Bilancio sociale AISM 2019 LETTERA AGLI STAKEHOLDER

Non smettiamo di sognare. Non smettiamo di voler giorno con la sclerosi multipla. E dato che la ricerca vivere la nostra vita. Continuiamo insieme a scrivere non può fermarsi, l’Associazione ha scelto di fare lo la storia della sclerosi multipla verso un mondo stesso anche nel 2020 per supportare i ricercatori, i libero dalla SM. laboratori e i Centri di ricerca. Questo Bilancio sociale esce in un anno particolare, Le persone con SM sono state le protagoniste quello della pandemia che ha bloccato, ritardato, delle scelte di un Movimento unico, diffuso in cambiato le nostre vite per mesi e fa intravedere tutta Italia, con 98 Sezioni, 49 Gruppi Operativi, che le cose miglioreranno solo nel corso del 2021. 16 coordinamenti Regionali. Fra i tanti risultati Attraverso il Barometro del 2020, che è on line sul raggiunti, possiamo citare come grazie all’impegno nostro sito, attraverso il confronto continuo con le diretto di 4.000 volontari, sono più di 30.000 le istituzioni, di cui abbiamo dato conto in questi mesi persone con SM che hanno usufruito di oltre 288 anche sul sito e attraverso l’impegno concreto delle mila ore di supporto, per un valore economico nostre Sezioni, con la volontà ferma di non arretrare equivalente pari a oltre 2.5 milioni di euro. e di difendere i diritti e le conquiste di questi anni, Nuove persone con SM hanno scelto, nel 2019, di Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus abbiamo affermato il nostro “insieme più forti”, assumere dirette responsabilità nella conduzione abbiamo chiamato al nostro fianco, al fianco della della stessa Associazione: è stato eletto un nuovo Progetto e coordinamento editoriale: comunità della sclerosi multipla tutti gli stakeholder. Consiglio Direttivo Nazionale e Francesco Vacca, Silvia Zino - Area Comunicazione e ufficio stampa Il 2020 rimarrà un anno di transizione, ma anche un che presenta questo bilancio sociale di AISM e della percorso condiviso nell’emergenza con loro. sua Fondazione insieme a Mario Alberto Battaglia, è Copyright 2020 In questo Bilancio sociale approvato dalla diventato il nuovo Presidente Nazionale AISM. Assemblea Generale dell’Associazione lo scorso Dopo 25 anni, AISM è tornata protagonista della Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus ottobre 2020 raccontiamo di un 2019 che ormai ci campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi sembra lontanissimo, ma rimane sempre un punto promossa dall’Associazione Trenta Ore per la Vita, Pubblicato a seguito dell’Assemblea Generale di ottobre 2020 e distribuito da: di riferimento di questi diritti e di queste conquiste, con un progetto dedicato alle giovani mamme con SM e Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus ma anche del nostro essere e del nostro valore come ai loro bambini (collaborazione che continua nel 2020). Via Operai, 40 - 16149 Genova Associazione nella nostra comunità. Il prossimo Così, il cambiamento generato da AISM nel 2019, Bilancio sociale, quello riferito a questo 2020, sarà il che fa da filo conduttore di questa nuova edizione del Tutti i diritti sono riservati. racconto di come abbiamo affrontato la pandemia, Bilancio sociale, continua nel 2020, nonostante la ma soprattutto di come stiamo ripensando il futuro pandemia e si dirige verso il futuro nel suo continuare È vietata la riproduzione con qualsiasi mezzo, anche se parziale, che non può essere un semplice ritorno all’ordinario a operare per tanti goal di sviluppo sostenibile secondo senza il permesso scritto dell’editore. passato. Dobbiamo scrivere con gli stakeholder quanto promosso dall’Agenda ONU 2030. Immagini: ©AISM l’Agenda della Sclerosi Multipla 21-25 e questo sarà Nel tempo in cui ci siamo scoperti tutti fragili, un momento di confronto importante che avrà una disorientati, esposti ai rischi di una malattia Consulenza editoriale: Elena Bocerani ricaduta anche sul Bilancio Sociale 2020 e degli invisibile come il Covid19, abbiamo anche capito Consulenza metodologica: KPMG Advisory S.p.A. anni a seguire. come dalle emergenze si esca insieme, solo insieme, In queste pagine quindi, pubblicate on line, ripercorriamo solo facendo ciascuno la propria parte fino in fondo. Progetto grafico e impaginazione: KULTA S.r.l. quindi la nostra storia del 2019 perché sappiamo di aver Se ci teniamo tutti connessi, allora continueremo a messo altri tasselli del mosaico che ci siamo impegnati a costruire un futuro migliore per tutti. comporre con l’Agenda 2020 della SM. ISBN 978-88-7148-148-7 Nel 2019 l’Associazione ha destinato 5 milioni di euro alla ricerca scientifica per comprendere e curare la Francesco Vacca sclerosi multipla: 3 milioni destinati ai progetti scelti Presidente nazionale AISM e finanziati tramite il Bando annuale per progetti dalla ricerca di base a quella clinica e altri 2 milioni Mario Alberto Battaglia per i “Progetti speciali”, scelti direttamente in base Presidente FISM alle priorità indicate dalle persone che vivono ogni LA STORIA DI AISM

LE ORIGINI LO SVILUPPO IL CONSOLIDAMENTO L’AFFERMAZIONE LA CRESCITA

1968 2019 1968 Nasce AISM per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con SM. 1978 Viene approvato il nuovo 1988 A Roma si tiene il primo AISM, entrata nella Federazione SSN con tutele per le persone Congresso mondiale della MSIF. Internazionale (MSIF), partecipa con SM. al primo congresso della 1989 Viene attivato il Numero Federazione. 1983 Rita Levi-Montalcini Verde AISM. viene eletta Presidente 1998 Nasce FISM, Fondazione di 2008 Compartecipa allo 2016 AISM presenta il primo 1971 La Camera dei Deputati 1994 Nasce Una Mela per la dell’Associazione. AISM per la ricerca scientifica. È studio internazionale sulla SM Barometro della SM in Italia. riconosce la SM tra le malattie Vita, primo evento di piazza. online il sito www.aism.it. Inizia pediatrica. AISM è social. Angela Martino è Presidente AISM evidenzia la AISM è tra i fondatori di che danno diritto a provvidenze. 1984 il Progetto Giovani oltre la SM nazionale AISM. Nasce la mancanza di attrezzatura FISH, Federazione Italiana 2011 Parte lo studio AISM sostiene la richiesta da cui, nel 2010, nascerà il blog manifestazione di piazza 1973 per la diagnosi con risonanza Superamento Handicap. internazionale coordinato di approvazione del nuovo giovanioltrelasm.it. “Le Erbe Aromatiche di AISM”. magnetica. Realizzata la prima maratona dall’Italia con le cellule staminali Sistema Sanitario Nazionale televisiva di Trenta Ore per la 1999 La SM entra nell’elenco mesenchimali nelle persone con 2017 Sperimentazione cellule (SSN). 1986 AISM istituisce il fondo delle malattie invalidanti. SM. staminali neurali nell’uomo. nazionale per la ricerca e Vita per e con AISM, ripetuta nel 1975 Viene realizzata la prima 2000 Viene organizzata la prima AISM ottiene norme di inclusione introduce il sistema della peer 2012 Concluso lo studio CoSMo indagine epidemiologica sulla SM 1995 e nel 2001. Settimana Nazionale della SM e lavorativa per patologie review. Viene realizzata la prima pubblicato il primo Libro Bianco sulla prevalenza della CCSVI croniche e ingravescenti. Riceve in Italia. 1996 AISM ottiene la Giornata Nazionale della SM. per i diritti. AISM istituisce il nella SM. Su impulso di AISM a Montecitorio il Premio “100 rimborsabilità del primo farmaco Eccellenze italiane” per l’impegno 1976 AISM inaugura il primo M. A. Battaglia è Presidente premio Rita Levi-Montalcini nasce la Progressive MS Alliance, specifico per la SM. Nasce la rete Centro riabilitativo. nazionale AISM. per i giovani ricercatori. Nasce iniziativa internazionale per la nel sociale. dei Centri clinici. ricerca sulle forme progressive. “I Girasoli” primo centro per il 2018 AISM compie 50 anni. 1997 AISM inaugura il primo turismo accessibile. 2014 AISM pubblica “La Tra gli eventi celebrativi, gli Centro di risonanza magnetica Carta dei diritti delle persone incontri con Papa Francesco 2003 Nasce SISM, Società dedicato alla SM. Nasce l’evento con sclerosi multipla”. Entra e con il Presidente della Infermieri Sclerosi Multipla. Repubblica Sergio Mattarella. di piazza Fiorincittà. nell’Osservatorio Convenzione Roma ospita il secondo 2004 AISM inaugura il secondo ONU per i diritti delle persone Centro di risonanza magnetica Congresso mondiale MSIF. AISM con disabilità. vince l’Oscar di Bilancio per la dedicato alla SM. AISM finanzia i primi studi in laboratorio sulle 2015 AISM pubblica “l’Agenda categoria non profit. della Sclerosi Multipla 2020”. cellule staminali. 2019 Presentati i primi risultati Nasce il progetto Registro di MULTI-ACT.Lancio di “PROMS Introdotto il 5X1000 per 2006 italiano della SM. AISM - Patient Reported Outcomes la ricerca. Nasce il primo registro coordina il progetto Europe for MS”. Trenta Ore per la Vita a regionale di malattia. Without Barriers per il turismo supporto del progetto “Sclerosi accessibile. multipla: Giovani mamme e 2007 Roberta Amadeo è la prima bambini”. Marco Togni percorre a persona con SM Presidente piedi l’Italia: 259 giorni e circa 6.000 nazionale AISM. Km per sensibilizzare sulla SM. storia4 5 COVID-19: L’EMERGENZA HA COLPITO persone con SM sintomatiche, continuità dei rispondendo in modo integrato alle richieste percorsi di presa in carico, predisposizione delle persone sul territorio: la collaborazione PIÙ FORTE LE PERSONE PIÙ DEBOLI di interventi domiciliari, salvaguardia delle con la Protezione civile con cui l’Associazione, funzioni della rete dei Centri clinici) e agendo a livello territoriale, ha sviluppato azioni sui temi legati ai diritti delle persone con sinergiche e l’accordo nazionale con la rete L’emergenza sanitaria e sociale legata al nuovo In questo contesto, priorità dell’Associazione è disabilità all’interno delle primarie reti di di motociclisti “Angeli In Moto” ha garantito coronavirus Covid-19 ha colpito il nostro Paese e il stata la salvaguardia del suo stesso funzionamento, riferimento: lavoro agile, giornate di permesso la consegna di farmaci e di dispositivi di mondo intero proprio mentre era in via di sviluppo come presidio a tutela di tutte le persone con SM retribuito, equiparazione dell’assenza dal protezione; la presente edizione dei Bilancio sociale AISM. e dei loro familiari, unitamente alla tutela massima servizio al ricovero ospedaliero, “reddito • Il sito www.aism.it ha portato avanti un’attività Abbiamo ritenuto opportuno quindi integrare della salute e della sicurezza dei volontari, dipendenti, di ultima istanza”, misure di sicurezza negli di informazione continua sugli sviluppi questa edizione con alcune informazioni allo scopo e ragazzi in Servizio civile. Per questo, l’Associazione ambienti di lavoro, etc.; dell’emergenza e sulle attività poste in essere di fare conoscere a tutti i nostri stakeholder come ha rimodulato le priorità e i programmi di intervento: • Ha ripensato le modalità di svolgimento dall’Associazione in questo difficile momento. AISM, tenendo fermi i propri valori e principi, abbia delle attività di supporto alle persone con Sono stati realizzati video tutorial sui temi risposto all’emergenza continuando a rimanere il • Ha potenziato il servizio di informazione SM nelle 98 Sezioni provinciali poiché, molte dell’attività motoria e della riabilitazione grazie punto di riferimento per tutte le persone con SM e consulenza offerto dal Numero Verde di esse, venivano abitualmente svolte in ai quali gli utenti hanno potuto fare esercizio e le loro famiglie. nazionale e dagli Sportelli territoriali (oltre presenza. La dimensione digitale e quella da casa; sono stati organizzati appuntamenti Fra le persone più fragili che si sono trovate 6.200 ticket informativi gestiti tra il 25 fisica sono state integrate, nel rispetto delle in diretta social con esperti e ricercatori per improvvisamente sotto il tiro del Covid-19 ci febbraio il 7 maggio 2020), affiancato dal sito limitazioni introdotte dai decreti emergenziali fornire una corretta informazione e assicurare sono, infatti, le 126.000 persone con SM in Italia. www.aism.it, che è stato costantemente e dalle ordinanze regionali: le sedi e i servizi un dialogo aperto. Alla paura e alla preoccupazione per la pandemia aggiornato. Le richieste mensili sono sono rimasti aperti in modalità da remoto si è aggiunto il lockdown decretato per legge, quintuplicate e sono state presentate non solo (telefono, mail, social, Skype, piattaforme l’impossibilità di uscire di casa, di muoversi. da persone con SM e familiari, ma anche da di videoconferenza). Nei casi di necessità Le persone con SM sono state colpite due persone con altre disabilità o gravi patologie, e urgenza le Sezioni hanno portato avanti volte sia perché sono venute meno le risposte associazioni ed enti del terzo settore, aziende i tradizionali servizi e interventi, come il di cura, di assistenza e di supporto, sia perché, e operatori pubblici. trasporto attrezzato e l’aiuto domiciliare, a causa delle terapie che agiscono sul sistema • Ha attivato indagini ad hoc per conoscere collaborando anche con i Centri clinici per la immunitario, hanno dovuto adottare ancora e monitorare l’impatto dell’epidemia sulle consegna e il ritiro dei farmaci a domicilio e più cautele. In questo scenario AISM ha reagito persone con SM con oltre 5.000 risposte, fornendo le informazioni sui servizi; prontamente mettendo in atto un vero e proprio per comprendere la tenuta della rete di cure • Ha inoltre assunto il ruolo di filtro e raccordo piano di azione per non lasciare indietro nessuno: e assistenza e il funzionamento del sistema con il sistema dell’emergenza locale, il valore della salute è un obiettivo di missione e dell’emergenza; una dimensione trasversale di ogni attività, un • Ha concentrato l’indagine annuale sul principio fondamentale del Codice etico di AISM. funzionamento dei Centri Clinici SM (sono L’Associazione ha rivisto e potenziato la propria 247), sui soli temi legati all’emergenza SM e struttura di attività e servizi, intercettato nuovi Covid-19 alla luce della complessità operativa bisogni ed esigenze, reindirizzato gli ambiti di vissuta dai Centri all’interno delle strutture intervento, contribuito già da subito col proprio ospedaliere; Comitato scientifico a fornire raccomandazioni • Insieme alla Società Italiana di Neurologia alle persone con SM. (SIN) ha lanciato un Programma di raccolta Il “Barometro della Sclerosi Multipla 2020 - dati sui casi Covid-19 e SM creando con la Dossier Covid-19 e SM” www.aism.it/barometrosm collaborazione dell’Università di Genova la è interamente dedicato all’analisi dell’impatto che il piattaforma specifica MuSC-19. È un progetto Covid-19 ha avuto sulla realtà della SM e riformula internazionale che, in collegamento con il le priorità dell’Agenda della SM 2015-2020. Registro Italiano Sclerosi Multipla, consente Il Covid-19 ha impattato fortemente anche sulla di derivare importanti informazioni di tipo attività di raccolta fondi, causando l’annullamento epidemiologico utili ai fini delle scelte di sanità dell’evento di piazza che l’Associazione organizza da pubblica; 23 anni nel mese di marzo in occasione della Festa • Ha messo in atto un’azione di advocacy della Donna (e da tre anni denominato Gardensia, continua, quotidiana. Ha proceduto su due con un’entrata media di oltre 3milioni di euro annui). livelli: dialogando sui temi legati alla cura Per ovviare alla mancanza di fondi ha promosso sin e assistenza delle persone con SM con il da subito una nuova campagna legata all’emergenza Ministero della Salute e gli Assessorati #insiemepiùforti www.emergenzacoronavirus.aism.it regionali alla Sanità (tamponi a domicilio per

6 7 NOTA METODOLOGICA Il Bilancio sociale, giunto quest’anno alla primo esercizio di rendicontazione del proprio esse nello svolgimento della propria attività; Anche per questa edizione AISM integra la quattordicesima edizione, si propone di contributo al raggiungimento dei Sustainable • responsabilità ambientale che descrive comunicazione del Bilancio, compreso il Bilancio condividere con tutti gli stakeholder interni ed Development Goals (SDGs) delle Nazioni Unite. gli impatti di natura ambientale derivanti di esercizio di AISM e FISM, con la versione esterni l’identità profonda di AISM, espressa dall’attività svolta e gli impegni presi per la online http://bilanciosociale.aism.it. attraverso la capacità di prendere impegni e Secondo quanto previsto dallo Standard di riduzione degli stessi. Nonostante il tema L’area comunicazione di AISM ha coordinato la mantenerli. riferimento, i contenuti del Bilancio sono definiti non sia emerso dai temi rilevanti rientra nella produzione del Bilancio sociale, coinvolgendo secondo il principio di materialità, o rilevanza. Nel visione globale dell’Associazione e pertanto trasversalmente tutte le Direzioni, Aree e Il Bilancio sociale, e più in generale il processo di corso del 2019 AISM ha condotto un processo viene presentato in questo documento. strutture operanti. reporting che ne rende possibile la pubblicazione, strutturato di ascolto e coinvolgimento di Le principali fonti utilizzate per la raccolta dei dati rappresenta il principale strumento a disposizione alcune importanti categorie di stakeholder per Gli indicatori di prestazione (KPI – Key e delle informazioni presentate all’interno del di AISM per raccontare come risponde alla identificare gli aspetti maggiormente rilevanti per Performance Indicator) sono un’appendice finale Bilancio sono: missione e condividere il monitoraggio e la l’Associazione e per i suoi stakeholder, attorno ai che costituisce uno strumento di rappresentazione • sistemi contabili e gestionali interni; valutazione della coerenza tra impegni, azioni e quali concentrare i propri sforzi di rendicontazione sintetica dei risultati raggiunti. • analisi e ricerche interne ed esterne, in risultati, non solo per quanto riguarda le tematiche futuri. I temi, a loro volta ricondotti alle priorità particolare “Il Barometro della SM 2019” e “Il economico-patrimoniali e finanziarie, ma anche strategiche dell’Associazione, sono stati valutati I dati e le informazioni contenuti nel Bilancio Compendio della ricerca scientifica 2019”; sociali e ambientali. da diverse categorie di stakeholder e saranno Sociale comprendono AISM, FISM e SM Italia • gli esiti del percorso di analisi della materialità Lo sforzo, che si perfeziona ogni anno, è quello oggetto della rendicontazione del Bilancio 2020. Società Consortile e fanno riferimento all’anno 2018/2019; di misurare i risultati attraverso indicatori fiscale chiuso il 31/12/2019. Ogni variazione a tale • specifici documenti condivisi da i singoli data di prestazione il più possibile universali e Dall’esercizio 2011 AISM ha intrapreso una perimetro e arco temporale, è opportunamente owner. confrontabili, nello spazio e nel tempo. Per questo rendicontazione per stakeholder presentando segnalata all’interno del testo; in particolare vista motivo, il Bilancio è redatto in conformità ai le attività e le relazioni che AISM ha con ciascuno l’eccezionalità e la rilevanza dello scenario dovuto Sustainability Reporting Standards pubblicati di essi. L’Associazione ha consolidato nel tempo il alla propagazione del Coronavirus denominato nel 2016 dal Global Reporting Initiative (GRI), rapporto con ogni singola categoria di stakeholder “COVID-19”, AISM ha ritenuto opportuno con livello di applicazione “Core”, e ai supplementi e ha affinato il linguaggio per una migliore integrare il proprio Bilancio con le scelte di di settore “NGO Sector Supplement” che reciproca comprensione, informandoli su ciò che è adattamento e focalizzazione delle proprie attività forniscono indicazioni su temi specifici tipici stato fatto e sui risultati raggiunti anche grazie al verso l’emergenza e integrare altresì con alcune delle organizzazioni non profit. La versione loro sostegno e contributo. importanti informazioni relative alle misure GRI Standards è l’ultimo aggiornamento delle Nel 2018 l’Associazione è stata insignita del adottate per salvaguardare la salute e la sicurezza linee guida di rendicontazione di sostenibilità, prestigioso Oscar di Bilancio, per la categoria dei propri collaboratori, volontari e utenti esterni pubblicato nel 2016, e rappresenta ad oggi lo non profit, conferito da FERPI alle realtà più e, coerentemente con i provvedimenti di volta in standard più diffuso e riconosciuto a livello virtuose nel campo della rendicontazione. volta emanati dalle Autorità competenti, poter internazionale. garantire l’operatività di un servizio essenziale per Il documento si articola in 4 aree principali: i propri beneficiari. Inoltre, con riferimento alle novità legislative • identità che, insieme a una breve descrizione Inoltre, tutte le attività e gli obiettivi dichiarati inerenti alla “Riforma del Terzo Settore”, della sclerosi multipla (caratteristiche, per il 2020 sono stati pianificati a fine 2019: l’Associazione si ispira alle linee guida del Bilancio diagnosi, sintomi, decorso, terapia, approccio ogni cambiamento o slittamento causato dalla sociale e – nello sviluppo del suo percorso virtuoso interdisciplinare, diffusione della malattia), situazione di emergenza sanitaria sarà oggetto di per una rendicontazione sempre più completa del fornisce un quadro di AISM e della sua rendicontazione nel prossimo bilancio 2020. proprio operato – segue attentamente gli sviluppi Fondazione FISM, presentandone visione, delle linee guida del Governo per la valutazione missione, piano strategico, struttura e Al fine di permettere la comparabilità dei dati dell’impatto sociale. Questo documento contiene governance e identifica e definisce sia le nel tempo è stato inserito, laddove possibile, il un primo esercizio di rendicontazione dell’impatto, categorie di stakeholder che i risultati confronto con i dati relativi al biennio precedente. declinato come “il cambiamento generato da dell’analisi di materialità formalizzati in forma Sono opportunamente indicate nel presente AISM”, con un focus per ciascuno stakeholder. di matrice; documento le riesposizioni dei dati pubblicati La misurazione dell’impatto è basata su dati • responsabilità economica dove viene all’interno del precedente Bilancio sociale. Inoltre, interni già parte del processo di rendicontazione illustrato il valore generato e la sua ricaduta al fine di garantire l’affidabilità dei dati, è stato e rappresenta un primo passo verso il percorso sugli stakeholder; limitato, per quanto possibile, il ricorso a stime che, di miglioramento continuo definito da AISM • responsabilità sociale dove, per ogni se presenti sono fondate sulle migliori metodologie in linea con quanto richiesto dalla riforma del categoria di stakeholder, sono presentate disponibili e opportunatamente segnalate. Terzo Settore. Sempre in quest’ottica, nel corso le attività dell’Associazione, le relazioni e le del 2019 l’Associazione ha portato a termine un responsabilità che AISM ha con ciascuna di

8 9 INDICE Nota metodologica pag. 8 1 Identità pag. 11 1.1 Contesto di riferimento e identità associativa 1.2 Chi siamo 1.3 La strategia 1.4 La governance 1.5 Gli stakeholder di AISM 1 1.6 I temi rilevanti 1.7 Il Contributo di AISM Agli SDGs 2 Responsabilità economica pag. 47 Identità 3 Persone con SM pag. 55 3.1 Informazione e coinvolgimento 3.2 Le attività di supporto delle Sezioni 3.3 I servizi di riabilitazione AISM 3.4 I Centri socio-assistenziali AISM 3.5 Il turismo accessibile

4 Centri clinici SM e operatori pag. 75 4.1 Le attività dedicate ai Centri clinici e agli operatori sanitari

5 Ricercatori pag. 81 5.1 Le attività di ricerca 5.2 L’impegno a livello internazionale 5.3 Formazione e carriera dei ricercatori

6 Volontari e collaboratori pag. 99 6.1 La ricerca e selezione delle risorse umane 6.2 Formazione, confronto e aggiornamento 6.3 Salute e sicurezza

7 Donatori pag. 111 7.1 I donatori individuali 7.1.1 Gli eventi di raccolta fondi 7.1.2 Il 5x1000 7.2 Grandi donatori 7.2.1 Lasciti testamentari e grandi donatori individui 7.2.2 Aziende, fondazioni, enti e istituzioni

8 Collettività e media pag. 125 8.1 I canali di comunicazione

9 Enti e istituzioni pag. 133 9.1 I progetti in collaborazione con le istituzioni 9.2 I principali risultati KPI, Bilancio consolidato, indicatori di prestazione pag. 142 Responsabilità ambientale pag. 160 LA FORZA DI AISM

SEZIONI SERVIZI DI EURO INVESTITI DAL 2008 98 TERRITORIALI 5 RIABILITAZIONE 80,5 milioni IN RICERCA DI ECCELLENZA

Oltre CENTRI SOCIO STRUTTURE PER IL EURO ALL’ANNO DESTINATI AL 3 ASSISTENZIALI 3 TURISMO ACCESSIBILE 5 milioni FINANZIAMENTO DELLA RICERCA

DIPENDENTI mila VOLONTARI E COLLABORATORI 13 267 186 mila DONATORI

ORE TOTALI DI SERVIZIO BENEFICIARI PERSONE ENTRATE IN CONTATTO 474 mila DELLA PERSONA 34 mila TOTALI 1 milione CON AISM NELLE PIAZZE NELLE ATTIVITA’ DELLE SEZIONI - SERVIZI DI RIABILITAZIONE - CENTRI SOCIO ASSISTENZIALI

Il 72% Il 28% di ogni donazione è destinato di ogni donazione è destinato alla ricerca scientifica e a rendere possibile al supporto delle persone l’attività di AISM

126mila il 50% PERSONE CON SM IN ITALIA SONO GIOVANI < 40 ANNI

2/3 SONO DONNE oltre 5 miliardi all’anno 80MILA il costo sociale medio della malattia in Italia

12 13 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

CENTRI GRUPPI AISM SUL TERRITORIO 3 SOCIO-ASSISTENZIALI 49 OPERATIVI • Padova CATANZARO PISA • Torino • Catanzaro • Valdera • Trieste REGGIO CALABRIA PISTOIA • Polistena • Valdinievole SEZIONI SERVIZI AREZZO 98 PROVINCIALI 5 DI RIABILITAZIONE • Valdarno SIENA • Poggibonsi • AGRIGENTO • MILANO • Padova • Rosà (VI) ALESSANDRIA • ALESSANDRIA • MODENA PERUGIA • Como • Novi Ligure • ANCONA • NAPOLI • Casale Monferrato • Foligno • AOSTA • NOVARA • Servizio Regionale Ligure (GE) • Valle d’Aosta (AO) • AREZZO • NUORO BIELLA ASCOLI PICENO • ASCOLI PICENO • ORISTANO • Valle Sesia • San Benedetto del Tronto • ASTI • PADOVA • Fermo • AVELLINO • PALERMO STRUTTURE PER IL TORINO • BARI • PARMA • Ivrea 3 TURISMO ACCESSIBILE • Mario Mattioli ROMA • BARLETTA-ANDRIA TRANI • PAVIA • Castelli Romani • BELLUNO • PERUGIA • Lucignano (AR) Avigliana Valle Susa • Auronzo di Cadore (BL) Sangone • BENEVENTO • PESARO e URBINO L’AQUILA • Villa Matteucci Porretta Terme (BO) • BERGAMO • PESCARA BRESCIA • Sulmona • BIELLA • PIACENZA • Vallecanonica • BOLOGNA • PISA CHIETI • BRESCIA • PISTOIA PAVIA • Lanciano • BRINDISI • PORDENONE • Vigevano • Vasto San Salvo • CAGLIARI • POTENZA • Frascarolo • CALTANISSETTA • PRATO VENEZIA TERAMO • CASERTA • RAGUSA • Roseto degli Abruzzi • CATANIA • RAVENNA • Martellago • Lido di Venezia • Val vibrata • CATANZARO • REGGIO CALABRIA • CHIETI • REGGIO EMILIA BOLOGNA MATERA • COMO • RIETI • Imola • Nova Siri • COSENZA • RIMINI • CREMONA • ROMA MODENA COSENZA • CUNEO • ROVIGO • Pavullo Nel Frignano • San Giovanni In Fiore • ENNA • SALERNO • Carpi • Sassuolo (Il Melograno) • FERRARA • SASSARI REGGIO CALABRIA • FIRENZE • SAVONA • Palmi • FOGGIA • SIENA PARMA • Borgo Val di Taro • FORLI’ e CESENA • SIRACUSA • Fidenza-Salsomaggiore CATANIA • FROSINONE • TARANTO • Linguaglossa • GENOVA • TERAMO REGGIO EMILIA • Caltagirone • GORIZIA • TERNI • Guastalla • Belpasso • GROSSETO • TORINO • IMPERIA • TRAPANI GENOVA MESSINA • Chiavari • LA SPEZIA • TRENTO • Milazzo • L’AQUILA • TREVISO FIRENZE • Sant’Agata di Militello • LATINA • TRIESTE • Ionio • LECCE • UDINE • Empolese Valdesa • Mugello “Cristina Pini” • LIVORNO • VARESE COORDINAMENTI RAGUSA • LODI • VENEZIA 16REGIONALI GROSSETO • Ippari-Comiso • LUCCA • VERBANO CUSIO OSSOLA • Amiata • MACERATA • VERCELLI ABRUZZO MARCHE MASSA CARRARA • MANTOVA • VERONA CALABRIA PIEMONTE LUCCA • Aulla Lunigiana • MASSA CARRARA • VIBO VALENTIA CAMPANIA PUGLIA • Versilia • MATERA • VICENZA EMILIA ROMAGNA SARDEGNA CREMONA • MESSINA • VITERBO FRIULI VENEZIA SICILIA • Gruppo Operativo di Crema GIULIA TOSCANA LAZIO UMBRIA LIGURIA VENETO LOMBARDIA 14 15 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Questa pluralità di sintomi, il loro impatto sul frequenza e la gravità delle ricadute, rallentando 1.1 IL CONTESTO DI RIFERIMENTO piano fisico, psicologico, familiare, sociale e la progressione della SM. I farmaci utilizzati lavorativo, richiedono l’intervento di professionisti appartengono principalmente a due classi: gli diversi, chiamati a collaborare all’interno di immunosoppressori, che agiscono sul sistema LA SCLEROSI MULTIPLA LE FORME DI SM un unico gruppo di lavoro con un approccio immunitario per inibirlo e renderlo meno interdisciplinare in cui l’équipe prende in carico aggressivo; gli immunomodulatori, che regolano La sclerosi multipla (SM) è una malattia È possibile individuare alcune forme di decorso clinico. in modo globale la persona con SM, mettendo al in tutto o in parte il funzionamento delle difese autoimmune, cronico degenerativa ingravescente, centro i suoi bisogni e i suoi problemi quotidiani. dell’organismo. Grazie alle cure disponibili e una delle più gravi del sistema nervoso centrale. • La forma clinica più frequente è rappresentata Il metodo di lavoro viene condiviso dalla persona a quelle che nei prossimi anni lo saranno, il Colpisce il cervello e il midollo spinale. dalla sclerosi multipla a decorso recidivante e dalla sua famiglia ed entrambi diventano numero di persone diagnosticate con SM oggi remittente (SM-RR, detta anche “a ricadute e protagonisti consapevoli di ogni decisione che che affronteranno una disabilità significativa in Imprevedibile e spesso causa di disabilità a volte remissioni”) nella quale si presentano episodi riguarda il proprio futuro. futuro sarà molto ridotto. Resta molto da fare per anche grave, colpisce soprattutto le donne, acuti di malattia, detti “poussées” o “ricadute”, che Per intervenire sul decorso della sclerosi multipla curare con farmaci specifici le forme progressive nel doppio dei casi rispetto agli uomini. Viene insorgono nell’arco di ore o giorni e sono destinati è fondamentale la diagnosi precoce, effettuata di malattia. diagnosticata prevalentemente tra i 20 e i 40 a regredire del tutto o in parte in un tempo anche attraverso la risonanza magnetica, che anni, nel periodo di vita più ricco di progetti per il variabile, alternati a periodi di relativo benessere, è in grado di osservare con precisione le lesioni Altrettanto importanti sono le terapie futuro, anche se esistono casi in età successiva e definiti “remissioni”. del sistema nervoso. Le tecniche disponibili in sintomatiche, che si focalizzano sul trattamento e casi di sclerosi multipla pediatrica, più raramente • La SM secondariamente progressiva (SM-SP), risonanza magnetica consentono di fornire un la gestione dei sintomi più comuni della malattia, in bambini sotto i 10 anni. che si sviluppa dopo anni come evoluzione della quadro complessivo del danno neurologico e con l’obiettivo di migliorare la condizione di vita forma recidivante remittente, è caratterizzata dell’andamento della malattia, per cui oggi si sa delle persone con SM. Le cause della SM sono ancora sconosciute, da una disabilità persistente che progredisce molto di più su cosa succede nel sistema nervoso probabilmente legate a una combinazione tra gradualmente nel tempo. (si possono vedere e studiare le lesioni della Come per tutte le condizioni croniche, la terapia predisposizione genetica e fattori ambientali. • La SM primariamente progressiva (SM-PP), SM con un dettaglio di immagine molto elevato riabilitativa è fondamentale per cercare La ricerca ha chiarito il modo in cui agisce: il invece, è caratterizzata dall’assenza di vere e vedere come si forma il danno e anche come il di attivare la plasticità del sistema nervoso, sistema immunitario attacca il rivestimento e proprie ricadute; le persone (una su dieci) cervello cerca di ripararlo). contenere la progressione della disabilità, delle fibre nervose (la mielina) come se fosse un presentano, fin dall’inizio della malattia, sintomi prevenire le complicanze secondarie. Se oggi i agente estraneo, danneggiandolo parzialmente che iniziano in modo graduale e tendono a Oggi la terapia di base inizia nelle forme a ricadute farmaci permettono di rallentare la progressione o completamente, lasciando cicatrici chiamate progredire lentamente nel tempo. e remissione, nella maggioranza dei casi, subito già nelle prime fasi, la riabilitazione può aiutare a lesioni o placche e provocando un rallentamento dopo la comparsa dei primi sintomi: il danno consentire alla persona una vita che guardi oltre o una distorsione nella trasmissione degli impulsi Al momento della diagnosi circa l’80-85% delle persone può essere ridotto grazie ad alcuni farmaci che la sclerosi multipla, al lavoro, alle attività preferite, nervosi che non arrivano quindi più correttamente manifesta una forma a ricaduta e remissione, mentre regolano la risposta immunitaria, diminuendo la alle relazioni sociali. alle gambe, agli occhi, agli sfinteri, alle braccia, un 10-15% circa una forma progressiva all’esordio dovunque possa colpire. (primaria progressiva). Il decorso clinico varia da persona a persona e dipende Il danno o la perdita di mielina (demielinizzazione) dall’attività della malattia e dalla progressione: a può essere di grandezza variabile e può essere seconda della zona colpita nel sistema nervoso la presente in più aree del sistema nervoso centrale. malattia si manifesta con sintomi, insieme o uno alla Quest’ultimo ha la capacità di riformare la mielina volta, che possono essere presenti anche all’esordio. I distrutta, ma non sempre una ricostruzione più frequenti sono: completa è possibile. L’intensità dei sintomi dipende da quanto è estesa DISTURBI MOTORI: riduzione della la zona di perdita della mielina e da quanto grave è forza, fino a una vera e propria perdita del il danno alle fibre nervose; mentre il tipo di sintomo movimento. dipende dalla sede del sistema nervoso centrale in DISTURBI VISIVI: calo rapido e cui è avvenuto il danno. Per questo ogni persona significativo della vista, sdoppiamento o può sperimentare sintomi diversi l’uno dall’altro, movimenti non controllabili dell’occhio. variabili nel tempo e nell’impatto che procurano. DISTURBI DELLE SENSIBILITA: rilevanti La sclerosi multipla ha mille volti, nessun caso è e persistenti formicolii, sensazione uguale all’altro. d’intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo.

FATICA: difficoltà a svolgere e sostenere attività anche usuali.

16 17 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

LA SCLEROSI MULTIPLA

Nessun caso Zero cure è uguale a un altro definitive

2:1 2,3 il rapporto tra donne e uomini con SM milioni Le persone con SM in Italia Persone con SM nel mondo Prevalenza Popolazione della SM residente al 1° Regione stimata al gennaio 2020 1° gennaio (stima ISTAT) .000 2020 126 Persone con SM Piemonte 4.341.375 8850 in Italia Valle D'Aosta 125.501 250 6 donne al giorno Liguria 1.543.127 3150 ricevono la diagnosi di SM Lombardia 10.103.969 20550 Trentino 1.074.819 2200 3.400 Veneto 4.907.704 10000 nuovi casi ogni anno Friuli 1.211.357 2450 Emilia Romagna 4.467.118 9100 Marche 1.518.400 3100 1 diagnosi ogni Toscana 3.722.729 7600 DAL BAROMETRO DELLA SM 2019 Umbria 880.285 1800 20/40 I COSTI Lazio 5.865.544 11950 anni età di esordio ore Il costo medio per persona con SM in Italia 3 Campania 5.785.861 11750 è di 45.000 euro: la sclerosi multipla in Italia ha un costo totale che supera i 5 miliardi Abruzzo 1.305.770 2650 di euro all’anno. A questo si aggiungono i Molise 302.265 600 costi intangibili, quelli cioè attribuibili al Puglia 4.008.296 8150 deterioramento della condizione di vita dei Oltre pazienti e delle famiglie, stimati come oltre Basilicata 556.934 1150 il 40% dei costi totali. L’impatto economico Calabria 1.924.701 3900 della SM aumenta all’aumentare della Sicilia 4.968.410 10100 miliardi di € gravità della patologia, da circa 18.000 euro 5 Sardegna 1.630.474 6200 il costo sociale annuale in Italia per la per gravità “lieve” a 84.000 euro di costo presa in carico socio-sanitaria della SM sociale annuo per gravità “severa”. TOTALE 60.244.639 125.500 e per le persone

Fattore di calcolo 203,5 casi ogni 100.000 abitanti; 380 in Sardegna.

18 19 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

la comunità su temi di interesse generale; ha struttura che supporta il Consiglio direttivo previsto la possibilità di svolgere attività diverse nazionale per la gestione e lo sviluppo dell’ente. volte a garantire l’autofinanziamento dell’ente; ha Collabora quotidianamente con la rete territoriale confermato la propria natura di APS, Associazione fornendo il supporto necessario (tecnico, legale, di Promozione Sociale con caratteristiche di consultivo amministrativo, di pianificazione, mutualità interna ma anche valorizzando l’apporto controllo e organizzazione) per lo svolgimento insostituibile del volontariato; ha enfatizzato il delle attività istituzionali e la realizzazione del valore della partecipazione dei soci e la dimensione programma associativo. di corresponsabilità di tutti coloro che si uniscono AISM tiene in considerazione le peculiarità di alla missione di AISM all’interno del Movimento ciascun territorio in cui opera per raggiungere i associativo; ha ribadito l’importanza del lavoro propri obiettivi: sia le Sezioni sia i Coordinamenti nell’organizzazione, introdotto l’organo di godono di un regime di autonomia operativa, controllo, mantenuto l’impegno alla redazione del all’interno di un sistema coeso e unitario. Bilancio sociale a prescindere dal raggiungimento delle previste soglie dimensionali. I soci di AISM che partecipano alla vita associativa La seconda fase di recepimento della Riforma nelle Sezioni sono circa 10.000 e si distinguono in: e di completamento del processo di modifica • ordinari, sostenitori o benemeriti che statutaria, che verrà presumibilmente a versano la quota associativa annuale; concludersi nel 2021, sarà, come detto, dedicata • vitalizi, che versano una quota associativa in parte al recepimento delle ulteriori indicazioni specifica unicamente all’atto dell’adesione; risultanti dalla normativa e dalle disposizioni • onorari, che hanno partecipato alla attuative, dall’altra a quegli aggiustamenti ed costituzione di AISM o hanno contribuito evoluzioni dell’assetto organizzativo non derivanti in modo rilevante al progresso della ricerca direttamente dalla Riforma, ma necessari per scientifica, all’assistenza alle persone con SM, Consiglio Direttivo Nazionale in carica dal 2019 essere più capaci, efficaci e sostenibili nel tempo. alle attività dell’Associazione. Similarmente, FISM ha svolto un percorso parallelo in modo tale da poter entrare all’interno del Ad essi si affiancano oltre 13.500 volontari e oltre RUNTS e assicurare continuità del regime fiscale 186.000 donatori individuali. agevolato una volta venuta meno la qualifica di Il patrimonio di AISM è costituito da elargizioni, Onlus. Infatti la qualifica di Onlus, Organizzazione eredità, legati e donazioni di privati e da all’interno del quale AISM andrà a collocarsi. non lucrativa di utilità sociale, resta valida fino al finanziamenti di istituzioni ed enti, pubblici e L’Associazione si è confrontata con particolare perfezionamento dell’iscrizione nel Registro Unico privati, a livello nazionale ed europeo. Le risorse e velocità sui grandi temi della Riforma – adottando 1.2 CHI SIAMO del Terzo Settore e al compimento del termine gli avanzi di gestione sono interamente impiegati un primo nucleo di revisioni ispirate e coerenti con transitorio. per la realizzazione delle attività istituzionali. AISM il nuovo quadro normativo – e sta portando avanti ulteriori riflessioni, in parte legate alla normativa La Sede Nazionale si trova a Genova e la Sede FISM AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, di secondo livello nel frattempo varata e in parte Legale a Roma, ma l’Associazione è attiva sull’intero è nata nel 1968 per rappresentare i diritti e le connesse alle emergenti esigenze di adeguamento territorio nazionale a differenti livelli: provinciale, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla è la speranze delle persone con SM, per garantire organizzativo. Vale la pena ricordare che i criteri regionale, nazionale. Fondazione collegata ad AISM e da essa loro il diritto a una vita completa e soddisfacente. ispiratori e le parole chiave di questo lavoro A livello provinciale sono attive 98 Sezioni, costituita nel 1998 con lo scopo specifico di L’Associazione è ente unico a valenza nazionale con di revisione dello Statuto sono: sostenibilità, che hanno il compito di attuare le finalità indirizzare, finanziare e promuovere la ricerca un forte radicamento sul territorio, caratteristica prossimità, efficienza, efficacia. dell’Associazione in una specifica area geografica e scientifica, con la quale forma una struttura che le conferisce grande coesione identitaria e che sono gestite dai Consigli direttivi provinciali (CDP). unitaria ai sensi della normativa Onlus. costituisce un valore particolare nel panorama del L’Associazione, tra le principali revisioni statutarie Possono avvalersi del supporto di Gruppi operativi Terzo Settore italiano. già approvate dall’Assemblea Generale, ha nel presidio del loro territorio (attualmente 49). Nel dicembre 2008 AISM e FISM hanno dato vita deciso di ridefinire le attività di interesse Le Sezioni hanno un Presidente provinciale che a SM Italia società consortile a responsabilità In linea con la Riforma del Terzo Settore avviata generale legate alla propria missione per meglio svolge funzioni di rappresentanza territoriale. limitata (SM Italia s.cons.a.r.l.), nata dalla fusione con la Legge 106/2016, nel 2018 AISM ha iniziato connotarle allargandone l’oggetto e facendovi A livello regionale operano 15 Coordinamenti tra AISM Servizi S.r.l. e AISM Vacanze S.r.l., per un processo di revisione del proprio Statuto e confluire attività già svolte con finalità di interesse regionali (CR) che si occupano delle attività migliorare la gestione delle attività accessorie alla Regolamento che ha portato a febbraio 2019 generale, tutela dei diritti e promozione della pace territoriali a valenza regionale e curano i rapporti realizzazione delle finalità istituzionali. La forma all’approvazione di un primo blocco di modifiche da attraverso il Servizio civile; ha espressamente con le Istituzioni regionali in materia di politiche giuridica consortile è stata scelta perché coerente parte dell’Assemblea Generale, che diverranno efficaci previsto le attività di raccolta fondi come attività di sociali, sanitarie e di servizi. con l’assenza di scopi lucrativi degli enti soci e con e operative una volta divenuto pienamente operativo il grande valore tesa a promuovere comportamenti A livello nazionale opera la Sede nazionale, le generali finalità mutualistiche. Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) donativi nella popolazione e a sensibilizzare

