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contre les Leucodystrophies ELA est reconnue d'utilité publique par Décret du 13/11/1996

Stades en fête journée nationale d’ELA samedi 6 mai 2006

mars 2006 • 4 e 15 avril 2006 sommaire édito Loi sur le handicap : révolution ou effet d’annonce ? numéro 53 mars 2006 Un homme s’adresse à un nain et lui demande : “est-ce que cela vous gêne d’être handicapé ?” Le nain répond : “c’est vous que cela gêne”. Cette petite anecdote illustre la difficulté de la société à • Éditorial 3 porter un regard autre que compassionnel à l’égard des personnes • Courrier des lecteurs 4 handicapées. > À tes vingt ans 4 > Petite Stacy 4 Si l’on excepte la nécessaire évolution des mentalités sans laquelle > Leurs bons vœux pour 2006 4 la place réservée aux handicapés ne peut guère s’améliorer, il reste les mesures concrètes contenues dans la loi sur l’égalité des droits • Bon de soutien et des chances des personnes handicapées, applicable depuis le 1er janvier 2006. • Fondation 5 > Première réunion du Conseil Scientifique 5 Annoncée comme révolutionnaire par le gouvernement ou manquant d’ambition pour nombre d’associations évoluant dans le • Projet Myéline 6 secteur du handicap, la loi tente d’améliorer la vie quotidienne des > Dernières nouvelles handicapés. Elle affiche une nouvelle philosophie qui privilégie la du Projet Myéline 6 personne et ses besoins, à une gestion strictement comptable du handicap. • Vie Associative 10 > Le parrainage MTB : Parmi les nouvelles dispositions en vigueur, on peut noter un les premières réactions 10 > Inscrits au 07/02/06 11 meilleur cumul de l’AAH avec un revenu en milieu ordinaire, la > Dernières nouvelles du prix création d’une garantie de ressources qui assure 80% du SMIC net, “Ambassadeur Mets la création d’un complément autonomie ou encore l’augmentation tes baskets” 12 du “reste à vivre” pour les personnes accueillies en établissement. > La course des garçons de café 12 Face à cette multiplication de nouveaux dispositifs, chaque > “La petite faute” s’invite département doit créer une “maison des personnes handicapées”, en Allemagne 13 une sorte de guichet unique qui assurera l’information et le suivi > Idées originales 14 > Stades en fête 16 pour l’ensemble des prestations aux enfants ou adultes handicapés. > Guillaume Canet présent pour ELA 17 Mais s’il ne fallait retenir qu’une seule nouveauté dans la loi, ce serait > Le Mois du Cœur Cora 18 sans conteste “la prestation de compensation du handicap”. > Nouvelle mobilisation Attribuée par la commission des droits à l’autonomie des personnes vésulienne 18 handicapées (CDAPH) nouvellement créée, la prestation doit > ALER fête Noël 18 répondre aux besoins tant financiers qu’humains (tierce personne, > Une fin d’année pétillante 18 aides techniques, aménagements, autres besoins spécifiques, aides > Valloire capitale de la sculpture sur neige 19 animalières…), après une évaluation personnalisée de chaque cas. > Quand ELA fait son marché 20 > Max, mascotte de la Alors révolution ou effet d’annonce ? Tout dépendra de l’ambition Novotel Cup 21 portée à la notion de compensation du handicap. Appliquée avec > La musique au cœur 21 raison mais sans limite a priori, elle pourrait faire considérablement > One man show 22 évoluer les situations de vie : accès à l’école, au logement, aux lieux > Grande soirée musicale à publics, au travail, mais aussi au sport et à la culture… Sarreguemines 22 Dans le cas contraire, nous aurons perdu une nouvelle occasion de > Témoignage famille : après la greffe… 23 nous montrer dignes et de répondre à notre devoir de solidarité. > Remerciements, Mariages, Quêtes, Décès 24 Guy Alba > Petite annonce 29 ela infos • Médico-social 26 Revue trimestrielle d’ELA (Association • Conception et réalisation : > 11 février 2005 : une nouvelle Européenne contre les Leucodystrophies) Phonem communication 53, cours Léopold • BP 267 • Impression : loi sur le handicap 26 54005 Nancy cedex Les Impressions Dohr Nancy > Vacances et handicap : Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68 • Crédit photos : quelles solutions ? 28 Courrier électronique : [email protected] Albert Klein/Républicain Lorrain > Montant des prestations Alexandre Marchi/ELA au 1er janvier 2006 30 • Directeur de la publication : Guy Alba Martha Schlueter/Die Abendzeitung • Rédaction : Jean-Luc Corti, Josiane Abonnement annuel : 16e • Infos générales 31 Eckmann, Christelle Ferry, Christian Gex, Numéro : 4e > Agenda 31 Morgane Isella, Yann Laurain, Maryline > Pour qu’ils aient un futur 31 Mazzier, Barbara Rabot, Jean-Claude > Le Pôle Nord, à pied, Satta, Estelle Seksik, François Thirion seul et sans assistance 31 Commission paritaire : n°84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”. 3 courrierdeslecteurs

L À tes vingt ans

À tes vingt ans, à ton combat ! Qui fait que tu es toujours là. Une vilaine fée, penchée sur ton berceau, T’a donné un bien lourd cadeau. Mais toi, petit soldat courageux, Toi qui n’iras jamais au feu, Tu nous apportes tant d’amour, Et de bonheur pour chaque jour. Ceux qui ne connaissent tes rires, Et les plus beaux de tes sourires, Ne connaissent pas la richesse, De ce sentiment de tendresse. Et si parfois derrière nos rires, Se cache une grande détresse, Mais à travers nos sourires, Se cache une grande tendresse ! À tes vingt ans, soldat sans faille ! Vingt d’amour, ça fait un bail ! Entre nous, ce sera à vie… Il n’y a qu’un mot pour le dire : merci ! Yvette Guillaumin, grand-mère de Stéphane atteint d’ALD Saint-Maurice de Beynost (01) L Leurs bons vœux pour 2006 Petite Stacy L G Hello ELA !!! G Tous nos vœux pour 2006. Que Je vous souhaite une énorme année cette année soit porteuse de bonnes Alain Gourdin de St-Saulve (59) nous 2006 !!!! nouvelles et qu’elle renforce annonce la naissance de sa petite fille Amitiés. See you solidarité et amitiés. Sportivement. Stacy le 24 novembre 2005. Elle pèse Christian Jeanpierre, Béatrice Hess, 3 kg 330 et mesure 51 cm. Toutes nos journaliste à TF1 multiple championne paralympique félicitations à la famille et à Jordan, de natation heureux dans son nouveau rôle de G Je vous adresse tous mes vœux de “tonton”. bonheur pour 2006, que cette année G Je souhaite une très bonne année vous apporte beaucoup de satisfaction à toute l’équipe d’ELA, beaucoup de dans vos projets. Comptez sur moi et courage et d’espoir à toutes les à très bientôt. Bien cordialement. familles confrontées à la maladie. Candice Didier, Olivier Monterrubio, championne de patinage artistique joueur au Stade Rennais FC

G Tous mes vœux pour une belle et grande année. Que 2006 vienne effacer la “petite faute d’orthographe” ! Je suis à vos côtés. Amicalement. Henri Sannier, journaliste à France Télévisions

G Bonne année à toute l’association. Que la recherche progresse au plus vite et que la petite faute d’orthographe ne soit plus. Amicalement. Aurélie Perillat-Storti, championne de ski de fond

4 pr Rappelons queleConseilScientifiqueestchargéd’examiner • • • • • année sont: l’appel d’offres2006.Lesthèmesderecherche retenuscette Le ConseilScientifiqueanotammentfixélesorientationsde • • • sujets: permis d’aborderdifférents Sous laprésidencedeJean-FrançoisDhainaut,cetteréuniona (Paris V). janvier dernierdansleslocauxdel’UniversitéRenéDescartes L Première réunion fondation laquelle unedécisionrapides’impose. la politiqueetlepr l’examen préalabledetoutequestionpar Le ComitédePilotageestaussicompétentpourprocéderà collaboration avecleConseilScientifique. recherche, de choisiretd’actualiserlalistedesexpertsen Son rôleestdecoordonnerl’expertisedesprogrammes • • • • • • de Pilotage.Ilrassemble: L’autre estlaréunionduComité pointimportantdecettejournée les aspectsscientifiques. direction desmaladesetdeleurfamille,lacommunicationsur assure, ensuite,lacirculation notammenten del’information, Il Fondation ELAetdeleproposerauConseilSurveillance. e ConseilScientifiquedelaFondationELAs’estréunile14 la réparationdemyéline. substance blanchedel’enfantprématuréetlesleucodystr les facteurspronosticsd’évolutiondansmaladiesdela la biochimiedesmaladiesdemyéline, les mécanismesnonauto-immunes, les leucodystrophies, le budget. l’organisation d’uncongrèsenFrancedu5au8octobre2006, la finalisationducalendrier2006, le PrésidentduProjetMyéline. le Vice-présidentduConseildeSurveillance, le PrésidentduConseildeSurveillance, le PrésidentduDirectoire, les 3Vice-présidentsduConseilScientifique, le PrésidentdelaFondation, ogramme d’actionsencohér est prévuele 7octobr du ConseilScientifique La prochaine réunion 2006 àParis. ogramme d’actiondelaFondation,maispour ence aveclesobjectifsdela ticulière s’inscrivantdans du ConseilScientifique e ophies, Raphaël Schif Dubois-Dalcq, CatherineLubetzki,Marc Pechanski,et Lors decettepremièreréunion,EnricoBertini,Monique Paris –France). ELA) etJean-FrançoisDhainaut(UniversitéRenéDescartesà ELA), ChristianGex(PrésidentduDir – PaysBas),OlivierCoutrix(V Ferrand –France),RonaldWanders (Universitéd’Amsterdam Odile Boespflug-Tanguy (INSERMUMR384àClermont- Shibeshih Belachew(CHUSartTilman àLiège–Belgique), Baron-Van Evercooren (INSERMUMR546àParis–France), Franklin (UniversitédeCambridge–Royaume-Uni),Anne Alba (Présidentfondateurdel'AssociationELA),Robin Lacaze(Universitéd’Alberta–Canada),Guy France), Thierry Allemagne), PatrickAubourg(INSERMU561àParis– Italie), JuttaGärtner(UniversitéGeorgAugustàGöttingen– Espagne), FrancescaAloisi(InstitutSupérieurdeSanté– Allemagne), SalvadorMartinez(InstitutdeNeurosciences– Volkmar Gieselmann(Université FriedrichWilhelmsàBonn– Les membresduConseilScientifique: Dalcq étaientexcusésle14janvier dernier. Christian Gex.AugustoOdoneet MoniqueDubois- Alba, OdileBoespflug-Tanguy, OlivierCoutrix et Jean-François Dhainaut,PatrickAubourg, Guy Les membr es duComitédePilotage: ela fmann étaientexcusés. ice-président del'Association ectoir e delaFondation

5 fondation ela projetmyéline Dernières nouvelles du Projet Myéline L’année 2005 a connu des avancées très substantielles dans les domaines de la recherche où travaillent les scientifiques et les cliniciens du Projet Myéline. Les défis imprévus n’avaient pourtant pas manqué au cours de cette année écoulée, mais les progrès réalisés dans les investigations biomédicales montrent que les chercheurs ont su les surmonter. Vous trouverez ici un état des travaux de recherches réalisés en 2005.

