Étude Sur L'anxiété De La Mort Chez Les Patients Atteints De

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Étude sur l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer : traduction et adaptation transculturelle d'un outil en français du Québec et exploration des interventions d'accompagnement des infirmières en oncologie

Mémoire

Malek Amiri

Maîtrise en sciences infirmières - avec mémoire Maître ès sciences (M. Sc.)

Québec, Canada

Mémoire

Malek Amiri

Sous la direction de :

Jean-François Desbiens, directeur de recherche

Résumé

L'annonce du diagnostic de cancer peut amener la personne qui en est atteinte à éprouver l’anxiété de la mort à la pensée que son existence puisse être menacée. Les infirmières en oncologie détiennent une position clé pour accompagner les patients atteints de cancer qui éprouvent cette émotion difficile. Cependant, les interventions infirmières visant à soulager l’anxiété de la mort sont peu connues. De plus, aucun instrument de mesure n'est actuellement disponible en français pour évaluer cette émotion douloureuse. Cette recherche descriptive corrélationnelle vise à explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Une phase préliminaire est ajoutée, afin de procéder à la traduction et à l’adaptation transculturelle du Death and Dying Distress Scale (DADDS). Au total, trois traducteurs et cinq experts ont été impliqués dans le processus de traduction et d’adaptation transculturelle pour produire l’Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM), qui a été pré-testée auprès de cinq patients atteints de cancer du poumon. En ce qui concerne la phase principale de l’étude, 28 patients atteints de cancer du poumon ont été recrutés dans une clinique ambulatoire d’un centre hospitalier de la région de Québec. Les interventions d’accompagnement des infirmières ont été mesurées par l’Échelle d’Interactions Infirmière-Patient – version 70 énoncés – Patient (EIIP-70P). Des analyses de corrélation et de régression polynomiale ont été effectuées. L’EDM présente une bonne consistance interne (α = .86). La relation d’aide et de confiance constitue le seul prédicteur de l’anxiété de la mort (F (2, 23) = 5,31; p = .01). Un modèle polynomial de degré 2 montre que le lien entre ces deux variables prend une forme de parabole convexe : les interventions de relation d’aide entraînent une diminution de l’anxiété de la mort, mais au-delà d’une certaine fréquence elles produisent l’effet inverse.

iii

Abstract

When the doctors announce the diagnosis of cancer to a person suffering from the disease, this disturbing event leads to experience a series of thoughts concerning one’s existence, something that leads to death anxiety. Here where it comes the role of oncology nurses, who are in a key position to help reduce this difficult emotion. However, little is known about support interventions in nursing care for patients suffering from death anxiety. Moreover, there is, currently, no single instrument available in French to assess this painful emotion. Consequencely, the purpose of this correlational descriptive study is to explore associations between support interventions by oncology nurses and death anxiety among cancer patients. A preliminary phase is added in which three translators and five experts were involved in the Death and Dying Distress Scale (DADDS) translation and cross-cultural adaptation process. This process has produced the Death Distress Scale (DDS), which is pre-tested on five lung cancer patients. In the main phase of this study, 28 lung cancer patients were recruited from an outpatient clinic in a Quebec City hospital center. Nursing support interventions were measured by the Caring Nurse-Patient Interaction Scale – 70-item version – Patient (CNPI-70P). Correlation and polynomial regression analyzes were performed. The DDS has a good internal consistency (α = .86). The trust and support relationship is the main predictor of death anxiety (F (2, 23) = 5.31, p = .01). A second-degree polynomial model shows that the relationship between these two variables produces a convex parabola : these relationship support interventions lead to a decrease in death anxiety, but beyond a certain frequency they produce the opposite effect.

Table des matières

Résumé...... iii Abstract ...... iv Table des matières ...... v Liste des tableaux...... viii Liste des figures ...... ix Remerciements ...... xi Introduction ...... 1 Chapitre 1 : Problématique ...... 3 1.1 Le contexte de l’étude...... 3 1.2 Le concept de la mort et du mourir ...... 4 1.3 Définition et manifestations cliniques de l’anxiété ...... 5 1.3.1 Définition de l’anxiété ...... 5 1.3.2 Les principales manifestations cliniques de l’anxiété ...... 6 1.4 Définition et mesure du concept de l’anxiété de la mort ...... 7 1.4.1 Définition de l’anxiété de la mort ...... 7 1.4.2 Mesure du concept de l’anxiété de la mort ...... 8 1.5 L’anxiété de la mort des patients atteints de cancer ...... 10 1.5.1 La prévalence de l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer ...... 10 1.5.2 Les impacts de l’anxiété de la mort sur les patients atteints de cancer ...... 11 1.6 Les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie ...... 12 1.6.1 La relation d’aide ...... 12 1.6.2 La prise en charge de la douleur ...... 13 1.6.3 Le soutien à la famille et aux proches ...... 14 1.6.4 L’accompagnement spirituel ...... 14 Chapitre 2 : Recension des écrits ...... 17 2.1 La stratégie de repérage des écrits ...... 17 2.2 Facteurs influençant l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et stratégies de coping .... 18 2.3 Mesure de l’anxiété de la mort ...... 22 2.4 Écrits relatifs aux interventions visant à soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer ...... 25 2.4.1 Interventions qui relèvent de la relation d’aide et de confiance ...... 25 2.4.2 Interventions spécialisées...... 27 2.5 Objectifs et questions de recherche ...... 32 Chapitre 3 : Cadre de référence ...... 33 3.1 La justification du choix de la théorie du Human Caring de Watson ...... 33 3.2 Éléments du métaparadigme infirmier selon la théorie du Human Caring ...... 34 3.3 Définition du caring ...... 35 3.4 Les principaux concepts de la théorie du Human Caring de Watson ...... 36 3.4.1 La relation transpersonnelle du caring ...... 36 3.4.2 Le moment du caring ou l’occasion du caring ...... 36 3.4.3 Les facteurs caratifs de la théorie du Human Caring de Watson ...... 37 Chapitre 4 : Méthodologie ...... 39 4.1 La phase préparatoire de l’étude : traduction et adaptation transculturelle du DADDS ...... 39 4.1.1 Le Death and Dying Distress Scale ...... 39 4.1.2 Processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS ...... 40 4.1.2.1 Adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS ...... 42 4.1.2.2 Le prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS ...... 44 4.1.2.2.1 Population et échantillon ...... 44 4.1.2.2.2 Méthode de collecte des données ...... 45 4.1.2.2.3 Déroulement du prétest ...... 45

4.2 Phase principale de l’étude : interventions infirmières et anxiété de la mort ...... 46 4.2.1 Devis de recherche de la phase principale...... 46 4.2.2 Population à l’étude...... 47 4.2.3 Échantillonnage ...... 47 4.2.4 Déroulement de l’étude ...... 47 4.2.5 Les instruments de mesure ...... 48 4.2.5.1 Échelle de Détresse liée à la Mort ...... 48 4.2.5.2 Échelle d'Interactions Infirmière-Patient – version 70 énoncés – Patient ...... 48 4.2.6 Plan d’analyse des données...... 49 4.2.6.1 Analyses préliminaires effectuées sur l’EDM...... 49 4.2.6.2 Analyses descriptives ...... 50 4.2.6.3 Identification des variables confondantes potentielles ...... 50 4.2.6.4 Analyses principales ...... 50 4.2.7 Les considérations éthiques ...... 51 Chapitre 5 : Résultats...... 53 5.1 Résultats de la phase préliminaire ...... 53 5.1.1 Adaptation transculturelle : évaluation par le comité d’experts ...... 53 5.1.2 Résultats du prétest de la version pré-finale ...... 55 5.2 Résultats de la phase principale ...... 56 5.2.1 Exactitude des données ...... 56 5.2.2 Problèmes reliés au recrutement des patients ...... 57 5.2.3 Caractéristiques sociodémographiques des participants ...... 57 5.2.4 Analyses préliminaires : évaluation de la performance des énoncés de l’EDM ...... 59 5.2.4.1 Analyses descriptives (moyennes et écarts-types) des énoncés de l’EDM...... 59 5.2.4.2 Consistance interne et corrélations inter-items ...... 61 5.2.4.3 Analyses statistiques effectuées sur l’échelle totale de l’EDM en cas de suppression d’un énoncé ...... 63 5.2.5 Résultats des analyses principales de l’étude...... 65 5.2.5.1 Description de l’anxiété de la mort des patients ...... 65 5.2.5.2 Description des interventions infirmières et indices de fidélité ...... 66 5.2.5.3 Variables confondantes potentielles...... 67 5.2.5.4 Analyses des corrélations entre les variables d’intérêt de l’étude ...... 71 5.2.5.5 Analyse de régression polynomiale ...... 72 5.2.5.5.1 Procédure de sélection de variables et critère de choix du modèle de régression ...... 73 5.2.5.5.2 Résultats du modèle polynomial du second degré ...... 75 Chapitre 6 : Discussion ...... 78 6.1 Phase préliminaire : traduction et adaptation transculturelle ...... 78 6.2 Phase principale : les interventions infirmières et l’anxiété de la mort ...... 82 6.2.1 Anxiété de la mort et évaluation préliminaire des qualités métriques de l’EDM...... 82 6.2.2 Interventions infirmières ...... 84 6.2.3 Interventions infirmières et anxiété de la mort...... 87 6.2.3.1 L’humanisme...... 88 6.2.3.2 L’espoir ...... 89 6.2.3.3 Les émotions...... 90 6.2.3.4 La Relation d’aide et de confiance ...... 91 6.2.4 Relation d’aide et de confiance et anxiété de la mort ...... 92 6.3 Les forces et les limites de l’étude ...... 97 6.3.1 Forces de l’étude ...... 97 6.3.2 Limites de l’étude ...... 98 6.4 Recommandations pour la pratique clinique, la formation et la recherche ...... 99 6.4.1 Recommandations pour la pratique clinique ...... 99 6.4.2 Recommandations pour la formation ...... 100 6.4.3 Recommandations pour la recherche en sciences infirmières ...... 100

Conclusion ...... 102 Références ...... 104 Annexes ...... 112 Annexe 1. Questionnaire du Death and Dying Distress Scale (DADDS), version originale de Krause et al. (2015)...... 112 Annexe 2. Guide d’entrevue semi-dirigé : Adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS ...... 114 Annexe 3. Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) (Version pré-finale québécoise du DADDS) ...... 120 Annexe 4. Feuillet d’information-Prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS ...... 122 Annexe 5. Questionnaire des données sociodémographiques pour le prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS ...... 123 Annexe 6. Guide d’entrevue semi-dirigé pour le prétest de l’Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) ...... 124 Annexe 7. Feuillet d’information-Étude principale ...... 128 Annexe 8. Questionnaire des données sociodémographiques-Étude principale ...... 129 Annexe 9. Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) (version finale québécoise du DADDS) ...... 131 Annexe 10. Échelle d’Interactions Infirmière-Patient-Version 70 énoncés-Patient (EIIP-70P) ...... 133 Annexe 11. Résumé des modifications apportées à la version française préliminaire du DADDS après l’évaluation du comité d’experts...... 139

vii

Liste des tableaux

Tableau 1. Les dix facteurs caratifs de Watson (1985) ...... 38 Tableau 2. Caractéristiques des participants au prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS (n = 5) ...... 55 Tableau 3. Caractéristiques sociodémographiques des participants à la phase principale de l’étude (n = 28) ...... 58 Tableau 4. Analyses descriptives des énoncés de l’EDM (n = 28) ...... 60 Tableau 5. Matrice de corrélations de Pearson entre les énoncés de l’EDM (n = 28) ...... 62 Tableau 6. Analyses statistiques effectuées sur l’échelle totale de l’EDM en cas de suppression d’un énoncé (n = 28) ………...... 64 Tableau 7. Niveaux d’anxiété de la mort des participants (n = 28) ...... 65 Tableau 8. Présentation descriptive des interventions infirmières et indices de fidélité (n = 28) ...... 66 Tableau 9. Comparaison des médianes de l’anxiété de la mort en fonction des variables sociodémographiques (n = 28) ...... 68 Tableau 10. Comparaison des moyennes ou des médianes de l’anxiété de la mort en fonction des variables sociodémographiques (n = 28) ...... 70 Tableau 11. Corrélations de Spearman entre les variables d’intérêt de l'étude (n = 28) ...... 71 Tableau 12. Modèle polynomial du premier degré (n = 28) ...... 74 Tableau 13. Modèle polynomial du second degré (n = 28) ...... 76

viii

Liste des figures

Figure 1. Étapes du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS ...... 41 Figure 2. Diagramme de dispersion illustrant le lien entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance ...... 73 Figure 3. Modèle polynomial du premier degré ...... 74 Figure 4. Modèle polynomial du second degré ...... 77

À ma grand-mère, Fatma, décédée d’un cancer pendant la réalisation de ce mémoire et qui a eu la chance d'être bien accompagnée par ma famille

Remerciements

C’est avec un grand plaisir et une sincère gratitude que je souhaite remercier tous ceux et celles qui m’ont permis de réaliser le présent mémoire de maîtrise grâce à leurs efforts soutenus et constants ainsi qu’à leur précieuse confiance.

Dans le cheminement ayant conduit à la réalisation de ce mémoire, je tiens à remercier tout d'abord mon directeur de maîtrise, Monsieur Jean-François Desbiens, généreux d’idées et avide de créativité, pour son appui continu, son sens de l’humanité et la grande générosité dont il a fait preuve tout au long de la réalisation de cette étude. C’est certainement grâce à lui que j’ai développé un vif intérêt pour la recherche. Il m’est impossible de résumer ici toutes les connaissances extraordinaires que Monsieur Desbiens m’a transmises tout au cours de l’élaboration de ce mémoire; je tiens seulement à lui témoigner toute ma gratitude. Je désire également remercier Madame Michèle Aubin, la chercheuse responsable de ce projet, pour ses commentaires judicieux, sa rigueur scientifique et la générosité dont elle a fait preuve dans la lecture de mon protocole de recherche. Mes remerciements s’adressent également aux membres du jury d’évaluation de mon mémoire, Madame Lise Fillion et Monsieur Frédéric Douville, qui m’ont fait l’honneur de juger la présente étude. Je tiens à leur exprimer mon appréciation sincère et mon respect pour le précieux temps consacré à la lecture et l’évaluation de ce mémoire.

Mon attention se tourne aussi vers les traducteurs et les experts qui ont collaboré étroitement à la traduction et/ou à l’adaptation transculturelle de l’outil Death and Dying Distress Scale (DADDS) et qui ont su jouer un rôle significatif dans ce processus.

Je désire aussi offrir mes sincères remerciements aux infirmières et à l’agente de secrétariat de la clinique d’oncologie ambulatoire concernée par cette étude qui ont accepté avec beaucoup d’ouverture de collaborer si généreusement à la collecte de la matière première de ce mémoire de maîtrise. Une grande reconnaissance va aux personnes suivis à cette clinique qui, nonobstant le caractère sensible du sujet abordé dans cette étude, ont accepté de participer au prétest de la version française préliminaire du DADDS ou à la phase principale de ce projet de recherche. Leur collaboration et leur motivation sont les assises de ce présent mémoire.

Un merci spécial aux professeurs qui ont marqué mon parcours de maîtrise : Monsieur Pawel Krol et et Mesdames Dianne Tapp, Caroline Maltais, Marie-Pierre Gagnon, Suzanne Bouchard, Sandrine Hegg et Daphney St-Germain.

Si j’ai achevé ce mémoire, c’est grâce à l’amour et au soutien de ma famille tout entière qui a toujours été présente pour moi à chaque instant et qui a respecté mes « absences » physiques et psychologiques, tout en sachant si bien maintenir sa « présence ». Un merci si particulier à mes précieux parents, Lotfi et Sassia, pour leur amour, leur affection, leur foi en moi, pour m’avoir fait découvrir ce dont je suis capable et pour

m’avoir accompagné et poussé à aller toujours plus loin. Merci à mes chers frères, Marwen et Raed, pour le soutien indéfectible, la joie de vivre, chacun de leurs sourires et leurs encouragements.

Je tiens à remercier infiniment mon cher ami Michel, pour ses qualités de cœur et d’esprit extraordinaires, son soutien moral constant et sans fin qui m’a souvent redonné motivation, la confiance qu’il m’accroche et tous les nombreux services et les moments partagés remplis de rires, merci d’être là, tout simplement. Je remercie aussi une amie fidèle, présente beau temps mauvais temps : Ikram ... Ton soutien, ton écoute, tes petites attentions et ta confiance inébranlable sont d’une grande valeur et m’ont donné l’énergie nécessaire pour terminer ce mémoire de maîtrise; merci.

Enfin, cette liste n’ayant pas de prétention à l’exhaustivité, je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué, de près ou de loin, à la réalisation de ce projet de maîtrise.

Merci de tout cœur !

xii

Introduction

L’une des certitudes de la vie est que celle-ci aura nécessairement une fin un jour. Pourtant, beaucoup vivent dans le déni de cette finitude, tout en gardant l’idée de la mort à côté et hors de leur champ de conscience. C’est l'annonce du diagnostic d'une maladie grave comme le cancer qui parfois rappelle que la vie aura une fin. Le cancer est en effet, encore aujourd’hui, un événement, particulièrement traumatisant et effrayant, en lien étroit avec la mort. Cette maladie peut alors amener le patient à se considérer comme porteur d’un autre statut et à envisager l’échec possible des thérapeutiques et sa mort imminente. Le cancer peut conséquemment susciter chez le patient un type d’anxiété particulier : l’anxiété de la mort. Il s’agit d’une émotion difficile et complexe qui peut s’exprimer en plusieurs pensées ou préoccupations et qui semble affecter les différentes dimensions de la qualité de vie (physique, psychologique, sociale et spirituelle) des patients atteints de cancer. En oncologie, soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer fait partie du rôle infirmier. De par ses compétences professionnelles et techniques, de même que ses aptitudes et ses attitudes humaines et relationnelles, les infirmières en oncologie pourraient offrir aux patients atteints de cancer des interventions pouvant soulager leur anxiété de la mort. Pourtant, on dispose de peu d’informations quant à la manière dont les infirmières abordent l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer. Jusqu’à présent, aucune étude ne s’est intéressée, de façon spécifique, à cette problématique. De plus, il n’existe aucun instrument en français adapté à la population franco-québécoise pour mesurer l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. La recherche proposée a pour objectif principal d’explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Une phase préparatoire est ajoutée, afin de procéder à la traduction et à l’adaptation transculturelle du questionnaire Death and Dying Distress Scale (DADDS) pour la population franco-québécoise.

Ce mémoire comporte six chapitres, soit la problématique de l’étude, la recension des écrits, le cadre théorique, la méthodologie de la recherche, les résultats, ainsi que la discussion.

Le premier chapitre circonscrit la problématique à la base de de la présente étude, en appuyant l’importance de la prise en charge de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et le manque de connaissances autour des interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie auprès de cette clientèle.

Le deuxième chapitre présente la recension des écrits. L’exposition de la stratégie de repérage des écrits débute ce chapitre. Par la suite, les résultats des études ayant trait aux principaux facteurs influençant l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et aux stratégies de coping utilisées par cette clientèle sont exposés. Après quoi, les enjeux entourant la mesure de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer sont présentés. Puis, les écrits portant sur les interventions qui visent à soulager l’anxiété de la mort de cette clientèle sont exposés. Pour terminer, les objectifs, les questions de recherche ainsi que la pertinence de ce projet pour la discipline infirmière sont présentés.

Le troisième chapitre fait mention du cadre théorique de l’étude. Ce cadre correspond à la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Les dix facteurs caratifs de cette théorie sont utilisés, afin de conceptualiser et d’opérationnaliser les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie auprès de patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort.

Le quatrième chapitre présente la perspective méthodologique de la présente étude. Les deux phases proposées dans ce projet sont décrites : une phase préparatoire de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS et une phase principale dont le but est d’explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Les éléments méthodologiques à la base de chacune des deux phases sont alors exposés, incluant le devis de recherche, la description de la population à l’étude, la méthode d’échantillonnage et de collecte des données, la taille de l’échantillon, le milieu de recherche, le déroulement du projet et la stratégie de recrutement des participants. Les outils de collecte des données et de mesure retenus et le processus d’analyse des données sont décrits. Ce chapitre se termine en détaillant les considérations éthiques.

Le cinquième chapitre présente l’ensemble des résultats de l’étude en deux volets. Dans un premier temps, les résultats obtenus en lien avec la phase préparatoire de l’étude sont présentés, incluant les résultats de l’adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS ainsi que ceux du prétest de la version pré-finale québécoise de cet outil. Dans un deuxième temps, les résultats relatifs à la phase principale de l’étude sont exposés. Les résultats des analyses psychométriques préliminaires effectuées sur la version finale québécoise du DADSS, soit l’Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM), sont d’abord présentés. Par la suite, les résultats d’analyses descriptives (variables d’intérêt : anxiété de la mort et interventions infirmières) et corrélationnelles sont décrits. La présentation des résultats de l’analyse de régression polynomiale termine ce chapitre.

Le sixième chapitre a pour but d’interpréter et de discuter de l’ensemble des résultats obtenus dans cette recherche, en établissant un lien avec la littérature. La discussion des résultats se divise également en deux volets. Dans un premier temps, un regard critique est porté sur les différentes étapes du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS. Dans un second temps, les résultats des analyses psychométriques préliminaires effectuées sur l’EDM sont discutés, en réalisant une comparaison avec ceux de l’étude ayant permis de valider l’outil DADDS. Également, les résultats des analyses descriptives, des analyses exploratoires de corrélation et de régression polynomiale sont respectivement discutés. Finalement, à la lumière des forces et des limites de ce projet, certaines recommandations pour la pratique clinique, la formation et la recherche sont présentées dans la dernière partie de ce chapitre.

Suit une conclusion générale qui reprend les principaux résultats obtenus dans les deux phases de la présente étude.

Chapitre 1 : Problématique

Ce premier chapitre a pour objectif de décrire la problématique de ce projet, qui s’intéresse à l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Dans un premier temps, nous aborderons le contexte de l’étude, puis nous différencierons entre les concepts de la mort et du mourir. Nous discuterons de l’anxiété de manière plus large, puis nous définirons l’anxiété de la mort et nous présenterons les principaux outils qui permettent de mesurer ce concept. Nous présenterons aussi la prévalence et les principaux impacts de l’anxiété de la mort. Pour terminer, nous aborderons les principales interventions d’accompagnement qui peuvent être utilisées par les infirmières en oncologie pour soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer.

1.1 Le contexte de l’étude

Le cancer est à l’origine de 30,2% de tous les décès au Canada et il représente la principale cause de mortalité, surpassant les maladies cardiovasculaires (19,7%) (Société canadienne du cancer [SCC], 2017). Il y aurait environ 206 200 nouveaux cas de cancer diagnostiqués par année et 80 800 décès liés à cette maladie, ce qui signifie qu’une personne sur deux développera cette maladie et qu’une personne sur quatre en mourra (SCC, 2017). Selon le rapport d’impact de la Société canadienne du cancer 2016/17, on prévoit que le nombre de nouveaux cas de cancer montera en flèche d’ici 2030, ce qui pourrait être expliqué en grande partie par le vieillissement de la population canadienne (SCC, 2017). En 2017, 89% de tous les nouveaux cas ont été diagnostiqués chez les Canadiens de 50 ans et plus. Selon les données de la SCC (2017), le cancer du poumon est la forme de cancer la plus fréquemment diagnostiquée dans la population canadienne. En 2017, 28 600 Canadiens ont en fait reçu un diagnostic de cancer du poumon, représentant 14% de tous les nouveaux cas de cancer. Il faut noter que le cancer du poumon est encore la principale cause de décès par cancer, et ce tant chez les hommes que chez les femmes, ce qui représente 26% de tous les décès par cancer chez les deux sexes (SCC, 2017). En plus d’être le cancer le plus meurtrier, le cancer du poumon est associé à un taux de survie à cinq ans nettement plus faible (17%) que celui du cancer colorectal (64%) et du sein (87%), lesquels correspondent respectivement au deuxième et au troisième types de cancer les plus fréquents au Canada (SCC, 2017). Ce faible taux de survie à cinq ans peut être expliqué par l’absence de dépistage pour détecter la maladie à un stade précoce et non- métastatique (SCC, 2018).

À n’en pas douter, le cancer est, de manière générale, une maladie grave qui affecte le patient sur les plans physique (douleur, perte d’appétit et perte de poids, fatigue, nausées et vomissements, difficulté à respirer, etc), psychologique (état de choc, anxiété, peur, tristesse, désespoir, etc), social (isolement, précarité financière, sentiment de solitude, etc) et spirituel (préoccupations sur le sens de la vie, remise en question du système de valeurs et de croyances, etc) (Cheng et al., 2012; Heydarnejad, Hassanpour, & Solati, 2011; Montazeri et al., 2008; Ringdal & Ringdal, 2017; Üstündag & Zencirci, 2015) et qui génère des besoins de toutes sortes (besoin d’information, besoin d’une écoute attentive et d’une présence accueillante, besoin de

sécurité , besoin de maintien du lien social, etc) (Ayala de Calvo & Sepulveda-Carrillo, 2016; Hatamipour, Rassouli, Yaghmaie, Zendedel, & Majd, 2015; Mayer, Nasso, & Earp, 2017; Melhem & Daneault, 2017).

À cela s’ajoute, pour les patients atteints de cancer, le rapport à une réalité qui peut être vécue comme une catastrophe : la possibilité de leur mort (Taché, Selye, & Day, 1979). Pour cette clientèle, le cancer est en effet un événement traumatisant et préoccupant en lien étroit avec la mort. Il faut noter que cette étape de la vie induit chez le patient atteint de cancer un vécu de souffrance, de séparation et de rupture et donne lieu à une véritable onde de choc émotionnel. C’est la raison pour laquelle, le patient atteint de cancer accepte parfois mieux l’irréalité de son immortalité que la réalité de sa mort possible (Neimeyer, 1994). Mais le cancer en tant que maladie mortelle le place face au futur et à la durée de sa vie et menace son être, son avoir et son pouvoir, ce qui risque de le plonger dans un type d’anxiété particulier : l’anxiété de la mort.

Dans les prochaines sections, avant même de définir le concept de l’anxiété de la mort, il s’avère utile d’aborder le concept de la mort et du mourir. Puis, le terme anxiété sera aussi défini et les principales manifestations cliniques de l’anxiété seront présentées.

1.2 Le concept de la mort et du mourir

Aujourd’hui, la mort est encore considérée comme l’extrême pointe du sensible, un passage horrible qui coïncide avec une longue souffrance (Le Guay, 2008) et « l'irréparable qui anéantit soudainement nos projets et dissipe brutalement nos songes d'une gloire terrestre » (Eigeldinger, 1968, p. 54). Cette étape de la vie est le paradoxe des paradoxes. D’une part, la mort est considérée comme un phénomène naturel ; une réalité inévitable à laquelle personne ne peut échapper et, d’autre part, cette dernière est perçue comme un sujet tabou qui doit être occulté, refoulé et gardé sous le silence complet (Le Guay, 2008). En fait, « tout dans nos comportements nous conduit à l’oublier, à la mettre de côté tant nous portons en nous la conviction secrète et inavouée d’être immortel, comme réponse à l’inacceptable, l’insupportable, l’impensable de la mort » (Clément-Hryniewicz, 2012, p. 736).

La mort est une transition liée étroitement à la pensée de l’être humain, à son esprit, à son passé, à son vécu, mais aussi à son avenir. La mort est aussi définie par rapport à la vie ; elle est en lien étroit avec la vie de l’être humain. Darbord (1988) soutient en effet que la mort est « le corrélat de la vie : on dit la vanité de l’existence pour souligner l’imminence de son contraire » (p. 227).

Il faut préciser que les notions de « mort » (death) et de « mourir » (dying), parfois employées dans la littérature de manière interchangeable, présentent des distinctions conceptuelles. Lavoie, De Koninck, et Blondeau (2009) ont posé trois constats concernant la mort. Cette dernière, qui est le sort commun à tous les individus, correspond d’abord à une nécessité biologique inhérente à la condition humaine. Par la suite, la mort marque la fin de l’existence de la personne et correspond à la privation de sa vie. Dans ce sens, Jankélévitch (1977) soutient que l’instant mortel est « tout-dernier parce que depuis l’instant de la mort-

propre le sujet a cessé d’être en général » (p. 317). La mort s’oppose alors à tout ce qui est indéfini et éternel. Enfin, la mort est un événement incompréhensible qui peut être qualifié comme « un mystère absolu, un indescriptible qu’il faut saisir en tant que tel » (Lavoie, De Koninck, & Blondeau, 2009, p. 72). Pour Jankélévitch (1977), la mort est d’ailleurs « le point de tangence du mystère métempirique » (p. 10).

Le mourir, quant à lui, est considéré par Lavoie, De Koninck, et Blondeau (2009) comme une situation limite qu’on ne peut pas modifier. Il est à noter que le mourir peut se présenter sous plusieurs aspects. Comme l’évoquent Lavoie, De Koninck, et Blondeau (2009), le mourir « se vit parfois sous l’enseigne de la résignation ou de la lutte, d’autres fois sereinement ou sous le joug de la souffrance » (p.76). Le mourir peut-être, de manière générale, conceptualisé comme un ensemble d’actes éminemment personnels qui permettent à l’individu de saisir « laborieusement la possibilité de faire sienne cette réalité qu’il n’a pas choisie, mais qui le concerne pourtant au plus haut point : sa mort » (Burdin, 1997, p. 71). Contrairement à la mort, qui survient après le mourir et qui n’appartient pas à l’existence de la personne (la « mort au-delà »), le mourir est alors le processus ou l’expérience qui précède la mort et qui fait partie intégrante de l’existence de cette dernière (la « mort en deçà »). Il faut souligner que Jankélévitch (1977) réserve le terme de la « mort sur le moment » à l’instant qui sépare la mort en deçà de la mort au-delà et qui marque la fin définitive de la vie.

Il faut préciser que cette réflexion conceptuelle sur la mort et le mourir vient éclairer les principales distinctions entre les deux notions. Cependant, dans le langage courant, ces différences ne seront pas perçues facilement par tous.

1.3 Définition et manifestations cliniques de l’anxiété

Avant de définir l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer, il est jugé utile de définir l’anxiété de manière plus large et de présenter ses principales manifestations cliniques.

1.3.1 Définition de l’anxiété

Afin d’avoir une meilleure compréhension du concept d’anxiété, il est jugé pertinent de le différencier de celui de la peur. L’anxiété se distingue en fait de la peur tant sur le plan conceptuel que sur le plan clinique.

L’anxiété désigne, de manière générale, une émotion déplaisante, persistante et diffuse associée à l’anticipation d’une situation imprévue, indéfinissable et indéterminée (Bay & Algase, 1999; Whitley, 1992). Pour Graziani (2008), l’anxiété est en effet une émotion désagréable caractérisée par l’incertitude (ou l’ambiguïté) et associée à la confrontation avec un danger dont les limites ne sont pas bien définies.

En sciences infirmières, l’anxiété a également été définie en faisant référence à son objet non identifiable et flou. Selon la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA, 2013), l’anxiété est en effet définie

comme un vague sentiment de malaise et d’appréhension généré par l’anticipation d’un danger imminent qui se caractérise par sa nature inconnue ou non spécifique pour la personne. Il s’agit d’un signal destiné à protéger cette dernière contre l’agression de ce danger et à la préparer à réagir face à une situation menaçante, en activant son système nerveux autonome. Dans ce sens, Graziani (2008) considère l’anxiété comme « le produit de l’évaluation cognitive et correspond à un ensemble de cognitions et affects face à une situation menaçante : sentiment d’appréhension, perception d’un danger imminent, activation de divers systèmes psychophysiologiques » (p. 10).

La peur, quant à elle, peut se définir comme une émotion d’anticipation qui exerce un effet restrictif sur la vie d’une personne en empêchant l’actualisation de son potentiel (Peiffer, 1994). Contrairement à l’anxiété, la peur est généralement épisodique et disparaît une fois que le danger est écarté (Graziani, 2008). Selon le psychologue Gower (2005), la peur est une réaction émotionnelle humaine normale. Il s’agit d’une réaction protectrice tout à fait naturelle qui implique à la fois l’esprit et le corps de l’être humain. Bloch et al. (1997), quant à eux, ont défini la peur comme « un état dont l’objet est bien connu du sujet, c'est-à-dire un état qui a un contenu émotionnel et représentatif de son objet » (p. 73). Selon ces auteurs, pour qualifier cet objet, il est possible d’utiliser l’un des deux conceptions béhavioristes suivants : un déclencheur ou un stimulus.

En sciences infirmières, le diagnostic infirmier de peur a été établi, en 1973, pendant la première conférence de la NANDA International. La peur a d’abord été décrite selon les quatre niveaux suivants : légère, modérée, sévère et panique (Whitley, 1992). Par la suite, en 1980, ces quatre niveaux ont été remplacés par une seule catégorie : « l’habilité de l’identification de l’objet de la peur ». Selon la NANDA (2013), la peur désigne en effet « une réponse à la perception d’une menace consciemment identifiée comme un danger » (p. 405).

Nous pouvons constater qu’il existe des distinctions conceptuelles entre les concepts d’anxiété et de peur. De manière générale, par contraste avec la peur, qui désigne une réaction émotionnelle face à un objet spécifique, connu et identifiable, l’anxiété est une réaction émotive dont l’objet est mal différencié cognitivement. Dans ce projet, l’objet de l’anxiété est la mort. Tel qu’il a été souligné dans la section précédente, la mort est considérée par Jankélévitch (1977) et Lavoie, De Koninck, et Blondeau (2009) comme un mystère et un événement difficile à décrire. Dans ce sens, la mort représente une transition qui est mal différenciée cognitivement. En raison de cette mystérieuse inconnue, l’approche de la mort peut donc devenir plus effrayante pour les patients atteints de cancer.

1.3.2 Les principales manifestations cliniques de l’anxiété

L’anxiété est aujourd’hui devenue familière et semble faire partie intégrante de notre vie. Cette réaction émotionnelle peut produire à la fois des symptômes physiques et psychologiques (Berthoz & Krauth-Gruber, 2011).

L’activation de divers systèmes psychophysiologiques peut d’abord se manifester sous un aspect somatique. L’anxiété peut alors donner lieu à des troubles cardiovasculaires (tachycardie, palpitations, serrements dans la poitrine, perte de connaissance incomplète, etc), respiratoires (dyspnée, sensation de constriction, boule dans la gorge, etc) et digestifs (perte d’appétit, nausées, spasmes intestinaux, etc). La personne anxieuse peut également présenter une tension motrice (douleurs musculaires, contraction des muscles, fatigabilité, paresthésies, sensation de fourmillements, etc) et une hyperactivité neurovégétative (transpiration excessive, sécheresse buccale, etc) (Dauchey & Chauffour-Ader, 2002; Pautex et al., 2007; Sadler, 2014; Whitley, 1992).

À ces réactions physiques, se greffent souvent d’autres réactions psychologiques ou émotionnelles qui peuvent s’exprimer sur le plan affectif, cognitif et comportemental. Les manifestations affectives de l’anxiété peuvent inclure la sensation d’être tendu et oppressé, un sentiment d’impuissance persistant, ainsi qu’un sentiment pénible d’insécurité, d’appréhension et d’inquiétude (Dolbeault, Dauchy, Brédart, & Consoli, 2007; Pautex et al., 2007). Dans certaines circonstances, ces réactions peuvent inclure des comportements plus intenses, tels que des pleurs et la tendance à dramatiser certaines situations et à éviter le contact avec l’entourage. La personne peut aussi perdre l’intérêt et le plaisir envers les activités de la vie quotidienne qu’elle aime. Il faut préciser que l’anxiété peut également entraîner des manifestations cognitives, telles que des difficultés de concentration, des troubles du sommeil, etc (Dolbeault et al., 2007; Pautex et al., 2007; Whitley, 1992).

L’anxiété constitue ainsi une émotion déplaisante qui peut se traduire par de nombreux symptômes physiologiques ou psychologiques en réponse à un événement imprévisible. Cet événement est vécu par l’individu comme pénible et paralysant.

1.4 Définition et mesure du concept de l’anxiété de la mort

Après avoir défini l’anxiété et présenté ses principales manifestations cliniques, nous définissons dans cette section l’anxiété de la mort et nous présentons les principaux outils qui permettent de mesurer ce concept.

1.4.1 Définition de l’anxiété de la mort

Il n’existe pas de définition universellement acceptée de ce concept, mais les différentes définitions répertoriées présentent tout de même plusieurs éléments communs. Pour essayer d’appréhender le mieux possible le concept de l’anxiété de la mort, nous présentons d’abord la définition proposée par Moorhead, Johnson, Maas, et Swanson (2013). Dans le Nursing Outcomes Classification (NOC), ces auteurs ont en effet défini l’anxiété de la mort comme « un sentiment vague d’inconfort ou de peur engendré par la perception, réelle ou imaginaire, d’une menace à son existence » (p. 586). L’anxiété de la mort désigne, pour Tomer et Eliason (1996), une émotion désagréable provoquée par l’anticipation de la disparition de soi. Selon Firestone et Catlett (2009), l’anxiété de la mort peut se définir comme un mélange de nombreux

processus de pensée et d’émotions douloureuses. Plus spécifiquement, pour Lo et al. (2011), l’anxiété de la mort est une réaction émotionnelle désagréable dans laquelle l’individu éprouve la peur, la panique et la terreur face à l’anticipation de sa propre mort. Carpenito-Moyet (2008), quant à elle, considère l’anxiété de la mort comme une réaction émotionnelle provoquée par l’anticipation de la mort ou du mourir. Nyatanga et de Vocht (2006) ont défini l’anxiété de la mort comme une émotion désagréable qui peut s’exprimer en plusieurs préoccupations d’origine existentielle. Pour ces auteurs, l’anxiété de la mort peut être éprouvée par la personne suite à l’anticipation de sa propre mort ou de la mort des autres. Enfin, Lehto et Stein (2009), quant à eux, ont caractérisé l’anxiété de la mort en fournissant les six attributs suivants: 1) la peur de l’extinction, 2) l’acceptation cognitive de la mort, 3) une émotion qui ne fait pas partie de l’expérience consciente, 4) une émotion dont le niveau peut varier en fonction des stades de développement et de la crise identitaire, 5) les croyances, les valeurs, les rituels, les comportements et les traits distinctifs propres à chaque culture jouent un rôle protecteur contre cette émotion, et 6) une émotion qui constitue une source de motivation.

Il faut noter que la diversité de ces définitions témoigne de la complexité du concept de l’anxiété de la mort. Néanmoins, on peut constater que la plupart des auteurs considèrent l’anxiété de la mort comme une émotion désagréable. Ils insistent également sur le fait que cette émotion difficile est provoquée par l’anticipation de la mort. En s’appuyant sur ces deux constats, on peut alors proposer la définition synthétique suivante : l’anxiété de la mort est une réaction émotionnelle désagréable qui peut être éprouvée par la personne suite à l’anticipation de sa propre mort.

Il faut préciser que le concept de l’anxiété de la mort est parfois utilisé de manière interchangeable avec celui de peur de la mort, autant en clinique que dans la littérature (Abdel-Khalek, 2002; Becker, 1973; Cicirelli, 2002; Feifel & Branscomb, 1973). Cependant, certains auteurs (Hoelter, 1979; Lehto & Stein, 2009; Wong, Reker, & Gesser, 1994) ont proposé des distinctions explicites entre ces deux concepts. À titre d’exemple, selon Wong, Reker, et Gesser (1994), la peur de la mort se caractérise par son caractère spécifique et conscient, alors que l’anxiété de la mort est plus générale et difficilement accessible à la conscience.

Après avoir défini l’anxiété de la mort, nous présenterons dans la section qui suit les principaux outils utilisés dans la littérature scientifique pour mesurer ce concept.

1.4.2 Mesure du concept de l’anxiété de la mort

Au sein de la littérature, le concept de l’anxiété de la mort a été mesuré selon deux différentes approches : unidimensionnelle et multidimensionnelle. D’une part, plusieurs auteurs (Abdel-Khalek, 1998; Bengtson, Cuellar, & Ragan, 1977; Kalish, 1986; Krause, Rydall, Hales, Rodin, & Lo, 2015; Royal & Elahi, 2011; Shinn et al. 2009; Thorson, Horacek, & Kara, 1987) ont caractérisé ce concept comme une entité homogène et unidimensionnelle. À titre d’exemple, dans leur étude, Bengtson, Cuellar, et Ragan (1977) ont mesuré

l’anxiété de la mort des participants en utilisant une seule question (« How afraid are you of death ? Would you say you are: not at all afraid? /somewhat afraid? /or very afraid? ») (p. 79). Récemment, Krause et al. (2015) ont élaboré le DADDS, un questionnaire unidimensionnel comportant 15 énoncés qui décrivent des préoccupations ou pensées en lien avec la mort et le mourir.

Il faut noter que d’autres auteurs (Abdel-Khalek, 2004; Collett & Lester, 1969; Conte, Weiner, & Plutchik, 1982; Florian & Kravetz, 1983; Hoelter, 1979; Leming, 1980; Neale, 1973; Nelson & Nelson, 1975; Spilka, Minton, Sizemore, & Stout, 1977; Thorson & Powell, 1992; Tomás-Sábado & Gómez-Benito, 2005; Wittkowski, 2001) ont, d’autre part, considéré l’anxiété de la mort comme un concept hétérogène, complexe et multidimensionnel qui peut s’exprimer en plusieurs préoccupations ou pensées. Pour mesurer ce concept, ces auteurs se sont d’ailleurs efforcés d’en déceler les différentes dimensions. Citons en premier lieu Neale (1973) qui a catégorisé l’anxiété de la mort en neuf dimensions : 1) la peur de la douleur, 2) de l’indignité, 3) d’être un fardeau, 4) de ce qui arrive au corps après la mort, 5) du jugement, 6) de l’inconnu, 7) de perdre la maîtrise de soi, 8) de l’incomplétude, et 9) de la séparation. Hoelter (1979), quant à lui, a développé le questionnaire du Multidimensional Fear of Death Scale (MFODS) permettant d’évaluer l’anxiété de la mort, à partir de huit sous-échelles suivantes : 1) la peur du mourir, 2) des morts, 3) d’être détruit, 4) de la mort des personnes significatives, 5) de l’inconnu, 6) de la mort consciente, 7) du devenir du corps après la mort, et 8) de la mort prématurée. Le questionnaire du Multidimensionality of Death Anxiety (MDA) (Nelson & Nelson, 1975), composé de 20 énoncés, permet de mesurer l’anxiété de la mort selon les quatre dimensions suivantes : 1) l'évitement de la mort, 2) la peur de la mort, 3) le déni de la mort, et 4) la réticence à interagir avec les personnes mourantes. Enfin, le questionnaire multidimensionnel du Fear of Personal Death Scale (FPDS), qui a été développé par Florian et Kravetz (1983), comporte trois dimensions principales (interpersonnelle, intrapersonnelle et transpersonnelle). Ces dimensions permettent essentiellement d’évaluer la peur de perdre l’identité sociale, de manquer des événements futurs, de perdre le plaisir, d’être oublié, de l’incertitude de l’existence après la mort et de la punition.

Il faut noter que les dimensions et les préoccupations précitées ont certains points communs. De manière générale, elles font référence à : 1) des regrets et à des affaires non terminées (manquer des événements futurs et la peur de l’incomplétude), 2) le futur, l’inconnu et l’incertitude (la peur de ce qui arrive après la mort, la peur de l’inconnu et l’incertitude de l’existence après la mort), 3) les relations interpersonnelles (la peur de la séparation, la peur d’être oublié et la peur de la perte de l’identité sociale), et 4) la mort douloureuse ou non préparée (la peur de la douleur et la peur de la mort prématurée). Les dimensions et les préoccupations présentées plus haut viennent alors clarifier plus encore le concept de l’anxiété de la mort. On peut en fait définir l’anxiété de la mort comme un état émotionnel désagréable et complexe qui peut s’exprimer suite à l’anticipation de la mort par un sentiment d’inachèvement, d’incertitude face à l’inconnu, de perte dans les relations et la peur de souffrir. Également, en se basant sur les préoccupations présentées précédemment, on peut constater que l’anxiété de la mort est un phénomène prégnant qui

mérite l’attention toute particulière des infirmières en oncologie pour bien accompagner les patients atteints de cancer et les aider à se sentir mieux.

1.5 L’anxiété de la mort des patients atteints de cancer

Cette section présente la prévalence de l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer ainsi que les principaux impacts de cette émotion difficile sur cette clientèle.

1.5.1 La prévalence de l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer

L'anxiété de la mort des patients atteints de cancer est jusqu'à présent un sujet encore peu étudié. Il existe d'ailleurs un nombre limité d’études empiriques qui rapportent la fréquence de cette émotion difficile chez cette clientèle. Il faut souligner que la majorité de ces études sont récentes.

L'étude de Karampour, Fereidooni-Moghadam, Zarea, et Cheraghian (2017) a utilisé un devis quantitatif corrélationnel, auprès d'un échantillon de convenance composé de 118 patientes atteintes de cancer du sein, provenant des hôpitaux, situés en Iran. L'étude a montré que l'anxiété de la mort était éprouvée par 67% de ces participantes. L'étude quantitative descriptive d'Ali, Osmany, Khan, et Mishra (2014) s'est déroulée en Inde, dans un centre de traitement du cancer, auprès de 60 patients (30 hommes et 30 femmes). Selon cette étude, 21,7% des participants ont éprouvé l'anxiété de la mort. L'étude quantitative descriptive de Vehling et al. (2017), qui a été effectuée auprès de 382 patients atteints d’un cancer avancé, provenant d'un centre hospitalier de la région de Toronto, a montré que 27,2% des participants présentaient un niveau modéré d'anxiété de la mort. Les résultats de l'étude ont montré que les principales pensées ou préoccupations rapportées par les patients étaient les suivantes : « the impact of my death on my loved ones » (65,4%), « be prolonged or drawn out » (55,3%), « happen with a lot of pain or suffering » (54,8%) et « being a burden to others » (51,2%) (Vehling et al., 2017, p.3). L’étude quantitative corrélationnelle de Bastani, Farnood, et Haqhani (2016) a été réalisée auprès de 16 personnes âgées atteintes de cancer, provenant d’un centre hospitalier de la région de Toronto. D’après les résultats de l’étude, 42,3% des patients présentaient un niveau élevé d’anxiété de la mort. Au Texas, à partir d’un échantillon de 254 femmes atteintes d’un cancer ovarien avancé, l'étude de Shinn et al. (2009) a montré que 55,8% des participants éprouvaient l'anxiété de la mort. Enfin, en Iran, l’étude de Salehi, Zahabi, Zahabi, et Mahmoudi (2017), comportant un devis corrélationnel, a été réalisée auprès de 48 patientes atteintes d’un cancer du sein avancé. Selon cette étude, 72,9% des patientes présentaient un niveau élevé d’anxiété de la mort.