20 21 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

VISIONE E MISSIONE VALORI E PRINCIPI SISTEMI DI GARANZIA, ATTUAZIONE E dell’impiego delle risorse; CONTROLLO • etica dei comportamenti e della democraticità La nostra visione è “un mondo libero dalla I valori sono il punto di riferimento in cui l’Associazione e partecipazione alla vita associativa; sclerosi multipla”. si riconosce e rappresentano il metro per verificare la L’Associazione e la Fondazione sono disciplinati • distribuzione e intensità dei rischi; correttezza delle scelte strategiche e operative. rispettivamente dallo Statuto AISM e dallo Statuto • legalità e correttezza formale delle attività; La nostra missione è I principi di AISM sono ispirati a normative, linee guida e FISM, che descrivono le finalità istituzionali e la • incidenza dei piani formativi nella crescita “AISM è l’unica organizzazione in Italia che documenti esistenti a livello nazionale e internazionale, struttura di ciascuna realtà, e fissano i compiti e le della cultura comune e nella costruzione dei interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla in tema di diritti umani e di responsabilità sociale: si prerogative degli organi di governo. quadri direttivi. attraverso: ispirano alla Dichiarazione universale dei diritti AISM e FISM adottano anche riferimenti • la promozione, l’indirizzo e il finanziamento dell’uomo delle Nazioni Unite, alla Carta dei diritti esterni di particolare rilevanza tra cui: il A tali processi e sistemi di controllo di tipo della ricerca scientifica per mettere a punto fondamentali dell’Unione europea, alla Costituzione Codice etico FISH (Federazione Italiana per il gestionale e di aderenza identitaria ed etica, si terapie efficaci, comprendere le cause della italiana e alla Convenzione ONU sui diritti delle Superamento dell’Handicap); la Carta etica del aggiungono, in chiave strategica, il monitoraggio malattia e individuare la cura definitiva; persone con disabilità. Servizio civile universale; la Carta dei valori del della conoscenza della sclerosi multipla presso • la rappresentanza e l’affermazione dei diritti Proseguendo nel cammino intrapreso con la Carta volontariato (proposta da FIVOL); la Carta della l’opinione pubblica e i target di riferimento (indagine delle persone con SM; dei diritti delle persone con SM, AISM ha messo rappresentanza nel Terzo Settore (promossa da Doxa); l’attenzione al livello di consapevolezza e • la promozione e l’erogazione dei servizi a punto l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, un CSVNET); il Codice di autoregolamentazione della coinvolgimento degli azionisti sociali, cioè i nostri pubblici nazionali e locali e l’organizzazione piano d’azione affinché i diritti enunciati nella Carta raccolta fondi con modalità face to face; l’adesione stakeholder; l’analisi permanente dei bisogni delle diretta di attività e servizi sociali, sanitari e siano tradotti in leggi, politiche, prassi, risposte e alle linee guida internazionali (MSIF) per i rapporti persone con SM e delle loro famiglie (tramite di informazione per rispondere ai bisogni comportamenti concreti. con le case farmaceutiche. Numero Verde e sportelli territoriali, nonché specifici delle persone con SM e delle loro In questo quadro AISM tiene conto anche della Carta Il corretto funzionamento delle attività di AISM e indagini, studi, ricerche ad hoc) e del livello di famiglie.” dei valori d’impresa, proposta dall’Istituto europeo per FISM, la trasparenza e la sinergia del loro operato risposta assicurato dalle politiche e dalle pratiche il Bilancio sociale, recepita dall’ONU nel 1989. Il criterio sono garantiti dai riferimenti interni condivisi: tra nazionali e territoriali, attraverso un’attività che guida ogni scelta, è la persona. Questa centralità essi il più importante è il Codice etico AISM-FISM continua di mappatura del gap tra Agenda della SM rappresenta un valore universale, applicabile senza che stabilisce valori e responsabilità dell’intera e risposte concretamente assicurate sui territori. differenze di tempo e di spazio: è un impegno morale organizzazione e delle persone che vi operano. Nel Grazie al lavoro quotidiano svolto dall’Osservatorio che comporta una rinuncia a priori a tutte le scelte 2019 il Codice etico è stato assorbito all’interno AISM diritti e servizi, l’Associazione è in grado di che non rispettano l’integrità fisica, culturale e morale del Modello di organizzazione, gestione e controllo leggere il “fenomeno SM” in tutte le sue diverse della persona, ma anche un impegno concreto ad e del collegato Codice etico e di comportamento dimensioni e di identificare le priorità di intervento. affermarne la piena dignità e inclusione e a contrastare (vedi paragrafo seguente). attivamente fenomeni di esclusione e discriminazione. Quale strumento che misura le condizioni di vita Dal livello nazionale a quello territoriale, dall’azione L’azione di AISM in merito a singoli obiettivi o aree delle persone con SM il Barometro della sclerosi degli organi di governo a quella dei singoli, AISM e tematiche è inoltre orientata da: multipla è per AISM il punto di partenza per FISM orientano il proprio agire in base a questi valori • politiche e posizionamenti: su temi di interesse definire il modello in grado di misurare il reale fondamentali. AISM e FISM assumono specifici orientamenti ed contributo che l’Associazione genera per i elaborano proposte e indirizzi che trasferiscono propri stakeholder. Nel 2019 è stata pubblicata I VALORI nel proprio agire e portano nel confronto con la quarta edizione, presentata in occasione della gli stakeholder esterni, ispirandosi ad essi nella Giornata Mondiale della SM. Il Barometro fornisce comunicazione interna ed esterna; annualmente una fotografia allargata del fenomeno • linee guida: regole e modelli di comportamento della sclerosi multipla e delle trasformazioni che rimarcano la legge e il Codice etico interno che l’impegno e la concretezza dell’Agenda Le persone al centro e che assicurano la massima appropriatezza della Sclerosi Multipla 2020 sono in grado di TRADIZIONE Inclusione sociale FUTURO delle attività dell’Associazione; imprimere raccogliendo e costruendo le evidenze, Partecipazione • carte dei valori: servono a declinare il Codice identificando il gap tra diritti riconosciuti e diritti etico rispetto ai diversi stakeholder che agiti, segnando le priorità di azione (vedi capitolo 9, Innovazione e creatività incidono sull’azione e reputazione associativa. Enti e Istituzioni). Efficacia ed efficienza Per quanto riguarda i sistemi di misurazione Lavorare in rete anche per il 2019 AISM e FISM hanno impiegato IL MODELLO ORGANIZZATIVO 231 E LA processi in grado di dare conto di: GESTIONE DEL RISCHIO I PRINCIPI • volume dell’attività svolta; • efficienza organizzativa; Nel corso del 2019 AISM ha adottato il proprio • aderenza dei risultati rispetto ai programmi e Modello di organizzazione, gestione e controllo ai piani; (ai sensi del D.Lgs. 231/2001) e il collegato Codice • economicità dell’azione e dell’adeguatezza etico e di comportamento allo scopo di aumentare DIGNITÀ E ATTENZIONE CORRETTEZZA AUTONOMIA e VALORIZZAZIONE RISPETTO CENTRALITÀ ai bisogni e alle e RISPETTO INDIPENDENZA delle nostre persone e TUTELA della persona aspettative legittime delle leggi da influenze e dell’ambiente degli interlocutori 22condizionamenti 23 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

il livello di trasparenza, efficacia e correttezza Alle procedure che riguardano il Modello alleanze strategiche che servono per portare dell’azione dell’Associazione. organizzativo si uniscono anche quelle in tema di 1.3 LA STRATEGIA risultati per le persone con SM. Il Codice di comportamento contiene le norme trattamento dei dati personali (Regolamento UE La capacità di AISM di sollecitare e coinvolgere le comportamentali che tutti coloro che operano in 679/2016, c.d. GDPR), finalizzate sia a tutelare i L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 costituisce diverse parti interessate potrà diventare l’Agenda nome o per conto di AISM – dai dipendenti ai soci, diritti degli interessati sia a contrastare l’utilizzo la guida dell’impegno collettivo per incidere di tutti gli attori del sistema, riuscendo così a dai volontari ai fornitori – dovranno rispettare. non legittimo dei dati di cui AISM e FISM divengono sulla condizione di vita delle persone con SM e il rispondere alle esigenze e alle aspettative del Nel 2020 anche FISM provvederà all’adozione di titolari. In particolare: fondamento della strategia di AISM. Rappresenta mondo della SM e cambiarne le condizioni. un proprio Modello organizzativo e del collegato • gestione dei diritti degli interessati; la piattaforma di confronto, ingaggio e di azione Ciò trova conferma nei temi identificati dall’analisi Codice etico e di comportamento. • procedura per la gestione delle violazioni e congiunta con i diversi stakeholder: all’interno di materialità quali, ad esempio, il “Coinvolgimento Data Breach; di questa cornice è stata dedicata particolare degli stakeholder nel disegno, implementazione, Sono state costruite le procedure afferenti ai • gestione degli incarichi; attenzione alla dimensione relazionale con la monitoraggio e valutazione delle politiche e dei rischi emersi nel corso del Risk Assessment, • gestione delle nomine dei responsabili esterni consapevolezza che il cambiamento può essere programmi/iniziative” e “Sviluppare alleanze concentrando l’attenzione su quelli ritenuti più e verifica requisiti. generato solo unendo le forze e canalizzando le e partnership con i principali stakeholder di rilevanti sotto molteplici profili per l’Associazione, È proseguita, poi, l’attività di implementazione del energie. L’Agenda contiene dieci linee di intervento riferimento”. tra cui: Registro dei trattamenti, che nel corso del 2020 prioritarie che devono tradursi in azioni concrete • sicurezza sul lavoro, che si estende anche ai verrà condiviso con tutti i referenti interni delle per le persone con SM: una vera e propria call SOSTENIBILITÀ COLLETTIVA volontari e ai giovani in Servizio civile; attività. to action per vincere la lotta alla SM, una • flussi finanziari, che ricomprendono anche la chiamata all’azione, che si pone come motore di Per sviluppare un impegno importante come gestione dei fondi pubblici, fondamentale per I RAPPORTI INTERNAZIONALI cambiamento e piano di azione per l’affermazione l’Agenda è di fondamentale importanza essere scongiurare il rischio di una cattiva gestione o dei diritti elencati nella “Carta dei diritti delle in grado di sostenersi, attraverso risorse umane potenziali pratiche corruttive; AISM agisce in rete con le altre Associazioni che persone con SM”. ed economiche, grazie a sempre nuovi modelli, • procedura per una corretta gestione delle fanno parte della Multiple Sclerosis International Il Piano strategico 2017-2020 è un lavoro strumenti e alleanze in grado di far crescere visite ispettive da parte dei rappresentanti Federation (MSIF) e che insieme sono il condiviso, partecipato che integra le riflessioni l’organizzazione e le persone che ne fanno parte. della pubblica amministrazione e degli referente per le istituzioni internazionali oltre a emerse negli incontri in Assemblee generali, La sostenibilità economica della propria azione incaricati di pubblico servizio; rappresentare la principale fonte di finanziamento Consigli direttivi nazionali, Conferenze dei è ben rappresentata da due temi emersi come • procedura di whistleblowing, per tutelare la nel mondo per la ricerca sulla sclerosi multipla. Presidenti, gruppi di lavoro dedicati, dal confronto rilevanti in sede di analisi di materialità il “Rapporto riservatezza di chi all’interno dell’ente effettua MSIF è stata fondata nel 1967 e AISM ne fa parte nelle reti e dall’esperienza sul campo. Le parole euro spesi/euro raccolti in termini di raccolta fondi segnalazioni di illeciti o eventuali irregolarità; dal 1968, anno della propria nascita. chiave che sono emerse e che contraddistinguono il (progetti e ricerca)” e la “Comunicazione chiara e • procedura di selezione dei fornitori per la La Federazione coordina l’operato di 45 percorso associativo sono risposta alla missione, trasparente sull’utilizzo dei fondi”. disciplina dei controlli nell’ambito delle varie organizzazioni in tutto il mondo ma lavora per impatto reale, autorevolezza, trasversalità e AISM sostiene il cambiamento: coinvolge più tipologie di acquisto, così da garantire principi migliorare la condizione della vita delle persone reti qualificate (sinergie, alleanze e partnership persone, più risorse economiche, utilizza nuovi di trasparenza, qualità ed economicità degli con SM in oltre 90 Paesi. con gli stakeholder). modelli e strumenti, e lo fa coinvolgendo gli acquisti effettuati dall’ente; AISM fa parte anche dell’European MS Platform Nel 2019 è stato avviato un percorso integrato stakeholder anche su questo fronte affinché • procedura di progettazione finanziata, affinché (EMSP). Fondata nel 1989, l’EMSP coordina e di pianificazione operativa nei diversi ambiti ognuno faccia la sua parte e la sostenibilità diventi l’intera fase di progettazione finanziata promuove iniziative in Europa ed è costituita da strategici e nelle azioni operative del Piano un’azione collettiva. da parte di AISM avvenga in conformità 40 organizzazioni in 35 Paesi europei. strategico che si concluderà nel 2020. I quadranti alle disposizioni di legge e ai regolamenti AISM e FISM collaborano con le altre Associazioni “classici” della balanced scorecard (scheda di applicabili. di persone con SM del mondo e con la Federazione valutazione bilanciata) sono stati tradotti in temi Internazionale per la definizione delle priorità dominanti e “unici” per AISM. Nel corso dell’anno è stato selezionato un gruppo dell’Agenda globale SM. di volontari e dipendenti che, per caratteristiche AISM include queste priorità globali nella propria AGENDA SM 2020 personali e/o ruolo svolto nell’Associazione, Agenda nazionale nonché in particolare le priorità concorreranno alla costruzione e alla definizione dell’Agenda globale della ricerca per le quali L’Agenda SM 2020 è l’obiettivo di missione per dei meccanismi applicativi delle procedure indica le attività strategiche per declinarle nel AISM e guida tutte le azioni dell’Associazione sviluppate per la Rete territoriale. Il programma contesto nazionale in modo da promuovere al 2020. AISM è leader nella realizzazione di formazione in tema di Modello organizzativo l’impatto collettivo della ricerca sulla persona (vedi dell’Agenda: l’Associazione indirizza la è già stato avviato e la prima fase ha interessato capitolo 5, Ricercatori). realizzazione dell’Agenda, non agisce i dipendenti della Sede nazionale e dei Servizi singolarmente ma influenza, orienta, supporta, riabilitativi e dei Centri socio-assistenziali. Nel affianca chi prende le decisioni istituzionali. 2020 coinvolgerà i dipendenti e i volontari sul È leader grazie alle persone che fanno parte territorio, in particolare coloro che per ruolo o della governance, che portano le risposte, grazie incarico gestiscono le attività associative. all’eccellenza nella ricerca, per le cure e il miglioramento della condizione di vita, grazie alle

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Agenda SM 2020 1.4 LA GOVERNANCE

AISM leader nella realizzazione AISM e FISM hanno scelto di ispirare il proprio dall’Assemblea generale. I quindici membri del dell’Agenda: con le persone, con modello di governance agli standard di gestione CDN di AISM, di cui almeno 1/3 sono persone l’eccellenza nella ricerca, con le riconosciuti come best practice. La struttura con SM, ricoprono la propria carica a titolo alleanze, insieme nel Movimento organizzativa associativa prevede organi di gratuito in qualità di volontari. Il carattere elettivo indirizzo e di governo centrali e territoriali come si delle cariche associative e le condizioni previste vede nella grafica sottostante1. dallo Statuto per la presentazione delle relative candidature, consente di ritenere i Consiglieri AISM nazionali indipendenti. Il Consiglio vigila sul Impatto sulla persona Sostenibilità collettiva rispetto e l’applicazione delle norme e sovrintende Il Consiglio direttivo nazionale (CDN) è l’organo all’applicazione coordinata e coerente del Piano AISM misura il cambiamento della AISM sostiene il cambiamento: condizione di vita: collegiale di indirizzo e di governo di AISM, eletto strategico dell’Associazione. più persone, più risorse, innovatori e produttori di valore nuovi modelli e strumenti sociale per la comunità

Protagonisti responsabili

AISM strutturata per il cambiamento: autorevolezza personale e collettiva, trasversalità di azione, la nostra unicità AISM FISM

Organi Centrali Organi Territoriali

PROTAGONISTI RESPONSABILI IMPATTO SULLA PERSONA • Consiglio direttivo nazionale (CDN) • Sezioni Provinciali • Consiglio di Amministrazione (CDA)

Persone, governance, processi, strutture AISM si impegna a fornire ogni anno informazioni • Giunta esecutiva nazionale (GEN) • Congresso dei soci delle Sezioni • Presidente organizzative devono essere formate e e dati affidabili, sicuri, nuovi, condivisi da tutti • Assemblea generale • Consigli direttivi provinciali (CDP) • Comitato scientifico adeguate per affrontare le sfide di competenza e gli stakeholder in merito alla SM attraverso il • Presidente Nazionale adeguatezza da vincere su tutto il territorio, per Barometro. • Giunte esecutive provinciali (GEP) • Collegio dei Sindaci ambito di intervento e sviluppo di contesti. AISM sta perfezionando, e questo documento • Collegio dei Sindaci AISM è un’organizzazione solida e dinamica rappresenta il primo passo, un sistema di • Presidenti Provinciali capace di dare risposte nei luoghi e nei momenti misurazione degli effetti (impatto) dell’agire • Collegio dei Probiviri • Coordinamenti regionali (CR) determinanti per la soluzione dei problemi. nella realizzazione degli obiettivi di missione e • Organi di controllo* Avere persone consapevoli, competenti, nella generazione di valore sociale per la comunità, • Presidenti dei Coordinamenti regionali corresponsabili che lavorano in e con una con l’obiettivo di quantificare, sviluppo dopo * organizzazione efficace, coesa, indipendente, etica, sviluppo, il reale cambiamento nella condizione introdotto con le ultime modifiche statutarie capace di generare il cambiamento è l’obiettivo di di vita delle persone con SM. questo quadrante. L’importanza della misurazione dell’impatto è Anche questo aspetto strategico è ben emersa anche in sede di analisi di materialità rappresentato nell’analisi di materialità, in attraverso i temi sulla “Rendicontazione puntuale particolare attraverso, quali ad esempio, la dei risultati scientifici raggiunti” e sulla “Valutazione “Definizione dei piani di lavoro sul territorio allineati degli impatti e outcome generati dall’attività di AISM- ai piani strategici”. FISM”.

1 Per maggiori informazioni e approfondimenti si rimanda allo Statuto dell’Associazione, consultabile online sul sito www.aism.it

26 27 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Il CDN 2019-2022 è così composto: Il Collegio dei sindaci è così composto. LA RETE TERRITORIALE Nominativo Ruolo Provenienza Nominativo Provenienza La rete territoriale AISM è composta da Giancarlo Acuto Consigliere Como Chiara Barabino Genova Coordinamenti regionali, Sezioni provinciali Primo Fassetta Consigliere Pordenone Federico Ghiano Cuneo e Gruppi operativi (come già dettagliato nel paragrafo 1.2) ed è supportata dall’area sviluppo Roberto Paolo Saulle Genova Roberto Fontanili Consigliere Reggio Emilia rete associativa di AISM, composta da Area Angela Gaetano Consigliere Catanzaro Il Collegio dei probiviri è formato da tre manager e Area specialist. L’area sviluppo grazie componenti effettivi più due supplenti, scelti tra i alla capacità di lettura dei bisogni territoriali Angelo La Via Consigliere Messina soci iscritti da almeno cinque anni e che godano di fornisce elementi utili alla pianificazione strategica, Rachele Michelacci Vicepresidente nazionale Pistoia particolare prestigio. contribuendo a colmare il gap tra gli obiettivi Il Collegio dei probiviri è così composto. dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 e la vita Sante Morasset Consigliere Pordenone quotidiana delle persone con SM in ogni territorio. Nominativo Provenienza Lucia Palmisano Consigliere Roma I progetti di sviluppo riguardano il potenziamento Bruna Alessandrin Alessandria delle relazioni con le persone coinvolte nella SM e Gianluca Pedicini Consigliere Perugia Fiorenza Bisterzo Aosta gli stakeholder, lo sviluppo delle risorse umane e la sostenibilità del programma di attività. “Sviluppo Alessandro Perfetti Consigliere Teramo Sergio Cacciarelli Roma Italia” – l’insieme dei progetti dei territori – è Alessandro Ricupero Consigliere Siracusa Il sistema statutario viene ad arricchirsi di un nuovo il punto di incontro tra la dimensione della Annita Rondoni Consigliere Perugia organo di controllo di natura collegiale, in cui strategia globale di AISM e la sua attuazione confluiscono i presidenti del Collegio dei sindaci edel territoriale: per essere tradotti con successo sul Giovanni Salvucci Consigliere Macerata Collegio dei probiviri, affiancati da una terza figura territorio gli obiettivi strategici devono infatti Gabriele Schiavi Consigliere Milano dotata di competenze in tema di gestione dei rischi e di essere armonizzati in esso, attraverso anche Modello per la prevenzione degli illeciti ex D.lgs.231/01. l’individuazione di soluzioni innovative rispetto a Francesco Vacca Presidente nazionale Alessandria Tale organo sarà pienamente operativo una volta bisogni emergenti. completato l’iter del processo di revisione statutaria Per supportare il Consiglio direttivo nazionale, la relazione di attività annuale e triennale, il dal momento della piena operatività dell’iscrizione I soci di ciascuna Sezione si confrontano in un AISM ha istituito tre organi con funzioni consultive: rendiconto d’esercizio e il bilancio preventivo. dell’Associazione nel nuovo Registro Unico Nazionale Congresso dei soci, composto da tutti i soci del Terzo Settore (RUNTS). Ad esso viene affidata la facenti capo alla Sezione. Il Congresso dei soci • La Conferenza dei Presidenti, composta Il Presidente nazionale è nominato su base responsabilità di vigilare: sull’osservanza della legge ha il compito, ogni 3 anni, di eleggere il Consiglio dai Presidenti delle Sezioni provinciali e dei triennale dal CDN: nel 2019 Francesco Vacca e dello Statuto e sul rispetto dei principi di corretta direttivo provinciale e, ogni anno, di approvare sia Coordinamenti regionali, viene consultata su è subentrato ad Angela Martino. Sovraintende amministrazione, sull’adeguatezza dell’assetto la relazione e il programma di attività sia il bilancio argomenti relativi alle scelte e all’attuazione all’attività dell’Associazione, la rappresenta sotto il organizzativo in rapporto all’andamento amministrativo consuntivo e preventivo predisposti dallo stesso del programma associativo. profilo legale, ha facoltà di convocare e presiedere e contabile, sul corretto funzionamento ai diversi livelli, Consiglio. • La Conferenza delle persone con sclerosi l’Assemblea Generale ed esercita i poteri di nazionale e territoriale. multipla, formata da persone con SM ciascuna gestione derivanti da specifica procura. Inoltre, tra i compiti adesso attribuiti figurano funzioni I Consigli direttivi provinciali (CDP) sono composti in rappresentanza di una specifica Sezione e di monitoraggio dell’osservanza delle finalità civiche, da un minimo di 5 ad un massimo 9 membri, di cui un aperta alla partecipazione di altre persone con La Giunta esecutiva nazionale (GEN) è solidaristiche e di utilità sociale. terzo riservato alle persone con SM. SM, viene consultata dal CDN sui temi che costituita all’interno del CDN dal Presidente e dal Una volta insediato e operante si darà atto delle attività Il CDP “gestisce” la Sezione sia sotto il profilo riguardano, in particolare, la condizione e la Vicepresidente nazionale, assieme a tre consiglieri svolte dal nuovo organo di controllo all’interno del operativo che “politico”: presiede il Presidente qualità di vita delle persone con SM. nazionali. Il suo compito è attuare le delibere del Bilancio sociale. provinciale cui è affidato il potere di rappresentare • Il Comitato scientifico, composto da CDN, formulare proposte al Consiglio stesso l’Associazione nel proprio ambito territoriale medici, ricercatori e operatori professionali, e adottare provvedimenti in via d’urgenza, che Con continuità e linearità rispetto a un percorso già di riferimento. Accanto a lui operano un quali consulenti dell’Associazione in tema dovranno essere sottoposti alla ratifica del CDN. scelto e applicato da oltre un decennio, il recente Vicepresidente, un Tesoriere e un Segretario: di informazione scientifica e di assistenza Cura le funzioni affidate per delega dal CDN. percorso di riforma statutaria, avvenuto in osservanza l’insieme di queste quattro figure costituisce la sanitaria e socio-sanitaria. della riforma del Terzo Settore, ha inoltre portato Giunta esecutiva provinciale. Il Collegio dei sindaci è composto da un al riconoscimento del valore del Bilancio sociale: L’Assemblea generale, composta dai delegati delle Presidente, da due componenti effettivi e da uno specifico articolo prevede che il Consiglio La Giunta esecutiva provinciale (GEP), al pari Sezioni, è l’organo “sovrano” dell’Associazione, due supplenti. Verifica l’adeguatezza dell’assetto direttivo nazionale curi annualmente la redazione di quella nazionale, interviene in condizioni di convocata annualmente dal Presidente nazionale, amministrativo e contabile dell’Associazione ed e pubblicazione del documento, nel rispetto della urgenza e per attuare quanto deciso dal Consiglio ha il compito di deliberare le modifiche dello statuto esamina il bilancio preventivo e il rendiconto di normativa di settore e delle linee guida in materia, anche provinciale nonché su materie dallo stesso o del regolamento proposte da una apposita esercizio, esprimendo il proprio parere. con riferimento alla valutazione di impatto sociale delle Consiglio delegate. commissione, approvare il programma associativo, attività svolte sulla comunità di riferimento.

28 29 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Il Presidente provinciale viene nominato al Questa scelta nasce, oltre che da una necessità Comitato scientifico FISM 2019 proprio interno dal Consiglio direttivo provinciale, di una linea comune tra le Sezioni, anche dalla sovrintende e coordina le attività della Sezione e considerazione che sono le Regioni ad avere Social & Behavioural Science Research ha potere di rappresentanza e di apporre la firma competenza normativa sui temi specifici di Giovanni Abbruzzese DINOGMI, Università degli Studi di Genova sociale entro i limiti stabiliti dallo Statuto. interesse associativo, come ad es. la sanità o le Roberto Bergamaschi Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, IRCCS, Pavia Il livello regionale è rappresentato dal politiche sociali. Coordinamento regionale (CR), composto Prende parte ai lavori di ciascun Coordinamento da un rappresentante per ciascuna Sezione regionale un Consigliere nazionale, appositamente Marco Bove Dipartimento di Medicina Sperimentale (DIMES), Università degli Studi di appartenente alla medesima Regione.Ciascun delegato dal Consiglio direttivo nazionale. Genova Consiglio direttivo provinciale, al momento dell’assegnazione delle cariche principali FISM Monica Falautano Dipartimento di Neurologia, Servizio di Psicologia, Ospedale San Raffaele, (Presidente, Vicepresidente, etc.) nomina Milano tra le proprie fila anche un rappresentante al Le cariche sociali in FISM sono: Luca Prosperini Dipartimento Neuroscienze, U.O.C. Neurologia e Neurofisiopatologia, Coordinamento regionale che avrà il compito di • il Consiglio di amministrazione; Azienda Ospedaliera S. Camillo Forlanini, Roma rappresentare le istanze del proprio territorio a • il Presidente. Maria Assunta Rocca Fondazione San Raffaele, Milano livello regionale e di portare in sede provinciale Anders Guldhammer Development Manager Msc, Physiotherapist, MS Hospitalsin Denmark gli indirizzi espressi dalla maggioranza regionale, Il Consiglio di amministrazione (CDA) si occupa Skjerbæk garantendo così che gli sforzi e le risposte ai bisogni della gestione di FISM. L’organo collegiale è siano coordinati a ogni livello e confluiscano verso costituito da sette membri che restano incarica tre Alessandro Verri DIBRIS, Università degli Studi di Genova una direzione unica e comune. anni. Tutti i membri devono possedere almeno un Oltre allo sviluppo di una linea comune tra le requisito fra competenza specialistica nell’ambito Sezioni che lo compongono, al CR compete uno della SM, professionalità giuridico-economica Biomedical Research specifico ruolo di rappresentanza, affidato al o esperienza come ruolo pregresso nel CDN di Roberta Brambilla University of Miami, The Miami Project To Cure Paralysis, Miller School of Presidente, verso l’ente Regione, cui si aggiunge AISM. Il CDA gode di ampi poteri in ambito di Medicine, Miami US anche uno specifico incarico di attuare le linee amministrazione ordinaria e straordinaria della Gabriela Constantin Dipartimento di Patologia e Diagnostica, Università degli Studi di Verona di indirizzo e, comunque, perseguire le finalità Fondazione, definisce il programma annuale, la Francesco Cucca Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Sassari associative in tema di advocacy e rappresentanza relazione sull’attività di FISM e redige il bilancio Massimiliano Di Filippo Centro Malattie Demielinizzanti e Laboratori di Neurologia Sperimentale, dei diritti delle persone con SM. consuntivo e preventivo. Clinica Neurologica, Università degli Studi di Perugia

CDA FISM 2018-2019 Roberto Furlan Unità di Neuroimmunologia Clinica, Istituto di Neurologia Sperimentale, Divisione di Neuroscienze, Istituto Scientifico San Raffaele, Milano Nominativo Provenienza Raju Kapoor University College London Hospitals NHS, National Hospital for Neurology Dott.ssa Roberta Amadeo Componente di nomina AISM and Neurosurgery, London, UK Dott.ssa Componente di nomina AISM Matilde Inglese DINOGMI, Università degli Studi di Genova Mount Sinai School of Medicine Maria Grazia Anzalone – New York, USA Prof. Mario A. Battaglia Presidente, Componente di nomina AISM Catherine Lubetzki Hôpital Pitié-Salpêtrière, Département des Maladies du Système Nerveux, Dott. Franco Giona Tesoriere nazionale AISM Paris France Prof. Matteo Pedrini ALTIS, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano Giuseppe Matarese Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche, Università Prof. Marco Salvetti Centro Neurologico Terapie Sperimentali, Neurologia e Dip. Neuroscienze, di Napoli “Federico II” Salute Mentale e Organi di Senso. Università La Sapienza di Roma Miriam Mattoscio Imperial College London, UK Prof. Luigi Tesio Università di Milano, IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Unità Operativa di Stefano Previtali Ospedale San Raffaele, Milano Riabilitazione Neuromotoria Giovanni Ristori Centro Neurologico Terapie Sperimentali (CENTERS), Neurologia e Dipartimento di Neuroscienze, Salute Mentale e Organi di Senso NESMOS, I nuovi rappresentanti di AISM nel Consiglio di Il CDA nomina il Comitato scientifico di FISM, Ospedale Sant’Andrea, Sapienza Università di Roma, Roma amministrazione di FISM dal 2019 sono: Mario composto da due Commitee formate da ricercatori Antonio Scalfari Imperial College London, UK Alberto Battaglia (Cuneo, Direttore Generale provenienti da diverse aree, che esprime Claudia Verderio CNR Istituto di Neuroscienze, Dipartimento di Scienze Biomediche, Milano AISM), Roberta Amadeo (Como), Maria Grazia parere vincolante per le decisioni in materia di Anzalone (Catania). finanziamento della ricerca scientifica.

30 31 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Il Presidente della Fondazione è nominato associativa sono due principi fondamentali dal CDA tra i consiglieri in carica e ha la legale enunciati nel Codice etico AISM- FISM. rappresentanza di FISM. Al Presidente FISM Autonomia e indipendenza di AISM-FISM da sono conferiti poteri di ordinaria e straordinaria influenze e condizionamenti esercitati o comunque AISM FISM amministrazione della Fondazione. provenienti da istituzioni, enti, partiti, sindacati, Consiglio Direttivo Nazionale Consiglio di Amministrazione Le decisioni del Presidente, nei casi più rilevanti, gruppi di interesse, soggetti pubblici e/o privati Presidente Nazionale Presidente vengono sottoposte a ratifica del CDA, così da di qualsivoglia natura”. “Integrità e onestà in ogni garantire coerenza e il massimo rispetto del circostanza rilevante per AISM-FISM; assenza principio di democraticità in seno alla Fondazione. di interessi personali indebiti, per sé e per terzi, in qualsiasi attività prestata all’interno e/o per Direzione Generale Il Comitato di raccordo AISM-FISM conto di AISM-FISM e verso le medesime; divieto Per favorire un maggiore coordinamento di trarre - o di operare a tale fine - dalla posizione, Affari Generali dell’azione di AISM e FISM, nel 2007 è stato carica, incarico, ruolo ricoperto in AISM-FISM, Ricerca Scientifica (advocacy, welfare, legale, compliance) creato il Comitato di raccordo, organo che utilità o beni per sé o per terzi, siano essi di rappresenta il luogo privilegiato per lo scambio, natura privata che legati a incarichi o situazioni di il confronto e l’integrazione tra i due enti. Il rilevanza pubblica”. Comitato esercita funzioni di tipo consultivo, A livello di governance l’indipendenza del CDN Gestione Sviluppo Territoriale Amministrazione, Finanza e per il confronto e l’ottimizzazione dei flussi e dei è garantita dalla condizione di volontari dei suoi (Rete Associativa, Risorse Umane, Controllo di Gestione Territorio, Turismo Sociale) meccanismi di collegamento e integrazione in membri, molti dei quali sono persone con SM o entrambe le direzioni; istruttorio, per le decisioni loro familiari. FISM finanzia la ricerca scientifica in merito all’indirizzo politico e di governo tra i due e la formazione dei ricercatori attraverso il bando enti; attuativo, relativamente alle indicazioni e alle annuale, bandi dedicati a progetti speciali e tramite Raccolta Servizi e Progetti Comunicazione e Servizi Generali direttive del CDN per AISM e del CDA per FISM. la partecipazione e il finanziamento di progetti Attività Complesse fondi Socio-sanitari Ufficio Stampa e IT È costituito dal Presidente nazionale AISM, dal internazionali e centri d’eccellenza. La priorità Presidente FISM e dal Direttore generale AISM. dei progetti da finanziare è definita dal Comitato scientifico; i progetti sono esaminati da referees IL CONCETTO DI INDIPENDENZA E LA GESTIONE esterni, individuati sulla base di competenza e DEL CONFLITTO DI INTERESSE IN AISM E FISM indipendenza, che ne valutano la qualità scientifica e la rilevanza. Questo sistema di valutazione è L’indipendenza da influenze esterne e l’assenza detto peer review ed è stato introdotto in Italia nel di conflitti di interesse nel perseguire la missione 1986 proprio da AISM (vedi capitolo 5, Ricercatori).

32 33 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

I PARTECIPANTI hanno scelto di fare rete e diventare protagonisti attivi 1.5 GLI STAKEHOLDER DI AISM del cambiamento. Le persone con SM - sono insieme alle loro famiglie, il centro dell’Associazione e a loro sono indirizzate I SOSTENITORI le molteplici attività svolte sia a livello nazionale IDENTIFICAZIONE, DIALOGO E logica di compartecipazione piena alle diverse che territoriale, nonché l’impegno nella ricerca. I donatori - sono persone e imprese che sostengono i COINVOLGIMENTO fasi in cui si articola la funzione pubblica, a Ogni iniziativa viene sviluppata coinvolgendo progetti in modo indiretto, grazie anche a un’opportuna partire da una matura attuazione del principio direttamente le persone con SM e i loro familiari attività di sensibilizzazione. AISM vuole conoscere AISM ha identificato i propri stakeholder, instaurato di sussidiarietà; anche attraverso gruppi di lavoro o focus group, sempre più a fondo le aspettative del donatore per con loro un contatto diretto e continuo che si • promuovendo e sostenendo il valore delle individuando approcci e metodologie di risposta rendere più efficaci e mirate le strategie di raccolta fondi. trasforma poi in dialogo e infine in collaborazione. Reti, ai diversi livelli internazionali, nazionali, personalizzati per le diverse fasi di vita e di decorso L’Agenda della SM 2020 rappresenta non solo un territoriali; della malattia. Le aziende - sono le imprese sul territorio nazionale orizzonte ideale ma la piattaforma di ingaggio e di • potenziando le prospettive di collaborazione interessate a portare avanti un percorso di responsabilità azione congiunta con i diversi portatori di interesse. con altre realtà associative, imprese, enti I ricercatori - hanno una rilevante valenza strategica sociale, attraverso la realizzazione di progetti a favore All’interno di questa cornice, in fase di revisione privati e soggetti che possano concorrere al e AISM e FISM finanziano i più promettenti progetti della comunità o donazioni liberali. statutaria e regolamentare è stata dedicata raggiungimento delle finalità istituzionali. di ricerca scientifica. L’Associazione dialoga con particolare attenzione alla dimensione relazionale: All’interno di ciascun capitolo vengono approfonditi continuità con i ricercatori in primo luogo per Le fondazioni - sono gli enti privati che erogano fondi • valorizzando il rapporto con la Pubblica i meccanismi di engagement. il Bando di ricerca annuale FISM, il Congresso (grant making) a favore di progetti e di attività rilevanti Amministrazione con particolare riferimento scientifico, il Compendio della ricerca con l’obiettivo per il benessere e il progresso della comunità. alle fasi di co-programmazione, co- I principali stakeholder dell’Associazione sono stati di monitorare i progetti stessi laddove AISM è l’ente progettazione, valutazione partecipata in una raggruppati in tre macrocategorie: finanziatore o promotore. Gli enti e le istituzioni - come stakeholder sostenitori, gli enti pubblici e privati sono i soggetti che, in linea con I volontari - sono una forza fondamentale che opera le proprie finalità istituzionali, sostengono attività e su tutto il territorio nazionale per realizzare i progetti progetti di utilità sociale. e le iniziative dell’Associazione. I volontari operano nelle Sezioni e partecipano agli eventi istituzionali e GLI INFLUENZATORI formativi nazionali, tutte sedi di confronto PARTECIPANTI SOSTENITORI INFLUENZATORI e condivisione delle scelte associative. Gli enti e le istituzioni - gli attori pubblici possono Partecipano alla vita associativa, Supportano AISM con attività, Per il ruolo che rivestono L’implementazione dell’obiettivo strategico avere un forte impatto sulle attività associative, assicurando un proprio donazioni, risorse economiche e nelle Istituzioni e nella società “protagonisti responsabili” ha intensificato le oltre che sulla percezione e valutazione di AISM contributo e potendo fruire dei beni materiali. esercitano un ruolo attivo nella attività di coinvolgimento e co-progettazione da parte del pubblico di riferimento. servizi e delle iniziative di AISM. realizzazione dell’Agenda della SM di percorsi formativi per target finalizzati e possono sensibilizzare l’opinione all’acquisizione delle competenze utili all’attuazione I Centri clinici per la SM e gli operatori sanitari pubblica su AISM e la SM. dell’Agenda. e socio-assistenziali - sono le strutture dedicate al trattamento della SM nell’ambito dei presidi PARTECIPANTI I collaboratori - lavorano all’interno della Sede nazionale, della sanità pubblica in cui operano professionisti • Persone con SM nelle Sezioni, nei Centri AISM e su tutto il territorio, per specializzati nella diagnosi e cura della sclerosi e i loro familiari SOSTENITORI raggiungere gli obiettivi del piano strategico e offrire multipla. Nei Centri clinici, AISM dialoga con medici, • Ricercatori • Donatori servizi sempre più mirati e completi alle persone con SM. operatori sanitari e con amministratori pubblici. • Volontari • Aziende • Dipendenti e • Fondazioni I soci – sono un elemento fondante dell’Associazione: La collettività e i media – sono tutti gli attori che, collaboratori • Enti e Istituzioni compongono la governance, sono attivi nella definizione con le loro aspettative, necessità e opinioni, possono • Soci della strategia e orientano le scelte locali e nazionali. influenzare l’operato dell’Associazione e il loro • Attivisti Hanno un ruolo essenziale nel realizzare attività e coinvolgimento ha un ruolo strategico per la diffusione obiettivi associativi e conferiscono ad AISM forza e dell’identità, della conoscenza, dei valori e degli capacità rappresentativa nei confronti della società e obiettivi di AISM. Ogni tre anni l’Associazione effettua delle Istituzioni. un’indagine, sviluppata con DOXA, per ascoltarli. INFLUENZATORI • Enti e Istituzioni Gli attivisti – partecipano e si fanno portavoce delle L’ambiente - è inteso come contesto territoriale • Centri clinici SM campagne AISM, scendono in piazza nelle iniziative nel quale l’Associazione opera e come contesto • Collettività e Media di advocacy, sensibilizzano anche attraverso i canali ecologico allargato, potenzialmente influenzabile • Ambiente digitali e i social media. Sono gli oltre 55 mila cittadini dalle attività di AISM. che, firmando la Carta dei diritti delle persone con SM,

34 35 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

LA CATENA DEL VALORE AISM e FISM hanno adottato specifiche linee guida e standard procedurali per la selezione e Descrizione stakeholder Attività di coinvolgimento Capitolo La catena di fornitura in AISM e FISM è intesa nella gestione del loro rapporto contrattuale, anche più ampia accezione di “catena del valore”, tenuto con riferimento al Modello di Organizzazione PARTECIPANTI conto della natura di onlus (e nel breve futuro di e Controllo ex D. Lgs. 231/01. Per gli appalti Ente del Terzo Settore) e della focalizzazione delle di servizi e le forniture di beni è prevista la • Attività territoriali Le persone con Rappresentano, insieme alle loro famiglie, il fulcro • Gruppi di lavoro, focus group proprie attività sul cambiamento indotto sulla valutazione di almeno 3 preventivi e l’acquisizione dell’Associazione e a loro sono indirizzati i servizi e • Questionari di valutazione Cap. 3 condizione di vita della persona con SM. di informazioni che riguardano la “serietà” della SM l’impegno nella ricerca • Questionari di soddisfazione eventi • Indagine AISM-CENSIS I fornitori sono quei soggetti che, sebbene controparte, in termini di regolarità dell’operato estranei agli enti, sono coinvolti e impiegati in: e di comportamento etico verso terzi. Tale profilo I ricercatori hanno una rilevante valenza strategica e AISM e FISM finanziano i più promettenti progetti rappresenta una soglia di ammissibilità e precede • Bandi, contatto diretto (mail, meeting, di ricerca scientifica. L’Associazione dialoga con • attività non direttamente correlate alla la valutazione comparativa dei preventivi. conferenze, convegni, lezioni universitarie) continuità con i ricercatori in primo luogo per il Bando Cap. 5 • Reclutamento in progetti di ricerca missione. Operano all’interno di processi di Nel caso di contributori alla missione istituzionale I ricercatori di ricerca annuale FISM, il Congresso scientifico, il • Convegni, conferenze Compendio della ricerca con l’obiettivo di monitorare fornitura di beni e servizi (incluso materiale per si valuta, oltre alla conformità formale e legale- • Riviste, magazine, video, news i progetti stessi laddove FISM è l’ente finanziatore o eventi di raccolta fondi), prestazioni e servizi amministrativa (possesso del titolo, assicurazione promotore accessorio strumentali, secondo la tradizionale professionale, etc.), anche la dimensione valoriale • Contatto continuo Rappresentano la forza fondamentale che opera su definizione di fornitori: professionisti legali, e l’aderenza alla causa di AISM anche attraverso • Attività di formazione tutto il territorio nazionale per realizzare i progetti e Cap. 6 I volontari • Organizzazione eventi di piazza consulenti per la sicurezza, tecnici per stime una formazione dedicata. le iniziative dell’Associazione e lavori nell’area immobiliare (ingegneri, • Partecipazione a eventi associativi architetti, geometri, etc.). I soci sono elemento fondante e si impegnano affinché • attività correlate o aderenti alla missione. I soci l’Associazione progredisca nel raggiungimento delle • Contatto continuo Cap. 1 finalità istituzionali Operano nell’attuazione delle finalità Coloro che sottoscrivono la carta dei diritti e istituzionali: cooperative sociali, operatori • Contatto attivato su specifiche tematiche e iniziative partecipano alle iniziative e azioni di advocacy Cap. 9 sanitari e socio-assistenziali, psicologi, Gli attivisti di advocacy promosse e sostenute dall’Associazione infermieri, ricercatori, dialogatori per il face to face. SOSTENITORI Persone e imprese che sostengono i progetti I donatori in modo indiretto

Imprese sul territorio nazionale interessate a • Questionari di valutazione eventi Le aziende portare avanti un percorso di responsabilità sociale, • Indagini indirizzate ai donatori attraverso la realizzazione di progetti a favore della • Questionari cartacei e interviste telefoniche, Cap. 7 comunità ai diversi sostenitori • Indagine DOXA periodica Enti privati che erogano fondi (grant making) a favore Le fondazioni di progetti e di attività rilevanti per il benessere e il progresso della comunità

Gli enti e Soggetti che, in linea con le proprie finalità istituzionali, sostengono attività e progetti di utilità •Incontri, collaborazioni, dialogo e relazioni costanti Cap. 9 le istituzioni sociale ISTITUZIONI E INFLUENZATORI Gli attori pubblici possono avere un forte impatto Gli enti e sulle attività associative, oltre che sulla percezione • Incontri, collaborazioni, dialogo e relazioni costanti Cap. 9 le istituzioni e valutazione di AISM da parte del pubblico di riferimento I Centri clinici • Attività di formazione e gruppi di lavoro Tutte le strutture e gli operatori dedicati al per la SM e • Indagini trattamento della SM nell’ambito dei presidi • Progetti di ricerca Cap. 4 gli operatori della sanità pubblica in cui operano professionisti • Eventi informativi nazionali e territoriali sanitari e socio- specializzati nella diagnosi e cura della SM. • Attività editoriali e di comunicazione assistenziali

Tutti gli attori che, con le loro aspettative, La collettività e Cap. 9 necessità e opinioni, possono influenzare l’operato • Indagine DOXA periodica i media dell’Associazione

Inteso come contesto territoriale nel quale • Monitoraggio permanente con reportistica l’Associazione opera e come contesto ecologico Appendice L’ambiente strutturata allargato

36 37 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

1.6 I TEMI RILEVANTI 4,80 STAKEHOLDER ENGAGEMENT E MATRICE DI Attraverso un’articolata attività di coinvolgimento, 4,70 MATERIALITÀ tramite brainstorming e workshop dedicati, sono 1 state coinvolte oltre 200 persone. 4,60 AISM ha da sempre dato primaria importanza Il processo di analisi di materialità è stato strutturato 3 all’identificazione dei bisogni delle persone con in cinque fasi: 2 SM e negli anni ha anche coinvolto in maniera 4,50 5 costante i portatori di interesse mettendo in atto 1. definizione degli stakeholder da coinvolgere; 8

4 azioni e attività verso tutti coloro che potrebbero definizione dei potenziali aspetti materiali relativi 2. 4,40 essere influenzati dalle sue decisioni o, a loro ad AISM; 10 volta, influenzarle; dialoga con gli stakeholder 3. valutazione degli aspetti da parte delle Sezioni, 13 11 7 6 al fine di migliorare il processo decisionale ela Coordinamenti regionali e dei volontari; 4,30 rendicontazione. 4. valutazione delle priorità da parte dei referenti 12 È nell’ambito di questo ascolto reciproco con gli interni all’organizzazione; 4,20 9 stakeholder che nel 2014 è stata condotta la prima 5. consolidamento delle valutazioni e individuazione 15 14 analisi di materialità secondo i criteri dell’AA1000, degli aspetti maggiormente rilevanti. in coerenza con i princìpi delle linee guida GRI-G4 4,10 e con il supporto di una società di consulenza In particolare durante la quarta fase, i referenti specializzata. delle funzioni interne hanno verificato, analizzato, 4,00 In un’ottica di rendicontazione di sostenibilità, razionalizzato e attribuito una priorità alle singole 4,00 4,10 4,20 4,30 4,40 4,50 4,60 4,70 4,80 4,90 sono considerati “materiali” quegli aspetti che tematiche; quali portavoce della visione globale hanno un impatto significativo sulle performance sui processi e sulle attività di AISM, hanno valutato economiche, sociali e ambientali dell’Associazione secondo il punto di vista dell’Associazione e e che sono considerati rilevanti in relazione alla interpretato quello degli stakeholder. percezione degli stakeholder. Rendicontazione puntuale dei risultati Accesso tempestivo alle terapie innovative Dall’analisi sono emerse le 15 tematiche ritenute più 1 8 scientifici raggiunti. farmacologiche e riabilitative e all’approccio AISM ha confermato per il 2019 i risultati della rilevanti, rappresentate nella matrice di materialità a personalizzato (prevenzione secondaria e matrice di materialità e in parallelo ha avviato seguire e che riporta: Valutazione degli impatti e outcome generati terziaria). un processo di aggiornamento progressivo delle sull’asse delle ascisse, in ordine crescente, la 2 • dall’attività di AISM-FISM. tematiche materiali, che sarà alla base della significatività per AISM; Definizione dei piani di lavoro sul territorio 9 rendicontazione 2020. In questa prima fase, AISM • sull’asse delle ordinate, in ordine crescente, la allineati ai piani strategici. 3 Etica nella ricerca. si è focalizzata sugli stakeholder chiave quali valutazione dell’importanza che gli stakeholder persone con SM, volontari e collaboratori. attribuiscono alla tematica. Rapporto euro spesi / euro raccolti in termini di 4 Trasparenza sui metodi di valutazione e 10 raccolta fondi (progetti e ricerca). selezione dei progetti di ricerca. Sviluppare alleanze e partnership con i Divulgazione chiara e trasparente delle 11 5 principali stakeholder di riferimento. informazioni e dei servizi e accessibilità per le persone con SM e per le istituzioni. 12 Programmi personalizzati a seconda delle fasi della vita della persona con SM e dell’evoluzione della malattia. 6 Definizione di un modello di presa in carico delle persone con SM che preveda l’interazione tra Centri clinici e servizi socio- Comunicazione chiara e trasparente 13 sull’utilizzo dei fondi. sanitari del territorio e la continuità della presa in carico della persona con SM durante 14 Operare nel rispetto del Codice etico e della l’evoluzione della malattia. Carta dei Valori. !" Coinvolgimento degli stakeholder nel disegno, 7 Diffusione e varietà dei servizi alla persona con implementazione, monitoraggio e valutazione 15 SM disponibili a livello locale. delle politiche e dei programmi/ iniziative.

