Programa De Pós Graduação Em Bioética, Ética Aplicada E Saúde Coletiva - Ppgbios

PROGRAMA DE PÓS GRADUAÇÃO EM BIOÉTICA, ÉTICA APLICADA E SAÚDE COLETIVA - PPGBIOS

RENATA DA SILVA FONTES MONTEIRO

Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente

Niterói

2018

Renata da Silva Fontes Monteiro

Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente

Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva, programa interinstitucional da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Fundação Oswaldo Cruz, Universidade Estadual do Rio de Janeiro, Universidade Federal Fluminense, e como requisito parcial para obtenção do título de Doutor. Área de concentração: Bioética e Saúde Coletiva

Orientador: Prof. Dr. Aluísio Gomes da Silva Junior

Niterói

2018

Ficha catalográfica automática - SDC/BFM

M772d Monteiro, Renata da Silva Fontes

Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente / Renata da Silva Fontes Monteiro; Aluísio Gomes da Silva Junior, orientador. Niterói, 2018. 168 f.: il.

Tese (doutorado)-Universidade Federal Fluminense, Niterói, 2018.

DOI: http://dx.doi.org/10.22409/PPGCM.2018.d.88730719704

1. Diretivas Antecipadas de Vontade. 2. Bioetica. 3. Autonomia. 4. Narrativas. 5. Produção intelectual. I. Título II. Silva Junior,Aluísio Gomes da, orientador. III. Universidade Federal Fluminense. Faculdade de Medicina.

CDD

Bibliotecária responsável: Danúzia da Rocha de Paula - CRB7/4046

RENATA DA SILVA FONTES MONTEIRO

Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente

Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva, programa interinstitucional da Fundação Oswaldo Cruz, Universidade Federal Fluminense, Universidade Federal do Rio de Janeiro e Universidade Estadual do Rio de Janeiro, como requisito parcial para obtenção do título de Doutor.

Banca Examinadora: Prof. Dr. Aluísio Gomes da Silva Junior Universidade Federal Fluminense (Orientador)

Prof. Dr. Rodrigo Siqueira Batista Universidade Federal do Rio de Janeiro Universidade Federal de Viçosa

Prof. Dr. Sérgio Tavares de Almeida Rego Fundação Oswaldo Cruz

Profª. Drª. Fátima Cristina Melo Geovanini Universidade Estácio de Sá

Prof. Dr. André Luis de Oliveira Mendonça Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente

Resumo:

As diretivas antecipadas de vontade são instruções acerca dos cuidados de saúde para serem usadas quando o sujeito, mediante uma doença terminal, não puder expressar sua vontade. De modo geral, a pretensão com seu uso seria possibilitar o exercício da autonomia deste paciente. O instrumento pode ter diferentes espécies, sendo os mais conhecidos o testamento vital e o mandato duradouro. Em diversos países há legislação específica que regula seu uso e sua construção. No Brasil não havendo ainda lei, esse instrumento é regulado pela resolução 1995/2012 do Conselho Federal de Medicina o que pode gerar insegurança jurídica para todos. Objetivou-se compreender aqui quais aspectos constituem a ordenação e implementação das diretivas antecipadas de vontade, buscando analisar se o documento seria capaz de garantir a autonomia do paciente e observar se a produção do instrumento viabiliza a discussão sobre terminalidade entre pacientes, equipe e familiares e se essa discussão melhora o cuidado do paciente. Com relação ao Brasil, a intenção foi verificar as perspectivas e possibilidades do uso deste instrumento diante da falta de uma legislação específica. Dos artigos que compuseram a revisão integrativa os temas que emergiram estavam relacionados aos profissionais, a normatização e ao outorgante do documento. No que tange as diretivas, foram observadas indicações referentes a sua potência para garantir o respeito à autonomia e à dignidade do paciente; podendo ser facilitadora na tomada de decisão; possibilitando ainda as discussões dos profissionais sobre terminalidade. Quando a diretiva está ligada ao cuidado, esta surge como um elemento moderador na relação médico-paciente. Por outro lado, observou-se que a falta de conhecimento, tanto do profissional quanto do paciente, e os aspectos religiosos e culturais são dificuldades relacionadas a produção e utilização do instrumento de forma consistente e assim aproveitar toda sua potência. Parece ser importante, para melhor desempenho das diretivas antecipadas de vontade, que seja possível uma transição entre ser apenas um instrumento legal para um instrumento que, apesar de ter o respaldo da lei, seja produzido passo a passo em uma relação médico-paciente, cuja base seja dialógica, onde haja respeito ao outro e onde a história, os valores e saberes dos sujeitos sejam partilhados e respeitados. A proposta para articular essa transição é o uso da abordagem narrativa na produção das diretivas, uma vez que ao narrar sua história; a forma como lida com sua vida, com as limitações da doença e a proximidade da morte, o propósito das diretivas antecipadas de vontade, o registro das declarações de vontade do paciente, pode acabar sendo cumprido com mais segurança e propriedade. No que se refere ao Brasil, as discussões sobre diretivas ainda são incipientes.

Palavras chave: Diretivas Antecipadas de Vontade; Autonomia, Narrativas, Terminalidade; Bioética

Advance Directives: the use of narratives to enable the exercise of patient autonomy

Abstract:

Advance directives are instructions about health care to be used when the subject, through a terminal illness, can not express his or her will. In general, the pretension with its use would enable the exercise of the autonomy of this patient. The instrument can have different species, the best known being the living will and the durable power of attorney for health care. In several countries there is specific legislation that regulates its use and construction. In Brazil, as there is still no law, this instrument is regulated by Resolution 1995/2012 of the Federal Medical Council, which may generate legal uncertainty for all. The objective was to understand which aspects constitute the ordering and implementation of the anticipated directives of will, seeking to analyze if the document would be able to guarantee the autonomy of the patient and to observe if the production of the instrument facilitates the discussion about terminology between patients, staff and family and if this discussion improves patient care. With regard to Brazil, the intention was to verify the perspectives and possibilities of the use of this instrument in the absence of specific legislation. Of the articles that composed the integrative review the themes that emerged were related to the professionals, the normalization and the grantor of the document. Regarding the directives, there were indications referring to its power to guarantee respect for the autonomy and dignity of the patient; and can be a facilitator in decision making; allowing the discussions of the professionals about termination. When the directive is linked to care, it appears as a moderating element in the doctor- patient relationship. On the other hand, it was observed that the lack of knowledge of both the professional and the patient, religious and cultural aspects are a difficulty related to the production and use of the instrument in a consistent way and thus harness its full power. It seems to be important for a better performance of the advance directives of will that a transition between being only a legal instrument for an instrument that despite having the support of the law is produced step by step in a physician-patient relationship, the basis of which is dialogic , where there is respect for the other and where history the values and knowledge of the subjects are shared and respected. The proposal to articulate this transition is the use of the narrative approach in the production of the directives, once in narrating its history; the way he deals with his life, with the limitations of the disease and the proximity of death the purpose of the advance directives of will, the registration of the patient's statements of will, can be carried out with more security and property

Keywords: Advance Directives; Autonomy, Narratives, Terminality; Bioethics

Lista de Imagens:

Figura 1- Mudança nas leis francesas ...... 60

Figura 2- Tipos de Revisão ...... 74

Figura 3 - Processo de Revisão Integrativa ...... 77

Figura 4 - Seleção dos artigos ...... 79

Figura 5 - Seleção dos artigos por países ...... 82

Figura 6- Seleção dos artigos por ano ...... 73

Lista de Abreviações

CP – Cuidados Paliativos

CTI – Centro de Tratamento Intensivo

DAV – Diretiva Antecipada de Vontade

MOLST – Medical Orders for Life-Sustaining Treatment

OMS – Organização Mundial da Saúde

POLST – Physician Orders for Life-Sustaining Treatment

RENTEV – Registro Nacional de Testamemento Vital

TRIAD – The Realistic Interpretation of Advance Directive

TV- Testamento Vital

Ao meu pai,

que atravessou para a outra margem do rio enquanto esse texto estava sendo escrito Escrever é uma viagem quase sempre solitária, mas que precisa, como de resto tudo na nossa vida, da ajuda, do apoio e da escuta de outros que só por estarem lá possibilitam que o trabalho seja feito.

Dessa longa jornada, meu agradecimento: Formatado: Fonte: Não Negrito Formatado: Fonte: Não Negrito A todas as forças criativas do universo que de alguma forma sempre me sustentaram Formatado: Fonte: Não Negrito empurraram e me inspiraram a continuar pesquisando e escrevendo.

Ao meu orientador Prof. Dr. Aluísio Gomes da Silva Junior que aceitou fazer parte Formatado: Fonte: Não Negrito dessa viagem e que sempre de forma infinitamente generosa me apoiou e orientou.

Aos professores do Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva por repartirem seus conhecimentos. Formatado: Fonte: Não Negrito Formatado: Fonte: Não Negrito A bibliotecária do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva Sheila Paula da Silva Formatado: Fonte: Não Negrito Ferreira, cuja ajuda foi fundamental para que esse trabalho existisse. Formatado: Fonte: Não Negrito

Formatado: Fonte: Não Negrito Ao Reynaldo com quem tenho dividido a viagem da vida, e por ser um incrível companheiro nessa viagem, meu amor!

A Elizabeth e ao Pedro por terem, em outro século, ouvido, entendido e apostado. Sem Formatado: Fonte: Não Negrito vocês absolutamente nada disso teria acontecido! A vocês meu amor e gratidão. Formatado: Fonte: Não Negrito Formatado: Fonte: Não Negrito A Denise, Carla, Patrícia, Otília, Roberta, João, Talita queridos do meu coração. Formatado: Fonte: Não Negrito

A Fátima pela paciência e generosa partilha de conhecimento.

A minha família, amores da minha vida, só por vocês existirem e por estarem se Formatado: Fonte: Não Negrito multiplicando.

Não tem receita. Tem você, com todo o seu conhecimento... É uma grande viagem! Aquilo que cada um vive é dele, é especial. Travessia - Guimarães Rosa Sumário

1.0 Introdução: ...... 13 2.0. Objetivos: ...... 18 2.1 Objetivo Geral: ...... 18 2.2. Objetivos Específicos: ...... 18 3.0. Nos arredores da morte: distanásia, eutanásia e ortotanásia ...... 19 3.1. Distanásia ...... 22 3.2. Eutanásia ...... 24 3.3. Ortotanásia ...... 29 4.0. Cuidados Paliativos ...... 31 5.0. Dignidade humana, final da vida e autonomia ...... 36 6.0. Autonomia ...... 39 7.0. Alteridade ...... 43 8.0. Diretivas Antecipadas de Vontade ...... 46 8.1. Mandato Duradouro ...... 48 8.2. Testamento Vital ...... 49 8.3. Críticas ao Testamento Vital ...... 50 8.4. A experiência das Diretivas Antecipadas de Vontade nos países ...... 51 8.4.1. A Diretiva Antecipada de Vontade nos Estados Unidos ...... 51 8.4.2. A DAV na Espanha ...... 57 8.4.3. A DAV em Portugal ...... 59 8.4.4. A DAV na França ...... 61 8.4.5. A DAV na Itália ...... 63 8.4.6. A DAV na Bélgica ...... 65 8.4.7. DAV no México ...... 66 8.4.8. DAV no Uruguai ...... 67 8.4.9. DAV na Argentina ...... 68 8.4.10. DAV na Colômbia ...... 70 8.4.11. A situação da DAV no Brasil ...... 70 9.0. Abordagem metodológica: ...... 75

9.1. Primeira etapa: identificação do tema...... 78 9.2. Segunda etapa: estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão ...... 79 9.3. Terceira etapa: identificação dos estudos pré-selecionados e selecionados ...... 79 9.4. Quarta etapa: categorização do estudo ...... 81 9.5. Quinta etapa: análise dos resultados ...... 82 9.6. Sexta etapa: síntese...... 85 10.0. Discussão dos resultados:...... 88 10.1 Avaliação de atitudes e conhecimento dos profissionais de saúde ...... 88 10.1.1. Educação continuada ...... 90 10.1.2 - Diretivas como forma de discutir o cuidado ...... 90 10.2. Regras das diretivas antecipadas – implantação e conhecimento dos pacientes .... 92 10.2.2. Etnias e diferenças culturais na produção das diretivas antecipadas...... 104 10.3. Consequências do uso da diretiva antecipada de vontade ...... 109 10.3.1. Fatores associados para concluir uma diretiva antecipada de vontade ...... 111 10.3.2. Distância entre a teoria e a prática ...... 117 11.0. Um caminho possível: diretivas antecipadas de vontade como narrativa de fim de vida ...... 120 11.1. Usando a narrativa como uma forma de construir as diretivas antecipadas de vontade ...... 124 12.0. Considerações finais:...... 128 Referências: ...... 134 Apêndice 1 – Legislação dos países estudados: EUA, Uruguai, México, Argentina, Colombia, Brasil, Espanha Portugal França Itália Bélgica...... 162 Apêndice 3 – Lista dos artigos que serviram como referência para estudo ...... 165

1.0 Introdução:

A morte sempre foi tema de preocupação e fonte de angústia para a humanidade. Reconhecida como a única certeza da vida e pensada popularmente como sua antagonista, ao longo dos séculos a sociedade foi mudando sua forma de se relacionar com este fenômeno. De um modelo em que havia familiaridade com o tema da morte – ela era cotidiana e pública, no sentido de ser partilhada com a comunidade onde o sujeito estava inserido –, foi-se para outro, no qual a morte é desconhecida, eventual, por apresentar na atualidade um caráter de surpresa, e privada. Tornou-se privada porque passou a ocorrer comumente longe de casa, na instituição hospitalar, longe da comunidade do sujeito e de tudo que lhe era familiar. Outro ponto é que foi incluída no rol de temas (doença, dor e morte) que não se discutem em público. Finalmente, privada também em razão de, àquele que está morrendo, não ser mais permitido estar no controle do processo, agora gerenciado, através de horários, procedimentos e intervenções, pelos profissionais de saúde.

Temos atualmente uma prática de saúde guiada pela racionalidade biomédica e que segue a lógica da fragmentação do homem, sem levar em consideração, muitas vezes, que estas partes compõem um todo bastante complexo (CAMARGO JR., 2005. p. 178). Os profissionais são formados e treinados para ter como foco a doença. As relações construídas sob esta lógica acabam por levar a uma aproximação do outro como um objeto com “defeito”, sobre o qual haverá uma intervenção, e não como um alguém com história, vontades, conhecimento. A relação passa a ser com a parte doente, não com a pessoa. Se a relação é com a parte, com a doença, com o sintoma, e não com o sujeito, como pensar, neste contexto, em autonomia? Como esta autonomia pode ser exercida?

Com relação à autonomia, inicialmente este termo estava ligado ao autogoverno das cidades-estado gregas. Ao se estender o termo ao indivíduo, adquiriu vários sentidos, entre eles o direito à liberdade, escolha individual e pertencimento de si mesmo. Para Morais (2010, p. 292), está implícita a ideia de “autogoverno, autodeterminação para a pessoa tomar decisões que afetam sua vida, saúde, integridade físico-psíquica e relações pessoais”. Kant apresenta a autonomia como elemento constitutivo dos seres racionais, que tomam decisões e agem em consequência, sendo também aspecto inerente à dignidade humana. Na tradição utilitarista, Stuart Mill privilegia a autonomia – ou individualidade de ação e pensamento – porque, a longo prazo, ela maximiza o bem- estar geral. Neste caso, o controle do grupo sobre o indivíduo é “legitimado somente se for necessário prevenir dano a outros indivíduos” (COHEN e MARCOLINO, 2008, p. 87). Sendo um dos pilares da abordagem principialista proposta por Beauchamp e Childress (2012) para a área biomédica, o respeito à autonomia é apresentado como uma qualidade dos humanos, que permite que os sujeitos tomem decisões sobre sua vida segundo suas escolhas. 14

Historicamente as relações no campo biomédico são marcadas pela interação entre aquele que detém a técnica e aquele que se submete a ela. No imaginário, um é o sábio detentor de todas as respostas e o outro é aquele que, por ignorar, deve seguir os desígnios sem questioná-los. Ao longo do século XX e início do XXI, esta relação vem lentamente se modificando; o sujeito tem deixado de ser meramente o paciente, o objeto do cuidado, para assumir um papel mais ativo na relação junto ao profissional de saúde.

Um dos mecanismos que iniciou esta mudança foi a exigência do consentimento da pessoa para ser submetida a qualquer procedimento. Estabelecido como valor mundial em 1947 pelo Código de Nuremberg e normatizado em 1964 pela Declaração de Helsinque, passou a ser uma exigência nos códigos de ética profissional e requisito fundamental para que o procedimento seja lícito e ético. Este consentimento, que deve ser documentado tanto no que se refere à área de pesquisa biomédica quanto à prática clínica, e que se pretende livre de qualquer pressão e indução e esclarecido a ponto de não haver dúvidas para a tomada de decisão, fica, se não dificultado, ao menos bastante prejudicado quando estamos falando de pacientes com uma doença terminal.

Silva e Schramm (2007, p. 22) apresentam como definição para terminalidade a situação de o paciente estar na “fase final da evolução de sua doença, sem mais condições de reversibilidade, mesmo que parcial e temporária, frente a qualquer medida terapêutica conhecida e aplicada”. Nesses pacientes, a utilização indiscriminada dos equipamentos/esquemas pode acabar por trazer um alto custo financeiro para o sistema de saúde, mas principalmente um alto custo em sofrimento humano não só para o paciente como também para sua família, uma vez que prolongar a existência pode ser apenas prolongar o sofrimento sem qualquer benefício e sem um incremento na qualidade de vida. Para este tipo de paciente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) preconiza como forma de atenção os Cuidados Paliativos, que são um tipo de cuidado que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes através do controle dos sintomas e da dor, bem como pela prevenção e alívio do sofrimento, sejam esses de ordem física, psicológica, social ou espiritual. Neste tipo de atenção, busca-se manter o paciente no controle do processo de morrer, dando a ele condições que supram suas necessidades até o final de sua vida, além de, também, fornecer suporte à família.

Uma vez que não opera com a lógica do curar, os cuidados paliativos têm como foco o cuidado do paciente, porém é importante observar que a atenção a um tipo de cuidado que respeita o paciente considerando sua singularidade não é exclusiva dessa abordagem. O cuidado é constitutivo do trabalho em saúde e realiza-se na construção de um processo único, dinâmico e que ocorre a cada encontro entre aqueles sujeitos (MONTEIRO et al. 2015).

Para construir uma relação cuja base é o cuidado, é preciso estar preparado para incluir o outro como um sujeito que possui, suas crenças, seus próprios valores e saberes, é preciso que os profissionais sejam: Trabalhadores generosos, capazes de fazer uma escuta qualificada do que o OUTRO, que está na sua frente, lhe apresenta; e, o que mais importante, tanto disponibilizar o que já sabe para melhorar a vida desse OUTRO como ser capaz ou estar aberto para a intervenção de novas formas de cuidado adequadas a cada situação singular. (CECÍLIO, 2009 p. 553).

É necessário que os profissionais de saúde busquem cada vez mais desenvolver competências técnicas e humanísticas para exercer esse tipo de cuidado com pacientes, mas, em especial com aqueles cuja doença cursa para a terminalidade, como a atenção na escuta, a formação do vínculo, o respeito às decisões do paciente, bem como os conhecimentos de controle de dor e a compreensão de que este sujeito tem necessidades psíquicas e emocionais muito particulares, que estão relacionadas à aproximação do momento de sua morte.

Vivemos um período histórico em que a morte é estigmatizada, vista e sentida muitas vezes como erro e fracasso. A existência de possibilidades de prolongamento e manutenção da vida traz ao centro da cena a percepção de que há sempre à nossa disposição algo para curar, numa obstinada tentativa de “curar o morrer” (BERMEJO e BELDA, 2015, p. 29). Traz também a questão de quando investir e quando interromper um tratamento e, principalmente, quem decide por esta interrupção ou investimento, o que leva, necessariamente, a questão sobre a autonomia do sujeito ao centro do debate.

Neste sentido, a(s) diretiva(s) antecipada(s) de vontade [DAV(s)] pretende(m) dar ao sujeito o direito de tomar decisões no que tange aos seus cuidados de saúde, mais especialmente, aos cuidados relacionados ao fim de sua vida, uma vez que, para Bussinguer (2013, p. 2.692), “a manifestação da vontade do paciente, expressa antecipadamente, garantindo o direito de decidir como deseja conduzir os últimos momentos de sua vida, tem o condão de resgatar a dignidade e a autonomia no final de vida”. As diretivas são, de forma clássica, de duas espécies: o Mandato Duradouro (Durable Power of Attorney for Health) e o Testamento Vital (Living Will). Esta divisão foi feita no Patient Self-Determination Act (PSDA), legislação que deu origem, nos Estados Unidos, a este instrumento. Há ainda a possibilidade da coexistência das duas espécies em um único documento.

No Brasil, a possibilidade de utilizar este instrumento foi instituída através da resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina (CFM). Em outros países, há leis federais que regulamentam o uso das diretivas.

A diretiva antecipada de vontade é um documento escrito por pessoa em pleno exercício de suas capacidades, lúcida, orientada e consciente das decisões que estão sendo tomadas e dos seus desdobramentos (DADALTO, 2013). O objetivo é a manifestação da vontade a respeito de tratamentos ou não tratamentos, intervenções ou não a que 16

deseja ser submetida a partir do momento em que estiver impossibilitada de manifestar sua vontade, quando no curso de uma doença terminal. Pode ser revogado pelo paciente a qualquer momento. Existe uma longa discussão com relação a forma deste documento, por exemplo se serão formulários, que tipo de formulário ou se deve ser um texto do outorgante. Quanto ao seu registro, Bussinguer (2013, p. 2.692) comenta que “pelo simples registro no prontuário pelo médico assistente ou por registro em cartório, o importante é que haja um registro claro da vontade”.

As questões sobre a forma, a eficácia e como se dá o respeito às orientações expressas pelo paciente na DAV têm sido objeto de atenção em diversos países. No Brasil, temos, nos últimos anos, estudos sobre o tema efetuados nas cidades do Pará1, Juiz de Fora2 e Santa Catarina.3

Este trabalho é o produto de um longo percurso iniciado na Faculdade de Psicologia da UERJ, na disciplina de Tanatologia que apresentava nos anos 90 os cuidados paliativos como uma abordagem cuja proposta era para dar conta das necessidades de atenção diferenciadas do paciente com doença terminal. O tema da morte e do processo de morrer seguiu sendo meu objeto de estudo teórico e prático, e de inquietação na especialização e no mestrado onde o foco foi ampliado para discutir a questão da autonomia do paciente em cuidados paliativos. O tema das diretivas antecipadas surgiu como uma forma de continuar a pesquisa sobre autonomia. A ideia de haver um instrumento que funcionasse como voz quando o paciente não pudesse mais se expressar era fascinante. Mas como esse instrumento era implementado? Como era utilizado no mundo? Baseada na hipótese de que as diretivas antecipadas de vontade seriam um instrumento que poderiam proporcionar o exercício de autonomia aos pacientes com doença terminal, a questão que norteou este trabalho foi que aspectos foram importantes na implementação e uso das diretivas antecipadas de vontade em países que já possuem legislação consolidada?

1 SILVA, José Antonio Cordero, SOUZA, Luis Eduardo Almeida et.al. Conhecimento de estudantes de medicina sobre o Testamento Vital. Revista Bioética 23 (3) 2015 563-571. Estudo realizado na Universidade do Estado do Pará. O objetivo foi compreender qual o conhecimento sobre o tema do Testamento Vital. Apenas 8% dos entrevistados conheciam o termo. Quando esclarecidos e perguntados se respeitariam o documento, 92% declararam que acatariam a vontade expressa. O estudo conclui pela necessidade de estender a discussão à sociedade através de informação, para esclarecimento quanto ao respeito da vontade do paciente

2 CHEUEN NETO, José Antonio, FERREIRA, Renato Erothildes et al. Testamento Vital: o que pensam profissionais de saúde. Revista Bioética 23 (3) 2015 572-582. Estudo efetuado na cidade de Juiz de Fora (MG) objetivando a opinião do profissional de saúde (médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas) sobre o Testamento Vital. Os resultados evidenciaram que a maioria da amostra declarou-se pouco à vontade para seguir as determinações de um TV. O estudo conclui que há grande desconhecimento sobre o TV, sendo este o maior entrave para sua aplicação; no entanto, há apoio para a criação de lei específica sobre o tema. Indica ser necessário ampliar a discussão sobre o tema

3 PICCINI, Cleiton Francisco, STEFFANI, Jeovani Antonio et al. Testamento Vital na perspectiva de médicos, advogados e estudantes. Revista Bioetikos 5 (4) 2011 384-391. Estudo efetuado na região de Joaçaba, no oeste de Santa Catarina, com médicos e advogados, além de alunos destes cursos nos dois últimos semestres. O objetivo foi evidenciar o entendimento e o posicionamento pessoal desses sujeitos quanto ao tema. Nos resultados há evidências de que a maioria dos sujeitos é favorável ao TV, considerando- o útil, porém limitado. O estudo conclui que, apesar do pouco conhecimento sobre o tema, a maioria acata o TV como forma de respeito à autonomia do paciente, sendo necessárias a regulamentação e a discussão e implantação do instrumento no Brasil.

A proposta foi, por meio de revisão integrativa de textos sobre o tema, mapear, e descrever as experiências da utilização deste instrumento em países da Europa e das Américas do norte e do sul, em que já existe legislação consolidada. Foi também nosso escopo verificar, na perspectiva brasileira, se a produção de uma diretiva antecipada pode servir como instrumento para garantir a expressão da autonomia do paciente com doença terminal. Outro ponto a ser observado foi se, através de sua construção, seria possível viabilizar a discussão sobre terminalidade entre equipe de saúde, paciente e família e se isso teria impacto sobre o cuidado destes pacientes.

2.0. Objetivos:

2.1 Objetivo Geral: Revisar e refletir sobre as experiências da utilização do instrumento das diretivas antecipadas de vontade em países da Europa e das Américas em que já existe legislação consolidada e pensar sua utilização no Brasil.

2.2. Objetivos Específicos: Analisar se o uso das diretivas antecipadas de vontade pode garantir o exercício da autonomia do paciente com doença que cursa para a terminalidade.

Verificar, na perspectiva brasileira, se a produção de uma diretiva antecipada poderia servir como instrumento para garantir a expressão da autonomia do paciente com doença terminal.

Observar se por meio da construção deste instrumento, seria possível viabilizar a discussão sobre terminalidade entre equipe de saúde, paciente e família e se isso teria impacto sobre o cuidado destes pacientes.

3.0. Nos arredores da morte: distanásia, eutanásia e ortotanásia “O próprio viver é morrer, porque não temos um dia a mais na nossa vida que não tenhamos, nisso, um dia a menos nela.” Fernando Pessoa

A morte, tanto quanto o processo de morrer, vai além de um evento exclusivamente biológico, possuindo dimensões históricas, antropológicas, filosóficas, religiosas e sociais, sendo tema controverso e elemento estrutural para o entendimento do ser humano. Questões relacionadas à finitude, seu significado e sobre o que ocorre durante e após a morte são preocupações centrais para os humanos em todas as culturas.

Na tentativa de compreender a morte em seus aspectos existencial e social, as sociedades desenvolveram seus próprios rituais e sistemas fúnebres. No Egito antigo, a preocupação com a morte tinha profunda expressão na sua cultura, com manifestações na arte e constituindo o tema central da sua religião. Na Grécia, a mitologia nos fala de Hypnos, a personificação do sono, Thanatos, seu irmão gêmeo, que personificava a morte, e do Hades, região onde habitavam as almas dos mortos, acessível apenas após a travessia entre os mundos, feita por Caronte, o barqueiro, que cobrava uma moeda pelo serviço.

Ferrater Mora (2001), em seu Dicionário de filosofia, no verbete “morte”, cita Platão (“a filosofia é uma meditação sobre a morte”) e Cícero (“a vida é uma commentatio mortis”). Ele também afirma que se pode entender a morte no sentido amplo, como todo fenômeno que produz cessação, e no sentido estrito, considerando-a unicamente como morte humana, já que só o humano dá a esta significado.

O significado da morte, enquanto evento, foi tema da atenção de diversos autores, entre eles Edgard Morin (1997), que faz uma ligação entre a percepção de finitude do humano e a preservação da cultura. Heidegger trata profundamente do tema, apresentando a morte como um fenômeno que faz parte da constituição da existência humana. Sendo o humano um ser para a morte, esta não é uma possibilidade, em que se possa optar entre acontecer ou não, uma vez que ela já está acontecendo. Este autor postula ainda que a totalidade da existência somente é efetivada através da morte, cuja experiência é sempre indireta, já que somente podemos, no máximo, estar junto quando da morte do outro. Freud, em seu texto Escrito sobre a guerra e a morte, de 1915, expõe sua teoria no que diz respeito à concepção do sujeito sobre a própria morte:

“Temos uma tendência patente para prescindir da morte, para eliminá-la da vida. [...] A morte própria é, pois, inimaginável, e todas as vezes que tentamos [fazer dela uma ideia], podemos observar que, em rigor, permanecemos sempre como espectadores. Assim, foi possível arriscar na escola psicanalítica esta asserção: no fundo, ninguém acredita na sua própria 20

morte ou, o que é a mesma coisa, no inconsciente; cada qual está convencido da sua imortalidade” FREUD, 1915 p. 19). Ou seja, não há registro de nossa própria morte em nosso inconsciente. Discutindo a posição de Freud, Morin (1997, p. 62) afirma que esta observação “atravessa verticalmente todos os comportamentos cegos à morte”:

“Embora conhecendo a morte, embora traumatizados pela morte, embora privados de nossos mortos amados, embora certos de nossa morte, vivemos também cegos à morte, como se nossos parentes, nossos amigos e nós próprios não fôssemos jamais morrer” (MORIN, 1997, p. 63). Nesta perspectiva, vivemos constantemente afastando o pensamento sobre a morte e, talvez, este exercício de afastamento contribua para o caráter de surpresa e de eventualidade, ao invés de necessidade e inexorabilidade, sempre atribuídas à morte.

Aqui, iremos trabalhar com o conceito de morte não como um evento fortuito, ou psiquicamente inominável, mas como um processo que, segundo Morais (2010, p. 299), se dá “no intervalo entre o momento em que a doença se torna irreversível e aquele em que o indivíduo deixa de responder a qualquer medida terapêutica, progredindo inexoravelmente para o final de sua existência”. Para Siqueira-Batista e Schramm (2005, p. 38), “não é a morte o que realmente importa, mas sim o seu processo, a certeza de que a vida se enveredou por um ‘caminho’ sem volta”. Assim, não é relevante também definir objetivamente o início desse “caminho”. A não relevância da demarcação do início do processo pode ajudar na indicação de uma atenção paliativa mais efetiva, ainda durante a terapêutica curativa como preconizada pela Organização Mundial da Saúde. Estar atento ao desenrolar deste processo, permitindo uma comunicação aberta com todos os envolvidos, paciente, família e equipe de saúde, talvez seja uma forma de voltar a organizar e integrar a ideia da morte como algo que está no continuum da vida.

Discorrendo sobre a trajetória histórica da morte no mundo ocidental, Philippe Ariès (2003) apresenta que até o século XVIII morrer não representava horror; ao contrário, a morte era vivenciada em casa, ao redor dos familiares e amigos, com cerimônias públicas presididas pelo próprio moribundo, que distribuía seus bens e seus conselhos. Os protocolos eram conhecidos e cumpridos por todos e, se o moribundo viesse a “esquecer ou blefar, caberia aos assistentes, ao médico ou ao padre, trazê-lo de volta à ordem ao mesmo tempo cristã e tradicional” (p. 34). Neste período, o que mais se temia era uma morte rápida, em que não houvesse possibilidade de despedidas e reconciliações, seja com as pessoas, seja com Deus.

No século XIX, com o declínio da visão religiosa e o desenvolvimento do modelo científico, uma nova imagem da morte está prestes a se formar; se por um lado ela se torna romântica – já que possibilita o reencontro no além com os seres amados que já partiram –, por outro torna-se um inconveniente. Santos (2007, p. 19) “uma nova forma de morte e morrer que não só perpetuará como aumentará o medo da morte”. Esta 21

mudança pode ser observada com relação ao quarto do moribundo: antes público, agora é aberto apenas aos “íntimos capazes de vencer a repugnância” e aos “dadores de cuidado” (ARIÈS, 1977, p. 320). Na segunda metade do século XX, muda a relação do paciente com a realidade da sua situação. O doente passa a ser mantido ignorante de seu real estado e acaba por fazer um pacto de silêncio, pois caso fizesse “sua confissão pública, destruiria a ilusão, que deseja prolongar ainda durante algum tempo, na falta do que seria então tratado como moribundo e obrigado a comportar-se como tal” (ARIÈS, 1977, p. 312). Aqui parece estar a origem dos pactos de silêncio que ainda hoje ocorrem entre algumas famílias.

O século XX traz a morte negada e interditada, que deve ser escondida e preferencialmente pouco percebida, uma vez que, quando acontece, deve dar a impressão de que tudo continua como antes. Para proteger a vida, expulsa-se a realidade da morte.

Com isso, transfere-se o local do doente, de sua casa, lugar de cuidados, para o hospital, local de tentativas de recuperação da saúde e, principalmente, de morte:

“Devido a causas técnicas médicas, esta transferência foi aceita pelas famílias, estendida e facilitada pela sua cumplicidade. O hospital é a partir de então o único lugar onde a morte pode escapar seguramente a uma publicidade [...] a partir de então considerada uma inconveniência mórbida” (ARIÈS, 1977, p. 322). O hospital torna-se conveniente, pois esconde da família os piores aspectos biológicos ligados à doença, mas também a afasta para não atrapalhar os horários, os procedimentos, o trabalho da equipe e, principalmente, no entender de Kovács (2002, p. 39), “para não tornar visível a presença da morte por meio de lamentações, choros ou questionamentos”. O próprio paciente passa a ser considerado um incômodo e, quando apresenta atitudes de revolta, dor ou de depressão, é rotulado como aquele que desiste de lutar. Neste sentido, a morte já não pertence ao moribundo – primeiro irresponsável, depois inconsciente – nem à família, persuadida de sua incapacidade (Santana, 2007, p. 21), a morte passa a pertencer ao sistema, que decide hora e causa através da declaração de óbito.

Ocorre, neste século, o desenvolvimento de recursos para o prolongamento e manutenção do suporte vital, como a respiração e alimentação artificiais bem como a possibilidade de reanimação. Nos anos 1960, há uma profunda alteração não só no processo de morrer quanto no próprio conceito de morte; o doente passa a ser considerado morto devido à suspensão da atividade encefálica e não mais da atividade cardiorrespiratória. Surgem dúvidas em relação a desligar ou não aparelhos de suporte e quanto a quem deve tomar esta decisão.

Menezes (2010, p. 13) aponta que entre o final dos anos 1960 e nos anos 1970 surgem movimentos pelos direitos dos doentes, demandando “conhecimento do diagnóstico e 22

das possíveis opções terapêuticas, condição de exercício de autonomia individual no processo de doença e de gestão do último período de vida”. Participar das decisões sobre tratamento, vida e morte passa a ser entendido como um direito fundamental a ser conquistado. Seguindo a linha destas transformações, começam a ser discutidos o desenvolvimento e o uso de instrumentos relativos aos cuidados de fim de vida que expressem a vontade dos pacientes quanto ao uso ou não de determinados procedimentos.

Apesar dessas mudanças, de modo geral o cuidado, no modelo hegemônico, é orientado por uma racionalidade científica cujo enfoque é o diagnóstico e o sintoma, médico- centrado. O processo saúde-doença acaba reduzindo-se ao biológico, excluindo-se qualquer intervenção de componentes sociais ou subjetivos para a produção ou resolução desse processo. A subjetividade tanto do paciente quanto do profissional tende a ser desconsiderada e desqualificada. O objetivo do cuidado se restringe, portanto, a identificar a existência de uma enfermidade e propor medidas para tratar, alterar o modo de viver e restabelecer a funcionalidade do órgão, ou seja, o foco é a cura. Schramm (2012, p. 74) comenta que investir contra o sofrimento, a dor e a morte parece ser constitutivo da profissão de saúde, sendo esta uma luta legítima; a questão, porém, é quando este investimento deixa o campo do razoavelmente possível e a relação com o evento morte passa a ser a de obstinadamente tratá-la como adversária a ser vencida. Sendo assim, a percepção do profissional pode ser de fracasso, impotência e frustração ao lidar com o paciente com doença terminal. Esta percepção pode acabar por dificultar também a comunicação do médico com o paciente e com os familiares que indagam sobre a evolução do processo de morrer.

Hoje em dia, nos hospitais, o acesso a equipamentos, drogas e procedimentos, principalmente se falarmos de centro de terapia intensiva, permite afastar virtualmente a morte, mantendo aquele corpo “vivo”, o que pode acabar exercendo poderosa sedução para pacientes, familiares e profissionais de saúde, muitas vezes sem uma reflexão sobre o quanto de sofrimento existe ao prolongar-se o processo de morrer. O prolongamento desmedido deste processo, através de intervenções cujo único objetivo é a manutenção da vida, quando isso só gera sofrimento e nenhum benefício, é conhecido por distanásia.

3.1. Distanásia “Facilmente, um deus, se quiser, salva um homem. Mas os deuses não podem livrar da morte um homem, por mais caro que lhes seja, quando chega a sua hora.” Homero

O termo tem como definição, no Dicionário Aurélio, “morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento”. Etimologicamente, tem origem grega, cujo prefixo dis significa perturbação, dificuldade, mais thanatos, “morte”, produzindo o sentido de morte difícil. 23

A palavra “distanásia” tem sido utilizada significando tratamento inútil, fútil ou “obstinação terapêutica com a finalidade de retardar a morte inevitável” (MORAIS, 2010, p. 296). Aqui, são utilizadas intervenções que apenas prolongam a vida biológica do paciente sem necessariamente proporcionar qualidade a esta vida e, muitas vezes, mantendo-a sem dignidade. Sendo assim, a distanásia resulta não no prolongamento da vida, mas no prolongamento do sofrimento. As expressões “distanásia”, “obstinação terapêutica” (termo mais usado na Europa) e “futilidade terapêutica” (mais empregado nos Estados Unidos) serão utilizadas neste trabalho como sinônimos, por não ter sido encontrada na literatura diferença conceitual no sentido dessas palavras

Os tratamentos são considerados fúteis quando não atingem o objetivo de melhorar o prognóstico ou o estado geral do paciente. Silva e Schramm (2007, p. 18) apresentam como critérios aceitos para classificar um tratamento como fútil quando este não modifica as variáveis fisiológicas do paciente e quando alcança menos de 1% de chance de sucesso curativo. Já Beauchamp e Childress (2012, p. 236) incluem como critérios de classificação quando o tratamento é mais penoso do que benéfico e quando ocorrem situações “nas quais há interpretações divergentes quanto às probabilidades ou em que há julgamentos de valor divergentes”. Pessini (2007, p. 62) comenta a necessidade de entender este conceito como instrumental, já que os tratamentos só podem ser considerados fúteis quando “em relação aos objetivos particulares que pretendiam atingir”. O enfoque é mais no uso que se faz da intervenção num caso específico e menos no sentido de se esta intervenção é excessiva ou não. A questão aqui, e que muitas vezes será ponto de conflito, é decidir quem traça ou quais são os objetivos a serem atingidos. Quando estes objetivos não ficam bem traçados, pode abrir-se um caminho para o imaginário do “tem de tentar tudo”, apoiado na ideia do “fazer”, o que pode ser apenas um meio para aplacar a culpa e/ou o medo da família, ou ainda, em tempos de medicina defensiva, o medo do médico de responder a um processo judicial caso não use todas as possibilidades disponíveis. Possivelmente, uma forma de evitar isso seria através da construção de uma relação terapêutica baseada no cuidar do outro como sujeito, portador de uma história, desejos, conhecimento, e não como objeto passivo de uma intervenção. Este tipo de relação poderia permitir que as decisões não fossem baseadas em opiniões ou em escolhas feitas sob a pressão do momento, mas em critérios moralmente válidos, construídos por todos os envolvidos, família, equipe e paciente.

É importante pensar que a construção destes critérios de escolha pode ser confundida, erroneamente, com a permissão para que seja feita a eutanásia ou o suicídio assistido. 24

3.2. Eutanásia “Quand on a tout perdu, quand n'a plus d'espoir, La vie est un approbe et la mort un devoir.” Voltaire4

Eutanásia é um assunto que, na maioria das vezes, é difícil de ser discutido de forma serena, levando-se em conta atitudes a favor e contra a prática, uma vez que é um debate quase sempre permeado de respostas categóricas e emotivas, sendo um tema multifacetado e gerador de conflitos. Quase sempre há um embate entre duas posições muito distintas, entre aqueles que se apresentam a favor da sacralidade da vida, logo, contra a prática da eutanásia, e aqueles que são a favor, já que consideram de maior valor o princípio da qualidade e do respeito à autonomia do sujeito no que concerne às decisões sobre sua vida.