Ainsi, en plus d'être associée à différentes préoccupations ou pensées, l'anxiété de la mort des patients atteints de cancer est présente dans des proportions allant de 22% à 73%. Cependant, dans la plupart des études précitées, on ne sait pas à quel niveau (faible, légère, modéré ou élevé) cette émotion douloureuse est éprouvée par cette clientèle. Pour les trois études qui le précisent, un seul niveau (modéré ou élevé) a été fourni par les auteurs. Également, dans la majorité des études présentées plus haut, l’anxiété de la mort

a été mesurée auprès de patients atteints de cancer de tous types confondu. Cela ne permet alors pas de connaître le portrait de cette émotion difficile selon les types de cancer. En se basant sur ces constats, on peut donc dire qu’on n’a pas encore un portrait global de l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer.

1.5.2 Les impacts de l’anxiété de la mort sur les patients atteints de cancer

L’anxiété de la mort est une émotion puissante qui peut affecter les différentes dimensions (physique, psychologique, sociale et spirituelle) de la qualité de vie des personnes atteintes de cancer.

Selon l’expérience de Neimeyer (1994), il semble que l’anxiété de la mort peut augmenter la perception de la souffrance physique chez les patients atteints de cancer. Plus précisément, l’anxiété de la mort modifierait la façon dont la sensation douloureuse est intégrée et perçue. Cette émotion douloureuse peut aussi augmenter la détresse psychologique des patients atteints de cancer et affecter la capacité de cette clientèle à faire face aux différents problèmes liés à l’approche de la mort (Neimeyer, 1994). Cette émotion difficile peut en effet donner lieu à des sentiments de culpabilité, de désespoir, d’injustice et d’impuissance qui sont difficiles à vivre (Adelbratt & Strang, 2000; Neimeyer, 1994; Safdar & Rahman, 2016; Tong et al., 2016).

Sur le plan social, l’anxiété de la mort peut pousser le patient atteint de cancer à réduire ses contacts sociaux et à présenter une indifférence vis-à-vis de sa situation. Il peut aussi devenir peu chaleureux et peu disponible émotionnellement (Neimeyer, 1994). Selon Bouregba et Lebret (2008), le patient atteint de cancer peut alors faire preuve d’indifférence à l’égard des besoins de ses proches. Ces auteurs soutiennent, dans ce sens, que l’anxiété de la mort « entraîne des inhibitions de contact et de la pensée et un état d’indifférence qui altèrent profondément les relations du patient à son entourage » (p. S427).

Il semble que l’anxiété de la mort peut également augmenter la détresse spirituelle des patients atteints de cancer (Neimeyer, 1994). La NANDA (2008) a défini la détresse spirituelle comme « la perturbation de la capacité de ressentir et d’intégrer le sens et le but de la vie à travers les liens avec soi-même, les autres, l’art, la musique, la nature ou une force supérieure » (p. 79). Pour Smucker (1996), la détresse spirituelle est souvent caractérisée par une crise existentielle qui se manifeste par l’interrogation sur le sens de la vie. Selon Villagomeza (2005), la détresse spirituelle se caractérise par la remise en cause des valeurs et des croyances des personnes atteintes de cancer. O'Brien (2018), quant à elle, précise que la détresse spirituelle de cette clientèle s’accompagne d’une diminution de la volonté de vivre et d’une perte du sentiment de paix et de dignité.

L’anxiété de la mort constitue alors une émotion complexe qui peut s’exprimer en différentes pensées ou préoccupations et qui semble affecter la qualité de vie des patients atteints de cancer dans ces différentes dimensions (physique, psychologique, sociale et spirituelle). C’est pourquoi le soulagement de cette émotion devrait faire partie intégrante des objectifs des soins infirmiers en oncologie (Phaneuf, 2002). Les

infirmières en oncologie, de par leur présence constante auprès du patient, semblent occuper une position clé, afin de prendre des initiatives et de poser des interventions qu’elles jugent nécessaires pour soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Il faut préciser que les infirmières en oncologie peuvent aider cette clientèle à mieux appréhender sa souffrance et à trouver le plus grand nombre de ressources pour qu’elle puisse y faire face, et ce grâce à leurs interactions répétées avec cette dernière (Kissane, Bultz, Butow, & Finlay, 2010). Également, compte tenu de leurs compétences relationnelles et professionnelles, les infirmières en oncologie peuvent jouer un rôle dans l’accompagnement du patient, en lui montrant qu’il est digne d’être accueilli, qu’il mérite de l’intérêt et que son vécu est pris en compte (Burke, 2009; Gibson, Soanes, & Sepion, 2004).

Il faut préciser que le nombre d’études portant sur les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie spécifiquement auprès de patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort est assez limité. Dans la section suivante, nous présenterons donc les principales interventions d’accompagnement qui sont habituellement utilisées par les infirmières en oncologie auprès de patients atteints de cancer et qui pourraient potentiellement être employées auprès de ceux qui éprouvent l’anxiété de la mort.

1.6 Les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie

Cette section présente les principales interventions mises de l’avant par les infirmières en oncologie pour accompagner les patients atteints de cancer, selon des recommandations d’experts ou d’auteurs clés dans le domaine. De manière générale, ces interventions infirmières font référence à la relation d’aide, la prise en charge de la douleur, le soutien à la famille et aux proches et l’accompagnement spirituel.

1.6.1 La relation d’aide

Au chevet du patient atteint de cancer qui éprouve l’anxiété de la mort, l’infirmière en oncologie rencontre un patient souffrant, vulnérable, désirant, craintif et demandant. C’est pourquoi la relation d’aide qui s’établit entre elle et le patient doit s’articuler autour d’une démarche rigoureuse qui prend racine dans un ensemble de valeurs humanistes. Les outils de base de l’infirmière en oncologie sont l’ouverture, la disponibilité, l’attention, l’empathie, l’authenticité, le respect, la compassion, l’écoute et le silence. Également, par sa présence humaine et chaleureuse, l’infirmière en oncologie peut aider la personne atteinte de cancer à parler de ses différents problèmes et à exprimer librement les principales pensées ou préoccupations associées à sa mort possible (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Johnston & Smith, 2006; Mok & Chiu, 2004; Penson et al., 2005).

Prendre en charge l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer n’est pas une activité professionnelle comme une autre. Si toute personne a besoin de vivre une relation humaine faite d’échanges gratifiants, le patient atteint de cancer qui expérimente l’anxiété de la mort ressent en effet davantage encore son importance (Phaneuf, 2002). Il faut préciser que chaque patient atteint de cancer qui éprouve cette émotion

difficile a besoin d’être considéré comme une personne à part entière et non de se voir réduit à n’être qu’un objet de soin. Pour soulager adéquatement l’anxiété de la mort du patient, il ne suffit pas de seulement connaître les mécanismes physiologiques et les symptômes de cette émotion désagréable, de maîtriser les techniques de communication et tout ce qui s’en suit. Il existe une autre réalité, non pas d’ordre technique, mais purement humaine : l’attention envers la personne. Cette dernière dépend de l’habilité de l’infirmière en oncologie à établir une véritable relation d’aide avec le patient (Hughes, 2009).

Pour ce faire, l’infirmière peut aider la personne à exprimer ses craintes, ses préoccupations associées à sa maladie et à sa mort possible (Phaneuf, 2002). La détresse psychologique du patient atteint de cancer qui éprouve l’anxiété de la mort peut alors être mise en mots. L’infirmière en oncologie peut normaliser les émotions éprouvées par le patient, en lui faisant savoir qu’il n’est pas seul à les éprouver face à sa mort possible. Elle peut aussi lui fournir des explications claires qui lui permettront de comprendre sa maladie et son traitement et de mieux s’adapter à sa situation difficile. Pour ce faire, l’infirmière doit établir avec le patient une réelle communication permettant de créer un climat de confiance qui favorise l’accès à ses émotions. La capacité d’écoute et la compréhension empathique prennent ici tout leur sens pour rassurer le patient et l’aider à retrouver son équilibre (Legg, 2011; Mårtensson, Carlsson, & Lampic, 2010; Ryan et al., 2005). Un dialogue nourri de questions ouvertes est aussi indispensable pour intervenir avec efficacité auprès du patient atteint de cancer. Les questions ouvertes constituent en effet des outils précieux pour la collecte des données et pour la relation d’aide. Elles confèrent une grande richesse aux échanges entre l’infirmière et la personne atteinte de cancer. Les questions ouvertes laissent également beaucoup de liberté au patient pour exprimer ses craintes, ses préoccupations et ses émotions (Ryan et al., 2005).

1.6.2 La prise en charge de la douleur

La prise en charge de la souffrance physique des patients atteints de cancer constitue l’un des principaux piliers de l’activité des infirmières en oncologie. La douleur est en effet l’un des principaux symptômes rencontrés en oncologie. De fait, les patients atteints de cancer font, à un moment ou un autre de l’évolution de leur maladie, l’expérience de la douleur. La douleur peut affecter les différentes dimensions de la qualité de vie des patients atteints de cancer (McMillan, 1996; Thunberg, Carlsson, & Hallberg, 2001) et touche entre 45% et 90% de cette clientèle (Arthur, Nguyen, Hui, Bruera, & Sriram, 2012; Covarrubias-Gómez, Hernández-Martínez, Ruiz-Ramírez, & López Collada-Estrada, 2014; Teunissen et al., 2007; Van den Beuken-van Everdingen et al., 2007). Tel que discuté précédemment, l’anxiété de la mort peut s’exprimer par la peur de souffrir lorsque la mort approche (Neimeyer, 1994). Ainsi, nous estimons que le fait de se préoccuper de la douleur physique de la personne atteinte de cancer et de la soulager adéquatement pourrait peut-être aider également à prévenir ou soulager l’anxiété de la mort chez certains. De plus, en soulageant la douleur physique des personnes atteintes de cancer, nous pouvons penser que les infirmières en oncologie pourraient peut-être les aider à exprimer plus librement les différentes préoccupations

associées à l’approche de la mort. Par conséquent, cela pourrait améliorer leur bien-être psychologique (Bondier, Mathieu-Nicot, Mariage, Bioy, & Aubry, 2017).

1.6.3 Le soutien à la famille et aux proches

La personne atteinte de cancer doit interagir de manière continue et efficace avec son entourage (famille, amis et soignants), afin d’y tirer les ressources nécessaires qui lui permettraient de réussir à surmonter les problèmes liés à l’approche de la mort, et ce tout au long de l'évolution de sa maladie. Cependant, selon Neimeyer (1994), l’anxiété vécue par cette dernière face à l’approche de sa propre mort peut affecter sa capacité à le faire et, conséquemment, son bien-être social. Elle aura alors besoin du soutien des membres de sa famille et de ses proches, qui n’y sont pas nécessairement préparés. L’infirmière peut intervenir en habilitant la famille et les proches, afin qu’ils soient eux-mêmes en mesure d’accompagner la personne qui éprouve l’anxiété de la mort.

Le soutien à la famille et aux proches peut prendre différentes formes, soit un soutien informatif ou cognitif (donner de l’information, des conseils et des avis, aider la personne à résoudre un problème, etc), un soutien instrumental (aide matérielle et financière, assistance technique, etc), un soutien affectif ou émotionnel (favoriser l’expression des craintes, des pensées ou des préoccupations, chercher à réconforter la personne, manifester de l’empathie et de la bienveillance, etc), un rehaussement de l’estime de soi (montrer à la personne qu’elle est estimée, reconnue, acceptée et respectée par les autres) et un soutien lié à l’appartenance (sentiment de reconnaissance, attachement profond envers l’entourage, etc) (Bernad, Zysnarska, & Adamek, 2010; Chalifour, 1999; Rose, 1990).

Le soutien à la famille et aux proches peut aussi aider le patient atteint de cancer qui éprouve l’anxiété de la mort à s’engager dans des rapports d’échanges réciproques (Chalifour, 1999; Flanagan & Holmes, 2000; Naseri & Taleghani, 2012). Impliquer la famille dans le parcours de soins peut contribuer à maintenir la dynamique familiale. À n’en pas douter, la famille peut en fait jouer un rôle important dans l’accompagnement des patients atteints de cancer (expression d’intérêt à l’égard de la santé du patient, communication ouverte, soutien émotionnel, expression d’affection et d’amour, présence rassurante et chaleureuse, etc) (Vrontaras, 2018).

1.6.4 L’accompagnement spirituel

L’évaluation de la dimension spirituelle s’inscrit dans la prise en charge globale des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. En fait, comme il a été précisé plus haut, vécue comme une menace à leur vie, à leur intégrité et à leur bien-être, il semble que l’anxiété de la mort puisse augmenter la détresse spirituelle de cette clientèle (Neimeyer, 1994).

Il faut noter que la détresse spirituelle occupe une place centrale dans le discours des soins infirmiers sur la spiritualité (Jobin, 2012). Selon Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs au Royaume-Uni, la détresse spirituelle s’inscrit dans le cadre de la douleur totale (total pain) (Richmond, 2005). Cette douleur totale signifie « que pour celui ou celle qui la vit, la douleur est totale en ceci qu’elle atteint l’être tout entier sans qu’il lui soit possible de dire précisément où elle siège, et de quoi elle se compose » (Schaerer, 2007, p. 163). La détresse spirituelle des patients atteints de cancer peut, de manière générale, se manifester par différents besoins. Taylor (2002) a fourni quatre différentes catégories de besoins spirituels, soit : 1) les besoins liés à soi (le besoin de sens et d’un but dans la vie, le besoin d’espoir, le besoin de dignité, le besoin de développer des habiletés d'adaptation, le besoin de se confier et d’être pardonné, etc); 2) les besoins liés aux autres (le besoin de pardonner les autres et le besoin de s’adapter à la perte des êtres aimés); 3) les besoins liés à la transcendance (le besoin de croire en l’existence de Dieu ou d’une Puissance ultime, le besoin de servir Dieu, le besoin de reconnaître la présence de Dieu à travers l'expérience, etc); et 4) les besoins interpersonnels (le besoin d’être respecté et valorisé, le besoin de comprendre les fonctions et les responsabilités, etc).

Le rôle des infirmières en oncologie ne consiste pas à satisfaire tous les besoins spirituels de la personne atteinte de cancer qui éprouve l’anxiété de la mort. Il s’agit plutôt de l’accompagner dans ce cheminement, en lui fournissant des interventions qui relèvent de son domaine de compétence et de ses responsabilités. L’accompagnement spirituel des patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort peut en effet se traduire en plusieurs actions possibles, tels que la présence authentique, la prière, la création d’un climat paisible, inspirer l’espoir, la méditation, l’écoute active, la clarification des valeurs et des expériences du patient, la validation des sentiments, des pensées et des réflexions du patient, le développement d’une relation de confiance, une réponse empreinte d’ouverture aux croyances exprimées par le patient, etc (Taylor, 2002; Taylor & Mamier, 2005).

Tout comme les aspects physique, psychologique et social, la dimension spirituelle apparaît ainsi comme une dimension essentielle pour soulager adéquatement l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer, et ce, dans une approche holistique. L’évaluation de la dimension spirituelle chez cette clientèle peut en effet être considérée comme un adjuvant de la relation thérapeutique, en ce qu’elle facilite notamment le maintien au cours du temps de l’estime de soi, donne du sens à tout ce qui est vécu et préserve l’espoir. Il faut préciser que ces interventions font partie intégrante d’une approche humaniste qui souligne l’importance des valeurs humaines, telles que le respect, la gentillesse et l’amour et valorise l’expérience subjective et personnelle du patient et la présence de l’espoir chez ce dernier.

En résumé, le cancer constitue encore aujourd’hui un enjeu de société d’importance. Les interventions des infirmières en oncologie ne cherchent pas uniquement la guérison du patient atteint de cancer, mais elles comprennent aussi l’amélioration de sa qualité de vie. Comme nous l’avons déjà montré dans ce chapitre, l’anxiété de la mort est un phénomène présent chez certaines personnes atteintes de cancer dans des

proportions variées qui peut avoir des impacts sur leur qualité de vie. C’est pourquoi les infirmières en oncologie doivent s’en préoccuper. L’anxiété de la mort est une émotion difficile que la personne atteinte de cancer peut parfois ressentir lorsqu’elle songe à la possibilité de sa propre mort. Il s’agit d’un phénomène complexe qui peut s’exprimer en plusieurs pensées ou préoccupations. De manière générale, l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer peut être associée à des regrets et à des affaires non terminées. Cette émotion difficile peut aussi être associée au futur, à l’inconnu et à l’incertitude. De plus, l’anxiété de la mort peut être dirigée vers l’entourage du patient, qu’il s’agisse de la peur de la séparation, d’être oublié, de la perte de l’identité sociale, etc. Enfin, la personne atteinte de cancer qui éprouve l’anxiété de la mort peut exprimer sa peur de la douleur et de la souffrance ou de la mort non préparée.

Compte tenu de sa proximité avec le patient et de ses compétences relationnelles et professionnelles, l’infirmière en oncologie demeure un témoin privilégié de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et peut jouer un rôle dans l’accompagnement de cette clientèle. Cependant, jusqu’à présent, la littérature scientifique se fait discrète à ce niveau. On dispose de très peu d’informations quant aux interventions d’accompagnement mises de l’avant par les infirmières en oncologie pour soulager l’anxiété de la mort des patients vivant avec le cancer. Différents auteurs (Bastani, Farnood, & Haqhani, 2016; Kumar & Parashar, 2015; Lehto & Stein, 2009; Neimeyer, 1994; Tong et al., 2016) ont d’ailleurs recommandé d’accorder une attention particulière à la prise en charge de l’anxiété de la mort et de considérer le soulagement de cette émotion comme une priorité. Outre le manque d’informations sur les interventions d’accompagnement mises de l’avant par les infirmières en oncologie, nos connaissances sur les liens qui existent entre ces interventions et l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer sont également limitées. On ne sait donc pas, parmi les interventions mises de l’avant par les infirmières, lesquelles sont effectivement associées à une diminution de l’anxiété de la mort. Dans le prochain chapitre, la recension des écrits sera présentée.

Chapitre 2 : Recension des écrits

Ce deuxième chapitre présente la recension des écrits. La stratégie de repérage des écrits recensés sera d’abord présentée. Par la suite, dans la première section du présent chapitre, les résultats des études empiriques portant sur les facteurs qui peuvent influencer l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer et les stratégies de coping utilisées par cette clientèle seront exposés. Après quoi, dans la deuxième section, les enjeux entourant la mesure de l’anxiété de la mort seront à leur tour exposés. Dans la troisième section, les écrits relatifs aux interventions qui visent à soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer seront présentés. Pour terminer ce chapitre, les objectifs et les questions de recherche seront précisés.

2.1 La stratégie de repérage des écrits

Dans le but de parcourir la littérature scientifique disponible, les bases de données CINAHL et PsycINFO (Ovid) ont été consultées. Nous avons associé le concept « nursing interventions » avec les concepts « anxiety of death » et « fear of death ». Tel qu’il a été précisé dans le chapitre de la problématique, il existe une distinction entre les concepts de l’anxiété de la mort et de peur de la mort, mais des auteurs les utilisent de manière interchangeable.

Comme la première stratégie n’a pas permis de trouver des écrits pertinents en lien avec l’objectif de cette étude, elle a été élargie en retirant le concept « nursing » et en ajoutant le concept de « psychosocial intervention ». Les mots clés utilisés sont les descripteurs CINHAL suivants : oncologic care, caregiver support, accompanying, assistance, empathy, respect, presence, therapy, interventions et alternative therapies (vocabulaire contrôlé) avec les mots clés suivants : care, support, assistance, psychosocial care, caring, therapy, intervention* et complementary therapy (vocabulaire libre). Dans PsycINFO (Ovid), la recherche a été effectuée avec les Thesaurus suivants : Intervention, Alternative Medicine, Approach Behavior, Art Therapy, Behavioral Therapy, Biopsychosocial Approach, Cognitive Behavior Therapy, Cognitive Therapy, Dance Therapy, Hypnotherapy, Music Therapy, Educational Therapy, Existential Therapy, Expressive Psychotherapy, Relationship Therapy et Relaxation Therapy (vocabulaire contrôlé) et avec les mêmes mots clés qui ont été utilisés dans la base de données CINAHL. Pour identifier d’avantage d’articles et améliorer notre recension des écrits, une recherche dans Google Scholar sur les interventions visant à soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer a été aussi effectuée. De plus, pour cibler des livres et des études empiriques en lien avec l’objet de la présente recherche, la liste des références de chacun des écrits sélectionnés a été examinée.

Un seul critère principal a été utilisé pour évaluer la pertinence des études identifiées : les articles produits initialement devaient contenir des données ou des résultats permettant de décrire les interventions infirmières, les interventions spécialisées et les interventions psychosociales menées auprès de patients

atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Ces articles devaient aussi permettre d’identifier certains facteurs pouvant influencer l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Au terme de ce processus, 17 écrits ont été retenus pour une analyse plus approfondie : neuf études empiriques portant sur les facteurs qui peuvent influencer l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer et les stratégies de coping utilisées par cette clientèle et huit écrits relatifs aux interventions visant à soulager l’anxiété de la mort de cette clientèle. La sélection des articles n’a pas ciblé une période particulière. Les articles qui ne permettaient pas de rejoindre l’objet d’intérêt de cette étude ont été systématiquement retirés.

2.2 Facteurs influençant l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et stratégies de coping

Dans cette section, les résultats de huit études quantitatives (Bastani, Farnood, & Haqhani, 2016; Kamyab Mansori, Dolatian, Shams, & Nasiri, 2017; Safdar & Rahman, 2016; Shinn et al., 2009; Soleimani, Lehto, Negarandeh, Bahrami, & Nia, 2016; Tang, Chiou, Lin, Wang, & Liand, 2011) et d’une étude qualitative (Tong et al., 2016) ayant trait aux facteurs qui peuvent influencer l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer sont présentés. De plus, les résultats des deux études (Kumar & Parashar, 2014; Sigal et al., 2007) portant sur les stratégies de coping utilisées par cette population sont aussi présentés.

En Iran, afin d’examiner les liens entre l’anxiété de la mort et la qualité de vie des patients atteints de cancer, Soleimani et al. (2016) ont utilisé un devis descriptif corrélationnel. La mesure de l’anxiété de la mort a été effectuée à l’aide du questionnaire Death Anxiety Scale (DAS) (Templer, 1970). L’échantillon de l’étude était composé de 206 femmes (63,4%) et de 124 hommes (37,6%). La plupart des participants étaient atteints d’un cancer de stade III ou IV (n = 123; 37%). Les résultats des analyses de régression linéaire multiple révèlent cinq variables prédictrices significatives de l’anxiété de la mort : la dimension psychologique de la qualité de vie (β = -.38; p < .01), la religiosité (β = -.17; p < .01), les expériences antérieures avec la mort (β = -.10; p < .05), le stade du cancer (β = .13; p < .01) et le sexe (β = .22; p < .01). Ces cinq variables permettent d’expliquer 28% de la variance, avec un résultat de F = 19,34, p < .01. Selon les résultats de l’étude de Soleimani et al. (2016), un faible niveau de bien-être psychologique et une religiosité plus faible semblent augmenter la vulnérabilité des patients atteints de cancer à l’anxiété de la mort. Également, le fait d’avoir moins d’expériences antérieures avec la mort semble pouvoir expliquer en partie la présence d’un niveau plus élevé d’anxiété de la mort chez cette clientèle.

L’étude de Tong et al. (2016), d’approche mixte, révèle aussi que la nature même des expériences antérieures avec la mort peuvent moduler l’anxiété de la mort. Le DADDS (Krause et al., 2015) a été utilisée pour mesurer le niveau d’anxiété de la mort des participants. D’une part, l’expérience d’une mort paisible d’un être cher pourrait être une source de réconfort pour quelques participants lorsqu’ils sont eux-mêmes confrontés à une maladie grave. D’autre part, la confrontation avec une mort pénible et douloureuse peut amener les patients à éprouver la peur de la dépendance et de l’impuissance. Les propos d’un participant

sont particulièrement évocateurs à ce sujet : « […] My worst fear is that I’m going to be like Name Y’s husband who’s in hospital, who can’t do anything. He can’t do for himself, so he can’t, even if he wanted to, which I don’t think he does, but he couldn’t even end his life » (Tong et al., 2016, p. 776). Il devient alors pertinent de saisir le sens que donnent les personnes atteintes de cancer à leurs expériences antérieures avec la mort, afin de mettre à jour leurs préoccupations ou pensées liées à l’approche de la mort.

Au Texas, l’étude quantitative corrélationnelle de Shinn et al. (2009) a exploré les données sociodémographiques et les facteurs médicaux et psychosociaux associés à la peur de la mort chez un échantillon de 254 femmes atteintes d’un cancer ovarien avancé. Une analyse de régression logistique a été effectuée. L’anxiété de la mort a été mesurée à l’aide d’un seul énoncé (« I worry about dying ») du Functional Assessment of Cancer Therapy-Ovarian (FACT-O). Les trois variables prédictrices significatives de la peur de la mort étaient le bien-être physique (β = -.10; p = .00), la race (β = 1,21; p = .02) et l’âge (β = -.08; p = .00). Ces trois variables permettent d’expliquer 31,7% de la variance. Un jeune âge, être de race blanche d’origine non-hispanique et un niveau plus faible de bien-être physique entraînent une anxiété de la mort plus élevée. Ainsi, le soulagement de la douleur et le maintien du confort physique des patients atteints de cancer pourraient contribuer au soulagement de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer.

En Iran, l’étude de Kamyab Mansori et al. (2017) avait pour but d’examiner les liens entre l’anxiété de la mort et le bien-être spirituel des patientes atteintes d’un cancer gynécologique. Pour ce faire, 230 femmes atteintes d’un cancer gynécologique ont été recrutées. L’anxiété de la mort a été mesurée à l’aide du DAS (Templer, 1970). Parmi les neuf variables incluses dans le même modèle de régression linéaire multiple, l’âge et le stade du cancer gynécologique étaient les deux variables prédictrices significatives de l’anxiété de la mort (β = -.21; p < .00 et β = -.05; p < .00, respectivement). Ces deux variables permettent d’expliquer 37,9% de la variance. Un jeune âge et un stade précoce du cancer gynécologique entraînent un niveau plus élevé d’anxiété de la mort. Contrairement à l’étude de Soleimani et al. (2016), l’étude de Kamyab et al. (2017) montre qu’un stade précoce du cancer prédit un niveau plus élevé d’anxiété de la mort.

L’étude quantitative corrélationnelle de Bastani, Farnood, et Haqhani (2016), réalisée en Iran, avait pour but d’évaluer l’anxiété de la mort chez des personnes âgées atteintes de cancer et de déterminer les facteurs associés à celle-ci. L’échantillon a permis de recruter 130 participants. L’anxiété de la mort a été mesurée à l’aide du DAS (Templer, 1970). Contrairement aux études de Kamyab et al. (2017) et Shinn et al. (2009), l’étude de Bastani, Farnood, et Haqhani (2016) révèle une association positive et significative entre l’anxiété de la mort et l’âge des participants (β = .17; p = .00), qui constitue la seule variable prédictrice significative de l’anxiété de la mort. Ce modèle permet d’expliquer 34,5% de la variance. Un âge plus élevé permet de prédire un niveau plus élevé d’anxiété de la mort. Cependant, il faut préciser que l’étude de Bastani, Farnood, et Haqhani (2016) a été effectuée uniquement auprès des personnes âgées, tandis que les études précédentes ont été effectuées auprès d’adultes de tout âge. D’après les résultats de l’étude de Kamyab et

al. (2017) et Shinn et al. (2009), il semble que l’anxiété de la mort est plus présente chez les patients plus jeunes. Cela pourrait peut-être s’expliquer par le fait que la pensée de la mort est moins présente à un jeune âge. Le fait d’être atteint de cancer pourrait alors augmenter l’anxiété de la mort chez ces personnes. Cependant, les personnes les plus avancées en âge, et donc potentiellement plus près de la mort, présenteraient aussi un niveau d’anxiété de la mort plus élevé.

Au Pakistan, dans une étude quantitative de Safdar et Rahman (2016), 200 participants (105 patients atteints de cancer et 95 participants sains) ont été recrutés. L’étude avait pour but d’explorer l’anxiété de la mort entre ces deux groupes. Le Leming Fear of Death Scale (LFDS) (Leming, 1980) a été utilisé pour mesurer l’anxiété de la mort. Tout comme dans l’étude de Soleimani et al. (2016), les résultats de l’étude de Safdar et Rahman (2016) révèlent une différence significative entre le niveau d’anxiété de la mort et la religiosité des patients atteints de cancer. De fait, plus les patients présentent un niveau faible de religiosité, plus ils éprouvent une anxiété élevée de la mort (M = 34,67; é.t. = 10,78), tandis que lorsqu’ils présentent un niveau élevé de religiosité, le niveau d’anxiété de la mort est plus faible (M = 18,53; é.t. = 8,38), F (198) = 8,91, p = .01). Les résultats de l’étude de Safdar et Rahman (2016) montrent aussi que les niveaux de peurs de la mort des participants sains étaient significativement plus faibles que ceux des participants atteints de cancer.

L’étude de Tang et al. (2011) avait pour but d’examiner les liens entre l’anxiété de la mort, le sens de la vie et les caractéristiques sociodémographiques des patients atteints d’un cancer avancé. Cette étude a été réalisée auprès de 219 personnes atteintes d’un cancer avancé, provenant de trois hôpitaux taïwanais. L’anxiété de la mort a été mesurée à l’aide du DAS (Templer, 1974). D’après les résultats de la régression linéaire multiple, les trois variables prédictrices significatives de l’anxiété de la mort étaient le sens de la vie (β = -.41; p < .00), le niveau de peur de la récidive du cancer (β = .29; p < .00) et le sexe (β = -.16; p < .05). Ces trois variables permettent d’expliquer 32% de la variance. Un niveau plus faible de sens de la vie et un niveau plus élevé de peur de la récidive du cancer entraînent une anxiété de la mort plus élevée. Concernant le sexe, le résultat de l’étude est similaire à celui trouvé dans l’étude de Soleimani et al. (2016) : le sexe féminin est associé à un niveau plus élevé d’anxiété de la mort.

Au Canada, Sigal et al. (2007) ont réalisé une étude quantitative corrélationnelle, afin d’examiner les liens entre trois dimensions de l’anxiété de la mort (la peur de la douleur, de la solitude et de l’inconnu) et les stratégies de coping des patients atteints de cancer. L’étude s’est déroulée dans une clinique oncologique auprès de deux groupes. Le premier groupe était composé de 50 patients atteints d’un cancer à un stade précoce (stade I ou stade II) dont la majorité étaient des femmes (96%) atteintes d’un cancer du sein (92%). Le deuxième groupe était composé de 54 patients atteints d’un cancer à un stade plus avancé (stade III ou stade IV) dont la majorité étaient aussi des femmes (63%). Il faut noter que seulement 14% des participants de ce deuxième groupe étaient atteints d’un cancer du sein. L’anxiété de la mort a été mesurée à l’aide du Death Anxiety Questionnaire (DAQ) (Conte, Weiner, & Plutchik, 1982). Pour le premier groupe, les résultats

de l’étude révèlent un lien positif entre les stratégies centrées sur la diversion sociale et la peur de la souffrance (r = .39; p < .01). Les stratégies centrées sur la diversion sociale correspondent, de manière générale, à une forme particulière d’évitement visant à détourner l’attention de la personne vers des stimuli extérieurs à la situation stressante. On note aussi un lien positif entre le coping centré sur l’évitement et la peur de l’inconnu (r = .33; p < .01), de même qu’un lien négatif entre le coping centré sur l’optimisme et la peur de l’inconnu (r = -.35; p < .05). Tout comme pour le premier groupe, les résultats de l’étude révèlent également un lien négatif entre le coping centré sur l’optimisme et la peur de l’inconnu du deuxième groupe (r = -.37; p < .01). Ainsi, les personnes atteintes de cancer qui utilisent des stratégies d’évitement ou de diversion sociale éprouvent un niveau plus élevé d’anxiété de la mort, alors que celles qui utilisent les stratégies centrées sur l’optimisme éprouvent un niveau plus faible de celle-ci. De même, les résultats de l’étude montrent que les stratégies centrées sur les émotions étaient positivement associées à la peur de la souffrance (r = .35; p < .05), de la solitude (r = .33; p < .05) et de l’inconnu (r = .59; p < .001). Concernant le deuxième groupe, les résultats de l’étude révèlent un lien positif entre ces stratégies et la peur de la solitude et de l’inconnu (r = .41; p < .01 et r = .36; p < .05, respectivement). Le fait d’utiliser les stratégies centrées sur les émotions est ainsi associé à un niveau d’anxiété de la mort plus élevé chez les patients atteints de cancer. De manière générale, ces stratégies visant la réduction des tensions émotionnelles induites par l’événement ayant suscité l’émotion. Les stratégies centrées sur les émotions sont mises en œuvre lorsque la situation est perçue comme incontrôlable et ne visent pas à gérer le problème (Delelis, Christophe, Berjot, & Desombre, 2011).

L’étude quantitative corrélationnelle de Kumar et Parashar (2014), qui avait pour objectif principal d’examiner les liens entre l’anxiété de la mort, les stratégies de coping et la spiritualité, a été menée auprès d’un échantillon de convenance composé de 70 patients atteints de cancer. L’étude s’est déroulée en Inde dans une unité de traitement du cancer. L’anxiété de la mort a été mesurée à l’aide du DAS (Templer, 1970). Similairement à l’étude de Sigal et al. (2007), l’étude de Kumar et Parashar (2014), montre d’abord que la ventilation des émotions était positivement associée à l’anxiété de la mort (r = .29; p < .05). Les résultats obtenus dans les études de Kumar et Parashar, 2014 et Sigal et al. (2007) pourraient s’expliquer par le fait que les stratégies centrées sur les émotions peuvent aider à se sentir mieux à court terme, mais lorsqu’elles sont utilisées à long terme, elles peuvent tendre à produire l’effet inverse et à augmenter le niveau d’anxiété de la mort des patients (Piquemal-Vieu, 2001). Ainsi, lorsque les patients atteints de cancer utilisent uniquement ces stratégies émotionnelles, sans affronter directement leur anxiété de la mort, ils peuvent continuer à se sentir mal. Les résultats de l’étude de Kumar et Parashar (2014) montrent que l’humour était négativement associé à l’anxiété de la mort (r = -.25; p < .05). Ainsi, le fait d’utiliser l’humour est associé à un niveau d’anxiété de la mort plus faible chez les patients atteints de cancer. Enfin, l’étude de Kumar et Parashar (2014) montre que le recadrage positif était positivement associé à l’anxiété de la mort (r = .29; p < .05). Plus les participants essayent de voir leur situation sous un angle positif, plus ils présentent un niveau élevé d’anxiété de la mort. Ce résultat peut sembler contre-intuitif au premier abord. Mais lorsqu’un patient

atteint de cancer essaie de voir sa situation sous un angle plus positif et qu’il constate qu’il ne pourra pas guérir, cela pourrait en fait augmenter le niveau de son anxiété de la mort.

En somme, les études recensées montrent d’abord que le niveau d’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer peut être modulé par divers facteurs qui peuvent être regroupés selon deux catégories, soit des facteurs prédisposant et des facteurs précipitants. Les facteurs prédisposant réfèrent aux variables sociodémographiques, à savoir la race (Shinn et al., 2009), le stade du cancer (Kamyab Mansori et al., 2017; Soleimani et al., 2016), l’âge (Bastani, Farnood, & Haqhani, 2016; Kamyab Mansori et al., 2017; Shinn et al., 2009) et le sexe (Soleimani et al., 2016; Tang et al., 2011). Ces variables permettent d’identifier certains patients atteints de cancer qui sont plus disposés que d’autres à l’anxiété de la mort. Les facteurs précipitants sont considérés comme ceux qui peuvent déclencher l’anxiété de la mort. Contrairement aux facteurs sociodémographiques, il s’agit cependant de facteurs sur lesquels il est possible d’agir et ainsi d’avoir potentiellement une influence sur l’anxiété de la mort. Les facteurs précipitants identifiés dans la littérature sont au nombre de six : le bien-être psychologique (Soleimani et al., 2016), la religiosité (Soleimani et al., 2016), les expériences antérieures avec la mort (Soleimani et al., 2016), le bien-être physique (Shinn et al., 2009), le sens de la vie (Tang et al., 2011) et la peur de la récidive du cancer (Tang et al., 2011).

Par la suite, en plus des deux catégories de facteurs prédisposant et précipitant, les études de Kumar et Parashar (2014) et Sigal et al. (2007) ont montré que l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer est positivement ou négativement associée à diverses stratégies de coping. Plus précisément, les stratégies centrées sur la diversion sociale, le coping centré sur l’évitement, les stratégies centrées sur les émotions, la ventilation des émotions, ainsi que le recadrage positif étaient positivement associés à l’anxiété de la mort. Cependant, le coping centré sur l’optimisme et l’humour étaient négativement associés à celle-ci. Le fait d’identifier de telles stratégies peut s’avérer utile à la fois pour les patients atteints de cancer et les professionnels de la santé, dont l’infirmière. En effet, lorsqu’une personne éprouve l’anxiété de la mort, on pourrait songer à renforcer les stratégies négativement associées à l’anxiété de la mort et à atténuer celles positivement associées à cette émotion difficile.

Après avoir présenté les études portant sur les facteurs pouvant influencer l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et les stratégies de coping utilisées par cette clientèle, nous présenterons dans la section qui suit les instruments pouvant être utilisés en recherche pour mesurer l’anxiété de la mort.

2.3 Mesure de l’anxiété de la mort

En s’appuyant sur les études recensées aux fins de la première section du présent chapitre, on peut constater que quatre différents outils ont été utilisés pour mesurer l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer, soit les questionnaires DAS (Templer, 1970), LFDS (Leming, 1980), DAQ (Conte, Weiner, & Plutchik, 1982) et DADDS (Krause et al., 2015). Il est à noter que le DAS est l’outil le plus utilisé dans les études recensées (Bastani, Farnood, & Haqhani, 2016; Kamyab Mansori et al., 2017; Kumar & Parashar,

2014; Soleimani et al., 2016; Tang et al., 2011). Les quatre outils précités comportent 15 énoncés. Deux de ces outils (DAQ et LFDOS) sont des questionnaires multidimensionnels, alors que les deux autres (DAS et DADDS) sont des questionnaires unidimensionnels. À notre connaissance, aucun de ces quatre outils n’a été traduit en français et adapté à la population franco-québécoise.

Les DADDS a été élaboré et validé auprès de patients atteints de cancer. Concernant le DAQ, cet outil a d’abord été validé auprès des personnes âgées et des étudiants. Mais ensuite, Cella et Tross (1987) l’ont validé auprès de 90 patients atteints de cancer (60 patients atteints de la maladie de Hodgkin et 30 patients atteints d’un cancer du testicule). Le DAS et le LFDS, quant à eux, ont respectivement été validés auprès des étudiants et de la population générale, mais jamais auprès de patients atteints de cancer. De plus, le DAS comporte trois énoncés non pertinents pour tous les patients atteints de cancer: « I dread to think about having to have an operation », « I am really scared of having a heart attack » et « I shudder when I hear people talking about World War III » (Templer, 1970, p. 167).

De manière générale, les qualités métriques de fidélité et de validité du DADDS s’avèrent plus satisfaisantes que celles du DAQ et du LFODS, puisque cet outil de mesure présente une structure factorielle stable, une bonne consistance interne et une validité de construit acceptable. Également le DADDS comporte des énoncés qui reflètent bien l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer.

Le DADDS présente une structure factorielle plus stable que celle du DAQ. Les analyses factorielles exploratoires effectuées sur les énoncés du DADDS révèlent la présence d’un seul facteur dominant qui représente plus de 75% de la variance commune entre ces derniers. Dans l’étude de Conte, Weiner, et Plutchik (1982), les énoncés du DAQ ont été regroupés par l’analyse factorielle exploratoire en cinq facteurs, le cinquième facteur ayant seulement deux énoncés. Il faut noter qu’il a été difficile de nommer ce cinquième facteur. En effet, les auteurs ne sachant pas quelle signification lui donner (Conte, Weiner, & Plutchik, 1982). La proportion expliquée par ces cinq facteurs était de 64,3%. Dans l’étude de Cella et Tross (1987), les énoncés du DAQ ont été regroupés par analyse factorielle confirmatoire en quatre facteurs qui représentent 54,1% de la variance, mais ces facteurs ne regroupent pas les mêmes énoncés que dans l’étude de Conte, Weiner, et Plutchik (1982). En fait, un seul facteur présentait les mêmes énoncés dans les deux études. Bien que les deux études aient été réalisées auprès de populations différentes, on dénote un manque de consistance au niveau des dimensions de l’outil.

Concernant le LFODS (Leming, 1980), ce questionnaire comporte les huit dimensions suivantes : 1) la peur de la dépendance, 2) de la douleur, 3) de l’indignité, 4) de l’isolement, de la séparation et de la solitude, 5) de ce qui peut arriver après la mort, 6) de la finalité de la mort, 7) de l’abandon, et 8) du devenir du corps après la mort. Cependant, l’auteur ne précise pas si des analyses factorielles ont été effectuées ou comment il est parvenu à établir ces huit dimensions.

Il faut préciser que le DADDS (Krause et al., 2015) et le DAQ (Cella & Tross, 1987) présentent une consistance interne acceptable (α = .95 et α = .76, respectivement), alors que certaines dimensions du LFODS affichent une consistante interne variant de α = .51 à α = .69 (Leming, 1980). Ces résultats laissent penser que les énoncés du LFODS ne possèdent pas suffisamment d’homogénéité pour mesurer l’anxiété de la mort.

En ce qui concerne la validation de construit, l’étude de Krause et al. (2015) a révélé une association d’intensité élevée et négative entre l’anxiété de la mort mesurée par le DADDS et la préparation à la fin de vie (r = -.86; p < .00), ainsi qu’une association élevée et positive avec l’anxiété généralisée (r = .63; p < .00). L’étude a aussi révélé une association positive d’intensité modérée entre le DADDS et la sévérité des symptômes dépressifs (r = .50; p < .00). Concernant le DAQ, l’étude de Conte, Weiner, et Plutchik (1982) a révélé une association positive et d’intensité modérée entre l’anxiété de la mort et les deux variables suivantes : la dépression (r = .46; p < .01) et l’anxiété (r = .53; p < .001). Dans l’étude de Cella et Tross (1987), des liens positifs d’intensité faible à modérée ont été trouvés entre le DAQ et chacune des quatre variables suivantes : la dépression (r = .27; p < .01), les symptômes somatiques (r = .31; p < .01), l’anxiété (r = .35 ; p < .001) et la détresse psychologique (r = .38; p < .001). En ce qui concerne le questionnaire LFODS, une relation curvilinéaire a été trouvée entre l’anxiété de la mort et la religiosité (Leming, 1980). Les auteurs n’ont pas fourni plus de détails sur cette relation.

Les préoccupations ou pensées décrites dans les énoncés du LFODS, du DAQ et du DADDS reflètent bien l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. La validité de contenu du DAQ et du DADDS a été effectuée auprès d’experts. Concernant le LFODS, aucune validation de contenu n’a cependant été effectuée.

Il faut préciser que le DADDS ne prend pas beaucoup de temps pour être complété par les patients atteints de cancer. Le temps nécessaire pour la passation de cet outil est en fait de 5 à 10 minutes. Le temps requis pour compléter le DAQ et le LFDOS n’a pas été fourni par les auteurs. Parmi ces trois questionnaires, on peut également constater que le DADDS est l’outil le plus récemment développé. De plus, cet outil a été développé au Canada, et plus précisément auprès de patients atteints de cancer dans un centre hospitalier de la région de Toronto.

Après l’examen des principales forces et limites de quatre outils (DAS, LFDS, DAQ et DADDS) utilisés dans les études recensées, notre choix s’est porté sur le questionnaire DADDS (Krause et al., 2015). Les qualités psychométriques de cet outil semblent en fait satisfaisantes. Le DADDS comporte une seule dimension et ses 15 énoncés s’appliquent bien aux patients atteints de cancer. Ces énoncés permettent en effet de cibler plusieurs pensées ou préoccupations associées à l’anxiété de la mort de cette population. Également, il est intéressant de préciser que le DADDS comporte des énoncés qui relèvent des quatre catégories proposées dans le premier chapitre de la présente étude, à savoir 1) des regrets et des affaires non terminées (« ne

pas avoir fait toutes les choses que je voulais faire », « ne pas avoir atteint mes objectifs de vie et mes ambitions » et « les occasions manquées au cours de ma vie »); 2) le futur, l’inconnu et l’incertitude (« ne pas savoir ce qui arrive à l’approche de la fin de vie » et « ne pas avoir de futur »); 3) les relations interpersonnelles (« l’impact de ma mort sur mes proches »); et 4) la mort douloureuse ou non préparée (« arriver soudainement ou de façon inattendue », « arriver avec beaucoup de douleur ou de souffrance » et « arriver très bientôt »). Cependant, le DADDS étant disponible en langue anglaise, il doit encore être traduit et adapté pour la population franco-québécoise.

Nous présenterons dans la section qui suit les écrits ayant trait aux interventions visant à soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer.

