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Bilancio Sociale AISM 2019 LETTERA AGLI STAKEHOLDER

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Bilancio Sociale AISM 2019 LETTERA AGLI STAKEHOLDER Bilancio sociale AISM 2019 LETTERA AGLI STAKEHOLDER Non smettiamo di sognare. Non smettiamo di voler giorno con la sclerosi multipla. E dato che la ricerca vivere la nostra vita. Continuiamo insieme a scrivere non può fermarsi, l’Associazione ha scelto di fare lo la storia della sclerosi multipla verso un mondo stesso anche nel 2020 per supportare i ricercatori, i libero dalla SM. laboratori e i Centri di ricerca. Questo Bilancio sociale esce in un anno particolare, Le persone con SM sono state le protagoniste quello della pandemia che ha bloccato, ritardato, delle scelte di un Movimento unico, diffuso in cambiato le nostre vite per mesi e fa intravedere tutta Italia, con 98 Sezioni, 49 Gruppi Operativi, che le cose miglioreranno solo nel corso del 2021. 16 coordinamenti Regionali. Fra i tanti risultati Attraverso il Barometro del 2020, che è on line sul raggiunti, possiamo citare come grazie all’impegno nostro sito, attraverso il confronto continuo con le diretto di 4.000 volontari, sono più di 30.000 le istituzioni, di cui abbiamo dato conto in questi mesi persone con SM che hanno usufruito di oltre 288 anche sul sito e attraverso l’impegno concreto delle mila ore di supporto, per un valore economico nostre Sezioni, con la volontà ferma di non arretrare equivalente pari a oltre 2.5 milioni di euro. e di difendere i diritti e le conquiste di questi anni, Nuove persone con SM hanno scelto, nel 2019, di Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus abbiamo affermato il nostro “insieme più forti”, assumere dirette responsabilità nella conduzione abbiamo chiamato al nostro fianco, al fianco della della stessa Associazione: è stato eletto un nuovo Progetto e coordinamento editoriale: comunità della sclerosi multipla tutti gli stakeholder. Consiglio Direttivo Nazionale e Francesco Vacca, Silvia Zino - Area Comunicazione e ufficio stampa Il 2020 rimarrà un anno di transizione, ma anche un che presenta questo bilancio sociale di AISM e della percorso condiviso nell’emergenza con loro. sua Fondazione insieme a Mario Alberto Battaglia, è Copyright 2020 In questo Bilancio sociale approvato dalla diventato il nuovo Presidente Nazionale AISM. Assemblea Generale dell’Associazione lo scorso Dopo 25 anni, AISM è tornata protagonista della Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus ottobre 2020 raccontiamo di un 2019 che ormai ci campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi sembra lontanissimo, ma rimane sempre un punto promossa dall’Associazione Trenta Ore per la Vita, Pubblicato a seguito dell’Assemblea Generale di ottobre 2020 e distribuito da: di riferimento di questi diritti e di queste conquiste, con un progetto dedicato alle giovani mamme con SM e Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus ma anche del nostro essere e del nostro valore come ai loro bambini (collaborazione che continua nel 2020). Via Operai, 40 - 16149 Genova Associazione nella nostra comunità. Il prossimo Così, il cambiamento generato da AISM nel 2019, Bilancio sociale, quello riferito a questo 2020, sarà il che fa da filo conduttore di questa nuova edizione del Tutti i diritti sono riservati. racconto di come abbiamo affrontato la pandemia, Bilancio sociale, continua nel 2020, nonostante la ma soprattutto di come stiamo ripensando il futuro pandemia e si dirige verso il futuro nel suo continuare È vietata la riproduzione con qualsiasi mezzo, anche se parziale, che non può essere un semplice ritorno all’ordinario a operare per tanti goal di sviluppo sostenibile secondo senza il permesso scritto dell’editore. passato. Dobbiamo scrivere con gli stakeholder quanto promosso dall’Agenda ONU 2030. Immagini: ©AISM l’Agenda della Sclerosi Multipla 21-25 e questo sarà Nel tempo in cui ci siamo scoperti tutti fragili, un momento di confronto importante che avrà una disorientati, esposti ai rischi di una malattia Consulenza editoriale: Elena Bocerani ricaduta anche sul Bilancio Sociale 2020 e degli invisibile come il Covid19, abbiamo anche capito Consulenza metodologica: KPMG Advisory S.p.A. anni a seguire. come dalle emergenze si esca insieme, solo insieme, In queste pagine quindi, pubblicate on line, ripercorriamo solo facendo ciascuno la propria parte fino in fondo. Progetto grafico e impaginazione: KULTA S.r.l. quindi la nostra storia del 2019 perché sappiamo di aver Se ci teniamo tutti connessi, allora continueremo a messo altri tasselli del mosaico che ci siamo impegnati a costruire un futuro migliore per tutti. comporre con l’Agenda 2020 della SM. ISBN 978-88-7148-148-7 Nel 2019 l’Associazione ha destinato 5 milioni di euro alla ricerca scientifica per comprendere e curare la Francesco Vacca sclerosi multipla: 3 milioni destinati ai progetti scelti Presidente nazionale AISM e finanziati tramite il Bando annuale per progetti dalla ricerca di base a quella clinica e altri 2 milioni Mario Alberto Battaglia per i “Progetti speciali”, scelti direttamente in base Presidente FISM alle priorità indicate dalle persone che vivono ogni LA STORIA DI AISM LE ORIGINI LO SVILUPPO IL CONSOLIDAMENTO L’AFFERMAZIONE LA CRESCITA 1968 2019 1968 Nasce AISM per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con SM. 1978 Viene approvato il nuovo 1988 A Roma si tiene il primo AISM, entrata nella Federazione SSN con tutele per le persone Congresso mondiale della MSIF. Internazionale (MSIF), partecipa con SM. al primo congresso della 1989 Viene attivato il Numero Federazione. 