O conceito de sacralidade da vida porta a percepção de que esta é uma dádiva divina e, por isso, tem valor intrínseco, deve ser vivida até o seu fim sem intervenções que a interrompam. A ideia é que a vida é o bem supremo e que é sempre digna de ser vivida, independentemente das condições em que a existência se apresente (SIQUEIRA- BATISTA; SCHRAMM, 2005, p. 115). Ainda argumentando contra a eutanásia, há o conceito de “ladeira escorregadia”, que propõe que não sejam permitidas quaisquer concessões, pois estas permitiriam abrir caminho para a permissão de atitudes mais graves.

Argumentos que defendem a eutanásia utilizam o princípio do respeito à autonomia do sujeito, já que nele está implícita a capacidade de livre escolha sobre os rumos de sua vida; logo, o direito de dispor de sua morte, se assim lhe convier. Outro argumento utiliza o conceito de qualidade de vida, que pressupõe que a vida tem valor, desde que haja qualidade no seu desfrute. O que é considerado qualidade e o quanto de qualidade cada um pode ter para que essa vida valha a pena ser vivida pertencem a uma observação e direção que caberia a cada pessoa decidir sobre si, a partir de suas livres escolhas morais.

Retomando a observação etimológica, a palavra tem origem grega em eu, “boa”, e thanatos, “morte”, advindo assim seu conceito de morrer bem ou de boa morte. Historicamente há registro do termo, relacionado à morte do imperador romano Augusto. No século XX, esta expressão ficou ligada, erroneamente, aos horrores que ocorreram nos campos de extermínio durante a Segunda Guerra Mundial. Durante o Julgamento de Nuremberg, entre 1946 e 1947, foi considerada imoral e ilegal a eutanásia ativa sem o consentimento ou contra a vontade do afetado. Siqueira-Batista

4 “Quando perdemos tudo, quando não há mais esperança, a vida é uma vergonha e a morte uma obrigação” (tradução livre).

(2008, p. 208) caracteriza o termo atualmente como “a abreviação do processo de morrer de um enfermo, por ação ou não ação, com o objetivo último de aliviar de um grande e insuportável sofrimento”. Lepargneur (1999, p. 4) comenta que a ausência de sofrimento “é provocada pela antecipação voluntária da morte de uma pessoa que sofre além do normalmente suportável”. É importante pensarmos que o suportável, ou não, está diretamente ligado à percepção do sujeito que sofre. É também comum em textos sobre o tema a discussão sobre a morte digna, e mais uma vez é preciso observar que a dignidade da pessoa está ligada às suas crenças e valores. Parece ser importante então pensar que o debate sobre a eutanásia passa necessariamente pela discussão acerca da autonomia das pessoas envolvidas no ato, seja o paciente e seu direito de decidir quando sua vida perde valor, seja o médico e seu direito de refletir com tranquilidade sobre as possíveis consequências pessoais e emocionais de participar ou de atuar nesta intervenção. Neste cenário, a autonomia pode apresentar alguns problemas, entre eles a dificuldade de garantir-se aos envolvidos a plena compreensão da realidade da morte. Uma vez que é inegável a influência que o sujeito sofre, seja por parte da equipe de saúde ou por parte da família.

É importante afastar qualquer confusão entre eutanásia e homicídio, ainda que seja o chamado homicídio por piedade. Na eutanásia é necessário que haja a solicitação e o consentimento explícito da pessoa para que sua vida seja interrompida. Lepargneur (1999, p. 2) afirma que o uso correto deste termo está relacionado a “uma situação em que o interessado quer livremente morrer, mas não consegue realizar seu desejo amadurecido, por motivos físicos”.

Peter Singer (1994) distingue a eutanásia entre voluntária, feita a pedido da pessoa doente; involuntária, feita sem o consentimento, mas com o objetivo de aliviar sofrimento tido como insuportável; e não involuntária, realizada em quem não tem condições de optar, como doentes mentais, recém-nascidos e pacientes em coma. No caso das duas últimas, parece haver poucas possibilidades de defesa moral do ato, já que em ambas não há o pedido do sujeito, sendo passíveis de ser, no mínimo, confundidas com assassinato.

Outra classificação é utilizada por Siqueira-Batista e Schramm (2005), na qual há uma distinção quanto ao ato em si e quanto ao consentimento do enfermo.

Quanto ao ato em si, a eutanásia pode ser ativa – ato deliberado de provocar a morte sem sofrimento para o paciente; passiva – quando a omissão proposital de começar uma intervenção médica, que poderia garantir a continuidade da vida, leva o sujeito à morte; e de duplo efeito – quando, não se visando ao êxito letal, mas ao alívio do paciente, acaba-se por provocar a morte.

Quanto ao consentimento, a classificação de Siqueira-Batista e Schramm guarda pontos em comum com a de Singer, como ser voluntária, involuntária e não voluntária. Neste 26

último caso, há uma variação: a vida do paciente é abreviada sem que se conheça sua vontade, e não por ele não ter condições de optar.

Em muitos casos, a eutanásia é confundida com o suicídio assistido, ou talvez, numa nomenclatura mais precisa, suicídio medicamente assistido. No entanto, esta confusão pode ocorrer, no máximo, com relação à eutanásia voluntária. Uma das principais diferenças entre estes dois atos é que na eutanásia o paciente pode estar inconsciente e alguém produz o ato, enquanto que no suicídio assistido é preciso que o paciente esteja consciente e que seja possível a ele tornar fato sua disposição.

Há mais países que permitem o suicídio assistido do que aqueles que autorizam a eutanásia. Ele é permitido na Alemanha e nos estados americanos de Washington, Oregon, Vermont, Novo México e Montana, onde os pacientes devem estar conscientes, ter como prognóstico menos de seis meses de vida e mais de 18 anos de idade. É preciso ainda fazer dois pedidos verbalmente e um por escrito, diante de uma testemunha. Na Suíça, o suicídio assistido pode ocorrer, desde que não seja por “motivos egoístas”, como receber uma herança ou para não pagar pelo tratamento e apoio para o paciente, Como permite, ao contrário dos outros países, o procedimento a não cidadãos, a Suíça motivou um exótico turismo para a morte, situação para a qual o país tem estudado soluções. A Holanda permite o acesso ao suicídio assistido a pacientes menores, entre 12 e 16 anos de idade, desde que tenham autorização dos representantes legais. A Bélgica, apesar de permitir a eutanásia, em tese não autoriza o suicídio assistido, já que, pela legislação, é preciso que o médico não só prescreva, mas administre ele mesmo a droga e mantenha-se ao lado do paciente até que este morra.

No Canadá, em fevereiro de 2015, a Suprema Corte revogou a lei federal que proibia a prática do suicídio assistido (CHOCHINOV, 2016, p. 253). Em abril de 2016, foi apresentado um projeto de lei que legalizará o procedimento no país (El País, 2016). O escopo do projeto não difere muito das outras legislações vigentes; o procedimento é para adultos com mais de 18 anos de idade, em uma situação médica irreversível e cuja “morte natural seja razoavelmente previsível”. Os solicitantes devem apresentar a petição por escrito e ter o respaldo de duas testemunhas e dois médicos ou enfermeiros independentes. Uma particularidade do projeto talvez seja a necessidade de um intervalo obrigatório de 15 dias para reflexão, durante o qual o requerente possa mudar de ideia. Outra observação interessante é a não exclusão categórica de menores capazes e de doentes mentais, que terão seus pedidos analisados por equipes independentes.

No Brasil, ambos os procedimentos são considerados crime. Esta criminalização acaba por permitir que haja um verdadeiro pacto de silêncio sobre o tema, que passa a não ser debatido entre os profissionais, os pacientes, os familiares e, muito menos, entre os estudantes, fazendo com que a discussão não circule na sociedade. Este pacto pode possibilitar que 27

“a decisão terapêutica acabe por ser tomada às escuras, por profissionais habitualmente sem qualquer preparação para isto, e pior, muitas vezes à revelia dos familiares e dos próprios doentes” (SIQUEIRA-BATISTA; SCHRAMM, 2005, p. 112).

Sendo assim, a falta de discussão sobre o assunto pode acabar por deixar nossa sociedade mais vulnerável a decisões que não se coadunem com o desejo do sujeito. Por outro lado, é preciso refletir ainda que, muitas vezes, há o temor tanto da equipe de saúde quanto da família de que, ao não se executar um procedimento ou se retirar uma medida de suporte, esta seja interpretada como prática de eutanásia, o que termina por levar a intervenções e tratamentos fúteis. Mais uma vez, parece que a falta de um diálogo franco entre a equipe, a família e o paciente resulta em mais sofrimento.

A eutanásia aparece como interdição à prática médica desde o Juramento de Hipócrates: “aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza perda”. Aparece interdito explicitamente também no Código de Ética Médica, no capítulo V, artigo 41; no de Enfermagem, no artigo 29, e no de Farmácia, no capítulo III, artigo 7o. Por fim, a prática, sem confusão com suicídio assistido ou homicídio piedoso, somente é permitida na Bélgica, na Holanda e em Luxemburgo.

Na Holanda, o tema foi debatido por 28 anos, de 1973 a 2001. As regras para conseguir o procedimento são bastante rígidas, só sendo possível quando o paciente tem uma doença incurável e apresenta dores insuportáveis. O paciente deve ter pedido, voluntariamente, para morrer, e um segundo médico deve emitir sua opinião sobre o caso. Ainda assim, há um intenso controle, pois, cada caso deve ser encaminhado a uma comissão regional formada por médicos, sociólogos e juízes, que manifestam-se sobre a viabilidade do procedimento. Quando não há consenso, o caso é enviado ao poder judiciário.

Na Bélgica, a legislação possui 16 artigos. É preciso que o paciente esteja em condições de entender e decidir. O pedido precisa ser escrito ao médico, que deve apresentar todas as alternativas para o tratamento, inclusive a atenção paliativa. A gravidade da doença deve ser avaliada por um médico independente, que poderá autorizar ou não o procedimento. Desde 2015, o direito foi ampliado para menores em estado terminal, desde que contem com a aprovação explícita dos pais e de uma junta médica de pediatras e psiquiatras.

Em Luxemburgo a lei que dispõe sobre a eutanásia é de março de 2009. Deixa claro que este é um ato praticado por um médico mediante pedido expresso e voluntário do paciente. Este tem de ser maior de idade, capaz e consciente. Ele redige e assina um documento e caso não possa fazê-lo elege uma pessoa que nesse caso também assina. Para solicitar a eutanásia, é preciso que este esteja sofrendo de uma patologia que cause sofrimento físico ou psíquico constante sem possibilidade de melhora. Para aplicação 28

desta lei, foi instituído a Comissão Nacional de Controle e Avaliação formada por nove membros, entre médicos, jurista, profissionais de saúde, e praticipantes de organização de defesa dos direitos do paciente. Esta comissão deve ser informada pelo médico, através de formulário próprio e no máximo em oito dias que foi executado o procedimento da eutanásia. Caso, após análise do documento, haja algo que não tenha sido feito de forma correta o médico poderá sofrer sanções (LUXEMBURGO, 2009).

Muitas vezes, durante os debates sobre as diretivas antecipadas de vontade, surge a relação entre decisão sobre procedimentos a serem ou não feitos quando do fim da vida e a eutanásia. Podemos observar na literatura que marcar a diferenciação é importante, já que estas são práticas distintas. Nas diretivas não são registrados necessariamente procedimentos que apressem a morte, havendo, inclusive, na legislação dos diferentes países, observação do não cumprimento das orientações que sejam consideradas contrárias à lei, sendo que, como comentado anteriormente, na maioria dos países a lei proíbe a eutanásia.

Para apresentar uma prática cuja proposta é ficar entre a distanásia e a eutanásia, garantindo o que se convencionou chamar de morte no tempo certo, recorro a Fernando Pessoa (1965, p. 110), num texto que explicita que a própria vida, algumas vezes, torna- se uma doença de tal forma que a morte deixa de ser um castigo para se transformar em benção, uma vez que, de um modo ou de outro, chegaremos a ela:

“A vida é um hospital Onde quase tudo falta. Por isso ninguém se cura E morrer é que é ter alta.” 29

3.3. Ortotanásia É melhor a morte do que uma vida amarga e o descanso eterno, mais do que uma doença prolongada. Eclesiástico 30,17

A ortotanásia é apresentada como a atitude de acompanhar o paciente com doença terminal a uma morte sem sofrimento, sem uso de métodos desproporcionais que prolonguem a vida nem tampouco que a abreviem. Kovács (2014, p. 98), ao discutir a diferença entre distanásia, eutanásia e ortotanásia, apresenta e amplia a definição desta última: “busca a morte com dignidade no momento correto, com controle da dor e sintomas físicos, psíquicos, bem como questões relativas às dimensões sociais e espirituais”. Já Vilas-Boas (2008, p. 64) configura ortotanásia como condutas médicas restritivas quando já “não se pode buscar a cura [...] possibilitando que a morte chegue na hora certa, quando o organismo efetivamente alcançou um grau de deterioração incontornável”. Essa morte na hora correta pode ser entendida como sendo aquela na qual não ocorrem abreviações e nem sofrimentos adicionais (REGO; PALÁCIOS; SIQUEIRA-BATISTA, 2009, p. 117).

O termo, criado pelo padre jesuíta e bioeticista Javier Gafo Fernández, aparece pela primeira vez no artigo “A Eutanásia e a Ética da Boa Morte”, publicada na Revista Medica del Uruguai, em 1990. (CAMATA, 2010). Etimologicamente, tem origem grega e refere-se à morte no tempo certo (orthos, “certo”; e thanatos, “morte”). Com relação a sua origem, parece ser uma distinção entre o direito a uma morte digna, que seria garantido pela prática da ortotanásia, e o direito a morrer, que seria a justificação da eutanásia. Distinguir entre morrer dignamente e ter o direito a morrer é sempre um ponto a observar e, algumas vezes, de atrito, tendo em vista que podemos pensar que garantir o direito a morrer é também garantir a dignidade.

A dignidade da pessoa é um conceito bastante amplo e deveria estar garantida não somente no momento de morte do sujeito, mas ser parte integrante da sua vida, tal como o acesso à educação, saúde, o respeito à autonomia do sujeito e a garantia de bem-estar biopsicossocial. Morrer dignamente é ter respeitados sua história e seus conceitos sobre o que é bem viver e ter direito a participar da decisão quanto à suspensão do uso de meios desproporcionais para manutenção da vida. O direito a morrer está ligado à possibilidade de decidir em que momento, seja considerado terminal ou não, o paciente pode interromper sua vida.

A ortotanásia é colocada principalmente como alternativa à obstinação terapêutica, uma vez que não há o prolongamento artificial do processo de morrer, estando a morte em curso; apenas há a prevenção de sofrimentos, procurando-se abrandar a dor e o desconforto, dentro da compreensão de que o prolongamento é um atentado contra o direito e a dignidade do paciente. 30

No Brasil, o tema foi apresentado pelo Conselho Federal de Medicina, que editou a resolução nº 1.805/2006. Esta resolução foi suspensa liminarmente a pedido do Ministério Público, por o mesmo acreditar que se tratava de uma permissão velada para a prática de eutanásia, pelo receio de que, ao limitar ou suspender procedimentos de manutenção de vida do paciente terminal, o médico estaria cometendo homicídio.

Após embate jurídico concluído em 2010, o Ministério Público reconheceu o equívoco e pediu que a ação fosse considerada improcedente, no que foi acatado pelo Supremo Tribunal Federal. Sendo assim, a resolução 1.805/2006 está em vigor e em seu caput determina:

“Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis, é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal” (CFM, 1.805/2006).

Há diversas críticas relacionadas ao conceito de ortotanásia, entre elas as relacionadas ao nome, no sentido do que seria o tempo certo (orthos) de morrer.

Outro questionamento em relação à adoção da ortotanásia é que esta seria uma forma de desviar do debate sobre a eutanásia, especificamente em sua forma passiva, ou seja, aquela causada por omissão. Um argumento apresentado para distinguir as práticas é quanto à intenção do agente e à validade da indicação:

“A eutanásia passiva consiste na suspensão ou omissão deliberada de medidas que seriam indicadas, [...] enquanto na ortotanásia há omissão ou suspensão de medidas que perderam sua indicação, por resultarem inúteis para aquele indivíduo, no grau de doença em que se encontra” (VILAS- BOAS, 2008, p. 67).

Esta diferenciação, apesar de sutil, torna-se relevante no que diz respeito ao ordenamento jurídico, já que um ato é licito e outro é ilícito, logo passível de punição.

Uma das formas da manifestação da ortotanásia na prática é o aumento da indicação de Cuidados Paliativos como abordagem para os pacientes cuja doença cursa para a terminalidade. 31

4.0. Cuidados Paliativos “Quando nada mais pudermos fazer por alguém, é preciso que nós saibamos estar ao seu lado.” Daniele Hons

Mesmo quando não é possível mais curar, há muito o que fazer no sentido do cuidado do paciente. Além disso, com o crescente envelhecimento populacional, a tendência é de que as doenças crônicas tenham uma maior prevalência. Neste cenário, há o aumento da necessidade de cuidados intensivos, reabilitadores, que visem à melhoria da qualidade de vida quando as possibilidades terapêuticas diminuem.

Os Cuidados Paliativos são preconizados pela Organização Mundial da Saúde como prática que demanda dos profissionais muito conhecimento técnico e profunda habilidade no contato com o outro. Este outro se apresenta no trabalho em equipe, na atenção à família e na percepção das necessidades do paciente, buscando mantê-lo o mais pleno possível até o momento de sua morte. Este tipo de atenção não se caracteriza pelo espaço físico onde é executado, podendo ser incluída a assistência domiciliar, ambulatorial, internação hospitalar, inclusive em unidades de terapia intensiva, mas sim pelo tipo de filosofia que embasa o cuidado (OMS, 2002).

Os aspectos fundamentais da filosofia dos Cuidados Paliativos são encarar a morte como processo natural sem que esta seja apressada ou adiada; ter uma visão sistêmica da família, segundo a qual, ao adoecer um membro, toda a família adoece, proporcionando aos familiares atenção e amparo também no processo de luto; integração de processos psíquicos, sociais, emocionais e espirituais; e controle da dor e demais sintomas. É interessante notar que trata-se de uma modalidade de atenção altamente intervencionista, que faz uso das mais avançadas modalidades farmacológicas para o efetivo controle da dor e também de técnicas não farmacológicas, como massagens, buscando alcançar o mesmo objetivo. Nos Cuidados Paliativos o foco é o desenvolvimento de uma estreita relação interpessoal.

Há também a proposta de ser uma alternativa à eutanásia e à obstinação terapêutica. Schramm (2012, p. 76) comenta que os “cuidados paliativos recusam coerentemente a obstinação terapêutica, mas também recusam o direito ao suicídio assistido e a eutanásia em busca de uma suposta naturalidade do processo de morrer”. Esta ideia de naturalidade ficaria assegurada no tipo de cuidado, na certeza da capacidade de manejar e reduzir os sintomas de tal modo que o sujeito, ao não sentir dor e por ter o desconforto reduzido, não teria razões para desejar apressar o final.

Etimologicamente o termo “paliativo” deriva do latim pallium, “manto”, “capote”. Apontam-se na essência dos Cuidados Paliativos: aliviar os sintomas, a dor e sofrimento dos pacientes no enfrentamento de doenças com risco de vida, seja ela crônica, ou na 32

fase final da doença, tendo como foco o paciente em sua globalidade de ser e buscando aprimorar sua qualidade de vida. Significa proteger, amparar, cobrir, abrigar. Assim, o pallium também confere dignidade a quem o usa; em sentido simbólico, é a tentativa de conferir dignidade àqueles que estão morrendo. No senso comum, o termo adquiriu um significado pejorativo de abandono, desprezo, incompetência, em que não há mais nada a ser feito. Ainda usando a definição etimológica, Pessini e Bertanchini (2005, p. 494) dão como significado “prover um manto para aquecer ‘aqueles que passam frio’, uma vez que não podem mais ser ajudados pela medicina curativa”.

Historicamente, o cuidado aos pacientes que estavam morrendo remonta a épocas remotas. No século IV, os viajantes e os carentes que estavam doentes já eram acolhidos em locais específicos. Na França, havia abrigos de cunho religioso que acolhiam peregrinos que adoeciam. Em 1842, nesse país, Jeanne Garnier, após visitar doentes de câncer, abriu o primeiro estabelecimento para pacientes terminais, que morriam nessas casas.

Na década de 1960, na Inglaterra, a enfermeira, assistente social e médica Cicely Saunders disseminou pelo mundo uma nova filosofia sobre o cuidar de pacientes fora de possibilidade de cura, focando o cuidado no indivíduo e não mais na doença. Fundou, em 1967, o Saint Christopher’s Hospice, na Inglaterra. Saunders “reivindica a necessidade de desenvolvimento de uma medicina especificamente voltada a uma etapa da vida e da doença – mais tarde denominada como medicina paliativa” (Meneses, 2004, p. 36).

O primeiro serviço de Cuidados Paliativos no Brasil surgiu no Rio Grande do Sul, em meados de 1983. Em 1986, ampliou-se para São Paulo e, em 1989, para Santa Catarina. Outro marco foi a inauguração da Hospedaria de Cuidados Especiais do Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo, em 2004 (De Marco et al, 2012).

Em 2006, o Conselho Federal de Medicina instituiu a Câmara Técnica sobre Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos e o Ministério da Saúde criou a Câmara Técnica de Assistência em Cuidados Paliativos. Nesse ano foi publicada a resolução 1.805/2006, reconhecendo a prática. Em 2009, o conselho incluiu os Cuidados Paliativos como princípio fundamental no novo Código de Ética Médica.

Inicialmente, foi em torno dos pacientes com câncer que se organizaram os Cuidados Paliativos, e ainda hoje eles representam a maior parcela dos pacientes sob a atenção. Outras doenças foram incorporadas nessa filosofia de cuidado pela Organização Mundial da Saúde, a partir de 2002: HIV/AIDS, demências, casos de falência orgânica, insuficiência cardíaca, renal, hepática, doença pulmonar obstrutiva crônica, doenças congênitas e doenças degenerativas do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla e a esclerose lateral amiotrófica. 33

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) prevê, através da Política Nacional de Humanização, que, para a aplicação do princípio da Integralidade da Assistência, os Cuidados Paliativos sejam incorporados à Atenção Primária à Saúde (APS), uma vez que esta orienta-se pelos princípios da “coordenação do cuidado, do vínculo e continuidade, da integralidade, da responsabilização, da humanização, da equidade e da participação social” (MS, 2006).

O Ministério da Saúde vem regulando os Cuidados Paliativos no âmbito do sistema de saúde do país através de diversas portarias, da instituição do Programa Nacional de Assistência à Dor e da implementação dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACON). Para Rabelo e Rodrigues (2010, p. 381), o fato de os Cuidados Paliativos terem sido incluídos na Política Nacional de Atenção Oncológica, através da Portaria GM/MS nº 2.439/2005, acabou por excluir as demais doenças e sujeitos portadores de doenças crônicas que também necessitam deste tipo de atenção – e de políticas públicas que os auxiliem –, reforçando que o conceito de Cuidados Paliativos se referiria a algo apenas para a oncologia. Ressaltem-se ainda os problemas para o estabelecimento de setores e equipes, que vão desde a formação do profissional, falta de investimento e de diretrizes à, e principalmente, dificuldade de perceber que a atenção paliativa é uma questão de saúde coletiva. Os Cuidados Paliativos, se fossem bem instituídos, poderiam propiciar melhor alocação de recursos, que não seriam gastos inutilmente em procedimentos incapazes de promover nem o restabelecimento da saúde nem a melhora da qualidade de vida do sujeito; poderiam então ser disponibilizados para quem verdadeiramente pudesse deles se beneficiar, o que por fim ampliaria a possibilidade de acesso. Defendendo a implementação dos Cuidados Paliativos na Atenção Primária à Saúde, Combinato e Martins (2012, p. 434) comentam que “a importância da Atenção Primária está vinculada ao retorno da pessoa para casa diante da inexistência de tratamento curativo no hospital”. Neste contexto, a equipe seria responsável pelo suporte do paciente e da família. Com relação a estes suportes, note-se que, a despeito de o desejo do paciente ser, na maioria das vezes, retornar para casa, seria preciso levar em consideração as condições do adequado apoio tanto para o paciente quanto do cuidador familiar. Para que fosse funcional e garantisse a assistência necessária, teria de haver uma maior articulação da rede de cuidado e atenção e a continuidade da assistência, onde houvesse manutenção da referência e contrarreferência.

Apesar dos esforços empreendidos – entre outros, pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos – para a divulgação da atenção paliativa, em pesquisa realizada em 2015 pela consultoria britânica Economist Intelligence Unit sobre qualidade de morte (Death Quality Index 2015) e divulgada naquele ano, o Brasil situa-se no 42º lugar entre 80 países avaliados. Na América Latina, está atrás do Chile, Argentina, Uruguai e Equador. Este ranking classifica os países em relação aos Cuidados Paliativos oferecidos à população segundo critérios como recursos humanos, formação profissional, qualidade 34

de cuidado e engajamento da comunidade. Para levantar os dados, foram realizadas entrevistas com profissionais da área, pesquisas e coleta de dados oficiais.

De modo geral, as conclusões da pesquisa são que países com melhor qualidade de morte se caracterizam por ter uma política nacional de Cuidados Paliativos, treinamento para profissionais, oferta de opioides e consciência pública sobre esta abordagem. Este resultado demonstra que ainda há muitos aspectos a serem discutidos, pesquisados e melhorados no que tange a esse tipo de atenção ao paciente terminal no Brasil.

Em 1990 a OMS elaborou uma primeira definição de Cuidados Paliativos como “conjunto de cuidados ativos e totais que visa a melhorar a qualidade de vida de pacientes e seus familiares frente a uma enfermidade que não responde a terapêuticas curativas que permitem prolongar a vida” (OMS, 1990). Em 2002 houve uma redefinição que enfatiza a prevenção do sofrimento. Na nova definição, ainda válida,

“Cuidados paliativos são uma abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual” (OMS, 2002). Essa definição foi reiterada no Atlas Global de Cuidados Paliativos da OMS em 2014. Maciel (2008, p. 16) comenta que em 1990 havia no texto a expressão “fora de possibilidade de cura” e que esta foi excluída na nova definição, já que “para a maioria das doenças, o que se busca com o tratamento é o controle, não a cura”. Deste modo, marcar o momento em que o paciente pode ser considerado “fora de possibilidades de cura” torna-se algo subjetivo. A autora destaca, ainda, que consiste em um equívoco considerar que os Cuidados Paliativos somente se aplicam na fase do fim da vida, quando “não há mais nada a fazer”; ao contrário disto, o atendimento em Cuidados Paliativos deveria ser iniciado quando do diagnóstico de doença incurável e potencialmente ameaçadora da vida do sujeito. Discutindo o tema, Burlá e Py defendem que

“Cuidados Paliativos não são cuidados menores no sistema de saúde, não se resumem a uma intervenção de caridade bem-intencionada, não se destinam a um grupo reduzido de situações, não se restringem na sua aplicação aos moribundos nos últimos dias de vida, e pela especificidade das intervenções são diferenciados dos cuidados continuados” (2014, p. 2).

O modelo de atenção proposto resgata a humanização do cuidado, em que há o profundo respeito pela pessoa, pelo que ela é e pela sua dignidade como tal. Para Oliveira e Silva (2010, p. 213), é uma abordagem cuja “estrutura do modelo assistencial estabelece íntima relação com os princípios bioéticos considerados na vertente principialista”. Destes princípios, no que diz respeito à autonomia, Floriani e Schramm (2008, p. 2.128), apesar dos questionamentos sobre se, em essência, optar por Cuidados Paliativos é uma decisão autônoma ou um “conjunto de ações decididas por quem cuida”, afirmam que 35

“quando se consegue oferecer bons cuidados paliativos, pode-se, em muitos casos, ajudar o paciente a encontrar sua melhor capacidade de decidir sobre sua vida, dependendo do tempo que se tem e das condições do paciente em exercer sua competência decisória” (FLORIANI e SCHRAMM, 2008, p. 2.128).

Especial atenção é dada à prática de uma comunicação aberta e sensível, na qual a realidade da situação é colocada claramente, em oposição aos conhecidos pactos de silêncio construídos entre os profissionais e a família, o que permite ao paciente tomar suas decisões.

Quanto a tomar decisões, parece ser importante que o sujeito, além de conhecer sua real situação, tenha a possibilidade de expressar suas crenças, tenha sua história de vida reconhecida e respeitada e tenha a confiança de que a decisão por ele tomada será respeitada, tanto pelos familiares quanto pela equipe de saúde. 36

5.0. Dignidade humana, final da vida e autonomia “É este o meu desejo final, que respeitem o meu corpo quando disser: ‘Chegou a hora da despedida’. Amarei muito aqueles que me deixarem ir. [...] Só quero viver enquanto estiver acesa a chama da alegria.” Rubem Alves

Ao discutir terminalidade, a questão da forma como o sujeito, diante do imperativo tecnológico, poderá viver seu processo de morrer é sempre objeto de atenção, envolvendo temas como autonomia e dignidade do paciente.

A questão da dignidade da pessoa está diretamente relacionada à sua vida e, obviamente, por ser parte constituinte desta, deve ou deveria ser mantida nos momentos que antecedem a sua morte.

As condições de acesso à saúde, educação, saneamento, enfim, o direito de cada um a uma vida digna constitui a “grande causa da humanidade, a principal energia que move o processo civilizatório” (BARROSO e MARTEL, 2010, p. 176), estando, de diversas maneiras, presente desde os primeiros grupamentos como uma preocupação humana. Esta preocupação, no entanto, não impediu que historicamente esta dignidade fosse agredida, até a atualidade.

Houaiss (2009) define dignidade como “qualidade moral que infunde respeito. Consciência do próprio valor, honra, autoridade. Respeito aos próprios sentimentos e valores”. É um termo cuja conceituação é difícil de ser fechada. Barroso e Martel (2010, p. 188) afirmam que ela “funciona, de certa maneira, como um espelho: cada um projeta nela a sua própria imagem de dignidade”. Esta imagem tem variado ao longo da história humana. Na Antiguidade, o conceito de dignidade estava ligado à posição social que a pessoa ocupava, portanto era possível ser mais ou menos digno do que outros, dependendo do seu status social. No século XX, após a Segunda Guerra Mundial, houve consenso quanto à necessidade de que houvesse garantias para a manutenção da dignidade humana, tornando-a um valor universal. Desde então o termo está presente em diversos documentos internacionais e na Constituição de países como Portugal, Espanha, Alemanha, Croácia, entre outros. No Brasil, está inscrita no artigo 1o, inciso III, da Constituição Federal, sendo um dos seus princípios fundamentais. Neste contexto, a dignidade passa a ser entendida como um atributo do gênero humano e, sendo assim, o homem é intrinsecamente digno e automaticamente merecedor, qualquer que seja a sua situação, de respeito e proteção.

No campo filosófico, Sarlet (2015) apresenta que os estoicos consideravam a dignidade como inerente ao ser humano, sendo responsável pela singularidade deste em relação às demais criaturas: 37

“todos os seres humanos são dotados da mesma dignidade, noção esta que se encontra, por sua vez, intimamente ligada à noção de liberdade pessoal de cada indivíduo (o Homem como ser livre e responsável por seus atos e seu destino), bem como à ideia de que todos os seres humanos, no que diz com a sua natureza, são iguais em dignidade” (SARLET, 2015, p. 30). Posteriormente, Tomás de Aquino concebeu a ideia de dignidade apoiada no conceito de semelhança com Deus. O homem é naturalmente dotado de racionalidade e dignidade e, sendo livre, age em função de sua vontade. Silva Junior, Hossne e Silva (2008, p. 55), ao apresentarem o pensamento tomista, comentam que “por meio da racionalidade o ser humano passa a ser livre e responsável por seu destino, tornando-se o que há de mais perfeito em todo o universo e constituindo um valor absoluto, um fim em si mesmo”.

No século XV, em meio ao Renascimento italiano, Pico della Mirandola (2006) fez em seu Discurso sobre a dignidade humana (Oratio/De hominis dignitate) uma considerável investigação filosófica acerca do valor do homem. O valor da dignidade humana está na articulação entre razão, liberdade e ser. A raiz desta dignidade reside no fato de que somente o humano pode mudar a si mesmo, através do livre-arbítrio. No texto, o homem é apresentado como ser de natureza indefinida, colocado no centro do mundo; a partir desse posicionamento, o homem pode olhar melhor o que há nesse mundo e fazer um julgamento claro sobre todas as coisas, para buscar aquilo que seja mais adequado para definir sua própria essência, estando abertas possibilidades diversas de sua própria realização. Ele está no centro do universo para que possa escolher sua direção, seu caminho, para se tornar aquilo que quiser ser, podendo inventar-se e construir a si mesmo; para isso, ele tem como ferramenta a razão, com a qual ele pode medir, examinar e julgar. O homem não é apenas livre para escolher, ele está fadado a esta escolha e é nesta escolha que ele encontra sua própria essência e assim determina seu próprio ser. Em sua liberdade, ele se torna semelhante a Deus, uma vez que é capaz de criar, de transformar a si mesmo e ao mundo que o cerca. Sua dignidade decorre dessa capacidade criadora, de poder usar a liberdade de escolha com sabedoria mediante sua capacidade racional, que permite ao homem ter a consciência de si e da sua liberdade.

Assim como em Pico dela Mirandola, na filosofia kantiana o conceito de dignidade também é abordado de forma antropocêntrica, tornando-a privilégio dos seres racionais. Basicamente, é abordada a questão da moral, o modo de agir humano. A moralidade é a condição para que um ser racional seja um fim em si mesmo. É nesse campo que está posta a concepção de dignidade.

Kant insere a dignidade quando desenvolve a ideia de um reino dos fins. Existiriam dois tipos de fins, os próprios – subjetivos, que possuem valor de troca ou um preço e que estão relacionados ao irracional ou a coisas – e o reino dos fins em si mesmos – objetivos, ligados ao racional, ao homem, onde não há preço ou troca. A isto ele chama de dignidade. Quando algo tem um preço, qualquer coisa equivalente pode ser posta no 38

lugar; quando está acima de qualquer preço ou substituição, então aí reside a dignidade. Ou seja, a dignidade, cujo valor é incomparável e incondicional, significa que a pessoa é um fim nela mesma, não estando no mundo para servir aos propósitos ou como instrumento de outros:

“Age de tal maneira que possas usar a humanidade, tanto na tua pessoa como na pessoa de qualquer outro, sempre e simultaneamente como fim e nunca simplesmente como meio” (KANT, 2011, p. 59). Não devendo ser tratado como instrumento, o homem não pode ser um simples objeto da legislação universal imposta pela lei moral; é necessário, pois, que ele próprio seja o seu autor. Não podendo receber sua lei de fora, é preciso que ele a imponha a si mesmo. (PASCAL, 2011, p. 132). É pela sua natureza racional que o homem pode decidir suas próprias leis, ou estabelecer a autonomia da vontade. O fundamento da dignidade é, portanto, a autonomia.

O conceito de autonomia da vontade é importante para a filosofia kantiana e está relacionado ao traço essencial no humano, que é a vontade racional. Essa vontade está ligada à possibilidade de agir segundo certas regras, impostas pela própria pessoa. A ação só é livre quando originária da razão, ou seja, ela não pode estar contaminada por juízos e sentidos exteriores à pessoa – “escolher sempre de modo tal que as máximas de nossa escolha estejam compreendidas, ao mesmo tempo, como leis universais, no ato de querer” (KANT, 2011, p. 67). Esta concepção acaba por rejeitar o conceito de que a moralidade está relacionada à obediência a uma lei traçada por Deus, mas afirma a liberdade do ser humano, já que este só obedece à lei porque é ele próprio que a escolhe, agindo de acordo com princípios morais universalmente válidos.

Aqui, autonomia e dignidade são decorrentes uma da outra – o homem é digno por ter autonomia e sua vontade é autônoma por decorrer da liberdade de decidir suas próprias leis. Outro aspecto é apresentado por Silva Junior, Hossne e Silva (2008, p. 57), ao apontarem que Kant “reconhece o direito ao sentimento de respeito”, o qual é um sentimento especial fundado no racional. O respeito somente pode ser referido em relação a pessoas, nunca a coisas. Estas podem produzir inclinações, assombro, causar temor, amor, mas nunca respeito. Assim, o respeito está associado com a dignidade na medida em que respeito o outro pela dignidade que reconheço nele, na mesma medida em que a reconheço em mim, havendo, assim, uma dimensão intersubjetiva da dignidade, na qual esta pode ser compreendida sob uma perspectiva relacional e comunicativa (SARLET, 2013, p. 25). 39

6.0. Autonomia Quero morrer a minha morte, não a morte dos médicos Rilke

Discutir autonomia na área da saúde é algo recente, que tem suas raízes na crescente prevalência da individualidade na sociedade ocidental, nas mudanças na relação dos profissionais de saúde com os pacientes e nas possibilidades de intervenção que o avanço tecnológico propiciou às pessoas.

O termo “autonomia” é “derivado do grego autos, que significa “o mesmo”, “ele mesmo”, “por si mesmo”, e nomos, “compartilhamento”, “lei do compartilhar”, “uso”, “lei” (MORAIS, 2010, p. 292). Há também o sentido de autogoverno, e assim, está relacionado às cidades-estado gregas, que tinham a capacidade de criar suas próprias leis. O autogoverno individual também ficou denominado como autonomia (BONAMIGO, 2015, p. 67). Neste sentido, a autonomia pode ser entendida como capacidade de deliberar, de ser capaz de agir livremente ou, ainda, refere-se à autoimposição das leis (DALL’AGNOL, 2004 p. 15), ou seja, a capacidade de deliberar a qual lei o indivíduo quer se submeter.

Morais (2010) aponta que o princípio da autonomia pode ser inscrito nas primeiras comunidades cristãs, uma vez que o homem, possuindo livre-arbítrio, pode escolher entre seguir ou não os ensinamentos do Cristo. No pensamento de Santo Agostinho, é perceptível essa ideia da responsabilidade do homem por seus atos:

“Está nas mãos do próprio homem escolher o destino de suas ações, quer sejam boas, quer sejam más, resumindo assim todo o poder de decisão e dever do homem para com suas escolhas. Nessa perspectiva, o homem é motivado unicamente por sua vontade e/ou liberdade” (REGEEN; CHAVES, 2007, p. 44).

Historicamente, a modernidade está relacionada ao Renascimento, e o termo costuma estar associado a palavras como ciência, técnica, razão, progresso, sujeito (ABBAGNANO, 2012). Para Marcondes (2007), fatores históricos são atribuídos à filosofia moderna, além do humanismo renascentista, tais como a descoberta do Novo Mundo, a reforma protestante, a revolução científica do século XVII e a retomada do ceticismo antigo. Duas ideias estão ligadas a este período: o progresso, que faz com que o novo seja considerado melhor do que o antigo, e a valorização do indivíduo, da subjetividade. “Será com o advento da modernidade que o indivíduo, indiviso, se constituirá como eu pessoal capaz de conhecer o mundo (sujeito epistêmico) e de agir autonomamente no âmbito da ética (sujeito moral)” (SIQUEIRA-BATISTA; SCHRAMM, 2008, p. 209). Morais (2010, p. 292) comenta que a autonomia passa a ser compreendida não apenas como tentativa de apreender racionalmente o mundo, mas de dominá-lo e submetê-lo às finalidades humanas, mediante razão subjetiva e independente. 40

É com Descartes, o primeiro filósofo moderno, que o eu começa a ser visto como substância pensante (res cogitans), em oposição à substância material, que não pensa (res extensa); é um sujeito dotado de consciência e razão, sendo capaz de conhecer o mundo e a si mesmo: “Ser sujeito de seus pensamentos é para o homem ao mesmo tempo sinal de autonomia e índice de certeza de todos os conhecimentos que puder atingir, no exercício da razão” (SEGRE; SILVA; SCHRAMM, 1998, p. 16).

É atribuída a Kant a formulação precisa sobre o significado da autonomia ligada ao indivíduo; enquanto autônomo, ele escolhe seus projetos, suas normas, toma suas decisões e sofre ou assume as consequências delas. Como visto, está embasada na vontade e na liberdade.

A teoria utilitarista de Mill coloca a autonomia relacionada à capacidade de as pessoas desenvolverem-se conforme suas convicções, desde que não haja interferência na expressão da liberdade dos outros. Aqui, a autonomia está baseada não na vontade como em Kant, mas no agir útil. Esta é uma diferença fundamental: no pensamento kantiano, infringir a autonomia do sujeito consiste em violar a própria pessoa; já na teoria utilitarista, esta violação é justificável se houver outros objetivos desejáveis e que serão úteis à pessoa que tem sua autonomia violada. Estas duas teorias filosóficas, apesar de serem profundamente diferentes, são as que mais têm influenciado nas questões da autonomia na bioética.

Outra teoria para pensar autonomia é posta por Piaget, que divide autonomia nos aspectos moral e intelectual. Para ele, assim como a inteligência vai se construindo ao longo do desenvolvimento infantil, os aspectos morais também são construídos e o sujeito ao longo do tempo vai se tornando capaz de tomar suas próprias decisões a partir de considerações sobre o melhor caminho a seguir. Isto implica aprender a levar em conta a opinião e os pontos de vista de outras pessoas. A autonomia será construída a partir da inter-relação entre o sujeito e o outro. Ele divide este desenvolvimento em anomia, quando não há consciência das regras, heteronomia, em que a criança, ainda egocêntrica, percebe as regras como absolutas e as obedece a partir de uma relação de respeito unilateral, sendo a ação julgada com base em ser boa ou não, sem a percepção de consequências, e autonomia moral. A fase da autonomia se caracteriza pela consideração entre propósito e consequência da ação. Entre 8 e 12 anos de idade, a criança passa a perceber as regras como resultado de uma decisão, que pode ser modificada desde que haja consentimento dos envolvidos. Segundo Piaget (1994, p. 34), “a regra é criada como uma lei imposta pelo consentimento mútuo, cujo respeito é obrigatório, se deseja ser leal, permitindo-se, todavia, transformá-la à vontade, desde que haja o consenso geral”.