2.4 Écrits relatifs aux interventions visant à soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer

Cette section présente l’état des connaissances sur les interventions ayant pour but de soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Au total, seulement deux écrits (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Penson et al., 2005) présentant des interventions de base qui s'appliquent à tous les intervenants, incluant les infirmières, ont été répertoriés dans la littérature. Ces deux écrits relèvent principalement de la relation d’aide et de confiance. Comme il y avait très peu d’écrits qui portent spécifiquement sur des interventions infirmières, la recension a été élargie à toutes les interventions spécialisées dans le domaine psychosocial qui visent à soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Six autres écrits (Fagen, 1982; Iglesias, 2004; Lo et al., 2014; Teike Luethi, Currat, Spencer, Jayet, & Cantin, 2012; Safrai, 2013; Zahourek, 1990) ont été ainsi répertoriés, qui seront présentés dans un second temps. Les huit écrits recensés ont été publiés entre 1982 et 2014, montrant que peu de chercheurs se sont intéressés aux interventions visant à soulager l’anxiété de la mort durant cette période et aucun depuis 2014.

2.4.1 Interventions qui relèvent de la relation d’aide et de confiance

Deux écrits (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Penson et al., 2005) portant sur des interventions que les infirmières peuvent utiliser pour soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer ont été répertoriées. Ces interventions concernent principalement la relation d’aide et de confiance. D’ailleurs, Langenfeld et Couturat (2011), Patenaude, Gauvreau, et Robillard (2014) et Phaneuf (2016) considèrent que le développement d’une relation d’aide et de confiance possède une véritable valeur thérapeutique et constitue une composante indispensable de la démarche relationnelle que les infirmières doivent entreprendre dans leur pratique professionnelle. Selon ces auteurs, la relation d’aide et de confiance nécessite, de manière générale, la présence des deux éléments suivants : la volonté de s’impliquer auprès du patient et le développement et le maintien d’un lien de confiance profond avec ce dernier. Ces deux composantes ayant pour but d’accompagner le patient dans son cheminement vers le mieux-être, en lui

apportant le soulagement dont il a besoin. La relation d’aide et de confiance constitue un moment décisif dans le processus de soin qui demande des attitudes et habilités fondamentales, telles que le respect chaleureux, le non-jugement, la congruence, la centration sur la personne et l’acception inconditionnelle de cette dernière et de ses ressentis. Pour ces auteurs, cette dynamique relationnelle implique aussi que l’infirmière soit capable de se mettre à la place du patient, de comprendre ce qu’il éprouve effectivement et de lui communiquer cette compréhension. En effet, l’empathie est, selon Langenfeld et Couturat (2011), Patenaude, Gauvreau, et Robillard (2014) et Phaneuf (2016), l’une des habilités les plus importantes qui doit être privilégiée dans une relation aidante et qui se manifeste dans la communication verbale et non verbale. Également, la relation d’aide et de confiance est, pour ces auteurs, une démarche relationnelle spécifique dans laquelle l’infirmière doit faire preuve d’une grande qualité de présence, en communiquant avec le patient de manière honnête et avec compassion et en écoutant ses émotions et ses préoccupations. Cela facilite la création d’un lien de confiance entre l’infirmière et le patient et permet à ce dernier de percevoir qu’il n’est pas seul dans sa problématique. Il est à noter que les différentes attitudes et habilités propres à la relation d’aide et de confiance font partie intégrante des interventions infirmières et donnent à ces dernières leur caractère profondément humain.

Les deux écrits recensés portent sur des interventions de base qui visent à soulager l’anxiété de la mort et qui relèvent de la relation d’aide et de confiance : une étude quantitative descriptive (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013) ayant pour but d’identifier les interventions utilisées par les infirmières auprès de patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort et un écrit (Penson et al., 2005) qui présente des cas cliniques, sur lesquels des experts donnent leur avis.

L’étude de Kisvetrová, Klugar, et Kabelka (2013) a été réalisée auprès d’un échantillon de 486 infirmières travaillant dans les établissements de santé et de services sociaux en République Tchèque. La collecte des données a été effectuée à l’aide d’un questionnaire développé par les auteurs. La consistance interne de ce questionnaire était élevée (α = .92). Les résultats de l’étude montrent que les cinq interventions infirmières les plus fréquemment utilisées auprès de patients atteints cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort sont les suivantes : traiter les patients avec dignité et respect (37,6%), être à l’écoute des émotions des patients (32,3%), expliquer aux patients que l’infirmière est disponible pour les soutenir lorsqu’ils souffrent (25,2%), être ouvert aux préoccupations exprimées par les patients (22,6%), et faire preuve d’empathie (22,6%).

Penson et al. (2005) ont présenté les avis des huit professionnels de santé (quatre médecins, un psychiatre, une infirmière, un travailleur social et un accompagnateur spirituel) sur des cas cliniques qui concernent huit patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. En se basant sur les avis d’experts, le but de cet article était d’identifier les interventions les plus efficaces qui peuvent être utilisées auprès de cette clientèle. Nous présentons les avis des professionnels de la santé, en illustrant leurs propos à l’aide des cas cliniques des patients.

L’anxiété de monsieur A était associée à deux principaux regrets : ne pas avoir accordé assez de temps à sa famille et ne pas avoir atteint ses objectifs professionnels. Les interventions suggérées dans cette situation consistent à maintenir une présence soutenue et constante avec le patient et à demeurer à l’écoute de ses émotions et de ses préoccupations. Pour cela, il faut chercher à établir une relation de confiance avec le patient.

Madame H exprimait une négation totale de sa propre mort : « Whatever you do, you can’t tell me I’m dying. I’m not dying, right ? » (Penson et al., 2005, p. 162). En ce qui concerne monsieur E, celui-ci cherchait à éclaircir ses interrogations sur la vie d’au-delà. Ce patient a aussi exprimé sa peur d’être abandonné. En se référant aux situations de ces deux patients, les interventions recommandées consistaient à garder parfois le silence, à utiliser l’observation, à porter une attention particulière à tout ce qui est dit par ces derniers et à leur permettre d’explorer leurs propres interrogations.

Pour permettre de soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer, l’infirmière a insisté sur l’importance de l’empathie, de la présence authentique et de l’honnêteté :

My final gift to the patient is to say, I can take away some of the pain, I’ll witness the struggle, I’ll

sit here with you, and I truly don’t know what it’s going to be like but I will be honest with you.

(Penson et al., 2005, p. 163)

Enfin, l’un des quatre médecins a recommandé de créer un endroit apaisant, de sorte que les patients atteints de cancer se sentent en confiance : « Our struggle with patient fears reminds me of one of my favorite quotes : A hero is a person who creates a safe place for others » (Penson et al., 2005, p. 163).

On constate que la plupart des interventions identifiées dans l’étude de Kisvetrová, Klugar, et Kabelka (2013) concordent avec les avis d’experts quant à l’accompagnement des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Ces interventions prennent racine dans une approche humaniste et font appel à différents habilités et attitudes (ex. respect, écoute, empathie, etc) inhérentes à la relation d’aide et de confiance.

Après avoir présenté les écrits portant sur des interventions de base qui relèvent de la relation d’aide et de confiance, les écrits relatifs aux interventions spécialisées seront abordés dans la section qui suit.

2.4.2 Interventions spécialisées

Six écrits portant sur des interventions spécialisées visant à soulager l’anxiété de la mort ont été répertoriés dans la littérature. Deux de ces six écrits font référence à des études empiriques (une étude qualitative et une étude quantitative) (Lo et al., 2014; Teike Luethi et al., 2012), tant dis que les quatre autres correspondent à des présentations de cas cliniques (Fagen, 1982; Iglesias, 2004; Safrai, 2013; Zahourek,

1990). De manière générale, ces écrits portent sur quatre interventions spécialisées différentes, à savoir l’hypnothérapie (Iglesias, 2004; Teike Luethi et al., 2012; Zahourek, 1990), la musicothérapie (Fagen, 1982), l’art-thérapie (Safrai, 2013) et la psychothérapie individuelle (Lo et al., 2014). Il faut préciser que ces interventions nécessitent une certaine expertise ou formation pour être utilisées auprès de patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort.

Dans l’étude qualitative de Teike Luethi et al. (2012), 14 patients atteints d’un cancer avancé ont été recrutés, à l’aide d’un échantillonnage de convenance, pour bénéficier de trois à cinq séances d’hypnothérapie. L’étude s’est déroulée dans un centre hospitalier universitaire de Suisse. Entre une et trois semaines après la dernière séance d’hypnose, un entretien semi-structuré d’une durée de 45 à 60 minutes a été réalisé. Une grille d’entretien semi-directif a également été développée, en se basant sur l’expérience clinique des hypnothérapeutes. Pour exploiter les propos des participants, les auteurs ont utilisé une analyse thématique qualitative sans codage préconçu.

D’après les résultats de l’étude, l’hypnothérapie a aidé les patients à explorer la peur de la mort en utilisant leurs propres ressources. De plus, cette intervention a donné aux patients atteints de cancer un sentiment de paix intérieure et a amélioré leur qualité de vie. Les résultats de l’étude montrent que l’hypnothérapie a également aidé les patients à gérer leur peur de la mort grâce à la découverte de plusieurs ressources internes qui sont enfouies en eux. Ces ressources ont leur permis de prendre de la distance par rapport aux différents problèmes. Les propos d’une patiente sont particulièrement évocateurs sur ce point :

Oui, oui, je trouve que je peux gérer mieux cette angoisse. Avant je disais je ne sais pas

comment ça va finir, je paniquais face à différents événements et maintenant je me dis, je me

calme, je vais chercher mes repères, j’ai trouvé un ou deux repères et j’arrive à… je sens que je

suis différente. (Teike Luethi et al., 2012, p. 84)

Certains patients ont considéré l’hypnothérapie comme « une nouvelle arme » qui augmentait leur tranquillité et leur stabilité. Cette intervention a aussi été considérée comme un anxiolytique puisant. De fait, les résultats de l’étude montrent que l’hypnothérapie a aidé les patients atteints de cancer à explorer la nature de certaines craintes associées à l’approche de la mort (la rupture du lien et l’absence de futur) et à les apprivoiser dans un cadre plus sécuritaire.

Il est important de préciser que les éléments associés à l’hypnothérapie semblent bénéfiques. L’infirmière en oncologie pourrait peut-être proposer aux patients atteints de cancer de consulter un hypnothérapeute, afin qu’ils bénéficient de cette intervention.

Zahourek (1990) a présenté deux cas cliniques portant sur deux patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Ces deux patients ont bénéficié de l’hypnothérapie. La première patiente (Penny) était

atteinte d’un cancer pelvien métastatique. Elle était anxieuse, instable et incapable d’exprimer verbalement son anxiété de la mort. Le deuxième patient (Jimmy) était atteint d’une leucémie. Avant l’application de l’hypnothérapie, ce patient était anxieux, tachypnéique et désespéré. Il présentait une douleur intense et des troubles du sommeil. L’évaluation des bienfaits de l’hypnothérapie a été essentiellement basée sur la prise de la tension artérielle et l’évaluation des symptômes atypiques. L’application de l’hypnothérapie semble avoir aidé les deux patients à surmonter leur anxiété de la mort et à présenter une détente mentale. Grâce à l’hypnothérapie, ces patients semblaient présenter un sommeil plus réparateur et une respiration régulière. Ils paraissaient également plus réceptifs et plus détendus.

Il est à noter que l’évaluation de l’état de santé des deux patients a été effectuée en collaboration avec les membres de l’équipe soignante. Cela a aidé l’hypnothérapeute à intervenir adéquatement, en employant les approches les plus adaptées à leurs situations. Tel qu’il a été précisé plus haut, si nécessaire, l’infirmière pourrait proposer aux patients atteints de cancer de consulter un hypnothérapeute qui pourrait leur fournir cette intervention.

Similairement, les bienfaits de l’hypnothérapie ont également été soulevés par Iglesias (2004). Cet auteur a présenté un cas clinique portant sur un patient atteint d’un cancer du pancréas métastatique qui éprouvait l’anxiété de la mort. Avant l’application de l’hypnose, ce patient était très agressif, désespéré et anxieux. Il refusait de parler de sa maladie et de son pronostic vital. Selon Iglesias (2004), l’application de l’hypnothérapie a aidé ce patient à exprimer ses différentes préoccupations associées à l’approche de la mort. Après six séances d’hypnothérapie, il semble qu’il soit mort paisiblement, libéré de l’anxiété de la mort.

Selon l’avis d’Iglesias (2004), l’hypnothérapie aiderait le patient atteint de cancer à exprimer librement ses différentes préoccupations, tout comme dans les écrits de Kisvetrová, Klugar, et Kabelka (2013) et Penson et al. (2005). Le fait d’encourager les personnes atteintes de cancer à exprimer explicitement leurs préoccupations pourrait constituer l'une des pistes d'intervention prometteuses pour soulager l’anxiété de la mort de cette clientèle. En effet, en se basant sur la synthèse des travaux réalisés par Langenfeld et Couturat (2011), Patenaude, Gauvreau, et Robillard (2014) et Phaneuf (2016), on peut constater que cet ingrédient relève de la relation d’aide et de confiance et fait partie intégrante de la pratique clinique des soins infirmiers. L’infirmière pourrait s’en inspirer pour ses propres interventions auprès de patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort, et ce en les encourageant à exprimer librement leurs pensées ou préoccupations.

Fagen (1982), quant à lui, s’est intéressé aux bienfaits de la musicothérapie sur l’anxiété de la mort. Cet auteur a présenté dans son article des cas cliniques qui portaient sur sept enfants âgés entre 7 et 13 ans atteints d’un cancer avancé. La musicothérapie semble, de manière générale, les aider à verbaliser explicitement leur anxiété de la mort. À titre d’exemple, un patient a utilisé la guitare pour combiner ses propres paroles avec la musique. Les paroles choisies par ce dernier faisaient référence à un événement

passé, mais elles reflétaient son inquiétude et son anxiété de la mort. La musicothérapie semble aussi encourager les patients à exprimer librement leur anxiété de la mort, en choisissant des chansons qui reflètent leur situation. De fait, parmi 200 chansons, la patiente C, atteinte d’un cancer ovarien métastatique, a choisi soigneusement deux qui étaient en lien étroit avec le thème de la mort. Elles correspondaient à la chanson triste de Terry Jacks (Seasons In The Sun) qui porte sur la mort d’une petite fille et à celle de Don McClean (American Pie). La musicothérapie semble également donner aux patients l’occasion de poser leurs différentes questions sur le sens de la vie et la mort. Cela a été favorisé par l’établissement d’une relation de confiance entre ces derniers et le thérapeute. Les propos du patient E étaient particulièrement évocateurs sur ce point :

I can trust you, you won’t lie to me ... Is it true that the little boy down the hall died? What

happened to him ... did he cry… did it hurt ... were you there ... He really died ... Where is he

now? How could God let it happen, he was just a little boy ... What did he have ... not the same

as me. He was sicker than me. (Fagen, 1982, p. 17)

Le patient a exprimé son anxiété de la mort et son inquiétude face à sa propre situation, en se questionnant sur la situation d’un autre patient. Grâce à l’établissement d’une relation de confiance entre lui et le thérapeute, la musicothérapie semble contribuer à diminuer son anxiété de la mort.

La musicothérapie est la deuxième intervention spécialisée identifiée dans les écrits répertoriés dans la littérature. D’après l’article de Fagen (1982), la musicothérapie semble permettre aux patients atteints de cancer de verbaliser explicitement ou implicitement leur anxiété de la mort. On constate que l’hypnothérapie cherchait à produire le même effet que celui de certaines interventions proposées dans les écrits recensés (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Penson et al., 2005). De même, la relation d’aide et de confiance vise également à permettre aux personnes qui vivent des émotions difficiles et douloureuses de les exprimer (Langenfeld & Couturat, 2011; Patenaude, Gauvreau, & Robillard, 2014; Phaneuf, 2016). La musicothérapie a aussi permis aux patients de poser des questions et d’explorer ce qu’ils vivent, et ce grâce à la création d’un lien de confiance avec les différents thérapeutes. La relation d’aide et de confiance permet aussi à l’infirmière de créer un lien de confiance, afin d’explorer les émotions et le vécu de la personne (Phaneuf, 2016). Même si l’hypnothérapie et la musicothérapie demeurent des interventions spécialisées qui nécessitent une formation, on s’aperçoit qu’elles visent à produire les mêmes effets chez la personne, ce qui pourrait aussi être atteint par l’infirmière, en utilisant la relation d’aide et de confiance comme stratégie d’intervention, notamment en encourageant le patient atteint de cancer à verbaliser ses pensées ou préoccupations et en créant un lien de confiance avec lui. L’infirmière pourrait aussi, selon les contextes, recommander aux patients qui éprouvent l’anxiété de la mort de recourir à l’hypnothérapie ou à la musicothérapie.

Dans le but de rapporter les bienfaits de l’art-thérapie sur l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer, Safrai (2013) a présenté un cas clinique qui portait sur un patient atteint d’un cancer avancé. Il s’agit d’un homme célibataire, âgé de 71 ans, qui a passé une grande partie de sa vie loin de sa famille. L’anxiété de la mort de ce patient était essentiellement associée à la détérioration de sa qualité de vie. Selon ce patient, l’art-thérapie possède une valeur particulière, puisqu’elle favorise une transition positive vers un monde inconnu. Cette transition aide la personne à explorer le côté mystérieux de la mort et à se préparer adéquatement à cette étape de la vie. Ce patient considérait l’art-thérapie comme une expérience enrichissante qui lui a permis de verbaliser ses préoccupations, ses émotions et ses craintes. Selon cette analyse de cas, l’art-thérapie semble donc produire un effet similaire à celui de l’hypnothérapie, de la musicothérapie et de la relation d’aide et de confiance. Ainsi, le fait de donner la parole aux personnes atteintes de cancer pour exprimer leurs préoccupations, leurs émotions et leurs craintes pourrait peut-être constituer l'une des pistes d'intervention intéressantes pour soulager leur anxiété de la mort. Tel qu’il a été souligné précédemment, le fait d’aider la personne à verbaliser ses émotions et ses préoccupations relève de la relation d’aide et de confiance et fait partie intégrante de la pratique infirmière. En plus de l’hypnothérapie et de la musicothérapie, l’infirmière pourrait aussi référer les patients qui éprouvent l’anxiété de la mort en art-thérapie.

Au Canada, Lo et al. (2014) ont testé la faisabilité et l’efficacité thérapeutique de la psychothérapie individuelle sur l’anxiété de la mort, le bien-être psychosocial et la croissance des patients atteints de cancer. L’intervention a été réalisée par deux travailleurs sociaux, deux psychiatres et un médecin, auprès de 39 participants, provenant d’un centre hospitalier de la région de Toronto. La psychothérapie individuelle est une intervention brève visant à soulager la détresse et à promouvoir le bien-être psychologique et la croissance de la personne. L’anxiété de la mort a été mesurée à l’aide du DADDS (Krause et al., 2015). Malgré le taux d’attrition élevé de patients (42%) et la faible taille de l’échantillon (n = 39), les résultats du modèle à plusieurs niveaux montre que le niveau d’anxiété de la mort des participants diminue à travers le temps (β = -.23; p = .01). La psychothérapie individuelle pourrait donc s’avérer efficace pour diminuer le niveau d’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer. L’infirmière en oncologie pourrait ainsi référer cette clientèle à un spécialiste qui pourrait lui fournir cette intervention.

En somme, le nombre d'écrits recensés aux fins de cette recherche s’avère assez limité. Au total, seulement huit écrits ayant trait aux interventions qui visent à soulager l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer ont en fait été répertoriés dans la littérature. De plus, ces écrits possèdent de nombreuses limites. Il est à noter que leur devis et leur méthodologie ne permettent pas de détailler les interventions visant à soulager l’anxiété de la mort de cette clientèle. En fait, le niveau de preuve de la plupart des écrits recensés est très faible. Parmi ces écrits, cinq d’entre eux correspondent en effet à des présentations de cas cliniques (Fagen, 1982; Iglesias, 2004; Penson et al., 2005; Safrai, 2013; Zahourek, 1990). Dans l’article de Penson et al. (2005), les cas cliniques présentés s’accompagnement d’avis d’experts. Les quelques écrits disponibles utilisent un devis descriptif (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Teike Luethi et al., 2012). Une

seule étude quasi-expérimentale (Lo et al., 2014) a été répertoriée dans la littérature. Cette étude comporte des limites importantes, soit la taille restreinte de l’échantillon et le taux d’attrition élevé de patients. En plus de ces limites, les écrits recensés ne permettent pas d’explorer spécifiquement les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et on dispose de très peu d’informations sur ces interventions infirmières. Ces écrits permettent tout de même d’identifier quelques interventions qui relèvent de la relation d’aide et de confiance ainsi que des interventions spécialisées. La plupart des interventions recensées cherchent à permettre au patient d’exprimer ses émotions et son vécu et de développer et de maintenir un lien de confiance avec celui-ci.

2.5 Objectifs et questions de recherche

L’objectif principal de cette étude consiste à explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Deux questions de recherche sont formulées en lien avec cet objectif : 1) Quelles sont les interventions utilisées par les infirmières en oncologie pour accompagner les patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort, et 2) quelle est l’influence de ces interventions sur l’anxiété de la mort ?

En identifiant les principales interventions d’accompagnement utilisées par les infirmières en oncologie et en explorant leur influence sur l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer, les infirmières pourraient être mieux outillées éventuellement pour soulager adéquatement cette émotion difficile. Également, comme les interventions de relation d’aide et d’accompagnement qui peuvent être mises de l’avant pour soulager l’anxiété de la mort relèvent d’une approche humaniste, la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979) constitue un cadre approprié pour la présente étude. Ce cadre théorique pourrait aider à reconnaître des interventions basées sur une approche holistique, active et compatissante qui influencent l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Les infirmières pourraient ainsi être en mesure d’accompagner cette clientèle dans une relation faite de chaleur humaine, d’écoute, de respect, d’empathie et de compassion, ce qui permettrait en définitive d’améliorer sa qualité de vie.

Une phase préparatoire est ajoutée au projet, afin de prendre en compte le fait qu’il n’existe aucun instrument de mesure en français permettant de mesurer l’anxiété de la mort. L’objectif de cette phase préparatoire consiste à procéder à la traduction et à l’adaptation transculturelle du questionnaire DADDS (Krause et al., 2015) pour la population franco-québécoise.

Dans le prochain chapitre, le cadre théorique de l’étude, à savoir la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979), sera présenté.

Chapitre 3 : Cadre de référence

Ce troisième chapitre présentera le cadre théorique de l’étude, soit la théorie du Human Caring de Watson (1979). En premier lieu, la justification du choix de cette théorie sera donnée. Ensuite, dans l’optique d’assurer une compréhension juste de cette théorie, les éléments du métaparadigme infirmier selon la conception de Watson seront présentés. Pour terminer, le concept du caring1 sera défini et les principaux concepts à la base de la théorie du Human Caring (1979) seront à leur tour présentés.

3.1 La justification du choix de la théorie du Human Caring de Watson

Dans ce projet, nous avons choisi d’utiliser la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979) comme toile de fond, et ce pour plusieurs raisons. D’abord, les dix facteurs caratifs proposés dans cette théorie sont utilisés pour conceptualiser et opérationnaliser les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie auprès de patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort. Ces facteurs seront présentés dans les sections qui suivent. Par la suite, la théorie du Human Caring de Watson (1979) est basée sur des questions d’ordre phénoménologique et existentielle qui accordent une grande valeur aux perceptions du patient et qui invitent les infirmières à explorer la signification de son expérience subjective. Les écrits recensés dans cette étude (Fagen, 1982; Iglesias, 2004; Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Penson et al., 2005; Safrai, 2013) ont d’ailleurs ressorti toute l’importance d’être à l’écoute de la personne atteinte de cancer qui expérimente l’anxiété de la mort. D’après ces écrits, écouter le patient c’est accueillir tout ce qu’il dit, en lui permettant d’exprimer ses préoccupations, ses craintes et ses émotions. En l’écoutant de manière attentive, l’infirmière en oncologie pourrait alors aller plus en profondeur dans son vécu, en explorant son monde intérieur et son expérience subjective. Watson insiste en fait sur l'importance de l'expérience vécue par le patient. Selon cette théoricienne, « le fondement de la connaissance repose sur l’expérience personnelle, subjective de la personne » (Watson, 1998, p. 207). Watson (1998) rajoute que « l’objectivité ne détient pas à elle seule les solutions aux problèmes de santé » (p. 226). Selon les écrits de Kisvetrová, Klugar, et Kabelka (2013) et Penson et al. (2005), pour comprendre l’expérience subjective des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort, l’infirmière doit avoir la capacité de se mettre à leur place et de ressentir ce qu’ils vivent d’unique. De plus, tel qu’il a été souligné dans les écrits recensés (Fagen, 1982 ; Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Penson et al., 2005), pour soulager l’anxiété de la mort de cette clientèle, il est important de créer un climat favorable où la confiance sera instaurée. Dans sa théorie du Human Caring, qui se caractérise par sa dimension humaniste et philosophique, Watson (1979) invite en effet les infirmières à établir des relations de confiance avec les patients pour les aider à exprimer leurs pensées et leurs sentiments positifs et négatifs. Comme nous l’avons déjà souligné dans le premier chapitre de ce projet, l’anxiété de la mort est une émotion complexe et puissante qui semble affecter les

1 Le terme anglophone caring sera utilisé dans cette étude.

différentes dimensions de la qualité de vie du patient atteint de cancer (Neimeyer, 1994). La théorie du Human Caring de Watson (1979) est alors cohérente avec la posture de la présente étude, car elle s’intéresse à la personne soignée dans sa globalité. En effet, cette théorie tient compte de ses besoins biophysiques, psychophysiques et psychosociaux. Watson (1998) soutient en fait que la théorie du Human Caring « se préoccupe de phénomènes concrets (c'est-à-dire les besoins situés en bas de la hiérarchie) et de phénomènes abstraits (c'est-à-dire les besoins situés en haut de la hiérarchie) » (p. 207). Dans ce projet, cette théorie peut alors donner une vision entière et holistique de l’expérience subjective et humaine des personnes atteintes de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort. La théorie du Human Caring de Watson (1979) peut également servir de guide pour orienter les interventions des infirmières en oncologie, et ce, grâce à la création d’un climat favorable au développement d’une relation d’aide et de confiance. Ce processus thérapeutique interpersonnel peut permettre à l’infirmière en oncologie d’utiliser des interventions basées sur une approche humaniste. Enfin, la théorie du Human Caring de Watson (1979) permet d’assurer un ancrage théorique disciplinaire à cette étude.

Pour mieux comprendre cette théorie, qui s’inscrit dans le paradigme de la transformation, nous définirons dans la section qui suit les quatre concepts du métaparadigme infirmier, soit la personne, l’environnement, la santé et le soin, tels que présentés par la théoricienne Watson.

3.2 Éléments du métaparadigme infirmier selon la théorie du Human Caring

Les quatre concepts du métaparadigme infirmier (la personne, l’environnement, la santé et le soin) constituent ensemble le champ d’intérêt de la discipline infirmière.

Selon la théorie du Human Caring de Watson (1979), la personne désigne un être-dans-le-monde (« being- in-the-word ») qui perçoit des expériences et qui possède trois sphères, soit l’âme, le corps et l’esprit (Watson, 1985). Dans cette théorie, l’expérience de la personne constitue le point de départ de l’action de l’infirmière qui est « fondée sur une réflexion critique dans un processus réciproque » (Pepin, Kérouac, & Ducharme, 2010, p. 30). La personne, selon Watson (1985), est en lien étroit avec son environnement et elle se caractérise par son propre champ phénoménal. Pepin, Kérouac, et Ducharme (2010) soutiennent en fait que la totalité de l’expérience (vie intérieure, relationnelle, sociale, etc) de la personne constitue « un champ phénoménal unique de réalité subjective » (p. 70). Selon ces auteurs, la personne est également un tout indissociable et unique qui cherche à établir une harmonie entre ses trois sphères (âme, corps et esprit).

Pour l’environnement, celui-ci est « constitué du monde physique ou matériel, ainsi que du monde mystérieux/spirituel et existentiel » (Pepin, Kérouac, & Ducharme, 2010, p. 70). L’environnement est, selon Watson (1985), l’ensemble des forces de l’univers et celles présentes dans l’immédiat de la personne (Fitzpatrick & Whall, 1989). Ces forces peuvent être d’origine interne, externe, humaine, naturelle, etc.

Quant à la santé, cette dernière désigne, d’après Watson (1985), une unité et une harmonie entre les trois sphères de la personne. Dans sa théorie du Human caring (1979), la santé met l’accent sur la nature individuelle de la personne en tenant compte de ses aspects physique, social, esthétique et moral. Selon Watson (1985), la santé est associée à un niveau optimal de congruence entre le « soi perçu » et le « soi vécu ». Pour cette auteure, l’incongruence entre ces deux entités génère une disharmonie entre l’âme, le corps et l’esprit de la personne, ce qui augmente sa douleur et sa souffrance et lui donne un sentiment de désespoir, de culpabilité et de perte.

Enfin, pour Watson (1985), le soin est une science humaine, une activité basée sur l’art et un processus intersubjectif « d’humain-à-humain » (« human-to-human »). Ce processus implique un engagement réciproque entre l’infirmière et la personne soignée. Le but du soin, d’après cette théoricienne, est de permettre au patient d’atteindre un plus niveau d’harmonie entre son âme, son corps et son esprit.

Après avoir décrit les quatre concepts du métaparadigme infirmier selon la théorie du Human Caring de Watson (1979), nous définirons dans la section qui suit le caring.

3.3 Définition du caring

Le caring est le concept central de la théorie du Human Caring de Watson (1979). Pour cette théoricienne, le caring représente l’essence même des soins infirmiers. Watson (1998) conçoit le caring comme un processus qui permet à l’infirmière de reconnaître le patient dans son unicité. Le caring, pour elle, est l’idéal moral des soins infirmiers qui ne se limite pas aux émotions, aux attitudes et à la bienveillance (Watson, 1985). Également, selon cette auteure, le caring est caractérisé par deux dimensions (transpersonnelle et intersubjective) visant à protéger et à promouvoir la dignité humaine du patient. Selon Riehl-Sisca (1989), cela peut l’aider à trouver un sens à son existence et à sa souffrance.

Considérant que la théorie du Human Caring de Watson (1979) accorde une grande importance au caring, qui constitue une philosophie des soins humanistes, elle pourrait occuper une place prépondérante dans la pratique infirmière en oncologie. En effet, basé essentiellement sur des valeurs humaines comme la gentillesse, l’empathie, la chaleur humaine et l’amour de soi et d’autrui, le caring pourrait en fait aider l’infirmière à mieux comprendre l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et à les inviter à exprimer librement leurs différentes préoccupations ou pensées.

Plus concrètement, la théorie du Human Caring de Watson (1979) comporte essentiellement trois composantes principales, soit 1) la relation transpersonnelle du caring, 2) le moment du caring ou l’occasion du caring, et 3) les facteurs caratifs. Ces trois composantes seront décrites dans la section suivante.

3.4 Les principaux concepts de la théorie du Human Caring de Watson

3.4.1 La relation transpersonnelle du caring

La relation transpersonnelle du caring peut se définir comme une relation intersubjective d’humain-à-humain dans laquelle l’infirmière considère la personne soignée comme une entité subjective et un être dans le monde (Riehl-Sisca, 1989). Cette relation transpersonnelle implique un engagement moral de la part des infirmières pour protéger et promouvoir la dignité du patient (Cara, 2003; Fitzpatrick & Whall, 1989) et l’aider à évoluer vers une plus grande harmonie entre ses trois sphères (Pepin, Kérouac, & Ducharme, 2010). De plus, selon Watson (1985), cette relation est basée sur la capacité de l’infirmière à comprendre les pensées et les émotions du patient ainsi que la signification subjective accordée par ce dernier en regard de son état de santé. Pour bien comprendre l’expérience subjective et les pensées du patient, l’infirmière doit entrer dans le champ phénoménal de ce dernier, afin de saisir son vécu et « lui permettre de laisser aller des sentiments ou des pensées qu’il rêvait de laisser aller » (Pepin, Kérouac, & Ducharme, 2010, p. 71). Pour Watson (1985), en cas d’absence d’une relation transpersonnelle, le patient n'est plus considéré comme un sujet et un humain, mais plutôt comme un objet de soin.

Watson (2002) a défini le concept « transpersonnel » comme l’ensemble de valeurs qui font référence à une connexion, à une relation, à une signification subjective et à une humanité partagée. Selon cette auteure, le transpersonnel est en lien avec la dimension spirituelle que la personne partage avec les autres, la nature et l’univers. Watson (2002) a également insisté sur l’intentionnalité lors de la pratique d’un soin transpersonnel. Pour cette auteure, l’intentionnalité n’est pas synonyme d’intention et de bonne intention. Il s’agit plutôt d’un terme philosophique qui implique la coopération avec le champ phénoménal au lieu de le changer.

3.4.2 Le moment du caring ou l’occasion du caring

Watson (1985) soutient que l’occasion du caring se produit lorsque l’histoire de vie unique et le champ phénoménal du patient et de l’infirmière se rassemblent pour donner lieu à une occasion de soins humains (Human Caring). Ainsi, l’occasion du caring permet, tant pour le patient que pour l’infirmière, de s’engager dans une interaction et une relation mutuelle. L’occasion du caring représente, pour Watson (1985), « un point focal dans l’espace et le temps à partir duquel la perception et l’expérience subjective du patient se produisent » (p. 59). Également, selon cette théoricienne, l’occasion du caring donne à l’infirmière et au patient l’opportunité de prendre des décisions sur la nature de leur relation dans un moment donné. Dans ce sens, Riehl-Sisca (1989) a évoqué que l’occasion du caring peut influencer le futur du patient et de l’infirmière et devenir une partie de leur subjectivité, de leur réalité et de leur histoire de vie.

La relation transpersonnelle du caring et le moment du caring pourraient ainsi occuper une place de choix dans la dynamique des interactions qui s’établissent entre les infirmières en oncologie et les patients atteints

de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Au moment de ces interactions, l’infirmière peut en effet aider ces patients à reconnaître leur anxiété de la mort, à l’accueillir et à la laisser s’exprimer librement. Comme il a déjà été souligné plus haut, l’accompagnement des patients atteints de cancer doit s’effectuer dans un climat de confiance mutuelle. Il faut préciser que les attitudes et habilités d’écoute, d’empathie, d’authenticité, de respect et de chaleur humaine sont d’une importance capitale pour instaurer un climat de confiance qui se renforcera graduellement et qui pourra constituer une amorce à la relation d’aide. Outre l’établissement d’un lien de confiance, l’infirmière en oncologie doit s’efforcer à voir le patient atteint de cancer qui expérimente l’anxiété de la mort comme une personne à part entière qui vit une expérience particulière et à comprendre la signification que donne cette dernière à sa situation. Également, elle doit l’aider à trouver un certain équilibre émotionnel, à entrer en relation avec son environnement et à développer des ressources personnelles qui lui permettent de vivre harmonieusement. Cela nécessite l’entrée de l’infirmière dans le champ phénoménal du patient pour comprendre son vécu et promouvoir sa santé, en favorisant une harmonie entre la triade âme-corps-esprit.

Comme il a déjà été précisé plus haut, la troisième composante de la théorie du Human Caring (1979) correspond aux dix facteurs caratifs (en opposition au terme « curatifs »). Ces facteurs constituent un cadre conceptuel qui prend racine dans une philosophie humaniste basée essentiellement sur une présence absolue empreinte de respect, bienveillance, compassion, affection, authenticité, réciprocité et disponibilité.

Après avoir décrit les deux premiers éléments de la théorie du Human Caring de Watson (1979), soit la relation transpersonnelle du caring et le moment du caring, nous présenterons alors dans la section qui suit les dix facteurs caratifs à la base de cette théorie.

3.4.3 Les facteurs caratifs de la théorie du Human Caring de Watson

En se basant sur la théorie du Human Caring de Watson (1979), il existe dix facteurs caratifs (Tableau 1), selon lesquels les soins infirmiers constituent des activités essentiellement humaines. Ces facteurs occupent une position clé dans les interventions infirmières. Watson (1998) évoque en effet qu’ils « se fondent sur une philosophie humaniste qui est la clé de voûte de l’approche soignante » (p. 21). Cette théoricienne considère également les facteurs caratifs comme « l’essence même des soins infirmiers de qualité » (p. 217).

Au lieu d’insister uniquement sur des interventions curatives dont le but principal est la guérison de la personne soignée, les facteurs caratifs sont basés sur des valeurs principalement humaines visant à favoriser la restauration et le maintien de la santé ou une mort douce et paisible. Les dix facteurs caratifs de la théorie du Human Caring (1985) s’avèrent donc pertinents pour circonscrire les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie dans une approche holistique qui tient compte des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort dans leur globalité.

Tableau 1. Les dix facteurs caratifs de Watson (1985)

1) Système de valeurs humanistes et altruistes.

2) Croyance et espoir.

3) Prise de conscience de soi et des autres.

4) Établissement d’une relation thérapeutique d’aide et de confiance.

5) Expression de sentiments positifs et négatifs.

6) Utilisation d’un processus de caring créatif permettant la résolution de problèmes.

7) Promotion de l’enseignement-apprentissage transpersonnel.

8) Développement d’un environnement mental, physique, socioculturel et spirituel de soutien, de protection et/ou de correction.

9) Assistance dans la satisfaction des besoins humains.

10) Soutien aux forces existentiels-phénoménologiques-spirituelles.

En s’appuyant sur des processus déductifs et inductifs, les chercheures québécoises Cossette, Cara, Ricard, et Pepin (2005) ont développé l’Échelle d’Interactions Infirmière-Patient – version 70 énoncés – Patient (EIIP-70P). Cette échelle comporte 70 énoncés qui décrivent des attitudes et comportements de caring qui correspondent aux dix facteurs caratifs proposés par Watson (1985). Ces énoncés ont en effet été regroupés en dix dimensions qui présentent les soins infirmiers dans une perspective holistique- humaniste reconnaissant dans la personne un être humain unique défini en termes d’unité, des relations, d’interactions et d’échanges. L’EIIP-70P permet de conceptualiser et d’opérationnaliser les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie pouvant être utilisées auprès de patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de mort. En effet, l’application de ces facteurs dans la pratique infirmière en oncologie peut aider les patients atteints de cancer à reconnaître et à exprimer leur anxiété de la mort, tout en favorisant leur croissance psychologique et leur bien-être émotionnel. De plus, à partir de ces facteurs caratifs, les infirmières en oncologie peuvent offrir au patient le soutien psychologique dont il a besoin. Également, les facteurs caratifs de la théorie du Human Caring de Watson (1985) permettent à l’infirmière de soutenir l’espoir de ce dernier, en tenant compte de son système de croyance. Pour que cela se produise, l’infirmière en oncologie doit créer un environnement physique et humain sécurisant et stimulant permettant au patient de se sentir accueilli sur le plan psychologique.

Après avoir présenté le cadre théorique de cette étude, les éléments méthodologiques à la base de chacune des deux phases de ce projet seront exposés dans le chapitre prochain.

Chapitre 4 : Méthodologie

Ce chapitre introduit les éléments méthodologiques choisis pour assurer la réalisation rigoureuse de ce projet. Dans cette étude, les deux phases proposées seront présentées dans les sections qui suivent : une phase préparatoire de traduction et d’adaptation transculturelle d’un instrument de mesure évaluant l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer (DADDS) et une phase principale ayant pour but d’explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Pour ces deux phases, un devis multi-méthodes, qui inclut des approches qualitatives et quantitatives descriptives, a été sélectionné. Des précisions sur ces approches seront alors fournies. Puis, la population à l’étude, la méthode d’échantillonnage et de collecte des données, la taille de l’échantillon, le milieu de recherche, le déroulement du projet et la stratégie de recrutement des participants seront présentés. Également, les outils de collecte des données et de mesure et le processus d’analyse des données seront décrits. Pour terminer, les considérations éthiques seront détaillées dans la dernière section du présent chapitre.

4.1 La phase préparatoire de l’étude : traduction et adaptation transculturelle du DADDS

Dans la phase préparatoire de la présente étude, des approches qualitatives (ex. entrevue cognitive) ont été utilisées. Tel que mentionné dans le chapitre de recension des écrits, l’outil de mesure qui fait l’objet d’une traduction et d’une adaptation transculturelle pour la population franco-canadienne est le DADDS (Annexe 1). Ce questionnaire a été développé récemment par Christopher Lo, en collaboration avec quatre autres chercheurs (Krause et al., 2015).

Avant de décrire le processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS, nous présenterons cet outil de mesure et nous exposerons plus en détail les qualités métriques de la version originale anglaise.

4.1.1 Le Death and Dying Distress Scale

Le DADDS est un outil de mesure qui permet d’évaluer l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Cet instrument comporte 15 énoncés. Les énoncés 1 à 10 sont précédés par la phrase d’introduction suivante : « Over the past 2 weeks, how distressed did you feel about » et les énoncés 11 à 15 sont précédés par la phrase d’introduction suivante : « Over the past 2 weeks, how distressed did you feel that your own death and dying may ». Le DADDS utilise une échelle de réponse de type Likert en six points, qui évalue le niveau de détresse de chacun des énoncés, allant de « I was not distressed about this thought or concern » (0) à « I experienced extreme distress » (5). L’étendue du score total de cet outil peut varier de 0 à 75, un score plus élevé indiquant un niveau d’anxiété de la mort plus élevé. Le calcul du score total se fait en additionnant les scores obtenus aux 15 énoncés. Les résultats obtenus devraient être interprétés de la façon

suivante selon les auteurs originaux : none to very little (<15), little to mild (15 à 29), mild to moderate (30 à 44), moderate to great (45 à 59) et great to extreme (60 à 75).

Le DADDS a été validé auprès de 59 patients atteints d’un cancer avancé dans un centre hospitalier de la région de Toronto. On se rappelle que les analyses factorielles exploratoires ont révélé l’existence d’un seul facteur dominant qui représente plus de 75% de la variance commune entre les énoncés. La consistance interne du DADDS était élevée (α = .95) et les relations entre les différents énoncés de cet outil étaient positives (moyenne des corrélations = .54; é.t. = .13). Également, l’anxiété de la mort était négativement associée à la préparation à la fin de vie (r = -.86; p < .00) et elle était positivement associée à l’anxiété généralisée (r = .63; p < .00) et à la sévérité des symptômes dépressifs (r = .50; p < .00). Ainsi, le DADDS a montré des qualités psychométriques satisfaisantes lors de cette première validation.

4.1.2 Processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS

Le processus de traduction et d’adaptation transculturelle d’un outil de mesure se base, de manière générale, sur une série d’étapes systématiques permettant de traiter les différents aspects linguistiques et culturels propres à deux groupes présentant un langage et une culture différents (Guillemin, Bombardier, & Beaton, 1993).

Le processus de traduction et d’adaptation transculturelle retenu aux fins de cette étude est largement inspiré des travaux de Beaton, Bombardier, Guillemin, et Ferraz (2000), Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993), Vallerand (1989) et Wild et al. (2005). Comme résumé à la Figure 1, le processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS comportait les cinq étapes suivantes : 1) la réalisation de deux traductions françaises préliminaires à partir de la version originale anglaise de l’outil, 2) la synthèse de deux traductions françaises préliminaires, 3) la rétro-traduction du français vers la langue anglaise d’origine, 4) la révision par le comité d’experts de la version française (synthèse des deux traductions), en la comparant aux versions anglaises originale et rétro-traduite, en vue de préparer une version pré-finale québécoise de l’outil, et 5) le pré-test de la version pré-finale québécoise de l’outil auprès d’un échantillon de la population cible.

Étape préalable : Consentement de l’auteur

Étape 1 : Traductions françaises

Traduction T1 Traduction T2 (Professionnelle de la santé) (Traductrice professionnelle)

Étape 2 : Synthèse des versions françaises (T1,2)

Version française préliminaire du DADDS

Étape 3 : Rétro-traduction vers l’anglais (Traductrice professionnelle)

Version rétro-traduite (RT)

Étape 4 : Révision par un comité d’experts

Version pré-finale québécoise du DADDS

Étape 5 : Pré-test de la version pré-finale du DADDS

Version finale québécoise du DADDS

Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM)

Figure 1. Étapes du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS.

Avant de procéder à la traduction et à l’adaptation transculturelle du DADDS, le consentement de Dr Christopher Lo, auteur de la version originale de cet outil (Krause et al., 2015), a été obtenu.

La première étape du processus retenu visait à traduire, de la façon la plus fidèle possible, la version originale du DADDS de l’anglais (la langue source) vers le français (la langue cible). La traduction a été effectuée en décembre 2017 séparément par deux traductrices de langue maternelle française du Québec. Une des traductrices, une professionnelle du domaine de la santé bilingue, était familière avec le concept

mesuré par le DADDS, tandis que l’autre était non familière avec celui-ci. La deuxième traductrice, qui était en fait une traductrice professionnelle, est demeurée naïve concernant cet outil de mesure et son objectif, selon les recommandations de Beaton et al. (2000) et Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993). À la fin de cette étape, deux traductions françaises (T1 et T2) ont été obtenues.

Le but de la deuxième étape consistait à comparer et à analyser les deux versions françaises (T1 et T2) pour obtenir un consensus et élaborer une version synthèse des deux traductions (Beaton et al., 2000). Pour ce faire, une conférence téléphonique, d’une durée d’environ deux heures et demie, a été organisée avec les deux traductrices qui ont participé à l’étape précédente et l’étudiant-chercheur. Durant cet appel téléphonique, plusieurs critères ont été pris en compte, tels que l’évitement des reformulations redondantes ou ambiguës, le respect du sens des énoncés de la version originale du DADDS, ainsi que la clarté et l’intelligibilité de ces derniers. Au terme de cette deuxième étape, une version consensuelle, soit la version française préliminaire du DADDS (T1,2), a été obtenue.

