Notiziario della Federazione Alzheimer Italia - Via T. Marino, 7 I Trimestre 2013. Anno XXII. Numero ALZHEIMER20121 Milano - Tel. 02/809767 - Fax 02/875781 - www.alzheimer.it SPED. IN ABB. POSTALE/ART. 1 COMMA 2/C LEGGE 46/2004 - DCB MILANO ITALIA 46

I NOSTRI PRIMI

anni VENTI ANNI 2 La Federazione Alzheimer Italia è impegnata a proseguire il cammino intrapreso nel 1993 a favore dei malati di Alzheimer e le loro famiglie. Forte dei tanti sostenitori che l’hanno sempre affiancata FEDERAZIONE 0 ALZHEIMER

La Federazione Alzheimer Italia compie Guardando indietro nel tempo venti anni. Desideriamo dedicare questo desideriamo in particolare ricordare anniversario a Ornella Possenti Porro che che, insieme a tutte le Associazioni ci ha prematuramente e improvvisamente Alzheimer d’Europa, abbiamo raggiunto lasciati l’ottobre scorso. un primo e importante obiettivo: aver Il 30 giugno 1993, con lo slogan “La avviato il riconoscimento a livello forza di non essere soli”, siamo nati europeo dell’Alzheimer come malattia, per creare una rete nazionale di aiuto handicap e flagello ai sensi dell’articolo ai malati e ai loro familiari, per essere 129 del Trattato di Maastricht. un unico organismo ma, al tempo E in Italia? Certamente, rispetto stesso, rispettoso delle autonomie al 1993 l’Alzheimer non è più una locali. Ci siamo riusciti: eravamo cinque malattia sconosciuta: malati e familiari associazioni nel 1993; siamo 47 oggi, in sono più informati, ma a livello tutta Italia. istituzionale poco è stato fatto. La SOMMARIO In questi venti anni la linea telefonica promessa nostra e di chi lavora con noi Pronto Alzheimer ha gestito 130 mila (medici, ricercatori, operatori socio- richieste di aiuto; 19.746 sono state le sanitari e quel bene prezioso che sono 2 consulenze legali, previdenziali, sociali e i volontari) è di continuare a dialogare Panorama dal mondo psicologiche; il nostro sito ha registrato in maniera costruttiva con tutti coloro, 4.315.493 visite; abbiamo pubblicato innanzitutto scienziati e politici, che 4 migliaia di copie di libri e manuali per la occupano posti di responsabilità e sono Un nuovo servizio cura del malato di Alzheimer; partecipato quindi in grado di contribuire a realizzare della Federazione Alzheimer Italia a convegni, congressi e tavoli di lavoro un percorso e una rete di ricerca, cura e scientifici e ministeriali per sostenere e assistenza su tutto il territorio nazionale. 6 difendere i diritti e gli interessi dei malati Essere più uniti e più forti per lavorare Giornata Mondiale Alzheimer e dei loro familiari; abbiamo promosso insieme! Credeteci: è più di una Mese Mondiale Alzheimer ricerche in campo medico, scientifico, promessa, è un impegno. sociale ed economico per far conoscere 7 questa grave malattia. (Dossier sui 20 anni di attività a pag. 7) Dossier: 20 anni di attività IN MEMORIA 11 L’Associazione Alzheimer Milano e la Federazione Alzheimer Italia La Federazione Alzheimer Italia con profonda tristezza annunciano la prematura scomparsa di Ornella sostiene giovani laureati Possenti Porro avvenuta a Milano il 16 ottobre 2012. Ornella é stata una figura fondamentale per tutti, noi e voi, non 12 solo perché era la responsabile del servizio Pronto Alzheimer ma Notizie dalle Associazioni anche perché, sempre con spiccato e sentito spirito volontaristico, ha promosso, sostenuto e condiviso le varie iniziative che l’Associazione 14 e la Federazione hanno messo a segno a favore dei malati di l’angolo del legale Alzheimer e le loro famiglie. Ornella è stata preziosa nel sostegno di quanti si trovavano nel buio causato dalla malattia di Alzheimer, aveva il dono di far sentire immediatamente a proprio agio e di portare la chiarezza e la serenità necessarie a comprendere ed accettare 16 il dramma della malattia. Mancherà moltissimo a tutti noi che l’abbiamo conosciuta, ma La voce di chi anche a chi, in difficoltà, non ne avrà più la possibilità! é vicino a un malato EDITORIALE

Nel 2008 il Parlamento Europeo ha strategici oppure (Germania, Svizzera, essere lasciati soli a vivere una malattia adottato la Dichiarazione scritta n. 80 con Polonia e Malta) lavorano per adottare così lacerante, per il malato e la sua cui riconosce la malattia di Alzheimer una specifici provvedimenti a livello famiglia (la seconda vittima). priorità di salute pubblica. nazionale. Occorrono servizi e strutture per creare Da quel momento i primi a fare E l’Italia? Esiste un documento articolato una rete assistenziale su tutto il territorio. da apripista nel dare seguito a tale in dieci punti volto a creare un Piano In questa sede ripetiamo al nuovo Dichiarazione sono alcuni Paesi Membri Alzheimer simile a quello adottato in esecutivo ciò che da anni, venti per che approvano Piani Alzheimer o Piani Francia, documento che però si è arenato l’esattezza, diciamo con forza: noi siamo Demenza nazionali: Francia (lancia il in sede di Conferenza Stato-Regioni pronti a offrire la nostra esperienza. Piano quinquennale Alzheimer); Gran (nel nostro Paese la sanità è gestita a Non lasciate sfuggire ancora una volta Bretagna (vara un Piano quinquennale livello regionale e anche le proposte del questa opportunità. nazionale sulle Demenze); Norvegia Ministero devono essere approvate dalla (presenta un Piano Demenza nell’ambito Conferenza). del Programma di Assistenza); Scozia Siamo tutti consapevoli che la crisi (vara un Piano triennale di sostegno e economica ha costretto i governanti ad assistenza ai malati di demenza e ai loro affrontare altre priorità ma i malati di familiari). E altri (Olanda, Finlandia e demenza, e di Alzheimer in particolare, e Gabriella Salvini Porro Svezia) si muovono approvando Piani le loro famiglie non possono comunque Presidente PANORAMA DAL MONDO

Italia e Stati Uniti Dispositivo nel cervello studiano l’Alzheimer in malattia iniziale Ricercatori dell’Università Cattolica del Un pacemaker, simile a quello utilizzato nei Sacro Cuore-Policlinico Gemelli di Roma malati di Parkinson, è stato impiantato al e dell’Università di Los Angeles (UCLA) Johns Hopkins Hospital, Stati Uniti, in un hanno dimostrato l’efficacia di “pinzette malato di Alzheimer in fase iniziale. Obiettivo molecolari” nella malattia di Alzheimer. Le dell’intervento, che fa parte di una ricerca pinzette, riferisce la rivista “Brain”, pizzicano multicentrica, è potenziare la memoria e anche le proteine tossiche nel cervello bloccandone invertire il declino cognitivo. Nell’ambito l’aggregazione. La nuova molecola, di uno studio preliminare canadese condotto denominata CLR01, è risultata efficace in un nel 2010 il dispositivo é stato impiantato modello animale. in sei pazienti con forme lievi: i ricercatori www.brain.oxfordjournals.org hanno osservato nell’arco di 13 mesi aumenti significativi nel metabolismo del glucosio, ◆◆◆ indicatore di attività neuronale. www.hopkinsmedicine.org Florbetapir: approvato per l’uso clinico in Europa ◆◆◆ A gennaio il Comitato dei Medicinali per Uso Umano (CHMP) ha dato parere Stati Uniti: nel 2050 favorevole all’immissione in commercio malati triplicati del composto florbetapir (18F) per l’utilizzo I casi di Alzheimer negli Stati Uniti combinato come radiotracciante negli esami potrebbero triplicare entro il 2050, per di tomografia a emissione di positroni (PET). l’invecchiamento della generazione dei Il radiofarmaco, utile a migliorare la diagnosi baby boomer. Lo afferma uno studio del precoce della malattia di Alzheimer, è in Rush University Medical Center di Chicago grado di legarsi alle placche di beta-amiloide pubblicato su “Neurology” e basato su dati e di renderle visibili alla PET. statunitensi sovrapponibili a quelli del mondo www.ema.europa.eu occidentale. I ricercatori hanno analizzato le