Pensar de forma autônoma não é igual a pensar de forma individual, mas sim pensar e agir sobre as regras baseado no respeito, construído a partir das relações nas quais este 41

predomina e em situações de cooperação. A regulamentação moral é conseguida através da cooperação entre os indivíduos, o que acaba por produzir o progresso moral do grupo social. A cooperação permite, através da reflexão, discussão e crítica, a elaboração de novas regras, e isto só é possível na relação de pares: “a cooperação não impõe nada, a não ser os próprios processos do intercâmbio intelectual ou moral” (PIAGET, 1994, p. 66). Em situações em que há uma autoridade, é fundamental que esta se desloque deste lugar e permita a livre discussão das regras, a formação de novas argumentações e reformulações. É através da cooperação entre todos os envolvidos que haverá o progresso moral dos indivíduos, com um aumento do grau de consciência do seu papel no grupo e de liberdade.

Piaget pode ser especialmente importante se a questão for pensar sobre a capacidade de crianças e adolescentes com doença terminal tomarem decisões sobre intervenções e tratamentos. Também importante é o aspecto de que a autonomia pode ser construída na relação com o outro, aspecto que Beauchamp e Childress (2012, p. 143) irão afirmar como sendo fundamentais para o exercício da autonomia, isto é, “tratar a pessoa de forma a capacitá-la a agir autonomamente”. Assim, a autonomia não é construída apenas através de uma escolha fundada na própria vontade racional ou na utilidade desta escolha, mas é construída também no reconhecimento e na capacitação para escolha, conferidos por outrem na relação.

Neste trabalho iremos discutir autonomia a partir da abordagem principialista, proposta por Beauchamp e Childress para examinar a tomada de decisão no cuidado em saúde no campo da bioética.

Nesta abordagem, trabalha-se com a ideia de quatro princípios básicos: não maleficência, justiça, beneficência e autonomia, que são apresentados como normas de ação voltadas para a prática biomédica. Estes princípios possuem um caráter prima facie, ou seja, “princípios não absolutos e que são igualmente válidos, devendo ser cotejados para a solução do problema” (REGO; PALÁCIOS; SIQUEIRA-BATISTA, 2009, p. 42). Estes princípios não são hierarquizados, visto que num primeiro momento todos têm valor e devem ser respeitados. O dever de agir conforme um ou outro princípio será determinado pelo exame das circunstâncias em que o indivíduo se encontra. Compreende-se a não maleficência como não causar dano intencionalmente; justiça é entendida como justiça distributiva, a distribuição justa, equitativa e apropriada na sociedade, ou seja, serão recebidos benefícios ou encargos devidos às suas propriedades ou circunstâncias particulares; beneficência, como um agir em benefício de outros; e a autonomia é apresentada como autodeterminação, direito de liberdade, escolha individual, livre vontade.

Em muitas teorias sobre autonomia, aparece um ideal quase utópico de modelo de ação e decisão, tal o grau de exigências para que a pessoa faça uma escolha autônoma. A dúvida muitas vezes se relaciona ao quanto de autonomia que é permitido ao sujeito. 42

Sobre que bases ele pode fazer sua escolha livre de influências externas, uma vez que estas influências efetivamente existem? O quanto de autodeterminação é possível, se agir diferente pode classificar o sujeito como alguém com capacidade reduzida ou mesmo incapaz? Existirá mesmo o direito de o sujeito exercer sua liberdade? Diante destes questionamentos, iremos delimitar nosso recorte sobre autonomia: ser um agente autônomo é ter “um grau substancial de entendimento e de liberdade de alguma coerção” (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2011, p. 141). Este recorte se faz útil para que seja possível a utilização do conceito na prática das relações de saúde.

É necessário, portanto, o respeito ao outro como agente autônomo, reconhecer o direito desta pessoa a escolhas, opiniões e a um agir baseado em seus valores e crenças. Este respeito se expressa na não intervenção em suas decisões, em ter uma ação respeitosa quanto aos valores do outro, muitas vezes estranhos aos de seu interlocutor, e no agir de tal forma que seja facilitado a ele perceber sua própria capacidade de fazer escolhas.

Temos então, com relação à autonomia, a indicação de Beauchamp e Childress (2011, p. 143) de que “as ações autônomas não devem ser sujeitadas a pressões controladoras de outro”. Estes autores também consideram essencial que a pessoa esteja “livre tanto de interferências controladoras por parte de outros como de limitações pessoais que obstem a escolha expressiva da intenção, tais como a compreensão inadequada”. Ser capaz de compreender a situação é o ponto principal para ser capaz de uma escolha autônoma.

A oferta de possibilidades de escolha, quando estas se referem ao paciente com doença terminal, parece ser limitada tanto pelas leis, como no caso da eutanásia, como pela questão do acesso ao sistema de saúde, que no Brasil de modo geral e especificamente com relação aos cuidados de fim de vida, é bastante difícil. A introdução do debate e do esclarecimento aos profissionais de saúde – e à população em geral – quanto aos objetivos e possibilidades do uso das diretivas antecipadas de vontade talvez se constitua num caminho para que o paciente, diante de uma doença crônica potencialmente fatal, possa discutir, planejar com sua família e a equipe de saúde e, principalmente, ter assegurados os procedimentos e situações através dos quais gostaria ou não de ter sua vida mantida. Com isso, talvez seja garantida a dignidade e a autonomia das pessoas envolvidas. O ponto a ser observado é – ao contrário do Brasil, onde esse debate ainda é restrito – de que maneira tem sido encaminhado o tema nos países que já possuem legislação quanto ao uso do instrumento das diretivas antecipadas de vontade. 43

7.0. Alteridade “Eu sou o que vejo de mim em sua face. Eu sou porque você é.” (provérbio zulu)

No campo da saúde, as intervenções são sempre relacionais. Ainda que haja a busca pelo exercício da autonomia do paciente, isto é feito no âmbito de uma relação entre profissionais de saúde e o paciente. Cuidar do outro, respeitar o outro, dar voz e, especialmente, ouvir este outro, acabam por afetar a ambos. Todo o tempo, questões relacionadas à alteridade, ao outro, àquele que é diferente por diversas razões, entre elas por ele estar doente e o profissional supostamente não, estão presentes. Mas afinal, o que é alteridade, o que é esse outro?

Houaiss (2001) define alteridade como a condição do que é outro, do que é distinto. Trata-se do contato social entre indivíduos, no qual tanto a existência do outro como a própria existência do sujeito são observadas, além das semelhanças e diferenças existentes.

Alguns pensadores conceituaram o outro em relação à existência de um eu, como Descartes, Sartre, Buber e Levinas.

Para Descartes, “eu penso”, e tudo é produto disto, inclusive o outro. O eu tem o poder de desvelar os segredos do mundo e nesse sentido interroga e responde pelo outro. Assim, o outro é somente o resultado do eu, de sua potência e dos seus modos. (FALABRETTI, 2010). Aquele que é observado passa a ter significado para o eu conforme o pensamento e a representação que este faz da imagem. Não sendo possível, no encontro com um outro, conhecer sua subjetividade. “Seu ponto de partida é epistemológico. A relação com o outro está presente e, para chegar ao outro, Descartes isola-se no eu que duvida do que conhece” (ALMEIDA, 2012, p. 402).

Se para Descartes o homem é um ser solitário, para Sartre ele é um ser em relação, concebendo o outro como o “eu que não sou [...]. O outro é aquele que não é o que eu sou e que é o que eu não sou” (2008, p. 300).

O homem tem o corpo enredado no mundo, sendo no encontro com os outros que é constituída a identidade do eu, já que é o outro que identifica e julga o eu. É através do toque e especialmente do olhar que é possível conhecer a si mesmo e ao outro. O olhar estabelece uma relação eu-outro e aí são definidas as diferenças, separando o sujeito do mundo.

Mesmo construindo sua identidade na relação com os outros, é de forma solitária que o homem estabelece o sentido para sua existência, tendo a direção de sua vida atribuída pela sua consciência. O homem “exerce a sua liberdade, escolhendo cada um dos seus 44

passos. Esta liberdade é um sofrimento infindável para o eu, pois precisa escolher e lutar para atingir o que foi escolhido, lidando com a finitude e com os obstáculos advindos da relação com o outro” (ALMEIDA, 2012, p. 402).

Para Martin Buber, a relação com o outro é essencial, e somente através dela é possível conhecer o Eu e o mundo. A existência humana tem como fundamento “a relação inter- humana, aquilo que se passa ‘de ser a ser’ sem nada semelhante na natureza” (ZUBEN, 2008, p. 88).

Se em Sartre o outro é o não eu, aqui, a relação acontece no encontro do Eu com o Tu.

Buber (2015) propõe uma abordagem dialógica, onde o foco está no encontro. Este encontro pode ser de dois modos: Eu-Isso, que é relação com as coisas, com as partes, ou uma relação em que o outro é percebido apenas como um objeto, e Eu-Tu, que é a relação entre dois seres, englobando em sua amplitude os sentimentos, ideias e valores dos envolvidos, o Tu é presença, além do homem pode ser uma obra de arte, uma flor, uma pedra (BUBER, 2015, p. 36). “A palavra Eu não existe sozinha. Para o Eu existir, precisa-se do outro polo desta palavra-princípio: precisa-se de um Tu ou um Isso. A relação que acontece entre as palavras-princípio é um evento que acontece entre o homem e o ente que se lhe defronta” (SOUZA, 2011, p. 5). Buber (2015, p. 33) afirma que o “Eu de Eu-Isso usa a palavra para conhecer o mundo, para impor-se diante dele, ordená-lo, estruturá-lo, transformá-lo. Este mundo nada mais é do que objeto de uso e experiência”.

A relação Eu-Isso não é inferior, é apenas a atitude que se apresenta diferente. Eu experimento o Isso. Já com o Tu o Eu se relaciona. Aqui a pessoa entra em relação e se deixa atravessar pela presença do outro. “O mundo do tu não tem coerência no espaço e tempo: é um campo de forças, de presença, de vitalidade. Não pode ser apreendido ou aprisionado em representações: sempre escapa. Não se reduz à percepção: é intenso, vivo, pulsante” (LUCZINSK; ANCONA-LOPEZ, 2010, p. 78). Sempre ressurge diferentemente, em contínua transformação, e é por essa transformação que o outro é sempre novo, a relação e o encontro são sempre surpresas.

Buber faz um convite a uma forma de estar no mundo: ter a consciência de estar em uma relação Eu-Isso (em atitude de experimentação) sem perder a dimensão de ser Eu- Tu (em presença); assim, estando em constante exercício de alteridade, em diálogo constante com esse universo sempre a ser conhecido, o respeito pelo outro se manifesta.

Emanuel Levinas, aclamado e censurado por ser o filósofo do “Outro” (HUTCHENS, 2007, p. 29), em princípio parece conceber o outro de forma muito parecida com Buber, porém para ele o “outro apresenta-se como alteridade absoluta, pleno de conteúdo; mas, diferentemente de outros pensadores, este conteúdo pleno jamais poderá ser desvelado” (ALMEIDA, 2012, p. 402). Outrem é sempre estranho, não é uma representação do Eu e essencialmente escapa de qualquer representação; mas, ainda assim, é fundamental 45

para o Eu. O outro é rosto, não a representação da forma plástica do conjunto olhos nariz, boca, mas a modalidade da própria alteridade; o rosto é traço, escapa de qualquer conceitualização.

“O Outro se manifestaria como um ser interpelante, o rosto falaria e articularia um discurso primordial que nos convoca para a liturgia da entrega incondicional. O rosto do Outro se imporia sem que pudéssemos permanecer impassíveis ao seu apelo, sem que pudéssemos, igualmente, alegar irresponsabilidade pelo sofrimento que dele transparece. Diante da exigência do Outro, o Eu perderia o direito de se manter alheio” (SIQUEIRA, 2016, p. 193). A preocupação é sobretudo com o acontecimento ético do Eu com o Outro, da responsabilidade existente neste encontro, uma vez que o ser humano é interpelado a responder não apenas por si próprio, mas é, anteriormente, conclamado a assumir uma responsabilidade infinita por outrem: “Entendo responsabilidade como responsabilidade pelo Outro, [...] por aquilo que não é um feito meu, ou por aquilo que nem sequer me importa; ou o que precisamente e realmente me importa é enfrentado por mim como face” (HUTCHENS apud LEVINAS, 2007, p. 33). Por sua responsabilidade, as ações do eu precisam considerar não apenas os seus ideais ou preferências, mas deverão privilegiar as preferências do outro (ALMEIDA, 2012, p. 406).

Essa responsabilidade pelo outro surge da assimetria na relação. Se em Buber a relação Eu-Tu está no mesmo plano, em Levinas a relação face a face é assimétrica. “É a assimetria da relação eu-outro que atribui o caráter absoluto à alteridade, uma vez que permite que o eu e o outro relacionem-se de modo que o outro permaneça incognoscível pela sua infinitude, e não por incapacidade de alcance do conhecimento humano”. (ALMEIDA, 2012, p. 402). É essa alteridade absoluta que proporciona a impossibilidade de transformar o outro em objeto.

Para Levinas (2005, 2008), há algo de insondável na face humana, o qual, na relação face a face, força ao reconhecimento de compromissos com os outros; mesmo quando não se esteja consciente do comportamento ou ainda quando há recusa em admitir, “a face da outra pessoa evoca uma responsabilidade para com aquela pessoa” (HUTCHENS, 2007, p. 36). Independentemente de quem seja esse outro, não é possível somar ou mesmo completar o próximo, porém é inescapável a responsabilidade para com ele. “Ao ser responsável por outrem o eu singulariza-se e torna-se um eu humano” (ALMEIDA, 2014, p. 403).

A proposta de Lévinas (2011) é que o homem contemporâneo saia da totalidade do ser em si mesmo, se abrindo à exterioridade do outro; assim, a alteridade torna-se um fator que contribui para uma forma mais humana de viver na sociedade, pautada na responsabilidade pelo próximo.

Das diversas formas de tentar compreender a relação entre dois indivíduos, emerge como importante a observação de que o outro quase sempre é área de atrito, de 46

estranheza, de incerteza. É preciso desenvolver a vontade de caminhar rumo a este desconhecido, buscando uma abertura para que a relação se faça. Compreender e aceitar a alteridade implicam o uso, como parâmetro das atuações, da realidade que o outro apresenta. Assim, ajudar o paciente a produzir uma diretiva antecipada de vontade é dar lugar e respeito ao universo desse outro, mesmo quando ele já não possa mais se expressar.

8.0. Diretivas Antecipadas de Vontade “Não existe meio de verificar qual a boa decisão, pois não existe termo de comparação. Tudo é vivido pela primeira vez e sem preparação.” Milan Kundera

Ao longo do século XX e início do XXI, as relações no campo da saúde vem lentamente se modificando; o sujeito tem deixado de ser meramente o paciente, o objeto do cuidado, para assumir um papel mais ativo na relação junto ao profissional de saúde.

Um dos mecanismos que iniciou esta mudança foi a exigência do consentimento da pessoa para ser submetida a qualquer procedimento. Estabelecido em 1947 pelo Código de Nuremberg e normatizado em 1964 pelo Código de Helsinque, passou a ser uma exigência nos códigos de ética profissional e requisito fundamental para que o procedimento seja lícito e ético. Para Pessini (2015, p. 34), surge então “o protagonismo do doente e o respeito pela sua tábua de valores e autonomia no processo de decisão”. Este consentimento, que deve ser documentado tanto no que se refere à área em pesquisa biomédica quanto à prática clínica, e que se pretende livre de qualquer pressão e indução, além de esclarecido a ponto de não haver dúvidas para a tomada de decisão, fica, se não dificultado, ao menos bastante prejudicado quando estamos falando de pacientes com uma doença terminal.

Como dito anteriormente, na atualidade, a morte é estigmatizada e percebida de modo geral como erro e fracasso e as possibilidades de prolongamento e manutenção da vida acabam por proporcionar a ideia de que sempre há algo o que fazer para curar o paciente ou pelo menos para mantê-lo vivendo mais tempo em qualquer circunstância. A questão está em até quando investir ou interromper o tratamento, e especialmente aqui, quem toma essa decisão.

Promover que o sujeito exerça o direito de tomar decisões no que tange aos seus cuidados de saúde, mais especialmente, aos cuidados relacionaos ao fim de sua vida, é o objetivo geral das diretivas antecipadas de vontade.

As diretivas surgiram nos anos 1960 nos Estados Unidos e têm sua origem nas Advance Directives. Em linhas gerais, elas têm como característica serem instruções escritas, nas quais a pessoa maior de idade, de forma livre e esclarecida, expressa suas vontades no sentido de orientar futuras decisões quanto a sua saúde. Estas passam a ser efetivas no 47

momento em que o outorgante se torna incapaz de tomar as próprias decisões. Para Urionabarrenetxea (2007, p. 88), teoricamente a diretiva permite “escolher toda a intervenção possível, por certos limites ou recusar totalmente”5.

É preciso discutir aqui a diferença entre o consentimento livre e esclarecido dado pelo paciente, quando vai ser submetido a um procedimento, e as diretivas antecipadas de vontade.

O consentimento informado, além da origem já citada, foi estabelecido na Convenção de Oviedo, relativa aos direitos humanos e à biomedicina, realizada em 1997, como regra geral. Em seu artigo 5º, define que “uma intervenção no campo da saúde só pode ser realizada depois de a pessoa ter dado seu consentimento livre e informado para tal”. Garante ainda, no artigo 9o, que o paciente que não pode expressar sua vontade no momento da intervenção deve ter seus desejos previamente expressos, no que concerne a intervenções médicas, levados em conta.

No Brasil, o artigo 5º da Constituição Federal, em seu capítulo XIV, assegura o direito à informação. Todo cidadão brasileiro tem direito à informação, resguardado o sigilo da fonte. Trata-se de um dispositivo de caráter geral e se refere a qualquer tipo de informação. Sendo assim, temos aqui, como foco do nosso interesse, a informação médica, o dever do médico de informar e esclarecer o seu paciente. Este dever fica claro no Código de Ética Médica, no capítulo V, artigo 34, que prevê ser vedado ao médico

“Deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta possa lhe provocar dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação a seu representante legal” (CFM, 2010). O dever é de informar e o direito é de ser informado, mas caminhamos no sentido de ampliar estes em direção ao direito ao esclarecimento. Parece não haver uniformidade sobre a expressão informed consent, terminologia que deu origem às variações em português: consentimento informado, consentimento pós-informação, consentimento esclarecido e consentimento livre e esclarecido. No Brasil, é utilizado o termo “consentimento livre e esclarecido”, e a diferença entre informação e esclarecimento é fundamental. Dadalto (2015, p. 65), citando Magno, define que “esclarecimento pressupõe o diálogo entre médico e paciente, enquanto para a informação há apenas uma introdução ao diálogo”. Segundo esta definição, não basta apenas dizer ao paciente o que será feito e se ele concorda ou não, é preciso abrir um canal de diálogo em que se pressupõe uma escuta e resposta a dúvidas e questionamentos, buscando a certeza de que o sujeito compreendeu o procedimento, os riscos e benefícios que estão envolvidos e as alternativas viáveis. A assinatura do termo deveria então ser o final de um processo de diálogo e reflexão, e não ser resumido a um formulário preestabelecido e elaborado no hospital com informações gerais e autorização para a execução do procedimento.

5 No original em espanhol, “elegir toda la intervención posible, poner ciertos limites a la misma o rechazarla totalmente”. 48

Utilizado como formulário, o consentimento pode se tornar uma peça defensiva para a equipe de saúde, e não um instrumento que possibilite a expressão da autonomia do paciente.

A questão que se faz então é qual a diferença entre o termo de consentimento livre e esclarecido e as diretivas antecipadas de vontade. Dadalto (2015, p. 87) conceitua serem estes “institutos próximos, pois ambos têm como consequência a aceitação ou não de algum tratamento”; porém, ela contrapõe que eles possuem a diferença essencial quanto à “abrangência das situações e o papel do médico na feitura”. Como veremos a seguir, diferentemente do consentimento livre e esclarecido, nas diretivas a presença e orientação do médico não é ponto fundamental, uma vez que ela pode ser feita apenas com o advogado ou mesmo o paciente pode redigir sozinho. No que tange à abrangência, as diretivas podem ser pensadas como mais abrangentes, uma vez que nelas podem ser colocadas disposições que vão além da aceitação ou não de uma proposta feita pelo médico em determinado momento.

De forma clássica, há duas espécies de diretivas, o Mandato Duradouro (Durable Power of Attorney for Health) e o Testamento Vital (Living Will). Esta divisão foi feita no Patient Self-Determination Act (PSDA). Há ainda a possibilidade da coexistência das duas espécies em um único documento. É importante ressaltar que o Mandato Duradouro não se restringe a questões de terminalidade. Dadalto (2015, p. 96) afirma que “o testamento vital só produzirá efeito em caso de incapacidade definitiva do paciente, o mandato duradouro poderá ser utilizado também em caso de incapacidade temporária”.

Atualmente nos EUA, existem outros tipos de dispositivos que buscam garantir que a manifestação da vontade do paciente seja efetivada, como o Advance Medical Care Directive, um formulário escrito após conversa com a equipe de saúde; o Value History, no qual o paciente escreve sua história e valores, que serão a base para a tomada de decisão; o Combine Directive, que une os valores do paciente e a nomeação de um procurador; e o Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST), formulário preenchido pelo médico sobre alternativas de tratamento após conversa com o paciente, sendo de uso imediato.

8.1. Mandato Duradouro

Um dos tipos de diretiva antecipada de vontade, o mandato duradouro

“destina-se a permitir a decisão a respeito das terapêuticas em quaisquer circunstâncias, nas quais o paciente encontre-se incapaz de expressar-se por si mesmo, seja por causa temporária ou permanente” (PONA, 2015, p. 55).

Caracteriza-se pela nomeação de um procurador de saúde, que tomará as decisões no caso de haver incapacidade permanente ou temporária. A amplitude dos poderes deste procurador fica registrada no próprio documento. Há países onde a lei permite que o procurador assuma a responsabilidade pela decisão (health care surrogate) em outros, ele é apenas uma espécie de guardião da vontade do paciente, (power of attorney) velando para que o documento, outorgado pelo paciente, seja cumprido exatamente como escrito.

De acordo com Beauchamp e Childress (2012, p. 270), o Mandato Duradouro se encaixa no modelo de julgamento substituto, no qual a “intimidade do decisor substituto com o paciente seja suficientemente profunda e relevante para que o julgamento reflita os objetivos e as opiniões do paciente”. O maior problema aqui é escolher quem será nomeado procurador, já que a pessoa escolhida deve ter contato próximo para saber a fundo qual seria a decisão do paciente, para não decidir tendo por base suas próprias vontades; sendo assim, ficam excluídos aqueles que poderiam ser tomados como imparciais – desconhecidos, funcionários do hospital, juízes etc. Faz-se necessário então nomear um familiar ou amigo que resolveria o problema da proximidade, mas exatamente por isso poderia haver o problema da afetividade, que dificultaria a tomada de decisão pela pessoa.

8.2. Testamento Vital

Testamento Vital (TV) é uma espécie de diretiva antecipada no qual

“uma pessoa capaz manifesta seus desejos sobre suspensão de tratamentos, a ser utilizado quando o outorgante estiver em estado terminal, em EVP [Estado Vegetativo Persistente] ou com uma doença crônica incurável, impossibilitado de manifestar livre e conscientemente sua vontade” (DADALTO, 2015, p. 97). O Testamento Vital pretende evitar práticas de obstinação terapêutica, uma vez que delibera sobre a aceitação ou recusa de intervenções. Existem países onde a legislação permite a aplicação do testamento independentemente da situação de terminalidade, mas é preciso lembrar que na sua origem, nos EUA, o documento versava sobre esta questão.

A utilização do termo “testamento vital” e sua definição são áreas de muita controvérsia. Godinho (2012, p. 956) e Urionabarrenetxea (2007, p. 88) concordam que “testamento vital” é uma má tradução para “living will”. Dadalto (2013, p. 63) também aponta a imprecisão do termo e propõe traduzir a expressão como “desejo de vida” ou “disposição de vontade de vida”. Mas a controvérsia quanto ao nome vai além da questão da tradução do termo. No campo do direito, a discussão é quanto à validade do uso da palavra “testamento”, já que na área de sucessões o documento destina-se a 50

produzir efeito após a morte do testador (PONA, 2015, p. 40). Já para Pereira (2004, p. 210), o “testamento é um negócio jurídico, unilateral, personalíssimo, gratuito, solene, revogável, com disposições patrimoniais e extrapatrimoniais e que produz efeitos post mortem”. Retomando Godinho (2012, p. 958), “o testamento propriamente dito, por seu turno, implica, normalmente, uma divisão do patrimônio pertencente ao testador, não obstante a lei permita que o ato seja celebrado para fins não patrimoniais”. Sendo assim, o Testamento Vital se assemelha ao testamento, pois também é um negócio jurídico, unilateral, personalíssimo e revogável a qualquer tempo, mas dele se afasta por ser este último um ser negócio inter vivos, produzindo efeitos após a morte, e pela solenidade que rege sua construção. São estruturalmente diversos, mas podem ter função semelhante: “testamento é disposição de última vontade” e, sendo assim, ambos, o testamento e o Testamento Vital se aproximam (NEVARES; MEIRELES, 2010, p. 98). Com isso, e apesar de toda a discussão presente na literatura, a expressão que ficou conhecida para o documento que expressa a vontade do sujeito quando vivendo uma doença terminal foi Testamento Vital.

É importante perceber que a construção deste documento pode, por um lado, dar respaldo legal ao médico para a tomada de decisão em situações em que haja conflitos e, por outro, além de possibilitar o exercício da autonomia do paciente, pode ajudar a abrir um canal na comunicação entre os familiares, a equipe e o paciente, já que será necessário refletir sobre o medo, a enfermidade, as possibilidades do tratamento e sobre a morte. O testamento vital não deve ser entendido como uma lista de aprovação ou recusa de determinados tratamentos que não correspondam às reais necessidades do paciente (URIONABARRENETXEA, 2007, p. 93), mas como um instrumento que possa garantir ao sujeito morrer com dignidade.

8.3. Críticas ao Testamento Vital Bermejo e Belda (2015, p. 40) apontam que “a expressão morte digna sofreu rechaços talvez por ser mal interpretada, por ter sido relacionada diretamente com a eutanásia”. A confusão entre a regulamentação do testamento vital e uma forma velada de legalizar a eutanásia está frequentemente presente nas críticas que são feitas ao documento. É importante ressaltar que na maioria dos países onde o TV já possui legislação, a eutanásia é proibida e existe um dispositivo que veda a execução de diretiva que seja contra o ordenamento jurídico. Mesmo no caso da Holanda e da Bélgica, onde a eutanásia é legalizada, é feito um documento diferente do TV.

Outra crítica feita é quanto à autenticidade e estabilidade da decisão, já que esta é tomada tendo por base uma situação hipotética de como seria a vida do doente numa condição que nunca foi experimentada e por um sujeito que poderia mudar de percepção quando efetivamente estivesse vivendo aquela realidade. Para desviar deste 51

questionamento, contra argumenta-se que o documento pode ser revogado a qualquer momento enquanto o sujeito se mantiver capaz.

Há ainda, entre as críticas quanto à instituição do documento, a que aponta que a velocidade do desenvolvimento da medicina pode gerar uma diretiva que refute ou preveja um tratamento já ultrapassado. Esta crítica pode ser superada com o fato de não aplicarem-se medidas contrárias à boa prática médica. Este tópico parece ser sensível à discussão do que efetivamente seja uma boa prática.

A questão da diretiva antecipada de vontade é para Bermejo e Belda (2015, p. 34) um “ato ético, uma responsabilidade. [...] cumprimos uma vez mais com o dever. Nesta vida, como homens e mulheres livres, não fazemos outra coisa senão decidir sobre o que queremos fazer e, principalmente, sobre quem queremos ser”. Por outro lado, Dadalto propõe ser este documento

“nada mais do que um espaço que o indivíduo tem para tomar decisões pessoais personalíssimas, que são – e devem continuar a ser – imunes a interferências externas, sejam elas dos médicos, das famílias ou de qualquer pessoa e/ou instituição que pretenda impor sua própria vontade” (DADALTO 2013 p. 66).

Apoiados nas ideias de responsabilidade, de liberdade e de dignidade, podemos pensar que fazer uma Diretiva Antecipada de Vontade possa ser uma forma de democratizar o poder de decisão, num ambiente onde estas decisões estão cada vez mais complexas e comprometedoras ética, jurídica e/ou emocionalmente.

8.4. A experiência das Diretivas Antecipadas de Vontade nos países

Após apresentar as diretivas antecipadas de vontade, pretendemos agora fazer um recorte histórico da implantação e situação atual das DAV em diversos países da Europa e das Américas. Este recorte será feito levando em consideração manifestações relativas à disposição da vontade do paciente para com o tratamento médico, independentemente de como o país resolveu denominar o instituto. No apêndice 1, há um quadro com as principais características da legislação nos países aqui apresentados.

8.4.1. A Diretiva Antecipada de Vontade nos Estados Unidos

A ideia de um documento em que houvesse a afirmação da vontade do sujeito nasceu nos Estados Unidos e foi proposta inicialmente em 1967 pela Euthanasia Society of America (ESA). 52

Apesar de o nome já ter sido anteriormente usado pela ESA, em 1969 o advogado Louis Kutner propôs as primeiras premissas e o modelo do Living Will. Kutner sugeriu diversos nomes para o instituto, como Declaration Determining the Termination of Life, (Declaração que Determina Fim da Vida), Testament Permitting Death (Testamento Permitindo a Morte), Declaration for Ending Treatment (Declaração para o Fim do Tratamento) e Body Trust (Cuidado do Corpo). O nome Living Will foi por ele utilizado no título do trabalho paradigmático sobre o tema – Due process of Euthanasia: The Living Will, a Proposal – e acabou sendo o mais adotado.

A ideia do texto era que seria legítimo ao paciente, diante de um quadro incurável e irreversível, morrer como desejasse e que aceitar e acatar este desejo era parte integrante de um direito à privacidade:

“o estado atual da lei não reconhece o direito da vítima a morrer se assim o desejar. Ela pode estar em um estado terminal, sofrendo de uma doença incurável e literalmente forçada a continuar uma vida de dor e desespero. Tal negação pode infringir o direito de privacidade de um indivíduo” (Kutner, 1969, p. 543).6 Em defesa deste direito, ele afirma que “claramente, então, um paciente pode recusar tratamento que prolongaria sua vida” (Kutner, 1969, p. 547).7

Diante das críticas de que aquela seria uma defesa e uma forma de prática da eutanásia e que isto era contra a legislação vigente, ele defendeu a tese de que na eutanásia a recusa é quanto a meios ordinários de preservação da vida e que, no Living Will, seguir os desejos do paciente no que diz respeito à recusa de tratamentos levava em consideração os meios extraordinários.

Nos anos seguintes, o tema foi pouco discutido, só retomando força no ano de 1976, motivado pela repercussão pública do caso Quilan.

Em abril de 1975, Karen Ann Quilan, americana de 22 anos, foi encontrada desmaiada e em seguida internada em coma por causas não esclarecidas. Os pais adotivos, após terem a informação da irreversibilidade do caso e depois de conversarem com o padre, solicitaram a retirada do respirador. Inicialmente o médico assistente aceitou o pedido, mas no dia seguinte se negou a fazê-lo, alegando objeções morais e profissionais.

Os pais então recorreram à justiça a fim de obterem autorização para suspender as medidas extraordinárias. Eles alegaram que Karen havia manifestado em uma conversa que não gostaria de ficar viva ligada a aparelhos. Em novembro de 1975, o juiz responsável pelo caso não autorizou a retirada, alegando que a declaração havia sido dada fora do contexto atual. A família apelou à Suprema Corte de New Jersey, que

6 No original em inglês, “the current state of the law does not recognize the right of the victim to die if he so desires. He may be in a terminal state suffering from an incurable illness and literally forced to continue a life of pain and despair. Such a denial may well infringe upon an individual's right of privacy”.

7 No original em inglês, “clearly, then, a patient may refuse treatment which would extend his life”. 53

designou parecer do Comitê de Ética do hospital. Tal comitê não existia e foi criado para atender à ordem do juiz. O parecer foi de irreversibilidade. Em março de 1976, a Suprema Corte deu parecer autorizando o desligamento dos equipamentos de suporte extraordinários. Karen Ann Quilan ainda sobreviveu por mais nove anos. Morreu em decorrência de uma pneumonia, sem utilizar o respirador externo e sem nunca sair do estado vegetativo persistente.

A questão do debate aqui, entre outras, era se a expressão de uma vontade fora do contexto da doença poderia ser levada em conta para a tomada de decisão.

Em agosto de 1976, em meio às discussões sobre o caso, a Califórnia, através da lei nº 3.600 – Natural Death Act, garantiu ao indivíduo o direito de recusar ou suspender um tratamento médico. Esta lei também protegia o profissional de saúde de processo judicial por ter respeitado a vontade manifesta pelo paciente. Para Pona (2015), a lei californiana representa o “primeiro instrumento legislativo a regulamentar a morte natural, assegurando o direito de morrer ao moribundo”.

Após a aprovação da lei, membros de associações médicas se reuniram e produziram o Guidelines and Directive, um guia com as regras e orientações de como proceder. As disposições deste documento são:

“a) antes de redigir o testamento vital, procure uma pessoa, que não precisa ser advogado nem notário, e solicite ajuda para a redação; b) solicite ao seu médico que este testamento vital faça parte de seu histórico clínico; c) as duas testemunhas que assinarem o testamento vital não podem ter nenhum parentesco sanguíneo com o paciente, nem serem seus cônjuges, não podem ainda estar beneficiadas em seu testamento e nem ter alguma demanda sobre bens de sua propriedade; d) o médico do paciente não pode ser testemunha, nem ninguém que trabalhe com ele. Se a pessoa assinar o documento dentro do hospital, nenhum empregado do hospital poderá ser testemunha” (DADALTO, 2015, p. 110).

Além destas, há ainda a necessidade de ser maior de idade, não estar grávida, ser feito de forma livre e de que a validade seja de cinco anos. Quanto à obrigação do médico de acatar o documento, o guia dispõe que ele precisa ter certeza da validade, que outro médico precisa atestar o estado terminal e que devem ter sido passados pelo menos 15 dias da tomada de conhecimento, pelo paciente, de sua condição. Parece ser importante notar que estas orientações norteiam, de modo geral, as regras de elaboração deste documento em outros países até os dias de hoje.

Emanuel (1990) comenta que em 1977, nos EUA, “leis reconhecendo a validade do documento foram introduzidas em 42 estados, sendo aprovadas em sete”.

Em 1983, foi editado o California’s Durable Power of Attorney for Health Care Act (DPAHC), texto que instituiu o Mandato Duradouro, reconhecendo o direito de o sujeito nomear um procurador para substituí-lo em caso de necessidade para tomar decisões no âmbito da saúde. 54

A discussão sobre o tema do direito à recusa de manutenção artificial da vida foi fomentada por vários casos que se tornaram públicos. Clotet (1993) comenta que em 1985 o caso de Paul Brophy motivou a Sociedade Médica de Massachusetts a aprovar uma resolução que reconhecia o direito de autonomia dos pacientes em estado vegetativo e terminais para recusarem tratamento, mesmo no caso de ser hidratação e alimentação por sonda. A resolução ainda registrava que o cumprimento deste pedido pelo médico não constituiria prática contrária à ética, desde que o médico e a família do doente concordassem quanto ao tratamento a ser prestado. Mas foi o caso Cruzan que, ao ser levado à Suprema Corte, possibilitou a instituição de lei sobre o tema no âmbito federal.

Em 1983, Nancy Beth Cruzan, de 25 anos, casada, perdeu o controle do seu carro, sofrendo um acidente no interior do estado do Missouri. Houve diagnóstico de coma irreversível, sendo posteriormente classificada como estado vegetativo persistente. Diante do diagnóstico, os pais, que eram considerados seus representantes legais em conjunto com o marido, solicitaram a retirada da sonda de alimentação e da hidratação, baseando o pedido na afirmação de que aos vinte anos Nancy havia dito a uma amiga que não gostaria de ser mantida viva caso tivesse menos da metade de suas capacidades normais. Os médicos se recusaram a atender por não haver autorização judicial.

Em 1989, os pais entraram na justiça e ganharam em primeira instância. O Estado recorreu, entendendo que os pais de Nancy não tinham competência para decidir em nome dela e que não havia provas cabais da expressão do seu desejo.

Em 1990, o caso chegou à Suprema Corte americana, que deferiu o pedido e ordenou que a instituição atendesse à demanda da família. A decisão foi baseada nos argumentos: o diagnóstico de dano cerebral irreversível nunca fora questionado; a “lei do estado do Missouri permitia a uma pessoa neste estado a recusa ou a retirada de procedimentos que prolonguem a morte” (GOLDIN, 2005); e ela havia emitido uma declaração sobre sua vontade de morrer, caso se encontrasse na situação de não possuir capacidade mental; sendo assim, ela já teria dado permissão para a retirada da hidratação e nutrição na situação atual. No túmulo de Nancy Cruzan, segundo Goldin (2005), consta a inscrição: “Nascida em 20 de julho de 1957, Partiu em 11 de janeiro de 1983, Em paz em 26 de dezembro de 1990”.

Diante deste contexto, sob forte pressão pública e observando-se a necessidade de regulamentar as situações nas quais fossem requeridas decisões sobre pacientes incompetentes, os EUA aprovaram o Patient Self-Determination Act (PSDA), primeira lei federal que reconhecia o direito do paciente à autodeterminação. Pona (2015 p.62) comenta que, por ser uma lei federal, tinha por finalidade principal “informar o público a respeito das diretivas e incentivar o seu uso, propondo-se assim a contribuir para resolver conflitos éticos derivados da retirada ou não instalação de tratamentos em situações irreversíveis”. Por outro lado, Emanuel (1990) afirma que o PSDA é tratado 55

como apenas uma diretriz e muitas questões importantes, como o conceito de paciente com doença em estagio terminal, têm tratamento diferente nos estados da federação.

De qualquer modo, desde que o PSDA entrou em vigor, os hospitais, casas de saúde e asilos de idosos têm a obrigação de desenvolver diretrizes sobre o tema das declarações antecipadas, educar os profissionais, perguntar, quando da internação, se há uma redigida e informar que a pessoa tem o direito de emiti-la (PEZZANO, 2013).

Na fase de implantação do PSDA, ocorreram vários estudos sobre o uso das diretivas, entre eles o Study to Understand Progress and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT). Este estudo foi realizado com 9.105 pacientes hospitalizados entre os anos de 1989 e 1994, dividido em duas fases, sendo uma descritiva e outra com intervenção. Dele surgiu a percepção de que seria preciso uma concepção mais ampla:

“Seguindo os resultados do SUPPORT, foi amadurecendo o conceito de que o futuro da tomada de decisão por substituição, especialmente no fim da vida, não deveria se basear apenas no desenvolvimento de diretivas antecipadas, mas em uma concepção mais ampla e integrante do processo decisório”8 (PEZZANO, 2013, p. 20). Barrio Cantalejano (2008) comenta que “ao invés de focar nos documentos, [...] deveriam gerar amplos processos comunicativos entre profissionais, idosos e familiares, que ajudarão a melhorar a qualidade moral das decisões no final da vida”9. Com este conceito, surgem as Advance Care Planning, nas quais se discute o planejamento antecipado de tratamento e não apenas no caso de doença terminal. No entender de Pezzano (2013), as diretivas têm papel fundamental e seriam uma ferramenta importante para proporcionar uma melhor comunicação.

Dadalto (2015), citando dados do Ministério da Saúde americano, observa que, atualmente, entre 25% e 30% apenas da população dos EUA possui uma diretiva. Fagerlin e Schneider (2004) acreditam que a justificativa para isso seja, entre outros motivos, a falta de conhecimento da população, a falta de interação entre médico e paciente e dificuldades do paciente quanto a transferir seus desejos para um papel e quanto a saber o que desejará efetivamente quando do diagnóstico fatal.

Atualmente nos EUA, as discussões sobre o tema estão bastante consolidadas, inclusive com a existência de outros gêneros de documentos que expressam a manifestação da vontade do paciente. Dadalto (2015) comenta sobre o Advance Medical Care Directive, formulário a ser preenchido após conversa com a equipe de saúde, o Value History, documento no qual ficam escritos os valores pessoais para a partir deles serem tomadas

8 No original em espanhol, “Tras los resultados del SUPPORT fue madurando el concepto de que el futuro de la toma de decisiones de sustitución, sobre todo en el final de la vida, no debería descansar de manera única en el desarrollo de las directivas anticipadas, sino en una concepción más amplia e integral del proceso de toma de decisiones”.