38 39 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

L’analisi riconferma il ruolo centrale della: valutazioni e selezione di progetti di ricerca, Tema materiale Link agli Impatti Impatti Riferimento • ricerca scientifica; nell’utilizzo dei fondi, nella scelta e diffusione aspetti GRI interni esterni capitoli • trasparenza nella rendicontazione di risultati e delle informazioni. 1 Rendicontazione puntuale dei risultati Resource AISM Tutti 5 nell’uso dei fondi; 3. Presa in carico: definizione di un modello di scientifici raggiunti allocation • definizione e perfezionamento del sistema di presa in carico delle persone con SM, capillare 2 Valutazione degli impatti e outcome Monitoring AISM Tutti 5, 9 presa in carico delle persone con SM; sul territorio e modulato sulle fasi di vita delle generati dall'attività di AISM-FISM evaluation • disponibilità dei servizi alla persona con SM su persone con SM. tutto il territorio; 4. Rete: sviluppo di sinergie, di reti e partnership 3 Etica nella ricerca Compliance AISM Tutti 5 • disponibilità di approcci personalizzati nelle con i diversi stakeholder di riferimento. 4 Trasparenza sui metodi di valutazione e Assessment, AISM Tutti 5 cure. selezione dei progetti di ricerca Investment Risulta inoltre essere oggetto di attenzione la Le 15 tematiche materiali, così come richiesto dai 5 Divulgazione chiara e trasparente delle Public AISM Persone 3, 8 capacità dell’Associazione di lavorare in ottica GRI Standards, sono rappresentate nei diversi informazioni e dei servizi e accessibilità Awareness con SM, unitaria a livello nazionale e sul territorio con capitoli del Bilancio sociale organizzate secondo il per le persone con SM e per le istituzioni and Advocacy Collettività la costante interazione con gli stakeholder punto di vista dello stakeholder di riferimento. e Media istituzionali e locali. 6 Definizione di un modello di presa in Stakeholder AISM Persone 3, 4, 9 Per ogni tematica AISM rendiconta le modalità di carico delle persone con SM che preveda engagement con SM Quattro sono le parole chiave che ricorrono: gestione, le iniziative dedicate che caratterizzano l'interazione tra Centri clinici e servizi 1. Accesso: inteso come accesso equo e l’operato dell’Associazione, le principali richieste socio-sanitari del territorio e la continuità tempestivo ai servizi, all’informazione ed aspettative espresse dalle diverse categorie della presa in carico della persona con SM completa e di qualità. di stakeholder e la direzione intrapresa per durante l'evoluzione della malattia 2. Etica e trasparenza: nei comportamenti, nelle rispondere alle aspettative dei suoi stakeholder. 7 Coinvolgimento degli stakeholder nel Stakeholder AISM Tutti 3, 4 , 9 disegno, implementazione, monitoraggio engagement e valutazione delle politiche e dei programmi/iniziative 8 Accesso tempestivo alle terapie Coordination AISM Persone 3, 5, 9 innovative farmacologiche e riabilitative e con SM all'approccio personalizzato (prevenzione secondaria) 9 Definizione dei piani di lavoro sul Local AISM Enti e 1, 6, 9 territorio allineati ai piani strategici Communities istituzioni, Persone con SM 10 Rapporto euro spesi / euro raccolti in Resource AISM Tutti 2 termini di raccolta fondi (progetti e allocation ricerca) 11 Sviluppare alleanze e partnership con i Stakeholder AISM Tutti 1, 5, 7, 9 principali stakeholder di riferimento engagement 12 Programmi personalizzati a seconda delle Coordination AISM Persone 3 fasi della vita della persona con SM e con SM dell'evoluzione della malattia 13 Comunicazione chiara e trasparente Resource AISM Tutti 2, 7, 8 sull'utilizzo dei fondi allocation 14 Operare nel rispetto* del Codice etico e Anti- AISM Tutti 1, 6 della Carta dei valori (*comportamento corruption e etico degli operatori socio sanitari, dei Compliance volontari e dei dipendenti) 15 Diffusione e varietà dei servizi alla Local AISM Persone 3, 4 persona con SM disponibili a livello locale Communities con SM

40 4141 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

1.7 IL CONTRIBUTO DI AISM AGLI SDGs Fornire un’educazione di qualità, equa e inclusiva, L’ultimo quinquennio è stato segnato da prossimità, efficienza, efficacia, in osservanza e opportunità di apprendimento per tutti importanti eventi legati al tema dello sviluppo delle finalità di interesse più generale quali la sostenibile tra cui i 17 Obiettivi per lo Sviluppo tutela dei diritti e la promozione delle attività di CONTRIBUTO AISM RIF. Sostenibile (SDGs) delle Nazioni Unite. Il sensibilizzazione dei comportamenti donativi di contributo di AISM nei confronti degli SDGs valore per la collettività. 437 operatori socio sanitari sono stati formati in 9 eventi formativi Cap. 4 rappresenta una presa di coscienza delle proprie Piano di formazione per i dipendenti di oltre 2.000 ore Cap. 6 potenzialità nelle attività che giorno dopo giorno Nella tabella che segue descriviamo quali delle In coordinamento con gli Atenei lombardi per la disabilità, AISM lavora per danno concretezza alla missione dell’Associazione. nostre attività e servizi hanno dato nel corso del “l’accomodamento ragionevole”, per assicurare modifiche e adattamenti necessari agli È proprio nel Piano Strategico 2017-2020 che 2019 un contributo diretto al raggiungimento di studenti con disabilità si inseriscono tutti gli obiettivi e le attività che target di alcuni dei 17 SDGs secondo il Modello Costruzione della batteria di competenze civiche trasversali realizzato con Prioritalia Cap. 6 definiscono il modello di AISM per sostenibilità, proposto dal Forum del Terzo Settore.

Assicurare la salute e il benessere Raggiungere l’uguaglianza di genere ed emancipare per tutti e per tutte le età tutte le donne e ragazze

CONTRIBUTO AISM RIF. CONTRIBUTO AISM RIF. 98 Sezioni territoriali provinciali con il compito di attuare le finalità dell’Associazione in Promozione della parità di genere a tutti i livelli dell’organizzazione AISM: il 67% dei dirigenti Cap. 6 una specifica area geografica (accoglienza, informazione, orientamento, supporto, inclusione Cap. 3 AISM è donna; il 77% dei collaboratori AISM è donna sociale, attività di benessere, socializzazione, consulenza legale, supporto psicologico etc.) Progetto I>DEA (Inclusione >Donne Empowerment) 175 donne coinvolte, disabili vittime 5 Servizi di Riabilitazione si occupano di migliorare la qualità di vita attraverso il recupero e Cap. 3 Cap. 3 di violenza il mantenimento delle funzionalità residuee la partecipazione attiva nella vita sociale L’insieme dei programmi e azioni di advocacy, che tutti, al di là della specifica materia, sono 3 Centri Socio-assistenziali diurni o residenziali effettuano attività socio-sanitarie, orientati a garantire pari opportunità e declinano il tema del genere, vista la realtà della SM riabilitative, infermieristiche, educative e di assistenza per ridurre lo stato di svantaggio della Cap. 3 (interventi sul testo unico caregiver; a quelli per il lavoro e donne con disabilità; ai temi legati Cap. 9 persona con disabilità grazie a progetti individuali alla presa in carico delle donne con SM nei PDTA: tema gravidanza, etc.) 202 Psicologi aderiscono alla Rete Psicologi di AISM e intervengono nelle Sezioni territoriali, Cap. 4 nei Centri Clinici e nei Servizi di Riabilitazione 13 Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali approvati in altrettante Regioni (i PDTA sono strumenti per garantire alle persone con SM una presa in carico socio sanitaria globale Cap. 9 e integrata da parte degli enti preposti)

42 43 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Addestramento, avviamento professionale Attività culturali e inserimento lavorativo e artistiche

CONTRIBUTO AISM RIF. CONTRIBUTO AISM RIF. Attività di advocacy per il diritto al lavoro e al mantenimento dello stesso Cap. 9 4 strutture per la promozione dell’autonomia e del turismo accessibile Cap. 3 Progetto di inserimento lavorativo “In viaggio come a casa” Cap. 9 158 eventi informativi territoriali con 3500 partecipanti Cap. 3 Tale obiettivo è attuato mediante l’insieme delle attività in tema di lavoro: la formazione dei Cap. 9 Convegno Giovani Cap. 3 manager sulla disabilità; gli interventi sulla filiera regionale per l’inserimento mirato; etc. con SM nazionale e annuale con 359 partecipanti Gestione di beni confiscati alla mafia (immobile diventato Sezione AISM di Palermo) Biblioteca AISM accessibile Coordinatore Programma Erasmus+ Cap. 3 InTour legato a percorsi di formazione sul turismo accessibile in Europa

Ricerca CONTRIBUTO AISM RIF. 5,1 milioni di euro investiti in ricerca innovativa e di eccellenza (29 progetti di ricerca e borse di studio del Bando e progetti speciali per la ricerca sucampi prioritari per la SM – si Cap. 5 veda qui sotto il Registro) Promozione 436 ricercatori finanziati dal 1987 Cap. 5 del volontariato Oltre 80 milioni euro investiti di ricerca di eccellenza dal 1987 Cap. 5 Promozione e diffusione del Registro Italiano di sclerosi multipla per creare CONTRIBUTO AISM RIF. un’infrastruttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti con SM Cap. 5 Oltre 13.500 volontari fanno parte di AISM Cap. 6 seguiti nei diversi centri sclerosi multipla italiani Formazione ai volontari Cap. 6 Il Servizio Civile, secondo lo Statuto di AISM, è da considerarsi come un percorso di Cap. 6 educazione alla pace e alla legalità, competenze di cittadinanza attiva Progetti di alternanza scuola-lavoro: in Regione Liguria, i ragazzi delle superiori sono già Cap. 9 operativi in AISM grazie al servizio civile

Ridurre le disuguaglianze

CONTRIBUTO AISM RIF. All’interno delle Sezioni provinciali oltre 68mila ore dedicate in particolare all’accoglienza, Cap. 3 informazione, orientamento e socializzazione Raccolta fondi per il sostegno di attività e/o progetti 6.476 richieste su temi sanitari e sociali raccolte dagli operatori del Numero Verde e dagli Cap. 3 di altre organizzazioni Sportelli informativi nelle Sezioni provinciali Attività continua di advocacy e tutela dei diritti a livello nazionale e regionale Cap. 9 CONTRIBUTO AISM RIF. Promozione della campagna #difendiundiritto con oltre 80.000 interazioni social Cap. 9 Raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle forme di sclerosi multipla progressiva Cap. 5 Carta dei diritti delle Persone con SM sottoscritta da oltre 55 mila persone Cap. 1 Coalizioni, alleanze e membership con organizzazioni nazionali (CNESC etc.) e Cap. 9 39 avvocati aderiscono alla Rete avvocati AISM Cap. 9 internazionali MSIF, PMSA, EMSP etc. Firma del Protocollo d’intesa Liguria 2030 in collaborazione con ASVIS

44 45 MILIONI 33,4 ENTRATE 2

MILIONI Responsabilità 24,4 FONDI RACCOLTI economica

MILIONI 5,3 5X1000

MILIONI 34,7 EURO INVESTITI

EURO INVESTITI PER OGNI 0,72 EURO RACCOLTO

46 47 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

AISM è da sempre caratterizzata da un modello di gestione delle risorse economiche oculato e trasparente, Uscite - importi investiti orientato a massimizzare le possibilità di spesa direttamente collegate alla crescita delle aree di missione, in particolare servizi, ricerca e advocacy. Particolare attenzione viene posta alla pianificazione temporale degli investimenti e delle attività e al miglioramento continuo della gestione della liquidità e del patrimonio. Nel 2019 l’investimento è stato pari a 34,7 erano svolte numerose attività di informazione e Grande impegno viene profuso nel costante monitoraggio e aggiornamento delle attività di supporto e milioni di euro in leggera diminuzione rispetto comunicazione. assistenza, in modo da efficientarne l’impatto economico senza penalizzare i servizi offerti. all’anno precedente in quanto nel 2018 erano Nel 2019 si è investito maggiormente nell’attività stati ricevuti ed accantonati i fondi del già di raccolta fondi (+ 466 mila euro) e nelle attività menzionato progetto MULTI ACT ed in occasione di assistenza a livello nazionale (+ 234 mila euro). 2.1 I PRINCIPALI RISULTATI del 50esimo anniversario dell’Associazione si Nel 2019 AISM ha investito risorse per sostenere l’affermazione dei diritti delle persone con SM. In la propria missione: intervenire su ogni aspetto questo contesto infatti i volumi delle entrate pari COME INVESTIAMO OGNI EURO della sclerosi multipla attraverso la promozione, a 33,4 milioni di euro e di risorse investite pari a l’indirizzo e il finanziamento della ricerca 34,7 milioni di euro, confermano AISM come una scientifica, la promozione e l’erogazione dei servizi dei protagonisti nel settore non profit italiano e il nazionali e locali, la rappresentanza e suo ruolo di primo piano nella lotta alla SM. 52 cent Entrate - Euro Raccolti per i servizi alla persona 20 cent 1% per le iniziative di raccolta fondi 4% 20% 2% 20 cent ricerca scientifica e socio sanitaria 8 cent per il funzionamento

73% DETTAGLIO SERVIZI ALLA PERSONA (52 cent)

Euro raccolti 2019 19 cent 6.592.152 € Quote associative 263.565 € 13 cent Servizi riabilitativi e socio assistenziali convenzionati 6.845.870 € 10 cent 4.464.625 € Raccolta fondi 24.373.152 € 3 cent 3.503.322 € 7 cent 2.278.906 € Servizi per l'autonomia della persona 567.746 € 888.622 € Altri proventi 1.363.685 € TOTALE 33.414.018 €

Nel 2019 le entrate hanno registrato incrementi imputarsi all’incasso, avvenuto nel 2018, di 2,6 Servizi di Servizi nazionali Servizi alla Centri Sviluppo servizi rispetto al 2018 nella Raccolta Fondi di cui si milioni di euro relativi al progetto MULTI ACT di informazione e alla persona persona sul riabilitativi e associativi rimanda al paragrafo 2.2. cui la Fondazione è coordinatore. comunicazione territorio socio assistenziali La diminuzione della voce altri proventi è da sociale

48 49 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

2.2 LA RACCOLTA FONDI Oneri da Raccolta Fondi Gli oneri da raccolta fondi hanno registrato un dialogo con i donatori ed aziende. Sul totale degli Proventi da Raccolta Fondi aumento (8%) rispetto all’anno precedente, oneri da raccolta fondi, il 78% va attribuito a eventi riconducibile a maggiori investimenti in iniziative nazionali e dialogo con i donatori, a testimonianza Le entrate derivanti da attività di raccolta fondi, maggiormente rilevante. Le fonti che hanno di raccolta fondi destinati al potenziamento del della rilevanza strategica per l’Associazione. pari a 24,4 milioni di euro, in aumento del 9% maggiormente contribuito alla raccolta fondi rispetto al 2018, rappresentano il 73% del valore complessiva sono state le donazioni da individui totale e si confermano nel 2019 come la voce (68%) e il cinque per mille (22%) 8% Oneri (Euro) 2019 6% 0% Aziende 548.974 € 3% Enti pubblici nazionali 5% 24.207 € e locali

36% Eventi e iniziative locali 374.053 € 8.747.390 € 32% 7.915.005 € Eventi nazionali 2.394.627 € 22% 5.264.642 € Dialogo con i donatori 2.937.399 €

Fondazioni 3.376 €

8% Lasciti 224.921 € 1.972.965 € 2% 473.150 € 5 per mille 391.842 €

Lasciti Manifestazioni Donazioni 5 per mille Enti pubblici 43% testamentari (individui e enti 35% privati)

Euro spesi su euro raccolti

Il rapporto euro spesi per euro raccolti indica valutare quanto le iniziative dell’Associazione siano quanto viene speso per ogni euro raccolto ed è state efficienti. Tale indice per il 2019 registra una un indicatore particolarmente significativo per leggera diminuzione attestandosi al 0,28. Il 37% delle manifestazioni è così suddiviso: Il 31% delle donazioni invece è così costituito:

29% 6.942.414 € 24% 5.988.681 € di un euro raccolto

7% 8% sono destinati alle 1.804.976 € 1.926.324 € 0,72 attività istituzionali Eventi e iniziative Eventi nazionali locali Dialogo con i Enti privati e donatori donazioni euro (ricerca e servizi)

50 51 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Valore economico generato negli ultimi due esercizi (Euro) 2017 2018 2019 Valore economico generato 31.637.853 33.877.611 33.414.018 2.3 IL PROSPETTO DEL VALORE a) entrate/ricavi Sussidi, donazioni e contratti/ 31.637.853 33.877.611 33.414.018 Vendite nette più ricavi da investimenti finanziari e ECONOMICO GENERATO E DISTRIBUITO vendita di beni Generare valore per tutti gli stakeholder è infatti (come richiesto dallo standard GRI) un Valore economico distribuito 33.805.846 35.266.709 32.909.874 obiettivo primario per AISM. Un valore che, quadro utile a rappresentare il valore monetario b) costi operativi 8.022.848 6.552.701 7.407.108 data la natura dell’organizzazione, non è mai distribuito ai principali stakeholder. Ulteriori Costi per il sostegno per raccolta fondi, 4.973.659 5.194.009 5.855.674 esclusivamente economico, ma che attraverso approfondimenti sulla dimensione economica di Spese generali 1.111.195 1.111.935 1.212.976 1.937.994 246.757 338.458 una rilettura dei dati economici che si concentri AISM, alla base della determinazione del valore Oneri straordinari sul beneficio creato per gli stakeholder può essere aggiunto, sono visionabili negli indicatori di c) retribuzioni e benefit 8.981.301 9.500.285 9.188.482 in parte rappresentato. Il modello di calcolo del prestazione a fine volume e sul sito del Bilancio Personale a contratto 8.620.040 9.207.599 8.943.359 valore economico generato e distribuito fornisce sociale AISM. Sviluppo risorse umane 361.261 292.686 245.123 d) pagamenti ai fornitori di capitale 179.362 658.849 221.724 Oneri finanziari 179.362 658.849 221.724 e) pagamenti alla Pubblica Amministrazione 393.872 396.302 389.295 Imposte e tasse 393.872 396.302 389.295 f) Investimenti nella comunità 10.015.489 10.476.481 15.703.265 Costi diretti per i servizi alla persona sul territorio 2.586.170 2.656.709 2.487.058 Costi diretti per i servizi di assistenza erogata a livello nazionale 560.230 745.737 621.854 Costi diretti per i servizi dei Centri per l’autonomia ed il turismo 917.291 879.098 947.074 sociale 4.203.673 4.042.736 4.159.100 Costi diretti per i Servizi socio-assistenziali e riabilitativi 6.212.974 8.116.170 5.890.785 Investimenti per la ricerca 433.974 934.720 424.200 Costi diretti per i servizi di informazione e comunicazione sociale 325.558 274.916 330.439 Formazione operatori sanitari e sociali 305.646 207.821 193.648 Rappresentanza ed affermazione dei diritti 682.947 734.744 649.107 Attività di rete Valore economico trattenuto (calcolato come differenza tra il -2.167.993 -1.389.098 504.144 IL 5X1000 valore economico generato e il valore economico distribuito) Sono 127.228 i contribuenti italiani, in linea Accantonamenti per beni assistenza e potenziamento centri 150.933 125.149 109.735 con il 2018, che hanno scelto di destinare il 5 Svalutazione titoli 434.079 per mille dell’imposta sul proprio reddito IRPEF Ammortamenti 1.439.865 1.505.003 1.623.577 alla Fondazione e all’Associazione per portare Risultato d'esercizio -3.758.791 -3.453.329 -1.229.168 avanti progetti di ricerca e di assistenza sulla sclerosi multipla. L’importo totale incassato nel 2019 è pari a 5.264.642 euro che risulta in Valore economico distribuito agli stakeholder nel 2019 lieve aumento (0,9%) rispetto al 2018. L’entità della destinazione testimonia l’interesse degli italiani a sostenere la ricerca finalizzata alla Fornitori cura della sclerosi multipla e AISM si conferma Ricerca 22% tra le associazioni più scelte. Per l’ottavo anno 18% consecutivo da aprile a settembre FISM ha promosso la campagna “Vuoi il mio numero?” rivolgendosi a soci, donatori, operatori di settore, volontari e al pubblico in generale, Dipendenti attraverso appelli su stampa, iniziative web, 28% direct mailing, e-mailing e invio di materiali promozionali. I volti 2019 della campagna sono Comunità stati quelli della conduttrice televisiva Paola con SM Marella e dell’attrice Chiara Francini. 30% Enti e istituzioni 2%

52 53 3

PARTECIPANTI IN 158 INCONTRI SUL 3.494 TERRITORIO Persone con SM

Oltre

FRUITORI DELLE ATTIVITÀ 31 .200 DI SUPPORTO SVOLTE DALLE SEZIONI

PRESTAZIONI SANITARIE E SOCIO-SANITARIE 115.410 NEI SERVIZI RIABILITATIVI AISM

ORE DI ASSISTENZA ALLA PERSONA NEI 46.707 CENTRI SOCIO-ASSISTENZIALI

54 55 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Le persone con SM, insieme alle loro famiglie, rappresentano il fulcro di ogni attività e iniziativa realizzata da AISM. L’Associazione agisce ogni giorno affinché ognuna di loro possa trovare nel proprio territorio percorsi 3.1 INFORMAZIONE E COINVOLGIMENTO personalizzati di presa in carico e di cura, in ogni fase di vita e di malattia, attraverso risposte qualificate, Per AISM fare informazione significa dare risposte al tema della ricerca scientifica, organizzati in grazie all’adozione dei migliori modelli, pratiche e know how. concrete e appropriate ai quesiti che nascono dalla occasione della Settimana Nazionale della SM con Gli elementi chiave per poter essere un reale punto di riferimento per le persone con SM e le loro famiglie convivenza con la sclerosi multipla, affrontare i 436 partecipanti. sono: temi legati alla patologia in un contesto di attualità, • potenziare l’informazione, aggiornata, qualificata e accessibile attraverso diversi canali; chiarire le posizioni dell’Associazione ed educare Le attività rivolte ai giovani con sclerosi multipla, • consolidare la relazione continua con chi vive con la SM, secondo modalità specifiche per le diverse fasi alla cultura della disabilità. a livello nazionale e territoriale, rappresentano di vita e di decorso della malattia; Le iniziative e i progetti di informazione e un’opportunità concreta e molto coinvolgente di • rafforzare la capacità di accoglienza, orientamento e supporto a chiunque conviva con la SM. coinvolgimento per le persone con SM di anno in informazione e confronto. anno vengono monitorate e migliorate, offrendo Il Convegno giovani, alla sua undicesima edizione, Quando si rivolge per la prima volta ad AISM la Il piano strategico prevede la realizzazione di un occasioni mirate di scambio e condivisione con conferma anno dopo anno l’impegno di AISM nel persona con SM è spesso disorientata, talvolta sistema di relazione volto a favorire un dialogo altre persone e di confronto con gli esperti. mantenere vivo un canale privilegiato per i giovani, possiede informazioni non corrette o parziali che continuo tra la persona con SM o il familiare e in particolare per i neodiagnosticati. non le permettono scelte consapevoli. AISM, per garantire l’accesso alla panoramica delle EVENTI E INCONTRI Per molti di loro l’evento è l’occasione per entrare in L’accoglienza è un momento fondamentale: opportunità e dei progetti esistenti, con la possibilità contatto con l’Associazione per la prima volta e per spiegare la patologia e i diritti, raccontare le di personalizzarli offrendo uno scambio continuo Tutti gli eventi prevedono un coinvolgimento ottenere informazioni di qualità, confrontandosi risorse del territorio e le attività associative con AISM sui temi prioritari. attivo dei partecipanti, i quali hanno l’opportunità con operatori professionali, ricercatori e altri significa affiancare la persona in un percorso di di suggerire nuovi temi per l’organizzazione dei giovani che stanno affrontando le stesse sfide. consapevolezza. Le strutture afferenti alle Attività Complesse AISM, successivi momenti di approfondimento, affinché Anche quest’anno la soddisfazione dei partecipanti ovvero i Servizi di riabilitazione e i Centri socio- l’informazione sia sempre indirizzata e rispondente è stata alta: il 98% si è detto più che soddisfatto. AISM promuove momenti e spazi in cui ciascuno assistenziali convenzionati con l’ente pubblico, ai reali bisogni delle persone cui è rivolta. possa esprimersi liberamente ed essere sono una risposta concreta ai bisogni espressi dalle L’impegno degli ultimi anni e per il futuro è Il 2019 è stato l’anno della conferma anche per le partecipe della costruzione delle risposte, dei persone con sclerosi multipla. mantenere alto il numero degli eventi e migliorare attività dedicate alla SM pediatrica. L’incontro percorsi e delle attività che lo riguardano, declinate Ogni struttura riproduce una realtà con obiettivi la distribuzione geografica, dai capoluoghi di informativo di settembre ha visto il coinvolgimento dalle Sezioni, dai Servizi di riabilitazione, dai specifici che vanno a rispondere con professionalità provincia alle zone periferiche. di 14 adolescenti con sclerosi multipla e 19 genitori Centri socio-assistenziali AISM e dalle attività e competenza alle molteplici necessità delle persone con un riscontro molto positivo. di turismo accessibile. prese in carico. Gli eventi informativi aperti a tutti, persone con L’impegno di AISM degli ultimi anni e per quelli a SM e loro familiari, sono stati 158 per un totale di venire è di rafforzare e ampliare i canali di contatto Le attività di informazione e coinvolgimento e L’obiettivo è incidere sulla qualità di vita, 3.424 partecipanti. con le famiglie che affrontano le sfide della SM in tutte le attività a sostegno delle persone con SM contribuendo a promuovere l’autodeterminazione Questi comprendono 9 eventi informativi dedicati età pediatrica. contribuiscono al raggiungimento dell’obiettivo e ad accrescere l’empowerment di tutte le persone strategico “Agenda SM 2020”. coinvolte.

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

AISM E I GIOVANI, UN CANALE PRIVILEGIATO OUTCOME

Il Convegno giovani è un momento fondamentale Fonte: Per il 70% delle persone con SM il Convegno per i ragazzi che in gran parte affrontano le sfide Indagine 2019 sui partecipanti Convegno giovani. ha generato un cambiamento positivo nel loro della sclerosi multipla da poco tempo. AISM Inviata a 1.416 indirizzi mail di partecipanti al rapporto con la SM riesce a generare un cambiamento nel rapporto Convegno, 259 sono coloro che hanno completato tra le persone con SM e la patologia e anche per il questionario. Per il 78% dei caregiver il Convegno ha generato i caregiver: non si è soli, si acquisisce maggiore un cambiamentoDati positivo da aggiornare nel loro rapporto con la fiducia verso il futuro, si comunica meglio col SM del proprio partner/ famigliare/amico proprio neurologo.

56 57 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Il blog giovanioltrelasm.it, destinato al pubblico di presenza e il posizionamento dell’Associazione sul persone con SM sotto i 40 anni continua a crescere web (vedi capitolo 8, Collettività e media). (rispetto al 2018: +14% di visite, avvicinandosi al EVENTI DI INFORMAZIONE E milione, e +18% visitatori, 638.398). Iniziato 10 Filo Diretto è un canale di informazione diretta anni fa si conferma un progetto di punta nell’ambito e personalizzata con le persone con SM e loro di un percorso di patient engagement attraverso familiari: nel 2019 ha raggiunto 9.562 iscritti. Per SENSIBILIZZAZIONE canali digitali e capace di intercettare l’esigenza consolidare la relazione con i nuovi iscritti è stato informativa e di confronto molto specifica di progettato e sviluppato un mini ciclo di benvenuto questa fascia anagrafica. dedicato a offrire una panoramica completa La redazione è composta da 9 giovani con SM che dei servizi e delle informazioni disponibili e a sono protagonisti, insieme ai lettori, di un racconto recepire eventuali preferenze per consentire di corale della malattia. Le storie raccontate perfezionare il ciclo stesso di comunicazione. eventi regionali in in prima persona consentono di comunicare Settimana Nazionale in maniera meno istituzionale, più informale, Attraverso il Numero Verde operatori qualificati – 9 empatica ed evocativa. I lettori hanno la possibilità assistenti sociali, neurologi e avvocati – rispondono dedicati all’ di commentare i post, di dialogare con gli autori, di a dubbi e domande su tematiche sanitarie (sintomi, con scrivere e inviare i propri contributi. terapie, etc.) e sociali (diritti e agevolazioni, lavoro, advocacy I temi, le modalità e le dinamiche di interazione etc.). Le richieste arrivate nel 2019, tramite rendono il blog uno strumento che favorisce telefono o mail, sono state 6.124: 2.953 raccolte 436partecipanti un confronto alla pari “competente” e utile ad direttamente dagli operatori del Numero Verde affrontare il percorso di malattia. (il 35% dal neurologo, il 29% dall’avvocato, il 22% Le testimonianze si confermano essere i contenuti dall’assistente sociale, mentre il 15% dall’operatore più apprezzati e commentati dagli utenti del dedicato al primo orientamento), 3.171 gestite social; molto visti e commentati anche i post che dagli Sportelli informativi presenti nelle Sezioni. 158 affrontano il tema dei sintomi invisibili, il loro eventi informativi impatto e la difficoltà di farli capire agli altri. L’ Infopoint è un punto di primo contatto, È un laboratorio che ha aperto una riflessione informazione e orientamento attivo all’interno dei sul territorio sul valore delle community online in ottica di Centri clinici SM, strutture sanitarie pubbliche che inclusione, che ha permesso di puntare i riflettori seguono le persone con SM (vedi capitolo 4, Centri sulle persone, sui loro volti, sul valore delle clinici e operatori). 3.424 loro storie coinvolgendo esperti, ricercatori, I 221 totem Infopoint consentono di essere visibili partecipanti tecnici. In un momento storico in cui il dibattito attraverso un espositore contenente il decalogo su disinformazione, fake news e social media della sclerosi multipla “Le 10 cose per imparare a è particolarmente acceso, questo progetto conoscerla”. In alcuni Centri maggiori sono presenti trasferisce una visione positiva di come il web può i volontari che dialogano con le persone con SM. essere utilizzato in maniera virtuosa. Parte rilevante del sistema contatto con il pubblico CANALI DI CONTATTO E INFORMAZIONE coinvolto dalla sclerosi multipla è il servizio di informazione via mail – che si è concretizzato °Convegno Il portale aism.it, online da circa 20 anni, è il nell’invio di 26 newsletter nel corso del 2019 – 11 Nazionale Giovani canale di informazione consolidata che mantiene dedicato a una lista di iscritti di 18.261 destinatari con il ruolo di fonte accreditata di riferimento sulla che comprende anche gli iscritti a Filo Diretto e patologia, in continua crescita, e si conferma punto quanti hanno dato il consenso in occasione di altri di riferimento per l’informazione sulla sclerosi form di contatto (es. la sottoscrizione della Carta 359 multipla. Ciò emerge molto chiaramente dai dei diritti delle persone con SM). partecipanti risultati del posizionamento dei contenuti del sito istituzionale sui motori di ricerca, da cui proviene Strumento di informazione consolidata è oltre il 70% delle visite totali. Dalla nascita ad oggi il bimestrale SM Italia, prodotto editoriale si è progressivamente ampliato arricchendosi che rappresenta e identifica AISM e che si fa di contenuti e ha gradualmente integrato sotto- portavoce in ogni ambito sociale e istituzionale siti, landing page, blog sino a costituire - insieme di diffondere un’informazione sicura, aggiornata, agli account sui principali media - un network mirata e di rendicontare in modo puntuale l’utilizzo articolato di piattaforme che con modalità e dei fondi raccolti e sensibilizzare alla causa e alla processi diversi contribuiscono a definire la partecipazione (vedi capitolo 8, Collettività e media).

58 59 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI Integrare in un unico percorso tutte Obiettivo parzialmente raggiunto: Nel dettaglio, si vedano per ogni le modalità informative e di relazione sviluppata una prima integrazione singolo aspetto i punti sottostanti. IL PROGETTO I>DEA tra AISM e la persona con SM, per (Primo Contatto e Numero Verde), una più facile e completa possibilità welcome kit con suddivisione delle 2 donne con disabilità su 3 sono vittima di una La Rete RED sarà composta da oltre 100 donne

per la persona di accedere alle informazioni su AISM e le sue 3 opportunità. opportunità. qualche forma di violenza e, più in generale, le con SM che verranno formate a una maggiore donne con disabilità hanno da 2 a 5 volte più conoscenza, consapevolezza e capacità di lettura • Revisionare tutti i materiali Obiettivo parzialmente raggiunto Proseguire nella revisione e informativi e aggiornarli. aggiornamento dei materiali probabilità di essere vittime di discriminazione attraverso un approccio di genere. Migliorare la fruibilità della informativi. e violenza delle altre donne4. Saranno “sentinelle” attive sul loro territorio struttura dei contenuti del sito AISM, anche con il e in collegamento con le risorse della rete di coinvolgimento degli utenti finali Anche le donne con SM subiscono spesso associazioni che contrastano le discriminazioni (user testing). discriminazioni multiple, in quanto donne e in e la violenza nelle sue varie forme: psicologica, • Riprogettare il servizio di Attività sospesa Riprogrammare l’attività per informazione dedicata Filo svilupparla. quanto persone con disabilità. Per sostenerle economica, fisica e sessuale. Diretto aumentando le opzioni di e per favorirne l’empowerment, individuale Parteciperanno a incontri territoriali di personalizzazione per l’utente. • Revisionare tutti i materiali Obiettivo parzialmente raggiunto Proseguire nella revisione e e di gruppo, nel 2019 AISM ha promosso sensibilizzazione e informazione che informativi e aggiornarli. aggiornamento dei materiali e avviato il Progetto I>DEA – Inclusione, coinvolgeranno operatori e professionisti della Migliorare la fruibilità della informativi. struttura dei contenuti Donne, Empowerment, Autodeterminazione Rete AISM dei servizi sociali e sanitari. del sito AISM, anche con il – che proseguirà per tutto il 2020. Il Progetto, coinvolgimento degli utenti finali (user testing). realizzato in partnership con l’Associazione Le donne della RED potranno inoltre contribuire Potenziare la rete di accoglienza Obiettivo raggiunto Mantenere e migliorare la qualità dei Differenza Donna, Human Foundation e ASPHI all’elaborazione di contenuti per interventi di AISM, attraverso una dati raccolti. e con l’adesione della Regione Lazio, Regione advocacy da parte di AISM. L’interazione tra Rete sperimentazione con approccio Liguria, CISL, Comitato Pari Opportunità, RED e Rete AISM permetterà all’Associazione partecipato. Aumentare la quantità e la qualità dei dati sulla condizione di Consiglio dell’Ordine Avvocati-Milano, di interagire con altre realtà attive nella lotta alle vita delle persone con SM ai fini del Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, si discriminazioni e alla violenza di genere, primi Barometro. Aumentare la frequenza sviluppa parallelamente su più livelli: tra tutti i Centri antiviolenza. di interazioni annuali tra le persone con SM e AISM. • la creazione della Rete RED, una rete di L’efficacia delle attività svolte sarà valutata in Riprogettare il servizio di Attività sospesa Riprogrammare l’attività per donne con SM preparate a riconoscere e ottica di impatto dal centro di ricerca Human informazione dedicata Filo svilupparla. segnalare gli episodi di discriminazione e Diretto aumentando le opzioni di Foundation, con il duplice obiettivo di misurare i violenza; personalizzazione per l’utente. cambiamenti generati al termine dell’intervento • la formazione della rete diffusa di accglienza Aumentare il numero di nuove Obiettivo raggiunto Continuare lo sviluppo e la e l’impatto del progetto a due anni dalla sua AISM – formata da dipendenti, volontari, persone con SM in contatto con sperimentazione per metterla a conclusione. AISM, attraverso la sperimentazione sistema. psicologi e avvocati – per consolidare ed e l’adozione di un sistema di ampliare le competenze necessarie alla promozione continua e capillare della visibilità di AISM verso le gestione dei casi di discriminazione e persone con SM e i cittadini. violenza delle donne con SM che entrano in Aumentare la capacità della rete AISM di Obiettivo raggiunto Continuare ad aumentare la capacità contatto con l’Associazione; essere presente sui media locali. della rete AISM di essere presente sui • la creazione di strumenti e linee guida per media locali. • la lotta alla discriminazione sia in ambito Mettere a punto un sistema di Obiettivo raggiunto Continuare ad aggiornare il sistema di aziendale che sociale. monitoraggio che espliciti la forza e monitoraggio. la capillarità della rete di Infopoint 3 Fonte: Progetto VERA della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – FISH e Differenza Donna, report pubblicato a novembre 2019. nei Centri SM. 4 Fonte: European Disability Forum nella HYPERLINK “https://www.onuitalia.it/25-novembre-giornata-internazionale-per-leliminazione-della- Aumentare il numero di Infopoint Obiettivo raggiunto Mantenere il numero di Infopoint con violenza-contro-le-donne/”Giornata Internazionale per l’Eliminazione della Violenza contro le Donne del 25 novembre 2019. con volontari presenti nei Centri volontari presenti nei Centri clinici clinici SM. SM. Mettere a punto un sistema di Obiettivo raggiunto Mantenere il sistema di rilevazione rilevazione per esplicitare e valutare la relazione con i Centri clinici SM e con la rete dei servizi territoriali.

*Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

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3.2 LE ATTIVITÀ DI SUPPORTO LE ATTIVITÀ DELLE SEZIONI A DELLE SEZIONI SOSTEGNO DELLE PERSONE CON SM

Le Sezioni sono un riferimento importante per supporto domiciliare ed extradomiciliare, l’AFA e tutte le persone con SM e i loro familiari, sono la l’accompagnamento in Commissione ex L.104. massima espressione della diffusione di AISM su Rispetto alle esigenze del territorio, le Sezioni tutto il territorio nazionale. Ogni persona è accolta, affermano che non è del tutto sufficiente l’offerta compresa, ascoltata in modo adeguato, trovando un perché la richiesta è molta e i maggiori gap sono interlocutore competente e in grado di comprendere dovuti alla mancanza del numero adeguato di le complessità della SM. volontari e volontari in Servizio civile. Stando ai Le Sezioni strutturano le proprie attività partendo dalle soli numeri della survey, rispetto allo scorso anno, necessità e dalle richieste espresse dalle persone, per c’è stato un aumento dei fruitori per: supporto favorire autonomia, inclusione e benessere fisico ed domiciliare (+2.716 fruitori), supporto alla mobilità emotivo. Tutte le attività sono realizzate seguendo (+1.083), telefono amico (+910), vacanze assistite le Linee guida di AISM che si fondano proprio sui (+220), accompagnamento ex L.104 (+70). 31.207 4.038 bisogni emersi da indagini effettuate da AISM negli anni insieme a diversi partner (ad es. Censis). Per ogni Tutte le Sezioni mantengono il servizio di supporto fruitori raggiunti volontari coinvolti tipo di esigenza (la conoscenza della SM, il sentirsi alla mobilità, che spesso significa permettere alle con compresi, il sostegno nelle attività quotidiane, ecc.) persone con maggiore disabilità di decidere quando sono stati individuati degli ambiti specifici di risposta e come muoversi, nonostante le complessità o (informazione, socializzazione, supporto diretto, ecc.) le carenze per l’utilizzo dei servizi di trasporto 288.316 98 che raggruppano differenti attività. pubblici. La mobilità è un tema poco trattato anche La risorsa principale delle Sezioni sono i volontari e nei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, ma ore di supporto sezioni per questo AISM è impegnata a cercarne sempre di può comportare il mancato accesso, non solo alla vita nuovi, reclutarli e formarli (vedi capitolo 6, Volontari sociale, ma anche ai servizi sanitari. e collaboratori). Per le attività per cui sono necessari professionisti qualificati, essi vengono coinvolti in Il servizio di aiuto economico o altri servizi di Attività 2019 Totale fruitori Totale volontari Totale ore qualità di collaboratori come nel caso dell’Attività Fisica assistenza professionale o domiciliare sono valutati Adattata o di benessere, del supporto psicologico o caso per caso e non in tutte le realtà, talvolta vanno a Attività di accoglienza, informazione e orientamento 6.271 427 43.046 legale. compensare momenti improvvisi di difficoltà (pagare A.F.A 1.117 142 10.790 le utenze, poter fare la spesa, aiuto domestico Aiuto economico 180 67 1.907 I dati relativi alle attività di supporto delle Sezioni d’emergenza, ecc.) o in attesa che siano attivati Attività di benessere (Yoga, Tai-chi, Pilates ecc.) 1.543 179 10.717 sono calcolati a partire da un questionario di servizi di presa in carico o situazioni che pur in Attività di socializzazione ed inclusione sociale 3.677 643 25.290 autovalutazione inviato alle 98 Sezioni di AISM per evidente difficoltà non rientrano nella presa in carico monitorare le attività svolte nell’anno, l’impiego di dei servizi. Consulenza legale 245 98 2.264 volontari per ogni attività e il monte ore erogato ai La rete di supporto psicologico risponde a Gruppi di auto aiuto 265 73 2.332 beneficiari. In un’ottica di miglioramento continuo una delle maggiori esigenze emergenti dalle Info Point 1.388 215 14.540 della rendicontazione delle proprie performance, indagini dei bisogni effettuate negli anni e si è Ritiro farmaci 661 259 6.129 AISM ha perfezionato il questionario nel corso del progressivamente radicata: circa il 70% delle 2019, riuscendo a raggiungere il 92% delle Sezioni Sezioni riesce a garantire consulenza individuale, Supporto domiciliare 3.393 332 33.199 attive sul territorio con ottimi risultati in termini di di coppia, familiare oppure gruppi di confronto. Al Supporto extra-domiciliare (es: disbrigo pratiche) 1.241 320 21.797 copertura del perimento e di solidità dei dati e di bisogno offre, per gravissimi, supporto domiciliare Supporto al ricovero ospedaliero 375 120 3.807 informazioni raccolte. Le restanti Sezioni sono state in ottica di sussidiarietà rispetto al servizio Supporto psicologico (supporto individuale, di gruppo, stimate sulla base dell’analisi puntuale dei dati ricevuti. pubblico. Una rete di psicologi formata sulla 1.722 209 14.697 allena la mente) I dati presentano oscillazioni fisiologiche di anno in disabilità e la sclerosi multipla (vedi Capitolo 4, anno. Centri clinici e operatori) permette alle persone Telefono amico 2.611 145 10.734 Di tutte le attività svolte, quelle che le Sezioni reputano con SM di trovare interlocutori preparati su temi Supporto alla mobilità (trasporto attrezzato) 5.928 601 77.334 incidere maggiormente sulla vita delle persone sono quali lo shock post diagnosi, il fronteggiare eventi Vacanze assistite 326 103 7.849 i servizi legati al supporto alla mobilità, al supporto di malattia nel tempo, problemi relazionali e di Accompagnamento in Commissione per visita 262 105 1.886 psicologico, l’attività di accoglienza e informazione, coppia, il rapporto con i figli e il ruolo genitoriale invalidità/L.104 quella di socializzazione, seguita da benessere, il nella gestione degli ausili e delle difficoltà Totale 31.207 4.038 288.316

62 63 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

quotidiane. I gruppi di supporto psicologico spesso locale e la sede provinciale, e quest’ultima è il RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* divengono reti di supporto tra pari e amicizie che ponte con le strutture nazionali di riferimento, RAGGIUNTI rafforzano la propria rete sociale. come il Numero Verde. Una rete continua che Attività di benessere, AFA, servizio di consulenza arriva fino a casa della persona. Può orientare Realizzare un progetto sperimentale Obiettivo in fase di sviluppo (parte Proseguire negli step di sviluppo del legale sono reti in costruzione che AISM promuove la persona accorciando le distanze con la Sezione, partecipato per il rafforzamento del territorio già attivo da fine 2019 progetto. della rete di accoglienza territoriale con sperimentazione di un primo perché vanno a toccare temi centrali di vita: essere spazio di incontro e confronto senza dover e Numero Verde Nazionale di AISM. step del percorso). l’importanza di uno stile di vita attivo necessario obbligare le persone a spostarsi per raggiungere il Avviare un percorso dedicato alla a combattere l’ipo-mobilità indotta dalla disabilità, capoluogo, può svolgere attività di supporto, come persona coinvolta nella SM: • in fase sviluppo (pulitura forum, supporto a fronte di agevolazioni negate o una gemella della sede provinciale. • Maggiore personalizzazione parziale revisione grafica) problemi di lavoro. Il principio che AISM si metta a disposizione delle del servizio di informazione Filo Diretto, dedicato alle persone Un’attività emergente, che ribadisce l’anima persone con SM ovunque esse siano si ritrova coinvolte dalla SM, con cicli di rappresentanza e advocacy di AISM, è anche nei Punti di Solidarietà della raccolta fondi, informativi su SM e tutte le l’accompagnamento in commissione medico legale. che due volte l’anno vengono realizzati in migliaia opportunità del mondo AISM. Spesso si tratta di orientamento e di supporto alla di comuni italiani, anche molto piccoli (vedi capitolo • Avvio sperimentale di una • in fase sviluppo persona per la preparazione delle documentazioni 7, Donatori). Lo stesso avviene nelle relazioni con i piattaforma on line dedicata alla persona con SM, con forum da portare alla commissione. In sede di valutazione Centri SM, la rete dei servizi, le altre associazioni, e possibilità di accesso alla l’Associazione può svolgere un ruolo di traduzione i giornalisti locali, i social per cercare di essere panoramica delle opportunità e di facilitazione tra la commissione medica e sempre presenti e raggiungibili. di informazione, confronto, la persona con SM, talvolta molto importante Ma la rete delle Sezioni non è un servizio risoluzione di problematiche e per mettere la commissione medica nelle professionale, bensì è una rete di persone che partecipazione attiva ai diritti. condizioni di effettuare una valutazione corretta attraverso una relazione continua, prossima e tra Completamento della revisione della Obiettivo raggiunto: contenuti rivisti e dare alla persona l’opportunità di spiegare più pari, impara insieme ad affrontare i problemi di struttura del sito AISM. dettagliatamente la propria situazione. vita. La condizione della SM porta ad affrontare costantemente problemi di vita e cambiamenti Aggiornare le Linee guida AISM con Obiettivo parzialmente raggiunto Proseguire nell’attività di La presenza di AISM al fianco delle persone nella complessi, che non hanno di per sé soluzioni rafforzamento del focus sui diritti e aggiornamento delle Linee guida gestione quotidiana della SM è ben rappresentata, specifiche o definitive: possono essere in parte della collaborazione con la rete dei AISM. servizi territoriali e le Istituzioni. in termini di volume di ore e di forze, dalla rete che affrontati con interventi professionali e soluzioni le Sezioni costituiscono sull’intero territorio tecniche, ma in generale restano e vanno gestiti, *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del nazionale. Una rete diffusa e declinata anche affrontati ogni giorno. La Sezione e l’Associazione Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020. attraverso le sedi più capillari dei Gruppi Operativi, contribuiscono a costruire la comunità di AISM, emanazioni della Sezione provinciale che, grazie a una comunità che mette insieme persone con SM e questi distaccamenti di volontari, riesce a coprire non, che sviluppano una conoscenza dei problemi completamente il proprio territorio. di vita legati alla SM, affrontano insieme i problemi I Gruppi Operativi sono un ponte tra il livello e cercano nuove soluzioni, generando un modello.