LA SETTIMANA MONDIALE DEL CERVELLO

In tutto il mondo dall’11 al 17 marzo si è celebrata la Settimana Mondiale del Cervello con l’obiettivo di informare il pubblico sulle malattie neurodegenerative, sulle ricerche in corso e sul loro impatto nella pratica clinica. In Italia ha promosso le varie iniziative la Società Italiana di Neurologia (SIN), con un chiaro messaggio: puntare sempre più sulla diagnosi precoce. Attraverso le metodiche di indagine disponibili (neuroimmagini), una maggiore attenzione ai sintomi rivelatori e la determinazione del rischio individuale per essere in grado di decidere se, come e quando intervenire.

2 PANORAMA

studio è apparso su “Journal of Clinical LIBRO BIANCO SULL’INVECCHIAMENTO Investigation”. Lo stesso gruppo aveva già mostrato nel 2010 il ruolo svolto da ADAM10 L’Italia è il Paese più vecchio d’Europa; per la terza e quarta età nelle sinapsi, le strutture che consentono la il benessere è essenzialmente legato alla famiglia a cui sono comunicazione fra neuroni. www.jci.org affidate assistenza e cura; un anziano su 4 vive solo. Questi sono i principali dati emersi dal Libro Bianco 2012 ◆◆◆ “La salute dell’anziano e l’invecchiamento in buona salute: stato di salute, opportunità e qualità dell’assistenza nelle regioni Sfida Europa-Stati Uniti italiane” redatto dall’Osservatorio nazionale sulla Salute sullo studio del cervello dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Il Vecchio Continente lancia l’Human Brain Project; il Nuovo Continente avvia la Brain Activity Map. L’Europa si propone di costruire una vera e propria simulazione informazioni relative a 11 mila over 65enni di aumentando il rischio di Alzheimer. E’ quanto del cervello umano usando silicio e circuiti Chicago intervistati ogni tre anni alla ricerca emerge da una ricerca del King’s College di integrati; gli Stati Uniti progettano di mappare dei sintomi della malattia. Risultato: nel 2050 Londra condotta su 8.800 persone over 50 e il cervello umano come già è stato fatto con i malati americani passeranno da 4,7 a 13,8 pubblicata su “Age and Ageing”. il genoma. L’ambizioso obiettivo dei due milioni. www.neurology.org www.ageing.oxfordjournals.org progetti scientifici è tuttavia lo stesso: mettere a punto una cura per le malattie degenerative ◆◆◆ ◆◆◆ finora imbattute, quale l’Alzheimer.

Europa: panorama aggiornato Lazio: approvate linee guida delle strategie per le demenze per l’uso delle risorse E’ uscito“The Dementia in Europe La Regione Lazio ha approvato le linee guida Yearbook 2012”, redatto per l’autorizzazione e l’utilizzo dei contributi dall’Associazione Alzheimer a favore dei malati di Alzheimer. Le risorse MAGGIO 2013: Europe. La pubblicazione destinate a ogni ambito territoriale sono MESE EUROPEO DEL CERVELLO riporta lo stato dell’arte dei assegnate al Comune sede di ciascuna ASL, piani nazionali in 32 Paesi al quale viene attribuito il ruolo di capofila. Lo ha decretato del Vecchio Continente, Per accedere ai contributi regionali i cinque la Commissione con particolare riguardo Distretti Socio-Assistenziali del territorio Europea con lo a diagnosi, trattamento e sottoscrivono tra loro e con la ASL un formale slogan “Un mese ricerca. Il testo acclude accordo. www.regione.lazio.it per fare la inoltre il “Rapporto Annuale 2011” differenza”. dell’Associazione. www.alzheimer-europe.org; ◆◆◆ La decisione www.dementia-in-europe.eu dell’organismo Mario Negri identifica comunitario ◆◆◆ nuovi bersagli terapeutici sottolinea la necessità di maggiori Evidenziato il ruolo dell’enzima c-Jun-N- investimenti e di azioni più incisive a Individuato un gene ponte terminal kinase (JNK) nella disfunzione livello sia della ricerca sia delle politiche fra epilessia e Alzheimer delle sinapsi dell’ippocampo, tipica delle sanitarie dell’Unione Europea. La cancellazione o la riduzione fasi iniziali dell’Alzheimer. Il modello A maggio 2013 sono state programmate dell’espressione di un gene che trasporta sperimentale messo a punto all’Istituto Mario due conferenze: una a Bruxelles (il 14) e il codice per la proteina tau, associata Negri di Milano ha permesso di capire che un’altra a Dublino (il 27 e 28). all’Alzheimer, potrebbe prevenire gli attacchi questo enzima controlla il danneggiamento www.ec.europa.eu/research/conferences/ epilettici in una forma grave della malattia delle strutture che consentono la 2013/brain-month/index_en.cfm legata a morte improvvisa. Lo dimostra comunicazione tra i neuroni. Secondo i una ricerca del Baylor College of Medicine ricercatori, riferisce il “Journal of Molecular apparsa su “Journal of Neuroscience”. Gli Cell Biology”, si aprono nuove speranze scienziati hanno scoperto che i topi portatori nello sviluppo di strategie farmacologiche di un gene umano legato all’accumulo della per la malattia di Alzheimer. www.jmcb. proteina avevano anche un aumento di oxfordjournals.org ADDIO A… attacchi epilettici nell’ippocampo, la regione del cervello associata alla memoria. Lo studio ◆◆◆ MARGARET evidenzia che i due disordini potrebbero THATCHER: condividere difetti nella segnalazione Scoperta proteina killer l’ex primo all’interno dei circuiti cerebrali della memoria. nell’Alzheimer ministro www.jneurosci.org Ricercatori del Dipartimento di Scienze britannico Farmacologiche e Biomolecolari (dal 1979 ◆◆◆ dell’Università degli Studi di Milano, guidati al 1990) è morta l‘8 aprile a Londra. E’ stata da Monica DiLuca, hanno identificato una la prima e finora unica donna a ricoprire tale Fumo accelera declino cognitivo proteina (AP2) che mette fuori gioco l’enzima incarico. Da tempo malata di Alzheimer, Il fumo fa male non solo al cuore e alle arterie ADAM10, in grado di prevenire la formazione aveva 87 anni. La storia la ricorderà come ma anche al cervello: danneggia la memoria di amiloide e quindi svolgere una funzione la Lady di Ferro per le decisioni che hanno e le capacità logiche e di apprendimento, protettiva nei confronti dell’Alzheimer. Lo caratterizzato la sua leadership. 3 DALLA PARTE DEI FAMILIARI