Dr Annik Baron-Van croissance neuronaux essentiels et ces Evercooren (Hôpital de la cellules transgéniques montrent le Salpêtrière - France) potentiel thérapeutique du laboratoire Réparation de la myéline par des pour reconstituer des fonctions greffes de cellules : opportunités et structurales et comportementales de contraintes base dans les états de démyélinisation Trois lignes d’expérimentation ont été dus à la maladie. poursuivies au cours de l’année écoulée. Tout d’abord, la Pr Johannes Berger (Institut remyélinisation du nerf optique soumis de Recherche sur le Cerveau, à des lésions chez le macaque a été Université de Vienne - étudiée pour mieux cerner les défis de Autriche) la réparation de la myélinisation dans Caractérisation métabolique de Dr William Blakemore la sclérose en plaques. Une corrélation l’adrénoleucodystrophie avec est en effet évidente entre la densité insuffisance surrénale liée au Dr William Blakemore des progéniteurs d’oligodendrocytes chromosome X (X-ALD) (Université de Cambridge – dans le nerf optique et la Des perturbations dans la régulation du remyélinisation. En second lieu, la Royaume-Uni) métabolisme du cholestérol ont été Comment surmonter l’échec de la capacité des cellules de Schwann mises en cause dans l’X-ALD et des remyélinisation dans les modèles de isolées sur des singes adultes à opérer nouvelles avancées dans la sclérose en plaques ? une réparation de la myéline a été démontrée sur des modèles non- compréhension de ces perturbations Le système nerveux central des rats humains de primates et de rongeurs en peuvent conduire à des approches taiep, qui ont été acquis grâce au laboratoire. En conclusion, les cellules pharmacologiques pour étudier et financement du Projet Myéline, de Schwann de macaque ont été traiter la maladie. L’anomalie reproduit les caractéristiques de la conçues pour exprimer des facteurs de moléculaire fondamentale dans l’X-ALD sclérose en plaques lorsque les humaine implique des mutations dans animaux atteignent l’âge d’un an. Ce la prétendue protéine ALD (produit du modèle animal révèle certaines des gène ABCD1). Une protéine similaire, exigences probables pour traiter la l’ALDRP - ALD related protein - sclérose en plaques par la (produit du gène ABCD2), peut transplantation de cellules. Les fonctionner pour compenser les précurseurs d’oligodendrocytes anomalies de la protéine ALD, et cette transplantés, par exemple, ne deuxième protéine (ALDRP) semble peuvent pas effectuer la être modulée par les mécanismes remyélinisation des animaux malades moléculaires réglant les aspects parce que leur migration dans le métaboliques du cholestérol. En tissu malade est empêchée par les étudiant ces mécanismes, on espère cellules hôtes (les cellules hôtes chez pouvoir manipuler l’ALDRP par des ces animaux peuvent être enlevées interventions génétiques ou efficacement grâce à un traitement pharmacologiques, ceci afin de aux rayons X). Cependant, pour compenser la déficience de base de la favoriser la remyélinisation suivant protéine ALD et combattre ainsi l’ALD. l’infiltration des cellules Dr Franca Cambi 6 pur dans despréparationsdetrèsgrande myélinisants peuventêtrecultivés des cellules,oligodendrocytes croissance etdelalignéegénétique l’environnement enfacteursde Grâce aucontrôleadaptéde préparations hautementpurifiées. d’oligodendrocytes) dansdes cellules appropriés(progéniteurs la capacitéàisolerlestypesde réparation delamyélinedépendra dansla souches embryonnaires L meilleure façonpourleréaliser bonnes cellulesetchoixdela remyélinisation :isolementdes Cellules souchespourla de Bonn-Allemagne) Dr OliverBrüstle(Université tissu malade. de lacompréhensionstratégiquedu thérapeutiques decellulesdépendra l’utilisation efficacedesgreffes sclérose enplaquesetque possible pourletraitementdela offrir entantquetelleunevoie l’induction del’inflammationpeut présente étudemontrentque remyélinisation. Lesrésultatsdela c moyens utilisablespourstimulerles inflammation sembleêtrel’undes nécessaires. L’induction d’une supplémentaires semblent transplantées, desfacteurs embr dérivés decellulessouches démontré quelesoligodendrocytes vitro. stable surdenombreuxpassages in un potentielneurogèneetgliogène souches, cescellulesmaintiennent populations neuralesdecellules humaines. Contrairementàd’autres cellules souchesembryonnaires neuraux àproliférationstabledes de générationdesprécurseurs comprenons maintenantlesfacteurs cordon ombilical,etnous humaines provenantdusangde différenciation neuraledescellules conditions contrôlantla avons égalementétablicertainesdes d’un modèleratdelamaladie.Nous inflammatoires dedémyélinisation la myélinedanslesfoyers ’application réussiedescellules ellules transplantéesàréaliserla eté. Enoutr yonnair es peuventpr e, nousavons oduir e de de laPMD. cibles potentiellespourletraitement études peuventreprésenterdes facteurs identifiésaucoursdeces cours desondéveloppement.Les régulation del’épissagelaPLPau implications importantespourla cer mécanisme delamaladiedans l’existence potentielled’unnouveau de celle-ci.Nosrésultatsattestent de laPLPetréduisentproduction perturbent larégulationdel’épissage amplificateur d’épissagePLP, chromosome X)inactiventun maladie démyélinisanteliéeau de Pelizaeus-Mer mutations identifiéesdanslamaladie de laPLP. Nousavonsprouvéqueles le déroulementpossibledel’épissage séquences derégulationquirèglent outr seulement laproductiondePLP. En grave quelesmutationsquiréduisent conduisaient àunemaladieplus l’épissage spécifiqueàlaPLP mutations altéranttotalement nous avonsdémontréqueles collaboration avecleDrHobson, les oligodendrocytes.En processus d’épissagedelaPLPdans génétiques quicontrôlentle des facteursetséquences l’identification etlacaractérisation laboratoire sesontconcentréssur Les travauxréalisésdansmon influer surlabonnemyélinisation. reconstitué (“épissage”),peuvent protéine protéolipide(PLP)est message moléculairequicodela façons possibles,parlesquellesle oligodendrocytes, lesdifférentes L protéolipide recombinaison delaprotéine Oligodendrocytes fonctionnels: du Kentucky-USA) D ors deladifférenciationdes r FrancaCambi(Université tains casdePMDetontdes e, nousavonsidentifiéles zbacher (PMD,une Français (PHRC). Recherche Clinique National Programme Hospitalierde financement importantdu également enoctobre2005d’un Plaques). L Recherche laScléroseEn contre l’ARSEP (Associationpourla France), etplusrécemmentpar les Leucodystrophies(ELA- l’Association Européennecontre début parlePr recherche aétéfinancéedepuisle a étéinscritenjuin2005.Cette à participerl’essaiPOPARTMUS l’accouchement. Lepremierpatient premiers moissuivant augmente pendantlestr au coursdestroisderniersmoiset cours delagrossesse,notamment plaques diminuenettementau rechute danslascléroseen ef pendant lagrossesse(PRISP)aen L indépendemment delagrossesse. la maladiechezfemme, envisagé danslaphasecycliquede traitement pourraitégalementêtre sclérose enplaques.Cenouveau les rechutespost-partumdansla de l’endomètre,peuventempêcher des dosesd’œstradiolprotectrices progestine, encombinaisonavec d’étudier sidesdosesélevéesde sclérose enplaques)ontpourbut progestine etl’œstradioldansla rechutes post-partumavecla POPARTMUS (Préventiondes Les objectifsdel’étude plaques partum danslascléroseen Prévention desrechutespost- F C de Recherche (Hospitalier Confavreux D ’étude surlasclér rance) fet démontréqueletauxde linique, Lyon - r Christian Confavreux Dr Christian ’essai abénéficié ojet Myélineet ose enplaques ois

7 le projet myéline NPC correctement caractérisées et résultats ont des implications pour injectées en intraveineuse ou l’X-ALD, la sclérose en plaques et intrathécale. Les animaux traités ont d’autres maladies. montré une amélioration remarquable des anomalies neurologiques et une survie améliorée. Des investigations Dr Timothy Vollmer (Institut sur les mécanismes par lesquels les Neurologique de Barrow - cellules transplantées peuvent USA) trouver leur voie vers les zones Approches pharmacologiques du endommagées sont conduites. traitement de la sclérose en plaques Certaines des protéines, exprimées Nous avons rapporté les résultats sur les cellules et impliquées dans la préliminaires d’un essai utilisant un thérapie par greffe de cellules, jouent vaccin ADN contre la sclérose en normalement un rôle : dans le plaques et qui apparaît sûr jusqu’à mouvement et le fonctionnement présent. Nous observons des normal des cellules dans le système changements immunologiques nerveux central et dans le intéressants sur les patients et nous Dr Fulvio Mavilio comportement immuno-fonctionnel préparons actuellement la phase II de des cellules. Dr Fulvio Mavilio (Institut de l’essai. Deuxièmement, nous croyons la Science San Raffaele, comprendre maintenant comment Milan - Italie) l’acétate de glatiramer fonctionne. La Exploitation des signaux moléculaires Dr Inderjit Singh (Université sélectivité et la sûreté de cette dans la sclérose en plaques Médicale de Caroline du thérapie sont prometteuses. Enfin, De nombreuses molécules Sud - USA) notre étude de la mitoxantrone Les statines : Une classe de biologiques travaillent dans et entre comme thérapie d’induction suivie médicaments largement répandue les cellules pour empêcher ou au par l’acétate de glatiramer nous a pouvant améliorer les maladies contraire provoquer la sclérose en démontré que l’on pouvait obtenir neurologiques plaques, et celles-ci continuent à être une réponse importante au traitement Le traitement par statines protège les identifiées et étudiées. La protéine (avec une réduction approximative de progéniteurs d’oligodendrocytes anti-inflammatoire connue sous le 80 % du taux de rechute) et sans dans les conditions inflammatoires nom d’IL-4 agit en tant que signal risque pour les patients présentant typiques de la sclérose en plaques et entre les cellules pour empêcher la une sclérose en plaques. Nous avons dans les cultures mixtes de tissu plus de vingt-deux études en cours démyélinisation. Nous avons glial. Ces progéniteurs sur des cas de sclérose en plaques. construit un "vecteur" pour produire d’oligodendrocyte prolifèrent et se Notre capacité à traiter la sclérose en l’IL-4 à partir d’une forme sûre d’un différencient en oligodendrocytes plaques s’est sensiblement améliorée virus connu sous le nom producteurs de myéline. Ces au cours de la dernière année. Sur le d’adénovirus. L’adénovirus qui observations apportent la preuve que plan prophylactique, l’approche produit de l’IL-4 peut améliorer des les statines peuvent améliorer les cas de sclérose en plaques sur les mécanismes naturels de réparation vaccinique ADN peut être adaptée souris et les macaques en dans les conditions neuro- aux enfants menacés par la sclérose reconstituant la fonction du nerf. inflammatoires de la maladie. Les en plaques. D’autres molécules et des types de cellules en fonctionnement dans cette amélioration sont en cours de Dr Su-Chun Zhang détermination. Ces études peuvent (Université du Wisconsin - conduire à des thérapies nouvelles USA) contre la sclérose en plaques. Compréhension des gènes et de la biologie moléculaire des progéniteurs d’oligodendrocytes Dr Gianvito Martino (Institut Les progéniteurs d’oligodendrocytes de la Science San Raffaele, induits par des cellules souches Milan - Italie) humaines peuvent produire des Les cellules souches deviennent gaines de myéline après leur majeures : cellules souches neurales transplantation dans un cerveau de adultes (NPC) souris shiverer démyélinisée, bien Les cellules souches neurales que la population de progéniteurs humaines continuent à être évaluées d’oligodendroyctes ne soit pas sur les modèles animaux de la optimale. Pour augmenter la sclérose en plaques. Les primates population des progéniteurs non-humains peuvent tolérer des Dr Inderjit Singh d’oligodendrocytes en favorisant la

8 transplantation. de lar façon significativelesrésultats de ces stratégiesamélioreront humains. Nousespéronsque progéniteurs d’oligodendrocytes enrichir lespopulationsde également desstratégiespour spécifiques. Nousdéveloppons gènes oligodendrocytes humaines quiexprimentles des lignesdecellulessouches Nous développonsactuellement progéniteurs d’oligodendrocytes. produites uniquementparles une listedeprotéinesquisont processus. Nousavonsidentifié les gènesquicontrôlentces des cellules,nousavonsétudié différenciation oulaprolifération Dr Su-ChunZhang emyélinisation induitepar pharmaceutiques. cellules etdethérapies matière detransplantation des avancéessignificativesen cher recherche surlamyéline.Nos considérablement lesprogrès dela ont permisd’accélérer qui collaborations internationales Ce projet adébouchésur plusieurs cordiaux etgratifiantspour chacun. d’excellence oùleséchangessont la myélineenunréseau la remyélinisation etles maladies de meilleurs chercheurs au monde sur dollars. Ilapermisderéunirles un montanttotalde5millions études expérimentalespour Myéline afinancéplusde40 Depuis sesdébuts,leProjet cheurs continuentàréaliser assahuitièmeannée. dans Hunter’s Hopeporte lenom,nousaquittés5août2005 qui souffraitdelamaladie Krabbe, etdontl’Association G métabolique chezl’enfantcommel’ALDetlaMLD. précurseurs dansletraitementdesmaladiesdustockage cordon detoutpremierplanauxEtats-Unis.Ilaétél’undes sangde place undesprogrammespédiatriquespourlagreffede décembre2005àl’âgede80ans.LeDrKrivitavaitmisen 8 de Pédiatrieàl’UniversitéduMinnesota(USA),estdécédé le G combats futurs. manquer Myéline. Ilsnous de deuxamisduProjet annonçons ladisparition douleur quenous C’est avecunegrande Hunter JamesKelly, Dr W illiam Krivit, Pr ont dansnos porte-drapeau charismatique des enfants ofesseur honorair e etTitulaire delachaire

9 le projet myéline vieassociative

mets tes baskets parrainage : les premières réactions Chaque établissement inscrit à "Mets tes baskets et bats la maladie" est invité, depuis cette année, à parrainer un établissement n'ayant jamais participé et qui souhaite s'engager dans l'opération. Les premiers parrainages sont déjà enregistrés et pour mieux comprendre ce nouveau challenge, un établissement “parrain” et son filleul ont accepté de partager leurs premières impressions.