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

IL VALORE ECONOMICO DELLE PRINCIPALI ATTIVITÀ OUTCOME DI SUPPORTO DELLE SEZIONI Tramite le attività svolte nelle Sezioni sul mobilità, attività di accoglienza, attività di 2.540.421 € territorio AISM contribuisce a generare un socializzazione e inclusione sociale, supporto valore economico equivalente delle impatto positivo per le persone con SM. domiciliare e extra-domiciliare. prestazioni erogate L’impatto generato, oltre al numero di ore erogate, viene misurato utilizzando il costo Fonte: medio orario equivalente di un volontario (in Indagine sui servizi offerti nel 2019 dalle Servizio civile) nell’esercizio delle principali Sezioni sul territorio a supporto delle persone attività erogate dalle Sezioni: supporto alla con SM

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si è concluso il progetto di ricerca, finanziato da “credo” fondamentale che muove quotidianamente 3.3 I SERVIZI DI RIABILITAZIONE AISM FISM, sull’identificazione precoce dei disturbi del l’agire degli operatori e le scelte strategiche ed cammino in persone con SM. Nel Servizio Ligure operative. In questo processo di monitoraggio, I Servizi operano attraverso un approccio sanitari e operatori amministrativi e di supporto. è iniziato il progetto internazionale CogEX sulla valutazione e miglioramento continuo, la riabilitativo interdisciplinare volto al recupero e Il trend generale delle convenzioni stipulate tra le verifica dell’efficacia di una riabilitazione aerobica persona con sclerosi multipla è sempre centrale. al mantenimento delle funzionalità residue delle Regioni e i Servizi accreditati AISM è in linea con e cognitiva combinata in forme progressive di SM. Gli utenti in carico ai diversi Servizi AISM sono persone con SM per migliorare la loro condizione di l’anno precedente. Il Servizio di Como ha scelto di In tutti i Servizi AISM il miglioramento continuo contattati annualmente attraverso la customer vita e la partecipazione attiva nella vita sociale. aderire al nuovo Sistema di presa in carico della della qualità - sia clinica che organizzativa - è un satisfaction per esprimere il loro gradimento. In un contesto esterno in continua evoluzione cronicità elaborato dalla Regione Lombardia come e incertezza anche in ambito sanitario, i Servizi soggetto di filiera per la presa in carico riabilitativa riabilitativi AISM continuano ad agire ponendo al delle persone con SM che sceglieranno come Ore spostamenti Ore Operatori centro del proprio operato la persona, costruendo e gestori l’Ospedale Sant’Anna e la Rete Comense. Il Ore operatori per Fruitori Le attività N. supporto dedicati a attuando insieme piani riabilitativi individuali. 2020 sarà un anno determinante per comprendere prestazioni prestazioni per singola sanitarie Prestazioni prestazioni prestazioni l’effettiva operatività del nuovo sistema anche in dirette domiciliari/ tipologia indirette 5 dirette AISM conta 5 Servizi di riabilitazione accreditati un’ottica di sostenibilità del Servizio. extramurali con il Servizio sanitario nazionale: Padova, Rosà Fisioterapia 79.525 76.173 76.173 16.922 119 2.431 (Vicenza), Como. il Servizio Ligure e quello Per garantire sempre l’eccellenza delle prestazioni della Valle d’Aosta che coprono tutto il territorio erogate, AISM investe molto informazione, Logopedia 12.805 12.149 12.149 2.520 23 866 regionale. in nuove tecnologie e attrezzature sanitarie Riabilitazione 7.296 6.803 6.803 1.557 13 678 Nei Servizi AISM l’équipe interdisciplinare nonché in ricerca clinica riabilitativa (vedi psicologica (formata da fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, capitolo 5, Ricercatori). Terapia 4.360 4.300 4.300 1.024 11 387 infermieri, terapisti occupazionali, assistenti Gli operatori sanitari dei Servizi AISM hanno occupazionale sociali e altri operatori a seconda delle diverse tenuto corsi di formazione sulla riabilitazione nelle Visite strutture) prende in carico la persona con SM e ASL e corsi di perfezionamento a Nuoro e Napoli, 7.823 6.350 6.350 1.931 21 2.763 specialistiche definisce insieme a lei e alla sua famiglia il piano hanno partecipato come relatori a convegni Riabilitazione riabilitativo individuale. nazionali e internazionali (RIMS, ECTRIMS, SIRN) 1.665 1.208 1.208 351 4 839 Ogni intervento sanitario è sostenuto da evidenza e a eventi informativi organizzati dalle Sezioni. I infermieristica scientifica (Evidence Based Medicine) e segue Servizi AISM, inoltre, hanno realizzato meeting Podologo 48 48 48 5 1 16 le linee guida nazionali e internazionali per la internazionali (SIG Occupation, SIG Bladder and Dietista 778 778 778 72 1 174 riabilitazione nella SM. In un’ottica di continuità Bowel). Consulenze delle cure, i Servizi riabilitativi AISM collaborano con Per quanto concerne le nuove tecnologie, a e disbrigo 1.110 770 770 116 3 611 le strutture ospedaliere e i servizi territoriali locali. novembre il Servizio riabilitazione AISM Liguria pratiche ha ospitato a Genova l’incontro di un SIG (Special Totale 115.410 108.579 30.605 24.498 196 In queste realtà l’Associazione sperimenta e Interest Group) di RIMS, un network europeo realizza progetti innovativi anche nell’ambito per tutte le figure professionali e i ricercatori 5 Sono le ore impiegate per pianificare, organizzare, monitorare e registrare le attività socio-sanitarie e per lo svolgimento di tutte le attività amministrative e di supporto. della ricerca clinica, che i Servizi svolgono in che lavorano nel campo della sclerosi multipla. Il collaborazione con la Fondazione di AISM, e che tema trattato è stato “Transforming knowledge contribuiscono a strutturare i migliori modelli on technology into relevance for clinical practice”, organizzativi e clinici per la presa in carico socio- ossia i percorsi e le modalità attraverso cui le riabilitativa delle persone con sclerosi multipla. nuove tecnologie e la pratica clinica riabilitativa Questa esperienza di AISM, si è tradotta, già possono integrare competenze ed esperienze per da qualche anno, nella capacità di elaborare un mettere a disposizione delle persone strumenti e 2.880 modello ideale di presa in carico riabilitativa metodi efficaci. La tecnologia, calata in un contesto Pazienti in carico che l’Associazione presenta ai Tavoli regionali clinico, significa non solo innovazione tecnica, ma e aziendali per la definizione dei Percorsi soprattutto innovazione dei modelli e dei metodi Diagnostico Terapeutico Assistenziali per la SM. che, attraverso un processo di co-creazione, Per rendere attuabili sul territorio tali modelli – portano a sviluppare prodotti realmente utili alle 196 18 sia dalle ASL sia da Enti privati accreditati – AISM persone con SM. Operatori dedicati alle Operatori dedicati alle ha elaborato anche dei “pacchetti” formativi per Nell’ambito della ricerca riabilitativa traslazionale il prestazioni dirette prestazioni indirette divulgare il corretto approccio riabilitativo alla SM Servizio Ligure e i due Servizi Veneti hanno portato (vedi Capitolo 4, Centri clinici e operatori). avanti il progetto PROMOPRO-MS sui questionari I Servizi di riabilitazione di AISM nel 2019 hanno auto-riportati e a ottobre è stato pubblicato il di cui complessivamente preso in carico 2.880 persone lavoro sul primo algoritmo predittivo del decorso attraverso l’apporto di 214 tra professionisti di malattia. Nel Servizio Ligure e in quello di Como 214 157 Operatori Liberi professionisti

66 67 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

L’indagine del 2019 ha coinvolto circa il 23% RISULTATI degli utenti in carico ai diversi Servizi. In Liguria I SERVIZI DI RIABILITAZIONE E IL OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI l’indagine si è svolta con l’invio di un questionario MONITORAGGIO I Servizi di riabilitazione AISM sono online, già sperimentato con successo nel 2018: la Definire le modalità per la diffusione Obiettivo parzialmente raggiunto. Ottenere la conferma modalità di indagine ha permesso all’utente e/o ai accreditati, ossia le Regioni hanno e l’utilizzo all’esterno dei modelli/ Sono stati elaborati i diversi focus dell’Accreditamento nei Servizi di suoi familiari di esprimere una valutazione, in forma riconosciuto loro la possibilità di erogare focus specifici sui diversi ambiti della sui vari ambiti della riabilitazione e, riabilitazione AISM che andranno totalmente anonima, della prestazione ricevuta in prestazioni sanitarie e socio-sanitarie per riabilitazione per le persone con SM. ad oggi, sono stati utilizzati come a verifica nel 2020 con un numero condizioni emotive serene e meno influenzate dal conto del Servizio sanitario regionale. guida nei percorsi formativi verso limitato di prescrizioni. gli operatori delle ASL o di enti terzi contesto sanitario. A Como e nel Veneto l’indagine Questo riconoscimento garantisce ai di riabilitazione. È ancora in fase di si è svolta con la somministrazione telefonica di cittadini che le strutture accreditate definizione l’utilizzo su larga scala. un questionario, mentre ad Aosta la verifica è rispondano agli standard di qualità avvenuta di persona durante la permanenza al richiesti dalla programmazione regionale Revisionare il Sistema Qualità AISM Obiettivo raggiunto nei due Servizi Diversificare e implementare, ove Servizio. in materia di sanità. Con l’accreditamento utilizzato dai Servizi di Riabilitazione veneti, in Liguria e in Valle d’Aosta. possibile, le attività riabilitative dei Il questionario è suddiviso in tre moduli: vengono introdotti principi come l’adozione per renderlo conforme alle nuove diversi Servizi, anche attraverso 1. informazioni generali del paziente (sesso, età, di sistemi permanenti di verifica e revisione disposizioni regionali per le strutture l’introduzione di nuove risposte asl di residenza e servizio di cui usufruisce); della qualità e di appropriatezza clinica. accreditate. riabilitative. 2. valutazione della qualità percepita rispetto In tutti Servizi AISM è presente un all’accoglienza, al primo contatto, alla sistema qualità che permette ai singoli Proseguire nello sviluppo e Obiettivo raggiunto Proseguire nello sviluppo e competenza e professionalità del personale; Servizi di “interrogarsi” continuamente realizzazione di progetti di ricerca realizzazione di progetti di 3. valutazione di soddisfazione globale e sull’organizzazione, sul rispetto delle riabilitativa traslazionale. ricerca riabilitativa traslazionale e proseguire l’attività di PROMOPRO- valutazione di soddisfazione rispetto alle procedure e istruzioni operative del MS nei Servizi Veneti e in Liguria aspettative iniziali. sistema, sul rapporto con l’utenza e con l’obiettivo è di migliorare Complessivamente il risultato dei 5 Servizi è sull’appropriatezza clinica. l’accuratezza dell’algoritmo positivo e la quasi totalità degli intervistati (92%) Per valutare l’impatto del trattamento predittivo portando la previsione dai ritiene il servizio ricevuto in linea o maggiore riabilitativo personalizzato, che deriva 4 mesi attuali ad un anno. delle aspettative iniziali. Le maggiori osservazioni dalla formulazione ed esecuzione del piano e criticità riportate riguardano la gestione delle riabilitativo individuale, vengono utilizzati Contribuire alla diffusione di una Obiettivo raggiunto Incrementare l’accreditamento strutture in termini di necessità di implementare indicatori che valutano l’efficacia, sia in corretta informazione sulla SM e di AISM e dei suoi Servizi di la pulizia dei locali e la funzionalità degli l’impianti termini di miglioramento di parametri clinici sulla valenza della riabilitazione. riabilitazione aumentando la partecipazione a corsi e convegni di condizionamento/riscaldamento. Si evidenziano (l’attività motoria, cognitiva, le funzioni nazionali ed internazionali con anche alcune criticità, minime, sulla durata dei sfinteriche, ecc.) sia in termini di condizione tutte le figure professionali della trattamenti e sulle informazioni legate al progetto di vita (impatto del trattamento sul tono riabilitazione. riabilitativo. dell’umore, sulla sfera sociale, lavorativa,

ecc.). In alcuni casi la valutazione viene *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni allargata anche al caregiver in termini di subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate impatto sulla condizione di vita. nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

LA SODDISFAZIONE DELLE PERSONE ASSISTITE: OUTCOME

La soddisfazione dei pazienti dei Servizi di Fonte: Customer satisfaction 2019 92% riabilitazione AISM è fondamentale per livello di soddisfazione registrato tra misurare l’impatto delle attività di AISM nella gestione di questi servizi. i 668 pazienti intervistati

68 69 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

3.4 I CENTRI SOCIO-ASSISTENZIALI AISM IL LAVORO IN RETE Nei Centri socio-assistenziali di Padova, Torino e requisiti organizzativi, strutturali e qualitativi DEL CENTRO DIURNO DI TORINO Trieste vengono effettuate attività socio-sanitarie, definiti dagli enti pubblici preposti sul territorio. riabilitative, infermieristiche, educative e di A Trieste non è ancora in vigore il sistema Il lavoro in rete con le Istituzioni e le realtà Balilla: il calciobalilla è un’attività molto assistenza con l’obiettivo di ridurre o contenere dell’accreditamento, ma il Centro AISM opera in locali è sempre più il tratto caratterizzante apprezzata dagli utenti del Centro e alcuni di lo stato di svantaggio che spesso la persona con I regime di convenzione con il Comune all’interno del Centro diurno di Torino che, anche nel loro hanno partecipato ad un Torneo nazionale disabilità subisce o rischia di subire. del quale sono definiti i parametri di qualità da 2019, ha proseguito in modo proficuo la a Bologna. Un altro contatto significativo rispettare. collaborazione con la Circoscrizione 7 e con le stretto grazie al CPI è stato quello con Patrizia Le attività partono dai Progetti individuali di altre associazioni del territorio. Saccà, campionessa Paralimpica di tennis ciascuna persona, vengono concordate con le Nel 2019 i Centri socio-assistenziali hanno erogato All’interno del Progetto In-Rete del tavolo e istruttrice di yoga in carrozzina: stesse e con i loro familiari e declinate in attività oltre 46.700 ore di assistenza alla persona rivolte Comune di Torino, da quattro anni è attiva l’atleta collabora con il Centro una volta alla specifiche, di gruppo o singole. a 76 persone con SM e patologie similari grazie una collaborazione con il Dipartimento settimana alternando le due attività con un all’apporto professionale di 50 operatori dedicati. di Architettura e design del Politecnico di alto gradimento da parte degli ospiti. Inoltre è Quotidianamente gli utenti seguono percorsi di Torino, finalizzata alla realizzazione di ausili iniziata una collaborazione con una realtà che autonomia e percorsi di autodeterminazione Nei Centri viene rilevata e valutata co-progettati con le persone che frequentano si occupa della boccia per disabili. acquisendo strumenti utili alla vita quotidiana fuori periodicamente la soddisfazione degli utenti il Centro. Gli studenti di Architettura - dal Centro: oltre che sull’autonomia personale tramite colloqui individuali, ciclici o al bisogno. Social design hanno la possibilità di svolgere Un’altra convenzione è attiva con lavorano sull’autonomia sociale, imparando nuove In tutti si registra una buona soddisfazione, un workshop presso il Centro diurno, l’Associazione PUOI e riguarda il laboratorio strategie per prendersi cura di sé e interagire soprattutto rispetto alla qualità dei pasti, pulizia immergendosi per una settimana nella realtà Truccamiamoci rivolto a donne e uomini con l’ambiente. Inoltre, vengono realizzate uscite degli ambienti, organizzazione degli spazi e del servizio. Gli utenti del Centro cooperano con disabilità fisico-motoria con particolare culturali, momenti di socializzazione, incontri con accoglienza del personale all’arrivo. L’aspetto con gli universitari, entrano nel merito delle attenzione a chi è più esposto al rischio di i familiari e contatti con altri Servizi presenti sul maggiormente apprezzato è il clima che si vive nei funzionalità dell’ausilio personalizzato e li emarginazione. L’obiettivo è dare la possibilità territorio. Centri: le persone riferiscono di sentirsi accolte “aiutano” ad arrivare alla risposta più adeguata. ad ogni persona di riconquistare un modo di ognuna nella propria individualità. Uno degli ausili così progettati è stato piacersi attraverso la cura del proprio corpo I Centri socio-assistenziali svolgono anche Nel 2019 nel Centro diurno di Torino l’attività premiato in un concorso di design dell’ADI, per accogliere gradualmente il cambiamento. un’importante azione di supporto alla maggiormente apprezzata dagli utenti è stata l’Associazione per il Disegno Industriale. Inoltre un tecnico di musicoterapia realizza un domiciliarità e al mantenimento delle quella di stimolazione cognitiva, realizzata a laboratorio finalizzato alla rieducazione psico- autonomie, prevenendo l’istituzionalizzazione in piccoli gruppi o individualmente, condotta È continuata anche la collaborazione con il motoria e nell’ultimo anno è stato attivato strutture sanitarie (RSA)o ad alta intensità. dalla neuropsicologa. Alta soddisfazione è stata Comitato Paralimpico Italiano (CPI) che ha il Progetto “Attivamente”, gestito da una dimostrata anche nei confronti delle attività portato alla nascita di una nuova partnership neuropsicologa, finalizzato alla stimolazione I Centri AISM sono autorizzati e operano in sportive, realizzate in collaborazione con le con la Federazione Paralimpica Italiana Calcio cognitiva. regime di convenzione con l’ente pubblico e nel associazioni del territorio, e dei colloqui sanitari pieno rispetto delle normative regionali vigenti in svolti con gli operatori della Fondazione FARO: materia. Nello specifico, il Centro diurno di Padova una dimostrazione di quanto il lavoro in rete con e quello di Torino sono entrambi accreditati e nel altre realtà del territorio costituisca un importante loro agire quotidiano rispondono a particolari valore aggiunto.

Progetti di Ore di assistenza Ore di attività Ore di Operatori Centro Fruitori vita individuali alla persona educative coordinamento dedicati

Trieste 28 32.069,25 1.521,75 1.821,5 28 26 Torino 25 5.986 4.434 1.216,5 25 12 Padova 46 8.652 2.350,4 950 23 12 Totale 99 46.707 8.306 3.988 76 50

70 71 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI con SM nella progettazione di itinerari accessibili europei nel settore del turismo accessibile con la Lavorare con le istituzioni per Obiettivo raggiunto Continuare a lavorare con le tra i porti di attracco dei croceristi e i centri storici relativa progettazione di un percorso universitario. ottenere l’inserimento nel Centro Istituzioni per ottenere l’inserimento di 10 città italiane ed europee, dando vita agli Un ulteriore obiettivo è fornire un modello europeo diurno di Padova e nel Centro di nel Centro diurno di Padova e nel Adagio Tours. di riferimento che possa essere attuato in ciascuno Trieste di nuovi ospiti a oggi in lista Centro di Trieste di nuovi ospiti a È altresì in corso un progetto dedicato alle donne, Stato membro dell’UE, previo avvio dei pilot locali d’attesa. oggi in lista d’attesa. Rise Wise, che attraverso lo scambio di esperienze in Italia, Germania e Grecia. Definire con il Comune di tra organizzazioni di persone con disabilità e L’esperienza acquisita ha consentito ad AISM Trieste le future modalità di Università italiane e straniere ne promuove di diventare una buona pratica nel turismo convenzionamento del Centro l’empowerment. È stato finanziato dall’Unione accessibile ed è spesso invitata, a livello nazionale diurno e del Centro residenziale europea il progetto triennale In-Tour - INclusive e internazionale, a relazionare sulle attività. Nel e conseguente concessione dell’immobile. TOURism professions. European curricula for 2019 l’Associazione è stata chiamata a relazionare accessible tourism manager and frontline staff, presso l’Università IULM di Milano e all’“Accessible Consolidare i rapporti con il territorio, Obiettivo raggiunto Continuare le interlocuzioni con dando priorità alla Circoscrizione 7, l’area Servizi sociali del Comune di di cui AISM sarà coordinatore. L’obiettivo del Tourism in the Arab Region” al Cairo in Egitto e ove è ubicato il Centro diurno di Torino, Torino per l’inserimento di nuovi programma è colmare una lacuna nel sistema di ha partecipato alla Fiera ITB di Berlino. La Casa e alle altre associazioni per individuare utenti presso il Centro diurno. formazione in Europa relativo al turismo accessibile Vacanze I Girasoli, inoltre, ha ricevuto il premio di forme di collaborazione congiunta. definendo sia un profilo professionale (secondo la Village for All sulla mobilità accessibile assegnato definizione ESCO) per Inclusive Tourism Manager all’Hospitality Day di Rimini. *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel e Inclusive Tourism Frontline Staff sia curricula Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* 3.5 IL TURISMO ACCESSIBILE RAGGIUNTI Attraverso attività e progetti di turismo accessibile organizzato 86 escursioni accessibili tra aprile e Incrementare le presenze nelle Obiettivo parzialmente raggiunto Incrementare le presenze nelle AISM promuove l’autonomia delle persone con ottobre. case vacanze del 10% attraverso (+2%). case vacanze del 10% attraverso SM, offrendo loro la possibilità di trascorrere L’impegno di AISM è proseguito nei progetti promozioni e visibilità dei dati dalla promozioni e visibilità dati dalla partecipazione a progetti ed eventi. partecipazione a progetti ed eventi. vacanze in strutture adeguate alle loro esigenze e orientati a divulgare e diffondere la cultura di viaggiare senza timori. dell’accessibilità, quali Italia Senza Barriere e Implementare il tour e il MICE Obiettivo raggiunto Implementare il tour e il MICE Le strutture di AISM dedicate al turismo accessibile Europe Without Barriers, progetto co-finanziato operator. operator, con nuove offerte e sono Casa Letizia ad Auronzo di Cadore (Belluno), dall’Unione europea e proseguito con l’apertura proposte. Villa Matteucci presso la stazione termale di Alto del relativo tour operator Reno Terme (Bologna). Il fiore all’occhiello delle (www.europewithoutbarriers.eu). Partecipare a nuovi bandi e progetti Obiettivo raggiunto AISM ha Partecipare a nuovi bandi e progetti europei. partecipato a nuovi bandi, anche europei. attività di turismo accessibile è la Casa “I Girasoli” Nel 2019 si è concluso il progetto WAT - Women, internazionali ed è stata selezionata (www.igirasoli.ar.it) che nel 2019 ha gestito 8.602 Accessibility & Tourism, in collaborazione con come Coordinatore del progetto ospiti, di cui l’81% per persone con disabilità e ha Fondazione Costa Crociere, che ha formato donne In-Tourfinanziato dalla Commissione Europeo, programma Erasmus+, con un budget complessivo di 999.961 euro.

Attivare un tool di prenotazione che Obiettivo rimandato Attivare un tool di prenotazione che possa ridurre il tempo e migliorare la possa ridurre il tempo e migliorare la qualità del lavoro. qualità del lavoro. Continuare ad aggiungere contenuti Obiettivo raggiunto Continuare ad aggiungere contenuti in FAD. in FAD. Incrementare la visibilità di AISM Obiettivo raggiunto Continuare a incrementare la e delle sue attività nel segmento visibilità di AISM e delle sue attività del turismo accessibile a livello nel segmento del turismo accessibile internazionale. a livello internazionale. Partecipare a fiere e eventi a livello internazionale. Partecipare a fiere e eventi a livello internazionale.

*Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

72 73 4 OPERATORI 437 SOCIO-SANITARI FORMATI Centri clinici SM e operatori

PSICOLOGI DI RETE CHE COLLABORANO CON AISM:

107 DELLE SEZIONI 202 82 DEI CENTRI CLINICI 13 DEI SERVIZI DI RIABILITAZIONE

CORSI DI FORMAZIONE E CONVEGNI 9 PER OPERATORI

74 75 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

I Centri clinici sono le strutture dedicate al trattamento della SM nell’ambito dei presidi della sanità pubblica in cui operano professionisti specializzati nella diagnosi e cura della sclerosi multipla. 4.1 LE ATTIVITÀ DEDICATE AI CENTRI All’interno di questi Centri AISM dialoga con medici, operatori sanitari e amministratori pubblici per promuovere una rete riconosciuta dalle Istituzioni e strutturata che garantisca una presa in carico di qualità CLINICI E AGLI OPERATORI SANITARI ed équipe multidisciplinari. Ogni persona con SM ha il diritto di trovare nel Centro clinico un punto di riferimento per la gestione della quotidianità della SM e delle cure. FORMAZIONE PER OPERATORI Progressive MS”: alla giornata, promossa da RIMS AISM è consapevole di avere un ruolo importante nel garantire loro risposte tempestive, personalizzate - Network Europeo sulla riabilitazione in SM, e integrate e la formazione degli operatori sanitari e sociali è strategica. La formazione mira a instaurare FISM ha concluso la procedura di accreditamento hanno partecipato diversi esperti internazionali alleanze e a costituire reti di professionisti per assicurare l’assistenza da parte di équipe multidisciplinari su come provider ECM standard ed è in attesa della sul tema. tutto il territorio nazionale in un’ottica di continuità ospedale-territorio. conferma da parte dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS). In linea con l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, In totale sono stati formati 437 operatori sanitari l’Associazione è impegnata in tavoli regionali, con ASL L’Associazione si focalizza su due figure corsi di formazione specialistici con taglio nel corso del 2019, con un tasso di soddisfazione e Aziende ospedaliere in tema di Percorsi Diagnostico particolarmente rilevanti per le persone con SM: multidisciplinare. dell’88%. Terapeutico Assistenziali (vedi capitolo 9, Enti e l’infermiere e lo psicologo. Per questi operatori Essendo provider ECM (Educazione Continua in Oltre al Congresso scientifico (vedi capitolo Istituzioni) e collabora con diverse strutture riabilitative ci sono percorsi mirati allo sviluppo di reti Medicina), la Fondazione rileva periodicamente 5, Ricercatori), FISM ha realizzato 9 eventi di del territorio per incrementare la conoscenza della professionali, formazione continua e attività le esigenze formative degli operatori sanitari su formazione accreditati, tra cui il Convegno malattia e ottenere percorsi riabilitativi sempre più innovative. tutto il territorio nazionale e, in linea con i bisogni nazionale Rete Psicologi, la Giornata SISM, cinque adeguati per le persone con SM. Nel 2019 sono In entrambi gli ambiti, affiancati da AISM, i delle persone con SM, definisce e attua un piano corsi in collaborazione con i Servizi di riabilitazione stati realizzati tre corsi di formazione nel Piano di professionisti stessi delineano le aree di priorità e nazionale di formazione in sclerosi multipla. AISM, che hanno coinvolto fisioterapisti, infermieri, Formazione Aziendale (PFA) presso l’ASSL di Nuoro, le attività da realizzare. In tutte le attività di formazione viene valutata la logopedisti, medici, terapisti occupazionali e a Siena per l’Azienda USL Toscana Sud Est e a Perugia Inoltre AISM si impegna anche nella formazione rilevanza e la qualità degli argomenti trattati. psicologi. Tra gli argomenti trattati le misure di per l’Azienda ASL Umbria 1. degli operatori della riabilitazione, promuovendo outcome per la SM e le tecnologie ambulatoriali e domiciliari per il trattamento riabilitativo della SM. PROGETTO RETE PSICOLOGI In collaborazione con il settore della Ricerca scientifica è stato realizzato il corso “Indicazioni Rete Psicologi è un programma che coinvolge sull’uso del Questionario Sclerosi Multipla e gli psicologi di tutto il territorio nazionale che Lavoro – MSQJob in ambito di ricerca: il vantaggio si occupano di sclerosi multipla, sia provenienti dell’uso nella pratica clinica”. dai Centri clinici SM, dalle Sezioni e dai Servizi FISM ha realizzato, in collaborazione con la riabilitativi AISM. Partito nel 2009, è volto a Fondazione Don Gnocchi, per la prima volta in conoscere e valorizzare la figura dello psicologo Italia il “2nd RIMS Workshop. Rehabilitation in quale figura professionale indispensabile per la

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

LA SODDISFAZIONE DEGLI OPERATORI OUTCOME PER UN SERVIZIO DI QUALITÀ: La formazione degli operatori sanitari L’impatto generato è misurabile grazie al livello e sociali è strategica: mira a instaurare di soddisfazione registrato tra i partecipanti L’88% dei 437 operatori coinvolti alleanze e a costituire reti di professionisti che si traduce in prestazioni di qualità per le nei 9 eventi formativi si dichiara per assicurare l’assistenza alle persone con persone con SM. SM da parte di équipe multidisciplinari su soddisfatto della formazione erogata tutto il territorio nazionale in un’ottica di Fonte: questionario soddisfazione corsi di in termini di rilevanza e utilità continuità ospedale-territorio. formazione 2019

76 77 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

corretta presa in carico della persona con sclerosi aggiornato e prossimamente sarà lanciato in Italia. multipla. Oltre a rispondere ai bisogni di natura È stata pubblicata l’edizione aggiornata della Guida RETE PSICOLOGI emotiva e psicologica delle persone con SM e su ocrelizumab della collana “Guide per infermieri RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* delle loro famiglie, obiettivo del progetto è creare alla somministrazione dei farmaci per la SM” e si è RAGGIUNTI una rete permanente degli psicologi dedicati alla avviato il lavoro per la guida su cladribina in uscita Indagine presso i Centri clinici per Rinviata al 2020 a causa di altre Disporre di un quadro aggiornato sclerosi multipla. A questo scopo, AISM promuove nei primi mesi del 2020. mappare gli psicologi impegnati nella priorità non programmate. e preciso degli psicologi che si ogni anno corsi di formazione specialistica SISM è attiva anche su Facebook, raggiungendo gestione della SM. occupano di SM, sulla base dei risultati su temi che riguardano il supporto psicologico mediamente oltre 2.000 persone per ogni post dell’indagine, sia presso i Centri clinici che presso le Sezioni AISM, alla persona con SM e un Convegno nazionale. pubblicato e i soci restano in contatto anche Inoltre, la Rete si mantiene in contatto tramite tramite un Google Group. Favorire il contatto tra gli psicologi Attività in fase di avvio e sviluppo Dare avvio all’attività dei Centri e i referenti AISM del canali social. territorio per una collaborazione GRUPPO DI LAVORO SULLA SM PEDIATRICA più assidua e costante con l’Associazione. Al Convegno nazionale hanno partecipato 88 psicologi della Rete che consta di 202 psicologi: Il Gruppo di lavoro sulla SM pediatrica, Italian Proseguire nei progetti realizzati nel Sono stati individuati nuovi approcci Sviluppare la formazione su nuovi 2018 e individuare nuovi approcci come la “Compassion Focused approcci per il supporto psicologico 107 delle Sezioni AISM, 82 dei Centri clinici SM e Pediatric MS Network (IPed MS Network) per il supporto psicologico delle Therapy”. delle persone con SM. 13 dei Servizi di riabilitazione AISM. È aumentato formato da rappresentanti di AISM e FISM, della persone con SM da sviluppare in progetti di formazione e/o di ricerca. Studiare forme diverse di il numero di iscritti al Gruppo Facebook rete Società Italiana di Neurologia (SIN), Società Italiana Favorire la diffusione di nuovi sostenibilità del progetto Rete Psicologi che conta 127 membri. Il “Gruppo di di Pediatria (SIP), Società Italiana di Neuropsichiatria approcci sul territorio. psicologi. lavoro sulla formazione”, composto da alcuni degli dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e Società di psicologi di Rete, è stato ampliato e ha partecipato Neurologia Pediatrica (SINP), persegue l’obiettivo di attivamente alla programmazione delle attività. sviluppare un piano strategico sulla SM pediatrica SISM coordinato a livello nazionale e internazionale RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* Si è concluso lo studio di ricerca “The Minimal e condiviso con tutti gli specialisti che possono RAGGIUNTI Neuropsychological Assessment of MS Patients contribuire a migliorare la condizione di vita dei Continuare a promuovere iniziative Obiettivo raggiunto Promuovere eventi di formazione (MACFIMS): normative data of the Italian bambini con SM e delle loro famiglie. di formazione specifiche sulla SM, oltre la Giornata Nazionale SISM su population”, condotto dalla Rete Psicologi. Il lavoro rafforzando rapporti di partenariato. temi specifici. è stato accettato per la pubblicazione in una rivista SMÉQUIPE Favorire il contatto tra gli infermieri Realizzare strumenti per internazionale peer-reviewed. (Grossi P, et al. dei Centri e i referenti AISM del promuovere una sempre maggiore territorio per una collaborazione più conoscenza di SISM presso i Centri Neurolological Sciences 2020). Dal 2008 SMéquipe è il semestrale rivolto assidua e con l’Associazione. clinici SM e le Sezioni AISM. all’équipe interdisciplinare per la SM in Individuare e coinvolgere in SISM Obiettivo raggiunto in parte Proseguire nel coinvolgimento SISM - SOCIETÀ INFERMIERI SCLEROSI MULTIPLA contatto con AISM (neurologi, fisiatri, infermieri, infermieri che si occupano di SM da di infermieri “nuovi” nella SM, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi e poco tempo. promuovendo la conoscenza di SISM con l’ausilio di diversi strumenti La Società Infermieri Sclerosi Multipla, fondata dirigenti ASL, assistenti sociali, ecc.) per garantire (brochure istituzionale rinnovata o nel 2003 da AISM e dalla sua Fondazione, è l’unica conoscenza scientifica, di cure, assistenza e diritti altro), anche attraverso le risorse del territorio. associazione in Italia che promuove e sviluppa alle persone con SM. La rivista, con 3 mila copie una formazione specifica per gli infermieri che per ogni numero, promuove e divulga in un’ottica Aumentare il numero di infermieri Obiettivo raggiunto Aumentare il numero di infermieri rappresentanti dei Centri clinici SM rappresentanti dei Centri clinici SM operano con le persone con SM e consta di 65 di alleanze l’approccio interdisciplinare alla SM, strategici che partecipano in SISM. strategici che partecipano in SISM. soci. Come obiettivi principali SISM promuove quello cooperativo tra operatori ed enti differenti. Migliorare la comunicazione Obiettivo non raggiunto per Migliorare e intensificare la formazione specialistica e continua per gli attraverso i canali social, sulla base sospensione progetto operatori comunicazione attraverso i canali infermieri, advocacy per il riconoscimento del del progetto operatori AISM 4.0. AISM 4.0. social. ruolo dell’infermiere in SM, scambio continuo di esperienze professionali e ricerca infermieristica nella SM. GRUPPO ITALIANO SM PEDIATRICA IPED La Giornata nazionale SISM si è svolta nell’ambito MS NETWORK del Congresso nazionale della Società Italiana RISULTATI di Neurologia con oltre 70 partecipanti. Tra i OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* temi trattati quello del cambiamento del ruolo RAGGIUNTI dell’infermiere nell’ambito dell’organizzazione dei Avviare un processo strutturato Obiettivo non raggiunto Avviare la mappatura delle strutture Centri clinici SM con l’avvento delle nuove terapie. di mappatura delle strutture che che si occupano di SM pediatrica. si occupano di SM pediatrica in “MS Nurse PROfessional”, il corso di formazione collaborazione con le Società a distanza ECM riservato ai soci SISM, promosso Scientifiche del Network. dalla Piattaforma Europea sulla SM (EMSP) in collaborazione con AISM e SISM, è stato *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

78 79 5 MILIONI DI EURO 80,5 DI INVESTIMENTI DAL 2008 Ricercatori

PUBBLICAZIONI 130 IF MEDIO 6,05

NUOVI PROGETTI DI RICERCA 29 E BORSE DI STUDIO

RICERCATORI FINANZIATI 436 DAL 1987

80 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

AISM, attraverso la sua Fondazione FISM, promuove e sostiene la ricerca innovativa di base e applicata, finalizzata al miglioramento della condizione della vita e delle terapie e, nel lungo termine, MAPPA STRATEGICA DI FINANZIAMENTO all’individuazione di una cura risolutiva per la sclerosi multipla. Si propone di svolgere un ruolo chiave nel sistema ricerca nazionale e internazionale della SM, indirizzando la ricerca scientifica di eccellenza per E PROMOZIONE DELLA RICERCA FISM ottenere un impatto concreto sulla persona.

AISM svolge attività strategiche per soddisfare le priorità della ricerca contribuendo all’obiettivo strategico Agenda della SM 2020 e recepisce anche le priorità dell’Agenda globale della ricerca e identifica le attività + strategiche per declinarle nel contesto nazionale in modo da promuovere l’impatto collettivo della ricerca Select and oversee Commit and integrate sulla persona. Nell’Agenda in tema ricerca si fa riferimento a: impegno pubblico, coinvolgimento di tutti gli stakeholder, investimenti adeguati per le infrastrutture della ricerca, formazione e carriera dei ricercatori, Cellule Staminali: PMSA risorse adeguate per una promozione diversificata della ricerca. STEMS GPR17 I risultati attesi prevedono che venga garantito un sistema strutturato di ricerca, in grado di valorizzare le Prevenzione: Iniziativa globale PROMS eccellenze e convogliare in un disegno unitario, nazionale e internazionale, talenti, risorse e progettualità, BCG Dieta e SM

producendo risultati concreti per le persone con SM. È previsto, inoltre, che le persone con SM partecipino down approach Top attivamente alle scelte e ai percorsi di ricerca scientifica, anche valorizzando il ruolo di AISM e della sua Fondazione. Fund and forget Open and integrate In linea con il piano strategico, la mappa strategica di finanziamento e promozione della ricerca MESEMS della Fondazione mette in luce l’importanza di MANAGEMENT PORTFOLIO STEMS applicare modelli diversificati di finanziamento BANDO FISM DATA SHARING della ricerca per ottenere ricadute concrete POMS per le persone con SM. Questa prevede diversi gradi di coinvolgimento della Fondazione nella Botton up approach selezione delle iniziative e dei progetti di ricerca da - Trust based Control based promuovere e finanziare (gestione del portfolio) e nella gestione, scientifica e amministrativa, degli - PROJECT MANAGEMENT + stessi (gestione del progetto). Modelli diversificati di promozione e finanziamento della ricerca volti a: 1. investire nell’innovazione, basata sulle idee del ricercatore (fund and forget: finanzia e dimentica, ad esempio il finanziamento del Nel 2019, inoltre, FISM ha consolidato e attivato i carriera di giovani talenti che possano Bando FISM); processi per attuare le strategie che proseguiranno declinare l’innovazione nelle aree di ricerca 2. sostenere un’area di ricerca specifica e in continuità con il prossimo piano strategico che strategiche della SM; monitorare i progressi della ricerca (select sarà definito nel 2020. • declinare attraverso il movimento (attori and oversee: seleziona e monitora, ad esempio Consapevole del ruolo chiave che la ricerca del sistema SM) la strategia e le attività della finanziare la ricerca sulle cellule staminali); d’eccellenza ha nella lotta alla SM, FISM si ricerca FISM; 3. sostenere, insieme anche ad altri enti di ricerca, ripropone di: • garantire la più completa comunicazione le infrastrutture di ricerca e le risorse per la • continuare a identificare e applicare modelli scientifica a tutti i pubblici di riferimento. gestione delle stesse anche per garantire che strategici diversificati e innovativi di i risultati della ricerca siano condivisi (open promozione e finanziamento della ricerca; and integrate: aprire ed integrare, ad esempio • sviluppare modelli di sostenibilità collettiva l’impegno nella costruzione dei registri di della ricerca coinvolgendo tutti gli attori del malattia e di data base); sistema; 4. l’Associazione insieme alla sua Fondazione è • sviluppare e potenziare le infrastrutture attivamente coinvolta nello sviluppo e nella e le reti di ricerca di eccellenza nazionali e gestione sia del portafoglio sia dei progetti internazionali sui temi SM rilevanti; in collaborazione con gli altri stakeholder • attivare percorsi e progetti di affiancamento (commit e integrate, come ad esempio ai ricercatori finanziati, dalla ricerca di base l’impegno nel progetto internazionale delle all’applicazione clinica; progressive e nel progetto PROMS). • promuovere percorsi di formazione e di

82 83 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

IL FINANZIAMENTO DELLA RICERCA principalmente nell’area della ricerca in Impact factor DIVULGARE LA RICERCA SCIENTIFICA riabilitazione e sanità pubblica e sono focalizzati sulla validazione di trattamenti Tra gli obiettivi che AISM e FISM perseguono c’è Proseguendo lungo le direttrici strategiche personalizzati e sviluppati attraverso una 135 quello di far conoscere il ruolo e le attività della individuate, FISM si è proposta di rafforzare stretta collaborazione anche con le realtà 123 130 ricerca scientifica a diversi stakeholder. Per la propria posizione quale principale ente di socio-sanitarie istituzionali. questo l’Associazione ha articolato l’informazione riferimento della ricerca sulla SM in Italia. Anche 5,64 6,23 6,05 e la comunicazione sulla ricerca scientifica a livello mondiale, AISM, attraverso FISM, risulta AISM, attraverso la sua Fondazione, sostiene attraverso vari canali e strumenti, quali news tra i principali enti finanziatori, collocandosi al con le proprie risorse anche la ricerca dedicata scientifiche, comunicati online sul sito AISM e via terzo posto dopo le consorelle statunitense e a progetti speciali, che coprono specifiche aree media cartacei. Inoltre vengono preparati articoli canadese, a pari merito con quella inglese, per d’interesse e riguardano ricerche di ampio respiro, ad hoc sulle riviste associative, in particolare SM budget dedicato alla ricerca6. pluriennali e che prevedono la compartecipazione Italia e SM Équipe. FISM, attraverso il suo Comitato scientifico e il e la collaborazione di diversi centri di eccellenza confronto con gli esperti nazionali e internazionali, nazionali e/o internazionali. 2017 2018 2019 Il Congresso scientifico FISM è l’evento che intende finanziare la ricerca di eccellenza nelle Infine pone particolare attenzione a promuovere Impact factor rappresenta tradizionalmente il principale aree strategiche definite, promuovere e coordinare il percorso scientifico dei ricercatori di talento. momento di sintesi dell’attività di ricerca sulla progetti di ricerca applicata, (anche attraverso la SM finanziata dalla Fondazione Italiana Sclerosi collaborazione con le istituzioni socio-sanitarie, I RISULTATI SCIENTIFICI NEL 2019: L’impact factor medio è un indice bibliometrico Multipla. biotecnologiche e biomediche) e velocizzare lo PUBBLICAZIONI E IMPACT FACTOR sviluppato dall’Institute for Scientific Information L’edizione 2019, dal titolo “Make MS visible / My sviluppo di terapie innovative sempre più efficaci, (ISI) nel 1961. Misura il numero medio di citazioni Invisible MS” tenutasi dal 29 al 31 maggio all’interno consentendo alle persone con SM di partecipare Dal 2017 al 2019 i ricercatori finanziati da ricevute, nell’anno di riferimento, dagli articoli della Settimana Nazionale della SM, ha richiamato consapevolmente al percorso di ricerca, per un FISM hanno prodotto complessivamente 388 pubblicati da una rivista scientifica nei due oltre 300 partecipanti tra ricercatori e clinici. migliore trattamento e condizione della vita. pubblicazioni. anni precedenti: è un indicatore empirico della Come di consueto, è stato diffuso il Compendio “La Nel 2019 sono state prodotte 130 pubblicazioni performance dei periodici scientifici, che esprime Ricerca sulla sclerosi multipla finanziata da FISM” che Le attività di ricerca promosse da AISM e FISM con un Impact Factor medio (IF) di 6,05 a l’impatto di una pubblicazione sulla comunità presenta una descrizione dettagliata, in italiano e possono essere a livello extramurale o intramurale: dimostrazione del valore e della qualità dei progetti scientifica di riferimento. in inglese, delle borse di studio e dei progetti di • i progetti di ricerca extramurali sono svolti di ricerca finanziati da FISM. Il valore dell’impact È il metodo più diffuso per quantificare il livello di ricerca finanziati e terminati nel 2018, reperibile da ricercatori ed enti di ricerca esterni alla factor negli ultimi tre anni si è mantenuto superiore eccellenza della produzione scientifica ma il suo anche sul sito AISM. È stata anche l’occasione Fondazione, sempre nell’ambito delle direttrici a 5, indicando che a fronte di un numero elevato di valore va considerato rispetto ai valori raggiunti per presentare quanto relativo alla ricerca è strategiche di ricerca predefinite, volti al pubblicazioni (oltre 100 per anno) la qualità delle dai giornali del medesimo ambito disciplinare stato pubblicato sul Barometro con l’obiettivo di miglioramento della condizione della vita e delle ricerche si è mantenuta elevata. poiché ogni comunità scientifica è caratterizzata trovare nuovi modelli di sostenibilità collettiva terapie e, nel lungo termine, all’individuazione A indicare la produttività e qualità della ricerca da un comportamento citazionale specifico. e nuovi indicatori per misurare l’impatto della di una cura risolutiva per la sclerosi multipla; intramurale di FISM tra le 130 pubblicazioni del ricerca sulla persona con SM e mantenere gli • i progetti di ricerca intramurali, si svolgono 2019, 22 sono state co-prodotte grazie al lavoro stakeholders chiave coinvolti. In linea con questo all’interno di AISM e della sua Fondazione, del gruppo di ricercatori della Fondazione di AISM.

