Las Enfermedades Raras En El Sistema Familiar
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Rocío García Torres UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE COMILLAS R A I L I LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL M A F SISTEMA FAMILIAR A M E T S I S L E N E Autor: Rocío García Torres S Director: Juan Pedro Núñez Partido A R A R S E D A D E M R E F N E S A L MADRID | Diciembre 2018 2 “Si guardas en tu puesto la cabeza tranquila cuando todo a tu lado es cabeza perdida; si en ti mismo tienes una fe que te niegan y nunca desprecias las dudas que ellos tengan; si esperas en tu puesto, sin fatiga en la espera; si, engañado, no engañas; si no buscas más odio que el odio que te tengan... Si eres bueno y no finges ser mejor de lo que eres; si al hablar no exageras lo que sabes y quieres; si sueñas, y los sueños no te hacen su esclavo; si piensas y rechazas lo que piensas en vano; si tropiezas con el triunfo, si a la cumbre llega tu derrota y a estos dos impostores los tratas de igual forma; Si logras que se sepa la verdad que has hablado, a pesar del sofisma del orbe encanallado; si vuelves al comienzo del trabajo perdido, aunque esta obra dure toda tu vida; si arriesgas al momento y lleno de alegría tus ganancias de siempre a la suerte de un día, y pierdes y te lanzas de nuevo a la pelea, sin decir nada a nadie de lo que es y lo que era; Si logras que nervios y corazón te asistan, aun después de su fuga de tu cuerpo en fatiga, y se agarren contigo cuando no quede nada, porque tú lo deseas y lo quieres y mandas; si hablas con el pueblo y guardas tu virtud; si marchas junto a reyes a tu paso y tu luz; si nadie que te hiera llega a hacerte una herida; si todos te reclaman, y ninguno te precisa; si llenas un minuto envidiable y certero de sesenta segundos que te lleven al cielo... toda esta tierra será́ dominio tuyo y aún mucho más, serás hombre, hijo mío”. Rudyard Kipling. 3 4 “A ti, por regalarme tu vida y la mejor versión de mí. A nuestros tres hombrecitos” 5 Agradecimientos: En primer lugar, quiero mostrar mi profundo respeto y agradecimiento a todas las personas que han participado en esta investigación, tanto a los afectados por una Enfermedad rara como a sus familiares. Gracias por el tiempo invertido en nuestro estudio, por creer en él, por todo lo que yo he podido aprender de ellos. Soy consciente de la cantidad de correos electrónicos que reciben y de las esperanzas que depositan en todas las iniciativas que se les propone. A pesar de las dificultades que tienen que hacer frente en su día a día, decidieron animarse a participar, a leer nuestra propuesta y a recoger nuestra ilusión por servirles y suponerles una fuente de ayuda. Este trabajo es por y para ellos y yo, humanamente, me llevo mucho más probablemente de lo que pueda aportar. ¡Gracias a vosotros! Especialmente quiero agradecerles a mis directores todo el tiempo y fe que han invertido en este trabajo. A mi director de tesis, Juan Pedro Núñez Partido, gracias por haber confiado en este proyecto y en mí, logrando que finalmente pudiera saliera adelante incluso cuando no parecía posible; y a mi co-directora, Virginia Cagigal de Gregorio, quien siempre estuvo a mi lado, aún cuando resultó más difícil. Gracias de corazón a los dos por haber sido la mejor guía que pudiera haber tenido en esta aventura, no sólo por el referente profesional que ya sois para mí, sino por vuestra calidad humana, la cual os define y caracteriza; sé que vuestro ejemplo me acompañará a lo largo de toda mi vida. También quiero agradecer muy especialmente a Rafael Jódar Anchía la cantidad de horas que ha compartido conmigo, con una generosidad y un desinterés que no he conocido antes. Gracias por tu inmensa paciencia, por tu cariño y por tu valiosísima ayuda. Sin ti, este trabajo tampoco hubiera sido posible. A María Prieto, quien me tendió la mano cuando comencé este camino, recogiendo toda la ilusión que deposité en él, enseñándome a creer en ello y a la vez a albergar dudas 6 razonables sobre lo que equivocadamente pensaba. Gracias por aportar humildad, prudencia y rigor a este trabajo y, de nuevo, a mí como persona: son ingredientes que también me llevo para siempre. A la Universidad Pontifica de Comillas, hogar del que tengo la suerte de haber formado parte desde el año 2007 y del que espero poder seguir formando parte de alguna manera a largo de todo mi desarrollo profesional. Es un verdadero honor y privilegio haberme formado en esta casa, comprobando día tras día, de la mano de quienes la integran que, efectivamente, la excelencia es su valor más definitorio. A Jose, mi marido: gracias por haber apoyado mi decisión desde el momento en el que