À la troisième étape, la version française préliminaire du DADDS a été retraduite en anglais par une traductrice professionnelle différente des deux précédentes et de langue maternelle anglaise. Tel que recommandé par Beaton et al. (2000) et Wild et al. (2005), pour minimiser le risque de biais, elle n’a pas été informée de la teneur de cet outil de mesure et de son objectif. Une version rétro-traduite du DADDS (RT) a donc été obtenue.

La quatrième étape visait à s’assurer à ce que la version française préliminaire du DADDS soit équivalente à la version anglaise originale, tout en étant adaptée pour des personnes de culture franco-québécoise. Cette étape sera décrite dans la section suivante.

4.1.2.1 Adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS

Le processus d’adaptation transculturelle visait à s’assurer de la clarté, la pertinence et la représentativité de la version française préliminaire du DADDS, notamment en comparant la version rétro-traduite avec la version originale de cet outil de mesure. Cette étape permettait entre autres de déterminer si la version française préliminaire du DADDS mesurait le même concept que celui de la version originale. De plus, cette étape permettait aux experts de se prononcer sur l’équivalence entre la version française et anglaise originale, afin de s’assurer que les résultats de ces deux versions puissent être interprétés de la même façon (Lecavalier & Tassé, 2001).

Pour favoriser une évaluation plus objective de la version française préliminaire du DADDS et éviter certains biais d’ordre linguistique, psychologique et de compréhension, un comité multidisciplinaire a été formé par six experts dont un médecin de famille ayant une expertise en soins palliatifs et en recherche psychosociale, un psychologue, une infirmière-conseillère-cadre en oncologie, une infirmière-pivot en oncologie, un expert

dans le processus d’adaptation transculturelle et le développement d’outils de mesure et l’une des deux premières traductrices, soit celle qui est familière avec le concept de l’anxiété de la mort.

Pour recueillir l’avis des experts, un groupe de discussion focalisée (ou focus group) a été utilisé. Le recours à cette technique d’entrevue permettait d’examiner en détail le contenu de la version française préliminaire du DADDS, en faisant appel à l’opinion des différents experts et en bénéficiant de l’interaction entre leurs points de vue lors des discussions.

Pour guider la discussion, un guide d’entrevue semi-dirigé (Annexe 2), comportant 11 questions semi- fermées, a été élaboré. Ces questions s’appuient sur les quatre équivalences (sémantique, idiomatique, culturelle et conceptuelle) proposées dans les travaux de Beaton et al. (2000) et Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993).

1) Équivalence sémantique : correspond à l’équivalence dans le sens des mots employés. À cet égard, le comité d’experts a vérifié le sens de chacun des énoncés de la version française préliminaire du DADDS en le comparant à celui de chacun des énoncés de la version originale de cet outil. Les comité d’experts a également tenu compte des problèmes de grammaire et de vocabulaire.

2) Équivalence idiomatique : concerne l’équivalence entre les expressions idiomatiques. Comme certaines expressions (idiomes) sont rarement traduisibles, le comité d’experts devait proposer d’autres expressions équivalentes lorsque nécessaire.

3) Équivalence culturelle/expérientielle : vise à évaluer la justesse des situations décrites ou présentées dans un outil de mesure par rapport à la population cible, soit la population québécoise des personnes atteintes de cancer dans cette étude. À cet effet, le comité d’experts a vérifié si les situations évoquées dans la version française préliminaire du DADDS étaient appropriées et si elles pouvaient être vécues dans le contexte culturel du Québec.

4) Équivalence conceptuelle : correspond à la validité des concepts proposés dans la version française préliminaire du DADDS (ex. un fardeau, la mort et le mourir). Le comité d’experts a donc vérifié si les concepts auxquels référent les 15 énoncés ou la phrase d’introduction s’avèrent appropriés pour évaluer l’anxiété de la mort des patients québécois atteints de cancer. En effet, certains énoncés peuvent être équivalents sur le plan sémantique, mais ne pas être équivalents sur le plan conceptuel.

Le guide d’entrevue était divisé en deux parties. La première partie visait à amorcer la discussion à partir de questions plus générales sur l’anxiété de la mort pour s’assurer que les experts partagent la même compréhension du concept de l’anxiété de la mort et susciter leur intérêt. Dans la deuxième partie, les experts ont été invités à répondre à des questions spécifiques sur l’introduction, l’échelle de réponse, les deux phrases d’introduction et chacun des énoncés du DADDS. Chaque expert avait aussi la possibilité de

s’exprimer sur des points qui non pas été abordés durant la discussion. Les réponses et commentaires des experts ont été enregistrés en format audio pour permettre à l’étudiant-chercheur de se concentrer sur son rôle d’animateur et de réécouter la discussion à la fin de l’entrevue. En définitive, les experts devaient se prononcer sur l’équivalence des deux versions selon les quatre types d’équivalence, déterminer s’il y avait des termes non équivalents et proposer d’autres termes équivalents pour les remplacer. Le choix des termes de remplacement a été fait par consensus.

Le focus group a été réalisé au début du mois de mars 2018. La rencontre, qui a permis de réunir quatre experts, a été d’une durée d’environ une heure trente à deux heures. Comme il n’a pas été possible de trouver une date qui convienne à tous les membres du comité, deux experts ont été rencontrés individuellement. À la fin de cette quatrième étape, une version pré-finale québécoise du DADDS (Annexe 3) a été obtenue.

La cinquième étape du processus de traduction et d’adaptation transculturelle, qui visait à pré-tester la version pré-finale québécoise du DADDS, sera présentée à la section suivante.

4.1.2.2 Le prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS

Cette cinquième étape avait pour but de vérifier si les énoncés du DADDS étaient « clairs, rédigés sans ambiguïté, et ce, dans un langage qui s’apparente bien à celui de la population cible » (Vallerand, 1989, p. 670).

4.1.2.2.1 Population et échantillon

Le prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS a été effectué auprès d’un échantillon composé de cinq patients atteints de cancer du poumon, qui constituaient la population cible de cette étude. Ces patients ont été recrutés dans un établissement hospitalier de la grande région de Québec, et plus particulièrement au niveau de la clinique d’oncologie ambulatoire.

Pour participer au prétest, les participants devaient : 1) être âgés de 18 ans et plus, 2) être suivis à la clinique d’oncologie ambulatoire de l’établissement concerné pour traiter un cancer du poumon et recevoir des soins des infirmières de cette clinique, 3) être disponibles pour une seule rencontre d’une durée approximative de 40 minutes pour participer à une entrevue, 4) être en mesure de fournir un consentement libre et éclairé, et 5) pouvoir lire, écrire et comprendre le français. Étant donné la vulnérabilité de certains patients, les trois critères d’exclusion suivants étaient retenus : les patients ne devaient pas 1) présenter de troubles cognitifs, 2) être nouvellement diagnostiqués d’un cancer pulmonaire (durant la première semaine suivant le diagnostic de cancer du poumon) ou 3) être en phase palliative de fin de vie (les patients ayant un pronostic de moins de trois mois).

Les participants ont été sélectionnés selon une méthode d’échantillonnage non probabiliste ; un échantillonnage accidentel, appelé aussi « de convenance », a été utilisé. L’échantillonnage accidentel permettait de recruter les participants qui répondaient aux critères de sélection au fur et à mesure qu’ils se présentent à la clinique et jusqu’à ce que la taille de l’échantillon désirée soit atteinte. Ce type d’échantillonnage était le plus approprié en raison de sa faisabilité pratique, à savoir l’accessibilité aux participants à interroger, qui dépendait notamment du moment où ceux-ci venaient à la clinique d’oncologie ambulatoire selon leurs rendez-vous, ainsi que la disponibilité et la collaboration possible de l’équipe d’oncologie.

4.1.2.2.2 Méthode de collecte des données

Le prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS a été effectué selon la technique dite d’entrevue cognitive (Willis, 2005). Il s’agit d’une méthode de pré-expérimentation permettant de cibler et de résoudre les principaux problèmes reliés aux énoncés d’un outil de mesure (Beatty & Willis, 2007). Cette technique est caractérisée par sa nature qualitative et flexible (Willis, 2005). L’entrevue cognitive permet, de manière générale, d’identifier comment les participants comprennent les questions d’un instrument de mesure et la manière dont ils en arrivent à élaborer et à construire leurs réponses. Elle accorde ainsi une grande valeur aux processus cognitifs utilisés par ces derniers pour répondre à un questionnaire.

Plus particulièrement, la technique de penser à voix haute (Willis, 2005) a été utilisée pour procéder au prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS. L’objectif était de faciliter la verbalisation des processus de pensée des participants. Pour ce faire, il leur était demandé de penser à voix haute pendant qu’ils répondaient aux questions de la version pré-finale québécoise du DADDS. Seule la compréhension et la perception de chaque participant ont été prises en compte. Ainsi, les réponses au DADDS n’ont pas été notées. Avant de commencer l’entrevue, un court entraînement a été donné aux participants. En fait, il leur était demandé de visualiser l’endroit où ils vivent et de penser au nombre de fenêtres qui s’y trouvent. Puis, au fur et à mesure qu’ils comptaient chacune des fenêtres, il leur était demandé de décrire ce qu’ils voyaient et ce à quoi ils pensaient.

4.1.2.2.3 Déroulement du prétest

Les cinq patients ont d’abord été ciblés par l’infirmière-pivot travaillant à la clinique d’oncologie ambulatoire de l’établissement concerné par l’étude. Par la suite, un feuillet d’information (Annexe 4) leur a été remis par l’agente de secrétariat de cette clinique. Les personnes qui acceptaient de participer ont été contactés par téléphone par l’étudiant-chercheur pour leur donner de plus amples informations. Ils ont ensuite été rencontrés à la clinique d’oncologie par ce dernier. En premier lieu, ils ont été invités à signer un formulaire d’information et de consentement au début de la rencontre, après avoir reçu toute l’information nécessaire. En second lieu, ils ont été invités à répondre à un questionnaire sociodémographique (Annexe 5) et à

participer à une entrevue. Pour mener à bien cette étape, un guide d’entrevue semi-dirigé (Annexe 6) a en fait été élaboré. Les entrevues impliquaient une seule rencontre avec l’étudiant-chercheur d’une durée approximative de 40 minutes. Les commentaires et suggestions des patients étaient pris en notes, l’entrevue n’était pas enregistrée.

Il faut souligner que le but visé par le prétest n’était pas de modifier le sens des énoncés de la version pré- finale québécoise du DADDS, mais plutôt de cibler les termes ou formulations qui s’avéraient difficile à comprendre pour les patients et de les remplacer par des termes équivalents. Il faut noter que les modifications devaient ensuite être validées auprès d’experts ayant participé à l’adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS. Les résultats du prétest ont permis de réajuster la version pré-finale québécoise de cet outil. Au terme de cette étape, une version finale québécoise du DADDS, soit l’EDM, a été obtenue.

4.2 Phase principale de l’étude : interventions infirmières et anxiété de la mort

Cette section vise à décrire les éléments méthodologiques relatifs à la phase principale de ce projet. Le devis de recherche sera d’abord présenté. Par la suite, la population à l’étude, la méthode d’échantillonnage et de collecte des données, la taille de l’échantillon, le milieu de recherche, le déroulement de la phase principale de l’étude et la stratégie de recrutement des participants seront à leur tour présentés. Puis, les outils de mesure et le plan d’analyse des données seront décrits. Pour terminer, les considérations éthiques seront détaillées dans la dernière section de ce chapitre.

4.2.1 Devis de recherche de la phase principale

À la lumière des études recensées, on constate que, jusqu’à présent, aucune ne s’est intéressée, de façon spécifique, aux interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie auprès de patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. C’est pour cette raison qu’un devis quantitatif descriptif et corrélationnel a été sélectionné dans cette étude. Le niveau descriptif est une étape préliminaire employée en présence d’un sujet peu connu ou étudié et d’un phénomène qui n’a pas été défini et conceptualisé de façon claire par des études scientifiques antérieures (Fortin & Gagnon, 2015). En fait, d’après Loiselle, Profetto-McGrath, Polit, et Beck (2007), dans une étude descriptive quantitative, « le chercheur observe, dénombre, délimite et souvent classifie de nouvelles informations en vue de dresser un portrait clair et précis d’un phénomène » (p. 17). Le devis corrélationnel vise à explorer, de manière préliminaire, les liens entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer.

4.2.2 Population à l’étude

La population visée par cette étude quantitative descriptive-corrélationnelle était constituée de patients atteints de cancer du poumon. Ce choix était guidé par le fait que le cancer du poumon est la principale cause de décès par cancer, tant chez les hommes que chez les femmes. De plus, tel que nous avons souligné dans le premier chapitre de ce projet, ce type de cancer représente approximativement 26% de tous les décès par cancer et le taux de survie à cinq ans pour ce type de cancer est faible (17%) (SCC, 2017). Ainsi, l’anxiété de la mort éprouvée par les patients atteints de cancer du poumon est élevée (Brown Johnson, Brodsky, & Cataldo, 2014). Ce choix permettait donc de recruter des patients qui risquaient plus fortement d’éprouver l’anxiété de la mort.

4.2.3 Échantillonnage

L’échantillon était composé de patients atteints de cancer du poumon d’une clinique ambulatoire d’un établissement hospitalier de la grande région de Québec, soit le même établissement que celui ciblé lors du pré-test. Un échantillonnage de convenance a aussi été utilisé. La sélection des participants s’est faite en tenant compte des mêmes critères d’inclusion et d’exclusion que ceux utilisés pour le pré-test : 1) être âgés de 18 ans et plus, 2) être suivis à la clinique d’oncologie ambulatoire de l’établissement concerné pour traiter un cancer du poumon et recevoir des soins des infirmières de cette clinique, 3) être disponibles pour une seule rencontre d’une durée approximative de 30 à 40 minutes pour répondre aux questionnaires, 4) être en mesure de fournir un consentement libre et éclairé, et 5) pouvoir lire, écrire et comprendre le français. Étant donné la vulnérabilité de certains patients, les critères d’exclusion suivants étaient retenus : les patients ne devraient pas 1) présenter de troubles cognitifs, 2) être nouvellement diagnostiqués d’un cancer pulmonaire (durant la première semaine suivant le diagnostic de cancer du poumon) ou 3) être en phase palliative de fin de vie (les patients ayant un pronostic de moins de trois mois).

Il faut noter que les analyses principales ont été effectuées dans un contexte exploratoire. Le but étant de cibler, de manière préliminaire, certaines interventions infirmières qui pourraient s’avérer éventuellement prometteuses et faire l’objet de recherches futures. En conséquence, un échantillon de 30 à 40 participants a été retenu. Cette taille d’échantillon prend en considération les commentaires de l’équipe d’oncologie quant à la faisabilité du recrutement et le caractère sensible du sujet abordé, ainsi que le temps nécessaire pour la réalisation du projet de recherche dans le cadre d’études graduées de 2e cycle.

4.2.4 Déroulement de l’étude

Les patients qui répondaient aux critères de sélection préétablis ont d’abord été ciblés par l’infirmière-pivot en oncologie. Par la suite, un feuillet d’information (Annexe 7) leur a été remis par l’agente de secrétariat de la clinique d’oncologie ambulatoire ciblée. Ceux qui désiraient recevoir de plus amples informations et qui acceptaient que leurs coordonnées soient transmises à l’étudiant-chercheur ont été contactés par ce

dernier. Les patients ont été rencontrés à la clinique d’oncologie ambulatoire, à un moment de leur choix, par l’étudiant-chercheur pour leur expliquer le formulaire d’information et de consentement. Ce formulaire a été signé avant le début de la collecte des données. Les participants ont été invités à répondre à un questionnaire sociodémographique (Annexe 8), à la version finale québécoise du DADDS et à un questionnaire concernant les interventions infirmières (EIIP-70P). Pour ne pas alourdir la tâche des patients lors de la collecte des données, les questions ont été posées verbalement par l’étudiant-chercheur et toutes leurs réponses ont aussi été inscrites par ce dernier. Cette méthode a l’avantage de minimiser les données manquantes au sein des questionnaires.

4.2.5 Les instruments de mesure

Dans le cadre de la présente étude, deux outils de mesure ont été utilisés auprès des participants, soit l’EDM et l’EIIP-70P. Pour décrire les caractéristiques sociodémographiques des participants, un questionnaire d’informations sociodémographiques a été élaboré en se basant sur la littérature.

4.2.5.1 Échelle de Détresse liée à la Mort

La version finale québécoise du DADDS, soit l’EDM (Annexe 9), a été utilisée pour mesurer l’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude. Des analyses préliminaires ont d’abord été effectuées pour vérifier la performance psychométrique des énoncés de cet outil.

4.2.5.2 Échelle d'Interactions Infirmière-Patient – version 70 énoncés – Patient

Le deuxième instrument de mesure était l’EIIP-70P (Annexe 10). Ce questionnaire a été développé au Québec (Cossette et al., 2005). Il permet de mesurer les perceptions des patients quant aux attitudes et comportements de caring adoptés par les infirmières lorsqu’elles interviennent auprès de ces derniers. Il est utilisé, dans le cadre de ce projet, pour mesurer les interventions infirmières d’accompagnement auprès des patients atteints de cancer, selon la perception des patients eux-mêmes. Les chercheures ont bâti l’EIIP- 70P en se basant sur la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Ce questionnaire comporte en effet 70 énoncés, regroupés en 10 dimensions qui reflètent les dix facteurs caratifs de cette théorie. Ces dimensions correspondent, en fait, à l’humanisme (questions 1 à 6), l’espoir (questions 7 à 13), la sensibilité (questions 14 à 19), la relation d’aide et de confiance (questions 20 à 26), les émotions (questions 27 à 32), la résolution de problème (questions 33 à 38), l’enseignement (questions 39 à 47), l’environnement (questions 48 à 54), l’assistance (questions 55 à 64) et les facteurs existentiels (questions 56 à 70).

L’EIIP-70P utilise une échelle de réponse de type Likert en cinq points. En se référant aux perceptions des patients, les énoncés de l’EIIP-70P peuvent être mesurés selon les trois aspects suivants : l’importance (allant de pas de tout (1) à extrêmement (5)), la fréquence (allant de presque jamais (1) à presque toujours (5)) et le degré de satisfaction (allant de très insatisfait (1) à très satisfait (5)). Dans cette étude, nous avons

choisi de mesurer la fréquence des interventions infirmières, en ajoutant l’énoncé suivant : « à quelle fréquence pensez-vous que les attitudes et comportements énumérés dans chacun des énoncés suivants sont survenus » (Cossette, 2006).

Il est possible d’obtenir un score pour chaque dimension et un score total. Le calcul du score de chacune des 10 dimensions de l’EIIP-70P se fait en additionnant les scores obtenus à chaque énoncé. L’étendue des scores pour les différentes dimensions varie selon le nombre d’énoncés. Le calcul du score total se fait en additionnant les scores obtenus à chacune des 10 dimensions. L’étendue du score total de l’EIIP-70P peut varier de 70 à 350. Un score plus élevé indique une utilisation plus fréquente des attitudes et comportements de caring, représentant les interventions infirmières d’accompagnement. L’EIIP-70P a démontré des qualités psychométriques de fidélité et de validité satisfaisantes (Cossette et al., 2005). Cependant, il faut noter que cet outil a été validé uniquement auprès d’un échantillon de 332 étudiants de baccalauréat en sciences infirmières d’une Université Québécoise. Comme l’EIIP-70P n’a jamais été validé auprès de personnes atteintes de cancer du poumon, la consistance interne de cet outil sera mesurée dans le cadre de cette étude pour s’assurer de sa fidélité auprès de l’échantillon.

L’introduction de l’EIIP-70P réfère au milieu hospitalier de la manière suivante : « En pensant aux soins infirmiers reçus pendant votre hospitalisation, … ». Dans ce projet, elle a été modifiée par la phrase suivante : « En pensant aux soins infirmiers reçus à la clinique d’oncologie ambulatoire, ... ». La prochaine section présentera le plan d’analyse des données.

4.2.6 Plan d’analyse des données

Le logiciel SPSS (version 25,0) a été utilisé pour réaliser les analyses descriptives et corrélationnelles, à l’exception de l’analyse de régression polynomiale qui a été réalisée à l’aide du logiciel R (version 3.5.1). Un seuil alpha de .05 a été retenu pour les analyses inférentielles.

4.2.6.1 Analyses psychométriques préliminaires effectuées sur l’EDM

Des analyses préliminaires ont été effectuées sur l’EDM, afin d’évaluer le comportement des énoncés d’un point de vue psychométrique et de dépister des problèmes de mesure éventuels. Ces résultats ont pu être comparés à ceux obtenus lors de l’étude de validation de la version originale de l’outil (Krause et al., 2015). Tout d’abord, la consistance interne de l’EDM a été évaluée à l’aide du coefficient d’alpha de Cronbach. Ensuite, des analyses descriptives (moyennes et écarts-types) ont également été effectuées pour déterminer la capacité des énoncés de l’EDM à distinguer clairement les participants à l’étude quant à leur niveau d’anxiété de la mort. Une matrice de corrélations inter-items a été produite pour évaluer la variabilité entre les énoncés de cet outil et déterminer si ces derniers présentaient un lien positif entre eux, tel qu’attendu. Finalement, la performance de chacun des énoncés a été évaluée plus spécifiquement à l’aide

des statistiques suivantes : moyenne, variance, corrélation complète des énoncés corrigés et valeur du coefficient alpha de Cronbach si l’un des énoncés de l’EDM était retiré.

4.2.6.2 Analyses descriptives

Pour dresser le portrait général de l’échantillon de l’étude, des analyses descriptives de distributions de fréquences et des mesures de tendance centrale (moyenne) et de dispersion (écart-type) ont été effectuées sur les variables sociodémographiques (âge, état civil, niveau de scolarité, statut socio-économique, situation familiale et pratique religieuse), ainsi que sur la variable dépendante (anxiété de la mort; EDM) et la variable prédictrice principale (interventions infirmières; EIIP-70P). En ce qui concerne les interventions infirmières, les analyses descriptives ont été effectuées sur le score total de l’EIIP-70P ainsi que sur chacune des 10 dimensions de cet outil.

4.2.6.3 Identification des variables confondantes potentielles

Pour déterminer si certaines variables sociodémographiques pouvaient être utilisées comme co-variables dans l’analyse de régression polynomiale dans le cadre de cette étude, des tests paramétriques et non- paramétriques ont été effectués de manière préliminaire (corrélation de Pearson ou de Spearman, test U de Mann-Whitney, test de Kruskal-Wallis H, test de t ou analyse de variance à un facteur (ANOVA), selon la nature des variables). Le but de ces analyses était de déterminer s’il existe des liens entre la variable dépendante de l’étude (anxiété de la mort) et les variables sociodémographiques (âge, état civil, niveau de scolarité, situation familiale, statut socio-économique et pratique religieuse). Pour être retenue comme co- variable pour l’analyse de régression, chacune de ces variables devait présenter une différence ou un lien statistiquement significatif.

4.2.6.4 Analyses principales

Les analyses principales visaient à déterminer dans un premier temps la force et la direction des liens entre les interventions infirmières et l’anxiété de la mort. Pour ce faire, des analyses exploratoires de corrélation (coefficient de Spearman) ont été effectuées entre chacune des 10 dimensions de l’EIIP-70P et l’EDM. Le but de ces analyses exploratoires était de déterminer quelles interventions infirmières sont les plus fortement associées à l’anxiété de la mort. Une analyse de régression polynomiale a ensuite été effectuée de manière exploratoire, afin de déterminer quels sont les prédicteurs qui permettent d’expliquer l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer du poumon. Il était prévu d’utiliser la méthode hiérarchique. Les variables confondantes sont ainsi insérées dans un premier temps dans le modèle à l’aide de la méthode d’entrée forcée (enter). Cependant, si le nombre de variables confondantes s’avère supérieur à 3, une première analyse de régression est effectuée à l’aide de la méthode d’entrée progressive pas-à-pas (stepwise), pour ne retenir que les trois principaux prédicteurs, en raison de la taille d’échantillon limité. Les 10 dimensions de l’EIIP-70P sont ensuite entrées dans le modèle à l’aide de l’approche stepwise pour sélectionner les

dimensions qui permettent de prédire l’anxiété de la mort. Un modèle final est alors produit avec la méthode d’entrée forcée, en ne retenant que les dimensions statistiquement significatives.

Il est à noter que la régression polynomiale est une variante de la régression linéaire multiple. En fait, il existe plusieurs degrés de polynômes. Le polynôme de degré 1 correspond à une régression linéaire dont l’équation est celle d’une droite. Cependant, il arrive qu’une analyse de régression linéaire ne produise aucun résultat statistiquement significatif, alors qu’il existe bel et bien une relation entre les variables indépendantes et la variable prédite. Ceci peut s’expliquer par le fait que la relation entre les variables ne s’exprime pas sous forme d’une droite. Le principe de la régression polynomiale consiste à sélectionner d’abord un modèle polynomial de degré 1. Si on constate que ce premier modèle de degré 1 ne s’ajuste pas aux données, on ajoute ensuite d’autres degrés polynomiaux (polynôme de degré 2, polynôme de degré 3, etc). Cette logique a pour but de comparer les résultats du modèle polynomial du premier degré avec ceux des autres degrés polynomiaux, afin de choisir le modèle qui s’ajuste le mieux aux données (Montgomery, Peck, & Vining, 2012). À titre d’exemple, pour effectuer une régression polynomiale de degré 2 (ou une régression quadratique), deux blocs distincts sont créés : le premier bloc est composé des variables explicatives, alors que le deuxième bloc se compose des valeurs des variables explicatives misent au carré, produisant alors une courbe graphique sous forme de parabole. Pour permettre de valider les résultats de cette approche et déterminer quel est le meilleur modèle de régression polynomiale, le critère d’information d’Akaike (en anglais Akaike Information Criterion (AIC)) (Akaike, 1974) a été utilisé. Il faut noter que le modèle à retenir est celui qui présente la valeur d’AIC la plus faible. Le critère de l’AIC permet ainsi de s’assurer que le modèle retenu est celui qui correspond le mieux aux données.

4.2.7 Les considérations éthiques

Avant de commencer la collecte des données, cette étude a d’abord reçu l’approbation du comité d’éthique de l’établissement hospitalier concerné. Les formulaires de consentement écrits ont été présentés aux participants et signés avant le début de toute collecte des données. Une copie a été remise à chaque participant pour lui fournir les informations pertinentes à sa participation et assurer un consentement éclairé.

Les participants étaient libres de participer ou non à cette recherche et ils pouvaient également se retirer en tout temps, sans donner aucune justification. Afin de les aider à décider, de façon rationnelle, de participer ou non à cette étude, des informations pertinentes sur la nature de l’étude, les bénéfices escomptés, mais aussi les inconvénients et les risques possibles associés à leur participation leur ont été fournies.

Pour des fins de confidentialité, les données recueillies n’ont pas été diffusées sur une base individuelle. La confidentialité des données a été assurée et respectée pour toutes les étapes de ce projet de recherche. Pour soutenir les patients qui pouvaient se sentir mal émotionnellement pendant la présente étude, la possibilité d’obtenir du soutien psychologique ou d’un accompagnement spirituel leur a été offerte, ou encore celle de rencontrer rapidement leur infirmière-pivot en oncologie. Afin d’exercer une vigilance

constante en termes des risques de violation de la confidentialité, les fichiers informatiques (les matériaux de recherche et les formulaires de consentement) ont été conservés dans l’ordinateur de l’étudiant- chercheur protégé par un mot de passe. Les réponses recueillies n’ont pas été transmises aux prestataires de soins. Toutes les données recueillies ont été utilisées seulement dans le cadre de la présente étude et elles seront détruites, selon les normes en vigueur à l’Université Laval, au plus tard 5 ans suivant la fin du projet. Les résultats globaux de la recherche pourront faire l'objet de diffusion scientifique sans qu'il ne soit possible, sous aucun prétexte, d'identifier les participants ou le milieu de recherche.

Dans le prochain chapitre, l’ensemble des résultats obtenus dans les deux phases de la présente étude seront présentés.

Chapitre 5 : Résultats

Ce cinquième chapitre présentera l’ensemble des résultats de la recherche. Pour commencer, les résultats relatifs à la phase préparatoire seront présentés. Ceux-ci incluent les résultats de l’adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS ainsi que les résultats du prétest de la version pré-finale québécoise de cet outil. Puis, les résultats de la phase principale de recherche seront décrits. Cette phase principale débute par la présentation des caractéristiques sociodémographiques des participants, suivi des analyses préliminaires effectuées sur la version finale québécoise du DADDS (EDM), afin d’évaluer la performance psychométrique des énoncés de cet outil. Par la suite, les variables d’intérêt, à savoir l’anxiété de la mort et les interventions infirmières, ainsi que les variables confondantes potentielles seront décrites. Finalement, les résultats des analyses exploratoires de corrélation entre l’anxiété de la mort et les interventions infirmières seront présentées, ainsi que les résultats de l’analyse de régression polynomiale visant à déterminer parmi ces interventions quels sont les prédicteurs de l’anxiété de la mort.

5.1 Résultats de la phase préliminaire

Cette première section présente les résultats de l’adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS, ainsi que ceux du prétest de la version pré-finale québécoise de cet outil.

5.1.1 Adaptation transculturelle : évaluation par le comité d’experts

L’objectif de cette étape était de vérifier la justesse de la traduction française en comparant les équivalences sémantique, idiomatique, expérientielle et conceptuelle entre la version originale du DADDS et la version française préliminaire de cet outil.

De manière générale, tous les membres du comité d’experts étaient d’avis que l’introduction, les instructions, l’échelle de réponse et les énoncés de la version française préliminaire du DADDS respectaient fidèlement le sens de ceux utilisés dans la version originale de cet outil, et qu’ils étaient suffisamment clairs et compréhensibles pour permettre aux participants de répondre au questionnaire. De plus, le comité d’experts a jugé que le contenu de cette version était adapté au vécu des patients atteints de cancer et approprié au contexte culturel du Québec. De manière plus spécifique, diverses modifications mineures ont été suggérées par le comité d’experts. Ces modifications ne changeaient pas le sens de l’outil traduit mais visaient à en faciliter la compréhension par des personnes de culture franco-québécoise. Toutes les modifications apportées au questionnaire sont présentées dans les paragraphes qui suivent :

1) Au niveau du titre et de la deuxième phrase d’introduction du DADDS, les concepts « death » et « dying » sont employés. Le comité d’experts a suggéré de retirer le concept « mourir » en français et de s’en tenir uniquement au concept « mort ». Par exemple, le titre de l’outil en question a été traduit par les premières traductrices de la manière suivante : « Échelle de Détresse liée à la Mort et au Mourir

(EDMM) ». Le comité d’experts a plutôt proposé d’utiliser le titre suivant : « Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) ». En effet, les experts trouvaient que le concept « mourir » est moins connu et peu compris au Québec.

2) Dans les instructions, le comité d’experts a proposé de changer l’expression « émotions négatives » par « émotions difficiles ». Les experts trouvaient en fait que l’expression « émotions difficiles » est plus appropriée et plus compréhensible.

3) Le comité d’experts a proposé aussi de changer le verbe « ressentir » par « éprouver », ce qui, par conséquent, a été fait dans les instructions et tout le questionnaire.

4) Parmi les deux propositions suivantes qui ont été suggérées par les deux premières traductrices : « Si vous n’avez pas du tout fait l’expérience de la pensée ou de la préoccupation » ou « Si vous n’avez rien éprouvé à propos d’un énoncé », le comité d’experts a choisi la deuxième proposition.

5) Pour les deux autres propositions (« Veuillez, s’il vous plaît, marquer d’un « X » une seule case par rangée » ou « Veuillez, s’il vous plaît, marquer d’un « X » une seule case par ligne »), le comité d’experts a également choisi la deuxième proposition.

6) Concernant les choix sur l’échelle de réponse, l’expression « peu de détresse » proposée par les deux premières traductrices a été remplacée par « une détresse légère », l’expression « moyennement de la détresse » par « une détresse modérée » et l’expression « beaucoup de détresse » par « une grande détresse ». Pour le dernier choix sur l’échelle de réponse, parmi les deux propositions (« énormément de détresse » ou « extrêmement de détresse ») formulées par les deux premières traductrices, le comité d’experts a plutôt proposé l’expression suivante : « une détresse extrême ».

7) Dans la deuxième phrase d’introduction de la version française préliminaire du DADDS (« Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous ressenti de la détresse face au fait que votre propre mort et votre mourir puissent: »), le concept « mourir » a été retiré et le verbe « pouvoir » a été conjugué à la 3e personne du singulier au subjonctif présent (« puisse »). Cette deuxième phrase d’introduction a alors été modifiée de la manière suivante : « Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face au fait que votre propre mort puisse : ».

8) Pour l’énoncé 12 (« Être prolongées ou étirées »), suite à la modification précédente, les verbes « prolonger » et « étirer » ont été conjugués à la 3e personne du singulier. Cet énoncé a donc été modifié de la manière suivante : « Être prolongée ou étirée ».

9) Pour l’énoncé 14 : « Arriver avec beaucoup de douleur ou dans la souffrance », l’expression « dans la souffrance » a été remplacée par « de souffrance ».

Il faut souligner que les autres énoncés n’ont pas généré de commentaires de la part du comité d’experts. Les différentes modifications apportées à la version française préliminaire du DADDS sont présentées à l’Annexe 11.

5.1.2 Résultats du prétest de la version pré-finale

Le prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS visait à déterminer si la traduction de cet outil en version française était claire et compréhensible par des personnes québécoises atteintes de cancer du poumon. Cinq patients atteints de cancer du poumon, provenant de l’établissement ciblé, ont ainsi été recrutés. Les caractéristiques sociodémographiques de ces derniers sont présentées au Tableau 2.

Tableau 2. Caractéristiques des participants au prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS (n = 5).

Caractéristiques Moyenne ± écart-type Min-Max

Âge (années) 62,6 ± 15,42 42-74

N %

État civil Marié(e)/union livre 3 60 Union libre 1 20 Séparé(e)/divorcé(e) 1 20

Scolarité Secondaire 3 60 Collégiale 1 20 Universitaire 1 20

De manière générale, les cinq patients considéraient que l’introduction et les instructions de la version pré- finale québécoise du DADDS étaient claires et faciles à comprendre. Tel que nous l’avons déjà précisé, l’expression « émotions négatives » a été remplacée par « émotions difficiles ». Les cinq patients trouvaient que cette expression était appropriée et compréhensible. De plus, ils trouvaient que les choix sur l’échelle de réponse convenaient bien aux différents énoncés de la version pré-finale québécoise du DADDS.

Au niveau des énoncés, deux problématiques ont été soulevées par les participants. Plus particulièrement, il s’agit de deux difficultés liées à l’interprétation et à la compréhension de l’énoncé 12 qui demandait aux participants : « Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face au fait que votre propre mort puisse : être prolongée ou étirée »). Deux des patients trouvaient en fait que l’utilisation du verbe passif « Être étirée » dans l’énoncé 12 était inappropriée et avait une connotation

négative. Ces patients suggéraient d’ailleurs de retirer l’expression « ou étirée » et de garder seulement la première partie de cet énoncé « Être prolongée ». Deux autres patients trouvaient aussi que cet énoncé n’était pas suffisamment clair et compréhensible et ils ont suggéré de modifier l’expression comme suit : « Être prolongée par les traitements » pour rendre plus explicite l’énoncé 12. Il faut préciser que cette suggestion a été retenue après avoir été approuvée par deux membres du comité d’experts (médecin de famille ayant une expertise en soins palliatifs et en recherche psychosociale et expert dans le processus d’adaptation transculturelle et le développement d’outils de mesure), qui ont pu être rejoints à ce moment.

5.2 Résultats de la phase principale

Dans cette section, certaines considérations préliminaires seront d’abord présentées en lien avec l’exactitude et la qualité des données recueillies. Ensuite, les caractéristiques sociodémographiques des participants seront décrites, ainsi que certaines difficultés reliées au recrutement. Après quoi, les analyses préliminaires effectuées sur les énoncés de la version finale québécoise du DADDS seront présentées. Finalement, les résultats des analyses principales seront présentés, incluant une description des variables d’intérêt (anxiété de la mort et interventions infirmières), des variables confondantes potentielles, les analyses exploratoires de corrélation entre l’anxiété de la mort et les interventions infirmières et l’analyse de régression polynomiale visant à déterminer les prédicteurs de l’anxiété de la mort.

5.2.1 Exactitude des données

Après avoir saisi les données recueillies sur le logiciel d’analyse statistique (SPSS ; version 25,0), nous avons procédé à la vérification de leur exactitude et à l’épurement de la banque de données. Cela permettait de s’assurer de la qualité des données recueillies. Une vérification de 10% des données prises au hasard a permis de détecter quatre données inexactes qui avaient été mal transcrites. C’est pourquoi les données de chaque participant ont alors entièrement été revérifiées pour les deux échelles de mesure (EIIP-70P et EDM).

En plus de cette vérification, une série de distributions de fréquences a été produite pour chaque variable pour identifier les valeurs erronées, qui se situeraient en dehors de l’étendue possible des réponses attendues. L’exploration visuelle des tableaux de fréquences n’a pas révélé de données inappropriées. Une inspection visuelle des histogrammes, des moyennes, des écarts-types et des données extrêmes (minimum et maximum) a aussi été effectuée. Aucune donnée erronée n’a été relevée dans la base de données. De plus, la banque de données ne contenait aucune donnée manquante, puisque la collecte des données a été effectuée, en questionnant verbalement les participants et en transcrivant leurs réponses sur les questionnaires.

L’analyse visuelle n’a révélé la présence dans les données sociodémographiques des participants d’aucune donnée aberrante. Concernant les variables d’intérêt de l’étude (anxiété de la mort et interventions

infirmières), l’analyse visuelle des boites à moustaches a révélé la présence de deux observations aberrantes dans la dimension 4 (la relation d’aide et de confiance) de l’EIIP-70P. Ces deux observations étaient distantes des autres observations. Elles étaient en fait inférieures à 3,43, soit la valeur minimale obtenue par les participants à l’étude au niveau de la dimension de la relation d’aide et de confiance. Il faut préciser que ces deux observations ont été écartées avant de procéder à l’analyse de régression polynomiale. Les raisons qui justifiaient ce choix seront présentées en détail dans la dernière section de ce chapitre (analyse de régression polynomiale). Aucune donnée aberrante n’a été repérée parmi les autres dimensions de l’EIIP-70P. Les valeurs de chacune de ces dernières se trouvaient d’ailleurs à l’intérieur d’un intervalle dont la limite inférieur et supérieur se situaient à 3 écarts types de part et d’autre de la moyenne.

5.2.2 Problèmes reliés au recrutement des patients

Il est à noter que 228 personnes éligibles ont été sollicitées pour participer à cette étude. Après la lecture de la brochure d’information, seulement 45 patients ont accepté que leurs coordonnées soient transmises à l’étudiant-chercheur, avec un taux de refus de 80,26%. Parmi les 45 patients qui ont été contactés par l’étudiant-chercheur, un peu moins que la moitié, soit 17 personnes (38%), ont refusé de participer à ce projet. Il est important de préciser que les causes de refus sont diverses. En effet, huit personnes trouvaient que le sujet qui fait l’objet de cette recherche était sensible et difficile à aborder. Trois personnes ont refusé de participer pour les raisons suivantes : « Je ne suis pas intéressé par votre recherche, car elle évoque la fin de l’espoir et la mort », « je ne ressens pas d’anxiété de la mort ... » et « j'ai déjà participé à une autre étude depuis une semaine ». De plus, trois personnes ont manifesté leur refus de participer à cette étude en raison de l’absence de remboursement des dépenses liées à la participation. Une personne ne pouvait pas participer en raison de la détérioration de son état de santé. Enfin, deux autres personnes ont changé d’avis le jour prévu de leur participation pour des raisons de manque de temps. Au total, seulement 28 patients ont donc accepté de participer à l’étude. Le taux de participation à cette recherche est ainsi de 11,43% si on considère toutes les personnes sollicitées initialement.

La section qui suit décrira en détail les principales caractéristiques sociodémographiques des participants à l’étude.

5.2.3 Caractéristiques sociodémographiques des participants

Les données associées aux caractéristiques sociodémographiques des patients sont présentées au Tableau 3. Ces caractéristiques sociodémographiques correspondent à l’âge, à l’état civil, à la dernière année de scolarité, à la situation familiale, au statut socio-économique et à la pratique religieuse.

Les données recueillies montrent que l’âge moyen des patients est de 67,43 ans (é.t. = 6,77). L’étendue se situe entre 53 et 82 ans. Un peu plus de la moitié des patients (n = 16; 57,1%) sont mariés. Concernant le niveau de scolarité, quinze patients (53,6%) ont pour dernier diplôme celui du secondaire. En ce qui a trait

à la situation familiale, vingt et un patients (75%) ont des enfants. De ce nombre, seulement trois patients (14,3%) affirment que leurs enfants vivent au domicile parental. Toujours en lien avec la situation familial, quinze patients précisent qu’ils vivent avec une personne significative, soit leur conjoint. D’après les données sociodémographiques, la retraite est la source principale de revenu de l’échantillon de l’étude (75%). Il est à noter que le revenu annuel des participants se situe majoritairement entre 20 000$ et 40 000$ (32,1%). Il n’y a que deux patients dont le revenu annuel se situe entre 80 000$ et plus. Pour terminer, seulement 28,6% des patients constituant l’échantillon de l’étude sont pratiquants.

Tableau 3. Caractéristiques sociodémographiques des participants de la phase principale de l’étude (n = 28).

Caractéristiques Moyenne ± écart-type Min-Max

Âge (années) 67,43 ± 6,77 53-82

N %

État civil Marié(e) 16 57,1 Célibataire 5 17,9 Divorcé(e) 5 17,9 Veuf/Veuve 2 7,1

Scolarité Secondaire 15 53,6 Collégiale 5 17,9 Universitaire 8 28,6 Enfants Oui 21 75 Vivant au domicile parental 3 14,3 Ne vivant pas au domicile parental 18 85,7

Non 7 25

Personne significative Oui 15 53,6 Non 13 46,4

Source principale de revenu Retraite 21 75 Assurance salaire 7 25

Revenu annuel Moins de 20 000$ 3 10,7 Entre 20 000$ et 40 000$ 9 32,1 Entre 40 001$ et 60 000$ 6 21,4 Entre 60 001$ et 80 000$ 5 17,9 80 001$ et plus 2 7,1 Ne sais pas/refuse de répondre 3 10,7

Pratique religieuse Oui 8 28,6 Non 20 71,4

5.2.4 Analyses préliminaires : évaluation de la performance des énoncés de l’EDM

La performance des énoncés de l’EDM a été évaluée en termes d’analyses descriptives des énoncés (moyennes et écarts-types), de consistance interne et de corrélation inter-items, ainsi que certaines analyses statistiques effectuées sur l’échelle totale de cet outil en cas de suppression d’un énoncé (moyenne, variance, corrélation item-total et alpha de Cronbach). Ces analyses préliminaires sont présentées dans cette section.

5.2.4.1 Analyses descriptives (moyennes et écarts-types) des énoncés de l’EDM

L’EDM comporte 15 énoncés décrivant des pensées ou préoccupations qui peuvent apparaître dans l’esprit des personnes atteintes de cancer lorsqu’elles pensent à la possibilité de leur mort. Les réponses sont présentées sous une échelle de type Likert en six points allant de 0 (« Je n’ai pas éprouvé de détresse quant à cette pensée ou préoccupation ») à 5 (« J’ai éprouvé une détresse extrême quant à cette pensée ou préoccupation »). De manière générale, le score total de cette échelle de mesure peut varier entre 0 et 75. La moyenne de l’anxiété de la mort des participants à l’étude est de 25,79 (é.t. = 11,58).

Les données recueillies montrent que les scores individuels au niveau des énoncés varient entre 1,29 et 2,46 sur un maximum possible de 5. D’après le Tableau 4, les pensées les plus préoccupantes pour les participants sont les suivantes : que ma mort puisse « Arriver avec beaucoup de douleur ou de souffrance » (énoncé 14; m = 2,46), « l’impact de ma mort sur mes proches » (énoncé 9; m = 2,39), « ne pas avoir de futur » (énoncé 5; m = 1,96) et « ma propre mort » (énoncé 10; m = 1,96). En moyennes, les préoccupations décrites dans les énoncés 11 (« arriver soudainement ou de façon inattendue »), 6 (« les occasions manquées au cours de ma vie ») et 2 (« ne pas avoir dit tout ce que je voulais dire aux personnes qui comptent pour moi ») sont les moins préoccupantes pour les participants à l’étude (m = 1,29, m = 1,32 et m = 1,46, respectivement). Il faut souligner que l’énoncé 1 (« ne pas avoir fait toutes les choses que je voulais

faire ») présente l’écart-type le plus faible (é.t. = .92). Par conséquent, le pouvoir de différentiation de cet énoncé semble moins élevé que celui de chacun des autres énoncés de l’EDM.

Il faut noter que les scores de chacun des énoncés de l’EDM sont, de manière générale, assez faibles. En effet, aucun d’entre eux n’atteint ou ne dépasse un score de 3 sur 5.

Tableau 4. Analyses descriptives des énoncés de l’EDM (n = 28).

Énoncés de l’EDM Moyenne Écart-type

Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face à : Énoncé# 1. Ne pas avoir fait toutes les choses que je voulais faire. 1,61 .92

Énoncé# 2. Ne pas avoir dit tout ce que je voulais dire aux personnes 1,46 1,32 qui comptent pour moi.