6Fonte database MSIF - Multiple Sclerosis International Federation.

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

L’IMPATTO GENERATO L’impatto generato dall’attività di OUTCOME DAI PROGETTI DI RICERCA finanziamento della ricerca scientifica Con oltre 130 pubblicazioni e un Impact SULLA SM: viene misurato attraverso il numero delle Factor di 6,05 AISM conferma il livello di pubblicazioni e Impact Factor relativo. eccellenza della sua produzione scientifica

84 85 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

impegno FISM è il coordinatore del progetto Complessivamente AISM, attraverso FISM, ha Ha destinato oltre 2 milioni di euro a progetti speciali europeo MULTI-ACT, finanziato dal Programma 5.1 LE ATTIVITÀ stanziato nel 2019 per il finanziamento della per la ricerca su diversi campi prioritari per la SM. Horizon 2020 (vedi paragrafo dedicato). ricerca 5,1 milioni di euro al lordo degli investimenti. Ha inoltre investito nello sviluppo di brevetti. FISM, Nell’ottica di un globale processo di DI RICERCA Per le nuove ricerche proposte attraverso il nuovo in stretta collaborazione con le parti interessate, ha accreditamento, FISM nel 2019 ha partecipato a 29 bando di finanziamento annuale, ha messo a sviluppato un modello di gestione del portafoglio congressi e workshop nazionali e internazionali AISM, attraverso FISM, sostiene la ricerca disposizione dei ricercatori 3,1 milioni di euro, dell’Associazione che consente anche programmi presentando un proprio contributo scientifico per scientifica e la formazione di ricercatori attraverso diversificati nelle varie fasi di ricerca (fondamentale, efficaci di trasferimento tecnologico volti a sviluppare un totale di 24 presentazioni orali, 13 poster e un diversi percorsi: un bando annuale di carattere preclinica, transazionale e clinica). nuove terapie (farmacologiche e riabilitative) per le laboratorio. generale rispetto agli obiettivi di ricerca, bandi Secondo la metodologia di valutazione della peer persone con SM. In particolare, questo modello ha La comunicazione scientifica si è concentrata dedicati a programmi speciali, la partecipazione review e la valutazione del Comitato scientifico portato a presentare domande di brevetto per la sull’attività di redazione di news pubblicate sul a progetti internazionali, e la promozione e il FISM i progetti di eccellenza da finanziare sono protezione di dispositivi sanitari digitali, marcatori sito associativo relative ai progetti finanziati da finanziamento di centri/network di eccellenza e risultati 99 su 213, per un totale di 12,7 milioni di genetici, piccole molecole con potenziale sviluppo FISM e ai progetti sulla SM con temi di particolare infrastrutture di ricerca. euro. Tuttavia sulla base dei fondi disponibili sono terapeutico. In particolare, ha attirato finanziamenti rilevanza e sull’attività di ufficio stampa mirate a stati finanziati 29 progetti di ricerca. pubblici e industriali: a) brevetto in Europa / Giappone valorizzare il ruolo dell’Associazione e della sua Nel 2019 le attività di ricerca hanno incluso le Tra questi progetti è stata assegnata la seconda / USA (domanda di brevetto congiunta FISM- Fondazione. seguenti aree di intervento prioritarie: Borsa alla Carriera Rita Levi Montalcini. Università di Milano) e Cina e Israele per 3 famiglie • ricerca fondamentale: indagine sulle cause Proposta dal 2007 questa borsa alla carriera di ligandi che sono attivi sul recettore GPR17, per lo della malattia e fattori di rischio; meccanismi di vuole incentivare la costruzione di un percorso sviluppo di nuovi farmaci re-mielinizzanti. b) domanda sviluppo del danno e di riparazione delle lesioni; di carriera nell’ambito della ricerca scientifica e di brevetto congiunta (FISM-CNR) relativa a inibitori L’informazione scientifica online • ricerca preclinica: validazioni su modelli facilitare il rientro dall’estero di ricercatori italiani. della molecola BAFF c) domanda di brevetto congiunta Tutti i contenuti scientifici e medici pubblicati sperimentali di nuovi trattamenti e metodi Fino al 2018 era stata assegnata una sola volta nel (FISM - Fondazione San Raffaele) relativa a un metodo sul sito www.aism.it prendono spunto da diagnostici; 2008 alla ricercatrice Carla Taveggia. Nel 2019 è predittivo di risposta al Fingolimod. quanto pubblicato dalle più autorevoli riviste • ricerca traslazionale: sviluppo e ricerca di stata assegnata a Christian Cordano che ritorna in scientifiche, sono supervisionati dalla direzione nuovi candidati farmacologici e di nuovi metodi Italia dopo una lunga esperienza all’University of Dal 2008 AISM ha investito in Italia, attraverso scientifica di AISM e FISM e redatti da giornalisti diagnostici non invasivi per una diagnosi sempre California, a San Francisco in California, USA e andrà la sua Fondazione, 80,5 milioni di euro nella e redattori scientifici con il contributo di esperti più precisa e precoce delle diverse forme di SM; a lavorare nell’Università di Genova. ricerca scientifica. del settore come neurologi e ricercatori. • ricerca clinica: sviluppo di nuovi metodi di Il sito www.aism.it aderisce ai criteri della trattamento neuroriabilitativi volti a modificare Fondazione “Healt On the Net Foundation” la progressione della malattia e di trattamenti (www.hon.ch) relativi ai siti web dedicati sintomatici, al monitoraggio dell’efficacia all’informazione medico-scientifica. dei trattamenti e al trattamento delle forme IL BANDO FISM progressive nell’ambito di progetti nazionali e internazionali. 213 99 29 richieste progetti progetti di finanziamento VALUTATI di ricerca e RICEVUTE e ECCELLENTI borse di studio VALUTATE FINANZIATI da un Comitato Scientifico Internazionale di 22 SCIENZIATI

€ 3.108.601 Valore del bando

86 8787 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

FINANZIARE L’INNOVAZIONE E L’ECCELLENZA

FINANZIAMENTO EROGATO CON BANDO FISM PROGETTI E PROGRAMMI SPECIALI FINANZIATI NEL 2019

7% 17% 18,30% 22,35% 1% 22%

30,39% 28,97% 28% 25%

Euro Advocacy 450.120

Euro Infrastrutture 500.000 Clinica 688.601 SM Progressiva 350.000 Traslazionale 963.400 Nuovi Trattamenti 150.000 Preclinica 892.800 Epidemiologia 20.000 Fondamentale 563.800 Medicina Personalizzata 575.613 Totale 3.108.601 Totale 2.045.733

88 89 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

I PROGETTI SPECIALI DI RICERCA IN CORSO Data Sharing • Network Italiano di Neuroimaging (INNI) per PROGETTO DIETA E SCLEROSI MULTIPLA Di seguito viene riportata una lista dei principali l’ottimizzazione dell’utilizzo di tecniche avanzate progetti speciali di ricerca in corso, già iniziati da di Risonanza Magnetica in pazienti con SM; almeno un anno, suddivisi in ambiti di studio con • Progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla. Le malattie autoimmunitarie sono patologie L’obiettivo dello studio clinico “Restrizione approfondimento online su sito www.aism.it. caratterizzate da risposte anomale del calorica come nuovo approccio terapeutico La ricerca in sanità pubblica sistema immunitario che attaccano i per manipolare l’immunità e per migliorare Cellule staminali • Linee Guida Europee per le persone con SM tessuti e gli organi scambiandoli per agenti il potenziale terapeutico di farmaci di prima • Trapianto di cellule staminali neurali in pazienti grave. estranei. Queste reazioni danneggiano linea nella sclerosi multipla recidivante- affetti da sclerosi multipla: uno studio di fase I; e compromettono l’integrità funzionale remittente (Calorie MS)”, promosso dalla • Trapianto di cellule staminali mesenchimali in Neuroriabilitazione degli organi del nostro corpo. Le cause e i Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, è di pazienti con SM: lo studio MESEMS. • Identificazione di outcome mediante scale meccanismi che scatenano questi processi cercare di rallentare la progressione della SM cliniche e valutazione strumentale: un nuovo non sono ancora ben chiari, anche se si pensa attraverso un approccio nutrizionale specifico, SM Progressive profilo funzionale per monitorare la progressione che il rischio di svilupparli sia dovuto alla in cui si riduce l’apporto nutrizionale globale, • Sviluppo di nuovi modulatori di GPR17, della disabilità nella SM (PROMOPRO-MS); combinazione tra predisposizione genetica e con o senza rimozione, di alimenti (glutine, un recettore chiave nei processi di • Riabilitazione cognitiva dell’attenzione nelle fattori ambientali. Tali patologie sono molto latte e derivati) in grado di “iperattivare” le rimielinizzazione. forme pediatriche di SM e valutazione tramite più frequenti nei paesi industrializzati, dove cellule immunitarie che causano il danno risonanza magnetica funzionale; la loro diffusione ha raggiunto dimensioni della mielina. Questa strategia permetterà di Trattamenti innovativi • Effetto del trattamento riabilitativo su persone epidemiche: i cambiamenti nello stile di capire se e come la restrizione calorica sia in • Centro Neurologico Terapie Sperimentali con SM progressiva; vita degli ultimi decenni hanno contribuito grado di migliorare l’efficacia dei trattamenti (CENTERS): studi di nuove terapie per le • Implementazione delle scale cliniche per valutare all’aumento del 300% della frequenza dei farmacologici di prima linea già utilizzati per la malattie neurologiche; le funzioni dell’arto superiore; disturbi autoimmunitari e delle allergie. cura della malattia (es. Copaxone o Tecfidera). • Progetto Speciale Bacille Calmette- • L’effetto dell’attività aerobica sulla neuroplasticità I risultati ottenuti saranno utili sia per la Guérin (BCG) vaccino nella sindrome in persone con SM; La sclerosi multipla è una malattia collettività, in termini di riduzione della spesa radiologicamente isolata (RIS); • L’effetto del Pilates su persone con SM a ricadute autoimmunitaria neurodegenerativa sanitaria farmacologica, sia per i pazienti, in • SM e dieta. e remissioni (MS-FIT). che colpisce il sistema nervoso centrale. termini di miglioramento della progressione Esperimenti effettuati in laboratorio su un della malattia, del danno mielinico e della modello sperimentale di sclerosi multipla, disabilità. l’encefalomielite autoimmune sperimentale, Migliorare l’impatto della ricerca scientifica hanno dimostrato che sia il digiuno sia la sulla vita delle persone con disturbi restrizione calorica cronica migliorano neurologici è l’obiettivo del progetto europeo significativamente il decorso della malattia. MULTI-ACT: una delle sfide è portare Recentemente tra i fattori predisponenti alla scientificamente la voce delle persone con malattia è stato incluso anche l’utilizzo di SM all’interno delle fasi della ricerca come alimenti notoriamente ricchi in zuccheri, il cui attori chiave e misurare l’impatto della ricerca utilizzo è stato correlato con un decorso più stessa sugli aspetti che sono più importanti grave della patologia. per la persona con SM (scienza della persona). Nonostante queste evidenze, non sono stati A questo scopo sono state messe a punto ancora effettuati studi nell’uomo per valutare delle linee guida per un coinvolgimento i meccanismi molecolari e cellulari e l’effetto efficace dei pazienti che verranno applicate a della restrizione calorica in pazienti con livello nazionale all’interno dello studio clinico sclerosi multipla. “CalorieMS” (vedi paragrafo 5.2).

90 91 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

LA VALUTAZIONE DEI PROGETTI: formato da 22 scienziati – vedi capitolo 1, Identità). IL COMITATO SCIENTIFICO E LA PEER Il Comitato scientifico finalizza la graduatoria 5.2 L’IMPEGNO A LIVELLO REVIEW DI FISM scientifica dei progetti in base alle valutazioni del gruppo di esperti e propone collegialmente la INTERNAZIONALE Per la valutazione e l’assegnazione dei finanziamenti graduatoria dei progetti di eccellenza da finanziare ai progetti del Bando, FISM si avvale di un Comitato ed eventuali raccomandazioni scientifiche per i AISM agisce in rete con le altre Associazioni che utilizzati, per studiare e scoprire nuovi meccanismi scientifico internazionale composto da esperti proponenti. Il Consiglio di amministrazione FISM fanno parte della Multiple Sclerosis International alla base della sclerosi multipla progressiva che del settore e dal 1986 utilizza la procedura di delibera, infine, i finanziamenti. Federation (MSIF) e che insieme rappresentano la possano essere utilizzati per sviluppare nuovi valutazione e selezione denominata “peer review”. principale fonte di finanziamento nel mondo per la target terapeutici per rallentare o fermare la La peer review è uno standard internazionale di La metodologia di valutazione “peer review” si ricerca sulla sclerosi multipla. progressione della disabilità. Ogni grant ammonta valutazione dei progetti di ricerca scientifica che basa sull’assegnazione di un punteggio a ciascuna A livello internazionale, AISM e FISM collaborano a 75.000 euro per 12 mesi e verranno assegnati garantisce un giudizio indipendente. proposta, ottenuto partendo dal voto assegnato con le altre Associazioni di persone con SM del fino a 15 progetti. Le applicazioni per la prima fase I progetti sono valutati da un gruppo di esperti secondo i seguenti criteri: mondo e con la Federazione Internazionale per sono previste per febbraio 2020. (referee), italiani e stranieri, nei vari ambiti di • Rilevanza del progetto per la SM: la definizione delle priorità dell’Agenda globale competenza dei progetti presentati. Ogni progetto » impatto sul trattamento terapeutico per le della ricerca. Attraverso l’Agenda della Sclerosi Sviluppare una metodologia per misurare è valutato da 4 scienziati indipendenti, individuati persone con SM; Multipla 2020 l’Associazione include le priorità l’impatto della ricerca sulla condizione di vita garantendo l’assenza di conflitti di interesse. La » impatto sulla condizione della vita delle dell’Agenda globale e indica le attività strategiche delle persone con SM. metodologia di valutazione peer review dei progetti persone con SM; per declinarle nel contesto nazionale in modo da proposti alla Fondazione si basa sull’assegnazione • Qualità scientifica e valore del progetto: promuovere l’impatto collettivo della ricerca sulla AISM e la National MS Society (Stati Uniti) di un punteggio a ciascuna proposta, secondo » metodo: disegno dello studio e analisi persona. sono le Associazioni che guidano l’obiettivo criteri indicati nel box di approfondimento. statistica; AISM ha contribuito attivamente a finalizzare strategico del documento MSIF, il quale » chiarezza dell’ipotesi alla base del progetto; la strategia per il 2017-2021 del movimento sottolinea l’importanza di condividere i metodi Dal 2011 il Comitato scientifico FISM è » chiarezza del programma di addestramento globale MSIF. Rispetto all’area prioritaria della di indagine utilizzati dalle varie associazioni per composto da: proposto (per le borse di addestramento); ricerca scientifica AISM ha avviato attività e sviluppare un metodo globale per la misurazione • Biomedical Research FISM Scientific » curriculum vitae del proponente e del collaborazioni internazionali per soddisfare gli dell’impatto della ricerca. Committee per la ricerca scientifica biomedica; gruppo di lavoro; obiettivi, alcuni dei quali sono presentati di seguito. Sviluppare metriche per misurare l’impatto della • Social & Behavioural Science Research FISM » precedente produttività scientifica ricerca sulla persona è una questione centrale per Scientific Committee per la ricerca riabilitativa (pubblicazioni) del ricercatore; esperienza Compiere progressi significativi nella ricerca di tutti gli attori coinvolti, infatti le misure ad oggi e socio-sanitaria. dei borsisti di ricerca. trattamenti per rallentare, fermare o recuperare utilizzate sono parziali e non in grado di rispondere Il Comitato conta 18 membri, tuttavia ulteriori • Fattibilità: organizzazione e fasi della l’accumulo di danni e la disabilità associata a a questa necessità. Anche l’Unione europea ha membri possono essere nominati ogni anno ricerca, congruità del piano dei costi tutte le forme di SM, tra cui quella progressiva. riconosciuto la necessità di dedicare attenzione qualora sia necessaria una particolare competenza (risultati attesi verso i costi della ricerca, ruolo e risorse a questa area di intervento7. Nel 2017 sulla base dei progetti presentati (nel 2019 era e costi dell’eventuale strumentazione). AISM promuove e collabora attivamente alla la Comunità europea ha finanziato il progetto ‘A Progressive Multiple Sclerosis Alliance (PMSA). Collective Research Impact Framework and multi- Nata nel 2012 come International Progressive MS variate models to foster the true engagement Collaborative è una collaborazione tra le maggiori of actors and stakeholders in Health Research associazioni SM nel mondo e la Federazione and Innovation’ (MULTI-ACT), di cui FISM è Internazionale per accelerare lo sviluppo di coordinatrice. Il progetto è iniziato nel 2018 e terapie efficaci per la modifica della malattia e durerà fino al 2021. la gestione dei sintomi per le forme progressive L’obiettivo è lo sviluppo di un nuovo modello di di SM. governance della ricerca di sostenibilità collettiva Nel 2016 l’Alliance ha assegnato la seconda fase per massimizzare l’impatto della ricerca sulle del suo secondo Bando di ricerca – “Collaborative persone con malattie neurodegenerative, inclusa Network Award”, investimento 12,6 milioni di la SM. Il modello è strutturato secondo 5 criteri euro – a tre reti di eccellenza che hanno lavorato principali e 19 sotto-criteri, che si focalizzano sulla insieme per la comprensione e il trattamento della definizione di un’agenda condivisa, l’organizzazione SM progressiva. di un modello di governance partecipativa, lo Nel 2019 la PMSA ha lanciato una nuova proposta sviluppo di una metodologia per coinvolgere tutte di finanziamento. Il nuovo bando “Challenges le parti interessate, e la valutazione dell’impatto in Progressive MS Award” sosterrà proposte di dei suoi risultati. ricerca che vanno oltre gli approcci tradizionali

7 BANDO HORIZON 2020; SWAFS-05-2017 call: New constellations of Changing Institutions and Actors.

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Potenziare la prospettiva della persona, come Potenziare i sistemi e i processi per consentire la collaborazione con l’Università degli Studi di Bari con l’obiettivo di “coprire” aspetti rilevanti per co-ricercatore e stakeholder chiave, è alla base condivisione dei dati (data sharing) ed esplorare (centro coordinatore del più grande database la patologia, come la possibilità di inserire casi del modello di MULTI-ACT. L’innovazione della la necessità e la fattibilità di collaborazioni clinico italiano sulla SM allora esistente) ha pediatrici e di approfondire aspetti legati al rischio strategia di coinvolgimento dei pazienti MULTI- globali per i registri o database relativi al Patient promosso la nascita di un’unità di ricerca specifica clinico o ai dati di risonanza magnetica. ACT si basa su tre caratteristiche chiave: Centered Outcomes (PCO). alla quale la maggior parte dei Centri clinici ha Agenzie regolatorie, industrie farmaceutiche e conferito mandato per il trattamento dei dati. registri della sclerosi multipla, incluso il Registro 1. la creazione di un gruppo di coordinamento Nel 2017 AISM è stata investita dalla MSIF del FISM ha inoltre promosso la creazione di una rete Italiano SM, hanno identificato insieme un modello chiamato Engagement Coordination Team ruolo di “Leading Agency” con il compito di di 15 assistenti di ricerca dedicati che operano su di collaborazione per valutare la sicurezza dei (ECT) multi-stakeholder volto a garantire promuovere e coordinare iniziative globali di tutto il territorio italiano, coprendo 13 regioni: farmaci post-marketing (progetto PASS - post- la rappresentatività della prospettiva delle condivisione di dati collegati ai PRO (Patient Liguria, Lombardia, Emilia Romagna, Veneto, approval Safety, proposto recentemente dall’EMA) persone con SM e degli altri attori coinvolti; Reported Outcomes). Piemonte, Toscana, Abruzzo, Lazio, Molise, per i farmaci modificanti la malattia (DMT) utilizzati 2. lo sviluppo di competenze che darà spazio Il progetto PROMOPRO-MS mira Sardegna, Campania, Puglia e Sicilia. per la SM a beneficio della società e dei pazienti. Con alla rilevazione e alla valorizzazione del punto all’identificazione di outcome mediante scale È stato messo a punto un nuovo software web- questi standard stabiliti, si potrà fornire un quadro di vista e dell’esperienza delle persone con cliniche e valutazione strumentale per monitorare based (WebApp) che consente l’inserimento in di riferimento per i registri esistenti ed emergenti SM in tutte le fasi della ricerca, integrando le la progressione della disabilità nella SM (Science tempo reale dei dati nel server centrale e che per qualificare e contribuire al progresso della potenziali capacità già esistenti di contributori of Patient Input).Lo studio è finalizzato a costruire include una serie di moduli aggiuntivi sviluppati conoscenza e del trattamento sulla SM. come “pazienti esperti dell’argomento un database composto da dati clinici, misure scientifico trattato”; strumentali e questionari autosomministrati e si 3. l’importanza di comprendere, misurare e inserisce all’interno di iniziative internazionali, ottimizzare l’impatto delle attività di R&I sui quali il consorzio “MSOAC” e altre iniziative che risultati che contano di più per i pazienti. prevedono l’analisi e la raccolta della medesima tipologia di dati anche in altri Paesi europei e negli Il consorzio europeo che sta lavorando al progetto Stati Uniti (vedi approfondimento online su www. include partner multidisciplinari provenienti da aism.it). Italia, Belgio, Francia, Spagna, Finlandia, Paesi In occasione del congresso europeo ECTRIMS Bassi, Lussemburgo e Polonia. Gli 11 partner 2019, AISM, insieme all’European Charcot europei lavorano per creare e attuare un nuovo Foundation e alla MSIF, ha lanciato il progetto modello che consenta un’efficace cooperazione di PROMS - Patient Reported Outcomes for MS, tutte le parti interessate: a un anno dal lancio, in una nuova iniziativa globale per dare sempre occasione del Convegno del consorzio tenutosi a più valore alla prospettiva delle persone nella Roma il 27 e il 28 maggio, sono stati presentati i ricerca e nell’assistenza sanitaria per la SM: primi risultati che, secondo le linee guida richieste Lancet Neurology, una delle riviste scientifiche dal Programma quadro Europeo per la RRI Horizon più importanti al mondo, ha dedicato l’editoriale 2020, riguardano: di apertura all’iniziativa8. Durante la riunione di • nuovi criteri di governance che consentono PROMS, tenutasi a Baveno (VB) in concomitanza un’efficace cooperazione di tutte le parti con l’apertura del Congresso annuale interessate nelle iniziative di ricerca multi- dell’European Charcot Foundation, sono stati stakeholder; nominati i membri dei nuovi comitati Executive • linee guida innovative per un coinvolgimento Committee e Scientific Steering Committee, scelti efficace dei pazienti lungo il percorso di ricerca tra i maggiori esperti mondiali nel campo della e innovazione sanitaria; sclerosi multipla. • un nuovo strumento per la valutazione dell’impatto della ricerca su diverse dimensioni A livello nazionale il Registro Italiano di Sclerosi (l’eccellenza, l’efficacia, la dimensione sociale, Multipla9 è un altro progetto speciale promosso economica e quella riferita dal paziente) e e finanziato da AISM (vedi approfondimento per legare meglio i risultati della ricerca agli online su www.aism.it e sito web dedicato www. obiettivi dell’iniziativa; registroitalianosm.it). • una piattaforma digitale che integra il modello Avere una fotografia sempre più precisa e e gli strumenti MULTI-ACT che è progettata aggiornata della situazione della SM in Italia, 8Patient-reported outcomes in the Lancet Neurol. 2019. per supportare iniziative di ricerca con la raccogliendo e condividendo dati sicuri e affidabili, 9Di seguito due pubblicazioni del Registro Italiano SM uscite nel 2019: The Italian multiple sclerosis register. Trojano M, Bergamaschi R, Amato MP, Comi G, Ghezzi A, collaborazione di tutte le parti coinvolte, a cui è fondamentale per migliorare la diagnosi della Lepore V, Marrosu MG, Mosconi P, Patti F, Ponzio M, Zaratin P, Battaglia MA; Italian Multiple Sclerosis Register Centers Group. Neurol Sci. 2019 Jan. Retrospectively acquired cohort study to evaluate the long-term impact of two different treatment strategies on disability outcomes in patients with relapsing multiple sclerosis (RE. partecipano organizzazioni che svolgono o malattia e sviluppare trattamenti sempre più mirati. LO.DI.MS): data from the Italian MS Register. Paolicelli D, Lucisano G, Manni A, Avolio C, Bonavita S, Brescia Morra V, Capobianco M, Cocco E, Conte A, De Luca G, finanziano la ricerca. Per realizzare questo progetto dal 2015 FISM in De Robertis F, Gasperini C, Gatto M, Gazzola P, Lus G, Iaffaldano A, Iaffaldano P, Maimone D, Mallucci G, Maniscalco GT, Marfia GA, Patti F, Pesci I, Pozzilli C, Rovaris M, Salemi G, Salvetti M, Spitaleri D, Totaro R, Zaffaroni M, Comi G, Amato MP, Trojano M; Italian MS Register.J Neurol. 2019 Dec.

94 95 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* 5.3 FORMAZIONE E CARRIERA DEI RAGGIUNTI Pubblicare una linea guida europea Obiettivo raggiunto Pianificati Lancio delle linee guida al Congresso nell’ambito del progetto Europeo prossimi step per la pubblicazione FISM. RICERCATORI MULTI-ACT. scientifica. Pubblicazione scientifica delle linee guida e loro diffusione. Disporre di un sistema di formazione e sviluppo dedicandosi in particolare alla cura delle persone con Completare le analisi del Progetto Obiettivo raggiunto continuo dei ricercatori impegnati nella sclerosi sclerosi multipla e facendo parte di gruppi di ricerca MS Research Impact e pubblicazione multipla è da sempre un obiettivo strategico di multicentrici italiani. I suoi studi hanno portato alla dei risultati. AISM e della sua Fondazione. luce i meccanismi che modulano la neuroplasticità Dal 1989 hanno sostenuto 436 ricercatori, e in particolare la capacità delle sinapsi di subire Applicare il modello MULTI-ACT a Firmato un memorandum Applicazione del modello MULTI- una iniziativa di collaborazione multi understanding con l’iniziativa multi ACT all’iniziativa multi stakeholder finanziando 181 borse di studio e 608 progetti cambiamenti a lungo termine nell’efficacia della stakeholder di ricerca sull’SM. stakeholder MS care Unit per selezionata. di ricerca e il 76% dei ricercatori finanziati trasmissione sinaptica. La sua ricerca orienta verso l’applicazione del modello MULTI- in tutti questi anni continua a svolgere studi nuovi trattamenti farmacologici e riabilitativi. ACT. sulla sclerosi multipla. La ricerca di eccellenza Il Premio miglior poster giovani ricercatori è Proseguire la collaborazione Obiettivo raggiunto Proseguire la collaborazione con le è dimostrata anche dall’elevato numero di stato istituito da AISM con la sua Fondazione, con le altre Associazioni e con altre Associazioni e con la Federazione pubblicazioni prodotte dai ricercatori finanziati: per incentivare i giovani alla ricerca sulla sclerosi la Federazione internazionale e internazionale e Industry Forum nel dal 2007 a oggi sono state 1.422. multipla e promuovere la costruzione e la crescita Industry Forum nel progetto sulle progetto sulle forme progressive forme progressive “Progressive MS “Progressive MS Alliance”. di una squadra di ricercatori sempre più forte nella Alliance”. Il Premio Rita Levi-Montalcini, che AISM riconosce lotta contro la malattia. dal 1999, valorizza l’eccellenza della ricerca italiana Il Premio è stato assegnato a Placido Illiano, classe Sviluppare l’iniziativa Global Obiettivo raggiunto con la Portare avanti le attività per Patient Reported Outcome for definizione di un’agenda che soddisfare le priorità strategiche del sulla SM. Ogni anno una giuria internazionale assegna 1986, che si occupa di studiare il ruolo di un nuovo MS, coordinato da AISM, per conto identificale priorità strategiche di progetto PROMS. il premio a un giovane ricercatore scelto tra una rosa potenziale target farmacologico nella lotta alla SM. della Federazione Internazionale PROMS. di candidati proposti dal Comitato scientifico FISM. Il È laureato in Chimica e tecnologie farmaceutiche SM, insieme alla European Charcot ricercatore viene premiato per l’attività svolta nella sua all’Università Federico II di Napoli, ha un dottorato Foundation di cui il progetto carriera scientifica e per la rilevanza internazionale del in Neuroscienze all’Istituto italiano di tecnologia PROMOPRO-MS diventa parte integrante. suo contributo alla ricerca sulla SM. (IIT) ed è un ricercatore dell’Università di Miami in Un’iniziativa globale per la Nel 2019 è stato assegnato a Massimiliano Di Florida. Il suo poster è stato selezionato tra quelli definizione di un’agenda con i Filippo, professore associato dell’Università presentati dai borsisti FISM al Congresso 2019 da seguenti obiettivi: di Perugia e ricercatore presso i laboratori di una commissione formata da membri del Comitato identificare i domini funzionali che Neurologia sperimentale della Clinica neurologica. scientifico FISM. contano per le persone con SM e sviluppare le relative misure cliniche; Svolge da sempre attività ospedaliera clinica, Integrare i Patient Reported Obiettivo raggiunto Sono stati Migliorare e implementare Outcome nel processo di decisione integrati i dati ed è stato pubblicato l’algoritmo per la predizione della di terapie. l’algoritmo per predire l’andamento malattia nel tempo all’interno del di malattia che potrebbe essere progetto Patient Reported Outcome. utilizzato nelle decisioni cliniche. Completare l’inserimento dei dati Obiettivo parzialmente raggiunto. Continuare ad aumentare la casistica, dei 140 Centri clinici e implementare Sono stati implementati i dati in molti invitando anche nuovi Centri clinici il sistema web per l’inserimento dei dei Centri clinici aderenti, il database a partecipare al Progetto Registro dati Registro Italiano SM. ha infatti raggiunto la quota di oltre Italiano SM. 55.000 casi inseriti. È stato messo a punto un nuovo software web-based (WebApp).

Identificare un progetto non Obiettivo raggiunto Finalizzare la proposta del progetto competitivo a sostenibilità collettiva non competitivo a sostenibilità in collaborazione con l’industria per collettiva da parte delle Industrie rispondere alle priorità strategiche trasformandola in un progetto di del Registro. ricerca attivo. Includere altri Centri clinici nella Obiettivo raggiunto Si sta Continuare a includere altri Centri rete INNI. finalizzando l’inclusione di un nuovo clinici nella rete INNI. Centro clinico.

*Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

9696 97 13.502 VOLONTARI 6 Volontari e VOLONTARI DA PIÙ DI 3 ANNI 12.026 IN ASSOCIAZIONE Per il collaboratori % AISM È COMPOSTA 98 DA VOLONTARI

ORE 7.377 DI FORMAZIONE

ORE DI SUPPORTO FORNITE DAI VOLONTARI IN SERVIZIO CIVILE 422.800 ALLA PERSONA

267 COLLABORATORI

98 99 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

AISM è l’Associazione delle persone con SM, ma non è “solo” questo, è molto di più. È un’Associazione che può contare su oltre 13 mila volontari e sui collaboratori, un piccolo grande esercito di persone che ogni giorno è a fianco di chi convive 6.1 LA RICERCA E SELEZIONE con la sclerosi multipla. I volontari agiscono in modo spontaneo e gratuito e operano sul territorio nelle attività quotidiane svolte dalle Sezioni o DELLE RISORSE UMANE attraverso l’esperienza di Servizio civile; rappresentano il 98% delle risorse umane dell’Associazione. I collaboratori lavorano come dipendenti, titolari di borse di studio, tirocinanti o stagisti in tutte le strutture dell’Associazione: Sede Il mondo del volontariato è spesso sommerso, poco mancanza di equilibrio - attraverso l’utilizzo nazionale, Attività complesse (Servizi riabilitativi e Centri socio-assistenziali), Sezioni e strutture per il turismo raccontato, ma è fatto di tante relazioni e tante di oggetti di uso quotidiano, ausili medicali e accessibile. In AISM le persone agiscono sulla base delle indicazioni associative trovando comunque il loro spazio e ore di attività che hanno al centro la comunità e il strumenti per l’esercizio fisico. percorso, personalizzato in base ai propri talenti, attitudini e capacità. territorio. Le Sezioni sono solite organizzare incontri AISM dedica molta cura al reclutamento dei volontari. sul volontariato anche negli istituti scolastici Il coinvolgimento più efficace di nuovi volontari superiori, nelle università, presso la Sezione stessa L’obiettivo strategico “Protagonisti responsabili” il gesso. Come l’autista a bordo del pulmino bianco con resta il passaparola, sono gli stessi volontari che e in qualsiasi altra occasione si presenti. si declina in persone consapevoli, competenti e il logo AISM che non sappiamo dove sta andando. Come condividono la loro esperienza con parenti e amici, i corresponsabili che lavorano per un’organizzazione quel collega che ogni tanto si prende un giorno o due di più giovani utilizzano i social network per far sapere Un’altra modalità di promozione del volontariato efficace, coesa, indipendente, etica, capace di generare malattia perché è stanco. E che viene additato come uno alla propria rete di conoscenti quello che fanno in è il volontariato d’impresa. AISM incoraggia il cambiamento. scansafatiche, mentre nessuno sa cosa sta affrontando. AISM. le aziende a stare a fianco alle persone con SM Tutto questo viene portato avanti mantenendo l’unicità Essere in AISM vuol dire fare parte di una famiglia, c’è La testimonianza sincera, che arriva direttamente del territorio anche attraverso iniziative che di AISM, che nasce dall’essere Associazione di persone sempre qualcuno al tuo fianco, pronto a supportarti, da chi in prima persona fa parte di questa promuovono la partecipazione attiva e concreta con SM, perché quello che le persone di AISM fanno e ad ascoltare, a credere in te. Questa è la forza Associazione è il migliore biglietto da visita. del proprio personale durante l’orario di lavoro. condividono è decisivo per cambiare la condizione della dell’Associazione, composta di migliaia di volontari e Sono molte le attività che vedono coinvolti sclerosi multipla e l’intera società. unita da più di 50 anni. Oltre a questo, le Sezioni organizzano durante l’anno i volontari: supporto diretto alla persona, Fare parte di AISM vuol dire tante cose. Vuol dire Se le persone con SM sono l’anima della nostra momenti d’incontro con la comunità, finalizzati informazione e orientamento, advocacy, attività poter contare sul sostegno di tante persone, di molti Associazione, i volontari sono la forza che le dà vita, proprio a far conoscere l’Associazione, sensibilizzare per lo sviluppo e l’organizzazione. professionisti, avere la possibilità di confrontarsi con andando in piazza durante le raccolte fondi, dando sulla sclerosi multipla e trovare nuovi volontari. In base alle proprie attitudini e alle proprie loro. Vuol dire dare ascolto a quella vocazione personale supporto diretto alle persone con SM e ai loro Durante questi incontri l’interesse delle persone preferenze ognuno può contribuire nel modo che e altruista, alla volontà che spinge a muoversi per rendere familiari, organizzando incontri informativi sulla SM e viene sollecitato con attività ludico-informative, gli è più congeniale. il mondo un posto migliore. Significa venire a conoscenza sull’importanza del volontariato, promuovendo i diritti come questionari sulla disabilità o facendoli Ogni persona che si offra di contribuire è di una realtà che molto spesso resta invisibile, fatta di delle persone con SM. partecipare al laboratorio esperienziale “Senti benvenuta in AISM, e per l’Associazione è anche persone che non notiamo, il mondo del volontariato è Volontari e collaboratori sono uniti dalla stessa cultura Come Mi Sento”, che permette di sperimentare importante che creda nella possibilità di crescere, spesso sommerso, poco raccontato, ma è fatto di tante associativa che travalica il ruolo e l’appartenenza sulla propria pelle alcuni dei sintomi più comuni nella possibilità di agire un cambiamento utile a relazioni e tante ore di attività che hanno al centro la territoriale e li lega in una comunanza d’intenti verso della SM - quali fatica, tremore, problemi di vista, sé e alla realtà in cui opera. comunità e il territorio. Come la giovane signora in fila l’obiettivo principale: farsi promotori del cambiamento alla cassa del supermercato con la stampella, ma senza e migliorare la condizione di vita delle persone con SM.

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

LA FIDELIZZAZIONE I volontari sono la forza di AISM e l’impatto che l’Associazione genera nei loro confronti DEI VOLONTARI E LA è misurabile dal grado dei volontari presenti OUTCOME CREAZIONE DI UNA in Associazione da più di 3 anni. Questo dato COMMUNITY DI PERSONE sottolinea la capacità di AISM nel creare una Dei 13.502 volontari l’89% RESPONSABILI: “community” e metterla a disposizione delle è in associazione da più di tre anni persone con SM.

100 101 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Volontariato Dipendenti e Regione Volontari Servizio civile I PROGETTI DI SERVIZIO CIVILE impresa collaboratori UNIVERSALE Abruzzo 347 1 24 4 Basilicata 196 0 7 0 Bacino fondamentale di reclutamento di nuove ha prodotto un’attestazione specifica Calabria 243 19 27 1 risorse permane il Servizio civile: nel 2019 che permette di assegnare un valore a un Campania 170 4 13 1 i giovani volontari sono stati 296. I ragazzi, ventaglio di caratteristiche e capacità tra Emilia Romagna 707 0 15 6 che aderiscono a progetti ben precisi, hanno cui: empatia, comunicazione interpersonale Friuli Venezia Giulia 752 2 9 6 contribuito per il 38% allo svolgimento delle e ascolto attivo, lavoro di gruppo, problem attività di Sezione, in particolar modo quelle solving, condivisione dei valori, e senso civico, Lazio 719 2 12 6 di supporto alla mobilità, domiciliare ed extra- eccetera. Liguria 533 2 7 29 domiciliare, e nelle attività di socializzazione e «La collaborazione avviata con AISM è Lombardia 2.223 21 13 24 inclusione sociale. orientata all’innovazione e al sociale e Il Servizio civile in AISM offre la possibilità ha sullo sfondo una visione comune sullo Marche 430 15 10 3 di essere cittadini attivi e responsabili, di sviluppo sostenibile, intesa a promuovere la Molise 0 0 0 0 vivere un’esperienza qualificata e qualificante partecipazione attiva e responsabile delle Piemonte 1.981 13 6 6 aiutando le persone con sclerosi multipla: giovani generazioni alla vita civile e lavorativa. Puglia 371 1 29 1 un terzo dei giovani che ha svolto questa L’attestazione delle competenze maturate esperienza in AISM ha deciso di rimanere consegna al giovane uno strumento potente Sardegna 864 0 7 1 come volontario anche l’anno successivo. di auto-consapevolezza sul cammino percorso Sicilia 1.242 4 101 3 Il bando dei progetti di servizio civile universale e sui risultati raggiunti durante l’esperienza Toscana 967 0 17 10 con avvio nel 2020 prevedeva che fosse compiuta. Capire dove ho sbagliato e dove Trentino Alto Adige 47 0 0 1 richiesta l’attestazione della valorizzazione ho fatto bene mi aiuta a diventare migliore e riconoscimento delle competenze per e orienta i miei comportamenti futuri. Ovvia Umbria 65 0 3 0 gli operatori volontari. AISM ha coinvolto l’utilità del sistema e le sue ricadute concrete Valle d’Aosta 170 0 0 2 nell’attestazione delle competenze PriorItalia per la comunità: poter contare su cittadini e Veneto 1.470 6 2 24 – fondazione costituita per la promozione lavoratori più consapevoli e più responsabili. Sede nazionale e la valorizzazione alla cultura manageriale Investire sull’educazione e le competenze 5 0 0 139 (Genova) in un’ottica di impatto sulla cittadinanza e di resta sempre il migliore investimento per sviluppo della comunità – che ha costruito il futuro di una società». Marcella Mallen, Italia 13.502 90 302 267 un sistema di osservazione e valutazione Presidente PriorItalia,Think Tank Civile e delle competenze civiche e sociali maturate Culturale del management culturale. dai volontari in Servizio civile. PriorItalia

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

OUTCOME IL VALORE EQUIVALENTE AISM può contare sulla forza di 302 volontari in 302 volontari in Servizio Civile, DEL SERVIZIO CIVILE: Servizio civile, il cui valore equivalente annuale 422.800 ore di assistenza dell’operato viene usato per misurare l’impatto erogata, per un valore di generato da AISM. 5.352.648 Euro

102 103 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

mentre i più esperti hanno modo di scoprire i rendono il volontario in grado di comprendere 6.2 FORMAZIONE E COINVOLGIMENTO propri talenti e come svilupparli. le logiche del proprio ruolo e di approfondire La formazione viene erogata con modalità e determinate competenze. La formazione passa strumenti differenti, sia i volontari sia i dipendenti anche attraverso gruppi di lavoro e confronto, in hanno la possibilità di auto formarsi seguendo i cui ogni partecipante ha la possibilità di portare e Nel 2019 sono state erogate 6.710 ore di termine scuola non si intende un luogo fisico, ma corsi e-learning che AISM mette a disposizione condividere la propria diversa esperienza e realtà, formazione a 2.446 volontari e 255 collaboratori l’insieme dei percorsi formativi propedeutici allo sulla propria piattaforma per la Formazione A con l’obiettivo di scoprire metodi di lavoro efficaci Le persone di AISM, che siano volontari o svolgimento delle tante attività di volontariato Distanza (FAD). Inoltre, per quei volontari che e innovativi. collaboratori, sono accompagnate da percorsi che si possono fare in AISM. L’Accademia è anche hanno scelto di seguire un percorso di crescita Coloro che rivestono cariche associative hanno a di crescita professionale dall’Accademia AISM, quel luogo in cui chi si è appena avvicinato ad AISM assumendo incarichi e ruoli sia organizzativi che disposizione percorsi differenziati di formazione la scuola di formazione permanente. Con il può apprenderne i valori e la cultura associativa, decisionali, vengono periodicamente organizzati specialistica volti a rendere il volontario in grado degli incontri di formazione con modalità di comprendere le logiche del proprio ruolo, frontale, su argomenti specifici o trasversali, che per proseguire poi l’approfondimento delle Ore di formazione totali e procapite per qualifica per i lavoratori/volontari 2019

Dirigenti 68 Responsabili (Quadri) 115 Collaboratori 1.822 Volontari 4.705 Totale 6.710 Tipologia contrattuale in AISM Dipendenti AISM 237 tempo indeterminato 93% tempo indeterminato

18 tempo determinato 7% tempo determinato 3 dirigenti, di cui 2 donne 67% dei dirigenti è donna

9 responsabili, di cui 5 donne 56% dei responsabili è donna

267 dipendenti e collaboratori, 77% dei collaboratori è donna di cui 196 donne

competenze, conoscenze e strumenti. Sono stati Nel 2019 le Sezioni si sono impegnate per offerti momenti formativi trasversali, in particolare accrescere il contatto e la relazione con le persone a Presidenti di Sezione e tesorieri provinciali. con sclerosi multipla del territorio e le risorse Nel mese di dicembre il personale dipendente si è coinvolte sono state supportate da un percorso incontrato all’annuale All Staff Meeting dove i 221 di crescita specifico. Il coinvolgimento della rete partecipanti si sono impegnati nell’attività legata associativa è stato determinante nel definire i alla definizione della prossima Agenda della SM. Il nuovi messaggi e strumenti legati al contatto. lavoro svolto in occasione degli eventi associativi Gli incontri periodici con diversi gruppi regionali (in particolare durante il meeting) ha permesso uno hanno permesso, inoltre, di iniziare a strutturare scambio più approfondito tra i dipendenti centrali interventi formativi, di supporto e di confronto che e quelli territoriali, sia sul livello dei contenuti sia saranno messi a sistema e implementati su tutto il dal punto di vista relazionale. territorio.

104 105 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

CAMPUS AISM2019

Per il terzo anno consecutivo AISM ha organizzato singole sessioni formative. il Campus (sotto il nome di Equipaggiamente Un gruppo di volontari under 30, con e senza SM, – Orizzonti), evento formativo dedicato alla ha realizzato e presentato in questa occasione, valorizzazione e acquisizione delle competenze una versione innovativa del “Senti come mi dei propri volontari. sento” (il laboratorio esperienziale che simula, “Orizzonti” nasce dall’idea che sia il momento tramite l’utilizzo di oggetti comuni, i sintomi più giusto per iniziare a spostare lo sguardo verso diffusi della SM), con l’obiettivo di simulare i l’orizzonte, guardando verso cosa si sta andando, sintomi contestualizzandoli in cinque ambienti ma tenendo comunque conto del percorso di vita quotidiana (il bagno di casa propria, un fatto fino ad adesso. I “4 orizzonti” dell’evento, bar, l’ufficio, etc.). Il partecipante al laboratorio costruiti su base tematica, hanno guidato i può esperire e vivere in 15 minuti le sensazioni partecipanti nella scelta del percorso più adatto relative ai sintomi della SM durante una giornata al ruolo ricoperto e alle attività che vengono “tipo”. svolte in Sezione. AISM vuole utilizzare questa nuova versione del I partecipanti al primo orizzonte hanno laboratorio per la promozione del volontariato approfondito le attività per rendere più efficaci e per continuare il percorso di sensibilizzazione PARI OPPORTUNITÀ DI GENERE le iniziative di comunicazione dell’Associazione e delle Istituzioni, aziende e individui, per per aumentare la capacità di entrare in contatto facilitare la diffusione di una cultura inclusiva AISM da sempre si dimostra sensibile al tema delle con le persone coinvolte nella SM. Nel secondo e di abbattimento delle barriere non fisiche e pari opportunità, il cui fondamento è riscontrabile si sono concentrati sulla sostenibilità economica culturali. nella Costituzione italiana agli articoli 3, 37 e e organizzativa, sulle iniziative di raccolta fondi 51. Combattere ogni forma di discriminazione e la gestione della Sezione. Il terzo percorso All’evento hanno partecipato basata sul genere e sulle diversità anche in tutte era incentrato sulla responsabilità personale e di cui: le procedure di selezione e gestione del personale 70 Sezioni 355 persone e collettiva per rafforzare il percorso dei interno significa aspirare ad un mondo del lavoro 285 volontari “leader associativi”. Infine l’ultimo ha affrontato rispettoso di questi principi. tematiche legate al contatto e alla presa in carico Sono stati organizzati: Questo valore si riflette in particolar modo nel della persona con SM e agli aggiornamenti 21 momenti formativi tra laboratori e pillole suo personale, composto per il 77% da donne. sulle attività di advocacy. Complessivamente, 6 sportelli informativi AISM pone grande attenzione al tema in oggetto sono state erogate 98,5 ore di formazione 4 attività extra (Laboratorio Senti come mi offrendo alle donne lavoratrici, madri o caregiver coinvolgendo 40 docenti e consulenti. Al termine sento XXL edition, tai chi, make up therapy, di genitori anziani o parenti con disabilità, la dell’evento ai partecipanti è stata sottoposta una consulenza di immagine) possibilità di fruire di flessibilità orarie a seconda survey di gradimento: ne è emerso un livello 1 aula permanente dedicata alla formazione delle esigenze di volta in volta espresse, oltre a di soddisfazione che, in una scala da 1 a 5, si a distanza quanto normalmente previsto dalle normative di attesta fra il 4 ed il 5, sia per quanto riguarda la 98,5 ore di formazione coinvolgendo riferimento. soddisfazione generale dell’evento, sia per le 40 docenti e consulenti

106 107 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

RISULTATI STRUMENTI DI COMUNICAZIONE OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* Per far sì che tutti siano costantemente informati sui temi importanti, sulle campagne, sugli eventi più RAGGIUNTI significativi per l’Associazione, AISM utilizza la newsletter digitale. Lavorare per una maggiore Obiettivo raggiunto Rendere questo confronto stabile e Ne esistono diverse e personalizzate a seconda dei destinatari: integrazione fra dipendenti centrali continuativo. 1. Rete@ism è inviata mensilmente a tutte le Sezioni e ai Gruppi operativi e ai loro presidenti, ai e dipendenti territoriali continuando l’azione di formazione e confronto Centri AISM e ai dipendenti di Sede nazionale. Ha l’obiettivo di facilitare il lavoro quotidiano di strutturate. tutti gli operatori AISM (volontari e non) e la collaborazione tra tutte le sedi, aggiornando sui progetti, sia dal punto di vista strategico che operativo. 2. Serviziocivile@ism è inviata ogni quattro mesi ai volontari in Servizio civile e alle Sezioni di riferimento. È pensata per aggiornare e raccontare ai giovani qualcosa in più sull’Associazione in Implementare i percorsi per cariche Obiettivo parzialmente raggiunto. Conclusione e implementazione dei cui hanno deciso di svolgere il proprio anno di Servizio. associative e strutturare i percorsi di Il percorso per relazione e advocacy percorsi di relazione ed advocacy. 3. Laretedeilasciti@ism è inviata ogni tre mesi ai Presidenti di Sezione e ai volontari referenti per sostegno per i sistemi di contatto e è in fase di strutturazione. le attività sui lasciti con l’obiettivo di sensibilizzare le Sezioni sulle attività di promozione dei relazione ed advocacy. lasciti (in particolare sulla Settimana dedicata).

