(Eksistensi Disabilitas Dalam Budaya Normalitas) Kajian 4 Gerakan Disabilitas Di Indonesia
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI “KAMU CACAT MAKA AKU ADA” (Eksistensi Disabilitas Dalam Budaya Normalitas) Kajian 4 Gerakan Disabilitas di Indonesia Tesis Untuk Memenuhi Persyaratan Gelar Magister Humaniora di Program Magister Ilmu Religi Budaya Universitas Sanata Dharma Yogyakarta Fx Rudy Gunawan 126322014 Magister Ilmu Religi Budaya Universitas Sanata Dharma Yogyakarta 2014 i PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI ii PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI iii PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI iv PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI v PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI Motto JANGAN MENGAKU BERADAB KALAU BELUM MEMAHAMI DISABILITAS – MAJALAHDIFFA TIDAK ADA HIDUP NORMAL, YANG ADA HANYA HIDUP – DOC HOLIDAY vi PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI KATA PENGANTAR Lebaran tahun 2012, saya mengajak keluarga yang tengah berlebaran di Banjarnegara untuk ke Universitas Sanata Dharma, Yogyakarta. Saya harus menyerahkan semua persyaratan dan mengikuti tes masuk setelah diyakinkan Romo Banar bahwa adalah penting untuk kembali mengecas otak/intelektualitas. Salah satunya dengan kembali belajar di kampus. Awalnya, saya sendiri yang berniat belajar di Ilmu Religi Budaya dan menyampaikan ke Romo Banar tapi kemudian saya ragu dan memutuskan untuk menundanya (karena alasan waktu, pekerjaan dan juga ongkos Jakarta – Yogya yang tidak murah). Tapi berkat dorongan dan bantuan Romo Banar, akhirnya saya nekat mengikuti tes seleksi dan puji Tuhan, saya lolos tes masuk tahun 2012. Sepanjang hidup, saya percaya pada kekuatan keyakinan dan kekuatan positive mind. Dalam hidup saya yang terbilang akrobatik, ketika logika dan rasionalitas membentur tembok realitas yang tidak rasional, berpuluh kali saya melewati situasi seperti itu hanya bermodal keyakinan dan berhasil menjaga kewarasan pikiran sekaligus menemukan solusinya. Pengalaman ini saya rasa cocok dengan ilmu Religi dan Budaya, karena dalam konteks pengalaman saya, religi adalah keyakinan dan budaya adalah positive mind. Pemahaman ini ternyata pas gathuk dengan kenekatan saya untuk kuliah di tahun 2012 yang secara rasional sebenarnya situasi finansial dan beban tanggungjawab saya tidak memungkinkan. Miracle still happen. Ini kata-kata klise yang sebagian besar orang sudah menganggapnya out of date. Sebagian orang menyimpan atau membuangnya dalam gudang kosa kata yang gelap dan berlumut di salah satu bagian otak. Namun dalam kehidupan penyandang disabilitas, kata-kata yang dianggap klise itu sungguh punya ruh yang menyala terang. Inilah salah satu sebab yang membuat saya bertekad belajar, berkawan dan mencoba berbuat sesuatu bersama-sama dengan kawan-kawan penyandang disabilitas. Salah satunya vii PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI adalah dengan menulis tesis bertema kehidupan dan perjuangan para penyandang disabilitas di Indonesia ini. Tanpa berpretensi menjadi seorang aktivis dalam pergerakan disabilitas di Indonesia, tesis ini saya tulis sebagai upaya untuk memberikan sepercik pemikiran dalam narasi kehidupan para penyandang disabilitas yang termarginalkan dan terdiskriminasi hampir sepanjang hidup mereka di negara Indonesia tercinta ini. Harapan yang saya bebankan pada tesis ini sederhana saja, yaitu agar siapapun yang menemukan dan membaca tesis ini akan memahami eksistensi para penyandang disabilitas secara proporsional dan benar sehingga satu langkah awal menuju kehidupan penyandang disabilitas yang lebih baik bisa dimulai oleh siapapun yang membaca tesis ini. Setelah dua tahun menempuh proses belajar di IRB bersama para dosen yang saya hormati (Pak Nardi, Romo Baskoro, Romo Moko, Romo Banar, Romo Beni, Mbak Katrin, Pak Pratik dan Romo Bagus) dan kawan-kawan angkatan 2012 yang saya cintai, persis tiga hari menjelang lebaran tahun 2014, saya kembali datang ke Yogyakarta bersama keluarga. Kali ini dengan membawa serta tesis ini yang berhasil saya selesaikan berkat dorongan anak istri saya (terimakasih pada istri saya, Utami dan anak-anak saya, Havel, Hasya dan Harka). Terimakasih sebesar-besarnya juga untuk kawan-kawan disabilitas, Jonna Damanik, Irwan Dwikustanto, Risnawati Utami, Pak Bambang Basuki, Aria Indrawati, Joni Yulianto, Budi Tongkat, Sabar Gorki, Nurul dan Miko, Cucu Saidah dan Faisal Rusdi, serta banyak lagi yang tak bisa saya sebut satu per satu. Tentulah masih banyak hal yang belum dinarasikan, dikaji dan diungkapkan tentang dunia disabilitas dan beragam dinamika kehidupan serta perjuangan mereka dalam tesis ini. Saya menyadari sepenuhnya