Los Mayores Y La Enfermedad De Alzheimer En La Literatura Infantil Y Juvenil
Total Page：16
File Type：pdf, Size：1020Kb
LOS MAYORES Y LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN LA LITERATURA INFANTIL Y JUVENIL Fundación Germán Sánchez Ruipérez Colección Temas en la Literatura Infantil y Juvenil N.º 8 © Centro de Documentación e Investigación de Literatura Infantil y Juvenil Fundación Germán Sánchez Ruipérez © Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso de Salamanca Salamanca, 2011 Fundación Germán Sánchez Ruipérez Peña Primera, 14-16. 37002 Salamanca Teléfono 923 26 96 62 www.fundaciongsr.es Selección y textos a cargo del equipo del Área de Documentación del Centro Internacional del Libro Infantil y Juvenil y del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso de Salamanca: Mª Isabel González Ingelmo, Mª Elena González Ingelmo, María Llorente Cano, Magdalena González García y Albert Solé Bruset Diseño de cubierta e interiores: José Zazo Depósito Legal: S. 1.185-2011 Imprime: Gráficas Lope. Salamanca www.graficaslope.com CARTAAMIHIJANOA Hola princesa, Nada me disgustaría más que cargarte a tus 9 años de edad con el peso del pasado. Sin embargo, cuando supe que tu abuelo, mi padre, sufría la enfermedad de Alzheimer me dolió pensar que jamás ibas a conocerlo en plenitud de facultades, tal y como siempre había sido: inteligente, irónico, culto, alegre y vitalista. No podía haber una enfermedad más cruel para alguien de cultura enciclopédica como él. También sentí que no había tiempo que perder, que tenía que contarte y, de paso, poner orden en los cajones donde se alma- cenan a veces sin ton ni son los miles de recuerdos, anécdotas, su- frimientos y olvidos que componen esa cosa un poco abstracta que llamamos memoria. En mi caso decidí utilizar las herramientas que tenía a mi alcance, que eran el cine y la escritura y pasé tres años recogiendo la historia del abuelo y del tiempo en que le ha tocado vivir. Pero lo importante no es cómo se hace sino sentir que se hace algo para que los recuerdos de las vidas largas e intensas de cada enfermo no se nos escurran entre los dedos como la arena. Tu abuelo fue un hombre que decidió emplear su vida al servicio de los demás, decidió ya de joven que no le importaba pasar penurias porque sabía que con ello ayudaba a construir un país próspero y en libertad. Cuando yo tenía tu edad iba a visitarlo a la cárcel de es- condidas, porque por aquel entonces yo no le podía contar a nadie que mi padre luchaba contra el dictador. Mi infancia transcurrió pues entre las tinieblas del secreto, las mismas tinieblas que empezaron a cubrir la mente de tu abuelo hace algunos años debido al alzhéi- mer. Nadie ha definido mejor la enfermedad de tu abuelo como lo hiciste tú cuando tenías 5 años: Jordi, decías, ha vuelto a ser un niño, y te- nías razón, borramos nuestros recuerdos de manera casi simétrica a como los formamos. Lo último que olvidamos es lo primero que aprendimos, a comer y a respirar, aunque también eso acaba des- apareciendo. Suelo definir el alzhéimer como una lenta e interminable despedida. Con el tiempo, toda la familia tuvo que reorganizar su vida alrededor 5 de la enfermedad, nadie ha quedado a salvo del terremoto de emo- ciones y sentimientos, como nadie quedó a salvo de la sensación de impotencia que provoca un mal para el que aún no hay curación. Pero hay pequeñas victorias que permiten aliviar el dolor: compartir el problema con otras familias afectadas, los ejercicios de memoria, los momentos de conexión. ¿Recuerdas el día en que Jordi y Teresa se pusieron a bailar en el salón de casa? Parecía imposible dado lo avanzado de la enfermedad. ¿Recuerdas el lenguaje de besitos cons- tantes con los que tu abuelo aprendió a comunicarse cuando ya no le salían las palabras? Paradójicamente, todos hemos aprendido un poco de las lecciones que encierra esta enfermedad, todos hemos crecido y nos hemos replanteado cosas importantes de la vida. Pero nos hemos quedado agotados. Ya lo ves princesa, así de duro es el alzhéimer. No sé qué me depa- rará el futuro, si tendré o no la enfermedad o si la tendrás tú. La ge- nética encierra aún estos misterios. La esperanza es que cuando nos llegue la edad de riesgo la ciencia ya haya podido encontrar una so- lución. Por si acaso, he querido ordenar los recuerdos de toda una vida, de la de mi padre, que es también la mía y la tuya, para que los conozcas y enriquezcas con tus propias experiencias. Pero sobre todo, he creído que así nadie ni nada nos podrá borrar jamás el de- recho a una memoria digna. Tu padre que te adora…. ALBERT SOLÉ BRUSET Cineasta Ganador de un Goya por Bucarest, la memoria perdida, película sobre la lucha contra el alzhéimer. 