Diffondere e attuare i progetti di Obiettivo raggiunto Rendere la progettazione dello 6.3 SALUTE E SICUREZZA sviluppo. sviluppo metodo di lavoro condiviso. Al fine di tutelare la salute e sicurezza sui luoghi di quindi il proprio sostegno alle persone con sclerosi lavoro, l’RSPP della rete territoriale (Responsabile multipla, particolarmente vulnerabili in questa del servizio prevenzione e protezione) effettua situazione. La priorità dell’Associazione, infatti, visite periodiche nelle sedi dell’Associazione, è la salvaguardia del suo stesso funzionamento, incluse quelle in cui non sono presenti dipendenti, come presidio a tutela di tutte le persone con ma solo volontari e giovani in Servizio civile, SM, unitamente alla tutela massima della salute e Rendere il Campus un momento Obiettivo raggiunto Rimodulazione della proposta strutturato per l’Associazione formativa e ottimizzazione della predisponendo un documento tecnico per ogni della sicurezza dei dipendenti, volontari e ragazzi intensificando la continuità con logistica e dei costi. sede territoriale, con periodiche prescrizioni che in Servizio civile. A tal fine, è stato stabilito di tutti gli altri momenti di confronto e dovranno essere attuate. introdurre ove possibile il lavoro agile o il lavoro l’integrazione con tutti gli strumenti AISM garantisce l’attività di sorveglianza a domicilio se necessario, con o senza alternanza, e modalità formative utilizzate sanitaria (visite mediche obbligatorie da parte applicando questo strumento dopo una attenta nell’anno. del medico competente), e la formazione analisi di fattibilità che sta tenendo conto delle obbligatoria, attraverso una programmazione esigenze di continuità dell’Ente e quindi alla *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio quadrimestrale delle attività. concreta applicabilità alla mansione svolta del sociale inerente all’esercizio 2020. In particolare, i collaboratori dipendenti hanno dipendente. l’obbligo di frequentare annualmente un percorso formativo sulla protezione dai rischi, mentre i volontari possono scegliere uno specifico corso in Formazione A Distanza (FAD) sulla sicurezza, non obbligatorio, nell’ambito di Accademia AISM. I ragazzi in Servizio civile, invece, devono obbligatoriamente provvedere a effettuare, entro i primi 90 giorni dall’avvio del progetto, un apposito modulo formativo per un totale complessivo di cinque ore, con particolare riferimento al D.lgs. 81/2008. La gestione di una situazione di emergenza – garantire la continuità operativa con il Covid-19 Anche in un periodo di estrema emergenza come quello caratterizzato dalla diffusione del Coronavirus Covid-19 nei primi mesi del 2020, AISM si è impegnata nell’adottare tutte le misure necessarie per garantire la continuità operativa e

108 109 DONATORI 186.000 INDIVIDUALI 7

PERSONE CHE HANNO DESTINATO Donatori 127.228 IL 5X1000

DONATORI REGOLARI 16.540 ATTIVI NEL 2019

GARDENIE E ORTENSIE 227.612 DISTRIBUITE

CONFEZIONI DI ERBE AROMATICHE 31.232 DISTRIBUITE

SACCHETTI DI MELA 265.397 DISTRIBUITI

LASCITI TESTAMENTARI 25 RICEVUTI

110 111 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

AISM, sin dalla nascita, ha sempre avuto nei suoi obiettivi il superamento delle barriere legate alla sclerosi multipla. Barriere che negli anni sono state superate grazie al grande impegno nella ricerca scientifica, nei 7.1 I DONATORI INDIVIDUALI servizi alla persona e nell’advocacy. Un aiuto fondamentale per raggiungere questi traguardi è arrivato dai donatori che hanno creduto nella missione di AISM e hanno deciso di sostenerla con contributi economici. Ogni individuo che decide di supportare AISM raccolta fondi è stata corredata da una pagina L’attività di raccolta fondi, regolata dall’articolo 7 del Codice Terzo Settore, assolve a un’essenziale funzione contribuisce a creare un mondo libero dalla dedicata di supporto con i contenuti significativi, di autofinanziamento degli Enti e, ancor più in questa fase di emergenza del Paese, risulta centrale per sclerosi multipla. Ognuno di noi può dare il proprio le testimonianze di persone con la SM, i progetti rispondere alle esigenze dei soggetti più vulnerabili. Nel contempo ricopre una funzione sociale accrescendo contributo attraverso diverse forme e canali: può sostenuti e le specifiche call to action. la consapevolezza su temi di interesse generale e promuovendo la cultura della solidarietà, dell’eguaglianza avvenire in risposta a uno specifico appello lanciato e del bene comune. dall’Associazione, così come attraverso donazioni Le donazioni regolari o continuative rappresentano Grazie a cittadini, istituzioni, aziende e fondazioni nel 2019 AISM e FISM hanno raccolto 5.198.280,13 spontanee e regolari, o ancora attraverso la una quota importante, pari a 2.167.129 di euro nel euro. Nel corso dell’anno sono stati molti i donatori, i volontari, le persone con SM che hanno contribuito alla partecipazione a eventi nazionali o destinando il 2019 delle donazioni da privati alle attività di ricerca creazione di uno storytelling che raccontasse l’impegno di AISM nel raggiungimento del suo obiettivo: un proprio 5x1000 alla Fondazione di AISM. condotte dalla Fondazione. mondo libero dalla SM. I possibili strumenti sono quindi molteplici, e in Per avvicinare e coinvolgere i donatori individuali, 186.000 donatori individuali, 10.000 volontari coinvolti negli eventi di piazza e un milione di persone ciascun caso per AISM è fondamentale mantenere l’Associazione ha utilizzato anche quest’anno incontrate e 127.228 firme del 5x1000 hanno raccolto circa 5.264.642 milioni di euro a sostegno della nostra un rapporto di fiducia e comunicazione con ciascun principalmente il canale del dialogo diretto, a causa. L’attenzione posta nei contenuti, nel numero di contatti, nella ricerca di storie positive e soprattutto donatore (attuale o potenziale) stimolando cui si affiancano attività di comunicazione digital nella cura della relazione con i nostri donatori, ha reso possibile che circa 29.000 donatori individuali abbiano un dialogo aperto e basato sull’informazione. e di telemarketing, utilizzate principalmente per confermato negli ultimi 5 anni il loro sostegno all’organizzazione in modo costante, è per questo motivo che L’informazione sulle attività e sull’impatto che AISM ringraziare e coltivare il rapporto tra l’Associazione AISM intende migliorare i punti di contatto esistenti e intercettarne di nuovi: sono i sostenitori a rendere genera per le persone con SM, è costante e diffusa e i sostenitori continuativi. possibile la realizzazione concreta dei progetti di AISM. secondo un’ottica multicanale. I messaggi che Con la newsletter semestrale SM Informa (120 Obiettivo di AISM del 2020 sarà quello di consolidare maggiormente attività di digital fundraising. l’Associazione vuole veicolare ai propri donatori mila copie circa a numero), inoltre, l’Associazione e sostenitori, si concentrano in particolare sui mantiene viva la relazione con i propri donatori: progressi della ricerca scientifica e sugli ambiti attraverso brevi news, infografiche, testimonianze di intervento fondamentali (donne e SM, forme di persone con SM, ricercatori, volontari e progressive, giovani e SM, SM pediatrica). operatori, i donatori sono sempre informati sull’impiego delle risorse raccolte sugli eventi di QUANTO ABBIAMO RACCOLTO Nel corso dell’anno AISM cerca di raccontare raccolta fondi e gli appuntamenti in programma, ai propri sostenitori la concretezza dei progetti sui progressi della ricerca scientifica finanziata Eventi nazionali sostenuti dall’Associazione e la ricaduta sulla vita da FISM, i progetti per le persone con SM e le 24% 23% Dialogo con i donatori quotidiana delle persone; per questo l’informazione campagne associative. passa attraverso le storie delle persone con SM, Firme del 5x1000 (126.060) 6% raccontate attraverso immagini, testimonianze Un ulteriore punto di forza è costituito dal 7% Eventi e iniziative locali e racconti con l’obiettivo di comunicare in modo servizio donatori dedicato, che cura la relazione sempre più efficace ed emozionante ai donatori con loro, fornisce informazioni, risponde 7% Aziende e Fondazioni l’impatto e l’importanza del loro sostegno alle loro esigenze, li consiglia e li indirizza. Le 30% 3% Lasciti Testamentari continuativo nella vita quotidiana delle persone informazioni richieste generalmente sono di tipo con SM. amministrativo (modifica anagrafica, cancellazione Enti pubblici Nel 2019 AISM è rimasta in contatto con i suoi donazione, informazioni sul 5x1000, richieste di sostenitori in maniera continuativa attraverso rendicontazione delle donazioni utile ai fini della materiale cartaceo e digitale. Ogni campagna di dichiarazione dei redditi, ecc.).

IL CAMBIAMENTO GENERATO DA AISM

OUTCOME LA FIDELIZZAZIONE L’impatto generato da AISM con la raccolta fondi 29.000 donatori individuali DEI DONATORI: può essere misurato attraverso la capacità di hanno confermato in modo fidelizzare i propri donatori nel tempo. costante negli ultimi 5 anni il loro sostegno all’Associazione

112 113 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Nel 2020 si cercherà di implementare un’area milioni e 900 mila contatti su Instagram e oltre 1 Ballerini, Eleonora Gaggero, Jenny De Nucci, rispetto al 2018, superando i 10 milioni. riservata del database ai donatori, da cui potranno milione e 300 mila su Facebook, in occasione della Annalisa Flori, Francesca Alotta, Alessandra Insieme allo chef Alessandro Borghese hanno aggiornare i propri dati, donare o scaricare Mela di AISM oltre 10 milioni di persone sono Crinzi, Alice Paba, Silvia Lega, Gianluca Zambrotta, condiviso l’appello “ioMelaGioco e tu?”: Paola documenti originali rendendo l’esperienza con entrate in contatto con l’Associazione. Serse Cosmi, Ciccio Graziani, Nando Paone, Paolo Marella; Nando Paone; Georgette Polizzi; AISM sempre più semplice e diretta. Ancora una volta, grazie alla propria rete di volontari, Sottocorona, Antonio Perfetto, Alberto Mezzetti e Marisa Passera; Paolo Sottocorona, Serse Cosmi, AISM si è confermata tra le organizzazioni non il gruppo musicale degli Ex–Otago. Gianluca Gazzoli, Massimo Caputi; VIC Deejay; Il 2019 ha premiato l’impegno di AISM profit in grado di gestire efficacemente iniziative Massimo Bagnato; Dado; Gianluca Zambrotta; nell’investire in campagne di personal fundraising di piazza a livello nazionale: fondamentale è stato Oltre ad aver ottenuto il patrocinio della Angelo Famao; Sorelle Passera; Francesca (7.016) su Facebook: quasi 19.000 nuovi donatori il coinvolgimento delle Sezioni e la mobilitazione di Fondazione Pubblicità Progresso, la campagna Romana Barberini; Stefano Fresi; Eleonora sono stati acquisiti da questo canale a fronte di circa 10.000 volontari che hanno realizzato 5.000 di comunicazione è stata supportata da Gaggero; Barbara Tabita; Piero Mazzochetti; Max circa 22.427 nuovi donatori da digital. Qui, la vera punti di solidarietà in circa 3.000 Comuni. Mediafriends per la messa in onda degli spot e la Laudadio; Francesca Alotta; Nicoletta Romanoff; opportunità di successo è stata l’integrazione delle Anche in queste edizioni entrambi gli eventi possibilità di trasmettere gli appelli per le piazze e Marco Voleri; Paolo Cutuli; Massimiliano Rosolino; campagne nell’approccio multicanale. hanno ottenuto il patrocinio della Fondazione il numero solidale sulle reti Mediaset, Assaeroporti Paolo Conticini; Gianni Fantoni; Filippo Magnini; AISM ha compreso da subito il potenziale di di Pubblicità Progresso e, grazie alle campagne ha promosso l’evento tramite la diffusione dei Antonella Ferrari; Annalisa Flori; Elena Ballerini; questo strumento associato alla forza della pubblicitarie gratuite e ai media partner, hanno video e degli spot in 13 dei principali terminal Davide Moscardelli; Fabio Volo; Jill Cooper; Silvia propria community e ha avviato una vera e potuto contare su una massiccia presenza in radio, italiani e ha ottenuto una grande eco mediatica. Lega; Giallo Zafferano; Jacopo Lena; Runner propria “Campagna compleanni”, con un ciclo di tv e sulla stampa. Alcuni numeri della campagna: 35 annunci stampa Extralarge; Chiara Catroppa; Alessandra Crinzi; comunicazione dedicato, volto a sensibilizzare su testate nazionali e locali (più ribattute); 20 Luca Di Tolla; Antonio Perfetto; Laura Brioschi. e promuovere questo strumento innovativo di BENTORNATA GARDENSIA annunci stampa su settimanali e periodici + 1 La collaborazione con Fondazione Pubblicità donazione tra il pubblico interno ed esterno. speciale interamente dedicato; 10 radio nazionali; Progresso, Mediafriends e Circuito Assaeroporti La rilevanza crescente del personal fundraising Marzo è il mese del tradizionale evento dedicato 80 radio locali/regionali; oltre 300 circuiti radio si è confermata anche per questo evento i numeri e l’enorme potenzialità rappresentata dal alle donne, che è passato da “Benvenuta Gardensia” locali; 80 passaggi TV su Reti Mediaset; passaggi relativi agli spazi pubblicitari gratuiti ottenuti movimento AISM hanno portato a pensare – in a “Bentornata Gardensia”: due fiori, gardenia e TV su La7 Campagna Trenta Ore; 30 reti TV sono molti positivi: 35 annunci stampa su testate ottica di differenziazione e di sviluppo dei canali ortensia, per sottolineare che la sclerosi multipla nazionali e digitale terrestre; 4 circuiti TV; oltre 40 nazionali e locali (con ribattute); 15 annunci di raccolta fondi – alla realizzazione (al momento colpisce la popolazione femminile in misura doppia TV regionali e interregionali; oltre 200 emittenti stampa su settimanali e periodici; 3 articoli in fase di test) di una piattaforma proprietaria che rispetto agli uomini. A fronte di una donazione di TV locali. speciali su Confidenze, Cucina Moderna e TV sfrutti uno dei momenti di aggregazione più amati 15 euro, i donatori hanno potuto scegliere una Sorrisi e Canzoni; 410 radio; 80 passaggi TV su dal pubblico italiano: l’aperitivo. L’Happy Hour pianta di gardenia o una di ortensia per sostenere LA MELA DI AISM reti Mediaset; 410 su reti TV nazionali digitali e Revolution - L’aperitivo che cambia la vita, è un la ricerca e l’assistenza per le persone con SM. circuiti TV regionali e locali. Campagna web: 30 vero e proprio format di raccolta fondi personale. Sono state ordinate 227.612 piante e le entrate È l’evento che AISM organizza all’inizio di ottobre, siti partner che hanno pubblicato il banner e/o Tutto ruota intorno a happyhourrevolution.it, complessive sono state pari a 3.415.055 euro con la distribuzione di un sacchetto di mele a fronte redazionale; 2 concessionarie pubblicità su web il sito dell’iniziativa dove è possibile registrarsi a cui vanno ad aggiungersi circa 200.000 euro di una donazione di 9 euro, per raccogliere fondi (200.000 impressions) con un network di circa e scaricare i materiali per “vestire” il proprio provenienti da offerte libere. a sostegno della ricerca scientifica e realizzare 100 portali. aperitivo e donare le somme raccolte. Abbinata all’evento è stata lanciata l’iniziativa programmi rivolti ai giovani con SM. “Chi ama le donne r…Ischia”. Tutti i partecipanti Nell’edizione 2019 sono state ordinate 265.397 LE ERBE AROMATICHE DI AISM iscritti su www.chiamaledonnerischia.it hanno confezioni di sacchetti di mele fornite da 7.1.1 GLI EVENTI DI partecipato all’estrazione di un soggiorno per due Apoconerpo e Melavì. Le entrate totali dell’evento È l’evento interamente dedicato alla ricerca persone a Ischia e hanno ricevuto subito via mail sono state pari a 2.615.330 euro a cui si scientifica che l’Associazione porta nelle piazze in “La Donna di Fiori, un piccolo manuale per la cura aggiungono circa 200 mila euro provenienti dalle occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi RACCOLTA FONDI delle piante” realizzato da Rattiflora, che fornisce offerte libere. Multipla. “Gardensia” e “La Mela di AISM” si sono confermati le piante. Nel 2019 sono state ordinate 31.232 mila i principali eventi di raccolta fondi. Nel 2019 La campagna di Bentornata Gardensia è stata Per il sesto anno consecutivo lo chef Alessandro confezioni di piantine – un tris di salvia, rosmarino non solo hanno riempito le piazze, ma hanno realizzata in partnership con Trenta Ore per la Borghese è stato il testimonial della campagna, e timo “vestito” con un sacchetto rosso riportante dominato anche i social grazie al coinvolgimento Vita e il volto è stato quello di Lorella Cuccarini. ha promosso l’invito alle piazze e l’sms solidale il logo associativo. Le entrate complessive di moltissimi testimonial e alla condivisione virale Al suo fianco anche la madrina AISM Antonella attraverso i suoi canali. Ha realizzato contributi dell’evento sono state pari a 304.170 euro. delle campagne. Ferrari, Paola Marella, Marisa Passera, Enrica social invitando i suoi followers a partecipare a In concomitanza con l’iniziativa di piazza è stato Già dalle settimane antecedenti agli eventi, Bonaccorti, Barbara Palombelli, Chiara Francini, e “Melagioco”, in palio l’estrazione di un viaggio a attivato anche l’sms solidale 45512. Madrina personalità del mondo dello sport, dello spettacolo le mamme e donne con SM che hanno partecipato New York. La promozione giocosa si è allargata ad dell’evento e protagonista dell’appello video è stata e influencer si sono spesi in prima persona alla realizzazione della Campagna di Trenta Ore, ampio raggio contagiando testimonial, influencer, la foodwriter e conduttrice tv Francesca Romana lanciando appelli mirati sui loro canali e dando Cinzia, Barbara e Cristina. Sezioni AISM e privati cittadini e spingendo, Barberini. Insieme lei anche le testimonial Marisa vita a un tam tam mediatico che ha portato grande Si sono impegnati in prima persona anche persone principalmente su Facebook, la realizzazione di Passera e Paola Marella che hanno condiviso la visibilità ad AISM. Grazie alla nuova attività social dello spettacolo come Georgette Polizzi, Barbara video creativi. Grazie a queste attività i contatti campagna e postato l’appello sui social. in occasione di Gardensia si sono attivati oltre 3 Tabita, Francesca Romana Barberini, Elena social attivati in questa edizione sono raddoppiati

114 115 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

IN PIAZZA AL FIANCO DI AISM

Durante le edizioni degli eventi di piazza il AISM NELLE PIAZZE Ministero dell’Interno per le Questure d’Italia si è confermato al fianco di AISM così come 17 Associazioni nazionali si sono rese disponibili ad aiutare le Sezioni sul territorio: in occasione di Gardensia queste collaborazioni hanno permesso 10.000 5.000 3.000 di distribuire più di 14.058 piante e di raccogliere Volontari Piazze Comuni oltre 210.780 euro. Grazie a: Istituto Nazionale del Nastro Azzurro, LA MELA DI AISM Oltre Associazione Nazionale del Fante ,Associazione Nazionale Marinai d’Italia, Associazione Arma 2019 Aeronautica, Associazione Nazionale Carabinieri, 265.000 Associazione Nazionale Finanzieri d’Italia, SACCHETTI DI MELE distribuiti Associazione Nazionale Bersaglieri, Associazione 2013 L’iniziativa diventa Nazionale Carristi, Unione Nazionale Sott’Ufficiali Nasce LA MELA DI AISM Italiani, Associazione Nazionale Polizia di Stato, 1994 2.615.330 Associazione Nazionale del Vigili del Fuoco, UNA MELA PER LA VITA 1° evento di piazza di AISM euro raccolti Croce Rossa Italiana, Segretariato Italiano Giovani Medici, Confederazione Nazionale delle Misericordie d’Italia, Le Organizzazioni di BENTORNATA GARDENSIA Oltre Volontariato di Protezione Civile, Assoraider.

Anche le aziende e la grande distribuzione 2019 227.600 hanno ospitato e affiancato le Sezioni AISM 2018 PIANTE di gardenia e ortensia nell’allestimento dei Punti di solidarietà. In 2005 L’iniziativa diventa L’iniziativa diventa occasione di Gardensia: Esselunga, Il Gigante, GARDENSIA Oltre Simply, Auchan, gruppo Alì – Aliper, Coop Alleanza, LA GARDENIA DI AISM 3.415.055 euro raccolti Unicop Tirreno. Le aziende Triumph, Vodafone, 1997 Nasce FIORINCITTÀ Ntt Data, Saint Gobain. In occasione della Mela di AISM: Esselunga, Il Gigante, Simply e Auchan, Supermercati Alì/ LE ERBE AROMATICHE DI AISM Oltre ALIPER, Coop Alleanza, Unicoop Tirreno, Coop Toscana e Coop Liguria, Ikea. Le aziende Tim, 2019 Vodafone, Wind Tre, Saint Gobain, Ntt Data e 1.500 volontari 31.200 Medtronic. CONFEZIONI di tris 700 piazze di erbe aromatiche

300 comuni 304.170 2016 Nasce l’evento euro raccolti

Totale Euro raccolti 6.812.567 con Stelline di Natale e Bomboniere

Nella voce di bilancio Proventi per Raccolta Fondi milione di persone Nazionale sono compresi anche altri ricavi oltre a quelli 1 entrate in contatto indicati (per un totale di circa 100mila euro). con AISM in piazza

116 117 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

7.1.2 IL 5X1000 7.2 GRANDI DONATORI

Sono 127.228 i contribuenti italiani che hanno Altro punto di forza della campagna è stata la sua 7.2.1 LASCITI TESTAMENTARI E GRANDI DONATORI INDIVIDUI scelto di destinare il 5X1000 dell’imposta sul loro viralità, anche offline: grazie alla rete di volontari, reddito IRPEF alla ricerca scientifica sulla sclerosi la campagna ha avuto ottimi riscontri sia nelle AISM, con la sua Fondazione, è da sempre degli italiani over 50 che hanno fatto o desiderano multipla, per un importo totale di 5.198.280,13 forme tradizionali (volantini, locandine, etc.) sia in impegnata nella diffusione in Italia della cultura fare un lascito solidale, argomento che solo fino a euro in leggera flessione rispetto all’anno quelle più innovative. del lascito testamentario. Anche nel 2019 si è pochi anni fa era di difficile approccio, soprattutto precedente. Per la diffusione sul web si sono rivelati funzionali dedicata alla promozione dei lasciti con un intenso in Italia. L’entità della destinazione testimonia l’interesse diversi video realizzati ad hoc e pensati in ottica programma di informazione e sensibilizzazione, La curiosità e la voglia di informarsi e saperne di degli italiani a sostenere la ricerca finalizzata prettamente virale. portando avanti due campagne di promozione tra più rispetto al tema dei lasciti viene confermata alla cura della sclerosi multipla. Nel 2019 AISM la loro interconnesse: la campagna istituzionale dai dati positivi registrati dalla Settimana ha confermato la campagna di promozione del “Tu sei futuro” e la Settimana Nazionale dei Nazionale dei Lasciti 2019. Nel 2019 hanno 5X1000 “Vuoi il mio numero?” in sostegno della Lasciti, giunta alla sua XV edizione, che si è svolta partecipato attivamente alla Settimana 46 ricerca scientifica, indicando la sua Fondazione dal 21 al 27 gennaio 2019. Sezioni AISM, che hanno ospitato 49 incontri come beneficiaria. Le testimonial Paola Marella, Entrambe le campagne sono state realizzate con informativi sul territorio e coinvolto 62 notai del conduttrice televisiva, e Chiara Francini, attrice, il patrocinio e la collaborazione del Consiglio Consiglio Nazionale del Notariato. In totale hanno con la loro immagine hanno diffuso la campagna Nazionale del Notariato, che ogni anno si conferma partecipato agli incontri circa 1.500 persone tra l’opinione pubblica, con una pianificazione sui un importante partner per l’Associazione, e (confermando i numeri del 2018 e con un aumento media on e offline, con una pianificazione anche sono state promosse sui principali mezzi di del +15% rispetto al 2017). Anche il dato relativo out of home nella città di Genova. comunicazione online e offline sia a livello nazionale alla partecipazione delle Sezioni all’iniziativa è in La diffusione sui canali digitali si è confermata uno che locale (annunci pubblicitari, ufficio stampa, crescita. dei punti di forza, attraverso una pagina dedicata spot radio, web, affissioni, campagna digital) Oltre ai partecipanti agli incontri, la campagna ha (5X1000.aism.it), una pianificazione media per raggiungere un pubblico sempre più ampio, permesso di attivare circa 1.600 nuovi contatti articolata e potenziata e diverse meccaniche di sensibilizzando sia verso l’esterno sia verso i target con persone potenzialmente interessate al tema coinvolgimento successivo del donatore in cicli di interni (soci, donatori, persone coinvolte nella SM). del “lascito solidale” (con una crescita del 30% comunicazione e di approfondimento. rispetto al 2018). In seguito alla Settimana, inoltre, Durante l’anno le disposizioni testamentarie a sono arrivate quasi un centinaio di telefonate al beneficio di AISM e della sua Fondazione sono state Numero Verde dedicato (+140% rispetto al 2018) 25 (+65% rispetto al 2018), che equivalgono a e sono giunte circa 1.000 richieste di invio della quasi due nuove successioni aperte ogni mese, per Guida ai lasciti testamentari e di informazioni sul un valore netto pari a 1.972.965 euro. Questi dati tema, con un aumento del +140% rispetto ai dati confermano il trend in crescita a livello nazionale del 2018.

15° SETTIMANA NAZIONALE DEI LASCITI GENNAIO 2019

LASCITI INCONTRI 25 TESTAMENTARI 49

PARTECIPANTI NOTAI COINVOLTI 1.500 62

e dei nostri princìpi e valori. È un atto personale, volontario e sempre revocabile che, conciliando il principio di tutela della famiglia e il principio di solidarietà, può assumere un valore ancora più grande.

Ricordarsi di AISM e della sua Fondazione – FISM – nel proprio testamento, lasciando un IL MIO PRESENTE É bene, piccolo o grande che sia, è una scelta di generosità con cui puoi realmente migliorare la vita e il futuro di tante persone con sclerosi multipla, un prezioso gesto che diventa un LA SCLEROSI MULTIPLA valore da tramandare, come testimonia il lascito fatto da Gino che leggi qui sotto. Un sincero grazie da parte nostra e da tutte le future generazioni.

Presidente Nazionale AISM Onlus Presidente FISM IL MIO FUTURO Angela Martino Mario A. Battaglia SEI TU P.S. Per saperne di più puoi ricevere gratuitamente a casa la Guida ai Lasciti, compilando e spedendo il coupon che trovi dentro il pieghevole allegato, oppure puoi contattare in via riservata Emanuela Di Pietro chiamando lo 010.2713412 o inviando una mail a [email protected] CON UN LASCITO AD AISM

Tu sarai quella cura LEGGI LA STORIA DI NONNO GINO EURO TOTALI: che ancora non c’è LA SCELTA DI OGGI PER RISCRIVERE IL FUTURO DELLE GENERAZIONI DI DOMANI

“Con un lascito alla ricerca non smetterò mai di tenere per mano la mia nipotina.”

Nonno Gino vive a Forlì con la moglie Paola. Ha una famiglia felice ed è orgoglioso dei suoi figli, Luca e Sara, e dei suoi nipotini. Ha vissuto una vita serena. Poi, un giorno, qualcosa è cambiato, definitivamente. “Tutto è iniziato in modo inaspettato” racconta Gino. “Giulia, mia nipote di 11 anni, ha cominciato a non vederci bene da un occhio. Nulla di che, abbiamo pensato. Ma poi è successo di nuovo, e di nuovo ancora, fino a quando sono arrivati i mal di testa e la diagnosi che ci ha cambiato la vita: Giulia ha la con Un lascito sclerosi multipla. Siamo rimasti sconvolti dalla notizia: non sapevamo che la sclerosi multipla colpisse ad aism anche i bambini. Siamo entrati in contatto con una nuova angosciante realtà, che non conoscevamo. In cerca di informazioni e risposte, abbiamo incontrato l’Associazione SeiFuturo Italiana Sclerosi Multipla, che ci ha accompagnato passo passo, aiutandoci e supportandoci, e ridandoci quella speranza che all’inizio avevamo perso”. Per tutelare l’identità dei minori è stato scelto un soggetto puramente rappresentativo puramente un soggetto scelto dei minori è stato l’identità tutelare Per Il signor Gino ha deciso di sostenere FISM indicandolo come beneficiario di un lascito nel suo testamento, per dare il suo personale contributo alla ricerca di una cura definitiva alla SM. “In questo modo non smetterò mai di tenere per mano la mia nipotina”. Un lascito a favore di AISM è un gesto di grande amore e responsabilità. Grazie alla tua generosità, puoi lasciare a tutti i bambini e ai loro genitori l’eredità di un mondo libero dalla sclerosi multipla e garantire 1.972.965 € WWW.SOSTIENICI.AISM.IT un sostegno concreto alla ricerca scientifica.

Con il patrocinio SeiFuturo e la collaborazione del

PER RICEVERE GRATUITAMENTE AVVERTENZE NOME COGNOME LA “GUIDA COMPLETA Il Bollettino deve essere compilato in ogni sua AI LASCITI TESTAMENTARI. INDIRIZZO N° parte (con inchiostro nero o blu) e non deve recare IL TESTAMENTO COME STRUMENTO abrasioni, correzioni o cancellature. La causale è obbligatoria per i versamenti a favore DI LIBERTÀ” POTETE COMPILARE CAP CITTÀ PROV. delle Pubbliche Amministrazioni. IL COUPON E INVIARLO Le informazioni richieste vanno riportate in modo IN BUSTA CHIUSA A: TEL. DATA DI NASCITA identico in ciascuna delle parti di cui si compone il bollettino. AISM ONLUS - VIA OPERAI, 40 16149 GENOVA EMAIL I Suoi dati personali da Lei spontaneamente conferiti saranno trattati da AISM e FISM sia manualmente che con il supporto di strumenti informatici,anche OPPURE CONTATTARCI attraverso incaricati esterni - nel pieno rispetto del Reg. UE 2016/679 e del D.Lgs 196/03, e per le sole finalità istituzionali degli Enti, inparticolare,per AL NUMERO 010.2713412 promuovere le iniziative degli stessi. Titolari del trattamento dei dati personali sono AISM e FISM entrambe con Sede in Genova, Via Operai 40. Potrà in qualsiasi momento esercitare i diritti di cui all’art. 7 del D.Lgs 196/03 scrivendo alla Sede AISM e FISM all’indirizzo sopra riportato o all’indirizzo e-mail [email protected]. Per O CON EMAIL [email protected] un’informativa completa si rimanda al sito www.aism.it. La restituzione della presente compilata integra consenso al trattamento dei dati personali come da informativa. AGEVOLAZIONI FISCALI Multipla è ONLUS La FISM Fondazione Italiana Sclerosi sono detraibili dalle pertanto, le donazioni a suo favore imposte ai sensi e alle condizioni dell’art.15, 1 comma lettera i del TUIR o in alternativaai deducibili dal reddito sensi e alle condizioni dell’Art. 14 del D.L.35/2005. 118 119 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

• Biogen Italia: sostegno al Convegno scientifico competenza distintiva e leva strategica per lo È proseguito, inoltre, il lavoro di AISM di annuale FISM, ai progetti SM pediatrica, PDTA sviluppo sostenibile, e nelle sedi Ikea volontari e Quest’anno inoltre AISM ha potenziato la consolidamento e rafforzamento del Testamento e SM percorsi di empowerment per le persone persone con sclerosi multipla sono state invitate a campagna di Natale dedicata alle aziende Solidale, il Comitato che riunisce 22 tra le con SM, Focus Regionale sui dati INPS. Inoltre raccontare e condividere la loro esperienza. ampliando la proposta di gadget e oggettistica e principali Organizzazioni non profit in Italia e è proseguita la collaborazione sul progetto includendo prodotti gastronomici di alta qualità. che, con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Colazione in Centro e Io Non Sclero; AGN Energia: Young For Green è il progetto Oltre 200 aziende hanno deciso di sostenere il Notariato e di Pubblicità Progresso, ha l’obiettivo • Merck: sostegno al Convegno scientifico sviluppato dall’Associazione in collaborazione progetto di ricerca “Analisi dei fattori di rischio di diffondere la cultura del lascito testamentario in annuale FISM, al Registro Italiano Sclerosi con AGN Energia per lo sviluppo di percorsi di genetici e dell’interazione gene-ambiente nella SM Italia come strumento di solidarietà. Multipla FISM e al progetto Lavoro e SM: turismo sostenibile e accessibile per persone con pediatrica” a cui la campagna era dedicata. l’informazione sul lavoro come strumento di disabilità. Protagonisti di questa iniziativa sono Dal 2017 AISM ha strutturato un programma empowerment per le persone con SM; i volontari Young di AISM. Giovani, entusiasti, dedicato ai “Grandi donatori. Nel corso del 2019, • Mylan: sostegno al Registro Italiano Sclerosi innovatori. Volontari al di sotto dei 40 anni, con e ENTI PUBBLICI E FONDAZIONI grazie alla generosità dei grandi donatori privati, le Multipla FISM; senza sclerosi multipla, che condividono la voglia donazioni sono state di 261.582 euro. • Novartis Farma: sostegno al Convegno di crescere e costruire qualcosa di concreto per AISM è impegnata nella progettazione finanziata scientifico FISM e al Registro Italiano Sclerosi affermare il diritto di tutte le persone con SM a in risposta a bandi di specifico interesse promossi Multipla FISM; una vita qualitativamente soddisfacente e a una da enti pubblici. Tra i progetti AISM ammessi a 7.2.2 AZIENDE, FONDAZIONI, • Roche: sostegno al Convegno scientifico FISM piena inclusione sociale. finanziamento e attivati nel 2019 c’è il Progetto ENTI E ISTITUZIONI e a progetti specifici: esperti welfare e rete Gruppo HERA: AISM nel biennio 2018/2019 I>DEA, Inclusione, Donne, Empowerment, avvocati; Giornata nazionale SISM; oltre al è stata beneficiaria, insieme ad altri 5 enti, del Autodeterminazione, finanziato ai sensi dell’art. Da più di vent’anni il cammino di AISM si sostegno al Registro Italiano Sclerosi Multipla programma Herasolidale, che ha visto i dipendenti 72 del Codice del Terzo Settore, di cui al D.Lgs. intreccia con quello delle aziende: insieme a loro FISM. Inoltre AISM partecipa al progetto e i clienti dell’azienda chiamati a impegnarsi, 117/2017 (vedi approfondimento nel Capitolo 3, l’Associazione costruisce progetti mirati e grazie Persone Non solo Pazienti; insieme all’azienda, per sostenere cause sociali Persone con SM). alle donazioni aziendali porta avanti ricerche • Sanofi Genzyme: sostegno al Convegno importanti. L’Associazione ha inoltre portato la sua innovative in ambito clinico e riabilitativo. scientifico FISM e al Registro Italiano Sclerosi esperienza sul tema disabilità e diritti partecipando Nonostante uno scenario economico e sociale Multipla FISM; collaborazione al progetto all’evento rivolto ai dipendenti dell’azienda “Chi è particolarmente complesso, anche nel 2019 AISM Nordic Tales. più diverso? Lavoriamoci insieme” per parlare di è riuscita a coltivare percorsi di partnership con • Teva: sostegno al Convegno scientifico annuale diversità e inclusione. le aziende e a progettare nuove azioni in risposta FISM. a bandi da parte di fondazioni e ministeri. La RAM Active Philantropy Foundation: ha raccolta fondi da aziende nel 2019 è stata di AZIENDE sostenuto, per il terzo anno consecutivo, il 1.384.586 euro, mentre quella da fondazioni, enti progetto di ricerca scientifica sulle cellule e istituzioni è stata di 873.587 euro. Con le aziende AISM promuove e sostiene sempre staminali del professor Gianvito Martino. Le più collaborazioni e partenariati fondati sull’idea cellule staminali come trattamento per la sclerosi AZIENDE FARMACEUTICHE che la co-progettazione e la corresponsabilità multipla sono ancora una realtà sperimentale, ma siano gli elementi su cui fondare modelli di risultati incoraggianti arrivano dal progetto che fa Anche le aziende farmaceutiche dell’area sostenibilità e reale innovazione per l’inclusione e parte dei programmi speciali finanziati da FISM. terapeutica neurologica e sclerosi multipla il miglioramento della vita delle persone. Nel 2019 Si tratta della prima sperimentazione al mondo sostengono AISM e la sua Fondazione: in AISM ha consolidato e strutturato partnership con che valuta la sicurezza del trapianto di cellule particolare la collaborazione si concentra su importanti stakeholder aziendali quali: staminali neurali in persone con sclerosi multipla progetti rivolti a operatori sociali e sanitari, progressiva. eventi informativi dedicati alla ricerca e progetti Banca Fideuram: il sodalizio tra AISM, FISM, Banca innovativi per le persone con SM. Fideuram e Sanpaolo Invest nasce nel 2008 e si rafforza Fondazione SNAM: AISM e Fondazione SNAM negli anni per garantire il progresso della ricerca hanno iniziato un cammino comune grazie I temi cardine dell’Agenda della SM 2020 e le scientifica sulla sclerosi multipla grazie all’attivazione all’iniziativa “Giornata di Volontariato SNAM” progettualità vengono condivise in un’ottica di co- di un fondo etico e il sostegno di una borsa di ricerca che coinvolge i dipendenti dell’azienda in giornate creazione, con l’obiettivo di aumentare la capacità dedicata al Registro Italiano della Sclerosi Multipla. dedicate nelle Sezioni AISM. Proprio i dipendenti di fare advocacy, orientandosi sempre di più verso IKEA: insieme ad AISM ha organizzato il 3 dicembre hanno deciso di dedicare il Premio di Solidarietà un approccio “patient centric”. 2019, in occasione della giornata mondiale per al progetto presentato dall’Associazione “Senti la disabilità, il DiversAbility Day di IKEA Italia, al come mi sento, un laboratorio esperienziale per Le aziende farmaceutiche che hanno collaborato fine di sensibilizzare e avvicinare alla disabilità il superamento delle barriere” che ha lo scopo con AISM e la sua Fondazione sono: tutti i propri dipendenti, e in particolar modo i di sensibilizzare e facilitare la diffusione di una • Almirall: sostegno al Registro Italiano Sclerosi team leader e il management. AISM ha portato il cultura inclusiva e l’abbattimento delle barriere, Multipla FISM; proprio contributo sul valore dell’inclusione come non solo fisiche ma anche culturali.

120 121 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

DONATORI INDIVIDUALI 5X1000

RISULTATI RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI RAGGIUNTI Crescita del numero dei donatori Risultato raggiunto (favorito dal Continuare a incrementare il numero Nuovi strumenti di Risultato raggiunto, ma con feedback Prosecuzione attività attivi. mix di comunicazione tra i canali dei donatori attivi. coinvolgimento a disposizione non positivo della Rete. digitali e quelli tradizionali il numero della Rete territoriale. di donatori cresce da 163.460 a 186.668). Implementazione dei contenuti a Obiettivi in corso Prosecuzione attività supporto della campagna. Cicli di comunicazione Obiettivi in corso Prosecuzione attività legata agli maggiormente personalizzati (fasce obiettivi 2019. Obiettivi in corso Prosecuzione attività Reclutamento di nuovi di contribuzione/interessi); Integrazione del contatto telefonico testimonial/influencer. in ottica donor care/upgrade; Cicli di comunicazione dedicati per il coinvolgimento dei donatori “Facebook”.

Stabilizzazione tasso di retention. LASCITI

Sviluppo delle attività di personal RISULTATI fundraising. OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI Incremento delle Sezioni coinvolte Obiettivo raggiunto Prosecuzione obiettivo di crescita Sezioni coinvolte. Incremento visibilità, attività digital e Obiettivo raggiunto Prosecuzione obiettivo di one to one della Campagna lasciti. incremento Campagna Lasciti.

EVENTI CORPORATE E FONDAZIONI

RISULTATI RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI RAGGIUNTI Consolidamento Gardensia Obiettivo raggiunto Continuare a consolidare Mela e Rafforzamento delle attività e Obiettivo raggiunto Maggiore coinvolgimento nella Gardensia. iniziative di sostegno. progettazione delle partnership tra AISM e azienda. Ulteriore incremento della capacità Obiettivo raggiunto Incrementare la capacità distributiva distributiva. con nuove modalità.

Mantenimento dei risultati Obiettivo raggiunto Mantenere i risultati raggiunti

Mantenimento dell’ottimizzazione Obiettivo raggiunto Mantenere l’ottimizzazione dei costi dei costi. BRAND AWARENESS

Rinnovo delle iniziative Obiettivo raggiunto Rinnovare le iniziative RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI Prosecuzione della campagna Obiettivo raggiunto SMuoviti fino al 2020 in ottica di engagement del Movimento.

*Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020. sociale inerente all’esercizio 2020.