9 No original em espanhol, “en lugar de estar centrados en los documentos [...] deberían suscitar-se amplios procesos comunicativos entre profesionales, persona mayores y familiares que ayudaran a mejorar la calidad moral de las decisiones al final de la vida”.

as decisões, a Combine Directive, que reúne instrução, procuração e valores, e o recente Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST).

Na Europa, embora houvesse experiências prévias na Finlândia, Holanda e Hungria, a principal iniciativa ocorreu quando o Conselho Europeu (Council of Europe) se reuniu na cidade de Oviedo, na Espanha, em abril de 1997, sendo então firmada a Convenção para a Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano em face das Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina10, conhecida como Convenção de Oviedo. Desta convenção surgiu um tratado que relaciona a bioética com a defesa e a promoção dos direitos humanos, especialmente no âmbito da biomedicina. Em seu primeiro artigo, os objetivos da convenção já ficam claros:

“As partes da presente Convenção protegerão a dignidade e identidade de todos os seres humanos e garantirão a todos, sem discriminação, o respeito a sua integridade e a seus demais direitos e liberdades fundamentais com respeito à aplicação à biologia e à medicina. Cada parte adotará em sua legislação interna as medidas para dar aplicação ao disposto nesta Convenção” (COUNCIL OF EUROPE, 1997).

O artigo 9o da referida convenção relaciona-se diretamente com a questão da diretiva quando dispõe:

“A manifestação prévia de vontade relacionada à intervenção médica do paciente que não está ao tempo da intervenção em um estado, para expressar sua vontade deverá ser levada em consideração” (COUNCIL OF EUROPE, 1997).

Este foi o primeiro documento internacional sobre o assunto que vincula os Estados que o ratificam na sua execução. Ao contrário dos EUA, onde o movimento das diretivas partiu dos estados para a federação, este foi um movimento internacional, capitaneado por uma organização com 47 estados-membro do Conselho da Europa. Destes, 35 assinaram a convenção, sendo que 23 a ratificaram. Parece, porém, que os resultados ficaram aquém do esperado, uma vez que há apenas a menção de que as declarações anteriores devem ser levadas em consideração, não regulamentando a obrigatoriedade de sua aceitação para a equipe de saúde; no entanto, foi uma iniciativa fundamental, “um marco comum para a proteção dos direitos e da dignidade humana na aplicação de biologia e da medicina” (Exposición de motivos; Ley 41/2002). Por ser internacional, o tratado também contribuirá muito na análise de como cada país implantou a DAV em seu território, respeitando as características de sua legislação e de seu povo. Entre estes países estão: Bélgica, Espanha, Finlândia e Holanda (2002); Reino Unido e França (2005); Áustria (2006); Alemanha (2009); Portugal (2012); e Itália (2017);

10 No original em inglês, “Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine”. 57

Escolhemos fazer um recorte dos países europeus, apresentando a legislação da Espanha, Portugal, França e Itália. Faremos também outro recorte com relação à Bélgica, por este país apresentar a legislação atual que oferece uma maior possibilidade de respeito das diretivas na Europa.

8.4.2. A DAV na Espanha

As bases legais das diretivas antecipadas de vontade na Espanha tiveram início nas Comunidades Autônomas que já haviam promulgado leis e decretos sobre os temas das vontades antecipadas e do direito à informação, entre elas a Catalunha, em dezembro de 2000, e a Galícia, em 2001.

Ao ratificar a Convenção de Oviedo, foi preciso então a modificação de alguns artigos da Ley General de Sanidad (LGS), que desde 1986 havia positivado no país os direitos sanitários. Isso deu origem à lei no 41, de 14 de novembro de 2002, que regula a autonomia do paciente e os direitos e obrigações em matéria de informação e documentação clínica, bem como o consentimento informado e as diretivas antecipadas, utilizando o nome “documento de instruções prévias”. Especificamente em seu artigo 11, dispõe:

“Pelo documento de instruções prévias, uma pessoa maior de idade, capaz e livre, manifesta antecipadamente sua vontade, com o objetivo de que ela seja cumprida no momento em que atinja situações em que não seja capaz de expressá-las pessoalmente, sobre os cuidados e os tratamentos da sua saúde. [....] Pode também nomear um representante para que, se necessário, sirva como seu interlocutor junto ao médico ou à equipe de saúde, para garantir o cumprimento das instruções prévias”11 (ESPANHA, 2002). Apesar da lei geral, a cada Comunidade Autônoma é permitido regular o assunto; assim, Zabala Blanco (2007), discutindo as características das leis nas Comunidades Autônomas, assinala que, entre outras particularidades, está a nomenclatura, que varia entre vontade antecipada e instruções prévias e que na Andaluzia, em Valência e em Navarra é reconhecido o direito ao menor de idade de realizar uma DAV. Sarlot (2014) assinala que, dos entes autonômicos, dez deles já “têm regulada a matéria detalhada e profusamente dedicando uma lei específica”12. Entre estes, a Andaluzia, Madri, Navarra, Galícia, Valência e Catalunha se adequaram à lei federal, “ainda que falte um desenvolvimento adicional”.

11 No original em espanhol, “Por el documento de instrucciones previas una persona mayor de edad, capaz e libre, manifiesta anticipadamente su voluntad con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud. [....] Pode designar además un representante para que llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el medico o el equipo sanitário para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas” (ESPANHA, 2002).

12 No original em espanhol, “tienen regulada la materia con detalle y profusión dedicando una ley específica”. 58

De acordo com a lei no 41/2002, as instruções prévias devem conter instruções quanto ao não prolongamento artificial da vida, utilização de medicamentos para diminuir a dor, suspensão dos esforços terapêuticos e dos tratamentos extraordinários e quanto à doação de órgãos. Nas instruções é possível a nomeação de representante para decidir em caso de incapacidade. Os limites estão estabelecidos, uma vez que não serão aplicadas instruções que sejam contrárias ao ordenamento jurídico e nem no caso de não corresponderem com o que de fato foi previsto no momento da manifestação. Quanto aos critérios formais, devem ser escritas e confeccionadas em cartório ou diante de funcionário que tenha fé pública ou ainda perante três testemunhas. Elas não possuem limite de tempo para validade e podem ainda ser revogadas a qualquer momento, enquanto houver capacidade mental para tal. A revogação também tem de ser por escrito, assinada e incorporada à história clínica.

Com relação à guarda deste documento, em fevereiro de 2007 foi publicado o decreto nº 124/2007, que criou o Registro Nacional de Instruções Prévias (RNIP). Este registro é automatizado e desde 2012 foi sincronizado, reunindo todas as instruções feitas nas Comunidades Autônomas. No caso de a pessoa ter feito uma instrução e viver numa comunidade onde a guarda ainda não tenha sido regulamentada, caberá à autoridade remeter o documento ao registro nacional. É importante observar que

“o RNIP cumpre integralmente o objetivo para o qual foi criado: permitir o conhecimento em todo o território nacional das instruções prévias outorgadas pelos cidadãos que tenham sido formalizadas em conformidade com as disposições da legislação das Comunidades Autônomas”13 (SILORT, 2014, p. 150).

Mensalmente há um controle de qualidade nos registros e qualquer problema detectado é rapidamente resolvido por haver uma constante comunicação entre os funcionários.

Discutindo a situação das diretivas na Espanha, Dadalto (2015, p. 130) chama a atenção para “a força vinculante de tal instrumento [...] independente da Comunidade Autônoma à que pertença o outorgante, a instrução prévia deve ser conhecida e seguida pelos profissionais de saúde que prestarem atendimento ao outorgante”. Há ainda o esforço do governo, que, na busca da divulgação e para facilitar o conhecimento sobre as instruções e sobre o RNIP, colocou em suas páginas oficiais na web informações sobre as instruções, havendo inclusive modelos de formulário.

Podemos pensar que na Espanha o tema das diretivas está bastante adiantado e pacificado, mas ainda há muitas discussões na sociedade sobre o valor e a utilidade deste documento. Silort (2014, p. 152), refletindo sobre isso, comenta que, apesar de ser crescente, ainda é muito reduzido o número de pessoas que fizeram sua inscrição no

13 No original em espanhol, “el RNIP está cumpliendo plenamente la finalidad para la que fue creado: posibilitar el conocimiento en todo el territorio nacional de las instrucciones previas otorgadas por los ciudadanos que hayan sido formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las Comunidades Autónomas”. 59

RNIP, e entre as causas ele aponta o desconhecimento do documento e o caráter pouco previdente do povo espanhol.

8.4.3. A DAV em Portugal

O debate sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade foi proposto pela Associação Portuguesa de Bioética à Assembleia da República em 2006. Acabaram por ser reguladas pela lei no 25, de 16 de julho de 2012, que foi aprovada pelo Parlamento português. Esta mesma lei criou o Registro Nacional de Testamento Vital (RENTEV), plenamente instalado em junho de 2014.

A declaração deve ser feita por pessoa maior de idade, que não se encontre interdita ou inabilitada por problemas psíquicos e que seja capaz de declarar seu consentimento de forma consciente, livre e esclarecida. No texto há previsão da possibilidade de acompanhamento de um médico quando da sua redação. Neste caso, ele também deve datar, assinar e carimbar o documento.

O documento deve ser escrito, assinado perante funcionário devidamente habilitado do RENTEV ou tabelião, devendo nele constar a identificação do outorgante; o lugar, data e hora da assinatura; a identificação das situações clínicas em que as diretrizes produzem efeitos; e a indicação das opções e instruções relativas a cuidados de saúde que o outorgante deseja ou não receber. São vetadas as declarações que sejam contrárias à lei ou que determinem uma atuação contrária às boas práticas médicas e que possam provocar deliberadamente a morte não natural. Podem constar não ser submetido a tratamento de suporte artificial, não ser submetido a tratamento fútil ou desproporcional, nomeadamente, no que concerne a medidas de suporte básico de vida e a medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte, e não ser submetido a tratamento experimental ou a ensaio clínico.

Há ainda disposição quanto à fixação de um prazo de eficácia de cinco anos, renovável mediante declaração de confirmação. Caso a incapacidade do paciente ocorra no prazo dos cinco anos, o documento mantém-se em vigor. Quando do período de renovação, cabe ao RENTEV informar ao outorgante até 60 dias antes de seu término.

O fato de a diretiva constar no RENTEV ou ser entregue na instituição de saúde pelo representante ou pelo outorgante pode supor a existência de natureza vinculativa da equipe de saúde com as DAV; mas no artigo 2o desta lei, estão caracterizadas as situações em que as DAV não serão aceitas, como, por exemplo, quando da comprovação de que o outorgante não queria fazer a declaração, se verifique a desatualização entre o progresso terapêutico e a vontade do outorgante, e as diretivas não correspondam às circunstâncias de fato previstas pelo outorgante. A forma pela qual o profissional de saúde pode aferir tal alteração de vontade não está esclarecida na lei e, 60

portanto, isso acaba por abrir um amplo espaço para a interpretação destas circunstâncias e para a possibilidade de uma recusa legítima de não cumprimento.

No artigo 10 da referida lei, há um aspecto interessante, que é a inclusão da cláusula de não discriminação, que impõe que “Ninguém pode ser discriminado no acesso a cuidados de saúde ou na subscrição de um contrato de seguro, em virtude de ter ou não outorgado um documento de diretivas antecipadas de vontade” (PORTUGAL, 2012). Isto impede, por exemplo, que uma seguradora cobre mais caro por uma apólice a um segurado que tenha feito DAV, por supor sua morte mais provável, do que às demais pessoas. Parece que, antevendo uma consequência da regulação do direito à DAV, o legislador impôs uma vedação para coibir abusos.

8.4.4. A DAV na França

O tratado firmado na Convenção de Oviedo entrou em vigor na França em abril de 2012, porém o país já tinha aprovado em junho de 1999 uma lei garantindo o direito a cuidados paliativos, desde então, vem discutindo as possibilidades de autonomia do paciente.

Figura 1 - Mudança nas leis francesa

Fonte: http://www.linflux.com/sante/medecine/fin-de-vie-directives-anticipees-personne-de-confiance/

Em março de 2002, foi aprovada a lei relativa aos direitos dos doentes e à qualidade do sistema de saúde, a lei conhecida como Kouchner. Para Fournier e Trarieux (2005), o objetivo foi reequilibrar a relação médico-paciente, insistindo-se na importância da informação, do consentimento e da recusa de tratamento. Aqui há a possibilidade de nomear um representante por escrito.

Em 2005, na chamada Lei Leonetti – que trata dos direitos dos doentes e ao fim da vida –, a legislação reconheceu o direito à autonomia do paciente, “cuja vontade deve concorrer quando da tomada de decisões médicas que o afetem” (CARVALHO, 2015, p. 162). No artigo 7o desta lei, há pela primeira vez referência à noção de diretivas antecipadas, dispondo que “toda pessoa maior de idade pode redigir diretivas antecipadas para o caso de um dia estar sem condições de exprimir suas vontades” (FOURNIER, 2005, p. 147) 14. Trata-se então de o paciente se fazer ouvir e ser atendido em sua vontade relativa ao fim da vida, indicando a limitação e/ou suspensão de tratamento.

Em relação à diretiva, a grande crítica feita a essa lei foi que “o médico não é obrigado a respeitá-las, sua obrigação se limita a “tê-las em consideração” (FOURNIER; TRARIEUX, 2005, p. 147), ou seja, a vontade expressa no documento não era absoluta, o médico podia ou não acatá-la. Diante disto, o Comitê Consultivo Nacional de Ética

14 No original em francês, “Toute personne majeure peut rediger des directives anticipées pour le cas où elle serait um jour hors d’etat d’exprimer as volonté”. 62

(2013) se manifestou afirmando não se tratar de verdadeiras diretivas, uma vez que não apresentavam valor vinculante e não havia nenhum formalismo particular sobre sua coleta e conservação.

Diante disso, em fevereiro de 2016 foi aprovada a lei nº 87 - Claeys-Leonetti, onde esta situação é alterada radicalmente, havendo uma ampliação dos direitos do paciente, podendo estes não só limitar ou parar tratamentos e atos médicos como também podem expressar sua vontade pelo prosseguimento das intervenções. Pela nova lei é obrigatório que os médicos aceitem a diretiva do paciente exceto: em caso de urgência, mas apenas durante o período crítico, após avaliação completa do paciente, é obrigação do médico procurar e acatar aquilo que está registrado na diretiva; por ela não estar de acordo com a situação do paciente ou ainda por conta de alguma ilegalidade ou imprecisão na redação do documento. Com relação ao período de validade o prazo anterior de 3 anos foi abolido, as cláusulas, continuam podendo ser revisadas ou revogadas a qualquer momento. A posição do procurador de saúde é fortalecida. O registro do documento pode ser no prontuário do paciente já que as diretivas devem ser “mantidas de uma forma que as torne facilmente acessíveis ao médico que é chamado a tomar a decisão de limitar ou interromper o tratamento no contexto do procedimento colegial definido no artigo” L1111-11 (FRANÇA, 2016).

A tomada de decisão através do procedimento colegiado, é usado toda vez que for necessário tomar uma decisão e que por alguma razão, não haja consenso entre a diretiva do paciente e a opinião do médico, ou quando não houver uma diretiva registrada no prontuário. Nas regras para o procedimento colegiado, ficaram definidas que o médico deve coletar a opinião dos atuais membros da equipe de atendimento, se existir, e de pelo menos um médico, consultado, com quem não haja vínculo hierárquico. Ele pode ainda coletar do procurador de saúde ou, na falta dele, da família ou de um dos parentes, o testemunho sobre a vontade expressa pelo paciente (FRANÇA, 2016).

O grande foco de debate dessa lei, foi a introdução do direito à sedação profunda e contínua até a morte. Ela é necessária quando o paciente tem sinais de sofrimento, ou se o paciente não pode ser avaliado por causa de seu estado cerebral ou cognitivo. Pela lei é facultado em três situações específicas: (1) a pedido do paciente quando seu prognóstico envolve curto prazo de vida, e ao apresentar um ou mais sintomas ou ainda ao sofrimento impossível ser controlado de outra forma que não por essa sedação; (2) a pedido do paciente, quando ele decidir interromper um tratamento que o mantenha vivo artificialmente, sendo esperado que a suspenção represente risco de vida a curto prazo e possa causar sofrimento insuportável; (3) quando o paciente não conseguir expressar sua vontade e o médico, ao final de um procedimento colegiado, interrompe o tratamento de manutenção da vida, 63

Com essa lei a França sai da estranha situação de ter uma lei sobre diretivas antecipadas de vontade que por não ser vinculativa ao médico, não produzia qualquer efeito prático. Mas, “a aplicação adequada desta nova lei dependerá em grande parte dos decretos de aplicação. Depende também da implementação de uma verdadeira política de desenvolvimento de cuidados paliativos” (AUBRY et al. 2016 p.165).

8.4.5. A DAV na Itália

Embora signatária da Convenção de Oviedo, a Itália somente aprovou sua lei particular sobre as diretivas, de no 2.801, em 14 de dezembro de 2017.

Desde 2003, na falta da lei, o Comitê Nacional de Bioética editou a Dichiarazzioni Anticipate di Tratamento (DADALTO, 2015, p. 136). Por muito tempo, as Direttive Anticipate di Trattamento (DAT) foram estabelecidas através de intervenções do legislativo municipal e de associações ligadas ao tema, de modo a criar-se o registro destes documentos. Roma, Florença, Veneza e Milão estão entre as grandes cidades, mas há também pequenos municípios como Cagliari, que apresentou uma proposta de registro das diretivas no fim de janeiro de 2016.

Diversos casos foram emblemáticos para o fomento da discussão perante a opinião pública, como exemplos, em dezembro de 2006 o poeta Piergiorgio Welby, de 60 anos, portador de distrofia muscular, que, conectado a um respirador artificial, pediu à justiça que autorizasse o desligamento do aparelho. Tendo seu pedido negado, ele escreveu uma carta ao presidente do país, a qual gerou grande comoção pública. O médico que atendera a seu pedido foi processado por cometer eutanásia, porém foi absolvido. Em 2009 ocorreu o caso Eluana Englaro, que estava em estado vegetativo persistente a 17 anos. Seu pai solicitou, através de ação judicial, que dela fosse retirado o tubo de alimentação. O pedido foi aceito.

Parece haver uma latente preocupação e interesse com o tema. Dadalto (2015, p. 140) cita uma pesquisa em que três em cada quatro italianos são favoráveis ao Testamento Vital e 84% dos pesquisados manifestam o desejo de exprimir sua vontade. Em pesquisa rápida na web, usando a nomenclatura em italiano, é possível encontrar diversos sites de instituições e grupos que se propõem a discutir e a ensinar a produzir uma diretiva. De modo geral, havia grande pressão, por questões religiosas, relativa à confusão entre aprovar uma lei de diretivas e esta trazer a possibilidade da eutanásia ou do suicídio assistido.

A lei aprovada opta pelo termo “disposição antecipada de tratamento”15 e afirma que

15 No original em italiano, “Disposizioni anticipate di trattamento”. 64

“Qualquer adulto capaz de compreender e querer, em antecipação a uma possível incapacidade futura de autodeterminação e depois de obter informação médica adequada sobre as consequências das suas escolhas, pode, através da DAT, expressar os seus desejos no campo dos cuidados de saúde, bem como consentimento ou recusa em relação a testes diagnósticos ou escolhas terapêuticas e a tratamentos individuais de saúde (ITÁLIA, 2017)16. Versa também, em seus diversos artigos, sobre consentimento informado, terapia de dor, proibição de obstinação terapêutica, dignidade na fase final de vida e planejamento compartilhado de cuidado. No segundo parágrafo de seu artigo 1o, já afirma que “a promoção e o aprimoramento da relação entre médico e paciente se baseiam no consentimento informado, em que a autonomia do paciente e a competência, autonomia profissional e responsabilidade do médico se encontram”17 (ITÁLIA, 2017). No mesmo artigo, aborda a contribuição dos demais profissionais de saúde para a relação de tratamento e o envolvimento da família ou de alguém de confiança se o paciente assim o desejar. Nutrição e hidratação artificial são considerados tratamentos e, como tal, podem ser recusados. No segundo parágrafo do artigo 2º, estabelece a sedação paliativa profunda e contínua sendo possível ao paciente a recusa deste recurso apenas com a notificação no prontuário. Quanto às diretivas, permite a nomeação de um procurador, que assina com o paciente o documento da diretiva e que, caso queira renunciar, deverá fazê-lo por escrito. Estabelece também que, se não houver concordância entre o procurador e o médico com relação à interpretação da diretiva, o caso deve ser levado a um juiz, que então decidirá. Ainda que não seja indicado na diretiva um procurador, ou que tenha acontecido algo que o impossibilite de exercer sua função, o documento continua válido. Se for necessário, um juiz nomeará outro procurador.

O documento deve ser redigido por escritura pública, ou por escritura privada certificada, ou por escritura privada entregue pessoalmente pelo outorgante no escritório do registro civil do município de residência, que fornece um registro especial, se estabelecido, ou ainda, nas instalações de saúde. Caso as condições físicas do paciente não o permitam, a diretiva pode ser expressa por vídeo ou qualquer dispositivo que permita que a pessoa com deficiência se expresse. Pelas mesmas formas, é renovável, modificável e ainda revogável a qualquer momento. Se houver emergência ou necessidade urgente que impeça a revogação do documento, o médico pode, diante de duas testemunhas, gravar ou recolher a declaração verbal do paciente expressando sua nova vontade (ITÁLIA, 2017).

A lei tem um viés que segue as discussões atuais sobre tomada de decisão, reconhece a importância do planejamento de cuidados, que é feito no âmbito da relação entre o

16 No original em italiano, “Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”.

17 No original em italiano, “È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico”. 65

médico e o paciente, que consentirá ou não com a proposta do médico diante da situação concreta a cada passo do seu tratamento. Outro aspecto importante e atual é afirmar a importância da formação e treinamento dos profissionais de saúde, incluindo desenvolver habilidades de comunicação, e conhecimentos em cuidado paliativo e terapia da dor.

8.4.6. A DAV na Bélgica

A Bélgica faz parte do grupo de países onde houve, através do ordenamento jurídico, liberação de práticas de auxílio ao morrer, como o suicídio assistido e a eutanásia. Isto ocorreu por meio de duas leis em 2002, uma, de 28 de maio, relativa à eutanásia (loi relative a l’euthanasie), e outra, de 22 de agosto, relativa aos direitos do paciente (loi relative aux droits du patient). Há, portanto, duas possibilidades para as diretivas, uma que se refere à recusa de tratamento e outra solicitando a realização de eutanásia.

Apesar de ambas as leis falarem de diretivas, para Carvalho (2014), “o objeto da manifestação da vontade é distinto”, uma vez que a eutanásia não diz respeito apenas à recusa de cuidados, mas ao fim da vida com a intervenção de terceiros. A lei que se refere à eutanásia tem características próprias, como a necessidade de que a demanda seja feita ao médico de forma repetida várias vezes em um prazo considerável de tempo – este prazo não está fixado. Há ainda a necessidade do parecer de outro médico que não esteja envolvido com o paciente em nenhum aspecto, seja pessoal ou material. Outra característica específica é que o médico pode alegar objeção de consciência18 e não praticar a eutanásia, mas de forma alguma isso significa que ele tenha poderes de decidir pela não realização do procedimento; neste caso, ele fica obrigado a indicar outro médico que a faça. Atualmente está sendo discutida a possibilidade de ser aceito o pedido de eutanásia de menores que sejam considerados, por laudo médico, capazes.

Neste trabalho, serão nosso foco apenas as características da lei de 22 de agosto, relativa aos direitos do paciente.

Comentando o tema, Carvalho (2014) afirma que a diretiva é relativa a “objeto específico, indicando-se a recusa a intervenção ou intervenções determinadas, atos pontuais”. Sem esta especificidade o documento não produz efeito, já que estaria caracterizada simplesmente a expressão do desejo do paciente. Para a produção do documento basta o registro por escrito diante de duas testemunhas maiores e que pelo

¹⁸ Objeção de consciência surge como um dispositivo de políticas públicas e normas profissionais visando a proteção e integridade daqueles envolvidos em situação de conflito moral. O reconhecimento da objeção de consciência parece razoável em relação a questões polêmicas e controversas, como o suicídio assistido por médicos e o aborto. (WICCLAIR, 2000)

¹⁹ No original em francês, “Le droit à l’autodétermination d’un patient majeur incapable ne relevant pas d’un statut juridique spécifique est exercé par la personne que le patient aura préalablement désignée pour se substituer à lui pour autant et aussi longtemps qu’il n’est pas en mesure d’exercer ce droit lui-même”. 66

menos uma delas não tenha interesses materiais relacionados com a morte do paciente. A lei dispõe ainda sobre a possibilidade de nomeação de um representante:

“O direito à autodeterminação de um paciente adulto incapaz que não se enquadre em um status legal específico é exercido pela pessoa que o paciente designou anteriormente para substituí-lo por tanto tempo e enquanto ele não for capaz de exercer este direito"¹⁹ (VANSWEEVELT; DELBEKE, 2012, p. 718).

O documento deve, de acordo com o decreto de 27 de abril de 2007, ser registrado na administração comunal, no registro de estado civil. Não há prazo de validade ou de renovação.

No contexto belga, parece que a ideia predominante é haver cada vez menos requisitos para a validade da declaração antecipada, como forma de garantir e fortalecer o respeito ao que foi determinado pelo paciente.

Ao contrário da Europa, na América Latina, não há muitos países que regulamentaram as diretivas antecipadas. Em 2001, Porto Rico aprovou a lei nº 160, que prevê no seu artigo 3º a escolha antecipada quanto à submissão ou não a tratamento quando em condição terminal ou em caso de estado vegetativo persistente. Há ainda a possibilidade da nomeação de um procurador. Há leis promulgadas no México, Uruguai, Argentina e Colômbia.

8.4.7. DAV no México

A Ley de Voluntad Anticipada, que regula as DAVs no México, foi promulgada em 2008. Esta lei estabelece que o documento poderá ser emitido por qualquer pessoa capaz, enfermo em etapa terminal medicamente diagnosticado e familiares quando o paciente se encontre, de maneira inequívoca, impedido de manifestar-se. Deve ser feito por escrito e assinado em cartório. Se o paciente se encontrar impossibilitado de ir ao cartório, o documento poderá ser produzido diante dos profissionais de saúde e de duas testemunhas e em seguida enviado para registro no cartório. As testemunhas não podem ser parentes até o quarto grau, pessoas que não compreendam a língua do paciente, quem já tiver sido condenado por falso testemunho e menores de 16 anos de idade. Um representante será nomeado – “a posição de representante é voluntária e livre; mas quem a aceita tem a obrigação de desempenhá-la” (MÉXICO, 2008, p. 5) 19. Sua função é garantir que as disposições sejam cumpridas de forma exata, não exercendo a função de decisor substituto. O documento poderá ser revogado a qualquer momento pelo paciente, e em caso de haver dois documentos, valerá o de data mais recente. Neste

19 No original em espanhol, “el cargo de representante es voluntario y gratuito; pero el que lo acepte, se constituye en la obligación de desempeñarlo”.

documento também poderão estar indicações sobre transplante de órgãos e tecidos. O paciente deve informar a equipe de saúde sobre a existência do documento e esta “deverá realizar tais disposições nos termos solicitados e prescritos” (MÉXICO, 2009, p. 9) 20.

É direito do profissional de saúde declarar objeção de consciência para não efetuar o que for declarado no documento. Será obrigação da secretaria de saúde garantir e fiscalizar as instituições de saúde para que haja disponibilidade de pessoal qualificado não objetor, de modo a poder cumprir-se o que está exposto na declaração. Em seu artigo 43, a lei coloca que fica vedada a eutanásia: “o profissional de saúde em nenhum momento e sob nenhuma circunstância poderá ministrar medicamentos e tratamentos médicos que provoquem de maneira intencional o falecimento do doente em etapa terminal” (MÉXICO, 2009, p. 9) 21.

Apresentando dados de pesquisa sobre o conhecimento da população acerca da DAV no país, Cantú e Alberú (2013, p. 143) afirmam que 64% das 278 pessoas pesquisadas não sabem da Lei da Vontade Antecipada. Eles comentam ser

“surpreendente e lamentável a pouca difusão que a LVA recebeu por parte das autoridades do Distrito Federal, no México. É surpreendente que outras leis com implicações bioéticas, da mesma cidade, tenham recebido uma enorme difusão por todos os meios de comunicação de massa: televisão, rádio, imprensa, internet, outdoors, videoclipes em transporte público etc. e que, em vez disso, esta lei, que poderia ter um impacto importante nos transplantes, tenha sido silenciada”22 (CANTÚ; ALBERÚ, 2013, p. 143). Apesar do comentário, os autores não fazem nenhuma observação sobre as razões por que ocorre tal falta de divulgação.

8.4.8. DAV no Uruguai

No Uruguai, a lei no 18.473, de abril de 2009, torna possível a Declaração Antecipada de Vontade. A regulamentação da lei ocorreu em dezembro de 2013, pelo decreto no 385.

De acordo com a lei, o paciente pode “expressar antecipadamente sua vontade no sentido de opor-se a futura aplicação de tratamentos e procedimentos médicos que

20 No original em espanhol, “deberá realizar dichas disposiciones en los términos solicitados y prescritos”. 21 No original em espanhol, “el personal de salud en ningún momento y bajo ninguna circunstancia podrá suministrar medicamentos o tratamientos médicos, que provoquen de manera intencional el deceso del enfermo en etapa terminal”.

22 No original em espanhol, “Sorprendente y lamentable la poca difusión que ha recibido la LVA por parte de las autoridades del Distrito Federal, México. Llama la atención que otras leyes con implicaciones bioéticas, de la misma ciudad, han recibido una enorme difusión por todos los medios masivos de comunicación: televisión, radio, prensa, internet, anuncios panorámicos, videoclips en el transporte público, en el metrobús, etc., y en cambio esta ley, que pudiera tener un impacto positivo en los trasplantes, se ha silenciado”. 68

prolonguem sua vida em detrimento da qualidade da mesma” (URUGUAI, 2009) 23. As diretivas só terão efeito no caso de doença incurável, irreversível e em estado terminal. O documento pode ser feito por maiores de 18 anos, psiquicamente competentes. A recusa ao tratamento ou ao procedimento só terá efeito se não afetar a vida de terceiros. Nele também deve estar necessariamente incluído um representante. Para se tornar válido, é preciso a assinatura do outorgante, duas testemunhas que não podem ter vínculo com o médico assistente e ser feito no formato do formulário que o decreto regulamenta. Deverá ainda ser registrado em cartório e incluído na história clínica do paciente. As disposições do documento podem ser revogadas a qualquer momento pelo paciente, de forma verbal ou escrita. Uma característica a ser observada, que pode levar ao não cumprimento das diretivas, está no artigo 8o da dita lei, que estabelece que

“Em todos os casos de suspensão do tratamento de que trata esta lei, o médico assistente deverá informar a Comissão de Bioética da instituição, quando esta existir, [...] devendo, nesse caso, resolver no prazo de 48 horas do recebimento desta comunicação. Em caso de falha no cumprimento do referido prazo, a suspensão do tratamento será considerada tacitamente aprovada” (URUGUAI, 2009) 24.

Pona (2015) observa que pela legislação uruguaia o paciente também pode usar as DAV para solicitar tratamento; isto é corroborado por Almada (2014) ao afirmar que “do mesmo modo, as pessoas poderão manifestar-se antecipadamente em sentido contrário à recusa”25.

No Uruguai, a possibilidade de o paciente se manifestar com relação a aspectos da sua vida ligados aos cuidados de saúde ocorre há bastante tempo. Houve uma legislação anterior, a lei no 14.005, de 1971, que regulava certas formas de diretivas antecipadas no que se referia à doação de órgãos, e ainda, conforme comentário de Almada (2014), havia a figura penal do homicídio piedoso, uma forma de eutanásia, no código vigente em 1934.

8.4.9. DAV na Argentina As diretivas antecipadas de vontade na Argentina foram instituídas primeiro nas províncias para depois ocorrer uma lei federal.

Em 2004 a província de Buenos Aires aprovou, através do Conselho Diretivo de Escrivães, o registro dos Atos de Autoproteção de Prevenção de uma Eventual

23 No original em espanhol, “expressar anticipadamente su voluntad en el sentido de oponerse a la futura aplicación de tratamientos y procedimientos médicos que prolonguen su vida en detrimento de la calidad de la misma”. 24 No original em espanhol, “En todos los casos de suspensión de tratamiento que trata esta ley, el médico tratante deberá comunicarlo a la Comisión de Bioética de la institución, cuando éstas existan, [...] debiendo en ese caso resolver en un plazo de 48 horas de recibida esta comunicación. En caso de no pronunciamiento en dicho plazo se considerará tácitamente aprobada la suspensión del tratamiento”.

25 No original em espanhol, “Del mismo modo, las personas podrán manifestarse anticipadamente en sentido contrario al rechazo”. 69

Incapacidade, sendo a criação deste registro uma forma de legalização do testamento vital nesta província (DADALTO, 2015, p. 147). Mais tarde, em 2007, Rio Negro, através da lei nº 4.263 – Voluntad Anticipada –, foi a primeira província a positivar o direito a uma DAV. Em 2008 foi a vez de Neuquén, com a lei nº 2.611. Em outubro de 2009 foi promulgada a lei nº 26.529 – Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Para Pezzano (2013, p. 21), “as questões da autonomia apresentam certas dificuldades em sua aceitação; desse modo, foi discutida novamente no parlamento outra lei com a renovada pretensão de dar forma a esse direito”26.

Como ocorreu em outros países, casos clamorosos levaram o debate sobre o tema para o grande público. Na Argentina, em 2011 o de Melina Gonzáles, portadora de neurofibromatose e que aos 19 anos pesava 20 quilos. Ela pedia por sedação terminal para atravessar o final da doença e o de Selva Hebrón, em 2012 que pedia para ser retirado o suporte vital de sua filha de 3 anos em estado vegetativo persistente. Esses casos acabaram por pressionar os legisladores, e em maio 2012 foi promulgada a lei nº 26.742 – da Morte Digna, que é uma modificação de alguns artigos da lei anterior.

De acordo com esta lei, as diretivas podem ser feitas por pessoa maior de idade que seja capaz. Elas dispõem sobre o consentimento ou recusa de decisões e tratamento médico preventivo ou paliativo. Deverão ser aceitas pelo médico assistente, salvo se implicarem em práticas que levem à eutanásia. Deverão ser formalizadas por escrito, diante de duas testemunhas, e registradas por escrivão público ou juizado de primeira instância. A declaração poderá ser revogada a qualquer momento por quem a manifestou.

Há ainda uma preocupação com o profissional quando expressa que “Nenhum profissional que tenha agido de acordo com as disposições desta Lei está sujeito a responsabilidade civil, criminal ou administrativa decorrente do cumprimento dos mesmos” (ARGENTINA, 2012, p. 4) 27.

Autores fazem diversas críticas ao texto da lei, entre eles Dadalto (2014, p. 153), por não haver previsão sobre menor de idade com discernimento e não criar um registro nacional. A lei não menciona a forma do documento e ainda “cria outros problemas, pois permite que o paciente recuse tratamento paliativo, indo de encontro com a essência da DAV”. Pezzano (2013, p. 21) critica o fato de haver se estabelecido na lei a necessidade de registro em cartório e em juizados de primeira instância, pois com isso coloca as DAV “fora do campo da saúde, com o risco de desnaturá-las como ato médico e impondo exigências que provavelmente levarão à burocratização”28. Apesar das

26 No original em espanhol, “las cuestiones de la autonomía presentan ciertas dificultades en su aceptación, por lo que nuevamente se discutió en el parlamento otra ley con la renovada pretensión de dar forma a este derecho”.

27 No original em espanhol, “Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la presente Ley está sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma”.

28 No original em espanhol, “fuera del ámbito de la atención sanitaria con el riesgo de desnaturalizarlas como acto médico e imponiendo requisitos que probablemente conllevarán su burocratización. 70

críticas e dos problemas levantados quanto à execução do documento, é importante ressaltar que no país existe uma lei federal que regula a existência e utilização das diretivas antecipadas de vontade.

8.4.10. DAV na Colômbia

Por meio da lei no 1.733, de 2014, conhecida como Lei Consuelo Devis Saavedra, a Colômbia regulamentou os serviços de cuidados paliativos para manejo integral de pacientes com doença terminal, crônica, degenerativa e irreversível, indicados em qualquer fase de uma enfermidade que cause alto impacto na qualidade de vida. Determina ainda o que deve ser seguido por médicos, as obrigações das instituições de saúde pública e privada e os direitos dos pacientes. A lei dispõe sobre os direitos do paciente, entre eles o de fazer um documento com as diretivas. Estabelece a possibilidade de uma pessoa capaz, em pleno uso das faculdades legais e mentais, saudável ou enferma, com conhecimento das implicações que acarreta este documento, ter o direito de redigi-lo. Porém, não há nenhuma indicação de como será o registro ou de que forma deve ser feito, o que pode ou não ser estipulado na diretiva, e se há ou não um prazo de validade. Há ainda a possibilidade de o paciente dispor dos órgãos para doação no mesmo documento (COLÔMBIA, 2014).

8.4.11. A situação da DAV no Brasil

No Brasil, as discussões sobre Diretivas Antecipadas de Vontade parecem ser ainda embrionárias. Não há qualquer regulamentação sobre o tema no âmbito legislativo, atualmente, os projetos de lei nª 149/18 e 267/18 sobre tema estão tramitando no Senado. Apesar disso continua sendo possível concordar com Dantas (2013, p. 467) quando afirma que a situação aqui é peculiar e que a questão “tem sido solenemente ignorada pelos políticos, deixando um vazio na legislação e, assim, criando insegurança para os profissionais de saúde”29.

Apesar da pouca atenção dada ao tema específico, há diversas referências ao direito à recusa de tratamento na nossa legislação. A Constituição Federal de 1988 tem como preceito fundamental da República o conceito de dignidade da pessoa humana (cf. art. 1o, III), além da cláusula geral de liberdade, extraída do princípio da legalidade: “ninguém será obrigado a fazer ou deixar de fazer alguma coisa senão em virtude de lei” (cf. art. 5º, II). Com o mesmo espírito de garantia de dignidade e liberdade, a lei nº 10.741 – Estatuto do Idoso –, no artigo 17, afirma que “ao idoso que esteja no domínio de suas faculdades mentais é assegurado o direito de optar pelo tratamento de saúde que lhe for reputado mais favorável”. Há ainda o Código Civil, em seu artigo 15: “ninguém

29 No original em inglês, “has been solemnly ignored by politicians, leaving a void in legislation, and thus creating insecurity for the health care professionals” 71

pode ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou intervenção cirúrgica”. Para Pona (2105, p. 82), “este dispositivo traduz clara expressão da autonomia do paciente frente aos tratamentos a serem administrados”. Parece que a interpretação destes conceitos pode conceder aparato para a defesa da validade das DAVs no nosso ordenamento jurídico.

No âmbito estadual, existe no estado de São Paulo a lei no 10.241/1999 – Lei Mário Covas –, que, no inciso XXIII do artigo 2o, assegura aos usuários do serviço de saúde do estado de São Paulo o direito de recusarem tratamentos dolorosos ou extraordinários com o objetivo de prolongar-lhes a vida. Este direito também está garantido nos estados do Paraná, através da lei nº 14.254/2003, no inciso XXIX, e no de Minas Gerais, com a lei no 16.279/2006, inciso XXII. Apesar de a legislação oferecer amparo sobre a possibilidade de dispor antecipadamente sobre seu tratamento, nenhum artigo dessas leis garante qualquer direito ao paciente, caso ele esteja inconsciente ou impossibilitado de manifestar sua vontade, ou expõe de que forma isso deve ser documentado.

A promulgação, pelo Conselho Federal de Medicina, do Código de Ética Médica em abril de 2010 foi um passo na direção de garantir direitos ao paciente. Nele, o princípio da autonomia do paciente se faz presente e este passa a poder limitar a invasão à sua intimidade. Possui uma abordagem mais humanista, propondo, no entender de Pessini e Hosne (2010, p. 127), “uma identidade do médico como orientador e parceiro do paciente”. Diversos artigos estão relacionados com a garantia da dignidade na vida e no processo de morrer. Já no capítulo I do referido código, no artigo 21, temos que:

“No processo de tomada de decisões profissionais, de acordo com seus ditames de consciência e as previsões legais, o médico aceitará as escolhas de seus pacientes, relativas aos procedimentos diagnósticos e terapêuticos por eles expressos, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas” (CFM, 2010). Seguindo no mesmo capítulo, o artigo 22 propõe o afastamento de atitudes distanásicas e indica o cuidado paliativo: “nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados” (CFM, 2010). No capítulo IV, referente aos direitos humanos, o artigo 24 dispõe que é vedado ao médico “deixar de garantir ao paciente o exercício do direito de decidir livremente sobre sua pessoa ou seu bem-estar, bem como exercer sua autoridade para limitá-lo” (CFM, 2010).

O capítulo V trata da relação médico-paciente-familiares e veda algumas práticas, como no artigo 31: “desrespeitar o direito do paciente ou de seu representante legal de decidir livremente sobre a execução de práticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo em caso de iminente risco de morte”, ou no artigo 34: “deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta possa lhe provocar dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação 72

a seu representante legal. Ou ainda, no artigo 41, impedindo a eutanásia, quando estabelece que “abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal” (CFM, 2010).

Por fim, neste mesmo capítulo, em parágrafo único, em um quase resumo dos direitos do paciente, o código estabelece que

“Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal” (CFM, 2010).

