refers to registered persons with disabilities.] 64. National Statistics Office of Malta [web site]. (http://www.nso.gov.mt, accessed 3 February 2010). 65. Census 1999. Majuro, Republic of the Marshall Islands Census, 1999 (http://www.pacificweb.org/DOCS/rmi/pdf/99census. pdf, accessed 6 March 2010). 66. Central Statistics Office. Republic of Mauritius [web site]. (http://www.gov.mu/portal/goc/cso/census_1.htm, accessed 3 February 2010). 67. Lerma RV. Generating disability data in Mexico [Estadística sobre personas con discapacidad en Centroamérica]. Managua, Inter-American Development Bank, 2004 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 68. Bases de datos en formato de cubo dinámico. Mexico City, Sistema Nacional de Información en Salud, 2008 (http://dgis.salud. gob.mx/cubos.html, accessed 3 February 2010).
294 Anexa tehnică A
69. The YLD estimate for 2004 is reported for Serbia and Montenegro. 70. Enquête nationale sur le handicap. Rabat, Secrétariat d’Etat chargé de la Famille, de l’Enfance et des Personnes Handicapées, 2006 (http://www.alciweb.org/websefsas/index.htm, accessed 10 March 2010). 71. Disability. Maputo, Instituto Nacional de Estatística (http://www.ine.gov.mz/Ingles/censos_dir/recenseamento_geral/ deficiencia, accessed 3 February 2010). 72. Eide HE, Kamaleri Y. Health research, living conditions among people with disabilities in Mozambique: a national repre- sentative study. Oslo, SINTEF, 2009 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekår%20og%20tjenester/LC%20Report%20 Mozambique%20-%202nd%20revision.pdf, accessed 4 April 2010). 73. Department of Statistics. Malaysia [web site]. (http://www.statistics.gov.my, accessed 3 February 2010). 74. Namibia 2001: population and housing census. Windhoek, National Planning Commission (http://www.npc.gov.na/census/ index.htm, accessed 3 February 2010). 75. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions among people with activity limitations in Namibia: a representative, national study. Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCNamibia.pdf, accessed 3 February 2010). 76. Table 22: Population by type of disability, age groups and sex for regions. Kathmandu, National Planning Commission Secretariat, Central Bureau of Statistics (http://www.cbs.gov.np/Population/National%20Report%202001/tab22.htm, accessed 3 February 2010). 77. Disability counts 2001. Wellington, Statistics New Zealand, 2002 (http://www2.stats.govt.nz/domino/external/pasfull/ pasfull.nsf/0/4c2567ef00247c6acc256e6e006bcf1f/$FILE/DCounts01.pdf, accessed 3 February 2010). 78. Paguaga ND. Statistics on persons with disabilities [Estadística sobre personas con discapacidad en Centroamérica]. Managua, Inter-American Development Bank, 2004 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 79. Number of recipients of social welfare by case (various years). Muscat, National Statistics, 2006 (http://www.moneoman.gov. om/stat_book/2006/fscommand/SYB_2006_CD/social/social_4-20.htm, accessed 3 February 2010). 80. Population census organization. Islamabad, Statistics Division, 2004 (http://www.statpak.gov.pk/depts/fbs/publications/ compendium_gender2004/gender_final.pdf, accessed 10 March 2010). 81. Quesada LE. Statistics on persons with disabilities [Estadística sobre personas con discapacidad en Centroamérica]. Managua, Inter-American Development Bank, 2004 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 82. Barrios O. Regional harmonization of the definition of disability [Armonización regional de la definición de discapacidad]. Buenos Aires, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 83. Census 2007. Lima, National Statistics Office, 2008 (http://www.inei.gob.pe/, accessed 25 March 2010). [Note: data correspond to percentage of surveyed homes with a person with disability.] 84. Araujo GR. Various statistics on disability in Peru [Datos de discapacidad en la región Andina]. Lima, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 3 February 2010). 85. A special release based on the results of Census 2000. Manila, National Statistics Office, 2005 (http://www.census.gov.ph/data/ sectordata/sr05150tx.html, accessed 10 March 2010). 86. Central Statistical Office [web site]. (http://www.stat.gov.pl, accessed 4 February 2010). 87. Instituto Nacional de Estatística [web site] (http://www.ine.pt, accessed 4 February 2010). 88. Statistics annual book. Bucharest, Ministry of Health, 2008. 89. The Caribbean (Studies and Perspectives Series, No. 7). Port of Spain, United Nations Economic Commission for Latin America and the Caribbean, Statistics and Social Development Unit, 2008. 90. Country profile: Samoa. Bangkok, Asia-Pacific Development Center on Disability, 2006 (http://www.apcdfoundation.org/ countryprofile/samoa/index.html, accessed 25 March 2010). [Note: “Prevalence data” refers to people aged 15 years and older.] 91. Country profile on disability: Kingdom of Saudi Arabia. Washington, World Bank and JICA Planning and Evaluation Department, 2002 (http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/Regions/MENA/JICA_Saudi_Arabia.pdf, accessed 4 February 2010). 92. From official statistics provided by the Ministry of Health to the WHO regional office. Note: data only valid for age group 16–64 years and only in relation to disabilities recorded in the occupational statistics. 93. The YLD estimate for 2004 is reported for Serbia and Montenegro. 94. 2004 population and housing census: mortality and disability. Freetown, Statistics Sierra Leone and UNFPA, 2006 (http://www. sierra-leone.org/Census/Mortality and Disability.pdf, accessed 4 February 2010). 95. Prevalence of disability in South Africa, Census 2001. Pretoria, Statistics South Africa, 2005 (http://www.statssa.gov.za/ PublicationsHTML/Report-03-02-44/html/Report-03-02-44.html, accessed 4 February 2010). 96. Department of Health Facts and Statistics [web site]. (http://www.doh.gov.za/facts/index.html, accessed 4 February 2010).
295 Raport Mondial privind Dizabilitatea
97. Instituto Nacional de Estadística, [web site] (http://www.ine.es/en/inebmenu/mnu_salud_en.htm, accessed 4 February 2010). 98. Census of population and housing 2001: disabled persons by type and disability, age and sex. Colombo, National Statistics Office, 2001 (http://www.statistics.gov.lk/PopHouSat/PDF/Disability/p11d2%20Disabled%20persons%20by%20Age%20and%20 Sex.pdf, accessed 4 February 2010). 99. Hunte A. Disability studies in Suriname [Datos de discapacidad en el Caribe]. Kingston, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 4 February 2010). 100. National Statistics Office of Switzerland [web site]. (http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/fr/index/themen/20/06.html, accessed 4 February 2010). 101. From official statistics provided to the WHO regional office. Note: data refer to working-age population. 102. National Statistics Office of Thailand [web site]. (http://portal.nso.go.th/otherWS-world-context-root/index.jsp, accessed 4 February 2010). 103. National disability identification survey. Nuku’alofa, Tonga Department of Statistics, 2006 (http://www.spc.int/prism/Country/ to/Stats/pdfs/Disability/NDIS06.pdf, accessed 4 February 2010). 104. Schmid K, Vézina S, Ebbeson L. Disability in the Caribbean. A study of four countries: a socio-demographic analysis of the disabled. UNECLAC Statistics and Social Development Unit, 2008 (http://www.eclac.org/publicaciones/xml/2/33522/L.134. pdf, accessed 4 February 2010). 105. Turkey disability survey. Ankara, Turkish Statistical Institute, 2002 (http://www.turkstat.gov.tr/VeriBilgi.do?tb_id=5&ust_id=1, accessed 4 February 2010). 106. Census 2002. Kampala, Uganda Bureau of Statistics (http://www.ubos.org/index.php?st=pagerelations2&id=16&p=rela ted%20pages%202:2002Census%20Results, accessed 10 March 2010). 107. Uganda national household survey 2005–2006: report on the socio-economic module. Kampala, Uganda Bureau of Statistics, 2006 (http://www.ubos.org/onlinefiles/uploads/ubos/pdf%20documents/UNHSReport20052006.pdf, accessed 4 April 2010). 108. United Kingdom National Statistics [web site]. (http://www.statistics.gov.uk, accessed 4 February 2010). 109. Tanzania disability survey 2008. Dar es Salaam, National Bureau of Statistics, 2008. (http://www.nbs.go.tz/index. php?option=com_phocadownload&view=category&id=71:dissability&Itemid=106#, accessed 10 March 2010). 110. Census 2000. Washington, United States Census Bureau (http://www.census.gov/main/www/cen2000.html, accessed 6 March 2010). 111. American community survey 2007. Washington, United States Census Bureau (http://www.census.gov/acs/, accessed 4 February 2010). [Note: Prevalence data are valid for people aged 5 years and older.] 112. Damonte AM. Regional harmonization of the definition of disability [Armonización regional de la definición de discapacidad]. Buenos Aires, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 4 February 2010). 113. Vanuatu: disability country profile. Suva, Pacific Islands Forum Secretariat, 2009 (http://www.forumsec.org/pages.cfm/ strategic-partnerships-coordination/disability/, accessed 2 June 2009). 114. León A. Venezuela: characterization of people with disability, Census 2001 [Datos de discapacidad en la región Andina]. Lima, Inter-American Development Bank, 2005 (http://tinyurl.com/ylgft9x, accessed 4 February 2010). 115. Central Statistical Organization [web site]. (http://www.cso-yemen.org/publication/census/second_report_demogra- phy_attached.pdf, accessed 4 February 2010). 116. Eide AH, Loeb ME, eds. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2006 (http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekår%20og%20tjenester/ZambiaLCweb.pdf, accessed 7 December 2009). 117. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo, SINTEF, 2003 (http://www.safod.org/Images/LCZimbabwe.pdf, accessed 4 February 2010).Dizabilitatea – Raport Mondial 2011
296 Anexa tehnică B
Trecere în revistă a inițiativelor globale și regionale cu privire la statistica dizabilității Există numeroase baze de date (inclusiv pagini de internet) și studii ale diferi telor organizații naționale și internaționale care au compilat statistici despre dizabilitate (1–9). Pentru a exemplifica unele dintre inițiativele curente pentru îmbunătățirea statisticilor, aici vom descrie cinci astfel de organizații. Acestea sunt:
■ Grupul Washington al Națiunilor Unite pentru Statistica Dizabilității. ■ Comisia Economică și Socială a Națiunilor Unite pentru Asia și zona Pacificului (UNESCAP). ■ Biroul Regional OMS pentru Americi/Organizația Pan Americană a Sănătății(PAHO). ■ Sistemul European de Statistică (ESS). ■ Comisia Economică pentru Europa a Națiunilor Unite(UNECE). Grupul Washington al Națiunilor Unite pentru Statistica Dizabilității Grupul Washington a fost înființat de Comisia pentru Statistică a Națiunilor Unite în 2001 ca grup de consultare internațional de experți pentru a facilita măsurarea dizabilității și compararea datelor cu privire la dizabilitate la nivel global (10). În momentul de față, 77 de Birouri Naționale de Statistică sunt reprezentate în cadrul Grupului Washington, precum și șapte organizații internaționale, șase organizații care reprezintă persoanele cu dizabilități, Di- vizia de Statistică a Națiunilor Unite și alte trei organisme afiliate Națiunilor Unite. Așa cum s-a descris în Capitolul 2, Grupul Washington a creat un set scurt de șase întrebări pentru a fi folosite la recensământ și în sondaje, în conformitate cu Principiile Fundamentale de Statistică Oficială și sunt consecvente față de Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF) (11). Aceste întrebări, folosite în combinație cu alte date ale recensământului, evaluează gradul de participare al persoanelor cu dizabilități în educație, pe piața muncii și în viața socială – și pot fi folosite