hal ini karena luasnya dimensi persoalan yang ada dalam kehidupan para penyandang disabilitas, bahkan pada tingkat persoalan yang mendasar seperti viii PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI soal hak asasi. Tesis saya ini seperti saya sampaikan di atas, hanyalah sepercik pemikiran dalam narasi besar dunia penyandang disabilitas di Indonesia. Saya hanya berharap tesis ini bisa memberi inspirasi bagi para intelektual, aktivis, politisi atau budayawan untuk kemudian tergerak menyumbangkan pemikiran mereka tentang disabilitas. Pada akhirnya, satu hal yang sangat penting untuk saya garis bawahi selama saya belajar dan bekerja bersama kawan penyandang disabilitas serta belajar ilmu religi budaya adalah bahwa hidup ini sungguh ajaib dan karena itulah saya berterimakasih sebesar yang saya bisa pada sang Pemberi Hidup yang telah memungkinkan semua hal saya lakukan dalam hidup saya. ^^^ Jakarta – Yogyakarta, 25-07-2014, 9.49. ix PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI ABSTRAK Berdasarkan penelitian lapangan langsung selama menggeluti dunia disabilitas sejak tahun 2008, masalah mendasar dalam relasi diskriminatif itu sudah dimulai sejak proses konstruksi persepsi terhadap penyandang disabilitas. Persepsi terhadap penyandang disabilitas dibentuk dalam kerangka budaya normalitas yang meng-hegemoni tatanan masyarakat di berbagai belahan dunia. Budaya normalitas adalah budaya yang dibentuk berdasarkan kepercayaan pada kebenaran nilai-nilai dalam konsep ‘normal’ yang dilawankan dengan ‘tidak normal’ sebagaimana dikotomi benar-salah, gelap-terang, baik-jahat dan dikotomi lainnya. Budaya normalitas memposisikan penyandang disabilitas menjadi salah satu dasar legitimasi konsep manusia sebagai mahkluk ciptaan paling sempurna yang melekat pada eksistensi manusia secara umum. Dalam konteks ini, eksistensi penyandang disabilitas lalu menjadi semacam sub eksistensi bagi eksistensi ‘manusia normal’ yang dibentuk oleh hegemoni normalitas nilai-nilai sosial, budaya, ekonomi dan politik. Budaya normalitas lantas menjadi kebenaran universal yang menyingkirkan semua hal di luar konsep dan kriteria ‘kenormalan’ keluar dari sistem. Penyandang disabilitas secara umum ‘menerima’ perlakuan yang tidak memanusiakan mereka, menyingkirkan mereka dan menindas mereka sebagai ‘takdir’. Namun tetap ada sejumlah kecil penyandang disabilitas terdidik dan sejumlah kecil non disabilitas yang peduli, tergerak melakukan perlawanan terhadap hegemoni budaya normalitas. Perlawanan yang dilakukan pada umumnya bertujuan untuk mengubah persepsi dan memperjuangkan pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas sebagai sesama manusia dengan harkat dan martabat yang sama. Sebagai bagian dari masyarakat yang seharusnya diperlakukan setara meski memiliki kekhususan. Kekhususan ini justru seharusnya x PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI mendapatkan aksesibilitas dari pemerintah sebagai pemangku kewajiban. Perlawanan ini kemudian terfokus sesuai dengan kekhususan disabilitas para penggerak atau perintisnya. Tesis ini membatasi objek materialnya pada empat gerakan disabilitas yang signifikan berdasarkan bukti-bukti nyata capaian-capaian keempat gerakan disabilitas itu serta konsistensi perjuangan lembaga yang merintis dan melakukan keempat gerakan tersebut. Dengan menggunakan metode penelitian action research dan kerangka teori new social movement, keempat gerakan disabilitas itu dikaji untuk mendapatkan gambaran persoalan- persoalan mendasar yang dihadapi gerakan disabilitas di Indonesia. Selain itu, melalui kajian ini juga dilakukan upaya membongkar hegemoni normalitas yang mengakar dalam sistem sosial, budaya, ekonomi dan politik masyarakat. Kata kunci: gerakan disabilitas, hegemoni normalitas, manusia sempurna, kesetaraan. ^^^ xi PLAGIATPLAGIAT MERUPAKAN MERUPAKAN TINDAKAN TINDAKAN TIDAK TIDAK TERPUJI TERPUJI ABSTRACT Base on fields research since 2008, we can saya that the basic problem in term of discriminative relation against people with disability, begins from the construction process of perception about people with disability. This perception constructs in the frame of normality culture which is shape by universal hegemony of normality. Normality culture is a culture shaped based on believe to the truth of values in what we call as normal concept versus not normal or abnormal similiar with another dicotomy such as right – wrong, dark – light, good – bad, etc. This normality culture, put people with disability position as one of a basic legitimation for human being concept as the most perfect creature in the world which is integrated to the existence of human being. In this context, the existence of people with disability