UN NUOVO PROGETTO-SERVIZIO DELLA FEDERAZIONE ALZHEIMER In Associazione é a disposizione gratuitamente un gruppo di terapisti occupazionali per suggerire anche presso il domicilio le strategie che possono semplificare le attività quotidiane

Il progetto promosso dalla Federazione Il caregiver o il familiare forniscono al Alzheimer Italia in collaborazione con terapista occupazionale informazioni l’Università degli Studi di Milano prevede sulle capacità del malato di vestirsi, la presenza una volta alla settimana presso lavarsi, pettinarsi, sul tipo di continenza la sede di via Marino di una docente o incontinenza e sulla capacità di in terapia occupazionale professore movimento. In una prima fase della universitario a contratto, che riceve e/o malattia egli è in grado di indossare un risponde telefonicamente a particolari maglione ma può dimenticare qualche quesiti posti dai familiari (Pronto altro indumento. Nelle fasi successive può Alzheimer). Alle telefonate assistono due eseguire gesti funzionali (infilarsi un golf) laureate in terapia occupazionale, pronte a ma problemi comportamentali (resistenza effettuare una visita a domicilio nel caso o combattività) possono impedirgli di in cui sia necessario un intervento più completare il compito. Questa tendenza strutturato. Lo scopo di questo intervento è irreversibile ma si possono rendere più è duplice: aiutare malati e familiari e semplici le attività quotidiane utilizzando formare sul campo professionisti in le abilità residue del paziente e farlo terapia occupazionale che siano sensibili sentire ancora una persona capace. e capaci di affrontare le problematiche Occorre insegnare al caregiver alcune della persona con demenza e del familiare strategie di comunicazione su come presso il domicilio. toccare un oggetto, infilare un indumento e lavarsi. Il terapista occupazionale Quali sono i suoi compiti? E’ un operatore Un ambiente sicuro e funzionale professionista che suggerisce strategie La sicurezza è la prima preoccupazione per semplificare le attività quotidiane di chi si prende cura di una persona con (lavarsi, mangiare, usare la toilette ecc.), disabilità, ma nel creare un luogo sicuro individua le attività più adeguate da è utile essere consapevoli dei problemi di svolgere al domicilio del malato, propone indipendenza. Molte delle cose che diamo modifiche all’ambiente e l’utilizzo di per scontate possono essere pericolose specifici ausili. In altri termini: aiuta il per chi ha difficoltà a mantenere la malato di Alzheimer e i suoi familiari a concentrazione: per esempio occorre vivere in pienezza, adattando l’ambiente, ricordare che un coltello può tagliare focalizzando l’attenzione su cosa la le dita, non solo le verdure. Dobbiamo persona é ancora in grado di fare, pensare che una casa sicura per il malato massimizzandone il coinvolgimento nelle di Alzheimer è molto simile a una casa attività e promuovendo la sicurezza per sicura per un bambino. migliorare la qualità della vita. Adattare l’ambiente e renderlo più La qualità della vita è definita come funzionale alle abilità della persona l’impegno in attività correlate alla salute è indispensabile per mantenere la e alla partecipazione misurata in attività sua indipendenza e ridurre lo stress di tempo libero (andare al bar, visitare dell’assistenza. Maniglioni robusti o un un museo), attività fisiche (passeggiare, seggiolino girevole aiutano a entrare e andare al parco o al mercato) e attività uscire dalla vasca; il rialza-water aiuta quotidiane (lavarsi, mangiare, usare la a sedersi o alzarsi; lo scarico dell’acqua toilette ecc.). automatico ovvia la dimenticanza di scaricare; i sistemi di sicurezza per il gas Le attività di vita quotidiana limitano i rischi. Per meglio comprendere le abilità di vita quotidiana dobbiamo partire dal concetto Stabilire e mantenere una routine di autonomia, oggi esteso al concetto di Questo è forse il passo più importante per individuo in grado di prendere decisioni, migliorare l’indipendenza della persona. esprimere la propria volontà ed essere Le attività quotidiane di base dovrebbero libero e uguale agli altri. essere parte di una routine, eseguita 4 contemporaneamente e nello stesso ordine (ruotare la manopola e spingere la porta ogni giorno (lavarsi dopo aver mangiato). per aprirla). E’ in grado, però, di gestire Ma per routine quotidiana si intende gli oggetti e completare le attività, in anche quella all’interno di un programma particolare quelle che sono diventate di attività motorie o di svago nel tempo automatiche nel corso della vita ed libero che un individuo esegue nell’arco eseguite in un ambiente familiare. della settimana. Family-Centered Care Model Stimolare le capacità motoria e mentale Questo modello terapeutico che usa il Capacità sensoriali, percettive e motorie terapista occupazionale è basato sulla sono coinvolte in tutte le attività collaborazione tra il terapista, il malato, quotidiane (mangiare sensibilizza il tatto il caregiver e i membri della famiglia. per la posata, il gusto e l’olfatto per i Essi sono tutti coinvolti nel determinare il cibi, la vista per gli oggetti che si usano, livello delle abilità e capacità nelle attività stimola a riconoscerli perché usati in quotidiane del paziente esplorandone modo sequenziale e infine muove gli la forza e i limiti, stabilendo obiettivi arti superiori quando si porta il cibo alla realistici per la sua indipendenza e bocca). Le abilità motorie cominciano promuovendo il supporto del caregiver. a diminuire nelle fasi intermedie della malattia: la persona può essere in grado Bianca Maria Petrucci di inserire una chiave nella serratura ma Professore di Terapia Occupazionale non conoscere la sequenza delle azioni Università degli Studi di Milano Posate, bicchieri e tazza facili da impugnare e antirovesciamento

SEI SUGGERIMENTI DI BASE

Aiutare la persona ad agire in modo indipendente Prevenire il wandering o il tentativo di fuga Nello stadio moderato della malattia può essere utile predisporre Qualche paziente trae vantaggio dal semplice segnale un biglietto scritto in caratteri chiari e grandi con la descrizione, “Stop” applicato sulla porta. Si può anche ricorrere a un passo dopo passo, dell’attività che deve essere eseguita (lavarsi sistema di controllo installando serrature di sicurezza il viso, vestirsi ecc.). Dopo aver osservato la persona presso sulla porta e sulle finestre. Per interrompere il wandering il suo domicilio si raccomandano cambiamenti per aiutarla a si possono utilizzare attività semplificate o modificate, in fare le cose in modo indipendente (creare una nuova routine, funzione della sua abilità, una volta che abbiamo verificato modificare la routine esistente o adottare gli ausili adatti). che il paziente ne prova piacere, come ad esempio giocare La terapia occupazionale può determinare a quale stimolo la con una palla molto morbida oppure ritagliare un foglio con persona risponde meglio, quali modalità di comunicazione forbici senza punta. possono essere utili e quali modalità essere funzionali. Mantenere una connessione emotiva Considerare la sicurezza della persona Rivivere interessi attraverso foto e memorie. La memoria Rendere impossibile l’accesso a oggetti pericolosi, come a lungo termine è generalmente migliore di quella a breve liquidi infiammabili, manopole del gas o avere una termine. Incoraggiare la persona a condividere la storia supervisione quando si prepara il cibo. E’ necessario della sua vita. Studiare attività che si possano fare insieme programmare un piano di lavoro sicuro e studiare gli oggetti e insegnare strategie che effettivamente gestiscano le per permettere che l’attività non sia pericolosa e che tenga difficoltà o i comportamenti inusuali (la persona pensa che conto dei bisogni del paziente e del familiare o caregiver. tu sia qualcun’altro, si veste in modo inappropriato, piange facilmente, ecc). Prevenire le cadute o altri danni Rimuovere o assicurare i tappeti ed evitare il disordine. Avere del tempo per se stessi (caregiver) Tenere gli oggetti al loro posto, provvedere a una Curare è gratificante ma molto stressante. Ricordare che buona illuminazione negli spazi di passaggio. A tal fine prendersi cura di sé è essenziale per potersi prendere occorre valutare bene l’ambiente casalingo suggerendo o cura di un altro. La ricerca ha dimostrato che la terapia consigliando l’eventuale inserimento di equipaggiamento occupazionale può essere più efficace dei farmaci nell’aiutare tecnico come maniglie e/o corrimano. Modificare gli spazi i malati con demenza nelle abilità funzionali quotidiane e può di lavoro per permettere di svolgere le attività da seduti. ridurre affaticamento e stress del caregiver.