Pourquoi participez-vous à l’opération Mets tes baskets et bats la maladie ? S’il est important pour l’école de transmettre des savoirs et des savoir-faire, nous nous devons aussi en termes de savoir-être de transmettre certaines valeurs telles que la solidarité et l’apprentissage de la différence. Les enfants malades sont pour moi des vecteurs essentiels de cette transmission. Ils sont très proches de l’âge de nos élèves : ils pourraient être des petits frères et petites sœurs. Ils représentent une réalité qui pourrait être la leur.

Parrainer un établissement scolaire est un nouvel engagement, que signifie-t-il pour vous ? Il est facile de trouver des collègues avec qui partager ces valeurs d’entraide et de solidarité. Mais, c’est un acte plus fort encore que de faire s’engager une “vie scolaire” dans ce genre de défi. Ce n’est pas faire du sport pour occuper des classes, c’est surtout sensibiliser des jeunes à des situations qu’ils ne connaissent pas forcément. Les adultes ont eux-mêmes des difficultés à travailler en équipe et votre association nous permet de déclencher ce processus. Les élèves de seconde ont fait une dictée sous la houlette de personnages qu’ils rencontrent ailleurs que dans leur salle de classe et qui pourtant partagent leur temps au lycée : l’assistante sociale, l’infirmière, l’attaché d’intendance, les secrétaires, l’agent chef ou encore l’agent d’accueil. Le fait de partager ces valeurs avec un collègue, un professeur ou tout autre membre de la communauté Sylviane Williot est éducative n’est pas un nouvel engagement. Il est, pour moi, la suite logique de ce que Conseillère Principale j’entreprends : transmettre ou du moins tenter de le faire. d’Éducation (CPE) au lycée Pasquet d’Arles Que vous apporte, aujourd’hui, ce rôle de “parrain” ? (13). Son lycée, inscrit Ce rôle me permet de partager l’espoir avec d’autres et surtout notre envie de voir à “Mets tes baskets…” la recherche évoluer grâce à nos dons et montrer, à travers la notion d’équipe, que depuis 2 ans, a choisi le dépassement de soi-même est possible. C’est aussi transformer l’envie qu’ont les de parrainer le collège élèves de jouer ensemble, en véritable action solidaire tournée vers les autres, ceux Les Garrigues de qui n’ont pas la chance de faire du sport. En un mot leur apprendre l’Autre, Rognes (13). apprendre à l’accepter comme il est avec ses différences et son fauteuil, c’est pour nous, CPE, enseigner le souci de la tolérance. Pour l’anecdote, quelqu’un qui m’est très cher tente de lancer une action ELA dans son IUT de techniques de commerce à Montpellier. Telle mère… Là aussi, au-delà de l’action demandée dans le cadre de l’examen, le sujet choisi n’est pas anodin et ne peut être mené à bien qu’avec l’idée de l’intégrer dans une action solidaire. “l’important, c’est leur apprendre 10 l’autre, apprendre à l’accepter” Pour participer

au parrainage e rendez-vous sur www.ela-asso.com v i

“parce que le pire des t Dès l’inscription

maux est l’indifférence” effective du filleul, le a Comment avez-vous fait le choix de votre filleul ? parrain recevra un lot i J’ai travaillé pendant 3 ans avec Mehdi Fettouhi-Tani, CPE comme moi, et avec lequel je partage la même fibre éducative. Nous échangeons toujours notre pratique de 28 chasubles ELA c professionnelle alors qu’il a été nommé dans un autre établissement. offert par notre On ne peut pas transmettre l’esprit de ce genre d’action comme on transmet une partenaire Adidas. o circulaire administrative ! Il faut la même volonté d’aider, de servir et d’être à l’écoute.

C’est une mission essentielle de notre fonction spécifique de CPE : appuyer parfois où s cela risque de faire mal et le faire toujours avec empathie, écoute et bienveillance pour Les inscrits reprendre les propos de mon chef d’établissement. On ne peut mettre en place ce s beau défi sans transpirer un peu de ces qualités. à MTB L’essentiel est que chaque élève de notre lycée et de notre collège, de la sixième à la au 07/02/06 a terminale, ne sorte pas indemne de ces actions et qu’il se souvienne adulte que le pire Académie d’Aix-Marseille des maux est l’indifférence. Et la vie continuera avec un peu plus d’humanité. • 13 L.T. St-Jean à Salon-de-Provence

Lycée Alphonse Daudet à Tarascon e Collège Henri Bosco à Vitrolles

Mehdi Fettouhi-Tani est Conseiller i 84 Collège Paul Giéra à Avignon Principal d’Éducation (CPE) au Collège Académie d’Amiens

Les Garrigues de Rognes (13). Grâce • 02 L.P. Françoise Dolto à Guise v au parrainage, son collège s’inscrit Collège & Lycée Henri Martin à St- Quentin pour la première fois à l’opération Académie de Besançon “Mets tes baskets…” et devient cette • 25 Collège Anatole France à année un filleul MTB. Bethoncourt L.P. les Huisselets à Montbeliard Lycée Armand Peugeot à Valentigney Comment vous a-t-on présenté ce Collège Jean-Jacques Rousseau à parrainage ? Voujeaucourt • 39 L.P. Montciel à Lons-le-Saunier C’est Sylviane Williot, CPE du lycée Pasquet d’Arles, • 70 École Maternelle à Hautevelle qui m’a présenté l’association ELA et ses différentes Collège René Cassin à Noidans-les- actions. Je développe, dans le champ du péri- Vesoul • 90 Collège Arthur Rimbaud et Lycée éducatif, au collège des projets de solidarité et de promotion de quelques associations Raoul Follereau à Belfort qui travaillent dans un domaine particulier. J’ai donc été rapidement intéressé. Lycée Jules Ferry à Delle Académie de Bordeaux • 24 École Supérieure Internationale à Connaissiez-vous l’association ELA avant “d’être parrainé” ? Savignac-les-Eglises Je connaissais l’association par le biais des médias surtout sans connaître son • 33 Lycée Anatole de Monzie à Bazas implication dans les établissements. École St-Gabriel et Collège Ste-Marie Bastide à Bordeaux École Élémentaire à Macau À quoi avez-vous été sensible ? École à Margueron La décision de lancer l’opération repose sur le fait que l’on peut toucher les jeunes sur École Jean Monnet à St-Jean-d’Illac Ecole Elémentaire E. Dubois à Vayres deux aspects importants. Au niveau sportif, c’est se dépasser pour une cause grâce à un • 40 Collège du Pays d’Orthe à tournoi de handball et, au niveau scolaire, cette maladie peut s’intégrer dans le cours de Peyrehorade génétique des troisièmes. Un grand nombre d’élèves a pu, ainsi, être sensibilisé grâce à École St-Joseph le Berceau à St- Vincent-de-Paul M. Leroc, professeur de biologie, et M. Minne, professeur d’EPS. • 64 Collège Albert Camus à Bayonne École Élémentaire à Laroin Que signifie ce nouvel engagement ? Collège Ste-Marie à St-Jean-de-Luz École Etchecopar à St-Palais Ce nouvel engagement permet de mobiliser les élèves autour d’un sujet commun. On Académie de Caen peut les amener à développer, à travers les actions menées, leur autonomie et • 14 Collège Charles Mozin à Trouville- l’apprentissage à la citoyenneté dans le cadre du collège. sur-Mer • 50 École St-Paul à Cherbourg École Victor Hugo à Ducey À l’avenir, comptez-vous poursuivre votre engagement ? École Primaire à Grosville Nous poursuivrons certainement cette opération après un bilan effectué auprès des Groupe Scolaire à Marcey-les-Grèves Collège le Ferronay à Octeville enseignants et des membres de la Vie Scolaire qui ont participé à la réussite de ces actions. 11 vieassociative mets tes baskets

Académie de Clermont-Ferrand • 15 Lycée de Haute Auvergne à St- Dernières nouvelles du prix Flour • 63 Collège des Cordeliers, Lycée “Ambassadeur Godefroy de Bouillon à Clermont- Ferrand Mets tes baskets” Lycée Jean Zay à Thiers Académie de Corse Nouveauté de la campagne • 20 Collège les Padules à Ajaccio École Primaire à Conca 2005/2006, le prix École de Ruppione à Pietrosella “Ambassadeur Mets tes École Élémentaire à Porticcio baskets” permet aux Académie de Créteil • 77 Legta la Bretonniere à Chailly-en- établissements scolaires de Brie désigner l’élève qui, par son Lycée Van Dongen à Lagny-sur- comportement engagé, incarne les Marne Groupe Scolaire Lapierre à Le-Mée- valeurs de solidarité et de partage sur-Seine inhérentes à l’association. De nombreux Lycée Emily Brontë à Lognes établissements ont déjà nommé leur Collège à Pontault-Combault Lycée la Tour des Dames à Rozay-en- “Ambassadeur Mets tes baskets” et les Brie autres ont jusqu’au mois d’avril pour le L.P. Auguste Perdonnet à Thorigny- désigner. sur-Marne Collège Arche Guédon et Collège Louis Aragon à Torcy Les élèves ambassadeurs se verront remettre le Collège les Creusottes à Villeneuve- maillot Collector Zidane/ELA (numéro 10 de l’équipe de France) sur-Bellot 94 Collège Paul Eluard à Bonneuil- en l’honneur de leur comportement exemplaire. La remise officielle du prix est sur-Marne prévue pour le mois de mai. Afin de réunir la communauté scolaire, les Lycée Armand Guillaumin à Orly instances éducatives et tous les partenaires de l’opération, la remise du prix Collège Jules Ferry à Villeneuve-St- Georges “Ambassadeur Mets tes baskets” se veut un temps fort et solennel. Elle sera, Académie de Dijon si possible, organisée en collaboration avec les rectorats, qui encouragent • 89 Lycée Pierre Larousse à Toucy l’opération d’ELA depuis sa création et dont le soutien est essentiel. Académie de Grenoble • 07 Collège les Perrières à Annonay • 26 École Primaire à Chatillon-en-Diois • 38 École Louis Pergaud à L’Isle- d’Abeau La course des École Ciers à Les-Avenières • 73 Lycée Agricole de Savoie à La- garçons de café Motte-Servolex • 74 École Privée les Tilleuls à Annecy Le lycée des Métiers de l’Hôtellerie et École Élémentaire René Cassin à du Tourisme de Toulon (83) a Faverges École Maternelle à Lugrin organisé sa troisième course des Académie de Lille garçons de café. Le 21 novembre • 59 École Notre-Dame de Grace à dernier, une centaine d’élèves, leurs Caestre Collège du Westhoek à Coudekerque- professeurs, et les professionnels du Branche lycée ont participé en baskets à cette Collège Guilleminot et Lycée de course dans les rues piétonnes de l’Europe à Dunkerque Collège Théodore Monod à Lesquin Toulon. École du Sacré-Cœur à Lille Sensibles au combat de ces enfants Collège Albert Calmette à Wasquehal malades, Hélène Raynal et Marion • 62 Institution Ste-Famille à Béthune Lycée Giraux Sannier à Boulogne-sur- Etienne, deux élèves du lycée ont Mer organisé cette course dans le cadre de leur BTS animation et gestion Lycée Léonard de Vinci à Calais touristique locale. Hélène, dont les cousins sont atteints de leucodystrophie, a Collège St-Joseph à Étaples Collège St-Bertulphe à Fruges souhaité aider l’association. Cette manifestation a, non seulement, permis École Sacré-Cœur Notre-Dame à d’animer le centre-ville de Toulon, mais aussi de renouer avec la vieille Noyelles-Godault tradition des garçons de café. Il faut ajouter la participation de la mairie de L.P. Jacques Durand à St-Omer Académie de Limoges Toulon, qui s’est mobilisée pour l’occasion en mettant à disposition des • 23 Collège Jacques Grancher à panneaux d’informations permettant de sensibiliser le public aux Felletin leucodystrophies. Académie de Lyon • 42 École Primaire à St-Denis-de- Le bilan de l’opération est positif. Les élèves comme leurs professeurs Cabanne comptent continuer la lutte contre la maladie en renouvelant cette action l’année prochaine. 12 • 69 Collège Asa Paulini à Anse École Jeanne d’Arc à Décines-Charpieu Collège Jean de Tournes à Fontaines-sur-Saône Collège Jean Vilar à Villeurbanne

Académie de Montpellier e • 30 École Élémentaire Pasteur à Alès Collège Notre-Dame et Institut St- Félix à Beaucaire v

École Jean Monnet à Garons i • 34 Lycée Privé la Merci à Montpellier Académie de Nancy-Metz t • 54 École Maternelle à Chanteheux Collège Julienne Farenc à Dombasle- sur-Meurthe a Lycée Jean Zay à Jarny i École Émile Zola à Landres École à Mont-Bonvillers

Collège Charles de Foucauld et c Collège Claude le Lorrain à Nancy École Primaire Jeuyeté à Pompey Lycée Jacques Marquette à Pont-à- o Mousson

École Pierre Fisson à Xeuilley s • 55 Collège Jacques Prévert à Bar-le-

Duc s École la Halle à St-Mihiel Guy Alba, Bastian Schweinsteiger, Jean Bastianelli, proviseur du lycée Jean Renoir, Willy Collège Émilie du Châtelet à Sagnol, Kathrin Keller et son fils Frieder réunis pour la dictée d’ELA Vaubecourt a • 57 Collège Robert Schuman à Behren-les-Forbach Collège Charles Péguy à Cattenom

École Primaire Grand Ban à Clouange e Collège Jacques Monod et L.P.