Embora haja muito a comemorar com a evolução que foi a promulgação deste código, é necessário ainda muita educação, formação continuada e preparo da parte dos médicos para enxergarem o paciente “como ser integral, dotado de sentimentos, expectativas e com direito a decisões que lhe garantam dignidade na vida e no processo de morrer”. (PESSINI; HOSNE, 2010, p. 127), pois neste mesmo código, no artigo 32, temos que é vedado ao médico “deixar de usar todos os meios disponíveis de diagnóstico e tratamento, cientificamente reconhecidos e a seu alcance, em favor do paciente” (CFM, 2010), o que parece ser um contrassenso com todos os artigos apresentados aqui anteriormente, e talvez uma forma de escape para manter ou legitimar velhas e danosas práticas.

O tema específico das diretivas antecipadas de vontade ganhou visibilidade no país após a resolução no 1.995/2012, emitida pelo Conselho Federal de Medicina, em que dispõe sobre o assunto, visando adequar a conduta médica. Consta no artigo 2º da citada resolução que: “Nas decisões sobre cuidados e tratamentos de pacientes que se encontram incapazes de comunicar-se, ou de expressar de maneira livre e independente suas vontades, o médico levará em consideração suas diretivas antecipadas de vontade” (CFM, 2012).

Esta resolução é um marco histórico e, ainda que não consiga abarcar todas as facetas do tema, foi um importante passo. Porém, é importante ressaltar que esta resolução não legalizou as DAV no país, não possuindo força de lei, uma vez que o CFM não tem competência para legislar (DADALTO, 2015, p. 164). Apesar disso, Bonamigo (2014, p. 257) comenta que, sendo esta a primeira regulamentação, “segue a tendência natural de se adotarem previamente posições no âmbito ético, para que o Poder Legislativo as consolide no âmbito jurídico posteriormente”. Discutindo o tema, havia o projeto de lei nº 524/2009, que dispunha sobre o direito do paciente com doença que curse para a terminalidade. Este projeto de lei acabou por ser arquivado em 14 de abril de 2015 sem ter sido votado.

Apesar de não ser uma lei e de estar restrita a uma obrigação de uma classe profissional, a resolução no 1.995/2012 foi um avanço importante. Nela estão alguns aspectos 73

observados nas disposições de outros países quanto à construção do documento, como a possibilidade da designação de um representante, a determinação de que as diretivas prevalecerão sobre qualquer parecer não médico, inclusive sobre o desejo dos familiares, e que não será levada em consideração a DAV que estiver em desacordo com o código de ética médica. Porém faltam aspectos importantes, como idade mínima para o documento ser efetuado, os tipos de tratamento que podem ser recusados, o tempo de eficácia ou ainda quais são as atribuições do representante designado. Quanto ao registro do documento, a resolução, em seu artigo 4o, orienta que seja feito no prontuário do paciente, mas não menciona a necessidade de testemunhas, o que pode gerar dúvidas quanto à veracidade e validade do que está registrado.

O tema das diretivas antecipadas de vontade, ou como está sendo conhecido no Brasil, do testamento vital, tem aparecido pontualmente em reportagens, como a do jornal O Globo, em 14 de novembro de 2014, e a da revista Época, em 10 de agosto de 2015, com a jornalista Cristiane Segatto, na qual foram apresentados dados do registro do Testamento Vital em cartório. Segundo esses dados, no ano de 2014 foram lavrados 548 documentos. A reportagem aponta que a tendência é de crescimento, uma vez que entre janeiro e junho de 2015 já haviam sido feitos 256 registros e que em 2012, ano da publicação da resolução, foram feitos apenas 167 registros (ÉPOCA, 2015). É interessante notar que, apesar de não estar explicitado na resolução, as pessoas, quer orientadas ou não por um advogado, acabam registrando o documento relativo às suas vontades quanto aos cuidados de saúde em cartório de notas. Dadalto (2013, p. 5) afirma a “imprescindibilidade da lavratura das DAV por escritura pública perante um notário, a fim de garantir a segurança jurídica”.

Com relação ao conhecimento dos profissionais e estudantes sobre o tema das diretivas ou testamento vital, encontramos um estudo de Silva et al. (2015) feito no estado do Pará, com 238 estudantes de medicina entre o 1º e o 8º períodos, durante o mês de setembro de 2013. Como resultados, o estudo obteve que apenas 8% dos pesquisados demonstraram ter noção clara sobre o significado do termo “testamento vital”. Chehuen Neto et al. (2015), em outra pesquisa, feita com 351 profissionais de saúde na cidade de Juiz de Fora (RJ), obtiveram que apenas 37,89% dos participantes afirmaram conhecer o significado da expressão “testamento vital”. Ainda sobre o tema, temos Piccini et al. (2011), que mencionam pesquisa realizada na região oeste do estado de Santa Catarina, tendo por universo estudantes e profissionais de medicina e direito. O resultado apontou que apenas 29,2% dos entrevistados demonstraram conhecimento pleno do significado do termo. Campos et al. (2012), em outra pesquisa também realizada em Santa Catarina, entre junho e setembro de 2011, sobre o conhecimento dos termos “testamento vital”, “testamento biológico” ou “diretivas antecipadas de vontade”, com pacientes e acompanhantes de um hospital universitário, colheram como resultado que 94,5% dos pacientes e 88,7% dos acompanhantes assinalaram desconhecer totalmente os termos. 74

Em dezembro de 2017, a Federação dos Hospitais, Clínicas e Laboratórios do Estado de São Paulo divulgou o resultado de uma pesquisa realizada nos meses de setembro e outubro daquele ano com 716 pessoas, sendo 70% delas profissionais de saúde. Ficou demonstrado, entre outros tópicos, que 49,6% dos entrevistados não sabiam a diferença entre as expressões “diretivas antecipadas de vontade” e “testamento vital” e que 96,4% concordavam sobre a prevalência da vontade manifestada no testamento vital sobre a vontade dos familiares, o que indica certa compreensão do objetivo do documento. O estudo mostrou ainda que 85,4% acreditavam que o testamento vital deve ter validade em todas as situações, seja em doenças degenerativas incuráveis e terminais ou em estados vegetativos persistentes. Quanto à recusa de tratamento, 57,4% se mostraram a favor, incluindo, entre outros procedimentos, internação em unidade de terapia intensiva (UTI), nutrição artificial, hidratação, antibióticos e reanimação cardiopulmonar. Com relação à nomeação de um procurador para cuidados de saúde, 92% concordavam com a nomeação de familiares, sendo que, destes, 48,2% pensavam que qualquer parente pode exercer a função. Parece que os entrevistados não levaram em conta possíveis conflitos de interesse entre a sua vontade e a dos familiares.

Diante destes dados, evidencia-se como importante tornar esse tema mais conhecido e discutido, tanto entre a população em geral quanto entre os profissionais de saúde. Isto porque, se por um lado as diretivas podem garantir o direito à autonomia do paciente, por outro elas também podem se constituir numa proteção para os médicos e demais profissionais de saúde no que diz respeito a possíveis dificuldades que envolvam as relações entre os profissionais e entre estes e os familiares do paciente, quando da tomada de decisão nos casos de doença terminal. Para que exista garantia jurídica a todos os envolvidos, parece ser fundamental no Brasil, a exemplo do que aconteceu em outros países, a aprovação de lei federal que ordene a confecção do documento de forma não burocratizada e que facilite a todos os usuários do sistema de saúde o acesso à informação, a construção e o registro deste documento.

Neste trabalho, a apresentação do histórico e situação das DAVs em diversos países que possuem situações jurídicas e culturais diversas do Brasil teve por objetivo apenas construir um quadro para demonstrar não só as possibilidades de atuação como também os diversos problemas que a implantação deste documento pode enfrentar. Um ponto importante, que parece ser uma tendência em todos os países observados, é a necessidade de haver uma lei, um instrumento jurídico válido, respeitando a autonomia do indivíduo e buscando, quando no limite, garantir a dignidade no momento de sua morte (PONA, 2015, p. 81). Outra questão a ser observada são as razões pelas quais o documento encontra dificuldade em ter uma maior adesão.

9.0. Abordagem metodológica:

A área da saúde produz uma quantidade crescente e complexa de informações científicas, tornando-se necessário o “desenvolvimento de artifícios, no contexto da pesquisa cientificamente embasada, capazes de delimitar etapas metodológicas mais concisas e de propiciar, aos profissionais, melhor utilização das evidências elucidadas em inúmeros estudos” (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010, p. 102). O acesso rápido, fácil e o desenvolvimento das bases eletrônicas de dados parecem ser determinantes e têm favorecido o uso de revisões sistemáticas da literatura.

Para Botelho, Cunha e Macedo (2011, p. 126), “a revisão bibliográfica sistemática pode ser vista como uma metodologia ‘guarda-chuva’, ou seja, incorpora diferentes tipos de métodos para o processo de revisão da literatura”. Na Figura 2 abaixo, apresentamos um esquema demonstrando a forma como esses estudos são classificados.

Figura 2 - Tipos de revisão

Fonte: WHITEMORE; KNAFL,2005. Adaptado por BOTELHO; CUNHA; MACEDO, 2011.

Apesar de serem denominadas de revisão, a principal diferença entre a narrativa e a bibliográfica sistemática está em que os objetivos e as características são bastante 76

distintos. Na revisão narrativa, o objetivo é descrever, sob o ponto de vista teórico contextual, um assunto específico. Não fornece a metodologia, as fontes ou os critérios para a busca de referências e seleção dos trabalhos. Constitui-se fundamentalmente na análise da literatura, em um curto período no tempo, sendo baseada apenas na análise crítica do pesquisador. Ao contrário desta, a revisão bibliográfica sistemática é planejada para responder a uma pergunta específica utilizando métodos sistemáticos explícitos para identificar, avaliar e selecionar os estudos que serão incluídos na revisão (BOTELHO; CUNHA; MACEDO, 2011, p. 125).

Whitemore e Knafl (2005, p. 546) consideram a utilização de vários tipos de revisão bibliográfica: metanálise, revisão qualitativa, revisão sistemática e revisão integrativa30.

Na metanálise, as evidências de múltiplos estudos primários são combinadas a partir do emprego de instrumentos estatísticos. O delineamento e hipóteses dos estudos devem ser preferencialmente idênticos ou similares. Os resultados são transformados em uma medida comum para calcular a dimensão geral do efeito ou a intervenção mensurada (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010, p. 103).

Na revisão qualitativa, os estudos primários são sintetizados, mas não combinados estatisticamente (LOPES; FRACOLLI, 2008, p. 772). A combinação de numerosos métodos da pesquisa qualitativa, como metassínteses, metaestudos, formal grounded theory e a metaetnografia, destina-se a sintetizar estudos qualitativos individuais em uma nova teoria ou em uma estrutura abrangente31. A complexidade está na síntese das evidências dos múltiplos estudos qualitativos, porém o método tem potencial para ampliar a generalização dos resultados da pesquisa qualitativa.

A revisão sistemática é uma síntese rigorosa de todas as pesquisas relacionadas a uma questão específica. Seu foco são estudos experimentais – de modo geral, ensaios clínicos randomizados. O objetivo é “superar possíveis vieses em cada etapa seguindo um método rigoroso de busca e seleção de pesquisas; avaliação da relevância e validade das pesquisas encontradas” (GALVÃO; SAWADA; TREVIZAN, 2004, p. 550).

Finalmente, a revisão integrativa da literatura consiste na construção de uma análise ampla da literatura, contribuindo para discussões sobre métodos e resultados de pesquisas, assim como para reflexões sobre a realização de futuros estudos: “é a mais ampla abordagem metodológica referente às revisões, permitindo a inclusão de estudos experimentais e não experimentais” (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010, p. 103). O propósito inicial deste método é obter um profundo entendimento de determinado

30 No original em inglês: “types of literature reviews (integrative reviews, systematic reviews, meta-analysis, and qualitative reviews)”.

31 No original em inglês: “Numerous methods to combine qualitative research [...] Meta-synthesis, meta-studies, formal grounded theory, and meta-ethnography methods are aimed at synthesizing ﬁndings of individual qualitative studies into a new theory or overarching framework on the phenomenon of concern. [...] Synthesizing the evidence from multiple qualitative primary studies is complex; however, these methods have the potential to broaden the generalizability of qualitative research”. 77

fenômeno tendo por base os estudos anteriores (BROOMER, 2000, p. 231)32. Para Mendes, Silveira e Galvão (2008, p. 760), “embora a inclusão de múltiplos estudos com diferentes delineamentos de pesquisas possa complicar a análise, uma maior variedade no processo de amostragem tem o potencial de aumentar a profundidade e abrangência das conclusões da revisão. Não há um paradigma a ser seguido para a análise dos dados; os elementos de análise neste tipo de revisão são: observar e discernir padrões e temas, fazer comparações e contrastes, verificar plausibilidade, desconsiderar particularidades em geral, observar relações na variabilidade de dados e construir evidências segundo uma cadeia lógica (SOARES et al., 2014, p. 342).

Para a elaboração da revisão integrativa, há uma sequência de passos ou tarefas a serem executadas. Inicialmente é preciso determinar o objetivo específico, através da pergunta norteadora do trabalho. Depois, realizam-se a busca e a coleta de dados na literatura, dentro de critérios de inclusão/exclusão que foram previamente estabelecidos. A essa etapa, seguem-se a análise crítica dos estudos, na qual ocorre uma seleção dos que serão efetivamente incluídos na fase final da revisão, e a discussão dos resultados, uma vez que os dados serão sintetizados, analisados e interpretados. Por fim, conclusões serão formuladas e apresentadas (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010, p. 104).

É importante observar que “a revisão integrativa oferece aos profissionais de diversas áreas de atuação na saúde o acesso rápido aos resultados relevantes de pesquisas que fundamentam as condutas ou a tomada de decisão, proporcionando um saber crítico” (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008, p. 763).

Para realizar este trabalho, foi efetuada uma revisão bibliográfica sistemática através do método de revisão integrativa. Esse método foi escolhido por ter a finalidade de reunir e sintetizar resultados de pesquisas sobre um delimitado tema ou questão, de maneira sistemática e ordenada, contribuindo para o aprofundamento do conhecimento do tema investigado (MENDES et al., 2008, p. 759). Para Broomer (2000, p. 234)33, uma revisão integrativa é definida como aquela em que o passado é resumido, tirando-se conclusões gerais de muitos estudos. O uso do termo “integrativa” refere-se ao fato de que há integração de ideias, opiniões e conceitos provenientes das pesquisas que são utilizadas.

Na Figura 3, tem-se o esquema criado por Botelho, Cunha e Macedo (2011, p. 129) para apresentação dos passos que devem ser executados na revisão integrativa.

32 No original em inglês: “The primary purpose of a review of existing a knowledge, usually in large part the literature, is to gain an in-depth understanting of a phenomenon by building on the work of others”.

33 No original em inglês: “an integrative review is defined as one in which past research is summarize by drawing overall conclusions from many studies”. 78

Figura 3 - Processo da revisão integrativa

Fonte: Botelho, Cunha e Macedo (2011)

Para a construção de uma revisão integrativa, de modo geral é necessário percorrer seis etapas bem definidas:

9.1. Primeira etapa: identificação do tema

Para a execução do processo, a questão norteadora trabalhada foi: Quais são os aspectos que constituem a ordenação legal das Diretivas Antecipadas de Vontade em países que já possuem legislação consolidada?

9.2. Segunda etapa: estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão

Para compor a revisão integrativa deste trabalho, em janeiro de 2018, realizou-se pesquisa bibliográfica na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), utilizando-se as bases de dados com publicação científica indexada: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) e Índice Bibliográfico Espanhol em Ciências (IBECS), com os descritores “testamento vital”, “diretiva antecipada”, “living will”, “advance directives”, operadores booleanos “AND” e “OR” e as palavras-chaves “terminalidade”, “autonomia” e “testamento vital”. Os descritores foram consultados no DeCS/MeSH. Complementou-se o levantamento com indícios bibliográficos de outras fontes, como a busca nas citações dos artigos dos estudos primários identificados e em artigos nas bases de dados da Elsevier e da Scientific Electronic Library Online (SciELO Portugal). Para garantir todas as possibilidades de cruzamento de descritores e palavras-chaves e o acesso aos artigos com assinatura restrita, houve a consulta e orientação da bibliotecária do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IESC-UFRJ).

Foram adotados como critérios de inclusão artigos referentes a trabalhos produzidos na Europa, nas Américas do Norte e do Sul, com pesquisa qualitativa ou quantitativa, nos idiomas francês, inglês, espanhol, italiano e português, publicados durante o período de 2000 a 2017, disponíveis online de forma completa, gratuita ou restrita, desde que houvesse acesso via assinatura da Universidade Federal do Rio de Janeiro, que tratavam dos temas apresentados nos descritores.

Foram estabelecidos como critérios de exclusão artigos em duplicidade, artigos que não estavam disponíveis de forma completa, que tratavam do tema exclusivo de uma doença por exemplo, cardiopatias ou demências, e artigos que tratavam de tipos específicos de diretivas que só existiam em determinada localidade. Também foram excluídos os artigos que, apesar de terem os descritores, não tratavam do tema, ou ainda artigos cujo acesso a eles implicava pagamento ao Serviço de Comutação Bibliográfica COMUT, ou publicações pagas que não estavam na lista de assinaturas da biblioteca da Universidade Federal do Rio de Janeiro.

9.3. Terceira etapa: identificação dos estudos pré-selecionados e selecionados

Na figura 4 apresenta-se o esquema do processo de busca.

Figura 4 Seleção dos artigos

Fonte: Monteiro, 2018. Pela estratégia de busca, foram encontrados com o descritor “diretiva antecipada” 5.637 artigos, que foram sendo refinados para 1.516 artigos completos. Utilizando o filtro assunto principal o numero de artigos disponíveis vai para 995. Destes 747 foram editados entre Europa e Américas, 642 quando o filtro colocado foi o idioma, chegando- se a 596 artigos pré-selecionados na Biblioteca Virtual em Saúde, entre os anos de 2000 e 2017.

Foi então realizada uma leitura criteriosa dos resumos de todos os artigos pré- selecionados. Destes, foram selecionados, segundo os critérios de exclusão, 239 artigos. Em seguida, procedeu-se a uma leitura integral, após o que foram eliminados mais 108 estudos: 17 pelo acesso ser pago, 58 por, apesar da presença dos descritores, não se aplicarem ao nosso estudo, 13 por tratarem de doença específica, o que não havia sido exposto nos seus respectivos resumos, 4 por tratarem exclusivamente de ordem de não ressuscitar, 5 por não terem sido localizados pela bibliotecária, 6 por apresentarem programas de fim de vida específicos como o 5Wish, 2 por serem propaganda e 3 por serem relatos de casos clamorosos específicos. Deste modo, foram utilizados efetivamente neste trabalho 131 artigos com o descritor “diretiva antecipada de vontade”.

A mesma estratégia foi usada para o descritor “testamento vital”. Foram encontrados 1.768 artigos, sendo destes 252 artigos completos, 238 quando usado o filtro “idioma”, 207 quando do uso do filtro “região”, sendo então pré-selecionados 180 artigos dentro do período estudado. Não foi necessário filtrar por assunto principal. Pelos títulos, foram eliminados 20 artigos, por constarem na seleção anterior de artigos com o título referente às diretivas antecipadas. Após leitura dos resumos, 85 artigos foram selecionados segundo os critérios de exclusão. Destes, 32 foram eliminados por não se aplicarem a este estudo, 4 porque faziam relatos de casos clamorosos específicos ou eram propaganda, 1 por ser de acesso pago e 2 por não terem sido localizados pela bibliotecária, de sorte que foram efetivamente utilizados no estudo 46 artigos.

Nas bases da Elsevier foram encontrados 6 artigos, 3 artigos foram selecionados nas bases da Scientific Electronic Library Online (SciElo Portugal), e 4 artigos foram selecionados a partir de referências dos artigos lidos.

Ao final foram utilizados 192 artigos.

9.4. Quarta etapa: categorização do estudo

Essa categorização pode ser realizada de forma descritiva, em que o pesquisador indica os dados mais relevantes para seu estudo (BROOME, 2006). Nesta etapa, o objetivo foi sumarizar e documentar as informações extraídas dos artigos encontrados nas fases 82

anteriores, construindo-se uma matriz de análise que funcionou como ferramenta de interpretação, permitindo uma visão geral e a integração dos dados e auxiliando na redação da revisão. “Tal instrumento deve possibilitar a síntese dos artigos, salvaguardando suas diferenças” (BOTELHO; CUNHA; MACEDO, 2011, p. 131).

Quanto ao tipo de matriz, Klopper, Lubbe e Rugberr (2007, p. 269)34 comentam que a forma como uma matriz deve ser construída é um processo que se relaciona mais com a criatividade pessoal, proficiência e originalidade do pesquisador do que com regras e princípios. Botelho, Cunha e Macedo (2011, p. 131), citando Miles e Huberman, afirmam que “não há matriz de síntese correta, apenas matrizes funcionais ou não. Portanto, a construção da matriz depende da interpretação do pesquisador e da maneira como ele organiza seus dados”.

Neste trabalho, a matriz de análise (Apêndice 2) foi montada tendo-se em vista o título, os autores, a publicação, o país de origem e a cidade onde o estudo havia sido feito e um resumo discursivo dos objetivos, hipótese, método, resultados e conclusão de cada artigo. Quando necessário, foi feita tradução livre dos textos. Não foi escopo deste estudo separar ou avaliar os procedimentos metodológicos utilizados nos artigos estudados.

A partir dessa matriz, os artigos foram alfabeticamente classificados e sintetizados. Posteriormente, foram novamente avaliados com base em seus objetivos, resultados e conclusão, sendo então possível perceber o surgimento de temas recorrentes nos estudos. Os resultados foram trabalhados de maneira descritiva, através de análise de conteúdo fundamentada no modelo de análise temática. Descrevendo este tipo de análise, Deslandes (2015, p. 86) comenta que “o conceito central é o tema e esse comporta um feixe de relações”. Para Bardin (2011, p. 135), a análise temática “consiste em descobrir os núcleos de sentido”. Para efetuar a análise, os artigos foram agrupados segundo três temas: avaliação de atitudes e conhecimento dos profissionais; regras das diretivas antecipadas; e consequências do uso das diretivas antecipadas. Esses temas foram ainda subdivididos em: diretivas como forma de discutir o cuidado e necessidade de formação continuada; tomada de decisão e decisores substitutos; etnias e diferenças culturais; fatores associados para concluir uma diretiva; e distância entre teoria e prática.

9.5. Quinta etapa: análise dos resultados

Nesta fase, foi feita a análise das publicações em função dos temas emergentes e da questão norteadora deste estudo. O objetivo foi estabelecer pontos de convergência e divergência entre os artigos, independentemente do tipo de pesquisa desenvolvida, se

34 No original em inglês: “How a matrix is to be constructed is a process that relates more to the personal creativity, proficiency and originality of the researcher than to rules and principles”. 83

qualitativa ou quantitativa, relato de experiência, artigo de revisão etc., ou ainda do método utilizado.

Abaixo, na figura 5, está a distribuição dos artigos trabalhados segundo os países. Espanha e França são os lugares da Europa em que as diretivas antecipadas são mais alvo de debate. Foram encontrados poucos trabalhos produzidos em Portugal, apesar de o país contar com uma lei e um sistema de registro funcionando. A produção do Brasil surpreendeu, talvez refletindo a necessidade de divulgação e de ordenamento jurídico do instrumento para utilização prática. Os Estados Unidos apresentam uma produção gigantesca, talvez motivada por o instrumento já ser discutido e produzido desde a década de 1960, o que ensejou a produção de tipos diversificados de trabalhos e uma multiplicidade de enfoques, que vão além da questão da implantação e regulação das diretivas.

Figura 5 - Seleção de artigos por países

Fonte: Monteiro, 2018.

A seguir, na figura 6, a distribuição dos artigos ao longo do período deste estudo. 84

Figura 6 - Seleção dos artigos por ano

Fonte: Monteiro, 2018

Diante dos dados acima, torna-se possível pensar que, não obstante já serem discutidas há décadas, o interesse pelas diretivas antecipadas começou a se intensificar no período de 2010 a 2016 e especialmente em 2012, com trabalhos sobre a implantação das diretivas, o que parece relacionar-se com o debate e a promulgação da lei em diversos países, como Espanha, França e Argentina, por exemplo. O ano de 2016 conta com uma concentração de trabalhos acerca da prática das diretivas e questões éticas e culturais.

Na análise dos artigos, emergiram três temas, relacionados, respectivamente, com os profissionais, com a normatização do documento e com o usuário das diretivas. Esses temas foram estudados separadamente e receberam os títulos de: (1) avaliação de atitudes e conhecimento dos profissionais – com a preocupação com o conhecimento, a formação e com o uso da diretiva como um instrumento que produza o cuidado; (2) regras das diretivas antecipadas – sob o qual estão reunidos textos sobre implantação e conhecimento da população, questões relacionadas à tomada de decisão e à posição dos decisores substitutos e ainda os aspectos que envolvem as diferenças culturais, religiosas e étnicas; e (3) consequências do uso das diretivas antecipadas – sob o qual 85

são considerados fatores que levam a produzir uma diretiva e a distância entre o que está no texto da lei e o que é feito na prática. No Apêndice 3 encontra-se a lista dos artigos distribuídos de acordo com esses temas.

De modo geral, o fato de existir uma legislação sobre diretivas antecipadas não garante que estas sejam feitas, uma vez que diversos fatores, como cultura, educação, crenças etc., podem afetar a percepção do sujeito sobre a necessidade de utilizar este instrumento. Há ainda dificuldades em relação ao conhecimento do instrumento, seja dos profissionais de saúde, seja da população em geral. Parecem ser necessárias uma maior divulgação das possibilidades do instrumento e a melhoria da formação e da informação dos profissionais. Outro aspecto importante observado é a tendência de a discussão e a construção da diretiva antecipada ficarem mais restritas ao campo da saúde do que ao campo jurídico.

9.6. Sexta etapa: síntese – elaboração do documento apresentando as fases percorridas e os resultados obtidos.

Buscou-se aqui compreender quais são os aspectos que constituem uma diretiva antecipada, pela observação dos trabalhos produzidos nos países que já possuem legislação consolidada. Acrescentou-se a estes conteúdos a situação atual no Brasil com relação às diretivas. Para realizar a pesquisa, foi efetuada uma busca nos bancos de dados de publicações científicas indexadas utilizando-se os descritores “testamento vital”, “diretiva antecipada de vontade”, “living will” e “advance directives” operador booleano and e or e as palavras-chaves terminalidade, autonomia e testamento vital. Os dados foram complementados com busca nas referências dos estudos primários. Os critérios de inclusão foram trabalhos produzidos na Europa, nas Américas do Norte e do Sul, com pesquisa qualitativa ou quantitativa, nos idiomas francês, inglês, espanhol, italiano e português, publicados durante o período de 2000 a 2017, disponíveis online de forma completa, gratuita ou restrita, desde que houvesse acesso via assinatura da Universidade Federal do Rio de Janeiro, que tratavam dos temas apresentados nos descritores. Como critério de exclusão, artigos em duplicidade, artigos que não estavam disponíveis de forma completa, que tratavam do tema relacionado de forma exclusiva como por exemplo, cardiopatias ou demências, e artigos que tratavam de tipos específicos de diretivas que só existiam em determinada localidade. Também foram excluídos os artigos que, apesar de terem os descritores, não tratavam do tema, ou ainda artigos cujo acesso a eles implicava pagamento ao Serviço de Computação Bibliográfica COMUT, ou publicações pagas que não estavam na lista de assinaturas da biblioteca da Universidade Federal do Rio de Janeiro.

Após o processo de seleção, foram utilizados no estudo 192 artigos. 86

O estudo foi categorizado por meio de uma matriz de análise que sumarizou os artigos encontrados, funcionando como ferramenta de interpretação, proporcionando uma visão geral e a integração dos dados. Os dados da matriz eram compostos pelo título, autores, publicação, país de origem e o resumo descritivo do artigo original. Quando necessário, foi feita tradução livre dos textos. Não foi escopo deste estudo separar ou avaliar os procedimentos metodológicos utilizados nos artigos estudados.

Após a avaliação dos objetivos, resultados e conclusão de cada artigo, foi possível perceber o surgimento de três temas recorrentes nos estudos: avaliação de atitudes e conhecimento dos profissionais, regras das diretivas antecipadas e consequências do uso das diretivas antecipadas. Esses temas foram ainda subdivididos em: diretivas como forma de discutir o cuidado e necessidade de formação continuada; tomada de decisão e decisores substitutos; etnias e diferenças culturais; fatores associados para concluir uma diretiva; e distância entre teoria e prática. Estes temas foram trabalhados de maneira descritiva, através de análise de conteúdo fundamentada no modelo de análise temática.

Originalmente, as diretivas antecipadas de vontade visavam proteger o paciente com doença terminal de possíveis excessos praticados pela equipe de saúde. Ao longo dos seus quase cinquenta anos de existência, este instrumento foi campo de diversas disputas tanto na área jurídica, com o necessário ordenamento, que, porém, pode ter engessado sua prática e levado ao mero completar de formulários, quanto na área da saúde, onde discutir decisões, intervenções, o processo de morrer e a morte é ainda delicado e muito complexo.

De modo geral, os artigos aqui apresentados abordam de variadas formas esta complexidade. Quando o foco está na equipe, é possível perceber a dificuldade e resistência para abordar os pacientes e seus familiares sobre a possibilidade de fazer uma diretiva. É urgente a necessidade de formação para os estudantes e de uma educação continuada para os profissionais poderem discutir o tema e potencializar suas capacidades para produzir um cuidado de fim de vida de melhor qualidade.

Ao colocar-se o foco na legislação, nas regras e na implementação do instrumento nos diversos países, torna-se aparente que este não é o caminho para aumentar o número de diretivas, nem para, através da regra, garantir o direito de escolha do paciente ou ainda o respeito à decisão sobre a forma como será conduzido seu tratamento.

Tomar decisões, escolher decisores substitutos e assumir uma decisão substituta, com todo o impacto emocional decorrente dessa posição, são aspectos da maior relevância quando pensamos em diretivas antecipadas. A abordagem do fim de vida é muito mais ampla e envolve muitos e variados sentidos, que a letra fria da lei, a dureza de uma regra ou a simplicidade binária de um formulário muitas vezes não conseguem alcançar nem enquadrar. 87

Ao centrar-se a atenção no paciente, a própria condição de estar com uma doença terminal já é por si só suficientemente complexa. Ao fim, é possível pensar que a diretiva antecipada de vontade não consegue sozinha garantir a autonomia do sujeito. A dificuldade de compreensão do que está sendo discutido, seja por baixa escolaridade ou por questões emocionais, relações familiares, crenças religiosas, confiança ou não na equipe de saúde, enfim, a história vivida por aquela pessoa, faz com que produzir um documento que garanta sua autonomia e ao mesmo tempo seja suficientemente claro e preciso seja uma tarefa bastante árdua.

Parece que as diretivas antecipadas de vontade precisam caminhar no sentido de uma mudança, na qual, apesar de manter-se o paciente como centro da decisão, assegurando a legitimidade da sua escolha, seja considerado o caráter interativo que a tomada de decisão no fim da vida representa. É preciso levar em conta que sempre haverá o atravessamento de um outro. A partir dessa relação com o outro, seja ele o paciente, o familiar ou a equipe – da sua implicação no processo – é que decisões mais adequadas poderão ser tomadas. 88

10.0. Discussão dos resultados:

10.1 Avaliação de atitudes e conhecimento dos profissionais de saúde

Não obstante as realidades diferentes quanto ao sistema de saúde, legislação e cultura nos diversos países estudados, nota-se que a preocupação com relação ao modo como a equipe de saúde – mais especificamente, médicos e enfermeiros – lida com questões relacionadas ao fim de vida e à possibilidade de o paciente fazer uma diretiva antecipada não varia muito.

Um estudo realizado nos Estados Unidos com 150 técnicos de emergência e paramédicos, conhecido como TRIAD – The Realistic Interpretation of Advance Directives apontou para a dificuldade de compreensão e de interpretação da estrutura atual do testamento vital (MIRARCHI; et al., 2009). Na Espanha, foram efetuadas diversas pesquisas buscando determinar o conhecimento das diretivas antecipadas por médicos e enfermeiros. Velasco-Sanz e Reyón-Valpuesta (2016) fizeram um estudo descritivo e transversal em nove hospitais, com 331 participantes. Os resultados demonstraram que 90,3% não conheciam as medidas para produzir ou registrar uma diretiva. No Brasil, em trabalho cujo objetivo era verificar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre testamento vital, o resultado foi que 60% dos entrevistados não sabiam do que se tratava (ROSSINI; OLIVEIRA; FUMIS, 2013). Na Áustria, Schaden et al. (2010), ao pesquisarem sobre a experiência de médicos no Centro de Tratamento Intensivo (CTI), obtiveram como resultado que um terço dos 139 participantes da pesquisa relatou não ter vivência com o instrumento mesmo dois anos após a promulgação da lei. Ameneiros, Carballada e Garrido (2013), em pesquisa feita em 2010 com 120 médicos da atenção primária e especialistas, apontaram que os médicos da atenção primária, com menos tempo de prática, são aqueles que possuem o menor conhecimento sobre diretivas.

Já no levantamento das crenças de médicos italianos em relação às práticas de fim de vida, a conclusão é que estes sejam os que têm menor experiência com este tipo de decisão (SOLARINO et al., 2011). Na Inglaterra, Conroy, Chin e Lo (2005) identificaram dificuldades na aceitação do uso da diretiva pelos profissionais, e no estudo alemão de Evans et al. (2012) aparece certo desconforto em relação a discutir o assunto e medo sobre possíveis abusos no que se refere ao uso das diretivas antecipadas de vontade.

Apesar do pouco conhecimento e da dificuldade de discutir com o paciente o fim de vida, e considerando que este tipo de discussão tem um caráter mais reativo do que proativo (HORN, 2014a), os resultados demonstram uma atitude positiva e o 89

reconhecimento da diretiva antecipada de vontade como um instrumento útil para apoiar a tomada de decisão. Os dados em diversas pesquisas na Espanha e no Brasil apontam ser a diretiva antecipada uma vantagem para o paciente, uma redutora de conflitos éticos, capaz de garantir morte digna ao paciente (MOREIRA et al., 2017), sendo benéfica para o paciente e para a equipe (ROSSINI; OLIVIERA; FUMIS, 2013). Mesmo assim, quando indagados sobre as razões da baixa divulgação das diretivas antecipadas entre os pacientes, em pesquisa feita com 283 médicos e enfermeiros espanhóis, o resultado foi que 84% não tinham conhecimento não percebiam como sua responsabilidade discutir o tema, ou ainda por falta de tempo (84% dos sujeitos atribuíram essa baixa divulgação à sua falta de conhecimento, a não perceberem como sua responsabilidade discutir o tema e ainda à falta de tempo) (PÉREZ et al., 2016). Com relação à falta de tempo, Sanson e Priollet (2016) comentam que, na França, o tempo médio empregado com a abordagem da diretiva na consulta é de apenas 12 minutos e, não obstante isso, os pacientes percebem a conversa como elemento bom e sugestivo de uma melhor relação médico-paciente.

Outro ponto a observar é que a dificuldade dos profissionais em informar sobre diretivas antecipadas independe da lei e aparece mesmo em lugares onde a legislação já está bastante consolidada, o que nos faz pensar que ter uma legislação pode ser de grande ajuda pelo caráter vinculante, mas “como os pacientes não fazem uso de seu direito, a promulgação da lei pode ser considerada apenas um primeiro passo” (SCHADEN et al., 2010, p. 5)35, uma vez que a lei não muda hábitos, práticas e costumes. Um estudo realizado com ingleses e franceses e publicado em 2014, sobre a importância dada por médicos quanto a preferências do paciente, demonstra que há razões culturais para a resistência à implementação das diretivas antecipadas. Na Inglaterra, a dificuldade é conversar e checar as preferências diante de um mau prognóstico, uma vez que naquele país a tradição é respeitar a autonomia do sujeito. Já na França, a abordagem da atenção está em aspectos coletivos; a pessoa vulnerável estaria protegida pelo médico, defensor de valores sociais universais (HORN, 2014b). Sendo assim, o instrumento na França seria visto como conceito que não combina com aquilo que se espera do médico, o que possivelmente dificulta a adesão do profissional e do paciente. Uma situação peculiar ocorre na Noruega, onde há uma variabilidade na autonomia do paciente conforme a decisão do médico, uma vez que só é possível o exercício da autonomia se o paciente estiver em estado terminal; caso contrário, a equipe de saúde é obrigada por lei a fazer os procedimentos, mesmo contra a vontade do paciente (BAHUS; STEEN; FORDE, 2012). Diante disso, parece ser importante desenvolver meios para que se manifeste no mundo real um instrumento que tem se mostrado apenas como documento legal (PÉREZ et al., 2016).

35 No original em inglês: “as patients do not make use of their right of co-determination, the enactment of the new law can be considered only a first important step forward”.

Uma das formas possíveis de as diretivas antecipadas se tornarem mais do que um documento com registro legal é a capacitação e o desenvolvimento de habilidades comunicativas dos profissionais de saúde. De modo geral, as pesquisas indicam a necessidade de haver ações de educação continuada e intervenções educativas na formação dos profissionais, sejam eles da atenção primária, especializados ou da gestão hospitalar, sendo inclusive necessário o apoio institucional e de conselhos de ética, como sugerido em um estudo alemão de 2006.

10.1.1. Educação continuada

Para Nunes e Anjos (2014, p. 245), “parece ingênuo acreditar que as DAV possam mudar a prática social da medicina estabelecida ou ajudar o doente a superar sua vulnerabilidade”, mas talvez a mudança na formação e a educação continuada dos profissionais – como discute o estudo americano de Grossman (2009) e preconiza a lei francesa de 2016, que cria direitos aos pacientes e deveres aos médicos, estabelecendo em seu texto a obrigatoriedade de formação adequada e continuada, uma vez que este profissional é o responsável pela execução dos objetivos da lei (DEVALOIS; PUYBASSET, 2016) – possam ser passos importantes para mudar a cultura da relação médico-paciente ou ainda fomentar as discussões sobre fim de vida.

Objetivando determinar maneiras eficientes de promover as diretivas antecipadas, Wissow, Belote, Kramer et al. (2004) fizeram um estudo com 2.120 participantes com idade mínima de 65 anos, em cinco centros de saúde (um deles de controle). A proposta foi fazer uma intervenção com os médicos, em forma oral e escrita, e dar instruções a médicos e pacientes para discutir as diretivas. Como resultado, houve um aumento de vinte vezes na chance de criar uma diretiva, com uma intervenção relativamente simples. Na maior parte dos estudos americanos aqui relacionados, a questão do desenvolvimento de habilidades de comunicação no que se refere a discutir fim de vida é apresentada como importante. Como proposta para facilitar ou criar possibilidades neste sentido, a sugestão vai desde a operadora de saúde pagar por mais tempo de consulta “gasto” com o paciente até o que propõe Grossman (2009): um amplo movimento para reeducar as pessoas sobre a realidade da vida, doença e morte.

Esse foco na formação e reeducação busca o desenvolvimento de uma melhor relação entre todos os envolvidos através de informação e adequada orientação, procurando uma maneira mais aprimorada de produzir o cuidado do paciente.

10.1.2 - Diretivas como forma de discutir o cuidado

Cuidar é uma atitude de ocupação, de ligação afetiva, de responsabilizar-se pelo outro, sendo o humano um ser de cuidado, sua característica singular (BOFF, 2012). Silva Junior (2006, p. 94) afirma que “o cuidado é constitutivo de todas as profissões de saúde”, sendo essencialmente relacional. Especialmente quando essa relação tem por base o outro como sujeito e não como mero objeto de intervenção. É neste tipo de concepção, que busca humanizar as relações na área da saúde, que se inscrevem as diretivas antecipadas de vontade, que são, segundo Pérez, Macchi e Agranatti (2013), um “modelo de cuidado baseado na preferência do paciente”36 e uma importante ferramenta para a manutenção de sua autonomia. Para Messinger-Rapport, Baum e Smith (2009), a diretiva deveria ser utilizada predominantemente como forma de discutir o cuidado e não como uma lista de procedimentos a serem cortados. Pezzano (2013) adverte que apenas o preenchimento formal não se traduz em garantia de que os desejos serão executados, mas que a diretiva, além de meio para alertar sobre as preferências do paciente, é também um meio acessível e facilitador da relação médico- paciente, constituindo-se em uma ferramenta que contribui para a expressão de um direito do paciente e para a qualidade da tomada de decisão.

Em um editorial americano de 2011, White e Arnold, referindo-se a cuidados de fim de vida, discutem se realmente o tipo de cuidado recebido reflete a vontade do paciente e também a questão do custo financeiro de um paciente com diretivas para o sistema de saúde. Em oposição a dados mais antigos, apresentam dados novos, que demonstram uma melhora do cuidado e uma redução dos custos relacionados à atenção a esses pacientes. Apontam para novas abordagens apoiados em vídeos educativos que elevaram o registro das preferências. Sugerem ainda que os decisores substitutos recebam treinamento.