5 XIX GIORNATA MONDIALE ALZHEIMER 1° MESE MONDIALE ALZHEIMER

ALZHEIMER: VIVERLO INSIEME

Con questo slogan la Federazione Alzheimer Italia ha presentato a Milano, alla Sala Alessi di Palazzo Marino, le varie iniziative della Giornata Mondiale Alzheimer e del Primo Mese Mondiale Alzheimer. Ha introdotto Pierfrancesco Majorino, Assessore alle Politiche sociali e Cultura della Salute del Comune

Alzheimer: viverlo insieme

RAPPORTO MONDIALE PROGETTO DIVA UNIVERSAL ALZHEIMER 2012 E’ stata avviata una collaborazione con il canale televisivo Il Rapporto “Superare lo stigma della demenza”, redatto da Diva Universal. Negli intervalli delle trasmissioni e attraverso Alzheimer’s Disease International (ADI), denuncia come lo il suo sito (www.divauniversal.it) diffonde suggerimenti utili stigma e l’esclusione sociale sono i principali ostacoli per le e indicazioni pratiche per aiutare ad affrontare i problemi che persone con demenza e coloro che le assistono. Il Rapporto ogni giorno presenta un malato di Alzheimer. Il 21 settembre ha fornisce 10 raccomandazioni per i governi e le società. presentato in anteprima nazionale il documentario “Nonno, non mi riconosci?”, tratto dal libro di Maria Shriver, e domenica 20 gennaio il presidente di Diva Universal Luca Federico Cadura, ospite dell’edizione delle 11 di Sky TG 24, ha sostenuto la mission della Federazione Alzheimer Italia. TAVOLA ROTONDA La tavola rotonda “Alzheimer: viverlo insieme” si proponeva PREMIO GIORNALISTICO di sensibilizzare l’opinione pubblica, i professionisti della salute e le istituzioni sul problema Alzheimer. Hanno Questi i nomi dei vincitori della prima edizione del Premio partecipato, oltre a Gabriella Salvini Porro, il professor giornalistico “Alzheimer: informare per conoscere – cura, Claudio Mariani, neurologo dell’Università degli Studi di ricerca, assistenza” indetto dalla Federazione Alzheimer Milano; Antonio Guaita, direttore della Fondazione Golgi Italia in collaborazione con l’Unione Nazionale Medico Cenci di Abbiategrasso; Mariarosaria Liscio, psicologa e Scientifica di Informazione (UNAMSI): Anna Maria De Luca psicoterapeuta e Bianca Petrucci, terapista occupazionale (la Repubblica.it); Paolo Fusco (Gente di Mestre e dintorni); dell’Università degli Studi di Milano. Chiara Palmerini (Panorama) e Riccardo Renzi (Corriere Salute). Nel 2013 si tiene la seconda edizione del Premio.

RAPPORTO OMS-ADI ALZHEIMER APP

Il Rapporto “Demenza: una priorità di salute pubblica”, Scaricata finora da 4.673 utenti é la prima applicazione elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e iPhone e Android dedicata a chi si prende cura dei malati da ADI, chiede ai governi di tutto il mondo di agire insieme e di Alzheimer, fornendo una guida digitale con informazioni subito. Gabriella Salvini Porro, Presidente della Federazione concrete e risposte pronte a dubbi e domande. Alzheimer Italia, ha annunciato la costituzione di un comitato E’ scaricabile gratuitamente da App Store e Play Store. ristretto di sostenitori. www.alzheimer.it/alzheimerapp 6 2 anni FEDERAZIONE 0 ALZHEIMER DOSSIER

FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA 1993-2013

Le demenze in generale e la malattia La Federazione Alzheimer Italia, Associate e Affiliate, che fanno parte della di Alzheimer in particolare sono ormai nel celebrare i suoi primi venti anni Federazione e a cui rivolgiamo il grazie diventate un’emergenza e una priorità di attività, vuole ancora una volta più sincero. Senza di loro la Federazione sanitaria globale. In Italia è un problema sottolineare con forza quanto tuttora Alzheimer Italia non esisterebbe. Con loro che interessa circa un milione di persone c’é da fare per i malati di Alzheimer si impegna a continuare a collaborare per (meglio dire famiglie), spesso lasciate sole e le loro famiglie. essere sempre più un punto di riferimento ad affrontare una malattia che attualmente Lo slogan del 1993 “La forza di non essere sia per i familiari dei malati e coloro che si può trattare ma non guarire e che ha un soli” è oggi più che mai di grande attualità. operano nel settore sia per le istituzioni. percorso lungo anche oltre i dieci anni. Lo testimoniano le 47 Associazioni, E’ la missione della Federazione Alzheimer.

1993 Nasce la Federazione Alzheimer Italia

47 Le associazioni che fanno parte della Federazione

7 Le persone che siedono in Consiglio Nazionale

130.000 I contatti registrati da Pronto Alzheimer

4.315.493 Le visite registrate sul sito internet

93.826 I kit informativi spediti agli utenti del servizio

19.746 Le consulenze psicologiche, legali e sociali

329 I familiari che hanno completato il questionario online

CONSIGLIO NAZIONALE Presidente: Gabriella Salvini Porro Vice Presidente: Giampaolo Cassinari Tesoriere: Lucia Valtancoli Membri: Gerardo Langone, Andrea Gelati, Paola Pennecchi, Gilberto Salmoni Revisori dei Conti: Gianandrea Toffoloni (Presidente), Eros Prina, Gina Carducci