me ilusioné profundamente con hacer realidad este sueño, aunque en determinados momentos pareciera difícil, aunque nos haya supuesto un grandísimo esfuerzo a todos los niveles. Gracias por hacerlo fácil, por estar siempre a mi lado dándome animo y poniendo a mi disposición todas las facilidades del mundo. A mis hijos: Mateo, Beltrán y Bosco, los cuales han sido el motivo de que me embarcara en esta aventura. Tuve la enorme suerte de poder dedicarme a veros crecer, día a día, mientras este trabajo ha ido tomando forma. Habéis sido el motor que me ha empujado a terminarlo mientras, además, vivo los años más bonitos de mi vida: los dedicados a vosotros. A mi madre: gracias mamá. Sin ti no hubiera podido pasar fuera de casa todas las horas que he invertido en clases, reuniones y delante del ordenador. Gracias por tener en mí una fe inquebrantable, por quererme como me quieres y por cuidarme como sólo tú puedes y sabes. Gracias, gracias y siempre gracias. Por todo, por tanto… A mi padre: por haber sido mi mayor referente, el ejemplo que me ha empujado siempre a hacer “más y mejor”, por haberme enseñado que el esfuerzo y la superación son uno de los mayores motivos de satisfacción y alegría que pueden lograrse en la vida. Este galón es tuyo. 7 A mis amigas Lucía y Adriana, gracias por vuestra mirada atenta, por estar siempre dispuestas a escucharme con interés y amor, por haberme querido siempre tal y como soy, por implicaros en este camino conmigo, animándome y creyéndome capaz de conseguirlo. No elegí conoceros, sólo tuve mucha mucha suerte. A Blanca Hernández Pardo, por ser fuente de inspiración y admiración para mí, por la fuerza y trabajo que pones en todo lo que haces, por estar tan cerca a pesar de haber llegado tan lejos. Eres un gran y bonito referente para mí y, sin duda, uno de los regalos que me ha hecho este doctorado. A mi cuñado Gonzalo, quien siempre ha estado dispuesto a ayudarme, pensando incluso en quien pudiera hacerlo cuando los requerimientos subieran de nivel. Te admiro enormemente y agradezco mucho tu disposición para estar siempre dispuesto a echar una mano y a “cacharrear”, aunque seamos demasiados los que te solicitamos y tengas algo más divertido que hacer a lo que, además, renuncias. A Jose Antonio López Ruiz, de la UIES, por ayudarme a encontrarme cuando estuve perdida en un mar de conocimientos informáticos. A José Navarro Góngora, por compartir conmigo tiempo y conocimientos que fueron valiosísimos para mí; su sabiduría confirma que lo más importante, no viene en los libros. A FEDER, a Alba Ancoechea, quien hizo posible esta idea; gracias por tu tiempo y por ser un ejemplo, dedicando tu vida a quien de verdad más lo necesita. 8 Resumen La salud es seguramente el bien más preciado que podemos tener los seres humanos y la enfermedad, a su vez, es una situación inherente a nuestra condición, ya que el cuerpo, como toda máquina imperfecta, se resiente o estropea, por ello enfermar es un hecho esperable a lo largo de la vida de una persona. De la misma manera, contraer una enfermedad de baja prevalencia no es un acontecimiento ni esperable ni frecuente, siendo este el caso de las enfermedades raras: enfermedades crónicas de muy escasa prevalencia que, en nuestros días, tienen unos requerimientos y necesidades muy específicas que son escasamente cubiertas por las dificultades que entrañan. No solamente no hay dos enfermedades raras iguales, sino que dentro de un mismo tipo, cada persona tenderá a vivirla y a enfrentarla de una determinada forma. Es por esta razón por la cual la vivencia y la percepción que cada persona tiene de su afección se hacen aspectos fundamentales para abordar y entender este proceso de enfermedad tan específico que supone contar con un diagnóstico de una ER. Hay determinados aspectos, como la percepción de control personal y la visión optimista del futuro, que han sido señalados como protectores de la salud, por aportar condiciones favorables para hacer frente a este proceso de enfermedad. De la misma manera, la visión sistémica de la enfermedad parece un aspecto de gran importancia, ya que no enferma la persona diagnosticada sola, sino que su núcleo familiar también se ve involucrado en este difícil proceso, en el cual todos deberán reestructurarse, buscando el apoyo y el vínculo necesario para hacer frente a la enfermedad de la mejor manera posible. Los objetivos generales de esta investigación son por tanto conocer las vivencias y percepciones que cada persona tiene de su enfermedad, del estrés al que tiene que hacer frente y de su condición de dependencia, así como estudiar el papel que tienen variables como el apego adulto, la diferenciación del self y el optimismo.