297 Raport Mondial privind Dizabilitatea pentru a informa despre politica referitoare la ■ oferă exemple despre modul în care setul egalitatea de șanse. Principiile și Recomandările scurt de întrebări poate fi folosit pentru pentru Recensământul Populației și Familiei ale a monitoriza Convenția Națiunilor Națiunilor Unite înglobează abordarea făcută de Unite pentru Drepturile Persoanelor cu către Grupul Washington (12). dizabilități (CRPD) (17). Setul scurt de întrebări recomandat de Grupul Washington are astfel drept scop Comisia Socială și Economică a Națiunilor identificarea majorității populației cu dificultăți de Unite pentru Asia și Pacific (UNESCAP) funcționare în șase domenii principale (văz, auz, UNESCAP a lucrat pentru îmbunătățirea mobilitate, cogniție, grija de sine, comunicare); măsurării și a statisticilor dizabilității în con- dificultăți care au potențialul de a limita traiul formitate cu Biwako „Cadrul Milenium pentru independent sau integrarea socială dacă nu se Acțiune îndreptată spre o Societate Incluzivă oferă cazare adecvată. Setul scurt de întrebări fără Bariere și bazată pe Drepturi”. Aceștia au pentru recensământ al Grupului Washington a implementat un proiect comun referitor la diza- trecut printr-o o serie de teste cognitive și aplicate bilitate ESCAP/WHO (2004-06) – bazat pe ICF în 14 țări înainte de a fi finalizat (13). – pentru a îmbunătăți disponibilitatea, calitatea, O a doua prioritate a fost aceea de a comparabilitatea și relevanța strategiei cu privi- recomanda unul sau mai multe seturi de re la statisticile despre dizabilitate din regiune. elemente de sondaj care să măsoare diferitele Un proiect aflat în desfășurare intitulat aspecte ale dizabilității, sau principii de design, – Îmbunătățirea Măsurătorilor și Statisticilor ce pot fi folosite drept componente ale sondajelor Dizabilității în Sprijinul Cadrului Milenium populației sau ca suplimente ale unor sondaje Biwako și a Programului de Recensământ speciale. Setul extins de întrebări a trecut prin Regional – finanțat de Departamentul de testări cognitive în 10 țări, cu o testare adițională Dezvoltare al Națiunilor Unite beneficiază de pe teren în cinci țări din Asia și zona Pacificului pe urma publicității făcute de proiectul anterior. – în colaborare cu Divizia Statistică a UNESCAP Proiectul – implementat de Divizia de Statistică – și una în Europa. a UNESCAP în strânsă colaborare cu parteneri Grupul Washington Group este de externi și interni, inclusiv cu Divizia de Satistică asemenea implicat în construcția de capacități a Națiunilor Unite, Grupul Washington, de strângere de date despre dizabilitate în țările Organizația Mondială a Sănătății (OMS) și în curs de dezvoltare, de exemplu, prin instruirea birouri naționale de statistică selecționate din de statisticieni guvernamentali experți în regiune (18) – este conceput pentru a a fi legat metodologia de măsurare a dizabilității. În plus, la alte inițiative globale ce implică strângerea a produs o serie de studii scrise care: de date despre dizabilitate prin intermediul ■ descriu munca acestuia pentru recensămintelor populației, cum ar fi Grupul organizațiile persoanelor cu dizabilități Washington. Proiectul combină mai multe (14); componente care includ: ■ pot ajuta birourile naționale de statistică ■ teste pilot ale seturilor de întrebări (15); standard la nivel de țară; ■ arată modul în care se interpretează ■ instruire individualizată de experți dizabilitatea prin folosirea unui set scurt în statistică și specialiști în domeniul de șase întrebări (16); sănătății;
298 Anexa tehnică B
■ servicii de consiliere la nivel național; lung din cauza unei probleme de sănătate» ■ dezvoltarea unor instrumente de (cunoscută și ca întebarea - GALI – Indicatorul gestionare a cunoștințelor și de stabilire global de limitare a activității) care se folosește a unei rețele regionale de experți în la calcularea indicatorului structural Ani de statistică referitoare la dizabilitate la Viață Sănătoși. S-au elaborat și sondaje speciale, nivel național care să lucreze la nivel cum ar fi Sondajul Interviu despre Sănătatea de guvern, pentru a facilita cooperarea Europeană (EHIS) și Sondajul European despre transfrontalieră. Sănătate și Integrare Socială (ESHSI). La prima aplicare, sondajul EHIS (2008-10) a inclus Organizația Pan Americană a Sănătății întrebări din domenii de funcționare care includ În America Latină și zona Caraibelor, văzul, auzul, mersul, auto-îngrijirea și viața PAHO a înființat o inițiativă strategică pentru de familie. Sondajul ESHSI se adresează unor a îmbunătăți și standardiza datele despre domenii suplimentare de funcționare precum și dizabilitate prin aplicarea ICF. Inițiativa ia forma unor factori de mediu printre care mobilitatea, unei rețele de organizații guvernamentale și transportul, accesibilitatea în clădiri, educația nonguvernamentale implicate în strângerea și și instruirea, angajarea, utilizarea internetului, utilizarea de date despre dizabilitate. Servește contactul și suportul social, activitățile de două scopuri largi. La nivel de țară, concentrarea recreere, viața economică, atitudinile și este pe construirea de capacități și furnizarea de comportamentul. asistență tehnică pentru sistemele de informare Variabilele și întrebările pentru aceste despre dizabilitate. La nivel regional, inițiativa sondaje diferite sunt toate legate de structura ICF. promovează împărtășirea de cunoștințe și Fiecare dintre aceste sondaje mai conține bune practici și dezvoltarea unui standard de și setul principal de variabile sociale al Uniunii măsurare și a unor ghiduri operaționale de bune Europene, ce permite o detaliere a factorilor practici (19). socio-economici. S-a acordat o importanță Sistemul european de statistică deosebită traducerii întrebărilor comune în diferitele limbi ale Uniunii Europene, testării În ultimul deceniu, ESS a întreprins un întrebărilor și folosirii unui program și a proiect în cadrul Uniunii Europene pentru unei metodologii comune de implementare. a realiza statistici comparabile cu privire la Rezultatele dintr-un sondaj special, Sondajul sănătatea și dizabilitatea din sondaje (20). Drept Interviu despre Sănătatea Europeană, vor deveni rezultat, în prezent se implementează un cadru disponibile treptat în următorii ani. Sondajul solid de sondaje individuale și la nivel de familie ESHSI este planificat pentru implementare în în cadrul Uniunii Europene. Au fost integrate întrebări comune referitoare la dizabilitate în 2012. diferitele sondaje la nivel european. De exemplu, Comisia Economică a Națiunilor au fost introduse mai multe întrebări generale Unite pentru Europa – Inițiativa referitoare la limitările de activitate în sondajele de la Budapesta referitoare la de Statistică ale Uniunii Europene cu privire la măsurarea condiției de sănătate Condițiile de Trai și Venit (EU-SILC) care au în- În 2004, sub egida UNECE, s-a înființat un locuit Panoul Intern al Comunității Europene. grup de conducere și o forță de lucru comune EU-SILC include o întrebare despre «dizabilitate» pentru măsurarea condiției de sănătate pe referitoare la «limitările activităților pe termen lângă UNECE, Biroul de Statistică al Uniunii
299 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Europene (EUROSTAT) și OMS. Forța de lucru (21, 22). Această informație este utilă atât pentru a fost cunoscută sub numele de Inițiativa de la alcătuirea unui profil al sănătății diferitelor Budapesta, de la prima întâlnire de la Budapesta populații, cât și pentru dezvoltarea ulterioară a din 2005 (21). indicilor de rezumare a sănătății populației cum Principalul scop al Inițiativei de la ar fi cele din sondajul „Povara Globală a Bolii”. Budapesta a fost acela de a dezvolta un nou Întrebările Inițiativei de la Budapesta acoperă instrument comun, bazat pe ICF, pentru a văzul, auzul, mersul și mobilitatea, cogniția, măsura condiția de sănătate adecvată pentru afectele (anxietatea și depresia) și durerea – și includerea în interviurile sondajelor. Obiectivele folosesc diferite categorii de răspunsuri relevante erau acelea de a obține informații de bază cu pentru domeniul respectiv (23). privire la sănătatea populației care să poată fi și Inițiativa de la Budapesta lucrează și pentru ele folosite pentru a descrie tendințe în sănătate coordonarea cu grupurile deja existente și de-a lungul unei perioade de timp într-o țară, continuarea muncii existente efectuate de ESS, în mai multe subgrupuri de populație din țări Studiul Sănătății Mondiale, sondajul comun diferite în cadrul sistemelor oficiale de statistică al Statelor Unite și Canadei și a Grupului la nivel național. Condiția de sănătate măsoară Washington. De exemplu, grupul Washington și abilitatea funcțională în termeni de capacitate Inițiativa de la Budapesta – cu sprijin din partea – și nu alte aspecte ale sănătății cum ar fi UNESCAP – efectuează teste cognitive și de determinanții, factorii de risc, stările de boală, teren ale unui set extins de întrebări elaborate de utilizarea sistemului de îngrijire medicală și grupul Washington în colaborare cu Inițiativa de barierele sau elementele facilitatoare de mediu. la Budapesta. Bibliografie 1. United Nations disability statistics database (DISTAT). New York, United Nations, 2006 (http://unstats.un.org/unsd/demo- graphic/sconcerns/disability/disab2.asp, accessed 9 December 2009). 2. United Nations demographic yearbook, special issue: population ageing and the situation of elderly persons. New York, United Nations, 1993. 3. Human development report 1997. New York, United Nations Development Programme and Oxford University Press, 1997. 4. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 11 household surveys. Washington, World Bank, 2005, (http://siteresources.worldbank.org/SOCIALPROTECTION/Resources/SP-Discussion-papers/Disability-DP/0539. pdf, accessed 9 December 2009). 5. Statistics on the employment situation of people with disabilities: a compendium of national methodologies. Geneva, International Labour Organization, 2003. 6. Disability at a glance: a profile of 28 countries and areas in Asia and the Pacific. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2004. 7. Data on disability. Washington, Inter-American Development Bank, 2005 (http://www.iadb.org/sds/soc/site_6215_e. htm#Prevalence, accessed 9 December 2009). 8. Disability and social participation in Europe. Brussels, EUROSTAT, 2001. 9. Lafortune G, Balestat G. Trends in severe disability among the elderly people: assessing the evidence in 12 OECD countries and the future implications. Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2007 (OECD Health Working Papers No. 26) (http://www.oecd.org/dataoecd/13/8/38343783.pdf, accessed 9 December 2009). 10. Washington Group on Disability Statistics. Atlanta, Centers for Disease Control and Prevention, 2009 (http://www.cdc.gov/ nchs/washington_group.htm, accessed 9 December 2009). 11. Statistical Commission Report on the Special Session, New York, 11–15 April 1994. New York, United Nations Economic and Social Council, 1994 (Supplement No. 9, Series No. E/CN.3/1994/18). 12. Principles and recommendations for population and housing censuses: revision 2. New York, United Nations, 2008 (Statistical Papers Series M, No. 67/Rev.2) (http://unstats.un.org/unsd/demographic/sources/census/docs/P&R_Rev2.pdf).