Maryse Bastié à Hayange i La petite faute École St-Eucaire et Lycée Fabert à Metz v Lycée Jean de Pange à s’invite en Sarreguemines Lycée Colbert à Thionville Collège Jean Mermoz à Yutz Allemagne • 88 Collège Jean Rostand à Châtenois École Élémentaire à Dompaire L.P. Pierre Mendès-France à Épinal L.P. la Providence à Harol Après la Suisse et l’Espagne, la dictée d’ELA L.P. Émile Gallé à Thaon-les-Vosges Académie de Nantes prend, à nouveau, une dimension européenne. • 44 École St-Joseph à Carquefou Le lycée français Jean Renoir de Munich a réuni École St-Charles à Fegreac ses élèves pour un moment exceptionnel. École Ste-Marie et École Urbain le Verrier à Nantes Souvenir d’une journée sous le signe de École les Petits Mousses à Préfailles l’amitié franco-allemande et de la École Ste-Thérèse à St-Mars-la-Jaille solidarité. • 49 École François Dénéchère à La- Plaine École à St-Paul-du-Bois Le 25 janvier dernier, le lycée français de Munich s’est L.P. la Baronnerie à St-Sylvain- engagé dans le combat contre les leucodystrophies en d’Anjou • 72 École Publique à Le-Luart organisant la dictée d’ELA. Sensibilisés au préalable, Académie de Nice les élèves ont eu pour l’occasion des professeurs très • 83 Collège François de Leusse à La- particuliers : deux joueurs internationaux du F.C. Bayern Londe-les-Maures École Malbousquet à Toulon de Munich. En effet, Willy Sagnol et Bastian Académie d’Orléans-Tours Schweinsteiger ont prêté leur voix au texte de Daniel • 18 École Primaire à Le-Chautay Picouly pour une lecture en français et en allemand de “la École Primaire RPI à Neuvy-le-Barrois • 28 Collège François Rabelais à petite faute”. Cloyes-sur-le-Loir Moment d’échange et de partage, la dictée a laissé place Collège Jean Monnet à Luisant au débat et à la discussion avec Guy Alba, président de Collège Jean Racine à Maintenon • 37 Collège François Rabelais à Tours l’association ELA. Les élèves ont, notamment, été • 41 École Notre-Dame de la sensibles au témoignage de Kathrin Keller, maman de Providence à Blois Frieder, 2 ans et atteint de leucodystrophie. École Primaire les Basses-Roches à La-Chaussée-St-Victor École du Sacré-Cœur à Ouzouer-le- Dans le cadre de “Mets tes baskets et bats la maladie”, le Marche lycée organisera un nouveau temps fort en mai • 45 École Jean Beaudoin à Checy prochain : une journée sportive dédiée à ELA. C’est la première fois que l’opération aura lieu en Allemagne. 13 vieassociative mets tes baskets

Académie de Paris MTB se poursuit tout au • 75 École Élémentaire Lépine et Collège Jules Verne à Paris long de l’année et certains Académie de Poitiers • 16 Collège, Lycée & L.P. Ste-Marthe Chavagne et Lycée de l’Image et du établissements scolaires Son à Angoulême EREA les Chirons à Puymoyen déclinent l’opération avec Collège Val de Charente à Ruffec Lycée St-Joseph l’Amandier à St- beaucoup de créativité. Yrieix-sur-Charente • 79 Collège Blaise Pascal à Argenton- Voici quelques exemples en Château École Primaire Privée à St-Amand- sur-Sèvre image. Académie de Reims • 08 École Frénois à Sedan • 51 Collège Antoine de St-Exupéry à Avize Académie de Rennes • 29 École Ste-Jeanne d’Arc à Guisseny École Ste-Anne Notre-Dame à Le- Folgoet École Skoll Diwan à Lesneven École Notre-Dame Bon Secours à Ploneour-Lanvern École Notre-Dame du Mont Carmel à Idées Ploudalmezeau École Ste-Anne à Ploudaniel • 35 Collège Théophile Briant à Tinteniac • 56 École Notre-Dame la Blanche à Ile- de-Hoedic Académie de Rouen • 27 Collège Pablo Neruda, Collège Paul Bert et L.P. Agricole-Horticole à Evreux • 76 Collège Acacias à Le-Havre École Primaire Publique à Ste- Hélène-Bondeville Académie de Strasbourg • 67 Collège Maxime Alexandre à Lingolsheim Académie de Toulouse • 09 Collège du Sacré-Cœur à St- Girons • 12 Collège St-Dominique à La- Fouillade • 31 École Ste-Marie à Bagnères-de- Luchon Collège François Verdier à Leguevin • 32 Institut St-Christophe à Masseube • 65 Lycée Marie Curie à Tarbes • 81 Collège Augustin Malroux à Blaye- les-Mines École Publique à Viane Académie de Versailles • 78 Collège Victor Hugo à La-Celle-St- Cloud Collège St-Louis Notre-Dame à Montfort-l’Amaury École Élémentaire à Orgerus Les élèves du collège Paul Giéra d’Avignon • 95 Collège Pablo Picasso à Eragny- sur-Oise Étranger (84) ont réalisé cette fresque géante de • 99 Lycée Jean Renoir à Munich (Allemagne) Zinédine Zidane à l’occasion du dispositif “École Ouverte” pour marquer leur engagement à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”. 14 e v i t a i c o s s a e originales i v

Le collège Charles de Foucault de Nancy (54) a exposé les 500 copies de la dictée d’ELA sur la façade de l’établissement. Pour parvenir à cet exploit, les élèves, de la sixième à la troisième, ont confectionné 4 grandes bannières de 9 m de haut.

Le collège Jean d’Alembert de Sévérac-le-Château (12) a réuni ses 270 élèves pour une représentation humaine du logo ELA. Chaque niveau de classe s’est entraîné à réaliser une lettre afin de réussir cette performance.

15 vieassociative Tous en baskets

StadesSamedi 6 mai, dansen le cadre de la 7èmefête édition de sa journée nationale, ELA organise “Stades en fête”. Grâce au soutien de la Ligue de Football Professionnel, l’avant-dernière journée du championnat constituera un temps fort dédié au sport et à la solidarité.

Le Conseil d’Administration de la Ligue de Football Professionnel s’est réuni le 24 février dernier et a décidé de consacrer la 37ème journée de Ligue 1 Orange à la lutte contre les leucodystrophies. Les matches de cette journée mettront en lumière l’association ELA et le combat des enfants malades. Les stades et les équipes de Ligue 1 seront à l’heure de la fête et avec eux le public, les familles, et les parrains d’ELA. Les coups d’envoi des matches seront donnés par des enfants d’ELA et des personnalités, les joueurs porteront les couleurs de l'association et le public et les téléspectateurs seront invités à prendre part à cette fête de la solidarité… L’ambiance des stades à l’heure de la fin du championnat présage déjà d’un beau spectacle. Entre l’énergie des supporters, l’envie des footballeurs de combler le public et la participation des spectateurs, “Stades en fête” s’annonce déjà sous le signe de rencontres à la fois festives, sportives et solidaires. Au-delà de la fête, cette journée sera l’occasion de sensibiliser davantage le public aux leucodystrophies et à l’association. Rendez-vous le samedi 6 mai dans les stades en fête pour ELA.

16 e v i t a i c o s s a e i v Guillaume présentCanet pour ELA

Le 6 décembre dernier, Guillaume Canet est venu pour la seconde fois rendre visite aux élèves du collège Saint-Louis Notre-Dame du Bel-Air à Montfort l’Amaury (78). Ce collège, qui participe activement à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” est l’ancien établissement de l’acteur. Il ne s’agissait pas cette fois de participer à l’épreuve sportive mais de débattre avec les élèves du film “Joyeux Noël”, dans lequel il joue. En trame de fond de cette rencontre, nous trouvons le soutien des collégiens et du comédien à ELA.

Trois cents élèves ont assisté à la projection du film au centre municipal des loisirs de Montfort l’Amaury. La salle avait été gracieusement prêtée par la commune. Un débat s’en est suivi, occasion pour les élèves de poser leurs questions sur les sentiments éprouvés par le comédien en jouant ce rôle, sur le tournage et son contexte. Puis, l’acteur-réalisateur s’est prêté gentiment à l’incontournable séance de dédicaces. Comme les collégiens, Guillaume Canet a réaffirmé son engagement pour les enfants malades : “ELA me tient à cœur. L’année dernière, je me suis associé à la journée Mets tes baskets et bats la maladie. À l’époque, j’avais dit que nous pourrions organiser cette manifestation cinématographique et apporter, ainsi, un peu d’argent à l’association. Pour ELA, deux journées, c’est la moindre des choses.”

L’acteur a ensuite accueilli les parents d’élèves et leur a présenté le film avant la projection, rappelant la nécessité de soutenir ELA. Son appel a rencontré un écho favorable puisque 2 581 euros ont été recueillis grâce au prix des places et aux dons offerts à l’occasion d’un buffet servi à l’issue de la projection du soir. La fraternité et la solidarité, éléments communs du film et de ces rencontres, étaient bien les leitmotivs de cette journée. F. Malherbe

17 vieassociative

Le mois du Cœur Cora “Achetez-nous et faites du bien autour de vous”, voilà le slogan qui a séduit de nombreux clients de l’hypermarché Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes (57). La vente d’animaux magnétiques au prix de 1,50 euro a permis de réunir 6 534 euros au profit d’ELA. La remise de chèque s’est déroulée dans les bureaux de l’association à Nancy. Lors de cette sympathique cérémonie, Samuel Toury, ALER fête Noël directeur du magasin, accompagné des membres de son personnel, a réaffirmé son L’association réunionnaise a organisé un engagement dans la lutte contre les leucodystrophies. En effet, fidèles alliés dans le repas de Noël pour les enfants malades et combat contre la maladie, le personnel et la direction de l’hypermarché multiplient leurs familles. Petits et grands attendaient depuis plusieurs années les opérations solidaires au profit d’ELA. avec impatience ce repas, moment de partage et de joie. Tous ont apprécié les animations de la soirée et notamment le karaoké. Le bonheur s’est lu sur tous les visages au moment où le Père Noël est arrivé pour distribuer les cadeaux aux enfants émerveillés. Il a avoué avoir reçu tellement d’amour de leur part que cela restera pour lui un souvenir inoubliable. Ce jour-là, “la maladie a été oubliée et tous ont profité du moment présent”, souligne Benjamin Grosset, Président d’ALER. Seuls les au revoir ont été un peu tristes avec, toutefois, la promesse et l’espoir de se retrouver au prochain week- end des familles.