7 2 anni FEDERAZIONE 0 ALZHEIMER DOSSIER LE TAPPE

Europe e la Commissione Europea 1996 Diventa membro della Consulta del Organizza il primo corso di Validation Volontariato in Sanità presso il Ministero Therapy della Sanità Partecipa al progetto “Alzheimer Entra nel Comitato Scientifico OMS–SIN Telephone Helpline” finanziato dalla per il progetto Demenze Commissione Europea Nasce il sito www.alzheimer.it 2000 Diventa membro della Commissione 1997 Nazionale per le Neuroscienze presso il Presenta al Comune di Milano il progetto Ministero dell’Università e della Ricerca “Centro Diurno Pilota” Scientifica 1993 Partecipa allo studio “Analisi Definisce con la Società Italiana di Il 30 giugno viene costituita transnazionale dell’impatto socio- Neurologia le Linee Guida per la diagnosi la Federazione Alzheimer Italia economico della malattia di Alzheimer di Demenza Attiva “Pronto Alzheimer”, la prima nell’Unione Europea” Helpline italiana L’ambasciatore britannico Thomas Realizza lo “Studio epidemiologico sui Richardson con la moglie Alexandra 2001 bisogni sanitari e assistenziali dei pazienti organizza a Roma iniziative di raccolta Sigla il protocollo d’intesa con la con malattia di Alzheimer che vivono fondi per la Federazione Federazione dei Medici di Medicina a domicilio” Generale Pubblica la traduzione italiana del libro 1998 “Cara nonna” 1994 Diventa membro del Comitato per il Partecipa al progetto EPOCH di progetto Cronos presso il Ministero della Alzheimer Europe sull’assistenza in Sanità e del Comitato Editoriale del famiglia settimanale Vita Promuove la raccolta fondi “I fioristi per l’Alzheimer” 2002 Avvia con l’Istituto Mario Negri di Avvia il secondo progetto “Carer - Milano il progetto pilota “Carer - un per la standardizzazione degli interventi intervento a sostegno della famiglia di assistenza” finanziato dal Ministero per la gestione dei problemi del della Sanità comportamento” Diventa membro della Commissione Partecipa allo studio “Predict - di Studio Alzheimer presso il Ministero Transnational study on institutional care” della Salute Diventa membro della Commissione Pubblica con l’Associazione Goffredo delle Associazioni di auto aiuto per de Banfield di Trieste il libro “Visione le malattie croniche presso il Ministero 1999 parziale – Un diario dell’Alzheimer” della Sanità Pubblica l’edizione italiana del Organizza con l’Istituto Mario Negri Partecipa al Comitato Tecnico della “Manuale per prendersi cura del malato di Milano il progetto pilota “Cara nonna” Regione Lombardia per il Piano di Alzheimer” realizzato con Alzheimer in una scuola di Carate Brianza Alzheimer Riceve l’Attestato di Benemerenza Civica del Comune di Milano Realizza lo studio “Il costo sociale della malattia di Alzheimer” con l’Università Bocconi di Milano Promuove il concorso “Un marchio per l’Alzheimer” presso le Scuole e gli Istituti Superiori di grafica e design 1995 Organizza il V Convegno Alzheimer Europe. E’ il primo progetto sull’Alzheimer finanziato dalla Commissione Europea Partecipa alla Fondazione del Consiglio Nazionale della disabilità Il suo bilancio è certificato gratuitamente da Arthur Andersen 8 DOSSIER

Pronto Alzheimer compie 15 anni: E’ tempo di agire insieme!” 103.500 contatti e 17.488 consulenze Propone alle altre Regioni italiane il legali, sociali e psicologiche modello del “Censimento e valutazione Il sito www.alzheimer.it arriva a dei servizi e delle strutture per la cura e 2003 1.647.484 visitatori con una media di l’assistenza in Lombardia” Pubblica il libro “Musicoterapia con il 1.400 al giorno Finanzia e coordina con la Fondazione malato di Alzheimer” Le sottoscrizioni alla Dichiarazione di Golgi Cenci di Abbiategrasso lo studio di Pubblica la seconda edizione del Parigi raccolte in Italia sono 2.332 popolazione Invece.Ab “Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer” Pronto Alzheimer compie 10 anni: 80mila contatti totali e 14.708 consulenze legali, sociali e psicologiche Il sito www.alzheimer.it arriva a 204.600 visitatori 2004 Partecipa al progetto PartecipaSalute per “Costruire una alleanza strategica tra associazioni di pazienti e cittadini e comunità medico scientifica” Partecipa alla prima maratona di solidarietà online “Solidarweb” 2005 2009 2011 Riceve due eredità per 125.000 euro Realizza la prima campagna di raccolta Realizza la terza campagna di raccolta Partecipa alla seconda maratona di fondi via sms solidale fondi via sms solidale solidarietà online “Solidarweb” Organizza il convegno “Biografia, Premia otto tesi di laurea sulla malattia non solo Biologia” di Alzheimer Inaugura il Centro Studi Alzheimer Promuove, in collaborazione con 2006 Cassiano Tozzoli presso la Casa l’Istituto Mario Negri di Milano, il Organizza il primo concerto al Teatro Alzheimer di Imola progetto per conoscere il parere dei alla Scala di Milano Realizza la valutazione della qualità familiari sulle terapie farmacologiche Sostiene la Dichiarazione di Parigi delle Unità di Valutazione Alzheimer Lancia, in collaborazione con UNAMSI Riceve due eredità per 285.000 euro della Lombardia (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), il premio giornalistico “Alzheimer: informare per conoscere – 2007 2010 cura, ricerca, assistenza” Realizza il progetto “Censimento e Realizza la seconda campagna di raccolta valutazione dei servizi e delle strutture di fondi via sms solidale cura e assistenza in Lombardia” Apre una pagina su Facebook e il canale 2012 Diventa membro del Tavolo di Lavoro YouTube Alzheimer Italia Realizza la quarta sulle Demenze presso il Ministero della Inserisce online la banca dati delle campagna di raccolta Salute strutture per la cura e l’assistenza ai fondi via sms solidale Organizza il secondo concerto al Teatro malati con demenza in Lombardia Promuove alla Scala di Milano Organizza il convegno “Alzheimer. in collaborazione Riceve due eredità per 150.000 euro con l’editore Bompiani il libro “Il vecchio re nel suo esilio” di Arno 2008 Geiger Inaugura la prima “Casa Organizza un comitato Alzheimer” a Imola di sostegno al Rapporto Promuove con la Oms e ADI “Demenza: una priorità Fondazione Golgi Cenci di salute pubblica” di Abbiategrasso lo studio Realizza una app iPhone/Android per sull’invecchiamento i malati e i loro familiari cerebrale Organizza il convegno “Alzheimer: Organizza il terzo concerto informare per conoscere” al Teatro alla Scala di Milano Premia i quattro vincitori del premio Pubblica il primo bilancio di giornalistico “Alzheimer: informare per missione conoscere – cura, ricerca, assistenza” 9 2 anni FEDERAZIONE 0 ALZHEIMER DOSSIER

GLI ASSOCIATI

1994 2001 2005 sAlzheimer Liguria, Genova sAlzheimer Asti sAlzheimer Basilicata, Potenza Presidente: Gabriella Corbellini Presidente: Cristiana Coviello Presidente: Giampaolo Cassinari sAlzheimer Milano sAlzheimer Calabria, Pizzo Calabro (VV) sAlzheimer Paternò (CT) Presidente: Gabriella Salvini Porro Presidente: Maria Rita Carreri Presidente: Maria Concetta Piazza sAlzheimer Piacenza sAlzheimer Foggia 2008 Presidente: Andrea Gelati Presidente: Vincenzo Cipriani sAlzheimer Brescia “Antonia Biosa” sAlzheimer La Spezia Presidente: Lidia Pintus 1995 Presidente: Andrea Sammartano sAlzheimer Marche, Ancona 2009 Presidente: Marina Bagantoni 2002 sAlzheimer Alberobello sAlzheimer Ravenna sAlzheimer Bari Presidente: Pietro Rotolo Presidente: Gerardo Langone Presidente: Pietro Schino Alzheimer Faenza 2010 s Alzheimer Pavia 1998 Presidente: Claudio Pausini s sAlzheimer Verona Presidente: Vittoria Mameli Presidente: Mariagrazia Ferrari Guidorizzi sAlzheimer Lecce Presidente: Renata Franchini 2011 1999 sAlzheimer Orvieto sAlzheimer Imola 2004 Presidente: Gloria Vatteroni Presidente: Bona Sandrini sAlzheimer Milazzo Presidente: Cristina Cavallaro 2012 2000 sAlzheimer Sassari sAlzheimer Cagliari sAlzheimer Borgomanero (NO) Presidente: Gianfranco Favini Presidente: Maria Stefania Putzu Presidente: Viviana Beccaro s Alzheimer Castelli Romani sAlzheimer Camposampiero (PD) Presidente: Grazia Bigonzoni Presidente: Riccardo Iannuzzi