Énoncé# 3. Ne pas avoir atteint mes objectifs de vie et mes ambitions 1,50 1,35

Énoncé# 4. Ne pas savoir ce qui arrive à l’approche de la fin de vie. 1,57 1,48

Énoncé# 5. Ne pas avoir de futur. 1,96 1,37

Énoncé# 6. Les occasions manquées au cours de ma vie. 1,32 1,42

Énoncé# 7. Manquer de temps. 1,79 1,26

Énoncé# 8. Être un fardeau pour les autres. 1,50 1,23

Énoncé# 9. L’impact de ma mort sur mes proches. 2,39 1,20

Énoncé# 10. Ma propre mort. 1,96 1,45

Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face au fait que votre propre mort puisse : Énoncé# 11. Arriver soudainement ou de façon inattendue. 1,29 1,24

Énoncé# 12. Être prolongée par les traitements. 1,50 1,20

Énoncé# 13. Arriver alors que je suis seul. 1,68 1,44

Énoncé# 14. Arriver avec beaucoup de douleur ou de souffrance. 2,46 1,58

Énoncé# 15. Arriver très bientôt. 1,79 1,52

5.2.4.2 Consistance interne et corrélations inter-items

L’indice alpha de Cronbach a été utilisé pour évaluer la consistance interne de l’EDM. La valeur de cet indice se situe à .86, ce qui est au-dessus du seuil minimum de .70 recommandé par DeVellis (2012) pour un instrument de mesure en recherche. Cela signifie que les énoncés de l’EDM possèdent suffisamment d’homogénéité pour pointer vers un même construit.

Le Tableau 5 présente la matrice de corrélations de Pearson entre les énoncés de l’EDM. Contrairement à l’indice d’alpha de Cronbach, les corrélations inter-items visent à s’assurer que malgré la présence d’une certaine homogénéité d’ensemble, il subsiste de la variabilité entre les énoncés permettant ainsi d’éviter la redondance. Un indice de corrélation élevé entre deux énoncés pointe vers une possible redondance, alors qu’un indice trop faible ou négatif dénote la présence d’énoncés qui ne mesurent peut-être pas entièrement le même construit. Dans ce projet, la moyenne des corrélations entre les énoncés de l’EDM est de .28 (é.t. = .16), avec des valeurs individuelles qui varient pour la majorité entre .10 et .55 (89 corrélations sur 105). Seulement dix corrélations affichent un indice inférieur à .10, tandis que six ont un indice supérieur à .60. De manière globale, les indices de corrélations affichent ainsi un lien positif de faible à modéré entre les énoncés de l’EDM, ce qui montre une variabilité suffisante. Il faut souligner que l’énoncé 13 (« arriver alors que je suis seul ») a une corrélation négative (r = -.09) avec l’énoncé 2 (« ne pas avoir dit tout ce que je voulais dire aux personnes qui comptent pour moi »). De plus, l’énoncé 15 (« arriver très bientôt ») est corrélé négativement (r = -.24) avec l’énoncé 8 (« être un fardeau pour les autres »).

Tableau 5. Matrice de corrélations de Pearson entre les énoncés de l’EDM (n = 28).

Énoncés E1 E2 E3 E4 E5 E6 E7 E8 E9 E10 E11 E12 E13 E14 E15 de l’EDM

E1 --

E2 .49 --

E3 .38 .64 --

E4 .45 .33 .43 --

E5 .22 .19 .27 .61 --

E6 .27 .37 .61 .46 .37 --

E7 .21 .38 .66 .33 .32 .48 --

E8 .34 .35 .29 .04 .23 .07 .17 --

E9 .32 .04 .03 .16 .17 .25 .26 .14 --

E10 .16 .32 .63 .37 .46 .55 .44 .20 .16 --

E11 .30 .28 .27 .19 .31 .18 .18 .34 .15 .38 --

E12 .35 .18 .09 .13 .17 .27 .10 .15 .25 .33 .22 --

E13 .10 -.09 .24 .09 .29 .27 .35 .12 .16 .49 .26 .31 --

E14 .31 .45 .62 .44 .25 .23 .54 .30 .06 .38 .25 .19 .15 --

E15 .04 .14 .43 .30 .17 .50 .27 -.24 .25 .53 .48 .18 .17 .20 --

5.2.4.3 Analyses statistiques effectuées sur l’échelle totale de l’EDM en cas de suppression d’un énoncé

Le Tableau 6 présente certaines statistiques dans le contexte où un énoncé de l’EDM est retiré : la moyenne, la variance, la corrélation item-total, ainsi que la valeur du coefficient alpha de Cronbach. Seulement les énoncés 8 et 9 se distinguent des autres énoncés de l’EDM en ce sens qu’ils ont des plus faibles indices de corrélation (r = .29 et r = .28, respectivement) avec le score total de cet outil (en cas de suppression de ces deux énoncés). On se rappelle que la valeur de l’indice alpha de Cronbach de l’EDM est de .86 dans cette étude. Il faut souligner que la suppression de tous les autres énoncés diminue légèrement la valeur de cet indice de fidélité, ce qui est souhaitable. En d’autres termes, la suppression de ces énoncés ne semble pas améliorer la fidélité de l’instrument. En cas de retrait de l’énoncé 8, 9 ou 13, la valeur initiale du coefficient alpha de Cronbach de l’EDM demeure inchangée (α = .86). Ainsi, on ne peut pas conclure que ces énoncés nuisent à la fidélité de l’instrument, ce qui aurait été le cas si l’indice d’alpha de Cronbach avait été augmenté suite à leur retrait. Mais ces énoncés semblent peu contribuer à la consistance interne de l’instrument.

Tableau 6. Analyses statistiques effectuées sur l’échelle totale de l’EDM en cas de suppression d’un énoncé (n = 28).

Énoncés de Moyenne de l'EDM en cas de Variance de l'EDM en cas de Corrélation item-total en cas de Alpha de Cronbach de l’EDM en l’EDM suppression d'un énoncé suppression d'un énoncé suppression d’un énoncé cas de suppression d’un énoncé Énoncé 1 24,18 123,63 .48 .85

Énoncé 2 24,32 118,30 .49 .85

Énoncé 3 24,29 111,84 .72 .84

Énoncé 4 24,21 114,92 .54 .85

Énoncé 5 23,82 117,04 .51 .85

Énoncé 6 24,46 113,52 .62 .84

Énoncé 7 24 116,44 .60 .84

Énoncé 8 24,29 124,58 .29 .86

Énoncé 9 23,39 125,28 .28 .86

Énoncé 10 23,82 110,75 .70 .84

Énoncé 11 24,50 119,96 .47 .85

Énoncé 12 24,29 123,18 .36 .85

Énoncé 13 24,11 120,62 .36 .86

Énoncé 14 23,32 113,63 .54 .85

Énoncé 15 24 117,56 .43 .85

Après avoir décrit les résultats des analyses préliminaires effectuées sur l’EDM, la section qui suit sera consacrée à la présentation des résultats de la phase principale de cette étude.

5.2.5 Résultats des analyses principales de l’étude

Dans cette section, une description des variables d’intérêt (anxiété de la mort et interventions infirmières) et des variables confondantes potentielles sera présentée. Ensuite, les analyses de corrélations entre l’anxiété de la mort et les interventions infirmières seront décrites. Finalement, l’analyse de régression polynomiale visant à déterminer les prédicteurs de l’anxiété de la mort sera présentée.

5.2.5.1 Description de l’anxiété de la mort des patients

Dans l’étude de Krause et al. (2015), la description de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer est basée sur les catégories suivantes : aucune à très faible (<15), très faible à légère (15 à 29), légère à modérée (30 à 44), modérée à élevée (45 à 59) et élevée à extrême (60 à 75). Dans cette étude, pour décrire l’anxiété de la mort des participants, nous avons décidé d’utiliser les qualificatifs suivants, en maintenant les mêmes valeurs proposées par les auteurs originaux du DADDS : aucune (0), très faible (<15), légère (15 à 29), modérée (30 à 44), élevée (45 à 59) et extrême (60 à 75). Ces six termes respectent les six options de réponse relatives à l’échelle de Likert de l’EDM. En même temps, ils permettent tout de même de comparer les résultats de la présente étude avec ceux de l’étude de Krause et al. (2015).

Le Tableau 7 montre que le niveau d’anxiété de la mort des patients varie de très faible à élevé dans cette étude. Cependant, la majorité des participants à l’étude présentent un niveau léger d’anxiété de la mort (64,29%). Six patients (21,43%) présentent un niveau modéré d’anxiété de la mort. Seulement deux patients (7,14%) présentent un niveau très faible ou un niveau élevé d’anxiété de la mort. Aucun patient ne présente un niveau extrême.

Tableau 7. Niveaux d’anxiété de la mort des participants (n = 28).

Variable n (%)

Anxiété de la mort (EDM)

Très faible (<15) 2 (7,14%) Légère (15-29) 18 (64,29%) Modérée (30-44) 6 (21,43%) Élevée (45-59) 2 (7,14%) Extrême (60-75) 0 (0%)

5.2.5.2 Description des interventions infirmières et indices de fidélité

Dans ce projet, la fréquence à laquelle les attitudes et comportements de caring des infirmières se sont produits selon la perception des participants a été mesurée à l’aide de l’EIIP-70P. Cet instrument a un score qui varie entre 70 et 350. Un score plus élevé indique une utilisation plus fréquente des interventions infirmières d’accompagnement sous forme d’attitudes et de comportements de caring. Le Tableau 8 indique la moyenne, l’écart-type, l’étendue possible des scores et l’indice d’alpha de Cronbach pour l’échelle totale et les dix dimensions de l’EIIP-70P. Les données recueillies montrent que cet outil de mesure a une bonne consistance interne au niveau du score total (α = .89). Cependant, certaines dimensions de l’outil affichent un faible indice de consistance interne. Les coefficients alpha de Cronbach des dix dimensions varient entre .21 et .81. Seulement les dimensions 2, 3 et 6 affichent un indice de fidélité plus élevé que .70 (α = .81, α = .72 et α = .71, respectivement). Toutes les autres dimensions ont un indice inférieur à .70 et les dimensions 8, 9 et 4 ont les indices de fidélité les plus faibles, en-dessous de .50 (α = .21, α = .36 et α = .37, respectivement). Ces données devront donc être prises en compte lors de l’interprétation des résultats.

Les données recueillies indiquent que les attitudes et comportements de caring les plus démontrés par les infirmières en oncologie lorsqu’elles interviennent auprès des patients sont les suivants : la création d’un environnement favorable à l’établissement d’une relation d’aide et de confiance (m = 4,58; é.t. = .41), le développement d’un système de valeurs humanistes-altruistes (m = 4,43; é.t. = .44) et l’assistance dans la satisfaction des besoins humains (m = 4,09; é.t. = .42). Les attitudes et comportements les moins démontrés par les infirmières en oncologie dans leur pratique quotidienne auprès des patients concernent la résolution de problème (m = 2,82; é.t. = .97) et la prise en compte des facteurs existentiels-phénoménologiques (m = 1,92; é.t. = .66).

Tableau 8. Présentation descriptive des interventions infirmières et indices de fidélité (n = 28).

Variable et dimensions Moyenne ± Écart- Minimum- Étendue Fidélité type Maximum possible (α)¹

Attitudes et comportements 254,54 ± 31,31 194 – 312 70 – 350 .89 de caring (EIIP-70P)

Dimension# 1. L’humanisme 4,43 ± 0,44 3,33 – 5 1 – 5 .50

Dimension# 2. L’espoir 3,59 ± 0,98 1,43 – 5 1 – 5 .81

Dimension# 3. La sensibilité 3,21 ± 1,02 1 – 5 1 – 5 .72

Dimension# 4. La relation d’aide 4,58 ± 0,41 3,43 – 5 1 – 5 .37 et de confiance

Dimension# 5. Les émotions 3,76 ± 0,86 2,33 – 5 1 – 5 .65

Dimension# 6. La résolution 2,82 ± .97 1,33 – 4,67 1 – 5 .71 de problème

Dimension# 7. L’enseignement 3,73 ± .66 2,44 – 5 1 – 5 .63

Dimension# 8. L’environnement 3,95 ± 0,51 2,57 – 5 1 – 5 .21

Dimension# 9. L’assistance 4,09 ± 0,42 3,30 – 5 1 – 5 .36

Dimension#10. Les facteurs 1,92 ± 0,66 1,17 – 3,67 1 – 5 .68 existentiels Note. ¹ α = coefficient alpha de Cronbach

Après avoir décrit les variables d’intérêt de l’étude, nous présenterons dans la section suivante les résultats concernant l’identification des variables potentiellement confondantes.

5.2.5.3 Variables confondantes potentielles

Le but de cette section était d’identifier des variables confondantes. Pour ce faire, des tests paramétriques et non-paramétriques ont été utilisés, afin d’évaluer les liens entre l’anxiété de la mort et les différentes variables sociodémographiques. Ces tests statistiques ont été choisis en fonction des types de variables incluses dans le questionnaire des données sociodémographiques.

Aucun lien linéaire n’a été observé entre l’anxiété de la mort et l’âge des participants à l’étude. De plus, comme la distribution de l’anxiété de la mort ne suit pas une loi normale, le coefficient de corrélation de Spearman a été calculé, afin d’évaluer le lien entre ces deux variables. Une relation positive et faible (rs = .16) a été trouvée entre l’anxiété de la mort et l’âge des participants à l’étude. Cependant, ce lien n’était pas significatif (p = .41).

Le test de Shapiro-Wilk a été utilisé pour vérifier le postulat de normalité sur les résidus du test de t ou de l’analyse de la variance à un facteur (ANOVA). Les résultats de ce test statistique indiquent que les résidus relatifs aux modalités de quatre variables sociodémographiques (enfants des patients, patients vivant avec une personne significative, pratique religieuse et état civil) ne sont pas distribués selon une loi normale. Le Tableau 9 présente alors les résultats de deux tests non-paramétriques utilisés pour évaluer s’il existe des différences significatives de médianes entre l’anxiété de la mort et ces variables sociodémographiques. Le test U de Mann-Whitney ne révèle pas de différences significatives de médianes entre l’anxiété de la mort et les variables sociodémographiques suivantes : enfants des participants, patients vivant avec une personne significative et pratique religieuse. En ce qui concerne l’état civil, le test de Kruskal-Wallis H montre qu’il n’existe pas de différence significative (p = .87) de médianes entre l’anxiété de la mort et cette variable.

Tableau 9. Comparaison des médianes de l’anxiété de la mort en fonction des variables sociodémographiques (n = 28).

Variables Le test U de Le Test de z Signification Mann-Whitney Wilcoxon W (bilatérale)

Enfants des patients 70 98 -.19 .85

Patients vivant avec une 95,50 215,50 -.09 .93 personne significative

Pratique religieuse 60,50 270,50 -1 .32

Variable Le test de Kruskal-Wallis H Degrés de Signification libertés

État civil .72 3 .87

Il faut préciser que les résidus relatifs aux modalités de quatre autres variables sociodémographiques (enfants vivant au domicile parental, dernière année de scolarité, revenu annuel et source principale de revenu) se sont avérés normaux. En plus de la normalité des résidus, pour que les résultats des tests paramétriques soient valides, deux autres postulats devraient être vérifiés : l’indépendance des observations et l’homogénéité des variances. Durant la période de collecte des données, une rencontre individuelle a été effectuée dans un local fermé avec chacun des 28 patients. Les réponses de chaque patient au questionnaire sociodémographique et à l’EDM ne pouvaient pas ainsi être influencées par les réponses des autres patients, ce qui respecte le postulat d’indépendance des observations. Afin d’évaluer l’homogénéité des variances des variables sociodémographiques en question, nous avons eu recours au test de Levene, qui s’est avéré statistiquement significatif uniquement pour la variable suivante : source principale de revenu, F (1, 26) = 6,29, p = .02. Un test de Kruskall-Wallis a donc été utilisé pour cette variable. Le test d’homogénéité des variances étant satisfait pour les trois autres variables (enfants vivant au domicile parental, dernière année de scolarité et revenu annuel), des tests paramétriques ont donc été utilisés pour ces dernières (test t et ANOVA).

Le Tableau 10 présente les résultats des tests paramétriques (test de t et ANOVA) et les résultats du test de Kruskal-Wallis utilisés pour comparer entre les moyennes ou les médianes de l’anxiété de la mort en fonction des quatre dernières variables sociodémographiques. D’après les résultats du test de t, il n’existe pas de différence significative (p = .65) de moyennes entre l’anxiété de la mort et la variable sociodémographique suivante : enfants vivant au domicile parental. Concernant la dernière année de scolarité et le revenu annuel, l’ANOVA ne révèle pas de différences significatives de moyennes entre l’anxiété de la mort et ces deux variables sociodémographiques. D’après les résultats du test de Kruskal-

Wallis, il n’existe pas des différences significatives (p = .06) de médianes entre l’anxiété de la mort et la source principale de revenu.

Comme les analyses statistiques effectuées n’ont pas permis d’identifier une ou des variables confondantes, aucune variable sociodémographique ne sera donc retenue pour l’analyse de régression polynomiale.

Tableau 10. Comparaison des moyennes ou des médianes de l’anxiété de la mort en fonction des variables sociodémographiques (n = 28).

Variable Test t pour égalité des moyennes

F Degrés de libertés Signification (bilatérale)

Enfants vivant au domicile Hypothèse de variances -.46 19 .65 parental égales

Variables Somme des carrés Degrés de Moyenne des carrés F Signification libertés

Niveau de scolarité Inter-groupes 65,91 2 32,95 .23 .80

Intra-groupes 3556,81 25 142,27

Total 3622,71 27

Revenu annuel Inter-groupes 424,19 5 84,84 .58 .71

Intra-groupes 3198,52 22 145,39

Total 3622,71 27

Variable Test de Kruskal-Wallis Degrés de libertés Signification

Source principal de revenu 3,57 1 .06

5.2.5.4 Analyses des corrélations entre les variables d’intérêt de l’étude

Le but de cette section était de déterminer la force et la direction des liens entre les variables d’intérêt de l’étude (anxiété de la mort et interventions infirmières). Pour ce faire, des analyses exploratoires de corrélation ont été effectuées entre l’EDM et l’EIIP-70P (score total et chacune des dix dimensions) et sont présentées au Tableau 11. Les coefficients qui y sont rapportés sont les coefficients de Spearman. Il est à noter que les principales raisons qui justifient l’utilisation de la corrélation de Spearman sont les suivantes : la non-normalité de la distribution de la variable dépendante (anxiété de la mort) et de deux dimensions de l’EIIP-70P (la relation d’aide et de confiance et les facteurs existentiels), la présence dans la dimension 4 de l’EIIP-70P (la relation d’aide et de confiance) de deux observations influentes, l’absence de relation linéaire entre l’EDM et l’EIIP-70P (échelle totale et chacune des dix dimensions) et la présence des problématiques concernant l’homoscédasticité.

D’après le Tableau 11, aucune corrélation ne s’est avérée statistiquement significative au seuil fixé (p < .05). La plupart des attitudes et comportements de caring affichent un coefficient de corrélation négatif avec l’anxiété de la mort, ce qui signifie que plus ces attitudes et comportements sont présentes chez l’infirmière, plus l’anxiété de la mort est faible. Il faut cependant rappeler que ces corrélations ne sont pas statistiquement significatives. Il s’agit des dimensions 1 (l’humanisme), 2 (l’espoir), 3 (la sensibilité), 4 (la relation d’aide et de confiance), 5 (les émotions), 6 (la résolution de problème), 8 (l’environnement) et 9 (l’assistance) de l’EIIP-70P. Néanmoins, l’anxiété de la mort est positivement associée aux deux autres dimensions de cet outil de mesure, soit les dimensions 7 (l’enseignement) et 10 (les facteurs existentiels). Cependant, il s’agit de corrélations faibles (rs = .08 et rs = .01, respectivement) et non significatives. Les coefficients de corrélation de Spearman varient de faibles (inférieurs ou égal à .30) à modérés (supérieurs à .30), bien qu’aucun d’entre eux ne dépasse .36. Les coefficients les plus élevés avec l’anxiété de la mort se situent au niveau des dimensions 2 (l’espoir), 4 (la relation d’aide et de confiance), 1 (l’humanisme), et 5 (les émotions) de l’EIIP-70P.

Tableau 11. Corrélations de Spearman entre les variables d’intérêt de l'étude (n=28).

Variables Anxiété de la Signification mort (EDM) Attitudes et comportements de caring (score total de l’EIIP-70P) -.30 .12

Dimension# 1 de l’EIIP-70P. L’humanisme -.32 .10

Dimension# 2 de l’EIIP-70P. L’espoir -.36 .06

Dimension# 3 de l’EIIP-70P. La sensibilité -.26 .17

Dimension# 4 de l’EIIP-70P. La relation d’aide et de confiance -.36 .06

Dimension# 5 de l’EIIP-70P. Les émotions -.31 .11

Dimension# 6 de l’EIIP-70P. La résolution de problème -.26 .18

Dimension# 7 de l’EIIP-70P. L’enseignement .08 .67

Dimension# 8 de l’EIIP-70P. L’environnement -.17 .40

Dimension# 9 de l’EIIP-70P. L’assistance -.17 .39

Dimension# 10 de l’EIIP-70P. Les facteurs existentiels .01 .96

5.2.5.5 Analyse de régression polynomiale

Avant de procéder à l’analyse de régression polynomiale, les deux observations influentes repérées dans la dimension 4 de l'EIIP-70P (la relation d’aide et de confiance) ont été retirées. Comme nous l’avons déjà montré, la relation d’aide et de confiance est l’une des deux variables qui présentent le coefficient de corrélation de Spearman le plus élevé avec l’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude, bien que non statistiquement significatif. Il faut préciser que les deux observations influentes s’éloignent suffisamment de l’ensemble des autres observations pour biaiser les résultats de la régression polynomiale, en influençant la position de la courbe représentant le lien entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance. La Figure 2 montre en fait à quel point ces deux observations influentes sont distantes des autres observations. Elles sont inférieures à 3,43, alors que la plupart des observations relatives à la dimension 4 de l’EIIP-70P sont supérieures à 4. De manière générale, le but de l’analyse de régression polynomiale est de créer une courbe à partir de l’équation la plus représentative du nuage de points définissant la relation entre la variable dépendante et la variable indépendante. Ainsi, ces deux observations influentes viennent modifier de manière trop importante la forme de la courbe pouvant expliquer l’ensemble des autres données. Autrement dit, ces deux données risquent de modifier les paramètres de la régression polynomiale impliquant la dimension 4 de l’EIIP-70P.

Figure 2. Diagramme de dispersion illustrant le lien entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance

5.2.5.5.1 Procédure de sélection de variables et critère de choix du modèle de régression

Afin de déterminer l’apport spécifique des interventions infirmières pour expliquer l’anxiété de la mort des participants à l’étude, une analyse de régression polynomiale a été effectuée de manière exploratoire. Les dix dimensions de l’EIIP-70P ont été utilisées comme variables explicatives potentielles. Pour permettre de sélectionner un modèle polynomial de degré 1 qui se compose uniquement des meilleures variables prédictrices de l’anxiété de la mort, le critère de l’AIC (Akaike, 1974) a été utilisé. La sélection basée sur ce critère permet d’écarter de manière automatique les variables qui ne permettent pas de prédire l’anxiété de la mort des participants. Au final, les dimensions 1 (l’humanisme), 3 (la sensibilité), 5 (les émotions), 6 (la résolution de problème), 7 (l’enseignement), 8 (l’environnement), 9 (l’assistance) et 10 (les facteurs existentiels) de l’EIIP-70P ont été écartées d'emblée par le critère, car elles produisaient des valeurs d’AIC trop élevées. En utilisant ce critère, seulement deux modèles ont été retenus. Le premier modèle était composé des deux variables suivantes : la relation d’aide et de confiance (dimension 4 de l’EIIP-70P) et l’espoir (dimension 2 de l’EIIP-70P), avec une valeur d’AIC de 128,81. Le deuxième modèle, quant à lui, était composé seulement de la dimension 4 de l’EIIP-70P (la relation d’aide et de confiance), avec un AIC de 128. Ainsi, ce deuxième modèle est celui qui permettait d’obtenir la plus faible valeur d’AIC. Cela implique que, dans ce projet, la relation d’aide et de confiance (dimension 4 de l’EIIP-70P) est la meilleure variable prédictrice de l’anxiété de la mort. On se rappelle que la relation d’aide et de confiance présente le coefficient de corrélation le plus élevé avec l’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude, bien que non statistiquement significatif.

Cependant, les résultats du modèle de régression retenu s’avèrent non significatifs (Tableau 12). Il faut préciser que ce modèle correspond à un polynôme du premier degré. Comme nous l’avons mentionné dans le chapitre précédent, le polynôme de degré 1 est en fait une régression linéaire. Or, aucun lien linéaire n’a été trouvé entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance dans cette recherche. En effet, tel qu’on peut le constater à la Figure 3, le polynôme du premier degré ne s’ajuste pas bien au nuage des points représentant le lien entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance. Ainsi, il est nécessaire d’ajuster le modèle retenu pour décrire correctement le lien entre l’anxiété de la mort et la variable prédictrice. Sachant que l’inspection visuelle de la représentation graphique des résidus de ce modèle montre que ces derniers forment une structure en forme de U, un polynôme de second degré pourrait probablement mieux s’ajuster aux données.

Tableau 12. Modèle polynomial du premier degré (n = 28).

Prédicteur F R² ajusté t β Signification

Attitudes et comportements de caring 4,06 .11

Constante 2,66* 102,42 .01

Relation d’aide (polynôme du premier -2.02 -16,61 .06 degré)

Figure 3. Modèle polynomial du premier degré

Après avoir sélectionné un modèle polynomial du premier degré comportant un seul prédicteur, nous présenterons dans la section qui suit les résultats du modèle polynomial du second degré.

5.2.5.5.2 Résultats du modèle polynomial du second degré

Pour permettre de trouver un modèle polynomial qui convient le mieux aux données, une analyse de régression quadratique (second degré) a été effectuée et présentée au Tableau 13. Avant de générer le modèle polynomial du second degré, la relation d’aide et de confiance et le carré associé à chacune de ses valeurs ont été centrés. Cela permettait de corriger la problématique de la multicollinéarité (Lohmann, 2015).

Comparativement au modèle polynomial du premier degré, les valeurs de coefficient de détermination (R2 ajusté) indiquent que le modèle polynomial du second degré permet d’expliquer un pourcentage plus élevé de la variance de l’anxiété de la mort, soit 26% contre 11% pour le modèle polynomial du premier degré. De plus, le modèle du second degré s’avère statistiquement significatif, (F (2, 23) = 5,31; p = .01). On note également que les résultats de la régression quadratique montrent que les valeurs du test de t associées au polynôme de degré 1 et au polynôme de degré 2 sont significatives (seuil de p < .05), ce qui montre encore l’absence de lien linéaire entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance. Ces résultats montrent ainsi que le modèle polynomial du second degré s’ajuste bien aux données.

D’ailleurs, la valeur d’AIC associée à chacun des deux modèles (modèle polynomial de degré 1 et modèle polynomial de degré 2) a été calculée. Les résultats indiquent que la valeur d’AIC du modèle polynomial du second degré est plus faible que celle du modèle polynomial du premier degré (197,47 contre 201,27, respectivement). Il faut aussi préciser que des tests ont été effectués pour les polynômes de degrés 3 et 4, mais ceux-ci n’ont pas permis d’améliorer les résultats de la régression polynomiale. Ainsi, en s’appuyant sur ces différents résultats, nous pouvons conclure que le modèle polynomial du second degré est le meilleur modèle qui s’ajuste aux données et qui permet de comprendre correctement le lien entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance.

Le signe positif du coefficient de 2,30 du polynôme du second degré (carré de la relation d’aide et de confiance) indique que la relation entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance prend une forme convexe. Comparativement aux coefficients de la régression linéaire, les coefficients de la régression polynomiale sont plus complexes à interpréter (Lohmann, 2015). Pour permettre de décrire convenablement le lien entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide, il est ainsi préférable de s’appuyer sur la courbe associée à la régression quadratique (Figure 4).

Tableau 13. Modèle polynomial du second degré (n = 28).

Prédicteur F R² ajusté t β Signification

Attitudes et comportements de caring 5,31 .26

Constante 6,59*** 19,48 .000001

Relation d’aide (polynôme du -.95* -7,91 .04 premier degré)

Relation d’aide (polynôme du 2,30* 81,86 .03 second degré)

Il est à noter que la Figure 4 vient confirmer les résultats présentés précédemment. En effet, l’examen de ce graphique montre que le modèle polynomial du second degré s’ajuste bien aux données, en donnant une bonne représentation de la relation entre l’anxiété de la mort et la relation d’aide et de confiance. Nous pouvons également constater que le lien entre ces deux variables prend une forme convexe.

Nous pouvons constater que la courbe représentant le modèle polynomial de degré 2 peut-être divisée en deux parties. En effet, de 4,14 à 4,67 sur la fréquence perçue de la relation d’aide et de confiance, le niveau d’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude diminue de 48 à 19,48, soit d’un niveau élevé à un niveau léger d’anxiété de la mort. Au-delà de cet intervalle, le niveau d’anxiété de la mort des participants à l’étude commence à augmenter de nouveau pour atteindre une valeur de 27 qui se rapproche de la limite supérieure du niveau léger d’anxiété de la mort (EDM = 29).

On constate ainsi que, jusqu’à une certaine fréquence (soit le niveau de 4,67 sur l’échelle de l’EIIP-70), plus les infirmières en oncologie démontrent des attitudes et comportements de caring favorisant la création d’un environnement propice à la relation d’aide et de confiance, moins les participants à l’étude éprouvent l’anxiété de la mort. Néanmoins, lorsqu’elles expriment encore plus fréquemment ces comportements de relation d’aide et de confiance (soit dans l’intervalle compris entre 4,67 et 5 sur l’échelle de l’EIIP-70), cela peut au contraire augmenter le niveau d’anxiété de la mort des patients. Autrement dit, des attitudes et comportements de caring visant la création d’un environnement favorable à la relation d’aide et de confiance pourraient aider à diminuer l’anxiété de la mort, mais jusqu’à un certain seuil. Au-delà de ce seuil, le fait d’exprimer encore plus fréquemment ces attitudes et comportements ne s’avérerait plus aussi aidant et pourrait même entraîner l’effet contraire en augmentant l’anxiété de la mort des participants à l’étude.

Figure 4. Modèle polynomial du second degré

La régression polynomiale comporte deux postulats. Pour permettre de vérifier le premier postulat de la régression polynomiale quadratique, soit la normalité des distributions des résidus, le test de Shapiro-Wilk a été utilisé. Il est à noter que les résultats de ce test statistique montrent que les résidus sont distribués selon une loi normale (p = .16). Tel que précisé plus haut, pour corriger la problématique de la multicollinéarité entre le polynôme du premier degré et le polynôme du second degré de la régression quadratique, la relation d’aide et de confiance et le carré de chacune de ses valeurs ont été centrés. Il s’agit du deuxième postulat préalable de la régression polynomiale (Lohmann, 2015).

Dans le sixième chapitre, l’ensemble des résultats obtenus dans les deux phases de ce projet seront interprétés et discutés en établissant un lien avec la littérature. Après quoi, les forces et les limites de la présente étude, de même que certaines recommandations pour la pratique clinique, la formation et la recherche seront présentées.

Chapitre 6 : Discussion

Cette étude comportait deux objectifs distincts : un objectif préparatoire et un objectif principal. L’objectif préparatoire, qui s’ajoutait au projet, consistait à procéder à la traduction française et à l’adaptation transculturelle du DADDS pour la population franco-québécoise. L’objectif principal de cette recherche était d’explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer. Deux questions de recherche ont été formulées en lien avec l’objectif principal : 1) Quelles sont les interventions utilisées par les infirmières en oncologie pour accompagner les patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort, et 2) quelle est l’influence de ces interventions sur l’anxiété de la mort?

Le processus de traduction et d’adaptation transculturelle a permis d’obtenir une première version française du DADDS, soit l’EDM, qui a été évaluée par un comité d’experts ainsi que par des personnes atteintes de cancer du poumon. Quelques modifications mineures ont été effectuées au niveau de la formulation des énoncés, afin de s’assurer de l’équivalence des deux outils. Les résultats des analyses préliminaires effectuées sur l’EDM montrent que cet outil de mesure présente une bonne consistance interne et une performance acceptable au niveau des énoncés. Les résultats de la phase principale de l’étude, et plus particulièrement de l’analyse de régression polynomiale, montre l’influence d’un seul facteur caratif, soit la relation d’aide et de confiance, sur l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer du poumon.

La première section de ce chapitre reviendra sur les différentes étapes du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS effectuées lors de la phase préliminaire. La deuxième section du chapitre portera sur la phase principale de l’étude. La discussion abordera d’abord les analyses préliminaires de fidélité et de performance des énoncés de l’EDM. Notamment, une comparaison entre les résultats des analyses effectuées sur l’EDM et ceux de l’étude ayant permis de valider la version originale du DADDS sera faite. Ensuite, les résultats des analyses descriptives, ainsi que des analyses exploratoires de corrélation et de régression polynomiale seront respectivement discutés. Après quoi, les forces et les limites de cette recherche seront abordées. Finalement, les recommandations pour la pratique clinique, la formation et la recherche seront présentées dans la dernière partie de ce chapitre.

6.1 Phase préliminaire : traduction et adaptation transculturelle

Pour combler le manque d'outil de mesure permettant d’évaluer l’anxiété de la mort des patients québécois atteints de cancer, nous avons procédé à la traduction et à l’adaptation transculturelle du DADDS (Krause et al., 2015) pour la population québécoise. Cette démarche intégrait les méthodes proposées par différents auteurs (Beaton et al., 2000; Guillemin, Bombardier, & Beaton, 1993; Vallerand, 1989; Wild et al., 2005). L’intégration de ces méthodologies complémentaires visait à obtenir, au terme de cette démarche, une

version finale québécoise du DADDS qui pourrait être éventuellement utilisée par des chercheurs et des cliniciens québécois. Compte tenu du changement de la langue et de la culture, le processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS a été fait avec rigueur, en suivant les cinq étapes suivantes : 1) Traduction vers le français, 2) synthèse des traductions françaises, 3) rétro-traduction vers la langue originale de l’outil, 4) révision en comité d’experts et élaboration de la version pré-finale québécoise de l’outil, et 5) pré-test de la version pré-finale québécoise de l’outil auprès d’un échantillon de patients québécois atteints de cancer.

Le processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS s’est amorcé après avoir obtenu préalablement le consentement de l’auteur de la version originale de cet outil (Krause et al., 2015). À l’instar de Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993), dans la première étape de ce processus, le DADDS a été traduit en français, de façon indépendante, par deux traductrices de langue maternelle française du Québec. Deux traductions françaises ont ainsi été obtenues. Tel que souligné par Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993), le fait de réaliser au moins deux traductions permet d’identifier les lacunes des traductions et de détecter les erreurs et les divergences d'interprétation. À titre d’exemple, dans la première étape, pour les énoncés 8 « Being a burden to others », 11 « Happen suddenly or unexpectedly » et 12 « Be prolonged or drawn out » du DADDS, la traductrice qui n’était pas familière avec le concept de l’anxiété de la mort a proposé les traductions suivantes : énoncés 8 « Être un poids pour les autres », 11 « Mourir soudainement ou inopinément » et 12 « Être gardé en vie ou se faire ôter la vie ». Dans la deuxième étape, une discussion entre les deux traductrices a permis de détecter ces erreurs de traduction et d’obtenir un accord sur les énoncés suivants : énoncés 8 « Être un fardeau pour les autres », 11 « Arriver soudainement ou de façon inattendue » et 12 « Être prolongées ou étirées ». Cependant, les deux traductrices ne sont pas parvenues à trouver un accord sur quelques propositions formulées par chacune d’entre elles, qui ont alors été soumises au jugement du comité d’experts.

Après les deux étapes précédentes, la version française préliminaire du DADDS a été retraduite en anglais par une traductrice professionnelle indépendante ne connaissant pas cet outil. Une version rétro-traduite du DADDS a alors été obtenue. Tel qu’il a été recommandé par Beaton et al. (2000) et Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993), il aurait été intéressant d’impliquer deux traductrices dans cette troisième étape, afin de comparer les deux versions rétro-traduites et préparer une version consensuelle. Cependant, le choix a été fait de se limiter à une seule traductrice pour des raisons de faisabilité (ex. la non-disponibilité d’une deuxième traductrice professionnelle de langue maternelle anglaise), tout en sachant que le comité d’experts pourrait détecter des erreurs de rétro-traduction possibles. D’ailleurs, l’une des deux premières traductrices faisait partie du comité d’experts, ce qui lui permettait d’évaluer la qualité de la rétro-traduction de son point de vue de traductrice.

Pour permettre de vérifier la cohérence et le niveau de correspondance de la version française préliminaire du DADDS et de la version rétro-traduite de cet outil avec l’instrument original, dans une quatrième étape,

celles-ci ont été soumises à un comité d’experts. Ce comité a eu comme mandat d’évaluer la justesse de la traduction selon quatre types d’équivalence (conceptuelle, sémantique, idiomatique et cultuelle), tel que proposé dans les écrits de Beaton et al. (2000) et Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993). Au total, 13 modifications ont été apportées à la version française préliminaire du DADDS par le comité d’experts.

Il est à noter que, parmi ces 13 modifications, une seule relevait de l’équivalence conceptuelle ayant pour but de vérifier si les concepts auxquels référent les énoncés de la version traduite du DADDS s’avèrent appropriés pour mesurer l’anxiété de la mort (Beaton et al., 2000; Guillemin, Bombardier, & Beaton, 1993). Cette modification consistait à retirer le concept du mourir de différents endroits de la version française préliminaire du DADDS, en conservant uniquement le concept de la mort. Le comité d’experts jugeait en effet que le concept du mourir pouvait être difficile à comprendre pour les patients québécois atteints de cancer qui ne sont pas familiers avec ce terme. Le fait de tenir compte de l’équivalence conceptuelle a alors permis d’éviter les difficultés relatives à la compréhension du concept « mourir », tout en préservant l'objectif et le sens visé par les énoncés de la version française préliminaire du DADDS.

Il faut préciser que les douze autres modifications relevaient de l’équivalence sémantique qui vise, selon Beaton et al. (2000) et Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993), à évaluer le sens des mots employés, tout en identifiant les difficultés de grammaire et de vocabulaire. En tenant compte de l’équivalence sémantique, le comité d’experts a, de manière générale, apporté des modifications qui améliorent la compréhension et la clarté de la version française préliminaire du DADDS. En effet, ces modifications ne visent pas à changer le sens de cette version, mais plutôt à en faciliter la compréhension par des personnes québécoises atteintes de cancer. Par exemple, l’expression « émotions difficiles » a été utilisée à la place de « émotions négatives », car cette dernière s’avérait moins précise et plus difficile à comprendre. De même, comme autre exemple, on note que les choix de réponse suivants : « peu de détresse, moyennement de détresse, beaucoup de détresse et énormément de détresse » ont été modifiés de la manière suivante : « une détresse légère, une détresse modérée, une grande détresse et une détresse extrême ». Ces modifications apportent une plus grande cohérence entre les différents choix de réponse et se lissent plus facilement. Il faut noter que le fait de prendre en considération l’équivalence sémantique a aussi permis au comité d’experts de trancher facilement les quelques divergences entre les deux premières traductrices.

Outre les deux premières équivalences (conceptuelle et sémantique), le comité d’experts a pris en considération l’équivalence idiomatique, mais aucune modification n’a été apportée à la version française préliminaire du DADDS à ce niveau. En effet, les membres du comité d’experts n’ont pas repéré d’expressions (idiomes) difficilement traduisibles en français du Québec. Le comité d’experts a également prêté une attention particulière à l’équivalence culturelle (expérientielle), mais les différentes situations évoquées dans les énoncés de la version française préliminaire du DADDS ont toutes été jugées facilement transposables dans le contexte culturel du Québec. Le comité d’experts trouvait en fait que ces mêmes situations étaient aussi vécues par des patients atteints de cancer de culture franco-québécoise.

Il faut souligner que Meyer, Sprott, et Mannion (2008) et Miekisiak et al. (2013) se sont également appuyés sur les travaux de Beaton el al. (2000) et Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993), afin de procéder respectivement à la traduction et à l’adaptation transculturelle du Pain Catastrophizing Scale (PCS) et d’Oswestry Disability Index (ODI) pour les populations allemande et polonaise. Dans chacune de ces deux études, au total, neuf traducteurs et experts ont été impliqués dans la traduction et l’adaptation transculturelle de ces deux outils. Il faut souligner que, dans les études de Meyer, Sprott, et Mannion (2008) et Miekisiak et al. (2013), la rétro-traduction a été effectuée par deux traducteurs. Le nombre de traducteurs et d’experts qui ont collaboré à la traduction et à l’adaptation transculturelle du PCS et du ODI était donc plus élevé que celui des traducteurs et d’experts impliqués dans la traduction et l’adaptation transculturelle du DADDS (huit traducteurs et experts). En dépit de cela, au terme de la traduction et de l’adaptation transculturelle, seulement quelques modifications, qui relevaient de l’équivalence sémantique, ont été apportées aux versions traduites du PCS et du ODI. On se rappelle que, dans la présente étude, la presque totalité des modifications (12 modifications sur 13) apportées au niveau de la version traduite du DADDS relève également de ce type d’équivalence. Nous pouvons donc penser que, dans ce projet de recherche, le nombre de traducteurs et d’experts qui ont collaboré à l’adaptation transculturelle du DADDS était adéquat et suffisant pour procéder de façon rigoureuse et méthodique à cette étape.

Après que les membres du comité d’experts se soient prononcés en faveur des différentes modifications, la version obtenue, à savoir la version pré-finale québécoise du DADDS, a été pré-testée auprès d’un échantillon de la population ciblée par ce projet, soit cinq patients québécois atteints de cancer du poumon. Ces cinq patients considèrent que les instructions et les énoncés de la version pré-finale québécoise du DADDS sont clairs et faciles à comprendre. Seulement deux problèmes d’interprétation et de compréhension ont été repérés au niveau de l’énoncé 12 (« Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face au fait que votre propre mort puisse : être prolongée ou étirée »). Suite aux commentaires des patients et avec l’approbation du comité d’experts, l’énoncé 12 a été modifié comme suit : « Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face au fait que votre propre mort puisse : être prolongée par les traitements ». Il s’agit d’une modification mineure, qui relève de l’équivalence sémantique et qui ne change pas le sens de l’énoncé 12.

Afin de procéder à la traduction et à l’adaptation transculturelle des indices de Western Ontario and McMaster Universities (WOMAC) et de Lequesne Osteoarthritis (OA) pour la population coréenne, Bae et al. (2001) se sont aussi inspirés des recommandations proposées par Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993). Malgré que le prétest de ces indices soit effectué auprès d’un échantillon nettement plus grand (50 patients souffrant d'arthrose) que celui recruté dans la présente étude, un seul problème de compréhension, qui relève également de l’équivalence sémantique, a été repéré au niveau d’une seule question. Cela laisse penser que, dans la présente étude, le petit nombre de patients (n = 5) qui ont participé au prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS pouvait s’avéré suffisant.

En définitive, les multiples étapes du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS ont permis de prendre en considération divers points de vue (traducteurs, experts et patients) et d’identifier ainsi des formulations qui auraient pu compromettre l’équivalence conceptuelle, sémantique, idiopathique et culturelle entre les deux versions de cet instrument. Au terme de ce processus, une version finale québécoise du DADDS, soit l’EDM, a été obtenue. À cette étape, l’EDM semble représenter adéquatement le concept mesuré (anxiété de la mort) par l’outil original, selon la perception des traducteurs, experts et patients. Cependant, cette équivalence et les qualités psychométriques de l’EDM doivent également être démontrées empiriquement.

6.2 Phase principale : les interventions infirmières et l’anxiété de la mort

Dans ce projet, comme la collecte des données a été effectuée auprès d’un même échantillon pour répondre à deux objectifs distincts, soit d’évaluer de manière préliminaire la fidélité et la performance des énoncés de l’EDM et d’explorer les liens entre les interventions infirmières et l’anxiété de la mort, ces deux thématiques seront donc discutées au sein de la phase principale de l’étude. Pour ce faire, les résultats des analyses préliminaires effectuées sur l’EDM seront d’abord comparés avec les résultats obtenus dans l’étude de validation de l’instrument original, à savoir le DADDS (Krause et al., 2015), afin d’en faire ressortir les similitudes et les divergences.

6.2.1 Anxiété de la mort et évaluation préliminaire des qualités métriques de l’EDM

L’étude de validation originale du DADDS (Krause et al., 2015) a été réalisée auprès de 59 patients, provenant d’un centre hospitalier de la région de Toronto, atteints de plusieurs types de cancers (tumeur endocrine et cancers du sein, gastro-intestinal, de l'appareil génito-urinaire, gynécologique et du poumon). Il faut préciser que les patients recrutés dans la présente étude présentaient un niveau plus faible d’anxiété de la mort, comparativement à l’échantillon de l’étude de Krause et al. (2015) (M = 25,79; é.t. = 11,58 et M = 34; é.t. = 20, respectivement). Mais cela s’explique probablement par les difficultés de recrutement et la faible taille d’échantillon. Il est fort possible que les personnes atteintes de cancer qui avaient un niveau plus élevé d’anxiété de la mort aient refusé de participer. On doit alors considérer les scores obtenus dans ce projet comme préliminaires. La majorité des participants de la présente étude se situaient à un niveau d’anxiété de la mort léger (n = 18; 64,29%) ou modéré (n = 6; 21,43%). Seulement deux participants (7,14%) affichaient un niveau très faible et deux un niveau élevé (7,14%), alors qu’aucun ne présentait un niveau extrême. Concernant les participants de l’étude de Krause et al. (2015), ils présentaient une plus grande variation d’anxiété de la mort, avec la répartition suivante selon les différents niveaux : très faible (n = 11; 18%), léger (n = 14; 23%), modéré (n = 16; 27%), élevé (n = 13; 22%) et extrême (n = 6; 10%). Ainsi, les participants de la présente étude affichaient peu de variabilité au niveau de l’anxiété de la mort et certaines catégories étaient peu ou pas représentées, contrairement à l’étude de Krause et al. (2015). Ces différences peuvent s’expliquer notamment par les difficultés de recrutement éprouvées dans ce projet. On note en effet

un très faible taux de participation de 11,43%, tandis que le taux de participation était plus élevé (18,67%) dans l’étude de Krause et al. (2015). Il se peut que les personnes qui éprouvaient des émotions difficiles et de la détresse liée à un niveau d’anxiété de la mort plus élevé aient refusé de participer à la présente étude.