300 Anexa tehnică B
13. Washington Group on Disability Statistics. In: Statistical Commission forty-first session, 23–26 February 2010. New York, United Nations Economic and Social Council, 2010 (E/CN.3/2010/20) (http://unstats.un.org/unsd/statcom/doc10/2010- 20-WashingtonGroup-E.pdf, accessed 29 December 2010). 14. Disability information from censuses. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2008 (http://www.cdc.gov/ nchs/data/washington_group/meeting8/DPO_report.pdf, accessed 9 December 2009). 15. Development of an internationally comparable disability measure for censuses. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2008 (http://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting8/NSO_report.pdf, accessed 9 December 2009). 16. Understanding and interpreting disability as measured using the WG short set of questions. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2009 (http://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting8/interpreting_disability.pdf, accessed 9 December 2009). 17. Monitoring the United Nations (UN) Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2008 (http://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting8/UN_convention.htm, accessed 9 December 2009). 18. Improvement of disability measurement and statistics in support of Biwako Millennium Framework and Regional Census Programme. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2010 (http://www.unes- cap.org/stat/disability/index.asp#recent_activities, accessed 29 December 2010). 19. Vásquez A, Zepeda M. An overview on the state of art of prevalence studies on disability in the Americas using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): conceptual orientations and operational guidelines with regard to the application of the ICF in population studies and projects of intervention. Santiago, Programa Regional de Rehabilitación, Pan American Health Organization, 2008. 20. EUROSTAT. Your key to European statistics. Luxembourg, European Commission, n.d. (http://epp.eurostat.ec.europa.eu, accessed 9 December 2009). 21. Health state survey module: Budapest Initiative: mark 1. In: Fifty-fifth plenary session, Conference of European Statisticians, Geneva, 11–13 June 2007. Geneva, United Nations Economic Commission for Europe, 2007 (ECE/CES/2007/6) (http://www. unece.org/stats/documents/ece/ces/2007/6.e.pdf, accessed 29 December 2010). 22. Health as a multi-dimensional construct and cross-population comparability. In: Conference of European Statisticians, Joint UNCE/WHO/Eurostat meeting on the measurement of health status, Budapest, Hungary, 14–16 November 2005. United Nations Economic Commission for Europe, 2005 (Working Paper No. 1) (http://www.unece.org/stats/documents/ece/ces/ ge.13/2005/wp.1.e.pdf, accessed 29 December 2010). 23. Revised terms of reference of UNECE/WHO/EUROSTAT steering group and task force on measuring health status. In: Conference of European Statisticians, First Meeting of the 2009/2010 Bureau, Washington, D.C., 15–16 October 2009. Geneva, United Nations Economic Commission for Europe, 2009 (ECE/CES/BUR/2009/Oct/11) (http://www.unece.org/stats/docu- ments/ece/ces/bur/2009/mtg1/11.e.pdf, accessed 29 December 2010).
301
Anexa tehnică C
Designul și implementarea Sondajului Sănătății Mondiale Sondajul Sănătății Mondiale a fost implementat în 70 de țări. Dimensiunile eșantioanelor au variat între 700 în Luxemburg și 38.746 în Mexic. Respondenții au fost bărbați și femei de peste 18 ani ce locuiau în case particulare. Toate eșantioanele au fost extrase dintr-un cadru național curent folosind un grup de design compact multistudiu astfel încât să permită fiecărei familii și fiecărui respondent individual să i se repartizeze o probabilitate de selecție cunoscută non-zero, cu următoarele excepții: în China și India, sondajele au fost efectuate în provinciile și statele selectate; în Comoros, Republica Congo și în Coasta de Fildeș, sondajele au fost restricționate la regiuni unde aveau domiciliul peste 80% din populație; în Mexic, s-a dorit ca eșantionul să ofere estimări sub-naționale la nivel de stat. Interviurile față în față au fost efectuate de intervievatori instruiți. Ratele de răspuns individual (calculate ca fiind proporția interviurilor terminate din numărul de respondenții selectați în cadrul eșantionului și excluzând respondenții neeligibili de denominator) au variat între 63% în Israel și 99% în Filipine. Modulul de sănătate din Sondajul Sănătății Mondiale a fost îndeaproape sincronizat cu revizuirea Clasificării Internaționale a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (ICF). Obiectivul nu a fost înregistrarea deteriorărilor individuale, ci furnizarea unei imagini instantanee de funcționare pentru toate secțiunile, printre respondenții din diferitele sondaje de țară ce pot fi agregate la nivelul populației. Respondenții nu au fost întrebați despre condițiile de sănătate sau despre durata limitării lor în ceea ce privește funcționarea. Pentru a elabora un modul de descriere a stării de sănătate din Sondajul Sănătății Mondiale, s-a construit o bază de elemente și caracteristici psihometrice ale fiecărei întrebări atestate (1). Cercetările calitative au identificat constructele principale din diferite țări. Chestionarul a fost testat îndelung înainte de începerea studiului principal. Testarea pilot a fost efectuată inițial în trei țări din Republica Unită Tanzania, Filipine și Columbia și a fost utilizată
303 Raport Mondial privind Dizabilitatea ulterior în cadrul studiului Sondajului Multi- s-au pus întrebări despre vederea de aproape și țară al Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) cea la distanță. Scala de răspuns pentru fiecare în 71 de sondaje din 61 de țări. Dintre aceste element a fost identică pe o scară de 5 puncte sondaje, 14 s-au efectuat folosind un interviu variind de la fără dificultate (un scor de 1) la extins față în față al respondenților, ce acoperea dificultate extremă sau nu o pot face (un scor 21 de domenii de sănătate cu o dimensiune a de 5). Prevalența dificultăților de funcționare eșantionului de peste 88.000 de respondenți (1). s-a estimat în funcție de sex, vârstă, domiciliu și Instrumentul Sondajului Sănătății Mondiale cotele de avere. a fost elaborat în mai multe limbi și a fost în continuare rafinat folosind interviuri cognitive Analiza Sănătății Mondiale, ce include derivarea pragului de dizabilitate și teste de aplicabilitate culturală. S-au folosit protocoale riguroase de traducere elaborate de S-au folosit date din 69 de țări în analizele comisii de experți, retroversiuni concentrate și acestui Raport. S-au exclus datele din Australia analize lingvistice detaliate pentru a se formula deoarece sondajul s-a efectuat partial sub formă întrebări relevante din punct de vedere cultural. de sondaj completat și trimis și partial prin Între februarie și aprilie 2002, modulele revizuite interviuri telefonice și aceste estimări nu s-au ale descrierii stării de sănătate au fost mai departe putut combina pentru că nu se cunoșteau toți testate în China, Myanmar, Pakistan, Sri Lanka, factorii care îl influențaseră. S-au analizat date în Turcia și Emiratele Arabe Unite. 59 din cele 69 de sondaje bazate pe informații S-au elaborat versiuni scurte și lungi ale eșantionate complete. Estimările individuale instrumentului de sondaj. Instrumentul de de țară sunt prezentate în Anexa A excluzând sondaj întreba despre dificultățile din ultimele acele țări ce nu au fost analizate: Austria, Belgia, 30 de zile referitoare la funcționarea în opt Danemarca, Germania, Grecia, Italia, Olanda domenii de viață: mobilitate, grijă de sine, durere și Regatul Unit al Marii Britanii și Irlandei de și disconfort, cognitive, activități interpersonale, Nord (toate versiuni scurte ale sondajelor) și văz, somn și energie și afecte. Pentru fiecare Guatemala și Slovenia (amândouă versiuni domeniu, s-au pus două întrebări de dificultate lungi ale sondajelor) sau țările în care sondajele variabilă în versiunea lungă a sondajelor, în nu erau reprezentative la nivel național: China, vreme ce în versiunea scurtă s-a pus doar o Comoros, Republica Congo și Coasta de Fildeș. întrebare. Întrebările din domenii diferite Sondajul din India s-a efectuat în șase state, din Sondajul Sănătății Mondiale erau foarte aceste estimări au fost analizate pentru a oferi asemănătoare sau identice cu întrebările puse estimări naționale, iar rezultatele au fost incluse în sondajele naționale sau internationale despre în Anexa A. Estimările de prevalență adunate sănătate și dizabilitate. Acestea se derulau pe s-au calculat din date ponderate și standardizate nivelele de funcționare dintr-un domeniu dat după vârstă în 59 dintre cele 69 de țări și se concentrau pe cât posibil pe capacitățile Deși dimensiunile de eșantionare pot varia intrinseci ale indivizilor în acel domeniu. În în sondajele din fiecare țară, pentru scopul cazul mobilității, de exemplu, respondenții au estimărilor adunate, s-au folost elemente de fost întrebați cu privire la dificultățile pe care le pondere post-stratificare fără vreo ajustare aveau la mișcare și dificultățile întâmpinate în anume față de dimensiunea de eșantionare a cazul activităților viguroase. În cazul văzului, li sondajului individual. S-a folosit baza de date a populației de la Națiunile Unite pentru corelația
