PROGRAMA DE PÓS GRADUAÇÃO EM BIOÉTICA, ÉTICA APLICADA E SAÚDE COLETIVA - PPGBIOS RENATA DA SILVA FONTES MONTEIRO Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente Niterói 2018 Renata da Silva Fontes Monteiro Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva, programa interinstitucional da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Fundação Oswaldo Cruz, Universidade Estadual do Rio de Janeiro, Universidade Federal Fluminense, e como requisito parcial para obtenção do título de Doutor. Área de concentração: Bioética e Saúde Coletiva Orientador: Prof. Dr. Aluísio Gomes da Silva Junior Niterói 2018 Ficha catalográfica automática - SDC/BFM M772d Monteiro, Renata da Silva Fontes Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente / Renata da Silva Fontes Monteiro; Aluísio Gomes da Silva Junior, orientador. Niterói, 2018. 168 f.: il. Tese (doutorado)-Universidade Federal Fluminense, Niterói, 2018. DOI: http://dx.doi.org/10.22409/PPGCM.2018.d.88730719704 1. Diretivas Antecipadas de Vontade. 2. Bioetica. 3. Autonomia. 4. Narrativas. 5. Produção intelectual. I. Título II. Silva Junior,Aluísio Gomes da, orientador. III. Universidade Federal Fluminense. Faculdade de Medicina. CDD Bibliotecária responsável: Danúzia da Rocha de Paula - CRB7/4046 RENATA DA SILVA FONTES MONTEIRO Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva, programa interinstitucional da Fundação Oswaldo Cruz, Universidade Federal Fluminense, Universidade Federal do Rio de Janeiro e Universidade Estadual do Rio de Janeiro, como requisito parcial para obtenção do título de Doutor. Banca Examinadora: Prof. Dr. Aluísio Gomes da Silva Junior Universidade Federal Fluminense (Orientador) Prof. Dr. Rodrigo Siqueira Batista Universidade Federal do Rio de Janeiro Universidade Federal de Viçosa Prof. Dr. Sérgio Tavares de Almeida Rego Fundação Oswaldo Cruz Profª. Drª. Fátima Cristina Melo Geovanini Universidade Estácio de Sá Prof. Dr. André Luis de Oliveira Mendonça Universidade do Estado do Rio de Janeiro Diretivas Antecipadas de Vontade: o uso de narrativas para possibilitar o exercício da autonomia do paciente Resumo: As diretivas antecipadas de vontade são instruções acerca dos cuidados de saúde para serem usadas quando o sujeito, mediante uma doença terminal, não puder expressar sua vontade. De modo geral, a pretensão com seu uso seria possibilitar o exercício da autonomia deste paciente. O instrumento pode ter diferentes espécies, sendo os mais conhecidos o testamento vital e o mandato duradouro. Em diversos países há legislação específica que regula seu uso e sua construção. No Brasil não havendo ainda lei, esse instrumento é regulado pela resolução 1995/2012 do Conselho Federal de Medicina o que pode gerar insegurança jurídica para todos. Objetivou-se compreender aqui quais aspectos constituem a ordenação e implementação das diretivas antecipadas de vontade, buscando analisar se o documento seria capaz de garantir a autonomia do paciente e observar se a produção do instrumento viabiliza a discussão sobre terminalidade entre pacientes, equipe e familiares e se essa discussão melhora o cuidado do paciente. Com relação ao Brasil, a intenção foi verificar as perspectivas e possibilidades do uso deste instrumento diante da falta de uma legislação específica. Dos artigos que compuseram a revisão integrativa os temas que emergiram estavam relacionados aos profissionais, a normatização e ao outorgante do documento. No que tange as diretivas, foram observadas indicações referentes a sua potência para garantir o respeito à autonomia e à dignidade do paciente; podendo ser facilitadora na tomada de decisão; possibilitando ainda as discussões dos profissionais sobre terminalidade. Quando a diretiva está ligada ao cuidado, esta surge como um elemento moderador na relação médico-paciente. Por outro lado, observou-se que a falta de conhecimento, tanto do profissional quanto do paciente, e os aspectos religiosos e culturais são dificuldades relacionadas a produção e utilização do instrumento de forma consistente e assim aproveitar toda sua potência. Parece ser importante, para melhor desempenho das diretivas antecipadas de vontade, que seja possível uma transição entre ser apenas um instrumento legal para um instrumento que, apesar de ter o respaldo da lei, seja produzido passo a passo em uma relação médico-paciente, cuja base seja dialógica, onde haja respeito ao outro e onde a história, os valores e saberes dos sujeitos sejam partilhados e respeitados. A proposta para articular essa transição é o uso da abordagem narrativa na produção das diretivas, uma