Nouvelle mobilisation vésulienne Une fin d’année Jean-Paul Nicot, capitaine du Vesoul Haute-Saône Football, a organisé le 23 pétillante ! décembre dernier un tournoi de football en salle au profit d’ELA. Pour cette Pour la troisième année consécutive, les 2e édition, les plus jeunes ont pu participer à un tournoi réservé aux moins de 15 familles d’ELA Belgique se sont ans remporté par l’équipe du Besançon RC. L’équipe multisports composée mobilisées pour faire des fêtes de fin notamment de Frédéric Tripp, champion de France de boxe professionnelle et de d’année un moment à la fois solidaire et David Salvati, champion d’athlétisme, a pu se mesurer à différentes équipes de festif. Grâce à leur enthousiasme et à leur CFA1 et CFA2, ainsi qu’à l’équipe de l’UFR STAPS de Besançon, championne volonté de battre la maladie, plus de 1300 d’Europe. Des maillots de champions tels que Franck Ribery et Wilson Oruma de bouteilles de champagne du producteur et l’Olympique de Marseille, Julien Sablé de l’AS Saint-Etienne et Peguy Luyindula de ami d’ELA, Bernard Dumont, ont été l’AJ Auxerre ont récompensé les gagnants de la tombola organisée au profit de vendues pour l’année 2005. On retient en l’association. Comme l’an dernier, sous l’impulsion de Jean-Paul Nicot et de sa particulier la mobilisation de Marie-Luce femme, de nombreux bénévoles, partenaires et habitants de la commune ont fait de Lorimier, qui, à elle seule, a réalisé plus de ce tournoi un véritable succès. La vente de 1 500 tickets de tombola, la présence de la moitié de la vente. Une belle opération près de 200 spectateurs et la générosité de nombreux commerçants de Vesoul ont qui permet de collecter 4 054 euros en permis de rassembler plus de 4 300 euros. faveur de la lutte contre les leucodystrophies.

18 e v i t a i c o s s a e i

L’équipe des bénévoles, Françoise et Olivier Liévoux, Jean Galfione, Sébastien Levicq et Régine Tache v Valloire capitale de la sculpture sur neige Cette année encore, la station de Valloire (74) a associé ELA à la semaine internationale des sculptures sur neige. Durant 5 jours, une vingtaine de bénévoles a fait vivre les stands où vin, chocolat chaud, brioches aux pralines, confitures artisanales et t-shirts ELA ont rencontré un énorme succès. La générosité des commerçants de Valloire a permis de richement doter la tombola. Le tirage quotidien effectué par des personnalités a créé les temps forts de cette semaine. Guy Alba, président d’ELA, Yan et sa maman Régine étaient présents, accompagnés des parrains de l’association Jean Galfione, champion olympique de saut à la perche, Sébastien Levicq, décathlonien et entraîneur des perchistes français, Cyrille Neveu, champion du monde de triathlon et Christian Jeanpierre, journaliste sportif à TF1. Le toboggan géant en neige construit par les agents des services techniques de Valloire et par les militaires du 93e Régiment d’Artillerie de Montagne, a fait la joie des petits et des grands. Parmi les créations, on retient le petit train constitué d’une locomotive et de 4 wagons et dénommé “petit train de la vie” réalisé par les élèves de la classe de CM1-CM2 de Michèle Planes, directrice de l’école de Valloire.

Toute cette mobilisation et notamment celle de Françoise et Olivier Liévoux, représentants d’ELA, a permis de collecter 12 402 euros au profit de la lutte contre les leucodystrophies.

Jean Galfione, Sébastien Levicq et Cyrille Neveu 19 vieassociative Quand ELA fait son marché Chaque année, les bénévoles et les familles se mobilisent à l’occasion des fêtes de fin d’année. Ces nombreuses initiatives permettent à l’association d’être présente sur plusieurs marchés de Noël. Petit tour européen Belgique La dernière édition du Marché Rêves d’Ailleurs s’est tenue à Havelange, à Saint- Gérard et à Liège les 20, 27 et 29 novembre derniers. Rendez-vous des amoureux des belles choses et des amateurs d’insolite, ce marché enchanteur et original présente des objets de décoration achetés aux quatre coins du monde et vendus au profit de la lutte contre les leucodystrophies. Grands moments de solidarité, ces 3 rencontres ont permis de collecter 4 215 euros.

Suisse Le 3 et 4 décembre 2005, Myriam Lienhard et Aline Sobritz ont tenu un stand au marché de Noël de Tavannes (canton de Berne). Les professeurs et les enfants de l’école de Tavannes ont confectionné pour l’occasion des étoiles de Noël vendues au bénéfice de l’association. Malgré les tempêtes de vent et de France pluie, la somme de 715 euros a pu Les amis d’ELA ont, une nouvelle être récoltée. fois, démontré leur soutien au Les 10 et 11 décembre derniers, combat contre les leucodystro- Frédéric et Magali Haefeli ont phies. Accueillis par l’Église Notre- organisé un magnifique stand au Dame de Lourdes de Nancy (54), ils marché de Noël de Tramelan (canton ont tenu un stand ELA, le 10 de Berne). Deux jours de travail décembre 2005, dans le cadre de intensif ont permis de reverser la l’atelier de vie de quartier. Les 16 et somme de 2 060 euros à 17 décembre, Ginette Sauer et ses l’association. bénévoles ont continué la mobilisa- tion au village de Noël de Villers-lès-Nancy (54). Ces opérations ont permis aux amis d’ELA de reverser 484 euros à l’association mais aussi d’aller à la rencontre des visiteurs et de les sensibiliser aux leucodystrophies. Le marché de Noël de La Roche-sur-Foron (74) a eu lieu les 10 et 11 décembre derniers. Depuis trois ans, la municipalité, l’office du tourisme et la maison des jeunes et de la culture s’associent pour cet évènement, qui réunit des professionnels et des 2020 amateurs. À l’initiative de Sylvia Lanovaz, 639 euros ont été réunis au profit d’ELA. e v i t a i c o s s

Musique au cœur a

Le Conservatoire National de Région (CNR) de Toulouse e

et son directeur Gérard Duran soutiennent la lutte i contre les leucodystrophies depuis l’an 2000. Ce partenariat de longue durée permet à ELA d’être v associé à différentes manifestations du conservatoire. Deux concerts ont déjà été dédiés à la lutte contre les leucodystrophies.

Le 15 décembre 2005, Michel Bouvard, professeur d’orgue au CNR, était à l’initiative d’un concert donné à la basilique Saint-Sernin. Sous la direction de Rolandas Muleika et accompagné à l’orgue par Michel et Yasuko Bouvard, le chœur du CNR, composé en majorité d’enfants, a enchanté le public. Une collecte a réuni 914 euros en faveur d’ELA.

De même, la grande salle de spectacle “Le halle aux grains” a rassemblé les mélomanes de la région toulousaine le 15 janvier dernier. La chorale “les Super Sonique”, composée de 300 chanteurs, tous employés de la municipalité, a donné un concert accompagné de l’Orchestre Symphonique du Conservatoire. Ingrid Pollet, atteinte de leucodystrophie, a été touchée par ce moment d’émotion. Son papa Gérard a remercié ses collègues du conservatoire, qui le soutiennent depuis le début de son combat. Encore un témoignage de solidarité, qui a permis de réunir 1 621,85 euros pour les enfants malades.

Max, mascotte de la Novotel Cup

Depuis 2 ans, ELA Luxembourg est associée à la Novotel Cup. Ce tournoi de volley-ball international oppose l’élite féminine et masculine luxembourgeoise à trois autres nations. À l’occasion du premier tournoi, André Meyer, Président de la confédération européenne de volley-ball, a rencontré le petit Max Friedrich. Sensible à la présence du petit garçon atteint de leucodystrophie, André Meyer a invité Max et ses parents à assister à la finale de la Champions League 2005. Le rendez-vous est déjà pris pour les phases finales des championnats d’Europe dames qui se disputeront les 29 et 30 septembre 2007.

21 vieassociative One man show Aux pieds des Pyrénées, de nombreux spectateurs se sont donnés rendez-vous le 4 février 2006 à la Maison pour Tous d’Artiguelouve (64) pour le one man show de Jean-François Balerdi. Très touchée par l’histoire de Jérémy, l’association des parents d’élèves de l’école du village s’est mobilisée pour organiser un spectacle au profit d’ELA. D’une efficacité redoutable, les parents d’élèves ont tout coordonné : tirage des affiches et des programmes, communiqué de presse, petit mot glissé dans le cahier des écoliers pour solliciter les pâtissières du Grande soirée village… musicale Rien n’a manqué. Le soir venu, toujours volontaires, les membres ont installé chaises, banderoles, buvette, stand de gâteaux, sans à Sarreguemines oublier le stand ELA tenu par Émilie, la sœur La traditionnelle soirée organisée au profit d’ELA par Adrien Wagner et de Jérémy. Avec un grand talent, l’humoriste Raymond Cordary s’est déroulée le 15 novembre dernier à l’hôtel de Ville Jean-François Balerdi joue avec les mots de Sarreguemines (57). Un public nombreux est venu assister à ce amenant les spectateurs du sourire au rire en concert particulièrement original. Pendant plus de deux heures, les passant par l’émotion. Homme poète, il spectateurs ont été invités à un merveilleux voyage à travers les cinq aborde tous les sujets importants de la vie continents. Sous la houlette de Rudiger Opperman, harpiste et maître de avec dérision, sensibilité et justesse sans cérémonie, ils ont pu apprécier les voix du duo Katajap, artistes Inuits, et jamais de vulgarité. Il joue avec le spectateur d’Uljana Baibusynova, chanteuse kazakhe. Le public s’est laissé devenu acteur à son tour quelques instants transporter par la musique du trio Ranga Panga, des musiciens déclenchant les rires du public. malgaches et de Jatinder Thakur, maître des tablas indiennes. balerdiMaître qui excelle dans Ce spectacle inédit mettant en scène des musiciens son art, Jean-François de culture et d’horizon différents a permis de collecter Balerdi jongle avec plus de 10 000 euros. l’imaginaire et les mots. Pour le plus grand plaisir de Francine Chrétien, maman de Jérémy et représentante d’ELA, près de 1 800 euros, provenant de la vente des places et des produits de l’association, ont été réunis pour continuer le combat contre les leucodystrophies.

22 témoignagefamille dans le couloir du service. À partir de là tout va très vite et 4 jours plus Après la greffe… tard, c’est le retour à la maison.

Nous sommes aujourd’hui à près de 8 e mois post-greffe. Nous avons connu Pierre Lucas, 13 ans, est Les premiers jours de flux sont ceux quelques incidents, deux g atteint d’adrénoleucodystro- de la chimiothérapie. Comme il s’agit hospitalisations précipitées, des

phie (ALD). En 2005, Pierre d’une allogreffe à partir de sang a journées de soins en hôpital de jour, le a subi une greffe. Son papa, périphérique, le risque de retour progressif à une alimentation Hervé Lucas, témoigne de complications est plus élevé. La n normale, et depuis quelques jours, la cette épreuve et du combat chimio comporte donc deux produits rentrée scolaire. Si elle est un livré par Pierre et toute sa supplémentaires, qui s’avéreront très g immense espoir, la greffe est aussi un famille. douloureux dans les 4 jours qui i précèdent la greffe. Très fatigué, vrai bouleversement : depuis un an, tout est mis entre parenthèses. Aux Un liquide rouge qui s’écoule dans un nauséeux, Pierre ne mange plus rien. o tuyau, vingt minutes, trente minutes On comprend encore mieux la raison angoisses, aux doutes, à la fatigue, tout au plus et la greffe est terminée… du cathéter : tout passe par là, s’ajoutent les soucis du quotidien : se ou plutôt, elle ne fait que commencer. médicaments comme alimentation. loger à Paris, suspendre l’activité m Trois semaines auparavant, Pierre a professionnelle, organiser les é fait un rapide aller-retour pour la pose Dans les jours qui suivent la greffe, la traitements et l’hygiène, autant de tâches qui s’avèrent parfois plus du cathéter central, un long tube qui vie s’organise tant bien que mal, t sort de la poitrine, sagement enroulé rythmée par les plateaux-repas qu’il lourdes que ce que nous imaginions. en escargot. refuse systématiquement, les examens constants, le fouillis des seringues qui Le contraste est brutal entre l’hôpital et Dix jours et quelques derniers sonnent à qui mieux mieux. Passé les sa totale prise en charge d’une part, et examens plus tard, un bain de premiers jours, le moral s’effondre : le retour à la maison, sans plus aucun bétadine et, enfin, l’entrée dans le flux : hormis la télé et l’ordinateur, il n’y a soutien médical immédiat d’autre part. une chambre d’hôpital, petite, rien à faire : la fatigue est là, Outre le décalage dû au retour à une encombrée avec, au centre, un lit impossible de suivre des cours, ni vie normale, cette rupture est source entouré d’un rideau de plastique même souvent de discuter via internet. d’inquiétude quand apparaît le plus transparent ne laissant qu’à peine la petit défaut cutané ou la moindre toux. place à une personne de passer sur Et, enfin, à J+12, les globules blancs Si les services d’hémato de Robert l’un des côtés. Entre la chambre et le apparaissent : 700 le premier soir, Debré et de Besançon se sont montrés couloir, un sas dont nous allons 1700 le lendemain. Petit à petit, très disponibles et efficaces, il nous a rapidement bien connaître le mode Pierre sort d’aplasie… et les soucis fallu insister pour obtenir la d’emploi : n’ouvrir la porte que si celle commencent. À J+20, il entame une prescription d’une visite quotidienne de la chambre est fermée, enfiler longue période d’hypertension et d’infirmières. acrobatiquement les chaussons pour d’infection urinaire. Pour ne pas Restent deux échéances : juin pour le ne pas souiller le sol, entrer, fermer la risquer de perdre les bénéfices du résultat définitif de la greffe et porte, blouse, charlotte, se laver les début de reconstitution du système décembre pour savoir si tout cela a mains, masque. immunitaire, les médecins décident arrêté la maladie. de faire passer cette infection par H. Lucas Pierre s’est très vite habitué à la hyperhydration. Il ne dormira pas désinfection obligatoire de tout ce qui pendant 10 jours ! Il faudra ensuite 3 témoignageentre dans son flux : revues sous poses de sondes pour lentement se blister, CD, ordinateur, vêtements et débarrasser du virus. Dans le même tout ce qui supporte le désinfectant temps, Pierre a déclaré une petite vaporisé. Après quelques péripéties GVH (réaction du greffon contre le techniques, nous avons pu lui installer corps), qu’il a fallu traiter un logiciel de messagerie instantanée énergiquement à la cortisone. sur un ordinateur portable. Par Néanmoins, la greffe continue à chance, un infirmier a pu lui récupérer fonctionner : à J+30, il sort du flux une chaise percée qui l’accompagnera pour entrer dans une chambre à pendant ses 3 mois d’hospitalisation. pression. Même si nous continuons à Et c’est important : dans cet espace si prendre des précautions, on peut confiné, les tracas de vie quotidienne maintenant s’asseoir près de lui et lui prennent une importance démesurée. proposer des plats surgelés, les seuls qu’il accepte de manger. À J+60, Pierre fait ses premiers pas