Dans ce projet, les deux pensées ou préoccupations qui entraînaient le plus de détresse pour les patients atteints de cancer étaient que la mort puisse « arriver avec beaucoup de douleur ou de souffrance » (énoncé 14 de l’EDM) (m = 2,46; é.t. = 1,58) et « l’impact de ma mort sur mes proches » (énoncé 9 de l’EDM) (m = 2,39; é.t. = 1,20). Tout comme cette étude, l’étude de Krause et al. (2015) montrait que la préoccupation décrite dans l’énoncé 9 du DADDS (« The impact of my death on my loved ones ») était l’une des deux préoccupations les plus inquiétantes (M = 3,3; é.t. = 1,7) pour les patients atteints de cancer. Cette préoccupation était suivie par celle décrite dans l’énoncé 8 (« Being a burden to others ») (M = 2,8; é.t. = 1,7) de cet outil. Les deux préoccupations les plus angoissantes pour les patients recrutés dans l’étude de Krause et al. (2015) étaient donc de nature relationnelle. Les deux préoccupations qui entraînaient le moins de détresse pour l’échantillon de la présente étude étaient les suivantes : « Arriver soudainement ou de façon inattendue » (énoncé 11 de l’EDM) (m = 1,29; é.t. = 1,24) et « les occasions manquées au cours de ma vie » (énoncé 6 de l’EDM) (m = 1,32; é.t. = 1,42). Les résultats de l’étude de Krause et al. (2015) indiquaient que la préoccupation décrite dans l’énoncé 11 (« Happen suddenly or unexpectedly ») du DADDS était également l’une des deux préoccupations par rapport à laquelle les patients ont indiqué éprouver le moins de détresse (M = 1,2; é.t. = 1,6).

Les résultats des analyses préliminaires effectuées sur l’EDM montrent que cet outil présente une bonne consistance interne, avec un coefficient d’alpha de Cronbach de .86 (DeVellis, 2012). La moyenne des corrélations inter-items est de .28 (é.t. = .16), avec des indices de corrélations qui affichent un lien positif allant de faible à modéré tel qu’attendu (à l’exception de deux corrélations négatives, soit les énoncés 2 (« ne pas avoir dit tout ce que je voulais dire aux personnes qui comptent pour moi ») et 13 (« arriver alors que je suis seul »), r = -.09, et les énoncés 8 (« être un fardeau pour les autres ») et 15 (« arriver très bientôt »), r = -.24). De plus, l’indice d’alpha de Cronbach n’augmente pas mais diminue légèrement lorsqu’on supprime des énoncés, ce qui est souhaitable (à l’exception des énoncés 8, 9 ou 13, puisque l’indice d’alpha de Cronbach demeure inchangé lorsqu’on supprime chacun de ces trois énoncés, laissant penser qu’ils contribuent peu à la consistance interne de l’EDM). Ainsi, de manière générale, on constate des qualités métriques préliminaires satisfaisantes pour cet instrument, tout en notant certains indices qui s’écartent des valeurs attendues. Mais étant donné la faible taille d’échantillon et les difficultés de recrutement éprouvées, ces valeurs doivent être considérées comme préliminaires et devront faire l’objet d’autres validations ultérieures.

Les résultats de l’étude de Krause et al. (2015) effectués sur la version anglaise originale du DADDS montraient que cet outil a une bonne consistance interne (α = .95) (DeVellis, 2012), tout en étant plus élevée que celle de l’EDM. Pour obtenir plus d’information au sujet des analyses effectuées sur le DADDS, nous

avons contacté l’un des auteurs (Dr Christopher Lo) ayant procédé à la validation de cet outil. Le niveau de corrélation entre les énoncés du DADDS variait de faible (r = .23) à élevé (r = .86). Le niveau moyen de corrélation entre les énoncés était élevé (r = .54; é.t. = .13), notamment si on le compare à celui trouvé dans la présente étude. Aucun lien négatif n’a été observé entre les énoncés du DADDS. Enfin, comme mentionné par Krause et al. (2015), en cas de suppression de chacun des 15 énoncés de cet outil, aucun changement substantiel n’a été observé au niveau de la valeur initiale du coefficient alpha de Cronbach, incluant les énoncés 8 et 9.

On note ainsi des différences entre les résultats de la présente étude et ceux de l’étude de Krause et al. (2015) quant aux qualités métriques de l’EDM et du DADDS. De manière générale, l’indice d’alpha de Cronbach et les corrélations inter-items du DADDS sont plus élevés que ceux de la version finale québécoise de cet outil (EDM). Certaines pistes d’explications peuvent être soulevées pour tenter de mieux comprendre ces différences. Tout d’abord, la taille de l’échantillon de cette recherche était plus petite par rapport à celle de l’étude de Krause et al. (2015). De plus, la présente étude a été réalisée auprès d’un échantillon homogène de personnes atteintes uniquement de cancer du poumon, qui présentait peu de variabilité au niveau de l’anxiété de la mort. Également, les critères de sélection spécifiques à cette étude excluaient les patients nouvellement diagnostiqués d’un cancer du poumon et ceux en phase palliative, ce qui n’était pas le cas dans l’étude de Krause et al. (2015). Finalement, on note la présence d’un possible biais de sélection dans la présente étude, en raison du très faible taux de participation. En définitive, il semble nécessaire de poursuivre les recherches pour évaluer et déterminer les qualités métriques de l’EDM, tout en tenant compte des considérations évoquées précédemment pour améliorer ces études, notamment au niveau du recrutement des participants. On peut cependant conclure que les résultats préliminaires obtenus s’avèrent satisfaisants à ce stade-ci, tant au niveau de la consistance interne de l’outil que de la performance de ses énoncés (la majorité des corrélations inter-items sont du niveau souhaité et le retrait de chaque énoncé pris un par un n’améliore pas la consistance interne).

6.2.2 Interventions infirmières

Deux questions de recherche ont été formulées en lien avec la phase principale de l’étude. La première question cherchait à déterminer quelles sont les interventions utilisées par les infirmières en oncologie pour accompagner les patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Cette première question de recherche visait donc à décrire les interventions mises de l’avant par les infirmières, mais selon la perspective des patients. Dans ce projet, l’EIIP-70P, développé par Cossette et al. (2005), a été utilisée pour mesurer les perceptions des participants à l’étude quant à la fréquence des attitudes et comportements de caring démontrés par les infirmières en oncologie lorsqu’elles interviennent auprès d’eux. Cet outil est spécifiquement basé sur la théorie du Human Caring de Watson (1979) et comprend 10 dimensions en lien étroit avec les dix facteurs caratifs de cette dernière.

En se basant sur les perceptions des patients, les attitudes et comportements de caring les plus fréquemment démontrés par les infirmières en oncologie lorsqu’elles interviennent auprès de ces derniers sont les suivants : la création d’un environnement favorable à l’établissement d’une relation d’aide et de confiance (m = 4,58; é.t. = .41), le développement d’un système de valeurs humanistes-altruistes (m = 4,43; é.t. = .44) et l’assistance dans la satisfaction des besoins humains (m = 4,09; é.t. = .42). Il semble ainsi que les participants de l’étude perçoivent plus fréquemment les infirmières en oncologie à partir de leur approche relationnelle et humaine. La dimension d’assistance dans la réponse aux besoins, qui inclue les soins de base et les soins techniques, est aussi perçue par les patients comme une composante fréquente de l’approche infirmière.

Selon la perspective de l’échantillon de l’étude, les attitudes et comportements de caring les plus fréquemment démontrés par les infirmières en oncologie concernent d’abord le développement d’un climat favorable à l’établissement d’une relation d’aide et de confiance. En Écosse, dans une étude qualitative de Johnston et Smith (2006), un échantillon de 22 infirmières autorisées travaillant en soins palliatifs et de 22 patients atteints de cancer ou d’une maladie dégénérative a été recruté. L’étude avait pour but d’explorer les perceptions des patients et des infirmières en soins palliatifs quant au concept de l’infirmière experte en soins palliatifs. Selon les résultats de l’étude, les patients et les infirmières considéraient que les deux caractéristiques les plus importantes de l’infirmière experte en soins palliatifs étaient ses compétences interpersonnelles et certaines qualités, telles que la gentillesse, la chaleur humaine, la compassion et l'authenticité. En Egypte, dans leur étude quantitative descriptive, Ahmed, Aida, Nagwa, et Sayed (2013) ont recruté 40 patients atteints de cancer et 40 infirmières liés à une unité d’oncologie pour identifier les comportements de caring perçus par les patients et les infirmières en oncologie comme les plus importants. Les résultats de l’étude ont montré que le comportement de caring le plus important tant pour les infirmières que pour les patients était le développement d’une relation de confiance (M = 44,15; é.t. = 1,75 et M = 44,95; é.t. = 3,05, respectivement). De manière cohérente avec les résultats de l’étude précédente, la création d’un environnement propice à l’établissement d’une relation d’aide et de confiance semble constituer une composante importante de la pratique quotidienne des infirmières en oncologie. De plus, il est intéressant que la dimension de la relation d’aide et de confiance soit perçue plus fréquemment par les patients atteints de cancer du poumon, tout en sachant les contraintes associées à l’environnement de soins en clinique ambulatoire d’oncologie (manque de temps, manque d’intimité, charge de travail élevée et manque de personnel).

Selon les perceptions des participants à l’étude, les attitudes et comportements de caring en lien avec le développement d’un système de valeurs humanistes-altruistes sont aussi fréquemment démontrés par les infirmières en oncologie. De manière générale, la dimension 1 (l’humanisme) de l’EIIP-70P insiste sur l’importance d’une approche centrée sur la personne, en tenant compte de l’individualité, de la diversité ainsi que la spécificité de l’autre. En Ontario, l’étude qualitative de Perry (1998) avait pour but d’évaluer les perceptions des infirmières en oncologie sur la pratique exemplaire des soins infirmiers. Huit infirmières en

oncologie reconnues comme ayant une pratique exemplaire ont participé à l’étude. Selon les résultats, les infirmières en oncologie insistaient sur la valorisation de chaque individu, ce qui rejoint Jean Watson (1985) dans sa conception de la nature humaine. Selon cette théoricienne, chaque personne possède sa valeur intrinsèque et doit être accompagnée, respectée, comprise et accompagnée. Selon les participants de l’étude de Perry (1998), chaque personne mérite d’être valorisée et doit recevoir les meilleurs soins. De plus, pour ces derniers, chaque personne atteinte de cancer possède des besoins et des perspectives uniques dont il faut tenir compte. En démontrant fréquemment des attitudes et comportements de caring en lien avec l’humanisme, les participants ont le sentiment que les infirmières de cette étude les considèrent comme une personne à part entière, digne de respect, pouvant avoir des besoins différents et ayant son propre système de perception spécifique. Tout comme pour la dimension précédente (la relation d’aide et de confiance), on constate que les participants à l’étude semblent percevoir plus fréquemment des attitudes et comportements de caring en lien avec l’humanisme chez les infirmières, malgré le contexte peu propice de la clinique ambulatoire d’oncologie dans lequel elles interviennent. Il faut cependant souligner qu’il s’agit ici uniquement de résultats descriptifs de l’échantillon, selon la perception des patients.

Finalement, toujours selon la perspective des participants à l’étude, les attitudes et comportements de caring qui relèvent de l’assistance dans la satisfaction des besoins humains sont aussi fréquemment démontrés par les infirmières en oncologie. Ces soins, selon la dimension 9 de (l’assistance) l’EIIP-70P, réfèrent plus spécifiquement aux soins de bases (ex. sommeil, élimination, hygiène, etc) et aux soins techniques. Les soins techniques sont, de manière générale, en lien avec les compétences et les habilités requises par les infirmières pour administrer les traitements oncologiques et leur capacité d’agir rapidement dans certaines situations. Il faut préciser que l’administration de la chimiothérapie est le principal rôle de l’infirmière en clinique d’oncologie ambulatoire. Il n’est donc pas surprenant que les participants à l’étude perçoivent plus fréquemment ce comportement de l’infirmière, mais il est tout de même intéressant de noter qu’ils le perçoivent moins fréquemment encore que les comportements de l’infirmière associés à la relation d’aide et de confiance et à une approche humaniste.

Il serait intéressant de mieux comprendre pourquoi les patients atteints de cancer semblent percevoir plus fréquemment des attitudes et comportements de caring en lien avec la relation d’aide et de confiance, l’humanisme et l’assistance chez les infirmières en oncologie. Une étude qualitative exploratoire pourrait permettre d’aller plus en profondeur.

Tels que perçus par les participants à l’étude, les attitudes et comportements de caring les moins mis de l’avant par les infirmières en oncologie, selon la perception des participants, concernent la prise en compte de facteurs existentiels-phénoménologiques. Au Royaume-Uni, une étude qualitative a été effectuée auprès de sept infirmières en oncologie dans le but d’explorer leurs perceptions concernant la spiritualité (Noble & Jones, 2010). Les résultats de cette étude ont montré que les infirmières en oncologie ne se sentaient pas capables de prendre en compte les besoins spirituels des patients atteints de cancer. Dans le même ordre

d’idée, Desbiens et Fillion (2011) ont effectué une étude quantitative visant à décrire la compétence perçue des infirmières à prodiguer des soins palliatifs. Un échantillon composé de 751 infirmières de la province de Québec, travaillant en soins palliatifs et dans trois autres domaines de soins, à savoir les soins à domicile, les soins critiques et les soins oncologiques, a été recruté. Les résultats de l’étude ont montré que les soins spirituels constituaient la dimension où les infirmières percevaient le moins de compétence (M = 2,87; é.t. = 1,13). Il est donc possible que l’accompagnement spirituel ne soit pas perçu par les patients de cette étude comme le plus fréquent, parce que les infirmières en oncologie ne se sentent pas suffisamment habilités pour les accompagner dans cette dimension. Mais il se peut aussi que l’environnement de soins constitue une barrière à cet accompagnement. En effet, on peut se demander si l’infirmière aurait eu l’intimité, le climat et le temps nécessaire pour aborder avec un patient la dimension spirituelle lors de ses soins techniques. Le contexte de soins dans cette étude fait que tous les patients en clinique ambulatoire se retrouvent dans une même salle de traitement, les uns près des autres, simplement séparés par des rideaux. De plus, la charge de travail de l’infirmière lui laisse peu de temps à consacrer à de tels soins spirituels.

6.2.3 Interventions infirmières et anxiété de la mort

La seconde question de recherche consistait à explorer l’influence des interventions infirmières sur l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer. Sachant que la taille d’échantillon est limitée et que l’EDM n’a pas été entièrement validé, il s’agit donc dans ce contexte d’un objectif exploratoire.

Des analyses de corrélation ont d’abord été effectuées, afin d’explorer s’il existe un lien entre les attitudes et comportements de caring et l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer du poumon. Aucun lien statistiquement significatif n’a été trouvé. On ne peut donc pas affirmer, à cette étape, que les interventions infirmières sont associées à l’anxiété de la mort. Mais considérant la faible taille d’échantillon ainsi que le peu de variance dans l’anxiété de la mort, cette absence de lien pourrait s’expliquer par un manque de puissance. Ainsi, il est possible qu’un tel lien existe, mais que la présente étude ne soit pas en mesure de le démontrer. Pour fin de discussion, nous allons considérer dans cette section les corrélations qui affichent les coefficients les plus élevés, soit ceux supérieurs à .30 (force de corrélation moyenne) (Woo, 2019). Cette discussion permettra de mieux circonscrire l’échantillon de cette étude, mais aucun des constats qui sera formulé ne pourra être étendu ou généralisé en-dehors de cet échantillon.

Tel que nous l’avons déjà montré dans le chapitre précèdent, les corrélations les plus élevées entre l’anxiété de la mort et les interventions infirmières se situent au niveau des dimensions de l’humanisme (dimension 1; rs = -.32, p = .10), l’espoir (dimension 2; rs = -.36, p = .06), les émotions (dimension 5; rs = -.31, p = .11) et la relation d’aide et de confiance (dimension 4; rs = -.36, p = .06). Aucune étude ayant exploré les liens entre les interventions infirmières et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer n’a été répertoriée. C’est d’ailleurs une spécificité de la présente étude. La discussion autour des interventions touchant

l’humanisme, l’espoir, le soutien des émotions et la relation d’aide et de confiance a ainsi été élargie à l’ensemble de la littérature qui touche ces quatre facteurs caratifs, même si elle ne cible pas des patients qui éprouvent l’anxiété de la mort.

6.2.3.1 L’humanisme

De manière générale, l’humanisme est le premier facteur caratif de la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Pour Watson (1998), le développement d’un système de valeurs humaniste-altruiste est le principal facteur qui caractérise la science du caring. Ce facteur définit la pratique infirmière comme une activité basée sur un ensemble de valeurs humaines universelles, telles que le respect, l’amour, l’affection, etc. Selon Watson (1998), posséder un système de valeurs humanistes-altruistes signifie que l’infirmière doit aller à la rencontre du patient dans son individualité et sa différence essentielle d'être humain et le voir à travers son propre système de perception spécifique. Un tel système influence, selon cette auteure, les rencontres de l’infirmière avec le patient et implique sa capacité d’accepter ce dernier sans jugement et sans condition.

Certains auteurs ont en fait insisté sur l’importance que revêtent le respect du caractère unique de la personne atteinte de cancer et les valeurs humaines de l’infirmière dans l’accompagnement de cette dernière. En Angleterre, une étude qualitative de Richardson (2002) a été réalisée auprès d’un échantillon de 12 patients atteints d’un cancer incurable. L’étude avait pour but d’explorer les perceptions des patients quant aux facteurs liés à leur interaction thérapeutique avec les infirmières en soins palliatifs. Selon les résultats qualitatifs, les patients atteints d’un cancer incurable considèrent les valeurs personnelles des infirmières (ex. gentillesse, chaleur humaine, etc) comme une partie importante de l’approche humaniste des soins infirmiers. D’ailleurs, comme il a déjà été souligné dans le chapitre de recension des écrits, le fait de traiter les patients atteints de cancer avec dignité et respect constitue en fait l’une des interventions les plus fréquemment utilisées par les infirmières pour soulager l’anxiété de la mort de cette clientèle (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013).

D’autres études se sont penchées sur la perception des infirmières en oncologie quant à l’approche humaniste. À titre d’exemple, une étude qualitative de de Sá França et al. (2016) a été effectuée au Brésil, auprès de 10 infirmières travaillant dans un département d’oncologie pédiatrique. L’étude avait pour but d’analyser les témoignages des infirmières sur la pratique des soins palliatifs auprès des patients en oncologie pédiatrique, en se basant sur la théorie humaniste du nursing (THN) (Paterson & Zderad, 1976). Tout comme la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979), la THN reconnaît la primauté de la personne en tant qu’être unique et insiste sur certaines valeurs humaines (respect, affection, attention, gentillesse, chaleur humaine, etc) nécessaires à l’interaction soignant-soigné. Selon les résultats de l’étude, les infirmières ont souligné l’importante de respecter le caractère unique du patient, tout en le traitant avec attention et affection. Selon les infirmières, cette approche a but d’améliorer son confort et la qualité des

derniers moments de sa vie. Le fait de traiter le patient comme une personne unique semble alors constituer un élément important de l’accompagnement des patients atteints de cancer. Comme nous l’avons souligné plus haut, cet élément occupe en fait une place centrale dans la théorie du Human Caring de Watson (1979). Il semble aussi que les valeurs humaines de l’infirmière, telles que le respect, l’attention et l’affection, soient d’une importance dans la pratique des infirmières auprès de patients atteints de cancer.

Les résultats présentés plus haut laissent penser que le développement d’un système de valeurs humanistes-altruistes pourrait peut-être constituer une avenue d’intervention à explorer pour accompagner les patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort. Comme il a été montré précédemment, la mise en œuvre de l’humanisme doit s’articuler autour d’une démarche rigoureuse, faite de respect, d’affection, de présence attentive et de chaleur humaine. Selon Watson (1998), ces valeurs humaines permettent de faciliter et de renforcer l’interaction entre l’infirmière et le patient et d’aider ce dernier à se sentir comme une personne à part-entière. En ce sens, en s’appuyant sur un système ancré dans des valeurs humanistes et altruistes, l’infirmière en oncologie peut en fait aller à la rencontre non pas du patient, mais plutôt d’une personne unique qui a de la valeur.

6.2.3.2 L’espoir

L’espoir est le deuxième facteur caratif de la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Pour cette théoricienne, le système de croyance et de l’espoir prend racine dans un système de valeurs humaniste- altruiste et s’appuie sur ce dernier pour exercer une influence certaine sur le processus de guérison et l’issue de l’état de santé du patient. Watson (1998) considère que, pour mobiliser l’espoir du patient, l’infirmière doit adapter ses interventions aux différents besoins exprimés par ce dernier. Cependant, selon cette auteure, il reste difficile de définir la prise en compte et le soutien du système de croyance et de l’espoir, puisque le processus est continu. C’est pourquoi l’infirmière doit constamment tenir compte de ce système pour être en mesure de répondre aux préoccupations liées à la santé et à la maladie du patient.

Certaines études qualitatives ont permis de décrire les bénéfices de l’espoir chez les patients atteints de cancer en soins palliatifs. En Suède, Benzein, Norberg, et Saveman (2001) ont mené une étude auprès de 11 personnes pour explorer le sens que donnent les patients en soins palliatifs à l’espoir. L’espoir constituait, pour les patients, une expérience dynamique qui donne un sens à leur vie et qui leur permet de se réconcilier avec la mort et d’avoir une mort digne. Au Canada, Duggleby et Wright (2009) ont recruté 10 patients recevant des soins palliatifs à domicile, afin de décrire le processus par lequel les patients atteints d’un cancer avancé continuent à vivre et à espérer. D’après les résultats de l’étude, le processus social fondamental de la transformation de l’espoir a permis aux patients de donner un sens à leur vie. De plus, ce processus dynamique a aidé les patients à accepter la « vie comme elle est » et à procéder à une réévaluation positive de leur situation, de leurs attentes et de leurs objectifs. Récemment, Nierop‐van Baalen, Grypdonck, Van Hecke, et Verhaeghe (2016) ont réalisé aux Pays-Bas une étude qualitative auprès

de 76 patients atteints de cancer en soins palliatifs pour explorer la signification que donne cette clientèle à l’espoir. Selon les perceptions des patients, l’espoir constituer une ressource permettant de faciliter leur adaptation et de réduire leur stress. De plus, les patients atteints de cancer trouvaient que l’espoir était une source d’énergie.

Les trois études recensées font ressortir que l’espoir est une expérience dynamique et une source d’énergie qui donne un sens à la vie des patients atteints de cancer et qui leur permet de mieux s’adapter à leur situation et de s’acheminer, d'une façon plus sereine, vers la mort. Ainsi, la mobilisation de l’espoir pourrait peut-être occuper une place dans le soulagement de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer.

6.2.3.3 Les émotions

Le soutien des émotions correspond au cinquième facteur caratif de la théorie du Human Caring de Watson (1979). Selon cette auteure, la prise en compte des émotions du patient fait partie intégrante de la relation d’aide et de confiance. La promotion et l’acceptation de l’expression de sentiments positifs et négatifs est aussi, selon Watson (1998), une composante essentielle de la discipline infirmière qui implique la capacité de l’infirmière à autoriser, à promouvoir et à accepter l’expression des émotions du patient et à mettre en place une attitude ajustée et favorable à ce qu’il éprouve. C’est pourquoi l’infirmière doit permettre au patient d’exprimer et de verbaliser ce qu’il ressent par rapport à ce qu’il vit, tout en adoptant une attitude d’écoute et de disponibilité. Elle doit également l’aider à prendre conscience de ses émotions et de les accepter comme des manifestations universelles. Cette prise de conscience peut apporter au patient un réconfort et un véritable soulagement, en lui permettant de réagir à la situation qui lui pose problème d’une façon plus adaptée (Watson, 1998).

D’ailleurs, diverses études réalisées auprès d’infirmières en oncologie et en soins palliatifs soulignent l’importance pour ces dernières d’écouter les patients et de les aider à exprimer leurs émotions (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Penson et al., 2005; Wilkes, White, Beale, Cole, & Tracy, 1999). Il faut, selon ces infirmières, traiter chaque patiente comme une personne, réconforter les patients et leur fournir une présence rassurante. Le fait d’expliquer aux patients atteints de cancer que l’infirmière est disponible pour les soutenir lorsqu’ils souffrent constituerait en fait l’une des interventions les plus fréquemment utilisées par les infirmières pour soulager l’anxiété de la mort de cette clientèle (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013). Cela laisse penser que le soutien émotionnel des patients atteints de cancer pourrait peut-être constituer une intervention adaptée pour soulager leur anxiété de la mort. En effet, en favorisant l’expression des émotions, des préoccupations et des pensées du patient, l’infirmière en oncologie cherche à le soulager sur le plan émotionnel et lui procurer un sentiment de réconfort. Il faut préciser que, pour mieux évaluer l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer, l’EDM pourrait éventuellement être utilisée par les infirmières. Cela pourrait leur permettre de mieux adapter leurs interventions aux préoccupations ou pensées exprimées par cette clientèle.

6.2.3.4 La Relation d’aide et de confiance

La relation d’aide et de confiance est le quatrième facteur caratif de la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Il faut préciser que, selon Watson (1998), développer une relation d’aide et de confiance avec le patient ne réside pas seulement dans l’agir. Il s’agit également d’une façon d’être, d’une interaction particulière et d’une attitude propice à la création d’un environnement dans lequel la personne malade pourra fournir les efforts nécessaires à un changement positif. Pour Watson (1998), avant toute chose, l’infirmière doit s’intéresser au patient dans sa globalité, et non seulement à sa maladie. C’est à partir de cela que va s’établir le lien de confiance avec ce dernier. Également, selon Watson (1998), en offrant au patient un contexte favorable au développement et au maintien d’une relation d’aide et de confiance, l’infirmière peut accueillir les émotions, les préoccupations et les angoisses éventuelles de ce dernier.

Certains auteurs ont d’ailleurs insisté sur les bénéfices de la relation d’aide et de confiance qui s’établit entre les patients atteints de cancer et les infirmières dans le contexte des soins palliatifs. Citons, à titre d’exemple, l’étude qualitative de Mok et Chiu (2004) qui avait pour but d’explorer la relation infirmière-patient dans le contexte des soins palliatifs. Un échantillon de 10 infirmières et de 10 patients atteints d’un cancer incurable, provenant d’un centre de soins palliatifs, situé en Chine, a participé à l’étude. Les patients considéraient leur relation avec les infirmières comme une source de force, d’énergie et de soutien qui donnait un sens à leur vie. Ils ont également précisé que la relation d’aide les aidait à exprimer librement leurs émotions et leur souffrance, et ce grâce à l’établissement d’un lien de confiance avec les infirmières. Canning, Rosenberg, et Yates (2007) se sont intéressés à la perception des infirmières en soins palliatifs. L’étude, d’approche méthodologique mixte, réalisée en Australie, avait pour but d’explorer la nature de la relation thérapeutique entre les patients atteints de cancer et les infirmières en soins palliatifs. Un échantillon de 74 infirmières spécialisées en soins palliatifs a été recruté. Selon les résultats, les infirmières en soins palliatifs considèrent la relation thérapeutique comme un élément fondamental de l’accompagnement des patients atteints de cancer en phase terminale. Selon ces infirmières, cette relation peut, de manière générale, influencer les stratégies d’adaptation de la personne atteinte de cancer et la signification que donne cette dernière à sa mort imminente.

Il faut préciser que ces études font ressortir l’importance de la relation d’aide et de confiance dans l’accompagnement des patients atteints de cancer en soins palliatifs, selon la perception des patients et des infirmières. Les bénéfices liés à la relation d’aide et de confiance, tels que rapportés par les patients et les infirmières, laissent penser que sa mise en œuvre pourrait jouer un rôle dans l'accompagnement des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort.

6.2.4 Relation d’aide et de confiance et anxiété de la mort

Les résultats de l’analyse de régression polynomiale montrent l’influence statistiquement significative d’un seul facteur caratif, soit la relation d’aide et de confiance, sur l’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude. Cependant, ces résultats révèlent également que la relation entre ces deux concepts n’est pas de nature linéaire mais se présente sous forme de parabole. En effet, tel qu’il a été montré dans le chapitre précédent, dans la première partie de la courbe du modèle polynomial de degré 2, la relation d’aide et de confiance semble contribuer à diminuer le niveau d’anxiété de la mort des participants à l’étude. Cependant, passé un certain seuil, on observe la relation inverse. C’est-à-dire qu’une utilisation plus fréquente des comportements et attitudes de caring visant la création d’un climat favorable à l’établissement d’une relation d’aide et de confiance entraîne cette fois une augmentation de l’anxiété de la mort plutôt qu’une diminution. C’est pourquoi les résultats de l’analyse de régression polynomiale seront discutés dans cette section en fonction de deux parties de la courbe représentant le modèle polynomial de degré 2.

Comme nous avons pu le constater dans le chapitre précédent, dans la première partie de la courbe du modèle polynomial de degré 2, jusqu’à une certaine fréquence (EIIP-70P = 4,67), la relation d’aide et de confiance semble contribuer à diminuer le niveau d’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude. En fait, l’anxiété de la mort diminue d’un premier niveau plus élevé (EDM = 48) jusqu’à un niveau léger (EDM = 19,48). Cela laisse penser que la relation d’aide et de confiance constitue une intervention adaptée pour soulager l’anxiété de la mort des participants à l’étude, mais jusqu’à un certain seuil. Ces résultats concordent avec les quelques écrits qui ont abordé les interventions infirmières dans un contexte d’anxiété de la mort (Kisvetrová, Klugar, & Kabelka, 2013; Penson et al., 2005; Sigal et al., 2007). En effet, selon ces écrits, pour soulager l’anxiété de la mort, il s’agit avant tout pour l’infirmière de traiter le patient avec dignité et respect, de maintenir une présence soutenue et constante, d’écouter ses émotions et d’utiliser le silence, de lui expliquer que l’infirmière est disponible pour le soutenir lorsqu’il souffre, d’adopter une attitude ouverte à l’égard de ses préoccupations, de faire preuve d’empathie envers lui et d’encourager ses interactions avec son entourage. Il s’agit là de comportements et d’attitudes qui relèvent de la relation d’aide et de confiance.

On peut aussi établir des liens entre la présente étude et d’autres études ayant exploré l’effet d’interventions spécialisées sur l’anxiété de la mort, telles que la musicothérapie (Fagen, 1982), l’hypnothérapie (Iglesias, 2004) et l’art-thérapie (Safrai, 2013). En effet, comme nous l’avons souligné dans le chapitre de recension des écrits, ces interventions spécialisées permettent, entre autres, au patient d’exprimer ses émotions et ses préoccupations et aident à créer un lien de confiance avec ce dernier. Tel qu’il a été souligné dans le chapitre de recension des écrits, en se basant sur les travaux réalisés par Langenfeld et Couturat (2011), Patenaude, Gauvreau, et Robillard (2014) et Phaneuf (2016), on peut donc constater que ces interventions spécialisées comportent des mécanismes similaires à ceux de la relation d’aide et de confiance.

La dimension 4 de l’EIIP-70P, la relation d’aide et de confiance, comporte sept énoncés, qui constituent tous des stratégies pouvant être réalisées par les infirmières : 1) écouter attentivement le patient et ses proches, 2) se présenter en précisant leur nom et leur fonction, 3) répondre dans un délai convenable aux appels des patients, 4) respecter leurs engagements, 5) accorder suffisamment de temps aux patients, 6) ne pas couper la parole aux patients, et 7) ne pas confronter trop brusquement les façons de penser et d’agir des patients. On peut constater que les énoncés de cette dimension sont formulés de manière générale et ne ciblent pas toutes les stratégies identifiées dans les écrits de Kisvetrová, Klugar, et Kabelka (2013) et Penson et al. (2005), puisqu’ils n’incluent pas, par exemple, l’empathie, l’adoption d’une attitude ouverte envers les préoccupations exprimées par le patient, le silence et le maintien d’une présence soutenue et constante. Il serait donc intéressant dans des études futures de s’assurer de mesurer également ces stratégies, afin de pouvoir explorer leur effet sur l’anxiété de la mort. De plus, il faut souligner que Watson (1998) considère l’empathie, la congruence et la chaleur humaine comme étant les principales dimensions facilitantes permettant de renforcer le développement d’une relation d’aide et de confiance. Selon cette auteure, l’empathie constitue un point de départ d’une relation d’aide et de confiance efficace entre l’infirmière et le patient. Il s’agit de la capacité d’être avec le patient totalement de façon à comprendre ce qu’il éprouve de l’intérieur et de lui communiquer une part significative de cette compréhension. C’est pourquoi Watson (1998) insiste pour que l’infirmière se montre attentive à écouter le patient, pour lui permettre d’exprimer ses émotions et de formuler ses attentes et ses besoins.

Une autre condition essentielle au développement d’une relation d’aide et de confiance est le fait d’être en accord avec soi-même. Il s’agit pour l’infirmière de faire preuve d’un haut niveau d’authenticité et d’honnêteté et d’avoir une concordance entre ce qu’elle vit intérieurement et ce qu’elle communique. Cela facilite l’établissement d’un lien de confiance entre l’infirmière et le patient et permet à ce dernier d’exprimer ses émotions avec plus de liberté (Watson, 1985). En plus de l’empathie et de la congruence, la chaleur humaine est, pour Watson (1998), une autre condition interpersonnelle fondamentale pour le développement d’une relation d’aide et de confiance. Cela implique que l’infirmière soit capable d’apprécier le patient de manière positive inconditionnelle et d’agir avec respect envers lui. La chaleur humaine peut être communiquée à travers le langage verbal et non verbal (gestes, regard, expression faciale, toucher, posture, etc) qui amène le patient à percevoir l’infirmière comme une personne accueillante. Pour faciliter la développement d’une relation d’aide et de confiance, il faut préciser que l’infirmière doit également assurer une présence active, communiquer efficacement avec le patient et saisir avec justesse les messages et les idées qui reviennent dans ses paroles et répondre à ses questions de manière personnalisée et honnête (Watson, 1985, 1998).

On peut constater que les interventions identifiées dans les écrits recensés s’inscrivent dans une approche humaniste, selon la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Il faut préciser que ces interventions peuvent être appliquées même dans des contextes contraignants, comme par exemple lorsque l’infirmière dispose de peu de temps ou encore de peu d’intimité avec son patient. Selon Phaneuf (2002), l’anxiété de

la mort constitue la première cible visée dans la relation d’aide aux personnes qui souffrent de cancer. En créant un climat favorable au développement et au maintien d’une relation d’aide et de confiance, l’infirmière en oncologie peut donc accompagner le patient avec humanité dans sa démarche vers un mieux-être, tout en tenant compte de ses émotions, de ses préoccupations et de ses pensées (Watson, 1998). Cependant, passé un certain seuil, la relation d’aide et de confiance semble contre-productive et tend à augmenter l’anxiété de la mort de cette clientèle au lieu de la diminuer. Cela nous amène à discuter des résultats obtenus dans la deuxième partie de la courbe représentant le modèle polynomial de degré 2.

Comme nous l’avons déjà précisé plus haut, dans la deuxième partie de la courbe de la régression polynomiale, on constate que le niveau d’anxiété de la mort des participants à l’étude tend à augmenter à nouveau, contrairement à la première partie de la courbe. Ainsi, passé un certain seuil (EIIP-70P = 4,67), une utilisation de plus en plus fréquente des attitudes et comportements de caring visant la création d’un contexte favorable à la relation d’aide et de confiance semble augmenter le niveau d’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude. Pour permettre d’expliquer les résultats obtenus dans la deuxième partie de la courbe représentant le modèle polynomial de degré 2, nous proposons quelques hypothèses, tout en s’appuyant sur les écrits recensés.

Tout d’abord, Kisvetrová, Klugar, et Kabelka (2013) et Penson et al. (2005) proposent que l’un des buts principaux de la relation d’aide et de confiance est d’encourager les personnes atteintes de cancer à exprimer leurs émotions et leurs préoccupations. Or, tel qu’il a été souligné dans le chapitre de recension des écrits, les études de Kumar et Parashar (2014) et Sigal et al. (2007) montrent que les stratégies de coping centrées sur les émotions sont associées à un niveau plus élevé d’anxiété de la mort chez cette clientèle. Ainsi, dans ce projet, le fait d’utiliser uniquement et de manière plus fréquente des attitudes et comportements de caring en lien avec la relation d’aide et de confiance pourrait amener les patients à se centrer sur leurs émotions et à les ressentir plus fortement, ce qui pourrait en définitive augmenter leur niveau d’anxiété de la mort. De plus, les résultats de l’étude de Kumar et Parashar (2014) laissent penser qu’en même temps, le fait d’utiliser plus fréquemment des attitudes et comportements de caring en lien avec la relation d’aide et de confiance pourrait amener le patient à penser à la possibilité de sa mort et lui rappeler qu’il pourrait ne pas guérir. Par conséquent, il est alors normal que son niveau d’anxiété de la mort augmente à nouveau. Enfin, Sigal et al. (2007) montrent que le coping centré sur l’évitement est positivement associé à l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. En utilisant de manière plus fréquente des attitudes et comportements de caring visant la création d’un climat favorable à l’établissement d’une relation d’aide et de confiance, l’infirmière en oncologie pourrait ramener la personne atteinte de cancer qui expérimente l’anxiété de la mort à la vérité de sa situation et pourrait ôter inconsciemment ses mécanismes de défense qui représentent pour lui une source de protection. Par conséquent, cela pourrait augmenter à nouveau le niveau de son anxiété de la mort.

Dans les trois hypothèses proposées précédemment, une fois que le niveau d’anxiété de la mort des patients atteints de cancer tend à augmenter à nouveau, l’environnement de la clinique d’oncologie ambulatoire concernée peut constituer une barrière à l’accompagnement de cette clientèle. On peut en fait penser que l’environnement de soins ne permet pas à l’infirmière en oncologie de mettre en place des interventions qui nécessiteraient plus d’intimité et de temps. Les patients atteints de cancer se retrouvent donc devant leurs préoccupations, leurs pensées et leurs émotions sans que les infirmières en oncologie puissent les accompagner. Également, on ne sait pas si les infirmières en oncologie sont suffisamment habilitées et disposent des compétences appropriées pour intervenir dans ce contexte et quelles seraient les meilleures interventions qui pourraient être utilisées par ces dernières auprès de cette clientèle lorsque le niveau de son anxiété de la mort tend à être plus élevé.

Il faut préciser que les résultats obtenus dans la deuxième partie de la courbe du modèle polynomial de degré 2 n’impliquent pas que la relation d’aide et de confiance représente une intervention non adaptée pour soulager efficacement l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Par contre, cela semble montrer que la relation d’aide et de confiance, bien qu’utile et aidante, comporte aussi certaines limites dans un contexte d’oncologie ambulatoire. D’autres interventions pourraient donc s’avérer nécessaires pour renforcer les effets bénéfiques de la relation d’aide et de confiance. Notamment, en se basant sur les résultats des études effectuées auprès de patients, certaines stratégies de coping pourraient être explorées comme base de possible interventions infirmières (Kumar & Parashar, 2014; Sigal et al., 2007), afin de soulager efficacement l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer.

On peut cependant poser la question suivante : est-ce que les infirmières en oncologie disposent de toutes les compétences nécessaires pour intervenir auprès de patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort, notamment lorsque cette anxiété est plus élevée? De plus, compte tenu des contraintes liées à l’environnement de soins (manque de temps, manque d’intimité, charge de travail élevée et manque de personnel), on ne sait pas si elles seraient en mesure d’intervenir, même si elles possédaient ces compétences. Tel qu’il a été souligné dans le chapitre de recension des écrits, la musicothérapie (Fagen, 1982), l’hypnothérapie (Iglesias, 2004; Teike Luethi et al., 2012) et l’art-thérapie (Safrai, 2013) semblent constituer des interventions bénéfiques pour soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Cela laisse supposer que, si nécessaire, l’infirmière en oncologie pourrait recommander à cette clientèle de consulter des thérapeutes qui pourraient lui offrir de telles interventions. Bien entendu, la psychothérapie individuelle s’avère également une intervention efficace permettant de soulager l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer (Lo et al., 2014). L’infirmière pourrait donc faire appel au psychologue ou au travailleur social lorsque le niveau d’anxiété de la mort lui semble trop élevé ou que cela dépasse ses compétences. Encore faut-il qu’elle soit en mesure de reconnaître ses limites.

Dans ce projet, en plus de la relation d’aide et de confiance, les résultats des analyses exploratoires de corrélation montrent que les coefficients les plus élevés se situent au niveau des dimensions 1

(l’humanisme), 2 (l’espoir) et 5 (les émotions) de l’EIIP-70P, bien que non statistiquement significatif. Ainsi, les résultats des analyses corrélationnelles laissent penser qu’une approche humaniste, la mobilisation de l’espoir et le soutien émotionnel pourraient constituer des avenues à explorer dans de futures recherches, comme pistes d’interventions. À titre d’exemple, en se basant sur les résultats des études de Buckley et Herth (2004), Duggleby et Wright (2004) et Nierop‐van Baale et al. (2016), pour mobilier l’espoir des patients atteints de cancer, l’infirmière pourrait s’inspirer des stratégies suivantes : 1) favoriser le soutien familial et amical, 2) encourager le patient dans ses croyances et ses pratiques spirituelles et/ou religieuses, 3) aider le patient à fixer des buts à court terme et à les atteindre, 4) encourager le sentiment de contrôle, 5) favoriser la camaraderie entre les patients, 6) créer des occasions de rire, 7) encourager le patient à rester positif et déterminé à maintenir l’espoir, 8) encourager le patient à se rappeler de bons souvenirs, 9) encourager le patient à mettre en place des symboles d’espoir ou des images (animaux, jardins, couleurs, etc) ayant une signification positive, 10) transmettre des informations de manière honnête, et 11) aider le patient à utiliser de façon créative les possibilités.

Il faut souligner que les données disponibles ne permettent malheureusement pas de pousser plus loin notre réflexion sur les résultats de l’analyse de régression polynomiale. Il faut préciser que l’interprétation de la courbe de régression polynomiale est à prendre avec précaution. En raison du très faible taux de participation et de l'homogénéité de l'échantillon de l’étude, les résultats de l’analyse de régression polynomiale doivent en effet être considérés comme préliminaires. On ne peut pas alors généraliser les résultats obtenus dans la présente étude à l’ensemble des patients atteints de cancer du poumon.

En somme, les résultats de la régression polynomiale montrent que le développement d’une relation thérapeutique d’aide et de confiance était considéré par les participants recrutés dans la présente étude comme une intervention qui semble diminuer leur anxiété de la mort, mais jusqu’à un certain seuil. Les quelques écrits recensés mettent en lumière l’importance des interventions qui relèvent d’une relation d’aide et de confiance pour soulager l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer. Il faut noter que ces écrits proposent des interventions de base qui s’appliquent à tous les intervenants, incluant les infirmières. Ces interventions relèvent d’une approche humaniste et concordent avec le facteur caratif « le développement d’une relation d’aide et de confiance » de la théorie du Human Caring de Watson (1979). Malgré que ces interventions de base soient peu détaillées, il est possible de penser que le fait de s’appuyer sur ce facteur caratif pourrait permettre à l’infirmière en oncologie de mieux comprendre les préoccupations ou pensées liées à l’approche de la mort du patient atteint de cancer, de l’aider à exprimer librement ses émotions et de contribuer à soulager son anxiété de la mort. Pour que cela soit possible, l’infirmière en oncologie doit accepter humainement de tisser un lien de confiance avec le patient et doit avoir la capacité d’accueillir ce qu’il éprouve de l’intérieur (Watson, 1998).

6.3 Les forces et les limites de l’étude

Après avoir discuté de différents résultats de cette étude, cette section présente les forces et les limites de ce projet.

6.3.1 Forces de l’étude

La première force de cette étude réside dans le sujet étudié. Comme il a déjà été évoqué, le sujet qui fait l’objet de cette étude est en fait une innovation par rapport aux recherches antérieures. Au Québec, aucune étude ne ciblait spécifiquement les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie auprès des personnes atteintes de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Il est à noter que ce projet a permis en effet d’identifier les interventions les plus fréquemment utilisées selon la perception de patients québécois atteints de cancer du poumon. De plus, au meilleur de notre connaissance, l’exploration de l’influence des interventions d’accompagnent des infirmières sur l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer n’a pas fait l’objet d’études antérieures, et ce tant au Canada qu'au Québec. Dans la présente étude, l’analyse de régression polynomiale a en effet permis de montrer l’importance de la relation d’aide et de confiance pour expliquer l’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude. Également, cette étude a permis de décrire l’anxiété de la mort d’un échantillon de 28 patients québécois atteints de cancer du poumon, en mettant en lumière les principales pensées ou préoccupations associées à la possibilité de leur mort.

La seconde force de ce projet concerne la traduction et l’adaptation transculturelle du DADDS. Tel que nous l’avons déjà montré, à ce jour, aucun outil de mesure n’a été développé ou adapté au contexte cultuel du Québec en français pour évaluer l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Cette recherche a donc contribué à rendre disponible un outil de mesure, soit l’EDM, permettant d’évaluer de façon facile et rapide l’anxiété qui peut être éprouvée par cette clientèle atteinte de maladie grave. Il est intéressant de préciser que la rigueur du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS constitue une autre force de cette étude. En effet, pour procéder à la traduction et à l’adaptation transculturelle, diverses méthodologies (Beaton et al., 2000; Guillemin, Bombardier, & Beaton, 1993; Vallerand, 1989; Wild et al., 2005) ont été utilisées. Pour permettre d’obtenir un outil de mesure équivalent au DADDS, plusieurs précautions méthodologiques ont été prises : la participation de deux traductrices de langue maternelle française du Québec aux deux premières étapes du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS, la rétro-traduction de la version française préliminaire de cet outil dans sa langue source par une traductrice professionnelle indépendante et de langue maternelle anglaise, l’adaptation transculturelle du DADDS par un comité d’experts et le prétest de la version pré-finale québécoise de cet outil auprès de cinq patients québécois atteints de cancer du poumon.