304 Anexa Tehnică C
Table C.1. Proporția de respondenți ce raportează nivele diferite de dificultate în 16 domenii de funcționare ale Sondajului Mondial al Sănătății
Deloc Uşor Moderat Grav Extrem Mobilitate Mișcare în perimetru restrâns 64,8 16,5 11,4 5,9 1,3 Activitate viguroasă 50,7 16,0 13,3 10,3 9,7
Grijă de sine Grijă de sine 79,8 10,7 5,9 2,6 1,0 Aparență, îngrijire 80,4 10,7 6,0 2,2 0,9
Durere Dureri corporale 45,2 26,3 16,8 9,5 2,2 Disconfort corporal 49,2 24,9 16,1 8,0 1,8
Cogniție Concentrare, memorie 61,5 20,0 11,8 5,5 1,3 Învățare 65,6 17,3 9,8 4,7 2,5
Relații interpresonale Participare la comunitate 76,8 13,1 6,6 2,4 1,2 Gestionarea conflictelor 74,4 14,4 6,7 3,0 1,5
Văz Vedere la distanță 75,4 11,6 7,1 4,3 1,6 Vedere la apropiere 76,3 11,9 7,0 3,8 1,0
Somn și energie Adormire 60,9 18,9 10,0 6,6 1,6 Senzația de odihnă 57,2 22,1 13,1 6,2 1,4
Afecte Sentimentul de deprimare 56,1 22,5 12,9 6,6 2,0 Îngrijorare, anxietate 51,2 22,9 14,0 8,3 3,6
post-stratificare a ponderii eșantionului și pentru Respondenți ce raportează standardizarea după sex. Pentru standardizarea nivele diferite de dificultate după vârstă, s-a folosit populația standard Datele despre cele 16 elemente sunt dis- mondială a OMS (2). ponibile din 53 de țări, rămânând ca celelalte Sunt disponibile informații detaliate despre 16 țări să ofere date referitoare la opt elemente. calitatea măsurătorilor pentru fiecare sondaj Tabelul C.1 arată proporția respondenților referitor la reprezentativitate, ratele de răspuns, pentru fiecare categorie. elementele non-răspuns și persoanele non- O proporție mult mai mare a respondenților răspuns pe pagina de internet a Sondajului a raportat dificultăți grave (10,3%) sau ex tre me Sănătății Mondiale: http://www.who.int/ (9,7%) în cazul activităților viguroase în dome- niiile de auto-ajutorare și relații interperson- healthinfo/survey/whsresults/en/index.html ale. Odată ce se exclud activitățile vigu roase, 8,4% dintre respondenți au raportat că au dificultăți extreme sau că nu pot funcționa în
305 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Fig. C.1. Distribuția cumulativă a scorurilor fiecare individ ar trebui plasat pe o dimensiune de dizabilitate IRT latentă a funcționării. S-a folosit o abordare de tip (IRT) Teoria răspunsului la element (item), ce 100 folosește modelul Rasch pentru a elabora acest scor (vezi Fig. C.1 pentru distribuția cumulativă 80 a scorurilor IRT). Modelele Rasch ajută la
60 transformarea datelor brute din scala de difi- cultate auto-raport aranjată pe categorii într-o 40 scală cu intervale egale. Egalizarea intervalelor se obține prin transformarea cotelor brute de 20 Procentul populației generale populației Procentul date, iar extragerea prin ecuații probabilistice. 0 Această transformare pentru modelul de credit 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 parțial permite nu numai o ordonare ierarhică Scorul de dizabilitate IRT a dificultății elementelor ci și praguri diferite de categorii de elemente. cel puțin unul din domeniile de funcționare. Modulul original de sănătate de 16 elemente În plus, 3,3% dintre respondenți au raportat că a fost analizat cu modelul Scalei de Evaluare au dificultăți extreme de funcționare în două Rasch prin folosirea programului de calcula- sau mai multe domenii iar 1,7% au raportat că tor WINSTEPS. Sondajele care au folosit doar au dificultăți extreme de funcționare în trei 8 elemente și cele care au folosit toate cele 16 sau mai multe domenii. Dificultățile legate de elemente au fost analizate împreună în acest îngrijirea de sine și relațiile interpersonale, model pentru a obține o scală comună pentru ce includ participarea la comunitate și gestio- toate sondajele. S-a obținut o calibrare pentru narea conflictelor, erau cel mai puțin comune, fiecare element. Pentru a determina cât de în vreme ce dificultățile legate de mobilitate și mult a contribuit fiecare element la măsurarea durere se aflau printre cele mai des raportate. funcționării globale comune, s-a calculat și chi În toate domeniile, dificultățile de funcționare pătrat (c2) pentru gradul de corespondență, erau mai comune în cadrul grupurilor mai în cunoscut și sub denumirea de Infit Mean vârstă și printre femei. Squares (MNSQ). Infit MNSQ a variat de la 0,77 Aceste proporții nu trebuie conside rate a la 1,38 (SD = 0,27). Numai domeniul văzului a reprezenta prevalența dizabilității în populație. depășit ușor pragul recomandat de nepotrivire Dificultățile de funcționare nu sunt echiva- pentru un element de 1,3, însă acest domeniu s-a lente cu deteriorările specifice. E posibil ca o reținut în analiză. Harta Dimensionalității – un persoană cu o anumită stare de sănătate să se factor al componentelor principale referitoare confrunte cu o gamă largă de limitări. Pentru la elementele reziduale – nu a indicat existența obiectivele acestui Raport și în conformitate unui al doilea factor. Pentru a testa Funcționarea cu ICF, dizabilitatea este conceptualizată ca Elementului Diferențial (DIF) în funcție de țară, o scădere a funcționării peste un prag ales. s-a folosit abordarea de regresie logistică descrisă Se evaluează printr-un vector al unei game de Zumbo (3). Schimbarea pseudo-R2 de 0,02 a largi de elemente ce provin dintr-un set de arătat un efect DIF tolerabil. În cele din urmă, domenii ce măsoară acest concept în cea mai pentru a tine cont de fiecare calibrare de element parcimonioasă modalitate posibilă. pentru cele 16 elemente de sănătate, scorurile brute s-au transformat printr-o modelare de tip Calcularea scorului compozit Rasch într-o nouă scală de scoruri, unde 0 = fără S-a calculat un scor compozit pentru toate dificultate iar 100 = dificultate totală. cele 16 elemente pentru a estima locul unde
306 Anexa Tehnică C
Tabelul C.2. Indicarea diferitelor praguri (40 și 50) și a ratelor respective de prevalență a dizabilității din nivel de funcționare multidomeniu din 59 de țări, în funcție de țară, sex, vârstă, domiciliu și avere
Subgrupul de Pragul de 40 Threshold of 50 populaţie Țări cu Țări cu Toate țările Țări cu venit Țări cu venit Toate țările venit venit (eroare ridicat scăzut (eroare ridicat scăzut standard) (eroare (eroare standard) (eroare (eroare standard) standard) standard) Sex Bărbați 9,1 (0,32) 13,8 (0,22) 12,0 (0,18) 1,0 (0,09) 1,7 (0,07) 1,4 (0,06) Femei 14,4 (0,32) 22,1 (0,24) 19,2 (0,19) 1,8 (0,10) 3,3 (0,10) 2,7 (0,07)
Grupa de vârstă 18–49 6,4 (0,27) 10,4 (0,20) 8,9 (0,16) 0,5 (0,06) 0,8 (0,04) 0,7 (0,03) 50–59 15,9 (0,63) 23,4 (0,48) 20,6 (0,38) 1,7 (0,23) 2,7 (0,19) 2,4 (0,14) Peste 60 29,5 (0,66) 43,4 (0,47) 38,1 (0,38) 4,4 (0,25) 9,1 (0,27) 7,4 (0,19)
Domiciliu Urban 11,3 (0,29) 16,5 (0,25) 14,6 (0,19) 1,2 (0,08) 2,2 (0,09) 2,0 (0,07) Rural 12,3 (0,34) 18,6 (0,24) 16,4 (0,19) 1,7 (0,13) 2,6 (0,08) 2,3 (0,07)
Cota de avere (quintile) Q1(cel mai sărac) 17,6 (0,58) 22,4 (0,36) 20,7 (0,31) 2,4 (0,22) 3,6 (0,13) 3,2 (0,11) Q2 13,2 (0,46) 19,7 (0,31) 17,4 (0,25) 1,8 (0,19) 2,5 (0,11) 2,3 (0,10) Q3 11,6 (0,44) 18,3 (0,30) 15,9 (0,25) 1,1 (0,14) 2,1 (0,11) 1,8 (0,09) Q4 8,8 (0,36) 16,2 (0,27) 13,6 (0,22) 0,8 (0,08) 2,3 (0,11) 1,7 (0,08) Q5 (cel mai bogat) 6,5 (0,35) 13,3 (0,25) 11,0 (0,20) 0,5 (0,07) 1,6 (0,09) 1,2 (0,07)
Total 11,8 (0,24) 18,0 (0,19) 15,6 (0,15) 2,0 (0,13) 2,3 (0,09) 2,2 (0,07)
Sursa (4).