23 remerciements Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA ne cessent de redoubler d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.

G Pendant un mois, le supermarché Champion de G Liliane Ducasse nous a remis une somme de Quêtes mariages s St-Martin d’Auxigny (18) a organisé une vente 335 euros provenant de la vente d’aquarelles de pommes. 250 euros ont été collectés au préparée avec le concours de l’atelier du CAEL t Lors de leur cérémonie de mariage, de nombreux profit d’ELA. de Bourg-la-Reine (92). G L’association Marathon des Vendanges à Les G Le comité des fêtes de Viarmes (95) a tenu à jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous n Angles (30), présidée par André Perez nous a nous verser la somme de 270 euros les en remercions sincèrement et leur adressons tous adressé 500 euros. rassemblée lors de la tombola organisée à nos vœux de bonheur : e G Le club de football de Brax (31) s’est associé l’occasion du marché gourmand. au combat d’ELA et nous a remis 1 826 euros. • Madame et Monsieur Montigny de La-Haye-du-Puits G A la suite de la cessation de son activité, Projet Myéline m (50), 160 euros. l’association professionnelle des assistants G L’Association des Artistes Artisans Lorrains de maternels agréés de Baillargues (34) nous a Prévocourt (57) nous a remis la somme de 547 • Madame et Monsieur Remaigui de Mont-Saint-Martin e versé 2 294,10 euros. euros recueillie lors de leurs expositions. (54), 89,45euros. L’association “Entre Mômes” de Saint-Chartier i G • Christelle et Pascal Arquillo de Thurins (69), 69,30 (36) nous a fait un don de 3 000 euros pour ELA Luxembourg euros. faire avancer la recherche. c G La banque de l’État nous a transmis 250 euros • Gérard et Thérèse Soulard de Les Epesses (85), grands- G Une somme de 300 euros nous a été offerte collectés lors d’un tournoi de football en salle par l’association “Les foulées du noble Joué” parents de Romain ont réuni 400 euros lors de leurs 50 r en janvier dernier. d’Esvres (37). G Laurent Kremer de la ville de Luxembourg a ans de mariage. G Michel Bellier, Jérôme Delessard et Philippe

e souhaité nous reverser l’argent réuni à Giron, licenciés de l’Association des Coureurs de l’occasion de son anniversaire soit 570 euros. Quêtes décès la Région d’Erdre (ACRE) de St-Mars-la-Jaille G Toujours fidèle à nos côtés, le cercle athlétique (44), ont participé au marathon de Marrakech m de Dudelange nous a remis une nouvelle fois • La famille Calmelly de Cruèjouls (12) a souhaité nous au Maroc. Aux couleurs d’ELA, ils ont relevé ce 1 200 euros provenant du mémorial Sven défi avec détermination et sont arrivés adresser les 162,50 euros recueillis lors du décès de

e Gales. respectivement 129e, 145e et 327e. G Suite à une chasse emmenée par René leur fille Pauline. G La vente de peluches confectionnées par la r Hemmen de Dudelange, 250 euros ont été • La quête réalisée au sein de l’école de Vayres (33), maman de Florence Tramasset, Madame Simon versés à ELA. de Villeneuve-sur-Lot (47) a permis de collecter suite au décès de Paul Blache, élève de CP, a permis de G Michèle Biel nous a fait don de 1 000 euros collecter 435 euros que sa maman a remis à ELA. 105 euros. réunis lors de sa soirée “Friday Night Fever”. Une somme de 1 580 euros a été recueillie lors • Une somme de 157 euros a été collectée lors du décès G Pour la fête de St-Nicolas au Luxembourg, la du challenge Gégène et Daniel de St-Vaast-La- G “Kleeschen 2005”, nous avons reçu de la part de Michel Seksik à Liverdun (54). Hougue (50) organisé à l’initiative de Monique de Michel Streff 850 euros. • Gwenola Jamet nous a remis 245 euros récoltés lors de Saillard. la disparition de sa maman Denise de Guiscriff (56). G Dans le cadre des “Rencontres du Château” ELA Suisse d’Art-sur-Meurthe (54) organisées par Alain • Selon les dernières volontés de Hannelore Rebitzer de Marcotullio, 400 euros ont été reversés à ELA. Strasbourg (67), sa famille a souhaité nous faire don Suite à leur tournoi organisé le 7 mai dernier, G 15 élèves de la Faculté de Médecine de G de 565 euros. Vandœuvre-lès-Nancy (54) ont organisé une l’Association Genevoise de Gymnastique Rythmique (TIGR) nous a remis un chèque de • Martine Babey de Adelans (70) nous a adressé 125 soirée étudiante au bar l’Hemingway de Nancy. euros issus de la quête des funérailles de sa maman Cette soirée réussie a réuni 1 532,75 euros au 1 910 euros (3 000 CHF). profit de l’association. G Les Samaritains du Grand-Saconnex nous ont Francine. G Un goûter-spectacle préparé par les enfants de versé 3 185 euros (5 000 CHF) provenant de • La famille Dick de Scionzier (74) a tenu à nous verser l’association PAIS de St-Avold (57) a permis de la marche saconnésienne organisée 7 mai la somme de 2 344 euros recueillie lors du décès de 2005. réunir 100 euros. leur fils Alexandre. G La SCI du Château d’Hausen de Hombourg- G La jeune chambre économique de Délémont Haut (57) a souhaité nous attribuer le boni de (canton du Jura) s’est mobilisée pour ELA et a sa liquidation, soit 1 900 euros. remis un chèque de 1 274 euros (2 000 CHF) à ELA Belgique G Le FC Geispolsheim (67) nous a adressé 500 Arnaud Haefeli lors de la St-Nicolas. • À la suite du décès de Robyn Mathieu, son papa Patrick euros provenant de leur tournoi de football en G “Footattitude” nous a, à nouveau, permis Mathieu et sa maman Nancy Deboutez, ont tenu à nous salle. d’être présents à leurs côtés lors de leur reverser 1 510 euros collectés. G Le comité d’entreprise du Royal Parc Resort tournoi indoors de football à Lyss ainsi qu’au d’Évian-les-Bains (74) a invité les familles de “Genève Indoors”. ELA Suisse la région à son spectacle de Noël et nous a G La société de couture des dames de la paroisse versé 400 euros. de Bière (canton de Vaud) a réuni 319 euros • Une somme de 800 euros a été collectée lors du décès G Un tournoi de football organisé en (500 CHF) pour ELA. d’Elsa Mezenen, grand-mère d’Arnaud Haefeli de collaboration avec le conseil municipal des G Lors d’un tournoi de foot indoor à Morat Tavannes (Canton du Jura). écoles de Les-Clayes-Sous-Bois (78) a permis (canton de Friebourg), Sonja Sutter a tenu un • La quête réalisée à l’occasion des obsèques d’Allan stand. Plus 1 274 euros (2 000 CHF) nous ont de réunir la somme de 372 euros. Maestrani de Bevillard (canton de Berne) a permis de G L’association, regroupant les ambulanciers ainsi été versés. privés de Vendée U.D.A.S.U. de la Roche-sur- G La vente du petit husky “Stick” a connu un réunir 1 000 euros au profit de l’association. Yon (85) et présidée par la tante de Romain franc succès. La société IDIS, qui nous a offert Soulard, nous a remis 2 282,21 euros. Cette les bandanas de la peluche et les étiquettes Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes somme correspond à la vente de livres explicatives, nous a reversé 1 020 euros effectuée au profit d’ELA sur les foires et (1 600 CHF) provenant de la vente de 200 ces familles et nous les remercions de penser aux enfants marchés de Vendée. chiots en peluche dans leur réseau. malades malgré leur deuil et leur chagrin. merci24 condoléances Nous adressons nos plus les promenades avec maman toujours apprendre nous sincères condoléances à souriante qui poussait le fauteuil ou aussi en tant que ces familles et les assurons avec papa en vélo. Ce fut les goûters, parents que notre de notre profond soutien. les repas en famille, les repas entre rôle est également de amis dans votre maison où vous vous respecter notre enfant. Vouloir le montriez si accueillants, toujours retenir à travers nos souffrances s

souriants, vous avez tissé des liens propres et nos tristesses, ne t avec nous tous. Merci de nous avoir représente en rien la leçon de vie qu’il

montré le visage du courage et de a voulu nous communiquer. En effet, n l’amour. “Une graine doit mourir, si malgré sa souffrance physique liée à la

elle veut porter des fruits”, Alexandre maladie, la souffrance morale que e n’est pas mort en vain puisqu’il nous nous lui avons quelque part imposée, laisse le témoignage et l’image d’un il y a toujours eu ce sourire, cette m amour qui ne finira jamais. étincelle dans ses yeux, cette

communication extraordinaire, qui a e même déstabilisé les professionnels qui l’ont entourée. Aujourd’hui, j’ai i compris mon véritable rôle de mère et Alexandre Dick c je dis un grand merci à notre

