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Mets Tes Baskets

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Mets Tes Baskets n° 53 contre les Leucodystrophies ELA est reconnue d'utilité publique par Décret du 13/11/1996 Stades en fête journée nationale d’ELA samedi 6 mai 2006 mars 2006 • 4 e 15 avril 2006 sommaire édito Loi sur le handicap : révolution ou effet d’annonce ? numéro 53 mars 2006 Un homme s’adresse à un nain et lui demande : “est-ce que cela vous gêne d’être handicapé ?” Le nain répond : “c’est vous que cela gêne”. Cette petite anecdote illustre la difficulté de la société à • Éditorial 3 porter un regard autre que compassionnel à l’égard des personnes • Courrier des lecteurs 4 handicapées. > À tes vingt ans 4 > Petite Stacy 4 Si l’on excepte la nécessaire évolution des mentalités sans laquelle > Leurs bons vœux pour 2006 4 la place réservée aux handicapés ne peut guère s’améliorer, il reste les mesures concrètes contenues dans la loi sur l’égalité des droits • Bon de soutien et des chances des personnes handicapées, applicable depuis le 1er janvier 2006. • Fondation 5 > Première réunion du Conseil Scientifique 5 Annoncée comme révolutionnaire par le gouvernement ou manquant d’ambition pour nombre d’associations évoluant dans le • Projet Myéline 6 secteur du handicap, la loi tente d’améliorer la vie quotidienne des > Dernières nouvelles handicapés. Elle affiche une nouvelle philosophie qui privilégie la du Projet Myéline 6 personne et ses besoins, à une gestion strictement comptable du handicap. • Vie Associative 10 > Le parrainage MTB : Parmi les nouvelles dispositions en vigueur, on peut noter un les premières réactions 10 > Inscrits au 07/02/06 11 meilleur cumul de l’AAH avec un revenu en milieu ordinaire, la > Dernières nouvelles du prix création d’une garantie de ressources qui assure 80% du SMIC net, “Ambassadeur Mets la création d’un complément autonomie ou encore l’augmentation tes baskets” 12 du “reste à vivre” pour les personnes accueillies en établissement. > La course des garçons de café 12 Face à cette multiplication de nouveaux dispositifs, chaque > “La petite faute” s’invite département doit créer une “maison des personnes handicapées”, en Allemagne 13 une sorte de guichet unique qui assurera l’information et le suivi > Idées originales 14 > Stades en fête 16 pour l’ensemble des prestations aux enfants ou adultes handicapés. > Guillaume Canet présent pour ELA 17 Mais s’il ne fallait retenir qu’une seule nouveauté dans la loi, ce serait > Le Mois du Cœur Cora 18 sans conteste “la prestation de compensation du handicap”. > Nouvelle mobilisation Attribuée par la commission des droits à l’autonomie des personnes vésulienne 18 handicapées (CDAPH) nouvellement créée, la prestation doit > ALER fête Noël 18 répondre aux besoins tant financiers qu’humains (tierce personne, > Une fin d’année pétillante 18 aides techniques, aménagements, autres besoins spécifiques, aides > Valloire capitale de la sculpture sur neige 19 animalières…), après une évaluation personnalisée de chaque cas. > Quand ELA fait son marché 20 > Max, mascotte de la Alors révolution ou effet d’annonce ? Tout dépendra de l’ambition Novotel Cup 21 portée à la notion de compensation du handicap. Appliquée avec > La musique au cœur 21 raison mais sans limite a priori, elle pourrait faire considérablement > One man show 22 évoluer les situations de vie : accès à l’école, au logement, aux lieux > Grande soirée musicale à publics, au travail, mais aussi au sport et à la culture… Sarreguemines 22 Dans le cas contraire, nous aurons perdu une nouvelle occasion de > Témoignage famille : après la greffe… 23 nous montrer dignes et de répondre à notre devoir de solidarité. > Remerciements, Mariages, Quêtes, Décès 24 Guy Alba > Petite annonce 29 ela infos • Médico-social 26 Revue trimestrielle d’ELA (Association • Conception et réalisation : > 11 février 2005 : une nouvelle Européenne contre les Leucodystrophies) Phonem communication 53, cours Léopold • BP 267 • Impression : loi sur le handicap 26 54005 Nancy cedex Les Impressions Dohr Nancy > Vacances et handicap : Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68 • Crédit photos : quelles solutions ? 28 Courrier électronique : [email protected] Albert Klein/Républicain Lorrain > Montant des prestations Alexandre Marchi/ELA au 1er janvier 2006 30 • Directeur de la publication : Guy Alba Martha Schlueter/Die Abendzeitung • Rédaction : Jean-Luc Corti, Josiane Abonnement annuel : 16e • Infos générales 31 Eckmann, Christelle Ferry, Christian Gex, Numéro : 4e > Agenda 31 Morgane Isella, Yann Laurain, Maryline > Pour qu’ils aient un futur 31 Mazzier, Barbara Rabot, Jean-Claude > Le Pôle Nord, à pied, Satta, Estelle Seksik, François Thirion seul et sans assistance 31 Commission paritaire : n°84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”. 