GLI AFFILIATI

1994 sAlzheimer Udine sA.R.D. Associazione per la Ricerca sulle Demenze, Milano sG.R.A.AL. Gruppo di Reciproco Aiuto per la Malattia di Alzheimer, Como sA.M.A.T.A. Umbria, Associazione Malati di Alzheimer sAlzheimer Svizzera Sezione Ticino, e Telefono Alzheimer, Perugia Lugano Svizzera sAssociazione “Amici del Centro 1995 Dino Ferrari”, Milano Alzheimer Venezia s 1999 sAssociazione Goffredo De Banfield, Trieste sAlzheimer Trento sAssociazione per la Ricerca Neurogenetica, Lamezia Terme 2000 Associazione “G.P. Vecchi” Associazione Pro Senectute, Vicenza s s Pro Senectute et Dementia, Modena 1996 sGruppo Assistenza Familiari sAlzheimer Lecco Alzheimer, Carpi (MO) 1997 2002 sA.R.A.D. Associazione di Ricerca sIRE Istituzioni di Ricovero e Assistenza delle Demenze, Bologna e di Educazione, Venezia sFondazione Vita Vitalis, Gravellona Toce (VB) 2006 1998 sAlzheimer Isontino, Monfalcone (GO) sAlzheimer Piemonte, Torino 2008 sAlzheimer Roma sGruppo Anchise, Milano 10 EVENTI

LA FEDERAZIONE ALZHEIMER ITALIA SOSTIENE GIOVANI LAUREATI Per la seconda volta premia tesi di laurea in Medicina sulla malattia di Alzheimer con SinDem (Associazione Autonoma per le Demenze Aderente alla Sin) e, per la prima volta, in Psicologia Clinica

Cinque tesi di laurea in Medicina e, Erica Cerea (Università di Brescia) inoltre, una speciale in Psicologia clinica. con “Memory binding nel decadimento Filo rosso che le accomuna è il concorso, cognitivo lieve: marcatore clinico di per laureati negli anni accademici malattia di Alzheimer” 2010/2011 e 2011/2012 autori di tesi di Fulvio Da Re (Università Milano laurea inerenti la malattia di Alzheimer, Bicocca) con “Possibile ruolo delle indetto dalla Sindem (Associazione nanoparticelle nel limitare la tossicità da Autonoma per le Demenze Aderente abeta: analisi in un modello ex vivo e in alla Sin) e finanziato dalla Federazione vitro” Alzheimer Italia. A ciascuno dei vincitori Giulia Grande (Università degli Studi verrà assegnato un premio dell’importo di Milano) con “Stili di vita e rischio di di 3 mila euro. Non è la prima volta demenza: il ruolo dei contatti sociali” che la Federazione assume il ruolo Francesca Lettieri (Università Roma La Martina Mapelli (Università di di Pigmalione nell’Università (vedi Sapienza) con “L’agrafia nella malattia di Bergamo) con “Le varie forme di Notiziario n. 41). Alzheimer: rilevanza clinica e marker di musicoterapia: storia e casi clinici”. La commissione, composta dal presidente progressione” I vincitori saranno proclamati nel corso della Federazione Alzheimer Italia Marianna Riolo (Università di Palermo) della cerimonia di premiazione che Gabriella Salvini Porro e dai Professori con “Atrofia corticale posteriore: si terrà a Milano nei prossimi mesi. I Claudio Mariani, Vincenzo Bonavita ruolo della scintigrafia recettoriale con nomi dei vincitori, i titoli delle tesi e le e Antonio Federico, ha selezionato i ioflupane” motivazioni saranno pubblicati sul sito vincitori. Eccoli. Premio speciale della Federazione a: della Federazione.

UN ESEMPIO UN GRAZIE VIVISSIMO DI SOLIDARIETÀ DA PRONTO ALZHEIMER L’editore Fazi di Roma e la Dal 20 gennaio al 10 febbraio la Federazione Alzheimer Federazione Alzheimer Italia Italia ha realizzato la campagna via sms a sostegno di Pronto hanno stretto un importante Alzheimer (02/809767), il primo servizio di aiuto telefonico accordo: per il libro “Non in Italia per l’orientamento e l’assistenza ai malati e ai loro ricordo se ho ucciso” di Alice familiari. La Federazione desidera ringraziare Tim, Vodafone, LaPlante alla Federazione Wind, 3, Postemobile, CoopVoce, Noverca, Telecom Italia, vengono destinati 2 euro per Infostrada, Fastweb e TWT per la collaborazione e sensibilità ogni copia venduta sui negozi dimostrate; le reti RAI, Mediaset e LA7 che hanno lanciato online e il 10 per cento del l’appello a prezzo di copertina per ogni donare e i ebook venduto. conduttori delle Il testo descrive una tragedia trasmissioni; (la malattia di Alzheimer) le numerose nella tragedia (un omicidio). testate La vittima é Amanda, che viene giornalistiche trovata uccisa con le dita di una mano chirurgicamente che hanno amputate. Principale sospettata é Jennifer White, famoso ripreso la chirurgo ortopedico in pensione, sofferente di Alzheimer, campagna. E in grande amica di Amanda. Co-protagonisti della vicenda particolare Diva sono i figli di Jennifer, Mark e Fiona, l’infermiera Universal per il prezioso e costante sostegno. Ma il grazie più Magdalena e, sullo sfondo, il defunto marito James. E caloroso va a chi ha risposto all’appello: sono arrivati circa 35 ovviamente Amanda che, man mano la matassa della storia mila tra sms e chiamate per un totale di 80 mila euro. si dipana, appare essere stata più nemica intrigante che Anche quest’anno si è verificato uno spontaneo passaparola amica sincera di Jennifer. tra amici, conoscenti e frequentatori di Facebook. Per www.alzheimer.it; www.fazieditore.it informazioni su Pronto Alzheimer www.alzheimer.it.

11 NOTIZIE DALLE ASSOCIAZIONI

NEL FIRMAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI ALZHEIMER...