vez que ao narrar sua história; a forma como lida com sua vida, com as limitações da doença e a proximidade da morte, o propósito das diretivas antecipadas de vontade, o registro das declarações de vontade do paciente, pode acabar sendo cumprido com mais segurança e propriedade. No que se refere ao Brasil, as discussões sobre diretivas ainda são incipientes. Palavras chave: Diretivas Antecipadas de Vontade; Autonomia, Narrativas, Terminalidade; Bioética Advance Directives: the use of narratives to enable the exercise of patient autonomy Abstract: Advance directives are instructions about health care to be used when the subject, through a terminal illness, can not express his or her will. In general, the pretension with its use would enable the exercise of the autonomy of this patient. The instrument can have different species, the best known being the living will and the durable power of attorney for health care. In several countries there is specific legislation that regulates its use and construction. In Brazil, as there is still no law, this instrument is regulated by Resolution 1995/2012 of the Federal Medical Council, which may generate legal uncertainty for all. The objective was to understand which aspects constitute the ordering and implementation of the anticipated directives of will, seeking to analyze if the document would be able to guarantee the autonomy of the patient and to observe if the production of the instrument facilitates the discussion about terminology between patients, staff and family and if this discussion improves patient care. With regard to Brazil, the intention was to verify the perspectives and possibilities of the use of this instrument in the absence of specific legislation. Of the articles that composed the integrative review the themes that emerged were related to the professionals, the normalization and the grantor of the document. Regarding the directives, there were indications referring to its power to guarantee respect for the autonomy and dignity of the patient; and can be a facilitator in decision making; allowing the discussions of the professionals about termination. When the directive is linked to care, it appears as a moderating element in the doctor- patient relationship. On the other hand, it was observed that the lack of knowledge of both the professional and the patient, religious and cultural aspects are a difficulty related to the production and use of the instrument in a consistent way and thus harness its full power. It seems to be important for a better performance of the advance directives of will that a transition between being only a legal instrument for an instrument that despite having the support of the law is produced step by step in a physician-patient relationship, the basis of which is dialogic , where there is respect for the other and where history the values and knowledge of the subjects are shared and respected. The proposal to articulate this transition is the use of the narrative approach in the production of the directives, once in narrating its history; the way he deals with his life, with the limitations of the disease and the proximity of death the purpose of the advance directives of will, the registration of the patient's statements of will, can be carried out with more security and property Keywords: Advance Directives; Autonomy, Narratives, Terminality; Bioethics Lista de Imagens: Figura 1- Mudança nas leis francesas ........................... 60 Figura 2- Tipos de Revisão ........................... 74 Figura 3 - Processo de Revisão Integrativa ........................... 77 Figura 4 - Seleção dos artigos ........................... 79 Figura 5 - Seleção dos artigos por países ........................... 82 Figura 6- Seleção dos artigos por ano ........................... 73 Lista de Abreviações CP – Cuidados Paliativos CTI – Centro de Tratamento Intensivo DAV – Diretiva Antecipada de Vontade MOLST – Medical Orders for Life-Sustaining Treatment OMS – Organização Mundial da Saúde POLST – Physician Orders for Life-Sustaining Treatment RENTEV – Registro Nacional de Testamemento Vital TRIAD – The Realistic Interpretation of Advance Directive TV- Testamento Vital Ao meu pai, que atravessou para a outra margem do rio enquanto esse texto estava sendo escrito Escrever é uma viagem quase sempre solitária, mas que precisa, como de resto tudo na nossa vida, da ajuda, do apoio e da escuta de outros que só por estarem lá possibilitam que o trabalho seja feito. Dessa longa jornada, meu agradecimento: Formatado: Fonte: Não Negrito Formatado: Fonte: Não Negrito