Determinarea pragului de dizabilității. Scorurile medii ale respondenților prevalență a dizabilității care au raportat că fuseseră diagnosticați cu o De vreme ce gama de scoruri derivată din boală cronică, precum artroza, angina, astmul, modelul IRT era continuă, pentru a împărți diabetul și depresia au fost de asemenea luate populația în grupuri “cu dizabilitate” și «fără în calcul. Respondenții diagnosticați cu aceste dizabilitate» a fost nevoie de hotărârea unei afecțiuni i-au inclus și pe cei cu sau fără trata- valori de prag. ment curent. Respondenții Sondajului Sănătății S-a calculat media scorurilor pentru Mondiale care au raportat că se află sub trata- respondenții care au raportat dificultăți extreme ment au obținut un scor mai mare decât cei fără sau inabilitate totală în oricare dintre cele opt tratament curent. Dat fiind că aceste afecțiuni domenii de funcționare pentru toate țările. cronice sunt asociate cu dizabilitatea, se poate Persoanele care au raportat dificultăți extreme justifica folosirea lor drept condiții indica- de funcționare în aceste domenii sunt conside- toare pentru stabilirea unui prag care să aibă rate cu dizabilitate în majoritatea strategiilor de sens pentru dizabilitatea semnificativă. Scorul colectare de date pentru estimarea prevalenței mediu pentru toate aceste grupuri – cele care
307 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Tabelul C.3. Scorul IRT bazat pe pragurile diferite ale categoriilor de elemente
N % mean IRT SE Deloc 46 069 18,59 2,49 0,03 Sever 48 678 19,53 37,45 0,04 Extreme1+ 25 344 8,98 40,75 0,07 Extreme2+ 11 970 3,6 45,53 0,08 Extreme3+ 6 361 1,88 49,54 0,08
a. Dificultate gravă la cel puțin un element. b. Dificultate extremă la cel puțin un element. c. Dificultate extremă la cel puțin două elemente. d. Dificultate extremă la trei sau mai multe elemente. au raportat dificultăți extreme și cele care au multe elemente de funcționare, vezi Tabelul C.3) raportat afecțiuni cronice – a fost în jur de produce o estimare de 2,2% dintre persoanele 40, cu o variație între 0 (fără dificultăți de cu o dizabilitate extrem de semnificativă (vezi funcționare) și 100 (dificultate totală). Tabelul C.2). Prin urmare 40 a fost ales ca punctul de prag dintre „dizabilitate” și «fără dizabilitate» Măsurarea averii în Sondajul pentru toți respondenții sondajului. Trebuie Sănătății Mondiale notat că clasa de dizabilitate moderată din studiul Povara Globală a Bolii, folosită ca să Averea - un indicator al statutului eco- genereze estimările dizabilității din datele nomic pe termen lung al familiilor – a fost studiului Povara Globală a Bolii, așa cum sunt derivat prin folosirea unui model de dihotomie raportate în Capitolul 2, include afecțiuni al unei ierarhii ordonate cu unitatea de măsură precum artroza și angina care au fost folosite probit (DIHOPIT). și în datele din Sondajul Sănătății Mondiale Premiza este că familiile mai bogate au pentru a stabili acest prag. mai multe șanse de a deține un anumit set de Pentru a estima corectitudinea acestor bunuri, oferind astfel un indicator al statutului rezultate, s-a renunțat la elementul despre economic. Abordările bazate pe bunuri evită activitățile viguroase din estimarea scorului și unele dintre prejudecățile de raportare ce pot s-au urmat aceiași pași pentru stabilirea pragu- apărea din venitul auto-raportat. Metoda s-a lui și obținerea proporției celor «cu dizabilități». folosit în alte studii la nivel național cu privire la Aceste analize arată că ratele de prevalență a dizabilității au scăzut de la 17,5% la 15,6%. statutul economic și al sănătății din țările în curs Prin urmare, pe baza acestui test de sensibili- de dezvoltare (5, 6). tate, s-a decis la renunțarea elementului pentru Efectele deținerii de bunuri și caracteristicile activitățile viguroase din estimări. gospodăriilor cu privire la averea familiilor au Estimările cu privire la prevalența fost estimate simultan folosindu-se un model dizabilității care au folosit cadrul dificultăților cu efecte neregulate al unității de măsură probit de funcționare și metoda descrisă mai sus sunt (DIHOPIT), cu termenul de eroare ierarhică prezentate în Tabelul C.2. Pragul de 40 pro- la nivel de familie. Rezultatul modelului este duce o estimare de 15,6% din populația care se un set de coeficienți de covarianță și puncte de confruntă cu dizabilitate. Ridicarea pragului intersecție a bunurilor. Coeficienții de covarianță la un scor de 50 (scorul mediu pentru cei care reprezintă relația existentă între fiecare element raportează dificultăți extreme la trei sau mai socio-demografic de predicție și „variabila
308 Anexa Tehnică C latentă de avere». Punctele de intersecție a diferit întrebările și aleg categoriile de pe scală bunurilor reprezintă pragul de pe scara averii pe baza experienței, așteptărilor și culturii lor. peste care este mai probabilă deținerea unui În ciuda încercărilor de a asigura traduceri anumit bun de către o familie. Această «scară de conceptuale adecvate și o înțelegere uniformă bunuri» s-a aplicat apoi fiecărei gospodării din a întrebărilor și răspunsurilor, e posibil ca fiecare sondaj pentru a produce estimări ajustate aceste probleme să nu fi fost eliminate în ale averii familiei. totalitate. În timp ce se presupune că IRT nu variază în funcție de populație, e posibil să nu se poată face ajustări pentru acele variațiuni Comparația cu Povara Globală a Bolii sistematice de raportare. Acest lucru produce Pentru a compara ratele de prevalență ale anumite probleme la compararea rezultatelor dizabilității obținute din Sondajul Sănătății pe mai multe populații. Pentru a rezolva Mondiale cu estimările de „ani trăiți cu această problemă a comparabilității – modul în dizabilitate” (YLD) din studiul Povara Globală care respondenți diferiți au folosit categoriile a Bolii, s-a calculat un coeficient de corelație. de răspuns – sondajele au inclus vignete de Acesta a produs o corelare a rangurilor de ordine ancorare ce se doreau a calibra descrierea Spearman de 0,46 și o corelare a moment- propriei funcționări de către respondenți. S-au produsului Pearson de 0,35, indicând o corelare elaborat metode statistice pentru corectarea moderată între cele două abordări. În vreme prejudecăților (sau variațiilor) în funcționarea ce cele două abordări estimează dizabilitatea auto-raportată folosindu-se astfel de date de cu metode diferite, gradul moderat de corelare calibrare (7). Cu toate acestea, în vreme ce aceste dintre ele sugerează că aceste abordări, în urma metode au demonstrat existența «prejudecăților» triangulării cu date primare mai bune, pot în funcționarea auto-raportată, până acum nu oferi estimări destul de solide ale prevalenței s-a reușit să se corecteze aceste prejudecăți în dizabilității. Trebuie de asemenea notat faptul mod adecvat. că abordările alternative față de definirea și În mod ideal, datele auto-raportate din cuantificarea dizabilității vor produce estimări sondaje, cu privire la dizabilitate (acolo unde e diferite ale prevalenței. posibil ca răspunsurile să reflecte o îngrijorare față de limitările de activitate sau restricțiile de Limitările Sondajului Sănătății Mondiale participare) trebuie comparate și combinate cu Asemenea tuturor abordărilor estimării evaluări experte independente de funcționare, prevalenței, metodologia Sondajului Sănătății care măsoară scăderea de funcționare în multiple Mondiale are limitările și nesiguranțele sale. domenii pentru a valida auto-raportările și De exemplu, rămân variațiuni substanțial mai pentru a corecta prejudecățile de raportare. mari între țări în ceea ce privește dizabilitatea În cadrul acestei analize s-a luat hotărârea raportată decât ar fi plauzibil. Ar fi putut exista de a stabili un prag de dizabilitate pe un scor al influențe de raportare sistematice ale nivelelor statusului continuu de funcționare care să fie de funcționare și ale altor aspecte ale stării de contestabil. Scorurile ar fi putut fi afectate de sănătate auto-raportate. Ca și alte sondaje și prejudecățile de raportare, alegerea pragului și recensăminte ale populației, Sondajul Sănătății diagnosticul bolilor cronice bazat pe algoritmi Mondiale se bazează în întregime pe auto- ce folosesc întrebări bazate pe simptome și nu raportare. Este foarte posibil ca acest lucru să au fost coroborate cu alte teste pentru aceste ducă la variațiuni, deoarece oamenii înțeleg boli cronice. E posibil ca în acest eșantion să
309 Raport Mondial privind Dizabilitatea fie incluse atât rezultate fals-pozitive cât și fals- degrabă decât pe ascuns, sub forma unei listări negative. categoriale de „dizabilități grave”. Mai există și alte limitări ale datelor Sonda- În al doilea rând, aceste estimări ale jului Sănătății Mondiale incluzând: nu toate prevalenței din cadrul Sondajului Sănătății sondajele au fost reprezentative la nivel național; Mondiale se bazează pe aproximări de medii și nu toate datele din sondaj au fost ponderate; vor avea drept rezultat o distribuire a pragului. includerea a doar două țări cu venituri mari care au În vreme ce indivizii cuprinși în această estimare folosit versiunea lungă a sondajului; alege rea unor a «dizabilității» din cadrul Sondajului Sănătății domenii parcimonioase de sănătate ar fi putut Mondiale includ și indivizi cu dificultăți grave exclude respondenți cu probleme de funcționare și/sau extreme de funcționare în orice domeniu în alte domenii precum auzul, respi rația și altele; dat (ex. cei care pot fi prinși în sondajele despre nu au existat validări inde pendente ale datelor dizabilitate care se concentrează în special pe auto-raportate prin exami nări ale fișelor medicale; deteriorări), estimările includ de asemenea atât populațiile instituționalizate cât și copiii au persoane ce pot avea nivele ușoare de dificultate fost excluși din acest sondaj. Eforturile viitoare de funcționare în multiple domenii care nu pot fi de strângere a datelor referitoare la prevalența și considerate ca având o dizabilitate după definițiile determinanții dizabilității ar trebui să încerce să se tradiționale. În mod similar, unii respondenți adreseze acestor neajunsuri. care au raportat dificultăți de funcționare majore sau extreme într-un domeniu, dar care au avut Discutarea abordării un scor total sub pragul de 40% sunt excluși. De Mai multe puncte conceptuale vor rămâne exemplu, dintre cei 1,4% respondenți care au controversate în cadrul acestei abordări. În raportat dificultăți de mișcare grave sau extreme, primul rând, decizia cu privire la locul de 18% se aflau sub prag. O analiză detaliată a amplasare a pragului se face în timpul analizei acestor modele de raportare sugerează că aceste datelor mai degrabă decât a priori – înainte erori de excludere nu au un impact semnificativ sau în timpul strângerii datelor – așa cum s-ar asupra estimărilor adunate prezentate în acest întâmpla, de exemplu, dacă cineva ar folosi un Raport. set de categorii de deteriorări acolo unde ar fi În al treilea rând, Sondajul Sănătății prinși numai acei indivizi peste un anumit nivel Mondiale a pus întebări despre descreșterile de deteriorare în timpul strângerii de date. legate de funcționare în ultima lună, încluzând Trebuie mereu stabilit un prag și nu există astfel și pe cei cu probleme relativ acute, care un «standard de aur» pentru locul unde trebuie pot fi de scurtă durată. Alte abordări făță de trasă linia. Ceea ce este important nu este atât măsurarea dizabilității iau în considerare doar locul unde se trasează linia, ci justificarea problemele cronice care au durat cel puțin șase deciziei. Asta pentru că deciziile cu privire luni sau mai mult. la praguri trebuie să se bazeze pe o serie de În cele din urmă, ar fi de dorit să se înglobeze considerente. Un factor de decizie politică, de măsuri legate de mediul construit și cel atitudinal exemplu, trebuie să știe implicațiile fiecărui nivel în cadrul unor astfel de sondaje, astfel încât de gravitate ce poate fi ales ca prag pentru pensii, să exploreze interacțiunea dintre trăsăturile asigurări de sănătate și alte programe referitoare mediului care contribuie la producerea dizabi- la dizabilitate. Nu se pot evita deciziile cu privire lității și la clarificarea complexității experienței la alocarea de resurse. Avantajul unui proces dizabilității. Fezabilitatea unor astfel de exerciții transparent de stabilire a pragurilor este acela că și mai complexe trebuie examinată în contexte aceste decizii se pot dezbate în mod public, mai limitate de resurse.
310 Anexa Tehnică C
Bibliografie
1. Üstün TB et al. The World Health Survey. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:797–808. 2. Ahmad OB et al. Age Standardization of Rates: a new WHO standard. Geneva, World Health Organization, 2001. 3. Zumbo BD. A handbook on the theory and methods of Differential Item Functioning (DIF): logistic regression modeling as a unitary framework for binary and Likert-type (ordinal) item scores. Ottawa, Directorate of Human Resources Research and Evaluation, Department of National Defence, 1999. 4. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004. 5. Ferguson B et al. Estimating permanent income using asset and indicator variables. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debate, new methods, and new empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003. 6. Gakidou E et al. Improving child survival through environmental and nutritional interventions: the importance of target- ing interventions toward the poor. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2007,298:1876-1887. doi:10.1001/ jama.298.16.1876 PMID:17954539 7. Tandon A et al. Statistical models for enhancing cross-population comparability. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:727–746.