122 123 PRESENZE IN RADIO, 252 PROGRAMMI TV E TG 8 Collettività

COMUNICATI e media 160 STAMPA

ARTICOLI CARTACEI E 7.428 SU TESTATE WEB

MILIONI VISITE ALLE PIATTAFORME AISM 3,4 ONLINE

124 125 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

La comunicazione di AISM nel suo complesso è mirata a incrementare la corretta conoscenza della malattia: è fondamentale per spiegare il problema e l’urgenza legati alla patologia, dando una motivazione alla 8.1 I CANALI DI COMUNICAZIONE richiesta di raccolta fondi. È una leva imprescindibile a sostegno del raggiungimento di tutti gli obiettivi del piano strategico, in particolare per “Agenda SM 2020”, “Protagonisti responsabili” e “Sostenibilità”. Il portale istituzionale aism.it e la rivista SM Italia sola forza e valore delle testimonianze e della voce dei La comunicazione è indispensabile per la continua attività di presidio dell’informazione nei confronti della costituiscono il principale veicolo di informazione lettori stessi, che ne sono a tutti gli effetti co-autori. collettività, in modo tale che l’Associazione sia riconosciuta come interlocutore autorevole per Enti e sui temi della sclerosi multipla (come visto nel Per il monitoraggio e la moderazione della comunità Istituzioni e all’interno della propria community, al fine di avere persone coinvolte, informate e consapevoli, capitolo 3, Persone con SM). online è sempre assicurata un’attività quotidiana anche in ottica di attivismo. e continuativa di social media e community Nel 2019 è continuata l’attività a supporto della brand awareness attraverso la programmazione editoriale Nel 2019 il network online di AISM – www.aism.it, management che prevede un lavoro sinergico per le piattaforme istituzionali e i social media. sostienici.aism.it, bilanciosociale.aism.it, smuoviti. con tutte le altre aree e funzioni dell’Associazione L’ufficio stampa ha continuato a far cultura sull’argomento SM e grazie anche alla formazione proposta ai aism.it, le landing page delle campagne di raccolta (raccolta fondi, advocacy, rete associativa) e in nostri volontari si è dato valore al piano di comunicazione come cornice all’interno della quale ogni iniziativa fondi e il blog giovanioltrelasm.it – ha registrato circa particolare con gli esperti del Numero Verde di comunicazione deve essere ricondotta. 4 milioni di visite, in crescita continua e costante tramite il quale garantire la presa in carico di ogni Per monitorare il livello di informazione sulla sclerosi multipla tra la popolazione (opinione pubblica e rispetto all’anno precedente (+14% di viste e + 18% richiesta (social care) e un processo accurato di donatori), il posizionamento strategico e la notorietà associativa, a partire dal 1983 ogni tre anni AISM di visitatori rispetto al 2018). verifica delle fonti delle notizie (fact checking). svolge l’indagine sull’awareness della malattia e dell’Associazione, che AISM conduce periodicamente con La pagina Facebook supera i 114.000 iscritti (+14%) Nel 2019 è stata predisposta l’integrazione di una l’istituto DOXA. La prossima indagine verrà effettuata nel primo trimestre del 2020. in questo caso grazie anche alle sponsorizzazioni e nuova piattaforma di “blogging”, (www.aism.it/ alla campagna FingeRun: i post hanno totalizzato blog), in modo da valorizzare quella produzione 262.365 reazioni (201.936 like, 49.192 share, e editoriale di taglio narrativo (interviste, storie, 11.237 commenti), in media 700 per post. testimonianze, approfondimenti) distinguendole Il canale Youtube ha totalizzato 248.900 dal flusso prettamente istituzionale di comunicati ATTIVITÀ E INIZIATIVE DEL 2019 Nel 2019 ha preso avvio la prima campagna di visualizzazioni, mentre dai dati Twitter si registrano o news di aggiornamento sulle attività e attivismo digitale di AISM dedicata al diritto alla 8.133 follower. iniziative dell’Associazione (campagne, incontri, Tra i progetti portati avanti nel corso del 2019 riabilitazione. Il movimento delle persone con Instagram, confermando un trend generale, è un traguardi) e di informazione scientifica, e dal è proseguita la campagna di sensibilizzazione e sclerosi multipla si è mobilitato in tutta Italia a canale in grande ascesa che con 13.800 follower flusso di testimonianze dedicate agli under 40 di raccolta fondi “SMuoviti”, appello e mobilitazione difesa di un diritto che fa vivere le persone con ha superato la soglia di 10mila follower per attivare giovanioltrelasm.it. tradotti in una serie di eventi e iniziative al fine di SM, e più in generale con disabilità, assicurando nuove funzionalità della piattaforma utili a generare creare un impatto sui temi di ricerca, advocacy e un livello di cura essenziale e il mantenimento maggiori conversioni. Il 2019 inoltre è stato un anno decisivo per quanto persone, e si è rinnovato il rapporto speciale con di una adeguata qualità di vita. Un successo di Tante le testimonianze raccolte e pubblicate riguarda la possibilità di gestire la presenza di Trenta Ore per la Vita. Dopo 25 anni è infatti accreditamento istituzionale che ha trovato nel anche nel 2019, che rappresentano i contenuti AISM su Facebook in modo coordinato e sinergico, tornata al fianco di AISM per sensibilizzare Ministro della Salute, Giulia Grillo, il testimonial più commentati online soprattutto su Facebook e come parti di un solo “brand”. Nel corso dell’anno sulla SM, dedicando, nel mese di marzo sulla più importante, confermato con la sua presenza più recentemente anche su Instagram dove hanno è stato avviato e concluso un processo volto ad RAI e su LA7, a giovani donne e mamme con SM in occasione delle celebrazioni per la Giornata iniziato a generare molte interazioni, grazie a adottare un nuovo sistema, Facebook Location, una campagna televisiva con Lorella Cuccarini Mondiale della SM. iniziative e progetti editoriali specifici come quello messo a disposizione gratuitamente da Facebook testimonial. Per il progetto Primo Contatto, avviato con delle “Istantanee” che da card statiche con estratti stesso proprio per gestire enti e organizzazioni con Tra le iniziative più rilevanti dell’anno, all’interno l’obiettivo di ampliare il livello di contatto con le delle testimonianze, sono state trasformate in stories molteplici sedi sul territorio e quindi ottimizzare del rapporto con Trenta Ore per la Vita, si persone coinvolte dalla SM, la comunicazione ha animate, un formato che sta rivelando potenzialità di le funzioni di geolocalizzazione fondamentali per distingue l’impresa di Marco Togni, “Osky”, supportato il lavoro dei diversi territori interessati visibilità molto significative. Su questa piattaforma essere sempre più “prossimi” alle persone anche l’ingegnere ligure che ha percorso l’intero stivale (inizialmente Puglia e Lombardia e poi Marche), transita solo traffico organico, ottenuto grazie alla virtualmente. per sensibilizzare sulla sclerosi multipla portare a sviluppando un messaggio in cui informazione, tutte le persone con SM il messaggio che nessuno confronto, possibilità di trovare risposte fossero è solo. Sotto questa cornice è stato dato il via centrali ed emergessero come veri punti di forza e anche alla prima edizione di Trenta Ore “Photo opportunità che le persone trovano nella relazione Marathon”, la maratona fotografica organizzata con AISM. da Italia Photo Marathon a sostegno di AISM cui Il progetto Primo Contatto sarà esteso dal 2020 a hanno aderito oltre 600 persone e che proseguirà tutto il territorio nazionale. nel 2020.

126 127 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Le pubblicazioni periodiche rivolte agli operatori con la stampa, a supporto e completamento delle sociali e sanitari (SM Équipe, di cui si è detto nel azioni svolte dall’Associazione. Ma se l’intento capitolo 4, Centri clinici e operatori), ai sostenitori implicito degli uffici stampa è far conoscere l’ente I CANALI DI COMUNICAZIONE (SM Informa, capitolo 7, Donatori) e ai soci (SM per cui lavora, quello di AISM è farsi riconoscere Italia) hanno consolidato il percorso di integrazione e distinguersi per le informazioni e i valori dei tra i canali di informazione associativi. quali è portavoce. DI AISM In particolare il bimestrale SM Italia (20 mila copie/ L’ufficio stampa di AISM esercita un giornalismo numero) è il prodotto editoriale che rappresenta dall’anima etica e deontologica, costruttivo e e identifica AISM e contiene testimonianze di positivo. Il contesto in cui si muove è quello persone con SM, interviste a medici e ricercatori, della comunicazione sociale, della condivisione di inchieste su temi legati alla disabilità in generale buone prassi e idee, di notizie scientifiche chiare e alla sclerosi multipla, rendicontazione di e corrette, di informazioni sui diritti utili e di forte partnership con il mondo sanitario e aziende e impatto civile. Youtube relazioni con testimonial. Suo fondamentale obiettivo è essere voce di Ogni anno la rivista si rinnova, mantenendo il ogni singola persona con SM. Lo fa scegliendo 248.900 visualizzazioni suo continuum editoriale di stretta connessione argomenti, toni, testimonianze. Lo fa dialogando Twitter culturale con valori, missione, strategie e progetti con ogni possibile interlocutore, inserendosi Instagram di punta dell’anno in corso. all’interno di scenari e ambiti appropriati. 8.133 13.800 Nei sei numeri del 2019 è proseguito il racconto L’ufficio stampa è sempre più capace di dialogare, follower della vita con la sclerosi multipla e della figura del divulgare e costruire spingendosi verso nuove follower caregiver. I due punti di vista si sono intrecciati, modalità di analisi, di “scrittura”. Ciò avviene delineando un percorso di convivenza che ha anche con persone non necessariamente legate aism.it evidenziato problematiche personali e di relazione al mondo mediatico e giornalistico, attraverso sostienici.aism.it tra le parti. i social, e include le voci di opinion leader, di bilanciosociale.aism.it Facebook La narrazione si è sviluppata attraverso tre influencer, di professionisti (attraverso interviste e smuoviti.it lettere: una della persona con SM per illustrare approfondimenti), ma anche testimonianze dirette aism.it problematiche specifiche a seconda della fase di di volontari, persone con SM, giovani. Network 114.000 giovanioltrelasm.it iscritti malattia e del tipo di SM; una del neurologo per Inoltre, laddove mancano informazioni corrette circa spiegare gli aspetti della SM che la persona non sulla malattia stessa e sulla sua gestione, si (+14%) i post sa (o non riesce) a comunicare al caregiver; una impegna a far cultura sull’argomento sclerosi AISM dello psicologo per far luce su emozioni, azioni e multipla inserendosi in ambiti e scenari nuovi e 4 milioni di visite 262.365 reazioni reazioni di entrambi. vicini al mondo di tutti. Accade quando si parla di in media 700 per post È proseguito anche il percorso di “So Young” sport e inclusione sociale, di lavoro e di turismo per promuovere un volontariato consapevole in accessibile, di “diritto” alla maternità, di violenza AISM e raccontare l’entusiasmo dei giovani del di genere e disabilità, di volontariato, giovani e Movimento. L’approfondimento dei temi “caldi” innovazione. nella lotta alla sclerosi multipla è stato proposto Un esempio è il progetto Osky4aism, di cui è collegando le inchieste (che hanno contestualizzato protagonista il giovane volontario Marco Togni con l’argomento sociale, economico, politico, culturale, il suo viaggio a piedi in giro per l’Italia: ha viaggiato ecc.) alla rubrica “La mia agenda” che è entrata nel ininterrottamente per 259 giorni, attraversando 190 2504 dettaglio delle problematiche legate alla SM. 18 regioni a piedi, incontrando tutte le 46 Sezioni Presenze in Articoli su quotidiani presenti su quei territori, parlando di diritti delle radiotelevisione e periodici L’UFFICIO STAMPA persone con SM con le 280 Istituzioni via via incontrate. L’attività dell’ufficio stampa AISM riconferma il suo #Osky4aism è diventato un gruppo di raccordo trend di crescita anche attraverso l’elaborazione tra persone che non conoscevano né AISM né la di comunicati stampa (160) adatti alle varie sclerosi multipla, un canale di “comunicazione” tipologie di redazioni giornalistiche, interviste attraverso cui parlare. E oltre 1.850 articoli 16 (60), partecipazione a trasmissioni radiotelevisive cartacei hanno riportato tappe, pensieri e Comunicati stampa (190), contributori verso eventi esterni, stesura di interviste a Marco Togni. redazionali (50), ricerca di testimonianze e attività social. Si occupa di pianificare strategie di comunicazione

128 129 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* LA PROGRAMMAZIONE EDITORIALE ONLINE DIGITAL HEALTH RAGGIUNTI AISM nel 2019 ha partecipato nella giuria Revisione e potenziamento dei Obiettivo raggiunto Prosecuzione dell’attività di Il sito e l’intero network online AISM sono di due importanti premi nell’ambito della prodotti digitali e maggiore armonizzazione di prodotti digitali stati anche nel 2019 il volano per tutti i Digital Health, termine con cui si intende armonizzazione con quelli realizzati con quelli realizzati dalla raccolta principali appuntamenti istituzionali, iniziative la convergenza delle tecnologie digitali dalla raccolta fondi. fondi. di sensibilizzazione e informazione, campagne con i campi della salute e dell’assistenza ed eventi di raccolta fondi, in un processo che sanitaria. Valorizzazione della campagna di Obiettivo raggiunto Prosecuzione delle attività legate integra tra loro i diversi canali, e hanno mantenuto AISM è stata chiamata a far parte della raccolta fondi e comunicazione alla valorizzazione della campagna Trenta Ore per la Vita. Attività a di raccolta fondi e comunicazione il loro ruolo rilevante in termini di servizio di giuria dell’ AboutPharma Digital Awards sostegno della promozione del Trenta Ore per la Vita. informazione per le persone con SM e per tutti gli 2019, premio destinato a industrie, società progetto “Sclerosi multipla: giovani, stakeholder. e pubblica amministrazione che operano nel mamme e bambini”. settore della salute e che da 7 anni premia Insieme agli esperti dell’Osservatorio Diritti l’innovazione digitale, e del PDHA - Patient Potenziamento degli strumenti Obiettivo raggiunto Valorizzazione dei dieci anni del blog e Disabilità sono state raccontate le principali Digital Health Award, bando più recente in ottica di brand awareness da Giovani Oltre la SM. notizie dal mondo del sociale e i traguardi in con cui i pazienti premiano l’innovazione diffondere sul territorio nazionale. ambito di affermazione dei diritti e si è dedicato Supporto di comunicazione per la digitale e le soluzioni che possono campagna soci e per la diffusione sul ampio spazio al tema della riabilitazione (sia concorrere a migliorare la qualità di vita di territorio della Carta dei Diritti delle tramite contenuti testuali sia visivi), oggetto della chi vive la malattia in prima persona e dei persone con SM. campagna di mobilitazione #difendiundiritto (vedi caregiver e/o a facilitare l’iter assistenziale. Capitolo 9, Enti e Istituzioni); sono stati raccontati i In entrambi i casi AISM è stata annoverata progetti in corso nel mondo del lavoro e sono stati nella giuria dei tecnici per valutare progetti *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020. rendicontati - con la supervisione della direzione di Digital Health applicati a diversi ambiti di scientifica FISM - i risultati attraverso le notizie intervento dedicate alla pubblicazione di nuovi studi finanziati dalla Fondazione. Come ogni anno il Congresso scientifico FISM e le celebrazioni della Giornata Mondiale della SM – che rappresentano un momento di grande attenzione al tema della ricerca e della sclerosi multipla – sono stati accompagnati da un impegno informativo anche sui canali online. Novità principale del 2019 è stata la scelta di aprire l’evento istituzionale con una copertura live via Twitter dei tre giorni del congresso in lingua inglese (#myinvisibleMS e #fismCONGRESS).

Tra le novità del 2019 segnaliamo anche l’adozione di nuovi formati annoverati tra i trend del momento – le stories di Instagram – che sono entrate a pieno regime nella programmazione editoriale, funzionali in particolare a rafforzare la relazione con i testimonial più attivi sui social, ma testati anche in una ottica di coinvolgimento, creando filoni tematici dedicati, come quello delle “istantanee”, che ripropongono le testimonianze pubblicate sul blog www.giovanioltrelasm.it

130 131 a 9

EDIZIONE DEL BAROMETRO LA Enti e FOTOGRAFIA DELLA SM IN ITALIA Istituzioni

4EVENTI REGIONALI ISTITUZIONALI DURANTE LA SETTIMANA NAZIONALE 8 DELLA SM

REGIONI CON PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALI 15 APPROVATI

49 AVVOCATI IN RETE AVVOCATI

#DIFENDIUNDIRITTO

132 133 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

L’Associazione ha potenziato il lavoro di advocacy su più livelli, quello nazionale e quello regionale. Grazie al rafforzamento della capacità di lavoro congiunto tra Sede nazionale e Coordinamenti regionali, a partire dalla 9.2 I PRINCIPALI RISULTATI costruzione condivisa della pianificazione annuale e come naturale conseguenza del programma welfare attivo da In linea con gli anni passati i risultati sono sempre più anni, il rapporto con le Istituzioni regionali è stato gestito in modo più integrato e più efficace rispetto alle azioni SETTIMANA NAZIONALE DELLA SM più considerati in un’ottica riferita all’intero contesto, sviluppate a livello nazionale, arrivando a organizzare 8 convegni regionali di Settimana Nazionale in cui sono stati alla misurazione del livello di attuazione dei diritti e di Gli 8 convegni regionali di Settimana Nazionale, condivisi e discussi i principali temi di advocacy relativi alla SM a partire dai dati del Barometro della SM. risposta ai bisogni rilevati, all’impatto concreto sulla organizzati per il primo anno in parallelo con l’evento I Convegni regionali in questo modo si sono posti come momento complementare e integrato rispetto al condizione delle persone con SM e della collettività: nazionale, hanno portato a una discussione aperta Convegno nazionale di Settimana Nazionale, declinando sul territorio le istanze e le priorità definite nella mozione tale scelta privilegia un approccio descrittivo fra Associazione e Istituzioni in una dimensione approvata dall’Assemblea generale per l’attuazione della Agenda della SM 2020: in questo modo a livello nazionale dell’azione e dei suoi effetti e presenta i risultati in di trasparenza e accountability. Le persone con il Convegno di Settimana Nazionale ha visto la partecipazione del Ministro della Salute, della Direzione generale chiave di cambiamento indotto sulle politiche e sulla SM hanno potuto porre domande ad AISM e alle della Programmazione sanitaria del Ministero e degli altri stakeholder nazionali maggiormente rilevanti – tra cui condizione di vita delle persone con SM piuttosto che Istituzioni e formulare proposte, quali protagoniste AGENAS, parlamentari coinvolti sui temi di riferimento, società scientifiche come SIN e SIRN, ecc. mentre a livello attraverso il volume di interventi e prestazioni. dirette del programma di advocacy. Un confronto regionale le priorità sono state affrontate alla presenza di parlamentari, presidenti di Regione e assessori alla Salute Il contributo all’attività dell’Osservatorio Convenzione calato nelle specifiche realtà, inserite nelle più ampie e al Welfare, presidenti di Commissioni regionali alla sanità, direzioni delle Aziende sanitarie, rappresentanti della ONU verrà fornito una volta riattivato e per questo riflessioni di programmazione sanitaria, socio- rete dei Centri clinici e delle strutture di riabilitazione, rappresentanti regionali delle stesse Società scientifiche, motivo non è oggetto di rendicontazione. sanitaria, di organizzazione della rete ospedaliera e rappresentanti di INPS e altri stakeholder di rilievo alla presenza della comunità delle persone con SM. dei servizi, che ha permesso una declinazione delle priorità in ottica di raccordo con le politiche del L’attività di advocacy e di rappresentanza e tutela dei diritti delle persone con SM si è sviluppata per l’intero DIFENDI UN DIRITTO territorio. anno, sostanziandosi in interventi e audizioni di confronto e promozione legislativa e normativa, sia su specifiche AISM ha seguito da vicino l’iter di due provvedimenti I convegni sono stati organizzati dagli 8 iniziative e programmi che più in generale promuovendo e affermando i diritti delle persone con disabilità assieme che il Ministero della Salute aveva predisposto Coordinamenti regionali di Abruzzo, Puglia, con le primarie reti di riferimento come la FISH. sull’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di Campania, Sardegna, Lazio, Friuli Venezia Giulia, riabilitazione ospedaliera e territoriale. Lombardia, Sicilia. Ogni Regione ha focalizzato Esaminate le proposte formulate dal gruppo tecnico l’evento su alcune priorità di azione (tra presa in del Ministero, AISM ha espresso forti preoccupazioni carico, rete dei servizi, riabilitazione, accesso ai 9.1 I PROGETTI IN COLLABORAZIONE per alcuni passaggi che rischiavano di compromettere il farmaci, accertamento medico legale) e gli spunti diritto alla riabilitazione delle persone con SM. emersi si sono rivelati preziosi: CON LE ISTITUZIONI A questo scopo l’Associazione si è mobilitata tramite • avvio o prosecuzione tavoli di confronto un’azione social, organizzando una forte iniziativa con INPS e azioni concrete per migliorare AISM ha instaurato una relazione strutturata con e, in prospettiva, all’introduzione di una specifica di campaigning. Vi è stato un momento di grande l’accertamento medico legale nella SM, le istituzioni parlamentari per inserire le call to procedura informatizzata dedicata. Altro tema visibilità per la difesa del diritto della riabilitazione con come per esempio percorsi di formazione, action dell’Agenda della SM 2020 all’interno delle che da anni AISM sta portando avanti con grande la campagna #difendiundiritto. Il rumore sui social ha monitoraggio dell’utilizzo della Comunicazione priorità politiche, in un quadro di interesse generale impegno è quello relativo ai Percorsi diagnostico “svegliato” anche l’interesse dei media e la mobilitazione tecnico scientifica sulla SM nei territori; e attenzione al bene comune, anche in collaborazione terapeutico assistenziali – PDTA per la SM. ha portato i giornalisti a interessarsi del caso, molte e • avvio registro regionale o comunque impegno con le reti di riferimento (Federazione Italiana La collaborazione con gli Enti e le Istituzioni ha inoltre autorevoli sono state le testate giornalistiche a raccontare ad avviare concretamente e attuare raccolta Superamento Handicap - FISH, Forum Terzo Settore permesso di avviare progetti innovativi in ambito di di #difendiundiritto. In due settimane si sono raggiunte dati dagli indicatori del PDTA; - FTS, Conferenza nazionale enti per il Servizio civile lavoro e disabilità e sono stati sperimentati nuovi potenzialmente 919.000 persone tramite social (social • sblocco PDTA e impegno delle Regioni che li - CNESC, Comitato Testamento Solidale, etc.). modelli di intervento nella filiera dell’inserimento media reach), oltre 80.000 interazioni tra commenti, hanno approvati a calarli in contesti aziendali Vi è un confronto continuo con i Ministeri di mirato. Tali interventi sono stati integrati con azioni condivisioni, like e 1.142 citazioni di #difendiundiritto sui coinvolgendo i direttori delle Aziende; riferimento, le Autorità e le Agenzie nazionali di accrescimento della consapevolezza sviluppate social (mentions). • avvio Osservatori regionali laddove erano fermi; (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali - in collaborazione con aziende, attraverso interventi La campagna ha avuto tale successo da portare l’ex • impegno a costruire e far attivare reti di Agenas, Agenzia italiana del farmaco - AIFA, Istituto di formazione e affiancamento all’interno del Ministro della Salute a prendere degli impegni che patologie inclusi i servizi di riabilitazione. Superiore Sanità - ISS, etc.), gli Assessorati regionali, programma “social training program”. Inoltre la rimangono attuali e prioritari rispetto a: le ASL, i Centri clinici, i Comuni, sulle priorità collaborazione ha portato allo sviluppo di progetti • PDTA per la SM di riferimento nazionale, come PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICO dell’Agenda della SM 2020 e le politiche di interesse di avviamento al lavoro nell’area del turismo garanzia di accesso ai livelli essenziali di assistenza ASSISTENZIALI PER LA SM (salute, disabilità, inclusione sociale, lavoro, accessibile – come nel caso del Progetto “In viaggio di tutte le persone con SM in tutta Italia; accertamento medico legale, ricerca scientifica e come a casa” che grazie a un finanziamento della • Osservatorio nazionale sulla SM, come luogo di I Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali sanitaria, Servizio civile universale, Terzo Settore, Regione Liguria e alla collaborazione con altri enti co-programmazione e di partecipazione civica (PDTA) sono strumenti fondamentali per garantire etc.). ha consentito l’avvio al lavoro di persone con SM – e delle politiche che riguardano la SM; alle persone con SM una presa in carico socio- Particolare attenzione è stata dedicata nell’anno, a sostenere azioni di confronto e interlocuzione per • Registro nazionale di sanità pubblica, per mettere sanitaria globale e integrata da parte del sistema sia a livello nazionale sia a livello regionale, ai qualificare la normativa in tema di Terzo Settore e di a sistema i dati provenienti da diverse fonti per dei servizi. temi dell’accesso ai farmaci e alla riabilitazione e Servizio civile universale, valorizzando la capacità di finalità di programmazione e verifica dei risultati Sono 15 le Regioni che hanno approvato i PDTA all’accertamento medico legale della disabilità verso AISM di contribuire alle reti di riferimento. riguardanti la SM. per la SM. un miglioramento del processo valutativo della SM

134 135 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

A livello territoriale è in corso lo sforzo Tra queste ricordiamo in particolare: dell’Associazione per tradurre i PDTA regionali in • il progetto “In viaggio come a casa”, realizzato IL BAROMETRO DELLA soluzioni concrete adottate dalle aziende sanitarie, da AISM insieme all’Istituto per ipovedenti che garantiscano un reale impatto sulla condizione David Chiossone e altri partner. Il progetto, SCLEROSI MULTIPLA delle persone con SM. I PDTA devono infatti volto a creare opportunità formative e essere applicati e considerati come strumenti di occupazionali sul tema del turismo accessibile, Il Barometro annualmente fornisce una fotografia edizioni. A una parte introduttiva, in cui sono umanizzazione e personalizzazione delle cure, ha raggiunto l’importante obiettivo di precisa, scattata dall’Associazione Italiana condensate le principali informazioni, dati, attraverso un modello di coinvolgimento di garantire alle persone con SM partecipanti Sclerosi Multipla, dell’impatto sanitario, sociale riferimenti, segue una seconda parte dedicata associazioni, cittadini e attraverso nuovi processi, di trasformare la propria work experience ed economico di questa malattia cronica che può alle indagini strutturate secondo l’impianto come nel caso degli Osservatori regionali, in Emilia in contratti di lavoro presso un ente locale portare a disabilità progressiva. dell’Agenda della SM 2020. Romagna e ai Registri regionali di patologia, come della riviera ligure e l’Acquario di Genova. Presenta a tutti i portatori di interesse una visione Per ogni capitolo - dedicato a una specifica in Sicilia. I partecipanti al progetto hanno acquisito di insieme sulla realtà della SM indicando non indagine, es. accesso ai farmaci, rete dei Centri L’Emilia Romagna è tra regioni più avanzate nella competenze specifiche che hanno potuto solo la misura dell’evoluzione del fenomeno SM clinici, presa in carico, riabilitazione, etc. - viene raccolta dei dati dei servizi territoriali, grazie ai mettere in pratica sui temi dell’accoglienza attraverso un aggiornamento dei dati forniti l’anno offerto un inquadramento generale, corredato propri sistemi informativi in grado di estrapolare turistica e della progettazione universale di precedente, ma aggiungendo progressivamente da un’infografica dedicata ai dati di maggior specifiche informazioni anche sulla realtà della servizi; nuovi spaccati di realtà su aspetti prima non rilievo e di approfondimenti su singoli aspetti di SM nel quadro dell’Osservatorio regionale SM: • l’organizzazione di giornate di formazione indagati o sottorappresentati. particolare significato e rilevanza. Vengono quindi partendo da questa base nel corso del 2019 è stato rivolte a dirigenti d’azienda nell’ambito del Negli ultimi 4 anni, infatti, l’attività di studio e individuate le priorità d’azione che scaturiscono avviato un progetto di ricerca volto a valutare programma di formazione e accrescimento di analisi svolta per il Barometro ha consentito dai dati e che costituiscono il programma di le possibili modalità di integrazione tra i flussi di della consapevolezza “social training program”. di identificare, raccogliere e, dove necessario, lavoro per l’Associazione e per tutti i portatori di dati regionali correnti e le informazioni clinico- La collaborazione avviata con la Fondazione costruire evidenze sulla realtà della SM che interesse (stakeholder) e il Movimento associativo assistenziali raccolte all’interno del Registro Prioritalia, Osservatorio Socialis e CFMT – altrimenti non sarebbero emerse. per tracciare nello stesso tempo le future linee Italiano Sclerosi Multipla. ente di formazione dei dirigenti del terziario, Il Barometro della SM 2019 si presenta in un d’azione per la costruzione dell’Agenda della SM Con l’obiettivo di potenziare e valorizzare il ruolo è tesa a valorizzata l’idea di diversità come formato più agile e fruibile rispetto alle precedenti 2025. attivo delle persone con SM nella partecipazione elemento di competizione per le aziende di al processo di presa in carico, sono stati costruiti successo; e diffusi da AISM degli strumenti informativi come • lo sviluppo dei rapporti con le Regioni per un video tutorial che spiega con chiarezza che cosa qualificare i servizi per le persone con SM sono i PDTA e qual è il ruolo delle persone nella da parte della rete per l’inserimento mirato, costruzione dei progetti individualizzati di cura sottoscrivendo uno specifico protocollo con e assistenza. Sullo stesso tema è stato realizzato la Regione Liguria e avviando contatti con anche un opuscolo diffuso in tutte le Sezioni e i le Regioni Calabria e Lazio che verranno Centri clinici. strutturati nel corso del 2020; • la partecipazione al Diversability Day IKEA DIRITTO AL LAVORO Italia, evento creato per sensibilizzare e avvicinare alla disabilità i dipendenti AISM porta avanti un approccio trasversale al dell’azienda, in particolar modo i leader tema del lavoro, in cui è presente la dimensione che gestiscono team e il management., con culturale e di accrescimento della consapevolezza l’obiettivo di creare un ambiente di lavoro da parte della comunità, dei colleghi, dei datori di inclusivo. Il 3 dicembre, in occasione della lavoro; quella tecnico-normativa, entrando nei Giornata Mondiale per la disabilità, AISM contratti collettivi per inserire clausole a favore ha portato il proprio contributo sul valore della conciliazione di vita con il lavoro e qualificare dell’inclusione come competenza distintiva il welfare aziendale; quella di promozione a livello e leva strategica per lo sviluppo sostenibile. nazionale di una legislazione flessibile e attenta Mentre veniva lanciato un messaggio in alle esigenze con disabilità e gravi patologie, come streaming live in tutte le sedi del Gruppo, i fatto con il part-time e lo smartworking; quella volontari e le persone con sclerosi multipla di formazione degli addetti ai lavori e ancora di sono stati invitati in molte sedi a raccontare e empowerment e abilitazione delle persone con SM condividere la loro esperienza. e dei loro familiari. Durante il 2019 ciascuna di queste linee è stata portata avanti e ulteriormente sviluppata a diversi livelli e con le specifiche iniziative attivate.

136 137 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALI DIRITTO AL LAVORO

RISULTATI RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI RAGGIUNTI

Pubblicare e diffondere l’Atto di Documento elaborato da AISM di Proseguire il confronto con Approvare linee guida Legge 68 Per le Linee guida sulla 68 fornito Attivare nuove partnership indirizzo nazionale in materia di concerto con gruppo di lavoro SIN- il Ministero della Salute e la e accordi quadro con Regioni per un contributo assieme con FISH e sviluppare protocolli di PDTA per la SM e relativa adozione. SNO e presentato in Conferenza Conferenza delle Regioni per attivare partenariati con AISM. e sollecitata adozione da parte collaborazione con Regioni per delle Regioni e al Ministero della arrivare all’approvazione di un PDTA Istituzioni competenti. Avviate l’inserimento attivo di AISM nella Salute. nazionale di riferimento per la SM. partnership con Regione Liguria e in filiera del collocamento mirato e fase avanzata contatti con e Regione formazione agli operatori dei centri Lazio. per l’impiego.

Ampliare e sviluppare strumenti per Attività in corso. È in fase di Creare ulteriori strumenti a supporto Portare a termine il lavoro dei Obiettivo parzialmente raggiunto Proseguire l’aggiornamento di PDTA datori di lavoro (analisi CCNL, guida elaborazione l’aggiornamento dei datori di lavoro e sviluppare tavoli per la costruzione dei PDTA regionali esistenti e introduzione di datori di lavoro, ecc.). dell’analisi sulla contrattazione partnership con aziende in tema regionali attivi e stimolare l’avvio PDTA regionali nei territori scoperti. collettiva nazionale. lavoro, disabilità e SM nell’ambito del di nuovi tavoli PDTA nelle Regioni social training program. scoperte. Stimolare l’avvio dei tavoli di monitoraggio regionali e l’effettiva Nuovi strumenti di informazione Raggiunto. Creazione di video Creare ulteriori strumenti operatività di quelli già avviati. su lavoro e contratti per persone tutorial dedicati alle persone con informativi, anche in tema di con SM. SM. accomodamenti ragionevoli e non discriminazione. Incrementare il livello di applicazione Obiettivo parzialmente raggiunto Proseguire con lancio del progetto di nelle Aziende Ospedaliere e Locali di PDTA per la SM come strumento di PDTA dedicati alla SM. Monitorare umanizzazione e personalizzazione Proseguire progetto “In viaggio Risultato raggiunto. Le persone Intraprendere altre progettualità l’applicazione dei PDTA aziendali/ dei percorsi di dura. come a casa” e sviluppare sono state inserite nel mondo del a livello nazionale e regionale territoriali già approvati. progetti speciali su Lavoro e SM. lavoro. In corso progetto IDEA volte al mantenimento sulla doppia discriminazione delle dell’occupazione e alla donne con disabilità e avviate promozione dell’inclusione progettualità con enti di rilievo lavorativa coinvolgendo le nazionale quale ad esempio Istituzioni, le aziende e gli Continuare ad aggiornare e Obiettivo raggiunto Continuare ad aggiornare e INAIL. stakeholder a partire dalle reti di implementare i posizionamenti implementare i posizionamenti riferimento come FISH. legati alle priorità dell’Agenda legati alle priorità dell’Agenda della SM declinandoli nell’ambito della SM declinandoli nell’ambito Pubblicare la guida aggiornata Obiettivo prorogato, essendo stato Revisionare e integrare la guida degli specifici documenti regionali/ degli specifici documenti regionali/ “Idoneità alla mansione nella SM”. avviato il gruppo di lavoro per la idoneità alla mansione. aziendali. aziendali. revisione della guida e ricollocata l’azione all’interno di progettualità più ampie con Società scientifiche, Università, Inail. Realizzare l’indagine sui Centri clinici Obiettivo parzialmente raggiunto: il Proseguire l’indagine sui Centri per Barometro della SM e azioni progetto è stato messo a punto nel clinici per il Barometro della SM e preliminari per avvio di un progetto 2019. azioni preliminari per avvio di un Realizzare corsi di formazione Obiettivo in corso. Proseguire nella realizzazione collaborativo tra AISM e Centri. progetto collaborativo tra AISM e per medici del lavoro. Coinvolgimento dei Medici di corsi formativi per tutti gli Centri. del lavoro nei contesti delle stakeholder interessati al tema partnesrhip aziendali avviate lavoro. Si prevede lo sviluppo dall’Associazione. di un modello di corso in collaborazione con INAIL. *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020. Organizzare convegni informativi Obiettivo raggiunto, sono Proseguire con l’organizzazione su SM e lavoro; mettere a punto stati organizzati 13 convegni di convegni informativi sul tema di strumenti e percorsi per territoriali sul tema del lavoro lavoro che coinvolgano tutti gli l’empowerment delle persone con tra cui un convegno nell’ambito stakeholder sull’intero territorio SM rispetto ai temi dell’accesso e dell’evento Giovani SUD. nazionale. mantenimento al lavoro.

*Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

138 139 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA ACCERTAMENTI MEDICO LEGALI

RISULTATI RISULTATI OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* OBIETTIVI 2019 OBIETTIVI PER IL 2020* RAGGIUNTI RAGGIUNTI

Predisporre, pubblicare e presentare Obiettivo raggiunto Proseguire con l’elaborazione e Proseguire diffusione nuova Obiettivo in corso Proseguire diffusione nuova il Barometro della SM 2019. pubblicazione del Barometro 2020. Comunicazione tecnico scientifica. Comunicazione tecnico scientifica.

Migliorare il software numero Attività in corso. Elaborazione delle Qualificare ulteriormente sotto il Predisporre versione diffondibile Obiettivo in corso Predisporre versione diffondibile verde/ sportelli sulla base delle anagrafiche, mappatura degli enti e profilo metodologico il processo di ai neurologi della nuova scheda ai neurologi della nuova scheda esigenze di raccolta dati emerse nella del documentale per analizzare le estrapolazione e analisi dei dati del neurologica e promozione neurologica e promozione ulteriore predisposizione del barometro. informazioni all’interno del software. numero verde/sportelli. del suo utilizzo. ulteriore del suo utilizzo.

Proseguire il lavoro di elaborazione Obiettivo in corso Sviluppare i Dossier regionali al fine Avviare nuova procedura Parzialmente raggiunto Approvazione e diffusione della del modello per la misurazione di misurare il gap Agenda – territorio introduttiva per la SM. procedura. dell’impatto sociale prodotto e l’impatto prodotto dall’attuazione dall’Agenda della Sclerosi Multipla dell’Agenda della SM negli specifici 2020 e restituire risultati su contesti regionali. Barometro della strumenti associativi (Bilancio SM 2020; Bilancio sociale. sociale, sito, ecc.).

Realizzare iniziative di mobilitazione #difendiundiritto Proseguire l’attività di mobilitazione Realizzare indagini per Analisi di dati INPS in materia Realizzare indagini per elaborazione e campaigning su temi chiave Prosecuzione sottoscrizioni Carta sui temi prioritari secondo necessità. elaborazione nuovi strumenti di previdenziale e assistenziale su nuovi strumenti di informazioni sul dell’Agenda della Sclerosi Multipla dei Diritti. Processo di stakeholder engagement informazioni sul tema rivolti alle cui è stata realizzata e pubblicata tema rivolti alle persone con SM. 2020. and consultation legato alla l’indagine AISM-CEIS TorVergata - a Survey sulle persone con SM sul costruzione dell’Agenda della SM persone con SM. cura dell’Osservatorio sui costi della tema dell’accertamento medico 21-25. SM - sui costi della SM. legale. Campagna per ampliamento sottoscrizioni della Carta dei Diritti.

Affiancare le persone in Obiettivo in corso Affiancare le persone in commissione *Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio commissione da parte delle da parte delle Sezioni in caso di sociale inerente all’esercizio 2020. Sezioni in caso di richiesta o richiesta o necessità. necessità.

*Obiettivo pianificato nel 2019, eventuali modifiche o variazioni subentrate a causa degli effetti del Covid-19 saranno rendicontate nel Bilancio sociale inerente all’esercizio 2020.

140 141 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI KPI, BILANCIO CONSOLIDATO, INDICATORI DI PRESTAZIONE

Key Performance Indicator – KPI sono degli KPI indicatori di prestazione utilizzati da AISM per monitorare i processi interni, valutare la qualità del KPI Formula Descrizione Riferimento Valore 2018 Valore 2019 proprio operato e misurarne l’efficienza. Indicatore del volontariato (Volontari+volontari SCN)/ Risorse Indica la capacità di operare sul territorio con una forza Risorse umane 99% 98% L’Associazione li ha introdotti a partire dal 2006, organizzato umane (volontarie e retribuite) costituita per lo più da giovani e volontari in servizio civile con il primo Bilancio sociale, e dal 2008 li ha legati al Piano strategico per garantire la trasparenza e Indicatore di copertura dei Volontari SCN avviati/ Posti messi a Indica la capacità di selezionare e reclutare i giovani in Risorse umane 79% 68,8% posti messi a bando bando servizio civile in funzione dei posti messi a bando la continuità della rendicontazione in relazione agli obiettivi prefissati. AISM, inoltre, ha adottato il set Indicatore di efficienza Totale ore di formazione/ Volontari in Indica la capacità di dedicare ai volontari in SCN una Risorse umane 115 115 di indicatori di efficienza identificati all’interno del formativa dei volontari di servizio civile formati quantità maggiore di ore di formazione per migliorarne servizio civile la qualità, con conseguente miglioramento dei servizi Gruppo di lavoro delle principali organizzazioni no erogati profit italiane, del quale fa parte. Questi indicatori Indicatore di efficienza Totale ore di formazione/ Volontari Indica la capacità di dedicare ai volontari una quantità Risorse umane 6.91 9,12 sono una garanzia di confrontabilità dei risultati tra formativa dei volontari e formati maggiore di ore di formazione per migliorarne la qualità, le associazioni e riguardano i dati rilevati dai bilanci dipendenti di Sezione con conseguente miglioramento dei servizi erogati consultivi approvati, la raccolta fondi e la ricerca Indicatore di efficienza Totale ore di formazione/ Dipendenti Indica la capacità di dedicare ai dipendenti una quantità Risorse umane 8,17 14,90 scientifica. formativa dei dipendenti e formati maggiore di ore di formazione per migliorarne la qualità, collaboratori con conseguente miglioramento dei servizi erogati

Indicatore di copertura Sezioni AISM/ Provincie italiane Indica la capacità di coprire in modo capillare il Rete associativa 91,60% 92% territoriale territorio nazionale, operando con almeno una Sezione per provincia

Indicatori di incidenza degli Oneri attività istituzionale/ Volume Quanto incidono gli oneri delle attività istituzionali sul Dimensione 75,36% 71,82% Oneri dell'attività istituzionale complessivo oneri totale degli oneri sostenuti economica

Indicatore del tasso medio di Somma degli indicatori di capacità Indica la crescita media dei proventi in un dato Dimensione 7,08% -1,37% crescita organizzativa/ Numero esercizi intervallo di tempo (nell’ultimo anno) economica dell'intervento considerato

Indicatore di efficienza della "Oneri raccolta fondi e comunicazione/ "Quanto si spende per raccogliere Raccolta fondi 28,63% 28,31% raccolta fondi Proventi raccolta fondi" un euro"

Tasso di crescita annuo della "(Totale proventi raccolta fondi "Indica la crescita annua dei proventi Raccolta fondi -1,25% 8,9% raccolta fondi esercizio - Totale proventi raccolta di raccolta fondi" fondi esercizio precedente)/ Totale proventi raccolta fondi esercizio precedente"

Indicatore di indipendenza dal Totale raccolta fondi privata/totale Indica la capacità di essere indipendente da Raccolta fondi 97% 98% settore pubblico proventi raccolta fondi finanziamenti di enti e Istituzioni pubbliche, concentrando e diversificando la propria raccolta fondi all'interno del settore privato

Indicatore di rapidità di Numero medio di mesi che Quanto tempo intercorre mediamente dal momento Ricerca scientifica 4 mesi 4 mesi destinazione fondi intercorrono dalla deliberazione di di emissione del bando di ricerca FISM al momento di assegnazione all'erogazione dei fondi erogazione dei fondi

142 143 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

BILANCIO CONSOLIDATO 2019

Totale 2017 Totale 2018 Totale 2019 Totale 2017 Totale 2018 Totale 2019 Oneri Proventi 1) Oneri attività istituzionale 1) Proventi da attività istituzionale 1.2) Servizi 1.1) Servizi riabilitativi e socioassistenziali 6.813.681 6.713.121 6.789.574 Attività istituzionale 1.2) Quote associative 268.189 266.955 263.565 Accantonamenti ed erogazioni per ricerca scientifica 6.490.413 8.170.743 5.971.998 1.4) Altri proventi istituzionali 1.156.608 4.189.136 1.281.036 Accantonamento 5 per mille 5.266.975 5.218.998 5.264.642 Totale 8.238.478 11.169.212 8.334.175 Utilizzo riserve 5 per mille -5.544.414 -5.273.571 -5.345.855 2) Proventi per la raccolta fondi Servizi di assistenza sul territorio 2.586.170 2.656.709 2.487.058 Eventi nazionali 6.673.532 6.650.239 6.922.547 Servizi di assistenza erogata a livello nazionale 298.950 495.848 383.498 Iniziative locali 1.548.147 1.499.142 1.704.699 Servizi per l'autonomia e per il turismo sociale 892.368 832.811 937.288 Dialogo con i donatori 4.679.481 5.327.822 5.911.780 Servizi Centri riabilitativi e socioassistenziali 4.200.092 4.040.387 4.158.124 Cinque per mille 5.266.975 5.218.998 5.264.642 Accantonamento acquisto beni ammortizzabili assistenza 150.933 125.149 109.735 Enti Pubblici 597.828 619.728 473.150 Attività di informazione 695.254 1.184.609 662.556 Enti privati 1.799.576 1.443.226 1.671.324 Formazione operatori sanitari e sociali Lasciti testamentari e grandi donazioni 2.152.039 1.224.598 1.972.965 Rappresentanza e 305.646 207.821 193.648 Totale 22.717.578 21.983.753 23.921.107 affermazione dei diritti 3) Proventi da attività connessa 457.891 398.017 492.245 Rete associativa 4) Proventi finanziari 382.824 186.017 568.928 Attività di rete 682.947 734.744 649.107 5) Proventi straordinari 500.082 140.612 97.563 Sviluppo risorse umane 361.261 292.686 245.123 TOTALE PROVENTI 32.296.853 33.877.611 33.414.018 1.4) Spese Personale 7.206.094 7.700.723 7.643.618 1.5) Ammortamenti 1.369.761 1.405.013 1.495.830 Totale 24.962.450 27.792.670 24.856.370 2) Oneri di raccolta fondi INDICATORI DI PRESTAZIONE Eventi nazionali 1.861.546 1.986.037 1.945.401 Dialogo con i donatori 1.973.557 2.148.560 2.408.240 Identità e Governance

Promozione lasciti 225.981 184.623 155.343 Unità 2018 2019 Iniziative locali 180.080 132.668 166.620 Copertura territoriale Enti pubblici e privati 74.747 86.999 477.923 Indicatore di copertura territoriale % 91% 91% Cinque per mille 355.816 357.384 382.960 Materiale di magazzino 241.271 235.780 245.101 Composizione organi di governo Uomini Donne Totale Uomini Donne Totale Spese Personale 1.053.267 1.136.057 939.479 in base al sesso Ammortamenti 48.203 77.514 104.247 CDN AISM N. 6 9 15 14 6 20 Totale 6.014.468 6.345.622 6.825.314 fino a 30 anni N. 0 0 0 11 4 15 3) Oneri da attività connessa 414.723 385.510 415.287 da 30 a 50 anni N. 1 3 4 0 0 0 4) Oneri finanziari 179.362 658.849 221.724 oltre i 50 anni N. 5 6 11 3 2 5 5) Oneri straordinari 1.937.994 246.757 238.458 % componenti indipendenti % 100% 6) Spese generali di funzionamento CdA FISM N. 6 1 7 5 2 7 6.1) Materiali fino a 30 anni N. 0 0 0 0 0 0 Materiale di magazzino - - 411 da 30 a 50 anni N. 1 1 2 1 2 3 6.2) Servizi oltre i 50 anni N. 5 0 5 4 0 4 Spese di mantenimento e manutenzione 150.554 158.746 168.127 % componenti indipendenti % 100% Consulenze professionali 321.522 308.320 295.650 6.3) Godimento beni di terzi CdA SM Italia s.cons.a.r.l N. 3 1 4 2 2 4 Canoni e locazioni passivi 269.913 257.477 359.940 fino a 30 anni N. 0 0 0 0 0 0 6.4) Spese generali diverse da 30 a 50 anni N. 0 0 0 0 1 1 Spese per eredità 771.419 69.630 38.304 oltre i 50 anni N. 3 1 4 2 1 3 Imposte e tasse 393.872 396.302 389.295 TOTALE N. 15 11 26 21 10 31 Altre spese generali 256.787 317.762 350.544 di cui persone con SM 1 5 6 3 3 6 Spese personale 360.679 370.819 360.262 C.d.P./ C.d.P./ Gli incontri associativi L.C. C.d.P. L.C. C.d.P. Ammortamenti 21.901 22.476 23.500 Campus Campus Totale 2.546.647 1.901.532 1.986.033 Sezioni N. 50 74 78 80 62 76 TOTALE ONERI 33.308.218 36.055.644 34.543.186 Partecipanti N. 336 334 389 189 141 326 Risultato d’esercizio -1.541.920 -3.758.791 -1.129.168 Iscrizioni a laboratori N. 99 279 1210* 193 320 771 TOTALE A PAREGGIO 31.766.299 32.296.853 33.414.018 *I dati della partecipazione ai laboratori del Campus sono più alta rispetto agli altri eventi perché i 4 gg di formazione hanno avuto un’ampia offerta formativa.

