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Progetto INCARICO: Obiettivi E Partecipanti

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Progetto INCARICO: Obiettivi E Partecipanti Project Coordinator GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG GGGGGGGGGGGGGGGG ! " GGGGGGGGGGGGGGGG # GGGGGGGGGGGGGGGG $ GGGGGGGGGGGGGGGG S % $ GGGGGGGGGGGGGGGGG Progetto CCM INCARICO Project Coordinator Introduzione Il Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM) ha recentemente sottolineato come il concetto di “svantaggio” in ambito socio-sanitario sia da intendere come diseguaglianza vissuta dai pazienti in termini di trattamento e di accesso ai servizi sul territorio nazionale. L’invito a concentrare sempre maggiori sforzi nei confronti delle fasce più vulnerabili, si declina in una maggiore attenzione rivolta anche nei confronti delle persone con diagnosi di Stato Vegetativo (SV) e di Minima Coscienza (SMC) che versano in uno stato che viene definito di limitato funzionamento e con un grande bisogno di facilitatori ambientali, in base al modello bio-psico-sociale espresso nella Classificazione internazionale del funzionamento e della disabilità dell’ OMS [1]. Tale modello biopsicosociale di disabilità chiarisce come sia fondamentale l’ambiente e tutti i fattori ad esso riconducibili al fine di garantire buoni livelli di qualità della vita di queste persone. In una prospettiva di equità tra cittadini è fondamentale porre l’accento sulla necessità di assicurare a tutte le persone con disordine della coscienza (DOC) il pieno ed eguale godimento dei fondamentali diritti umani, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità, in linea con quanto definito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (Legge 3, marzo 2009, n. 18) [2]. Per poter assicurare il godimento di questo diritto risulta evidente la necessità di sviluppare e promuovere un modello di presa in carico che al contempo garantisca i diritti e il sostegno ai caregiver che, di fatto, sono il primo facilitatore per queste persone, che rappresentano un paradigma estremo della disabilità. La richiesta di una maggiore omogeneità dei percorsi socio-sanitari volti a migliorare la qualità dei loro percorsi di cura e care , e garantirne equità e quindi maggiori diritti, è stata rilevata e sviluppata dal Ministero della Salute che ha istituito una commissione tecnico scientifica che, nel suo report finale, ha delineato un modello di presa in carico specifico per le persone con DOC, da applicare su tutto il territorio nazionale [3]. La proposta del Ministero mirava alla regolamentazione dei flussi di pazienti in SV e SMC attraverso l’organizzazione di un sistema esperto integrato e declinato territorialmente di percorsi “COMA TO COMUNITY”, che potesse definire un percorso stabilito e universale da indicare alle famiglie. In seguito, nell’ambito del “Seminario permanente di confronto sugli SV e SMC”, istituito nel 2008 dal Ministero della Salute, le associazioni delle famiglie che rappresentano i familiari hanno realizzato il Libro Bianco sugli SV e SMC [4] presentato nel 2010 al Ministero della Salute. Nel Libro Bianco risulta evidente soprattutto come, rispetto agli aspetti critici e ai buoni modelli di assistenza proposti, non si riesca ancora a rispondere ai complessi bisogni dei familiari che hanno un proprio caro con DOC. Progetto CCM INCARICO Project Coordinator Percorso per le persone con diagnosi di DOC previsto dall’accordo stato-regioni del 5 maggio 2011. Fonte immagine: http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1535_allegato.pdf Infatti, nonostante l’iniziativa ministeriale, la pubblicazione del documento finale della Conferenza di Consenso di Salsomaggiore [5] e l’azione di sensibilizzazione intrapresa dalle associazioni sul territorio, solo alcune regioni italiane hanno cercato di implementare i modelli proposti. Inoltre la loro effettiva applicabilità sul territorio è stata possibile solo in parte, anche a causa delle differenti caratteristiche legislative regionali e della diversa reperibilità locale dei servizi. Il centro per il controllo e la prevenzione delle malattie (CCM) negli ultimi 5 anni ha finanziato diverse ricerche con l’obiettivo di approfondire la complessa realtà che circonda le persone con diagnosi di DOC. Tra questi ricordiamo: • Progetto nazionale funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e negli stati di minima coscienza http://www.ccm-network.it/progetto.jsp?id=node/1356&idP=740 • La presa in carico delle persone con grave cerebrolesione acquisita (Gca): rilevazione e implementazione dei percorsi di cura e degli strumenti di gestione. Progetto “Precious" http://www.ccm-network.it/progetto.jsp?id=node/1246&idP=740 