Le 3 janvier 2006, Alexandre, de “Poupette Lucile”, un grand merci r Scionzier (74), s’est envolé vers les pour sa Lumière et tout son amour. anges pour se reposer de son combat e contre la maladie. Il avait 7 ans. Lors Je peux me permettre de témoigner en de la cérémonie d’adieu, son son nom, peut-être même, au nom de m institutrice, Mme Hardy, a lu ce texte. tous ces bouchons qui l’ont devancée

et dire que la vie de tout un chacun a e Alexandre est parti… une continuité : c’est tout simplement la mort. Cessons de la ressentir r Mon petit Alexandre, je viens te dire comme une fin en soi, mais osons merci de nous avoir apporté du Lucile Gourbille plutôt la voir comme un départ vers bonheur, rien que du bonheur. Ta vie cette autre chose, cette lumière. fut brève mais elle fut bien remplie. Tu Au revoir Ma Grande étais un excellent élève, un camarade La lutte contre la maladie doit À quatre ans, elle a pris son envol. fidèle et attentif. À la récréation, tu poursuivre sa route et merci à tous Que dire quand un enfant, son propre partageais toujours ton goûter et tu ceux qui investissent dans cette enfant, rejoint un monde qui ne nous étais plein d’humour. Cet humour que avancée. Mais la mort nous concerne appartient plus, celui de la lumière ? nous partagions m’a permis d’atténuer tous, alors ne tardons pas à Nous pouvons exprimer de la douleur, ma révolte. Maintenant que tu es parti l’apprivoiser dans notre civilisation de l’injustice, de l’incompréhension rejoindre les anges, je voudrais te pour le respect de tous ceux qui nous face à cet état de fait que sont la demander de nous donner de ton ont précédés, enfants mais aussi maladie et son aboutissement. Nous optimisme, de ta joie de vivre pour adultes. Ils nous ont communiqué leur pouvons également lire entre les lignes nous aider à continuer notre route. Je force de vie, apprenons à notre tour à le message d’amour et de respect qui te dis au revoir Alexandre… respecter leur volonté d’envol au est envoyé. Nos enfants partent avant moment opportun. nous certes, mais sommes-nous pour Maintenant, je voudrais parler à tes Apprenons à jouer notre rôle jusqu’au autant des parents coupables d’avoir parents et à ta famille : à vous aussi, je bout. engendré la maladie à nos bouchons ? voudrais vous dire merci, merci de Merci à toi Ma Grande, Ta Lumière Je répondrai non, nous sommes tout m’avoir montré ce qu’était l’amour nous éclaire et nous éclairera simplement des parents remplis dans sa totalité, dans son absolu, dans longtemps. son don de soi et dans son d’amour et désespérés de ne pouvoir donner une vie telle que nous abnégation. Alexandre fut avec vous Maman, Papa, Elodie, Vivien. l’imaginions pour nos amours. un enfant heureux, aimé, respectueux À toi Lucile, Quatre années se sont écoulées pour des autres. Jusqu’au dernier moment À tous les autres petits bouts, que Lucile arrive à nous faire de sa vie terrestre, vous avez été là À tous ceux qui ont compris, comprendre à nous tous, père, mère, pour le rendre heureux, être à son À tous ceux qui essaient de sœur, frère, que l’accompagnement écoute, et vous avez eu de grands comprendre. moments agréables, ce fut le voyage à d’un être se fait pendant toute sa vie, pendant sa maladie, mais aussi au Disneyland-Paris, à Marseille pour Famille Gourbille-Escourbiac – moment de son départ. La base de assister à un match de foot et quand la Lézignan-Corbières (11) maladie s’est faite plus tenace, ce fut l’amour est le respect de l’autre. Il faut

25 médicosocial 11 février 2005 : une nouvelle loi sur le handicap

La loi du 30 juin 1975 est considérée dossiers de demandes aux comme fondatrice en matière de solidarité La Maison administrations concernées et d’en nationale à l’égard des personnes Départementale assurer leur suivi. handicapées. Créatrice de droits, de pour les services et de prestations, cette loi avait Rôle posé les premières règles régissant la vie Personnes La raison même de sa création est la des personnes handicapées. Aujourd’hui, Handicapées réunion de toutes les instances et les la loi du 11 février 2005 dite “loi pour (MDPH) structures adaptées pour répondre l’égalité des droits et des chances, pour la aux attentes des personnes participation et la citoyenneté des L’idée est de créer au sein de chaque handicapées et de leur famille en personnes handicapées”, est venue département un guichet unique à matière de logement, d’emploi, consolider les acquis et les avancées des disposition des personnes d’éducation, de transports, dernières années tout en essayant handicapées de façon à centraliser d’accessibilité, d’allocations, de d’apporter de nouvelles réponses aux les dossiers, les informations ou soutien, de culture, de sport, de difficultés quotidiennes des personnes encore la prise de décision. La MDPH santé, et d’équipement. handicapées. Il est encore trop tôt pour est amenée à remplacer les La MDPH doit, d’une part, apporter à faire le bilan de ce texte, dont la mise-en- structures existantes (COTOREP, la personne handicapée et à sa œuvre a déjà nécessité plus de 80 décrets CDES…) par les Commissions des famille l’aide nécessaire à la d’application, mais il est nécessaire d’en Droits et de l’Autonomie des formulation de son projet de vie et à la mise en œuvre des décisions expliquer certains points. Personnes Handicapées (CDAPH, cf encadré). Cela doit favoriser l’accès prises par la CDAPH. La MDPH veut, d’autre part, La loi du 11 février 2005 apporte, pour la aux informations et aux démarches permettre une évaluation de la première fois, un éclairage sur la notion en lien avec la vie quotidienne, tels que les droits, les prestations, la compensation de la personne grâce à de handicap et le définit comme “toute l’intervention d’une équipe limitation d’activité ou restriction de formation, l’emploi mais aussi l’orientation vers les établissements pluridisciplinaire, qui regroupera des participation à la vie en société subie professionnels administratifs et dans son environnement par une personne et les services disponibles au niveau du département. paramédicaux. Ceux-ci devraient en raison d’une altération substantielle, permettre de coordonner les actions durable ou définitive d’une ou plusieurs Constitution et direction avec l’ensemble des acteurs fonctions physiques, sensorielles, (dispositifs sanitaires et médico- mentales, cognitives ou psychiques, d’un Présidée par le Président du Conseil Général, chaque MDPH est gérée par sociaux, administrations, personne polyhandicap ou d’un trouble de santé un Groupement d’Intérêt Public handicapée et/ou sa famille). invalidant”. (GIP), sous tutelle administrative et La MDPH est, enfin, conçue pour financière du département. C’est la encadrer la procédure de traitement Au regard de ce texte, la volonté du MDPH qui va gérer le fond amiable des litiges. législateur serait de faire de la personne départemental de compensation du handicapée un véritable citoyen acteur et handicap à savoir les aides décideur de sa propre vie. L’objectif sous- financières supplémentaires à la jacent serait de réduire la part de prestation de compensation. Pour dépendance, d’accroître l’autonomie et À titre d’information, au 10 novembre d’agrandir la vie de la personne information 2005, 35 conventions La CDAPH est la fusion de la CDES, handicapée, grâce au soutien de État/Département étaient signées, 56 l’approche pluridisciplinaire. de la COTOREP et du Site pour la Vie en cours de négociation et 2 non Autonome (SVA). Ces dernières vont encore discutées. Concrètement, cette loi veut apporter des cependant continuer à fonctionner comme précédemment jusqu’à la mise changements au quotidien des personnes Fonctionnement handicapées notamment grâce à la en place définitive de la CDAPH, La personne handicapée ou sa famille prévue pour juin 2006. Elle prendra garantie du libre choix de vie (avec la pourra obtenir un dossier auprès de donc les décisions relatives à réalisation d’un plan de compensation) ; à la MDPH. Ce dossier personnel l’ensemble des droits de la personne l’accès aux institutions au même titre que reprendra l’ensemble des handicapée notamment en matière de l’ensemble de la population et à la place informations relatives au handicap, prestations et d’orientations, grâce à centrale de la personne dans les aux besoins et aux attentes de la l’évaluation de l’équipe dispositifs d’accompagnement. Il apparaît personne. pluridisciplinaire et des souhaits donc utile de décrypter les premiers Un professionnel de la MDPH sera, exprimés par la personne. changements amorcés par cette loi. ensuite, chargé de constituer les

26 de scolarisation l’école. assur envisager lesadaptationsnécessair parcours, devie, évaluerleprojet Il doitpréparerlamiseenœuvredece l’élève enfonctiondesonprojetvie. cohérence duparcours de scolaire r L’enseignant référentestselonlaloi ou médico-social. d’une équiped’établissementmédical inscrits dedr Les enfantshandicapéssont, ainsi, parcours de l’élève. scolaire d’éclairer lafamillesurl’amélioration du son côté,d’infor pédagogiques. L’école estchargée,de techniques, thérapeutiquesou celui debénéficierdesaides droit àunaménagementscolaireet La loipropose,désormais,àl’enfantle handicap. particuliers desélèvesprésentantun paramédicales répondantauxbesoins éducatives, sociales,médicaleset actions pédagogiques,psychologiques, déroulement delascolaritéetles Le PPSdéfinitlesmodalitésde Rôle de l’infir PMI, del’assistantser psychologue, dumédecinscolair scolair référent assistédupsychologue composée desparents,del’enseignant PPS pourl’enfanthandicapé.Elleest construire, d’évalueretderéviserle la scolarisationapourmissionde Il fautpréciserquel’équipedesuivi les besoins. le handicapetdontrôleestd’évaluer réunit despersonnesdifférentesselon pluridisciplinaire départementale,qui enseignant référentetl’équipe suivi delascolarisationaniméeparun dialogue entrelafamille,l’équipede Le PPSestconstruitdanslecadred’un ou leresponsablelégaldel’enfant. L F met enplacedenouvellesprocédures. (PPS) dansleprojetdevieglobalet le ProjetPersonnalisédeScolarisation l’unique approche:lanouvelleloiinclut Pour lesenfants,lascolaritén’estplus esponsable delacontinuitéet a CDAPHestsollicitéeparlafamille personnalisé onctionnement Le projet er lelienentrelafamilleetavec e ouduconseillerd’orientation mièr e scolair oit dansl’école ou mer , deconseilleret e et,sibesoin, vice socialou e ou es et envir ses capacitésoupotentialités,deson compte deseslimitationsd’activités, personne danssaglobalité,entenant après uneévaluationdelasituation handicap. Lesdécisionssontprises critèr pluridisciplinaire etauregarddes l’évaluation réaliséeparl’équipe personne handicapée,surlabasede relatives àl’ensembledesdroitsdela La CDAPHprendalorslesdécisions sur labasedeson“projetvie”. l’incapacité delapersonnehandicapée, les besoinsdecompensationet place parlaMDPH,estchargéed’évaluer Une équipepluridisciplinaire,miseen d’un planpersonnalisédecompensation. pr déplacement, tierce personne…).Ce domicile, ducadr pr (enseignement, inser aspirations etsesbesoins lequel ellevaexprimersessouhaits, un “projetpersonnalisédevie”dans La personnehandicapéedoitconstruire Conditions d’attribution Compensation duHandicap(PCH). d’attribution delaPrestation handicap peutfaireunedemande personne s’estimantporteused’un souffrant dehandicappsychique.Toute ce nouveaudispositifauxpersonnes notion de“seuild’invalidité”etaouvert La loidu11février2005asuppriméla éducatif). pédagogique d’uninstitutmédico- autre établissementou/etdansl’unité (si nécessaire,avecdérogation,versun avec accordetparticipationdelafamille individualisé estréaliséàlademandeou s a milieu scolaireordinaire.Siun de formations’effectueenpriorité l’établissement deréférence.Leparcours handicap afindeper l’ensemble desconséquences du La PCHestdestinéeàcompenser Contenu delaprestation besoins en: Elle recouvre,enconséquence, les citoyenneté. bénéficiaire d’exercer aumieuxsa La Prestation de ménagement delascolaritéestjugé ouhaitable, unprojetd’accueil ojet ser ofessionnelle, aménagementdu du Handicap Compensation onnement etdesasituation. es d’infir vira debaseàl’établissement mité entraînantun e devie,moyens mettr tion e au • • une tier professionnelle oulorsqu’ilembauche lorsqu’il cesseouréduitsonactivité bénéficiair majoration verséeauparentisolé base etdecomplémentsajouteune Elle gardeleprinciped’allocationde l’Allocation d’ÉducationSpéciale(AES). Handicapé (AEEH),var L changer ouapparaîtr personnes handicapées.Certainesvont de certainesallocationsdestinéesaux danslesystème La loiestintervenue prestations de certaines Modifications • • • • • sociale d’ELA. n’hésitez pasàsolliciterl’assistante de plusamplesrenseignements, points decetteloi.Enattendant, pour prochainement surlesdifférents nous nemanquer prémices desamiseenœuvreet un an.Noussommesencor qui, rappelons-le,aétéadoptéeily permettront d’appréhendercetteloi, Ces quelquesinformationsvous ’Allocation d’Éducationdel’Enfant aménagements quecelaimplique. supplémentaires, dufaitdes de fair vivre dansunlogementindépendant, handicapées quiontfaitlechoixde d’autonomie per Le complémentd’allocation (depuis le1erjuillet2005). l’allocation pouradultehandicapé remplace lecomplémentde La majorationpourlavieautonome non remboursés). communication, fraisparamédicaux techniques, fraispouraideàla (frais d’entretiendesaides dépenses permanentesetprévisibles charges spécifiquespourpallieraux aides animalières, domicile, l m aménagements dulogementafinde adapté ouspécialementconçu, équipement ousystèmetechnique aides techniques:instrument, fonction élective, activité professionnelleoud’une p s frais tierce personne, aides humaines: ’adaptation etl’accessibilitédu upplémentaire our l’exercice d’une aintenir, améliorerl’autonomiepar ce personnerémunérée. e faceàdesdépenses e d’uncomplémentd’AEEH, met auxpersonnes ons pasderevenir e : emplacer e aux

27 médico social médicosocial

Vacances et handicap quelles solutions ? Lorsqu’une personne est atteinte d’un handicap, les vacances peuvent être une source de difficultés pour les familles non seulement en matière d’accueil, mais aussi en termes de prestations et d’accompagnement. Différentes solutions sont envisageables selon les vacances souhaitées.