La dernière force de cette étude concerne l’utilisation d’un cadre théorique pour comprendre de façon globale la nature des interventions qui peuvent être utilisées par les infirmières en oncologie lorsqu’elles

interviennent auprès de l’échantillon de l’étude. En effet, l’utilisation de la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979) a permis de conceptualiser et de mesurer de façon opérationnelle ces interventions infirmières. Plus précisément, pour permettre de mesurer les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie auprès des participants à l’étude, l’EIIP-70P (Cossette et al., 2005) a en effet été utilisée dans ce projet. En fait, tel que nous l’avons déjà souligné, les énoncés de cet outil de mesure se déclinent en dix dimensions en lien étroit avec les dix facteurs caratifs de la théorie du Human Caring de Jean Watson (1998).

6.3.2 Limites de l’étude

La première limite de cette recherche est la faible taille d’échantillon. Il aurait été nécessaire d'avoir une taille d’échantillon plus importante pour permettre de généraliser les résultats de cette étude à l’ensemble des patients atteints de cancer du poumon. Cependant, la nature sensible du projet exploré a été l’un des principaux facteurs ayant limité le recrutement des participants. De plus, dans le cadre d’études graduées de 2e cycle, il est important de prendre en considération la faisabilité de l’étude lorsqu’il est question du recrutement des participants.

La seconde limite de ce projet concerne la méthode utilisée pour sélectionner les patients, soit l’échantillonnage de convenance. De manière générale, l’échantillonnage accidentel est associé à un risque plus élevé de biais. En effet, chaque personne ne détient pas une chance égale de participer à l’étude. Ce type d’échantillonnage ne s’effectue pas de manière aléatoire. Il est plutôt guidé par des raisons pratiques d’accessibilité et de facilité. En plus de la faible taille d’échantillon, l’échantillonnage de convenance pourrait donc limiter la représentativité et la généralisation des résultats de la présente étude.

La troisième limite correspond au fait que cette étude était menée dans un seul établissement hospitalier auprès d’un échantillon composé de seulement d’un groupe de patients atteints de cancer du poumon. Cette recherche ne permettrait donc pas de généraliser les résultats obtenus à la population ni d’arriver à un portrait exhaustif des perceptions de l’échantillon de l’étude quant aux interventions d’accompagnement des infirmières qui œuvrent auprès de patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort.

La quatrième limite de ce projet est associée au fait que les questions ont été posées verbalement par l’étudiant-chercheur et toutes les réponses des participants ont aussi été inscrites par ce dernier. Cette méthode peut en fait entraîner de la désirabilité sociale qui consiste, de manière générale, en une modification volontaire des réponses par les individus pour mieux paraître devant les interlocuteurs. Ainsi, ils ne donneront pas toujours les vraies réponses.

La cinquième limite de la présente étude est que les infirmières en oncologie n’ont pas été sollicitées dans ce projet. Il est donc impossible de savoir si leurs perceptions concernant les interventions

d’accompagnement des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort auraient été les mêmes que celles de l’échantillon faisant partie de cette étude.

La sixième limite de ce projet est que, dans l’étude de Cossette et al. (2005), l’EIIP-70P n’a pas été validée auprès de la population de l’étude, soit les patients atteints de cancer du poumon, mais plutôt des étudiants en sciences infirmières. De plus, dans la présente étude, cet outil a présenté des problèmes au niveau de la consistance interne. En effet, les dimensions 1 (l’humanisme), 4 (la relation d’aide et de confiance), 5 (les émotions), 7 (l’enseignement), 8 (l’environnement), 9 (l’assistance) et 10 (les facteurs existentiels) de l’EIIP- 70P ont un indice de fidélité inférieur à .70. Cela augmente l’erreur de mesure et apporte de l’imprécision dans les résultats de cette étude. En plus des problèmes au niveau de la fidélité de l’EIIP-70P, la définition opérationnelle des interventions infirmières proposée dans la présente étude est questionnable. En fait, la validité de contenu de cet outil de mesure, et plus précisément le répertoire des interventions infirmières à mettre en place pour soulager l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer s’avère limité car trop général (c’est-à-dire non spécifique à l’anxiété de la mort).

La dernière limite de cette étude correspond au fait que les analyses exploratoires de corrélation et de régression polynomiale ont été faites sur le même échantillon, soit 28 patients atteints de cancer du poumon, qui a servi à évaluer la consistance interne et la performance psychométrique de l’EDM. Il faut préciser que les qualités psychométriques de cet outil n’ont pas été entièrement évaluées. En effet, la validité de l’EDM (validité de construit et validité factorielle) n’a pas été évaluée dans la présente étude. D’où la nature exploratoire des analyses réalisées dans ce projet.

6.4 Recommandations pour la pratique clinique, la formation et la recherche

À la lumière des forces et des limites de la présente étude, certaines recommandations pour la pratique clinique, la formation et la recherche sont présentées dans cette section.

6.4.1 Recommandations pour la pratique clinique

Les résultats qui émergent de ce projet fournissent des pistes d’intervention pouvant se servir de guide à l’amélioration de la pratique quotidienne des infirmières en oncologie auprès des personnes atteintes de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. En effet, il serait recommandé que l’infirmière en oncologie mette l’emphase sur la relation d’aide et de confiance qu’elle entretient avec cette clientèle, en intégrant une philosophie de soins basée sur des valeurs humanistes. Basée sur un ensemble de valeurs humaines universelles comme l’écoute active, le respect, l’empathie, l’authenticité et la chaleur humaine, la relation d’aide et de confiance pourrait en fait permettre au patient atteint de cancer qui expérimente l’anxiété de la mort non seulement de se sentir accepter et accueilli, mais aussi d’exprimer librement ses émotions, ses préoccupations et ses craintes. Afin de pouvoir pratiquer la science du caring, l’infirmière en oncologie devrait être en mesure d’adopter une attitude ajustée à tout ce que le patient ressent et vit et de se

questionner constamment sur la manière d’entrer dans son champ phénoménal pour mieux percevoir et comprendre ses émotions. Dans certaines situations, elle devrait, au contraire, l’amener à gérer ses émotions (ex. détresse extrême). Cela pourrait permettre de soulager son anxiété de la mort, tout en contribuant à une pratique empreinte de caring.

6.4.2 Recommandations pour la formation

Au niveau de la formation, les résultats émergeants de la présente étude proposent des pistes de réflexion qui pourront permettre d’améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort. Il serait utile de promouvoir la formation continue, en mettant l’accent sur l’importance de la relation humaine d’aide et de confiance entre les infirmières en oncologie et le patient atteint de cancer qui expérimente l’anxiété de la mort, ainsi que sur l’évaluation de l’anxiété de la mort. De formations et des conférences pourraient être offertes à l’infirmière en oncologie, afin de lui permettre de maintenir ses connaissances à jour, d’augmenter sa capacité à reconnaître, à accepter et à explorer les émotions du patient et de développer davantage sa pratique clinique en adoptant une approche humaniste.

Parallèlement, les institutions académiques pourraient intégrer dans le cursus universitaire des cours et des programmes de formation permettant de développer les connaissances théoriques et pratiques des infirmières sur l’accompagnement des personnes atteintes de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Dans ce sens, la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979) pourrait permettre de consolider leurs connaissances.

6.4.3 Recommandations pour la recherche en sciences infirmières

Nous proposons dans cette section quelques pistes pour les recherches futures. Il est à noter que les recommandations pour la recherche sont inspirées des résultats obtenus dans les analyses préliminaires effectuées sur l’EDM et ceux obtenus dans la phase principale de la présente étude.

Ce projet a permis de combler une lacune sur le plan de la mesure de l’anxiété de la mort, mais le processus de validation de l’EDM n’est pas encore complété. La présente étude représente donc une étape initiale importante qui donne accès à un outil de mesure adapté à la culture québécoise en français permettant d’évaluer l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Il serait important d’effectuer des études supplémentaires pour poursuivre l’évaluation de la performance psychométrique de cet outil de mesure. Plus précisément, il serait nécessaire d’effectuer des analyses de validation de construit, afin de s’assurer que les scores obtenus peuvent être interprétés effectivement comme un niveau d’anxiété de la mort. De même, il faudrait effectuer des analyses factorielles pour déterminer si cet instrument comporte une ou plusieurs dimensions. Pour permettre d’obtenir une plus grande variété de réponses au niveau de l’anxiété de la mort, un échantillon diversifié et de plus grande taille devrait être utilisé dans les futures recherches.

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Dans ce projet, aucun lien significatif n’a été trouvé entre l’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude et les variables confondantes potentielles (âge, état civil, niveau de scolarité, situation familiale, statut socio- économique et pratique religieuse). Cela pourrait être expliquer par la faible taille d’échantillon. Il serait donc utile d’évaluer les liens entre l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et les variables confondantes potentielles précitées. Pour ce faire, des futures études devraient être réalisées, auprès d’un échantillon de plus grande taille, afin d’identifier des variables confondantes qui pourraient être incluses dans un modèle de régression.

Il serait intéressant de poursuivre l’investigation quant au concept de l’anxiété de la mort, pour éventuellement proposer un cadre théorique. Cela permettrait de mieux comprendre ce concept et de le définir plus spécifiquement dans le contexte de l’oncologie. Il serait également utile de réévaluer l’influence des interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie, et plus précisément de la relation d’aide et de confiance, sur l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer avec un nombre de participants plus élevé. Pour permettre de mieux comprendre les résultats obtenus dans la deuxième partie de la courbe représentant le modèle polynomial de degré 2, nous avons proposé trois hypothèses, tout en se basant sur les résultats des études recensées. Il serait donc intéressant que des études ultérieures soient entreprises, afin de les valider empiriquement.

Il serait également utile de connaître la perspective des infirmières en oncologie quant aux interventions d’accompagnement des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort. Les perceptions de ces dernières pourraient en fait être différentes de celles des patients et amener des compléments d’intervention intéressants. En plus d’interroger les infirmières travaillant en clinique d’oncologie ambulatoire, il serait pertinent que la collecte de données soit faite dans plus d’un milieu de travail. Cela permettrait de comparer les résultats d’un milieu à l’autre et d’obtenir un portrait plus complet des interventions d’accompagnement des infirmières auprès de patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de la mort.

101

Conclusion

Malgré les progrès de la médecine, annoncer à une personne qu’elle est atteinte de cancer est encore aujourd’hui, synonyme de mort annoncée pour plusieurs personnes. Le diagnostic de cancer peut alors amener le patient à se considérer comme porteur d’un autre statut et à envisager l’échec possible des thérapeutiques et sa mort imminente. En conséquence, vécu comme une maladie potentiellement mortelle, le cancer peut susciter chez le patient un type d’anxiété particulier : l’anxiété de la mort. En oncologie, compte tenu de leurs attitudes et habilités humaines et relationnelles ainsi que leur proximité avec le patient, les infirmières peuvent jouer un rôle unique dans le soulagement de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Ce projet comportait deux objectifs distincts : un objectif préparatoire et un objectif principal. L’objectif préparatoire consistait à procéder à la traduction française et à l’adaptation transculturelle du DADDS pour la population franco-québécoise. L’objectif principal de l’étude, quant à lui, était d’explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer.

Pour rendre disponible un instrument de mesure permettant d’évaluer l’anxiété de la mort des personnes atteintes de cancer, nous avons procédé, dans la phase préparatoire de ce projet, à la traduction et à l’adaptation transculturelle du DADDS (Krause et al., 2015) pour la population franco-québécoise. Cette démarche a été faite avec rigueur, en intégrant des méthodologies complémentaires proposées par Beaton et al. (2000), Guillemin, Bombardier, et Beaton (1993), Vallerand (1989) et Wild et al. (2005). Les cinq étapes du processus de traduction et d’adaptation transculturelle du DADDS ont permis d’obtenir l’EDM, qui représente fidèlement le concept d’anxiété de la mort. Les résultats des analyses préliminaires effectuées sur l’EDM font ressortir que cet outil de mesure possède suffisamment d’homogénéité pour pointer vers un même construit et présente une performance acceptable au niveau des énoncés qui le composent. La phase préparatoire de cette étude donne ainsi accès à instrument de mesure qui pourrait être éventuellement utilisé en recherche et en clinique pour évaluer l’anxiété de la mort de patients québécois atteints de cancer. Cependant, il faut préciser qu’il s’agit d’une amorce et que d’autres études supplémentaires devront être effectuées pour qu’il soit possible d’évaluer les qualités psychométriques de l’EDM, en effectuant des analyses de validation de construit et des analyses factorielles.

Les résultats de la phase principale de ce projet a permis de relier la pratique des infirmières en oncologie auprès de patients atteints de cancer qui expérimentent l’anxiété de mort à l’approche humaniste de la théoricienne Jean Watson, ce qui constitue une autre innovation par rapport aux recherches antérieures. Les résultats de l’analyse de régression polynomiale ont en fait permis de mettre en lumière l’influence statistiquement significative d’un seul facteur caratif, soit la relation d’aide et de confiance, sur l’anxiété de la mort des patients recrutés dans ce projet. Ces résultats révèlent que la relation entre ces deux concepts se présente sous forme de parabole.

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Dans la première partie de la courbe du modèle polynomial de degré 2, il semble que la relation d’aide et de confiance contribue à diminuer le niveau d’anxiété de la mort de l’échantillon de l’étude, mais jusqu’à une certaine fréquence. Il pourrait donc être intéressant, au niveau de la pratique, de mettre l’accent sur la relation d’aide et de confiance, en intégrant une philosophie de soins imprégnée d’écoute active, de respect, d’empathie et de la chaleur humaine. En créant un climat favorable à l’établissement d’une relation d’aide et de confiance qui prend racine dans des valeurs humanistes, l’infirmière en oncologie pourrait conséquemment permettre aux patients atteints de cancer d’exprimer librement leurs pensées ou préoccupations. Il pourrait également être intéressant, au niveau de la formation, d’offrir de la formation continue au sujet de la relation d’aide et de confiance et de l’évaluation de l’anxiété de la mort de cette clientèle. Parallèlement, des notions sur l’accompagnement des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort pourraient être intégrer aux cours et aux programmes initiaux de formation aux infirmières, et ce en s’appuyant sur la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Quant au domaine de la recherche, les prochaines études devraient réévaluer l’influence de la relation d’aide et de confiance sur l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer, de même que celle des autres interventions infirmières sur cette émotion difficile. Cela pourrait permettre d’en saisir toute l’essence. Les prochaines recherches devraient aussi s'attarder aux perceptions des infirmières en oncologie quant aux interventions d’accompagnement des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort.

Dans la deuxième partie de la courbe représentant le modèle polynomial de degré 2, une utilisation de plus en plus fréquente des attitudes et comportements de caring visant la création d’un contexte favorable à la relation d’aide et de confiance semble augmenter le niveau d’anxiété de la mort des participants de l’étude. Pour mieux comprendre ces résultats, il pourrait été utile d’effectuer des études ultérieures, afin de valider empiriquement les trois hypothèses proposées dans le dernier chapitre de ce projet.

Finalement, nous espérons que les résultats obtenus dans les deux phases de la présente étude stimuleront la recherche concernant l’évaluation de l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer et les interventions d’accompagnement des infirmières auprès de cette clientèle.

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Références

Abdel-Khalek, A. M. (1998). Single-versus multi-item scales in measuring death anxiety. Death Studies, 22(8), 763-772. https://doi.org/10.1080/074811898201254 Abdel-Khalek, A. M. (2002). Why do we fear of death? The contruction and validation of the reasons for death fear scare. Death Studies, 26(8), 669‐680. https://doi.org/10.1080/07481180290088365 Abdel-Khalek, A. M. (2004). The Arabic Scale of Death Anxiety (ASDA): Its development, validation, and results in three Arab countries. Death studies, 28(5), 435-457. https://doi.org/10.1080/07481180490437572 Adelbratt, S., & Strang, P. (2000). Death anxiety in brain tumour patients and their spouses. Palliative Medicine, 14(6), 499–507. Ahmed, E. M., Aida, E. E., Nagwa, M. A., Sayed, A. A. (2013). Oncology Nurses' Versus Oncology Patients' Perceptions of Caring Behaviors Given to Patients in Oncology Units. Med. J. Cairo Univ, 81(2). Akaike, H. (1974). A new look at the statistical model identification. IEEE transactions on Automatic control, 19(6), 716-723. Ali, M. S., Osmany, M., Khan, W., & Mishra, D. (2014). Fear of death, depression and coping among cancer patients. Indian Journal of Health and Wellbeing, 5(6), 681-685. Arthur, J., Nguyen, L., Hui, D., Bruera, E., & Sriram, Y. (2012). Characteristics of Cancer Pain in an Outpatient Palliative Care Center According To the ECS-CP (776). Journal of Pain and Symptom Management, 43(2), 466. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2011.12.254 Ayala de Calvo, L. E., & Sepulveda-Carrillo, G. J. (2016). Care needs of cancer patients undergoing ambulatory treatment. Enfermería Global, 16(1), 369-383. https://doi.org/10.6018/eglobal.16.1.231681 Bae, S. C., Lee, H. S., Yun, H. R., Kim, T. H., Yoo, D. H., & Kim, S. Y. (2001). Cross-cultural adaptation and validation of Korean Western Ontario and McMaster Universities (WOMAC) and Lequesne osteoarthritis indices for clinical research. Osteoarthritis and cartilage. OsteoArthritis Research Society International, 9(8), 746-750. https://doi.org/10.1053/joca.2001.0471 Bastani, F., Farnood, F., & Haqhani, H. (2016). Evaluation of Death Anxiety in Elderly Patients with Cancer Undergoing Chemotherapy. Journal of Client-Centered Nursing Care, 2(3), 153–160. Bay, E. J., & Algase, D. L. (1999). Fear and anxiety: a simultaneous concept analysis. International Journal of Nursing Knowledge, 10(3), 103–111. Beaton, D. E., Bombardier, C., Guillemin, F., & Ferraz, M. B. (2000). Guidelines for the process of cross- cultural adaptation of self-report measures. Spine (Phila Pa 1976), 25(24), 3186-3191. Beatty, P. C., & Willis, G. B. (2007). Research Synthesis: The Practice of Cognitive Interviewing. Public Opinion Quarterly, 71(2), 287-311. https://doi.org/10.1093/poq/nfm006 Becker, E. (1973). The denial of death. New York, NY: Free Press. Bengtson, V. L., Cuellar, J. B., & Ragan, P. K. (1977). Stratum contrasts and similarities in attitudes toward death. Journal of Gerontology, 32(1), 76–88. http://dx.doi.org/10.1093/geronj/32.1.76 Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B. I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative medicine, 15(2), 117-126. https://doi.org/10.1191/026921601675617254 Bernad, D., Zysnarska, M., & Adamek, R. (2010). Social support for cancer—Selected problems. Reports of Practical Oncology & Radiotherapy, 15(2), 47‐50. https://doi.org/10.1016/j.rpor.2010.02.002 Berthoz, S., & Krauth-Gruber, S. (2011). La face cachée des émotions. Paris, France : Le Pommier. Bloch, H., Dépret, É., Gallo, A., Garnier, PH., Gineste, M.-D., Leconte, P., et al. (1997). Anxiété. Dans Dictionnaire fondamental de la psychologie (Vol. 1, p. 73-74). Paris, France : Larousse. Bondier, M., Mathieu-Nicot, F., Mariage, A., Bioy, A., & Aubry, R. (2017). L’impact psychologique de la douleur en soins palliatifs: entre majoration de l’angoisse de mort et renforcement du sentiment d’existence, un impact psychologique complexe. Annales Médico-psychologiques, 176(2), 157- 162. https://doi.org/10.1016/j.amp.2017.05.016 Bouregba, A., & Lebret, T. (2008). Les angoisses de mort et la peur de mourir, l’accompagnement de la fin de vie. Progrès en Urologie, 18, S426-S429. https://doi.org/10.1016/S1166-7087 (08)74577-9

104

Burke, C. C. (Ed.). (2009). Psychosocial Dimensions of Oncology Nursing Care (2e ed.). Pittsburgh, Pennsylvania: Oncology Nursing Society Brown Johnson, C. G., Brodsky, J. L., & Cataldo, J. K. (2014). Lung Cancer Stigma, Anxiety, Depression, and Quality of Life. Journal of Psychosocial Oncology, 32(1), 59-73. https://doi.org/10.1080/07347332.2013.855963 Buckley, J., & Herth, K. (2004). Fostering hope in terminally ill patients. Nursing Standard, 19(10), 33–41 Burdin, L. (1997). Parler la mort. Des mots pour le vivre. Paris, France : Desclée de Brouwer. Canning, D., Rosenberg, J. P., & Yates, P. (2007). Therapeutic relationships in specialist palliative care nursing practice. International Journal of Palliative Nursing, 13(5), 222-229. Cara, C. (2003). A pragmatic view of Jean Watson’s caring theory. International Journal for Human Caring, 7(3), 51–61. Carpenito-Moyet, L. J. (2008). Handbook of nursing diagnosis (12e ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Cella, D. F., & Tross, S. (1987). Death anxiety in cancer survival: a preliminary cross-validation study. Journal of Personality Assessment, 51(3), 451-461. https://doi.org/10.1207/s15327752jpa5103_12 Chalifour, J. (1999). L’intervention thérapeutique. Boucherville, Québec: Gaëtan Morin. Cheng, S.-Y., Lai, Y.-H., Chen, S.-C., Shun, S.-C., Liao, Y.-M., Tu, S.-H., … Chen, C.-M. (2012). Changes in quality of life among newly diagnosed breast cancer patients in Taiwan: Changes in quality of life. Journal of Clinical Nursing, 21(1‐2), 70‐79. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03735.x Cicirelli, V. G. (2002). Fear of death in older adult’s predictions from terror management theory. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 57(4), P358– P366 Clément-Hryniewicz, N. (2012). Face à la mort à venir et la dégradation physique et/ou psychique : souffrance des patients, des proches. Réflexion autour de la souffrance éprouvée par les patients atteints de cancer et leurs proches en soins palliatifs. L'information psychiatrique, 88(9), 735-741. Cohen, S. R., Sawatzky, R., Russell, L. B., Shahidi, J., Heyland, D. K., & Gadermann, A. M. (2017). Measuring the quality of life of people at the end of life: The McGill Quality of Life Questionnaire– Revised. Palliative medicine, 31(2), 120–129. https://doi.org/10.1177/0269216316659603 Collett, L. J., & Lester, D. (1969). The fear of death and the fear of dying. The Journal of Psychology, 72(2), 179-181. https://doi.org/10.1080/00223980.1969.10543496 Conte, H. R., Weiner, M. B., & Plutchik, R. (1982). Measuring death anxiety: conceptual, psychometric, and factor-analytic aspects. Journal of personality and social psychology, 43(4), 775. https://doi.org/10.1037/0022-3514.43.4.775 Cossette, S., Cara, C., Ricard, N., & Pepin, J. (2005). Assessing nurse–patient interactions from a caring perspective: report of the development and preliminary psychometric testing of the Caring Nurse– Patient Interactions Scale. International Journal of Nursing Studies, 42(6), 673-686. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2004.10.004 Cossette, S. (2006). Guide d’utilisation : Échelles d’Interactions infirmière-patient (EIIP-70) (EIIP-23). Document inédit Costet, N., Lapierre, V., Benhamou, E., & Galès, C. L. (2005). Reliability and validity of the Functional Assessment of Cancer Therapy General (FACT-G) in French cancer patients. Quality of Life Research, 14(5), 1427-1432. https://doi.org/10.1007/s11136-004-5531-z Covarrubias-Gómez, A., Hernández-Martínez, E. E., Ruiz-Ramírez, S., & López Collada-Estrada, M. (2014). Assessment of Pain and Other Symptoms in Mexican Patients with Advanced Illness. Journal of Pain & Palliative Care Pharmacotherapy, 28(4), 394‐398. https://doi.org/10.3109/15360288.2014.959235 Darbord, B. (1988). La définition de la mort dans les Coplas de Jorge Manrique. Annexes des Cahiers de linguistique hispanique médiévale, 7(1), 225-232. https://doi.org/10.3406/cehm.1988.2125 Dauchy, S., & Chauffour-Ader, C. (2002). Prise en charge de l'anxiété en soins palliatifs : privilégier un traitement étiologique. Medecine palliative, 1(1), 19-34. Repéré à http://www.medecine.ups- tlse.fr/DCEM2/module6/soins_paliatifs/MODULE_II/B31 %20Prise%20en%20charge%20de%20l'anxiete%20en%20soins%20palliatifs.pdf Delelis, G., Christophe, V., Berjot, S., & Desombre, C. (2011). Stratégies de régulation émotionnelle et de coping: quels liens? Bulletin de psychologie, (5), 471-479.

105

de Sá França, J. R. F., Lopes, M. E. L., Duarte, M. C. S., da Nóbrega Morais, G. S., da Silva, E. C., Zaccara, A. A. L., ... & de Oliveira Coutinho, M. D. F. (2016). Importance of Palliative Care in Pediatric Oncology. International Archives of Medicine, 9(35), 1-10. http://dx.doi.org/10.3823/1906. Desbiens, J.-F. et Fillion, L. (2011). Comment les infirmières du Québec perçoivent-elles leur compétence en soins palliatifs et quels sont leurs besoins de formation ? Les cahiers francophones de soins palliatifs, 11(2), 31-42. DeVellis, R. F. (2012). Scale development: Theory and applications (3e ed.). Los Angeles, Californie : Sage publications Dolbeault, S., Dauchy, S., Brédart, A., & Consoli, S. M. (2007). La psycho-oncologie. France, Paris : John Libbey Eurotext Duggleby, W., & Wright, K. (2009). Transforming hope: how elderly palliative patients live with hope. Canadian Journal of Nursing Research, 41(1), 204-217. Eigeldinger, M. (1968). Baudelaire et la conscience de la mort. Études littéraires, 1(1), 51–65. http://dx.doi.org/10.7202/500003ar Fagen, T. S. (1982). Music Therapy in the Treatment of Anxiety and Fear in Terminal Pediatric Patients. Music Therapy, 2(1), 13‐23. https://doi.org/10.1093/mt/2.1.13 Feifel, H., & Branscomb, A. B. (1973). Who’s afraid of death? Journal of abnormal psychology, 81(3), 282. https://doi:10.1037/h0034519 Firestone, R., & Catlett, J. (2009). Beyond death anxiety: Achieving Life-Affirming Death Awareness. New York: Springer Publishing Company. Fitzpatrick, J. J., & Whall, A. L. (1989). Watson's model of Human care. Dans Boyd, C. & Mast, D. Conceptual models of nursing: analysis and application (pp. 373-383). Norwalk, Connecticut: Appleton & Lange. Flanagan, J., & Holmes, S. (2000). Social perceptions of cancer and their impacts: implications for nursing practice arising from the literature. Journal of Advanced Nursing, 32(3), 740–749. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2000.01535.x Florian, V., & Kravetz, S. (1983). Fear of personal death: Attribution, structure, and relation to religious belief. Journal of personality and social psychology, 44(3), 600-607. http://dx.doi.org/10.1037/0022-3514.44.3.600 Fortin, M-F. & Gagnon, J. (2015). Fondements et étapes du processus de recherche : méthodes quantitatives et qualitatives. Montréal, Canada: Chenelière Éduction. Gibson, F., Soanes, L., & Sepion, B. (Eds.). (2004). Perspectives in paediatric oncology nursing. London: Whurr Publishers. Gower, P. L. (Eds.). (2005). New research on the psychology of fear. New York, NY: Nova Science Publishers. Graziani, P. (2008). Anxiété et troubles anxieux. Barcelone, Espagne : Armand Colin. Guillemin, F., Bombardier, C., & Beaton, D. (1993). Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol, 46(12), 1417-1432. Hatamipour, K., Rassouli, M., Yaghmaie, F., Zendedel, K., & Majd, H. A. (2015). Spiritual needs of cancer patients: A qualitative study. Indian journal of palliative care, 21(1), 61. https:// doi:10.4103/0973- 1075.150190. Heydarnejad, M. S., Hassanpour, D. A., & Solati, D. K. (2011). Factors affecting quality of life in cancer patients undergoing chemotherapy. African health sciences, 11(2), 266-270. Hoelter, J. W. (1979). Multidimensional treatment of fear of death. Journal of consulting and clinical psychology, 47(5), 996-999. http://dx.doi.org/10.1037/0022-006X.47.5.996 Hughes, M. (2009). Communication issues for oncology nurses at difficult times. Dans Burke, C., C. (Eds.). Psychosocial Dimensions of Oncology Nursing Care (2e ed.). (pp. 29-57). Pittsburgh, Pennsylvania: Oncology Nursing Society Iglesias, A. (2004). Hypnosis and Existential Psychotherapy with End-Stage Terminally Ill Patients. American Journal of Clinical Hypnosis, 46(3), 201‐213. https://doi.org/10.1080/00029157.2004.10403600 Jankélévitch, V. (1977). La mort. Paris, France : Flammarion. Jobin, G. (2012). Des religions à la spiritualité: une appropriation biomédicale du religieux dans l'hôpital. Bruxelles, Belgique : Lumen vitae.

106

Johnston, B., & Smith, L. N. (2006). Nurses’ and patients’ perceptions of expert palliative nursing care. Journal of advanced nursing, 54(6), 700-709. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2006.03857.x Kalish, R. A. (1986). Cemetery visits. Death Studies, 10(1), 55-58. https://doi.org/10.1080/07481188608252799 Kamyab Mansori, Y., Dolatian, M., Shams, J., & Nasiri, M. (2017). The relationship between death anxiety and spiritual well-being in patients with gynecologic cancer. Advances in Nursing & Midwifery, 27(2), 28-34. https://doi.org/10.21859/ANM-027025 Karampour, S., Fereidooni-Moghadam, M., Zarea, K., & Cheraghian, B. (2017). The prevalence of death anxiety among patients with breast cancer. BMJ Supportive & Palliative Care, bmjspcare-2017- 001325. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2017-001325 Kissane, D. W., Bultz, B. D., Butow P. N., & Finlay, I. G. (Eds.). (2010). Handbook of Communication in Oncology and Palliative Care. New York: Oxford University Press. Kisvetrová, H., Klugar, M., & Kabelka, L. (2013). Spiritual support interventions in nursing care for patients suffering death anxiety in the final phase of life. International journal of palliative nursing, 19(12), 599-605. Krause, S., Rydall, A., Hales, S., Rodin, G., & Lo, C. (2015). Initial Validation of the Death and Dying Distress Scale for the Assessment of Death Anxiety in Patients with Advanced Cancer. Journal of Pain and Symptom Management, 49(1), 126-134. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.04.012 Kumar, C. S., & Parashar, N. (2015). Death anxiety, coping and spirituality among cancer patients. Indian Journal of Positive Psychology, 6(3), 291-294. https://doi.org/10.15614/ijpp/2015/v6i3/147218 Langenfeld, S., & Couturat, F. (2011). Soins relationnels, soins palliatifs: UE 4.2 4.7. Issy-les-Moulineaux, France: Elsevier Masson. Lavoie, M., De Koninck, T. & Blondeau, D. (2009). Frontière entre la mort et le mourir. Laval Théologique et philosophique, 65(1), 67-81. http://dx.doi.org/10.7202/037941ar Lecavalier, L., & Tassé, M. J. (2001). Traduction et adaptation transculturelle du Reiss Screen for Maladaptive Behavior. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 12(1), 31-44. Le Guay, D. (2008). Représentation actuelle de la mort dans nos sociétés : les différents moyens de l’occulter. Etudes sur la mort, 134(2), 115. https://doi.org/10.3917/eslm.134.0115 Legg, M. J. (2011). What is psychosocial care and how can nurses better provide it to adult oncology patients. Australian Journal of Advanced Nursing, 28(3), 61-67. Lehto, R., H. & Stein, K. F. (2009). Death anxiety: an analysis of an evolving concept. Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal, 23(1), 23-41. https://doi.org/10.1891/1541- 6577.23.1.23 Leming, M. R. (1980). Religion and Death: A Test of Homans’ Thesis. OMEGA - Journal of Death and Dying, 10(4), 347‐364. https://doi.org/10.2190/PPDF-DT3R-4J9N-QUV2 Lo, C., Burman, D., Swami, N., Gagliese, L., Rodin, G., & Zimmermann, C. (2011). Validation of the QUAL-EC for assessing quality of life in patients with advanced cancer. European Journal of Cancer, 47(4), 554‐560. https://doi.org/10.1016/j.ejca.2010.10.027 Lo, C., Hales, S., Jung, J., Chiu, A., Panday, T., Rydall, A., … Zimmermann, C. (2014). Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM): phase 2 trial of a brief individual psychotherapy for patients with advanced cancer. Palliative medicine, 28(3), 234–242. Lohmann, H. (2015). Non-linear and non-additive effects in linear regression. Dans Best, H., & Wolf, C. (Eds.). The SAGE handbook of regression analysis and causal inference (pp. 111-131). Thousand Oaks, Californie: Sage. Loiselle, C. G., Profetto-McGrath, J., Polit, D. F. & Beck, C. T. (2007). Méthodes de recherche en sciences infirmières : approches quantitatives et qualitatives. Saint-Laurent, Québec: ERPI. Mayer, D. K., Nasso, S. F., & Earp, J. A. (2017). Defining cancer survivors, their needs, and perspectives on survivorship health care in the USA. The Lancet Oncology, 18(1), e11–e18. https://doi: 10.1016/S1470-2045(16)30573-3. Mårtensson, G., Carlsson, M., & Lampic, C. (2010). Do oncology nurses provide more care to patients with high levels of emotional distress? Oncology Nursing Forum, 37(1). E34-E42. https://doi.org/10.1188/10.ONF.E34-E42. McMillan, S. C. (1996). Pain and pain relief experienced by hospice patients with cancer. Cancer nursing, 19(4), 298-307. https://doi.org/10.1097/00002820-199608000-00006

107

Melhem, D., & Daneault, S. (2017). Needs of cancer patients in palliative care during medical visits: Qualitative study. Canadian Family Physician, 63(12), e536–e542. Meyer, K., Sprott, H., & Mannion, A. F. (2008). Cross-cultural adaptation, reliability, and validity of the German version of the Pain Catastrophizing Scale. Journal of Psychosomatic Research, 64(5), 469-478. https://doi.org/10.1016/j.jpsychores.2007.12.004 Miekisiak, G., Kollataj, M., Dobrogowski, J., Kloc, W., Libionka, W., Banach, M., ... & Kiwic, G. (2013). Validation and cross-cultural adaptation of the Polish version of the Oswestry Disability Index. Spine, 38(4), E237-E243. http://dx.doi.org/ 10.1097/BRS.0b013e31827e948b Moorhead, S., Johnson, M., Maas, M. L., & Swanson, E. (2013). Nursing outcomes classification (NOC): Measurement of Health Outcomes (5e ed.). St. Louis, MO: Mosby Elsevier. Mok, E., & Chiu, P. C. (2004). Nurse–patient relationships in palliative care. Journal of advanced Nursing, 48(5), 475-483. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.x Montazeri, A., Vahdaninia, M., Harirchi, I., Ebrahimi, M., Khaleghi, F., & Jarvandi, S. (2008). Quality of life in patients with breast cancer before and after diagnosis: an eighteen months follow-up study. BMC Cancer, 8(1), 1-6. https://doi.org/10.1186/1471-2407-8-330 Montgomery, D. C., Peck, E. A., & Vining, G. G. (5e ed.) (2012). Introduction to linear regression analysis. New York: John Wiley & Sons. Naseri, N., & Taleghani, F. (2012). Social support in cancer patients referring to Sayed Al-Shohada Hospital. Iranian journal of nursing and midwifery research, 17(4), 279-283. Neale, R. E. (1973). The art of dying. New York, NY: Harper & Row Publishers. Neimeyer, R.A. (Eds.). (1994). Death anxiety handbook: Research, instrumentation and application. New York, NY: Taylor & Francis. Nelson, L. D., & Nelson, C. C. (1975). A Factor Analytic Inquiry into the Multidimensionality of Death Anxiety. OMEGA - Journal of Death and Dying, 6(2), 171‐178. https://doi.org/10.2190/J0V7- 2BDU-9F6U-FX8C Nierop‐van Baalen, C., Grypdonck, M., Van Hecke, A., & Verhaeghe, S. (2016). Hope dies last… A qualitative study into the meaning of hope for people with cancer in the palliative phase. European journal of cancer care, 25(4), 570-579. https://doi.org/10.1111/ecc.12500 Noble, A., & Jones, C. (2010). Getting it right: oncology nurses’ understanding of spirituality. International Journal of Palliative Nursing, 16(11), 565-569. North American Nursing Diagnosis Association. (2008). Diagnostics infirmiers : définitions et classification, 2007-2008. (Traduit par l’AFEDI et l’AQCSI). Paris, France : Elsevier Masson. North American Nursing Diagnosis Association. (2013). Diagnostics infirmiers : définitions et classification, 2012-2014. (Traduit par l’AFEDI et l’AQCSI). Issy-les-Moulineaux, France : Elsevier Masson. Nyatanga, B., & de Vocht, H. (2006). Towards a definition of death anxiety. International Journal of Palliative Nursing, 12(9). 410-413. O'Brien, M. E. (2018). Spirituality in nursing: Standing on holy ground (6e ed.). Spirituality in nursing : Standing on holy ground : Jones & Bartlett Learning. Patenaude, O., Gauvreau, F., & Robillard, M. (2014). Au cœur des soins infirmiers : Guide d’apprentissage de la relation d’aide. Québec, Canada : Fides Éduction. Paterson J.G. & Zderad L.T. (1976). Humanistic Nursing. New York, NY: John Wiley & Sons. Pautex, S., Toni, V., Bossert, P., Hillert, H., Ducloux, D., Forestier, J., ... & Vogt-Ferrier, N. (2007). Anxiété dans le cadre de soins palliatifs. La Revue francophone de gériatrie et de gérontologie, 14(136), 296-305. Peiffer, V. (1994). Dominez vos peurs. Québec, Canada : Le Jour Penson, R. T., Partridge, R. A., Shah, M. A., Giansiracusa, D., Chabner, B. A., & Lynch, T. J. (2005). Fear of death. The Oncologist, 10(2), 160–169. Pepin, J., Kérouac, S., & Ducharme, F. (2010). La pensée infirmière (3e éd.). Montréal, QC: Chenelière Éducation. Perry, B. (1998). Beliefs of eight exemplary oncology nurses related to Watson’s nursing theory. Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 8(2), 97-101. Phaneuf, M. (2002). Communication, entretien, relation d’aide et validation. Montréal, Toronto. Chenelière/McGraw-Hill. Phaneuf, M. (2016). La relation soignant-soigné : l'accompagnement thérapeutique (2e ed.). Montréal, Québec: Chenelière Éducation.

108

Piquemal-Vieu, L. (2001). Le coping une ressource à identifier dans le soin infirmier. Recherche en soins infirmiers, 67(12), 84-98. Richardson, J. (2002). Health promotion in palliative care: the patients' perception of therapeutic interaction with the palliative nurse in the primary care setting. Journal of advanced nursing, 40(4), 432-440. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2002.02391.x Richmond, C. (2005). Dame Cicely Saunders. BMJ: British Medical Journal, 331(7510), 238-293. https://doi.org/10.1136/bmj.331.7510.238 Riehl-Sisca, J. (1989). Watson's philosophy and theory of Human caring in nursing. In Watson, J. Conceptual models for nursing practice (pp. 219-236). Norwalk, Californie: Appleton & Lange. Ringdal, K., & Ringdal, G. I. (2017). Quality of life and living with cancer: findings from the European social survey (2014) special module on the social determinants of health. European Journal of Public Health, 27(suppl_1), 115‐119. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckw226 Rose, J. H. (1990). Social support and cancer: Adult patients’ desire for support from family, friends, and health professionals. American journal of community psychology, 18(3), 439–464. https://doi.org/10.1007/BF00938117 Royal, K. D., & Elahi, F. (2011). Psychometric properties of the Death Anxiety Scale (DAS) among terminally ill cancer patients. Journal of psychosocial oncology, 29(4), 359–371. https://doi.org/10.1080/07347332.2011.582639 Ryan, H., Schofield, P., Cockburn, J., Butow, P., Tattersall, M., Turner, J., ... & Bowman, D. (2005). How to recognize and manage psychological distress in cancer patients. European journal of cancer care, 14(1), 7-15. https://doi.org/10.1111/j.1365-2354.2005.00482.x Sadler, K. (2014). Dépression, anxiété et souffrance existentielle en fin de vie Des réalités oubliées. Soins palliatifs, 11 (5), 22-24. Repéré à https://www.oiiq.org/sites/default/files/uploads/periodiques/Perspective/vol11no5/09-soins- palliatifs.pdf Safdar, F., & Rahman, N. K. (2016). Quality of life and death anxiety among patients with cancer and non- cancer participants. Pakistan Journal of Professional Psychologists, 7(1). 1-13. Safrai, M. B. (2013). Art therapy in hospice: A catalyst for insight and healing. Art Therapy, 30(3), 122– 129. Salehi, F., Zahabi, S. S., Zahabi, S. S., & Mahmoudi, S. (2017). The relationship between religious orientation and death anxiety in patients with breast cancer. Health, Spirituality and Medical Ethics, 4(1), 22-27. Schaerer, R. (2007). De Cicely Saunders à nos jours. Médecine Palliative: Soins de Support- Accompagnement-Éthique, 6(3), 163-168. https://doi.org/10.1016/S1636-6522(07)89768-6 Shinn, E. H., Taylor, C. L. C., Kilgore, K., Valentine, A., Bodurka, D. C., Kavanagh, J., … Basen-Engquist, K. (2009). Associations with worry about dying and hopelessness in ambulatory ovarian cancer patients. Palliative and Supportive Care, 7(03), 299-306. https://doi.org/10.1017/S1478951509990228 Shumaker, S. A., & Brownell, A. (1984). Toward a theory of social support: Closing conceptual gaps. Journal of social issues, 40(4), 11–36. https://doi.org/10.1111/j.1540-4560.1984.tb01105.x Sigal, J. J., Ouimet, M. C., Margolese, R., Panarello, L., Stibernik, V., & Bescec, S. (2007). How Patients with Less-Advanced and More-Advanced Cancer Deal with Three Death-Related Fears: An Exploratory Study. Journal of Psychosocial Oncology, 26(1), 53‐68. https://doi.org/10.1300/J077v26n01_04 Simard, S., & Savard, J. (2009). Fear of Cancer Recurrence Inventory: development and initial validation of a multidimensional measure of fear of cancer recurrence. Supportive care in cancer, 17(3), 241. https://doi.org/10.1007/s00520-008-0444-y Smucker, C. (1996). A phenomenological description of the experience of spiritual distress. International Journal of Nursing Knowledge, 7(2), 81–91. Société canadienne du cancer (2017). Rapport d’impact 2016/17. Repéré à http://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/about%20us/annual%20reports/2016-2017-impact- report-FR.pdf?la=fr-CA Société canadienne du cancer (2017). Statistiques canadiennes sur le cancer. Sujet particulier : Le cancer du pancréas. Repéré à

109

http://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/publications/Canadian%20Cancer%20Statistics/Can adian-Cancer-Statistics-2017-FR.pdf Société canadienne du cancer (2018). Statistiques canadiennes sur le cancer. Sujet particulier : Le cancer du pancréas. Repéré le 17 juillet 2018, http://www.cancer.ca/~/media/cancer.ca/CW/cancer%20information/cancer%20101/Canadian%2 0cancer%20statistics/Canadian-Cancer-Statistics-2018-FR.pdf Soleimani, M. A., Lehto, R. H., Negarandeh, R., Bahrami, N., & Nia, H. S. (2016). Relationships between death anxiety and quality of life in Iranian patients with cancer. Asia-Pacific journal of oncology nursing, 3(2), 183. Spilka, B., Minton, B., Sizemore, D., & Stout, L. (1977). Death and Personal Faith: A Psychometric Investigation. Journal for the Scientific Study of Religion, 16(2), 169-178. https://doi.org/10.2307/1385748 Taché, J., Selye, H., & Day, S. B. (1979) (Eds.). Cancer, stress and death. New York, NY : Plenum Medical Book Company. Tang, P.-L., Chiou, C.-P., Lin, H.-S., Wang, C., & Liand, S.-L. (2011). Correlates of Death Anxiety among Taiwanese Cancer Patients: Cancer Nursing, 34(4), 286-292. https://doi.org/10.1097/NCC.0b013e31820254c6 Taylor, E. J. (2002). Spiritual care: Nursing theory, research, and practice. Upper Saddle River, New Jersey: Prentice Hall Taylor, E. J., & Mamier, I. (2005). Spiritual care nursing: what cancer patients and family caregivers want. Journal of Advanced Nursing, 49(3), 260–267. s://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03285.x Teike Luethi, F., Currat, T., Spencer, B., Jayet, N., & Cantin, B. (2012). L’hypnose : une ressource en soins palliatifs ? Étude qualitative sur l’apport de l’hypnose chez des patients oncologiques. Recherche en soins infirmiers, 110(3), 78. https://doi.org/10.3917/rsi.110.0078 Templer, D. I. (1970). The construction and validation of a death anxiety scale. The Journal of general psychology, 82(2), 165-177. https://doi.org/10.1080/00221309.1970.9920634 Teunissen, S. C., Wesker, W., Kruitwagen, C., de Haes, H. C., Voest, E. E., & de Graeff, A. (2007). Symptom prevalence in patients with incurable cancer: a systematic review. Journal of pain and symptom management, 34(1), 94-104. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2006.10.015 Thorson, J. A., Horacek, B. J., & Kara, G. (1987). A replication of kalish’s study of cemetery visits. Death Studies, 11(3), 177‐182. https://doi.org/10.1080/07481188708252190 Thorson, J. A., & Powell, F. C. (1992). A revised death anxiety scale. Death Studies, 16(6), 507‐521. https://doi.org/10.1080/07481189208252595 Thunberg, K. A., Carlsson, S. G., & Hallberg, L. M. (2001). Health care professionals' understanding of chronic pain: a grounded theory study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15(1), 99-105. https:// 10.1046/j.1471-6712.2001. 1510099.x Tomás-Sábado, J., & Gómez-Benito, J. (2005). Construction and Validation of the Death Anxiety Inventory (DAI). European Journal of Psychological Assessment, 21(2), 108‐114. https://doi.org/10.1027/1015-5759.21.2.108 Tomer, A., & Eliason, G. (1996). Toward a comprehensive model of death anxiety. Death Studies, 20(4), 343‐365. https://doi.org/10.1080/07481189608252787 Tong, E., Deckert, A., Gani, N., Nissim, R., Rydall, A., Hales, S., … Lo, C. (2016). The meaning of self- reported death anxiety in advanced cancer. Palliative medicine, 30(8), 772–779. https://doi.org/10.1177/0269216316628780 Üstündag, S., & Zencirci, A. (2015). Factors affecting the quality of life of cancer patients undergoing chemotherapy: A questionnaire study. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing, 2(1), 17-25. https://doi.org/10.4103/2347-5625.152402 Vallerand, R. J. (1989). Vers une méthodologie de validation trans-culturelle de questionnaires psychologiques: Implications pour la recherche en langue française. Psychologie Canadienne, 30(4), 662-680. Van den Beuken-van Everdingen, M., de Rijke, J., Kessels, A., Schouten, H., van Kleef, M., & Patijn, J. (2007). Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Annals of Oncology, 18(9), 1437‐1449. https://doi.org/10.1093/annonc/mdm056

110

Vehling, S., Malfitano, C., Shnall, J., Watt, S., Panday, T., Chiu, A., … Lo, C. (2017). A concept map of death-related anxieties in patients with advanced cancer. BMJ Supportive & Palliative Care, bmjspcare-2016-001287. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2016-001287 Villagomeza, L. R. (2005). Spiritual distress in adult cancer patients: toward conceptual clarity. Holistic nursing practice, 19(6), 285–294. Vrontaras, N. (2018). Cancer Patients’ Views on the Family Changes and the Family Social Support. Journal of European Psychology Students, 9(1), 16-27. https://doi.org/10.5334/jeps.403 Watson, J. (1979). Nursing: The philosophy and science of caring. Boston: Little Brown. Watson, J. (1985). Nursing: Human science and human care: A theory of nursing. Norwalk, Californie : appleton-century-crofts. Watson, J. (1998). Le caring: philosophie et science des soins infirmiers (adapté par Bonnet, J. ; traduit par Waingnier, C. & Caas, L.). Paris, France : Seli Arslan. Watson, J. (2002). Intentionality and caring‐healing consciousness: A practice of transpersonal nursing. Holistic nursing practice, 16(4), 12-19. Whitley, G. G. (1992). Concept analysis of anxiety. International Journal of Nursing Knowledge, 3(3), 107– 116. https://doi.org/10.1111/j.1744-618X.1992.tb00215.x Whitley, G. G. (1992). Concept analysis of fear. International Journal of Nursing Knowledge, 3(4), 155– 161. https://doi.org/10.1111/j.1744-618X.1992.tb00531.x Wild, D., Grove, A., Martin, M., Eremenco, S., McElroy, S., Verjee-Lorenz, A., . . . Cultural, A. (2005). Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient- Reported Outcomes (PRO) Measures: report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value Health, 8(2), 94-104. doi:10.1111/j.1524-4733.2005. 04054.x Wilkes, L., White, K., Beale, B., Cole, R., & Tracy, S. (1999). Supportive care for women with breast cancer: Australian nurses’ perspective. Nursing & health sciences, 1(2), 71-76. https://doi.org/10.1046/j.1442-2018.1999.00010.x Willis, G. B. (2005). Cognitive interviewing: A tool for improving questionnaire design. Thousand Oaks, Californie: Sage Publications Wittkowski, J. (2001). The construction of the Multidimensional Orientation toward Dying and Death Inventory (MODDI-F). Death Studies, 25(6), 479‐495. https://doi.org/10.1080/07481180126858 Wong, P. T., Reker, G. T., & Gesser, G. (1994). Death Attitude Profile-Revised: A Multidimensional Measure of Attitudes toward Death. Dans Neimeyer, R.A. (Eds.). Death anxiety handbook: Research, instrumentation and application (pp. 121-148). New York: Taylor & Francis. Woo, K. (2019). Polit & Beck: Canadian essentials of nursing research (4e ed.). Philadelphie : Wolters Kluwer. Zahourek, R. P. (1990) (Ed.). Clinical hypnosis and therapeutic suggestion in patient care. New York, NY: Brunner/Mazel.