311
Anexa Tehnică D
Metodologia Poverii Globale a Bolii Studiul Povara Globală a Bolii a introdus o nouă măsură - (DALY - Disability Adjusted Life Years) „anul de viață ajustat la dizabilitate” – pentru a cuantifica simultan povara bolii de la mortalitatea prematură și de la dizabilitate (1). DALY este o măsură pentru anii pierduți de viață sănătoasă din cauza mortalității și a dizabilității. Pentru o anumită boală sau leziune, DALY se calculează ca fiind suma anilor de viață pierduți din cauza unei mortalități premature (YLL - Years of Life Lost) în cazul unei populații, și a anilor de viață cu sănătate deplină pierduți din cauza dizabilității (YLD - Years Lost due to Disability) de pe urma unor cazuri de boală sau leziuni. Anii trăiți în stări de sănătate mai precare sunt convertiți în numărul echivalent de ani pierduți de sănătate deplină folosind evaluări ale stării de sănătate, sau «greutăți pentru cântărirea dizabilității». Aceste «greutăți» oferă un scor unic mediu între 0 (pentru sănătatea deplină) și 1 (pentru stări echivalente cu moartea). YLD au fost calculați pentru sechele dizabilitante pentru un set larg de boli și leziuni. Ratele de YLD la nivel de țară oferite în Anexa A se estimează prin imputarea din estimările de la nivel regional, folosindu-se estimările specifice disponibile la nivel de țară pentru aproximativ 20 de cauze și analizele specifice de țară despre mortalitatea de o anumită cauză. Acestea se calculează adunând YLD pentru toate bolile și leziunile, pentru toate vârstele și ambele sexe, fără ajustări suplimentare pentru co-morbiditate, și împărțind rezultatul la totalul populației. Studiul original Povara Globală a Bolii a stabilit măsurători ale gravității dizabilității pentru un eșantion de 22 de «condiții indicatoare», folosind un protocol explicit de «negociere» într-un exercițiu formal ce a implicat lucrători în sănătate din toate regiunile lumii. Exercițiile ulterioare de evaluare efectuate în cadre diferite, s-au potrivit cu rezultatele exercițiului original din Povara Globală a Bolii (2). Măsurătorile obținute au fost apoi grupate în șapte clase, Clasa I având o greutate între 0,00 și 0,02 iar Clasa VII o greutate între 0,7 și 1,0 (1). Pentru a genera măsurători de dizabililtate pentru restul celor aproximativ 500 de sechele care provoacă dizabilitate în cadrul studiului, participanților
313 Raport Mondial privind Dizabilitatea la studiu li s-a cerut să estimeze distribuțiile Îmbunătățirea nivelului de informare a fiecărei sechele în cele șapte clase. populației cu privire la incidență, prevalență și Actualizarea din 2004 a studiului Povara stări de sănătate asociate cu afecțiuni majore Globală a Bolii a estimat prevalența specifică de sănătate rămâne o prioritate majoră pentru de vârstă și de sex pentru 632 de boli și sechele agențiile de statistică și de sănătate naționale și de pe urma leziunilor pentru 17 subregiuni internaționale. ale lumii în 2004 (3). Acestea au fost folosite Analizele datelor din 2004 ale studiului împreună cu distribuțiile estimate de cazuri din Povara Globală a Bolii au arătat că din cele cele șapte clase de dizabilitate, pentru a estima aproape 6,5 miliarde de oameni, populația prevalența dizabilității în funcție de clasa de lumii în 2004, un procent estimat de 2,9% avea gravitate. Rezultatele sunt prezentate aici pentru dizabilități grave și 15,3% avea dizabilități grave prevalența dizabilității „severe”, definite ca fiind sau moderate. Asta se întâmpla de regulă în Clasele de gravitate VI și VII – echivalentul lume, deși nivele moderate de dizabilitate erau orbirii, sindromului Down, tetraplegiei, mai răspândite în țările cu venituri mici și medii- despresie grave sau psihozei active. Acestea sunt mici, în special la cei peste 60 de ani. Astfel, deși prezentate și pentru dizabilitatea «moderată și proporția persoanelor în vârstă era mai mare în gravă», definită ca gravitate de Clasă III și peste – țările cu venituri ridicate, persoanele în vârstă echivalentul anginei, artrozei, vederii slăbite sau din aceste țări erau relativ mai puțin afectate de dependenței de alcool. dizabilitate decât omoloagele lor din țările cu Estimările prevalenței din studiul Povara venituri mici și medii-mici. Dizabilitatea era de Globală a Bolii nu pot fi pur și simplu adăugate, asemnea mai răspândită printre copiii din țările pentru că au fost calculate fără a se lua în calcul cu venituri mici și medii-mici (vezi Capitolul 2, patologii sau co-morbidități multiple. Cu alte Tabelul 2.2). cuvinte, este posibil ca un anumit individ să se Când se ține cont la nivel global de cauzele încadreze în mai mult de un nivel de dizabilitate, dizabilității, cele mai comune sunt surzirea dacă are mai mult de o condiție de sănătate. La la adulți și viciile de refracție. Afecțiunile adăugarea prevalenței dizabilităților în funcție mentale cum ar fi depresia, consumul de de sechele, s-a făcut o adaptare a co-morbidității alcool și psihozele precum sindromul bipolar care ține seama de probabilitatea crescută de a și schizofrenia apar de asemenea în primele 20 avea anumite perechi de afecțiuni (4). Estimările de cauze (vezi Tabelul D.1). Modelul diferă între dizabilității din cadrul studiului Povara Globală țările cu venituri ridicate, pe de o parte, și țările a Bolii s-au limitat la afecțiuni care durează șase cu venituri medii și mici, pe de alta, prin faptul luni sau mai mult de atât. Prin urmare, estimările că mulți dintre cei care fac parte din cel din au exclus afecțiuni cum ar fi fracturile de pe urmă grup de țări se confruntă cu dizabilitatea urma cărora majoritatea oamenilor se vindecă asociată cu cauze ce pot fi prevenite, cum ar fără probleme reziduale de funcționare. fi accidentări neintenționate și infertilitate Estimările de prevalență din cadrul studiului din cauza avorturilor nesigure și a sepsisului Povara Globală a Bolii se bazează pe evaluări maternal. Datele mai subliniază și lipsa de sistematice ale datelor disponibile cu privire la intervenții din țările în curs de dezvoltare pentru incidență, prevalență, durată și gravitatea unei condițiile ce se pot trata cu ușurință cum ar fi game variate de condiții, bazându-se adesea pierderea auzului, vicii de refracție și cataracte. pe date inconsecvente sau parțiale disponibile Dizabilitatea asociată cu leziunile neintenționate din studii diferite. Drept urmare, există încă în rândul tinerilor este mult mai răspândită în lacune substanțiale de date și incertitudini. țările cu venituri mici.
314 Anexa Tehnică D
Table D.1. Prevalența dizabilității grave și moderate (în milioane), în funcție de condiția de sănătate asociată dizabilității, și în funcție de vârstă și statusul venitului țărilor respective
Condiția de sănătate(b, c) Țările cu venit ridicat (a) Țările cu venituri Lumea (cu o populație totală de mici și medii (populație 977 de milioane) (cu o populație totală de 6.437 de 5.460 de milioane milioane) 0-59 peste 60 0-59 peste 60 Toate vârstele de ani de ani de ani de ani 1 Pierderea auzului (d 7,4 18,5 54,3 43,9 124,2 2 Vicii de refracție (e) 7,7 6,4 68,1 39,8 121,9 3 Depresie 15,8 0,5 77,6 4,8 98,7 4 Cataracte 0,5 1,1 20,8 31,4 53,8 5 Leziuni accidentale 2,8 1,1 35,4 5,7 45,0 6 Artroză 1,9 8,1 14,1 19,4 43,4 7 Dependența de alcool și probleme 7,3 0,4 31,0 1,8 40,5 de consum 8 Infertilitate din cauza unor avorturi 0,8 0,0 32,5 0,0 33,4 nesigure și a sepsisului maternal 9 Degenerescență maculară (f) 1,8 6,0 9,0 15,1 31,9 10 Boală pulmonară cronică 3,2 4,5 10,9 8,0 26,6 obstructivă 11 Boală cardiacă ischemică 1,0 2,2 8,1 11,9 23,2 12 Sindrom bipolar 3,3 0,4 17,6 0,8 22,2 13 Astm 2,9 0,5 15,1 0,9 19,4 14 Schizofrenie 2,2 0,4 13,1 1,0 16,7 15 Glaucom 0,4 1,5 5,7 7,9 15,5 16 Alzheimer și alte demențe 0,4 6,2 1,3 7,0 14,9 17 Stări de panică 1,9 0,1 11,4 0,3 13,8 18 Boli cerebro-vasculare 1,4 2,2 4,0 4,9 12,6 19 Artrită reumatoidă 1,3 1,7 5,9 3,0 11,9 20 Dependența de droguri și 3,7 0,1 8,0 0,1 11,8 probleme de consum
Note: a. Țările cu venituri ridicate sunt cele care au în 2004 PIB per capita de 10.066 USD sau peste în 2004, după estimările Băncii Mondiale (5). b. Clase de dizabilitate GBD III și peste. c. Bolile și leziunile asociate cu dizabilitatea. Condițiile sunt enumerate în ordine descrescătoare în funcție de prevalența la toate vârstele la nivel mondial. d. Include pierderea auzului la adulți, exclusiv cea datorată unor cauze infecțioase; adaptat pentru aparatele auditive. e. Include prezentarea viciilor de refracție; adaptate pentru folosirea ochelarilor și a altor dispozitive de corecție f. Include alte cauze ale pierderii vederii legate de vârstă pe lângă glaucom, cataractă și vicii de refracție. Sursa (3).
315 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Bibliografie 1. Murray CJL, Lopez AD, eds. The Global Burden of Disease: a comprehensive assessment of mortality and disability from dis- eases, injuries and risk factors in 1990 and projected to 2020, 1st ed. Cambridge, Harvard University Press, 1996. 2. Salomon JA, Murray CJL. Estimating health state valuations using a multiple-method protocol. In: Murray CJL et al., eds. Summary measures of population health: concepts, ethics, measurement and applications. Geneva, World Health Organization, 2002. 3. The Global Burden of Disease, 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008. 4. Mathers CD, Iburg KM, Begg S. Adjusting for dependent comorbidity in the calculation of healthy life expectancy. Population Health Metrics, 2006,4:4- doi:10.1186/1478-7954-4-4 PMID:16620383 5. Data and statistics: country groups. Washington, World Bank, 2004 (http://go.worldbank.org/D7SN0B8YU0, accessed 4 January 2010).
316 Anexa tehnică E
Analiza Sondajului Sănătății Mondiale pentru Capitolul 3 - Sănătatea În analiză a fost inclus un total de 51 de țări. ■ Țări cuvenituri mari și medii-mari (20): Bosnia și Hertzegovina, Brazilia, Croația, Republica Cehă, Republica Dominicană, Estonia, Ungaria, Kazakhstan, Letonia, Malaezia, Mauritius, Mexic, Namibia, Federația Rusă, Slovacia, Spania, Africa de Sud, Turcia, Emiratele Arabe Unite, Uruguay. ■ Țări cu venituri mici și medii-mici (31): Bangladesh, Burkina Faso, Chad, China, Comoros, Congo, Coasta de Fildeș, Ecuador, Etiopia, Georgia, Ghana, India, Kenya, Republica Popular Democrată Lao, Malawi, Mali, Mauritania, Maroc, Myanmar, Nepal, Pakistan, Filipine, Paraguay, Senegal, Sri Lanka, Swaziland, Tunisia, Ucraina, Vietnam, Zambia, Zimbabwe.