• Les vacances activités adaptées aux besoins Les formules organisées et au handicap. Elle garantit un individuelles encadrement spécifique. Sur le modèle des colonies de adaptées vacances, des structures • Les accueils organisent des séjours pour les temporaires en établissement Des solutions permettent à une enfants et les adultes personne handicapée de partir handicapés. Souvent mises en œuvre par des associations de Pour une période déterminée, la en vacances sans sa famille et parents, ces structures personne handicapée est prise de profiter d’activités et de permettent de proposer des en charge par un établissement loisirs adaptés : spécialisé adapté.

28 en famille sécurité… sanitaires, etla installations d’éclairage, les de confort, d’accès, d’accueil, stationnement, les conditionsde critèr sur labasede une duréede5ansaumaximum Handicap” attribuecelabelpour L (moteur, visuel,auditifetmental). quatr équipements touristiquespourles l’accessibilité dessitesetles infor délégué autourisme,garantitune Handicap”, initiéparleministère Dans cesens,lelabel“T handicapée. accueil adaptéàlapersonne touristiques séduisantesetun offrant, àlafois,desprestations r en vacancesensemble, Les familles,quisouhaitentpartir “Tourisme etHandicap”. la listedessiteslabellisés accueils temporaires etun accèsà établissements proposant des dispose, enef sociale d’ELA.L’association ou MarylineMAZZIER,assistante accueillie lapersonnehandicapée contacter l’établissementoùest de renseignements, vous pouvez disponibles estrestreint. Pourplus nombre deplacesetséjours S h permettent d’accueillirunenfant humains spécifiques,quileur disposent demoyensmatérielset structures commelescentres aérés Selon lesrégions,certaines en semi-internat • Lesprisesencharge echerchent deslieuxdevillégiature ’association “T andicapé àlajournée. achez, quemalheureusement, le vacances mation fiableetobjectivesur es telsque e grandstypesdehandicap Les fet, d’unguidedes ourisme et ourisme et sociale d’ELA. contactant l’assistante www.franceguide.com ouen labellisés surlesiteinter référencement dessites Vous pouvezavoiraccèsau www informations surlesite Retrouvez toutesces • • • • • sont lessuivantes: Les structures viséespar lelabel l’accessibilité permanentedusite. l’accueil etlapréservationde c d’engagement dulabellisé,un E ontrat d’obligationsgarantissant lle remet alorsunecharte les offices dutourisme de spor balnéaires, basesdeloisirs,salle piscines etéquipements équipements sportifsetrécréatifs, thèmes, sallesdespectacles, les sitesdeloisirs:parcs à châteaux, jardins… musées, sallesd’exposition, les sitestouristiques:monuments, brasseries, fermes-auberges… la restauration :restaurants, bars, campings… locations demeublésetgîtes, jeunesse, résidencesdetourisme, d’accueil dejeunes,auberges de c de vacances,maisonsfamiliales, les hébergements :hôtels,villages hambres d’hôtes,centres .tourisme-handicaps.or ts… net g

Ombres et Lumière vendredi de9hà17h) (du lundiaujeudide9hà18h- [email protected] ou pare-mail: 03 83334852 Mazzier: Contactez Maryline > Assistantesociale vendredi de9hà17h) (du lundiaujeudide9hà18h- [email protected] 03 83309810oupare-mail: : Contactez ChristelleFerry sur lesleucodystrophies Réseau d’aideetd’information > RAIL L pratiques infos au 0383334852. Mazzier Maryline complémentaire, contacter Pour toutrenseignement der et possibilitéd’accroche évolutive, avecr Poussette Kimbacross À vendre annonces petites vendr (mercredi de8h30à13h- [email protected] ou pare-mail: Blondeau :0145794476 Contactez Marie-Claude de lapsychologue > Permanences es contactsutiles rière unvélo. edi de8h30à12h) oue pivotante

29 médico social médicosocial Montant des prestations au 1er janvier 2006 Handicap • Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé AEEH (qui remplace l’AES) (majoration versée pour parent isolé bénéficiaire d’un complément d’AEEH lorsqu’il cesse ou réduit son activité professionnelle ou lorsqu’il embauche une tierce personne rémunérée) de base : 117,72 e/mois 1ère catégorie : 88,29 e/mois 2ème catégorie : 239,12 e/mois (+ 47,82 e) 3ème catégorie : 338,44 e/mois (+ 68,22 e) 4ème catégorie : 524,47 e/mois (+ 209,69 e) 5ème catégorie : 670,30 e/mois (+ 286,55 e) 6ème catégorie : 982,15 e/mois (+ 393,62 e)

• Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) Taux plein : 610,28 e/mois Complément : 166,51 e/mois Majoration Vie Autonome : 101,80 e/mois Complément de ressources : 166,51 e/mois

• Garantie de ressources Milieu ordinaire : 8,03 à 10,44 e/ heure min. Milieu protégé : de 4,42 à 7,23 e/heure min. Invalidité • Minimum mensuel 250,78 e/mois • Maximum mensuel 1ère catégorie : 776,70 e/mois 2ème et 3ème catégorie : 1 294,50 e/mois • Majoration pour tierce personne 982,15 e/mois Famille • Allocation de Présence Parentale (APP) : > Couple Cessation totale d’activités : 856,55 e/mois Activité inférieure ou égale à 50 % : 428,29 e/mois Activité comprise entre 50 et 80 % : 260,94 e/mois

> Personne seule Cessation totale d’activités : 1017,16 e/mois Activité inférieure ou égale à 50 % : 535,36 e/mois Activité comprise entre 50 et 80 % : 345,06 e/mois

• Pour les enfants nés ou adoptés avant le 1er janvier 2004 : > Aide à la famille pour l’emploi d’une assistante maternelle agréée (AFEAMA) : Limite de prise en charge des cotisations : 40,15 e/jour Majoration (selon l’âge et les ressources) : de 70,43 à 214,97 e/mois

> Allocation de garde d’enfant à domicile (AGED), limites de prise en charge des cotisations Enfant de moins de 3 ans (selon ressources) : de 1088 à 1631 e/trimestre Enfant de 3 à 6 ans ou famille bénéficiaire d’APE : max. 544 e/trimestre

> Allocation parentale d’éducation (APE) Cessation totale d’activités : 521,85 e/mois Activité inférieure à 50 % : 345,06 e/mois Activité comprise entre 50 et 80 % : 260,94 e/mois

• Pour les enfants nés ou adoptés après le 1er janvier 2004, la Prestation d’Accueil du Jeune Enfant : Prime à la naissance ou à l’adoption : 840,96 e ou 1681,91 e Allocation de base (selon ressources) : 168,20 e /mois Complément de libre choix de mode de garde : de 78,96 à 763,29 e /mois Complément de libre choix d’activité : de 131,88 à 521,85 e /mois. 30 infosgénérales Agenda

• 10 mars : Match de football de ligue 2 Caen-Dijon (14) • 11 mars : Après-midi festive et soirée dansante à Hermanville-sur-Mer (14) • 12 mars : Course du Napatant à Briey (54) • 18 mars : Soirée de magie à la salle du Lys à Montilliers (49) • 18 mars : Journée ELA à Saint- Georges Lagricol (43) • 19 mars : Marche à Fussy (18) • 23 mars : Vente de croissants au Technopôle 2000 à Metz (57) • 25 mars : Journée Tous en Baskets à Saint-Chamas (13) Pour qu’ils aient un futur • 1er avril : Assemblée générale d’ELA à Luc Alphand est l’un des parrains historiques de l’association. Il a récemment participé à l’hôtel Novotel de Suresnes (92) l’émission “Des gens formidables” sur M6 pour expliquer son engagement aux côtés • 2 avril : Journée de l’enfant à d’ELA. “Si je suis parrain de l’association, c’est parce qu’un jour, j’ai envie que ces enfants aient Fontenay-le-Comte (85) un futur. Je suis engagé auprès d’ELA depuis 1997, j’y ai découvert des familles • 8/9 avril : Journées judo à Luc-sur- formidables qui m’ont donné l’envie de faire encore plus. Je leur tire un grand coup de Mer (14) chapeau pour tout ce qu’elles font.” • 15 avril : Match de l’espoir Champion parmi les champions, lui qui vient de gagner avec talent le Paris-Dakar 2006, il • 22 avril : Soirée ELA à Perly (Suisse) sait le privilège qu’il a de vivre sa passion. “Nous, sportifs de haut niveau, évoluons dans un milieu protégé où, à part quelques blessures, tout va bien. Mais pour les enfants d’ELA • 1er mai : Tournoi de football à Pont- c’est terrible ; en 8 ans, j’en ai vu malheureusement beaucoup partir et c’est Saint-Martin (44) insupportable… Personnellement, j’ai la chance de faire ce que j’aime, j’ai une bonne • 5 mai : Début de l’opération “5 pour la santé, le premier des luxes. J’ai envie de faire partager tout le bonheur que je porte en moi Vie” (Suisse) et c’est la raison pour laquelle je me suis engagé auprès d’ELA. Je connais bien • 6 mai : Journée nationale d’ELA l’association, je sais ce qu’elle fait, et même si la tâche est immense, on agit, on avance et “Stade en fête” c’est bien.” Il pense déjà à la préparation des 24 heures du Mans, autre course reine pour les pilotes • 11 mai : Course de l’espoir – 40e RT professionnels, à laquelle il a le projet d’associer ELA et les enfants. “Notre but à nous, de Thionville (57) parrains, c’est de leur amener du bonheur : rencontrer les gens qu’ils voient à la télévision, • 25 mai : Course Oxyg’Hem 2006 (59) aller voir un match de foot ou des courses automobiles, sortir etc., et c’est du bonheur • 3 juin : Assemblée générale d’ELA concret qu’on a là, au jour le jour. On est là, on les voit sourire, on les voit rire, on les voit Suisse heureux et ça, ça fait plaisir. Je voudrais qu’un jour tous les enfants atteints de leucodystrophies puissent avoir une vraie vie, un vrai avenir.” • 3/5 juin : Ligue Master Mondiale de football à La Seyne sur Mer (83) Le Pôle Nord, à pied, • 4 juin : Journée nationale de football des débutants à Saint-Gilles (35) seul et sans assistance Personne n’a encore réussi à traverser • 10/11 juin : Régate Genève-Rolle- l’Océan Arctique en solo et sans assistance. Genève (Suisse) Ce périple reste aujourd’hui un des plus • 11 juin : Course VTT Cora de Sainte- grands défis et c’est celui qu’a choisi de Marie-aux-Chênes (57) relever Georges Baumann, un aventurier • 16/18 juin : Fête de la Musique suisse de 39 ans. Pour que son exploit soit (Suisse) complet, il a décidé d’y associer ELA afin d’entraîner dans son sillage un élan de • 17/18 juin : 24h du Mans (72) solidarité en faveur des enfants malades. De • 22/24 juin : FESTILAC au Château de février à mai 2006, il sera seul face à son Collex (Suisse) destin et il compte sur le soutien de tous • 25 juin : Tournoi de football des pour aller au bout de son rêve. Institutions à Champigny-sur- Vous pouvez suivre son aventure sur son site : Marne (94) www.georges-baumann.com . o t c i P e h c u o t e R

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Les leucomalacies (maladies neurologiques des préma- vitales (locomotion, vue, ouïe, parole, mémoire…). turés), les leucodystrophies (maladies orphelines qui affectent le système nerveux des enfants ou des adul- Un objectif prioritaire : réparer la myéline pour tes) ou la sclérose en plaques (mala- restaurer les fonctions perdues. die beaucoup plus fréquente qui C’est possible ! concerne principalement les adultes), Pour aller plus vite vers la guérison, ont un point commun : une atteinte de l’Association Européenne contre les la myéline. Leucodystrophies (ELA) a créé une Fondation de recherche dédiée à Qu’est ce que la myéline ? toutes les maladies de la myéline. La myéline est la gaine des nerfs du Créée en 2005, la Fondation regroupe cerveau et de la moelle épinière. les meilleurs spécialistes du monde Lorsqu’elle est abîmée, le courant ne entier. Elle a bénéficié pour son passe plus et les messages nerveux lancement d’un important soutien du sont interrompus. Ministère de la Recherche, et elle est conseillée et Cela peut entraîner la paralysie de toutes les fonctions soutenue par des grands chefs d’entreprises.

Reconnue d’utilité publique depuis 1996, ELA est habilitée à recevoir des dons, des legs et des donations exempts de tous droits de succession ou de mutation. Un reçu fiscal sera adressé à chaque donateur.

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