111

Annexes

Annexe 1. Questionnaire du Death and Dying Distress Scale (DADDS), version originale de Krause et al. (2015).

DEATH AND DYING DISTRESS SCALE (DADDS)

Having cancer can bring to mind thoughts and feelings about life and death. Listed below are several thoughts or concerns that some people with cancer may think about, at any stage of their disease.

Please tell us how distressed you felt over the past 2 weeks about each item listed below. By distress, we refer generally to negative feelings such as being angry, afraid, sad, or anxious.

If you have many different negative feelings about an item, choose your answer based on the strongest negative feeling that you’ve had. If you did not experience the thought or concern at all, please put an ‘X’ in the box marked “0”. Please put an ‘X’ in only one box per line. 0 = I was not distressed about this thought or concern 1= I experienced very little distress 2 = I experienced mild distress 3 = I experienced moderate distress 4 = I experienced great distress 5 = I experienced extreme distress

Over the past 2 weeks, how distressed did you feel about:

0 1 2 3 4 5 1. Not having done all the things that I wanted to do …………

2. Not having said all that I wanted to say to the people I care about ………………………………………......

3. Not having achieved my life goals and ambitions …………

4. Not knowing what happens near the end of life ……………

5. Not having a future …………………………………………

6. The missed opportunities in my life ……………………….

112

7. Running out of time ……………………………………......

8. Being a burden to others …………………………………...

9. The impact of my death on my loved ones ………………...

10. My own death and dying …………………………………

Over the past 2 weeks, how distressed did you feel that your own death and dying may:

11. Happen suddenly or unexpectedly ………………………. 0 1 2 3 4 5 12. Be prolonged or drawn out ………………………………

13. Happen when I am alone …………………………………

14. Happen with a lot of pain or suffering …………………...

15. Happen very soon ………………………………………...

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Annexe 2. Guide d’entrevue semi-dirigé : Adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS

GUIDE D’ENTEEVUE POUR LE GROUPE DE DISCUSSION FOCALISÉÉ

(FOCUS GROUP)

Projet de recherche : Étude sur l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer : traduction et adaptation transculturelle d'un outil en français du Québec et exploration des

interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie.

Déroulement du groupe de discussion Durée : 120 minutes

Date : le 12 mars 2018

Introduction Mot de bienvenue :

Merci de bien vouloir participer à ce groupe de discussion d’une durée d’environ une heure trente à deux heures.

Mon nom est Malek Amiri, je suis étudiant à la maîtrise en sciences infirmières avec mémoire. Tout au long de ce groupe de discussion, j'agirai à titre d’observateur pour la prise de notes,

mais aussi à titre de modérateur, c'est-à-dire qu'entre chacune des questions que je poserai, je ne prendrai pas part à la discussion proprement dite, mais je chercherai à susciter l'expression de tous les points de vue.

Votre participation est requise pour procéder à l’adaptation transculturelle de la version française préliminaire du Death and Dying Distress Scale (DADDS). Le DADDS, développé

originalement par Krause, Rydall, Hales, Rodin, et Lo (2015), est un outil valide et fidèle comprenant 15 énoncés. Cet instrument de mesure est une échelle de réponse de type Likert en six points. L’étendue du score total du DADDS peut varier de 0 à 75, un score plus élevé

indiquant une anxiété de la mort plus élevée.

L’adaptation transculturelle de la version française préliminaire du DADDS consiste à

comparer cette version avec celle de la version retro-traduite et de la version anglaise de cet instrument de mesure. Ainsi, l’objectif principal de notre rencontre est de vous permettre d’émettre vos opinions et vos perceptions sur ces trois versions dans le but de préparer une

version pré-finale québécoise du DADDS.

114

Déroulement de la rencontre et règles d’éthique :

Pour systématiser notre discussion, nous avons préparé 11 grandes questions. Au besoin, ces questions seront également accompagnées de sous-questions (probes). Nous ne sommes pas ici pour vous convaincre, ni forcer un consensus, mais simplement pour permettre l’expression d’opinions et de perceptions. Je vous rappelle qu’il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, car ce groupe de discussion s’appuie sur la diversité des pensées et des perceptions. En fait, il y aura aussi du temps pour vous permettre d’émettre vos commentaires et suggestions qui n’auraient pas été abordés dans le cadre de ce groupe de discussion.

Nous sommes intéressées par tous vos commentaires et voulons entendre ce que vous pensez réellement. Vous n’avez pas besoin de lever la main pour parler. Cependant, il serait facilitant et respectueux qu’une seule personne parle à la fois. Il n’y a pas d’ordre pour prendre la parole et nous sommes intéressées par les points de vue de chacun et souhaitons que tous puissent s’exprimer.

Nous allons enregistrer les discussions avec l’objectif de rendre compte le plus fidèlement possible des propos que vous tiendrez.

Avez-vous des questions avant que nous débutions la discussion ?

115

GRILLE DE DISCUSSION

Première partie : Questions d’introduction (15 min)

¤ Présentation des membres du comité d’experts

Nous aimerions entreprendre l’entretien par un tour de table afin que chaque expert puisse se présenter.

¤ Définition de l’anxiété de la mort

Avant de commencer notre groupe de discussion, nous aimerions nous assurer que tous les membres du comité d’experts partagent le même sens du concept de l’anxiété de la mort. Ainsi, l’objectif principal de cette partie est de trouver une définition conceptuelle claire et largement acceptée par chacun d’entre vous.

- Définition de l’anxiété de la mort selon les auteurs originaux de l’outil de mesure

Selon Lo et al. (2011), l’anxiété de la mort est un état émotionnel désagréable dans lequel la personne éprouve la peur, la panique et la crainte face à l’anticipation de sa propre mort. Selon ces auteurs, l’anxiété de la mort est aussi un concept complexe qui peut s’exprimer en plusieurs pensées ou préoccupations associées à l’approche de la mort.

- Définition conceptuelle de l’anxiété de la mort selon chaque membre du comité d’experts

- Dans votre pratique professionnelle, utilisez-vous le concept de l’anxiété de la mort ?

Oui Non

* Si oui, comment définissez-vous l’anxiété de la mort ? (Spécifiez l'auteur, la référence ou inscrire tout simplement votre propre définition).

* Si non, quelle(s) définition(s) proposez-vous pour définir ce concept ?

- Définition conceptuelle de l’anxiété de la mort adoptée par le comité d’experts

Deuxième partie : évaluation de format général, des instructions et de la validité de contenu de la version traduite du DADDS

116

Nous désirons connaître votre opinion quant à la présentation générale de la version française préliminaire du DADDS. Nous désirons aussi recueillir votre opinion quant à la clarté, à l’importance et à la pertinence de chacun des énoncés de cette version. Votre appréciation devrait en effet mettre en évidence les énoncés qui sont mal formulés ou difficiles à comprendre et ceux qui ne sont pas représentatifs de ce qui peut être vécu dans le contexte culturel québécois.

 Format et instructions de la version traduite du DADDS * Question no 1 (5 minutes) :

- Selon vous, la version traduite adopte-elle le même format de présentation que celui utilisé dans la version originale ? (S’il vous plaît veuillez voir le complément de focus group)

Oui Non

* Si non, qu’est-ce qui n’est pas approprié ? Quelles sont les principales améliorations à apporter au niveau du format, d'après vous ?

 Évaluation de la validité de contenu de la version traduite du DADDS

. Sens et clarté des instructions et des énoncés de la version traduite du DADDS * Question no 2 (5 minutes)

- Le titre de la version traduite respecte-il le sens de celui utilisé dans la version originale ? (S’il vous plaît veuillez voir le complément de focus group)

Oui Non

* Si non, qu’est-ce qui n’est pas approprié ? Quelles sont les principales améliorations à apporter à ce niveau, d'après vous ?

* Question no 3 (10 minutes)

- Les instructions de la version traduite respectent-elles le sens de celles utilisées dans la version originale ?

* Question no 4 (10 minutes)

117

- Est-ce que les instructions utilisées dans la version traduite pour répondre au questionnaire sont claires ?

* Question no 5 (15 minutes)

- Les deux phrases d’introduction et les énoncés traduits respectent-ils de façon précise et claire le sens de ceux de la version originale ?

* Question no 6 (10 minutes)

- La terminologie utilisée dans les énoncés de la version traduite du DADDS est-elle compréhensible ou pas pour les patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort ?

. Situation existante dans le contexte culturel du Québec * Question no 7 (10 minutes)

- Les énoncés du DADDS font-ils référence à des situations vécues ou pouvant être vécues dans le contexte culturel du Québec ?

* Question no 8 (10 minutes)

- Les situations évoquées dans le DADDS s'appliquent-elles au contexte culturel du Québec ?

* Question no 9 (15 minutes)

- Selon votre expérience, le contenu de la version traduite est-il adapté ou non par rapport au vécu de la clientèle-cible ?

. Concepts explorés ou proposés dans la version traduite du DADDS * Question no 10 (10 minutes)

- Les trois concepts présentés ci-dessous apparaissent-ils appropriés pour évaluer l’anxiété de la mort éprouvée par les patients atteints de cancer ?

- Concept 1 : la mort.

Oui Non

118

* Si non, pour quelles raisons ? Quelles sont les principales améliorations à apporter à ce niveau, d'après vous ?

- Concept 2 : le mourir.

Oui Non

* Si non, pour quelles raisons ? Quelles sont les principales améliorations à apporter à ce niveau, d'après vous ?

- Concept 3 : un fardeau.

Oui Non

* Si non, pour quelles raisons ? Quelles sont les principales améliorations à apporter à ce niveau, d'après vous ?

* Question no 11 (15 minutes)

- Les énoncés de la version traduite vous apparaissent-ils pertinents ?

¤ Conclusion

- L’objectif principal de ce groupe de discussion était d’explorer vos perceptions quant à la validité de contenu de la version traduite du DADDS. Avant de terminer, y a-t-il quelque chose d'important pour vous que l'on n'a pas abordé par rapport à la validité de contenu de cette version ? Y a-t-il un autre élément qui n’a pas été abordé, mais que vous aimeriez discuter ?

Je vous remercie très chaleureusement de votre collaboration !

119

Annexe 3. Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) (Version pré-finale québécoise du DADDS)

ÉCHELLE DE DÉTRESSE LIÉE À LA MORT (EDM) (Version pré-finale québécoise du DADDS)

Être atteint de cancer peut susciter des pensées et des sentiments à propos de la vie et de la mort. Voici différentes pensées ou préoccupations que certaines personnes atteintes de cancer peuvent avoir à différents stades de leur maladie.

Veuillez s’il-vous-plaît nous indiquer le niveau de détresse que vous avez éprouvé au cours des deux dernières semaines à propos de chacun des énoncés ci-dessous. Par le terme « détresse », nous faisons généralement référence aux émotions difficiles, telles que la colère, la peur, la tristesse ou l’anxiété.

Si vous éprouvez de nombreuses émotions difficiles à propos d'un énoncé, choisissez votre réponse en fonction de l’émotion la plus forte que vous avez éprouvée. Si vous n’avez rien éprouvé à propos d’un énoncé, veuillez marquer d’un « X » la case « 0 ». Veuillez s’il vous plaît marquer d’un « X » une seule case par ligne.

0 = Je n’ai pas éprouvé de détresse quant à cette pensée ou préoccupation 1 = J’ai éprouvé très peu de détresse 2 = J’ai éprouvé une détresse légère 3 = J’ai éprouvé une détresse modérée 4 = J’ai éprouvé une grande détresse 5 = J’ai éprouvé une détresse extrême

Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face à : 0 1 2 3 4 5 1. Ne pas avoir fait toutes les choses que je voulais faire ......

2. Ne pas avoir dit tout ce que je voulais dire aux personnes qui comptent pour moi ......

3. Ne pas avoir atteint mes objectifs de vie et mes ambitions ......

4. Ne pas savoir ce qui arrive à l’approche de la fin de vie ......

5. Ne pas avoir de futur ......

6. Les occasions manquées au cours de ma vie ......

120

7. Manquer de temps ......

8. Être un fardeau pour les autres ......

9. L’impact de ma mort sur mes proches ......

10. Ma propre mort ......

Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face au fait que votre propre mort puisse : 0 1 2 3 4 5 11. Arriver soudainement ou de façon inattendue ......

12. Être prolongée ou étirée ......

13. Arriver alors que je suis seul ......

14. Arriver avec beaucoup de douleur ou de souffrance ......

15. Arriver très bientôt ......

121

Annexe 4. Feuillet d’information-Prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS

FEUILLET D’INFORMATION : SOLLICITATION DE PARTICIPATION AU TEST PRÉLIMINAIRE D’UN QUESTIONNAIRE ÉVALUANT L’ANXIÉTÉ DE LA MORT DES PATIENTS ATTEINTS DE CANCER

Participant(e)s recherché(e)s : participez au test préliminaire d’un questionnaire évaluant l’anxiété de la mort éprouvée par les patients atteints de cancer

Nous sommes actuellement à la recherche des participant(e)s pour procéder au test préliminaire d’un questionnaire sur l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. L’anxiété de la mort est une émotion difficile qu’une personne peut parfois ressentir lorsqu’elle songe à la possibilité de sa propre mort.

Le test préliminaire de ce questionnaire est de grande importance pour la suite de cette étude qui est dirigée par Monsieur Jean-François, inf., Ph.D., directeur du doctorat en sciences infirmières et professeur agrégé à la Faculté des sciences infirmières de l'Université Laval. Il s’agit d’un projet qui s’inscrit dans le cadre du cours de maîtrise en sciences infirmières.

Votre participation à ce volet de l’étude sert à évaluer le questionnaire qui sera utilisé pour la réaliser. Plus précisément, nous souhaitons évaluer le questionnaire pour nous assurer qu’il soit facile à comprendre et à utiliser. Nous n’évaluerons donc pas vos réponses au questionnaire sur l’anxiété de la mort.

Votre participation à ce test préliminaire contribuera à assurer que le questionnaire que nous utiliserons soit facile à comprendre et à utiliser par les participants.

Votre participation à ce test préliminaire impliquera une seule rencontre, avec un étudiant, pour participer à une entrevue d’une durée approximative de 40 minutes. Cette entrevue se déroulera dans la clinique d’oncologie ambulatoire de l’IUCPQ. Notez que votre nom et tout autre information qui pourraient permettre de vous identifier seront retirés de tous rapports ou publications scientifiques issues de cette étude afin d’assurer votre confidentialité.

- Acceptez-vous de rencontrer l’étudiant menant le projet pour vous expliquer le formulaire d’information et de consentement ? Oui Non

Si oui, veuillez en informer votre infirmière-pivot en oncologie et lui laisser vos coordonnées (courriel et téléphone) afin que l’étudiant menant le projet puisse vous contacter. - Pour avoir plus d’informations au sujet de cette étude, veuillez contacter Malek Amiri : [email protected] 122

Annexe 5. Questionnaire des données sociodémographiques pour le prétest de la version pré-finale québécoise du DADDS

DONNEÉS SOCIODÉMOGRAPGIQUES

Dans le cadre du test préliminaire d’un questionnaire évaluant l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer

ID : Date de la rencontre : Heure de début : Heure de fin :

1. Date de naissance (jj-mm-aaaa) : - -

2. État civil :

1) Marié(e)/Union libre 2) Célibataire 3) Séparé(e)/divorcé(e) 4) Veuf/Veuve

3. Dernière année de scolarité complétée :

1) Primaire 2) Secondaire 3) Collégiale 4) Universitaire 5) Autre :

MERCI

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Annexe 6. Guide d’entrevue semi-dirigé pour le prétest de l’Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM)

Guide d’entrevue : Test préliminaire d’un questionnaire évaluant l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer

Titre du projet : Étude sur l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer : traduction et adaptation transculturelle d'un outil en français du Québec et exploration des interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie.

ID :

Date de l’entrevue :

Heure de début :

Heure de fin :

INTRODUCTION

. Mot de bienvenue :

Merci de bien vouloir accepter de participer à cette entrevue d’une durée approximative de 40 minutes.

Nous réalisons présentement une étude dont l’objectif principal est d’explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Ce projet de recherche est sous la direction de Monsieur Jean-François Desbiens, inf., Ph.D., directeur du doctorat en sciences infirmières et professeur agrégé à la Faculté des sciences infirmières de l'Université Laval.

. Rappel de l’objectif de la rencontre :

Je vous rappelle que vous êtes invité à participer à une entrevue qui permettra de procéder au test préliminaire d’un questionnaire évaluant l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. L’anxiété de la mort est une émotion difficile qu’une personne peut parfois ressentir lorsqu’elle songe à la possibilité de sa propre mort. Ce test préliminaire a pour

124

but d’évaluer le questionnaire sur l’anxiété de la mort pour nous assurer qu’il soit facile à comprendre et à utiliser par les participants.

Il faut souligner que ce test préliminaire constitue une étape importante pour la suite de notre projet de recherche.

. Déroulement de l’entrevue et règles d’éthique :

Cette entrevue demeure un échange ouvert entre l’étudiant menant le projet et vous. Nous vous inviterons donc à ne pas restreindre dans vos réponses et dans les commentaires que vous tiendrez. Nous voulons savoir ce que vous pensez réellement et nous sommes intéressés par toutes vos réponses et vos commentaires. Veuillez noter qu'il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Soyez donc très à l'aise pour exprimer votre opinion.

Toutes les réponses et tous les commentaires recueillis resteront strictement confidentiels et anonymes. Avant le début de l’entrevue, vous devez signer le formulaire de consentement.

Avez-vous des questions avant que vous signiez le formulaire de consentement ?

* Signature du formulaire de consentement ...

[Début de l’entrevue ...]

GRILLE DE DISCUSSION

- Indication : Afin de favoriser le bon déroulement de l’entrevue, nous vous demanderons de parler assez fort.

- Copie papier du questionnaire : Nous allons vous donner une copie papier du questionnaire qui fera l’objet de ce test préliminaire. Ce questionnaire s’intitule « Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) ». Cet outil est composé de 15 énoncés regroupés en deux blocs. Chacun de ces deux blocs est précédé d’une phrase d’introduction.

PENSER À VOIX HAUTE

125

Nous vous demanderons de lire les instructions et le choix de réponse fournis dans l’Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) et de répondre à chacun des énoncés de ce questionnaire à voix haute, tout en précisant vos pensées.

Afin de pouvoir s’exercer à exposer vos pensées à voix haute, en même temps que vous réfléchissiez, nous vous invitons à pratiquer ce court entraînement : Concentrez-vous, essayez d’abord de visualiser l’endroit où vous demeurez et pensez au nombre de fenêtres qui s’y trouvent. Puis, au fur et à mesure que vous comptez chacune des fenêtres, nous vous demanderons de décrire ce que vous voyez et ce que vous pensez.

QUESTIONS POUR LA DISCUSSION :

* Pouvez-vous, s’il vous plaît, lire les instructions du questionnaire sur la copie papier qui vous a été remise.

- Question 1. Pourriez-vous me dire comment vous comprenez les instructions pour répondre à ce questionnaire ?

* Pouvez-vous, s’il vous plaît, lire le choix de réponse du questionnaire sur la copie papier qui vous a été remise.

- Question 2. Selon vous, est-ce que le choix de réponse convient pour cette question ? Pouvez-vous me dire comment cela s’est passée pour vous de choisir une réponse dans la liste proposée ?

* Pouvez-vous, s’il vous plaît, lire la première phrase d’introduction (ou la deuxième phrase d’introduction) et le premier énoncé du questionnaire sur la copie papier qui vous a été remise : [Cette phrase sera répétée pour les autres énoncés du questionnaire].

[Les quatre questions suivantes seront posées après la lecture de chacun des énoncés du questionnaire] :

- Question 3. Pouvez-vous me dire ce que vous avez pensé quand vous avez lu cet énoncé ?

- Question 4. Pouvez-vous me dire dans vos propres mots ce que signifie le terme « x » dans cet énoncé ?

- Question 5. Pouvez-vous me dire dans vos propres mots cet énoncé ?

126

- Question 6. Pouvez-vous me dire comment cela s’est passée pour vous de répondre à cet énoncé ?

FIN DE L’ENTREVUE. MERCI BEAUCOUP

127

Annexe 7. Feuillet d’information-Étude principale

FEUILLET D’INFORMATION : SOLLICITATION DE PARTICIPATION À UN PROJET DE MAÎTRISE EN SCIENCES INFIRMIÉRES

Participant(e)s recherché(e)s : Participez à une étude sur l’anxiété de la mort chez les patients atteints de cancer : traduction et adaptation transculturelle d'un outil en français du Québec et exploration des interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie.

Nous sommes actuellement à la recherche des participant(e)s pour réaliser un projet de recherche ayant pour objectif principal d’explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. L’anxiété de la mort est une émotion difficile qu’une personne peut parfois ressentir lorsqu’elle songe à la possibilité de sa propre mort.

Ce projet est sous la direction de Monsieur Jean-François Desbiens, inf., Ph.D., directeur du doctorat en sciences infirmières et professeur agrégé à la Faculté des sciences infirmières de l'Université Laval. Il s’agit d’un projet qui s’inscrit dans le cadre du cours de maîtrise en sciences infirmières.

En participant à cette recherche, vous contribuerez à faire avancer la recherche et à améliorer la prise en charge des patients atteints de cancer qui éprouvent l’anxiété de la mort.

Au cours de cette étude, vous aurez à participer à une seule rencontre, d’une durée de 30 à 40 minutes, en compagnie de l’étudiant menant le projet pour répondre à deux questionnaires. Cette rencontre s’effectuera dans la clinique d’oncologie ambulatoire de l’IUCPQ. Notez que votre nom et tout autre information qui pourraient permettre de vous identifier seront retirés de tous rapports ou publications scientifiques issues de cette étude afin d’assurer votre confidentialité.

- Acceptez-vous de rencontrer l’étudiant menant le projet pour vous expliquer le

formulaire de consentement ? Oui Non

Si oui, veuillez en informer votre infirmière-pivot en oncologie et lui laisser vos coordonnées

(courriel et téléphone) afin que l’étudiant menant le projet puisse vous contacter.

- Pour avoir plus d’informations au sujet de ce projet de recherche, veuillez contacter Malek Amiri : [email protected]

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Annexe 8. Questionnaire des données sociodémographiques-Étude principale

QUESTIONNAIRE DES DONNÉES SOCIODÉMOGRAPHIQUES Dans le cadre d’un projet de maîtrise en sciences infirmières

ID : Date de la rencontre : Heure de début : Heure de fin :

A) Données sociodémographiques 1. Date de naissance (jj-mm-aaaa) : - -

2. État civil :

1) Marié(e)/Union libre 2) Célibataire 3) Séparé(e)/divorcé(e) 4) Veuf/Veuve

3. Dernière année de scolarité complétée :

1) Primaire 2) Secondaire 3) Collégiale 4) Universitaire 5) Autre :

B) Situation familiale

1. a) Avez-vous des enfants ?

1) Oui 2) Non

129

b) Si oui, résident-ils avec vous ? 1) Oui 2) Non

2. a) Demeurez-vous avec une personne significative (c.-à-d. conjoint(e), père, mère, frère, sœur) ? 1) Oui 2) Non b) Si oui, laquelle ?

C) Statut socio-économique

1. Source principale de revenu :

1) Par un emploi régulier (à temps complet ou partiel) 2) Allocations de chômage 3) Retraite 4) Autre(s) :

2. Revenu annuel (salaire, primes, subvention, revenus d’investissement, loyers, etc) :

1) Moins de 20 000$ 2) Entre 20 000$ et 40 000$ 3) Entre 40 001$ et 60 000$ 4) Entre 60 001$ et 80 000$ 5) 80 001$ et plus 6) Ne sais pas/refuse de répondre

D) Pratique religieuse

1. Êtes-vous membre d’un groupe religieux ?

1) Oui 2) Non

MERCI !

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Annexe 9. Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM) (version finale québécoise du DADDS)

ÉCHELLE DE DÉTRESSE LIÉE À LA MORT (EDM) (version finale québécoise du DADDS)

Au cours des deux dernières semaines, à quel point avez-vous éprouvé de la détresse face à : 0 1 2 3 4 5 1. Ne pas avoir fait toutes les choses que je voulais faire ......

2. Ne pas avoir dit tout ce que je voulais dire aux personnes qui comptent pour moi ......

3. Ne pas avoir atteint mes objectifs de vie et mes ambitions ......

4. Ne pas savoir ce qui arrive à l’approche de la fin de vie ......

5. Ne pas avoir de futur ......

6. Les occasions manquées au cours de ma vie ......

131

7. Manquer de temps ......

8. Être un fardeau pour les autres ......

9. L’impact de ma mort sur mes proches ......

10. Ma propre mort ......

12. Être prolongée par les traitements ......

13. Arriver alors que je suis seul ......

14. Arriver avec beaucoup de douleur ou de souffrance ......

15. Arriver très bientôt ......

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Annexe 10. Échelle d’Interactions Infirmière-Patient-Version 70 énoncés-Patient (EIIP-70P)

ÉCHELLE D’INTERACTIONS INFIRMIÈRE-PATIENT-VERSION 70 ÉNONCÉS-PATIENT (EIIP-70P)

En pensant aux soins infirmiers reçus à la clinique d’oncologie ambulatoire de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ, indiquez à quelle fréquence les infirmières ont agi tel que mentionné dans chacun des énoncés suivants dans leur pratique quotidienne. Nous sommes intéressés à connaître votre perception personnelle, il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Veuillez encercler le chiffre qui correspond le mieux à votre propre opinion.

Énoncé Échelle de mesure

- À quelle fréquence les infirmières ont agi tel que mentionné dans chacun Presque Parfois Souvent Assez Presque des énoncés suivants dans leur pratique quotidienne. jamais souvent toujours

A – L’humanisme : Le développement d’un système de valeurs humaniste-altruiste

M’ont considéré(e) comme un individu à part entière, ne se sont pas 1 1 2 3 4 5 seulement intéressées à mon problème de santé. 2 Ont essayé de voir les choses de mon point de vue. 1 2 3 4 5

3 M’ont accepté(e) tel que je suis sans porter de jugement. 1 2 3 4 5 4 Ont démontré du respect envers moi et mes proches. 1 2 3 4 5 5 N’ont pas eu d’attitudes choquantes. 1 2 3 4 5 6 Ont été humains(es) et chaleureux(es) avec moi et mes proches. 1 2 3 4 5

B - L’espoir : La prise en compte et le soutien du système de croyance et de l’espoir

133

7 M’ont démontré qu’elles seraient là pour moi si j’en avais besoin. 1 2 3 4 5 8 M’ont encouragé(e) à avoir confiance en moi. 1 2 3 4 5

9 Ont attiré mon attention sur les aspects positifs me concernant et 1 2 3 4 5 concernant mon état de santé. 10 Ont souligné mes efforts. 1 2 3 4 5 11 M’ont encouragé(e) à garder espoir, lorsque c’était approprié. 1 2 3 4 5

12 M’ont aidé(e) à trouver la motivation pour améliorer mon état de 1 2 3 4 5 santé. 13 Ont tenu compte de ce que je savais sur ma situation de santé. 1 2 3 4 5

C – La sensibilité : La culture d’une sensibilité à soi et aux autres

14 M’ont demandé comment j’aimerais que les choses soient faites. 1 2 3 4 5

15 N’ont pas oublié de tenir compte de l’inquiétude qu’a pu engendrer 1 2 3 4 5 l’annonce de mon diagnostic chez moi et mes proches. 16 Ont su choisir le bon moment pour discuter avec moi de ma 1 2 3 4 5 condition et des étapes à venir. 17 Ont su évaluer quand et comment exprimer leurs propres sentiments 1 2 3 4 5 vis-à-vis ma situation. 18 M’ont sensibilisé(e) à ce que vivent mes proches quant à ma 1 2 3 4 5 situation. 19 Ont tenu mes proches au courant de mon état de santé (avec mon 1 2 3 4 5 accord). D – La relation : Le développement d’une relation d’aide et de confiance

20 M’ont écouté(e) attentivement quand je parlais ainsi que mes 1 2 3 4 5 proches. 21 Se sont présentées en précisant leur nom et leur fonction. 1 2 3 4 5

134

22 Ont répondu dans un délai convenable lorsque je les appelais. 1 2 3 4 5

23 Ont respecté leurs engagements, c’est-à-dire qu’elles ont fait ce 1 2 3 4 5 qu’elles avaient dit qu’elles feraient. 24 N’ont pas semblé pressées et occupées quand elles s’occupaient de 1 2 3 4 5 moi. 25 Ne m’ont pas coupé la parole. 1 2 3 4 5

26 N’ont pas confronté trop brusquement mes façons de penser et 1 2 3 4 5 d’agir. E – Les émotions : La promotion et l’acceptation de l’expression de sentiments positifs et négatifs

27 M’ont encouragé(e) à exprimer librement ce que je ressentais. 1 2 3 4 5 28 Ont gardé leur calme quand j’étais en colère. 1 2 3 4 5 29 M’ont aidé(e) à comprendre mes émotions. 1 2 3 4 5

30 N’ont pas été moins présents(es) lorsque je vivais des moments 1 2 3 4 5 difficiles. 31 M’ont aidé(e) à composer avec mes émotions difficiles. 1 2 3 4 5 32 M’ont laissé(e) exprimer ma peine, ma tristesse, mes peurs, … 1 2 3 4 5

F – La résolution de problème : L’utilisation systémique de la méthode scientifique de résolution de problème dans le processus de prises de décision

33 M’ont aidé(e) à me fixer des buts réalistes en tenant compte de mon 1 2 3 4 5 état de santé. 34 M’ont aidé(e) à composer avec le stress découlant de mon état de 1 2 3 4 5 santé ou de ma situation générale. 35 M’ont aidé(e) à voir les choses d’une façon différente. 1 2 3 4 5 M’ont aidé(e) à reconnaître des moyens pour résoudre efficacement 36 mes problèmes. 1 2 3 4 5

135

37 Ont cherché à identifier avec moi les conséquences de mes comportements. 1 2 3 4 5 M’ont renseigné(e) ainsi que mes proches, sur les ressources 38 adaptées à mes besoins (ex. : autres professionnels, groupes 1 2 3 4 5 d’entraide, CLSC, etc.). G – L’enseignement : La promotion d’un enseignement-apprentissage interpersonnel

39 M’ont aidé(e) à identifier et formuler des questions à poser au sujet 1 2 3 4 5 de ma maladie et de mes traitements. 40 Ont vérifié si j’avais bien compris, ainsi que mes proches. 1 2 3 4 5

41 M’ont donné l’information nécessaire pour que je puisse prendre des 1 2 3 4 5 décisions éclairées. 42 M’ont expliqué les soins ou traitements avant qu’ils ne soient 1 2 3 4 5 effectués. 43 Ont utilisé des termes ou un langage que moi ou mes proches 1 2 3 4 5 comprenions. 44 M’ont donné l’occasion de pratiquer les soins que je dois me donner. 1 2 3 4 5 45 Ont respecté mon rythme pour me donner l’information. 1 2 3 4 5

M’ont enseigné comment planifier l’horaire et la préparation de mes 1 2 3 4 5 46 médicaments. M’ont renseigné(e) sur des moyens de soulager ou prévenir certains 47 1 2 3 4 5 effets secondaires de mes médicaments ou certaines complications.

H – L’environnement : La création d’un environnement mental, physique, socioculturel et spirituel de soutien, de protection et/ou de correction 48 Ont compris quand j’avais besoin d’être seul(e). 1 2 3 4 5

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Ont posé des gestes pour assurer mon confort (ex. : m’offrir des 49 massages au dos, m’aider à changer de position, ajuster l’éclairage, 1 2 3 4 5 suggérer des appareils spécialisés, etc.). 50 Ont remis la pièce à l’ordre après s’être occupées de moi. 1 2 3 4 5

51 Ont vérifié si mes médicaments soulageaient mes symptômes (ex. : 1 2 3 4 5 nausées, douleurs, constipation, anxiété, etc.). 52 Ont respecté mon intimité (ex. : ne pas me découvrir inutilement). 1 2 3 4 5 53 Ont vérifié, avant de me laisser, si j’avais tout ce qu’il me fallait. 1 2 3 4 5 54 M’ont aidé(e) à clarifier ce que j’aimerais que les autres m’apportent. 1 2 3 4 5

I – L’assistance : L’assistance dans la satisfaction des besoins humains

55 M’ont assisté(e) dans mes soins quand je n’étais pas capable de les 1 2 3 4 5 faire par moi-même. 56 Ont su comment donner les traitements (ex. : injections 1 2 3 4 5 intraveineuses, pansements, etc.). 57 Ont su se servir de l’équipement spécialisé (ex. : pompes, moniteurs, 1 2 3 4 5 etc.). 58 Ont fait les traitements ou ont donné les médicaments à l’heure 1 2 3 4 5 prévue. 59 Ont encouragé mes proches à me soutenir (avec mon accord). 1 2 3 4 5 60 Ont surveillé mon état de santé de près. 1 2 3 4 5

61 M’ont aidé(e) à sentir que j’avais un certain contrôle sur ma 1 2 3 4 5 situation. 62 Ont su quoi faire dans les situations où il fallait agir rapidement. 1 2 3 4 5

63 Ont démontré de la compétence et de l’habileté dans leur façon 1 2 3 4 5 d’intervenir avec moi. 64 Ont tenu compte de mes besoins de base (sommeil, élimination, 1 2 3 4 5 hygiène, etc.).

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J – Facteurs existentiels : La prise en compte des facteurs existentiels-phénoménologiques

65 M’ont aidé(e) à me sentir bien dans ma peau. 1 2 3 4 5

66 Ont reconnu que la prière, la méditation ou autres peuvent être des 1 2 3 4 5 moyens de m’apaiser et de me redonner espoir. 67 M’ont aidé(e) à explorer ce qui est important pour moi dans la vie. 1 2 3 4 5

68 M’ont aidé(e) à explorer la signification que je donne à mon état de 1 2 3 4 5 santé. 69 M’ont aidé(e) à rechercher un certain équilibre dans ma vie. 1 2 3 4 5

70 Ont pris en considération mes besoins spirituels (ex. : prière, 1 2 3 4 5 méditation, participation à des rites, etc.).

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Annexe 11. Résumé des modifications apportées à la version française préliminaire du DADDS après l’évaluation du comité d’experts

Intitulé Version originale Version française préliminaire Rétro-traduction Version pré-finale québécoise concerné Titre Death and Dying Distress Scale Échelle de Détresse liée à la Mort et Death and Dying Distress Scale Échelle de Détresse liée à la Mort (DADDS) au Mourir (EDMM) (DADDS) (EDM) Instructions Having cancer can bring to mind Être atteint de cancer peut susciter Having cancer can give rise to Être atteint de cancer peut susciter thoughts and feelings about life des pensées et des sentiments à thoughts and feelings about life des pensées et des sentiments à and death. Listed below are several propos de la vie et de la mort. Voici and death. Here are different propos de la vie et de la mort. Voici thoughts or concerns that some différentes pensées ou thoughts and concerns that certain différentes pensées ou people with cancer may think préoccupations que certaines people with cancer may have at préoccupations que certaines about, at any stage of their disease. personnes atteintes de cancer different stages of their disease. personnes atteintes de cancer peuvent avoir à différents stades de peuvent avoir à différents stades de leur maladie. leur maladie. Please tell us how distressed you Veuillez s’il-vous-plaît nous Please indicate the level of distress Veuillez s’il-vous-plaît nous felt over the past 2 weeks about indiquer le niveau de détresse que you have felt over the past two indiquer le niveau de détresse que each item listed below. By vous avez ressenti au cours des weeks in regard to each of the vous avez ressenti au cours des distress, we refer generally to deux dernières semaines à propos statements below. For the term deux dernières semaines à propos negative feelings such as being de chacun des énoncés ci-dessous. "distress", we are generally de chacun des énoncés ci-dessous. angry, afraid, sad, or anxious. Par le terme « détresse », nous referring to negative emotions Par le terme « détresse », nous faisons généralement référence aux such as anger, fear, sadness or faisons généralement référence aux émotions négatives telles que la anxiety. émotions difficiles telles que la colère, la peur, la tristesse ou colère, la peur, la tristesse ou l’anxiété. l’anxiété. If you have many different Si vous ressentez de nombreuses If you feel several negative Si vous éprouvez de nombreuses negative feelings about an item, émotions négatives à propos d'un emotions about a statement, émotions difficiles à propos d'un choose your answer based on the énoncé, choisissez votre réponse en choose your answer according to énoncé, choisissez votre réponse en strongest negative feeling that fonction de l’émotion la plus forte the strongest emotion you have fonction de l’émotion la plus forte you’ve had. If you did not que vous avez ressentie. Si vous felt. If you have not at all que vous avez éprouvée. Si vous experience the thought or concern n'avez pas du tout fait l’expérience experienced the thought or the n’avez rien éprouvé à propos d’un at all, please put an ‘X’ in the box de la pensée ou de la préoccupation/ concern / If you have not felt énoncé, veuillez marquer d’un « X marked “0”. Please put an ‘’X’’ in Si vous n’avez rien ressenti à propos anything in relation to the » la case « 0 ». Veuillez, s’il vous only one box per line. d’un énoncé, veuillez marquer d’un statement, put an « X » in the « 0 » plait, marquer d’un « X » une seule « X » la case « 0 ». Veuillez, s’il vous box. Please mark an « X » in only case par ligne. one box per row / line.

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plaît, marquer d’un « X » une seule case par rangée/ligne.

0 = I was not distressed about this 0 = Je n’ai pas ressenti de détresse 0 = I did not feel distress about this 0 = Je n’ai pas éprouvé de détresse thought or concern quant à cette pensée ou thought or concern. quant à cette pensée ou 1 = I experienced very little préoccupation. 1 = I felt a very little distress. préoccupation. distress 1 = J’ai éprouvé très peu de détresse. 2 = I felt a little distress. 1 = J’ai éprouvé très peu de 2 = I experienced mild distress 2 = J’ai éprouvé peu de détresse. 3 = I felt moderately distressed. détresse. 3 = I experienced moderate distress 3 = J’ai éprouvé moyennement de la 4 = I felt a lot of distress. 2 = J’ai éprouvé une détresse 4 = I experienced great distress détresse. 5 = I felt enormously distressed / I légère. 5 = I experienced extreme distress 4 = J’ai éprouvé beaucoup de felt extremely distressed. 3 = J’ai éprouvé une détresse détresse. modérée. 5 = J’ai éprouvé énormément / 4 = J’ai éprouvé une grande extrêmement de détresse. détresse. 5 = J’ai éprouvé une détresse extrême. Phrases Over the past 2 weeks, how Au cours des deux dernières Over the course of the past two Au cours des deux dernières distressed did you feel about: semaines, à quel point avez-vous weeks, to what extent have you semaines, à quel point avez-vous introduction ressenti de la détresse face à : felt distress about: éprouvé de la détresse face à : et énoncés 1. Not having done all the things 1. Ne pas avoir fait toutes les choses 1. Not having done all the things I 1. Ne pas avoir fait toutes les that I wanted to do. que je voulais faire. wanted to do. choses que je voulais faire.

2. Not having said all that I wanted 2. Ne pas avoir dit tout ce que je 2. Not having said everything that 2. Ne pas avoir dit tout ce que je to say to the people I care about. voulais dire aux personnes qui I wanted to say to people who are voulais dire aux personnes qui comptent pour moi. important to me. comptent pour moi. 3. Not having achieved my life 3. Ne pas avoir atteint mes objectifs 3. Not having achieved my life 3. Ne pas avoir atteint mes objectifs goals and ambitions. de vie et mes ambitions. goals and ambitions. de vie et mes ambitions. 4. Not knowing what happens near 4. Ne pas savoir ce qui arrive à 4. Not knowing what happens 4. Ne pas savoir ce qui arrive à the end of life. l’approche de la fin de vie. when close to the end of life. l’approche de la fin de vie. 5. Not having a future. 5. Ne pas avoir de futur. 5. Not having a future. 5. Ne pas avoir de futur. 6. The missed opportunities in my 6. Les occasions manquées au cours 6. The missed opportunities over 6. Les occasions manquées au life. de ma vie. the course of my life. cours de ma vie. 7. Running out of time. 7. Manquer de temps. 7. Running out of time. 7. Manquer de temps. 8. Being a burden to others. 8. Être un fardeau pour les autres. 8. Being a burden to others. 8. Être un fardeau pour les autres. 9. The impact of my death on my 9. L’impact de ma mort sur mes 9. The impact of my death on my 9. L’impact de ma mort sur mes loved ones. proches. loved ones. proches. 10. My own death and dying. 10. Ma propre mort et le mourir. 10. My own death and dying. 10. Ma propre mort.

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Over the past 2 weeks, how Au cours des deux dernières Over the last two weeks, to what Au cours des deux dernières distressed did you feel that your semaines, à quel point avez-vous extent have you felt distress about semaines, à quel point avez-vous own death and dying may: ressenti de la détresse face au fait the fact that your own death and éprouvé de la détresse face au fait que votre propre mort et votre mourir dying may: que votre propre mort puisse : puissent : 11. Happen suddenly or 11. Arriver soudainement ou de 11. Happen suddenly and 11. Arriver soudainement ou de unexpectedly. façon inattendue. unexpectedly. façon inattendue. 12. Be prolonged or drawn out. 12. Être prolongées ou étirées. 12. Be prolonged or drawn out. 12. Être prolongée ou étirée. 13. Happen when I am alone. 13. Survenir alors que je suis seul. 13. Happen when I am alone. 13. Survenir alors que je suis seul. 14. Happen with a lot of pain or 14. Arriver avec beaucoup de 14. Happen with a lot of pain or 14. Arriver avec beaucoup de suffering. douleur ou dans la souffrance. suffering. douleur ou de souffrance. 15. Happen very soon. 15. Arriver très bientôt. 15. Happen very soon. 15. Arriver très bientôt.

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