1983 Rita Levi-Montalcini Verde AISM. viene eletta Presidente 1998 Nasce FISM, Fondazione di 2008 Compartecipa allo 2016 AISM presenta il primo 1971 La Camera dei Deputati 1994 Nasce Una Mela per la dell’Associazione. AISM per la ricerca scientifica. È studio internazionale sulla SM Barometro della SM in Italia. riconosce la SM tra le malattie Vita, primo evento di piazza. online il sito www.aism.it. Inizia pediatrica. AISM è social. Angela Martino è Presidente AISM evidenzia la AISM è tra i fondatori di che danno diritto a provvidenze. 1984 il Progetto Giovani oltre la SM nazionale AISM. Nasce la mancanza di attrezzatura FISH, Federazione Italiana 2011 Parte lo studio AISM sostiene la richiesta da cui, nel 2010, nascerà il blog manifestazione di piazza 1973 per la diagnosi con risonanza Superamento Handicap. internazionale coordinato di approvazione del nuovo giovanioltrelasm.it. “Le Erbe Aromatiche di AISM”. magnetica. Realizzata la prima maratona dall’Italia con le cellule staminali Sistema Sanitario Nazionale televisiva di Trenta Ore per la 1999 La SM entra nell’elenco mesenchimali nelle persone con 2017 Sperimentazione cellule (SSN). 1986 AISM istituisce il fondo delle malattie invalidanti. SM. staminali neurali nell’uomo. nazionale per la ricerca e Vita per e con AISM, ripetuta nel 1975 Viene realizzata la prima 2000 Viene organizzata la prima AISM ottiene norme di inclusione introduce il sistema della peer 2012 Concluso lo studio CoSMo indagine epidemiologica sulla SM 1995 e nel 2001. Settimana Nazionale della SM e lavorativa per patologie review. Viene realizzata la prima pubblicato il primo Libro Bianco sulla prevalenza della CCSVI croniche e ingravescenti. Riceve in Italia. 1996 AISM ottiene la Giornata Nazionale della SM. per i diritti. AISM istituisce il nella SM. Su impulso di AISM a Montecitorio il Premio “100 rimborsabilità del primo farmaco Eccellenze italiane” per l’impegno 1976 AISM inaugura il primo M. A. Battaglia è Presidente premio Rita Levi-Montalcini nasce la Progressive MS Alliance, specifico per la SM. Nasce la rete Centro riabilitativo. nazionale AISM. per i giovani ricercatori. Nasce iniziativa internazionale per la nel sociale. dei Centri clinici. ricerca sulle forme progressive. “I Girasoli” primo centro per il 2018 AISM compie 50 anni. 1997 AISM inaugura il primo turismo accessibile. 2014 AISM pubblica “La Tra gli eventi celebrativi, gli Centro di risonanza magnetica Carta dei diritti delle persone incontri con Papa Francesco 2003 Nasce SISM, Società dedicato alla SM. Nasce l’evento con sclerosi multipla”. Entra e con il Presidente della Infermieri Sclerosi Multipla. Repubblica Sergio Mattarella. di piazza Fiorincittà. nell’Osservatorio Convenzione Roma ospita il secondo 2004 AISM inaugura il secondo ONU per i diritti delle persone Centro di risonanza magnetica Congresso mondiale MSIF. AISM con disabilità. vince l’Oscar di Bilancio per la dedicato alla SM. AISM finanzia i primi studi in laboratorio sulle 2015 AISM pubblica “l’Agenda categoria non profit. della Sclerosi Multipla 2020”. cellule staminali. 2019 Presentati i primi risultati Nasce il progetto Registro di MULTI-ACT.Lancio di “PROMS Introdotto il 5X1000 per 2006 italiano della SM. AISM - Patient Reported Outcomes la ricerca. Nasce il primo registro coordina il progetto Europe for MS”. Trenta Ore per la Vita a regionale di malattia. Without Barriers per il turismo supporto del progetto “Sclerosi accessibile. multipla: Giovani mamme e 2007 Roberta Amadeo è la prima bambini”. Marco Togni percorre a persona con SM Presidente piedi l’Italia: 259 giorni e circa 6.000 nazionale AISM. Km per sensibilizzare sulla SM. storia4 5 COVID-19: L’EMERGENZA HA COLPITO persone con SM sintomatiche, continuità dei rispondendo in modo integrato alle richieste percorsi di presa in carico, predisposizione delle persone sul territorio: la collaborazione PIÙ FORTE LE PERSONE PIÙ DEBOLI di interventi domiciliari, salvaguardia delle con la Protezione civile con cui l’Associazione, funzioni della rete dei Centri clinici) e agendo a livello territoriale, ha sviluppato azioni sui temi legati ai diritti delle persone con sinergiche e l’accordo
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