Roma Bari UN AIUTO PER LE EMERGENZE CORSO AVANZATO DI FORMAZIONE Il Nucleo Emergenza Sociale Alzheimer seguito le richieste sono diventate più (N.E.S.A.) è nato per garantire un sostegno specifiche e oggi riguardano l’esigenza dei alle famiglie che si trovano in situazioni familiari di avere operatori qualificati di emergenza psicologica e/o sociale. per tentare un approccio relazionale Il servizio, finanziato dall’Associazione con il paziente al fine di fargli accettare Alzheimer Roma, prevede un primo una persona estranea al nucleo familiare intervento di una psicologa e e permettere al caregiver di uscire di un’assistente sociale al domicilio del dall’isolamento. paziente per valutare la situazione di disagio e fornire le indicazioni per affrontarla. Alzheimer Roma All’inizio le richieste si riferivano a come viale Monte Santo, 5 attivare i servizi sociali e/o ottenere l’invio 00195 Roma da parte dell’Associazione di personale tel. 06/37500354 qualificato che potesse aiutare la famiglia e-mail: [email protected] nelle attività quotidiane del paziente. In www.alzheimeroma.it

Genzano, Roma AL VIA GRUPPI DI SOSTEGNO

Lo ha organizzato dal 12 novembre al Dedicati ai familiari e ai caregiver di malati Associazione Alzheimer Castelli Romani 3 dicembre l’Associazione Alzheimer di Alzheimer li organizza l’Associazione c/o Centro Culturale Alcide De Gasperi Bari, in collaborazione con il Centro Alzheimer Castelli Romani presso il via Garibaldi, 23 di Neuropsicologia e l’Associazione Centro Culturale Alcide De Gasperi, via Genzano, Roma Alzheimer Alberobello. Il corso, della Garibaldi 23, Genzano di Roma. Obiettivo tel. 06/96490917 durata di 40 ore e rivolto agli operatori e dei gruppi di sostegno é condividere e-mail: [email protected] ai caregiver, ha affrontato la valutazione, le problematiche la riabilitazione e la gestione della quotidiane relative persona con demenza. I quattro alla gestione della seminari di formazione specifici hanno malattia, per darsi riguardato la valutazione e la riabilitazione reciproco sostegno allo neuropsicologica, la strutturazione di un scopo di migliorare la ambiente protesico, la comunicazione con qualità della vita. Lo la persona con demenza, le terapie non scambio di esperienze farmacologiche e le realtà presenti sul e di suggerimenti territorio barese. può infatti aiutare a ricercare insieme Alzheimer Bari migliori strategie, per largo Ciaia, 3 affrontare il malato e 70125 Bari la malattia e gestire tel. 080/3994450 al meglio lo stress e-mail: [email protected] quotidiano. www.alzheimerbari.it 12 Verona Lecce PROGETTI LE POESIE DI ASSISTENZA DEI FAMILIARI

Di seguito riportiamo due tra i principali L’Associazione Alzheimer Lecce ha progetti che l’Associazione Alzheimer raccolto le liriche composte dai familiari. Verona ha varato, con il contributo della E’ così nato il primo Quaderno della Regione Veneto, per il 2013. collana “Scrivo di te”, una delicata narrazione della malattia di Alzheimer “Un tempo da vivere: assistenza per il attraverso le emozioni dei familiari. La sostegno domiciliare”. presentazione dell’iniziativa si è svolta Co-finanziato dal Centro Servizi per il 18 dicembre presso la Biblioteca Alzheimer Lecce il Volontariato si propone di costruire Caracciolo di Lecce. c/o “Cittadella della Salute” un’alleanza terapeutica con il caregiver, Il Quaderno, arricchito dall’introduzione piazza Bottazzi, 1 attraverso colloqui di consulenza del Professor Carlo Alberto Augieri 73100 Lecce psicologica anche a domicilio, e dell’Università del Salento, può essere tel. 0832/345701 orientandolo presso un vicino Alzheimer richiesto all’Associazione che lo invierà in e-mail: [email protected] Caffè, al fine di partecipare a gruppi di cambio di una libera offerta. www.alzheimerlecce.it auto-aiuto. Per i caregiver sono inoltre previsti incontri settimanali con l’obiettivo di fornire competenze utili a riattivare gli aspetti emotivo–motivazionali e di benessere e raggiungere un sereno rapporto in famiglia.

“Emergenza Alzheimer a domicilio: un aiuto concreto”. Co-finanziato dalla Regione Veneto amplia il progetto del Centro Servizi per il Volontariato e si pone l’obiettivo di aiutare la famiglia nel risolvere … E NON SOLO situazioni severamente compromesse in persone con deterioramento cognitivo di gravità avanzata, nelle fasi di pre- istituzionalizzazione. Dopo una iniziale consulenza domiciliare la famiglia potrà IL PERSONAGGIO DELLA FIABA essere accolta nei centri diurni socio- PERDE LA MEMORIA riabilitativi e di socializzazione. Durante l’estate sono programmate le tradizionali vacanze di sollievo per anziani Sensibilizzare i bambini delle elementari e loro accompagnatori: l’Alzheimer Caffè sulle malattie dei nonni, ad esempio sarà trasferito presso una località del Lago l’Alzheimer. E’ l’obiettivo dell’Album di Garda. magico dei ricordi realizzato nell’ambito del laboratorio C’era una volta organizzato Alzheimer Verona a Buccinasco, Milano, dal 19 gennaio al 9 via Don Carlo Steeb, 4 marzo, dall’Associazione Accademia dei 37122 Verona Poeti Erranti. Promotori dell’iniziativa, che tel. 045/8010168 ha avuto il patrocinio del Comune, Donella e-mail: [email protected] Comizzoli e Rosario Orifici. www.alzheimerverona.org (vedi Notiziario n. 45) Nel laboratorio si lavora così: da un rettangolo di plastilina colorata, che raffigura un personaggio fiabesco, si toglie una parte del colore. Poi si appoggia quanto rimane della figura su un foglio di carta. Risultato? Il personaggio ha perso dei pezzi ed è pertanto diventato irriconoscibile e incomprensibile. E’ la metafora della perdita della memoria, che con questo approccio tecnico- fantasioso, anche un ragazzino può facilmente comprendere. 13 L’ANGOLO DEL LEGALE a cura di Marina Presti

COME COMPORTARSI PER ASSUMERE BADANTI

Cosa prevede il Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro in caso di lavoratore addetto all’assistenza e alla cura a domicilio di persone non autosufficienti o con particolari necessità