3 courrierdeslecteurs L À tes vingt ans À tes vingt ans, à ton combat ! Qui fait que tu es toujours là. Une vilaine fée, penchée sur ton berceau, T’a donné un bien lourd cadeau. Mais toi, petit soldat courageux, Toi qui n’iras jamais au feu, Tu nous apportes tant d’amour, Et de bonheur pour chaque jour. Ceux qui ne connaissent tes rires, Et les plus beaux de tes sourires, Ne connaissent pas la richesse, De ce sentiment de tendresse. Et si parfois derrière nos rires, Se cache une grande détresse, Mais à travers nos sourires, Se cache une grande tendresse ! À tes vingt ans, soldat sans faille ! Vingt d’amour, ça fait un bail ! Entre nous, ce sera à vie… Il n’y a qu’un mot pour le dire : merci ! Yvette Guillaumin, grand-mère de Stéphane atteint d’ALD Saint-Maurice de Beynost (01) L Leurs bons vœux pour 2006 Petite Stacy L G Hello ELA !!! G Tous nos vœux pour 2006. Que Je vous souhaite une énorme année cette année soit porteuse de bonnes Alain Gourdin de St-Saulve (59) nous 2006 !!!! nouvelles et qu’elle renforce annonce la naissance de sa petite fille Amitiés. See you solidarité et amitiés. Sportivement. Stacy le 24 novembre 2005. Elle pèse Christian Jeanpierre, Béatrice Hess, 3 kg 330 et mesure 51 cm. Toutes nos journaliste à TF1 multiple championne paralympique félicitations à la famille et à Jordan, de natation heureux dans son nouveau rôle de G Je vous adresse tous mes vœux de “tonton”. bonheur pour 2006, que cette année G Je souhaite une très bonne année vous apporte beaucoup de satisfaction à toute l’équipe d’ELA, beaucoup de dans vos projets. Comptez sur moi et courage et d’espoir à toutes les à très bientôt. Bien cordialement. familles confrontées à la maladie. Candice Didier, Olivier Monterrubio, championne de patinage artistique joueur au Stade Rennais FC G Tous mes vœux pour une belle et grande année. Que 2006 vienne effacer la “petite faute d’orthographe” ! Je suis à vos côtés. Amicalement. Henri Sannier, journaliste à France Télévisions G Bonne année à toute l’association. Que la recherche progresse au plus vite et que la petite faute d’orthographe ne soit plus. Amicalement. Aurélie Perillat-Storti, championne de ski de fond 4 fondation ela a Première réunion du Conseil Scientifique l Le Conseil Scientifique de la Fondation ELA s’est réuni le 14 janvier dernier dans les locaux de l’Université René Descartes e (Paris V). Sous la présidence de Jean-François Dhainaut, cette réunion a permis d’aborder différents sujets : n • la finalisation du calendrier 2006, • l’organisation d’un congrès en France du 5 au 8 octobre 2006, o • le budget. i Le Conseil Scientifique a notamment fixé les orientations de t l’appel d’offres 2006. Les thèmes de recherche retenus cette année sont : a • les leucodystrophies, Les membres du Conseil Scientifique : d • les mécanismes non auto-immunes, • la biochimie des maladies de la myéline, Volkmar Gieselmann (Université Friedrich Wilhelms à Bonn – n • les facteurs pronostics d’évolution dans les maladies de la Allemagne), Salvador Martinez (Institut de Neurosciences – Espagne), Francesca Aloisi (Institut Supérieur de Santé – substance blanche de l’enfant prématuré et les leucodystrophies, o • la réparation de la myéline. Italie), Jutta Gärtner (Université Georg August à Göttingen – Allemagne), Patrick Aubourg (INSERM U561 à Paris – f Rappelons que le Conseil Scientifique est chargé d’examiner le France), Thierry Lacaze (Université d’Alberta – Canada), Guy Alba (Président fondateur de l'Association ELA), Robin programme d’actions en cohérence avec les objectifs de la Franklin (Université de Cambridge – Royaume-Uni), Anne Fondation ELA et de le proposer au Conseil de Surveillance. Il Baron-Van Evercooren (INSERM UMR 546 à Paris –France), assure, ensuite, la circulation de l’information, notamment en Shibeshih Belachew (CHU Sart Tilman à Liège – Belgique), direction des malades et de leur famille, et la communication sur Odile Boespflug-Tanguy (INSERM UMR 384 à Clermont- les aspects scientifiques. Ferrand – France), Ronald Wanders (Université d’Amsterdam – Pays Bas), Olivier Coutrix (Vice-président de l'Association L’autre point important de cette journée est la réunion du Comité ELA), Christian Gex (Président du Directoire de la Fondation de Pilotage. Il rassemble : ELA) et Jean-François Dhainaut (Université René Descartes à • le Président de la Fondation, Paris – France). • les 3 Vice-présidents du Conseil Scientifique, Lors de cette première réunion, Enrico Bertini, Monique • le Président du Directoire, Dubois-Dalcq, Catherine Lubetzki, Marc Pechanski, et • le Président du Conseil de Surveillance, Raphaël Schiffmann étaient excusés. • le Vice-président du Conseil de Surveillance, • le Président du Projet Myéline. Son rôle est de coordonner l’expertise des programmes de recherche, de choisir et d’actualiser la liste des experts en collaboration avec le Conseil Scientifique. Le Comité de Pilotage est aussi compétent pour procéder à l’examen préalable de toute question particulière s’inscrivant dans la politique et le programme d’action de la Fondation, mais pour laquelle une décision rapide s’impose.
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