I risultati di questi ricerche, pubblicati sia sul sito stesso del CCM che su riviste scientifiche, hanno evidenziato come sia complessa la realtà che circonda queste persone e le loro famiglie, ponendo degli interrogativi ancora aperti in merito agli aspetti clinici e di management sanitario. Progetto CCM INCARICO Project Coordinator Il progetto CCM MODELLO DI INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA NELLA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON DISORDINI DELLA COSCIENZA -PROGETTO “INCARICO”- ha lo scopo di rispondere ad alcuni di questi quesiti, realizzando una ricerca che vuole analizzare i fattori positivi e le criticità dei modelli di presa in carico esistenti nelle diverse regioni italiane partecipanti al progetto, per arrivare quindi ad elaborare le caratteristiche fondamentali per un modello di presa in carico nazionale che possano trovare riscontro nell’attuale modello di presa in carico previsto dall’accordo tra lo stato e le regioni del 5 maggio 2011 [6]. Il progetto INCARICO: obiettivi e partecipanti. Gli obiettivi principali che il progetto CCM MODELLO DI INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA NELLA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON DISORDINI DELLA COSCIENZA -PROGETTO “INCARICO” si proponeva di raggiungere erano i seguenti: OBIETTIVO GENERALE: Identificazione, valutazione e sperimentazione di un modello di integrazione socio-sanitaria nella presa in carico delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza. Obiettivo specifico 1: Mappatura e valutazione degli attuali percorsi socio-sanitari regionali di presa in carico delle persone, adulti e bambini, in SV e SMC. Obiettivo specifico 2: Sviluppo di un modello “INCARICO” integrato orientato alla persona e costruzione di indicatori per la valutazione dell’efficacia. Obiettivo specifico 3: Sperimentazione pilota e valutazione delle discrepanze tra modello “INCARICO” e prassi regionali in siti e pazienti selezionati. Per realizzare tali scopi diversi centri specialistici di riabilitazione e associazioni di familiari hanno partecipato allo studio, rappresentando ben 11 regioni Italiane (Lombardia, Veneto, Piemonte, Emilia Romagna, Lazio, Umbria, Puglia, Campania, Calabria, Sicilia, Liguria.): Rappresentazione grafica delle Regioni rappresentate nel progetto INCARICO Progetto CCM INCARICO Project Coordinator !"# "!$!%%" &%"( &)&%"&&*"* + * , " # -% $#--, &."!)) )( &)&%"*!,& / $ )0#.( &)&%" .&0 1 O * P * )"#.&%"."!.( &)&%" *!,,0 4 * * ,""( &)&%" ". !# *,,( 5 0 &)&%" %$) 6 $&-( &)&%"&& -& - 7 $ * + * .%"&( &)&%"*! -)"$ 8 * )&""&,)( &)&%"&& & 9 R ,&;( &)&%"!""< O =$ >P ,&;( &)&%"$;$"-* + *$ &.#.--&, &)"?&&?( &)&%";-% / $%","&)"#"*&&)( &)&%"&&;&& ,"" 1 0 HR * ( &)&%"$; $&&* 4 O P &)&%"!".#& 5 O P &)&%"$"#0 6 0 M %", -%!"" )&)%")#%%+91 &)&%"&&*!"! Progetto CCM INCARICO Project Coordinator Nelle pagine seguenti verranno illustrati i modelli di presa in carico delle persone con DOC attivi in ciascuna regione partecipante al progetto. Nel dettaglio sarà riportata la legislazione vigente nella regione di riferimento per ciascuna fase del percorso di cura (ricordando che tra questi documenti alcuni sono specifici per le persone con DOC, mentre altre hanno valenza generale), la rappresentazione grafica del percorso di presa in carico (con la disponibilità di posti letto per ogni fase del percorso suddivisi per provincia) e l’elenco dei centri regionali così come previsto dalla legislazione vigente sul percorso di cura. È importante sottolineare che non tutti i centri riportati hanno ricoverato persone con diagnosi di DOC, ma hanno solo una codifica compatibile con quanto previsto dal percorso regionale. Lo scopo di questo documento è quello di fornire una guida agli utenti in merito ai percorsi generali per le persone con DOC previsti nel loro territorio, e quindi di fornire informazioni utili ai fini dell’assitenza. Bibliografia [1] World Health Organization (2001). International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva, Switzerland. [2] Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (2007). (www.istruzione.it ). [3] Documento finale, Epidemiologia, evidenze scientifiche e modelli assistenziali. Roma: Ministero della Salute, 2009 ( www.salute.gov.it ). [4] Libro Bianco sugli Stati Vegetativi ( www.salute.gov.it ). [5] Terza Conferenza Nazionale di Consenso - Documento finale della Giuria. Salsomaggiore Terme 2010. www.consensusconferencegca.com. [6] Linee Di Indirizzo Per L’assistenza Alle Persone In Stato Vegetativo E Stato Di Minima Coscienza. ( http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1535_allegato.pdf ) Progetto
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