Țările au fost alese după cum urmează. Începând inițial cu 70 de țări, 11 au fost excluse din cauza absenței Pweight sau Psweight: Australia, Austria, Belgia, Danemarca, Germania, Grecia, Guatemala, Italia, Olanda, Slovenia, și Regatul Unit al Marii Britanii și Irlandei de Nord. Opt țări au fost excluse pentru folosirea versiunii scurte a chestionarului: Finlanda, Franța, Irlanda, Israel, Luxemburg, Norvegia, Portugalia și Suedia. Estimările sunt cântărite folosindu-se greutățile post-stratificate din Sondajul Sănătății Mondiale, acolo unde sunt disponibile (altfel se folosesc măsurători de probabilitate) și sunt standardizate după vârstă. T-Teste sunt efectuate pe rezultatele din status-ul de dizabilitate. Diferențele semnificative găsite între cei «cu dizabilitate» și cei «fără dizabilitate» s-au raportat la 5%.
317
Glosar
Accesibilitate Asistent social Accesibilitatea descrie măsura în care un Asistenții sociali profesioniști restaurează mediu, serviciu sau produs permite accesul cât sau sporesc capacitatea indivizilor sau grupurilor mai multor persoane în special a persoanelor cu de a funcționa bine în societate și de a ajuta dizabilități. societatea în plasarea nevoilor lor. Acțiune afirmativă Asistență socială Recrutarea proactivă de persoane cu Transferurile non-contributare către cei dizabilități. săraci sau vulnerabili. Acestea pot include hrană sau slujbe în loc de, sau pe lângă numerar și Activitate pot include condiții de conformitate (transfer condiționat de numerar). În ICF, executarea unei sarcini sau acțiuni de către un individ. Reprezintă perspectiva Bariere individuală despre funcționare. Factorii din mediul unei persoane, care prin Angajare protejată prezența sau absența lor, limitează funcționarea și creează dizabilitate - de exemplu, medii Angajarea într-o întreprindere înființată fizice inaccesibile, lipsa unei tehnologii de special pentru angajarea persoanelor cu asistare adecvată și atitudinile negative față de dizabilități, dar care poate angaja și persoane dizabilitate. fără dizabilități. Bătrâni fragili Angajare sprijinită Persoanele în vârstă (de obicei peste 75 de Plasările de slujbe sprijinite oferă șansa de ani) care au o condiție de sănătate care poate integrare în forța de lucru curentă. interfera cu abilitatea de a efectua independent activitățile vieții zilnice. Asistent personal O persoană care susține sau oferă asistență unei persoane cu dizabilitate și este răspunzătoare în mod direct de aceasta.
319 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Braille CBR (reabilitare bazată pe comunitate) Un sistem de scris pentru indivizii cu O strategie în cadrul dezvoltării generale deteriorări ale văzului ce folosește litere, numere a comunității, pentru reabilitare, egalitatea și semne de punctuație alcătuite din puncte în de șanse, reducerea sărăciei și incluziunea relief. socială a persoanelor cu dizabilități. CBR este implementată prin eforturile conjugate ale Calitatea vieții persoanelor cu dizabilități, ale famillilor lor, ale organizațiilor și ale comunităților, împreună cu Percepția unui individ cu privire la poziția serviciile guvernamentale și neguvernamentale sa în viață, în contexul culturii și al sistemelor de relevante, de: sănătate, educație, vocaționale, valori în care trăiește, precum și în legătură cu sociale și altele. obiectivele, așteptările, standardele și îngrijorările sale. Este un concept larg, ce înglobează într-un mod complex sănătatea fizică a persoanei, starea Clasificarea Internațională psihologică, nivelul de independență, relațiile a Funcționării, Dizabilității sociale, credințele personale și relația cu factorii și Sănătății (ICF) de mediu care o afectează. Clasificarea care oferă un limbaj și un cadru standard și unificat pentru descrierea sănătății Capacitate și a stărilor legate de sănătate. ICF este parte a Un concept din cadrul ICF care indică cel „familiei” de clasificări internaționale elaborate mai înalt nivel probabil de funcționare ce poate de Organizația Mondială a Sănătății. fi atins de o persoană, măsurat într-un mediu uniform sau standard: reflectă abilitatea adaptată Comunicare augmentativă la mediu a individului. și alternativă Cazare rezonabilă Metodele de comunicare ce suplimentează sau înlocuiesc scrisul și vorbitul – de exemplu, Modificări și ajustări necesare și adecvate expresiile faciale, simbolurile, imaginile, ce nu impun o povară necuvenită sau gesturile și semnele. disproporționată, acolo unde este necesar, pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități se bucură de sau exercită, pe baze de egalitate Condiție - co-morbidă cu ceilalți, toate drepturile omului și libertățile Condiție de sănătate suplimentară ce este fundamentale. independentă de și fără legătură cu starea de sănătate primară.
Condiție - primară Condiție de sănătate principală a unei persoane ce poate fi asociată cu deteriorarea sau dizabilitatea.
320 Glosar
Condiție secundară Deteriorare intelectuală Condiție de sănătate suplimentară ce apare O stare de dezvoltare mentală oprită sau din cauza susceptibilității crescute la o afecțiune incompletă, ceea ce înseamnă că persoana cauzată de o condiție primară – deși e posibil poate avea dificultăți de înțelegere, învățare și să nu apară la fiecare individ care are acea stare memorizare a lucrurilor noi și de aplicare a primară. acestora la situații noi. Cunoscute și ca dizabilități intelectuale, dizabilități de învățare și, în trecut, Condiții de sănătate ca retard sau handicap mental. Termen umbrelă în cadrul ICF pentru Deteriorarea boală (acută sau cronică), tulburare, leziune sau traumă. O condiție de sănătate poate include de În terminologia ICF, pierderea sau asemenea și alte circumstanțe cum ar fi sarcina, anormalitatea structurii corpului sau a funcției îmbătrânirea, stresul, anomaliile congenitale sau fiziologice (inclusiv a funcțiilor mentale), unde predispoziția genetică. anormalitatea înseamnă o variație semnificativă de la normele stabilite statistic. Condiție de sănătate mintală Diferența digitală O condiție de sănătate caracterizată prin schimbări de gândire, dispoziție sau Se referă la decalajul dintre indivizi, familii, comportament, asociate cu suferința sau afaceri și zone geografice la diferite nivele socio- interferența cu funcțiile personale. Cunoscută și economice cu privire atât la șansele lor de acces ca boală mintală, afecțiunile mintale, dizabilitate la tehnologiile de informație și de comunicare, psiho-socială. cât și la folosirea Internetului pentru o gamă variată de activități. Cota Discriminarea dizabilității În contextul angajării, cota sau rezervarea este obligația de a angaja un număr fix sau o Orice distincție, excludere sau restricție proporție fixă de persoane dintr-un anumit grup. referitoare la dizabilitate, care are ca obiectiv sau efect deteriorarea sau anularea recunoașterii, De-instituționalizarea sentimentului de bucurie sau exercitării pe baze de egalitate cu ceilalți, a tuturor drepturilor Se referă la transferul persoanelor cu omului și a libertăților fundamentale: include dizabilități sau al altor grupuri din sistemul de refuzul unei cazări rezonabile. îngrijire insitituționalizat la viața în comunitate. Dispozitive de asistare; de Design universal asemenea, tehnologie de asistare Designul de produse, medii, programe și Orice dispozitiv elaborat, făcut sau adaptat servicii utilizabile de către toată lumea, în cea pentru a ajuta o persoană să îndeplinească o mai mare măsură, fără nevoia de adaptare sau anumită sarcină. Produsele pot fi făcute special design specializat. sau pot fi general disponibile pentru persoanele cu dizabilitate.
321 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Dizabilitate de învățare specifică Educația - specială Deteriorările de procesare a informației Include copii cu alte nevoi – de exemplu, care au drept rezultat dificultăți de ascultare, prin dezavantajele ce pornesc de la gen, etnie, judecată, vorbire, citire, scriere, ortografiere sau sărăcie, dificultăți de învățare, sau dizabilitate efectuarea de calcule matematice – de exemplu, – legate de dificultatea lor de a învăța sau de dislexie. a avea acces la educație prin comparație cu copiii de aceeași vârstă. În țările cu venituri Dizabilitatea ridicate, această categorie poate să includă copii identificați ca «supradotați sau talentați». În cadrul ICF, un termen umbrela pentru Numită și educația pentru nevoi speciale sau deteriorări, limitări ale activității și restricții nevoi speciale de educație. de participare; denotă aspectele negative ale interacțiunii dintre un individ (cu o anumită condiție de sănătate) și factorii contextuali ai Egalizarea șanselor acelui individ (factori personali și de mediu). Procesul prin care diferitele sisteme ale Economia informală societății și ale mediului, cum ar fi serviciile, activitățile, informarea și documentarea sunt Activitate economică ce nu este nici făcute disponibile pentru toți, în special pentru impozitată, nici reglementată de guvern și nu persoanele cu dizabilități. este inclusă în PIB. Evaluare Economie mixtă de îngrijire Un proces care include examinarea, in terac- O varietate de furnizori din diferite sectoare țiunea și observarea indivizilor sau grupurilor (public, privat, voluntar, mixt) ce furnizează cu condiții de sănătate, deteriorări, limitări ale îngrijiri medicale unei populații. activității sau restricții de participare actuale sau potențiale. Evaluarea poate fi cerută pentru Educația - incluzivă intervențiile de reabilitare, sau pentru a aprecia eligibilitatea pentru sprijin educațional, protecție Educația care se bazează pe dreptul socială sau alte servicii. tuturor elevilor la o educație de calitate care să întrunească nevoile de învățare de bază și să Facilitatori îmbogățească vieți. Concentrată în special pe Factori din mediul unei persoane care, grupuri vulnerabile sau marginalizate, încearcă prin prezența sau absența lor îmbunătățesc să dezvolte potențialul complet al individului. funcționarea și reduc dizabilitatea – de exemplu, un mediu accesibil, tehnologie de asistare disponibilă, atitudini de incluziune și legislație. Facilitatorii pot preveni deteriorările sau limitările de activitate de la a deveni restricții de participare, de vreme ce performanța unei acțiuni este sporită, în ciuda problemei privind capacitatea persoanei.