Dos artigos aqui analisados, surge a proposta de uma ampliação das diretivas antecipadas no sentido do planejamento antecipado de cuidado, o que “redireciona o foco de simplesmente o paciente expressar preferência ou recusa por determinadas intervenções, [...] para metas de cuidado (NUNES; ANJOS, 2014, p. 248). Hertogh (2011, p. 513) afirma em seu editorial que as diretivas antecipadas de vontade “foram uma solução ingênua proposta por uma bioética empiricamente desinformada para um problema humano de complexidade esmagadora”37. Em seu texto, discorre sobre a necessidade de passar de documentos estáticos para uma prática dinâmica, dialógica. Esta abordagem já tinha sido colocada no estudo de Sabatino (2010), feito através de revisão de literatura, o qual aponta para uma mudança gradual de paradigma da abordagem transacional legal para a abordagem de comunicação, apesar do desafio de desenvolver uma comunicação autêntica e confiável. Emmanuel (2000) já discutia a necessidade de um planejamento de cuidado e apontava que poucos médicos ou

36 No original em inglês: “Advance directives propose a model of healthcare based on patient preferences”.

37 No original em inglês: “They were a naive solution, proposed by an empirically uninformed bioethics for a human problem of overwhelming complexity”.

pacientes iniciam a conversa sobre fim de vida, não obstante a maioria querer enfrentar a doença terminal com dignidade, conforto e segurança, sendo preciso medidas de qualidade de vida mais sofisticadas, focadas no subjetivo. A questão da comunicação novamente se faz importante, uma vez que o planejamento de cuidado exige “habilidade comunicativa de alta qualidade e preparação para que os médicos assumam o papel proativo, usando seus conhecimentos sobre a trajetória da doença de maneira a atender as necessidades e preferências daquele paciente” (HERTOGH, 2011)38.

Quanto à realidade brasileira, os artigos de Nunes e Anjos (2014) e Cogo et al. (2016) concluem sobre a necessidade de observar as possibilidades e limitações das diretivas antecipadas de vontade no que diz respeito à sua efetiva aplicação, uma vez que estamos numa posição em que podemos aprender com as experiências de outros países e produzir uma lei que deixe claro as possibilidades do alcance do instrumento, respeite a vontade do paciente e que possa realmente contribuir para melhorar, para todos os envolvidos – pacientes, familiares e profissionais de saúde –, a qualidade do cuidado ao fim da vida, no país.

10.2. Regras das diretivas antecipadas – implantação e conhecimento dos pacientes

Os artigos que discutem as regras e a legislação para o uso das diretivas acabam por demonstrar particularidades e complicações para sua implementação em cada país.

Estados Unidos, Canadá e Espanha dividem-se administrativa e legalmente em estados, províncias ou, como no caso da Espanha, nas chamadas Comunidades Autônomas, que possuem legislação própria. No caso das diretivas nesses países, há uma multiplicidade de regras e características que podem levar uma pessoa que tenha feito o documento em um estado/comunidade a não poder utilizá-lo em outro por haver discordância legal entre eles.

No Canadá, todas as províncias possuem uma estrutura legal para a produção das diretivas antecipadas. “Mas elas ainda não se tornaram uma parte rotineira do planejamento da assistência médica no Canadá, em parte devido à falta de padronização, bem como à relutância dos pacientes e dos profissionais de saúde em falar sobre morte e incapacidade” (VOGEL, 2011, p. 39)39. As diferenças vão desde a nomenclatura até o conteúdo. Em algumas jurisdições, é possível escrever uma diretiva aos 16 anos de idade; em outras, somente com mais de 19 anos; ou ainda, o documento pode contar ou não com testemunhas ou ser assinado ou não. Outro ponto diz respeito a quão específica

38 No original em inglês: “approach to advance care planning is time consuming and calls for high quality communicative skills, as well as for preparedness of doctors to take on a (pro)active role, using their knowledge of the disease trajectory in a way that is tailored to the patient’s needs and preferences”.

39 No original em inglês: “they’ve yet to become a routine part of health care planning in Canada, in part because of a lack of standardization, as well as the reluctance of patients and health care providers to talk about death and disability”. 93

deve ser a diretiva, o que gera mais confusão, uma vez que advogados muitas vezes fazem tantas especificações que acabam por desnaturar o documento, ou deixá-lo tão amplo que inviabilizam qualquer procedimento.

No artigo de Atienza Macías, Armaza Armaza e De Miguel (2015), a discussão é sobre o ordenamento espanhol com relação às diretivas, e a questão também passa pelas diferenças entre as Comunidades Autônomas e suas especificidades, como no caso de Andaluzia, Aragão, Baleares, Países Bascos e Navarra, onde na declaração se incluem os valores pessoais, expectativas de informação ou outras informações sobre as posições ética, moral e religiosa que impliquem na realização de sua preferência. Em Múrcia e Valência, a objeção de consciência do médico é considerada como algo válido para o não cumprimento da diretiva.

Quanto ao registro do documento, em 2012 foi regulamentado o Registro Andaluz, que busca aproximar mais a diretiva antecipada do contexto da saúde e desvinculá-la um pouco mais do mundo jurídico, com novos formulários, adequados ao processo de planejamento antecipado de decisões, estabelecendo assim um quadro mais geral e contextualizado da atenção à saúde, com acesso à história clínica do paciente e ao registro nacional das diretivas antecipadas. A abertura de novos centros de registro, melhorando a acessibilidade, também contribuiu para um aumento significativo do número de registros (MENDEZ-MARTÍNEZ; CARRETERO-GUERRA, 2015).

Apesar desse dado, Arimany-Mansoa, et al. (2017) comentam que os espanhóis não conhecem esta ferramenta, o que acaba por gerar dificuldades na sua implementação. Eles afirmam a necessidade de os profissionais estarem cientes da legislação e conscientizarem os pacientes sobre a possibilidade de escrever o documento. Assim, parecem concordar com Martínez (2007), que discutiu a necessidade de profundas mudanças na formação dos profissionais e nas políticas institucionais e a importância da tomada de decisão informada e compartilhada entre pacientes e profissionais de saúde. Ele apontou a dificuldade na comunicação como responsável pelo fracasso inicial das DAV. Para o autor, uma diretiva malfeita é pior do que não ter nenhuma diretiva; assim, recomenda a adoção de medidas voltadas para o planejamento do cuidado, uma vez que “a DAV não é mais do que um dos componentes do planejamento antecipado da atenção” (MARTINEZ, 2007, p. 94)40.

Nos Estados Unidos, Olick (2012) comenta haver desafios éticos-legais para a implementação das diretivas. Mesmo havendo pontos em comum, há variações importantes entre os estados, sendo importante que os profissionais conheçam a regra do seu estado. Parece existir uma preocupação com relação ao baixo número de pessoas que completam a diretiva no país. Apesar de esforços contínuos, apenas 20% dos pacientes, segundo Olick, possuem uma diretiva, dado que é concordante com o trabalho de Milijkovic, Jones e Miller (2013), que demonstrou que apenas 20% dos

40 No original em espanhol: “el DVA no es más que uno de los componentes de la planificación anticipada de la atención. 94

pacientes com câncer completaram uma DAV. Dentre os esforços para aumentar esse número, está o pagamento, pelo Medcare41, de consulta médica feita apenas para discutir diretivas antecipadas; ainda assim, há poucos ganhos efetivos. Não obstante isso, considera-se que as discussões de fim de vida feitas em profundidade acabarão por melhorar a qualidade da morte, havendo redução de intervenção médica agressiva na fase terminal, da transferência para emergência e do número de internações (ABELE; MORLEY, 2016).

Em pesquisa feita por Musich, Wang e Hawkins (2016), entre 2009 e 2013, com usuários do Medcare, cujo objetivo foi estimar a taxa de prevalência e o impacto sobre as despesas de ter uma diretiva entre a população usuária do sistema, aparece como resultado que a complexidade do formulário, aliada à dificuldade de compreensão do que está sendo lido, afasta as pessoas de completar a diretiva, afora a falta de comunicação com o médico e o obstáculo de encontrar-se um representante de saúde.

Buscando melhorar essa situação, foram desenvolvidos outros instrumentos, como o POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment), criado no Oregon, e o MOLST (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment), utilizado em Massachusetts, Nova York, Maryland e Ohio. Tais instrumentos possuem conceitos parecidos entre si e uma importante diferença em relação a uma diretriz antecipada: resumem de forma inteligível, e como um todo, o conjunto de ordens médicas para os cuidados de fim de vida, garantindo que elas sejam cumpridas (ABELE; MORLEY, 2016).

As preocupações com a implementação das diretivas nos Estados Unidos encontram-se em nível diferente, quando comparado a qualquer dos países observados, mesmo aqueles cuja legislação já esteja há muito consolidada. No entanto, existem as mesmas dificuldades com relação à produção do documento.

Na Alemanha, Tuffs (2008) apresenta algumas dificuldades em relação ao conteúdo da nova lei, que teve sua mudança exigida em 2003 pelo tribunal constitucional. A versão que estava tramitando em 2008 foi muito criticada entre políticos e médicos por ter aumentado o nível de condições e exigências, como o aconselhamento com advogados e a necessidade de reuniões envolvendo médicos, enfermeiros, parentes e pessoas indicadas pelo tribunal. Outro ponto criticado é que todos os documentos feitos até a nova lei seriam cancelados. A preocupação era que toda a burocracia acabaria por afastar as pessoas, negando-lhes o direito de escolha (TUFFS, 2008).

41 MEDCARE é o sistema de seguros de saúde gerido pelo governo dos Estados Unidos. Ajuda com os custos dos cuidados de saúde, não cobrindo as despesas médicas ou o custo da maioria dos cuidados médicos de longa duração. Destina-se às pessoas de idade igual ou maior que 65 anos ou que satisfaçam certos critérios de rendimento. Podem receber a ajuda do Medcare pessoas que contribuírem para o sistema durante pelo menos dez anos, com mais de 65 anos e que habitem permanentemente nos Estados Unidos. No caso de portadores de determinadas deficiências, como doença renal grave ou esclerose lateral amiotrófica, podem se beneficiar da assistência com menos de 65 anos. (Tradução livre.) Fonte: https://www.medicare.gov/pubs/pdf/other-languages-not- sp/11306-POR.pdf.

O Patientenverfügungen foi promulgado em setembro de 2009. Wiesing et al. (2010) afirmam que, no contexto internacional, acabou sendo uma lei bastante liberal, não estipulando muitos requisitos para que a diretiva fosse juridicamente vinculativa; porém, sua singularidade está em que o médico tem autoridade sobre a indicação do procedimento como julgar necessário. Os autores acreditam que isso possibilita o risco de ocorrer uma decisão baseada em uma intervenção fútil, prejudicando o paciente. Sommer et al. (2012), buscando compreender a situação das diretivas na Alemanha antes e depois da lei de 2009, apresentam uma pesquisa feita em 2007, na qual foram investigadas a prevalência, significância, validade e observação das diretivas antecipadas em 11 casas de repouso alemãs. Como resultado, dos 1.089 participantes, 11% tinham o documento e 1,4% tinham a diretiva assinada por procuração. A produção de formulários mais específicos e a validade do documento são apontadas no artigo como importantes pontos a serem observados.

Aqui, a validade adquire especial importância, uma vez que para ser dado o consentimento informado a qualquer procedimento médico é preciso haver um documento que comprove ter ocorrido um processo de explicação e a compreensão do paciente, o que não acontece com o documento da diretiva. Isso é apontado como perigoso e eticamente problemático, dado que o médico é obrigado a seguir a diretiva sem que haja qualquer indicação de que esse processo tenha sido feito. Na pesquisa, apenas 3% dos pacientes tinham documentação dessa orientação médica. Essa situação parece contribuir para que haja entre os profissionais de saúde um ceticismo generalizado em relação aos documentos.

Como conclusão, o artigo coloca que, além de raras, a maioria das diretivas eram inválidas e/ou desconsideradas. Os autores inferem que há poucas razões para acreditar que a lei de 2009 tenha mudado alguma coisa e indicam que, apesar de ser pouco conhecido na Alemanha, o planejamento antecipado de cuidados, um conceito orientado para o sistema como um todo, não sendo centrado unicamente no paciente, poderia dar novo impulso para promover uma mudança cultural no que se refere a cuidados de fim de vida.

Na França, em fevereiro de 2016 houve mudanças na lei das diretivas antecipadas que ampliaram a autonomia do paciente. Além disso, a questão da tomada de decisão passa a requerer um processo colegiado. Foi retirada a necessidade da renovação do documento e instituída a sedação profunda contínua. Para a correta aplicação da lei, é necessário ainda, além de decretos para regulamentação, o desenvolvimento de uma política de cuidados paliativos (AUBRY et al., 2016).

Neste contexto, foi efetuada pesquisa com 40 pacientes em cuidados paliativos para avaliar a opinião sobre eutanásia, diretrizes antecipadas, sedação contínua e interrupção da alimentação e da hidratação. Dos pesquisados, 53% se opõem à eutanásia, 83% são a favor da sedação profunda em caso de dor refratária e 58% gostariam que sua diretiva 96

fosse seguida. Os resultados apontam a viabilidade de discutir sobre fim de vida e eutanásia com pacientes em cuidados paliativos, sendo necessários mais estudos para incorporar fatores determinantes ao pensamento sobre leis de fim de vida (BOULANGER et al., 2017).

Em um editorial, Sicard (2016) discute a mudança da lei, diante da indiferença pelas diretivas por parte de médicos e da população, posto que apenas 3% haviam feito o documento. Ele questiona a necessidade e o risco da nova lei, que acabou sendo bastante liberal, especialmente na questão da sedação contínua, uma vez que, como o médico não é mais o juiz da decisão, pode haver riscos à liberdade terapêutica. Além disso, este autor indica que o necessário é que, acima de tudo, o paciente tenha um médico que escute suas angústias e que perceba aquilo que o paciente quer ou não ouvir, afirmando que “toda a inteligência do médico está neste discernimento permanente, variável em função da infinita diversidade das pessoas” (SICARD, 2016, p. 2)42. Por fim, ele afirma que se as diretivas só têm lugar quando há o fim definitivo da consciência, elas podem ser escritas em momento crucial ou de ruptura da doença e não apenas quando o sujeito está saudável. Mesmo nas piores condições, ainda assim elas devem escritas, com a ajuda do médico assistente, que deve aproveitar a ocorrência da morte de um parente, a mudança da condição da doença ou simplesmente uma consulta, já que a diretiva não deve ser algo feito de forma solitária, mas em conjunto, inclusive com pessoas de confiança indicadas pelo paciente, se estas existirem. As diretivas não devem de modo algum constranger ou substituir a relação médico-paciente.

É possível encontrar dificuldades semelhantes quanto à implementação em todos os países observados, relacionadas à difusão, ao envolvimento e ao conhecimento das diretivas antecipadas de vontade. No que concerne à difusão das diretivas, a base talvez seja novamente o problema da comunicação. Podemos pensar que sua origem esteja no tabu social do falar sobre morte e terminalidade. Por sua vez, o envolvimento do médico no processo e, consequentemente, o fortalecimento da relação médico-paciente, mostra- se deficiente. Com tais entraves, diminui o conhecimento do paciente sobre as possibilidades e riscos de escrever uma diretiva. Pode ainda ser observado que o fato de haver uma lei ordenando a produção da diretiva não garante que esta seja feita ou mesmo executada. Os artigos apontam para a necessidade de ampliar a questão da diretiva, caminhando-se para um planejamento de cuidado agregado ao desenvolvimento de cuidados paliativos, integrando assim o instrumento da diretiva muito mais ao ambiente da saúde do que ao ambiente jurídico. No estudo feito por Correa e Xavier (2008) no Chile, esta necessidade já é apontada, corroborando com o que indica Urionabarrenetxea (2007). Em pesquisa feita na Argentina por Baruta e Vollman (2013), os dados sugerem que a abordagem relacional para construção da diretiva seria a forma mais afeita aos latinos para que estes se interessem pelo tema.

42 No original em francês: “Toute l’ intelligence du médecin est dans ce discernement permanent, variable à l’infiniselon les personnes”. 97

Nos trabalhos produzidos no Brasil, Dadalto, Tupinambás e Grego (2013) apresentam uma revisão de literatura na qual indicam que o modelo brasileiro para diretiva antecipada deveria se distanciar do modelo de formulários padrão, deixando espaço para a subjetividade do paciente. Mas no geral, a discussão no país ainda tem a perspectiva jurídica. Bussinger (2013) e Martinez e Lima (2016) concordam que, mesmo sem lei específica, médicos e familiares são vinculados à vontade do paciente por questões do ordenamento jurídico, no qual há princípios relacionados à autonomia privada e à manutenção da dignidade humana. Parece ser importante ir além disso e buscar, como indicam Eyon, Lakhani e Beker (2013) em editorial que examina os desafios para o planejamento antecipado de cuidados, oportunidades de testar diferentes maneiras de discutir a questão das diretivas antecipadas de vontade com pessoas frágeis e idosas.

Na Inglaterra, Schiff, Rajkumar e Bulpitt (2000) pesquisaram sobre o conhecimento do testamento vital em idosos internados. Dos 74 participantes, 61 não tinham ouvido falar de testamento vital, diretivas antecipadas ou declarações antecipadas. Das 13 que disseram ter ouvido falar, apenas quatro definiram corretamente. No final, 50 participantes expressaram interesse em escrever sua própria diretiva. Eles concluem que apesar do pouco conhecimento os idosos estão interessados no conceito. Já um estudo realizado em 2009 aponta que poucas pessoas tinham ouvido falar da lei e não sabem onde procurar ajuda. Apesar disso, apreciam o apoio para discutir questões de fim de vida, seja com os familiares, seja com profissionais de saúde. A consulta com o médico de família é apresentada como o momento potencial para haver esse tipo de conversa. Concluem também pela necessidade de maior divulgação da lei, uma vez que escrever uma diretiva parece ser uma disposição pessoal; sendo assim, divulgar a lei proporcionará às pessoas o conhecimento de um direito (SANSI; MANTHORPE, 2011).

Com relação ao conhecimento do paciente sobre a possibilidade de registrar sua vontade, Guyon et al. (2014), em seu estudo, avaliaram o conhecimento dos pacientes e de seus acompanhantes acerca da DAV. O questionário, respondido por 367 pessoas, apontou que o instrumento não é conhecido pelos franceses em geral, apesar de, quando informados, eles serem favoráveis a fazê-lo. Esta situação parece continuar mesmo com a mudança da lei. Boulanger (2017) aponta para a fragilidade do instrumento; suas limitações permitem-no afirmar que não há controle do paciente no final de sua vida, o que explicaria o pouco empenho em sua produção.

A Espanha segue o mesmo curso no que se refere ao conhecimento sobre a DAV, ou seja, pouco conhecimento, muito interesse em fazer, preferência por fazer com ajuda do seu médico e a crença de que ter uma diretiva ajudaria na tomada de decisão, aliviando os parentes mais próximos (PRETEL et al., 2012). Trenado, Busqueta e Quintana (2010), discutindo o grau de conhecimento dos familiares dos pacientes internados no centro de tratamento intensivo, observaram que 42,4% dos 210 familiares pesquisados 98

haviam ouvido falar da lei, 5% haviam feito seu próprio documento e 85% se interessaram em receber informações sobre o tema. Ter alguém internado no CTI fazia com que 51% refletissem sobre as diretivas. Concluem pela importância de considerar- se o grau de interesse que a população tem em receber informações, sendo útil discutir o tema na atenção primária.

Gillick (2010) propõe a utilização de filmes para divulgar e discutir a DAV com idosos saudáveis com possibilidade de demência e com pacientes com câncer, uma vez que cada vez mais as pessoas estão envelhecendo e esta é uma conversa bastante difícil. Clark (2010) afirma que ter um representante aumenta as possibilidades da execução da diretiva. Para ele, essa decisão não pode ser tomada de forma leviana. Finalmente, Boulanger (2017) também adverte para o risco envolvido na nomeação do procurador de saúde ou do substituto para tomar a decisão, uma vez que essa pessoa que irá representar o paciente deverá ser realmente de confiança no que tange à execução fiel das vontades.

Diante do exposto, pode-se afirmar que parece haver grande desconhecimento da população e enorme interesse sobre o tema. Nota-se também que, além das questões sobre comunicação, conhecimento, educação dos profissionais e as variadas regras, surge o problema da nomeação de alguém, quase sempre muito próximo e envolvido, para tomar decisões no lugar do paciente ou para discutir essas decisões junto à equipe de saúde.

10.2.1. Tomada de decisão e a escolha do substituto

Tomar uma decisão é realizar uma escolha entre as diversas alternativas possíveis. “O processo de tomada de decisão na prática clínica é a mecânica aplicada pelo médico de modo a resolver um problema com base no seu conhecimento prático e teórico” (SILVA, 2007). A resolução dos problemas, no que concerne a tomar decisões em questões de fim de vida, tem alcançado maior relevância por conta de diversos fatores, entre eles: a ampliação do paradigma biotecnocientífico, a complexidade dos cuidados, o envelhecimento da população, o que acaba proporcionando um aumento das doenças crônicas não transmissíveis, e a pouca oferta de cuidados paliativos (LIMA; REGO; SIQUEIRA-BATISTA, 2015).

Sendo um aspecto central da prática médica, um dos principais pontos é tentar encontrar e adequar a melhor decisão, para além da pertinência técnica, àquele paciente, levando em conta o envolvimento dos familiares, o saber do profissional e a vontade do paciente, que é em última análise quem irá sofrer as consequências da decisão (REGO; PALÁCIOS; SIQUEIRA-BATISTA, 2009). 99

A maneira como a decisão é tomada vem sofrendo mudanças significativas, especialmente no que tange à relação médico-paciente, do tradicional modelo, centrado no dever moral do profissional de tomar as decisões, a um modelo compartilhado, em que busca-se uma abordagem “igualitária para a tomada de decisão, reconhecendo as habilidades e a experiência oferecida por todos os participantes envolvidos nas decisões de tratamento” (BRADLEY; GREEN, 2018)43.

Neto (2013) comenta, em artigo que discute as questões éticas envolvidas na tomada de decisão e a importância do acesso aos cuidados paliativos, que esta abordagem procura proteger os doentes crônicos no final da vida, assegurando-lhes dignidade, sendo a diretiva antecipada, na forma de testamento vital ou na forma de procuração de saúde, uma maneira de resguardar o paciente de decisões muitas vezes desenfreadas. Ela afirma: “a todos o que a todos lhes é devido, o direito à saúde, e a todos na exata medida da sua vontade consentida. Sempre no respeito pela dignidade humana e no respeito pela ação médica ponderada, numa confluência tolerável” (NETO, 2013, p. 255).

Talvez buscando compreender essa exata medida, surge, em diversos artigos analisados, a dúvida quanto a seguir ou não a preferência do paciente, bem como discute-se neles a forma como são tomadas as decisões. Hildén, Louhiala e Palo (2004) estudando a experiência de 800 médicos finlandeses sobre decisões relativas ao testamento vital apresentam que, o fato de ter o documento não afeta a decisão em 14% enquanto que 86% disseram que a presença dele causa algum efeito nas escolhas de tratamento. Pouco mais da metade dos entrevistados, não considerariam a vontade do paciente confiável se o documento tivesse vários anos, sendo que os médicos mais velhos eram aqueles que menos confiariam.

Mitchel (2012) identificou que muitos profissionais acabam por apresentar questões de ordem filosófica para não executar a diretiva, como a dúvida referente à estabilidade do eu, questionando se é correto que um eu futuro e incerto sofra as consequências de uma decisão tomada com o conhecimento de hoje.

Silveira, Kim e Langa (2010) testaram a associação entre preferências para cuidado de fim de vida e decisão substituta. O resultado foi que a maioria dos sujeitos testados recebeu cuidados consistentes com a preferência expressa. Quem tinha um procurador de saúde morreu menos no hospital e teve atendimento menos agressivo. Para os autores, o resultado apoia o uso das diretivas antecipadas.

No estudo de Torke, et al. (2010), realizado com 281 participantes, foi explorado o grau de dependência dos médicos, ao tomar uma decisão, das preferências do paciente hospitalizado, quando este não tem mais capacidade de decidir. Setenta e três por cento relataram que a preferência do paciente foi o fator mais importante na decisão, sendo estes mais propensos a fazê-lo quando o paciente está em unidade intensiva. Foi

43 No original em inglês: “egalitarian approach to decision making, recognizing the skills and experience offered by all participants involved in treatment decisions”. 100

observado que há uma variedade enorme de fatores envolvidos ao tomar decisões em ambiente hospitalar, mas a presença do testamento vital, discutir previamente com o paciente e as crenças do médico sobre questões éticas não predizem significativamente a dependência dos médicos às preferências do paciente. Moorman (2011) avaliou, dentre 4.500 sujeitos, a proporção dos que preferiam que as decisões de fim de vida fossem independentes ou delegadas, examinando crenças pessoais e comportamentos de planejamento para fim de vida. Destes, 79,6% preferiam tomar decisões de forma independente e que seus familiares ou provedor de cuidados seguissem estritamente os desejos; 6,2% queriam delegar a decisão.

Estas foram pesquisas realizadas nos Estados Unidos. Pesquisas em países como Escócia e Alemanha apontam para o sentido contrário ao da concordância com o paciente. Thompson, Barbour e Schwartz (2003), com uma pesquisa qualitativa, exploraram a decisão de médicos e enfermeiros no cenário de cuidados intensivos quando há DAV. Os profissionais não chegavam à conclusão sobre o “certo a fazer”, apresentavam argumentos no sentido de que, mesmo não estando de acordo com a diretiva, a qualidade de vida do paciente seria um argumento suficiente para justificar o tratamento. Como conclusão, apresentam que as diretivas possuem interpretações amplas e variadas. Parte dessa variabilidade está relacionada à ambiguidade e diversidade de terminologias usadas para o instrumento, e outra parte, por haver, entre os profissionais de saúde, disposição para fazer julgamentos subjetivos em relação ao que é qualidade de vida.

Na Alemanha, Leder et al. (2015), questionando sobre a influência exercida por uma DAV no ambiente de tratamento intensivo, estudaram de forma qualitativa e prospectiva até que ponto médicos e familiares concordam com a aplicabilidade da diretiva. Os resultados demonstraram que a concordância com o estabelecido no documento era pouco significativa. Ao explicarem as razões da não concordância com a validade da diretiva, as respostas eram relacionadas com a saúde do paciente, com o prognóstico ou ainda com o fato de os termos serem pouco claros ou excessivamente gerais. As diretivas foram mais úteis para os familiares do que para os médicos. Há indicativos de que os formulários usualmente utilizados para registrar as diretivas não são adequados ao uso na unidade intensiva, sugerindo alternativas e treinamento para os intensivistas. Em estudo anterior, Graw et al. (2012) já indicavam que, para evitar incertezas, eram necessárias uma documentação padronizada e a comunicação próxima entre familiares e equipe, para que o processo de tomada de decisão fosse entendido, não sendo este processo regulado sozinho por questões legais.

Escher et al. (2015) buscaram quantificar a influência de instruções contraditórias entre o documento da diretiva antecipada e a convicção do decisor substituto sobre as decisões dos médicos. Foram produzidas três vinhetas clínicas que descreviam decisões médicas para pacientes incapacitados. Na primeira, havia concordância entre o documento e o procurador em renunciar à intervenção proposta; na segunda, a diretiva 101

era contra a intervenção, mas o procurador favorecia a intervenção; na terceira, os papéis eram invertidos. Cada uma era reproduzida em quatro versões: com uma diretiva antecipada, com a opinião do procurador de saúde, uma com ambas as opiniões e uma com nenhuma, considerada o controle. Cada médico recebeu uma versão de forma aleatória e as variáveis eram a decisão do médico de renunciar à intervenção e a decisão ser classificada como difícil. A conclusão do estudo foi que diretrizes antecipadas e a opinião do procurador reforçam-se mutuamente, influenciando para que o médico concorde com a decisão expressa por ambos. Quando há discordância, a tendência é que o médico abra mão da intervenção. A discordância faz com que o médico considere a decisão como difícil.

Com relação a profissionais e familiares, Durbin (2011) analisou o comportamento do profissional quando há divergências, no que diz respeito ao que deve ser feito, entre o que está registrado no testamento vital e os desejos da família, em relação ao tratamento de fim de vida do paciente. Apresenta a diretriz como um documento que reflete o processo de autodeterminação do paciente, sendo que o objetivo do cuidado deve ser o de esclarecimento aos envolvidos, uma vez que “o profissional de saúde está em uma posição única, por meio da obrigação ética e legal, de normatizar a discussão do morrer com o paciente e com os familiares, que são os substitutos em potencial, como parte do cuidado contínuo ao paciente” (DURBIN, 2011, p. 10)44, e assim garantir que os seus melhores interesses sejam atendidos.

A vontade expressa diretamente pelo paciente, de forma autônoma, deve ser sempre considerada, porém nem sempre isso é possível. Assim, é necessária a nomeação de decisores substitutos que tomarão a decisão pelos pacientes não autônomos ou que estejam com a autonomia incerta. Beauchamp e Childress (2011) apresentam três modelos que podem guiar a ação moral para a decisão substituta: a pura autonomia, o julgamento substituto e os melhores interesses. A pura autonomia se aplica apenas a quem já foi autônomo e expressa uma decisão ou preferência – é o caso das diretivas antecipadas de vontade. No julgamento substituto, o decisor se coloca no lugar do paciente e decide como este teria decidido, refletindo as opiniões expressas anteriormente pelo paciente. No modelo melhores interesses, o decisor substituto determina o maior benefício dentre as opções possíveis, considerando riscos, custos e ganhos das alternativas apresentadas (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2011).

Sendo o padrão ético da decisão substituta conhecido, Fritsch et al. (2013) buscaram determinar se há adesão ou não a esse padrão e se existem outros fatores envolvidos neste tipo de decisão. Foram entrevistados 35 substitutos nomeados por pacientes com mais de 65 anos. Os fatores de decisão encontrados foram divididos em dois grupos: os fatores centrados no paciente e os fatores centrados no substituto. Os do primeiro grupo relacionam-se com respeitar a opinião, usar o conhecimento sobre as suas vontades

44 No original em inglês: “The healthcare provider is in the unique position through the ethical and legal obligation, to normalize the discussion of dying with the patient and with a family of potential surrogates as a part of ongoing patient care”. 102

emitidas anteriormente e considerar aquilo que é o melhor interesse para ele. Nos fatores centrados no substituto estavam a crença religiosa, o desejo de servir como guia, consenso familiar, sentimento de obrigação e/ou culpa, os melhores interesses do substituto. Os autores concluem que a tomada de decisão substituta é muito mais complexa do que o modelo ético que se relaciona com a autonomia e a beneficência do paciente. Ao envolver um terceiro, é preciso que as necessidades deste também sejam levadas em conta. Para Jones (2009), frequentemente os substitutos não compreendem qual a sua função. A causa disso seria, entre outras, problemas na comunicação e desconfiança do prognóstico médico.

Seguir um padrão estritamente substituto é apresentado no trabalho de Schenker et al. (2012) como uma dificuldade, dado que há um conflito emocional entre seguir os valores do representado, o desejo de buscar uma chance de recuperação e o bem-estar da família. Os dados demonstram que o decisor utiliza, como estratégia para enfrentar o conflito, a recordação de discussões anteriores, o compartilhamento da decisão com outros membros da família ou ainda busca adiar ou atrasar a decisão. Por fim, faz uso ainda de práticas religiosas/espirituais e de contar histórias.

Vig et al. (2011) estudaram a situação de ocorrência de conflitos entre o médico e o decisor substituto sobre o que está registrado no testamento vital e propõem o uso de informações baseadas em evidências para ajudar os médicos a considerar quando uma decisão é eticamente adequada. Sugerem que, apesar de imperfeito, uma vez que não podem prever exatamente a vontade do paciente, os decisores substitutos têm o direito de assumir esse papel. E que o médico pode ficar mais confortável em caso de discordância do substituto com o testamento vital se for pensado que os pacientes concedem aos entes queridos o poder de implementar suas vontades e que o testamento vital não deve ser considerado como autoridade absoluta. Os autores indicam a necessidade de ajudar a pessoa que está no lugar do decisor, dividindo o fardo com a família, fazendo da decisão um grande acordo que respeite os valores de todos, médicos, familiares e paciente.

Objetivando descobrir se havia conhecimento sobre o que é um decisor substituto, qual o seu papel e missão, Renaud et al. (2009) fizeram um inquérito com 95 pacientes. Dos entrevistados, 50% não sabiam o que era; porém, quando esclarecidos, o nomeado seria o filho ou o cônjuge. Oitenta por cento consideraram ser essa assistência valiosa no hospital, reconhecendo que a informação deveria ser partilhada entre paciente, equipe e quem fosse nomeado como substituto. Os autores indicam ainda a necessidade de treinamento dos profissionais para que os pacientes sejam informados quanto à possibilidade de nomear um procurador de saúde, já que pela pesquisa os pacientes deram muita importância a esta função.

A questão da nomeação de cônjuge ou filho foi estudada por Carr, Moorman e Boerner (2013), através de uma amostra com 1.883 participantes. O objetivo foi avaliar os 103

efeitos da satisfação conjugal e da qualidade da relação filial no uso da diretiva antecipada. O resultado foi que pais com problemas de relação com os filhos apresentam menos probabilidade de concluir o seu planejamento de cuidado. Já ser feliz no casamento é associado à conclusão da diretriz e do planejamento de cuidado. Os casados são mais propensos a indicar o cônjuge; já quem recebe apoio emocional dos filhos tem mais probabilidade de nomear o filho adulto. Ou seja, a dinâmica familiar interfere no planejamento de cuidados do fim de vida, sendo importante que os profissionais considerem isso, inclusive quanto a orientar no sentido da seleção de procuradores mais apropriados para o paciente. O artigo traz uma observação importante quanto a uma possível mudança de foco do planejamento de cuidados, de centrado no paciente para centrado na família. Essa percepção de inclusão dos familiares também aparece nos trabalhos de Durbin (2011) e de Vig et al. (2011) citados anteriormente.

Quanto a tomar parte da decisão de limitar o suporte de vida de um familiar no CTI, Neunes et al. (2015) discutem se isto estaria associado a reações adversas para a saúde mental do substituto. Apresentam dados de pesquisa feita com 23 decisores, na qual 43% tinham diretivas antecipadas escritas e 74% haviam tido uma discussão prévia com o paciente. Sessenta e cinco por cento dos substitutos preferiam um papel ativo, enquanto 35% preferiam partilhar a responsabilidade da decisão com o médico. Nenhum relatou a preferência por um papel passivo. Como estressor, foi identificado ser testemunha do sofrimento e da incerteza vivida no CTI, o que contribui para o sentimento de desamparo. Em alguns casos, este sentimento diminuiu quando efetivamente foi chamado a decidir, o que neutralizou a sensação de impotência.

Há indícios bastante consistentes quanto a não haver concordância no que se refere ao que realmente norteia uma pessoa a tomar determinada decisão. Não há concordância nem mesmo quanto ao desejo do paciente de participar desta decisão. Parece claro que ser um decisor substituto é algo que tem um custo bastante elevado emocional e psiquicamente, em especial quando este decisor é um familiar. É interessante observar que a prática religiosa aparece como forma de apoio à decisão, além do rememorar das histórias e daquilo que foi contado pelo paciente. A dificuldade de tomar decisões relativas a questões de fim de vida e o sofrimento que isto causa nos profissionais não devem ser subestimados. Ainda que a diretiva seja apontada em alguns trabalhos como um apoio, ou ao menos um guia, ela sozinha não é capaz de aliviar o peso da decisão, posto que conflitos sempre podem ocorrer. É necessária a criação, na graduação, extensão ou no treinamento dos profissionais, de espaços onde se promova o desenvolvimento de habilidades comunicativas e relacionais. O aspecto relacional vai sempre atravessar as decisões, mesmo quando estas são tomadas pelo próprio paciente, uma vez que, de um modo ou de outro, ele sofrerá influência daqueles que o cercam.

104

10.2.2. Etnias e diferenças culturais na produção das diretivas antecipadas

Hinders (2012, p. 285), expondo argumentos sobre a produção de diretivas antecipadas, afirma que “os valores culturais, as crenças religiosas e os sistemas de apoio familiar são alguns dos fatores que influenciam ou impedem a conclusão de diretivas antecipadas”.

Dado que cada vez mais a proposta do planejamento de cuidado está voltada para a construção e fortalecimento das relações entre todos os envolvidos neste cuidado, parece ser importante que o profissional se torne sensível a valores, costumes e crenças que são adotados por diversas culturas e que podem ter características muito diversas da sua própria cultura.

Por ser um tema de variados sentidos, recorremos a Abbagnano (2015, p. 264) para definir cultura como “o conjunto de modos de vida criados, adquiridos e transmitidos de uma geração para outra, entre os membros de determinada sociedade”.

Entre as muitas características particulares dos diferentes grupos, podemos encontrar tabus sobre aquilo que é aceitável ou não falar, a percepção sobre o adoecimento, cuidado e morte. Um exemplo disso é o artigo de Yonashiro-Cho, Cote e Enguidanos (2016), que explorou, em pesquisa realizada na California, a percepção do planejamento de cuidado em sino-americanos acima de 65 anos. Falar de morte na cultura chinesa é sinal de má sorte e, apesar de isto não ter aparecido entre os participantes do estudo, a preferência por usar estratégias de comunicação indireta para falar de cuidados de fim de vida está presente, ou seja, eles preferem comentar casos ocorridos com outros a comunicar diretamente sua vontade. Interessante também é a preferência por situações informais para tratar do assunto.

Outro exemplo é o trabalho de Peinado-Gorlat et al. (2015), que explorou as perspectivas de fim de vida das mulheres ciganas. No estudo, foram estabelecidos grupos focais com 33 ciganas. É preciso entender que ciganos são um povo sem escrita, centrado na tradição oral de ensino e onde a família é o ponto central da vida deles, sendo papel feminino cuidar de seus membros. Esta família vai além de um núcleo, de modo que os deveres expandem-se a uma família extensa, com sogros, tios etc. Nesse ambiente, emergiu dos grupos a percepção de que as mulheres querem que suas vontades sejam consideradas; no entanto, elas não acreditam que escrever um documento seja a solução, tendo, portanto, a diretiva antecipada, pouca validade. Outro aspecto é que o cuidado deve ser dado no âmbito de sua comunidade. Não foram encontradas nenhuma convicção ou ortodoxia que pudessem impedir um acordo entre profissional de saúde e a comunidade no que tange ao planejamento de cuidado.

As diretivas também não têm utilidade para os holandeses no entender de Van Wijmen et al. (2010a), uma vez que na Holanda toda a discussão sobre fim de vida é diluída pela 105

permissão legal da eutanásia, o que a transforma em um caso especial. Este estudo se propôs a ser representativo da população em geral e não de recortes populacionais, como idosos ou alguma condição de saúde; assim, 25% dos participantes nunca tinham ouvido falar em diretiva. Parece importante observar que esse dado não é muito diferente de outras pesquisas aqui apresentadas sobre desconhecimento do instrumento. Os autores concluem que há enorme dificuldade em um estudo transcultural e que qualidade de vida e a esperança de ter seus desejos respeitados parecem ser uma característica universal.

Meñaca et al. (2012) afirmam haver diferenças entre os países no que diz respeito a práticas e preferências relacionadas ao fim de vida. A cultura é apontada como um fator importante para isso. Através de uma revisão crítica, foram coletados dados da Espanha, Portugal e Itália, buscando explicar as semelhanças e diferenças. As semelhanças encontradas referem-se ao baixo uso das diretivas, à falta de divulgação dos diagnósticos e prognósticos e à proporção maior de pessoas com desejo de morrer em casa do que aquelas que efetivamente o fazem. Se comparado com o Norte Europeu, há baixa incidência de medidas para cuidados de fim de vida. A religião e os laços familiares também são apontados como fatores de semelhança para se submeter ao cuidado. O artigo propõe mais estudos para expor as diferenças entre os países com relação à atenção e ao cuidado.

Zaide et al. (2013) investigaram se diferenças étnicas são fator para conclusão de uma diretiva quando relacionada com consulta de cuidados paliativos. Foi feita revisão em 400 prontuários. A conclusão é que se inicialmente há uma diferença entre brancos e não brancos no que se refere a ter uma diretiva, a consulta em cuidados paliativos reduz de forma significativa essa diferença.

Em outro estudo, Frahm, Brown e Hyder (2012), examinando a relação entre etnias e diretrizes antecipadas, e serviços de cuidados paliativos e hospitalização no fim de vida com residentes falecidos em um lar de idosos, observaram que os negros, hispânicos e asiáticos se mostraram significativamente menos propensos a ter esses documentos do que os residentes brancos. Na avaliação do estudo, negros e asiáticos eram menos propensos a receber cuidados paliativos quando comparados com os brancos, sendo os hispânicos os mais propensos. Finalmente, todos os grupos foram propensos a ser internados noventa dias antes de morrer, independentemente de os residentes terem ou não uma ordem de não hospitalizar.