6 EL ALZHÉIMER El mundo de la literatura infantil es apasionante, está lleno de pe- queños rincones donde los niños y los jóvenes buscan algo que aprender, algo que recordar y sobre todo palabras y cuentos llenos de aventuras con los que disfrutar. En las familias hay cada vez más abuelos con alzhéimer y los abue- litos o los papás de los cuentos deben ser entrañables. Podemos en- señar la cara más alegre del alzhéimer, los olvidos graciosos, los pequeños detalles del día a día, que a veces cuando la persona los dice nos pueden sonar a “qué ingenio tiene el abuelo” pero también debemos enseñar la cara triste del alzhéimer, cómo la persona se va deteriorando, cómo va necesitando cada vez más cariño y más ter- nura, por eso es importante que el niño aprenda a cuidar al abuelo, a besarle, a guiarle de la mano. El Centro de Referencia Estatal de Alzheimer del Imserso de Sala- manca tiene entre sus funciones el informar, asesorar y formar a las familias y por ello consideramos que en esta labor están implícitos todos los miembros de la familia, los hijos, los nietos, los hermanos. Todos ellos juegan un papel fundamental en la tarea diaria que de- bemos realizar para seguir preservando durante más tiempo los pe- queños recuerdos, los afectos y ligarlo todo ello a la vida familiar y del hogar. El niño es a veces el verdadero artífice del cariño, del mimo, del afecto, pero también es receptor de esos mimos de la persona con alzhéimer, de esa complicidad y puede llegar a convertirse en un verdadero compañero de juegos. El juego en las primeras fases de demencia es un elemento consti- tutivo de un nuevo aprendizaje, en definitiva constituyen estos jue- gos estímulos cognitivos que favorecen el que la persona esté durante más tiempo en una fase más leve, que no evolucione tan rápidamente su demencia. La lectura es una forma de juego para los niños, los jóvenes y tam- bién para los abuelos. Leer de nuevo un cuento, representar sus pai- 7 sajes, recrearse en sus ropas, en sus gestos, en sus palabras, es un ejercicio vital para las personas con alzhéimer. Cómo hacer disfrutar a la vez a los más pequeños y también a los más mayores, la solución la debemos encontrar en la lectura de un buen libro, donde la persona que ya sufre olvidos necesita recordar, necesita aprender de nuevo y donde el niño comienza a aprender. En perfecta armonía, seguro que nuestros mayores disfrutarán de la mano de sus nietos. Pero además debe servirnos para enseñar qué es el alzhéimer, cómo verlo con otros ojos que no son los de los mayores, cómo acompa- ñar a la persona en ese camino duro, pero que a la vez puede ser entrañable. Mª ISABEL GONZÁLEZ INGELMO Directora Gerente Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Imserso. 8 El Centro Internacional del Libro Infantil y Juvenil de la Fundación Germán Sánchez Ruipérez y el Centro de Referencia Estatal de aten- ción a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso de Salamanca presentan esta bibliografía, un puente li- terario tendido entre los niños y los mayores, entre la infancia y la vejez. En el Año Internacional de la investigación en Alzheimer 2011 esta publicación quiere ser una muestra del tratamiento que la figura de las personas mayores tiene en la literatura infantil y juvenil y de cómo se abordan problemáticas propias de esta etapa de la vida. Tienen un peso específico en este retrato los diferentes tipos y ma- neras de plantear las relaciones intergenarcionales, transmisión de saber y de conocimientos que pone de relieve el valor de la expe- riencia, evocado en la ilustración de cubierta con el guiño al dicho popular Más sabe el zorro por viejo que por zorro. La bibliografía consta de varios bloques, que se abren con Niños, jóvenes y mayores comparten una misma historia, en el que se recoge un corpus variado y amplio de obras de ficción dirigidas a niños, adecuadas para su lectura desde 3 a 15 años. Se cita la edi- ción en castellano y se indica su disponibilidad en las otras lenguas oficiales españolas. Las obras se agrupan en torno a siete apartados en función de las características de las historias que plantean y de los personajes que incorporan en sus argumentos: - Los “grandes” protagonistas: Personajes con el tiempo y el saber a sus espaldas. - Encuentros sin edad: Relaciones entre los niños y las personas mayores. - Las mil caras de los abuelos: Abuelos para todos los gustos. - Abuelas de amplio espectro: De brujas temibles a bondado- sas hadas. - Grandes y pequeñas complicidades: Las relaciones entre abuelos y nietos.