322 Glosar
Factor de risc Funcțiile organismului Un factor de risc este un atribut sau o În cadrul ICF, funcțiile fiziologice ale expunere ce se asociază cauzal cu o probabilitate sistemelor corpului. Corpul se referă la crescută de boală sau accidentare. organismul uman per total, inclusiv creierul. ICF clasifică funcțiile organismului în mai Factori contextuali multe zone, inclusiv funcțiile mentale, funcțiile senzoriale și de durere, funcțiile vocii și vorbirii Factori care împreună constituie contextul și funcțiile neuromusculoscheletale și cele legate complet al vieții unui individ, și în special de mișcare. fondul pe care se clasifică condițiile de sănătate potrivit ICF. Există două componente de factori contextuali: factori de mediu și factori personali. Funcționare Factori de mediu Un termen umbrelă în cadrul ICF pentru funcțiile organismului, structurile organismului, O componentă a factorilor contextuali din activități și participare. Denotă aspectele cadrul ICF, ce se referă la mediul fizic, social pozitive ale interacțiunii dintre un individ (cu o și atitudinal în care trăiesc oamenii și își duc condiție de sănătate) și acei factori contextuali ai existența – de exemplu, produse și tehnologie, individului (factori personali și de mediu). mediul natural, sprijin și relații, atitudini și servicii, sisteme și politici. Incidență Factori personali Numărul de cazuri noi în timpul unei perioade specifice de timp O componentă a factorilor contextuali în cadrul ICF care au legătură cu individul Instituție – de exemplu, vârsta, sexul, statutul social și experiențele de viață. Orice loc în care persoanele cu dizabilitate, persoanele mai în vârstă, sau copiii trăiesc Firmă socială împreună, dar departe de familiile lor. În mod implicit, un loc în care oamenii nu exercită O afacere înființată pentru a crea locuri control deplin asupra vieților lor sau asupra de muncă pentru persoanele cu dizabilități sau activităților lor zilnice. O instituție nu se definește pentru cele care altfel sunt dezavantajate pe piața pur și simplu doar prin dimensiunea sa. muncii. Interpret de limbaj al semnelor Fizioterapie Un interpret de limbaj al semnelor este o Furnizează servicii pentru dezvoltarea persoană instruită să interpreteze informația din indivizilor, menținerea și maximizarea limbajul semnelor în vorbire și invers. Limbajele potențialului de mișcare și a abilității funcționale semnelor diferă în toată lumea. de-a lungul întregii vieți. Cunoscută și sub denumirea de terapie fizicală.
323 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Intervenția precoce Marja de sănătate Implică strategii menite să intervină de- Nivelul de vulnerabilitate la problemele de vreme în cursul apariției unei probleme și să sănătate. De exemplu, riscul de dezvoltare a unor ofere soluții adaptate individual. Se concentrează condiții secundare sau riscul de confruntare de obicei pe populații cu risc crescut de apariție a precoce cu anumite condiții de sănătate. unor probleme, sau pe familii care se confruntă cu probleme ce nu au devenit încă bine stabilite Măsură sau înrădăcinate. În cadrul ICF o activitate sau un set de Îngrijirea informală activități menite să îmbunătățească funcțiile și structurile organismului, activitățile și parti- Asistența sau sprijinul dat de un membru ciparea prin intervenția la nivel individual, al familiei, un prieten, vecin sau voluntar, fără personal sau la nivel de societate. plată. Medici de Medicină Fizică Limitări ale activității și de Reabilitare În ICF, greutățile pe care le poate întâmpina Efectuează servicii de diagnosticare a cineva în efectuarea activităților. O limitare a condițiilor de sănătate, evaluează funcționarea și activității poate varia de la o deviere ușoară până prescriu intervenții medicale și tehnologice care la una gravă în ceea ce privește calitatea sau tratează condițiile de sănătate și optimizează cantitatea executării activității într-o manieră sau capacitatea funcțională. Se mai numesc și într-o măsură care se așteaptă de la persoanele fiziatrii. fără condiția de sănătate. Medii permisive Lucrător CBR (lucrător în reabilitarea Medii care sprijină participarea prin înlătu- bazată pe comunitate) rarea barierelor și furnizează elemente permisive. Lucrătorii CBR pot fi angajați plătiți sau volun tari. Aceștia execută o serie de activități în Morbiditate cadrul programelor CBR printre care identi ficarea Stare precară de sănătate. Rata morbidității persoanelor cu dizabilități, asigură sprijin pentru este numărul de boli sau cazuri de boală într-o familii și trimiterea către serviciile relevante. populație.
Managementul dizabilității Obiectivele de dezvoltare Intervenții și strategii de management de ale mileniului (MDG) caz folosite pentru a rezolva nevoile persoanelor Opt ținte cuantificate, stabilite în Declarația cu dizabilități care aveau experiență de muncă Millennium, pentru a fi atinse până în 2015, ce anterioară instalării dizabilității. Elementele cuprind sfârșitul sărăciei și foametei, educație esen țiale sunt adesea managementul eficient de universală, egalitatea între sexe, sănătatea copiilor, caz, formarea supervizorului, cazarea la locul de sănătatea mamei, combaterea HIV/SIDA, sustena- muncă și o revenire rapidă la locul de muncă cu bilitatea mediului și parteneriat global. sprijin adecvat.
324 Glosar
Organizație neguvernamentală Programe de microfinanțare (ONG) Finanțare la scară mică pentru firmele mici O organizație, fără participare sau repre- aflate la început, care oferă o alternativă angajării zentare din partea guvernului, care funcționează formale. în beneficiul membrilor săi sau al altor membrii ai populației, cunoscută și ca organizație a Promovarea sănătății societății civile. Procesul prin care se dă posibilitatea persoanelor de a crește controlul asupra sănătății Organizațiile persoanelor lor și de a o îmbunătăți. cu dizabilități Protezist-ortezist Organizațiile sau adunările înființate pentru a promova drepturile omului pentru persoanele Furnizează servicii de protezare și ortezare cu dizabilități, în care majoritatea membrilor și alte dispozitive pentru mobilitate menite să precum și factorii de conducere sunt formate de îmbunătățească funcționarea la persoanele cu persoane cu dizabilități. deteriorări fizice. Îngrijirea cu orteze implică aparate externe concepute pentru a susține, îndrepta sau îmbunătăți funcționarea unei Participare părți a corpului; intervențiile protetice implică o înlocuire artificială externă pentru o parte a În cadrul ICF, implicarea unei persoane corpului. într-o situație de viață, reprezentând perspectiva de funcționare din punct de vedere al societății. Protecție socială Performanță Programe de reducere a lipsurilor ce rezultă Un concept în cadrul ICF care descrie ce fac din condiții precum sărăcie, șomaj, bătrânețe și indivizii în mediul lor curent, inclusiv implicarea dizabilitate. în situațiile de viață. Mediul curent este descris prin folosirea factorilor de mediu. Psiholog Povara Globală a Bolii (GBD) Persoană specializată în diagnosticul și tratamentul afecțiunilor creierului, al tulburărilor O măsurare a impactului bolii ce combină emoționale și al problemelor comportamentale, anii de viață pierduți din cauza mortalității mai frecvent prin terapie decât prin medicație. premature cu anii de viață pierduți din cauza timpului în care au trăit cu stări de sănătate mai Reabilitare puțin decât depline, măsurată în ani de viață ajustați la dizabilitate. Un set de măsuri care oferă asistență indivizilor care se confruntă sau s-ar putea Prevalență confrunta cu dizabilitatea, pentru a realiza sau menține o funcționare optimă în interacțiunea Toate cazurile noi și vechi ale unui eveni- cu mediul lor. ment, boală sau dizabilitate într-o populație dată într-o anumită perioadă de timp.
325 Raport Mondial privind Dizabilitatea
Reabilitare și formare profesională Standarde de accesibilitate Programe elaborate pentru a restabili sau Un standard este un nivel de calitate acceptat dezvolta capacitățile persoanelor cu dizabilitate ca normă. Principiul accesibilității poate fi de a-și păstra și de a avansa la locul de muncă – mandatat prin lege sau tratat, și apoi detaliat de exemplu, instruirea profesională și consilierea în conformitate cu reglementări, standarde sau profesională și serviciile de plasare la locul de coduri naționale sau internationale, care pot fi muncă. obligatorii sau opționale. Salariu de rezervare Structurile organismului Cel mai mic salariu pentru care cineva este În cadrul ICF părțile structurale sau ana- dispus să muncească. tomice ale organismului cum ar fi organele, membrele și componentele lor, clasificate în Sănătate funcție de sistemele organismului. O stare de bine, obținută prin interacțiunea Școli - incluzive unor stări fizice, mentale, emoționale și sociale. Copiii cu dizabilități frecventează clase Servicii convenționale normale cu semeni de aceeași vârstă, învață pe cât posibil după programa școlară și beneficiază Servicii disponibile pentru orice membru al de resurse suplimentare și sprijin în funcție de populației, indiferent dacă are sau nu dizabilități nevoi. – de exemplu, transportul public, educația și instruirea, munca și serviciile de angajare, Școli - integrate locuințe, sistemele de sprijin pentru sănătate și venit. Școlile care oferă clase separate și resurse suplimentare pentru copiii cu dizabilități, atașate Societate incluzivă școlilor normale. O societate care acceaptă liber orice persoană Școli - speciale cu dizabilitate fără restricții sau limitări. Școlile care oferă servicii înalt specializate Software pentru citirea ecranului pentru copiii cu dizabilități și rămân separate de instituțiile generale de educație; cunoscute și ca Cititoarele de ecran sunt o formă de școli segregate. tehnologie de asistare potențial folositoare pentru nevăzători, cei cu deteriorări ale vederii, Tehnologie adecvată analfabeți sau cei care au dificultăți specifice de învățare. Cititoarele de ecran încearcă să Tehnologia de asistare care întrunește ne- identifice și să interpreteze ce se afișează pe ecran voile oamenilor, folosește aptitudini locale, și reprezintă pentru utilizator un dispozitiv de instrumente și materiale și este simplă, eficientă, redare text-către-vorbire, simboluri sonore sau ieftină și acceptabilă pentru utilizatorii săi. un dipozitiv de redare Braille.
326 Glosar
Terapie Activități și intervenții referitoare la restau- rarea și compensarea pierderii de funcție și prevenirea și încetinirea deteriorării de funcțio- nare în orice domeniu din viața unei persoane. Terapie de limbaj și vorbire Menită să restabilească capacitatea de co- mu nicare eficientă a oamenilor și de înghițire eficientă și în siguranță.
Terapie ocupațională Promovarea sănătății și a bunăstării prin ocupație. Scopul principal al terapiei ocupa- ționale este acela de a permite oamenilor să participe la activitățile vieții zilnice. Specialiștii în terapie ocupațională ajung la aceste rezultate încurajând oamenii să facă lucruri pentru a-și spori abilitatea de participare, sau prin modificarea mediului pentru a spijini mai bine participarea.
Transfer condițional de numerar Plăți în numerar către gospodării țintă eligibile, condiționate de un comportament măsurabil.
Viață independentă Viața independentă este o filozofie și o mișcare a persoanelor cu dizabilități, bazată pe dreptul de a trăi în comunitate, incluzând însă și auto-determinarea, șansele egale și respectul de sine.
327