Buscando avaliar características dos latinos, Fischer et al. (2012) discutem a diferença entre latinos e outras etnias quanto a fazer ou não uma diretiva. Os resultados apontam que, se entre o público em geral é baixo o conhecimento das diretivas, entre os latinos o desconhecimento é ainda maior. Carrion, Nedjat-Haiem e Martinez-Tyson (2013) procuraram identificar fatores que facilitam o cuidado e a tomada de decisão entre colombianas, porto-riquenhas e mexicanas. Foram entrevistadas em espanhol 45 106

mulheres com câncer. Destas, 35 identificaram obstáculos para acessar informações a respeito de planejamento de cuidado, dificuldade relacionada a questões financeiras e de seguro. A variabilidade interna entre os grupos de participantes para a produção da diretiva antecipada foi relacionada com proficiência em inglês, apoio familiar, histórico da imigração, renda e lacuna de conhecimento e informação gerada pelos profissionais de saúde. No estudo de Shen et al, 2016 feito com 117 participantes e que buscou examinar as diferenças entre pacientes brancos e latinos com câncer no que se refere à associação entre discussões de fim de vida e pedidos de não ressuscitação. Apesar das disparidades observadas no cuidado, o trabalho conclui que através de discussões clínicas é possível reduzir as diferenças.

Pesquisando sobre preferências de cuidado no fim de vida, Volandes et al. (2008) questionaram 104 indivíduos usuários da Atenção Primária à Saúde, imigrantes majoritariamente de Porto Rico e São Domingos e falantes de espanhol. Os achados indicaram que, apesar de ser atribuída aos latinos a preferência por tratamentos mais agressivos quando comparado com pacientes brancos, e seja possível relacionar isso com a religião, nacionalidade ou etnia, parece que o fator educação seja na verdade o que dificulta a relação entre latinos e diretivas antecipadas, sendo as diferenças culturais importantes. Todavia, é necessário não atribuir a um aspecto o que na verdade é apenas dificuldade de compreensão. Os autores sugerem que se procure superar a barreira educacional com outras técnicas de comunicação.

Wait et al. (2013) também examinaram a relação entre completar uma diretiva e o nível de alfabetização. O público escolhido era constituído de pacientes de um centro de saúde, e a pesquisa aconteceu entre 2008 e 2010. Foram recrutados 784 participantes, sendo 43,1% deles afro-americanos. Ao ser a pesquisa analisada, as habilidades de alfabetização diferiam significativamente por raça: 47,4% dos afro-americanos tinham alfabetização adequada em comparação com 88,8% dos não afro-americanos. Ter uma diretiva estava relatado em 22,9% dos afro-americanos contra 57,2% dos brancos. Em análise multivariável excluindo a alfabetização, afro-americanos eram menos propensos a ter uma diretiva do que os de outras etnias. Os autores concluem que alfabetização limitada e a etnia afro-americana foram fatores de risco significativos para não ter uma diretiva antecipada nesse estudo. Apontam, porém, que “alfabetização e raça provavelmente representam dois caminhos causais separados, mas importantes, que precisam ser entendidos para melhorar a maneira como o sistema de saúde determina e protege as preferências avançadas de cuidado dos pacientes” (p. 2).

Outras pesquisas tiveram como sujeitos afro-americanos. Ott (2008) fez um estudo qualitativo exploratório descritivo com idosos moradores em asilo, buscando compreender as razões de eles não terem completado um testamento vital, dando assim voz a este grupo específico. Os achados que surgiram do grupo focal revelam haver crenças concretas sobre não querer cuidados que envolvam alta tecnologia e baixa qualidade de vida. Para a metade dos participantes, e apesar de ser um desejo, discutir 107

com a família mostrou-se uma impossibilidade, uma vez que o familiar fugiu da conversa. No que se refere a tomar decisões, os sujeitos preferem delegar ao médico, uma vez que este deve saber o que deve ser feito.

O estudo de Shubing, Miller e Mukamel (2016) contradiz o de Ott (2008) no que respeita ao aspecto de não querer cuidados de alta tecnologia, uma vez que nesta pesquisa, que examinou as diferenças raciais das internações de fim de vida, de acordo com a diretiva de não internar/não ressuscitar, foi encontrada menor prevalência da ordem de não internar/não ressuscitar entre afro-americanos do que entre brancos. Nessa linha, Hinders (2012) comenta que afro-americanos acreditam que ser cuidado ou cuidar da família é um sinal de respeito e dignidade, sendo estes mais propensos a solicitar tratamentos de sustentação da vida. Essa característica é creditada a valores religiosos, à crença de que Deus é quem sabe a hora e à forma como a vida termina.

No que diz respeito à intervenção dos valores religiosos na abordagem das diretivas, podemos pensar na assertiva de Malinowsky (2017, p. 79)45: “de todas as fontes da religião, a crise suprema e final da vida – a morte – é da maior importância”. Assim sendo, de modo geral as religiões dão um sentido específico para a vida e para a morte, tornando-se plausível supor que as crenças religiosas possam influenciar e interferir na escolha do sujeito entre tratamentos que prolonguem a vida, ou por cuidados paliativos, ou mesmo pelo interesse em escrever uma diretiva. O termo “religião” será entendido aqui como um “corpo social organizado em sistemas de crenças, valores e ritos religiosos ao qual uma pessoa, no cultivo de sua religiosidade, pode ou não aderir formalmente” (FREITAS, 2014, p. 91).

Garrido, et al. (2012) avaliaram a relação entre filiação religiosa e o planejamento de cuidados através das crenças e valores relacionados ao final de vida. Foram pesquisados 305 adultos acima de 55 anos de algumas denominações religiosas. Entre eles, 31,1% eram católicos, 22,3% protestantes (linhas menos conservadoras),17,4% judeus e 16,4% protestantes (mais conservadores). A religião ou espiritualidade foi relatada como sendo extremamente importante em 74,8% dos participantes.

No que se refere a discussões formais ou informais sobre cuidado de fim de vida, os entrevistados judeus foram os participantes cujas respostas apresentaram as maiores taxas, 86,8% para as informais e 70,8% para as formais. Das entrevistas com os protestantes conservadores, foram obtidas as taxas mais baixas, 54% para discussões informais e 32% para as formais. Estes foram os que mais relataram que as crenças religiosas influenciam em suas decisões médicas, 67,4%. Também eram os que apresentavam crenças mais fortes relativas ao controle de Deus em sua vida. Os judeus eram os que tinham a crença mais fraca sobre isso. Os entrevistados católicos eram mais propensos a ver a religião/espiritualidade como muito importante em comparação com

45 No original em inglês: “Of all sources of religion, the supreme and final crisis of life – death – is of the greatest importance”.

108

os entrevistados judeus. Quem se denominava altamente religioso de qualquer afiliação era menos propenso a fazer planejamentos. De modo geral, os protestantes conservadores eram os que tinham menos propensão a se envolverem com qualquer tipo de planejamento de cuidado, seguidos dos católicos.

Sharp, Carr e Mac Donald (2012) apresentam uma explicação no que concerne aos conservadores serem menos propensos a fazer um planejamento de cuidado, uma vez que membros de grupos religiosos conservadores frequentemente dão grande importância às relações pessoais com Deus e acreditam que os eventos da vida refletem a vontade de Deus. A crença de que um poder superior controla os resultados médicos é mais prevalente entre adeptos de teologias conservadoras do que entre seguidores de teologias liberais. Com relação aos católicos, há oposição a qualquer ação que possa apressar a morte, sob a orientação de que o sofrimento nos últimos momentos da vida tem lugar especial no plano divino de salvação. Isso não exige que sejam feitas “ações extraordinárias”, porém alimentação e hidratação encontram-se entre as ações ordinárias necessárias à manutenção da vida. Católicos acabam por aceitar que é imoral tomar decisões médicas que possam causar a morte, direta ou indiretamente; já os protestantes aprendem que é moralmente aceitável rejeitar tratamentos fúteis. Porém, é preciso observar que há heterogeneidade teológica em cada denominação e que o sujeito, de um modo ou de outro, acaba por adaptar suas crenças e religião às suas necessidades pessoais. Assim, o que acaba por formar as visões e preferências de fim de vida e influenciar na tomada de decisão relativa à intervenção de saúde é a divisão entre ser mais ortodoxo ou mais liberal. Aqueles que aderem à visão mais ortodoxa da Bíblia usam o conceito da autoridade externa e transcendente de Deus para explicar não se envolverem com decisões para fim de vida (SHARP; CARR; MAC DONALD, 2012).

Com base nos achados destes estudos, é possível avaliar a importância de, ao discutir a viabilidade de intervenções no fim de vida e ao tratar do assunto das diretivas antecipadas, esclarecer ao paciente que explicitar suas preferências não é sinônimo de limitação absoluta de tratamento, podendo facilitar que o sujeito receba cuidados concordantes com seus valores religiosos.

A participação familiar é um fator importante no que diz respeito tanto na produção quanto na execução das diretivas. De modo geral, é nomeado como procurador de saúde o cônjuge ou o filho, assim, um aspecto importante que deve ser levado em consideração são os modelos contemporâneos de família onde cabem diversos tipos de arranjos, inclusive os casais homoafetivos. Lawton; White e Fromme (2014) propõem uma diretiva que nomeie o parceiro caso haja algum problema no reconhecimento da união homoafetiva. Nesse sentido, é preciso que a equipe esteja mais sensível e atenta ao quanto a família biológica sabe da vida privada do paciente, especialmente quando for necessário informar que o parceiro foi nomeado procurador. Outro cuidado indicado no artigo refere-se a não utilizar termos como marido/esposa e ajudar o paciente a falar de forma explícita sobre quem é a pessoa indicada para dar suporte no fim sua vida. 109

Os artigos indicam que a cultura, com seus valores, crenças, hábitos, princípios e comportamentos, é um aspecto importante para influenciar na produção ou não das diretivas antecipadas de vontade ou no preparo para um planejamento antecipado de cuidado.

Há diversas recomendações quanto a tentar desenvolver abordagens específicas para os diferentes grupos por meio da utilização de filmes e intervenções. Por outro lado, parece bastante razoável a observação de Volandes et al. (2008) sobre não confundir diferenças culturais com dificuldades educacionais, as quais adquirem relevância especialmente se tomarmos como modelo a diretiva focada na compreensão de formulários.

Os profissionais de saúde precisam estar atentos a essas especificidades, porém elas são múltiplas e não se mostra razoável desenvolver um modus operandi para cada uma das infinitas possibilidades. Parece que um caminho viável, em uma sociedade plural, é ser capaz de construir pontes para alcançar o mundo do outro, que sempre será estranho a nós. O diferente, o estranho, a forma como o outro se expressa no mundo, precisam ser incluídos na construção da relação. Se o profissional conseguir desenvolver esse olhar curioso e respeitoso para com a diferença, talvez haja a possibilidade de ele compreender quais caminhos aquela pessoa aceita percorrer ao fim de sua vida e talvez até seja possível acompanhá-la durante este momento final.

10.3. Consequências do uso da diretiva antecipada de vontade

Marchal, Godfroid e Biaudet (2016), ao discutirem as DAV do ponto de vista das raízes históricas, culturais e sociais, consideram este documento como um analisador privilegiado para que possamos compreender nossa relação com a morte, já que ele é utilizado em um contexto social de individualização e subjetivação da finitude e onde o registro moral é articulado em torno de valores como autonomia, controle e autorrealização. A questão é descobrir quais são as consequências da utilização deste instrumento e o que contribui para que a diretiva antecipada de vontade seja ou não produzida.

Um aspecto que aparece muitas vezes é o medo de, por ter uma diretiva antecipada, o risco de morte do paciente aumentar. Fischer, Min e Kutner (2010) fizeram, entre 2003 e 2005, entrevistas com 464 pacientes, perguntando se haviam discutido diretivas antecipadas com eles. Em revisão simultânea de prontuário, verificaram se havia presença ou ausência da diretiva. Em 2010, haviam morrido 123 desses pacientes. Não foram encontradas associações entre ter tido uma conversa sobre, ou mesmo ter um tipo de diretiva, e morrer em um ano ou morrer durante o período de acompanhamento. Os dados confirmaram que não há evidência de que discutir ou fazer a diretiva cause danos ao paciente. 110

Silveira, Wiitala e Piette (2014), em estudo realizado entre 2000 e 2010, não encontraram relação entre ter uma diretiva e ser ou não hospitalizado, embora haja resultados de pesquisa apontando que o desejo do paciente é morrer em casa. O que chama a atenção é que, uma vez que o sujeito esteja hospitalizado, é pouco provável que ele seja desospitalizado. Foi concluído que, apesar de ter havido aumento nas taxas de diretivas na década estudada, essa tendência teve pouco efeito sobre diminuir a hospitalização e a morte hospitalar, sugerindo que ter uma diretiva não impede a hospitalização antes do óbito. Por outro lado, Manu, Mody e McNamara (2017), estudando cuidado oferecido após a produção da diretiva em residentes de nurse homes46, concluíram que, embora internados a uma taxa igual, os internos hospitalizados orientados apenas para o conforto receberam menos antibióticos do que aqueles orientados ao cuidado usual. Uma observação importante é que, ainda que a terapia com antibióticos possa ser vista como padrão de cuidado para suspeita de infecção, ela pode ser inconsistente com o plano de cuidado orientado para o conforto, já que não é isenta de riscos nem benigna em todas as circunstâncias, uma vez que pacientes prolongadamente doentes e com dificuldades funcionais estão em risco de colonização bacteriana, o que resulta na necessidade de terapia parenteral no final da vida.

Parece que, apesar de ser hospitalizado, ter uma diretriz que orienta apenas ao conforto não aumenta o risco de morrer, mas diminui o risco de o paciente ser submetido a uma antibioticoterapia e seus consequentes desconfortos apenas por ser a intervenção considerada padrão.

Retomando a questão dos melhores interesses, no caso do paciente em estado vegetativo persistente, Chan e Tipoe (2013) discutem se retirar ou não o suporte de vida é do melhor interesse do paciente, baseados na ideia de que embora viver atrelado a uma máquina ainda seja viver, a questão que se coloca é o quanto de dignidade há nesse tipo de vida. Os autores concluem que a única forma de justificar a manutenção ou o desligamento do suporte de vida como o melhor interesse do paciente é na presença de uma DAV. Nessa direção, Shaw (2012) afirma que legislar para o uso de diretivas em todas as circunstâncias é no mínimo imprudente. Elas facilitariam a autonomia somente em algumas circunstâncias, dado que há o risco de o paciente não ter informação suficiente sobre o que estaria efetivamente recusando antecipadamente. A intenção ao se usar este instrumento é boa; porém, muitas vezes, honrar com aquilo que está escrito não tem a consequência que estava prevista. Quijada-González e Garrido (2014) advertem que é preciso que a diretiva antecipada, especialmente no modelo de testamento vital, seja usada corretamente para ser eficaz nas relações entre médico e paciente.

46 Nurse homes são lares de idosos com um tipo de cuidado residencial que fornece assistência de enfermagem em tempo integral para pessoas idosas. A estadia nesse espaço pode ser de curta duração, como para convalescer de uma cirurgia, ou de longa duração. São fornecidos, além dos cuidados de enfermagem, terapia fonoaudiológica, fisioterápica e ocupacional. 111

Não obstante o potencial, a ideia de que o sujeito pode rejeitar amplamente um tratamento hipotético com consequências desconhecidas não mostrou ter apoio dos profissionais de saúde nem da população. Ambos os universos consideram como alternativa o representante de cuidados de saúde, ou utilizar outras formas de diretiva que registrem a história e os valores éticos do paciente (como o Value History), o que iria ajudar no discernimento na hora de tomar decisão, ou ainda, no caso de doentes crônicos, o planejamento antecipado de cuidado, por meio do qual, gradualmente e de forma terapeuticamente adequada, são passadas informações do prognóstico de cada etapa da doença a fim de que o paciente manifeste sua vontade sobre a conduta para aquele estágio. Apontam que o futuro do instrumento é caminhar para um estado de equilíbrio que permita garantia de direitos tanto do paciente quanto do médico.

Evidencia-se como importante pensar além da questão da garantia de autonomia do paciente, uma vez que há a possibilidade de o testamento vital acabar proporcionando mais dano do que liberdade. Caso seja mal construído, com pouca informação ou apenas apoiado na resposta de formulários cujo modelo binário aceita/não aceita não permite espaço para a maleabilidade necessária a situações clínicas, o risco de dano passa a ser real. Mais uma vez, podemos observar a necessidade de focar na questão da construção da relação médico-paciente, no desenvolvimento da escuta terapêutica, no preparo dos familiares para tomar seu lugar nas decisões junto à equipe. Com relação ao paciente, ele “precisa recuperar a confiança de que o médico atuará com respeito a lex artis, com aplicação prudente dos princípios bioéticos que o coloquem no centro da relação, considerando-o em sua dignidade” (QUIJADA-GONZÁLES; GARRIDO, 2014 p. 150)47, e isso não significa voltar a um lugar passivo, sem possibilidade de decidir, mas assumir um lugar no qual sua autonomia esteja vinculada à confiança na relação com o outro.

10.3.1. Fatores associados para concluir uma diretiva antecipada de vontade

Diversas pesquisas buscaram compreender quais são as características e o que leva as pessoas a completarem uma diretiva antecipada.

Estudos realizados no Canadá, na Espanha e nos Estados Unidos, como os de Garret et al. (2008), Del Pozo, Hidalgo e Herráez (2014), Del Pozo et al. (2014), Musich, Wang e Hawkins (2016), Ho et al. (2017), apontam que ser mulher, branca e com maior nível educacional são indicadores para que a diretiva antecipada de vontade seja formalizada. Outras características envolvidas são: uso de medicação contínua, história familiar

47 No original em espanhol: “el paciente necesita recuperar la confianza en que el médico actuará desde el respeto a la lex artis, con aplicación prudente de unos principios bioéticos que lo sitúen en el centro de la relación clínica, considerándolo en toda su dignidad”.

112

envolvendo o uso de diretivas, haver cuidado de alguém em estado terminal, idade avançada, maior renda e doença crônica.

Não ter filhos ou parceiros aparece como fator no estudo espanhol de Del Pozo, Hidalgo e Herráez (2014). Garret et al. (2008), em pesquisa canadense, comentam que não ter cônjuge é um indicador para formalizar a diretiva. Por outro lado, Greenberg e Greenberg (2008) discordam neste ponto em um editorial canadense, no qual afirmam que as razões que levariam um idoso a fazer a diretiva seriam, além de boa experiência com médicos e advogados, a idade avançada, ter filhos e ser casado. Alano et al. (2010), em um estudo retrospectivo com 200 idosos entre 76 e 85 anos de idade, hospitalizados e cognitivamente íntegros, para determinar fatores que levam à conclusão das diretivas, encontraram que quem exerceu influência mais forte para essa conclusão foram os filhos. Na amostra havia 58% de mulheres, sendo 66% brancas, 42% católicas 46% casadas e 87% com ensino médio. Além de ter resultados em comum com os outros aqui apresentados, este estudo indica também que pensar que o documento poderá ajudar no alívio do sofrimento, ter passado por uma grande cirurgia, alguém ter solicitado que a diretiva fosse feita, além de explicar sua importância, são fatores para completar uma diretiva.

Parece não haver consenso nas pesquisas quanto a se ter um cônjuge ou filhos está associado a escrever uma diretiva. Podemos pensar em características culturais das relações familiares para tentar entender essa discordância. Quando há maior proximidade e dependência entre os membros da família, ou há confiança deles no apoio e na decisão que será tomada no que se refere aos tratamentos e à morte, o sujeito pode ser levado a produzir uma diretiva. No entanto, a falta de filhos ou cônjuge pode levar o sujeito a produzir uma diretiva como forma de se proteger e manter sua vontade, uma vez que não haverá ninguém para fazê-lo. Por outro lado, quando a vontade e a autonomia do sujeito em relação aos demais membros da família são valorizadas, ter uma diretiva pode ser uma forma de não gerar o ônus da escolha e das decisões para os seus parentes.

No que se refere à não conclusão do documento, a pesquisa de Rao et al. (2014), entrevistando 7.946 adultos americanos, demonstra que o desconhecimento e a despreocupação com assuntos relacionados ao fim de vida foram as principais razões para o desinteresse pelo documento. Já no estudo alemão de Luck et al. (2017), as razões apontadas foram a falta de confiança nos parentes e nos médicos, não ter uma pessoa para ajudar a fazer o documento e a falta de compreensão sobre sua utilidade e uso. Musich, Wang e Hawkins (2016) também apresentam como dificuldade a falta de comunicação com o médico, a dificuldade de encontrar um procurador, a dificuldade de compreender o que é lido e a complexidade do formulário.

Castillo et al. (2011) buscaram identificar as barreiras legais à eficácia das diretivas antecipadas em um ambiente de leis variadas para cada estado. A pouca legibilidade, os 113

requisitos para a validação do documento, como registro em cartório, o não reconhecimento do parceiro homossexual como substituto padrão e a limitação da compreensão do que está posto nos formulários, que são apresentados apenas em inglês, são barreiras que acabam por afetar os mais vulneráveis, tornando a diretiva menos útil na clínica. Apesar de ser um estudo voltado para a realidade legal americana, estas barreiras podem ser percebidas como complicadores para a produção das diretivas na realidade de qualquer país que legisle sobre o tema.

Avaliar o nível de conhecimento do paciente sobre diretivas antecipadas foi o objetivo do estudo de Molina et al. (2011), realizado em 2008, quando a lei espanhola sobre o tema tinha cinco anos de promulgação. De 155 pesquisados, apenas sete sabiam o que eram as diretivas. Ainda que informados, apenas um terço mostrou desejo de escrever. A explicação para isso é que nem o paciente nem sua família acreditavam que o fato de ter uma diretiva iria mudar a atitude do médico.

Estes dados parecem ser corroborados no estudo comparativo transversal de Antolín Sanchéz e Miró (2011), com 191 participantes em 2003 e 190 participantes em 2008. Todos os sujeitos tinham idades em torno de 73 anos, apresentavam doença crônica e estavam sendo atendidos na emergência. Os dados apontaram que em 2008 havia melhorado a compreensão sobre a evolução da doença, havia um maior desejo de participar e uma mais efetiva participação na tomada de decisão médica. Porém, apesar de a disposição de escrever o documento ter se mantido em 50%, o conhecimento sobre o testamento vital foi ligeiramente menor, variando de 23% para 18%.

No que se refere ao cumprimento das recomendações do paciente, Tovar, Gama e Hernández (2011) comentam que, ainda que o documento esteja registrado, as vontades expressas pelo paciente não são sequer conhecidas, já que os profissionais, especialmente os da área cirúrgica, não perguntam se há ou não uma diretiva a ser seguida. Llordés Llordés et al. (2014) indicam que, em pesquisa realizada em 2009 na atenção primária, ficou clara a necessidade de discutir diretivas através de propaganda escrita ou por meio de entrevistas e conversas do paciente com a equipe de saúde, como forma de popularizar o modo como elas devem ser feitas e a sua finalidade.

Nebot et al. (2010), em um estudo descritivo com a análise de 931 registros de diretivas antecipadas, buscaram características do documento. Em 73% foi utilizado um formulário previamente escrito fornecido por uma denominação religiosa. Entre as razões para escrever o documento estão a limitação do esforço terapêutico (99%) e a medicação para dor (98%). A maioria dos doentes não tem uma religião e recusa procedimentos. Os autores apontam que a diversidade de legislação na Espanha complica o direito de expressar as vontades, uma vez que um documento válido em uma Comunidade Autônoma pode não ser válido em outra. Além disso, os médicos não se informam sobre a existência ou não da diretiva. 114

Na Holanda, Van Wijmen et al. (2010b) apresentam em seu artigo uma coorte com 6.824 participantes, buscando investigar o que move uma pessoa a fazer uma diretiva antecipada, desde a formulação até a execução do documento. Esses dados estão sendo comparados com um estudo longitudinal realizado com a população em geral sobre envelhecimento, em Amsterdã, com pessoas sem diretivas. Para a coorte foram recrutadas pessoas pertencentes a dois tipos de associação que fornecem formulários padrão para diretivas. Uma de orientação mais religiosa, ligada ao cristianismo, com 1.263 participantes, e outra orientada pelo conceito do direito de morrer, com 5.561.

As razões mais frequentes apresentadas para não participar do estudo foram que o assunto era desafiador, que o tema era confrontador, causando incômodo, e não haver tempo ou interesse. Houve ainda, como resposta, especificamente do grupo religioso, que o assunto era muito pessoal e por isso a recusa a discuti-lo. Aos que aceitaram participar, foram entregues questionários que uma vez respondidos deveriam ser refeitos a cada dezoito meses. A perspectiva do estudo é repetir por seis vezes o questionário.

O trabalho apresenta como limitação o fato de as diretivas padrão, apesar de constituírem a maioria, não serem o único tipo de diretiva possível, uma vez que também são vinculativas aquelas que não estão no formato de formulário. No entanto, os autores acreditam na relevância do estudo pelo tamanho da amostra, por se poder comparar os dados com outros estudos e por serem raros estudos deste tipo fora dos Estados Unidos.

Utilizando os dados desta coorte, Van Wijmen et al. (2014), numa amostra intencional com 29 participantes, apresentam como resultado que metade dos sujeitos não tiveram uma motivação direta para elaborar sua diretiva. A motivação mais mencionada foi acompanhar um familiar ou amigo doente. O objetivo mais comum foi evitar o prolongamento desnecessário de tratamentos ou da vida. Quanto a comunicar, 88% o fizeram a parentes próximos e 79% a seu clínico geral. Os autores observam que não há política de promoção das diretivas antecipadas, sendo que apenas 7% da população holandesa tem uma diretiva. Como conclusão, apontam que as diretivas podem ser instruções aos cuidadores sobre as vontades das pessoas acerca dos cuidados no fim de sua vida, havendo distinção clara entre os que não querem mais tratamento e aqueles que querem todas as intervenções possíveis; porém, há uma área cinzenta referente à dificuldade de expressar preferências num documento escrito prevendo exatamente o que acontecerá no futuro e se haverá pressão para mudanças.

Carr (2012), examinando a qualidade de morte em um estudo em Nova Jersey, também obteve como resultado, em 19% dos 253 participantes, que vivenciar a morte de outro é um gatilho para pensar em diretivas.

É interessante observar que entre as razões para não participar do estudo estava a crença de que o assunto é incômodo, confrontador e de âmbito pessoal, o que nos leva a refletir sobre a dificuldade de discutir o tema da terminalidade e da morte na atualidade. Talvez 115

por um mecanismo de defesa, surge nas respostas que uma motivação para fazer uma diretiva é ter observado ou participado no processo de morte de alguém próximo; neste caso, a pessoa é confrontada com a realidade e “obrigada” a pensar sobre o tema. Assim, é o sofrimento do outro que, refletindo um possível ou provável sofrimento pessoal, acaba por gerar a busca por mecanismos para o controle e a diminuição desse sofrimento. Carr (2012) sugere que as discussões sobre fim de vida sejam apenas conversas individuais entre profissional e paciente, mas aponta como fundamental o envolvimento de parentes e amigos nesta conversa; talvez assim ela se torne mais “leve” e acabe mobilizando outros, se não a produzir, ao menos a pensar sobre as possibilidades de ter sua diretiva antecipada.

Retomando a questão da dificuldade de previsão sobre acontecimentos futuros, Ashcraft e Owen (2016) apresentam este fator como sendo um dos responsáveis para que o nível de conclusão das diretivas se mantenha baixo, apesar de a produção das diretrizes encontrar apoio entre a população. Outros fatores apresentados são a mudança nos valores e nas preferências de tratamento ao longo do tempo. Este estudo, uma coorte com 692 idosos, corrobora, como outros estudos aqui apresentados, quanto ao preenchimento das diretivas ser influenciado por crença, cultura, condição de saúde, confiança nas instituições e nos indivíduos que prestarão cuidado, além das preferências pessoais. Os autores apontam que idosos do campo, provedores de saúde e familiares se beneficiariam ao aprender mais sobre planejamento de fim de vida.

O planejamento de cuidado envolve pensar, junto com o profissional de saúde, a que tipo de cuidado, intervenção ou procedimento o paciente está disposto a ser submetido antes que ocorra uma crise ou piora em sua saúde. Possui diversas etapas, como intenção, discussão e documentação, dentro da qual é possível fazer sua diretiva antecipada de vontade. Para Levi (2010), ele é subutilizado. Em seu estudo com 23 idosos, foram feitos três grupos focais e entrevistas semiestruturadas. A influência prevalente foi a preocupação com consigo mesmo, além da preocupação com os outros, as histórias e experiências ouvidas e a expectativa do impacto do planejamento.

Sudore et al. (2008) avaliaram, em estudo descritivo com 205 falantes de inglês e espanhol, com 61 anos de idade em média, o processo de envolvimento no planejamento de cuidado seis meses após eles terem efetuado uma diretiva antecipada. Inicialmente, foi entregue um formulário padrão e outro modificado para facilitar a compreensão. Para 21 pesquisados, foi indiferente a escolha do formulário, entretanto 149 preferiram o modificado e 35 o padrão. No contato feito seis meses depois, 173 responderam. Destes, 61% têm a intenção de planejar, 56% discutiram o tema com familiares e amigos e 22% falaram com seus médicos; todavia, apenas 13% fizeram o documento. Os participantes que falaram com familiares e amigos eram mais propensos a discutir com o médico (36% vs 2%). Latinos com ensino médio conversaram mais sobre diretivas com seus médicos e familiares do que outros grupos étnicos. Os resultados demonstram que promover a etapa de discussão entre os envolvidos no 116

cuidado e simplificar a linguagem dos formulários das diretivas devem ser metas para o planejamento antecipado de cuidado. O uso de linguagem explícita no lugar de termos pouco claros, como “fazer tudo” ou “virar um vegetal” é indicado por Porensky e Carpenter (2008) para melhorar o planejamento de cuidado.

Uma das formas sugeridas para simplificar a comunicação e facilitar a divulgação das diretivas antecipadas seria o uso de infovisual, ferramenta da informática que, usada na comunicação em saúde, pode melhorar o envolvimento para a produção de diretivas, uma vez que imagens comunicando percepções tendem a ter mais impacto e a ser mais poderosas do que palavras em um texto (WOOLEN; BUKKEN, 2016). Sudore et al. (2017), objetivando o aumento do número de diretivas, propuseram comparar a eficácia de um site de planejamento de cuidado centrado no paciente e diretivas de leitura fácil e os formulários usuais. Não houve treinamento ou intervenção no sistema. Os 414 participantes tinham idade média de 71 anos. As ferramentas fáceis aumentaram o planejamento entre 25% e 35%. A conclusão é que a utilização de um site pode ser uma forma de aumentar a produção de diretivas antecipadas, com um custo baixo para o sistema de saúde.

Ter acesso a cuidados paliativos tem sido apontado como preditor para haver uma diretiva antecipada. Em estudo piloto na Irlanda, Ronan et al. (2016) avaliaram que, após treinamento de funcionários em cuidados paliativos, a aceitação da diretiva aumentou em 76%. É perceptível também a redução de custo hospitalar. Chen et al. (2015), em um estudo de coorte retrospectivo com pacientes inscritos em um programa de cuidados paliativos domiciliares, entre setembro de 2012 e março de 2013, observaram que estar no programa de cuidados paliativos foi associado a baixa taxa e a diminuição do tempo, de seis meses para cinco dias, de internação hospitalar. Os dados indicam que esta redução pode estar ligada a uma compreensão adequada do que é registrado na diretiva antecipada. Dos avaliados, 83% dos 54 participantes tinham uma diretiva antecipada. Os resultados demonstram que o envolvimento precoce do cuidado paliativo está associado a melhor planejamento de cuidado durante a trajetória da doença, com reavaliação frequente de metas.

Winter (2013) indica que conhecer a religiosidade e os desejos de longevidade fornece melhor orientação do que o testamento vital para o cuidado de fim de vida. Para Karches et al. (2012), em seu estudo com 8.308 participantes, não foi possível associar de forma significativa ter uma diretiva antecipada a características religiosas. Por outro lado, foi possível concluir que pacientes que relatam alta religiosidade são propensos a ter um procurador de saúde para ajudar a tomar decisões. Em um estudo longitudinal, Medvene et al. (2003) buscaram desenvolver um programa educacional em fim de vida em uma comunidade de fé. Foram pesquisadas 17 comunidades de várias congregações predominantemente brancas, havendo também afro-americanos e hispânicos. O programa foi completado por 69% dos fiéis. Destes, 33% tinham uma diretiva antes do programa e 56% produziram uma após o programa. Setenta e cinco por cento discutiram 117

o tema com familiares e 36% revisaram a diretiva já existente. Implementar um programa educacional pode ser eficaz para aumentar a taxa de discussão, revisão e mesmo para completar a diretiva, mesmo que seja em comunidade religiosas.

Fazer uma diretiva requer um grau considerável de autorresponsabilidade e capacidade de antecipar situações médicas bastante complexas (BECKER et al., 2010). Os fatores associados a fazer ou não este documento são variados, nem sempre consensuais, mas, de modo geral, a dificuldade de compreensão do instrumento atravessa de alguma maneira todos os fatores aqui apresentados. Facilitar a compreensão das possibilidades, do alcance e do uso desse instrumento pode ser um disparador para o seu uso, porém isto tem se mostrado tarefa mais fácil na teoria do que no exercício prático.

10.3.2. Distância entre a teoria e a prática

Parece haver um grande espaço entre aquilo que é pensado, escrito e mesmo legislado no que respeita às diretivas antecipadas de vontade e aquilo que efetivamente é feito. Os artigos apontam não haver mudança, ao longo dos anos, com relação ao número de diretivas produzidas, mesmo nos Estados Unidos, onde há maciço investimento. Pacientes e profissionais de saúde também concordam quanto à sua importância e ainda assim, apesar do desenvolvimento legislativo, em muitos países elas continuam sendo feitas por uma minoria (SIMON-LORDA; TAMAYO-VELAZQUES; BARRIO- CANTALEJANO, 2008).

Clements (2009) afirma que as diretivas antecipadas são subutilizadas. Em pesquisa prospectiva com 306 participantes cujo objetivo foi determinar o uso e as opiniões dos pacientes acerca das diretivas, o autor obteve como resultado que 25,2% tinham um procurador de saúde e 14,7% haviam feito um testamento vital. Quanto a informar o médico sobre a diretiva, 226 responderam ser importante, porém apenas 15% dos participantes efetivamente o fizeram. Com relação a informar os familiares, 266 consideram importante discutir com a família suas preferências e 60,1% fizeram isso. Os dados indicam que os pacientes acreditam que seus desejos de cuidado serão atendidos, mas não tomam providências para garantir que isso seja feito.

Conversar com o médico e discutir com ele preferências e a existência de um testamento vital deveriam ser parte usual no caminho para que as diretivas sejam cumpridas. Vleminck et al. (2015), utilizando dados do Estudo Transversal de Saúde, feito na Bélgica em 2008 com 9.651 participantes, levantaram que apenas 4,4% haviam falado com seu médico. Antólin e Miró (2011), em pesquisa feita com 500 pacientes remontando a outras feitas em 2003, 2008 e 2010, apresentam que, apesar de desanimador, neste último ano houve aumento para 6,7% quanto à abordagem do tema 118

com o médico. Os dados indicam a necessidade de esforços de todos os envolvidos, mas sobretudo do médico, para melhorar a divulgação do documento.

Por outro lado, muitos médicos também apresentam dificuldades em iniciar a conversa. Leal, Rivas e Martínez (2015) apontam que a atitude dos profissionais não é homogênea, variando conforme a experiência, a crença e mesmo a especialidade, havendo ainda o medo de incomodar o paciente com esse tipo de assunto. Parece claro que poucos profissionais iniciam essa conversa, porém é preciso considerar que a situação de quem está na emergência atendendo a um desconhecido não é a mesma do paliativista ou mesmo do médico da família. Pela proximidade entre médico e paciente, a atenção primária seria o lugar privilegiado para a discussão, preparação e registro do documento.

Buscando determinar se as preferências do paciente estão refletidas no tratamento recebido, Hartog et al. (2014) tiveram como resultado que este muitas vezes é inconsistente com aquilo que foi expresso pelo paciente. As razões apontadas para isso são a redação pouco clara da diretiva ou ainda a impossibilidade de interpretação do texto. Abdelmalek e Rifkin (2012) comentam outro aspecto, em que a família interpreta mal a dificuldade da equipe de seguir uma diretiva que pode acabar por gerar um cuidado fútil, o que cria atritos e dificuldades na relação.

Brown (2012), ao discutir a validade e utilidade prática de ter uma diretiva antecipada, aponta diversos fatores para demonstrar as dificuldades e fragilidades deste instrumento, como a desconexão entre aquilo que é previsto no testamento vital e a real necessidade clínica, sendo que ter que discutir cada mínimo detalhe acaba por afastar as pessoas. A eleição de um procurador pode ser, à primeira vista, uma melhor solução, porém isso não eliminaria a necessidade da previsão precisa do conhecimento da vontade ou daquilo que o paciente decidiria e de uma confiança absoluta em um outro que pode, no momento crucial, não se sentir preparado para arcar com o peso da função a desempenhar. Outras dificuldades estão relacionadas ao registro e à guarda do documento, afora a questão social, sob a qual pessoas das classes mais baixas teriam a metade das chances de ter uma diretiva em comparação com as das classes altas. A questão religiosa, a dificuldade dos profissionais em aceitar a validade do documento e o medo do litígio também são pontos que enfraquecem o instrumento.

O fato de as diretivas serem baseadas em um modelo puramente jurídico e legal é apontado como uma dificuldade para que elas sejam executadas. Roldnick, Asch e Halpern (2017) comentam que as “diretivas antecipadas não poderiam exercer o mesmo controle sobre os cuidados médicos que os testamentos têm sobre o controle do patrimônio, [...] parece evidente que a designação de diretivas antecipadas como documento legal merece reconsideração”48. O modelo legal acaba por desviar as

48 No original em inglês: “advance directives couldn’t exert the same control over medical care as wills have over the disbursement of property, it now seems evident that the designation of advance directives as legal documents merits reconsideration”. 119

decisões de saúde para o consultório do advogado, podendo comprometer a execução do cuidado. A proposta é que se considere a diretiva antecipada como um documento clínico, diminuindo as formalidades e fazendo com que elas sejam mais fluidas, dinâmicas e acessíveis. Appel (2010) comenta que há duas formas de abordar as diretivas: podem ser advogados pretendendo tornar a confecção obrigatória e médicos pressionando para que as leis sejam revogadas. A falha central de ambas as abordagens é tentar mudar a regra sem antes gerar uma mudança cultural que torne essas regras efetivas e mais aceitáveis. A mudança poderia ser iniciada ao incentivar adolescentes a conversar sobre fim de vida com seus familiares, criando-se um ambiente de discussão em que as preferências e vontades seriam discutidas. Assim, num ambiente familiar, seria fomentado o debate sobre a morte e o morrer na sociedade.

Os artigos demonstram que teoricamente as diretivas antecipadas podem proporcionar autonomia para o paciente e segurança para todos os envolvidos, porém o modo como elas têm sido implementadas em diversos países aponta que este instrumento é de utilização bastante complexa. Isto é comprovado pelo baixo número de documentos produzidos e por todos os fatores legais, emocionais e culturais que acabam sendo envolvidos em sua produção.

Parecem ser necessárias diversas intervenções, como educação continuada dos profissionais, treinamento dos decisores substitutos, informação clara para os pacientes, esclarecimento aos gestores quanto ao alcance deste instrumento, para que as diretivas antecipadas de vontade caminhem para um desenho que seja na prática mais próximo daquele que é discutido na teoria.

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11.0. Um caminho possível: diretivas antecipadas de vontade como narrativa de fim de vida “La vida no es la que uno vivió, sino la que uno recuerda, y cómo la recuerda para contarla.” Gabriel García Márquez

As diretivas antecipadas de vontade, cuja origem tem raízes na busca pela garantia do direito ao exercício da autonomia do paciente com doença terminal, documentando preferências sobre a forma como este gostaria de ser tratado quando não tivesse mais condição de opinar, têm se mostrado ao longo do tempo como um instrumento que encontra diversas barreiras no que toca à forma como é feito e também no que concerne à sua execução. Mesmo assim, as diretivas são vistas como importantes, úteis e, “se aplicadas adequadamente, podem aumentar a satisfação dos pacientes e aliviar a ansiedade e as dúvidas de familiares e de profissionais de saúde em geral” (GONZÁLEZ, 2010, p. 110).

Um olhar menos atento pode levar a pensar que, uma vez que existam garantias jurídicas quanto à validade de um documento onde estão registradas, por pessoa maior e capaz, orientações sobre a forma como o paciente pretende ser tratado ao fim de sua vida, os problemas estarão resolvidos. Essa ideia, que aposta toda a sua crença na força da lei, parece não levar em consideração que “quando se trata de um valor como a saúde, de uma situação de vulnerabilidade à qual se responde com ajuda profissional, não há documento nem contrato que possa substituir o espaço de comunicação entre médico e paciente” (MORATALA e GRANDE, 2013, p. 100).49 Neste sentido, Gracia (2010, p. 314) comenta que “as relações humanas são muito mais complexas do que a norma jurídica pode contemplar”, em especial quando o que está em jogo são as particularidades que existem na delicada e intrincada relação entre médico e paciente. Por outro lado, desconsiderar esse instrumento é perder a possibilidade de ter um potente elemento na caixa de ferramentas do profissional de saúde, além de menosprezar os recursos facilitadores que este possui para auxiliar na tomada de decisão.

Onde se encontraria uma proposta mediana para funcionar como interseção entre o campo jurídico e o campo da saúde, proporcionando uma peça com valor legal, com as devidas garantias para os envolvidos, e que fosse também um produto fruto do desenvolvimento de uma relação terapêutica?