144 145 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

INDICATORI DI PRESTAZIONE

Responsabilità Economica Responsabilità Economica

Unità 2017 2018 2019 Unità 2017 2018 2019 Gli importi raccolti Importo % sul totale Importo % sul totale Importo % sul totale Contribuenti che hanno indicato AISM i FISM Quote associative € (%) 268.189 0,85% 266.955 0,79% 263.565 0,79% come beneficiari del 5 per mille Servizi riabilitativi convenzionati € (%) 6.822.643 21,56% 6.754.763 19,94% 6.845.870 20,49% Contribuenti che hanno destinato il 5 per mille N. 125.744 127.354 127.228 Raccolta fondi: lasciti testamentari € (%) 1.604.845 5,07% 1.224.598 3,61% 1.972.965 5,9% ad AISM o FISM (n.) Raccolta fondi: manifestazioni € (%) 8.349.745 26,39% 8.283.228 24,45% 8.747.390 26,18% % di variazione % -5,55% 1,28% -0,10% Raccolta fondi: donazioni € (%) 6.846.156 21,64% 7.035.382 20,77% 7.915.005 23,69% Importi spettanti (Euro) € 5.266.975 5.218.998 5.264.642 Raccolta fondi (5 per mille) € (%) 5.266.975 16,65% 5.218.998 15,41% 5.264.642 15,76% % di variazione importi % -4,63% -2,90% 0,87% Raccolta fondi (enti pubblici) € (%) 597.828 1,89% 619.728 1,83% 473.150 1,42% Autonomia della persona € (%) 639.263 2,02% 594.223 1,75% 567.746 1,7% Altri proventi € (%) 1.242.209 3,93% 3.879.736 11,45% 1.363.685 4,08% TOTALE € (%) 31.637.853 100% 33.877.611 100% 33.414.018 100%

Unità 2017 2018 2019 Oneri di Raccolta Fondi Importo % sul totale Importo % sul totale Importo % sul totale Aziende € (%) 168.164 2,77% 195.472 3,05% 548.974 7,96% Unità 2017 2018 2019 Enti pubblici nazionali e locali € (%) 44.410 0,73% 47.129 0,74% 24.207 0,35% Gli importi investiti Importo % sul totale Importo % sul totale Importo % sul totale Eventi e iniziative locali € (%) 379.132 6,24% 331.123 5,17% 374.053 5,42% Servizi di informazione e € (%) 847.977 2,49% 1.781.275 4,82% 888.622 2,57% Eventi nazionali € (%) 2.349.076 38,67% 2.456.504 38,34% 2.394.627 34,71% comunicazione sociale Dialogo con i donatori € (%) 2.451.332 40,35% 2.705.617 42,23% 2.937.399 42,57% Ricerca scientifica € (%) 7.567.189 22,21% 9.476.544 25,65% 7.448.136 21,51% Fondazioni € (%) 5.616 0,09% 5.179 0,08% 3.376 0,05% Servizi nazionali alla persona € (%) 3.364.938 9,88% 3.269.498 8,85% 3.503.322 10,12% Lasciti € (%) 288.338 4,75% 276.057 4,31% 224.921 3,26% Servizi alla persona sul territorio € (%) 4.617.430 13,55% 4.699.175 12,72% 4.464.625 12,89% 5 per mille € (%) 389.061 6,4% 390.499 6,09% 391.842 5,68% Centri riabilitativi € (%) 6.485.669 19,03% 6.530.406 17,67% 6.592.152 19,04% TOTALE € (%) 6.075.129 100% 6.407.580 100% 6.899.400 100% Iniziative di Raccolta Fondi € (%) 6.075.129 17,82% 6.407.580 17,34% 6.516.440 18,82% 5 per mille € (%) 355.816 1,04% 357.384 0,97% 382.960 1,11% Sviluppo rete associativa € (%) 2.637.590 7,74% 2.353.990 6,37% 2.278.906 6,58% e Risorse umane Funzionamento € (%) 2.478.161 7,27% 2.432.967 6,58% 2.549.236 7,36% TOTALE € (%) 34.074.083 100% 36.951.434 100% 34.624.399 100%

Unità 2017 2018 2019 Euro spesi per euro raccolti Euro Spesi € 6.075.129 6.407.580 6.899.400 Euro Raccolti € 22.665.549 22.381.934 24.373.152 Rapporto Euro Spesi Euro Raccolti € 0,27 0,29 0,28 Aziende - Oneri e proventi Oneri (Euro) € 168.164 195.472 548.974 Proventi (Euro) € 1.766.936 1.384.586 1.761.800 Fondazioni ed Enti pubblici - Oneri e proventi Oneri (Euro) € 50.026 52.307 27.583 Proventi (Euro) € 929.932 873.587 637.674

146 147 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Persone con SM

2018 2019 Progetti di Ass.** (h.) Attività Coord.* (h.) Fruitori Tot. Operatori Progetti di Ass.** (h.) Attività Coord.* (h.) Fruitori Tot. Operatori vita educative (h.) dedicati vita educative (h.) dedicati Le attività dei centri socio- assistenziali AISM Trieste N. 28 30.425 1.608 1.831 28 21 28 32.069 1.522 1.822 28 26 Torino % 22 4.923 4.574 1.107 25 19 25 5.986 4.434 1.217 25 12 Padova N. 30 9.945 2.330 898 24 10 46 8.652 2.350 950 23 12 TOTALE N. 80 45.293 8.511 3.836 77 50 99 46.707 8.306 3.988 76 50 * Coord. = Coordinamento **Ass.= Assistenza

2019 2018 Attività di supporto delle Sezioni Fruitori Volontari Ore totali Attività di supporto delle Sezioni Fruitori Volontari Ore totali Attività di accoglienza, informazione e orientamento N. 6.271 427 43.046 Attività di accoglienza, informazione e orientamento N. 7.135 360 20.611 A.F.A N. 1.117 142 10.790 A.F.A N. 1.086 141 9.903 Aiuto economico N. 180 67 1.907 Aiuto economico N. 335 101 2.955 Attività di benessere (Yoga, Tai-chi, Pilates, est) N. 1.543 179 10.717 Attività di benessere (Yoga, Tai-chi, Pilates, est) N. 1.266 223 9.754 Attività di socializzazione ed inclusione sociale N. 3.677 643 25.290 Attività di socializzazione ed inclusione sociale N. 3.273 486 15.809 Consulenza legale N. 245 98 2.264 Consulenza legale N. 281 97 2.150 Gruppi di auto aiuto N. 265 73 2.332 Gruppi di auto aiuto N. 374 111 2.761 Info Point N. 1.388 215 14.540 Info Point N. 1.538 165 9.876 Ritiro farmaci N. 661 259 6.129 Ritiro farmaci N. 468 195 5.684 Supporto domiciliare N. 3.393 332 33.199 Supporto domiciliare N. 677 251 12.668 Supporto extra-domiciliare (es: disbrigo pratiche) N. 1.241 320 21.797 Supporto extra-domiciliare (es: disbrigo pratiche) N. 1.907 257 12.857 Supporto al ricovero ospedaliero N. 375 120 3.807 Supporto al ricovero ospedaliero N. 471 104 2.507 Supporto psicologico (supporto individuale, di N. 1.722 209 14.697 Supporto psicologico (supporto individuale, di N. 1.926 99 13.301 gruppo, allena la mente) gruppo, allena la mente) Telefono amico N. 2.611 145 10.734 Telefono amico N. 1.701 150 8.949 Supporto alla mobilità (trasporto attrezzato) N. 5.928 601 77.334 Supporto alla mobilità (trasporto attrezzato) N. 4.845 513 30.019 Vacanze assistite N. 326 103 7.849 Vacanze assistite N. 106 79 2.034 Accompagnamento in Commissione per visita N. 262 105 1.886 Accompagnamento in Commissione per visita N. 192 93 2.402 invalidità/L.104 invalidità/L.104 Totale N. 31.207 4.038 288.316 Totale N. 27.581 3.425 164.240

2018 2019 N. (1) Tot. Ore (2) Tot. Ore (3) Tot. Ore (4) Operatori Fruitori N. Prestazioni (1) Tot. Ore (2) Tot. Ore (3) Tot. Ore (4) Operatori Fruitori per Prestazioni prestazioni spostamenti supporto dedicati a per singola prestazioni spostamenti supporto dedicati a singola tipologia dirette prestazioni prestazioni prestazioni tipologia dirette prestazioni prestazioni prestazioni indirette indirette dirette indirette indirette dirette Le attività dei servizi di riabilitazione AISM Fisioterapia N. 77.800 74.169 22.101 17.396 124 2.347 79.525 76.173 22.281 16.922 119 2.431 Logopedia N. 11.684 11.178 3.987 2.199 16 793 12.805 12.149 4.043 2.520 23 866 Riabilitazione N. 6.179 5.809 1.222 1.456 15 610 7.296 6.803 1.357 1.557 13 678 psicologica Terapia occupazionale N. 6.410 6.252 2.064 1.330 12 609 4.360 4.300 1.298 1.024 11 387 Visite specialistiche N. 7.972 7.328 1.390 2.032 23 2.665 7.823 6.350 1.228 1.931 21 2.846 Riab. Infermieristica N. 1.689 1.343 134 471 4 766 1.665 1.208 145 351 4 839 Podologo N. 66 33 - 10 1 12 48 48 0 5 1 16 Dietista N. 714 650 1 91 1 163 778 778 211 72 1 174 Consulenze e disbrigo N. 1.400 1.177 33 142 3 710 1.110 770 42 116 3 611 pratiche Totale 113.914 107.939 30.931 25.127 199 115.410 108.579 30.605 24.498 196 (1) Totale ore prestazioni dirette: sono le ore impiegate da tutti gli operatori socio sanitari per svolgere prestazioni dirette agli utenti dei diversi Servizi. (3) Totale ore supporto e prestazioni indirette: sono le ore impiegate per pianificare, organizzare, monitorare e registrare le attività socio sanitarie e per lo svolgimento di tutte le attività amministrative e di supporto. (2) Totale ore spostamenti: numero ore complessive di spostamento degli operatori socio sanitari per svolgere le prestazioni domiciliari o extramurali. (4) Operatori dedicati a prestazioni dirette: sono tutti gli operatori socio sanitari che svolgono prestazioni dirette agli utenti dei diversi Servizi.

148 149 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Persone con SM Persone con SM

2017 2018 2019 2017 2018 2019 Pazienti in carico nei Servizi di riabilitazione N. 2.902 2.751 2.880 Reclami relativi alla violazione della privacy dei Operatori dedicati a: N. 241 210 214 fruitori/Persone con SM -prestazioni dirette N. 220 191 196 N. reclami pervenuti nell'anno N. 0 0 0 - prestazioni indirette N. 21 19 18 Valore monetario di sanzioni per non conformità a leggi o regolamenti riguardanti la fornitura di Operatori 214 prodotti o servizi (euro) -di cui dipendenti N. 58 56 55 Valore monetario sanzioni € 554,6 0 0 -di cui volontari N. 2 2 2 Contenziosi in essere con persone con SM -di cui liberi professionisti N. 181 152 157 al 31/12 Audit Clinici e Verifiche Ispettive N. 56 51 40 N. di contenziosi in essere al 31/12 N. 0 0 0 Reclami La casa vacanze I Girasoli -su aspetti clinici N. 10 6 3 room night per persone con disabilità N. 6.966 6.191 6.991 -su aspetti logistici/strutturali N. 8 2 2 room night per persone senza disabilità N. 3.131 2.488 1.611 -su aspetti amministrativi N. 7 9 7 room nights Casa Letizia - Auronzo di Cadore N. 492 431 612 -su gestione relazione paziente / operatore N. 2 5 5 room nights Villa Matteucci - Porretta Terme N. 245 261 330 -su aspetti inerenti la privacy N. 0 0 0 Giorni di vacanza organizzata N. 9.544 Non Conformità* Ore di animazione e attività organizzata N. 180 180 175 -derivanti da Audit Clinici e Verifiche Ispettive N. 16 7 7 Escursioni N. 732 700 702 -derivanti da Reclami N. 1 3 2 Km percorsi N. 94 91 86 Totale non Conformità di cui 17 10 9 Ore di attività fisica assistita N. 56.123 53.164 52.350 - su aspetti clinici N. 14 1 1 Ore di assistenza N. 54 31 43 -su aspetti logistici/strutturali N. 2 0 0 Ore di punto internet gratuito N. 2.706 2.376 2.145 -su aspetti amministrativi N. 0 8 8 Risorse 1.095 1.095 1.095 -su gestione relazione paziente / operatore N. 0 1 0 volontari territorio -su aspetti inerenti la privacy N. 1 0 0 volontari da altre sezioni 12 6 5 *Per non conformità si intende un mancato rispetto di un requisito cioè qualsiasi anomalia che può inficiare l'efficacia o l'efficienza del servizio, e comunque volontari in servizio civile 13 15 7 compromettere il raggiungimento della soddisfazione del Cliente. dipendenti (alta stagione) 12 12 12 Formazione AISM svolta ai Girasoli 120 0 0 corsi (n. persone partecipanti) 84 - 15 Corso Young 120 - -

Il Progetto Giovani 84 - 15 2017 2018 2019 Partecipanti al Convegno nazionale giovani con la SM N. 120 - - Lodi e ringraziamenti N. 16 14 12 Soddisfazione per l'evento % 99% 99% 99% Valutazione della soddisfazione Numero di eventi sul territorio N. 9 8 12 delle persone assistite Partecipanti agli eventi sul territorio N. 261 257 94 utenti pienamente o comunque sufficientemente N. 745 536 621 Visite al blog giovanioltrelasm N. 529.706 537.000 961.111 soddisfatti (punteggio da 6 a 10) Totale Partecipanti agli eventi N. 5.724 5.191 3.424 utenti non soddisfatti o comunque non N. 33 67 47 sufficientemente - (punteggi da 1 a 5) Numero verde e sportelli richieste tramite telefono ed email N. 6.285 6.180 6.124 Totale Utenti intervistati / che hanno partecipato N. 778 603 668 alla customer soddisfation persone che hanno fatto richiesta in modo non N. n.d. 2.572 4.390 anonimo Rischio Clinico -di cui richieste agli sportelli N. 2.233 2.432 3.171 Eventi avversi evitati N. -di cui richieste hanno comportato un intervento o N. 4.052 1.234 1.585 Eventi sentinella N. 2 0 0 supporto diretto Eventi avversi prevenibili N. 0 0 0 Eventi avversi non prevenibili N. 0 0 0 Rilevazione qualità* Casi di non conformità relativi a salute e 11 10 17 Infopoint N. 189 203 221 sicurezza di servizi rispetto a: Iniziativa Filo Diretto -regolamenti che hanno portato a una multa o N. N° soggetti iscritti N. 8.885 8.979 9.562 sanzione *L’indagine sulla qualità del servizio nel 2019 non è stata svolta -regolamenti che hanno portato a un richiamo N. 0 0 0 (warning) -codici volontari N. 0 0 0 TOTALE N. 0 0 0

150 151 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Operatori Socio-Sanitari Volontari e Collaboratori

2017 2018 2019 2018 2019 Progetto Rete Psicologi: percezione della Volontari Volontariato Servizio KPI Volontari Volontariato Servizio KPI rilevanza della Formazione d'impresa civile d'impresa civile Convegno rete psicologi % 78% 87% 63%* VOLONTARI Operatori sanitari e sociali formati REGIONE Assistenti sociali N. 0 0 2 Abruzzo N. 504 0 26 99% 347 1 24 99% Fisioterapisti N. 130 105 168 Basilicata N. 187 0 5 100% 196 0 7 100% Infermieri N. 142 94 75 Calabria N. 231 5 36 100% 243 19 27 100% Logopedisti N. 13 14 17 Campania N. 162 0 12 99% 170 4 13 99% Medici N. 28 28 53 Emilia Romagna N. 672 3 14 99% 707 0 15 99% Psicologi N. 149 102 107 Friuli Venezia Giulia N. 716 0 17 99% 752 2 9 99% Terapisti occupazionali N. 13 10 14 Lazio N. 684 4 5 99% 719 2 12 99% Operatori di altro tipo N. 3 4 1 Liguria N. 416 1 7 92% 533 2 7 95% TOTALE N. 478 357 437 Lombardia N. 2139 8 6 99% 2223 21 13 99% Eventi formativi Marche N. 408 9 6 99% 430 15 10 99% Numero di eventi formativi N. 12 8 9 Molise N. 0 0 0 0% 0 0 0 0% Livello di soddisfazione dei formati % 93% 88% 88% Piemonte N. 2.103 14 8 100% 1981 13 6 100% Reclami con operatori dei centri AISM Puglia N. 368 0 35 100% 371 1 29 100% Reclami pervenuti nell'anno N. - - - Sardegna N. 934 0 7 100% 864 0 7 100% Sicilia N. 1.181 0 96 100% 1242 4 101 100% Contenziosi con operatori dei centri AISM Toscana N. 921 3 15 99% 967 0 17 99% Contenziosi in essere al 31/12 N. - - - Trentino Alto Adige N. 45 0 0 94% 47 0 0 98% * La percentuale risulta più bassa rispetto agli anni precedenti, a causa dell’esigenza espressa dagli stessi psicologi di Rete di riflettere sull’evoluzione del loro Umbria N. 50 0 0 100% 65 0 3 100% ruolo nei 10 anni del progetto e quindi di dedicare una parte del Convegno ad argomenti non strettamente tecnici (ritenuti di maggiore impatto sulla formazione professionale), ma piuttosto tesi all’analisi del cambiamento della professione e del possibile sviluppo della Rete. Valle d'Aosta N. 122 0 0 98% 170 0 0 99% Veneto N. 1400 1 1 98% 1470 6 2 98% Sede nazionale 5 0 0 3% TOTALE N. 13.243 48 296 99% 13.502 90 302 98% *KPI calcolato come rapporto tra volontari e totale volontari e collaboratori Unità 2018 2019 Ricerca Scientifica Fidelizzazione volontari 2017 2018 2019 Volontari che hanno precedentemente prestato servizio civile presso AISM N. 105 60 Domande di Numero Euro stanziati Numero Euro stanziati Numero Euro stanziati Volontari fidelizzati % 29% 37%* finanziamento ricevute *Il dato 2019 si riferisce solo a 35 Sezioni distinte per modalità 2018 2019 erogative Domande di N. 208 198 213 Valore Numero Valore Valore Numero Valore finanziamento ricevute orario complessivo ore equivalente per orario complessivo ore equivalente per medio* assistenza/anno anno medio* assistenza/anno anno Domande di €/N. 34 3.008.411 27 2.658.350 29 3.083.901 finanziamento approvate l capitale sociale prodotto dalle risorse umane di AISM I risultati scientifici Volontari in servizio N. 12,66 528.960 6.696.634 12,66 422.800 5.352.648 Pubblicazioni N. 135 123 130 civile nazionale Impact factor N. 5,64 6,23 6,05 *Fonte: Valore orario medio per tecnico professionista nel settore dell’educazione e dell’assistenza sociale in Italia sotto i 30 anni secondo dati Eurostat Reclami con ricercatori 2018 2019 Reclami pervenuti N. - - - Anzianità di volontariato a fine anno nell'anno <1 anno N./% 289 (2%) 105 (1%) Contenziosi con ricercatori 1-3 anni N./% 2.035 (15%) 1.371 (10%) Contenziosi in essere al N. - - - >3 anni N./% 10.923 (82%) 12.026 (89%) 31/12 La formazione dell’Accademia Corsi erogati N. 126 146 Ore di formazione N. 299,00 488,00 Persone iscritte N. 708 589 Sedi formative territoriali coinvolte N. 21 21 Formatori professionali impiegati N. 37 78 Iscrizioni complessive a corsi e laboratori N. 2.344 1.777 Corsi FAD erogati N. 50 75 Partecipanti a corsi FAD N. 1.090 799

152 153 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Volontari e Collaboratori

2018 2019 2018 2019 Attività di formazione dei volontari Ore Volontari Ore Volontari Personale per tipologia AISM FISM SM Italia AISM FISM SM Italia formati formati contrattuale S.cons.a.r.l. S.cons.a.r.l. Formazione base N. 163 72 296 150 A tempo indeterminato N. 190 44 8 196 41 9 Formazione competenze trasversali N. 623,75 392 84 43 A tempo determinato N. 28 4 2 14 4 1 Stakeholder N. 2.363,25 1.003 2243 719 Co.Co.Pro. N. 0 0 0 0 0 0 Sostenibilità N. 616,25 208 1.833,75 618 Stage/tirocinio N. 2 0 0 2 0 0 Innovazione e apprendimento N. 1.442,75 634 248 916 TOTALE N. 220 48 10 212 45 10 Processi N. 70 35 0 0 TOTALE N. 5.279,00 2.344,00 4.704,75 2.446,00 2018 2019 Personale per tipologia contrattuale e per sesso Donne Uomini Donne Uomini Donne Uomini Donne Uomini A tempo indeterminato N./%* 186 56 67% 20% 186 60 70% 22% A tempo determinato N./%* 25 9 9% 3% 15 4 6% 1% Stage/tirocinio/borsisti per ricerca N./%* 1 1 0% 0% 2 0 1% 0% scientifica TOTALE N./%* 212 66 76% 24% 203 64 76% 24% * percentuale sul totale dpersonale

2018 2019 Personale per qualifica Uomini Donne Totale Uomini Donne Uomini Donne Totale Uomini Donne e per sesso % % % % Dirigenti N./% 1 3 4 25% 75% 1 2 3 33% 67% 2018 2019 Responsabili N./% 4 7 11 36% 64% 4 5 9 44% 56% COLLABORATORI Uomini Donne Totale Uomini Donne Totale (Quadri) Impiegati N./% 61 202 263 23% 77% 59 196 255 23% 76,9% REGIONE - Coordinatori N. 2 22 24 - - 2 22 24 - - Abruzzo N. 0 3 3 0 4 4 - Collaboratori N. 56 176 232 - - 56 170 226 - - Basilicata N. 0 0 0 0 0 0 - Operativi N. 2 2 64% - - 1 4 5 - - Calabria N. 1 0 1 1 0 1 TOTALE N. 66 212 278 64 203 267 Campania N. 1 0 1 1 0 1 Emilia Romagna N. 1 6 7 2 4 6 2018 2019 Friuli Venezia Giulia N. 1 5 6 2 4 6 Personale per classi AISM FISM SM Italia Totale AISM FISM SM Italia Totale Lazio N. 1 5 6 1 5 6 d'età S.cons.a.r.l. S.cons.a.r.l. Liguria N. 8 27 35 10 19 29 <30 N. 34 8 1 43 42 7 1 50 Lombardia N. 8 17 25 8 16 24 31-50 N. 166 38 7 211 150 35 4 189 Marche N. 0 3 3 0 3 3 >50 N. 20 2 2 24 20 3 5 28 Molise N. 0 0 0 0 0 0 TOTALE N. 220 48 10 278 212 45 10 267 Piemonte N. 0 5 5 0 6 6 Personale per classi AISM FISM SM Italia Totale AISM FISM SM Italia Totale Puglia N. 0 1 1 0 1 1 d’anzianità di servizio S.cons.a.r.l. S.cons.a.r.l. Sardegna N. 0 1 1 0 1 1 fino a 2 anni N. 17 7 1 25 19 4 0 23 Sicilia N. 0 3 3 0 3 3 da 2 a 5 N. 70 29 6 105 45 26 5 76 Toscana N. 1 6 7 1 9 10 da 6 a 10 N. 77 7 2 86 73 7 2 82 Trentino Alto Adige N. 2 1 3 1 0 1 da 11 a 15 N. 33 2 1 36 45 3 3 51 Umbria N. 0 0 0 0 0 0 da 16 a 20 N. 9 3 0 12 13 2 0 15 Valle d'Aosta N. 1 2 3 1 1 2 >20 N. 14 0 0 14 17 3 0 20 Veneto N. 3 27 30 2 22 24 TOTALE N. 220 48 10 278 212 45 10 267 Sede nazionale N. 38 100 138 34 105 139 2018 2019 TOTALE N. 66 212 278 64 203 267 Ore e costi totali di formazione per tipologia Ore Euro N. Partecipanti Ore Euro N. Partecipanti Borsisti per Ricerca Scientifica N. 2 15 17 5 15 20 Qualità, sicurezza e ambiente N./€ 96 750 13 649 280 193 Tipologia di contratto Uomini Donne Totale Uomini Donne Totale Politiche e procedure concernenti i diritti umani N./€ 0 0 0 0 0 0 Full time N. 53 137 190 57 128 185 Lingue N./€ 90 1.903 3 120 1560 3 Part time N. 8 68 76 7 75 82 Informatica N./€ 0 0 0 0 0 0 TOTALE N. 61 205 266 64 203 267 Formazione istituzionale/interna N./€ 218 0 80 927 0 302 Formazione specialistica esterna (es.) N./€ 192 6.200 36 308 7401 20 Tipologia di contratto Full time % 20% 52% 21% 48% Convegni N./€ 1538,5 11.144 220 1547 10559 221 Part time % 3% 26% 3% 28% TOTALE N./€ 2.135 19.998 352 3.551 19.800 739

154 155 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Unità 2018 2019 Unità 2018 2019 La formazione dell’Accademia (collaboratori) Turnover del personale per età e per sesso Uomini Donne Uomini Donne Corsi erogati N. 24 41 Totale personale in uscita nel periodo Ore di formazione N. 1.826 2.004 di cui con età < 30 anni N. 1 3 0 5 Persone iscritte N. 130 518 di cui con età compresa tra i 30 e i 50 anni N. 4 9 7 14 Sedi formative territoriali coinvolte N. 16 31 di cui con età > 50 anni N. 0 0 1 4 Formatori professionali impiegati N. 20 32 Totale usciti (N.) N. 5 12 8 23 Iscrizioni complessive a corsi e laboratori N. 350 739 Totale organico a fine periodo (N.) N. 66 212 64 203 Corsi FAD erogati N. 6 14 % personale in uscita su organico a fine periodo % 7,58% 5,66% 12,50% 11,33% Partecipanti a corsi FAD N. 20 185 Durata media della permanenza del personale uscito Uomini Donne Uomini Donne nell'anno per età e per sesso La formazione per il personale della sede nazionale di cui con età < 30 anni anni 0 1 0 2 Corsi interni N. 8 22 di cui con età compresa tra i 30 e i 50 anni anni 5 7 6 10 Incontro in plenaria con oggetto "sistema di valutazione" N. 0 0 di cui con età > 50 anni anni 0 0 10 15 Corsi esterni legati al piano di sviluppo N. 1 0 Media anni 2 3 5 9 Incontri di team work per coordinatori N. 0 0 Personale assunto nel periodo per età e per sesso Uomini Donne Uomini Donne Incontri di aggiornamento in occasione delle giornate dei N. 1 1 dipendenti di cui con età < 30 anni N. 6 12 2 4 Iscritti ai corsi dedicati ai dipendenti N. 73 237 di cui con età compresa tra i 30 e i 50 anni N. 3 8 4 10 di cui con età > 50 anni N. 0 0 0 0 Contenziosi TOTALE N. 9 20 6 14 Contenziosi in essere al 31/12 N. 1 1

Contenziosi Unità 2018 2019 Contenziosi in essere al 31/12 N. 1 1 Rapporto dello stipendio base e della remunerazione delle donne rispetto a quello degli uomini per qualifica* Turnover del personale Totale Totale Dirigenti N. Entrate 29 20 Rapporto % Retribuzioni base donne/uomini 1,0 1,0 a tempo indeterminato N. 1 1 Rapporto % Retribuzioni totale donne/uomini 1,0 1,0 N. Uscite N. 17 31 Responsabili (Quadri) dimissioni N. 13 27 Rapporto % Retribuzioni base donne/uomini 1,0 1,0 pensionamenti N. 0 0 Rapporto % Retribuzioni totale donne/uomini 1,1 1,1 decessi N. 0 0 Impiegati licenziamenti N. 4 4 Rapporto % Retribuzioni base donne/uomini 1,0 1,0 inabilità alla funzione N. 0 0 Rapporto % Retribuzioni totale donne/uomini 1,0 1,0 Tasso di turnover (dimissioni/totale personale) % 4,68% 10,11% *Nota: Nel rapporto tra le retribuzioni totali sono state considerate solo le retribuzioni fisse

2018 2019 Personale per titolo di studio AISM FISM SM Italia Totale AISM FISM SM Italia Totale Rapporto tra lo stipendio standard dei neoassunti per genere e lo stipendio nazionale previsto dal CCNL* S.cons.a.r.l. S.cons.a.r.l. Dirigenti 95% 95% Laurea N. 76 37 2 115 70,0 38,0 2 110 Responsabili (Quadri) 88% 88% Diploma N. 144 11 7 162 142,0 7,0 7 156 Impiegati 81% 81% Attestato professionale N. 0 0 0 0 0,0 0,0 0 0 *Il rapporto è stato calcolato a partire dallo stipendio mensile lordo Scuola dell'obbligo N. 0 0 1 1 0,0 0,0 1 1 Elementare N. 0 0 0 0 0,0 0,0 0 0 TOTALE N. 220 48 10 278 212 45 10 267

156 157 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

Volontari e Collaboratori Volontari e Collaboratori

2018 2019 Unità 2018 2019 Ore di formazione totali e procapite per qualifica Ore N. Iscritti Ore N. Iscritti Personale appartenente alle categorie protette Dirigenti 54 2 68 10 Personale con disabilità N. 10 10 -donne N. 24 1 22 7 Personale appartenente ad altre categorie protette (es. orfani) N. 0 0 -uomini N. 30 1 46 3 Totale N. 10 10 Responsabili (Quadri) 27 5 115 29 Personale coperto da contrattazione nazionale -donne N. 11 4 51 15 Personale coperto da contrattazione nazionale N. 278 265 -uomini N. 16 1 64 14 Totale personale N. 278 267 Impiegati 516 125 1.822 479 % iscritti sul totale personale % 100% 99% -donne N. 370 93 1.295 336 Totale iscritti al sindacato -uomini N. 146 32 527 143 Totale iscritti ai sindacati (CGIL, CISL e UIL) N. 21 16 Volontari 5.279 2.344 5.373 1.777 Totale personale N. 278 267 -donne N. 3.448 1.535 3.657 1.133 % iscritti sul totale personale % 7,55% 5,99% -uomini N. 1.831,0 809 1.716,0 644 Periodo minimo di preavviso per significative modifiche operative gg. 30 gg (come da 30 gg (come da (cambiamenti organizzativi) con l'indicazione se tali condizione siano incluse o TOTALE 5.876 2.476 7.378 2.295 CCNL) CCNL) Numero totale di violazioni legate a pratiche discriminatorie meno nella contrattazione collettiva e azioni correttive intraprese Reclami con membri delle risorse umane Episodi di discriminazione del personale N. 0 0 N. reclami pervenuti nell'anno N. 0 0 Reclami relativi alla violazione della privacy del personale N. reclami pervenuti nell'anno N. 0 0 2018 2019 Reclami relativi alla violazione della privacy dei volontari N. reclami pervenuti nell'anno N. 0 0 Ore di assenza totali e pro-capite per tipologia Ore totali Ore pro-capite Ore totali Ore pro-capite di assenza Sanzioni in materia di salute e sicurezza Uomini Donne Uomini Donne Uomini Donne Uomini Donne Numero sanzioni N. 0 0 Importo € 0 0 Malattia N. 1.958 7.755 29,7 36,6 2.662 7.985 41,59 39,33 Contenziosi in essere con risorse umane Maternità N. 26 11.330 0,4 53,4 43 12.282 0,67 60,50 N. di contenziosi in essere al 31/12 N. 1 0 Infortunio N. - 917 0,0 4,3 - 174 - 0,86 Sciopero N. - - 0,0 0,0 - - Permesso retribuito N. 986 3.214 14,9 15,2 1.332 3.998 20,81 19,69 Permesso non retribuito N. 463 1.877 7,0 8,9 140 796 2,19 3,92 Collettività e Media Altro N. 0,0 0,0 0,0 TOTALE N. 3.433 25.093 52 118 4.177 25.235 65,3 124,3 2017 2018 2019 L'informazione online Visite N. 2.315.781 2.629.138 3.006.838 2018 2019 Visitatori unici N. 1.452.433 1.655.772 1.947.636 Indici di infortunio del personale Uomini Donne Uomini Donne Lettori della newsletter N. 16.696 18.070 18.261 Numero infortuni (durata 1-3 gg perse) N. 0 0 0 0 L'attività di ufficio stampa di cui in itinere N. 0 0 0 0 Comunicati stampa N. 180 223 160 Numero infortuni (durata >3 gg perse) N. 0 6 0 2 Articoli su quotidiani e periodici N. 2.000 2.227 2.504 di cui in itinere N. 0 6 0 2 Testate giornalistiche N. 315 367 449 di cui mortali N. 0 0 0 0 Presenze in radiotelevisione N. 900 172 190 Totale numero di infortuni N. 0 6 0 4 Canali radio tv N. 39 53 62 Ore lavorate N. 110.465 325.040 104.791 309.154 Uscite web documentate N. 2.262 3.164 4.924 "Indice di frequenza N. 0 18,46 0 6,47 (n. di infortuni x 1.000.000/h lavorate)" Conferenze stampa Nazionali N. 1 5 - Giorni di assenza per infortunio N. 0 131 0 24 Cartelle stampa N. 6 11 14 "Indice di gravità N. 0 0,40 0 0,08 Video e VNR N. 7 22 5 (gg di assenza per infortuni x 1.000/h lavorate)" AVE (Advertising Value Equivalent) € 13.500.000 14.800.000 13.432 .000 Numero di decessi N. 0 0 0 0

Enti e Istituzioni

*Per i dati 2019 non è fornita disclosure quantitativa a seguito delle mutate modalità gestionali, come anche indicato negli ultimi due esercizi 2017 e 2018.

158 159 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

AREA AMBIENTE Ambiente Unità 2017 2018 2019 Nel corso degli anni AISM ha cercato di svolgere GESTIONE RIFIUTI Materiali utilizzati e percentuale dei materiali Utilizzati Utilizzati Utilizzati le attività prestando particolare attenzione utilizzati che deriva da materiale riciclato all’impatto ambientale delle proprie scelte e In tutti i Servizi riabilitativi e i Centri socio- Carta t. 2,12 1,75 1,62 sensibilizzando dipendenti, collaboratori e assistenziali AISM vengono smaltiti i rifiuti Toner t. 0,07 0,05 0,04 Cancelleria t. 0,75 0,70 0,68 volontari in materia ambientale. In particolare, secondo quanto previsto dalla normativa nazionale Modulistica t. 0,55 0,53 0,57 l’Associazione ha adottato azioni responsabili vigente in materia nonché dagli ulteriori obblighi su tre linee direttrici: consumi energetici, previsti dai requisiti dei diversi accreditamenti Consumi di energia smaltimento dei rifiuti e gestione dei materiali di istituzionali a cui le strutture fanno riferimento. Energia elettrica KwH 738.974 724.194 847.480 cancelleria. Per quanto concerne i rifiuti sanitari, AISM è - da fonte rinnovabile % 36% 37% 37% Al fine di agire in linea con la strategia di AISM, iscritta al Registro Nazionale SISTRI (Sistema Energia elettrica per dipendente KwH 2.778 2.633 3.150 Metano* m3 118.000 117.500 33.744 il Controllo di Gestione lavora in particolar di controllo della tracciabilità dei rifiuti che *I consumi per l’anno 2019 sono effettivi e reali indicatici direttamente dal fornitore del servizio. I dati degli anni addietro, in mancaza di dati ufficiali, sono stati modo sul raggiungimento dell’obiettivo permettere l’informatizzazione della tracciabilità conteggiati attraverso un ipotetico calcolo sulle fatture e prezzi di vendita, calcolo rivelatosi poi errato alla luce di quanto indicato realmente per il 2019 (non “Sostenibilità Collettiva”, analizzando e verificando dei rifiuti speciali a livello nazionale) ove i Servizi essendo cambiate le tipologie e gli impieghi di consumo di questi anni). Con i dati forniteci sempre dall’attuale fornitore si è riusciti a ricostruire anche i cosumi 2018 che si attesterebbero a 35.400 m3. economicamente le attività dell’Associazione/ di riabilitazione e i Centri socio-assistenziali si Fondazione, sia durante la fase preventiva configurano come unità produttive. Nelle sopra Emissioni di CO2* (budget), che nell’andamento nel corso dell’anno citate strutture vengono quindi gestiti tutti i rifiuti Da energia elettrica t. 155 151 177 (monitoraggi periodici), sia durante la fase sanitari attraverso appositi contratti con aziende Da metano t. 231 230 66 Emissioni totali t. 385 381 243 conclusiva attraverso le previsioni di chiusura specializzate che forniscono alle strutture specifici *Per il calcolo delle emissioni di CO2 da energia elettrica è stato utilizzato un coefficiente pari a 326,78 g CO2/kWh (fonte: ISPRA, 2015) e per le emissioni di dell’esercizio in corso. e appositi contenitori per la conservazione in CO2 da gas metano è stato utilizzato un coefficiente pari a 1,956 kg CO2/m3 per il 2014 e a 1,955 kg CO2/m3 per il 2015 (fonte Ministero dell’Ambiente) L’area collabora inoltre alla costruzione di sicurezza dei rifiuti potenzialmente pericolosi. un sistema di indicatori per la misurazione Peso totale dei rifiuti per tipologia Nel 2019 la produzione di tali rifiuti è stata pari Rifiuti pericolosi Kg 1807 1476 168 dell’efficacia dei processi e delle attività svolte. a 168 Kg, in costante diminuzione rispetto agli Totale Collaboratori N. 266 278 267 anni scorsi, risultato dovuto anche al persistere di Rifiuti pro capite Kg 6,79 5,31 0,63 verifiche ispettive in tutti i Servizi di riabilitazione ENERGIA ELETTRICA AISM sul corretto smaltimento dei rifiuti.

A partire dl 1 gennaio 2010, la scelta operata Nel 2019 è proseguita la sostituzione iniziata dall’Associazione è stata quella di adottare una negli anni precedenti delle apparecchiature a fornitura centralizzata di energia elettrica, con un tecnologia laser con equivalenti a tecnologia ad rinnovo e rivalutazione dell’approvvigionamento inchiostro liquido o solido, queste ultime riducono elettrico biennale, per mezzo gara di assegnazione le emissioni di co2 fino al 55%, producono fino al tra i principali fornitori di energia sul territorio 94% in meno di materiali di consumo e imballaggio, nazionale. Ciò ha portato numerosi vantaggi, tra rispetto ai dispositivi laser; utilizzano fino all’84% cui una sensibile riduzione dei costi sostenuti in meno di energia rispetto alle stampanti laser (pari a circa 10.000 €/anno), la presenza (dati del produttore). Nel 2019 si è raggiunto il di un interlocutore unico con conseguente 54% in peso di materiale consumabile a inchiostro. miglioramento nella gestione di ogni richiesta/ La totalità degli imballi e cartucce esauste problematica derivante dal territorio. Il dato vengono smaltite tramite una cooperativa sociale relativo al consumo di energia elettrica riguarda in convenzione con AMIU GENOVA spa che ne 57 Punti di Fornitura (POD) tra Sede Nazionale, garantisce lo smaltimento e il recupero dei rifiuti nel Centri socio assistenziali, Centri Riabilitativi, rispetto della vigente normativa sulla tracciabilità Sezioni, Gruppi operativi e case vacanze dislocate dei rifiuti (FIR); le cartucce vengono il più possibile sull’intero territorio nazionale; I punti di fornitura recuperate per avviarle a rigenerazione. in oggetto corrispondono a circa il 52% dell’intera struttura nazionale associativa. Le restanti Sezioni, più alcuni Gruppi operativi, sono escluse dall’analisi essendo all’interno di immobili in comodato d’uso, per i quali non esiste una consuntivazione separata dei costi di energia elettrica.

160 161 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

INDICATORI GRI INDICATORI GRI

General Standards Economic

GRI Standard / Descrizione Pagina/Note GRI Standard / Descrizione Pagina/Note 102 General Disclosures 201 Performance Economica 103 Organizational Profile Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 46-53 102-1 Nome dell'organizzazione Prima di copertina 201-1 Valore economico direttamente generato e distribuito pag. 53 102-2 Principali marchi, prodotti o servizi (Programmi di conformità a leggi e codici pagg. 16-19 201-4 Finanziamenti significativi ricevuti dalla Pubblica Amministrazione pagg. 46-53 volontari relativi alle attività di marketing) 202 Presenza sul mercato 102-3 Sede principale pagg. 2, 21 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 101,104-105 102-4 Paesi di Operatività pagg. 4-5 202-1 Rapporto tra lo stipendio standard dei neoassunti per genere e lo stipendio pag. 157 102-5 Assetto proprietario e forma legale pagg. 20-21 nazionale previsto dal CCNL 102-6 Mercati serviti pagg. 20-21 203 Impatto Economico Indiretto 102-7 Dimensione dell’organizzazione pagg. 12, 13, 46, 54 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 48-49 102-8 Dipendenti per tipologia di contratto, genere, area geografica, inquadramento pagg. 98, 104-105, 154-159 203-1 Sviluppo di investimenti forniti principalmente per "pubblica utilità" pagg. 48-49 102-9 Descrizione dell’organizzazione della catena di fornitura pag. 36 205 Anti Corruzione 102-10 Cambiamenti significativi Non si sono registrati cambiamenti 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 23-24 significativi nell'anno di 205-3 Azioni intraprese in risposta a casi di corruzione Nel corso del 2019 non si sono rendicontazione registrati episodi di corruzione 102-11 Modalità di applicazione del principio o approccio prudenziale pagg. 23, 24 NGO Foundraising responsabile 102-12 Adozione di codici e principi esterni in ambito economico, sociale e ambientale pagg. 23, 24 NGO8 Fonti di finanziamento per categoria pagg. 46-53, 112-121, 146-147 102-13 Partecipazioni ad associazioni di categoria pagg. 23, 24

Strategy 102-14 Dichiarazione del Presidente pag. 3 102-15 Principali impatti, rischi e opportunità pagg. 3, 16-19, 25-26 Ambiente Ethics and Integrity GRI Standard / Descrizione Pagina/Note 102-16 Principi, valori e norme di condotta pagg. 22-24 301 Materiali Governance 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 160-161 102-18 Struttura di governo dell’organizzazione, inclusi i comitati del più alto organo di pagg. 27-33 301-1 Materie prime utilizzate pagg. 160-161 governo 302 Energia 102-25 Descrizione dei processi utilizzati per assicurare l'assenza di conflitti di pag 23-24 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 160-161 interesse 302-1 Consumo di energia all’interno dell’organizzazione pagg. 160-161 Stakeholder Engagement 302-4 Riduzione dei consumi di energia ottenuti grazie a specifiche attività e iniziative pagg. 160-161 102-40 Elenco degli stakeholder coinvolti pagg. 34-37 305 Emissioni 102-41 Dipendenti coperti da contratti collettivi di lavoro pagg. 154-155 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 160-161 102-42 Processo di identificazione e selezione degli stakeholder da coinvolgere pagg. 34-37 305-1 Emissioni dirette Scope 1 pagg. 160-161 102-43 Approccio al coinvolgimento degli stakeholder pagg. 34-37 305-2 Emissioni indirette Scope 2 pagg. 160-161 102-44 Aspetti chiave e criticità emerse dal coinvolgimento degli stakeholder e relative pagg. 34-37 306 Rifiuti e Scarichi azioni 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 160-161 306-2 Peso totale dei rifiuti per tipologia e metodi di smaltimento pagg. 160-161 Reporting Practice 102-45 Elenco delle entità incluse nel bilancio consolidato e di quelle non comprese nel Nota metodologica bilancio di sostenibilità 102-46 Processo per la definizione dei contenuti pagg. 34-39 102-47 Aspetti materiali identificati pagg. 38-41 102-48 Spiegazione degli effetti di cambiamenti di informazioni inserite nei precedenti Non si sono registrati cambiamenti bilanci e relative motivazioni significativi nell'anno di rendicontazione 102-49 Cambiamenti significativi rispetto al precedente bilancio Non si sono registrati cambiamenti significativi nell'anno di rendicontazione 102-50 Periodo di rendicontazione Nota metodologica 102-51 Data di pubblicazione del precedente bilancio Nota metodologica 102-52 Periodicità di rendicontazione Nota metodologica 102-53 Contatti e indirizzi per informazioni sul bilancio Quarta di copertina e colophon 102-54 GRI content index e scelta dell’opzione “in accordance” pagg. 162-164 102-56 Attestazione esterna Attualmente il Bilancio non è sottoposto ad assurance esterna

162 163 1 IDENTITÀ 2 RESPONSABILITÀECONOMICA 3 PERSONE CON SM 4 CENTRI CLINICI SM E OPERATORI 5 RICERCATORI 6 VOLONTARI E COLLABORATORI 7 DONATORI 8 COLLETTIVITÀ E MEDIA 9 ENTI E ISTITUZIONI APPENDICE INDICATORI

INDICATORI GRI

Performance Sociale

GRI Standard / Descrizione Pagina/Note 401 Occupazione 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 98-109 401-1 Numero totale e percentuale di nuovi assunti e turnover, per età, sesso e pag. 153-157 regione 402 Gestione delle relazioni industriali 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 98-109 402-1 Periodo minimo di preavviso per significative modifiche operative (cambiamenti pag. 159 organizzativi) con l'indicazione se tali condizioni siano incluse o meno nella contrattazione collettiva 403 Salute e Sicurezza sul Lavoro 103 Informazioni sulle modalità di gestione pag. 108 403-2 Infortuni sul lavoro e malattie, giorni di lavoro persi, assenteismo e numero pag. 158 totale di decessi per distribuzione territoriale e genere 404 Formazione e Istruzione 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 104-107 404-1 Formazione del personale pagg. 156-158 404-2 Programmi per la gestione delle competenze e per l'apprendimento continuo pagg. 151-152, 156, 158 405 Diversità e Pari Opportunità 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 100-109 405-1 Composizione degli organi di governo e ripartizione del personale per pag. 145 categorie di dipendenti, per sesso, età, appartenenza a categorie protette e altri indicatori di diversità 405-2 Rapporto dello stipendio base e della remunerazione delle donne rispetto a pag. 157 quello degli uomini per categoria di dipendenti 406 Non Discriminazione 103 Informazioni sulle modalità di gestione pag. 22 406-1 Episodi di discriminazione e azioni intraprese pag. 158 413 Comunità Locali 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 14-15, 56-73 413-1 Attività che includono il coinvolgimento delle comunità locali pagg. 14-15, 56-73 416 Salute e Sicurezza dei consumatori 103 Informazioni sulle modalità di gestione pag. 68 416-2 Numero totale di casi di non-conformità a regolamenti e codici volontari pag. 150 riguardanti gli impatti sulla salute e sicurezza dei prodotti e servizi durante il loro ciclo di vita 417 Etichettatura dei prodotti e servizi 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 66-68 417-1 Tipologia di informazioni relative ai prodotti e servizi richiesti dalle procedure e pag. 61 percentuale di prodotti e servizi significativi soggetti a tali requisiti informativi 418 Privacy 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 23-24 418-1 Reclami relativi a violazioni della privacy pagg. 150-152 419 Compliance Socioeconomica 103 Informazioni sulle modalità di gestione pagg. 23-24 419-1 Sanzioni monetarie e non per non conformità a leggi o regolamenti pagg. 151

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Pubblicato nel mese di novembre 2020