Badante è il termine ormai in uso nel eventuali scatti di anzianità, gli eventuali assente per uno dei motivi previsti dal linguaggio comune per indicare il lavoratore superminimi, per arrivare alla retribuzione CCNL oppure l’assistenza extradomiciliare addetto all’assistenza e alla cura di persone oraria effettiva, cui va riferito il calcolo dei a persone non autosufficienti ricoverate in non autosufficienti o che hanno bisogno di contributi da versare all’INPS. ospedale, casa di cura o riposo, residenza assistenza al proprio domicilio a causa delle In occasione del pagamento dello sanitaria assistenziale. loro condizioni di salute e/o di età. stipendio è bene che il datore di lavoro Per ogni altro aspetto del rapporto di La figura professionale della badante predisponga una busta paga riportante lavoro rimandiamo al testo del CCNL, va inquadrata in una delle categorie tutte le componenti della retribuzione, comprensivo delle tabelle dei minimi professionali previste dal Contratto da consegnare e farsi sottoscrivere per retributivi, reperibile nel sito web Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) ricevuta dal lavoratore. dell’associazione sindacale dei datori di per i lavoratori domestici, con due livelli. lavoro: http://www.assindatcolf.it. Livello C super: lavoratori che possiedono La comunicazione Nel prossimo numero del Notiziario specifiche capacità professionali (ma senza Il datore di lavoro deve obbligatoriamente esamineremo le tipologie di prestazioni diploma professionale) per svolgere attività comunicare l’assunzione all’INPS (anche possibili, oltre a quella tipica: assistenza di assistenza a persone non autosufficienti online sul sito http://www.inps.it), almeno notturna; presenza notturna; assistenza e che svolgono altresì mansioni connesse 24 ore prima dell’inizio del rapporto notturna discontinua, assistenza al vitto e alla pulizia della casa. di lavoro (incluso il periodo di prova), occasionale (retribuita tramite appositi Livello D super: lavoratori provvisti di anche se festivo e così facendo adempie buoni/voucher acquistati dal datore di specifica qualifica (in possesso di un contemporaneamente a tutti gli obblighi di lavoro e consegnati al lavoratore che li diploma professionale o di un attestato, ad denuncia agli uffici competenti, compreso riscuote); prestazione di assistenza ripartita esempio infermiere diplomato generico, l’INAIL per l’assicurazione degli infortuni (tra due lavoratori). assistente geriatrico) per prestare attività di del lavoratore. assistenza a persone non autosufficienti e L’obbligo di comunicare l’assunzione vale che svolgono altresì mansioni connesse al per tutti i rapporti di lavoro domestico, vitto e alla pulizia della casa. qualunque sia la durata del lavoro, anche se il lavoro è saltuario o discontinuo; se La retribuzione il lavoratore è già assicurato presso un La retribuzione, oraria o mensile (in caso altro datore di lavoro o per un’altra attività di convivenza), viene concordata tra lavorativa; se è di nazionalità straniera; se datore di lavoro e lavoratore in misura non è titolare di pensione. DONA IL TUO inferiore al minimo contrattuale previsto L’assunzione, che può riguardare anche 5 PER MILLE dal CCNL per la specifica categoria un parente della persona da assistere, è d’inquadramento. Alla retribuzione oraria sempre a tempo indeterminato. Gli unici Destina all’Alzheimer il tuo 5 per convenuta dovranno essere aggiunti casi in cui il datore di lavoro può avvalersi mille dell’IRPEF (sul mod. 730 o l’indennità vitto e alloggio (in caso di di lavoratore a tempo determinato sono la mod. UNICO o mod:CUD) firmando lavoratore convivente), la tredicesima, gli temporanea sostituzione di altro lavoratore e indicando il codice fiscale di Alzheimer Italia Milano 97088420159 nella casella “Sostegno del volontariato, delle associazioni LASCERO’ I MIEI BENI … e fondazioni”. Potremo realizzare i nostri progetti di aiuto e sostegno ai Il lascito testamentario, grande o piccolo, è uno dei modi familiari dei malati. Fatti promotore con cui potete dare il vostro aiuto. E’ la fonte di entrate più di questa notizia comunicandola ad importante per le associazioni di volontariato. Sapere che si amici e parenti! potrà contare su entrate future ci permette di programmare Per maggior informazioni: in anticipo e dedicarci a progetti a lungo termine. Se Federazione Alzheimer Italia desiderate ulteriori informazioni su come ricordare la via T. Marino, 7 - 20121 Milano Federazione Alzheimer Italia nel vostro testamento telefonate allo 02.809767 telefono 02.809767 e-mail: [email protected]. Vi ringraziamo per aver pensato a noi. e-mail: [email protected].

14 IN LIBRERIA CONVEGNI

Aria nuova nelle case per anziani Progetti capacitanti Pietro Vigorelli FrancoAngeli Milano, 2012 159 pag., 19 euro Taipei, Taiwan www.francoangeli.it 28° CONFERENZA INTERNAZIONALE ADI Il libro propone vari progetti per 17-20 aprile 2013 trasformare le RSA in Case per Anziani, www.adi2013.org dove i residenti, nonostante le varie Intime erranze limitazioni e fragilità che portano con St. Julian’s, Malta Il familiare curante, l’Alzheimer, sé, non si sentano soli ma protagonisti, 23° CONFERENZA la resilienza autobiografica in una convivenza serena con operatori ALZHEIMER EUROPE Luciana Quaia e familiari. Il metodo di riferimento è 10-12 ottobre 2013 NodoLibri, 2012 l’Approccio capacitante, messo a punto www.alzheimer-europe/org/conferences 209 pag., 20 euro dall’autore, presidente del Gruppo www.nodolibri.it Anchise, Associazione per lo studio, la formazione e la cura della persona Resilienza “è la capacità di riprendersi anziana basata sulla parola e su tale Milano dopo aver subito un trauma”. approccio, e descritto in due precedenti 44° CONGRESSO SIN Lo afferma l’autrice, psicologa volumi (“L’Approccio capacitante” 2-5 novembre 2013 specializzata in gerontologia e e “Cinque minuti per l’accoglienza”). www.neuro.it collaboratrice del Centro Donatori del Scrive l’autore, medico e psicoterapeuta: Tempo di Como, spiegando che “la “Lo scopo di questo libro è di promuovere resilienza non si configura unicamente un’organizzazione delle Case per Anziani come possibilità di sopravvivere e resistere che tenga conto dei cambiamenti in corso a tutti i costi, ma aggiunge all’individuo e che sia davvero centrata sulle persone la capacità di continuare a svilupparsi e che ci vivono”. Torino a riorganizzare positivamente la sua vita Il testo è rivolto agli operatori di area 58° CONGRESSO SIGG nonostante le circostante traumatiche”. geriatrica e ai responsabili di struttura. 27-30 novembre 2013 Il volume é una sorta di testimonianza www.sigg.it autobiografica del lavoro svolto dalla dottoressa Quaia nel corso degli anni nell’ambito dei gruppi di reciproco aiuto costituiti da familiari che si occupano di un malato di Alzheimer. Filo rosso degli incontri è il Viaggio dell’Eroe, ovvero le varie fasi della malattia (atteggiamenti, stati d’animo, comportamenti e prese di coscienza): ogni capitolo rappresenta una tappa di questo viaggio intrapreso dalla famiglia. Il libro celebra i 35 anni di attività del Centro Donatori del Tempo di Como (email: [email protected]). ALZHEIMER ITALIA Direttore responsabile: Gabriella Salvini Porro IN LINEA CON VOI Coordinamento redazionale: Claudia Boselli In redazione: Laura Ficco, Paolo Galimberti, Bianca Maria Petrucci, Mario Possenti, Marina Presti, Eugenio Pronto Alzheimer www.alzheimer.it Riccitelli 02 809767: la prima linea telefonica Il sito internet è accessibile 24 Segreteria: Emanuela Nonna di aiuto in Italia, attiva da 20 anni ore su 24, 365 giorni l’anno. Grafica: Erica Guidi dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18. Si possono raggiungere informazioni Editore: Alzheimer Milano Via T. Marino 7 - 20121 Milano Dall’altro capo del filo è sempre utili su problemi legali, centri Tel. 02/809767 r.a., fax 02/875781 disponibile qualcuno con cui parlare, di diagnosi e gestione del malato. e-mail: [email protected] condividere i problemi, chiedere consigli. Si può anche visitare la “Voce www.alzheimer.it La Federazione Alzheimer di chi è vicino a un malato” per inviare Stampa: Caleidograf S.r.l. - Robbiate (LC) Italia risponde a migliaia di telefonate e leggere esperienze e testimonianze Registr. Tribunale di Milano n° 862, 14/12/1991 l’anno fornendo informazione, delle persone che sono vicine Si ringrazia tips consulenze e sostegno. o assistono un malato di Alzheimer. per la concessione gratuita delle immagini

15 LA VOCE DI CHI E’ VICINO A UN MALATO ALZHEIMER La poesia non è solo testimonianza di una vita sofferta e sofferente. E’ soprattutto uno struggente atto di amore  !       #$    O#R P R    $O'    P     )$O'      P      $      O#R P  + $O, R   R  -P    )$O!      P    Eric       R                                 R            .       R  '  !R   /  R      "      0      

Laura Ficco      

Paolo Galimberti www.alzheimer.it