49 No original em espanhol: “Cuando se trata de un valor como la salud, de una situación de vulnerabilidad ante la que se responde com una ayuda profesional, no hay documento ni contrato que pueda substituir el espacio de comunicación entre médico y paciente”. 121

Parece que o próprio conceito de relação terapêutica pode ser o caminho para marcar essa mediana.

A palavra “terapêutica” deriva do grego therapéuo, cujo verbo era therapeuein, que significa cuidar, atender, aliviar. O therapeuter era aquele que

“se colocava junto ao que sofre, que compartilhava da experiência da doença do doente para poder compreendê-la e, então, mobilizar seus conhecimentos e sua arte de cuidar, sem saber se poderia realmente curar. Para compreender a doença, ele se interessava pela totalidade da vida do doente, inclinando-se para ouvi-lo e examiná-lo. Essa inclinação (klinos, em grego, termo do qual deriva a palavra clínica) significava também reverência e respeito ante o sofrimento do outro” (PESSINI; BERTACHINI, 2014, p. 284). Para Vorlich (2011, p. 82), “o cuidar pressupõe, portanto, colocar-se ao lado do sujeito, inclinar-se diante de sua dor”. Neste processo é preciso atentar para o sentido e significado do sofrimento do outro, em constante exercício de contato com as fantasias, medos e emoções, não apenas do paciente, mas também aquelas mobilizadas pelo paciente no profissional.

De modo geral – apesar de não ser exclusivo –, é com o médico que os pacientes costumam discutir diretivas antecipadas de vontade na área da saúde. Então, para compreender a relação terapêutica torna-se importante observar como a relação médico- paciente foi se alterando ao longo do tempo e como ela pode ser construída para permitir que em seu bojo sejam discutidas as diretivas antecipadas de vontade.

A relação médico-paciente se faz por um processo de interação social dentro de um sistema que define o papel de cada sujeito, especificando o padrão de comportamento para a ação de cada participante. Historicamente, esta relação surge com a medicina hipocrática, cujo foco era a pessoa e o benefício ao outro. Quem sabia o que era o melhor para o paciente era o médico, detentor do saber, cujo dever era promover o bem do paciente e a sua cura. Ao doente não cabia discutir ou contestar, sob pena de ficar sem o tratamento.

Na segunda metade do século XX, essa relação começou a ser alterada em meio a diversas mudanças, como a utilização de novos meios diagnósticos, novas tecnologias, a especialização incessante do profissional, que cada vez mais faz com que este se relacione com uma parte do corpo do paciente, ou ainda os planos de saúde, utilizados por questões econômicas, mas que, com suas regras, geraram, entre outras coisas, a impessoalidade da relação. No âmbito social, e no bojo das reivindicações dos direitos civis de diversas minorias, os pacientes conseguiram, como principal direito, consentir ou não com procedimentos. Gracia (2010, p. 313) comenta que por não ter mais um poder absoluto, mas sim concedido, o médico passa a ter de “abandonar o paternalismo e respeitar a capacidade de autogoverno do paciente”. Passa a ser necessário ponderar entre os princípios da autonomia e o da beneficência. O objetivo continuou a ser fazer o bem, sendo que, agora, este bem não é mais somente do ponto de vista do profissional, 122

mas também do paciente. O bem, na perspectiva do paciente, passa por levar em consideração seus valores, juízos próprios e interação com seu grupo social e com o médico, para encontrar não o melhor tratamento, mas a melhor escolha para aquela singular situação (SIQUEIRA, 2014).

É através do respeito ao indivíduo que tem uma doença que a prática do cuidado poderá ser realizada. Para executar esse cuidado respeitoso, é preciso ir além das fórmulas de probabilidades das evidências dos estudos clínicos. O profissional “tem de se haver com cada caso dado em particular, o individual em toda a sua unicidade e complexidade, algo que nenhum inventário analítico pode exaurir” (JONAS, 2013, p. 157). Na vivência dessa relação, é possível ultrapassar as amarras da impessoalidade, buscando estabelecer com o paciente a confiança e a colaboração necessária para diminuir seu estado de vulnerabilidade50. O encontro terapêutico, então, vai além de uma situação provocada pelo paciente ao procurar um profissional, ou deste que faz perguntas, exames, receitas ou prescrição de conduta; é preciso que sejam desenvolvidas habilidades técnicas e pessoais como a comunicação e a empatia.

As habilidades de comunicação, especialmente no que se refere à comunicação de más notícias ou ‘notícias que desenganam’ é considerada tarefa das mais difíceis para os profissionais, especialmente os médicos. Entre os fatores responsáveis, podem estar o temor e a angústia gerados pela proximidade com a morte, o medo da reação do paciente, a crença de que uma notícia ruim pode abalar a capacidade do paciente em aderir ao tratamento, além da falta de preparo dos profissionais nos currículos das faculdades (GEOVANINI; BRAZ, 2013, p. 457). É preciso aprender a falar, saber o que e quando falar, “comunicar-lhe os dados de forma clara e apreensível, encarando o tema da informação como um processo, e não somente como um ato” (GRACIA, 2010, p. 316), lembrando sempre que o paciente tem o direito de saber seu prognóstico, mas não tem o dever de saber, sendo importante estar atento para perceber acerca do que e até que ponto ele quer, naquele momento, ser informado. Isto demanda treino, tempo, atenção e empatia com o paciente e a situação.

A palavra “empatia” é definida por Abbagnano (2015, p. 377) como “união ou fusão emotiva com outros seres ou objetos (considerados animados)”. O mais comum é essa definição ser no sentido de imaginar-se no lugar de outrem ou ainda compreensão de sentimentos, desejos, ideias e ações do outro ou ainda “tendência para sentir o mesmo que outra pessoa” (MICHAELIS, 2016 p.327). Deriva da palavra grega empatheia, que significa paixão ou ser muito afetado.

50 Vulnerabilidade aqui entendida no sentido de dicionário, como explica Hosne (2009, p. 42): ‘a qualidade ou estado de vulnerável’; vulnerável é ‘que pode ser vulnerado’ e vulnerar é ‘ferir, ofender, melindrar’. Todos nós somos vulneráveis, pois todos estamos sujeitos, de alguma maneira, a sermos feridos (em qualquer sentido), ofendidos e/ou melindrados, intencionalmente ou não, por agentes de qualquer natureza (por pessoas, animais, intempéries da natureza etc.) e até mesmo por acidentes. 123

De modo geral, o conhecimento comum tende a entender empatia apenas na dimensão emocional. Porém, conceitualmente, ela pode ser pensada de modo multidimensional: na dimensão cognitiva, quando se considera, sem julgar, a perspectiva do outro; na afetiva, quando há a compaixão e a genuína preocupação com o outro; e na comportamental, em que ocorre a transmissão de um reconhecimento de que houve a compreensão sem julgamento pessoal, dando ao outro a sensação de ter sido acolhido e compreendido. (BARROS; FALCONE; PINHO, 2011).

Há ainda a dimensão atitudinal, ou seja, a empatia como uma atitude em relação a alguém:

“As relações humanas, de uma perspectiva ética e, acima de tudo, bioética, têm na relação empática um fundamento para propor mudanças, ampliar a consciência para a diversidade humana e indicar formas de relacionamento que efetivem a garantia de direitos e a preservação da dignidade das pessoas” (LOPES; PAULA, 2017, p. 134). A proposta de uma relação empática vai além do que o reducionismo do senso comum pretende. Este compreende empatia como sendo colocar-se no lugar do outro. Como nunca será possível ser o outro, ainda que você possa imaginar como seria estar em seu lugar, é exatamente isso, apenas imaginação, que sempre será baseada nas suas próprias vivências, tornando a experiência inviável. A empatia exige esforço e treino para não cair no paternalismo. Requer “do médico concentração, dependendo de dois elementos não verbais que o clínico deve treinar: por um lado, a decodificação da linguagem não verbal do doente e, por outro, a expressividade, codificando, por assim dizer, de um modo não verbal, as suas próprias emoções” (BAPTISTA, 2012, p. 225). O que se busca na relação empática é ir ao encontro do outro, em direção a ele, e isso exige do profissional conhecimento da trajetória, compromisso consigo mesmo e com os outros envolvidos na relação (LOPES; PAULA, 2017). É preciso se deixar afetar por este outro, sendo a escuta atenta a principal ferramenta para desenvolver essa relação, propiciando assim o encontro genuíno.

Pensar que as relações de saúde podem acontecer no encontro entre “duas pessoas é ampliar o olhar para os sujeitos envolvidos no processo do cuidar, especialmente em relação àquele que necessita de cuidados, pois não será limitado ao seu corpo biológico” (ALMEIDA, 2012, p. 400), levando em consideração as diversas dimensões do sujeito.

Desenvolver esse tipo de relação empática em que o objetivo é ir na direção do outro é o que Buber (2015) propõe como abordagem dialógica, na qual o foco está no encontro. Segundo ele, para que a relação médico-paciente exista é necessário o médico “apreender a unidade latente e soterrada da alma sofredora, o que só será conseguido através da atitude interpessoal de parceiros, e não através da consideração e estudo de um objeto” (BUBER, 2015, p. 135). A própria relação pode passar a ser terapêutica, uma vez que há uma abertura para que o mundo do paciente surja e seja percebido pelo médico como importante, fazendo dele mais do que uma unidade nosológica, um 124

diagnóstico ou, no caso da doença terminal, um fracasso. Neste sentido, a diminuição da assimetria da relação pode trazer mais satisfação para todos os envolvidos e mais possibilidades para o exercício da autonomia para o paciente, criando um “espaço relacional [...] [que receberá] influências oriundas do contexto em que vive o homem, de seu círculo social, suas condições econômicas, culturais etc.” (BERTI; CARVALHO, 2014, p. 24).

Portanto, podemos pensar que através da construção de uma relação de proximidade, em que haja um olhar para o outro, para sua história e diversidade, na qual o medo e as angústias sejam ouvidos, compreendidos, respeitados e acolhidos, possa haver espaço para discutir a terminalidade da vida, não como um tópico da “lista de coisas a fazer”, mas como algo a ser abordado de maneira tranquila e natural, algo que emerja da própria relação terapêutica, viabilizando assim que este tema tenha lugar na discussão, deixando de ser algo velado, não dito e por isso mesmo muitas vezes assustador. Nesse espaço, as diretivas antecipadas de vontade poderiam ser inseridas, não como um formulário de negação de procedimentos escritos, muitas vezes nos momentos mais agudos ou críticos da doença, ou ainda como forma de proteção, seja do paciente contra a obstinação terapêutica, da equipe em relação à família do paciente, ou ainda, da instituição de saúde contra um regulamento que assim exige, mas como forma de uma narrativa dos interesses, crenças e valores daquele indivíduo, que conta suas preferências e histórias confiando no vínculo criado não apenas com o médico, que desenvolveu a relação, mas com todos os participantes do cuidado, sejam familiares ou outros profissionais de saúde.

11.1. Usando a narrativa como uma forma de construir as diretivas antecipadas de vontade “Escrever é procurar entender, é procurar reproduzir o irreproduzível, é sentir até o último fim o sentimento, que permaneceria apenas vago e sufocador. Escrever é também abençoar uma vida que não foi abençoada.” Clarice Lispector

A demanda do uso da narrativa na medicina surgiu a partir de 1990, “no bojo da discussão sobre formas de melhorar o cuidado e ampliar as concepções ideológicas dos médicos generalistas, propondo o rompimento com a estreiteza conceitual e metodológica presente na prática da medicina científica” (FAVORETO; CAMARGO JR, 2011, p. 479).

O uso da narrativa na medicina está consoante com o desejo de ampliar saberes e práticas na busca de um tipo de clínica voltada para a integralidade dos cuidados de saúde, compreendendo o homem além de sua dimensão biológica e buscando um sentido cuidadoso e dialógico. A abordagem da narrativa pode ser uma ferramenta que 125

facilite a percepção e interpretação do processo de adoecimento; um modo de “integrar os contextos socioculturais com os significados singulares e com a maneira como as pessoas expressam seus sofrimentos e organizam suas demandas” (VIEIRA e FAVORETO, 2016, p. 90).

No cotidiano das relações de saúde, faz parte, entre outras coisas, fazer perguntas, reconhecer sinais e sintomas, ouvir e contar histórias, buscando discernir o significado de tudo o que for recolhido no encontro com o paciente. Este discernimento pode estar baseado apenas no raciocínio clínico e nos sinais biológicos, ou na compreensão de que a doença, estando inserida na vida do sujeito, faz parte de sua história, “não sendo só um fato biológico, mas também e fundamentalmente um fato biográfico” (MORATALA; GRANDE, 2013, p. 26). Assim, compreender neste sentido leva em conta a “intervenção de fatores emocionais ao mesmo tempo que intelectuais. A compreensão é empática, [...] não absolutiza o ponto de vista próprio nem anula o dos outros” (BARBOSA, 2014, p. 6), sendo fundamental a variabilidade de percepções sobre determinado aspecto. A compreensão é ainda dialógica, apoiada na construção da narrativa do paciente sobre a sua doença, onde são comunicados e estão inclusos relatos de outras doenças e como foi sua superação, as rupturas impostas pela vivência da enfermidade, além de fragmentos da sua vida cotidiana (GROSMAN; CARDOSO, 2014). Para Kotow (2016, p. 63), “o que é comunicado é uma história, uma narrativa que dá sentido aos dados, conecta experiências e informações com decisão e ação. A narrativa permeia a doença”, sendo que a singularidade do sujeito emerge no ato de narrar, uma vez que cada pessoa irá representar aquela situação atravessada por sua própria experiência.

Diversas narrativas acabam por ser geradas pelo adoecimento inscrito no corpo, englobando a descrição do paciente, a transformação dos relatos pelo médico, o curso da doença, tudo isso expondo relações entre linguagem, corpo, indivíduo e tempo (CHARON, 2000). É através da construção do diálogo “que a narrativa do paciente interage e cria formas e significados ao que é narrado e compreendido, gerando, a partir desta interação dos sujeitos no ato da clínica, novos fatos e novas formas de contá-los” (FAVORETO; CAMARGO JR., 2011, p. 478). Observe-se que, com o aumento dos casos de doenças crônicas degenerativas, as “narrativas ganham relevância como um recurso para o entendimento do esforço empreendido pelos pacientes para lidar com suas situações de vida cotidiana e acima de tudo com os problemas de identidade que a doença gera” (GROSMAN; CARDOSO, 2006, p. 8).

Greenhalgh (2016, p. 3) afirma que uma narrativa constitui um relato no qual estão presentes um começo, uma sequência de situações e um final. A narrativa coloca personagens, eventos, ações e contextos para que juntos possam fazer sentido, seguindo um padrão, seja romance, mito ou caso clínico. O autor ainda comenta que as histórias são subjetivas, e não uma versão objetiva da verdade, pois transmitem uma escolha particular de palavras, metáforas, sendo também intersubjetivas, pois conectam os 126

leitores/ouvintes a um narrador. Outro aspecto está relacionado à interpretação, uma vez que uma mesma história contada duas vezes, seja pela mesma pessoa ou por pessoas diferentes, acaba tendo sempre pontos distintos.

A narrativa pode ser considerada um bom método para abordar a vida humana em sua complexidade, ajudando a clarificar diversos pontos através da utilização de determinada trama ou personagem ou ainda pela escolha de determinado tema, uma vez que “contando histórias cada um se conta a si mesma, dá sentido ao mundo e a si mesmo” (BARBOSA, 2014, p. 13). Estar preparado para ouvir os relatos dos pacientes evidencia-se como especialmente importante quando se trata de situações nas quais a doença não tem mais cura. É preciso estar atento a quais personagens são “escolhidos” como tema, ou como fonte de preocupação, quais são essas preocupações, o quanto de fantasioso ou de real existe nestes relatos e quais são as relações entre o que é relatado e o que é compreendido pelos outros envolvidos. Isso ajuda a clarificar vontades, interesses e perturbações que podem, se não houver uma observação atenta, acabar por atrapalhar o cuidado. Para Moratala e Grande (2013, p. 350), “a vida humana se constitui não só por fatos, mas sobretudo por sentido, valor e por narrações”, sendo fundamental ajudar a dar sentido a uma vida que caminha para o fim, através daquilo que é narrado dessa vida. Os autores ainda advertem que “a narrativa não nos diz o que é o mundo mas a forma como esse mundo é. Ela nos dá uma visão, uma forma de olhar, de considerar, e uma perspectiva, um ponto de vista:

“O mundo da ciência é frio, asséptico; é um universo, mas não um mundo, não uma coisa, não um lugar. É um mundo onde a subjetividade está ausente; o que a narrativa faz é introduzir uma abundância de subjetividades, daquele que narra, dos personagens, dos que escutam e reinterpretam e voltam a contar e a recontar” (MORATALA; GRANDE, 2013, p. 66).51

Na abordagem narrativa, a história contada, além de dar sentido à doença, a sintomas inexplicáveis ou às razões pelas quais não houve a cura, também se fixa na memória, sendo mais facilmente evocável pelo ouvinte/leitor do que a descrição de uma lista ou de uma sequência de números. As histórias também são abertas, permitindo que o sujeito pense aquela situação com outros finais ou outros começos, tendo ainda uma dimensão ética (GREENHALGH, 2016, p. 8).

Se as narrativas forem entendidas como um instrumento que permite uma escuta individual da história da pessoa e que também reflete representações, contextos e discursos nos quais o narrador está inscrito, sendo fundamentalmente dialógica e singular, apresenta-se como possível inserir neste cenário o relato do paciente sobre suas crenças acerca de seus desejos e vontades sobre intervenções, tratamentos e o processo de morrer. Neste sentido, as diretivas antecipadas de vontade seriam

51 No original em espanhol: El mundo de la ciência es frio, asséptico, es um universo, pero no un mundo, no uma cosa, no un hogar. Es un mondo donde la subjetividade está ausente; la narración lo que hace es introducir la subjetividade a raudales, del que narra, de los personas, de los que escuchan y reinterpretan y vuelven a su vez a contar y recontar. 127

construídas, tendo por base crenças, valores e objetivos partilhados e discutidos na relação entre o médico e o paciente, que estariam atuando na flexível relação narrador- ouvinte. 128

12.0. Considerações finais:

Este trabalho teve como norte buscar compreender quais aspectos constituem a ordenação e implementação das diretivas antecipadas de vontade. Entre os objetivos, buscou-se analisar se o documento seria capaz de garantir a autonomia do paciente quando este não pudesse mais expressar sua vontade e observar se a produção do instrumento viabiliza a discussão sobre terminalidade entre pacientes, equipe e familiares e se essa discussão produz diferença no cuidado do paciente. Com relação ao Brasil, a intenção foi verificar as perspectivas e possibilidades do uso deste instrumento diante da falta de uma legislação específica.

Dos artigos selecionados para compor a revisão integrativa, emergiram temas relacionados com (1) os profissionais, (2) com a normatização do documento e (3) com o usuário das diretivas.

Foi observado que, apesar de diversas indicações sobre a potência que o instrumento das diretivas antecipadas de vontade pode representar para a garantia do respeito à autonomia e da dignidade do paciente, e ainda como facilitador na tomada de decisão, este não tem sido aproveitado de forma consistente.

Desde sua origem nos EUA, as diretivas antecipadas têm por objetivo assegurar o exercício da autonomia, protegendo o paciente de possíveis excessos proporcionados pelo uso desmedido das tecnologias de saúde. Nos artigos analisados, é possível observar a dificuldade e resistência da equipe a abordar os pacientes e seus familiares sobre a possibilidade e a forma como as diretivas podem ser utilizadas. Há indícios consistentes que apontam para a necessidade de discutir temas relacionados com a terminalidade da vida desde a formação acadêmica. O preparo e treinamento do médico e demais profissionais da equipe para acompanhar o cuidado de um paciente com doença que cursa para a terminalidade passa por desenvolver, além de competência técnica, habilidades de comunicação e capacidade de formação de vínculo, o que poderá possibilitar uma melhor qualidade no cuidado do paciente e na atenção aos familiares. E no que se refere ao cuidado, a diretiva pode tornar-se um instrumento facilitador da relação médico-paciente, desde que não seja usado como mero formulário a ser preenchido, muitas vezes sem ajuda profissional e com orientações sem sentido ou impossíveis de serem executadas. Uma possibilidade indicada no estudo para superar essa limitação é avançar com a diretiva no sentido de um planejamento de cuidado que seja centrado no paciente, mas baseado na relação deste com o médico.

Quando o foco é a legislação, apesar de serem importantes por gerarem um mínimo de segurança jurídica aos envolvidos, as regras e a implementação da diretiva antecipada em diversos países demonstram que por si sós elas não são o caminho para aumentar o 129

número de produção de diretivas. Se não garantem uma maior produção, as leis também não proporcionam garantia do direito de escolha do paciente ou de que suas vontades serão atendidas.

O mandato duradouro ou a nomeação de um procurador de saúde são possibilidades aceitas em diversos países e consistem em outorgar a um terceiro o poder de decisão sobre os cuidados de saúde, colocando este no lugar de um decisor substituto. São apontadas diversas dificuldades com esta nomeação e este tem se mostrado ponto delicado. Há indícios consistentes em relação a não haver concordância entre os fatores que realmente orientam uma pessoa a tomar determinada decisão. Essa falta de concordância abrange desde o desejo do paciente de querer ou não participar da decisão, ou até sobre o que deve ser feito quando não há acordo entre a decisão tomada pelo procurador e a equipe.

Na teoria, parece simples entender que o procurador tem o poder de decidir; na prática, porém, essa decisão acaba sendo atravessada pelos mais variados fatores, como o medo, as crenças, a capacidade de resistir à pressão e até mesmo questões financeiras, que só irão surgir no momento em que ele tiver de falar pelo outro. Parece claro que assumir o lugar de procurador de saúde tem um custo bastante elevado emocional e psiquicamente, especialmente porque, na maioria dos casos, é nomeado alguém muito próximo do paciente, como filho ou cônjuge. Como formas de apoio para essas pessoas na tomada de decisão, são citadas a religião e o rememorar das histórias vividas e contadas pelo paciente.

Dois elementos importantes e que não devem ser subestimados são a dificuldade de tomar decisões relativas a questões de fim de vida e o consequente sofrimento que isto causa nos profissionais. Ainda que a diretiva seja apontada como apoio e guia para orientar a decisão, ela sozinha não é capaz de aliviar o peso da decisão, uma vez que sempre pode haver conflitos entre os valores e as crenças dos envolvidos. É preciso estar atento ao aspecto relacional, que vai sempre atravessar as decisões, mesmo quando estas são tomadas pelo próprio paciente, que, de um modo ou de outro, é influenciado por aqueles que o cercam.

O modo da pessoa de estar no mundo acaba sendo determinado pelas suas relações, sua cultura, seus valores, suas crenças, enfim, pela história que este indivíduo está construindo ao longo de sua vida. Para cuidar dessa pessoa, em uma sociedade plural como a contemporânea, construir pontes para alcançar o mundo do outro é fundamental. Esse mundo, que sempre será estranho, diferente e muitas vezes incompreensível, precisa ser incluído na construção de uma relação que tem por base o reconhecimento do outro como sujeito, autor de sua vida, e não como simples objeto passível de intervenção. Se for possível ao profissional desenvolver um olhar curioso e respeitoso para com a diferença do outro, talvez ele consiga compreender quais caminhos aquela 130

pessoa aceita percorrer no fim de sua vida e possa então estar ao seu lado até o momento final.

No que tange aos pacientes, o conhecimento da existência desse instrumento é ainda um problema. Apesar do esforço de divulgação que é feito, especialmente nos Estados Unidos e na França, há um número pequeno de pessoas que concluem o processo de produção de uma diretiva antecipada de vontade. Ainda que seja manifestado interesse pelo tema, e que as pessoas, ao serem ouvidas, confirmem acreditar que o instrumento garanta sua autonomia, as razões pelas quais elas não registram sua vontade são variadas e pouco decisivas, tais como a confiança na decisão do parente ou do médico, medo de parecer “fraco” ou de que está desistindo, a crença nos desígnios de Deus, ou a dificuldade de compreender o que é lido nos formulários. Há ainda questões relacionadas ao próprio cuidado, como a crença de que por ter uma diretiva a pessoa terá sua vida abreviada ou mesmo será pior tratada. A dificuldade de abordar o médico e especialmente os familiares sobre o tema também é um complicador para que o documento seja feito.

Por outro lado, ter acesso a cuidados paliativos desde cedo aparece como um facilitador para a construção da diretiva, o que leva a pensar se isso ocorre porque nesse âmbito o tema da morte é discutido com mais tranquilidade e facilidade, afastando dúvidas e fantasias, buscando manter a integridade e a autonomia do paciente, e criando ainda oportunidades para que equipe, família e paciente discutam a abordagem, as possibilidades e o interesse em executar determinados procedimentos e intervenções.

Mesmo em países onde a legislação garante seu uso, e onde uma conduta mais autônoma dos indivíduos é apoiada, como Estados Unidos, Inglaterra e Alemanha, os estudos evidenciaram que este instrumento é subutilizado. A pesquisa aqui realizada indicou diversos fatores para tentar explicar essa situação, tais como questões religiosas, culturais e educacionais, porém o que parece permear toda a dificuldade da discussão é o medo e a angústia que o tema da morte produz nos humanos. Ainda que as diretivas sejam discutidas, os familiares, graças às suas próprias dificuldades, costumam não querer se envolver no assunto, evitando ou mesmo não permitindo que o parente fale livremente sobre o fim de sua vida.

No que se refere à sua execução, e apesar de toda a dificuldade na produção das diretivas, parece que as vontades do paciente acabam sendo acatadas, o que pode indicar que o instrumento, quando bem utilizado, pode garantir ao paciente com doença terminal que sua autonomia será respeitada.

Essa boa utilização da diretiva passa por uma transição entre este instrumento ser encarado apenas como um documento legal que vincula, pela força da lei, o médico à vontade do paciente, para um instrumento a ser utilizado e, principalmente, construído no campo das relações de saúde. 131

Essas relações precisam ser desenvolvidas com foco no paciente e dentro da consciência de que aquele sujeito é um outro diferente, pleno de projetos, sabedoria e sentidos. É preciso abertura para se interessar por esse mundo diferente, permitindo que este outro seja um indivíduo, e não mero objeto de intervenção. Essa abertura é a base que constrói uma relação dialógica e um vínculo, o que permite o intercâmbio entre os dois mundos, entre dois indivíduos, favorecendo a troca de ideias, de histórias, de experiências e a confiança.

Ao narrar sua história, a história de sua doença, de como lida com as coisas da vida e como a aproximação da morte é percebida, aquilo que é o propósito da diretiva antecipada – a expressão da vontade quando não for mais possível se expressar – pode ir sendo contado e escrito, talvez, em um primeiro momento, sem os rigores formais da lei, mas com maior grau de segurança e propriedade. A diretiva, não sendo produzida em uma única entrevista, mas ao longo do tempo em que o paciente é acompanhado, permite que sejam feitas alterações, surgidas da mudança clínica ou de melhor compreensão; permite ainda maior segurança de que o que está escrito foi aquilo que foi contado e, por ter sido feita em um ambiente seguro, representa a expressão daquilo que o sujeito queria para sua vida. Permite também uma maior propriedade no uso porque, ao ser feita diretamente com o médico responsável por aquele indivíduo, fantasias, medos e intervenções descabidas para o caso são afastadas. Isso também ocorre com os familiares, que, participando, podem discutir, questionar, mas sobretudo lembrar daquilo que foi dito e expresso como vontade.

Não há a pretensão de criar um modelo perfeito, em que todos os conflitos são dirimidos, uma vez que humanos estão envolvidos, mas ainda assim, usando a ferramenta da narrativa, talvez as diretivas antecipadas de vontade possam expressar toda a sua potência como instrumento que garante proteção para as decisões dos profissionais, conforto para os familiares e o exercício da autonomia do paciente.

Quanto ao Brasil, as discussões aqui ainda são muito tímidas e com mais força no campo jurídico do que no campo da saúde. No momento, há dois projetos de lei tramitando no Senado Federal. Ambos são conservadores, mas consta neles a possibilidade de suspensão da hidratação e alimentação artificial. Ambos indicam cuidados paliativos e vedam a possibilidade de não aceitar esse tipo de cuidado. No projeto de lei no. 276/18, há permissão para menores entre 16 e 18 anos utilizarem o documento, desde que com autorização judicial. Por outro lado, neste mesmo projeto há necessidade do atestado de dois médicos para que a diretiva tenha efeito. Como entrave para que a população tenha acesso às diretivas antecipadas de vontade, está a necessidade de registro em cartório, com testemunhas. Apesar de ter entrado tarde no debate, de continuar sem a garantia de uma lei e do aparente pouco conhecimento da população sobre as diretivas, o Brasil parece não ter se beneficiado da experiência de implementação das diretivas em outros países, nem parece buscar alternativas para que 132

se possa utilizar este documento de forma criativa, potencializando as possibilidades que a diretiva pode trazer, caso faça parte da atenção e do cuidado de saúde.

Para encerrar, é importante observar que as diretivas antecipadas de vontade, apesar de entendidas como uma defesa contra um sofrimento indigno e intolerável, estão inseridas no contexto da terminalidade da vida, e talvez esse seja o primeiro grande entrave para que o assunto seja conhecido, debatido e para que o instrumento seja mais divulgado e usado. Discutir a morte e o processo de morrer ainda tem a conotação de perda e fracasso. Mexe com nossos medos mais primitivos e, como mecanismo de defesa, a negação acaba sendo mobilizada, gerando uma série de comportamentos e reações, que acabam sendo de pouca ajuda para o cuidado do paciente.

Torna-se então necessária uma reflexão no sentido de que a diretiva pode servir como um fio condutor que expõe as vontades e desejos do paciente, possibilitando a expressão de sua autonomia, além de apoiar a tomada de decisão dos médicos e procuradores de saúde; no entanto, é apenas um instrumento, que pode ser bem ou mau usado, independentemente de haver ou não leis sobre o tema. Porém, para produzir o resultado esperado, depende completamente das relações construídas com o sujeito que a outorga. E este talvez seja o segundo grande entrave para que as diretivas sejam utilizadas em maior quantidade. Como aprendido com Levinas, construir relações depende da vontade e da coragem dos envolvidos para se abrirem ao mundo do outro, sempre assombrosamente diferente, desigual e particular; tal construção deve ser apoiada no diálogo, que permite o partilhar e o reconhecimento desses mundos e dessas diferenças.

Por fim, é importante assinalar que qualquer mudança no sentido de tornar as diretivas antecipadas de vontade um instrumento que possa ser aproveitado em todo o seu potencial passa por uma mudança na formação de todos os profissionais de saúde, mas especialmente no curso de medicina, uma mudança que traga um perfil profissional mais humanístico, que proporcione melhor compreensão do adoecimento e melhor capacidade de cuidar.

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147 Apêndice 1 – Legislação dos países estudados: EUA, Uruguai, México, Argentina, Colombia, Brasil, Espanha Portugal França Itália Bélgica. AMÉRICA EUROPA EUA Uruguai México Argentina Colômbia Brasil Espanha Portugal França Itália Bélgica Nomenclatura Advance Voluntad Voluntad Directivas Documento de Diretivas Declaración Diretiva Directive Disposizioni Déclaration Directive Anticipada Anticipada Anticipadas Voluntad Antecipadas de Previa de Antecipada de Anticipée anticipate di Anticipée Anticipada Vontade Voluntad Vontade tratamento Legislação Patient self- Ley 18.473/2009 LVA 07/01/2008 Ley 26529/2009 Ley no 1.733/ Resolução CFM Ley 41/2002 Lei 25/2012 Loi Claeys- Legge 219 del Loi relative aux

determination act 2014 - 1995/2012 Leonetti 2016 22/12/2017 droits du patient (PSDA) Consuelo Devis Saavedra Mecanismos TV, Procurador TV TV, Não há Não há TV TV, Procurador TV TV TV TV Procurador Procurador que informação na lei informação na lei Procurador Procurador que Procurador necessário garante a execução (médico ou também assina o TV familiar) Registro Não há Cartório Não há Cartório e em Não há previsão Não há RNIP RENTV (2014) Criação de um Não há previsão na Registro na juizados de na lei decreto nº registro geral e lei administração primeira 124/2007 Gerais Prontuário comunal no instância desde 2012 registro de estado civil. Prazo de Validade Não há Não há Não há Não há Não há previsão Não há Não há Cinco anos Não há Não há Não há prazo não na lei renovável há renovação mediante declaração de confirmação Elaboração Assinatura, duas Assinatura; duas Escrito e assinado Escrito, duas Não há previsão Sem definição da Cartório; Assinado diante Redigido Redigido por Escrito diante testemunhas sem testemunhas sem no cartório testemunhas e na lei. formalidade profissional com de profissional datado e escritura publica, duas nenhum vínculo com o registrada por fé pública ou da RENTV ou assinado pelo privada registrada, ou testemunhas; parentesco com médico assistente; escrivão público diante três no cartório próprio. Sendo entregue pelo Pelo menos uma paciente. Não ou juizado de testemunhas impossível outorgante no delas não pode pode ser primeira escrever, são escritório do registro ter interesses beneficiário, nem instância. necessárias civil do município de materiais na o médico nem duas residência, ou ainda, morte do funcionário do testemunhas nas instalações de paciente hospital saúde

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Apêndice 2 – Matriz de extração de dados

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MATRIZ DE EXTRAÇÃO DE DADOS

AUTOR ARTIGO PUBLICAÇÃO PAÍS RESUMO TEXTO

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Apêndice 3 – Lista dos artigos que serviram como referência para estudo

TEMA 1.0: Avaliar atitudes e conhecimentos dos profissionais [RM1] Comentário: Acho que vou modifica isso, colocando por ordem 01- AMENEIROS-LAGO, Eugenia; CARBALLADA-RICO, Carmen; GARRIDO- alfabética de autor – para ficar igual SANJUÁN, Juan Antonio. Conocimientos y actitudes sobre las instrucciones previas ao corpo do texto Esses resumos precisam ser revisados. de los médicos de Atención Primaria y Especializada del área sanitária de Ferrol. Rev Calid Assist; 28(2):109-16, Mar-Apr. 2013. Disponível em: www.elsevier.es/es- revista-revista-calidad-asistencial-256-pdf-S11. 02- BAHUS, Marianne K.; STEEN, Petter Andre FORDE, Reidun Law, ethics and clinical judgment in end-of-life decisions—How do Norwegian doctors think? Ressussitação Vol. 83, Issue 11, 1369-1373 Nov. 2012. Disponível em: https://www.ncbi. nlm.nih.gov/pubmed/22542767 03- CHEHUEN NETO, José Antonio; FERREIRA, Renato Erothildes; SILVA, Natália Cristina Simão da; et al. Testamento vital: o que pensam os profissionais de saúde Rev. bioét. (Impr.).; 23 (3): 572-82 2015. Disponível em: www.scielo.br/pdf/bioet/v23n3/ 1983-8034-bioet-23-3-0572.pdf. 04- CLARK, John R. You Can't Take It with You Air Medical Journal vol.29, Issue 5, 204-206. 2010. Disponível em: https://www.airmedicaljournal.com/article/S1067- 991X(10)00200-2/abstract. 05- COGO, Silvana Bastos LUNARDIL, LERCH, Valéria. Diretivas antecipadas de vontade dos doentes terminais: revisão integrativa Rev Bras Enferm; 68(3):524-34. Mai-Jun. 2015. Disponível em: www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext& pid=S0034 -71672015000300524.. 06- CONROY, Simon; CHIN, Su Kiun; LO, Nelson. Advance directives: awareness in care homes Britsh Journal of General Practice, p.474 Jun. 2005. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1472734/. 07- EVANS, Natalie; BAUSEWEIN, Claudia; MEÑACA, Arantza; et.al. A critical review of advance directives in Germany: Attitudes, use and healthcare professionals’ compliance Patient Education & Counseling Vol. 87, Issue 3, pg. 277- 288. Jun. 2012. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22115975.

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19- SCHADEN, Eva; HERCZEG, Petra; STEFAN Hacker; Andrea SCHOPPER, Claus G Krenn. The role of advance directives in end-of-life decisions in Austria: survey of intensive care physicians BMC Medical Ethics 11:19 2010. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2976730/ 20- SOLARINO, Biagio; BRUNO, Francesco; FRATI, Giacomo; et.al. A national survey of Italian physicians’ attitudes towards end-of-life decisions following the death of Eluana Englaro Intensive Care Medicine Vol.37, Issue 3, pp 542–549 Fev. 2011. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21287145. 21- VELASCO-SANZ, T.R.; RAYÓN-VALPUESTA, E. Instrucciones previas en cuidados intensivos: competencias de los profesionales sanitários Medicina Intensiva – Vol. 40, Issue 3, Pages 154-162 Apr. 2016. Disponível em: https://www.sciencedirect. com/science/article/pii/S0210569115001102.

1.1 EDUCAÇÃO CONTINUADA: 22- ALLEN, Sarah LEATHERMAN; Davis, KIMBERLY, S; ROUSSEAU, Paul C; et.al. Advanced Care Directives: Overcoming the Obstacles. J Grad Med Educ; 7(1): 91-4 Mar. 2015. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4507937/. 23- DEVALOIS, Bernard; PUYBASSET, Louis Nouvelle loi sur la fin de vie: quel impact pour la pratique médicale? La Presse Médicale Vol. 45, Issue 4, Part 1, 414- 421 Apr. 2016. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/ science/article/pii/S0 755498216000750. 24- GIGON, Fabienne; MERLANI, Paolo; RICOU, Bara Advance Directives and Communication Skills of Prehospital Physicians Involved in the Care of Cardiovascular Patients Medicine (Baltimore); 94(49): e 2112 Dec. 2015. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5008482/. 25- GROSSMAN, David Advance care planning is na art, not an algorithm. Cleve Clin Med; 76(5):287-8, May 2009. Disponível em: https://www.mdedge.com/ccjm/ article/95081/geriatrics/advance-care-planning-art-not-algorithm. 26- LUCK, George R.; EGGENBERGER, Terry; NEWMAN, David; et.al. Advance Directives in Hospice Healthcare Providers: A Clinical Challenge The American Journal of Medicine 130, e487–e489 2017. Disponível em:https://www.ncbi.nlm.nih. gov/pubmed/28797645. 27- WALDROP, Deborah P. ; MEEKER, Mary Ann Communication and advanced care planning in palliative and end-of-life care Nursing Outlook Vol. 60, Issue 6, pág. 365-369 Nov.-Dez. 2012. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2314 1195. 28- WISSOW, Lawrence S.; BELOTE, Amy; KRAMER, Wade, et.al. Promoting Advance Directives Among Elderly Primary Care Patients JGIM Vol. 19, pág. 944- 951 Sep. 2004. Disponível: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15333059. 168

TEMA 1.2: Diretivas como forma de discutir cuidado 29- COGO, Silvana Bastos; LUNARDIL, LERCH, Valéria; QUINTANALL, Alberto Manuel; et al. Desafios da implementação das diretivas antecipadas de vontade à prática hospitalar Rev. Bras. Enferm. [Internet].;69 (6):969-76 2016. Disponível elm: www.scielo.br/pdf/reben/v69n6/0034-7167-reben-69-06-1031.pdf. 30- EMANUEL, L How living wills can help doctors and patients talk about dying. BMJ 320 (7250): 1618-9, Jun. 2000.Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ articles/PMC1071176/. 31- HERTOGH, Cees The misleading simplicity of advance directive International Psychogeriatrics 23:4, 511–515 (2011). Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/21314998. 32- MESSINGER-RAPPORT, Barbara J; BAUM, Elizabeth E; SMITH, Martin Advance care planning: Beyond the living will. Cleve Clin J Med; 76(5): 276- 85,May. 2009. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19414542 33- NUNES, Maria Inês; ANJOS, Marcio Fabri dos; PÉREZ, Marisa del V; MACCHI, Marina J; AGRANATTI, Alejo F Diretivas antecipadas de vontade: benefícios, obstáculos e limites Rev. Bioét 22(2): 241-51 2014. Disponível em: www.scielo.br/pdf/ bioet/v22n2/06.pdf. 34- PÉREZ, Marisa del V; MACCI, Marina J; AGRANATTI, ALEJO F. et al. Advance directives in the contexto of end of life palliative care Curr Opin Support Paliative Care 7(4): 406-10 2013. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24152977 35- PEZZANO, Laura C. Directivas anticipadas en el ámbito de la salud. Evolución y situación actual Rev. Hosp. Ital. B. Aires Vol 33 Nº 1 pag. 18-23 Mar. 2013. Disponível em:https://www1.hospitalitaliano.org.ar/multimedia/archivos/noticias_attachs/47/docu mentos/14574_6-18-22-revision-pezzano-ultimo.pdf 36- SABATINO, Charles P. The Evolution of Health Care Advance Planning Law and Policy The Milbank Quarterly, Vol. 88, No. 2, 211–239 2010. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20579283. 37- WHITE, Douglas B.; ARNOLD, Robert M. The Evolution of Advance Directives JAMA ; 306(13):1485-1486. 2011. Disponível em: https://jamanetwork.com/journals/ jama/fullarticle/1104456.

TEMA 2.0 REGRAS PARA DIRETIVAS: Implantação e conhecimento do paciente 38- ABETTAN, C. La « vertu » des directives anticipées Éthique & Santé – Vol. 14, Issue 1 42-48 Mar. 2017. Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article /pii/S1765462916301040. 169

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179

TEMA 3.0: CONSEQUENCIAS DO USO DAS DIRETIVAS

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